Plan de Atencion TEA_catalunya_ Revisado 02.2013

Generalitat de Catalunya Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 34B

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e Planificació i Avaluació

PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Como mencionar esta publicación: Plan director de salud mental y adicciones. Plan de atención integral a las personas con trastorno del espectro autista (TEA). Barcelona: Dirección General de Regulación, Planificación y Recursos Sanitarios, Generalitat de Catalunya; 2012.

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© 2012 Generalitat de Cataluña Departamento de Salut Trav. de les Corts, 131-159 Edificio Ave María 08028 Barcelona www.gencat.cat/salut http://canalsalut.gencat.cat Edición: Dirección General de Regulación, Planificación y Recursos Sanitarios. Departamento de Salud. Asesoramiento y corrección lingüística: Sección de Planificación Lingüística del Departamento de Salud. Primera edición en castellano: Barcelona, febrero de 2013. Depósito legal: B. 18119-2012 ISBN: en trámite. U

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ÍNDICE Presentación

5

Comisión Asesora del TEA

7

Introducción

10

El TEA. Descripción clínica y epidemiológica

11

Diferencias de género

14

Características del enfermo adulto

15

Pla de atención integral 1. Proceso de detección Señales de alarma Ámbitos de detección Proceso

21 25 26

2.

Proceso diagnóstico Primera fase de evaluación Segunda fase de evaluación

29 30

3.

Proceso de intervención y tratamiento Elementos básicos de la intervención Requisitos del proceso de intervención Servicios que debe incluir el Plan de atención integral en los TEA

35 36 37 39

4.

Unidades funcionales

45

5.

Síntesis del proceso general de atención al TEA

47

6.

Indicadores

51

7. 8.

Evaluación de resultados Recomendaciones

51 52

ANEXOS Anexo 1. Herramientas de detección y diagnóstico Escala Haizea-Llevant Listado de la British Columbia Ministry Listado para la detección del autismo en niños pequeños modificada (M-CHAT) Test de los TEA y del Síndrome de Asperger (CAST) Cuestionario de comunicación social (SCQ) Entrevista para el diagnóstico del autismo revisada (ADI-R) Escala de observación para el diagnóstico del autismo - Genérica (ADOS-G) Escala observacional para niños y adultos autistas (CARS) Escala de madurez social (Vineland-II) Escala de McCarthy da aptitudes y psicomotricidad para niños (MSCA) Escala de inteligencia para preescolar y primaria (WPPSI) Escalas de Bayley de desarrollo infantil (BSID) Escala de ambiente familiar (FES) Índice de estrés parental (PSI)

56 56 57 58 58 59 59 60 61 62 62 63 63 63 64

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PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) Anexo 2. Criterios diagnósticos Criterios del DSM-IV-TR Criterios de la CIM 10

65 68

Anexo 3. Atención en la escuela

71

Anexo 4. Acogida familiar

75

Anexo 5. Propuesta de formación

77

Anexo 6. Dispositivos y recursos participantes en el Plan de atención integral a las personas con TEA Centro de atención primaria de salud (CAP), Servicio de pediatría Centro de salud mental infantil y juvenil (CSMIJ) Servicio de salud mental para personas con discapacidad intelectual (SESM-DI) Servicio de Neuropediatría hospitalaria Servicios especializados en diagnóstico y asesoramiento en TEA Centro de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP) Centros de terapia ocupacional especializados en TEA Residencias terapéuticas especializadas en TEA Servicios de respiro especializados en TEA Equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP) Centro de educación especial (CEE) Centro de educación especial(CEE) especializados en TEA

Bibliografía Abreviaturas

79 79 81 84 85 86 88 89 90 91 93 95

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PRESENTACIÓN La atención a los trastornos mentales graves en la infancia y la adolescencia es una de las prioridades del Plan director de salud mental y adicciones del Departamento de Salud. El autismo y el conjunto de trastornos denominado como del espectro autista (TEA) son algunos de los trastornos mentales más graves que afectan desde la pequeña infancia y a lo largo de toda la vida y tienen como principales características las dificultades en tres áreas: la comunicación, la sociabilidad y la conducta. De acuerdo con la literatura internacional, la prevalencia de los TEA ha aumentado en los últimos años. Las causas de este incremento pueden atribuirse a diferentes factores: posiblemente se realiza una mejor detección, tanto por parte de los profesionales sanitarios como de las propias familias; al mismo tiempo, se ha producido una avance importante en las técnicas de diagnóstico y, también, las actualizaciones de las clasificaciones diagnósticas internacionales han ampliado el espectro de los trastornos que se relacionan con el autismo. Tampoco se puede descartar que además de las causas citadas haya un incremento real de TEA. En mayo de 2008, la Comisión Permanente del Plan director de salud mental y adicciones acordó realizar una revisión y una actualización sobre la atención al autismo, y se consideró adecuado la creación de un grupo de trabajo con este fin. Paralelamente, el Parlamento de Cataluña, emitió la Resolución 280/VIII mediante la cual se insta al Gobierno de la Generalitat a elaborar un protocolo para mejorar la detección precoz del autismo, el tratamiento especializado, el modelo organizativo asistencial, el sistema de derivación y el trabajo con las escuelas. De acuerdo con esta Resolución, y dado que la asistencia de los niños y adolescentes con autismo y otros trastornos relacionados (TGD/TEA) requiere necesariamente una atención integral que comporta la intervención de diferentes equipos, sanitarios, educativos y sociales, se optó por constituir un grupo de trabajo multidisciplinar de carácter intersectorial. Por tanto, desde el Departamento de Salud se pidió la colaboración de los departamentos de Educación y Bienestar Social y Familia para que designasen las personas representantes de sus departamentos para formar parte del grupo de trabajo, insistiendo especialmente en profesionales asistenciales de los equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP) y de la red de centros de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP). El objetivo de este grupo de expertos ha sido consensuar un Plan integral de atención a los trastornos del espectro autista. En la composición del grupo de trabajo se ha puesto un especial cuidado en que estuviesen representadas las diferentes tendencias e ideologías conceptuales para integrar la visión de la neuropediatría, de la psiquiatría, de la psicología clínica infantil y de la psicopedagogía. Por esta razón se ha invitado a participar en él a las sociedades científicas y las asociaciones de profesionales más representativas de los diferentes sectores. Además, la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) ha llevado a

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cabo una revisión exhaustiva de la evidencia científica internacional existente para el diagnóstico y el tratamiento de los TEA, que se ha concretado en un documento anexo de soporte al Plan integral de atención al autismo. Como resultado del trabajo realizado, hoy Cataluña dispone de este Plan integral, consensuado entre profesionales de diferentes redes de atención – social, educativa y sanitaria -, de diferentes especialidades y disciplinas y de diferentes orientaciones teóricas. Este Plan debe permitirnos avanzar y mejorar en el diagnóstico y la detección precoz de estos problemas y en la atención integral a las personas que los sufren y a sus familias, optimizando los servicios y recursos disponibles y garantizando la continuidad asistencial en el proceso de atención. El reto que se presenta ahora es la implantación de este Plan, que debe realizarse mediante un trabajo conjunto entre las administraciones implicadas, los profesionales, las personas afectadas y sus familias.

Boi Ruiz García

Irene Rigau Oliver

Consejero de Salud Consejera de Educación

Josep Lluís Cleries González Consejero de Bienestar Social y Familia

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Comisión Asesora del TEA José García Ibáñez Coordinador. Psiquiatra Plan director de salud mental y adicciones Grupo Pere Mata

Josep Artigas Neuropediatra. Psicólogo Unidad Neuropediatría, Corporación Sanitaria Parc Taulí

Noemí Balmaña Psicóloga Unidad TEA. Salud Mental Infanto-Juvenil Hospital Universitario Mutua de Terrassa

Rosa Calvo Psiquiatra Servicio Psiquiatría y Psicología Infantojuvenil. Hospital Clínic de Barcelona

Margarida Carulla Servicio de Educación Inclusiva y de Coordinación de Programas Transversales Departamento de Educación

Ester Castejón Servicio de Educación Inclusiva y de Coordinación de Programas Transversales Departamento de Educación

Gloria Cerdán Psicóloga Clínica Servicio de Psiquiatría y Psicología InfantoJuvenil, Hospital Sant Joan de Déu

Mercè Cleries Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS) Departamento de Bienestar Social y Familia

Francesc Cuxart Psicólogo clínico de la Fundación CongostAutisme, La Garriga. Centro Especializado de Rehabilitación de Personas con Autismo de Cataluña (CERAC) Profesor Psicología Clínica, Universidad Autónoma de Barcelona

Lefa S. Eddy Pediatra Profesora de pediatría Escuela de Enfermería Gimbernat

Anna Fornós Neuropediatra Dirección Asistencial Asociación de la Parálisis Cerebral (ASPACE)

Amaia Hervàs Psiquiatra Jefe de Unidad de Salud Mental Infantojuvenil Hospital Universitario Mutua de Terrassa

Carme Hortal Psicóloga Equipo de Atención Psicopedagógica. Girona. Servicio Educativo Específico para alumnos con trastornos generalizados del desarrollo y trastornos de conducta (SEETDIC)

Teresa Huguet Servicio de Coordinación de Servicios Educativos Departamento de Educación

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Carla Jané Psicóloga Plan director de salud mental y adicciones

Esther Jordà Psicóloga Coordinadora técnica, Plan director de salud mental y adicciones

Xavier La Lueta Jefe del Servicio de Programación de Atención a las Personas Departamento de Bienestar Social y Familia

Marta Maristany Psicóloga clínica Coordinadora de la Unidad Especializada en Trastornos del Desarrollo (UETD), Hospital Sant Joan de Déu

Montse Pamias Psiquiatra Jefe de área del Centro Salud Mental Infantil y Juvenil Corporación Sanitaria Taulí

Josep M. Panès Psicólogo clínico Presidente de la Asociación Catalana de Atención Precoz Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz Sant Boi

Marta Salgado Psicóloga clínica Unidad TEA Salud Mental Infanto-juvenil Hospital Universitario Mutua de Terrassa

Anna Sans Neuropediatra Hospital Sant Joan de Déu

Jordi Sasot Psiquiatra Ex presidente de la Sociedad Catalana de Psiquiatría infantojuvenil.

Remei Tarragó Psiquiatra Centro Salud Mental Infantil y juvenil de Sant Andreu Fundación Eulàlia Torres de Beà

Montserrat Vilella Psicóloga clínica Directora del Centro Marinada. Grupo Pere Mata

Llúcia Viloca Psiquiatra Ex presidenta del Centro Terapéutico Educativo Carrilet

Rafael Villanueva Psicólogo clínico Coordinador clínico del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz de Granollers y de Caldes

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Revisión del documento Carme Altés Riera Jefe del Servicio de atención a la Diversidad e Inclusión Departamento de Educación

Ma Angels Betriu Cabecerán Coordinadora del ámbito de Atención Precoz. Departamento de Bienestar Social y Familia

Cristina Molina Parrilla Directora Plan director de salud mental y adicciones Departamento de Salud

Cristina Pellisé Pascual Subdirectora de Ordenación y Atención a la Diversidad. Departamento de Educación

Josep Ramos Montes Vicepresidente Consejo Asesor de Salud Mental y Adicciones Parc Sanitari Sant Joan de Dèu

Transcripción y formato Gemma Salmeron Font Secretaria técnica Plan director de salud mental y adicciones

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INTRODUCCIÓN En Cataluña, la atención clínica especializada a los niños y adolescentes con trastornos del espectro autista (TEA) (Wing y Gould, 1979) se realiza en los servicios de Neuropediatría de los hospitales generales, los centros de salud mental infanto-juveniles (CSMIJ) y los centros de detección y atención precoz (CDIAP); la atención educativa se lleva a cabo en los centros docentes con planes individualizados que conllevan adaptaciones curriculares y soportes específicos; y la atención social, para facilitar el acceso a ayudas y a otros recursos. El amplio desarrollo de los CDIAP, así como del Plan de atención a las personas con trastornos mentales graves en la población infanto-juvenil (Generalitat de Cataluña, 2003) formulado con la participación i el consenso de los departamentos de Bienestar Social y Familia, Educación y Salud de la Generalitat de Cataluña, han conseguido una mejora importante en la detección y el tratamiento del TEA. Aún así, teniendo en cuenta las ventajas que la mejora del proceso global de atención puede comportar, el Plan director de salud mental y adicciones ha creado un grupo de expertos (Comisión Asesora del TEA, CA) para actualizar y avanzar en la integración de la asistencia a este trastorno. De acuerdo con ello, el objetivo de este documento es definir un Plan de atención integral (PAI) a las personas con TEA en Cataluña, de forma que se establezca un circuito de detección, valoración, derivación e intervención eficaz con los recursos comunitarios actuales. La eficacia de este Plan radica en la creación de un marco común de actuación que facilite la cohesión entre los diferentes departamentos y el desarrollo de estrategias comunes, basadas en la formación integrada y la transmisión del conocimiento entre los dispositivos y profesionales que interactúan en la atención a las personas con TEA y sus familias. Para crear este documento no sólo se ha tenido en cuenta el marco conceptual en el que nos encontramos en Cataluña y la experiencia acumulada, sino que también se ha tenido en cuenta el desarrollo de guías de prestigio y numerosas publicaciones, atendiendo al hecho que no se trata de crear una cosa nueva sino de adaptar a nuestro contexto lo que funciona en otros sitios según la evidencia empírica. Por encargo del Plan director de salud mental y adicciones, en el año 2010, la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) realizó un estudio de actualización sobre el conocimiento científico disponible en la detección, el diagnóstico y el tratamiento del TEA, que ha servido para obtener evidencias que refuerzan los planteamientos que hace el grupo de trabajo, y que estará disponible con la publicación de este documento.

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EL TEA. DESCRIPCIÓN CLÍNICA Y EPIDEMIOLÓGICA. Bajo la perspectiva de este documento, se entiende el TEA desde una vertiente dimensional o fenomenológica, que incluye los diagnósticos clínicos siguientes: El autismo propiamente dicho recogido en los manuales clasificatorios como síndrome de Kanner, así como otras formas de autismo infantil. El trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NOS), donde se incluye el autismo atípico. El trastorno desintegrativo infantil también llamado síndrome de Heller. El Síndrome de Asperger (SA). El Síndrome de Rett.

El TEA se caracteriza por un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción (relaciones sociales recíprocas anormales) y de la comunicación social, así como la presencia de un repertorio extremadamente reducido de actividades e intereses (donde se incluyen las estereotipias). Estas manifestaciones pueden variar mucho en función del grado de desarrollo y de la edad cronológica, pero siempre están presentes en el diagnóstico de autismo. El TEA puede hallarse asociado a cualquier nivel de capacidad intelectual y de aprendizaje. Oscila entre problemas muy sutiles de comprensión o de limitación de la función social y discapacidades muy graves. En algunos casos se halla un diagnóstico asociado de discapacidad intelectual, que puede ser de moderada a profunda. A veces las personas afectadas pueden tener habilidades especiales. También pueden mostrar alteraciones del comportamiento, alteraciones emocionales, irregularidades de la ingesta alimentaria, alteraciones del sueño y conductas autolesivas. Los perfiles de los síntomas secundarios o asociados son muy heterogéneos, con diferencias interindividuales muy importantes. Por esta razón, los profesionales responsables de los procesos diagnósticos deben ser capaces de identificar los síntomas nucleares del trastorno, que son los que determinan y permiten realizar un diagnóstico diferencial preciso, así como de sus comorbilidades. Atendiendo a la complejidad de establecer el diagnóstico de este trastorno, se recomienda seguir las indicaciones de la CIE-10 o del DSM-IV-TR, así como también tener presente la codificación CIM-9, teniendo en cuenta que éste todavía es el sistema oficial de declaración al CMBD. También es útil la clasificación diagnóstica: 0-3, que permite detectar trastornos en edades muy precoces, como en el caso del trastorno multisistémico del desarrollo. En este último supuesto debe considerarse tan sólo como un diagnóstico de sospecha de TEA, válido únicamente en niños menores de dos años, dado que los criterios del DSM-IV no contemplan unos criterios aplicables en su totalidad a niños menores de dos/tres años. Actualmente no podemos dejar de citar las propuestas expuestas en los borradores de la

