Proyecto de Grado Tdah

1 FORMATO DE FICHA TECNICA DEL ANTEPROYECTO DE GRADO UNIVERSIDAD DE INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO – UDIPROGRAMA DE PSICOLOGÍA FECHA

: 25 de noviembre del 2021.

TIPO DE PROYECTO

: Proyecto de grado.

LINEA DE INVESTIGACIÓN: AUTORES Alexandra Carolina

Conflictos, violencia y representaciones sociales.

CÓDIGO

TELÉFONO

1.192.795.343

3004599932

1.102.550.396

3222744134

FIRMA

Ruiz Serkis Lizeth Tatiana Ariza Rueda DIRECTOR DEL PROYECTO

CODIRECTOR DEL PROYECTO

Juan Sebastián Parra Méndez ENTIDADES INTERESADAS: PRESUPUESTO $

5.168.000

OBSERVACIONES:

Alexandra Carolina Ruiz Serkis

Lizeth Tatiana Ariza Rueda

2 Hoja de Presentación de Anteproyecto Universidad de Investigación y Desarrollo -UDI-

Ciudad

: Bucaramanga – Santander.

Facultad

: Ciencias sociales y humanas.

Programa

: Psicología. Ante proyecto de trabajo de grado

Título: Evaluación de los niveles de sobrecarga en una muestra de cuidadores primarios de niños con TDAH en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana. Autores

Identificación

Alexandra Carolina Ruiz Serkis

1.192.795.343

Lizeth Tatiana Ariza Rueda

1.102.550.396

Director Juan Sebastián Parra Méndez

Vo. Bo Firma

Fecha de entrega:

16 de noviembre del 2021

3 Evaluación de los niveles de sobrecarga en una muestra de cuidadores primarios de niños con TDAH en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana

Alexandra Carolina Ruiz Serkis Lizeth Tatiana Ariza Rueda

Anteproyecto de grado presentado como requisito parcial para optar al título de Psicólogo

Director: Juan Sebastián Parra Méndez

Universidad de Investigación y Desarrollo - UDI Facultad de Ciencias Sociales y Humanas Bucaramanga 2021

4 Tabla de Contenido pág. 1. Planteamiento de problema..........................................................................................................7 2. Objetivos del proyecto...............................................................................................................12 2.1 Objetivo general.......................................................................................................................12 2.2 Objetivos específicos...............................................................................................................12 3. Justificación...............................................................................................................................13 4. Fundamentación teórica.............................................................................................................18 4.1 Marco referencial.....................................................................................................................18 4.2 Marco teórico...........................................................................................................................18 4.2.1 Antecedentes teóricos de la sobrecarga................................................................................19 4.2.2 Antecedentes teóricos del cuidador primario........................................................................21 4.2.2.1 Concepciones del cuidador................................................................................................22 4.3 Marco conceptual.....................................................................................................................23 4.3.1 Sobrecarga del cuidador.......................................................................................................23 4.3.2 Cuidador...............................................................................................................................23 4.3.3 Tipos de cuidador.................................................................................................................23 4.3.3.1 Cuidador formal.................................................................................................................24 4.3.3.2 Cuidador informal..............................................................................................................25 4.3.3.3 Cuidador primario..............................................................................................................25 4.3.4 Factores sociodemográficos..................................................................................................26 4.3.5 Trastorno por déficit de atención e hiperactividad...............................................................27 4.3.6 Familia..................................................................................................................................27

5 4.4 Marco legal..............................................................................................................................27 5. Metodología...............................................................................................................................31 5.1 Tipo de Estudio........................................................................................................................31 5.2 Diseño de investigación...........................................................................................................31 5.3 Población y Muestra................................................................................................................31 5.5 Criterios de inclusión...............................................................................................................32 5.6 Criterios de exclusión..............................................................................................................32 5.7 Variables de estudio.................................................................................................................32 5.8 Instrumentos............................................................................................................................33 5.8.1 Ficha Sociodemográfica del estudio.....................................................................................33 5.8.2 Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit..........................................................................33 5.9 Procedimiento..........................................................................................................................34 6. Cronograma...............................................................................................................................36 7. Presupuesto................................................................................................................................37 Apéndices......................................................................................................................................44

6

1. Planteamiento de problema

Probablemente el Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es una de las alteraciones mentales que comúnmente se les atribuye a los niños con dicho trastorno que presentan problemas de comportamiento o de igual modo en el rendimiento escolar. Existen diferentes variables investigativas en base a las consecuencias que acarrea este diagnóstico. Con relación a la sobrecarga que manejan los cuidadores primarios de niños con TDAH es de manejo amplio debido a que no solo es cuidar a un niño con trastorno por déficit de atención con hiperactividad sino también cuidar el bienestar y la calidad de vida de dichas personas, por lo tanto, se quiere hacer un análisis de todos los niveles de sobrecarga y lo que con lleva en ello. (Exposito, 2019) Con lo mencionado anteriormente se puede evidenciar que la familia vive día a día una secuencia de factores los cuales se vuelven estresores que interfieren tanto en la unidad familiar recibiendo el diagnostico de su enfermedad y la incapacidad que pueden presentar estas personas a la hora de desempeñar las actividades de la vida cotidiana. (Beltrán Viloria, 2019) Por ende, los niños diagnosticados con TDAH y con referencia a sus padres esto con lleva a presentar una carga física y emocional donde se evidencia una baja calidad de vida para estos cuidadores. La carga familiar y emocional a la que se enfrentan dichas familias son repercutidas a las distintas áreas del cuidador, como por lo general son las tareas empleadas en la casa, las relaciones de familia, pareja y las sociales. El desarrollo personal como lo es la economía familiar, la salud mental, el tiempo libre y que, por ello, es de vital importancia que los padres que enfrentan este problema conozcan el tipo de reacciones que el trastorno conlleva y lo que puede generar sobre ellos. (Rodillo, 2015)

