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MARTA SCHOMN

LA CAPACIDAD) EM I A DSSCAPACIDAB Sordera, discapacidad intelectual, sexualidad y autismo

Schorn, Marta Elisa. La capacidad en la discapacidad : sordera, discapacidad intelec­ tual, sexualidad y autismo - l a ed. 3a reimp. - Buenos Aires : Lugar Editorial, 2009. 192 p.; 23x16cm ISBN 978-950-892-151-2 1. Educación Especial. 2. Discapacidad. I. Título CDD 371.9: 362.4

m schorn@ arnet.com .ar

ISBN: 978-950-892-151-2 © 2003 Lugar E ditorial S.A. Castro Barros 1754 (C1237ABN) Buenos Aires, Argentina Tel/Fax: (54-11) 4921-5174 / (54-11) 4924-1555 E-m ail: lugared@ elsitio.net / info@ lugareditorial.com .ar w w w .lugareditorial.com .ar Queda h ech o el d epósito que m arca la le y 11.723 Im preso en la Argen tina - Printed in Argentina

Agradecí mien tos

A todos los niños y jóvenes con los cuales he podido compartir parte del recorrido de sus vidas A las familias que han confiado en mi tarea profesional A mis compañeros colegas con quienes he podido repensar la práctica clínica, A Aufiero Diego, Blanco Luna Laura, Gismondi Isabel, Salas Martín, Idazquin Ximena, por sus contribuciones personales. A mis hijos Agustín Javier y Cristián Andrés por haberme acompañado con su juventud

Contenido Introducción. La capacidad en la discapacidad........................... 7 Gapítulo 1. Barreras psicológicas en la discapacidad .................9 Capítulo 2. Modalidades de vinculación familia-bebé. Modelos identiñcatorios p rim arios................................... 15 Capítulo 3. El adolescente con discapacidad intelectual. Busca su lugar...................................................................

23

Capítulo 4. Modalidades identificatorias de consolidación de la personalidad en el adolescente con discapacidad intelectual .........................................................................

33

Capítulo 5. Convivencia.........................................................

47

Capítulo 6. Crecimiento, intimidad y sexualidad en la persona con discapacidad intelectual.............................. 59 Capítulo 7. Violencia social y discapacidad

.........................

83

Capítulo 8. ¿Problemas de aprendizaje?, ¿problemas en el aprendizaje? o ¿fracaso escolar? ....................................... 97 Capítulo 9. Sordera y autismo ............................................... 109 Capítulo 10. El desafío de un equipo interdisciplinario. Integración a jardín de infantes común de niños sordos con patologías múltiples ................................................... 123 Capítulo 11. Familia e implante coclear..................................147 Capítulo 12. Vicisitudes psicosociales actuales del adolescente del joven sordo, frente a sí y frente a la sociedad...............................................................................159 Capítulol3. ¿La integración y la no discriminación son una realidad insoslayable o una utopía?.....................169 Capítulol4. Marcas en el cuerpo. Un registro pictórico del siglo X V I........................................................................ 177 B ibliografía...............................................................................190

Introducción

La capacidad en la díscapaeidad

iscapacidad y capacidad son términos que aún frecuen­ temente empleados requieren una explicación o defini­ ción. La discapacidad remite a que algo de lo esperado como po­ tencialidad no se da en una persona al igual que en otra. Se cen­ tra en lo orgánico, en el déficit, en la falta. Si bien es un térm i­ no producto de lo social, sabemos que el mismo aparece en el diccionario de la Real Academia Española en la última década. La falta de capacidad sensorial, intelectual o motriz no es algo nuevo, existió siempre pero su comprensión y el acercamiento a la misma fue variando de acuerdo a los imaginarios sociales que la sustentaron. Los niños con malformaciones o con discapacidad intelectual fueron arrojados al monte Taigeto por la sociedad espartana; Hitler mandó eliminar a todo niño adolescente u adulto que no fue­ ra “modelo de perfección” ; en los últimos años el impulso rehabilitador buscó corregir, reparar lo no sano pero alejándose del sentir de esa persona “diferente”. La capacidad es en cambio la aptitud o suficiencia para algo; el talento o disposición para comprender bien las cosas; la apti­ tud legal para ser sujeto de derechos y obligaciones. La definición de capacidad no es excluyente del término dis­ capacidad o minusvalía sino todo lo contrario, la complementa. Una persona puede ser motrizmente discapacitada y tener un talento especial para la música, para el dibujo, para el saber. Pensar de una manera distinta puede ser tener una mirada re­ duccionista frente al semejante.

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Este libro intenta entonces profundizar en el aspecto fundan­ te y sostenedor de la persona que es: la capacidad de ser sujeto y no ser sólo una persona sujetada por un otro. Esta capacidad nada tiene que ver con las mediciones ni con las estandarizaciones, tampoco con la idea de que hay algo que en sí es bueno o malo. Es la capacidad de SER UNO y permitir que E L OTRO SEA (más allá de las diferencias) acercándose a las potencialidades que cada uno tiene o desarrolla en su vida. La capacidad de ser sujeto es la capacidad de perfeccionar su propia historia, su propia vida, sus propios proyectos los cuales serán de gran envergadura, o de pequeño alcance pero proyectos al fin, que afirman la idea de que uno debe SER SUJETO DE SU P R O PIA EXISTEN CIA. El marco teórico que sostiene cada uno de estos capítulos es mi manera de pensar psicoanalíticamente las diferencias de la igualdad o la igualdad de las diferencias, pues creo que todo pue­ de ser distinto de acuerdo “al cristal con que se m ire” y esto tie­ ne que ver con la genuinidad con la que se comparten los senti­ mientos profundos y la aceptación de la identidad. Desearía que los lectores interesados en este recorrido pue­ dan o bien reafirmar el colorido de sus apreciaciones o bien co­ nocer otras miradas especialmente aquellos que todavía no se han atrevido a ver los hechos de la vida con otros ojos que no sean los propios. L a c a p a c id a d en la d is ca p a cid a d continua con lo ya explicitado en mi anterior libro D is ca p a cid a d : u n a m ira d a d is­ tin ta , u n a escu ch a d iferente. Es el reconocimiento de que la capacidad en una persona es lo más valioso que ella tiene, más allá o más acá de la discapacidad pues como diría en el cuento de Tico, el pajarito de las alas doradas de Leo Leoni:

Todos som os d iferentes. P o rq u e ca d a u n o tien e sus p ro p io s sueños d ora d os in visibles.

Capítulo 1 _____________________________________

Barreras psicológicas en la discapacidad

a palabra “barrera” significa etimológicamente traba, obstáculo, impedimento. Las barreras psicológicas se refieren a las dificultades que ocasionan inconvenientes u obstáculos en el psiquismo de una persona o en una sociedad. Este concepto no es algo particular al tema de la discapacidad ya que forma parte de la condición humana. Tampoco podemos considerarlo patológico o como algo que afecta o lo sufren sola­ mente ciertas personas porque eso no es cierto. Pero segura­ mente si las mismas no existieran, el ser humano sería más li­ bre o inclusive más feliz en muchas ocasiones. Pero ¿qué diferencias hay entre el concepto de mecanismo de defensa y barreras psicológicas? Los mecanismos de defensa surgen como respuesta directa a la invasión de la angustia o a la aparición de un afecto traumá­ tico de una representación inaceptable. Desde pequeño, el niño utiliza mecanismos de defensa para su crecimiento psíquico. Ha­ ciendo uso del modelo de la incorporación y rechazo de los ali­ mentos “lo rico es tomado, lo feo y lo desagradable es escupido”, es que las primeras disociaciones entre lo bueno y lo malo, van conformando los mecanismos de defensa donde se apoya el yo para su estructuración y discriminación. Las barreras psicológicas en cambio más que una defensa son una “contradefensa”. Algo que surge como “un plus”, que se es­ tructura de manera rígida cuando se ha superado “un quantum”. Esto afecta tanto a la persona con discapacidad, a la familia, como a la comunidad.

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B a rre ra s p s ic o ló g ic a s en la p erson a El mito de lo perfecto, de lo bello es un tema tan antiguo como la humanidad misma. Nadie quiere ser diferente a lo esperado, ni nadie espera serlo. Tampoco los padres aguardan algo distinto a lo anhelado para sus hijos. Entonces uno se pregunta ¿lo diferen­ te interfiere para un desarrollo psíquico sano, en un niño o en una persona adulta? ¿Qué es lo que en verdad hace impedimento? Recuerdo la película “Te amaré en silencio” cuya protagonista, joven sorda nos acerca al tema que nos ocupa. Sara dice: — He tenido miedo. Desde niña he vivido resentida, para evitar ser herida. Usé mi resentimiento para apartarme. Ahora aprendí que uno puede sufrir sin consumirse, ni de­ saparecer. La palabra resentimiento significa disgusto, pesar, enojo ha­ cia alguien o hacia algo. Es el sentimiento doloroso por el cual se tiene la convicción que los otros disfrutan o hacen cosas que uno no podrá hacer o la fantasía de que uno lo podría hacer pero por algún motivo se le está negado. Esto genera intenso odio y sufri­ miento. Lleva implícito la idea de resarcimiento por ese dolor que le ha tocado vivir. La vida se acomoda a una manera parti­ cular de existir, marcada por lo que se siente y no se hace. Este sentimiento de resentimiento se oculta muchas veces bajo la apariencia “yo no necesito nada de nadie, todo lo puedo hacer por mí mismo”, o “yo voy a ser mejor que cualquier otro”. Tales senti­ mientos y fantasías de omnipotencia no le permiten al sujeto ser tal cual es, ni la aceptación de una ayuda necesaria y metafóri­ camente un tejido casi metálico hace distancia e impide el acer­ camiento a la persona. Omnipotencia y resentimiento son las barreras psicológicas que más daño causan en el afianzamiento de la identidad. La identidad se edifica lentamente desde el nacimiento hasta la muerte en el interjuego con la familia y con la comunidad. Frases tales como “no me aceptan, no me quieren” , “¿porqué soy 1 E l nombre origin al de la película en inglés es “ Children o f a lesser God” .

así?, “¿porqué no evitaron que me enfermara?”, “ahora no podré ser nadie” , “todos pueden y yo no” son en sí testimonios de ba­ rreras psicológicas y no mecanismos de defensas alimentados j5or la desvalorización, la descalificación y el descreimiento, no permitiendo el crecimiento personal. Si bien es cierto que “faltarle algo que otro tiene” no es en sí mismo^algo fácil de metabolizar tampoco es suficiente para que esa persona resigne su capacidad creadora y no pueda mostrar todo su potencial, toda la fuerza de su ser y hacer. La renuncia lleva a una adaptación sumisa o a una entrega sin lucha. Esto va construyendo lo que Winnicott llama un “ser falso”, un ser que solamente reacciona ante las exigencias del medio ambien­ te, basado en un juego de relaciones equívocas, adquiriendo una ficción de la realidad. El Ser Falso tiene una función que es la de ocultar al Ser Verdadero, sometiéndolo a las exigencias internas y ambientales. L a dependencia enfermiza, otra de las barreras psicológicas anula también al verdadero ser. Ella se diferencia de la depen­ dencia sana, en que el otro siempre tiene que estar a disposición de él para lo que lo necesite. Y muchas veces se necesita más de lo que es necesario. La dependencia enferma encubre agresivi­ dad, irritabilidad e inseguridad. Estas barreras nos llevan a pensar que el ser humano no se constituye solo sino en interacción con su familia y con la comu­ nidad y debemos entender que estos afectos son los que surgen de una falla interaccional o de una falta de apoyo profundo, vivo y continuo lo cual hace que lentamente se vayan conformando estas defensas rígidas.

B a rr e ra s p s ic o ló g ic a s en las fa m ilia s Desde el momento del diagnóstico de minusvalía, los padres pasan horas, días o meses de gran desorientación y hasta de confusión. Las actitudes más corrientemente encontradas son las de:

1) sobreprotección 2) rechazo o 3) indiferencia, intentando so­ breponerse al impacto emocional que lo diferente significa. En la película “Mi píe izquierdo” la madre del protagonista manifiesta un sentimiento distinto. Jamás dejó de luchar a lo largo de su vida por lo que a él le afecta. Nunca se sintió aver­ gonzada de él, ni por él y desde su nacimiento le asignó el sim­ ple y sencillo lugar de hijo respetándolo como tal y haciéndolo respetar con afecto en la familia. Pero no todos los padres logran defenderse de los dolores tan apropiadamente como en la historia de esta película. A lgu ­ nos se amurallan, arman barreras tan altas que no posibilitan que otras personas los asistan para que ese hijo pueda confor­ marse en una personalidad sólida y sana. Si un padre v ive lo que a él le pasa como una tragedia, como una profunda herida narcisista, el hijo irá aprendiendo que para v iv ir hay que ele­ var barreras, hay que ocultar los sentimientos. Frases secreta­ mente guardadas tales como “¿Porque nos tocó la desgracia de tener un problema así?”, “No es justo, cuales fueron las cosas que hemos hecho mal en la vida”, “porque Dios nos ha castiga­ do” son emociones y pensamientos tan crueles que harán que ese hijo perciba su vida como terrible y el ser diferente, una realidad que no tiene salida, ni solución. Irá creciendo en él la desconfianza, la negación, el dolor. Ayudar a la integración es la tarea opuesta a la falsedad. La integración se halla estrechamente ligada a la función ambien­ tal de sostenimiento. Sostenimiento que le permitirá a la perso­ na considerarse “Yo soy así ” , en vez de sentirse “No soy” o ¿por­ qué soy así?

B a rre ra s p s ic o ló g ic a s en la com u n id ad La sociedad y más específicamente nuestra comunidad poco sabe y está preparada para encarar el tema de la discapacidad. Esto hace que al asumir actitudes negadoras contribuya a cons­ truir muros. La discriminación son los ladrillos de esa muralla. Muchas actividades recreativas, culturales o educativas no

están pensadas para las personas con discapacidad o para aque­ lla que tenga una incapacidad. Se apela a que todavía no están dadas las condiciones para la construcción de rampas o no hay presupuesto para la instalación de baños adecuados en institu­ ciones oficiales. Como consecuencia, las personas con déficit m otriz no pueden acceder fácilmente a bancos, oficinas públi­ cas o escuelas como los demás; las personas con déficit auditivo no entienden las películas nacionales o la televisión por falta de subtitulados; las personas con disminución visual están impe­ didas de caminar independientemente por nuestras calles por falta de semáforos apropiados, y aquellos con déficit intelectual no se les da trabajo por ser incapaces de competir. Todas estas actitudes refuerzan los sentimientos de soledad o marginalidad tanto de la persona afectada como de la familia. Todavía, al día de hoy muchas instituciones laborales les resulta inacep­ table incorporar entre su plantel de operarios, empleados o profesionales a personas con déficits. Seguramente, en una pri­ mera etapa muchos de ellos requerirán mayor adiestramiento, atención o equipamientos que otras personas, pero salvando los obstáculos, tomando en cuenta las verdaderas potencialida­ des o capacidades podremos llegar a ver a la P E R S O N A y no m irar sus impedimentos. La sociedad tiene que educarse al igual que los integrantes que la conforman para suprimir o palear las barreras que la co­ munidad construye hacia la marginación. Esta deberá ser la tarea fundante de la sociedad del siglo XXI. De no cumplir es­ te reto seremos y seguiremos construyendo una sociedad falsa.

Capítulo 2

'Modalidades de vinculación familia-bebé Modelos identificatorios primarios

ablar en términos generales del niño con discapacidad intelectual resulta en verdad algo difícil pues comprende a un gran número de pequeños que presentan una variedad im­ portante de síndromes, retrasos madurativos o alteraciones psí­ quicas. Lo mismo sucede si nos referimos a su CI. Su espectro es tan amplio como lo es en cualquier otro niño normal. Lo más sensato será pues considerar al niño con déficit intelectual en virtud de sus posibilidades y no de sus carencias. Esto así planteado muestra ya un cambio significativo de comprensión y entendimiento de esta temática, un verdadero cambio de paradigma, proceso que se ha venido gestando en los últimos años.2 La A A M R ha definido el retraso mental como una dificultad básica en el aprendizaje y ejecución de determinadas habilida­ des de la vida diaria, relacionadas no sólo con la inteligencia conceptual sino con la inteligencia práctica y emocional. Si bien esta definición da cuenta de lo que puede hacer o no una persona en relación con su inteligencia, descubrir al sujeto implica profundizar en su estructuración psíquica y en las vici­ situdes primarias de la relación madre hijo. Piera Aulagnier se preguntaba acerca de lo que es para la madre, el cuerpo del hijo que va a nacer. Y decía que. ese cuerpo era algo desconocido, que exigía en ella una reorganización de su

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2A A M R : Asociación A m erican a de R etraso M en tal.

propia economía psíquica por lo cual más de una vez, ese en­ cuentro era “un verdadero riesgo relacional”. Si esto se da naturalmente en toda relación entre madre e hi­ jo, cuanto más difícil es de suponer que será el encuentro de una madre con un hijo cuando lo esperado no coincide con lo im agi­ nado. De ahí que desde el principio, la interrelación entre madre-hijo construye los pilares donde se asienta el andamiaje de la personalidad. El nacimiento de un niño con síndrome de Down o con un re­ traso madurativo o por secuela de anoxia de parto moviliza en la madre distintos comportamientos, intentando modificar de algu­ na u otra forma lo que le acontece al niño pues “el sufrimiento del cuerpo del hijo jamás pasará desapercibido ni lo podrá negar y con su respuesta la madre solamente intentará atenuarlo o intelectualizarlo como forma de enfrentar lo insoportable” . Estas motivaciones tampoco pasarán desapercibidas para el hijo quien a partir de ellas procurará comprender lo que puede estar ocu­ rriendo a su alrededor. Es decir que cualquiera de las manifes­ taciones de afecto de la madre tanto sea de amor, rechazo o indi­ ferencia le afectará indiscutiblemente a él. Si bien las conductas materno infantiles son en partes innatas, el modo en que se organiza depende en buena aparte de las carac­ terísticas y particularidades de cada uno de los participantes. Por ello, las vinculaciones primarias entre madre e hijo están sujetas a la atracción y sensibilidad de ella para con ese infante. Bowly, psicólogo americano, desarrolló en 1950 la conceptualización teórica de la Teoría del Apego intentando resaltar la nece­ sidad que tiene todo hombre de establecer lazos emocionales in­ tensos para el desarrollo de su personalidad. Este autor conside­ ra que “la vinculación afectiva no es un simple resultado concomi­ tante de la mera satisfacción alimentaria sino por el contrario es­ tas primeras relaciones son intercambios amplios de caricias, pa­ labras, amor” . Estas relaciones princeps son las que posibilitarán

3 Aulagnier, Piera: Cuerpo, historia e interpretación. Paidós, Buenos Aires (1991). Idem pág. 156. ° Bow ly John, L a separación afectiva. Paidós, Barcelona, (1985).

o no el desarrollo del yo y las consecuencias en su sí-mismo. ¿Pero qué es lo que se observa muchas veces en esas primeras relaciones entre la madre y el hijo con discapacidad? Si partimos qiie el encuentro con algo no imaginado impone un esfuerzo psí­ quico a los padres, seguramente estas primeras vinculaciones es­ tarán teñidas de ciertas particularidades. Lo primero observable es: 1- la importancia que da la madre del niño con discapacidad a la satisfacción alimentaria. Si bien esto obviamente no es algo propio y exclusivo de estas madres pareciera que para muchas de ellas darle más comida al hijo es sinónimo de amor o de cuidado creyendo con ello reparar aquello que creen no haber hecho bien, desatendiendo o desestimando incluso sin proponérselo otras ma­ nifestaciones de afecto que reportarían alto beneficio al niño. 2- esto está emparentado con una excesiva protección por lo cual los padres cuidan a sus hijos como si fueran muñecos de porcelana que al menor golpe se pueden romper. Estableciendo relaciones simbióticas que obstaculizan y hacen freno a un de­ sempeño apropiado. 3- como todos los niños, con o sin discapacidad no responden de la misma manera es corriente encontrar infantes que experi­ mentan una suerte de evitación frente a las figuras de apego, de­ sarrollando conductas huidizas o distantes como consecuencia del déficit cognoscitivo que ellos padecen, desorientando con es­ tas conductas aún más a sus progenitores. Todas estas particularidades de las tempranas vinculaciones van a ir generando diferentes conductas, producto de las moda­ lidades interactivas tanto de padres como de madres. Según el autor nombrado el apego cumple una función funda­ mental que es la de dar protección, es decir el posibilitar que la ma­ dre pueda desplegar su función materna para que el hijo pueda re­ cibirla. De ahí que el apego se preludia desde el primer momento del nacimiento y su desarrollo se realiza en forma progresiva.

Veamos entonces algunas modalidades de vinculación de los padres que darán lugar a los distintos estilos de apego en los ni­ ños con discapacidad.

1-M o d a lid a d es n a rc is is ta s d e v in c u la c ió n - ap ego s an siosos o e v ita tiv o s . Corresponden a las relaciones establecidas por los padres que están más centrados en sus dolores personales que en la aten­ ción de los requerimientos de su bebé o niño. Como no encuen­ tran en sus hijos todo lo que tanto han querido, no se sienten or­ gullosos de ellos y no son capaces de mostrarlos con placer. Estos padres al no estar disponibles para captar las señales emitidas por el bebé, no pueden entender ni decodificar las necesidades de ellos. Esto genera respuestas tardías o inadecuadas de parte de los niños estableciendo en ellos a p ego s an siosos hacia las madres o padres. L u is ito : es un niño de 6 años. Su madre es pianista. Durante su embarazo ella soñó que este hijo pudiera disfrutar de la m ú­ sica y de todo lo estético que ella podía darle pero a los pocos me­ ses de nacer, el diagnóstico médico le a noticia que el niño sufre de un importante retraso madurativo. Esta inform ación sume a la madre en una profunda depresión y se resiste a la idea que su hijo no pueda ser como ella lo deseaba. Luisito a pesar de todo crece y disfruta de la música aunque sea a su manera pero sus respuestas conductuales son generalmente inestables. E l llanto del niño desestabiliza más de una vez a esta madre. Esta modalidad narcisista materna estructura comporta­ mientos cíclicos y contradictorios que oscilan entre vinculacio­ nes satisfactorias o de rechazo o entre idealización y evitación. El niño con déficit intelectual entiende confusamente estas respuestas y como consecuencia despliega conductas de aparta­ miento. Muchos de ellos parecen ser aún más retrasados de lo que ellos mismo son. Sus respuestas inseguras son el producto de apegos ansiosos que no les han permitido constituirse firme­

mente como sujetos. “Todo apego regido por la ansiedad se desa­ rrolla no sólo porque el niño ha sido excesivamente gratificado, co­ mo suele a veces sostenerse, sino porque sus experiencias lo han llevado a elaborar un modelo de figura afectiva que suele mos­ trarse inaccesible o que no responde cuando aquel lo necesita” ’. Los maestros y aun los mismos padres de Luis les cuestan reconocer¿>que su accionar no es más que la respuesta a modelos restringidos de comunicación y no solamente un índice de C.I.

2- M o d e lo s d e c o m u n ic a c ió n ob sesivo s - com p u lsivo s. A p e g o s d e s o rg a n iza d o s o ansiosos. Se generan a partir de las respuestas de e x c e s iv a p re o c u ­ p a c ió n de parte de los padres en la relación con sus hijos. Ellos temen siempre que algo malo le puede suceder al niño. Viven si­ tuaciones de enfermedad del pasado como un permanente pre­ sente, desarrollando en el hijo un apego desorganizado. Son ni­ ños que no pueden tolerar ni la más mínima separación. Se aferran a las polleras de la madre o se asustan ante todo. Esta manifestación de sobreprotección de parte de los padres se expresa en permanentes regalos o atenciones innecesarias impidiendo al niño un verdadero aprendizaje de lo que puede o no hacer, morando casi en una verdadera caja de cristal. Tienen todo lo material pero carecen de un afecto sano. El no desarrollo de una plena autonomía de acuerdo a su edad, obstaculiza el proceso de separación. Ellos dicen “Yo quisiera que haga las co­ sas solo pero como no le sale bien, no puede, es chiquito, entonces todavía me necesita”. En verdad lo que no pueden estos padres es tolerar que sus hijos practiquen a su manera sus desprendi­ mientos a pesar de todas las limitaciones. Este apego compulsivo por parte de los padres causa en el hijo inseguridad siendo luego descriptos estos niños como pe­ queños inactivos, que duermen mucho, que no les interesan los objetos que están a su alrededor, que no disfrutan por las des­ trezas físicas. B ow ly John: L a separación afectiva. Paidós, Barcelona, (1985), pág. 249.

E rn esto: Tiene tres años, presenta síndrome de Down. Sus padres viven aterrorizados p or cualquier enfermedad pues recuerdan las pa­ labras del neonatólogo' al nacer quien les dijo que estos niños son fáciles de enfermar. A pesar de ser un niño sano físicamente e inteligente no puede integrarse en el ja rd ín común pues no lo ­ gra separarse del lado de su madre. Antes de llegar a la escue­ la comienza a llo ra r desconsoladamente y sólo acepta estar en la institución si ella está junto a él. La madre me pregunta ¿se­ rá esto una manifestación del síndrome o será que yo he contri­ buido a que sea así? Muchas de estos ejemplos dan muestras de v in cu la cio n e s de apego basada en la in sa tis fa cción m u tu a generadoras de res­ puestas pobres en el desarrollo comunicativo. Un niño puede tener un nivel intelectual menor producto de su organicidad pero lo afectado habitualmente en él no es el rango intelectual sino la posibilidad de una estructuración psíquica sana. La marca intelectual no marca'la interacción humana, lo que m ar­ ca y produce quebranto es la perturbación relacional, es la ubica­ ción que va tener este niño en el psiquismo de los padres o en el ámbito familiar. Si está ubicado en el lugar del “pobrecito” que na­ da se puede esperar de él, su respuesta será así, en cambio si el lugar es el de un niño en crecimiento muy distinta será la misma. El niño con discapacidad intelectual va a poder ser lo que no­ sotros le permitamos que sea. La organicidad es algo difícil de revertir pero no puede ser algo que eclipse a la totalidad de la condición de su ser humano

3- M o d a lid a d d e v in c u la c ió n sana en los p ad res. A p e g o s segu ros en sus hijos. Los padres que pueden superar el dolor por lo no esperado y apuestan a la vida colaboran para un desarrollo más armónico de sus hijos. Disfrutan del placer del encuentro, de las sonrisas, miradas, balbuceos, no se desalientan por lo difícil que esto pue­ de llegar a ser y sobrellevan con entereza la apatía de sus niños

producto de los severos cuadros de organicidad. Posibilitan a partir de ese juego de cercanía respuestas más rápidas contribu­ yendo al descubrimiento conjunto del mundo que los rodea. Sa­ ben que su hijo tiene un ritmo más lento al de otros niños pero son conscientes que si ellos no lo estimulan apropiadamente, es­ tas pequeñas criaturas puedan refugiarse en un comportamien­ to insensible. A partir de esta modalidad los niños sienten a su madre en disponibilidad logrando instalarse apegos seguros y confiados C a ro lin a : Es una niñita de 4 años, con un nivel de comprensión de 7 u 8 meses. Presenta un diagnóstico de encefalopatía crónica p or falta de mielinización. Los médicos al nacer aseguraban que era muy poco lo que se podía hacer p o r ella y pensaban que su vida iba a ser de muy corta duración. Su madre se resistía a esa cru ­ da realidad y a pesar de todo lo que se le decía, se empeñó en lo posible para que su hija tuviera un existir lo más aceptable. Desde muy pequeña comenzaron a estimularla. Le hacían p er­ cib ir los más variados olores, sonidos, el reconocer distintos t i­ pos de luminosidad. Su retraso era tan profundo que su sonri­ sa social recién apareció a los 6 o 7 meses. Pero, ante la sorpre­ sa de todos Carolina fue creciendo y disfrutando del encuentro no sólo de sus padres sino también de la presencia de primos, tíos y otras personas allegadas a ella. S i bien no tenía lenguaje, lograba comunicarse con expresiones corporales. Cuando su madre volvía de trabajar le alzaba los brazos para que la abra­ zara y solía decir chau con las manitos cuando sus padres sa­ lían. Lentamente empezó a colaborar en las comidas y manifes­ tar agrado o desagrado respecto a ciertos alimentos aun a pesar de su lim itacióji. Sus padres comentaban “N o nos resulta d ifícil convivir con ella, hemos aprendido a disfrutarla a pesar de sus lim itaciones extremas”. Diría Bowly “la confianza ilimitada en la accesibilidad y apoyo que puedan brindar las figuras parentales constituyen la base del desarrollo de una personalidad estable y segura de sus propias

fuerzas” . Esta niña era sana psíquicamente mas allá de su gra­ ve déficit intelectual. “Todo disminuido debe ser considerado como un sujeto ha­ blante. Es un sujeto que con sus palabras dirige un llamado, tra­ ta de hacerse oír (aunque a veces fuese a través del rechazo) y sólo se constituye en relación con el Otro. Lo que diferencia a los niños con retrasos intelectuales de los otros niños asignados co­ mo normales no es sólo su CI (aunque muchos padres o docentes lo crean), sino que muchos de ellos “no pueden expresar su mie­ do al Otro a nivel simbólico”, a través de una conducta verbal adecuada sino por lo contrario responden haciendo ellos uso de su cuerpo. Por eso ese cuerpo está habitado por el pánico” . Sólo comprendiendo está dimensión podremos entender y atender al niño con discapacidad intelectual en su real magni­ tud. A l débil mental le cuesta hablar, más bien es hablado por los Otros, por lo tanto le es difícil desear por sí mismo y pasa a ser un sujeto fácilmente manejado. Un niño puede ser un débil men­ tal moderado o severo y tener una adaptación social buena mientras que otros con un mismo nivel responden inadaptada­ mente. En verdad es la presencia o ausencia de una imagen pa­ terna segura la que actuará o no como verdadéro soporte identificatorio y dará sentido a la debilidad mental. La debilidad mental no tiene nada que ver con la imbecilidad diría M annoni pero cuando aun niño no se lo reconoce como hu­ mano con deseos propios se le parece mucho.

1 M annoni, M aud: E l n iñ o retardado y su madre. Paidós, Buenos A ires (19S4), pág. 126.

Capítulo 3 _____________________________

El adolescente con discapacidad intelectual. Musca su lugar

ste capítulo intenta reflexionar a cerca de sí las situaciones comunes por las que atraviesa el adolescente es también al­ go compartido por el adolescente con discapacidad o si las dificul­ tades observadas en el pasaje de lo infantil a lo juvenil en estos jó­ venes se deben a la mayor o menor inteligencia o a otras cuestio­ nes del orden emocional las que hacen atasco en ese camino. La adolescencia incluye aspectos biológicos y culturales, cam­ bios físico^ y psíquicos diferentes a otros momentos de la vida. Sabemos que la etapa de la adolescencia fue conceptualizada a lo largo de los años de diferentes maneras, como una fase de duelo y de enamoramiento, un nuevo renacer, un trabajo de lo­ gros y adquisiciones o como diría Urribarri un verdadero proce­ so de transmutación lo que incluye una nueva relación con los padres, el encuentro con un nuevo cuerpo y rol, la búsqueda de una acabada identidad, pero todo sin dejar de recrear el pasado infantil. Planteado así el tema ¿es viable considerar este proceso también de transmutación en la persona con discapacidad m ental leve o moderada? Los cambios físicos ocurren en estos jóvenes como en cual­ quier otro. Menstruación, erección, eyaculación dan cuenta de ello. Seguramente en algunos de ellos pueden aparecer más tar­ díamente pero son pocos los casos en que esta transformación no se dé. Por lo tanto ¿en qué se diferencia la persona con o sin dis­ capacidad? ¿Qué es lo que hace que muchos niños u adolescentes se presenten algunos inteligentes y otros bobificados?

E

8 U rrib a rri, Rodolfo: “Sobre adolescencia, duelo y reorganización” , Ficha. C en tro de E studiantes de P sicología U B A.

Pensar solamente que lo que está marcando es la mayor o me­ nor inteligencia, me parece una absurda simplificación. Creo que debemos interrogarnos sobre otras cuestiones que pueden entorpecer, lentificar o dificultar esta travesía. Uno de esos aspectos a tomar en cuenta es a mi entender 1La dificultad que tienen estos jóvenes pa ra hacer des­ prendimientos afectivos desde sus padres hacia nuevos ob­ jetos libidinales tanto sean éstos objetos amorosos, como nuevas amistades. Peter Blos decía que la adolescencia se caracterizaba por la desconexión de los primeros objetos de amor expresando su sen­ tir en dos estados afectivos consecutivos: el duelo y el enamora­ miento. “La pérdida por la renuncia de los padres edípicos lleva al adolescente a un vacío interno lo que le impulsa a la búsque­ da de nuevos objetos” , “el hecho de enamorarse o de tener novio hace que en ellos se aumenten los rasgos masculinos o femeni­ nos” y siempre “el amor tierno precede a la experimentación he­ terosexual” . Pero esto tan propio de esta etapa no parece ser genuinamente vivido como un momento de proyección y gozo por los padres y los hijos con discapacidad sino todo lo contrario. La sexualidad que emerge es sentida por ambas partes como algo que asusta o espanta. Y frente a ello, muchos padres se refugian casi en ideas ingenuas tales como ¿tendrá fantasías mi hijo?, ¿Mi hijo puede desear?, ¡Tengo miedo de que crezca y se haga un joven!, ¿No será mejor que experimente con alguna mujer mayor así está tranquilo?, “Estoy preocupada de que a la nena la violen o que le pase algo, es preferible que se quede mejor en casa” . Así planteadas estas cuestiones, nos asombra el reconocer que “la sexualidad” algo que es tan privatido de la adolescencia pasa a ser tema propio y hasta público de padres y de educado­ res en adolescentes con discapacidad.

9 Blos Peter: L a transición adolescente. Am orrortu Editores, Buenos A ires (1979), pág. 151-152.

Cualquier adolescente sin discapacidad se defiende con pala­ bras, con hechos y acciones cuando sus padres u otros adultos se entrometen demasiado en sus vidas. Los cuchicheos entre los amigos, el hablar por teléfono en secreto, el llorar o la reserva dan cuenta que ellos están en plena crisis del crecimiento. A ca­ si ningún padre se le ocurriría plantearse seriamente, si su hijo puede o no desear o si tiene permiso para gustar de algún jovencito/a o si existen fantasías al respecto. Ellos saben que deben estar y acompañar el recorrido emocional de ellos pero nada más que eso. Pero esto no es lo que ocurre corrientemente con la ado­ lescencia de la persona con discapacidad intelectual. Esta etapa es vivida por ciertos padres como una situación conflictiva, trau­ mática e indeseada donde todo lo que le ocurre al jovencito/a no le es propio sino que tiene absoluta repercusión en la familia. Para recrear estos momentos recuerdo el caso de C arlos. E l es un joven de 16 años con síndrome de Down, de aspecto aniñado que usa frecuentemente remeras de los Pockeman. Todo el medio fa m ilia r lo conoce bajo el nombre “Carlitos” pero nunca como Carlos. Su lenguaje es desorganizado y tiene una articula­ ción deficiente pero eso no le impide en la conversación ser verborrágico y querellante. En una entrevista refiere que varias chicas del colegio gustan de él y al decirlo se ruboriza. Su madre a con­ tinuación acota, “sería preferible que las docentes se ocuparan más de enseñarle matemática y lengua y no de exacerbarle esas relaciones o sentimientos que no pueden llegar a nada.” Si bien es cierto que Carlitos se caracteriza por un acentua­ do egocentrismo y no ha logrado aún y quizás nunca lo logre el descentramiento que posibilita procesos de pensamiento supe­ riores y relaciones sociales más maduras, no por eso, él no sien­ te o está ciego a las personas de su entorno. Lo cierto es que la vinculación estrecha con su madre a lo largo de estos años ha profundizado un empobrecimiento yoico y aumentando con ello su ansiedad instintiva. Esta ansiedad hace síntoma en un tartamudeo persistente actuando la señora como intérprete cuando no se lo entiende o cuando él se pone nervioso al igual a como lo hacía cuando él era pequeño. Esta madre dirá en una ocasión “uno hace todo por su

hijo”. Frase bien cierta, pero que no alcanza para el despegue pues no se lo deja crecer. El retiro de la libido de los objetos infantiles de amor, condi­ ción indispensable para la progresión adecuada de esta fase ha­ cia la elección de objeto no incestuoso, parece estar más de una vez obstaculizada. Aun así Carlitos en su colegio habla de chicas y de “hacer el amor”, comentarios que a los padres turba y exas­ pera. ¿Por qué siempre él repite lo mismo a pesar de que noso­ tros le cambiamos de tema? comenta el padre. Es que este sentimiento referido a las relaciones sexuales, se­ guramente no es tal como nosotros la concebimos, pero no por ello deja de incluir fantasías y afectos diferentes a los que él ex­ perimenta con sus vínculos maternos. Pero a esta señora le cues­ ta admitir qtie este hijo pueda sentir algo por alguien que no sea ella, por ello lo infantiliza o lo desconoce como adolescente. Se impone el sostenimiento de relaciones endogámicas bajo la su­ puesta teoría fam iliar de que es preferible “no excitarlo” y de esa forma que las cosas no cambien. El Yo por no tener un adecuado drenaje para dominar los con­ flictos y presiones instintivas genera síntomas neuróticos, en vez de ayudar a la formación del carácter. Las rabietas, el tarta­ mudeo, la tozudez, que él presenta no son necesariamente pro­ pias del síndrome como tantas veces los médicos sostienen, más bien parece una exteriorización patológica de métodos defensi­ vos regresivos que expresa este joven como tantos otros en su lu­ cha por sobrevivir. El adolescente normal en cambio pasa por distintos estados de ánimo, felices y depresivos consecuencia del crecimiento, del deseo de independizarse de sus padres internos y externos, por querer tener proyectos, por superar a otros adultos próximos a él, en fin, por necesitar buscar nuevos objetos idealizados para ilusionarse y así participar en actividades grupales y hasta ma­ sivas. Este nuevo placer por lo nuevo es lo que lo impulsa al de­ sarrollo, a sentirse integrado, al ser cada vez más seguros de sí. Pero también este es otro de los aspectos generalmente traba­ dos en estos jóvenes.

2- L a d ific u lta d p a r a te n e r p ro y ecto s o ser e llo s tom a d os en cu e n ta en sus in q u ie tu d e s 1 Estoy casi segura que muchos de estos jóvenes con síndrome de Down o con diferentes síndromes o déficits intelectuales sue­ ñan y quieren ser independientes y parecerse en todo lo posible al modelo de “los normales”. Pero este proceso de separación no está habitualmente trabajado. Sabemos que cualquier adolescente se impone frente a sus padres con planteos nuevos, acertados o no. Dicen “quiero ser o no como mis viejos”, “quiero trabajar o no quiero estudiar”, “quiero tener novia” o simplemente “hoy no quiero hacer nada, solo quiero dormir la siesta” . El adolescente con discapacidad intelectual también tiene proyectos o planteos parecidos pero no son habitualmente escu­ chados ni oídos pues siempre hay algo para hacer. El tiempo tie­ ne que ser ocupado. Hay que ir a natación, a equitación, a visi­ tar alguna tía. Pero ¿se les pregunta alguna vez a ellos si en ver­ dad lo quieren hacer? Me parece que la respuesta todos la conocemos. No o pocas ve­ ces. Sus gustos, sus ideas no son tomadas en cuenta. Esto es una forma engañosa de parte de los padres de no enterarse del paso del tiempo. Si sus hijos crecen pueden querer o pensar cosas dife­ rentes a ellos. Es preferible entonces que el tiempo no pase.

3- E l d e s co n o cim ie n to d e l p a so d e l tie m p o Los padres dicen que ellos no pueden despegarse de la preo­ cupación por lo que sus hijos no son o no tienen. Temen por “el futuro de ellos” cuando ellos no estén, sin term inar de ver al día de hoy, el presente. Están tan aferrados atm al modelo del “hijo soñado y perdido” que no se permiten para sí ni para sus hijos un vtielo mayor, una mirada distinta o una comprensión más amplia. Seguramente ante esto, ustedes podrán objetarme diciéndome que, los padres no pueden ver aquello que no hay, es decir que los padres no pueden ver al hijo-adolescente discapacitado

tramitando un verdadero proceso adolescente porque la adoles­ cencia, no puede ser entendida como una simple etapa o una de­ terminada edad. Supone reconocer operaciones intrapsíquicas que modifiquen la estructura del aparato psíquico y que crean las condiciones para la vida adulta. Desde ese punto de vista metapsicológico “la adolescencia es un proceso a través del cual un individuo asume su rol sexual y accede desde el lugar de hijo al lugar de padre” . Pero quiero dejar explicitado que cuando se habla de la cate­ goría-de padre, no se incluye sólo el tener acceso real a gestar un hijo sino a la aceptación de la asunción de un “rol adulto” . Entonces ¿cuándo un joven en verdad es grande? M eltzer diría que lo es, cuando en el adolescente caduca la fic­ ción de la omnipotencia y omnisapiencia parental. Cuando el adolescente puede ver al padre tal como es, lo puede desmistifi­ car y llega a tener más confianza en sí mismo. ¿Un adolescente con discapacidad intelectual puede acceder a esta categoría? Creo que lo observado clínicamente es que, sólo un porcentaje muy pequeño se apropia de ello, ¿y esto porqué?, ¿a qué se debe? ¿será el bajo cociente intelectual el que se impone? Sin desmerecer este aspecto entiendo que esto no alcanza pa­ ra interpretar lo que aparece. Me inclinó a pensar que, la mayo­ ría de los padres siguen haciendo un reforzam iento e n estos h ij os d e l m a n te n im ie n to de la la te n cia , lo cual incluye la re­ presión de la sexualidad y la negación de las fantasías. Recordemos que la latencia se caracteriza por refrenar los re­ querimientos sexuales, por tener el yo menos conflictos y por ser el superyó menos rígido. Pero debido a que los padres consciente o inconscientemente dudan acerca del para qué perder ese equi­ librio de tranquilidad que da la latencia, luchan para que todo quede igual. No llegando a dimensionar que la apropiación de una adecuada sexualidad no es el solo uso de la genitalidad sino un modo de posesionarse hacia el afuera, un deseo de romper los lazos endogámicos, el logro de una más apropiada subjetividad.

10M oguillansky, Carlos: R evista Asociación Escuela A rgen tina de Psicoterapia para Graduados, Sobre psicoanálisis de niños y adolescentes (1991),Vol. 1, Cap. "Los ideales y la adolescencia11, pág. 77.

