Un Milagro para Lorenzo

 

1. RESUMEN Esta película nos muestra la historia basada en la vida real de una familia normal y de futuro promisorio en la que todo parecía indicar que así sería, sin embargo, no fue sino hasta los 5 años del hijo en los que le diagnosticaron la noticia fatal de una extraña enfer enfermed medad ad morta mortall que que pade padecía cía su pequ pequeñ eño o hijo. hijo. La ne nega gativ tiva a de ac acep epta tarr el fat fatal al diagnstico de su amado hijo fue lo que determin un cambio radical en la vida de los tres !ichaela "mam#$, %ugusto "pap#$ y Loren&o, el pequeño. La noticia de los doctores fue direc directa, ta, el tie tiempo mpo de vida vida para para Loren Loren&o &o ha había bía inicia iniciado do la cuenta cuenta regresiv regresiva, a, el proceso posterior, la negativa ante la aceptacin de una noticia tan dura y desde luego el amor por su pequeño marc el inicio de todo un proceso de investigacin basado en la casi nula informacin de la enfermedad y ante el pesimismo y conformismo de mucha gente, la indiferencia de otra y apoyados siempre en una labor de fe, entraron los pa padr dres es de Lore Loren& n&o o en terr terren enos os desc descon onoc ocid idos os pa para ra ello ellos. s. 'na 'na carr carrer era a an ante te lo desconocido, contra corriente, contra todo pronstico y contra los que se llamaban (experto (exp ertos) s) en la materia. materia... .. El inicio inicio fue relativamen relativamente te simple simple y hasta hasta lgico, lgico, lo que ocasionaba la enfermedad adrenoleucodistrofia "%L*$, era la acumulacin de #cidos grasos que destruía la capa blanca del cerebro la lgica les decía que entonces había que destruir esos #cidos grasos antes de que ocasionaran daños mayores. La realidad no fue tan simple, los #cidos grasos slo podían ser eliminados y+o controlados con un aceite poco comn llamado ol-ico pero no existía alguno que fuera comestible y podría ser txico para el ser humano. Los done "los pap#s de Loren&o$ siguieron con la re reco cole lecc cci in n

de info inform rmac aci in, n, real reali& i&ar aron on cole colect ctas as e

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personalidades reconocidas en el mundo de la medicina y que habían tenido contacto previo prev io con el %L*, %L*, recabaro recabaron n fond fondos os e invitaro invitaron n a distinto distintos s lab laborat oratorio orios s para que fabricaran el aceite que se necesitaba. 'na ve& superado este problema y ya que se tenían casi /0 litros del aceite, todavía había que reali&ar pruebas convincentes "y en humanos$ de que realmente fuera funcional. La madre de Loren&o se ofreci como voluntaria para recibir el aceite, utili&ar su cuerpo para observar las reacciones y medir  los niveles de #cidos grasos en su propio cuerpo. Los Los resul resultad tados os "de la expe experim rimen entac tacin in$$ fueron fueron muy alenta alentado dores res,, los niv nivel eles es de acumul acu mulac acin in de #ci #cido dos s graso grasos s se reduje redujeron ron ha hasta sta casi el 50 501 1 y al no de detec tectar  tar  "observacin$ reacciones patolgicas decidieron apurar el procedimiento para aplicarlo

 

en el pequeño, la carrera contra el tiempo seguía pesando demasiado y cada día que pasab pasaba a la sa salud lud de Loren Loren&o &o se deter deterior iorab aba a m#s m#s y m#s. m#s. El #c #cido ido ercic ercico o ha había bía funcionado. 'na de las frases típicas de la cinta es el que la medicina había llegado demasiado tarde para Loren&o, el aceite funcion pero an cuando detuvo en parte el avance de la enfermedad, el deterioro sufrido era irreversible, los daños eran muy severos. La fortale&a de los padres y de Loren&o mismo tuvieron como premio que se pudo contra todo pronstico m-dico luchar contra la enfermedad hasta casi vencerla, era tarde para Loren&o pero por la labor tit#nica reali&ada se permitiría a otros niños varones "la enfermedad la porta la mujer pero no la desarrolla, sin embargo la puede transm tra nsmiti itirr a los hijos hijos varon varones es$$ con contra tra restar restar los ef efec ectos tos de la morta mortall en enfe ferme rmeda dad d "confirmacin$. 2uando la !ichaela "la madre$ le comunic a Loren&o la noticia de que -l era ejemplo para todos los niños que padecían lo mismo que -l, Loren&o movi insistentemente insistentem ente sus dedos en un acto que se tradujo como de extrema alegría para -l y los suyos. La primer parte del milagro estaba hecha "conclusin$, la siguiente tarea era busca buscarr la forma forma de regen regenera erarr el tej tejid ido o de la !ielin !ielina a qu que e ha habí bía a pe perdi rdido do Lo Loren ren&o, &o, nuevamente los doctores les dijeron que eso no sería posible, pero los done ya habían escuchado eso antes y si no se detuvieron la primera ve&, no lo harían ahora. Loren&o creci cre ci y su sus s padre padres s co comen mentar taron on que que su estad estado o ha había bía mejora mejorado do lig ligera eramen mente te y la enfermedad enfermeda d había sido detenida completamente, completamente, lo que quedaba por hacer todavía era mucho...

