Trastornos Del Desarrollo Infantil

 

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Índice Relación de autores Prólogo 1. Introducción Introducción histórica y conceptual a los trastornos trastornos de desarrollo infantil 1. Introducción Introducción 2. Avances Avances legislativos producidos producidos en España 3. Avances Avances internacionales en los derechos de personas personas con discapacidad 4. Términos Términos usuales en trastornos del desarroll desarrolloo 5. Concepto Concepto de trastornos trastornos del desarrollo desarrollo Referencias bibliog Referencias  bibliográficas ráficas Propuesta Propues ta de actividades

2. La Atención Atención Temprana de los trastornos del desarrollo 1. Concepto Introducción 2. de Atención Temprana 3. Objetivos Objetivos de la Atención Temprana Atención Temprana 4. Principios Princ ipios básicos de la Atención Temprana 5. Destinatarios Destinatarios de la Atención Temprana 5.1.. Niños 5.1 5.2.. Familias 5.2 5.3. Ento Entorno rno 6. Modelos de intervención en Atención Temprana 7. Niveles y ámbitos de intervención en Atención Temprana 8. Equipo de de trabajo Ref erencias erencias bibliográficas bibliográficas Propuesta de actividades

3. Aspectos psicoevolutiv psicoevo lutivos os de los tr trastor astornos nos visua visuales les 1. Introducción 2. Etiología de los trastornos visuales 3. Diferenciación entre baja visión y ceguera 4. Efectos de los trastornos visuales en el desarrollo cognitivo, motor, del lenguaje y afectivo-social 4.1. Desarrollo cognitivo 4.2. Desarrollo motor  4.3. Desarrollo del lenguaje 4.4. Desarrollo afectivo-social 5. Evaluación de niños con trastornos visuales 6. Implicaciones educativas y recomendaciones metodológicas 7. Pautas de actuación y acceso al currículo Referencias bibl bibliográfi iográficas cas Propuesta de actividades

4. Aspectos psicoevolutiv psicoevo lutivos os de los tr trastor astornos nos auditi auditivos vos 3

 

1. Introducción 2. Definición de términos relativos a trastornos auditivos 3. Fisiología de la audición y medición del sonido 4. Tipos de trastornos auditivos 5. Etiología de los trastornos auditivos 6. Identificación y evaluación de los trastornos auditivos. Procedimientos de evaluación 7. Efectos de los trastornos auditivos en el desarrollo 8. Necesidades específicas de apoyo educativo 9. Implicaciones educativas y recomendaciones metodológicas 10. Pautas de actuación y acceso al currículo Referencias bibl bibliográfi iográficas cas Propuesta de actividades

5. Aspectos psicoevolutivos de los trastornos trastornos motor moto res 1. Introducción 2. Definición y etiología de los trastornos motores 3. Parálisis cerebral 3.1. Definición y características 3.2. Tipos de parálisis cerebral 3.3. Alteraciones asociadas a la parálisis cerebral 3.4. Aspectos diferenciales en el desarrollo 4. Espina bífida 4.1. Definición y características 4.2. Tipos de espina bífida 4.3. Alteraciones asociadas 4.4. Aspectos diferenciales del desarrollo 5. Distrofias musculares 6. Alteraciones del crecimiento 7. Valoración de las necesidades del alumnado con limitaciones en la movilidad 7.1. Habilidades motoras 7.2. Comunicación 7.3. Autonomía básica, control de esfínteres y otros problemas asociados 7.4. Autoestima y habilidades sociales 8. Respuesta educativa 8.1. Desplazamiento, control postural y manipulación 8.2. Comunicación 8.3. Autonomía y control de esfínteres 8.4. Autoestima y cas habilidades sociales Referencias bibliográfi bibl iográficas Propuesta de actividades

6. Aspectos psicoevolutivos de los trastornos del desarrollo intelectual 1. Introducción 2. Conceptuali Conceptualización: zación: enfoques, defini definición ción y dimensi dimensiones ones de la disc discapacidad apacidad intelectual intelectual 2.1. Enfoques en la definición de discapacidad intelectual 2.2. Dimensiones de la discapacidad intelectual 3. Clasificación y descripción de la discapacidad intelectual 4. Etiología de la discapacidad intelectual 5. Funciones del proceso de evaluación: diagnóstico, clasificación y sistemas de apoyo 5.1. Evaluación para el diagnóstico 5.2. Evaluación para la clasificación 5.3. Evaluación para la planificación y el desarrollo de apoyos 6. Implicaciones educativas y recomendaciones metodológicas 6.1. Actuación educativa

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6.2. Orientaciones metodológicas Referencias bibl bibliográfi iográficas cas Propuesta de actividades

7. Aspectos psicoevolutivos asociados al trastorno del espectro autista 1. Introducción 2. Conceptuación y caracterización del TEA 3. Etiología del TEA 4. Criterios diagnósticos del TEA 5. La detección temprana 6. Necesidades educativas especiales asociadas al TEA 6.1. Relacionadas con los problemas en la interacción social 6.2. Relacionadas con los problemas en la comunicación 6.3. Relacionados con los problemas en el aprendizaje 7. Pautas de intervención Referencias bibl bibliográfi iográficas cas Propuesta de actividades

8. Problemas de conducta en la infancia 1. Introducción 2. Definición y clasificación 3. Factores de riesgo 3.1. Factores Fac tores genéticos genéticos 3.2. Factores prenatales 3.3. Factores perinatales 3.4. Factores posnata posnatale less 3.5. Factores relacionados con la escuela 4. Evaluación 4.1. Chequeo (screening) 4.2. Entrevista 4.3. Cuestionarios, inventarios y escalas de conducta 4.4. Evaluación conductual 5. Intervención 5.1. Intervención educativa en contexto 5.2. Intervención educativa en proceso Referencias bibl bibliográfi iográficas cas Propuesta de actividad

9. Recursos tecnológicos de apoyo a los trastornos del desarrollo infantil 1. Introducción 2. De ayudas técnicas a tecnología asistiva o tecnologías de ayuda 3. Los recursos de las tecnologías de ayuda 4. Tecnologías de ayuda aplicadas a los trastornos auditivos 4.1. Audífonos 4.2. Implantes cocleares 4.3. Ayudas facilitadoras del uso de prótesis auditivas en condiciones especiales 4.4. Ayudas para el entrenamiento del resto auditivo 4.5. Ayudas informáticas 4.6. Otras tecnologías de la vida cotidiana de aplicación en el medio escolar  5. Tecnologías de ayuda aplicadas a los trastornos visuales 5.1. Dispositivos para lectura de textos en soporte tradicional 5.2. Dispositivos de reconocimiento óptico de caracteres 5.3. Sintetizadores de voz y software de síntesis de voz

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5.4. Dispositivos para el sistema Braille 5.5. Dispositivos de acceso al ordenador y a Internet 5.6. Sistemas para orientación y movilidad 5.7. Dispositivos para la vida diaria 6. Tecnologías de ayuda aplicadas a los trastornos motores 6.1. Ayudas informáticas basadas en software 6.2. Ayudas informáticas basadas en hardware 7. Tecnologías de ayuda aplicadas a los trastornos intelectuales 7.1. Proyectos de carácter general 7.2. Juegos de ordenador y dispositivos móviles 7.3. Herramientas para la comunicación 8. Tecnologías de ayuda aplicadas a los trastornos del comportamiento y déficit de atención e hiperactividad 9. Tecnologías de ayuda aplicadas a los trastornos del espectro autista 9.1. Herramientas basadas en software 9.2. Herramientas basadas en hardware Referencias bibl bibliográfi iográficas cas

Créditos

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Relación de autores José Arco Tirado DoctorL. en Psicología. Profesor del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada. Juan Luis Benítez Muñoz Doctor en Psicopedagogía. Profesor del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada.