Al no producirse esto naturalmente en un tiempo y condicio­ nes lógicas se robustece la idea del mantenimiento del niño laten­ te. Pero tampoco el de un latente tardío de 8 años que intenta ya liberarse del adulto y trata de competir en sus juegos sino él de un latente temprano caracterizado por la angustia frente a lo impul­ sivo y la fuerza de las medidas defensivas. La formación reactiva (originada en la analidad) se impone, empobreciendo al yo. Acaso ¿no es corriente ver “lo limpitos que siempre están mu­ chos de estos jóvenes? Esto surge como una reacción defensiva, un dique ante la posible agresividad. El aislamiento y la desafectivización, rasgos típicos de la neurosis obsesiva hacen estragos no fa­ voreciendo la ampliación yoica y el desarrollo de la autoestima. Pero otro dato importante a tomar en cuenta es que el padre no ocupa habitualmente el lugar de interdictor del amor mater­ no. Queda sólo unido a su función de “genitor” y el hijo por con­ secuencia no puede entrar a la función simbólica, a la sucesión generacional, al orden temporal en el sistema de parentesco, quedando así anulado para ejercer un rol adulto. Logran así posicionarse como verdaderos jóvenes más allá de su nivel intelectual, aquellos cuyos padres aceptan a ver al hijo tal como es y no sólo en lo que no es o no puede ser. El sostenimiento de una modalidad relacional “todo es igual para siempre” impide la transformación, no pudiendo el ado­ lescente con discapacidad hacer uso de los logros aprendidos de la infancia. Un caso diferente es el de C la ra . E lla es una joven con síndrome de Down, cuyos padres a dife­ rencia de los de Carlos no quedaron atrapados p o r la palabra síndrome sino por el contrario siempre trataron de verla tal cual era, prim ero niña y luego adolescente. Tiene 17 años y cursa 8m con curricula adaptada. Es vivaz y despierta. Sus intereses giran en tener novio, ir a bailar e incluso vivir sola y trabajar como lo hacen sus hermanos. Realiza algunos mandados por las cerca­ nías de su casa y sabe manejarse adecuadamente en ella. Un día sus padres refieren que la observaron inquieta y an­ gustiosa. Dice que no quiere ir más a la verdulería, que no le gusta hacer mandados, que está aburrida, que prefiere quedarse en ca­ sa. Comentario que a los padres les extraña p o r lo dinámica que

ella era. Una vecina los alerta acerca de que cree que “algo raro” pasó ese día en el comercio. Días más tarde, Clara habla con su madre y le dice que un empleado intentó tocarla y mostrarle el pene. Suceso que produjo en ella tan intensa conmoción que pen­ só prim ero en ocultarlo pues temía que ellos se enojaran pero lue­ go cambió de opinión acordándose de lo que le habían enseñado en su escuela sobre el cuidado y el respeto de su propio cuerpo y se dijo “Esto está m a l”, “Yo quiero hablar de lo que me pasó, yo quiero contar todo a la policía porque esto me sucedió a m i”. Sus padres consideraron que si esto era acallado, temiendo que la ju sticia no tomara en cuenta la acusación de una joven con dis­ capacidad, este hecho produciría en ella más daño aún que lo acontecido” p or lo cual este.suceso continuó con un ju ic io hacia esa persona p o r abuso deshonesto. Este caso nos acerca a la idea una y mil veces dicha que un síndrome con un compromiso intelectual no necesariamente afecta la estructuración psíquica, al logro de una identidad, ni a la capacidad que tiene un sujeto para reconocerse a sí mismo pa­ ra hablar y pensar apropiadamente. En esta joven hubo a lo lar­ go de años, un desarrollo de defensas adecuadas en contra de las tendencias infantiles las que fueron posibilitando una correcta discriminación y maduración. Daniela y Gi'angiacomo Carbonetti, psicólogos italianos y pro­ fesores de educación especial relatan en su libro “V ivir con un hijo Down” su experiencia del sentir de su hijo Guido, joven con síndrome de Down, multimpedido. A l cumplir él 14 años, ellos deciden que comience un proceso psicoterapéutico para que se­ gún sus propias palabras, pueda ser mas dueño de sí. En una se­ sión estando ya en sus 16 años le dice a su terapeuta “Tuve un sueño, yo tengo m i fiesta de 18 años, donde hay amigos e invita­ dos. Había música, canciones, pero “en esta fiesta no estaban in ­ vitados ni m i padre, ni mi madre, ni mi hermano. Sólo venías tú y mis amigos. E n verdad ellos estaban muertos. Su deseo de ser mayor, de ser fuerte, de saber y de ocupar un lugar conocido, lo ilusiona. Con estas palabras, que no admite réplicas refiere que él es consciente que se las tiene que empezar a arreglar solo, que 11 C arbon etti D an iela y Giangiacomo: V iv ir con un h ijo Down. Cooperación E ditorial, M ad rid, (2000), pág. 183.

sus padres y amigos no pueden estar siempre con él pero un miedo inconsciente lo atormenta. En otro sueño cuenta su te ­ mor a que lo maten: “Soñé con un papagayo que decía palabro­ tas y palabras vulgares al fin a l del cual es matado p o r el dueño porque es malo y molesto. Guido proyecta en esta figura el hablar de él, más de una vez con sin sentido o en forma perseverativa y tiene Ymiedo. j Pero sus padres dicen que gracias a su tratamiento pudo traer esas terribles fantasías y llegar a sobrevivir a las idealiza­ ciones maternas y paternas y también a la serena e inquietante atracción que es en sí la simbiosis. A l final del libro ellos dicen: Guido ahora es un joven, los coetáneos ahora comienzan su formación profesional o van a escuelas superiores. Trabajan, es­ tudian, se divierten por su cuenta. Sabemos que Guido siempre nos necesitará y a nuestros sustitutos. Nosotros como padres de­ beremos ser capaces de darle un sentido a la vida. Esta es una ilusión indispensable para él ” . Las últimas palabras son para Verónica una joven con discapa­ cidad intelectual quien se analizó algunos años conmigo y comen­ tó en una sesión una discusión que tuvo con su amiga “del alma” - N o te das cuenta que quiero ser libre que, quiero ser yo. Yo no soy tonta. Yo también puedo pensar pero creo que a muchos les asusta.

12 Idem , pág. 204.

Capítulo 4 ________________________________

Modalidades identificatorias de consolidación de la personalidad eh el adolescente con discapacidad intelectual

bordar este tema requiere poder desarrollar las conceptualizaciones teóricas sobre yo ideal, ideal del yo, identi­ ficaciones y la constitución o no de una genuina identidad, so­ portes todos válidos para la estructuración psíquica del niño y su consolidación en la adolescencia. El YO ID E A L fue definido como el ideal narcisista de omni­ potencia por parte del niño que contiene una identificación pri­ maria de él con la madre. El ID E A L D E L YO se estructura en cambio cuando las iden­ tificaciones idealizadas recaen sobre objetos externos que se vuelven ideales al yo y este Yo ideal se desplaza a otras perso­ nas, profesores, deportistas, cantantes, constituyendo un modelo al que se desea alcanzar o ser, rechazando o cuestionando idea­ les compartidos por el medio familiar. En Introducción al Narcisismo Freud usa el término ideal del Yo para designar una formación intrapsíquica relativamente au­ tónoma que sirve de referencia al Yo, “lo que el hombre proyecta ante sí como su ideal, es el sustituto del narcisismo perdido de su infancia”. El ideal del yo impulsa a los hijos a dejar de ser los que los padres desean, rechazando todo intento de colaboración o de ayuda que ellos puedan ofrecer. Es decir que este ideal del Yo, nace de un proceso de duelo, del reconocimiento de que uno nunca será ese hijo maravilloso y perfecto que los padres de­ sean, así como tampoco los padres serán esos seres excepciona-

A

les que uno desearía tener. Por ello, el yo busca caminos y mo­ delos alternativos para orientarse. Ante estas reflexiones, una serie de interrogantes surgen en mí: 1- ¿Podremos encontrar una instancia tan elaborada como el ideal del yo en el adolescente con discapacidad intelectual? 2- ¿Si la hubiera, que particularidades tendría? 3- ¿Qué modalidades constitutivas de personalidad aparece­ rían, cuando lo observado clínicamente a lo largo de los años, es la dependencia instaurada por parte de los padres hacia sus hijos y la exacerbación de las vinculaciones narcisistas de estos lazos? Frente a estas inquietudes son necesarios estudiar los dife­ rentes vínculos que conforman las distintas modalidades identificatorias. Quiero dejar excluido de estas reflexiones a los adolescentes con discapacidad profunda o severa que no pueden valerse por sí mis­ mo o lo hacen en forma muy rudimentaria pues sus modalidades identificatorias son muy pobres necesitando continuamente de los cuidados intensivos de sus padres. Me referiré por lo tanto a aque­ llos jóvenes con una discapacidad leve o moderada que si bien tie­ nen potencialidades están con frecuencia severamente comprome­ tidas por problemas emocionales individuales y de la familia.

P r im e r a m o d a lid a d id e n tific a to r ia b asad a en v ín c u lo s de in d is e rim in a c ió n El joven y el niño están enmarcado por los padres en el su­ puesto que “él no puede ser ni hacer nada”, donde lo que sobre­ sale es la falta, lo castratorio, y el no desear imponiéndose una relación fantasmática de ese hijo con el niño imaginario de la madre. E l sujeto así constituido no es un sujeto diferenciado de los padres sino un simple objeto de goce de ellos. En este grupo de ninguna manera podríamos hablar de la existencia de la conformación de un ideal del yo, pues lo que es­ tá sólo enjuego es el yo ideal de los padres omnipotente y narcisístico, resabio de actuaciones infantiles. La capacidad intelec­ tual resentida y el compromiso orgánico actúan conjuntamente

con los aspectos infantiles y narcisistas de los progenitores no po­ sibilitando el desarrollo de un sujeto pensante y deseante hallán­ dose en estos adolescentes y jóvenes a niños con cuerpos grandes. 5 Dentro de este grupo encontramos a las personas denomina­ das debilidades psicotizadas o psicosis deficitarias donde no se pueden precisar con exactitud el diagnóstico diferencial pero sí las consecuencias de la absoluta pobreza de su accionar.

S eg u n d a m o d a lid a d identificatoria b asad a en e l v ín c u lo q u e p e r m ite e l re c o n o c im ie n to p a r c ia l o to ta l d e l O tro Las familias de estos jóvenes han podido tramitar el duelo por lo que no se tiene o lo que no se es y favorecen vinculaciones más sanas con el objetivo que sus hijos lleguen a ser jóvenes con un lu­ gar aceptable dentro de la familia siendo las palabras de ellos pa­ labras no vacías sino un discurso escuchado y tomado en cuenta. D a n ie la tiene 16 años, presenta síndrome de Down. Recibió al nacer estimulación temprana, escolarización adecuada, integra­ ción a grado común y cursa en la actualidad 7 grado con cu rri­ cula adaptada. Sabe de su síndrome y llora más de una vez por lo que no quiere ser E n una entrevista comenta “la escuela a la que voy me ha cambiado la vida. Me gusta geografía, p or los mapas y también historia. M i mamá es una metida, se mete en m i vida. Y yo no la dejo. Para ella yo soy una nena pero no lo soy, yo soy una mujer. M i novio es Ricardo. Me gusta, es alto. E l está en tercer ciclo. Con él converso mucho, de cosas nuestras, de nuestra intimidad. A él le gusta también Ataque 77. Es un grupo de rock pesado. Me gus­ ta la música de Charly García, Fito Páez. M iro mucha televisión. Veo Amigovios, Chiquititas, y Verano del 98. Me peleo mucho con m i hermano. Quiero seguir mi propia vocación, la música, el fú t­ bol, pintar. Soy hincha de 3 clubes. De San Lorenzo soy de acá (y señala el corazón), de Boca por m i papá y m i hermano y de Inde­ pendiente ...por que me gusta los colores . i:1 M ises R oger: E l niño deficiente mental. Am orrortu E ditores, Buenos A ires (1975).

Yo compongo canciones, toco la guitarra, pienso casarme y te­ ner hijos. Mañana voy a bailar a un boliche con mis hermanos. Me voy a poner ropa de m i hermana más grande. Todo este discurso contrasta con el de los padres quienes con­ sultan porque a pesar de todo este aparente despliegue adoles­ cente, ellos están preocupados porque Daniela tiene problemas en la escuela. Rechaza su condición de Down, no acepta a sus compañeros iguales y busca estar con los jóvenes de la secunda­ ria con quienes a pesar de que comparten ciertas actividades también en cierta forma la rechazan. Dice la madre “Vive de ilu­ siones, miente, habla sola. Usa a escondidas las remeras de su hermano y cuando se le señala, niega el hecho. Se ha escapado más de una vez de la casa pero al alejarse de su zona, se deso­ rienta. Lo único que hace es escuchar música a todo volumen. Cuando más le damos, más quiere. Quiere ir a bailar a los boli­ ches pero allí se muestra desinhibida buscando provocar a los varones. Cotidianamente se adhiere a alguna amiga llamándola por teléfono, preguntándoles cosas banales. Los padres dicen ob­ servarla triste” . Todo este discurso escuchado ligeramente no parece muy dis­ tinto al que podría hacer algún otro padre preocupado por cier­ tas actitudes de rebeldía o de desorientación de sus hijos. Pero hay ciertas particularidades que llaman la atención y que qui­ siera remarcar: 1- ¿podríamos considerar como genuino ese planteo de no ser comprendida por su madre cuando dice que ella es una metida? 2- ¿de dónde parte esa necesidad de mostrarse con novio en la escuela? o más aún ¿de dónde surge sus gustos por la música rockera o por el usar remeras deshilacliadas? 3- ¿formarán esto parte del ideal del Yo o es una simple exteriorización de un yo ideal? Si partimos de la idea de que la adolescencia está inmersa en un proceso psicosocial que varía según la cultura y los momen­ tos históricos sabemos que los desafíos de los adolescentes son 1,1 Quiroga Susana: A dolescencia: del goce orgánico al hallazgo de objeto. Eudeba, Buenos Aires (1998) pág. 15.

los caminos para la búsqueda de una identidad. Los ritos de ini­ ciación — el examen de ingreso, la fiesta de 15 años, el primer be­ so— son las situaciones que facilitan ese pasaje de dejar de ser niños a ser adolescentes o adultos. ¿Estos pasajes están permitidos en estos jóvenes? Generalmente estos procesos de independencia no se hacen a solas, sino por el acompañamiento o por la presencia de los inicia­ dores, generalmente sujetos mayores a ellos que acompañan al adolescente en su salida a la exogamia J. Estos son los hermanos, los primos, algún amigo o simplemente un adulto relevante, quie­ nes serán los encargados de transmitir la información “de onda” . Daniela forma parte de una familia numerosa. Ella siempre estuvo en contacto con jóvenes y adolescentes que le fueron di­ ciendo las pautas y normas apropiadas al momento, que ropa de­ bía usar, que música les gustaba a los chicos, como se bailaba y fue escuchando desde pequeña el porque sus otros hermanos se rebelaban y se peleaban con sus padres. Desde otro lugar tam­ bién ellos siempre impulsaron a esta hija para que tuviera un desempeño lo más normal e independiente posible. Si bien en toda familia, los hijos aprenden a amar “sobre la base del vínculo sensual y de ternura con la madre es la cultura la que le impone la necesidad de desprendimiento de ella” . La cultura y la sociedad apoyan la exogamia y para ello el grupo de pares abre sus brazos al recién llegado tanto sea com­ pañero como amigo para ayudar a este desprendimiento. ¿Esto también sucede con los jóvenes con discapacidad inte­ lectual? Considero que en lo que respecta a ellos, la cultura y las ins­ tituciones sociales no fomentan estos procesos por igual, más bien parecen acentuar lo endogámico. Todos los padres saben que pesar de su dolor, sus hijos no le pertenecen. Ellos se han ofrecido como modelos en la infancia pero luego deben aceptar que hay otros que pueden y deben ac­ tuar como prototipos más significativos y sin tanto compromiso emocional en el encuentro con sus hijos.

10 Idem . pág. 27. 1GIdem . pág. 32.

La adolescencia es comparable a una divisoria de aguas decía Peter Blos que determina de una vez para siempre la dirección que tomará el ideal del yo, es decir si el joven retornará a sus fuentes (al yo ideal) o bien buscará un nuevo curso más nuevo y desconocido . La instauración del ideal del Yo es pues uno de los aspectos más esenciales del trabajo adolescente. El joven no quiere ser ya como son sus padres. El quiere ser él. Por eso insiste en pregun­ tarse acerca de ¿quién soy yo? Hay pues una estrecha conexión entre el surgimiento del ideal del yo y las pérdidas de la infancia “por aquello que ya no se podrá ser ni tener”. “El ideal del yo es entonces una instancia j ■ „1¡¡ de aspiración . Lo expuesto hasta aquí me permite repensar si en verdad hay en Daniela como en muchos otros jóvenes con discapacidad inte­ lectual un verdadero proceso de elaboración o más bien lo que se muestra es una simple imitación. ¿Cuando Daniela reclama ir a bailar, ponerse la ropa del hermano podemos considerarlo como una verdadera elección o eá un simple juego infantil de seduc­ ción y de omnipotencia? ¿Cuál es el ideal que se está imponien­ do, el de los padres que aspiran que esa hija sea lo más normal posible o el de la hija?, ¿Podrá transitar esta joven hacia el ideal del yo o se está aferrando al yo ideal, omnipotente? En este caso, parecería que el Yo ideal y el Ideal del yo en es­ ta jovencita no se hayan lo suficientemente diferenciados. Se manifiestan en una continua escenificación de las vinculaciones y una persistente necesidad de sentirse amada y querida sin considerar los deseos del otro. Un análisis más profundo nos obliga a pensar si en verdad en ese discurso Daniela hace uso de la fantasía, uno de los as­ pectos constitutivos del ideal del yo o del fantaseo. La fantasía es “una escenificación imaginaria, una forma más o menos deformada de los procesos defensivos de la realización de un deseo (esencialmente de un deseo inconsciente) . 17Blos Peter: L a transición adolescente. Am orrortu Editores. Buenos Aires (1979), pág. 278. 18 Idem , pág. 268. l9U rm an Federico: “Fantasía y fantaseo en la adolescencia” en R evista Psicoanálisis de Ab d eB A , A dolescen cia (1992), pág. 587.

El fantaseo, es una huida de esa capacidad creadora de la fan­ tasía organizándose en una “coraza de palabras que bloquea la po­ sibilidad de jugar con ella”. “No contribuye al soñar ni a la vida subjetiva del individuo sino más bien genera un aislamiento está­ tico y una actividad improductiva carente de valor simbólico”" . Federico Urman agregaría que la actividad del fantaseo per­ mite al^ individuo existir pero no vivir. Parece ser esto lo que le acontece a Daniela. Ella existe, pero el continuo sostenimiento del fantaseo no le permite un desarrollo pleno de su personali­ dad, parece vivir más en “un como sí”, en un como sí de los otros, que en un verdadero en sí. Peter Blos agregaría que por su edad, ella estaría transitando la adolescencia propiamente dicha, que impondría una definición sexual y una nueva forma de pensar. El yo se distanciaría de la realidad externa y reflexionaría sobre sí. Pero esto no acontece en verdad a Daniela. Ella hace alarde de su fuerza. Casi parece ser una verdadera amazona. Actúa con tal desparpajo que a veces da vuelta y me­ dia a los varones, rechaza toda sensiblería y muestra cierta in­ diferencia y superioridad ante ellos, verdaderos rasgos narcisistas. Vive en una continua ambivalencia respecto a su identidad sexual, la bisexualidad todavía se impone. Usa las remeras de su hermano varón y la ropa de su hermana mujer, le gusta el fút­ bol y desea tener hijos. Ella se pregunta ¿Cuál es su vocación? ¿Qué prefiere ser, hombre o mujer, ser como su padre o su ma­ dre? Todavía en Daniela, esto no se termina de diferenciar, des­ concertando con sus actitudes a muchos de sus profesores. La fuerza que cobra este yo ideal narcisista omnipotente hace que las identificaciones con sus ídolos ocupen casi el lugar de héroes majestuosos y maravillosos. Como vemos Daniela, si bien tiene 16 años y está por cumplir 17 años, todavía está transitando emocionalmente el comienzo de la adolescencia pero con una seria traba: la falta de amigos genuinos. El amigo íntimo es aquel a quien se le puede confiar y cuchichear acerca de la sexualidad pero como ella no se acepta como es, no tiene grupo de pertenencia, trayéndole como conse­

20 Idem , pág. 591. Térm ino acuñado por W innicott para diferenciar el verdadero y falso self.

cuencia un gran dolor, pues al no terminarse de descatectizar la unión con los padres reales mantienen una relación vincular es­ trecha con ellos, a pesar de que parezca lo contrario. La adolescen­ cia se caracteriza por ser un momento oscilante entre regresiones y progresiones, una lucha entre dejar de ser aquello conocido pa­ ra disfrutar y alcanzar metas nuevas pero todavía inciertas. En ese transvenir, los adolescentes realizan otro trabajo que ayuda a la consolidación de la estructuración psíquica. El pro­ ceso de desidealización. Este incluye los movimientos exogámicos, la comparación con otras familias y la toma de contacto con padres más reales. Una auténtica representación con lo que uno es y no es. Pero ¿para estos logros tienen permiso o capacidad algunos jóvenes con discapacidad intelectual? L a u ía tiene 17 años, síndrome de Down, cursa 6ta grado. Lee y escribe en imprenta. M otiva la consulta, la adhesión de ella a otra joven con quien mantiene un vínculo de amor y odio y su d i­ ficultad para no poder mostrar sentimientos de tristeza frente a las pérdidas de familiares próximos En una sesión Laura comenta: Yo con Julia'estoy siempre, le cuento todo, hablamos por teléfono. E lla viene muchas veces a a l­ morzar con nosotros. Yo aprendí a usar roller porque ella me de­ cía que me animara. Yo la quiero mucho, es m i mejor amiga. Siempre va a ser mi amiga aunque me enoje. Ante estos comentarios yo me pregunto ¿qué tiene de extraño o diferente este relato con el de otras jovencitas? ¿Porqué padres y profesores están tan preocupados por esta vinculación? ¿No estará haciendo Laura transgresiones para lo pensado o esperado por los adultos? Parece ser esto, lo cierto. Ella está ha­ ciendo desplazamientos de sus vínculos amorosos de su madre hacia esta otra persona. Sus cuchicheos telefónicos, el encerrar­ se en su cuarto, el hablar a escondidas dejando afuera a esta madre — que había hecho tanto por ella, para que fuera lo más normal posible— resulta un acontecimiento difícil de tram itar y casi de aceptar.

Laura cuestiona a sus padres y los compara con los padres de Julia, “ellos no se pelean tanto como ustedes”, “vos gritás, no hablás despacio”, “vos te metes ¡cállate mamá, ahora hablo yo” ¡pa­ pá tenía razón, vos no pensás!, ¡No me gusta verte llorar! Sus hermanos tampoco percibían que “la nenita”, “su bebita” estaba intentando uno de los procesos más arduos de la adoles­ cencia,?el proceso de la desidealización. Si bien posiblemente el pasaje del yo ideal al ideal del yo se realizará en forma más lenta y con ciertas particularidades, no por ello debe ser desestimado. “Ustedes ya no son como antes”, “Ustedes ya son viejos, yo soy jo ­ ven como mis hermanos” comentarios que dan cuenta del libre juego de las identificaciones para el logro de una identidad. Lau­ ra sabía de su síndrome, pero no por ello lo cuestionaba, tenía una aceptación natural. A ella sólo le interesaba tener amigas. Es así como ella se fue identificando con sus primeros iniciadores, sus hermanos mayores, los amigos de sus hermanos. Fue introyectando “un estilo de relación con los otros” y se fue identificando con ellos, constituyendo casi verdadera creación. Llegados a este punto sería útil esclarecer cuales son las moda­ lidades esenciales de la interiorización, que subyacen en todo mo­ vimiento identifícatorio y puntuar las diferencias entre identifica­ ción e imitación. 1- la introyección es el proceso por el cual el sujeto interio­ riza y hace suyo la cualidad de la relación establecida con el objeto más que el objeto en sí mismo, contribuyendo al enri­ quecimiento y a la extensión del yo. 2- la incorporación es el movimiento por el cual, es el obje­ to mismo o una parte más o menos grande de sus atributos el que pasa al interior del yo pero guardando sus características propias,, constituyendo una suerte de enclave parasitario en el interior del yo, dejando al sujeto más pasivo, no teniendo los aspectos creativos que enriquecen al yo . Estas conceptualizaciones permiten diferenciar los procesos de consolidación de ambas jovencitas. 21 Jeammet, P h ilip p e: “L o que se pone en juego en las identificaciones en la adolescencia” en R evista de Psicoanálisis con niños y adolescentes. Paidós. Buenos A ires (1992), n° 2, pág. 45.

En Daniela se impone el modelo de consolidación incorporativo no posibilitando un verdadero desarrollo del ideal del Yo; en cambio en Laura, la introyección es la que facilita este juego identificatorio, sustrato del verdadero y genuino ideal del yo. Es­ tas modalidades no son sólo producto de la adolescencia sino consecuencia de otros trabajos identificatorios efectuados ya du­ rante la infancia, los que fueron otorgando un cierto grado de autonomía de individuación al sujeto. La identificación no es una categoría de comportamiento. Es un mecanismo de formación de la personalidad que produce mo­ dificaciones duraderas en la persona. Es consecuencia de un pro­ ceso inconsciente. La imitación en cambio necesita de la presen­ cia concreta del modelo. Casi es un mecanismo de adquisición de habilidades específicas y de patrones de conductas, lo que impi­ de cambios duraderos en la representación del self."" Lo propio y corriente del niño pequeño es el deseo de poseer al objeto y ser como él, “yo soy mamá porque uso zapatos de ta­ cos altos” o “yo soy como papá porque juego con un lápiz en la bo­ ca como si fuera un cigarrillo”. El adolescente con discapacidad muchas veces recurre al mismo mecanismo. “La actividad im itativa en el niño colabora con los procesos adaptativos e integrativos del Yo” pero luego estos se van inte­ grando con otros comportamientos más evolucionados. La iden­ tificación supone hacer algo diferente, la posibilidad de organi­ zar elementos estructurales dentro del yo. Muchos jóvenes con discapacidad no logran hacer ese pasaje hacia la identificación no sólo por cuestiones intelectuales sino por factores emociona­ les asociadas. De ahí que lo corrientemente observado es encon­ trar procesos identificatorios previos como el de la imitación.

T e rc e ra m o d a lid a d id e n tific a to ria basada en id e n tific a c io ­ n es a d h esiva s Muchos niños y jóvenes con discapacidad “ imitan la conduc­ ta adulta” , sin comprender siquiera las razones emocionales que 22 M eissner, W. W.: “N otas sobre identificación” en R evista Escuela A rgen tin a de Psicote­ rapia p ara Graduados, Buenos A ires (1995), n" 21, pág. 33.

guían a los adultos a hacer lo que hacen. No logran hacer las identificaciones favorecedoras o constitutivas de una mayor am­ plitud de la personalidad. Permanecen sosteniendo una estruc­ turación de niño o latente hasta la juventud, configurando un cuadro de niñez o latencia prolongada. L o r efn a Tiene 30 años y retraso mental moderado. En una sesión dice: Hoy m i mamá me dio una pastillita rosa­ da, porque estoy indispuesta. Soñé con Moleña (profesora que se casa). Le regalamos una cortina y una toalla. Hoy trao (traigo) una tarjeta color rosa. M i mamá, ayer tomó (tuvo) examen. Pobre m i mamá estudió mucho. E l otro día hablé por teléfono con m i papá pero ahora no voy a hablar más. Yo no quiero saber nada con él. E l se fue del país. M i mamá no quiere saber nada tampoco con él. Yo tampoco, na­ da. A m í me quieren todos mucho, yo también quiero mucho a m i hermano. Los chicos de la colonia también me quieren. Los chicos comen mucha comida, pan, postre. Yo no puedo comer por que estoy de dieta porque yo fu i al médico y me dijo que coma poquito. Yo co­ mo yogur descremado como m i mamá. En este relato esta joven a diferencia de los anteriores casos se identifica como si fuera un niño pequeño con su mamá. Ella es su fuente de cuidados y la “proveedora de su amor”. Su vincu­ lación es “imitación incorporativa”. Esta imitación no va a gene­ rar procesos identificatorios superiores. Más bien uno tiene la impresión que lo que va a captar es una impresión borrosa o in­ coherente de la realidad. A l repetir, la joven más de una vez ideas o frases de su madre sin que haya una verdadero desarro­ llo enriquecedor estaría el sujeto, al decir de Anny Cordie, casi “en una placa giratoria” que manifiesta un “mal encadenamien­ to de ideas, un deslizamiento en el querer decir, una ausencia de lógica y de rigor en el razonamiento” . Al Cordié, Anny'. Los retrasados no existen. N u eva V isión, Buenos A ires (1994), pág. 191.

Todo esto junto, afecta el discurso y la comprensión acerca del otro. Es así como encontramos a jóvenes adheridos al discurso del padre o del maestro “aferrándose a un no saber que lo prote­ ge” . Estos tipos de identificaciones podrían ser consideradas ca­ si identificaciones adhesivas estrechamente relacionadas con la imitación y la superficialidad’ . C u a rta m o d a lid a d id e n tific a to r ia b asad a en con du ctas d e acción Corresponden a los jóvenes que presentan modelos identificatorios de conductas de acción en la escuela o en el hogar, siendo en verdad manifestaciones encubiertas de violencia familiar. Estas reacciones no son más que las expresiones de lo que ellos ya no pueden ser, “los buenos chicos de la infancia, los que no mo­ lestan, los que no ocupan lugar”. La actuación es una posible sali­ da para salir de la sufrida pasividad, violencia subliminal de la que fueron objeto más de una vez. Luis Tiene 18 años y retraso intelectual moderado. Sus padres con­ sultan p or ciertas expresiones verbales de él, que son ofensivas para las que las escuchan. “S i bien nosotros sabemos que él no tiene comprensión total de lo que significa, si somos conscientes que él sabe de la intencionalidad de su uso”. A veces parece que nos odia. Grita, nos escupe, hace manota­ zos como para pegarnos y hasta una vez tomó un cuchillo para amenazar a su hermano. De la historia fam ilia r se sabe, que su padre es alcohólico y que su madre lo utilizó como pantalla en las reyertas m atrim o­ niales. Escuchó hacia él, palabras como “el tonto, el estúpido, p or tu culpa fue que nació así”. Jamás Luis dijo nada, solamente al­ guna que otra vez, lloraba. Pero hace unos meses el reencuentro con un hermano mayor, que hacia mucho que no veía, produce cambios en su personalidad. Ellos creen que fue él quien lo esta “avivando”, el que lo enfrenta a ellos. 21 M eltzer, Donald; “Identificación adhesiva” en D ia rios clínicos. Psicosis en la infancia. L u g a r E ditorial, Buenos A ires (1990), N° 1, pág. 48.

En una entrevista Luis comenta. Carlos me dice “vos siempre llorás, porque no te defendés, ¿nunca te enojás? Sos un hombre, no un nene. Todo lo expuesto lleva a resaltar ciertas conclusiones. 1- Las carencias narcisísticas presentes en la infancia produ­ cen respuestas narcisistas mayor aún que la discapacidad mis­ ma. Si no ha habido un adecuado sostén materno y adecuados modelos identificatorios en el niño, esto se reactualizará en la adolescencia tenga o no discapacidad. 2- Es de fundamental importancia el marco en que estas iden­ tificaciones fueron adquiridas, es decir la presencia o ausencia de sostén materno. Esto va a posibilitar una mayor o menor dis­ criminación entre sujeto y objeto. 3- Cuando las internalizaciones de los modelos se hacen de manera incorporativa, narcisísticamente, seguramente lo que se impone es una relación con él otro basada en la obligación y la necesidad. Un niño o joven puede hacer identificaciones acepta­ bles cuando las mismas se adquieren basadas en una seguridad interna, la que permite el desarrollo de la autonomía y la sepa­ ración, en vez de relaciones parasitarias. 4- Lo que marca no es la discapacidad misma. Es el desarrollo o no de una adecuada personalidad, el logro de una estructura­ ción psíquica apropiada, la aceptación del otro como sujeto más allá de su nivel intelectual lo que imprime el reconocimiento. 5- Mannoni decía “Los obstáculos que falsean la comunica­ ción entre el hombre normal y el débil parecen ser los mismos que aquellos que en el curso de la historia imposibilitaron que se abordara la psicosis. El hombre normal tiene miedo no sólo de sus fantasías sádicas, sino también de sus mitos y supersticio­ nes que poblaron su infancia y que aún hoy continúan presentes en él sin que lo sepa. Cuando el adulto se encuentra ante un se­ mejante que no se parece a lo que cree que cabe esperar de él, oscila entre una actitud de rechazo o de caridad. Pero todo ser disminuido es un sujeto hablante. Es un sujeto que por su palabra dirige un llamado y trata de hacerse oír . Esperemos que seamos nosotros lo suficientemente hábiles para escuchar. 25 Mannoni, Maud: E l niño, la enfermedad y los otros. N u eva Visión, Buenos Aires (1987), pág. 201, 208.

Capítulo 5 _ _

Convivencia

a. L a s vinculaciones entre padres e hijos discapacitados26 A l hablar del convivir, uno se está involucrando con sus pro­ pias circunstancias de vida, el vivir con sus hijos adolescentes, el recuerdo de la propia adolescencia y la adolescencia de sus pa­ cientes. Por eso considero que el tema de la convivencia de padres con hijos adolescentes y con discapacidad merece un espacio y un tiempo para pensar reflexivamente. El convivir es sin lugar a duda un sutil y difícil arte donde proyecciones, identificaciones, introyecciones, mitos, prejúicios, temores y una profunda cuota de amor y comprensión van a ir entretejiendo ese diario vivir. Este tejido puede ser fino y resis­ tente, delgado y endeble o con una trama compacta o abierta. De la calidad de esta tela es que ese vivir puede ser bueno, exitoso, o penoso. De la variedad de sus tonalidades es que ese tejido se­ rá más vistoso y alegre o por el contrario opaco e insignificante. Hablar del convivir en una familia es hablar de las relaciones del hombre y de la mujer con sus proyectos e incerdidumbres, así como también de las vinculaciones del padre con el hijo y del hijo con el padre. Muchos son las variables que se deben tomar en juego para hacer un análisis de este tipo pero ninguna pesa ni suple más que otra. 26 A rtícu lo presentado en la Escuela A rgen tina de Psicoterapia p ara Graduados, 1998.

Hablar del convivir es centrarnos en profundizar uno de los aspectos más esenciales del ser humano que es el difícil arte del convivir entre todos en la cotidianeidad. Esa cotidianeidad es la que ampara y protege a los niños cuando son pequeños. Es esa necesaria rutina de ir a la escuela, de visitar a los abuelos, de ir a la plaza, de tener horas para co­ mer y para descansar. Pero esa cotidianeidad tan bien aceptada por los niños no es a veces bien acogida por los adultos y menos aun reconocida por los adolescentes y los jóvenes. Cuando remarco “a veces”, es porque en ocasiones el adulto agobiado por las necesidades perentorias de la vida se olvida de sus proyectos, de sus inquietudes, de su juventud y se deja llevar como en “un verdadero como si”, como si fuera plenamente feliz, en ese aparente disfrute de la cotidianeidad sin reconocer que ese diario vivir debe ser siempre lo más creativo posible para no caer en el hastío. Pero esto, no es justamente lo que sucede con los jó­ venes. La rebeldía, la disconformidad, la queja, los cuestionamientos, el querer que suijan hechos y cosas nuevas es el pan de todas los días en las familias con Hijos adolescentes. Es cierto que algunos padres toleran mejor que otros estos “desarreglos” familiares, algunos en cambio se exasperan, se en­ tristecen, se abaten, se confunden cuando piensan que no saben conducir o acompañar apropiadamente a estos hijos. Si esto pasa en casi todas las familias, porque no pensar cuánto más aún será peculiar la convivencia con hijos con dis­ capacidad. Por ello, es necesario que nos ubiquemos ante todo en nuestro lugar de padres y de hijos, de hombre y de mujer para así acer­ carnos al difícil arte de convivir y específicamente al arte de con­ vivir con hijos con minusvalía A n g e l: tiene 14 años. Es sordo y con una debilidad mental le­ ve. Sus padres se han separado cuando él tenía 10 años. Su m a­ dre trabaja todo el día y su padre alcohólico ha decidido desin­ teresarse de él. La madre ha formado una nueva pareja, una nueva fam ilia hace un año. Desde los 12 o 13 años, Angel se vincula con chicos más grandes y se acerca a la droga. Consume, la vende, nunca se

termina realmente por saber que es lo que hace. Pero para el caso da lo mismo y es así como Angelito se transforma en un verdade­ ro diablito. N o estudia, no acepta consignas. La pareja de la ma­ dre dice “es difícil convivir con él”. Pero uno piensa, no será que en esta fam ilia es más difícil el saber vivir, que el convivir. M ig u e l: tiene 20 años. Va a una escuela de recuperación. La madre nos comenta “a él le gusta salir con su hermano y con los amigos de él y más aun cuando ellos lo invitan a dar una vuelta en auto. Pero, yo me doy cuenta que es d ifícil convivir con él. N o tiene los mismos gustos que un joven de su edad, muchas cosas le da miedo. S i va a una discoteque, el hermano está pendiente de él y no de bailar con las chicas. M a ris a : tiene 26 años. Concurre a un taller protegido. Su ma­ dre ha fallecido hace poco. Su padre está enfermo. Su hermana dos años mayor que ella cuenta: “yo no tengo dificultades en convivir con ella. La llamo siempre por teléfono desde mi trabajo o es ella la que me llama. Todos los fines de semana salimos a pasear un rato p or la tarde. Nos tomamos nuestro cafecito en alguna linda confitería que a ella le guste. Le cuento de mis viajes y ella me ha­ bla de sus actividades de la semana. La oriento para comprarse ropa moderna. Nos entendemos bien. Es un gusto estar con ella. L u is : 22 años. Concurre a escuela de recuperación. Tiene sín­ drome de Down. E n una entrevista me dice: —Ahora salgo con mis hermanos o con mis padres y a veces con mis amigos. Los sá­ bados en la colonia me encuentro con m i novia. Yo quiero estar más tiempo con ella pero no puedo, ella va a otra escuela. Su ma­ dre relata “cuando no la ve, se pone de muy mal humor, nos tra­ ta mal, grita, se 'enfurece. Yo le explico que yo no tengo la culpa que su novia, no vaya a la colonia o concurra a otra escuela. Creo que me entiende, pero se encapricha e insiste y muchas veces pienso ¡Qué d ifícil es convivir con él! Continuar con más viñetas seguramente resultaría tedioso porque en verdad a partir de los casos presentados ya encontra­ mos muchas semejanzas así como también diferencias entre

estos jóvenes y otros jóvenes conocidos por nosotros y su convi­ vencia con su familia. M i intención no es minimizar la temática de la discapacidad, ni dejar de valorizar lo que les preocupa a los padres que tienen hijos con algún compromiso orgánico, sino por el contrario mi atención es dedicarme a la cuestión pero sin prejuicios, es decir sin juicios a priori. Decir "¡qué desgracia que tuve, porque Dios me puso está prueba!” o “de esta forma puedo demostrar todo lo que yo puedo hacer” son ideas que no permiten acercarse apro­ piadamente a la cuestión. Por ello y ante todo abordaré la cuestión de los padres Muchos de ellos guardan secretamente sus proyectos o anhe­ los acerca de lo que el hijo puede ser o hacer. Deseos preservados desde la infancia que toman fuerza en la adolescencia. Cuando el hijo tiene un déficit intelectual o neurológico, los padres ven resignados o aplastados muchas de esas ilusiones, pero hay "un algo" en particular que los mortifica y los angustia y es el tema de la descendencia generacional. Ellos piensan que ese hijo o hija no sólo no podrá ser como ellos hubieran querido, sino que tampoco podrán transmitir el apellido en el caso del h i­ jo varón o darles un nieto en relación a la hija -mujer. Durante años, la mayoría de ellos han tenido que luchar y es­ forzarse por el desarrollo físico y psíquico de sus hijos. Han visi­ tado médicos, fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos, kinesiólogos, profesores especializados y más aún. Si bien se dice co­ rrientemente que todo hijo “da trabajo” , en estos casos los éxitos o los resultados son más arduos y difíciles. Algunos han obteni­ dos progresos en ese esfuerzo continuo mientras que en otros, no ha sido tanto como se esperaba. Todo padre sabe que la crianza de los hijos implica “sangre, sudor y lágrimas” pero la llegada de la adolescencia los alienta en la ilusión de que el hijo “ya podrá caminar solo” y esto los con­ forta a seguir en su lucha. Pero esto no es lo que habitualmente sucede con los padres de adolescentes con discapacidad porque: 1. muchos de ellos han establecido durante años relaciones simbióticas con sus hijos así como también entre los cónyuges

mismos (relaciones de estrecha y excesiva vinculación) por lo cual si bien aparentemente desean que las cosas cambien, al es­ tar tan acostumbrados a una manera de funcionamiento familikr complejo no ven realmente las dificultades que esto les aca­ rrea y a veces prefieren dejar las cosas como están. 2 . Si> a pesar de las trabas aún así algunos hijos hacen cam­ bios, los padres inconscientemente más de una vez pueden gene­ rar obstáculos. Se agrandan los temores, los miedos por los que les pueda suceder y así es como se escuchan planteos tales como ‘‘¿estará ya capacitado para hacer tal o cual cosa?, ¿No será pre­ maturo que viaje solo? Las propias dificultades de los jóvenes a crecer se potencian con las resistencias conscientes e inconscien­ tes de los adultos a dejarlos SER.

