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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

KENNETH J. DOKA

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

BIBLIOTECA DE PSICOLOGÍA DESCLÉE DE BROUWER

Título de la edición original: Counseling Individuals with Life-threatening Illness © 2009, Springer Publishing Cpmpany, LLC, Nueva York, 10036, USA. Traducción: Jasone Aldekoa

Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública y transformación de esta obra sólo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos –www.cedro. org–), si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.

© EDITORIAL DESCLÉE DE BROUWER, S.A., 2010 Henao, 6 – 48009 Bilbao www.edesclee.com [email protected]

Impreso en España - Printed in Spain ISBN: 978-84-330-2383-4 Depósito Legal: BI-471/2010 Impresión: RGM, S.A. - Urduliz

A mis nietos Kenny y Lucy, que son la fuente diaria de mi ilusión por vivir y a sus progenitores, mi hijo y mi hija política, Michael y Angelina, por haberme regalado la condición de abuelo y el orgullo de ser padre.

Índice

Prefacio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Reconocimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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1. Introducción: Psicoterapia para pacientes que sufren enfermedades mortales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

35

2. Perspectivas históricas sobre la muerte y la enfermedad . . .

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Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El estudio sobre el hecho de morir: primeros esfuerzos . . . . La atención en hospicios: un modo de cuidar al moribundo Kübler-Ross y Sobre la muerte y los moribundos . . . . . . . . . . Hacia una conceptuación más inclusiva del proceso de muerte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

37 38 41 43

3. Asistentes profesionales efectivos: siete sensibilidades . . . .

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Sensibilidad hacia la persona en su totalidad . . . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia el problema del dolor y las molestias . . . Sensibilidad hacia una comunicación honesta, abierta y mutua . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia la autonomía del individuo . . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia las necesidades individuales . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia las diferencias culturales . . . . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia los objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

60 62

45 55

64 71 72 73 79 81

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4. El psicoterapeuta experto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Experiencia como terapeuta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia los diferentes grupos de edad y poblaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sensibilidad hacia uno mismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

83 89 94 111 117

5. Respuestas ante enfermedades mortales . . . . . . . . . . . . . . . .

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Respuestas físicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Respuestas cognitivas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Condición existencial, reevaluación de la vida y mortalidad Respuestas emocionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ira . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Celos y envidia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Miedo y ansiedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Duelo, tristeza y depresión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Otras respuestas emocionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Respuestas conductuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Respuestas espirituales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Conclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

120 122 130 133 135 137 137 139 141 142 146 149 150

6. Comprender la experiencia de la enfermedad . . . . . . . . . . . .

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Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Factores vinculados a la enfermedad: Problemas específicos derivados de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La edad de aparición de la enfermedad. La importancia del ciclo vital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Factores sociales y psicológicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Conclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

153 154 160 168 173 173

7. La fase prediagnóstica: entender el camino previo . . . . . . . .

175

Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Factores relacionados con los síntomas . . . . . . . . . . . . . . . .

175 177

ÍNDICE

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Factores físicos y psicológicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Factores situacionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Factores sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El proceso de búsqueda de la salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Búsqueda de la salud en otros contextos . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

179 182 184 187 188 190

8. Psicoterapia con clientes que se enfrentan a la crisis del diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

193

El proceso diagnóstico: la fase aguda . . . . . . . . . . . . . . . . . . Comprender la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida . . . . . . . . Maximizar las capacidades de afrontamiento y limitar los puntos débiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Desarrollar estrategias para manejar los problemas creados por a enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Explorar el efecto de la enfermedad sobre el sentido de uno mismo y las relaciones con los demás . . . . . . . . . . . . . . . . Ventilar los sentimientos y los temores . . . . . . . . . . . . . . . . . Incorporar la realidad presente del diagnóstico al sentido propio sobre el pasado y el futuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El final de la fase diagnóstica o aguda . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

193 197 200 201 206 215 217 218 220 221

9. Psicoterapia con clientes en la fase crónica de la enfermedad 223 La fase crónica: visión general . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gestión de síntomas y efectos secundarios . . . . . . . . . . . . . . Ejecución de tratamientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prevención y gestión de crisis médicas . . . . . . . . . . . . . . . . . Gestión del estrés y examen del afrontamiento . . . . . . . . . . Maximización del apoyo social y minimización del aislamiento social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Normalización de la vida ante la enfermedad . . . . . . . . . . . . Manejo de las cuestiones financieras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Preservación del auto-concepto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Redefinición de las relaciones con los demás a lo largo del curso de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

223 228 231 238 239 241 244 248 250 251

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Ventilación de los sentimientos y miedos . . . . . . . . . . . . . . . Búsqueda de sentido en el sufrimiento, cronicidad, incertidumbre o declive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El final de la fase crónica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

255 256 257

10. Psicoterapia con clientes en fase de recuperación . . . . . . . .

259

Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Manejo de los residuos físicos, psicológicos, sociales, financieros y espirituales de la enfermedad . . . . . . . . . . . Afrontamiento de los miedos y ansiedades residuales, incluido el miedo a la reaparición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Examen de las cuestiones relativas a la vida y estilo de vida y reconstrucción de la propia vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . Redefinición de las relaciones con los cuidadores . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

259

265 267 269

11. Psicoterapia con clientes en la fase terminal . . . . . . . . . . . .

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Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Comentarios sobre la muerte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Decisiones en la fase terminal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tareas de la fase terminal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El problema específico de la persona comatosa . . . . . . . . . . A medida que se aproxima la muerte . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

271 274 278 283 307 308 309

12. Psicoterapia con las familias durante la enfermedad mortal

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Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La experiencia de la enfermedad: una perspectiva familiar Evaluación de los factores que influyen sobre las reacciones familiares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Evaluación de los cuidados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tareas familiares a lo largo de la enfermedad . . . . . . . . . . . . Apoyo a las familias en el momento de la muerte . . . . . . . . Conclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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260 263

311 312 321 324 326 348 349 350

ÍNDICE

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Apéndice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fase prediagnóstica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fase diagnóstica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fase crónica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fase terminal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fase de recuperación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuestiones relativas a la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

353 353 354 355 356 357 358

Índice de materias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Prefacio

Quienquiera que haya ofrecido compañía, cuidados o atención a personas que afrontan una enfermedad grave sabe cuán diverso puede ser el panorama de la pérdida, con algunos itinerarios de este terreno que ascienden hasta vistas de esperanza y otros que descienden hasta los valles de la desesperación. Pero la mayoría nos lleva a atravesar la variedad de terrenos de la amenaza, la incertidumbre, la desesperación, la acción, el aislamiento, la aceptación y la conexión, con una escasez excesiva de señales que nos indiquen el camino a seguir. Peor aún, a quienes padecen la enfermedad y a quienes les ayudan, les pueden presentar rutas presuntamente bien establecidas y señalizadas que se distancian sustantivamente del viaje en que este paciente, en esta familia, que lucha contra estas dificultades, en este entorno cultural, en este punto de progresión de su enfermedad, se ha embarcado. Tratar de hallar el camino con un mapa erróneo puede ser aún más desorientador que no disponer de ningún mapa. En esta obra, anclada como está en una profunda historia de implicación personal y profesional con el tema, Ken Doka presenta una guía completa y apropiadamente individualizada para los profesionales que estén dispuestos a aceptar el rol de compañero de viaje de los pacientes y las familias que se enfrentan a este terreno desconocido.

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Con la claridad que le caracteriza, Doka combina la literatura clásica y contemporánea con su propia experiencia pedagógica y práctica relativa a la muerte y a la agonía para ofrecer conceptos orientadores de utilidad para el desempeño de un amplio espectro de profesiones asistenciales. En cada fase de la trayectoria de la enfermedad, desde el prediagnóstico a través de los períodos agudos, crónicos y de recuperación/remisión hasta la fase terminal, ofrece una atención inteligente a los problemas y perspectivas que confrontan las personas, y con innumerables ejemplos de situaciones clínicas reales desarrolla los conceptos que formarán al cuidador compasivo. Lo que más me sorprendió no fue sólo la funcionalidad de los principios e intervenciones que describe e ilustra, sino su carácter global y el alcance de los mismos, incluyendo el interés por los aspectos físicos, médicos, psicológicos y existenciales de las enfermedades mortales. Implícito en este tratamiento matizado y multidimensional del tema se encuentra la defensa que hace Doka de las contribuciones interdiciplinares al atender a personas que presentan condiciones que alteren el curso de sus vidas, así como su apoyo, a todos los que desarrollamos este tipo de tarea, para que reconozcamos su complejidad y mostremos disposición a trascender a las competencias, algunas veces arbitrarias, propias de cada disciplina y poder ofrecer el tratamiento a la persona en su globalidad. A este respecto, he comprobado que el presente libro está en consonancia con los avances más recientes en atención hospiciaria y paliativa, los cuales subrayan la importancia de reconocer la integridad y diversidad de pacientes en el seno de su propia familia y contexto cultural único. Sin embargo, por contraste con esta disciplina retórica, ocasionalmente abstracta, el don del que dispone Doka de experto cuenta-cuentos nos plantea los mismos principios de un modo sistemático y vívido, como cuando narra su psicoterapia con el paciente terminal de 12 años de edad que desea crecer para convertirse en abogado; en su intervención sistémica con docenas de miembros de la familia y de la comunidad para garantizar compañía y alimentos para una anciana enferma terminal que se enfrentaba a la muerte repentina de su cónyuge; o en la reinvención de la vida del propio padre de Doka tras un brote de cáncer de próstata. En otras palabras, como pedagogo experto, Doka oscila entre la conceptuación

PREFACIO

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abstracta y la experiencia concreta, presentando al lector modelos y métodos útiles para el tratamiento en este desafiante contexto, e ilustrando también su aplicación con personas reales que afrontan problemas reales. El resultado es un libro ameno que incluye una sorprendente cantidad de base teórica sin dejar al lector exhausto con interminables teorías o anonadado por los tecnicismos. Como es habitual, Doka parece disfrutar del sentido del equilibrio. Aunque para mi no sea desconocido este tipo de literatura, reconozco que he aprendido mucho a partir de estas páginas y estoy seguro de que también lo harán muchos otros lectores, sea cual sea su nivel de experiencia. En consecuencia, ya he incluido esta obra entre las lecturas que recomiendo a mis estudiantes universitarios y a los asistentes a los seminarios que imparto para profesionales que trabajan como cuidadores de personas que están al final de sus vidas. Y también se lo recomiendo a usted, seguro de que presenta ayuda práctica a todos los psicoterapeutas que se esfuerzan por ofrecer pautas y comprensión a las personas que negocian el desafiante terreno de una enfermedad grave y la muerte. Dr. Robert A. Neimeyer Universidad de Menfis

Reconocimientos

Este trabajo ha sido engendrado e influenciado por muchas fuentes. Por ello es agradable y conveniente reconocer todas estas contribuciones. Las aportaciones de Avery Weisman y E. Mansell Pattison son evidentes en estas páginas. Otras personas también, a través de sus escritos o docencia han influido sobre mi pensamiento relativo a las enfermedades mortales. Las ideas de Myra Bluebond-Langer, Herman Feilfel, Robert Fulton, Barney Glaser y posteriormente Richard Kalish, Robert Kastenbaum, Nat Collar, Elisabeth Kübler-Ross, Ilene Lubkin, Bruce Jennings, Victor Marschall, Rudolph Moos, Catherine Sanders, Edwin Sheidman, John Stephenson, Judith Stillion, Anselm Strauss, David Sudnow, Mary Vachon y Hannelore Wass son todas visibles en estas páginas. Charles Corr y Therese A. Rando han ejercido una influencia especial; no sólo me han aportado ideas y pensamientos, su constante apoyo y ánimo me han mantenido sobre la brecha. Donald Ford, un amigo médico, siempre ha estado disponible para responder a cualquier duda técnica o médica. Todos mis colegas de la Asociación para la Educación sobre la Muerte y la Psicoterapia y miembros del Grupo de Trabajo Internacional sobre la Agonía, Muerte y Duelo también han apoyado incondicio-

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nalmente mi trabajo. Dana Cable, Ferry Martin, Neil Heflin-Wells, Lu Redmond, Sherry Schachter y Jane Nichols, así como Robert Neimeyer, Britt Hysing-Dahl, Isa Jaramillo, Robert Bendiksen, Margaret Stroebe, Henk Schut, Leslie Balmer, Ron Barret y Stephen Fleming, por mencionar unos pocos, me han ofrecido, durante muchos años, el apoyo, las críticas útiles y la camaradería necesarias. Mi propia universidad me ha ayudado de muchos modos. El tiempo sabático que me ha concedido, ha facilitado la escritura del manual. Más importante aún, siempre valoraré la libertad y la oportunidad para desarrollarme profesionalmente que me ha ofrecido la Universidad de New Rochelle. Espero poder devolver este gran favor a mis estudiantes. Me gustaría hacer una mención al apoyo del presidente Steve Sweeny, vicepresidentes Joan Bailey y Dorothy Escribano, decano Guy Lometti, asociados Marie Ribarich y Wendi Vescio, director de Servicios Humanos. Desearía reconocer también la camaradería, estimulación y apoyo que gratuitamente me han ofrecido mis colegas y mis estudiantes de la universidad. Este libro no hubiera sido posible sin la ayuda técnica de Vera Mezzacuella. Una asistente de investigación, Mary Ryan Garcia, me ayudó en la edición de los primeros capítulos. El cuerpo de asistentes administrativos –primero Mary Whalen y en la actualidad Diane Lewis– han mantenido operativo con gran eficacia todo lo restante. A lo largo de los últimos años, he disfrutado del privilegio de trabajar como psicoterapeuta en la Fundación Americana de Hospicios. Esto me ha ayudado profesionalmente de múltiples formas. Cada año, la preparación de una nueva teleconferencia y la publicación correspondiente me sirve para mantener en forma mi conocimiento –llevándome, por ejemplo, a estudiar sobre el manejo del dolor o la ética del final de la vida de un modo mucho más profundo. Además, he disfrutado de la estimulación profesional y amistad personal de muchas personas maravillosas que he conocido aquí, entre las que se encuentran Jack Gordon, Myra MacPherson, David Abrams, Amy Tucci, Lisa Venglahn, Sophie Viteri Berman, William Lamers, Norman Sherman y el personal anterior y actual.

RECONOCIMIENTOS

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A continuación vienen todas esas personas de mi entorno que, quiero pensar, me ayudan a no perder el norte. Soy afortunado por vivir en una comunidad que realmente lo es. Por ello agradezco a mis vecinos Paul Timbal, Don y Carol Ford, Allen y Gail Greenstein, Jim y Mary Millar, Robert y Tracey Levy, Fred y Lisa Amore y Chris y Dirotta Fields. Por supuesto he de reconocer también a todos esos miembros de mi vida personal que siempre han sido fuente de alegría. Mi hijo, Michael, y su esposa, Angelina, y mis nietos Kenny y Lucy hacen que todo parezca ser merecedor. Mi ahijado, Keith Whitehead, que se licenciará este año –y que me ofrece una oportunidad de orgullo vicario por sus logros. Otros miembros de mi red familiar más próxima, incluida Kathy Dillon; mi hermana, Dorothy; mi hermano, Frank y todas sus familias, así como Eric Schwarz, Dylan Rieger, Larry Laterza, Elli Andersen, Jim, Karen y Gred Cassa; Linda y Russel Tellier; Jill Boyer; Lynn Millar; James Rainbolt; Scout y Lisa Carlson; Tom y Lorraine Carlson; Matt Atkins; Kart Mullingan; Ken y Elaine Gilmore y Don y Lucille Matthews, que me han permitido disfrutar de apoyo, motivación, respeto, amistad y, sobre todo, de alegría y buen humor. No puedo olvidar la ayuda, el apoyo y la infinita paciencia de mi editora, Sheri Sussman, y de su personal en Springer. Por último, debo reconocer a todas las personas que con su propia lucha ante la enfermedad mortal y el dolor me han enseñado tanto sobre la vida y la muerte.

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Introducción: Psicoterapia para pacientes que sufren enfermedades mortales

v Una madre de 36 años acaba de recibir la noticia de que el bebé que sostiene en sus brazos ha sido diagnosticado de esclerosis múltiple. v A un hombre de 64 años, que experimenta dolores en el pecho, se le informa de que está sufriendo un infarto. v Los progenitores de un niño de dos años de edad esperan ansiosamente en la consulta de un médico a que les digan por qué su hijo experimenta fiebres continuas y por qué se magulla tan fácilmente. v A un arquitecto de 28 años le informan de que en su analítica se observa que es VIH positivo. v Durante un chequeo rutinario, un hombre de 69 años de edad conoce que tiene un nódulo en el pulmón. v Una médica de 41 años de edad descubre que tiene un bulto en un pecho. En todos estos casos, los individuos y sus familias se enfrentan a un momento de crisis, un juicio terrible, un encuentro amenazante con la muerte. Cada uno debe decidir un curso de acción: cuándo solicitar ayuda médica, cómo seleccionar el mejor tratamiento. Las expe-

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riencias de todas estas personas pueden ser muy diferentes. Algunas pueden concluir sin que se hagan realidad sus peores miedos. El bulto puede acabar siendo un pequeño quiste sebáceo; el nódulo del pulmón puede ser benigno. Algunas otras pueden someterse a cirugía o quimioterapia y recuperarse, pero eso no impide que se experimente un cambio debido a la existencia de la enfermedad. Otras personas pueden soportar una enfermedad crónica, y aún otras pueden encarar la muerte inminente. La experiencia de una enfermedad mortal es una de las situaciones más difíciles que han de encarar las personas y sus familias. Desde las primeras sospechas sobre los síntomas peligrosos, a través de la crisis del diagnóstico y los largos períodos de enfermedad crónica, tanto si el resultado es de restablecimiento como de muerte, cualquier encuentro con una enfermedad mortal deja una señal indeleble en los individuos enfermos, en sus familias y también en las personas que les atienden. Este libro pretende ser una guía para cualquiera que atienda u ofrezca ayuda profesional a personas con enfermedades mortales. En el título mismo se reconoce la revolución médica que ha cambiado tan radicalmente la experiencia de la enfermedad. Hace algunas décadas, el diagnóstico de unas cuantas enfermedades “fatales” equivalía a recibir una sentencia virtual de muerte. Una persona con tal enfermedad grave sólo podía esperar vivir un período breve; evidentemente, podría no salir del hospital. La experiencia de una enfermedad grave, en la actualidad, es muchas veces completamente diferente. Los individuos pueden vivir mucho tiempo con una enfermedad mortal. Algunos –y estas cifras siguen aumentando– se recuperarán completamente. La mayoría saldrá del hospital, incluso aunque siga con el tratamiento. Muchos restablecerán su vida ordinaria, volviendo al trabajo o al centro educativo incluso aunque sigan luchando contra la enfermedad. Sólo al final de este proceso, muchas veces años después del diagnostico inicial, algunos llegarán a la fase terminal de su enfermedad. Vivir con una enfermedad mortal es el tema del presente libro, y describe los retos particulares que encaran los individuos, sus familias y sus cuidadores en los cambiantes momentos de una enfermedad grave.

INTRODUCCIÓN

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En los últimos cincuenta años, se ha producido otra revolución en la atención médica por efecto del crecimiento de los cuidados paliativos y de los ofrecidos en hospicios. Tras ambos se encuentra una premisa simple pero crítica: que la atención en caso de enfermedades mortales ha de ser holística. Una enfermedad mortal no es sólo una crisis médica; conlleva también una crisis social, psicológica y espiritual. No sólo afecta al individuo enfermo sino también a la familia. Por lo tanto, la atención también ha de ser holística y centrada en la familia. Ambas premisas son las que subraya este libro. Cada libro cuenta con su propia biografía. Éste surge de tres fuentes. Durante los últimos 30 años aproximadamente he impartido cursos sobre la agonía y la muerte. Durante ese proceso, en especial en los seminarios para enfermeros y otros cuidadores, comencé a incorporar material adicional que reflejaba la realidad cambiante de la enfermedad, de la agonía y de la muerte que se ha producido a partir de la publicación en 1969 de la obra Sobre la muerte y los moribundos de Elisabeth Kübler-Ross. Mis clases comenzaron a integrar cuestiones relativas al diagnóstico de la enfermedad, como por ejemplo las decisiones sobre cuándo solicitar ayuda médica o someterse a pruebas diagnósticas como la prueba del VIH. También comenzamos a contemplar aspectos asociados al problema de vivir con una enfermedad mortal. En resumen, comenzamos a considerar el proceso de muerte en el contexto extendido de la enfermedad mortal. Estudiamos los documentos de E. Mansell Pattison (1969, 1978) y Avery Weisman (1980), dos investigadores clínicos pioneros que subrayaron la idea de que las enfermedades mortales constituyen un proceso largo, preferiblemente considerado como una serie de fases, cada una de la cuales con sus problemas y aspectos únicos. Este libro debe mucho a sus contribuciones así como al trabajo de muchos otros escritores, investigadores y profesionales que se mencionan en las referencias. En las referencias se incluyen todas las fuentes que han sido útiles durante el proceso de escritura del presente libro, pero desearía reconocer mi deuda especial al trabajo clásico de Corr (1992), Kalish (1985), Moos (1977, 1984), Rando (1984) y Strauss (1975) entre otros, y a las ideas más recientes de profesionales como Byock (1997).

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En segundo lugar, el brote de cáncer de mi padre también me ayudó a organizar mis propios pensamientos sobre el modo en que acogemos una enfermedad mortal. Me hizo comprender la incertidumbre a la que nos enfrentamos mientras luchamos con la enfermedad. El diagnóstico puede ser un proceso incierto, un balancín de buenas y malas noticias. El pronóstico rara vez es firme, y las previsiones temporales sólo pueden expresarse como probabilidades. La lucha es agotadora, no sólo para los individuos enfermos sino también para sus familias y cuidadores. Mi padre se recuperó, y después vivió una década completa hasta que sufrió un segundo brote terminal. Este trabajo ha contado también con una tercera fuente crítica de inspiración: las experiencias y las respuestas que tantas personas han compartido conmigo durante los últimos treinta años. Aunque no incluya aquí sus nombres, ellas también me han enseñado mucho sobre la vida con una enfermedad mortal. A lo largo de mi carrera me he resistido al término paciente. Siempre me ha parecido que el término paciente es inexacto, porque sugiere que el individuo enfermo es totalmente pasivo. Durante gran parte de la lucha con la enfermedad mortal, los individuos rara vez son pacientes en cuanto que destinan mucho de su tiempo a permanecer en hospitales o consultas médicas. La raíz de la palabra paciente significa “alguien sobre el que se actúa”. La misma idea me parece cuestionable, porque siempre he subrayado que los individuos responden mejor a las enfermedades mortales cuando son miembros participantes en su propio tratamiento. A Claire Kowaski, que en una ocasión se enfrentó personalmente a una enfermedad mortal, le gusta denominarse protagonista. Extraído del drama griego, el término protagonista se refiere al personaje central alrededor del cual se desarrolla toda la acción. Es el protagonista quien determina el ritmo y la dirección del drama subsiguiente. A menudo he pensado que esta forma de percibir su rol era admirable. Su demanda por ser el personaje central de su propia lucha vital fue la clave de su propia supervivencia. Espero que pronto lleguemos al momento en que todas las personas con enfermedades mortales se definan como protagonistas.

INTRODUCCIÓN

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Dados mis sentimientos negativos hacia la palabra paciente, he tratado de evitar su uso a lo largo del presente libro siempre que haya sido posible, a menudo recurriendo al término cliente como más apropiado para los psicoterapeutas. En ocasiones, sin embargo, paciente parecía el mejor modo y el más claro para referirse a los individuos con enfermedad. Además, para ciertos contextos, como para un hospital, otros términos como “persona con enfermedad”, “víctima” o “cliente” parecían un poco extraños, poco claros, artificiales e incluso estigmatizadores. Intencionadamente he optado por el término enfermedad mortal en lugar de términos como enfermedad catastrófica, enfermedad fatal o enfermedad terminal que parecen subrayar en exceso el carácter de crisis de la enfermedad. Aunque haya momentos de crisis, y un diagnóstico pueda ser realmente catastrófico, el término enfermedad catastrófica tiende a subestimar el hecho de que muchas personas se esfuerzan por mantener una vida normal incluso ante la muerte inminente. Por razones idénticas, he evitado términos como fatal o terminal porque éstos se centran en el proceso de agonía. En este libro, nos referimos a las personas como agónicas o moribundas sólo cuando están en la fase final, terminal de la enfermedad mortal. En la fase terminal la enfermedad ha progresado hasta tal punto que la recuperación o remisión es muy poco probable, la salud ha mermado y la muerte puede sobrevenir en un período de tiempo específico. También he evitado el término tan aceptado en la actualidad, enfermedad que limita la vida, porque muchas personas se restablecen de tales enfermedades y siguen desarrollando vidas normales. No toda enfermedad mortal limita la vida. Como se ha señalado anteriormente, este trabajo sigue la brecha de una larga historia de otros que han contribuido de forma extraordinaria al cuidado de personas con enfermedades mortales. En el Capítulo 2 se revisan los trabajos que han tenido un impacto sobre la historia, colocando así este trabajo en el contexto que le corresponde. En los Capítulos 3 y 4 se contemplan los estreses éticos y sistemáticos que suelen experimentar las personas que atienden y cuidan a los individuos con enfermedades mortales, y que son causa de angustia moral. Estos capítulos reconocen también la especial sensación de

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pérdida que es parte de dicho rol, así como las destrezas críticas y atributos necesarios de los cuidadores que disfrutan del privilegio de trabajar con personas con enfermedades mortales y con sus familias. Al mismo tiempo que se subraya la importancia del auto-cuidado tanto a niveles individuales como organizativos, en estos capítulos se afirma un mensaje paradójico central sobre el trabajo en hospicios o la atención paliativa: que no hay muchos otros trabajos que sean tan agotadores o tan recompensantes. Una de las lecciones más importantes que he aprendido es que cada experiencia con la enfermedad mortal es diferente y, en consecuencia, las respuestas individuales son diferentes. En el Capítulo 5 se examina y se subraya tal individualidad. Las personas responden ante las enfermedades mortales de muy diversas maneras. En una ocasión, una instructora sabia me dijo que ella podría predecir el modo en que yo iba a morir. Cuando le pregunté “¿Cómo?”, me respondió, “Del mismo modo a como responde ante cualquier crisis vital”. En el Capítulo 5, a continuación, se contempla la variedad de respuestas ante las enfermedades mortales que pueden experimentar los individuos, sus familias y sus cuidadores. Las respuestas a la enfermedad están mediadas por múltiples factores. No existen dos experiencias de enfermedad que sean idénticas. Cada enfermedad crea sus propias dificultades especiales y problemas particulares. El afrontamiento de la enfermedad tampoco es un proceso aislado, sino una parte del proceso continuo de la vida, influenciado por todos los factores evolutivos, psicológicos y sociales que interceden sobre la respuesta a cualquier crisis vital. Estos factores se describen en el Capítulo 6. Corr (1992) indica que entre estos retos se incluyen los físicos (por ejemplo, los desafíos físicos causados por la enfermedad y el tratamiento); los psicológicos (por ejemplo, el mantenimiento de una sensación de comodidad psicológica ante la enfermedad); los sociales (por ejemplo, la negociación de las relaciones y de los roles modificados por el hecho de la enfermedad) y los espirituales (por ejemplo, la búsqueda de sentido y de valor en la bruma de la enfermedad). Todas las dimensiones de nuestras vidas están afectadas por un encuentro con la enfermedad y la muerte.

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INTRODUCCIÓN

Las fases de una enfermedad mortal Prediagnóstica

Aguda

Crónica

Terminal

Diagnóstico

Muerte (Los picos representan los puntos de mayor ansiedad) Recuperación

Figura 1.1. Las fases de una enfermedad mortal Entre los Capítulos 7 y 11 se describen las cuestiones particulares que surgen en diferentes momentos de la experiencia con una enfermedad mortal. A este libro subyace una perspectiva o modelo que considera la enfermedad mortal como una serie de fases, cada una con sus desafíos o tareas particulares (véase Figura 1.1). Empleo el término tarea, porque esta palabra no implica ningún orden ni secuencia. Cada tarea se refiere simplemente a los desafíos planteados por la enfermedad, de modo que las personas pueden afrontar una tarea determinada en diferentes puntos del proceso de la enfermedad mortal. Como señala Corr (1992) el uso del término tarea refuerza también un sentido personal de libertad al acometer cada uno de los retos. Del mismo modo que cada individuo puede decidir cualquier día si quiere o no quiere efectuar cierto quehacer, los individuos que encaran una enfermedad mortal también pueden escoger si desean o no afrontar desafíos o tareas particulares generadas por la enfermedad. Además, el término tarea subraya la individualidad. Del mismo modo que diferentes personas pueden ejecutar la misma acción de maneras singulares, las personas con enfermedades mortales hallarán sus propias vías individuales e idiosincrásicas para completar sus tareas. Y del mismo modo que con cualquier serie de tareas, las personas variarán en el ritmo y grado de competencia con que puedan manejarlas. Estas tareas a las que nos venimos refiriendo pueden sintetizarse del siguiente modo.

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La fase prediagnóstica, comentada en el Capítulo 7, a menudo precede al diagnóstico. Aquí, alguien reconoce síntomas de una enfermedad o factores de riesgo que le hacen propenso a la enfermedad. Dicha persona debe seleccionar las estrategias para afrontar tal amenaza. Las tareas implicadas son: 1. Reconocer el peligro o riesgo posible. 2. Afrontar la ansiedad y la incertidumbre. 3. Establecer y llevar a cabo una estrategia de atención médica. En el Capítulo 8 se contempla la fase aguda, que se centra en la crisis del diagnóstico. En este punto el individuo encara el diagnóstico de la enfermedad mortal y debe adoptar una serie de decisiones –médicas, psicológicas, interpersonales, etc.– sobre cómo, al menos inicialmente, manejar tal crisis. Las tareas que incluye son: 1. 2. 3. 4. 5.

Comprender la enfermedad. Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida. Maximizar los propios puntos fuertes y limitar las debilidades. Examinar los recursos y riesgos internos y externos. Desarrollar estrategias para manejar las dificultades creadas por la enfermedad (revelación, enfrentarse a los profesionales, opciones de tratamiento, contingencias vitales). 6. Examinar el efecto de la enfermedad sobre el propio sentido del self y las relaciones con los demás. 7. Ventilar los sentimientos y miedos. 8. Integrar la realidad presente del diagnóstico con la vida pasada y planes futuros. En el Capítulo 9 se describe la fase crónica. Durante este período el individuo lucha contra la enfermedad y su tratamiento. Muchas personas que se hallan en esta fase tratan, con diferentes grados de éxito, de llevar una vida razonablemente normal dentro de los confines de la enfermedad. A menudo este período se ve salpicado por una serie de crisis relacionadas con la enfermedad. Las tareas de esta fase (véanse Lubkin, 1986; Strauss, 1985) incluyen: 1. Gestión de síntomas y efectos secundarios.

INTRODUCCIÓN

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2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Ejecución de los regímenes de tratamiento. Prevención y gestión de crisis de salud. Gestionar el afrontamiento al estrés y a las pruebas. Maximizar el apoyo social y minimizar el aislamiento social. Normalizar la vida ante la enfermedad. Gestionar las cuestiones financieras. Preservar el auto-concepto. Redefinir las relaciones con los demás a lo largo del curso de la enfermedad. 10. Ventilar los sentimientos y los miedos. 11. Buscar sentido en el sufrimiento, la cronicidad, la incertidumbre y el declive. En muchos casos las personas no experimentan todas estas fases. Además, algunas veces en la fase aguda o crónica, o incluso alguna rara vez en la fase terminal, una persona puede restablecerse. Esta fase de recuperación/remisión se describe en el Capítulo 10. Incluso aquí, sin embargo, las personas deben afrontar ciertas tareas como: 1. Manejar los efectos secundarios psicológicos, sociales, espirituales y financieros de la enfermedad. 2. Afrontar los miedos y ansiedades relativos a la reaparición. 3. Analizar las cuestiones relativas a la vida y al estilo de vida y reconstruir la propia vida. 4. Redefinir las relaciones con los cuidadores. El Capítulo 11 revisa la fase terminal. Aquí se describe la situación en la que la enfermedad ha progresado hasta el punto en el que la muerte es inevitable. La muerte ya no es una mera posibilidad sino una realidad. La muerte se ha convertido en la crisis central del individuo y de su familia. Las tareas (véanse Rando, 1984; Kalish, 1985) de esta fase incluyen: 1. Manejar los síntomas, la incomodidad, el dolor y la incapacitación. 2. Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales. 3. Gestionar el estrés y afrontar las pruebas. 4. Relacionarse con efectividad con los cuidadores.

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5. 6. 7. 8. 9.

Prepararse para la muerte y para despedirse. Preservar el auto-concepto. Preservar las relaciones apropiadas con la familia y los amigos. Ventilar los sentimientos y miedos Buscar sentido a la vida y a la muerte.

En resumen, este modelo defiende que en cualquier experiencia con una enfermedad mortal la persona encara cuatro tareas fundamentales: 1. Responder al hecho físico de la enfermedad. 2. Dar los pasos apropiados para afrontar la realidad de la enfermedad. 3. Preservar el auto-concepto y las relaciones con los demás ante la enfermedad. 4. Manejar las cuestiones afectivas y existenciales/espirituales creadas o reactivadas por la enfermedad. En cada fase de la enfermedad, estas tareas básicas pueden plantear aspectos, problemas y retos diferentes (véase Tabla 1.1). El término tarea ofrece una ventaja adicional. Recuerda a los psicoterapeutas que son facilitadores –su rol no consiste en ejecutar la tarea para los clientes sino en asistir a los clientes mientras éstos evalúan y ejecutan las tareas necesarias. Conviene recordar que aunque este modelo puede ser útil, en el mejor de los casos ofrece una descripción general de un proceso complejo y altamente individual. No todos los individuos experimentarán las mismas situaciones y reacciones que se describen aquí. Como tampoco se desarrollarán las enfermedades de forma metódica o precisa a lo largo de estas fases. En muchos casos un individuo solicitará tratamiento médico, temiendo lo peor, y comprobará con alegría que los síntomas corresponden a una condición menor o de fácil tratamiento. Incluso el diagnóstico de una enfermedad mortal puede derivar en una cirugía exitosa o en otras intervenciones que minimicen o eliminen cualquier riesgo adicional. En el caso de muchas enfermedades, como la esclerosis múltiple, una fase crónica puede ser indefinida,

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INTRODUCCIÓN

Tabla 1.1. Tareas durante la enfermedad mortal TAREAS GENÉRICAS I. Responder al hecho físico de la enfermedad.

FASE AGUDA 1. Comprender la enfermedad.

2. Examinar y maxiII. Dar los pasos mizar la salud y el apropiados para estilo de vida. afrontar la realidad de la enfermedad. 3. Maximizar los propios puntos fuertes y limitar las debilidades. 4. Examinar los recursos y riesgos internos y externos. 5. Desarrollar estrategias para manejar las dificultades creadas por la enfermedad (revelación, enfrentarse a los profesionales, opciones de tratamiento, contingencias vitales). III. Preservar el auto- 6. Examinar el efecto concepto y las de la enfermedad relaciones con los sobre el propio demás ante la sentido del self y enfermedad. las relaciones con los demás. IV. Manejar las cues- 7. Ventilar los sentitiones afectivas y mientos y miedos. existenciales/espirituales creadas o reactivadas por la 8. Integrar la realidad enfermedad. presente del diag-

FASE CRÓNICA 1. Gestión de síntomas y efectos secundarios. 2. Ejecución de los regímenes de tratamiento. 3. Prevención y gestión de crisis de salud.

FASE TERMINAL 1. Manejar los síntomas, la incomodidad, el dolor y la incapacitación. 2. Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales. 3. Gestionar el estrés y afrontar las pruebas.

4. Gestionar el afron- 4. Relacionarse con tamiento al estrés efectividad con los y a las pruebas. cuidadores. 5. Maximizar el apo- 5. Prepararse para la yo social y minimimuerte y para deszar el aislamiento pedirse. social.

6. Normalizar la vida 6. Preservar el autoante la enfermeconcepto. dad.

7. Gestionar las cues- 7. Preservar las relationes financieras. ciones apropiadas con la familia y los amigos. 8. Preservar el auto- 8. Ventilar los senticoncepto. mientos y miedos. nóstico con la vida 9. Redefinir las rela- 9. Buscar sentido a la pasada y planes ciones con los vida y a la muerte. futuros. demás a lo largo del curso de la enfermedad. 10. Ventilar los sentimientos y los miedos. 11. Buscar sentido en el sufrimiento, la cronicidad, la incertidumbre y el declive.

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mientras que con otras enfermedades el declive a la fase terminal seguirá de inmediato al diagnóstico. Este modelo presenta otra limitación. Debemos recordar que la enfermedad mortal es sólo una parte de la vida. Durante el transcurso de la enfermedad, en cualquiera de las fases, los individuos continúan satisfaciendo muchas necesidades y afrontando todas las cuestiones y problemas que tenían antes del diagnóstico. La experiencia puede afectar sobre la percepción que tiene la persona de estas necesidades y los modos de afrontar los problemas, pero las mismas necesidades y cuestiones se mantienen durante la enfermedad. Aunque este modelo subraya la experiencia de la enfermedad misma, es necesario reconocer que, para la persona que vive con una enfermedad mortal, todos los retos previos de la vida –gestionar las relaciones con la familia y los amigos, afrontar el trabajo y los problemas financieros, incluso responder a las demandas de la casa o del apartamento– siguen siendo una parte continua de una lucha mayor. La enfermedad mortal es inevitablemente una enfermedad familiar, porque la vida de todos los miembros de la familia se ve modificada cuando uno de sus miembros experimenta la enfermedad. En el Capítulo 12 se contempla el modo en que las familias pueden verse afectadas por una enfermedad. Ofrece también sugerencias para asesorar a las familias sobre el modo de afrontar la enfermedad de uno de sus miembros. El Capítulo 12 se destina también a vincular el tema que nos concierne a las necesidades especiales de poblaciones específicas como la infancia, las personas discapacitadas y los ancianos, así como a las diferentes culturas. Hace algunos años, una de mis estudiantes, poco tiempo después de participar en uno de mis seminarios sobre la muerte y los moribundos, supo que su hermano, con quien mantenía una relación muy estrecha, padecía cáncer. Ella le cuidó, ayudó a sus progenitores y luchó con sus propias emociones. Un día volvió a una de mis clases a narrar sus experiencias relativas al afrontamiento de la enfermedad y muerte de su hermano. Alguien de la audiencia le preguntó si el curso le había servido para algo, y ella contestó: “No cambió ni mis sentimientos, ni las situaciones ni las crisis a las que me he enfrentado. Me

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sirvió para hacerlas más comprensibles”. Esa realidad expresaba el objetivo del presente libro: hacer que la lucha contra las enfermedades mortales sea más comprensible y quizá menos solitaria y amedrentadora.

Referencias BYOCK, I. (1997). Dying well: The prospect for growth at the end-of-life. Nueva York: Putnam. CORR, C. A. (1992). “A task-based approach to coping with dying”. Omega: Journal of Death and Dying, 25, 81-94. KALISH, R. (1985). Death, grief, and caring relationships. Monterey, CA: Brooks/Cole. KÜBLER-ROSS, E. (1969). On death and dying. Nueva York: MacMillan. LUBKIN, I. (1981). Chronic illness: Impact and interventions. Boston: Jones and Bartlett. MOOS, R. (Ed.) (1977). Coping with physical illness, Nueva York: Plenum Press. MOOS, R. (Ed.) (1984). Coping with physcal illness 2: New perspectives. Nueva York: Plenum Press. PATTISON, E. M. (1969). “Help in the dying process”. Voices, 5, 6-14. PATTISON, E. M. (1978). “The living-dying interval”. En C. Garfield (Ed.), Psychological care of the dying patient (pp. 163-168). Nueva York: McGrawHill. RANDO, T. A. (1984). Grief, dying, and death: Clinical interventons for caregivers. Champaign, IL: Research Press. STRAUSS, A. (1975). Chronic illness and the quality of life. St. Louis: C.V Mosby Company. WEISMAN, A. (1980). “Thanatology”. En O. Kaplan (Ed.), Comprehensive textbook of psychiatry. Baltimore: Williams & Willkins.

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Perspectivas históricas sobre la muerte y la enfermedad

Introducción Aunque muchas personas asocian las raíces históricas del estudio de la agonía con la obra Sobre la muerte y los moribundos (1969) de Kübler-Ross, de hecho, los orígenes de este campo son anteriores y más variados. En este capítulo se examinarán algunas de las primeras contribuciones y las contemporáneas al estudio del proceso de muerte. Este capítulo comienza con una breve historia de algunos de los primeros trabajos formativos, repasa el desarrollo del concepto del duelo anticipatorio, describe los esfuerzos más contemporáneos para desarrollar tareas modelo para la agonía y menciona a los teóricos que han contemplado el proceso de muerte como una experiencia evolutiva y transformadora. Como es de suponer, ésta no es una revisión global de toda la documentación existente en el campo, representa la perspectiva del autor relativa a los trabajos influyentes que han contribuido al cuidado de los moribundos así como al modelo de tareas desarrollado en este libro. Las personas que deseen una visión más inclusiva podrían recurrir a diversas historias sociales de este campo (Pine, 1977, 1986; Corr, Doka & Kastenbaum, 1999).

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Quizá uno de los primeros esfuerzos por entender algunos de los procesos psicosociales del acto de morir fue el estudio de Lindemann (1944) sobre las reacciones de duelo, basado en muestras de supervivientes de personas que habían muerto en el Incendio de Massachusetts (una tragedia ocurrida en Boston, donde un incendio iniciado en un club abarrotado y cerrado provocó 492 víctimas). Aunque el estudio subrayaba, como es natural, las reacciones de duelo, introdujo por primera vez el concepto de duelo anticipatorio –un tema que se examinará más adelante en este mismo apartado. El significado de la muerte (1959) de Hermn Feifel fue una de las publicaciones y trabajos pioneros sobre tanatología. El libro de Feifel se derivó de uno de los primeros esfuerzos organizativos por el estudio de la muerte. Herman Feifel había presionado, de forma algo radical para la época, para que la Asociación Americana de Psicología subvencionara un seminario sobre la agonía y la muerte en la Asamblea Anual de 1956. Aunque muchos consideraban que la muerte era un tema más próximo a la religión que a la psicología, el seminario atrajo mucha atención. El libro El significado de la muerte se derivó del seminario. Feifel invitó a un gran número de autores incluidos psicólogos, psiquiatras y teólogos, así como a individuos expertos en medicina y en humanidades. Este proyecto estableció en gran medida el tono del campo de la tanatología, que a partir de ese momento seguiría siendo interdisciplinar sin limitarse exclusivamente a una disciplina académica.

El estudio sobre el hecho de morir: primeros esfuerzos Aunque tanto Feifel como Lindemann mencionaran el proceso de la muerte, su principal foco de atención versó sobre el estudio del duelo. Glaser y Strauss publicaron también, por esa misma época, dos obras que contribuirían con conceptos fundamentales para el estudio del proceso de muerte. En Conciencia de morir (1965), Glaser y Strauss estudiaron lo que las personas moribundas sabían o sospechaban sobre sus muertes inminentes. Es importante recordar que durante este período, la prác-

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tica generalizada consistía en no referirse a la muerte con los individuos moribundos. A pesar de ello, Glaser y Strauss documentaron que los individuos moribundos experimentaban cuatro diferentes contextos de conciencia. En el conocimiento oculto el moribundo no tenía ningún indicio de su muerte inminente. Como señalaban Glaser y Strauss, este contexto era inestable y poco probable que se mantuviera durante mucho tiempo, porque los individuos moribundos comenzaban a responder tanto a las señales externas como a las internas. Internamente los pacientes comenzaban a reconocer que cada vez eran más débiles y menos fuertes. Externamente, los pacientes podían apreciar las miradas de preocupación y tristeza de sus familias, la incomodidad de los miembros de la familia y del personal médico sobre las preguntas de orientación futura que los pacientes podían formular y los tonos bajos y conversaciones privadas que mantenían sus cuidadores. Los pacientes pronto sospecharían que estaban a punto de morir. En la sospecha del conocimiento, los individuos moribundos esperaban su muerte inminente –muchas veces tratando de corroborar sus sospechas con el personal médico o con la familia. Un tercer contexto, de simulación mutua, era el más común. Aquí los pacientes y las familias eran conscientes de la muerte inminente, pero cada persona trataba de proteger al otro pretendiendo que el paciente se recuperaría. En el último contexto, de conocimiento abierto, tanto los pacientes como las familias eran conscientes y comentaban la posibilidad de la muerte. El trabajo de Glaser y Strauss (1965) fue crucial para poner en cuestión el velo de silencio que había estado rodeando al proceso de muerte. En su segundo trabajo, Tiempo de Morir (Glaser & Strauss, 1968), los autores se centraron en la organización temporal de la muerte cuando ocurre en un centro hospitalario. Señalaban que la mayoría de las muertes seguían ciertas trayectorias esperadas –unas trayectorias en las que el descenso a la muerte era lento y otras en las que era “rápido”. Glaser y Strauss subrayaron el modo en que el personal médico organizaba sus esfuerzos sobre la base de la trayectoria esperada, usando sus expectativas no sólo para organizar los propios esfuerzos sino también para gestionar las reacciones familiares ante

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la pérdida. Las muertes “mal temporalizadas”, cuando la muerte no seguía la trayectoria esperada, creaban muchas veces grandes dificultades entre el personal. El interés de Strauss sobre este particular presagió el trabajo posterior sobre el proceso de las enfermedades crónicas (Strauss, 1975). Su trabajo, en ocasiones poco reconocido, fue importante por múltiples razones. La primera, porque Strauss trató de ampliar el estudio emergente del proceso de muerte para formular una pregunta más global: “¿Cómo afrontan los individuos una enfermedad mortal incluso cuando no se espera una muerte inminente?”. La segunda, porque el trabajo de Strauss fue el primero de los estudios, dentro de las ciencias conductuales, en examinar realmente las estrategias que los pacientes individuales y sus familias emplean para afrontar los problemas múltiples de la vida con una enfermedad mortal, como el manejo de los regímenes médicos, el control de los síntomas y el afrontamiento del inevitable aislamiento que suelen ocurrir con tanta frecuencia durante la enfermedad. El libro La organización social de la muerte (1967) de Sudnow fue una descripción etnográfica de la muerte en dos centros hospitalarios. El trabajo de Sudnow también logró un amplio alcance. Muchas de sus observaciones reforzaron las previas de Glaser y Strauss (1965, 1968). Sudnow documentó también el esfuerzo del personal médico para gestionar las reacciones de la familia. De ahí que las muertes no previstas fueran problemáticas y, en algunos casos, el personal llegara a crear una “crisis de agonía” incluso después de que hubiera muerto el paciente. Sudnow subrayó el contexto social que rodeaba al hecho de morir, sensible a los diferentes modos en que el personal médico trataba a los pacientes sobre la base de su edad y estatus social. Una de sus contribuciones que más aceptación tuvo fue el concepto de muerte social. La muerte social se refiere al fenómeno observado según el cual la familia y el personal médico trata a muchos pacientes comatosos, técnicamente vivos, como si ya estuvieran muertos. En 1962, Weisman y Hackett publicaron un estudio sobre pacientes moribundos y la predilección de muerte. Weisman y Hackett comprobaron que las estrategias de afrontamiento de los pacientes pare-

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cían influir realmente sobre su supervivencia. Los pacientes, por ejemplo, que aceptaban prematuramente la muerte, que en efecto “se rendían”, eran más propensos a presentar índices más bajos de supervivencia que los pacientes que conservaban la esperanza, negaban la muerte o luchaban activamente para seguir vivos. Este estudio condujo a Weisman a una investigación más general sobre el rol de la negación en la enfermedad (Weisman, 1972), así como a una variedad de formas en las que las personas se enfrentaban al cáncer y a otras enfermedades (Weisman, 1979, 1984). En su trabajo sobre el afrontamiento, Weisman describió una amplia variedad de respuestas de afrontamiento, como la búsqueda de información, la expresión de preocupaciones, la supresión, la desvinculación, la adopción de las acciones apropiadas, el cumplimiento, el escape, la auto-inculpación y otras. Weisman señaló que estas estrategias no sólo afectaban a la supervivencia sino que ayudaban también al paciente individual y a sus familias y amigos a determinar si la muerte era “apropiada” o no. Para Weisman, una muerte apropiada fue un concepto altamente individual; es decir, que las personas deciden si un modo particular de muerte es o no un final significativo o adecuado para la vida que dicho individuo deseó vivir. Éste es un concepto muy controvertido, muy diferente de la idea de Kübler-Ross (1969), que considera la aceptación de la muerte como un hito de adecuación.

La atención en hospicios: un modo de cuidar al moribundo Durante este período inicial, Cicely Saunders fundó en Londres el Hospicio de St. Christopher, muchas veces citado como el primer hospicio. Saunders subrayó que el morir no era sólo un acontecimiento biomédico o físico, sino que presentaba también implicaciones psicosociales, familiares y espirituales (Saunders, 1959). El cuidado de los moribundos debía, por lo tanto, ser holístico y estar centrado en la persona enferma y en su familia como unidad de atención. El centro St. Christopher trató de crear una atmósfera “hogareña” que buscara un modo holístico, centrado en la familia para permitir que las personas moribundas vivieran su vida de la forma más plena posible, libres

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del dolor debilitante o de los síntomas incapacitantes. Tanto la filosofía como el crecimiento de la atención en hospicios influyeron notablemente en la mejora del tratamiento de personas moribundas y en el fomento del estudio del proceso de agonía. La singular historia del movimiento de hospicios se describe en detalle en otras fuentes (véase, por ejemplo, Stoddard, 1978). Es, quizá, uno de los movimientos de base más exitosos del último cuarto del siglo XX. La filosofía holística del hospicio ha influido en muchos aspectos de la medicina actual –por lo menos en términos de reconocimiento de que la calidad de vida de un paciente implica satisfacer no sólo las necesidades físicas sino también las psicológicas, sociales y espirituales. En este mismo orden, el éxito de la atención en hospicios ha motivado a otros a cuestionar seriamente el grado en que el sistema médico satisface las necesidades de quienes se están muriendo como resultado de múltiples enfermedades crónicas graves (Myers & Lynn, 2001). St. Christopher se convirtió en la referencia tanto de la práctica como de la investigación, generando semillas que germinaron a lo largo y ancho de todo el mundo. Muchos de los pioneros que influyeron en el desarrollo de la atención paliativa y hospiciaria tomaron referencias o desarrollaron aquí sus prácticas. En los Estados Unidos este movimiento dio origen al Hospice Inc., a las afueras de New Haven, en Conneticut en 1975. Bradford (Conneticut) contaba también con una pequeña unidad de atención domiciliaria, pero fue el Dr. William Lamers, el fundador del Hospicio en Marin County, California, quien consideró la atención domiciliaria como el núcleo y el futuro del hospicio. Para Lamers, la idea de un contexto similar al que se encuentra en el hogar podría ofrecerse mejor si los pacientes permanecían en sus propias casas. Lamers desarrolló un modelo que evitara la ardua tarea de obtener las subvenciones necesarias para crear nuevos centros. Este modelo de atención domiciliaria se extendió rápidamente por los Estados Unidos, apoyado por una amplia variedad de grupos religiosos y no religiosos. La atención en hospicio adoptó, así, en Estados Unidos una línea diferente a la inglesa. En Estados Unidos los hospicios ofrecían funda-

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mentalmente atención domiciliaria y subrayaron, sobre todo, la atención psicosocial y el recurso al voluntariado (Connor, 1998). No todos extrajeron los mismos aprendizajes de St. Christopher. St. Christopher impresionó también al doctor canadiense, Dr. Balfour Mount. Sin embargo, Mount estaba convencido de que las lecciones de St. Christopher no necesariamente conducían a un nuevo formato de atención y que podrían ser aplicadas incluso en el contexto de la alta tecnología de un hospital moderno. Cuando volvió al Royal Victoria Hospital de Montreal, promovió el desarrollo de un modelo de cuidado paliativo de base hospitalaria. En los últimos años, este movimiento se ha convertido en una de las principales líneas de la medicina americana, visible en los esfuerzos por educar a los médicos, enfermeras y resto del personal asistencial de los centros hospitalarios en cuestiones relativas al final de la vida a través de programas como Final de la vida y cuidados paliativos, Consorcio de Formación a Asistentes para el Final de la vida y Avocando por la Excelencia Clínica, así como otros esfuerzos por crear estándares para evaluar la calidad del cuidado paliativo (Lynn, Chaulhry, Simon, Wilkinson & Schuster, 2007; National Consensus Project, 2004). Para Sanders y Kastenbaum (1997), el crecimiento de la atención en hospicios fue una reacción a diversas tendencias. En primer lugar, la medicina impulsada por la tecnología se centraba en la cura, abandonando aparentemente a ésos que ya no respondían al tratamiento. En segundo lugar, el hospicio coincidía con otros dos temas populares de la época –“consumismo” y “vuelta a la naturaleza”. Ambas tendencias convergían en la idea de que los individuos podrían crear organizaciones alternativas, más naturales, en las que las personas podrían llevar el control de sus propias vidas –y de sus muertes.

Kübler-Ross y Sobre la muerte y los moribundos Pocos de estos esfuerzos captaron tanta atención pública, por lo menos inicialmente, como lo hizo la publicación de Kübler-Ross Sobre la muerte y los moribundos. El libro vio la luz en el momento apropiado. Kübler-Ross fue una carismática mujer que se refirió a la “muerte

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natural” en una época en la que había aumentado la aversión hacia la atención tecnológica e impersonal (Klass & Hutton, 1985). Su mensaje se encontró con una audiencia muy dispuesta. Kübler-Ross defendió que los moribundos atravesaban una serie de cinco fases (muy conocidas en la actualidad): negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Debería señalarse también que KüblerRoss subrayó que, durante y a lo largo de estos estadios, la esperanza era una reacción constante –aunque el contenido de la esperanza pudiera cambiar desde un “quizá logre vencer esto” hasta “espero ver a mi hermano antes de morir”. Las fases, aunque sigan siendo populares en la literatura no académica, son muy problemáticas. Las evaluaciones de su teoría de las fases (véase, por ejemplo, Doka, 1993) advierten de los problemas hallados. Algunos son de naturaleza metodológica. Kübler-Ross nunca documentó realmente su material ni su metodología. No se sabe con certeza cómo recogió sus datos o cómo experimentaban muchos pacientes tales reacciones, y la investigación tampoco ha defendido el concepto de las fases (p.ej., Schulz & Aderman, 1974). Existen otros problemas también. Investigaciones posteriores demostrarían que la negación y la aceptación eran mucho más complejas de cómo las presentaba Kübler-Ross (Weisman, 1972). Además, aunque Kübler-Ross insistió en que la teoría de las fases no había que considerarla literal o linealmente, el libro ofrece una visión clara de fases lineales. Como tal, se ignoran las diferencias individuales y los diversos modos de afrontamiento que presentan las personas. En este mismo orden, no se sabe con certeza si las fases representan una descripción del modo en que las personas afrontan la muerte o un enfoque prescriptito que subraya que los individuos moribundos deberían ser asistidos para que atravesaran las cinco etapas y alcancen la aceptación. A pesar de todas estas críticas importantes, Kübler-Ross, en muchas de sus viñetas, ofreció un modelo de comunicación que reclamaba e imploraba una atención más humanista para el paciente moribundo. En una excelente evaluación de las contribuciones de Kübler-

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Ross, Corr (1993) sugiere que esta defensa de la atención humanista y su mensaje afirmativo para hablar con los moribundos, juntamente con el valor heurístico de su trabajo, son legados importantes de su libro.

Hacia una conceptuación más inclusiva del proceso de muerte Los trabajos citados hasta el momento en este capítulo han desempeñado un rol crucial en la evolución de la tanatología, haciendo progresar a este campo desde una posición fundamentalmente teológica y filosófica hasta una más profundamente enraizada en muchas disciplinas. Sin embargo, a medida que el estudio sobre el proceso de muerte continuó desarrollándose, comenzaron a surgir otros trabajos que influirían más directamente sobre el paradigma desarrollado en este libro.

Avery Weisman y la complejidad de la negación Tal y como se ha señalado anteriormente, una de las críticas más significativas realizadas a la teoría fásica de Kübler-Ross era que la negación y la aceptación era mucho más complejas de lo que se reconoce en su trabajo. Para Kübler-Ross, la negación era esencialmente un estado negativo –un parachoques producido por efecto de la sorpresa de un diagnóstico terminal. El paciente moribundo debía de superar esta negación –para reconocer, incluso desde una ira existencial, que la muerte era inminente– y a partir de ahí comenzar el viaje hacia una aceptación más pacífica o, en último caso, una resignación pasiva ante la muerte. Quizá en el primer trabajo de Weisman y Hackett (1962) sobre las predilecciones hacia la muerte ya se sugería que la negación no era tan problemática como la percibía Kübler-Ross. En cualquier caso, el trabajo que realizó Weisman en 1972, Sobre la muerte y la negación. Un estudio psiquiátrico sobre la terminalidad, sugería que la negación y la aceptación eran procesos muy complejos. Weisman describió en primer lugar las órdenes de negación, subrayando que los pacientes

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podrían negar múltiples realidades en el curso de la enfermedad. En la negación de primer orden el paciente niega el síntoma. Por ejemplo, el paciente puede negar que un nódulo sea nuevo o que pueda ser maligno, insistiendo que siempre ha estado ahí y que probablemente sea el resultado de una lesión que pronto se curará. Un paciente con negación de segundo orden ya no niega el síntoma, pero niega algún aspecto del diagnóstico. Ejemplos que puedan ilustrar este caso son, el paciente que describe el nódulo como “neoplasma”, eludiendo la palabra “cáncer” que tiene mucha más carga afectiva, o el paciente que en una de sus consultas conmigo describía prudentemente su condición como de “síndrome de inmunodeficiencia adquirida” corrigiendo a quienes lo denominan SIDA. Para este paciente, parecían ser trastornos diferentes, en lugar de ser uno el acrónimo del otro. La negación de tercer orden se refiere a que el paciente acepta el diagnóstico pero evita el pronóstico que normalmente lo acompaña. Un paciente de 40 años de edad con un cáncer de páncreas muy evolucionado narraba un sueño en el que le prometían que viviría hasta los 70 años, la edad media a la que habían fallecido los hombres de su familia. Aunque delinea la complejidad de la negación, Weisman reconoce también que la negación no es siempre desfavorable. Permite a los pacientes participar en la terapia y sostener la esperanza. La negación en un mecanismo de defensa. En ausencia de negación de algún nivel, casi no existen razones para someterse a terapias dolorosas. Weisman introduce el importante concepto del conocimiento intermedio –refiriéndose a que los moribundos entran y salen de la negación, algunas veces afirmando, otras negando la proximidad de la muerte. Por lo tanto, la negación no es un estado en el camino hacia la aceptación, sino es la compañía constante de los pacientes que afrontan la realidad de la enfermedad. Las personas, incluso en los estadios finales de la enfermedad, pueden negar la posibilidad de la muerte en una conversación aunque la reconozcan en la siguiente. Cuando comencé a trabajar en este campo, en 1971, la mayoría de los niños con leucemia vivían sólo unos pocos años tras ser diagnosticados. En una ocasión fui llamado para tratar a Brett, un niño inteligente de 11 años, que se sentía muy ansioso porque en la quie-

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tud de la noche se había dado cuenta de la escasa probabilidad que tenía de celebrar su decimocuarto cumpleaños. Fue una conversación intensa y poderosa la que sostuve con él. A lo largo de las primeras horas de la mañana el niño había estado pensando en todas las cosas que probablemente nunca llegaría a hacer, desde conducir un coche a concluir sus estudios, ni disfrutar de un romance con una chica que nunca llegaría a conocer. La siguiente mañana que lo visité, estaba viendo Perry Mason, una serie televisiva de la época en la que se presentaban casos judiciales. Cuando me senté, se volvió hacia mí, sólo algunas horas después de nuestra dolorosa conversación, y me anunció “Cuando sea mayor, creo que me gustaría ser abogado”. Hablamos de los retos a los que se enfrentan estos profesionales. Entendí cuán importantes habían sido ambas conversaciones. Brett necesitaba saber que yo podía hablar con él sobre la muerte, pero también necesitaba saber que era él quien disponía del control de la conversación, y que yo no me inmiscuiría si él no estaba dispuesto o preparado para hacerlo. El concepto de conocimiento intermedio amplía y facilita considerablemente la comprensión de la negación. Nos recuerda que los individuos con enfermedades mortales, en algunos momentos, deben recurrir a la negación simplemente para afrontar las realidades de la vida –uno no puede concentrarse constantemente en la propia muerte. Sin embargo, como señala Weisman, es poco habitual la negación auténtica y sostenida en personas con enfermedades mortales. Tales individuos, incluso si son niños, se hallan en constante evaluación de las claves internas. Saben que se están debilitando, pueden sentir el progreso de la enfermedad. Las claves externas les recuerdan su condición –las visitas, las miradas y los comentarios entre dientes de los demás. En la era del Internet, la información ya no está controlada por el monopolio médico. Es fácilmente accesible con unos pocos clics en el ratón. Aunque todo esto sea cierto, los individuos con enfermedades mortales suelen desear ser ellos quienes establezcan el ritmo, determinen cuándo y con quién comentar la posibilidad o incluso la inevitabilidad de la muerte. Para Weisman, la pregunta importante no es si el

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paciente acepta o niega la muerte sino “¿Cuándo, con quién y bajo qué circunstancias comenta el paciente la posibilidad de la muerte?”.

La evolución del duelo anticipatorio En el capítulo final de su estudio sobre el duelo agudo, Lindemann (1944) señalaba que los individuos que anticipan una pérdida pueden experimentar reacciones de duelo. Posteriormente, Fulton y sus colaboradores (Fulton & Fulton, 1971; Fulton & Gottesman, 1980) trataron de desarrollar este concepto. Estos autores consideraban el duelo anticipatorio como una reacción habitual, porque las enfermedades solían ser más prolongadas, y contemplaron estas reacciones de duelo de forma ambivalente. Supusieron que a medida que los individuos mueren lentamente, unos podrían experimentar reacciones de duelo como la tristeza o la depresión, otros ensayar la muerte e incluso otros prepararse para la vida con las consecuencias de la muerte. La dificultad potencial que preveían consistía en que los miembros de la familia, si continuaban lamentando anticipadamente la muerte inevitable, podrían desvincularse de la persona moribunda –aislando aún más a tal individuo. Además, si el período de agonía era muy prolongado, el duelo de los miembros de la familia podría “gastarse”; es decir, la mayoría de su duelo podría completarse antes del momento de la muerte, dejando poca reacción visible para el instante de la muerte. Como la familia inmediata sentiría poca reacción, podrían optar por prescindir de un funeral tradicional, impidiendo así que la familia extendida y los amigos cercanos participaran de un ritual significativo que facilitara su proceso de duelo. Con posterioridad, a Fulton le preocupó que el término se malinterpretara. Fulton desarrolló su trabajo en un tiempo en el que muchos profesionales médicos trataban de “animar” a los miembros de las familias a que experimentaran el duelo anticipatorio bajo la asunción de que el reconocimiento y procesamiento del duelo previo a la pérdida puede mitigar el duelo experimentado tras la muerte. Fulton describía esto como perspectiva “hidrostática” del duelo –refiriéndose a una idea de suma-cero del duelo; es decir, que se dispone de una cantidad concreta de duelo o de lágrimas. Por lo tanto, lo que

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se experimente al comienzo de la enfermedad no se necesitará satisfacer más tarde (Fulton, 1987). En este mismo orden, el conocimiento previo o previsión de la muerte no parece implicar necesariamente que se produzca el duelo anticipatorio. No disponemos de pruebas de investigación que confirmen que la anticipación de la pérdida influya positivamente sobre los resultados del duelo posterior (véase Rando, 2000, para una revisión amplia). A partir de este momento, Fulton reevaluó el concepto, afirmando que “Tengo serias dudas sobre el valor heurístico –teórico o práctico– de los conceptos ‘duelo anticipatorio’ y ‘melancolía anticipatoria’” (Fulton, 2003: p. 348). Rando (2000) ha realizado una revisión amplia del concepto. Esta autora reconoce que el término duelo anticipatorio es una denominación inapropiada, aunque la considere útil. Rando redefine este fenómeno y establece una distinción crítica entre lamento anticipatorio que se refiere a una reacción y el duelo anticipatorio que es un concepto mucho más inclusivo, referido no sólo a las reacciones experimentadas sino también a los procesos intrapsíquicos e interpsíquicos a los que uno recurre para adaptarse y afrontar la enfermedad mortal. Rando redefine el concepto para referirse no sólo al duelo generado por la posibilidad de una pérdida futura, sino fundamentalmente como la reacción a las pérdidas que actualmente experimenta durante el curso de la enfermedad. El paciente no es la única persona que incurre en dichas pérdidas. Los miembros de la familia, e incluso los profesionales médicos, pueden experimentar estas pérdidas a medida que progresa el declive del paciente. Por ejemplo, a comienzos de los años noventa un buen amigo mío, Kart, un hombre de 40 años de edad, casado y con dos hijos ya adultos, fue diagnosticado de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), comúnmente denominada enfermedad de Lou Gehring. La ELA es un problema caracterizado por el deterioro progresivo de las neuronas motoras. Llegados a un punto, los pacientes pueden perder gran parte del funcionamiento neural y pueden incluso ser incapaces de emplear sus miembros, de hablar, de ingerir alimentos o, incluso, de respirar. A medida que progresaba la enfermedad de Kart, en una ocasión comentó que su mayor pérdida había sido su capacidad

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para abrazar a sus hijos. Antes de su enfermedad había sido un hábil y alegre conversador. En su funeral, su esposa comentó que su mayor pérdida, incluso mayor que la muerte misma, había sido cuando él finalmente había perdido el poder de hablar. Rando nunca consideró que la desvinculación de la persona con una enfermedad mortal fuera un resultado inevitable del duelo anticipatorio. En lugar de esto, consideraba que la familia se enfrentaba a tres reacciones diferentes y contradictorias –se esfuerza por permanecer con la persona en el presente, anhela y lamenta a la persona por lo que fue y simultáneamente planifica la vida con la posibilidad de que la persona enferma pueda no ser parte del futuro. Como esta reacción es mucho más compleja que la simple anticipación de la muerte, es escasa su relación con las reacciones de duelo que suelen experimentarse cuando el individuo prevé que el enfermo muera. En consecuencia, la reformulación de Rando libera el concepto de gran parte de las malinterpretaciones previas que se habían demostrado problemáticas.

Las posibilidades en el proceso de muerte Además del afrontamiento de la muerte, se han desarrollado múltiples trabajos sobre las posibilidades de crecimiento y desarrollo continuado a lo largo del proceso de muerte. Kübler-Ross, en su obra Muerte: el estadio final de crecimiento (1975), sugería que la aceptación de la finitud de la vida nos permite vivirla más plenamente –eliminando los roles externos y las preocupaciones absurdas que son, en esencia, insignificantes. Las personas moribundas son nuestros maestros, asegura la autora, porque cuando aceptan el tiempo limitado de vida que les queda, pueden centrarse en lo auténticamente importante y significativo. Byock, en su excelente libro Una buena muerte: la perspectiva de crecimiento al final de la vida (1997), sugiere que una vez que el paciente moribundo sea liberado del dolor, tal persona retiene el potencial para crecer y la posibilidad para usar el tiempo restante para expresar amor, concluir las tareas importantes y significativas y reconciliarse con los demás.

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Esto puede ocurrir en cualquiera de las fases de la experiencia de la enfermedad. Mi padre era sólo un niño de la Gran Depresión. Se tomó su trabajo con mucha responsabilidad, en algunos casos de un modo excesivo. También sentía ansiedad por su trabajo. A pesar de ser un empleado muy bien valorado, le preocupaba constantemente su propia ejecución y también la estabilidad de su empresa. Rara vez se tomaba unas vacaciones y cuando lo hacía, parecía no disfrutar de ellas. Nosotros temíamos, como ocurría muchas veces, que una llamada de su oficina abortara nuestro viaje. Era como muchos padres de esa época; las familias eran responsabilidad de las madres. Cuando yo era adolescente, mi padre comenzó a padecer problemas de próstata. Esto fue causa de mucha ansiedad, porque su propio padre había muerto de cáncer de próstata tras una dolorosa agonía. Mi padre hizo muchas promesas a mi madre y, supongo, que también a Dios para que le librara de un destino similar. Mi madre, sin embargo, se aferró a las promesas y le obligó a cumplirlas. La familia empezó a ser más importante. Con menos preocupación por el trabajo, mantuvo sus principios y defendía sus opiniones con más frecuencia. Incluso contrarrestó una amenaza de sus superiores con la oferta de dimitir –sabiendo que siempre podría hallar otro empleo. El resultado no fue el que él había esperado inicialmente. Su supervisor se puso libido, le ofreció un ascenso y, en adelante, satisfacía cualquiera de las modestas demandas que le hacía mi padre. Siguió trabajando para este mismo hombre en diferentes funciones, incluso de asesor una vez jubilado, hasta bien cumplidos los 70 años. A menudo bromeaba diciendo que en la vida, una próstata demasiado grande podía ser una de las mejores cosas que le habían ocurrido. Tal crecimiento puede ocurrir en cualquier fase de una enfermedad, incluso, o quizá sobre todo, cuanto más se aproxime la muerte. Este período de tiempo puede ofrecer oportunidades únicas para expresar amor o para pedir perdón y también para sentir que la propia vida se completa. La nota clave es recordar que todas éstas son posibilidades, posibilidades que deben ser acogidas por el moribundo. Se convierten en peligros cuando los demás, tanto si son los miembros de la familia como los profesionales sanitarios, consideran

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que es su objetivo inducir al moribundo a realizar tales posibilidades. En este mismo orden Shneidman (1982) previene que nadie tiene la obligación de morir en un estado de “gracia psicoanalítica”.

Intervalos y fases Una de las limitaciones del trabajo de Kübler-Ross es que, en el momento en que fue escrito, muchos individuos diagnosticados con una enfermedad disponían de una esperanza de vida limitada, que muchas veces transcurría exclusivamente en el entorno hospitalario. A medida que transcurría tiempo y progresaban los tratamientos se modificó la realidad de la enfermedad. El diagnóstico de muchas enfermedades no era necesariamente una sentencia de muerte. Los individuos comenzaron a recibir tratamiento –a menudo en régimen ambulatorio– e incluso volvían a sus roles o trabajos anteriores. La psicoterapia con personas que sufrían enfermedades como el cáncer no conllevaba automática e inicialmente psicoterapia para individuos moribundos. Los trabajos tanto de Pattison (1978) como de Weisman (1980) comenzaron a reflejar la naturaleza cambiante de la experiencia de la enfermedad. Pattison (1978) se refirió al intervalo de vida-muerte, o al período de tiempo entre un diagnóstico y la muerte. Como señalaba Pattison hace 30 años, este es un estadio nuevo en el ciclo de la vida humana, posibilitado por los avances médicos que permitían a los individuos ampliar su vida considerablemente. Desde la época en que Pattison se refirió por primera vez al intervalo de vida-muerte éste se ha prolongado mucho, incluso se ha desafiado la certeza de la muerte. Pattison subdividió el intervalo de vida-muerte en tres fases. La primera fase, una fase de crisis aguda, caracterizada por la crisis de un diagnóstico que interrumpe los presupuestos y patrones de vida. La fase crónica es el período de tiempo durante el cual uno vive con la enfermedad, busca tratamiento y, en opinión de Pattison, afronta una multitud de miedos a medida que la enfermedad siga debilitándolo. En la fase terminal, el paciente comienza a desvincularse a medida que se aproxima a la muerte.

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De un modo similar, Weisman (1980), al estudiar a individuos con cáncer, se refirió a multitud de estadios en el curso de la enfermedad. El primero de los estadios psicosociales del cáncer, para Weisman, era la crisis existencial. En esta crisis existen dos subestadios –angustia por el impacto en el momento del diagnóstico y auténtica crisis existencial a medida que el paciente continúa adaptándose al diagnóstico, al tratamiento inicial, a la realidad del cáncer y a la amenaza de muerte. Weisman reconoce que algunos de estos miedos y problemas pueden surgir incluso antes del diagnóstico, a medida que el paciente comienza a advertir las señales y a sospechar del cáncer. Esta fase suele durar entre tres y cuatro meses. El segundo estadio, mitigación y acomodación, puede durar indefinidamente dependiendo del curso de la enfermedad. Aquí, en esencia, el paciente aprende a vivir con el diagnóstico, adaptándose a las limitaciones impuestas por el tratamiento o por la enfermedad. En el tercer estadio se producen el declive y el deterioro a medida que progresa la enfermedad. Aquí la calidad de vida del paciente comienza a sufrir, y el paciente avanza al cuarto estadio, terminalidad y preterminalidad, a medida que el deterioro es cada vez mayor y la muerte se hace inevitable. Myers y Lynn (2001) nos recuerdan otra realidad de la muerte en las sociedades occidentales contemporáneas. En la actualidad muchas personas, sobre todo los ancianos, se enfrentan a enfermedades múltiples, crónicas y mortales según se aproximan al final de la vida. Esto no sólo complica su cuidado; dificulta el establecimiento de un pronóstico firme. El resultado es que, en la actualidad, muchos individuos mueren repentinamente en medio de múltiples condiciones crónicas.

Modelos de tareas y fases de afrontamiento de una enfermedad mortal y la muerte La publicación de Worden El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia (1982) representó un cambio de paradigma en el modo de entender el duelo, uno que contribuiría también al estudio del proceso de muerte. Mientras que los modelos previos ofrecían

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una teoría más lineal o fásica para explicar el proceso de duelo, Worden conceptuó el duelo como una serie de cuatro fases. Como señalaba Corr (1992), el uso de tareas ofrecía ciertas ventajas. Implícito al concepto de tareas estaba el presupuesto inherente de la individualidad y autonomía que pocas veces se dejaba ver en el modelo anterior. Para los individuos afectados puede ser más fácil emprender algunas tareas que otras. Completarán las tareas de forma única y singular, y para ello requerirán su propio tiempo o ritmo o incluso decidirán no emprender algunas tareas. Además, a diferencia de las teorías previas, no se asume ninguna linealidad, y a esto se añade que el modelo de tareas ofrecía implicaciones clínicas claras. Un asesor o psicoterapeuta de duelo podía ayudar a sus clientes a entender a qué tareas estaban haciendo frente y facilitar el camino de estos clientes a medida que ellos trataban de ejecutar dichas tareas difíciles. Tanto Corr (1992) como yo mismo (1993, 1995) aplicamos el concepto de tareas al proceso de muerte. Para Corr, el afrontamiento de la muerte conllevaba cuatro tareas fundamentales que se correspondían con las dimensiones de la vida humana: física, psicológica, social y espiritual. La tarea física consiste en satisfacer las necesidades corporales y en minimizar el malestar físico de formas que sea coherentes con otros valores. Corr definía la tarea psicológica como el hecho de maximizar la seguridad, autonomía y riqueza psicológica. La tarea social consiste en sostener y fomentar los vínculos interpersonales que son significativos para la persona en cuestión y mantener interacciones seleccionadas con grupos de la sociedad a la que uno pertenece o con la sociedad misma. La tarea espiritual consistía, para Corr, en contemplar cuestiones relativas al sentido, vinculación y trascendencia y, al hacerlo, promover la esperanza. Basándome en los trabajos de Pattison (1978) y Weisman (1980), sugerí que una enfermedad mortal podría entenderse como una serie de fases, señalando que no todas las fases aparecerían en cualquier enfermedad (1993, 1995). La fase de prediagnóstico se destina al proceso de búsqueda de salud. Se refiere al tiempo previo al diagnóstico. Uno de los contextos más comunes, aunque no el único, sería el período de tiempo que transcurre entre el momento en que

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el individuo advierte un síntoma y solicita asistencia médica. La fase aguda se refiere al período de crisis que rodea al diagnóstico de la enfermedad mortal. La fase crónica se refiere al período en el que el individuo lucha con la enfermedad y el tratamiento. Muchos individuos pueden recuperarse de la enfermedad. Sin embargo, es importante recordar que, en la fase de recuperación, los individuos no se limitan a volver a la vida experimentada antes de la enfermedad. Aún deben recuperarse de los efectos colaterales, los residuos, los miedos y las ansiedades activados por la enfermedad. La fase terminal corresponde a la adaptación a la inevitabilidad de la muerte inminente a medida que el tratamiento comienza a ser paliativo (véase Figura 1.1 del capítulo anterior). En cada fase, los individuos deben adaptarse a una serie de tareas. Estas tareas se derivan de cuatro tareas globales o generales: responder a los hechos físicos de la enfermedad, adoptar los pasos necesarios para afrontar la realidad de la enfermedad, preservar el auto-concepto y las relaciones con los demás ante el hecho de la enfermedad y gestionar los problemas afectivos y existenciales/espirituales creados o reactivados por la enfermedad (véase Tabla 1.1, del capítulo anterior). Aunque estos modelos parecen haber tenido implicaciones interesantes para comprender las formas en que los individuos afrontan la muerte y las enfermedades mortales, la aplicación que se ha hecho de los mismos no ha sido muy extensiva. Aún así, siguen representando una dirección posible hacia la que nos dirigimos para desarrollar nuevos enfoques y modelos del proceso de muerte. Éste es el modelo que subyace al presente libro.

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Asistentes profesionales efectivos: siete sensibilidades

Una paciente internada en una residencia estaba alabando a su enfermera, describiéndola como amable y cercana, atenta y considerada. “Por supuesto -añadía la mujer– que desearía no haber tenido la oportunidad ni la necesidad de conocerla”. Este comentario expresa el modo ambivalente en el que pueden ser percibidos los cuidadores o asistentes que atienden a los individuos o a las familias que se enfrentan a una enfermedad mortal. Son aliados importantes y críticos en la lucha, y algunas veces son percibidos como si dispusieran de poderes casi mágicos. Los asistentes, las familias y los individuos pueden forjar vínculos muy poderosos. Los asistentes pueden interesarse profundamente por sus clientes. En ocasiones, como puede entenderse, son estos asistentes los que se sienten incapaces de aceptar la realidad, incluso cuando los individuos mismos y sus familias están preparados para aceptar la muerte. Sin embargo, la función asistencial puede generar más de una pequeña ambivalencia. Los individuos enfermos y sus familias pueden tener diferentes sentimientos hacia sus cuidadores. Los cuidadores, después de todo, son recordatorios indeseados de la enfermedad. Los individuos que están enfermos, así como sus familiares, pueden sentir resentimiento por la dependencia que tienen de los

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cuidadores. Ciertamente, los pacientes pueden desear que las circunstancias de la vida nunca les hubieran llevado a conocerse. Para funcionar con efectividad, los cuidadores deberán mostrar sensibilidad; sensibilidad al individuo como una globalidad. También necesitarán ser sensibles a la cultura del individuo, bien sea a su etnicidad, estilo de vida o clase social que define tal cultura. Deberán ser sensibles a las limitaciones y naturaleza de sus propios roles. En suma, son siete las sensibilidades que manifiestan los cuidadores más efectivos: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Sensibilidad hacia la persona en su totalidad Sensibilidad hacia el problema del dolor y las molestias Sensibilidad hacia una comunicación honesta, abierta y mutua Sensibilidad hacia la autonomía del individuo Sensibilidad hacia las necesidades individuales Sensibilidad hacia las diferencias culturales Sensibilidad hacia los objetivos

En este capítulo se comentan estas siete sensibilidades necesarias para el desempeño de una tarea asistencial eficaz. Estas sensibilidades se disponen en el centro de cualquier rol asistencial: tanto el de médico, asistente médico, terapeuta, enfermero, celador o asistente social. He visto cuidadores en distintos roles que han ocupado un lugar especial en la lucha de un individuo contra la enfermedad mortal. En cada caso, era la combinación de la destreza y de la sensibilidad la que capacitaba al cuidador para contribuir de un modo positivo en esa lucha. En el siguiente capítulo se identificarán algunos de los atributos claves del terapeuta experto.