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nueva versión del DSM (DSM-5) que conllevan la sustitución del término TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) por el de TEA (Trastorno del Espectro Autista) y la supresión de todas las subcategorías anteriormente citadas. En referencia a la naturaleza del TEA, existen varias hipótesis como la existencia de causas genéticas, alteraciones de la conectividad cerebral, del sistema inmunitario y con toda probabilidad de otros sistemas (Steyaert y de la Marche, 2008), como también de un déficit de la intersubjetividad primaria (Muratori, 2007). Otros autores también destacan una alteración de la atención primaria compartida en los primeros meses de vida (Dawson et al., 2007). Otras hipótesis etiológicas, como la de la implicación de la vacuna triple vírica en el autismo, han quedado descartadas por la existencia de evidencias que indican claramente lo contrario (Artigas, 2010). Por lo que se refiere a la prevalencia, existe una gran variabilidad según la literatura internacional. En los últimos años, sucesivos estudios dan cifras cada vez más elevadas de TEA. Steyaert y de la Marche (2008) recogen una serie evolutiva donde señalan que, en los primero estudios, las cifras eran entre 4 y 5 por 10.000 (Yearging-Allsopp et al., 2003), después pasaron a 34 por 10.000 (Yearging-Allsopp et al., 2003), a 60 por 10.000 (Chakrabarti y Fombonne, 2005) y finalmente a 1 por 100 en áreas urbanas (Baird et al., 2006). En un estudio de cohortes de niños de 8 años en seis estados de los EE.UU, las cifras aportadas oscilaban entre 3,3 y 10,6 por 1.000 (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2002). Un estudio anterior dio la cifra de 6,7 por 1.000 (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2000). Actualmente, las cifras aportadas en uno de los documentos preparatorios de la Guía del Autismo del NICE de julio de 2010 oscilan entre 60 y más de 100 por 10.000 en TEA y entre 20 y 40 por 10.000 en autismo. Este importante incremento de la prevalencia observada en los últimos años puede ser consecuencia de un abanico más amplio del espectro diagnóstico, pero también puede haber un aumento real de los casos a causa de posibles factores etiológicos desconocidos. Algunos autores (Larbán, 2010) consideran que actualmente se estudia la influencia de factores de riesgo ambiental, de carácter tóxico, alimentario o infeccioso, pero que es escasa la investigación sobre posibles influencias de factores de riesgo ambientales de origen relacional o de la interacción que tienen que ver con aspectos socioculturales y psicosociales. Cada vez está más aceptada la visión compartida sobre el tratamiento que deben seguir las personas con autismo, que tiene que incluir elementos provenientes tanto del conocimiento científico como de la experiencia profesional, la evidencia y la pericia clínica, al igual que en otras enfermedades (Gudiol, 2006). Los recientes estudios sobre la evidencia de las intervenciones para las personas con autismo concluyen que los programas de intervención que cumplen los criterios metodológicos necesarios, como por ejemplo los que se aplican en el campo de la medicina, son limitados. Por otro lado, los estudios de mejora se centran en objetivos a corto plazo. Por esta razón, es difícil extrapolar los resultados a largo plazo y se desconoce hasta qué punto las

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intervenciones mejoran la calidad de vida de las personas afectadas. Teniendo en cuenta éstas y otras limitaciones, la American Psychological Association propone una práctica psicológica que se fundamente tanto en la investigación como en el juicio clínico de profesionales de reconocida experiencia, en un marco comprensivo del TEA y ajustada a las características individuales de cada caso. La necesidad de suficientes evidencias científicas de la mayoría de programas de intervención debería compensarse con una evaluación rigurosa de los resultados de los tratamientos, para determinar empíricamente el grado de validez. Uso de servicios de salud mental La prevalencia atendida por los centros de salud mental (CSM) de Cataluña en el año 2010 ha sido del 3%. En el caso de los menores de 18 años, los CSMIJ han atendido un 3,9% de niños y adolescentes. En el caso concreto de TEA, se han atendido unos 4.000 casos, que suponen un tasa de 26,5 por 10.000 habitantes. En el caso concreto de autismo infantil, se han atendido 671 casos en la red especializada de atención en salud mental, que equivalen a 4,4 por 10.000 habitantes. Figura 1. Uso de servicios de salud mental (CSMIJ). Casos atendidos en CSMIJ. Evolución 2003-2010 de la atención al autismo y TEA en la población infantil y juvenil.

Fuente: Registro del conjunto mínimo básico de datos. Servei Català de la Salut.

Cabe destacar la tendencia al incremento que se muestra de manera notable desde el año 2005. Sin duda, esto se debe al Programa específico de atención a los trastornos mentales graves que se empezó a desplegar en el año 2004 y que actualmente está implantado en el 70% de los CSMIJ de Cataluña.

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DIFERENCIAS DE GÉNERO Cada vez hay más interés por el análisis y la descripción de las diferencias de género en el TEA. De la misma manera que en la población general, se observan diferencias de género en relación a la salud. En el caso del TEA también se han llegado a observar algunos aspectos distintivos, aunque no son determinantes. En relación a la prevalencia, se ha observado que sólo uno de cada cuatro casos de autismo (TA) se produce en niñas (1:4) (Fombonne, 1999; Honda et al, 2005). Por lo que se refiere al Síndrome de Asperger (SA), la afectación entre las niñas es de un caso entre ocho (1:8) (Ehlers y Gillberg, 1993) aunque algunos autores destacan que en las niñas hay más dificultades diagnósticas. En referencia al rendimiento cognitivo, los autores coinciden que las niñas con TEA suelen presentar más dificultades intelectuales que los niños (Lord et al., 1982; Volkmar, 1993). En cuanto al ámbito social, parece ser que las niñas con TEA suelen ser más sociables (sonrisa social, iniciación a los juegos sociales y tipo de intereses) aunque pueden serlo de una forma inadecuada. En la población en general, las niñas acostumbran a ser más sociables que los niños, y parece que esto también se observa en la población con TEA. Jennifer Copley (2008) considera que una de las razones por las que las niñas con TA son más difíciles de diagnosticar, es el hecho que pueden adoptar más estrategias sociales para esconder su déficit social y de comportamiento. Las niñas con Síndrome de Asperger (SA) son más eficaces en el uso de recursos intelectuales para aprender expresiones verbales y no verbales y desarrollar habilidades sociales. En realidad su comportamiento social se basa en la imitación de los gestos y las expresiones que observan en el grupo, donde aparentan estar integradas. Esto conlleva que, con frecuencia, las dificultades pasen desapercibidas excepto que se mantenga un contacto social interactivo prolongado. Además, en situaciones de conflicto social, no suelen responder de forma agresiva, a diferencia de los niños En un estudio con el ADI-R (McLennan et al., 1993), se observó que los niños presentaban más conductas alteradas en el juego social, en la comunicación y la interacción social antes de los 5 años. Las niñas aunque eran más pro sociales, mostraban más alteraciones en la relación social (amistades), ya que sus relaciones suelen ser equivocadas. Poserud et al. (2006) observaron que los niños presentaban más rasgos autistas que las niñas, basándose en el ASSQ en edades entre los 7 y los 9 años. No obstante, los datos sobre la afectación social entre géneros son contradictorios. Hottmann et al. (2007) encontró problemas de relación, pensamiento y atención en mujeres con SA. Se puede afirmar que debe continuar estudiándose. Por lo que se refiere a la área de intereses, se ha observado que las niñas con TEA suelen mostrar intereses socialmente más aceptables que los niños (Soppitt, 2006), pero en general inadecuados. Esta inadecuación, en todas las edades, está relacionada con la intensidad, el uso circunscrito y repetitivo de su interés. Recrean e imitan una situación, en vez de inventar y crear un juego simbólico variado.

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Por lo que se refiere a la psicomotricidad, también hay una controversia sobre los resultados. Carter et al. (2007) defienden que los niños presentan mejores habilidades que las niñas, mientras que otros autores consideran que estas diferencias son las esperadas en la población general. En cambio, señalan que las diferencias dependen de la variable diagnóstica. Las personas con SA suelen presentar más dificultades de coordinación motora que las personas con trastorno autista (Gillberg, 1989). Aún así, las evidencias referentes a la afectación motora y al género en el TEA todavía son poco claras. Pese a las contradicciones encontradas en la literatura, el interés por continuar estudiando las diferencias y similitudes de género entre las personas con TEA, está justificada porque pueden influir en las áreas de intervención, de forma que en los objetivos de trabajo con mujeres con TEA debería ofrecerse más recursos dirigidos a la inadecuación social y a potenciar aspectos cognitivos.

CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE ADULTO Las personas con TEA tienen afectado el funcionamiento adaptativo en mayor o menor grado, y, consecuentemente, manifiestan discapacidades importantes que perduran a lo largo de la vida y pueden cursar en dependencia. Es necesario prever la continuidad de los tratamientos en el momento de cumplir los 18 años, ya que la población adulta necesita programas de intervención pluridisciplinares e individualizados que potencien sus capacidades y compensen sus déficits y trastornos. Todo esto con el objetivo final de conseguir la máxima calidad de vida posible, tanto para las personas afectadas como para sus familias. En Catalunya, los sistemas de salud, los servicios sociales y de educación son los responsables de aplicar programas asistenciales y terapéuticos para las personas adultas con TEA. Este trabajo interdepartamental es esencial para adecuar la atención a las personas con discapacidad y/o dependencia derivada de su enfermedad, potenciando la actuación compartida de los profesionales sociales, de la educación y de la salud.

Servicios sociales Para acceder a los diversos servicios y prestaciones sociales, los servicios de valoración y orientación deben establecer el grado y el tipo de discapacidad de la persona y, en consecuencia, los soportes individuales necesarios, desde una perspectiva dinámica y durante toda la vida. En el caso que la evolución del trastorno conlleve alguna dependencia debe hacerse una valoración del grado de dependencia para poder acceder a las prestaciones y servicios reconocidos por la ley. Debe tenerse en cuenta que, en estos momentos, la cartera de servicios sociales no incluye específicamente servicios para personas afectadas de TEA. No obstante, la realidad es que hay varios servicios de atención diurna y de acogida residencial para personas con discapacidad intelectual que atienden específicamente personas diagnosticadas de TEA, y

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que tienen en consideración la necesidad de desarrollar y promover un abanico de servicios específicos que se adapten a las diferentes necesidades de este colectivo. En cualquier caso, para cumplir con estas necesidades son necesarios los siguientes recursos: Servicios especializados de atención diurna y acogida residencial En primer lugar es necesario distinguir las personas con TEA que viven en su domicilio, cuidadas por su familia y que son usuarias de servicios de atención a domicilio o que también utilizan servicios de atención diurna como los centros de día de atención especializada (CAE) o los servicios de terapia ocupacional. Por otro lado, encontramos personas adultas con TEA que en función de los soportes de que disponen viven en centros de acogida residencial que pueden contar con servicios de atención diurna. Algunos centros están especializados en la atención a personas con TEA y otros ofrecen una atención conjunta a otras personas con discapacidad intelectual. Ocio Hay varias entidades que ofrecen servicios de soporte social de atención a personas con TEA, con una programación de actividades de ocio y respiro para las familias. Estas actividades deben tener en cuenta las necesidades en función de los diferentes soportes de que disponen las personas y priorizar la inclusión comunitaria.

Salud Para cuidar la salud física de las personas con TEA es necesario que los profesionales sanitarios, tanto en atención primaria como en atención especializada, estén sensibilizados y reciban formación adecuada, atendiendo a que los pacientes pueden presentar dificultades a causa de la ausencia de lenguaje, la falta de colaboración en las exploraciones y las reacciones inesperadas. La relación de los profesionales que velan por la continuidad del proceso de atención al TEA con los profesionales de otras especialidades que pueden intervenir de manera puntual, es imprescindible. Asesorar y ofrecer información previa sobre las características de la persona con TEA facilitará la equidad en el tratamiento de las afecciones somáticas que sufren. Además de la atención a la salud física, las personas con TEA necesitan atención especializada a lo largo de su vida y de acuerdo a las necesidades de cada momento. Esta atención psiquiátrica se puede ofrecer desde los CSM o el Servicio especializado en salud mental para discapacitados intelectuales (SESM-DI), o desde el servicio donde se atienda regularmente a los pacientes, siempre que se disponga de profesionales adecuados. En este segundo caso, convendría establecer una coordinación entre los profesionales que atienden las personas con autismo.

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Así mismo, este colectivo necesita rehabilitación cognitiva, neuropsicológica y psicosocial con intensidades diferentes. Por ejemplo, podemos decir que las personas con TEA de alto funcionamiento se pueden beneficiar bastante de grupos de iguales para trabajar habilidades sociales, de expresión y comprensión emocional; de afrontamiento de las dificultades propias, etc. Debe tenerse en cuenta que cuando no hay graves trastornos de conducta, las personas de este subgrupo menos afectadas no acostumbran a ser admitidas en los CSM o centros de día, hecho que provoca que una serie de aspectos queden sin tratar y que, por lo tanto, se adapten menos al entorno. Con el objetivo de optimizar los recursos usados, convendría tener presente la posibilidad de asignar un o una profesional de referencia para cada caso, para que se responsabilice de la coordinación entre los profesionales y los servicios implicados y de la comunicación con la familia. El referente de salud es imprescindible.

Trabajo Para las personas adultas con TEA, hay que tener en cuenta las varias opciones en lo que se refiere a la integración laboral y los diferentes niveles de soporte. En este sentido, la persona con TEA se puede incorporar a un centro especial de trabajo, a un trabajo con soporte o a la empresa ordinaria.

Servicios a las familias Además del soporte y el asesoramiento familiar, que es un aspecto clave en el tratamiento y continuidad en la atención de los pacientes con TEA, conviene desarrollar un conjunto de servicios alternativos de soporte muy necesarios y solicitados por las familias, por ejemplo: Programas de formación y habilitación en competencias de actuación. Servicios de acompañamiento especializado: en el hogar, “canguros” para visitas médicas o trámites. Por lo tanto, hay que desarrollar una atención individual especializada. Servicio de respiro: fines de semana, vacaciones. Servicio de ingreso temporal en períodos de desestabilización o agravamiento de los síntomas que no requiere el ingreso psiquiátrico.

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1. PROCESO DE DETECCIÓN La detección precoz permite hacer la valoración del niño con alto riesgo de sufrir TEA e iniciar las intervenciones más adecuadas para el tratamiento de sus dificultades. Para garantizar que esta detección se realice lo antes posible, es fundamental que los profesionales que atienden al niño conozcan las señales de alarma 1. 1F1F

 Señales de alarma Como los niños con TEA presentan una alteración cualitativa en la adquisición de algunas habilidades específicas, debe valorarse los parámetros de desarrollo sociocomunicativo.

6 meses Utilizan menos el contacto visual. Prestan menos atención a los objetos que a las personas (visual y auditiva). Ausencia de sonrisa social en los intercambios con el cuidador o la cuidadora.

9 meses (además de cualquiera de los ítems anteriores) No siguen con la mirada un objeto familiar cuando el cuidador o la cuidadora se lo señalan (“mira el...”). No hay intercambios relacionales con el cuidador o la cuidadora (sonidos, gestos, “juego del cuco”, el bebé no responde al cuidador o la cuidadora). No extienden los brazos anticipatoriamente cuando alguien los alza.

12 meses (además de cualquiera de los ítems anteriores) No balbucean. No imitan gestos (como decir adiós con la mano, dar palmas). No señalan con el dedo para obtener un objeto que esté fuera de su alcance o muestran objetos para llamar la atención de su cuidador o cuidadora ni establecen contacto visual. Presentan patrones de movimiento extraños (estereotipias), realizan actividades en solitario (juegos de manos o dedos frente a los ojos, balanceo). A veces parece que no oigan, o bien se muestran hipersensibles a algunos sonidos. Presentan particularidades motrices (hipotonía/hipertonía, hipoactividad/excitación).

15 meses (además de los ítems anteriores) No establecen contacto visual cuando hablan con alguien o les hablan. No muestran atención compartida (compartir el interés por un objeto, actividad u otras personas).

1

Se entiende por señal de alarma aquel signo, síntoma o conjunto de manifestaciones que si aparecen en determinada edad deben hacer pensar inmediatamente en la posibilidad de un trastorno psicopatológico y/o del desarrollo. Un trastorno del neurodesarrollo se caracteriza por: 1) inicio en la infancia, 2) alteración o retraso en el desarrollo de funciones dependientes de la maduración del sistema nervioso central, y 3) curso evolutivo estable sin remisiones ni recaídas.

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No responden de manera consistente a su nombre. No responden a órdenes sencillas. No dicen “papá” y “mamá” con sentido. No dicen ninguna palabra con valor propositivo (16 meses). Presentan particularidades en el desarrollo de la reacción a las personas desconocidas (retardada o atípica: reacciones ausentes o pobres en las situaciones de separación o reencuentro).

18 meses (además de los ítems anteriores). No saben realizar juegos simbólicos con sus juguetes (dar de comer a los muñecos, hablar por teléfono). Ausencia de juego imaginativo. No responden cuando el observador señala un objeto (mirando, verbalizando, compartiendo el placer). No señalan objetos, ni verbalizan ni establecen contacto visual alternativamente entre el objeto y el cuidador o la cuidadora con la única intención de dirigir la atención del adulto hacia el objeto (acción protodeclarativa). No llevan objetos a los adultos para mostrárselos.

24 meses (además de los ítems anteriores) No hacen frases de dos elementos (no ecolalias). No muestran interés por otros niños. Presentan una marcha y/o una motricidad peculiar (caminar de puntillas, giros). Presentan conductas autolesivas (morderse, golpearse). Hacen pataletas con mucha frecuencia, se resisten a los cambios ambientales. Se muestran muy hiperactivos, rebeldes, irritables, difíciles de consolar. Prefieren jugar solos/de manera autosuficiente/son muy independientes.

A partir de los 36 meses. Como la detección es más tardía, conviene detectar la presencia de alteraciones en las áreas siguientes: Comunicación y lenguaje: Comprensión y aspectos comunicativos afectados en diferentes grados. Comunicación no verbal deficiente. Respuesta pobre o inexistente a su nombre. Argot sin valor comunicativo. Ecolalias inmediatas/diferidas. Lenguaje empobrecido, agramatical y escaso. Inversión pronominal (el niño se refiere a sí mismo como “tú, él o ella”, habla en tercera persona). Lenguaje fluente: literal, repetitivo, perseverante en determinados tópicos. Alteración prosódica (melodía inadecuada, entonación monótona). Regresión o pérdida.