3. Otros padres que han podido transitar la adolescencia de sus hijos sin tanta conflictiva han encontrado impedimentos provenientes del medio social y la ambivalencia normal de ellos hace alianza con las reales dificultades. Entonces ¿qué lugar les es permitido ocupar a los hijos con discapacidad? Winnicott decía “crecer significa ocupar el lugar del padre y lo significa de veras” y esto es una gran verdad pero ¿esta situa­ ción puede legitimarse con un hijo con discapacidad intelectual o neurológica severa? Esto es uno de los mayores dolores que siente el padre, el saber que su hijo adolescente con discapaci­ dad intelectual no podrá ocupar las más de las veces "ese lugar". Por eso viene, bien aclarar, que si bien estos jóvenes por su edad y por el desarrollo físico lo son, muchos de ellos no han fi­ nalizado los trabajos psíquicos propios del adolescente tales co­ mo el pasaje de lo fam iliar a lo extrafamiliar, su relación con un grupo, la existencia de un amigo íntimo, el pasaje de lo fálico a lo genital, el dejar el jugar por el trabajar, tareas que las más de las veces recién están en vías de comenzarlas. El crecimiento es un acto eminentemente agresivo. Pero un observable clínico en estos jóvenes es la represión de este factor vital mostrándose generalmente como dependientes, sumisos o

abúlicos. La agresión sana en ellos no se manifiesta como tal, con tanta fuerza o empuje y ese deseo de competir o de matar simbólicamente a los padres o a los hermanos habitualmente es­ tá abortada o poco insinuada. Winnicott nos vuelve a impactar con una frase espectacular al decir “si se quiere que un niño llegue a ser adulto, ese paso se lo­ grará por encima del cadáver del padre” (metafóricamente). Esto así planteado es justamente lo que no se da o está débilmente di­ bujado en estos jóvenes. Muchos padres que durante la infancia toleraron la no iniciativa de sus hijos, como un rasgo de carácter ahora en cambio les molesta y les resulta insoportable descubrir en ese hijo la falta de capacidad de dominio y de deseo. Pero esta aparente sumisión observada en muchos jóvenes no es producto de una marca genética sino consecuencia del temor que muchos de ellos sienten por tener que enfrentarse a quienes ellos todavía creen y admiran. Por tal razón se esfuerzan por pa­ recer de menor edad o con poca comprensión porque tal vez tam­ bién perciben que son sus propios padres quienes les cuesta so­ brevivir o tolerar los embates de ellos. El adolescente es una per­ sona todavía eminentemente inmadura y necesita años de su v i­ da para tener seguridad. El adolescente con discapacidad lo es más aún. Su falta de experiencias vitales, sus años de continua sobreprotección, han acentuado el temor a los cambios. Pero ¿qué deberían sentir o tener estos jóvenes para lograr revertir algo de ésta situación o manifestar cierta capacidad de rebeldía sana?: 1- la certeza de que sus padres los aceptan gustosos tal como ellos son. 2- y el saber que ellos se sienten seguros en su propia madu­ rez como adultos. Si estos hijos no encuentran padres firmes se sienten desamparados y más desprotegidos de lo que ellos son o están. Es que al abdicar los padres de su condición de adultos es­ tables mantienen al adolescente con díscapacidad en una inma­ durez patológica más allá de la discapacidad misma.

Pero también quiero remarcar que no es la sumisión la úni­ ca forma que tiene el discapacitado intelectual para expresar

su renuncia a SER. Puede ser que enmascare su abandono, reac­ cionando agresivamente: 1. cuando no tolera la frustración ante la incomprensión pa­ terna y sus rabietas o agresiones son expresiones de su descon­ formidad por que sus anhelos han sido abortados. 2 . citando el adolescente con discapacidad intelectual o neurológica no logra acceder al fenómeno desidentificatorio propio de la adolescencia normal.

3. cuando el joven trata de acortar las distancias entre lo co­ nocido y lo extraño acentuando las tendencias a fam iliarizar las relaciones con los demás. A l no ser correspondido en sus ilusio­ nes, el enojo infantil invade todo el campo relacional. b- L a convivencia entre los hermanos. A todo ser humano, el encontrarse con otro semejante con el cual debe compartir a su padre, madre y familia, le produce ri­ validad, miedos, celos y por que no, preocupación. ¿Serán éstos también los sentimientos que experimentan los hermanos sanos en relación con el hermano con discapacidad?, ¿cuáles habrán sido los factores que contribuyeron a que las rela­ ciones entre los hermanos hayan sido sanas o bien desajustadas? Seguramente entre las causas que han actuado desfavorable­ mente podemos reconocer 1una atención asistencial desmedida durante años por par­ te de la fam ilia hacia el hijo con discapacidad. 3- padres que le han otorgado más importancia a las dificul­ tades de ese niño que a las necesidades de los otros hijos. 4- y muchos profesores o profesionales siempre alrededor del niño "problema". Muchas de estas ocupaciones excesivas llevaron a que estos pequeños luego jóvenes hayan pasado a ser mitologizados por los hermanos como “el preferido o el elegido”, profundizándose las separaciones entre ellos. Veamos entonces algunos de los diferentes vínculos que pu­ dieron detectarse entre hermanos sanos y con discapacidad.

1- Vínculos de indiferencia: Este vínculo se observa con hermanos jóvenes o adultos que han tratado de mantenerse alejado del sentir familiar. No podría­ mos llamarlos “malos hermanos” si no por el contrario personas que han sufrido mucho a lo largo de sus vidas cronificándose en ellos el sentimiento de desesperanza o de contenida agresión. Siendo niños, muchas veces se sintieron desplazados y hasta más de uno seguramente pensó porque no estaré yo en el lugar del otro para recibir tantos cuidados o aún más, porque no se morirá de una vez por todas y así podré estar yo, solo con mis padres. La cronicidad de las dificultades o las perturbaciones severas del hermano fueron terminando por insensibilizarlo. D iría un jo ­ ven, refiriéndose a su hermano con discapacidad profunda ¿con quién voy a hablar, si no entiende nada? ¿Qué puedo compartir con él, si siempre hay alguien atendiéndolo? En este caso el en­ frascarse este joven en sus estudios o en sus ocupaciones labora­ les fue “su válvula de escape” que le sirvió de argumento para mantenerse a una distancia afectiva extrema. 2- Vínculos de agresión y rivalidad: Si bien la agresión o la rivalidad no tienen una causa simple ni justificada, la agresión fraterna entre hermanos con o sin discapa­ cidad ha llegado a ser una manifestación posible y hasta corrien­ te. Siendo niños, muchos de estos hermanos se han golpeado y em­ pujado hasta casi lastimarse como forma de tener un cierto con­ tacto corporal entre ellos aunque sea de manera lamentable. Como muchos padres reprimen los "enojos normales de los hi­ jos sanos" hacia sus hermanos con discapacidad con frases tales como “tenés que cuidar a tu hermanito”, “tu hermanito, no pue­ de” o “no lo golpees, no lo empujes, no lo hagas enojar” estas pa­ labras no hacieron más que profundizar sus resentimientos y hasta sus odios para con ese hermano tan cuidado. Los padres en esos casos no percibieron que con sus propios es­ tados depresivos y sus miedos a la agresión contribuyeron a ali­ mentar sentimientos adversos hacia el otro hijo más necesitado.

G ustavo: es un joven de 23 años, estudiante universitario. Tiene un hermano ciego con retraso intelectual leve. Recuerda con sumo dolor como su padre, durante su infancia, intervenía siempre en su relación con su hermano. Le decía “nunca le digas una mala palabra, siempre sé solicito con él. Busca la form a de que él gane en los juegos de mesa, juega siempre a la pelota, nun­ ca le hagas trampa, eso no está bien. Estas permanentes reco­ mendaciones produjo en él un odio terrible hacia ese hermano justamente p o r no poder tratarlo nunca como a un igual. A l ca­ bo de largos años y en una situación de proceso psicoanalítico lo­ gró aceptar y comprender esa relación fraterna pero no p o r ello mejorar el vínculo con su padre a quien siempre le hacía repro­ ches por no haber favorecido la relación entre ellos. 3- Vínculos de p esa r o de tristeza Muchos hermanos sanos recuerdan el dolor y la tristeza que los acompañó siendo niños en las relaciones con su hermano con discapacidad. Algunos refieren la aflicción que les producía al compararse con otros amiguitos que tenían hermanos sin pro­ blemas físicos así como también la vergüenza que sentían por que ellos eran torpes y no hábiles en su accionar. Lo más lamen­ table es que muchos de estos sentimientos fueron escondidos y jamás hablados ni compartidos con sus padres. Siendo luego adultos, estos pesares los fue acompañando y frente a situacio­ nes adversas de la vida adulta se reactualizaron en más de uno como sentimientos de fracasos. 4- Vínculo de responsabilidad excesiva Corresponde a los hermanos que llegan a plantearse a cer­ ca del porque ellos pueden desarrollar una vida sana y su her­ mano no. Son hermanos que sienten culpabilidad por lo que ellos son y asumen por ello conductas compensatorias de excesiva respon­ sabilidad. A l ser mayores se comportan como verdaderos padres, tratan de que al hermano desvalido no le falte nada, los cuidan con esmero y hasta en algunos no se casan para no desatenderlos.

Padecen tal exceso de responsabilidad que limitan inclusive su propio desarrollo personal. 5- Vínculos de tolerancia: La tolerancia es el sentimiento de mayor elaboración psíquica en estas vinculaciones. Es el sano reconocimiento por el duelo de tener un semejante humano distinto. Tolerancia que no debe confundirse con resignación, ni some­ timiento. Es más bien aceptación. El saber que se cuenta con un hermano no tan ideal como se desearía tener y si en cambio un hermano real con necesidades mayores a las que hay que aten­ der. A l igual que los otros vínculos son producto de la trayectoria de un largo vivir y convivir sincero. P a tr ic ia : tiene 30 años y síndrome de Down. Tiene dos herma­ nas, una mayor y otra menor. Su hermana mayor sufrió mucho cuando ella nació por las continuas atenciones que requería des­ de pequeña. Su hermana menor en cambio pudo establecer siem­ pre una relación fraterna apropiada y afectuosa. Siendo ahora to­ das adultas, Elisa su hermana menor habla con ella como dos jó ­ venes cualquiera y las distancias del orden del saber muchas ve­ ces desaparecen. E lla comenta que una vez Patricia la encaró y le dijo — ¡Basta de enojarte con Juan! (el novio de ella). E l es bueno y te quiere. Habla con tal ingenuidad de lo que me conviene que con su simpleza me hace reflexionar y la comprendo. También me enternece cuando ella comenta, sus dificultades o el fastidio que siente cuando no puede ver a su novio todos los días como ella quiere. Pienso entonces “ella tiene 30 años, es una adulta en edad pero no pueda tener un comportamiento independiente como no­ sotras, tal como viajar sola o hacer compras. Probablemente no va a cambiar, pero me tranquiliza saber que ella siente y puede ex­ presar sus afectos como cualquiera de nosotras. c- Los hijos con discapacidad toman la p a la b ra Hasta ahora han hablado los padres y los hermanos. Pero creo que es necesario que escuchemos a los propios protagonistas de

estas historias, los jóvenes con discapacidad, acerca de lo que ellos saben o piensan de su familia. Estos son algunos comenta­ rios expresados por algunos de ellos en sus sesiones de terapia. Y a n in a : tiene 23 años, debilidad mental leve Y: “yo quiero ir a bailar, pero no solamente a bailar a la escue­ la. Me?gustaría conocer una discoteque, como esa que van mis hermanos. Pero m i mamá me dice -n o es para vos, ya te lo dije. Yo me pregunto — ¿porqué no es para mí, si m i hermano de 16 va con sus amigos y yo tengo 23? T: ¿y por qué pensás que tu mamá no te deja ir? Y: Tiene miedo. Piensa que soy chica o soy tonta. Yo no estudio como el de 16, pero eso no importa, yo también soy grande y me gusta bailar. Yo siempre veo o me fijo en la cara de m i mamá T : ¿Qué cara ella tiene? Y: cara fea, cara de miedo T: ¿por qué tendrá ella cara de miedo? Y: porque no quiere discutir con m i papá T: ¿con tu papá? Y: Sí, porque él también tiene miedo, es medio tonto, ¿no? T: Me podés explicar mejor, tu idea Y: E lla dice que él dice que soy chica pero en verdad ellos tie­ nen más miedo que yo. Eso no es una vergüenza, pero pienso que ellos no saben nada. E d u a rd o : 26 años E: “Estoy enojado por que papá siempre está enojado. Cuando yo le pregunto porque está así, me dice -N o pasa nada, todo está bien, ya pasó. Nunca me cuenta nada, con mi hermano habla mucho. T: ¿Y vos que hacés? E : Yo me voy cuando discuten, me parece que no quieren que yo escuché. Me voy y m iro tele T: Y vos que pensás, ¿porque será que tu papá no te habla o no habla de lo que habla con tus hermanos? E : (hace silencio). Yo soy grande también. Yo puedo ayudar a mi papá. T: ¿pero porque crees que tu papá no te cuenta lo que dice a tus

hermanos? E: no sé T: ¿vos dijiste que tu papá no acepta tu ayuda, p o r qué? E: será porque piensa que soy chico T: ¿y vos sos chico? E: dale Marta, tengo 26. B e lé n : 31 años.

B: “Yo quiero trabajar. M i papá me dice — Hay tiempo, esperá. Yo grito, me enojo. Yo sé que eso de tirarme al piso no está bien. Pero ¿si no hago eso, que hago? Muchos pueden ser los ejemplos de lo que piensan los jóvenes con discapacidad acerca de sus padres. Sabemos que ellos tienen sus limitaciones, pero esto no significa ineptitud. Ellos se dan cuenta cuando, en el seno de la familia se los acepta plenamen­ te o no. Son a los padres a quienes más les cuesta el mirarlos y escucharlos. Simplemente los ven o les oyen pero mirar y escu­ char lleva implícito intencionalidad. Es reconocer al otro en lo que el otro es. Por ello una tarea fundamental en los padres que tienen hijos con discapacidad es el enseñarles “a saber mirarse y mirar y a escuchar y a escucharse”. Tarea que en sí misma no es nada sencilla pero si se logra, promovería en cada uno de los miembros que la conforman, la conciencia de ser sujetos de su propia historia y no simple sujetos sujetados. Esta debería ser la mayor meta de todo padre.

Capítulo 6 ------------------------------------------------

Crecimiento, intimidad y sexualidad en la discapacidad intelectual

odo nacimiento marca al niño y marca a los padres. Nada será igual antes y después de este acontecimiento ni para uno ni para el otro. Seguramente para algunos, este comienzo y primeros pasos de este recorrido será armonioso, en cambio pa­ ra otros será un viaje en el cual se deberá hacer algunas para­ das adicionales, cargar combustible, hacer reparaciones y seguir adelante. Pero lo importante es sobre todo que la marcha conti­ núe, en algunos tramos más lento, en otros más rápido, pero con la mirada siempre hacia el futuro. El nacimiento de un hijo con algún compromiso orgánico, por secuela de alguna enfermedad invalidante o con una discapaci­ dad intelectual son hechos que en un comienzo marcan más a la familia que al niño, impotentizando a los padres en su lugar de saber y de hacer. Por ello, muchos creen que nada saben, que el saber lo tiene el otro o simplemente piensan que su saber no es el apropiado. En este capítulo iré desarrollando ciertas ideas respecto al interjuego entre variables tan importantes como es el crecimiento, la aceptación de la intimidad y el desarrollo de la sexualidad, todo esto centrado en la discapacidad intelectual.

T

Crecimiento Hace tiempo atrás, concurrió a m i consultorio una pareja de padres con una beba de nueve meses. E l motivo de consulta fue, que su hija no dorm ía en forma continua ni de día ni de noche y

cuando lo hacía, era a sobresaltos, llorando desesperadamente al despertar, estableciendo como decía el padre “una dependencia feroz con la madre”. Esta pareja me relata que a las 24h de nacer, estando el padre acompañando a su esposa e hija en la habitación del sanatorio, observa que la niña se va poniendo morada, no respira, no se mueve y parece entrar en un sueño profundo. La levanta casi ins­ tintivamente y sale corriendo a terapia intensiva. La niña sufre en esos minutos un derrame cerebral con convulsiones. S i no lo hubiera hecho así de rápido, seguro nuestra hija no estaría ya con nosotros” dijo el padre. Ese episodio traumático deja como secuela en la niña un retraso madurativo y motriz y en los padres un estado de permanente alerta p o r lo cual el dor­ m ir de ella, los retrotrae permanentemente a las prim eras horas de vida de la niña. E l sueño pasa a ser, sinónimo de peligro y ellos siempre temen que a su hija le puede pasar algo si ellos se descuidan o no se siguen ocupando como aquel día. De este ejemplo, podemos pensar como las vicisitudes del na­ cimiento marcan tempranamente las distintas vinculaciones en­ tre padres e hijos y para este caso en particular remarcar como el accionar de estos buenos padres que se dedicaban casi en ex­ clusividad a la atención de esta niña, traía más dificultades que ventajas. El tiempo del pasado estaba insertado en ellos en el presente y el presente parecía Ientifícado o adormecido. Casi co­ mo si el reloj de la vida, no respondiera a lo esperable. ¿Pero que relación tiene todo esto con el crecimiento? Crecimiento: no es sólo el proceso de maduración física sino también la psíquica. Comienza en el momento en que nacemos y finaliza cuando morimos. Sumado al potencial genético son los padres, la familia, los amigos quienes contribuyen al despegue y al desarrollo. Pero ese inicio durante los primeros años va a estar influencia­ do por los proyectos, ideas, fantasías de los adultos que están re­ lacionados a él. Por ello cuando nace un hijo con discapacidad ese crecimiento va a tener ciertas particularidades o ciertos efectos especiales que iremos viendo seguidamente los cuales irán mar­ cando inconscientemente la aproximación a la sexualidad.

Veamos algunas de estas particularidades 1. Dificultades en el acercam iento R eal del hijo. Todo padre tiene una idea ilusoria de cómo ese hijo va a ser o desea que fuere. Cuando las expectativas de ellos coinciden con ese hijo real, todo resulta fácil pero cuando desde el vamos no es del to­ do así, las dificultades vinculares empiezan a sobredimensionarse. Cuando un niño nace, lo primero que todo padre quiere ver es si el cuerpo de ese hijo “esta enterito”, o como se dice corrientemente “si está sano”. Hecho totalmente entendible pues ese niño fue du­ rante el tiempo de gestación alguien relativamente desconocido. Piera Aulagnier, psicoanalista francesa se hace la siguiente pregunta: ¿Qué representa el cuerpo dei niño para la madre que supues­ tamente lo espera y recibe? ¿Será esta la última elaboración de un largo sueño iniciado en su propia infancia? ¿Qué encontrará en ese primer encuentro? Descubrirá por so­ bre todo un cuerpo y aquí está la fuente del riesgo relacional pues "...ese encuentro va a exigir una reorganización de su propia economía psíquica, debiendo extender a ese cuerpo la investidutra de lo que hasta enton­ ces gozaba únicamente el representante psíquico que lo precedió. Las primeras manifestaciones de la vida psíquica y somática del niño le pondrán al descubierto del po­ der de la emoción y producirá modificaciones a su propia economía psíquica a partir de ese fragmento de realidad que .el cuerpo de su hijo representa”* . Como vemos es el cuerpo del niño lo que marca a su madre en los primeros tiempos. Por eso cuando ese cuerpo no se acerca a lo espe­ rado, otra realidad subjetiva se juega. Lo que se impone es simple­ mente el ver pero la mirada tarda en aparecer. Pero ver no es lo mis­ mo que mirar. La mirada va por otro camino o por otros senderos. 27 A ulagnier Piera: Cuerpo, historia, interpretación. Paidós, Buenos Aires (1991), pág. 151. 28 Idem, pág. 151.

“Lo que la mirada materna ve estará marcado asi­ mismo por su relación con el padre del niño, por su propia historia infantil, por las consecuencias de su actividad de represión y sublimación, por el estado de su propio cuerpo, conjunto de factores que organi­ zan su manera de vivir respécto del niño. Por eso su mirada encuentra en el cuerpo del niño una especie de prueba, la verdad de los sentimientos que ella siente hacia aquel que habita ese cuerpo ' . A veces rápidamente ese intercambio de miradas se produce y el camino sigue “hermosamente” pero en otras ocasiones la de­ sorientación demora el apropiado recorrido. “El niño percibirá en forma disfrazada más o menos oscura­ mente lo que se puede estar expresando allí en esa mirada”. Algunos niños sobrellevan ese impacto reacomodándose lenta­ mente, otros se manifiestan como niños dóciles casi muñequitos de peluches; están los que tienen que ser o hacer algo extraordina­ rio para ser amados y aquéllos que prefieren “no ser nada” por no tener un lugar en el existir paterno. 2. Sentim iento de intim idad Estas vicisitudes en el acercamiento al hijo real deja sus marcas para la adquisición del sentimiento de identidad. L a imagen de sí que va construyendo una persona con disca­ pacidad va a ser el resultado de las múltiples identificaciones. El “como se ve, va a estar determinado en como ve que los otros lo ven” . Si quien lo ve, lo considera un incapaz, alguien que no sir­ ve, este niño o adolescente introyectará “esta imagen dentro de sí, y aumentara en él sus imágenes desvalorizadoras”. Mannoni decía que no se puede escuchar al infante sin escu­ char al padre. El niño con una marca orgánica no tiene sólo que enfrentar una dificultad innata sino también la manera en que la madre utiliza ese defecto “dentro de su mundo fantasmático que termina por serles común a ambos” . 29 Idem , pág. 153. 30 Mannoni, Maud: E l niño, su enfermedad y los otros. Ediciones N ueva Visión, Argentina (1987) pág. 209.

Cuando ese intercambio natural entre madre e hijo no se pro­ duce tal como se esperaba nos encontramos con una categoría de niños que tienen obstaculizada uno de aspectos más importan­ tes del proceso de crecimiento, el logro de la adquisición del sen­ tido de intimidad. Muchas veces frente a este tema padres y profesores se confun­ den y asocian intimidad con sexualidad o con genitalidad, o consi­ deran que son adquisiciones propias de otras edades, como por ejemplo de la adolescencia o de la adultez. Y eso es un grave error. El sentimiento de intimidad es un estado que se construye a partir del nacimiento. Es el que posibilita reconocerse a uno co­ mo un ser diferente y distinto a un otro. El bebé, esto lo va lo­ grando a partir de un aprendizaje de vida transmitido por los adultos que lo rodean, los cuales desde pequeño le van aportan­ do esta vivencia. Es decir que este estado de intimidad se gesta a partir del sentimiento de unidad entre dos personas, la madre y el hijo. "Esto constituye la base de la capacidad de sentirse real del be­ bé. Con esta capacidad el bebé puede enfrentar al mundo o me|or dicho puede avanzar en los procesos madurativos que hereda” . La intimidad es el sentimiento opuesto a lo público. El sentirse en intimidad permite el defenderse de las miradas de los otros. Cuando un niño nace pasa de un estado muy íntimo como es el estado in útero, a un estado público. Las miradas de los padres, hermanos, abuelos y amigos dan cuenta de ello y lo tratan de reconocer como parecido o diferente a la familia. ¿Pero que pasa con los niños con discapacidad? Desde pequeños son expuestos a las miradas de los otros más que cualquier otro. Prim ero por sus padres, quienes los obser­ van, los miran para reconocer si su desarrollo es el apropiado, si crece como el hermanito, si necesita algo más; segundo y al mis­ mo tiempo es atendido y visto por los profesionales médicos, kinesiólogos, estimuladores tempranos, psicólogos, etc., quienes ob­ servan si tienen retrasos madurativos o problemas emocionales asociados y tercero y por último por los educadores o reeducadores,

31 Erkson Erik: Infancia y sociedad. Ediciones Honné, Argentina (1966), pág. 221.

los cuales comprueban si ellos cumplen con los objetivos pauta­ dos desde el aprendizaje. Uno podría decir que estos niños desde pequeños son “niños de escaparate o de vidrieras”. Siempre expuestos innecesaria­ mente al afuera, al público, aunque esto sea para su bien. Nada de esto permite la construcción del sentimiento de la vergüenza, aspecto también estructurante de la personalidad. Si bien durante los primeros años todo niño pasa indudable­ mente por momentos de exhibicionismo y disfruta de las m ira­ das y halagos de los otros, luego lentamente va cediendo paso al sentimiento del pudor, al deseo de no estar expuesto a la mirada de los demás. Erikson nos dice al respecto “La vergüenza es una emoción insuficientemente estudiada, se expresa desde muy temprano en un impulso a ocultar el rostro, a hundirse en el suelo. Quien se siente avergonzado quisiera obviar al mundo a no mirarlo pa­ ra no observar su desnudez”3 . Pero esto no es algo lo suficientemente tomado en cuenta por los padres o personas que están en relación con el niño y al ado­ lescente con discapacidad. Muchos piensan “si en verdad no en­ tiende mucho, para que ser tan prudente”; otros dicen “hablá tranquilo no se da cuenta”. Estas palabras no hacen más que cer­ cenar la integridad generalmente más frágil que la de otros niños. Si la instalación de la intimidad no se logra el reconocimiento de lo privado se dificulta. 3. L a p riv a c id a d La aceptación de la privacidad también es un aprendizaje de vida. Por ello debemos respetar a la persona con necesidades es­ peciales en sus gustos como a cualquier otra persona y ayudar­ los para su enriquecimiento. Recuerdo el caso de la F a m ilia X que tenía tres hijos, Juan, un joven de veintiún años con discapacidad intelectual y dos hi­ jas mujeres de 14 y de 10. Este m atrim onio vivía en una casa

32 Idem, pág. 227.

relativamente cómoda con varias habitaciones, pero lo que lla ­ maba la atención era la distribución de los cuartos. Juan dormía con la niña de 10 años y la segunda hija sola. Esto se había implementado de común acuerdo entre los padres pues planteaban que él nunca necesitaba nada y que era como un niño. En verdad, esto no era tan así. Juan no pedía porque a lo la r­ go de su vida se había acostumbrado a no reclamar. La fam ilia tampoco lo incluía en las conversaciones o en las decisiones que se tomaban pues le parecían que sus opiniones eran irrelevantes. Varias entrevistas con estos padres ayudó a discrim inar que ese hijo tenía en la fam ilia un lugar de niño asexuado y su compor­ tamiento era acorde a lo que se esperaba de él. Ese descubrimiento perm itió a los padres hacer una más ade­ cuada reacomodación fam ilia r que posibilitó que Juan tuviera un cuarto solo y pudiera verbalizar lo que a él le interesaba. Lo prim ero que pidió fue tener un poster de un cuadro de fútbol y una foto de Valeria Maza. Los padres descubrieron desconcerta­ dos el deseo de Juan, el hijo a quien ellos creían desinteresados p or todo. Este ejemplo nos demuestra que muchos padres con hijos con discapacidad se resisten a tomar conciencia de las posibi­ lidades y gustos de ellos haciendo uso del mecanismo de la negación. Esta defensa fue profundamente analizada por Maud Mannoni quién consideró que “esto era debido a la imposibilidad por parte de los padres de reconocerse en los hijos”. Todo padre durante los primeros años busca descubrir los parecidos físicos de sus niños con ellos y en esas similitudes, ellos se tranquilizan. Pero el hijo con discapacidad no permite este reconocimiento. Los padres experimentan desasosiego. El niño viene así a devolver a los padres una imagen de ellos que no pueden reconocer ni amar. Estos sentimientos hacen muy difícil la relación entre padres e hijos y sobre todo dificultan la separación necesaria para que ese hijo pueda evolucionar de modo positivo. Para tapar el dolor que sienten por ellos y hacia ellos lo sobreprotegen, viven pendientes de sus actos y hasta dejan de ocuparse de sus propios desarrollos personales.

En consecuencia, al no poder ellos preservar su propia priva­ cidad, les resúlta difícil fomentar la privacidad de sus propios hijos disminuidos. Pero esto no es todo. Hay además otro aspecto que dificulta aún mas las interacciones. El niño con discapacidad no permite a los padres seriamente pensar en una auténtica y sana pater­ nidad pues siempre los padres los ven como niños. Sólo cuando ellos renuncian a esa relación de absoluta depen­ dencia con los hijos es cuando los padres pueden acceder a una genuina paternidad, aceptándolos tal como ellos son. 4. N o nacem os personas, nos hacem os personas. Esto se logra sólo y a través del contacto con los otros. Uno puede nacer ser humano, pero el ser persona es un proceso de adquisición progresivo. Hace tiempo atrás se presentó por televisión un documental chileno titulado el caso de la “Mujer Gallina”. Testimonio conmo­ vedor y desgarrador de un ser humano abandonado. En una zona inhóspita del sur del país había sido encontrada una mujer de alrededor de 20 o 25 años en un estado deplorable de existencia actuando y respondiendo como un animal. Había vivido en un gallinero no se sabía desde cuando. Su contacto con las personas, si las hubiera tenido, había sido m ínim o y se obser­ vaba con su conducta que no habían dejado las huellas suficien­ te para su humanización. N o hablaba, no caminaba en forma erecta y no se podía establecer contacto de ninguna manera con ella. S i bien ella era un ser humano no podía hacer uso de su con­ dición de persona. Este caso extremo nos ayuda a rem arcar que todo niño, ado­ lescente o adulto con discapacidad debe ser considerado desde siempre como un ser humano pensante, deseante y actuante. Si sólo lo miramos como un ser distinto lo podremos mantener en una condición infrahumana. Sólo el aceptarlo como persona con capacidades diferentes le perm itirá ir en búsqueda de su subjetividad.

5. In d e p e n d e n c ia Todo niño pasa por un período de dependencia absoluta, lue­ go transita por un período de dependencia relativa y al final del camino, durante la adolescencia, llega a la independencia. Independencia que no es hacer simplemente “hago lo que quiero’^, si no tomar en cuenta al otro, sabiendo que uno solo, no es nada. Pero muchas veces cuidados excesivos, una permanen­ te presencia no posibilitan este pasaje, incluso lo retrasan o lo obstaculizan perdiéndose la oportunidad de ser independiente de acuerdo a sus posibilidades. La independencia nada tiene que ver con la E. I. (Edad inte­ lectual). L a independencia tiene que ver con todo aquello que no­ sotros permitamos o no que el otro sea. Las dificultades para aceptar la independencia se manifiestan en la resistencia a de­ jarlos viajar solos, a tener un trabajo, a que tengan responsa­ bilidades dentro de la casa o simplemente a perm itirles que se laven el pelo por sí mismo. L u is es un joven de dieciséis años. Su madre “no lo deja ni a sol ni a sombra”. Tiene un hermano mayor y otro menor. Todos ayudan en la casa y hacen diferentes quehaceres domésticos. Más de una vez, él p id ió a su madre que lo dejara ir solo al supermer­ cado, pero la negativa fue siempre la misma, “te podés confun­ d ir”, “hay mucha gente”, “tendrás que esperar demasiado”. Fren­ te a la resistencia materna, cada vez que sus hermanos salen, Luis se dirige a la heladera y come. En un año, ha aumentado más de diez kilos. El no dar independencia a un hijo con discapacidad obliga a que éste permanezca respondiendo como un niño y la crisis ado­ lescente preludio de la autonomía no aparece. Muchos de estos padres han vivido para estos hijos y no conciben una forma de vida diferente. El planteo de una cierta separación en relación con nuevas obligatoriedades no es sentido por ellos como un ali­ geramiento de las tareas sino como una pérdida a todo aquello a lo que se han dedicado tanto tiempo. Muchos padres prefieren entonces que nada cambie, que todo quede igual.

6 . Aceptación y reconocimiento d el crecim iento y de la intimi­

dad a p a rtir de la aceptación de la sexualidad. La sexualidad incluye algo más amplio que la sola genitalidad. Se manifiesta en toda nuestra manera de ser, en como nos damos las manos, como nos acariciamos, como nos besamos, co­ mo nos comunicamos. La sexualidad es la forma más natural de 33 mostrar amor y cariño. La madre transmite sexualidad a su hijo desde que nace y el bebé reconoce esa sexualidad y la disfruta. Recordar el comportamiento sexual normal de un niño segu­ ramente permitirá entender también el comportamiento sexual de la persona con discapacidad. Pero debemos dejar desde el va­ mos bien aclarado que dicho comportamiento no defiere demasia­ do del comportamiento sexual de la persona con inteligencia nor­ mal aunque seguramente tendrá sus propias particularidades. Todos sabemos que cualquier bebé experimenta intenso pla­ cer durante el mamar. Chupa sus dedos, las sabanitas, los jugue­ tes recreando ese momento primario de pura satisfacción. El hombre adulto también disfruta cuando besa, fuma o bebe. La boca es indudablemente una zona erógena de satisfacción permanente. Las personas con discapacidad severa aun cuando sean ado­ lescentes y adultos tienen comportamientos parecidos. Chupan sus dedos u objetos, disfrutan cuando alguien les hace cariños y experimentan intenso placer en estas actividades al igual que un pequeño niño de un año. El infante que tienen entre dos y tres años al jugar toca más de una vez sus genitales o bien se refriega sobre almohadones o sillas en busca de placer. Ninguno de nosotros pensaremos que ellos son perversos por hacer estas actividades. Esto es algo ab­ solutamente normal, que seguramente luego va a desaparecer. Juegos o actividades similares son observados también co­ rrientemente en personas con discapacidad mental profunda so­ bre todo cuando no tienen ninguna actividad que les atraiga. Tampoco por ello son perversos, simplemente lo que hacen co3,i V illa A b rille M aría Elena: “Sexualidad y discapacidad” en Discapacidad. U na m irada distinta, una escucha diferente. Lugar Editorial, Buenos Aires (1999), pág.155.

rresponde a una etapa evolutiva inapropiada. A los 4 o 5 años, todos los niños tienen curiosidad por saber acerca de las diferencias sexuales. Los padres y docentes les ha­ blan de ello en forma sencilla explicando las diferencias entre los niños y niñas y las cuestiones a cerca del nacimiento. Muchas publicidades dan cuenta de esos momentos amorosos e inge­ nuos, dpnde ellos se abrazan o se dan besitos en la boca. P Personas con discapacidad intelectual moderada manifiestan sus sentimientos de manera similar formando parejas las cuales se toman de las manos, se besan o se acarician. Es recién en la pubertad y con los cambios hormonales que el cuerpo cambia y se crea un interés mayor por el sexo opuesto. Muchos adolescentes experimentan sentimientos intensos hacia personas mayores como cantantes o artistas. Están atraídos por ellos y viven en un mundo de fantasías. Adolescentes o jóvenes con discapácidad intelectual pasan por etapas de enamoramien­ tos similares a ellos. A l igual que los adolescentes normales ellos también hacen uso de la masturbación como el ejercicio sexual más corrientemente empleado. Como vemos la manifestación de la sexualidad de la persona con discapacidad no se diferencia demasiado de las personas normales, lo que difiere son las edades en la que aparecen o la permanencia de alguna de las etapas. Pero pensar que la sexua­ lidad de la persona con discapacidad es aberrante o inmoral, es un grave error. Ninguna de estas calificaciones es acertada. La sexualidad de estos adolescentes y adultos no difiere de cualquier otra persona por lo tanto “los disminuidos experimen­ tan deseos o son objetos de represión ni más ni menos como cual­ quier otro adolescente” pero seguramente como cualquiera de nosotros también tendrá, sus diferencias. C elin a tiene veintiocho años y concurre todo los sábados a una colonia. Cada vez que se encuentra con Pedro busca regalarle algo. Lo abraza, lo besa. Dice a todos sus profesores. Pedro me quiere, me dio la mano.

Estas manifestaciones de sexualidad y de expresiones de amor muchas veces no son bien vistas por padres u otros adul­ tos. Las demandas de afecto, de abrazos o de tocamientos llegan a ser tan insistentes que muchos adultos la rechazan o se niegan a recibirlas. Podemos afirm ar entonces que “cuando más pro­ funda sea la discapacidad intelectual seguramente menos se­ xualidad manifestará o bien será más primaria así como, cuan­ do menos es la discapacidad más normal será su desarrollo” . El adolescente con discapacidad y sus cam bios físicos El adolescente con discapacidad intelectual sufre cambios fí­ sicos durante su adolescencia. Como en cualquier otro joven nor­ mal esos cambios producen turbación y extrañeza. Un adolescente de 15 años, un día en una sesión dijo “no sé que me pasa, mi pito está contento, se para muchas veces y no sé porque”. Un adolescente normal no expresaría seguramente de manera tan ingenua su erección, se mantendría callado o buscaría ir al baño, pero la sensación es la misma. La forma de hablar de este joven tiene que ver más que nada con la manera en que habitualmente los adultos le han hablado, siempre haciendo uso de diminutivos, infantilizando sus expre­ siones cada que vez que él hacía referencia a sus órganos genita­ les o a su sexualidad como si fuera un niño que nada debe saber. La menstruación también es un tema que para los padres es un problema en la adolescente con discapacidad. Muchas chicas, a quienes nunca se les ha comentado o informado apropiada­ mente se asustan cuando aparece la menarca y la confunden con algún daño en su cuerpo. Si bien a las chicas con discapacidad moderada en un primer momento' puede resultarles difícil el aprendizaje de hábitos de higiene seguramente en la mayoría de los casos con paciencia aprenden una práctica adecuada. D ia n a tiene catorce años. Los padres refieren que cuando apa­ reció su menstruación, su humor cambió. Lloraba siempre, no quería salir a pasear, buscaba comportarse como una niña más pequeña. Esta jovencita temía que su cuerpo se hubiera roto. De­ cía “Lastimó, lastimó, todo adentro”. A su mamá le resultaba

complicado todo lo relacionado con su crecimiento pues le traía recuerdos de su propia menstruación. E lla decía “ A m í tampoco nadie me dijo nada. Con m i hija mayor, todo fue más sencillo. E lla ya sabía, por sus amigas, yo solo tuve que com partir con ella algunos momentos, pero con Diana, todo es diferente, yo no sé si va entender el para que sirve”. Mucnas chicas con síndrome de Down experimentan gran an­ gustia y agresividad en los primeros meses de la menstruación, por ello es aconsejable que padres y educadores hablen a estas jovencitas con anterioridad sobre el tema asegurándose por me­ dio de demostraciones prácticas o filmaciones que comprenden lo que les va a suceder. Esto disminuye notablemente sus mie­ dos y regresiones conductuales. La explosión de la sexualidad del hijo reabre una herida en el terreno afectivo en los padres y les recuerda su propia sexuali­ dad. Reactiva sus temores, sus culpas y declaran que poco o na­ da están preparados para apreciar sus manifestaciones. Cuando esta realidad se tom a inevitable más de un padre se tranquiliza justificando sus actos como una necesidad inevitable debida a las leyes de la biología. La sexualidad que manifiesta la persona con discapacidad co­ rresponde a la sexualidad humana. Pero, así como no existe una sola forma de manifestación de la sexualidad en las personas “normales”, “tampoco existe una sola forma de sexualidad en los sujetos con deficiencias sino que ella es numerosa y bien diferen­ ciada, en función tanto de la deficiencia innata o adquirida como de las circunstancias culturales de los adultos que lo rodean”34. Por ello el niño y el adolescente con discapacidad intelectual van a manifestar su sexualidad de acuerdo fundamentalmente a su edad de comprensión. 7. D iferencias entre edad cronológica, edad mental, edad de com prensión y edad emocional. La EC (edad cronológica) es la edad real de una persona. L a E M (edad mental) es el resultado del CI el cual nos dice 34 N izzo lo Um berto: La sexualidad del deficiente. E ditorial Cese, España (1987), Cap. 5.

si ese niño u adolescente está adelantado o retrasado respecto a la media. Este concepto surge a partir de los años 1970 con los tests psicométricos. La E C m (edad de comprensión) es la edad que ese niño, adolescente o adulto tiene, tomando en cuenta sus habilidades sociales, su comunicación, autocuidado, vida en el hogar, utiliza­ ción de la comunidad, autodirección, habilidades académicas y funcionales, salud y seguridad, tiempo libre y trabajo. La EE m (edad emocional) es consecuencia de sus intereses, sus logros personales, su desarrollo psíquico y su maduración emocional. Una joven con discapacidad intelectual puede tener una EC de 18 años pero su EM es de 10 años. Tampoco estas ci­ fras dicen del todo lo que ese sujeto puede o no hacer, influirá lo que haya logrado aprender en el transcurso de los años, o de la estimulación recibida. Su ECm. puede ser mucho mayor de lo que surge de una simple evaluación intelectual. ¿Cuál será en­ tonces su respuesta? ¿La correspondiente a su EC, a su El, a su ECm o a su EEm? ¿Cómo hará uso de su sexualidad? ¿Cómo una joven de 18, de 11 o de 13? Esto es muy importante y debe quedar debidamente aclarado. Un niño, un adolescente o un adulto con discapacidad intelectual manifestará su sexualidad de acuerdo a su edad de comprensión y a su edad emocional, es decir, que su respuesta social coincidirá con sus intereses, sus gustos, sus expresiones de ese momento de la vida. Su cuerpo corresponderá a una mujer u hombre desde lo físi­ co, pues tiene erección, eyaculación o menstruación pero su res­ puesta sexual no corresponderá a estas edades. La genitalidad, una de las maneras de expresarse de la sexualidad va a ser la apropiada a esa edad de comprensión o emotiva. Veamos algunos ejemplos A n d r e a es una joven Down, de 30 años. En su casa y en todo momento ella habla de su novio, de los besos que ella le da a él, de sus deseos de casarse, de tener hijos, de querer comprar una casa blanca en el countiy. E lla se compara con su hermana que está a punto de casarse y con otra hermana menor que está de novia.

Sus deseos expresan sólo parcialmente lo que tiene que ver con su EC. Su ECm. y su EEm son las que desarrollan sus fantasías y sus planteos. Para ella el hacer el amor no incluye la genitalidad como nosotros lo entendemos sino el simple darse besos o caminar por el club. Su cuerpo es de mujer pero su E l no es más que de 4 o 5 años. N o ha alcanzado la lecto-escritura, ni la-aritmética. Sus inte­ reses, sjís gustos, incluso su información corresponde a una chi­ ca de mayor edad de alrededor de 8 a 10 años pero sus fantasías la de una jovencita de 13 años que vive en ensueños. La madre, e§o lo sabe, lo comparte y le permite que ella y su novio se encuen­ tren en su casa, tomen el té, vayan al teatro y compartan la colo­ nia o actividades deportivas. Más de una vez, sus profesores han tenido que asistirla cuan­ do se enoja, o se encapricha por que su novio no ha venido a verla o porque se ha puesto celosa al saber que otra chica lo mira. Dice “él es mío, no es de esa pendeja”. Y ante ello las profesoras han debido darle explicaciones acerca de que a casi todas las per­ sonas les pasan cosas parecidas con los afectos, que su novio no es una posesión de ella, que tener novio no es no hacer ninguna actividad y que tampoco necesariamente un novio tiene que ser para toda la vida. Esto la fue ayudando a no infantilizar aún más sus afectos sino por el contrario favorecer a una mayor inde­ pendencia no sólo física sino de vida. L u is a es una joven de 19 años de edad. Cursa estudios p rim a ­ rios. Lee y escribe. Hace operaciones aritméticas y su respuesta adaptativa corresponde a una jovencita de 14 años. Su respuesta emocional no deja de ser la de una niña de 9 o 10 años. Su m un­ do está centrado en el mundo de C H IQ U ITITA S , en ju ga r con las Barbis, a la mamá, a la maestra o a las actrices. Su sexualidad se manifiesta estando linda, arreglada, con ropa moderna, soñar con los chicos de ciertos grupos musicales. Por ahora, en ella no está incluida el novio, sí el amor hacia un artista o un cantante y dice “Yo estoy enamorada de uno de los chicos de Chiquititas”. En cambio M ó n ic a de 18 años comenta. “Sólo me importa ir a bailar. Ya no me interesa las cosas tontas. Yo quiero que los

chicos de 4 y 5to año me hablen ¿por qué no puedo salir con ellos, será p o r el síndrome ? Su sexualidad está más acorde a su edad cronológica, a su edad intelectual y a su E E m que la de otras adolescentes con síndrome de Down. Por ello cuando, un hombre al cual ella decía que era su novio intentó forzarla a tener relaciones, se defendió y salió corriendo. Su madurez emocional le perm itió responder apropiadamente. J o rg e tiene 16 años, síndrome de Down. Es hijo único, atendi­ do siempre p o r padres mayores, quienes intentaron realzar sus in­ tereses intelectuales, reprimiendo cualquier manifestación sexual. La madre comentaba en entrevistas “Chicos como éstos, no tie­ nen porque estar interesados p or las mujeres. Lo más im portan­ te es que estén tranquilos, por ello yo trato de llevarlo al teatro, al cine o hacer deporte. Voy a hacer todo lo posible, para que a él na­ da le falte ni nada necesite”. Jorge tiene una edad de comprensión de 9 años y una edcid afec­ tiva de 11 años, pero si bien su edad social corresponde a la mis­ ma edad emotiva presenta severas perturbaciones emocionales.

