TFM Profesional 2019. Paralisi Cerebral Infantil
October 13, 2022 | Author: Anonymous | Category: N/A
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Pro ropu pue est sta a de in inte terv rve enc nció ión n neurop ne uropsi sicol cológi ógica ca en un un asaont dil:e: má de Paársáallá l i s ái s del Cer ebr Cer bra al Icnf nfa ntil m all trata tra tami mie ento en cons c onsul ulta ta Trabajo Final de Máster de Neuropsicología Autora: Gema Pérez Vaz
Directora: Vega Muriel Molano
Junio de 2019
Ag A g r ad adec ecii m i en entt o s A la casua casualidad lidad que me m e llevó lle vó a esta estarr en el lugar lu gar preci preciso so y en el e l momento mom ento exacto en que sonó aquel teléfono que me hizo conocer la existencia de este Máster y, a aquella persona anónima que supo ofrecérmelo hasta el punto de hacérmelo atractivo.
A mis m is compañ c ompañeros eros de trabajo t rabajo y a mi familia f amilia que han h an sabido s abido compa compartir rtir mi entusiasmo y transmitirme orgullo.
A mi pequeñ pequeña a S. que, sin saberl s aberlo, o, ha sido s ido mi m i fuente f uente y a sus pad res, que confi c onfiaron aron y confían en mí cada día disfrutando juntos de los logros de su hija.
Gracias a cuantos profesores tuve en estos años y a mi tutora del TFM, Vega Muriel Molano que siempre respondió, incansable, a pesar de mi insistencia
¡Ha sido un placer!
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Resumen Nuestra paciente llega al Centro Infantil de Atención Temprana con 35 meses presentando Parálisis Cerebral Infantil (PCI) secundaria a parto prematuro (con 27 semanas) y a las enfermedades, lesiones e intervenciones quirúrgicas sufridas en los primeros meses de vida (hemorragia, hidrocefalia, meningitis, sepsis y 7 operaciones). Hallamos nivel de desarrollo y constatamos síntomas motores, sensoriales y cognitivos para aplicar tratamiento multidisciplinar. Con 52 meses, reevaluamos para adaptar la intervención al estado actual. La PCI incluye un conjunto de trastornos motores y posturales causados por lesión en un Sistema Nervioso Central aún inmaduro (feto, parto o primera infancia). Dicha lesión es irreversible pero no progresiva y los trastornos, persistentes aunque cambiantess con la edad y el ejercicio. A los cambiante los déficits motores se suman otros sensoriales y cognitivos. Juntos, limitan la funcionalidad del menor, aumentando su dependencia y restringiendo su participación. Esto causa problemas emocionales y conductuales, en el niño y su familia. Un perfil neuropsicológico heterogéneo implica intervención individualizada, precoz (al ser momento óptimo de neuroplasticidad), interdisciplinar interdiscipli nar y dirigida a menor, familia y entorno. Tras examen, determinamos evolución positiva de desarrollo, retardo madurativo global acentuado en las áreas motora, social y adaptativa, problemas de conducta (inatención e impulsividad), y sobrecarga familiar. Planteamos una intervención trimestral para mejorar su calidad de vida a todos los niveles (personal, familiar y escolar) en consulta y fuera de ella. Esta abarca estimulación cognitiva y modificación de conducta con la niña, psicoeducación y terapia familiar y coordinación entre el centro, la familia y la escuela.
Palabr Pa labras as clave Atención Temprana, Estimulación cognitiva, Intervención Interdisciplinar, Parálisis Cerebral Infantil, Prematurida Prematuridad, d, Psicoeducaci Psicoeducación. ón.
Ab A b s t r ac actt Our patient arrives at the Early Childhood Center with 35 months presenting Cerebral Palsy Infantile (ICP) secondary to premature birth (with 27 weeks) and to the diseases, injuries and surgical interventions suffered in the first months of life (hemorrhage, hydrocephalus, hydrocephalu s, meningitis, sepsis and 7 operations). We found a level of development and verified motor, sensory and cognitive symptoms to apply multidisciplinary treatment. With 52 months, we reassess to adapt the intervention to the current state. ICP includes a set of motor and postural disorders caused by injury in a Central Nervous System still immature (fetus, birth or early childhood). This lesion is irreversible but not progressive and the disorders are persistent although changing with age and exercise. To the motor deficits are added other sensory and cognitive.
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Together, they limit the minor's functionality, increasing their dependency and restricting their participation. This causes emotional and behavioral problems in the child and his family. A heterogeneo heterogeneous us neuropsychological neuropsychological profile implies individuali individualized zed intervention, early (being the optimal moment of neuroplasticity), interdisciplinary and directed to minor, family and environmen environment. t. After
examination,, examination
we determined positive evolution of
development, developm ent,
global
maturational delay accentuated in the motor, social and adaptive areas, behavioral problems (inattention and impulsiveness), and family overload. We propose a quarterly intervention to improve their quality of life at all levels (personal, family and school) in consultation and outside it. This includes cognitive stimulation and behavior modification with the girl, psychoeducation and family therapy and coordination between the center, the family and the school.
Keywords Cognitive stimulation, Early attention, Infantile Cerebral palsy, Interdisciplinary Intervention, Prematurity, Psychoeduca Psychoeducation. tion.
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Índice 1. Paráli Parálisi siss Cerebral Inf Infanti antill ............... ............................... ................................. .................................. .............................. ............. 6 1.1.
Introducción.......... ................... ................... ................... .................. ................... ................... .................. ................... ................... ............ ... 6
1.2.
Definició Defin iciónn ................. ................................. ................................. ................................. ................................. ................................. ................ 6
1.3.
1.4.
Prevalencia e incidencia ……………………………………… ………………………………………………………… …………………7 Etiología …………………………………………………………….………….....7
1.5.
Sintomatología general …………………………………….………………...….8
1.6.
Perfil neurops neuropsicológico icológico del niño con PCI ……….…….………….………….…9
1.7.
Abordajes terapéuticos en la la PCI ………………………………………..…… ………………………………………..……10
1.8.
Impacto familiar, social y laboral ……………………… ……………………………………………… ………………………11
2. Evaluación Neuropsicológica …………………… …………………………………………… ……………………………...1 ……...12 2.1.
Objetivos de la evaluació evaluaciónn ......... .................. ................... ................... .................. ................... ................... ................ ....... 12
2.2.
Protocolo de evaluació evaluaciónn y resultados de las pruebas estandarizada estandarizadass ....... 12
3. Inf Infor orme me Neurop si sicol col ógi co ............... ............................... ................................. .................................. ............................ ........... 16 4. Intervención Neuropsicológica Neuropsicológica …………………… …………………………………………… ……………………………1 ……19 4.1.
Propuesta de intervenció intervenciónn ......... .................. ................... ................... .................. ................... ................... ................ ....... 19
4.2.
Preparaciónn completa de tres sesiones ……………………………………… 24 Preparació 4.2.1.
Sesión al inicio de la intervención ………………………………………24
4.2.2.
Sesión intermedia …………………………………………………………25
4.2.3.