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Relación social: Imitación limitada. Falta de reciprocidad. Están en su mundo/no hacen caso/van por libre. Falta de reconocimiento o respuesta de felicidad o tristeza de las otras personas. Tendencia a la soledad, falta de habilidades sociales, falta de interés por los otros niños y por participar en juegos. Juego: Ausencia o falta de juego imaginativo (pueden hacer pequeñas imitaciones diferidas). El contenido simbólico del juego se sustituye por sus características personales, referido a un registro concreto sin contenido representativo (alinean o clasifican los juguetes de alguna forma pero no los utilizan para la representación). Juegos o actividades que llaman la atención porque son muy repetitivos, persistentes, estereotipados, incluso obsesivos. Fijación inusual por determinados objetos/juguetes, que hacen girar. Patrones de conducta e intereses repetitivos y restringidos: Fascinación por alguna de las características físicas de los objetos. Resistencia a los cambios de rutina. Estereotipias (manuales, balanceo, giran sobre sí mismos, recorren una y otra vez el mismo espacio, abren y cierran puertas). Alteraciones sensoriales (escasa tolerancia a determinados sonidos, olores, sabores que afectan los hábitos de la vida como la alimentación, el vestido). Comportamiento ritualista que se asemeja mucho a la conducta del trastorno obsesivo-compulsivo.

Señales de alarma a partir de los 4-5 años: Hay niños que no desarrollan un TEA de forma clara hasta que no se encuentran con demandas sociales más complejas. Los siguientes indicadores pueden alertar a los maestros y a otros profesionales de la educación y de la salud de la posibilidad de este tipo de trastorno. Comunicación y lenguaje: Alteración del lenguaje. Melodía inadecuada, entonación monótona. Vocabulario inusual a la edad cronológica o restrictiva a un tema de interés. Lenguaje espontaneo escaso o reciprocidad escasa en la conversación. Ecolalias (repetición diferida de frases o palabras). Interpretación escasa de lenguaje no verbal.

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Relación social: Dificultad o escaso interés por jugar con otros niños. Aproximaciones inapropiadas para jugar conjuntamente (pueden manifestar agresividad, interés por un juego de forma obsesiva, conductas disruptivas). Ansiedad o incomodidad en situaciones de cambio de rutina. Dificultades para interpretar las reglas implícitas del juego. Interpretación literal de dobles sentidos o bromas. Escaso contacto visual. Muestran reacciones extremas frente a la invasión de su espacio personal o mental (resistencia intensa cuando se les presiona con consignas diferentes a su foco de interés). Dificultad por entender los diferentes registros de la expresión emocional. Conducta, intereses y actividades: Reacciones desproporcionadas frente a pequeños cambios (rigidez). Ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo, aunque solo puedan crear escenarios imaginarios determinados (copiados de los videos o dibujos animados). Juego solitario, repetitivo y con la misma secuencia. Otras áreas: Perfil inusual de habilidades y deficiencias cognitivas (pueden tener buena memoria visual, vocabulario superior a su edad cronológica o dificultades en el razonamiento abstracto). Hipersensibilidad sensorial (ansiedad frente a algún sonido, piezas de vestir, etc.).

Señales de alarma en la adolescencia En los adolescentes no diagnosticados previamente, en la educación secundaria y/o bachillerato, debe tenerse en cuenta, además de las anteriores, las características siguientes: En las relaciones sociales: Pocas habilidades sociales para comprender conductas sobre la sexualidad emergente. Dificultades o escaso interés por una orientación vocacional. Orientación vocacional restringida a sus intereses y poco compatible con una actividad profesional. No haber tenido nunca amistades próximas y no compartir los intereses de los chicos y chicas de su edad (afectividad, actividades sociales, imagen). Excesivo interés por un tema o actividad hasta el punto que presentan una falta de curiosidad sorprendente por otras actividades. Falta de comprensión social sobre las necesidades relacionadas con su edad y su futuro.

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Aislamiento social por falta de interés en las relaciones propias de su edad o porque no encajan en los grupos o no entienden el funcionamiento de estos. Comorbilidades emocionales (trastornos de ansiedad o depresivos) frecuentes en esta edad a causa del estrés relacionado con el incremento de demandas sociales y educativas.

 Ámbitos de detección Atención primaria de salud (APS) El pediatra o la pediatra y los enfermeros o las enfermeras de Pediatría deben identificar los factores de riesgo2 y las señales de alarma en el seguimiento rutinario del Programa de seguimiento del niño sano para la atención primaria de salud. La manera de detectar estos factores de riesgo y señales de alarma se puede vehiculizar tanto a partir de la observación directa de la conducta del bebé o del niño como a partir del relato de la familia, incluyendo dentro del Programa de seguimiento del niño sano las preguntas específicas sobre las señales de alarma de TEA. También es importante la información procedente de interconsultas (médicos de familia, guarderías, escuelas y otros profesionales que estén en contacto con el bebé o el niño y/o la familia). En este proceso, los especialistas de la unidad funcional (pág. 42) pueden ser de gran ayuda para que los pediatras y los diplomados en enfermería lleven a cabo esta tarea. Guarderías, escuelas y equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP) Tener en cuenta las apreciaciones tanto por parte de los educadores de las guarderías como de los maestros y profesores de las escuelas y de los psicólogos y psicopedagogos de los EAP, relacionadas con factores de riesgo y señales de alarma tanto en las observaciones de los niños dentro de las aulas como escuchando los comentarios de padres, madres y profesores. Centros de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP) Hay que identificar, mediante los profesionales del CDIAP, los factores de riesgo y las señales de alarma en los niños que están atendidos desde las primeras etapas de la vida a los CDIAP y que presentan dificultades en el desarrollo. En caso de detectar estos casos debe contactarse con el pediatra o la pediatra de referencia.

2

Un factor de riesgo es una característica del niño y del adolescente o cualquier circunstancia del entorno, que conlleve una mayor posibilidad de sufrir trastornos psicopatológicos y/o del desarrollo que la que se observa en la población general.

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 Proceso de detección El proceso de detección del TEA (Filipek et al., 1999; Academia Norteamericana de Neurología) implica dos niveles de detección:

NIVELES NIVEL 1 Vigilancia del desarrollo NIVEL 2 Detección específica

SERVICIOS DONDE SE HACE APS, guarderías, escuelas, EAP APS - PSP 3 soporte CDIAP y CSMIJ 3F 3F

NIVEL 1: Vigilancia del desarrollo Es importante vigilar el desarrollo infantil de manera rutinaria en el protocolo de actividades preventivas y de promoción de la salud en la edad pediátrica en la APS, en las guarderías y las escuelas. Este nivel se aplica a todos los niños para que el pediatra o la pediatra y los enfermeros o las enfermeras de Pediatría y los profesionales de la educación puedan tener una certeza razonable que el niño presenta un desarrollo normal. Considerar los factores de riesgo de autismo prenatales y perinatales: o Antecedente familiar directo con diagnóstico de TEA. o Niño adoptado, con antecedentes biológicos desconocidos o de riesgo (exposición prenatal al alcohol, drogas) o con trastornos perinatales de riesgo. o Síndrome genético relacionado con el autismo (síndrome del cromosoma X frágil, esclerosis tuberosa). Considerar los motivos de preocupación de las familias: o Diferentes estudios informan que las familias son las primeras en sospechar el problema, por lo tanto hay que recoger las preocupaciones de la familia sobre el lenguaje, la comunicación y la interacción social del niño. Controlar el desarrollo: o Para identificar el TEA en la población general es importante sobretodo la vigilancia al final del primer año (12 meses), a los 18 y a los 24 meses; entre los 3 y 4 años, a los 6 años y en la adolescencia. Esta vigilancia debe coincidir con las visitas de seguimiento de salud que hace el pediatra o la pediatra y los enfermeros o enfermeras de Pediatría en la APS. o El seguimiento del desarrollo implica utilizar sistemáticamente las escalas de valoración. La versión completa de la Escala de Haizea-Llevant (para más 3

Las áreas primarias de salud contaran con el apoyo del Programa de soporte a la primaria en salud mental y adicciones en los territorios donde ya esté implantado.

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o

o

información sobre esta Escala y otras, ver anexo 1) permite comprobar la maduración infantil de los 0 a los 5 años y alerta sobre la presencia de TEA y las discapacidades principales en la infancia de nuestro entorno (visual, auditiva, retraso mental, parálisis cerebral). Debe aplicarse la escala completa, de 0 a 5 años, ya que es sencilla y rápida. Es recomendable hacerlo a los 4 meses, los 12/15 meses y los 2 años. Atendiendo a que los TEA producen una alteración cualitativa de la adquisición de determinadas habilidades específicas, se deben valorar los parámetros del desarrollo sociocomunicativo. También se recomienda consultar el listado de la British Columbia Ministry del año 2003, que determina los hitos del desarrollo esperado a los 9, 12, 15, 18 y 24 meses y puede ayudar a valorar la presencia de determinadas habilidades normales.

NIVEL 2: Detección específica Muchos niños con TEA muestran alteraciones cualitativas y retraso del desarrollo desde el nacimiento. No obstante, con frecuencia son inespecíficos, por esta razón también puede ser una señal de alarma de retraso mental, trastornos del lenguaje o hipoacusia severa. Cuando hay preocupación o se sospecha que el bebé o el niño no siguen un desarrollo normal y se detecta la presencia de señales de alarma, debe pasarse a la detección específica y aplicar instrumentos de cribado según la edad. ►

El instrumento M-CHAT (Lista para la detección del autismo en niños pequeños modificada, Robins et al., 2001) lo aplican en la APS, coincidiendo con la revisión pediátrica, el o la pediatra y los enfermeros o enfermeras de Pediatría entre los 18 y los 36 meses y, en general, en menores de 2 años. El M-CHAT es un instrumento fácil de administrar: los padres sólo deben responder a un cuestionario en la sala de espera. También es fácil de corregir y los resultados se pueden incorporar a la historia informatizada de atención primaria de salud (eCAP).

►

En niños menores de 2 años pueden ser de utilidad los criterios definidos por la clasificación diagnóstica 0-3 para el trastorno multisistémico del desarrollo: o Deterioro significativo, pero no ausencia completa, de la actitud para comprometerse en una relación emocional y social con la persona cuidadora primaria (por ejemplo, puede parecer que evita o que no tiene propósitos, pero presenta formas sutiles emergentes de relación, o bien intervalos en que se relaciona con total calidez). o Deterioro significativo de la formación, el mantenimiento y/o el desarrollo de la comunicación, incluyendo la comunicación gestual pre verbal, así como la comunicación simbólica verbal y no verbal (por ejemplo, figurada). o Disfunción significativa del procesamiento auditivo (por ejemplo, la percepción y la comprensión). o Disfunción significativa del procesamiento de otras sensaciones, incluyendo la

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reactividad excesiva o insuficiente (por ejemplo, el input viso espacial, táctil, propioceptor y vestibular) y la planificación motriz (por ejemplo, la secuenciación de los movimientos). ►

El instrumento SCQ (Social Communication Questionnaire) o el CAST (Childhood Asperger Syndrome Test, Scott et al., 2002) se pueden aplicar a partir de los 4 años. El Test de los trastornos del espectro autista y del trastorno de Asperger infantil (CAST) es un instrumento fácil de administrar, los padres responden a un cuestionario en la sala de espera.

►

En caso de alteración, se aplica la entrevista de confirmación M-CHAT Interview Followup/CAST interview (según edad). Las áreas primarias de salud han de solicitar el soporte del Programa de soporte a la primaria en salud mental y adicciones en aquellos territorios donde ya esté implantado. Si no se dispone del Programa de soporte a la atención primaria de salud (PSP) se puede hacer una interconsulta con el CSMIJCDIAP.

Si se mantiene la sospecha clínica después de la evaluación inicial (aplicación de criterios diagnósticos DSM-IV-TR, anexo 2) y las puntuaciones obtenidas se acercan o superan el punto de corte de cada instrumento: SCQ > 10 (el punto de corte es 15), CAST > 15 (el punto de corte es 17), hay que derivar a la persona afectada a un servicio de diagnóstico especializado (unidad funcional con profesionales especializados en TEA, ver página 42). En todo caso, la derivación debe hacerse lo antes posible y a cualquier edad en la que haya sospecha de TEA.

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2. PROCESO DIAGNÓSTICO El diagnóstico de TEA es un proceso que requiere que los profesionales reconozcan las categorías universalmente aceptadas por la comunidad científica (DSMIV-TR o CIM-10) para clasificar o caracterizar el comportamiento de un individuo y establecer un plan de intervención apropiado a las características de la persona. El proceso diagnóstico de TEA es una actividad que requiere especialización y experiencia, tanto por lo que se refiere al conocimiento del autismo, como al trabajo en equipo de diferentes profesionales, que puede ser de diferentes equipos y muchas veces adscritos a redes y servicios de diferente titularidad. El contenido del proceso de evaluación debe adecuarse a las edades cronológicas y mentales, la historia del desarrollo, la situación vital y las evaluaciones previas que haya recibido la persona. La evaluación debe ser tan completa como sea posible y, a su vez, evitar pruebas innecesarias que dupliquen resultados ya conocidos. La evaluación debe ser multidisciplinaria, todos los miembros del equipo de la unidad funcional deben tener un conocimiento especializado de los TEA y, como mínimo uno de los miembros debe ser experto en la aplicación de instrumentos estandarizados de evaluación de TEA. La valoración de la clínica que presenta el niño y el uso de los instrumentos ya citados, ayudarán en la realización de un diagnóstico de certeza. El niño puede haber sido derivado a la atención especializada a causa de un retraso en el desarrollo, de alteraciones de conducta o signos que hacen sospechar un síndrome genético. Cuando el paciente llega a la atención especializada (Unidad Funcional) y no se dispone de una información completa (historia clínica y exploración) es recomendable realizar la evaluación en dos fases.

 PRIMERA FASE DE EVALUACIÓN A. Historia clínica (común en todas las edades) Historia detallada de todos los signos que preocupan a los padres. Historia prenatal, gestación, perinatal y del desarrollo. o Embarazo y abortos previos. Fertilización in vitro. o Enfermedades durante la gestación e infecciones prenatales (como infección por citomegalovirus, toxoplasmosis y rubéola). o Medicación durante la gestación, que podría haber afectado el desarrollo del feto o predisponer al recién nacido a sufrir diferentes alteraciones. o Averiguar hábitos tóxicos. o Duración de la gestación, inicio del parto y posibles complicaciones del parto. Evaluar los síntomas de hipoxia fetal. o Peso del recién nacido, longitud y perímetro craneal.

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o o o

Puntuaciones APGAR. Desarrollo neonatal: dificultades en la alimentación, hipotonía, convulsiones. Desarrollo psicomotor y del lenguaje.

Antecedentes médicos personales (problemas de salud hasta el momento). o Hospitalización, intervenciones quirúrgicas, traumatismos. o Enfermedades previas o de base, que indiquen que es necesario hacer exploraciones complementarias. o Específicamente, preguntar por la posibilidad de crisis epilépticas. o Alergias y otros trastornos auto inmunitarios. o Preguntar por dietas restrictivas, ya que muchos niños tienen un repertorio alimentario muy reducido o siguen dietas que restringen algunos nutrientes. o Tratamientos farmacológicos seguidos hasta el momento, tanto los prescritos como los de medicina alternativa. o Explorar cuidadosamente las posibles regresiones del desarrollo. Antecedentes familiares (especialmente: TEA, esquizofrenia, trastornos afectivos, trastornos del desarrollo y discapacidad intelectual). B. Exploración física y del desarrollo Evaluación médica: Debe asegurarse que el niño se haya sometido a una exploración médica (pediatra, médico de familia). Esta valoración debe incluir: o Exploración visual y auditiva. o Altura, peso y circunferencia craneal. o Debe obtener información sobre los hábitos del sueño, alimentación, control de esfínteres, alteraciones gastrointestinales y posibles convulsiones. Exploración del desarrollo cognitivo, motor y del lenguaje: Es importante valorar el temperamento y las habilidades socioemocionales del niño o la niña desde la infancia: participación en los juegos típicos de bebé (“Este es papá...”, “juego del cuco”), contacto visual (durante la alimentación y los juegos), atención conjunta, saludos, actuación en eventos significativos (cumpleaños), anomalías sensoriales (hipersensibilidad al sonido, luz).