María Jesús Caurcel Cara Doctora en Psicopedagogía. Profesora del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada.

Helena Chacón-López Doctora por la Universidad de Granada. Profesora del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada.

Carolina Fernández Jiménez Doctora en Psicología. Profesora del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada.

Francisco D. Fernández Martín Doctor en Psicopedagogía. Profesor del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada.

M.ª Dolores Dolores López-Justicia ópez-Justicia (coord.) Doctora en Psicología. Profesora del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada.

M.ª Tamara Polo Sánchez (coord.) Doctora por la Universidad de Granada. Profesora del Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada.

Juan Francisco Romero Barriga Doctor en Psicología. Profesor del Dpto. de Didáctica y Organización Escolar. Universidad de Granada.

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Prólogo El presente manual trata de rellenar un cierto vacío existente en el campo de los denominados «trastornos o alteraciones del desarrollo en educación infantil». Para ello se ha planteado como objetivo principal abordar la temática desde un doble enfoque: a) teórico, fundamentado en las aportaciones de estudios llevados a cabo y que han dado lugar a avances en la actuación psicológica y educativa con alumnado afectado por  dificultades: visuales, auditivas, motoras, intelectuales o comportamentales, de distinta consideración, y b) aplicado, como puede observarse en la estructura y diseño de los capítulos que lo conforman, cada uno de los cuales incorpora una serie de actividades  prácticas  prácti cas que pretenden acercar a los lectores a las problemáticas problemáticas que presenta el alumnado de educación infantil y que precisan de la lectura detenida del manual para su correcta resolución. Cada uno de los capítulos resalta la importancia de la detección temprana, por parte de los padres o profesionales que están en contacto con niños y niñas de estas edades, de algunas señales o signos de alerta indicativos de posibles dificultades. La corroboración de éstas y la actuación inmediata a partir de ahí van a prevenir o ayudar a evitar un  problema  probl ema mayor. Asimis Asimismo, mo, se sugieren sugieren alg algunas unas propuestas o pautas de actuación en aras de lograr un desarrollo más funcional, aprovechando la gran plasticidad presente en estos años. Por tanto, el principio del que se parte en la obra, y que la impregna de principio a fin, es preventivo, centrado en destacar las posibilidades más que los déficits, buscando  potenciar  potenci ar al máximo máximo las capacidades capacidades que poseen los niños niños y niñas niñas en este período evolutivo. Con ese propósito se recurre a las aportaciones de estudios realizados en el campo de disciplinas como la Psicología, la Pedagogía, las prácticas Tecnologías de la Información, etc., que han supuesto un avance considerable en las educativas, desde el momento que han permitido utilizar recursos, incluidos los tecnológicos, de indudable ayuda. Todos los autores son buenos conocedores de las temáticas que han desarrollado, lo que permite confiar en los puntos de vista defendidos. Por las razones expuestas esperamos que el manual pueda servir como guía para padres, docentes, educadores, investigadores, otros profesionales interesados en la temática y alumnado que cursa titulaciones vinculadas a la educación, la psicología, el trabajo y educación social, etc., y que busquen conocer pautas de actuación, desde una perspectiva inclusiva, con niños y niñas de educación infantil. Todos y cada uno de los capítulos han sido concebidos para dar respuesta a las necesidades informativas que pueden presentar los colectivos a los que nos hemos referido a la hora de plantear la educación de niños pequeños afectados 8

 

de disti distintas ntas dificultades. dificultades. LAS COORDINADORAS DE LA OBRA

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1 Introducción Intr oducción histórica histórica y conceptua conceptuall a los trastornos de desarrollo infantil infantil M.ª DOLORES LÓPEZ JUSTICIA

1. INTRODU INTRODUCCIÓN CCIÓN Revisar el uso de los términos aplicados a lo largo de la historia para referirse a  personas con Necesi Necesidades dades Específicas Específicas de Apoyo Educativo Educativo (terminol (terminolog ogía ía usada en el momento actual) es fundamental, puesto que permite entender los cambios sufridos en el  proceso que se ha en ladeac actuaci tuación ón con el elllas, más aún durante el sigl siglo XX y especialmente enido las produciendo últimas décadas éste (López-Justicia, 2004). Una mirada a la antigüedad permite detectar que en la Grecia Antigua era costumbre abandonar a los recién nacidos con algún defecto físico dentro de una vasija, o deshacerse de ellos mediante otros procedimientos. En Esparta se les arrojaba desde la cumbre del monte Taigeto. Lo mismo sucedía durante el Imperio Romano. Hasta finales del siglo XVIII  las personas con algún tipo de discapacidad no recibían ningún tipo de atención educativa, viviendo de la mendicidad en muchos casos. No es difícil encontrar documentación en la que se constata que aparecían como lisiados, inválidos o incapacitados. Sin embargo, ello no impidió la existencia de iniciativas para atender y enseñar a algunos colectivos, concretamente en el campo de la educación de las personas con discapacidad auditiva. Ejemplos representativos son el de fray Pedro Ponce de León (en el siglo XV XVII) y Pablo Bonet (en el siglo XVII), quienes propusieron métodos orales para su educación; en el siglo XVIII  el abate L’Épée fundó en París una escuela para los denominados «sordomudos» y propuso el alfabeto base del lenguaje de signos. Desde finales de ese siglo XVIII se consolida la institucionalización especializada de las  personas consideradas consideradas ex excepcion cepcionales ales,, gracias a la aparició apariciónn de los primeros primeros centros especiales destinados a los denominados «subnormales». A principios del siglo XIX, fruto de esta institucionalización, se puede afirmar que surge la Educación Especial (EE), consecuencia de la toma de conciencia por parte de la sociedad de la necesidad de atender a este tipo personas;era sinmás embargo, hay que atención que en este momento se lesdefacilitaba asistencial que subrayar educativa.que Es ladestacable señalar  10

 

que desde principios del siglo XX, aunque sobre todo desde la década de los cuarenta, se extendió considerablemente la atención a las personas deficientes y se fue configurando una nueva disciplina, la EE, con un amplio desarrollo teórico y práctico. En este proceso tuvieron gran peso las aportaciones y propuestas derivadas de investigaciones realizadas desde las Ciencias de la Educación y la Psicología, orientadas a garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con alguna discapacidad. XX La se influencia más en perdurable e importante sobre la EEgracias en la primera parte del quizá ha centrado la evaluación de la inteligencia, a los trabajos desiglo Binet y Simon en Francia, los cuales publicaron en el año 1905 la primera escala de inteligencia, dando origen a la psicometría moderna. Precisamente, el desarrollo de los test tuvo mucho que ver con la escolarización en centros específicos de las personas con algún tipo de deficiencia, ubicados en centros especiales separados de los demás, apoyándose en su falta de habilidad; es más, durante estos años la concepción imperante era que la deficiencia tenía un carácter permanente y un origen orgánico, inmutable, siendo imposible por ello que pudiera variar. Ciertamente, los test aportaron los datos que se necesitaban para escolarizar a las personas con deficiencias en centros segregados.