Sesión final ……...…………………………………………………………2 6
5. Re Referencias ferencias bibli ográficas ….……………………………………………………2 7
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1. Pa Parális rálisis is Cere erebral bral Infa Infanti ntill 1.1 INTRODUCCIÓN En el presente trabajo se profundiza en el caso de una paciente de 4 años y 4 meses que padece una Parálisis Cerebral Infantil (PCI) con clara sintomatología motora, sensorial y cognitiva, secundaria a un cuadro de prematuridad, ya que nació con 27 semanas tras un embarazo sin control médico y una historia de consumo continuado materno de cannabis. A los 23 días, sufre una “hemorragia intraventricular grado IV más hidrocefalia moderada-severa” y es intervenida (lo fue hasta 7 veces en 2 meses). Desde entonces, acude a revisiones periódicas hospitalarias y recibe Atención Temprana. Se trata de un caso real que asiste semanalmente al Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) donde trabajo como psicóloga y coordinadora de un equipo multifuncional formado por psicólogas, trabajadora social, fisioterapeuta, logopeda, musicoterapeuta musicoterapeu ta e integrado integradora ra social. Se sabe que la PCI es una de las causas más frecuentes de discapacidad infantil, lo que la convierte en un problema mundial de Salud Pública. Por ello, los estudios se multiplican en un intento de esclarecer la patología (Calzada y Vidal, 2014). Este problema afecta no solo a los menores y a las familias, sino a la sociedad entera. Integrar en la sociedad a los menores con PCI y mejorar su calidad de vida supone un gran coste económico para los países (Quesada y Fonseca, 2015). La necesidad de lograr un mayor conocimiento en torno a la PCI, de incidir en el mejor tratamiento y de reducir gastos ha llevado a la creación de distintos “Registros Poblacionales”, que surgen como herramienta de recopilación de datos sobre su prevalencia, incidencia, etiología, clarificación conceptual, síntomas, estrategias de intervención y organización de recursos. La confluencia de datos procedente de los participantes en cada registro está permitiendo importantes avances (Camacho-Sal ( Camacho-Salas, as, 2008). 1.2 DEFINICIÓN A lo largo de la historia se suceden investigaciones que buscan delimitar el concepto de PCI. Las referencias se remontan al Antiguo Egipto (Legido y Katsetos, 2003) pero es en la Edad Moderna, cuando Little (1861) describe cuadros que se ajustan ajustan a esta entidad pero fue Osler (1989) quien usó el término Parálisis cerebral (PC) por primera vez y Burgess (1988) el de PCI. A raíz de esto, se incrementan los estudios, definiciones y clasificaciones, sin llegan a lograr unanimidad. Destaca en 1964, la descripción de Bax que alude a trastornos en los movimientos y en las posturas que se producen a consecuencia de lesiones o defectos en un cerebro aún sin madurar (como se cita en; Muriel, García-Molina, Aparicio-López y Roig-Rovira, 2014) Precisamente por esto, en 1992, Mutch, Alberman, Hagberg, Kodama y Perat adoptan la palabra “paraguas paraguas”” para referirse al gran número de síndromes que se enmarcan en esta
patología y que se caracterizan por por ser cambiantes y permanentes permanentes toda la vida vida pero no progresivos, secundarios a anomalías o lesiones producidas en los inicios del
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desarrollo (Mutch, Alberman, Hagberg, Kodama & Perat, 1992). Los registros poblacionales de la PCI empiezan en Europa entre 1950 y 1960, muchos en comunión con América. En 1998, nace el “Surveillance of Cerebral Palsy in Europe” Europe” o SCPE formado por 14 centros de 8 países, que se amplía en pocos años, adscribiéndose más centros y más países, España, entre ellos. Gracias a estos registros se constata que aunque los avances en Medicina están reduciendo la mortalidad perinatal, no ocurre lo mismo con la morbilidad, la cual aumenta precisamente al mantener a más pequeños con vida (Camacho-Salas, 2008). Bax, en 2005, expone que el SCPE crea el “Taller Internacional para la Definición y Clasificación de la Parálisis Cerebral” y se define la PCI, aunando criterios, como el conjunto de trastornos del desarrollo de los movimientos y las posturas debido a alteraciones en el desarrollo cerebral en el feto o en la primera infancia, que no son progresivos pero limitan las actividades del sujeto. Además se establece que estos cuadros pueden acompañarse de déficits sensitivos, comunicativos, cognitivos y perceptivos, e incluso conductuales y/o crisis comiciales (Bax et al., 2015). 1.3. PREVALENCIA E INCIDENCIA La prevalencia analizada en los muchos estudios epidemiológicos realizados es variable, aunque de modo global en los países industrializados más desarrollados oscila entre 2 y 2,5 por cada 1000 recién nacidos vivos (Gómez López y col., 2013). La incidencia de nacidos que acaban padeciendo PCI, varía según hayan nacido a término o prematuramente. Así, comparando esa discrepancia, se observa cómo Winter, Autry, Boyle y Yeargin-Allsopp (2002), calculan una incidencia en 2 a 3 por cada mil nacidos a término frente a la obtenida por Volpe (1998), en 12 a 64 por cada 1000 en el caso de los prematuros. En España hay pocos datos porque se han hecho escasas publicaciones y estudios al respecto. Con los Registros Poblacionales se han recabado datos, desde que se iniciaron en 1950 (antes de esto, no se tiene constancia de ninguna cifra cierta) y se ha logrado información muy valiosa que permite avanzar. Por ejemplo, se ha constatado que los adelantos clínicos y científicos en neonatología disminuyen la mortalidad infantil pero no la morbilidad. Los niños que sobreviven de un parto prematuro tienen más riesgo de presentar PCI (Camacho-Salas, 2008). 1.4 ETIOLOGÍA Conocer las causas de la PCI es determinante a la hora de la prevención y la detección en sus inicios, con miras a establecer un tratamiento precoz (Póo, 2008). No podemos hablar de causa única sino de multicausalidad, ya que existen motivos de PCI a lo largo de todo el desarrollo cerebral. Así, en función del momento en que se origine, referimos causas prenatales, perinatales o posnatales, abarcando estas últimas hasta que finaliza el desarrollo del Sistema Nervioso Central (Cabezas, 2016) Póo y Campistol (2013) incluyeron en los factores prenatales tres categorías: de riesgo materno (genética, problemas de coagulación, toxicomanías, enfermedades
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autoinmunes…), de riesgo fetal (gestación múltiple, malformaciones, retraso del crecimiento intrauterino… ) y anomalías de la placenta (trombosis, infecciones…); en los postnatales estiman infecciones como meningitis o sepsis, paradas cardiorrespiratorias, traumatismos, intoxicaciones… y, por último describen los perinatales como los que se producen alrededor del parto e incluyen la prematuridad, además de asfixia perinatal, traumatismos, hemorragias… Según estos autores es
precisamente la prematuridad el factor de riesgo más importante, ya que la incidencia de niños con PCI prematuros es mucho mayor que la de los nacidos a término (30-40 veces mayor en los prematuros con peso muy bajo). 1.5 SINTOMATOLOGÍA GENERAL Las muchas causas de la PCI hacen que no haya un cuadro único. Así, vemos desde un niño con déficits motores apenas perceptibles hasta otro con déficits muy incapacitantes y, aunque se establecen diferentes tipologías del PCI no es habitual encontrar una forma pura. Los cuadros suelen ser mixtos (Fiuza y Fernández, 2014). Madrigal (2004) habla de una triada sintomatológica como eje principal formada por alteraciones en el movimiento, en las posturas y en el tono muscular, que puede ir acompañada de otros síntomas sensoriales, cognitivos y/o crisis convulsivas. A esto hay que añadir que debe ser resultado de una lesión temprana e irreversible, persistente y no degenera degenerativa tiva (Cabezas, 2016). Cabezas (2016) distingue, tras estudios, 3 clasificaciones de PCI que tradicionalmente vienen contemplándose: según nivel de gravedad, zona de afectación corporal y modo motor dominante. Según el modo motor dominante la patología puede ser, espástica, con una importante limitación del movimiento debido a la presencia de hipotonía axial con hipertonía en miembros y resistencia al movimiento pasivo de los mismos; discinética, con movimientos involuntarios, descoordinados y asimétricos, más aumentos y disminuciones bruscos del tono muscular del cuerpo; atáxica, caracterizada por hipotonías, temblores, desequilibrios, dismetrías y descoordinación sensoriomotriz; hipotónica con hipotonía general y poca respuesta motora y mixta, si confluyen varias formas de trastornos motores.
•
Según el área de afectación corporal será cuadriplejia (bilateral con las cuatro extremidades afectadas), diplejía (bilateral con las extremidades inferiores afectadas) y hemiplejia (unilateral con afectación de un hemicuerpo).
•
Según el nivel de gravedad, las divide en leve, moderada y grave. Atendiendo a la funcionalidad, actualmente se adoptan sistemas como el de Clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) en PCI (Palisano, Rosenbaum, Walter, Russel, Wood y Galuppi,1997), ampliándose los niveles de gravedad que oscilan entre mayor y menor dependencia y mayor o menor funcionalidad.
