Tesis_Ale_Lagos[1]

Universidad Andrés Bello Dirección de Post-Grado Facultad de Rehabilitación Escuela de Terapia Ocupacional Magíster en Terapia Ocupacional Con Mención en Salud Física

“CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS DE EXPERIENCIA DE CUERPO CON PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD FÍSICA ADQUIRIDA”

TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE MAGÍSTER EN TERAPIA OCUPACIONAL CON MENCIÓN EN SALUD FÍSICA

Tesistas: MACARENA GÁLVEZ LARRAÍN. MARCOS DAVID GODOY LOYOLA. ALEJANDRA LUCÍA LAGOS FERNÁNDEZ. Guía temático: Alejandro Guajardo Córdova. Guía metodológica: Marcia Escobar Nieto Santiago, Chile. 2009

DEDICATORIA: La siguiente investigación está dedicada a todas aquellas personas que nos brindaron colaboración, apoyo, paciencia y comprensión durante la elaboración de este proyecto, destacando a nuestras familias (Mario, Lucía, Marcela, Sebastián, Pato, Soledad, Carlos, Sole, Corina, Teresa y Polo), amigos (de la vida) y docentes (Alejandro G., Marcia E., Alejandra V.) que nos guiaron y acompañaron durante este proceso.

AGRADECIMIENTOS: Deseamos agradecer a las personas que quisieron compartir parte de su historia de vida con nosotros, sin sus relatos esta investigación no hubiese sido posible. Afectuosos saludos para: Silvia, Marcela, Walter, Sandra y Sebastián. Tampoco podemos dejar de mencionar a los colegas que nos facilitaron el contacto y la posibilidad de conocer a las personas entrevistadas (Carolina H. y Pablo M.).

Finalmente deseamos agradecer a Alejandro Guajardo, Marcia Escobar y Alejandra Vidales, por ser piezas fundamentales en la elaboración de esta investigación ya que fueron capaces de guiarnos y dar forma a nuestras ideas que se concreta con este trabajo.

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ÍNDICE DE CONTENIDOS. DEDICATORIA....……………………………………………………………………

2

AGRADECIMIENTOS………………………………………………………………

2

ÍNDICE DE CONTENIDOS…………………………………………………………

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ÍNDICE DE FIGURAS………………………………………………………………

4

RESUMEN……………………………………………………………………………

5

INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………

7

CAPÍTULO I: CONSTRUCCIÓN DE LA PREGUNTA…………………………..

14

a. Fundamentos Teóricos de la Terapia Ocupacional y momentos históricos donde emergen.…………………………………………………

16

b. Terapia Ocupacional y su visión de cuerpo..……………………………..

20

c. Reflexiones sobre cuerpo y Terapia Ocupacional……………………….

22

d. Pregunta de Investigación …………………………………………………

26

e. Relevancia de la Investigación……………………………………………..

29

CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO ………………………………………….…….

31

a. La importancia del estudio del cuerpo ……………………………………

31

b. Miradas y momentos históricos en relación al cuerpo…………………..

33

c. Cuerpo, Terapia Ocupacional y Salud Física…………………………….

48

d. Discapacidad ¿Construcción natural o sociocultural?...........................

60

CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO ……………………………………..

67

a. Diseño de la investigación …………………………………..……………..

67

b. Metodología………………………………………….……………………….

68

c. Construcción y justificación de la muestra………………………………..

73

d. Implicancias éticas……………………………………………..……..........

77

e. Técnicas de producción de los resultados ……………………………….

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CAPÍTULO IV: CUERPO/TRAUMA/CONSTRUCCIÓN SOCIAL.: ANÁLISIS DE LOS DATOS……………………………………………………………………..

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- Cuerpo Traumatizado ……………………………………..……………………...

83

-Cuerpo como construcción social ………………………………………………..

104

CAPÍTULO V: DISCUSIONES.........................................................................

115

BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………………

128

ANEXOS -Consentimiento Informado ………………………………………………………..

131

- Codificación………………………………………………………………………...

132

ÍNDICE FIGURAS. FIGURA 1: Teoría graficada……………...………………………………………..

73

FIGURA 2: Distribución de la muestra…………………………………………..

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RESUMEN:

En el contexto de los nuevos desarrollos teóricos y metodológicos en Terapia Ocupacional, referidos principalmente a la emergencia cada vez más creciente de perspectivas cualitativas de investigación y a una compresión cada vez más social de la disciplina, nos hemos interrogado con respecto a la significación del cuerpo y la discapacidad.

A partir de lo anterior, este estudio profundiza en el tema expuesto desde una

óptica de los fundamentos (paradigmas, enfoques y modelos) y su

expresión en la práctica de la Terapia Ocupacional (T.O.). A raíz de este análisis, observamos cómo se enuncian ciertas ideas que aluden a la unión entre lo objetivo y subjetivo, entendiendo a lo objetivo como aspectos naturales, fisiológicos, anatómicos, entre otros, y a lo subjetivo como las ideas de unión mente-cuerpo, historia de vida, contexto sociocultural, entre otros.

El presente estudio, se orienta a proponer una mirada del cuerpo como un hecho subjetivo, sociohistórico, asumiendo que no tiene un punto de partida en una materialidad abstracta, separada del sujeto mismo. Al respecto, se plantea en siguiente objetivo de investigación: Explorar qué significados de experiencia de cuerpo construyen las personas en situación de discapacidad física adquirida.

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El método de investigación utilizado son los Relatos de Vida para construir narraciones en relación a la experiencia de cuerpo, con el fin de aproximarnos a lo subjetivo de éste último. En cuanto a las técnicas, se aplicaron entrevistas en profundidad, y el análisis y producción de los datos se apoyó en la Teoría fundamentada. La muestra la constituyó un grupo de personas adultas con el diagnóstico de discapacidad física adquirida.

Los principales resultados se relacionan con los puntos de inflexión que identificamos en los relatos de vida, y que a su vez son fundamentales en la construcción y significación de la experiencia de cuerpo. Una de las principales conclusiones, y que sustenta nuestros supuestos, es cómo la experiencia de cuerpo es producida en el espacio social e intersubjetivo.

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INTRODUCCIÓN:

Esta investigación surge principalmente a partir de nuestra experiencia inicial como Terapeutas Ocupacionales. Hace unos años comenzamos a ejercer y a enfrentarnos a la realidad práctica de la disciplina, la que en reiteradas ocasiones nos llevó a cuestionarnos más allá de lo habitual, es decir, preguntarnos sobre la relación real que existe entre los elementos teóricos y los fundamentos de la disciplina de la Terapia Ocupacional, versus a cómo estos se aplican en la práctica; este cuestionamiento nace principalmente debido a los aprendizajes adquiridos –desde el punto de vista teórico y práctico- durante nuestra formación. De esta manera creemos (afortunadamente) que fuimos configurados desde el principio de nuestra enseñanza como Terapeutas Ocupacionales desde una perspectiva psicosocial más que naturalista, ya que consideramos que además del ámbito físico, también podríamos intervenir desde lo psicosocial.

Una vez dispuestos en nuestros lugares de práctica en el ámbito físico, empezamos a vivenciar que lo psicosocial muchas veces no tenía cabida en este espacio de intervención, pues éramos espectadores de cómo se subordinaban nuestros propios fundamentos profesionales ante lo biomédico. Veíamos que primaba más el uso de, por ejemplo, la mecanoterapia como herramienta para recuperar la fuerza, en vez de utilizar una actividad con

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significado para la persona con el fin cumplir el mismo objetivo. Otro ejemplo es que la persona, al ingresar a la institución, por protocolo, debía realizar una evaluación que se centraba sólo en aspectos naturales (fuerza, rango de movimiento, resistencia, puntaje de nivel de independencia de acuerdo a habilidades actuales), focalizando de este modo la evaluación a las deficiencias, y subordinando elementos –a nuestros ojos relevantes- como la historia de vida, motivaciones personales, intereses, nivel volicional, y lo más importante para nosotros: saber cómo la persona vivencia el proceso de recuperación o de adquisición de una discapacidad en relación a la experiencia de cuerpo.

Finalmente es este elemento el que moviliza nuestra investigación. Observamos que una de las principales carencias existentes en este ámbito de intervención tiene su fundamento en la propia construcción histórica que se ha hecho de las ciencias biomédicas, la cual deviene de las ciencias naturales, y donde predomina una mirada naturalista, cuantitativa, objetiva y reduccionista. Estos elementos también se trasladan al principal objeto de estudio de lo biomédico: el cuerpo, siendo valorado como un objeto escindido del espíritu, como un cuerpo deshabitado que a su vez es fragmentado en múltiples partes con el objeto de abordar y resolver las disfunciones ocurridas en los sistemas, subsistemas, órganos y células del cuerpo humano. Es decir, el cuerpo es visto como una máquina, donde cada una de sus partes funciona coordinadamente,

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y si una de éstas falla debe ser reparada en base a las leyes de la biología y la física.

Entonces, a partir de lo biomédico identificamos muchos elementos propios de la T. O en el ámbito físico, y cómo no ha de ser así si nuestra propia historia profesional también proviene desde ahí, desde lo biomédico. Ahora somos capaces de entender el por qué existe esta valoración objetiva, reduccionista y naturalista respecto al cuerpo en este ámbito de intervención, pues históricamente como profesión también hemos puesto nuestro foco de atención, así como el ámbito biomédico, en el cuerpo natural. Es así como la T.O. tiende a guiar su conocimiento -teórico y práctico- al cuerpo natural, al cuerpo objetivo, al cuerpo con habilidades normales o al cuerpo con habilidades objetivamente remanentes, desplazando la subjetividad perteneciente a los sujetos en términos sociohistóricos, como por ejemplo su historia de vida, su entorno sociocultural y su experiencia de cuerpo, o bien, asumiendo que el cuerpo no tiene un punto de partida en una materialidad abstracta, separada del sujeto mismo.

Por esto nuestra investigación se centra principalmente en lo subjetivo, y lo entenderemos según E. Pichon Riviere como lo resultante de la interacción entre individuos, grupos y clases, donde el sujeto no es sólo un sujeto relacionado, sino también un sujeto producido, es decir, no hay nada en él que

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no implique la presencia de otro social culturizado. (Riviere. P, 1985). Lo subjetivo, entonces muchas veces sucumbe frente a las valoraciones biomédicas tradicionales que se enfocan bajo una mirada naturalista, invadiendo –lo que en su momento la historia de la T. Ocupacional también hizo parte de ella- al ámbito de intervención de salud física.

Como dijimos anteriormente, el objeto de estudio tradicional y principal de las ciencias biomédicas ha sido el cuerpo –desde una mirada naturalista– y esta trascendencia por el cuerpo también se traslada a nuestra disciplina. Ahora bien, corresponde preguntarnos ¿qué tipo de cuerpo valora el ámbito de intervención en salud física en Terapia Ocupacional? Frente a esta pregunta sabemos parte de su respuesta, que es un tipo de cuerpo objetivo, reduccionista y naturalista, pero ¿cómo estas valoraciones en torno al cuerpo se ven interferidas cuando se produce la condición de discapacidad, uno de los principales hechos que ocurren en el ámbito de intervención de salud física? ¿Persiste esta mirada naturalista y objetiva en torno el cuerpo cuando se suma la condición de discapacidad? A nuestros ojos creemos que sí, pues eso es lo que la práctica nos transmite, así como también nos da la certeza de que lo subjetivo muchas veces no es incorporado como una parte significativa de ésta práctica.

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Entonces, esta relación que se establece entre lo objetivo (cuerpo natural) y lo subjetivo (que alude a la experiencia producida socialmente) pareciera ser de puntos opuestos o muchas veces incompatibles, lo que consideramos erróneo y que apoyamos con la siguiente enunciación: ―(…) de este modo la discapacidad poseería dos dimensiones: existe una ―situación de discapacidad‖, decir, ciertas condiciones generales –tanto cuantitativas como cualitativas- que la discapacidad incorpora como atributos objetivos en un contexto en particular, y una ―condición de discapacidad‖, que evidenciaría la experiencia individual de esas condiciones generales objetivas como vivencia subjetiva de la persona. Así situación y condición han de ser entendidas como dos caras o aspectos inseparables de la discapacidad: la cara ‗objetiva‘ y la cara ‗subjetiva‘ de la misma‖. (Pantano, 2005; citado por Ferrante C., Ferreira M. 2007, pp. 1).

Es así como apoyamos estos aspectos inseparables, pues esta unión nos hace más sentido con nuestra formación académica y con los propios fundamentos de la disciplina, pues bajo esta mirada sí se puede identificar la unión que intenta dar la Terapia Ocupacional a la mente y al cuerpo en sus planteamientos. Así como Ferrante (2007) plantea la dimensión equivalente a objetiva y subjetiva correspondiente a discapacidad, nosotros creemos que también llega a existir esta equivalencia en el cuerpo, es decir, un cuerpo objetivo, naturalista (que ya conocemos perfectamente a través de la anatomía, biomecánica, entre otros) y un cuerpo que alude a lo subjetivo, pues no

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podemos negar que la discapacidad yace en un cuerpo natural, pero de ahí surgen innumerables experiencias en torno a lo subjetivo y el colectivo social, conformándose, a nuestro parecer, un proceso de construcción de la experiencia de cuerpo de manera subjetiva. Y es justamente esta construcción la que deseamos llegar a conocer a través de esta investigación, pues la primera dimensión objetiva sí ha sido estudiada y profundizada por la Terapia Ocupacional en el ámbito de salud física, a diferencia de la dimensión que alude a lo subjetivo, por lo que creemos que esta aproximación a la que apostamos a través de la presente investigación será fundamental para abrir un debate en torno a nuestra teoría y práctica disciplinar.

Para efectos de esta investigación nos aproximaremos a lo subjetivo de la experiencia de cuerpo utilizando como dispositivo (entiéndase como una oportunidad que permite emerger de manera abrupta) la experiencia de adquirir una discapacidad, pues creemos que con esta vivencia se produce un quiebre, de manera absoluta, en la construcción de la experiencia de cuerpo en ambas dimensiones.

Curiosamente, al principio de esta investigación planteamos explorar los significados en torno a la experiencia de discapacidad sólo de manera permanente, pero durante el proceso nos fuimos dando cuenta –y gracias a la voz de los propios actores- que siempre va existir un cambio o modificación en

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la experiencia de cuerpo sin importar que sea de manera permanente o transitoria, a lo cual nos referiremos en su debido tiempo.

Inicialmente el desarrollo teórico de la investigación apunta a realizar un recorrido por diferentes momentos históricos y cómo estos momentos se relacionan con determinadas miradas o concepciones entorno al concepto de cuerpo. Posteriormente se abordará cómo la relación que emerge a partir de ambas vinculaciones de historia y cuerpo se entrecruza con la propia historia de la Terapia Ocupacional, y a su vez cómo ésta concibe al cuerpo y cómo se relaciona con él. Finalmente, nos aproximaremos a los significados de experiencia de cuerpo construidas con personas con discapacidad física adquirida, elaborando relatos de vida, a través de narraciones.

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CAPÍTULO I: CONSTRUCCIÓN DE LA PREGUNTA.

Esta investigación surge a raíz de diversas interrogantes que nacen durante nuestros

primeros

años

de

experiencia

práctica

como

Terapeutas

Ocupacionales. En este proceso vivenciamos cómo la praxis de la disciplina –a nuestro juicio- se distancia de los fundamentos teóricos de ésta, distanciamiento que observamos principalmente en el ámbito de intervención en salud física, y a raíz de esto es que decidimos focalizar nuestra investigación principalmente en esta área.

Pero ¿qué elementos de la práctica vivida hacen emerger este cuestionamiento? Si bien la experiencia de cada uno de nosotros ha sido diferente, todos nos hemos cuestionado lo mismo; en nuestras extensas conversaciones

para

construir

esta

investigación

surgieron

diversas

experiencias que apoyaban nuestra inquietud, entre las que podemos mencionar un elemento específico que surge reiteradamente y que todos vivenciamos: observamos cómo durante la intervención el terapeuta se focaliza en la deficiencia, patología o afección, actuando orientado por guías o protocolos estándar; otros elementos interesantes que podemos mencionar es cómo el sujeto es subdividido en sistemas o por segmentos corporales entre los diferentes profesionales, o cómo es el terapeuta quien define objetivos y metas para la intervención, entre otras tantas experiencias que podemos mencionar.

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Este distanciamiento no sólo lo vemos en nuestra propia experiencia práctica, si no también al revisar la literatura existente acerca de esta tema, como por ejemplo: Terapia Ocupacional en Discapacitados Físicos: Teoría y Práctica (Polonio B., 2003), Terapia Ocupacional y Disfunción Física: Principios, técnicas y prácticas (Turner A., Foster M., Johnson S., 2003). En esta literatura primero se exponen los principales modelos usados en salud física, y vemos como todos éstos se enmarcan bajo una perspectiva naturalista, desde el modelo médico, funcionalista y mecanicista; posteriormente se analizan diferentes patologías y se exponen casos clínicos que entregan a los terapeutas herramientas o una guía (receta) para el proceso interventivo. Luego de esto estábamos más convencidos de que era fundamental contribuir a un cambio en esta área, y por lo tanto enfocar ahí nuestra investigación.

A nuestro parecer este distanciamiento tiene su origen en el propio desarrollo de las ciencias naturales, específicamente de las ciencias biomédicas, lugar de donde la Terapia Ocupacional toma sus fundamentos, y se valida como ésta. Entonces nos preguntamos ¿qué es lo que propone nuestra teoría que a nuestro parecer se distancia de la práctica de la disciplina que hemos experimentado como profesionales? Para responder esta pregunta es necesario hacer un recorrido explicativo de los fundamentos disciplinares de la Terapia Ocupacional.

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a. Fundamentos Teóricos de la Terapia Ocupacional y momentos históricos donde emergen:

Al profundizar sobre los fundamentos teóricos de la disciplina encontramos que la base de éstos son los paradigmas. Uno de los autores más claros que aborda explícitamente los paradigmas y fundamentos teóricos de la Terapia Ocupacional corresponde a Kielhofner, quien junto a Burke en 1977 plantean la coexistencia de dos paradigmas, el Paradigma médico-científico y el Paradigma del tratamiento moral; el primero se basa sobre un punto de vista mecanicista y reduccionista de los individuos y la ocupación, el segundo de ellos se centra en un punto de vista humanista y holístico del individuo (citados por Crepeau, E.; Cohn, E; Schell, B., 2005). La coexistencia de ambos paradigmas produce una crisis debido a que los valores del modelo médico eclipsan la filosofía fundadora de la Terapia Ocupacional.

Posteriormente, Kielhofner en el año 2006, realiza otra propuesta de paradigma, entendiéndolo como dos formas interrelacionadas. La primera ―es una perspectiva conceptual, compuesta por fundamentos articulados en la bibliografía y discutidos por aquellos que buscan definir la naturaleza y el propósito del campo‖, y en segundo lugar ―es el centro cultural de la disciplina‖. Para construir este concepto Kielhofner se basa en las ideas propuestas por Kuhn en 1970, donde alude que ―un paradigma corresponde a un conjunto de

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perspectivas, ideas y valores que constituyen una visión única compartida por los miembros de una disciplina‖. (Kielhofner G., 2006.)

Gary Kielhofner (2006), con el objeto de profundizar y organizar los fundamentos teóricos de la disciplina, describe el desarrollo del conocimiento de la Terapia Ocupacional. En este desarrollo el autor propone que el primer paradigma que surge es el Preparadigma de la Ocupación (1900-1940), en plena modernidad, donde se plantea que la ocupación es fundamental en la vida del ser humano e influencia en su estado de salud. Otro aspecto que destaca como fundamental es la consideración de mente y cuerpo como elementos inseparables o inextricables, lo que es absolutamente transgresor para el momento histórico en que se desarrolla, donde comienza a predominar una mirada más reduccionista (hombre máquina) y científica en el ámbito de las ciencias e investigación.

Posteriormente esta mirada mecanicista y científica toma fuerza en el mundo, lo que produce una crisis dentro de la disciplina (1950) debido a la importancia otorgada por el mundo médico a las bases teóricas de las profesiones de la salud. Frente a este escenario la Terapia Ocupacional presenta escasos recursos científicos que avalan su teoría y práctica debido a que hasta ese momento había ejercido, en gran parte, de forma intuitiva en base al Tratamiento Moral. Entonces, debido a este momento histórico la

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Terapia Ocupacional se encuentra desorientada, y con el objeto de validarse ante el mundo médico-científico toma y hace propios enfoques de base científica correspondientes a otras disciplinas (del ámbito biomédico), alejándose de esta manera de los conceptos fundamentales propuestos en el paradigma anterior. Es así como se desplaza la ocupación como eje principal disciplinar y se desarrolla el Paradigma Mecanicista, el cual se centra en que la habilidad de la persona para desempeñarse depende del sistema nervioso, músculo esquelético e intrapsíquico. Esta mirada predomina en los siguientes años de la disciplina, sin cuestionarse en mayor medida por el gran cambio que ocurre en cuanto a sus cimientos teóricos.

Sin embargo, pese a que esta mirada mecanicista de la Terapia Ocupacional era más coherente con el momento histórico en que se desarrolla, existen algunos Terapeutas Ocupacionales que manifiestan su desacuerdo por el abandono que se hace de los primeros fundamentos de la disciplina. En este período Mary Reilly, Terapeuta Ocupacional, propone volver, revalorar y reutilizar nuevamente los principios originales de la profesión, los cuales se concretan en el Paradigma Emergente (1980-1990), dejando entrever que también en el mundo existe un cambio de mirada, pues esta mirada mecanicista y reduccionista no es totalmente efectiva para la solución de las necesidades de las personas, reconociendo de este modo la necesidad de retornar aspectos subjetivos de las personas, relacionándose con la llegada de la Postmodernidad

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como momento histórico que actúa como dispositivo para el cambio en la institución médica, dando un giro en el cómo se valora a la persona que es paciente ya que este cambio intenta producir una modificación de objeto a sujeto, sujeto de derechos y deberes, y como protagonista de la intervención. (Kielhofner G., 2006.)

Finalmente

alrededor

del

año

2000

se

desarrolla

el

Paradigma

Contemporáneo. Sus componentes principales son considerar la naturaleza ocupacional de los seres humanos entendiendo que la persona posee un motivo o necesidad básica por la ocupación, y ésta se comporta como constituyente del comportamiento humano y como principal fuente de significado en la vida. Se establece una práctica basada en la ocupación y en los problemas o desafíos ocupacionales que surgen al participar de ocupaciones poco significativas. (Kielhofner G., 2006.)

A partir del recorrido histórico de la Terapia Ocupacional anteriormente expuesto, y las experiencias prácticas antes mencionadas, nos continúan surgiendo otras interrogantes. La Terapia Ocupacional y su práctica en salud física intervienen constantemente sobre un sujeto, pero ¿cómo se aborda al sujeto? Según lo vivenciado en la práctica personal, se aborda al sujeto como un cuerpo a intervenir, siendo éste el protagonista y donde se expresa la Terapia Ocupacional; se aborda al cuerpo como un cuerpo natural,

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deshabitado. Entonces, si esto es lo que observamos en términos prácticos, ¿qué plantea la teoría, la literatura en relación al cuerpo?

b. Terapia Ocupacional y su visión de cuerpo:

Inicialmente, en los fundamentos teóricos de la disciplina se plantea a la mente y al cuerpo como una unidad, como conceptos o realidades inextricables, sin embargo, en la práctica esta propuesta se transforma, siendo mente y cuerpo dos conceptos independientes y distintos. De este modo, cuando la patología o enfermedad se centra claramente en un segmento corporal, es ahí donde se focaliza la intervención, dejando de lado a la mente, a la parte pensante de nuestro cuerpo, la que alberga motivaciones, emociones, experiencias e historias de vida. Pero también estos aspectos se pueden vincular o relacionar, por ejemplo, cuando el cuerpo trabaja o se mantiene activo por medio de una ocupación ya que se producen ciertos beneficios en la mente que protegen al individuo de adquirir una incapacidad, tendiendo a reducir la complejidad del ser humano sólo a una relación causa-efecto, como dos elementos independientes pero que se influyen el uno al otro. Inicialmente nos parece que desde este punto de vista se aborda a la mente y el cuerpo como dos elementos que se articulan, y no como la totalidad o unicidad que plantean nuestros fundamentos. (Kielhofner G., 2006)

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En el Paradigma Mecanicista existe una visión centralizada en los sistemas corporales, dejando de lado la característica central de la profesión: la importancia de la ocupación y la unidad entre mente-cuerpo. No sólo separa estos elementos sino que también disgrega al sujeto en múltiples sistemas, y a su vez éstos se reducen a órganos, células, etc., llegando así a la figura de ―hombre máquina‖. Esta idea del hombre máquina tiene su fundamento histórico en los siglos XVI Y XVII, donde los conceptos medievales se transforman radicalmente, ―la visión del universo como algo orgánico, vivo y espiritual fue reemplazada por la concepción de un mundo similar a una máquina; la máquina del mundo se volvió la metáfora dominante de la Era Moderna (…) en cuanto al cuerpo humano era imposible diferenciarlo de un animal/máquina. Descartes explicó detalladamente la manera de reducir los movimientos y las funciones biológicas del cuerpo a simples operaciones mecánicas, a fin de demostrar que los organismos vivos eran meros autómatas.‖ (Capra F., 1999, pp. 64). A fin de cuenta, esta idea aún sigue vigente en la actualidad, pues en ocasiones la propia práctica de la T.O se preocupa de que cada una de las partes de un individuo funcione a la perfección para que en su totalidad logre desempeñarse de manera óptima. Bajo esta perspectiva sentimos que al retomar una base científica que no nos corresponde para validarnos, dejamos de lado nuestras premisas centrales como disciplina y volvemos a ideas científicas básicas como las propuestas por Descartes, lo que facilita más aún el olvido de la ocupación y la idea de que mente y cuerpo son uno solo.

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Finalmente en el Paradigma Contemporáneo se incorporan nuevos elementos como conceptos centrales, y a su vez, se retoman los elementos principales de la ocupación pertenecientes al Paradigma de la Ocupación: unión mente-cuerpo e importancia de la ocupación, sin embargo, pese a los años que transcurrieron entre el primer paradigma (1900 – 1940) y el paradigma contemporáneo (año 2000 en adelante) estos conceptos no se reformulan, siendo sólo retomados, es decir no se cuestiona a nivel disciplinar si se requiere alguna actualización de éstos. A nuestro parecer creemos que este proceso de reflexión hubiese sido de importancia, pues los fundamentos, principalmente del paradigma mecanicista, predominaron por una década abalada por la fuerte imagen y respaldo del ámbito biomédico, donde en la teoría la unión mente y cuerpo era tan sólo una propuesta pero que en la práctica se despliegan de manera separada e independiente, entonces, al volver a incorporarlos nuevamente -a nuestra consideración- no se realiza una reflexión profunda al respecto y no se producen cambios significativos en la práctica disciplinaria, especialmente en el ámbito de intervención de salud física.

c. Reflexiones sobre cuerpo y Terapia Ocupacional:

Luego de la aproximación histórica que realizamos vinculada a la Terapia Ocupacional, y cómo esta se relaciona con el cuerpo, podemos inferir que la persona se ha considerado como un objeto a intervenir en la mente y el cuerpo

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(separadamente) con el fin que el individuo logre desempeñar ocupaciones. En el ámbito de la salud física –área de exploración de nuestra tesis- se ha considerado al Terapeuta como actor fundamental del tratamiento, pues es él el que lo estructura, establece metas y actividades para un usuario paciente, pasivo, que sigue instrucciones para el logro de metas que inclusive desconoce o son escasamente significativas. Desde esta dimensión, la Terapia Ocupacional considera al cuerpo como depositario de enfermedad y consecuentemente como depositario de intervención, se sitúa desde una perspectiva biomédica como un objeto a intervenir que debe recuperar función, es decir, desde una visión funcionalista que se inscribe dentro de un paradigma positivista. Entonces, a partir de esto ¿Cómo se valora al sujeto?, ¿esta idea de sujeto realmente ha cambiado en el paradigma contemporáneo actual en el ámbito físico? ¿En la práctica de Terapia Ocupacional en el ámbito de la salud física realmente se considera mente-cuerpo como condiciones inextricables?

Estas preguntas son difíciles de responder, pues el desarrollo de la teoría de la Terapia Ocupacional no se ha dedicado a responder estas interrogantes. Se exploran once sitios web, correspondientes a revistas chilenas y españolas de Terapia Ocupacional, y sitios de universidades chilenas que imparten la carrera (04.04.2009), se revisan 300 investigaciones de las cuales ninguna aborda el tema del cuerpo ni investiga al respecto. Además, la gran mayoría de las investigaciones revisadas valoran al cuerpo desde un enfoque biomédico,

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reduccionista, como un cuerpo natural depositario de la enfermedad y la anomalía. Para ejemplificar podemos mencionar las siguientes investigaciones: Manejo de la atetosis con vendas elásticas o de neopreno en la actividad terapéutica; Pruebas de valoración para miembros superiores; Mejorar el control motor mediante BIOFEEDBACK; Intervenciones Pediátricas: El Proceso de Modelado Óseo y sus Implicaciones Terapéuticas (extraidas del portal español de Terapia Ocupacional, www.terapia-ocupacional.com). Este elemento le da aún mayor relevancia teórica–práctica a ésta investigación.

A raíz de esto, para responder estas interrogantes y obtener información teórica que la sustente, se torna necesario recurrir a otras disciplinas de las ciencias sociales como la antropología, sociología y filosofía.

Según lo dicho anteriormente, desde esta mirada en que opera el ámbito de intervención de salud física, se valora al sujeto como un objeto, predominando una visión occidental que facilita una apreciación reduccionista de la persona, la que a su vez favorece el tratamiento, debido a que se tiende a trabajar las habilidades motoras, cognitivas o sociales como variables independientes. Entonces

nos

preguntamos

¿si

esta

realidad

naturalista-biomédica-

funcionalista-reduccionista-objetivista podrá tener un fundamento distinto, un fundamento psicosocial-subjetivo, donde lo psicosocial y subjetivo hace referencia a la conciencia, una conciencia producida en el espacio

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intersubjetivo, intergrupal, en determinadas condiciones históricas, donde la persona sea considerada desde una perspectiva ética como un sujeto de derecho, con ciertos deberes, activo, participativo en metas y logros de tratamiento, y en la cual el Terapeuta Ocupacional actúe como un facilitador en el proceso? Si este desarrollo de lo psicosocial en el ámbito de intervención de salud física llegara a instalarse realmente, eventualmente, debería surgir una nueva mirada desde la Terapia Ocupacional que reformulara los conceptos teóricos como mente-cuerpo para que exista un real cambio en la práctica disciplinar.