 4BSEGUNDA FASE DE EVALUACIÓN Hechas las exploraciones descritas, o si están bien documentadas con la información recibida en el momento de realizar la derivación, se pasa a esta fase que, de manera ideal, debería incluir una observación directa del niño en diferentes lugares y situaciones de forma estructurada y en el entorno ambiental adecuado (por ejemplo en casa, en el colegio o la guardería, en el centro clínico, etc.). Es imprescindible realizar una observación directa y

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sistemática del niño, incluyendo interacciones sociales y de conversación (de acuerdo al nivel de desarrollo). Si no fuese posible realizar estas observaciones directas, se pueden obtener vídeos o ampliar con los padres y la escuela la información recogida en los cuestionarios de conducta. En niños que han asistido a la guardería y que están escolarizados, debe analizarse en profundidad los informes desde el inicio de la escolarización. Esta segunda fase debe incluir: 5B

A. Evaluación estandarizada específica para el autismo ADI-R (Autism Diagnostic Interview-revised): entrevista semiestructurada para padres. Recomendada para niños con un nivel de desarrollo superior a los 2 años. ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule): evaluación observacional semiestructurada, con cuatro módulos diferenciados según el nivel de lenguaje del niño y la edad. CARS (Childhood Autism Rating Scale): instrumento observacional para niños y adultos. Recomendado a partir de los 2 años. No todos los servicios pueden acceder a estos instrumentos especializados. Aún así, si se cuenta como mínimo con un miembro del equipo formado en el uso de estos instrumentos, se asegura que la evaluación diagnóstica cubra las principales áreas relacionadas con el TEA (comunicación social y conductas repetitivas/estereotipadas) y que las entrevistas se realicen de la forma más sistemática y estructurada posible. Así, el uso de estos instrumentos facilita el diagnóstico de casos complicados o dudosos. B. Evaluación cognitiva En función de la edad y la capacidad del niño hay una gran variedad de test: Los mejor estandarizados son los de Wechsler (WPPSI, WISC, WAIS) con un rango de edad entre los 3 y los 60 años. Desde los 2 años y medio hasta los 12 y medio también se puede utilizar el K-ABC. Para niños más pequeños, las escalas de Battelle, de los 6 meses a los 8 años o Bayley han demostrado ser útiles. En caso de no poderse realizar estas evaluaciones directas, la Escala de Vineland (Vineland Adaptive Behaviour Scales) puede ser una buena alternativa, ya que proporciona información de las funciones cognitivas básicas, basada en la valoración de los padres sobre la capacidad de comunicación del niño y sus habilidades sociales y de conducta adaptativa. También debe tenerse en cuenta la observación diagnóstica del niño en situaciones concretas, como por ejemplo el juego.

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C. Evaluación del lenguaje La elección del test depende de la edad y de la capacidad del niño con TEA. El ADI-R y el ADOS-G evalúan el uso funcional y pragmático del lenguaje. En general, lo importante es evaluar la calidad del lenguaje, más que la cantidad. Se recomienda: La Escala de lenguaje de Bayley II y la Escala de lenguaje de Haizea-Llevant para niños menores de 3 años. Test de McCarthy para niños mayores de 2,6 hasta los 8,6 años y test WPPSI para mayores de 2,6 hasta 7,3 años, pero son pruebas que no sólo evalúan el lenguaje, sino que también tienen un componente muy importante de razonamiento e inteligencia verbal. La evaluación de las habilidades de juego también puede proporcionar información del lenguaje interno del niño o de su capacidad imaginativa o creatividad. D. Evaluación física y médica Exploración neurológica: Valoración de anomalías cutáneas y dismorfológicas y presencia de signos neurológicos en la exploración física: debe realizarse un examen neurológico completo si hay evidencias de regresión, crisis, lesiones en la piel o dificultades significativas en la audición, la vista o el aprendizaje. Exploraciones complementarias: o PEAT: siempre para descartar la hipoacusia. o Plomo plasmático (en caso que haya conducta de “pica”). o Genética: cariotipo, especificar si existe sospecha de síndrome del cromosoma X frágil. o EEG: siempre en caso de epilepsia (clara o por sospecha) y en caso de regresión en niños < 5 años. Registros de vigilia y sueño espontaneo. o Neuroimagen (sólo si hay indicadores específicos, como por ejemplo sospecha de esclerosis tuberosa). El método de exploración indicado es la resonancia magnética. o Estudios metabólicos: no de rutina, según valoración neurológica. En caso que se realicen estudios metabólicos debe incluirse un cribado para el déficit de creatina (guanidinacetato e índice de creatina/creatinina en orina).

No se recomienda realizar pruebas gastrointestinales, de vitaminas u otras funciones metabólicas si no existen indicadores específicos de anomalías en estas áreas.

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Otras exploraciones complementarias: en general en el ámbito de la investigación, con consentimiento informado. E. Valoración de la conducta y la salud mental Algunos niños y adolescentes con TEA presentan síntomas comórbidos, que pueden ser de dos tipos: Secundarios a la condición de TEA: es más frecuente en el caso de niños y adolescentes de alto funcionamiento, que son conscientes de sus diferencias con los niños de desarrollo típico y de sus dificultades en los diferentes contextos sociales. Trastornos que coexisten con un TEA: se han identificado trastornos psiquiátricos y alteraciones cognitivas en algunos niños con TEA. Además, es frecuente que presenten ansiedad, trastornos afectivos, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos conductuales (algunos cursan con cuadros autolesivos o agresivos graves), trastornos por tics. La significación clínica de estos trastornos puede ser tan importante que se convierten en el foco de la intervención. Hacer una análisis funcional de las causas subyacentes a los problemas de conducta puede ser una valiosa ayuda para establecer el por qué, cuando y donde aparecen las dificultades y sugerir actuaciones alternativas que ayuden a las personas con TEA a afrontar las dificultades del entorno en el que se encuentran. F. Evaluación psicopedagógica Es la evaluación (Bonals y Sánchez, 2005; Bassedas et al., 1991) que se realiza en el contexto escolar y educativo para evaluar las necesidades educativas que tiene el alumno o la alumna para crecer y desarrollarse en este ámbito. La hacen los psicopedagogos de los EAP o los orientadores de los institutos de secundaria en estrecha colaboración con los docentes que trabajan con el alumno: tutor/a, los docentes de educación especial y otros docentes o el personal de soporte que colaboran en su educación, y también las familias. Esta evaluación aporta informaciones sobre cómo está aprendiendo y participando el/la alumno/a en el contexto del aula y del centro. Proporciona información sobre las capacidades y competencias del/de la alumno/a, sobre su potencial y necesidades y sobre factores de riesgo y de protección que están presentes en el centro educativo y en la relación entre el centro y la familia. Esta evaluación psicopedagógica debe analizar cuáles son las barreras en el aprendizaje y la participación que el alumno encuentra en la escuela y el aula, desde las barreras arquitectónicas hasta las barreras que se encuentra a causa de los métodos, el tipo de actividades, los materiales o las ayudas que recibe. El soporte debe ayudar al centro para que pueda disminuir estas barreras y, a su vez, aportar orientaciones para atender a las necesidades educativas del/de la alumno/a en el contexto escolar. La finalidad de la evaluación psicopedagógica es aportar información a los profesionales de

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los centros educativos sobre las habilidades cognitivas y funcionales del alumno con el fin de elaborar un plan individualizado ajustado a sus necesidades educativas. G. Funcionamiento familiar La evaluación de las necesidades y capacidades de los miembros de la familia es una parte importante del proceso global de valoración y es esencial para diseñar estrategias de intervención adecuadas. El niño con TEA influye en su familia tanto como ésta influye en él. La adaptación a un niño con discapacidad es un proceso que dura toda la vida y que es muy diferente entre una familia y otra, y entre los diferentes miembros de la familia. Las percepciones de pérdida, rabia y dolor varían considerablemente y no se correlacionan con el grado de discapacidad de los niños (ver anexo 4). Atendiendo al hecho que la familia es la principal fuente de afecto, educación y cuidado del niño, es necesario que estas familias dispongan de un apoyo para afrontar este esfuerzo. Los programas de intervención deben considerar las limitaciones y capacidades del entorno familiar. Se recomienda el uso de entrevistas y cuestionarios que puedan facilitar la expresión de la percepción de carga de los cuidadores e informen sobre el clima familiar. FES, Family Environment Scale (Moss y Moss, 1994): autoadministrada a los padres, 90 items. Parenting Stress Index, índice de estrés parental (Abidin, 1998).

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3. PROCESO DE INTERVENCIÓN Y TRATAMIENTO En el trabajo de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (Guillamon, Rajmil y Espallargues (2010) manifiestan que: La evidencia científica en cuanto a la eficacia/efectividad/seguridad de las diversas intervenciones no farmacológicas es pobre. Hay una gran variedad de intervenciones, algunas de ellas han demostrado eficacia en cierta sintomatología. Aún así, no hay suficiente evidencia científica que demuestre su efectividad. En la literatura consultada, se ha identificado más información centrada en la comunicación y en la conducta que en otro tipo de intervenciones. El plan de tratamiento debe ser individualizado y tiene que incluir necesidades conductuales, educativas, de intervención psicosocial, de comunicación y tratamiento farmacológico, según la necesidad y la comorbilidad. En este plan debe incluirse el ámbito familiar y facilitar información adecuada e intervención a los padres, para apoyar el manejo del trastorno, mejorar la adaptación y disminuir el estrés familiar. En cuanto al tratamiento farmacológico, la literatura apoya el uso de la risperidona y el metilfenidato, básicamente en sintomatología comórbida. Es necesario que se realicen más estudios sobre los fármacos, y sobre todo estudios a largo plazo. En el exhaustivo estudio del Ministerio de la Ciencia y la Innovación (Güemes et al. 2009) sobre las intervenciones psicoeducativas en personas con TEA se señala que la evidencia es pobre y hay serias limitaciones metodológicas, y se detallan los problemas que se han encontrado: el grado de recomendación es débil; hay discrepancias entre los resultados obtenidos, con dudas y contradicciones; los resultados no son extrapolables; las intervenciones son sumamente dispares en lo referente a su duración, la intensidad, las personas que las administran, las técnicas que comprenden, los contextos donde se aplican, etc. Ninguno de los criterios considerados esenciales en el tratamiento de TEA (intervención precoz, intensidad de tratamiento, estructura, multidisciplinariedad, profesional de referencia, generalización en contextos, formación de padres y profesionales y evaluación de la eficacia) son, por ellos mismos, suficientes para conseguir la eficacia del tratamiento. Por eso, una vez realizado el diagnóstico de TEA debe hacerse una planificación del tratamiento integral, continuado y generalizado con los diferentes profesionales que trabajan con el niño. En esta planificación debe incluirse a los padres con el objetivo de diseñar un programa de tratamiento con las características que actualmente se consideran esenciales para la efectividad del terapeuta, y adaptarlo al contexto individual del niño, la familia, la escuela y el entorno.

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Se considera esencial que en cualquier territorio donde viva un niño con TEA, tanto el niño como su familia, puedan acceder a programas de tratamiento integrales, multidisciplinarios, planificados, estructurados y evaluados.

Desde el principio, el objetivo de cualquier intervención es favorecer la interrelación, la intersubjetividad (atención conjunta, empatía o comprensión de los estados emocionales de la otra persona), el desarrollo de los prerrequisitos de comunicación y del proceso simbólico, así como la capacidad ejecutiva. (Lasa, 1998).

 Elementos básicos de la intervención Individualización: la intervención debe partir de un conocimiento y una comprensión adecuados del niño, la familia, la escuela y el entorno social, de sus capacidades, dificultades, necesidades y funcionamiento mental y adaptativo. La intervención está basada en un diagnóstico sintomático y funcional del niño y su entorno. Los programas educativos y terapéuticos deben estar adaptados a la edad, el nivel funcional del niño, la severidad de los síntomas y las características de la familia y/o la escuela. Equipos profesionales multidisciplinarios: con profesionales del ámbito clínico, educativo y social que elaboran un proyecto individualizado con objetivos comunes e intervenciones complementarias. Precoz: la intervención se inicia en el momento de la detección y el diagnóstico, teniendo en cuenta que en niños, tal y como se indica en el Programa de trastornos mentales graves, puede ser suficiente con un diagnóstico de presunción. Estructurada: implica la adaptación del entorno a las necesidades de predictibilidad y estabilidad que las personas con TEA necesitan para comprender las diversas situaciones. Incluye el uso de refuerzos positivos, comunicación en imágenes, organización del espacio, uso de horarios, etc., de manera que puedan comprender y anticipar qué pasa a su alrededor de la forma más natural y vivencial posible. Generalizada: los objetivos del plan individualizado deben guiar las intervenciones en todos los contextos naturales donde vive el niño y en todos los momentos, de manera que se pueda producir una generalización de los aprendizajes. Continuada: basada en una aplicación continuada del programa terapéutico y educativo, los profesionales y las personas que conviven con el niño, como los padres, o los profesores, que deben estar formados adecuadamente, tienen que seguir el plan de objetivos comunes. Los objetivos terapéuticos y educativos cambiaran según la edad y la evolución pero la intervención durará tota la vida.

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Integral: focalizada en todas las necesidades evolutivas, educativas, médicas, psicológicas, familiares y sociales de la persona con TEA. Flexible: la intervención debe adaptarse a cada niño en función de cada momento y a cada situación de su entorno. Coordinación interdisciplinaria y existencia de un o una profesional de referencia: La coordinación entre todos los que intervienen en la atención del niño es imprescindible y también debe haber un o una profesional que coordine y favorezca la implementación de intervenciones. Evaluada: una evaluación periódica con la utilización de indicadores anteriores y posteriores a la intervención que indiquen la eficacia de ésta y orienten hacia áreas terapéuticas y educativas que necesitan ponerse en práctica.

 Requisitos del proceso de intervención Diseño de la intervención: hay que contar con la edad de identificación, la gravedad a partir de los síntomas iniciales, las enfermedades asociadas, la asociación con una discapacidad intelectual, el tipo de relación entre el niño y la familia, la situación familiar y social y los recursos con los que puede contar el centro educativo. Intervenciones que mejoren la interacción padres-niño: la participación de los padres debe identificarse como un factor fundamental para el éxito. Se consigue mediante una comprensión del trastorno por parte de los padres y su formación en las técnicas terapéuticas que utiliza el o la profesional para que ellos las apliquen en el entorno donde vive el niño. Además, hay que escuchar a los padres y ofrecerles un espacio de empatía emocional. Intervenciones que den énfasis a potenciar las habilidades de comunicación y lenguaje, así como las habilidades sociales en un ambiente lo menos restrictivo posible a partir de situaciones reales de comunicación en los entornos naturales de convivencia y actividad (básicamente familia y escuela). Intervenciones orientadas a la disminución de conductas disruptivas: utilizar un análisis funcional basado en la comprensión del funcionamiento mental autista de estas conductas y actuar tanto en los factores que los desencadenan como en las consecuencias, también hay que intentar entender como el niño vive (emocionalmente) y entiende (cognitivamente) estos factores. Adaptación del tratamiento al niño y al entorno: no hay un programa único e igual para todas las personas afectadas. Atendiendo a la diversidad de manifestaciones clínicas del TEA, los programas deben ser individualizados y deben basarse en el nivel de afectación del funcionamiento mental y en la capacidad intelectual del niño, sus recursos de lenguaje y tiene que adaptarse tanto al contexto familiar como al educativo.

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De acuerdo con la actual concepción de discapacidad, conviene traducir las dificultades presentes en la persona a niveles de intensidad y soportes necesarios. Intervenciones dirigidas a la comorbilidad psiquiátrica y/o médica: a partir de la existencia de comorbilidades detectadas en la fase del diagnóstico (o en momentos posteriores de la evolución) como síntomas de TDAH, trastornos negativitas desafiantes, discapacidad intelectual y, en edades más avanzadas, trastornos de ansiedad, depresión y síntomas psicóticos aislados, se evidencia que se necesitará un tratamiento adecuado. Un 25% de los casos de TEA se asocian con la aparición de epilepsia en los primeros años de vida pero también se puede producir en la adolescencia. Se debe estar alerta a los signos clínicos compatibles con la epilepsia per llevar a cabo los tratamientos indicados. Intervenciones dirigidas a una adaptación del entorno escolar: esto se consigue mediante la estructuración y la comunicación por imágenes y un currículum escolar adaptado a la capacidad cognitiva, el nivel funcional y las necesidades educativas que se consideren prioritarias para trabajarlas en el entorno educativo. Intervenciones dirigidas a una integración del niño a su entorno y al ambiente social: la existencia de actividades de ocio se considera esencial: “esplais”, programas lúdicos en épocas vacacionales así como programas de respiro en el ámbito local para las familias. Intervenciones dirigidas específicamente a los padres: hay que facilitar información a las familias sobre sus derechos sociales, económicos y fiscales y los procedimientos para obtenerlos. Asimismo los padres con enfermedades psiquiátricas o problemáticas sociales graves tienen que contar con recursos terapéuticos y asistenciales específicos.

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 Servicios que deben estar incluidos en el Plan de atención integral a los TEA Estos servicios los debe facilitar el conjunto de recursos y equipos que atienden territorialmente la persona con TEA y su familia. Intervención individual (niño, adolescente, adulto) Las unidades funcionales desarrollan programas de tratamiento individual para esos niños y adolescentes que necesiten un programa de estimulación intensivo. El objetivo es que el tratamiento se aplique en todos los contextos naturales en los que vive el niño. En estas visitas está incluido el trabajo con el niño y la ayuda a la familia. En cada caso se decidirá la frecuencia. Siempre que sea posible, la manera de trabajar será a través de los padres u otros profesionales (ámbito educacional) siguiendo el modelo de intervención transmitido por el o la profesional de la unidad funcional. o

Tratamientos psicoterapéuticos: Psicoterapia individual. Los tratamientos se orientarán a desarrollar las habilidades cognitivas deficitarias, la comprensión social y la empatía, la atención focal, el interés social y las relaciones interpersonales, la adquisición gradual del lenguaje, la comunicación no verbal y la comprensión del lenguaje, la conducta exploratoria y el aprendizaje, y a su vez, la flexibilidad conductual, disminuir el aislamiento, las conductas repetitivas, las autoagresiones y heteroagresiones y la auto estimulación.