7 Se pudo evidenciar de igual manera que tanto en los años 2009 y 2013 los casos de menores con TDAH aumentaron de manera significativa por todo lo que refiere tanto al sistema de Salud Pública u otras, pasando por más de 27.659 en 2009 a 52.895 en 2013. Se evidenció que el grupo con mayor afectación es de los 10 a los 14 años con una numeración de 9.700 en 2009 y con 20.018 en el año 2013, representando así de esta manera un alza de 106%. (Gasca, 2017) Por otra parte, se tiene en cuenta que la sobrecarga se divide en dos partes, la primera de ellas es la sobrecarga objetiva la cual hace referencia a los resultados negativo-concretos, visibles y la segunda hace referencia a la sobrecarga subjetiva la cual se da por medio de sensaciones que el cuidador puede experimentar o desencadenar. La sobrecarga del cuidador se ha abordado desde diferentes contextos y poblaciones, con el único objetivo de identificar los principales factores que afectan su salud y cómo influye en el cuidado de la persona con enfermedad (Archury, 2011) Se ha evidenciado que desde tiempo atrás, la salud mental en los pertinentes cuidadores de personas con alguna condición de discapacidad, como lo son padres, allegados o cuidadores presentan un nivel alto de estrés y frustración, debido al diagnóstico de su pariente o de las personas al cuidado con algún tipo de discapacidad. De igual modo siguiendo con la idea anterior, los cuidadores de dichas personas refieren que los padres presentan el sentimiento de culpa y de no poder obtener los objetivos trazados a corto, mediano y largo plazo para sus hijos o parientes. Estas emociones mencionadas anteriormente se hacen en conjunto con diferentes sintomatologías como lo son el enfado o rabia, tristeza, ansiedad. (González E., 2018) Basándose en los niños con TDAH y como implica este en el cuidador primario sobre los niveles de sobrecarga debido al estrés que acarrea este por no tener una información básica sobre cómo se comporta esta población.

8 Se realizó un estudio donde se evidencio que el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI, 2012) menciona que un 31.5 millones de los hogares familiares, un 6.1 de millones presentan un integrante con alguna condición de discapacidad, y que de igual manera es importante referir que 19 de 100 hogares se presentan en condición de población infantil de 0-14 años un 9.1% con discapacidad. (Mena, 2017) Del mismo desde todo el país, el Estado de México se centran los mayores números de personas con algún tipo de condición en discapacidad, se considera una totalidad de 240,498 personas que presentan diversidades de discapacidades que habitan en México. Por ende, un 7.8% de esta población se encuentran en la etapa de niñez, y que esto conlleva a presentar diferentes problemáticas de salud, físicas, psicológicas y sociales, en donde la mayoría de estas personas se esfuerzan de manera ardua por brindarle a dicha población con discapacidad una buena calidad de vida (Pilar, 2016) Con referencia a lo mencionado se pudo evidenciar que los trastornos mentales que presentan afectación a las poblaciones de América Latina y el Caribe son demasiado grandes para hacer caso omiso de ella. Por lo tanto, es de suma importancia conocer la prevalencia de dichos trastornos mentales por medio de las diferentes tasas de prevalencia que han sido estudiadas y que en algunos casos es grande gracias a los eficaces tratamientos. Del mismo modo se estudiaron los estudios arrojados en Colombia sobre los trastornos de ansiedad en donde son de mayor tasa los trastornos mentales, con un 19.3% entre los 18 a 65 años de edad reportando alguna vez en su vida un trastorno de ansiedad, siendo con mayor frecuencia las mujeres con un 21.8%. (Expósito, 2019) Relacionando todo lo anteriormente mencionado, los trastornos de ansiedad con un 1.9% acuden a un psiquiatra para recibir tratamiento, un 5.6% acuden a médico general, y un 3.9%

9 refieren que prefieren acudir a tratamientos de medicina alternativa, y que por lo tanto es de gran ayuda cada uno de estos aspectos para el mejoramiento de dicho trastorno. De esta manera la ansiedad hace parte de un conjunto el cual refiere a la enfermedad psiquiátrica más frecuente, entre ellos se destacan los trastornos fóbicos con un porcentaje de mujeres con 7% y un 4,3% en hombres con alguna fobia en específico como a un objeto, animal, o a la oscuridad, y que por lo contrario las fobias sociales como la aptitud de las personas para relacionarse por medio de un modo afable hacia los demás. También se encuentra un 13% de la población en este modo. (Alarcón, 2017) Con lo relacionado en él apartado anterior, la ansiedad generalizada se demuestra en un porcentaje del 3 al 5% de todos los adultos. Las mujeres por consiguiente tienen una probabilidad mayor a presentarla. De esta manera, el trastorno de pánico es menos común y se diagnostica en menos del 1% de la población, y se evidencia de igual modo que la población de mujeres se caracteriza de dos a tres veces con mayor tasa de gravedad. (Segui, 2009) Desde tiempo atrás, se ha referenciado desde diferentes medios que la salud mental está expuesta de manera negativa hacia los cuidadores de personas con algún tipo de discapacidad como lo son los padres, familiares o allegados de estos, y que pueden gracias a ellos pueden llegar a experimentar un nivel tanto de frustración, estrés, negación lo cual se ve relacionado con el diagnostico de sus hijos o personas que tengan al cuidado. (Ruiz, 2012) Por consiguiente, a partir del análisis planteado, resulta indispensable profundizar en las problemáticas entorno a la sobrecarga que presentan los cuidadores primarios de niños con TDAH es así como nos surgen la necesidad de plantear el siguiente interrogante: ¿Cuáles son los niveles de sobrecarga en una muestra de cuidadores primarios de niños con TDAH en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana?

10 2.

Objetivos del proyecto

2.1 Objetivo general

Evaluar la relación existente entre los niveles de sobrecarga y los datos sociodemográficos en una muestra de cuidadores primarios de niños con TDAH en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana.

2.2 Objetivos específicos

Caracterizar los datos sociodemográficos de una muestra de cuidadores primarios de niños con TDAH en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana. Reconocer los niveles de sobrecarga experimentados por los cuidadores primarios de niños con TDAH en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana. Establecer la relación de los datos sociodemográficos con los niveles de sobrecarga en la muestra de cuidadores primarios de niños con TDAH por medio del nivel de significancia.

11 3.

