Trastorno Generalizado Del Desarrollo

ÍNDICE 1.- Introducción

5

1.1.- ¿Qué es el autismo?

5

1.1.2 Causas

5

1.1.3 Siete grupos de conductas generalmente presentes en niños y niñas

6

con autismo 1.2.- Atención educativa de niños y niñas con autismo, de cero a seis años

10

1.3.- Detección temprana en autismo

11

1.3.1.- Los niños sin diagnóstico

15

1.3.2.- Los niños con diagnóstico temprano

18

1.3.3.- Aspectos que favorecen al niño y a la niña con autismo

22

1.4.- Propósito

2.- Marco Conceptual 2.1.- Desarrollo del niño de cero a seis años

23

24 24

2.1.1.- Diferentes grados de las características del autismo

31

2.1.2.- Otras características

35

2.1.2.1.- Habilidades desiguales

35

2.1.2.2.- Berrinches

37

2.2.- Desarrollo de procesos educativos en la primera infancia

37

2.3.- El juego como mediador

39

2.4.- Valoración de aspectos básicos y necesidades

40

2.5.- Papel de la familia

45

2.6.- Evaluación

46

1

3.- Recuperación de experiencias exitosas

48

3.1.- David

48

3.2.- Alejandro

59

4.- Secuencia didáctica 4.1.- Materiales

72 73

4.1.1.- Juguetes que atraen la atención sobre las acciones del adulto

74

4.1.2.- Juguetes que facilitan la interacción

74

4.1.3.- Juguetes que facilitan la comprensión y uso de la comunicación

74

4.1.4.- Juguetes que facilitan que los niños y niñas permanezcan sentados y

74

que aprendan a esperar turnos y comprender reglas 4.1.5.- Juguetes que facilitan la imitación y el juego simbólico

75

4.1.6.- Materiales visuales

75

4.2.- Habilidades de interacción social

81

4.2.1.- Aprendiendo a atender

82

4.2.2.- Aprendiendo a imitar

83

4.2.3.- Aprendiendo a utilizar objetos

84

4.2.4.- Aprendiendo a emplear materiales escolares

85

4.2.5.- Aprendiendo a seguir instrucciones

86

4.2.6.- Aprendiendo a permanecer sentado

88

4.2.7.- Aprendiendo a completar tareas cortas

89

4.2.8.- Aprendiendo a estar tranquilo cerca de otros niños y niñas

90

4.2.9.- Aprendiendo a esperar turnos

91

4.3.- Habilidades de comunicación 4.3.1.- Aprendiendo a responder el nombre

2

92 98

4.3.2.- Aprendiendo a señalar partes del cuerpo

99

4.3.3.- Pedir lo que desea en forma verbal

100

4.3.4.- Pedir lo que desea a través de apoyos visuales

102

4.3.5.- Aprendiendo a nombrar objetos y láminas

105

4.3.6.- Nombrar objetos y láminas con apoyos visuales o gestos

106

4.4.- Autonomía

108

4.4.1.- Aprendiendo a controlar esfínteres

109

4.4.2.- Aprendiendo a lavarse las manos

112

4.4.3.- Aprendiendo a ponerse prendas sencillas

113

5.- Necesidades de las personas autistas

115

6.- Bibliografía recomendada

119

3

1. INTRODUCCIÓN 1.1 ¿Qué es el autismo?

E

l autismo y el trastorno generalizado del desarrollo (Pervasive Developmental Disorder, PDD) son discapacidades del desarrollo que comparten muchas de las mismas características y generalmente son evidentes antes de los tres años de edad. El autismo como el PDD son trastornos neurobiológicos que afectan la

habilidad del niño y la niña en cuanto a comunicación, comprensión del lenguaje, el juego y su relación con los demás. Actualmente uno de cada mil habitantes presentan características autistas y es más frecuente en los varones. El autismo es un trastorno que se padece por toda la vida, aunque las manifestaciones cambian conforme pasa el tiempo y algunos síntomas mejoran mientras otros pueden hacerse más severos. El concepto del espectro autista, es un continuo de diferentes dimensiones y no establece una categoría única, permite reconocer, a la vez, lo que hay de común entre las personas con autismo y lo que hay de diferente.

1.1.2 Causas Hoy sabemos que el origen del autismo no reside en un ambiente externo inadecuado para el desarrollo del niño, sino en sucesos internos que perturban ese desarrollo. Tiene su origen esencial en sucesos biológicos que tienen lugar en el interior del niño, Se reconoce en general que el autismo se debe a múltiples etiologías, que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos, mismos que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del Sistema Nervioso. Sin embargo, no se cuenta hasta el momento con una respuesta a las causas del autismo. El autismo está presente en todo el mundo, en cualquier raza y en todas las clases sociales.

5

1.1.3.- Siete grupos de conductas generalmente presentes en niños y niñas con autismo: 1.- Dificultad para relacionarse con otras personas • Notorio desde el nacimiento. • Ausencia o retraso de la sonrisa social y frecuentemente no dan los brazos en anticipación a ser cargado. • Dificultad para formar lazos emocionales con personas significativas en su ambiente.

2.- Alteraciones del lenguaje • Diversos grados de deterioro o retraso en la adquisición y comprensión del lenguaje: ecolalia (no verbales y espontáneo)

3.- Alteraciones de la función sensorial • Se comportan como si no vieran, ni oyeran. • Pueden mostrar respuestas exageradas o bien no responder ante estímulos táctiles. • Estas alteraciones se dan en diferente grado y en forma variable, en la mayoría de los casos se puede encontrar un patrón.

6

4.- Alteraciones de la conducta afectiva • Manejo irregular de las emociones • Puede responder con berrinches prolongados a la más leve instrucción o demanda. • Ríen en forma incontrolable sin que exista algún estímulo aparente

5.- Presencia de conductas repetitivas

• Permanecer por largos periodos ocupado en conductas autoestimulantes, repetitivas y estereotipadas.

6.- Ausencia del juego simbólico

• Prefieren hacer girar la pantalla de una lámpara o prender y apagar un interruptor de luz por largo tiempo, en lugar de usar juguetes u objetos de su alrededor.

7.- Tendencia a los rituales

• Presentan conductas obsesivas-al estilo de rituales- que se han identificado como una gran necesidad de mantener sin cambios el ambiente o las rutinas diarias.

7

Para comprender como funciona la percepción de una persona con autismo, le sugerimos que imagine por un momento que usted se encuentra en un partido de fútbol y con unos binoculares enfoca y centra su atención en un jugador o en una persona que le llamó la atención: es la única imagen que captan sus ojos. En ese momento hay una pelea entre varios jugadores y el público también discute, pero usted no puede entender lo que pasó. ¿La razón? Usted estaba enfocando tan sólo un detalle de toda la escena. Continúe imaginándose, además, que no se encuentra en su ciudad, sino en un estadio de Corea en el Mundial de Fútbol del 2002. Tan solo comprende y logra decir unas cuantas palabras y frases básicas en inglés. Mediante gestos procura preguntarle a su vecino qué sucedió, por qué pelean esas personas allá abajo. Su vecino se acerca a su oído y debido al bullicio del lugar, le grita algo que usted no logra comprender; en lugar de aclarar lo que ha sucedido, usted se siente aturdido y molesto con la respuesta que recibió, pues lo deja más confuso que antes y le ha dejado zumbando el oído. Por esto prefiere no insistir con la pregunta. En vista de tanta confusión, probablemente usted prefiera seguir enfocando sus binoculares hacia la persona que le llamó la atención antes... o a lo mejor decide irse de allí, pues perdió interés en todo lo que pasa. Con seguridad lo verán extraño, mientras la mayoría de asistentes comentan y se interesan en la pelea.

Esta situación se asemeja a lo que le sucede a la persona con autismo: su cerebro no logra enfocar muchas cosas al tiempo (como nosotros), sino detalles o fragmentos; al mismo tiempo logra concentrarse demasiado en lo que le interesa, ignorando lo demás. Esto limita su capacidad de comprender lo que le rodea. Pero por otro lado, esto también le permite ser muy hábil en tareas que demandan fijarse en detalles, como rompecabezas, dibujos y otros.

Además, aunque las personas con autismo escuchan, su comprensión de lo escuchado es poca, al igual que la nuestra cuando estamos aprendiendo un segundo idioma. Se comprenden ciertas palabras o frases, pero el resto puede resultar confuso. A pesar de que se comprende algo, resulta mucho más difícil tratar de expresarse. Los que logran

8

hablar, repiten una y otra vez las palabras y frases que aprenden, siempre del mismo modo.

También es frecuente que con alguno de sus sentidos sean muy sensibles, por lo que ciertos sonidos que pueden ser normales para nosotros, para ellos pueden ser insoportables. Lo que para nosotros es una caricia, para ellos puede resultar molesto. Ciertos brillos o reflejos pueden hacerlos sentir como si estuvieran en el mar o en la nieve en un día brillante sin lentes oscuros.

Por lo tanto, si perciben principalmente detalles y se concentran por largo tiempo en ellos, si no comprenden el lenguaje ni logran expresarse bien, si muchas sensaciones les resultan molestas, no se puede esperar que se comporten normalmente. Para ellos el mundo y las personas resultan difíciles de comprender. Les da la sensación de que todo va muy rápido a su alrededor y que todo cambia a cada minuto. En pocas palabras: el mundo para ellos es un caos.

La vida diaria no es como un partido de fútbol. Pero para el niño o niña con autismo puede ser una situación parecida a la descrita antes: se encuentra en el aula, con su maestra y compañeritos. La maestra explica un dibujo que quiere que todos hagan con colores. Pero el niño o niña con autismo no la enfoca a ella, sino a las hojas de un árbol que se mecen y que puede ver a través de una ventana del lugar. Escucha lo que dice su maestra, pero no relaciona esas palabras con lo que ella espera que él haga. Los niños y la maestra comienzan a hacer mucho ruido, le duelen sus oídos. Por esto se tapa con sus manos; sale al patio a buscar aquel árbol que tanto le gustó.

9

En el punto 2 se van a ampliar estas características y la manera como pueden aparecer en niños y niñas de cero a seis años. Pero sin lugar a dudas, se necesita de una serie de estrategias para ayudarlo en este momento de su vida, puesto que de lo que hagan los adultos dependerá que las características se intensifiquen o cambien.

1.2 Atención educativa de niños y niñas con autismo, de cero a seis años

E •

n muchos países del mundo y de América Latina se está prestando especial interés a la atención de los niños pequeños, por muchas razones:

Es el período de la vida en que más evoluciona el cerebro, pues es cuando tiene mayor facilidad de establecer conexiones internas.

•

Los primeros años de vida son esenciales para el desarrollo del ser humano y la educación crea la posibilidad de mejorar en forma sustantiva las futuras generaciones.

•

En estos años (educación inicial) el propósito es contribuir a la formación armónica y al desarrollo equilibrado de los niños desde su nacimiento hasta los cuatro años.

•

En la educación preescolar se busca que los niños desarrollen su autonomía e identidad personal, formas sensibles de relación con la naturaleza, socialización , formas creativas de expresión a través del lenguaje, del pensamiento y de su cuerpo y un acercamiento sensible a los distintos campos del arte y de la cultura.

10

•

Según lo anterior, si se trabaja intensamente los primeros años, se prevendrán futuros problemas y esto implica economía de dinero y tiempo para las familias y para los Estados.

•

Trabajar con niños pequeños hace que mucha gente se una para ayudarlos.

La UNESCO en su última reunión de planeación para el último decenio también ha establecido que la población de cero a ocho años debe ser la prioridad para todos los gobiernos.

El autismo no es la excepción y, aunque más desconocido que otros problemas en los niños y niñas, debe hacer parte de la tendencia mundial a la atención temprana.

1.3.- Detección temprana en autismo

A

ctualmente el autismo se detecta hacia los tres años. Desgraciadamente, es difícil la detección temprana del autismo, esta situación no es demasiado sorprendente si tenemos en cuenta una serie de factores:

• La relativamente baja incidencia del autismo

• La

lógica y comprensible dificultad de los padres para detectar síntomas tan

sutiles como las que caracterizan al autismo en sus primeras etapas, más si se trata del primer hijo.

• La quizás justificable pero falta de información de la mayoría de los pediatras y otros profesionales para poder detectar el autismo de forma temprana.

11

• La falta de instrumentos adecuados de evaluación del desarrollo actualmente al uso entre los pediatras los cuales se preocupan quizás más de posibles alteraciones a nivel perceptivo o motor (que pueden incluso no darse en niños con autismo) y menos de aquellas alteraciones del desarrollo (sociales, comunicativas) que caracterizan al autismo.

• La dificultad para evaluar las alteraciones sociales del autismo en estas fases tan tempranas del desarrollo puesto que pueden ir apareciendo o se van haciendo evidentes de manera indiciosa, encubierta y casi disimulada tras un rostro sano y un desarrollo en muchos casos no problemático a nivel perceptivo y motor.

• Las posibles diferentes formas de aparición del trastorno hay casos en los que parece que los problemas se dan desde el principio, sin embargo, pueden aparecer después de un período de desarrollo aparentemente normal de uno o dos años.

Una detección lo más temprana posible de cualquier alteración en el desarrollo de un niño posibilita el establecimiento de un programa de intervención temprana capaz de promover al máximo las capacidades de desarrollo personal y social del niño y la adecuada orientación de sus familias. En el caso concreto del autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, este deseable y necesario diagnóstico temprano se ve sumamente dificultada en la práctica. Muy pocos niños con autismo son atendidos por los profesionales o servicios especializados antes de los tres años de edad habiéndose perdido por tanto un tiempo precioso para la implementación de un programa de atención. La detección le corresponde a los profesionales de la pediatría y a los profesionales que trabajamos en este campo.

Por tal motivo, el estudio llevado a cabo por Baron-Cohen y sus colaboradores en 1992 pretende establecer si es posible detectar el autismo a los 18 meses de edad. Es especialmente importante para aquellos niños y niñas de alto riesgo, que tienen hermanos mayores con autismo.

12

Para uso de médicos generales (MG) o trabajador social (TS) durante la exploración evolutiva de los 18 meses: Contestar SI/NO

SECCIÓN A: PREGUNTAR AL PADRE/MADRE 1.- ¿Disfruta su hijo de ser mecido, jugar en sus rodillas, etc? 2.- ¿Se interesa su hijo por otros niños ?(*) 3.- ¿Le gusta a su hijo subirse a sitios (por ejemplo, a lo alto de las escaleras)? 4.- ¿Disfruta su hijo jugando a las escondidillas? 5.- ¿Simula alguna vez su hijo, por ejemplo, servir una taza de té usando una tetera y una taza de juguete, o simula otras cosas? (*) 6.- ¿Utiliza alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para pedir algo? 7.- ¿Usa alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para indicar interés por algo? (*) 8.- ¿Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeños, y no sólo llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos? 9.- ¿Alguna vez su hijo ha llevado objetos para mostrarle algo?(*) (*) Indica las preguntas críticas que son las más indicativas de la existencia de rasgos autistas.