INTERVENCIÓN INDIVIDUAL (niño, adolescente, adulto) 1. Tratamientos psicoterapéuticos 2. Tratamientos farmacológicos 3. Terapias de desarrollo del lenguaje 4. Atención domiciliaria 5. Psicomotricidad, fisioterapia 6. Atención y seguimiento por parte del/de la neuropediatra 7. Adaptaciones curriculares y planes educativos individualizados 8. Orientación educativa. INTERVENCIÓN GRUPAL (niño, adolescente, adulto) 1. Psicoterapia de grupo 2. CEE y CEE especializados en TEA INTERVENCIÓN FAMILIAR 1. Psicoeducación de las familias 2. Psicoterapia de grupo con familias 3. Ayuda social PROGRAMAS DE INCLUSIÓN SOCIAL 1. Servicios locales de orientación laboral 2. Servicios de centro de día ocupacional INTERVENCIÓN CON LOS PROFESIONALES 1. Soporte de los profesionales de salud a los centros educativos y a los profesores ASPECTOS DE CALIDAD 1. Análisis de la asistencia 2. Evaluación 3. Investigación

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o

Tratamientos farmacológicos: Estarán orientados a determinados síntomas y siempre de una forma individualizada: trastornos de conducta, trastornos del sueño, crisis de ansiedad o de pánico, trastornos del estado de ánimo. Su uso debe limitarse a los momentos estrictamente necesarios y deben tenerse en cuenta las recomendaciones basadas en la evidencia. Hay que tener precaución ya que las personas con TEA son una población particularmente susceptible a efectos farmacológicos secundarios o paradójicos (Hyman i Tesar, 1996). Siempre deben ir acompañados de intervención psicoterapéutica.

o

Tratamientos dirigidos a desarrollar el lenguaje: La comunicación es un área prioritaria. Intervención logopédica; lenguajes aumentativos y alternativos; soportes visuales y otras herramientas de soporte para la comunicación. El trabajo debe tener en cuenta el nivel mental del niño, el ámbito familiar y los contextos naturales. Es básico crear un sustrato relacional y de experiencias que permita avanzar en las funciones comunicativas (pragmática).

o

Atención domiciliaria: Es necesario que esta atención se proporcione desde diferentes servicios, como ya se hace actualmente desde algunos: servicios de pediatría de atención primaria, CSMIJ de acuerdo con el Programa de trastornos mentales graves, CDIAP con el personal terapéutico de soporte domiciliario (PTSD), centros de día y SESM-DI. Este tipo de intervención está indicada especialmente en varias situaciones: •

•

•

•

o

Se propone que una vez recibido el diagnóstico de TEA, la familia reciba como mínimo dos visitas de asesoramiento familiar en las que inicialmente se enseñe a los padres a hacer frente a los síntomas de TEA y a las alteraciones de conducta en el día a día de la familia. En caso de signos o síntomas precoces de TEA en recién nacidos o niños muy pequeños, en los que el soporte familiar y una estimulación general del desarrollo socioemocional del bebé en su vida diaria pueden ser determinantes. En caso de TEA con trastornos graves de conducta, donde sea necesaria una intervención in situ con el niño y su familia. Deben incluirse planes terapéuticos en los que se elaboren análisis funcionales que tengan en cuenta las situaciones determinantes de la conducta y el tipo de respuesta que se quiere conseguir. En caso de TEA que por la comorbilidad o la gravedad de los síntomas o por las alteraciones conductuales hayan requerido un ingreso residencial u hospitalario, el equipo terapéutico se encargará de la reintegración del niño a su ámbito familiar y escolar.

• Psicomotricidad y/o fisioterapia: Sobre todo en las etapas más iniciales de la intervención.

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o

Atención y seguimiento por parte de neuropediatría: Más allá de participar en la fase diagnóstica, asistirá y seguirá sobre todo los aspectos neurológicos comórbidos. Ya se ha comentado la elevada prevalencia de epilepsia. Es importante que los neuropediatras de los hospitales de referencia y de los CDIAP se coordinen.

o

Adaptaciones curriculares y planes educativos individualizados: A partir de la evaluación educativa y psicopedagógica, se determinan las acciones en los contextos educativos, en los métodos y en los soportes educativos que recibe el/la alumno/a, que pueden concretarse en planes individualizados con adaptaciones en la gestión del aula y del currículum. Para hacer los planes educativos individualizados es necesario tener en cuenta la valoración que, en relación a estos alumnos, hacen los profesionales clínicos. Para más información sobre este tema y siguientes ver el anexo 3.

o

Orientación educativa: Se propone que los niños con TEA menores de 5 años se eduquen en centros educativos ordinarios y cuando se pase a educación primaria se valore la modalidad de escolarización más apropiada a cada caso. Excepcionalmente, y teniendo en cuenta la valoración psicopedagógica, puede decidirse que un menor de 5 años sea escolarizado en un centro de educación especial (CEE). Para aquellos casos de TEA con síntomas más severos, autismo o TA y, a veces, en caso de TGD-NOS con trastornos de conducta, se pueden considerar las unidades de soporte a la educación especial (USEE), especialmente en el marco de la educación infantil (intervención precoz) y la educación primaria, así como para prever soportes específicos a las guarderías. El equipo terapéutico especializado en TEA, junto a los profesionales de la educación, elaboran un plan individualizado que incluya soporte psicológico con un plan de estimulación en las áreas deficitarias del niño, un plan funcional dirigido a eliminar determinadas conductas indeseables del niño y, en caso que sea necesario, un plan de estimulación de logopedia y psicomotricidad para aplicar dentro del ámbito escolar. Los profesionales educativos que están en contacto con un niño con TEA, incluyendo los profesionales de las USEE, deben recibir asesoramiento y conocer técnicas terapéuticas utilizadas en el tratamiento de niños con TEA: técnicas de modelaje, comunicación alternativa, extinción, técnicas relacionales de estimulación psicomotriz y del lenguaje y la comunicación, etc. Los servicios educativos (EAP y SEETDIC) con el soporte de la unidad funcional TEA serán los responsables de la formación continuada de los profesores. Un aspecto fundamental que debe desarrollarse es el seguimiento en la educación secundaria de los niños con soporte USEE procedentes de la educación primaria y que necesiten soporte. Hay que elaborar programas psicoeducativos específicos dirigidos a adolescentes con TEA que incluyan, en la medida de lo posible que las habilidades académicas tengan una continuidad con el desarrollo de programas

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de formación profesional adaptados y un acompañamiento en la incorporación al ámbito laboral.

Intervención grupal (niño, adolescente, adulto) o Psicoterapia de grupo con niños y adolescentes: Aplicable sobretodo en adolescentes de alto nivel y orientada a objetivos similares a los que ya hemos descrito en las terapias individuales. La elección del formato individual o de grupo dependerá del estado y el momento evolutivo del niño, así como de la motivación al tratamiento e introspección en las dificultades.

o CEE y CEE especializado en TEA: Los CEE y CEE especializados en niños con TEA escolarizan a los alumnos que, una vez evaluadas sus necesidades educativas y los soportes necesarios para su atención, se considera que son la respuesta educativa más adecuada por su alta intensidad de soportes. La intervención puede integrar aspectos clínicos, mediante el soporte de profesionales de salud mental y el trabajo en red, que posibilite la atención integral a la persona

Intervención familiar o

o

o

Entrevistas con las familias: Durante el tratamiento, es fundamental ayudar a los padres con un verdadero trabajo de colaboración. Los padres necesitan información y apoyo. También debe tenerse en cuenta la atención a los/las hermanos/as. Psicoterapia de grupo con familias: Teniendo en cuenta las diferentes edades de los niños y los diferentes niveles de funcionamiento (niños con falta de comunicación verbal, de funcionamiento medio y de alto funcionamiento), hay que definir criterios de selección de los padres, objetivos del grupo, métodos, periodicidad y duración del grupo. Se incluyen en este apartado los grupos psicoeducativos. Ayuda social: Si es necesario, con información sobre recursos y ayudas. Los servicios básicos de atención social pueden proponer el desarrollo de programas de soporte a las familias por medio de los servicios de los trabajadores sociales, los servicios de respiro, del desarrollo de espacios de ocio adecuados a las necesidades de estos niños y adolescentes que faciliten actividades de ocio y deportes adecuados.

Programas de inclusión social o

Servicios locales de orientación laboral: Ofrecidos por algunos ayuntamientos como programas locales. Los adolescentes con TEA, sobre todo aquellos con síntomas más leves y buena capacidad intelectual, pueden necesitar planes de transición con soporte al mundo laboral y la elaboración de programas de incorporación laboral adaptados a sus necesidades y

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competencias, protegidos y supervisados por profesionales. o

Servicios de centros de día ocupacionales: Se ofrecen desde la cartera de servicios de Bienestar Social y Familia. Incluyen: servicio de centro de día de terapia ocupacional (STO), servicio de centro de día de terapia ocupacional con auxiliar y servicio de centre de día ocupacional de inserción (SOI), los tres para personas de 18 a 65 años.

Intervención con los profesionales o

Soporte de profesionales de salud y de servicios educativos a centros educativos 



     

Colaboración en la formación al claustro de profesores y al entorno escolar (especialistas, personal del comedor, del recreo) sobre las características propias de los niños con TEA y de las bases de la intervención en varias áreas. Elaboración conjunta de los profesores y profesionales del EAP de un plan individualizado centrado en la intervención en áreas donde presenten dificultades, con objetivos a corto plazo y un sistema de evaluación. Revisión continuada del plan individualizado y cambios de objetivos cuando se considere necesario. Soporte emocional a los profesionales de la educación para el trabajo con los alumnos afectados y sus familias. Intervención del especialista en logopedia en caso necesario. Información y pautas dirigidas a los compañeros de los alumnos. Espacios de coordinación entre los profesionales que trabajen con los niños para evaluar el cumplimiento de los objetivos. Colaboración con los diferentes profesionales de la educación que trabajen con estos niños para compartir y crear varios materiales para trabajar diversas áreas afectadas (libros con imágenes, materiales de soporte, etc.)

Aspectos de calidad o

Análisis de la atención proporcionada (prevalencia, incidencia, evolución, etc.): La Unidad Funcional con ayuda de cada uno de los recursos que intervienen en la asistencia, debe llevar un registro de nuevos casos y notificar anualmente el número de casos tratados, los procedimientos utilizados y la evolución.

o

Evaluación de resultados: Es necesario contar con indicadores que permitan evaluar los resultados de los procedimientos y tratamientos utilizados, de manera que se intensifiquen los que obtengan mejores resultados y se revisen o se abandonen los que no funcionen.

o

Investigación Los profesionales de la asistencia deben implicarse en proyectos de investigación.

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4. UNIDADES FUNCIONALES La creación de unidades funcionales en cada territorio tiene como base el trabajo en red y la necesidad de garantizar una asistencia continuada de los 0 a los 18 años. También deben reflejar el trabajo coordinado entre los diferentes recursos orientados a la infancia y a la adolescencia y deberían definirse siguiendo unos criterios generales y adaptaciones específicas en cada territorio para aquellos casos más graves, como son los niños y adolescentes con TEA. La unidad funcional no es un recurso de nueva creación, sino la integración de profesionales de los servicios existentes para realizar una tarea asistencial concreta, tal y como se describe en este plan, tanto en la parte del diagnóstico como en la elaboración del PAI que incluirá, de forma consensuada, los diversos tipos de intervención.

Objetivos de la unidad funcional Garantizar la gestión del proceso asistencial en niños y adolescentes con TEA: detección, diagnóstico y tratamiento. Establecer la función de líder. Dar soporte a los profesionales y a los servicios de atención primaria para la detección del trastorno. Impulsar el trabajo en red, incluyendo en el tratamiento los diferentes recursos de salud, educativos y sociales necesarios en el territorio. Desarrollar espacios de seguimiento y soporte a las familias. Formación y docencia. Establecer un compromiso de formación continuada en TEA de los profesionales de la UF y desarrollar programas de formación en TEA para los profesionales de los centros ordinarios. Realizar programas de investigación comunes.

Acciones de la unidad funcional Elaboración del diagnóstico de certeza, utilizando instrumentos válidos, fiables y consensuados en las guías clínicas. Elaboración del PAI, individualizando las intervenciones, planificando las acciones a seguir y la designación de los responsables de ejecutarlas, así como la temporalidad y la evaluación. El PAI incluye el Proyecto Terapéutico Individualizado (PTI) en el ámbito sanitario y el plan individualizado en el ámbito educativo. Elaboración de protocolos:  De actuación, seguimiento y evaluación de los planes individualizados de intervención, siguiendo todos los pasos indicados.  De traspaso de la información y de derivación entre los diverso servicios que tengan presente la información y la comunicación a la familia en este proceso de derivación.  Para homogeneizar la información, el asesoramiento y la orientación que

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se facilita a la familia. Designación de un único referente del caso que garantice la continuidad asistencial y la coherencia de la información a la familia. Establecimiento de las interconsultas. Distribución de las actividades de soporte a las guarderías y a otros recursos del territorio, evitando repeticiones. Colaboración con los CEE en la escolarización de los niños/adolescentes con discapacidad en los centros ordinarios.

Composición de la unidad funcional La Unidad Funcional especializada en TEA es un espacio organizativo integrado, que se constituirá en cada uno de los territorios, con los profesionales referentes de cada dispositivo asistencial especializado: CDIAP, CSMIJ, EAP, Neuropediatría y Pediatría. Cada dispositivo designará el profesional referente para formar parte de la Unidad Funcional, que deben ser los expertos en TEA de cada equipo y deberán destinar un tiempo específico para la evaluación y el diagnóstico, la asistencia y la coordinación. En los territorios donde haya un CEE especializado en trastornos del desarrollo u otros servicios públicos de diagnóstico también incluirán un profesional referente para la Unidad Funcional. Así, el equipo de la unidad funcional es una organización pluridisciplinar, especializada en TEA, de referencia en el territorio y compuesta por un profesional referente de cada disciplina: psiquiatría, psicología clínica, del servicio educativo, pediatría, neuropediatría, enfermería, y trabajo social. Como el nombre y el tipo de recurso no es uniforme en los territorios, la procedencia de estos profesionales puede ser diversa.

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5. SÍNTESIS DEL PROCESO GENERAL DE ATENCIÓN AL TEA Con la finalidad de cumplir con el objetivo de equidad, y que cualquier persona con la misma enfermedad pueda recibir la misma atención dentro del territorio de Cataluña, hemos definido el procedimiento para desarrollar este PAI dirigido al trabajo en red de los diferentes dispositivos asistenciales. Hasta el momento, la actuación frente a la sospecha de un TEA y la coordinación de las intervenciones entre los diferentes recursos que deben participar, quedaba reflejada en las “Recomendaciones para la atención de los trastornos mentales graves en la infancia y la adolescencia” (2003), que se describen en el Programa de atención específica a los trastornos mentales graves y el Programa de atención individualizada. En este sentido, queremos sintetizar el procedimiento que debe seguirse, con la voluntad de acortar, desde la aparición de la primera sospecha, el plazo de diagnóstico en un TEA, así como dar apoyo a las familias en las dificultades que plantea el no saber dónde ir a pedir ayuda. El procedimiento se puede observar en la figura 2 de la página 47.

 Plan de atención integral Sospecha La sospecha que un niño tiene alguna dificultad, básicamente, se puede detectar desde varios ámbitos: la familia que, en ocasiones, puede percibir dificultades en el niño; en los servicios de atención primaria pediátrica donde, en las revisiones periódicas, se pueden detectar señales de alarma; en la guardería o escuela ordinaria, donde en el día a día se pueden observar comportamientos o aspectos que son objeto de sospecha de algún TEA. También en el CDIAP, que en sus coordinaciones con diferentes dispositivos puede evidenciar algún elemento de sospecha.

Detección Frente a la sospecha de algún TEA, o de cualquier otra enfermedad, es necesario que la familia dirija la consulta al/a la pediatra de referencia, atendiendo a que este profesional debe ser la puerta de entrada en el sistema de salud y a un posible plan de atención a estos trastornos. Después de evaluar los aspectos objeto de la consulta, el profesional de pediatría aplicará a los niños de 18 a 36 meses el instrumento M-CHAT, y a partir de los 4 años aplicará el CAST, con el soporte que le proporciona el/la psicólogo/a del CSMIJ que se desplaza regularmente al área básica de salud (ABS). Cuando el/la pediatra disponga de los datos que le confirmen una sospecha razonable de

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TEA, y después de la interconsulta con el/la psicólogo/a del CSMIJ y los profesionales del CDIAP con los que se coordina, realizará la derivación del niño a la unidad que le corresponda territorialmente. En caso que la valoración sea negativa y no se considere que sea un TEA, será atendido en el CDIAP o en el CSMIJ de la zona, según corresponda.

Diagnóstico En la unidad funcional, el equipo interdisciplinario descrito realizará una exploración completa del niño. Si se desprende un diagnóstico de TEA, se procederá a desarrollar el PTI y el PAI.