2. AVANCES LEGISLATIVOS PRODUCIDOS EN ESPAÑA En España, tanto a nivel legislativo como institucional, se han producido hechos destacables en el siglo XIX, y fundamentalmente en el siglo XX, en cuanto al tratamiento y la atención educativa dispensada en el ámbito de la discapacidad. Estos hechos han ido cambiando en el tiempo, siendo avalados por la legislación promulgada y teniendo una repercusión directa en el enfoque dado al tratamiento de personas con dificultades. Enfoque que comenzó en los años setenta del siglo pasado con la escolarización de este alumnado en centros especiales, separados del resto y segregados, pero que avanzó  progresi  prog resivamente vamente hacia hacia un modelo modelo que defendía la integració ntegraciónn en centros ordinari ordinarios os (adoptando medidas para atender las dificultades presentes), hasta llegar al momento actual, en el que el objetivo último perseguido es lograr la inclusión escolar del alumnado con discapacidad. A continuación se hará un breve repaso de este proceso legislativo, mencionando los conceptos relativos al término EE según las leyes que se han ido promulgando, las cuales han ido progresivamente prestando mayor atención a los derechos de las personas con estas dificultades, y recogiendo la necesidad de proporcionar infraestructuras y  procedimient  procedi mientos os que lo permitan. En primer lugar, conviene subrayar que el concepto de EE aparece recogido en la Ley General de Educación y Financiación de la Reforma Educativa  (promulgada en el año 1970),  en la que se ponía de relieve que la atención a personas deficientes tendría como finalidad prepararlos, mediante el tratamiento educativo más adecuado, para su incorporación a la vida social, de modo que se sintieran útiles a la sociedad. Asimismo, 11

 

indicaba que la educación se llevaría a cabo en centros especiales, separados del resto del alumnado, cuando la gravedad de las anomalías lo hiciera absolutamente necesario (López-Justicia, 2004), aunque también se proponía la creación de aulas específicas dentro de los centros ordinarios. En 1982 ve la luz la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI), que si bien iba dirigida a la integración social de personas con estas problemáticas, no obstante supuso un avance importante para la inclusión. el año 2639/1982, 1985 se da deun 15salto, cualitativamente hablando, al promulgarse el  RealEnDecreto de octubre, de Ordenación de la Educación Especial , donde se señalaba el derecho de todas las personas a recibir educación, y se defendía su integración en el entorno escolar  ordinario (proporcionando los medios y apoyos necesarios), y no en centros especiales. Todas estas reformas legislativas dieron lugar a una nueva concepción, que defendía la integración del alumnado con discapacidad en el entorno educativo ordinario, reservándose los centros específicos para los que no pudieran cursar sus estudios en aquéllos. Ello vino avalado por la promulgación de la Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE),  en la que se ratificaba en líneas generales lo estipulado en el Real Decreto 2639/1982, de 15 de octubre, de Ordenación de la Educación Especial; pero sustituía el término EE por el de ecesidades Educativas Especiales (NEE), más general y menos restrictivo. Esta Ley resaltaba que las necesidades pueden tener un carácter temporal o permanente y que la enseñanza debía adecuarse a las características del alumnado, y no a la inversa. Ello supuso un paso más hacia la integración, puesto que la escuela debía aceptar la diversidad en cuanto a experiencias, conocimientos, intereses, ritmo de trabajo, etc., pero con un currículo igual para todo el alumnado. En el término de NEE entran todos, tanto los alumnos y alumnas que necesitan un apoyo puntual (sin presentar discapacidades o trastornos) en un momento determinado de la escolaridad, como los que presentan discapacidades. Concebido de este modo, cualquier alumno es susceptible de presentar  EE. Hoy en día se entiende que la finalidad esencial de las escuelas debería ser la de  potenciar  potenci ar la equidad equidad en el proceso formativo, para poder compensar las desigual desigualdades, dades, ya sean de tipo social, cultural, económico o personal, haciendo que éstas no supongan desventajas para el alumnado. En la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación  (LOE, 2006)  se especifica que dicha finalidad debe cumplirse desde el comienzo, estableciendo que la atención integral al alumnado con necesidad específica de apoyo educativo (término que sustituye al de NEE) se iniciará desde el mismo momento en que dicha necesidad sea identificada (Título II, cap. I, art. 71-3). Esta Ley se refiere a alumnado con Necesidad Específica de Apoyo Educativo (ACNEAE), aludiendo a «los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria por   presentar necesidades necesi dades dades educativas educatiivas especial especies, ales, es,por porhaberse difi dificul cultades tades específicas específicastarde de aprendizaje, aprendi zaje,  por sus al altas tas capaci capacidades ntelectual ntelectuales, incorporado al sistema sistema 12

 

educativo, o por condiciones personales o de historia escolar; que puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado» (título II, cap. I, art. 73). La LOE también señala en el título III (capítulo I, art. 91, punto 1.e.) que una de las funciones del profesorado es «la atención al desarrollo intelectual, afectivo, psicomotriz, social y moral del alumnado», máxime cuando presenta alguna discapacidad. Funciones que, indiscutiblemente, requieren formación completa del profesorado, ésta es clave para favorecer la equidad,dela una integración social y la mejora de la calidadpues de vida del alumnado que presenta alguna discapacidad. Es más, constituye un reto y un compromiso, tanto para el profesorado como para la sociedad, atender las demandas de estos colectivos. Ello supone no permanecer ajenos a las necesidades de un sector como el de niños y niñas con trastornos del desarrollo. Pero no sólo sino un reto y un compromiso, sino una función (López-Justicia y Chacón-López, 2011). Recientemente se ha aprobado la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE),  la cual no parece mostrar ningún cambio en el concepto de ACNEAE.