Justificación

El presente proyecto de investigación pretende evaluar los niveles de sobrecarga que pueden llegar a experimentar los cuidadores primarios al momento de brindar cuidados a niños con TDAH. A causa de que en los últimos años habido un incremento de la población de niños con TDAH presentando diferentes grados de relevancia entorno a la dependencia, conllevando a una sobrecarga a los cuidadores primarios los cuales la mayoría del tiempo son sus familiares que asumen la responsabilidad, y el gran reto de continuar con su vida diaria y cuidar de su familiar. Por lo tanto, al asumir dicha responsabilidad estarán expuestos a desencadenar una sobrecarga, desgaste emocional, físico. Por lo tanto, es importante mencionar que actualmente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad es una etiología múltiple en el neurodesarrollo que ha desencadenado variedad de problemas sociales, personales, emocionales y físicos en relación con la sobrecarga del cuidador primario de dicha población. (Barkley, 1990) El TDAH es uno de los trastornos con mayor prevalencia en la población infantil, repercutiendo con alto potencial en el desarrollo, familiar y ajuste socio personal. Basado en la revisión documental presentan dificultades en los cuidadores primarios por falta de información de dicho diagnóstico. (Misquiatti, 2015) El rol del cuidador primario es de gran importancia debido a que de ellos depende en gran parte el bienestar y una buena calidad de vida de los niños con TDAH, por lo tanto, el esfuerzo que implica este rol genera consecuencias negativas para así mismo y su salud física y

12 psicológico, por esto de esta manera se manifiesta la necesidad de evidenciar cual es el nivel de la sobrecarga presentada, Por lo tanto, la investigación es importante debido a que le ayudará a generar datos para la referencia sobre los niveles de sobrecarga del cuidador primario del menor con TDAH, de igual modo el objetivo de dicha investigación es medir la sobrecarga del cuidador evaluando dimensiones como capacidad de autocuidado, calidad de vida, competencias para el afrontamiento de problemas clínicos y conductuales y lo más importante la red de apoyo social. Según (Pinto T., 2007) refieren que el cuidador principal del menor de edad con TDAH que asume la responsabilidad absoluta de brindarle su atención, y el apoyo continuo y diario es un impacto que influye de manera negativa sobre la calidad de vida, actividades sociolaborales, familiares y en la limitación del tiempo para dedicarse a sí mismo. En este mismo sentido los autores Pérez y Ruiz (2018) expresan que se debe estudiar los diferentes factores que afectan a los cuidadores primarios de niños con TDAH como lo son la falencia de aceptar el comportamiento que implementa la sociedad y los diferentes miembros de la familia, de igual modo, los niveles de apoyo nulo por medio de los diversos servicios sociales, y sanitarios, y por último la constante sintomatología en el ser humano. Con base a lo anteriormente mencionado se tiene en cuenta que el cuidador es dicha persona que se encarga de una persona dependiente, ya sean padres, hijos (as), familiares o personal contratado y que es fundamental tener en cuenta que la salud mental del cuidador es también importante y que por ello no se puede dejar a un lado, debido a que están expuestos a un nivel de estrés, presión. Según Pinto (2017), los niños con TDAH manifiestan algún tipo de acompañamiento para las actividades básicas de su vida cotidiana, requiriendo apoyo del cuidador adaptándose a la rutina

13 de dicha persona. Adquiriendo habilidades de destreza y de cuidado como lo son las competencias básicas, la recepción de cuidados hacia las personas, el conocimiento de sí mismo, y sobre todo en el acceder a redes de apoyo social y paciencia para entender al menor con discapacidad. Se ha evidenciado que en los últimos años diferentes estudios han mencionado que las repercusiones negativas que tienen los cuidadores son la ansiedad y la sobrecarga de estrés, donde los cuidadores primarios de personas con dependencia evidencian niveles de sobrecarga intensa por la labor de cuidar, demostrando una relación de carga al aumento del tiempo desempeñado y empleado en dicha persona, debilidad en realizar actividades diarias, ansiedad y síntomas depresivos. (Díaz, 2017) Según Ministerio de la Protección Social y Fundación FES Social (2005) La ansiedad es una emoción que la mayoría de las personas experimenta, produciendo una reacción psicofisiológica en la activación intensa en el sistema nervioso central, apareciendo cuando demanda un esfuerzo intenso en alguna situación. Por lo tanto, provoca cambios diversos en el cuerpo como manera de activación para la preparación de una situación para ayudar a responder de manera inmediata. La Organización Mundial de la Salud ([OMS], 2016) refiere que la discapacidad: “Es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación” así mismo señala que “es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive” (p.45)

14 De igual manera el niño con TDAH compete en los cambios físicos, sociales y emocionales se generan factores traumáticos en las diversas familias, presentando un continuo nivel de estrés que vinculan la calidad de vida. La sobrecarga se ve involucrada en un tema de preocupación e interés para diferentes examinadores, en cómo sus efectos traen consigo consecuencias en la salud mental y física, como en el rendimiento personal, laboral y académico del cuidador, provocando angustia y preocupación así mismo conduciendo a desordenes familiares, sociales y personales. (Viera, 2016) Por ende, se ha evidenciado los diversos instrumentos de medición para la sobrecarga (Herrera, 2017) como la escala de sobrecarga del cuidador Zarit- ZBI (Caregiver Burden Interview de Zarit), utilizada en Latinoamérica. Con validez y aplicación en diferentes estudios en la población de Colombia (López, 2019) Con lo mencionado anteriormente se ha obtenido un alcance en medir los niveles de sobrecarga, y que esta escala ha servido de apoyo para las investigaciones basadas en la sobrecarga de los cuidadores primarios de niños con TDAH. Zarit (1980) referenció la carga que se genera por medio del cuidado al” Estado resultante al cuidar una persona dependiente o mayor, como un estado que amenaza la salud mental y física del cuidador (Carrasco, 1996) En su artículo: “Adaptación en nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview, CBI) de Zarit” Es un instrumento que mide el nivel de sobrecarga de los cuidadores, evaluando las distintas dimensiones como la calidad de vida, red de apoyo social, las competencias para el afrontamiento de problemas clínicos y conductuales, y la capacidad de autocuidado. El cual consta de 12 ítems contando con 4 opciones de respuesta como 0 (nunca), 1 (Casi nunca), 2 (a