Sensibilidad hacia la persona en su totalidad Recuerdo a un doctor que en una de sus rondas con sus asistentes se detuvo al lado de la cama de un paciente con cáncer. Cuando los internos rodearon la cama del paciente, el doctor comenzó a dar sus explicaciones. Siguiendo con su propia línea de pensamiento, el

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doctor y su tropa se alejaron de la cama sin haber dirigido ni un simple saludo al paciente mismo. Este médico era técnicamente un gran experto; evidentemente, a ese respecto era muy recomendable. Pero era imperfecto como sanador porque veía a las personas como pacientes con diversas condiciones, problemas de hígado o próstatas inflamadas. Era ciego al hecho de que los pacientes son personas: maridos o mujeres, padres o madres, seguidores de fútbol o aficionados al ballet, amantes de los gatos o de los pájaros. Las personas a las que uno atiende no son sólo pacientes, son personas –seres humanos vivos que se enfrentan a todas las preocupaciones propias de la vida. La enfermedad mortal, en cualquier fase, es más que un problema físico o de salud. La enfermedad mortal es una crisis multifacética, que afecta al individuo físicamente, psicológicamente, económicamente y espiritualmente. La asistencia eficaz implica mantener una sensibilidad coherente con todas las dimensiones de esta crisis. Tal enfoque holístico es el núcleo y la fuerza de la filosofía de la asistencia en hospicios. Pero la mayoría de los cuidadores no disfruta del lujo de adoptar un enfoque holístico cuando el paciente ha alcanzado la fase terminal de la enfermedad, ni todos los cuidadores disponen del lujo de la “especialización”. Los individuos mismos seleccionarán, a menudo, a la persona con quien deseen compartir sus problemas específicos. No es infrecuente que un paciente comente sus preocupaciones psicológicas o espirituales con una enfermera, en lugar de hacerlo con el psicólogo o con el religioso del centro. Una mujer, por ejemplo, recordó a la enfermera que el religioso no estaba disponible, a las 2:00 de la madrugada, pero ella necesitaba hablar en ese momento. La enfermera fue capaz de escucharla, le ofreció apoyo y posteriormente le recomendó que acudiera también a otros cuidadores. Un enfoque holístico afirma la realidad de que la enfermedad mortal se produce en el contexto de la vida. A lo largo del proceso de la enfermedad los individuos siguen luchando por las mismas preocupaciones y necesidades que precedieron a la enfermedad. Naturalmente, estas preocupaciones se complicarán o pueden complicarse por la experiencia de la enfermedad. Los cuidadores que reconocen

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estos esfuerzos no sólo facilitarán la respuesta del individuo a la enfermedad sino que también reafirmarán su identidad humana.

Sensibilidad hacia el problema del dolor y las molestias El dolor será uno de los principales focos de atención para los individuos que experimenten síntomas graves o molestias físicas, dejándoles con escasa energía para cualquier otra cosa. El dolor intenso puede exacerbar la angustia psicológica, deteriorar las relaciones sociales e intensificar la alienación espiritual, pero ninguna de estas cuestiones puede contemplarse hasta que los individuos logren al menos un grado mínimo de comodidad. La buena noticia es que se produce tanto un reconocimiento aumentado, incluso por los cuerpos reguladores, de la importancia del control del dolor con una magnífica cantidad de estrategias farmacológicas, radiológicas y quirúrgicas, como también con terapias complementarias para su manejo efectivo. A esto se añade que muchos hospicios y hospitales reconocen en la actualidad la necesidad de tratar el dolor de forma holística. Se puede establecer una diferencia entre dolor –sensación física– y sufrimiento como angustia mental o espiritual (Puchalski, 2006). La cuestión reside en que en la enfermedad mortal tanto el dolor como el sufrimiento pueden estar contribuyendo al malestar del paciente. Por lo tanto, la gestión eficaz del dolor debe ir acompañada por la asistencia espiritual o psicológica. La mala noticia es que a pesar de todos estos avances muchos pacientes siguen sufriendo y experimentando dolor. Aunque se haya producido un avance considerable en el conocimiento, evaluación y tratamiento del dolor, siguen existiendo barreras importantes para su tratamiento eficaz. Algunas de estas barreras se vinculan con las políticas sanitarias. En el actual clima regulador, muchos médicos son reacios a prescribir opiáceos porque esto podría atraer la indeseada atención de las autoridades médicas (Doka, 2006; Edmondson, 2006). Otras barreras se relacionan con la educación de los médicos y la organización de la asistencia médica. Muchos médicos y enfermeras han sido formados en una época en la que aún no se subrayaba la

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importancia del manejo eficaz del dolor. Algunos médicos pueden sospechar de que los pacientes se quejen constantemente de dolor (Doka, 2006). La atención hospitalaria es, a menudo, fragmentada. Una de las lecciones de los hospicios es que el tratamiento del dolor se logra mejor en equipos multidisciplinares. Sin embargo, no es sólo un problema de la medicina; muchos pacientes y sus familiares pueden temer las medicaciones analgésicas –preocupados de que puedan perder la conciencia o el control y se habitúen al fármaco. Incluso puede estar presente el síndrome Dubose, que es una creencia similar a la del personaje del Sr. Dubose, creencia según la cual el sufrimiento es una señal de fiebre moral y es heroico morir sin estar sometido a los dictados de ningún fármaco (Doka, 2006). Los cuidadores pueden recurrir a muchas estrategias para ayudar a los pacientes a manejar el dolor. En algunos casos pueden servir como defensores de los pacientes y recordar a los médicos y enfermeras los problemas de dolor que padece el individuo. En otras situaciones, pueden disponer de la habilidad para intervenir directamente. Pueden estar capacitados para proveer un tratamiento más efectivo contra el dolor. El tratamiento del dolor es una responsabilidad compartida. Cada profesional asistencial debería considerarlo seria y respetuosamente –recordando que “el dolor es lo que el paciente dice que hay”. Cada cuidador comparte una responsabilidad para evaluar el dolor y defender las necesidades del paciente. Aunque los médicos son los principales responsables de tratar médicamente el dolor, otros profesionales pueden desempeñar la función de tratarlo o gestionarlo dentro de los parámetros de sus propias funciones. Los cuidadores también pueden enseñar a los pacientes y a sus familias tanto a evaluar como a describir el dolor, así como también educarles en técnicas alternativas, no farmacéuticas, para el control del mismo como la imaginería o las visualizaciones, técnicas de relajación u otros enfoques conductistas y cognitivos. Tal servicio no sólo ayudará a los individuos a experimentar un aumento de bienestar sino que les permitirá también considerar otros aspectos, aliviar sus ansiedades, reafirmarse en su sensación individual de control y crear confianza y rapport.

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Sensibilidad hacia una comunicación honesta, abierta y mutua La comunicación honesta y mutua es un prerrequisito esencial para el cuidado de cualquiera. La comunicación abierta implica responder con honestidad ante las preocupaciones del individuo. Ésta es la esencia de los derechos del paciente y es central para la asistencia efectiva: la asistencia no puede ser eficaz en un contexto caracterizado por el engaño o por la evasión. Del mismo modo que es importante ofrecer a los individuos la información necesaria sobre su enfermedad, es igualmente importante desarrollar un buen trabajo en la comunicación de dicha información. Hogshead (1976), por ejemplo, sugiere ocho principios a emplear en el momento de ofrecer “malas noticias”: 1. Expresarlo de forma sencilla. 2. Preguntarse a uno mismo, “¿Qué implica este diagnóstico para este paciente?” 3. Conocer al paciente antes de presentar las noticias. 4. Esperar a las preguntas. 5. No argumentar ante la negación. 6. Formularse preguntas uno mismo. 7. No destruir cualquier atisbo de esperanza. 8. No manifestar nada que no sea verdad. Estas sugerencias fueron inicialmente propuestas para los médicos, pero pueden ser útiles para cualquier profesional asistencial. Nos hacen recordar la necesidad de establecer un contexto de comunicación abierta. Conviene evitar los mensajes crípticos que dejan a las personas en suspense. Es cruel decir a una persona que lucha contra una enfermedad mortal algo como, “Bueno, los análisis no han sido tan positivos como esperábamos; hablaremos de ello el próximo jueves”. Es preferible no decir nada a ofrecer información parcial que sólo sirve para aumentar la ansiedad. La información completa, con suficiente tiempo para comentarla, es el único modo de presentar noticias inquietantes.

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La dimensión no verbal también participa en la comunicación abierta. Respetar la privacidad, mantener el contacto ocular y, cuando sea apropiado y aceptable, incluir el contacto físico tranquilizador puede facilitar la comunicación. La disposición en paralelo, sentados uno cerca del otro, en lugar de uno frente al otro separados por una mesa, comunica igualdad y respeto. Un proceso de comunicación abierta es honesto y se centra en la persona. En este caso, el cuidador responde con honestidad a las preocupaciones del individuo. Porque estas preocupaciones son claves de lo que dicha persona puede y desea escuchar en cualquier momento determinado. Así, si el individuo no pregunta o no desea comentar el pronóstico en un momento determinado del diagnóstico, este aspecto no necesita ser contemplado. Y si el individuo pregunta o desea comentar tales aspectos, deberían ser considerados de un modo tan esperanzador como honestamente lo sean. Un proceso de comunicación abierta trata de lograr tres objetivos: v Permite a los individuos establecer el ritmo y el tono. v Es reflexivo. Permite a los individuos reflexionar sobre sus preocupaciones, de hecho, buscar respuestas a sus propias preguntas. Por ejemplo, una vez un hombre me preguntó si yo creía que viviría hasta poder conocer a su nuevo nieto, previsto para cuatro meses más tarde. Cuando le pregunté qué es lo que creía él mismo, este intercambio se convirtió en la oportunidad para que compartiera conmigo su miedo, ansiedades, frustraciones y cuestiones no resueltas. Las preguntas que había formulado previamente a los médicos sólo habían generado reafirmaciones vagamente esperanzadoras que mostraban renuencia a considerar su pregunta. v Un proceso de comunicación abierta proporciona la seguridad de que cualquier tema puede ser motivo de consideración. La comunicación abierta conlleva también entender las perspectivas del individuo. Es fundamental que uno trate de entender la biografía y el punto de vista del individuo. Tal biografía puede incluir aspectos que son parte de la historia del individuo: caracte-

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rísticas personales y familiares, creencias religiosas y espirituales, perspectivas culturales y apoyo social formal e informal. Pero también es fundamental comprender la perspectiva del individuo sobre la salud, la enfermedad, el tratamiento y, quizá, en una fase posterior, sobre la muerte. Es importante entender cómo ha llegado el individuo a ser quien es en este momento. Para hacerlo, uno ha de comprender las formas en que tal individuo ha luchado con la enfermedad. En muchas ocasiones los pensamientos y temores del individuo ante el diagnóstico pueden ser muy reveladores. Los profesionales sanitarios pueden no tomar en serio, o incluso sentirse amenazados, por los intentos de un individuo de auto-diagnosticarse; sin embargo, el auto-diagnóstico puede ser muy informativo: revela mucho sobre la sofisticación médica del individuo, miedos, sistemas de apoyo y sus primeros intentos por detectar y tratar lo que le ocurra. En lugar de evitar el punto de vista del individuo sobre el diagnóstico, los profesionales sanitarios deberían animar y fomentar tal conversación. Además de ser una puerta abierta a las creencias básicas de la persona, esta conversación puede transmitir una actitud de respeto y ayudar a facilitar un contexto en el que el individuo sea un participante pleno en el tratamiento. Este paso conduce, naturalmente, a una mayor área de preocupación, entender el punto de vista de la persona sobre la salud, la enfermedad, el tratamiento y la muerte. Pero la comprensión de tal perspectiva no es fácil. Mientras que los cuidadores pueden diferenciarse o no de los individuos en términos de atributos psicológicos, atributos sociales e ideas filosóficas, están seguros de diferenciarse de ellos en el rol y en la perspectiva. A menudo se ha señalado que a los médicos se les atribuye un prestigio místico en nuestra sociedad. El cuidador aporta prestigio, conocimiento y autoridad al encuentro del que el individuo enfermo o el miembro de la familia son claramente dependientes. La perspectiva es excesivamente diferente. El cuidador se refiere a generalidades científicas, pero al individuo le preocupa una vida específica, la suya propia. El lenguaje también es diferente. El lenguaje científico siempre es provisional y probabi-

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lístico: “La probabilidad de que ocurra X es muy remota”. Pero los individuos que se enfrentan a una enfermedad hablan un lenguaje más concreto y solicitan escuchar certezas: “X nunca ocurrirá” o “X es inevitable”. Algunas veces las diferencias educativas, de clase y culturales que ensombrecen el proceso de comunicación también pueden complicar estas diferencias. Las palabras pueden tener significados muy diferentes para los cuidadores y para los individuos enfermos. Cada persona dispone de una construcción o sentido de la enfermedad que incluye imágenes de la enfermedad así como ideas sobre su etiología, tratamiento y resultados. Susan Sontag (1988) señalaba que los sentidos metafóricos vinculados a una enfermedad podrían incluir connotaciones de debilidad, castigo y/o decadencia inevitable y muerte. Una persona que sea diagnosticada de SIDA, por ejemplo, puede percibir la enfermedad como rápida y horrorosa, desfiguradora y desorientadora. Otro individuo que recibe el mismo diagnóstico puede tener la imagen de una larga e incierta lucha, pero que permite interludios de remisión y, quizá, la oportunidad de beneficiarse de una cura aún no descubierta. Las percepciones sobre la etiología también pueden diferir de unos a otros. Algunos pueden percibir la enfermedad como un producto del azar, otros como un castigo divino. Dado el conocimiento actual que subraya los factores del estilo de vida en la enfermedad, no es infrecuente que los individuos identifiquen los factores de su estilo de vida que consideren contribuyen a la enfermedad. Pero el grado en que alguien atribuya la enfermedad a su propia conducta, y los sentimientos que tenga por su responsabilidad personal en la enfermedad, pueden diferir significativamente de unos a otros. Las personas habitualmente reinterpretan el pasado para dar sentido al presente. Las percepciones individuales relativas a la etiología de una enfermedad pueden incluir numerosos segmentos de la biografía que el individuo cree que ha podido llevarle a este punto. Y, en la reconstrucción, puede generarse mucho afecto, incluida la ira y la culpabilidad.

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Las imágenes y las teorías sobre el tratamiento también pueden diferir. Ciertos individuos con cáncer pueden sentir un profundo temor a la cirugía porque crean erróneamente que una vez que el cáncer se exponga al bisturí inevitablemente crecerá y se extenderá. Otros pueden haber escuchado horribles historias sobre la quimioterapia o temer que la radioterapia les genere impotencia o cause nuevos nódulos cancerígenos. Los individuos pueden tener expectativas auto-cumplidas sobre los efectos secundarios. Las personas con enfermedad también pueden presentar imágenes divergentes sobre los resultados. Algunos pueden ver la muerte como inevitable, otros considerarla como un riesgo y aún otros como una posibilidad remota. Pueden tener también imágenes de otros resultados. La persona que sufre un infarto puede visionar una vida subsiguiente de invalidez casi absoluta. Una mujer que deba someterse a una mastectomía puede creer que ahí concluye su vida sexual. Los individuos pueden temer que la enfermedad los conduzca al empobrecimiento financiero y a la desintegración familiar. Incluso el sentido de la muerte puede ser diferente según los casos. Para algunos la muerte puede ser un gran enemigo, contra el que se debe luchar con todas las fuerzas. Otros pueden resignarse a la muerte. Algunos pueden temerla mucho; otros pueden mostrar menor ansiedad. Algunos pueden ver la muerte como el acceso a una nueva forma de existencia, otros como el final de la existencia. Las imágenes surgen de diversas fuentes. Los individuos han podido tener diferentes experiencias con la muerte. El conocimiento sobre la enfermedad puede diferir. Todas las variables que afectan a las actitudes –clase, cultura, fase del ciclo vital, educación, creencias religiosas, género y personalidad– influirán sobre las imágenes de la enfermedad, del tratamiento y de la muerte. Las influencias sociales también pueden estar presentes. Sontag (1978, 1988) sugiere que muchas enfermedades disponen de un significado público. Señala que, a menudo, las enfermedades suelen usarse como metáforas, por ejemplo, “El cáncer de la pobreza que se come el corazón de la ciudad”. Estas metáforas influyen sobre los

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sentidos privados que se confieren a las enfermedades, complicando muchas veces las respuestas al diagnóstico. Los sentidos pueden cambiar con el paso del tiempo e incluso no ser semejantes en diferentes sociedades. El cáncer o la lepra, por ejemplo, ya no generan el horror del que fueron fuente anteriormente. Históricamente, incluso en las épocas en las que la lepra era prevalente, no era percibida de la misma manera por diferentes culturas. En algunas culturas la lepra era muy temida y los leprosos sometidos a ostracismo, pero en otras culturas no producía temor ni asco. El SIDA, durante los primeros años de la epidemia, y en cierta medida también en la actualidad, presenta un ejemplo similar. El SIDA fue una de las enfermedades más temidas en nuestra sociedad, quizá porque combina características de otras enfermedades a lo largo de la historia –orígenes misteriosos, síntomas desfigurantes y la fatalidad inevitable– y quizá porque se transmita a través de sangre y semen, fluidos corporales con una importancia mística universal como fluidos de vida. Cualesquiera que sean las raíces de las imágenes del paciente, los cuidadores deberían tratar de examinar el punto de vista relativo a la enfermedad del individuo en el momento del diagnóstico. El examen capacitará al cuidador para entender mejor las cuestiones significativas para el individuo que puedan aflorar durante el curso de la enfermedad y el tratamiento. Cada enfermedad genera sus propios problemas distintivos en lo que respecta a la asistencia tanto médica como psicosocial. El cáncer de colon, y la consiguiente colostomía pueden crear profundos sentimientos de vergüenza y el posible aislamiento social. Una de las tareas del cuidador al asistir al individuo que sufre una enfermedad mortal consiste en comprender cómo entenderá, interpretará y actuará consecuentemente la persona afectada ante los problemas únicos generados por una enfermedad determinada y su consiguiente tratamiento. Una segunda razón para entender la perspectiva individual consiste en mantenerse a la defensiva de las denominadas profecías auto-cumplidas. Sudnow (1967) en su libro La organización social de la muerte presenta un ejemplo vívido de la fuerza de las profecías auto-cumplidas. Un hombre diagnosticado con una forma particu-

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larmente virulenta de cáncer mostraba los síntomas normales y el deterioro propio de la enfermedad. Sólo tras su muerte la autopsia reveló que el tumor era benigno y que no hubiera debido de ser mortal. Recientemente ha comenzado a reconocerse que la perspectiva de la persona sobre la enfermedad puede influir significativamente sobre los resultados. Ciertamente, el punto de vista del individuo influirá sobre las respuestas a la enfermedad y al tratamiento. Como asegura Rosenbaum (1978, p. 171), “El tratamiento satisfactorio a largo plazo de cualquier paciente dependerá en gran medida de la actitud de éste. Si se esfuerza y mantiene una actitud positiva, lo que implica que desea pelear por su vida y cree que puede vivir más haciéndolo, frecuentemente responderá mejor al tratamiento”. Los cuidadores deben entender y elaborar las ansiedades de los individuos con respecto al tratamiento. Siegel (1986) afirma que “lo más importante [para un individuo enfermo] es seleccionar una terapia en la que confíe” y cree que la mayoría de los efectos secundarios negativos son el resultado de profecías auto-cumplidas promovidas por los médicos y los pacientes. Otras investigaciones (Chandler, 1965) han mostrado que los individuos que tengan un intenso presentimiento de la muerte –es decir, un sentimiento de que la muerte pueda ocurrir en cualquier momento, una actitud hallada con frecuencia en las víctimas de infartos y trombosis– muestran mayores niveles de ansiedad, dificultades interpersonales y conductas de simulación. Aunque el tema del impacto de la perspectiva individual sobre el tratamiento y el pronóstico requiere investigación adicional, ya se ha comprobado que influye sobre el resultado, como mínimo, puede decirse que los individuos que albergan cierta esperanza en que pueda aminorarse la enfermedad, o en que ésta pueda remitir, disponen de mayor motivación para el tratamiento. Un último aspecto al revisar la biografía individual es el de entender las crisis anteriores y los modos en que dicha persona ha afrontado tales crisis. Esta conversación puede proporcionar información muy valiosa sobre las circunstancias individuales así como su perspectiva. Algunos han podido vivir una vida caracterizada por frecuentes crisis, mientras que otros pueden haber tenido una vida menos

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tempestuosa. Algunos pueden definir una amplia gama de acontecimientos como crisis mientras que otros pueden ser mucho más selectivos. El comentario sobre las respuestas a estas crisis también revelará las estrategias básicas de afrontamiento. Estas estrategias también serán empleadas durante la presente crisis. Ser consciente de ellas ofrecerá a los cuidadores, a los individuos y a sus familiares oportunidades para comentar de qué modo estos estilos característicos de afrontamiento facilitan y complican la adaptación del individuo. Al mismo tiempo alertan a los cuidadores de la necesidad de examinar lo que pueda estar ocurriendo si estos estilos de afrontamiento anteriormente característicos no están siendo empleados en la crisis presente.

Sensibilidad hacia la autonomía del individuo La sensibilidad hacia el individuo implica respetar la autonomía de dicho individuo. La misma experiencia de una enfermedad mortal impone roles dependientes a la persona. Incluso aunque no sean siempre físicamente dependientes, dependen de cuidadores para el tratamiento y la información. Muchas veces pueden sentir que sus vidas están fuera de control. El cuidador sensible trata de reafirmar la sensación de control ofreciendo alternativas siempre que sea posible, en lugar de limitarse a establecer dictados o, permitiendo a los individuos y a sus familias tanto control sobre el tratamiento y las rutinas diarias como sea posible. Algunas veces esto puede ser muy sencillo: por ejemplo, permitir al individuo que seleccione su horario para el tratamiento de tres o cuatro horarios posibles, le ayuda a sentir que participa en su propio tratamiento. El respeto a la autonomía implica también el respeto a las opciones de la persona. Todo individuo escogerá sus propios modos de afrontar la enfermedad, de seleccionar los tratamientos apropiados, y si fuera necesario, de encarar la muerte. Estas opciones no coinciden siempre con las opciones que adoptarían los cuidadores. Los estilos de afrontamiento de las personas pueden ser muy diferentes, como

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también pueden serlo sus modos de responder a la enfermedad o a la muerte. Una enfermera, por ejemplo, estaba muy preocupada porque un paciente anciano muy especial no estaba interesado en reconciliarse, antes de morir, con uno de sus hijos. En otra situación los cuidadores estaban consternados porque un individuo había optado por abandonar el tratamiento. Los cuidadores no pueden forzar a las personas a actuar de un modo o de otro; todo lo que pueden hacer es ayudar a los individuos a comprender y a evaluar sus acciones. No pueden elegir por los ellos. A este respecto, un consejo muy sabio es el contenido en el dictado de Shneidman (1982) según el cual “nadie tiene la obligación de morir en un estado de gracia psicoanalítica”.

Sensibilidad hacia las necesidades individuales Ser sensible al individuo implica, evidentemente, mostrar sensibilidad hacia todas las necesidades de dicha persona. A lo largo del presente libro se presentan muchas necesidades –físicas, financieras, psicológicas, sociales, espirituales– que la enfermedad mortal intensifica. Estas necesidades complementan y, en ocasiones, complican las necesidades sanitarias de los individuos a medida que sigan tratando de vivir sus vidas. Los cuidadores sensibles se esfuerzan por apoyar a los individuos para que satisfagan tales necesidades. En esta misma línea, los cuidadores deberían ser sensibles al aumento de la sensación del tiempo que algunas veces experimentan los individuos con una enfermedad mortal. En alguna ocasión he propuesto un ejercicio en el que cada alumno enciende una cerilla y mientras la sostiene ha de relatar los acontecimientos más importantes de su vida. A medida que la cerilla se quema el ritmo de las personas se acelera mucho. Los individuos con enfermedades mortales suelen responder de un modo similar, pero a lo largo de la enfermedad, no sólo en los segundos en que se quema la cerilla. El tiempo es el factor desconocido. Hoy se pueden sentir muy bien, pero mañana tener una recaída. Pueden ser impacientes. Les queda mucho que hacer, que experimentar, y el tiempo es inseguro. En el Capítulo 7 se menciona un cuadernillo que se reparte entre los voluntarios de los

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hospicios sobre el modo de tratar los deseos de las personas moribundas, cuando piden flores, o desean hablar o quieren probar una pizza. La respuesta correcta es cada caso era “Hazlo ahora mismo”.

Sensibilidad hacia las diferencias culturales En las últimas décadas se ha extendido el interés y la preocupación por el reto que conlleva asistir a individuos de diferentes contextos culturales (por ejemplo, Giger & Davidhizar, 1991; Sue & Sue, 2008). Esta preocupación se deriva del hecho básico de que toda buena atención se basa en la comunicación. Para que la comunicación sea efectiva, tanto el cuidador como el individuo atendido deben ser capaces de interpretar correctamente los mensajes verbales y no verbales del otro. Este proceso puede complicarse mucho cuando grupos culturales diferentes muestran conductas verbales y no verbales distintas. Puede ser especialmente complejo cuando las barreras lingüísticas complican el proceso. Incluso el uso de intérpretes puede complicar la interacción; por ejemplo, los intérpretes pueden tratar de proteger a ésos para quienes interpretan, modificar el mensaje para hacerlo más digerible. La psicoterapia con personas de diferentes culturas puede ser particularmente difícil. El proceso de psicoterapia tiene sus raíces en los presupuestos de la clase media occidental, con valores como el del individualismo y la importancia de la auto-apertura. Otros grupos culturales pueden no compartir estos presupuestos y pueden sentirse mistificados o amenazados por la psicoterapia. Algunos grupos pueden sentirse incómodos con la auto-apertura, particularmente, con los desconocidos. Dillard (1983), por ejemplo, indica que muchos individuos asiático-americanos han sido educados para enmascarar la conducta y evitar el contacto ocular. Añade también que muchas mujeres asiáticas pueden sentirse incómodas en presencia sólo del terapeuta, especialmente si es varón. Leona (1986), en una revisión general y completa de la psicoterapia con asiático-americanos, sugiere también que éstos pueden no responder bien a los contextos de psicoterapia que sean desestructurados y ambiguos. Revisiones más

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recientes han subrayado que los asiático-americanos, especialmente las poblaciones menos aculturizadas, pueden ser reacios a hablar sobre la muerte o a realizar preparativos, y tienden a preferir tratamientos más agresivos y suelen someterse a las decisiones familiares (Hsiung & Farrans, 2007; Braun & Nichols, 1997). La asistencia a individuos con enfermedades mortales se complica también por el hecho de que diferentes grupos culturales tienen diferentes expectativas, actitudes, creencias, conductas y valores respecto a la salud, la enfermedad, el dolor y la muerte. Los grupos culturales pueden diferir en las definiciones sobre la enfermedad así como en las teorías relativas a la etiología y tratamiento. La medicina occidental se centra muchas veces en lo inmediato (por ejemplo, virus, bacterias, trauma, etc.) y las causas subyacentes (por ejemplo, falta de higiene, malnutrición, debilidad debida al consumo de drogas, etc.), mientras que otros sistemas culturales se centrarán en las causas últimas (por ejemplo, la voluntad o el castigo de Dios). Los cuidadores también deberían ser conscientes de que las expectativas culturales pueden influir sobre las relaciones con los cuidadores y sobre las expectativas relativas a las funciones de los cuidadores. Los hispanos, por ejemplo, pueden esperar que una relación con el cuidador sea personal y caracterizada por la confianza. Se espera la implicación familiar en el cuidado y asesoramiento, especialmente de los ancianos. Los estándares de etiqueta y modestia también difieren de unas culturas a otras. Los hispanos suelen esperar que los cuidadores dediquen tiempo a conversar con sus clientes antes de dedicarse a su función. Además, cada grupo cultural dispone de diferentes valores y perspectivas que pueden influir incluso sobre las opciones y decisiones éticas a medida que los individuos encaran el tratamiento para la enfermedad mortal, incluso, posiblemente, del final de la vida (véase Cohen, 2005; Tiano & Beyer, 2005; Braun, Pietsch & Blanchette, 2000). A los cuidadores les beneficia ser sensibles al hecho de que los otros puedan no compartir principios éticos similares. Por ejemplo, un principio básico de la ética occidental es el énfasis en la autonomía individual que puede no resonar en personas de culturas más

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colectivas o de base más familiar. En este último caso puede estar presente la expectativa de que las decisiones han de ser adoptadas dentro de un grupo mayor, como el de la familia, y que los intereses individuales estarán subordinados a lo que la familia considere oportuno. Del mismo modo, las culturas que han experimentado un historial de discriminación o devaluación pueden desconfiar de las sugerencias para abandonar el tratamiento y permitir que se produzca la muerte. Naturalmente los cuidadores deberían evitar siempre asumir el sentido de identidad personal de un individuo o la adherencia de dicho individuo a los valores percibidos de tal grupo. Al preparar la asistencia a personas culturalmente diferentes, el cuidador debe comenzar por un intenso sentido de su auto-conciencia. Los terapeutas deben ser conscientes de sus propios valores y sesgos, deben sentirse cómodos con las diferencias culturales y deben estar preparados para derivar a sus clientes a algún otro profesional si es conveniente. También deberían reconocer que algunos grupos pueden percibirlos como representantes o símbolos de un sistema represor y, por lo tanto, convertirse en blanco de sus iras. Es posible que los cuidadores deban destinar bastante tiempo a desarrollar el rapport y la confianza necesarias con los miembros de otros grupos. Los cuidadores también deberían familiarizarse con el grupo cultural del individuo. La atención puede facilitarse adoptando medidas tan simples como colocar revistas culturalmente relevantes en las salas de espera. Tal medida transmite el mensaje de que el cuidador reconoce y es sensible a las preocupaciones de los miembros del ese grupo. Algunas veces los miembros de tal cultura pueden ser recursos muy valiosos. En otros casos los cuidadores pueden asumir una postura de “ignorancia iluminada”, pidiendo a los individuos que les informen sobre sus creencias, tradiciones o conductas y que el cuidador desconoce. Muchas veces pueden ser muy reveladoras preguntas tan sencillas como “¿Hay algo que usted considera que deberíamos saber sobre su cultura que pueda facilitar nuestro trabajo conjunto?”. Si los cuidadores tienen contactos frecuentes con miembros de otros grupos culturales, deberían esforzarse por aprender más sobre estas culturas, buscando información sobre sus experiencias

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históricas, costumbres, otros componentes de la cultura y especialmente sobre los factores culturales que puedan facilitar la asistencia y el afrontamiento de enfermedades mortales. Tal sensibilidad es particularmente necesaria al inicio del proceso asistencial, porque incluso el modo en que uno define o describe un grupo puede afectar sobre el subsiguiente desarrollo de confianza y rapport. A muchos grupos hispanos/latinos, por ejemplo, les incomoda la etiqueta de “españoles”, prefiriendo un término genérico como hispano o latino o la identificación con el país o cultura particular de origen como puertorriqueño o cubano. Al estudiar una cultura, los cuidadores deben recordar siempre al individuo. Muchas culturas son diversas, acogiendo muchos valores, tradiciones y prácticas. Los individuos han podido crecer en familias mixtas, es decir, familias que son producto de muchas culturas. Los individuos pueden diferir en el grado en que se identifican con una cultura. Algunos pueden tener un intenso sentimiento de identidad cultural: porque crecieron en su país de origen o en un barrio étnico, han vivido o han vuelto a tales zonas, participan en acontecimientos tradicionales, se enorgullecen de su cultura nativa y socializan fundamentalmente con otros miembros de dicha cultura. Otros individuos pueden estar en puntos intermedios en lo que respecta al continuo de la identidad cultural, y aún para otros la identificación cultural puede ser algo remoto o distante. Una vez que se conoce y comprende una cultura, y se ha evaluado el nivel de identificación cultural del individuo, los cuidadores pueden adaptar sus métodos a dicha cultura y hacer uso de los puntos fuertes propios de la misma. Dillard (1983), por ejemplo, sugiere que los enfoques cognitivos son compatibles con las creencias y conductas relativas a la fuerza de la voluntad y al auto-control. Dillard describe también que los enfoques sanitarios holísticos son muy útiles con los americanos nativos porque las prácticas holísticas son coherentes con sus creencias y valores. En otras situaciones los cuidadores pueden recurrir a los sistemas de apoyo familiar. Incluso los curanderos tradicionales pueden desempeñar algún rol. En una ocasión asesoré a una inmigrante haitiana que estaba sien-

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do tratada por cáncer y que soñaba recurrentemente que iba a morir en una fecha determinada. La psicoterapia convencional no lograba cambiar su punto de vista. Siguiendo el consejo de una enfermera, me puse en contacto con un curandero de su comunidad. Éste fue capaz de convencer a la paciente, tras un ritual, que la maldición implicada por el sueño ya había sido eliminada. Las descripciones de la enfermedad y el tratamiento pueden ser compiladas en términos tradicionales, y los rituales culturales también pueden ser fuente de confort y apoyo en las crisis. Ryan (1993) narra el caso de una anciana chino-americana moribunda que solicitó que se le permitiera colocar incienso en la mesilla de la habitación del hospital. Participar en este ritual pareció reducir su ansiedad. También es importante reconocer que la cultura no se define sólo por la etnicidad. Los grupos culturales pueden definirse mediante diversas variables como el grado de educación, clase social, religión o conductas compartidas. Cada clase social, por ejemplo, puede definirse como un subgrupo perteneciente a un grupo cultural mayor, con sus propias conductas compartidas, valores y creencias. Una vez más, los cuidadores originarios de una clase social pueden requerir sensibilidad especial al asistir a miembros de otras clases. Los grupos de clases sociales más desfavorecidas, por ejemplo, pueden ser muy susceptibles hacia la autoridad, pueden ser fatalistas y resignarse ante su condición, y pueden enfrentarse a barreras sociales y económicas que compliquen su adaptación a la enfermedad. Pueden acabar aislándose del apoyo social formal e informal. Las familias con menos ingresos pueden estar afrontando diversas crisis en el mismo momento. Además, pueden carecer de médicos personales y recibir gran parte de la atención médica a través de los centros de urgencias, limitando así cualquier continuidad en su atención. Por otra parte, algunas personas con pocos recursos económicos han luchado tanto para sobrevivir que disponen de una fortaleza que puede serles muy útil como estrategia de afrontamiento. En suma, la enfermedad planteará problemas únicos a cada clase social. En una ocasión traté a un hombre de 35 años proveniente de una familia adinerada y poderosa que padecía cáncer. Aunque su riqueza y sus relaciones le permitie-

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ron recibir la mejor atención médica posible, incluida la participación en algunos protocolos experimentales, tanto él como su esposa se enfurecieron y deprimieron en la fase terminal. Disponían de tanto, disfrutaban de una vida tan plena, que la muerte parecía particularmente injusta. Él estaba extraordinariamente furioso y angustiado porque, a pesar de todos sus recursos, no podía superar la presente crisis como había superado otros problemas en el pasado. La religión también puede definir a los grupos culturales. Los cuidadores deberían ser sensibles a las tradiciones, prácticas, rituales y creencias religiosas únicas de los individuos. En un caso, las enfermeras decidieron alegrar a una paciente celebrando su cumpleaños. No fueron conscientes de que ella pertenecía al grupo de los Testigos de Jehová, y que éstos no celebran tales ocasiones. Incluso las conductas compartidas pueden definir a un grupo cultural. La epidemia de SIDA ha influido para que muchos cuidadores se sensibilicen a las subculturas de homosexuales o consumidores de drogas. En cada subcultura, las respuestas, sentimientos y conductas de afrontamiento pueden variar. El tratamiento médico y las intervenciones psicoterapéuticas deberán adaptarse a tal cultura. Por ejemplo, al diseñar intervenciones para drogadictos intravenosos, los cuidadores deberían ser sensibles a los estilos de vida, a menudo caóticos, de los miembros de esta población, así como al fatalismo y conductas auto-destructivas evidentes en muchos de ellos. Muchos consumidores intravenosos llevan mucho tiempo soportando problemas de salud juntamente con la adicción y han afrontado continuamente el riesgo de muerte. Las intervenciones deberán diseñarse de tal modo que contemplen las experiencias, conductas y problemas únicos de esta subcultura. Por último, los cuidadores también pueden verse obligados a afrontar su propio estrés por trabajar con clientes culturalmente diferentes y con conductas propias de distintos grupos. Vachon (1987) ofrece una ilustración de un grupo de enfermeras incomodadas por los rituales funerarios de un grupo étnico determinado. A los profesionales asistenciales puede costarles entender los valores, terapias y rituales de otros grupos culturales. Los cuidadores pue-

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den experimentar sus propios sesgos, temores y ansiedades. Por ejemplo, muchos cuidadores pueden sentirse incómodos al tratar con homosexuales o consumidores de drogas. Las dificultades de comunicación también pueden frustrar a los profesionales. En suma, los profesionales asistenciales deben recordar que algunas cuestiones especiales pueden derivarse de cualquier tipología de población. El profesional sensible debería tratar de adaptarse lo mejor posible a la herencia cultural, situación o cultura del individuo que trata. La competencia cultural es un atributo clave del profesional sensible. Aunque la conciencia de las diferencias culturales es parte de la competencia cultural, ésta última no es tanto un cuerpo de conocimiento sino el espíritu del deseo de saber más. Al fin es la apertura y la voluntad para permitir que los pacientes nos enseñen sobre su propio estilo de vida.

Sensibilidad hacia los objetivos A lo largo del curso de la enfermedad, pueden surgir diferentes objetivos para el tratamiento. En las fases aguda y crónica de la enfermedad puede ser un objetivo realista salvar al individuo o, como mínimo, prolongar su vida. En la fase terminal el objetivo es paliativo, de proporcionar el alivio y la comodidad posibles al individuo. El cuidador sensible siempre debe tener presentes estos objetivos generales del tratamiento. Muchas veces los problemas que surgen durante el proceso de asistencia o terapia se verán afectados por los objetivos del tratamiento. Por ejemplo, recuerdo dos casos que a simple vista parecían bastante similares. En ambos casos un paciente hospitalizado por leucemia deseaba participar en un acontecimiento familiar importante. Dada la fragilidad de su estado de salud, acudir al acontecimiento conllevaba riesgo considerable. En un caso, sin embargo, el hombre se hallaba en las fases iniciales del tratamiento. Había una esperanza realista de prolongar significativamente su vida, incluso la cura era posible. En este caso, el objetivo de la terapia fue hacerle consciente del riesgo que afrontaba al abandonar el hospital,

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y, a continuación, ayudarle a encontrar un modo alternativo para participar en esa ocasión familiar. En la segunda situación la mujer se hallaba en la fase terminal. Aunque su participación en el acontecimiento familiar también conllevaba riesgo, el riesgo médico era secundario en comparación con la enorme tranquilidad psicológica que le proporcionaría el hecho. El objetivo del tratamiento era paliativo, y mi principal objetivo consistía en ayudar a la cliente a entender el riesgo al que se enfrentaba. Cuando ella manifestó que conociendo el riesgo, se comprometía a acudir al acontecimiento familiar, yo modifiqué mis roles para servirle como defensor y facilitador. Este comentario presume que los objetivos de tratamiento son compartidos por todos los profesionales asistenciales y que son realistas. Cuando esta presunción no se cumple, los profesionales deberán cuestionarse los objetivos implícitos de tratamiento. Por ejemplo, en una ocasión observé una escena entre un médico y una enfermera. El médico era reacio a aumentar la medicación analgésica para el paciente, expresando preocupación sobre la posible adicción y los efectos secundarios en caso de supervivencia. “Pero, ¿yo pensaba que creíamos que el paciente no se va a recuperar? ¿Ahora nuestro objetivo no es paliativo?” le respondió la enfermera. Esta pregunta sirvió para que el equipo asistencial comentara el caso abiertamente y clarificara los objetivos de tratamiento, y tras esto ofrecer al paciente una atención basada en objetivos realistas. Algunas veces los mismos individuos enfermos o sus familiares no desean reconocer que los objetivos del tratamiento cambian. Por ejemplo, en un caso un hombre se sintió molesto y tremendamente ofendido porque el médico le sugirió que considerara la posibilidad de acudir a un hospicio, aunque el personal y la familia reconocían que estaba a punto de morir, él sostenía la esperanza de una nueva remisión. En tales casos, los profesionales deberían proceder con suma cautela. Se deberían examinar las esperanzas del enfermo, pero debería ser él mismo quien determine el ritmo. A fin de lograr la unanimidad sobre los objetivos del tratamiento no deberían pasarse por alto ni la esperanza de una persona ni sus defensas. La sensación de esperanza de un individuo no debería expirar hasta que él mismo no lo haga.

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El psicoterapeuta experto

Los psicoterapeutas que trabajan con familias y con individuos que afrontan una enfermedad mortal necesitan algo más que la sensibilidad, requieren habilidades. Entre estas habilidades no sólo se incluye la capacidad para trabajar con individuos y familias a lo largo de todo el ciclo vital, sino también la facilidad para supervisar con suma cautela sus propios roles y reacciones mientras modela un autocuidado efectivo. Estas dos series de destrezas se hallan muy interrelacionadas. El no dominio de ninguna de ellas es la vía más directa a la fatiga por compasión y al síndrome de “burnout” o de “estar quemado” (Doka, 2006).

Experiencia como terapeuta Los cuidadores efectivos reconocen la naturaleza y los límites de sus roles. Los cuidadores pueden luchar a favor del individuo sólo con ayuda de tal individuo y de su familia. En primer lugar los terapeutas ayudarán a los individuos y a sus familias a identificar los problemas a los que se enfrenten, a examinar las dimensiones de estos problemas y a descubrir las formas efectivas para afrontar sus preocupaciones.

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Los cuidadores de atención primaria comparten muchas cosas con los terapeutas. Muchos de los procesos son idénticos. Se necesita establecer el rapport. Se puede recurrir a diferentes enfoques, incluidos los enfoques cognitivos, así como a las terapias expresivas como el arte, música, drama, juego y baile, o incluso a terapias con animales de compañía. Aunque el contenido de la psicoterapia venga determinado por las necesidades individuales y las tareas planteadas en cada fase de la enfermedad, las destrezas comunicativas siguen siendo las mismas. Entre las más importantes se encuentran las siguientes: 1. Preguntas de final abierto que permiten respuestas más amplias que el “sí” o “no”. Estas preguntas animan al individuo a compartir preocupaciones. 2. La escucha activa, que incluye: a. Usar el silencio, de modo que el individuo pueda cubrir ese espacio. b. Reafirmar el contenido, que permite al terapeuta demostrar al otro que le está escuchando; cristaliza los comentarios del cliente; comprueba sus percepciones. En general, el cuidador parafrasea lo que acaba de decir el individuo. c. Reflejar los sentimientos, mediante el cual el cuidador reflexiona sobre los sentimientos expresados. d. Sintetizar el contenido, similar a reafirmarlo pero con más material. 2. Sintetizar sentimientos, síntesis de la respuesta efectiva del individuo. 3. Interpretación de las conductas no verbales de un individuo – una interpretación cautelar de las conductas no verbales, por ejemplo, “Parece ansioso”. Ésta puede ser una buena técnica para facilitar la conciencia o la expresión de la emoción. Se debe considerar siempre que las conductas no verbales se expresan de forma individual y suelen estar influenciadas por la cultura. 4. Destrezas para la resolución de conflictos, un amplio abanico de técnicas que tratan de definir y analizar los problemas y considerar y evaluar las opciones.

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5. Afirmaciones empáticas, sumarios e interpretación de la perspectiva del individuo que permite al terapeuta confrontar con suavidad las cuestiones subyacentes (por ejemplo, señalar, “Es difícil experimentar tal incapacidad. Muchas veces le llevará a sentir cierta compasión por usted mismo”). Estas interpretaciones se basan en contenido previo. 6. Identificación del tema. El cuidador identifica los temas subyacentes (dificultad para manejar la pérdida, por ejemplo). 7. Auto-apertura, la revelación de los propios sentimientos y reacciones facilita que el interlocutor se sienta comprendido. (Nota: Éstos deberían parecerse a los sentimientos del individuo y ser suficientemente breves como para no desviar el foco de atención a algo que no sea el cuidado del paciente). 8. Comprobar la percepción, los esfuerzos por comprobar cautelosamente las percepciones del cuidador (“Me parece que hoy está algo distante; ¿está cansado o aburrido?”). 9. Técnicas que tratan de comprender el sentido de los sentimientos, conductas y actitudes del cliente como: a. Clarificación– simplemente trata de facilitar la comprensión entre el cliente y el terapeuta: “¿Está furioso hoy?” b. Confrontación– una técnica delicada cuya temporalización debe cuidarse mucho y cuya presentación debe ser sensible a la receptividad del individuo. Las confrontaciones pueden dirigirse hacia las discrepancias entre los mensajes verbales y no verbales de la persona, proporcionar marcos de referencia alternativos o ayudar a los individuos a comprender que están evadiendo aspectos o ignorando el feedback. c. Inmediatez– el cuidador responde con su reacción e interacción a la persona. (“Me cuesta mantenerme conectado. Me parece que estamos repitiendo material ya trabajado”. “¿Cómo se siente con respecto a nuestras interacciones?”) 10. Estrategias de acción como: a. Desensibilización– recurre a las técnicas de contracondicionamiento y relajación para reducir la ansiedad. b. Establecimiento de contratos– acuerdos para modificar la conducta.

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c. Modelado social– permite al cliente la oportunidad de interpretar diferentes roles con el feedback del terapeuta. 11. Afirmación, de que se valora y considera al individuo. Los cuidadores deben recordar que ciertos enfoques como la exhortación, el falso optimismo o las frases que desvalorizan las situaciones, hechos o circunstancias (“Todos moriremos algún día”) son contraterapéuticas, alienan al individuo e inhiben la comunicación abierta y efectiva (basado en George & Christiani, 1981). Aunque atender a individuos con enfermedades mortales comparta similitudes con una variedad de situaciones terapéuticas y asistenciales, sobre todo con los contextos de crisis, algunos factores lo hacen único. Shneidman (1978) ha identificado multitud de factores que hacen que la psicoterapia con enfermos moribundos tenga un carácter único. Aunque Shneidman subraya la psicoterapia de los moribundos y se centra en las fases terminales, sus factores son aplicables también a otras fases de las enfermedades mortales. Para Shneidman, la psicoterapia con los moribundos es diferente porque: 1. Las finalidades son diferentes. La paz psicológica es el principal objetivo. En tal contexto, el terapeuta respeta los mecanismos de defensa y afrontamiento y rara vez los desafía salvo que estas defensas amenacen la vida del individuo enfermo o la de los otros. Ya me he referido a la importancia de permitir la negación. Los individuos no se hallan bajo ningún mandato psicológico que les obligue a “aceptar” la muerte. El mecanismo de afrontamiento de la negación no debería de ser desafiado sólo porque el cuidador o los familiares se hallen incómodos ante su actitud. Y la negación no es el único mecanismo de afrontamiento que debe ser aceptado. En una ocasión trabajé con un joven que sufría una distrofia muscular muy avanzada. Él había elaborado una fantasía muy vívida sobre el valor y sentido de su vida. Esta imagen distorsionada ofrecía poca paz espiritual. En otro contexto psicoterapéutico hubiera podido tratar de desafiar tal fantasía y después ayudar al individuo a reconstruir una identidad

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más auténtica. Sin embargo, en este caso, dado que los límites de tiempo estaban impuestos por su enfermedad mortal, no podía arriesgarme a ello. Este joven no disponía del tiempo para construir una nueva identidad sostenible. Shneidman comenta que “nadie está obligado a morir en un estado de gracia psicológica”. Sus sabias palabras deberían recordarnos a todos los cuidadores que no hay un modo ideal para que todos los individuos afronten su propia muerte. 2. Las reglas son diferentes. Shneidman señala con particularidad que la transferencia puede ser intensa durante esta fase de la enfermedad. Para Shneidman, el cuidador puede convertirse, e incluso desear convertirse, en otro significativo de la vida del cliente. Así pues, el cuidador puede desempeñar un rol fundamental ayudando a dicha persona a validar su propia vida o a afrontar la enfermedad con mayor efectividad. Por ejemplo, en una ocasión atendí a una anciana moribunda que luchaba contra su percepción de haber fallado como madre. Una de sus hijas había muerto por sobredosis. Su hijo se hallaba en paradero desconocido –sin techo, alcohólico y probablemente con alguna enfermedad mental. Cuando la paciente encaró el final de su vida, obviamente comenzó a mirarme –de una edad parecida a la de su hijo– como a un sustituto de éste. En lugar de analizar con ella su reacción, hice uso de la misma para validarla como madre. 3. La contratransferencia puede ser intensa. Siempre que los cuidadores asisten a personas que afrontan la muerte, este hecho les recuerda a ellos mismos su propia mortalidad y pérdidas. Fulton (1987) ha descrito el síndrome de Estocolmo y lo ha aplicado a los cuidadores. El síndrome de Estocolmo se refiere a un proceso común que ocurre en casos de secuestro en los que los secuestrados, a menudo, se identifican con sus secuestradores. Fulton defiende que bajo situaciones extremadamente estresantes se pueden forjar relaciones próximas con mucha rapidez. Tal es así que los cuidadores pueden identificarse con los individuos que se encuentren bajo su cuidado y lamentar sus enfermedades y su muerte. Los terapeutas u otros cuidadores pueden no reconocer su dolor, o comentarlo con sus compañeros de trabajo, porque crean violar las normas profesionales relativas a la “sobreimplicación”. Es posible que sus ami-

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gos no les brinden el apoyo necesario porque éstos pueden negar tales casos vinculados al trabajo. Entonces, su dolor, aunque intenso y real, puede perder la autenticidad, porque ni ellos ni quienes les rodean reconocen su pérdida y dolor auténtico. 4. El proceso es diferente. En la psicoterapia con individuos que padecen enfermedades mortales, sobre todo a medida que éstas avanzan a sus fases terminales, ya no se necesita trabajar en pos de una finalidad terminal. La muerte misma trae consigo la finalización. 5. El cuidador puede ser más activo. En términos generales, los cuidadores tratan de desafiar a los individuos para que sean éstos quienes resuelvan sus propios problemas y dificultades. Dados los procesos de fragilidad a que la enfermedad mortal somete a las personas y los límites de tiempo que establece, los cuidadores pueden adoptar roles más activos, sirviendo como defensores o ayudantes. Por ejemplo, en un caso un individuo era reacio a formular preguntas a su propio médico. En otra situación el terapeuta probablemente trataría de ayudar al cliente a examinar sus actitudes hacia la autoridad y a ayudarle a desarrollar estrategias asertivas. En este caso el terapeuta fue quien procedió como ayudante del individuo. 6. La persona establece el ritmo. Al describir el conocimiento intermedio, Weisman (1972) señala que los individuos, muchas veces, se sumergen y salen de una confrontación con su propia mortalidad –algunas veces negando la enfermedad y enfocando la muerte, otras veces confrontando sus problemas. Las estrategias terapéuticas deberían ayudar a los individuos a establecer su propia agenda y temporalización. Dada la naturaleza del conocimiento intermedio, es habitual que los cuidadores hablen un día largo y tendido con los moribundos sobre las ansiedades y miedos que sienten éstos respecto de la enfermedad y la muerte y sin embargo ni la mencionen al día siguiente. 7. El cuidador debe trabajar también con la familia y con otros supervivientes. La enfermedad mortal es una enfermedad familiar, que afecta profundamente a todos los restantes miembros del sistema familiar. Es crítico trabajar con la familia durante la enfermedad y después de la muerte.

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Sensibilidad hacia las familias Subrayo a lo largo del libro que la enfermedad mortal de un individuo siempre afecta a la familia completa. El terapeuta sensible reconoce el contexto familiar de la enfermedad. Los terapeutas sensibles comprenden que los individuos pueden definir a la “familia” de diferente modo y que las interacciones familiares son muy exclusivas, influidas por una gran variedad de factores como la cultura. Por lo tanto, los terapeutas deberían ayudar a las familias a examinar los modos en que la enfermedad les afecta como familia así como las vías de que disponen para afrontar la enfermedad. He descubierto dos modelos particularmente útiles para asistir a las familias a afrontar la enfermedad mortal. El primero consiste en el modelo de Herr y Weakland (1979) del proceso de resolución de problemas en familia, y que puede generalizarse a muchas circunstancias en las que las familias han de evaluar su propio proceso de resolución de conflictos y solucionar las dificultades. El segundo, la intervención en red, también puede ser una técnica efectiva que permita a las unidades familiares recurrir con efectividad a sistemas más grandes, tanto informales como formales para resolver problemas particulares. Ambos modelos se describirán a continuación como ejemplos de tipos de enfoques para la terapia familiar que pueden ser de utilidad para los cuidadores.

Modelo de Herr y Weakland (1979) 1. Establecer el rapport y realizar la evaluación inicial. 2. Definir el problema. El primer paso tras el establecimiento del rapport y el inicio de la evaluación inicial consiste en definir el problema con claridad. Herr y Weakland previenen que muchas veces el “problema identificado”, es decir, el problema que reconoce la familia, no es el problema real que ésta deba de resolver. Por ejemplo, el “problema identificado” puede ser que el paciente no está tomando la medicación prescrita, mientras que el problema subyacente puede conllevar cuestiones relativas a la negación del

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poder o control familiar. Es deseable, según Herr y Weakland, que hacia el final de este estadio la familia haya definido el problema de un modo que evite el negativismo o la búsqueda de una cabeza de turco, y reconozca el problema como una cuestión familiar y no como un problema personal. En lugar de, por ejemplo, definir un problema como “un miembro de la familia no se responsabiliza de su parte”, el problema puede definirse como “la necesidad de una mejor coordinación y distribución de las atenciones”. 3. Determinar las soluciones previamente probadas. Herr y Weakland señalan que muchas veces las familias han probado varias soluciones previas a la solicitud de ayuda. Revisar estos intentos nos ayudará a evitar sugerir soluciones ya fallidas, buscar soluciones que habrían podido ser abandonadas prematuramente y ver las “soluciones” que podrían tener problemas complicados. Esta revisión puede servir para iluminar muchas dinámicas familiares. 4. Establecer objetivos. Una vez que los problemas han sido definidos y las soluciones probadas han sido revisadas, las familias se hallan en disposición de establecer los objetivos. Herr y Weakland subrayan que los objetivos deberían ser realistas y deberían estar cuidadosamente definidos. 5. Considerar el sistema familiar. Durante las primeras cuatro fases el terapeuta ha observado mucho material relativo a las dinámicas familiares. Herr y Weakland sugieren que ahora es el momento idóneo para que las familias y los cuidadores revisen el sistema familiar y su proceso de resolución de problemas. 6. Movilizar el sistema familiar. En este estadio los cuidadores ayudan a las familias a desarrollar estrategias que les permitirán alcanzar sus objetivos. Herr y Weakland subrayan que las intervenciones y sus justificaciones deben establecerse dentro de perspectivas que las familias puedan identificar y comprender. 7. Alcanzar una terminación satisfactoria. Herr y Weakland señalan que el objetivo de toda la terapia familiar es la terminación, es decir, ayudar a los miembros de la familia a alcanzar un estadio en

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el que puedan resolver por sí mismos las dificultades y aprendan sobre su propio proceso de resolución de problemas de modo que no necesiten terapia adicional. Herr y Weakland sugieren que el terapeuta, en la terminación, debe subrayar el rol de la familia en la resolución de sus propios problemas y ayudarles a anticipar los posibles problemas que puedan surgir en el futuro. En tales situaciones un modelo que permita el monitoreo continuo de la familia y que ofrezca una asistencia gobernada por la crisis puede ser el enfoque más apropiado. Herr y Weakland, sin embargo, recomiendan no fomentar la sobredependencia en el terapeuta que debilite la capacidad de afrontamiento de la familia. En definitiva el rol del terapeuta es actuar como facilitador, asistir a la familia a medida que afronte la enfermedad y la posible muerte.

Intervención en red Esta técnica fue originalmente diseñada para trabajar con jóvenes problemáticos y delincuentes (véase Ahorman, 1982). En algunas ocasiones puede ser satisfactoriamente aplicada a las familias que afrontan una enfermedad mortal. El objetivo del enfoque es movilizar una red para resolver un problema particular. Este enfoque puede ser muy útil cuando el problema es tangible y está abierto a una solución rápida. Mientras comento este modelo, me referiré a un caso particular en el que la intervención en red se aplicó satisfactoriamente. En ese caso, una mujer que vivía con su cónyuge y con un hijo adulto se hallaba en la última fase crónica de un cáncer. Esta familia no tenía más hijos. Como el hijo trabajaba hasta altas horas, el cuidado de la mujer residía sobre todo en manos de su marido jubilado, quien preparaba las comidas, supervisaba su medicación y efectuaba las labores de cuidado de la casa. La crisis fue causada por la muerte inesperada del marido a consecuencia de un ataque cardíaco. Fase preparatoria: La decisión de recurrir al modelo de red debería establecerse con suma cautela, tras la evaluación, por parte del terapeuta, de que la intervención en red tiene probabilidades de éxito. En la fase preparatoria el terapeuta debe evaluar el problema y

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determinar la potencial viabilidad de la red para resolver el problema. Normalmente tales redes incluyen entre 20 y 40 personas. El terapeuta también puede requerir crear un equipo para asistir en este proceso. Tras consultarlo con la red familiar, el terapeuta organiza una reunión del equipo de apoyo –normalmente durante el fin de semana y, si es posible, en casa de la persona enferma. Esta oportunidad de reunirse en el domicilio del paciente permite a la red reconectar y trabajar conjuntamente incluso para la organización de detalles como la preparación o planificación de las comidas. También permite al terapeuta medir el nivel de compromiso inicial. En este caso, la intervención en red fue considerada viable. La familia contaba con recursos económicos para pagar los servicios de una asistenta domiciliaria. Los problemas primarios identificados, es decir, monitorear y supervisar la medicación, hacer compañía a la paciente y preparar las comidas, parecía tangible y abierto a la intervención. Aunque el sistema familiar era bastante pequeño, porque sólo contaba con un único hijo, la familia se relacionaba estrechamente con una pequeña iglesia de su barrio que contaba con un cura y con parroquianos dispuestos a ayudar. Se estableció una reunión un sábado y otra un domingo por la tarde, a las que acudieron unas 20 personas.

Fases de la intervención en red 1. Fase de retribalización. En esta fase las personas socializan y vuelven a relacionarse entre sí. 2. Fase de polarización. Aquí la familia y el equipo presenta el problema y el grupo revisa las posibles soluciones. Los directores del equipo pueden facilitar la formación de pequeños grupos para comentar soluciones alternativas. Otras veces se pueden organizar alternativas sobre la base de los miembros que se comprometan a una solución determinada. En este caso, un grupo analizó la alternativa de los servicios de ayuda domiciliaria para la distribución de comidas y otras opciones de restaurantes que ofrecen este mismo servicio para garantizar que la paciente dispusiera de sus comidas durante las horas

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en que su hijo trabajaba. Otro grupo consideró la posibilidad de que los miembros de la parroquia compartieran alguna responsabilidad. 3. Fase de movilización. El grupo comienza a considerar las tareas necesarias para hallar una solución. A menudo el grupo reconoce la dimensión del compromiso requerido y la dificultad de las tareas. 4. Fase de depresión. El optimismo inicial del grupo declina cuando los miembros descubren que no hay una solución fácil para el problema y el alcance del mismo les desanima. Algunos miembros pueden estar resentidos porque sus ideas no recibieron la atención que en su opinión merecían. El equipo ayuda al grupo a reconocer y verbalizar las frustraciones. Ahora la familia debe renovar su solicitud de ayuda. 5. Fase de progreso. En respuesta a esta solicitud de ayuda, el grupo vuelve a comprometerse, alcanza una solución viable y asigna tareas. En este caso el grupo reconoció sus límites para poder asistir a la mujer con sus comidas, porque sólo eran 10 las personas que podían comprometerse a llevarle las comidas regularmente. Cada una de estas personas se comprometió a llevarle un buen cocido que le sirviera para dos comidas. El hijo se comprometió a encargarse de la preparación de las comidas del fin de semana y prometió adquirir un microondas para facilitar la preparación y el calentamiento de las comidas. Estas soluciones sirvieron para que todos los miembros sintieran que sus ideas habían sido aprovechadas y limitaba el compromiso de las cocineras a un día al mes. Otros miembros, en este caso unos 15, acordaron participar haciendo compañía a la enferma, visitándola los días que las cocineras no iban a la casa. La secretaria de la parroquia y otro feligrés acordaron responsabilizarse de la coordinación de toda la intervención. Esta intervención es sólo un ejemplo de los tipos de técnicas que pueden emplear los terapeutas. Otros enfoques pueden tener un valor similar. El aspecto básico es que los terapeutas deberán desarrollar la sensibilidad a las necesidades de la familia así como disponer de intervenciones apropiadas para asistir a las familias a medida que éstas afrontan una enfermedad mortal.

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Sensibilidad hacia los diferentes grupos de edad y poblaciones Anteriormente he comentado de qué modo difiere la enfermedad mortal en personas que se hallan en diferentes fases del ciclo vital, porque las cuestiones evolutivas pueden complicar las respuestas a la enfermedad mortal. Los cuidadores sensibles reconocerán los problemas únicos que surgen en cualquier punto del ciclo vital. Reconocerán también que las poblaciones que están evolutivamente incapacitadas pueden presentar dificultades especiales al responder a las crisis de una enfermedad mortal. En este apartado se subraya el problema particular de tres grupos: los niños y adolescentes, las personas evolutivamente discapacitadas y las personas de más edad.

El trabajo con niños y adolescentes La psicoterapia con niños y adolescentes que presentan una enfermedad mortal puede ser muy difícil. Los terapeutas pueden verse emocionalmente implicados por el niño enfermo y tremendamente afectados por la enfermedad y muerte del niño. Además de la intensa implicación emocional, la psicoterapia con niños y adolescentes crea otras dificultades que complican el proceso de psicoterapia. Una de las primeras dificultades se refiere a que las relaciones terapeuta-niño son siempre triádicas. Los terapeutas deben tratar simultáneamente con el niño y con sus progenitores o responsables del niño. Como las necesidades del niño y de los progenitores no siempre son idénticas, esto puede deteriorar la confianza. Los clientes jóvenes pueden ser reacios a confiar en sus terapeutas porque duden del grado de confianza que puedan depositar en ellos. Al comienzo de su trabajo con niños y adolescentes, los terapeutas han de confrontar este problema. Los terapeutas pueden afirmar que se respetarán las confidencias del niño. Dependiendo de las necesidades de los progenitores o de las de niño, los terapeutas pueden recomendar que se establezcan reuniones periódicas con los progenitores. Pero en cada caso, los cuidadores y el niño conjuntamente deben comentar los problemas, elaborar un plan y acordar qué decir a los

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progenitores. Los terapeutas pueden precaver al niño de las excepciones a la confidencialidad, por ejemplo, cuando el niño ponga en peligro su propia vida o la de los demás o cuando el terapeuta esté obligado a informar sobre algún abuso. Los terapeutas también deberían informar a los progenitores de este acuerdo. Otra cuestión que a menudo puede ser significativa entre progenitores y niños se refiere a la comunicación y a la autenticidad. Muchos progenitores adoptan una postura protectora hacia la comunicación mediante la cual tratan de encubrir o proteger al niño de la naturaleza e implicaciones de la enfermedad. Los terapeutas deben respetar estas estrategias, pero también deben ayudar a los progenitores a evaluar las implicaciones de tales estrategias. A menudo dichas estrategias no son efectivas porque los niños tienen acceso a mucha información sobre su condición: claves internas sobre la salud, claves externas sobre el tratamiento, información obtenida mediante libros, televisión, videos, etc. y muchas otras fuentes adicionales. Estudios previos (Bluebond-Langner, 1978, 1987; Doka, 1982) indican que independientemente de las decisiones de apertura parental, los niños a menudo conocen la naturaleza y gravedad de sus condiciones. Tales estrategias pueden ser muy costosas, porque pueden deteriorar la confianza en un momento crítico de la relación progenitor-hijo, y también pueden complicar el cumplimiento de los regímenes médicos. Al trabajar con niños bajo restricciones comunicativas, los terapeutas pueden asumir un enfoque no directivo, ofreciendo poca información pero permitiendo que el niño comente libremente sus sentimientos, miedos y relaciones. Cuando se vean confrontados con solicitudes de información, los cuidadores pueden ayudar al niño a identificar a las personas que puedan resolver sus preocupaciones. Los terapeutas también pueden ejercer el rol de defensores de las preocupaciones del niño y de su disposición a asimilar información. Una vez más es importante compartir este enfoque con los progenitores. Al comunicarse con niños que sufren una enfermedad mortal, están presentes dos puntos críticos que los cuidadores deberían reconocer. El primero, que es importante comprender qué es lo que el niño pregunta realmente. “¿Voy a morir?” puede no preguntarse como una

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solicitud de información, sino como una llamada de confirmación. Sólo cuando se pide al niño que clarifique tales preguntas se pueden comprender y contemplar las preocupaciones subyacentes. En un caso, por ejemplo, un niño de 10 años de edad preguntó si su leucemia era fatal. El cuidador comenzó por preguntar al niño qué había oído sobre la enfermedad. El niño se refirió a una estudiante de su centro educativo, en cuyo nombre y a modo de homenaje se concedían ciertos premios anuales, y que había muerto de la misma enfermedad 20 años atrás. La conversación parecía indicar que el niño quería obtener cierta reconfirmación. Comentando honestamente con el paciente sus ansiedades y respondiendo a sus necesidades, indicando que el tratamiento había avanzado mucho durante las dos últimas décadas, el terapeuta pudo mantener una comunicación abierta y la esperanza del niño. El segundo, como en cualquier proceso comunicativo, cada terapeuta debe conocer cual es su papel. Quizá el cuidador puede no ser la persona más apropiada para responder a las preguntas médicas. Su rol más crítico puede ser ayudar al niño a clarificar las preocupaciones y dudas subyacentes, identificar los recursos apropiados y examinar los efectos de las respuestas sobre los sentimientos y conductas del niño. La autenticidad no es lo único que puede complicar la comunicación con los más pequeños. Muchas veces el nivel de desarrollo cognitivo del niño puede complicar la comunicación. Los niños pueden carecer del vocabulario o del marco conceptual necesario para procesar la información que reciben. Pueden mostrar un pensamiento mágico, costándoles distinguir la realidad de la fantasía. Los terapeutas pueden facilitar la comunicación en estas situaciones ofreciendo pacientemente todo el tiempo que el niño necesite para asimilar la información y para formular preguntas. La técnica de la “repetición”, mediante la cual el niño reproduce la información tal y como la ha entendido él, suele ser efectiva para comprender y observar el nivel intelectual y el vocabulario del niño, para identificar las ansiedades y sentimientos que complican el proceso comunicativo y para clarificar cualquier malentendido. Los recursos visuales apropiados para cada nivel de edad, como las muñecas, los maniquíes u otros modelos (modelos ana-

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tómicos de órganos o sistemas, por ejemplo), libros, diagramas y videos pueden facilitar este proceso comunicativo. Un médico que conozco, a fin de desarrollar la fase preoperatoria de un niño, trazó con pintura lavable en el abdomen del paciente los puntos sobre los que incidiría. Esto permitió al niño habituarse a la idea de las cicatrices y a experimentar con qué atuendo podría disimular mejor éstas. Los límites del desarrollo cognitivo del niño o niña también pueden dificultar la tarea de revisar la vida. Una de las tareas claves en la enfermedad consiste en integrar la misma en la propia vida. Jarratt (1994) sugiere que las líneas de tiempo o las cronologías pueden ser vías efectivas para que los niños exploren de qué modo ha afectado la enfermedad sobre sus vidas. Los niños más pequeños pueden usar pinturas de colores para representar diferentes períodos de vida (por ejemplo, el niño puede usar el color azul para referirse al período anterior al ingreso en la escuela, el color verde para el período comprendido entre su ingreso en la escuela y la aparición de la enfermedad, gris para el período de confirmación de la enfermedad, etc.). Los niños de más edad pueden crear sus propias líneas cronológicas. Tales líneas pueden constituir la base para comentar cómo se sintieron y afrontaron estos períodos y de qué modo les afectaron los diferentes cambios producidos en sus vidas. El manejo de los sentimientos es otro problema complicado al trabajar con niños y adolescentes. A estos pacientes puede costarles identificar todas las emociones que encaran y les puede resultar muy duro reconocer y asimilar emociones como la ira o la culpabilidad. Una vez más, Jarratt (1994) en su trabajo con niños y niñas ha desarrollado muchas técnicas que pueden aplicarse a los casos de jóvenes y más pequeños con una enfermedad mortal. Entre tales técnicas se encuentran las siguientes: 1. Comprobaciones de sentimientos. Ésta es una técnica simple mediante la cual se pregunta al niño o niña qué cantidad de una emoción particular está experimentando. Las criaturas más pequeñas pueden mostrar la cantidad de emoción usando sus manos (las manos juntas para mostrar poca y las manos completamente separa-

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das para la mayor ira posible, por ejemplo). Los niños de más edad pueden mostrar su nivel de sentimiento seleccionando el número de una escala. Muchas veces el terapeuta preparará al niño comentando con él que algunos niños pueden experimentar tales sentimientos, y validando así estas emociones. 2. “Técnicas de las cinco rostros”. Éstas se refieren a una variedad de técnicas que hacen uso de cinco expresiones faciales (alegre, triste, furioso, asustado y solitario). Estas caras pueden ser colocadas sobre cartas con las que posteriormente se pueden desarrollar diferentes juegos. Los niños pueden dibujar las cartas explicando cuándo sintieron esa emoción y cómo respondieron al hacerlo. Alternativamente, pueden narrar historias sobre alguien que esté sintiendo la emoción expresada en uno de los rostros. 3. “Enséñamelo”. En este caso el cuidador pide al niño que interprete un sentimiento, por ejemplo “Enséñame qué hace el que está triste, o furioso, o cualquier otro”. Esto no sólo concede permiso al niño para sentirse de ese modo, sino que inicia la conversación relativa a las emociones. 4. Fábulas y metáforas. Mediante esta técnica proyectiva el cuidador comienza una “fábula” del siguiente modo “Un niño se despierta y dice ‘¡Oh! Tengo miedo’”. A continuación se pide al niño que complete la fábula. Se pueden elaborar fábulas para descubrir cualquier emoción o ansiedad. Además de estas técnicas, los terapeutas también pueden recurrir a otros enfoques. En muchos casos las terapias como el arte, el juego, la dramatización o la música también pueden ser útiles con los niños. Jarratt sugiere también que los terapeutas deberían conocer las normas familiares sobre los sentimientos y ayudar a los niños a analizar su afrontamiento examinando cómo vinculan sus acciones con los sentimientos. Una enfermedad mortal puede complicar todo el proceso de desarrollo de un niño o de un adolescente. El proceso de desarrollo es un avance gradual hacia la independencia y autonomía. La enfermedad

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mortal puede invertir este proceso, generando mayor dependencia. La dependencia puede complicarse por efecto de la superprotección de los progenitores, una respuesta habitual ante la enfermedad de un niño. Es posible que los cuidadores, los niños y los progenitores necesiten contemplar estas cuestiones, reconociendo la necesidad de independencia del niño y las necesidades emocionales de los progenitores y su profundo deseo de participar en los cuidados. Muchas veces los terapeutas pueden ayudar a las familias a hallar soluciones colegiadamente acordadas. En un caso, por ejemplo, los progenitores sentían que su hija adolescente, a punto de morir de cáncer, les rechazaba. La hija sentía que sus frágiles independencia y dignidad estaban siendo amenazadas por la respuesta de los progenitores. Cuando compartieron entre ellos sus preocupaciones, fueron capaces de alcanzar un acuerdo sobre el nivel apropiado de implicación. Los progenitores podían ayudarle durante la muda de su ropa, porque esto era algo directamente relacionado con la enfermedad y ella requería visiblemente de la ayuda y apoyo de los progenitores, pero prefería ser vestida, bañada y alimentada por las enfermeras porque si lo hacían los progenitores, esto reforzaba dolorosamente su dependencia. Tales acuerdos dependen siempre de las circunstancias y pueden requerir cambios constantes a medida que la condición física del niño o niña cambie y su desarrollo continúe. Los problemas de adherencia, especialmente en la fase crónica, pueden convertirse en campo de batalla entre progenitores e hijos que refleja la lucha entre la necesidad de independencia y autonomía del enfermo y la dependencia inducida por la enfermedad. A menudo, si al niño se le permite la participación plena en el tratamiento, si se le informa plenamente sobre la necesidad de adherencia, si se adapta el régimen tanto como sea posible a los horarios, necesidades y estilo de vida del niño y si se solicita su participación en los comentarios y decisiones, tal conflicto puede verse mitigado. Los niños y adolescentes deberían disponer de cuantas alternativas sean posibles durante el tratamiento incluidas la temporalización, las partes del cuerpo que prefieran para recibir el tratamiento y las decisiones relativas a las personas que deberían estar presentes en

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los momentos del tratamiento. Las redes de auto-ayuda, tanto para los progenitores como para los niños, también pueden ser de ayuda para expresar los propios sentimientos y miedos y para desarrollar estrategias de afrontamiento apropiadas. Los terapeutas deberían monitorear los efectos de la enfermedad sobre la vida familiar. A consecuencia del enorme estrés que provoca la enfermedad mortal de un niño sobre la vida familiar y de la lucha evolutiva que genera, pueden producirse efectos perjudiciales sobre la familia. Aunque las observaciones iniciales relativas a los fatales efectos sobre las familias de los niños con enfermedades terminales no se han visto confirmadas en la investigación subsiguiente (véase Stephenson, 1985), siguen existiendo determinados efectos negativos. En un estudio (Hawkins & Dunkin, 1985), por ejemplo, se comprobó que en las familias con niños que afrontan condiciones crónicas de salud, se producía un aumento del riesgo de abuso físico o de abandono a consecuencia tanto del aumento de la responsabilidad como del estrés consecuente. Aunque tales situaciones son raras, el monitoreo de las relaciones familiares puede sensibilizar a los terapeutas sobre los modos en que la enfermedad y el desarrollo continuado del niño están influyendo sobre las relaciones familiares y sobre los patrones de manejo. Muchas veces merece la pena examinar la respuesta inicial de la familia a la enfermedad. El proceso de solicitud de atención médica es complejo con los niños, porque puede incluir un paso adicional en el que el niño, especialmente cuando es algo mayor, puede presentar el síntoma a los progenitores, y después son éstos quienes solicitan la atención médica. El examen del proceso nos arrojará luz sobre los estilos de afrontamiento y creencias sobre la enfermedad de la familia. Este examen también puede sensibilizar a los terapeutas sobre cuestiones que pueden afectar a otros miembros de la familia y las respuestas de éstos a la enfermedad. Por ejemplo, los progenitores que tardaron en responder a las quejas de su hijo pueden afrontar cierta culpabilidad a lo largo de la enfermedad. Este examen podría incluir no sólo a la familia sino también a todas las personas que pertenezcan al círculo de niño. Todas las per-

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sonas de dicho círculo pueden estar afectadas por la enfermedad del niño. Las personas pueden responder evitando al niño o quizá sobreprotegiéndolo o mimándolo en exceso. Otros progenitores pueden prohibir a sus hijos o hijas jugar o visitar al niño enfermo. La enfermedad puede alejar al niño de los contextos en los que interactúa con sus iguales o el enfermo mismo puede distanciarse o ser reacio a participar en actividades con normalidad. Por lo tanto, es importante explorar el modo en que la enfermedad ha modificado las relaciones con todos los restantes miembros del círculo del niño. Cuando los cuidadores trabajan en instituciones como los hospitales, disponen de los recursos para crear grupos de apoyo, de amigos y de personal. Un área importante a examinar con niños en edad escolar es la respuesta de la escuela ante la enfermedad. La experiencia de la enfermedad puede verse complicada por la vida escolar. Los centros educativos pueden variar en su voluntad por acomodar la enfermedad y el régimen de tratamiento del niño. Algunos centros educativos se esforzarán por acomodar al niño y facilitar su adherencia al régimen médico, mientras que otros mostrarán resistencia incluso ante los cambios más leves de las rutinas o regulaciones. Algunos centros educativos pueden ser insensibles a la enfermedad mortal del niño, incluso considerando que la educación es una molestia adicional innecesaria para un niño que quizá no sobreviva. Los terapeutas pueden asistir al niño y a sus familias a identificar las barreras a la adherencia que se derivan del centro escolar y ayudarles a desarrollar estrategias de resolución de problemas. Algunas estrategias pueden ser tan simples como proporcionar al niño la privacidad necesaria para las medicaciones o ajustar los horarios para acomodarse al régimen del niño. Los terapeutas también podrían formar al personal educativo con respecto al control de síntomas y manejo de crisis. En un caso, por ejemplo, un terapeuta organizó unas sesiones de formación para el profesorado impartidas por un médico y una enfermera, un terapeuta orientador y una enfermera escolar que presentaba una fibrosis quística. Esta visita alivió algunos de los miedos y permitió que el personal educativo identificara los posibles problemas que podría plantear la

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enfermedad en el horario diario del alumno. Una vez identificados estos problemas, como por ejemplo las frecuentes visitas a los lavabos, el profesorado se sintió más seguro en relación a cómo manejar al niño. El terapeuta orientador recopiló información sobre los mejores horarios para programar los diferentes cursos. Tanto la enfermera escolar como el terapeuta consultor también se sintieron aliviados por la oportunidad de comentar los síntomas y su control y desarrollar planes para el manejo de crisis. Todos concluyeron la reunión con un listado de problemas a los que deberían atender, así como con otro de acciones (por ejemplo, llamar a los progenitores; llamar a la ambulancia; etc.) que podrían ejecutar y los números de teléfono de emergencia a los que podrían recurrir. En otras situaciones los terapeutas pueden adoptar el rol de defensores del enfermo. Los problemas relativos a qué información compartir con quién pueden ser objeto de preocupación para otros niños o progenitores. Los progenitores pueden querer decidir con los responsables del centro educativo qué profesionales tendrán acceso a información sensible. Los terapeutas podrían ayudar a los niños y a los progenitores a clarificar y examinar sus preocupaciones. Los progenitores, los niños y los profesionales educativos pueden desarrollar y revisar periódicamente los planes de restricción o emergencia y contingencia. El profesorado requerirá información continua, apropiada y vinculada a lo educativo. Esta información deberá estar actualizada a lo largo del curso de la enfermedad. La educación del niño se verá beneficiada cuando el profesorado y el equipo de atención especial se coordinen como un único equipo de atención. También pueden surgir otros problemas relacionados con la educación y el centro educativo, particularmente durante la fase crónica. No es inusual que las molestias causadas por la enfermedad, los efectos de la medicación y el tratamiento y las respuestas del niño a la enfermedad afecten sobre el desarrollo cognitivo y social. Los cuidadores deberán evaluar tales efectos con los niños y con sus progenitores, ayudándoles quizá a reevaluar sus expectativas. Una niña que sufría leucemia estaba muy angustiada porque sus notas habían descendido y ya no se sentía capaz de participar en las clases de balonvo-

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lea. Sensible a este último problema, el entrenador la nombró controladora de tiempos cada vez que ella podía desempeñar esta función. Aunque el centro educativo también estableció unas tutorías complementarias, la alumna hubo de redefinir sus expectativas, reconociendo que su principal prioridad era el mantenimiento de la salud. Sin embargo, en algunas ocasiones los centros educativos sugieren emplazamientos inapropiados, disponiendo al niño o niña en aulas cerradas o aulas de atención especial o imponiéndoles restricciones innecesarias que pueden incluso perjudicar al tratamiento. Por ejemplo, un centro educativo excluyó a un niño de las clases de educación física a pesar de que el médico no lo recomendara y además sugiriera que al niño le convenía el ejercicio físico. En tales casos, los cuidadores pueden abogar por las necesidades y prioridades del niño.