3. AVANCES INTERNACIONALES EN LOS DERECHOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD A pesar de los avances legislativos expuestos, aún es frecuente encontrar cierta situación de desventaja en colectivos con problemáticas especiales. Si bien a lo largo de las últimas décadas se ha ido avanzando hacia un modelo de integración, que en el momento actual ha dado lugar al uso del término inclusión, también se ha puesto de relieve en ocasiones la escasa o inadecuada atención que han recibido, y se ha resaltado el valor de la educación para mejorar su desarrollo personal y el logro de su inserción escolar y social. Pero es preciso admitir que los cambios producidos han incidido favorablemente en va la situación, actualmente un consenso en la sensorial comunidad  psi  psicol cológ ógiico-educativa co-educati de que llegando las personas con difi dia ficul cultades tades físicas, físicas, sensori ales, es, intelectuales o comportamentales pueden aprender más y mejor, si se ofrecen los medios y los apoyos necesarios. Aun viniendo avalado por la legislación vigente, no cabe duda de que la inclusión del ACNEAE en los centros escolares sería una quimera si no se contara con docentes bien cualificados y comprometidos con la tarea. De ahí que las actitudes y la formación del  profesorado sean determinantes determinantes para hacer frente a una gran diversi diversidad dad de al alumnado, umnado, diversidad que requiere que se le proporcione respuesta a todas las necesidades que vayan presentando, teniendo siempre presente que «la educación es un instrumento de mejora de la condición humana y de la vida colectiva», como queda señalado en la LOE. Por otra parte, el derecho de las personas con discapacidad a la educación se pone de manifiesto en el artículo 24 de la Convención de los derechos de las personas con 13

 

discapacidad (recogido el año 2008), referente a educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación, y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados pertenecientes a las Naciones Unidas (Estados Partes) asegurarán un sistema de educación inclusivo para todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida, de cara a: Desarr ollar ar plenamente el potencial humano y el sentido de la la dig dignidad nidad y la la a) Desarroll autoestima, y reforzar el respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana. b) Desarroll Desarr ollar ar al máximo máximo la la personalidad, los talentos talentos y la creativi creatividad dad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas. c) Hacer posible posible que las personas con discapaci discapacidad dad participen participen de manera efectiva efectiva en una sociedad libre. 1. Al hacer ex extensi tensivo vo este derecho, los Estados asegurarán asegurarán que: discapacidad dad no queden ex excl clui uidas das del sistema sistema general de de a) Las personas con discapaci educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas que la  presentan no queden ex exclu cluiidos de la enseñanza primari primariaa gratuita ratuita y obli obligatori atoria, a, ni de la enseñanza secundaria. discapacidad puedan acceder a una educaci educación ón incl inclusi usiva, va, de b) Las personas con discapacidad calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en la que vivan. c) Se hagan ajustes razonables en función función de las necesidades necesidades indivi individual duales. es. necesario a las personas con discapacid discapacidad, ad, en el marco del d ) Se preste el apoyo necesario sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva. faciliten medidas de apoyo personali personalizadas y efectivas en entornos que e) Se facili fomenten al máximo el desarrollo escolar y social, en conformidad con el objetivo de la plena inclusión. 2. Los Estados Partes Par tes brindarán brindarán a las personas con discapaci discapacidad dad la posibi posibillidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su  partici  parti cipaci pación ón plena plena y en igualdad ualdad de condicio condiciones nes en la educación, educación, como miembros de la comunidad. A este fin, dichos Estados adoptarán las medidas pertinentes, entre las que se encuentran algunas como las siguientes: Facilitar el aprendizaje del Braille, Braille, llaa escritura alternativa, otros modos, medios me dios a) Facilitar y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares. Facil itar el de aprendizaje aprend izaje de sordas. la lengua lengua de signos signos y la promoción de la identidad identidad b) Facilitar lingüística las personas 14

 

segurar que la educación de las las personas, y en particular particular de los niños niños y las c) Asegurar niñas ciegos, sordos o sordo-ciegos, se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona, y en entornos que  permitan  permit an alcanzar su máximo máximo desarroll desarrolloo académico y social. social. 3. A fin fin de contribu contribuiir a hacer efectivo este derecho, los Estado Estadoss P Partes artes adoptarán las las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos aquellos con discapacidad, que están cualificados en lengua de signos o Braille, y para formar profesionales y otro personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad. 4. Los Estados Partes asegurarán asegurarán que estas person personas as teng tengan an acceso general general a la la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, también asegurarán que se realicen ajustes razonables  para las personas con discapaci discapacidad dad (BOE, núm. 96, de 21 de abril de 2008 –  Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006). Álvarez-Uría (2007) afirma: «Una escuela comprometida en la transmisión de la  pasión  pasi ón por el conocimi conocimiento ento y la formación formación de ciudadanos ciudadanos únicamente únicamente puede ex exiistir stir en el interior de una sociedad de iguales. Escuela pública y democracia forman una pareja dialéctica que se alimenta recíprocamente entre sí. Hoy como ayer el sistema educativo debería servir para ennoblecer a la humanidad [...] debería contribuir a la formación de ciudadanos conscientes, y, por tanto, a reducir las desigualdades sociales, que son un desmentido fáctico de los textos constitucionales que proclaman la igualdad». Sólo desde la convicción del carácter positivo y enriquecedor de una realidad diversa es posible afrontar los temores y las resistencias al cambio que impiden ofrecer una educación adaptada a la variedad de capacidades, intereses, motivaciones y necesidades del alumnado de nuestros centros educativos, así como el afrontamiento de la importancia de una buena y amplia formación del profesorado (López-Justicia y ChacónLópez, 2011). 2011).

4. TÉRMINOS USUALES EN TRASTORNOS DEL DESARROLLO Es indudable que el uso exacto y correcto de los términos es importante en la temática que nos ocupa, tanto al plantear la evaluación de los niños y niñas afectados por algún trastorno del desarrollotengan comode en lala terminología propuesta depuede actuación. Ciertamente, conocimiento que los profesionales afectar en mayor oelmenor medida 15

 

a su actuación; sirva como ejemplo el uso del término «baja visión» frente al de «ceguera legal». Cualquier lector que no tenga un conocimiento exacto del término intuye con respecto al uso del primero que alude a una persona que, aun teniendo dificultades visuales, no obstante puede ver, mientras que el término «ceguera legal» pone el acento en la primera parte del mismo, dando a entender que la persona no puede ver. Con el propósito de clarificar los distintos términos que se han utilizado frecuentemente al aproximarse al estudio de personas con discapacidad, se va ya comenzar por referirse a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidad Minusvalía, publicada por la OMS en el año 1980, y que diferenciaba entre:  —  Deficiencia:  Defici encia:   Pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.  —  Discapacidad:  Discapaci dad: Toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad dentro del margen que se considera normal  para el ser humano. La discapacid discapacidad ad puede limitar mitar la habil habilidad de la persona para responder a determinadas tareas (ver, oír, movilidad, etc.) igual que los demás.  —  Minusvalía:  Minusvalía: Situación de desventaja para una persona determinada, consecuencia de deficiencia o de una que limita impide el desempeño de un rol una social, que es normal en discapacidad, su caso, en función de lao edad, sexo y factores socioculturales. Para evitar el predominio del concepto de deficiencia sobre el de discapacidad y minusvalía, la OMS revisó en el año 2001 esta propuesta, aprobando la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, que reemplazaba los términos anteriores (Luque, 2003). Como puede constatarse, en ésta se pone el acento en el funcionamiento personal, mientras que la anterior se centraba en las deficiencias y limitaciones. En el año 2011 la OMS sigue manteniendo esta última clasificación y establece que la discapacidad es el resultado de la interacción de las personas que  presentan una determinada deficienci deficienciaa con su entorno (OMS, 201 2011). 1).