•
Si sumamos a los déficits motores que limitan la funcionalidad del niño con PCI a sus probables déficits cognitivos, a su grado de dependencia y a las limitaciones en su
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participación, es normal que se produzcan además, trastornos emocionales y problemas de comportamiento (Cabezas, 2017). 1.6. PERFIL NEUROPSICOLÓGICO DEL NIÑO CON PC Cabezas (2016) advierte que al principio, los estudios de la PCI no entendían los aspectos cognitivos conera la secundario importanciaaque evidencias han mostrado. Seexplicaba pensaba que el déficit cognitivo los las trastornos sensoriomotores y se desde la psicometría, como retraso intelectual. Pueyo (2001) habla de consenso en que la discapacidad intelectual (DI) y la PCI están relacionadas y unidas, entre el 3050% de los casos, a un CI menor de 70. En sus estudios, determina que hay un perfil neuropsicológico heterogéneo y comprueba que el rendimiento cognitivo es mejor en las PC discinéticas, seguido de las mixtas y por último, las espásticas. Hoy, se cree que el déficit cognitivo es mayor o menor según la tipología de la PCI y su nivel de afectación (Fiuza y Fernández, 2014). Aisen et al. (2011) como muchos otros, explican que con la “Neuroimagen” se ha comprobado que las lesiones más
frecuentes en la PCI están en la sustancia blanca, eje cortico-subcortical y en los núcleos grises de los ganglios basales y tálamo. Claramente, esto implica que no solo esté afectado lo motor y/o lo sensorial sino todo el espectro cognitivo. Krägeloh-Mann (2007) encontró en estudios con Resonancia Magnética (RM) que hay una correlación entre el tipo de PCI, su etiología y la edad gestacional; Anderson, Spencer-Smith, y Wood, (2011) afirman que la severidad de la lesión, la edad en que se produce y el entorno en que se desenvolverá el niño interactúan e influyen en el trastorno cognitivo y en la neuroplasticidad. Es más fácil encontrar, como afirma Shapiro (2014), PCI mixtas en cuanto a síntomas que puras. Igual que la afectación cognitiva es diferente de un a otro sujeto, se deduce que todas las PCI presentan déficits en dominios sensoriomotores y cognitivos, comunes aunque en mayor o menor grado (Cabezas, 2017) Últimamente proliferan estudios para evidenciar déficits cognitivos y muchos lo confirman, sin olvidar, como dicen Pirila el al., en 2004 que los trastornos sensoriomotores que sufren estos pacientes dificultan la evaluación sobre todo la manipulativa, por lo que las puntuaciones verbales suelen estar por encima. Estos autores comprueban que deficiencias en el procesamiento visomotor y visoespacial son habituales. Los déficits se hacen más evidentes cuando la PC va unida a prematuridad y bajo peso al nacer y numerosos estudios dan evidencia de ello (Muriel, 2015); Por ejemplo, Baron, Kerns, Müller, Ahronovich y Litman (2012) demuestran que la memoria de trabajo y la inhibición de respuestas son mucho más bajas en estos casos. Los déficits cognitivos aparecen en todos los dominios, atención, percepción, memoria, lenguaje y funciones ejecutivas y las investigaciones lo confirman. Odding y col., en 2006 afirman que los de atención son los más frecuentes; en 2012, Baron y col. señalan que la memoria de trabajo es de las más alteradas; con respecto al lenguaje hay resultados más contradictorios, Muriel y col., 2014 describen estudios que muestran su afectación y otros en los que aparece relativamente intacto; Pirila y col., en 2004 comprueban casos es los que el lenguaje estaba intacto. Además, en el
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mismo año observan afección importante en la habilidades visoperceptivas; Kolk y Talvin (2000) encuentran déficits en la memoria y en el aprendizaje. Muriel y col. explican que se ha hallado un perfil disejecutivo en los niños con PCI caracteriza caracterizado do por problemas de atención combinado con déficit de impulsividad impulsividad.. Sigurdardott Sigurdardottirir et al. (2010) nos dicen que la suma de los déficits motores, los cognitivos, la vivencia de dependencia, los problemas para la participación y los posibles trastornos asociados se convierten en una serie de factores que facilitan la aparición de trastornos emocionales y de conducta. Se da un número significativo de menores con PCI que desarrollan trastornos psicológicos precisando atención profesional especializada. Hay que considerar esto para evaluar al paciente y detectarlo a tiempo, evitando así un trastorno mayor (Parkes, White-Koning, Dickinson, Thyen, Arnaud, Beckung y Colver, 2008). Malagón (2007) expone que los niños con PCI y alto rendimiento intelectual son propensos al TDAH, mientras que los de mayor discapacidad intelectual muestran conductas estereotipadas, estereotipadas, disruptivas y de autolesión. 1.7. ABORDAJES TERAPÉUTICOS EN LA PCI La presencia en la PCI de déficits motores, junto a los posibles daños neuropsicológicos, otros trastornos asociados, la dependencia funcional, la dificultad social, y las probables consecuentes alteraciones afectivas y conductuales, hacen necesario un enfoque multidisciplinar en los tratamientos que abarque todos los aspectos (Cabeza, 2017). El que no se cure, no resta valor a la certeza de las mejoras y, las diferencias individuales entre pacientes recomiendan tratamientos individualizados acordes a las necesidades de cada uno (Madrigal, 2004). La intervención debe ser precoz y aprovechar el momento óptimo de plasticidad cerebral que facilitará la recuperación y la eficacia de las terapias (Grupo de Atención Temprana, 2000) que irán variando, a medida que el sujeto crece y cambian las necesidades (Navarro y Restrepo, 2005). El objetivo es siempre, mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno familiar y para ello el tratamiento será interdisciplinar y los especialistas se coordinarán, coordinarán, dirigiéndose dirigiéndose no solo al que sufre PCI sino a toda su familia (Armero, Pulido y Gómez, 2015). Madrigal (2004) destaca como profesionales necesarios para la intervención, al fisioterapeuta que se encarga de propiciar el desarrollo motor, el terapeuta ocupacional que busca aumentar su autonomía, y el logopeda que trabajar el lenguaje. Además el médico médico usará fármacos, fármacos, por ejemplo, ejemplo, para reducir reducir la espasticidad espasticidad y/o cirugía como puede ser para el alargamiento de músculos. Armero y col. (2015) añaden que dada la complejidad que puede darse, es normal que el equipo sea amplio, así, si sufre epilepsia el neuropediatra le tratará y controlará y si la escoliosis no remite requerirá operación. Es probable que se sumen oftalmólogos, otorrinos, médicos nutricionistas, neumólogos…siempre en función de las comorbilidades. Mención especial requieren las terapias neuropsicológicas ya que las lesiones cerebrales inciden en los aspectos cognitivos La intervención se dirigirá al menor, familia y entorno, como la escuela (Cabezas, 2017). Además, el psicólogo apoyará a la familia y atenderá problemas emocionales (ansiedad, depresión…) y conductuales, por ejemplo con técnicas de modificación de conducta (Madrigal, 2004). Muriel y col., Trabajo de Fin de Master (TFM)
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(2014) hablan de integrar psicoeducación e intervención familiar y, terapia psicológica al niño, en caso de trastornos psiquiátricos evidentes evidentes como el TDAH. 1.8. IMPACTO FAMILIAR, SOCIAL Y LABORAL Ante un diagnóstico de PCI, se produce una situación familiar catastrófica. Los padres esperan un hijo Un perfecto y, de repente invade se enfrentan a otro llega complicaciones. desajuste emocional a la familia queque pasa por cargado estados de de desorientación, duelo, miedos, culpa, ira…hasta que al fin asimilan e inician su lucha (Madrigal, 2004). La PCI afecta al niño y a la familia entera, restándoles calidad de vida; una calidad de vida que será menor o mayor según el nivel de afectación sea también menor o mayor (Duvignau-Dondé, Santiago-Vargas, Ovalle-Leyva y LópezLoreno, 2015) La familia debe adaptarse a las necesidades del hijo y uno de los miembros, normalmente la madre, asume el cuidado de este. Esta carga acaba en sobrecarga y ocasiona al cuidador negativas consecuencias emocionales, sociales e incluso en su salud física. Superar este estrés familiar es clave para los tratamientos que van a aplicarse (Martínez, (Martínez, Avilés, Avilés, Ramírez, Riquelme, Riquelme, Garza Garza y Barrón, Barrón, 2014). Madrigal Madrigal (2017) describe dos situaciones habituales en estas familias: una interdependencia emocional entre el cuidador y el niño que viven su separación con auténtica angustia y, el consecuente y denominado “Síndrome del Cuidador Quemado” referido a las consecuencias psicológicas y físicas que derivan de estas vivencias estresantes. Dentro de la familia, aparecen otras fuentes de ansiedad, las que experimentan los hermanos que sienten que no reciben la atención deseada. El impacto familiar y su adaptación implica cambios en su forma de vida (Pérez y Mendiondo, 2007). Habrá cambios sociales, laborales y económicos. Las relaciones sociales disminuyen porque los padres se aíslan con el pequeño y deambulan de terapia en terapia continuando en casa. Hay un momento inicial en el que ponen tantas expectativas en la posibilidad de mejora, que solo les motiva “luchar” pero esa
motivación va seguida muchas veces de otro período desmotivador, si ven que los avances son lentos: pueden llegar hasta a abandonar (Serrano, Ortiz y Louro, 2016). Por último en el plano laboral, normalmente uno de los miembros de la pareja deja el trabajo o lo reduce en tiempo para dedicarse a su hijo, lo que repercute en menores ingresos económicos y más tiempo dentro de casa (trabajar es uno de los aspectos que reducen el estrés familiar). Estos procesos a los que se somete la familia pueden acabar incluso con la pareja. Por todo ello, se acentúa la necesidad de que la intervención sea global, que incluya tanto al hijo como a la familia, puesto que ignorar el desajuste emocional y social que se produce en la familia siempre va a ir en detrimento del menor. Está pues indicada una intervención en ambos y en sus entornos (Fernández-Alcántara (Fernández-Alcántara et al., 2013).