El trabajo con personas que presentan discapacidades evolutivas Una población especial con la que pueden contactar con frecuencia los terapeutas es la de las personas con discapacidades evolutivas. Durante las pasadas tres décadas son más las personas con discapacidades evolutivas que sobreviven a la primera infancia y que disfrutan de una mayor esperanza de vida. Cada vez es menor la probabilidad de que su vida transcurra en instituciones. Durante el curso de esa ampliación vital, las personas con discapacidades evolutivas experimentarán enfermedades de un modo similar al de sus compañeros sin discapacidades evolutivas y serán tratadas por las mismas en centros idénticos y por el mismo personal. Sin embargo, esta población requerirá sensibilidad y enfoques especiales de las personas que les atienden y cuidan. Es importante recordar que las personas con discapacidades evolutivas no son homogéneas. Comparten las mismas diferencias que el resto de los grupos en términos de contextos. Los niveles de discapacidad cognitiva también pueden variar entre intermedio y grave. Las condiciones vitales también pueden ser diferentes: algunos pueden vivir de forma independiente, otros con sus familias o en hogares de acogida en grupos, y aún otros en instituciones. Los

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niveles de deterioro social y psicológico pueden variar también, y pueden no coincidir exactamente con las discapacidades cognitivas. Así, la edad de una persona discapacitada puede no ser predictiva de su nivel evolutivo o de su conducta. Lavin (2002) describe ciertas características típicas de las personas con discapacidades evolutivas. A menudo presentan un locus de control externo, falta de seguridad en su propia capacidad para resolver problemas, les cuesta el pensamiento abstracto, presentan habilidades limitadas para transferir destrezas de un nivel a otro y sus destrezas de memoria a corto plazo son pobres. A consecuencia de estas limitaciones, a las personas con discapacidades evolutivas les puede costar mucho afrontar conceptos abstractos como “enfermedad”, “muerte”, etc. Algunas investigaciones sugieren que la comprensión de estos conceptos por parte de las personas con discapacidades evolutivas puede facilitarse a medida que las personas aumentan en edad. La edad cronológica, y no el nivel cognitivo, podría ser un factor clave porque aporta un índice global del nivel de experiencia con moribundos y con la muerte de la persona con discapacidades evolutivas. En algunas ocasiones la familia y el personal pueden exacerbar estas dificultades conceptuales cuando tratan de sobreproteger al cliente con discapacidades evolutivas, privándolo del derecho a desempeñar algún rol en el tratamiento. Al referirse a la terapia del duelo con personas que presentan discapacidades evolutivas, Lavin (2002) menciona multitud de aspectos que pueden aplicarse a las psicoterapias ante cualquier crisis. En primer lugar subraya la necesidad de que los cuidadores procedan con paciencia y claridad con sus clientes. El consuelo y la reafirmación continuados pueden ser particularmente importantes a lo largo de la crisis. En segundo lugar, Lavin subraya que los cuidadores deberán enseñar estrategias de afrontamiento durante la crisis. Esto comienza analizando qué conductas y destrezas serán necesarias en cada fase. A continuación, Lavin sugiere un proceso de cuatro pasos para facilitar el aprendizaje:

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1. Preparación: Aquí el objetivo consiste en preparar a la persona con discapacidades evolutivas a ser expuesta a la experiencia. El terapeuta puede comenzar hablando sobre las experiencias previas con la enfermedad que haya tenido el individuo. Esto le proporcionará la oportunidad de recurrir a tales experiencias en momentos posteriores. 2. Instrucción directa: El terapeuta puede enseñar destrezas que sean útiles para la persona, ofreciendo reafirmación y refuerzo constante. Por ejemplo, tendrá que exponerse a situaciones en las que el individuo deba notificar al cuidador apropiado los cambios producidos sobre su salud, explicando detalladamente los síntomas que la persona ha de monitorear. 3. Modelado: En este enfoque alguien presenta el modelo de la conducta esperada en el individuo. El terapeuta puede ayudar a interpretar el acontecimiento (por ejemplo, “Va a decir a la enfermera qué es lo que le preocupa”). La persona con discapacidades evolutivas puede tratar de copiar la conducta con el ánimo y apoyo del cuidador. 4. Apoyo emocional: Durante el transcurso de la crisis, las personas con discapacidades evolutivas pueden requerir ayuda para entender y expresar sus emociones. Las preguntas directivas como “¿Estás asustado?” o “¿Qué sientes cuando estás asustado?” pueden ser útiles para que tales individuos reconozcan sus emociones. Los terapeutas deberán ofrecer apoyo considerable durante todo el proceso de la crisis. Las conductas no verbales, como la reafirmación mediante el contacto físico, pueden servir para transmitir esa presencia tan necesaria y bienvenida. Los terapeutas descubrirán que la psicoterapia con individuos que presentan discapacidades evolutivas requiere una considerable flexibilidad en lo que al enfoque respecta. Dependiendo del nivel de discapacidad, de la crisis presente y de las experiencias previas de la persona, los cuidadores deberán adaptar continuamente los enfoques a cada persona. A pesar de todo, estos clientes comparten las mismas necesidades que el resto de los individuos sin discapacidades evolutivas, incluida la necesidad de autonomía, control y respeto.

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El trabajo con ancianos Aunque dos tercios de los moribundos existentes en Estados Unidos tienen 65 años o más de edad, comparativamente se ha prestado muy poca atención a sus preocupaciones y problemas particulares. Muchos profesionales sanitarios, al igual que otros segmentos de la población, prefieren trabajar con clientes más jóvenes, muchas veces porque han sido influidos por estereotipos negativos de las personas mayores. En consecuencia, las personas mayores que están enfermas se enfrentan a una carga doble. Son fundamentales tres ideas básicas. La primera, que los terapeutas deben reconocer que el de los ancianos no es un grupo homogéneo. Las personas mayores difieren, como cualquier otro grupo de edad, en todas las variables como etnicidad, cultura, clase, nivel educativo, destrezas de afrontamiento, familia y sistemas de apoyo formal e informal. La segunda, que los terapeutas deben disponer de una comprensión básica sobre el proceso de envejecimiento. Esto incluye una habilidad para distinguir entre los cambios debidos al envejecimiento normal y los que están vinculados a lo patológico y/o a la enfermedad. Por ejemplo, la confusión y la desorientación no son parte de un proceso normal de envejecimiento sino síntomas de trastornos subyacentes que pueden ser de carácter agudo y reversible o crónico e irreversible. Si tales síntomas se hacen evidentes durante el tratamiento, el individuo debería ser evaluado. En algunos casos la desorientación puede estar causada por cambios en la dieta, por la medicación o por otros factores del programa de tratamiento; en otros casos, la desorientación puede ser una manifestación de la enfermedad o una señal de alguna otra condición. Estos síntomas no deberían ser pasados por alto como meras señales del envejecimiento. De hecho, todo cuidador debería considerar cualquier síntoma, dolor o molestia experimentada por los ancianos con la misma seriedad con que contemplaría el de un cliente más joven. La tercera, los terapeutas deben examinar sus propios sentimientos y creencias sobre el proceso de envejecimiento y sobre la anciani-

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dad. ¿Están siendo tratados con respeto los ancianos? ¿Están siendo tenidas en cuenta sus necesidades de independencia y autonomía? ¿Se reconocen sus necesidades psicológicas y sociales, incluidas las sexuales? Cinco problemas pueden complicar los esfuerzos de las personas mayores por afrontar la enfermedad mortal y/o sus esfuerzos por participar en el proceso de psicoterapia. 1. Resistencia a la psicoterapia. Muchas personas mayores pueden mostrar resistencia a participar en un proceso de psicoterapia. La razón puede ser histórica. Los ancianos pueden estar menos familiarizados que los jóvenes con los servicios de psicoterapia. Además, los mayores pueden estigmatizar el recurso a los servicios asistenciales de salud mental. Estos clientes pueden ser reacios a participar en una actividad que, a su parecer, desafíe su autonomía o privacidad. En consecuencia, es fundamental que los terapeutas sean sensibles a tal resistencia. Los terapeutas y cuidadores deberían tratar de presentar la opción de la psicoterapia de un modo que explique y normalice el proceso de psicoterapia. No deberían asumir que los ancianos disponen de una imagen clara de lo que conlleva dicho proceso. Deberían estar abiertos a las preguntas y examinar respetuosamente los malentendidos y las ansiedades que los ancianos puedan tener sobre el proceso. Por ejemplo, un anciano diagnosticado de cáncer era reacio a someterse a una evaluación psicológica y asistencial porque temía que el proceso le conduciría inevitablemente a la internación en una residencia. Naturalmente debería ser respetado el derecho del anciano a rechazar la participación en la psicoterapia. En tales casos el terapeuta debería confirmar a la persona que siempre podrá disponer de esta posibilidad. Incluso cuando un anciano accede a participar en la psicoterapia, puede haber momentos en el proceso mismo en que deba contemplarse la resistencia. 2. Los estereotipos sobre el envejecimiento pueden inhibir la solicitud de atención médica. Un segundo problema que puede derivarse del proceso de psicoterapia se refiere a la conducta de solicitud de atención médica. El afrontamiento satisfactorio de la enfer-

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medad mortal conlleva el monitoreo constante del propio estado corporal. Aunque algunos ancianos puedan mostrar hipocondrías obsesivas, otros pueden ignorar, pasar por alto o desechar los síntomas. Los individuos de más edad son tan propensos a ser afectados por los estereotipos relativos al envejecimiento como lo son sus familias o las demás personas; muchas veces pueden pasar por alto síntomas de declive mental o físico como si fueran signos del proceso de envejecimiento. Esta tendencia puede identificarse cuando el terapeuta examina el proceso inicial de solicitud de atención médica. Aquí puede descubrirse que un cliente anciano opta por automedicarse o que posterga la solicitud de ayuda médica durante un intervalo de tiempo considerable, quizá incluso fatal. Una vez identificado, el peligro de tales estrategias debe examinarse y se puede enseñar a los ancianos a emplear estrategias más efectivas para controlar y favorecer su salud. En algunos casos, estos comentarios pondrán al descubierto sentimientos de fatalismo y resignación. Por ejemplo, una anciana postergaba su solicitud de una consulta médica para un problema de cáncer de piel. Cuando se le preguntó por qué había esperado tanto tiempo, respondió que a la edad de 84 años algo debía matarla. Este tipo de comentarios también pueden aparecer en las psicoterapias porque una persona anciana puede sentirse culpable por la demora del tratamiento. En algunas ocasiones también pueden ponerse al descubierto otras dinámicas. Los profesionales sanitarios o las familias pueden compartir estereotipos relativos a la salud y pueden no considerar con seriedad las quejas y dolencias de los mayores. Si los ancianos padecen confusión o demencia, los cuidadores familiares pueden sentirse culpables por no haber reconocido los síntomas de la enfermedad mortal. 3. El apoyo social puede ser limitado. Aunque el problema del apoyo social no es específico de los ancianos, es más probable en la vejez que en otros grupos de edad. Los clientes de más edad han podido perder a algunos miembros de la familia, o incluso sobrevivir a algunos –cónyuge, hijos, incluso niños– y pueden ser suficientemente mayores como para ser útiles. Por lo tanto, es esencial que los

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terapeutas se aseguren del tamaño y naturaleza de cualquier posible sistema de apoyo así como de su capacidad para asistir en el proceso. Una vez identificado el sistema de apoyo, los terapeutas pueden evaluar las barreras para su uso efectivo, por ejemplo, la reticencia del cliente a pedir ayuda. Los terapeutas también pueden ayudar a los clientes de más edad a identificar fuentes adicionales de apoyo. Las oficinas municipales o vecinales pueden ser particularmente útiles para asistir en la evaluación de necesidades así como en la identificación, oferta y monitoreo de los servicios complementarios. Tal examen puede poner al descubierto información significativa sobre las percepciones y falsas percepciones del cliente con respecto al apoyo social. Una anciana de 87 años de edad, por ejemplo, estaba muy furiosa porque creía que su única hija debería atenderla mucho más. Pero la hija ya tenía casi 70 años de edad y debía cuidar también de un marido achacoso. La falta de apoyo puede acentuar los sentimientos de soledad, complicar la adaptación a la enfermedad mortal e incluso limitar el acceso a diversos programas, como el de los hospicios, que requieren de la presencia de un cuidador familiar. 4. Otros deterioros físicos y cognitivos. Las personas de más edad con enfermedades mortales pueden sufrir deterioros físicos y cognitivos. Aunque tales deterioros no sean una parte inherente del proceso de envejecimiento, suelen ser más habituales a medida que envejecemos. Naturalmente, la presencia de tales deterioros debe ser considerada al establecer los regímenes de tratamiento y al ayudar a que los individuos cumplan con las tareas requeridas por la enfermedad mortal. Además, los efectos y las complicaciones de tales condiciones y males adicionales deberán ser monitoreados a lo largo de todas las fases de la enfermedad. 5. Problemas relacionados con la revisión de la vida. Por último, las personas pueden tener problemas particulares relacionados con el proceso de revisión de su vida. Aunque este proceso es común para cualquiera que experimente la sensación de finitud, las personas mayores presentan preocupaciones particulares. En este punto de sus vidas podrían ver la revelación de acontecimientos que les ocasionen un dolor especial. A un anciano, por ejemplo, le angustió

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el hecho de comprobar que ninguno de sus nietos garantizaría la continuidad de su apellido. En psicoterapia se le ayudó a redefinir el concepto de continuidad familiar de modo que pudiera tranquilizarse psicológicamente. De forma similar los ancianos pueden angustiarse por el cuidado de sus supervivientes, preocupados por la capacidad o incapacidad de sus cónyuges, o incluso sus hijos, de funcionar sin ellos. Una anciana, por ejemplo, estaba profundamente preocupada por el efecto que tendría su muerte sobre su marido, que estaba físicamente incapacitado y mostraba también signos de confusión. A otra mujer le preocupaba el hecho de dejar a un hijo con discapacidad evolutiva. En ambos casos la planificación de contingencias con un cuidador y otros familiares redujo la ansiedad. Con los ancianos (y, de hecho, con cualquier persona que afronte la conciencia de la finitud de la vida), la revisión y reminiscencia de la vida constituye un enfoque terapéutico de gran valor. Puede afirmar la continuidad de la identidad –a menudo amenazada por el final de la vida y por la enfermedad; permitir que los mayores retengan la auto-estima y generen una sensación de paridad con el personal asistencial y confirmen su capacidad de afrontamiento a medida que dichas personas obtienen tranquilidad a partir del conocimiento de que han afrontado satisfactoriamente crisis anteriores (Magee, 1988, 2007). Las técnicas para las terapias de revisión vital y reminiscencia pueden variar considerablemente, porque cualquiera de los sentidos estimula los recuerdos. Ciertamente la música y las fotografías, pero incluso los alimentos y los olores, pueden usarse satisfactoriamente para estimular el recuerdo. Los terapeutas deberán entender también que los cuidadores pueden experimentar sus estreses particulares mientras tratan a clientes de mayor edad. A los cuidadores puede preocuparles la soledad de los ancianos o el cuidado de los supervivientes. La idoneidad de los cuidados ofrecidos también puede ser fuente de problemas. Dada la edad y el probablemente continuado sufrimiento de los ancianos, los cuidadores necesitarían ser resistentes a cualquier forma de atención extraordinaria, creando una sensación de angustia moral.

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Sensibilidad hacia uno mismo Cuidar a personas con una enfermedad mortal puede ser una tarea estresante y emocionalmente agotadora. Siempre que uno cuide de alguien que padece una enfermedad mortal, se arriesga a confrontar la muerte del cliente, a la consecuente sensación de pérdida y de miedo asociados a la propia mortalidad, sensaciones todas éstas que pueden ser profundamente estresantes. Los terapeutas sensibles deberían reconocer que, salvo que contemplen sus propias necesidades, les quedará poco que ofrecer a los demás. Desempeñan un rol muy importante en el modelado del auto-cuidado efectivo para toda la comunidad asistencial. A los profesionales, con frecuencia, les cuesta reconocer y admitir que las pérdidas experimentadas por los demás les afectan también a ellos mismos. Uno de los mitos más destructivos sobre los profesionales es que la señal de mantenerse emocionalmente desvinculado sea signo de profesionalidad. De hecho, los cuidadores suelen entablar relaciones muy estrechas con los enfermos y con sus familias. Naturalmente los momentos de crisis en una enfermedad afectarán a los cuidadores y las muertes pueden ser devastadoras. Además, incluso aunque un cuidador pueda sentir una pérdida intensa cuando muera un cliente especial, esa sensación de pérdida puede no ser reconocida ni validada por los demás. El cuidador mismo puede no reconocer ni admitir el profundo sentimiento de duelo. Tal dolor es real pero anulado con efectividad porque el cuidador no se atribuye el derecho al duelo. Como observaron Katz y Johnson (2006), es natural tener sentimientos hacia un cliente. La clave consiste en retener la sensación de auto-conciencia que inhibe la sensación destructiva de contratransferencia, con la que el terapeuta trata de elaborar sus propios conflictos a través del paciente. Los cuidadores pueden experimentar esta sensación de pérdida incluso antes de que las familias hayan reconocido el alcance de su pérdida. Kastenbaum (1987) describe el fenómeno del “duelo vicario” entre los individuos de más edad. Señala que los ancianos experimentan con frecuencia el duelo de forma vicaria cuando oyen

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hablar de pérdidas de personas jóvenes. Kastenbaum sugiere que las personas mayores, disponiendo de la experiencia del duelo, pueden empatizar más con quienes acaban de vivir tal experiencia, porque los ancianos comprenden el dolor y la confusión que suelen afrontar las personas que acaban de padecer una pérdida. Es posible que a los cuidadores les ocurra algo parecido. Incluso en las primeras fases de mayor esperanza de la enfermedad de un individuo, los cuidadores pueden disponer de experiencia y conocimiento suficientes para anticipar y lamentar de forma vicaria el dolor y la dificultad a la que probablemente deberán enfrentarse las personas. La muerte de un cliente puede dar origen a que el cuidador confronte su propia mortalidad. Normalmente hacia la mitad de la vida desarrollamos la conciencia auténtica de nuestra propia muerte. La muerte de otros, particularmente los que cuentan con una edad similar a la nuestra, puede acentuar dicha conciencia de la mortalidad. Uno lamenta no sólo la pérdida del otro sino también la pérdida eventual de uno mismo. Para los cuidadores también puede ser estresante afrontar las opciones que toman los individuos en el curso de la enfermedad. Por ejemplo, muchos cuidadores se sienten personalmente ofendidos cuando los clientes solicitan tratamientos y terapias alternativas. En lugar de entender esta opción por lo que es, la decisión de examinar cualquier vía que sea fuente de esperanza, los cuidadores pueden experimentarla como un rechazo. En tales situaciones los cuidadores deberían aceptar el derecho del cliente a escoger, y en lugar de ofrecerle predicciones calamitosas o condenar su decisión, el cuidador debería confirmar con claridad que si decide volver a nuestro servicio será siempre bienvenido. Incluso en las últimas fases de la enfermedad los cuidadores pueden sentirse molestos por las decisiones que adoptan los individuos, particularmente por las relacionadas con el tratamiento. Cuando los cuidadores confrontan la disparidad entre sus opciones preferidas y las que seleccionan los individuos enfermos, puede aumentar la propia sensación de estrés del cuidador. Jameton (1984) define la angustia moral como los conflictos internos que experimentan los profesionales sanitarios cuando

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atienden a pacientes con enfermedades mortales. Esta angustia moral se genera a partir de los dilemas personales, profesionales, espirituales o éticos que experimenta el cuidador y que muchas veces surgen a partir de los conflictos entre sus valores, los valores y políticas institucionales y los deseos del paciente y de la familia. Las fuentes de angustia moral pueden incluir las creencias relativas a la futilidad del tratamiento actual, los desacuerdos para continuar o prescindir del tratamiento, las creencias relativas a que el tratamiento sea perjudicial, las creencias relativas a que el paciente y/o la familia no ha recibido toda la información, los pensamientos relativos a que los deseos del paciente han podido ser ignorados o los pensamientos relativos a que el paciente no ha recibido el tratamiento idóneo para el manejo del dolor. En tales circunstancias los cuidadores se sienten destrozados porque perciben que no están ofreciendo la mejor atención que podrían o sienten que están dando una atención contraria a sus creencias. Por ejemplo, hace muchos años, me vi involucrado en los conflictos éticos que siguieron a la muerte de una paciente con demencia. La paciente había vivido en un centro residencial durante muchos años. En su confusa mente, ella creía que todos los que la cuidaban eran hijos suyos. Trataba a cada miembro del personal con un agradecimiento extraordinario, acariciando su mejilla y manifestando a cada uno de ellos que buen hijo o hija era. Sus auténticos hijos adultos también participaban en los cuidados. Con el paso del tiempo desarrolló una infección grave. Su deseo (previo al ingreso hospitalario) era claro, y sus hijos coincidían en la decisión de no darle tratamiento adicional. Sin embargo, el personal sentía que la muerte de la paciente era una atrocidad. Mientras revisábamos las decisiones que debían adoptarse, una de las enfermeras objetó, “¿si es tan ético, por qué me siento tan mal?” (Doka, 1994). En diversos estudios (Vachon, 1987, 2007; Papadatou, 2000) se han revelado otros factores que también pueden contribuir al estrés de los cuidadores. Por ejemplo, los niños y adolescentes con enfermedades mortales pueden ser origen de un estrés único. Los individuos con quienes se identifican los cuidadores, los problemas familiares preexistentes que compliquen el afrontamiento del individuo, los fac-

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tores relacionados con la enfermedad particular como sus síntomas o trayectoria y una variedad de otros factores pueden afectar sobre la experiencia de estrés y duelo del cuidador. Además, los cuidadores pueden perder ahora una relación con los miembros de la familia. Los cuidadores pueden experimentar la sensación de pérdidas pasadas o futuras o sentir que aún tienen objetivos no satisfechos en relación al cliente. Papadatou (2000) reconoce el acto significativo de equilibrio que es esencial para la resiliencia. Los cuidadores deben oscilar entre la experimentación y la contención del dolor. El contexto de trabajo puede exacerbar el estrés de los cuidadores. De hecho, para muchos cuidadores las dificultades laborales como los problemas de comunicación, los recursos y los apoyos inapropiados o las dificultades estructurales o funcionales se añaden significativamente a su estrés. Los cuidadores deben sensibilizarse a los efectos que el trabajo con enfermos graves y con moribundos tiene sobre ellos. El estrés y el duelo pueden manifestarse físicamente a través de enfermedades leves o graves. Pueden emerger a modo de conductas evidentes que uno manifiesta en el hogar o en el trabajo, a modo de trastornos importantes, por ejemplo, o a modo de reacciones psicológicas como la depresión, la culpabilidad, ira, irritabilidad, frustración, ansiedad o indefensión. Pueden afectar también sobre los procesos cognitivos del cuidador, causando errores en los juicios que establece o tendiendo al pensamiento mágico. El duelo del cuidador puede deteriorar sus relaciones laborales, reducir la moral y aumentar el absentismo y favorecer el cambio de personal. Los cuidadores deben ser sensibles a sus propios sentimientos y deben desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas. Algunas de éstas pueden ser estructurales, para ello puede ser útil el apoyo formal y los contextos para compartir sus problemas, tanto de forma grupal como individual. La formación continua puede aportar a los cuidadores nuevas perspectivas y técnicas que les capaciten para funcionar mejor. La flexibilidad laboral que posibilita que los cuidadores se distancien de sus tareas y se tomen un respiro de cuando en cuando podría minimizar el estrés y facilitar el duelo. La asistencia a

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funerales u otras formas de despedida y recordar a los clientes significativos puede darles una última oportunidad para compartir pensamientos o recuerdos con la familia. En una ocasión dirigí una sesión con asistentes sociales de dos instituciones diferentes. El personal de ambas instituciones cuidaba a niños protegidos portadores de VIH. Muchos de los niños a los que atendían, morían. El personal de una de las instituciones parecía estar afrontando estas pérdidas visiblemente mejor que el personal de la otra institución. Un factor crítico en esta diferencia era el clima de trabajo. En la primera institución el personal había desarrollado un enfoque de equipo, con reuniones de apoyo semanales. En la última institución se esperaba que el personal funcionara de forma autónoma. La directora del primer centro estableció una sintonía que era muy responsiva a las necesidades emocionales del personal. A menudo sugería que el personal debería acudir a casa y quizá tomarse un par de días libres tras haber experimentado una defunción. En el otro centro a la directora le preocupaba que el personal no tomara días libres con anticipación, recordando a sus trabajadores que ya conocían la naturaleza del trabajo antes de aceptarlo. Pedí a cada uno de los trabajadores que anotara la cantidad media de horas que trabaja cada uno. Era idéntico para ambos centros. La flexibilidad del primer centro no reducía la cantidad de trabajo logrado, sin embargo, concedía al personal el espacio y el tiempo necesarios para satisfacer sus propias necesidades emocionales. Como señala Papadatou (2000), la unidad misma de trabajo puede mitigar o exacerbar significativamente el estrés de los trabajadores. Mientras que las modificaciones estructurales pueden ayudar a los cuidadores a gestionar con mayor efectividad sus propios sentimientos y reacciones, los cuidadores también necesitan examinar sus propios mecanismos de afrontamiento personal. Weisman (1979) recurre al concepto que denomina la “menor contribución posible” como el modo de que los cuidadores afronten con efectividad su propio estrés y sensación de indefensión. Weisman sugiere que si los cuidadores pueden hacer algo que sea un poquito extraordinario, por ejemplo, hacer un pastel para una persona o traer un CD o

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un libro especial, tales actos, aunque simples, pueden ser útiles para aliviar posteriormente los sentimientos de duelo y pérdida. La idea no es hacer lo mínimo posible, sino tratar de hacer algo, por pequeño que sea, que conlleve alguna diferencia en la vida de la persona. Algunos estudios (Vachon, 1987, 2007) han identificado factores adicionales que podrían mitigar el estrés y facilitar el duelo. Uno de los factores más importantes consiste en que los cuidadores y los terapeutas desarrollen formas efectivas para gestionar sus propios estilos de vida. El descanso apropiado, la buena nutrición, el ejercicio físico y las oportunidades de descanso, relajación, diversión y renovación son todos aspectos muy importantes de la gestión del estilo de vida. El apoyo social informal también puede ser un factor crítico, especialmente cuando el contexto profesional o laboral no aporta ninguna forma de apoyo. Una filosofía personal que nos ofrezca un punto de vista sobre el sufrimiento y la injusticia evidente en la enfermedad mortal y que defina el rol profesional de modo que confiera una sensación de competencia y control puede ser también útil para facilitar el afrontamiento. En mis cursos de formación a clérigos y capellanes, por ejemplo, a menudo me refiero a la “teología de lo desconocido” y al “ministro de la presencia”. Con la primera hago referencia a que el clero ha de aceptar que no se pueden explicar todos los actos: la enfermedad y la muerte son misterios que van más allá de la comprensión. El ministro de la presencia se refiere al rol dentro del cual los clérigos y los capellanes se definen a sí mismos como presencias amigas, que proporcionan consuelo y contacto más que la resolución. Los cuidadores deben examinar y desarrollar sus propias filosofías y perspectivas sobre los roles que les socorran en los casos de duelo y estrés. Los cuidadores desempeñan una función única en la lucha de un individuo con una enfermedad mortal. Tal rol podría compararse al de una vela. Una vela puede ayudar a iluminar una experiencia, a proporcionar un camino en la oscuridad y a dar coraje para explorarlo. Los cuidadores podrían ser esa luz. Dicha luz puede acompañar a los individuos mientras éstos negocian un camino temible y algunas veces difícil. El viaje seguirá siendo oscuro, pero la luz puede hacerlo menos tenebroso.

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Respuestas ante enfermedades mortales

Rob y John comparten habitación en el hospital. Ambos sufren cáncer. Salvo su enfermedad es poco lo que comparten. Rob tiene 49 años de edad y trabaja como gestor financiero. Siempre le han enseñado a comportarse con educación, es un modelo de cortesía hacia el personal sanitario. Criado en el seno de una familia de profunda creencia baptista, afronta la muerte temprana con cierta ansiedad tranquila pero también con la ayuda de la fe. John es un maquinista retirado de 67 años de edad. Siempre ceñudo y de muy mal humor, sigue mostrándose furioso, criticando constantemente a la familia y al personal. Estos dos hombres ilustran un aspecto importante. Cada individuo muere de un modo muy similar a como ha vivido. Los modos en que uno responde habitualmente a las crisis cotidianas nos dan claves sobre el modo en que el cliente responderá a la crisis de la enfermedad o de la muerte. Por lo tanto, es útil examinar las formas de respuesta de los clientes y pacientes a las crisis del pasado. Cada individuo tiene su propia visión de lo que es una muerte apropiada. Para algunos puede implicar la aceptación pacífica de la muerte, para otros puede conllevar la lucha desenfrenada con la

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muerte hasta el final. Todavía hay otros que pueden optar por morir rápidamente o por morir completamente sedados. Cada persona dispone de su propia definición de una “buena muerte”. Los investigadores y clínicos subrayan también que los modos en que respondemos y reaccionamos a la crisis de la muerte son también muy individuales y variados. Shneidman (1978), un pionero en los estudios sobre la muerte, ha descrito a los moribundos como “colmenas de afecto”. Como tal, implica que las personas moribundas rara vez podrían ser descritas en términos de una única respuesta emocional, como la “ira”, de un momento determinado de la enfermedad. En lugar de esto, pueden experimentar simultáneamente una amplia gama de emociones, algunas veces contradictorias. Pensemos, por ejemplo, en una crisis vital de poca importancia como la del adolescente que no vuelve a casa a la hora acordada. Los progenitores enfrentados a esta crisis menor pueden experimentar ira, culpabilidad, ansiedad, decepción y tristeza, todas ellas al mismo tiempo. Las respuestas a una enfermedad mortal no sólo se experimentan a nivel emocional sino también físico, conductual, cognitivo e incluso espiritual. En este capítulo se describen los diferentes y principales tipos de respuestas que pueden dar los individuos mientras afrontan la crisis personal o familiar de una enfermedad mortal o de la muerte.

Respuestas físicas Manifestaciones físicas de estrés El diagnóstico de una enfermedad mortal es un suceso extraordinariamente estresante. Esta intensa crisis comienza con el diagnóstico mismo. Aunque la sensación de crisis pueda disminuir en la fase crónica, durante este período surgirán estresores nuevos entre los que se incluyen el tratamiento, la acomodación a las demandas de la vida a medida que progresa la enfermedad y muchas veces la incertidumbre continua. El estrés mismo se puede convertir en crónico durante este período. En la fase terminal la muerte es, en sí misma, una crisis irresoluble, lo que también es fuente de estrés agudo.

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Muchos individuos manifestarán de forma física este estrés constante. La gama de reacciones físicas ante el estrés puede incluir el insomnio, los dolores de cabeza, los mareos, la fatiga y las nauseas, sensaciones de hormigueo y una variedad de otras molestias físicas. Uno debería poner en conocimiento del médico cuando reconoce o percibe estos síntomas, porque las respuestas físicas, particularmente los cambios en los patrones de alimentación y de sueño, también pueden derivarse de los efectos colaterales del tratamiento o de la enfermedad.

Preocupación por la salud En la enfermedad mortal muchas personas comienzan a dirigir hacia sí mismos y hacia su cuerpo el foco de atención. Un resultado natural del trauma del diagnóstico es que la persona comience a ser extremadamente consciente y sensible hacia su propio cuerpo. Dado este aumento de ansiedad y preocupación por uno mismo, incluso los síntomas o sensaciones más leves, que anteriormente solían ser ignoradas o pasadas por alto, pueden convertirse en el foco de atención y preocupación considerable. También es normal que durante el curso de una enfermedad grave el individuo comience a ser particularmente sensible a ciertas reacciones físicas que uno tema sean indicativas de peligros particulares, como las recaídas, la metástasis o la reaparición. Por ejemplo, una mujer que se recuperaba de un cáncer de pecho comenzó a preocuparse extremadamente sobre su dolor lumbar. La investigación reveló que una moribunda a quien había conocido en el hospital describía tal dolor como el primer síntoma de la metástasis de su cáncer de pecho, y esto había instigado su preocupación. Esta atención y preocupación por la salud puede afectar a cualquiera que esté enfermo; evidentemente, el interés por la salud aumenta cuando uno encara una enfermedad, incluso ante la enfermedad de otra persona. La enfermedad tiende a hacernos recordar nuestra propia vulnerabilidad. Uno comienza a considerar con más seriedad los dolores de pecho cuando sabe de un amigo que ha sufrido un infarto. Los terapeutas deberían animar a sus pacientes a comentar los síntomas con el médico. Esto es fundamental a fin de que el médico

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pueda monitorear la enfermedad y el tratamiento. Sin embargo, en este contexto, los terapeutas pueden validar que estas respuestas físicas ante la enfermedad son respuestas normales propias de la experiencia de la enfermedad.

Respuestas cognitivas Sorpresa Con frecuencia la respuesta inicial ante una enfermedad mortal es la profunda sensación de sorpresa. Del mismo modo que los humanos responderían a un trauma físico grave con un gran un susto, la persona puede responder al trauma psicológico de un diagnóstico grave con una reacción similar. Esto puede ser evidente en los altos niveles de estrés, así como de confusión, desorientación y atontamiento.

Negación Una de las respuestas más comunes y complejas ante la enfermedad mortal es la negación. Sin embargo, como señala Weisman (1972), existen diferentes niveles de negación. Por ejemplo, tal y como se ha comentado en el Capítulo 3. Weisman definía la “negación de primer orden” como la negación de los hechos. En este caso, la persona niega los síntomas de la enfermedad: “Esto no es un bulto o, si lo es, es a consecuencia de un golpe viejo”. En la “negación de segundo orden” uno admite los síntomas y el diagnóstico pero no acepta reconocer las implicaciones de tal diagnóstico. La persona puede centrarse en un único síntoma, en la crisis o en un hecho como elemento aislado. Una persona con cáncer, por ejemplo, puede centrar toda su atención en una operación inminente, pasando por alto las implicaciones a largo plazo de la enfermedad. La “negación de tercer orden” se produce cuando uno reconoce una enfermedad incurable pero sigue considerando la enfermedad como indefinidamente prolongada. En otras palabras, uno niega la posibilidad de la muerte.

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La negación puede ser más compleja aún cuando lo que parece ser una negación, de hecho, son otras muchas cosas. Uno de los problemas claves de la enfermedad mortal, especialmente en sus primeras fases, es la gestión de la información sobre la enfermedad. El trabajo, las promociones, las relaciones e incluso la auto-estima pueden verse afectados por estas decisiones. No es infrecuente silenciar esta información, subrayando quizá los escenarios más optimistas o incluso usando la evasión o el engaño. Estas comunicaciones erróneas o engañosas pueden arrojar luz sobre la propia conciencia que tiene la persona con respecto a la enfermedad. Además, la persona también puede decidir conscientemente eliminar el hecho de la enfermedad, conociendo la existencia de la enfermedad pero concentrándose en problemas menos traumáticos. La línea divisoria entre el reconocimiento público y la conciencia privada de la enfermedad puede ser muy estrecha. Una vez más, tal y como se ha señalado en el capítulo anterior, Weisman (1972) empleó el término conocimiento intermedio para expresar la compleja realidad de la conciencia y de la negación. Las personas moribundas pueden entrar y salir de la conciencia de la muerte. En algunos momentos pueden reconocer, de forma selectiva con individuos determinados, la gravedad de su enfermedad, mientras que en otros momentos ignoran aparentemente tales problemas. La negación en las primeras fases de la enfermedad no sólo es habitual sino también comprensible. Muchas enfermedades mortales graves, por ejemplo, la infección por VIH o la leucemia linfática crónica, son asintomáticas en las primeras fases y normalmente incluyen períodos muy extensos de remisión. Para muchas enfermedades mortales el pronóstico es incierto. Por lo tanto es natural evitar las posibles implicaciones de amenaza para la supervivencia. La negación también puede ser funcional. No siempre es negativa. Algunas veces ayuda a las personas a adaptarse a la enfermedad. Un grado de negación nos permite continuar con los planes de futuro, mantener las relaciones sociales e incluso participar en el tratamiento. Después de todo, carece de sentido someterse a un tratamiento doloroso si no existe posibilidad de obtener un efecto beneficioso a largo plazo.

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La negación puede ser adaptativa cuando el reconocimiento no modifica la situación. Incluso puede ser muy útil a comienzos de la enfermedad, como forma de mitigar la amenaza. Incluso existen investigaciones (Weisman & Worden, 1975) que indican que la negación se asocia con una mayor supervivencia. En todas estas circunstancias, la negación puede desempeñar un rol útil y no debería ser condenada por los ajenos. La negación debería ser desafiada sólo cuando sea motivo de amenaza para la salud de la persona o la salud de los demás. Por ejemplo, una persona que niegue la gravedad de su enfermedad o que defienda un delirio irracional de salud, niega un diagnóstico inicialmente aceptado. Las señales de tal negación pueden evidenciarse en la adherencia relajada al tratamiento o incluso en la total suspensión del mismo. En un caso un hombre que padecía problemas cardiológicos experimentó una mejoría considerable en su salud tras el tratamiento inicial. Entonces se convenció de que el diagnóstico original había sido erróneo, el resultado de un intercambio de analíticas, y dejó de tomar la medicación y de acudir a las citas con el cardiólogo. El desafortunado resultado de su conducta fue que su salud volvió a deteriorarse muy rápidamente. De manera similar, un terapeuta puede verse en la tesitura de consolar a una persona que pone en peligro la salud ajena, como quien es VIH positivo pero niegue la infección y continúe participando en conductas de alto riesgo de transmisión del virus a otras personas. En estos casos, la negación contraproducente pone en peligro el bienestar de los demás. En otros casos, la negación debería ser reconocida por lo que es, una defensa psicológica. Esta defensa parapeta al individuo del encuentro con una amenaza psicológica grave en las circunstancias en que la persona puede ser incapaz de manejarla. Es siempre conveniente permitir que el cliente explore con honestidad, y a su propio ritmo, cualquier preocupación que pueda surgir. Dado el caso del “conocimiento intermedio”, la persona considerará en algunos momentos los problemas de la enfermedad, el deterioro físico o la muerte y en otros momentos alimentará esperanzas de la posible

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recuperación. Pero en un contexto de comprensión y aceptación, la persona podría optar por prescindir de la defensa de la negación.

Egocentrismo y constricción de intereses En el momento del diagnóstico la persona puede comenzar a mirarse hacia adentro. Puede empezar a mostrarse egocéntrica, limitando severamente todos los intereses externos. Son múltiples las razones que pueden producir esta tendencia. Los factores fisiológicos centran su atención en las sensaciones corporales: la persona se sintoniza con el propio cuerpo durante la enfermedad. Psicológicamente, la crisis del diagnóstico centra toda la atención en la enfermedad, la fuente del estrés. Además, las interacciones con las demás personas también pueden verse limitadas por la hospitalización, por la atención de la familia y amigos y por el intento de evitarles estrés o responsabilidades adicionales. Incluso los miembros de la familia, atrapados en la crisis, pueden experimentar dicha sensación de egocentrismo. En general, a medida que uno progresa de la crisis de la fase diagnóstica a la fase crónica, el egocentrismo tiende a reducirse. En este momento puede resurgir con fuerza la esperanza en la continuación de la existencia. Además, los desafíos, la diversión y la estimulación de los roles restablecidos tienden a focalizar la atención en el exterior. Tanto la persona enferma como los restantes miembros de la familia han vuelto al trabajo o al centro educativo y a la vida familiar, se restablece cierto grado de normalidad. En muchos casos, con todo, seguirá observándose cierto egocentrismo y constricción de intereses durante la fase crónica. El tratamiento y los síntomas son elementos que nos recuerdan la enfermedad constantemente. Los miedos a empeorar o a recaer limitan cualquier plan de futuro. El hecho de la enfermedad, las demandas del tratamiento, la reducción de los niveles de energía e incluso las decisiones sobre las prioridades pueden mermar o impedir la participación en ciertas actividades o roles. A medida que comienza a deteriorarse la salud, especialmente en la fase terminal, suele rebrotar el egocentrismo y la constricción de intereses. Con frecuencia, la desvinculación del individuo moribundo

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de los demás es una señal clara de la muerte inminente. El moribundo parece distanciarse de los demás y carece de interés por las necesidades externas. Esta desvinculación puede ser una manifestación de la depresión y del duelo subyacente, una reacción psicológica ante la crisis irrevocable, una respuesta a la desvinculación de los demás o una lucha reflexiva a medida que la persona centra su atención en las necesidades espirituales internas.

Regateo El regateo también se ha identificado como una respuesta común a las enfermedades mortales. El regateo es la sensación según la cual cuando uno omite o comete ciertas acciones puede evitar o anticiparse a la enfermedad o la muerte. A menudo se expresa mediante ciertos “tratos” explícitos o implícitos con alguna figura de autoridad. Por ejemplo, el regateo puede influir sobre el estilo de vida o sobre la adherencia al tratamiento. Uno puede acceder a incluir ciertas prácticas en su estilo de vida que contribuyen a la enfermedad o puede aceptar el tratamiento médico. Una persona puede mostrar un pensamiento casi mágico sobre la adherencia al régimen médico. “Si cuido mi dieta, tomo la medicación y hago todo lo que me dicen, lograré la remisión sostenida o la curación”. En ocasiones, de esta respuesta se deriva un aspecto inicial positivo porque favorece la adherencia al régimen médico, pero más adelante en el curso de la enfermedad, a medida que ésta progresa, el impacto puede ser negativo porque el individuo siente desencanto y desmotivación. En consecuencia, es importante que los cuidadores ofrezcan mensajes esperanzadores pero realistas sobre lo que la adherencia al régimen de tratamiento puede lograr. Algunas veces los clientes pueden llegar a percibir que un cambio en sus estilos de vida puede asegurar su salud. Un cliente homosexual con SIDA afirmaba en cierta ocasión, “Enfermé porque mantenía relaciones sexuales promiscuas e inseguras. Si prescindo de lo que me enfermó, estaré bien”. Una persona que sufría problemas de corazón prometió a Dios que acudiría regularmente a la iglesia si el resultado

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de la operación era satisfactorio. La tendencia a recurrir a la religión que con tanta frecuencia se observa en personas diagnosticadas con enfermedades mortales, puede ser una manifestación de la respuesta de “regateo” a la enfermedad, en parte. La naturaleza de los regateos refleja claramente la experiencia de la enfermedad del paciente. En la fase inicial los regateos pueden subrayar la cura o la remisión. En fases más avanzadas de la enfermedad, a medida que el individuo comienza a experimentar el deterioro, los regateos pueden centrarse en seguir viviendo para disfrutar de ciertos acontecimientos o hitos importantes y agradables (como un cumpleaños, un aniversario, la boda de una hija, etc.), para vivir sin dolor o incluso para disfrutar de una vida después de la muerte. El regateo puede presentar aspectos tanto constructivos como destructivos. En algunos casos puede facilitar las conductas que fomentan la vida. En otros, sin embargo, puede conducir a sentimientos que inhiben la adaptación. En la fase crónica de la enfermedad, tales regateos pueden continuar facilitando la adherencia. Los individuos pueden confiar en que si respetan el tratamiento, esto les permitirá anticiparse al declive. Sin embargo, si el deterioro sigue progresando, los individuos pueden desmotivarse y enfurecerse porque el “regateo” no se ha respetado, perdiendo la motivación por la adherencia al tratamiento.

Cambios en la imagen corporal y en la auto-estima Todas las culturas valoran la imagen de vitalidad y atractivo físico. La combinación de enfermedad y tratamiento puede causar efectos que minen la sensación de atractivo físico, deteriorando la imagen corporal. Como la imagen corporal está estrechamente relacionada con la sexualidad, la identidad de género, el auto-concepto y la auto-estima, los efectos sobre la imagen corporal pueden ser muy significativos. Goffman, en su libro Estigma (1963), describía los impactos del estigma o de la imagen corporal deteriorada sobre el auto-concepto. Para Goffman, el estigma crea una discrepancia entre la identidad social real y virtual; esto es, existe una diferencia entre el modo en que a uno le gustaría que lo vieran los demás y el modo en que los demás

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perciben a la persona. Muchas veces este estigma afecta tanto a la interacción como a la identidad. Los siguientes casos ilustran el estigma que crea la enfermedad crónica: Bárbara es una mujer atractiva de 49 años de edad que ha sido diagnosticada de cáncer. Ha sido intervenida quirúrgicamente, lo que le ha dejado una cicatriz en el abdomen. También recibió quimioterapia, lo que en ocasiones le hacía parecer hinchada. Aunque fuera una mujer muy atractiva, era muy sensible a las cicatrices de su cuerpo, incluso aunque estuvieran disimuladas. Desde que la intervinieron quirúrgicamente se siente mucho menos atractiva. Divorciada y con una relación estable con un hombre, no ha sido capaz de mantener relaciones sexuales con su pareja desde su primera operación. Le preocupa que su pareja la abandone y que tenga que sobrevivir como una “vieja y fea mujer solitaria”.

Lo cambios en la imagen corporal causados por la enfermedad o el tratamiento pueden afectar a otros aspectos de la identidad y de la auto-estima. Es importante señalar que la imagen corporal cuenta con una realidad subjetiva. La propia imagen corporal puede desplomarse incluso cuando los cambios objetivos sean diminutos.

“Proximidad de la muerte” y otras experiencias extraordinarias Desde la publicación en 1975 de la obra Life after Life, de Moody, se ha aumentado notablemente el interés por las experiencias de “proximidad a la muerte” o experiencias de “conciencia alterada”. Tal y como las describe Moody, las personas que están próximas a la muerte experimentan una secuencia común de sucesos en los que perciben que su cuerpo atraviesa un túnel oscuro, viendo pasar a los espíritus de otras personas que ya han muerto. Para Moody estas experiencias eran próximas y positivas y, con frecuencia, permitían que los supervivientes sintieran menos miedo hacia la muerte. Además de éstas, los clientes pueden hacer referencia a otras formas de experiencias extraordinarias similares a las que LaGrand (1997) encontró en individuos desconsolados. Los individuos enfermos pueden experimentar sueños de “visitación” u otras experiencias

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extraordinarias que tienen relevancia para la enfermedad. Por ejemplo, un cliente narraba que había tenido un sueño en el que su padre, que había fallecido mucho tiempo atrás, le asegurada que se recuperaría. En otro caso, una mujer manifestaba sentir la presencia consoladora de su difunta abuela mientras era conducida hacia el quirófano. En otras circunstancias, las experiencias coincidentes pueden alcanzar un gran valor simbólico. Un hombre señalaba que mientras esperaba en el quirófano a ser operado, podía escuchar en la radio la canción, que de niño, su padre solía cantarle en los momentos difíciles. Las experiencias extraordinarias y de proximidad a la muerte son habituales en la enfermedad mortal, pero no parecen ser ni universales ni uniformes. Tampoco son siempre consoladoras ni positivas. Algunos investigadores (Kastenbaum, 1979) han descubierto que muchos individuos viven episodios amedrentadores en los que se les aparecen imágenes terribles. Tales experiencias pueden tener muchas explicaciones posibles. Algunos autores (p.ej., Moody, 1974) creen que representan la prueba de la existencia de vida después de la vida, otros (Kastenbaum, 1979) defienden que pueden ser el producto de una reacción a los fármacos o a cambios químicos que se producen en el organismo. La cuestión central, en estos casos, es cómo lo interpreta el individuo que lo experimenta, y si para esa persona la experiencia es o no consoladora. Los terapeutas deberían preguntar a los enfermos si han tenido alguna de estas experiencias y, a continuación, permitirles que la describan y la interpreten.

Otros sueños y trastornos del sueño Durante el proceso de una enfermedad mortal son habituales los trastornos del sueño. La persona puede ser molestada por sueños que reflejen ansiedades preoperatorias, ansiedades asociadas con la enfermedad o el tratamiento o miedos a la muerte. Un hombre a quien le iba a ser amputado un miembro soñaba con una carnicería en la que había miembros y partes de cuerpo humano colgadas de ganchos. En otro caso, una mujer a quien se le había diagnosticado con esclerosis

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múltiple soñaba que era invisible a pesar de esforzarse por todos los medios para solicitar la ayuda de amigos y familiares, reflejando así su miedo al abandono y a la muerte. En algunos casos, los sueños pueden reflejar ansiedades espirituales, especialmente durante la fase aguda y terminal. Por ejemplo, una mujer que esperaba a ser intervenida quirúrgicamente estaba profundamente preocupada por su decisión de educar a sus hijos en una fe diferente a la que había recibido ella. Comenzó a presentar sueños recurrentes en los que veía una mesa de póquer cubierta de peniques. (El juego del penny póquer era su principal forma de diversión). Cada penique tenía una cara diferente. Un gran dedo, que ella suponía pertenecer “a la mano de Dios”, separaba los peniques en diferentes grupos. Solía despertarse cuando el dedo se colocaba sobre el penique que llevaba su cara. Los sueños no siempre han de ser tenebrosos. Un adolescente, poco después de recibir el diagnóstico de un tumor cerebral, tuvo un sueño sobre un “guardián pacífico”. Este guardián era capaz de superar numerosos obstáculos para resolver su cometido y demostrar su hombría. El sueño se convirtió en una metáfora, proporcionando al joven la fortaleza interna para su lucha contra la enfermedad. Por lo tanto, los sueños pueden constituir una forma efectiva de reflexionar sobre una preocupación subyacente del enfermo. Una vez más los cuidadores deberán preguntar a las personas qué han soñado, tomar nota de las imágenes, pensamientos y sentimientos asociados con el sueño y animar a las personas a explorar e interpretar dichos sueños.

Condición existencial, reevaluación de la vida y mortalidad Afrontar una enfermedad mortal conduce con frecuencia a la intensificación de la conciencia sobre la propia mortalidad. Al encarar la muerte tanto el individuo como los miembros de la familia revisan y dan sentido a sus vidas pasadas y evalúan tanto el presente como el futuro. Uno puede reevaluar los propios valores, creencias y prioridades. Esta lucha, en ocasiones, puede intensificar los sentimientos de ira, ansiedad y culpabilidad. Un individuo puede sentirse airado o

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culpable por las oportunidades perdidas, por las opciones previas o por los asuntos que no estén aún resueltos. Otro puede ponderar qué es lo que ha hecho para merecer esta enfermedad o desesperarse por el sentido de su propia existencia. También pueden producirse reacciones positivas. Con frecuencia un individuo adoptará decisiones que fomenten la calidad de vida. No es infrecuente que las personas que padecen una enfermedad mortal se refieran a la mismas como un hito en sus vidas –a consecuencia de la enfermedad han reordenado sus prioridades, enriqueciendo consecuentemente la calidad de vida durante el tiempo restante. Algunas personas son capaces de construir sistemas de pensamiento que les permitan integrar e interpretar su experiencia de la enfermedad de un modo que favorezca la auto-estima. Un hombre que se enfrentaba a una enfermedad incapacitante halló consuelo en el hecho de que su mal le había llevado a pensar más en su familia. Fue capaz de reinterpretar el tiempo que estaba obligado a permanecer en el hogar como una oportunidad para reconectar con sus hijos. El conocimiento de la mortalidad puede aportar una nueva vitalidad a la vida presente, convirtiendo incluso las tareas más mundanas en fuentes de placer.

Deterioros cognitivos y trastornos psiquiátricos El tremendo estrés producido por una enfermedad mortal, el duelo anticipatorio que puede engendrar y los efectos tanto de la enfermedad como del tratamiento pueden manifestarse en deterioros cognitivos y en trastornos psiquiátricos. Los deterioros cognitivos como el olvido, la confusión, la incapacidad para concentrarse o la concentración pobre pueden ser visibles. La enfermedad puede reactivar dificultades previas no resueltas y puede crear tanto estrés que las habilidades de afrontamiento de la persona se vean superadas. Los trastornos psiquiátricos son mucho más prevalentes en personas con enfermedades mortales. En un estudio (Hobbs, Perrin & Irays, 1985), por ejemplo, se comprobó que los niños con enfermedades mortales presentan un riesgo siete veces mayor que el resto de sus compañeros de padecer un trastorno psiquiátrico. En otro estudio

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(Cyntryn, Van Moore & Robinson, 1973), se comprobó igualmente que el 59% de una muestra de pacientes con fibrosis quística presentaba, como mínimo, algún grado de trastorno mental. Los estudios con personas VHI positivas (Buhrich, 1986; Winiarski, 1991) han identificado una serie de síndromes psiquiátricos relacionados con el SIDA como la disfonía, fobias, trastornos de ansiedad e inmovilización que siguen al diagnóstico.

Pensamientos suicidas El diagnóstico de una enfermedad mortal, como genera un aumento de ansiedad por la supervivencia y el bienestar de uno mismo y de los demás, puede ser origen de pensamientos suicidas. Si la muerte es probable, la persona podría razonar, ¿por qué no experimentarla ahora y evitar el deterioro personal esperado, así como los efectos negativos sobre la familia? Como los pensamientos suicidas pueden ser auto-cumplidores, deberían ser resueltos antes de cualquier cirugía u otras formas de tratamiento. La amenaza de suicidio normalmente cede al inicio de la fase crónica, poco después de superada la crisis del diagnóstico, pero puede reaparecer con el deterioro sostenido durante la fase final crónica y fase terminal.

Esperanza La esperanza suele mantenerse durante toda la experiencia de la enfermedad mortal. Muchos creen que la esperanza fortalece las destrezas de afrontamiento e incluso que influye sobre la supervivencia. Por ejemplo, Siegel (1986) subraya la importancia de mantener perspectivas positivas, creyendo que las percepciones negativas pueden auto-cumplirse. Para Siegel el cuerpo y la mente están inexorablemente entrelazados; la esperanza, fortalecida mediante la imaginación activa de los resultados más positivos se convierte en un catalizador para lograr dichos resultados positivos. A lo largo del curso de la enfermedad el foco de la esperanza puede cambiar. En la fase prediagnóstica, la esperanza suele centrarse en

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que desaparezcan los síntomas o en que éstos carezcan de importancia. Durante el diagnóstico o la fase aguda, la esperanza se centra en los resultados más optimistas –que el diagnóstico no sea mortal, por ejemplo, o que el tratamiento generará cura o una remisión importante. La esperanza por la cura o la remisión puede mantenerse durante toda la fase crónica. En los últimos períodos de esta fase, la esperanza puede centrarse en la reducción del ritmo de deterioro o en la reducción del dolor. En la fase terminal, la esperanza puede centrarse en sobrevivir más allá de ciertos hitos o acontecimientos, o en la desaparición de los síntomas o del dolor. Durante los períodos de deterioro, el marco temporal de la esperanza se reducirá. En las primeras fases de la enfermedad la esperanza puede expresarse en años. En los últimos períodos tal marco temporal puede limitarse a días. “Espero vivir hasta los 70 años” puede convertirse en “Espero vivir hasta mi cumpleaños del próximo viernes”. En las primeras fases de la enfermedad la esperanza es importante porque anima al tratamiento y preserva la identidad propia y las relaciones sociales. En la fase terminal, la esperanza puede centrarse en lo que ocurra después de la vida o en otras formas de inmortalidad simbólica, como seguir viviendo a través de las vidas de los descendientes y de la comunidad, o a través de las propias creaciones y logros.

Respuestas emocionales Culpabilidad y vergüenza La culpa y la vergüenza son reacciones comunes a la enfermedad mortal. Puede existir una culpa por causación, en la que el individuo siente culpabilidad por conductas personales o por el estilo de vida que puede haber contribuido a la enfermedad. Por ejemplo, en un caso un anciano diagnosticado con cáncer de garganta atribuía la enfermedad a haber fumado en pipa y se sentía muy culpable por seguir fumando a pesar de todas las advertencias que había recibido. Dado que muchas enfermedades mortales presentan componentes conductuales, éstas no son respuestas inusuales.

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También puede aparecer la culpa moral. En este caso el individuo percibe la enfermedad como un castigo por haber ejecutado alguna ofensa moral o de carácter. Los problemas religiosos o espirituales suelen entremezclarse en la culpa moral. En estos últimos casos el individuo cree que la enfermedad es un castigo de Dios o una señal de karma cósmico. Sin embargo, la culpa moral puede derivarse también de otros factores. Muchas enfermedades mortales son socialmente percibidas como si se derivaran no sólo del estilo de vida sino también del carácter. Un fumador con cáncer de pulmón puede sentirse culpable porque sabe que el acto de fumar contribuye a la enfermedad y porque ha internado las actitudes sociales relativas a que los fumadores carecen de voluntad. En otros casos, incluso la personalidad básica puede ser culpada como origen de la enfermedad. Por ejemplo, se puede pensar que las personalidades explosivas contribuyen a las cardiopatías y las personas que tienen dificultad para expresar sus emociones podrían ser culpadas de contribuir a su propio cáncer. Los terapeutas deberían ser sensibles a la realidad de que un producto colateral desafortunado de la teoría y de la investigación sobre los correlatos psicológicos de la enfermedad es que las víctimas de la enfermedad pueden atribuirse incorrectamente la culpa de su propia enfermedad. En un estudio (Bennett & Bennett, 1984, p. 561) se subrayaba que “el exceso de confianza en el poder de la influencia humana sobre las aflicciones dolorosas siempre conlleva un potencial destructivo”. Además de la culpa moral y de causación, los individuos también pueden mostrar la culpa de rol. En este caso el foco de la culpabilidad se concentra en las oportunidades perdidas y en el escaso tiempo restante. Por ejemplo, un marido enfermo podría sentirse culpable y lamentar su conducta pasada en relación a su esposa. Estos sentimientos pueden empeorar aún más por el apoyo de la esposa durante la crisis y él puede sentirse culpable por el modo en que su enfermedad y quizá su muerte afecte a la vida de su esposa. La culpa de rol también puede expresarse como culpa por ser una carga. En las fases crónicas y terminales de la enfermedad particularmente, cuando uno requiere mucha ayuda de los demás, los individuos pueden

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sentirse culpables por las demandas que hacen a los demás y por el modo en que su enfermedad afecta a la vida de éstos.

Ira La ira es otra respuesta habitual ante la enfermedad mortal. Es normal que un individuo se enfurezca porque la enfermedad incomode su existencia cotidiana, complicando la vida y amenazando con una posible muerte. Esta ira puede estar dirigida a Dios. El individuo se siente engañado y molesto por la enfermedad. Puede producirse una sensación de profunda injusticia. “¿Por qué yo?” suele ser con frecuencia el tema que emerge a medida que la persona afronta la enfermedad. Por ejemplo, una joven con cáncer sentía una ira tremenda por la injusticia de su enfermedad. Ella tenía dos hijos aún pequeños. Se consideraba a sí misma como una persona moral que se había esforzado mucho por llevar una vida sana. Las preguntas “¿Por qué yo?” y “¿Por qué ahora?” fueron de gran importancia. En otros casos la ira puede dirigirse hacia otros individuos que pueden ser acusados de responsables. En un caso un trabajador acusaba a sus jefes de haberle expuesto a productos químicos que él consideraba responsables de su cáncer. En otro caso una mujer con cáncer de pulmón estaba furiosa con su hermano, quien le había enseñado a fumar cuando ambos eran adolescentes. Algunas veces la ira puede dirigirse hacia los cuidadores. Un fenómeno del que los terapeutas han de ser conscientes es el de la “separación”, donde la ira de un individuo se dirige hacia uno de los cuidadores mientras que los restantes son exculpados. Tal búsqueda de una cabeza de turco suele exacerbar las tensiones entre los cuidadores. A menudo, la falsa percepción del individuo refuerza los autoconceptos de los cuidadores según los cuales ellos son un poco más sensibles y hábiles que los demás. Es importante reconocer que las quejas de los clientes, incluso cuando se centran sobre una persona, pueden ser la manifestación simple de la ira del individuo por la enfermedad.

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El objeto de la ira puede incluir a la familia y a los amigos. Un individuo puede enfurecerse mucho con su familia, habitualmente porque estos objetivos suelen ser los más próximos y los más seguros. Una vez más, es habitual que uno o dos miembros de la familia sean las cabezas de turco. Un hombre con esclerosis múltiple focalizaba sistemáticamente la ira sobre su hijo adolescente. En terapia se hizo evidente que su ira tendía a dirigirse al hijo porque el hombre estaba resentido hacia éste por su creciente vitalidad y capacidades atléticas, justamente cuando su propia movilidad y estado físico estaban declinado con tanta rapidez. Los amigos también pueden ser el punto de mira de la ira y de la hostilidad. Un individuo puede sentir que los amigos son insensibles o que no le apoyan suficientemente. Aunque en algunos casos esto pueda ser así, en otras situaciones los amigos sólo se sienten incómodos o incapaces de responder con efectividad al nuevo y ambiguo estado del enfermo. El amigo también puede estar recibiendo mensajes mixtos sobre los deseos, necesidades y expectativas del enfermo. La ira debería ser evaluada y examinada con suma cautela y atención porque en algunos casos presenta una causa legítima. Los terapeutas deberían ser también conscientes de no pasar por alto la ira con excesiva premura. En una oportunidad conocí a un capellán que escuchaba la historia de una enfermera sobre un paciente que siempre se quejaba de que sus patatas estaban frías. La enfermera sugirió que esta queja reflejaba la ira del paciente por su enfermedad. El capellán preguntó a la enfermera si había colocado su dedo sobre las patatas en alguna ocasión. Aunque la ira sea una respuesta natural, puede generar mucha tensión interpersonal, lo que aumenta aún más el estrés y aliena el apoyo crucial. La ira de un individuo por la enfermedad puede hacerle estallar repetidas veces ante los demás de su contexto inmediato, muchas veces ante ésas mismas personas de quienes más depende y cuya ayuda necesita para afrontar la enfermedad.

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Celos y envidia Los celos y la envidia son emociones humanas habituales, tan comunes que dos de los diez Mandamientos los contemplan. Las personas con una enfermedad mortal pueden experimentar celos y envidia. Un individuo puede sentir celos por la buena salud de los demás. En algunos casos puede estar resentido hacia aquellos que no parecen apreciar su salud, que malgastan su tiempo o que llevan vidas que puedan ser consideradas como destructivas. Un individuo puede sentir celos de otras personas que parecen estar respondiendo mejor al tratamiento, que afrontan la enfermedad con mayor efectividad o que aparentemente están recibiendo más apoyo. Los miembros de la familia pueden sentir celos de otras familias que no han sido castigadas por la enfermedad o de otras familias que parecen estar afrontando mejor la enfermedad. Como los celos y la envidia se definen de forma negativa, un individuo o una familia puede sentirse culpable por experimentar estas emociones. Los terapeutas deberían reconocer que estas preocupaciones son normales y ayudarles, animando a las personas a revisar las formas en que tales emociones puedan estar influyendo sobre sus respuestas a la enfermedad y a las relaciones.

Miedo y ansiedad La crisis del diagnóstico produce miedo y ansiedad. Entre los miedos se incluyen el temor a lo desconocido, a la soledad, a la excitación, a la pérdida de la familia y amigos, a la pérdida de las funciones orgánicas y mentales, a la pérdida del control y al dolor y sufrimiento. En algunos casos los miedos se centran en lo que la enfermedad y el tratamiento pueda hacer sobre los roles e identidad del individuo. Por ejemplo, una operación quirúrgica que se realice en el rostro puede ser causa de ansiedad con respecto a la apariencia y el efecto sobre el atractivo que, a su vez, pondrá en entredicho la identidad. Puede temerse que la enfermedad o el tratamiento deterioren la ejecución o imposibiliten el ejercicio de la carrera profesional. Los miedos pueden centrarse en la operación y en los tratamientos siguientes; eviden-

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temente, el miedo puede intensificarse antes e inmediatamente después de la cirugía. Las ansiedades preoperatorias pueden relacionarse con el miedo a la anestesia, la pérdida de conciencia o el efecto de la operación (por ejemplo, a que se sufra una lesión adicional, a la pérdida de un órgano o función, a otros hallazgos negativos). El miedo a la vida y cuidados postoperatorios pueden centrarse en la capacidad para funcionar, para buscar un empleo, para ser atractivo y también para resolver sus finanzas. Las ansiedades postoperatorias pueden vincularse al pronóstico de recuperación. Es frecuente que los individuos ansiosos escruten cuidadosamente los comentarios de los médicos, enfermeras y miembros de la familia en busca de claves relativas a su condición. Puede haber miedos relacionados con varias terapias y sus efectos secundarios. Un individuo puede temer que la quimioterapia o radioterapia sean causa de mareos o de esterilidad, de ser incapaz de funcionar o incluso de ocasionar un nuevo cáncer. Miedos adicionales pueden centrarse en el proceso de muerte o en la capacidad de los demás para afrontar la enfermedad y la posible muerte. Los miedos y las ansiedades aumentan y disminuyen a lo largo de la fase crónica. A menudo existe un nivel persistente de ansiedad. Durante los momentos de crisis esta ansiedad puede ser muy intensa. Incluso pequeños acontecimientos, como la aparición de alguna enfermedad de poca importancia, como un catarro, puede ser origen de mucha ansiedad. Los niveles de miedo y ansiedad pueden mantenerse incluso en los casos de recuperación plena, intensificándose cuando otras enfermedades o nuevos síntomas amenazan con la recurrencia o cuando los conocidos sufren una recaída o mueren por la enfermedad. A medida que la persona se aproxima a la fase terminal, las ansiedades pueden centrarse en el proceso de la muerte (por ejemplo, el dolor, la dependencia, la indignidad y la soledad); en la pérdida de la vida (por ejemplo, la separación, el hecho de no haber completado lo iniciado, la pérdida de dominio); en lo que ocurra después de la muerte (por ejemplo, el destino del cuerpo, el juicio, lo desconocido) y en el bienestar de los supervivientes. Aunque algunos miedos y ansiedades específicos sean respuestas naturales y comprensibles a la enfermedad mortal, ambos pueden ser

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destructivos y discapacitantes. En algunos casos la ansiedad puede inhibir a los pacientes de compartir información con los asistentes sanitarios, si temen que tal información pueda implicar malas noticias que preferirían no conocer. En otros casos, el nivel de ansiedad puede ser tan alto que inhiba al paciente de actuar en otros roles. Los clientes también pueden recurrir a estrategias disfuncionales como el abuso de alcohol para aliviar la ansiedad. Los terapeutas deberían evaluar constantemente los niveles de ansiedad de los clientes, el modo en que dicha ansiedad les afecta en su capacidad para afrontar tanto la enfermedad como la vida en general y las estrategias que emplean para manejar su ansiedad. Si el nivel de ansiedad es muy discapacitante podrían prescribirse medicaciones psicotrópicas.

Duelo, tristeza y depresión Tener conocimiento de que se padece una enfermedad mortal suele generar sentimientos de dolor, tristeza y depresión. El sociólogo Robert Fulton (1987) ha descrito lo que denomina duelo anticipatorio. El duelo, señala, no es sólo una respuesta a las pérdidas que uno experimenta sino también a esas pérdidas que uno espera experimentar. Más recientemente Rando (2000) ha descrito el duelo anticipatorio como un “nombre útil e inapropiado”. Rando señala que el duelo anticipatorio se refiere a la gama de reacciones que afrontan las personas en el curso de una enfermedad. La redefinición de Rando recuerda a los lectores que no es sólo la expectativa de una pérdida anticipada lo que experimentan las personas sino incluso más críticamente, las pérdidas continuas que son inevitables en el transcurso de la experiencia de la enfermedad. Los terapeutas deberían validar y acoger la cuestión de la pérdida a medida que los clientes se adapten a la enfermedad. Por ejemplo, un cliente de 50 años de edad que sufría una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) señalaba que, al escuchar el diagnóstico de su enfermedad progresiva terminal y que moriría durante los próximos años, la primera pérdida que experimentó fue la de su sueño de disfrutar con su esposa de una casa en la montaña cuando se jubilara. Más adelante, en el curso de la enfermedad,

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hubo de manejar diversas pérdidas a medida que la enfermedad avanzaba y seguía perdiendo las funciones físicas y hubo de abandonar su profesión y otras actividades importantes. Aunque el duelo y otras reacciones como la tristeza sean comunes en las enfermedades mortales, deberían diferenciarse de la depresión. La depresión es una categoría diagnóstica –la manifestación de una enfermedad mental– que puede hacerse visible de múltiples formas entre las que se incluyen la tristeza constante, la fatiga, la pérdida de energía, la pérdida de interés por la actividad, el insomnio o la hipersomnia y los sentimientos de indefensión. Aunque la depresión sea una respuesta comprensible ante una enfermedad mortal, debería ser considerada con mucha atención. La depresión puede socavar la energía para el tratamiento, deteriorar la calidad de vida, conducir a actos suicidas y quizá incluso acelerar la muerte. Las depresiones que duran más de dos semanas deberían ser evaluadas y tratadas por un profesional. Con frecuencia la terapia y los antidepresivos suelen ser útiles para mitigar la depresión.

Resignación Kübler-Ross identificó la aceptación como una respuesta común a la enfermedad mortal, particularmente en la fase terminal. En este momento el individuo reconoce la inevitabilidad de la muerte y cesa en su lucha contra la misma. Según Kübler-Ross (1969, p. 113), “No debería confundirse la aceptación con un estado de felicidad. Casi carente de sentimientos, es como si el dolor se hubiera marchado, la lucha hubiera acabado y llega la hora para ‘el último descanso final antes del largo viaje’”. La aceptación puede ser una respuesta muy complicada. En algunos casos puede reflejar la resignación que describe Kübler-Ross, mientras que en otros puede definir simplemente un colapso emocional. Roberts (1988), que basa su trabajo en la teoría sobre la crisis, sugiere que las personas incapaces de vencer la crisis de la muerte experimentan el colapso de las defensas restantes. Aún en otros casos

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se anticipa la muerte, es decir, se la espera con anhelo, bien sea como un modo de aliviar el dolor y/o la dependencia o como la entrada en una mejor forma de existencia. Y muchas veces los individuos colaboran en su muerte, bien ejecutando acciones como el escaso cumplimiento del régimen médico, negándose al tratamiento o incluso suicidándose. En suma, existe una variedad de respuestas que pueden ser identificadas como de “aceptación” y que varían desde la resignación hasta la aquiescencia. También debería señalarse que la aceptación no implica necesariamente un estado deseado por las personas. Tal postura ignora las formas individuales con que uno afronta la muerte. Cada individuo dispone de una perspectiva diferente sobre lo que constituye una buena salud. Algunos pueden optar por luchar sin pausa contra la muerte, mientras que otros pueden apresurarse por aceptarla. Algunas veces la aceptación incluso puede ser prematura. Una respuesta de aceptación, particularmente en las primeras fases de la enfermedad, puede inhibir el tratamiento y complicar cualquier esperanza de recuperación.

Otras respuestas emocionales Como la enfermedad y la muerte son procesos de la vida, todas las emociones experimentadas en la vida pueden evidenciarse en la enfermedad mortal. Aún habrá momentos de alegría, felicidad y amor. Algunas veces tales reacciones pueden experimentarse como parte de la respuesta a la enfermedad. En una ocasión una mujer en la fase crónica de la enfermedad compartió conmigo su alegría y entusiasmo por ser capaz de realizar las tareas cotidianas del hogar que ella temía nunca más podría realizar. Otro cliente, que sufría un declive progresivo, expresaba su “alegría inexplicable” por poder disfrutar de momentos y acontecimientos familiares. Las respuestas emocionales, y cualquier otro patrón de respuestas, no siguen ningún orden. En cualquier situación humana, particularmente en las crisis, pueden producirse cambios en los estados anímicos. Los clientes pueden sentir tristeza por la mañana y mejo-

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rar mucho hacia el mediodía. Mantener un diario puede ayudar a los clientes a monitorear sus sentimientos y reacciones a lo largo del curso de la enfermedad, y tal técnica puede ser útil para que los terapeutas evalúen los factores que generan los patrones de respuesta.

Respuestas conductuales Hipersensibilidad Las personas con una enfermedad mortal pueden acabar siendo hipersensibles. El enfermo puede ser extremadamente consciente a cómo los demás –familia, amigos o personal médico– responden ante él. Puede mostrar una gran sensibilidad a las conductas verbales y no verbales de los demás. Una mujer, que se restablecía de una operación quirúrgica por cáncer, por ejemplo, estaba convencida de que el uso de platos de papel que su vecina hacía en las barbacoas, indicaba que ésta temía “contagiarse” de cáncer si usaba platos que previamente habían sido usados por alguien que padecía dicha enfermedad. Una persona puede examinar incluso los comentarios más irrelevantes, especialmente los realizados por los médicos y otros cuidadores, en busca de claves sobre su condición, quizá porque sospeche que no se le ha informado de toda la verdad.

Humor El humor es uno de nuestros mecanismos de afrontamiento más básicos, un mecanismo que puede ser muy efectivo en tiempos de crisis para liberar tensión, reducir el estrés y fortalecer las relaciones sociales. Algunas veces incluso puede mitigar el susto ante las malas noticias, permitiendo a los individuos restablecer su sensación de control. Claire Kowalski, una compañera que aprecio mucho, escribe poemas, cada vez que recibe malas noticias. Norman Cousins, en su libro La anatomía de una enfermedad (1979) señalaba que su confianza plena en su actitud positiva y en el uso terapéutico de la risa no sólo facilitaba su adaptación a la enfermedad sino que también era la clave de su recuperación.

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Desvinculación Hace mucho tiempo que los profesionales sanitarios y los investigadores han reconocido que las personas, a menudo, responden a la enfermedad mortal con la desvinculación, conducta mediante la cual se alejan de los demás. La desvinculación suele observarse en la fase aguda y también, habitualmente, en el último período de la fase terminal. Las causas de la desvinculación pueden ser diversas. En algunos casos puede ser una manifestación de ansiedad intensa, dolor y egocentrismo, todos los cuales pueden llevar a la persona a distanciarse de la interacción social para focalizar su atención en sí misma. En otros casos puede ser síntoma de una depresión subyacente. Y en otros casos puede ser el resultado de la implicación intensa con problemas y luchas internas. Por último, también puede ser una respuesta al aislamiento experimentado cuando los otros significativos –especialmente la familia y los amigos– se distancian del individuo enfermo.

Conductas de dominio y de control Quien experimenta una enfermedad mortal puede sentir que su vida ya no está bajo su control. Estas personas no sólo encaran un futuro incierto sino que además están obligadas a adoptar un rol dependiente o anticipan una dependencia futura. Un modo de responder a esta pérdida de control consiste en tratar de reafirmar el control aún con más intensidad o en esforzarse por dominar esta experiencia. Tales esfuerzos de dominio y de control pueden expresarse de múltiples maneras. Los clientes pueden tratar de aprender tanto como les sea posible sobre la enfermedad. La facilidad de acceso a la información a través de Internet puede ser un factor favorable y problemático al mismo tiempo. Puede ayudar a que los clientes estén mejor informados y, en consecuencia, sean colaboradores más activos en el tratamiento de la enfermedad. Además también puede servir para encontrar grupos de auto-ayuda. Sin embargo, como el Internet no está regu-

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lado, los clientes también pueden recibir información falsa o información interesada. Los terapeutas deberían evaluar si los clientes hacen uso del Internet y en caso afirmativo, cómo y para qué lo hacen. Otros clientes pueden manifestar dominio y control de formas diferentes. Los clientes pueden concentrarse en el dominio de actividades físicas, recurrir a formas cognitivas de control intelectualizando la amenaza, ser muy sensibles al mantenimiento del control personal, por ejemplo, controlando cuidadosamente la expresión emocional, resistirse a los intentos de la familia, amigos y profesionales por participar en las decisiones del tratamiento o afirmar su control. Por ejemplo, un anciano insistía en que su mujer no revelara su diagnóstico a los cuatro hijos adultos que tenían ambos, sin embargo, dos días después fue él mismo quien se lo desveló uno a uno, pero insistiendo en que le juraran que lo mantendrían en secreto. Los individuos pueden defender sus derechos. Por ejemplo, un investigador (Gustafson, 1972) descubrió que los pacientes de centros residenciales eran muy insistentes en cuestiones como nuevas lentes o ropa, porque estas cosas les permitían seguir sintiendo que estaban vivos. En algunos casos las personas pueden ser extremadamente manipuladoras y hacer uso de su enfermedad para obtener logros secundarios. Por ejemplo, en un caso un joven trataba de aprovecharse de su leucemia para mantener y controlar la relación con su novia. Cada vez que ambos tenían problemas, él insistía en que se debían a que ella no podía aceptar su enfermedad y el joven siempre añadía que la ruptura de la relación seguramente provocaría su recaída. Al igual que con cualquier respuesta, estas conductas pueden ser apropiadas o inapropiadas. En algunos casos pueden llevar a las personas a asumir una responsabilidad realista ante el tratamiento. En otros casos pueden tener implicaciones negativas, como llevar a la persona a rechazar cualquier relación dependiente, incluso aquella que pueda facilitar el tratamiento subsiguiente. Otras reacciones problemáticas incluyen las conductas compulsivas o las reacciones contrafóbicas en las que la persona reafirma su

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control mediante el rechazo del consejo experto. Ejemplos de conductas compulsivas son las obsesiones relativas a la salud o la adherencia a rituales particulares que el individuo considere asociados a la salud. Un adolescente diabético que consuma comida basura de forma desafiante y que beba alcohol sería un ejemplo de una reacción contrafóbica.

Regresión y conductas dependientes La regresión y las conductas dependientes son otra de las respuestas ante la pérdida de control inherente a una enfermedad mortal. Una persona puede responder ante la pérdida parcial de control generada por la enfermedad abandonando el control restante. Algunos psicólogos sugieren que las personas responden típicamente ante la pérdida de control haciendo renovados esfuerzos por ejercer control. Cuando sienten que pierden su control, tratan por todos los medios de mantenerlo. Sin embargo, si estos esfuerzos fallan, se rinden completamente, dejando que los demás adopten aún más control del necesario sobre sus vidas. Superadas por el diagnóstico o por el declive, algunas personas entran en fase de regresión y se convierten en dependientes. Esta dependencia puede tener otras implicaciones. Pueden resurgir conflictos anteriores sobre la dependencia, la autonomía y la autoridad. Un anciano, por ejemplo, que padecía diabetes, comenzó a depender excesivamente de su mujer, pidiéndole que monitoreara su diabetes, controlara la cantidad de su ingesta y cocinara los alimentos apropiados. Sin embargo, simultáneamente picaba alimentos prohibidos o compraba dulces. En psicoterapia reconoció un patrón similar en su adolescencia. Como adolescente con sobrepeso había esperado que su madre le ayudara a mantener su dieta, pero a menudo había experimentado resentimiento por los esfuerzos de ésta y los había saboteado. Reconoció que había transferido muchos de sus sentimientos y conductas no resueltas de esta experiencia vital anterior a su situación actual.

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Es importante que los terapeutas y otros cuidadores, incluidos tanto la familia como el personal médico, traten de subrayar siempre que sea posible, la autonomía del enfermo. Aunque para los cuidadores muchas veces sea más fácil actuar sobre el enfermo que permitir que sea él mismo quien lo haga, cada acto puede reforzar la dependencia y la reducción de las capacidades de la persona. En muchos casos es difícil trazar la línea de separación, pero los individuos deberían ser animados a hacer todo lo que les sea posible.

Conductas de interpretación y de resistencia Un individuo también puede responder ante una enfermedad mortal con respuestas de interpretación y resistencia. La ira desplazada y la hipersensibilidad puede llevarle a conductas de interpretación y a aumentar los conflictos interpersonales. Las personas enfermas pueden enfurecerse con mucha facilidad. Las conductas de resistencia, enraizadas quizá en la ira y la negación, también pueden hacerse evidentes en algunas circunstancias y podrían manifestarse a modo de olvido de citas médicas, escasa adherencia al tratamiento y conductas contrafóbicas.

Respuestas espirituales Cambios en las conductas espirituales La enfermedad mortal puede provocar una crisis espiritual o existencial llevando a los clientes a cuestionarse la naturaleza de su fe, la calidad de sus vidas e incluso la justicia del mundo. Para algunos, puede iniciarse un interés renovado en la religión. Éstos pueden iniciar o intensificar la actividad religiosa y espiritual acudiendo a los oficios o rezando. Podrían solicitar la ejecución o repetición de los rituales religiosos. Un católico comenzó a acudir una vez más a la iglesia e incluso insistió en volver a ser bautizado. Tales conductas podrían reflejar el interés renovado y la valoración de los intereses espirituales y filosóficos, traídos a primera plana por la lucha de las personas con su propia mortalidad.

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Sin embargo es importante que los cuidadores reconozcan que incluso aunque la enfermedad pueda despertar o intensificar los intereses espirituales de algunas personas, otras pueden sufrir una crisis de fe. Esto puede observarse como ira hacia Dios o como alejamiento de las prácticas espirituales comunes. Para algunos el hecho mismo de la enfermedad puede causar una crisis de fe. Los terapeutas deberían evaluar siempre cualquier cambio que se produzca en las creencias, prácticas o rituales espirituales o religiosos.

Búsqueda del milagro Para algunas personas, la crisis producida por la enfermedad mortal puede conducir a la búsqueda de un milagro, particularmente cuando la medicina no pueda ofrecer mucho más que los cuidados paliativos. Estas personas pueden probar diferentes formas de curación espiritual, desde visitar lugares sagrados hasta la curación a través de las técnicas New Age, como los cristales de curación. Los terapeutas y otros asistentes sanitarios deberían ser cautelosos y oscilar entre permitir al cliente que mantenga la esperanza, respetando sus creencias religiosas, y alertarle de las posibilidades de fraude. Dos principios pueden ser útiles a este fin. El primero se refiere a que puede recurrirse a las prácticas espirituales que complementen las terapias médicas existentes y que no perjudiquen al enfermo. El segundo principio consiste en ayudar a los clientes a evaluar las prácticas y las promesas que no parecen estar basadas ni en pruebas ni en la espiritualidad y que permitan la posibilidad de que algunas personas sin escrúpulos se lucren a costa de pacientes vulnerables. Un caso puede ilustrar estas diferentas. Un cliente joven con ELA comenzó a buscar programas basados en la fe cuando comprobó que la medicina tradicional poco tenía que ofrecer. Descubrió dos programas a los que acudió. Uno era una iglesia, de una tradición similar a la suya, que ofrecía una misa curativa mensual en la que la congregación se reunía para orar por la curación. Las personas acudían a estas

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misas. El cura recordaba a la congregación que la curación era un proceso misterioso. Él confiaba plenamente en que algunas personas se curaban gracias a estas misas, pero no garantizaba la curación de todos los asistentes, por lo menos no su curación física. Los asistentes donaban su voluntad, pero el cura recordaba escrupulosamente a los congregados que aunque tuvieran la libertad de donar cualquier cosa, la curación no podía comprarse. El segundo curandero era muy diferente. Éste prometía que podía curar la enfermedad si se le permitía realizar los tratamientos. Las sesiones eran caras, y él sólo aceptaba dinero en efectivo –no daba facturas. Mientras trabajamos juntos, el joven decidió seguir visitando la iglesia pero dejó de acudir al curandero. Evidentemente el curandero fue arrestado y condenado por evasión de impuestos.