13

SECCIÓN B: OBSERVACIONES DEL MAESTRO DE GRUPO O TRABAJADOR SOCIAL:

I.- ¿Ha establecido el niño contacto ocular durante la observación?

II - Consiga la atención del niño, entonces señale un objeto interesante en la habitación y diga: ¡Oh mira hay un (nombre del juguete)!, Observe la cara del niño. ¿Mira el niño lo que usted esta señalando?

III.- Consiga la atención del niño, entonces dele una tarea y una taza de juguete y diga: ¿Puedes servir una taza de té? (*)

IV.-Diga al niño ¿Dónde está la luz?. Señala el niño con su dedo índice a la luz (*)

V.- ¿Sabe el niño construir una torre de bloques? Si es así, ¿Cuántos? (Número de bloques)

Para contestar “si” en la pregunta II, asegúrese de que el niño no ha mirado sólo su mano, sino que realmente ha mirado el objeto que esta usted señalando.

Si en la pregunta III puede lograr un ejemplo de simulación en cualquier otro juego, puntue “si” en este item.

Para la pregunta IV repítalo con ¿Dónde está el osito?, o con cualquier otro objeto inalcanzable si el niño no entiende la palabra luz. Para registrar “si” en este item, el niño debe de haber mirado su cara al momento de señalar.

14

Como se puede ver, este listado examina la presencia de conductas de juego simbólico y atención conjunta. En la Sección A evalúa 9 áreas del desarrollo, con una pregunta para cada área: juego brusco y desordenado, interés social, desarrollo motor, juego social, juego simulado, señalar protoimperativo, señalar protodeclarativo, juego funcional y atención conjunta. En la Sección B se ha incluido para que el médico compruebe el comportamiento del niño, corroborando las respuestas de los padres dadas en la Sección A.

Lo ideal sería que dicho instrumento se aplicase universalmente en una evaluación completa y profunda a los 18 meses. Sin embargo, somos conscientes de que tal medida podría resultar poco operativo o rentable por cuanto que el autismo es un trastorno relativamente infrecuente. Como comentan Baron-Cohen, es como buscar una aguja en un pajar. Por lo tanto, quizás la aplicación del cuestionario se pudiera limitar a aquellos casos de riesgo, casos sospechosos de autismo por cualquier razón, niños con hermanos mayores con autismo, niños que han experimentado un estancamiento, retroceso o pérdida más o menos brusca de habilidades previamente adquiridas.

1.3.1 Los niños sin diagnóstico

En este período muchos niños y niñas con autismo que no tienen el diagnóstico inician su proceso de formación en los mismos lugares que los otros pequeños de su edad: en un jardín de infantes, guardería, centro de educación preescolar,

o en un hogar

comunitario1. Al estar allí pueden suceder varias situaciones:

1

En cada región puede denominarse de forma diferente el sitio al que asisten los niños y niñas entre cero y seis años. Para unificar el término, nos referimos genéricamente al jardín. De igual manera, el rol que asume el adulto a cargo de los niños y niñas en la institución puede llamarse de distintas maneras, pero aquí nos referiremos al EDUCADOR o MAESTRO.

15

•

El que los padres o educadores piensan que es mejor que permanezca en

su casa, porque aún está inmaduro, o le buscan otro lugar pensando que allí no lograron entenderlo.

¡ESTO ES UN GRAVE ERROR! ¡SE DEBE INSISTIR!

• El niño es pasivo, no se integra a las actividades, se aísla,

permanece mucho

tiempo caminando o fuera del lugar en el que están los demás niños. El niño carece de entendimiento sobre como jugar con otros niños, evita el contacto social con los demás, realiza acciones o comentarios inapropiados. Como la persona a cargo está tan ocupada con los demás pequeños, permite que aquel niño se quede aparte y no le insiste, cree que poco a poco el niño cambiará.

ESTO TAMBIÉN ES UN GRAVE ERROR ¡SE DEBE ACTUAR PRONTO!

16

17

•

Se ven características diferentes en el niño, así que lo remiten a los especialistas, para

que le realicen exámenes que aclaren cuál es su problema, le ordenen

alguna medicina y para que les diga qué hacer.

ESTO PUEDE SER IMPORTANTE PERO NO ES EL ÚNICO CAMINO. LAS ACCIONES QUE SE REALICEN A DIARIO SON FUNDAMENTALES.

•

Padres y educadores piensan que, sea lo que sea, es necesario ayudar al niño o niña, y procuran exigirle como a los demás para que tengan las mismas experiencias y oportunidades que ellos.

¡ESTA ES LA MEJOR DECISIÓN Y LA QUE MÁS LE AYUDARÁ!

18

1.3.2 Los niños con diagnóstico temprano

En algunas ocasiones, estos niños y niñas tienen la posibilidad de recibir un diagnóstico temprano. En este caso se han ensayado diferentes formas de ayuda en todo el mundo. Algunas de éstas son:

EL NIÑO O NIÑA ASISTE DURANTE

Es

una

buena

UNA PARTE DEL DÍA A UN JARDÍN

siempre

CON OTROS NIÑOS, Y DURANTE

(reuniones periódicas) entre los

OTRA PARTE DEL DÍA A UN CENTRO

educadores de ambos lugares,

ESPECIALIZADO.

para analizar

y

posibilidad,

cuando

haya

el proceso del

niño o niña, compartir lo que ha dado buen resultado y lo que no, definir estrategias (o formas de

ayudarle)

y

tomar

decisiones.

19

20

EL NIÑO O NIÑA ASISTE AL

Es

una

buena

JARDÍN DURANTE PARTE DEL

siempre y cuando:

opción,

DÍA Y LOS PADRES RECIBEN ASESORÍA

EN

UN

CENTRO

ESPECIALIZADO PARA SABER CÓMO

ESTIMULARLO

EN

CASA EL RESTO DEL TIEMPO.

• Existan

personas

de

la

familia que permanezcan mucho tiempo con el niño o niña, y estén dispuestas a practicar en casa todo lo que aprenden. • Trabajen

de

manera

constante. • Se

comuniquen

Jardín

para

con

el

trabajar

colaborativamente. EL NIÑO O NIÑA ASISTE AL

Es

JARDÍN,

adecuada,

YA

SEA

DURANTE

una

opción siempre

muy y

21

UNA PARTE O TODO EL DÍA.

cuando

EXISTEN ASESORES (DENTRO

apoyo

DE LA PROPIA INSTITUCIÓN O

tema del autismo e involucre

EXTERNOS) QUE INDICAN AL

a la familia en el proceso de

EDUCADOR CÓMO ACTUAR

desarrollo del niño o niña.

Y

Asimismo

CÓMO

ESTIMULAR

TRATAR AL NIÑO POSIBLE.

Y

LO MEJOR

el

conozca

suficientes reales desarrollo.

22

profesional sobre

asegurar para

de el

apoyos ofrecerle

aprendizajes

y

EL

NIÑO

TODO

EL

O

NIÑA

TIEMPO

ASISTE A

CENTRO ESPECIALIZADO.

UN

No es la mejor opción en este período de la vida, puesto que el niño o niña pierde

oportunidades

aprender

de

compañeros

y

de sus

de

las

experiencias educativas y formativas que se llevan a cabo

en

ordinaria.

la En

institución algunos

lugares esto sucede sólo de forma transitoria, mientras aprende herramientas

algunas que

posteriormente le servirán.

23

EL NIÑO O NIÑA PERMANECE

No es una buena opción,

TODO EL TIEMPO EN CASA Y

pues

ASISTE

servicio individual, el niño o

A

DIFERENTES

por

TERAPIAS INDIVIDUALES: DEL

niña pierde

LENGUAJE,

de

OCUPACIONAL,

PSICOLÓGICA.

tratarse

de

un

oportunidades

aprender

de

sus

compañeros. Además no es frecuente que los distintos terapeutas se pongan de acuerdo entre sí, por lo que estas terapias no están bien encaminadas a lo que el niño o niña más necesita, y se fragmenta su desarrollo.

También es frecuente que el profesional trabaje a puerta cerrada, sin compartir con la familia la terapia, así que el niño o niña

puede tener

logros en el consultorio, pero

24

no en la vida diaria.

25

1.3.3 Aspectos que favorecen al niño y a la niña con autismo

En investigaciones de todo el mundo2, se ha encontrado que entre los aspectos que más favorecen a los niños y niñas con autismo, están3: •

Que reciban el diagnóstico desde temprana edad.

•

Que se trabaje intensivamente en los primeros años. Según Green 4, se requieren 48 horas semanales de atención.

•

Que permanezcan desde los primeros años en ambientes integrados, esto es, compartiendo con niños sin alteraciones del desarrollo.

Deben trabajar los

mismos aspectos del desarrollo que los demás niños.

Que se busquen desarrollar funciones alteradas, disminuir las conductas que retrasen su desarrollo e implementar funciones comunicativas, a través de una enseñanza explicita. •

Que se lleven a cabo modificaciones en el medio interno y externo, es decir, atención

ocupacional,

educación,

terapia,

familia,

así

como

apoyos

farmacológicos, quirúrgicos y dietéticos. •

Que se trabaje constantemente en crear un ambiente estructurado y predecible

•

Que se instrumente un sistema de signos o uso de lenguajes alternativos.

•

Que se fomenten condiciones de aprendizaje basadas en los logros y no en los fracasos (errores).

2

RIVIÈRE, Ángel. Desarrollo Normal y Autismo. Orientaciones para la intervención educativa . Madrid: Trotta, 2001. MORUECO, Maribel. La estimulación precoz en el autismo. Primer Simposio Internacional sobre Detección e Intervención Temprana en Autismo. Centro de Psicología ALBORAN, Asociación Española para el avance de la Psicología. Palma de Mallorca, Noviembre de 2001. 4 GREEN, Gina. Evaluating Claims about Treatments for Autism. En: MAURICE, Catherine (Ed). Behavioral Intervention for Young Children with Autism. Austin: pro-ed, 1996, p. 15. 3

26

•

Que se promuevan experiencias de aprendizaje significativo.

•

Que se mantengan contextos y objetivos individualizados de tratamiento y enseñanza.

•

Que

se

proporcionen

formas

alternas

para

favorecer

el

proceso

de

comprensión. •

Que se fomente la relación con la persona.

Esto implica padres y profesionales convencidos de que pueden sacar adelante al niño o niña.

Adicionalmente existen algunas condiciones del niño o niña que determinan que su evolución

sea

favorable

(capacidad

intelectual,

ausencia

de

enfermedades

neurológicas, etc.), pero como plantea Riviére5, las experiencias educativas pueden tener un efecto impactante en el desarrollo mismo del cerebro.

Así pues, se requiere iniciar el proceso educativo en los primeros seis años de vida y darle continuidad a lo largo de los años que siguen.

1.4 Propósito

C

on este documento, se espera brindar a los educadores (de escuela regular) que trabajan con niños y niñas de cero a seis años y a toda la comunidad educativa (autoridades educativas, maestros y padres de familia) apoyos y

herramientas didácticas para trabajar con autismo, favoreciendo la integración educativa de esta población.

Este material no reemplaza la asesoría de expertos ni

puede ser exhaustiva en todos los temas, pero ofrece elementos aplicables por todos los educadores, siempre y cuando sean sensibles a las necesidades particulares de cada persona y estén convencidos de que la educación es un derecho fundamental.

5

RIVIERE, Ángel y Juan Marcos (Comp.) El tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 1997, p.23.

27

2. MARCO CONCEPTUAL 2.1 Desarrollo del niño de cero a seis años

S

egún el reporte de los padres, durante el primer año la mayoría de niños y niñas a los que luego se les diagnostica autismo, han sido muy pasivos o muy tranquilos y con un desarrollo normal6. Esto incluso está sustentado con videos caseros y con

reportes de los exámenes pediátricos de seguimiento. Pero durante el segundo año de vida, entre los doce y los treinta meses, comienza a ser evidente que algo no va bien. Algunos comienzan a dejar de hacer cosas que ya hacían, como por ejemplo, silabear o hablar, sus juegos se vuelven muy extraños y repetitivos, y además se observan muy irritables. Otros no tienen exactamente un retroceso, sino que no muestran el desarrollo esperado. Según Baron-Cohen 7

las principales señales de la presencia de autismo en

esta etapa son:

NO HACEN GESTOS PARA INDICAR LO QUE LES LLAMA LA ATENCIÓN

Los niños y niñas sin discapacidad,

entre los nueve y catorce meses

aproximadamente, señalan los objetos, no solamente con el fin de que se los entreguen, sino

para hacer una especie de comentario, aunque no es un

comentario con palabras sino con gestos. Pueden señalar algo para expresar:

6

RIVIÈRE, Ángel. Desarrollo Normal y Autismo. Orientaciones para la intervención educativa . Madrid: Trotta, 2001.

7

BARON-COHEN, Simon, et al. Marcadores psicológicos para la detección del autismo infantil en una población amplia. En: RIVIÈRE, Ángel y Juan Martos (Comp.) El tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 1997, p. 161.

28

•

Que les pareció bonito

•

Que es nuevo

•

Que les parece llamativo o extraño

Los niños con autismo pueden señalar o llevar la mano para que les entreguen algo que necesitan o desean, pero no para compartir con la otra persona como les parece el objeto o situación.

NO MIRAN EN LA MISMA DIRECCIÓN DEL ADULTO Los niños y niñas sin discapacidad, entre los nueve y catorce meses, miran lo que el adulto les

muestra, o miran al adulto para asegurarse de que está

mirando lo que él o ella les señala. El niño o niña con autismo mira detenidamente lo que le llama la atención, pero no se fija si la otra persona también está mirando; o no se interesa en mirar lo que el adulto insiste en mostrarle, sino que sigue en lo suyo.

29

NO MUESTRAN IMAGINACIÓN EN EL JUEGO Los niños y niñas sin discapacidad, a partir de los 14 meses aproximadamente, comienzan a mostrar la imaginación en sus juegos. Por ejemplo: •

Juegan a las comiditas, aunque no sean los mismos utensilios de la vida diaria, y aunque no esté en verdad la comida.

•

Trasladan las propiedades de un objeto a otro como, cuando juegan a caballito con un palo o convierten en su juego un tenedor en un avión.

•

Se imaginan que son otra persona y representan algunas de sus acciones.

En cambio los niños con autismo en esta edad muestran falta de imaginación y usan los objetos sólo para lo que verdaderamente sirven o los usan todos de manera similar.

Hay que estar muy atentos a estos signos, pues se ha demostrado que seguridad,

el niño o niña pequeño que presente estos

tres signos

casi con

al mismo tiempo,

presenta autismo y necesita un trabajo intensivo. Además, generalmente su apariencia física es completamente normal, al igual que la mayoría de exámenes neurológicos que les realizan,

lo cual puede llevar a tranquilizar a los adultos y a pensar que sólo

cuestión de esperar.