Es este elemento uno de los aspectos que le da relevancia teórica y práctica a esta investigación, pues éste implica un cambio paradigmático en que se reformulen conceptos teóricos a nivel de fundamentos y se incorporen nuevos supuestos que aborden lo psicosocial desde el ámbito de intervención de salud física, y contribuir a que se produzca un cambio de manera transversal en todo el proceso, a todos los niveles de la practica disciplinar, promoviendo cambios finalmente en cómo se valora al sujeto, cómo se establece la relación terapéutica y cómo se concibe al cuerpo (como social e histórico).

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d. Pregunta de Investigación: En el ámbito de intervención de salud física, a nuestro parecer la práctica se separa de los fundamentos teóricos disciplinares de nuestra profesión tal como ha sido expuesto anteriormente. Esta situación sin duda que abre muchas interrogantes, pero las que nos hacen más sentido en esta investigación es que ¿Realmente la práctica disciplinar en este ámbito de intervención llegará a ser más cercana a los planteamientos teóricos de la profesión? Si en efecto llegase a

producirse

esta aproximación

implicaría

incorporar una perspectiva

psicosocial en el ámbito de intervención de salud física, por lo que el supuesto de esta investigación se construye apuntando a la perspectiva que incorpora en mayor medida las historias y experiencias de vida del sujeto, contextos socioculturales

donde

tienen

lugar

estas

vivencias,

considerando

lo

intersubjetivo como central.

En el ámbito de intervención de salud física el elemento central de intervención es el cuerpo, pero el cuerpo protagonista es un cuerpo natural, pasivo, manejable, sin alma, habituado a una forma repetitiva de trabajo para lograr el desempeño óptimo, la tan anhelada independencia funcional pese a que ésta sea o no la aspiración del usuario en tratamiento.

Ahora bien, ¿cómo este cuerpo natural podría valorarse desde este nuevo enfoque que nosotros proponemos, es decir, como un cuerpo social y situado TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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históricamente? Creemos que planteando un supuesto de investigación que se relacione con la experiencia de cuerpo, en términos naturales y subjetivos como un solo cuerpo, podremos adentrarnos en este nuevo ámbito que proponemos de la Terapia Ocupacional, y que eventualmente éste podrá constituirse en un nuevo aspecto de intervención en el ámbito de la salud física que incorpore una mirada subjetiva y significativa de las personas que se encuentran o que han experimentado alguna situación de discapacidad. Frente a esta reflexión, y en torno a estas interrogantes, finalmente podemos plantear nuestra pregunta de investigación:

¿Qué significados de experiencia de cuerpo construyen las personas en situación de discapacidad física adquirida?

Y a partir de la pregunta señalada se propone el siguiente objetivo general:

Explorar los significados de experiencia de cuerpo que construyen las personas en situación de discapacidad física adquirida.

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Los objetivos específicos de la investigación son: 1. Construir los significados de experiencias de cuerpo con las personas en situación de discapacidad física adquirida a través de relatos de vida. 2. Identificar puntos de inflexión en los relatos de vida que influyan en la construcción de los significados de experiencia de cuerpo en personas en situación de discapacidad física adquirida.

A partir de esta propuesta de investigación, optamos por abordar al cuerpo desde una visión subjetiva otorgada por personas en situación de discapacidad física adquirida. Nos centraremos en la construcción de experiencia de cuerpo debido a que como disciplina en el ámbito de intervención en salud física –como su nombre lo enuncia- tendemos a centrarnos en aspectos físicos, en los elementos naturales y biológicos, supeditando lo subjetivo a esta mirada más biomédica.

Al mencionar la construcción de la experiencia de cuerpo en personas en situación de discapacidad física adquirida, queremos plantear una premisa en relación a dicha construcción. Consideramos que entorno a la experiencia de cuerpo surge constantemente un proceso continuo de construcción de

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significados, y si éstos se vinculan a la adquisición de una discapacidad – utilizada como dispositivo- que interfiere en ese proceso de forma abrupta, se configurarán nuevos significados en relación a la experiencia de cuerpo. Finalmente nos referimos a significados como imaginarios colectivos situados en el contexto sociohistórico, y nos referiremos a Experiencia de Cuerpo aludiendo a la experiencia corporal en términos subjetivos, otorgando de esta forma la importancia necesaria a la conciencia, a las ideas, al pensamiento, al sujeto, al yo, a las experiencias de vida y contextos vinculados en el proceso de construcción de experiencia de cuerpo.

e. Relevancia de la Investigación: La relevancia teórica de nuestro estudio es contribuir a un cambio de abordaje paradigmático en la disciplina, que incorpore nuevos elementos desarrollados por otras disciplinas como el concepto de Experiencia de Cuerpo en la teoría de la Terapia Ocupacional, pues así se valorará a la persona en situación de discapacidad física desde una perspectiva psicosocial que apunte a los aspectos subjetivos y significativos de las personas. Además, intentamos promover una discusión en torno al concepto de cuerpo, así como también proporcionar un punto de encuentro con otras reflexiones teóricas que difieran de lo biomédico, ya que el concepto de experiencia de cuerpo se sitúa en las

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ciencias sociales, como la filosofía, antropología y sociología, abriendo de este modo puntos de encuentro con disciplinas más humanistas. La relevancia práctica, se centra principalmente en aportar la posibilidad de contribuir a la transformación de la práctica de la Terapia Ocupacional en el ámbito de la intervención de salud física, introduciendo una nueva mirada del sujeto y favoreciendo la toma de conciencia sobre la necesidad de concebir las experiencias personales y corporales por sobre el concepto de un cuerpo máquina, cuerpo naturaleza, cuerpo biología a intervenir. Además, según los resultados obtenidos de la investigación se pueden rescatar ciertos elementos relacionados con los significados de experiencias de cuerpo que pueden constituirse como una nueva forma de valorar al sujeto y consecuentemente en la formulación de nuevos abordajes terapéuticos a utilizar en todos los niveles de intervención de la Terapia Ocupacional. La relevancia metodológica es la utilización de Relatos de Vida para explorar el significado de la experiencia de cuerpo de personas con discapacidad física adquirida. Nuestra disciplina, en el ámbito de intervención de salud física, carece de investigaciones y publicaciones desarrolladas desde un modelo de investigación cualitativo y con fundamentos epistemológicos socioconstruccionistas. He ahí la relevancia de nuestra investigación, pues rescataremos la trayectoria y voces de los propios protagonistas.

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CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO. Uno de los núcleos teóricos de esta investigación es el Cuerpo, para lo cual expondremos las principales miradas que surgen en torno a este concepto.

En primer lugar es importante mencionar que a lo largo de la historia, la noción de cuerpo ha sufrido cambios y se ha encontrado en constante discusión. Las variadas posiciones con respecto a éste han ocasionado que hoy en día coexistan perspectivas dicotómicas.

a. La importancia del estudio del Cuerpo:

Durante los últimos años el cuerpo ha adquirido importancia como tema en la teoría social, pues en las sociedades modernas el cuerpo ha aumentado su visibilidad ahora siendo posible catalogarlo como un concepto relevante a abordar. (Velasco H. 2007)

Ahora bien, para la disciplina de la Terapia Ocupacional, habitualmente el cuerpo es un campo de intervención que históricamente ha sido valorado en términos físicos, biológicos y mecánicos. El origen de esta valoración del cuerpo se sitúa históricamente posterior a la Primera y Segunda Guerra Mundial, ya que éstas traen consigo un gran número de heridos de guerra en términos físicos donde los principales diagnósticos eran amputaciones, cegueras, TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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lesiones craneanas y neurológicas, osteomielitis y tuberculosis,

por lo que

consecuentemente surge la necesidad de un profesional que se encargara de la rehabilitación de estos, con el objeto de ―promover el contento y una atmósfera hospitalaria más placentera durante el tiempo de convalecencia ocupando las manos y los cuerpos de los pacientes en objetivos provechosos‖ (hospital designado para la recuperación, 1918, citado por Hopskins H., Smith H., 2001, p 31). Es por esto que los terapeutas ocupacionales amplían su campo de intervención, que anteriormente se avocaba únicamente al ámbito de salud mental, pero además esto produjo que la disciplina se colocara bajo la autoridad de la medicina, y por ende desde sus inicios valora al cuerpo de una mirada

biomédica,

naturalista

(Hopskins

H.,

Smith

H.,

2001).

Consecuentemente en este mismo período histórico nace el paradigma mecanicista, el cual divide a la persona según sistemas corporales. Como dijimos anteriormente, se centra en que la habilidad de la persona para desempeñarse depende del sistema nervioso, músculo esquelético e intrapsíquico, y el daño en cualquiera de estos sistemas puede provocar incapacidad, centrando la intervención en dichos procesos y teniendo una visión reduccionista del sujeto que desplaza la ocupación como eje principal disciplinar. (Kielhofner G., 2006)

Además el cuerpo conceptualmente se incorpora en los fundamentos de nuestra disciplina, predominando la visión reduccionista que emerge desde el

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paradigma mecanicista y que nos valida como ciencia en el mundo biomédico. Sin embargo, no se ha problematizado en torno a este concepto a medida que las ciencias han ido evolucionando, careciendo de elementos teóricosconceptuales que emerjan desde la Terapia Ocupacional en relación al cuerpo. Por esto adquiere relevancia nuestro estudio, para establecer una reflexión que surja desde la propia disciplina en torno a este concepto, aportando a la construcción de conocimientos propios de la Terapia Ocupacional y a su vez estableciendo diálogos con otras disciplinas humanistas y sociales que han abordado esta temática anteriormente.

b. Miradas y momentos históricos en relación al cuerpo:

Las posiciones que existen en relación al cuerpo, se vinculan con determinados momentos históricos y socioculturales que finalmente han influido en el discurso que se construye en relación a éste. Es así como, por ejemplo, la palabra cuerpo puede existir en muchas sociedades africanas pero su sentido difiere de un lugar a otro. En esta cultura, la posición esencial está en la estructura holística en que el hombre no es un individuo (indivisible y distinto), sino un nudo de relaciones. El hombre africano tradicional está sumergido en el cosmos, en la comunidad, participa del linaje de sus antepasados. En relación a estos aspectos sociohistóricos y culturales que más llamó nuestra atención son los estudios existentes sobre la sociedad canaca, donde no se concibe al

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cuerpo como una forma y una materia aislada del mundo, sino que el cuerpo participa por completo de una naturaleza que, al mismo tiempo, lo asimila y lo cubre. De esta forma la división de cuerpo y naturaleza es sólo realizable por medio de nuestros conceptos occidentales (Le Bretón, D., 1990).

Si avanzamos hacia otro momento histórico, en la civilización medieval e inclusive durante el renacimiento, se concibe al hombre como algo que participa dentro de una trama comunitaria y cósmica, en la que comparte con sus semejantes.

Justamente debido a estas características sobre las nociones de cuerpo en los momentos históricos presentados, fue imposible dejar de cuestionarnos o preguntamos sobre ¿cuándo nació esta escisión entre mente y cuerpo? O ¿cuándo el ser humano dejó de considerarse parte de la propia naturaleza que lo forma y de la que es parte? Es curioso pensar que gran parte de nuestras preguntas se responden si nuevamente nos dirigimos y observamos un momento histórico determinado. Tras indagar sobre esta temática encontramos que esta división existente entre el ser humano y el cuerpo, se desarrolla de la mano con el individualismo. Este proceso no es entorno a lo religioso sino más bien en un plano profano, donde el ser humano comienza a vincularse con los aspectos económicos y materiales como el comercio y los bancos (factores plenamente identificables en la actualidad) que otorgan las bases para el origen

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del hombre moderno, el cual se caracteriza por ser dueño de sus propias elecciones y valores. (Le Bretón, D., 1990).

Ya en la época del renacimiento esta división se comienza a acentuar, debido al surgimiento del ―hombre artista‖, quien a partir de sus creaciones empieza a destacar su singularidad dentro del colectivo. Un ejemplo se traduce en la importancia de los retratos (rostros), que son el reflejo mismo de la individuación al ser estos la parte más singular del cuerpo. Según Le Bretón, D., bajo este contexto ―el individuo deja de ser miembro inseparable de la comunidad, del gran cuerpo social, y se vuelve un cuerpo para él solo‖ (Le Breton, D., 1990, pp. 43). Con este nuevo sentimiento de individualidad en la sociedad, el cuerpo se convierte en un límite que marca la diferencia entre un ser humano y otro, relegando el sentimiento de pertenencia a la comunidad. De la mano con el surgimiento de la investigación anatómica del cuerpo este momento de individualidad se enaltece a través de las prácticas de disección. A partir de Vesalio, nace el cuerpo moderno como el punto de ruptura entre el hombre y el cosmos, origen del dualismo contemporáneo que comprende de manera implícita al cuerpo aisladamente. Este cuerpo adquiere peso, disociado del hombre, convirtiéndose en un objeto de estudio como realidad autónoma. (Le Bretón, D., 1990).

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La práctica de los anatomistas es proveedora de un saber especializado que desprecia los saberes populares y realza el saber biomédico incipiente. Este saber significa referirse a los conocimientos anatomo-fisiológicos, fundamentos de la medicina moderna, y que en cierta medida es la representación oficial del cuerpo humano se enseña en las universidades, que se utiliza en los laboratorios modernos de investigación. Está basado en un estudio riguroso del cuerpo, pero de un cuerpo separado del hombre, valorizado y percibido como un receptáculo de enfermedades, es decir, se valora al cuerpo como un objeto a intervenir, apartándose de aspectos de carácter sujetivo que valoricen al cuerpo como un sujeto en sí mismo. Es más, este saber metodológico instaurado por Vesalio aún está presente en las prácticas médicas actuales donde se consagra la autonomía del cuerpo y la indiferencia hacia el sujeto al que encarna. (Le Breton D, 1990). Sin ir más lejos, nuestra propia disciplina, la Terapia Ocupacional, tiene grandes cimientos anatomo-fisiológicos durante la formación universitaria y la práctica. Si bien en un principio predomina esta enseñanza en términos anatomo-fisiológicos, donde estudiamos y aprendemos al cuerpo y sus partes, posteriormente aprehendemos esta nueva forma de ―mirar‖ que existe en la Postmodernidad.

Ahora bien, la perspectiva biomédica tiene parte de sus fundamentos en la filosofía mecanicista, cuyo principal exponente es Descartes, quien considera que el cuerpo era otra forma de la mecánica. Para éste, el individuo se

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encuentra ontológicamente dividido en dos partes heterogéneas: el cuerpo y el alma; el alma permanece bajo la tutela de Dios y el cuerpo es considerado como una máquina que no es suficientemente confiable y rigurosa en la percepción de los datos del entorno. Como no es un instrumento de la razón, el cuerpo, diferenciado de la presencia humana, está consagrado a la insignificancia. (Le Bretón, D., 1990).

Para comprender mejor este planteamiento, podemos mencionar cómo Descartes (1641) explica esta escisión mente y cuerpo. Él hace referencia a dos elementos que denomina res cogitans y res extensa, la primera de ella alude a la ―cosa pensante‖, es decir, la mente; y la segunda hace alusión a la ―cosa extendida‖, es decir, el cuerpo como una extensión de la mente, del alma, y que es lo que lo une con el mundo exterior. ―A la hora de señalar las diferencias esenciales entre la res cogitans y la res extensa, además de considerar que la res cogitans no necesitaba de un cuerpo para existir y que era independiente de él, Descartes consideró que otra diferencia especialmente importante era que mientras la res cogitans gozaba de libertad, la res extensa estaba sometida a un determinismo mecanicista absoluto‖ (García N., Antonio. 2008). En este planteamiento se aprecia claramente como Descartes concibe a la mente como una realidad independiente del cuerpo. La res cogitans o mente, alude al sujeto y la res extensa o el cuerpo, es el objeto, es decir, lo concibe como parte de la naturaleza, como una realidad independiente del sujeto. Refiere ―(…) concluyo

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rectamente que mi esencia consiste sólo en ser una cosa que piensa, o una substancia cuya esencia o naturaleza toda consiste sólo en pensar. Y aunque acaso (o mejor, con toda seguridad, como diré en seguida) tengo un cuerpo al que estoy estrechamente unido, con todo, puesto que, por una parte, tengo una idea clara y distinta de mí mismo, en cuanto que yo soy sólo una cosa que piensa —y no extensa—, y, por otra parte, tengo una idea distinta del cuerpo, en cuanto que él es sólo una cosa extensa —y no pensante—, es cierto entonces que ese yo (es decir, mi alma, por la cual soy lo que soy), es enteramente distinto de mi cuerpo, y que puede existir sin él‖ (Descartes, 1641, pp. 45).

A raíz de la cultura occidental en la que nos hemos formado, tendemos a ver el cuerpo como una frontera en relación con el entorno. De este modo, no vemos al cuerpo como algo vinculado a la naturaleza, sino como algo separado de la realidad subjetiva, vemos al cuerpo como prolongación de una naturaleza física, química, biológica. Es decir, el cuerpo es percibido como un atributo del ser humano y no como algo constitutivo, como hecho social.

Posteriormente, a nuestro parecer, esta escisión entre hombre/naturaleza y cuerpo/mente se empieza a cuestionar y por lo tanto a replantear el camino que ha recorrido. Es por esto que en la Postmodernidad el cuerpo no es considerado solamente desde el punto de vista orgánico, natural, material,

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anatomo-fisiológico, reduccionista; sino que éste se construye por aquellos registros imaginarios y simbólicos, influenciados por la cultura y el lenguaje, es decir, de alguna u otra forma la cultura produce el cuerpo.

Dentro del actual período histórico las medicinas ―paralelas‖ y ―alternativas‖ han vuelto a ser demandadas y valoradas por los sujetos. El retorno de estas medicinas, que anteriormente se incluía dentro de los llamados ―saberes populares‖, da cuenta de los valores actuales que se presentan en la vida social. Existe un retorno del individuo, preocupación por lo natural, por el cuerpo, la forma, el derecho a la salud y el culto a la juventud (en términos de vitalidad). Pero si miramos más allá, este auge se debe a una respuesta sobre lo que sucede con las instituciones médicas, donde se observa un distanciamiento entre la práctica médica y los valores presentes en la vida social y que conlleva a los usuarios a dirigirse a prácticas de otro orden (Le Bretón D., 2000) que consideren al ser humano en su totalidad, donde sea protagonista su vivencia, más que un signo o síntoma que es detectado e intervenido. Es por esto que durante el devenir de esta historia, la propia institución médica, desde hace unos diez años aproximadamente, refiere que se encuentra en un período crisis, que a su vez ejemplifica al momento histórico de la postmodernidad que vivimos, período de cambio donde se cuestionan conceptos fundamentales creados en la modernidad.

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Ahora bien, tenemos mayor claridad de cuál es la diferencia en cuanto a nociones

de

cuerpo

presentes

en

diferentes

momentos

históricos.

Anteriormente mencionamos que en la Postmodernidad emerge la idea de que el cuerpo es una construcción cultural y social. En relación a este último punto, en la literatura relacionada con la temática del cuerpo, se pueden identificar dos posiciones: la primera, refiere que ―el cuerpo físico está cubierto por significados culturales‖ (Picard, D.: 1893, Douglas citado por Entwistle: 2002, Le Breton, D.: 1990, 1998, 2002, Dorfles, G.: 2002, Vidal, H.: 2000, citados por Escobar M.: 2006), y la segunda posición propone que ―el cuerpo es construido por la cultura‖ (Gauss citado por Entwistle.: 2002, Butler, J.: 2001, 2002, Preciado, B.: 2002, König, R.: 2002; citados por Escobar, M.: 2002). Teniendo en cuenta ambas posiciones, creemos que en relación a la primera idea se sigue considerando al cuerpo y cultura como dos elementos separados el uno del otro, siendo el cuerpo físico planteado desde un punto de vista natural y depositario de cultura. La segunda propuesta nos hace mayor sentido en términos de nuestra investigación, puesto que según lo señalado anteriormente, los seres humanos se encuentran inmersos en un campo intersubjetivo de interacción y relaciones.

De acuerdo a esta idea, Bourdieu (1991), sociólogo francés, plantea que el ―mundo estructurado inculca en hombres y mujeres un conjunto de disposiciones

duraderas

que

generan

predisposiciones

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particulares

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denominadas habitus… como hay determinadas experiencias en determinadas condiciones sociales, se ―imprime‖ corporalmente en los sujetos un conjunto de disposiciones que representan la interiorización de las necesidades de su entorno social. Estas disposiciones producen las prácticas, improvisaciones, actitudes y movimientos corporales de los sujetos, proporcionándoles una sensibilidad hacia el sentido práctico, y posibilitándoles desarrollar un número infinito de estrategias para afrontar situaciones también infinitas y cambiantes‖ (citado por Sandoval, J., 2004, pp. 146). Además, Bourdieu (1998) refiere que el habitus es influenciado por las trayectorias sociales -esta idea apoya el supuesto de que el cuerpo es una construcción social e histórica-, que dependerán del carácter que ellas tengan, ya sea de forma ascendente o descendente, entendiendo por ascendente como todas aquellas situaciones de vida que influyen de manera positiva en la misma, y por el contrario lo descendente se entiende como todas aquellas situaciones de vida que interfieren de forma negativa en la historia de vida (citado por Ferrante C., Ferreira M., 2007).

A su vez, las trayectorias sociales tienen lugar en lo que Bourdieu denomina campo, comprendido como la naturaleza de las relaciones, que cobran sentido en la medida que se articulan dentro de un sistema de relaciones circunscritas. Así mismo, ―al interior de todo campo existe una distribución de diversas formas de capital que determinan la posición del agente dentro del campo, los cuales

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pueden ser: económicos comprendiendo propiedad de bienes, sueldos y todas las otras formas de ingresos; capital social, como redes de contactos estables, donde los miembros se reconocen mutuamente; capital cultural, el cual puede actuar en estado incorporado (hábitos, aptitudes, actitudes y otras disposiciones durables del organismo), objetivado (en bienes culturales) o institucionalizado (en títulos y reconocimientos simbólicos) cuya visibilización más explícita es a través de las clases sociales; y el capital simbólico comúnmente llamado prestigio‖ (Bourdieu P., 1984; citado por Parraguez, C., 2008).

De esta forma si relacionamos estos planteamientos con la construcción de experiencia de cuerpo, están en continua interrelación, por ejemplo, si un cuerpo definido como no legítimo (es decir, que no cumple con las normas establecidas socialmente de acuerdo a lo considerado normal y estético) en la sociedad actual, eventualmente esta posesión de un cuerpo no legítimo pudiese significar una desposesión en términos de los diversos capitales, lo cual podemos vincular a la experiencia de discapacidad, tema que ahondaremos mayormente más adelante.

Así mismo Butler (1999) también se refiere al término de habitus, definiéndolo como ―rituales corporeizados de cotidianidad por los que una cultura dada produce y sostiene la creencia en su propia obviedad‖ (citado por Sandoval, J., 2004, pp. 146). En definitiva podemos concluir que esta segunda

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postura planteada entorno al cuerpo, se sitúa históricamente en la época contemporánea, lo que da pie para planteamientos innovadores y que profundicen en temas no abordados, es decir, en temáticas prohibidas socialmente o temas tabús. En relación a esto último, en cuanto la teoría de la construcción social en el campo de la sexualidad marca un giro epistemológico, la teoría queer analiza la identidad sexual conectada a la identidad cultural y social –apoyando la idea de que el cuerpo es producido culturalmente-,es decir, a través de la ―rareza‖ se busca perturbar la tranquila ―normalidad‖. Al hacernos pensar ―raro‖ ella nos obliga a pensar lo impensable, lo que está prohibido pensar, en lugar de simplemente considerar lo pensable, lo que está permitido pensar (Álvarez, R., 2005, pp. 1).

Homologando esta idea al concepto de cuerpo, podríamos decir que tradicionalmente se ha abordado al cuerpo en términos naturales, posición que ha cambiado en la postmodernidad valorando al cuerpo en términos anteriormente impensables, es decir, como un cuerpo social, histórico, habitado, construido en el campo intersubjetivo y de relaciones.

Una de las exponentes de este giro epistemológico en relación al cuerpo es Judith Butler. Ella plantea que el cuerpo mismo es una construcción histórica que se modifica en relación a la práctica, y a su vez, si la práctica es modificada, la construcción de cuerpo también lo es, incluso pudiendo llegar a

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modificarse en términos materiales, lo que ella denomina como materialización, que se señala con mayor profundidad a continuación: ―Lo que constituye el carácter fijo del cuerpo, sus contornos, sus movimientos, será plenamente material, pero la materialidad deberá reconcebirse como el efecto del poder, como el efecto más productivo del poder. Y no habrá modo de interpretar el ―género‖ como una construcción cultural que se impone sobre la superficie de la materia, entendida o bien como el ―cuerpo‖ o bien como su sexo dado. Antes bien, una vez que se entiende el ―sexo‖ mismo en su normatividad, la materia del cuerpo ya no puede concebirse independientemente de la materialidad de esa norma reguladora. El ―sexo‖ no es pues sencillamente algo que uno tiene o una descripción estática de lo que uno es: será una de las normas mediante las cuales ese ―uno‖ puede llegar a ser viable, esa norma que califica un cuerpo para toda su vida en la esfera de la inteligibilidad cultural‖ (Butler, J.:2002, pp. 18-19)

De este modo Butler J. plantea que los discursos y las prácticas instaladas en el campo social, repetidos reiteradamente, tienen el efecto de que lo nombrado se materializa, se hace efectivo. La autora refiere que ―la performatividad debe entenderse, no como un ―acto‖ singular y deliberado, sino, antes bien, como la práctica reiterativa y referencial mediante la cual el discurso produce los efectos que nombra (…) las normas reguladoras del ―sexo‖ obran de una manera performativa para constituir la materialidad de los cuerpos.‖

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(Butler, J.:2002, pp. 18). El cuerpo es un cuerpo histórico, no sólo producido por los discursos, si no que también las prácticas producen el cuerpo.

Butler, refiere ―el cuerpo postulado como anterior al signo, es siempre postulado o significado como previo. Esta significación produce como un efecto de su propio procedimiento, el cuerpo mismo que, sin embargo y simultáneamente, la significación afirma descubrir como aquello que precede a su propia acción. Si el cuerpo significado como anterior a la significación es un efecto de la significación. El carácter mimético y representacional atribuido al lenguaje -atribución que sostiene que los signos siguen a los cuerpos como sus reflejos necesarios- no es en modo alguno mimético. Por el contrario, es productivo, constitutivo y hasta podríamos decir performativo, por cuanto este acto significante delimita y circunscribe el cuerpo del que luego afirma que es anterior a toda significación.‖ (Butler, J.:2002, pp. 57). Si bien, plantea que es el lenguaje y los discursos los que performan el cuerpo, no equivale a decir que la materialidad de los cuerpos es únicamente un efecto lingüístico.

Así como se produce este cambio de mirada en relación al cuerpo durante la Postmodernidad, también se producen modificaciones en las Ciencias.

En

éstas se produce un cambio del objeto en estudio y de los métodos de investigación como crítica a los intereses e ideas fundacionales, y en respuesta a que el objeto ya no es posible de conocer en su totalidad por medio de la

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razón. En este contexto de crisis del pensamiento moderno, surge un nuevo abordaje epistemológico que se opone al positivismo predominante en la modernidad, llamado socioconstruccionismo, que pretende abordar la realidad y conocimiento mediante los discursos generados por los propios sujetos situados en un contexto social, político y cultural. En esta capacidad discursiva emerge la importancia del lenguaje como elemento constructivo de las relaciones sociales. (Sandoval, J. 2004)

Desde una mirada sociohistórica del cuerpo, éste es considerado como un fenómeno social y cultural, materia simbólica, objeto de representaciones y de imaginarios. Según esto, Le Bretón (2002) plantea que, ―El cuerpo existe en la totalidad de sus componentes gracias al efecto conjugado de la educación recibida y de las identificaciones que llevaron al actor a asimilar los comportamientos de su medio ambiente.‖ (Le Bretón, D., 2002, pp. 9), es decir, el cuerpo se construye socialmente, en interacción con la historia social, política, económica y personal.

Esta visión histórica y social no está considerada bajo la perspectiva biomédica del cuerpo al desconocer la dimensión personal, social y cultural en sus percepciones, porque parecería que la representación anatomo-fisiológica quisiera escapar de la historia para volverse absoluta. Para los naturalistas y la ciencia en general, lo objetivo es en esencia ahistórico.

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En

conclusión,

en

términos

históricos

podemos

distinguir

cuatro

aproximaciones a las nociones de cuerpo: 1. La primera de ellas corresponde a las sociedades tradicionales premodernas, donde existe una red de interrelaciones entre ser humanonaturaleza-cosmos. 2. La segunda aproximación se sitúa en el renacimiento, donde la idea predominante enfatiza la singularidad del cuerpo natural y material del ser humano como factor de individuación (en relación con los otros y con el cosmos); la situación más ejemplificadora es la práctica de los anatomistas encabezada por Vesalio, de la cual surge el dualismo cuerpo-mente predominante en la modernidad, posteriormente descrita por Descartes. 3. La tercera de ella se sitúa en la modernidad, en donde predomina la visión biomédica del cuerpo, donde el saber anatomo-fisiológico y el cuerpo máquina es preponderante. 4. Por último, la postura más actual con respecto al cuerpo esta situada en la postmodernidad, donde el cuerpo ya no es considerado solamente desde

el

punto

de

vista

natural,

orgánico,

anatomo-fisiológico,

reduccionista, sino que éste se construye por aquellos registros

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imaginarios y simbólicos, influenciados por la cultura y el lenguaje; es decir, de alguna u otra forma la cultura produce el cuerpo.

c. Cuerpo, Terapia Ocupacional y Salud Física.