Conductas transcendentes Las preocupaciones relativas al sentido de la vida pueden animar a las personas a participar en acciones que ocupen el tiempo restante para cumplir objetivos incluso aunque la actividad exacerbe el riesgo. Por ejemplo, una mujer con esclerosis múltiple decidió tener un hijo, incluso bajo riesgo de un mayor deterioro de su salud, porque el embarazo satisfacía uno de sus objetivos vitales y aumentaba su sensación de supervivencia biológica a través de un hijo. En otro caso, un hombre diagnosticado con enfermedad de Parkinson decidió intensificar sus esfuerzos para finalizar el doctorado. En consecuencia, las decisiones y procedimientos médicos pasaron a un segundo plano y sus intereses educativos tomaron prioridad. En algunos casos los individuos se centran en ayudar a los demás. Cuando un anciano, por ejemplo, supo que padecía una enfermedad mortal, comenzó a preocuparse por la supervivencia de su esposa. Ella sufría diversas condiciones crónicas controladas que requerían un complicado régimen médico. El anciano destinó mucha energía a enseñar a su esposa a ser médicamente auto-suficiente.

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Conclusión Durante los últimos años se ha producido un cambio entre ver las respuestas ante la enfermedad mortal o la pérdida como una serie de estados y comprender toda la amplia gama de respuestas, las alternativas individualizadas, que cada individuo adopta en respuesta a las crisis. El papel de los terapeutas en su función de ayudar a los clientes consiste en reconocer todas las formas de respuesta –física, cognitiva, emocional, conductual y espiritual– a la crisis de la enfermedad. Hay más que el mero reconocimiento. Las formas en que los clientes responden a la enfermedad mortal suelen reflejar estilos adaptativos subyacentes o el proceso a través del cual los individuos tratan de gestionar las situaciones, proceso que exige un gran esfuerzo de los recursos intrapsíquicos e interpsíquicos. En resumen, hay muchas formas diferentes en las que los clientes pueden adaptarse a una enfermedad mortal. Los terapeutas pueden ayudarles a entender de qué modo sus adaptaciones serán beneficiosas y en qué les perjudicarán. Por ejemplo, cierto grado de dependencia puede facilitar la adaptación, permitiendo a uno aceptar ayuda ajena. Sin embargo, el exceso de dependencia puede sabotear la rehabilitación en algunos momentos en los que se espera que uno haga más cosas por sí mismo. Del mismo modo, muchos opinan que los estilos adaptativos que subrayan la lucha y la resistencia frente a la enfermedad aumentan el tiempo de supervivencia; pero también crean dificultades como el de la resistencia a la ayuda necesaria. También existe el riesgo del colapso emocional, cuando estas respuestas ya no parecen anticiparse al deterioro o a la muerte (Roberts, 1988). Por lo tanto, es importante examinar la forma en que los clientes se adaptan a la crisis de una enfermedad mortal. ¿Permiten las adaptaciones de los clientes confrontar la crisis, ofreciendo flexibilidad a medida que progresa la enfermedad o la condición y cambia la información; o están acelerando la muerte los patrones adaptativos, como el de la negación continua o el rechazo a la adherencia al tratamiento? Como se señalaba anteriormente, la revisión de las respuestas del

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cliente a crisis previas en su vida puede poner de manifiesto sus puntos fuertes y precaver a los terapeutas –y clientes– de los posibles problemas. Cuando los clientes comprenden sus respuestas realmente, disponen del poder y de la capacidad para evaluar de qué modo sus reacciones y estilos adaptativos influyen sobre su sensación de self, afectan a sus relaciones con los demás y complican o facilitan la lucha contra la enfermedad mortal. Esto no sólo puede influir sobre la cantidad de vida, sino que puede modificar también la calidad de la misma.

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Comprender la experiencia de la enfermedad

Introducción Tanto la literatura como la sabiduría popular describen a la muerte como si se tratase de la “señora justicia”, y en muchos casos así es. Todos hemos de morir: ricos y pobres, negros y blancos. La muerte es una certeza común a todos. Nuestra herencia genética, género, clase social, contexto, cultura y estilo de vida influirá sobre nuestra esperanza de vida, sobre las enfermedades que desarrollemos, sobre el tratamiento que recibamos y sobre el modo en que respondamos y reaccionemos ante la amenaza de la enfermedad. Las causas y el curso de la enfermedad mortal están influidas por muchos factores y la experiencia de la enfermedad también es muy diferente para cada persona. Cada enfermedad es distinta, afectada por la naturaleza de la enfermedad, por el momento de la vida en la que surge y por las circunstancias que la rodean. Es importante examinar la experiencia única de la enfermedad, porque tal exploración permite a cada persona, se cual sea su rol –la persona que lucha con la enfermedad, un miembro de la familia, un amigo o un cuidador o terapeuta– comprender y empatizar con los problemas específicos e individuales que comporta dicha enfermedad. Esto nos inhibe de

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hacer comparaciones inservibles relativas a cómo otras personas o miembros de familias han gestionado la enfermedad. “¿Por qué no puede enfrentarse a ello como lo hizo papá?” “¿Por qué parece que no tengo la misma actitud que me fue tan útil entonces?” El reconocimiento de la experiencia personal única de cada encuentro con la enfermedad mortal permite a los terapeutas ser más capaces de comprender las respuestas de cada persona. En este capítulo se subrayan tres factores críticos. En primer lugar que cada enfermedad o condición mortal crea preocupaciones especiales para el individuo que la padece y para su familia. En segundo, que el momento del ciclo vital en el que brota la enfermedad afecta también sobre la experiencia de la misma. En tercer lugar, que el estilo de vida y personalidad del individuo influye sobre su respuesta ante la enfermedad.

Factores vinculados a la enfermedad: Problemas específicos derivados de la enfermedad La naturaleza de la enfermedad El lugar y el modo en que se manifiesta una enfermedad pueden ser muy determinantes. El cáncer de pecho, por su misma naturaleza, amenaza la sexualidad y la identidad de un modo que no lo hace el cáncer de pulmón. El cáncer de pecho genera miedos a una posible muerte, pero también puede minar la auto-estima de una mujer, deteriorar su sentido de la sexualidad y del atractivo y, por lo tanto, afectar sobre su relación con su cónyuge o pareja. Cualquier forma de cáncer también puede generar miedo a la metástasis o a la reaparición, de modo que cualquier síntoma o molestia subsiguiente será causa de gran ansiedad. Cualquier cáncer futuro, incluso el que surja muchos años después y que quizá no tenga ninguna relación con el primer episodio, puede generar indefensión. Otras enfermedades plantean sus propios problemas particulares. Muchos pacientes cardiológicos quedan, incluso después de la recu-

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peración, con un aumento de la sensación de vulnerabilidad y de ansiedad que puede afectar a todas las actividades y relaciones. Un cliente que sufrió un ataque al corazón, ahora teme literalmente por su vida cada vez que afronta un estrés importante. Del mismo modo, esos individuos que han sufrido alguna forma de trombosis pueden experimentar depresión reactiva ante las incapacidades físicas o intelectuales.

Previsibilidad del curso de la enfermedad Otro factor importante es la previsibilidad de la enfermedad. En algunas enfermedades se conoce de antemano tanto el pronóstico como el curso probable de la enfermedad, incluida su duración con algunas limitaciones. En otros casos el pronóstico, el curso o la temporalización pueden ser inciertos. Un ejemplo del último tipo de enfermedad es la esclerosis múltiple, que se caracteriza por su enorme imprevisibilidad. Algunos individuos con esclerosis múltiple declinan con rapidez, mientras que otros siguen funcionando con niveles altos durante décadas. A menudo, cuanto menos previsibles sean las enfermedades más difícil es afrontarlas. Cuando la enfermedad es previsible, todos, incluidos el individuo enfermo, su familia y otros cuidadores, tienen expectativas claras, se puede hacer algún tipo de planificación, por muy horrible que sea. Cuando la enfermedad presenta un curso imprevisible, incluso esta forma de afrontamiento queda excluida.

Síntomas La experiencia de la enfermedad mortal también se verá influida por diferentes síntomas. En algunas enfermedades el dolor puede ser una compañía indeseada y constante que afectará a las relaciones y deteriorará gravemente la calidad de la vida. Las enfermedades caracterizadas por una serie de síntomas molestos y persistentes también pueden generar dificultades. Por ejemplo, los síntomas propios de la fibrosis quística pueden aumentar el aislamiento de sus sufridores.

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Del mismo modo, los síntomas que son más visibles, como las lesiones visibles, pueden crear un mayor sentimiento de estigmatización para quienes los padecen, porque se sienten más diferenciados de los sanos que ésos cuyas enfermedades no incluyen señales tan obvias.

Efectos psicológicos Las manifestaciones de la enfermedad también pueden diferenciarse en la incomodidad psicológica que crean para los individuos. Las amenazas a la identidad (por ejemplo, los efectos que implican a los órganos sexuales o el rostro), las colostomías, las amenazas a la movilidad, la pérdida de la función cerebral y las incapacidades específicas críticas (por ejemplo, la pérdida de una pierna para una persona activa) pueden ser particularmente angustiosas (Rosenblatt, 2004; Amir & Ramati, 2002). Las enfermedades conllevan diferentes significados para individuos distintos. A consecuencia de las experiencias pasadas o del conocimiento previo algunos individuos puede temer algún tipo particular de muerte. Para algunos, el cáncer es lo más temible, mientras que otros pueden temer una enfermedad diferente (Doka, 1997). Incluso la zona del cuerpo que se ve afectada por la enfermedad no sólo crea un efecto físico único sino también psicológico. El cáncer de pecho o el testicular, por ejemplo, están inevitablemente unidos a la sexualidad y a la auto-imagen. Otras zonas corporales pueden generar otras complicaciones dependiendo de la cultura o de las experiencias del individuo.

Consecuencias sociales Las distintas enfermedades presentan también diferentes consecuencias sociales. La tuberculosis y el cáncer fueron muy temidos durante un tiempo. Hace algunas décadas, el SIDA generaba un temor tan intenso que las personas que lo padecían solían ser aisladas, estigmatizadas y condenadas al ostracismo.

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Trayectoria de la enfermedad Otro aspecto importante de una enfermedad es su trayectoria o patrón. Glaser y Strauss (1968) describen las cuestiones especiales que cada patrón tiene sobre los individuos y sus familias. Por ejemplo, una trayectoria caracterizada por el deterioro y el declive progresivo puede ser origen de preocupaciones diferentes a las causadas por otra que se caracterice por las remisiones y las recaídas. Las siguientes trayectorias crean experiencias de la enfermedad muy diferentes: La inclinación gradual: En esta trayectoria uno experimenta un declive largo y lento. En este caso la fase crónica puede ser prolongada, y en ocasiones puede durar años. A lo largo de este tiempo el individuo puede continuar recibiendo tratamiento, quizá para retardar el deterioro progresivo y gradual. La previsibilidad que suele hallarse en este patrón tiende a crear menos ansiedad, y la naturaleza evidentemente gradual tiende a facilitar la adaptación. Sin embargo, la misma longitud de la trayectoria, particularmente durante la fase terminal, puede crear mucho estrés para los individuos y sus familias. Muchas veces pueden manifestar que la enfermedad “dura demasiado tiempo”. La pendiente: En este patrón el declive es rápido, la fase crónica es breve o inexistente y el tratamiento médico es agresivo. En estos casos la persona debe afrontar un deterioro rápido y la probabilidad de la muerte. Las familias deben aprender a afrontar una pérdida relativamente inmediata. Picos y valles: En esta trayectoria, ejemplificada por enfermedades como el SIDA o la leucemia, se producen patrones alternativos de remisión, recaída y recuperación. Este patrón se caracteriza por la ansiedad considerable y por el estrés constante, porque a menudo los intervalos de recaída y remisión son inciertos. Los individuos y sus familias pueden no tener certeza sobre la duración de una remisión, cómo será la recuperación total o si una recaída determinada es o no señal del declive final hacia la muerte. Las familias también pueden experimentar el síndrome de Lázaro, en el que,

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porque esperan la muerte de la persona, no logran adaptarse a la recuperación de la misma y a la repetición continua del ciclo. Mesetas descendentes: Este patrón es característico de enfermedades como la esclerosis múltiple. En este caso la persona experimenta declives, un período indeterminado de estabilización en el último nivel, a continuación un declive adicional y una nueva estabilización. Al igual que el patrón de los picos y los valles, éste también se caracteriza por la incertidumbre considerable. Uno puede no saber cuánto va a durar un período de estabilización o cuándo se producirá el siguiente declive ni cuán profundo va a ser. Sin embargo, a diferencia del patrón de los picos y valles, los declives tienden a ser irreversibles, requiriendo la adaptación a un nuevo nivel de discapacidad. Presentimiento: Este patrón caracteriza a personas que experimentan ataques o trombosis repentinas. En este caso la recuperación puede ser total, pero los individuos y sus familias son muy conscientes de su vulnerabilidad tanto a las recurrencias subsiguientes como a la muerte.

Diferencias de tratamiento Las enfermedades no sólo se diferencian por su trayectoria, naturaleza y síntomas, sino también por los tratamientos. El tratamiento tendrá un efecto significativo sobre la experiencia del individuo en relación a la enfermedad mortal. Tres factores relativos al tratamiento son importantes: el tipo de tratamiento, la naturaleza del régimen de tratamiento y los efectos colaterales y secundarios. Rando (1984) ha descrito los efectos psicológicos de las diferentes modalidades de tratamiento. Por ejemplo, señala que muchas personas presentan malentendidos y miedos sobre la cirugía. Estos miedos pueden asociarse al uso de la anestesia y a la pérdida de conciencia, al dolor tras la operación o a las cicatrices visibles derivadas de la misma. Las personas pueden sentir ansiedad sobre la dimensión de la cirugía y el grado de dependencia que puede crear tanto en el período

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postoperatorio inmediato como a largo plazo. También pueden preocuparse sobre los resultados de la cirugía, temiendo quizá que con la cirugía no mejore su condición o incluso que pueda empeorar. En algunos casos la cirugía puede incluso provocar otros problemas psicológicos como los sentimientos de culpabilidad y castigo. Si tras la cirugía se requieren períodos postoperatorios de reposo prolongados u otros tratamientos especiales, este reposo también puede producir efectos negativos. El reposo prolongado en la cama puede afectar adversamente a todos los sistemas orgánicos y crear dificultades psicológicas como la depresión, la reducción de las habilidades para la resolución de conflictos, la reducción de la motivación y los cambios negativos en la imagen corporal. Puede temerse la radioterapia porque se crea que es peligrosa, incluso que genere cáncer, esterilidad y otros efectos colaterales difíciles. La quimioterapia provoca temores similares. Los efectos colaterales y secundarios del tratamiento también influyen sobre la experiencia de la enfermedad. Mientras que en algunos casos los efectos colaterales son mínimos y poco molestos, en otros casos tales efectos pueden ser más devastadores que la enfermedad misma. Los efectos secundarios también pueden variar. En algunas condiciones los efectos secundarios del tratamiento son limitados. Poco después de concluir el tratamiento los pacientes restablecen sus actividades normales con algún recuerdo nimio de su ordalía. En otros casos, por el contrario, los efectos secundarios pueden ser duraderos. Los regímenes también pueden oscilar desde el simple automonitoreo de la salud hasta los difíciles y sobrecargantes regímenes evidentes en enfermedades como la fibrosis quística. Los individuos experimentan diferentes reacciones al tratamiento. Algunas personas pueden enfurecerse por el tratamiento o por las complicaciones que derivan de él. Otras pueden experimentar depresión. En cualquier caso, toda enfermedad y todo tratamiento crean diferentes problemas. El primer paso consiste en comprender la propia reacción o la de los demás para tomar en consideración los problemas particulares causados por la enfermedad.

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La edad de aparición de la enfermedad. La importancia del ciclo vital Aunque las características de una enfermedad determinada influyan sobre la experiencia que vive la persona que la padece, dicha experiencia también se ve afectada por el momento de la vida en que aparece. La enfermedad es una experiencia diferente para los adolescentes y para las personas mayores –no necesariamente más fácil, sino ciertamente diferente. En cualquier punto de la vida una enfermedad provoca diferentes cuestiones en la medida en que los individuos responden a la enfermedad misma y a las diferentes expectativas y tareas propias de la fase del ciclo vital en la que están

Infancia y niñez La enfermedad mortal afecta al niño de formas muy diversas. Los períodos intermitentes de separación, el contexto en continuo cambio, así como los procedimientos dolorosos e incomprensibles (para los muy jóvenes) pueden impedir tanto la vinculación del niño como el establecimiento de confianza. Los períodos de hospitalización pueden ser particularmente atemorizantes porque el niño puede sentirse abandonado con desconocidos que le causan dolor. Muchos programas hospitalarios permiten, en la actualidad, las visitas indefinidas de los progenitores, incluida la permanencia durante la noche y animan a la participación plena de los progenitores en el cuidado y medicación. Esto suele mitigar, de alguna manera, la ansiedad por separación y el aislamiento que experimentan los niños durante la hospitalización. Los progenitores suelen querer saber si existen estas posibilidades o incluso suelen sugerirlas cuando su bebé o niño requiere ser hospitalizado. La comunicación puede ser otro problema importante. Muchas veces los progenitores de un niño joven son reacios a informarle sobre la enfermedad o el tratamiento. En tales casos los progenitores suelen tratar de proteger al niño y limitar su angustia, pero estos esfuerzos pueden ser contraproducentes. Incluso los niños más jóvenes captarán la gravedad de su condición. Tal conciencia puede derivarse del

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auto-monitoreo de su propia condición, de claves y respuestas parentales y de los comentarios de otros niños y niñas hospitalizados. Muchas veces es más apropiado y genera menos ansiedad si se responde a las preguntas del niño con toda honestidad. Para los niños también suele ser más consolador si se les prepara con antelación para las cirugías o los procedimientos de tratamiento. La comunicación abierta y honesta entre progenitores e hijos es efectiva para la construcción y mantenimiento de la confianza. A medida que el niño sigue creciendo y desarrollándose, las limitaciones físicas causadas por la enfermedad y sus tratamientos y también por las restricciones parentales pueden limitar su capacidad para explorar el mundo y para desarrollar autonomía. Además, los esfuerzos parentales por establecer límites y enseñar disciplina, tan crítico en esta fase, pueden verse comprometidos por su preocupación relativa a la enfermedad. Los progenitores pueden sentir ansiedad y ser excesivamente restrictivos, comprensiblemente indulgentes o visiblemente incoherentes y arbitrarios (basándose en la evaluación de la condición del niño en ese momento). El resultado es que se impiden las tareas evolutivas del niño de exploración del contexto y reconocimiento de los límites. Aunque la habilidad del niño para comprender la realidad de la muerte o de la enfermedad mortal sea un tema debatido por muchos profesionales (Kenyon, 2001), las diferencias entre la comprensión de la situación que tienen los progenitores y los hijos así como la ansiedad general de unos y otros puede complicar la comunicación entre ellos. Los progenitores pueden sentir incertidumbre sobre cómo, cuánto y cuándo responder a las preguntas de sus hijos. Los niños más jóvenes también pueden malinterpretar la naturaleza, causa y tratamiento de la enfermedad. Los niños suponen, muchas veces, que la enfermedad es un castigo por alguna ofensa que han comedido. Una niña de cinco años de edad me comentó, en una ocasión, que creía que tenía cáncer porque había dejado la puerta del jardín abierta y esto había permitido que el perro de su madre saliera a la calle, donde fue golpeado y pillado por un coche. Estaba convencida de que su enfermedad era un castigo por su acto y por las mentiras con que lo había ocultado.

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En cualquier fase de la vida de un niño, pero particularmente al comienzo del desarrollo, los progenitores también pueden sentir mucha ansiedad sobre los efectos a largo plazo tanto de la enfermedad como del tratamiento sobre el subsiguiente desarrollo. Puede preocuparles que a su hijo le queden secuelas físicas, sociales, psicológicas o intelectuales que dificulten su vida posterior.

El niño en edad escolar La enfermedad mortal plantea problemas especiales para el niño en edad escolar. El niño deberá aprender a gestionar la enfermedad dentro del contexto escolar, lo que será motivo de múltiples dificultades. En primer lugar, las ausencias intermitentes y los efectos colaterales del tratamiento pueden perjudicar la ejecución académica. En segundo, el profesorado supondrá en algunos casos que la enfermedad y el tratamiento retardan el desarrollo intelectual, particularmente cuando los efectos secundarios incluyan el adormecimiento o la confusión. En tercer lugar, puede ser difícil gestionar el régimen de tratamiento en el contexto de la clase. El profesorado puede resistirse a las interrupciones requeridas por la medicación o por otros aspectos del tratamiento. Las autoridades escolares pueden presionar a los progenitores del niño enfermo para que lo matriculen en un aula de necesidades educativas especiales, que sería inapropiado para un niño o niña que pueda mantener la ejecución académica, porque tal asignación podría aumentar en el niño la sensación de estigmatización y aislamiento, perjudicar su auto-concepto e inhibir el desarrollo intelectual. Las escuelas confían al niño enfermo a la interacción con sus compañeros sanos, lo que a su vez puede ser origen de otros problemas. El estigma de la enfermedad, las limitaciones sobre la actividad, la falta de auto-confianza y la auto-estima baja son sólo unos de los pocos problemas que pueden surgir. En algunos casos los progenitores de los alumnos restantes temen la enfermedad y sobreprotegen a sus propios hijos, pueden desanimarles o prohibirles que jueguen con el niño enfermo. En un estudio de niños con cáncer (Spinetta & Deasy-Spinetta, 1981) se comprobó que ellos eran más reacios que sus compañeros sanos a participar en las actividades. Esto, a su vez, perjudicaba al

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crecimiento y al desarrollo. Aunque las bromas sean algo natural en las interacciones entre niños, tales bromas pueden exacerbar la sensación del enfermo de ser diferente –inhibiendo así la interacción y reduciendo aún más la auto-estima, especialmente porque muchos niños enfermos ya están muy sensibilizados y ansiosos por su enfermedad. Los amigos pueden compartir información que moleste a los niños. De hecho, la interacción con los compañeros, sanos o con niños que sufran la misma enfermedad, teniendo en cuenta la disponibilidad de información (sobre todo a través de Internet), dificulta que los progenitores u otros adultos controlen satisfactoriamente qué es lo que el niño enfermo entiende sobre la naturaleza o implicaciones de su enfermedad. Muchos de estos problemas podrían mitigarse con una comunicación abierta y honesta con el niño enfermo y mediante la educación del profesorado y compañeros de aula. La enfermedad complica los esfuerzos de dominio e independencia propios de esta edad. Los progenitores pueden ser reacios a conceder a su hijo la autonomía necesaria, favoreciendo así la sobredependencia. La propia capacidad del niño para dominar su contexto puede verse afectada bien sea por las limitaciones directas de la enfermedad o por un auto-concepto trastocado. Por otra parte, a este deseo natural de dominio se le puede dar un buen uso, sobre todo en la fase crónica, fortaleciendo la responsabilidad y participación del niño en el tratamiento y en las decisiones relativas a éste. El niño en edad escolar cuenta con dos recursos importantes para afrontar la enfermedad. Por una parte, es capaz de pedir y aceptar la ayuda de los adultos que estén dispuestos a ello, algo para lo que el adolescente suele ser más reacio. Por otra, el niño suele creer firmemente en su filosofía o fe, extrayendo consuelo y fortaleza de tales creencias. El niño en edad escolar suele ser más propenso a preguntar “¿Cómo es el cielo?” que “¿Hay cielo?” William Easson en su libro The Dying Child [El niño moribundo] (1970, p. 45) sintetiza estos aspectos en el siguiente párrafo: El niño en edad escolar dispone de la habilidad emocional para encarar la futura muerte y para recurrir a sus progenitores y familia en busca de consuelo y comprensión.

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Adolescencia Las tres claves evolutivas de la adolescencia se han denominado, en ocasiones, las tres I: identidad, independencia e intimidad. Una enfermedad mortal amenaza de forma específica cada uno estos aspectos. La identidad del adolescente puede verse perjudicada de múltiples formas. En primer lugar, las deformidades físicas generadas por el tratamiento de la enfermedad pueden deteriorar la imagen corporal y el auto-concepto. En segundo, estos efectos físicos, las limitaciones asociadas sobre la actividad y los períodos de hospitalización pueden generar el aislamiento y el rechazo de los demás, minando aún más la auto-estima. Los mismos efectos también pueden afectar a la intimidad. El adolescente puede tener limitada su capacidad para establecer vínculos con compañeros de su edad. Como señala Easson (1988), las limitaciones e incapacidades causadas por la enfermedad pueden limitar la participación y la aceptación de grupos de iguales más sociales o de orientación más atlética. O el tratamiento y la enfermedad pueden retardar el progreso académico, limitando la asociación y la aceptación de grupos con una mayor inclinación intelectual. Estos mismos factores, añade, limitan gravemente las posibilidades sexuales del adolescente enfermo. La enfermedad también puede complicar la independencia. Si la enfermedad comienza durante la adolescencia, el enfermo se ve obligado a adoptar un rol más dependiente en el momento del ciclo vital en el que él trata de obtener un grado de independencia. Si la enfermedad avanza desde la infancia hasta la adolescencia, el adolescente ya ha podido experimentar un historial de sobreprotección que ha podido generar la ausencia de experiencias tempranas de maduración, lo que a su vez aumenta la pasividad y dificulta la adopción de un rol más independiente. En ambos casos la incertidumbre de la enfermedad puede limitar y complicar la planificación de una futura etapa adulta. La enfermedad puede conllevar otras dificultades. Aunque se exagerado hablar del conflicto adolescente con los progenitores, las rela-

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ciones con éstos suelen caracterizarse por una ambivalencia considerable. Esta ambivalencia, así como la búsqueda de independencia por parte del adolescente, pueden complicar su habilidad para solicitar y aceptar el apoyo de los progenitores y de otros adultos. Algunas veces las cuestiones relativas a la adherencia al tratamiento se convierten en los caballos de batalla de los adolescentes y sus cuidadores, reflejando la necesidad adolescente de independencia y control. Cuando se permite que el adolescente sea partícipe pleno en el tratamiento, informándole de la necesidad de adherencia, adaptando el régimen a su estilo de vida y solicitando su participación en los comentarios y decisiones, este conflicto puede verse muy mermado. Además, la adolescencia suele ser una etapa en la que se cuestionan las creencias, de modo que la fe en Dios y en la vida después de la muerte que pueden ser muy consoladoras durante la niñez, puede ofrecer mucho menos consuelo al adolescente. El adolescente confrontado con una enfermedad mortal también aporta algunos puntos fuertes a su lucha. Muchas veces la resiliencia y la confianza en la indestructibilidad personal pueden aportar confianza. En esta edad las capacidades cognitivas y las estrategias de afrontamiento están más desarrolladas. Muchos de los afectos negativos sobre la enfermedad pueden verse mitigados si las personas que rodean al adolescente apoyan su individualidad e independencia. El reconocimiento de las necesidades normales del adolescente de autonomía y relación con sus semejantes, así como sus preocupaciones sobre la imagen corporal, que suelen expresarse mediante preocupaciones por el atuendo y por el aspecto, pueden ayudarle a normalizar la situación.

El adulto joven La fase inicial de la etapa adulta es un período en el que la persona mira hacia fuera, busca el establecimiento de una familia y de una carrera. La enfermedad le obliga a dirigir la atención hacia sí mismo. Por lo tanto, al igual que durante la adolescencia la enfermedad durante esta etapa puede influir seriamente sobre la ejecución de las tareas

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propias de este ciclo vital. Puede imposibilitar la independencia y afectar al desarrollo de relaciones. Puede generar incertidumbre con respecto a los planes matrimoniales o de establecimiento de una familia. La enfermedad puede originar desequilibrios entre los cónyuges, creando quizá relaciones menos equilibradas. Puede tener efectos muy adversos sobre el desarrollo profesional, perjudicar al desempeño del puesto de trabajo, limitar la movilidad profesional, incluso, influir sobre la posibilidad de hallar un puesto de trabajo. También puede influir sobre los planes financieros y aumentar la inseguridad económica. Los posibles problemas con los seguros, los inciertos costes de la enfermedad y los imprevisibles efectos sobre las futuras ganancias pueden limitar gravemente las opciones en todas las etapas del ciclo vital. La idea misma de una esperanza de vida limitada puede crear mucha ansiedad y afecto intenso, y estos problemas pueden verse intensificados en este momento, porque todo por lo que ha luchado el adulto joven se halla ahora amenazado.

El adulto medio Muchos de los problemas que afligen a un adulto joven con una enfermedad mortal también influyen sobre el adulto medio. En algunas esferas, la vida puede estar más establecida que algunos años atrás. Los puestos de trabajo, las carreras profesionales, las familias y las redes sociales probablemente ya han sido estabilizados. Sin embargo, la enfermedad mortal puede desestabilizar todos estos patrones. Las relaciones pueden vivir un profundo cambio. La carrera profesional y la estabilidad financiera pueden verse amenazadas. Como las responsabilidades financieras y familiares pueden hallarse en su cumbre en esta etapa vital, la enfermedad puede generar mucha ansiedad. Del mismo modo que en la etapa anterior, también puede generar una intensa sensación de ira porque uno ha sido engañado poco antes de obtener el premio. Igualmente puede intensificar las luchas evolutivas normales. Los adultos medios muchas veces comienzan a ser conscientes de la mortalidad, reconociendo que la muerte es inevitable pero esperando que

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no ocurra hasta después de varias décadas (Doka, 2008). Sin embargo, esta conciencia intensifica el deseo de dejar huella, de transmitir algo a la siguiente generación. El psicólogo Eric Erikson caracteriza el desafío de la mitad de la vida como de “producción frente a estancamiento”. La enfermedad mortal implica que la conciencia de la mortalidad no es algo futuro y abstracto, sino algo presente y real. El hombre o mujer cuya enfermedad amenace la vida puede luchar frenéticamente por lograr todos los objetivos vitales incluso mientras lucha contra la misma enfermedad. Por ejemplo, en un caso una profesora que padecía cáncer cerebral insistía en finalizar sus estudios de doctorado y en asegurarse un puesto de trabajo incluso aunque estos objetivos añadieran estrés a una vida ya estresada. Para ella era críticamente importante lograr estos objetivos vitales, que se habían visto postergados cuando fundó una familia, antes de su muerte.

El adulto mayor Si el adulto medio es consciente de la mortalidad, las personas de más edad suelen ser mucho más conscientes de su propia finitud. El adulto mayor reconoce la proximidad de la muerte, sin embargo esta conciencia coexiste con una continuada sensación de futuro personal. Aunque los ancianos reconozcan estar aproximándose hacia el final de sus vidas, pueden no visualizar su propia muerte, y la enfermedad mortal puede generar un gran susto también a esta edad. Los ancianos presentan sus problemas específicos a medida que afrontan una enfermedad mortal. En primer lugar, esta enfermedad puede llegar en un momento en el que ya afrontan otras dolencias crónicas, que no necesariamente sean mortales. Así su capacidad para superar la enfermedad puede estar amenazada por su fragilidad. En segundo lugar, sus sistemas de apoyo pueden haber sido debilitados por la muerte o por la incapacidad, quizá carezcan de cuidadores capaces y apropiados. Incluso pueden preocuparse de sus cónyuges u otras personas dependientes de ellos. La enfermedad puede amenazar sus propias responsabilidades como cuidadores y aumentar su temor por la salud, felicidad o supervivencia ajena en caso de que mueran o

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queden incapacitados. En tercer lugar, muchos ancianos ignoran o pasan por alto síntomas graves porque creen que las molestias y achaques son algo habitual en el proceso de envejecimiento. Por último, también pueden producirse dificultades evolutivas. Los psicólogos evolutivos reconocen que los ancianos muchas veces revisan todo su proceso vital, evaluando sus objetivos y sus logros. Quienes pueden decir que sus vidas han tenido valor, que han obtenido muchos logros, pueden ser considerados como que han alcanzado el estado de integridad del ego. Muchas veces tal estado facilita el afrontamiento de la muerte. Quizá el atractivo de la canción de Frank Sinatra My Way (A mi manera) se debe a que expresa esa sensación de haber vivido una vida merecedora. Por contraste, la persona que siente que ha desperdiciado su vida suele desesperarse durante sus últimos días. Este proceso de revisión de la vida parece más relacionado con la sensación de proximidad de la muerte que con la edad cronológica. Por ejemplo, la mayoría de las personas moribundas revisarán su vida a medida que comiencen a ser conscientes de su muerte. Con todo, los ancianos afrontan problemas específicos que complican este proceso. Por ejemplo, los fracasos de los hijos o el hecho de no tener descendencia puede ser algo que preocupe al final de la vida haciendo más compleja su revisión.

Factores sociales y psicológicos Como se ha señalado anteriormente, nuestra respuesta y experiencia de la enfermedad está influida por diversos factores sociales y psicológicos entre los que se encuentran los siguientes:

Características como el género, la raza, la etnicidad y la cultura, la clase social y los ingresos La clase social y el nivel de ingresos suelen afectar sobre la experiencia de la enfermedad. Por ejemplo, las personas de clase social alta disponen de considerablemente más recursos y por lo tanto más

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opciones para afrontar la enfermedad. Esta posibilidad de acceso a servicios sanitarios privados puede no sólo aumentar el período de supervivencia sino también el consuelo de que se han probado todas las opciones posibles y esto refuerza la sensación de control y empoderamiento en un momento crítico. El género y la etnicidad también influyen sobre la experiencia de la enfermedad. La longevidad, las causas de la muerte, así como las respuestas a la muerte y al duelo difieren entre los sexos y los grupos étnicos. Incluso las respuestas hacia los cuidadores y hacia el tratamiento pueden verse influidas por estos factores (Stillion, 1985; Martin & Doka, 2000).

Capacidad intelectual, conocimiento, educación y experiencia previa La experiencia previa de un individuo con la enfermedad así como su conocimiento, educación y capacidad intelectual pueden afectar sobre la experiencia de la enfermedad mortal. La experiencia previa de una enfermedad, incluso cuando tal experiencia haya sido de relevancia limitada en el contexto presente, puede influir significativamente sobre el modo en que el individuo percibe y responde ante esta enfermedad. Por ejemplo, un cliente que haya sufrido un infarto a una edad relativamente joven puede albergar ideas erróneas y ansiedad hacia la cardiopatía a consecuencia de su experiencia con la condición incapacitante que sufrió su abuelo. En otros casos, la experiencia con la enfermedad puede ayudarnos a mantener percepciones más optimistas. Una clienta con cáncer de pecho, por ejemplo, estaba muy animada porque el tratamiento había sido satisfactorio con dos conocidas de ella. El conocimiento, la educación y la capacidad intelectual pueden tener efectos similares, favorables y desfavorables. Los individuos con altos niveles de conocimiento, educación y capacidad intelectual pueden estar mejor dotados para relacionarse con los cuidadores y adoptar roles más participativos en el tratamiento. Pero de esto mismo también pueden derivarse factores negativos. Una enfermera, por

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ejemplo, era consciente de los síntomas que ella era capaz de asociar con la recurrencia del cáncer. Por lo tanto, cualquier síntoma similar, incluso cuando tuviera explicaciones alternativas, creaba en ella una intensa ansiedad.

El sentido de la enfermedad, la vida y la muerte: sistemas religioso, espiritual y filosófico La enfermedad mortal es una crisis que presenta dimensiones espirituales y filosóficas porque plantea preguntas sobre las razones de la enfermedad, sobre la función del sufrimiento y el sentido de la vida y de la muerte. Las creencias y rituales religiosos y espirituales pueden facilitar o complicar la lucha espiritual, a menudo asociada a la enfermedad mortal. Para algunos individuos, sus creencias religiosas o filosóficas pueden ser fuente de un gran consuelo. La fe en la vida después de la muerte puede ser fuente de consuelo y esperanza. Los rituales también pueden ser de ayuda. La oración puede ser un instrumento muy terapéutico, ofreciendo a los individuos la oportunidad de pensar y compartir preocupaciones, pero en otros casos sus efectos pueden ser negativos. Algunas veces los rituales religiosos pueden inhibir los intercambios significativos o transmitir sentidos no intencionados a los participantes. Una madre italiana y católica estaba furiosa porque el párroco había administrado el sacramento de los enfermos a su hijo, recientemente diagnosticado con leucemia y ella pensaba que esto equivalía a la extremaunción asociada a la muerte, aunque desde los años sesenta la Iglesia Católica ha animado a su aplicación en todos los casos de enfermedad en general. Un joven con SIDA estaba muy preocupado por su entorno fundamentalista porque las creencias de su infancia emparejaban la homosexualidad con el pecado, el castigo y la muerte.

Personalidad, estrategias de afrontamiento y voluntad de vivir Durante los últimos tiempos cada vez se ha prestado más atención al hecho de que la personalidad, las estrategias de afrontamiento y la actitud son factores significativos que no sólo influyen sobre la expe-

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riencia de la enfermedad sino también sobre el tiempo e índices de supervivencia (Carmel, Baron-Epel & Shemy, 2007). Y aunque algunos cuestionen las afirmaciones de mayor supervivencia, parece evidente que las personalidades resistentes al estrés, las personalidades que permiten solicitar y recibir ayuda, que disponen de mejores estrategias de afrontamiento y una actitud más positiva pueden mitigar el profundo estrés asociado a la aparición de una enfermedad mortal. También es obvio que el personal médico responda de forma diferente a las personas a las que percibe con “voluntad de vivir”, intensificando muchas veces su propia implicación y esfuerzos. El auto-concepto también es un factor determinante sobre el modo en que uno maneja la enfermedad mortal. El auto-concepto puede afectar sobre la capacidad de la persona para solicitar y recibir ayuda. Una persona cuya auto-percepción subraye la independencia y la auto-confianza podría ser incapaz de aceptar ayuda con facilidad.

Apoyo informal: la importancia de la familia, los amigos y los confidentes Otra serie de variables críticas que influyen sobre el modo en que experimentamos y respondemos a la enfermedad mortal es el nivel de apoyo que recibimos de la familia y los amigos. Las personas que nos apoyan pueden mitigar el estrés de la enfermedad de muchas maneras, con apoyo emocional, con asistencia para la vida diaria, particularmente durante la fase crónica, colaborando en la adherencia a los regímenes médicos y con otros tipos de ayuda. Disponer de mucho apoyo por parte de la familia y amigos puede prevenir que se produzca la indefensión que, a su vez, produce vulnerabilidad biológica y acorta el tiempo de supervivencia. Como el proceso de una enfermedad mortal puede ser muy largo y las demandas de atención, en ocasiones, muy intensas, las redes de apoyo que sean tanto extensas (i.e., tanto de la familia extendida como de los amigos) como intensas (i.e., con miembros muy vinculados al paciente) son las apropiadas para ejercer tal función. La cantidad y calidad de las relaciones son importantes, pero también lo son las formas en

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que se relacionan la familia y los amigos. Las relaciones caracterizadas por la apertura y la honestidad son las que más apoyan a los individuos que afrontan una enfermedad mortal.

Apoyo formal El apoyo formal, el obtenido del personal médico y de otros profesionales, es otro de los factores que influye sobre la respuesta y la experiencia del individuo ante la enfermedad mortal. El acceso a atención médica y sanitaria de calidad puede influir notoriamente sobre el tiempo de supervivencia. Pero otras formas de atención como la social, psicológica o espiritual también pueden influir sobre la calidad de vida y duración de la misma. Por ejemplo, en un estudio (Spiegel, Kraemer, Bloom & Gortheil, 1989) se comprobó que las personas con cáncer de pecho que habían desarrollado una metástasis y participaban semanalmente en grupos de apoyo vivían más tiempo que los sujetos del grupo control que no lo hacían.

Crisis concurrentes La enfermedad mortal es una condición extremadamente estresante y auto-absorbente. Cuando esta crisis se compone de otras crisis, puede afectar a las respuestas de la persona, agotar los recursos de afrontamiento e inhibir el apoyo. Por ejemplo, una mujer con esclerosis múltiple comprobó cómo se complicaba su vida al saber que su marido había sufrido un accidente de tráfico. Ahora él también necesitaba ayuda, precisamente cuando la movilidad de la paciente comenzaba a limitarse considerablemente. Muchos consumidores de drogas con SIDA pueden tener estilos de vida caóticos que transcurren entre una crisis y la siguiente, lo que puede inhibir su capacidad para manejar su condición. Cualquier capacidad para pedir ayuda y mantener un régimen complicado se ve afectada no sólo por la escasez de ingresos, por el apoyo social limitado y los deterioros cognitivos asociados con la drogadicción instaurada, sino también por situaciones críticas como las de los arrestos o la carencia de techo.

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Conclusión En resumen, la experiencia de cualquier persona ante una enfermedad mortal y su respuesta ante la misma es muy específica e individual. Está influida no sólo por la naturaleza específica de la enfermedad misma sino también por la etapa del ciclo vital en que brota y por una amplia gama de variables psicológicas y sociales. Una de las tareas claves de los terapeutas consiste en examinar estos factores para comprender cómo complican o mitigan la experiencia de la enfermedad.

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La fase prediagnóstica: entender el camino previo

Introducción La confrontación a la enfermedad mortal o a la muerte puede desarrollarse de múltiples formas. Algunas veces puede aparecer después de que uno haya solicitado consejo médico o tratamiento en respuesta a la aparición de una señal preocupante o a los resultados de alguna analítica. En otros casos puede derivarse de la confirmación de un resultado positivo en una prueba, como la analítica de los anticuerpos VIH o de la tuberculina. La persona ha podido solicitar tales pruebas, incluso aunque no haya percibido síntomas, porque ha participado en conductas de riesgo, sospecha la exposición o simplemente busca reafirmarse. En otros casos el encuentro con la enfermedad puede ser repentino, como la experiencia de un infarto o una trombosis. Por último, la noticia puede llegar como el resultado inesperado de un examen médico o analítica rutinaria que revela una enfermedad grave inesperada. Muchas veces esperamos que la fase inicial de la enfermedad comience con el diagnóstico de la misma. En realidad, el encuentro con la enfermedad mortal suele preceder al diagnóstico. Independientemente de la circunstancia del encuentro, puede existir un período previo al conocimiento firme de la enfermedad durante el cual uno

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lucha con la sospecha de la enfermedad o con el conocimiento, en algún nivel, del riesgo –la fase prediagnóstica. Sean cuales sean las circunstancias que nos conduzcan al momento fatídico del diagnóstico, es útil comprender la conducta del cliente en el proceso que lo precede. La toma de decisiones con respecto a la solicitud de asistencia médica, es un proceso complejo que puede aportar mucha información sobre el modo en que el cliente responderá ante la crisis de la enfermedad. El caso de Tom ilustra este aspecto. Tom, un hombre de 50 años de edad, ha venido sufriendo problemas al orinar durante los últimos meses. Durante mucho tiempo simplemente los ignoró, olvidando incluso mencionarlos a su médico durante la visita rutinaria. Tras algunas semanas, lo comentó con algunos de sus amigos y fueron éstos quienes le recomendaron que solicitara consejo médico. Cuando lo hizo, las pruebas indicaban el crecimiento indebido de su próstata. Su retraso en la búsqueda de ayuda médica casi le costó la vida. La comprensión del proceso que siguen los clientes al buscar la ayuda médica nos aporta oportunidades de crecimiento y no de culpabilización. Revisar la conducta previa al diagnóstico revela los temores y ansiedades del cliente, sus mecanismos de afrontamiento y las fuentes de apoyo. Tom, por ejemplo, reconoció, tras el hecho, que llevaba tiempo sospechando de cáncer. Sabía, sobre la base de sus experiencias previas con la muerte por cáncer de su padre, cuánto le asustaba tal diagnóstico. Su nueva experiencia con la enfermedad le enseñó que presentaba una tendencia fuerte a negar y a evitar las cosas que le generaban ansiedad. Reconocer esta característica les ayudó tanto a él como a su médico durante el curso del tratamiento satisfactorio de Tom. Como resultado de su enfermedad, Tom también identificó a amigos y a miembros de la familia con quienes hablar de la enfermedad con tranquilidad y comodidad. Para su sorpresa, descubrió que había tratado de proteger y ocultárselo a su esposa, pero se sentía cómodo comentando sus preocupaciones con unos pocos amigos próximos. Es muy útil entender el modo en que uno se comporta antes del diagnóstico. Cada persona puede seguir una pauta diferente hasta el diagnóstico. En cada caso, sin embargo, merece la pena revisar el contexto y las circunstancias que conducen a ese momento de crisis.

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Uno de los contextos más habituales, y ciertamente el más investigado, es cuando la persona recibe la noticia de padecer una enfermedad mortal mientras acude a los servicios médicos por un síntoma molesto. Hace mucho tiempo que los sociólogos médicos reconocieron que la solicitud de tal tratamiento es un proceso complejo influido por muchos factores. Este proceso proporciona un modelo de los factores que caracterizan la solicitud de asistencia médica también en otras situaciones. Los síntomas de la enfermedad, especialmente en su aparición, rara vez suelen ser dramáticos o determinantes como para requerir atención inmediata. Además, el miedo y la ansiedad pueden inhibir la acción. Uno puede optar por esperar, en lugar de arriesgarse a recibir malas noticias. Así, muchas veces suele haber un período de retraso durante el cual las personas afligidas interpretan y evalúan dichos síntomas y sus implicaciones. En algunos casos este período de retraso puede ser tan prolongado que elimine cualquier probabilidad de un tratamiento satisfactorio. La evaluación de los síntomas suele estar influida por cuatro series de factores: factores relacionados con los síntomas, factores físicos y psicológicos, factores situacionales y factores sociales (Bloom, 1965; Coe, 1970; Davis, 1972; Dingwall, 1976; Harowsky, 1987; Spector, 1985; Mechanic, 1968, 1980).

Factores relacionados con los síntomas A menudo la misma naturaleza del síntoma puede ser el factor que determine la decisión de solicitar asistencia médica. Entre las variables relacionadas con los síntomas se incluyen las siguientes:

¿Cuán visibles, reconocibles y graves son los síntomas? Los síntomas que son más visibles, como los dolores agudos, la fiebre o las erupciones, suelen exigir más atención que los síntomas menos visibles, como el malestar generalizado. De forma similar, los

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síntomas que son más fáciles de reconocer y son considerados graves por la mayoría de las personas, como la sangre en orina o un bulto en el pecho, suelen recibir también más consideración que la sensación vaga de fatiga o malestar. Cuanto más se confíe en que un síntoma es señal de un peligro futuro, más probable es que se inicie la acción. Aunque un bulto en el pecho puede ser síntoma de múltiples condiciones, muchas de las cuales son inofensivas, la mayoría de las mujeres atribuyen tal bulto a una posible señal de cáncer. Por otra parte, un dolor lumbar también puede indicar una enfermedad grave, pero suele ser percibido como menos preocupante.

¿Cuán molestos son los síntomas? Cuanto más molestos sean los síntomas para la vida familiar, laboral o para otras actividades sociales, antes se inicia el proceso de acción. Un dolor de muelas intenso y persistente demanda la visita inmediata al dentista. Un síntoma menos molesto que no dificulte tanto la vida personal o social no genera tanta presión.

¿Con que frecuencia y persistencia aparecen los síntomas? Los síntomas que se consideran menos persistentes y rutinarios no suelen generar tanta preocupación como aquellos que son persistentes y/o recurrentes. En el primero de los casos es fácil esperar a que pasen los síntomas, con la esperanza de que no vuelvan a surgir.

Posibles interpretaciones alternativas Cuando existe una explicación alternativa para un síntoma normalmente suele ser menos preocupante que cuando no se encuentra una explicación apropiada. Un bulto que se produzca tras un traumatismo, a menudo, se percibe como menos atemorizante que uno que aparezca “de por sí”. Igualmente, la fatiga u otras molestias tras una actividad vigorosa se perciben como menos inquietantes que las que

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carecen de motivo aparente. Cuando la persona puede justificar racionalmente los síntomas, suele sentir menos inquietud. Parte de la evaluación de las explicaciones incluye también el sentido de la biografía personal. La pregunta, “¿Soy una persona vulnerable a esta enfermedad?” suele ser parte del proceso interpretativo. Por ejemplo, un hombre con un historial familiar de enfermedades coronarias puede percibir el dolor de pecho de forma muy diferente a otro que no cuente con tal historial. Un drogadicto puede responder con pánico a una noche de sudor, un posible indicador de SIDA, mientras que otro sin riesgo considere que el síntoma carece de consecuencias. La persona que se ha recuperado de un cáncer puede ser mucho más sensible a las señales o síntomas que puedan sugerir una posible recaída.

Factores físicos y psicológicos Además de la naturaleza de los síntomas, otros factores como los estados físicos y psicológicos influyen también sobre la evaluación de los síntomas y la decisión de recurrir o no a consulta médica. Entre ellos se incluyen los siguientes.

Umbrales de tolerancia Los individuos varían en su evaluación y tolerancia del dolor y de la incomodidad. Algunas veces nuestro entorno cultural influye sobre nuestra experiencia del dolor. En un estudio (Mechanic, 1980) se comprobó que las personas de origen irlandés e inglés tendían a presentar niveles de tolerancia al dolor superiores a los de la muestra judía e italiana. Los hombres son menos propensos que las mujeres a quejarse por dolor. Los individuos también pueden variar en sus umbrales de dolor. La cuestión es que por, diversas razones psicológicas, culturales y de género, unos pueden tolerar el dolor o los síntomas y otros pueden solicitar atención médica (Doka, 2006).

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Creencias básicas y conocimiento Otra variable que afecta sobre la conducta de solicitud de ayuda médica es el sistema de creencias básicas de la persona. Básicas a la solicitud de asistencia médica son las creencias de que uno es susceptible a la enfermedad y que los estados de enfermedad son dolorosos e incómodos, por ello es útil pedir ayuda y, en consecuencia, merece la pena solicitarla. Pero no cualquiera acepta las teorías científicas modernas que subyacen al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad. Las creencias sociales y culturales sobre el tipo de tratamiento que es apropiado también pueden influir sobre el proceso de búsqueda de ayuda médica. Cada cultura dispone de su sistema de creencias sobre las causas de la enfermedad, el tratamiento y la derivación. Por ejemplo, en un sistema cultural dominado por las creencias populares, una persona enferma probablemente recurrirá en primer lugar al curandero y después al médico. En otras culturas, el tratamiento médico adicional puede buscarse siempre dentro del sistema médico. El conocimiento también es una variable. Los individuos pueden diferenciarse en el grado en que reconocen la importancia de los síntomas, y esto puede determinar la conducta de solicitud de asistencia médica. Una persona que reconozca que el adormecimiento es una señal de esclerosis múltiple tenderá a acudir a consulta médica por tal síntoma antes que otra que no disponga de ese conocimiento.

Nivel de ansiedad El nivel de ansiedad producido por el síntoma también es un factor determinante para iniciar la búsqueda de asistencia médica. Cualquier síntoma puede generar ansiedad considerable. La ansiedad puede tener muchos motivos entre los que se encuentran la naturaleza, la dificultad y el proceso de diagnóstico y/o tratamiento; la humillación, la vergüenza o el estigma asociado con los síntomas o la enfermedad sospechada y los temores relacionados con el afrontamiento del tratamiento, como por ejemplo la ansiedad por una posible intervención

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quirúrgica, inquietud por el cuidado de los niños o el trabajo o la preocupación económica. María, por ejemplo, una anciana italiana, demoró por vergüenza la solicitud de atención médica para un bulto que tenía en el pecho y Mark, un hombre de negocios de 30 años de edad, hizo caso omiso de sus dolores de pecho porque temía ser hospitalizado y eso afectaría negativamente sobre su agenda de trabajo. No sólo los niveles y las fuentes de ansiedad tienden a diferenciarse entre las personas, el modo en que éstas la afrontan también puede ser muy distinto. En algunos casos la ansiedad puede distorsionar el proceso perceptual de la evaluación. Por ejemplo, el nivel de ansiedad puede ser tal que un individuo como Tom niegue los síntomas. Las respuestas conductuales también suelen ser distintas. La ansiedad experimentada por algunos individuos les impide solicitar ayuda médica, mientras que la ansiedad sentida por otros los empuja a hacerlo.

Características de personalidad Otras características de personalidad, como la voluntad para compartir información personal o el grado de extroversión o confianza hacia los demás, se hallan entre los factores que influyen sobre el proceso de búsqueda de asistencia médica. El recurso a la opinión médica suele ser, a menudo, el último paso del proceso que conlleva tanto la auto-valoración como los comentarios con la familia y los amigos. Aunque este proceso se describirá con mayor detalle más adelante, es importante señalar que diversas características de personalidad, como la auto-estima baja, la introversión, la introspección y la falta de confianza y/o auto-apertura, pueden inhibir o distorsionar este proceso. Por ejemplo, a las personas que mantienen sus asuntos con mucha privacidad y a quienes les cuesta mucho consultar con los demás, tanto si son profesionales como amigos íntimos, los motivos de sus preocupaciones. De igual modo, las personas muy introspectivas son más propensas que aquellas que dirigen su atención hacia el exterior, a ser conscientes de las sensaciones corporales y de los síntomas físicos

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Experiencias de la infancia Las experiencias evolutivas también parecen desempeñar un rol en la evaluación de los síntomas. Las experiencias tempranas con la enfermedad nos suelen hacer más sensibles a los síntomas y más conscientes de las sensaciones corporales. Un adulto que haya experimentado fiebres reumáticas durante la infancia puede reconocer una vulnerabilidad a las enfermedades coronarias y, en consecuencia, estar más atento a los síntomas que él considere relacionados con problemas cardíacos. Estas experiencias también pueden ser indirectas. Las personas que han atestiguado la enfermedad en un otro significativo pueden ser más conscientes, sensibles, atentas y ansiosas ante síntomas similares en ellas mismas. Los estilos de crianza de los hijos parecen también relacionarse con las conductas de búsqueda de atención médica. En un estudio con adultos jóvenes (Mechanic, 1980) se comprobó que quienes habían experimentado un estilo de cuidado parental abusivo tendían a manifestar y monitorear los síntomas físicos con mucha más atención, sugiriendo que esta actitud puede ser el resultado del estrés adicional, de la mayor introspección y del abuso durante la infancia. Tal y como se señalaba anteriormente, esta introspección conduce a una mayor atención hacia el propio estado físico.

Factores situacionales Contexto social Las evaluaciones que hace el individuo de su estado físico se ven influenciadas por el contexto social que le circunda. Por ejemplo, las campañas de salud o las descripciones de la enfermedad que observa en los medios de comunicación suelen sensibilizar al público sobre ciertas enfermedades y, por ello, es más fácil que las personas atiendan con más rigor a los síntomas. Las epidemias pueden sensibilizar a las personas con respecto a la importancia de los síntomas y a la probabilidad de la posible infección. A modo de ilustración, en un estudio (Davis, 1972) se observó que durante una epidemia de poliomielitis,

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los progenitores tendían a acudir al médico con mucha mayor frecuencia incluso aunque creyeran que su hijo o hija sólo sufría un catarro. Como eran conscientes de casos de polio en su zona, estaban más sensibilizados a la potencial vulnerabilidad de sus hijos a esta enfermedad. Del mismo modo, cuando se desató la crisis del SIDA, muchos homosexuales comenzaron a ser mucho más atentos de lo que habían sido hasta entonces ante la aparición de erupciones y otros síntomas. Algunos, de hecho, observaban su cuerpo diariamente en búsqueda de alguna señal.

Necesidades competitivas En los momentos en que varias necesidades compiten por nuestra atención, sólo los síntomas más constantes y graves captarán nuestro interés. Son muchas las razones para ello. En primer lugar, la atención de la persona suele dirigirse hacia el exterior; en consecuencia, las sensaciones físicas suelen recibir menor atención. Uno tiende a centrarse en los estados internos sólo cuando las distracciones derivadas del exterior son mínimas o, por el contrario, cuando los síntomas físicos internos son tan intensos que uno ya no puede funcionar. En segundo lugar, muchos síntomas como la fatiga, los dolores de cabeza o el malestar generalizado pueden atribuirse a la presión de circunstancias externas. En tercer lugar, la solicitud de evaluación y tratamiento médico suele tener menos prioridad que los problemas inmediatos.

Disponibilidad de ayuda La facilidad con que se obtenga la asistencia médica también es un factor influyente. Esto presenta dos elementos. Las personas tienden a acudir a la familia y a los amigos en primer lugar. Suelen querer comentar y comparar los síntomas con otros a quienes conocen y en quienes confían. Este proceso también se verá facilitado cuando consideren que las personas disponibles para la consulta son similares a ellas. Así, el acceso a otras personas a las que uno es próximo puede facilitar el proceso de búsqueda de asistencia médica.

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En segundo lugar, la accesibilidad a la asistencia médica formal también influye. El acceso fácil a ayuda médica apropiada, sin limitación económica, lingüística, de clase o geográfica aumentará la probabilidad de que la persona solicite y pida ayuda. Las personas que carecen de seguro médico, por ejemplo, pueden ser más reacias a solicitar ayuda –especialmente a comienzos del proceso cuando los síntomas no son aún intrusivos– que alguien que disponga de una buena cobertura y acceso fácil a la asistencia médica.

Factores sociales El comentario anterior subrayaba también la importancia de otras variables sociales determinantes como la cultura, la clase social, el género, la edad y la educación. Todas ellas influyen directa e indirectamente en la conducta de solicitud de atención médica.

Cultura La cultura determina nuestra conducta. La cultura enmarca todo nuestro sistema de creencias sobre la naturaleza y las causas de la enfermedad, la eficacia del tratamiento, incluso el proceso de solicitud de ayuda externa. Por ejemplo, en algunas culturas los curanderos tradicionales son consultados en lugar o con anterioridad a la medicina ortodoxa. Además, las barreras culturales o lingüísticas pueden inhibir tanto el proceso de solicitud de ayuda como el subsiguiente tratamiento.

Clase social La clase social tiene también un impacto significativo sobre la solicitud de asistencia médica. Por ejemplo, algunos observadores creen que las personas con ingresos escasos, a menudo, son fatalistas y orientadas al presente (Lewis, 1966). Las personas con pocos ingresos pueden sentir que disponen de escaso control sobre el futuro; en cualquier caso, los problemas del presente son tan agobiantes que al

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individuo no le queda energía para contemplar el futuro. En un caso, a una mujer de clase baja con un historial familiar de cáncer y que presentaba un bulto en un pecho se le recomendó que viera a un médico. Se resistía señalando “No serviría para nada”. Incluso aunque estuviera convencida de que la asistencia médica podría ayudarla, seguía faltando a las citas médicas ni para efectuar las pruebas pertinentes sobre el cáncer ni para recoger los resultados, aduciendo en todos los casos problemas financieros o la aparición de una crisis familiar. Cuando se confirmó que los resultados de sus pruebas eran negativos, la paciente respondió “He nacido bajo una estrella desafortunada” y el patrón de olvidar sus citas se mantuvo a lo largo de todo el tratamiento. De un modo similar, las personas con ingresos económicos bajos pueden mostrar actitudes ambivalentes hacia las figuras de autoridad de las que suelen diferenciarse en términos de niveles educativos o de lenguaje. Este problema puede influir sobre la interacción médicopaciente, limitando la apertura de la persona en relación a su enfermedad y dificultando la comprensión de la descripción de los síntomas a los profesionales de la salud. Incluso más crítico aún es que la clase social influirá de forma directa en la accesibilidad a la asistencia médica. Existen muchas pruebas de investigación que subrayan la persistencia de disparidades entre las clases sociales en la asistencia médica americana desde el momento del diagnóstico a través de los cuidados paliativos y que afectan al curso completo de tratamiento, incluido el manejo del dolor, las admisiones hospitalarias y la supervivencia (Byrd & Clayton, 2002; Doka, 2006).

Nivel educativo El nivel educativo de una persona se relaciona con su conocimiento de los síntomas y de las fuentes de ayuda. Las disparidades entre el nivel educativo del paciente y el de los profesionales sanitarios puede inhibir el proceso de comunicación.

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Roles de género Los roles de género también parecen ser una variable significativa en el proceso de solicitud de asistencia médica. En primer lugar, hay diferencias entre sexos tanto en lo que respecta a la longevidad como a las causas de muerte. Estas diferencias pueden afectar sobre el modo en que el individuo percibe el riesgo y responde a los síntomas. En segundo, como parte del rol masculino tradicional, se enseña a los hombres a minimizar y a ignorar los síntomas físicos menores. También hay pruebas indicativas de que los médicos pueden no percibir la gravedad de ciertos síntomas de las mujeres, como los mareos matutinos o las molestias menstruales.

Edad La edad también influye sobre la evaluación de los síntomas médicos. Una presión sanguínea aceptable para alguien de 50 años de edad es muy diferente en alguien de 5 años. Además, las percepciones de los profesionales y de los mismos pacientes pueden estar influidas por la edad del paciente. Por ejemplo, un anciano es más propenso que un joven a ignorar los síntomas, atribuyéndolos a la edad; evidentemente, esta actitud retrasa el diagnóstico. De un modo similar, los profesionales de la salud pueden pasar por alto algunos síntomas de los ancianos.

Otros roles o conductas sociales Otros roles también influyen sobre la percepción y evaluación de síntomas. Por ejemplo, incluso antes de la epidemia de SIDA, los homosexuales promiscuos eran conscientes de su vulnerabilidad a muchas enfermedades de transmisión sexual. Ciertos grupos profesionales, como los mineros, son conscientes de las enfermedades potenciales derivadas de su profesión y pueden prestar mucha atención a ciertos síntomas. Como se señalaba anteriormente, tal sensibilidad puede pronunciarse aún más si los medios de comunicación o las experiencias personales o grupales nos llevan a centrar nuestra atención en una enfermedad particular. Por ejemplo, las creencias

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religiosas podrían influir sobre las actitudes tanto hacia la enfermedad como hacia el tratamiento (es la voluntad de Dios) que inhiben la solicitud de asistencia médica o que pueden sugerir tratamientos alternativos, como la oración, el peregrinaje a un lugar sagrado, los curanderos religiosos o similares.

El proceso de búsqueda de la salud En suma, el proceso de búsqueda de atención médica ante un síntoma molesto es complejo, multifacético y está influenciado por muchas cosas. Se puede recurrir a la psicología de la Gestalt para ilustrar este proceso. Una premisa básica de la Gestalt es que, a menudo, se ignora el fondo y se centra en la “figura”. En la búsqueda de asistencia sanitaria esto implica que uno tiende a ignorar los estados internos hasta que las condiciones le fuercen a responder ante ellos, bien porque el estímulo interno, como el dolor, comience a ser tan intenso que obliga a responder o porque las circunstancias del contexto externo redirijan constantemente nuestra atención al estado interno. En resumen, nuestra atención se dirige normalmente hacia fuera, pero algunas condiciones determinarán que prestemos atención a las sensaciones y síntomas corporales. Una vez redirigida esta atención, puede ser fuente de mucha ansiedad y preocupación. En ese momento, la persona que experimenta estos síntomas puede formular la evaluación de los mismos y buscar una respuesta. La persona puede interpretar el síntoma como normal e ignorarlo, o podría determinar que la información es incompleta y decidir consecuentemente esperar y ver. También podría juzgar los síntomas como anormales y, en este caso, incluso las respuestas pueden ser diferentes; entre las posibles respuestas se incluye la de ignorar el síntoma, tratarlo uno mismo o buscar algún tipo de ayuda. Este proceso de evaluación de los síntomas es un proceso constante de comprobación de hipótesis. El posible diagnóstico que uno hace se evalúa constantemente a la luz de nuevas evidencias. Fred Davis (1972), en su descripción relativa a la epidemia de polio, ofrece una ilustración de este tipo. Algunos progenitores percibían inicialmente los síntomas de polio

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como si de un catarro se tratara. Cuando el niño no mejoraba, los progenitores querían creer que el niño estaba fingiendo la enfermedad. Pero cuando el niño seguía empeorando, sus primeras hipótesis ya no se sostenían y los progenitores se veían forzados a reconocer la posibilidad de polio. Por ello, por ejemplo, un bulto o una herida puede considerarse inicialmente como normal. Sin embargo, si crece, no se cura o no desaparece tras cierto tiempo, o si cambia de alguna manera (si comienza a ser doloroso), se puede formular una nueva hipótesis y el individuo puede decidir finalmente recurrir a la ayuda médica. Este proceso suele implicar también la consulta a otras personas. Quien experimenta un síntoma puede pedir a amigos y familiares la evaluación de sus síntomas, y pedirles también consejo sobre el tratamiento. En las situaciones en que los síntomas son visibles, o cuando se hacen visibles en la conducta, los familiares, amigos y otros pueden ofrecer su consejo incluso sin haberlo solicitado. Así, pueden producirse ciclos de evaluación, reevaluación y tratamiento que pueden culminar con la decisión de solicitar ayuda médica después de transcurrido cierto tiempo.

Búsqueda de la salud en otros contextos No todos descubren que padecen una enfermedad mortal cada vez que solicitan ayuda médica por un síntoma preocupante. Algunos pueden tener conocimiento de la enfermedad incluso sin haber experimentado los síntomas. Esto ocurre cuando un individuo decide acudir a hacerse una revisión médica rutinaria o una prueba diagnóstica o genética. En este caso también es relevante el comentario anterior sobre la solicitud de asistencia médica, porque a cualquier actividad le puede preceder un proceso de éstos. Muchas veces una persona ha decidido someterse a una prueba diagnóstica, aunque no presente ningún síntoma, porque tema la exposición a la enfermedad. Los individuos se someten a pruebas genéticas por un historial familiar o por factores de riesgo. Dados estos contextos, los profesionales podrían creer que un resultado positivo no sorprendería a estos individuos.

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Sin embargo, las escasas investigaciones relativas a la prueba de anticuerpos VIH o a pruebas genéticas pone en duda tal presunción (Flowers, Duncan & Knussen, 2003; Barnoy, 2007). La motivación de una persona al someterse a una prueba, así como su percepción de riesgo, puede variar mucho de unos a otros. En algunos casos existe una alta percepción de riesgo, mientras que en otros no hay una expectativa real de resultados positivos. Por ejemplo, las personas pueden someterse a la prueba de VIH porque están iniciando una nueva relación, se están desintoxicando, han finalizado una infidelidad o se presentan a un examen rutinario del seguro. Tales personas suelen esperar que el resultado sea negativo. Incluso en estas situaciones es útil examinar cuestiones tales como las presunciones, motivaciones, ansiedades y expectativas del individuo sobre la enfermedad y el tratamiento; y su proceso de decisión de solicitar las pruebas y los resultados. Aunque este tipo de terapia es relativamente frecuente con las pruebas genéticas y de VIH, no es tan habitual para otras enfermedades mortales. Análisis y pruebas médicas rutinarias pueden poner de manifiesto la existencia de una enfermedad mortal. Por ejemplo, una analítica de sangre puede indicar una posible leucemia limfocítica crónica o un cáncer de próstata o la sospecha de otra enfermedad grave, incluso aunque la persona se mantenga asintomática. En estos casos, el susto ante la enfermedad mortal está compuesto por la falta de percepción de riesgo del individuo. En cualquiera de los casos, es recomendable examinar las motivaciones, conductas y ansiedades que preceden a estas pruebas y exámenes. ¿Ha sido un examen físico rutinario, de control tras una recuperación anterior o había sospecha de alguna enfermedad? ¿Con qué frecuencia y bajo qué circunstancias acude a estas revisiones el individuo? ¿Cuál había sido el proceso precedente a la revisión médica? Por ejemplo, la tendencia a retrasarse y resistirse o a dejar pasar las citas puede ser indicativa de ansiedad y/o negación y puede ser causa de sentimientos de culpabilidad. ¿Qué siente la persona antes de la revisión, en general y ante esta revisión en particular? Algunas

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personas pueden sentir mucha ansiedad ante la revisión médica, mientras que para otras personas puede ser un acto rutinario. Existen casos en los que uno se halla con una enfermedad mortal que no parece conllevar ninguna decisión consciente por parte de uno para solicitar ayuda. En estos casos, uno se encuentra en medio de la situación de forma dramática y repentina. Con los infartos o con las trombosis, por ejemplo, uno reconoce de inmediato su propia fragilidad y vulnerabilidad. Pero incluso en estos casos, puede merecer la pena considerar las conductas y actitudes prediagnósticas. ¿Había alguna sospecha o prueba relativa a la existencia de problemas? ¿Había alguna expectativa de riesgo? ¿Pudo percibir algún riesgo (por ejemplo, presión sanguínea alta, obesidad o similar)? ¿Cuál era su conducta antes del diagnóstico? ¿Habían manifestado la familia y los amigos algún tipo de preocupación? Conocer y entender el camino previo es crítico. Tanto si se reconoce como si no, el cliente ha ejecutado tres tareas. La primera, el cliente ha reconocido en cierto nivel un posible peligro o riesgo. En segundo, el cliente ha comenzado a afrontar la ansiedad y la incertidumbre inherente a tal peligro. En tercer lugar, el cliente ha desarrollado un plan de acción para gestionar tal preocupación. La revisión y examen del proceso seguido no sólo permite a la persona –tanto si es el paciente mismo como un miembro de la familia– saber dónde está, sino también cómo ha llegado ahí. Los terapeutas pueden asistir al cliente en la comprensión y en el uso de los puntos fuertes no descubiertos aún para compensar las debilidades halladas. De este modo, el cliente puede hacer uso de tal conocimiento para afrontar el reto de las restantes tareas a lo largo de las distintas fases de la enfermedad mortal.

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Psicoterapia con clientes que se enfrentan a la crisis del diagnóstico

El proceso diagnóstico: la fase aguda Independientemente de las sospechas o síntomas que puedan existir durante el período prediagnóstico, sean cuales sean los miedos que se alberguen, el diagnóstico de una enfermedad mortal siempre se recibe como un susto inesperado. Anthony Ferrara, un psicólogo que murió de SIDA, describió muy bien este momento. Aunque sospechaba que los lunares de su piel eran señal del sarcoma de Kaposi, un síntoma casi seguro del SIDA, se quedó anonadado y sobrecargado cuando oyó el diagnóstico: “Toda mi preparación mental era insuficiente para impedir el maremoto de la emoción que me inundó cuando escuché lo que en el momento consideré como mi sentencia de muerte” (1984, p. 1285). Hasta el diagnóstico mismo, sea cual sea la expectativa, sospecha o temor, siempre existe una posibilidad de que el auto-diagnóstico del cliente sea erróneo. El bulto puede ser un quiste benigno, el sarpullido puede ser una pequeña erupción. Sin embargo, todo esto cambia en el momento en que se recibe el diagnóstico. En este instante pueden hacerse realidad los mayores temores del cliente, y la persona se ve obligada a reconocer que se halla abocada a luchar por su vida o a deslizarse inexorablemente hacia la muerte.

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El momento del diagnóstico se describe muchas veces como un hito, un momento de crisis en el que toda la orientación hacia la vida cambia. Según Weisman (1986), esta confrontación con la posibilidad de la muerte supera a las personas, generando shock y aturdimiento que él denomina “impacto a la vulnerabilidad”. Para Weisman, el diagnóstico es un momento de “crisis existencial” durante el cual uno debe afrontar la crisis de la posible muerte. Muchos psicólogos subrayan que un diagnóstico de enfermedad mortal es la segunda causa de estrés después del conocimiento de la muerte misma (Weisman, 1986; Patterson, 1969). No debería olvidarse que el proceso del diagnóstico no es sólo un único momento, aunque pueda culminar en el instante en que se lea o explique el diagnóstico. Es un proceso que se desarrolla durante un período de tiempo en el que la persona experimenta varias pruebas y analíticas durante las cuales se anticipan diferentes hipótesis de la enfermedad y se descartan algunas de ellas. La función del terapeuta durante este período es de asistencia a los clientes, mientras estos afrontan la incertidumbre, la ansiedad y la ambigüedad. El proceso de determinación del diagnóstico puede ser muy difícil en algunos casos. Durante este tiempo las personas se ven obligadas a afrontar no sólo una gran cantidad de pruebas y análisis médicos sino también una enorme cantidad de incertidumbre, ante cada una de las numerosas pruebas diagnósticas Es fundamental recordar que muchas de estas pruebas son parte de un proceso diagnóstico; una única prueba puede no ser definitiva por sí misma. Por ejemplo, si el médico sospecha de un tumor, quizá considere recomendable realizar diferentes exámenes como una analítica de sangre, una prueba de TC, y otros análisis para localizar y evaluar la naturaleza del tumor. Pero sólo una biopsia le dirá si el tumor es cancerígeno o no. Pueden requerirse pruebas adicionales para comprobar cuán avanzado está el cáncer. En suma, el período del diagnóstico es un proceso durante el cual los profesionales médicos comprueban sus hipótesis, durante el cual se evalúan diversas exploraciones a la luz de las pruebas emergentes. A lo largo de este

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período el individuo que ha de someterse a los exámenes experimenta muchos cambios en su estado anímico a medida que la información modifica tanto el posible diagnóstico como el pronóstico. Por ejemplo, en el caso de mi padre, el síntoma inicial fue de sangre en orina. Aunque este hecho generara mucha preocupación, reconocíamos que multitud de condiciones, algunas de las cuales son de escasa importancia, podrían justificar dicha sangre. Las siguientes pruebas nos llevaron a sospechar de alguna masa tanto en el riñón como en el páncreas. Pruebas adicionales indicaban el crecimiento de la próstata y del riñón. La intervención quirúrgica eliminó ambos tumores satisfactoriamente; uno estaba encapsulado y el otro era benigno y nada tenía que ver con el anterior. Durante el curso de una semana en la que se desarrollaron las pruebas y la intervención, el pronóstico de mi padre cambió de ser incierto a demasiado malo, a esperanzador y finalmente a excelente. Los estados anímicos y las reacciones de mi padre, de nuestra familia y de los médicos cambiaban simultáneamente con el diagnóstico emergente. No podemos olvidar que el diagnóstico es tanto un arte como una ciencia. La mayoría de las enfermedades mortales presentan cierto grado de incertidumbre. Muchas pruebas diagnósticas realmente no hacen otra cosa que señalar la probabilidad de cierto resultado. En cada nivel sucesivo de las pruebas, sin embargo, el diagnóstico se va confirmando. Pero incluso entonces, el curso de la enfermedad –cómo se desplegará y desarrollará la enfermedad– sigue siendo incierto. No sólo el diagnóstico se caracteriza por algún grado de incertidumbre; el pronóstico también suele ser muchas veces incierto. Suponiendo que el diagnóstico es tan exacto como lo permita el proceso, muchas otras variables pueden afectar sobre el pronóstico. Las enfermedades mismas pueden diferir en el grado de certeza del pronóstico. Además la salud, las actitudes y la adherencia al régimen médico de un individuo, así como la efectividad de diversas terapias, el estado en que se ha descubierto la enfermedad, el impac-

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to de los progresos médicos, pueden influir sobre el pronóstico. Es importante recordar que cualquier predicción es, en el mejor de los casos, una estimación estadística, que quizá sólo se basa en las variables relevantes y en el actual estado del conocimiento y del tratamiento médico. Para muchos clientes, estas predicciones pueden ser útiles. Pueden permitir a todos los implicados prever una sensación del tiempo que facilitará la planificación y que ayudará a los individuos y a las familias a evaluar diferentes opciones. Pero ninguna predicción debería ser considerada como cierta. Cualquier familia puede contarnos anécdotas relativas a algún miembro que ha sobrevivido no sólo a las predicciones sino incluso a los médicos que las hicieron. El diagnóstico de una enfermedad mortal crea una intensa crisis repleta de ansiedad, intensas reacciones emocionales y muchos problemas personales e interpersonales. Las tensiones y las ansiedades se acumulan. Los individuos aprenden formas efectivas para afrontarlo o experimentan la desorganización personal y una intensa ansiedad. El conocimiento mismo de la enfermedad mortal genera una intensa crisis en las personas y en las familias que acaban de saberlo. El hecho de la enfermedad va más allá del control de uno, y sin embargo el diagnóstico de la enfermedad afecta a toda la familia: a todos los objetivos de los miembros de la familia, sobre todos a los roles de la familia y en todas las relaciones entre los miembros de la familia. A pesar de esta crisis de naturaleza incierta, todos los miembros de la familia han de adoptar decisiones iniciales que influirán radicalmente sobre la calidad, naturaleza e incluso duración de la vida de una persona querida. La enfermedad mortal despliega ramificaciones que influyen sobre todos los aspectos de la vida: las relaciones con las familias y amigos, las decisiones financieras, el trabajo y los estudios. De hecho, casi todos los planes deberán ser reevaluados en el nuevo contexto de la enfermedad diagnosticada. A lo largo de este período, a la persona que afronta el diagnóstico se le plantean múltiples cuestiones que pueden considerarse como las tareas que ha de organizar. Entre ellas se incluyen:

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1. Entender la enfermedad 2. Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida 3. Maximizar los puntos fuertes de afrontamiento y limitar las debilidades 4. Desarrollar estrategias para hacer frente a los problemas creados por la enfermedad 5. Examinar el efecto de la enfermedad sobre la propia sensación del self y las relaciones con los demás 6. Incorporar la realidad presente del diagnóstico al propio sentido del pasado y del futuro

Comprender la enfermedad Las percepciones que tiene el cliente sobre la enfermedad pueden ser muy diferentes de las del profesional especializado. El significado que uno atribuye al diagnóstico puede ser incorrecto y puede afectarle de formas negativas. Algunas personas pueden considerar el diagnóstico como una sentencia de muerte, eliminando así todo atisbo de esperanza y, consecuentemente, perjudicando al tratamiento. Otros pueden considerar el diagnóstico con excesiva ligereza, negándose a modificar su estilo de vida o a desarrollar los tipos de conductas que podrían fortalecer la salud. Una de las primeras tareas de los individuos y de las familias es tratar de entender la enfermedad en cuestión. Esto no sólo implica obtener un conocimiento exacto y realista de la enfermedad, sino también aprender a afrontarla de un modo que potencie la esperanza, cierta sensación de control y niveles más bajos de ansiedad. Este proceso comienza por examinar el conocimiento que tiene el cliente de la enfermedad. Muchas veces esta tarea conviene realizarla con ayuda del profesional médico, quien ofrece las oportunidades de aclarar los malentendidos que pueda haber y a quien se le puede formular cualquier duda o inquietud. Durante este proceso suele ser útil examinar las fuentes de información de que dispone uno, así como la validez de cada una de las fuentes. Esto es especialmente crí-

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tico dada la tendencia actual a recurrir a Internet como fuente de información. Muchos clientes, o sus familias y amigos, acudirán ahí en primer lugar. En estos casos la dificultad es doble. Por un lado, Internet presenta una variedad de informaciones que varían entre las que son exactas y las fantasiosas. Por otro, Internet también puede ser el escaparate de falsos tratamientos y de afirmaciones fraudulentas de curas. Los terapeutas deben evaluar si el cliente está o no recibiendo información virtual así como los tipos de información que esté recibiendo. También es importante evaluar los factores que puedan estar bloqueando la comprensión del cliente. En algunos casos las barreras pueden ser sociales. Algunas veces el estatus social y la autoridad del médico o del resto del personal sanitario pueden intimidar al cliente. En consecuencia, el cliente duda al formular preguntas. Pueden existir barreras educativas a consecuencia de las cuales al enfermo le puede costar entender la información que le ofrecen y puede ser reacio a reconocer tal dificultad. Estas barreras suelen reforzarse entre sí. El enfermo no comprende el lenguaje del médico y le avergüenza o intimida formular preguntas. Si éste fuera el origen de alguna dificultad, el terapeuta podría sugerir al cliente que, en el momento en que recoja los resultados o en las siguientes visitas, esté presente otro miembro de la familia, un amigo o un intermediario de confianza, como podría ser algún religioso. También puede ser útil que el cliente anote por escrito las preguntas que desearía formular al médico. La comunicación abierta es fundamental, pero conviene recordar que, sobre todo en esta fase inicial, no todas las preguntas tendrán respuestas definitivas. Algunas veces los terapeutas pueden incluso preparar con los clientes estas sesiones, de modo que posteriormente se sientan cómodos en presencia del personal médico. En un mundo ideal, los médicos deberían ser suficientemente sensibles al presentar la información y ofrecer acceso a la información en un lenguaje que la persona pueda entender. Este proceso de obtención de información se facilita en un contexto de confianza, tranquilidad y respeto, todo ello con un clima no enjuiciador, en el que la persona puede formular preguntas, repetir y revisar lo que sabe. El

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establecimiento de relaciones entre personas de ambientes similares con las mismas dolencias, en grupos de auto-ayuda o de manera informal, es también útil. Esta posibilidad no sólo facilita la comprensión de la información sino también el aprendizaje de estrategias de afrontamiento y esperanza. Cuando la comunicación es escasa, alguien debería poner al corriente de ello al cuidador. Pueden existir también barreras psicológicas. La ansiedad grave puede dificultar la absorción y la comprensión de información sobre la enfermedad. Una cliente señalaba que cuando escuchó la palabra “cáncer” se quedó “helada” de miedo, incapaz de escuchar, responder o preguntar. Algunas veces hablar con los demás de estos miedos alivia la ansiedad. Al volver a consulta posteriormente, una vez que se haya reducido la ansiedad, quizá en compañía de un familiar, el cliente puede estar en mejor disposición de preguntar y comentar la enfermedad y su tratamiento. Puede ser útil también examinar las fuentes de ansiedad. La ansiedad puede derivarse de diversas fuentes: falta de información o información errónea, experiencias previas negativas o una actitud pesimista ante la vida. Las percepciones negativas debidas a información errónea o las experiencias pasadas pueden manejarse de un modo similar a cualquier proceso de aprendizaje. En un contexto de confianza, se puede examinar la información previa, evaluar las fuentes y ofrecer nueva información. Las principales enfermedades mortales agrupadas bajo categorías como “cáncer” o “cardiopatías” incluyen muchas enfermedades de naturaleza muy distinta. Las experiencias previas de un individuo o las experiencias de personas próximas con cáncer o con alguna cardiopatía son poco significativas para una condición similar pero diferente. Por ejemplo, la experiencia de un amigo o de un paciente con cáncer de páncreas no es relevante para alguien que padece cáncer de próstata. Cada enfermedad tiene su propio tratamiento, síntomas y pronóstico. Además, el ritmo del progreso de la ciencia es sorprendente y está en constante aceleración. En 1971 trabajaba en el pabellón pediátrico de un centro de cáncer. La mayoría de los niños que morían entonces podrían ser satisfactoriamente tratados con los métodos actuales. Incluso las personas diagnosticadas con SIDA en

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la actualidad puede esperar vivir considerablemente más que quienes eran diagnosticados hace una década. Una vez más, los grupos de auto-ayuda o las personas con la misma enfermedad pueden ser útiles para proporcionar información actual y para reforzar así la esperanza. A algunos miembros de la familia les preocupará que el enfermo parezca demasiado optimista. Normalmente no me parece preocupante la actitud optimista de un enfermo. Las percepciones excesivamente optimistas de la enfermedad son menos problemáticas en este estadio de la enfermedad. Tal optimismo suele reforzar la adherencia al régimen médico. Los médicos están obligados a ofrecer a sus pacientes información exacta sobre la enfermedad y sobre los riesgos del tratamiento, pero esto no implica que deban desafiar las percepciones optimistas salvo que perjudiquen la adherencia al tratamiento o pongan en peligro vidas ajenas.

Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida La enfermedad mortal puede estar influenciada por el estilo de vida del cliente. En algunos casos el estilo de vida puede haber sido un factor contribuyente a la enfermedad. En otros casos los factores del estilo de vida pueden tener algún efecto sobre el tratamiento, el curso o la recurrencia de la enfermedad. En cualquier caso, las prácticas saludables contribuyen a reducir el estrés y a facilitar la adaptación. Por consiguiente, merece la pena examinar el modo en que el estilo de vida actual del cliente afecta sobre su salud, así como de qué formas se puede modificar el estilo de vida actual para que sea más saludable. El ejercicio regular adecuado, la buena nutrición, el sueño apropiado y la gestión efectiva del estrés son más importantes que nunca cuando uno está gravemente enfermo. Conviene animar al cliente a comentar con su médico cualquier modificación significativa en su estilo de vida, como la dieta o el ejercicio físico. Además de fortalecer la salud, tales acciones reafirman en el cliente una sensación renovada de control sobre la propia vida que se ha podido ver amenazada por el diagnóstico.

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Maximizar las capacidades de afrontamiento y limitar las debilidades En cualquier crisis –y el diagnóstico de una enfermedad mortal es ciertamente una crisis– los individuos y sus familias se enfrentan a ciertos desafíos. Si los clientes disponen de la voluntad para centrar su atención en la enfermedad a fin de maximizar las oportunidades de un resultado satisfactorio, deberán ordenar sus recursos con efectividad y limitar el tiempo, la energía y otros tipos de pérdidas a los problemas que puedan interponerse a su principal lucha. Para este cometido también, un buen modo de comenzar consiste en examinar los estilos y estrategias de afrontamiento del cliente. A menudo una forma efectiva de comenzar dicha exploración consiste en centrar la atención en el modo en que el cliente ha reaccionado ante las crisis previas de su vida. Este método puede revelar estilos y estrategias de afrontamiento que podrían ser útiles ahora, ante esta inminente crisis. Por ejemplo, si la tendencia previa del cliente ha sido la de enfurecerse, tal respuesta ante esta crisis no debe sorprendernos. Si en las pasadas crisis el cliente era propenso a adoptar decisiones precipitadas o a sentir pánico, la conciencia del cliente sobre tal tendencia puede ayudarle a controlar dicha reacción en este momento. El reconocimiento y la elaboración de las estrategias pasadas ayudan a los clientes a ser más conscientes de los estilos y patrones que pueden favorecer o perjudicar las respuestas actuales. Una vez que el cliente haya revisado las estrategias de afrontamiento del pasado, está en posición para considerar qué estrategias se adaptan mejor a la presente crisis. El cliente también puede considerar qué estilos le funcionan y cuáles no le funcionan. Por ejemplo, la ira puede ser un instrumento de motivación muy poderoso si se enfoca contra la enfermedad. Pero si la ira se dirige hacia la familia y los amigos, la misma respuesta puede ahuyentar a las personas en el momento en que uno más las necesita. Del mismo modo, si un cliente tiende a sopesar cuidadosamente sus decisiones y normalmente es reacio a decidir antes de disponer de toda la información posible, esta característica puede ser muy útil evitando las reacciones apresuradas, pero también podría

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inhibir las respuestas inmediatas ante la crisis. El examen de los estilos de afrontamiento a comienzos del proceso de la enfermedad permite al cliente aprovechar sus puntos fuertes más obvios y le ayuda también a ser más consciente de sus debilidades, quizá para poder superarlas mejor. Además, el mismo examen del estilo de gestión de las crisis dispone de una función latente aunque crítica en esta fase inicial de la crisis por la enfermedad, refuerza la esperanza –recordando a los clientes, en un momento caótico y difícil, que han superado crisis anteriores de su vida. Debería añadir que la continuidad en los estilos y reacciones de afrontamiento no se produce siempre. Algunas veces los clientes han cambiado tanto que los estilos de afrontamiento previos ya no son indicativos de sus respuestas presentes. Pero algunas veces esta falta de continuidad puede ser causa de preocupación. Por ejemplo, puede mostrar que la persona se encuentra en un estado de negación destructiva sostenida o de pánico inmovilizador. Siempre sugiero a los terapeutas y a otros cuidadores que si está ausente dicha continuidad, deberían examinar las razones que justifiquen las nuevas estrategias de afrontamiento. Un segundo plano a considerar es el del apoyo social. ¿A quién puede dirigirse uno en busca de ayuda? ¿De qué modo pueden ayudarnos las personas que conocemos? ¿Cuáles son los propios sentimientos al pedir o al aceptar diferentes tipos de ayuda? Muchas veces se subestiman las fuentes de apoyo. Una vez identificados e informados los familiares y amigos, uno puede sorprenderse ante su voluntad de ayuda, cada uno a su manera. Durante la psicoterapia pregunto a los clientes “¿A quién puede dirigirse usted en caso de crisis?” Muchas veces sólo mencionan a unas pocas personas, pero cuando seguimos indagando, preguntándoles con quién han comentado el caso o quién les ha ofrecido ayuda, descubren que su red es mayor de lo que esperaban. En algunos casos pueden reconocer también que sus propias inhibiciones limitan las opciones de ayuda. Por ejemplo, un hombre de 30 años de edad con esclerosis

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múltiple se sorprendió ante la ayuda que le ofreció su propio hermano, con quien en ese momento ya no mantenía ninguna relación. Un ejercicio sencillo puede ser de gran ayuda. Yo suelo pedir a mis clientes que traigan a consulta un listado de todas las personas que saben con certeza o con alguna probabilidad que les ofrecerán apoyo. A medida que examinamos el listado, solemos ir ampliándolo. Para ello formulo preguntas del estilo a: “¿Hay alguien más a quien podríamos incluir, como gente del trabajo, de la comunidad religiosa u otros vecinos o amigos?” Una vez que el listado esté completo, y los clientes suelen tranquilizarse y sorprenderse por la extensión del mismo, les pido que escriban una E al lado de todas las personas que tienen capacidad de escucha. A continuación, les pido que escriban una A al lado de todas aquellas personas que tienen la capacidad de actuar –personas en quienes pueden confiar para finalizar una tarea o cometido. Por último, una R al lado de las personas que pueden ofrecernos un respiro o una tregua. Éstas son personas que nunca preguntan al cliente cómo le va y que parecen evitar cualquier comentario sobre la enfermedad. Sin embargo, muchas veces pueden proporcionarle “un respiro o tiempo de tregua de la enfermedad”, risa o diversión. Este ejercicio, que puede aplicarse en cualquier punto de la enfermedad, incluso con los cuidadores familiares, reafirma tres cuestiones. En primer lugar, confirma a los clientes que disponen de mucho apoyo informal. En segundo, permite a los clientes evaluar si están o no haciendo un uso efectivo de los sistemas de apoyo, es decir, si están pidiendo a quien tiene capacidad de escucha que escuche y a quien tiene capacidad de acción que actúe. En tercero, valida tanto la idea del respiro como del rol que tales personas pueden ejecutar para su apoyo. Aunque este ejercicio pueda parecer muy simple, subraya un elemento clave: diferentes personas se sienten cómodas ayudando de distintas formas. Por ejemplo, una hija que conozco se sentía muy incómoda al cambiar el vendaje a su padre, pero estaba encantada de cocinar para él y de alimentarlo. Otra mujer se sentía muy tensa cada vez que su amiga le pedía que la llevara a consulta. Quería ayudar a su amiga, pero esta tarea le resultaba muy dolorosa y solía buscar excu-

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sas para no ejecutarla. Cuando comentó sus auténticos sentimientos descubrió otras formas de ayuda, como por ejemplo cuidar de los hijos pequeños de su amiga; de este modo se satisfacía su deseo de ayudar y se cubría una necesidad real de la amiga. Naturalmente los terapeutas deben determinar que un sistema informal de apoyo funciona antes de hacer uso de este ejercicio. No todos los clientes disponen de tal apoyo. Cuando no parece haber un sistema de apoyo, suele ser recomendable examinar las causas. Algunas veces simplemente no existen las posibles redes, como ocurre con muchos ancianos. Han podido sobrevivir a sus cónyuges, a la familia y a los amigos, o quienes aún viven pueden ser ellos mismos demasiado frágiles para ofrecer ayuda. En tales casos puede ser necesario compensarlo recurriendo a sistemas más formales. En otros casos, las expectativas de ayuda del cliente pueden no ser realistas. Una de mis clientes, por ejemplo, estaba furiosa porque su hija no dejaba el trabajo que tenía para cuidar de ella. La hija deseaba cuidar de su madre en sus horas de ocio y coordinar la asistencia que ésta requería. Las expectativas de su madre, sin embargo, ignoraban las limitaciones que sus necesidades vitales imponían a la hija. Quizá las posibles fuentes de ayuda estén recibiendo mensajes mixtos o ambivalentes. En un caso un hombre con cáncer estaba enfadado porque sus hijos adultos no estaban completamente disponibles para ayudarlo. Sin embargo, cuando éstos le preguntaban en qué podían ayudar, él los rechazaba. Una propuesta para llevarle a la consulta del médico se encontraba con una respuesta como: “No gracias, he llamado a un taxi”. Los hijos sentían que estaban respetando la independencia del padre; él creía que ellos hubieran debido insistir más en su ofrecimiento. Este ejemplo indica la importancia de que los clientes comuniquen con claridad sus necesidades y deseos y que no esperen que los demás adivinen la ayuda que necesitan o esperan. Algunas veces los clientes deben reconocer que la familia o los amigos pueden ser destructivos si fomentan las conductas negativas como las de no adherencia a un régimen o las de consumo de sustancias o

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abuso de fármacos. Por ejemplo, un adolescente con leucemia tenía un amigo que pensaba que la cura para cualquier momento de ansiedad o de depresión estaba en una lata de cerveza. La familia y los amigos cuyas necesidades o conductas propias son tan extremas que absorben más energía que el apoyo que ofrecen, son perjudiciales. Las personas verbal o físicamente abusivas, las personas cuyas vidas sean tan caóticas que constantemente impliquen a los demás en sus propias crisis, o las personas que están tan ensimismadas que aunque el cliente esté en el fulgor de la crisis sigan mirando al cliente como fuente para satisfacer sus necesidades sólo le perjudicarán. Tales individuos dañan la auto-confianza, la auto-estima y la esperanza. Un cliente que afrontaba el cáncer de su padre me contaba de un amigo con quien solía practicar ciclismo. El amigo le relataba constantes historias sobre conocidos que sufrían cáncer, muchas veces subrayando los resultados negativos: “Por ejemplo, en un caso mientras le hablaba de la quimioterapia de mi padre, me relató una historia larga sobre la enorme lucha que sufrió alguien con la quimioterapia. Yo esperaba que acabara con alguna afirmación del tipo a ‘Y ahora ella está bien’. En lugar de eso me dijo que la mujer en cuestión había muerto seis meses más tarde”. Los clientes disponen de tres formas para manejar las conductas destructivas de los demás. Algunos clientes simplemente las ignoran, atribuyendo tal conducta a intentos fallidos por ofrecer ayuda, a los propios problemas y necesidades destructivas del individuo o a la falta de habilidades de afrontamiento apropiadas. En otros casos puede ser necesario evitar o discontinuar una relación destructiva. El cliente puede optar por confrontar a la persona, explicando que estas conductas no son muy útiles y ofreciéndole sugerencias concretas sobre la mejor forma de ayudarlo. Los clientes no deberían prescindir de las fuentes de apoyo formal. En la actualidad hay muchos servicios disponibles como el del transporte, cuidados en el hogar, asistencia sanitaria domiciliaria, grupos de apoyo, preparación de alimentos y entrega de los mismos, psicoterapias e incluso ayudas financieras. En muchos casos los centros sanitarios y hospitales mismos cuentan con servicios de información y

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asistencia adicional, a lo que se añaden los servicios comunitarios de asistencia social. La búsqueda de las ayudas disponibles, incluso a comienzos de la enfermedad, cuando aún no sean necesarias tales ayudas, puede ser útil para aliviar la ansiedad, evitar las dificultades asociadas a los esfuerzos por solicitar dichas ayudas cuando ya sean críticamente imprescindibles y reafirmar las propias habilidades de afrontamiento del cliente. Parte de las debilidades limitantes se derivan de dar prioridad a otros problemas que pueda tener el cliente. Es difícil afrontar la crisis del diagnóstico cuando éste es sólo uno de los problemas que está contemplando la persona. Por ejemplo, es devastador saber que uno sufre SIDA en el mismo momento en que uno está luchando con una crisis de identidad sexual o de abuso de drogas. Bastante difícil es hacer frente a un diagnóstico de cáncer o de un infarto, pero es más difícil aún cuando la crisis llega poco después de un divorcio o de problemas laborales. En estos casos los clientes han de priorizar los problemas. Centrarse primero en la enfermedad y postergar otros problemas es un modo de evitar que se sientan superados por las circunstancias.

Desarrollar estrategias para manejar los problemas creados por la enfermedad Un diagnóstico de enfermedad mortal crea problemas prácticos inmediatos que han de ser resueltos sin demora. Algunos de los problemas que más presión generan se comentan en los siguientes apartados.

A quién contárselo Los clientes deben decidir cuánta información desean revelar y a quien confiársela. Dada la incertidumbre relativa al destino de los clientes, éstos suelen preocuparse sobre la cantidad de información que han de compartir con la familia y con los amigos, y el modo de presentar tal información. La cuestión de la confianza es crítica por múltiples razones. En la familia y entre amigos, la confianza puede

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ser un factor determinante para movilizar el apoyo social a lo largo de la enfermedad. Si los clientes optan por guardar en secreto el resultado del diagnóstico, sus íntimos pueden verse privados de la posibilidad de compartir información y ofrecer ayuda. Un amigo me relató un ejemplo ilustrativo. Tenía concertada una cita para realizarse algunas pruebas, pero decidió no contárselo a sus hermanos porque no deseaba molestarlos. Durante una semana él y su mujer aguantaron la ansiedad. En la consulta del médico supo que su condición era de poca importancia y fácilmente tratable. Cuando compartió su alegría por las buenas nuevas con sus hermanos, éstos le hicieron saber que ellos también tenían el mismo problema. Si lo hubiera comentado antes, tanto él como su mujer se hubieran ahorrado la ansiedad. Compartir información sobre una enfermedad con otras personas puede ser una experiencia positiva. Muchos enfermos comprueban que la familia y los amigos les muestran mucho más apoyo y ayuda de lo que esperaban. La confianza permite a los demás mostrar preocupación y ofrecer apoyo. Algunas veces, el problema de compartir información y cuánto comunicar se presenta justo en el momento en que uno ha de responder a la pregunta “¿Cómo estás?” Un colega con leucemia no sabía cómo responder cada vez que alguien le formulaba esta pregunta tan frecuente y, por último, decidió que respondería del siguiente modo: “Bastante bien, gracias, aunque sufro una enfermedad grave”. En algunos casos a los enfermos les es útil ensayar formas para confiar su enfermedad a los íntimos. Otros piden a la familia o a un confidente que comparta la noticia de su diagnóstico con otros miembros de la familia o amigos. Como explicaba una mujer, “Esto nos permitió evitar el ‘momento desagradable’ y permitió a los amigos responder como querían. La mayoría llamó y mostró su condolencia y apoyo”. Aunque la familia y los amigos normalmente ofrecen apoyo, a menudo suele transcurrir un poco de tiempo antes de que las relaciones vuelvan a la normalidad. Una mujer mencionó que sus amistades necesitaron un par de semanas para poder hablar de los problemas habituales.

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Los clientes diagnosticados con una enfermedad mortal pueden ser muy reservados en relación a sus problemas por diversas razones. Ellos mismos pueden no haber asimilado el diagnóstico. La reserva puede ser una forma de control; si un individuo siente que no puede controlar la enfermedad, como mínimo puede controlar quién más sabrá de la misma y cuánto sabrá. Una adolescente diagnosticada de leucemia, por ejemplo, pidió al personal educativo de su centro que jurara mantener el secreto. Posteriormente reveló el diagnóstico a sus compañeros de clase, pidiendo a su vez, uno a uno, que jurara mantener el secreto. Algunas personas desean proteger a los demás o protegerse a sí mismas. Pueden sentir ansiedad creyendo, quizá de forma realista, que su revelación afectará a sus relaciones con los demás, a sus planes y a sus carreras profesionales. La presión por mantener el secreto es particularmente intensa cuando la enfermedad es estigmatizadora, como el SIDA o la enfermedad de Alzheimer, o potencialmente vergonzosa, como el cáncer de colon. Los enfermos deben recordar que todos los esfuerzos por guardar celosamente la información pueden ser contraproductivos. La familia y los amigos pueden percibir cierta ansiedad íntima. Los colegas de trabajo tratarán de comprender los motivos de las frecuentes ausencias, los cambios de conducta o los cambios de apariencia. Dada la relativa sofisticación médica de muchas personas de nuestra sociedad, éstas evaluarán la información que reciben a partir de las pruebas que observen. Las explicaciones incoherentes realizadas a diferentes personas pueden crear confusión y generar rumores. Las solicitudes a los seguros, las visitas a centros sanitarios y otros factores de este tipo pueden ofrecer claves importantes para el diagnóstico. En suma, conviene recordar a los clientes que su capacidad para controlar la información que revelan es bastante limitada –especialmente a medida que transcurre el tiempo. El secretismo puede ser perjudicial, porque los rumores sobre el diagnóstico pueden ser mucho más perjudiciales que la verdad misma. Además, el exceso de secretismo puede dañar las relaciones porque mina la confianza. Conviene recordar que las decisiones relativas a qué o cómo revelar no han de ser de todo-o-nada. La decisión no debe adoptarse en

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forma de “¿A quién escojo para contarle o no contarle?” En lugar de esto, la pregunta que uno puede formularse es, “¿Qué información necesito compartir, con qué otras personas y en qué momento?”

Enfrentarse a los profesionales médicos Los clientes pueden necesitar ayuda para enfrentarse a los profesionales médicos. Durante la fase diagnóstica los clientes pueden estar preocupados sobre el curso de acción a seguir. ¿Deberían solicitar una segunda opinión? ¿Se sienten cómodos con sus médicos y especialistas? ¿Si han de seguir ampliando el diagnóstico o si han de someterse a cirugía exploratoria, se sienten satisfechos con el centro médico en el que están? Se deben examinar los sentimientos relativos a los profesionales. En algunos casos la incomodidad o la ambivalencia puede ser el producto de la ansiedad sobre el diagnóstico o de la ira hacia el médico por ser el portador de malas noticias. Pero en otros casos la ambivalencia o la incomodidad pueden reflejar preocupaciones realistas. No todo médico es perfecto, no todo hospital o centro médico es el más apropiado para el tratamiento que se necesite. Revisar estos sentimientos con los clientes sirve para recordar que una segunda opinión puede ser útil; otro médico puede ofrecer un buen consejo y alternativas de tratamiento. Puede servirnos para amortiguar el susto del diagnóstico e incluso proporcionar el espacio y el tiempo necesarios para adoptar las decisiones más importantes. Pero las segundas opiniones también pueden ser origen de conflicto si retrasan el tratamiento más tiempo del que es médicamente apropiado o si generan aún más incertidumbre y nos llevan a solicitar una tercera, cuarta o quinta opinión, postergando indefinidamente la realidad del diagnóstico y el curso razonable del tratamiento. Es fundamental que los enfermos y sus familiares estén satisfechos con los médicos y con los centros de salud. Esto se hizo evidente cuando mi padre fue diagnosticado de cáncer. Aunque nosotros sentíamos un gran respeto hacia su médico, no nos sentíamos cómodos con el hospital local general en el que se iba a realizar la intervención

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quirúrgica. En familia decidimos que sería referible que mi padre fuera tratado en un centro hospitalario mayor, incluso aunque esto conllevara que debía cambiar de médico. El médico de mi padre fue muy comprensivo y nos apoyó en la decisión adoptada. Aunque no deseábamos herir los sentimientos del médico, la salud de mi padre era nuestra prioridad. La situación se resolvió satisfactoriamente. Mi padre se recuperó de la intervención. Pero incluso aunque el final no hubiera sido tan feliz, insistir para que nuestro padre fuera tratado en un centro más sofisticado, era lo que nos correspondía hacer. Si hubiera muerto, por lo menos hubiéramos sabido que habíamos hecho todo lo posible para que él obtuviera la mejor atención requerida.

Decidir sobre el tratamiento Tras un diagnóstico de enfermedad mortal, los clientes deberán decidir sobre el tratamiento. Los planes de tratamiento difieren sobre la base de la enfermedad diagnosticada. En algunos casos, los planes de tratamiento pueden ser relativamente cómodos. Algunas condiciones requieren poco más que el monitoreo regular. Con otras condiciones, sin embargo, pueden ser recomendables la medicación o los cambios en el estilo de vida. A un amigo que sufrió un infarto, por ejemplo, sus médicos le prescribieron medicación, le pusieron a dieta y le recomendaron que revisara y simplificara su estilo de vida a fin de eliminar el estrés innecesario. Muchas condiciones, sin embargo, requieren otros enfoques. En muchos casos se necesitará cirugía, radioterapia o quimioterapia. Sea cual sea la terapia a la que se acoja el individuo, éste debería examinar sus sentimientos y temores al respecto. Un individuo puede temer la cirugía, porque siente miedo de la anestesia, de la pérdida de conciencia, del dolor postoperatorio, de los daños visibles (cicatrices y similares), de la pérdida de alguna función, de los efectos secundarios sobre el empleo o de las finanzas o cualquier combinación de estas cosas. La radiación puede ser motivo de miedo por el procedimiento mismo (tratamiento recibido de un aparato en ausencia de compañía humana), las preocupaciones sobre los efectos colaterales como la disfun-

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ción sexual y/o esterilidad o los efectos sobre la salud adicional. La quimioterapia puede engendrar temores similares. En todos estos casos los individuos pueden temer que el remedio sea peor que la enfermedad. Esto es particularmente importante cuando existen diferentes opciones de tratamiento para una misma enfermedad. Por ejemplo, el cáncer de próstata puede tratarse de múltiples maneras, que oscilan desde la espera controlada de la cirugía hasta la radiación, dependiendo de la edad del paciente y del estado de progreso de la enfermedad. Es crítico que los terapeutas examinen con los clientes las opciones de tratamiento para asegurarse de que éstos toman sus decisiones en base a pruebas y no a su reactividad emocional. Conviene que los clientes comenten y compartan sus miedos con sus médicos. En algunos casos estos miedos se basan en experiencias pasadas que ya no son válidas o relevantes para este caso. Algunos clientes pueden preocuparse innecesariamente, o lo que es peor, incluso negarse a someterse a un terapia que pueda salvarles la vida por malentendidos sin base alguna. Es también recomendable comentar otras opciones o alternativas que podrían estar disponibles. Una vez más, las segundas opiniones pueden ser muy útiles. Creo firmemente que las personas que participan activamente en las decisiones relativas a su salud, que mantienen un intensa sensación de control y no se limitan a aceptar pasivamente el consejo médico, que investigan activamente y comentan las opciones de tratamiento no sólo afrontan mejor la enfermedad sino que, de hecho, viven más tiempo. Los clientes también pueden necesitar que se comenten los riesgos y los efectos secundarios. Los médicos, normalmente, se cuidan mucho de subrayar todas las posibles cosas que podrían ocurrir como resultado de la terapia, porque los médicos están moral y legalmente obligados a informarnos de los riesgos. No todas las personas experimentarán del mismo modo los efectos secundarios. Siegel (1986) subraya la importancia del pensamiento positivo. Este autor opina que si uno se centra en todos los riesgos que pueden o podrían ocurrir,

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esto mismo puede generar el auto-cumplimiento. Siegel nos recomienda desarrollar las actitudes mentales que subrayen la mínima molestia. Siegel enseña también formas positivas de anticipar las terapias, por ejemplo, imaginando la radiación como una luz curativa, dorada y templada. Estas decisiones relativas al tratamiento pueden verse dificultadas cuando el enfermo recibe consejos contradictorios sobre el tratamiento de diferentes médicos o a través de Internet. Es imprescindible que los clientes examinen cualquier consejo contradictorio. Algunas veces estos conflictos son más aparentes que reales. Algunos alternan los tratamientos; una dieta o la imaginería pueden ser simultáneas a terapias médicas más convencionales –lo que permite a los clientes participar activamente en su tratamiento. En los últimos tiempos se está destinando mucha atención a las terapias holísticas y no convencionales. En mi opinión, si estos tratamientos son colaterales al tratamiento médico convencional, no desmotivan el tratamiento médico y no conllevan riesgo médico, favorecen el interés y la implicación. Cuando mi padre estaba enfermo con cáncer, mi aportación fue la de enseñarle a emplear la imaginería. La imaginería implica hacer uso de la imaginación de la persona de un modo muy activo. Se cree que existen fuertes asociaciones entre los estados mentales y los físicos, y que la actitud mental puede ser capaz de fortalecer el funcionamiento del sistema inmunológico. En el caso de mi padre, desarrollamos imágenes que le eran conocidas y cómodas. Imaginó las células inmunes como soldados que buscan y destruyen a las células cancerígenas enemigas. Cada día destinaba un tiempo a desarrollar esta imagen mental de una batalla larga pero exitosa. En otros momentos, sin embargo, pueden surgir desacuerdos médicos sobre el mejor modo de proceder. En tal caso, los terapeutas pueden ayudar a los clientes a buscar la información necesaria para adoptar una decisión inteligente. Será esencial la información que nos ofrezcan los médicos sobre los posibles riesgos y beneficios. Los terapeutas pueden sugerir opciones que conviene comentar con los médicos. Por ejemplo, quizá sea el momento de probar enfoques menos radicales, dejando las alternativas más agresivas para los últi-

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mos estadios del tratamiento, si es que se necesitan aún. Es básico destinar tiempo a examinar estas alternativas, incluso a pesar de la ansiedad que se siente en este período y de la presión por adoptar rápidamente una decisión. Si un cliente ha explorado todas las posibles opciones, será menos propenso a lamentar o a cuestionarse posteriormente su decisión. Sin embargo, los terapeutas deberían aceptar las limitaciones de su propia función, la cual consiste en asistir y facilitar la decisión del cliente y no en ofrecer consejo o imponer una decisión. También es importante saber cómo podría afectar el tratamiento sobre otros aspectos de la vida. A menudo, si se identifican los problemas potenciales, pueden buscarse compromisos que podrían aliviar algunas preocupaciones. Por ejemplo, si a alguien le preocupa que la terapia le impida acudir al trabajo o al centro educativo, podría programarse para un viernes o para el primer día de unas vacaciones, de modo que los efectos secundarios hayan desaparecido antes de volver al trabajo o a los estudios. Si el cliente decide buscar un método de tratamiento alternativo en lugar del enfoque más tradicional, es fundamental entender y evaluar esta opción. Algunas veces puede deberse a las presiones sociales, como las de la familia o los amigos. Otras veces tales decisiones pueden ser debidas a sentimientos de indefensión o pánico que llevan al cliente a buscar el tratamiento aparentemente mejor que el tradicional, aunque no haya sido demostrado. Algunas veces si el cliente dispone de un médico que le aporte apoyo emocional y le permita revisar con claridad todas las opciones de tratamiento, esto puede mitigar el deseo de probar enfoques no convencionales.

Otras alternativas vitales El diagnóstico de una enfermedad mortal puede forzar al cliente a revisar otras decisiones: “¿Debo seguir adelante con la boda?” “¿Debería seguir manteniendo esta relación?” “¿Debería abandonar los estudios o el trabajo?”, son sólo ejemplos de preguntas que los clientes podrían desear contemplar.

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Hay dos tendencias de afrontamiento opuestas. Una consiste en mantener las cosas tal como están, siguiendo con la vida como si no existiera la crisis. Este enfoque no suele funcionar, porque la enfermedad ya ha creado o pronto creará cambios que han de ser confrontados. Simular que no existen tales cambios dificulta la planificación realista que podría posibilitar un renovado sentido de control. Aunque uno no puede controlar el hecho de que el diagnóstico haya cambiado nuestra vida, en cierta medida uno puede controlar el modo en que esto cambia la vida. Uno de mis clientes ofrece una buena ilustración de este importante aspecto. Insistiendo en que su diagnóstico no había cambiado nada las cosas, siguió trabajando igual o más en su pequeño negocio. Pero cuando fue hospitalizado por agotamiento, hubo de admitir finalmente que su diagnóstico le había cambiado la vida. En ese momento fue capaz de organizar con realismo su jornada laboral. Limitó a cuatro horas por día su trabajo, reguló las tareas que ejecutaría él mismo y contrató ayuda adicional. Su nuevo plan facilitó que maximizara sus recursos y afrontara con mayor efectividad su crisis. Cuando reconoció que aún podía tomar buenas decisiones, incluso en medio de la crisis, reforzó su confianza en sus propias habilidades de afrontamiento. Otros clientes están dispuestos a tomar decisiones definitivas sobre todas las posibles contingencias, ignorando muchas veces la incertidumbre inherente a esta fase de sus vidas. Algunas veces es mejor esperar, priorizando las cuestiones que necesiten resolverse ahora y posponiendo las demás. Decisiones similares pueden tener muy distintos significados e implicaciones para clientes diferentes o en momentos diferentes de la enfermedad. La decisión de dejar un trabajo puede ser una retirada poco saludable y prematura o una decisión sana sobre las prioridades de la vida. Puede afectar profundamente a la estabilidad financiera limitando los ingresos, el acceso a la seguridad social y la disponibilidad de otras fuentes de ayuda. Dada la incertidumbre de esta fase, conviene recordar que las decisiones a este nivel serán a modo de prueba y muy limitadas. En lugar de preguntarse, “¿Debería dejar el trabajo?”, quizá sea recomendable acogerse a

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posibilidades más limitadas, como solicitar una baja médica o un permiso temporal, reducir progresivamente los compromisos y el trabajo, trabajar a media jornada o incluso trabajar en casa. La revisión y comentario de estas decisiones con todas las personas afectadas por las mismas es también útil. Por último, los clientes deberían considerar otras contingencias. Los clientes deberían revisar su seguro médico y analizar las opciones cuando carecen del seguro óptimo o éste no cubre todas las necesidades. Éste es también el momento idóneo para revisar o hacer testamento y para considerar las cuestiones de guardia y custodia, los poderes sobre la propia salud y similares. Siempre es conveniente revisar periódicamente los títulos, créditos, testamentos y pólizas de seguro para comprobar si las decisiones sobre la propiedad, los beneficiarios, los guardianes y los ejecutores reflejan las relaciones actuales. Una enfermedad es simplemente una oportunidad adicional para reexaminar estas decisiones anteriores. Sin embargo, estas opciones deberían comentarse con el cliente, no conviene agobiar al cliente al comienzo del diagnóstico de enfermedad mortal.

Explorar el efecto de la enfermedad sobre el sentido de uno mismo y las relaciones con los demás El diagnóstico de una enfermedad mortal cambia de muchas maneras el sentido que uno tiene sobre sí mismo. Uno puede sentirse traicionado por la fragilidad del propio cuerpo físico. Uno puede sentirse estigmatizado por la enfermedad. Las identidades críticas pueden parecer amenazadas por la enfermedad: un profesor puede sentir ansiedad por no ser capaz de enseñar más; un esquiador ávido puede temer el final de su carrera. Es importante comentar estas preocupaciones con los cuidadores, especialmente con los médicos y terapeutas, y plantearlas en los grupos de auto-ayuda. A partir de esto se crean oportunidades para ventilar dichos sentimientos, para reafirmarse y tranquilizarse y para desarrollar nuevas estrategias que nos permitan manejar el problema. Un hombre de 55 años de edad que iba a ser

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sometido a una colostomía estaba preocupado porque si decidía seguir adelante con la intervención eso conllevaría el final de su carrera profesional. Comentó estas dudas a su médico, quien le recomendó que acudiera a un grupo de apoyo. Participar en el grupo le sirvió para tranquilizarse y comprobó que sus temores eran naturales pero carentes de base. Una enfermedad mortal suele cambiar las relaciones con las demás personas. Éstas pueden no saber cómo responder, especialmente en las primeras fases de la enfermedad, ante el recién diagnosticado enfermo, quizá ante alguien que se halla en la paradójica posición de disfrutar de muy buen aspecto pero estar gravemente enfermo. Algunos amigos y familiares pueden sentirse incómodos, sentir ansiedad por la enfermedad, temer el modo en que ésta cambie las relaciones, sentir inseguridad sobre cómo actuar o qué decir. Al sentir tanta incomodidad, pueden evitar al individuo enfermo e incluso a los restantes miembros de la familia. Si los clientes se decepcionan ante las reacciones de los demás, suele ser conveniente examinar cuanto antes este problema, porque muchas veces estas cosas van escalando a medida que progresa la enfermedad. Es decir, más adelante las personas pueden mostrarse evitativas, en parte, porque se sienten culpables de su evitación previa. Los terapeutas pueden asistir a sus clientes no sólo ventilando tales preocupaciones, sino también desarrollando estrategias para afrontar el cambio. Muchas veces el humor puede romper el hielo. En otros casos suele ser preferible afrontar con gentileza el problema. Un amigo diagnosticado con leucemia planteó el problema a sus amigos del club de pesca. Éstos admitieron que habían hablado entre ellos si era o no recomendable, dado su estado, invitarlo a un viaje. Él necesitó recordarles con dulzura que era a él a quien correspondía tomar la decisión, pero para ello era necesario que lo invitaran. La enfermedad mortal puede generar el aislamiento o el aumento de la intimidad. Lo que ocurra, de hecho, es responsabilidad de todos los implicados: el enfermo, la familia y los amigos.

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Ventilar los sentimientos y los temores En cualquier fase de la enfermedad los clientes pueden experimentar fuertes reacciones emocionales. Los individuos y las familias pueden experimentar todo tipo de sentimientos que oscilen entre el alivio porque la incertidumbre ya “haya pasado” hasta la depresión por los resultados. Evidentemente una de las funciones críticas de los terapeutas en el momento del diagnóstico es proporcionar a los clientes un lugar seguro donde expresar su susto, su desconfianza y la negación del diagnóstico. De hecho, a lo largo del curso de la enfermedad puede aparecer cualquier emoción. No hay una serie de reacciones normales ni una secuencia de experiencias emocionales. Cada persona responderá según sus propios patrones individuales. La gestión de las reacciones emocionales puede ser compleja. Los clientes enfermos pueden encontrarse ante un doble apuro. Por un lado están repletos de sentimientos, pero por el otro pueden tener opciones limitadas de compartirlos. Esta situación puede deberse a múltiples razones. El enfermo mismo puede ser reacio a comentar sus sentimientos y miedos, especialmente con las personas a quienes más quiere. O a los familiares y amigos les puede costar escuchar. Familiares y amigos pueden negar los sentimientos negativos del enfermo, sugiriéndole que no sienta ira, culpabilidad o tristeza –como si tales sentimientos pudieran pasarse por alto tan fácilmente. Muchas veces los grupos de auto-ayuda o los terapeutas pueden ofrecer la distancia emocional y la objetividad que necesitan las personas para ventilar sus auténticos sentimientos. Tres aspectos son esenciales: comprender los propios sentimientos, expresarlos y usarlos de forma constructiva en el curso de la enfermedad. Los individuos que experimentan una enfermedad mortal necesitan oportunidades para hablar sobre sus preocupaciones en una atmósfera de confianza que no establezca juicios de valor. Una vez que estos sentimientos se expresen abiertamente, el individuo puede avanzar para explorar las fuentes de tales emociones y los modos en que tales afectos influirán sobre el tratamiento.

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Los terapeutas deberían asistir a los individuos para que usen los sentimientos de modo constructivo en el proceso de tratamiento de la enfermedad. Por ejemplo, las emociones como el miedo y la culpabilidad pueden inmovilizar o motivar. La ira puede aislarnos de los demás. Un caso ilustra de qué modo los individuos pueden manejar sus sentimientos y miedos. Un hombre de 30 años de edad fue diagnosticado con cáncer de páncreas. Inicialmente reaccionó con miedo al dolor y al sufrimiento futuro, y con culpabilidad porque su dolor presente era una forma de castigo por su estilo de vida previo –en el que había consumido bastantes drogas recreativas. En psicoterapia fue capaz de expresar estas preocupaciones y de examinar su miedo y culpabilidad. La comunicación honesta y realista con el médico alivió en cierto grado su ansiedad. Reconoció el probable curso de la enfermedad, pero el médico le tranquilizó diciendo que haría todo lo que estaba en sus manos para minimizar el dolor. La formación en autohipnosis y el entrenamiento en imaginería le concedieron cierto grado de control sobre el posible dolor futuro. Los terapeutas deberían reconocer que todas y cada una de las reacciones emocionales pueden tener manifestaciones constructivas o destructivas. A medida que un cliente expresa y explora sus sentimientos, será más capaz de minimizar los aspectos destructivos y facilitar las respuestas efectivas ante la enfermedad.

Incorporar la realidad presente del diagnóstico al sentido propio sobre el pasado y el futuro El diagnóstico de la enfermedad afecta no sólo a su presente sino también al pasado y al futuro. La naturaleza misma de afrontar las cuestiones derivadas de la enfermedad mortal puede obligarnos a revisar problemas pasados. Las formas de afrontamiento de crisis pasadas, expectativas de apoyo y experiencias con la enfermedad son temas que implican la revisión histórica. Al cliente se le presentan problemas no resueltos del pasado, vinculados quizá con la dependencia, la sexualidad o las relaciones que se han reactivado por efecto del diagnóstico. Los clientes pueden querer comentar estas cuestio-

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nes emergentes con los terapeutas, particularmente cuando parecen interferir con el modo de funcionamiento actual. Por ejemplo, Louis, un hombre de 25 años de edad, recientemente diagnosticado con distrofia muscular, descubrió que necesitaba elaborar sus miedos al abandono. Louis había sido internado en un centro de acogida cuando su madre no había podido responsabilizarse de él porque su hermano menor había enfermado. Sobre la base de esta experiencia infantil, Louis temía que su esposa también lo abandonara. Sus miedos y sus constantes demandas de reafirmación eran realmente una amenaza para su matrimonio. Mediante la terapia, fue capaz de comprender la fuente de sus miedos y se esforzó por resolver sus problemas infantiles. El diagnóstico de una enfermedad mortal también cuestiona la vida futura del cliente. La salud y todas las restantes facetas del estilo de vida previo del cliente, como las prioridades y las relaciones, se ponen en cuestión. Algunos individuos que se recuperan de una enfermedad hablan muchas veces del diagnóstico como de un hito positivo y fundamental en sus vidas. La enfermedad les dio la oportunidad, aunque no fuera ni buscada ni bienvenida, de revisar y de cambiar sus vidas. En un caso, una mujer que había destinado la mayor parte del tiempo a trabajar priorizó su tiempo de tal modo que pudiera destinar más tiempo a actividades de ocio con sus hijos y amigos. Incluso cuando no se espera la recuperación, uno puede decidir cómo desea pasar el tiempo de vida restante. Los clientes pueden optar por volver a repriorizar el tiempo y las actividades, quizá destinando más tiempo a la familia y a los amigos. Esto permite afirmar el control personal y además aliviar la ansiedad, favorecer el apoyo social y divertirse, haciendo que el tiempo restante sea más agradable y significativo. La capacidad para considerar las crisis pasadas, para aprovechar la oportunidad y para hacer cambios es un factor crítico en el mantenimiento de una actitud positiva. Las mismas necesidades humanas que existían antes de la crisis siguen existiendo ahora. A los clientes les puede favorecer seguir un plan de futuro, incluso cuando las decisiones estén constreñidas por los límites del tiempo. La planificación

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conlleva diversión y refuerza la esperanza. Por ejemplo, un hombre con cáncer se informó y organizó un crucero para él y su esposa, que realizaría una vez recuperado. Vivió suficiente como para realizar el crucero. Mirar más allá de la enfermedad, restablecer las prioridades y revisar lo que el cliente quiere hacer de su vida, aunque no necesariamente fortalezca la supervivencia, puede mejorar la calidad de la vida presente. La crisis del diagnóstico es, sobre todo, una crisis espiritual. Los clientes experimentan con frecuencia una fe renovada y recurren a técnicas espirituales, como la oración o la meditación, para adaptarse al diagnóstico (Cotton et al., 2006). Es muy importante la evaluación y el examen espiritual. Los terapeutas deberían explorar el historial espiritual del cliente, ayudándoles a identificar los modos en que su espiritualidad pueda estar complicando su adaptación, algunas veces por un sentido de culpabilidad moral o sentimientos de abandono espiritual, así como el modo en que las prácticas espirituales, las creencias y los rituales facilitan la adaptación a la nueva realidad de la enfermedad.

El final de la fase diagnóstica o aguda La fase aguda de la enfermedad mortal, centrada en el diagnóstico, es por su misma naturaleza auto-limitante. Aunque pueda requerir un período de tiempo, quizá semanas, al menos en parte, se resolverá la incertidumbre de la fase aguda y los individuos y sus familias deberán afrontar las nuevas realidades. Estas realidades pueden ser muy diferentes. En algunas pocas situaciones el suceso precipitante del diagnóstico puede conllevar la muerte o el paso a la fase terminal de la enfermedad. En tales casos la pérdida puede ser repentina, como ocurre con los paros cardíacos o la muerte en quirófano. Esto lleva a los supervivientes a afrontar el diagnóstico y la muerte de forma casi simultánea. O la enfermedad, puede progresar con tanta rapidez, o la incapacidad ser tan pronunciada e irreversible, como la de una trombosis, que el individuo y la familia deban lamentar las enormes pérdidas ocurridas y prepararse para la probable muerte de la persona.

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También existen situaciones en las que la recuperación se considera completa. En tales casos, la persona que se ha podido recuperar de un infarto o de una trombosis o haya sido satisfactoriamente tratada de un cáncer, puede afrontar los riesgos de la recurrencia. Sin embargo, incluso con la recuperación, parecen seguir existiendo efectos secundarios derivados del encuentro con la enfermedad mortal. Koocher y O’Malley (1981) estudiaron a casi 120 supervivientes de cáncer infantil. Comprobaron que estas personas seguían padeciendo varios rastros de la enfermedad, incluidas las cicatrices, los miedos a la recaída, el deterioro psicológico y la discriminación laboral y de los seguros sanitarios y de vida. Incluso la recuperación completa puede dejar cicatrices físicas, emocionales, psicológicas, sociales y financieras que pueden reverberar a lo largo de toda la vida. En muchos casos, sin embargo, los individuos y sus familias deberán afrontar la constante presencia de la enfermedad, su tratamiento y los consecuentes niveles de incapacidad. En estos casos la persona entra en la fase crónica de la enfermedad, una fase con sus propios retos y tareas.

Referencias COTTON, S.; PUCHALSKI, C.; SHERMAN, S.; MRUS, J.; PETERMAN, A.; FEINBERG, J.; PARGAMENT, K.; JUSTICE, A.; LEONARD, A. y TSEVAT, J. (2006). “Spirituality and religion in patients with HIV/AIDS”. JGIM: Journal of General Internal Medicine, 21 (Supplement 5), S5-S 13. FERRARRA, A. (1984). “My personal experience with AIDS”. American Psychologist, 39, 1285-1287. KOOCHER, G. y O’MALLEY, J. (1981). The Damocles syndrome: Psychological consequences of surviving childhood cancer. Nueva York: McGraw-Hill. PATTISON, E. M. (1969). “Help in the dying process”. Voices, 5, 6-14. SIEGEL, B. (1986). Love, medicine, and miracles. Nueva York: Harper and Row. WEISMAN, A. (1986). The coping capacity. On the nature of being mortal. Nueva York: Human Sciences Press.

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Psicoterapia con clientes en la fase crónica de la enfermedad

La fase crónica: visión general Es una fase aburrida de pruebas y de tratamiento. Las sesiones bimensuales de quimioterapia, dejan a Joan, una paciente de 54 años de edad que sufre cáncer, mareada y agotada durante días. En los intervalos entre esos días Joan se encarga del cuidado de su hogar y de su trabajo como asesora en un centro de educación primaria. Su último pronóstico es reservado pero optimista. En los próximos seis meses finalizarán las sesiones de quimioterapia, pero deberán pasar cinco años, o quizás más, antes de que sepa con cierto grado de certeza, si sobrevivirá o no a este brote de cáncer. Mientras tanto sus días transcurren con un nivel bajo de estrés continuado, que en ocasiones se convierte en una ola de ansiedad. Sus noches son momentos de sueño irregular y pesadillas.

La experiencia de Joan es muy habitual en la enfermedad mortal. La mayoría de las personas ni se recuperarán inmediatamente de la enfermedad ni se deteriorarán de forma rápida. Para la mayoría, entre el diagnóstico y el resultado de la enfermedad se producirá un largo período crónico durante el cual el individuo se enfrentará a las demandas y efectos secundarios del tratamiento, los síntomas de la enfermedad y los quehaceres cotidianos de la vida. Weisman (1980),

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en su estudio sobre las respuestas al cáncer, describe la primera parte de esta fase crónica como de “acomodación y mitigación”. Para Weisman, el desafío de este período consiste en acomodar la enfermedad a las destrezas de afrontamiento y funciones previas. A menudo, para este momento ya se ha mitigado la crisis generada por el diagnóstico. El individuo enfermo se esfuerza ahora por hallar el modo de vivir su vida con la continua presencia de la enfermedad (Weisman, 1980, p.87). El cambio más dramático en la enfermedad mortal es, quizá, la existencia y la duración de la fase crónica. No hace demasiados años el período de tiempo entre el diagnóstico de muchas enfermedades y la muerte solía contarse en meses, y estos meses, casi en su totalidad, transcurrían entre paredes de hospitales. Ahora ese período puede medirse en años, dando lugar a la esperanza de descubrir curas aún desconocidas o de que la enfermedad remita, y la mayor parte de ese intervalo transcurre en el propio ambiente de la persona, lo que permite la vuelta al trabajo, a los estudios y a otras funciones. El SIDA nos ofrece un ejemplo ilustrativo de este importante punto. Las personas diagnosticadas con SIDA pueden vivir décadas en la actualidad. A lo largo de este período pueden albergar esperanzas, bastante realistas de que se descubran nuevas formas de tratamiento que seguirán ampliando su esperanza de vida o de curar la enfermedad. Pueden trabajar o estudiar, así como seguir manteniendo y desarrollando relaciones. Suele haber épocas relativamente prolongadas en las que los síntomas parecen estar bajo control y parece que disfrutan de buena salud. Aunque la enfermedad esté presente y probablemente acorte la vida, el individuo sigue viviendo. Esta nueva realidad de la enfermedad mortal ha desdibujado la distinción entre enfermedad crónica y enfermedad mortal. La fase crónica de la enfermedad mortal puede definirse como el período entre el diagnóstico y el resultado final. Aquí el cliente trata de afrontar las demandas de la vida y simultáneamente se esfuerza por mantener la salud y/o adaptarse al deterioro de salud causado por la presencia de una enfermedad mortal. La fase crónica conlleva muchos de los problemas y las luchas comunes a todas las enfermedades crónicas.

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La calidad de vida en la fase crónica suele verse profundamente afectada por la naturaleza y por los síntomas de la enfermedad. Estos dos factores se han comentado anteriormente pero también merecen atención en este apartado. La trayectoria o patrón que adopte la enfermedad suele determinar la experiencia de la fase crónica. En las enfermedades que muestran un patrón lento pero sostenido o continuo de declive, los individuos y sus familias se ven obligados a afrontar la angustia psicológica del deterioro constante y continuo. Una joven víctima de distrofia muscular me decía: “Cada noche me acuesto sabiendo que me despertaré más débil”. En estos patrones, suele producirse una gran sensación de hastío, de haber vivido en exceso, de haber luchado ya demasiado. Estos períodos de declive lento no sólo son difíciles para los individuos enfermos, también lo son para sus familias y para el resto de las personas implicadas. Otros patrones o trayectorias influyen de otro modo sobre estas experiencias. Los patrones caracterizados por las recaídas y las remisiones, así como los de relativa estabilidad, van seguidos por declives pronunciados y generan sus propios problemas específicos para los enfermos y sus familias. Las recaídas son momentos de gran ansiedad. Una mujer con esclerosis múltiple decía, “En cada recaída nunca sé cuánto voy a decaer, cuánta incapacidad se generará, qué grado de dependencia se producirá en mí… y siempre me pregunto ‘¿Me recuperaré? ¿Tendré que ir a una residencia?’” Un hombre con leucemia, una enfermedad caracterizada por la remisión y las recaídas más que por los declives sostenidos de la esclerosis múltiple, reproducía estas mismas preocupaciones: “En cada recaída me digo cuánto más me queda para vivir y con cada remisión me pregunto lo mismo”. Además, ambos señalaban los efectos de la enfermedad en otros aspectos de la vida. Un cliente con SIDA, por ejemplo, describía cuánto le costaba planificar, reajustar e incluso relacionarse con la familia y los amigos. En una ocasión anunció de forma dramática, “He protagonizado más escenas de cama que Sarah Bernhardt”. En cada enfermedad, sin embargo, la naturaleza de la trayectoria definirá los tipos de dificultades y experiencias que afrontará el individuo.

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La calidad de vida en esta fase crónica también se verá muy afectada y definida por los síntomas particulares de la enfermedad subyacente. En las situaciones asintomáticas o cuando se experimente poco dolor o pocos síntomas, es posible seguir manteniendo una buena calidad de vida, que se aproxime a la vida previa al diagnóstico. En otros casos, cuando los síntomas son persistentes, recurrentes y molestos, y el dolor es crónico, la calidad de vida puede verse muy mermada. Independientemente del nivel de deterioro, es natural que muchos individuos y sus familias se vean afectados por la ansiedad crónica. En las fases iniciales de la enfermedad, o en los períodos de remisión, la naturaleza de la vida puede mantenerse de forma bastante similar al período previo a la enfermedad. Esto, muchas veces, es muy tranquilizador para los individuos y las familias, una prueba de que se puede mantener la calidad de vida incluso con una enfermedad mortal. La esperanza se reafirma y los individuos pueden implicarse activamente en el tratamiento e incluso participar o examinar modalidades alternativas de tratamiento como la imaginería u otros enfoques actitudinales. Algunos individuos pueden emplear este tiempo para planificar los posibles acontecimientos y contingencias que puedan ocurrir según progrese la enfermedad. La enfermedad obliga muchas veces a los individuos a realizar reajustes financieros y a contemplar otras preocupaciones inminentes como el cuidado de los niños. Algunas personas necesitan anticipar qué necesidades médicas y asistenciales van a tener, localizarlas y priorizar tiempos. Esta planificación puede mitigar parte de la pérdida de control experimentada durante el momento del diagnóstico. Sin embargo, es importante recordar que algunas personas y sus familiares pueden enfocar esto de un modo diferente, prefiriendo hacer frente al día a día. La vida durante la fase crónica suele verse aguijoneada por varios puntos de crisis. Estos puntos de crisis pueden incluir complicaciones, deterioros y recaídas generadas por la enfermedad, así como los efectos secundarios y las complicaciones de los tratamientos. Incluso otras enfermedades menos graves o no vinculadas a la principal pueden

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crear crisis. Por ejemplo, los síntomas de un resfriado corriente puede ser causa de consternación, bien como amenaza al ya precario equilibrio entre salud y enfermedad o como precursor de la muerte, generando ansiedad porque este síntoma simple evidencia un declive final. Para otros, el aumento de dependencia y quizá incluso los acontecimientos vitales crean angustia psicológica y crisis. Para un joven con distrofia muscular, la dependencia simbolizada por una silla de ruedas puede ser profundamente angustiosa. En otro caso, un hombre con cáncer se sintió devastado cuando supo que sería trasladado desde un centro de atención aguda a otra institución de enfermos crónicos en lugar de recibir el alta médica. Este emplazamiento reforzaba la percepción que tenía de su propio deterioro y aumentaba la dependencia. Le recordaba que sus remisiones ya no serían totales y que ahora sería imposible mantener la normalidad. Aunque la fase crónica pueda ser un período difícil, también puede ser contemplada como un tiempo que abre oportunidades para volver al trabajo o al centro educativo. Puede ser una oportunidad para establecer o restablecer las relaciones. Incluso puede ser una oportunidad para cumplir algún sueño que previamente no haya podido ser satisfecho. Vivir con una enfermedad es siempre un reto indeseado y difícil, pero también es un reto que puede superarse si uno subraya que uno vive con la enfermedad. La fase crónica puede ser considerada como una etapa incierta y de transición. A lo largo de este período, los individuos y las familias experimentan cambios y retos significativos. Los individuos deben afrontar una serie de tareas que reflejan tal lucha: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Gestionar los síntomas y los efectos secundarios. Respetar los regímenes médicos. Prevenir y gestionar las crisis médicas. Gestionar el estrés y examinar el afrontamiento. Maximizar el apoyo social y minimizar el aislamiento social Normalizar la vida ante la enfermedad Manejar las cuestiones financieras Preservar el auto-concepto

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9. Redefinir las relaciones con los demás a lo largo del curso de la enfermedad 10. Ventilar los sentimientos y miedos 11. Buscar sentido en el sufrimiento, cronicidad, incertidumbre o declive

Gestión de síntomas y efectos secundarios A lo largo de la fase crónica, los clientes deben afrontan constantemente la presencia de síntomas molestos y los efectos secundarios del tratamiento. Muchas veces el dolor es el más intruso de todos ellos. En la fase crónica, el control del dolor es particularmente crítico porque puede fortalecer la adherencia a un régimen necesario que interrumpa o impida otros roles y puede fomentar el funcionamiento psicológico y moral. Pero aunque el control del dolor sea crítico en la fase crónica, a menudo puede ser también muy difícil. El primer paso en el control del dolor consiste siempre en la evaluación del dolor mismo y de la conducta que se deriva del dolor. El dolor es algo más complejo que la mera sensación física. Uno debe evaluar las formas en que el dolor es influenciado por los estados psicológicos, las preocupaciones espirituales o los factores sociales. Por ejemplo, la ansiedad o la depresión pueden exacerbar el dolor. El estrés puede afectar sobre la percepción del dolor. Incluso los factores sociales pueden influir. Algunas familias pueden reforzar las conductas de “dolor” o de “bienestar”, dependiendo de cómo respondan a las quejas del individuo. Muchas veces, evaluar los patrones del dolor (por ejemplo, cuándo aumenta la frecuencia del dolor) puede ser un buen modo de determinar los factores que puedan estar influyendo sobre él. Por ejemplo, en un caso un cliente experimentaba los dolores más intensos durante los fines de semana. Del análisis se derivaron dos factores contribuyentes. El primero, el dolor precedía a la quimioterapia, la cual estaba programada para los lunes, sugiriendo que la ansiedad sobre el tratamiento contribuía al dolor. El segundo, otros miembros de la familia estaban disponibles y con muy buena disposición los fines de semana, sugiriendo que ellos mismos, a menudo,

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reforzaban las conductas de dolor con sus constantes preguntas, atenciones y dedicación. En otros casos, los clientes pueden ser reacios a compartir incluso su dolor. Siempre me ha parecido que la pregunta “¿Está cómodo?” es más abierta y potencialmente más reveladora que “¿Le duele?” Una vez realizada la evaluación, el terapeuta puede trabajar con los miembros de la familia y con otros cuidadores para desarrollar estrategias de control del dolor. En algunos casos se requerirá medicación, pero la medicación suele ser sólo una de las estrategias dentro de un plan más global de atención. La psicoterapia también puede ser una estrategia útil que permita considerar factores psicológicos, espirituales o sociales subyacentes. Tanto los individuos como sus familiares pueden necesitar aprender principios de refuerzo positivo de modo que se activen y se refuercen las conductas de bienestar frente a las conductas de dolor. Las técnicas de diversión, relajación y la hipnosis son posibles estrategias adicionales. Incluso el ejercicio físico puede estar indicado, porque genera diversión, afloja la tensión muscular y reafirma la actividad y el control. La imaginería es una estrategia muy satisfactoria y útil. Para ello el cliente hace uso de sus recursos imaginativos a fin de aliviar el dolor. La imaginería se inicia igualmente con técnicas de relajación. La persona se sienta tranquilamente en una posición cómoda con los ojos cerrados. Respirando lenta y profundamente a través de las fosas nasales, trata de relajar todos sus músculos, normalmente comenzando por los pies hasta llegar a la cabeza y el rostro. Cuando la persona está relajada, se le entrena para que use su imaginación. En algunos casos la imagen evocada es de una diversión agradable. Por ejemplo, un cliente puede seleccionar e imaginarse a sí mismo a la orilla de una fuente de montaña o en una isla del Caribe. Naturalmente, tales imágenes se extraen de las propias experiencias y fantasías del cliente. En otros casos, el cliente puede imaginar una presencia curativa que elimine el dolor, por ejemplo, una imagen religiosa. Otras formas de imaginería pueden conllevar la conceptuación del dolor en una escala, imaginando después la reducción progresiva en la escala de valor a medida que se modere el dolor.

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Uno debería recordar dos aspectos. El primero que el control efectivo del dolor conllevará normalmente una serie de estrategias. El segundo, que estas estrategias deberán estar adaptadas al cliente individual. Las imágenes religiosas pueden ser una técnica útil para algunos, pero para los demás el sentido de tales imágenes puede ser muy limitado. Aunque el dolor sea un factor significativo, no es el único síntoma que deberá afrontar el individuo. Los clientes pueden hallarse con una serie de efectos secundarios y de síntomas. Si un cliente está experimentando algún síntoma o efecto secundario, es importante que lo comparta con su médico inmediatamente. Muchas veces los clientes pueden ser reacios a hacerlo, pueden temer que se les considere quejicas o creer erróneamente que el problema es parte de la enfermedad. Los terapeutas deberían cuidar estos aspectos y recordar a los clientes que a los médicos esta información les puede permitir comprender mejor la condición del cliente y orientar el tratamiento. Muchas veces los médicos pueden adoptar medidas que sirvan para aliviar los efectos secundarios. Muchos efectos secundarios del tratamiento o síntomas de la enfermedad pueden ser mitigados mediante acciones que realice el mismo paciente o controle mediante la medicación. Es recomendable recordar a los clientes que los médicos necesitan experimentar con diversos enfoques antes de descubrir el procedimiento que mejor se adapta a cada paciente. En este mismo orden, los clientes también deben saber que no deberían tomar ningún fármaco que no haya sido prescrito por el médico o sin el consentimiento de éste. Cuando no sea posible mitigar los síntomas, los terapeutas deberían asistir a los clientes a comprender de qué modo estos síntomas están afectando sobre la vida del cliente. En algunos casos los síntomas pueden ser mínimos y fácilmente disimulados, pero en otros casos son visibles y muy molestos. Los individuos pueden experimentar los efectos incapacitantes de los síntomas sobre sus roles y además percibir una sensación de estigma que afecte profundamente no solamente a su identidad y auto-estima sino también a su interacción con los demás. Por citar un ejemplo, conozco a un joven que estaba desfi-

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gurado por lesiones faciales. Se sentía tan estigmatizado por dichas lesiones que se ocultaba en su apartamento, evitando las visitas y el apoyo social de amigos y familiares. Los terapeutas podemos ayudar a los clientes a desarrollar estrategias que les permitan manejar los síntomas incapacitantes. En algunos casos, esto puede conllevar sencillas modificaciones conductuales. Anselm Strauss (1975), por ejemplo, en su estudio relativo a las enfermedades crónicas, describía que un individuo con diarrea debía localizar los grandes almacenes que permitieran el acceso a los aseos. En otros casos las modificaciones sobre el estilo de vida pueden ser más intensas. Uno de mis clientes aprendió que debía establecer todas sus reuniones antes del mediodía porque a medida que transcurrían las horas sentía mucho cansancio. En otros casos, las modificaciones ambientales pueden ayudar al cliente. Un hombre cuya enfermedad limitaba su movilidad se vio obligado a realizar obras de acondicionamiento en su hogar para que pudiera vivir en una única planta. Algunas veces estas modificaciones pueden requerir ayuda ajena. Un joven que sufría leucemia recibía sesiones de quimioterapia todos los viernes por la tarde. Normalmente no podía funcionar debidamente hasta el martes siguiente y los viernes sentía tanta ansiedad que le costaba concentrarse en sus tareas educativas. Su profesor comprendió su problema y colaboró con él colocando los exámenes y la entrega de tareas para casa los miércoles y jueves. Una vez examinados los síntomas y sus consecuencias, la siguiente tarea consiste en trabajar para controlarlos.

Ejecución de tratamientos Una de las tareas más críticas de la fase crónica es la adherencia al régimen médico porque tales procedimientos son un factor decisivo para el logro de la curación o de la prolongación significativa de la vida. Algunos regímenes pueden conllevar un tratamiento intensivo, como el de la quimioterapia semanal, o cambios masivos en el estilo de vida y dieta que afectan negativamente sobre la calidad de vida, por

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el contrario, otros regímenes pueden ser muy leves con pequeños cambios en el estilo de vida y un simple monitoreo de la enfermedad. En la mayoría de los casos los individuos han de someterse a alguna forma de tratamiento y adherirse a algún régimen médico que en sí mismo ya conlleva alguna intrusión en la vida cotidiana y un recordatorio constante de la enfermedad. Recientemente muchos cuidadores han comenzado a sustituir el término tradicional de “cumplimiento” del régimen de tratamiento para referirse a la “adherencia” o a la “alianza terapéutica”; adherencia y alianza subrayan el sentido de la participación que tan importante es para el resultado satisfactorio, en lugar de limitarse a seguir las reglas prescritas por los cuidadores; denota colaboración en lugar de obediencia. La adherencia puede ser difícil para muchas personas, pero ciertos grupos presentan problemas especiales. Para los adolescentes las restricciones del tratamiento no sólo constituyen una carga sino también una amenaza para su emergente independencia y búsqueda de la aceptación social. Además de este tipo de barreras psicológicas también pueden existir barreras situacionales. A las personas que sufren constantes crisis o que han de funcionar con limitaciones muy severas les cuesta mucho respetar la adherencia. A las personas con ingresos limitados, por ejemplo, les pueden parecer prohibitivos los costes de algunas dietas. Para otros las instrucciones y direcciones les pueden parecer confusas. Y a las personas caóticas, con estilos de vida caracterizados por las crisis constantes, como los drogadictos, les puede resultar imposible el cumplimiento del tratamiento. Las personas con múltiples enfermedades crónicas pueden hallar dificultades para equilibrar las demandas de regímenes simultáneos. Aunque la adherencia en estas situaciones sea más difícil, algunos estudios (Hayes, McDonald & Garg, 2002) sugieren que casi la mitad de todos los individuos no se adhieren plenamente al régimen de medicación del tratamiento, siendo la adherencia aún menor con los regímenes conductualmente exigentes o con las prescripciones sobre el estilo de vida. Por lo tanto debe establecerse un modelo participativo entre los individuos, las familias, los médicos y otros cuidadores –una alianza terapéutica– para facilitar el trabajo de adherencia.

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Este modelo participativo comienza cuando los individuos identifican y comentan a su médico con entera honestidad y claridad sus temores y creencias sobre el régimen. A menudo, una barrera psicológica significativa para la adherencia es creer que la acción tendrá poco efecto sobre la enfermedad. Como esta creencia reducirá la motivación para la adherencia, puede ser auto-cumplidora. Un régimen que sólo se cumpla a medias tiende a no ser satisfactorio. Los médicos pueden ayudar especificando objetivos, efectos secundarios, costes y expectativas realistas y veraces. Si a un individuo se le dice la verdad, por ejemplo, que la eliminación del síntoma quizá sólo sea parcial, que el dolor se reducirá aunque no desaparecerá, o que la enfermedad se ralentizará pero que no se erradicará, el individuo albergará expectativas realistas y, en consecuencia, tenderá a seguir el régimen. Cuando uno reconoce que el procedimiento está surtiendo el efecto esperado, uno tiende a seguir adhiriéndose a él. La adaptación de los regímenes conlleva también ajustarlos tanto como sea posible al estilo de vida del individuo. Algunas veces los médicos adoptan decisiones arbitrarias sobre la hora a la que tomar la medicación sin consultar con el paciente cómo influye esto sobre su estilo de vida. En ocasiones los problemas son de poca importancia. Un amigo debía tomar medicación tres veces al día. El médico escribió sobre la receta “Tomar a las 8:00, a las 16:00 y a las 00.00”. Esto generó algunas dificultades: mi amigo solía dormirse antes de medianoche, y a las ocho de la mañana ya había iniciado su paseo matutino. Era reacio a llamar a su médico pero también sentía inseguridad para modificar por decisión propia los horarios de las tomas, pero una breve llamada telefónica resolvió sus dudas: el doctor modificó el horario de las tomas a las 7:00, 15:00 y 23:00. En otra situación, una cliente no tomaba la medicación porque le obnubilaba e interfería con su trabajo. Cuando comentó este problema con el médico, éste cambió el horario de la toma a la tarde. Mi cliente aprendió a adaptar su trabajo a esto. Ambos casos se resolvieron con facilidad; sin embargo las dificultades de estos dos pacientes, aunque de poca importancia, no se hubieran producido si los respectivos médicos y sus pacientes hubieran hablado sobre el asunto. La personaliza-

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ción de los regímenes no suele ser difícil, pero requiere un nivel de comunicación entre médicos y pacientes que permita la adaptación de las necesidades del tratamiento al estilo de vida del individuo. La participación conjunta, sin embargo, va más allá del individuo y su médico. Algunas veces implica a otros cuidadores. Éstos también pueden necesitar implicarse en el entrenamiento y en la educación a los individuos sobre sus regímenes. Muchas veces los individuos necesitarán apoyo continuado. Por ejemplo, una enfermera domiciliaria era de gran ayuda para un anciano que recibía tres inyecciones semanales de interferón. Se suponía que sería él mismo quien se las inyectaría, pero esto le hacía sentir mucha ansiedad. Su enfermera le tranquilizaba mucho, continuamente le mostraba la técnica y le garantizaba que ella acudiría a su domicilio mientras la necesitara. Incluso después de que él lograra inyectarse, ella le llamaba periódicamente para monitorear su éxito y para reafirmarlo. Tal continuidad, empatía, apoyo y comunicación entre los individuos y sus cuidadores puede facilitar la adherencia al régimen. Esta alianza terapéutica también implica a la familia. Algunas veces las personas pertenecientes al círculo del individuo lo desaniman a la adherencia. En un caso, por ejemplo, Rita estaba recibiendo radioterapia y una de sus tías cuestionaba en voz alta la eficacia de dicho procedimiento. En otro caso, a Tom, un joven que recibía quimioterapia, un amigo le animaba a consumir alcohol, a pesar de que Tom le había anunciado repetidas veces que el alcohol interfería con su tratamiento. En tales casos, es importante identificar a los individuos destructivos y desarrollar estrategias efectivas para manejarlos. En el primer caso, Rita fue capaz de comentar sus sentimientos con su tía. En el segundo, Tom comprobó que no podía seguir manteniendo una relación que fuera perjudicial. En algunos casos suele esperarse que los familiares participen en el régimen, pero pueden carecer de la experiencia o del entrenamiento, su función les puede resultar emocional o físicamente difícil o simplemente el tiempo que les exige les desborda. Ellos también pueden requerir entrenamiento y quizá también apoyo psicoterapéutico para satisfacer su nueva función de cuidadores.

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El nivel de adherencia de un cliente no suele ser estable. Es importante revisar sistemáticamente qué factores pueden estar facilitando o debilitando la adherencia. Algunas veces pueden ser médicos; por ejemplo, los individuos pueden sentirse muy desanimados tras una crisis o tras el deterioro continuado. Algunas veces son psicológicos; cuando las personas se sienten mal o incluso muy bien, les puede costar más ser fieles al régimen de tratamiento. En ocasiones existen otras razones. La adherencia suele debilitarse en los momentos de estrés o de actividad. Los cambios en el contexto social también pueden influir sobre la adherencia. En un caso, el marido supervisaba la medicación de su esposa. Cuando éste falleció, la adherencia de la paciente fue mucho más irregular. Una vez más, la alianza significa que los clientes deberían seguir comentando los problemas que surgen con sus médicos y cuidadores. La identificación de las barreras para la adherencia plena suele ser el primer paso que permite hallar las formas de contemplarla. Un hombre divorciado que sufría cáncer descubrió que su adherencia se reducía cuando lo visitaban sus hijos. Él se implicaba tanto con ellos que olvidaba todo lo relacionado con su medicación. Una vez que identificó el problema, él y su enfermera hallaron un sistema con ayuda de un dosificador de medicinas y varios despertadores. También es importante que los clientes no se desanimen ante la dificultad de adherencia al régimen. Se suponía que un hombre con un enfisema no debía volver a fumar ni a beber. En unas vacaciones con unos amigos, recayó en ambos hábitos. Tras reflexionar sobre el hecho se sintió muy desanimado, creyendo que nunca podría volver a respetar el régimen. Sin embargo, comentando sus problemas con el médico fue capaz de identificar los factores que lo habían llevado a abandonar el régimen, a desarrollar estrategias para evitar problemas en el futuro y a volver a su régimen. Abandonar el régimen, por mucho tiempo que sea, no significa que uno no pueda volver a él. La alianza conlleva también el respeto a las decisiones individuales. Por ejemplo, puede haber casos en los que los individuos deseen probar terapias alternativas, no tradicionales, como las dietas o la imaginería. Cuando tales terapias no constituyen motivo de peligro visi-

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ble y son complementarias y no competitivas con las terapias convencionales, no deberían ser desanimadas. La participación en tales terapias puede proporcionar al individuo enfermo un renovado sentido de control y esperanza. El respeto a las opciones del individuo y los esfuerzos por facilitarlas, por ejemplo acomodando las dietas durante las hospitalizaciones, puede fortalecer el afrontamiento y favorecer la adherencia con el régimen de tratamiento porque refuerza la participación plena en el mismo. Pueden existir situaciones en las que los individuos decidan no adherirse al tratamiento o probar una terapia competitiva no convencional. Cuando en tales casos la decisión parte de adultos competentes, los terapeutas deberían examinar con el individuo las razones y los riesgos asociados a tales decisiones. En algunos casos, la falta de disposición de un individuo a aceptar el tratamiento puede deberse a una depresión, a ansiedad o a otros sentimientos que pueden ser contemplados, a la falta o incomprensión de la información que también pueden ser corregidos. Otras veces, los individuos pueden desconfiar de los protocolos médicos y sentir que éstos tienen poco que ofrecerle; por ello, consideran que probar algo diferente no conlleva riesgo alguno. Una vez más, conviene examinar estos sentimientos. En otros casos, los compromisos o las simplificaciones del régimen pueden resolver algunas preocupaciones. Sin embargo, pueden producirse algunas circunstancias que no se resuelvan con tanta facilidad. Como cuando un individuo ha tomado la decisión racional en sus propios términos, quizá muy diferente del que hubiera adoptado un miembro de la familia o un cuidador, de no adherirse a una parte del tratamiento, de darlo por terminado o de buscar una terapia alternativa. Por ejemplo, en un caso un hombre de 60 años de edad con leucemia que ya había sobrevivido a dos brotes previos de cáncer (no vinculados con la enfermedad actual) decidió renunciar a la quimioterapia adicional en su tercer encuentro con el mal. El cliente razonaba que el tratamiento perjudicaría el tiempo de vida restante y que sólo prometía oportunidades limitadas de éxito. Tales decisiones deben ser respetadas. Pero los cuidadores y terapeutas deberían animar a los individuos a explorar

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las razones de su decisión, a comentar sus efectos sobre la familia y a revisar otras posibles opciones de tratamiento. Algunas veces las personas deciden no participar en terapias convencionales porque creen que “no hay remedio”. A estas personas debemos convencerlas de que hay cosas que sí pueden hacerse dentro del contexto de la medicina convencional –quizá no la cura, pero sí la ampliación de la vida, aliviar los síntomas y/o controlar el dolor. Los médicos y otros cuidadores deben favorecer la honestidad y apertura porque sólo cuando el individuo expresa sus verdaderos sentimientos y creencias, éstas pueden ser contempladas y revisadas. En resumen, la adherencia debería ser considerada como un continuo. En uno de los extremos se hallan las personas cuya adherencia es plena. En el otro se encuentran quienes no se adhieren en absoluto. La mayoría de los clientes se dispondrán en algún punto intermedio entre ambos polos, con diversos grados de adherencia a sus regímenes. Si comprendemos en qué punto de tal continuo se encuentra uno, qué factores influyen sobre el grado de cumplimiento, qué riesgos y beneficios se asocian con el presente estado de adherencia y qué puede hacer uno para mantener y/o fortalecer la adherencia, podemos serle de gran ayuda. Esta evaluación continua de la adherencia ofrece también oportunidades sostenidas de recibir educación e instrucción. Aunque la adherencia al régimen médico es fundamentalmente responsabilidad del cliente y de su médico o del personal médico, los terapeutas deberían reconocer que ellos también son partícipes de esta alianza terapéutica. Cuando los individuos presentan dificultades de adherencia, los terapeutas desean examinar los factores y las situaciones que la inhiben. Sin embargo, los terapeutas deberían recordar que ciertas conductas como las exhortaciones, los comentarios de todo o nada (por ejemplo, “¿Está dispuesto a seguir la dieta, sí o no?”) o los comentarios amenazantes (por ejemplo, “Si no respeta este régimen está abocado a la recaída”), son contraproducentes y no suelen ser efectivos para mejorar la adherencia. La adherencia se mejorará en un contexto que subraye la participación plena, la honestidad, la buena comunicación, la empatía clara y el respeto mutuo.

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Prevención y gestión de crisis médicas A lo largo de la fase crónica se producen diversas crisis médicas. Si tales crisis no se gestionan debidamente pueden producirse consecuencias adversas sobre la salud física y mental. La prevención y gestión efectivas de las crisis médicas, por otra parte, pueden reafirmar la sensación de control y aumentar la moral. Los terapeutas peden ayudar a los clientes a prevenir muchas crisis médicas mediante la educación y la preparación cautelosa. Se debería animar a los clientes a comentar con sus médicos las señales y síntomas potencialmente peligrosos que requieran atención inmediata. Ésta puede ser una oportunidad muy útil para evaluar los síntomas, las estrategias y las posibles dificultades que puedan surgir. Si se presta atención inmediata a los potenciales problemas, si se trabaja la adherencia al régimen de tratamiento y se mantiene un estilo de vida efectivo, el individuo enfermo puede prevenir muchas crisis. Sin embargo, no todas las crisis médicas pueden evitarse. A menudo es conveniente efectuar algún plan de contingencia con los cuidadores y familiares que identifique las posibles fuentes de apoyo informal y asistencia médica. Por ejemplo, los clientes y sus familiares deben saber a quién recurrir cuando el médico habitual no esté disponible. Si los clientes están de viaje, necesitan los nombres de los médicos locales y centros médicos en caso de urgencia. Si los clientes viven solos, puede ser de utilidad que alguna persona les llame periódicamente o disponer de algún sistema de tele alarma. Elaborar un esquema escrito del procedimiento puede ser una técnica muy efectiva tanto para los individuos como para las familias. Cuando trabajaba con padres de acogida para niños y niñas portadores del VIH, ésta solía ser una intervención muy efectiva. En dichos esquemas los médicos y otros cuidadores identificaban las posibles contingencias médicas y dificultades y describían las respuestas apropiadas para cada caso. En algunas ocasiones, la medida a adoptar era tan leve como “informar al médico en la siguiente visita”; en otros casos la medida podía ser acudir inmediatamente a un centro de urgencias médicas. Uno de los beneficios colaterales de tal esquema

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era el de tranquilizar a las familias mostrando que no todos los síntomas o sucesos constituyen una crisis. Las familias pueden añadir sus propias anotaciones como a quién contactar, quién les puede proporcionar el apoyo necesario (por ejemplo, transporte, comidas y similares), quién debe ser notificado. Estos esquemas pueden prevenir la sensación de pánico que inmoviliza a las personas en la fase crónica y reafirmar la sensación de control en un momento caótico. Incluso el ejercicio mismo de elaboración del esquema es una intervención que reafirma el control del cliente. Es preferible elaborar la planificación de la crisis en un contexto de no crisis, a comienzos de la fase crónica. Cuando se elabora el listado de contingencia, es importante recordar a todos los implicados que estos sucesos son contingencias con probabilidad de ocurrir pero no previsiones seguras. La elaboración del listado o del esquema debería efectuarse a través de un proceso interactivo en el que las familias deberían participar plenamente. Para muchos este tipo de planificación es esperanzador porque subraya todas las medidas que uno puede adoptar para prevenir y controlar las posibles crisis. Pero otros clientes pueden sentirse amenazados al prever las futuras crisis. Si este proceso comienza a ser amenazante, quizá sea preferible enumerar el personal médico y la forma de contacto con cada uno en caso de necesidad. En resumen, aunque la gestión de las crisis médicas sea, sobre todo, una cuestión entre los clientes y sus médicos o equipos médicos, los terapeutas pueden participar apoyando este proceso. La función del terapeuta incluye la evaluación de la apertura del cliente a esta forma de planificación de contingencias, la ayuda a los clientes en la búsqueda y organización de la información y en la comprensión de sus miedos, ansiedades y otras barreras que pueden inhibir las respuestas efectivas ante la crisis.