Pla individualizado de atención integral de la persona con TEA La unidad funcional, con el estudio diagnóstico y la evaluación de las necesidades, elaborará un PAI que incluye el PTI y un plan asistencial que cubra todas las necesidades tanto del niño como de la familia. El plan debe tener en cuenta los aspectos sanitarios, educativos y sociales, no como suma de diferentes proyectos, sino como plan único, ya que el niño es único En el caso de adultos, además, el PAI también debe tener en cuenta la atención en el ámbito laboral (formación prelaboral, centros especiales de trabajo, inserción a la empresa) y en el ámbito residencial (viviendas protegidas, residencia). La unidad funcional buscará la colaboración de los profesionales de los dispositivos adecuados para planificar las actuaciones en estos ámbitos. Cuando sea necesaria la participación de diferentes servicios, las intervenciones deben quedar claramente distribuidas para que no haya vacíos ni duplicidades en la atención de las necesidades. Debe escogerse un profesional referente con la función de realizar el seguimiento del plan de manera global, de no obviar ningún aspecto de los acordados y de atender las demandas de información de la familia. Este procedimiento implica que se establezcan con rigor reuniones de coordinación y seguimiento entre los diferentes profesionales que intervienen. En las “Recomendaciones para la atención de los trastornos mentales graves en la infancia y la adolescencia” (Generalitat de Cataluña, 2003) se hace constar que: “En la atención a los niños y adolescentes que sufren un TMG (si lo aplicamos a nuestro ámbito, podríamos decir un TEA), el trabajo en red entre diferentes dispositivos es un elemento clave. La articulación de los diversos conocimientos y de las diferentes disciplinas que intervienen: sociales, clínicas, educativas, jurídicas, entre otras, es un requisito básico para tratar problemáticas multicausales y esta transdisciplinariedad se hace tan o más evidente en la doble vertiente sujeto-colectividad. El trabajo debe dar respuesta a las diversas necesidades de los pacientes, mediante la corresponsabilización de los diferentes agentes implicados, manteniendo un interés renovado en cada caso para la colaboración, la participación y el análisis. Hay que garantizar una toma

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de decisiones consensuada sobre las actuaciones profesionales posibles y viables para resolver los problemas detectados en cada paciente, teniendo en cuenta su entorno vital. De esta manera, se evitaría la dispersión y la confusión que supone para el o la paciente con TMG/TEA y su familia el hecho de encontrarse sometido a diferentes políticas de intervención, con frecuencia contradictorias y con un nivel de efectividad bajo.”

Figura 2.- PAI para niños, adolescentes y adultos con TEA

SOSPECHA Padres, guarderías, escuela primaria, social

DETECCIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Pediatras, enfermeros o enfermeras de Pediatría

Soporte CSMIJ CDIAP EAP PSP

CDIAP CSMIJ

No confirmación sospecha TEA

Confirmación sospecha TEA

DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN DE NECESIDADES

UNIDAD FUNCIONAL

ÁMBITOS: Sanitario – educativo – social -laboral residencial

Seguimiento por la

MESA TERRITORIAL

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Con el fin que el trabajo en red esté garantizado, a la Unidad Funcional le hace falta la existencia de algún tipo de estructura desde la que se le facilite en cumplimiento del Plan individualizado de atención integral que puede hacer necesaria la intervención de varios servicios que pertenecen a redes diferentes. Las CTIC realizaron este papel y en algunos territorios existen experiencias similares que se mantienen gracias al impulso de los profesionales de la zona. Desde el Departamento de Bienestar y Familia, en el marco de la Ley de la Infancia, se está configurando la creación de las mesas territoriales que podrán dar soporte al enfoque del trabajo en red, facilitando la conexión de la unidad funcional con el resto de equipos y recursos.

Atendiendo a la complejidad, conviene elaborar un mapa territorial de recursos para el conocimiento tanto de los profesionales como de las familias y constituir las mesas territoriales.

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6. INDICADORES Actualmente, a causa de la fragmentación asistencial, es difícil conocer el número de niños afectados de TEA que están asistidos en la red pública. En el caso de los adultos, todavía es más difícil, ya que muchos se encuentran en residencias para personas con discapacidad intelectual. Por eso, inicialmente, se plantean indicadores de tipo exploratorio. Indicador de incidencia Llevar un registro anual de nuevos casos de 0 a 18 años valorados y diagnosticados de TEA en la unidad funcional. Pasados tres años y después de una evaluación se podrían elaborar datos comparativos y plantear objetivos. Indicador de prevalencia Ámbito infantil. En el conjunto del territorio asignado a la unidad funcional, en el plazo de tres años conseguir llegar a tener en tratamiento 2 pacientes de TEA de 0 a 18 años por 1.000 habitantes. Hay que considerar niños diferentes asistidos en CDIAP, CSMIJ, SESM-DI y centro escolar. Ámbito de adultos. Anualmente ha de incrementarse en un 10 % el número de personas tratadas con diagnóstico de TEA en el CSMA.

7. EVALUACIÓN DE RESULTADOS 2B

Hay que redactar una memoria anual de la unidad funcional que recoja toda la actividad de los diferentes recursos y defina el grado de cumplimiento de la cartera de servicios especificada en el Plan. También debe hacerse, primero cada seis meses y a partir de los 6 años de edad una vez al año, el seguimiento evolutivo de las personas asistidas, y evaluar el resultado de las intervenciones terapéuticas y educativas utilizadas. La herramienta adecuada es el PAI (médico, psicológico, educativo y social), en el que se definen las necesidades del niño o del adulto, los objetivos que se plantean y los resultados conseguidos, y que conducirá a mantener los mismos objetivos o a modificarlos. En este sentido, el PAI debe definir para cada caso, y al menos en los ámbitos psicológico y educativo, objetivos específicos, indicadores de resultado, la metodología que piensa usarse y el plan de evaluación. Esto debe permitir la valoración de la eficacia de los programas individuales de intervención de una forma precisa. También hay que llevar un registro de las mesas territoriales a. Número de personas que han sido estudiadas. b. Motivos por los que han sido presentadas. c. Planes de intervención. d. Resultados.

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8. RECOMENDACIONES Este Plan incluye las recomendaciones del estudio llevado a cabo por la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud. (Guillamón, Rajmil y Espallargues, 2010). Este trabajo, complementario a nuestro documento, recopila el conocimiento científico que hasta el momento existe a nivel internacional, en lo que se refiere a la detección, al diagnóstico y al tratamiento del trastorno del espectro autista. El estudio parte de 376 documentos identificados que, una vez aplicados los criterios de selección, queda un grupo constituido por 6 Guías de práctica clínica, 1 informe de evaluación y 18 revisiones sistemáticas y metanálisis. Los documentos considerados de más alta calidad son los siguientes: Madrid 2009: Guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. Detección precoz y seguimiento. Madrid: Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social, Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Agencia Laín Entralgo; 2009. SIGN 2007: Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Quality Improvement Scotland (NHS); 2007. NZ 2008: New Zealand Autism Spectrum Disorder Guideline. Wellington (New Zealand): Ministry of Health; 2008. Baghdali 2006: Baghdadli A, Beuzon S, Bursztejn C, Constant J, Desguerre I, Roge B, Squillante M, Voisin J, Aussilloux C. Clinical guidelines for the screening and the diagnosis of autism and pervasive developmental disorders. Arch Pediatr. 2006. IA 2009: Güemes Careaga I, Martín Arribas MC, Canal Bedia R, Posada de la Paz M. (Instituto de Salud Carlos III). Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas en los trastornos del espectro autista. Madrid: Ministerio de Ciencia e Innovación; 2009. Cuando se interpreta el grado de la recomendación debe tenerse en cuenta que hay variaciones entre los diferentes documentos citados en el momento de utilizar las letras (A, B, C, D...), que no siempre indican el mismo grado. Las variaciones se encuentran especificadas en el texto de la AIAQS. En este Plan integral ampliamos (páginas siguientes) algún detalle o introducimos alguna nueva recomendación, que tiene la categoría (√), basada en la experiencia clínica y el consenso del equipo redactor CA (Comisión Asesora del TEA).

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Detección Recomendación

GPC

Nivel

Es importante vigilar el desarrollo infantil de forma rutinaria en el Programa de seguimiento del niño sano en la APS, en las guarderías y las escuelas.

CA

√

La detección se puede llevar a cabo en la APS, en los CDIAP, las guarderías, las escuelas y los EAP.

CA

√

Madrid (2009)

D

Los profesionales sanitarios han de monitorizar el desarrollo de los niños sanos teniendo en cuenta los factores de riesgo natales y perinatales, las señales de alerta inmediata y el compendio de alerta de TEA según los períodos de edad propuestos.

CA

√

Para la vigilancia del desarrollo, son instrumentos recomendables la Escala HaizeaLlevant (aplicación completa, de 0 a 5 años) y el listado de la British Columbia Ministry (2003).

CA

√

A partir de los 4 años hay que utilizar el instrumento de cribado CAST, y a veces hay que aplicar la entrevista de confirmación M-CHAT Interview Follow-up / CAST interview.

CA

√

Recomendación

GPC

Nivel

La evaluación especializada en una primera fase debe incluir como elementos la historia clínica, la observación clínica / evaluación del desarrollo, exploraciones complementarias, y la obtención de más información contextual y funcional (situación familiar y necesidades sociales).

SIGN (2007)

*

Diagnóstico

En una segunda fase debe hacerse la evaluación estandarizada específica: cognitiva, lingüística, pediátrica, neurológica, psiquiátrica y psicológica y sociofamiliar.

CA

√

CA

√

Genética (sospecha d’X frágil, trastorno de Rett).

SING

D

EEG: siempre en caso de epilepsia (clara o por sospecha) y en caso de regresión en niños < 5 años. Registros de vigilia y sueño espontaneo.

(2007)

Exploraciones complementarias: PEAT: siempre para descartar hipoacusia (1a fase). Plomo plasmático (“pica”).

CA

√

CA

√

Neuroimagen (únicamente si hay indicadores específicos: p. ej., esclerosis tuberosa). Estudios metabólicos: no de rutina, según valoración neurológica. No es recomendable realizar pruebas gastrointestinales, niveles de vitaminas ni otras funciones metabólicas si no existen indicadores específicos da anomalías.

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Intervención y tratamiento Recomendación 3B

Se considera esencial que un niño con TEA y su familia puedan acceder en cualquier territorio a programas de tratamiento integrales, multidisciplinarios, planificados, estructurados y evaluados.

GPC

Nivel

CA

√

CA

√

CA

√

Las intervenciones deben orientarse a: Mejorar la interacción padres-niño. Potenciar las habilidades de comunicación y lenguaje y las habilidades sociales. Disminuir las conductas disruptivas. Adaptar el niño y el entorno. Tratar la comorbilidad psiquiátrica y/o médica. Adaptar el entorno escolar. Integrar al niño en el entorno y ambiente social. Proporcionar información y soporte a los padres. Las unidades funcionales deben tener una cartera de servicios para atender de una manera global a los niños con TEA.

Procedimientos organizativos Recomendación

GPC

Nivel

La tendencia tendría que ser que la puerta de entrada en el sistema fuese el especialista en pediatría de atención primaria.

CA

√

En cada territorio tiene que haber una unidad funcional con capacidad de diagnosticar el TEA y definir el PAI.

CA

√

Es conveniente establecer alguna unidad de referencia para TEA altamente especializada en Cataluña.

CA

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Es urgente establecer mesas territoriales (tipo CTIC) para gestionar el tratamiento, las diferentes intervenciones y la continuidad de la atención al niño y a su familia.

CA

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El trabajo en red tiene que designar un referente para el seguimiento y la información a la familia.

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Es conveniente disponer de un mapa territorial de recursos.

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Se recomienda la formación continuada conjunta de los profesionales de la unidad funcional.

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ANEXOS 13B

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ANEXO 1. Herramientas de detección y diagnóstico Los centros de valoración, control y prevención del Gobierno norteamericano han desmontado con argumentos los mitos que existen alrededor de las herramientas de detección o screening. Mito: No hay herramientas de detección adecuadas para niños en edad preescolar. Realidad: Si bien podría ser cierto hace unas décadas, hoy en día hay buenos sistemas de detección, muchos de ellos tienen sensibilidad y especificidad superior al 70 % (Committee on Children and Disabilities, 2001). Mito: Se necesita un gran entrenamiento para administrar correctamente una herramienta de detección. Realidad: Las necesidades de capacitación no son amplias. Muchas pueden ser administradas por paraprofesionales. Mito: Los exámenes requieren mucho tiempo. Realidad: Muchos de los instrumentos de detección comportan menos de 15 minutos, y algunos requieren sólo cerca de 2 minutos de tiempo profesional (Glascoe, 1998; Dobrez et al., 2001). Mito: Las herramientas que incorporan información de los padres no son validas. Realidad: Las preocupaciones de los padres generalmente son válidas y son predictivas de retrasos en el desarrollo. La investigación ha demostrado que gracias a las preocupaciones de los padres se detectan entre el 70% y el 80% de los niños con discapacidades (Glascoe, 2000; Squires et al., 1996). Hoy en día están disponibles una buena serie de herramientas de detección para varios entornos, edades y propósitos. Algunas herramientas de detección se utilizan principalmente en la atención primaria, mientras que hay otras que pueden ser utilizadas en los sistemas escolares o en otros ámbitos comunitarios. Las escalas recomendadas en este Plan integral son las siguientes: Escala Haizea-Llevant La Escala Haizea-Llevant (Matamoros, Fuentes i Rueda, 1991), validada en España, permite comprobar la maduración infantil entre el nacimiento y los 5 años de edad, y, además, alerta sobre la posible presencia de autismo y las principales discapacidades en la infancia de nuestro entorno (discapacidad visual, discapacidad auditiva, retraso mental y/o parálisis cerebral). La aplicación de esta Escala es sencilla y rápida.

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Listado de la British Columbia Ministry (2003) (NY State Department of Health, 1999) Hitos del desarrollo esperados a los 9, 12, 15, 18 y 24 meses que pueden ayudar a valorar la presencia de determinadas habilidades normales. 9 meses Sigue con la mirada cuando la persona cuidadora señala y exclama “Mira...” (un objeto familiar). 12 meses (además de los ítems previos) Intenta obtener un objeto fuera de su alcance, y lo hace llamando la atención de la persona cuidadora señalando, verbalizando y estableciendo contacto visual (acción protoimperativa). Balbucea. Gesticula (señala, dice adiós con la mano). 15 meses (además de los ítems previos) Establece contacto visual cuando habla con alguien. Extiende los brazos anticipatoriamente cuando lo aúpan. Muestra atención compartida (compartir el interés por un objeto o una actividad). Responde de manera consistente a su nombre. Responde a órdenes sencillas. Dice “papá” y “mamá” con sentido. Dice otras palabras simples (16 meses). 18 meses (además de los ítems previos) Señala partes de su cuerpo. Dice algunas palabras con significado. Sabe realizar juegos simbólicos (dar de comer a los muñecos, hablar por teléfono). Responde cuando el observador u observadora señala un objeto. Señala un objeto, verbaliza y establece contacto visual alternativamente entre el objeto y la persona cuidadora con la única intención de dirigir la atención del adulto hacia el objeto (acción protodeclarativa). Lleva a los adultos objetos para mostrárselos. 24 meses (además de los ítems previos) Dice frases espontáneas (no únicamente ecolalias) de dos palabras. Imita tareas domésticas. Muestra interés por otros niños.

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Listado para la detección del autismo en niños pequeños modificado (M-CHAT), por D. L. Robins, D. Fein, M. L. Barton y J. A. Green (2001) El listado para la detección del autismo en niños pequeños modificado es el método usado internacionalmente para detectar TEA en niños de entre 18 y 60 meses. El cuestionario consta de 23 ítems, subdivididos internamente en las categorías de “normales” o “críticos”. Se considera que un niño no supera el cuestionario si falla 2 o más elementos críticos o si fallan 3 elementos cualquiera. Los 6 ítems más discriminadores, por orden descendiente, son los siguientes: 7, 14, 2, 9, 15 y 13. No todos los casos en que se fallen suficientes elementos deben cumplir los criterios para el diagnóstico del espectro autista. No obstante, esta posibilidad existe, y está justificado que un profesional de la salud realice una valoración diagnóstica. (De la anterior versión CHAT, encontramos una versión en catalán en “Recomendaciones para la atención de los trastornos mentales graves en la infancia y adolescencia”). La versión M-CHAT Interview Follow-up tiene formato de entrevista. Test de los TEA y del SA (CAST) Es un cuestionario para el cribraje de niños con TEA, especialmente SA y trastornos de la comunicación social. Se publicó el 2002 en Autism, y se utiliza en investigaciones posteriores, incluyendo estudios de genética de la sintomatología autista. Autores: Scott FJ, Baron-Cohen S, Bolton P y Brayne C, de la Universidad de Cambridge. Estructura: El cuestionario debe ser rellenado por los padres. Consta de 37 ítems, 6 de los cuales son de control, destinados a dar información sobre el nivel de desarrollo. Estos elementos no puntúan. Son estos: 3, 4, 12, 22, 26 y 33. El resto de ítems puntúan, de manera que un niño puede obtener una puntuación máxima de 31. Ítems que puntúan si la respuesta es “No”: 1, 2, 5, 10, 11, 13, 15, 16, 17, 21, 23, 24, 27, 31 y 35. Ítems que puntúan si la respuesta es “Sí”: 6, 7, 8, 9, 14, 18, 19, 20, 25, 28, 29, 30, 32, 34, 36 y 37. Punto de corte: Un punto de corte 15 detecta el 82 % de niños con SA, otros TEA o déficits de relación social (por ejemplo, retraso en el lenguaje o ansiedad social). El valor predictivo positivo de SA y trastornos de la comunicación social es de 0,82. La especificidad es de 0,99. Atendiendo exclusivamente al SA y otros TEA, un punto de corte de 15 identifica correctamente el 87,5 % de los casos. Pero un 36,4 % que puntúan por sobre de 15 no corresponden a estos trastornos. El valor predictivo positivo de SA y TEA es de 0,64. La especificidad es de 0,98. Con un punto de corte 17, el valor predictivo positivo es de 0,86, y la especificidad, 0,99. Referencia básica: Scott FJ, Baron-Cohen S, Bolton P, Brayne C. The CAST (Childhood Asperger Syndrome Test). Preliminary development of a UK screen for mainstream primaryschool-age children. Autism. 2002; 6(1):9-31.