8. U so de la genitalidad a. L a m a s tu rb a ció n El adolescente con retraso intelectual no sólo tiene sexuali­ dad sino también genitalidad, como cualquier otra persona. La genitalidad no incluye sólo relaciones sexuales sino también la autoestimulación. La masturbación no es buena ni mala. Forma parte simple­ mente de la genitalidad. Es la manifestación más habitual que se da entre las personas con discapacidad pero tampoco es la única forma posible. Muchas veces ante la masturbación el adulto tanto sea el pa­ dre como el educador asume diversas conductas 1- la ignoran o la consideran tan natural que no le presta ninguna atención, no hablando de ella en la casa o en la escuela para no crear situaciones embarazosas o desagradables. 2 - la aceptan o la soportan de manera resignada, como una

práctica de desahogo. Un padre decía “es su manera de estar tranquilo” . Esta falsa aceptación ha llevado a que algún padre le haya enseñado al mismo hijo y de modo directo a masturbarse. La sexualidad así entendida poco tiene que ver con el gusto y el afecto, es pura fisiología. 3mantienen una actitud de respeto. No la exacerban, ni la reprimen simplemente la encauzan. Un adolescente con retraso intelectual puede entender todo aquello que corresponda a su ECm. Reconocer esto es ayudar a que hagan uso de una adecua­ da intimidad. P a d re s y m aestros, m o d e lo s d e sexu a lid a d Con todo lo que hagamos o no hagamos les estamos aceleran­ do o retrasando su conocimiento respecto a la sexualidad no per­ mitiéndoles tener una comprensión acabada de acuerdo a sus capacidades diferentes. Si todo lo que hacemos es por él y para él, no lo ayudamos a vivir, simplemente lo impulsamos a vivir con el otro o como el otro. Y esto es un no dejar vivir. Lo, observado hasta no hace mucho tiempo e inclusive hasta ahora, no es el uso aberrante de la sexualidad por el discapaci­ tado intelectual, pues tal vez su uso no sea más frecuente que entre la población normal, sino lo que más aparece es la ausen­ cia del ejercicio de la sexualidad en condiciones normales, es de­ cir con una pareja de distinto sexo, que le sirva como compañe­ ro estable por algún tiempo. El hecho de que los deficientes mentales cada vez tengan una vida más aceptable, disfruten bailando, se enamoren, salgan con chicas o chicos, hacen que también desean entonces casarse o quieran tener hijos y esto es lo que más causa problemas y an­ gustia a los padres y a 1as instituciones. * ¿Pero qué es lo que motiva esa angustia? A nivel social, los hombres normales alardean y se consideran solo los aptos para el uso de la sexualidad pues piensan en las relaciones sexuales como su fin último. El discapacitado intelectual representa en la fantasía “todo lo que no se puede”, “lo inmaduro, lo infantil”. Aquello que no es perfecto produce rechazo y un profundo deseo de no existencia.

Estos sentimientos se convierten luego en deseo de protección, tratando de sofrenar los impulsos destructivos que se supone que la persona con discapacidad tiene. ¿Pero en verdad esto es así? Seguramente no. La persona normal sólo trata de protegerlo de sus propios impulsos destructivos que están desplazados ha­ cia el minusválido. Es que pensar que la persona con discapaci­ dad tiene una sexualidad y hasta una genitalidad resulta acor­ tar las diferencias y esto sí, trastoca la idea de perfección y de orden. La sexualidad está identificada con inteligencia. Chistes de los más diversos índole dan cuenta de ello. Potencia sexual se asocia con inteligencia superior. Si esta idea se impone en una fam ilia o en la sociedad no hay espacio adecuado para que la persona con discapacidad se ubique y se favorezca un mundo de autonomía. Si bien ya hemos superado la idea de sexo como equivalente a vicio u obsesión o sexo exclusivamente con maternidad, toda­ vía estamos en una fase de aguda deficiencia (Efigenio Amezua). “Hermosas etiquetas permiten a muchos vestirse de snobismo presumiendo de liberación. Pero hay, en realidad, más barniz que consistencia. Se admita o no, la sexualidad ha sido en nues­ tra civilización un mundo ignoto y desconocido.” Recién a par­ tir de 1974, la Real Academia de Lengua Española ha incluido el término en su diccionario. Por ello frente al discapacitado inte­ lectual la idea de un falso paternalismo, un sentimentalismo compasivo y una concesión preventiva se impone pero falta una visión humana de los problemas. Es que la aparición en el deficiente de una conducta afectiva y sexual semejante a la de otros jóvenes hace que la sociedad no sepa que hacer con la sexualidad normal del deficiente y estos cambios sufridos por los jóvenes con discapacidad se deben a tres factores: 1- su reconocimiento como sujeto deseante 2- la normalización de su vida y 3- una mayor autonomía y uso de la responsabilidad. 3j A m ezu a E figenio: “Ciclos de enseñanza sexual” . Boletín de la Federación Española de Asociaciones protectoras de subnormales. N ° 34, julio-agosto (1974).

Hasta no hace mucho, el deficiente no era considerado como un sujeto de deseos, sino simplemente una cosa a la que se de­ bía tutelar. La normalización supone, un atreverse a verlo y con­ siderarlo como alguien capaz de reconocerse en su propio deseo. Seamos conscientes, el adolescente que va al cine, que ve pa­ rejas besándose, teniendo relaciones sexuales dramatizadas en la TV, qjie mira revistas de personas desnudas, por mas retrasa­ do que sea, siente y le atrae las mismas cosas que a cualquiera de nosotros. Por eso nos guste o nos disguste, el deficiente inte­ lectual tiene sexualidad y en la medida que reciba una educación sexual más adecuada y apropiada desarrollará una sexualidad más sana. Lo que no es bueno en verdad es que la persona con déficit in­ telectual carezca de todo interés por las personas del sexo opuesto. Si bien este desinterés a veces proporciona cierta tranquilidad a las personas que lo rodean fundamentalmente a sus padres, esto suele significar más bien inmadurez en su equilibrio emocional. Hay que intentar mostrarles a estos jóvenes los modelos sexua­ les admitidos entre los adultos como objeto a lo que deben tender, sin dejar de ser tolerantes y comprensivos hacia formas completa­ mente distintas de sexualidad o hacia la ausencia de funciona­ miento sexual. “Muchas personas que no tiene un déficit demasia­ do grande aceptan plenamente las normas que se les enseñan. Pe­ ro nuestra tarea es formular muy cuidadosamente estas normas y cerciorarse de que las han entendido perfectamente.” b. R e la c io n e s sexuales Uno de los temas de mayor preocupación de casi todos los pa­ dres y de la sociedad es el pensar si es posible la aceptación de las relaciones sexuales en algunos de estos jóvenes. Esta necesi­ dad y capacidad sólo se manifiesta en aquellos con una discapa­ cidad intelectual leve o moderada pero siempre que hayan apa­ recido otros deseos previos. La formulación de los deseos sexuales por parte de ellos tropieza en general con obstáculos insuperables debido a que 313Folleto sueco publicado por la Asociación Nacional Sueca, traducido por Germán A lv a rez M artínez, titulado “Subnormalidad y Sexu alidad”. Boletín de la Federación Española de Asociaciones Protectoras de Subnormales, España (1974), n” 34.

1- la sociedad no está dispuesta a facilitar su satisfacción y lo va a tratar de impedir por varias razones. La principal por una cuestión moral pues considera que el modo normal del ejercicio de la sexualidad es el matrimonio y la sociedad actual no acep­ ta esa unión entre personas con discapacidad intelectual por te­ mor a la descendencia y por pensar que necesita de una protec­ ción o tutoría de por vida. 2- por que la práctica de una sexualidad puede dar lugar a embarazos. Esta preocupación es legítim a pues un hijo es un ser con quien uno debe ser responsable, no sólo de criar, sino también de atender y de educar. Si bien muchas chicas con discapacidad in­ telectual son muy tiernas y adoran cuidar a los niños, no están preparadas para el desarrollo futuro de un hijo. Por eso en aque­ llos casos en que la práctica se dé, hay que considerar el uso de los anticonceptivos para evitar trastornos de distintos tipos.

M arisa . Tiene veinticuatro años. Desde hace cinco años está de novia con otro joven de su escuela que tiene discapacidad in ­ telectual leve. E lla comenta “él me enseñó a hacer el amor. Nos queremos mucho. Hace dos años yo tuve un bebé. M i hijo es amo­ roso pero da mucho trabajo. Yo vivo con m i fam ilia. Ellos me ayu­ dan a cuidar al nene. Pero la fam ilia de m i novio no quiere que vivamos juntos. A m í me gustaría tener una casa cerca de la de mis padres. Yo lim pio muy bien, sé cocinar, m i hijo me hace más caso a m í que a mi mamá. Yo lo cuido, lo baño, lo llevo a pasear. A m í me gustaría tener más hijos, pero m i mamá me dijo que no. Desde hace meses tomo las pastillas. Es verdad, es d ifícil atender a más nenes. Hoy voy a ir al doctor para ver sí todo está bien. 3- Se piensa que las relaciones entre discapacitados intelec­ tuales son inestables. Esto suena a irrisorio pues desde hace ya muchos años los divorcios y las separaciones en casi todos los países son numerosas y no son justamente de uniones o casa­ mientos entre personas con discapacidad intelectual. Las rela­ ciones entre estos jóvenes o adultos pueden ser tan estables o inestables como la de cualquiera de nosotros.

Cualquiera de estas preocupaciones pueden ser aceptables pe­ ro no excluyentes. No es correcto negar la posibilidad de la sexua­ lidad o de relaciones sexuales en algunos casos viables pues la sexúalidad forma parte de la vida misma. Pero debemos remarcar que el deseo de muchos de estos jóvenes de estar de novios o de casarse no es más que el deseo de estar juntos o de compartir una vida. E 9. cambio jóvenes con niveles intelectuales bajos también manifiestan el deseo de tener un hijo, pero este deseo puede no estar vinculado con un verdadero comportamiento genital. Veamos un ejemplo. D iego es un joven de 30 años con discapacidad intelectual mode­ rada. Es el único hijo varón de una familia de cuatro hermanos. Su apariencia es muy agradable. Concurre a un taller protegido desde hace años. A llí conoce a Marisa, joven con síndrome de Down de 25 años. Desde hace tres años que están de novios. Hablan siempre de casarse, de tener hijos, de hacer el amor, de vivir juntos. Además de verse en el taller, se encuentren los fines de semana o se hablen por te­ léfono como cualquier otro joven. La madre de él dice “Es increíble co­ mo se quieren. Las cosas lindas que se dicen. Para ellos, el hacer el amor es darse un beso o dormir una siesta, juntos en el jardín. Jamás muestran excesos o actitudes improcedentes. E l la cuida y ella se in­ teresa por todo lo que a él le pasa. Para nosotros es una tranquilidad que estén juntos. Cuando nuestras hijas se casaron, ambos participa­ ron de la fiesta, se divirtieron, bailaron y viven la vida como todos no­ sotros. Cuando él estuvo muy enfermo, ella siempre lo llamaba y lo alentaba. ¡Qué sería para nosotros, los padres, si esto no fuera así!”. Creo que ayudándonos de este ejemplo es importante subra­ yar que la genitalidad tal como nosotros la conocemos, puede ser que no se dé. Muchas parejas no tienen el interés por las relacio­ nes sexuales, pero sí el sentimiento de seguridad que les propor­ ciona el estar juntos. Aunque muchos jóvenes digan “quiero hacer el amor”, no es una realidad de hecho. Lo que piden es cariño. Por eso no es aconsejable que para que haya un despertar sexual tengan que tener relaciones sexuales con alguna trabajadora sexual, como algún padre piensa.

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R ic a r d o contó en el taller protegido al que concurre que el sá­ bado hizo algo diferente. Su papá lo llevó a una casa muy linda y una señora muy buena lo acarició y lo besó. Cuando uno de los profesores le preguntó si le gustó esa salida o que fue lo que más le interesó, él dijo “me hace recordar a mi mamá, otro día voy a ir de nuevo”. Para este joven, la genitalidad no tiene sentido. Su edad emo­ cional y de comprensión corresponde a un niño de seis años. Un niño de esa edad no le interesa las relaciones sexuales. La bús­ queda de una práctica sexual para “avivarlo” no es más que una actuación de su padre y no una necesidad de él. Reconocer la sexualidad de la persona con discapacidad es un paso importante en la sociedad pero no es suficiente sino se le otorga la palabra, sino le consultamos acerca de lo que desea o si no se le hace partícipe de las decisiones familiares. Y esto es algo poco desarrollado en las familias que tienen algún discapa­ citado intelectual. Y esto ¿por qué será? ¿Porque él no tiene nada para decir? o ¿porque nosotros no nos animamos a bajarnos de nuestro pedes­ tal y simplemente escucharlos? En esta situación, el deficiente mental es interpretado y representado por todos aquellos que deciden por él. Las creencias populares sobre la sexualidad del deficiente mental son tan míticas como las creencias en el peligro de las emociones y sentimientos sexuales que ellos experimentan. Una in v e s tig a c ió n sueca desmintió que muchos de los trastornos emocionales y de comportamiento que se observan en el deficiente mental durante la adolescencia o juventud es por su falta de comprensión. La v.erdad radica en que los tras­ tornos emocionales proceden de los malos entendidos por la fal­ ta de información adecuada acerca de lo que sucede con sus cuerpos. A sí por ejemplo un joven relataba que tenía terrores durante la noche porque pensaba que sus poluciones nocturnas, significaba que se había comenzado a orinar en la cama. Y una chica Down temía haberse lastimado por haberse masturbado cada vez que menstruaba. De todo lo expuesto deberíamos pensar que:

8 Si se les da la oportunidad de una expresión emocional apropiada a los deficientes mentales, sus reacciones serán justa­ mente menos graves y controladas. Es cierto que no todos los de­ ficientes alcanzan la posibilidad de decir “Yo soy feliz, porque tengo novia. Yo la quiero. Y estoy contento de cenar junto con ella” palabras dichas por un joven de 30 años con déficit intelec­ tual cuando se le preguntó que sentía a cerca de su novia. ® Para otros el formar una pareja no está dentro de sus inte­ reses ya sea por que su déficit intelectual es profundo o simple­ mente porque no le interesa como a cualquier otra persona, pe­ ro ¿es esta razón suficiente para negarle el conocimiento de su propia sexualidad y la oportunidad para que tengan un desarro­ llo afectivo más armónico? • Creo que en esto debemos meditar todos nosotros. El creci­ miento, la intimidad y la sexualidad debe ser posible y respetada.

Los padres y educadores deberán reflexionar en las siguien­ tes ideas • El comportamiento sexual de la persona con discapacidad intelectual no difiere en conjunto del comportamiento sexual de un individuo inteligente. © No es cierto que las personas con discapacidad carecen de instintos sexuales o tienen la sexualidad adormecida, tampoco es un niño inocente libre de instintos o con impulsos sexuales in­ controlables. ® Rara vez los deficientes intelectuales cometen delitos de tipo sexual, pero cuando alguna vez esto se da, la prensa lo hace tan público como si estos incidentes fueran frecuentes. ® Se le debe enseñar a los jóvenes no sólo a cuidar su aspec­ to personal sino también a aprender las reglas de convivencia. ® Debe ofrecérsele una información sexual adecuada. Un ado­ lescente normal aprende muchas cosas no sólo por la informa­ ción que le dan sus padres sino por lo compartido con compañe­ ros y amigos o por la lectura o la televisión. Muchos jóvenes con déficit intelectual no tienen a su alcance este modo de adquirir conocimientos sociales y sexuales. Es necesario darles una edu­ cación esmerada acerca de las normas de vivir cotidiano, del comportamiento normal y de la sexualidad.

® Los padres y educadores deben estar preparados para dar explicaciones sencillas y no decir más de lo que el adolescente le pide. Muchos de ellos tienen ideas equivocas sobre cuestiones se­ xuales como que el pene se les desprenderá si se masturban, o que puede quedar embarazada si da un beso a un chico. Es ne­ cesario tratar estos temas con seriedad y dar una información completa. ° Las palabras usadas en las explicaciones deben ser cotidia­ nas y corrientes para que sean de fácil entendimiento. Los edu­ cadores deben tomar conciencia que a ellos les incumbe abordar con sus alumnos los temas de la sexualidad humana apoyados por los familiares. Pueden valerse para la realización de esa ta­ rea del encuentro con grupo reducidos de jóvenes para que ellos puedan hablar acerca de sus inquietudes, sus miedos, sus fanta­ sías, así como de los problemas suscitados dentro de las institu­ ciones para que al ser aclarados, la convivencia sea lo más sana posible. 0 Tratemos a la sexualidad como algo normal que nos toca en la vida. No hagamos que la vida sexual del adolescente o del adulto con discapacidad sea un tabú. Afrontarla significa dar al hijo un status de adulto y esto posibilita un equilibrio familiar y social mayor. Su negación es un acto de violencia. Los profesio­ nales que asisten al niño, adolescente u adulto con discapacidad saben día a día de las ansiedades, angustias y miedos que los momentos de insatisfacción trae a estas personas. Las excitacio­ nes, las erecciones, la eyaculación no se pueden evitar. No diga­ mos “de esto no se habla”, pues de esta manera solo continuare­ mos agravando los problemas y manteniendo la ignorancia. Eso es en verdad lo más grave de todo.

Capítulo 7

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Violencia social y discapacidad

ablar sobre violencia social y discapacidad parecería en sí algo contradictorio, pero estos temas permiten observar el entrecruzamiento existente entre ambas problemáticas.

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Violencia no es lo mismo que agresividad, ni agresión. René Girard nos dice que hay que hacer una distinción entre violen­ cia unánime (dirigida contra un cuerpo expiatorio) y violencia autógena. La primera unifica y depura el cuerpo social, la segun­ da la segrega. La a g r e s iv id a d en el ser humano es “una potencialidad que puede adoptar disímiles formas”, “es lo necesario para vencer los obstáculos que el medio presenta”, “es la capacidad que tiene to­ do ser humano para ser un sujeto pensante y deseante”. Por ello no es ni buena, ni mala, ni es innata, ni adquirida; la agresivi­ dad es una forma del ser. A g r e s ió n según Fernando Lolas es un término que reserva­ mos para la conducta mediante la cual la potencialidad agresi­ va se pone en acto ya sea por medio de conductas verbales, mo­ toras, gestuales, etc. “Un golpe, un insulto, una mirada amenazante, un portazo, un silencio prolongado, una sonrisa irónica, la rotura de un objeto son todas manifestaciones que pueden ser definidas como con­ ductas agresivas.” Durante mucho tiempo se recurrió a la vaga noción de conduc­ tas impulsivas tratando de explicar el origen de la conducta agresiva..."*, pero esto no nos ayuda a entender el problema, pues estas exteriorizaciones son construcciones psíquicas que 3' G irad, K.: L a violen cia y lo sagrado. An agram a, Barcelona (1983). * Lolas Fernando: A gresivid a d y violencia. E ditorial Losada, Buenos A ires, (1991).

responden a una manera de ver y pensar la realidad interna y externa a partir de la cual se estructura la conducta. “Una persona agresiva es aquella que tiende a percibir los da­ tos de la realidad como provocadores o amenazadores y frente a tal construcción cognitiva reacciona con conductas agresivas” . Lo esencial de la agresión es que comunica un significado agre­ sivo y es caracterizada por los siguientes elementos definitorios: 1- transitividad: la conducta tiene un origen en un agresor y ter­ mina en un agredido. Hay una polaridad entre actividad-pasividad. 2- direccionalidad: especifica hacia donde se dirige el acto agresivo. 3- intencionalidad: se refiere al sentido del acto.

V io le n c ia en cambio implica el uso de la fuerza para produ­ cir daño. El deseo es doblegar la voluntad del otro, anularlo, pre­ cisamente en su calidad de ser. Este vínculo se establece en “una relación de abuso” y encierra cierto tipo y grado de menoscabo de la integridad. “La violencia im plica una búsqueda de elim inar obstácu­ los que se oponen al propio ejercicio del poder, mediante el control de la relación obtenido a través del uso de la fu erza” , “no conlleva la intención de causar daño a la otra persona, aunque habitualm ente lo ocasione.” ... “por ejemplo, la perso­ na dice — Yo no quería hacerle daño. Solo quería que me en­ tendiera. En este caso “que me entienda” es sinónimo de que me obedezca” . Este daño puede ser físico, psíquico y econó­ mico, m anifestando un desequilibrio de poder, el cual no es objetivado por un observador externo. No toda conducta agresiva es por definición patológica, ni toda patología con­ duce a la violencia. D is c a p a c id a d se refiere a la persona que teniendo el poten­ cial adecuado no puede realizar con independencia las distintas actividades que surgen de la necesidad humana. En cierta for­ ma son dependientes para solucionar ciertas actividades de la 36 Corsi, Jorge: Violencia fa m ilia r. Paidós. Buenos Aires (1997), pág. 21. 39 Idem.

vida diaria .Este término es producto de la necesidad de la socie­ dad de clasificar a las personas de acuerdo a la habilidad y ca­ pacidad (Posse, Verdaguer, 1991). D e fic ie n c ia es la pérdida o anormalidad de una estructura o función fisiológica o anatómica para la que estaba preparado o dispuesto el cuerpo. La discapacidad, violencia y agresividad pueden desplegarse en distintos ámbitos tales como el ámbito familiar, educacional o social, pero generalmente se la trata de ocultar. V io le n c ia en e l á m b ito fa m ilia r La familia es una organización que por sus características de intimidad, privacidad y aislamiento logra mantener corriente­ mente en secreto hechos de la vida misma tornándose por ello conflictiva. A tal punto puede esto llegar, que al negarlo se con­ tribuye a la aparición de actos de violencia. El maltrato infantil, la violencia conyugal, la desconsideración hacia ancianos o dis­ capacitados son manifestaciones de la misma. Jorge Camptis diría la violencia hacia el discapacitado se ejerce de dos maneras diferentes, en forma pasiva o activa. V io le n c ia p a s iv a es el producto del establecimiento de vin­ culaciones adhesivas, simbióticas por parte de miembros de una familia que imposibilitan al niño y al adolescente, hacer uso de sus potencialidades. L a S eñ ora X refiere en una entrevista que su hijo de 23 años, deficiente intelectual moderado, no sabe lavarse solo la cabeza. Basándose en ese argumento considera que tiene autorización para entrar al baño, sin ningún recato, a pesar de que él le pide que no lo haga. E l discurso manifiesto es la necesidad de higie­ ne, el discurso subyacente es la necesidad de seguir haciendo uso del poder de madre sin reconocer ni aceptar que su hijo con dis­ 40 Camptis Jorge: “Estallidos de violencia en la clín ica de la- discapacidad. D ialéctica fa m ilia r y socia l”. Artículo presentado en el Congreso M etropolitano de Psicología, N iñ e z y Adolescencia hoy ( 1997).

capacidad es un sujeto adulto más allá de su incapacidad. Esta violencia pasiva, no se ejerce ni con golpes, ni con verbalizaciones inapropiadas, simplemente menoscabando la integridad psí­ quica, incapacitando a la persona para poder hacer y decidir por sí mismo. La v io le n c ia a c tiv a es aquella que se ejerce a través de ma­ los tratos físicos o psíquicos. A lic ia : es una niña de 14 años con discapacidad intelectual moderada, melliza de otra sana e inteligente. Más de una vez, en la escuela ella aparecía con rasguños o moretones en brazos- o piernas. Ante cualquier observación del docente, ella se expresa­ ba con un llanto descontrolado. Las entrevistas diagnósticas p o ­ sibilitaron saber, que el padre cuando se alcoholizaba, le pegaba porque no soportaba que fuera tan tonta. Tampoco esta es la única forma de violencia activa. Palabras o frases ofensivas, “no seas estúpido”, “para que tenés una cabe­ za, ¡pensá!”, “me dan ganas de matarte” son agresiones verbales, que generan respuestas agresivas en los niños y adolescentes, hacia sus propios padres, educadores o hacia sí mismo por me­ dio de patadas, golpes o insultos. La violencia no es algo propia de determinada clase social pe­ ro si puede expresarse de diferentes maneras en función de có­ mo está dirigida la intencionalidad. En los funcionamientos familiares existen dos variables que influyen en los actos violentos: el poder y el sexo .“El poder rela­ cionado a la idea de “jefe de familia impone la idea de verticali­ dad, obediencia, jerarquía, respeto, castigo; la categoría de sexo se refiere a los estereotipos culturales que atribuyen más valor a lo masculino que a lo femenino ubicando jurídica y psicológi­ camente a varones y mujeres en distintos niveles jerárquicos dentro de la organización fam iliar” . F a m ilia Y: Alberto nace con alteraciones genéticas. Su desa­ rrollo físico y psíquico siempre sufrió serios retrasos. A l año de

nacido el padre hace abandono del hogar y establece una nueva relación con otra mujer. E l le acusa a la madre de Alberto “yo no tengo nada que ver con esos problemas. Vos no te cuidaste apro­ piadamente. Arréglatela vos, con é l”. Alberto llega a la consulta psicológica a los cuatro años por conductas desajustadas en el hogar y en la escuela, agresiones hacia sus compañeros y hacia sí mismo. Este caso ejemplifica la manifestación de la violencia ejercida por uno de los cónyuges hacia el otro en forma de reproches o amenazas. E l padre trata de alejar de su vista la presencia de un minusválido quien desmerece su condición de hombre fuerte y potente. El niño dramatiza con su accionar repetitivo la violen­ cia y agresividad de la que fue objeto pasivamente. Esta violencia activa también se observa en familias que ba­ jo el pretexto “ya no se puede hacer más nada por él” o “a él le da lo mismo cualquier lugar, no entiende nada”, “allí él va a es­ tar bien” internan al adolescente o adulto discapacitado en ins­ tituciones psiquiátricas o pensionados abandonándolos o desin­ teresándose de sus vidas, profundizando con ello aún más el de­ terioro emocional de estas personas. V io le n c ia e d u c a c io n a l Afecta a todos los niveles educativos primarios, secundarios, universitarios así como escuelas especiales o de reeducación. El hecho de que una persona tenga menor nivel intelectual, disminu­ ción sensorial o compromiso motor no la exime de ser agredida o violentada por diferentes personas o ser ella agresiva o violenta. Veamos un ejemplo. M a tía s tiene 15 años. Su nivel intelectual es deficiente men­ tal leve. Su fam ilia corresponde a una clase media alta. Su her­ mano mayor de 19 años está preso desde hace 2 años, p or haber asaltado una cafetería y haber matado en ese episodio a dos per­ sonas. Cuando ese hecho sucedió, Matías negó lo acontecido. Re­ petía sistemáticamente — La policía es mala, él no fue. M i herma­ no no hizo nada. M i mamá me contó. Durante ese año, la madre comenta que lo ha observado m u­

cho más rebelde y se ha escapado más de una vez de su casa. Nunca sabe donde ir a buscarlo. Deambula y dice que va a ir a salvar a su hermano de la cárcel. Un día, cuando su maestra le pidió que rehaga una tarea se enojó muchísimo y en forma intempestiva le dio una trompada. A partir de ese episodio, algunos docentes le tienen miedo. E l perci­ be ese miedo y se agranda. — “Ahora, soy grande como mi herma­ no”, “a m í no me van a retar.” La escuela no sabe como resolver esta situación dilemática y la maestra se pregunta ¿Qué le voy a enseñar ?, ¿quiere Juan aprender, ¿aprender para saber, qué? Ante estas circunstancias uno se pregunta ¿qué significa en­ señar y aprender? El enseñar es esa capacidad creativa que nos permite correr­ nos de ese lugar de saber, para que se nos pueda percibir como portadores o transmisores del conocimiento y no como detentores del poder-saber. Aprender es la capacidad que tiene un sujeto para relacionar­ se con otros y establecer uña relación de confianza a fin de po­ der aceptar con placer la incorporación del conocimiento, cual­ quiera este fuere. El aprender está relacionado con el saber pero “este saber pue­ de ser peligroso para la fantasmática de algunas personas” . Es que el saber es aproximárse a lo desconocido y despierta la cu­ riosidad. Pero esta simple realidad, muchos niños como en el ca­ so de Matías la tienen impedida y tienen asignado de antemano casi el lugar del no-saber. Pero no simplemente el no saber del contenido curricular sino el no saber a cerca de su historia, de su pasado, o de su familia. Viven en un permanente aquí y ahora, sin historización. A Matías la madre le impidió saber y le ocultó en forma sis­ temática toda la información a cerca de su hermano. A I no poder comprender la situación, la respuesta de este adolescente es la acción impulsiva. El aprendizaje es un proceso de vida que va más allá del aprendizaje escolar. Se aprende a ser por sobre to­ do un sujeto pensante y deseante.

El deseo es lo que pone en marcha la inteligencia pero si el deseo por el saber es aplastado o no hay deseo aparece el desin­ terés y en su reemplazo se manifiesta la actuación o la conduc­ ta agresiva como forma de rellenar lo impensable. ¿Pero en estos niños y jóvenes hay un verdadero deseo por algo? Lo observado es un no-deseo o un deseo tan débil que ante la más mínima dificultad o frustración quedan aprisionados en un accionar agresivo y violento con el solo deseo de encontrar un sentido al no sentido de la existencia. Este no deseo, es la respuesta a un acto violento que ha sido ejercido subliminalmente o no por un Otro adulto sobre un suje­ to, primero niño, luego adolescente, por el cual ese sujeto queda violentado en su condición de persona. Rousseau decía “Nacemos dos veces. Una para existir y otra para vivir.” La adolescencia es un segundo nacimiento pero el joven fre­ cuentemente “se vuelve sordo a la voz que le mantenía dócil, es un león embravecido. N o conoce su guía y no quiere seguir siendo gobernado” . Estas palabras escritas hace ya muchos años sigue siendo una descripción actual del joven. Es así co­ mo es común llegar a ver a muchos jóvenes nucleados confor­ mando bandas o patotas que compiten con la familia. Alba Zaluar en su libro sobre Violencia y educación dice “El uso de las armas de fuego, el primer asalto, la primera muerte, son como rituales de pasajes que marcan la entrada del jovencito en el mundo de los hombres”. La violencia llega a ser “un sis­ tema simbólico creado bajo el signo de la masculinidad” donde el “sacar ventajas de todo” se vuelve el signo de poder y su lema es hacer dinero fácil. Hace unos años se realizó aquí, en Buenos Aires, una investi­ gación con el objeto de construir una tipología de las manifestacio­ nes de violencia en la escuela asociada con un determinado perfil ambiental (clima social escolar y clima familiar) y un determina­ do perfil individual. Esta investigación fue realizada por Ana Lía Kornblit, Ana María Méndez Diz, y Daniel Frankñl todos investi­ gadores del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas Argentinas.

La mencionada tipología resultó integrada por tres categorías: 1. la violencia dirigida hacia la autoridad encontrada en la es­ cuela de clase media alta caracterizada por conductas de agre­ sión verbal, alto grado de exigencia por parte de los alumnos ha­ cia los adultos y escasa motivación para la tarea pero sin cuestionamiento de las normas institucionales. 2 . la violencia dirigida hacia la institución escolar, encontra­ da en la escuela de clase media, caracterizada por conductas de agresión verbal, un estilo permanente de “ruido”, con un perma­ nente cuestionamiento de las normas institucionales, así como grados importantes de segmentación entre grupos de alumnos.

3. y las manifestaciones de violencia dirigida fundamental­ mente hacia personas y ataques a la propiedad privada, encon­ trada en la escuela de clase baja, caracterizada por conductas de agresión físicas (peleas entre grupos) y verbal y robos con acata­ miento de las normas institucionales pero con sometimiento a la autoridad. En los alumnos de los dos primeros grupos se observó que ha­ bía una dificultad para poder internalizar los objetivos escolares como propios, en cambio en el tercer grupo las conductas irasci­ bles estaban determinada por la dificultad en esas familias de la expresión de los afectos especialmente de la tristeza y por un es­ tilo de comunicación que evita transmitir información acerca de las preocupaciones de cada miembro. Pudo deducirse que en este sector de clase baja se da un bajo nivel de comunicación a nivel afectivo e informativo, acompañado por un alto nivel de expresión de enojo e irritación. Continúan marcando que “las familias de hijos antisociales, se da un tipo de intercambio en el que el niño no recibe atención acerca de sus ac­ tos, ni se le dice si esto está mal o bien y la clave de los intercam­ bios familiares son la irritación o la rabia, comunicada al niño co­ mo odio o impaciencia, en lugar de pedirle que se comporte de ma­ nera diferente. Se demostró la existencia de lazos reales entre esas cotidianas interacciones menores y la conducta violenta”.

Con respecto al análisis de las actitudes existenciales básicas, en los tres tipos de escuelas se observó increencia en el sentido de la vida, increencia en el futuro y egocentrismo y con respecto a:’ ciertos estados psicológicos la tensión y el agobio, la sensación de no poder superar las dificultades y la pérdida de confianza en sí mismo. Estos estados anímicos eran los que más sobresalían. Pero un, dató interesante a remarcar es que en los jóvenes de cla­ se baja, la pérdida de la autoestima no era registrada como fac­ tores de tensión o agobio sino expresadas en formas de conduc­ tas violentas. López Cabañas y Gallego Gallego (1988) otros autores citados por las investigadoras han desarrollado un programa de entre­ namiento para docentes en técnicas de observación y registro de problemáticas familiares y sociales con el objeto de poder detec­ tar precozmente situaciones personales y familiares de los alumnos. Con ello se trata más que nada de prevenir, antes de llegar a situaciones límites, que conspiraran contra la perma­ nencia de esos alumnos en las escuela, privándolos de un medio de contención fundamental. La teoría del aprendizaje considera que las situaciones que generan conductas violentas (frustración, represión, humilla­ ción) no son causa suficientes ni necesarias para el despliegue de la misma, sino que para que ello ocurra debe existir también un componente motivacional que actúe como incentivo y que en el contexto escolar puede ser la popularidad obtenida a través de tales manifestaciones, el deseo de retaliación frente a las au­ toridades y profesores y el sentido de pertenencia grupal adqui­ rido en la participación de continuos actos violentos. También debe haber una segmentación que diferencie subgrupos, opo­ niéndolos entre sí. Todo lo aportado por las investigadoras, creo que también pueden ser pensado para la temática de la disca­ pacidad y para los distintos alumnos que conforman la pobla­ ción escolar de las escuelas de recuperación y especial y sus res­ pectivas familias muchas de las cuales están sujetas a situacio­ nes similares.

V io le n c ia s o cia l La idea clásica de autoridad originada en la relación padrehijo, profesor-alumno, sufrió profundas alteraciones y crisis en los últimos años y la escuela y los profesores y la sociedad mis­ ma recibieron el despliegue y la escenificación de las más varia­ das situaciones violentas. Por ejemplo, la sociedad fue excluyen­ do sutilmente, muchas veces de la escuela común a los alumnos que no conseguían aprender y del mercado laboral a los que no tienen una suficiente capacitación. Consecuencia de ello, un im ­ portante número de personas fueron marginados casi como ciu­ dadanos tempranamente. ¿Dónde van a parar muchos de estos jóvenes y niños que están todavía en edad escolar? Creo que las más de las veces a las escuelas de recuperación o las escuelas personalizadas. A llí es donde encontramos una de las primeras articulaciones entre el mundo de la educación y el mundo de la violencia. Suje­ tos carenciados o con conflictos psíquicos mayores, llegan a con­ formar parte del submundo escolar. Como consecuencia de esta postura, los jóvenes o niños con debilidad mental leve, sin una suficiente contención fam iliar y social, son presa fáciles, de la cultura de la calle. Ellos se enfren­ tan con tareas para los cuales no han sido preparados. A veces simplemente la aceptan para no entrar en conflicto con aquel asignado como líder. Debido a que en muchos de ellos no actúa la suficiente represión interna, no tienen un superyó lo suficien­ temente bien instalado, las palabras de los otros importantes de­ jan de actuar simbólicamente y lo que se enciende es el accionar concreto y más de una vez estos jóvenes son usados para hacer lo que otros piensan. La calle hasta no hace demasiado tiempo atrás era el lugar privilegiado para la socialización. Expresiones comunes lo su­ brayan “Debe tener más calle”, “Ahí se va a avivar”. La calle era pues el lugar donde se iba a despertar la curiosidad sexual y la competitividad. Aunque esto no fuera así, el mito social así lo consideraba. “Actualmente en cambio ese lugar pasó a ser el lugar de peli­ gro por excelencia. Pasó a ser el lugar de captación y encuentro

entre grupos que se vinculan muchas veces con la droga y el uso de las armas de fuego” . ¿Qué son ellos retrasados mentales, dis­ capacitados, bordeline, psicópatas o simplemente muchos de ellos, jóvenes violentados desde pequeños por el medio familiar o social? La situación llega a ser tan grave y compleja que cues­ ta poder precisarlo. Seríq> interesante conceptualizar a cerca de lo que se entien­ de por discapacidades moderadas y leves. R. Misés hizo una dis­ tinción entre debilidades con formas armónicas, y debilidades disarmónicas. La primera corresponde a la debilidad constitu­ cional, producidas por lesiones endógenas vinculadas a transmi­ siones genéticas, síndromes de Down, enfermedades metabólicas que traen compromisos intelectuales más o menos profundos y lesiones exógenas como encefalitis, lesiones por partos prematu­ ros. En cambio lo segunda tipología, correspondería a las debili­ dades producidas por perturbaciones psíquicas severas, neurosis graves, psicosis, perversiones que conforman el grupo de los seudodébiles. Cualquiera de estas personas se caracterizan por la “falta de flexibilidad de su discurso, repeticiones continuas, mal encadenamiento de las ideas, ausencia de lógicas y rigidez del pensamiento. Cuando nos referimos a las personas con disca­ pacidad intelectual leve o moderada vemos que es allí donde co­ bra más fuerza esa violencia enrolada en el no deseo. Muchos jó­ venes bordelines, esquizofrénicos, seudodébiles ocuparon en la escuela especial o de recuperación espacios de ciertos reconoci­ mientos por su comportamiento desaprensivo. Los motivos para el ataque al otro, para el navajazo general­ mente no son por causas graves, simplemente son discusiones, peleas o pequeñas venganzas los cuales son motivos suficientes para el uso del arma. Dentro de los seudodébiles debemos incluir a los discapacitados sociales, los adolescentes y jóvenes de las clases marginales, los pobres. En ellos se observa “la no com­ prensión de las razones por las cuales deben aprender lo que les es presentado y más de una vez la distancia entre contenidos

43 Zaluar, Alba: Violencia y educación. Quirquincho Editorial, Buenos Aires (1992), pág. 75. 44 Cordie Anny: Los retrasados no existen. Nueva Visión, Buenos Aires (1994).

formales y la realidad cotidiana generan entre los estudiantes enajenación. La escuela imparte a este tipo de alumno un tipo de aprendizaje mecánico, memorístico que sólo permite que un alumno medio recorra los grados escolares” y esto está fuera de los intereses de estos chicos. Consecuencia de ello “Chicos y chi­ cas pobres asimilan en la calle valores y patrones de comporta­ miento que radicalizan los aspectos más perversos de la tradicio­ nal “cultura de la calle y que se encuentran cada vez cada vez más distantes del mundo” °. PO SIBLES E STR ATE G IA S 1. Seguramente un acto pedagógico no agresivo ni violento se­ ría aquel que apuntara no a una simple repetición de conteni­ dos, que lleve a permanecer en la inmovilización o a una simple repetición del discurso del maestro, (situación que aferraría al joven a un no- saber y a profundizar su inhibición al aprendizaje, verdaderos actos de violencia pasiva) sino el que posibilitara el poder hablar acerca de los que les sucede o piensan, encuentros o grupos de reflexión que seguramente producirán cierta sorpre­ sa al comprobar lo que ellos saben y dicen de nosotros — aún con cierta ingenuidad o inmadurez— situación que nosotros desco­ nocemos. Preguntándonos por si ellos pueden saber pensar ha­ cemos un acto de desconocimiento y en algunos casos de agre­ sión encubierta. 2. También es de utilidad los grupos de encuentros entre do­ centes y padres para conocer cuales son las expectativas que ellos tienen respecto de sus hijos.

Winnicott nos hablaba que en todo ser humano existiría la tendencia antisocial. La misma podría manifestarse en la perso­ na neurótica, sana o psicótica. Ella sería la búsqueda o el recla­ mo por algo que se ha perdido. Este adolescente en un ser des­ poseído, a quien se le ha privado de ciertos lazos sociales esen­ ciales de la vida hogareña. Esta tendencia antisocial si se sos­ tiene con el tiempo puede hacer que ese niño u adolescente se

convierta en un verdadero inadaptado o mal afectivo. Existiría, pues una relación directa entre tendencia social y desposesión. Las dos tendencias de la tendencia antisocial que considera Winnicott son el robo y la destructividad. Por medio del robo, el niño o el adolescente busca algo en alguna parte y como no lo en­ cuentra lo sigue buscando en otra. En cambio en la destructivi­ dad (manifestación de la violencia) busca en la acción, descargar la tensión producida de un comportamiento impulsivo. Estas ac­ titudes producen reacción por parte del medio ambiente. Su in­ tento es encontrar algo o alguien que los contengan que calme su desesperación y no miden ni toman en cuenta que su accio­ nar puede o no ser comprendido. El robo está asociado con la mentira “el niño u adolescente que roba no está solamente bus­ cando el objeto robado sino que busca a la madre a la cual tiene derecho”. Las manifestaciones de estas tendencias sociales tienen el va­ lor de verdaderos síntomas, al igual que las inasistencias a clase. Pero las más de las veces, estos síntomas no son entendidos por los educadores, ni por la sociedad. Por ello Winnicott decía que no es el psicoanálisis el tratamiento de las tendencias antisociales sino la provisión de los cuidados infantiles para que el niño pue­ da redescubrir y experimentar de nuevo los impulsos del ello y también puedan ser puestos a prueba. Es el medio ambiente quien debe dar una nueva oportunidad para la relación del yo pues el niño ha percibido que fue un fallo ambiental en el agoyo al yo lo que originalmente condujo a la tendencia antisocial.