2. INT INTRO RODU DUCC CCIÓ IÓN N Esta película se trata de una historia basada en hechos reales, los protagonistas de la película son3 !ichaela y %ugusto %ugusto done, una pareja a la cual su hijo Loren&o, tiene una en enfe ferm rmed edad ad rara rara para para lo los s ti tiem empo pos s en qu que e es est# t# ba basa sada da la pe pelí lícu cula la,, llam llamad ada a adren adrenole oleuc ucodi odistr strof ofia ia "%L "%L*$ *$ a la edad edad de 5 añ años, os, la cu cual al no tie tiene ne un tratam tratamie iento nto específico, comien&an a buscar por si mismos una cura. %ugusto es un economista, y !ichaela, una ling4ista, ellos comen&aron a leer sobre bioquímica para comprender la enfermedad de su hijo y poder ayudarlo a vivir un poco m#s de lo pronosticado por los m-dicos. in embargo cada ve& que el pap# descubría los prximos síntomas que presentaría Loren&o, se le hacía m#s difícil conocer lo que le pasaría a su hijo.

 

3. OBJETIVO 3.1. Objetivo Genera 

6uscar la forma de parar la enfermedad que padecía Loren&o.

3.2. Objetivo E!"e#$%i#o 



 %yudar principalmente principalmente a su hijo pero tambi-n a otros niños que padecen padecen esta enfermedad. Encontrar un antídoto que le pueda ser de ayuda a su hijo.

&. '() '()NTE NTE)M )MIENT IENTO OD DE( E( 'RO 'ROB(E B(EM) M) El problema surgi a partir de que su hijo presentaba comportamientos anormales y que poco a poco iba disminuyendo sus funciones motoras. 7 por esto acudieron a varias prueb pru ebas as de diagn diagnst stico ico para para ve verif rifica icarr que que era lo qu que e te tenía nía su hijo, hijo, pu pues esto to qu que e su comportamiento no era normal. 7 todos coincidieron en que era una enfermedad %L* "adenoleucodistrofia$.

*. +OR +ORMU MU()C ()CION ION DE( 'RO 'ROB(E B(EM) M) 82mo fue que Loren&o contrajo la enfermedad9 82mo controlar la enfermedad que padecía Loren&o9

,. -I'OTESIS La primera hiptesis que se formul al problema que padecía Loren Loren&o &o fue que sufría de hiperactividad y que necesitaba de tratamientos para controlar eso. tra de las hiptesis fue que al saber cu#l era la enfermed enfermedad ad "adrenoleucodistrofia$, "adrenoleucodistrofia$, los padres de Loren&o descubrieron que era la acumulacin de #cidos grasos que destruía la capa blanca del cerebro, y la lgica les decía que entonces había que destruir esos #cidos grasos antes de que ocasionaran daños mayores.

. JUS JUSTI+ TI+IC) IC)CIÓ CIÓN N DE () IN INVES VESTIG TIG)C )CIÓN IÓN

 

'n !ilagro para Loren&o retrata la importancia de la investigacin, de la innovacin sin descuidarr el aspecto -tico. %simismo descuida %simismo nos brinda la oportunidad oportunidad de poder comprobar comprobar las aplicaciones de una investigacin que es de enfoque cualitativo, nos hace reflexionar  sobre sobr e la constan constancia cia y la aplicaci aplicacin n de la observac observacin in como herramien herramientas tas que nos permiten alcan&ar la verdad, aunque no absoluta, pero que servir# de motivo para futuros estudios de investigacin.

/. M) M)RC RCO O TE TEÓR ÓRIC ICO O La adrenoleucodistrofia o %L* "tambi-n conocida como3 :latau childer, enfermedad de  %ddison childer, childer, enfermedad enfermedad de Encefalit Encefalitis is ;eriaxial *ifusa$ es una enfermedad enfermedad metabli meta blica ca heredita hereditaria ria rara, rara, que se asocia asocia con una acumulacin acumulacin de #cidos #cidos grasos grasos saturados de cadena muy larga, tanto en los tejidos como en los líquidos corporales, consecuencia de la degradacin de estos #cidos grasos en los peroxisomas. " el m#s utili&ado es el llamado aceite de Loren&o compuesto por una me&cla de trioleato de glicerol y trierucato de glicerol, en una proporcin de 53?. Este aceite parece actuar reduciendo la rapide& de la síntesis endgena de los #cidos grasos saturados saturados de cadena muy larga, aunque su uso ha demostrado que no modifica la rapide& de la progresin neurolgica en las formas infantiles o del adulto, pero sí

 

resulta de utilidad en las formas asintom#ticas o presintom#ticas, es decir antes de la aparicin de signos neurolgicos. El trasplante de m-dula sea es el tratamiento m#s efica& para la %drenoleucodistrofia ligada al cromosoma @, pero su aplicacin ha de ser considerada con gran precaucin. El tratamiento de los trastornos de conducta y neurolgicos neurolgicos requieren una participacin tanto de los m-dicos, como de psiclogos, educadores y de todos los miembros de la familia. e hereda como un rasgo gen-tico ligado al cromosoma @, habi-ndose locali&ado el gen responsable de la enfermedad en el bra&o largo del cromosoma @ "@q=AB$.