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Existen las versiones CAST Interview i CAST - Follow-up Interview. Cuestionario de comunicación social (SCQ), por Michael Rutter, Anthony Bailey y Catherine Lord. Anteriormente conocido como el Cuestionario de detección del autismo (ASQ), este breve instrumento ayuda a evaluar las habilidades de comunicación y el funcionamiento social en los niños que puedan tener autismo o TEA. Completado por el padre o la madre u otra persona cuidadora principal en menos de 10 minutos, el SCQ es una forma rentable de determinar si un individuo debe ser derivado para una evaluación diagnóstica completa. Con el cuestionario se puede evaluar cualquier persona menor de 4 años, siempre que su edad mental sea superior a 2,0 años. Está disponible de dos maneras -datos vida y datos actuales-, cada una compuesta de tan sólo 40 preguntas, donde debe responderse SI o NO. Las dos formas se pueden dar directamente a los padres, que pueden responder a las preguntas sin supervisión. (Los formularios están disponibles en catalán y en castellano). El formulario de vida se centra en toda la historia del desarrollo infantil, y proporciona una puntuación total que se interpreta en relación con los puntos de corte específicos. Esta calificación identifica los individuos que pueden tener autismo y deben referirse a una evaluación más completa (con la Entrevista para el diagnóstico del autismo revisada (ADI-R) o la Escala de observación para el diagnóstico de autismo (ADOS)). La SCQ es una prueba de cribaje válida que proporciona una imagen razonable de la gravedad de los síntomas. La SCQ es breve, rápida y fácil de administrar, y permite a los clínicos y educadores utilizarlo de forma rutinaria en niños de los que se sospecha que tienen TEA. El Ítem 1 no se valora y no influye en la puntuación total (máximo=39). Así mismo, debe tenerse en cuenta: Si ha contestado SI en el ítem 1, se deberán contabilizar las respuestas 2-40. Si ha contestado NO en el ítem 1, se deberán contabilizar las respuestas 8-40. El SI puntúa en las respuestas 3 a 8 y 10 a 18. El NO puntúa en las respuestas 2, 9 y de la 19 a la 40. Como norma general, se ha establecido la puntuación 15 como punto de corte a partir del cual se considera posible que exista un TEA. Entrevista para el diagnóstico del autismo revisada (ADI-R), por M. Rutter, A. Le Couteur y C. Lord. Es un instrumento de diagnóstico clínico y de investigación para evaluar y diagnosticar el autismo en niños y adultos. El ADI-R ofrece un algoritmo de diagnóstico para el autismo tal y como se describe en el CIM-10, el DSM IV-TR y el DSM 5. Es apropiado para niños y adultos con edades mentales de 24 meses o más. El ADI-*R es un examen estandarizado con entrevistas semiestructuradas a las personas que cuidan niños y adultos. La entrevista contiene 93 ítems y se centra en los

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comportamientos en tres áreas: la calidad de la interacción social (por ejemplo, el intercambio emocional, la sonrisa social, la respuesta hacia otros niños), la comunicación y el lenguaje (por ejemplo, las expresiones estereotipadas, la inversión del pronombre, el uso social del lenguaje) y el comportamiento e intereses repetitivos, restringidos y estereotipados (por ejemplo, las preocupaciones inusuales, los gestos de dedos y manos, los intereses sensoriales inusuales). También incluye otros elementos inusuales relevantes para la planificación del tratamiento, como las autolesiones o el exceso de actividad. La entrevista ADI-R genera puntuaciones en cada una de las tres áreas de contenido (es decir, la comunicación y el lenguaje, la interacción social y los comportamientos repetitivos y restringidos). Las puntuaciones elevadas indican un comportamiento problemático en un área en particular. Por cada tema, se da una puntuación de 0 a 3. Una puntuación de 0 se da cuando “el comportamiento del tipo especificado en el código no se encuentra presente”; una puntuación de 1 se da cuando “el comportamiento del tipo especificado se encuentra presente de una forma anormal, pero no suficientemente grave o frecuente para satisfacer los criterios para un 2”; una puntuación de 2 indica “un comportamiento anormal definido”, y una puntuación de 3 está reservada para “la extrema gravedad de la conducta especificada”. Un diagnóstico de autismo se da cuando las puntuaciones en las tres áreas de contenido (la comunicación, la interacción social y los patrones de comportamiento) igualan o superan los puntos de corte especificados, y la aparición de la enfermedad es evidente a los 36 meses. El mismo algoritmo se usa para niños con edades mentales desde 24 meses hasta la edad adulta, con tres versiones que contienen modificaciones de poca importancia: 1) una versión para toda la vida, 2) una versión basada en el comportamiento actual, y 3) una versión para niños menores de 4 años. El algoritmo especifica una puntuación mínima en cada área para obtener un diagnóstico de autismo, que figura en la CIM-10 y el DSM-IV. El punto de corte del área de la comunicación y del lenguaje es 8 para los sujetos verbales, y 7 para los sujetos no verbales. Para todos los sujetos, el punto de corte del área de la interacción social es 10, y el punto de corte para el área de comportamientos restringidos y repetitivos es 3. Escala de observación para el diagnóstico de autismo - Genérica (ADOS-G), por Catherine Lord, Michael Rutter, Pamela DiLavore y Susan Risi. La ADOS-G es una evaluación diagnóstica semiestructurada de la comunicación, la interacción social y el juego o el uso imaginativo de los materiales para las personas de las que se sospecha pueden tener autismo u otros TGD. Es una combinación de los dos instrumentos anteriores: el ADOS (Lord, et al, 1989), un programa destinado a niños y adultos con conocimientos de lenguaje, como mínimo, en el nivel de los 3 años, y PL-ADOS (DiLavore, Lord y Rutter, 1995), con un programa destinado a niños con un lenguaje limitado o nulo, y con elementos adicionales desarrollados para adolescentes y adultos de alto funcionamiento con fluidez verbal. El ADOS-G consta de cuatro módulos, cada uno de ellos es adecuado para niños y adultos de diferentes niveles de desarrollo del lenguaje, que van desde la ausencia de lenguaje expresivo o receptivo hasta la fluidez verbal (adultos). La ADOS-G permite identificar conductas que han sido consideradas importantes para el

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diagnóstico de autismo y otros TGD en todos los niveles de desarrollo y edad cronológica. El examinador o examinadora selecciona el módulo más apropiado para un niño o un adulto en particular basándose en el nivel de lenguaje expresivo y la edad cronológica. Dentro de cada módulo se registra la respuesta del participante en cada actividad. La calificación general se realiza al final de la administración. Los valores recogidos permiten formular un diagnóstico mediante un algoritmo específico para cada módulo. La ADOS-G ofrece al examinador o examinadora la oportunidad de observar durante un período de 30 a 45 minutos al explorado en numerosas situaciones para analizar comportamientos de interés en el diagnóstico de autismo, como por ejemplo actos sociales en donde se prevé un comportamiento en particular. Como la ADOS-G se centra en la observación de la conducta social y la comunicación, el objetivo de las actividades es proporcionar contextos estándar interesantes donde haya interacciones. El examinador o examinadora deben haberse familiarizado los suficiente con las actividades que se proponen para poder enfocar la atención en la persona que se evalúa, en lugar de hacerlo en la administración de las actividades como en la puntuación y en la observación. Las notas deben ser lo suficiente detalladas para que sean interpretables, pero no tan largas que interfieran en la administración. La ADOS-G ofrece a los clínicos e investigadores la oportunidad de observar el comportamiento social y la comunicación en contextos normalizados. Para finalidades de diagnóstico, este instrumento debe ir acompañado de información de otras fuentes, como se ha descrito y repetido. Esta prueba también sirve para evaluar los progresos administrando con el tiempo los mismos módulos. Escala observacional para niños y adultos autistas (CARS), por Eric Schopler, Robert J. Reichler y Barbara Rochen Renner. Esta escala de calificación de la conducta de 15 elementos ayuda a identificar los niños con autismo y distinguirlos de los niños con discapacidades de desarrollo que no son autistas. Además permite distinguir entre autismo leve, moderado y grave. Breve, conveniente y adecuada para cualquier niño de más de dos años, la CARS ayuda a que sea mucho más fácil para los médicos y educadores reconocer y clasificar los niños autistas. Desarrollada a lo largo de un período de 15 años, con más de 1.500 casos, la CARS contiene elementos extraídos de cinco sistemas importantes para el diagnóstico de autismo. Cada tema incluye una característica particular de capacidad o conducta. Utilizando una escala de 7 puntos, se indica el grado en el que la conducta de un niño se desvía de la considerada normal para su edad. Los profesionales, aunque hayan tenido un mínimo contacto con personas autistas, se pueden entrenar para utilizar la Escala CARS. Después de haber clasificado al niño en cada uno de los 15 apartados, se calcula la puntuación total sumando las puntuaciones

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individuales. Esto permite clasificar a los niños como autistas cuando obtienen una calificación por encima del punto de corte. Además, los resultados definen el grado en dos grupos: autismo de leve a moderado y autismo grave. Estos valores cuantificables basados en la observación directa de la conducta son un elemento importante en el diagnóstico sistemático de autismo. Escala de madurez social (Vineland-II), por Sara S. Sparrow, Domenic V. Cicchetti y David A. Balla. Medida de la conducta adaptativa desde el nacimiento hasta la edad adulta. Es el instrumento principal para dar soporte al diagnóstico de la discapacidad intelectual y del desarrollo. Incluye los siguientes formularios: entrevista de encuesta; encuesta de evaluación padre/ madre/ persona cuidadora; encuesta de evaluación del maestro o maestra; entrevista ampliada. Se recomienda en personas con discapacidad intelectual, trastornos del desarrollo, TEA y TDAH, así como en otras discapacidades (trastorno postraumático, discapacidad auditiva, demencia, enfermedad de Alzheimer). Es útil para el diagnóstico, la orientación a programas y planes especiales de tratamiento, los informes de progreso del programa, la planificación del tratamiento y la investigación. Explora cuatro áreas: Área de la comunicación: evalúa las habilidades de comunicación receptiva y expresiva y por escrito del niño. Área de la vida diaria: evalúa las habilidades de comportamiento personal, así como las de interacción interna y con la comunidad. Área de la socialización: cubre el tiempo libre y de juego, las relaciones interpersonales y varias habilidades de afrontamiento. Área de las habilidades motoras: mide tanto las finas como las gruesas. U

Tiene el formato de una entrevista semiestructurada que permite recoger información en profundidad, y ofrece formas convenientes de calificación. Las preguntas son abiertas y facilitan la relación entre la persona que entrevista y la que es entrevistada. Se obtiene una imagen muy fiable del funcionamiento de la persona explorada. Constituye una ayuda muy buena para satisfacer las exigencias de información, ya que el formulario de informe de la encuesta facilita comunicar los resultados a los padres y cuidadores. Escala McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños (MSCA), por Dorothea McCarthy. Las Escales McCarthy permiten evaluar, mediante una amplia serie de tareas de carácter lúdico, aspectos cognitivos y psicomotores del desarrollo del niño. La batería está integrada por 18 test, que dan lugar a 5 escalas (verbal, perceptiva manipulativa, cuantitativa, de memoria y motricidad), además de un índice general cognitivo (GCI). La versión actual está

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basada en una amplia muestra representativa de la población española íntegramente recogida en el 2005. Escala de inteligencia para preescolar y primaria (WPPSI). La Escala WPPSI está diseñada para evaluar la inteligencia en niños pequeños de 4 a 6 años y 6 meses. Está compuesta por subtest verbales y de ejecución y brinda tres cocientes intelectuales: total (CI), verbal (CIV) y de ejecución (CIE). Está orientada a niños en edad preescolar y primaria, y se suele utilizar para la planificación psicoeducacional. Los resultados otorgan información sobre la organización de la conducta de esta franja de edad. Analizando las diversas habilidades se puede conocer el rendimiento del niño y descubrir las variables no cognitivas que le influyen. Escalas Bayley de desarrollo infantil (BSID), por N. Bayley. Las Escalas Bayley evalúan el desarrollo mental y psicomotor de los niños de poca edad. Es una escala de aplicación individual para la que se necesitan unos 45 minutos y que se aplica a niños de, como máximo, 2 años y medio. La prueba consta de tres escalas diferenciadas, que contribuyen a evaluar el desarrollo del niño en los primeros 2 años y medio de vida. Con la primera, la escala mental, se aprecian aspectos relacionados con el desarrollo cognitivo y la capacidad de comunicación. La segunda, la escala de psicomotricidad, evalúa el grado de coordinación corporal, así como también habilidades motrices finas en manos y dedos. Finalmente, el registro del comportamiento permite analizar la naturaleza de las orientaciones sociales y objetivas hacia el entorno. Escala de ambiente familiar (FES), por Rudolf H. Moos y Bernice S. Moos (1981). La Escala de ambiente familiar está diseñada para “medir el medio ambiente y las características sociales de todo tipo de familias”. Se aplica a los miembros de la familia. Proporciona 10 resultados derivados de las subescalas y crea un perfil general del entorno familiar. El tiempo de aplicación es de 15 a 20 minutos. Descripción: Se desarrolló para medir las características sociales y ambientales de las familias. La Escala se basa en una conceptualización tridimensional de las familias. Además, los tres formularios miden diferentes aspectos de estas dimensiones. El Formulario real (Formulario R) mide la percepción de la gente de su entorno familiar actual; el Formulario ideal (Formulario I) evalúa las percepciones de las personas de su entrono familiar ideal, y el Formulario de expectativas (Formulario E) instruye a los encuestados para indicar las expectativas de cómo será el ambiente familiar, como por ejemplo la anticipación a los cambios en la familia. Puntuación: La dimensión de la relación incluye medidas de cohesión, expresividad y conflicto. La dimensión del crecimiento personal implica valoraciones de la autonomía/

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independencia, la orientación a la competencia, la orientación intelectual y cultural, la orientación social y recreativa, y el énfasis moral y religioso. La dimensión de estabilidad del sistema incluye las medidas de organización y control. Las puntuaciones de estas 10 subescalas crean un perfil general de un entorno familiar. A partir de estos resultados, las familias se agrupan en 3 tipologías de entorno familiar según las características más destacadas. Hay 150 estudios que validan el instrumento. Índice de estrés parental (PSI), por Richard R. Abidin. Este instrumento de cribaje y de diagnóstico se elaboró sobre la base que la tensión total que experimenta un padre o una madre está en función de las características del niño, de las características de los padres y de las situaciones que están directamente relacionadas con el papel de ser padres. Las características del niño se miden en 6 subescalas: la distracción y la hiperactividad, la adaptabilidad, el refuerzo de los padres, la exigencia, el estado de ánimo y la aceptabilidad. La personalidad de los padres y los componentes variables de la situación se miden en 7 subescalas: la competencia, el aislamiento social, la vinculación, la salud, la restricción de rol, la depresión y el conyugue. El PSI es especialmente útil para los siguientes casos: La identificación precoz de los sistemas disfuncionales entre padres e hijos. Los programas de prevención dirigidos a reducir el estrés o de intervención y planificación del tratamiento en áreas de alta tensión. El funcionamiento familiar y las habilidades de los padres. La evaluación de riesgo de abuso infantil o la evaluación sobre la custodia tutelada de los hijos. Descripción El manual incluye perfiles adicionales de grupos de referencia y ejemplos de casos y las normas según la edad. El PSI se compone de un folleto de prueba con 101 ítems con una escala opcional de 19 ítems (“Estrés de la vida”) y un formulario de autoevaluación de las respuestas. Proporciona 17 resultados, incluyendo 7 del área del niño y 8 del área parental, y una puntuación total de estrés, además de la puntuación opcional del “estrés de la vida”.