'1SW innicott, Donald: Escritos de p ed iatría . E ditorial Laia, Barcelona (1979).

Capítulo 8

¿Problemas de aprendizaje? ¿problemas en el aprendizaje? o ¿fracaso escolar?

Planteado así el tema deberemos considerar estos interrogan­ tes como: 1- sinónimas o entidades que presentan particularidades y especificidades propias o 2 - ¿serán los problemas de aprendizajes los generadores de fracaso escolar? o 3- por el contrario deberemos pensar que son los problemas en el aprendizaje los que llevan al fracaso del escolar y 4- por último no será necesario diferenciar el fracaso del esco­ la r del fracaso en el aprendizaje. Todas estas cuestiones así planteadas no son sólo privativas de la enseñanza común, si no también se dan en la enseñanza especial pues lo que está aquí en juego es el lugar que ocupa el sujeto niño o adolescente aprendiente, su constitución subjetiva, los docentes y la institución escolar que lo alberga. Padres y maestros muchas veces repiten al unísono ¡nuestro niño no aprende! Y esto es tema de preocupación tanto de uno como de otro. Una madre en cierta oportunidad dijo -”Yo me quedo horas con m i hijo, lo acompaña en hacer las tareas escolares pero siem­ pre pasa lo mismo cuando va a la escuela todo se lo olvida o lo hace m a l”. Las maestras también hacen comentarios parecidos “Yo no entiendo que le sucede a este niño, es vivaz y hasta creo que es inteligente pero no retiene lo que le explico, está siempre distraído, se confunde, se muestra desganado”.

Seguramente frases como éstas habrán sido por todos escu­ chadas ya que ellas hacen referencia al obstáculo que impide que algo natural se dé en el momento o tiempo esperado. Por eso creo que, los que saben diferenciar muy bien aunque sea percep­ tivamente los problemas de aprendizaje de los problemas en el aprendizaje son los maestros. Recuerdo por ejemplo el comentario de un docente, quien de­ cía “Germán le cuesta aprender, le resulta difícil escribir por su torpeza motora, pero... es increíble como se esfuerza, lo volunta­ rioso que es, siempre signe adelante, pregunta cuando no entien­ de”. Estos niños son los niños con problemas de aprendizaje pero definitivamente no son niños con problemas en el aprendizaje. Ellos no abruman al docente con el ¡No sé! Por el contrario el maestro trata de acompañarlos, de dedicarles tiempo y se esfuer­ zan para que ellos entiendan. En cambio los niños con problemas en el aprendizaje hacen que los docentes se sientan impotentizados a pesar de los esfuerzos por hacer que ellos aprendan. Es que problema de aprendizaje y problema en el aprendizaje no son sinónimos pero indudablemente están interrelacionados. El p r o b le m a d e a p r e n d iz a je es una realidad de hecho. Lo orgánico hace su presencia y se m anifiesta en niños con daños neurológicos, con deficiencias sensoriales, con déficits intelec­ tuales, con retrasos madurativos, o con dislexias, dispraxias o discalculias. Son los que requieren apoyo, atención personali­ zada, dedicación por parte del maestro y de la fam ilia y hasta reeducación. L o s p ro b le m a s en e l a p re n d iza je surgen en presencia de una situación conflictiva y se exteriorizan por medio de sínto­ mas de indiferencia o desgano. Cuando no aparece el deseo por saber o cuando la curiosidad hace una renuncia y “el que me im ­ porta, o no me interesa” se impone como sentencia nos encontra­ mos con un conflicto. ¿Qué es un conflicto? Según el psicoanálisis es lo constitutivo del ser humano. Es la manifestación de exigencias internas con­ trarias que llegan a ser expresadas en síntomas, trasto-rnos de

Al

conducta, perturbaciones del carácter. Los problemas en el aprendizaje tienen que ver con esto y no con la mayor o menor capacidad intelectual pues no es el CI el que está en juego sino todo aquello que lo “traba” y hace que ese sujeto niño o adolescente pueda responder algunas veces inteli­ gentemente y otras bobiñcadamente. Todos sabemos que hay niños que aun con un CI de 70 pue­ den hacer uso de su condición de sujeto pensante de forma acep­ table mientras que otros aun con un CI de 110 no responden exi­ tosamente y más aún son parte indiferenciada del psiquismo de los padres, siendo un simple objeto de cuidados, atenciones o del desinterés por parte de ellos. Pero ¿cuándo hablamos entonces de fracaso escolar? El fra ca so escolar se da ante problemáticas individuales (fac­ tores emocionales, socioeconómicos de la familia) a las que se le suman las problemáticas escolares manifestadas en la falta de re­ conocimiento por parte del docente ante lo diferente, en un impul­ so constante al logro de la normalización, en una lucha del docen­ te o de la institución para que ese niño obtenga cada vez mejores calificaciones, no interesándole debidamente lo que le acontece a ese sujeto y es ahí en el ámbito educativo en las instituciones es­ colares, el teatro donde se monta la escena del fracaso escolar. El imaginario fam iliar y educativo hace que ese niño se trans­ forme en un retrasado escolar y luego en una problemática ins­ titucional. Pero seamos conscientes, niños con o sin problemas de aprendizajes pueden ser verdaderos fracasados escolares cuando el síntoma del que “no aprende”, habla de una realidad, de una lucha entre diferentes instancias del yo, entre el yo y el ideal del yo, entre el yo y el yo ideal o entre el yo y el superyó. Veamos estas cuestiones. La lucha entre el yo y el ideal del yo se impone cuando el ni­ ño busca ansiosamente acercarse al ideal del yo de los padres y para ello trata de ser el buen alumno, el que no trae problemas. Cuando por alguna circunstancia no lo logra, se siente m ortifi­ cado, dañado y el problema de aprendizaje se hace presente.

Anny Cordié decía “Desde el jardín de infantes, algunos pa­ dres ya se inquietan por los rendimientos intelectuales de su hi­ jo y por sus posibilidades de éxito. El niño comprende entonces perfectamente que debe responder a esta expectativa” . M a r g a r ita Es una niña de 10 años, inteligente, despierta pero sumisa ante al mandato paterno. Los padres siempre esperaron y desearon que esta hija fuera la alumna 10. En prim er grado, su respuesta fue óptima de acuerdo a la opinión del padre. En 3er grado empieza a tener dificultades. Se distrae, se olvida de hacer los deberes. Por esa fecha, casualmente una prim ita ingresa a le r grado en la misma escuela. Ella escucha todos los elogios que hacen hacia ella. M a r­ garita se siente disminuida. Su padre ya no la mira como lo hacía antes y por el contrario la compara con la niña menor. Su respues­ ta escolar cada vez se hace más pobre. Los padres apelan a profe­ sores de apoyo. Hacen consulta con neurólogos, psicopedagogos. Si bien todos los profesionales dicen que la niña está bien, su nivel de aprendizaje es mínimo. A los padres les resulta d ifícil aceptar que en verdad eran ellos los que con sus altas expectativas fueron lim i­ tando a esta niña. Esta verdad es recién considerada cuando p or casualidad, esa prim ita se muda y se va de la escuela. Ante la sor­ presa de todos Margarita mejora su rendimiento. En otros casos, los problemas de aprendizaje se manifiestan por la lucha entre el yo y el yo ideal. El niño no quiere dejar de ser “ese bebé maravilloso” que busca incansablemente satisfac­ ciones constantes, no tolera la frustración ni las imposiciones. No renuncia a sus aspectos omnipotentes y grandiosos. Todos co­ nocemos más de un niño que no desea dejar de ocupar ese lugar y rechaza o se niega a prescindir de esos privilegios. F ern a n d o Es un niño hipoacúsico de 5 años. P rim er hijo y p rim e r nieto. La llegada de un nuevo hermanito (también sordo) a los dos años y 6 meses de él lo saca de ese lugar de atenciones múltiples. En el

ja rd ín de infantes se niega a dibujar. Cuando otro niño acapara la atención del docente, él le pega, le escupe en su cara o le da pa­ tadas. Su hermanito también es objeto de sus continuos m altra­ tos. Le saca los juguetes, no acepta que él haga cosas diferentes. Busca estar siempre en el centro de la escena fam ilia r y escolar. Pero a fin de año, las autoridades evalúan su rendimiento y con­ sideran que es necesario que rehaga esa sección -no p or su falta de audición- ya que puede comunicarse con lengua oral y de se­ ñas a la perfección, sino p or que no ha logrado avanzar en el plano cognitivo y no acepta aprender cosas nuevas. Los padres se desesperan pero no ayudan a que el niño no se mantenga en el lugar de M agistic Baby. Pero también las luchas entre las instancias pueden presen­ tarse entre el yo y el superyó y el aburrimiento se impone como defensa. El “no querer” aprender está al servicio del autocastigo para no entrar en conflicto con el superyó. A la n Es un joven de 19 años, inteligente pero con una historia de con­ flictos en el aprendizaje desde el primario. Desde pequeño le inte­ resa la lectura y lee todo lo que tiene a su alcance, pero no acepta ninguna imposición escolar. Cuando se le solicita que estudie o prepare una lección se niega a hacerlo, pone excusas o miente. Los padres son profesionales. Este hijo nació después de años de matrimonio. La fam ilia tenía muchas expectativas con él. Era él quien debía resarcirlos de los dolores personales, él que tenía que triunfar y continuar con el apellido familiar. Pero los deseos de ellos no se vieron correspondidos con lo que soñaban pues la respuesta pedagógica de ese hijo siempre fue pobre. Inicia el se­ cundario con muchas dificultades y a los dos años lo abandona. N o puede tolerar enfrentar a los profesores ni dar lecciones. N o soporta la frustración de no saber o tener que esforzarse para rendir. I r a la escuela fue siempre motivo de enfrentamiento con su madre y con su padre, “una verdadera lucha sin éxito”. E l abuelo paterno fue siempre el patriarca familiar. Todos los tíos y el propio padre habían siempre aceptado su palabra. E l no que­ rer aprender era su forma de rebelarse ante la autoridad fam iliar

pero también recib ir el desprecio y el castigo p o r lo que él no estaba haciendo. Para que un niño aprenda es necesario que lo desee pero nada ni nadie puede obligar a desear. El lenguaje popular lo dice “El de­ seo y el amor no se ordenan”. “No hay necesidad de hacer nada pa­ ra que un niño aprenda^ no hay necesidad de imponer para que un niño se apodere de él”. Si no lo hace (el querer aprender) es por­ que no lo desea o no lo puede hacer, siendo ambos síntomas de fra­ caso en el aprendizaje. Esto nos hace pensar que el aprender no es una cosa tan simple como antes se suponía. Aprender y ense­ ñar forman parte de una situación dilemática. El a p ren d er está relacionado con el aprehender, con el hacer suyo, con el incorporar algo que tiene el otro para poder seguir creciendo intelectualmente; el en señ a r tiene que ver con el ofer­ tar, con el ofrecer y el ofrecerse, con el dar desinteresadamente y servir como modelo identifícatorio. El enseñar y el aprender no son juegos imparciales. El niño y el adolescente aportan en este proceso todo lo que recibieron desde que nacieron, sus capacidades, sus identifica­ ciones, las expectativas del medio familiar y el docente desde su lado ofrece sus aspectos personales y su saber aprendido desde años. Pero sin lugar a dudas es él quien se expone y pone en mo­ vimiento el proceso de enseñanza y aprendizaje. De ahí que des­ de el vamos en todo aprendiente y enseñante se da un juego creativo, continuo y recíproco, que tiene sus propias reglas, gene­ ralmente aceptadas, pero en ocasiones rechazadas que hacen obstáculos y lentifican ese juego. El mecanismo por excelencia que hace impedimento o desvir­ túa este proceso es la inhibición. Ella nos habla de la represión en el niño de la capacidad para comprender, para pensar, hecho profundamente riesgoso pues compromete la operación esencial de la constitución del ser humano que es el entender y el saber. Inhibición en el aprendiente Se m anifiesta en un no hacer, en un no entender por parte del niño o el adolescente, pero al estilo de la compulsión a la

repetición. “Se aferra a su síntoma como a su ser mismo y no le es fácil renunciar a él y es aquí donde surge toda la proble­ mática de la repetición” (Cordié Anny). Por lo tanto en la inhi­ bición intelectual, el N O que m anifiesta el sujeto no es un no de rechazo como en la negación del neurótico, sino es un NO que revela en sí algo de su verdad. “La suspensión del pensa­ miento .es un acto del mismo tipo que la suspensión del hacer (anorexia, parálisis)”. Pero no nos confundamos esta inhibi­ ción no es una acción consciente sino profundamente incons­ ciente que habla de lo que el niño cree que no puede ni debe entender, saber o comprender. Su pulsión epistemofílica está coartada y en su lugar aparece la angustia por lo que “no en­ tiendo” expresada por “no tengo nada en la cabeza”, “ se me es­ capó lo que estudié”. Ante esta realidad dolorosa más de un aprendiente se disfra­ za en el niño o adolescente desinteresado que cree que todo está bien, que considera exagerado tanta preocupación por parte de los adultos, aparentando ser el “vago” de la familia. M arisa Es una adolescente de 15 años. Fue adoptada a los pocos días de nacer. Miente continuamente diciendo que no tiene nada que estudiar. Es una constante sus magros resultados, pero ella no se angustia. Los padres en cambio se desesperan. Estuvo en reeducación fonoaudiológica cuando era pequeña. La madre siempre está dispuesta en ponerle profesores de apoyo o en buscarle soluciones para que mejore. Su padre es una figura au­ sente, una persona para el cual todo lo que ella hace, está bien.' No le pide ni le demanda nada: tampoco se interesa por saber que le pasa a esta hija. Sólo dice “Son cuestiones de adolescentes”. Inicia tratamiento psicoanalítico al repetir p o r segunda vez prim er año. Esta jovencita manifiesta en una sesión “Yo no sé para que vengo, yo no necesito nada”. Cuando se intenta indagar acerca de sus síntomas responde “Yo no quiero saber acerca de lo que me pasa”, “yo sólo estoy cansada o estoy aburrida”. Durante el p r i­ m ario era una constante la pérdida de todos sus útiles. Se exasperaba cuando sus padres trataban de indagar el porque

le pasaba esas cosas así como se resistía al tener que hablar acer­ ca de su adopción. En una sesión con su madre se aborda este acontecimiento de su vida. La madre le comenta que ella fue hija de una menor de edad, cuyos abuelos no querían hacerse cargo de ella. E lla res­ ponde “yo no quiero saber más nada”, “para que saber si yo no la voy a conocer”. La madre le dice — N o será p or eso que no querés saber nada de nada. A p a rtir de esta información de su historia de vida, Marisa prim ero se enoja, luego llora y p or últim o se abraza a su madre. Recién a p a rtir de ese desenlace algo del sa­ ber empieza a circular en esa familia. El no aprender puede ser consecuencia de 1- una inhibición intelectual como desorden neurótico, pro­ ducto de un conflicto entre su yo y su superyó o ideal del yo, como en el caso de Marisa. 2- una inhibición intelectual secuelas de un desorden psicótico. El niño no puede acceder al orden simbólico pues está atra­ pado en lo concreto. En este caso la inhibición no está ligada a un simple mecanis­ mo de rechazo sino a una falla estructural que impide el acceso al saber como sucede en todos los casos de niños con rasgos de autismo o de psicosis simbióticas. 3- una inhibición por falta de estimulación procedente del me­ dio familiar o social, pobreza cultural o desinterés del adulto por el niño, abulia. Se trata de aprendientes que carecen de estímu­ los por provenir de medios sociales donde el intercambio verbal es pobre o desinteresado por el saber.

Si bien la inhibición es pues la sintomatología por excelencia que da cuenta de estas dificultades emocionales en relación al aprendizaje debemos también referenciar otros cuadros, que afectan la capacidad para el pensar.

Ellos son los trastornos narcisistas no psicóticos estudiados por Ricardo Rodulfo. Estos trastornos no son debido a una situa­ ción en sí misma conflictiva al estilo neurótico o psicótico sino lo que está detenido es la construcción subjetiva del propio cuerpo como si estuvieran perdidos en lo Real. En estos casos estamos en presencia de un sujeto que se ca­ racteriza por ser: 1- un niño torpe. Torpeza que no es remanente de un proble­ ma neurológico sino todo el contrario “se trata de una torpeza que forma parte de él por lo tanto es inútil tratar de encararla como un fenómeno inconsciente". 2 - sus pensamientos son lábiles y quienes les enseña dicen de ellos que tienen la impresión de estar “escribiendo en el agua” por ello recurren a estereotipias para organizarse. 3- requieren de la presencia permanente y concreta de otra persona, del auxilio ajeno. Esta necesidad se manifiesta en múl­ tiples pedidos de ayuda, estar siempre en el campo de la mirada del otro, son niños adhesivos. 4- presentan un juego poco desarrollado, “un jugar que se di­ luye a poco de empezado, dilución que con frecuencia se mani­ fiesta en un tocar todos “los chiches” sin jugar realmente con ninguno, en dibujar por ejemplo figuras humanas sin sutilezas, pura simplificación, tosco en sus producciones. 5- se identifican con lo monstruoso, se sienten tontos. 6 - no tienen desarrollada adecuadamente la categoría del ex­ traño, por ello parecen niños muy bien dispuesto al encuentro con el otro, hasta exageradamente afectivos. 7- no terminan por reconocerse como ellos mismos, siempre están atentos al punto de vista del adulto. Javier Es un niño de 8 años que cursa 3er grado. Sus padres consultan pues presentó desde siempre problemas de aprendizaje aunque los estudios neurológicas nunca dieron cuenta de ninguna sintomatología específica. Se presenta a la consulta como un niño simpático.

Revuelve todo los juguetes del consultorio, pero no se decide p o r ju g a r con ninguno. Me pide desde el uamos que hagamos algo ju n ­ tos. A l dibujar se le cae todos los lápices al suelo. Saca punta a uno de ellos y lo hace con tanta fuerza que lo rompe. Se olvida como se escriben las palabras y me pide que yo se la escriba. La madre cuenta que para hacer una tarea debe estar siempre al lado de él, lo mismo refiere la docente: “S i yo me aparto, ya no lo hace”. Sus producciones gráficas son siempre pobres. Viue buscando permanentemente la aprobación y se fija en que los adultos siempre lo estén mirando. La historia de Javier está marcada por dolores afectivos in­ tensos de los padres. A l año y medio de edad nace su hermano con una malformación en el rostro, objeto de continuas atencio­ nes y operaciones quirúrgicas. El quiebre familiar, obstaculiza en él, el proceso de instauración armónico del yo. En este niño el saber tiene que ver con un saber acerca de las diferencias que siempre existirán entre él y su hermano y a las cuales él se resiste en reconocer. En sustitución al pensar, él pre­ fiere hacer, moverse o saltar y' en un no jugar con la presencia y la ausencia. Las inhibiciones neuróticas, psicóticas o sociales o los trastor­ nos narcisistas son los que decididamente dan cuenta finalmen­ te de las dificultades en el aprendizaje en los niños pero no nos debemos olvidar de la otra polaridad “el docente” quien actúa e interactúa con sus propias vicisitudes potenciando o minimizando estas situaciones. Inhibición del docente El niño-alumno está atrapado frecuentemente entre el yo y el ideal del yo del educador aunque no lo sepa ni lo desee. El maes­ tro siente que para ser un “ buen maestro” debe cumplir con él deber ser de la institución educativa a la que pertenece y para ello debe no sólo cumplir con los objetivos académicos esperados si no sacar adelante a los alumnos difíciles. Cuando esto no se da a lo esperado, tiene una sensación de fracaso, de abatimien­ to, sentimientos que caen como sombra opacando su accionar, impidiéndole encontrar afortunadas estrategias con el alumno

difícil. En estos casos, más de un docente abandona su tarea creativa y sólo mantiene al alumno problema en la clase. El superyó crítico del educador también más de una vez le juega una mala pasada al educando. Palabras tales como “el alumno no hace lo suficiente”, “los padres no trabajan en la casa apoyando las tareas, el tiempo necesario”, “si no logra ciertos contenidos, este niño no va a pasar de grado” son sentencias que recaen áobre las familias y los niños y adolescentes no pudiendo ellos diferenciar si las palabras dichas por sus maestros son por que esos adultos están de mal humor, están apesadumbrados o son juicio de valor acerca de él. Es que el docente no sólo sufre por sus presiones personales sino por las múltiples presiones institucionales que dificultan o entorpecen esa relación alumno-docente. 1- por las inspecciones educativas que hacen sentir el peso de la exigencia en agresiones sutiles hacia el rol o función. 2 - por las demandas de los padres quienes escotomizan las di­ ficultades de sus hijos y nunca están satisfechos de la actuación del maestro y dicen “los programas que les enseñan a mi hijo son muy difíciles”, “los maestros no se ocupan lo adecuado para que ellos entiendan”, “siempre dicen que nosotros no lo ayudamos demasiado, pero son ellos los no se ocupan como es debido”. Frente a todos estos desacuerdos es siempre el niño-alumno el que está a merced de ambos frentes de batalla: la institución es­ colar y los padres y el que luego, hace síntomas. El rechazo inconsciente a aprender se traduce entonces en fantasías tales como “Si no me quieren tal como soy, no aprendo, no entiendo, no retengo nada”. En estas condiciones la inhibición del saber hace su presencia con la detención de las capacidades cognocitivas. El fracaso escolar habla de un sufrimiento del aprendiente cuyo conflicto se centraliza alrededor del sentido que adquiere para ese niño o el adolescente el saber y el deseo y los fantas­ mas de los padres y educadores actúan como los factores potenciadores de estas problemáticas individuales.

Capítulo 9

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Sordera y autismo

l interés por abordar un tema tan complejo como es el de autismo y su incidencia en niños sordos, sabiendo que el porcentaje es muy reducido con esta patología, se debe al querer averiguar si lo que interviene insidiosamente en esta complementariedad es la falta de lenguaje o algún otro motivo de índo­ le emocional. Sabemos que el lenguaje es el que nos hace eminentemente humanos. Lo que nos envuelve desde que nacemos hasta que morimos. El que nos antecede y nos trasciende. Algunos de ellos son conocidos y compartidos por muchos de nosotros mientras que otros son casi desconocidos pero no por ellos humanos. Hom­ bre y lenguaje forman una unidad. El lenguaje surge como necesidad de comunicación cuando al hombre no le alcanza sólo su accionar ni sus conductas instinti­ vas para dar cuenta de su existencia y de su ser. Es el lenguaje el que posibilita la transmisión de las experiencias, conocimien­ tos y saberes entre generación y generación. Por ello “el lengua­ je forma parte de la cultura de un pueblo y la cultura sólo pue­ de ser trasmitida por el lenguaje”. Esta breve introducción es para remarcar el papel que tiene el lenguaje como fundante en la estructuración psíquica y social de un niño y poder a su vez profundizar sobre tres cuestiones específicas: 1porque un niño sordo puede apropiarse en algunos casos casi naturalmente de la LO (lengua oral) y tener una respuesta emocional sana y satisfactoria hacia la misma, mientras otros están simplemente sujetados por ese lenguaje aprendido, no pudiendo hacer un libre uso del mismo.

E

2- analizar acerca de que lugar ocupa la LS (lengua de señas) en el desarrollo emocional de un niño sordo y 3- considerar si el aprendizaje de la LS puede tener casi un valor terapéutico en niños sordos con trastornos psíquicos gra­ ves o con patologías agregadas La s ord e ra dificulta naturalmente la adquisición temprana del lenguaje impidiendo el disfrute de la captación de la sonori­ dad que surge de las músicas, canciones, gritos y ruidos. El niño sordo sabe tempranamente del sentimiento de amor que tiene su madre hacia él pues conoce sus sonrisas, sus juegos, sus gestos, sus expresiones. El “verse mirado” por ella, lo libidiniza, el “poderse reflejar” en su mirada, lo constituye. Por eso y sobre todas las cosas lo primordial para un niño sordo es la temprana co­ municación entre madre e hijo, la empatia, el holding, la confian­ za, la tranquilidad. Esto tan simple y en sí mismo tan complejo se da casi siempre en toda vinculación humana pero a veces, estas re­ laciones primarias pueden verse tempranamente dificultadas. Si nos centramos exclusivamente en el lenguaje, el n iñ o sordo no es envuelto por el lenguaje materno oral transmisor del len­ guaje social que le posibilita el anticipar, el definir, el entender, el aprender. Esto que “falta” lo particulariza y hace profundas mar­ cas. Si nos referimos a los n iñ os con cu a d ros de a u tis m o o con retrasos m a d u ra tiv o s , el lenguaje tampoco hace su aparición en los tiempos esperables o de las formas corrientemente acepta­ das. Se manifiesta en forma bizarra, extraña, desconocida aun es­ tando su aparato auditivo intacto. Aquí lo afectado no es el órga­ no constitutivo de la audición sino la endeble constitución misma del sujeto. Hasta no hace mucho tiempo, estos niños que “no ha­ blaban” eran considerados niños sordos, así como los niños sordos se los confundía más de una vez con autistas. “El eje del proceso constitutivo del sujeto no reside en la satisfacción ni en la frustración de sus necesida­ des por parte de la madre, reside en que las palabras fundadoras lo envuelvan y tengan significado” .

Si no hay significación en lo que lo rodea al niño, hay vacío. Si hay vacío no hay simbolización, no hay deseo, hay simplemente un estar sin presencia. •i En estas circunstancias el niño es atrapado -en un hacer con­ creto. Pasa a ser un objeto real puro y el elemento de interme­ diación, ese hilo conductor que es el lenguaje no se entreteje o se teje fallidamente, ocupando espacio para la aparición de los cua­ dros deraislamiento. El lenguaje que se hace presente en estos casos es el lenguaje del silencio o de una presencia sin lenguaje. Años prolongados de una práctica en psicoterapia y psicoaná­ lisis me permitió entender que si bien lo común sintomática­ mente en ambas patologías no es el uso de una lengua, lo que marca en estos niños sordos con patologías emocionales severas, son al igual que en otros niños con las mismas patologías pero sin problemas auditivos, los tempranos déficits de la relación materno filial. Esto da lugar a cuadros de niños sordos con reac­ ciones autistas, con psicosis simbióticas o alteraciones severas de la personalidad. Quiero dejar debidamente asentado que no desconozco la existencia de los cuadros orgánicos que conllevan en su evolu­ ción a la psicosis, ni tampoco los sabidos cuadros con alteracio­ nes genéticas como el X-frágil favorecedoras de los trastornos del desarrollo. Tampoco quiero que mi palabra sea entendida co­ mo de censura o de reprobación hacia las madres al hablar de déficits en la relación temprana materno filial. Es todo lo contra­ rio. Seguramente la mayoría de estas madres han sido buenas madres, pero estados o momentos depresivos intensos duranté los primeros meses del desarrollo emocional del niño o bien, la falta de manifestaciones expresivas en muchos de estos bebés han gestado relaciones materno filiales complejas. Por ello, para mí, el pensar sólo y exclusivamente en una etiología biológica co­ mo el daño cerebral o lesiones reticulares para entender todos los cuadros de autismo me limitan en mi quehacer terapéutico, pues la casuística me fu e demostrando la combinación de facto­ res intervinientes orgánicos y emocionales sobre todo en muchos niños sordos con patologías sobreagregadas.

El impacto del diagnóstico produce siempre conmoción en to­ do padre. Lo desconocido, lo ajeno se impone. Las palabras mé­ dicas, educativas y aun las psicológicas más de una vez no alcan­ zan para ayudar a comprender esto desconocido que le acontece al niño. Ante la desesperación algunos padres recurren o buscan soluciones rápidas, tales como operaciones, implantes o sofisti­ cados audífonos para que ese hijo “tan largamente soñado” sea como ellos. Otros se abaten viendo ante sí un futuro triste o di­ fícil para él y para la fam ilia y los más, se sobreponen y recono­ cen que su hijo aun sordo no es tan distinto a ellos y entienden que deberán ser ellos los que deberán aprender y superar la di­ ferencia. Pero es innegable que a todo padre hay un “ algo” que les carcome el espíritu y es el saber que, el lenguaje tal como ellos lo descubrieron en su propio medio no se va a dar. L a no-audición - la falta de lenguaje Ante estas inquietudes valederas, uno se pregunta, ¿cómo aprende en realidad un niño el lenguaje? ¿De qué manera la ma­ dre le enseña a hablar a su hijo? Jerone Bruner (psicolinguista) nos dice algo muy interesante al respecto “la adquisición del lenguaje comienza antes de que el niño exprese su primer habla léxico-gramatical. Cuando la madre y el niño crean una estructura predecible de acción recíproca que puede servir como un microcosmo para comunicarse y constituir una realidad compartida”. El lenguaje no se aprende en forma conductivista. No es sólo repitiendo palabras, como lo planteaba San Agustín o la Teoría del New Look, la manera en que el niño se apropia del mismo si­ no todo lo contrario, lo aprende JUGANDO, justamente cuando él quiere lograr algo con él. “Los primeros juegos de la infancia y de la niñez como los del “Cu-cu”, “Arre- arre caballito” y todas sus variantes ofrecen la primera ocasión para el uso sistemático del lenguaje del niño con el adulto. “Jugando a este tipo de juegos es que el niño entra

5" Bruner Jerone: E l habla del niño. Paidós, Buenos Aires (1995).

en las primeras expresiones del habla por simple placer y esto les sirve para mantenerse en ellas. Ahí, en ese juego entre ma­ dre e hijo es donde el niño adquiere todas las formas convencio­ nales que lo dominan y es el momento en que la madre comenta con frecuencia que su niño se ha convertido “en un verdadero ser humano” “El niño puede usar al comienzo formas de sonido no estándar ¿pero interpretables para el adulto que por estar con él también, las llega a imitar, siempre por el simple interés de mantener el movimiento de la negociación de la atención.” Estos juegos son verdaderos proto-conversaciones donde hay una estructura profunda que es la aparición y desaparición del objeto o persona y la asignación de papeles intercambiables en los turnos de un diálogo. Estas estructuras tipo-juego se impo­ nen en formatos del tipo indicar y solicitar que son esenciales para el desarrollo y la elaboración de las funciones comunicati­ vas. Es la madre la que le introduce al niño en ¿qué hace este ne­ ne? ¿Dónde está el perrito? ¡Mirá ahí viene papá! ¡Dame ese piecito! ¿Dónde está tu mano? Es la entonación de la madre, el re­ fuerzo que hace a sus expresiones más las informaciones perma­ nentes que ella introduce, como se va armando el diálogo. “Con frecuencia, las madres no saben lo que sus niños tienen en men­ te cuando vocalizan o gesticulan, tampoco están seguras de que su propia habla haya sido entendida por ellos, pero están prepa­ radas para incentivar (ese diálogo) en la creencia tácita de que algo comprensible puede ser establecido” . Por ello, este autor nos reafirma algo tan sencillo como que “el lenguaje se aprende usándolo y el adulto está allí para acompa­ ñarlo y ayudarlo a distinguir lo que es obligatorio y valorado dentro de él” . Esta exposición de Bruner seguramente invita a pensar en las dificultades reales que puede presentar un niño sordo para la adquisición de un LO (lengua oral) al no poder escuchar la pa­ labra de su madre. Pero también nos permite reflexionar acerca

53 Id em , p á g . 69. Id em , p á g . 67. 00 Id em , p á g . 86.

del por que, la mayoría de los niños sordos no son autistas aun no escuchando la voz de ella. Creo y estoy casi segura que la mayoría de las madres, aun sabiendo que sus hijos no oyen, les hablan, les gesticulan, les dramatizan, tratan de comunicarse con todo su cuerpo con su hi­ jo, pues es esto lo natural de toda relación materno-filial, colabo­ rando para ello el proceso de la IM ITAC IÓ N . Ajuriaguerra describe los reencuentros permanentes que se dan entre madre y niño cada vez que se da una separación, don­ de se juegan “todo un repertorio de conductas de orden emocio­ nal, verbal y manipulatorio, muy ritualizado en el que la madre se siente obligada y experimenta placer en repetir un manejo que provoca en el lactante reacciones previsibles, lo que a su vez alienta a su madre a proseguir” . “Este ceremonial de recibimien­ to se produce en medio de un goce intenso. Durante esta interac­ ción circular, la madre recoge ciertas conductas del lactante re­ pitiéndolas en las interacciones sociales”.0 Esto demuestra que repetición e imitación están estrecha­ mente ligadas en la comunicación primaria. Las filmaciones de interacciones materno-filiales han podido detectar dos repues­ tas bastantes frecuentes que se dan en estos vínculos, una es la m ím ica en espejo y otra la respuesta en eco de los padres. En la prim era el bebé trata de im itar lo que hace su madre, en la se­ gunda es la madre la que repite los gestos y sonoridades del niño. Estas conductas no sólo participan en el desarrollo del co­ nocimiento de sí mismo sino también y sobre todo dan al bebé el sentimiento de poder controlar y luego comprender las interac­ ciones sociales. Stern también piensa que la imitación que hace el bebé de su madre cumple una doble función, por una parte comunión e inter­ cambio afectivo y por otro lado una función de reconocimiento de la comunicación. Por ello la imitación de una secuencia interactiva implica un verdadero ju e g o social. ¿Que pasa entonces con el niño sordo? La falta de audición hace que ese niño sea un sujeto funda­ m entalm ente visual. Las expresiones del rostro de la madre rj6 M arcelli D aniel: P sicoa n á lisis en niños y adolescentes. Paidós (1992) tomo 2, pág. 62.

seguramente serán interpretadas como equivalentes deíticos. La palabra adiós, chau, vení, aquí, serán probablemente acompaña­ das por los gestos convencionales sin proponérselo y lo introdu­ cirá naturalmente en el conocimiento de la presencia y de la au­ sencia, juegos en sí constitutivos del ser humano. Por ello considero y quiero subrayar que para mí la madre del niño sordo, aunque nos parezca extraño es un hablante espontá­ nea de una lengua de señas comunicacional, aunque no hable ninguna L S formal. Recurso válido y exitoso que ella usa no conscientemente al sentirse limitada en su comunicación con el niño para paliar los momentos depresivos. Todos hemos vistos muchos videos y pro­ yecciones de relaciones de madres e hijos oyentes durante los primeros dos años de vida y hemos podido observar en esas fil­ maciones como el cuerpo de la madre y de los adultos general­ mente acompañan el hablar del mismo. La respuesta social de aprobación, como la sonrisa, actúa como el más poderoso estímu­ lo en las experiencias cotidianas de aprendizaje. Pero cuando es­ to no se da o en su defecto aparece en la madre una respuesta social negativa como un rostro inexpresivo o triste, en el bebé aparece el llanto o las lágrimas. Si esto es un observable en cualquier infante como no pregun­ tarse a cerca de lo que percibirá o registrará un niño sordo cuando en ciertas ocasiones la madre queda sumida en la desesperación o en el desasosiego al no saberse escuchada por el niño y la depre­ sión cae sobre ella impotentizándola. Seguramente el niño sordo al unísono con ella también se deprime y en estas circunstancias el silencio total, el silencio auditivo y el silencio afectivo se imponen. Si bien el sensorio-visual es un excelente colaborador para el niño sordo y le ayuda en su conexión con el medio ambiente, en estos casos este canal sensorial no logra reparar las heridas su­ fridas sino por el contrario las rigidiza y el niño fija su mirada en los objetos y no en la persona. Aparecen entonces las “primeras señales de alarmas” . La sensación de vacío, de profundo pesar, de tristeza que refieren algunas madres de niños sordos en los primeros meses es lo que observan también madres de niños autistas sin ningún compro­ miso orgánico.

L a falta de com unicación Benoit Viróle dice al respecto... “cuando hace la aparición los primeros síntomas de daño psíquico, LO empleada como única for­ ma de comunicación refuerza y acentúa la incomunicación” . El niño sordo no responde________ -los padres se desconciertan Los padres se alejan----------------------------------- el niño se aísla El niño se aísla___________________ lo s padres se desconocen aún más como padres y una profunda mortificación los paraliza. Los cuadros de retracción afectiva se instalan. Algunos pa­ dres a pesar de la desconexión observada por ellos, en la conduc­ ta de su hijo siguen creyendo que su “deber ser”, es dar la pala­ bra oral al niño para reparar la injuria que ellos creen haber causado. Siguen apostando a lo que ellos toman como lo correcto o lo formal, o lo que le han dicho los médicos o profesionales que asisten al niño. Los reproches entre marido y mujer o hacia ellos mismos, se acentúan. No se consideran “ buenos padres”, “piensan que no han hecho las cosas bien” o “si su hijo no ha aprendido la LO en el tiempo o en la forma esperada será porque además de sordo, debe tener algún daño intelectual o déficit asociado”. Les cuesta creer que puede ser la forma de la comunicación la no acertada para este niño”. Bruner nos reitera nuevamente “...si los diálogos preverbales no se producen o se producen de una forma inadecuada, se pre­ para el escenario para graves problemas en el intercambio ver­ bal posterior...Esto es exactamente los que les puede pasar a los niños sordos que no pueden oír a sus ^padres o ...los padres que no logran armar un diálogo creador”.0 Schlesinger considera al respecto que "...en el fondo da igual que el diálogo entre madre e hijo sea a través del habla o a través de la seña, lo que impor­ ta es su propósito comunicativo. Pero todo propósito comunicati­ vo depende por sobre todas las cosas de la propia autovaloración del padre: es decir si ellos se sienten “poderosos” o “impotentes” V iróle Benoit: Figures du silence. Editions U n iversitaires, Paris (1990). 58 Sacks O liver: Veo una voz. An aya E ditorial, M adrid (1991), pág. 89.

en relación a su hijo”. "Si los padres se sienten seguros de lo que ellos hacen, transmiten a sus hijos poder y autonomía, si en cambio se sientes impotentes, pasivos o dominados, ejercen un control excesivo sobre sus hijos, monologan para ellos, en vez de mantener un diálogo con ellos”.° N iños gordos con patologías agregadas Si toda cuestión de índole emocional influye y marca cual­ quier relación humana seguramente aún más complejas serán las relaciones entre padres con niños sordos con compromisos neurológicos o patologías orgánicas agregadas. Recordemos que muchos de estos niños tienen a su vez retrasos madurativos se­ veros. Estuvieron en terapia intensiva cuando han sido peque­ ños, han debido ser internados por varios meses como conse­ cuencia de afecciones múltiples, han sufrido operaciones o han sido expuestos a todo tipo de tratamientos y estudios. Por ello cuando se les da el diagnóstico de sordera, este plus agrava el cuadro emocional y relacional de ellos con estos niños. Los padres comentan que en muchos de estos bebés la sonri­ sa social apareció tardíamente. Fueron bebés extremadamente tranquilos que no les llamaba la atención los movimientos ni los colores de objetos o juguetes. En oposición a la pasividad de sus hijos, los padres van y vienen de especialistas en especialistas siempre buscando y tratando de mejorar la calidad de sus vidas pero sin vislumbrar el goce de ellos y por ellos. El vivir pasa a ser un simple transitar de profesional en pro­ fesional y hasta se podría suponer que habría más comunicación entre padres y médicos que entre padres e hijos. En estos casos, el autismo se instala, para hablar con su presencia de la falta. A d riá n Llega a la consulta derivado p o r la profesora de sordos espe­ cializada en estimulación temprana. Tiene tres años y seis me­ ses. Su sordera fue diagnosticada por el padre al mes de nacer. E l

diagnóstico médico no hace más que confirm ar que la sordera del niño es debido a zonas de desmielinización en el cerebro. D iría la madre “A los seis meses de embarazo hubo una detención del cre­ cimiento, nunca se supo muy bien p or que, pero luego continuó todo bien”. A los tres meses de nacer fue equipado con audífonos y derivado a estimulación temprana. Su desarrollo motor presen­ tó retraso debido a una acentuada hipotonía. Las dificultades tempranas del bebé sumieron a la madre en un cuadro depresivo que reactualizó situaciones ya vividas por ella. “M i cabeza estaba llena de humo” repetía. A l año de nacido Adrián, ella comenzó a trabajar “N o podía estar más con esa an­ gustia, necesitaba hacer algo diferente para no volverme loca”. E l padre lo lleva y trae al niño a la estimuladora temprana du­ rante meses. Tarea que perm itió reafirm ar entre padre y niño un vínculo más estable, hasta ese momento inexistente. Los padres recuerdan que desde los prim eros meses, el niño presentaba síntomas de desconexión. Fijaba insistentemente su vista en la luz o en todo aquello que girara. Su cuerpo se mostra­ ba inexpresivo o bien se autoestimulaba con pataletas y golpes. E l médico atribuyó siempre estos síntomas a daños neurológicos y no a la falta de comunicación que ese iba gestando entre esos padres y este niño. A p a rtir del año y medio Adrián es cuidado durante casi todo el día por una joven empleada doméstica. La madre decía “Yo veía, como la relación entre Adrián y ella era cada vez más fuerte pero yo no sabía que hacer con ese niño que no oía y que sólo balbucea­ ba o gritaba, desesperándome cuando pataleaba con brazos y pier­ nas. Movimiento que podía mantenerse continuo p o r minutos y ho­ ras si no mediaba alguna presencia adulta que lo sacara de ello. A la fecha de la consulta psicológica, A drián no sólo no tiene lenguaje sino tampoco hábitos adaptativos de ningún tipo: no co­ mía solo, no tenía control de esfínteres, sus juegos eran inexisten­ tes (a pesar de que su habitación estaba, repleta de juguetes). Aun así sus padres recuerdan que cuando ellos podían llegar a él, el pequeño les sonreía, buscando insistentemente a su padre con su m irada o con gestos para que se acercara a él. La ilusión de la madre era que a través de la estim ulación auditiva, el niño comenzara a hablar como ellos y la distancia entonces se salvará.