Luego de recorrer y analizar las diversas aproximaciones con respecto a la noción de cuerpo en diferentes momentos históricos, podemos identificar y relacionar cómo ésta ha influenciado a la teoría y práctica de la Terapia Ocupacional. En relación a estos aspectos, como profesionales hemos sido espectadores de cómo la teoría y la práctica de la disciplina en el ámbito de la salud mental se ha desarrollado de forma coherente, sin embargo, en el ámbito de la intervención en salud física, se aprecia un distanciamiento entre los fundamentos teóricos y la propia práctica, pues actualmente existe una tendencia a intervenir al cuerpo en términos naturales en este campo de intervención. Entonces, ¿Cómo se ha concebido al cuerpo en el ámbito de la salud física? ¿Cuáles son sus fundamentos?

Como ya hemos mencionado anteriormente en relación a nuestra experiencia práctica profesional, podemos decir que el cuerpo es intervenido en términos naturales, desde una perspectiva mecanicista y funcionalista, centrando su intervención en recuperar la funcionalidad y el desempeño

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ocupacional. Esta intervención se realiza a través de actividades que apuntan al aumento o fortalecimiento de las habilidades que se encuentran afectadas, pero estas actividades, que forman parte del proceso de tratamiento, tienden a repetirse una y otra vez hasta que la persona logra realizarlas de manera óptima, entonces ahí se considera que la habilidad se ha adquirido o readquirido. Este escenario, que en ocasiones cae en un entrenamiento de habilidades, nos recuerda a lo refiere Foucault, M. (2006): ―Ha habido en el transcurso de la edad clásica, todo un descubrimiento del cuerpo como objeto y blanco de poder. Podrían encontrarse fácilmente signos de esta gran atención dedicada entonces al cuerpo, al cuerpo que se manipula, al que se da forma, que se educa, que obedece, que responde, que se vuelve hábil o cuyas fuerzas se

multiplican.

El

gran

libro

del

Hombre-máquina

ha

sido

escrito

simultáneamente sobre dos registros: el anatomo-metafisico, del que Descartes había compuesto las primeras páginas y que los médicos y filósofos continuaron, y el técnico-político, que estuvo constituido por todo un conjunto de reglamentos militares, escolares, hospitalarios, y por procedimientos empíricos y reflexivos para controlar o corregir las operaciones del cuerpo. Dos registros muy distintos ya que se trataba aquí de sumisión y de utilización, allá de funcionamiento y de explicación: cuerpo útil, cuerpo inteligible. Y sin embargo, de uno al otro puntos de cruce. L´Homme-machine de La Mettrie es a la vez una reducción materialista del alma y una teoría general de la educación, en el centro de las cuales domina la noción de ―docilidad‖ que une al cuerpo

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analizable al cuerpo manipulable. Es dócil un cuerpo que puede ser sometido, que puede ser utilizado, que puede ser transformado y perfeccionado.‖ (Foucault, M., 2006, pp. 140).

Sin duda que en este ámbito de intervención de la Terapia Ocupacional, una de las grandes directrices del tratamiento es que las personas potencien sus habilidades remanentes y fortalezcan otro tipo de habilidades de la manera más óptima posible con el objeto de lograr la mayor independencia y funcionalidad. Durante el tratamiento los sujetos son entrenados en torno a sus déficits, respondiendo ante ese proceso, gracias actividades el cuerpo se torna hábil, adquiere destreza, más fuerza; es decir, bajo esta mirada trabajamos junto a un cuerpo dócil, susceptible de ser ―sometido‖ a un determinado tratamiento y éste cuerpo maleable funciona de manera eficaz en dicho proceso.

Además el autor refiere a que existen ciertos métodos que ―permiten el control minucioso de las operaciones del cuerpo, que garantizan la sujeción constante de sus fuerzas y les imponen una relación de docilidad-utilidad, es a lo que se puede llamar las ―disciplinas‖. Muchos procedimientos disciplinares existían desde largo tiempo atrás en los conventos, en los ejércitos, también en los talleres. Pero las disciplinas han llegado a ser en el transcurso de los siglos XVII y XVIII unas fórmulas generales de dominación (…) Fórmase entonces en una política de coerciones que constituyen un trabajo sobre el cuerpo, una

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manipulación

calculada

de

sus

elementos,

de

sus

gestos,

de

sus

comportamientos.‖ (Foucault, M., 2006, pp. 141).

A partir del extracto anterior nos surgen variados cuestionamientos, y entre ellos ¿La profesión de la Terapia Ocupacional aplica una fórmula general de dominación durante el proceso de tratamiento? ¿Busca la Terapia Ocupacional a través de su práctica generar cuerpos sometidos, cuerpos entrenados, cuerpos eficaces? A la primera pregunta respondemos que no, debido a que somos una disciplina en relativo desarrollo en comparación a otras que han regido por siglos en el colectivo social, y somos testigos que han ejercido una práctica de sometimiento de manera inconsciente, como aquellas que se relacionan con el ámbito de la educación, por ejemplo, pero en relación a la segunda pregunta respondemos que es probable, altamente probable. Desde nuestro punto de vista, en la práctica de la Terapia Ocupacional en el ámbito físico, en ocasiones se cae en esta especie de entrenamiento que enuncia Foucault donde se tiende a configurar a personas habituadas a un proceso de tratamiento, personas pasivas, y esta pasividad facilita la aceptación del entrenamiento, del ejercicio sin cuestionamiento alguno frente al profesional ya que éste ha sido configurado socialmente como una figura llena de conocimientos y de saberes teóricos altamente valorados por la sociedad, y que sin pensarlo se está ejerciendo un sometimiento de la persona en dicho proceso

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de tratamiento, a través de este discurso que está instalado social e históricamente.

Ahora bien, nos avocamos a los modelos conceptuales de la práctica y marcos de referencia más utilizados en la intervención en salud física. Éstos se desprenden del paradigma mecanicista de la Terapia Ocupacional, que a su vez devienen del paradigma epistemológico positivista como marco de la ciencia objetiva, y que se caracteriza por ubicar a la realidad afuera y conducir a perspectivas donde la realidad es lo observado y hay que actuar o intervenir.

El modelo que más se aproxima a esta visión funcionalista y del ―cuerpo máquina‖ es el Modelo Biomecánico. ―Éste tiene su fundamento en las ciencias biomecánicas, que son reduccionistas, es decir, que se aplican por corregir el problema subyacente y restablecer la salud‖ (Yerxa, 2001, citado por Willard & Spackman, 2005, pp. 240). Otros autores, como Gary Kielhofner (2006), plantean que la preocupación principal de este modelo se basa en la ―movilidad funcional para el desempeño ocupacional cotidiano‖. Según nuestra apreciación se mira al cuerpo como un objeto a intervenir, y se valora el proceso de saludenfermedad de manera reduccionista y lineal debido a que las dificultades funcionales que aborda se deben o son ―consecuencia de una enfermedad o de un traumatismo del sistema músculo esquelético, del sistema nervioso periférico, del sistema intertegumentario o del sistema cardiopulmonar‖,

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focalizando la intervención en una relación lineal causal, por ejemplo, y suponiendo que aumentando el rango de movimiento aumenta la funcionalidad y consecuentemente el desempeño ocupacional. (Kielhofner G., 2006).

Pese a que existen diversos autores que describen este modelo, son pocos los que se aventuran a aproximarse a una definición o visión que presentan respecto al cuerpo. En relación a esto, identificamos una aproximación a una idea de cuerpo explícita bajo este modelo, donde se considera al ―cuerpo como una máquina, compuesta de partes especificas que pueden ser dañadas por la enfermedad o lesionadas‖, además, se considera al cuerpo como una ―combinación de partes que trabajan juntas para formar un todo; sin embargo, no se reconoce el gestalt (la suma del ser completo en lugar de la combinación de las partes)‖ ( Turner A., Foster M., Jonson S., 2003, pp. 73).

Otro marco de referencia que se utiliza en la intervención de salud física es el Marco de Referencia Rehabilitador. Éste históricamente ―ha estado asociado con el modelo médico y por eso puede tender a promover un pensamiento reduccionista o basado en recetas. El Terapeuta puede sentirse tentado a ―prescribir‖ el ―mejor‖ método de compensación para un problema particular, más que realizar una evaluación de diversas opciones con la persona implicada.‖ (Turner A, Foster M., Jonson S., 2003, pp. 77).

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Independiente de este hecho que ocurre en la realidad práctica, este marco ―adopta la filosofía de la rehabilitación, es decir, permite que una persona con discapacidad física o mental, o con una enfermedad crónica alcance una función máxima en el desempeño de sus actividades diarias‖ (Hagedorn, 1997; Trombly, 1995; citado por Willard & Spackman, 2005). Además, este marco ―se orienta a lograr en la persona la mayor independencia posible en las actividades de la vida diaria, enseñando al paciente a compensar los déficits subyacentes que no pueden remediarse (…) para esto el Terapeuta Ocupacional enseña al paciente a compensar los déficits mediante el uso de técnicas y equipos adaptados que incluyen la utilización de ortesis, ayudas técnicas o adaptaciones y modificaciones en el hogar y en el entorno.‖ (Dutton, Levy y Simon, 1998; citado por Polonio B., 2003, pp. 21).

En esta pequeña descripción se observa la apreciación que este marco de trabajo expresa sobre el sujeto. Lo valora como un individuo pasivo, preparado para recibir indicaciones a poner en práctica en el contexto real de desempeño, por lo que pareciera ser que el Terapeuta Ocupacional interviene sobre un cuerpo, instalando ortesis, adaptaciones u otros dispositivos para determinada enfermedad o estado de salud, sin considerar características personales y contextuales en profundidad, además de incorporar cómo la persona vivencia la discapacidad y experiencia su propio cuerpo en relación con su entorno social, cultural, histórico y político.

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También existen otros modelos utilizados que guían la intervención, como la Integración Sensorial y el Neurodesarrollo. Estos modelos tienen fundamentos y bases neurobiológicas importantes, centrando sus procesos a nivel del sistema nervioso central y procesos de aprendizaje, vinculando estos aspectos con elementos motivacionales y ambientales, otorgando más dimensiones a intervenir.

Sin embargo, pese a que en sus fundamentos se pretende dar

mayor integralidad, en términos teóricos, se concibe al cuerpo desde una mirada naturalista, biológica y reduccionista, ya que el proceso de intervención continúa

principalmente

centrado

en

aspectos

sensoriales

y

físicos,

fundamentándose en procesos ocurridos a nivel sensorial y del sistema nervioso central.

Entonces, luego de este recorrido por los marcos y modelos que guían la práctica de la Terapia Ocupacional, se abre la siguiente interrogante: ¿Qué sucede con los aspectos más subjetivos e históricosociales del individuo en este proceso?

Con el objeto de compensar esta falta de abordaje hacia a elementos más subjetivos se incorporan aspectos pertenecientes a modelos de la T.O. que habitualmente son utilizados en el área de Salud Mental, como el Modelo de Ocupación Humana (MOH), que se aproxima al sujeto de forma más integral considerando aspectos como la volición, patrones del desempeño y habilidades

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del desempeño, todos estos en constante interacción con el ambiente. Sin embargo, este modelo se organiza de tal forma que subdivide a la persona en los elementos anteriormente mencionados, fragmentando así también la evaluación e intervención y restando una mirada de totalidad al proceso. Pese a estas críticas el MOH hace el esfuerzo de integrar una visión holística del cuerpo con el concepto de ―cuerpo vivido‖ que intenta incorporar elementos subjetivos en relación a la experiencia de cuerpo.

Según Leder, ―el concepto de ―cuerpo vivido‖ se refiriere a la experiencia de ser y conocer el mundo a través del cuerpo particular‖ (Kielhofner G., 2004 pp. 94). Este concepto se aplica tanto a la encarnación humana en general como a formas específicas singulares de encarnación asociadas con la discapacidad destacando dos ideas principales. En primer lugar mente-cuerpo no son vistos como fenómenos separados, sino como parte de una entidad unitaria, es decir, el cuerpo vivido. En segundo lugar, la experiencia subjetiva del desempeño es fundamental para el mundo en que nos desempeñamos. Es decir, para participar en ocupaciones y adquirir nuevos aprendizajes, necesitamos no sólo los componentes objetivos que forman la capacidad del desempeño, sino también la experiencia del ejercicio de nuestras capacidades. (Citado por Kielhofner G., 2004)

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Cuando este concepto se vincula con la discapacidad, ésta siempre va a representar una forma particular de ser encarnado. Consiste en una forma alterada de existir presente en la persona con discapacidad, y la realidad que ésta vivirá dependerá de la realidad de su cuerpo y la adaptación a sus experiencias. Debido a esto la persona vive su experiencia de forma alterada y ésta misma altera también el desempeño (Kielhofner G., 2004 pp. 110). El conocimiento de la discapacidad en términos de la experiencia subjetiva es importante porque frecuentemente explica aspectos de la capacidad funcional de una persona no explicados por los abordajes objetivos. En consecuencia, observamos que el modo en que las personas rinden no refleja solamente el estado objetivo de los componentes de desempeño. También surge del modo en que se experimentan a sí mismas, a su historia personal y a sus mundos. (Kielhofner G., 2004 pp. 93)

Dentro de la Terapia Ocupacional este concepto es innovador en el sentido de que incorpora elementos subjetivos en cuanto a la experiencia de personas vinculadas a una experiencia de discapacidad física, pues las investigaciones en torno al tema radican en esa área. Pese a que este concepto emerge en respuesta a la valoración objetiva de las personas y sus déficits con el fin de incorporar factores subjetivos que influyan en la capacidad funcional no detectados por las evaluaciones objetivas, en la práctica de la Terapia Ocupacional esta mirada no ha sido difundida, y es más bien desconocida en la

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disciplina, obviando los elementos significativos a incorporar en el proceso de evaluación y tratamiento que pueden llegar a surgir si uno, como profesional, incorporase esta mirada al momento de efectuar el proceso terapéutico. Pese a que esta nueva propuesta intenta introducir la experiencia subjetiva de encarnar un cuerpo discapacitado, la valoración se sigue centrando principalmente en el sujeto de forma individual, obviando los procesos sociohistóricos que también dan forma a la experiencia subjetiva pues no solamente de forma natural somos capaces de experimentar nuestro cuerpo, sino que a la vez el cuerpo es producido socialmente en un campo de interacciones y relaciones, por lo que no es menor que se vincule al cuerpo discapacitado con temáticas como la exclusión social y discriminación, entre otros.

Otro elemento importante a analizar o reflexionar es que esta propuesta, que emerge desde el MOH, recalca la importancia de unión mente-cuerpo, es decir, la unión entre el ser y hacer, pero este sentido de totalidad que intenta brindar esta propuesta se contrapone a la propia organización que tiene el modelo en los diversos componentes que la integran. Por ejemplo, divide al sujeto en tres componentes: volición, patrones de desempeño y habilidades del desempeño ocupacional, vinculadas a la interacción con el ambiente físico y social. Si bien esta organización provee de un orden y estructura a la disciplina, favorece que predomine una visión segmentada del sujeto, principalmente al momento de realizar la evaluación.

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Es importante destacar en que la Terapia Ocupacional se refiere de manera teórica a la pérdida ocupacional que surge cuando una persona adquiere una discapacidad física. Es decir, la literatura refiere que al adquirir una discapacidad se altera un cuerpo de forma natural y material, trayendo consecuencias a nivel de fuerza, arcos de movimientos y su consecuente impacto a nivel del desempeño ocupacional. También se definen otras pérdidas descritas de forma más abstracta como la pérdida de roles, motivación y confianza personal, entre otros. Pero nosotros nos preguntamos ¿de dónde emerge esta información que está en la literatura de la Terapia Ocupacional? A nuestro parecer son elementos que sin duda se ven impactados al adquirir una discapacidad, pero según lo investigado al respecto, esta información no tiende a ser construida por sus propios protagonistas, sino más bien de la apreciación de la práctica de los Terapeutas Ocupacionales que posteriormente es teorizada.

En definitiva, podemos decir que los enfoques y posturas en torno al cuerpo en el ámbito de salud física de la Terapia Ocupacional dice relación a un cuerpo primordialmente natural, lo que no sólo se vincula a la experiencia práctica, si no que también en base a la teoría asociada, es decir, paradigmas, modelos y marcos de referencia del área anteriormente mencionada. Podemos a la vez referir y reflexionar que la mayoría de la información disponible en torno al cuerpo y a diversos abordajes de la TO en salud física, dice relación a éstos

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aspectos, no encontrando mayores experiencias que desarrollen el tema del cuerpo desde un punto de vista social en Terapia Ocupacional. Algunas de las publicaciones encontradas y disponibles que vinculen el tema de cuerpo y discapacidad desde lo social y cultural son las publicaciones realizadas por Carolina Ferrante y Miguel Ferreira, tituladas como ―Cuerpo y habitus: el marco estructural de la experiencia de la discapacidad‖ (2007), ―Cuerpo, discapacidad y trayectorias sociales‖ (2008), y ―La construcción social de la discapacidad: habitus, estereotipos y exclusión social‖ (Ferreira 2008). Estas publicaciones tienen lugar en las ciencias sociales, lo que da mayor relevancia a nuestra investigación, es decir, aporta a la posibilidad de este cambio paradigmático de la Terapia Ocupacional y otras ciencias biomédicas.

d. Discapacidad ¿Construcción natural o sociocultural?

La concepción de discapacidad ha sufrido diversos cambios a través del tiempo, Para definir nuestra postura al respecto de acuerdo a los fines de esta investigación, haremos un recorrido por éstas describiendo los diversos enfoques.

De acuerdo a nuestro propósito, nos basaremos en la postura sobre discapacidad propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS), denominada ―Clasificación del Funcionamiento, Discapacidad y la Salud‖ (CIF,

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2001), adoptada durante la 54º Asamblea Mundial de la Salud que tuvo lugar en Ginebra el año 2001. La CIF ha sido aceptada por más de 190 países como el nuevo patrón internacional de descripción y medición de la salud y la discapacidad. Ésta utiliza un enfoque biopsicosocial e intenta conseguir una visión coherente y sintética de las diferentes dimensiones de la salud, tanto a nivel biológico como individual (FONADIS, 2005). Nos basaremos en la CIF al ser ésta clasificación más reciente y validada en relación a discapacidad, aún cuando reconocemos que si bien ella considera aspectos sociales, a nuestro parecer su mirada continua siendo dicotómica, fragmentada, no globalizadora y carente de una valoración sociohistórica en relación al proceso de discapacidad; dicha discusión no forma parte de esta investigación debido a que nuestro estudio no se centra en definir de manera principal el concepto de discapacidad, sino en aproximarse a la experiencia subjetiva del cuerpo en una situación de discapacidad.

Para comprender mejor el enfoque y las bases teóricas propuesta por la CIF, profundizaremos en sus bases y fundamentos que yacen en el intento de integrar el modelo médico y social.

El primero de ellos, el modelo médico, surge en la modernidad, y como tal, sus fundamentos se relacionan con los pensamientos predominantes de dicho momento histórico, como por ejemplo, que las causas que justifican la

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discapacidad son de base científica y que se vinculan a procesos biológicos, aludiendo a la diversidad funcional en términos de salud-enfermedad. Este modelo se relaciona con el modelo rehabilitador, cuyo fin es el logro de una salud normalizada.

Esta mirada se encuentra centrada en la diversidad funcional, es decir, en las

actividades

que

las

personas

no

pueden

realizar,

centrándose

primordialmente en los déficits de las personas con discapacidad. Estos déficits se ubican en la persona y son connotados como negativos, los cuales necesariamente deben ser intervenidos y factibles de mejorar a través de un proceso de rehabilitación-normalización efectuado por un profesional. (Palacios A., 2008). A partir de este modelo se ha generado un discurso en rehabilitación que refiere cuerpos paralizados, malformados, accidentados, etc., que requieren ―atención medica, educación e instrucción‖ en función de una deseable incorporación a la comunidad mediante rehabilitación, por ende el énfasis está en el cuerpo en tanto individual. (Ortúzar, D., 2009)

En cambio el modelo social emerge en respuesta a los fundamentos expuestos anteriormente, en primer lugar, a la discapacidad no le atribuye una causa científica, sino social. Entonces, bajo este punto de vista, las limitaciones individuales no son consideradas la raíz del problema, sino que éstas se sitúan en la propia sociedad. ―Este modelo a través de sus discursos y prácticas

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genera un tipo de rehabilitación que trabaja con habilidades y acciones, es decir, con funcionamientos que no solo atañen al individuo en tanto clausura orgánica, sino que implican órganos diversamente ensamblados a disciplinas que buscan penetrar (idealmente) la organización social en su totalidad‖ (Ortúzar, D., 2009) Además, se considera que las personas con discapacidad pueden brindar un aporte a la sociedad en el proceso de inclusión y aceptación de la diferencia.

A raíz de estos supuestos se genera un debate sociopolítico a nivel mundial en torno a la discapacidad, que finaliza con la creación de posiciones políticas que abordan esta temática. Es así, como surgen leyes, decretos, normas, clasificaciones, declaraciones y acuerdos internacionales que hacen referencia a la discapacidad y promulgan que las soluciones no sólo se deben centrar en el proceso de rehabilitación individual, sino que las medidas también deben dirigirse al entrono sociocultural, promoviendo la inclusión e integración social. A nivel nacional, y debido a este debate político, se genera la política nacional de ―Integración Social de las Personas con Discapacidad‖ en el año 1999, la cual concibe a la discapacidad como un problema social de carácter global (o total), y que por lo tanto requiere de intervenciones que integren la mayor cantidad de ámbitos del vivir; el objetivo de ésta se avoca a insertar participativamente a los sujetos de discapacidad en el mundo social, educativo y laboral, y la modificación de actitudes y percepciones de la sociedad frente a

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lo que se considera ahora un hecho social. (Mideplan, 1999; citado por Ortúzar, D., 2009)

En síntesis, el modelo médico es un modelo medico-fisiológico-individual que entiende a la discapacidad como un problema que debe ser curado, en cambio el modelo social es un modelo sociológico-social-colectivo, para el cual la discapacidad es considerada de forma independiente de su origen filológiconatural, como un fenómeno social al que hay que brindar respuestas integradoras. El objetivo no es curarla, si no aceptar la diversidad, en definitiva aceptar la existencia de un colectivo con derecho a igualdad de condiciones y oportunidades, no sólo en términos prácticos si no también en términos culturales. (Ferreira, M., 2008)

Bajo este escenario surge la anteriormente mencionada CIF, que define discapacidad de la siguiente manera: ―Discapacidad es un término genérico, que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, indicando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una ―condición de salud‖) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)‖ (FONADIS, 2005)

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Tras conocer los dos modelos principales en que se enmarca la CIF, y cómo esta define el concepto de discapacidad, argumentaremos por qué escogimos esta mirada de discapacidad para fines de nuestra investigación. Si bien, la CIF considera aspectos naturales y biológicos en su propuesta, aludiendo a deficiencias en las funciones y/o estructura corporal, también considera aspectos desde una perspectiva social, valorando elementos socioculturales para hablar de discapacidad, como por ejemplo, una restricción en la participación y la interacción negativa con los factores contextuales. Desde este punto de vista, valora a la discapacidad como una condición dinámica, ya que si por ejemplo, el déficit en la función o estructura corporal puede ser de carácter permanente, esta condición puede variar según el contexto.

Como optamos por abordar la discapacidad desde un punto de vista social, encontramos autores que apoyan y enriquecen esta definición. En relación a esto, Pantano (2005) plantea que ―la discapacidad posee dos dimensiones: existe una ―situación de discapacidad‖, es decir, ciertas condiciones generales – cuantitativas como cualitativas- que la discapacidad incorpora como atributos objetivos en un contexto particular, y una ―condición de discapacidad‖, que evidenciaría la experiencia individual de esas condiciones generales objetivas como vivencia subjetiva de la persona‖ (citado por Ferrante, C., Ferreira, M., 2007). Tomando en cuenta ambas dimensiones Ferrante (2007) plantea que la condición y situación han de ser entendidas como dos caras o aspectos

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inseparables de la discapacidad: la cara ―objetiva‖ y la cara ―subjetiva‖ de la misma (citado por Ferrante, C., Ferreira, M., 2007).

Como mencionamos anteriormente, el capital que posee una persona se enmarca dentro de la trayectoria social que experiencia la misma. De esta forma, el situar la discapacidad desde este punto de vista, nos permite entender cómo los diversos capitales actúan apoyando o interfiriendo la trayectoria social de un sujeto con discapacidad, por ende el análisis de estos nos permiten en la práctica identificarlos y promover el desarrollo de una trayectoria social ascendente. Es por esto que toma importancia abordar la discapacidad desde esta mirada, que aborda aspectos sociales, culturales, históricos, políticos y económicos, asumiendo la discapacidad como un hecho social de carácter global.

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CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO.

a) Diseño de la investigación:

El diseño de investigación cualitativa describe, analiza procesos y relaciones del problema de investigación que son de naturaleza social, es decir, aborda al sujeto como un hecho histórico y social, además que interpreta el discurso de los diferentes actores sociales de manera particular y colectiva situado desde un contexto social, político, cultural y subjetivo. Finalmente el conocimiento se produce y se construye en conjunto con los actores sociales. Es por esto que escogemos este diseño, debido a que nuestra investigación intenta explorar sobre significados de experiencias de cuerpo construidos con las personas en situación de discapacidad física adquirida, idea que es coherente con este tipo de diseño. Ésta pretende conocer, analizar e interpretar parte de una historia de vida de diferentes actores sociales, adentrándonos en este mundo personal sin negar ni aislar nuestro propio mundo, incorporando la historia personal y social.

Considerando las características de la realidad estudiada, requerimos utilizar un método que sea flexible, de carácter abierto y progresivo. Abierto, ya que no es posible establecer detalladamente las técnicas a utilizar si no se tiene conocimiento de las personas antes de iniciar el proceso de investigación (del

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Canto, C. y Escobar, E. 2003); y progresiva porque está sujeta a cambios y transformaciones durante su producción (Dávila, A. 1994).

b) Metodología:

En esta investigación utilizaremos Relatos de Vida para construir narraciones en relación a la experiencia de cuerpo con personas en situación de discapacidad física adquirida. Los relatos de vida pertenecen al Método Biográfico. Ruth Sautu (citada por Kornblit A. 2007) define a este último como un ―conjunto de técnicas metodológicas basadas en la indagación no estructurada sobre las historias de vida tal como son relatadas por los propios sujetos‖. Además Sautu señala que ―para los científicos sociales, las experiencias particulares de las personas recogidas a través de las historias de vida representan la posibilidad de recuperar los sentidos, vinculados con las experiencias vividas, que se ocultan tras la homogeneidad de los datos que se recogen con las técnicas cuantitativas‖, idea que se correlaciona con nuestros objetivos de estudio. También para esta autora adquiere importancia no sólo la biografía de las personas, sino que también, los aspectos políticos, económicos y de organización social de los sistemas en los que viven, además del comportamiento interpersonal y de los mecanismos psicológicos y cognoscitivos de los individuos.

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Dentro de este Método Biográfico se encuentran las Historias de Vida y los Relatos de Vida. ―Las primeras implican por lo general un rastreo detallado de la trayectoria vital de una persona, al modo de un estudio de caso‖. ―Los Relatos de Vida, en cambio, son narraciones biográficas acotadas por lo general al objeto de estudio del investigador. Si bien pueden abarcar la amplitud de toda la experiencia de vida de una persona, empezando por su nacimiento, se centran en un aspecto particular de esa experiencia‖.

Chirico M, (1992), plantea que los relatos de vida se caracterizan por tres elementos que sustentan su uso: 

La existencia de un ―yo‖ que es protagonista de los contenidos, sucesos o procesos analizados en el estudio.



Esos sucesos o procesos tienen lugar en contextos historico-políticos y sociales de diversos tipos (familiares, amigos, de trabajo, etc.).



Existen puntos de inflexión que señalan la presencia de cambio o marcan aspectos destacables del transcurso de vida.

A partir de estos tres elementos argumentaremos el marco metodológico. En nuestro estudio, reconocemos la existencia de un yo individual, que a través de una narración construirá el testimonio subjetivo en relación al significado de experiencia de cuerpo y discapacidad física. Una vez reunidos los relatos de vida de cada una de las personas, procederemos a construir un relato colectivo

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como una sola historia en común, en la cual se verán reflejados los significados de experiencias de cuerpo y los puntos de inflexión de este proceso de construcción. También, a parte de reconocer a este yo individual, poseedor de los relatos de su propia existencia, también reconocemos un yo colectivo que surgirá entre la relación que se establecerá entre el biografiado e investigador, lo que se expresa en nuestros objetivos de estudio que apuntan a la construcción de relatos de vida con las personas en situación de discapacidad física adquirida.

El segundo elemento se define como los sucesos o procesos que tienen lugar en contextos historico-políticos y sociales de diversos tipos (familiares, amigos, de trabajo, etc), es decir, que el proceso continuo y dinámico de construcción de significados de experiencias de cuerpo se desarrolla inmerso en el contexto socio-cultural que rodea a las personas, y que sin duda influirán en los relatos de vida. De manera a priori, definimos no interiorizarnos en este aspecto, pues apuntamos a enfocarnos en conocer con mayor profundidad la construcción de significados de experiencias de cuerpo realizados con las personas en situación de discapacidad física adquirida, aunque esta posición puede cambiar en la medida que, efectivamente, el contexto historico-político y social es determinante en la narración de la persona.

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El tercer elemento presente es la identificación de la existencia de puntos de inflexión que señalan la presencia de cambio o marcan aspectos destacables del transcurso de vida. Este es un aspecto importante en nuestra investigación, pues estos puntos de inflexión son los que influirán en la construcción de los significados de experiencias de cuerpo en personas con discapacidad física adquirida. El uso de este elemento nos permitirá conocer la experiencia subjetiva de la propia persona y los puntos de inflexión que existen en su historia y que influyen en la construcción de los significados.

Para la obtención de la información que permita la construcción de los Relatos de Vida, realizamos Entrevistas en Profundidad, centrando las narraciones en relación al tema a investigar, es decir, qué significados de cuerpo construye el sujeto al experimentar la adquisición de una discapacidad. Estas entrevistas no fueron realizadas a través de preguntas dirigidas o direccionadas a través de un guión, sólo previamente definimos ejes temáticos esenciales para abordar la construcción de la experiencia de cuerpo a cabalidad.