Gestión del estrés y examen del afrontamiento Vivir con una enfermedad es bastante estresante porque el cliente trata de mantener una calidad de vida con diversos grados de discapacidad, energía y recursos, así como de dolor, angustia psicológica y las

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cada vez mayores exigencias del tratamiento. Muchas veces la vida durante la fase crónica es una serie de continuas pequeñas crisis y constantes problemas a los que ha de hacer frente el individuo. La gestión del estrés suele ser un problema crítico. Es útil comenzar la gestión de este problema evaluando tanto los recursos actuales del cliente como los síntomas de estrés y los estilos de afrontamiento del cliente. Una vez más, para algunos clientes puede ser útil pensar en retos o crisis anteriores que hayan resuelto satisfactoriamente. Esta revisión mental no sólo fortalece el afrontamiento recordando a los clientes las destrezas de afrontamiento satisfactorias del pasado, sino reduce también la ansiedad al comprobar que han sido capaces de superar problemas anteriores. Los terapeutas deberían ayudar a los clientes a entender de qué modo el estilo de vida presente y el estadio actual de la enfermedad pueden inhibir o facilitar el manejo efectivo del estrés. La dieta apropiada, la actividad, el ejercicio físico, la diversión e incluso el humor pueden ser mecanismos adaptativos que ayudan a fortalecer la resistencia al estrés. Los terapeutas también pueden enseñar técnicas efectivas para la reducción del estrés como el biofeedback, la relajación o la medicación. Además, los clientes deberían identificar y modificar o evitar las situaciones que exacerben el estrés. Durante este período, los terapeutas pueden ver que conviene desafiar las expectativas irreales del cliente. Uno no puede hacer todo lo que podía antes de la enfermedad. Es necesario reconocer que la energía va a ser gastada en la lucha contra la enfermedad incluso cuando los síntomas no sean aparentes. Si un cliente afronta tratamientos que requieran mucho tiempo, síntomas muy molestos o fatiga cada vez mayor, entonces es aún más difícil mantener las actividades y relaciones previas. En estas circunstancias, prescindir de ciertas actividades o delegar algunas responsabilidades puede ayudar a reducir el estrés. Cuando estas medidas son sólo marginalmente efectivas y los niveles de estrés se mantienen tan altos que puedan perjudicar a la salud o al sueño, puede haber razones para recomendar medicación. Sin embargo, hay alternativas a la medicación que los clientes podrían estar dispuestos a probar. Una mujer incapaz de dormir bien

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desde el momento del diagnóstico era reacia a tomar somníferos porque tenía hijos pequeños (y temía no despertarse por la noche si ellos la necesitaban) y porque quería minimizar la cantidad de fármacos que tomaba. Para esta mujer las grabaciones de relajación para el sueño fueron muy útiles. Como los niveles de estrés fluctuarán considerablemente a lo largo de la fase crónica, el estrés debería ser constantemente monitoreado durante la enfermedad.

Maximización del apoyo social y minimización del aislamiento social Durante la fase crónica, los clientes y sus familias pueden experimentar una profunda sensación de aislamiento social. A menudo los individuos y sus familiares tienen la impresión de que el apoyo social está más disponible en los momentos de crisis como en el diagnóstico inicial. Son muchas las razones de dicha percepción. En el contexto de una crisis clara, la necesidad puede ser más aparente y los modos de respuesta pueden estar mejor definidos. Si alguien está hospitalizado, los amigos entienden con claridad qué es lo que se espera que hagan. Pero cuando un individuo vuelve a casa, los amigos pueden no ser conscientes de las necesidades constantes del paciente y pueden sentirse incómodos o inseguros sobre lo que deberían decir o hacer. Otros factores pueden contribuir también a la sensación de aislamiento. La separación del trabajo o de las actividades de ocio puede limitar las oportunidades de interacción. Las presiones financieras de la enfermedad crónica pueden reducir también las interacciones individuales y familiares con los demás. Los miedos pueden aumentar aún más el aislamiento individual, cuando los amigos y familiares evitan al enfermo por temor al contagio, muchas veces sin razón alguna. El cliente enfermo debe evaluar qué personas de su entorno familiar o relacional le proporcionan apoyo. Como se ha mencionado anteriormente, el cliente puede comenzar por elaborar un listado con los nombres de las personas con las que cuenta como parte de su sistema de apoyo. Muchas veces este simple acto puede proporcionar a la persona la

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sensación de consuelo al contemplar cuán amplia es su red. El individuo puede analizar también las variables como la distancia geográfica, otras funciones y obligaciones que puedan afectar a la capacidad de los miembros en la red para ofrecerle apoyo. El cliente puede examinar las diferentes relaciones que mantiene con diversos miembros y que influyen sobre el nivel de apoyo percibido y los tipos de apoyo que mejor le ofrece cada persona. Por ejemplo, con algunos familiares y amigos próximos se pueden tener vínculos estrechos, establecidos mediante mutuas obligaciones, afectos y apoyo pasado. Con otras personas los vínculos y las expectativas de apoyo pueden ser más limitados. Una vez definida la red, el individuo puede evaluar de qué modo está haciendo uso de su red. Algunas veces el problema reside en que los demás pueden no ser capaces de ofrecer la ayuda necesaria. Sin embargo, pueden sentirse más cómodos asistiendo de otras formas. Una vez más la técnica, descrita en el capítulo anterior, de señalar los tipos de apoyo (de escucha/ de acción/de respiro) es útil a lo largo de toda la enfermedad. Aquí podemos tratar de añadir una categoría adicional –la de los saboteadores. Este término hace referencia a los amigos que son destructivos en este punto de la enfermedad. Los saboteadores, por ejemplo, pueden sabotear la adherencia al régimen de forma directa o indirecta. Directamente pueden desanimar la adherencia al régimen. Un adolescente joven con una diabetes juvenil tenía amigos que le urgían a consumir alcohol con ellos, una acción que hubiera afectado negativamente a sus niveles de insulina. Otros saboteadores operan de una manera indirecta, desafiando la esperanza, lo que puede minar la adherencia al tratamiento. A una cliente que se sometía a un tratamiento difícil pero satisfactorio para su cáncer de pecho le desanimaba mucho el comentario que hacía su madre política tras cada una de sus sesiones. Solía decir, “No te preocupes; cuando ocurra lo peor tus hijos no se quedarán solos”. Otro modo de enfocar la cuestión del apoyo consiste en preguntar al cliente sobre las sorpresas en el apoyo. Normalmente comienzo preguntando sobre las sorpresas negativas –las personas que el cliente esperaba que estuvieran ahí pero no lo están.

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Esto permite al cliente examinar cualquiera de sus sentimientos, como el de la decepción o el abandono, y evaluar los factores que podrían estar inhibiendo el apoyo esperado. También es fundamental examinar las sorpresas positivas –las personas que han respondido mejor de lo que uno esperaba. En un caso, por ejemplo, un padre divorciado estaba agradablemente sorprendido por el apoyo que recibió de su hijo adolescente. Este apoyo le ayudó a validar su rol de progenitor sin custodia. La revisión de la propia red también puede mitigar otro problema potencial. A algunos individuos, particularmente a las personas mayores o individuos con familias jóvenes o miembros dependientes, puede preocuparles mucho la supervivencia de estos miembros tras su muerte. Revisar la propia red puede ser útil para garantizar que las necesidades de los otros seguirán siendo satisfechas incluso cuando uno esté muy incapacitado o haya muerto. Es recomendable que los clientes eviten el aislamiento social tanto como puedan. Uno puede comenzar por ayudar a los clientes a evaluar el propio grado de implicación previa a la enfermedad así como los cambios que se produjeron tras el diagnóstico. Esto puede sugerir factores que contribuyen al aislamiento. Una vez más, estos factores pueden ser diversos y pueden incluir la incapacitación física, el estigma, la inmovilidad, la reducción de los roles sociales, la incomodidad de los otros, los miedos o ansiedades u otros factores psicológicos que inhiben la interacción. Una vez que estos factores hayan sido identificados el individuo puede comenzar a desarrollar estrategias para reducir este aislamiento social y restablecer la vida social. A lo largo de esta exploración, uno debe recordar que hay una importante diferencia entre el aislamiento, que es un estado objetivo, y la soledad, que es un sentimiento subjetivo. Los clientes pueden estar relativamente aislados, con pocas oportunidades de interacción, pero no sentirse solos; o los clientes pueden estar aislados y sentirse solos. Otros pueden disfrutar de oportunidades de interacción pero seguir sintiendo una profunda sensación de soledad. Este último estado refleja situaciones en las que uno interactúa extensivamente pero sigue sin-

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tiendo que las necesidades básicas no están cubiertas. Y esto refuerza también la conexión entre las cuestiones del aislamiento y del apoyo. Por último, lo terapeutas deberían ayudar a los clientes a identificar las fuentes de apoyo formal que complementan o suplementan las redes informales. Entre ellas se incluyen las agencias de servicios sociales, las organizaciones vinculadas a las enfermedades específicas y los grupos de auto-ayuda. Los grupos de auto-ayuda pueden ser particularmente útiles para ofrecer recursos de apoyo social y actividades e interacciones que alivien el aislamiento social.

Normalización de la vida ante la enfermedad La principal dificultad de la fase crónica es la de vivir con la enfermedad. Cuando comienza la fase crónica, los clientes deben tratar de acomodar las demandas de la vida cotidiana a la nueva realidad que impone esa enfermedad. Esta lucha se mantiene a lo largo de toda la fase crónica, especialmente si el deterioro adicional plantea nuevas complicaciones. Los roles, las relaciones y la identidad suelen ser las principales cuestiones al tratar de mantener una vida normal. Durante la fase crónica la enfermedad puede agredir constantemente la sensación de self del cliente. Los síntomas pueden ser tan molestos que pueden afectar negativamente sobre los puntos de vista y relaciones con los demás. La sensación de identidad sexual del cliente y sus relaciones sexuales también pueden verse afectadas. Otros pueden reaccionar con vergüenza, incomodidad o incluso rechazo, no sabiendo cómo relacionarse con el individuo ahora enfermo. Las funciones importantes pueden verse comprometidas por la naturaleza de la enfermedad, sus síntomas y su tratamiento. El individuo enfermo puede ser incapaz de funcionar con efectividad en el centro educativo, en su puesto de trabajo o en otros roles significativos. Vivir la vida con tanta normalidad como sea posible es un reto clave de la enfermedad crónica. Una de las primeras cosas que pueden hacer los terapeutas es examinar exhaustivamente de qué manera ha afectado la enferme-

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dad sobre la vida del cliente –considerando los efectos de la enfermedad sobre el sentido del self, los roles y las relaciones. Uno de los principales cambios puede hallarse en las relaciones sexuales del cliente. La salud, la imagen corporal, el auto-concepto, las relaciones con los demás y la sexualidad están estrechamente asociados entre sí. Los cambios en un área afectan a todas las demás. Por ejemplo, el deterioro de la salud o ciertas formas de tratamiento pueden influir sobre los deseos o la ejecución sexual. Los cambios en la imagen corporal como las cicatrices, particularmente cuando se producen en partes del cuerpo asociadas con la sexualidad, pueden tener efectos similares. Incluso la actitud de la propia pareja puede verse afectada por la enfermedad. Por ejemplo, una mujer era reacia a mantener relaciones sexuales con su marido después de que éste sufriera un infarto. Ella creía que la excitación pondría en peligro la salud de su marido. Su ansiedad le afectaba sobre el deseo sexual y, al fin, en su relación con su marido. La clave para resolver los problemas sexuales reside en la comunicación honesta. En primer lugar esto implica establecer una comunicación honesta con el equipo médico o con otros cuidadores. Cuando imparto cursos de formación a cuidadores subrayo cuán importante es recoger un buen historial sexual de los pacientes y monitorear periódicamente los efectos de la enfermedad sobre las conductas y relaciones sexuales. El terapeuta debería animar a los pacientes a comentar sus vidas sexuales. Muchas veces estos comentarios aclaran algunos mitos o malentendidos que pudieran estar deteriorando la expresión sexual. De modo idéntico, los grupos de auto-ayuda o los terapeutas también pueden ser útiles para examinar de qué modo una enfermedad puede influir sobre la sexualidad del enfermo. Evidentemente, la comunicación honesta es esencial entre el enfermo y su pareja. Cada miembro debe compartir sus sentimientos y experiencias sobre lo que le parece cómodo y lo que le genera incomodidad. Algunas veces también se necesita paciencia y compromiso. Una mujer, por ejemplo, era reacia a desvestirse frente a su marido tras una mastectomía. Éste la tranquilizaba constantemente señalando que para él la operación no había tenido ninguna consecuencia,

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por eso se enfurecía y le frustraba que ella no aceptara su consuelo, y ella se sentía presionada. En psicoterapia, ambos miembros de la pareja fueron capaces de alcanzar algunos compromisos. Ella reconoció las necesidades de intimidad de ambos y el marido reconoció la necesidad de privacidad de ella en este momento de su vida. Ella se desvestía a solas y a oscuras. Reconociendo las necesidades de su mujer, el marido no volvió a sentir que sus esfuerzos por consolarla estaban siendo ignorados. Este caso ilustra también dos aspectos adicionales. En primer lugar, algunas veces la psicoterapia puede ser muy efectiva para ayudar a las parejas a examinar su relación sexual durante el curso de la enfermedad. En segundo, las parejas llegan a aprender a través del proceso de psicoterapia que la intimidad sexual es multifacética y no siempre necesita expresarse a través del coito. Un cliente comentó que una de sus experiencias más eróticas e íntimas se produjo en una ocasión en que su mujer le masajeó y besó suavemente mientras él estaba convaleciente y demasiado frágil para cualquier otro acto sexual. Otros roles y relaciones también pueden cambiar. Al centrarse en los aspectos en que la enfermedad ha modificado la vida del cliente, uno puede determinar factores que inhiben la normalidad y desarrollan soluciones creativas ante las dificultades. Por ejemplo, un hombre que había vuelto al trabajo mientras seguía luchando contra el cáncer consideraba que sus supervisores estaban sobreprotegiéndolo, alejándolo de los retos laborales que en su opinión podrían ser una fuente de diversión. En psicoterapia, este cliente examinó su propio razonamiento así como el de sus supervisores. Ensayó varias formas de aproximarse a éstos hasta que halló la forma que, a su entender, sería más cómoda y efectiva. Entonces fue capaz de resolver las dificultades laborales. Los familiares y amigos también pueden ser sobreprotectores inhibiendo la posibilidad de que el paciente alcance su potencial y, en ocasiones, induciendo a la dependencia. En otros casos, sin embargo, el cliente puede ser reacio a aceptar el hecho de que el deterioro continuo de la salud o las demandas del tratamiento hayan podido imposibilitar la continuación del estilo de vida previo. En estos casos el terapeuta debería examinar con realismo los

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roles que pueden mantenerse y los roles que deberán modificarse o incluso de los que deberá prescindirse. En algunos casos, uno puede descubrir oportunidades alternativas que le permitan mantener, quizá de forma limitada, roles importantes. En un caso, por ejemplo, un profesor universitario, que ya había reducido su carga de horario docente, era reacio a dejar sus dos últimas clases. El jefe de estudios, sin embargo, estaba muy preocupado porque el profesor estaba tan debilitado que la docencia le sería difícil y porque quizá no llegaría a finalizar el semestre. Cuando el jefe de estudios y el profesor comentaron las preocupaciones y necesidades de ambos fueron capaces de elaborar una solución efectiva: ambos cursos serían desarrollados a través del trabajo cooperativo entre el profesor y un asistente (a tiempo parcial) a quien seleccionaría el mismo profesor. No todas las situaciones se resuelven con tanta facilidad. Las decisiones relativas a abandonar el puesto de trabajo pueden verse limitadas por razones financieras. Un joven de 20 años que sufría una forma de distrofia muscular comprobó que las demandas físicas de su trabajo aumentaban su sensación de debilidad y fatiga. Aunque estaba en la fase inicial de la enfermedad, su médico le recomendó que efectuara menos esfuerzos físicos. Sin embargo, dada su falta de estudios, sólo el trabajo en la construcción le ofrecía el sueldo necesario para mantener su independencia económica. Dejar su trabajo presente le acarrearía otros problemas: perdería su seguro médico y tendría que volver a un hogar lleno de conflictos del que había logrado salir sólo dos años antes. Ni siquiera le parecía viable la posibilidad de comentar su condición con el jefe, porque dudaba de que le mantuvieran en el puesto si se conocía su condición. Una vez más, los grupos de auto-ayuda pueden ser recursos efectivos para normalizar la vida del enfermo. El apoyo y los grupos de auto-ayuda pueden ser fuente de estrategias y “trucos” a los que uno puede recurrir para normalizar la vida. Además, pueden ofrecer aceptación, apoyo moral y modelos de adaptación satisfactoria. Con frecuencia disponen de ideas y recursos para la resolución efectiva y creativa de problemas. Sin embargo, cada uno debe decidir si tales grupos le son personalmente útiles. Para algunas personas estos grupos pueden reforzar la desagradable sensación de ser diferente.

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La clave para normalizar la vida ante la enfermedad consiste en negociar los conflictos entre los deseos, las necesidades y las capacidades del cliente. Los terapeutas deberían comenzar por ayudar a los clientes a evaluar qué desean hacer, qué necesitan para mantener la calidad de vida y qué son capaces de hacer en este punto de la enfermedad. Una vez que estos deseos, necesidades y capacidades hayan sido clarificados, los terapeutas pueden asistir a los clientes en la búsqueda de soluciones creativas que les permitan vivir con la máxima normalidad posible dentro de los límites impuestos por la enfermedad y el tratamiento.

Manejo de las cuestiones financieras El motivo de estrés más importante durante el período crónico es muchas veces el financiero. Las enfermedades mortales, a menudo, generan serios efectos económicos. Las facturas médicas se suman al mismo tiempo que se reducen los ingresos. Los gastos extraordinarios se multiplican, incluidos el transporte al centro médico, las comidas fuera de casa en el curso de las visitas o tratamientos, los suplementos por dietas especiales, los gastos adicionales por el cuidado de los niños, las modificaciones arquitectónicas e incluso cosas como el nuevo vestuario si se ha producido un cambio significativo en el peso o algún otro síntoma físico de la enfermedad. Cuatro enfoques pueden ser útiles para ayudar a afrontar las dificultades financieras: En primer lugar, algunas veces, el mero hecho de ser consciente de los costes de la enfermedad ayuda a los enfermos. En muchos casos, los clientes pueden experimentar la presión financiera y sin embargo no haber identificado las crecientes demandas que lo originan. El simple acto de anotar el dinero destinado a gastos incidentales durante un período de tiempo determinado puede ser una revelación. Una vez determinados los gastos, se puede elaborar un presupuesto. En algunos casos, ésta puede ser la primera vez que los clientes necesiten elaborar un presupuesto.

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En segundo, los terapeutas pueden ayudar a los clientes a identificar los posibles recursos existentes en el círculo de la familia y de los amigos, así como los recursos comunitarios. Los costes de transporte pueden reducirse si uno recurre a los amigos o a los recursos comunitarios para los traslados al centro hospitalario. Algunas asociaciones proporcionan transporte gratuito o con un pequeño coste simbólico. Si las comidas realizadas fuera de casa conllevan demasiado gasto, el enfermo puede llevarlas preparadas de casa. Comprender el coste real de la enfermedad ayuda a los clientes a planificar estrategias alternativas para reducir gastos. En tercer lugar, los clientes pueden necesitar identificar y examinar su resistencia y reticencia a hacer uso de los servicios sociales y de apoyo. A muchos les gusta pensar de sí mismos que son auto-suficientes e independientes. Estas creencias pueden intensificarse durante la enfermedad. Cuando todo lo demás está alterado y uno debe afrontar la dependencia física, puede ser difícil reconocer otra forma de dependencia. Sin embargo, es en estos momentos cuando los clientes más ayuda necesitan. Los terapeutas deberían ayudar a los clientes a revisar cuándo es funcional la independencia y cuándo no es funcional. También en estas circunstancias los terapeutas puede hacer de abogados de sus clientes y colaborar con ellos en la solicitud de servicios sociales o comunitarios. Por último, algunas veces las entidades financieras y los bancos pueden ser útiles al adoptar decisiones relativas a cuándo y cómo acceder a los recursos financieros. Algunas veces los clientes pueden necesitar esta ayuda para aprender a desgravar o deducir determinados gastos, para solicitar préstamos o créditos personales o hipotecarios según cada caso y las circunstancias del momento. Estas decisiones no sólo son financieras. Vender acciones de bolsa o fondos de previsión puede conllevar también prescindir de sueños futuros. La planificación de los propios bienes puede reafirmar la propia mortalidad y reabrir incluso viejos problemas. Un cliente, por ejemplo, era reacio a hacer un testamento porque albergaba la esperanza de incluir un legado a su hermana, pero no quería hacerlo aún porque todavía no se había reconciliado con ella. Sin embargo, no

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incluirla en el testamento sería un modo inapropiado de dar por finalizado el problema presente con ella. En suma, la organización financiera y de bienes, requerida por la enfermedad, puede plantear problemas psicológicos y relacionales que uno deba contemplar. Entender tal incomodidad y examinarla con los familiares o con el terapeuta, es parte de este proceso. Uno de los problemas financieros más difíciles se presenta cuando los seguros no incluyen los servicios sanitarios. Incluso aunque los cubran, los costes de las enfermedades graves pueden ser enormes. Como muchas aseguradoras médicas tratan de controlar estos costes, pueden negarse a pagar algunos de los gastos en que ha incurrido el individuo. Por ejemplo, algunas compañías de seguros se niegan a pagar los tratamientos que se consideren experimentales. Las dificultades derivadas de las relaciones con los seguros médicos pueden ser muy incómodas. Pueden convertirse en un elemento estresante adicional que el cliente enfermo debe afrontar, generando sentimientos de ansiedad, ira e incluso traición. Los terapeutas, obviamente, no pueden asistir a los clientes a resolver tales problemas, pero sí pueden ayudar al cliente a manejar el estrés generado y ayudarle a identificar recursos como agentes de seguros, coordinadores o abogados que asistan a los clientes en los procesos de búsqueda de información, negociación o defensa de los derechos de los clientes.

Preservación del auto-concepto Algunas veces, durante la fase crónica, los clientes comenzarán a internar una auto-definición que incluya la enfermedad y el deterioro experimentados. Para muchas personas el aspecto central de su autoconcepto es ahora el de “una persona con una enfermedad”, diferente y estigmatizada por ese hecho. Recuerdo a un niño de 12 años de edad que sufría leucemia. En ese momento estaba en período de remisión y tan activo como cualquier adolescente joven. Nada de su apariencia delataba su enfermedad, pero su impacto había quedado grabado en su psique. Frecuentemente iniciaba sus conversaciones con la expresión

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“Cuando era normal…” relevando así el grado en que la presencia de la enfermedad era ahora una parte central de cómo se veía a sí mismo. Cuanto más capaces sean los individuos de seguir adelante con sus actividades y relaciones, más fácil es preservar el auto-concepto. Para algunos individuos también es útil recurrir a técnicas que les ayuden a mantener el auto-concepto físico. Por ejemplo, si un cliente pierde su pelo por efecto de la quimioterapia, puede serle útil ponerse una peluca. Las familias y los cuidadores suelen tener una función importante en el mantenimiento del auto-concepto, porque cuanta más normalidad en el trato hacia el enfermo muestren, más fácil será para éste preservar una sensación razonable de sí mismo. Los terapeutas deberían cuestionar periódicamente a los clientes sobre las formas en que la enfermedad ha influido sobre su sentido del self –validando los sentimientos o desarrollando estrategias para minimizar los efectos, cuando sea apropiado.

Redefinición de las relaciones con los demás a lo largo del curso de la enfermedad Durante la fase crónica, los efectos de la enfermedad suelen afectar a las interacciones del cliente con los demás. La enfermedad mortal dispone del potencial para influir negativamente sobre las relaciones sociales. A las personas que saben de la enfermedad les puede costar interactuar con alguien que está gravemente enfermo pero sigue teniendo un aspecto saludable y vigoroso. Preston (1979) describe lo que denomina el “efecto Gregor”. Recurriendo a la famosa obra de Kafka “Metamorfosis”, en la que el protagonista, Gregor, se despierta una mañana y descubre que se ha transformado en una cucaracha gigante. Pero es el trato consiguiente de insecto que le proporciona su familia, lo que modifica realmente su propia auto-percepción. Su conducta refuerza esta nueva realidad. El trato diferente de los demás es lo que lo convierte en algo diferente. El efecto Gregor implica que el diagnóstico de la enfermedad se convierte en estigma, una señal que afecta sobre todos los roles sociales e influye sobre todas las restantes relaciones e interacciones. En su libro Los mundos privados de los

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niños moribundos [The private worlds of dying children] (1978), Myra Bluebond-Langner menciona este cambio: “Hasta recibir el diagnóstico (dos o tres días después de la admisión), los niños eran, a sus propios ojos y al de sus progenitores, iguales a otros niños… Una vez recibido el diagnóstico, sin embargo, todo cambiaba. Las personas, especialmente los familiares, comenzaban a tratar de forma diferente a los niños, quienes percibían el cambio” (p. 72). En suma, la presencia de una enfermedad mortal puede modificar las relaciones con los demás. El nuevo estado, el rol de enfermo producido por el diagnóstico, añade incertidumbre a cualquier relación y a cualquier rol. Estos cambios pueden continuar a lo largo de todo el curso de la enfermedad. La cuestión clave para los clientes es reconocer que todo cambio significativo en su vida produce un efecto onda que influye sobre todos los aspectos restantes de la vida, incluidas todas las relaciones. La enfermedad mortal es un cambio significativo que genera muchas ondas. Es básico que los clientes entiendan la forma en que la enfermedad ha afectado a sus relaciones. Es posible que las demás personas se sientan incómodas –porque no saben qué se espera de ellas o cómo han de actuar. Pueden evitar al cliente que ahora está enfermo o que actúa de un modo diferente. En estos casos la comunicación honesta puede ser de gran ayuda. En algunas situaciones, el cambio de circunstancias, como por ejemplo haber dejado de trabajar, también puede cambiar las relaciones. Sin el vínculo común, la relación puede perder interés o carecer de tiempo para sostenerse. Una actitud filosófica puede ser de ayuda algunas veces. Un cliente que recibía tratamiento contra su cáncer lo expresaba del siguiente modo: “Hay algunos amigos que están ahí para cuando me siento mal, otros que están ahí para cuando me siento mejor; he aprendido a valorar a ambos”.

Ventilación de los sentimientos y miedos En todas las fases de la enfermedad los clientes han de afrontar sentimientos y miedos. Estos sentimientos y temores pueden ser muy diversos e incluyen muchas de las respuestas señaladas en un capítulo

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anterior. Los terapeutas deberían recordar que la naturaleza e intensidad de estos sentimientos puede variar con el curso y la trayectoria de la enfermedad. A menudo estos sentimientos se intensificarán en los momentos de crisis de la enfermedad o en períodos caracterizados por el deterioro continuado. En tales momentos, los miedos y los sentimientos asociados con la incapacidad, dependencia y muerte pueden aumentar mucho, incluso hasta agobiar al cliente. En estos momentos pueden desafiarse todas las presunciones, racionalizaciones y otras defensas. Por ejemplo, los clientes pueden confiar en que si respetan el tratamiento o mantienen ciertas actividades como la de orar, meditar o cambiar otras, la enfermedad puede detenerse. Estas defensas pueden ayudar al cliente a protegerse de la enfermedad durante un tiempo y restablecer así la vida normal. Pero el deterioro físico o una crisis médica pueden superar a cualquier defensa, generando afectos y ansiedades intensas. Algunos tipos de tratamiento pueden asociarse con cambios en el afecto o en la ansiedad. En algunos casos el tratamiento puede aliviar los efectos colaterales emocionales primarios o secundarios. Por ejemplo, la depresión puede ser un efecto colateral de algunas medicaciones y otras pueden causar fatiga o irritabilidad. La hospitalización, aunque sea de forma rutinaria, también puede reforzar los temores de dependencia y de muerte. Los clientes pueden mostrar mucha ambivalencia sobre el tratamiento incluso cuando éste sea relativamente cómodo, rutinario y satisfactorio. Al cliente le pueden preocupar los costes psicológicos y financieros de la enfermedad para sus familiares. Incluso en los momentos en los que la enfermedad remite, los enfermos pueden seguir sintiendo mucha emoción y ansiedad. Pueden mostrarse excesivamente optimistas, ansiosos, irritables, depresivos o cualquier variedad de posibles respuestas. El hecho mismo de que las cosas vayan bien puede provocar la ansiedad de algunos clientes –haciéndoles que busquen las malas noticias o que se produzca algún revés esperado. La cuestión es que los terapeutas no deberían asumir que en estos períodos relativamente tranquilos los clientes

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estarán libres de estrés emocional. De hecho, en períodos aparentemente tranquilos la persona puede disponer de más tiempo para reflexionar sobre los sentimientos y los temores. Durante este tiempo también, los clientes pueden disfrutar de menor apoyo emocional, los demás le pueden motivar constantemente a que piense negativamente, negando así las respuestas emocionales naturales y honestas del enfermo. Como es probable que el curso de la enfermedad cambie, los clientes deben adaptarse a las constantes modificaciones impuestas por la enfermedad. Cada vez que los clientes experimentan estos cambios, es importante comentar sus sentimientos y miedos, particularmente el significado o sentido que atribuyen a tales cambios. El cambio puede percibirse como un retroceso temporal, o quizá como un mal presagio, que anticipa el declive continuado y la muerte, barriendo cualquier esperanza de recuperación o incluso la estabilidad relativa. Estos significados pueden ser distintos a los que los terapeutas o médicos atribuyen a los cambios. Pero, en cualquier caso, puede ser útil revisar con los clientes los cambios que se produzcan y los significados que atribuyan a los mismos, ayudando a los clientes a evaluar la validez de sus preocupaciones y de sus miedos, considerando los efectos que estos cambios tendrán sobre sus vidas y determinando las estrategias para manejarlos. Además, con cada cambio significativo en la enfermedad, la persona puede necesitar revisar la viabilidad de cualquier decisión previa, por ejemplo, si trabajar o no, y reconsiderar los planes de contingencia. Por lo tanto, a lo largo de la fase crónica, los terapeutas deberían permitir y favorecer que sus clientes ventilen y examinen sus emociones en una atmósfera de aceptación y de no juicio. Como los sentimientos y los miedos pueden variar considerablemente dependiendo de la naturaleza y del curso de la enfermedad, el terapeuta debería mantenerse en contacto con el individuo enfermo y seguirle de cerca. Es habitual que los individuos experimenten un auténtico viaje en la montaña rusa de las emociones, oscilando continuamente entre los momentos positivos y los momentos en los que se sienten deprimidos, furiosos o solos.

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En algunos casos, el mismo hecho de ventilar estas emociones consuela y reconforta a algunos clientes. Los terapeutas deberían ayudar a los clientes a identificar a los posibles confidentes con quienes puedan compartir sus sentimientos y miedos. En otros casos la mera escucha puede no ser suficiente. Los individuos necesitarán aprender a resolver sus conflictos emocionales o a desarrollar estrategias para gestionar su ansiedad y sus sentimientos con más efectividad. En un caso, un hombre de 30 años, de origen hispano, con cáncer en los testículos estaba profundamente preocupado y consumido por la culpabilidad, atribuyendo la enfermedad a los pecados sexuales. Animado para que examinara vías de resolución de su intensa culpabilidad, volvió a sus tradiciones religiosas pasadas y recurrió al sacramento de la confesión. Tras completar su penitencia y recibir la absolución, se sintió emocionalmente curado. En otro caso una mujer de 50 años batallando con cáncer fue capaz de reconocer su ira y los efectos de ésta sobre su familia, y de desarrollar estrategias alternativas –en su caso golpear sobre masa de pan– para difuminar sus sentimientos.

Búsqueda de sentido en el sufrimiento, cronicidad, incertidumbre o declive La cronicidad y la constante incertidumbre llevan a los clientes a replantear constantemente las cuestiones y tareas derivadas de la fase crónica. Pueden requerir ayuda para comprender el peculiar estrés derivado de la incertidumbre a largo plazo y las implicaciones de tal incertidumbre sobre su conducta y relaciones. La incertidumbre puede impedir cualquier plan de habilidad y puede generar hipersensibilidad y desconfianza. Algunos clientes pueden pensar que se les está ocultando información y pueden escudriñar todos los comentarios de la familia o de los cuidadores en busca de claves. Pueden sentir que la enfermedad está durando demasiado tiempo y enfurecerse, deprimirse o resignarse. Sea cual sea la experiencia de la enfermedad, la persona enferma siente la necesidad de entender e interpretar tal experiencia. “¿Por

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qué estoy sufriendo yo?” “¿Por qué me ha ocurrido a mí?” “¿Por qué ha ocurrido ahora?” Estas preguntas son modos de captar el sentido de la enfermedad o, incluso, de comprender cuestiones relativas a la vida y a la muerte. Cada cliente necesitará luchar por sí mismo con estas cuestiones, bien respondiendo a las preguntas de un modo personalmente significativo o decidiendo que no es posible responder a estas cuestiones. Para algunos clientes la enfermedad y el sufrimiento consiguientes son simplemente efectos del azar, mientras que para otros puede ser un castigo, una ocasión de aprendizaje o crecimiento, una oportunidad de vincularse con el sufrimiento ajeno y de desarrollar empatía o incluso parte de un plan cósmico aún mayor. No es tarea del terapeuta ofrecer una explicación sobre el sufrimiento. La psicoterapia ofrece oportunidades para la reflexión y el insight. Frankl (2004) subrayaba que aunque la persona puede no tener alternativa al sufrimiento, puede tener opciones en relación al sufrimiento. Para Frankl las personas que hallan sentido en el sufrimiento son las que mejor lo afrontan. Preguntas como “¿Qué ha aprendido de esta experiencia?” “¿Cómo le ha cambiado esta experiencia?” “¿En qué le ha influido esta experiencia?” pueden desafiar a los clientes a hallar sentido y finalidad en su enfermedad y, mediante esto, convertir el sufrimiento en una experiencia transformadora.

El final de la fase crónica La fase crónica ofrece múltiples resoluciones posibles. En algunos casos el tratamiento, aunque haya podido ser prolongado y doloroso, puede producir la cura total. Algunos individuos enfermos pueden experimentar una recuperación parcial. En otros casos, la condición puede estabilizarse, llevando al individuo a experimentar un período prolongado de enfermedad crónica e incertidumbre. Y, por último, algunos experimentarán el declive continuado y entrarán en la fase en la que los cuidados sólo serán paliativos. En resumen, la fase crónica es un período largo, incierto y difícil tanto para los individuos como para sus familias. Pero también es un momento de oportunidades –oportunidad para luchar por restablecer

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la salud, oportunidad para disfrutar al máximo del tiempo que queda y oportunidad para vivir y experimentar la vida en su sentido más pleno, incluso cuando se lucha contra la enfermedad y contra la posible muerte.

Referencias BLUEBOND-LANGNER, M. (1978). The private worlds of dying children. Princeton, NJ: Princeton University Press. FRANKL, V. (2004). Mans search for meaning (new ed.). Bel Air,. CA: Rider & Co. HAYES, R.; MCDONALD, H. y GARG, A. (2002). “Helping patients follow prescribed treatment: Clinical applications”. JAMA: Journal of the American Medical Assocation, 288, 2880-2883. PRESTON, R. (1979). The dilemmas of care. Nueva York: Elsevier. STRAUSS, A. (1975). Chronic illness and the quality of life. St. Louis: Mosby. WEISMAN, A. (1980). “Thanatology”. En O. KAPLAN (Ed.), Comprehensive textbook of psychiatry (pp. 129-139). Baltimore: Williams & Wilkins.

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Psicoterapia con clientes en fase de recuperación

Introducción En cualquier fase de la enfermedad mortal se puede producir la recuperación total o parcial. Es posible que el diagnóstico inicial fuera erróneo o excesivamente pesimista. En otros casos el tratamiento inicial puede ser satisfactorio y producir la cura, algunas veces inmediatamente después del diagnóstico y otras tras la fase crónica. En algunas pocas ocasiones, incluso en la fase terminal se puede experimentar la recuperación. La recuperación puede ser parcial o total. En algunos casos, pueden no quedar secuelas de la enfermedad, sin embargo, en otros el individuo puede sufrir una reducción de sus capacidades, cargar con cicatrices físicas o con daños psicológicos. Recuperación y cura se encuentran posiblemente entre las palabras mejor acogidas durante la enfermedad mortal. Recuerdo la alegría y el deseo de celebración que sentimos cuando supimos que mi padre se recuperaría plenamente. Afortunadamente, estas palabras son cada vez más frecuentes. Sin embargo, es importante reconocer que aunque estas palabras sean cada vez más habituales, la recuperación no significa que los clientes vuelvan a la vida que dejaron antes. Cualquier encuentro con una crisis cambia a las personas. Las personas ya

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no son las mismas. La recuperación también deja algunas cuestiones que deben ser examinadas y algunas tareas que deben completarse a medida que se desea continuar con la vida. Entre estas tareas se encuentran: 1. Manejar los residuos físicos, psicológicos, sociales, financieros y espirituales de la enfermedad 2. Afrontar los miedos y ansiedades residuales, incluido el miedo a la reaparición 3. Examinar las cuestiones relativas a la vida y estilo de vida y reconstruir la propia vida 4. Redefinir las relaciones con los cuidadores

Manejo de los residuos físicos, psicológicos, sociales, financieros y espirituales de la enfermedad A menudo la enfermedad mortal y el tratamiento dejan algunas secuelas, que pueden ser en forma de cicatrices físicas o incapacidades permanentes. Los clientes pueden verse en la necesidad de desarrollar respuestas para estos efectos físicos. Los clientes también pueden sentir la necesidad de lamentar las pérdidas secundarias que se derivan de los cambios físicos. Una mujer joven a quien le amputaron una pierna, por ejemplo, lamentaba haber tenido que abandonar su carrera atlética. Esta actividad había sido una parte muy importante de su identidad y el centro de su vida social y de sus amistades. Algunas personas de su entorno solían invalidar estas expresiones de lamento, recordándole que una pierna era un precio muy pequeño para la recuperación. Aunque este sentimiento pueda ser válido, no impedía que la cliente valorara menos su pérdida. Una vez superada la crisis de la enfermedad, ella necesitaba considerar tal coste. Sólo entonces, una vez resuelta la amenaza, podía reconocer lo que había perdido y lamentar de qué modo cambiaría su vida. Reconoció que su propia identidad había cambiado por efecto de la enfermedad. Se pueden generar también otras secuelas emocionales o sociales. Los clientes pueden continuar experimentando una variedad de res-

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puestas emocionales, que con frecuencia incluyen la ira y la culpabilidad. Los clientes pueden sentirse furiosos por haber sufrido, culpables por los factores del estilo de vida que consideren que han contribuido a la enfermedad, incluso culpables por recuperarse –especialmente si sus compañeros de tratamiento han muerto. También pueden quedar secuelas sociales. Los clientes pueden sentirse decepcionados por la respuesta de los familiares o amigos. En algunos casos los cónyuges o los amantes que estuvieron muy pendientes durante la crisis pueden sentirse libres para abandonarlos ahora. Los amigos también pueden sentirse incómodos con la persona recuperada, incluso con temor a la enfermedad. En otros casos, a los individuos recuperados les puede parecer que las preocupaciones de sus amigos son triviales o poco importantes, influyendo sobre el apoyo mutuo y, al fin, sobre la relación. Tras un brote de cáncer o alguna otra enfermedad mortal, puede ser difícil empatizar con los problemas aparentemente menores que puedan experimentar los familiares o amigos. Una cliente me comentaba la exasperación de su amiga. Ella siempre trataba de consolarla con el comentario “¡Bueno, por lo menos no es mortal!” Tras un día particularmente difícil, su amiga le respondió, “¿Tengo que padecer cáncer para recibir tu interés y apoyo?” El incidente hizo reconocer a mi cliente tanto la perspectiva que había logrado con su enfermedad como su necesidad de ser consciente de las necesidades ajenas. A algunas personas les puede costar establecer nuevas relaciones íntimas, quizá por su miedo al futuro. Otras pueden ser reacias a relacionarse con alguien por temor a que enferme. El empleo y la carrera profesional también pueden haber cambiado por efecto de la enfermedad. Uno puede haber perdido su empleo o ha podido dejarlo durante la enfermedad. Los compañeros de trabajo pueden sentir miedo. Uno puede encontrarse con la discriminación a consecuencia del historial médico que afecta sobre su capacidad para obtener un puesto, para cambiar de trabajo o para progresar. Algunos pueden experimentar la degradación o el despido de su puesto de trabajo.

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Pueden existir efectos financieros. Puede ser difícil lograr un seguro de vida o un seguro médico. Uno ha podido gastar todos sus ahorros y acumular deudas considerables. A menudo también quedan residuos espirituales de la enfermedad mortal. La propia sensación de seguridad puede quedar amenazada. Ha podido cambiar el modo en que uno mira la vida y la fe y las creencias pueden haberse alterado. Unos pueden haber hallado un sentido más profundo de la espiritualidad, mientras que otros han podido desafiar sus creencias religiosas. Estos efectos pueden ser duraderos. Un colega y su esposa decidieron no tener descendencia. Él había recibido prolongados tratamientos de quimioterapia y radioterapia durante su lucha contra el cáncer en la adolescencia, y por ello temían los posibles defectos de nacimiento. Aunque su temor hubiera podido ser o no ser realista, ilustra el modo en que el encuentro con la enfermedad mortal puede afectar sobre las decisiones y alternativas que uno adopta décadas más tarde. La psicoterapia puede ser muy útil durante la fase de recuperación si ofrece al individuo la oportunidad de examinar los problemas residuales. Muchas veces es suficiente reconocer y validar las preocupaciones. Con frecuencia los individuos que se han recuperado de una enfermedad mortal, si se quejan se les transmite que son desagradecidos. Después de todo, se les dice, son afortunados por seguir vivos. Esto puede ser así, y la mayoría de los individuos reconocen esta verdad, pero eso no cambia el hecho de que la enfermedad y la recuperación cobraron su coste. He comprobado que el mero hecho de preguntar a los clientes sobre los efectos de una enfermedad –todos los efectos, físicos, psicológicos, sociales, espirituales y económicos– les tranquiliza y reafirma que es aceptable, incluso en la recuperación, reconocer los altos y constantes costes de la enfermedad. Una vez reconocidas y examinadas estas cuestiones, los terapeutas pueden ayudar a los clientes en el desarrollo de estrategias que les permitan manejarlas. Es posible que el cliente pueda comentar sus preocupaciones con los familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc. En algunos casos pueden existir procedimientos administrativos o

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legales para problemas específicos como la discriminación laboral. Es importante que cada individuo decida por sí mismo el modo de afrontar estos efectos colaterales de la enfermedad, un modo con el que se sienta cómodo y se adapte a su estilo. No toda solución será idéntica para todas las personas. Por ejemplo, para algunos individuos la cirugía reconstructiva o la prótesis pueden ser útiles para recuperar su sentido de la normalidad y su auto-imagen, mientras que a otros les parecerán innecesarios estos procedimientos. Los grupos de auto-ayuda también pueden ser útiles. Estos grupos de apoyo pueden ayudar a los individuos a reconocer que no están solos al afrontar sus problemas. Las historias y explicaciones de los restantes miembros pueden ser fuente de inspiración y de estrategias satisfactorias para manejar los problemas que persisten durante la recuperación.

Afrontamiento de los miedos y ansiedades residuales, incluido el miedo a la reaparición Es normal y natural que tras una experiencia con la enfermedad mortal el individuo siga experimentando mucha ansiedad, depresión u otras reacciones similares. Son muchas las razones de esto. Una experiencia con la enfermedad mortal nos recuerda cuán inmediata es la amenaza de la enfermedad o de la muerte. En segundo lugar, el individuo experimenta ansiedad continuada en relación a la recuperación y a la actividad. ¿Qué puede hacer uno? ¿Cuánto debería esforzarse uno? ¿Qué es lo que está sobrepasando el límite? ¿Esta recuperación progresa a un ritmo esperado y/o aceptable? Estas preguntas pueden seguir formulándose durante mucho tiempo después de la recuperación. El sociólogo Rodney Coe (1970) comparó la recuperación con la adolescencia, describiéndola como una prueba continua, cargada de ansiedad, de fuerza reemergente contra las constantes y crecientes demandas vitales. Por último, la idea de la reaparición de la enfermedad también puede ser fuente de mucha ansiedad. Los individuos pueden ser muy sen-

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sibles hacia los síntomas que se asocian con la recurrencia de la enfermedad. Por ejemplo, una mujer que se había recuperado de cáncer de estómago temía particularmente las molestias gástricas porque creía que tales molestias podían ser señal de metástasis. Muchas personas que se han restablecido de una enfermedad mortal sufren ansiedad cada vez que acuden a una cita rutinaria con el médico. Una cliente que se había recuperado de cáncer me comentaba que sufría un ataque de pánico cada vez que debía acudir a su visita anual al oncólogo. Los pacientes que se han restablecido de un infarto pueden sentir ansiedad sobre las molestias en el pecho, dolores en los brazos, fatiga o respiración entrecortada, u otros síntomas similares; las víctimas de trombosis que se han recuperado suelen agitarse con síntomas asociados como la obnubilación, los dolores de cabeza o la visión borrosa. Los clientes no sólo necesitan validación sino también estrategias para manejar tales miedos. Los terapeutas pueden valorar la importancia de comentar estas ansiedades y miedos con las personas. Los terapeutas también pueden desafiar con suavidad la creencia irreal o incluso supersticiosa de que, si se expresa el miedo, el resultado temido ocurrirá. En algunos casos, una vez que los clientes reconocen la fuente del miedo, se les puede animar a comentarlo con su médico; los médicos pueden aportar informaciones muy valiosas sobre el ritmo de recuperación o los riesgos reales de recurrencia. También pueden ayudarnos a evaluar los cambios en el estilo de vida o las conductas preventivas que podrían minimizar las oportunidades de recurrencia o de una nueva enfermedad. Estos cambios también pueden aportar un sentido renovado de control que reduzca los sentimientos de vulnerabilidad. La imaginería y la meditación también pueden ser útiles para muchos individuos. Imaginar la salud y recuperación constante, tomarse el tiempo necesario para relajarse y meditar, divertirse y realizar ejercicio físico son formas de reducir la ansiedad, de manejar el estrés y de reafirmar el bienestar personal. A este fin también pueden ser útiles los grupos de auto-ayuda. Ofrecen alternativas para comentar y examinar las preocupaciones en una atmósfera de confianza y aceptación. Una vez más, otros supervivientes pueden ofrecernos modelos reconfortantes.

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Examen de las cuestiones relativas a la vida y estilo de vida y reconstrucción de la propia vida Uno de los deseos naturales de la recuperación es la vuelta atrás; volver a las cosas tal y como eran antes de la enfermedad. Aunque éste sea un deseo natural y normal, no es probable alcanzarlo. Con frecuencia durante el proceso de la enfermedad han ocurrido demasiadas cosas, que han cambiado a los individuos recuperados y a sus familiares, para restablecer sencillamente los patrones de vida anteriores. Los clientes deben reconocer que aunque no puedan volver al pasado, pueden establecer un nuevo estilo de vida con un sentido diferente y nuevo de la normalidad. La enfermedad puede haber cambiado las relaciones con familiares y amigos. Cada persona afectada por la enfermedad ha cambiado –y quizá también haya crecido. Por ejemplo, los niños han podido aprender a ser más independientes durante el curso de la enfermedad de la madre o del padre. Los roles familiares también suelen cambiar con frecuencia. En un caso una mujer joven acogió muchas más responsabilidades en el negocio familiar durante la enfermedad de su marido. Tras la recuperación de éste, ella no deseó renunciar a su interés por el negocio. En algunos casos, incluso la vuelta al pasado puede no ser deseable. Quizá las costumbres insanas o el estilo de vida poco saludable contribuyeron a la enfermedad. Por ejemplo, en un caso un hombre de 41 años de edad reconoció que la vuelta a su estresante trabajo y al estilo de vida poco saludable recrearía, en breve, las condiciones que le condujeron a su infarto. Como muchas personas que se recuperan de una enfermedad, él debió identificar y modificar las prácticas negativas para su salud. Por último, la enfermedad suele cambiar muchas veces las prioridades personales. Las cosas que parecían importantes en el pasado ya no nos parecen tan esenciales. Muchas veces las personas crecerán durante el curso de la enfermedad, reordenando las prioridades personales. Para algunos el encuentro con la enfermedad mortal puede convertirse en la piedra angular de sus vidas. Joe, un hombre de

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mediana edad recuperado de un cáncer, pasa ahora mucho más tiempo con su esposa e hijos. La experiencia de la enfermedad le hizo ver cuán importante era para él su familia. En la recuperación, es importante revisar y reflexionar sobre la experiencia de la enfermedad. ¿Qué me ha enseñado la enfermedad? ¿Cómo me ha cambiado como persona esta experiencia? ¿Cómo ha cambiado mis relaciones con los demás? ¿Cómo ha cambiado mis creencias y prácticas espirituales? ¿Qué conclusiones o visiones he logrado? La reflexión suele ayudar a integrar la experiencia de la enfermedad del cliente en su propia sensación de la biografía personal. En mis consultas de psicoterapia con personas recuperadas, a menudo recurro a tres preguntas que he adaptado de las originales de una compañera muy especial, la Dra. Catherine Sanders, quien las empleaba en su psicoterapia de duelo. Las preguntas sobre las que reflexionan los clientes son las siguientes: ¿Qué debo dejar atrás para comenzar esta nueva fase de la vida? Esta pregunta permite considerar los residuos negativos de la experiencia con la enfermedad. Quizá existe una sensación de vulnerabilidad o de ira que uno sabe que impedirá la sensación de mejora y que complicará la recuperación. ¿Qué es lo que deseo guardar de mi experiencia con la enfermedad? No todos los aspectos de la experiencia con la enfermedad suelen ser negativos. La persona ha podido descubrir el aprecio renovado de la vida, de la familia o de los amigos. Uno ha podido alcanzar nuevos insights sobre sí mismo. Uno ha podido identificar o mejorar fortalezas importantes. Uno ha podido hallar una fe renovada. ¿Qué quiero añadir? La enfermedad o sus secuelas han podido servir para identificar ciertas áreas que requieren atención. En algunos casos esto puede derivarse de la reordenación de las prioridades que se ha producido durante el proceso. En otros casos es posible que los individuos ya no puedan restablecer los viejos roles, bien sea por las incapacidades físicas o por otras razones. Por ello, los individuos han de contemplar qué nuevas destrezas, valores o actitudes necesitarán para este nuevo mundo.

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A medida que el terapeuta revisa estas preguntas con los clientes, debería sugerir que se eviten las decisiones precipitadas. Es crítico que el individuo recuperado disfrute del tiempo necesario para que sea consciente de la persona en que se ha convertido como resultado de la enfermedad y para adaptarse a las nuevas realidades existentes. Los clientes pueden lamentar los cambios radicales que hacen durante las condiciones emocionales de la recuperación. En un caso, un hombre de 50 años de edad en fase de recuperación de un cáncer quería abandonar su negocio, volver a estudiar y obtener una licenciatura. Su terapeuta intervino para ayudarle a pensar con más detenimiento sobre este particular y sobre el modo en que tal cambio afectaría sobre la estabilidad financiera de la familia y sobre su estilo de vida. Conjuntamente revisaron también las motivaciones de su cambio de carrera, desarrollaron un programa que le permitiría recibir clases y mantener su trabajo, y de este modo lograron planificar un cambio de carrera mucho más suave y casi igualmente rápido.

Redefinición de las relaciones con los cuidadores A lo largo del curso de la enfermedad la persona ha podido entablar relaciones muy estrechas con sus cuidadores. Una vez que el cliente se recupere, puede costarle redefinir estas relaciones o decir adiós. El cliente puede sentir ansiedad y resentimiento a medida que las atenciones de los cuidadores se enfocan en otros objetivos. El cliente puede sentir abandono, a veces exacerbado por la alegría de los cuidadores ante su recuperación o por los comentarios que éstos han podido realizar en tono jocoso. El mantenimiento de la relación puede incluso tener una calidad mágica para algunos individuos que creen que esto les protegerá de la recurrencia. Las familias, los individuos recuperados y los cuidadores deberían evitar las despedidas abruptas. Todos ellos pueden necesitar comentar sus sentimientos sobre la relación y la ambivalencia ante la terminación. Cada uno puede desear validar al otro, centrándose en lo que han aprendido de la lucha contra la enfermedad. Cada uno de ellos puede necesitar redefinir la relación.

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Algunas veces los individuos y sus familiares pueden sentir la necesidad de agradecer a los cuidadores con palabras o con regalos apropiados. Esto permite a los individuos, aunque sólo sea de forma simbólica, devolver la ayuda recibida. Aunque sea comprensible y apropiado, puede incomodar a algunos cuidadores. A este respecto suele ayudar que los hospitales, hospicios o residencias dispongan de políticas explícitas sobre los regalos o donativos, porque los individuos pueden sentirse heridos u ofendidos si los cuidadores rechazan los regalos inapropiados. Las políticas explícitas de algunos centros ofrecen a los cuidadores una justificación clara para aceptar o rechazar un regalo. En algunos casos, los cuidadores pueden recurrir a tales principios para redirigir debidamente los regalos. Un peletero recuperado, por ejemplo, quiso regalar un abrigo de visón a una de sus enfermeras. A ésta el regalo le pareció excesivo y un modo de violar los principios del centro con respecto a los regalos, pero sugirió al peletero que donara el abrigo en su honor para una cuestación a favor del centro sanitario. No todas las situaciones concluyen de forma tan satisfactoria, ni tampoco son tan positivos todos los sentimientos. En algunos casos los individuos pueden experimentar sentimientos no resueltos entre los que se incluyen la ira hacia el personal. En tales circunstancias puede ser recomendable dar los pasos oportunos que generen la satisfacción de ambas partes. Los individuos pueden desear comentar sus problemas con los terapeutas, cuidadores o administradores. En un caso una familia estaba muy molesta con la unidad de urgencias del hospital local que no había diagnosticado debidamente el infarto de su madre. Le habían dado el alta con un diagnóstico de indigestión. Su médico personal insistió para que le dieran el diagnóstico esa misma mañana y la señora fue enviada a otro centro hospitalario. Esta acción probablemente le salvó la vida. La familia decidió gestionar su ira comentando lo sucedido con los administradores del hospital. Cuando los casos no conllevan una negligencia o una práctica tan grave, los individuos necesitan buscar formas apropiadas como escribir una carta que nunca será enviada o escribir a un periódico local narrando sus experiencias y sentimientos.

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En resumen, la recuperación plantea cuestiones importantes para los individuos y sus familias. Incluso en la fase de recuperación hay tareas que deben ser ejecutadas para que los individuos puedan recuperarse –no sólo físicamente, sino psicológica, social y espiritualmente– y seguir adelante para restablecer unas vidas cambiadas pero llenas de esperanza.

Referencias COE, R. (1970). Sociology of medicine. Nueva York: McGraw-Hill.

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Psicoterapia con clientes en la fase terminal

Introducción En una ocasión, en el transcurso de una conferencia a la que acudí como oyente, uno de los ponentes describió la fase terminal como el período en el que “nada queda por hacer”. Incluso entonces, pensé que era un modo muy desafortunado de considerar la fase terminal de la enfermedad. Aunque sea poco lo que pueda hacerse para curar la enfermedad o para prolongar la vida significativamente, aún puede hacerse mucho para preservar la comodidad física del individuo y para proporcionarle apoyo psicológico, social y espiritual. Incluso en esta fase terminal, lo individuos pueden vivir aún los días que les quedan con cierta calidad de vida y con sentido. Para algunos individuos y sus familiares, la fase terminal puede ser un período importante que ofrece a los familiares la posibilidad de despedirse de una manera que facilite su profundo sentido de pérdida y duelo. La fase terminal comienza cuando el objetivo médico cambia de la cura o mantenimiento en remisión de la persona a la atención paliativa u orientada al confort. Ahora la probabilidad de recuperación o de cura es remota. La muerte no sólo es posible; parece previsible e incluso inminente.

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Esto no implica que la muerte sea siempre fácilmente previsible. Muchas personas, especialmente las de más edad, pueden sufrir de múltiples condiciones crónicas como un infarto, presión sanguínea alta y diabetes, por ejemplo, además de, quizá, un diagnóstico de cáncer. La gestión de enfermedades múltiples es compleja y no siempre facilita un pronóstico previsible. En lugar de preguntar por un intervalo de tiempo previsible, en algunos casos es más útil evaluar si sorprendería que el paciente muriera durante los siguientes seis meses. Tales comentarios o sugerencias ayudan a las familias a considerar opciones como las residencias o los hospicios. El personal médico suele ser el primero en reconocer y definir la fase terminal. Sobre la base de condiciones, síntomas, pruebas y respuestas al tratamiento, los médicos modifican su definición de los pacientes de “enfermos” a “moribundos”. Este cambio de pronóstico suele comunicarse al resto del personal médico y también a las familias y a los pacientes mediante medios directos como los comentarios de los médicos o medios indirectos como los cambios en el tratamiento, los comentarios sutiles o las respuestas evasivas. Un hombre, por ejemplo, me dijo que comprendió su situación de empeoramiento continuo cuando su médico dejó de hacerle los tan habituales comentarios optimistas. Muchas veces los moribundos no necesitan una confirmación médica de su estado. Conscientes de los cambios que están experimentando, perciben la muerte imperiosa. Los individuos pueden disponer de cierto grado de conocimiento médico y reconocer no sólo claves internas sino también claves externas de su condición. Un cliente me dijo que su primer indicio de muerte imperiosa ocurrió cuando comentó qué deseaba cultivar en su jardín la siguiente primavera. Su esposa asió su mano con mucha fuerza, y con lágrimas en los ojos le había gritado “Por supuesto que sí”. Según el paciente, su esposa nunca había mostrado mucha emoción sobre su afición a la jardinería. Además, los individuos enfermos pueden tener un alto grado de sofisticación sobre la enfermedad, que han podido captar a través de la interacción con otros pacientes durante el curso de su enfermedad, de sus propias lecturas, de Internet y de la televisión. Comienzan a reco-

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nocer la inminencia de la muerte incluso aunque se diferencien en el grado de aceptación de tal destino (Schroepfer, 2006). Aunque los individuos, las familias y el personal médico compartan la percepción de la transición de enfermo a moribundo, no siempre suele ser así. Algunas veces la persona o los familiares pueden ser reacios a admitir que ahora el individuo está moribundo. Otras veces, los mismos individuos o sus familiares pueden percibir la proximidad de la muerte incluso cuando el personal médico confíe en que el paciente no vaya a morir aún o cuando el personal médico reconozca que el paciente se está muriendo pero continúe, quizá inapropiadamente, tratando a la persona médicamente como si esperara una cura o una remisión significativa. Al comienzo de esta transición a la fase terminal el declive físico de la persona puede no ser visible, o puede ser considerado como otro estado del largo y continuo declive. La persona parece estar apagándose poco a poco. A medida que progresa el declive físico suele acelerarse y ya es mucho más perceptible. Cuando la familia y los amigos reconocen el declive acelerado, destinan cada vez más atención a la persona moribunda. En el período final de la fase terminal, las personas pueden experimentar intervalos conscientes e inconscientes. Para ahora el personal, la familia y, a menudo, los individuos mismos reconocen la proximidad de la muerte. Saben que quedan días o semanas. Éste es el momento de las despedidas. La familia, los amigos y el personal comparten sus últimos adioses con la persona, algunas veces incluso con el paciente comatoso. Algunas religiones disponen de rituales como la recepción de la Eucaristía o la extremaunción, para tales momentos. En la fase terminal, el cliente aunque esté moribundo, sigue manteniendo las necesidades humanas básicas de contacto y de comunicación. Una colega, Edie Stark, en una conferencia profesional, desarrolló uno de los ejercicios más importantes que he practicado en la vida. Edie nos preguntó a la audiencia de educadores y terapeutas de la muerte: “¿Qué necesitan las personas moribundas?” Poco tiempo después el encerado se llenó de respuestas: “Comprensión”, “Honesti-

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dad”, “Buena atención”, “Tacto”, “Respeto”, “Escucha”, “Contacto”, “Amor”, “Alivio del Dolor”, “Diversión”, “Humor” y otra larga serie de términos. Entonces Edie volvió a preguntarnos: “Muy bien, decidme ahora, ¿qué necesitan las personas vivas?” Edie ya había tocado el punto clave: la lista referida a las necesidades de las personas vivas sería idéntica a la de las necesidades de las moribundas. Las necesidades humanas básicas no cambian sólo porque cambie el estatus o definición de una persona. Mientras vivamos, ciertas necesidades humanas se mantienen idénticas. Sin embargo, algunas necesidades humanas sólo se desafían en la fase terminal, muchas veces por un exceso de celo proteccionista o por las propias necesidades de la familia o del personal médico. Una necesidad fundamental que suele olvidarse en algunos casos durante este período es la necesidad de la comunicación abierta.

Comentarios sobre la muerte La cuestión relativa a si los individuos saben o reconocen su estado suele ser discutible a consecuencia de los cambios en la práctica médica. La mayoría de las primeras investigaciones sobre este campo se produjeron en una época en la que la práctica habitual consistía en “proteger” a la persona de la información de su muerte inminente. La investigación (Glaser & Strauss, 1965; Sudnow, 1967; Doka, 1982) muestra la imposibilidad de esta tarea, así como los efectos negativos de tales políticas. A menudo la práctica de protección ha servido para aislar aún más a la persona moribunda. Por ejemplo, en una ocasión estudié las interacciones entre enfermeras con moribundos en un hospital que no era partidario de comentar la muerte con los individuos. Comprobé que las enfermeras evitaban las conversaciones incómodas evitando a los enfermos moribundos. En otros casos, la inhibición en los comentarios relativos a la muerte deterioraba la capacidad de las personas para finalizar sus asuntos personales. Cuando mi tía estaba muriendo de cáncer, insistió en verme. Me sorprendió su solicitud porque nuestra relación había sido

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cordial pero no muy estrecha. Cuando llegué al hospital se hizo patente que mi tía quería hablar a solas conmigo. Mientras salía del recinto mi tío me susurró que ella no sabía que estaba a punto de morir. Tan pronto como mi tío había salido, ella se volvió hacia mí y me dijo, “Ya sabes que me muero”. Cogí su mano y me mantuve en silencio. Mi asentimiento silencioso la condujo a pedirme algo. Ella había enfermado poco tiempo después de trasladarse de domicilio a una nueva comunidad y no había tenido la oportunidad de participar formalmente en la iglesia. Durante toda su vida había sido muy activa en la comunidad religiosa y para ella era importante morir siendo miembro de la comunidad que le correspondía. Pero cada vez que mencionaba este deseo a su marido, él le decía que ambos lo harían cuando ella se recuperara. La petición que me hizo era su último esfuerzo por romper con los fingimientos. Sin embargo, nunca debería forzarse a los pacientes a encarar la muerte cuando ellos opten por no hacerlo. Algunos cuidadores y miembros de familias sienten que esta negación del paciente a reconocer y comentar abiertamente la muerte es señal de negación considerada insana. Nada puede ser más erróneo o más destructivo. La realidad del conocimiento intermedio implica que los pacientes, incluso en sus últimos días de vida, entrarán y saldrán de la conciencia de la muerte inminente –algunas veces aceptando tal verdad, otras veces negando el pronóstico inevitable. La comunicación abierta se centra en las necesidades del paciente –eso es lo que el paciente desea acometer en lugar de los deseos de familiares o cuidadores formales. El objetivo de la comunicación abierta es mantener un diálogo siempre abierto. Una respuesta afirmativa (“sí”) cuando el paciente pregunta si se está muriendo deja poco que añadir. Las preguntas que permiten la continuación del diálogo serán mucho más afines a los intereses del paciente. Cuando mi padre se estaba muriendo, nosotros (y mi padre participó en la decisión) optamos por la asistencia en un hospicio. Aunque la asistencia era excelente, hubo un momento en el que deseé que hubiera sido de otra forma. Mi padre, un hombre muy independiente hasta bien entrada su enfermedad final, preguntó un día a su enfermera cuándo podría conducir. De algún modo, era una pregunta inusual.

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En este momento se encontraba tan débil que rara vez salía de la cama. La enfermera, sorprendida ante la pregunta, respondió que nunca más volvería a conducir –se estaba muriendo. Entonces mi padre enfureció. De carácter noble y dócil, nunca se había quejado, pero giró su cabeza y nunca más volvió a dirigir la palabra a esta enfermera. Hubiera sido mucho mejor responder de otro modo. “Seguramente, echa usted de menos conducir”. “Es duro permanecer tan inmóvil”. “¿Cuándo le gustaría conducir?” Cualquiera de estas respuestas hubiera sido honesta y hubiera mantenido abierta la conversación. Los individuos mismos deberían ser quienes disponen el tono de la conversación. Por sus propios comentarios, los individuos indicarán sobre qué quieren hablar y cuándo les es cómodo hacerlo. El consejo que siempre doy a las familias y a los cuidadores ha sido el de escuchar mucho. El objetivo es permitir la comunicación abierta. La comunicación abierta implica muchas cosas. En primer lugar permite el intercambio, “dar y recibir”. Dos son las cosas que pueden inhibir tal proceso. Cuando los otros adoptan una actitud protectora, mostrándose reacios a comunicarse sinceramente, limitando las oportunidades de la interacción e incluso recurriendo a las evasivas o al engaño. La comunicación también puede inhibirse cuando los otros agobian al paciente, respondiendo a sus preguntas con tanta información, tanta verdad, que el paciente no pueda digerirla ni siquiera escuchar todo lo que se dice. Al comunicarse con personas moribundas deberían considerarse algunas pautas: v Permitir que el individuo establezca el tono. Muchas veces las preguntas y comentarios del individuo indican sobre qué quiere hablar. Dado el “conocimiento intermedio”, es importante reconocer que las necesidades pueden cambiar con diferentes visitas, e incluso en diferentes estadios de una única conversación. Es habitual disfrutar de una conversación significativa sobre los miedos y ansiedades relativos a la muerte de un individuo durante un día, para volver al día siguiente y comentar un crucero que el paciente desea realizar cuando se recupere.

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Algunas personas optarán por omitir la muerte de sus conversaciones. Un hombre, supo que sufría cáncer y habló sobre sus relaciones familiares. Pero desde ese momento inicial estableció específicamente que quería evitar cualquier comentario relativo a la muerte. Defensas tales como la negación o la evitación deben ser respetadas salvo que pongan en peligro a la persona o a los demás. v Escuchar y reflexionar. Una capellada me dijo que uno de los encuentros más importantes que había tenido en su vida con una mujer moribunda consistió simplemente en sentarse y acariciar la mano de la mujer mientras ésta compartía sus sentimientos y miedos. Muchas veces a los cuidadores les cuesta el mero hecho de escuchar. Pueden querer decir algo, cualquier cosa, para contribuir a la conversación, para romper el silencio, resolver el problema o simplemente para consolar al moribundo. Sin embargo, con frecuencia, el silencio receptivo, quizá combinado con el contacto que exprese apoyo, puede ser bastante más efectivo. Del mismo modo, cuando los cuidadores responden suele ser útil hacerlo de un modo que ayude al individuo a reflexionar. Si a una pregunta como “¿Voy a morir?” se le responde con otra como “¿Está asustado?” se transmite el mensaje de que uno está dispuesto a comentar cualquier preocupación, al mismo tiempo que se concede al individuo la libertad para escoger el tema sobre el que desee hablar. Tal respuesta permite a ambas partes implicadas en la conversación comprender realmente qué se está preguntando. Algunas veces los pacientes no desean que sus preguntas reciban una respuesta. v Recordar el rol propio. En los juzgados no se permiten los rumores y las especulaciones. Lo mismo es aplicable a la auténtica comunicación. Las preguntas que serán mejor respondidas por los médicos deberían dirigirse a ellos. Algunas veces esto puede conllevar que alguien deba trasladar al personal médico las necesidades del paciente o ayudar a los individuos a buscar formas para resolver sus dudas. v La comunicación puede ser verbal, no verbal y paraverbal. Los terapeutas pueden comunicar mucho mediante factores paraverbales como el tono, el volumen y la cadencia así como mediante accio-

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nes no verbales como la expresión y otras conductas no verbales. La incomodidad clara, la evitación de los pacientes, la limitación de las oportunidades de privacidad –todas ellas comunican a más viva voz que con palabras el rechazo a atender a las preocupaciones de alguna persona. v Permitir siempre la esperanza. En las propias respuestas a las personas moribundas, nada de lo que digamos debería extinguir la esperanza que mantiene la persona, por muy irreal que sea. Una terapeuta interna creía haber violado la comunicación honesta porque había respondido al comentario de una persona con claro pronóstico de muerte “Espero recuperarme”, con la afirmación, “Yo también lo espero”. Ella no había fallado: había permitido que la persona estableciera el tono, y había respondido de un modo reflexivo, con una respuesta que era sensible a las propias necesidades del paciente de ese momento. Además, había sido amable. Un instructor muy sabio me dijo en una ocasión “la esperanza no debería expirar antes que el paciente”.

Decisiones en la fase terminal Cuando los pacientes progresan a la fase terminal, ellos y sus familiares pueden experimentar la necesidad de adoptar muchas decisiones que pueden afectar no sólo a la calidad de la vida restante del paciente sino también al modo en que los familiares se adapten tras su muerte. Muchas de las decisiones son críticas, como por ejemplo si el paciente debería ingresar en un programa de hospicio o en qué momento deberían darse por concluidas las intervenciones.

¿Debería ingresar el paciente en un hospicio? Aunque otras fases de la enfermedad mortal pueden experimentarse en el hogar y en la comunidad, la fase terminal suele experimentarse en instituciones. Casi el 80% de las personas muere en hospitales o en residencias. Muchos observadores han advertido que los hospitales, como subrayan la intervención, el tratamiento agresivo y las curas,

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no son los centros más apropiados para los moribundos. En estos contextos los moribundos reciben menos atención por parte del personal porque éste se siente incomodado por la muerte. Se ignoran las necesidades psicológicas del moribundo. En una atmósfera que subraya un modelo médico que tiene por objetivos la cura o el control de la enfermedad, se subestiman en algunos casos la atención paliativa y particularmente el control del dolor. Los pacientes pueden estar sujetos a un mantenimiento innecesario o a un tratamiento excesivamente agresivo, mientras el personal médico trata de evitar la muerte. Obviamente, la realidad de cómo se trata a las personas moribundas difiere de unas instituciones a otras. En cualquier caso, son múltiples las variables que influyen sobre el modo en que las instituciones perciben la muerte y tratan a sus clientes moribundos. Con todo, este fracaso de los centros hospitalarios para manejar adecuadamente la muerte dio lugar en la década de los setenta al movimiento de los hospicios. Como movimiento social que es, la atención en hospicios ha experimentado una enorme acogida en los Estados Unidos, que de un único centro en 1970 ha alcanzado la cifra de 3000 en la actualidad. El hospicio en los Estados Unidos es más una filosofía que una institución: aunque la atención hospiciaria se produce en hospicios privados y en unidades hospiciarias anexas a centros hospitalarios o a residencias de tercera edad, tal atención hospiciaria se desarrolla a través de la atención domiciliaria. El movimiento de los hospicios se sostiene sobre una filosofía que subraya la atención paliativa, orientada al bienestar, prestando atención exquisita a la gestión del dolor y de la angustia. Incluyen una visión holística de la atención que contempla además de las necesidades médicas y físicas del paciente, las psicológicas, las sociales y las espirituales. Los programas desarrollados han promovido el enfoque multidisciplinar y el trabajo en equipo de médicos, asistentes, trabajadores sociales, terapeutas y voluntarios que trabajan conjuntamente con los pacientes y sus familias en la determinación de los cuidados que se requieren. Éste es un rasgo que distingue a los hospicios de la atención centrada en lo físico, que es lo que habitualmente uno encuentra en los hospitales. Estos hospicios

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valoran el hecho de mantener la continuidad de la vida del moribundo tratando de ofrecer toda la asistencia posible en su propio domicilio, la institucionalización suele ser el último recurso. Los hospicios reconocen también la necesidad continua de ofrecer servicios adicionales como psicoterapia para el duelo de la familia. Algunas veces las personas son reacias a recurrir a estos servicios y programas. Muchos pueden no haber oído hablar de la filosofía de estos nuevos hospicios o ni siquiera saber que existe este tipo de programas en su comunidad. Algunas veces los cuidadores se muestran reacios a comentar estas alternativas a las familias, porque creen que el tema pueda molestarles. Las familias y los individuos moribundos pueden creer que el ingreso en un programa equivale a “tirar la toalla”, o les puede preocupar la falsa creencia de que una vez que el individuo ingrese en tal programa, no podrá abandonarlo o perderá sus derechos a la atención sanitaria convencional. A consecuencia de este tipo de dudas o malentendidos, muchas personas que podrían beneficiarse de estos programas no logran ingresar en ellos, o participan en una fase tan avanzada de la enfermedad que el programa ya no puede ofrecerles toda la gama de posibles servicios. Ingresar a una persona en un hospicio cuando sólo le quedan algunos días de vida o se halla en estado semicomatoso o comatoso implica que dicha persona no puede beneficiarse de los servios psicoterapéuticos o del apoyo social que el centro puede proporcionarle para aumentar la calidad de la vida restante. Los programas de atención hospiciaria pueden ser un magnífico recurso para el moribundo y para los familiares. Los médicos y asistentes de estos centros son excelentes expertos en lo que respecta a la comodidad física de los individuos. Los terapeutas, capellanes y asistentes sociales pueden ayudar a los pacientes y a las familias a satisfacer sus necesidades psicológicas, espirituales y sociales. El voluntariado suele participar en las labores asistenciales, proporcionando a la familia un respiro. La psicoterapia del duelo y los grupos de apoyo pueden ayudar a las familias tras la muerte. Muchas veces los familiares suelen sentirse tan impresionados con los servicios del hospicio que algunos de ellos participan como voluntarios.

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Los médicos, los centros hospitalarios y los servicios sociales suelen disponer de la información que pueda facilitar la derivación a los programas de hospicios. El lector interesado en obtener información adicional puede recurrir a la página Web de la Fundación de Hospicios de América, a través de la siguiente dirección: http://www.cornellcares.org/pdf/handouts/eolc_hospice_sp.pdf Aunque la opción de los hospicios pueda ser satisfactoria, puede no ser la más apropiada para todas las personas que se encuentren en la fase terminal. Muchos programas de hospicio, sobre todo los que conllevan atención domiciliaria, requieren de la participación de un “cuidador primario”, como el cónyuge, otro familiar o un amigo, que pueda ofrecer cuidado continuo. Muchos individuos, particularmente los de más edad, pueden carecer de dicha persona. En algunos casos la atención en hospicios será inapropiada por razones médicas –quizá ni el individuo moribundo ni la familia estén dispuestos a reconocer que no hay esperanza de cura o de prolongación significativa de la vida. Es recomendable satisfacer ciertas condiciones para que una persona pueda morir en su domicilio. Los familiares deben estar dispuestos a cuidar a su ser querido, deben disponer de entrenamiento en las destrezas asistenciales fundamentales y contar con la información sobre el proceso de muerte. Puede necesitarse algún tipo de equipamiento específico, y también son necesarios el apoyo moral y la asistencia flexible y multidisciplinar. Durante los últimos años, muchos hospitales han abierto unidades para cuidados paliativos. Estos programas tratan de aplicar al contexto hospitalario los principios de los hospicios y pueden constituir una alternativa para el cuidado al final de la vida.

Cuestiones éticas al final de la vida Los pacientes, sus portavoces, y las familias deberán adoptar algunas decisiones éticas al final de la vida. Estas decisiones éticas pueden incluir aspectos tales como las intervenciones médicas que podrían implementarse, rechazarse o eliminarse, si debería iniciarse o detenerse la hidratación y la nutrición asistidas, si se donan o no el cuer-

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po, los órganos o los tejidos, si se acepta o no la sedación paliativa mediante la cual el paciente será completamente sedado para aliviar el dolor intratable y si el paciente puede ejecutar alguna acción que acelere su muerte como el suicidio asistido, donde la ley lo permita. El examen completo de las implicaciones éticas de tales decisiones supera el alcance del presente libro (véase Doka, Jennings & Corr, 2005). Sin embargo, existen algunas consideraciones terapéuticas que los terapeutas deberían contemplar cuando atienden a los clientes, a sus portavoces o a sus familiares. Jennings (2008) defiende que la ética actual sobre el final de la vida es extremadamente individualista –subrayando la autonomía última del paciente. Jennings propone una perspectiva más ecológica que comprenda el efecto de estas decisiones éticas sobre la comunidad extendida de la familia y de los amigos. Por ejemplo, de los portavoces o responsables legales en materia de salud –la persona a quien se confía la toma de decisiones relativas a la salud cuando el paciente carece de la capacidad para hacerlo– se espera que sigan las directrices establecidas por el paciente. En ausencia de una directriz clara o al tratar de aplicar el deseo expresado por el paciente a una realidad médica más ambigua, se espera que el responsable evalúe simplemente cuál sería el deseo del paciente, o si se desconoce, lo que haría una “persona razonable”. Curiosamente, aunque al responsable corresponda adoptar la decisión, no se presta atención a los valores o preferencias de dicho responsable o de los familiares. Éste es un aspecto crítico porque las decisiones éticas que se toman al final de la vida pueden influir gravemente sobre el consecuente duelo de la familia (Doka, 2005). Los terapeutas apoyan a los clientes de múltiples formas mientras afrontan estas preocupaciones éticas. En primer lugar, aportan información y ayudan a clarificar las opciones y alternativas. En segundo lugar, los terapeutas pueden favorecer un proceso deliberativo e inclusivo en el que los individuos moribundos (mientras sean capaces), sus familiares y responsables consideren no sólo los deseos y valores del moribundo sino también las implicaciones de estas decisiones sobre

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su red familiar y social más íntima. Muchas veces el personal médico suele desear la aceleración de este proceso. Las familias pueden necesitar tiempo y espacio para procesar estas decisiones. Por último, incluso después de la muerte, los miembros de la familia y los responsables pueden verse obligados a revisar sus decisiones. Los terapeutas deberían reconocer la posición de los miembros del personal en estas decisiones. Los terapeutas que trabajen en centros de salud, deberán tomar en consideración que el personal puede necesitar apoyo para que estas decisiones no creen una sensación de angustia moral. Al ayudar a las familias, particularmente en decisiones como la aceleración de la muerte, los terapeutas deberían ser conscientes de sus propios valores así como de las políticas locales y de los principios legales. Recientemente muchos códigos éticos profesionales han comenzado a contemplar los principios éticos relativos al final de la vida. Muchos de estos códigos permiten a los terapeutas asesorar a sus clientes para que consideren la opción del suicidio asistido, siempre que no participen en un acto criminal. Los terapeutas que se vean implicados en uno de estos casos pueden requerir asesoría jurídica antes de proceder, para saber si este asesoramiento viola las leyes estatales o locales o no coincide con las competencias propias de su entidad profesional. Por último, los terapeutas deben contemplar también en qué medida este proceso puede ser un reto para ellos mismos y un ejercicio de cuidado personal.