30

es

Rivière amplía un poco los indicadores tempranos del autismo (sus anotaciones se agruparon por los autores de este documento y algunas se ampliaron).

No se trata de

8

que tenga que presentar todas estas características, pero ilustra lo que frecuentemente se encuentra:

EN LO SOCIAL

•

Puede parecer sordo. Pero la familia está segura de que no lo es, pues en muchas ocasiones

reacciona

insignificantes, principalmente si

ante

ruidos

se refiere a

algo que le interesa. •

No mira en la misma dirección que el adulto le muestra (tal como se explicó antes).

•

Mira muy poco a los ojos de las otras personas.

•

No mira a los adultos para compartir lo que le extraña o le interesa.

•

En muy pocas ocasiones mira lo que hacen las otras personas.

•

Es muy difícil que acepte las actividades que otras personas le propone.

•

Pasa por entre las personas como si no estuvieran de empatía y comprensión de sutilezas sociales.

•

Busca poco a las otras personas, hace muchas cosas por sí mismo.

8

RIVIÈRE, Ángel y Juan Martos. El niño pequeño con Autismo. Madrid: APNA, 2000.

31

•

Tiende a ignorar a los niños de su edad.

•

No juega con otros niños.

•

Aunque pareciera

tenga

afecto

por

las

personas,

que no se interesara mucho por

ellas. •

Aislamiento completo

•

Impresión de incapacidad de relación, pero vínculo con algunos adultos. No con iguales.

•

Alguna motivación a la relación con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empatía y comprensión de sutilezas sociales.

EN LO COMUNICATIVO

•

No habla. O puede usar palabras, pero las mismas que ha escuchado antes, y pocas veces en el momento apropiado.

•

No señala con el dedo índice para mostrar lo que le llama la atención.

•

No señala con el índice para pedir algo.

•

Pide lo que desea llevando la mano.

•

Signos de pedir. Solo hay comunicación para cambiar el mundo físico.

32

EN SUS INTERESES

•

Su juego es repetitivo o tiene la tendencia a ordenar todo.

•

Le disgusta lo nuevo. Se resiste a ropa nueva, comida

nueva,

rutas

o

trayectos

nuevos,

situaciones nuevas, personas nuevas. Puede hacer berrinches. •

Se alteran mucho

en situaciones que no

esperaba o que cambiaron de horario. Puede hacer berrinches.

•

Pueden insistir obsesivamente en una misma película o libro una y otra vez.

EN EL LENGUAJE

•

Mutismo total o funcional.

•

Lenguaje ecolálico o compuesto de palabras sueltas.

•

Hay oraciones que implican creación formal espontánea, pero no llegan a configurar discurso o conversaciones.

•

Lenguaje discursivo.

33

•

EN LA IMAGINACIÓN

Ausencia completa del juego simbólico o de cualquier indicio de actividad imaginativa.

•

Juegos

funcionales

elementales

inducidos

desde fuera.

EN LA FLEXIBILIDAD

•

Ficciones extrañas y complejas.

•

Esteriotipias

motoras

simples

(aleteo,

balanceo). •

Rituales simples. Tendencia a seguir los mismos itinerarios.

•

Rituales complejos. Apego excesivo y extraño a ciertos objetos.

•

Contenidos

limitados

y

obsesivos

de

pensamiento.

EN

EL

SENTIDO

DE

LA

•

Predominio masivo de conductas sin propósito (correteos sin metas, ambulación sin sentido).

ACTIVIDAD •

Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera.

•

Conductas autónomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no se comprende bien.

•

Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la imagen de un yo proyectado en el futuro. Motivo de logros superficiales, externos y poco flexibles.

34

Aunque todos los niños y niñas con autismo son diferentes, se van a mencionar a continuación las variaciones que pueden encontrarse en cada una de las características.

2.1.1 Diferentes grados de las características del autismo

Dificultades en la interacción

Forma más intensa

Forma intermedia

Forma menos intensa

Indiferentes con las personas Se acercan a otros niños si les Buscan a otros niños, pero (principalmente

con

otros insisten, o si les ayudan. En casi siempre a los mismos.

niños), las miran poco o las ocasiones rechazan si se les acercan. niños No juegan con nadie.

buscan

sólo

con

a

otros No tienen en cuenta lo que ciertas los otros quieren, insisten en

actividades o juegos.

los juegos o actividades que ellos desean.

Disfrutan de juegos solitarios. Es muy difícil que acepten lo que proponen los demás.

Se les dificulta comprender lo que las demás personas piensan y sienten.

35

Dificultades en la comunicación

Forma más intensa

Forma intermedia

No hablan.

Dicen frases

Tratan

de

conseguir

las

cosas

por sí mismos, sin

algunas

Forma menos intensa

palabras

o Hablan

con

frases

para pedir cosas o completas.

actividades. Insisten en ciertos temas o en

pedir ayuda. Si llegan a Sus frases son idénticas a las decir lo que les interesa, necesitarla,

llevan

a

la que oyen, pueden

repetir pero no hacen caso a lo

persona de la mano hasta lo como grabadoras (o como que que

quieren,

pero

sin loros)

mirarla.

lo

que

acaban

la

de expresa.

escuchar, o lo que oyeron en difícil

otra

persona

les

Por esto es muy

entablar un diálogo

otro momento (esto se llama con ellos. Comprenden palabras ver con

algunas

ecolalia).

que tienen que

No cuentan lo que piensan

las cosas más Comprenden algunas frases, o sienten.

importantes para ellos.

pero sólo si son cortas y las oyen decir muchas veces en la vida diaria.

A

veces

acento

hablan que

con

un

parece

extranjero, o como de robot.

Entienden casi todo lo que se les dice, pero se toman muchas frases al pie de la letra.

36

Conducta repetitiva

Forma más intensa

Hacen

Forma intermedia

movimientos A veces hacen movimientos Se interesan demasiado por

repetitivos con su cuerpo, repetitivos como

mecerse,

mover para

Forma menos intensa

sus

(o

su

cuerpo, ciertos temas, en lo cual son

girar, pero no siempre.

manos

volar

con

insistentes

como

también

movimientos de otro tipo).

y

llegan

a

ser

molestos para los demás. Insisten

en

realizar

actividades

que

ciertas no

son Pueden

preguntar

juegos como los de los otros constantemente lo mismo. También ciertas

pueden

buscar niños.

sensaciones

Por

ejemplo,

formar

de cosas, emparejarlas.

Los juguetes les llaman muy

manera permanente: todo lo golpean para que suene, o dejan caer las cosas para verlas caer, o todo lo ponen a girar.

Otros siempre

lamen o huelen las cosas. También pueden correr de

poco la atención, pero en Repiten ciertas actividades y cambio se

enojan

si

suspenderlas. picar

se

sonidos

al

mismo

tiempo.

hace mucho tiempo con equipos,

papel,

almacenar

ciertas cosas, mirar avisos de publicidad.

Pueden representar algunos personajes

ni les interesan.

(como

por

ejemplo los que ven en la Usan algunos juguetes, pero televisión), tienen

muy

poca manera

imaginación, los usan siempre parece No saben usar los juguetes,

pasar

Por ejemplo, computadores ó máquinas.

un lado a otro y hacer ciertos

les

pueden

pero

tan

de

una

intensa,

que

como

si

no

de la misma forma. No imitan diferenciaran qué es juego y en sus juegos lo que ocurre qué es realidad. en la vida diaria.

37

Estos intereses intensos

los

pueden

tal

variar,

de

manera que durante unas semanas

o

meses

se

interesan en algo y luego lo cambian por otro.

Las que se han mencionado antes son las tres características que siempre están presentes (en mayor o menor grado) en las personas con autismo:

•

DIFICULTADES EN LA INTERACCIÓN CON LOS DEMÁS.

•

DIFICULTADES EN LA COMUNICACIÓN.

•

CONDUCTAS REPETITIVAS, INTERESES EXTRAÑOS.

•

COMPRENSIÓN DEL LENGUAJE.

•

JUEGO.

Al sospechar que se trata de autismo deben estar presentes dificultades de los cinco tipos, aunque es posible que unas sean más intensas que otras. Una sola de ellas no es suficiente para pensar en este cuadro. Para estar seguros, se deben buscar personas en la región o en la ciudad más cercana, que sepan del tema, y puedan hacer un diagnóstico. Pueden ser psicólogos que trabajan con niños, psiquiatras, equipo de apoyo escolar, entre otros. No debe darse como un hecho, pero se debe motivar al diagnóstico y de todas maneras, como ya se ha dicho antes, se debe ayudar y comenzar a actuar.

38

La participación de otros especialistas es importante: Nutriólogo, Pedagogo, etc. asimismo es importante cuidar el aspecto físico del niño, contando con una rutina diaria de ejercicios, así como ejercicio diario, en cualquier deporte, esto ayudara enormemente al niño con autismo a liberar energía y presentar mejores patrones de conducta. Otro aspecto que hay que promover es la estimulación artística, ya que estos niños tienen potencial para comunicarse a través de las artes gráficas y la música. En muchos casos, esos medios ayudan a liberar la tensión que los niños acumulan por las dificultades de comunicación que enfrentan, por lo que es muy recomendable orientar a los maestros y a los padres en promover este tipo de actividades.

Tenemos que tomar en cuenta que estos programas deben ser hechos conforme a las necesidades especificas del menor, tratando de que siempre sean programas individualizados, enfatizando las capacidades y habilidades.

2.1.2 Otras características.

Existen otras características que también presentan con frecuencia estos niños, aunque no son las que definen el trastorno:

2.1.2.1 Habilidades desiguales:

Pueden ser muy hábiles en unos aspectos, pero muy lentos en otros. Es decir, presentan muchos altibajos. Por ejemplo: Juan: tiene extraordinaria memoria. Repite frases y hasta diálogos que ha escuchado antes.

39

Sin embargo, cuando está molesto no es capaz de expresarse con palabras y en cambio llora mucho. Pedro: arma rompecabezas de muchas piezas, incluso sin muestra. A pesar de esto, no sabe vestirse solo, en clase no hace lo que la maestra le pide. José: recuerda de quién es cada cosa.

Reparte los bolsos de cada uno de sus

compañeros, pero no reconoce los colores, ni las formas, ni los tamaños. Ana: sabe utilizar por sí misma todos los electrodomésticos de casa, manejar el control remoto, seleccionar el canal de televisión que desea. No obstante, llora y se enoja si su lápiz está sin punta.

Entre las habilidades que pueden mostrar, las cuales sorprenden y desconciertan a los adultos, están: • Muy buena memoria visual: recuerdan perfectamente dónde van las cosas, los trayectos, las marcas. •

Elevada capacidad para fijarse en detalles:

por esto son buenos con los

rompecabezas.

40

•

Algunos recuerdan muy bien los horarios y las fechas.

•

Algunos tienen mucha facilidad para la música.

•

Pueden tener buena coordinación motora.

2.1.2.2

Berrinches

Muestran reacciones de rabia con ellos mismos o con los demás. En muchas ocasiones no es fácil entender cuál fue el motivo del berrinche, pues pueden ser detalles que para las otras personas son insignificantes. Por ejemplo: no permitirles coger una cosa o hacer algo; estar en un sitio con mucha gente o bullicio; cambiar de ruta para ir a la escuela; colocarle una prenda nueva;

asignarle un lugar nuevo para sentarse o para poner su

bolso. Estas pataletas son más intensas en el período de los primeros cinco años.

2.2

E

Desarrollo de procesos educativos en la primera infancia

l adulto que esté a cargo del niño o niña con autismo es fundamental para su desarrollo, así sea que le corresponda estar con él o ella sólo unas horas del día, durante un año, o unos meses. En este tiempo puede lograr transformaciones

en su manera de relacionarse, de comunicarse, de comportarse, o por el contrario, puede contribuir a que las características de autismo se intensifiquen.

41

Cuando se sospecha de autismo, la primera experto que se haga cargo de él.

reacción de los maestros es buscar un

La realidad es que muy pocas personas están

preparadas desde la universidad para trabajar con personas con autismo. Pensar en cambiarle de maestro porque no sabe de autismo, sería como pensar en cambiarle de padres.

Más que saber o no saber de autismo, las características fundamentales para que el adulto desarrolle una buena labor con niños y niñas con autismo, son las siguientes9:

•

Se esfuerza por adquirir conocimientos teóricos y prácticos sobre el autismo. Es observador del niño o niña, de tal manera que

pueda identificar sus

necesidades, así como los logros que va teniendo a partir de los apoyos que le brinda.

Se detiene

a pensar cuando algo no está saliendo bien; en otras

palabras, quiere conocer bien a su alumno o alumna y sólo así logra poner en práctica lo que haya leído en este documento, en libros o en internet.

•

Debe ser una persona con buenas interacciones sociales y con capacidad de congeniar

con el niño o niña que presenta autismo;

ponerse en su lugar y de entenderle.

debe ser capaz de

Logra seguirle el ritmo y adaptarse a sus

capacidades de comprensión.

•

9

Debe ser ágil y capaz de integrar la información que tiene del niño.

VEGA, Hipólito. El perfil de la persona del terapeuta de autistas. En RIVIÈRE, Ángel y Juan Martos (comp). El Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Madrid: Apna-Imserso, 1997.

42

2.3 El juego como mediador

E

n la mayoría de los niños, incluso con diferentes tipos de discapacidad, el juego es un medio para adquirir distintos tipos de destrezas: sociales, comunicativas, motrices, cognitivas. Asimismo, el juego ofrece a los niños y a las niñas la

posibilidad de asumir un papel activo frente a la realidad y frente al aprendizaje dentro y fuera de la escuela. Jugar es un acto natural directa y plenamente vinculado al desarrollo infantil. Un juguete adecuado hace posible el acercamiento del niño y la niña a conocimientos que de otra manera quizá no sería posible proporcionarle. Pero en el caso del niño o niña con autismo, sucede algo diferente: no sabe jugar;

o como se

mencionó antes, juega de manera particular.

Los niños y niñas en general tienen la capacidad de observar a las personas, de imitar a otros, de representar o simular lo que han visto o lo que piensan. Y por esto el juego es para ellos una vía o un medio de aprendizaje.

Pero los que presentan autismo ya hemos

visto que, .... Observan poco a las demás personas, más bien tienden a alejarse, principalmente si se trata de otros niños. ..... Es difícil que imiten, o lo hacen de forma mecánica. .... Tienen poca imaginación.

Por tanto, en lugar de que sea un mediador, o una estrategia, para los niños y niñas con autismo el juego es un objetivo. Esto significa que es necesario enseñarles a jugar. Los apoyos para lograrlo se verán más adelante.

Las personas con autismo aprenden de una forma más directa. Podrán aprender a seguir normas, si se les enseña a seguirlas explícitamente; por sí mismos no caen en cuenta de lo importantes que son.