Los ejes temáticos previos que definimos fueron temas abiertos en torno al quién soy, con el objeto de conocer cómo la persona se reconoce e identifica a sí misma frente a otro. El segundo tema se ideó con el objeto de que la persona libremente expresara y contara su historia personal en torno a la vivencia de

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discapacidad, y finalmente el tercer tema alude al cuerpo, en relación a las experiencias naturales y subjetivas del mismo. Estos temas centrales, a lo largo de la entrevista, se van enriqueciendo a partir de las preguntas que los entrevistadores realizan para tensionar y profundizar el desarrollo de éstos temas, así como también, reconocer contenidos de relevancia que los propios entrevistados expresan como significativos en su experiencia y que los entrevistadores apoyan para su desarrollo con la propuesta de nuevos cuestionamientos.

La ideación de estos ejes temáticos tienen de fondo la propuesta que planteamos en torno a la construcción de cuerpo como un proceso dinámico y en continuo desarrollo, los cuales se encuentran a su vez en estrecha relación con las historias de vida de los sujetos situadas en un contexto histórico, político, económico, social y cultural, a partir del cual el sujeto resignifica y construye constantemente su experiencia de cuerpo. En este continuo propuesto

consideramos

que

el

experimentar

la

adquisición

de

una

discapacidad es un hecho significativo en la historia de vida del sujeto que permite evidenciar claramente un cambio en el proceso de construcción y significación de la experiencia de cuerpo, por lo que consideraremos la adquisición de una discapacidad como un dispositivo que produzca un cambio en dicha construcción. Este proceso se ejemplifica a través de la siguiente teoría graficada:

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Experiencia de cuerpo

Significado de experiencia de cuerpo

Adquisición de Discapacidad

Adquirida Figura 1: Teoría graficada.

c. Construcción y justificación de la muestra.

Para responder nuestra pregunta de investigación, construiremos relatos de vida con personas en situación de discapacidad física adquirida, las que corresponde a nuestro universo de estudio.

La selección de la muestra se hará de forma intencionada con el objeto de obtener discursos de sujetos que ocupan un lugar social específico, relacionado con nuestro tema de estudio, es decir, la construcción de significados de experiencias de cuerpo. A priori establecemos criterios de muestra que den variabilidad en los discursos construidos, que son los siguientes: la adquisición una discapacidad física -como dispositivo de cambio- de carácter transitoria o

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permanente, y el género, basándonos en la teoría analizada previamente en el marco teórico.

Entonces la adquisición de una discapacidad actúa como un dispositivo significativo que fractura en términos simbólicos la construcción de experiencia de cuerpo, lo que nos permite valorar cambios no sólo en la condición natural del cuerpo, sino también visualizar el cambio social, histórico y cultural del sujeto y su entorno a partir de esta experiencia. Además, realizaremos esta construcción focalizada a la discapacidad física, pues en este tipo de discapacidad la Terapia Ocupacional expresa su práctica en el ámbito de intervención en salud física -área de exploración de esta investigación-, por lo que se excluyen otras discapacidades como sensorial, intelectual o mental.

Este dispositivo tiene dos formas de adquisición: permanente o transitoria. Inicialmente nuestro estudio fue planteado para enfocarse a la adquisición de discapacidad de manera permanente, suponiendo que ésta produce un efecto totalizador de cambio en el sujeto y su entorno, y por ende en la construcción de su experiencia de cuerpo. Sin embargo, al iniciar nuestras entrevistas nos encontramos con una historia de vida en particular que adquirió una discapacidad de manera permanente, pero que con el tiempo dejaron mínimas secuelas físicas, pero estas secuelas, a nuestros ojos mínimas, causaron un giro trascendental en la historia de vida de la persona y su consecuente

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construcción de experiencia de cuerpo. Entonces, a partir de esto, nos cuestionamos si era pertinente indagar únicamente en la discapacidad física adquirida de manera permanente. Luego de sopesar y analizar dicho cuestionamiento decidimos ampliar nuestro estudio e incorporar sujetos con discapacidad adquirida de manera transitoria, ya que no podemos desconocer que el vivenciar una discapacidad en cualquiera de sus dimensiones trae consigo un cambio en la construcción de experiencia de cuerpo.

Además de los criterios antes mencionadas optaremos por incorporar el género como criterio muestral, ya que si optamos por una perspectiva social, histórica y cultural de la experiencia de cuerpo, debemos asumir la diferencia existente en los discursos entre hombres y mujeres, debido a que el ser hombre o mujer también en es una construcción social y cultural.

En resumen,

graficaremos como se distribuirá la muestra:

1 Hombre 2 Permanentes 1 Mujer Discapacidad Física Adquirida

1 Hombre 2 Transitorias 1 Mujer Figura 2: Distribución de la muestra. TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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Una vez realizadas las 4 entrevistas, utilizamos criterios de saturación percibiendo que no existía mayor variabilidad en los discursos y construcción de significados, encontrando elementos transversales a todos los relatos, por lo tanto a posteriori definimos realizar únicamente cuatro entrevistas.

Por último, mencionaremos algunas características presentes en los sujetos que conformaron la muestra, que si bien no forman parte de los criterios muestrales, pueden ser de importancia en el posterior análisis de los datos. Algunas características transversales a los cuatro sujetos entrevistados es que todos ellos tiene una red de apoyo primaria operante, es decir, una familia que constituye un capital social y económico funcional que apoya el proceso de adquisición de la discapacidad. Otro elemento transversal es el lugar que ocupan en el espacio social en términos de clase social, perteneciendo todos a la clase media, lo que también implica un capital cultural y económico que favorece o facilita el proceso de adquisición de la discapacidad.

Enunciaremos características relevantes individuales de los sujetos que conforman la muestra. En primer lugar tres de ellos tienen más de cinco años de evolución, y sólo la mujer con discapacidad adquirida de manera permanente tiene menos de un año desde la adquisición. Otra característica relevante es que las dos personas con discapacidad adquirida de manera permanente son adultos, casados y con hijos, mientras que las dos personas

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con discapacidad adquirida de manera transitoria son jóvenes, solteros y en proceso de terminar sus estudios universitarios. Como mencionamos anteriormente todas estas características pueden ser relevantes en el análisis y posterior discusión de la información emergente de la entrevistas.

d. Implicancias Éticas

Por medio de la entrevista, eventualmente se llegan a conocer aspectos personales en las vidas de las personas entrevistadas, por lo cual se asegura confidencialidad de los antecedentes personales de los entrevistados; además se cuenta con su previa aprobación a través del consentimiento informado, donde se destaca que la información que emerge a través su relato será utilizada con fines académicos para esta investigación.

Otro aspecto importante a considerar al trabajar con relatos de vida, es que éstos implican y conllevan que los sujetos se comprometan fuertemente con sus historias, reobservándolas, examinándolas, conmoviéndose y reactualizando sus sufrimientos respecto a momentos particularmente difíciles y dolorosos, con una fuerte carga afectiva. Frente a esto es importante que como entrevistadores nos hagamos cargo, estableciendo un espacio íntimo en un marco de escucha interpersonal cercano, cálido y empático, además de brindar la contención emocional necesaria durante la entrevista y ofrecer la posterior ayuda si fuese

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necesario. Así mismo, decidimos desde el punto de vista ético, que los entrevistados tuviesen un período de evolución mayor con el objeto de que su duelo ya estuviese resuelto.

Finalmente, la participación de las personas entrevistadas es de fundamental importancia en esta investigación, pues de ellos emerge la información necesaria para el desarrollo de ésta, por lo que previamente nos comprometemos con las personas a entregarles la información una vez transcrita, con el objeto de que las interpretaciones que realizaremos al respecto también cuenten con su aprobación.

e. Técnicas de producción de los resultados:

El análisis de la información se realiza utilizando algunos elementos de la teoría fundamentada. Esta teoría fue originalmente desarrollada por Glaser y Strauss (1967) y surge como alternativa a las teorías dominantes de carácter funcionalista y estructuralista (Sandoval C, 2002). ―Esta teoría no constituye un método o una técnica específica, sino que más bien un estilo de ―comparaciones constantes‖ (Kornblit. A. 2007, pp. 48). Esta teoría puede aplicarse a diversos problemas siempre y cuando sean de tipo social y cualitativo. (Kornblit. A. 2007).

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Este enfoque propone dos estrategias para desarrollar una teoría fundamentada, y la primera es el método de comparación constante. En éste, el investigador ―simultáneamente codifica y analiza los datos que le permitirán desarrollar ideas teóricas‖ (Kornblit. A. 2007 pp. 51). La segunda, es la técnica del muestreo teórico, ―mediante la que el investigador selecciona nuevos casos a estudiar según su potencial para refinar y/o expandir los conceptos y teorías ya desarrolladas.‖ (Kornblit. A. 2007 pp 55).

Entonces, para efectos de nuestra investigación utilizaremos la primera estrategia del método de comparación constante. Este método como mencionamos anteriormente realiza simultáneamente la codificación y análisis de los datos, lo que permite generar teoría sistemáticamente utilizando la codificación explícita y procedimientos analíticos, además de facilitar al investigador la generación de teoría integrada, consistente, plausible y cercana a los datos. (Citado por Kornblit. A. 2007).

Si bien la teoría fundamentada propone generar teorías o modelos a partir de los datos, no es el fin de nuestro estudio, ya que es un estudio principalmente de carácter exploratorio y emergente. Sin embargo, utilizamos las técnicas de análisis de datos con el objeto de establecer lineamientos y ejes bases para la realización de futuras investigaciones, que idealmente se transformen en teorías.

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El análisis de los datos bajo esta teoría se estructura en tres pasos:

1. Codificación abierta: Es la parte del análisis que se relaciona con la identificación, el nombramiento, la categorización y la descripción del fenómeno encontrado en el texto. En la investigación cualitativa, la codificación es un modo sistemático de desarrollar y refinar las interpretaciones de los datos. El proceso de codificación incluye la reunión y análisis de todos los datos que se refieren a temas, ideas, conceptos, interpretaciones y proposiciones. (Iñiguez, L.; Muñoz, J., 2004).

2. Codificación axial: Es el proceso de relacionar códigos (categorías y propiedades) unos con otros, vía una combinación de pensamiento inductivo y deductivo. Más que una mirada a una clase de relaciones. Los teóricos de la ‗grounded‘ enfatizan las relaciones causales y ajustan cosas dentro de un paradigma de relaciones genéricas. (Iñiguez, L.; Muñoz, J., 2004).

3. Codificación selectiva: Es el proceso de elección de una categoría para ser el núcleo, y relacionar todas las demás categorías con la central. La idea esencial es desarrollar una única línea narrativa alrededor de la cual todas las demás cosas están cubiertas. (Iñiguez, L.; Muñoz, J., 2004).

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CAPÍTULO

IV:

CUERPO/TRAUMA/CONSTRUCCIÓN

EN

LO

SOCIAL:

ANÁLISIS DE LOS DATOS.

El material ha sido obtenido a través de la construcción de relatos de vida mediante entrevistas en profundidad. Hablamos de construcción en lo social, debido a que creemos fehacientemente que las narraciones han sido producidas de manera conjunta, a través de la dinámica de la conversación y donde los relatos van adquiriendo consistencia y significado.

Los relatos, si bien son expuestos por una persona en particular no conciernen de manera absoluta a ésta, ya que las narraciones tienen un lugar dentro del contexto social y cultural que influyen en su construcción, reconociendo la presencia implícita de un yo colectivo además de la relación que se establece entre el biografiado y el investigador.

Una de nuestras intenciones es identificar puntos de inflexión en los relatos de vida en relación a la experiencia de cuerpo. Para esto utilizamos la adquisición de una discapacidad como dispositivo que permite evidenciar cambios en la construcción de la experiencia de cuerpo. Además, optamos por construir los relatos con personas en situación de discapacidad física adquirida permanente y transitoria, a modo de obtener mayor variabilidad discursiva.

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A partir de estos relatos construimos dos ejes trascendentales que estructuran el análisis, los cuales no estaban predefinidos si no que fueron determinados una vez que realizamos la construcción de relatos de vida y posterior al primer análisis de la información. Es importante destacar que para nosotros es sumamente complejo generar un discurso que transmita la unicidad entre mente y cuerpo, o entre objetivo y subjetivo, pues nosotros mismos hemos sido configurados desde esta dicotomía en el lenguaje, generada o performada en nuestra propia cultura occidental o en nuestro propio mundo académico o formativo como terapeutas ocupacionales. Es por esto que para fines de esta investigación, aunque no deseamos perpetuar esta dicotomía histórica relacionada con estos conceptos, nos referiremos en estos términos – en primer lugar porque es complejo desprenderse de éstos y en segundo lugar para asegurar la comprensión del análisis efectuado.

El primero de estos ejes centrales lo denominamos Cuerpo Traumatizado, entendiendo como trauma a un cambio vivenciado no sólo en la dimensión física o material, sino que también puede ser comprendido como un cambio en términos subjetivos emocionales y sociales que se relacionan con la adquisición de la discapacidad. Este eje emerge de los relatos como un elemento transversal en las narraciones, siendo éstas las dejan ver que los actores sociales construyen significados de experiencia de cuerpo en función del evento traumático o accidente. El segundo eje se denomina El cuerpo en la

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construcción social. En éste se observa cómo los sujetos construyen los significados de experiencia de cuerpo en relación con su entorno, como un hecho social producido en el espacio social e intersubjetivo. En ambos ejes, hay un dispositivo de cambio en el proceso de construcción: el quiebre producido por el accidente y la adquisición de la discapacidad, y un elemento transversal a ambos ejes es el cuerpo como un hecho histórico-social.

Cuerpo Traumatizado:

Hacemos referencia a este eje para unificar aquellos relatos que se construyen en estrecha relación con la experiencia del trauma y la adquisición de la discapacidad, que consecuentemente expresan de manera implícita en las narraciones ciertos cambios en diversas dimensiones en la experiencia de vida de las personas.

“E: Nos gustaría que nos contara ¿Quién es usted? ¿En general o desde que me enfermé?”

En el extracto anterior se evidencia cómo a raíz del trauma la persona organiza su significación personal en torno a esta vivencia, haciendo un quiebre en su historia de vida y marcando de esta forma un antes y un después, como si fuesen dos personas, dos vidas distintas, y dos historias diferentes que contar.

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E: Cuéntenos un poco, ¿quién es usted? Ehh, yo… todavía no me conozco yo mismo jajaj … no ehhh bueno ¿quién soy? Bueno después del accidente, yo me accidenté el año 98 E: Ya hace 10 años… Claro… fue un 28 de febrero, un volcamiento, una tontera, un amigo lúcido si… porque siempre lo ven altiro joven, dado vuelta, iba curado… nunca fue así (…) Aparte el accidente mismo, qué sé yo, fue muy largo el proceso del hospital. El mismo accidente fue en un lugar muyyy, un terreno muy poco accesible, era un camino de tierra en sí deee… era en Horcón, el camino viejo de Horcón y en ese camino no anda nadie, entonces nosotros nos accidentamos a las 12 del día en punto, y cosa del destino, yo siempre veo las cosas del destino… porque yo tenía pasaje a Santiago a las 12 en bus (…) Yo andaba con mi equipaje listo para venirme con un amigo… yyy, me lo encuentro… Hola pa pa pa y toda la cuestión, y entre eso me dice quédate ¿te vas hoy día? Sí le digo yo, tengo pasaje a las 12 (…) y le dije ya po quedémonos, y pasamos a comprar donde los pescadores mariscos y pescados, y me dice quédate a comer, no, no yo ya tengo el pasaje comprado y me dijo no, te vay conmigo en el auto con mi familia, total un día más un día menos da lo mismo, me decía, mañana va menos gente, más tranquilo, ya po me quedo dije y fui a vender el pasaje valía no se po $2000, y a $1000 se lo llevaron. Luego subimos y comimos algo y en una estábamos ahí, y no habíamos comprado cigarros, y fuimos a comprar cigarros (…) no anduvimos ni ocho cuadras y nos caímos al barranco.

Observamos que a raíz de esta pregunta abierta, emerge de manera espontánea e inmediata la experiencia traumática de la persona, identificándose a sí mismo con el accidente, siendo el elemento central del relato. Constantemente hace referencia al accidente, detallándolo extensamente, sin abordar otros hechos relacionados con su historia de vida. Otro elemento a considerar, es que pese a los años transcurridos desde el accidente, sigue siendo éste el elemento central en la narración de su historia de vida, TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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considerándolo como fundamental en la construcción de sí como persona y su historia.

Es importante destacar que de manera transversal en todos los relatos, ya sea, en personas con discapacidad física adquirida permanente o transitoria, emerge como elemento importante en la construcción de sí mismo el trauma, siendo éste el que produce un quiebre en el ¿Quién soy?, es decir, en el proceso de autoconocimiento.

Consecuentemente, podemos ver que estas narraciones apoyan uno de nuestros supuestos, debido a que el trauma y la posterior adquisición de la discapacidad, genera un quiebre en la continuidad de la historia de vida de la persona, afectando la significación personal en términos de cómo la persona se vive a sí misma. De esta forma la adquisición de una discapacidad física actúa como dispositivo que produce un quiebre en la construcción de la experiencia de cuerpo. Esta experiencia de cuerpo, como anteriormente mencionamos, incorpora una visión del cuerpo en términos naturales y subjetivos, o desde el ―hacer‖ y ―ser‖ un cuerpo, considerándolo como elemento importante en ésta construcción de significación personal.

Otro elemento importante que emerge de los relatos de vida, y que consideramos importante analizar, dice relación en cómo ellos vivencian su

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cuerpo en términos naturales, es decir, con las sensaciones o ideas corporales que se experimentan en un cuerpo que ha adquirido una discapacidad. A esto es lo que denominamos, para fines de esta investigación, Construcción natural

del

cuerpo.

Para

argumentar

esto

con

mayor

profundidad,

expondremos extractos de los relatos que aluden a esta idea.

“Entraron todos estos doctores y empezaron a pedirme que yo me sentara en la cama, ahí yo les decía que no tenía ganas todavía (…) ya llevaba tres meses acostada, yyy hasta que lograron que me sentara en la cama, así como estoy ahora, y yo les decía “no si las piernas es lo menos que tengo, mira como las muevo”, y movía los chongos y pero no me daba cuenta de que eran… chongos, o sea, no es chongo la palabra, ¿Cómo se dice?... muñones”. E: ¿Usted veía que se estaba moviendo, pero no se daba cuenta de que no tenía..? “No, yo veía que movía mis patas súper bien, “cáchate” les decía yo, lo que me costó mover más son las patas y los hombros los movía, sí, y las manos las tenía vendadas todavía (…) al rato le dije “ya córtenla esto está muy bueno, me voy a parar”, y ahí se me tiraron todos encima y me decían “¡no te pares! qué sé yo” y ahí subí las piernas, me vi los chongos y me puse a llorar a mares y a gritar, y entre que gritaba y lloraba, y les dije “más encima querían que yo me bajara, si no tengo patas que voy a hacer ahora”… todavía me da pena contarlo”.

Al adquirir una discapacidad se inicia un proceso de darse cuenta, de reconocerse a sí mismo en términos naturales y subjetivos, es decir, es aprehender a conocer un cuerpo nuevo. En esta narración podemos evidenciar que se expresa un darse cuenta de lo que pasa con el cuerpo en términos naturales, de cómo la persona vive ese momento. Se aprecia que la persona TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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asocia el sentirse bien, estar sano, a la sensación de movimiento, hasta el momento en que visualmente percibe que su cuerpo ha cambiado, que sus piernas ya no son piernas, si no ―chongos‖; desde este momento el cambio se hace evidente y consciente, desde este momento el proceso de construcción de cuerpo cambia de rumbo hacia la construcción de un cuerpo nuevo.

Además, en el extracto anterior vemos cómo el ―cuerpo médico‖ no desea hacerse cargo de comunicar que la persona ha adquirido una discapacidad. La protagonista del relato nos cuenta cómo los médicos la observaban y le solicitaban que se moviera, pese a que ellos tenían conocimiento de que la biografiada no sabía en la situación de discapacidad en la que se encontraba, pareciendo tener la intención de que ellos no desean informar nada hasta que la misma persona se dé cuenta de ello. Nos parece insólito, por decirlo menos, que este tipo de prácticas sigan existiendo, donde aún exista en el ámbito médico el no desear hacerse cargo de las emociones del otro por ser algo complejo, por ser algo donde se involucra la subjetividad.

“(…) el auto cayó a un barranco, yo quedé como a 10 metros mmm... del camino de tierra, pero enterrado como en una duna y ahí estuve votado… haber, entré al hospital… imagínate de Horcón al Gustavo Fricke yo tengo hora de entrada a las 9:35 de la noche, estuve todo el día, me quemé porque no me podía mover, porque yo caí de un piquero, salí expulsado y caí de cabeza sin apoyo de las manos, yo al caer sentí una cosa aquí (se tocaba la columna), sentí una cosa que sonó, me toco la espalda cuando caí y tenía una bola, tenía una bola acá atrás,

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caliente y yo sabía deee… no de discapacidad, pero sabía de esto, no que era una lesión de columna y todo eso, pero sabía. E: Ahhh… ¿Usted sabía la posibilidad a la que se estaba enfrentando? Yo al tiro me di cuenta y dije ya jodí, jodí, jodí… trataba de moverme y no podía moverme, como que se me fue la fuerza de los brazos y todo, o sea sentía los brazos todo pero, pero como que no tenía… tenía todo el cuerpo muerto po.”

Podemos ver que a medida que las sensaciones corporales sentidas en el accidente se van haciendo conscientes actúan como un movilizador, un darse cuenta de que algo está pasando, de que el cuerpo está cambiando y es enfrentarse a la posibilidad real de dejar de moverse y a todo lo que esto implica: la adquisición de una discapacidad. Es un sentir diferente que es imposible no compararlo con lo establecido, es dejar de sentirse normal.

Es apreciado en las narraciones el proceso de construcción de experiencia de cuerpo, que bajo nuestra mirada es un proceso continuo, dinámico, y en constante cambio de acuerdo a las experiencias de vida. En éstas se explicita claramente que el cuerpo nunca deja de experimentar, puesto que es un continium que se inicia desde el nacimiento y ocurre permanentemente de forma natural e innata. Sin embargo, frente a un hecho traumático se hace consciente a través de las sensaciones que este cuerpo modificado vivencia, siendo en un primer instante percibido en términos físicos y concretos, y a lo largo del proceso se reflexiona el cuerpo de manera subjetiva.

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Esta construcción natural del cuerpo está presente en todos los relatos, y varios de ellos atribuyen la capacidad de movimiento a la normalidad, y en consecuencia a la discapacidad. Sin embargo, los relatos pertenecientes a mujeres, sin importar el tipo de discapacidad física que adquieran, la estética emerge como un elemento distintivo de ellas y como factor que influye en la construcción de cuerpo, como se observa a continuación:

“E: ¿Y cómo fue pasar por este proceso, dos veces en el fondo, dos veces por quimio, dos veces por operación de pierna? Tres veces por quimio, dos veces por operación de pierna. E: ¿Cómo fue repetir el proceso? Fue súper distinto cada uno de los procesos. El primero fue enfocado netamente al cáncer, el cáncer había que eliminarlo, había que hacerse las quimios, me dio lo mismo que se me cayera el pelo, entre comillas lo mismo, nunca tan light, como que dejé botado todo el tema del del… E: ¿Estético? Sí, el tema de la caída del pelo, de que estaba amarilla con cara de sapo, sin pestañas, sin cejas, sin nada”. “E: Yo me imagino que pasar por esta experiencia ¿tu cuerpo cambió? ¿Tú sientes que tu femineidad también cambió o sientes que está intacta? No, yo de hecho, yo creo que sigue igual, a pesar de que igual me da cosa mirarme al espejo… no tener manos, pero de hecho yo aprendí a encresparme las pestañas, me hago rayita y me pinto”.

Aquí se muestra que el tema estético está supeditado a la experiencia de la enfermedad o discapacidad. Ambas historias, ambas mujeres tienen una experiencia de vida que se relaciona estrechamente con una situación y TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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proceso de enfermedad catastrófica. Es por esto que creemos que el tema estético, aunque emerge, lo hace con menor importancia debido a estas historias de vida. Sin embargo, implícitamente, aunque ellas digan ―me daba lo mismo‖, o ―yo creo que sigo igual‖, vemos que entre líneas se deja ver cierta importancia que es vivida de manera inconsciente, y que igualmente es un factor que influye en la construcción de su cuerpo. Esta importante vinculación a lo estético tiene un origen social y cultural en relación a lo que la sociedad ha estipulado como normal en torno a lo bello, dejando entrever en los relatos que la narración nunca deja de relacionarse estrechamente con el cuerpo legítimobello-normal-funcional,

concepto

predefinido

culturalmente,

y

consecuentemente los sujetos vivencian su propio cuerpo como un cuerpo ilegitimo-no bello-anormal-disfuncional. (Ferrante C., Ferreira M., 2008)

Una de las mujeres menciona su feminidad como intacta con el proceso de discapacidad, sin embargo, refiere que le da ―cosa mirarse al espejo… no tener manos‖, mostrando un cambio en cómo la modificación natural de su cuerpo influye en su autovaloración, en cómo ella se reconoce.

Posteriormente, de modo inconsciente vincula el tema estético con el aprendizaje, de manera que lo estético actúa como movilizador por el aprender a hacer, en esta ocasión en torno a lo estético. Sin embargo, vemos u observamos en otros relatos, que anterior a la adquisición de la discapacidad

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las personas realizaban actividades cotidianas que a raíz de la discapacidad se han modificado. Esto se transforma en la motivación del hacer, del aprender y del reaprender.

“E: Tu cuerpo funciona casi que automáticamente, pero en el momento en que lo haces consciente tuviste que escuchar a tu cuerpo. Yo creo que ese momento te das cuenta que tienes un cuerpo, ¿Cómo antes no lo haces evidente? No, no, porque tu cabeza y tu cuerpo funcionan como coordinado, pero cuando el cuerpo no responde tienes que… por ejemplo, yo lo que hacía era dividir la tarea en etapas, entonces para vestirme eran tres etapas llegaba de la ducha a mi pieza, entonces etapa número uno ropa interior, después me acostaba y descansaba, etapa número dos para abajo, pantalón y zapatos eran muy dificultoso por el tema de la pierna y la taquicardia así a full, el corazón en la garganta; y en la parte de arriba me la ponía cuando volvía a descansar y me vestía para arriba… igual es raro a los veinte y tantos años vestirse por etapas po… pero cuando descubrí que ya no necesitaba que mi mama me vistiera, aunque me demorara 10 minutos en vestirme lo hacía sola… E: ¿Qué otra tarea tuviste que adaptar o buscar estrategias? Lo otro que hice fue aprender a cocinar ene, porque siempre me ha gustado, pero como ahora estaba todo el día con mi mamá en la casa y entre estar acostada todo el rato, ponía un piso alto, como de bar en la cocina, entonces ahí picaba las verduras y todo sentada, y cocinaba sentada porque no podía estar parada porque me daba fatiga (…) las grandes modificaciones fueron las del vestuario, duchas cortas y lo de las siestas, pero lejos la modificación más disfrutada fue el tema de la cocina”

Esta cita es ejemplificadora de lo que nosotros denominamos el cuerpo como aprendiz, puesto que entendemos este concepto como aquellos nuevos conocimientos prácticos que surgen a través del cuerpo, a raíz de la experiencia de discapacidad en términos del hacer cotidiano. Ella hace referencia a un TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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cuerpo que no responde y frente a esto, el cuerpo se adapta, busca estrategias y aprende nuevas formas de hacer de manera consciente.

“(…) otra cosa que les puedo contar es que la parte de la relación sexual con mi marido tampoco es fácil, es porque es como la primera vez, o sea, a mí me dolió como caballo igual porque mis músculos, uno tiene músculos en todo el cuerpo, y los músculos no estaban acostumbrados, es reconocer el cuerpo y la actividad también, y para él también, y además él no se atrevía, porque le daba… o sea, yo tenía ganas, y seguramente él también, pero a él le daba cosa, porque pensaba que cualquier cosa me podía enfermar a mí”. “(…) yo me emocionaba por las cosas nuevas que hacía, me enseñaron con velcro aquí en la mano a comer, pero llegue a la casa y después quise agarrar la cuchara y me la metí aquí, y empecé a comer al tiro en la casa (…) después llegue a la casa, mi papá me llevó una lapicera con goma, un bic cualquiera, la puse aquí y escribí igual con la misma letra, hice mi firma y todo fue súper emocionante”.

El cuerpo se siente diferente, toda experiencia es nueva, como si fuera la primera vez, por lo tanto, el enfrentarse a la actividad es percibido como un desafío, un desafío que implica aprender y adaptarse, no sólo en términos físicos, si no también es reconocer el cuerpo y la actividad. De este modo, el cuerpo se va construyendo constantemente, además, este proceso de adaptación no es únicamente vivenciado por la persona, si no también por el contexto.

El proceso de aprendizaje, es vivenciado en la mayoría de los relatos con satisfacción, ya que implica poder nuevamente realizar actividades que son TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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significativas y desafiantes. Este cuerpo como aprendiz se refleja en el hacer cotidiano, pero a la vez en los relatos encontramos elementos que van más allá del aprendizaje, es decir, cuando los actores logran hacer suyos estos aprendizajes. Este proceso para fines del análisis lo denominamos Aprehender a conocer el cuerpo.

Éste se refiere a cómo las personas a partir de la experiencia de discapacidad aprehenden a comprender, escuchar y conectarse con su cuerpo, con un cuerpo vivido por ellos mismos como diferente, y de esta forma aprehenden a entender a un nuevo cuerpo y a ser con él, haciendo referencia a un proceso de autoconocimiento en constante construcción.