Tareas de la fase terminal En la fase terminal el objetivo médico ha cambiado de curar la enfermedad o prolongar la vida a proporcionar comodidad. Las tareas correspondientes a esta fase reflejan tal transición. La comodidad –física, psicológica, social y espiritual– es la preocupación fundamental. Para alcanzar dicha comodidad, los individuos han de afrontar numerosos problemas que pueden estar compitiendo con dicho objetivo. Entre las tareas a acometer en esta fase se encuentran las siguientes:

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v Manejar los síntomas, la incomodidad, el dolor y la incapacitación. v Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales. v Gestionar el estrés y el examen del afrontamiento. v Relacionarse eficazmente con los cuidadores. v Prepararse para la muerte y la despedida. v Preservar el auto-concepto. v Preservar las relaciones con la familia y los amigos. v Ventilar los sentimientos y miedos v Buscar sentido en la vida y en la muerte. v Manejar los síntomas, la incomodidad, el dolor y la incapacitación. La fase terminal suele caracterizare por el constante declive físico. Los individuos moribundos deben afrontar la intrusión cada vez mayor de los síntomas. Suelen sentirse cada vez más débiles y más fatigados. El deterioro físico también suele producirse, afectando a la identidad y a la auto-estima. Durante este período el individuo puede ser cada vez más dependiente de los demás. Son múltiples los problemas que pueden surgir a medida que los cuidadores asistan a sus pacientes en el manejo de las nuevas necesidades. En primer lugar se encuentra el problema del control del dolor. Cierto grado de dolor puede ser una compañía constante a lo largo de la experiencia de la enfermedad mortal. Pudo ser incluso el primer síntoma en indicar la aparición de la enfermedad. Muchas veces es un problema intermitente o constante a lo largo de la fase crónica. En la fase terminal, con poca actividad y diversión, el dolor se puede convertir en una realidad generalizada. El dolor y el sufrimiento son realidades multifacéticas, experimentadas en muchos niveles. En el nivel físico, el dolor puede ser agudo, con períodos intensos y/o crónicos. El dolor espiritual puede derivarse de la lucha de la persona por dar sentido a la vida y a la muerte. El moribundo puede sufrir el dolor psicológico derivado de manejar la ansiedad y la soledad, y el dolor social al afrontar la pérdida interpersonal. Puede haber incluso un dolor económico, como el que se pro-

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duce cuando a los individuos les preocupa el impacto económico de su enfermedad y muerte sobre sus familias. En el estudio del dolor, muchas veces se ha pasado por alto lo que viene denominándose dolor de género. Este dolor se origina cuando alguien no es tratado como una persona, como un hombre o una mujer, sino como un objeto. Cualquier molestia que pueda sentir el individuo es ignorada o se le resta valor. Una de las mejores ilustraciones que conozco de este caso ocurrió hace muchos años en una de las grandes rondas que eran habituales en los centros de salud. Un grupo de médicos, sin previo aviso y sin posibilidad de anticipar la situación, rodearon la cama de un paciente con leucemia de 7 años de edad. Subiendo la camisa del niño, el médico jefe señaló, “Observen el bazo”. Después de que cada uno de los restantes residentes observaran un poco, todos ellos salieron de la habitación. También pueden verse otras manifestaciones. Las personas pueden sentir que pierden la imagen corporal, una pérdida exacerbada frecuentemente por el abandono de los rituales propios del género como la manicura y pedicura, el arreglo del pelo o el afeitado. Los individuos también pueden reconocer que se ignoran sus necesidades sexuales. Ya no se les permite disfrutar haciendo el amor o con otras formas de intimidad. Esto también puede añadirse al dolor y consecuente distanciamiento de la persona. Una enfermera muy sabia, Phillis Taylor (1983), definió la realidad omnipresente de todas estas formas de dolor como “el problema más crítico de la fase terminal”. Según Taylor, el dolor pone en marcha un ciclo destructivo que mina los recursos de afrontamiento. El dolor, en todas sus formas, provoca insomnio porque se experimenta con más intensidad durante la noche, cuando no hay ninguna diversión. Esto produce una mayor irritabilidad, haciendo que la familia y los amigos aíslen aún más a la persona. Tal aislamiento aumenta la depresión del paciente, reduce sus habilidades de afrontamiento y exacerba aún más su dolor. La gestión del dolor, por lo tanto, es la precondición básica para el mantenimiento de la calidad de vida y de las relaciones sociales. Durante los últimos 20 años, se ha producido un progreso increíble en materia de gestión y control del dolor. En al actualidad existe una

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amplia gama de estrategias, entre las que se incluyen las farmacéuticas, las quirúrgicas, la radioterapia, así como terapias alternativas, para aliviar el dolor. Cada vez es más generalizado el reconocimiento de que como el sufrimiento es holístico, el manejo del dolor debe contar con el trabajo en equipo de todo el personal entre el que estarán los asistentes sociales, terapeutas y religiosos juntamente con los profesionales sanitarios. La medicina actual dispone de los medios para ofrecer a casi todos los pacientes la posibilidad de controlar el dolor y de disfrutar de cierto grado de claridad mental. En los casos en que el dolor es intratable, la sedación paliativa puede ser una alternativa. Sin embargo, aunque dispongamos de la capacidad para manejar el dolor, muchas veces se produce una brecha entre el conocimiento y la práctica (Doka, 2006). En estos casos los terapeutas pueden actuar como defensores del individuo. Pueden recordar al personal médico que, una vez alcanzada la fase terminal, los objetivos médicos han cambiado desde la cura de la enfermedad o la prolongación de la vida hasta objetivos con fines paliativos. Los terapeutas pueden sugerir alternativas, como el ingreso en residencias o la asistencia a través de hospicios, en los que se reconocen los objetivos paliativos y la comodidad del paciente como prioridad básica. Las preocupaciones médicas relativas al peligro de adicción o a los riesgos físicos asociados con la medicación analgésica, aunque posiblemente legítimos durante las fases aguda o crónica, son menos viables en la fase terminal y, por consiguiente, pueden desafiarse con gentileza. La investigación señala que las estrategias contingentes, es decir, ofrecer al enfermo terminal medicación cuando la solicite, pueden reducir la ansiedad y evitar que el dolor anteceda siempre a la medicación, reduciendo así la cantidad de medicación solicitada. Una vez controlado el dolor, los individuos pueden acometer otras cuestiones asociadas con el declive físico. Los individuos pueden necesitar información sobe el significado y la naturaleza de diversos síntomas. ¿Es este síntoma o incapacidad permanente o puede remitir? ¿Es habitual? ¿Puede tratarse? ¿Qué otros síntomas pueden esperarse? Al acometer estas preocupaciones cognitivas, los cuidadores deberían estar seguros de las preguntas reales de las personas. La pre-

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gunta “¿Qué ocurrirá?” puede ser una solicitud de información, un grito en solicitud de reafirmación o un deseo de planificar. Sólo cuando los cuidadores se toman el tiempo necesario para comprender plenamente el contexto de las preguntas estarán en disposición de proporcionar respuestas que sean honestas y que satisfagan las necesidades de los individuos. Por ejemplo, un hombre que sufría cáncer, en una ocasión me preguntó de forma muy espontánea si el dolor de espalda era algo normal. Al comentar sus preocupaciones reveló que temía que este dolor pudiera implicar que el cáncer se hubiera extendido a su espina dorsal, evocando imágenes temibles de la muerte de un tío suyo que padecía un tipo diferente de cáncer, una enfermedad que había dejado a su tío sufriendo de incontinencia y de parálisis. Las preguntas relativas a los síntomas pueden revelar también sentimientos subyacentes. Los individuos pueden estar deseando comentar el significado que tienen para ellos estos síntomas y la creciente dependencia y qué sienten en consecuencia. Tras las preguntas puede haber también alguna dimensión conductual. Pueden necesitar modos de actuar que les permitan afrontar con más efectividad las nuevas y crecientes limitaciones e incapacitación. Incluso la intervención más limitada puede ayudar a mantener la dignidad y a reforzar una pequeña sensación de control. Un hombre, por ejemplo, con un problema de deterioro en el control de vejiga, fue capaz de desarrollar un código de “emergencia” para llamar a las enfermeras que le permitiera una “oportunidad” para llegar a tiempo hasta el aseo. Y finalmente, ante la evidencia del declive físico constante, los individuos pueden querer revisar las decisiones de tratamiento y las contingencias como la concesión de un poder al abogado, realizar el testamento o decisiones relativas al procedimiento a seguir en caso de pérdida de conciencia.

Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales Como en algunos casos la fase terminal suele transcurrir en instituciones, los clientes deben afrontar el estrés de la vida institucional y el derivado de procedimientos institucionales dolorosos. Goffman (1961) ha descrito los diversos aspectos desconcertantes de la vida

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institucional, como el hecho de que el tratamiento se base en la racionalidad organizativa y no en la elección del individuo, las instituciones controlan aspectos muy básicos como el de la alimentación y que las 24 horas del día transcurran dentro de un ambiente muy limitado. Goffman señala también que estos factores pueden generar una sensación de despersonalización y desposesión del rol. En un hospital, la persona puede ser convertida en objeto de atención médica, perdiendo su naturaleza humana en el proceso. La vida y posición previas pueden perderse. Estos motivos de estrés se exacerban en ciertas unidades como la de cuidados intensivos, donde las normas son mucho más restrictivas. La primera cuestión que deben considerar los individuos y las familias es si la institución es el lugar apropiado. Las opciones alternativas al ingreso en hospitales o residencias, como la atención domiciliaria o la atención en hospicios o unidades de cuidados paliativos, pueden minimizar o eliminar muchas de las condiciones estresantes. Cuando tales opciones no están disponibles o no son útiles, puede recurrirse a otras estrategias para reducir el estrés institucional. Los terapeutas pueden ayudar a las familias y a los moribundos a identificar y examinar los factores que originan el estrés. Una vez identificados estos aspectos, se pueden desarrollar estrategias para afrontarlos con más efectividad. En algunos casos, un cuidador puede servir como representante institucional o ayudar a empoderar a los individuos enfermos o a sus familias para crear intercambios. Por ejemplo, a un hombre su habitación le generaba estrés porque se hallaba justo encima de una calle muy transitada. Su esposa pudo ayudarle para que le fuera cambiada la habitación. En otras situaciones no es posible una solución fácil y los terapeutas necesitarán intervenir para desarrollar formas más efectivas de adaptación al estrés. Con frecuencia, las cuestiones de despersonalización e indefensión pueden estar subyaciendo a muchas de las preocupaciones de la persona. En consecuencia, el empoderamiento de los individuos y de las familias para gestionar estos problemas, o actuar en poder de la persona, sirve a una doble función. Por una parte resuelve el problema inmediato y, por otra, reafirma la sensación de poder y de control

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del individuo en un momento en el que siente que carece de tal control. La preocupación del individuo por el control presenta también otras implicaciones. Sugiere la importancia de que incluso los factores más nimios pueden exacerbar el estrés. Por ejemplo, un hombre se sentía molesto por la lentitud burocrática para sustituir su televisor. El personal no comprendía plenamente su preocupación, porque su compañero de habituación compartía gentilmente su aparato con él. Sin embargo, para el individuo en cuestión, la no sustitución de su propio aparato aumentaba su sensación de incapacidad y despersonalización, exacerbando así su estrés. Los terapeutas pueden colaborar en el restablecimiento de la sensación de control presentando alternativas siempre que sea posible. Entre tales alternativas se incluyen los horarios de los tratamientos, la posibilidad de seleccionar al personal y decidir la presencia o ausencia de los demás durante el tratamiento. Incluso el hecho de tocar la puerta antes de entrar devuelve el poder a las personas. Aprendí esta lección hace mucho tiempo. Durante mi formación clínica conocí a una exitosa mujer de negocios que en ese momento estaba muriendo de cáncer. Cada mañana tocaba su puerta y le preguntaba si podía establecer una cita con ella para hablar. Ella abría su agenda y ambos negociábamos la hora. La personalización del ambiente también puede mitigar el estrés institucional. Establecer la forma apropiada para dirigirnos entre sí, permitir la presencia de efectos personales y facilitar las modificaciones en el ambiente aumentan la comodidad y reducen el estrés de la vida institucional.

Gestionar el estrés y el examen del afrontamiento Además de gestionar el estrés institucional, los individuos moribundos deben afrontar todos los estreses del proceso de muerte. Roberts (1988) ha señalado que la muerte es una crisis insalvable en la medida en que nada que pueda hacer el individuo cambiará el hecho de la muerte inminente. Para Roberts, la crisis del proceso de muerte puede superar todos los mecanismos de afrontamiento del individuo moribundo.

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Los cuidadores, terapeutas y miembros de la familia deben respetar y apoyar cualquier intento del individuo por afrontar la crisis de la muerte. Aunque los mecanismos de afrontamiento puedan variar de un individuo a otro, los cuidadores y familiares deberían recordar que su principal objetivo en esta fase es mantener la comodidad. Nunca deberían desafiarse los métodos de afrontamiento del individuo, salvo que afecten a la salud ajena o al bienestar del moribundo. Es útil que los familiares y cuidadores examinen con los moribundos las posibles alternativas para reducir cualquier forma de estrés que puedan estar experimentando. En algunos casos las personas moribundas desean minimizar el estrés alejándose de las situaciones estresantes. Por ejemplo, un enfermo de cáncer decidió que debía retirarse de su pequeño negocio. Aunque le costó mucho prescindir de esa función, esto supuso eliminar una gran cantidad de estrés adicional. En otra situación, los cambios en el ambiente pueden eliminar algunas fuentes de estrés, como ocurrió en un hospital donde, en beneficio de un joven enfermo de fibrosis quística, el centro relajó las normas relativas al número y edad de las visitas. Aún en otras situaciones, la oferta de apoyo psicológico, social y espiritual adicional o de estrategias como la diversión y la imaginería pueden ayudar a la persona moribunda a afrontar el estrés. Por ejemplo, una mujer enferma se sentía incómoda ante las visitas de una hermana inestable que tenía. Como no deseaba eliminar completamente las visitas de ésta, lo comentó con algunos otros familiares, de modo que su hermana siempre estuviera acompañada por alguna otra persona. Aunque merezca la pena que los individuos examinen sus formas de afrontamiento, muchas veces carecen de la energía o del tiempo para desarrollar nuevos estilos de afrontamiento. En estos casos los terapeutas deberían subrayar la adaptación del estilo de afrontamiento a la crisis. Por ejemplo, si alguien responde a la crisis con una ira inapropiada, tendría más sentido tratar de dirigir la respuesta a diferentes canales en lugar de destinar mucho tiempo a examinar los orígenes de tal ira. Siempre que sea posible es recomendable

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recurrir al apoyo y al respeto hacia las estrategias de afrontamiento de las que ya dispone el enfermo. Un motivo particular de estrés durante la fase terminal se deriva de la sensación de que el tiempo se está agotando. La sensibilidad de la familia y de los cuidadores ante este problema puede reducir considerablemente el nivel de estrés del individuo moribundo. En una conferencia sobre hospicios presenté un cuadernillo en el que se enumeraban diferentes comentarios y peticiones de personas moribundas. La segunda columna enumeraba las respuestas típicas. La tercera columna la respuesta sugerida. Las peticiones eran cosas como: “Me encantaría olfatear una rosa” o “Disfrutaría de una pizza con pimientos picantes”. Respuestas típicas ante estas peticiones solían ser: “Mañana le traeré una rosa” o “El menú del jueves incluye pizza”. La respuesta sugerida para todos los casos era la misma: “¡Hágalo ahora mismo!”

Relacionarse eficazmente con los cuidadores Los individuos y familias deben relacionarse con diferentes cuidadores. A lo largo de la fase terminal pueden ser tratados por médicos, enfermeras, terapeutas, técnicos, psicólogos, asistentes sociales, capellanes, voluntarios y demás personal. Todas estas personas tendrán su propia personalidad y características. Y en muchos casos, los pacientes y las familias se verán forzados a interactuar en situaciones sobre las que tengan poco o ningún control, con personas con quienes, en diferentes grados, les cueste interactuar. El exceso de personas dispuestas a ayudar, aunque sea con la mejor intención, puede agobiar a los individuos que ahora disponen de recursos limitados. Los terapeutas pueden ayudar a los individuos y a los familiares a compartir y explorar honesta y abiertamente sus relaciones con diversos cuidadores. Esto permite tomar en consideración los factores que podrían mitigar o impedir las relaciones con los cuidadores, examinar cualquier patrón subyacente en las relaciones e identificar y resolver cualquier problema con las relaciones difíciles. A menudo, tales procesos facilitan incluso que los cuidadores comprendan sus propias

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relaciones entre sí y con otros cuidadores informales como los familiares o los amigos. Puede servir para identificar factores personales y estereotipos que puedan afectar a la interacción. Los miembros de la familia y los individuos enfermos deben reconocer y explorar también la posibilidad de que puedan estar proyectando sobre el personal sus propios sentimientos y conflictos no resueltos. Por ejemplo, a medida que el individuo progresa a la fase terminal, tanto la familia como el moribundo pueden experimentar una ira tremenda. Esta hostilidad puede dirigirse hacia los cuidadores. Algunas veces un cuidador particular se convierte en el foco de la ira. Una anciana a quien atendí fue capaz de reconocer que su desdén hacia una enfermera particular era una proyección de sus sentimientos no resueltos hacia su hija. En otro caso, un hombre afro-americano fue capaz de reconocer que su reacción negativa hacia varias enfermeras y asistentas se relacionaba con su antipatía hacia los indios. En algunos casos el personal puede no reconocer sus propios sentimientos y conductas que inhiben sus reacciones ante ciertos individuos. El personal puede necesitar ayuda para comprender por qué otros perciben de forma negativa sus estilos interpersonales. Pueden necesitar identificar sus propias agendas ocultas y reafirmar el hecho de que los individuos disponen de sus modos de afrontar la muerte inminente, recurriendo quizá a defensas, como la negación, que son problemáticas para los cuidadores. Los familiares también pueden colaborar para construir relaciones positivas entre el individuo moribundo y el personal. Es importante ayudar al personal a ver al individuo como una persona y no sólo como un paciente. Los efectos personales del individuo pueden generar la sensación de individualidad. El “pijama de abuelo” era la excusa para iniciar las conversaciones con un paciente. Otra estrategia sencilla pero efectiva consiste en crear un pequeño álbum con fotografías de la familia y del individuo mismo en actividades que a éste le agraden. Cosas tan simples como éstas pueden facilitar la interacción y el descubrimiento de intereses comunes compartidos por el paciente y los cuidadores. Además, las fotografías y similares sirven también como recordatorios de la persona que es el paciente.

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Prepararse para la muerte y la despedida. Se produce un proceso de duelo anticipatorio que complementa el proceso de lamento anticipatorio. En el primero, los individuos lamentan una pérdida que se anticipa. En el último, los individuos ejecutan acciones objetivas en anticipación o en preparación de tal pérdida. Algunos moribundos desean ordenar sus asuntos en preparación de la muerte. “Poner en orden los propios asuntos” puede implicar diferentes cosas para diferentes personas. Puede conllevar la planificación de cuestiones financieras: asegurarse de que la documentación está en orden, de que la familia conoce los detalles críticos, de que se ejecutan las decisiones finales relativas a los negocios. Puede conllevar acciones relativas a las relaciones familiares: el moribundo puede tratar de reconciliarse con un pariente de quien ha estado distanciado, recibir la visita de una persona que vive lejos o despedirse de todos los miembros de la familia extendida. Incluso puede desear organizar su propio funeral. La función de los terapeutas puede ser vital cuando las personas a punto de morir consideran esta tarea. En algunos casos pueden ayudar a los individuos en su trabajo, quizá funcionando como intermediarios. En otros casos pueden revisar con las personas las decisiones que hayan adoptado éstas; en aquellos casos en los que las decisiones difícilmente serán ejecutadas o han sido impedidas por las incapacidades físicas o mentales derivadas de la enfermedad, los cuidadores pueden ayudar al individuo a adoptar decisiones más apropiadas. Las decisiones que adopten los individuos en este punto pueden ser muy importantes porque pueden afectar sobre la necesidad espiritual del individuo de morir apropiadamente. Los terapeutas pueden ayudarles a definir lo que es apropiado para ellos, así como empoderarles para que controlen dicho proceso tanto como sea posible, y pueden interpretar sus acciones y deseos ante los restantes miembros de la familia o del personal. Para algunos individuos “morir apropiadamente” puede significar aceptar la muerte pacíficamente. Para otros puede implicar la lucha desesperada hasta el mismo final.

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A lo largo de este período pueden producirse momentos adicionales de crisis y angustia, quizá originados por el conocimiento de la imposibilidad de actuar médicamente, por las nuevas incapacidades que presagian una dependencia aún mayor, por la crisis médica o por el declive final. Un hombre, por ejemplo, que se describía como resignado a morir, vio que este equilibrio desaparecía cuando un deterioro adicional provocó su incontinencia. Lloraba abiertamente ante esta nueva indignidad, lamentando que su destino lo llevara a abandonar la vida tal y como la había iniciado, en un estado cuasi infantil de dependencia. En las fases finales para algunos individuos puede ser importante despedirse. Otros individuos pueden aguantar aparentemente, esperando quizá a que un conocido particular los visite o a que llegue una fecha determinada. Algunos parecen distanciarse. La función de los terapeutas es crucial ayudando a interpretar estas y otras conductas ante la familia y los amigos, así como ofreciendo apoyo, derivación y asistencia en el momento de la muerte. Sin embargo, es importante no forzar tales cuestiones. Algunos clientes seguirán funcionando como si la muerte no fuera a llegar nunca. Los terapeutas deben comprender y respetar tal estrategia y, simultáneamente, ayudar a la familia a entender la verdad básica de que cada persona escoge su propio modo de morir.

Preservar el auto-concepto En la fase terminal, el auto-concepto se ve agredido de múltiples formas. El deterioro físico derivado de la enfermedad puede perjudicar la auto-imagen y la auto-estima. Tal deterioro, muchas veces simultáneo a la reducción de los niveles de energía y al aumento de incapacidad, puede conducir al aislamiento y a la desvinculación de los roles y relaciones sociales. La condición subyacente o el hecho de la muerte inminente pueden crear una sensación de estigma, de ser diferente, que puede inhibir la interacción con los demás. Irving Goffman en su libro Stigma (1963) describe esta reacción como una “inundación” en la que el estigma es tan agobiante que deteriora la capaci-

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dad para funcionar en otros roles. El individuo moribundo ya no se percibe como una esposa o un marido, como una madre o un padre, como una hermana o un hermano, como un buen vecino, un profesor o lo que sea, sino como alguien que se muere. Las personas, entonces, se sienten extrañas o incómodas en presencia del moribundo, y se distancian de él o ella. Se pone en movimiento un ciclo destructivo en el que el enfermo terminal, tratado como si fuera de una calidad inferior a la humana, comienza a percibirse de tal modo. Esto puede ser particularmente evidente cuando a la enfermedad le acompaña una desfiguración severa. El tratamiento que los terapeutas proporcionen a los individuos mismos será un factor determinante en su capacidad para preservar la sensación de ser uno mismo. Además, modela la interacción efectiva ante los miembros de la familia e incluso ante el personal médico. Es esencial tratar al moribundo con toda la normalidad posible. El terapeuta, también en esta tesitura, puede actuar como defensor del paciente. El constante énfasis en las tareas cotidianas como el acicalado o la limpieza dental refuerzan la sensación de que uno sigue siendo persona. El uso y cuidado de los artículos como las gafas, la dentadura postiza, las prótesis o las pelucas pueden reforzar los aspectos de identidad. El individuo enfermo sigue necesitando ser tratado como un hombre o una mujer, y aún deben mantenerse y respetarse su privacidad y dignidad. Las caricias pueden ser muy importantes, porque el contacto físico subraya algo tan importante como que la enfermedad o la proximidad de la muerte no convierte a la persona en sucia o en intocable. Sin embargo, los enfermos no deberían ser tocados o manipulados sin su permiso, porque el contacto puede ser doloroso, psicológicamente incómodo o culturalmente inapropiado. Si se observa que el individuo se siente cómodo con el contacto o si se le pregunta si está abierto al contacto se pueden evitar situaciones incómodas. Por último, los modelos de atención que permiten a los individuos la participación mutua en el tratamiento refuerzan la sensación de ser uno mismo y de afrontamiento, al mismo tiempo que reducen la resistencia médica. Como en la fase crónica, los individuos deben considerar los efectos de la enfermedad sobre sus roles y sus relaciones. En este proceso

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continuo los individuos suelen necesitar decidir de qué roles prescindirán, cuáles mantendrán y cuáles han de ser redefinidos, y pueden examinar los efectos que dichos cambios conllevarán en su propia identidad.

Preservar las relaciones con la familia y los amigos. A consecuencia de las razones comentadas en los apartados anteriores, las relaciones con la familia y los amigos se deterioran simultáneamente con la salud física del individuo durante la fase terminal. Si la persona es considerada ahora como moribunda, los familiares y amigos tienden a distanciarse, no saben cómo interactuar o comienzan a ser excesivamente protectores y paternalistas. Los terapeutas pueden ayudar a los individuos a preservar sus relaciones con los familiares y amigos de tres maneras. En primer lugar deberían revisarse los efectos de la enfermedad sobre las relaciones. Por ejemplo, si un individuo se queja de soledad, uno puede examinar el grado en que dicho individuo está o no está aislado, así como los factores que puedan estar contribuyendo al aislamiento o al sentimiento de soledad. En algunos casos el individuo puede no estar aislado de ningún modo. Por ejemplo, un sentimiento de soledad puede derivarse de la falta de visitas significativas. En un caso, una mujer que sufría cáncer quería comentar sus sentimientos y sus miedos sobre su familia tras su muerte. A la familia le costaba mucho este tipo de comunicación y solía tratar de esquivar pensamientos tan serios. En consecuencia, ella se sentía cada vez más insatisfecha y sola, incluso aunque recibiera constantemente un aluvión de visitas. En otros casos puede derivarse de un aislamiento objetivo, cuyas causas pueden variar desde el desinterés de la familia y la incomodidad ante las conductas de la persona misma, como la ira intensa, que puede estar alejando a la familia. Una vez conocidos los efectos de la enfermedad sobre las relaciones, el moribundo, la familia y el terapeuta pueden desarrollar enfoques para mitigar tales efectos.

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En segundo lugar, es importante revisar la interacción familiar para detectar las posibles conductas negativas. Por ejemplo, las conductas familiares que se muestran en situaciones de comidas pueden ser muy reveladoras. Los familiares suelen agitarse mucho cuando los clientes dejan de comer. Tal acto puede tener diferentes significados para los familiares –sugiriendo quizá que el individuo se ha rendido o que la muerte es inminente e inevitable. Los miembros de la familia no siempre reconocen que las necesidades cambian y que el apetito está influido por la enfermedad y el tratamiento. En ocasiones he visto a familiares que tratan a un anciano de 90 años de edad como si fuera una criatura, tratando de convencerlo para que coma. Los terapeutas pueden educar a las familias con respecto a las necesidades físicas cambiantes que surgen con la proximidad de la muerte y también pueden enseñarles formas de alimentar a los clientes espiritual y emocionalmente afirmando su amor y apoyo y compartiendo recuerdos valorados por ambos. En otros casos, los miembros de la familia pueden centrarse exclusivamente en los aspectos positivos de modo que ignoren las preocupaciones reales del moribundo. En tercer lugar, los terapeutas pueden ayudar a los familiares, amigos e individuos a interactuar entre sí con mayor efectividad. Los moribundos y los familiares suelen necesitan que alguien les diga que están malinterpretando señales. En un caso, un hombre de mediana edad que padecía cáncer lamentaba que su esposa estuviera ocultando información sobre los problemas educativos y conductuales de su hijo adolescente. Comprobé que ella era reacia a “echar” aún más problemas sobre los hombros de su marido enfermo, particularmente porque hasta poco tiempo antes el marido parecía evitar estos temas durante las conversaciones. Con mi ayuda fueron capaces de entender las dificultades de comunicación del pasado. El marido reconoció su propia ambivalencia: por una parte, era su hijo preferido, pero por otra, había días en los que no podía hacer frente a otro problema. Marido y mujer fueron capaces de desarrollar un código que facilitó sus interacciones. Todos los días el marido preguntaría por su hijo, Sean. Cuando ella había tenido problemas con Sean, la mujer respondería, “Ya conoces a Sean”. El marido seguiría preguntando los días que se sintiera capaz de hacerlo, y los días que no tuviera fuerzas o ánimo comentaría “Ya,

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así es Sean”. Además, marido y mujer lograron identificar fuentes alternativas de apoyo para ayudar a ésta con el hijo. En resumen, la psicoterapia puede ayudar a la familia a reconocer que todas las necesidades humanas siguen vigentes hasta el mismo final de la vida. La psicoterapia puede conllevar también la negociación con el personal sanitario. En algunos casos las personas moribundas pueden requerir que se les modifiquen los procedimientos médicos o los espacios para poder satisfacer mejor sus necesidades o preservar relaciones significativas. Un centro hospitalario era muy sensible a cuidar las necesidades de intimidad sexual de los matrimonios, y para ello les ofrecía el espacio y la intimidad necesarios. Sin embargo, en el mismo centro, el terapeuta hubo de solicitar que se concediera el mismo trato a una pareja homosexual.

Ventilar los sentimientos y miedos Aunque los individuos experimenten una amplia gama de emociones en la fase terminal, la ansiedad, la tristeza, la depresión y la culpa son particularmente comunes en este período. Pattison (1978) señala que las personas moribundas sienten mucha ansiedad que se deriva del miedo a lo desconocido, de la soledad, de la pena, de la pérdida de familiares y amigos, de la pérdida de control, del sufrimiento y del dolor, de la regresión y de muchas otras fuentes. Pattison sugiere adicionalmente que la ansiedad puede aliviarse con la presencia próxima del terapeuta, con voluntad para examinar los miedos de un modo abierto y honesto y, cuando sea apropiado, con disposición a la hallar un modo más efectivo para la gestión o control del dolor. La tristeza y la depresión son también frecuentes en la fase terminal. Aunque la tristeza y la depresión son habituales y comprensibles, los cuidadores no deberían asumir que no deban tratarse. Cuando la calidad de la vida de un individuo se deteriora, los médicos, los terapeutas de familia y otros cuidadores deberían contemplar la posibilidad de recurrir a terapias cognitivas y/o farmacológicas. La tristeza y la depresión pueden expresarse verbalmente, sobre todo en la depresión reactiva, o mediante la desvinculación y el desinterés, pero también pueden expresarse a través de los comentarios

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suicidas. Los comentarios suicidas son habituales en la fase terminal, y deberían ser considerados con seriedad. Los índices de suicidio son mayores entre las personas con enfermedades terminales, y posiblemente mejor aceptados por los demás (véase Range & Range, 1987). Cuando los individuos expresan pensamientos suicidas, quizá sea conveniente que los terapeutas evalúen la viabilidad de la amenaza. Cuatro son las áreas de exploración útiles: 1. Inminencia. ¿Con qué premura espera el individuo cometer el suicidio? ¿Es un pensamiento futuro o un plan presente? 2. Provocación. ¿Qué ha ocurrido para que ahora sea viable el suicidio? ¿Experimenta el sujeto una crisis o una nueva incapacidad en el momento presente? 3. Plan. ¿Dispone de un plan el individuo? ¿Qué grado de definición presenta el plan? 4. Medios. ¿Están disponibles los medios para ejecutar el plan? ¿Puede realizar físicamente el plan? Tres intervenciones se han demostrado útiles para inhibir el suicidio: 1. El comentario “No quiero vivir” frecuentemente significa, “No quiero vivir así”. Cuando se define y se alivia el “así” se puede evitar el suicidio. 2. Otro enfoque consiste en posponer y en realizar un contrato. Aquí el terapeuta tratará de lograr que el individuo posponga el suicidio y realizará un contrato con él, mediante el cual el individuo se comprometa a contactar con el terapeuta o a ejecutar alguna acción preventiva antes de perpetrar el suicidio. 3. Los terapeutas, cuidadores y familiares pueden adaptar el contexto a “prueba de suicidios”, eliminando cualquier instrumento afilado, limitando la presencia de medicación y realizando observaciones regulares. En la fase terminal también pueden observarse otros sentimientos. Por ejemplo, la culpabilidad suele ser frecuente. El proceso de revi-

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sión de la vida puede hacer que los individuos se sientan culpables por actos que han cometido o no han logrado cumplir en el pasado. Pueden sentirse responsables, moral o médicamente, de su condición deteriorada o por no responder al tratamiento. En tales casos, los cuidadores querrán asistir a los individuos a examinar su culpa. Algunas veces esta exploración ayudará a los individuos a desarrollar una sensación de resolución. Examinada su culpabilidad, ahora pueden estar preparados para quitarle importancia. En otros casos pueden ser necesarias intervenciones de diferente tipo. Algunas personas pueden necesitar resolver su culpabilidad hablando con una silla vacía o escribiendo una carta. Es posible que necesiten indagar en sus tradiciones religiosas para hallar el perdón. Quizá necesiten desarrollar y participar en rituales propios de tradiciones religiosas que les proporcionen la sensación de expiación. Aunque la ansiedad, la tristeza, la depresión y la culpa sean respuestas habituales en la fase terminal, durante este período puede producirse cualquier respuesta emocional. Sea cual sea la respuesta, los terapeutas pueden ayudar a los individuos y a los familiares a examinar estas emociones, comprender el modo en que tales emociones afectan sobre sus vidas y sus relaciones y– cuando sea necesario– desarrollar estrategias que les ayuden a afrontar sus emociones con mayor efectividad. Al ayudar a las personas enfermas a afrontar sus respuestas emocionales, los terapeutas deberían recordar tanto el marco de tiempo limitado y el objetivo global de la paz psicológica. Cuando la muerte está tan próxima quizá no haya tiempo para examinar en profundidad todas las respuestas emocionales. Es innecesario que el individuo resuelva todos sus conflictos previos, en lugar de esto, el objetivo debería ser el de facilitar, en la medida posible, el equilibrio y la tranquilidad emocional. En la fase terminal, los individuos suelen lamentar su propia muerte inminente. Rando (2000) describía un proceso de duelo anticipatorio, advirtiendo que las personas pueden lamentar pérdidas que son inminentes así como algunas otras que ya han ocurrido. Los moribundos pueden anticipar y lamentar su propia pérdida. El moribundo

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no sólo debe afrontar su propia pérdida y la amenaza de la no existencia, simultáneamente gestiona la pérdida de los seres queridos, porque con la muerte inexorable encara la pérdida de todas las relaciones. Este dolor puede expresarse como tristeza y depresión o mediante otras respuestas propias del dolor. A pesar de que este dolor sea normal y natural, los familiares y amigos pueden desmotivar su expresión. En algunos casos, los familiares y amigos siguen negando la inevitabilidad de la muerte, urgiendo al individuo a mantener una actitud positiva. En otros casos, el moribundo puede estar deseando proteger a la familia, asumiendo una expresión alegre. En tales casos, el terapeuta es responsable de proporcionar un contexto seguro y de confianza en el que los clientes puedan expresar sus reacciones a la pérdida. Buscar sentido en la vida y en la muerte Las necesidades espirituales y existenciales suelen acentuarse a medida que el cliente se aproxima a la muerte. Muchas veces el mismo hecho de la muerte nos lleva a centrar la atención en el interior de uno mismo, en la lucha reflexiva por satisfacer las propias necesidades espirituales. Entre ellas, tres son subrayables: Una necesidad espiritual consiste en morir apropiadamente. Esto significa morir de un modo coherente con la propia identidad de self. No hay un único modo correcto de morir. No todos hemos de “aceptar” la muerte. Algunos pueden luchar contra la muerte encarecidamente hasta el final. Otros pueden negarla o incluso ignorarla. Algunos querrán preservar la vida hasta que la muerte no pueda ser evitada, y otros querrán morir mientras sigan conservando cierto control de su destino. En resumen, cada persona definirá la muerte apropiada a su manera. La muerte apropiada significa también ser capaz de interpretar y entender la experiencia de la muerte. Es difícil comprender el sentido del sufrimiento y de la muerte en una sociedad en la que el dolor parece carecer de finalidad y de sentido. Phillipe Aries (1981) en un estudio histórico sobre la muerte describe cómo se han invertido las imágenes de una “buena muerte”. En la Edad Media la muerte inmediata

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o la que ocurría mientras la persona estaba dormida era la más temida, porque en estos casos el moribundo carecía de preparación espiritual. Durante esa época, se creía que el dolor experimentado ayudaba a compensar el pecado; el dolor en la tierra reducía el tiempo que el pecador debía pasar en el Purgatorio tras la muerte. Aunque en la actualidad es más común la muerte lenta, muchas veces carecemos del marco que nos permita interpretar o comprender el dolor. En la actualidad muchas personas parecen preferir una muerte inmediata sin dolor, incluso aunque tal muerte conlleve la falta de conciencia. Los terapeutas pueden ayudar a los pacientes y a sus familiares a entender en qué consiste una muerte apropiada para ellos. Los terapeutas pueden formular preguntas relativas a este tema, de forma sensible, cuando éstos dispongan de la capacidad de auto-reflexión. “¿En qué consistiría una buena muerte para usted?” “¿A quién le gustaría tener a su alrededor?” “¿Qué le gustaría que ocurriera?” Tales preguntas ayudan a clarificar cuál es el sentido de una buena muerte para el cliente. Una segunda necesidad espiritual es trascendental –alcanzar la esperanza que vaya más allá de la tumba. Los cambios en el foco de la esperanza son el hito de la fase terminal. En momentos previos de la enfermedad la persona puede albergar expectativas (quizá plenamente realistas) de cura, de remisión, etc. En la fase terminal éstas pueden seguir siendo “esperanzas deseadas”, pero ya no son consideradas como probables. En otras palabras, la esperanza de la persona se centra no tanto en la supervivencia física sino en el modo de prolongar su vida tras la muerte física. Uno de mis clientes jóvenes fue diagnosticado de cáncer. Al inicio de la enfermedad albergaba la esperanza de recuperarse totalmente. En la fase terminal comenzó a subrayar sus creencias en el más allá. Tal esperanza puede enraizarse en las creencias religiosas o espirituales en el más allá. Es curioso especular que gran parte del interés en las experiencias de después de la vida pueden equivaler a la refundición de las perspectivas tradicionales de creer en la vida después de la muerte, todo esto dentro de un marco cuasi-científico que es más consolador en el contexto occidental actual.

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Hay otras formas de inmortalidad simbólica. El modo biológico define la inmortalidad haciendo referencia a la progenie de uno. El modo creativo defiende que la continuidad se halla en las propias creaciones, tanto si son unos logros singulares y públicamente reconocidos como si se trata de las contribuciones más mundanas de la persona media. Los modos de la “naturaleza eterna” y “trascendental”, al igual que el modo teológico, se refieren a los diferentes sistemas de creencias. La “naturaleza eterna” confía en que los restos de uno, de alguna manera, volverán a la cadena de la vida. Las creencias trascendentales se refieren a la amplia gama de creencias que aseguran que la muerte nos aproxima a la unión con Dios o con el universo. En el modo comunal la propia vida se concibe como una parte de un grupo mayor; siempre que sobreviva el grupo, cada persona vive en la memoria de dicha comunidad. En el modo médico, la percepción de inmortalidad halla su expresión en la esperanza de que uno siga viviendo porque partes de su propio cuerpo, como los ojos, el corazón o los riñones vivirán en otros cuerpos (Lifton & Olsen, 1974). La tercera necesidad espiritual consiste en hallar sentido a la vida. Los psicólogos evolutivos y sociólogos aseguran que el conocimiento de la muerte inexorable crea una crisis durante la cual la persona revive la vida para integrar los propios objetivos, experiencias y valores. Esta necesidad se satisface cuando uno afirma el valor de su vida. La incapacidad para encontrar tal sentido crea una sensación angustiosa de haber malgastado la vida. La revisión de la vida y la terapia de reminiscencia pueden ser instrumentos muy útiles para ayudar a los clientes a alcanzar el sentido. Además de este gran valor, la revisión de la vida y la reminiscencia sirven a otros fines como el de reafirmar la continuidad de la identidad de la persona. Esto es particularmente importante porque puede favorecer el estado anímico del paciente, restableciendo su auto-estima y quizá, si se hace juntamente o en presencia del personal médico, reafirmando los logros del paciente para que se produzca una sensación de paridad con el personal (Magee, 1988). Los actos simples, como pedir a los individuos que hablen de ellos mismos y de su pasado, puede ser suficiente para generar un aluvión

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de recuerdos. Otras actividades también pueden ser útiles: revisar fotografías, bien sean personales o relacionadas con un período de tiempo específico; escuchar música que era popular durante la juventud de la persona o escribir un diario pueden ser vías idóneas para engendrar tales recuerdos. La elaboración de árboles genealógicos y genogramas; la preguntas sobre la vida de la persona; la revisión de los tesoros familiares; la narración de historias y situaciones cómicas de la familia; el trazado de las líneas de picos y valles de la vida e incluso el peregrinaje a lugares especiales puede favorecer la reminiscencia que valida la vida de la persona. Debemos recordar que todos los sentidos, no sólo el oído y la vista, pueden evocar memorias. Tocar telas y otros materiales, oler ciertas esencias y probar alimentos especiales puede ser también un modo de acceder a recuerdos olvidados. Los terapeutas también pueden ayudar a los moribundos a elaborar su sensación de sentido. Muchas veces los individuos necesitan revisar el trabajo que han hecho, las vidas que han probado, incluso los acontecimientos que han atestiguado para sentir su propia importancia. Por ejemplo, una mujer de 90 años de edad que lamentaba no haber logrado gran cosa en su vida, sintió un gran consuelo por el hecho de que había iniciado su vida en la era de los caballos y mulas y había vivido hasta ver que el hombre paseaba por la luna. Los terapeutas pueden animar a los familiares a compartir reminiscencias sobre la parte que el moribundo ha desempeñado en sus vidas, recordando los actos agradables o el modo en que el moribundo les haya influido. Un cliente recordó que repasando la vida ante su padre moribundo, había vuelto a ver todos los buenos momentos que habían compartido, resolviendo de este modo la preocupación que sentía su padre porque creía no haber dedicado suficiente tiempo a su hijo. La terapia de revisión de la vida recurre también a estas técnicas. Sin embargo, en este caso la reminiscencia se combina con el registro detallado de la historia y con observaciones sagaces. Por ejemplo, el terapeuta puede preguntar por qué el cliente ha eludido un período de tiempo específico, por qué parecía reacio a participar en la conversación relativa a algún aspecto específico. Además, en la revisión de la vida, el terapeuta trata de que el paciente atribuya sentido a los acon-

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tecimientos. “¿Qué aprendió de ese suceso?” “¿De qué modo le cambió esta experiencia?” Algunas veces el proceso de revisión de la vida puede descubrir resentimientos o asuntos inconclusos. Esto puede ser muy sutil. Por ejemplo, un individuo puede repetir constantemente la misma historia. En un caso un anciano hablaba repetidamente de la época en la que había sido oficial, revisando una lucha de voluntades con un sargento experimentado. Le advertí que este hombre parecía sobresalir en sus recuentos, y le pregunté qué es lo que le preocupaba en relación al sargento y a su experiencia. Entonces me contó su resentimiento hacia la autoridad y recomendaciones de este hombre. En una ocasión, para reafirmar su propio control, había ordenado a sus hombres que atacaran al enemigo de un modo que ignoraba las propuestas del sargento. Sus hombres cayeron en una emboscada devastadora y a partir de ese momento había sentido una gran culpabilidad. Los terapeutas pueden observar la necesidad de ayudar al individuo a alcanzar la sensación de resolución si ésta es la necesidad del moribundo. Los terapeutas no necesitan sugerirlo si no es una necesidad identificada por la persona. Son múltiples las formas que puede adoptar la resolución necesaria. En algunos casos aún puede estar abierta la posibilidad de realizar alguna acción que permita resolver el problema. Por ejemplo, aún quedaba el tiempo y la motivación necesarios para que un enfermo moribundo se reconciliara con su hermana, de quien se había distanciado mucho tiempo atrás. En otros casos, es imprescindible reencuadrar las experiencias. Una maestra moribunda, por ejemplo, se lamentaba por los escasos logros educativos de sus propios hijos. Sin embargo, logró encontrar su éxito en el impacto que había tenido sobre las vidas de sus estudiantes y en los logros académicos de algunos de sus pupilos. Por último, en otros casos, los individuos necesitan reinterpretar espiritualmente sus vidas. Toda fe y tradición filosófica contempla el concepto del perdón, incluido el auto-perdón. Una vez que los individuos hayan expresado sus remordimientos y culpas, los demás pueden animarles a que recurran a sus creencias espirituales para encontrar el perdón y la resolución.

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Al decidir si embarcarse o no en el proceso de revisión de la vida es importante que los terapeutas tomen en consideración dos aspectos. En primer lugar, que la revisión de la vida es un proceso interactivo, desarrollado de forma individual y que requiere tiempo. Se puede dudar de si existe aún el tiempo suficiente para desarrollar satisfactoriamente un proceso tan directivo. En segundo lugar, el objetivo debería ser paliativo, evitando así el conflicto psicológico. Existen también otras estrategias, además de la reminiscencia y la revisión de la vida, que pueden usarse satisfactoriamente con los clientes para reconstruir la sensación de sentido en la vida personal. Algunos individuos pueden desear recibir elogios en vida. En tales casos se invita a las familias y amigos a reunirse en un ritual para compartir sus recuerdos y elogios antes de la muerte. La terapia de dignidad enseña a los voluntarios y al personal sanitario a registrar la historia vital de los pacientes moribundos. En un plazo de 24 horas, se presenta la historia como un libro de visitas o algún otro tipo de documento generativo y se lee al paciente y a la familia. La familia conserva el documento. La investigación ha comprobado que tal enfoque es muy beneficioso para el paciente y para las familias (McClement, Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson & Harlos, 2007). Los testamentos éticos permiten reconocer y transmitir los valores que el cliente quisiera ver preservados y honrados en su familia. Incluso más allá de tales enfoques o documentos formales, los terapeutas pueden ayudar a los clientes a elaborar legados, simplemente formulando preguntas como: “¿Cómo le gustaría que le recordaran las personas que le rodean?”, “¿Qué historias desearía que contaran sobre usted?”, “¿Qué valores desearía legar a las personas que quiere?”, “¿Qué lecciones le gustaría que aprendan de su vida?”. Esta última tarea recuerda a los terapeutas la conveniencia de permanecer sensibles a las necesidades espirituales de sus clientes. Los terapeutas siempre, como parte de su recogida del historial, deberían evaluar la espiritualidad de sus clientes. Debería animarse a los clientes a contemplar tales cuestiones así como sus creencias relativas a las causas de la enfermedad, el rol que ha desempeñado su fe tanto para

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ayudarles a entender como para afrontar la enfermedad, y también los rituales y prácticas que les resulten útiles. La atención espiritual efectiva permite a los individuos definir su propia espiritualidad y describir sus propias necesidades espirituales (Pacholski, 2006). Entre ellas pueden encontrarse desde las observaciones religiosas como orar, realizar rituales y similares, hasta actos como observar una puesta de sol o leer poemas. Cuando los individuos no disponen de creencias teístas, es importante contemplar qué es lo que les proporciona el sentido y la esperanza y qué les ayuda a afrontar la enfermedad. Naturalmente esto debería hacerse de un modo sensible tanto hacia su postura como hacia el posible temor al proselitismo. Esta tarea espiritual recuerda a terapeutas y clientes que todas las experiencias, incluso las dolorosas y temidas, nos proporcionan oportunidades de crecimiento y desarrollo personal continuado. Sin necesidad de romantizar la experiencia de la muerte, los terapeutas también podemos equivocarnos cuando observamos la vida del moribundo en tiempo pasado.

El problema específico de la persona comatosa Incluso durante el período en que la persona está en coma, la comunicación sigue estando presente. No se conoce a ciencia cierta cuán receptiva es la persona comatosa a los estímulos externos, pero existen pruebas anecdóticas que sugieren que las personas siguen manteniendo la capacidad de escucha, como mínimo a cierto nivel. Los terapeutas no deben abandonar a las personas en estado de coma. Pueden animar a los miembros de la familia a seguir manteniendo la comunicación. Se puede animar a los familiares para que acaricien, toquen o sostengan la mano del individuo mientras le hablen dulcemente. Este período también puede ser una buena oportunidad para que los miembros de la familia consideren la necesidad de permanecer con el moribundo. Dos casos ilustran este punto. Uno se refiere a un joven de 18 años a quien siempre le había costado mucho comunicar sus sentimientos a su padre. Mientras su padre permanecía en

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estado de coma, el hijo fue capaz de verbalizar finalmente su amor. En otro caso una mujer fue capaz de perdonar, por fin, todas las dificultades que había creado en su vida y en la familia el alcoholismo de su marido comatoso. En ambos casos esta oportunidad de comunicar facilitó la adaptación posterior al duelo. Los miembros de la familia y otros cuidadores también pueden usar este período para la reafirmación u otros rituales. Un capellán solía visitar en sus rondas a todos los enfermos comatosos, se detenía frente a ellos, asía su mano dulcemente y les recitaba su verso preferido o un salmo. Algunas veces durante este período los familiares o cuidadores pueden aprovechar para comentar la muerte inexorable. Si esto es lo que necesitan, el terapeuta debe animarlos a hacerlo, como podrá verse en la siguiente ilustración. Un anciano seguía visitando a su esposa –una mujer que llevaba meses en estado de coma pero parecía aferrarse a la vida. Las visitas eran siempre extraordinariamente dolorosas para el marido. La mujer seguía agitándose en la cama incluso aunque el personal le asegurara que ella no experimentaba dolor. Siguiendo el consejo de su terapeuta, el marido asió la mano de su mujer y recitó las dos oraciones favoritas de ella. Ella pareció calmarse porque la agitación cesó. Marido y mujer, ambos, habían sido huérfanos. De hecho se habían conocido en un orfanato. Tuvieron un hijo que murió en la Segunda Guerra Mundial. Una de las preocupaciones de la mujer había sido la de dejar solo a su marido. Recordando esta preocupación, su marido le dijo dulcemente que ella podía dejarse ir, que podía morir, porque sus amigos cuidarían de él. La mujer murió esa misma noche.

A medida que se aproxima la muerte Los últimos momentos de la fase terminal reciben la denominación de guardia de la muerte. Si los miembros del personal sospechan que la muerte está próxima, se notifica a los miembros de la familia para que la persona no muera a solas. Incluso aquí hay intervenciones que pueden ayudar al moribundo y a la familia. El Hospital Beth Israel

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de la ciudad de Nueva York ha puesto en marcha el programa Doula. El origen etimológico del término Doula es griego, y hace referencia al concepto de comadre. En el hospital Beth Israel, las doulas son voluntarias que sirven como “comadres” para los moribundos, ejecutando la función de defensores del paciente y tratando de asistirlo durante la transición de la vida a la muerte. Los tanatólogos musicales ofrecen otra intervención innovadora durante este período final. Sobre la base de los manuscritos medievales, los tanatólogos musicales interpretan música de arpa durante la guardia de la muerte, lo que se supone que ayuda al control de la respiración y permite al paciente una transición pacífica hasta la muerte. En un reciente estudio de evaluación se comprobó que aunque estas vigilias (como se les llama) no tienen un efecto discernible sobre la respiración, sí reducían el grado de desvelo y de agitación (Freeman, Caserta, Lund, Rossa, Dowdy & Partenheimer, 2006). A pesar de todo, en algunas ocasiones, es difícil establecer estas predicciones, por ello una guardia puede durar mucho más del tiempo anticipado, o el individuo reponerse y estabilizarse durante otro período de tiempo, requiriendo así de otra guardia o de otras subsiguientes guardias. La fase terminal concluye con el pronunciamiento de la muerte. Pero este final es sólo el comienzo del fin de la primera fase del duelo de la familia.

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Psicoterapia con las familias durante la enfermedad mortal

Introducción Implícito en todos los capítulos anteriores está el reconocimiento de que la enfermedad mortal es siempre una enfermedad familiar porque los miembros de la familia están íntimamente implicados en todas las fases de la enfermedad. Al individuo enfermo le cambiará la vida pero también a los familiares de formas sutiles y significativas durante el curso de la enfermedad. En importante entender los efectos de la enfermedad sobre cada uno de los miembros de toda la familia. Sólo entonces los terapeutas pueden ayudar a los familiares a comprender el modo en que la experiencia de la enfermedad en uno de sus miembros les afecta a todos ellos, así como el modo en que ellos influyen sobre la respuesta del individuo ante la enfermedad. A lo largo del presente capítulo empelaré el término “familia” en el sentido más amplio del término. Defino “familia” de un modo interactivo y no sólo de un modo estrictamente biológico. La familia se refiere a cualquiera que sea parte de un círculo próximo con el que interactúa el enfermo, comparte información y se siente vinculado por intensos lazos personales, recíprocos y obligatorios. Algunos definen esto

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como la “familia escogida” por el individuo o la “red íntima”. Tal término incluye no sólo a los amantes, sino también a los amigos y quizá incluso a otras personas como los cónyuges anteriores, que pueden convertirse en participantes de la lucha contra la enfermedad mortal que sostiene el enfermo. De hecho, una de las primeras tareas que se realizan en mi terapia consiste en determinar cuáles son los miembros del círculo o red íntima o “familia” de la persona.

La experiencia de la enfermedad: una perspectiva familiar La implicación familiar con la enfermedad suele preceder al período del diagnóstico. Las familias pueden observar y evaluar los síntomas o incluso sugerir la realización de pruebas diagnósticas. Pueden ser consultas cuando la persona inicia la toma de decisiones relativa al curso de acción, escogiendo, por ejemplo, postergar o solicitar ayuda médica. Las formas en que los individuos y sus familias interactúan a lo largo de la fase prediagnóstica pueden ser muy reveladoras, porque sugieren patrones que persisten durante todo el proceso de la enfermedad. En un caso, un joven ocultó sus síntomas y visitas médicas a sus progenitores y al resto de los familiares para evitar que se preocuparan innecesariamente hasta que supo cuál era el problema. Este patrón protector se mantuvo durante toda la enfermedad, inhibiendo la capacidad de los otros de apoyarle y generando frustración e incluso resentimiento en la familia. Durante el período prediagnóstico las familias pueden verse obligadas a afrontar ansiedad e incertidumbre. Sus respuestas ilustrarán los mecanismos de afrontamiento que usarán durante la enfermedad. Algunos pueden negar los síntomas o las implicaciones de tales síntomas, mientras que otros pueden temer lo peor. Los miembros de la familia también pueden experimentar otras emociones. A menudo puede producirse culpabilidad asociada con sus temores. Es habitual que los miembros de la familia se preocupen por lo que la enfermedad conllevará para el individuo y por lo que conllevará para ellos. Cuando los miembros de la familia albergan tales pensamientos, estas creencias, por naturales y normales que sean, pueden

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ser consideradas como egoístas, convirtiéndose en fuente de culpabilidad o en causa de conflicto. Incluso en esta fase prediagnóstica puede originarse un elemento de incertidumbre sobre el futuro. Y pueden generarse alteraciones sutiles en las conductas entre los individuos y sus familiares. Los patrones de comunicación, las relaciones sexuales y las relaciones de poder suelen verse afectadas por la amenaza de la enfermedad. Durante el período diagnóstico las familias empiezan a saber a qué se enfrentan ellos y los individuos enfermos. Esto no significa que se elimine toda la incertidumbre. Incluso el diagnóstico puede dejar un grado considerable de incertidumbre sobre el tratamiento, el curso o el pronóstico. También debe aceptarse que los individuos enfermos hagan públicas sus decisiones, informando a determinados miembros de diferentes maneras. Algunos individuos pueden optar por no divulgar toda la información sobre la enfermedad a ninguno de los miembros de la familia o decir toda la verdad a unos pocos miembros, produciendo quizá historias encubiertas para el resto de los miembros. Muchas veces los niños y los adolescentes reciben sólo información parcial o incluso información falsa. En un caso un anciano supo que padecía cáncer de próstata. Hizo saber su diagnóstico a dos de sus tres hijos adultos, pidiéndoles que no compartieran esta información ni con su esposa ni con el tercer hijo. También decidió no contarlo a los restantes familiares o amigos; ante todos los demás, él se sometería a una pequeña intervención quirúrgica para que le quitaran un tumor benigno. Se justificaba diciendo que no quería preocupar a su esposa, quien padecía un problema coronario y, con respecto a su tercer hijo, quería evitar que volviera a casa después de haber comenzado a trabajar en un nuevo puesto de trabajo en una ciudad relativamente lejana. En otro caso, una mujer que sufría cáncer de pecho decidió junto con su marido no decírselo al hijo común de 10 años de edad. En tales casos, aunque la postura parezca lógica en la fase inicial, puede tener implicaciones negativas en la familia. Los terapeutas, con frecuencia, se ven en la tesitura de ayudar a los clientes a evaluar las implicaciones de sus decisiones relativas a compartir la información del proceso de la enfermedad.

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Durante la fase diagnóstica, las familias deben afrontar la posible amenaza de la enfermedad sostenida o incluso de la muerte de un miembro. También deben afrontar las consecuencias personales de esta enfermedad. La aparición de la enfermedad puede afectar a la vida de cada uno de los miembros. Los planes de vida o incluso las decisiones profesionales de todos los miembros de la familia pueden verse modificados o pospuestos. Pueden generarse responsabilidades nuevas o adicionales, nuevas demandas con el transcurso del tiempo y también efectos económicos. Los miembros de la familia también habrán de decidir qué información compartir y cuál no y dónde podrán solicitar apoyo. Cuando una madre está gravemente enferma, puede temer que interrumpa o impida el desarrollo de sus hijos. Con algunas enfermedades, como el SIDA, puede producirse ansiedad por las consecuencias sociales y el estigma que generan. Con otras enfermedades, las preocupaciones pueden ser relativas al efecto de la enfermedad sobre la salud de otros miembros. Tal preocupación puede estar presente incluso aunque la enfermedad no sea contagiosa. A los familiares les puede preocupar que la ansiedad y las responsabilidades adicionales afecten sobre su salud o la salud de los demás. En suma, la fase diagnóstica es una crisis caracterizada por la constante incertidumbre y ansiedad que afecta de forma individual tanto al paciente como a cada uno de los miembros de la red social del individuo. También es un tiempo en el que los miembros de la familia comienzan a experimentar su propio duelo sobre la posible muerte del familiar. Como se ha comentado en capítulos anteriores, los investigadores han descrito un proceso de duelo anticipatorio durante el cual los miembros de la familia reaccionan ante la amenaza o la imperiosa pérdida de alguien. Este duelo puede evidenciarse de diversos modos: físico, cognitivo, afectivo, conductual e incluso espiritual. Los miembros de la familia pueden experimentar efectos físicos del duelo como molestias, dolores o fatiga. Les puede costar concentrarse o abstraerse y pueden soñar con el miembro enfermo. Pueden experimentar una amplia gama de emociones entre las que suelen estar la culpabilidad, la tristeza, la depresión o la ira. Pueden estar aletargados o muy excitados, irritables, excitables o apáticos. Puede encarar una crisis espi-

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ritual en busca de algún sentido tras la crisis de salud. La religión puede desencantarles –o, más probablemente, aferrarse a sus creencias con más fervor que nunca, en busca de consuelo personal o como parte de un ruego implícito a Dios. Estas reacciones serán individuales y estarán influidas por las respuestas del enfermo, su propia personalidad y estilo de afrontamiento, el nivel de información que poseen, los niveles educativos y el grado de apoyo social. Los efectos del diagnóstico afectarán a la familia en su globalidad. Todo el sistema familiar se verá alterado. Las relaciones con el miembro enfermo pueden adoptar nuevos roles. Algunos pueden convertirse en cuidadores; otros pueden adoptar funciones de defensores. A menudo, algunos miembros de la familia, especialmente los progenitores de niños enfermos, comenzarán a buscar información sistemáticamente sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento. Generalmente la crisis del diagnóstico en un momento en el que la comunicación e interacción entre los miembros es muy frecuente. En muchas familias la crisis se percibe como un elemento unificador de la familia, y produce un intenso sentido de familia y apoyo social. Por ejemplo, en ocasiones se pueden tolerar o incluso valorar diferentes perspectivas, basadas quizá en distintos puntos de vista culturales, educativos o de clase de los diferentes miembros. En los momentos de crisis familiar, los miembros muestran unos niveles mayores de tolerancia hacia las diferencias. Sin embargo, en algunas familias, el estrés de la crisis puede exacerbar las tensiones, reactivando conflictos preexistentes, manteniendo viejos conflictos o creando nuevos. Aunque la fase crónica carezca de la intensa atmósfera de crisis propia de la fase aguda o terminal, suele ser un período muy difícil para los miembros de la familia, particularmente para los que conviven y cuidan del individuo enfermo. Muchas veces el apoyo y la solidaridad experimentados durante la crisis del diagnóstico decaen algo a medida que mengua la amenaza inmediata de muerte y los familiares y amigos se adaptan a las continuas realidades de su propia vida. La familia inmediata, sin embargo, debe acomodarse a las nuevas demandas, responsabilidades y estreses de sus propias rutinas. Aunque tengan que seguir adelante, como el enfermo, con su trabajo o su educa-

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ción, también deben adaptarse al régimen, tratamiento y enfermedad así como a las modificaciones en sus responsabilidades, calidad de vida y actividades y patrones cotidianos que conlleve la enfermedad. Es probable que la situación económica de la familia se vea negativamente afectada por los costes primarios y secundarios de la enfermedad. A menudo, las demandas de la enfermedad, así como las consecuencias sociales y financieras, pueden conllevar la disminución de la interacción social con los demás. Bluebond-Langner (1987), por ejemplo, señala que muchos hermanos de niños con enfermedades crónicas ven perjudicadas sus vidas sociales y sus amistades por la enfermedad de su hermano o hermana. Esta autora describe que los hermanos viven en “hogares con pena crónica”, lugares que no invitan a ser visitados y donde la mayoría de los planes son contingentes a la salud del hermano enfermo. Aunque la investigación de BluebondLangner se centra específicamente en los hermanos y hermanas de los niños moribundos, las implicaciones de sus hallazgos van más allá, incluyendo todas las dificultades experimentadas por todas las personas que comparten residencia con las personas enfermas. La fase crónica suele ser un período de estrés constante con momentos de crisis. La tensión generada por la enfermedad se manifiesta en toda la familia. Puede ser evidente en los brotes agudos de depresión, de insomnio, irritabilidad, fatiga, indefensión y aislamiento. Puede hacerse visible sobre la inestabilidad emocional o manifestarse a través del abuso o del abandono. No es de extrañar que los terapeutas expertos en duelo (véanse Rando, 1983; Sanders, 1983) hallaran pruebas que sugieren que los períodos largos de enfermedad crónica generan problemas que complican el duelo incluso después de que el individuo haya muerto. Más allá del estrés, durante la fase crónica las emociones de los familiares están en constante vaivén, influidas por la salud del enfermo así como por la reacción y respuestas del individuo y del resto de los familiares. Los familiares pueden sentir ira a causa de la enfermedad o de las demandas del enfermo, por los efectos de la enfermedad sobre sus propias vidas y la vida de la familia y por el peaje que el tratamiento está cobrando al individuo y a la familia. Pueden sentirse

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culpables por sus sentimientos de ira así como por sus sentimientos de ambivalencia. Las fuentes de esta ambivalencia pueden ser múltiples. En algunos casos pueden sentir ambivalencia porque el individuo sigua vivo bajo esas condiciones, pidiendo cierta finalidad y resolución pero temiendo la muerte. Incluso los cambios en el estado físico del individuo enfermo pueden ser fuente de ambivalencia, algunas veces evocando simultáneamente simpatía y repulsa. Pueden ser ambivalentes hacia sus propios roles como cuidadores. Los familiares también suelen sentir ansiedad por la enfermedad de su familiar, por su propia capacidad para hacer frente y por su propio futuro. La negación es una respuesta común durante la fase crónica, particularmente a comienzos de la fase o cuando la salud del enfermo parece ser estable. Evidentemente, los familiares pueden mostrar la misma gama de reacciones físicas, afectivas, cognitivas, conductuales y espirituales que experimenta el individuo enfermo. Es habitual que durante la fase crónica se evidencien dos problemas familiares significativos. El primero conlleva el régimen de tratamiento del enfermo. Los familiares pueden responder de muy diversas formas al régimen, desde quienes lo sabotean hasta quienes lo apoyan. Algunos miembros adoptan una postura sobreprotectora, buscando el perfeccionismo, o el control absoluto, y otros miembros pueden mostrar una participación más esporádica o menos sistemática en el tratamiento. Las respuestas de los familiares al régimen también pueden variar durante el curso de la fase crónica. Al comienzo de la fase crónica cuando el individuo parece estar respondiendo relativamente bien, las respuestas de los familiares pueden oscilar entre quienes sienten que el tratamiento es innecesario y una carga hasta quienes insisten en la necesidad de la adherencia al mismo, con la esperanza de que tal adherencia elimine la enfermedad. En la última parte de esta fase, caracterizada por el declive, las respuestas de los familiares pueden oscilar desde la desesperanza (“¿Por qué intentarlo?”) hasta las expectativas irreales. Los cuidadores y los terapeutas deberán ser sensibles a las formas en que las reacciones y conductas familiares facilitan o dificultan la respuesta del miembro enfermo al tratamiento.

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A medida que la salud de individuo se deteriora y avanza a la fase terminal de la enfermedad, los familiares comienzan a afrontar emocionalmente la ahora esperada muerte y simultáneamente las crecientes demandas de cuidado y atención. Aunque algunos miembros de la familia puedan seguir negando la muerte, incluso en la fase de deterioro físico, la mayoría de los familiares reconocerán la posibilidad, si no la probabilidad, de la muerte. Pueden comenzar por organizar tanto la muerte del individuo como su propia vida tras la pérdida. En la fase terminal los miembros de la familia extendida y la red social del individuo moribundo se agruparán a su alrededor y alrededor de la familia inmediata. Algunas veces esto puede crear problemas y ser causa de resentimiento entre los miembros de la familia. En algunos casos, los familiares pueden sentirse disgustados ante lo que interpretan que son intrusiones. El retorno de familiares que residen en otros lugares o que han sido alienados puede reactivar viejos conflictos así como crear nuevos. En un caso una mujer moribunda exageró mucho la importancia de las visitas de fin de semana de su hijo, quien vivía a unos doscientos kilómetros de distancia. Esto hirió y molestó a su hija, que había sido la principal cuidadora de su madre durante el período crónico, restableciendo así sentimientos del pasado relativos a la preferencia de la madre por su hermano. A lo largo de la fase terminal los miembros de la familia afrontarán diferentes reacciones y sentimientos. Pueden producirse sentimientos de ambivalencia y consuelo porque la lucha del individuo y la propia están próximas a finalizar. La culpa, ira, tristeza y depresión son comunes. Pueden sentirse extraños al comunicarse o al interactuar con la persona, inseguros de cómo han de comportarse o reaccionar. Pueden sentirse exhaustos por las crecientes responsabilidades de atención emocional o física del moribundo. A medida que el individuo se deteriora y comienza a distanciarse y a desengancharse, los familiares pueden sentirse confusos, dolidos y rechazados. Y los familiares también pueden sentirse exhaustos por la enfermedad. Si el enfermo entra en coma, los familiares también pueden verse conflictuados por las conductas que han de adoptar. Si el enfermo está hospitalizado, los familiares pueden sentir la responsabilidad

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continuada de visitarlo, al mismo tiempo que se sienten innecesarios e incómodos. Los terapeutas y cuidadores suelen ser muy útiles en estos instantes asegurando a los familiares que serán mantenidos informados y ayudándoles a tomar decisiones sobre los tiempos y las prioridades. Los terapeutas también pueden asistir a los familiares en la interacción con la persona comatosa. A menudo, actos sencillos como acariciarla o participar en las rutinas del cuidado físico pueden aliviar los sentimientos de inutilidad. Y este período puede ser una oportunidad significativa para que los familiares se despidan y resuelvan cualquier asunto inconcluso. En el período final de la vida, la familia puede adoptar o revisar diferentes decisiones, como la continuación del tratamiento, la realización de autopsias o la donación de órganos. Pueden verse en la tesitura de comenzar a considerar las acciones que deben ejecutarse tras la muerte, como los preparativos del funeral y la disposición de la propiedad. Estos asuntos también pueden generar estrés y tensión individual así como conflictos entre los familiares. A medida que el individuo se aproxima a la muerte, los familiares necesitan estar presentes, participando en el velatorio. En tales momentos puede producirse una intensa necesidad de privacidad, tanto que incluso los controles médicos rutinarios pueden ser causa de resentimiento e ira. Algunas familias pueden desear que se practiquen ciertos rituales, otras quizá no. En una ocasión, un cura comenzó a administrar la extremaunción a un niño moribundo y la madre se sintió muy molesta porque, por una parte no quería reconocer el hecho de la muerte inevitable de su hijo y por otra, porque quería que fuera el cura de su parroquia y no uno desconocido quien se encargara de ello. En el momento de la muerte, las familias suelen querer la privacidad absoluta. Pueden valorar que se les permita estar a solas para despedirse o para desarrollar cualquier otro ritual de despedida. Aunque la lucha del cliente concluye con la muerte, la familia debe aún afrontar su propio duelo. A lo largo de todo el curso de la enfermedad mortal uno debe ser sensible a los efectos de la enfermedad sobre toda la familia. Las familias se esfuerzan por mantener un equilibrio dinámico, adaptándose

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constantemente a los continuos cambios generados tanto por los cambios internos, como por el crecimiento y desarrollo de los miembros de la familia, y por las presiones externas y sociales. La enfermedad mortal, con todas las alteraciones económicas, interpersonales, sociales, psicológicas y espirituales que conlleva, puede amenazar seriamente tal equilibrio necesario. Esto se evidencia en todas las fases de la enfermedad, pero especialmente en los momentos de crisis como son el del diagnóstico, el período terminal y los momentos de deterioro pronunciado de la salud. También puede ser evidente en los momentos de recuperación. En tales casos, la recuperación de la persona, con la consecuente reorganización de los roles y expectativas familiares, puede amenazar cualquier equilibrio tenue que se haya logrado. Es frecuente que los familiares experimenten tensión y ambivalencia incluso en los casos de recuperación. Los familiares pueden compartir ansiedad relativa a la reaparición, temiendo otra prueba para la familia. Pueden ser reacios a compartir o abandonar funciones que ya han asumido durante la enfermedad. Cada cambio a lo largo de la enfermedad del individuo produce efectos individuales e interpersonales. Los miembros de la familia pueden lamentar las pérdidas que conllevan estos cambios, porque implican la muerte del sistema familiar en su formato previo. Una madre que se moría de cáncer reconoció su propia ambivalencia cuando su hija adolescente comenzó a responsabilizarse de la tarea de sus hermanos menores. La madre valoraba profundamente las nuevas responsabilidades de su hija, pero lamentaba también su propia pérdida de movilidad y función, y también echaba de menos las confidencias, experiencias y cercanía compartida que se estaban generando entre la hija mayor y los dos hijos más pequeños. Uno debe ser particularmente sensible a los efectos de la enfermedad mortal sobre los menores de la casa. Como he mencionado anteriormente, Bluebond-Langner (1978) señalaba que los hermanos de niños gravemente enfermos suelen vivir en hogares de “pena crónica” donde los progenitores están constantemente deprimidos por el hijo enfermo. La vida suele rondar alrededor de la enfermedad, y los pla-

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nes cambian constantemente en contingencia con la enfermedad. Los niños sanos se sienten aislados y ansiosos como resultado de la enfermedad, angustiados por el tratamiento e incluso culpables porque su propia salud es buena. Sus necesidades emocionales, sociales y evolutivas suelen estar subordinadas a las del hermano enfermo. En algunos casos, incluso los niños sanos sienten que son objeto de la ira del hermano enfermo. Estos hallazgos probablemente son aplicables a cualquier caso de niños pertenecientes a familias que se responsabilizan del cuidado de un enfermo. Los cuidadores profesionales pueden ayudar a las familias promoviendo la comunicación más abierta y efectiva entre progenitores e hijos, ayudando y defendiendo el reconocimiento de las necesidades de los hijos y ayudando a las familias a identificar fuentes adicionales o alternativas de apoyo a los niños. En algunos casos esto puede obtenerse de otros miembros de la familia o de amigos. Algunos miembros de la familia o amigos pueden estar dispuestos a colaborar pero, sentirse incómodos o amenazados ante la interacción con el miembro enfermo. Sin embargo, pueden agradecer la oportunidad de mostrar su apoyo ayudando con los niños. Además, muchas entidades ofrecen programas como los campamentos, grupos de apoyo, psicoterapia y servicios de tiempo libre para tales niños.

Evaluación de los factores que influyen sobre las reacciones familiares En un apartado anterior se han descrito algunas de las formas en que los miembros de las familias se ven afectados y responden ante la enfermedad de uno de sus miembros, pero las reacciones de los familiares son muy individuales, influidas por una amplia variedad de factores. Rando (1984) nos recuerda la necesidad de considerar a la familia desde dos puntos de vista. En primer lugar, cada familia es una agrupación de individuos. La reacción ante la enfermedad de uno de sus miembros estará afectada por muchas variables individuales como la personalidad, la capacidad de afrontamiento, la edad y madurez, el género, la relación con el fallecido, la inteligencia, la educación,

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la salud mental y física, la religión y la filosofía de vida, los miedos, el conocimiento y experiencia con la enfermedad y la muerte y los apoyos formales e informales. En segundo lugar, la familia como entidad completa cuenta con una estructura y características propias únicas, que incluyen factores tales como el número y personalidades de los miembros de la familia, sus estados evolutivos, la posición de la familia en el ciclo vital de la familia, los patrones de interacción, los valores, normas, expectativas y creencias, la igualdad de relación, flexibilidad y comunicación, los patrones de dependencia e independencia, los estilos de afrontamiento y habilidades para resolver problemas y los recursos y puntos fuertes. La enfermedad también afectará a las respuestas de la familia en cuestiones como el sentido de la enfermedad para la familia en su totalidad; los síntomas y manifestaciones de la enfermedad; el estigma asociado con la enfermedad; el estrés y las tensiones derivadas de la enfermedad y del régimen de tratamiento y la incertidumbre y curso de la enfermedad. Rando (1984) sugiere algunos factores que parecen facilitar la capacidad de una familia para afrontar con más efectividad la enfermedad mortal: v El conocimiento de los síntomas y del probable ciclo de la enfermedad, y entrenamiento sobre el modo de proporcionar asistencia efectiva durante las fases de la enfermedad. v La habilidad para participar en el cuidado del enfermo, particularmente durante la fase terminal, porque la participación proporciona cierta sensación de control. v La comunicación abierta y honesta, incluyendo la disposición a comentar los sentimientos en el seno de la familia y con el enfermo. v Estructuras familiares flexibles que permiten a los miembros readaptar las funciones a lo largo del curso de la enfermedad. v Las relaciones positivas entre los miembros de la familia y los patrones efectivos y compatibles de resolución y afrontamiento de problemas. v La disponibilidad de sistemas de apoyo formal e informal efectivos.

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v Los recursos sociales y económicos y la ausencia de otras crisis o problemas familiares, todos los cuales se combinan para maximizar el afrontamiento efectivo. v Una atención médica de calidad y buenas relaciones y comunicación entre la familia y el personal sanitario. v Un sistema filosófico o de creencias que sea fuente de esperanza y que proporcione un marco para interpretar la enfermedad y la muerte. Este listado sugiere otros factores que podrían complicar o dificultar la adaptación de la familia a la enfermedad mortal. Entre estos factores dificultantes se incluyen: v Los patrones disfuncionales para las relaciones familiares, la interacción, la comunicación y la resolución de problemas. v La indisponibilidad o falta de efectividad de los sistemas de apoyo formal e informal. v Las enfermedades estigmatizantes que inhiben las solicitudes de ayuda y asistencia de la familia. v Otras crisis familiares o individuales que compitan con la enfermedad. v La falta de recursos sociales o económicos. v Una asistencia médica de escasa calidad o la falta de comunicación o interacción con el personal médico. Estos factores hacen referencia a grupos familiares que pueden sufrir un riesgo particular. Las familias con miembros que padecen enfermedades temidas como el SIDA pueden enfrentarse a un estigma que puede inhibir el apoyo durante la enfermedad e incluso tras la muerte y que también podría tensar las relaciones con algunos miembros de la comunidad asistencial. Las unidades familiares que han experimentado la fragmentación ocasionada por la separación o el divorcio también pueden encontrar dificultades especiales añadidas. Por ejemplo, una familia monoparental que afronte la enfermedad mortal de uno de sus hijos puede verse obligada a buscar apoyo económico, social, psicológico, emocional y espiritual. De forma similar,

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los ex-cónyuges o parejas separadas también pueden afrontar dificultades especiales cuando uno de ellos sufre una enfermedad mortal. En tales casos no son nada claras las expectativas y normas relativas a la conducta, las responsabilidades o incluso qué sentimientos son apropiados. Los conflictos previos pueden generar tensión en las relaciones con el resto de los miembros de la familia. Igualmente, parejas heterosexuales o amantes homosexuales que convivan pueden enfrentarse a problemas similares porque los miembros de la familia biológica pueden no aprobar esta relación. La falta de un vínculo legalmente reconocido puede originar problemas de otra índole, derivados de la función que adopte la pareja en las decisiones relativas al tratamiento, de las cuestiones de relativas a los beneficiarios de los seguros y de las fuentes de apoyo formal e informal. Las familias pertenecientes a contextos culturales o económicos notablemente diferentes pueden encontrarse con serias dificultades al comunicarse o interactuar con el personal médico. Ciertamente, las familias que experimentan privaciones sociales y económicas o con historias caracterizadas por el conflicto hallarán problemas especiales para afrontar la enfermedad mortal. Todas las familias son únicas, cada una con su propia “personalidad”. Del mismo modo que dos individuos nunca responderían del mismo modo ante la sucesión de estreses y crisis, dos familias tampoco afrontarán los problemas asociados con la enfermedad mortal del mismo modo. Los terapeutas deberán esforzarse por descubrir de qué puntos fuertes dispone la familia y ayudarla a hacer el mejor uso de los mismos. Simultáneamente, los terapeutas deberán tratar de entender, corregir o compensar los puntos débiles que puedan estar inhibiendo la respuesta de la familia ante la enfermedad.

Evaluación de los cuidados Los terapeutas deben prestar atención particular a la evaluación del funcionamiento y de los cambios de salud que puedan derivarse de la implicación activa en el cuidado del enfermo. Los cuidadores familiares pueden afrontar altos niveles de estrés que afecten negati-

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vamente sobre sus puestos de trabajo o carreras profesionales, sobre las interacciones en la familia y sobre sus relaciones sociales –que potencialmente reducirán sus fuentes de apoyo. Además, el hecho mismo de cuidar a un enfermo puede tener efectos perjudiciales sobre la salud mental y física del cuidador (Doka & Davidson, 2001; Levine, 2003-2004). Por lo tanto, es fundamental evaluar cualquier cambio en la salud, no sólo de los clientes sino también de los cuidadores. Naturalmente la experiencia tendrá un sentido diferente para cada cuidador. Para algunos cuidadores, el hecho de cuidar será considerado como una carga –la realización de tareas odiosas para alguien que desearía no ser tan dependiente. Otros pueden reconocer, incluso en estos esfuerzos, la oportunidad de trascender a las propias necesidades, la valoración positiva de sus fortalezas recién descubiertas o el orgullo de mantener las promesas y los compromisos difíciles. Los terapeutas deberían evaluar con cuidado qué es lo que implica la experiencia para cada uno de los individuos cuidadores. El sentido de tal experiencia puede depender de múltiples factores. Esto incluye los aspectos objetivos de las experiencias asistenciales. Por ejemplo, la sensación de carga suele ser mayor cuando el sueño del cuidador se ve constantemente interrumpido o si el paciente sufre incontinencia, inmovilización o demencia. También pueden existir otros factores objetivos. La cultura, por ejemplo, define de forma diferente las obligaciones mutuas que los miembros de la familia se deben entre sí, así como las normas culturales que enmarcan la experiencia de cuidar al enfermo. Los individuos pertenecientes a culturas que subrayan los altos niveles de piedad filial pueden ser reacios incluso a aceptar la ayuda o el consuelo profesional. Esta evaluación también debería considerar los factores subjetivos. El cuidado se interpretará siempre a través del prisma de la experiencia e historia pasadas. Es más fácil cuidar cuando las relaciones previas han sido positivas. Es mucho más difícil cuidar a alguien con quien haya existido una historia de relaciones conflictivas o ambivalentes y cuando la persona que ahora necesita ayuda se percibe como que nunca ha mostrado apoyo al ahora cuidador en el pasado.

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En resumen, los terapeutas deberían evaluar con suma atención la experiencia de cuidar al enfermo y el significado de tal experiencia para el cuidador. Sólo entonces el terapeuta será capaz de sugerir intervenciones y recursos apropiados.

Tareas familiares a lo largo de la enfermedad Las familias, al igual que los individuos, deberán integrar la experiencia de la enfermedad de uno de sus miembros en el recorrido de su vida, porque a lo largo del período de la enfermedad la familia seguirá funcionando y desarrollándose, para afrontar todas las tareas constantes de la vida y para interactuar con todos los problemas y necesidades que existían antes del diagnóstico. Las familias, al igual que los individuos, deberán afrontar una serie de tareas a lo largo de todas las fases de la enfermedad mortal. Y las familias, como los individuos, hallarán diferentes grados de éxito al afrontar los diversos problemas que manejen.

La fase prediagnóstica Del mismo modo que para los individuos enfermos es válido entender sus experiencias durante el período prediagnóstico, las familias aprenden examinando el rol de toda la familia en este período prediagnóstico. En algunos casos las familias han podido tener un rol muy limitado o incluso carecer del mismo. Han podido saber poco o nada de los síntomas. Si un individuo ha ocultado su situación a la familia, este hecho podría tener consecuencias positivas si lleva a la familia a reexaminar sus patrones de comunicación, de modo que, en lo sucesivo, los individuos no sigan haciendo uso de patrones pobres de comunicación –quizá derivados de un deseo protector– que limite su capacidad para solicitar o aceptar el apoyo familiar. El comentario abierto de los factores que han influido sobre alguien para que oculte información sobre la enfermedad puede ayudar a toda la familia a aprender a afrontar crisis futuras con mayor efectividad.