5. CONCEPTO DE TRASTORNOS DEL DESARROLLO El término «trastornos del desarrollo», que da título al presente libro, es algo difuso en el momento actual, por lo que cuesta llegar a una definición que refleje el contenido del mismo. Sirvan como ejemplo los cambios sufridos en la clasificación ofrecida en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) (American Psychiatric Association, 2002) y la que aparece en el DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013), recientemente publicada. Es importante que, dado el intervalofísico, de edad tan temprana del que se ocupa la Educación Infantil,aclarar los procesos de desarrollo cognitivo, psicológico y social están 16

 

en plena evolución. Por ello se deberían abordar desde una perspectiva amplia y flexible,  partiendo  parti endo si siempre empre de la premisa premisa de que es posibl posiblee la mejora si se da la oportunidad oportunidad para ello y se le proporcionan los apoyos y ayudas adecuadas que guíen el desarrollo en la dirección propicia. Los apoyos son recursos de índole personal, material o tecnológica, que persiguen promover el desarrollo y mejorar el funcionamiento individual. Un buen ejemplo de apoyos de índole tecnológica se ofrece en el capítulo 9, en el que se recogen distintos parademejorar el potencial presentan niños en estas edades y aumentar recursos su capacidad aprendizaje y calidad que de vida. Si bien esta aclaración permite al lector situarse en la posición defendida a lo largo del manual, no se puede perder de vista sin embargo que uno de los objetivos del presente capítulo es señalar el concepto «trastornos del desarrollo». Para este cometido se va a recurrir a las propuestas de Luque (2003), Marchesi (1999) y del NIH (2013), entendiendo por tales: la alteración, disfunción o dificultad (fisiológica, o psicológica), severa y de larga duración, que puede afectar al funcionamiento general de una persona en su vida cotidiana y que conlleva la necesidad de elementos de apoyo en el contexto en el que se desenvuelve. Asimismo, Luque (2003) recoge una serie de características que  poseen estos trastornos:  — Se origi originan en la infancia infancia o en la adolescencia. adolescencia.  — Se presentan difi dificul cultades tades en las capacid capacidades, ades, las habil habilidades o los los conocimient conocimientos os de una persona.  — Se requiere requiere la adopción adopción de recursos, o medidas medidas de apoyo ex extraordi traordinari narias, as, para la actuación psicológico-educativa con este alumnado, orientada a su adaptación social. Concibiéndolo de este modo, al referirse a los trastornos del desarrollo se pone el acento no sólo en las alteraciones físicas, sensoriales, intelectuales o comportamentales que un niño o una niña puede presentar, sino también en el contexto familiar, educativo y social, el cual puede favorecer o limitar su evolución, al proporcionarle las ayudas que  precisa para progresar  precisa progresar en su aprendizaje y logro logro de una formación plena. plena. Éste es el e l punto de vista defendido en cada uno de los capítulos que conforman el presente manual, en el que se subraya la importancia de la prevención, así como de la detección temprana, para orientar la actuación en un entorno inclusivo que permita un desarrollo máximo en el ámbito cognitivo, educativo, personal y social.

REFERE REF ERENCIAS NCIAS BIBLIOGRÁFICAS BIBLIO GRÁFICAS Textos e Álvarez-Uría, F. (2007).  Karl Marx, Max Weber y Emile Durkheim. Sociología y educación. Textos intervenciones de los sociólogos clásicos. Madrid: Morata. American Psychiatric Association (2002).  DSM-IV-TR  DSM-IV-TR:: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Tr Trastornos astornos

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 Mentales. Barcelona: Masson. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Disorders.. Fif th Edition Editi on  DSM-5tm. London: American American Psyc hiatric hiatric Publishing. Publishing. Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (2013). Trastornos del desarrollo: MedlinePlus en español. Extraído el 18 de abril de 2014, de http://goo.gl/2O5nUx. http://goo.gl/2O5nUx. Ley General de Educación y Financiación de la Reforma Educativa de 4 de agosto de 1970. Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo. Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación. Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la Mejora de la Calidad Educativa. López-Justicia, M. (2004).  Aspectos evolutivos evoluti vos y educativos la def iciencia visual. v isual. La  La En Coruña: Netbiblo. López-Justicia, M. D. D. (2004). Aspectos y Chacón-López, H. (2011). Alumnadodecon discapacidad visual. M. A. Lou (dir.),  Atención a las necesidades educativas específicas. específ icas. Educación E ducación Secundaria (pp. Secundaria (pp. 57-72). Madrid: Pirámide. Luque, D. J. (2003). Trastornos del desarrollo, Discapacidad y Necesidades Educativas Especiales: Elementos Psicoeducativos. OEI Revista Iberoamericana de Educación, 36, 1-15. 36,  1-15. Marchesi, A. (1999). Del lenguaje de la deficiencia a las escuelas inclusivas. En A. Marchesi, C. Coll y J. Palacios (comp.),  Desar  Desarrrollo psicológico y educación. Trastornos Trastornos del desarr desarrollo y necesidades necesidades educativas especiales (pp. 21-40). 21-40).  Madrid: Alianza Editorial. Organización de las Naciones Unidas (ONU) (2008). Convención sobre los Derechos de las Personas con http://goo.gl/DgwN9..  Discapacidad . Extraído el 18 de abril de 2014, de http://goo.gl/DgwN9 Organización Mundial de la Salud (1980). Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y  Minusvalías  Minusvalí as (CIDDM-1). Madrid: (CIDDM-1).  Madrid: IMSERSO. Organización Mundial de la Salud (2011).  Resumen: Inf Informe orme sobre sobre la discapacidad.  discapacidad.  Extraído de: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf . Real Decreto 2639/1982, de 15 de octubre, de Ordenación de la Educación Especial.

PROPUESTA DE ACTIVIDADES Actividad 1. Análisis y comparación de conceptos entre la Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE) y la Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE). (Descargar o imprimir imprimir)) Cumplimenta el cuadro siguiente, después de leer detenidamente las diferentes disposiciones legislativas. Para el desarrollo de la actividad (de cada una de las disposiciones legislativas citadas anteriormente) puede servir como aclaración la estructura siguiente:  — Objetivos Objetivos en relaci relación ón a la Educación Especial Especial (objeti (objetivos). vos).  — Denominaci Denominación ón específica específica de los profesional profesionales es que atienden atienden al al alumnado umnado con discapacidad (quién).  — Denominaci Denominación ón del col colecti ectivo, vo, a quién quién va diri diriggida la actuación actuación (concepto, términos términos específicos).  — Recursos, servicios, servicios, etc., etc. , que se utilizan utilizan en llaa atención especial especial (recursos). Ape llidos , Nombre :

Grupo:

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LOGSE

LOE

Objetivos Quién Concepto Recursos

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LOMCE

 