15 veces), 3(Frecuentemente), 4 (casi siempre). El resultado de las puntuaciones se suma por cada ítem, y esto arrogará una puntuación que, si está entre 0 y 48 puntos, siendo moderada, grave y leve. Basándose en lo mencionado anteriormente el interés por investigar los niveles de sobrecarga en una muestra de cuidadores primarios de niños con TDAH debido a la alta tasa de casos que se han presentado en diferentes países, sobre todo en Colombia, en la ciudad de Bucaramanga y el área metropolitana. Para las futuras investigaciones, estos resultados les permitirán fortalecer y ampliar su base de datos, teniendo en cuenta que el cuidador primario es la parte principal del proceso, con una indagación de las consecuencias que presentan los cuidadores y como se podría minimizar, en que contexto intervenir para una ayuda, para servir como revisión documental.

16 4.

Fundamentación teórica

4.1 Marco referencial

En el presente apartado, se dará definición en relación a las variables a estudiar, se explicará el cuidador primario, los niveles de sobrecarga, los niños con TDAH basándose en antecedentes teóricos hasta los antecedentes investigativos recientes, ampliando un desarrollo del conocimiento de estas variables de estudio mencionado anteriormente. En el primer apartado se demostrará la presentación de las concepciones teóricas, basadas en una revisión de la literatura, libros, documentos y artículos, extrayéndose diferentes autores que aportan a las investigaciones de dicha variable, por lo tanto, se tendrán en cuenta los referentes investigativos de los últimos 5 años.

4.2 Marco teórico Los modelos teóricos a explorar desde diversas investigaciones sobre las variables que están en relación con la sobrecarga del cuidador primario desde las perspectivas psicológicas sobre el estrés que presentan los cuidadores de niños con TDAH. De igual modo, el término de la sobrecarga sigue siendo de gran importancia en la actualidad, conllevando a esto a presentar estrés concebido como una respuesta que es dada a un organismo no especifico, en la teoría de Holmes y Rahe (1967) se focalizan en las interacciones que se presentan a través de los factores cognitivos que se presentan en respuestas fisiológicas y los estímulos estresantes. La teoría de Lazarus y Folkman (1984) refieren la gran relevancia de los factores psicológicos que se evidencian en los diferentes estímulos estresores y estresantes, por ende, el estrés da

17 origen a las relaciones que se presentan con particularidad entre la persona y su entorno. Del mismo modo, los autores mencionados anteriormente definen el estrés psicológico como el resultado que se presenta con relación al sujeto y el ambiente, colocando en amenaza el bienestar de esta. Según (Zarit, 1980) su sustentación teórica se basa en la explicación de las consecuencias que se presentan en lo cuidadores de dichas personas, denotando una serie de limitaciones entorno al contexto familiar, como la relación entre el cuidador, la influencia a otros familiares y los valores. Basándonos en la teoría de Hans Selye (Síndrome de general de adaptación) refieren que la manifestación sobre la adaptación del ejercicio que presentan los cuidadores con algún tipo de discapacidad en este caso de los niños con TDAH, sufren diferentes cambios los cuales pueden variar en su intensidad dependiendo el grado de apoyo que brinden a los mismos, la fundamentación de esta teoría se basa en la intensidad que genera en el sistema endocrino de dichos cuidadores los cuales se denominan umbral de duración, que se encarga de generar la sobrecarga en la persona dependiendo de la durabilidad y dedicación de la misma. (Mishchenko, 1995) 4.2.1 Antecedentes teóricos de la sobrecarga La sobrecarga del cuidador es tomada en cuenta como estado en el cual la persona se encuentra en agotamiento emociona, estrés y cansancio, lo cual afecta de manera directa la satisfacción del resto de actividades, como lo son relaciones sociales, libertad y equilibrio mental. (Romina, 2018) En el siguiente apartado se da cuenta de todo lo respectivo al avance tecnológico y científico acerca de la salud y la enfermedad concedidos desde el siglo XX en varios países desarrollados.

18 Se puede evidenciar así de esta manera que se presenta una baja natalidad y mortalidad y así una expectativa de vida elevada y la consecuencia que tiene como predominio de las enfermedades crónicas y del grupo de personas mayores son las principales características actuales y futuras de nuestra sociedad, todos estos factores mencionados anteriormente conllevan a un incremento él cual se muestra imparable en el número de personas dependientes que requieren cuidados de larga y corta duración. (Mesa, 2020) La familia, en particular la mujer, es la que se ha dedicado a asumir el rol de cuidadora a personas dependientes en el domicilio, ya sea para sus hijos o allegados. Se puede evidenciar que esta situación es cada vez más evidente en la actualidad por la fuerte discriminación de género que implica y porque la responsabilidad de los cuidados descansa sobre un grupo de la población, él cual es el género femenino. (SAENZ AVILA, 2016) El aporte de los colaboradores o cuidadores tiene sus propias características de dependencia, las características de dependencia son constantes e intensas la cual es asumida por una sola persona, llamado así cuidador principal. Lo que conlleva a un evento estresante el cual puede ser crónico, generador de la carga acuñada en aquella persona. (Zarit, 1980) Las consecuencias que se presentan debido a la sobrecarga sobre los cuidadores informales implican problemas en su salud mental y física como lo son depresión, ansiedad, enfermedades psicosomáticas, etc. Y así a su vez también conlleva a repercusiones económicas, laborales, familiares, sobre sus relaciones sociales y su tiempo libre. (Bradley, 2018) Con lo investigado, se identificó una prevalencia de sobrecarga intensa de 19,4%, sobrecarga leve de 20,3% y el 60,3% no tenían sobrecarga. De los cuidadores que presentan sobrecarga leve o intensa, el 93,3% eran de género femenino como se mencionó anteriormente, la proporción encontrada por edad tampoco mostró diferencias significativas, el 50,4% de los cuidadores con