43

Su manera de aprender es muy particular, pues son muy independientes

y aprenden

muchas cosas sin que nadie se las haya enseñado. Es el caso del manejo de muchos aparatos o electrodomésticos.

Además, aprenden más por memoria que por lógica. Utilizan principalmente la extraordinaria memoria visual que tienen.

Por lo tanto, es importante que existan

imágenes que les recuerden como se deben comportar en determinados momentos.

2.4

Valoración de aspectos básicos y necesidades

E

l maestro debe recoger información

sobre los siguientes aspectos del niño o

niña con autismo:

Aspecto a valorar

• ¿Atiende cuando se le llama por su nombre?

FUNDAMENTOS PARA

Información que se debe recoger

EL

• ¿Mira hacia dónde se le señala?

APRENDIZAJE • Cuando se le pide que imite lo que el maestro hace, ¿es capaz de hacerlo, así sea de manera aproximada? • Sin que nadie se lo pida, ¿es capaz de imitar acciones que observa en otros niños? • ¿Cuáles órdenes (instrucciones o normas) es capaz de seguir? Haga una lista de las órdenes que se les dan a todos los niños a diario.

Ejemplo: Ven acá / Siéntate /

Párate / Busca tu

cuaderno / Guarda / Entra/ Ve al baño / Ve al patio.

44

• ¿Permanece en las tareas

que asigna el maestro durante un

tiempo similar al de sus compañeros? • ¿Cómo expresa sus necesidades y deseos?

COMUNICACIÓN

• ¿Con quién se comunica? • ¿En qué ocasiones trata de hacerse entender? • ¿En qué es diferente su manera de comunicarse a como se expresan sus compañeros? • El niño interpreta de manera literal todos los comentarios. • Muestra el niño un tono de voz no usual, por ejemplo que parezca tener un acento extranjero. • Cuando se conversa con el niño mantiene poco contacto ocular. • Tiene el niño un lenguaje excesivamente preciso o pedante. • Presenta problemas para entablar una conversación.

MANERA

DE

• ¿Tiene iniciativa para buscar las personas? ¿Cómo?

RELACIONARSE

• ¿Se integra en actividades grupales?

HABILIDADES SOCIALES EMOCIONALES

• ¿Muestra interés en los demás niños? ¿Cómo?

Y

• ¿Con quiénes se relaciona más? ¿Qué características tienen estas personas? • Parece ignorar las convenciones sociales o los códigos de conducta y realiza acciones o comentarios inapropiados.

45

• Carece de empatía, es decir, del entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras personas. • Parece que espera que las demás personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones. • Necesita una cantidad excesiva de consuelo. • Carece de sutileza en sus expresiones o emociones.

MANERA

DE

JUGAR

• ¿Cuáles son sus juegos favoritos? • ¿Qué tipo de materiales busca para entretenerse? • ¿En qué es diferente su manera de jugar a la de sus compañeros? • Carece de entendimiento sobre como jugar con otros niños. • Cuando tiene la libertad para jugar con otros niños, como en la hora del recreo evita el contacto social con los demás.

COMPORTAMIENTOS

• ¿Cuáles son los comportamientos más extraños o difíciles que presenta?

EXTRAÑOS O

DIFÍCILES

• En cada uno

describa: ¿En qué circunstancias se presenta?

¿Cómo reaccionan el maestro y los compañeros cuando esto se presenta?

46

• ¿Qué respuestas extrañas o distintas a las de los demás niños

ASPECTOS

muestra en la audición?

SENSORIALES • ¿Qué respuestas extrañas o distintas a las de los demás niños muestra respecto a la visión? • ¿Qué respuestas extrañas o distintas a las de los demás niños muestra respecto al tacto? • ¿Qué respuestas extrañas o distintas a las de los demás niños muestra respecto al olfato o al gusto? • ¿Qué respuestas extrañas o distintas a las de los demás niños muestra respecto a la percepción del dolor? • Esta fascinado por un tema en particular.

INTERESES

• Se muestra exageradamente molesto por cambios en su rutina o

ESPECÍFICOS

expectativas. • Desarrolla

complejas

rutinas

o

rituales

que

deben

ser

completados necesariamente.

HABILIDADES MOVIMIENTO

HABILIDADES

EN

• Tiene una coordinación motriz pobre. • Tiene un modo extraño de correr. • Lee libros en busca de información, sin parecer interesarle los temas de ficción.

COGNITIVAS • Posee una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y hechos. • Carece de juego imaginativo social.

47

FAMILIA

• ¿Tiene satisfechas las necesidades básicas de alimento, vestido, techo? • ¿Reconocen que su hijo o hija tiene una dificultad? • ¿Qué es lo que más les preocupa? • ¿Qué explicaciones da la familia al

comportamiento y

desarrollo diferente de su hijo o hija? • ¿Intentan ayudarle o lo dejan a un lado? • ¿Lo llevan a todos los sitios, o lo dejan en casa debido a su comportamiento?

Con las respuestas a estas preguntas, será posible determinar las principales necesidades del niño o niña con autismo, para poderle ayudar con las más apremiantes.

48

2.5.- Papel de la familia

E

l papel de la familia es fundamental para la atención adecuada del niño con autismo, es importante establecer un medio de comunicación con la familia indicando los cambios en la conducta del niño y de la niña. La comunicación

con la familia no solo favorece a los niños y niñas con autismo sino a cualquier niño. Dada la necesidad que tienen los niños con autismo por predecir los eventos que suceden en su vida, es muy importante que los padres sean consistentes en casa. Asimismo, los padres y maestros pueden compartir estrategias que les hayan funcionado con el niño para facilitar su aprendizaje, manejo de conducta u otras necesidades.

En caso de que el menor tome medicamento, es recomendable preguntar a los padres y monitorear que los tomen constantemente. Generalmente los medicamentos se los dan por la mañana o por la noche, por lo que el maestro no tiene de que preocuparse. Aunque los padres sean los responsables de administrar los medicamentos, es importante que le avisen a los maestros si hubo un cambio en la dosis ya que esto puede causar modificaciones en la conducta. De esta manera el maestro podrá anticipar algún cambio y estar preparado para ello.

49

2.6 Evaluación

A

l llegar a los seis años, se espera haber logrado las siguientes habilidades, en las cuales tanto padres como educadores se deben centrar:

Hábitos:

• Mantener la atención por diez minutos. Esto significa que su actitud es de escucha o de enfoque en lo que se le dice, o en lo que debe hacer.

• Terminar tareas cortas.

No es necesario que sea completamente

independiente; el adulto puede estar cerca y si es necesario le recuerda lo que debe hacer, pero no debe hacer la actividad por él.

• Utilizar los materiales de trabajo para lo que realmente sirven: lápiz, tijeras, plastilina. No tiene que usarlos perfectamente, pero sí debe reconocer su uso, en lugar de emplearlos de forma extraña.

• Permanecer sentado por diez minutos. • Seguir órdenes de dos pasos. Por ejemplo: coger un objeto y llevárselo a alguien; traer dos cosas.

• Seguir los pasos de una tarea que se le va mostrando. Por ejemplo: para hacer una figura, que vaya imitar paso a paso al adulto.

Comunicación:

• Expresar, al menos al maestro, lo que necesita y desea. Puede hacerlo verbalmente o señalando en láminas.

• Solicitar ayuda, al menos al maestro. señalando en láminas.

50

Puede hacerlo verbalmente o

Socialización:

• Permanecer tranquilo cerca de otros niños.

Autodirección:

• Controlar sus estados emocionales con ayuda del maestro. Esto significa que si llega a alterarse, puede recuperarse con la guía del adulto.

• Resolver problemas con ayuda de otro, pero sin agredir a otros o a sí mismo.

• Seguir las actividades de cuidado personal establecidas para todos los niños del grupo. El maestro se las recuerda con una orden corta.

• Ir al baño por sí mismo. • Disfrutar de diferentes alimentos, diferentes juguetes, diferentes actividades y situaciones.

51

3. Recuperación de experiencias exitosas 3.1 David

C

uando David nació

era muy tranquilo, lloraba poco, tal vez menos que

cualquier otro bebé, y dormía mucho. A los veinte días comenzó a llorar muy fuerte cuando sentía hambre; en las noches regurgitaba y vomitaba. Hasta

los seis meses fue un bebé demasiado tranquilo, risueño y feliz. A los cinco meses se sentó, a los seis intentaba gatear y caminó a los ocho y medio. Desde entonces mostró agilidad en sus movimientos. Desde los diez meses sus padres observaron con preocupación que cuando se enojaba se echaba hacia atrás y se golpeaba la cabeza con fuerza. Además, vomitaba algunos alimentos que no le gustaban, razón por la cual el pediatra realizó algunos exámenes, pero no se encontraron problemas digestivos. Sus primeras palabras las dijo al año de edad: mamá, papá, leche. Desde los dieciocho meses comenzó a hablar claramente y empleaba incluso palabras muy elevadas para un niño de su edad, lo cual le llamaba la atención a la gente. A esta edad continuaba golpeándose la cabeza cuando se enojaba. Esto siempre preocupó a sus padres, quienes lo cargaban cada que lo hacía.

A los dos años le gustaba mucho ver películas y

memorizaba diálogos completos de

éstas, los cuales repetía luego. David ingresó al preescolar a los dos años de edad.

Durante el período de adaptación su profesora Ángela observó que el niño presentaba falta de atención, se veía distraído, se aislaba de sus compañeros, además presentaba un comportamiento de autolesión que consistía en golpearse la cabeza contra la pared cuando no lograba realizar alguna acción que deseaba; esto podía suceder, por ejemplo, cuando no le permitían sentarse sobre la mesa, porque esto le gustaba mucho.

52

Durante su segundo año escolar, cuando tenía tres años de edad, su nueva profesora Patricia vio la necesidad de hablar

con la coordinadora del preescolar sobre los

comportamientos y evolución de David. La autolesión seguía presentándose y el niño comenzaba a presentar actitudes que no habían observado antes, como sonidos roncos con su garganta (no propiamente palabras), los dedos de sus manos los ponía rígidos, hacía gestos faciales llamativos,

por ratos

parecía ausentarse y

se enojaba mucho

cuando cambiaban de una actividad a otra. Además, se preocupaba excesivamente por estar limpio, y debido a esto el proceso de aprender a usar el sanitario fue muy lento y complejo. Continuaban las dificultades de atención, por ello no realizaba las actividades de los demás niños. En este momento se les recomendó a los padres que buscaran un especialista que evaluara a David con el fin de clarificar su comportamiento y la evolución general en su desarrollo.

Un médico psiquiatra infantil determinó que David presentaba trastornos del lenguaje, así como también dificultades en su socialización

y bajos niveles de tolerancia a la

frustración. A partir de ese momento se comenzaron a buscar apoyos para que el niño mejorara su conducta y aprendizaje.

Lina, su siguiente maestra, como apoyo más significativo utilizó a un compañerito que servía como tutor. El otro niño le mostraba a David lo que debía hacer y lo ayudaba a cambiar sus comportamientos y a no aislarse; lo acompañaba y guiaba en sus tareas y actividades. Cada cierto tiempo la maestra cambiaba el tutor para David.

DAVID: VAMOS A PINTAR

HAZLO IGUAL QUE YO

53

DAVID: VEN CON NOSOTROS

Al cumplir cinco años, David continuó su proceso escolar en el mismo lugar. Su profesora Beatriz continuó con los apoyos utilizados el

año anterior.

Adicionalmente, utilizó las

siguientes estrategias para ayudarle a integrarse más activamente, a comunicarse mejor y a enfocarse en las tareas que le proponían:

UBICACIÓN DENTRO DEL AULA

Beatriz

ubicó a David cerca de ella, para hablarle

siempre de frente; de esta manera lograba que el niño se enfocara más en lo que ella le decía. Además, al tenerlo

junto

a

ella

podía

felicitarlo

o

premiarlo

inmediatamente cuando él hacía lo mismo que los demás niños.

54

55

USO DE DIBUJOS PARA ASEGURAR LA COMPRENSIÓN Niños van a colorear

Para asegurar que David aprendiera lo mismo que sus compañeros, Beatriz utilizaba

dibujos o láminas que

ilustraban las explicaciones que les hacía. Notaba que de esta manera el niño atendía y se interesaba más; en cambio si sólo hablaba, él se dispersaba.

REPETICIÓN INDIVIDUAL DE

Para

garantizar

que

David

siguiera

todas

las

INSTRUCCIONES DE GRUPO,

instrucciones a lo largo de la jornada escolar, Beatriz

APOYADAS CON DIBUJOS

daba la orden en forma grupal, acompañándola de una lámina o dibujo que representaba la acción requerida.

Inmediatamente

se

dirigía

de

manera

individual hacia él, le repetía la orden y le mostraba la lámina de frente.

De esta forma el niño aprendió a

seguir instrucciones grupales y al final del año

ya no

necesitaba que se las repitieran de manera individual.

56

57

David, estás triste porque se terminó la película

COMUNICACIÓN DE NECESIDADES Y

Aunque David sabía hablar, le era muy difícil expresar

EMOCIONES

sus necesidades, deseos y emociones. Si algo no se hacía como él lo deseaba, con su cara

demostraba

que estaba furioso, pero no decía nada; si la profesora le preguntaba qué le sucedía, no era capaz de responder.

Por

esto

Beatriz

utilizó

dibujos

que

representaban las emociones: alegría, tristeza, enojo. Cada vez que el niño manifestaba una emoción, Beatriz Triste

Enojado

Feliz

se la interpretaba; es decir, le expresaba con palabras lo que creía que él estaba sintiendo, al tiempo que le mostraba el dibujo. Esto fue necesario sólo durante los dos primeros meses del año, pues David aprendió cómo expresar con palabras lo que sentía.

58

TAREAS

Era frecuente que David comenzara a trabajar más tarde, que se detuviera en un elemento que le interesaba o que tardara mucho completando todos los

elementos

de

un

dibujo,

pues

no

quedaba

satisfecho hasta no hacerlo con todo detalle. Por ejemplo, si se le pedía que dibujara su casa, pretendía Guiar la mano

hacer el edificio donde él vivía, con todos los pisos y el mismo número de ventanas que en

realidad tenía.

Para ayudarle a hacer sus tareas más rápidamente, Beatriz guiaba su mano para iniciarlo en la ejecución; a medida que David avanzaba, fue disminuyendo el apoyo físico y pudo sustituirlo por modelos: presentaba uno o varios ejemplos terminados de cada tarea que debía hacer David, para que él se hiciera una idea clara de lo que se le Dar modelo terminado

pedía. Finalmente David logró

trabajar completamente solo.

David lo hace solo

59

60

CANTIDAD DE TRABAJO

En los primeros periodos, Beatriz redujo la cantidad de actividades que le asignaba a David, tanto en el aula como en casa. A medida que él mejoró su velocidad para trabajar, fue aumentando hasta asignarle la misma cantidad de tareas que a sus compañeros.