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2. Evalua Evaluación ción neuropsic neuropsicológi ológica ca 2.1. OBJETIVOS DE LA EVALUACIÓN A los trastornos motores de la Parálisis Cerebral Infantil (PCI) se añaden otros, entre los que destacan déficits cognitivos y conductuales. Juntos actúan en detrimento de la capacidad funcional funciona l del menor y por ende, de su calidad de vida y la de su familia. Moraleda-Barreno, Romero-López y Cayetano-Menéndez (2011) insisten en que la detección precoz es clave para que el niño reciba las ayudas necesarias. Nuestra pequeña llega al CAIT (Centro Infantil de Atención Temprana) desde el hospital a los 35 meses con un cuadro de PCI. PCI. Se nos pide pide valoración neuropsicológica e intervención temprana. Hoy, con 52 meses, tras 18 meses de tratamiento, hacemos una eva evaluación luación d e seguimiento con seguimiento con claros objetivos. 1. Objetivo general: general : Obtener el perfil neuropsicológico más completo posible de la menor, de modo que favorezca una intervención eficaz e individualizada. 2. Objetivos específicos específicos::
• • • • •
Comprobar el progreso desde la última evaluación. Determinar sus fortalezas y debilida debilidades des cognitivas. Detectar posibles alteracio alteraciones nes de conducta y respuestas desadapta desadaptativas. tivas. Examinar su funcionalida funcionalidadd en el hogar y en el contexto educativo. Valorar el nivel de estrés familiar y las habilidades de afrontami afrontamiento. ento.
Para lograr los datos precisos, Tirapu (2017) propone usar la observación, entrevistas y test neuropsicológicos. Aplicamos a la niña el siguiente protocolo de recopilación de datos, datos , sin olvidar adaptarnos a sus trastornos motores y visual (astigmatismo de 34 dioptrías). La hipotonía en los músculos paravertebrales le produce una mala postura que torna en sedestación inestable, repercutiendo en tareas de motricidad fina. Nos ayudamos de los arneses de sujeción de tronco de su silla de ruedas y corregimos la postura, además usa lentes correctoras del astigmatismo. Explorar en 3 sesiones de 45’ con la menor, 1 de 60’ con los padres y una visita a su escuela , es la decisión de evaluación tomada. 2.2. PROTOCOLO DE EVALUACIÓN Y RESULTADO DE LAS PRUEBAS ESTANDARIZADAS Establecemos la siguiente relación de pruebas en el orden indicado: (1) Informes de evaluación anteriores evaluación anteriores y de los técnicos del CAIT. (2) Entrevistas Entrevistas a a padres y profesores más observación observación en en consulta. Destacamos un gran estrés familiar y temor al futuro, más una clara dispersión atencional de la niña.
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(3) Escala de Desarrollo psicomotor Brunet-Lèzine, forma complementaria 3-6 años (Brunet años (Brunet y Lèzine, s.f.). Creada para hallar el nivel de desarrollo madurativo global del niño en el momento de su aplicación, así como el desarrollo particular en 4 áreas concretas: motora, cognitiva, lingüística y social. La forma complementaria sirve para mayores de 3, valorando áreas cognitiva, lingüística y desarrollo global. Usamos esta para empezar, al rápida, fácil y atractiva a la niña. Calculamos su perfil de desarrollo (edad de desarrollo o ED y cociente de desarrollo o CD) y el progreso operado desde el último examen. Comparamos resultados (de 35 y 52 meses) y establecemos la base desde la que hacer la programación y las pautas apropiadas a los padres. EC: 35 meses meses / ED: 19 meses / CD: 54 (déficit leve)
EC: 52 meses / ED: 45 meses / CD:86 (bajo)
(4) Test Screening de Battelle (Newborg, Stock y Wnek, 1996): Instrumento que aplicamos a la menor y a sus padres conjuntamente. La prueba trae recomendaciones para adaptarnos a sus déficits motores. Se trata de cribar 5 áreas de maduración para determinar las fuertes y débiles de modo que proceda examinar con más atención las que resulten débiles. Son Son áreas personal/s personal/social, ocial, adaptativa, motora, de lenguaje y cognitiva. Con la información se harán programas de intervención individualizada. Obtenemos PD (puntación directa), EE (edad equivalente) y significado o decisión. ASPECTO MEDIDO
PD
EE
Decisión
Personal/Social
20
24-25 meses
No superado
Adaptativa
14
16-17 meses
No superado
Motora global
14
17 meses
No superado
4
11-13 meses
No superado
10
23-25 meses
No superado
21
37-39 meses
No superado
11
43-47 meses
En el límite
10
33-37 meses
No superado
Cognitiva
21
30-40 meses
No superado
TOTAL
120
39
No superado
• •
Motor grueso Motor fino
Lenguaje
• •
Leng. Receptivo Leng. Expresivo
Áreas específicas examinadas del Battelle: Battelle: El screening detecta detecta déficit en el desarrollo global, global , mucho más acentuado en el área motora (debido al cuadro de PCI) y en la adaptativa, y mucho menor en el área del lenguaje y la cognitiva. Vemos interesante profundizar profundizar en las áreas específicas específicas social, adaptativa y cognitiva. cognitiva. Adapt apt ati va Ad Atención Comida
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PD 13 15
PC
Cogni Cog ni ti va.
PD
PC
Social Soc ial
PD
PC
2
Disc. Perceptiva
16
2
Inter. adultos
34
19
1
Memoria
12
1
Autoestima
16
1
13
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Vestido
4
1
Raz. y hh, académi.
12
13
Ex. Emocional
14
1
Respon. personal
4
1
Des. Conceptual
8
6
Inter. compañeros
12
1
Aseo
1
1
Desenvoltura
3
1
Rol social
9
1
TOTAL:37 PC:1 EE: 14
TOTAL 48 PC 4 EE 42
TOTAL 88 PC 1 EE 28
(5) Guía Portage. Áreas de autonomía y socialización (Bluma, Shearer, Frohman e Hilliard, 1978): Técnica creada para ver las conductas infantiles de 0 a 6 años, en lo que respecta a 5 áreas de desarrollo: socialización, lenguaje, autoayuda, cognición y desarrollo motriz. Es útil para guiar la intervenció intervención. n. En el caso, usamos las escalas de socialización y autoayuda autoayuda para aportar estrategias a seguir en el hogar, ya que en los niveles de desarrollo son las áreas más deficitarias (exceptuando motricidad). motricidad). Socialización Autoayuda
Prácticamente supera hasta los 3 años, salvo excepciones. Prácticamente supera hasta los 2 años, más alguno de los 3 (pocos)
(6) WPSSI-III o Escala de inteligencia de Wechsler para preescolar y primaria-III (Weschler, 2000): batería cognitiva para niños pequeños. Se divide en 2 por rango de edad (una de 2 años, 6 meses a 3 años, 11 meses y otra de 4 a 7 años). Aunque ella tiene 4, usaremos la primera dada su inmadurez global y déficit motor. Se obtienen valores de CI (Verbal, Ejecutivo y Total) y CGL, o medida del lenguaje, con menor exigencia, y su equivalen equivalente te en Percentiles. Subpru eba
PD
PE
Sig.
P. Compuest a
Vocabulario receptivo
9
7
Bajo
Total:14 / CIV: 84
Información
10
7
Bajo
Media bajo
Diseño con cubos
8
5
Déficit
Total:11 / CIE: 71
Rompecabezas
3
6
Déficit
Limite, rozando el déficit
Denominación (más VR)
6
(5)
Déficit
Total: 15 / CGL: 86 Media bajo Media bajo
18
CIT: 76 Límite
5
TOTAL
25
P 14
5
(7) Cuestionario de madurez de neuropsicología infantil CUMANIN CUMANIN (Portellano, Mateos, Martínez, Tapia y Granados, 2000). Diseñada para detectar la madurez neuropsicológica en niños de 3-6 años, de aspectos cognitivos: psicomotricidad, lenguaje (articulatorio, comprensivo y espacial), visuopercepción, memoria, ritmo, fluidez verbal, atención, lectura, escritura y lateralidad. Se obtiene percentil y CD. Elegimos los siguientes dominios y completam completamos os la exploración del WPSSI. Leng. articulatorio
Len. Expresivo
Len. comprensivo
Estructuración espacial
Visuopercepción
PD: 8 P:45
PD:0 P:10
PD: 0 P:4
PD: 0 P:20
PD: 2 P:15
Trabajo de Fin de Master (TFM)
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Memoria icónica
Ritmo
Fluidez verbal
Atención
Lateralidad diestra.
PD: 4 P:25
PD: 1 P:40
PD: 70 P:9
PD: 1 P:1
Articulación y ritmo en la media. El resto, alterados. alterados.