El diagnóstico psicológico coloca las cosas en su lugar. La patolo­ gía de Adrián no estaba sólo centrada en el daño neurológico ni en la sordera, sino en la presencia de un daño comunicacional prema­ turo agregado a su patología orgánica. Los rasgos autistas eran lo que hacían obstáculo para un desarrollo satisfactorio. A partir de ese diagnóstico, Adrián fue ingresado en un jardín de infantes común, los padres aceptan tratamiento psicoterapéutico y una psicopedagoga comienza a trabajar en la casa, además de la estimuladora tem­ prana. Los síntomas de desconexión lentamente van cediendo. Durante el tratamiento psicológico se les habla a los padres de la importancia de la LS como forma de entablar un lenguaje con el niño ya que a la fecha va teniendo cuatro años. Vencidas las resistencias de los padres más por una cuestión de su propio narcisismo que por una defensa del oralismo, el niño va acercán­ dose al lenguaje gestual. Los manierismos de Adrián disminu­ yen y sólo reaparecen cada vez que los padres entran en crisis. Adrián empieza a tener un lugar diferente en su casa y en el psiquismo de sus progenitores. Este caso permitió delimitar ciertas cuestiones de la clínica y revisar los diagnósticos de niños sordos con severas perturbacio­ nes emocionales. Es importante diferenciar primeramente que se entiende por p a to lo g ía s au tistas y e stru ctu ra s autistas. Los niños con p a to lo g ía s p s ic ó tic a s o autistas son niños como diría Anny Cordie “detenidos en su evolución por la violen­ cia de una situación patógena. Aunque estos casos pueden pare­ cer desesperados son los más accesibles a un trabajo psicotera­ péutico con la condición de no esperar demasiado. En cambio “los factores que inciden en la producción de los cuadros de A IP (autismo infantil precoz) o sea de estru ctu ras autistas son los aspectos orgánicos potenciados por los aspectos deficitarios en el ejercicio de la función materna. Corresponde estos casos a niños con extrema insuficiencia orgánica, donde todos los esfuerzos maternos por acercarse a ellos pueden tornarse infructuosos generando como resultado un cuadro de autismo franco” . 60 Cordie Anny: Los retrasados no existen. N u ev a Visión, Buenos Aires (1994) pág. 133. 61 Jerusalinsky Alfredo: Psicoanálisis del autismo. Nueva Visión, Buenos Aires (1997) pág. 22.

El caso de Adrián permite ejemplificar un caso de patología autista ya que en este niño no se llegó a conformar una estruc­ tura psicótica al estilo de un cuadro A IP franco. Varios factores favorecieron para que esto se diera así. Primero y sobre todo el trabajo de la estimuladora temprana quien actuó como contene­ dora y soporte de las angustias de estos padres durante los pri­ meros meses de vida lo que favoreció que ciertos vínculos no se rigidizaran y permitiera la aparición de la sonrisa social, señal de pronóstico favorable. Pero no todos los niños tienen un pronóstico tan propicio. Un otro caso de un niño sordo con patologías múltiples permite ejemplificar las dificultades al respecto. Pedro Tiene 7 años. Sufrió según sus padres una infección hospita­ laria al nacer, lo que generó una enfermedad de alto riesgo con pérdida de la audición. Todavía a esta edad usa pañales. Se co­ munica con gritos y sus juegos corresponden a un niño de un año y medio. Está atendido actualmente por varios profesionales: profesores de sordos, estimuladoras tempranas, acompañantes terapéuticos. Los padres refieren que Pedro se queda habitualmente “tildado” mirando la luz o ante cualquier movimiento de un objeto. Tiene estereotipias motores de tipo aleteo, las cuales se intensifican cuando está solo. Rechazan la idea de que su hijo sea autista y sólo piensan que está “desconectado”. E n las entrevistas diagnósticas se le sugiere a ellos la posibi­ lidad del abordaje de la L S como forma necesaria de comunica­ ción pero esta idea fue rechazada absolutamente pues alentaban la posibilidad de que su hijo con el tiempo se llegara a comuni­ car oralmente, así a ellos les resultaría más fácil dialogar con él. E l pronóstico de Pedro al momento de la consulta fue desfa­ vorable. Desde el punto de vista psicológico, el niño presentaba un cuadro de autismo franco, es decir una estructura psíquica autista. Su respuesta conductual no era mayor que la de un ni­ ño de uno a dos años en muchas áreas y la debilidad mental se

fue instalando sórdidamente al no haberse podido dar un pro­ ceso de comunicación precoz. Seguramente es conveniente remarcar que la LS no es la vari­ ta mágica que podría haber rescatado a este niño de su mundo de sensaciones pero seguramente su implementación en forma temprana, podría haber favorecido otra salida. La enseñanza de la LO como única vía de comunicación, en el caso de este niño co­ mo en fa de tantos otros lo mantiene en el puro aislamiento. Es­ tos padres abordaron a lo largo de todos los años lo médico y lo reeducativo pero no tomaron en cuenta lo subjetivo. Cuando en un niño hacen aparición las señales de alarma tales como: 1- dificultades para dormir, 2 - falta de sonrisa social,

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estereotipias motoras, desconexión visual, dificultades en la alimentación, presencia de rocking o conductas de autoagresión

Una estimulación temprana auditiva excesiva y única es una acto de violencia para la estructuración psíquica pues en estos ca­ sos la sonoridad no tiene significación. Solamente apelándose a la LS en forma complementaria a la estimulación auditiva se podrá entablar ese juego comunicacional dicho por Bruner o ese juego social comentado por Stern. Benoít Viróle en uno de sus trabajos sobre “El valor semán­ tico de las estereotipias de los niños sordos” trae un aporte de una invéstigación realizada por unos psicólogos americanos (Bonvillian y Nelson, 1976) quienes dicen “Los procesos de co­ dificación quinemáticos de la lengua de señas de los sordos son particularmente interesantes pues ellos integran a la vez una dimensión semiótica que está siendo utilizada con cierto éxito con niños autistas oyentes”.

4- E l v alo r de la LS, como estructurante p a ra niños con patologías em ocionales severas El aprendizaje sólo de la LS en niños sordos autistas no tiene un efecto maravilloso. Esto por sí mismo no lo sacará de mane­ ra espontánea al niño de su refugio autista pero seguramente le perm itirá comenzar a armar una lengua que le posibilitará un diálogo entre sus padres y él. La seña padre, madre y su propio nombre son las primeras señas de designación, los primeros significantes que aportan simbolización. Es interesante remarcar que en el caso de Adrián, este niño hace como primera seña la de padre y no la de madre y ella se pregunta ¿por qué será que le cuesta tanto hacer la se­ ña de mamá? ¿Será por que de esta manera él busca hacerle entender a su padre, la importancia que tiene para él su pre­ sencia? Aun así, habiendo aceptado la posibilidad del armado de una nueva lengua, a la madre al igual que al padre les cues­ tan reconocer que tienen que ser ellos los que aprendan la LS para poner palabras a las necesidades del niño. Durante varios meses, este lenguaje sólo era aportado por la profesora de sor­ dos. La madre miraba, Adrián observaba y luego se tranquiliza­ ba. Uno podría pensar que madre e hijo fueron hablados por un largo tiempo por un sustituto materno, la profesora, quien les enseñó a hablar a todos. Sólo y a partir del establecimiento de ese juego relacional es que la LS empieza a circular entre ellos. Esta comunicación visogestual más aceptable a las necesida­ des del niño fue permitiendo que Adrián saliera de su encapsulamiento y empezará a tener un lenguaje interno que le permitiera la construcción de representaciones mentales estructuradas.

Capítulo 1 0 _________________—

El desafío de un equipo iníerdisciplinariOo Integración a ja rd ín de infantes común de niños sordos con patologías múltiples

La consolidación de la subjetividad de un niño no se termina de solidificar si no se le da la socialización, la educación y la ins­ trucción y es en el ámbito de la escuela donde el infante se term i­ na de constituir como un sujeto. Palabras que dan cuenta que la educación pre-escolar es pues ese primer ámbito externo institucional que recibe al niño y que lo contiene. Pero al igual que en otras modalidades educativas estuvo teñida durante años de una actitud segregatoria. Docen­ tes, directivos y padres no querían que los niños con necesidades especiales compartieran sus días y sus vidas con los llamados ni­ ños “normales”. El supuesto se centraba en el daño que la pre­ sencia de niños sordos, ciegos o con discapacidad intelectual o motora o con algún compromiso emocional iba a causar a estos niños perfectos. De ahí que lo mejor desde sus puntos de vistas era la marginación. Los padres de estos infantes “normales” rechazan una y otra vez la idea de que sus pequeños compartieran sus actividades en un jardín de infantes con niños especiales temiendo que se los confundiera con ellos. La idea de la perfección los tranquilizaba. 62 Schom, Marta; Psicop. Gismondi Isabel; Prof. de sordos Idazquin Ximena; Prof. de sordos y Estimuladora Temprana Prof. Blanco Luna Laura, Pro£ de Educación Física M artín Salas. Trabajo presentado en el Congreso de Profesionales del Lenguaje, San Luis, octubre, 2001.

El temor al contagio, a la copia era tan fuerte, que muchos de es­ tos adultos se sentían débiles frente a estas pequeñas criaturas con minusvalías pensando que ellos podrían corromper, influen­ ciar, o distorsionar pautas educativas de los padres. La posibilidad de integrar a niños con necesidades especiales al ámbito de escuela común recién se pudo dar en los últimos años cuando un nuevo sentimiento colectivo surgió en la sociedad que es la tolerancia a lo diferente y la tendencia a la integración. Pero esta palabra “integración” tan escuchada por todos noso­ tros y escrita en numerosos textos supone ciertos pensamientos que no alcanzan a ser verdad en todos los casos dado que no se da en el juego de la cotidianeidad. Hanna Arendt dice “no hay ninguna forma de sociedad que no se base más o menos en prejuicios mediante los cuales se ad­ mite a un determinado tipo humano y se excluye a otro, prejuicio qus sigue vivo todavía aún hoy en gran parte de la población, in ­ cluido los profesionales y expertos psicopedagógicos” . Hablar entonces de integración educativa es saber que “los pre­ juicios existen y niños con N E pueden estar ubicados simplemente en un aula ordinaria sin que por ello formen parte real de la diná­ mica de la clase, y el proceso educativo individual no se ve enrique­ cido así como tampoco el proceso colectivo del alumnado,í¡. Trabajar en integración es algo arduo y supone una adecua­ da concientización por parte de muchos sectores de la sociedad. No alcanza con aceptar a un niño con discapacidad física en una escuela sino es necesario también reconocer que además, él pue­ de tener necesidades especiales de índole psíquica o social y és­ ta “son justamente las mayores dificultades que se presentan a la hora de la integración escolar y a la cual menos recursos se le destina”. Pensar en realizar una tarea de integración en forma indivi­ dual con algún niño es al día de hoy una absoluta omnipotencia profesional. La integración supone ante todo una tarea en equi­ po debido especialmente a que se deben cumplir ciertas premisas

63 Pérez de Lara Núria. La capacidad de Ser Sujeto. Edit. Laertes. Barcelona (1998), pág. 155. 64 Idem . pág. 156.

1. Un solo profesional por más eficiente que sea, jamás podrá satisfacer todas las necesidades de los padres y de esos niños. 2. Los padres hacen habitualmente transferencias múltiples y la existencia de distintos profesionales permite recoger esas proyecciones unificándolas luego en una puesta en común. 3. Muchos de estos niños deben ser asistidos terapéuticamen­ te durante años y es necesario evaluar los distintos momentos i de su evolución, el proceso en que se hallan o la urgencia de sus estados anímicos, y es necesario por ello que los profesionales no se estatifiquen. 4. Un solo profesional no puede dar cuenta de todo lo que se ha­ ga, es decir no puede ser profesor, asistente educativo o psicólogo. 5. Integrar supone hacer selección y elección de los institutos apropiados. 6. Los docentes y directivos de dichos institutos tienen que aceptar la presencia de profesionales externos al jardín que tra­ bajen con el niño y con los padres así como contemplar reunio­ nes con el personal educativo de la escuela. Todo esto merece una tarea de reflexión conjunta. 7. La intervención atomizada y omnipotente de profesionales paralelos no constituyen un equipo y más de una vez su tarea puede llegar a ser iatrogénica. 8. La comunicación entre profesionales es lo que unifica la ta­ rea realizada con familias y niños con discapacidad. Dicha tarea debe estar centrada no sólo en lo orgánico como único aspecto a tratar, sino dimensionar la importancia de lo emocional de tal forma que la escucha psicológica sea parte centralizadora del tratamiento. 9. Ninguno de las profesionales intervinientes es en sí más importante que otro. Todo lo contrario. Cada uno tiene una fun­ ción específica y requiere del otro para que en forma conjunta se aporte bienestar al niño. 10. Debido a que un niño con algún compromiso orgánico, merece mucha atención, las más de las veces el devenir de es­ tos padres y de estos niños recorre los siguientes tramos. Consultas al: 1- Neurólogo y estimulador temprano 2- psicopedagogo, fonoaudiólogo, kinesiólogo

3- psicólogo 4- escuela común o escuela especial, maestra integradora. Ante tantas personas mediadoras es necesario analizar como transcurre dichas intervenciones para lograr que un niño con N E pueda ser un niño con mayúscula y no un cuerpo sólo a tra­ tar, logrando así que este niño pueda formar parte de un pro­ ceso de integración escolar apropiado y no sólo un simple niño “insertado”60

Intervención de estim ulación te m p ran a" La actuación primaria de la estimuladora temprana tiene co­ mo objetivo prevenir los efectos de las vivencias devastadoras de una terapia intensiva neonatal, la secuela de un diagnóstico de discapacidad pero enfatizando como fundamental el aspecto hu­ mano de esa pequeña persona. El profesional brinda tempranamente un espacio respetuoso a la escucha, a los conflictos y al sufrimiento con el que llegan los padres y el niño. Puede y debe dar una palabra y una mira­ da que sostenga y oriente para enfrentar las distintas alternati­ vas de las problemáticas planteadas. Es así como desde la E.T. se comenzará reconociendo este deli­ cado espacio personal pero, cuidando en todos lo casos de no ser ni invasivos ni intrusivos Aceptando la participación activa y protagónica de los padres, la valorización de su saber, la no emisión de juicios de valor sobre ellos, y la no competencia entre profesionales y progenitores. Todo ello será lo que permitirá el acompañamiento a los padres en el proceso de elaboración de lo diferente. El eje de este abordaje terapéutico es sin lugar a dudas el jue­ go. Actividad estructurante, placentera, creativa, elaboradora de conflictos, que promueve un encuentro con el otro. A partir de descubrir y m irar al bebé, de acariciarlo y de contenerlo es que se da ese gran desafío de entender a un infante con patologías múltiples, donde mucho de lo esperable no ocurre ni se da en Sa R eflexiones de la Lic. M a rta Schorn. 66 Prof. y E stim uladora tem prana Prof. Lau ra Blanco Luna.

tiempo ni en la forma conocida. El terapeuta de E.T. deberá ir entonces en busca del deseo del niño, generar y brindar estímulos, dar significados, seguir caminos diferentes o esperar períodos más prolongados para que algo aparezca. Analizar casos de bebés que presentan hipoacusia y trastor­ nos neurológico's es lo que perm itirá reflexionar sobre el porqué algunos niños muestran o desarrollan tempranamente conduc­ tas atípicas y otros no, y cuál es el papel que desempeñan los pa­ dres, los profesionales y la escolaridad ofrecida en las vidas de estas criaturas. Pero ante todo es necesario aclarar que la intervención no de­ be estar centrada sólo en la problemática auditiva dejando para un segundo plano los otros aspectos comprometidos pues así se interferirá la evolución normal del niño y se estigmatizará la mi­ rada del padre que prefiere ver a su hijo como sordo y no asumir el resto de las patologías, no contactándose con los profesionales indicados para tomar en cuenta los diferentes trastornos gene­ ralizados del desarrollo. M elisa Es una niña nacida prematura (seismesina 600g) que presenta problemas visuales y auditivos, trastornos neurológicos resultado de una encefalopatía, y problemas cardíacos. Durante su perma­ nencia en terapia intensiva sufrió paros cardiorespiratorios y reci­ bió varias transfusiones, y una gran cantidad de medicación. Comienza E.T. a los 9 meses (E.C.). Desde el comienzo se la ob­ serva hipotónica, y con una imposibilidad física para establecer una comunicación debido a tres factores: motor (sin control cefá­ lico), visual (posible visión bulto, con un nistagmus permanente), auditivo (hipoacusia bilateral profunda). Pero lo más notorio era que Melisa no sonreía, ni jugaba y se irritaba con facilidad. A u n ­ que desde el inicio, la niña logra conectarse auditivamente, con la voz de su madre, su propia voz y el mundo del afuera, su de­ sarrollo siempre fue lento. Sus grandes limitaciones motrices y visuales lo entorpecían. Recién apareció el balbuceo al ser equi­ pada con audífonos pero su encefalopatía no perm itía el desarro­ llo de un lenguaje comprensivo y expresivo.

Logra gatear entre los 3 y los 4 años y caminar a los 5 años con ayuda. Su escolaridad fue aciaga. A los dos años de edad comienza en una escuela de ciegos quien la integra a escolaridad común, p i­ diendo colaboración a la escuela zonal de sordos. Debido a la fa l­ ta de acuerdos entre las escuelas, la niña no logra integrarse al ámbito escolar para realizar un abordaje apropiado quedando sólo con el trabajo individual de estimuladora temprana, quien colabora en su organización psíquica y en su aprendizaje. Si bien Melisa formó parte de una .escuela común temporal­ mente, su presencia en ella no produjo cambios. La falta de un equipo de sostén impidió un desempeño satisfactorio en la niña siendo este un ejemplo clairo que da cuenta que “insertar no es igual a integrar”. Rom ina Es una niña nacida a término, que presenta espina bífida, parálisis de miembi'os inferiores, compromiso parcial de miembros superiores, no tiene control de esfínteres (causa neurológica), y presenta agenesia de cuerpo calloso e hipoacusia. Los médicos, al nacer no pensaban que ella pudiera vivir mucho tiempo, así como tampoco sabían como iba a evolucionar dadas sus múltiples afecciones. Comienza tratamiento de E T a los 4 años para realizar terapia auditivo verbal. Hasta ese momento estaba integrada en sala de dos años en escuela común con el apoyo de una profesora de sor­ dos hablante en LS. Esta integración le sirve a la niña desde lo social y emocional pero no desde lo cognocitivo y lingüístico ya que no había desarrollado hasta ese fecha la capacidad sim bóli­ ca, por ese motivo la escuela común siguiere el pasaje a escuela especial con LS. Los padres rechazan esa indicación e ingresan a la niña en una escuela de sordos orales con la propuesta de con­ templar su problemática general. Pero tampoco esto aporta gra n ­ des cambios. Continúa entonces sólo con el tratamiento de estimu­ lación individual que apunta al desarrollo de sus capacidades cognitivas. Romina logra reconocer a p a rtir de esa etapa, palabras p o r audición, por escritura y asociarlas a imágenes. Su juego simbólico evoluciona favorablemente pudiendo llegar a ju g a r al

dominó, al memotest, a la lotería, pero requiriendo siempre del apoyo de un otro para movilizar, tomar o cambiar objetos, dadas sus dificultades motrices. Es recién después de dos años de trata­ miento individual que se la integra a una escuela especial de n i­ ños sordos bilin gü e(LO -LS ) y comienza a desarrollar estrategias comunicacionales apropiadas, así como su fam ilia a participar de ella. Actualmente Romina es una niña feliz, que busca relacionarse con otros permanentemente y conquista a los adultos con su buen humor. El trabajo conjunto de la estimuladora temprana y los padres fue de marchas y de contramarchas buscando las alternativas apropiadas para los logros personales de esta niña los cuales redundaron posteriormente en una buena salud mental de ella y un buen proyecto educativo. M a rtin a La niña es derivada a E.T. por su pediatra a los 7 meses, pues presenta una hipoacusia severa de un oído y profunda del otro. Tuvo convulsiones a poco del nacimiento por anoxia debido a aspiración de meconio en un parto prolongado sin monitoreo. Las lesiones neurológicas indicaban una encefalopatía que comprometía su desarrollo motriz e intelectual. A l comenzar el tratamiento la niña presentó una mirada vivaz y su reacción con audífonos era excelente. Respondía a la voz de su madre soni'iendo, lograba localizar los sonidos de su entorno; pero debido a sus dificultades motrices, su juego se fue tornando pobre necesitando mucho del otro para investigar el objeto. Sus padres eran personas contenedores y dimensionaban la pro­ blemática de la niña, participando activamente del tratamiento. A los 9 meses de edad tuvo nuevas convulsiones, hasta 10 en 1 hora p or no tener una apropiada medicación. Se decide una nueva consulta neurológica con otro profesional quien cambia la terapéutica y en tres meses logra controlar las convulsiones con lo cual la niña recupera su ritm o evolutivo. Su evolución psicomotriz fue lenta y por falta de acuerdo en el enfoque con la terapia kinesiológica y la estimulación temprana los avances no fueron los

apropiados viéndose la niña enfrentada a objetivos divergentes. La primera considera que la pequeña debía ya caminar dada su edad cronológica forzando destrezas inconducentes y la estimuladora temprana pensaba que debía aún gatear para fortalecer sus avances psicofísicos que no habían sido todavía satisfechos. Recién cuando los padres aceptaron las indicaciones de la E T la niña logra desplazarse, disfrutar del gateo e investigar su en­ torno. A pa i'tir de a llí el juego se enriquece al igual que su aten­ ción. Pero este desarrollo no se mantiene siempre en una línea as­ cendente. Sus múltiples compromisos conducen a nuevas conduc­ tas regresivas (chupa los objetos todo el tiempo y no m ira los ros­ tros) respondiendo sólo a la voz de su madre y a canciones. Se reconoce entonces que la niña necesita un contacto mayor con otros niños. Se les sugiere a los padres integración a una guardería con niños pequeños pero que respondieran a su etapa evolutiva. Nuevamente los cambios fueron inmediatos. Se conec­ ta con el entorno y el ánimo de la pequeña mejora. Pero nuevas dificultades aparecen dado que su desarrollo cognitivo no acom­ paña a las propuestas de socialización. Como no puede adecuar­ se a las necesidades del grupo y la docente tampoco a ella, el ju ego vuelve a estancarse al igual que su balbuceo. Se la deriva a una escuela especial para niños con trastornos severos, ya que la guardería manifiesta no poder atenderla, y no existe la posibilidad de maestra integradora para sostener sus necesidades. Este caso es un ejemplo preciso de los desentendimientos y falta de claridad entre los profesionales, e instituciones en rela­ ción a objetivos y nuevas estrategias pedagógicas las que hacen tope para la integración de niños con severos compromisos orgá­ nicos y emocionales. A d riá n Nace a término, pero presenta una detención del crecimiento en el 6° mes de gestación detectada en los controles ecográficos. P o r esa razón se le realizan tomografías al nacer que indican áreas de desmielinización cerebral. Sus padres se muestran frágiles, ansiosos, y tristes. En el niño aparece una tonicidad corporal variable que pasa de la hipotonía

a la excitación manifestando una mirada y sonrisa atípica y mo­ vimientos rápidos de dedos. Recibe terapia kinesiológica 3 veces por semana y otras 3 se­ siones de E.T. Su evolución en el área motriz es lenta logrando to­ mar un objeto, chuparlo y sentarse recién al año, gatear a los 2 años y cam inar a los 3. Su jyego es estimulado y asistido con propuestas ya que fá cil­ mente el niño se desorganiza y no muestra deseo de investigar. Su desarrollo se observa alterado y retrasado. Rechaza la alimenta­ ción sólida hasta los 2 años y frecuentemente queda fijado a es­ tímulos luminosos. Su respuesta auditiva siempre muy pobre y no manifestó inte­ rés p o r códigos alternativos como ser señalamientos ni p o r algún deseo de comunicarse oralmente. Su juego simbólico presenta estereotipias, descargas motrices, y una falta de comunicación preocupante. Alrededor de los tres años, los padres aceptan el trabajo del equipo interdisciplinat'io y una nueva realidad se presenta para esa fam ilia y para este niño. Se comienzan un tratamiento psicoterapéutico y orientación familiar. El caso de Adrián es un ejemplo de los movimientos realizados y pensados por los distintos profesionales para el bienestar de un niño sordo con patologías agregadas y severos trastornos en su personalidad. Abordaje que también se puede llevar a cabo con cualquier otro niño con discapacidad o compromisos orgá­ nicos severos. Los pasos seguidos en este caso fueron los siguientes: 1. El nacimiento fue asistido por un neurólogo y una audióloga. 2. Derivado luego a estimulación temprana a los cuatro me­ ses y tratamiento kinesiológico. 3. A los tres años, evaluación psicológica por derivación de la ET quien observa ciertas manifestaciones conductuales desde pequeño que le preocupaban a pesar de que las palabras del neurólogo desestima esas manifestaciones por considerarlas pu­ ramente orgánicas. 4. Diagnóstico psicológico: Autismo en un niño sordo con

patologías agregadas. 5. Equipo interdisciplinario interviene. Comienzo de trata­ miento psicoterapéutico en los padres. 6 . Inclusión de la psicopedagoga en la casa durante cinco meses. 7. A los 4 años de edad y 6 meses de tratamiento psicopedagógico, ingreso en jardín de infantes común con supervisión del equipo. 8 . A partir del tratamiento fam iliar se concientiza a los pa­ dres de la necesidad del aprendizaje de la LS para el niño y ellos y la importancia de la presencia de una maestra integradora hablante en LS en la escuela y en el hogar. 9. La psicopedagoga deja su lugar a partir de ese momento, a la profesora de sordos especializada. 10. La profesora de sordos hablante en LS concurre a la casa por la tarde todos los días y a la mañana al jardín de infantes co­ mún. Con ella la comunicación, y el juego se despliega y el len­ guaje entre estos padres y el hijo empieza a hacer un tejido de sostén. 11. Adrián comienza a tener un espacio diferente en su hogar y en el psiquismo de sus progenitores. 12. A l año de este trabajo lingüístico y durante el verano la profesora de sordos deja su lugar a un profesor de educación fí­ sica hablante en LS, quien hace la integración del niño a colonia de vacaciones común. 13. A los cinco años ingresa a escuela bilingüe (LO -LS) en jardín de infantes especializado. Intervención psicopedagógica6 La experiencia en el trabajo psicopedagógico con niños con ne­ cesidades especiales obliga a pensar continuamente en estrate­ gias de abordajes sustentadas en conocimientos teóricos pero ar­ madas en función de las características individuales del paciente. No existen recetas únicas y generales aplicables a niños con personalidades e historias familiares diversas. El trabajo reali­ zado con Adrián (niño sordo con problemas neurológico y rasgos

67 Psicopedagoga Isabel Gismondi, especialista en niños sordos.

autistas) dentro del equipo interdisciplinario fue altamente sa­ tisfactorio. El vínculo con Adrián comenzó cuando él tenía 4 años. Se pla­ nificó actividades complementarias conjuntamente con la esti­ muladora para incrementar el área cognitiva priorizando la ac­ tividad lúdica y favoreciendo la comunicación. En esa oportunidad el tratamiento no se realizó en el consul­ torio sino en la casa trabajando una vez por semana. Esta mo­ dalidad permitió armar la tarea en función de los intereses del niño y observar el estilo de relación de él con las personas tales como sus padres y la empleada doméstica que lo cuida. El objetivo primordial era favorecer la adquisición de hábitos de adaptación pues hasta esa fecha no tenía ninguno y organi­ zar una rutina cotidiana para reemplazar la mamadera de la tarde, intentar que realizara la marcha solo (sin ser alzado por su madre) y enseñarle control de esfínteres. La tarea apunta al desarrollo del área cognitiva por un lado y a la madurez emocional y social por el otro. Lo primero obser­ vado en el encuentro con el niño fue la no presencia de conduc­ tas agresivas por parte del pequeño hacia las personas pero sí sobre sí mismo. A l ponerse nervioso o no comprender Adrián se muerde, se golpea la cabeza contra el suelo o se rasguña. Durante esa época tiene un juego netamente funcional, recu­ rriendo a los muñecos de peluche como objetos de descarga. Pre­ senta conductas de autoestimulación como aleteo de las manos sobre la cara y empleo de cubiertos de juguetes para realizar movimientos estereotipados. La tarea lentamente va poniendo límites a su accionar com­ pulsivo, ofreciéndole a cambio otros elementos atractivos. Es así como su juego sé va descentrando. Si bien prevalece por mucho tiempo las características egocéntricas, al cabo ya de los dos pri­ meros meses empieza a no estar tan ajeno a las propuestas ex­ ternas y demostrar aprobación o desagrado con gestos y expre­ siones faciales a los ofrecimientos. Por ese tiempo, ya fija su mi­ rada en el interlocutor con interés. La tarea psicopedagógico fue posibilitando el armando de una rutina de trabajo que permitió incorporar una mesita de juego para realizar actividades más formales como clasificar objetos

de color, realizar asociaciones, cumplir consignas. Este proceso adaptativo demandó por parte del niño ceder a su necesidad in­ mediata y acomodarse a una norma puesta por el otro. La imitación fue en aumento, no sólo como mecanismo simbó­ lico sino también como modo de transferir lo aprendido. Se co­ menzó a advertir entonces conductas inteligentes como la reso­ lución de encajes y rompecabezas donde se aprecia la coordina­ ción de medios para llegar a un fin: colocar la pieza en el lugar correcto o sacarla, observando al decir de Piaget: “una inteligencia antes del pensamiento y anterior al lenguaje” . Adrián fue descubriendo así que algunos juguetes eran ins­ trumentos para un fin y no siempre ligado al propio deseo; el crayon sirvió para garabatear en la hoja y no solo como objeto de autoestimulación, como sucedía en las primeras sesiones. Los muñecos se van transformando en objetos de la represen­ tación simbólica pues el niño le da de comer o los hace dormir. El juego exploratorio y funcional da lugar a un nuevo juego de tipo simbólico de una etapa primaria, pero indicador ya de la capacidad de representar una escena haciendo un “como si”. Diría Angel Riviére “...la posesión de un método para adaptar­ se al ambiente, cuando un niño da de comer al muñeco, o lo hace dormir da cuenta de que se está integrando al universo simbólico.” En este caso como el de muchos otros pequeños, la adaptación de hábitos, aspecto que tiene que ver con la madurez emocional y social fue fundamental y requirió del apoyo de la casa y de sus padres pues es difícil el pensar en trabajar con estos niños sin la colaboración de la familia. La tarea psicopedagógica finalizó a los seis meses. El equipo observó por esa época que si bien el niño desarro­ llaba aprendizajes nuevos aprovechando el trabajo conjunto y respondía a él satisfactoriamente, no había hecho progresos en su desarrollo adaptativo social ni tampoco en la adquisición de un lenguaje básico para poder comunicarse. Solo poseía emisio­ nes sonoras, algunos gritos y balbuceo de la sílaba “ba”, aunque había adquirido señas informales que aplicaba a la tarea. Se considera entonces que habiéndose logrado estas adapta­ ciones sociales mínimas era imprescindible la implementación de una lengua de señas comunicacional.

Se incorpora a partir de ese momento a la tarea, la profesora de sordos con manejo de la LSA. Durante algunas semanas tra­ baja en forma conjunta la psicopedagoga con la profesora de sor­ dos para la adaptación del niño al nuevo profesional. El niño discapacitado es significado por la mirada de los otros. Mirada que más de una vez está colmada de sentimientos de dud^r, sobreexigencia, incertidumbre, inseguridad, ternura, valoración, o deseo, pero aún así todo ello colabora al despliegue del niño como sujeto. El caso de Adrián muestra la eficacia de un pensar conjunto donde a partir de las necesidades y requerimientos se hacen los cambios posibles. Cambios que posibilitan el desarrollo de una subjetividad más sana. Intervención de la p rofesora de sordos especializada en L S 68 La incorporación de la Profesora de Sordos con manejo de la Lengua de Señas Argentina al equipo fue solicitada por la nece­ sidad de incluir un profesional que continuara con la estimula­ ción global del desarrollo del niño pero fundamentalmente brin­ dándole a éste un código lingüístico de comunicación, la Lengua de Señas Argentina. Se requería la presencia de alguien que co­ menzara a acercarle significantes que pudieran satisfacer sus necesidades de petición y expresión para favorecer la relación con su entorno, fundamentalmente fam iliar dado que sus padres no podían acercarse naturalmente a su hijo. Se consideró en una primera etapa la presencia en el ámbito familiar, no sólo por ser éste el más importante, sino también porque Adrián ya había cursado un año en jardín de infantes y aún no interactuaba con niños sino que simplemente los observaba. Se comenzó a atender al niño con una frecuencia de tres horas diarias en su casa. En un principio el objetivo fue “la creación de una relación

68 Prof. Id azqu in Xim ena, Prof. de perturbados de la voz y la palabra y hablante en LSA.

vincular, de una interacción terapéutica positiva para el desa­ rrollo de las capacidades funcionales de el niño”, ya que solo mostraba acciones simples, sin miradas “significativas” de refe­ rencia conjunta; conductas instrumentales con personas y muy pocas señas aisladas para lograr cambios en el mundo físico; tampoco se observan conductas anticipatorias simples en ruti­ nas cotidianas sino frecuente oposición a situaciones que im pli­ can cambios; estereotipias motoras como pataleos, aleteos y m i­ radas perdidas; juegos funcionales poco espontáneos y de poco contenido; solo imitaciones motoras espontáneas. Pero Adrián más allá de sus dificultades auditivas, neurológicas y conductuales era un niño que tenía ansias de comunicación y una gran necesidad de aprender a jugar. Se planificó entonces para la intervención, actividades y estrategias de enseñanza que siguieran un “Modelo de Tratamiento Natural del Lenguaje”. Se centró para ello en contenidos relevantes y funcionales, se fomentó el desarrollo de conductas comunicativas autoiniciadas, se estimuló el lenguaje en medios naturales donde transcurría la vida el niño y se propició incorporar en el tratamiento a las personas que conviven con él: padres, maestros, la empleada do­ méstica y otros familiares. También se decidió la implementación de sistemas aumentativos de comunicación teniendo en cuenta que... “Aunque las personas autistas no puedan adquirir las funciones superiores básicas por los mismos procesos que otros niños, muchas de ellas sí pueden desarrollarlas, en mayor o en menor grado por V ÍA S A LT E R N A TIV A S ” . Con la utilización de sistemas alternativos de comunicación se favorece: el procesamiento de la información en el niño, por el canal visual; la intención comunicativa; la aparición del lengua­ je; la interacción social; la intervención en la solución de las di­ ficultades conductuales; la comprensión del entorno; la capaci­ dad de anticipación y de predicción. Para ello se implementan actividades semi dirigidas, siempre a partir del juego, y toman­ do como centro de interés situaciones de la vida cotidiana que hacen a su desarrollo global: la alimentación, el vestuario, el control de esfínteres y otros hábitos de autovalimiento; así como salidas, paseos y actividades familiares. Asimismo, cuando Adrián comenzó a comer solo, las actividades se centraron en es-

ta área y más tarde, se incorporaban al juego otras situaciones cotidiana. 1 En muchas situaciones de la vida diaria se introdujo al juego, un muñeco mediador. Éste permite en estos niños una mayor comprensión y abstracción de las situaciones. El niño encuentra en el ir^uñeco gran motivación para el desarrollo de la persona­ lidad pues está ligado a las características de la constitución del lcYO ” del niño autista permitiendo la transferencia de los apren­ dizajes que se le presentan de forma conflictiva y ayudándolo en su elaboración. Se incorporó la TV, revalorizando este elemento, en algunas ocasiones, como herramienta didáctica permitiendo el desarrollo de diferentes capacidades: atención conjunta, nociones tempora­ les y espaciales, anticipación y predicción, y por supuesto comu­ nicativas de narración. Lentamente Adrián fue adquiriendo cada vez más señas utili­ zándolas en diferentes contextos. Fue respondiendo a órdenes simples en Lengua de Señas y empleando este código para satis­ facer sus necesidades. Comenzó a compartir situaciones vividas narrándolas espontáneamente con estructuras simples. Es impor­ tante destacar que los avances en las capacidades comunicativas del niño le permitieron una mayor comprensión del contexto y an­ ticipación de situaciones que disminuyeron sus conductas de au­ toestimulación y autolesivas. Incluso llegó a poder controlar él mismo estas conductas ante el llamado de atención del terapeuta. La implementación de Sistemas Aumentativos Visuales de Comunicación y de un Modelo de Tratamiento Natural del Len­ guaje favoreció también la capacidad de los padres para acercar­ se a su hijo. La Lengua de Señas Argentina comenzaba a ser la herramienta fundamental en la comunicación familiar. Todas las actividades quedaban consignadas en un cuaderno y los pa­ dres las utilizaban para conversar con el niño, logrando obtener elementos para compartir. Incluso este diálogo se transfería a las otras personas que convivían con él, quienes también se acercaban a la Lengua de Señas. Es así como poco a poco se po­ día compartir situaciones cotidianas con el niño, aprendiendo a disfrutar de las mismas.

A los tres meses de haber comenzado el trabajo de estimula­ ción de la comunicación, el lenguaje y el desarrollo global de Adrián, en forma paralela se realizó el apoyo y seguimiento de su integración escolar. Luego de una reunión de equipo realizada se decidió que la mejor propuesta educativa para el niño era ser integrado a un jardín común. Se pensó en esta alternativa ya que el niño pre­ sentaba muy buena capacidad de imitación de personas adultas pero aún no imitaba a sus pares y fue entonces que se pensó en estimular sus capacidades de socialización. La profesora de sordos se ocupó de buscar un jardín común apropiado y abierto a la integración de niños con necesidades educativas especiales. Esta no fue una tarea fácil. Algunos se mostraban abiertos a la integración escolar pero no presentaban la organización institucional y funcional adecuadas, y otros tras­ lucían inseguridades o planteaban resistencias frente a la pro­ puesta. Pero al fin se halló un jardín de infantes situado a pocas cuadras de la casa del niño. La ubicación fue un factor en la bús­ queda, ya que al trabajar ambos padres, la cercanía facilitaba la organización familiar. Adrián comenzó su escolaridad integrado a una salita de 4 años donde había ocho niños con él. Junto a los profesionales de la institución, se sugirió un tiempo de adaptación y evaluación diagnóstica en relación al contexto. Se observó que si bien Adrián concurría con gran entusiasmo al jardín y disfrutaba mi­ rando a sus pares no interactuaba con ellos, presentaba atención lábil, participaba poco tiempo de las actividades y luego deam­ bulaba o se autoestimulaba, pero sobre todo necesitaba un códi­ go de comunicación común al resto de la comunidad educativa. Se realizó una primera reunión con la docente a cargo del gru­ po y se conversó sobre las pautas y estrategias para llevar a ca­ bo esta integración. Se acordó en estimular al niño y a sus com­ pañeros para que éste participara de los juegos espontáneos y de aquellos momentos de recreación. Para llevar a cabo este objeti­ vo la docente intervendría en forma coactiva con el niño, acompa­ ñándolo pero respetando su fatiga y necesidad de distracción. Es oportuno también aclarar que en momentos de mucho can­ sancio Adrián agredía a sus compañeros, tirándoles del pelo o

pegándoles. La docente y los niños debieron ponerle límites fir­ mes y para ello era imprescindible el lenguaje; un no rotundo o la seña de enojado comenzó a circular rápidamente dentro del grúpo. Asimismo, la profesora de sordos hablante en Lengua de Señas Argentina se incorporó con una frecuencia de seis horas semanales al jardín. Esta fue quien realizó el puente en la comunicación^entre Adrián y sus compañeros y maestros. También se le brindó a la docente herramientas y estrategias para utilizar en lo cotidiano. En primera instancia, se le facilitó material pictórico para que en la ausencia de la profesora de sor­ dos, la comunicación continuara siendo eficaz y un cuadernillo con gráficos de algunas señas de la Lengua de Señas así como una carpeta con dibujos que pudieran suplir el lenguaje no in­ corporado por Adrián. Además, junto a la maestra, el niño reali­ zó un cuadernillo de trabajo adaptado a sus capacidades para utilizar mientras el resto trabajaba con lo propio. Toda la comunidad educativa, las docentes y los niños, se mostraron comprometidos con este desafío, solidarios y ansiosos por construir los lazos de comunicación que lo integraran a Adrián a su comunidad. A través de toda esta tarea se contó con el diálogo y las estrategias suficientes para convertir al proyec­ to en un verdadero éxito. Los maestros, los niños y hasta los pa­ dres de otros niños comenzaron a interesarse en la Lengua de Señas y a aprender todo lo que él les pudiera brindar. Se realizaron diferentes actividades donde se transmitía la Lengua de Señas de manera libre y espontánea y en otras, diri­ gida o semi dirigida. Como todas las personas tenemos un nom­ bre, nos llamamos, nos identificamos y nos diferenciamos la pri­ mera actividad consistió en que cada niño tuviera su apodo. Los compañeros de Adrián pensaron cómo les gustaría llamarse y con los más tímidos todos colaboraron. Las docentes también fueron bautizadas. Además se realizaron actividades dirigidas donde jugando se transmitían señas usando centros de interés. Aquí los docentes eran excluidos por los propios niños, quienes se comunicaban en Lengua de Señas con palabras sueltas, prescindiendo de los maestros. Adrián y sus compañeros jugaban y conversaban sin la necesidad de un intérprete. Él aprendía de sus compañeros y

ellos de él. Así comenzaron a familiarizarse con esta nueva mo­ dalidad comunicativa e inclusive muchas madres tuvieron que hacerlo porque sus hijos les indicaban cómo debían llamarlos en lengua de señas. En los juegos, en las actividades plásticas, en los recreos, en gimnasia y hasta en las clases de inglés, la Len­ gua de Señas combatía exitosamente las barreras de la comuni­ cación. Los niños la incorporaban fácil y rápidamente. Adrián se adaptaba cada vez más y mejor a este ámbito educativo. Com­ partía más actividades con los niños, lograba permanecer más tiempo atento y presentaba menos síntomas de desconexión. Co­ menzó a relacionarse con los niños a través de juegos simples y satisfacía sus necesidades a través de la petición. Todo esto gra­ cias a la comunicación efectiva con su interlocutor. Seguramente se podría rescatar una infinita cantidad de anécdotas interesantes pero lo más importante fue que se logró una verdadera experiencia de integración, sostenida por el tra­ bajo en equipo entre el Jardín de Infantes y la profesora de sor­ dos con el respaldo del equipo interdisciplinario. Intervención del p rofesor de educación física hablante en LS, en las actividades recreativas ^ de integración en una colonia de vacaciones ordinarias A l finalizar el año escolar y después del exitoso proceso de in­ tegración realizado por la profesora de sordos hablante en LS, un nuevo problema y desafío se le presenta al equipo, el comien­ zo de las vacaciones de verano. Todos los que formaban parte, consideraban que la experien­ cia de Adrián de haber estado con niños durante todo un año, no podía ni debía ser interrumpida por meses. Es así que se evalúa la necesidad de incluir otro profesional que continuara con la tarea de integración ya comenzada. Un profesor de edu­ cación física, hablante en L S A asume la responsabilidad de con­ tinuar la integración del niño en un ámbito diferente como es la colonia de vacaciones en un club. La imagen del profesor, adul-

69 Salas M artín, Prof. de Educación Física, intérprete en LS A.

to varón contribuye en Adrián a la identificación con otra im a­ gen masculina diferente a la del padre con quien pudiera com­ partir su lengua de señas. 'Lo más difícil fue sobre todo en el comienzo crear un víncu­ lo para comenzar a trabajar, los continuos pedidos “caprichos” y a la vez marcar ciertos límites. Sabido es, que los niños prue­ ban constantemente a los adultos transgrediendo todo tipo de normas. Adrián así lo hizo desde la primera semana como for­ ma de reconocimiento hacia ese nuevo integrante de su rutina diaria. Etapa de diagnóstico psicofísico Encuentro con Adrián -Se presenta el niño con muy poca estabilidad en la marcha. Se desequilibra fácilmente. A l caminar algunas cuadras, queda extenuado por su hipotonía así como también por su falta de acostumbramiento ya que habitualmente se negaba a hacerlo, se tiraba al piso y sus padres ante esa respuesta lo alzaban -Sube o baja escaleras apoyado en sus acompañantes para realizar la fuerza o bien sube o baja un escalón y para. - Se muestra temeroso e inhibido en todo su accionar. -No demuestra interés por el juego. Reacciona ante estímulos forzados, excepto cuando se trata de satisfacer algunas necesidades. -Tiene mucha dificultad para tolerar las esperas. -En el agua se desplaza siempre tomado firmemente de al­ guien. Se deja llevar en decúbito dorsal provocándole cierta ex­ citación que se transforma en una prensión repetitiva con la mano derecha y una fuerte tensión de los músculos de todo el cuerpo, especialmente la extensión de los pies. Conductas que también se manifiestan al cruzar calles o avenidas, especial­ mente con el movimiento incesante de los autos. -Ante estímulos luminosos se queda con la mirada fija en ellos perdiendo contacto con la realidad.

lera. Etapa. Ingreso a la colonia de vacaciones Durante los primeros días, todo le resultó nuevo. Se mantenía atento pero no se apartaba del profesor en ningún momento. Hu­ bo intentos de participar en algunas actividades -sobre todo con pelota-, pero por períodos muy breves de atención. Los días subsiguientes fueron, tal vez los más difíciles. El club era para él, sinónimo de la pileta descubierta, a la que con­ curría desde veranos atrás con sus padres. Por eso al llegar allí hacía explícito su intención de ir a ese lugar señalándolo con la mano. El niño tenía un gran sentido de la ubicación, tanto sea en los alrededores de su casa, como en otros lugares que forma­ ban parte de sus rutinas por lo tanto resultaba difícil que acep­ tara otras propuestas. Las actividades en la colonia estaban divididas en cuatro etapas. La primera actividad era recreativa con algunos talleres del estilo a los realizados en los* jardines de infantes -plastilina, di­ bujos, construir barquitos, aviones. Lograba captar la atención en esas actividades durante 10’ o 15’ pero luego comenzaba un pedido urgente de ir al agua y al no complacérsele seguía un llanto profundo, pataleos o reclamos por la mamá. La segunda actividad se realizaba en la pileta cubierta, la ter­ cera era merendar y por último, otra actividad al aire libre del tipo recreativa. En la pileta se le trataba de alternar momentos en grupos y otros donde él pudiera desenvolverse libremente y así trabajar la confianza en sí mismo, ya que al principio sólo se desplazaba en el agua como “mini paseos” sin poder relajarse por miedo e inseguridad . La actividad de la colonia implicó para él un cambio rotundo en su rutina diaria. Desapareció la siesta modificando sustan­ cialmente sus horarios así como el conjunto de personas que an­ tes lo acompañaban.