LÍMITES EN EL PAPEL

En tareas que implicaban utilizar una hoja, Beatriz demarcaba en relieve los límites dentro de los cuales esperaba que David trabajara. De esta manera garantizaba la percepción del espacio en el que él debía ubicarse y evitaba que trabajara en un lugar diferente. Gradualmente fue disminuyendo este apoyo, hasta retirarlo totalmente.

61

Vamos a jugar al doctor

ENSEÑARLE A JUGAR

Al parecer,

David no entendía los juegos de sus

compañeros y se aislaba o se limitaba a observarlos. Fue necesario enseñarle de manera específica algunas reglas de juego y a representar diferentes personajes, puesto que siempre se limitaba a representar príncipe.

62

a un

La manzana El monstruo se acercó...

David, estamos hablando de las frutas, ¿cuál es frutas la queLas más te gusta?

CENTRARLO EN EL TEMA

David hablaba de manera frecuente sobre temas de su preferencia (como monstruos), y lo hacía en momentos y lugares que no eran apropiados, como por ejemplo en la mitad de una

clase en la que se

hablaba de las frutas, o cuando se le preguntaba qué había hecho el fin de semana. Para mejorar esto, Beatriz y los demás profesores le recordaban el tema que estaban trabajando y luego le hacían preguntas que le permitían centrar su atención.

Además,

le

planteaban que al finalizar la clase podía hablar sobre los monstruos, y efectivamente así lo hacían.

63

64

PARTICIPACIÓN SOCIAL

David jugaba cuando sus compañeros lo invitaban, pero de lo contrario permanecía solo.

Por esto Beatriz lo guiaba

verbalmente para que invitara a sus compañeros a jugar o para que le permitieran jugar con ellos; se les pedía a sus compañeros que lo aceptaran.

Esto es inadecuado No debo reírme

RECONOCER LO INAPROPIADO DEL COMPORTAMIENTO DE OTROS

Diego, un compañero de David, era muy inquieto y hacía payasadas, las cuales le producían mucha risa a David, quien le celebraba todo lo que hacía. Aquel niño era brusco y a veces David se dejaba golpear, puesto que incluso esto le parecía gracioso. Fue necesario hacer carteles para todo el grupo de las conductas que eran

y las que no eran

permitidas en el preescolar; entre éstas se incluyó “No reírse cuando un compañero se comporta inapropiadamente”. De esta manera, David recibió la información de lo inadecuado del comportamiento de su amigo, el cual no debía fomentar con sus risas.

PREPARACIÓN PARA EL INGRESO AL COLEGIO

Puesto que se acercaba el fin del curso y el siguiente año David comenzaría a asistir a una institución educativa donde cursaría la primaria, Beatriz comenzó a prepararlo, pues sabía que para él era difícil adaptarse a los cambios. Elaboró un gran cuadro en cartulina, dividido en dos secciones: a la izquierda aparecía el preescolar y a la derecha el colegio. En diferentes clases comenzó a explicarles a David y

a sus

compañeros las diferencias entre ambos lugares, respecto a tamaño del lugar, cantidad de niños, horario, cantidad de maestros,

el transporte que lo llevaría, uniforme, etc. Este

65

cartel quedó visible durante muchos días en el aula y además Beatriz hacía que los niños, incluido David, repitieran y explicaran con sus palabras los elementos que aparecían en el cartel.

66

Además de lo que realizaba la maestra en el aula, se llevaron a cabo varias acciones con la comunidad educativa:

SENSIBILIZACIÓN

Después del informe del psiquiatra infantil, la maestra y la coordinadora del preescolar se reunieron con todo el personal para informarles del caso y

plantearles la

completa disposición que tenían de ayudarlo y hacer todo lo que estuviera en sus manos para evolucionara

a la par de sus compañeros.

manera se aseguraba

que él De esta

la colaboración de todos los

educadores y se dejaba explícita la posición de apoyar el proceso de David.

REUNIONES DE PERSONAL

Aunque la maestra titular permanecía casi toda la jornada con David,

en diferentes momentos podían

estar otras personas.

Por lo tanto, se acordaron las

pautas de manejo referidas a su integración durante los recreos, a los diálogos inapropiados y a su expresión

67

emocional. similar.

68

De esta manera, todos actuaban de forma

Actualmente David tiene seis años, cursa el grado de transición y su primer año en el colegio fue muy exitoso. Adquirió con facilidad todos los aprendizajes académicos y no tuvo dificultades de interacción significativas.

David ha pasado a ser un niño como todos: con necesidades, deseos y características propias.

69

3.2 Alejandro

C

uando Alejandro nació, lloró mucho, tenía la mirada fija y no durmió primeras

veinticuatro

horas;

estuvo

intranquilo,

poco

a

en las

poco

fue

estabilizándose y pasó a ser un bebé pasivo, pues lloraba muy poco.

Su desarrollo motor estuvo dentro de lo esperado: gateó a los diez meses y caminó a los trece. Sus padres recuerdan que su lenguaje evolucionó lentamente a pesar de que recibía estimulación constante. Su madre es profesora de preescolar y realizaba diversas actividades con el niño, al igual que su padre, quién permanecía con él durante el día. Aunque sabía algunas palabras, prefería no usarlas y en cambio tomaba de la mano al adulto, guiándolo hacia el lugar u objeto que quería. Alejandro no seguía instrucciones, prefería estar solo y aislarse de las personas; no le agradaban los desconocidos y se enojaba fácilmente.

A los dos años y medio ingresó a una guardería

donde sólo estuvo por quince días.

Desde su ingreso, Alejandro se mostró muy intolerante: se enojaba cuando no podía hacer lo que deseaba, o cuando las cosas no salían como él quería. Además, en casa lloraba permanentemente, comenzó a encerrarse en el armario y evitaba pasar cerca del preescolar. Por tanto, los padres decidieron retirarlo.

A esta edad comenzó a mostrar preferencias muy persistentes por algunas cosas, como por ejemplo algunas propagandas de televisión; corría a observarlas si las escuchaba

70

desde lejos y frente al televisor aleteaba y se paraba en la punta de los pies. Los padres recuerdan que le gustaba formar en columnas y agrupar objetos de manera constante, y disfrutaba ver rodar objetos. También miraba poco a los ojos de las personas.

Se mostraba muy intolerante a lugares nuevos y personas diferentes a su familia cercana; en general, sus padres lo describían en ese momento como un niño que se retrasaba en adaptarse. No toleraba espacios cerrados y mostraba pánico al metro, a los ascensores, a los puentes peatonales y a los consultorios médicos. Reaccionaba con rabia ante ciertas canciones, rechazaba ciertos alimentos, como frutas y alimentos sólidos. Presentaba dificultades para aceptar la bacinilla, lo que hizo que su aprendizaje para emplear el sanitario fuera tardío. Prefería hacer pipí y popó en los pantalones o en el pañal.

71

En esta época, poco antes de cumplir los tres años, los padres deciden llevar a Alejandro a una psicóloga para evaluarlo y recibir asesoría. Ella les comunica el diagnóstico de autismo y les sugiere recibir asesoría para aprender a manejar los comportamientos difíciles en el niño y para emplear apoyos en las áreas de comunicación, socialización e independencia. Los padres iniciaron este proceso y

se trazaron la meta de volver a

ingresarlo a la guardería. Se llevó a cabo un proceso gradual: comenzó asistiendo media jornada, durante dos horas. Una de sus tías trabajaba en la guardería y se encargaba de llevarlo y acercarlo al salón de clases; Alejandro lloraba permanentemente y seguía mostrándose renuente a permanecer en el preescolar. Mabel, su tía, lo acompañaba hasta el salón y permanecía con él un rato y luego lo dejaba.

Su profesora observaba que era un niño solitario, no compartía con los compañeros y se aislaba frecuentemente. No le agradaban las actividades con texturas como masas y plastilina, ante las cuales lloraba y se retiraba; tampoco se comía el refrigerio. Hacia berrinches y hacia lo que quería sin acatar órdenes.

72

No obstante, en

su casa comenzó a repetir frases completas y trozos de algunas

canciones. Poco a poco empezó a contarles a sus padres algunas experiencias vividas en la guardería y cantaba canciones completas que aprendía allí. A su profesora aún no le hablaba, tampoco lo hacía con personas poco conocidas.

Los padres de Alejandro tuvieron una charla con todo el personal del preescolar para comunicarles el porqué de las características del niño y para ayudarlos a conocerlo mejor; les enseñaron algunas de las pautas aprendidas con la psicóloga:

ORGANIZAR LA SECUENCIA DE ACTIVIDADES DEL DÍA Debían estar representadas por imágenes. Se le mostraban al niño al iniciar la jornada, al tiempo que se le explicaba brevemente de qué se trataba cada una.

Además, cada vez que finalizaba una de ellas,

se volteaba o se

ocultaba el dibujo y se le explicaba la que venía a continuación.

73

De esta manera, Alejandro anticipaba lo que iba a suceder y le resultaba más fácil adaptarse. Por otro lado, a través de este apoyo visual era posible explicarle al niño los cambios en la secuencia habitual, cuando se presentaba una situación imprevista. En este caso, su maestra le decía: “Hoy no tendremos clase de música, sino que iremos a un teatro”, al tiempo que ubicaba el dibujo del teatro. EJEMPLO DE SECUENCIA DE ACTIVIDADES EN LA CASA:

Bañarse

Descansar

Vestirse

Tareas

Comer

Parque

Cepillarse

Triciclo

Ir al preescolar

Comer

Jugar con objetos

Cepillarse

Jugar con niños

Dormir

EJEMPLO DE SECUENCIA DE ACTIVIDADES EN EL JARDÍN:

Saludo

Juego libre

74

Ficha

Parque

Música

Ir a casa

PROGRAMAR ACTIVIDADES CON OTROS NIÑOS Para facilitar el contacto social, se propuso realizar diariamente actividades de juego con otros niños, primos, vecinos y amigos. El adulto debía llevar de la mano a Alejandro para acompañarlo en el juego; además lo felicitaba por permanecer en estas actividades.

FACILITAR LA COMUNICACIÓN Para ampliar el conocimiento de los objetos y aumentar el vocabulario y la comunicación, se comenzó a realizar diariamente actividades con objetos, cuentos y láminas. Se le decía el nombre de las cosas y se le explicaba su uso. Posteriormente se le preguntaba lo mismo al niño,

y

se

verbalmente,

le

felicitaba

aunque

su

por

responder

pronunciación

no

fuera perfecta. Solamente se le hacía una vez cada pregunta, para no cansarlo.

75

76

UTILIZAR LOS OBJETOS APROPIADAMENTE Para enseñarle a usar de manera adecuada los diferentes objetos, todos los días los padres y la maestra organizaban una sesión de juego en la que

le mostraban a Alejandro la manera

correcta de utilizar los juguetes. Si Alejandro lo hacía

correctamente

lo

felicitaban

afectuosamente; de lo contrario lo guiaban de su mano para que lo hiciera. No se le permitía al niño tirar los objetos, detenerse a verlos rodar o formar en columnas. SEGUIR INSTRUCCIONES Inicialmente

se

le

enseñó

a

cumplir

con

instrucciones como sentarse, pararse, guardar, mirar, poner, coger, entregar, dar, caminar, llevar. La maestra le daba la instrucción frente a su cara, con una frase corta, de una a tres palabras. Esperaba un instante, y si el niño no realizaba la acción, lo guiaba de la mano y le ayudaba

a

realizarla.

Cuando

Alejandro

aprendió a cumplir con estas órdenes, se solicitó

77

a otras personas del preescolar que también lo hicieran,

para

que

no

se

acostumbrara

SEGUIR INSTRUCCIONES Inicialmente

se

le

enseñó

a

cumplir

con

instrucciones como sentarse, pararse, guardar, mirar, poner, coger, entregar, dar, caminar, llevar. La maestra le daba la instrucción frente a su cara, con una frase corta, de una a tres palabras. Esperaba un instante, y si el niño no realizaba la acción, lo guiaba de la mano y le ayudaba

a

realizarla.

Cuando

Alejandro

aprendió a cumplir con estas órdenes, se solicitó a otras personas del preescolar que también lo hicieran,

para

que

no

se

acostumbrara

únicamente a la manera como se lo decía la maestra.

78

NO CEDER ANTE SUS BERRINCHES Su profesora y sus compañeros aprendieron a ignorar su llanto o berrinche cuando no se hacían las cosas como él quería. Si estaba enojado, le recordaban con las láminas de la secuencia de actividades lo que correspondía hacer en el momento. Gradualmente Alejandro aumentó su tolerancia

a

diferentes

situaciones

y

sus

berrinches fueron despareciendo.

Al finalizar el primer año en el preescolar, Alejandro le hablaba a su profesora y toleraba la jornada completa de cuatro horas; además aprendió a abrir paquetes de alimentos y a consumir algunos de ellos. Disfrutaba de las rondas y las canciones, las seguía y las cantaba; imitaba los movimientos que hacían sus compañeros y la profesora en los juegos.

79

En el siguiente año escolar, Alejandro fue promovido de grado en la misma institución, con una nueva maestra. Comenzó a aislarse de sus compañeros, a hacer movimientos repetitivos con sus manos, era muy callado, no expresaba sus necesidades, hacia berrinches en situaciones en las que no se le permitía hacer lo que quería; además, con frecuencia se paraba de su asiento, por lo que no finalizaba sus tareas. No consumía alimentos.

Su profesora Janet utilizó diferentes apoyos para lograr la adaptación del

niño:

SECUENCIA DE ACTIVIDADES Retomó el apoyo de las secuencias de imágenes utilizado por su compañera del grado anterior. Todos los días utilizaba las láminas para informarle al niño

las actividades que iba a realizar y el

orden de las mismas. Se dirigía a él de manera específica, le nombraba y mostraba una a una las láminas. Al finalizar cada actividad, ayudaba a señalar

la

le

voltear el dibujo y a nombrar y siguiente.

Gradualmente,

en

un

período de dos meses, volvió a aceptar la rutina escolar.

Por

tanto,

fue

evidente

que

es

importante mantener este tipo de apoyos a lo largo de los diferentes años.

80

ALEJANDRO : MÍRAME

MANTENER LA ATENCIÓN EN LAS TAREAS Para lograr y mantener la atención del niño en la tarea, la profesora se dirigía a él de manera directa, le pedía que la mirara y

le daba la

instrucción; esperaba que el niño la iniciara por sí mismo; de lo contrario, lo apoyaba.

INICIAR Y FINALIZAR TAREAS Para iniciar y terminar tareas, Janet le mostraba cómo iniciar y si era necesario le llevaba la mano hasta que el niño continuaba solo. Le ayudaba a

sostener

algunos

elementos

de

trabajo.