“E: Ahora dejando un poco de lado las muletas o la silla de ruedas que en algún momento de tu vida te limitaron para ir al colegio, o participar en actividades del colegio, o dentro de la misma movilización en tu casa, dejando estos elementos de lado… ¿Tu cuerpo cómo cambia? ¿Cuál es tu experiencia en términos de cómo lo vivías tu? Yo me imagino un cuerpo que recibe quimioterapia es como un cuerpo cansado, un cuerpo agotado, un cuerpo quizás aburrido o este cuerpo que quizás pasó por el proceso de rehabilitación… o sea, cómo puedes identificar tu cuerpo en estas diferentes etapas, porque está el tema de la discapacidad, pero está este otro eje importante que es el cáncer, la quimio. Primero pase por un período como de adaptación y conocer mi cuerpo y escucharlo, cachay porque yo era a mil, con mucha energía desbordante cachay, dado por el deporte y levantarme temprano y hacer mil cosas y los horarios, dormía poco y funcionaba súper bien, y en el colegio así como full, y a medida que fui sometiendo a mi cuerpo a la quimioterapia me daba cuenta de que en verdad, como que el cuerpo no, no funcionaba como antes cachay (…) empecé a descubrir que en TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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realidad tenía que sentir más mi cuerpo cachay, no podía sobre exigirlo porque no estaban las pilas como antes. E: ¿Esto fue consciente en este momento o ahora que lo ves con más distancia te das cuenta de que creaste esta relación de escuchar tu cuerpo o en el momento lo viviste igual? No, fue consciente, fue consciente, en realidad te das cuenta de que si ahora vas a la cocina a buscar un vaso de agua en 5 segundos, me podía tomar, no por el tema de la discapacidad, si no porque mi cuerpo no me permitía llegar en 5 segundos a la cocina, si no que me tomaba 5 minutos, entonces si yo quería ser independiente e ir a buscar el vaso de agua, tenía que pararme despacio, tomar aire, caminar despacio cachay, eso fue como… es súper heavy es, es súper heavy, porque en algún momento igual sentís que ya no te da más, como que la energía se agotó y el cuerpo no te va a responder, cachay no te va a responder (…) y luego de eso aprendí a vivir con un cuerpo bombardeado con quimioterapia y ahí funcione mejor”

Esta narrativa expone un proceso de autoconocimiento en el ser y hacer, implica realizar un proceso consciente de la situación que se está viviendo de manera tal que se identifican ciertas dificultades deseables de superar. De este modo, la persona vive un proceso de aprendizaje consciente. La persona está pendiente cómo siente su cuerpo, de cómo realiza ciertas actividades, de cuánta energía invierte en éstas; un sin fin de factores que pueden cambiar según la experiencia pero que son reconocidos e interiorizados por las personas, lo que implica, a fin de cuentas, aprehender a vivir con un cuerpo nuevo en proceso de conocimiento.

“E: Y… haber, ésta es una duda personal que yo tengo, esta relación que tú tienes con tu cuerpo que decía M, ¿tú crees que es TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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diferente hoy 10 años después en relación a como fue tu primer año después del accidente? Al principio claro desconoces tu cuerpo, totalmente desconoces tu cuerpo, no sabes que… uno ahora lo empieza a conocer, a detectar ciertas cosas que al principio uno no tiene idea, ciertos estímulos, o sea, eso a cambiado… ahora yo me manejo muy bien con mi cuerpo, lo conozco…”

Si bien, esto es vivido como un proceso de autoconocimiento continuo, a partir del relato anterior, vemos cómo el factor tiempo influye en este conocer. Desprendemos que la construcción de la experiencia de cuerpo está vinculada con el tiempo de evolución en relación a la adquisición de la discapacidad, pues en un principio el cuerpo habitual se desconoce, pero a partir de la experiencia de este cuerpo en conocimiento la persona se va apropiando y haciendo consciente nuevamente de la experiencia de cuerpo en términos naturales y sociales.

En relación a las ideas anteriormente planteadas, el cuerpo como aprendiz y aprehender a conocer el cuerpo, se devela la importancia de valorar las vivencias personales y las construcciones en relación al cuerpo que puedan emerger desde ellas en relación a lo cotidiano, pues la experiencia que emerge desde los propios actores que han vivenciado una situación de discapacidad permite el desarrollo de un ―saber práctico‖, que desde el punto de vista de Bourdieu (1991) ―no es reductible al conocimiento teórico y que sólo puede ser captado a través de los agentes, o más precisamente, mediante la observación

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de los cuerpos en movimiento y en relación con los otros‖ (citado por Ferrante C., Ferreira M., 2008).

Este proceso de autoconocimiento anteriormente expuesto, está presente en las narraciones de las personas que han adquirido la discapacidad de manera permanente, lo que se manifiesta de manera distinta en las personas con discapacidad física adquirida transitoria, ya que ellos vivencian algunos momentos de esta experiencia con falta de análisis y reflexión profunda en relación a la experiencia de discapacidad, convirtiéndose el cuerpo en términos naturales en un evocador de la experiencia y movilizador de reflexiones; este proceso los denominamos para fines de esta investigación como el cuerpo conservador de experiencias.

“ E: ¿Y todos estos hechos de que no podías ir al colegio, el que no estaba adaptado para recibir a personas en situación de discapacidad, tú te sentiste en algún momento discapacitada o eras más como una S que estaba pasando por un proceso de quimioterapia? Es que eso es súper extraño, porque nunca me cuestioné mucho. Como que fue el diagnóstico y empecé a correr, a vivir los procesos súper rápidos, había que enfrentarlos y había que salir rápido de éstos sin pensar mucho (…) pero en realidad como que nunca me lo cuestioné, durante como el proceso no, sólo lo viví, siento que sin mucha como conciencia, no sé cómo decirlo en palabras, pero es como que quería salir tan rápido de la situación que había que hacerlo rápido, no había que pensar sino que había que ir al kinesiólogo, había que hacer los ejercicios, mi mamá me tenía que vestir, no había más opciones, había que hacerlo no más, fue eso lo raro.

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E: ¿Y en el momento no te cuestionaste mayormente que estabas en una situación de discapacidad, ya sea por esta situación de cáncer o por esta situación de operación de la pierna? Siempre llevé a segundo plano el tema de la pierna, para mí el cáncer era como lo principal, entonces como que nunca le tomé el peso en verdad. Ahora mis papás, con el paso de los años, hace dos años me contaron que cuando entré a pabellón a sacarme el tumor había un 20% de probabilidades de conservar mi pierna entera porque el tumor llegaba tan abajo, tan a distal que terminaba justo sobre la línea de crecimiento, entonces sino podían conservar los cóndilos no servía, había que amputar y eso lo supe ahora, entonces como después de mucho tiempo le tomé el peso y sería en verdad amputada de pierna y esto hubiese sido muy distinto”.

El cuerpo es vivenciado como un conservador de experiencias, ya que en este caso, se hace referencia a las experiencias que no son evidentes en la consciencia de la persona debido a que se somete al proceso de tratamiento, y sin darse cuenta se encuentra inmersa en una situación de discapacidad, dependencia, frustración, miedos e inseguridad respecto al futuro, referido en otras instancias del relato, dejando a un lado la vivencia consciente de situación de discapacidad, por el cáncer, la quimioterapia y el enfrentamiento a la muerte. Frente a esta situación en la que se encuentra, el proceso de aceptación y autoconocimiento es subordinado ante la necesidad de enfrentar rápidamente un proceso de tratamiento; se hace irreflexiva la condición de discapacidad, hasta el momento en que durante la construcción del relato las entrevistadoras abren la condición de discapacidad como tema. También podemos interpretar que otro factor que hace consciente esta experiencia, es cuando se entera de la

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complejidad real de su enfermedad, y de las consecuencias físicas y motoras que podría haber tenido en términos de discapacidad.

“E: Tú que viviste esta experiencia transitoria de discapacidad, ¿Cómo te imaginas tu vida con esta discapacidad de manera permanente? Que me adaptaría fácil, yo ya a los 7 meses estaba adaptado. Era la ansiedad, la ansiedad de que sabía que se iba a mejorar. Es que no viví el duelo, mi problema es que siempre pensé positivo, nunca pensé negativo en esto, pensaba puta a lo mejor se habrían muerto 5 de mis amigos, siempre vi el lado positivo. E: Nunca te preguntaste ¿Por qué a mí? ¿O sentiste rabia? No, nunca, ni por mi primo que iba manejando (…) También bloquee ese sentimiento de lo negativo, me acuerdo sólo de las cosas positivas”

Al igual que en el relato anterior, se ejemplifica claramente cómo los procesos son vividos de forma acelerada, llenos de ansiedad y carentes de reflexión en torno a la experiencia. En ocasiones se observa que aquellos aspectos más difíciles de reflexionar y elaborar, por ejemplo, el duelo, son omitidos en el proceso de construcción de la experiencia de discapacidad y emergen durante el relato a raíz de la evocación incitada por la pregunta.

“E: ¿Te molesta tener una cicatriz? No, pero me gustaría no tenerla, es como un recuerdo, porque siempre recuerdo lo positivo, podría haber sido mucho más, por ejemplo, veo la cicatriz y digo “capaz que haya quedado parapléjico” cachay, pienso que no podría tener el brazo, pero tengo la cicatriz, mi mente siempre ha sido así”.

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―E: ¿No te molesta la cicatriz entonces? O sea, me gustaría no tenerla, pero el hecho de tenerla me demuestra que todo lo que pasé fue verdad, no fue un sueño o una pesadilla. Me ducho y me miro la cicatriz y digo, en realidad, lo pasé como el ajo, estuve ultra enferma, estuve discapacitada y no me puedo olvidar de eso nunca”.

El cuerpo como conservador de experiencias es evidenciado en los relatos, ya que en ambos casos la cicatriz, secuela material de la discapacidad, actúa como un evocador de la experiencia vivida, siendo simultáneamente un dispositivo que activa el proceso de hacer consciente la experiencia de discapacidad, favoreciendo la reflexión al respecto.

Dentro de este eje, uno de los temas trascendentes y transversales en todas las narraciones, y de carácter fundamental para nuestra investigación, es lo que denominamos un Cuerpo disociado. Lo entendemos como el proceso en que las personas con discapacidad tienden a valorar a su cuerpo, o la parte afectada como algo externo a ellos. Asimismo, puede ser evidenciada durante el discurso una separación entre mente y cuerpo en torno a su experiencia, siendo estos relatos ejemplificadores de la cultura occidental.

“E: En relación a lo que tú sientes, las sensaciones, emociones, experiencias, ¿hay algo más que quieras compartir sobre eso con nosotros? A ver, al principio me llenaba la sensación de sentir un orgasmo, a veces sentía que estaba mi miembro erecto, pero él po cachay, no tenía esa conexión, entonces era como raro, a parte era cuando él quería, o sea, yo he tenido penetración con mi pareja y todo, lo que más añoraba antes era poder sentir un poquito TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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ese placer, esa sensación yyy… y después no sé, sin querer me di cuenta que habían otras cosas que me mataban, que me tocaran algunas partes me remecía, o sea, pa qué me voy a poner hostigoso con la cuestión si ya sé que, que aunque quisiera mentalmente provocar una, no voy a poder (…) creo que ya se me ha pasado este problema que yo tenía, que sentía que mi pene estaba erecto y que no, ¿y yo?, me cachay como que estábamos… E: ¿Disociados? Claro, él cuando quiere y yo no sé jajaja, es como me tomo un viagra solo”. “E: ¿No te pasa eso de sentir que todavía la pierna está? Ahh eso me pasó al principio, pero me dieron unos remedios que eran para el dolor, para los dolores fantasmas, de hecho yo les puse nombres a mis piernas, ésta es Lalo y ésta la Josefina, no tengo ninguna mujer pero es Josefina, y yo los retaban, ¡ya po Josefina córtala! E: ¿Cuándo te dolían? Cuando me dolía, porque se movían así, y se pasaba, era como algo, parece como… E: ¿Era como que tu mente los mandaba finalmente? Claro, claro, y el Lalo se portaba mejor, y de repente empezaba el Lalo y yo igual lo retaba, y la Josefina le decía “espérate oh, si ya va a llegar tu abuelo”, ese era el Lalo (…) Lo otro que me molestaba, acordándome de esto, de los dolores fantasmas, es cuando una vez se me estiraron los dedos de los pies, que no tenía, y hasta contarlo me da nervio (…) se me van uno por uno todos para adelante, yo trataba de devolverlos y no podía, se devolvían, porque seguro yo no quería o qué sé yo, hasta hubo un momento en que mandaba a los dedos a la punta del cerro y se fueron pa dentro, pero eso a parte me molestaba, de pensar en estirar el dedo gordo sobre todo y no poder”. “E: ¿Y cómo era sentir eso de despertarte en la mañana y como de repente uno está habituado a levantarse y hacer las cosas de cierta manera, y como de un día para otro, no te puedes levantar, tratabas de moverte y no podías?

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La sensación de no mover y de mirar… toda la noche me quedaba dormido mirándome la mano, pensando en que se movía. E: Claro porque uno de repente intenta hacer como el movimiento mentalmente. Eso lo hacía toda la noche, era desesperante. E: ¿Estabas desesperado? En cierto punto, pero era como un juego, “muévete” (y él mira su mano), y no se movía, era como… “maldito, hoy día no me pescaste”, era como un amigo extra. E: ¿Era como que veías el brazo fuera de ti? No no no, no lo veía fuera de mí, era parte de mi, pero yo lo tomaba como un juego... “mueve maldito!”, hablaba con ella jajaja”.

El cuerpo disociado como lo describimos anteriormente, hace sentido completamente al leer estos fragmentos. En todas estas construcciones se dota al cuerpo natural con una visión de exterioridad, valorando al cuerpo de manera distanciada del sujeto, estableciéndose una relación particular de la persona con el segmento corporal dañado, observándose en los relatos la presencia de diálogos entre persona-segmento y creación de nombres para los segmentos corporales dañados. Esta relación evidencia una disociación mente y cuerpo dada por el quiebre en la construcción de las experiencias de cuerpo. Entonces mente y cuerpo, no son vivenciados como elementos inextricables, sino que el cuerpo se vive como liberado de la mente, es decir, no tiene control, se expresa cómo quiere y cuándo quiere, por ejemplo, a través de espasmos, o erecciones involuntarias.

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Nos parece importante este concepto que se ha evidenciado en las narraciones construidas con los actores sociales debido a que se evidencia un quiebre en la construcción de la experiencia de cuerpo, y una indudable disociación del cuerpo en términos del ser y del hacer, es decir, de lo subjetivo y de lo natural. Esto se vincula estrechamente con los supuestos teóricos de nuestra investigación, en los cuales se alude a una constante separación en la práctica de la Terapia Ocupacional entre la mente y el cuerpo. Es por esto que es relevante que esta separación se haya evidenciado en los relatos, ya que reafirma la importancia de abordar al cuerpo como uno solo, que es construido no sólo en términos naturales, sino que es un proceso en continua construcción, que es constituido en el espacio social e histórico.

A raíz de las narraciones construidas también surgen elementos de cómo los actores sociales vivencian su propio cuerpo como lugar de práctica de las múltiples disciplinas que confluyen cuando una persona adquiere una discapacidad. Al leer los relatos, emerge en nosotros el cuestionamiento de la importancia que pueden llegar a tener nuestra práctica disciplinaria, y también de otras disciplinas en la construcción de cuerpo, no sólo natural, si no que también subjetivo, lo que ejemplificamos en la siguiente narración:

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“E: Anteriormente hablaste como de un cuerpo sometido, me gustaría que hablaras un poco más de eso. Sometido en el sentido de que por ejemplo si tú tienes sed tomas agua y el agua te hace sentir bien, te quita la sed y podís seguir funcionando. En cambio en los momentos de sometimiento a quimioterapia nada sirve, porque es superior a tus ganas, a tus fuerzas, a tus ganas de estar mejor, de sanarte, a tus ganas de salir, de compartir, está… está como bomba atómica que está dentro de tu cuerpo cachay, que aunque tú no te das cuenta y te sintai bien igual sigue haciéndote daño po, te sana pero te hace daño… o sea, era como un cuerpo preso del sometimiento a la quimioterapia y a los efectos secundarios (…) todo lo que me gustó en un momento estuvo limitado porque mi cuerpo no permitía que yo lo hiciera, cachay en ese sentido como que es como que te tienen amarrado del cuello y no podís hacer lo que tú querís”. “E: ¿Y el proceso de rehabilitación, cómo fue, cómo lo viviste? ¿Cómo viviste la parte social de la “U”?, ¿Que la mano te la mirara cualquier persona en el metro o la órtesis? Es que en la “U” fue todo mejor, en el metro no, pero la órtesis sí, fue cuático, con un amigo me fui a hacer la órtesis y con otra amiga la fui a buscar y pa ponérmela el primer día… era escandalosa, y yo decía que no quería ponérmela y mi amiga me obligó. E: ¿Por qué no querías ponértela? Porque llamaba demasiado la atención. E: ¿Tú encuentras que evidenciabas la discapacidad usando la órtesis? Se aumentaba, me sentía más discapacitado usando la órtesis, si me la evidenciaba socialmente”.

Este elemento es transversal en todos los relatos, donde se hace referencia al cuerpo vivenciado como un objeto de intervención; decimos objeto porque las propias personas perciben a su cuerpo como receptor y prisionero de intervención, ya que habitualmente las prácticas profesionales se centran en aspectos concretos y materiales a mejorar focalizando la intervención en la TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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enfermedad y disfunción por sobre la propia persona, siendo de este modo la persona un ser pasivo dentro de todo el proceso de tratamiento y rehabilitación. De este modo los profesionales obvian el impacto a nivel personal y social que puede llegar a tener su práctica interventiva, además,

evaden aspectos

fundamentales en la construcción de cuerpo, en cómo la persona se reformula y reconoce después de vivencia la experiencia de discapacidad.

Cuerpo en la Construcción Social

Este es el segundo eje que estructura nuestro análisis, debido que muchas de las narraciones incorporan experiencias relacionadas con el cuerpo y su interacción con el entorno social o físico. Uno de nuestros objetivos de investigación apunta a la construcción de significados de experiencias de cuerpo y esta construcción de manera inherente se da en el espacio social, donde el relato tiene lugar, y es recubierto de significados y representaciones.

Todos los relatos tienen fuertes directrices que marcan la interacción del cuerpo con lo social, por lo que expondremos algunas narraciones que son ejemplificadoras. Estas experiencias las hemos agrupado bajo el nombre del Cuerpo en lo social.

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“E: ¿Qué es lo que más te afectaba en ese momento, más que el tema del cáncer que ya nos contaste que fue heavy para ti, más por el tema motor? Lo que más me afectaba era no poder hacer lo mismo que mis compañeras hacían, porque cuarto medio igual es como la época en que uno lo pasa mejor en el colegio, está lleno de celebraciones, de instancias importantes como de reflexión y que no las pude vivir, por el hecho de no ir al colegio y de no poder asistir a todos estos momentos importantes de curso, que fue mi curso de prekínder a cuarto medio, entonces amigas de toda la vida, eso fue lo peor, como que mi limitación motora y biológica, pero que motora antes que biológica, no me permitirán compartir con las personas que quería y en los lugares que yo quería, porque mis compañeras iban mucho a la casa, hacíamos muchas oncecitas y cosas sanas, pero en realidad lo que todas queríamos, o sea, lo que yo quería era estar en fiestas como ellas, salir, estar en la onda de los 18 años”.

Como mencionamos anteriormente, el cuerpo se construye en constante interacción con el contexto sociohistórico. Es por esto que consideramos relevante analizar la edad o el ciclo vital en que la persona se encuentra cuando experiencia la adquisición de la discapacidad, como se ejemplifica en el relato anteriormente enunciado, convirtiéndose éste en un punto de inflexión en la construcción de experiencias de cuerpo. Para cada ciclo vital existe un espacio social que lo identifica, y a su vez determina un conjunto de actividades socialmente esperadas que se proponen a realizar dependiendo de la edad. A través de las narraciones se expresa que las personas están configuradas socialmente en relación a qué cosas deberían hacer y en qué espacio deberían desempeñarse en una situación o experiencia de vida normal, sin embargo, en el relato se comunica que se ha vivido una experiencia contraria a lo

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socialmente esperado, viviéndose como un sujeto socialmente diferente y coartado por la experiencia de la discapacidad, como un cuerpo ilegítimo.

“E: A ver, háblanos un poco más de por qué este accidente cambio tu vida… Porque tuve que modificar mi vida como en el aspecto social… como que mi grupo de amigos… tuve que cambiar la forma de relacionarme con casi todos, me tuve que adaptar, porque me dejó con una discapacidad, que para lo que yo hacía, por ejemplo, con mis amigos de Talagante era todo el día deporte, y me di cuenta que mi relación se basaba en eso… me di cuenta que no conversábamos nada, todo era deporte, todo era “¿juntémonos a jugar?”… nunca era “¿juntémonos a conversar?”, nunca, y me cambió, porque después de ese momento era “¿juntémonos a?” y mis amigos decían… “ahh, él no puede”. Me sentí seis meses como entre comillas solo, pero no estaba para nada solo…. Pero yo lo sentía así, aunque no era verdad, pero el cambiar eso de salir a jugar a la pelota, jugar tenis, jugar cualquier cosa… andar en bici, subir al cerro, escalar, cualquier cosa... sentía que no podía hacer nada… y me fui adaptando… de a poco. E: y ¿Cómo fue ese proceso de adaptarte como a esta nueva forma de tener que vivir? Sabes que fue rico, en el sentido de que empecé a conocer a mis amigos, porque empezaron a llegar de a uno (…) también fue rico tanto apoyo de los amigos de la U”.

En la medida en que la construcción del cuerpo cambia, éste impacta en el contexto social, es decir, la experiencia social es modificada a raíz del cuerpo traumatizado, pero simultáneamente el cuerpo se modifica a partir de la experiencia social, como se ve en el fragmento del relato anterior, debido a que la persona, en primer lugar, tuvo que aprender nuevamente a relacionarse con su grupo de amigos, emergiendo el sentimiento de soledad. Además la

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discapacidad también ha modificado y configurado cómo el entorno social percibe y valora al sujeto traumatizado. Esta relación da lugar a la experiencia de discriminación que de manera transversal se hace presente en los relatos, y es lo que ahondaremos a continuación.

“(…) un día temprano me agarró la lesera, agarré todos mis papeles y partí a una cuestión que hay acá que es para buscar trabajo, hice la fila, me preguntaban que necesitaba, yo decía ando buscando trabajo, y todos me miraban así como… llegué ahí, me miraron a huevo al tiro, se puso a hablar la señora eh psicóloga laboral parece que era, y me dijo lo primero que tiene que hacer para encontrar una pega es terminar la enseñanza básica… y pero si no ha visto ni mis papeles le dije, ahh disculpa que ando en otra me dijo, me refería a terminar la enseñanza media… sin ver ningún papel, todo al tiro como… E: Y, ¿qué sentía usted con esto? Claro, yo le… le… ya, como decir sabe que ya, todavía no te reconocen bien, te ven de alguna forma si tenís alguna capacidad de algo, si tenís estudios, por último comprométete con la persona, vele los papeles E: Claro, pero ella a priori estaba descalificándolo entre comillas. Claro, claro. Después ella misma me dio una idea, me dijo que estudiara computación, qué sé yo, que podríamos desarrollar algo… qué sé yo bla bla bla, después empezó a ver los papeles, que tenía buenas notas (…)” “(…) la gente hace 7, 8 años, no estaba acostumbrada a ver a tanta gente pelada en la calle, como que mi sufrimiento fue más por eso, ponte tú, una vez en el supermercado una señora que estaba con un niño chico, la abuela le dice “si tú no te comes la comida vas a quedar así”, entonces eso lo encontré como lo máximo, lo más hiriente que te podían decir, sino pasa por comerte o no la comida, como que fuera un castigo divino me entendís”

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En la mayoría de los relatos, ya sea en los de personas con discapacidad física adquirida de manera permanente o transitoria, las personas han puesto su cuerpo nuevo en acción en el campo social, es decir, han intentado retomar su vida social tal cual era antes de que se produjera el quiebre en la construcción de la historia de vida. Sin embargo, durante estos intentos se van presentando situaciones que han marcado hondamente la construcción de cuerpo de estas personas. En ambas experiencias expuestas, luego de la experiencia vivida de discriminación, queda la sensación de una marca emocional en los actores sociales que ha calado profundamente su vivencia, siendo guardado en la memoria como su mayor experiencia de discriminación. Es habitual que en el ámbito laboral existan este tipo de sesgos, pero en el caso del otro relato que se da en un espacio totalmente cotidiano también dio a lugar para que se genere este tipo de experiencia.

Es así como volvemos a reafirmar que la construcción de cuerpo se produce en el espacio histórico social, donde son configurados, simultáneamente, la persona dueña de un cuerpo traumatizado y el grupo social que históricamente, a través de la cultura occidental, ha sido educado en valorar todo en relación a una norma socialmente aceptada y establecida como normal, no generando espacio o cabida a la diversidad.

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En el primer relato expuesto anteriormente, vemos cómo el encontrarse en una situación de discapacidad influye directamente en el acceso a capital económico, interfiriendo de forma negativa en la trayectoria social. Además, implicaría estrategias de acumulación de capital simbólico para de este modo conseguir el reconocimiento y el respeto por parte de quienes están fuera del campo de la discapacidad; en este caso a la vez involucra el querer validarse socialmente como hombre, ya que socialmente el ser hombre implica ser el proveedor de su familia (Ferrante, C., Ferreira, M., 2007).

En relación al segundo relato vemos cómo la persona vivencia una situación de dominación a partir de esta experiencia descalificante, donde se aprecia que el ser y tener un cuerpo discapacitado no tiene lugar en el campo social occidental en el que estamos inmersos, por lo tanto estos cuerpos socialmente son construidos desde la exclusión. En cambio, la experiencia de descalificación en un contexto de institucionalización-rehabilitación y familiar no es vivenciado, pues en esos espacios la persona es reconocida y validada pese a poseer un cuerpo discapacitado, ilegítimo.

Si esto es lo que sucede cuando la persona pone en acción este nuevo cuerpo en un campo social amplio, ¿qué es lo que sucede cuando este nuevo cuerpo se pone en acción en su entorno más inmediato, por ejemplo, a nivel familiar? En relación a esto identificamos dos aspectos que se presentan de

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manera global en todos los relatos, los que hemos llamado Reencuentro y Pilares de apoyo.

Nosotros entendemos el reencuentro como la movilización de la red de apoyo primaria que se produce en torno a la persona que ha vivido la adquisición de la discapacidad. En todas las narraciones aparece como factor transversal, el reencuentro con sus familias o amigos, retomando y afianzando las relaciones que anteriormente no eran conscientemente percibidas de forma tan intensa y significativa. El reencuentro lo podemos identificar en las siguientes narraciones:

“(…) De ahí comenzaron a llamarme por teléfono, me llamó mi mamá que estaba en Punta Arenas, yo no la veo de cuando… de cuando tenía como 7-8 años, estamos hablando de 22, 22 años que no la veía… por esas cosas de la vida ehhh, gracias al accidente pude conocer a mi viejo y a mi mama (…) tuve también la posibilidad de reencontrarme con mi hermana, yo al principio no la quería, tenía mucho resentimiento con ella, pero después pensando se me dio la posibilidad de tener una hermana y nos acercamos” “(…) El tema de la enfermedad y la discapacidad momentánea permite que mi mamá y yo tengamos la relación tan cercana como la que tenemos ahora, o sea, igual fue bueno por una parte, aunque a ratos me ahoga su sobreprotección. E: ¿Siempre fueron tan cercanas? Fuimos cercanas, pero uno igual es una adolescente media irreverente y rebelde, igual te alejai y no es tu mejor amiga, es tu mamá, la querís mucho pero no es tu mejor amiga, así como llegó a serlo, porque en realidad compartía con ella las 24 horas del día, se quedaba en la clínica conmigo el primer tiempo o sea full conmigo más que nadie, más que ninguna otra persona, entonces no nos quedó otra que aceptarnos y querernos más”.

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Estos dos casos son representativos y muestran una realidad global presente en todas narraciones construidas. En éstas la red de apoyo se activa o fortalece a causa de la experiencia, ya que es transformadora de la historia familiar y del entorno social. La cohesión es vivenciada de carácter diferente debido a que es sentida de forma consciente por cada uno de los actores involucrados, pues la experiencia de discapacidad también los ha modificado a ellos. Nuevamente apreciamos cómo la discapacidad actúa como dispositivo de cambio, no sólo en términos del cuerpo material, si no en términos sociales personales y contextuales.

También en el entorno inmediato de la persona, identificamos otro elemento susceptible de comentar. A este elemento lo denominamos Pilares de apoyo, y lo entendemos como los recursos en que las personas que han adquirido la discapacidad se sustentan frente a esta situación de adversidad. En éste, apreciamos cómo la familia se organiza en torno a la persona con discapacidad, entregándole un apoyo efectivo emocional y práctico. Hacemos mención a este apoyo práctico, debido a que las limitaciones funcionales, transversales en todos los relatos, producen un cambio en cuanto al nivel de independencia de la persona, traduciéndose finalmente en lo que llamaremos Dependencia en el hacer, entendida por nosotros como la necesidad de apoyo sentida por las propias personas que han adquirido una discapacidad, para efectuar ciertas actividades cotidianas.

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“(…) la operación produjo una limitación en mi rodilla derecha (…) ese es como el impacto más fuerte que tuvo la operación en mí, a parte de la dependencia de mi mamá, porque ella me tenía que ayudar a vestirme, hacerme las curaciones, me tenía que ayudar a bañar, porque aparte de la operación, tuve quimioterapia, entonces estaba débil, y no era muy, o sea no era independiente, sólo en los traslados que los hacía en silla de ruedas o con muletas (…) ahora que miro pa atrás, estuve súper mal cachay, súper dependiente a los 18, 19, 20, 21 años, igual es raro que a esa edad tu mamá te vista, te ayude a bañar, te ayude a poner los calcetines, los calzones (…) Yo creo que la relación con mi cuerpo en cuanto a la independencia sin ningún rollo, de verdad me entregué a ser una niña de dos años nuevamente teniendo veinte tantos y tenía que ser así po”

La dependencia aparece como un factor fundamental, asociado por los propios actores como unos de los mayores aspectos impactados por el trauma; como mencionamos anteriormente para fines de nuestra investigación el cuerpo se aborda en términos del ser y del hacer como un solo cuerpo. El desempeñar actividades cotidianas es entendido como el hacer a través del cuerpo, y este aspecto aparece reiteradamente referido en las narraciones. Podemos apreciar que si bien el grado de dependencia es diferente en las distintas personas, igualmente es relevante en la construcción de la experiencia. A su vez, la dependencia en el hacer es vivida de manera diferente por cada uno de ellos, por ejemplo, en algunos es vivida con resignación, es un entregarse a la discapacidad supeditada por todo lo que implica vivir una experiencia de cercanía con el cáncer.