19 sobrecarga eran menores de 60 años y el 49,6% de 60 años o más. El 69,1% de personas era de bajos recursos socioeconómicos, sin ser significativa la diferencia con los de estrato medio, el 57,8% se encontraban sin pareja sentimental 51,1% presentaban de 1 a un promedio de 3 hijos, en el cual no se encuentra la diferencia significativa con aquellos que no tenían hijos. Si se analiza desde el ámbito de la salud, se evidenció que el 59,3% de los cuidadores primarios con sobrecarga la consideraban regular, y él 7,4% mala. En lo relacionado al cuidado el 88,1% de los cuidadores con sobrecarga eran únicos cuidador, es decir de 1 solo menor y el 11,9% tenía más de un menor, pero a su vez tenían ayuda de otras personas. (Carretero, 2015)

4.2.2 Antecedentes teóricos del cuidador primario El concepto de cuidador se ha venido evidenciado cómo ha cambiado con el paso del tiempo, desde los años 70 se tomó un concepto y auge particular, sin embargo, hasta el día de hoy existen una diversidad de términos los cuales definen al cuidador primario. Estos cambios que se han venido presentando como la presencia del ser humano en cada domicilio presentando una aparición de figuras como agente de cuidado familiar, la salud entre otros que hacen de esta una dinámica familiar con variabilidad para que él menor cumpla una función familiar correcta. (Ingratta, 2020) La función que compete ser un cuidador es de vital importancia debido a que día a día tienen que no solo convivir con la atención pertinente a dicha persona, y que por lo contrario tienen el papel en la reorganización, a su vez mantenimiento y la cohesión que puede presentar la familia, superación de la vulnerabilidad de la enfermedad, entre otras. Bajo este concepto y a partir del análisis realizado, se pudo identificar que la utilización del término va desde el individuo que

20 cumple la función de acompañante, hasta la que toma decisiones sobre el cuidado del otro. (Ríos, 2012)

4.2.2.1 Concepciones del cuidador. Considerando lo mencionado anteriormente respecto al cuidador y sus definiciones con él paso del tiempo, es innegable que tanto la familia cumple un rol muy importante en este tipo de menores y a su vez es el mejor escenario donde se puede desarrollar, conservar el cuidado y a su vez desde su interior surge o emerge la figura de dicho cuidador, con esto se quiere mencionar los diferentes tipos de cuidador que existen y que función cumplen cada uno de ellos, el cuidador se refiere a toda persona que es afectada a otra en cualquier tipo de diversa discapacidad, incapacidad o minusvalía para poder desarrollar las funciones diarias de su diario convivir o de las relaciones sociales (Machado, 2014). De igual modo el cuidador se tiene en cuenta como un concepto mezclado en donde se presenta la realización de tareas que desempeña y el carácter de apoyo que brinda para aquella persona que lo necesita. (Bergero Miguel, 2000), en consecuencia con los diferentes tipos de cuidadores se desglosan en el cuidador principal como toda aquella persona con un vínculo familiar o cercano la cual se encarga de brindar apoyo ya sea físico o emocional de manera comprometida, el cuidador informal basándose en todas las personas que no son pertenecientes a ningún tipo de institución social o sanitaria y que de manera autónoma cuidan a dichas personas residiendo en su hogar y por último el cuidador primario como todo aquel que se coloca en contexto la solidaridad con aquella persona que sufre y de esta manera brinda un apoyo y cuidado a quien lo está necesitando. (Expósito, 2019) Con los autores mencionados anteriormente es importante comprender paralelamente las diferentes tareas del cuidado se centran en las acciones de la participación en la toma de decisiones,

21 la responsabilidad del autocuidado propio y de esta manera poner en marcha la solidaridad. (Celma, 2001)

4.3 Marco conceptual En el siguiente apartado se encuentran las diferentes definiciones con mayor importancia de algunos autores que aportaron conceptos, a las variables investigativas, de la sobrecarga en cuidadores primarios de niños con TDAH. 4.3.1 Sobrecarga del cuidador Andrade (2019) define que la sobrecarga del cuidador se centra en lo psicológico que da como resultado la combinación de la presión emocional, el trabajo físico, las restricciones sociales y así mismo las demandas económicas que se dan al cuidar la persona independiente.

4.3.2 Cuidador Según De la Peña (2009) menciona que el cuidador aquella persona que cuida a otra persona afectada con cualquier tipo de enfermedad o discapacidad que le impide tener un desarrollo normal en sus actividades cotidianas y las relaciones sociales con el mundo. De igual manera Barreto (2011) menciona que el ser un cuidador implica e influye en la calidad de vida de cada persona se relaciona con estrés permanente, alteración en el patrón del sueño, incertidumbre, fatiga, ansiedad, depresión, aislamiento social.

4.3.3 Tipos de cuidador Existen diferentes tipos de cuidadores como lo menciona Moreira (2020) entre cuidadores informales y formales, pero las diferencias entre quien cuida formalmente a una persona se

22 desglosan de la relación que se basa en lo económico como lo es un empleo. Por otro lado, el cuidador informal hace referencia a un acuerdo moral que va más allá como la familia y las personas con algún vínculo afectivo y que no reciben ninguna remuneración económica. Por lo que a continuación, se presentan las características más claras de estos tipos de cuidadores.