Gradualmente, a medida que el niño comenzó a trabajar

por

sí

mismo,

los

apoyos

fueron

81

desapareciendo.

82

SOCIALIZACIÓN Para

mejorar

las

interacciones

sociales

de

Alejandro y evitar que se aislara, Janet lo llamaba y le ayudaba a reintegrarse al grupo. No le permitía permanecer lejos de sus compañeros. Como

le

resultaba

difícil

permanecer

en

actividades recreativas con grupos grandes, aumentó gradualmente el número de niños que participaban en los juegos: • Actividades por parejas • Actividades de grupos pequeños • Actividades con todo el grupo

83

EXPRESIÓN DE NECESIDADES Y EMOCIONES ALEJANDRO: ESTÁS ENOJADO JanetESTOY notó que cuando Alejandro hacía ENOJADO PORQUE POR NO IR AL PARQUE berrinches, NO PUEDES él mismo IR ALno entendía qué le sucedía PARQUE, ¿QUÉ TE ni tenía las palabras para expresarlo. Lo veía PASA? bloqueado. Por tanto, vio la necesidad de ayudarle en este sentido. Cuando Alejandro se enojaba, la profesora mostraba

un

dibujo

que

representaba

su

emoción o necesidad; le explicaba al niño qué era lo que pasaba y le pedía que lo repitiera. Alejandro fue aprendiendo a identificar lo que le molestaba y lo expresaba con ayuda de los carteles.

84

AMIGOS Y TUTORES La profesora le solicitaba a varios niños que le sirvieran de apoyo a Alejandro. Estos niños tutores cumplían con las siguientes funciones: •

Lo ayudaban a regresar al salón si se salía.

•

Le mostraban cómo hacer la tarea.

•

Compartían con Alejandro diferentes alimentos. Esto permitió que aceptara algunos que antes tendía a rechazar.

•

Lo invitaban a jugar.

Actualmente Alejandro cursa Transición, su desempeño y logros en lo académico están acordes con su edad cronológica y con el desempeño del resto de sus compañeros. No ha requerido apoyos específicos en este aspecto. Baila, canta, y su expresión corporal es menos rígida. Aún se le dificulta manifestar a diferentes personas y en otros lugares lo que ha aprendido. Continúa presentando dificultades para consumir variedad de alimentos, habla poco con personas no familiares, pero a medida que se le hacen más conocidas comienza a expresarse sin dificultad. No obstante, es evidente que gracias al apoyo, persistencia y apertura hacia la diversidad de todos los maestros que hasta ahora ha tenido, Alejandro ha llegado a ser un niño como todos: con necesidades, deseos y características propias.

85

4. Secuencia didáctica 10

L

as áreas educativas prioritarias para menores de seis años que presentan autismo están relacionadas con: el desarrollo de habilidades sociales, el uso funcional de objetos, las habilidades de comunicación, la imitación, las habilidades motoras y

las habilidades de independencia en higiene, vestido y alimentación.

El trabajo en estas áreas debe permitir el logro de las siguientes habilidades requeridas en el proceso escolar:

• Permanecer tranquilo cerca de otros niños. • Atender a la tarea y completarla. •

Utilizar adecuadamente una variedad de objetos y materiales de trabajo.

• Seguir órdenes a diferentes personas y en diferentes situaciones. • Expresar necesidades y deseos. •

Controlar sus estados emocionales y resolver problemas con ayuda de otros.

• Realizar actividades de cuidado personal. Estas capacidades y habilidades no las adquieren por sí solos como lo hacen los niños y niñas no autistas, su aprendizaje depende de una enseñanza explícita y secuencial.

10

Estas recomendaciones surgen de la experiencia de la “Fundación Integrar” a lo largo de 25 años de trabajo con equipo conformado por un terapeuta de lenguaje, educadores especiales, psicólogos y un educador físico.

86

El ambiente juega un papel muy importante en el aprendizaje de los niños y niñas que presentan autismo. Se requiere que éste sea: •

Organizado, que haya un lugar y un momento para cada cosa, evitando los contextos caóticos.

•

Estructurado, donde el niño o niña saben y conocen las pautas básicas de comportamiento, tienen seguridad de lo que se espera de ellos, el adulto dirige y organiza las situaciones.

•

Predecible, saben cómo van a suceder las cosas y qué esperan los adultos de

ellos.

Igualmente,

comportamientos.

cómo

responden

los

adultos

frente

a

sus

La falta de anticipación y de estructura, crea grandes

dificultades para organizar el mundo del autista. •

Facilitador de aprendizajes; el adulto aprovecha aquellos momentos cotidianos y naturales en los cuales se les pueden enseñar a los menores, aprendizajes no programados, allí está la oportunidad para dar sentido a una palabra, acción o situación.

4.1 Materiales

E

l tipo de materiales que se utilice será definitivo en el desarrollo de las habilidades del niño o niña con autismo, teniendo en cuenta su tendencia a centrar más la atención en los objetos que en las personas.

Es importante seleccionar objetos que faciliten la interacción social, prefiriendo aquéllos a los cuales se siente atraído con facilidad.

87

Los niños y niñas con autismo pierden el interés rápidamente en los objetos; cuando esto sucede se deben cambiar de inmediato.

4.1.1 Juguetes que atraen la atención sobre las acciones del adulto Títeres, instrumentos musicales (maracas, tambor, pandereta), globos para inflar, pompas de jabón, juguetes con sonidos.

4.1.2 Juguetes que facilitan la interacción Globos, muñecos, pelotas.

4.1.3 Juguetes que facilitan la comprensión y uso de la comunicación Álbumes, revistas, dibujos, videos, recipientes que contienen golosinas, objetos favoritos fuera del alcance, juguetes de cuerda de difícil manipulación, que motivan al

niño o

niña a pedir ayuda.

4.1.4 Juguetes que facilitan que los niños y niña permanezcan sentados y que aprendan a esperar turnos y comprender reglas Cubos para hacer torres, juguetes para ensartar, encajar o empacar, rompecabezas, lotería, dominó, parqués.

88

4.1.5 Juguetes que facilitan la imitación y el juego simbólico Muñecos, carros, trenes, casa de muñecas, animales, vajilla, ollas, televisor, alimentos en materiales plásticos, juegos de oficios, disfraces.

4.1.6. Materiales visuales Los niños y niñas con autismo aprenden mejor si se les presenta la información en forma visual y si tienen la oportunidad de tocar o manipular materiales. Por ejemplo, para el tema de los seres vivos, cultivar una planta en el salón de clases será más claro para estos niños que oír una clase sobre el tema, aunado a esto, un dibujo que ilustre la secuencia del crecimiento de la planta le ayudará a comprender el proceso. Las secuencias de eventos las entienden mejor cuando estas son presentadas en forma de secuencia. Por ejemplo los temas de ciencias sociales en primer grado que se refieren a los eventos históricos, se pueden ubicar en una línea del tiempo, donde se muestren los años en que sucedió la conquista, la independencia y la revolución mexicana. Los materiales más utilizados son láminas, videos, dibujos, pictogramas, mapas, esquemas, fotografías y la mímica. Como ya se ha mencionado, una de las estrategias imprescindibles tanto en casa como en el salón de clases es el trabajo con las láminas. Éstas son tarjetas que representan los objetos y actividades de la vida cotidiana por medio de dibujos o símbolos, como los que aparecen a lo largo de este documento.

89

Las láminas son una herramienta fundamental en el aprendizaje y el desarrollo de la comunicación, por las siguientes razones:

•

Le facilitan al niño o niña la comprensión de los eventos, actividades y situaciones que suceden día a día. Por esto, es posible utilizar agendas de actividades y secuenciar las actividades que van a realizar.

•

Ayudan a comprender la información más rápidamente, porque permanecen más tiempo que la palabra.

•

Pueden ser una herramienta para la expresión cuando los alumnos no hablan o su lenguaje es deficiente.

•

Mejoran el procesamiento de la información, porque los estímulos visuales se codifican en el cerebro más rápidamente que los auditivos.

•

Incrementan los niveles de participación de los niños y niñas, así como la independencia en el desarrollo de las tareas.

•

Organizan la información, pues permiten que los niños y niñas comprendan qué va a suceder y dónde.

•

Generan, por todo lo anterior, un ambiente predecible que da seguridad y control a los niños y niñas, contribuyendo a su aprendizaje y a la regulación de su comportamiento.

90

A continuación se describe con más detalle la utilización de

las láminas: Usando las

visuales para organizar horarios y rutinas:

Pegar

Pintar

Seleccione

las

actividades

que

va

a

realizar en clase o las que desea que el niño o niña realice solo. Organícelas de acuerdo con la secuencia que va a seguir.

Describa

al

niño

o

niña

todas

las

actividades que va a hacer, al tiempo que señala cada una de las láminas. Utilice frases cortas para cada una. Si es una actividad de salón de clase, el horario o rutina visual se utiliza con todo el grupo.

Cuando

vaya a iniciar cada actividad

muestre la lámina correspondiente.

Pintar

Pegar

91

Voltee la lámina una vez termine la actividad y muéstrele la siguiente.

92

Usando las láminas como alternativa para mejorar la comprensión de un tema o actividad: Elija el tema que va a trabajar. Tema: las plantas

Diseñe las láminas que se van a utilizar, para mostrar la secuencia de los temas que van a tratar o para ilustrar conceptos. Presente la visual al alumno o al grupo a medida que desarrolla el tema

Usando las visuales como alternativa de comunicación; se emplea con niños que tengan dificultades para hablar o cuya expresión no sea clara:

Se escogen los objetos o actividades que sean del agrado del niño o niña, o que necesite

para

realizar

la

actividad.

Se

elaboranCarro las láminas correspondientes a estos objetos.

Parque

93

Carro Se le muestra la lámina, se le coloca junto al objeto real y se le nombra: “carro”. De esta manera el niño o niña logra asociar la visual con

el

objeto

o

con

la

actividad.

Es

importante usar frases cortas y directas. Se colocan las láminas en un lugar que sea accesible para el alumno, de manera que pueda señalar o entregar la visual que corresponde a lo que desea, o responder con ellas una pregunta que se le hace.

Usando las láminas como estrategia para realizar actividades sin supervisión del adulto:

94

Escoja la actividad que quiere que el niño o niña realice. Recuerde que debe

Actividad : cepillarse los dientes

ser algo que pueda hacer sin ir ayuda.

Organice la secuencia de las láminas que necesita, correspondientes a cada paso de la actividad.

95

Muéstrele al niño o niña la secuencia de acciones realizándolas paso a paso con el o ella. Voltee cada lámina a medida que se va realizando pasos.

Retire

cada uno de los

poco

a

poco

su

acompañamiento hasta que el niño o niña los realice simplemente mirando la secuencia visual.

Usando las láminas como estrategia para regular el comportamiento: Determine

qué

comportamiento

desea

mejorar en el niño o niña. Por ejemplo, que permanezca sentado, que espere, que permanezca

en

adecuadamente

silencio, lo

que

que

pida

desea,

que

permanezca en el salón.

Escoja las láminas que va a necesitar, correspondientes a los comportamientos que quiere fomentar en él o ella.

96

Debes permanecer en silencio

Explíquele al alumno qué espera de él o ella utilizando las láminas.

Coloque la lámina en un lugar donde el niño o niña la pueda ver fácilmente. Prémielo

cada

vez

que

presente

un

comportamiento aproximado a la meta planteada.

97

4.2 Habilidades de interacción social

L

os logros planteados en esta área le permitirán al niño o niña relacionarse de manera

adecuada

con

los

demás

padres

y

adultos,

adquirir

independencia en la ocupación del tiempo libre, mejorar su atención en las

actividades e imitar para aprender del otro.

98

niños,

4.2.1 Aprendiendo a atender: Observe cuál es el canal sensorial que el niño o niña utiliza con más frecuencia: oído, tacto, vista o gusto.

Manipule los materiales frente a él o ella llamando su atención.

Felicítelo cada vez que mire o muestre interés.

Invítelo a manipular o a volver a mirar.

Procure que cada vez mantenga por más tiempo el contacto visual con el objeto o la

99

acción.

100

4.2.2 Aprendiendo a imitar: Seleccione materiales de su agrado.

Organice un ambiente llamativo.

Observe lo que hace el niño o la niña.

101

Imite esas acciones.

Propóngale otras acciones.

Felicítelo si lo imita.

102

4.2.3 Aprendiendo a utilizar objetos:

Seleccione varios juguetes u objetos.

Permita que se acerque al objeto que le llama la atención.

Observe cómo manipula el objeto.

Muestre formas de usarlo.

SI los no los usa correctamente, muéstrele cómo hacerlo.

103

Felicite por usarlo adecuadamente.

104

Enséñele a usar otros objetos.

Muéstrele todo el tiempo el uso adecuado de los objetos, corríjalo y felicítelo cada vez que le sea posible.

4.2.4 Aprendiendo a emplear materiales escolares:

Programe con frecuencia actividades con crayolas, plastilina, colores, tijeras y papel, como rasgar, arrugar, pegar, cortar, pintar.

Invite al niño o niña a desarrollar las actividades

realizando

un

producto

completo; por ejemplo: hacer un móvil, armar un muñeco, colorear un cuadro.

105

Demuéstrele cómo usar el material y guíe sus manos si es necesario.

106

Si intenta comerse el material o no darle el uso adecuado, muéstrele cómo usarlo y felicítelo por las aproximaciones a este aprendizaje. Exhiba los trabajos realizados en lugares importantes para el niño o niña.

Algunos niños o niñas con autismo pueden presentar dificultades con texturas como masas o pinturas. En tal caso, realice diariamente ejercicios de manipulación de diferentes texturas como: aserrín, arena, talco, granos, etc. Realice estas actividades en un sitio tranquilo y agradable. Puede acompañarlas con música, halagos, aplausos, sonrisas y elogios que animen al niño o niña a responder positivamente al ejercicio.

4.2.5 Aprendiendo a seguir instrucciones

Observe cuáles acciones sabe hacer el niño o niña. Anote las que desea que él o ella aprenda (mínimo diez).

107

108

ven

Dé la instrucción acompañada de un gesto o movimiento.

Si realiza la acción que se le pidió, felicítelo.

Si no lo hace, llévele de la mano o guíelo en su cumplimiento.

Retire

poco

a

poco

los

gestos

que

acompañan la instrucción verbal.

Aumente poco a poco las ordenes, hasta completar las del listado.

109

Realice nuevos listados de órdenes que quiere que él o ella realice.

Practique el seguimiento de órdenes en diferentes lugares.

110

Enséñele

a

seguir

órdenes

dadas

por

diferentes personas.

Cuando siga eficientemente una orden, inicie la enseñanza de dos órdenes a la vez.

Las instrucciones que se le enseñen a seguir, deben ser utilizadas frecuentemente en el ambiente del niño o niña, para garantizar la comprensión y la ejecución inmediata. Es importante dar tiempo para que se cumpla la instrucción, decirla una vez, esperar y si el niño o niña no la realiza, ayudar a que lo haga. La instrucción debe implicar movimientos que él o ella pueda realizar fácilmente.