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Entonces a través del reencuentro, pilares de apoyo y dependencia hacer ver címo se despliega el capital social en torno a la persona con discapacidad física adquirida. El capital social de manera transversal en las entrevistas apoya el proceso de la experienciar una discapacidad construyendo de esta forma una trayectoria social ascendente, pues el apoyo es entregado desde el punto de vista emocional y necesidades cotidianas. También el capital social aporta el capital económico necesario para el proceso de rehabilitación y para la construcción de una trayectoria social también ascendente.

La suma de capitales que tenga a disposición la persona con discapacidad hace que varíe la forma en que experiencia la discapacidad en relación a la construcción de trayectorias sociales ascendentes o descendentes (Ferrante, C., Ferreira, M. 2007)

En otros casos, la dependencia en el hacer es vivida con determinación, ya que pese a las limitaciones, la persona intenta desempeñarse de la manera más independiente posible. Gracias al proceso de autoconocimiento vivido por la persona, ésta ha logrado reconocer cuándo su cuerpo experimenta dolor o sensaciones desagradables, y de esta forma construye un conocimiento del cuerpo en términos de hacer, como se explicita a continuación: “(…) Me tengo que parar y me va a doler, que me tengo que bañar y era escándalo!.. todo me daba lata… pero después lo hacía… TESIS MAGISTER T.O. – MENCION SALUD FISICA M. Gálvez L. – M. Godoy L. – A. Lagos F.

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E: ¿Pero te daba lata por qué? Porque me costaba todo el doble, dos horas en pararme, me costaba bañarme... me demoraba dos horas… si tenía que salir a las once me tenía que levantar a las 9… lo hacía solo…No dejaba que nadie me ayudara, solo. E: ¿Por qué? Porque sentía que podía hacerlo… y si me ayudaban me iba a doler… mejor lo hago a mi tiempo”.

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CAPÍTULO V: DISCUSIONES.

Mediante el análisis de relatos de vida a través de entrevistas en profundidad, hemos realizado la construcción de significados de experiencias de cuerpo con personas en situación de discapacidad física adquirida con el objeto de dar respuesta a nuestra pregunta de investigación, ¿Qué significados de experiencia de cuerpo construyen las personas en situación de discapacidad física adquirida?

De manera inicial nos hemos planteado dicha pregunta con el fin de contribuir a la posibilidad de proponer una postura teórica diferente, además de promover un cambio paradigmático en términos epistemológicos, en el cual no sólo exista un cambio en el cómo se valora al sujeto, sino que también se genere un cambio en el cómo nos posicionamos como disciplina en relación al sujeto o realidad en estudio; deseamos promover que lleguemos a considerarnos parte de la realidad estudiada y no a posicionarnos como una disciplina distanciada o abstraída de ésta. Nosotros proponemos como disciplina lograr situarnos desde un paradigma constructivista, el cual epistemológicamente es de carácter subjetivista, donde no existe una diferenciación o distanciamiento de sujeto o realidad estudiada.

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La postura existente hoy, como mencionamos anteriormente, presenta una valoración naturalista del cuerpo que se expresa principalmente en el ámbito de intervención de salud física. A su vez, esta mirada sustenta dicha práctica donde se aprecia al cuerpo como un cuerpo máquina, abstracto y ahistórico de su propia experiencia. Frente a este escenario nosotros nos cuestionamos si ¿es posible plantearse que pueda existir y conformarse una postura diferente al respecto, que tienda a valorar al cuerpo no como una máquina que hay que reparar para que continúe funcionando, si no que valore al cuerpo como el sujeto mismo?

A partir de la experiencia que hemos vivido desde el momento en que planteamos esta investigación y durante su desarrollo, cada vez creemos con más fuerza que este cuestionamiento sí es posible debido a las implicancias prácticas y teóricas que significa el cambio de la valoración actual del sujeto. Este cambio conlleva que el cuerpo puede ser experienciado de manera diferente, como un cuerpo libre, como un cuerpo sujeto construido social e históricamente, como un cuerpo narrado por sus propios protagonistas, alejándose del lenguaje biomédico que históricamente ha predominado en torno a la temática del cuerpo y la discapacidad. Además, a raíz del análisis realizado, hemos identificado diferentes elementos que responden la pregunta de investigación y fundamenta este planteamiento.

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Desde su inicio, planteamos que la construcción de significados de experiencias de cuerpo es un proceso dinámico, un continium que está en constante transformación, proceso que se vincula estrechamente con las experiencias de vida, que desde la teoría de Bourdieu se denominan trayectorias sociales, refiriendo que al poseer o adquirir un cuerpo no legitimo/anormal/no bello las trayectorias sociales se modifican e interactúan con los capitales simbólico o global, social, económico y cultural. De este modo la propia historia del ―agente‖ es configurada socialmente construyendo una trayectoria social ascendente o descendente (Ferrante, C., Ferreira, M. 2007).

A partir de esta postura subjetiva y social en torno al cuerpo valoramos la adquisición de una discapacidad física como un dispositivo que permitiese evidenciar cómo se produce un quiebre en este ciclo de continua construcción en torno al significado de cuerpo, con el objeto de conocer qué significados de la experiencia de cuerpo han construido personas que han adquirido una discapacidad física. Sin embargo, a lo largo del análisis de los relatos pareciera que centramos el análisis en la discapacidad, esto a raíz de que son los propios actores los que ligan y asocian continuamente la construcción de significados de cuerpo a la adquisición de la discapacidad.

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Uno de los primeros elementos que inferimos a partir de los relatos, y que es uno de los fundamentales en cuanto a la construcción de significado en relación al cuerpo, es la presencia de un cambio que es vivido a modo de un antes y después que modifica dicho proceso de construcción e historia de vida, generando la construcción de nuevos significados de experiencia de cuerpo. En todos los relatos se apoya esta idea, ya que vemos que en las narraciones, de manera explícita, los actores sociales evocan el evento traumático como movilizador de nuevas experiencias, de cambios, y como configurador de un nuevo cuerpo, idea que se expresa claramente en el eje de Cuerpo Traumatizado que deja entrever cómo las personas se significan en torno a este hecho central en sus vidas –el trauma- modificándose o reconstruyéndose su propia significación personal.

Como mencionamos anteriormente el proceso de construcción de la experiencia de cuerpo es un continuo, siempre, a cada instante de manera conciente o no, estamos elaborando un nuevo concepto de nosotros mismos, según nuestras experiencias individuales e interacción con el contexto. Inclusive cuando se produce este quiebre en la historia de vida, a través de un accidente o enfermedad, el cuerpo no deja de sentir, no deja de elaborarse. Existen relatos que cuentan que desde el mismo momento del accidente la persona siente su cuerpo de manera diferente, refiriendo menos fuerza, menos movilidad, pero esta elaboración progresa de la mano del tiempo. Como vimos

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anteriormente el tiempo de evolución de la discapacidad sí tiene algo que decir dentro de toda esta construcción. Según los relatos, con el tiempo, la experiencia nueva de habitar un cuerpo distinto se va haciendo conocida y propia, estableciéndose un profundo conocer del cuerpo, que según la propuesta de Bourdieu se relaciona con el saber práctico que sólo radica en el agente o protagonista de la propia experiencia. He ahí la importancia de valorar y dimensionar el rescate de la propia voz de los protagonistas para conocer este saber práctico que muchos como profesionales transmitimos en nuestra práctica, desconociendo que ese conocimiento proviene de los propios sujetos intervenidos. (Citado por Ferrante, C., Ferreira, M. 2008).

Entonces, el adquirir una discapacidad implica un aprendizaje del cuerpo en términos naturales, pero también en términos históricos y sociales. El término natural, se relaciona con la idea de entrenamiento, de potenciar habilidades en déficits, de aprender y re aprender a desempeñar actividades cotidianas, lo que según Foucault se relaciona con una práctica disciplinar que tiende a dominar al sujeto que está siendo entrenado, con el objeto de buscar su máximo desempeño o potencial, idea que a nuestro parecer se visualiza en la práctica interventiva en el área de salud física de la Terapia Ocupacional. (Foucault, M. 2006), lo que implica que la intervención sea desarrollada en un cuerpo físico, regido por las leyes de las ciencias naturales como la física y la mecánica; y el término histórico y social alude a que el cuerpo intervenido es de naturaleza

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social, producido a través del discurso y el lenguaje, así la persona es un sujeto producido en el campo social donde dichos discursos tienen lugar y significados, es decir, el cuerpo es construido socialmente.

También existe aprendizaje y re aprendizaje en este término histórico y social, que es mostrado a partir de los relatos, donde se expresa como un autoconocimiento que surge en el espacio colectivo y social. Hay relatos que muestran que este autoconocimiento es vivido de manera consciente, donde cada aprendizaje la persona lo vive y lo hace suyo, lo aprehende, pero en los relatos comunicados por las personas que viven su experiencia de discapacidad de manera transitoria, no viven este proceso de autoconocimiento en profundidad, sólo tienden a vivir el proceso, pero no existe una reflexión mayor en algunos momentos de su historia de vida desde cuando se adquiere la discapacidad, o simplemente se omiten ciertos aspectos dificultosos de reflexionar como el duelo, es decir, la elaboración de la aceptación del episodio de la discapacidad que pasa a ser parte de la vida. Eventualmente el hecho de someterse a un tratamiento de manera tan acelerada interfiere en este proceso de autoconocimiento al adquirir una discapacidad, o simplemente la intervención se centra tanto en recuperar las funciones corporales que se despersonaliza la intervención, transformándose en un proceso de intervención ahistórico, situación que se presenta habitualmente en la intervención práctica de la Terapia Ocupacional en Salud Física.

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Si bien hacemos la diferencia entre aprendizaje natural e histórico social, esta diferencia es sólo en términos explicativos, ya que como hemos aludido anteriormente entendemos al cuerpo como un todo, como un cuerpo construido en lo social, y por ende el aprendizaje también es vivido de este mismo modo; es un cuerpo en términos del ser y del hacer, como un solo cuerpo. Sin embargo, como ya referimos anteriormente surge esta dicotomía innumerables veces en nuestro discurso debido a que se nos dificulta salirnos de esta visión occidental que tiende a separar y reducir, que ha performado nuestro discurso de este mismo modo, y a la vez son los propios actores los que tienden a hacer esta división en su discurso, debido a este mismo motivo. Esta ha sido una de nuestras principales dificultades, ya que si bien nuestra postura es enfática y clara, se evidencia en los discursos la continua tensión que nosotros mismos sentimos, haciendo parecer ambiguo nuestro discurso.

Del análisis de este punto de inflexión, es decir del aprendizaje, surge un elemento fundamental a nuestro parecer en las implicancias prácticas de la investigación, que dice relación con rescatar el propio saber práctico que deviene de la experiencia de los propios actores, es decir, no imponer técnicas de aprendizaje o formas de hacer las cosas según los protocolos o la teoría, sino que debemos escuchar y aprender a reconocer este saber que proviene de la experiencia y que se expresa a través de los discursos.

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Esta mirada enriquece la práctica de Terapia Ocupacional, enriquece el vínculo terapéutico al validar y reconocer el saber práctico del otro, permite conocer con mayor aproximación cómo el sujeto aprehende a ser y hacer con su cuerpo.

Hasta el momento hemos abordado temáticas que surgen en torno al Cuerpo Traumatizado, pero no podemos dejar de mencionar conclusiones en relación a nuestro segundo eje temático El cuerpo en la construcción social. En este eje agrupamos todas aquellas experiencias del cuerpo producidas en interacción con lo social. En correlación a este punto, emergen elementos fundamentales como la discriminación, que si bien es un tema manoseado y reiterativo cuando se habla de discapacidad, éste toma relevancia para nuestra investigación ya que surge desde los propios actores, y se constituye en un elemento trascendental en la construcción de significados de experiencias de cuerpo, ya que alude a cómo el entorno social me percibe y se aproxima a mí como alguien diferente, siendo muchas veces excluido socialmente.

Así como en las trayectorias sociales los sujetos experimentan situaciones de discapacidad, en sus relatos también existen fragmentos donde discriminan a otros sujetos que se ubican dentro y fuera del campo de la discapacidad, pero ¿Por qué los sujetos que experiencian una situación de discapacidad tienden a discriminar a otros, si ellos también han sido discriminados? Esta

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pregunta tiene su respuesta en lo social, pues las propias personas en situación de discapacidad han experienciado la violencia simbólica cotidiana, generando en ellos mismos respuestas que tienden a reproducir la situación objetiva que los condena a ellos mismos (Ferrante, C., Ferreira, M. 2008).

Otro tema que aparece implícito en las narraciones construidas, se vincula a cómo el cuerpo es modificado para interactuar con el entorno, es decir, la propia

persona

se

vive

a

sí

misma

diferente,

se

desconoce

y

consecuentemente desconoce a su contexto, buscando nuevas formas de relacionarse, de comunicarse e interactuar. A su vez, el ambiente social más próximo de la persona es modificado, pues la experiencia de discapacidad, produce un quiebre también en la historia de vida de éstos.

Un punto de inflexión a analizar que emerge espontáneamente en la construcción de los relatos dice relación con el género. Principalmente éste se vincula con el aspecto estético. Ambas mujeres aluden a este tema, transformándose en un elemento importante en la construcción de significados de experiencia de cuerpo.

La estética si bien es un factor que se aprecia visualmente en el cuerpo natural, es la cultura y el contexto social el que lo produce y lo hace un tema relevante. Según la mirada de Butler hay discursos y prácticas instaladas

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repetidamente en el escenario social cotidiano que tiene el efecto de que lo nombrado se hace efectivo, se materializa. Respecto a esto el discurso y la práctica en torno a lo estético está instalado en el escenario social y éste hace que sea perteneciente principalmente a lo femenino, siendo las mujeres performadas en torno a lo estético, llegando a hacerse obvio (Butler, J. 2002). A la vez, para Bourdieu el cuerpo bello, es un concepto que emerge en el campo social, construido por la cultura, la política e inclusive la economía, y es entendido por él como un cuerpo legítimo, es decir, lo comprende como patrones preconcebidos que crean esquemas de percepción que son interiorizados, y que no son neutros, jerarquizando de este modo preferencias y valoraciones (citado por Ferrante C., Ferreira M., 2008).

Otro punto de inflexión que surge en las narraciones es el ciclo vital en que la persona se encuentra al momento de vivir la experiencia de discapacidad. Como mencionamos anteriormente el ciclo vital configura determinados espacios sociales y actividades propuestas y aceptadas socialmente para cada edad. De este modo cuando se adquiere una discapacidad la persona no tiene lugar en esta configuración, y consecuentemente se interfiere el desempeño en dichos espacios sociales y actividades. A raíz de esta experiencia la persona se vive a sí misma como diferente y consecuentemente se margina de participar en determinados espacios sociales esperados para la edad, o simplemente busca nuevas estrategias o formas de relacionarse para

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integrarse a dichos espacios; no sólo la persona es la que se debe adaptar a raíz de la adquisición de una discapacidad, también el entorno debiese hacerlo. Entonces nos preguntamos ¿qué ocurre cuando el contexto no se adapta a la diversidad? Frente a esta pregunta nos apoyamos en lo que Bourdieu (1999) denomina violencia simbólica, debido a que ésta da cuenta de los procesos de exclusión social, pues a través de procesos de enfermedad o discapacidad, se naturaliza la dominación que históricamente ha predominado en el campo de la normalidad por sobre el de la anormalidad, es decir, en este caso el campo de la discapacidad. (citado por Ferrante, C., Ferreira, M., 2008).

Un elemento trascendental que surge dice relación en cómo las personas vivencian su cuerpo como un cuerpo disociado, como se evidenció en el análisis de las narraciones. Este cuerpo disociado a nuestro parecer tiene su origen en la validación que el colectivo social históricamente ha tenido en relación a las ciencias médicas. Esta aceptación del colectivo, implica que hace suyo el entendimiento que tienen estas ciencias respecto al hombre, que es considerado como un hombre máquina; de esta forma las personas reproducen sus discursos y relatos basados en esta idea.

Es así, como también la prácticas biomédicas tradicionales, han configurado al cuerpo natural-máquina, como el lugar de su intervención, obviando u

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omitiendo el impacto de dichas prácticas en los pacientes en términos históricos y sociales.

En las narraciones los propios actores aluden a un cuerpo vivenciado como sometido a estas prácticas interventivas. La propia naturaleza social de las personas hace emanar una crítica a dichas prácticas a través de sus relatos, expresando que la intervención realizada en términos naturales tiene su efecto en la propia construcción que la persona hace del mundo. A la ve,z hay fragmentos en los relatos que se refieren a su experiencia de cuerpo en tercera persona, lenguaje propio de una fisiología reduccionista que entiende el cuerpo como una parte-extra-partes, lo que se enmarca dentro de un lenguaje biomédico occidental que mediatiza y atraviesa las vivencias y sentimientos, penetrando en las narraciones de los protagonistas y haciendo suyo un lenguaje socialmente impuesto de manera tácita –validado históricamente por el colectivo frente a la institución médica-, estableciéndose también una relación de dominación a través de él (Ferrante, C., Ferreira, M., 2008).

Este nos parece otro punto fundamental a considerar en relación a los aportes en términos prácticos de esta investigación, ya que es fundamental el cómo nos posicionamos como Terapeutas Ocupacionales, cómo nos aproximamos a los usuarios y cómo establecemos la relación terapéutica, no

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desde la exterioridad ni desde una posición de jerarquía sobre el usuario, sino como facilitadores del proceso rescatando siempre la voz de los propio actores.

Es esto lo que nos moviliza, lo que nos inspira en esta investigación. Nosotros como Terapeutas Ocupacionales nos queremos hacer cargo más allá de una intervención en términos naturales, más allá de ver al cuerpo como una máquina que se construye de palancas, torques, y que dan origen a la fuerza y el movimiento basada en las leyes de la física y la biología. Nos queremos hacer cargo del cuerpo como un sujeto en sí mismo, nos queremos hacer cargo de su historia, de cómo éste se ha construido como un hecho social e histórico, no queremos intervenir en términos abstractos, centrando nuestra intervención sólo en la parte afectada o en los aspectos disfuncionales, si no que queremos abrir nuestra mirada y contribuir a la posibilidad de que la disciplina también lo haga, principalmente en el ámbito de intervención en salud física, con el objeto de que este cambio se exprese en un replanteamiento paradigmático en el cómo se valora al sujeto en este ámbito de intervención, y consecuentemente promover un cambio en la práctica disciplinar. Para ello creemos que es significativo que este tipo de investigación y el conocimiento generado a partir de ella sea difundido a nivel de formación de futuros Terapeutas Ocupacionales.

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ANEXOS

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Autorizo a que la entrevista realizada sea utilizada para fines académicos, resguardando la identidad e información personal del entrevistado, con el objeto de participar en la realización de la investigación titulada ―Construcción de significados de experiencias de cuerpo con personas en situación de discapacidad física adquirida‖, enmarcada dentro del Magíster en Terapia Ocupacional con mención en Salud Física, dictado por la Universidad Andrés Bello.

Durante la entrevista la persona entrevistada es libre de compartir su experiencia de forma voluntaria, y así mismo tiene la libertad para retirarse si no desea formar parte de esta investigación.

Una vez que al entrevista sea transcrita, será mostrada al entrevistado con el objeto que la narración efectuada y a utilizar cuente con la autorización de éste.

_____________________ Firma Entrevistado

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CÓDIGO Código 1: Soy el trauma.

DESCRIPCIÓN Y CITAS La persona se identifica y relaciona su identidad con el evento del accidente, enfermedad o situación de discapacidad E: ¿Cuéntenos un poco, quién es usted? W: Ehh, yo…todavía no me conozco yo mismo jajaja … no ehhh bueno quien soy. Bueno después del accidente, yo me accidente el año 98. E: Ya hace 10 años… W: Claro… fue un 28 de febrero, un volcamiento, una tontera, un amigo lúcido si… porque siempre lo ven al tiro joven, dado vuelta, iba curado… nunca fue así (…) Aparte el accidente mismo, qué sé yo, fue muy largo el proceso del hospital. El mismo accidente fue en un lugar muyyy, un terreno muy poco accesible, era un camino de tierra en sí deee… era en Horcón, el camino viejo de Horcón y en ese camino no anda nadie, entonces nosotros nos accidentamos a las 12 del día en punto, y cosa del destino, yo siempre veo las cosas del destino… porque yo tenía pasaje a Santiago a las 12 en bus (…) Yo andaba con mi equipaje listo para venirme con un amigo… yyy, me lo encuentro… Hola pa pa pa y toda la cuestión, y entre eso me dice quédate ¿te vas hoy día?, sí le digo yo, tengo pasaje a las 12 (…) y le dije ya po quedémonos, y pasamos a comprar donde los pescadores mariscos y pescados, y me dice quédate a comer, no, no yo ya tengo el pasaje comprado y me dijo no, te vay conmigo en el auto con mi familia, total un día más un día menos da lo mismo, me decía, mañana va menos gente, más tranquilo, ya po me quedo dije y fui a vender el pasaje valía no se po $2000, y a $1000 se lo llevaron. Luego subimos y comimos algo y en una estábamos ahí, y no habíamos comprado cigarros, y fuimos a comprar cigarros (…) no anduvimos ni ocho cuadras y nos caímos al barranco…

E: Nos gustaría que nos contara ¿Quién es usted? M: ¿En general o desde que me enfermé? E: Bueno, ¿cuéntanos quién eres tú? I: Bueno, yo soy I, 24 años, estudiante aún, vivo en

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Talagante… y eso. E: Pero… cuéntanos un poco más sobre ti… ¿Quién es I? I: I, Estudiante de…., 5° año, es una persona sociable, que tuvo alguna vez un accidente que le cambió la vida... y eso… E: Bueno S, para empezar un poco y conocernos, cuéntanos ¿Quién eres tú? S: Soy S.M, tengo 25 años, soy estudiante de Terapia Ocupacional, vivo con mis papás, con mi hermana y con mi hijo Felipe. Bueno en el año 2001 me diagnosticaron un Osteosarcoma en el fémur derecho, inmenso, medio 18 cm y tuvieron que extirpar el tumor y poner una prótesis ósea con unas placas y tornillos, y eso generó que estuviese 7 meses sin caminar. Código 2: Justificación del destino.

Las personas atribuyen la experiencia vivida en relación a la discapacidad como algo que tenía que ocurrirles, debido a su historia de vida. W: Todo el tiempo que estuve allá como que todo era demasiado lindo, siempre encontré algo raro, siempre como que algo me iba a pasar, esa cosa rara. E: ¿Cómo crees que sería tu vida sino te hubiese pasado este accidente? I: Me habría pasado otro accidente. E: ¿Estabas llamado para eso? ¿Algo te tenía que pasar? I: Sí. E: ¿Por qué? I: Porque estaba viviendo una vida muy acelerada. E: ¿Acelerada en el sentido de qué? I: Acelerada en el sentido de mucho juego, mucho carrete de noche, mucho de todo, mucha “U”, estaba todo a full… mmm era libertinaje! Jajaja. Todo era fácil, se me hacia todo fácil. E: ¿Piensas que algo te tenía que pasar para frenarte? I: Sí, todo me salía bien, todo era fácil, tenía acceso a todo, era como “quiero esto hoy día” y hoy lo tenía, “quiero hacer esto mañana” y mañana lo hacía, cachai, y mi vida siempre fue así, después me chanté, de a poco, pero me chanté jajaja, ahora estoy chantado, pero ehh, tenía que pasar algo, y creo que a todos mis

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Código 3: Construcción material del cuerpo.

amigos del círculo donde vivo, de Talagante, a alguien le tenía que pasar algo porque vivíamos al extremo. Entendido como las sensaciones o ideas corporales que emergen en términos materiales y concretos en relación al cuerpo que experiencia la discapacidad. W: (…) el auto cayó a un barranco, yo quedé como a 10 metros mmm... del camino de tierra, pero enterrado como en una duna y ahí estuve votado… A ver, entre al hospital… imagínate de Horcón al Gustavo Fricke yo tengo hora de entrada a las 9:35 de la noche, estuve todo el día, me quemé porque no me podía mover, porque yo caí de un piquero, salí expulsado y caí de cabeza sin apoyo de las manos, yo al caer sentí una cosa aquí (se tocaba la columna), sentí una cosa que sonó, me toco la espalda cuando caí y tenía una bola, tenía una bola acá atrás, caliente y yo sabía deee… no de discapacidad, pero sabía de esto, no que era una lesión de columna y todo eso, pero sabia… E: Ahhh… ¿Usted sabía la posibilidad a la que se estaba enfrentando? W: Yo al tiro me di cuenta y dije ya jodí, jodí, jodí… trataba de moverme y no podía moverme, como que se me fue la fuerza de los brazos y todo, o sea sentía los brazos todo pero, pero como que no tenía… tenía todo el cuerpo muerto po (…) E: Don W… ¿Qué pensaba usted en ese momento? W: En ese momento lo único que quería era moverme hacia la carretera. W: (…) ahora ya entiendo más el cuerpo, hay cosas que siento, hay cosas que siento que no son de la cabeza, es como esto que dicen que cuando te cortan un brazo, que mentalmente tienes la sensación de… yo no siento así, nada, me he quemado, me han pasado cosas raras, pero yo… ¿sabís lo que siento? yo me acuesto, empiezo a descansar y empiezo a sentir como cosquilleo, la presión de la misma sangre, como un movimiento cuando me saco los zapatos, esas sensaciones que no sé de dónde las siento, ni un médico lo sabe porque yo he hablado con muchos y en cada lesión, en cada discapacidad, tienes muchos caminos. W: (…) me creé unas prótesis (…) la hice de tal forma

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que todos me preguntaban si lo había mandado a hacer. E: Y, ¿Para qué las hizo? W: Lo hice porque veía a otros que se paraban porque tenían unas prótesis, y averigüé que había que comprarlas, que FONADIS, yo trabajaba particular entonces no tenía por dónde, y los valores son altos. E: Y, ¿usted lo hacía para pararse? W: Claro, yo quería pararme y sentirme que estaba parado, porque siempre me veía como en la silla (…) se cambió el mundo. E: ¿Cómo vivías esta sensación de no poder moverte? W: Estaba desesperado, estaba desesperado, mi cuerpo necesitaba moverse, empezai a soñar muchas cosas… ehhh soñai, soñai, poco menos que caminas, por esto del subconsciente, inconsciente… ponte tú, todo esto de caminar lo soñaba hasta un par de años atrás, ya no caminaba si no que saltaba. W: (…) mi hijo hasta yo creo que hasta los 10-11 años pensaba que yo iba a curarme, y yo le decía que no que yo estaba enfermo, que… no era como decirle que no voy a caminar. M: Entraron todos estos doctores y empezaron a pedirme que yo me sentara en la cama, ahí yo les decía que no tenía ganas todavía (…) ya llevaba tres meses acostada yyy hasta que lograron que me sentara en la cama, así como estoy ahora, y yo “no si las piernas es lo menos que tengo”, le decía yo “mira las piernas cómo las muevo”, y movía los chongos yy pero no me daba cuenta de que eran… chongos, o sea, no es chongo la palabra, ¿Cómo se dice?.. muñones. E: ¿Usted veía que se estaba moviendo, pero no se daba cuenta de que no tenía…? M: No, yo veía que movía mis patas súper bien, “cáchate” les decía yo, lo que me costó mover más son las patas y los hombros los movía, sí y las manos las tenía vendadas todavía (…) al rato le dije “ya córtenla esto está muy bueno, me voy a parar”, y ahí se me tiraban todos encima y me decían “¡no te pares!, qué sé yo” y ahí subí las piernas, me vi los chongos y me puse a llorar a mares y a gritar, y entre que gritaba y lloraba, y “más encima querían que yo me bajara, si no tengo patas que voy a hacer ahora”… todavía me da pena

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contarlo. E: Yo me imagino que pasar por esta experiencia ¿tu cuerpo cambió? ¿tú sientes que tu femineidad también cambió o sientes que está intacta? M: No, yo de hecho, yo creo que sigue igual, a pesar de que igual me da cosa mirarme al espejo… no tener manos, pero de hecho yo aprendí a encresparme las pestañas, me hago rayita y me pinto. E: En la medida que tú has ido aprendiendo a hacer más cosas ahora que antes, como eso de pintarte o encresparte las pestañas, y tú has dicho que has sentido mucha satisfacción, emoción cuando lo vas logrando, ¿cómo se va sintiendo tu cuerpo en la medida que va aprendiendo estas cosas? M: Ehhh bien, yo creo que el día que camine va a ser más especial que las manos, que me han ofrecido ponerme dedos y hacerme unas operaciones raras, pero decidí que todavía no estoy preparada, yo no quiero ni ver una aguja ni nada más, no. E: ¿No sabes por qué te importa menos recuperar tus manos? M: Yo me propuse que las piernas, iba a caminar y no me iba a importar, y así ha sido, de repente me choreo, no me importa, pero son las menos veces y respiro y todo eso. E: ¿Y cómo fue todo el proceso de volver a tu casa? M: (…) pero con el Lalo yo discutía harto al principio, pero después lo conversábamos y todo, porque él creía que cuando llegué a la casa ya me había mejorado, o sea me mejoré pero ya no tenía ni patas ni manos poh. E: ¿Y cómo fue pasar por este proceso dos veces en el fondo, dos veces por quimio, dos veces por operación de pierna? S: Tres veces por quimio, dos veces por operación de pierna. E: ¿Cómo fue repetir el proceso? S: Fue súper distinto cada uno de los procesos. El primero fue enfocado netamente al cáncer, el cáncer había que eliminarlo, había que hacerse las quimios, me dio lo mismo que se me callera el pelo, entre comillas lo mismo, nunca tan light, como que dejé botado todo el tema del del…