(8) PPVT PPVT-II -IIII o Test de Vocabulari Vocabu lario o en Imágenes Pea Peabody body (Dunn, Dunn L. y Arribas, 2006.) Valora el lenguaje receptivo y la aptitud verbal. Abarca edades entre los 2 años y medio y los 90 años. Se obtiene CI, percentil, eneatipo y edad equivalente. Se usa para ratificar los resultados de la prueba anterior ya que en apariencia la niña domina el lenguaje y el resultado ha sido bastante pobre. 59 PD: 15 CI: PD: CI: 59
0.3 P: 0.3 P:
Eneatipo: 1 Eneatipo:
años,6 meses Edad equivalente equivalente:: 2 años,6
MUY ALTERADO ALTERADO
9) PLON-R o Prueba de Lenguaje Oral Navarra- Revisada Revisada (Aguinaga, Armentia, Fraile, Olangua y Uriz, 2005): Prueba rápida de detección del desarrollo lingüístico en toda su amplitud en niños de 3 a 6 años. Es adecuado su uso por la facilidad, rapidez y atractivo para los pequeños y, completa la prueba anterior. Se obtienen PT y clasificación en Normal, déficit y necesita mejorar. Elijo el cuadernill cuadernilloo de 3 a 4 años. COPONENTE LINGÜÍSTICO
PD
PT
SIGNIFICADO
FORMA (fonología y morfosintaxis morfosintaxis))
4
53
NORMAL
CONTENIDO (léxico y semántica)
3
25
DÉFICIT
USO (pragmática)
2
46
NECESITA MEJORAR
TOTAL PD: 9 PT: 36 NECESITA MEJORAR
(10) BRIEF-P o cuestionario de Evaluación Conductual de la Función Ejecutiva Ejecutiva en su versión infantil (Gioia, Espy e Isquith, 2016): Cuestionario único para padres, maestros y cuidadores que evalúa las conductas habituales del menor relacionadas con 5 aspectos de su funcionamiento ejecutivo. Indicada para niños de 2 a 6 años. Uso los baremos para 4 años y mujer y los cuestionarios de padre y tutora. Se obtienen PT de los aspectos y de 3 índices (Autocontrol inhibitorio, flexibilidad y metacognición). El punto de corte está en 65.
ESCALA CLÍNICA
PADRES
Inhibición
PT:56
Flexibilidad Control emocional Memoria de trabajo Planificación-organización
Trabajo de Fin de Master (TFM)
PT:46 PT:68 alter. PT:70 alter. PT:47
COLEGIO
ÍNDICES
PT:71 alter.
Auto Au to co nt ntro ro l inh i nhib ib it or orio io
PT:43
Padres PT :62 Profesores PT:62 PT:62
PT:46
Global Padres PT:61
Flexibilidad Padres, PT:60 Profesores PT:43
Prof.
Metacognición
PT75
Padres PT :62 Profesores PT:90
Alter.
PT:90 alter. PT:66 Alter.
Índice
Alter.
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3. Infor nforme me neurop neuropsic sicológi ológico co Niña de 52 meses (4 a. y 4 m.) de edad cronológica, a la que se le realiza evaluación de seguimiento en abril de 2019, en el Centro de Atención Temprana donde recibe terapia desde hace 18 meses. Presenta un cuadro de Parálisis Cerebral Infantil y se encuentra integrada en escuela pública cursando 2º Infantil. I nfantil. 1. Motivo del informe. informe. Se realiza para comunicar a la familia y/o profesionales competentes los resultados obtenidos en la evaluación y las recomendaciones estimadas. Está indicada la exploración, dada la mejora observada y la necesidad de ratificarla y adaptar así, las terapias al estado actual. 2. An amn amnesi esis. s. La niña nace en parto espontáneo, tras gestación sin control médico y consumo continuado de cannabis por parte de su madre biológica, a las 27 semanas, con un peso de 1040 g. y un APGAR de 7/8. Entra en UCIN y a los 23 días sufre “Hemorragia intraventricular grado IV más Hidrocefalia moderada -severa” y es intervenida. A lo largo de la hospitalización, se somete a 7 cirugías y sufre 2 cuadros infecciosos (meningitis bacteriana y sepsis clínica). Además, pasa el síndrome de abstinencia, ayudada con opiáceos controlados dados sus estados de irritabilidad intermitente. Presenta retinopatía de la prematuridad grado II-III en ambos ojos y se trata con laserterapia. Continúa en incubadora hasta el alta hospitalaria, a los 2 meses. La lactancia fue con biberón y se inició pronto. Desde el alta, sigue controles periódicos en consulta externa y rehabilitació rehabilitaciónn con terapeuta ocupacional hasta los 2 años, momento en que se deriva a Atención temprana de zona. Nació bajo circunstancias sociofamiliares pésimas, en familia desestructurada: madre de 30 años que se embaraza por 7ª vez (abortó en 3 ocasiones) y consumidora habitual de cannabis que convive con el padre y 3 hermanos en condiciones desfavorables (ambos en paro, sin apenas dinero para comer y mantener sus adicciones). Por ello, ante la probabilidad de una retirada de la niña por la administración, una tía materna consigue el acogimiento. Desde entonces, convive con padre y madre acogedores y una prima de 19 años. El padre es pensionista con 48 años y la madre, ama de casa. La menor llega al CAIT a la Edad Cronológica de 2 años y 11 meses, con juicio clínico de PCI bilateral tipo diplejía espástica espástica secundaria a hemorragia intracraneal grado IV, meningitis bacteriana, hidrocefalia moderada-severa, ventriculost ventric ulostomatía omatía del III III ventrículo, válvula de derivación ventrículo-perito nea neall y prematuridad extrema de 27 semanas. semanas . Estos cuadros en los inicios de su vida provocan un daño cerebral que origina su PCI. A los 35 meses (sin corregir) muestra una Edad de Desarrollo medio de 18 meses, con área motora de 7 meses, perceptivocognitiva de 26, lingüístic lingüísticaa de 22 y social de 20. Lleva con nosotros 18 meses. Actualmente cursa 2º de infantil en aula ordinaria con monitora y recibe tratamiento multifuncional en nuestro servicio (fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva) dada la presencia de déficit en todas las áreas del desarrollo. Funcionalmente está muy limitada, va en silla de ruedas y es dependiente de su familia y monitores. Además lleva lentes por astigmatismo. Cariñosa y extrovertida, muy colaborador colaboradora, a, con
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conductas impulsivas cuando se acercan otros niños y con una gran dispersión atencional. Esto, dificulta la relación con sus iguales e incluso, con sus familiares. 3. Exploración realizada. Junto a entrevistas a padres, profesores y técnicos, informe de evaluación anterior y observación directa en consulta, usamos estos instrumentos psicométricos: Escala de Desarrollo psicomotor Brunet-Lèzine, forma complementaria de 3-6 años, Test Screening de Battelle más inventarios específicos de socialización, adaptativo y cognitivo, Guía Portage, áreas de autonomía y socialización, WPSSI-III o Escala de inteligencia para preescolar y primaria-III, Cuestionario de madurez de neuropsicología infantil CUMANIN, PPVT-III o Test de Vocabulario en Imágenes Peabody, PLON-R PLON-R o Prueba de Lenguaje Lenguaje Oral Navarra-Revisada Navarra-Revisada y, BRIEF-P o cuestionario de Evaluación Evaluación Conductual de la la Función Ejecutiva en su versión versión infantil. Resultados e interpretación. interpretación. En las entrevistas (y observación) observación) vemos que hay aspectos comunes en todos los entornos de la pequeña (familiar, escolar y en consulta) como son la seguridad de mejora global importante y la certeza de un carácter extrovertido, participativo y alegre a la vez que una atención muy dispersa, perseverancia escasa e impulsividad frecuente e inesperada “cuando “cuando no se hace lo que ella quiere” o “si desea no seguir con la tarea” . Sus actitudes en casa son de “poder” (enfados, rabietas, golpes) y en el colegio y en el centro de “llamadas de atención” (molesta golpeando a los compañeros, tirando al suelo los materiales…) Por