2 La Atención Temprana de los trastornos del desarrollo

MARÍA JESÚS CAURCEL CARA

1. INTRODU INTRODUCCIÓN CCIÓN La Atención Temprana es un campo de trabajo relativamente reciente que ha cobrado gran relevancia social y académica en los últimos años. De hecho, se viene observando una creciente sensibilidad de la sociedad ante las necesidades de los niños y sus familias, una mayor confianza parte aldeavance los profesionales de poderenofrecer respuesta aunto estacon creciente demanda socialpor gracias del conocimiento diferentes áreas como la Psicología, la Medicina, la Fisioterapia, etc. La Atención Temprana ha ido evolucionando hacia un concepto integrador de las actuaciones sociales, médicas y educativas, dirigidas a garantizar la igualdad de oportunidades de los niños con trastornos del desarrollo o en situación de riesgo. Se trata de una actividad compleja, que está progresando desde una visión exclusivamente centrada en el niño a una que tiene en cuenta a la familia y a los distintos contextos del desarrolllo (Brito y Pérez-López, desarrol P érez-López, 2006; Buceta y Ferreiro, 2011). Estamos asisti asistiendo endo a un cambio de perspectiva de la Atención Temprana como mero servicio asistencial, a considerarla también como un servicio psicoeducativo (Brito y Pérez-López, 2006). La Atención Temprana es un proceso integral que tiene carácter preventivo, asistencial y habilitador. Su finalidad última es conseguir todas las posibilidades en el desarrollo armónico del menor integrado en su entorno y lograr el máximo de autonomía posible. El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. Los primeros años de vida constituyen una etapa especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el mundo circundante (GAT, 2000). Los niños reciben una estimulación natural que suele ser suficiente para garantizarles 20

 

un adecuado desarrollo integral, pero no siempre se les proporcionan las experiencias necesarias para su máximo desarrollo potencial. Es entonces cuando la Atención Temprana cobra su más amplia funcionalidad, convirtiéndose no ya en una técnica aconsejable, sino imprescindible. Ante las cifras que aparecen en el cuadro 2.1, veamos diferentes respuestas que avalan la importancia de la Atención Temprana (GAT, 2000; Mulas y Hernández, 2006; Perpiñán, 2009):  — Durante los los primeros primeros años de vida vida ex exis iste te una mayor plasti plastici cidad dad del Sistema Sistema  Nervioso  Nervi oso Central Central,, lo que posibi posibili lita ta su modifi modificación cación en caso de difi dificul cultades tades en los circuitos neuronales, así como el desarrollo de nuevas conexiones sinápticas y extensiones dendríticas.  — La influenci influenciaa decisi decisiva va que la Atención Atención Temprana tiene tiene en el desarroll desarrollo de los niños ha hecho que los programas pasasen de ser dirigidos exclusivamente a niños con dificultades o carencias en su desarrollo, a generalizarse a aquéllos con riesgo de  presentar problemas madurativos. madurativos.  — Es necesario necesario crear lo antes posibl posiblee un entorno adaptado a las capacidades y limitaciones, ya que se establece una clara conexión entre el desarrollo de los más  pequeños y el entorno famili familiar, dotando así de una gran importancia mportancia al medio que rodea al niño.  — Ya que no podemos olvi olvidar dar que la famili familia es el pil pilar que sustenta al niño, hay que tener en cuenta la posibilidad de apoyarla desde el inicio en una situación difícil. Cuando la familia es atendida, el niño tiene grandes avances.  — Realizar Realizar las intervenci intervenciones ones oportunas de forma precoz es necesario para facili facilitar  tar  estrategias de comunicación que permitan al niño y a su familia tener una adaptación más adecuada y, por tanto, ser felices y disfrutar del día a día.  — La Atención tención Temprana no sólo sólo interviene, nterviene, sino sino que también también previene. previene. No sólo sólo hablamos de prevención en niños con riesgo de padecer dificultades, sino en aquellos que ya tienen deficiencias establecidas, pues permite la prevención de un mayor deterioro, evitando que presenten alteraciones mayores en su desarrollo.  — El carácter carác ter preventivo preventivo de la Atenci Atención ón Temprana puede hacer ahorrar costes que, en un futuro, tendrán que invertirse en programas terapéuticos que quieren rectificar los problemas que ya se han desarrollado y que son más caros. CUADRO 2.1  Datos numéricos que justifican justifi can la necesidad necesidad de la Atención A tención Temprana Temprana (GAT, 2011)  — En España, el 2,24 por 100 de los niños de 0-6 años tiene una disc discapacidad. apacidad.  — Cerca del 2,5 por 100 tiene un trastorno trast orno del desarroll desarr olloo que no va derivar forzosamente forzos amente en una discapacidad.  — Aproximadamente el 2,5 por 100 de los niños tiene riesgo riesgo biológi biológico co o social s ocial de padecer un trastorno. tras torno.

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 — Más del 7 por 100 de los niños de 0-6 años requerirán r equerirán Atención Atención Temprana.

A lo largo de este capítulo trataremos de caracterizar la Atención Temprana como el primer y más importante eslabón de una cadena que tiene como objetivo la evolución óptima del niño. Para ello, intentaremos dar respuesta a las siguientes cuestiones: ¿qué es la Atención Temprana?, ¿por qué es necesaria?, ¿a quién va dirigida?, ¿cuáles son sus objetivos?, ¿qué principios básicos sigue?, ¿qué modelo teórico seguir?, ¿cuáles son los niveles y ámbitos de intervención? y ¿quiénes componen el equipo de trabajo?

2. CONCEPTO DE ATENCIÓN TEMPRANA Conceptualizar la Atención Temprana no es una tarea sencilla, pues no existe una única definición ni una única nomenclatura. De hecho, la utilización de términos como «Estimulación Precoz», «Estimulación Temprana», «Atención Precoz», «Intervención Temprana» y «Atención Temprana» para denominar las actuaciones encaminadas a evitar o paliar las dificultades de los niños con trastornos o aquellos considerados de alto riesgo, continúa siendo una realidad en nuestros días. En ocasiones se utilizan como sinónimos, y en otras para diferenciar distintos enfoques teóricos. Esta situación exige una clarificación que nos permita una homogenización terminológica y configurar la situación actual en este campo. A continuación presentamos un cuadro donde se resume la evolución que ha tenido el concepto de Atención tención Temprana, desde sus inici nicios os en España (cuadro 2.2). CUADRO 2.2  Evolución  Ev olución conceptual (Belda, ( Belda, 2000; Gutiez, 2005)

Es timulación pre coz

I nte rve nción te mprana

 —  —  —  —  —

1970-1980. Intervención Intervenc ión sobre el niño. Mi Minusvalías. nusvalías. Prevención 3.ª. 3. ª. Objetivo: Objetivo: mejorar las alteraciones en el desarrollo del niño.  — Alteraciones en el desarroll desarr olloo  psicomotor.  — Aceleración del proceso proces o

 —  —  —  —  —  —

del desarrollo.  — normal Estímulo-Respuesta.