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E: ¿Estético? S: Sí, el tema de la caída del pelo, de que estaba amarilla con cara de sapo, sin pestañas, sin cejas, sin nada. S: Yo creo que ahora, a pesar de que no me siento discapacitada, ahora como que me cuestiono más el hecho de ponte tú de no bajar una escala normalmente porque mi rodilla no me lo permite, pienso “qué ganas de bajar una escala alternando las piernas”, cachay, es una estupidez, pero son cosas que duelen. E: ¿O sea que viviste la experiencia dos veces? I: Pero la segunda fue mala, porque fue más lento, porque en la segunda a los dos meses y medio ya movía pero, en un mes no me aumentaba el movimiento y fue desesperante. E: ¿La recuperación fue más lenta? I: Se demoró los mismos 7 meses, pero ahora los empecé a mover a los 2 meses y medio, el proceso de movilización fue más lento, y eso fue desesperante porque sentía todos los días… a ver como lo otro había sido rápido, de nada a mucho, en un mes o menos, 20 días; en este segundo proceso sentía que no iba a quedar normal, que nunca iba a volver a tener la misma movilidad, mis movimientos estaban muy enlentecidos, no tenía la misma motricidad, y eso fue malo, era como “maldito brazo!” E: ¿Qué fue lo que te paso I? I: Fractura de humero, extremo distal. E: ¿Qué consecuencias trajo? I: Inmovilidad de todo mi brazo izquierdo, estaba pléjico. E: ¿Por cuánto tiempo estuviste así? I: 6, 7 meses. E: ¿Sin mover nada nada nada? I: No, de un día para otro no podía, fue impresionante. Código 4: Debido a la experiencia del accidente, enfermedad o Reencuentro discapacidad se produce una movilización de la red de apoyo primaria entorno a la persona que vivencia ésta situación. W: (…) De ahí comenzaron a llamarme por teléfono, me

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llamó mi mamá que estaba en Punta Arenas, yo no la veo de cuando de cuando tenía como 7-8 años, estamos hablando de 22, 22 años que no la veía… por esas cosas de la vida ehhh, gracias al accidente pude conocer a mi viejo y a mi mamá(…) tuve también la posibilidad de reencontrarme con mi hermana, yo al principio no la quería, tenía mucho resentimiento con ella, pero después pensando se me dio la posibilidad de tener una hermana y nos acercamos. E: Tú te refieres siempre a un cambio social con tus amigos, ¿qué cambio trajo en tu círculo más cercano, en tu familia? I: Me sentí tan querido, yo amo a mi familia a morir y hay gente puntual que la amo a morir. E1: ¿Y antes no era así? I: Es que no lo pensaba, era mi familia bakán, siempre fuimos achoclonados, pero ahora los amo. Gente puntual de la “U” también y amigos puntuales de barrio también, que por más tiempo que pase a ellos no se les va a olvidar. S: (…) El tema de la enfermedad y la discapacidad momentánea permite que mi mamá y yo tengamos la relación tan cercana como la que tenemos ahora, o sea, igual fue bueno por una parte, aunque a ratos me ahoga su sobreprotección. E: ¿Siempre fueron tan cercanas? S: Fuimos cercanas, pero uno igual es una adolescente media irreverente y rebelde, igual te alejai y no es tu mejor amiga, es tu mamá, la querís mucho pero no es tu mejor amiga, así como llegó a serlo, porque en realidad compartía con ella las 24 horas del día, se quedaba en la clínica conmigo el primer tiempo o sea full conmigo más que nadie, más que ninguna otra persona, entonces no nos queó otra que aceptarnos y querernos más. E: ¿Cómo vivió esto el resto de tu familia, tu papá, tu hermana? S: Mi papá con un dolor inmenso y una rabia que todavía no se le pasa de “¿por qué a mi hija, por qué?, podría haber sido yo”, como culposo; “por qué Dios me castiga a mí a través de ella? Mi mamá es como yo, en

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Código Actividad Significativa

el sentido de que siempre mira la mitad del vaso lleno, es más positiva (…) y mi hermana vivió el proceso súper sola porque fue todo para mí en primer momento, mi hermana estaba en 8º básico (…) entonces estuvo súper de lado ella, lo cual provocó que estuviera yendo al psicólogo harto tiempo, porque inconscientemente mis papás la dejaron de lado porque yo los necesitaba más o ellos creían que yo los necesitaba más. E: O sea ¿este cambio también se vio reflejado en tu familia, también tuvo su impacto ahí? S: Impacto positivo y negativo. E: Claro, por una parte tú te acercas a tu mamá, pero por otro tú y tu… S: …Hermana queda más sola. Nos acercamos mucho más como familia, aprendimos a compartir en otras instancias, más de casa, nunca hemos sido tanto como de salir, pero a disfrutar lo simple y aprovechar los pocos días en que yo estaba bien porque la quimio me dejaba botada 18 días de los 21, entonces los 3 últimos días lo pasamos increíble, salíamos, comíamos asados, invitábamos a gente, era nuestro recreo para volver a entrar a la clínica y que pasara todo el show como de nuevo. 5: Referida por los propios actores sociales como la actividad que les provee de mayor sentido de eficacia, placer y motivación; lo propios actores cuentan cómo éstas se modificaron al vivenciar la situación de discapacidad. W: (…) Yo también era deportista, siempre fui deportista en todo sentido, en todo lo que hice, todo, tengo caleta de medallas, todo, jugué futbol mucho tiempo, jugué en Audax Italiano, jugué pin-pon, campeonatos de atletismo E: ¿Cómo es para alguien tan deportista, de un día para otro, alejarse un poco de todo? W: Mira, yo nunca me hecho a morir, nunca me hecho a morir, sabís, que hasta el día de hoy. E: ¿Todavía hace deporte? W: Sí, ahora estoy parado como 4-6 meses, pero igual raqueteo en la casa, porque tuve una epicondilitis en este brazo y se me complicó bastante porque yo uso el brazo siempre, entonces que te mate uno, el no tener fuerza, el no poder moverte

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E: ¿El dolor? W: El dolor no importa, pero el no poderte mover (…) y bueno, el deporte no lo he hecho más, juego pin-pon sí, porque no me molesta, me esfuerzo menos. M: (…) siempre he sido como movida, trabajadora y más que nada mamá y dueña de casa, pero siempre hice como pitutos entre medio, yo estudié secretariado, estudié pintura y de hecho yo trabajé con una amiga en una sociedad y pintamos, después con ella misma tejíamos y vendimos chalecos, después con otra amiga hice no sólo buzos, si no que todo lo que nos pidiera la empresa, vendí quesos además, he hecho un montón de cosas en mi vida, pero todas de ese tipo. También aprendí música, obviamente guitarra, le enseñe a mis 5 hijos a tocar guitarra y Sebastián ahora es músico. S: Yo era voleibolista, jugaba por el colegio y por el Club Providencia, y el sólo hecho de la operación produjo una limitación en mi rodilla derecha, ehhh bueno, y después de mucha rehabilitación, de como un año y medio de kinesiólogo, terminó en 87 grados de flexión, por lo que no puedo nunca más jugar volver a jugar, ese es como el impacto más fuerte que tuvo la operación en mí. E: ¿Cómo viviste el dejar de hacer deporte, que era una actividad significativa para ti? S: Sí, eso me pesa hasta el día de hoy, de hecho me han invitado eh, eh el equipo de ex alumnos me ha invitado a asados, a competencias y todo, pero aún no soy capaz de entrar a una cancha y me da rabia porque, porque me da una pena negra, porque cachay, porque yo era, como súper egocéntrico pero yo era muy buena y era conocida por las otras jugadoras de otros colegios, así como “cachay oye ella remacha bien, ella saca bien” cachay, entonces pasar de estar así como de primera capitana cachay a estar sentada en la banca haciendo barra, como que el miedo todavía no me permite entrar a una cancha. E: Es enfrentarte a esta pérdida importante que tuviste S: Súper importante, y a pesar de que igual he vuelto a hacer deporte, o sea otras cosas cachay onda gimnasio, bicicleta, caminar porque tampoco puedo

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correr, ehhh no es igual (…) la línea del deporte, es como mi gran duelo de la discapacidad y como lo que quedó, lo remanente de la discapacidad.

I: Lo que yo hacia, por ejemplo, con mis amigos de Talagante, era todo el día deporte (…) E: Y ¿qué era el deporte para ti, a parte del punto de encuentro entre tus amigos? ¿Qué significaba para ti hacer deporte? I: Era mi fin de semana, no concebía un fin de semana sin jugar a la pelota o tenis…era todo poh Código Aprehender conocer cuerpo.

6: Se refiera a cómo las personas a partir de la experiencia de a discapacidad aprehenden a comprender, escuchar y el conectarse con su cuerpo, con un cuerpo vivido por ellos mismos como diferente, de esta forma aprehenden a entender a un nuevo cuerpo y a ser con él. W: (…) Saben que antes no hablaba tanto jajaja, era más introvertido, bastante más introvertido y eso como que cambió. E: ¿Y por qué tú sientes que te has puesto más extrovertido? W: Por la situación que tienes que enfrentar. E: En relación a lo que tú sientes, las sensaciones, emociones, experiencias, ¿hay algo más que quieras compartir sobre eso con nosotros? W: A ver, al principio me llenaba la sensación de sentir un orgasmo (…) lo que más añoraba antes era poder sentir un poquito ese placer, esa sensación yyy… y después no sé, sin querer me di cuenta que habían otras cosas que me mataban, que me tocaran algunas partes me remecía, o sea, pa que me voy a poner hostigoso con la cuestión si ya sé que, que aunque quisiera mentalmente provocar una, no voy a poder, o la sensación, pero empecé a darme cuenta de algunas cosas que me mataban, no sé jajaja… no sé, otras cosas. E: Y… a ver, ésta es una personal que yo tengo, esta relación que tú tienes con tu cuerpo que decía M, ¿tú crees que es diferente hoy 10 años después en relación a cómo fue tu primer año después del accidente?

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W: Al principio claro desconoces tu cuerpo, totalmente desconoces tu cuerpo, no sabes que… uno ahora lo empieza a conoce a detectar ciertas cosas que al principio uno no tiene idea, ciertos estímulos, ósea, eso a cambiado… ahora yo me manejo muy bien con mi cuerpo, lo conozco… E: ¿Cómo viviste tú como hombre esto con tu pareja? W: A ver… yo he aprendido muchas cosas, no solamente a tener sexo carnal, he aprendido otras cosas, ehhh… a ver, yo mismo le digo a mi pareja que esto me ha cambiado, a ver es como cuando los ciegos comienzan a desarrollar otros sentidos, yo también tengo sensaciones placenteras que nunca había sentido, jamás… ósea que te toquen los hombros, la espalda, un pezón al hombre. E: En la medida que tú has ido aprendiendo a hacer más cosas ahora que antes, cómo eso de pintarte o encresparte las pestañas, y tú has dicho que has sentido mucha satisfacción, emoción cuando lo vas logrando, ¿cómo se va sintiendo tu cuerpo en la medida que va aprendiendo estas cosas? M: (…) El frío me influye mucho en mis muñones y en mis manos, ehh además pa tomar la cuchara o el tenedor, les pido que me lo calienten primero, porque yo lo pesco y es como súper helado, aunque esté normalmente helado, y eso se tendrá que pasar en algún momento por cuestión del nervio y todo eso. E: ¿Tú sientes que disfrutas más las cosas ahora que antes? I: Antes 100 porciento, disfrutaba a mil, disfrutaba el día a concho, superficialmente antes lo pasaba mejor, pero ahora disfruto de las cosas más importantes, tengo muy buenos amigos y los conozco mucho más que antes. Fue como darme cuenta que con amigos que tenía desde los doce años y esto que me pasó a los 20, y nunca había tenido una conservación seria, todo era carrete, futbol y webeo. E: ¿O sea, no los conocías? I: Al final, después de tanto tiempo igual los conoces, pero nunca hablamos muchas cosas serias, ahora

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hablamos más. E: Este antes y después no te cambió tu cuerpo, te cambió socialmente, en lo cotidiano, en tu grupo social y autoestima, ¿Qué otro cambio puedes percibir en términos personales? I: Mi forma de pensar y actuar, pero físicamente no, yo creo que cambió mi forma de actuar y pensar más lo que hago.

E: ¿Tu identificas o logras ver a dos I, como un antes y un después? I: Soy dos I. E: ¿Y el I de ahora con el de antes, que lo definiste un poco anteriormente… ahora? I: Un poco más cuerdo, piensa más las cosas. E: ¿Qué cosas valoras más ahora? Tú hablaste que aprendiste a valorar otras cosas que antes no valorabas. I: La verdadera amistad, que antes eran como todos mis amigos, yo decía vayan a mi casa y eran como cien y no te dabas cuenta, y después fue como no… de menos y mejores. Mi problema fue dejar de valorar la “U”. Si la “U” cuando entré era el 70% de responsabilidad para mí, pasó a ser el 20 % que me importaba. Después con el tiempo le fui tomando más valor, el segundo año y tercero. E: ¿Esto que te importaba cero, era desmotivación o fue esta decisión que tomaste por acercarte nuevamente a las cosas que te importaban? I: Fue para acercarme a las cosas que me importaban, y porque me demandaba mucho tiempo. E: S ¿Tú sientes que después de todo lo que viviste eres otra persona? ¿Que hay cambios en ti como más personales? S: Sí, a lo laaaargo plazo eso sí, como ahora ja, como a ésta altura de la vida yo siento que sí he cambiado eh, en varios aspectos (…) había gente que a mí me caía mal como niña colegial, intolerante y pesada que era, y cuando me enfermé sentí tanto cariño de esta gente que yo la agarraba a pelotazos, ¿me entendí?, que fue como chuta así a ver ¿quién soy yo para tratar mal a tanta gente si en verdad ellos me tienen tanto cariño?,

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entonces ahí como que empezó, hubo un replanteamiento de o sea quién soy yo pa ponerle la pata encima a otro, o sea por favor sé un poco más humilde… pero eso como que se ha ido cultivando con el tiempo, porque no es tan fácil jaja E: ¿Tú sientes entonces que hay un cambio principalmente en relación a la tolerancia? S: SÍ, de relacionamiento con las personas principalmente, creo que lo que más aumentó en mí fue la tolerancia primero que nada a los tiempos, porque yo antes de esto era súper programada, así mañana hago esto, pasado mañana esto y el sábado no sé qué, y de ocho a nueve, y de once a diez, todo súper estructurado y en realidad te das cuenta que no podís estructurar nada porque tu vida no depende de ti. E: Ahora dejando un poco de lado las muletas o la silla de ruedas que en algún momento de tu vida te limitaron para ir al colegio, o participar en actividades del colegio, o dentro de la misma movilización en tu casa, dejando estos elementos de lado… ¿Tú cuerpo cómo cambia? ¿Cuál es tu experiencia en términos de cómo lo vivías tú?, yo me imagino un cuerpo que recibe quimioterapia es como un cuerpo cansado, un cuerpo agotado, un cuerpo quizás aburrido o este cuerpo que quizás pasó por el proceso de rehabilitación… o sea, ¿cómo puedes identificar tu cuerpo en estas diferentes etapas?, porque está el tema de la discapacidad, pero está este otro eje importante que es el cáncer, la quimio. S: Primero pasé por un período como de adaptación y conocer mi cuerpo y escucharlo, cachay porque yo era a mil, con mucha energía desbordante cachay, dado por el deporte y levantarme temprano y hacer mil cosas y los horarios, dormía poco y funcionaba súper bien, y en el colegio así como full, y a medida que fui sometiendo a mi cuerp,o a la quimioterapia me daba cuenta de que en verdad, como que el cuerpo no, no funcionaba como antes cachay (…) empecé a descubrir que en realidad tenía que sentir más mi cuerpo cachay, no podía sobre exigirlo porque no estaban las pilas como antes. E: ¿Esto fue consciente en este momento o ahora que lo ves con más distancia te das cuenta de que creaste esta relación de escuchar tu cuerpo o en el momento lo viviste igual?

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S: No, fue consciente, fue consciente, en realidad te das cuenta de que si ahora vas a la cocina a buscar un vaso de agua en 5 segundos, me podía tomar, no por el tema de la discapacidad, si no porque mi cuerpo no me permitía llegar en 5 segundos a la cocina, si no que me tomaba 5 minutos, entonces si yo quería ser independiente y ir a buscar el vaso de agua, tenía que pararme despacio, tomar aire, caminar despacio cachay, eso fue como… es súper heavy es, es súper heavy, porque en algún momento igual sentís que ya no te da más, como que la energía se agotó y el cuerpo no te va a responder, cachay no te va a responder (…) y luego de eso aprendí a vivir con un cuerpo bombardeado con quimioterapia y ahí funcione mejor. Código 7: El Se entiende como aquellos nuevos conocimientos cuerpo como prácticos que surgen a través del cuerpo, a raíz de la aprendiz experiencia de discapacidad en términos del hacer cotidiano. M: (…) yo me emocionaba por las cosas nuevas que hacía, me enseñaron con velcro aquí en la mano a comer, pero llegué a la casa y después quise agarrar la cuchara y me la metí aquí, y empecé a comer al tiro en la casa (…) después llegue a la casa, mi papá me llevó una lapicera con goma, un bic cualquiera, la puse aquí y escribí igual con la misma letra, hice mi firma y todo fue súper emocionante. M: (…) yo llegué a este centro de rehabilitación, que me vine porque todos me decían que me viniera pa acá, que era mejor que la clínica. El primer día me encantó, todo me encantó, me encantó kinesioterapia y la parte de Terapia Ocupacional, me gustó todo, yo llegue feliz a la casa ese día, desde ahí empecé a creer que yo iba a poder caminar, empecé a pintar y a escribir, y a todas esas cosas que puedo hacer ahora, de hecho, ahora en el computador, que yo en la oficina lo hacía, escribía con todos mis dedos, pero ahora con 2 no más, y me han enseñado de nuevo… de a poco empecé a vestirme sola, acá me han llevado hasta el baño, y me han enseñado a pasarme con una tabla de aquí hasta la silla. E: Por lo que he visto lo que más le importa a usted es

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caminar, es su meta mayor ¿o no? M: Sí, ahí me van a importar las manos, pero por ahora me lavo los dientes, me lavo la cara, me puedo pintar, me puedo ir a lavar sola si quiero, ehhh ¿Qué más hago?, no puedo cortar todavía. M: (…) otra cosa que les puedo contar es que la parte de la relación sexual con mi marido tampoco es fácil, es porque es como la primera vez, o sea, a mí me dolió como caballo igual porque mis músculos, uno tiene músculos en todo el cuerpo, y los músculos no estaban acostumbrados, es reconocer el cuerpo y la actividad también, y para él también, y además él no se atrevía, porque le daba… o sea, yo tenía ganas, y seguramente él también, pero a él le daba cosa, porque pensaba que cualquier cosa me podía enfermar a mí. E: ¿Y cómo ha sido ese proceso de no poder hacer las cosas tan cotidianas como vestirse, bañarse o alimentarse? M: (…) Lo que yo he notado es que yo me las arreglo para hacer las cosas, a veces me piden una cosa, de hecho para pararme me han pedido hacerlo de cierta manera, pero yo cuando lo logré fue como yo quería, a mi manera. M: (…) es que fui a una piscina temperada. E: ¿Y qué sentiste ahí de sensación? M: Cuando nadé súper, pero cuando salgo del agua, en la piscina hay unos tubos para que uno se afirme, no alcanzo a tomarlo entero, y eso hacía ponerme nerviosa hasta que me enseñaron, además que uno tiene el equilibrio en otra parte, entonces para poder flotar, tienes que equilibrar otra parte, no es como flotar como antes. E: ¿Cómo es de un día para otro aprender a usar una silla de ruedas o una muleta, que pasan a ser parte de tu cuerpo, de tu cotidianidad? S: (…) o sea, andar con muletas soportando mi cantidad de kilos, cachay jaja, no era tan simple al principio… pero en realidad el cuerpo se entrena rápido, los músculos también, entonces yo corría con muletas, si era muy flash. E: Tu cuerpo funciona casi que automáticamente, pero en el momento en que lo haces consciente tuviste que escuchar

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Código Experiencia vida

a tu cuerpo. Yo creo que ese momento te das cuenta que tienes un cuerpo, ¿Cómo antes no lo haces evidente? S: No, no, porque tu cabeza y tu cuerpo funcionan como coordinado, pero cuando el cuerpo no responde tienes que… por ejemplo, yo lo que hacía era dividir la tarea en etapas, entonces para vestirme eran tres etapas llegaba de la ducha a mi pieza, entonces etapa número uno ropa interior, después me acostaba y descansaba, etapa número dos para abajo, pantalón y zapatos eran muy dificultoso por el tema de la pierna y la taquicardia así a full, el corazón en la garganta; y en la parte de arriba me la ponía cuando volvía a descansar y me vestía para arriba… igual es raro a los veinte tantos años vestirse por etapas po… pero cuando descubrí que ya no necesitaba que mi mamá me vistiera, aunque me demorara 10 minutos en vestirme lo hacía sola… E: ¿Qué otra tarea tuviste que adaptar o buscar estrategias? S: Lo otro que hice fue aprender a cocinar ene, porque siempre me ha gustado, pero como ahora estaba todo el día con mi mamá en la casa y entre estar acostada todo el rato, ponía un piso alto, como de bar en la cocina, entonces ahí picaba las verduras y todo sentada, y cocinaba sentada porque no podía estar parada porque me daba fatiga (…) las grandes modificaciones fueron las del vestuario, duchas cortas y lo de las siestas, pero lejos la modificación más disfrutada fue el tema de la cocina. 8: Acontecimientos significativos en la historia de vida de los de actores sociales, que son trascendentes en la aceptación de la experiencia de una situación de discapacidad. W: Igual me han pasado cosas, a mí este accidente me dejó así, pero yo he tenido otros accidentes, una vez me caí de un auto, quedó mal cerrada la puerta del copiloto y se me abrió en una rotonda, y me quemé entero, no me quebré, me quemé entero, aquí todo esto la cara (…) otra vez me atropellaron de frente, un 11 de Septiembre del 9, cuando mi hijo… mi hijo nació el 23 de Septiembre del 93, a mí me atropellaron el 11 de Septiembre; entonces una cosa, otra cosa, tengo muchas, una tras otra.

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E: ¿Tú crees que esa fortaleza, esa garra que tú te refieres, tú crees que ha estado siempre, que es por tu historia de vida que eres así?... o ¿fue algo que surgió después del accidente? W: Sí, a lo mejor tengo bastantes más cojones en ese aspecto, pero yo creo que ya venía curtido con muchas experiencias de vida, o sea yo… fui un niño golpeado, quemado, varias cosas, o sea, tengo toda una cosa que, entonces todo te pone duro ante la vida, no es una cosa que tú siempre todo bonito y de repente todo se te acaba, todo… se te acaba el mundo. E: Bueno y eso de la infancia que tú nos contabas, ¿tú no vivías con tus padres? W: No, no mi mamá me dejó como a los 7 años y se fue a trabajar y nunca más volvió. M: (…) de hecho, el kinesiólogo, me dijo así como pa callao, que había mucha gente que era negativa, y que yo no era así, que yo tenía súper hartas ganas y que eso él lo vio en mí, que yo era positiva, que aguantaba los dolores, que siempre tiraba pa delante (…) E: ¿Y qué es lo que tú crees que te hace ser tan positiva? M: No sé, porque no era lo primero que me ha pasado en la vida, de hecho, lo primero fue que se murió mi hijo, después tuve cáncer laríngeo, después tuve un neumotórax a raíz de la radioterapia que me quemó las puntitas de los pulmones, y después de todo esto, o sea… Dios quiera que no quede nada más. Código Cuerpo proyectado.

9: Replanteamiento sobre el futuro que emerge una vez que se experiencia la discapacidad. E: Volviendo un poco atrás, usted lo único que quería era una silla de ruedas y salirse de la cama, hábleme un poco más sobre eso. W: Haber, en sí yo me di cuenta al tiro de que me había accidentado y que era grave, en el mismo hospital yo ya lo tenía claro, escuchaba todo… pero mmm… yo lo único que quería era salir del hospital luego porque quería ver a mi hijo, pensaba que iba a hacer, todo el rato cuestionándome qué voy a hacer, qué voy a hacer, en qué me voy a desarrollar. Yo hacía instalaciones eléctricas para edificios o casas, pero mi fuerte eran los

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edificios, estructuras grandes, y pensaba cómo voy a trabajar ahora, no me lo imaginaba. E: ¿Cómo fue este proceso? A ver, tú te accidentaste el 98´ y entraste a trabajar el 99’. ¿Cómo fue este proceso de trabajar, pero en estas nuevas condiciones entre comillas? W: A ver, primero que nada yo te digo sinceramente ya jamás pensé que iba a trabajar… menos en algo público (…). W: (…) para mí lo más enriquecedor de la vida es que hay que saber vivirla, disfrutarla, salir, estar con amigos, yo igual tomo, no sé, no me restrinjo ¿por qué lo voy a hacer?, tengo una sola vida, vida de gato pero jajaja, pero es una vida y tengo que disfrutarla, salir, pasarlo bien, ir a la playa, no me hago problema con la playa, ¡no me hago problema con nada!, Lo único que me achaca es cuando tengo problemas de salud, digo de nuevo infección urinaria, y preocupado de la cuestión… pero mayormente nada, te lo digo en serio un día voy a tomar la silla, me la voy a echar al hombro y voy a salir caminando jajaja… no en serio, no me hago problemas, sólo quiero estar bien de salud y terminar lo que quede, yo pudiéndome yo, mi casa, mi cuerpo, poder manejarme. M: Lo que yo he notado es que yo me las arreglo para hacer las cosas, a veces me piden una cosa, de hecho, para pararme me han pedido hacerlo de cierta manera, pero yo cuando lo logré fue como yo quería, a mi manera, me han dicho que no importa mientras lo haga, en general todo es una lata que me haya pasado, es súper penca, pero no tengo vuelta, qué le voy a hacer, y después tendré que caminar y empezar a hacer todo lo que hacía antes. E: He visto que lo que más le importa a usted es caminar, es su meta mayor ¿o no? M: Sí, ahí me van a empezar a importar las manos (…) espero que cuando yo tenga las prótesis yo no tenga ningún dolor, porque me voy a tener que parar y ahí me voy a tener que acostumbrar creo yo. E: Y, ¿Qué otra pérdida sientes que te dejó toda ésta experiencia? Aparte de ésta actividad significativa que era el volley, de lo social, de no compartir cosas importantes

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que una niña de 18 años que está saliendo de 4º medio, que son cosas inherentes que uno tiene que vivir a esa edad… ¿Qué otra pérdida entre comillas te dejó toda esta experiencia? S: Es que a largo plazo las pérdidas están relacionadas por lo mismo, porque ponte tú si hubiese seguido jugando voleibol, hubiese seguido probablemente jugando en la universidad y eso hubiese generado como un ambiente social más enriquecido cachay, más personas, más amigos y que tampoco, yo creo que todo va como relacionado con la línea del deporte (…) Código 10: El Referido a cómo la persona percibe o vivencia la interacción cuerpo en lo social encontrándose en situación de discapacidad. social E: ¿no tuvo como ese bajón habitual? W: Mira el único bajón que tuve fue cuando fui a buscar pega, porque comencé trabajando en la casa en puras cosas de insumos médicos (…) mi señora empezó a trabajar, mi hijo iba al colegio y… pasaba muchas horas solo, entonces entre la música y la wena onda, las canciones, como que te empezai a no sé, de repente estaba trabajando y como que me acoraba de cosas. E: ¿Como de qué cosas? W: De mí principalmente, del mismo deporte, estar encerrado, me sentía solo, porque tampoco hice contactos, muchas personas me fueron a ver (…) yo me empecé a ensuciar la mente, sencillamente me empecé a ensuciar al mente, ya como queee… mmm me empezó a chocar estar tanto tiempo solo. W: (…) me gusta salir, yo voy a fiestas, voy a discoteques, al cajón del Maipo, yo voy aunque tenga todos los obstáculos en el camino, porque obstáculos hay por todos lados, o sea yo no tengo… a ver, la gente se siente menos preparada a una persona con discapacidad, discapacitada, como ayudarla qué sé yo, como que se… E: Sí, como que no saben qué hacer. W: Yo, si necesito ayuda voy y la pido, yo no voy a estar ahí así esperando que alguien me tome, soy así no me quedo esperando. E: Fuera de todo lo que hemos hablado, de tu dependencia,

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¿cómo ha cambiado tu forma de ser?, ¿cómo ha cambiado tu personalidad?, ¿o es la misma de siempre? M: No sé, no sé si soy igual que antes, es que yo ahora en situaciones prefiero quedarme en la casa a salir, si se trata de farrear yo salgo, aunque me duela un poco. E: ¿Te gusta salir? M: Si po, a mí me gusta bailar harto, y hemos ido a casa de amigos, mmm hemos salido, sí a mí me gusta conversar como pueden ver, y además que ellos han aprendido que yo ya no soy igual que antes (…) M: (…) y lo otro, que las amigas que al principio iban todos los días y llamaban todos los días, tienen que hacer su vida también, entonces ya no me llaman todos los días y yo las llamo y me dicen que se fueron de vacaciones o andan en otra, pero ya saben que estoy acá y todo, igual se preocupan, no si han sido, en general toda la gente súper buena onda conmigo. E: ¿A ver háblanos un poco más de por qué este accidente cambió tu vida? I: Porque tuve que modificar mi vida como en el aspecto social… como que mi grupo de amigos… tuve que cambiar la forma de relacionarme con casi todos, me tuve que adaptar, porque me dejó con una discapacidad, que para lo que yo hacía, por ejemplo, con mis amigos de Talagante era todo el día deporte, y me di cuenta que mi relación se basaba en eso… me di cuenta que no conversábamos nada, todo era deporte, todo era “¿juntémonos a jugar?”… nunca era ”juntémonos a conversar”, nunca, y me cambió, porque después de ese momento era “¿juntémonos a…?” y mis amigos decían… “ah, él no puede”. Me sentí seis meses como entre comillas solo, pero no estaba para nada solo…. Pero yo lo sentía así, aunque no era verdad, pero el cambiar eso de salir a jugar a la pelota, jugar tenis, jugar cualquier cosa… andar en bici, subir al cerro, escalar, cualquier cosa... sentía que no podía hacer nada… y me fui adaptando… de a poco. E: y ¿Cómo fue ese proceso de adaptarte como a esta nueva forma de tener que vivir? I: Sabes que fue rico, en el sentido de que empecé a conocer a mis amigos, porque empezaron a llegar de a uno (…) también fue rico tanto apoyo de los amigos de

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la “U”. I: (…) me sentí solo yo en los momentos en que no me invitaban a jugar… era puta que penca que no te invitaran a jugar… te dolía. Antes, cuando sabían que tenía otro accidente igual te llamaban. E: Y tú ¿cuánto tiempo dijiste que estuviste sin poder hacer nada..? I: Siete meses, el primer mes te llamaban, te iban a ver, había una preocupación, pero después, mis amigos no llamaban porque no podía jugar, igual esas cosas duelen, pero se entienden. Pero fue rico el proceso que viví, porque conocí a mucha gente, le tomé más valor a algunas cosas y menos valor a otras. E: Pero eso que te decían, como que volviste a jugar pero tu grupo de amigos te decía o te exigía que jugaras como antes, pero tú sentías que no podías hacerlo… ¿qué te pasó? I: Sentía inseguridad en mí, mi autoestima bajó bastante después de eso. Como que un tiempo fue en mala, un tiempo no quise salir, no quería ir a jugar porque querían que jugara y me dolía, y eso nunca lo había vivido. E: ¿Cómo para evitar la frustración? I: Sí. E: ¿Y a tu familia, en qué crees que los cambió a ellos? I: Para mis viejos fue puro sufrimiento, yo creo que todavía sufren cuando me ven salir en auto, por eso trato de evitar salir en auto con mis amigos. E: ¿Ellos quedaron con ese miedo? I: Sí, yo creo que para ellos fue más doloroso que para mí. Para mí fue una fractura más y un proceso de antes y después socialmente, un cambio que yo creo que todavía puedo cambiar. Si ha sido así porque después me enfoqué a la “U”, pero todavía puedo volver a ser… pero a veces le resto importancia, a veces siento que no es tan importante volver a ser como era antes, aunque lo había pasado muy bien, pero sé que no era el (…) E2: ¿En qué etapa de tu vida estabas en el año 2001? ¿Cuándo ocurrió todo esto? S: Estaba en 4to medio, y penca porque no fui al colegio en todo 4to medio; el otro día me encontré con

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unas hojas y fui 42 días a clases de todo el año escolar. E1: Un mes y medio. S: Nada, impresionantemente poco. E1: Claro… y tú dijiste que fue en Abril. S: En abril, fue entrando, el 10 de abril (…) Bueno y me perdí todo lo último, la preparación para confirmación la hice en mi casa porque iba una monjita y no podía asistir como a las actividades regulares porque mi colegio no estaba diseñado para recibir a personas con discapacidad, entonces no podía ir con mi silla de ruedas porque no tenía como movilizarme porque había mucho desnivel. Pero ya en diciembre estaba caminando, apoyando el 70 % con dos muletas, ahí fui a mi fiesta de graduación y todo y fui una persona muy feliz, era como lo que más quería. E: ¿Qué es lo que más te afectaba en ese momento, más que el tema del cáncer que ya nos contaste que fue heavy para ti, por el tema motor? S: Lo que más me afectaba era no poder hacer lo mismo que mis compañeras hacían, porque cuarto medio igual es como la época en que uno lo pasa mejor en el colegio, está lleno de celebraciones, de instancias importantes como de reflexión y que no las pude vivir, por el hecho de no ir al colegio y de no poder asistir a todos estos momentos importantes de curso, que fue mi curso de prekinder a cuarto medio, entonces amigas de toda la vida, eso fue lo peor, como que mi limitación motora y biológica, pero que motora antes que biológica, no me permitirán compartir con las personas que quería y en los lugares que yo quería, porque mis compañeras iban mucho a la casa, hacíamos muchas oncecitas y cosas sanas, pero en realidad lo que todas queríamos, o sea, lo que yo quería era estar en fiestas como ellas, salir, estar en la onda de los 18 años. E: ¿Tú decías que tu cuerpo estaba como más lento y todo, ¿cómo fue meterte en la máquina de estudiar de la universidad, y no solamente de estudio, sino que también de carrete, de amigos, de intensidad? S: Sí, si es súper difícil, por eso mismo mis dos primeros años fueron tan intensos que me eché ramos, porque le di prioridad al tema más social, que venía estancado de antes y aproveché al máximo.