70 Club de Am igos de la Ciudad de Buenos Aires. 71 Esta m isma reacción es común en alguien que tiene problemas de equilibrio, tirando el cuerpo hacia atrás, por ejem plo al qu erer sortear algún desnivel.

Es en la merienda donde empieza a surgir los primeros jue­ gos e intercambios con los demás niños del grupo. Ante los pedi­ dos de otros chicos se le incita a compartir desde una galletita, un jugo o una golosina. Un día ante la sorpresa de todos ofreció su jugo a otro niño porque quería el de él, siendo el primer indi­ cio de su adaptación positiva a su nuevo entorno. Empieza a pro­ longarse los tiempos de atención y los juegos con los otros chicos lanzando por ejemplo un avioncito de papel lejos de la zona de­ limitada y pidiendo luego que se lo vayan a buscar. 2da. Etapa. E l último escalón (el cordón, y la rampas) El caminar, el subir o bajar una escalera, era todo “un triun­ fo”. A l principio lo realizaba de manera “obligada”. Luego y len­ tamente accedía a subir o bajar escalones o rampas para ir al gimnasio principal del club, o a otras partes de las instalaciones pero haciendo uso él de la seña de “solo” apoyado en una marca­ da expresión de firmeza por parte del profesor quien insistía que debía, y podía. Así llegó el día que Adrián no se negó más ni se tiró al piso ante la solicitud del adulto de hacerlo pero apoyán­ dose en un solo dedo -como reforzamiento. Un pequeño empujoncito fue el último escalón que hizo que se diera él cuenta que él podía. La lucha contra sí mismo había sido ganada p o r obra de la confianza. En esos momentos Adrián se da vuelta, sonríe, y vuelve a mirar, haciendo la seña de “muy bien” para alentarse. La batalla había sido vencida. A la semana siguiente él era quien preguntaba si debía bajar o si debía esperar. Los festejos empezaron a ser parte de la rutina. Es así como en cada desnivel, en cada rampa, aparece “nuestra escalera”... Sera. Etapa. Los logros se estabilizan Comenzó con muchos cambios. Se acentuó el intercambio con los otros chicos, aunque todavía en forma esporádica. Participaba en las actividades del tipo “manchas”, reconociendo el objetivo. Empieza a gestarse el vínculo con la profesora a cargo del grupo. Debido a que en ocasiones surgía en Adrián el deseo de con­

tar algún hecho, se planifica trabajar en LS con la memoria y el relato y en los momentos en que no está con el grupo se habla “del chico que se lastimó, o del juego con plastilina, o de los bar­ quitos de papel”. A mitad del período de la colonia nuevos cambios importan­ tes son reconocidos: 0 en la pileta hace las mismas actividades que el resto de los chicos. Se aleja por un tiempo del profesor, decide a veces no en­ trar al agua, o jugar con el grupo y la profesora. 8 como se le había enseñado las señas “baño”, “pis” y “caca”, avisa cuando tiene necesidades y los padres deciden sacarle los pañales. ® imita a los chicos en distintas acciones. Pide participar en las manchas. 0 en el agua se desplaza más relajado, y baja de a poco la cabeza. • se comunica con los otros niños en LS y algunos intentan aprenderlas y responderle con las mismas para pedirle algo, o bien lo toman de la mano para acompañarlo con el grupo. • se hacen menos “violentas” las reacciones con otros niños. El pegar, llorar o tirar del pelo ante algún enojo o para llamar su atención van desapareciendo 8 se reducen paulatinamente los momentos en que se “aleja de la realidad” y cada vez está más atento a su entorno y a las cosas que suceden. ® empieza a aparecer la necesidad de inventar palabras-señas tan característico en los niños cuando están aprendiendo a hablar. Después de tres meses de ardua tarea se pone fin a la misma A l principio sorprendían los cambios y progresos que aconte­ cían día a día, ahora los cambios suceden a pasos agigantados. Adrián, el niño que había sido primeramente asistido por la es­ timuladora temprana a los cuatro meses y cuyo pronóstico era incierto, puede. Conclusiones

72

El desarrollo de todo este trabajo interdisciplinario lleva nue­

vamente a formular la siguiente pregunta ¿Qué se entiende por integrar? La respuesta que surge será la de favorecer lo necesario para que todo niño, adolescente o adulto pueda formar parte de la so­ ciedad a la que pertenece en igualdad de condiciones, “para que cualquier individuo tenga o no diferencias o inadaptaciones ocu­ pe el lugar que le corresponde” . La escuela integradora está entonces encaminada a la adap­ tación normal de grupos diferentes pero es consciente que esta tarea no lo puede hacer sola sino con el apoyo de profesionales que trabajen para la consolidación de esa propuesta. Adrián es uno de los casos que a lo largo de su tratamiento fue acompañado por varios profesionales con el único fin de lo­ grar un desarrollo más armónico de su personalidad y su con­ siguiente integración. Las posibilidades de una integración exitosa no depende sólo de las capacidades del niño sino también de las condiciones de adaptabilidad de los centros y profesores que lo reciban. Si bien la educación especial ofrece a grupos de niños iguales en sus ne­ cesidades “un medio más protegido, menos competitivo, y con menos riesgos (...) al mismo tiempo supone una limitación so­ breañadida, ya que este medio protegido ofrece menos ocasiones de experiencias diversas y puede provocar mayor conformismo entre los profesionales y padres y así evitar el compromiso social de la población” . Estos son algunos de los supuestos que pusieron en marcha este trabajo interdisciplinario. El reconocimiento de años de tra­ tamientos aislados, más de una vez con resultados no del todo sa­ tisfactorios, el no poder compartir muchas de esas experiencias con los puntos de vistas de otros colegas como consecuencia de la lucha infernal por la competitividad es lo que me fue llevan­ do al surgimiento de una verdadera “crisis vital” profesional. Concepto usado por Fernández Mouján‘ para referirse al cuestio73 Vega Am ando. “Recursos del sistem a educativo para la integración” en La escuela que incluye las diferencias, excluye las desigualdades C E A P A (1996), E ditorial Popular, España, pág. 73. ' 4 Idem, pág. 73.

namiento acerca de lo que se piensa o percibe, a la refutación de lo conocido a la manera existencial con el objetivo de hacer surgir una nueva orientación que transforme las estructuras u aborda­ jes pre-existentes en formas más aptas para el desarrollo de la identidad. Esta nueva “creación” producto de la aparición de nuevas for­ mas de pensar o de encarar las tareas propuestas ponen en ja ­ que a modelos anteriores donde profesionales aislados “defen­ dían al niño por sobre todas las cosas” . Uno se pregunta ¿De qué o de quién en verdad lo defendían? ¿De los padres, de la escuela, de otros profesionales? Verdadero absurdo que dicotomizaba el saber y la verdadera cura. La nueva identidad profesional surge a partir de esta forma de participación basada en “una identidad grupal profesional” que ayuda a la fam ilia y al niño a reconocerse como grupo fam i­ liar y no sólo como miembros unidos que comparten una tarea en común. Este nuevo abordaje terapéutico interdisciplinario lleva en sí un nuevo modelo integrador donde profesionales de la salud y la educación están integrados en una puesta en común. Modelo sustentado en una nueva teoría comprensiva que lleva el reto de articular las necesidades de lograr una mejor subjetivación con atender la calidad educativa dentro de un servicio amplio. Estas nuevas estrategias permiten el desarrollo psicofísico de un niño más sano y un trabajo coordinado entre profesionales y educadores. El tratamiento de la diversidad supone entonces y por sobre todo un trabajo cooperativo. Lo individual es ya prácticamente impensable, lo que propugna un nuevo cambio de paradigma. Esperemos que esta nueva propuesta, puedan ponerla en práctica muchos profesionales de la salud y de la educación tan­ to en su acción clínica como pedagógica. Solo así, la integración de niños con compromisos orgánicos y/o emocionales severos se­ rá una verdadera realidad.

Capítulo 1 1 __________________

Familia e implante coclear

n niño nace. Pero el nacimiento no es solamente el salir de la situación in útero, sino el ser acogido por los padres, abuelos y toda una familia quienes le miran, le hablan, lo acari­ cian, hecho que supone en sí mismo “un verdadero riesgo relacional” (Piera Aulagnier). Pero, tampoco es sólo eso, es tener que ingresar en una estructura fam iliar preexistente que lo recibirá con amor o lo marginalizará de acuerdo a lo que ese nacimiento represente para esa madre o padre. Por ello es importante conceptualizar que se entiende por estructura fam iliar y como se constituye la misma. La e s tru c tu ra f a m ilia r es un concepto teórico que abarca al grupo fam iliar y a las relaciones vinculares conscientes e incons­ cientes entre los miembros que la componen. La familia no es so­ lamente un grupo de personas unidas por lazos de parentesco si­ no una institución cuyos miembros están vinculados por nor­ mas, leyes y acuerdos previos, algunos verbalizados y otros no, los que actuarán incidiendo en las expectativas, los proyectos, los temores, los ideales, las creencias que cada padre tiene res­ pecto de su hijo. Por ello, cuando un hombre y una mujer se unen con la idea de formar una familia aportan muchas más que sus propias personas, contribuyen con sus historias personales y las de sus respectivas familias de orígenes a la fantasmática que se construirá respecto del niño que va a nacer. El hijo de esa unión recibirá entonces, no solamente la carga genética de cada uno de ellos sino también la carga cultural, familiar del padre y de la madre. Estas cargas culturales serán las que lentamente cons­ truirán el entramado familiar, el cual recibirá al niño al nacer y se desplegará como un abanico durante la vida.

U

Todo esto viene a cuentas, para poder entender donde “cae” ese diagnóstico hecho por el profesional médico cuando le dice a los padres “SU N IÑ O ES SORDO”. Es bien sabido que esa infor­ mación tiene diferentes formas de repercusión tanto en cada uno de ellos como en la fam ilia toda, la que será procesada y condu­ cirá a diferentes tipos de elaboración psíquica e incidirá profun­ damente en el argumento comunicacional. ¿Pero que es el vínculo? Vínculo: es la unión de dos o más personas con un fin común el cual va a favorecer ün encuentro normal o bien la resolución de ciertas situaciones traumáticas o conflictivas. Por ello, pensar que todos los vínculos humanos son iguales es inexacto. Están los vínculos discriminados que favorecen las diferencias en el pensar, que aceptan la tolerancia y el respeto a la diferencia y sustentan una relación sana entre las personas y los vínculos in­ discriminados donde la comprensión no existe, la confusión de ideas se impone y cada miembro de la pareja cree tener la ver­ dad y no logra escuchar al otro. Es decir que a partir del 'diagnóstico de sordera, una familia comienza un largo camino teñido de las fantasías individuales, de las relaciones familiares previas y de la idea de conflicto o de una posible solución para que su hijo hable. Y esto es entendible, pues es sólo a partir de la adquisición de una lengua, cualquiera fuere esta, es que el hijo podrá insertar­ se en la sociedad y estar habilitado para la transmisión cultural. Lo que diferencia al hombre de los animales es la capacidad que tiene a través del lenguaje de transmitir el saber, de captar su historicidad e integrar el pasado con el presente y proyectarse al futuro. Por todo eso, es que las familias de padres oyentes serán posiblemente las más afectados ante el diagnóstico de sordera ya que no es algo conocido ni esperado por ellos. ¿Cuáles son los efectos psíquicos que causa el diagnósti­ co en los padres? El diagnóstico de sordera puede ser considerado por algunos como un hecho traumático y en cambio para otros una situación conflictiva a resolver.

¿Pero que significa y cual es la diferencia entre trau m a y conflicto desde una conceptualización psicoanalítica? T rau m a; “ Un acontecimiento de la vida del sujeto caracteri­ zado por su intensidad, que lo incapacita a responder a él ade­ cuadamente. Produce trastornos y efectos patógenos duraderos en la organización psíquica y su fecha puede ser establecida con cierta precisión” En cambio C o n flic to : es cuando en el sujeto se oponen exi­ gencias internas contrarias entre un deseo y una defensa. Puede producir síntomas pero aún así es lo constitutivo del ser humano. (Laplanche. Diccionario psicoanalítico). Explicitado el significado de estos términos se deduce, que no es lo mismo, para una pareja o uno de los miembros de la mis­ ma, que el diagnóstico de sordera sea sentido y pensado como un trauma, que como una situación conflictiva. Generalmente es considerado un hecho traumático cuando reactualiza otras si­ tuaciones penosas, pérdidas o duelos no elaborados en algún otro momento de la vida irrumpiendo el diagnóstico en estos ca­ sos en el psiquismo con una tal intensidad que excede cualquier tipo de elaboración. Unos padres comentaban en una entrevista que ese diagnós­ tico fue “algo más, de todo lo que ya les había pasado en su vida”. La madre refería que ella se había quedado huérfana de madre cuando tenía seis años y el padre, recordaba la muerte de un hermano cuando él era pequeño. Estas situaciones personales, no elaboradas incrementaron en ellos el sufrimiento y el dolor con lo cual sordera, pérdida y muer­ te estaban asociados como hechos irreparables. En este caso, el diagnóstico de sordera era vivido como un hecho traumático. Pero no siempre todo padre siente lo mismo. Otros, después de haber escuchado el diagnóstico, deciden tomarse un tiempo para pensar. Ellos llegan a decir “esto es algo desconocido para nosotros, no podemos actuar impulsivamente, debemos saber más, y escuchar no solo la opinión de los de médicos sino tam­ bién de los maestros”. Para estos padres, la sordera del hijo no es una situación traumática ni un hecho catastrófico sino una situación conflictiva a resolver.

Por lo tanto vuelvo a puntualizar lo dicho en un comienzo, los padres hacen diferentes recorridos a partir del diagnóstico de sordera: 1- Están los que después de un periodo atraviesan la elabora­ ción del duelo sanamente ante el reconocimiento de que su hijo no es oyente y lo aceptan tal como es. 2- Otros se evaden informándose sólo respecto a prótesis au­ ditivas, estimulación temprana, lengua o métodos reeducativos. 3- Y aquellos que después de transitar algunas de estas eta­ pas les aparece la fantasía o la idea de la posibilidad de la ciru­ gía como “un hacer algo más, por su hijo”. Pero no nos olvidemos que cualquier elección o decisión que tome un padre o madre respecto a lo que va a hacer por su niño estará condicionado por sus historias personales, sus creencias y por toda la carga social y cultural que influirá en la aceptación de los diferentes abordajes educativos, reeducativos o quirúrgicos. Llegamos así, con toda esta larga introducción al tema central de este trabajo que es la interr el ación entre fa m ilia e im p la n te coclear. El implante coclear es sin lugar a dudas el tema más álgido de los últimos tiempos. Es tema de discusión por parte de muchos profesionales sin que hasta ahora se haya llegado a un consenso total. Pero a pesar de la opinión adversa a veces dada por muchos colegas, el implante coclear es una realidad de hecho y su prácti­ ca no se la puede negar. Diciendo solamente “no existe”, “no es buena”, “no se debe hacer”, es que algo desaparece. Estamos en el siglo XXI y los avances de la tecnología médica son indiscutibles. Por ello debemos saber que son los padres los qué en verdad tie­ nen la decisión última respecto a lo que hacer con sus hijos. Noso­ tros solamente podemos acompañarlos e informarles a cerca de lo que se hace pero respetando ante todo sus decisiones. Por ello lo primero a tratar es que los padres se concienticen de que su hijo no puede estar largo tiempo sin lenguaje sin que esto produzca daños en su desarrollo emocional e intelectual. Si bien sabemos que los implantes cocleares son recibidos por los niños a partir de los dos años de edad o inclusive antes de esa

edad, esto no quiere decir que el niño a partir de ese momento de la operación escuche la palabra tal como nosotros la escucha­ mos. Por ello antes y después de ese momento un niño debe ser hablado por sus padres, es decir debe recibir un lenguaje y en­ tender y responder a una comunicación lingüística. Creo necesario fundamentar y explicitar cual será entonces mi punto de vista al respecto, ideas que son compartidas por otros profesionales psicólogos, psicoanalistas y lingüistas de otras partes del mundo. “Los proyectos de implantes cocleares dice Benoít Viróle deben estar incluidos dentro de una perspec­ tiva de educación global para el niño sordo siendo útil el apren­ dizaje de la LS como forma de comunicación inmediata, rápida y entera”. Esta elección no impide el aprendizaje y simultaneidad de la comunicación oral, idea sustentada también por numero­ sas publicaciones quienes dan cuenta que la LS facilita la cons­ trucción de una lengua y la comprensión de la LO. Lo más dañi­ no es la demora en las adquisiciones lingüísticas tempranas ya que se favorece la instauración de cuadros psicopatológicos pre­ coces y dificultades emocionales severas. “El desarrollo de la LS tampoco es incompatible con el enri­ quecimiento de una mayor percepción auditiva proveniente por ejemplo de un implante coclear y es innegable que muchos im­ plantes en los niños le aportan una información auditiva de gran nivel”. Es por lo tanto interesante el averiguar el porque alguna fa­ m ilia aceptan el implante coclear como una posibilidad para su hijo sordo y otras en cambio simplemente la rechazan o no lo toman en cuenta. A partir de la escucha de muchas entrevistas diagnósticas psi­ cológicas he podido puntualizar ciertas consideraciones acerca de lo que dicen los padres al respecto y evaluar sus argumentaciones.

76 V iró le Benoít. F ig u re s du silence. Editions U n iversitaires, París, 1990.

¿Cuales son las fam ilias no interesadas en el im plante coclear? 1- Las familias que temen la intervención quirúrgica y consi­ deran a la misma como una agresión al cuerpo del niño. 2- Aquellas que consideran que su hijo ha hecho ya una apro­ piado uso de la lectura labial y del audífono y no piensan como necesario un nuevo abordaje terapéutico. 3- Las que toman en cuenta la temática de la identidad y di­ cen “son sordos y debemos aceptarlos y amarlos tal como son”. Planteos generalmente escuchados en familias que tienen ante­ cedentes de sordera tales como padres o abuelos sordos. 4- Los que piensan que el costo económico es elevado y no es­ tán seguros de los beneficios de esta práctica quirúrgica. Cualquiera de estas argumentaciones pueden estar sosteni­ das por 1- parejas de padres que no aspiran y no buscan “un ideal de hijo perfecto” sino por el contrario tienen una adecuada com­ prensión y aceptación de la problemática del mismo. 2- familias fóbicas donde algunos de sus miembros se hayan temerosos frente al cambio y la decisión de un no implante está pensado no tanto en las dificultades físicas o psíquicas que pue­ de ocasionar al niño sino porque el padre o la madre “sienten miedos irracionales” y no pueden adaptarse a lo nuevo. 3- familias depresivas o hipocondríacas para las cuales la cirugía no es solamente una intervención quirúrgica sino una problemáti­ ca interna de intenso dolor y pesar a lo que no pueden enfrentar. ¿Qué tipo de fam ilias serían las interesadas en un implante? 1Las familias que piensan que su hijo puede beneficiarse por los avances científicos quirúrgicos. Dentro de este tipo de fam ilia se incluirían: a) las familias que basan su información en lecturas de divul­ gación médica o después de haber consultado a varios profesio-

nales, considerando a la cirugía como un avance de la ciencia médica. b) las familias donde la pareja de padres responden a la pala­ bra médica casi con un “efecto de orden” o de “sugestión” sin po­ der hacer ellos una verdadera reflexión de los alcances o perjui­ cios de la misma. Simplemente desean que su hijo hable. En mu­ chos cagos se sorprenden cuando el equipo o algunos de los pro­ fesionales les informan que el implante no les dará la audición al hijo tal como ellos esperaban. En el imaginario de los padres la intervención quirúrgica le devolverá el hijo sano o reparado. c) las familias donde la aceptación del implante es un signo de resolución mágica del problema. A l igual que los otros padres, hay una total aceptación de la palabra del médico pero sosteni­ da no por “sumisión casi infantil” (lo hago porque él me lo indi­ có) sino para sacarse rápidamente una molestia de encima. Un padre decía “Yo creo en la palabra del doctor. Pienso que así ya no habrá mas problemas. Será un igual a nosotros. No tendrá que ir más a una escuela especial. Es gastar una vez y ya está”. Estos padres no tienen una verdadera aceptación de la discapa­ cidad auditiva. La sordera es un fastidio. Su hijo con discapaci­ dad tiene que ver con esa molestia y proceden entonces a solu­ ciones medianamente rápidas. Exigen o cuestionan a los profe­ sores cuando su hijo no se oraliza como ellos lo esperaban y se quejan cuando los profesionales no han hecho lo adecuado o no les han advertido de todas las consecuencias. ¿Qué tipo de fam ilias serían las N O aconsejables p ara u n a indicación del implante? 1Fam ilias o padres narcisistas. Aquellos cuyos vínculos es­ tán centrados en valorizar los logros personales. El “deber ser” se impone al SER. El nivel de competitividad en ambos o en uno de esos padres es elevado y la inclusión del implante puede pro­ fundizar más aún las exigencias hacia el hijo. El hijo debe “ser como un oyente”, siendo esta, la fantasía oculta. Lo que predomi­ na es un vínculo del tipo fusión dominado por la idealización. No

se aceptan las diferencias y la idea subyacente es “mi hijo va a ser igual a nosotros” . 2- Familias gravemente neuróticas. El remordimiento no les permite un vínculo sano con el hijo. Consideran al implante la vía para calmar “su culpa” . Viven en un permanente “remordi­ miento”. Este sentimiento no les ayuda a reconocer lo que el hi­ jo es o puede hacer. Esta “culpa” pone en evidencia el accionar de un castigador interno. 3- Familias con vínculos de funcionamiento perverso. Buscan en los profesionales médicos la solución para reparar lo que ellos creen haber fallado. Son padres muy ocupados, exitosos donde la modalidad resolutiva es por la “vía económica”. Se “enamoran de él o de los profesionales siempre y cuando, éstos le resuelvan el problema. Buscan hacer alianzas con el equipo médico, insistien­ do en muchas ocasiones para que el mismo sea implantado a pe­ sar de que el equipo lo desaconseje. 4- Fam ilias bordeline con vínculo de complementariedad en­ loquecedora, centrado en la fantasía amparado-desamparado. Los padres ocupan el lugar de amparador y el hijo el de desam­ parado. En ellos se impone la idea de que deben “salvar” o “repa­ rar” por lo que ellos inconsciente creen haber dañado. Son pa­ dres que actúan por resentimiento. “No pueden dejar de recor­ dar, no pueden olvidar. Lo traumático permanece como un cuer­ po extraño que queda aislado del curso asociativo del yo. Apare­ ce una hibernación de los afectos. La idealización, la agresividad intervienen para garantizar la continuidad de un vínculo indis­ criminado con el objeto” . ¿Cuál sería la “bu en a fam ilia” o la aceptable p a ra el sos­ tenim iento de esta propuesta? 1- Las fam ilias o parejas no depresivas Aquellas que han podido hacer una apropiada elaboración del

dolor y del pesar ante el diagnóstico. Los que no han vivido esta situación como algo traumático, sino como un hecho difícil a re­ solver en la vida. Tienen un buen acompañamiento familiar por parte de sus respectivos padres, abuelos de los niños, con quie­ nes comparten sus dudas o sus inquietudes. No funcionan con ilusiones mágicas ni reparaciones ilusorias. 2- Las familias no narcisistas a) Los que a pesar del dolor por lo que le acontece a su hijo es­ tán interesados en el beneficio que el implante pueda ofrecerles pensando que es un aporte más que se les brinda al niño para mejorar su audición y estar más comunicados con su entorno. Son parejas que se caracterizan por su complementariedad y por el diálogo mutuo en intimidad. Desean sostener al hijo y a su vez ser sostenido por el equipo. Las palabras del médico o de los pro­ fesionales son aceptadas como parte de un procesamiento o ela­ boración conyugal. A partir de los encuentros con el médico-ciru­ jano y el equipo de profesionales tratantes saben “de los límites y de los alcances posibles del mismo. No se manejan con un fun­ cionamiento narcisista, ni exultante, viendo todo “color de rosa” . No pierden la objetividad a cerca de lo que el hijo es, “una perso­ na sorda” . Muchos de ellos no reniegan de la LS. b) Los padres que saben que su hijo no va a ser “un oyente” tan solo por usar los electrodos. Reconocen que como es el niño “el que debe hacer la rehabilitación audiológica y pasarse varias horas en un proceso rehabilitatorio tratan de no exigirle demasiado, ni lle­ nar sus horas con actividades escolares o extra curriculares. c) Son los padres que aprenden. Consultan no sólo al especia­ lista médico sino también al psicólogo pues son conscientes que deben estar preparados para sostener a su hijo pequeño en los distintos estados anímicos y angustias por las que atraviesen, los famosos caprichos, los miedos, los llantos y si son niños ma­ yores o adolescentes acompañarlos con las continuas charlas y explicaciones para que no se desalienten, ni abandonen el proce­ so argumentando “ya oigo bien” o “esto ya no sirve para nada”.

Denise Es una niña de dos años y medio. Sus padres oyentes saben de su sordera a los cuatro meses. A p a rtir del diagnóstico ellos se abocan para informarse todo lo posible respecto a la sordera. La metodología oral al principio les sedujo. Pensaron que su hija podría hablar como ellos y desde los primeros meses fue equipada con audífonos y estuvo en estimulación auditiva. Sus padres le hablaban todo lo que podían para que ella entendiera pero los avances lingüísticos eran muy limitados. Como su pérd i­ da auditiva era profunda, su madre a los ocho meses reconoce que así su hija no podía estar y decide entonces empezar un cur­ so de L S e invita además a una joven profesora sorda a concu­ rrir a su casa tres veces por semana a ju g a r con su hija y con ella. A l año y medio, Denise era una niñita expresiva que entendía al igual que otra niña de su edad lo que pasaba en su casa y que hablaba sencillamente en L S como una criatura de esa edad. A los dos años, y al comenzar la etapa de los “no”, su madre y padre no se sentían limitados en su accionar pues ella entendía perfectamente todo lo que ellos le decían (en LS ). Aun así a esa edad, los padres empiezan a consideraron la posibilidad del im ­ plante coclear. Consultan a varios especialistas y toman la deci­ sión de hacerlo, cuando ella tuviera dos años y medio sabiendo que su hija no tenía ningún registro auditivo. Ellos decían “sabemos que el implante no la va a hacer oyen­ te pero nos parece que es una posibilidad más que debemos ofre­ cerle para que ella tenga un registro de lo auditivo. S i esperamos que pasen muchos años, ella se armará en un mundo sin sonido y seguramente será más agresivo implementarlo. P or ahora noso­ tros ?ios seguiremos comunicando con la LS. N o lo consideramos incompatible. Es más, nos parece una estupidez estar peleándose p o r si es bueno o no para ella. S i ella puede o ír más, que malo tie­ ne eso. Somos nosotros lo que no nos debemos confundir. Más adelante, puede ser que aprenda la LO. E l padre en otra entrevista diría — Creo que también esto será bueno para ella. E l sumar no es inapropiado, lo malo es el quitar.

Conclusiones El éxito o fracaso de un implante coclear depende no sólo de cuestiones técnicas sino el de poder tomar en cuenta otras con­ sideraciones. 1- La personalidad del niño. Un niño con perturbaciones emo­ cionales severas, rasgos de autismo, neurosis graves, somatizaciones a repetición no es aconsejable una intervención de esta naturaleza pues la misma puede traer más serias perturbacio­ nes emocionales que las ya existentes. 2- Como es una intervención quirúrgica que se realiza no por que esté en peligro la vida del niño, es necesario evaluar adecua­ damente si en verdad el implante coclear podrá mejorar la cali­ dad auditiva de él o no. 3- Lo que vale para un niño o para una familia puede no ser aconsejable para otra. No hay nada en sí mismo que sea perfecto. 4- Lo más importante es la comunicación entre padres e hijos y entre padres y profesionales. La LS debe ser la primera lengua que debe recibir un niño a pesar que sus padres sean oyentes. 5- Un niño o joven puede estar muy bien comunicado por len­ gua de señas, por LO o con la ayuda del implante coclear. 6- Son los padres los que deben reconocer las necesidades y posibilidades del niño y los profesionales las necesidades y las motivaciones de la familia cuando solicitan la intervención qui­ rúrgica. Un niño sordo no es sólo un oído al que hay que reparar sino un niño que está inmerso en la fantasmática familiar. 7- Los equipos intervinientes, cirujanos, fonoaudiólogos, psi­ cólogos, profesores de sordos ante las demandas de los padres deben prestar atención a la intencionalidad o sea al porqué de los pedidos. 8- El éxito de una intervención dependerá la mayor parte de las veces de la salud emocional de una familia. Si no se cuenta con una fam ilia acompañante, “una buena familia” , de nada sir­ ve la técnica médica. No podemos olvidarnos que somos nosotros los adultos, los padres y los profesionales de la salud quienes de­ bemos acompañar el buen desarrollo emocional de un niño. Respetémoslo y cuidemos su integridad psíquica así como cui­ damos de lo físico.

Capítulo 12

Vicisitudes psicosociales actuales del adolescente y del joven sordo, frente a sí y frente a la sociedad

l diccionario de la Real Academia Española define el tér­ mino vicisitud como: inconstancia o alternativa de suce­ sos prósperos y adversos. Esta aclaración permite centrar los rasgos más significativos que caracterizan al adolescente y al jo­ ven en este momento de su vida que es su ambivalencia para en­ frentar las resoluciones cotidianas más diversas, su permanen­ te ir y venir en el desarrollo de su existencia y el esfuerzo por el logro de una identidad. Pero su lucha no es sólo por el logro de una identidad individual sino por el deseo de tener una ID E N ­ TID A D PSICO SO CIAL que le permita presentarse en plenitud frente a los otros en sociedad. Por eso la adolescencia es el gran momento de la consolida­ ción de la personalidad, pero este trabajo psíquico no se logra sólo a partir de los procesos de duelos sino de los continuos enrique­ cimiento y logros permanentes. El joven no “es alguien, a quién se lo ve llorando en los rinco­ nes” sino todo lo contrario. Es una persona que trata de mostrarse y de imponerse permanentemente pero en secreto, sufre por te­ ner que renunciar a la ilusión de la latencia que “todo lo puede o todo lo es” para ir acercándose a una imagen más realista de sí. Esta situación propia y corriente de todo adolescente lo expe­ rimenta también el adolescente sordo. Muchas veces su sentir

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78 Trabajo presentado en el Congreso Internacional de Salud M ental y Sordera realizado en Copenhague, octubre de 2000.

está teñido por el encadenamiento de otros duelos, no solos v i­ vidos por él sino también por el grupo familiar como ser la ela­ boración o no de su sordera. La rigidez o la mayor flexibilidad de las defensas que cada fam ilia o cada integrante de una fam i­ lia tiene, dependerá de su pasado y preanuncia la resolución o la facilitación para el pasaje de la endogamia a la exogamia, siendo justamente la salida de la fam ilia lo propio y específico de esta etapa. Una de las preguntas más interesantes para hacerse en rela­ ción al tema de la sordera es como la persona sorda logra su ID E N T ID A D en una familia oyente y más aún ¿cómo el joven sordo puede llegar a una identificación psicosocial en una comu­ nidad de oyentes? Estas preguntas nos obligan a profundizar y a centrarnos en la temática de la identidad. La identidad es el reconocimiento de lo que uno es, es la ma­ nera de presentarse que cada uno tiene, de SER como mayúscu­ la. Esta identidad es el producto de los sucesivos procesos identificatorios comenzados en la infancia, continuados en la latencia y solidificados en la adolescencia por lo cual introyecta den­ tro de sí las características más o menos particulares de ciertas personas relevantes y se las asimila como propias. L a primera identificación es sin lugar a duda la que hace el niño con la madre constituyendo ésta, el prototipo de las identi­ ficaciones primarias. Freud decía “es la forma más prim itiva de lazo afectivo con un objeto”. En ese momento de la vida al niño sordo poco le importa para su proceso identificatorio que sus pa­ dres sean oyentes o no pues lo que más le vale es que se hayan podido establecer los adecuados vínculos y el interjuego de la co­ municación preverbal. Como lo he expresaba en mi anterior li­ bro “El niño y el adolescente sordo” , generalmente las madres de estos niños, durante los primeros meses poco saben de lo que le acontece a su hijo, en relación a la sordera. A l no estar deprimi­ das pueden libidinizar apropiadamente al niño, ayudando a construir las raíces para una apropiada subjetivación. Es recién a los cinco años, cuando el niño desplegará y hará uso de las identificaciones edípicas, identificaciones masculinas y fe­ meninas con su padre y madre. Por esa época el niño pasa por un período de duda y se interesa por saber si ellos son sus verdade­

ros padres o no. Seguramente en el niño sordo estas inquietudes se acentúan aun más pues observan que hay algo que lo diferen­ cia a él de ellos y es justamente su manera distinta de hablar. Pero es recién durante la adolescencia cuando estas vicisitu­ des toman su real peso. Todo adolescente necesita encontrarse con iguales. Sus padres ya no le sirven como lo fueron en la in­ fancia y^busca entonces desesperadamente formar parte de un grupo que los contengan para no sentirse tan solo. Se generan a partir de ahí nuevos procesos identificatorios basados en las identificaciones sociales que van sustituyendo las identificacio­ nes parentales. Es corriente escuchar por esa etapa, a adolescentes sordos hablar acerca de sus temores por si van a ser aceptados o no en la escuela secundaria común. Ellos saben que allí no van a en­ contrar generalmente jóvenes sordos como ellos. Dicen entonces frases tales como “Con quien voy a hablar, no me van a enten­ der” , “se van a burlar de mí”, o “Yo no voy a comprender lo que dicen” . Algunos expresan tanta angustia que uno se siente sor­ prendido y no puede dejar de hacerse la siguiente pregunta: ¿Acaso es la primera vez que ellos se van a encontrar con perso­ nas oyentes? La respuesta todos lo sabemos. Por supuesto no. Su escolaridad primaria fue impartida por profesores generalmen­ te no sordos, sus padres, sus familiares, sus vecinos, la gente que camina por la calle son todos oyentes ¿Por qué entonces cobra tal magnitud esa desazón al pensar que tienen que compartir su v i­ da con un grupo de jóvenes oyentes? La respuesta tal vez está en la sencilla razón que en verdad el joven busca iguales ya sea pa­ ra pasar lo más desapercibido posible o bien para sobresalir por ciertas actitudes o condiciones frente al grupo. Pero al encon­ trarse frente a un oyente, el joven sordo no lo siente a él como un igual. Siente el rechazo a tal extremo que no pueden pensar ni considerar que a estos jóvenes les puede pasar cosas parecidos a ellos aunque no sean sordos y les resulta casi imposible compe­ tir con ellos. Sabemos que en este momento de la vida, todo aquello que es vivido como falta “se sobredimensiona” y en la adolescencia es jus­ tamente la palabra y la escucha una de las más importantes ar­ mas de los jóvenes (hablan por teléfono todo lo que pueden,

quedan entrampadas por fascinación en las letras de las can­ ciones y comparten una jerga que los adultos pocas veces la entendemos). Todos estos pequeños y grandes detalles cobran un valor in­ calculable en el sentir del adolescente sordo. Ellos reconocen que no tienen ni pueden hacer uso en forma espontánea de algo tan fundamental como es el simple arte de escuchar, valor aún más preciado que el del hablar. Ante esta situación uno se pregunta, se puede tomar como modelo a otro que se sabe que jamás será como él (pues la sordera no forma parte de su ser). Este hecho resulta harto complicado. Pero como el adolescente sordo es ante todo adolescente, está inmerso en un medio cultural y social que lo rodea y desea como cualquier otro identificarse con lo que le parece valorizado o lo que está de moda. Por ello esconde más de una vez sus audífo­ nos cuando va en un transporte público o no lo usa en reuniones de jóvenes oyentes o lleva un walkman cuando “algo puede escu­ char” para pasar desapercibido. Ellos buscan pertenencia-, reconocimiento, legitimidad. Pertenencia es formar parte de un grupo, reconocimiento es estar dentro de un grupo y legitimidad es ser considerado uno más en el grupo ¿Pero, todo esto los jóvenes sordos lo pueden lo­ grar en un grupo de pares oyentes? Seguramente algunos lo con­ seguirán pero la mayoría tendrán muchas dificultades. 1- El grupo de mejor adaptación estará conformado por los jó­ venes cuyos padres han hecho una aceptación apropiada de la realidad de la sordera y han contribuido para que sus hijos se puedan identificar con lo que son, personas sordas. En este gru­ po están sin duda los hijos de padres sordos los cuales desde siempre han tenido modelos identificatorios apropiados siendo ellos jóvenes más seguros de sí mismo. 2- Otro grupo con más dificultades de adaptación lo confor­ man los jóvenes bien oralizados quienes no se reconocen como sordos y buscan desesperadamente ser considerados miembros auténticos (seudo oyentes) de una cultura que los envuelve. 3- A diferencia del segundo grupo, un último grupo estará conformado por aquellos que asumen conductas opositoras de­ fendiendo “la causa del adolescente sordo”, haciendo rupturas

con el mundo oyente. Los padres y los profesores no entienden en esos casos que les pasa a estos jóvenes aun excelentemente oralizados quienes reniegan de sus logros y solo aceptan la LS. Se quejan exageradamente de que los profesores y compañeros no hablan o articulan bien, que ellos no entienden nada y por ello prefieren separarse. Estos dos últimos grupos son los que no pueden lograr un au­ téntico reconocimiento y legitimidad y presentan más conflicto en su interrelación con jóvenes oyentes. D arío Es un joven de 17 años. Hizo su escuela prim aria en una es­ cuela oralista. Su nivel intelectual era excelente así como su com­ prensión. Comenzó sus estudios secundarios en una escuela co­ mún pero al fin aliza r su 2do año, solicita a sus padres cambiar de escuela. En verdad casi les exige y pide ingresar a una escue­ la donde concurren alumnos sordos y oyentes y donde hay profe­ sores sordos y oyentes e intérpretes. A l poco tiempo de comenzar su 3er año, en esta nueva escuela, ante la sorpresa de todos dice sentirse defraudado. E l equipo pedagógico lo había incluido en un grupo de oyentes en algunas materias y no de sordos como él quería p or que consideraban que él podía enriquecerse con la ex­ periencia. E l planteo que él hace es así: Yo me cambié porque quiero estar con jóvenes como yo. N o me importa si yo hablo bien, yo creo que muchas veces me cuesta entender y ustedes no se dan cuenta. Yo quiero estar con sordos como yo. Y con intérpretes. Yo quiero entender todo, no quiero que se me escape nada ni los más chiquitos chistes: yo soy sordo, no soy como ustedes. Ustedes me dicen que voy a perder oralización y que eso me va a traer proble­ mas cuando comience a trabajar. Eso no me importa, yo ahora soy adolescente no soy adulto. Yo sé que después me voy a arre­ g la r bien. Estoy cansado de prestar tanta atención. Yo quiero ha­ blar en LS. Si ustedes no me dan lo que me ofrecieron, siento que me están estafando”. Este caso sin la menor duda hace un abanderamiento de la causa adolescente y nos advierte que para que un joven se sienta pleno y feliz por más que haya excelentes adquisiciones

lingüísticas éstas no alcanzan. Su identidad en crisis necesita de las identificaciones colectivas, es decir necesita de otros jóve­ nes iguales a sí para compartir su existencia, actuando en esos casos la sordera como elemento identifícatorio unificador colabo­ rando en la elaboración de estos procesos y en la búsqueda de una identidad. Por eso en los últimos años se viene observando un nuevo proceso en los adolescentes sordos. Es un cambio de valores en relación a lo esperado por los adultos. Hace 20 años atrás y aún más, lo más apreciado para un jo ­ ven sordo era que este fuera lo más parecido a un oyente. Para ello su fam ilia y su escuela habían trabajado con esmero y dedi­ cación durante años. La valorización de la oralización había lle­ gado a tal punto que la misma comunidad sorda se fue separan­ do dividiéndose entre ellos por un lado en los sordos oralizados y por el otro los sordos-mudos. Cada uno defendía sus posturas y se automarginaba entre sí. Por esa época muchos jóvenes que se apreciaran como bien oralizados, jamás hubieran hecho plan­ teos como el joven Darío. Esto hubiera producido su segregación entre el grupo de pares e inclusive su rechazo familiar. Pero esta no parece ser la situación actual. Los modelos de in­ tegración social van sufriendo transformaciones y la comunidad sorda no queda fuera de ello. Así como antes, el pertenecer a un determinado colegio o club, llevar ropas de calidad y de buena hechura o ser bien oralizado en el caso del sordo era signo de prestigio y de reconocimiento cultural, estos no parecen ser los valores que se imponen en la actualidad y en su reemplazo van apareciendo nuevos retos. El joven oyente o sordo actual no admite estratificaciones tan rígidas. Se van entremezclando y es corriente observar cada vez más noviazgos y matrimonios mixtos (no sólo en lo religioso, ra­ cial) sino entre sordos y oyentes y también entre sordos gestuales y oralizados. Es que los jóvenes sordos actuales concurren con más fre ­ cuencia a los clubes sociales de la comunidad, no importándo­ les si ellos son gestuales u orales tomando sólo en cuenta si hay bailes, torneos o competencias. Ellos exigen más que nada una asociación íntima, sustituyen lo ideológico por una mayor proximidad.