 — seguimiento Carácter sistemático de todas ylasdeáreas del desarrollo.

1980-1990. Intervención Intervenc ión Niños-Famili Niños-Familia. a. Mi Minusvalías nusvalías (0-6 (0- 6 años). años) . Prevención 2.ª 2. ª y 3.ª. Modelos Modelos psicopedagógicos. No forzar el curso curs o lógico lógico de maduración del Sistema Nervioso Central.  — Potenciar las posibili posibilidades dades físicas f ísicas e intelectuales del niño.

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Ate nción te mprana  — 1990-2000.  — Intervención Intervenc ión Niños-Famili Niños-FamiliaaEntorno.  — Población general. general.  — Prevención Prevenc ión 1.ª, 2.ª y 3.ª. 3.ª .  — Modelo Modelo integrador  (psicopedagógico, ecológico, transaccional).  — Aspecto spec to preventivo y educativo.

 

De entre todos los términos escogemos el de Atención Temprana, por entender que es más genérico, integrador y global que los demás. El concepto de Atención Temprana supera los modelos de estimulación precoz (con énfasis en la aceleración del proceso normal de desarrollo) y de intervención temprana (donde se comienza a valorar el contexto del niño). Supone el paso de un modelo clínico rehabilitador a un modelo  psicopedag  psi copedagóg ógiico (García, 1986). Este término término presenta una visi visión ón global de la intervención, en unaindividuales, etapa inicial la también niñez que puede adecuándose aenmarcada las necesidades perodeque abarca las extenderse relaciones familiares, necesidades técnicas, comunitarias, etc. En cuanto a la definición de Atención Temprana utilizaremos la presentada en el Libro Blanco, por la validez que nos confiere al haber sido consensuada por distintos  profesional  profesi onales es —Grupo de At Atenci ención ón Temprana (GAT)—, (GAT)—, de disti distintas ntas disci discipl pliinas y de diversas comunidades autónomas. La Atención Temprana es el «conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tiene por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por  un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar»   (GAT, 2000, p. 12). De esta definición podemos resaltar algunas ideas básicas que nos ayudarán a comprender mejor qué es la Atención Temprana (Perpiñán, 2009):  —  «Conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la  familiaa y al entorno». El objetivo de intervención ya no es exclusivamente el niño,  famili sino también el entorno familiar y el escolar, en el caso de que esté escolarizado en un centro de Educación Infantil (EI). La unidad de análisis ya no es el niño, sino el sistema compuesto por el niño, la familia y el entorno escolar, con las interacciones múltiples entre estos elementos.  —  «Dar respuesta lo más pronto posible».  La intervención con el niño debe  producirse  produci rse tan pronto como sean detectadas las necesidades, necesidades, aprovechando la  plasti  pl asticid cidad ad del sistema sistema nervioso nervioso en las pri primeras meras etapas del desarroll desarrollo. La intervención familiar también debe ser lo antes posible, para favorecer el ajuste a la nueva situación, potenciando la flexibilidad del sistema familiar ante los cambios  producidos.  produci dos.  —  «Los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos». Trastorno del desarrollo debe considerarse como la desviación del curso del desarrollo a consecuencia de acontecimientos de salud o de relación que 23

 

comprometen la evolución biológica, psicológica y social. Éstos pueden ser  transitorios o permanentes. Los niños en situación de riesgo son aquellos que han estado sometidos a situaciones de origen biológico o social, que han podido alterar  su proceso madurativo. madurativo.  —  «Deben considerar la globalidad del niño». Considerar la globalidad del niño implica tener en cuenta sus necesidades biológicas, interpersonales, psicosociales, y por tantopor las un necesidades su entorno. de orientación interdisciplinar o  — etc., «Planificadas equipo dedeprofesionales transdisciplinar». Actualmente la Atención Temprana viene siendo abordada por  equipos de profesionales que, trabajando coordinadamente, aportan perspectivas  procedentes de disti distintas ntas disci discipl plin inas, as, de modo que den respuesta a las necesidades necesidades múltiples y variadas que presenta el niño y el contexto en el que se desenvuelve.

3. OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA El principal objetivo de la Atención Temprana es favorecer el desarrollo y bienestar de los niños posibilitando que presentan de trastornos su desarrollo riesgo de y de sus familias, la formaenmás completa osutienen integración enpadecerlos el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal (Buceta y Ferreiro, 2011; Gutiez, 2005). Esto significa que la intervención no tiene por qué producirse únicamente en el niño, sino que debe consistir en una serie de actuaciones interrelacionadas a lo largo de su vida y en todo tipo de contextos donde tiene lugar su desarrollo (Pérez-López, 2006). De aquí se desprende el siguiente conjunto de objetivos específicos, recogidos en el Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT, 2000):  — Reducir Reducir los efectos de una defici deficienci enciaa o défici déficitt sobre el conjunto global del desarroll desarr olloo del d el niño.  — Opti mizar, zar, en mecanismos la medi medida da de necesarios lo posible, posible, de el e l curso del desarrol desarroll ni niño. ño. n de barreras  — Optimi Introducir Introduci r los mecani smos compensación, deloelimi elidel minació nación barre ras y adaptaci a daptación ón a necesi necesidades dades eespecífi specíficas. cas.  — Evitar Evitar o reducir la aparición aparición de efectos o défici déficits ts secundarios, secundarios, o asociados, asociados,  producidos  produci dos por un trastorno o situación situación de alto riesgo. riesgo.  — Atender y cubri cubrirr las necesidades necesidades y demandas de la famili familia y el entorno en el que vive el niño.  — Considerar Considerar al niño niño como sujeto activo activo de la intervención. intervención. En síntesis, los dos objetivos básicos son: a) favorecer, desde el nacimiento, el desarrollo de todo niño en riesgo o con dificultades; y ) dar soporte a las familias b desde el momento de la detección del déficit, presentándole una atención individualizada. 24

 

4. PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA Los principios básicos de la Atención Temprana son los siguientes (GAT, 2000; Gutiez, Guti ez, 2005).

Diálogo y participación Este principio implica un modelo de Atención Temprana en el que participan y colaboran todas las partes involucradas en el proceso, es decir, la familia, los  profesional  profesi onales es y la sociedad. La Atención Temprana también tiene que estar centrada en la familia, en la aportación de los medios que precisa para resolver sus dificultades y asumir sus responsabilidades. La colaboración con la familia es una actitud básica de la Atención Temprana, desde el respeto de la cultura, valores y creencias de los padres, hermanos y abuelos.   Se debe estimular la expresión de sus necesidades e intereses, el derecho a recibir información de manera adecuada y participar en cuantas decisiones les atañen.

Integración La integración familiar, escolar y comunitaria del niño que presenta un trastorno del desarrollo implica el respeto a su condición de sujeto activo. La Atención Temprana debe: a) facilitar el conocimiento social del niño y el acceso a su forma de comunicar y expresar sus deseos; y b) promover modelos de crianza, educativos y relacionales coherentes y estables, basados en actitudes de diálogo y en la aceptación de los modos alternativos de ser.

Gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades Por sus orígenes y objetivos es necesario que la Atención Temprana sea un servicio  públiico, universal  públ universal,, de provisi provisión ón gratuita ratuita para todos los niños niños y famili familias que lo precisen. precisen. La gratuidad de la Atención Temprana ha de ser completa y debe alcanzar a las ayudas técnicas y a la eliminación de barreras a la integración. Este principio conlleva la necesidad de ofertar la Atención Temprana a toda la  poblaci  pobl ación ón que lo necesite, y no privar privar de este derecho por el lugar lugar de nacimient nacimientoo o por  los modelos políticos o de distribución de recursos de la comunidad, lo que permitiría la discriminación de unos niños frente a otros. La presencia de un trastorno del desarrollo implica un alto riesgo de marginación 25

 

social. La Atención Temprana actúa para la prevención y, en su caso, evitación de estos riesgos, facilitando la igualdad de oportunidades en el acceso a los distintos contextos de la vida social, la incorporación a una familia donde ser amado, la convivencia y socialización en una escuela abierta a todos los niños, y el diseño del hábitat comunitario de una forma comprensiva hacia la diferencia.

Interdisciplinariedad y alta cualificación profesional Las intervenciones que se realizan con los niños en estas etapas son de una gran complejidad, por lo que para llevarlas a cabo con el adecuado rigor se requiere una alta cualificación profesional. La elaboración de planes regulares de formación y la exigencia de experiencia profesional supervisada y continua es una condición sine qua non para la organización de servicios cualificados de Atención Temprana, al nivel adecuado a su responsabilidad. El concepto de interdisciplinariedad, que se defiende en este capítulo, va más allá de la suma paralela de distintas disciplinas. La preparación de los profesionales que  parti  particip cipan an como en la enAtención tenci ón Temprana mpl ica tanto formación en tener una su disci discipl plin inaa específica un marco conceptualimpli común a todasla ellas, que debe propio espacio de desarrollo a través de la reflexión y el trabajo en equipo. Para este marco común pueden identificarse cuatro áreas: 1) la especialización en desarrollo psicomotor  infantil: comprender los procesos típicos y atípicos, las claves evolutivas de las distintas edades, las formas de relación en cada una de ellas; 2) la profundización en  psicosoci  psi cosociol olog ogía ía de la dinámi dinámica ca famili familiar: comprender el sistema sistema famil familiiar, sus peculiari peculiaridades dades culturales, económicas, organizativas, los ciclos vitales, etc.; 3) el conocimiento de la realidad legislativa, institucional, normativa, características sociales y antropológicas, hábitat y entorno geográfico de la comunidad, y 4) una formación y experiencia suficientes sobre el trabajo en equipo, dinámicas de grupos, distribución de roles, estrategias de toma de decisiones, etc.

Coordinación La atención a los niños con trastornos del desarrollo y sus familias se realiza en un marco institucional concreto. La coordinación es un trabajo esencial a desarrollar en Atención Temprana y una responsabilidad de todas las instituciones que tienen competencia en esta etapa. Éstas deben coordinarse y conseguir una utilización óptima de los recursos, tanto humanos como económicos, que posee cada una de las administraciones, para responder a la necesidad de atención. Las familias suelen resaltar la necesidad de que los servicios que cada entidad o cada profesional ofrece resulten coincidentes y tengan yenorientaciones cuenta el conjunto de 26

 

su situación a la hora de planificar actuaciones. Corresponde a los servicios de Atención Temprana promover el trabajo en redes locales que se complementen y faciliten la calidad de la vida familiar. Esta coordinación conviene asentarla sobre protocolos básicos de derivación e intercambio de información y registros informáticos de contenido equivalente para el conjunto del país. Estos registros deberán acordarse con las asociaciones de padres y federaciones de usuarios y contener cláusulas de salvaguarda de la intimidad personal.atañe también a la continuidad de los servicios. De ahí que organizar  La coordinación el proceso de información diagnóstica o de transición a la escuela sean dos hitos inexcusables. Es muy conveniente que cada familia tenga un profesional de referencia al que dirigirse para resolver dudas o interrogantes, que le ofrezca confianza y le sirva para reorganizar de forma coherente la vida cotidiana. Evitar la fragmentación que puede darse como consecuencia de la intervención de múltiples agencias, entidades o  profesional  profesi onales es es un objetivo objetivo princi principal pal de la la coordinación. coordinación.

Descentralización El principio de descentralización se refiere a que los servicios se deben organizar de forma que se puedan atender todas las necesidades en la zona en la que el niño desarrolla su vida, facilitando el acceso a los mismos en cada sector geográfico. Esto supone el establecimiento de un sistema organizado en torno a las necesidades de la familia, en su  proxiimidad  prox midad,, incluyendo ncluyendo la prestación prestación de servicio servicioss a domici domicillio. Implica Implica la inserción nserción de la Atención Temprana en las redes de atención primaria de salud y de servicios sociales, en la inmediación de las escuelas infantiles y en la vecindad de la familia. La descentralización tiene que ser compatible con una buena organización del acceso o apoyo desde los servicios más especializados de área o región (servicios de tercer nivel, centros de recursos o centros específicos) cuando sea necesario. En definitiva, el respeto a la vida cotidiana de la familia, la salvaguarda y la promoción de la calidad de vida tienen que presidir la organización y funcionamiento de los servicios.

Sectorización La sectorización hace referencia a la necesidad de limitar el campo de actuación de los servicios para garantizar una correlación equilibrada entre proximidad y conocimiento de la comunidad y el hábitat, así como la funcionalidad y calidad operativa de los equipos y el volumen suficiente de la demanda, a efectos de que se facilite la inclusión de todo tipo de servicios sanitarios, educativos o sociales en el área de referencia que se constituya.

5. DESTINATARIOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA 27

 

La intervención en Atención Temprana ya no se limita al niño, sino que en los últimos años se ha llegado a la conclusión de que las acciones deben incluir también a la familia, al centro escolar y al entorno del niño en general, siendo esto algo que debe ser exigido  por los padres. A continuación trataremos de caracterizar a quiénes va dirigida la Atención Temprana: niños, familia y entorno.

Figura 2.1.—Destinarios de la Atención Temprana (Caurcel, 2010).

5.1. Niños En la actualidad la Atención Temprana destaca por su amplitud, dirigiéndose a todos aquellos niños entre 0 y 6 años con cualquier tipo de trastornos del desarrollo, o aquellos considerados de alto riesgo biológico y/o social (Buceta y Ferreiro, 2011; Gutiez, 2005). Veamos a qué grupos en concreto nos referimos (Buceta y Ferreiro, 2011; Candel, 2003; Gutiez, Guti ez, 2005):

Niños de alto riesgo biológico Se trata de niños que han experimentado un fenómeno o secuencia de 28

 

acontecimientos desencadenantes de posibles lesiones cerebrales con secuelas conductuales, o neuroevolutivas negativas a largo plazo. En este grupo se incluirían:  —  —  —  —  —  —  —  —  —  —  —  —  —

Niños Niños de bajo peso al nacer (