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En otros casos los familiares han podido conocer los síntomas pero minimizar o restar importancia a su significado. Algunas veces esto ha ocurrido porque los familiares querían tranquilizar al miembro enfermo o tranquilizarse ellos mismos. Una vez más, comentar estos hechos puede ser útil para ayudar a las familias a identificar los patrones de conducta y ayudarles a entender el modo en que dichos patrones pueden dificultar o facilitar la respuesta ante la enfermedad grave. De igual modo, los familiares pueden querer examinar sus formas de interacción o sus estrategias para apoyar al familiar enfermo. ¿Eran capaces de compartir preocupaciones y de adoptar decisiones con efectividad? ¿Han interferido los conflictos previos en el proceso de toma de decisiones? ¿Han sido capaces de ofrecer apoyo emocional, social y otras formas necesarias de apoyo al miembro enfermo y a los demás familiares? La finalidad de tal examen no es renovar los conflictos, sino entender las formas de funcionamiento de la familia; comprender que una familia puede construir sobre sus propios puntos fuertes y compensar sus debilidades, cuando se implican en una lucha familiar ante la enfermedad mortal.

La fase diagnóstica Entender la enfermedad y el tratamiento Dentro del sistema familiar pueden existir diferencias considerables con respecto al modo en que los distintos miembros de la familia entienden la enfermedad y el tratamiento. Estas diferencias pueden derivarse de diversos factores: diferencias cognitivas, educativas, evolutivas y generacionales entre los miembros; acceso a información diferente; reacciones emocionales y cognitivas como la negación que puedan bloquear el entendimiento y demás factores. Suponiendo que el individuo enfermo esté dispuesto a compartir la información sobre la enfermedad en la familia, los familiares pueden necesitar ayuda para lograr una comprensión realista de la enfermedad. Algunos familiares pueden tener puntos de vista pesimistas por efecto de la falta de información o de las experiencias previas y, en consecuencia, requeri-

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rán algún refuerzo positivo. Otros pueden ser exageradamente optimistas. Durante esta fase de la enfermedad, las respuestas optimistas sólo deberían ser desafiadas si deterioran gravemente el funcionamiento familiar, el tratamiento o la salud ajena. En un caso de estos, una mujer cuyo hijo era portador de VIH negaba que su hijo estuviera enfermo porque éste aún no presentaba ningún síntoma. La madre también bromeaba con la nuera porque ésta se negaba a seguir manteniendo relaciones sexuales con el hijo. Su conducta generó la división familiar y perjudicó la participación del hijo en el tratamiento. En este caso el falso optimismo de uno de los familiares requería ser corregido para que pudiera entender los riesgos de la condición de su hijo.

Considerar con realismo las capacidades de la familia para proporcionar apoyo e identificar los recursos adicionales El momento del diagnóstico es idóneo para que la familia comience a desarrollar planes asistenciales realistas. El diagnóstico suele conllevar la indicación del tratamiento y de las necesidades asistenciales inmediatas. Las familias que sean capaces de organizarse con efectividad y satisfacer estas necesidades inmediatas sufrirán menos ansiedad en relación al futuro y pueden desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas que puedan ser aplicadas en las subsiguientes experiencias. Es probable que las familias necesiten cierto conocimiento relativo a las diversas fuentes de asistencia como los servicios sociales, los servicios especializados (por ejemplo, para los niños o para los ancianos), los servicios comunitarios y los servicios de salud. Debería animarse a los miembros de la familia a mostrar tal información porque los individuos suelen identificar las necesidades en base al conocimiento que tengan de los servicios disponibles. Lo terapeutas pueden ayudar a las familias a identificar necesidades y a evaluar las estrategias asistenciales. Si fuera necesario, deberían ayudar a las familias a examinar cualquier fuente de resistencia para hacer uso de la ayuda identificada dentro o fuera del sistema familiar. Las estrategias que distribuyen tareas entre los familiares y hacen uso de los recursos externos suelen ser más efectivas tanto ante la crisis inmediata como a largo plazo.

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Desarrollo de estrategias para manejar los problemas creados por la enfermedad A continuación se presentan algunos problemas inmediatos que la enfermedad mortal crea para las familias: Compartir información. Una vez que los individuos hayan compartido información sobre los síntomas y sobre el diagnóstico, los familiares suelen preocuparse por el momento, el modo y el contenido de sus conversaciones sobre la enfermedad dentro y fuera del contexto de la familia inmediata. ¿Deberían hacérselo saber a los progenitores, cuñados, niños o amigos? Otros familiares y el miembro enfermo pueden diferir en el grado de secretismo o apertura que deseen. Los consultores pueden colaborar ayudando en la exploración del modo en que estas decisiones afectarán a cada individuo. Como he señalado anteriormente, algunas veces es preferible adoptar una postura de distribución limitada de la información: “¿Qué información debo compartir con quién y en qué momento?” Los miembros de la familia han de ser avisados de que la información puede extenderse geométricamente. La hija adolescente de un cliente decidió confiar a su novio que su hermano mayor había sido diagnosticado con SIDA. Pocos días después las noticias relativas a la condición de su hermano se habían extendido en toda la comunidad, aumentando aún más la tensión de la familia. Por ello, los terapeutas deberían subrayar que las decisiones relativas a qué información compartir tienen numerosas implicaciones y efectos, y por lo tanto, requieren ser consideradas con mucha cautela. Una cuestión que genera preocupación en los sistemas familiares se refiere a la información que se comparte con los niños. Los miembros adultos suelen tender a proteger al niño de información preocupante y quizá también de protegerse a sí mismos de las preguntas del niño. Tales estrategias suelen ser inefectivas muchas veces porque los niños pueden sentir la ansiedad y la tensión que les rodea. A menudo es más productivo informar a los niños de lo que ocurre y presentar tal información de un modo coherente con su propia expe-

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riencia y nivel evolutivo. Una vez más, la información limitada puede ser la mejor alternativa. Ciertamente los niños deberían estar plenamente preparados para lo que pueda ocurrir. Los adultos deberían describir las imágenes, sonidos u olores que puedan observar. Tanto si visitan al enfermo como si no, los niños deberían disfrutar de oportunidades para mostrarle su apoyo, quizá con la realización de dibujos, grabaciones o a través de conversaciones telefónicas. Los niños también necesitan apoyo ellos mismos durante las visitas. Tras la visita, deben disfrutar de la posibilidad de comentar sus sentimientos y observaciones. Afrontar las decisiones profesionales y de tratamiento. Aunque estas tareas ya son responsabilidades del miembro enfermo, los familiares pueden tener sentimientos muy profundos al respecto. Los cuidadores pueden ayudar a las familias a identificar y explorar sus preocupaciones y a evaluar el modo en que estas preocupaciones complican o facilitan la reacción del miembro enfermo ante la enfermedad. Es crítico que los familiares se sientan cómodos sobre las decisiones de tratamiento que se adopten en todas las fases de la enfermedad. Si el enfermo muriera, el duelo de la familia será más fácil si no se ve ensombrecido por dudas relativas a si no hubieran sido mejores otras alternativas de tratamiento u otros profesionales médicos. Contingencias de la vida. El diagnóstico de una enfermedad mortal afecta a todas las áreas de la vida del individuo enfermo y a las vidas de los restantes miembros de la familia, como la decisión de uno de los miembros de abandonar su trabajo. Los terapeutas pueden ayudar a las familias a identificar sus opciones y revisar las implicaciones de diversas decisiones. Los miembros de la familia también pueden necesitar ayuda para afrontar la incertidumbre que se evidencia en el período agudo. Cuando se subraya que cualquier decisión que se adopte es opcional, se facilita y se refuerza la comprensión. Pero las familias pueden sentir que necesitan reconocer su propia ambivalencia y ansiedad ante la incertidumbre.

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Ayudar a las familias a examinar sus propios estilos de afrontamiento Tanto cada uno de los familiares como la familia en su totalidad pueden mostrar estilos y estrategias de afrontamiento que sean funcionales o disfuncionales. Nathan (1990) identifica cuatro estrategias que suelen hallarse en las primeras fases de la enfermedad: 1. El enfoque directo/orientado a la acción es un modo de resolución de problemas mediante el cual los familiares ejecutan esfuerzos realistas para manejar enfermedad. 2. El modo consciente/normalizador reconoce la realidad de la situación pero subraya el hecho de continuar con la vida con toda la normalidad posible. 3. Un tercer patrón se denomina de negación/supresión. En este caso los miembros de la familia niegan la enfermedad. 4. Por último, una estrategia escapista trata de distanciarnos de la enfermedad mediante mecanismos de escape como el del abuso de sustancias. Nathan señala que la última estrategia suele ser la menos productiva desde el punto de vista adaptativo. Las familias deben examinar las formas de respuesta que emplean a nivel individual y a nivel familiar, identificando cuándo y dónde son efectivas sus estrategias, evaluando el modo en que sus estrategias de afrontamiento interactúan y considerando, cuando sea necesario, estrategias alternativas. Los terapeutas pueden colaborar reforzando, cuando sean evidentes, los patrones efectivos de afrontamiento. También es importante en la fase inicial subrayar que las estrategias de afrontamiento deben ser constantemente reevaluadas a medida que cambian las circunstancias y la familia.

Facilitar la comunicación entre los familiares y entre las familias y los individuos enfermos Las dos últimas tareas se han referido a la cuestión de la comunicación. A lo largo del período diagnóstico, los familiares pueden sentir necesidad de comentar sus sentimientos y sus miedos así como los

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problemas creados por la enfermedad. Los terapeutas pueden ayudar a la familia evaluando las barreras que existen para una comunicación efectiva y desarrollando estrategias para mejorar la comunicación familiar. Se pueden aplicar diversas intervenciones para mejorar la comunicación. En algunos casos es útil pedir a los miembros de la familia que anoten en un papel sus sentimientos o establecer “sesiones de intercambio” estructuradas. Cualquiera de estas intervenciones debería ser propuesta después de resolver las barreras que han sido identificadas en la familia.

Ventilar sentimientos y miedos Las familias también necesitan expresar sus sentimientos y miedos. Pueden necesitar explorar su capacidad para comentar en el grupo sus preocupaciones. Necesitan tomar en consideración el modo en que sus reacciones facilitan o perjudican a las interacciones familiares así como la respuesta del miembro enfermo. Los cuidadores pueden querer que se comprueben las “reglas de sentimientos” o normas familiares que gobiernan la expresión de sentimientos. Los terapeutas pueden desempeñar una función crucial en este momento, porque disponen de la oportunidad para observar y examinar las conductas no verbales que se intercambian durante el comentario de los sentimientos. Los terapeutas también pueden proponer sesiones destinadas a comentar el modo en que responden los miembros de la familia cuando muestran sentimientos.

Explorar el modo en que el diagnóstico afecta al enfermo, a las relaciones de esta persona y a la vida familiar El diagnóstico de una enfermedad mortal suele ser un hito en la vida de los individuos enfermos y de sus familiares. La vida de todos ellos ya no será la misma. Los familiares necesitan reflexionar sobre la influencia que tal diagnóstico ejerce tanto en la vida del miembro afectado como en la vida de los restantes miembros del sistema familiar. Algunos miembros pueden no reconocer los cambios que se han producido en los puntos de vista o en la realidad de la persona y pue-

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den sentirse confusos o incluso resentidos ante los cambios creados por la aparición de la enfermedad en la familia. También pueden necesitar examinar su propia relación con el individuo enfermo. Su percepción de la persona enferma como también su conducta hacia la misma pueden cambiar por efecto del diagnóstico. Los progenitores de niños moribundos, por ejemplo, hacen referencia a “expectativas reducidas”. Cuando nace un niño, las expectativas de los progenitores suelen ser ilimitadas. Sin embargo, con el diagnóstico y a lo largo del proceso de la enfermedad, las expectativas pueden cambiar constantemente. Para la fase terminal, los progenitores suelen temer por el futuro de su hijo. Esta reducción de las expectativas puede producirse en cualquier relación. Los cambios en la percepción también pueden generar cambios en la conducta hacia el miembro enfermo. Una mujer, por ejemplo, estaba profundamente desesperada ante el diagnóstico de cáncer de su hermano. Ella percibía el diagnóstico como una sentencia de muerte y comenzó a distanciarse de él. En otros casos, el miedo, la ansiedad y la falta de información pueden afectar a las relaciones con el miembro enfermo. En algunos casos el diagnóstico puede convertirse en el principal atributo e identidad que define al enfermo. La persona se convierte no en el progenitor, hermano o cónyuge sino en la “víctima de la enfermedad”. Esta etiqueta en sí misma puede reforzar dicho rol eliminando otros roles importantes de dicha persona.

La fase crónica Colaborar en el manejo de los síntomas y de los cambios que se producen en el curso de la enfermedad Los familiares pueden necesitar ayuda para evaluar los efectos de los síntomas del enfermo sobre ellos mismos y sobre la familia como grupo. Goffman, en su libro Stigma (1963), describe a “los sabios”, es decir, un grupo de otras personas que entienden el estigma creado por una enfermedad grave y que pueden proporcionar empatía y apoyo. En la fase crónica, se puede recurrir a los miembros de la familia para que adopten estas funciones. A menudo pueden ayudar al enfermo

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minimizando las posibilidades de conocimiento público de los síntomas de la enfermedad. Por ejemplo, los hijos adultos de una mujer con una cardiopatía ayudaron a su madre a planificar rutas de paseo en dirección a la iglesia y a otros lugares que redujeran al máximo el estrés físico. Los miembros de la familia, también, pueden colaborar en la reevaluación de sus funciones a medida que cambien las condiciones por efecto de la enfermedad.

Asistir al individuo para que se adhiera al régimen de tratamiento Una de las tareas básicas del enfermo durante la fase crónica conlleva la adherencia al régimen de tratamiento, pero ésta no es sólo una tarea del individuo enfermo. Los miembros de la familia, necesariamente, suelen implicarse en el tratamiento. En algunas situaciones, como las que incluyen a niños pequeños o a adultos frágiles y desorientados, los familiares pueden ser responsables primarios del régimen de tratamiento. En la mayoría de los regímenes los familiares desempeñarán funciones importantes motivando o desmotivando la adherencia. Al diseñar los regímenes de tratamiento, especialmente los que exigen la implicación familiar, los terapeutas deberían convocar a toda la familia a lo largo del proceso. Muchas veces los familiares pueden proporcionar ideas muy valiosas sobre cuestiones que podrían determinar la adherencia o la falta de adherencia. Por ejemplo, en un caso un hijo cuestionó la temporalización de la medicación durante los fines de semana, porque los horarios familiares solían ser diferentes y algunas actividades podrían interferir con la misma. Los terapeutas no pueden asumir a ciegas que el miembro de la familia participe en el régimen. Los familiares pueden sentirse inadecuados para actuar como “policías”. Pueden sentirse también muy incómodos si se les pide que ayuden a su madre en los cambios de las bolsas de colostomía, porque esto puede violar las normas familiares de contacto físico. En otras situaciones los miembros de la familia pueden verse sobrecargados por el exceso de responsabilidades. Los terapeutas pueden ayudar a las familias a evaluar los niveles de como-

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didad física y psicológica al distribuirse las tareas, proporcionar un entrenamiento apropiado y ayudar a los miembros en el desarrollo de apoyo adicional, a modo de respaldo o descarga. Los terapeutas quizá deseen monitorear también si los familiares y la persona que se somete al tratamiento perciben que la familia está facilitando o complicando la adherencia. Y también deberían ser sensibles a cómo afecta el régimen a las relaciones entre los familiares.

Prevenir y manejar las crisis de salud A lo largo de la fase crónica, los enfermos pueden experimentar crisis médicas. Las familias, al igual que los enfermos, deberían ser informadas de cómo evitar las crisis y cómo manejarlas si se producen. Muchas veces los ensayos de estrategias para manejar las crisis médicas pueden aliviar la ansiedad y fortalecer el afrontamiento. Una vez que se haya resuelto la crisis, las familias pueden necesitar una oportunidad para revisar y reflexionar sobre su modo de manejar la crisis. Los terapeutas podrían intervenir en esta revisión tratando de que fuera positiva, de modo que se eviten las estrategias de culpabilización, se comenten los impedimentos para las respuestas efectivas y se elaboren enfoques alternativos. Los miembros de la familia también pueden necesitar ventilar sentimientos y miedos derivados de la crisis.

Reducir el estrés y examinar las estrategias de afrontamiento Como la enfermedad crónica es extraordinariamente estresante para todos los miembros del sistema familiar, algunos o todos los miembros de la familia pueden sentir la necesidad de gestionar su estrés. Las familias deberían identificar las fuentes de estrés y los modos en que se manifiesta, y también deberían examinar sus propias estrategias para afrontarlo. La tarea del cuidador familiar es extremadamente estresante. Por un lado la persona ha de manejar las constantes demandas derivadas de atender al enfermo y, por otro, simultáneamente ha de afrontar su

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propia sensación de pérdida. Los cuidadores familiares pueden experimentar una amplia gama de emociones. Pueden sentir ira y resentimiento hacia la persona enferma o hacia el resto de los miembros del sistema familiar, a quienes perciben como poco colaboradores o poco dispuestos a apoyar al enfermo. Pueden sentirse culpa por su propia incapacidad para ser “perfectos” para el enfermo todo el tiempo. Les puede resultar difícil afrontar todas las demandas derivadas de las necesidades de apoyo físico, emocional, social y espiritual que requiera el individuo. Para estos cuidadores familiares pueden ser muy útiles la psicoterapia y los grupos de auto-ayuda. Pueden necesitar aprender a comunicar sus propias necesidades al resto de los miembros de la familia. Tanto para los cuidadores familiares como para el resto de los familiares puede ser beneficioso aprender estrategias efectivas para reducir el estrés. Entre ellas se incluyen la mejora en la resolución de problemas; el aumento de la planificación y de la comunicación; el distanciamiento de las situaciones estresantes o el saber delegar responsabilidades; el examen y modificación de las expectativas irreales del self y el empleo de una gestión efectiva del estilo de vida, como una buena dieta, el ejercicio regular, el apoyo social, la diversión, la relajación y la meditación. Los cuidadores primarios, sobre todo, deben buscar el modo de descansar, de tomarse un respiro. Por ejemplo, una hija jubilada que vivía en el vecindario de su padre se convirtió en su cuidadora primaria durante la enfermedad de éste. Ella estuvo a punto de quemarse, pero en psicoterapia aprendió a implicar con efectividad a sus dos hermanos, quienes trabajan y residían en poblaciones más alejadas del domicilio paterno. Uno de ellos podía acudir los fines de semana y responsabilizarse del cuidado de su padre, permitiendo de este modo que ella y su marido pudieran hacer salidas de fin de semana a su casa de veraneo. El otro hermano asumió la responsabilidad de negociar con los hospitales y con los médicos. Mediante la comunicación de sus necesidades y el reconocimiento de la importancia del descanso fue capaz de minimizar el estrés.

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Al examinar las vías que emplean las familias para afrontar la enfermedad, es importante recordar que cada familia presenta sus propias formas características de afrontamiento. Reconocer dichas características puede ser el primer paso hacia el descubrimiento del modo de fortalecer los puntos fuertes y de corregir los puntos débiles. Organizar el apoyo externo y los recursos A lo largo de la fase crónica las familias necesitarán hacer un uso efectivo de los sistemas de apoyo formal e informal y afrontar al personal médico. El uso efectivo de tales fuentes de apoyo puede fortalecer la adaptación, reducir el estrés y minimizar la sensación de aislamiento. Este apoyo no sólo aporta ayuda necesaria y descanso, conlleva también un aspecto ritual, afirmando que todos los cuidadores son parte de un grupo mayor, reforzando la seguridad del grupo en los momentos caóticos. No es de sorprender que los cuidadores familiares descubran que el grado de apoyo del que disfruta una familia antes de la muerte es un factor importante en su adaptación al duelo tras la muerte. Las familias deben examinar su sistema de apoyo informal, evaluando cómo han cambiado a lo largo de la enfermedad sus relaciones con los amigos y con los familiares, identificando las necesidades y el apoyo disponible en su red de apoyo informal y desarrollando estrategias para hacer un uso más efectivo de tal apoyo. Una cuestión clave que la familia necesita considerar es cuáles son las personas más idóneas para qué tareas. No todos los miembros presentan el mismo nivel de empatía, paciencia, compromiso, habilidad, tiempo, etc. Algunos miembros pueden ser muy aptos para ayudar con las compras o con el cuidado de los niños. Otros pueden ayudar a negociar con el personal médico. Aún otros pueden ser muy buenos para cuidar o para escuchar al enfermo. Una evaluación similar debería aplicarse al sistema de apoyo formal. Los terapeutas pueden ayudar a las familias a examinar cualquier resistencia hacia el empleo de tales servicios. Los familiares, por ejemplo, pueden considerarse más apropiados para cuidar del paciente, desconfiando de los demás. Deberán ser cortésmente animados a tomarse un descanso –primero ir de compras, para después ir al cine o a pasar el fin de semana.

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Este examen de las reticencias para confiar el cuidado a los demás puede ser una estrategia particularmente útil cuando el nivel de deterioro del paciente es tan pronunciado que pueda ser necesario el ingreso del paciente en un centro para enfermos crónicos. En tales casos los terapeutas pueden necesitar revisar con los familiares sus propios esfuerzos por cuidar de la persona, identificando, sin realizar juicios de valor, los límites de la capacidad para seguir manteniendo el cuidado ante las necesidades cada vez mayores del paciente. Les puede parecer importante examinar las alternativas a la institucionalización. Si el terapeuta prevé la institucionalización, puede ser útil lograr que las familias comiencen a considerar las circunstancias y los hechos que pueden conducir a eso. A menudo cuando las familias consideran el cuidado extensivo al miembro enfermo, les pregunto qué factores impedirían que se atienda al enfermo en casa. Esto les ayuda a contemplar la posibilidad y a minimizar las reacciones aversivas cuando la posibilidad se convierte en realidad. En muchos casos, los miembros de la familia incluso se sentirán orgullosos al comprobar que han superado el límite de lo que en una ocasión consideraron imposible. Si el paciente es institucionalizado, puede ser conveniente que los terapeutas ayuden a los familiares a redefinir sus roles como cuidadores. No han dejado de ser cuidadores (y en consecuencia, no han dejado de atender al paciente), su rol ha cambiado ahora para adoptar otras responsabilidades de atención al paciente, como por ejemplo hacer de representante. Sin embargo, si la institucionalización permanente es necesaria, los cuidadores deberán ayudar a las familias a encarar nuevos problemas emocionales o interactivos que puedan surgir.

Normalizar la vida ante la enfermedad La simple expresión “normalizar la vida” transmite una de las tareas más difíciles y complejas de la fase crónica. Conlleva muchas cuestiones diferentes. La primera de ellas es la de tratar, en la medida de lo posible, de normalizar la vida del familiar enfermo. Para que dicho miembro preserve el auto-concepto, necesitará ser tratado como “normal” por los otros significativos. Las familias deben revisar

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los modos en que la enfermedad está afectando sobre su percepción e interacciones con el enfermo. El objetivo de las familias es prevenir que la enfermedad domine su relación con el miembro enfermo de manera que se convierta en la “identidad primaria” del individuo. También es crítico reconocer que tal tratamiento puede deteriorar la adaptación de un individuo a la enfermedad perjudicando su autoestima y capacidad de afrontamiento e induciéndolo a una dependencia innecesaria. Es importante evaluar constantemente el modo en que la enfermedad misma esté afectando sobre la interacción con el enfermo, la respuesta de éste a la enfermedad y la calidad de vida global de la vida familiar. “¿Qué cambios se han producido en su familia desde la última visita?” Formular esta pregunta puede facilitar una evaluación continua y la sincronización de las sensibilidades familiares a los constantes cambios generados por la enfermedad. Tal revisión también debería incluir una evaluación del modo en que se han modificado las relaciones sexuales entre el enfermo y su pareja, los cambios financieros y los estreses experimentados por la familia. La clave para esta tarea reside en normalizar la vida familiar todo lo que sea posible. En algunos casos, las familias se esfuerzan tanto por mantener la vida “habitual” de la familia que tal esfuerzo minará la vida familiar y dificultará la adaptación del miembro enfermo a la enfermedad. Por ejemplo, una familia con la que trabajé trataba de mantener sus actividades anteriores y no prescindieron de nada ante la enfermedad de su padre. Esto redujo el apoyo social disponible para el padre y le generó estrés y tensión adicional. Las familias deberían inventariar los aspectos de la vida familiar, determinar qué partes de tal vida son suficientemente significativas como para ser mantenidas y qué partes deben ser modificadas o abandonadas a consecuencia de la enfermedad, y después permitir que los miembros de la familia verbalicen su propia sensación de pérdida por tales cambios. Este último paso es particularmente importante porque es una carga injusta no permitir a los miembros de la familia reconocer que la pérdida de las actividades previas es una fuente de preocupación. No es egoísta por parte de los miembros de la familia echar de menos la calidad de vida y libertad personal que existían antes de la enfermedad.

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Ventilar los sentimientos y el miedo En cualquier fase de la enfermedad, los individuos enfermos y los familiares necesitarán gestionar sus sentimientos y temores. La psicoterapia puede proporcionarles una atmósfera de confianza en la que estos sentimientos y miedos puedan discutirse y examinarse con seguridad. Los terapeutas pueden ayudar a los miembros de la familia a desarrollar formas efectivas de manejar tales emociones. A lo largo de esta fase los familiares del enfermo pueden necesitar examinar todas las pérdidas que ellos y sus familias han experimentado a lo largo del curso de la enfermedad. Entre ellas se incluyen la pérdida de actividades, pérdidas de salud y pérdidas en la vida familiar y estilo de vida. Y es posible que necesiten lamentar las pérdidas adicionales que anticipan, incluida la muerte del miembro enfermo. Es frecuente que los sentimientos y los miedos cambien considerablemente a media que avanza esta fase, oscilando desde el optimismo al pesimismo, dependiendo de la condición que el miembro enfermo presente en ese momento.

Buscar sentido en el sufrimiento, la cronicidad, la incertidumbre y el declive Del mismo modo que los individuos enfermos deben afrontar la búsqueda de sentido en la enfermedad y el sufrimiento, los familiares también han de hacerlo. Cada miembro de la familia puede encontrarse en un punto diferente de la trayectoria espiritual y filosófica. Los miembros de la familia deben respetar estas diferencias.

Familias y recuperación Las familias pueden experimentar necesidades incluso en los casos de recuperación. La familia puede haber cambiado significativamente a lo largo del curso de la enfermedad. Puede ser difícil readaptarse al individuo recuperado cuando éste o ésta trate de restablecer sus viejos roles y relaciones. Los patrones de independencia y dependencia establecidos durante la enfermedad pueden ser difíciles de cam-

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biar. Los miembros de la familia pueden experimentar diferentes emociones por la recuperación. Pueden sentir ansiedad ante la posible recurrencia o sentirse muy vulnerables y frágiles. Pueden sentir ira como resultado de los conflictos no resueltos que se derivan de las conductas de otros miembros durante el curso de la crisis. Pueden estar impacientes con el miembro recuperado, sintiendo quizá que la recuperación ha sido demasiado lenta o demasiado rápida. En cualquier caso, las familias deberían comentar periódicamente cómo se está regulando a lo largo del período de recuperación. Pueden necesitar validar sentimientos, reconociendo la dificultad de adaptación de esta fase del proceso de la enfermedad.

La fase terminal Comprender el proceso de la muerte Cuando un individuo alcanza el estadio terminal, es posible que los miembros de la familia necesiten ser informados sobre el proceso de muerte particular de esa enfermedad específica. ¿Qué deben esperar en lo que respecta a la trayectoria, a los síntomas, a la incapacitación y al dolor? Pueden necesitar entrenamiento en relación a cómo han de responder a cualquier condición médica o crisis que se produzca y que deban afrontar. Pueden necesitar ayuda para entender y examinar sus propios sentimientos ahora que el objetivo ha cambiado y es, sobre todo, paliativo. Pueden necesitar ser capaces de interpretar diferentes señales relativas a la proximidad y realidad de la muerte. En otros casos, el moribundo puede comunicar oblicuamente la sensación de la proximidad de la muerte. Por ejemplo, Callanan y Nelly (1992) describieron la conciencia de la proximidad de la muerte. A través de dicha conciencia el moribundo puede comunicar simbólicamente su conciencia de la muerte inexorable hablando metafóricamente del viaje o de viajar; haciendo referencia a visitas o conversaciones con miembros de la familia que ya hayan muerto o sintiendo que su muerte es inminente. En el caso de mi padre, durante el último día de su vida comenzó a preguntar si se moría. La pregunta no parecía ser “¿Tengo un pronóstico terminal?”, parecía mostrar mucha más

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inminencia. Cuando se lo pregunté, él afirmó simplemente que se sentía diferente. Le pregunté si había algo que nosotros pudiéramos hacer, y él contestó que mantener a la familia a su alrededor. A últimas horas de la tarde, manifestó sentirse mejor y sugirió que todos nos retirásemos a nuestros propios aposentos. Murió aquella misma noche. Callanan y Kelley (1992) sugieren este tipo de diálogos. Naturalmente el tipo de fenómenos que se producen en el lecho de muerte pueden ser mucho más variados que las imágenes arquetípicas propuestas por Callanan y Nelly. Sin embargo, los terapeutas pueden ser útiles para ayudar a las familias a entender e interpretar tales señales y responder a dichos comentarios. Si la familia está planificando mantener en casa al paciente, les puede ser útil comentar con el personal médico qué es lo que pueden esperar en este período final. Pero la información que necesita una familia en esta fase no es solamente médica. Los miembros de la familia pueden necesitar ayuda para interpretar las reacciones sociales y psicológicas del moribundo. Pueden necesitar ayuda para comprender que las reacciones como el distanciamiento, la ira, la pena son respuestas naturales al proceso del morir (Hebert, Schulz, Copeland & Arnold, 2008). Y los familiares pueden necesitar examinar y comentar entre sí sus propias respuestas ante tales conductas.

Afrontar a los cuidadores y a las instituciones La fase terminal implica muchas veces que los miembros de la familia deban volver a ponerse en contacto con un nuevo grupo de cuidadores –ésos que estarán activamente implicados en el cuidado del moribundo. En esta fase el moribundo puede ser institucionalizado en una residencia, en el hospital o en un hospicio. Esto también puede ser motivo de estrés para las familias. A medida que las familias examinan cualquier dificultad o motivo de estrés asociado con los cuidadores o las instituciones, pueden desarrollar estrategias efectivas para aliviar los problemas. Los terapeutas también deberían evaluar con las familias la efectividad de la gestión del dolor. Son tres las principales razones para

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hacerlo. Por un lado, los miembros de la familia son más conscientes del paciente y más capaces de interpretar las señales de angustia incluso en pacientes en estado de coma o que sufren demencia. Por otro, los miembros mismos de la familia pueden ser una barrera ante la gestión efectiva del dolor. Pueden experimentar miedos irreales sobre los efectos de diversos analgésicos. Esto es especialmente importante cuando ellos mismos son quienes administran la medicación al paciente. Por último, las percepciones de que el paciente ha muerto sufriendo o con dolores suelen complicar el duelo de la familia (Doka, 2006). Reestructuración emocional de las relaciones con el moribundo Las relaciones emocionales con el paciente pueden ser muy complejas durante la fase terminal. Los miembros de la familia pueden experimentar reacciones compensatorias. Pueden desear permanecer al lado de la persona en el momento, haciendo todo lo que puedan durante el tiempo que le quede y simultáneamente deseando relacionarse con la persona tal y como fue y tratando de planificar ahora una vida sin dicha persona. Los terapeutas pueden colaborar en el proceso examinando con los miembros de la familia sus propias necesidades y reacciones. Cuando sea necesario, pueden poner gentilmente a prueba la sensación de realidad de los familiares, y cuando sea apropiado, pueden animar a los miembros de la familia a satisfacer las necesidades individuales y grupales de cada uno de ellos. En un caso, por ejemplo, la asistenta de un hospicio pudo examinar con la esposa de un moribundo las necesidades de la mujer para participar en las actividades cotidianas de la vida de sus hijos adolescentes. La enfermera ayudó a la mujer a planificar atención alternativa, liberándola para que pudiera satisfacer tales necesidades. Uso efectivo de lo recursos En cualquier punto de la enfermedad es importante que los miembros de la familia contemplen su efectividad en el empleo de los recursos disponibles como otros familiares, amigos y servicios formales (grupos de auto-ayuda, terapeutas y otros servicios). Cada vez que se modifiquen las condiciones, es fundamental que los miembros de la

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familia reevalúen sus necesidades y reconsideren el uso que están haciendo de los recursos disponibles. Una vez más, las familias deben ser informadas sobre los diferentes tipos de servicios que puedan ser de utilidad y, por consiguiente, pueden volver a requerir el examen junto al terapeuta de cualquier resistencia o barrera contra el empleo de tal asistencia. Muchas veces, durante la crisis de la fase terminal, sus sistemas de apoyo informal suelen congregarse alrededor de la familia. Esto puede ser fuente de apoyo y ayuda adicional, pero los familiares pueden reconocer también alguna sensación de resentimiento por la falta de apoyo percibido en fases previas de la enfermedad.

Manejar las propias emociones y el duelo En la fase terminal, como en cualquiera de las fases de la enfermedad, los miembros de la familia pueden experimentar una amplia gama de respuestas emocionales. Cuando los familiares afrontan la pérdida inminente del miembro moribundo, necesitan inventariar todas las pérdidas que ya han experimentado, así como las que anticipan. Es importante, especialmente tras una enfermedad prolongada, que los miembros de la familia entiendan que sus propias reacciones ante la muerte pueden ser ambivalentes. Se les debería reafirmar que el deseo del fin de la lucha del paciente y de la suya propia y simultáneamente el deseo de que el paciente continúe viviendo es una reacción muy normal.

Comprender las necesidades humanas de la persona moribunda Incluso cuando el individuo se está muriendo, mantiene las mismas necesidades humanas que han persistido a lo largo de su vida. El humor, amor, contacto, comunicación y cuidados son sólo un ejemplo de estas necesidades constantes. Sin embargo, como las familias que afrontan la fase terminal están tan preocupadas por el problema de la muerte, a menudo suelen olvidar el resto de las necesidades del paciente. Algunas veces los cuidadores formales pueden asistir a las familias para que comprendan su percepción del moribundo y para animarlos a que sean conscientes de las necesidades humanas constantes del enfermo.

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Mantener relaciones con el moribundo y seguir incorporando al moribundo en el sistema familiar En gran medida ésta tarea es una prolongación de la anterior. Los familiares del moribundo no sólo deben ser conscientes de las necesidades humanas constantes sino que también han de seguir manteniendo relaciones e incorporando a la persona moribunda en el seno de la familia. En la fase terminal la persona moribunda puede disponer de muy poca energía o estar apegada a la cama. Muchas veces los individuos moribundos son físicamente distanciados de las relaciones familiares, bien porque estén confinados en su habitación dentro de la casa o porque hayan sido ingresados en alguna institución. Además, los miembros de la familia pueden tratar de proteger al moribundo de los problemas o dificultades adicionales, ocultándole información o prescindiendo de él o ella en la toma de decisiones familiares. La comunicación también suele ser cada vez más incómoda, muchas veces los familiares no saben con certeza qué decir y qué no decir. Es importante que las familias comenten abiertamente sus relaciones con el miembro moribundo. En la medida en que los miembros de la familia se sientan cómodos participando en actividades como el cuidado del moribundo, pueden aportar una interacción significativa en relación a ese momento y también pueden mitigar el subsiguiente duelo. Por ejemplo, cuando se animó a una familia a que comentara en grupo las formas en que su padre había influido sobre sus vidas con él, les parecía que estos momentos especiales habían sido muy divertidos al mismo tiempo que él había disfrutado de sus últimos días de vida, y que esto también les había ayudado posteriormente mientras lamentaban la pérdida. Esta actividad parecía facilitar su comunicación y también parecía haber sido significativa para el padre y facilitar el duelo. Los miembros de la familia también pueden participar de otras formas que les sean cómodas. Algunos pueden optar por participar en el cuidado personal, en el monitoreo de la medicación, proporcionándole masajes o ayudándole en el acicalamiento. Otros pueden sentirse más cómodos socializando o leyendo en voz

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alta o incluso viendo la televisión junto a la persona; puede ser fuente de diversión y de apoyo social. Aún otros pueden preferir rezar en compañía del enfermo o participar en otros rituales religiosos. Las familias deberían reconocer también la necesidad de permitir al individuo moribundo la libertad para decidir si desea o no participar en estas actividades.

Planificar con realismo el proceso y la muerte de la persona En la fase terminal los miembros de la familia pueden enfrentarse a una serie de decisiones difíciles. Algunas de ellas pueden implicar acciones a ejecutar durante esta fase terminal, por ejemplo, decisiones relativas a solicitar la asistencia hospiciaria o al procedimiento a seguir ante crisis físicas o a finalizar el tratamiento. Es fundamental que los terapeutas revisen estas decisiones éticas porque suelen complicar el duelo subsiguiente (Doka, 2005). Las familias también pueden necesitar decidir si se procederá o no con la realización de la autopsia o la donación de tejidos. Las familias pueden necesitar ayuda para interpretar las señales de muerte inminente y para entender los procedimientos que se producen alrededor de la muerte. Esta información es crítica en cualquier contexto, pero es esencial si el individuo permanece en el hogar durante sus últimos días de vida. Las familias deberán saber a quién llamar y cuándo hacerlo. Otras decisiones pueden conllevar problemas relativos al momento de la muerte, por ejemplo, la organización del funeral y aún otras decisiones sobre el período posterior a la muerte, como decisiones sobre el trabajo o la venta de una propiedad. El mismo comentario de estos temas puede apoyar el deseo y necesidad de los familiares de considerar toda la panorámica. Los familiares pueden revisar la efectividad de sus propios procesos de resolución de problemas. Un hombre, por ejemplo, mientras afrontaba la muerte de su esposa, comenzó a ser consciente de que su inclinación por las decisiones unilaterales complicaba las relaciones con otros miembros de su familia. A partir de ahí pudo incorporar a sus hijos en el proceso de toma de decisiones.

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Planificar la continuación de la vida familiar a lo largo de la fase terminal y después de la muerte A lo largo de la fase terminal e incluso después de la muerte, la familia sigue adelante. Pero la familia se verá afectada por el proceso de muerte y cambiada tras ésta. Es importante que los familiares examinen los modos en que la enfermedad y la muerte hayan influido sobre la comunicación, la interacción y la estructura de la familia. Los familiares deberán considerar el modo en que estos acontecimientos han afectado a los objetivos y planes de la familia, y también las formas en que se adaptarán a la nueva situación e impedirán la fragmentación de la familia tras la muerte.

Búsqueda de sentido en la vida y en la muerte Los miembros de la familia así como el individuo moribundo deben extraer sentido de la vida y de la muerte del moribundo. Llegar a reconocer en qué medida y de qué manera una persona ha influido sobre nuestra propia vida, para lo bueno y para lo malo, es una parte crítica del duelo y del desarrollo personal continuo. Cuando sea posible, es decir, cuando las reflexiones son positivas, compartir tales reflexiones con la persona enferma o con el resto de los familiares puede ayudar a que cada persona busque el sentido. Cuando mi padre alcanzó un punto crítico en su lucha contra el cáncer, nos congregamos en una comida familiar. Hablamos de los buenos momentos que habíamos disfrutado, de todos los dones y regalos que nos había dado. Creo que ninguno de nosotros habíamos sido conscientes de todas las cosas que nos había aportado hasta ese momento. Cada uno de nosotros, incluido mi padre, elaboró una medida más justa del hombre. Enfoques como el de la terapia de dignidad, en que se comparte la historia del moribundo con la familia son especialmente útiles porque benefician tanto a las personas moribundas como a sus familiares (McClement, Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson & Harlos, 2007). Los sentimientos negativos, aunque no se presenten al moribundo, no deberían mantenerse embotados, deberían ser compartidos con un

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terapeuta o con un confidente. En este punto, es injusto complicar las luchas internas de otros familiares añadiéndoles cargas adicionales. Las familias no han de afrontar en soledad la crisis de la enfermedad. Los terapeutas pueden ayudar a las familias a identificar los recursos que pueden asistir a las familias y a los individuos enfermos en su lucha. En resumen, las familias se enfrentan a retos importantes cuando uno de sus miembros cae enfermo. Pueden afrontar mejor estos retos si lo hacen en familia. Mantenerse unidos como familia implica que cada miembro siente la libertad de comentar abiertamente sus preocupaciones y de participar en la resolución de problemas a lo largo del curso de la enfermedad. Esta participación abierta no significa que cada uno de los problemas deba ser resuelto de modo que satisfaga a todos. Sin embargo, implica que si las familias inician un proceso en el que se consideren y equilibren las necesidades individuales y grupales y en el que se adopten los compromisos oportunos, las familias comprobarán que están mejor dotadas para resistir a las dificultades y estreses derivados de una enfermedad mortal y que son más efectivas en el apoyo a cada uno de los miembros durante este proceso estresante. Existe un mito según el cual la enfermedad reúne a la familia. Algunas veces lo hace, pero otras veces la experiencia de la enfermedad puede fragmentar el sistema familiar. No es la crisis sino el modo en que la familia afronte esa crisis, lo que une a la familia.

Apoyo a las familias en el momento de la muerte Cuando sea posible los terapeutas pueden ayudar a las familias a prepararse para el momento de la muerte. En algunos casos, los capellanes del hospital o los asistentes sociales pueden estar presentes junto a la familia en el momento en que se produzca la muerte. El transcurso de la vida a la muerte, sea cual sea la espiritualidad de cada uno, es un instante sagrado. A las familias debería ofrecérseles la posibilidad de crear un ritual que marque tal momento. Encender una vela, recitar una oración, acariciar a la persona por última vez o unir las

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manos en un momento de silencio son ejemplos de formas que pueden seleccionar las familias para subrayar ese instante. Las familias pueden ser invitadas a construir su propio ritual. “¿Hay algo que les gustaría hacer para marcar este momento?” En mis clases suelo sugerir a los terapeutas que sigan la “norma de tres”, es decir, ofrecer, si se les pide, como mínimo tres sugerencias. He comprobado que tal conducta parece dar fuerza a las familias para crear su propio ritual. Una afirmación que ofrezca una opción (o incluso dos) puede ser percibida como coercitiva por la familia. Posteriormente los familiares pueden verse con necesidad de revisar cualquier decisión que hayan podido adoptar en el curso de la enfermedad. Independientemente de la expectación, el momento de la muerte se caracteriza por la confusión, un momento en el que los miembros de la familia afrontan la sorpresa y la incredulidad. Los terapeutas pueden colaborar ayudando a esa familia a revisar y ejecutar los últimos detalles como el certificado de defunción, el funeral u otros quehaceres adicionales. Por encima de todo, en el momento de la muerte los terapeutas pueden permitir a los pacientes la oportunidad de duelo. Una colega muy especial y pionera en este campo, Patricia Murphy, señala con frecuencia que en su hospital, en el centro de la ciudad de Newark, era habitual que los clientes lloren en el momento de la muerte. Los médicos jóvenes de su equipo solían sentirse incómodos ante muestras tan intensas de expresión emocional y solían ofrecerles un Valium. Patricia solía contestarles, “Por favor, toma tú uno, pero deja en paz a la familia”.

Conclusión Este capítulo ha comenzado recordando a los lectores que la enfermedad mortal es una enfermedad de familia, que afecta a todos sus miembros de distintas formas en todas las fases de la enfermedad. La familia también presenta necesidades, reacciones y tareas que son similares a las del individuo enfermo. Las familias que reconocen sus reacciones y necesidades y que hacen uso de sus recursos y puntos fuertes para afrontar con más efectividad las responsabilidades crea-

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das por la crisis de la enfermedad mortal, pueden adaptarse con más eficacia a la enfermedad y a la amenaza de la muerte, y esto puede facilitarles su propia adaptación posterior a la pérdida y al duelo.

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Apéndice

Estos ejercicios, que incluyen cuestiones a comentar, roles a interpretar y estudios de caso han sido diseñados para ilustrar algunos de los conceptos desarrollados en el libro. Pueden ser útiles para seminarios, cursos de formación o para actividades de clase.

Fase Prediagnóstica 1. Imagine que se ha elaborado una prueba que pueda identificar un señalador genético de la enfermedad del Alzheimer. Esta prueba, realizada a cualquier edad del ciclo vital, indicaría que en algún punto indeterminado del futuro una persona con resultado positivo tendería a desarrollar la demencia. Naturalmente, como la prueba no indica la edad de aparición, no hay modo de asegurar si los síntomas aparecerán a los 60 o a los 90 años de edad. Obviamente, siempre existe la posibilidad de que la persona muera por algún otro factor antes de que se hagan presentes los síntomas de la demencia. ¿Cuáles serían las ventajas y desventajas de tal prueba? ¿Qué aconsejaría a un cliente que quisiera examinar la posibilidad de someterse a la prueba? ¿Se sometería usted a la prueba? Suponiendo que cuenta con 40 años de edad y el resultado de la prueba ha sido positivo, lo

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que significa que la probabilidad de desarrollar Alzheimer es muy alta, ¿cómo influiría esto en las decisiones vitales que adopta a partir de ahora? Suponga que está saliendo con una persona, con idea de que se convierta en su futura pareja y el resultado de la prueba de dicha persona ha sido positivo. ¿Cómo afectaría esto sobre la relación? 2. En los siguientes casos, ¿qué problemas deberían ser examinados teniendo en cuenta la descripción de las conductas prediagnósticas (éstas pueden ser interpretadas)? a. Durante los últimos seis meses, Matt, un niño de 13 años de edad, ha estado quejándose de un fuerte dolor en su pierna izquierda. Su madre no le ha dado importancia atribuyéndolo a los dolores por “crecederas” y preguntándose si el dolor no se relacionaría con el cambio a un centro escolar nuevo. En la revisión anual, Matt se lo menciona al médico, quien recomienda la realización de pruebas adicionales. Tras la realización de rayos X y otras pruebas se descubre que Matt padece un sarcoma osteogénico (cáncer de huesos) en su pierna. Como la enfermedad está bastante avanzada, deberá amputarse la pierna de Matt. A esto le seguirá la quimioterapia y el pronóstico es reservado. b. May es una mujer de edad avanzada que cuida de sus nietos mientras sus hijos trabajan. Ella también participa activamente en el coro y en la misión social de la parroquia. Ella padece diabetes y presión sanguínea. Ella manifiesta estar tan ocupada que le cuesta adherirse a su régimen de tratamiento. Recientemente había sufrido una angina de pecho, y mientras se recuperaba, le preocupaba constantemente cómo saldrían adelante sus nietos.

Fase diagnóstica 3. En cada uno de estos casos, analice los factores culturales que considera útiles para interpretar la situación. ¿Cómo procedería? Cuando exista la necesidad de intervención, comente las técnicas que emplearía.

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a. Julio es un hombre de 60 años de origen hispano y diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Su familia no quiere que lo sepa. Los familiares insisten en que se le diga que padece una “enfermedad de nervios”. ¿Cómo debería actuar usted? b. Jane Rainbow es una americana nativa que acude al hospital para una pequeña intervención quirúrgica. Cuando su médico comienza a describirle los riesgos, ella le interrumpe, manifestando que no desea saberlo. ¿Cómo debería proceder el médico? ¿Respondería de otro modo si los riesgos fueran mayores? 4. Role-play. Robert es un joven de 23 años, miembro activo de la parroquia, y con una trayectoria vital de éxitos y logros. Ha sido reconocido como estudiante honorífico, miembro del grupo Tagle Scout, ha ganado multitud de trofeos deportivos y becas de estudios. Acaba de comprometerse y disfruta de un buen e interesante puesto de trabajo. Desde que ha sabido que sufre leucemia, no cesa de preguntarse, “¿Por qué yo?”

Fase crónica 5. Role-play a. Mujer: Como parte de su régimen de tratamiento, debe adherirse a una dieta muy estricta. Esto es esencial para controlar su diabetes mientras se somete al tratamiento para el cáncer. Su marido insiste en sacarla a cenar, en servirle vino, comidas ricas y postres que están excluidos de su régimen. Esto ha sido motivo de algunos conflictos y usted solicita la ayuda del psicoterapeuta para que su marido pueda reconocer el problema y le apoye más en el proceso. b. Marido: Su esposa de 35 años de edad se encuentra sometida a un tratamiento de cáncer. Usted es pesimista con respecto al diagnóstico porque ella presenta múltiples problemas de salud, incluida la diabetes y presión sanguínea. Como ocurre en muchas parejas, en la suya también han existido tiem-

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pos difíciles. En dos ocasiones durante el matrimonio se separaron durante intervalos breves. Lo único que desea es que su esposa disfrute del tiempo que le queda. c. Terapeuta: Una pareja ha llegado a su consulta siguiendo la recomendación del médico, quien sospecha que la discordia familiar puede estar generando estrés adicional a sus pacientes y complicando el tratamiento de la mujer. 6. Comentario de caso. Marcie es una anciana de 79 años de edad que lucha contra el cáncer. Padece dolores tremendos y molestias causadas por la quimioterapia. Aunque el pronóstico parezca prometedor, ella se pregunta si merece la pena todo ese sufrimiento. Su único hijo superviviente le ha recomendado que acuda a psicoterapia. La acompaña y le preocupa que su madre abandone el tratamiento –algo en lo que ella está pensando. ¿Qué aspectos, como terapeuta, le gustaría examinar? 7. John es un estudiante de bachillerato que tras una hospitalización por cáncer acaba de ser readmitido en el centro educativo. La cirugía le ha dejado una incisión importante en el pecho. En la actualidad John acude a quimioterapia. Su ejecución en los estudios siempre ha sido bastante variable, especialmente desde que inició los estudios secundarios, y tiene reputación de manipulador. Desde su vuelta al centro ha venido quejándose de cansancio, especialmente por las tardes y los viernes, tras la quimioterapia de los jueves, y muchas veces olvida realizar las tareas de casa o manifiesta que no ha podido realizarlas. Exige también que sea excluido de las sesiones de natación, una clase que siempre ha odiado. Subraye los problemas clave que percibe en este caso. ¿Hay alguna información adicional que desearía tener? Subraye algunas estrategias posibles para tratar al alumno con más efectividad.

Fase terminal 8. Stella tiene 57 años y ha sido ama de casa durante la mayor parte de su vida. Como ahora está muriéndose de ELA, lamenta

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profundamente no haber aprovechado mejor su vida. Ha recurrido a usted como terapeuta. ¿Qué estrategias de intervención usaría usted? (También puede realizarse a modo de role-play). 9. Una paciente ha perdido ya la capacidad para participar en los comentarios sobre su cuidado. Su hija mayor ha adoptado la responsabilidad de la salud de su madre pero no coincide con el deseo previamente mencionado por ésta de eliminarle la hidratación y nutrición artificiales. ¿Cómo recomendaría proceder a la hija? ¿Está sujeta a respetar los deseos previamente manifestados por la paciente o es ético que actúe sobre la base de su propio juicio? Acaba de llegar desde su residencia en Florida, a unos 1.200 Km. de distancia. Su hermana menor ha sido la principal cuidadora de su madre porque reside en la misma ciudad. Ella cree que deberían respetarse los deseos manifestados por la madre, pero no quiere oponerse a su hermana, quien siempre le ha parecido tenaz y algo intimidante. ¿Qué dinámicas pueden estar subyaciendo en este caso? ¿Cómo actuaría si esta familia recurriera a usted? 10. Thomas, de 60 años de edad, se muere de cáncer. El dolor que sufre es muy intenso. Ha manifestado abiertamente desear que se acelere su muerte. El médico teme que Thomas esté guardando las medicaciones analgésicas a fin de provocarse una sobredosis –una estrategia que Thomas descubrió en Internet. ¿Cuál sería un curso de actuación ético para este médico?

Fase de recuperación 11. John se restableció de una enfermedad grave. A mitad del tratamiento había hecho la promesa de colaborar con el grupo de los “Voluntarios del Príncipe de la Paz” si se recuperaba. Realmente no quiere desorganizar su vida, pero teme que Dios permita la reaparición de la enfermedad si él no cumple con su promesa. John acude a usted para aclarar sus sentimientos. ¿Cómo podría ayudar a John?

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12. Role-play o comentario de caso. Rita es una mujer de 46 años que ha superado un cáncer. Su carrera profesional en el campo del marketing había sido muy satisfactoria, pero desde su operación no ha recibido la promoción que ella creía merecer. Además, aunque sigue manteniendo todos sus contratos, está observando que los responsables están desviando los nuevos contratos a otros ejecutivos. Ha pensado en la posibilidad de cambiar de empresa, pero duda sobre los efectos que pueda tener el cambio de trabajo sobre la cobertura de su seguro médico. Está divorciada y le gustaría encontrar una nueva pareja, pero también le avergüenzan las pequeñas cicatrices que le han quedado tras la cirugía.

Problemas familiares 13. Role play a. Bobby: Usted es un joven de 16 años cuyo padre padece esclerosis múltiple. Como su padre está incapacitado por la enfermedad, su madre recurre a usted para una gran cantidad de tareas: para recoger a su hermano pequeño, para cuidar de él o para hacer las compras. Usted se resiente ante las responsabilidades extraordinarias y teme por la familia si la condición de su padre empeora. Su único momento de relajación lo encuentra en compañía de sus amigos. b. Madre: Su marido ha empeorado rápidamente desde el diagnóstico de EM. Usted trata de impedir que su marido se estrese porque siente que esto podría exacerbar su condición. Está tratando de mantener unida a la familia, pero no es fácil. Está especialmente preocupada porque su hijo de 16 años no está actuando con la responsabilidad que podría esperarse de él. En lugar de ayudar a la familia siempre está merodeando por los alrededores con sus amigos. Sus notas han descendido, no llega a casa a la hora indicada y, aún peor, usted sospecha que está consumiendo alcohol y marihuana. Está profundamente preocupada pero ha intentado

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mantener alejado a su marido de estas fuentes de preocupación tanto como le ha sido posible. c. Jeremy: Usted es un niño de 11 años. Desde que su padre enfermó, le ha preocupado su familia. Usted trata de ayudar, pero todo el mundo le dice que es demasiado joven. Usted solía tener muy buena relación con su hermano mayor, pero ahora él parece estar triste. Usted teme que su padre muera, pero cada vez que comenta estas preocupaciones su hermano se enfada y su madre llora. A usted le encanta jugar al baseball pero está pensado en dejarlo porque recogerle tras el entrenamiento se ha convertido en motivo de conflicto entre su madre y su hermano. d. Terapeuta: Una madre ha llamado solicitando ayuda para “hacer que su hijo entre en vereda”. Ella manifiesta que el padre está enfermo y confinado en una silla de ruedas. Ella accede a desarrollar una terapia familiar pero indica que para su marido sería muy difícil acudir y además que éste no necesita estrés adicional. 14. Mildred ha cuidado de su madre de 82 años de edad durante algún tiempo. La madre padece Alzheimer. Tras encontrar a su madre desorientada, Mildred decidió ingresarla en una residencia. Su hermano menor Gary entra en juego y señala que ésta ha sido una mala idea. Ha hablado con un responsable del caso y está convencido de que, con un poco de ayuda, la madre de ambos puede quedarse en casa de Mildred “con menos estrés” que antes. Este conflicto los ha llevado hasta su despacho, un terapeuta especializado en el envejecimiento.

Índice de materias

Aceptación de la muerte, 41, 45 Acomodación, 53 Adecuación, 41 Adolescencia, 164 Adulto, 165 Afirmación, 86 Afrontamiento de la muerte, 40, 50, 54 Agonía, 37 Aislamiento, 40, 160, 241 Alienación espiritual, 62 Ancianos, 106 Angustia moral, 112 Angustia psicológica, 62 Ansiedad, 64, 137, 160, 166, 180, 197, 225, 228 Apoyo emocional, 105 Apoyo formal, 172, 205 Apoyo informal, 171, 203, 337 Apoyo social, 241 Atención domiciliaria, 43 Atención humanista, 45 Atención paliativa, 42, 271

Atención psicosocial, 43 Auto-apertura, 85 Auto-concepto, 171, 250, 294 Auto-confianza, 205 Auto-cuidado, 111 Auto-diagnóstico, 66 Auto-estima, 110, 127, 205 Autonomía, 71, 74, 145 Autoridad, 145 Clarificación, 85 Cliente, 27 Competencia cultural, 79 Comunicación, 64, 160, 198, 218, 245, 321 Conductas no verbales, 84, 105 Confirmación, 96 Confrontación, 85 Conocimiento abierto, 39 Conocimiento intermedio, 46, 47, 88, 123, 275 Conocimiento oculto, 39 Consuelo, 170 Contratransferencia, 87, 111

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Control de los síntomas, 40 Control del dolor, 284 Crisis del diagnóstico, 30, 193 Crisis espiritual, 146, 220 Crisis existencial, 53, 194 Crisis multifacética, 61 Culpa de rol, 134 Culpa moral, 134 Culpa por causación, 133 Declive, 53 Dependencia, 59, 99, 145, 227 Depresión, 126, 139, 217, 228, 298 Desarrollo cognitivo, 102 Desensibilización, 85 Desesperanza, 317 Desorientación, 106 Destrezas comunicativas, 84 Desvinculación, 143 Diagnóstico, 46, 52, 120 Diagnóstico terminal, 45 Diferencias culturales, 73 Discapacidades evolutivas, 103 Dolor, 62, 155, 227 Dolor de género, 285 Dolor espiritual, 284 Duelo, 53, 114, 126, 139 Duelo anticipatorio, 37, 38, 48, 49, 1131, 293, 314 Duelo vicario, 111 Efectos secundarios, 68 Enfermedad catastrófica, 27 Enfermedad familiar, 311 Enfermedad fatal, 27 Enfermedad mortal, 27, 61 Enfermedad terminal, 27 Esperanza, 44, 46, 54, 64, 70, 80, 96, 132, 199, 205, 278, 302 Esperanza de vida, 103, 153, 166, 224 Estado de “gracia psicoanalítica”, 52 Estigma, 127, 162, 230, 251

Estilos de afrontamiento, 71 Estrategias de afrontamiento, 40, 165, 170, 199 Estrés, 114, 120, 131, 194 Estrés de los cuidadores, 114 Etiología, 67 Etnicidad, 77 Expectativas auto-cumplidas, 68 Experiencia previa, 169 Fase aguda, 30, 55, 193 Fase crónica, 30, 52, 55, 102, 223 Fase de crisis aguda, 52 Fase de recuperación, 55, 259 Fase de recuperación/remisión, 31 Fase prediagnóstica, 30, 54, 175 Fase terminal, 31, 52, 55, 271 Fatiga por compasión, 83 Final de la vida, 43 Hospicio, 41, 279 Identidad, 137, 164 Identidad cultural, 76 Imagen corporal, 127 Imaginería, 264 Incertidumbre, 214, 217 Independencia, 164 Información, 64, 96, 123, 198, 206, 274, 329 Inmediatez, 85 Instrucción directa, 105 Intervalo de vida-muerte, 52 Intervención en red, 91 Intimidad, 164 Ira, 135, 166 Ira existencial, 45 Malestar, 62 Mecanismo de defensa, 46 Meditación, 264 Mitigación, 53 Modelado, 105 Modelado social, 86 Molestias físicas, 62

ÍNDICE DE MATERIAS

Motivación para el tratamiento, 70 Muerte apropiada, 41 Muerte natural, 43 Muerte social, 40 Necesidades emocionales, 115 Necesidades espirituales, 301 Necesidades humanas básicas, 273 Necesidades individuales, 72 Negación, 45, 64, 86, 122, 275 Negación de primer orden, 122 Negación de segundo orden, 122 Negación de tercer orden, 122 Niños y adolescentes, 94 Objetivos, 79 Órdenes de negación, 45 Paciente, 26 Pensamiento positivo, 211 Pensamientos suicidas, 132 Perspectiva “hidrostática” del duelo, 48 Preocupación, 187 Preparación, 105 Proceso de muerte, 45 Profecías auto-cumplidas, 69 Pronóstico, 46, 53, 65, 155, 195 Protagonista, 26 Quimioterapia, 68, 159, 211 Radioterapia, 68, 159 Reacciones de duelo, 38 Reacciones emocionales, 217 Reevaluación, 130 Regresión, 145

Resentimiento, 59, 312 Resignación, 140 Resiliencia, 114, 165 Resolución de conflictos, 84 Respuestas cognitivas, 122 Respuestas emocionales, 133 Respuestas físicas, 120 Sensibilidad, 60 Sentencia de muerte, 52, 68 Sentido de la vida, 170 Silencio, 84 Simulación mutua, 39 Síndrome de “burnout”, 83 Síndrome de Estocolmo, 87 Síndrome Dubose, 63 Síntomas, 177 Sistema familiar, 88, 90 Soledad, 110, 296 Sospecha del conocimiento, 39 Sufrimiento, 62 Supervivencia, 41, 124 Tanatología, 38, 45 Tarea, 29, 32 Terapia de dignidad, 306, 347 Terminalidad, 45 Transferencia, 87 Trastornos del sueño, 129 Tratamiento, 210 Tratamiento del dolor, 62 Tristeza, 139 Víctima, 27 Voluntariado, 43

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BIBLIOTECA DE PSICOLOGÍA Dirigida por Beatriz Rodríguez Vega y Alberto Fernández Liria 2. PSICOTERAPIA POR INHIBICIÓN RECÍPROCA, por Joceph Wolpe. 3. MOTIVACIÓN Y EMOCIÓN, por Charles N. Cofer. 4. PERSONALIDAD Y PSICOTERAPIA, por John Dollard y Neal E. Miller. 5. AUTOCONSISTENCIA: UNA TEORÍA DE LA PERSONALIDAD. por Prescott Leky. 9. OBEDIENCIA A LA AUTORIDAD. Un punto de vista experimental, por Stanley Milgram. 10. RAZÓN Y EMOCIÓN EN PSICOTERAPIA, por Albert Ellis. 12. GENERALIZACIÓN Y TRANSFER EN PSICOTERAPIA, por A. P. Goldstein y F. H. Kanfer. 13. LA PSICOLOGÍA MODERNA. Textos, por José M. Gondra. 16. MANUAL DE TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, por A. Ellis y R. Grieger. 17. EL BEHAVIORISMO Y LOS LÍMITES DEL MÉTODO CIENTÍFICO, por B. D. Mackenzie. 18. CONDICIONAMIENTO ENCUBIERTO, por Upper-Cautela. 19. ENTRENAMIENTO EN RELAJACIÓN PROGRESIVA, por Berstein-Berkovec. 20. HISTORIA DE LA MODIFICACIÓN DE LA CONDUCTA, por A. E. Kazdin. 21. TERAPIA COGNITIVA DE LA DEPRESIÓN, por A. T. Beck, A. J. Rush y B. F. Shawn. 22. LOS MODELOS FACTORIALES-BIOLÓGICOS EN EL ESTUDIO DE LA PERSONALIDAD, por F. J. Labrador. 24. EL CAMBIO A TRAVÉS DE LA INTERACCIÓN, por S. R. Strong y Ch. D. Claiborn. 27. EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA, por M.ª Jesús Benedet. 28. TERAPÉUTICA DEL HOMBRE. EL PROCESO RADICAL DE CAMBIO, por J. Rof Carballo y J. del Amo. 29. LECCIONES SOBRE PSICOANÁLISIS Y PSICOLOGÍA DINÁMICA, por Enrique Freijo. 30. CÓMO AYUDAR AL CAMBIO EN PSICOTERAPIA, por F. Kanfer y A. Goldstein. 31. FORMAS BREVES DE CONSEJO, por Irving L. Janis. 32. PREVENCIÓN Y REDUCCIÓN DEL ESTRÉS, por Donald Meichenbaum y Matt E. Jaremko. 33. ENTRENAMIENTO DE LAS HABILIDADES SOCIALES, por Jeffrey A. Kelly. 34. MANUAL DE TERAPIA DE PAREJA, por R. P. Liberman, E. G. Wheeler, L. A. J. M. de visser. 35. PSICOLOGÍA DE LOS CONSTRUCTOS PERSONALES. Psicoterapia y personalidad, por Alvin W. Landfìeld y Larry M. Leiner. 37. PSICOTERAPIAS CONTEMPORÁNEAS. Modelos y métodos, por S. Lynn y J. P. Garske. 38. LIBERTAD Y DESTINO EN PSICOTERAPIA, por Rollo May. 39. LA TERAPIA FAMILIAR EN LA PRÁCTICA CLÍNICA, Vol. I. Fundamentos teóricos, por Murray Bowen. 40. LA TERAPIA FAMILIAR EN LA PRÁCTICA CLÍNICA, Vol. II. Aplicaciones, por Murray Bowen. 41. MÉTODOS DE INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA CLÍNICA, por Bellack y Harsen. 42. CASOS DE TERAPIA DE CONSTRUCTOS PERSONALES, por R. A. Neimeyer y G. J. Neimeyer. BIOLOGÍA Y PSICOANÁLISIS, por J. Rof Carballo. 43. PRÁCTICA DE LA TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, por A. Ellis y W. Dryden. 44. APLICACIONES CLÍNICAS DE LA TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, por Albert Ellis y Michael E. Bernard. 45. ÁMBITOS DE APLICACIÓN DE LA PSICOLOGÍA MOTIVACIONAL, por L. Mayor y F. Tortosa. 46. MÁS ALLÁ DEL COCIENTE INTELECTUAL, por Robert. J. Sternberg. 47. EXPLORACIÓN DEL DETERIORO ORGÁNICO CEREBRAL, por R. Berg, M. Franzen y D. Wedding. 48. MANUAL DE TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, Volumen II, por Albert Ellis y Russell M. Grieger. 49. EL COMPORTAMIENTO AGRESIVO. Evaluación e intervención, por A. P. Goldstein y H. R. Keller. 50. CÓMO FACILITAR EL SEGUIMIENTO DE LOS TRATAMIENTOS TERAPÉUTICOS. Guía práctica para los profesionales de la salud, por Donald Meichenbaum y Dennis C. Turk. 51. ENVEJECIMIENTO CEREBRAL, por Gene D. Cohen.

52. PSICOLOGÍA SOCIAL SOCIOCOGNITIVA, por Agustín Echebarría Echabe. 53. ENTRENAMIENTO COGNITIVO-CONDUCTUAL PARA LA RELAJACIÓN, por J. C. Smith. 54. EXPLORACIONES EN TERAPIA FAMILIAR Y MATRIMONIAL, por James L. Framo. 55. TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA CON ALCOHÓLICOS Y TOXICÓMANOS, por Albert Ellis y otros. 56. LA EMPATÍA Y SU DESARROLLO, por N. Eisenberg y J. Strayer. 57. PSICOSOCIOLOGÍA DE LA VIOLENCIA EN EL HOGAR, por S. M. Stith, M. B. Williams y K. Rosen. 58. PSICOLOGÍA DEL DESARROLLO MORAL, por Lawrence Kohlberg. 59. TERAPIA DE LA RESOLUCIÓN DE CONFICTOS, por Thomas J. D´Zurilla. 60. UNA NUEVA PERSPECTIVA EN PSICOTERAPIA. Guía para la psicoterapia psicodinámica de tiempo limitado, por Hans H. Strupp y Jeffrey L. Binder. 61. MANUAL DE CASOS DE TERAPIA DE CONDUCTA, por Michel Hersen y Cynthia G. Last. 62. MANUAL DEL TERAPEUTA PARA LA TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL EN GRUPOS, por Lawrence I. Sank y Carolyn S. Shaffer. 63. TRATAMIENTO DEL COMPORTAMIENTO CONTRA EL INSOMNIO PERSISTENTE, por Patricia Lacks. 64. ENTRENAMIENTO EN MANEJO DE ANSIEDAD, por Richard M. Suinn. 65. MANUAL PRÁCTICO DE EVALUACIÓN DE CONDUCTA, por Aland S. Bellak y Michael Hersen. 66. LA SABIDURÍA. Su naturaleza, orígenes y desarrollo, por Robert J. Sternberg. 67. CONDUCTISMO Y POSITIVISMO LÓGICO, por Laurence D. Smith. 68. ESTRATEGIAS DE ENTREVISTA PARA TERAPEUTAS, por W. H. Cormier y L. S. Cormier. 69. PSICOLOGÍA APLICADA AL TRABAJO, por Paul M. Muchinsky. 70. MÉTODOS PSICOLÓGICOS EN LA INVESTIGACIÓN Y PRUEBAS CRIMINALES, por David L. Raskin. 71. TERAPIA COGNITIVA APLICADA A LA CONDUCTA SUICIDA, por A. Freemann y M. A. Reinecke. 72. MOTIVACIÓN EN EL DEPORTE Y EL EJERCICIO, por Glynn C. Roberts. 73. TERAPIA COGNITIVA CON PAREJAS, por Frank M. Datillio y Christine A. Padesky. 74. DESARROLLO DE LA TEORÍA DEL PENSAMIENTO EN LOS NIÑOS, por Henry M. Wellman. 75. PSICOLOGÍA PARA EL DESARROLLO DE LA COOPERACIÓN Y DE LA CREATIVIDAD, por Maite Garaigordobil. 76. TEORÍA Y PRÁCTICA DE LA TERAPIA GRUPAL, por Gerald Corey. 77. TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO. Los hechos, por Padmal de Silva y Stanley Rachman. 78. PRINCIPIOS COMUNES EN PSICOTERAPIA, por Chris L. Kleinke. 79. PSICOLOGÍA Y SALUD, por Donald A. Bakal. 80. AGRESIÓN. Causas, consecuencias y control, por Leonard Berkowitz. 81. ÉTICA PARA PSICÓLOGOS. Introducción a la psicoética, por Omar França-Tarragó. 82. LA COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA. Principios y práctica eficaz, por Paul L. Wachtel. 83. DE LA TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL A LA PSICOTERAPIA DE INTEGRACIÓN, por Marvin R. Goldfried. 84. MANUAL PARA LA PRÁCTICA DE LA INVESTIGACIÓN SOCIAL, por Earl Babbie. 85. PSICOTERAPIA EXPERIENCIAL Y FOCUSING. La aportación de E.T. Gendlin, por Carlos Alemany (Ed.). 86. LA PREOCUPACIÓN POR LOS DEMÁS. Una nueva psicología de la conciencia y la moralidad, por Tom Kitwood. 87. MÁS ALLÁ DE CARL ROGERS, por David Brazier (Ed.). 88. PSICOTERAPIAS COGNITIVAS Y CONSTRUCTIVISTAS. Teoría, Investigación y Práctica, por Michael J. Mahoney (Ed.). 89. GUÍA PRÁCTICA PARA UNA NUEVA TERAPIA DE TIEMPO LIMITADO, por Hanna Levenson. 90. PSICOLOGÍA. Mente y conducta, por Mª Luisa Sanz de Acedo. 91. CONDUCTA Y PERSONALIDAD, por Arthur W. Staats.

92. AUTO-ESTIMA. Investigación, teoría y práctica, por Chris Mruk. 93. LOGOTERAPIA PARA PROFESIONALES. Trabajo social significativo, por David Guttmann. 94. EXPERIENCIA ÓPTIMA. Estudios psicológicos del flujo en la conciencia, por Mihaly Csikszentmihalyi e Isabella Selega Csikszentmihalyi. 95. LA PRÁCTICA DE LA TERAPIA DE FAMILIA. Elementos clave en diferentes modelos, por Suzanne Midori Hanna y Joseph H. Brown. 96. NUEVAS PERSPECTIVAS SOBRE LA RELAJACIÓN, por Alberto Amutio Kareaga. 97. INTELIGENCIA Y PERSONALIDAD EN LAS INTERFASES EDUCATIVAS, por Mª Luisa Sanz de Acedo Lizarraga. 98. TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO. Una perspectiva cognitiva y neuropsicológica, por Frank Tallis. 99. EXPRESIÓN FACIAL HUMANA. Una visión evolucionista, por Alan J. Fridlund. 100. CÓMO VENCER LA ANSIEDAD. Un programa revolucionario para eliminarla definitivamente, por Reneau Z. Peurifoy. 101. AUTO-EFICACIA: CÓMO AFRONTAMOS LOS CAMBIOS DE LA SOCIEDAD ACTUAL, por Albert Bandura (Ed.). 102. EL ENFOQUE MULTIMODAL. Una psicoterapia breve pero completa, por Arnold A. Lazarus. 103. TERAPIA CONDUCTUAL RACIONAL EMOTIVA (REBT). Casos ilustrativos, por Joseph Yankura y Windy Dryden. 104. TRATAMIENTO DEL DOLOR MEDIANTE HIPNOSIS Y SUGESTIÓN. Una guía clínica, por Joseph Barber. 105. CONSTRUCTIVISMO Y PSICOTERAPIA, por Guillem Feixas Viaplana y Manuel Villegas Besora. 106. ESTRÉS Y EMOCIÓN. Manejo e implicaciones en nuestra salud, por Richard S. Lazarus. 107. INTERVENCIÓN EN CRISIS Y RESPUESTA AL TRAUMA. Teoría y práctica, por Barbara Rubin Wainrib y Ellin L. Bloch. 108. LA PRÁCTICA DE LA PSICOTERAPIA. La construcción de narrativas terapéuticas, por Alberto Fernández Liria y Beatriz Rodríguez Vega. 109. ENFOQUES TEÓRICOS DEL TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO, por Ian Jakes. 110. LA PSICOTERA DE CARL ROGERS. Casos y comentarios, por Barry A. Farber, Debora C. Brink y Patricia M. Raskin. 111. APEGO ADULTO, por Judith Feeney y Patricia Noller. 112. ENTRENAMIENTO ABC EN RELAJACIÓN. Una guía práctica para los profesionales de la salud, por Jonathan C. Smith. 113. EL MODELO COGNITIVO POSTRACIONALISTA. Hacia una reconceptualización teórica y clínica, por Vittorio F. Guidano, compilación y notas por Álvaro Quiñones Bergeret. 114. TERAPIA FAMILIAR DE LOS TRASTORNOS NEUROCONDUCTUALES. Integración de la neuropsicología y la terapia familiar, por Judith Johnson y William McCown. 115. PSICOTERAPIA COGNITIVA NARRATIVA. Manual de terapia breve, por Óscar F. Gonçalves. 116. INTRODUCCIÓN A LA PSICOTERAPIA DE APOYO, por Henry Pinsker. 117. EL CONSTRUCTIVISMO EN LA PSICOLOGÍA EDUCATIVA, por Tom Revenette. 118. HABILIDADES DE ENTREVISTA PARA PSICOTERAPEUTAS Vol 1. Con ejercicios del profesor Vol 2. Cuaderno de ejercicios para el alumno, por Alberto Fernández Liria y Beatriz Rodríguez Vega. 119. GUIONES Y ESTRATEGIAS EN HIPNOTERAPIA, por Roger P. Allen. 120. PSICOTERAPIA COGNITIVA DEL PACIENTE GRAVE. Metacognición y relación terapéutica, por Antonio Semerari (Ed.). 121. DOLOR CRÓNICO. Procedimientos de evaluación e intervención psicológica, por Jordi Miró. 122. DESBORDADOS. Cómo afrontar las exigencias de la vida contemporánea, por Robert Kegan. 123. PREVENCIÓN DE LOS CONFLICTOS DE PAREJA, por José Díaz Morfa. 124. EL PSICÓLOGO EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO, por Eduardo Remor, Pilar Arranz y Sara Ulla. 125. MECANISMOS PSICO-BIOLÓGICOS DE LA CREATIVIDAD ARTÍSTICA, por José Guimón. 126. PSICOLOGÍA MÉDICO-FORENSE. La investigación del delito, por Javier Burón (Ed.).

127. TERAPIA BREVE INTEGRADORA. Enfoques cognitivo, psicodinámico, humanista y neuroconductual, por John Preston (Ed.). 128. COGNICIÓN Y EMOCIÓN, por E. Eich, J. F. Kihlstrom, G. H. Bower, J. P. Forgas y P. M. Niedenthal. 129. TERAPIA SISTÉMICA DE PAREJA Y DEPRESIÓN, por Elsa Jones y Eia Asen. 130. PSICOTERAPIA COGNITIVA PARA LOS TRASTORNOS PSICÓTICOS Y DE PERSONALIDAD, Manual teórico-práctico, por Carlo Perris y Patrick D. Mc.Gorry (Eds.). 131. PSICOLOGÍA Y PSIQUIATRÍA TRANSCULTURAL. Bases prácticas para la acción, por Pau Pérez Sales. 132. TRATAMIENTOS COMBINADOS DE LOS TRASTORNOS MENTALES. Una guía de intervenciones psicológicas y farmacológicas, por Morgan T. Sammons y Norman B. Schmid. 133. INTRODUCCIÓN A LA PSICOTERAPIA. El saber clínico compartido, por Randolph B. Pipes y Donna S. Davenport. 134. TRASTORNOS DELIRANTES EN LA VEJEZ, por Miguel Krassoievitch. 135. EFICACIA DE LAS TERAPIAS EN SALUD MENTAL, por José Guimón. 136. LOS PROCESOS DE LA RELACIÓN DE AYUDA, por Jesús Madrid Soriano. 137. LA ALIANZA TERAPÉUTICA. Una guía para el tratamiento relacional, por Jeremy D. Safran y J. Christopher Muran. 138. INTERVENCIONES PSICOLÓGICAS EN LA PSICOSIS TEMPRANA. Un manual de tratamiento, por John F.M. Gleeson y Patrick D. McGorry (Coords.). 139. TRAUMA, CULPA Y DUELO. Hacia una psicoterapia integradora. Programa de autoformación en psicoterpia de respuestas traumáticas, por Pau Pérez Sales. 140. PSICOTERAPIA COGNITIVA ANALÍTICA (PCA). Teoría y práctica, por Anthony Ryle e Ian B. Kerr. 141. TERAPIA COGNITIVA DE LA DEPRESIÓN BASADA EN LA CONSCIENCIA PLENA. Un nuevo abordaje para la prevención de las recaídas, por Zindel V. Segal, J. Mark G. Williams y John D. Teasdale. 142. MANUAL TEÓRICO-PRÁCTICO DE PSICOTERAPIAS COGNITIVAS, por Isabel Caro Gabalda. 143. TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL TRASTORNO DE PÁNICO Y LA AGORAFOBIA. Manual para terapeutas, por Pedro Moreno y Julio C. Martín. 144. MANUAL PRÁCTICO DEL FOCUSING DE GENDLIN, por Carlos Alemany (Ed.). 145. EL VALOR DEL SUFRIMIENTO. Apuntes sobre el padecer y sus sentidos, la creatividad y la psicoterapia, por Javier Castillo Colomer. 146. CONCIENCIA, LIBERTAD Y ALIENACIÓN, por Fabricio de Potestad Menéndez y Ana Isabel Zuazu Castellano. 147. HIPNOSIS Y ESTRÉS. Guía para profesionales, por Peter J. Hawkins. 148. MECANISMOS ASOCIATIVOS DEL PENSAMIENTO. La “obra magna” inacabada de Clark L. Hull, por José Mª Gondra. 149. LA MENTE EN DESARROLLO. Cómo interactúan las relaciones y el cerebro para modelar nuestro ser, por Daniel J. Siegel. 150. HIPNOSIS SEGURA. Guía para el control de riesgos, por Roger Hambleton. 151. LOS TRASTORNOS DE LA PERSONALIDAD. Modelos y tratamiento, por Giancarlo Dimaggio y Antonio Semerari. 152. EL YO ATORMENTADO. La disociación estructural y el tratamiento de la traumatización crónica, por Onno van der Hart, Ellert R.S. Nijenhuis y Kathy Steele. 153. PSICOLOGÍA POSITIVA APLICADA, por Carmelo Vázquez y Gonzalo Hervás. 154. INTEGRACIÓN Y SALUD MENTAL. El proyecto Aiglé 1977-2008, por Héctor Fernández-Álvarez. 155. MANUAL PRÁCTICO DEL TRASTORNO BIPOLAR. Claves para autocontrolar las oscilaciones del estado de ánimo, por Mónica Ramírez Basco. 156. PSICOLOGÍA Y EMERGENCIA. Habilidades psicológicas en las profesiones de socorro y emergencia, por Enrique Parada Torres (coord.) 157. VOLVER A LA NORMALIDAD DESPUÉS DE UN TRASTORNO PSICÓTICO. Un modelo cognitivo-relacional para la recuperación y la prevención de recaídas, por Andrew Gumley y Matthias Schwannauer.

158. AYUDA PARA EL PROFESIONAL DE LA AYUDA. Psicofisiología de la fatiga por compasión y del trauma vicario, por Babette Rothschild. 159. TEORÍA DEL APEGO Y PSICOTERAPIA. En busca de la base segura, por Jeremy Holmes. 160. EL TRAUMA Y EL CUERPO. Un modelo sensoriomotriz de psicoterapia, por Pat Ogden, Kekuni Minton y Clare Pain. 161. INSOMNIO. Una guía cognitivo-conductual de tratamiento, por Michael L. Perlis, Carla Jungquist, Michael T. Smith y Donn Posner. 162. PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL, por Kenneth J. Doka.