otro lado, detectamos además de estas conductas inapropiadas, en los padres acogedores,, la presencia de un estrés creciente por miedo al futuro y a posibles acogedores complicaciones de salud en la menor. menor. En las escalas de desarrollo, desarrollo, se confirma un buen progreso desde el comienzo de sus terapias: Según el Brunet-Lèzine, a los 35 meses tenía un desarrollo de 19 (CD de 54, propio de un déficit leve), y a los 52 lo muestra de 45 (CD de 86, equivalente a una maduración baja). Aunque la inmadurez es generalizada en todas las áreas de desarrollo,, como vemos en el Battelle, hay diferencias claras entre ellas, así de mayor desarrollo a menor afectación están el área motora con un desarrollo en torno a los 17 meses, aunque es más bajo el motor grueso (11-13 m.) que el fino (23-25 m.) También están alteradas, el área adaptativa (16-17 m.) puesto que a su trastorno motor se une la sobreprotección de los adultos y la hacen muy dependiente y, la social que se halla en torno a los 24-25 m. La cognitiva en los 30-40 m. y el lenguaje en los 37-48, con predominio de la comprensión (43-47 m. no alterado) sobre la expresión (33-37 m.) son las menos afectadas. Tras aplicar las áreas específicas social, adaptativa y cognitiva destacamos que socialmente parece desenvuelta pero solo debido a su interacción con los adultos (P19) ya que con los compañeros y en las demás competencias sociales hay un déficit de P1, lo mismo que en todas sus habilidades básicas e independencia (P2 y P1). La cognitiva, está algo mejor pero con déficit en todos los dominios. El Portage sitúa el áreas social en los 3 años y la de autoayuda en los 2 como puntos de partida para la inminente intervención. Con las baterías cognitivas cognitivas apreciamos dominios más y menos afectados. En el WPPSI-III completo se determina un CI límite de 76-P5 con predominio de las partes verbales (CIV de 85-P14 y CGL de 87-P19, medio-bajo) frente a las ejecutivas o perceptivas-manipulativas (CIE de 71-P5, límite rozando el déficit). Con el Cumanin, Trabajo de Fin de Master (TFM)
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completamos midiendo dominios específicos y vemos una lateralidad diestra y un lenguaje fonológicamente preservado, si bien con déficits en la expresión, fluidez y la comprensión (advertimos (advertimos que la falta de atención empeoró resultados). Por el contrario la visuopercepción, espacialidad, memoria icónica y atención están muy afectadas. En las escalas de desarrollo aparece el lenguaje como lo menos afectado pero en las baterías se aprecia su alteración; valoramos pues con test específicos de lenguaje. lenguaje. El PPVT-III ratifica su déficit (CI de 59, P 0.3) y el PLON-R muestra que al descomponer el lenguaje en forma, contenido y uso, la forma (articulación y sintaxis) es normal para su edad, el uso o pragmática, casi preservado pero el contenido (léxico y semántica) son deficitarios. Por último, el BRIEF-P al valorar las funciones ejecutivas a través de su conducta observada, ejecutivas observada, detecta alteración en el índice de metacognición (memoria de trabajo y planificación) y también en el control emocional en casa. El índice global de 75 se desestima por la diferencia de 47 que hay entre índices mayor y menor. CONCLUSIONES. Tras evaluar se ratifica la mejora que se venía observando. Esto es una buena noticia. Si bien continúa teniendo retraso madurativo, es mucho menor. La inmadurez está más acentuada en los aspectos motor, social y adaptativo. Los dominios cognitivo y lingüístico, aunque bajos, están más desarrollados. Su CI está en el límite y aparecen déficits cognitivos que han de tratarse específicamente. A su vez, es importante tratar sus conductas de inatención e impulsividad ya que pueden ser indicio o riesgo de un TDAH que se determine en los próximos años. En definitiva, la maduración del SN, unida a las terapias están logrado una evolución positiva a pesar de que los trastornos motores y la actitud sobreprotectora y ansiosa de los adultos lo dificultan, por lo que también trataremos de compensar estas limitaciones. limitaciones. RECOMENDACIONES. El tratamiento será integral y coordinado, como hasta ahora y perseguirá mejorar la calidad de vida de la niña, reduciendo las consecuencias negativas que acarrean sus déficits en su vida diaria a nivel personal, familiar, escolar y social. Para ello, seguiremos tratando a la menor, a su familia y a su entorno. 1. Con la familia la familia realizaremos psicoeducación y apoyo emocional: formaremos en la patología, entrenaremos entrenaremos en técnicas de modificación modificación de conducta y aplicaremos, si es necesario, terapia para reducir la ansiedad. Además, contaremos con ella para aplicar ejercicios concretos en casa (tras instrucción) que favorezcan los tratamientos aplicados. 2, Con la menor, menor, continuaremos con los tratamientos de fisioterapia, logopedia, rehabilitación funcional y reeducación pedagógica, estimulando los dominios cognitivos en general y compensando con ayudas externas y/o modificaciones del entorno. Vamos a empezar por añadir a los programas ya adaptados a su nivel actual de desarrollo, una sesión compartida con otro menor para fomentar su socialización y el adiestramiento en el manejo de su silla de ruedas por sí misma, para aumentar su autonomía personal. 3. Con su entorno entorno,, seguiremos coordinando trimestralmente medidas de actuación con la escuela y la familia, acordando objetivos y técnicas educativas y terapéuticas.
Trabajo de Fin de Master (TFM)
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4. Intervención Intervención Neurop uropsico sicológi lógica ca Decidir la intervención más conveniente, proviene de una evaluación completa del paciente y de su entorno (De Matos y Marinho, 1998). Así, el tratamiento es individual y adaptado a los rasgos del niño con PC y a los de su entorno sociofamiliar y escolar (Póo, 2008). “El tratamiento debe ser integral, multi-interdisciplinario planificado y coordinado, teniendo como objetivo mejorar la calidad de vida de estos niños”.
(Gómez-López, Hugo, Hugo, Palencia, Hernández Hernández y Guerrero, 2013). 2013). Mejorar su calidad calidad de vida implica reducir las consecuencias negativas que acarrean sus déficits en su vida diaria a todos los niveles: personal, personal, sociofamiliar y escolar. 4.1. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN Objetivo gene general ral:: Mejorar la calidad de vida de la niña, reduciendo las consecuencias negativas que le acarrea su trastorno a nivel personal, sociofamiliar sociofamiliar y escolar. Objetivos específico específico s por niveles: En lo que respecta a la menor: Reducir su déficit madurativo ejercitand ejercitandoo todas las áreas del desarrollo, Estimular los dominios cognitivos mediante la restaurac restauración ión de las funciones afectadas, la compensación potenciando las áreas más fuertes y, el uso de ayudas externas y/o modificaciones del entorno,
•
•
Propiciar la adecuación emocional y conductual a través de técnicas de modificación de conducta y terapia.
•
Fomentar la socialización y la autonomía personal de la menor.
•
En cuanto a la familia: Practicar psicoeducació psicoeducaciónn formativa en torno a la PCI y a las técnicas técnicas y apoyos oportunos y necesarios en la intervención, y apoyo emocional, como forma de reducir el elevado estrés que soportan.
•
En el plano escolar: Mantener encuentros de psicoeducaci psicoeducación ón con sus profesores y,
•
Consensuar pautas educativas y adaptaciones en el entorno escolar.
•
Por último, establecemos como objetivos de coordinación: Planificar y contrastar los distintos tratamientos del centro (reunión entre los especialistas) y, coordinar pautas de actuación Centro de tratamiento-famili tratamiento-familia-escuela. a-escuela. Elaboración del plan de intervención completo: completo: Hacemos una programación trimestral, a cuyo término valoraremos las modificaciones pertinentes en función de los objetivos logrados. En dicha programación se contempla la intervención con la menor, la familia y la escuela.