4.3.3.1 Cuidador formal. Según Palacios (2011), refieren que los cuidadores formales son “aquellas personas que tienen la capacidad por medio de cursos prácticos-teóricos de formación dictados por equipos múltiples e interdisciplinarios de docencia para así ofrecer la atención preventiva educativa y asistencial al núcleo familiar y a la persona con discapacidad”. Por esto se caracteriza en: Disponer de preparación y estudio en el desempeño de las diferentes tareas requeridas, recibimiento de honorarios para el trabajo, realización de horarios para el acuerdo mutuo, presentar un grado de compromiso en función del grado de motivación personal y profesional. Mayor (2011) menciona que la función del cuidador formal se es importante tener en cuenta las siguientes necesidades familiares: Necesidades de información: consiguiente al diagnóstico de las familias que tienen poca o nula información sobre el diagnostico de su familiar, necesidades emocionales: necesidad de apoyo emocional para el afrontamiento de cambios al saber que tienen a un familiar con algún tipo de discapacidad, necesidades económicas: previo al diagnóstico, las familias no cuentan con los altos gastos posteriores a dicha enfermedad como lo son los tratamientos, intervenciones, medicamentos, entre otras y esto genera estrés. Se deriva una lista de secuelas que se derivan del cuidador formal ante una persona con algún tipo de discapacidad como: desgaste físico, si la actividad conlleva al desplazar de un lado a otro

23 a la persona con algún tipo de discapacidad, efectos en la dinámica social al no tener un horario definido, afectación emocional en referencia al vinculo que se le brinda a dicha persona como lo es el ser amable, las actitudes negativas y evitar la irritabilidad, presentación de sintomatología del síndrome de Burnout: que es la sensación de estar agotado en los diferentes términos emocionales, en el momento de sentirse presionado y agobiado, conllevando a la frustración y de que no son capaces de lograr nada.

4.3.3.2 Cuidador informal. Latorre (2018) refiere que el cuidador informal, en controversia con el cuidador formal, es una persona familiar, se caracterizan por: Disposición de una capacitación especifica, alto grado de compromiso por las tareas al afecto, atención de horarios sin límite de tiempo, no recibimiento de remuneración económica, de igual manera, se presentan unas secuelas que se derivan del cuidador informal, Según Pinto, Barrera & Sánchez (2005), son: Efectos emocionales, relacionado al vinculo sentimental a quien cuida ya sea hijo, madre, tía, abuelo, abuela o padre, desgaste físico, repercusión económica si requiere una inversión relacionada a los tratamientos, medicamentos, alimentación, artículos personales y la afectación familiar y social.

4.3.3.3 Cuidador primario. La discapacidad es una afectación a la vida de las personas que lo padecen, por lo tanto, requiere un cuidador primario para el apoyo psicológico y físico. Del mismo modo el cuidador primario hace parte de la familia sin información requerida en el área de la salud. Por otra parte, un cuidador familiar es la persona que presenta un vínculo de cercanía asumiendo diferentes responsabilidades de las personas con alguna condición de discapacidad,

24 Reyes (2009) menciona que las áreas afectadas con mayor frecuencia: como lo es el área laboral como lo es el desinterés por el trabajo, en lo psíquico en el genera miento de trastornos de sueño, depresivos, irritabilidad y ansiedad, el área social como la disminución de la pérdida de tiempo, el aislamiento y a la soledad y en referencia a lo físico como dolores articulares, cefaleas y cansancio.

4.3.4 Factores sociodemográficos Hacen referencia a las características de orden social donde las diferentes personas se hacen participe en el estudio. En este campo se consideran variables que le dan pie a identificar los resultados numéricos, como la edad cronológica, aspectos físicos proyecto de vida y rol social. La edad cronológica como factor detonante en este apartado lo menciona (Cruz Velandia, 2014) donde refiere que la edad cronológica de los cuidadores primarios está entre 38 y 60 años de edad. En otro modo, los cuidadores primarios se encuentran en la edad cronológica de 45 a 64 años. Por otro lado, también es importante mencionar que el sexo es un factor sociodemográfico en el estudio, porque referenciar que es un proyección en el fenómeno de mujeres y hombres, la mayoría de autores comentan que las mujeres presentar mayor relevancia en niveles de sobrecarga, Según Pinto (2017) refiere que por naturaleza la mujer comprende el cuidado de las personas con mejor manera que los hombres, debido a que ellas cuidan a sus hijos desde su vientre y que por lo contrario los hombres suelen ser responsables, planificadores y organizadores en otros aspectos.

25 4.3.5 Trastorno por déficit de atención e hiperactividad Según, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-RV, 2002) de la APA refiere que el TDAH es aquel trastorno que presenta un patrón de persistencia por medio de la desatención y/o impulsividad/hiperactividad, siendo con mayor frecuencia es el patrón de sujetos en un nivel de similar desarrollo”. De igual modo, se caracteriza el TDAH en menores de edad en: Conductas problemáticas y disruptivas, dificultad para controlar el comportamiento e impulsos, dificultad para prestar atención, relaciones conflictivas y hostiles, afectación en el autoestima y competencia personal, alteraciones en el lenguaje, en consecuencia, a la impulsividad y la dificultad para inhibir la conducta, son más propensos a sufrir lesiones o accidentes.

4.3.6 Familia Según (Freijo, 2004) la familia es el conjunto con mayor importancia en el sistema social donde se abarcan temas de gran importancia para los participantes de dicho conjunto. Según Gómez (2014) Desde el año mencionado anteriormente, la definición más elaborada del concepto de familia es la que fue hecha por Palacios y Rodrigo. Basándose en el concepto de familia cabe mencionar que esto se comprende como un conjunto interdependiente de diferentes unidades en variedad de cumplimientos en el área del comportamiento y las diversas funciones entre sí.

4.4 Marco legal El marco legal se encuentra fundamentado en artículos y leyes los cuales fueron exportados de diferentes fuentes primarias y secundarias las cuales ayudan a sustentar el objetivo de nuestro

26 proyecto de grado. A continuación, se encontrará las diferentes leyes que regulan los lineamientos legales en relación del contexto de TDAH y niñez, que facilitan la interpretación de los deberes, derechos y propósitos para la mejoría de esta. Ley 216 de 2009, que tiene como objetivo velar por la protección integral tanto de niños, niñas y adolescentes los cuales padecen trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH), de igual manera, con base a la Convención que fue adoptada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) el 20 de noviembre de 1989 para proteger los derechos de los niños, niñas de todo el mundo. Se encuentra en primer lugar el Artículo 1 en donde el congreso de Colombia, hace referencia principal como la ley con único objetivo es el mejoramiento de los niños con TDAH tanto en el contexto familiar, social y educativo, del mismo modo, facilitando una atención especializada con un óptimo tratamiento el cual vele por su salud e integridad, facilitándoles el acceso a medicinas para su tratamiento, acciones tendientes de la detección, la investigación y el diagnostico, junto con lo mencionado anteriormente también se tiene como finalidad el acceso a una educación digna la cual este acorde con sus capacidades y habilidades, para que se puedan desarrollar de la mejor manera. En el Artículo 2º Para dar cumplimiento al artículo mencionado anteriormente, el Gobierno Nacional por medio de los Ministerios de Protección Social y Educación Nacional les da un plazo de 60 días los cuales serán contados a partir de la entrada de la presente ley hasta que el sistema cree la Protección integral tanto de los niños, niñas y adolescentes los cuales padecen Trastorno por déficit de Atención con o sin Hiperactividad. Según el Artículo 3 en donde serán objetivos del Programa, entre otros como la promoción para una mejora en el nivel de calidad de vida de los niños con TDAH y de su contexto tanto