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E: Y ¿cómo ésta S cansada, sin tanta energía, enfrentaba los procesos de rehabilitación?, o sea, si en tu casa no tenías energía para ir a buscar un vaso de agua. S: Es que sabís que era tan ehh, tan, ehh había tanta buena onda en el servicio, que era un recreo para mí ir, era un recreo porque era como una instancia cuidada, protegida al máximo, donde yo podía socializar, podía ser yo cachay, podía hacer ejercicio dentro de lo que se podía, entonces era yo un segundo (…) Código 11: Experiencias sociales, ambientales y personales en que las Discriminación personas se sienten menospreciadas debido a la adquisición de la discapacidad. W: (…) un día temprano me agarró la lesera, agarré todos mis papeles y partí a una cuestión que hay acá que es para buscar trabajo, hice la fila, me preguntaban qué necesitaba, yo decía ando buscando trabajo, y todos me miraban así como… llegue ahí me miraron a huevo al tiro, se puso a hablar la señora eh psicóloga laboral parece que era, y me dijo lo primero que tiene que hacer para encontrar una pega es terminar la enseñanza básica… y pero si no ha visto ni mis papeles le dije, ahh disculpa que ando en otra me dijo, me refería a terminar la enseñanza media… sin ver ningún papel, todo al tiro como… E: Y, ¿qué sentía usted con esto? W: Claro, yo le… le ya, como decir sabe que ya, todavía no te reconocen bien, te ven de alguna forma si tenís alguna capacidad de algo, si tení estudios, por último comprométete con la personas, vele los papeles E: Claro, pero ella a priori estaba descalificándolo entre comillas. W: Claro, claro. Después ella misma me dio una idea, me dijo que estudiara computación que se yo, que podríamos desarrollar algo qué sé yo bla bla bla, después empezó a ver los papeles, que tenía buenas notas (…) E: Pero esto de gustarle o atraerle a otra persona, ¿eso fue lo que conociste con esa experiencia? W: Claro, porque al principio yo siempre decía que uno pasa por el lado de una persona en silla de ruedas o qué sé yo, podí ser muy encachado, qué sé yo, y no te

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miran, en ningún sentido te miran, ósea yo siento eso cachay, pero jamás te miran… entonces cuando vay a tener contacto con alguien, si no, si tú… no sé supongamos que yo no tuviera pareja y tratara de buscar a alguien (…) W: Igual me han pasado cosas duras, una vez un compadre entró como a asaltarme a la casa, no sé si ha asaltar pero el compadre estaba como ebrio en el antejardín, era domingo como las 11 de la mañana, mi hijo tenía como 7 u 8 años, y mi hijo va y me despierta, papá, papá se metió un gallo, y miró hacia el pasillo y lo vi, y yo me subí a la silla no sé cómo, túcreí que tome las piernas de aquí pa allá, nada, yo me tiré a la silla y partí con las piernas colgando, en el camino las acomodé, salgo y veo al gallo detrás de la puerta metiendo la mano, y yo ahí le pego en la mano con un alicate, y el gallo salió corriendo, y yo salgo detrás po… de repente se dio cuenta de que yo estaba en silla y se devolvió y me dijo, ¿cómo era la cuestión que me dijo?… inválido… esa, esa, claro que me diga inválido me es fuerte. E: ¿Y el proceso de rehabilitación, cómo fue, cómo lo viviste?, ¿Cómo viviste la parte social de la “U”?, ¿Qué la mano te la mirara cualquier persona en el metro o la ortesis? I: (…) la ortesis sí, fue cuático, con un amigo me fui a hacer la ortesis y con otra amiga la fui a buscar y pa ponérmela el primer día… era escandalosa, y yo decía que no quería ponérmela y mi amiga me obligó. E: ¿Por qué no querías ponértela? I: Porque llamaba demasiado la atención. E: ¿Tú encuentras que evidenciabas la discapacidad usando la ortesis? I: Se aumentaba, me sentía más discapacitado usando la ortesis, y sí me la evidenciaba socialmente. E: ¿Y cómo viviste eso? I: No me la puse simplemente (…) E: ¿Nació de ti no querer ponértela o viviste alguna situación de discriminación? I: No nada, cuando la usé por primera vez me subí al metro y todos me miraban, y dije no me la pongo más, me siento observado.

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Código Pilares Apoyo

S: Bueno y me perdí todo lo último, la preparación para confirmación la hice en mi casa porque iba una monjita y no podía asistir como a las actividades regulares porque mi colegio no estaba diseñado para recibir a personas con discapacidad, entonces no podía ir con mi silla de ruedas porque no tenía cómo movilizarme porque había mucho desnivel (…) S: (…) la gente hace 7, 8 años no estaba acostumbrada a ver a tanta gente pelada en la calle, como que mi sufrimiento fue más por eso, ponte tú una vez en el supermercado una señora que estaba con un niño chico, la abuela le dice “si tú no te comes la comida vas a quedar así”, entonces eso lo encontré como lo máximo, lo más hiriente que te podían decir, sino pasa por comerte o no la comida, como que fuera un castigo divino me entendís. 12: Recursos en los que las personas se sustentan frente a una de situación de adversidad, y estos son significativos para las personas en cuanto a cómo viven el proceso de discapacidad. E: ¿Qué cosas sientes tú que te han parado, que te han dado más fuerza? W: Mi señora, mi hijo, ellos son… ellos siempre me levantan. O sea, yo perfectamente en ese momento me hubiera echado a morir en el mismo accidente, osea si tú no tienes ganas de vivir y un accidente te golpea muy fuerte, si no tienes la fuerza de pensar en algo, perfectamente me podría haber muerto ahí. W: (…) sí al final es así, quien está siempre es tu familia, y esto yo lo tuve claro de antes, no es por el accidente. Bueno en fin, yo soy así por mi historia de vida, o sea, como te dije antes yo vengo curtido de chico por todo lo que me tocó vivir, los accidentes, todo… entonces es que es más duro pero no sé, siento que estaba más preparado. M: Estuve tres meses en la UTI y me dieron tres días de vida, mi marido justo encontró pega, pero él iba todos los días a estar conmigo, si yo me iba a morir. Él tuvo que decirles a mis hijos y cada uno reaccionó como cada uno es, el más chico vomitó, el que sigue es todo

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para dentro, después más adelante lloró con mi marido y los dos más grandes se encargaban y apechugaban con los dos más chicos (…) no dejaron de ir a verme ningún día, en los tres meses, casi cinco, que estuve en la clínica, yo tengo recuerdo de lo último, pero ellos fueron desde el 6 de mayo en adelante, dentro de todo tuve suerte. E: ¿Cómo fue este proceso de volver a la casa? M: (…) mi marido fue el que apechugó con toda la casa y con todo, salvaje; todos me dicen que “con esa familia que tienes, tu marido y tus hijos, no puedes estar mejor”. E: Finalmente ¿Qué es lo que te hace a ti tener esa fuerza, garra para enfrentar estos procesos repetidas veces y ser capaz de sobrellevarlos, esa predisposición que tú dices? S: Yo creo que son tres cosas, primero mi familia, yo tengo una familia muy apoyadora y muy positiva; segundo la fe, aunque me revelé mucho con Dios durante mucho tiempo, de por qué esto a mí, la fe ayuda mucho; y tercero un tema personal, como de estructura de personalidad, pero yo creo que ese orden, la familia, la fe y mi personalidad. Código 13: El En ocasiones las personas que viven el proceso de cuerpo discapacidad tienden a valorar a su cuerpo, o la parte disociado. afectada como algo externo a ellos, asimismo, puede ser evidenciada durante el discurso una separación entre mente y cuerpo en torno a su experiencia. E: ¿La relación con tu cuerpo ha cambiado? W: ¿La relación con mi cuerpo?, o sea, es que yo lo miro más, como decirle ya te estay moviendo, a veces estos espasmos que tengo, estaba durmiendo y me trataba de dar vuelta y no podía, las piernas estaban abajo, “pa dónde van les decía”. E: En relación a lo que tú sientes, las sensaciones, emociones, experiencias, ¿hay algo más que quieras compartir sobre eso con nosotros? W: A ver, al principio me llenaba la sensación de sentir un orgasmo, a veces sentía que estaba mi miembro erecto, pero él po cachay, no tenía esa conexión, entonces era como raro, a parte era cuando él quería, o

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sea, yo he tenido penetración con mi pareja y todo, lo que más añoraba antes era poder sentir un poquito ese placer, esa sensación yyy… y después no sé, sin querer me di cuenta que habían otras cosas que me mataban, que me tocaran algunas partes me remecía, o sea, pa que me voy a poner hostigoso con la cuestión si ya sé que, que aunque quisiera mentalmente provocar una, no voy a poder (…) creo que ya se me ha pasado este problema que yo tenía que sentía que mi pene estaba erecto y que no, ¿y yo?, me cachay como que estábamos… E: ¿Disociados? W: Claro, él cuando quiere y yo no sé jajaja, es como me tomo un viagra solo. E: Y… a ver, ésta es una personal que yo tengo, esta relación que tú tienes con tu cuerpo que decía M, ¿tú crees que es diferente hoy 10 años después en relación a como fue tu primer año después del accidente? W: Al principio claro desconoces tu cuerpo, totalmente desconoces tu cuerpo, no sabes que… uno ahora lo empieza a conocer a detectar ciertas cosas que al principio uno no tiene idea, ciertos estímulos, o sea, eso ha cambiado… ahora yo me manejo muy bien con mi cuerpo, lo conozco, Y antes no po, como deportista no, no estaba mayormente preocupado del cuerpo y después del accidente traté como de ver mi cuerpo hacia mí, pero no… veía que era otra, era como, éramos dos, es como ser dos personas, el cuerpo se movía sólo una parte y yo quería mover otra cosa, y el cuerpo se movía pa otro lado, eran cosas distintas… ahora ya entiendo más el cuerpo, hay cosas que siento, hay cosas que siento que no son de la cabeza, es como esto que dicen que cuando te cortan un brazo, que mentalmente tienes la sensación de, yo no siento así, nada, me he quemado, me han pasado cosas raras, pero yo sabís lo que siento… yo me acuesto, empiezo a descansar y empiezo a sentir como cosquilleo, la presión de la misma sangre, como un movimiento cuando me saco los zapatos, esas sensaciones que no sé de dónde las siento, ni un médico lo sabe porque yo he hablado con muchos y en cada lesión, en cada discapacidad, tienes muchos caminos

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E: ¿No te pasa eso de sentir que todavía la pierna está? M: Ahh eso me pasó al principio, pero me dieron unos remedios que eran para el dolor, para los dolores fantasmas, de hecho yo les puse nombres a mis piernas, ésta es Lalo y ésta la Josefina, no tengo ninguna mujer pero es Josefina, y yo los retaba ¡ya po Josefina córtala! E: ¿Cuándo te dolían? M: Cuando me dolía, porque se movían así, y se pasaba, era como algo, parece como… E: ¿Era como que tu mente los mandaba finalmente? M: Claro, claro, y el Lalo se portaba mejor, y de repente empezaba el Lalo y yo igual lo retaba, y la Josefina le decía “espérate oh si ya va a llegar tu abuelo”, ese era el Lalo (…) Lo otro que me molestaba, acordándome de esto, de los dolores fantasmas, es cuando una vez se me estiraron los dedos de los pies, que no tenía, y hasta contarlo me da nervio (…) se me van uno por uno todos para adelante, yo trataba de devolverlos y no podía, se devolvían, porque seguro yo no quería o qué sé yo, hasta hubo un momento en que mandaba a los dedos a la punta del cerro y se fueron pa dentro, pero eso aparte me molestaba, de pensar en estirar el dedo gordo sobre todo y no poder. E: ¿Y estabas consciente de que después de un determinado período de tiempo iba a volver la movilidad? I: Si, asustado. E: ¿Pero todo fue como dentro de los plazos esperados de recuperación? I: El problema que tiene es que es muy instantáneo. Por ejemplo, te dicen 6 meses, y yo a los 6 meses estaba pensando en que “no se mueve”, a los 6 meses y un día… “No se mueve”. E: ¿Qué pensabas en ese momento? I: Claro ahí estaba asustado, pero no pensaba nada, estaba asustado. E: ¿Antes no estabas asustado? I: No, pero empezaron a pasar los días y todo un mes me despertaba mirándome la mano, y de repente de un día para otro se movió, al segundo día se movió mucho y al tercer día ya se estaba moviendo. E: ¿Y cómo era sentir eso de despertarte en la mañana y

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como de repente uno está habituado a levantarse y hacer las cosas de cierta manera, y como de un día para otro, no te puedes levantar, tratabas de moverte y no podías? I: La sensación de no mover y de mirar… toda la noche me quedaba dormido mirándome la mano, pensando en que se movía. E: Claro porque uno de repente intenta hacer como el movimiento mentalmente. I: Eso lo hacía toda la noche, era desesperante. E: ¿Estabas desesperado? I: En cierto punto, pero era como un juego, “muévete” (y él mira su mano), y no se movía, era como… “maldito, hoy día no me pescaste”, era como un amigo extra. E: ¿Era como que veías el brazo fuera de ti? I: No no no, no lo veía fuera de mí, era parte de mi, pero yo lo tomaba como un juego... “mueve maldito!”, hablaba con ella jajaja E: ¿Tú sientes que había alguna diferencia entre tu capacidad mental entre comillas en el momento que estabas recibiendo las quimios para hacer cosas, y que tu cuerpo no te dejaba hacerlas? ¿Sentías como que había alguna diferencia o tu entera estabas como cansada? S: No, es que antes del tema de la ducha que les conté había diferencia, porque mi cabeza seguía como ordenando, así como párate, funciona cachay, a pesar de que mi cuerpo no respondía, mi cabeza así como filo el cuerpo no responde pero funciona igual, y así fracasé, fracasé, fracasée. Código 14: Sentimiento en torno a la necesidad de ayuda para efectuar Dependencia en ciertas actividades cotidianas. el “hacer” E: ¿Y cómo ha sido ese proceso de no poder hacer las cosas tan cotidianas como vestirse, bañarse o alimentarse? M: Ehhh, me ayudan a ir a baño, a ducharme y a vestirme, hago lo que puedo, o sea, me saco la polera y me la pongo, me tiro para atrás y me saco los pantalones, cuando tengo ganas, porque lo otro lo hacen todo los niños o la nana, pero yo creo que lo he tomado bien, bastante bien I: (…) Me tengo que parar y me va a doler, que me tengo

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que bañar y ¡era escándalo!... todo me daba lata… pero después lo hacía… E: ¿pero te daba lata por qué? I: Porque me costaba todo el doble, dos horas en pararme, me costaba bañarme... me demoraba dos horas… si tenía que salir a las once me tenía que levantar a las 9… lo hacía solo… No dejaba que nadie me ayudara, solo. E: ¿Por qué? I: Porque sentía que podía hacerlo… y si me ayudaban me iba a doler… mejor lo hago a mi tiempo. E: ¿Tú te sentías bien? I: Sí, es que… son como encontradas las cosas que siento, porque para mí fue un proceso rico. E: Pero ¿por qué son los sentimientos encontrados que tú dices? (…) I: Es que era como por la incomodidad del diario, de levantarme, de ir a la U, porque mi papá o un tío me tenían que ir a dejar a Santiago a la “U” todos los días… te sentías cachito S: (…) la operación produjo una limitación en mi rodilla derecha (…)ese es como el impacto más fuerte que tuvo la operación en mí, a parte de la dependencia de mi mamá, porque ella tenía que ayudar a vestirme, hacerme las curaciones, me tenía que ayudar a bañar, porque aparte de la operación, tuve quimioterapia, entonces estaba débil, y no era muy, o sea no era independiente, sólo en los traslados que los hacía en silla de ruedas o con muletas. E: ¿Y todos estos hechos de que no podías ir al colegio, el que no estaba adaptado para recibir a personas en situación de discapacidad, tú te sentiste en algún momento discapacitada o eras más como una S que estaba pasando por un proceso de quimioterapia? S: Es que eso es súper extraño, porque nunca me cuestioné mucho. Como que fue el diagnóstico y empecé a correr, a vivir los procesos súper rápidos (…) ahora que miro pa´ atrás, estuve súper mal cachay, súper dependiente a los 18, 19, 20, 21 años, igual es raro que a esa edad tu mamá te vista, te ayude a bañar, te ayude a poner los calcetines, los calzones, eh eh, pero en realidad como que nunca me lo cuestioné,

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Código 15: El cuerpo, conservador de experiencias

durante como el proceso no, sólo lo viví E: En ese momento eh, cuando estabas ya después de la operación un mes, dos meses, tenían que ayudar, de que no podías ir al baño sola, desplazarte, la cicatriz… S: Yo creo que la relación con mi cuerpo en cuanto a la independencia sin ningún rollo, de verdad me entregué a ser una niña de dos años nuevamente teniendo veinte tantos y tenía que ser así po cachay, si soy maniática de la limpieza y me gusta lavarme el pelo todos los días y no lo podía hacer sola, me tenía que ayudar y no había otra opción E: ¿Toda esa parte social entonces…? S: Fue lo que más me limitó, pero no por vergüenza, muchos pensaron dentro de mi familia y afuera, que era por el tema del pelo, cachay, pero no fue por eso, era por no poder no más, porque era un cacho ir a una casa y que la casa tenía un escalón, entonces era “subamos a la S”, entre 3 personas subiendo la silla de ruedas. A medida que pude manejar más las muletas me cambió la vida, porque iba con muletas y la silla de ruedas, entonces podía estar muy instalada en la silla de ruedas pero si quería ir al baño, podía ir sin tener que molestar a nadie Las personas en ocasiones refieren que algunos fragmentos de su experiencia los vivencian con falta de análisis y reflexión profunda en relación a la experiencia de discapacidad, convirtiéndose el cuerpo en términos materiales, en un evocador de la experiencia y movilizador de reflexiones. E: ¿Tú que viviste esta experiencia transitoria de discapacidad, como te imaginas tu vida con esta discapacidad de manera permanente? I: Que me adaptaría fácil, yo ya a los 7 meses estaba adaptado. Era la ansiedad, la ansiedad de que sabía que se iba a mejorar. Es que no viví el duelo, mi problema es que siempre pensé positivo, nunca pensé negativo en esto, pensaba puta a lo mejor se habrían muerto 5 de mis amigos, siempre vi el lado positivo. E: Nunca te preguntaste ¿Por qué a mí? ¿O sentiste rabia? I: No, nunca, ni por mi primo que iba manejando (…) También bloquee ese sentimiento de lo negativo, me acuerdo sólo de las cosas positivas

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E: ¿Te molesta tener una cicatriz? I: No, pero me gustaría no tenerla, es como un recuerdo, porque siempre recuerdo lo positivo, podría haber sido mucho más, por ejemplo, veo la cicatriz y digo “capaz que haya quedado parapléjico” cachai, pienso que no podría tener el brazo, pero tengo la cicatriz, mi mente siempre ha sido así. E: ¿Y todos estos hechos de que no podías ir al colegio, el que no estaba adaptado para recibir a personas en situación de discapacidad, tú te sentiste en algún momento discapacitada o eras más como una S que estaba pasando por un proceso de quimioterapia? S: Es que eso es súper extraño, porque nunca me cuestioné mucho. Como que fue el diagnóstico y empecé a correr, a vivir los procesos súper rápidos, había que enfrentarlos y había que salir rápido de éstos sin pensar mucho (…) pero en realidad como que nunca me lo cuestioné, durante cómo el proceso no, sólo lo viví, siento que sin mucha como conciencia, no sé cómo decirlo en palabras, pero es como que quería salir tan rápido de la situación que había que hacerlo rápido, no había que pensar sino que había que ir al kinesiólogo, había que hacer los ejercicios, mi mama me tenía que vestir, no había más opciones, había que hacerlo no más, fue eso lo raro. E: ¿Y en el momento no te cuestionaste mayormente que estabas en una situación de discapacidad ya sea por esta situación de cáncer o por esta situación de operación de la pierna? S: Siempre llevé a segundo plano el tema de la pierna, para mí el cáncer era como lo principal, entonces como que nunca le tome el peso en verdad. Ahora mis papás, con el paso de los años, hace dos años me contaron que cuando entré a pabellón a sacarme el tumor había un 20 % de probabilidades de conservar mi pierna entera porque el tumor llegaba tan abajo, tan a distal que terminaba justo sobre la línea de crecimiento, entonces sino podían conservar los cóndilos no servía, había que amputar y eso lo supe ahora, entonces como después de mucho tiempo le tomé el peso y sería en verdad amputada de pierna y esto hubiese sido muy distinto.

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E: ¿No te molesta la cicatriz entonces? S: O sea, me gustaría no tenerla, pero el hecho de tenerla me demuestra que todo lo que pasé fue verdad, no fue un sueño o una pesadilla. Me ducho y me miro la cicatriz y digo, en realidad, lo pasé como el ajo, estuve ultra enferma, estuve discapacitada y no me puedo olvidar de eso nunca. Código 16: Considerado como un revivir más de una vez la experiencia Reexperienciar. de discapacidad, y los cambios que surgen en torno a éstas. E: ¿Y cómo fue pasar por este proceso dos veces en el fondo, dos veces por quimio, dos veces por operación de pierna? S: Tres veces por quimio y dos veces por operación de pierna. E: ¿Cómo fue repetir el proceso? S: Fue súper distinto cada uno de los procesos. El primero fue enfocado netamente al cáncer, el cáncer había que eliminarlo, había que hacerse las quimios, me dio lo mismo que se me cayera el pelo, entre comillas lo mismo, nunca tan light, como que dejé botado todo el tema del del… E1: ¿Estético? S: Sí, el tema de la caída del pelo, de que estaba amarilla con cara de sapo, sin pestañas, sin cejas, sin nada. Pero la segunda vez, ahí ya me revelé ya dije “hasta cuando con lo mismo si hay tantas personas en el mundo, ¡porque de nuevo a mí!”, pero también con el tiempo me doy cuenta que podría haber sido distinto, es como “el mal de muchos consuelo de tontos”, es como… fue para mejor, ahora estoy caminando mejor, lo que fue no fue tanto, podría haber sido más terrible y la secuela mayor. I: (…) pasó el tiempo, me sentía bien, todo bien, pero a los 6 meses, 8 meses un año más y me comenzó a molestar la placa… chucha doctor… traumatólogo, y dice que hay que sacar la placa. E: ¿Ha te volvieron a operar? I: Había un 50% de que toque de nuevo el nervio radial y que vuelva a ser todo de nuevo.

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E: ¿Qué pensaste ahí? I: No me lo quería hacer. E: ¿Preferías el dolor? I: Sí, pero de ahí empecé con la cosa que me tocaban y me dolía, y ya hagámoslo, y me mentalicé en que me iba a pasar, nunca pensé en que no me iba a pasar, y pasó, y fue una lata, me tocaron el nervio radial y volvió todo de nuevo a plejia. E: ¿Pero no a cero? I: A cero, 2 meses, 2 meses y medio. E: ¿O sea que viviste la experiencia dos veces? I: Pero la segunda fue mala, porque fue más lento, porque en la segunda a los dos meses y medio ya movía pero, en un mes no me aumentaba el movimiento y fue desesperante. E: ¿La recuperación fue más lenta? I: Se demoró los mismos 7 meses, pero ahora los empecé a mover a los 2 meses y medio, el proceso de movilización fue más lento, y eso fue desesperante, a ver cómo lo otro había sido rápido, de nada a mucho, en un mes o menos, 20 días; en este segundo proceso sentía que no iba a quedar normal, que nunca iba a volver a tener la misma movilidad, mis movimientos estaban muy enlentecidos, no tenía la misma motricidad, y eso fue malo, era como “¡maldito brazo!”, pero me lo comí solo, porque como los procesos de adaptación a eso ya los tenía, pero esa fue mala, fue latoso. Código 17: Frente a una situación de enfermedad o discapacidad el Cuerpo… cuerpo es el lugar material donde ―el profesional‖ realiza prisionero de múltiples prácticas interventivas, las cuales son sentidas y intervención vivenciadas por las personas como un cuerpo (en términos del hacer y del ser) sometido al tratamiento y rehabilitación. E: ¿Usted ya se había dado cuenta de que no iba a poder caminar? W: Sí, yo ya lo tenía claro, porque se lo escuchaba a los médicos, me sacaban hueso de la cadera para armar un pedazo de columna, la T9 y T10 se quebraron, pero con salida de hueso, no sé cómo se llama eso, entonces me pusieron hueso de la cadera y platinas, parece construcción la cuestión…

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E: Es como vivir con un cuerpo nuevo ¿no?, y en ese sentido ¿tú no tienes rollos de ocupar prótesis?, porque hay gente que le incomoda mucho ocupar prótesis. M: Ahh, no eso a mí me daría lo mismo, que fueran ganchos, creo que hay unos que se ponen y se sacan, y hasta podría ponerme un palito de helado, me da lo mismo… sabís, ahora que miré pa allá (mira manos de entrevistadora), me acordé de que yo me pintaba las uñas, me hacia la manicure francesa y todo. E: ¿Y el proceso de rehabilitación, cómo fue, como lo viviste?, ¿Cómo viviste la parte social de la “U”?, ¿Que la mano te la mirara cualquier persona en el metro o la órtesis? I: Es que en la “U” fue todo mejor, en el metro no, pero la órtesis sí, fue cuático, con un amigo me fui a hacer la órtesis y con otra amiga la fui a buscar y pa ponérmela el primer día… era escandalosa, y yo decía que no quería ponérmela y mi amiga me obligó. E: ¿Por qué no querías ponértela? I: Porque llamaba demasiado la atención. E: ¿Tú encuentras que evidenciabas la discapacidad usando la órtesis? I: Se aumentaba, me sentía más discapacitado usando la órtesis, sí me la evidenciaba socialmente. E: Anteriormente hablaste como de un cuerpo “sometido”, me gustaría que no hablaras un poco más de eso S: Sometido en el sentido de que por ejemplo si tu tienes sed tomas agua y el agua te hace sentir bien, te quita la sed y podís seguir funcionando, en cambio en los momentos de sometimiento a quimioterapia nada sirve, porque es superior a tus ganas, a tus fuerzas, a tus ganas de estar mejor, de sanarte, a tus ganas de salir, de compartir, está, ésta como bomba atómica que está dentro de tu cuerpo cachay, que aunque tú no te das cuenta y te sintai bien igual sigue haciéndote daño po, te sana pero te hace daño… o sea, era como un cuerpo preso del sometimiento a la quimioterapia y a los efectos secundarios (…) todo lo que me gustó en un momento estuvo limitado porque mi cuerpo no permitía que yo lo hiciera, cachay en ese sentido como que es

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como que te tienen amarrado del cuello y no podís hacer lo que tú querís.

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