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INTERVENCIÓN CON LA MENOR: Es el conjunto de tratamientos aplicados en el centro: fisioterapia, logopedia y rehabilitación neuropsicológica. Establecemos para ello un horario semana semanall que se repetirá durante todo el trimestre. Supone una hora diaria en consulta de lunes a jueves en horario de tarde, distribuida de esta forma: 2 sesiones de 30’ de logopedia (lunes y miércoles) de 5:00 a 5:30 , 2 de 30’ de fisioterapia los mismos días de 5:30 a 6:00 y, 2 con la neuropsicóloga de 60’ los martes y jueves. Estas últimas se dividen en 2 partes de 30’cada una, la primera de tratamiento individual y la segunda con otro niño de su misma edad y rasgos cognitivos semejantes. LUNES
MARTES
MIÉRCOLES
JUEVES
5:00-5:30
5:00-5:30
5:00-5:30
5:00-5:30
Logopedia
Rehabilitación neuropsicológica individual
Logopedia Logopedia
Rehabilitación neuropsicológica individual individual
5:30-6:00
5:00-5:30
5:30-6:00
5:00-5:30
Fisioterapia
Rehabilitación neuropsicológica en pareja
Fisioterapia Fisioterapia
Rehabilitación neuropsicológica en pareja pareja
Se realiza un trabajo integral y coordinado que incluye al logopeda, al fisioterapeuta y a la neuropsicóloga. Esta última es la responsable de la coordinación y realizará tres reuniones de 60’ (el último jueves de cada mes) en las que participarán todos y se trazarán medidas conjuntas de trabajo, aunándose criterios y objetivos siempre en función del momento valorado. Cada técnico hará su trabajo independiente pero siempre como complemento de un proyecto común. En logopedia, tratan los déficits logopedia, tratan lingüísticos y la comunicación siguiendo una guía cronológica de adquisiciones (Guía Portage) en sesiones individuales de carácter lúdico. En fisioterapia, fisioterapia, en sesiones individuales se ejercita para mejorar los movimientos, la postura, la coordinación, la marcha y la autonomía. El fisioterapeuta en una sesión mensual cita a los padres para enseñarles técnicas y dar pautas para el hogar. Y, en rehabilitación neuropsicológica, estimulamos los siguiendo dominiosel cognitivos (atención, memoria, visuopercepción y funciones ejecutivas) orden cronológico de maduración en las adquisiciones, yendo siempre de las tareas más a las menos simples. La neuropsicóloga neuropsicó loga parte de la línea base de desarrollo vista en la evaluación y reevalúa al final de la programación para realizar un nuevo programa adaptado al nivel que se haya logrado. El objetivo de su intervención es la mejora cognitiva y del desarrollo. Nos centramos en la REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA. Como se señaló anteriormente, estas sesiones se dividen en 2 partes: individual y en pareja. 1. Parte individual: individual : Se realiza todos los martes y jueves de 5:00 a 5:30. Partimos de la línea base de desarrollo cognitivo de 30-40 meses y nos basamos en el área cognitiva de la Guía Portage de 2-3 años para elegir de su fichero sugerido las tareas o, crear otras similares (Bluma, Shearer, Frohman e Hilliard, 1976). Si en los 3
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Semestre 2018/19-2
meses, logra todos los objetivos, pasamos a los criterios Portage de 3-4 años. Véase a continuación, la guía de 2-3 años del área cognitiva. Objetivo 2-3 años
SI
Objetivo 2-3 años
SI
Dibuja una línea horizontal imitando al adulto
Arma un juguete de cuatro piezas que encajan una dentro de otra
Copia un círculo. Hace pares con objetos de la misma textura
Nombra la ilustraciones
Señala lo grande y lo pequeño cuando se le pide
acción
que
muestran
las
Hace pares con una figura geométrica y la ilustración de esta Apila en orden 5 o más aros en una clavija
Dibuja una cruz imitando al adulto
Nombra objetos grandes y pequeños
Agrupa tres colores
Señala al menos diez partes de su cuerpo
Coloca objetos dentro, encima y debajo, cuando se le pide
Señala a un niño y a una niña cuando se le solicita
Nombra objetos que hacen sonidos
Reconoce si un objeto es pesado o ligero
2. Parte en pareja: en pareja: en esta parte, ampliamos ampliamos el objetivo. Además de estimular dominios cognitivos, trabajamos habilidades de socialización y modificación de sus conductas impulsivas y de inatención. En concreto, queremos que deje de pegar, de tirar la tarea al suelo y, que acabe el ejercicio que empieza. Para conseguirlo realizamos 3 tipos de tarea siempre en el mismo orden para crear rutina. Estas serán: Dramatización o escenificación de situaciones sociales (10’ aproximadamente), estimulación cognitiva con el Programa para el Desarrollo de la Percepción visual (Frostig, Horne y Miller, 1994), nivel elemental (alrededor de 20’) y r egistros egistros de conductas durante la sesión y aplicación de reforzadores, más tabla de progreso de la tarea realizada al acabar la sesión. A continuación, se describe cada una de ellas (2’) DESCRIPCIÓN DRAMATIZACIÓN: Ensayamos situaciones sociales cotidianas a través de cuentos o historias ya sea con muñecos o con losinventadas mismos niños como actores. Se empieza imitando al neuropsicólogo, para pasar a hacerlo a la orden y terminar con improvisaciones.
MATERIAL ES
TIPO DE TAREAS
Dibujos de personajes, juguetes, escenarios, Guiñol, Marionetas.
Imitación de roles, responder preguntas desde personajes.
Escuchar cuentos y memorizarlos
El objetivo es la generalización de las situaciones tratadas a la vida real.
FROSTIG: Programa de entrenamiento perceptivo visual para niños de 4-5 años en su nivel elemental, que trabaja aspectos de coordinación visomotora, percepción figura-fondo, constancia de forma, relaciones espaciales y posición. Ameno y apoyado en el lenguaje (fortaleza en nuestra pequeña) trata de
Trabajo de Fin de Master (TFM)
Verbalización de normas sociales
Tareas de resolución de conflicto Cuadernillo de fichas.
Dibujar entre líneas, colorear
Materiales de dibujo, lápices, colores, pinturas. Plastilinas.
Formación de conceptos: colores, animales, flores, formas geométricas
Tijeras. Lotos de imágenes. Puzles. Láminas de secuencias
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Clasificación de formas y seriación
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desarrollar las habilidades visoperceptivas (que son las más débiles halladas en la evaluación).
temporales…
Recortar y armar tarjetas
REGISTROS DE CONDUCTAS inadecuadas (pegar y tirar cosas) durante toda la sesión y aplicación de reforzador positivo al acabar la tarea, sin haberlas emitido. Ante la emisión de Respuesta, solo decir NO rotundo y no reforzar al finalizar. Se completa la TABLA DE PROGRESO con gomets. Cuando alcance los objetivos planteados, se le dará un pequeño premio estipulado.
Registros de conducta de
Discriminar sonidos, contar.
“pegar” y de “tirar cosas” y
tabla de progreso
Completar los registros y reforzar Completar la tabla
Refuerzos positivos
Canjear los progresos
(caramelos, pegatinas, vales de paseos, abrazos, verbalizaciones de júbilo…)
Instruir a sus padres en los registros y técnicas de refuerzos.
El objetivo es extinguir las conductas inadecuadas y aumentar la perseveración en la tarea hasta terminarla.
INTERVENCIÓN FAMILIAR: Paralelamente a la intervención con la niña se lleva a cabo un importante trabajo con su familia. No solo es ayudarlos a adaptarse a la situación estresante que les provoca la PC de su hija, sino que al ser los que están más tiempo con ella, tendrán que convertirse en coterapeutas necesarios. Los padres semanal de 45’ de psicoeducación los lunes de cada semana asistirán a una sesión (de 12: a 12:45) a la que irán padre, madre o ambos a criterio del terapeuta y asistirán a un Curso o “Escuela de Padres” de 12 sesiones de 120’, repartidas una a la semana durante los tres meses (miércoles de 10:00 a 12:00). Así queda establecido: establecido: Horario Intervención Familiar
LUNES 12:00-12:45
Psicoeducación
MIÉRCOLES 10:00-12:00
Escuela de Padres
1. Psicoeducación: Psicoeducación : En estas sesiones (12 en el trimestre) damos información a los padres en torno al trastorno y a las características particulares de su hija al tiempo que brindamos el apoyo emocional adecuado y pautas de actuación para casa. En las 2 primeras sesiones, nos centraremos en la parte formativa: formativa : 45’ para resolver dudas,detectar fuentes de estrés parental y explicar pautas para llevar en casa. Se dará a los padre un programa específico de desarrollo de socialización y autoayuda, para casa, basado en la Guía Portage. Las otras 10 sesiones se dividirán en 5-10’ iniciales para dudas y el resto haríamos 20’ para reducir el estrés con la técnica de inoculación inoculació n de estrés (Meichenbaum, 1976) o terapia cognitiva que busca la reducción de las respuestas de ansiedad y los pensamientos negativos y, 20’ para resolver conflictos con TRP o terapia de resolución de problemas consistente en la generación de alternativas y toma de decisiones antes los conflictos planteados. Está confirmado que la TRP está indicada para la reducción de la carga del cuidador en niños con PC (Martínez, Avilés, Ramírez, Ramírez, Riquelme, Garza y Barrón, 2014). 2014). 2. Escuela de Padres: Padres: los padres participarán en al curso EmPeCemos o Programa para la Intervención en problemas de conductas infantiles, de este trimestre, t rimestre, todos los miércoles de 10:00 a 12:00. Este curso audiovisual es un conjunto de 12 sesiones que entrena a padres y madres en habilidades de comunicación con sus
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Semestre 2018/19-2