4.2.6. Aprendiendo a permanecer sentado: Observe al niño o niña y anote el tiempo que

permanece

sentado

en

diferentes

actividades: comer, pintar, mirar revistas, jugar con cubos. Observe los datos y determine cuál es el tiempo mínimo que permanece sentado. Por ejemplo: comer, diez minutos; jugar con canicas, tres minutos; armar rompecabezas, cuatro minutos. El tiempo mínimo serían tres minutos.

111

Diseñe

actividades

agradables

que

impliquen permanecer sentado al menos el tiempo mínimo anotado.

Realice diferentes actividades manteniendo la motivación del niño o niña llevándolo a permanecer cada vez más tiempo, hasta completar por lo menos entre diez y quince minutos. Felicítelo por permanecer sentado cada vez más

tiempo

ejemplo:

durante

“¡Qué

bien,

la

actividad.

estuviste

Por

sentado

mientras pintabas”!

4.2.7. Aprendiendo a completar tareas cortas: Haga una lista de las actividades que el niño o niña sabe realizar; por ejemplo: armar rompecabezas, colorear, empacar objetos en tarros. Muéstrele los pasos en que se divide una tarea. Organice el lugar de trabajo, retire los elementos que puedan distraer su atención.

112

113

Explíquele y demuéstrele paso a paso lo que debe realizar. Puede utilizar una secuencia de visuales para la explicación. Retírese del lugar y permita que el niño o niña realice la actividad solo. Esté alerta para ayudarlo a enfocarse de nuevo en la actividad y continuarla, sólo si es necesario. Estimule todos los logros que lo acerquen a la meta; por ejemplo, terminar 50% de la tarea,

terminar

el

75%,

hasta

que

la

complete solo.

A medida que aprenda a completar actividades simples aumente la complejidad, pero asegúrese de que el niño o niña esté en condiciones de realizarla por sí mismo.

4.2.8 Aprendiendo a estar tranquilo cerca de otros niños y niñas: Propicie actividades recreativas o artísticas con pocos niños. Si es en el salón de clase, puede iniciar con actividades por parejas.

Invítele a mirar la actividad, llame su atención acerca de lo que hacen los demás niños y niñas. Invítele a acercarse poco a poco al grupo de niños, sólo a

114

observar. Permanezca junto a él o ella. Estimúlelo

por

estar

cerca

y

continúe

enfocando su atención sobre lo que los demás hacen. Insista en aproximarlo cada vez más a los otros en actividades que impliquen estar juntos

o

tener

un

contacto

corporal,

parados, sentados o acostados.

115

Si observa que el ruido de los demás le molesta, enséñele cómo taparse los oídos. Visite muchos lugares donde el niño o niña tenga contacto con diferentes personas, empezando por ambientes calmados, con poca gente, pocos estímulos y poco ruido, hasta llevarlo a tolerar ambientes más cargados de estimulación. Si observa que se está desesperando al exponerse a estas situaciones, gradúe el tiempo de permanencia en ellas, retírele de la actividad cuando sea necesario y utilice frases que le ayuden a tranquilizarse: “cálmate, respira despacio”, con ayudas visuales. También puede masajear según la manera como a él o ella le guste; apretando sus hombros, sienes, extremidades; acariciando su cabello, apretando una pelota de esponja, entre otros.

4.2.9 Aprendiendo a esperar turnos: Prepare inicialmente actividades muy cortas y agradables para el niño o niña, en las cuales deba esperar.

116

Ubíquese cerca al niño o niña para estar atento a cualquier ayuda que requiera, mientras espera un turno.

Cuando lo vea disperso, llámele la atención sobre el juego o la actividad que

se está

realizando, muéstrele que ya casi le toca el turno.

Felicítelo por esperar el turno: “!Qué bien, estás esperando tu turno!”.

Inicialmente póngale a esperar un turno, luego dos, luego tres y así sucesivamente. Hágalo en todas las actividades que le sea posible: en el momento de servir la comida, esperando en una fila, esperando para entregarle el material de trabajo, etc.

4.3 Habilidades de comunicación

E

n el desarrollo de las habilidades de comunicación de un niño o niña que presenta autismo, no sólo es importante que aprenda a hablar. Previamente debe tratar de hacerse entender por alguna vía puesto que, a diferencia de los

demás niños y niñas, aunque tengan necesidades y deseos, tienen dificultades para entender que los pueden compartir con otras personas. Además, mientras que los niños y

117

niñas sin dificultades descubren por sí mismos formas diferentes de hacerse entender, con miradas, sonidos, gestos o señalando, los que presentan autismo no lo logran. Por tanto, en muchos casos, antes que enseñarles a hablar se les debe ayudar a comunicarse por diferentes vías.

Entre ellas están la expresión de necesidades a través de gritos o llanto. Posteriormente puede aparecer una comunicación motora, en la cual se utilizan acciones como guiar la mano del adulto hacia el objeto que desea. Más adelante pueden aparecer algunos gestos que incluyen señalar o utilizar diferentes movimientos con algunas partes del cuerpo.

Posteriormente pueden desarrollarse estrategias de información visual para comunicarse. Esta alternativa de comunicación le permite al niño o niña que presenta autismo, hacer la transición entre los objetos concretos y formas más simbólicas de comunicarse como la palabra.

Aun cuando los niños o niñas con autismo hayan comenzado el uso de las palabras, las visuales son más significativas. Como se mencionó en el punto 4.1.6, éstas les permiten recordar que la comunicación implica a otra persona y facilita una comprensión más rápida de las situaciones.

Por último aparece el uso de las palabras, en el cual se progresa de las palabras simples a frases y relatos.

Se puede llevar a todos los niñas y niñas a través de estas diferentes formas de comunicarse, siguiendo un proceso de enseñanza paso por paso. Cualquier intento de comunicación debe ser altamente estimulado.

Se debe fomentar la creación de instrumentar un sistema de signos o uso de lenguaje alternativos, entre los que destacarían: lenguaje de señas, comunicación facilitada y símbolos representativos.

118

Los siguientes apoyos no tienen un orden jerárquico; se pueden utilizar de acuerdo con las necesidades y las situaciones que se presenten en cada momento. DARLE TIEMPO: Es la forma más sabia de empezar a ayudar al niño. Darle tiempo implica que el maestro debe: • Observarlo: aunque los niños no hablen, se pueden

reconocer

los

sentimientos

y

necesidades cuando se observa qué les llama la atención, cuál es su expresión facial y corporal. • Esperarlo: esperar a que el niño o niña se comunique es muy difícil. Pero él o ella necesita tiempo para expresar a su manera sus intereses y sentimientos. • Escucharlo: esto es importante para animarlo a expresarse. Cuando hablamos y el niño o niña no responde fácilmente, nuestra reacción natural es llenar los silencios o hacer comentarios sin dejar ni una pausa. Si escuchamos atentamente al niño o niña, nuestra atención incondicional la dará seguridad. DEJE QUE EL NIÑO TOME LA INICIATIVA: Esto quiere decir “No hacer todo por él o ella, se debe esperar, observar, escuchar”. Por ejemplo: cuando quiere un juguete usted no se anticipe; espere para ver cómo lo pide.

119

MANTENGA EL NIVEL FÍSICO DEL NIÑO O NIÑA: Esto significa ponerse cara a cara y se sorprenderá de lo que sucede: Por un lado, el adulto aprende más acerca de los niños al observar sus expresiones faciales, lo que les llama la atención. Por otra parte, ellos nos observan al pronunciar una palabra, utilizar un gesto o hacer una expresión facial. Hablamos con los niños, no a los niños. DEMUÉSTRELE AL NIÑO QUE LO ESTÁ ESCUCHANDO: • Imítelo, haga lo mismo que el o ella. • Interprete los mensajes que el niño intenta decirle. • Clarifique

los

mensajes

por

medio

de

preguntas. Por ejemplo: ¿Me dijiste que querías leche? Comente acerca de lo que el niño y usted hacen.

120

Estás jalando el cocheMe dijiste que querías leche

TOME TURNOS EN LA CONVERSACIÓN: Esto lo puede hacer a través de juegos, por ejemplo, cuando juegan a armar una torre: primero el niño pone un cubo, después usted otro, después el niño, después usted... También puede enseñarle turnos de manera verbal, diciéndole “tu turno”, “te toca”. Además puede usar gestos, como por ejemplo: sonreír, abrir bien los ojos, abrir las manos, etc. HAGA BUENAS PREGUNTAS: Formule preguntas al niño o niña utilizando qué, quién, dónde. Dé opciones para que el niño elija y decida: ¿Quieres___ o ___? Si responde con señas, traduzca

121

en palabras lo que usted le entiende: “Quieres la manzana”, “ Ella es Lucía”. Evite: -Preguntas negativas como: “¿No quiere tomar leche?”. -Preguntas que contengan la respuesta: ”Juan, dile cómo te llamas”. -Las preguntas muy repetitivas o muy elevadas para él o ella.

122

AGREGUE LENGUAJE A LA EXPERIENCIA:

Esto es, agregue más información a la que el niño o niña proporciona. Por ejemplo, si dice:

“ma” para referirse a la mamá, dígale “Mamá; si el niño o niña dice “Deme”, dígale “Deme galleta”; si el niño o niña señala el carro, usted señale y diga “carro”.

Este apoyo de aumentar la información se puede utilizar en diferentes oportunidades:

•

-Dentro

de

la

rutina

o

las

actividades

naturales que se le presenten.

•

-Cuando el niño muestre interés por algo.

•

-Cuando suceda algo fuera de lo común.

•

-Cuando las cosas salen mal.

123

4.3.1 Aprendiendo a responder al nombre

Juana Proporcione apoyos para que el niño o niña lo mire cada vez que le dice el nombre. Por ejemplo: mírelo y dígale el nombre, señálelo, tóquelo o utilice una entonación especial cuando lo llame.

Realice juegos como ¿Dónde el de escondidas; así ¡Aquí estás? podrá escuchar su nombre varias veces. Por está ejemplo, Juanausted se esconde le dice: ¿“Juana, dónde está...?”, cuando lo encuentre puede repetir su nombre otra vez diciendo: ¡Aquí está Juana! " ¡Juana a bañarte! Utilice su nombre

todas las veces que sea

posible: cuando lo viste, lo alimenta o lo baña. ¡Juanis! No

utilice

sobrenombres,

diminutivos,

ni

combine diferentes expresiones para referirse a él o ella, pues no le será fácil reconocer cuál de todos es su nombre.

124

¡Mi pimpollo! ¡Mi amorcito, ven a la ducha!

4.3.2 Aprendiendo a señalar partes del cuerpo

Siéntese frente al niño o niña y muéstrele cada una de las partes de su cuerpo. Por ejemplo: “cara”, al tiempo que usted le toca la cara. Realice esto con cada una de las partes.

Después pregunte al niño o niña una parte del

cuerpo,

por

ejemplo:

“Tócate

(o

muéstrame) la cara”. Si el niño lo realiza bien hágaselo saber diciéndole "muy bien ¡bravo!”. Si no, tome la mano de él o ella, llévesela hasta la cara ycara dígale “cara”. Haga esto con cada una de las partes. Realice el paso anterior, pero disminuya la ayuda; por ejemplo: dígale: “Tócate la cara”, ponga su mano sobre la de él o ella y guíelo para que se toque la cara, pero justo en el momento previo a que se la toque

125

quite usted su mano. Si lo hace bien, felicítelo. Por ejemplo: “muy bien, te tocaste la cara”.

126

Ahora dígale al niño o niña una parte del cuerpo para que se la toque, no le de ningún tipo de ayuda y felicítelo si lo realiza bien. Estos pasos no tienen que seguirse el mismo día; pueden requerir varias repeticiones de cada paso en diferentes días. No continúe con el siguiente hasta tanto no realice bien el anterior. Recuerde: no espere a que el niño o niña aprenda una parte para enseñarle la otra. Dele tiempo para que responda. Una vez que él o ella señalé las partes de su cuerpo, empiece a señalárselas en un muñeco o en una lámina siguiendo los pasos anteriores.

4.3.3 Pedir lo que desea en forma verbal Antes de iniciar, el niño o niña ya debe producir sonidos, saber elegir entre varias opciones,

ya

sea

mirando

fijamente,

señalando o llevando al adulto de la mano.

127

Organice situaciones en las cuales pueda pedir. Por ejemplo a la hora de comer o jugar. Aproveche estas

situaciones para

mostrarle al niño o niña cómo pedir las cosas. Por ejemplo: a la hora de comer ponerlo a elegir entre jugo o galletas. Cuando escoja, ya sea que lo mire o intente cogerlo, dígale: Jugo “Di jugo” o “muéstrame el jugo”, mientras usted lo señala con el dedo. No importa si lo que dice el niño o niña no se parece mucho a la palabra real. Por ejemplo, el niño puede decir

sólo

“ju”.

Se

le

debe

entregar

inmediatamente lo que pide. Poco a poco irá

mejorando

la

pronunciación

hasta

completar la palabra jugo. Este paso se trabaja

igual

con

diferentes

objetos

o

situaciones.

Cuando haya aprendido a pedir las cosas, póngalas fuera de su alcance para darle la oportunidad de nombrarlas cada vez que las desee. Por ejemplo: las galletas que le encantan, póngalas en un lugar donde no pueda alcanzarlas; además, en un frasco transparente para que las pueda ver y pedir. Esto creará en el niño la necesidad de buscar al adulto y pedirle las galletas. Propicie muchas situaciones en las cuales el niño o niña tenga que pedir, muéstrele las opciones y pregúntele qué desea.

128

129

4.3.4 Pedir lo que desea a través de láminas

Es importante realizar esta actividad con niños y niñas que aún no emiten sonidos o utilizan palabras; esto los ayuda a comunicarse y aumenta las posibilidades de que verbalice. Antes de iniciar, el niño o niña ya debe saber elegir entre varias opciones.

Cree situaciones en las cuáles pueda pedir cosas. Por ejemplo a la hora de comer o jugar.

Objeto real

Lámina galleta

Preséntele la lámina (tarjeta con el dibujo) y el objeto que el niño desea. Debe ser un objeto o alimento que le guste.

Pregúntele al niño o niña: “¿Qué quieres?”, ponga la lámina en su mano, guíelo para que

se

la

devuelva

a

usted

inmediatamente entréguele el objeto.

130

e

galleta

131

Cuando el niño o niña haya comprendido el intercambio de la tarjeta por el objeto, empiece

a

disminuir

su

ayuda.

Hay

diferentes maneras de disminuir el apoyo: • Pregunte: “¿Qué quieres?” -Coloque su mano sobre la lámina, pero no lo guíe para entregarla. Usted deja la mano extendida para facilitar que se la entregue. -Señale la lámina y deje su mano extendida. -Con una mano ofrézcale

la lámina y

mantenga la otra extendida.