27 familiar, social y educacional, de igual modo el lograr un desarrollo pleno del niño con dicha patología (TDAH) el programa es planteado con el fin hacia la búsqueda de la implementación de programas los cuales incluyan tanto la prevención, el diagnostico, los tratamientos clínicos, psicológicos, quirúrgicos, farmacológicos entre otros. La ley 1098 de 2006, tiene como finalidad u objetivo garantizar a los niños, niñas y adolescentes un desarrollo pleno y armonioso tanto en su hogar como en la comunidad y ambiente en el que se relaciona, de la cual esta encarga la sociedad, la familia y el estado. Por otra parte, la Organización y la evaluación de un plan de educación la cual incluya los instrumentos pedagógicos y técnicas de una organización tanto grupal adecuadas para ser aplicadas con los niños que presenten TDAH. Por ende, todas las leyes mencionadas anteriormente rinden las siguientes condiciones: La duplicación de todos aquellos folletos informativos los cuales hablen sobre el TDAH, que deben ser distribuidos a todos y uno a uno de los diferentes centros educativos del país. Realizar constantemente capacitaciones tanto para docentes como para psicólogos educacionales acerca del TDAH. La inclusión de un nuevo curso el cual sea en base del TDAH en las facultades de Medicina y especialmente en Psicología en la institución de Educación Superior para una formación apta con especialidades de Pediatría, Neurología y Psiquiatría. Con base en el Artículo 4º. A los efectos de la presente Ley se considera que el trastorno por déficit de Atención con o sin Hiperactividad, es decir TDAH, es una alteración infantil con una naturaleza de procedencia neuropsicológica que se caracteriza tanto por la presencia de disfunciones atencionales como problemas de impulsividad y exceso de actividad motora. También tiene una gran relación con los trastornos comportamentales, las dificultades de aprendizaje, problemas de interacción social y a su vez sintomatología afectiva y emocional.

28 Por último, y con base en el Artículo 5º, tanto niñas como niños y adolescentes que padezcan TDAH tendrán derecho a lo mencionado en el próximo apartado, como el recibir un diagnóstico de anticipación precoz y de igual modo el recibimiento de evaluaciones de carácter médico, pedagógico adecuados a cada una de las necesidades que presenten de manera individual, para así determinar el nivel físico, emocional y de aprendizaje. (Besaile, 2009)

29 5. Metodología

5.1 Tipo de Estudio: Cuantitativo

El estudio es de tipo cuantitativo. (Rodríguez, 2010) refiere que las investigaciones cuantitativas se basan en los hechos que determinan algún fenómeno social, por lo tanto, utilizan el método de análisis demográficos, cuestionarios que producen números para analizar estadísticamente la aprobación o el rechazamiento de las relaciones de las variables definidas operacionalmente.

5.2 Diseño de investigación

Presenta un diseño transversal- descriptivo : estos diseños de investigación cuantitativa tienen como fin describir la relación entre una variable y conceptos en un momento adecuado, midiendo estadísticamente y así mismo analizando la incidencia que se presenta dentro de un mismo contexto de estudio (Hernández, 2010) 5.3 Población y Muestra

Según Sampieri (2014) la población es una unión de los diversos casos que están determinadas específicamente en el estudio, y de igual modo, la muestra es correspondiente a la selección de un subgrupo del estudio que es extraída de la población en general. Por lo tanto, la población del estudio mencionado corresponde a una muestra de cuidadores primarios de niños

30 con TDAH, que residen en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana, quienes se vinculan de manera voluntaria a esta investigación. 5.4 Tipo de muestreo Esta investigación concierne a un muestreo no probabilístico por conveniencia, es decir: que los sujetos de dicha investigación, con facilidad de reclutamiento, y así mismo con el fin de seleccionar personas que componen la muestra correspondiente, de manera libre y opcional, correlacionada con el tipo de investigación y población requerida. Se realizó la técnica de recolección por Bola de nieve, por medio de red de contactos de sujetos que participaron de la investigación, así mismo la visita a una institución donde es participe uno de los sujetos, en el cual nos llevó a ella, ASOPORMEN.

5.5 Criterios de inclusión Dentro de estos criterios se tienen en cuenta los siguientes: 1) Cuidadores primarios de niños con TDAH diagnosticado. 2) Residir en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana. 3) Cuidadores primarios de niños con TDAH desde los 2 años hasta los 12 años de edad. 5.6 Criterios de exclusión Dentro de estos criterios se toman a relevancia: 1) Cuidadores primarios con otras enfermedades de neurodesarrollo como síndrome de Down, trastorno del espectro autista, discapacidades intelectuales, trastorno especifico del aprendizaje entre otros. 2) Vínculo familiar comprendido como madre o padre y que tenga otra persona no perteneciente a dicho vinculo. 3) Residir en otra ciudad diferente a la predispuesta para la investigación.