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Este modelo de identificación social ha trasladado la razón ideológica a la razón estética, es decir, dejan el “soy lo que los de­ más desean” al “ soy lo que parezco” o “soy lo que soy”. En este ca­ so soy sordo. Estos cambios han producido tales efectos que lo que se defendía hasta hace pocos años ya no vale del todo y pro­ duce transformaciones radicales promoviendo la aceptación de nuevos lenguajes tal como la LS entre los jóvenes de la comuni­ dad sorda. Son los jóvenes actuales quienes están limando los prejuicios de los adultos. Estos procesos de acortar las diferen­ cias son algo que va más allá de la comunidad sorda, es un ver­ dadero cambio generacional. Lo que se impone tiene en verdad tal fuerza que no aceptarlo es quedar marginado o- excluido del movimiento social o cultural. Pero volvamos a mi primera inquietud o interrogante ¿cómo el joven sordo puede adquirir una identidad psicosocial en una comunidad mayoritaria oyente? Creo que este joven la puede adquirir cuando su grupo de per­ tenencia está formado por pares sordos y oyentes. Es decir cuando forma parte de una biculturalidad y no de una monoculturalidad. Si partimos de la idea de que el grupo o “la barra se arma en un momento crítico del desarrollo con el fin de resolver proble­ mas comunes” y “de crear un eslabón intermedio entre el mun­ do fam iliar y el afuera”, el adolescente sordo debe enriquecerse de los aportes de ambas culturas, la sorda y la oyentq pues él es ante todo adolescente y debe saber interiorizar los que los otros piensan, dicen y del análisis de los puntos de vistas iguales o di­ ferentes a él. Amalia Tiene 17 años. Hizo su escuela prim aria en escuela especializa das de metodología oral Dice: Yo me siento muy bien en la escuela secundaria. M is compañeros son todos oyentes. N o tengo ningún problema con los 19 Florez José y Carrón Antonio: C ultura ju v e n il. La com unicación desamparada. U n iversidad Complutense. M adrid. 80 Quiroga, Susana: Adolescencia: del goce orgánico a l hallazgo del objeto. Eudeba, Buenos A ires (1998).

estudios. Los profesores se ocupan de m í y cuando no entiendo tratan de volverme a explicar. Lo que más me molesta es cuando yo no escucho los chismes de los chicos y tengo que estar pregun­ tándoles a cada rato acerca de lo que dicen. A l principio me daba mucha bronca cuando me contaban “cortito” entonces me aparta­ ba y pensaba con rabia “ellos son oyentes”. Ahora me doy cuenta que ellos no esconden nada. Cuando arreglan para ir a bailar siempre me llaman, cuando hay que hacer tareas en grupo me to­ man en cuenta pero hay algo que me preocupa, es cuando pienso en un novio en serio y no en un amigovio. En esos momentos me gustaría que fuera sordo como yo así a él no tendría que explicar­ le que se siente cuando uno no escucha bien. Pero hay un proble­ ma. Sabés, no tengo amigos sordos. Como se desprende de este relato Analía se siente cómoda con su grupo de pertenencia oyente pero no le es suficiente a la hora de proyectarse para el futuro. Ella necesita de uno igual a sí. “La identificación brinda, al sujeto cierto alivio y la ilusión de alcanzar cierta independencia” . “La identificación no es por lo tanto una mera imitación, es un verdadero trabajo psíquico, constituye un modo de expresión de la fantasía inconsciente, implica una idea integradora” . “La salida a la exogamia, la po­ sibilidad de form ar una pareja marcan el punto central en la salida de la adolescencia. Por ello más de una vez “más que una elección de pareja (lo que el adolescente hace) es un intento de elegir un objeto amoroso que se adecúe al ideal provenientes de las identificaciones” . La identificación en la adolescencia está unida a lo que se desea ser, hacer y tener. Esto ayuda a la conformación de una identidad. La imitación es vivir en un “como sí” en un continuo Falso Self. Analía se reconoce como sorda pero necesita del otro que la reconozca como tal y no hay mejor otro que uno igual a uno. La persona sorda debe entonces cabalgar para la constitución de su

ai U rribarri Rodolfo: P sicoa n á lisis con niños y adolescentes. Paidós, Buenos A ires (1992), Vol. 2, Cap. 2. “Acerca de la identificación” .

identidad en esta etapa de su vida entre su condición de adoles­ cente y su ser sordo. Solo considerando ambas cuestiónesela per­ sona sorda puede aceptarse y reconocerse como tal. La identidad, según Erikson, se conforma a partir de tres sen­ timientos básicos: unidad, mismidad y continuidad. La unidad de la identidad está basada en la necesidad del yo de integrarse y diferenciarse en el espacio y con el otro; la continuidad es ser uno mismo a través del tiempo y la mismidad es ser reconocido por los demás. Si un joven o adolescente sordo, estos tres aspec­ tos esenciales de la identidad no lo logra hacer suyo, aparecen las seudoidentidades. Estas “son las falsas identidades que im ­ plican disociación, represión, y alienación del yo. Es un vivir en lo que desea el otro. Una identidad propia sería en cambio una verdadera integración, elaboración y sublimación” . Analía lucha por tener una verdadera identidad que incluya “una identidad psicológica"y “una identidad social”. Pero cuan­ do el grupo de pares, no actúa como un verdadero consolador o contenedor, el adolescente se siente solo y no puede construir una identidad integrada con el pasado, el cuerpo y los procesos sociales. Cuando la verdadera adolescencia no ha podido ser apropiadamente resuelta, lo que aparecen son los fenómenos re­ siduales. Los jóvenes no maduran, no terminan por aceptarse por lo que son, jóvenes sordos interfiriendo en el futuro en sus proyectos laborales y/o vocacionales.

82 F ernández M oujan, Octavio; A b ord a je teórico y clín ico del adolescente. N u eva Visión. Buenos A ires (1974), pág. 81.

Capítulo 1 3 ____________________________________

¿La integración y la no discriminación son una realidad insoslayable o una utopía?

a integración, la discriminación y la violencia son tres pa­ labras sumamente escuchadas y repetidas en más de un discurso social, político o institucional pero a veces por harto oí­ das no se les da la suficiente importancia. Pero ¿porqué se habla de estos temas con tanta insistencia últimamente? ¿Es que an­ tes no se los tomaba en cuenta o no existían? o ¿es ahora una cuestión de moda? Nada de eso. Estos temas no son algo nuevos, ya que integración, discriminación y violencia hubo en todos los tiempos de la humanidad, pero sus especificidades correspon­ dían al momento cultural y social de cada pueblo o comunidad. Considerar que 50 años atrás no había integración, me parece un gran absurdo, tan absurdo como considerar que los criterios ideológicos de antes eran los mismos, que los que ahora nosotros sustentamos. Seguramente, en otros tiempos lo que se imponía era otro concepto de integración en busca de lo homogéneo o de lo igual y no se consideraba la integración en la aceptación de lo diferente o en la diversidad. Lo mismo sucede con relación a la discriminación y a la violencia. En la época colonial, en nuestro país se discriminaba a los indios, a los negros, a los mestizos o a los hijos de los sirvientes, no pudiendo ellos tener ningún acceso a una instrucción escolar apropiada. Pero en esos tiempos no se hablaba de discriminación, ni de violencia, aunque así lo fueran

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obviamente para los ojos de nuestros días. En verdad era una aceptada pasividad a una ideología dominante de la época. ¿Qué es lo nuevo que aparece en estos últimos años? Funda­ mentalmente la irrupción de nuevas posturas ideológicas no so­ lamente a nivel social, sino en el ámbito educacional y familiar, sostenidas todas ellas por un enfoque más humanitario, toman­ do en cuenta las diferencias, habiendo un mayor compromiso de la familia en torno a las cuestiones de los hijos, de los enfermos y de los ancianos. Estos cambios ideológicos se fueron dando con tanta celeridad en los últimos años que muchas ideas y princi­ pios científicos y sociales de hace 20 años han sufrido cuestionamientos profundos y han quedado hasta totalmente perimidos. Hace 30 años cuando comencé por interesarme en torno a la temática de la discapacidad desde el punto de vista psicológico no éramos más que 2 o 3 los profesionales interesados en ese te­ ma. La persona con cualquier discapacidad se la estudiaba des­ de el punto de vista médico y/o reeducativo. Recién en los últi­ mos años es cuando la transformación más significativa se pro­ duce. Ese niño, adolescente o adulto deja de ser visto solamente desde ese enfoque para interesarse por la persona, por sus nece­ sidades, deseos o conflictos. Es decir empieza a considerárselo como un sujeto con mayúsculas. Esto posibilitó que los profesio­ nales de la salud mental dejáramos de pensar que nuestra tarea debía estar centradas exclusivamente en los niños “sanos, rubios y de ojos azules”, postura que marginaba a la persona con disca­ pacidad y a los profesionales en su lugar de SABER y debimos comprometemos con otros niños que no presentaban una im a­ gen tan bella desde lo físico ni psíquico pero requerían ser aten­ didos urgentemente en sus demandas. Para ello muchos de los profesionales que nos habíamos animado a acercamos a la te­ mática de la discapacidad tuvimos que bajamos de nuestro su­ puesto saber y reconocer que era aún muy poco lo que sabíamos y que nuestros conocimientos estaban parcializados. Descono­ ciendo a otros profesionales de la salud mental y de la educación profundizábamos nuestra ignorancia. Es que nosotros, los profesionales de la salud no somos más que una parte muy pequeña dentro del contexto social. Contexto social que está sostenido por lo que ahora se llama IM A G IN A R IO

SO C IA L. Esta palabra puede ser nueva en cuanto a término de uso, pero no en cuanto a su conceptualización. El imaginario so­ cial siempre existió, está sustentado por las ideas, creencias y mitos que cada pueblo tiene y se trasmite de generación en ge­ neración. De ahí que hasta no hace mucho tiempo el imaginario social imponía la idea de que lo más aceptable era ser lo más pa­ recido upo del otro, lo diferente no debía ser tomado en cuenta y aún se le tenía miedo. Este imaginario social influye en el IM A G IN A R IO F A M I­ L IA R Y E D U C A C IO N A L . Si lo diferente no es aceptado por una comunidad ¿cómo puede una fam ilia reconocer un lugar apro­ piado para alguno de sus miembros desvalidos, si sobre ellos va a caer las miradas de reprobación, lástima o de extrañeza por “aquello que no hicieron bien”. Esto influyó en la conformación de un imaginario educativo, que representaba a un tipo de alumno y a un tipo de escuela. Toda aquello que no estaba den­ tro de la norma era excluido y marginado o circunscripto al ám­ bito de lo especial. El Ser y el Tener se fue entrecruzando. Ser un buen hijo, un buen alumno, un buen ciudadano era tener ciertas condiciones, valores, o características para ser aceptado y reco­ nocido por los otros. Pero uno se pregunta ¿qué pasa cuando eso esperado (SER y T E N E R ) no aparece o cuando por alguna enfermedad u opera­ ción deja una marca de permanente presencia? Muchas veces, aunque no siempre, lo discriminatorio surge y emerge una vio­ lencia encubierta. Esto es lo que ha acontecido durante años en la sociedad, en las escuelas y en las familias. Si bien años atrás, el tener un niño Down o con parálisis ce­ rebral era una marca o un estigma que debía ser ocultado, es­ condido o del cual simplemente “No se debía hablar”, el gran cambio social de los últimos tiempos es el haberse animado a pensar y a reflexionar, no solamente sobre la discapacidad en sentido teórico, sino sobre la persona, considerando a ese suje­ to con sus posibilidades y no poniendo la mirada sobre sus in­ capacidades. Ahí es justamente donde siempre la educación especial re­ caía su mirada. Tratando de reparar lo irreparable. Tratando de que la persona sorda fuera casi un oyente, el débil cosificándolo

en un simple y hastiado deber ser, al ciego acentuando su poca creatividad y al paralítico cerebral manteniendo su rigidez. Es­ ta manera de integración del pasado era para remarcar las dife­ rencias y así evitar que lo diferente contagie. Si bien todo niño desde que nace sufre al decir de Piera Aulagnier de actos de violencia primaria a partir de los simples ac­ tos de amor de la madre, sabemos que ellos son necesarios para adentrarlo al mundo familiar y al mundo social que lo rodea, y lo que irá recibiendo será a partir del cristal de los ojos de sus padres. Su mirar no será entonces libre de influencia, sino será un ver y mirar adoctrinado pero necesario. Pero a partir de esa violencia primaria, el niño fue y es objeto de una violencia secun­ daria producto de la incomprensión, de la incoherencia y confu­ sión del género humano. Para poder aceptar la igualdad debe­ mos reconocer la desigualdad. Si esto no fuera así viviríamos simplemente en la hipocresía. Pero ¿qué se entiende por Integración? El diccionario de la Real Academia dice al respecto “completar el todo con las partes que falta”. Es decir la integración está basada en la completud. Para ser un todo es necesario de cada una de las partes. Dejar fuera a algunos de sus miembros no llega a constituir una im a­ gen armónica o integral de la sociedad. Pero todos sabemos que todavía encontramos resistencias por parte de muchos miem­ bros para la aceptación de la integración. No es porque los pro­ fesionales, docentes o padres no hayan cambiado sino porque la aceptación implica un cambio sustancial de valores frente a lo social. La integración supone un “esfuerzo encaminado a la adaptación de los grupos diferentes, “una escuela para todos”, “un trabajo de acuerdo a las capacidades y posibilidades” y “sa­ ber que esto es una responsabilidad de todos y no de algunos”. Esto sólo se logra con un cambio de actitud social, requiere una ideología eminentemente democrática que la sostenga y la edu­ cación es la única vía regia para remover viejos pre-conceptos. La educación para todos en una sociedad para todos debería ser nuestro lema de vida , solo así se podría dar una auténtica in­ tegración que posibilite que todos los individuos afectados B3

Pérez de Lara: La capacidad de ser sujeto, Laertes, Barcelona, 1998.

participen en la acción común sin tener que ocultar ni perder su identidad. Y es justamente en la escuela donde se genera, se plas­ ma la educación, donde se trasmite los lineamientos o ideales de un pueblo. Ya en la Conferencia Mundial de 1994 en la Declaración de Salamanca se consideró como objetivo para que esto se lleve a cabo “la formulación de políticas claras y decididas, una adecua­ da finaiíciación, un esfuerzo a nivel de información pública para luchar contra los prejuicios y fomentar las actitudes positivas y más aún un extenso programa de orientación y formación profe­ sional. Y esto es uno de los aspectos sustanciales de la integra­ ción: el reconocimiento de la integración social del discapacita­ do. Nada sirve del todo, sino se les proporcionan los medios ne­ cesarios para participar activamente en la comunidad. E l trabajo es lo que nos unifica a todos y nos engrandece co­ mo personas. A sí como un N N E aprende más rápidamente del encuentro y participación con otros niños corrientes, toda persona activa su potencial creador cuando puede sentirse satisfecho por hacer las cosas bien en compañía de sus semejantes. Esto incrementa el sentimiento de laboriosidad . Pero para ello, se requiere lógica­ mente la creación de ámbitos propicios para que la persona con discapacidad pueda acceder a distintas modalidades de empleo tales como centro de empleo ordinario, centro especiales de em­ pleo, centro ocupacional o talleres protegidos. Todas ellos son distintas ofertas que deberían ir surgiendo en el mundo social para dar respuestas a los requerim ientos de un sector de la población. Obviamente esto no es tarea sencilla ni fácil, en un momento histórico y económico difícil como el que nosotros atra­ vesamos. Pero si esto no se contempla, involuntariamente hare­ mos actos discriminatorios.

84 Vega Amando: “Recursos del sistema educativo para la integración" en L a escuela que incluyen las diferencias excluye las desigualdades. Congreso de C E APA, Popular Editorial, M adrid, 1996, pág. 76. 85A rran z M artínez, Pilar: “L a integración laboral del deficiente m ental” en L a escuela que incluye las diferencias, excluye las desigualdades. Congreso de C E APA, Popular E ditorial, M adrid, 1996, pág. 145.

Es necesario la existencia de una ética de lo social y una ética de lo educativo^ laboral para poder llevar a cabo una planifica­ ción apropiada . Ideas integradoras chocan más de una vez con una cultura selectiva basada en el privilegio de los más aptos, en el no reconocimiento de la diversidad humana y social acep­ tando solo la idea de la jerarquía de unos seres superiores a otros, cuando lo más evidente es que todas las personas son di­ ferentes no solo en lo físico, sino en lo ético, en lo emocional, lo económico. Desde esta perspectiva la clasificación, la homogeneización y la selección son moneda corriente del sistema edu­ cativo y del laboral. Mac Laren, un pedagogo y filósofo de la educación decía al respecto “las escuelas serán exclusivamente agentes de repro­ ducción social cuando sólo produzcan trabajadores obedientes al Estado” en estas condiciones “los maestros están atrapados en un aparato de sutil dominación por lo cual no pueden actuar ellos como críticos e intelectuales comprometidos”. Lo funda­ mental para poder librarse de la opresión mental es colaborar para que el niño con discapacidad pueda ser un sujeto autóno­ mo, que pueda librarse del molde al que injustamente se lo trata de acomodar. Para salir de la opresión cultural y la violencia es necesario trabajar en desenmascarar los grandes mitos que no favorecen a un apropiado conocimiento del otro. “Todos somos iguales” o “los alumnos sin diferencias” es una gran falsedad. Lás diferencias existen pero éstas no deben ser planteadas para la discrimina­ ción sino para la integración y la atención a la diversidad, para que el alumno pueda permanecer en un entorno escolar no res­ trictivo, lo menos diferenciado posible en el contexto escolar or­ dinario. Pero sin olvidar, como lo advierte Alvaro Marchessi que la integración no es una obligación. Pensando sólo en ella existe el riesgo que todos los alumnos especiales sean tratados sin reco­ nocer sus necesidades especiales, por el supuesto de igualar pa­ ra conseguir la máxima integración.

86 Valmo, Aráoz, 1992. 87 M ac L aren Peter: Pedagogía, id entida d y poder. Homo Sapiens (1998).

“Los centros educativos deben ser capaces de analizar cual es la necesidad de ese alumno para que alcance los objetivos edu­ cativos planiñcados por él y esto lleva a soluciones no estereoti­ padas, exige una flexibilidad de conocimiento, capacidad de de­ cisión, programas específicos. Se solicita no sólo el desarrollo y formación de profesores, sino también respuestas a la organiza­ ción educativa” . Una integración que no contemple las verdaderas posibilida­ des, capacidades y necesidades de un niño es también discrimi­ natoria. H ay niños y jóvenes con retrasos madurativos severos que requieren condiciones especiales de educabilidad. A ellos, también hay que atenderlos, respetando su singularidad pero fa­ voreciendo la normalización. Pero otro gran número de niños si no se les da acceso a situaciones normales, perdería la posibili­ dad de aprender en esas circunstancias. La oportunidad es inde­ pendiente de las posibilidades. Atender a la diversidad es con­ templar la necesidad de una enseñanza personalizada. No sólo contemplando al alumno problemático sino a la totalidad de los alumnos. No hay que dividir la población entre seres normales y seres especiales. Cada uno tiene su singularidad. Sintetizando: es necesario 8 Modificar el sistema educativo, para dar mayor libertad a padres y docentes para la atención de niños con discapacidad. • Considerar de importancia, la educación y estimulación temprana. ® Información y reflexión en los equipos docentes para fomen­ tar actitudes positivas. ® Participación de los padres y madres en el proceso de aten­ ción dinámica a los niños con discapacidad. • Recordar que sólo somos los hombres quienes remarcamos la discriminación y la violencia. La integración no debe ser una utopía sino una realidad in­ soslayable.

88 M archessi: "L a atención a la diversidad1' en L a escuela que incluye las diferencias, excluye las desigualdades, C E A P A , E dit. Popular (1996), pág. 27.

Capítulo 14 ___________________________

Marcas en el cuerpo. Un registro pictórico del siglo XVI. “De la imagen al reconocimiento de la subjetividad en personas con discapacidad ”89

o largo de la historia se han hallado diversos registros obre la temática de la discapacidad. En cada época, las representaciones artísticas mostraron algo más que el mero re­ flejo de la vida cotidiana, incluían en su estética un contenido ideológico innegable. Las tres obras a las que se hará mención pertenecen al siglo XVI, cuyo autor es el conocido artista belga Pieter Bruegel (Bruegel el Viejo), renombrado por sus espectaculares produccio­ nes que versan, en especial, sobre temáticas tales como la reli­ gión, la muerte, los demonios, la vida rural. En la vida cotidiana de la Europa central del siglo XVI, la mendicidad, la locura y la discapacidad se articulaban en un mismo espectro. Articulación que, pasados los siglos, permanece aún vigente en el imaginario contemporáneo, de esta aldea glo­ bal de comienzos del siglo XXI. Es inevitable pensar que esta asociación totalizante deja como resto una multiplicidad de pro­ blemáticas sin atender. Pero hay un factor que puede dar cuenta de esta mirada. Dicho factor se basa en la imagen.

89A u fiero Diego. M on ografía presentada en el Sem inario de Posgrado sobre Discapacidad y psicoanálisis, dictado por la Lic. M arta Schorn, año 2001, 2do. cuatrim estre, Facultad de Psicología de la UBA.

El confrontarse con personas cuya discapacidad se hace visible en el cuerpo, nos ubica frente a un espejo, que lejos de hallar a un semejante que nos devuelva una imagen integrada, nos en­ frenta con algo del orden de lo irreparable. Imagen que da cuenta de marcas en lo real, en lo real del cuerpo. Imagen que devela una falla. Falla que, ante su apariencia, deriva en rechazo, en huida, para recomponer así el ideal narcisista de género huma­ no, que tanto la religión como ciertas doctrinas científicas han edificado dentro de su espectro, tanto teológico como teórico. “La imagen de sí mismo se confunde con la del otro, fundamen­ tando así la dialéctica entre la alienación y la subjetiuación” . La imagen es entonces un punto de apoyo para la constitución nar­ cisista; mas no debemos dejar de lado que esta imagen como tal obtura, fascina, deja algo velado tras de sí. La imagen permite que el velo recaiga allí donde algo del orden de la falta se presen­ ta como insistente. Podríamos decir que detrás del marco, cuya tela acoge, deja un vacío estructurálmente instaurado. Pieter Bruegel lejos de presentar imágenes que nos llenen de regocijo y alivio, a lo largo' de su obra, nos confronta del modo más explícito, con aquello que, para las pasiones humanas, roza el espanto y la desesperación. Lo siniestro. El ámbito señalado por Freud, donde podemos encontrar un ro­ tundo ejemplo de lo siniestro, es tal vez el de la muerte. “A muchos seres humanos les parece ominoso en grado supremo lo que se re­ laciona de manera íntima con la muerte, con cadáveres y con el re. 9 1 tomo de los muertos, con espíritus y aparecidos” . Esta temática encuentra un lugar destacado dentro de los motivos tratados por diferentes artistas. El caso de Bruegel no es la excepción. Podemos hallar sus antecedentes en obras correspondientes al último pe­ ríodo de la Edad Media donde lo macabro, se hace espacio, coro­ nando a la muerte como la última encrucijada donde los hombres se hallan en un pie de igualdad ante la hora final

90 R an ieri, L.: "C ecilia ¿es de verdad?"; cap. V I I de Psicoa ná lisis en problem as del d esarrollo in fa n til. N u eva Visión (1988), pág. 232. 91 Freud, S.: L o om inoso, p ág 241.

Los hechos históricos no son ajenos. Frente a las innumerables pestes que han devastado a Europa en su conjunto, desde me­ diados del siglo X IV hasta finales del siglo X V III, la muerte halla un lugar y un papel altamente significativo. Bruegel corona esta temática sin ningún tipo de veladura. Entre 1560 y 1565 compo­ ne una de las mayores escenas de horror y muerte de su tiempo: “E l triujifo de la muerte” cuya imagen, conmueve, y recrea el po­ der de la naturaleza ante la vulnerabilidad del hombre. Podemos señalar, siguiendo a Freud, que lo siniestro se pre­ senta también ante la locura, la epilepsia y en particular ante miembros que hayan sido seccionados. Este último ejemplo nos permite avanzar en nuestra indagación. En calidad de mendigos, las personas inválidas junto con los ciegos, formaban parte de la vida callejera de ciudades y aldeas, es decir, que eran parte del paisaje urbano habitual. Había gran cantidad de mendigos en las calles y en especial en los pórticos de las iglesias (imagen que en estos tiempos no deja de persistir). Las obras elegidas son: “La caída de los ciegos” (1568) , “La r i­ ña entre el carnaval y la cuaresma” (1559) e “Inválidos” (1568). “La caída de los ciegos” (Figura 1): Los ciegos recorrían los países bajos en pequeños grupos. Era común verlos mendigando en las calles. Bruegel los pinta sin mostrar la menor compasión, demostrando así la grave limitación que la ceguera implica. Es de destacar ciertos aspectos de la obra, en especial el detalle de los rostros, que fueron realizados con la exactitud de un médico, que podría diagnosticar en cada caso la causa de su ceguera. Ve­ mos así, que en el cuadro, de izquierda a derecha, las personas se presentan padeciendo: leucemia en la córnea, catarata negra y a uno que ha sufrido la extirpación de los ojos. Hallamos esta misma exactitud en otro ámbito, en otra clase de “cuadro”. Para la medicina clasificadora del Siglo X V III, la enfermedad presenta una organización jerárquica, donde la m i­ rada ejerce un derecho de soberanía, sobre la verdad. Foucault 92 L a “m uerte negra” o “peste negra” es un antecedente significativo. Esta peste devas­ tó el mundo occidental, entre los años 1347 y 1351, aniquilando entre el 25% y el 50% de la población europea. Los efectos a largo plazo fueron aún más profundos; surgiendo así una serie de brotes cíclicos de la enferm edad que se replicaron hasta entrado el siglo X V III.

dirá: “La enfermedad se percibe fundamentalmente en un espa­ cio de proyección sin profundidad (...). No hay más que un plano y un instante. La forma bajo la cual se muestra originariamen­ te la verdad, es la superficie donde el relieve se manifiesta (...) el retrato: «es preciso que el que escribe la historia de las enfer­ medades... observe con cuidado los fenómenos claros y naturales (...). En esto debe im itar a los pintores que cuando hacen un re­ trato tienen el cuidado de señalar hasta las marcas y las peque­ ñas cosas naturales que se encuentran en el rostro del persona­ je que pinta»” . La imagen detenta así un poder que se halla en la superficie, a plena luz del día, lejos de la profundidad de “la noche” de las cosas. Esta obra representa a una fila de hombres que han perdido el equilibrio y que se desploman al caminar. Había dicho Jesu­ cristo en el Evangelio de San Mateo “S i un ciego guía a otro cie­ go, ambos caerán en un foso”. Bruegel toma esta frase en forma literal, dando cuenta sobre el desamparo de aquellos que están limitados en sus funciones y haciendo evidente la miseria que acompaña su padecimiento. “La riña entre el carnaval y la cuaresma” y el siguiente: “In ­ válidos”, (Figuras 2 y 3), pertenecen a motivos similares pero en diferentes escenarios. “Bruegel no mira en el hombre la imagen de Dios, sino un ser imperfecto; la materia prevalece sobre el so­ plo divino que la animó (...) al quitarles las piernas, despojó a los inválidos de la posición erecta” . Bruegel acerca la distancia que separa al hombre de lo animal. “A Bruegel no le interesaban los mendigos como tales, sino en tanto que símbolo, sea de Los dis­ tintos estamentos, sea de su propia imagen de hombre” . “Para Bruegel, el hombre es un producto de la naturaleza y de ella ob­ tiene su fuerza vital” . Estas obras pueden damos pie para pensar en el poder de la imagen y su determinación en cuanto a la mirada sobre las cosas. ¿Qué es lo que se deja ver en estas pinturas? Estigmas. Toman-

93Foucault, M.: E l 9-1 Hagen, R. M. y 90 Hagen, R. M. y 96H agen, R. M. y

n acim ien to de la. clín ica , pág. 20. R.: P ie te r B ruegel el viejo, pág. 90. R.: Op.cit., pág. 90. R.: Op.cit., pág. 91.

do el concepto de estigma de Ervin Goffman podríamos decir que el estigma puede ser pensado como aquello vinculado a la situa­ ción del individuo inhabilitado para una plena aceptación social. Pero más puntualmente el término estigma se refiere a diferentes relaciones: los griegos se referían a ellos como “signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el estatus moral de quien lo presentaba” '. También eran signos, quemaduras o cortes que designaban que el portador de éstas era un traidor o un criminal. El estigma se presenta entonces co­ mo algo vinculado al mal. Desde la religión es también conside­ rado como marcas corporales que demuestran el poder divino. Este concepto implica, aunque no se agote en ello, perturbacio­ nes físicas que se evidencien mediante signos corporales. Hablar de signo asociado al estigma nos lleva a encontrarnos con un ser designado. Ser designado por cierto tipo de definición, sea éste inválido o ciego. El signo nos remite a lo universal, que obtura, señala, distingue y designa una categoría. Existe así un atributo físico que queda sumido en la condena. Condena que lleva consigo una definición, una clasificación. E l portador de di­ cho atributo se presenta como extraño ante los demás, extrañeza que se anuda con lo siniestro (Das Unheimliche), aquello fa­ miliarmente conocido y desconocido a la vez, es decir eso que re­ torna como “aquella variedad de lo terrorífico que se remonta a lo consabido de antiguo, a lo familiar desde hace largo tiempo.” Goffman afirma: “un atributo de esta naturaleza es un estigma, en especial cuando él produce en los demás, a modo de efecto, un descrédito amplio; a veces recibe también el nombre de defecto, 99 falla o desventaja” . Es que el poder cautivante de la imagen puede designar un lugar para una persona. Lugar que lejos de permitir darle un espacio a ser construido, lo petrifica en una de­ signación unívoca. Tal vez sea nuestro trabajo ir más allá de dicha imagen para dar lugar a algo que no es especularizable; hablamos de algo de otro orden, nos referimos al espacio subjetivo. Abrir un espacio

9' Goffman, E.: E stigm a , pág. 11. ‘JSFreud, S.: Op. cit., pág 220. 93 Goffman, E.: Op.cit., pág. 12.

para que algo del orden de la subjetividad sea puesto en juego su­ pone atravesar la mera imagen. Desplazar aquello que se designa como verdad absoluta, del lado ideológico, hacia una verdad que implique la apertura de un nuevo campo, campo del deseo, don­ de el sujeto sea artífice y tome parte determinante de su propio destino. Verdad que, en definitiva, no puede ser ubicada en otro espacio que no sea el de la singularidad. De la im agen corporal a la im agen inconsciente del cuerpo. “Hablar de imagen, de imagen del cuerpo, no quiere decir que ésta sea únicamente de orden imaginario puesto que es asimis­ mo de orden simbólico” . Hemos focalizado sobre las imágenes. Dichas imágenes nos hablan de esquemas corporales dañados. El esquema corporal es el intermediario con el mundo, éste se presenta como una reali­ dad de hecho pudiéndolo considerar como la realidad biológica del sujeto. Es innegable que un niño con parálisis cerebral pre­ senta un esquema corporal.dañado. Su cuerpo en su imagen in­ mediata no deja dudas sobre las marcas que presenta. Pero a su vez Dolto dirá que el esquema corporal es el intérprete activo o pasivo de la imagen del cuerpo. La otra dimensión de la imagen se impone. Nos referimos a otro estatuto que dicha imagen po­ see. Imagen que anudará al sujeto en el campo propio del deseo. “Ciertas afecciones orgánicas precoces pueden provocar trastor­ nos del esquema corporal y éstos, debidos a la falta o interrup­ ción de las relaciones de lenguaje, pueden acarrear modificacio­ nes pasajeras o definitivas en la imagen del cuerpo. Es frecuente, empero, que en un mismo sujeto cohabite un esquema corporal inválido y una imagen de cuerpo sana”. Esta imagen se llama “imagen inconsciente” del cuerpo; que resulta vital para el diag­ nóstico en la práctica terapéutica. La construcción de dicha imagen implica un elemento altamente significativo. Ella refiere a ésta como la síntesis viva de nuestras experiencias emocionales v ivi­ das a través de las sensaciones erógenas tanto actuales como arcaicas. L a imagen del cuerpo no posee correlato anatómico tal 100 Dolto, F.: L a im agen inconsciente del cuerpo, pág. 17. 101 Dolto, F.: Op. cit., pág. 18.

como es el caso del esquema corporal. Es en base a la historia del sujeto que esta imagen se conforma. Es por eso que la definirá como “la huella estructural de la historia emocional de un ser humano” . Resulta así que la imagen del cuerpo es eminente­ mente inconsciente. Ésta se halla articulada al esquema corporal, por lo cual, de acuerdo a como haya sido constituida, afectará en diversa forma su funcionalidad y por consecuencia tendrá efectos" sobre la realidad funcional del sujeto. Podemos agregar que cuando se advierte que ha habido un déficit en la conformación de la imagen del cuerpo podemos re­ lacionarlo con fallas en la estructuración del simbolismo del suje­ to pues esta imagen carece de mediación fundada en el lenguaje. Se da así el caso de la “debilidad mental” donde, en algunos ca­ sos, la capacidad de simbolizar la imagen del cuerpo se halla obstaculizada. Mannoni dirá al respecto “Si la deficiencia psicomotriz de este tipo de niño es a menudo signo clínico que confirma el retardo intelectual, no es menos cierto que ese cuerpo enfermo tiene una relación fantasm ática con el niño imaginario de la m adre” . Aquí, evidentemente, nos encontramos con un estre­ chamiento del espacio del deseo. Es que esta imagen supone “la encamación simbólica inconsciente del sujeto deseante” . La imagen inconsciente del cuerpo se halla incluida en el cam­ po del deseo. Si este campo es posible, es gracias a la existencia de la presencia del Otro. Otro del lenguaje, el cual, por su función hu­ manizante, da lugar a la creación de un espacio dialéctico donde el deseo de ese Otro se articula como condición necesaria para la apertura del espacio de deseo en el niño. El deseo no será enton­ ces mera necesidad sino una demanda de satisfacción. Será justa­ mente en este campo el que funde a un sujeto, que más allá de sus limitaciones vinculadas a un esquema corporal dañado, permitirá la conformación de una imagen de cuerpo habilitante, fantasmatizada, en un orden diferente, donde su funcionalidad no corres­ ponderá necesariamente con la realidad biológica del niño.

1D" Dolto, F.: Op. cit., pág. 42. 103 M annoni, M.: E l niño retardado y su m adre, pág. 31. 104 Dolto, F.: Op. cit, pág. 19.

E l campo “subjetivo” y el “hecho” productivo. Hasta aquí hemos destacado dos estatutos que la imagen supo­ ne. De ellas podemos distinguir: en primer lugar, un acento en lo imaginario y las consecuencias que se desprenden a la definición y categorización de personas que presentan un esquema corporal dañado; y en segundo término una imagen que va más allá de la dimensión imaginaria. Imagen que se conforma bajo el predomi­ nio del andamiaje simbólico del lenguaje. Por ello cuando pensa­ mos en el campo subjetivo, es preciso intentar dilucidar qué impli­ cancias supone este concepto en el ámbito de la discapacidad. El campo subjetivo y el campo del hacer o del hecho producti­ vo, se presentan generalmente como antinomias. Desde el lugar propio del psicoanálisis cuando hablamos del concepto de sujeto, éste supone algo que va más allá de un ser designado, de una de­ finición, de una asignación de funciones. A l respecto Mannoni comenta a cerca de su trabajo con niños con “retraso mental” : “«Vea, parecen decirme estos niños, dígame lo que yo soy; díga­ melo de una vez por todas, a fin de que pueda con toda tranqui­ lidad, recuperar mi lugar en la sombra y volver a hallarme có­ modo en la noche». No quiero en absoluto, por mi decir, impulsar el hacer del sujeto” . Hablamos, desde esta praxis, de poner en el centro de grave­ dad al sujeto. Es el espacio del deseo el que trazará las coorde­ nadas que permitan el advenimiento de aquél. Por otro lado, ha­ llamos en la orientación cognitivo-conductual un acento, en el hacer, en la ejecución de tareas, que podríamos llamar producti­ vas, reeducativas o de recreación. Cuando hablamos del ámbito de la discapacidad debemos acer­ camos a un punto de confluencia, a un espacio de debate, donde la dimensión subjetiva no debe ser desconocida, como así tampoco aquellos lugares o espacios habilitantes para el desempeño de la persona. U n niño con síndrome de Down debería acceder a múlti­ ples facilidades en cuanto a las posibilidades de realizar tareas que sean de su agrado, que sean estimulantes y que se vinculen con su educación, más con esto no basta, pues detrás del síndrome de Down hay un sujeto que debe ser reconocido como tal, el cual va 100 Mannoni, M .: Op. cit., pág 28. E l subrayado es del autor.

más allá de la mera ejecución de actividades programadas. Muchas veces bajo conceptos tales como “autodeterminación” se vislumbra un acento en el hacer, en el hecho concreto produc­ tivo, que como contrapartida descuida el orden subjetivo, desde la particularidad que el concepto de sujeto implica. Se da así desde el cognitivismo una serie de conceptos que incluyen a la autodeterminación. Estos son entre otros: la autosuficiencia, au­ tonomía conductual, conducta autorregulada y la provisión de servicios especiales para discapacitados. Dentro de la compleji­ dad que el ámbito de la discapacidad implica, las acciones desti­ nadas a proveer, integrar, llevar a. cabo un plan que se soporte en lo fáctico no es de despreciar, pero lo empírico por sí mismo está destinado a la fijeza autoreferencial. El concepto de autodeterminación es entendido como “el pro­ ceso por el cual la acción de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones sobre su calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias” . Este con­ cepto supone la libertad de elección, en tanto existan las condi­ ciones materiales que faciliten esta posibilidad. Su fundamento se basa en la conducta autorregulada y la acción autónoma. Ac­ ción que involucra la elección de la persona. Esto supone exami­ nar el repertorio de respuestas para adaptarse al entorno, para luego tomar decisiones que derivarán en la consecución de una acción, basada en objetivos fijados previamente. Pero el término “acción” se relaciona con el hacer y desde el psicoanálisis sabe­ mos que el concepto de acción es diverso al de acto. Pues la ac­ ción implica el uso racional de la conducta, el pensamiento como punto de partida que derive en una acción final calculada. Des­ de el psicoanálisis el acto implica al sujeto en su totalidad y su determinación no supone el pensamiento racional. El acto lleva consigo al sujeto como actor de su destino. Destino que se arti­ cula a un concepto fundamental: el deseo. Ahora bien, ¿hay capacidad.de escucha entre las diferentes posturas? En principio parecería que el campo de la discapaci-

100 W ehmeyer, M. en Verdugo, A . M. A.: “Autodeterm inación y calidad de vida en los alumnos con necesidades especiales.'' R evista Siglo Cero. N°1S9, pág. 6.

dad, por el hecho de ser un campo interdisciplinario, daría lugar para una adecuada articulación de las diferentes orientaciones. Pero a veces parece que la sordera no es sólo de nuestros pacien­ tes sino de los mismos profesionales. Hay un hecho que es claro, el profesional debe trabajar desde un lugar, lugar que involucra su particularidad teórica y práctica, pero debemos revisar, des­ de un punto de vista crítico, tanto las diversas orientaciones co­ mo nuestra propia práctica. Es el esfuerzo por evitar la polariza­ ción de las doctrinas que nos traerá mayor apertura. Es necesario comprender finalmente que la omnipotencia ha caído y que el único lugar que se presenta como esencial es la construcción de un espacio posible donde los medios sean ofre­ cidos en tanto el sujeto pueda, dentro de sus posibilidades, ser dueño de sus actos.

L a capacidad en la discapacidad

Figura 1

Figu ra 2

Figura 3

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S e te rm in ó de im p r im ir en el m es de s e p tie m b re de 2009 en E c l i l i . C a s tr o

1860, R u e ñ o s A ir e s A rg e n tin n ,