Prémielo inmediatamente, entregándole lo que pidió con la lámina.

132

Cuando ya pida con una lámina y un objeto, coloque dos visuales y dos objetos, siguiendo el mismo proceso.

A medida que identifique muy bien las láminas, retire poco a poco los objetos de su

vista,

hasta

conseguir

que

use

únicamente aquéllas. Coloque las láminas donde el niño las pueda ver y pueda cogerlas, de manera que en los momentos adecuados tenga la posibilidad de pedir los objetos dándoselas a alguna persona. Propicie actividades que se puedan suspender para que una y otra vez el niño o niña tengan que utilizar la visual para pedir. Por ejemplo: •

-Darle una porción de galleta en vez de entregársela entera; esto se hace con el fin de que tenga que pedir varias veces.

•

-Iniciar un juego que lo motive, pero suspenderlo abruptamente, haciendo una pausa larga. Se espera que el niño en este lapso sienta la necesidad de pedir.

•

Esto es más fácil si se trabaja entre dos personas. Una de ellas le ayuda al niño o niña a entregar la lámina y la otra permanece al frente, le pregunta y le da aquello que el niño pide.

133

4.3.5 Aprendiendo a nombrar objetos y láminas:

Diseñe un ambiente con objetos de interés para el niño o niña.

Nómbrele cada objeto de manera clara y corta, muéstreselo y permitalibro que lo explore. No exagere el movimiento de la boca cuando lo diga ni lo haga de una manera muy lenta.

Pregúntele: “¿Qué es esto?”. Si el niño o niña lo dice prémielo; si no lo hace, dígale la palabra y pídale que la repita con usted o después de usted. Estimule cualquier intento que el niño o niña haga para responder a la pregunta. Recuerde que inicialmente lo puede hacer con articulación aproximada. Haga esto con cada uno de los objetos que

134

usted eligió. libro

135

VA…

Preséntele al niño el objeto, por ejemplo un vaso,

y

pregúntele:

“¿Qué

es

esto?”.

Ofrézcale un apoyo: inicie la palabra “va”, para que él o ella la termine. Haga esto con cada uno de los objetos. Cuando el niño responda,

estimúlelo

o

corríjalo

si

es

necesario diciendo nuevamente la palabra. Luego podrá darle aun menos ayuda, sólo el sonido inicial “V”, con la posición de los labios. Aumente el número de objetos, luego realice el mismo proceso utilizando láminas. Es importante tener en cuenta todas las oportunidades naturales que se presenten, es decir cuando vean un libro, cuando salgan a pasear, cuando juegue.

4.3.6. Nombrar objetos y láminas con dibujos o mímica:

136

E

ste objetivo se considera de gran importancia cuando los niños o niñas con autismo no han logrado hablar. El empleo de las láminass como medio de expresión facilita y posibilita la comunicación, por lo tanto es necesario tenerlo

en cuenta como una alternativa.

137

Diseñe un ambiente con objetos de interés para el niño o niña.

Nómbrele cada objeto de manera clara y corta, muéstreselo y permita que

lo

explore.

No

exagere

el

movimiento de la boca cuando lo diga ni lo haga de una manera muy lenta. Pregúntele: “¿Qué es esto?”. Si el niño hace el gesto o

muestra la lámina,

felicítelo; si no, dígale la palabra, muéstrele la lámina o gesto y pídale que la muestre o haga el gesto con usted o después de usted. Anime al niño ante cualquier intento que haga para responder la pregunta.

Preséntele

el

objeto

y

pregúntele:

“¿Qué es esto?”. Dele el apoyo que requiera.

Por

ejemplo:

señálele

la

lámina o inicie el gesto, para que él o ella lo termine. Haga esto con cada uno de los objetos. Cuando responda felicítelo o corríjalo si es necesario diciendo nuevamente la palabra y mostrando la gesto.

138

lámina o

haciendo el

Preséntele

el

objeto

y

pregúntele:”¿Qué es esto? Disminúyale el apoyo, por ejemplo: anticípele un poco la lámina o dirija su mano para hacer el gesto. Cuando el niño o niña responda felicítelo.

Aumente el número de objetos y láminas para nombrar.

4.4. Autonomía

L

as habilidades de cuidado propio (higiene, vestido y alimentación) se enseñan con una técnica llamada encadenamiento. Consiste en enseñarle al niño una habilidad que requiere unir una serie de acciones que ya sabe realizar de

manera aislada o accione simples para formar una conducta más compleja llamada cadena. Por ejemplo, vestirse, bañarse, cepillarse. Son cadenas de acciones más simples, como colocarse el calzón, colocarse medias, colocarse la camiseta, etc.

La persona que va a enseñar la habilidad debe tener cuidado de trabajar paso por paso, animando siempre al niño o niña hacia el cumplimiento de la meta.

Las actividades deben desarrollarse en los momentos y lugares adecuados, de manera que los menores entiendan el sentido de la actividad y aprendan más fácilmente. Es importante que los niños y niñas desarrollen las mismas habilidades que los otros niños o niñas de la misma edad. De esa manera van aprendiendo a ser más independientes y con más posibilidades de participación en su comunidad. Al mismo tiempo sus cuidadores podrán dedicarles más tiempo a otras actividades que van a contribuir a la calidad de vida de la familia.

139

Al comienzo se le ayuda en todos los pasos. Después se van disminuyendo así:

Se hacen con el niño o niña todos los movimientos, luego se le deja para que él termine. El adulto inicialmente puede llevarle la mano mientras aprende a realizar los movimientos. Pronto debe dejar de hacer esto, para evitar que se acostumbre a que se le hagan las cosas. Otra forma de enseñarle es mostrándole cómo se hace, haciendo el modelo, y finalmente puede señalarle y darle únicamente la instrucción; todo depende de sus habilidades y formas de aprender.

No olvide que antes de iniciar un proceso de enseñanza debe cerciorarse de que el niño o niña sea capaz de ejecutar los movimientos necesarios para el desarrollo de la actividad. En el caso de ponerse la camiseta, debe estar en capacidad de levantar los brazos, agarrar y arrastrar la camiseta. En el caso del abotonado, si el agarre de la pinza es deficiente puede fortalecerse realizando actividades con monedas o botones u otros objetos pequeños.

Si definitivamente el niño o niña no es capaz de realizar los movimientos requeridos, se deben hacer variaciones a los materiales, como por ejemplo colocarle cierres de velcro o adhesivos a la ropa, o

utilizar camisetas de cuello ancho en lugar de camisas con

botones. La finalidad es facilitar el desarrollo autónomo de la actividad.

4.4.1 Aprendiendo a controlar esfínteres: Los esfínteres son unos músculos que cierran orificios del cuerpo. Aprender a controlar el esfínter anal y el vesical (el de la vejiga) depende de u proceso de maduración.

La vejiga es como una bomba que se va ensanchando a medida que se llena de líquido. Inicialmente se vacía a cada momento, pero cuado el niño comienza a retener voluntariamente, el esfínter vesical cada vez retiene más la orina sin dejarla salir de la vejiga.

140

El niño o niña empieza a retener la orina cuando asocia que hay un lugar apropiado para eso. Por ello, el método se basa en llevar a unas horas fijas el niño al baño hasta que aprende que es allí donde se orina, y a retener la orina voluntariamente hasta que lo lleven.

No se desanime si no ve resultados rápidos. Hay niños que pueden tomar hasta varios meses. Lo importante es insistir.

Los pasos a seguir son:

Empiece por quitarle el pañal al niño o niña. De esta manera podrá detectar las horas a las que orina.

Revise

los

datos

para

determinar

cada

cuánto está orinando el niño o niña y así determinar cuánto es el tiempo mínimo que pasa sin orinarse. Por ejemplo: cada 15 minutos, 45 minutos, 30 minutos, 15 minutos, 25 minutos, 15 minutos. En estos casos fueron quince minutos.

Lleve al niño o niña al baño en el tiempo establecido.

Lo

debe

dejar

sentado

un

momento y esperar a ver si orina. Si lo hace, hágale saber que está muy contento; si no, déjelo parar y vuélvalo a intentar más tarde.

141

142

Cuando

finalmente

orine,

contabilice

el

tiempo mínimo establecido para llevarlo nuevamente. Continúe anotando cada vez que orine, así podrá ver si va aumentando las veces que lo hace en el baño. Si esto se hace con cuidado, llega el momento en que el niño orina a unas horas fijas y cada vez más espaciadas. Por eso es importante

seguir

anotando.

Con

ese

registro, se puede determinar si ya se puede llevar al baño a otras horas, por ejemplo cada 45 minutos en lugar de cada 15 minutos. Procure que: • El momento de sentarlo en el baño sea agradable. Cántele o juéguele. • Asegúrese de que esté cómodo en el sanitario, que no le maltrate y que no quede desequilibrado. Muchos niños y niñas con autismo sienten temor del sanitario por que temen caerse. Pueden utilizar un banco para que coloque los pies o un aro más grueso para que al sentarse se sienta más firme. • Si llega a orinarse en los pantalones, actúe con tranquilidad, evite los regaños o castigos. Basta con decirle (sin mostrarle enojo): “Esto se hace en el baño”. • Recuerde hacerle muchas fiestas cada vez que orine en el baño. • Si el niño ya dice palabritas enséñele una fácil de decir para que pida ir al baño, por ejemplo: “chichí”. Así puede ir aprendiendo a decir cuando tiene ganas. • Proporciónele líquidos en momentos más o menos fijos del día. Este mismo procedimiento se realiza para el control de esfínter anal, pero para los niños o niñas con autismo que retienen, es necesaria una dieta rica en fibra, y en horarios fijos.

143

4.4.2. Aprendiendo a lavarse las manos

Ubíquese detrás del niño o niña y guíelo en los siguientes pasos: Abrir la llave del agua.

Coloque las manos del niño bajo el agua, y diga: “Lávate las manos”.

Coger el jabón y enjabonarse.

Enjuagar las manos.

Cerrar la llave

144

Felicítelo por participar en la actividad o por realizarla solo.

Secarse las manos.

Paso por paso deje que el niño o niña realice cada una de las acciones por sí solo. Ejemplo: primero ayúdele en los pasos 1 al 6, déjelo que cierre la llave. Solamente le debe ayudar si lo hace mal. Luego le ayuda hasta el paso 5; ella o él solo deben enjuagarse y cerrar la llave, y así sucesivamente hasta completar la habilidad.

4.4.3 Aprendiendo a ponerse prendas sencillas: Ejemplo con la camiseta: comience con una camiseta de manga corta y ancha (puede ser una talla de más). Colóquela bocabajo sobre una cama, enrollando la parte de la espalda hasta la mitad. Párese detrás del niño y guíelo para que haga lo siguiente:

Introducir los brazos en las mangas.

Jalar hasta que aparezcan las manos.

145

Levantar los brazos y meter la cabeza por el cuello de la camiseta.

Jalar la camiseta de los lados.

Luego empiece a disminuir la ayuda que le da; por ejemplo, no jalar la camiseta, guiarle a meter los brazos pero dejarlo que finalice, alistarle la camiseta pero dejar que él se la ponga.

Para que aprenda a reconocer la parte de atrás, muéstrele siempre la marquilla (si no la tiene, péguele una) y cuando se ponga la camiseta haga que la toque, para que recuerde que va atrás.

146

5. NECESIDADES DE LAS PERSONAS AUTISTAS

E

l primer estudio de un niño autista lo llevo a cabo Kanner, su nombre era Jerry. Lo fascinante de Jerry es que nos ayuda a reconstruir en que consiste la experiencia de ser autista. Recuerda que los estados de experiencia dominantes

en su infancia eran la confusión y el terror. Los estímulos sensoriales (sonidos, olores...) le resultaban insoportablemente intensos. Nada parecía constante, todo era imprevisible y extraño. Especialmente la conducta de las personas, que resultaba imposible anticipar y comprender. Jerry recuerda un mundo fragmentario, sin un sentido central. Y es consciente de que hay en el una carencia básica: no sentía empatía, no puede sentir lo que las otras personas sienten. Su extraño mundo nos ayuda a comprender un poco mejor como podemos ayudar a las personas autistas. Qué nos piden a través de su silencio.

Las siguientes son peticiones que los autistas transmiten a través de su conducta:

1.

Necesito un mundo estructurado y predecible, en el que sea posible anticipar lo que va a suceder.

2.

Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que pueda entender.

3.

Evita, sobre todo al principio, los ambientes muy ruidosos, caóticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes.

4.

Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que estas sean claras, comprensibles para mí.

5.

No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.

147

6.

Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras.

7.

Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primeo de compartir el placer conmigo.

8.

Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.

9.

Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.

10. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.

11. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo no tu.

12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Yo tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones.

13. Para

ayudarme,

tienes

que

analizar

cuidadosamente

mis

motivaciones

espontáneas.

14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo.

15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por ejemplo: la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, berrinches, conductas destructivas) es sustituirlas por otras funcionales.

16. Ponme límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales, alteraciones en conducta.

17. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo todavía.

148

18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides.

19. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender.

20. Por ahora, mi problema se mejora con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos. Consulta al médico con frecuencia si recibo medicamentos.

21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo lleva caminos distintos y quizás más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca.

22. Ten en cuanta que dominar un signo, un sólo signo puede cambiar mi vida por completo.

23. Utiliza constantemente códigos viso-espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada.

24. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo: hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para mí que hacer huevos fritos.

25. Ten en cuenta que antes de ser autista, soy niño, adolescente o adulto.

26. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.

149

Las peticiones que se mencionaron deben estudiarse cuidadosamente. Establecen una especie de actitud general muy eficaz y son útiles a lo largo de todo el desarrollo de las personas que presentan características autistas. Pero deben cualificarse para los diferentes momentos del ciclo vital.

En general, podemos decir que los preescolares autistas requieren un altísimo grado de dedicación y trabajo, que debe proveerse. Además, sus familias pasan por un periodo muy crítico de asimilación del trastorno del hijo, que requiere ayuda profesional y un firme apoyo. Muchos niños pequeños autistas pueden beneficiarse de la educación preescolar normal, pero para ello se requiere un compromiso muy claro de los profesionales que los atienden, apoyo psicopedagógico a los profesionales y centros preescolares muy bien estructurados y con pocos niños.

Los autistas de niveles cognitivos más bajos, pueden beneficiarse mas de la educación especifica que de la integrada en edad preescolar, especialmente cuando tienen alteraciones graves de conducta. Hay, por otra parte, niños autistas para los que la indicación mejor puede ser la educación especial, pero no especifica, o en los de más capacidad intelectual, la integración. En estos dos últimos casos, es preciso un claro compromiso educativo de los grupos de profesores y apoyos de expertos que orienten la labor educativa y ayuden a controlar una angustia excesiva o sentimientos de impotencia en los educadores.

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