hijos y técnicas de modificación de conducta (Romero, Villar, Luengo, Gómez y Roble, 2016). Las clases se dan en grupo y la neuropsicóloga hace de guía. Los padres adquirirán conductas adecuadas e influyentes en los comportamientos de sus hijos, a base de explicaciones, debates, tareas para casa, audios y videos para “modelamiento”, “modelamien to”, role-playing y feedback social de sus compañeros y guía. Calendarización del programa: horario programa: horario semanal para todo el trimestre. (A esto, añadiremos las reuniones de coordinación ya citadas y los encuentros escolares) LUNES
Horario
MARTES
JUEVES
Escuela de Padres
10:00-12.00 12:00-12:45
MIÉRCOLES
Psicoeducación
5:00-5:30
Logopedia
Rehabilitación neuropsicológica individual
5:30-6:00
Fisioterapia
Rehabilitación neuropsicológica en pareja
Logopedia
Rehabilitación neuropsicológica individual
Fisioterapia
Rehabilitación neuropsicológica en pareja
INTERVENCIÓN EN LA ESCUELA: La coordinación centro-familia-escuela es crucial. Para completar la intervención en el trimestre mantendremos 2 encuentros encuentros en el centro escolar. El primero será el primer viernes del trimestre y el segundo al finalizar el mismo. Ambos de 60’ de duración y con la participación de Neuropsicóloga, padres, tutor, especialista en Pedagogía terapéutica (PT) y miembro del equipo de Orientación Educativa de zona (EOE). En estas reuniones se comparten información significativa de todas las partes implicadas implicadas y se consensuan líneas comunes de actuación. actuación. En el encuentro 1º explicamos el estado de la pequeña y la programación que se va a desarrollar en los próximos 3 meses, y solicitamos la colaboración concreta en lo que respecta a la modificación de conducta y, acordamos medidas conjuntas familia/consulta/escuela (normas favorables para el aula, apoyos externos en compensación de los déficits, reforzadores…) La orientadora educativa se encarga de
la formación de profesores y monitores que interviene intervienenn en la educación de la pequeña. En el encuentro 2º, se analizan los avances o no y se acuerdan nuevas directrices en torno al tipo de psicoeducación y técnicas futuras a llevar a cabo en función de los resultados que se hayan obtenido hasta el momento. Resultados esperados con la intervención: Que la pequeña se haga más autónoma, aumente aumente su socializaci socialización ón y mejore mejore su desarrollo desarrollo global y por áreas. áreas. Además, se espera crear un entorno más adaptativo y estimulador en lo que respecta a su familia y a su escuela. Al finalizar la intervención examinaremos el nivel de desarrollo y compararemos con la línea de partida, así veremos si el resultado es o no positivo. Los cambios conductuales se apreciarán en los registros de consulta y en su generalización generalizaci ón o no. Trabajo de Fin de Master (TFM)
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4.2. PREPARACIÓN COMPLETA DE TRES SESIONES Elijo la programación trimestral de la estimulación neuropsicológica, en pareja (2 sesiones semanales de 30’) 4.2.1. Sesión al inicio de la intervención: Sesión 1ª o TOMA DE CONTACTO. - Objetivo general: Que los niños se conozcan entre sí y se familiaricen con las tareas. -Objetivos específicos: (1) Registrar la frecuencia de conductas inadecuadas a lo largo
de la sesión para establecer la línea base: nº de veces que pega al compañeros y al terapeuta, nº de veces que tira cosas al suelo y nº de tareas concluidas, (2) Presentar normas conductuales (no pegar, no tirar cosas y acabar la tarea), (3) Familiar Familiarizar izar a los niños con las marionetas que representarán a las personas de su entorno y, (4) Trabajar la cognición a través de tareas visomotoras. -Organización y tareas: Presentación de los niños y explicación de normas (10’), tareas cognitivas (18’) y cumplimentación de registros y tablas de progreso (2’).
1. Presentación: Los niños se saludan y dicen sus nombres, edad y curso. Al inicio, los repetirán del terapeuta, hasta decirlos solos. Inmediatamente damos las normas conductuales y pegamos en la pared carteles ilustrativos. Luego se les da las marionetas marionet as y se les asigna una a cada uno. Jugaremos a ensayar fórmulas de cortesía: Hola, gracias y adiós. Habrá refuerzo verbal positivo ante cada intento.
2.Tarea cognitiva visomotora: Trazo entre líneas con pintura de dedos. Aprovechamos el ejercicio para trabajar además de la visuopercepción, la atención, la motricidad fina y los conceptos espaciales (centro, en medio, arriba y abajo) que reforzaremos con imágenes, manipulación de objetos sobre la mesa, preguntas, doblar pape les…
Lám. 1 Frostig
Lám. 2 Frostig
Al realizar el último último trazo e incitar a los niños niños a” llevar el chico chico a coger la flor” flor” en la lám.
2, sacamos el dibujo de una flor y los conducimos a colorearla, mientras trabajamos vocabulario (pétalos, tallo, hojas, estambre y raíces). Usaremos flores reales para ampliar el trabajo y refuerzo positivo apetitivo al finalizar f inalizar cada tarea (gusanitos). 3. Registros y tabla de progreso. Solo si pega 0 veces, y si tira cosas 0 veces, pondrá pegatinas en la tabla, igual que si finalizan todas las tareas. Cada grupo de 20 pegatinas será canjeado por un premio estipulado previamente: cuento o paseo. Trabajo de Fin de Master (TFM)
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Resultados logrados en esta sesión: La sesión: La niña pega 6 veces (2, al terapeuta), tira la ficha 2 veces y un juguete al compañero. Finaliza Finaliza la tarea con instigación física (por ej. llevarle la mano) y verbal, y logra 1 pegatina. Se entusiasmó por tener un compañero. 4.2.2. Sesión intermedia: intermedia: Sesión 12 o HABLAMOS HABLAMOS DE ANIMALES. - Objetivo general: Avanzar en el programa mostrando una conducta correcta. -Objetivos específicos: (1) Continuar con los registros y la aplicación de refuerzos.
Cada vez que se pegue al compañero o al terapeuta se oye NO y se señala al cartel corrector, al tiempo que la apartamos 2’ de la tarea. Si tira las cosas, sin decirle nada se retira también 2’, (2) Lograr que la niña sea capaz de inventar el final de la historia
representada y, (3) Seguir ejercitando la cognición a través de tareas visomotoras. -Organización y tareas: Representamos escenas de la convivencia de un niño con una mascota (10’), tareas cognitivas (18’) y cumplimentación de registros y tablas de progreso (2’).
1. Dramatización: Con animalitos de goma, pedimos que elijan mascota. Distinguimos entre salvajes y domésticos, nos centramos en las mascotas elegidas, que serán domésticas. Jugamos a cuidarlas y sacarlas de paseo. La niña debe inventar lo que ocurre en el paseo (daremos pistas si no es capaz aún de improvisar)
2. Tareas cognitiva: cognitiva: trabajamos la atención, atención, la precepción precepción (constancia (constancia de forma, forma, posición y formas abstractas identificables), memoria, conceptos básicos, clasificaciones, clasificacion es, números y motricidad fina.
Lám. 40 Frostig
Lám. 41 Frostig
En la lám. 40 deben reconocer los elefantes, contarlos, distinguir salvajes y de circo, colorear. En la 41, encontrar gatos, contarlos, rodearlos, imitarlos y hablar de ellos. 3. Registro y tabla de progreso: se completan como en cada sesión. Resultados Result ados esperados: Pasado mes y medio, esperamos que quieran trabajar juntos y que las conductas hayan mejorado de modo que pegue menos veces (ej. 2 en la
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sesión) y no tire cosas. También esperamos no tener que instigar físicamente, aunque sí verbalmente y que logre más pegatinas (en concreto, mínimo de 2). 4.2.3 Sesión final: Ultima sesión trimestral o JUGAR EN LA CALLE - Objetivo general: Comprobar que se han extinguido las conductas inadecuadas y
mejorado la socialización. -Objetivos específicos: (1) Lograr que los niños representan las situaciones de manera
improvisada, (2) Propiciar que se vean en el paseo y jueguen juntos, (3) Que no haya que instigar para que se finalicen la tarea y, (4) Concluir la tabla de progresos.
-Organización y tareas: Representamos situaciones de juego entre niños y conflictos entre ellos (10’), tareas cognitivas (18”), acabar la tabla y canjear por un cuento, en caso de logros (1’) y, entregar a sus padres recomendaciones para mantener lo
logrado. 1. Dramatización: Las situaciones que se sugieren han de representarse improvisadas, con las marionetas de dedo. Son del tipo “al que no dejan jugar”, “cuando uno es un pegón”, “cuando uno está aburrido en casa” …
2. Tareas cognitivas: En la primera tareas, trabajamos la atención, velocidad de procesamiento, percepción (constancia de tamaño, posición), conceptos básicos de tamaño, números y motricidad fina (Lámina 78). En la segunda, añadimos relaciones espaciales, conceptos de igual-diferente, vivo-inanimado, memoria diferida (salvajedoméstico, características de los gatos), numeració numeraciónn y aritmética (Lámina 79)
Lám. 78 Frostig
Lám. 79 Frostig
3. Registros y tabla de progreso: Se completan y se ponen las pegatinas correspondientes. correspondien tes. Por último, se canjean por un premio si se logra el objetivo. Result Re sultados ados esperados esperados en la sesión: Se sesión: Se prevé que no pegue ni tire cosas en toda la sesión y, que acabe sus tareas sin instigación- Así lograría las 3 pegativas. A partir de aquí, se pedirá a los padres que provoquen que los niños se vean en la calle y puedan compartir juegos y se recomendará que para generalizar la eliminación de las conductas inadecuadas, se mantengan firmes y constantes en la aplicación de las técnicas de modificación de conducta que se usaron en consulta.
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