5.7 Variables de estudio Las variables que se consideran en este estudio son las siguientes:

31 Variable 1: Sobrecarga del cuidador Según Torres (2018) La sobrecarga del cuidador se refiere al estado de agotamiento que presentan estas personas como lo son el estrés, el agotamiento emocional y el cansancio. Por el cual afecta directamente su vida diaria, las relaciones sociales, el equilibrio mental y la libertad, donde afecta de manera negativa su salud mental y física. Nivel de medición: Cuantitativa, evaluada por medio de la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, los test para evaluar los niveles de sobrecarga como la calidad de vida, las competencias para el afrontamiento de problemas clínicos y conductuales y la red de apoyo social. 5.8 Instrumentos La presente investigación se dividió en dos partes fundamentales, la primera de ellas el recopila miento de la información correspondiente de los participantes que puedan contribuir en los análisis de esta y la escala para medir la variable de sobrecarga. 5.8.1 Ficha Sociodemográfica del estudio Se lleva a cabo con el fin de recolectar información de cada uno de los participantes los cuales nos puedan brindar diferentes aspectos a la hora de la obtención de resultados, la ficha cuenta con 7 ítems basados en preguntas con única respuesta, cada uno de los encuestados debe leer las preguntas de manera detenida y así de esta manera responderlas. 5.8.2 Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit Es una herramienta para medir la sobrecarga del cuidador llamada Zarit, el objetivo de ella es medir la sobrecarga evaluando cada una de las dimensiones como lo son calidad de vida, autocuidado, red de apoyo tanto moral como social y cada una de las competencias que tiene dicha persona para afrontar problemas tanto conductuales del paciente. Esta prueba tiene una duración de 20 minutos, la cual cuenta con 5 opciones de respuesta que son, nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces y casi siempre. forma de aplicación: El evaluado se presenta de manera presencial contando con el

32 acompañamiento de las investigadoras de dicho proyecto, en donde la que proceden con la presentación de la investigación, el objetivo de ella ,el consentimiento informado, la ficha sociodemográfica, la prueba a realizar y por ultimo una recopilación de información complementaria.

33 finalmente se ejecuta un informe de resultado donde se evidencia cada una de las respuestas marcadas. forma de calificación: La escala de Zarit cuenta con una calificación de 1 a 5, de 22 ítems al obtener el resultado se suma el puntaje obtenido entre 22 y 110 puntos, calificándose de la siguiente manera: Ausencia de sobrecarga 56.

5.9 Procedimiento

En referencia al procedimiento para el procesamiento, la recolección y el análisis de datos que corresponden a la mencionada investigación y con el fin de dar a conocer cómo se cumplirá con cada objetivo planteado dentro de la investigación, se plantean las siguientes fases. Fase 1: Diseño de la investigación. A continuación, el estudio, se realizó por medio de la selección en el banco de ideas, de las investigaciones que son propuestas por la universidad, por consiguiente, la asignación del respectivo director de proyecto. Después el proceso de revisión sobre la literatura de los temas planteados, para así diseñar la justificación, el planteamiento del problema, los objetivos, la fundamentación teórica (marco referencial, marco conceptual y marco legal), la metodología, cronograma y presupuesto para así llevar a cabo el mencionado estudio. Posteriormente, se envió una carta de solicitud de acceso a la población de TDAH a la Institución ASOPORMEN. Fase 2: Selección y Recolección de la muestra. Luego de la aprobación de la solicitud, se continuo con la selección de la población y la muestra para la cual se diseñó una ruta de socialización que permitió la articulación voluntaria de los participantes en la investigación, que se caracterizan en cuidadores primarios de niños con TDAH

que residen en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana, se ejecutó mediante la técnica de muestreo ya mencionada “Bola de Nieve” donde se generó por medio de redes de contacto verbales y vía telefónica.

34 Fase 3: Aplicación de la prueba. En el momento de realizar la prueba de manera presencial se estipularon unas reglas para el cumplimiento efectivo de ellas, antes de la aplicación de la prueba se explicó a cada uno de los evaluados la importancia y el objetivo de la misma, a su vez el tiempo con el que contaban para la realización (20 minutos), después de ello se dio inicio a la prueba. Fase 4: Tabulación y análisis de los datos recolectados. Posteriormente a la evaluación, se llevará a cabo la calificación y la tabulación de los datos por medio de programas estadísticos como Excel u otros, los cuales nos permiten realizar tablas, estadísticas y comparativas que ayudan a visualizar la información de manera clara y concreta. en las cuales se expondrán las variables recolectadas, además por medio de este paquete se efectuará el depósito de información recabada a partir de los instrumentos de la ficha sociodemográfica planteados anteriormente. Fase 5: Análisis de los resultados obtenidos. Con resultados obtenidos se realizará un análisis el cual nos permita identificar los factores que evalúa la escala de Zarit y así de esta manera reconocer por medio del puntaje en que clasificación se encuentra. Fase 6: Discusión y conclusiones de la investigación. En donde se enfrentará la línea directa del recorrido investigatorio en relación entre sobrecarga y cuidadores primarios de niños con TDAH en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana.

35 6. Análisis e interpretación de resultados

36 1. Cronograma

Tabla 1 Cronograma FASES Fase 1. Elaboración de la propuesta Elección título propuesta investigativa Planteamiento del problema Definir objetivos de la investigación Realizar justificación Realizar marco referencial Demarcar metodología Fase 2. Aplicación de la metodología Planteamiento de diseños y estrategias Revisión profunda del estado del arte Fase 3. Análisis de resultados Conclusiones y aportes

TIEMPO (MESES) Agt.

Sept.

Oct.

Nov.

Febr.

Mzo.

Abr.

My.

37 2.

Presupuesto

Tabla 2 Presupuesto RUBRO

CANT.

UNIDAD

VALOR

RESPONSABLE

TOTAL

DEL GASTO

RECURSOS HUMANOS Docente 1

173

Horas

$20.000

$3.460.000

UDI

Docente 2

43

Horas

$20.000

$860.000

UDI

TOTAL, RECURSOS HUMANOS

$4.320.000

SOFWARE Y EQUIPOS TECNOLÓGICOS Computador portátil

2

0

0

TOTAL, SOFWARE Y EQUIPOS TECNOLÓGICOS

Propio de las inv.

0

MATERIALES Internet inalámbrico

8

Meses

$76.000

$640.000

Investigadoras

Transporte

8

Meses

$30.000

$240.000

Investigadora

TOTAL, MATERIALES TOTAL, PRESUPUESTO

$848.000 $5.168.000

38 Referencias Bibliográficas

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Apéndices

Apéndice A. Carta de aprobación de cambio de título

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