U

El Formulario PSI reducido (Parenting Stress Index-Short Form) es un derivado directo de la prueba de larga duración, que consta de un cuestionario de 36 preguntas de autocalificación del perfil. Se obtiene una puntuación de estrés total a partir de 3 escalas: el sufrimiento de los padres, la interacción entre padres e hijos disfuncionales y el niño difícil. Proporciona una medida de los niveles de estrés parental en poco tiempo de administración y puede ser utilizado como medida para detectar progenitores con elevados niveles de estrés, ya sean provocados por sus propias características personales o por los rasgos conductuales o temperamentales de sus hijos. Del formato reducido existe una versión validada en castellano (Díaz-Herrero et al., 2010): el índice de tensión de los padres. Se puede acceder mediante el siguiente enlace: http://www.healthyfamiliesnewyork.org/Media/pdf/HFNY_Forms/Spanish_PSI_questions.pdf. U

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ANEXO 2. Criterios diagnósticos Criterios del DSM-IV-TR.

Los códigos numéricos al lado de cada categoría diagnóstica se corresponden con la CIE-10 y la CIE-9, consecutivamente. Criterios para el diagnóstico de F84.0: trastorno autista [299.00] A.

Hay un total de seis (o más) ítems de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1) y uno de (2) y de (3): 1)

Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: a) alteración importante de múltiples comportamientos no verbales, como son el contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos reguladores de la interacción social; b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo; c) falta de la tendencia espontánea de compartir con otras personas satisfacciones, intereses y objetivos (por ejemplo, no mostrar, llevar o señalar objetos de interés); d) falta de reciprocidad social o emocional.

2)

Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (sin intentar compensarlo mediante maneras alternativas de comunicación, como por ejemplo gestos o mímica); b) en sujetos con una habla adecuada, alteración importante de la capacidad de iniciar o mantener una conversación; c) uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguajes idiosincrásicos; d) ausencia de juego realista, espontaneo y variado, o de juego imaginativo social propio del nivel de desarrollo.

3)

Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados manifestados mediante al menos una de las siguientes características: a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés y que resulta anormal, sea por la intensidad o por el objetivo; b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales; c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, sacudir o girar las manos o los dedos, o hacer movimientos complejos con todo el cuerpo); d) preocupación persistente por partes de objetos.

B.

Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las áreas siguientes, que aparecen antes de los 3 años: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o (3) juego simbólico o imaginativo.

C.

El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.

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Criterios para el diagnóstico de F84.2: trastorno de Rett [299.80] A. Todas las características siguientes: (1) Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal; (2) desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento; (3) circunferencia craneal normal al nacer. B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo normal: (1) desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses; (2) perdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y los 30 meses, seguida de un desarrollo de movimientos manuales estereotipados (por ejemplo, escribir o lavarse las manos); (3) perdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla con posterioridad); (4) mala coordinación de la red o de los movimientos del tronco; (5) desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave.

Criterios para el diagnóstico de F84.3: trastorno desintegrativo infantil [299.10] A.

Desarrollo aparentemente normal durante al menos los 2 primeros años desde el nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto.

B.

Perdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años) en al menos dos de las áreas siguientes: (1) lenguaje expresivo o receptivo; (2) habilidades sociales o comportamiento adaptativo; (3) control intestinal o vesical; (4) juego; (5) habilidades motores.

C.

Anormalidades en al menos dos de las áreas siguientes: (1) alteración cualitativa de la interacción social (por ejemplo, alteración de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad social o emocional); (2) alteraciones cualitativas de la comunicación (por ejemplo, retraso o ausencia de lenguaje oral, incapacidad para iniciar o sostener una conversación, uso estereotipado y repetitivo del lenguaje, ausencia de juego realista variado); (3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, en las que se incluyen estereotipias motoras y manierismos.

D.

El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia.

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Criterios para el diagnóstico de F84.5: trastorno de Asperger [299.80] A.

Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las características siguientes: (1) alteración importante de múltiples comportamientos no verbales como el contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos reguladores de la interacción social; (2) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiados al nivel de desarrollo del sujeto; (3) falta de la tendencia espontanea a compartir satisfacciones, intereses y objetivos con otras personas (por ejemplo, no mostrar, llevar o enseñar a otras personas objetos de interés); (4) ausencia de reciprocidad social o emocional.

B.

Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, manifestadas al menos por una de las características siguientes: (1) preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por la intensidad o por el objetivo; (2) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales; (3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, sacudir o girar manos o dedos, o realizar movimientos complejos con todo el cuerpo); (4) preocupación persistente por partes de objetos.

C.

El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social y laboral, entre otros.

D.

No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los 2 años utiliza palabras sencillas, y a los 3 años utiliza frases comunicativas).

E.

No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, el comportamiento adaptativo (diferente de interacción social) y la curiosidad sobre el ambiente a lo largo de la infancia.

F.

No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni esquizofrenia.

Criterios para el diagnóstico de F84.9: trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluyendo autismo atípico) [299.80] Hay que utilizar esta categoría cuando haya una alteración grave y generalizada del desarrollo de la interacción social recíproca o de las habilidades de comunicación verbal o no verbal, o cuando haya comportamientos, intereses y actividades estereotipadas pero no se cumplen los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo específico, esquizofrenia, trastorno esquizotípico de la personalidad o trastorno de la personalidad por evitarla. Por ejemplo, esta categoría incluye el autismo atípico: casos que no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio posterior, una sintomatología atípica o una sintomatología subliminal, o por todos estos hechos a la vez.

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Criterios de la CIE-10.

Los códigos numéricos al lado de cada categoría diagnóstica se corresponden con el DSM-IV-TR y la CIE-9, consecutivamente. Criterios para el diagnóstico de F84.0: autismo infantil [299.00] A.

Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los 3 años. Deben estar presentes, como mínimo, en una de las siguientes áreas: 1) Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social. 2) Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca. 3) Juego y manejo de símbolos en el juego. B. Tiene que tener como mínimo seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo como mínimo dos de (1), uno de (2) y otro de (3): 1) Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico requiere la presencia de anomalías demostrables como mínimo en tres de las siguientes áreas: a) Fracaso en el uso adecuado del contacto visual, de la expresión facial, de la postura corporal y de los gestos para la interacción social. b) Fracaso del desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de las ocasiones para hacerlo) de relaciones con otros niños que implican compartir intereses, actividades y emociones. c) Ausencia de reciprocidad socioemocional, manifestada por una respuesta alterada o anormal hacia las emociones de los demás, o falta de modulación del comportamiento en respuesta al contexto social o débil integración de los comportamientos social, emocional y comunicativo. d) Ausencia de interés para compartir las alegrías, los intereses o los éxitos con otras personas (por ejemplo, la falta de interés en señalar, mostrar u ofrecer a otras personas objetos que despierten el interés del niño). 2) Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la presencia de anomalías demostrables como mínimo en una de las siguientes áreas: a) Atraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje oral sin que se intente compensarlo mediante el recurso de gestos alternativos para comunicarse (con frecuencia precedido por la falta de balbuceo comunicativo). b) Fracaso relativo a iniciar o mantener una conversación, proceso que implica el intercambio recíproco de respuestas con el interlocutor (sea cual sea el nivel de competencia conseguido en el uso del lenguaje). c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o frases. d) Ausencia de juegos de simulación espontanea o ausencia de juego social imitativo en edades más iniciales. 3) Presencia de formes restrictivas, repetitivas y estereotipadas del comportamiento, los intereses y la actividad en general. Para el diagnóstico se requiere la presencia de anomalías demostrables como mínimo en una de las áreas siguientes: a) Dedicación apasionada a uno o más comportamientos estereotipados anormales en el contenido. A veces, el comportamiento no es anormal en sí mismo, pero sí en la intensidad y el carácter restrictivo con el que se produce. b) Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales específicos faltos de propósito aparente. c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos aplaudiendo, retorciendo manos o dedos o haciendo movimientos completos con todo el cuerpo. d) Preocupación por partes aisladas de objetos o por elementos ajenos a las funciones propias de los objetos (por ejemplo, el olor que hacen, el tacto de la superficie o el ruido o la vibración que producen). C. El cuadro clínico no se puede atribuir a otras variedades de trastorno generalizado del desarrollo, a un trastorno específico del desarrollo de la comprensión del lenguaje (F80.2) con problemas socioemocionales secundarios, a un trastorno reactivo de la vinculación en la infancia (F94.1) de tipo desinhibido (F94.2), a un retraso mental (F70-F72) acompañado de trastornos de las emociones y del comportamiento, a una esquizofrenia (F20) de inicio excepcionalmente precoz ni a un trastorno de Rett (F84.2).

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Criterios para el diagnóstico de F84.1: autismo atípico [299.00] A. B.

C.

Presencia de un desarrollo anormal o alterado que ha aparecido a los 3 años o más (el criterio es el mismo que para el autismo, a excepción de la edad de inicio). Alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca o alteraciones cualitativas en la comunicación o el comportamiento, los intereses o las actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas (el criterio es el mismo que para el autismo, pero no es necesario satisfacer los criterios en términos del número de áreas de anormalidades). No se llega a satisfacer los criterios diagnósticos del autismo (F84.0).

El autismo puede ser atípico tanto por la edad de inicio (F84.10) como por las manifestaciones clínicas (F84.11). Un quinto dígito permite diferenciarlos con finalidad de investigación. Los síndromes que no puedan incluirse, se codifican como F84.12 F84.10: atipicidad por la edad de inicio A. B.

No se satisface el criterio A del autismo (F84.0), esto es, la anomalía del desarrollo se manifiesta sólo a los 3 años o con posterioridad. Se satisfacen los criterios B y C del autismo (F84.0).

F84.11: atipicidad sintomática A. B.

C. D.

Se satisface el criterio A del autismo (es decir, anomalía del desarrollo de inicio anterior a los 3 años). Alteraciones cualitativas en las interacciones sociales que implican reciprocidad, en la comunicación o en el comportamiento, los intereses y las actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. Los criterios son similares a los del autismo, excepto que no hacen referencia a un número determinado de áreas afectadas por la anormalidad. Se satisface el criterio C del autismo. No se satisface el criterio B del autismo (F84.0).

F84.12: atipicidad tanto por la edad de inicio como por la sintomatología A. B.

C. D.

No se satisface el criterio A del autismo: la anomalía del desarrollo se manifiesta sólo a los 3 años o con posterioridad. Alteraciones cualitativas de las interacciones que implican reciprocidad o de la comunicación, los intereses y las actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. Los criterios son similares a los del autismo, excepto que no hacen referencia a un número determinado de áreas afectadas por la anormalidad. Se satisface el criterio C del autismo. No se satisfà el criteri B de l’autisme (F84.0).

Criterios para el diagnóstico de F84.2: trastorno de Rett [299.80] A.

B.

C. D.

Normalidad aparentemente durante los períodos prenatal y perinatal, desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses y perímetro cefálico normal en el momento del parto. Desaceleración del crecimiento cefálico entre los 5 meses y los 4 años, junto a la perdida de las capacidades motrices manuales previamente adquiridas entre los 6 y los 30 meses de edad. Además, alteración de la comunicación y de las relaciones sociales y aparición de marcha inestable y poco coordinada o movimientos del tronco. Grave alteración del lenguaje expresivo y receptivo, junto al retraso psicomotor grave. Movimientos estereotipados de las manos (como retorcérselas o lavárselas) que aparecen simultáneamente o posteriormente a la pérdida de los movimientos intencionales.

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Criterios para el diagnóstico de F84.3: otros trastornos desintegrativos de la infancia [299.10] A.

Desarrollo aparentemente normal como mínimo hasta los 2 años. Para el diagnóstico se requiere la presencia de una capacidad normal para la comunicación, para las relaciones sociales y el juego, y para los comportamientos adaptativos como mínimo hasta los 2 años de edad.

B.

Al inicio del trastorno se produce una clara perdida de capacidades previamente adquiridas. Para el diagnóstico se requiere una perdida clínicamente significativa de capacidades (y no sólo un fracaso puntual en ciertas situaciones) como mínimo en dos de las áreas siguientes: 1) Lenguaje expresivo o receptivo. 2) Juego. 3) Rendimientos sociales o comportamientos adaptativos. 4) Control de esfínteres. 5) Rendimientos motores.

C.

Comportamiento social cualitativamente anormal. El diagnóstico requiere la presencia demostrable de alteraciones en dos de los grupos siguientes: 1) Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales recíprocas (del estilo del autismo). 2) Alteración cualitativa de la comunicación (del estilo del autismo). 3) Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades repetitivas y estereotipadas, entre les cuales estereotipias motrices y manierismos. 4) Pérdida global de interés por los objetos y por el entorno en general.

D.

El trastorno no se puede atribuir a otros tipos de trastornos generalizados del desarrollo, a una epilepsia adquirida con afasia (F80.6), a un mutismo selectivo (F94.0), a una esquizofrenia (F20-F29) ni a un trastorno de Rett (F84.2).

Criterios para el diagnóstico de F84.5: trastorno de Asperger [299.80] A.

B. C.

D.

Ausencia de retraso clínicamente significativo del lenguaje o del desarrollo cognitivo. Para el diagnóstico se requiere que el niño a los 2 años haya podido pronunciar palabras sueltas y que como mínimo a los 3 años haya pronunciado frases aptas para la comunicación. Las capacidades que permiten una autonomía, un comportamiento adaptativo y la curiosidad por el entorno tienen que estar al nivel adecuado para un desarrollo intelectual normal. Aún así, los aspectos motores pueden estar atrasados de alguna manera y son frecuentes los movimientos inhábiles o chapuceros (aunque no son necesarios para el diagnóstico). La presencia de características especiales aisladas es frecuente, a veces en relación a preocupaciones anormales, aunque no se requiere para el diagnóstico. Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales recíprocas (del estilo del autismo). Interés inusualmente intenso y circunscrito o patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, con criterios parecidos al autismo, todo y que en este cuadro son menos frecuentes los manierismos y las preocupaciones inadecuadas con aspectos parciales de los objetos o con partes no funcionales de los objetos de juego. No se puede atribuir el trastorno a otros tipos de trastornos generalizados del desarrollo, a un trastorno esquizotípico (F21), a una esquizofrenia simple (F20.6), a un trastorno reactivo de la vinculación en la infancia de tipo desinhibido (F94.1 i F94.2), a un trastorno anancástico de personalidad (F60.5) ni a un trastorno obsesivo compulsivo (F42).

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17BANEXO 3. Atención a la escuela Los alumnos con TEA necesitan ambientes organizados, predecibles y seguros, donde progresivamente se desarrollen rutinas y pautas que les ayuden en su proceso de autonomía y favorezcan su bienestar emocional. El niño o joven con autismo no siempre quiere o puede establecer o mantener una relación con otra persona; esta relación le angustia, y, por lo tanto, los profesionales deben saber encontrar espacios de relación y de trabajo específico, entender la situación del niño y miniminizar tanto como sea posible el sufrimiento, pero favoreciendo y potenciando la socialización. La intervención educativa debe potenciar la interacción de los alumnos en su entorno, a partir del conocimiento y la comprensión del niño, a través de la relación que establece con el profesorado, adaptando el entorno a sus necesidades y teniendo en cuenta sus puntos fuertes y sus dificultades. Deben trabajarse específicamente las habilidades comunicativas y de planificación. En los centros ordinarios es fundamental desarrollar prácticas metodológicas que faciliten la gestión del aula, que permita no sólo la presencia sino también la participación efectiva de todo el alumnado. Así mismo, es clave la elaboración del plan individualizado que permita concretar los objetivos de trabajo con el alumno, con la participación en su elaboración del tutor o tutora, de otros profesores y profesionales que trabajan con el alumno en el centro, del EAP y la colaboración de la familia. El plan individualizado debe formar parte del PAI, concretando las actuaciones a realizar en el ámbito escolar y debe contar con el asesoramiento de profesionales especializados y la coordinación de los profesionales de los diferentes servicios implicados. Los centros educativos acogen a los niños y niñas durante una parte significativa de su vida activa; el aula y el grupo de compañeros constituyen un contexto de desarrollo, aprendizaje y socialización. Por lo tanto, es un entorno en el que se ponen de manifiesto las dificultades que pueden existir para construir una interacción de las diferentes redes que promueva la confianza y el soporte mutuo por el bien de los alumnos, que promueva el establecimiento de objetivos compartidos con una colaboración complementaria que evite posiciones asimétricas. En el sistema educativo se identifican unos factores de inclusión del alumnado con autismo. La valoración psicopedagógica de las necesidades educativas de los alumnos y la propuesta de escolarización son llevadas a cabo por el EAP, con las aportaciones de otros profesionales externos implicados y la participación de la familia.

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FACTORES FACILITADORES

ENTORNO EDUCATIVO



Entornos educativos estructurados, predecibles y seguros.



Actitud personal del profesorado positiva hacia las posibilidades de progreso de los alumnos.



Adaptaciones de las actividades en función de la diversidad de alumnos, que reducen la necesidad de ayudas personales.



Trabajo de coordinación y cooperación entre el profesorado.



Comunicación frecuente y colaboración entre profesorado y familias.

FORMACIÓN DEL  PROFESORADO

Formación inicial y permanente del profesorado en relación con las características, las necesidades y la intervención en el alumnado con TEA.



Profesionales y equipos con objetivos y finalidades globales compartidas sobre el desarrollo y el aprendizaje de los alumnos que se quiere potenciar.



Respeto, complementariedad y corresponsabilidad de las intervenciones profesionales en los diversos ámbitos (educativos, de la salud, social).



Consideración y reconocimiento al trabajo educativo de los profesionales de la educación, fortalecido por el trabajo en red con todos los agentes de intervención social, de salud y educativa.



Coordinación de los diferentes agentes en el diseño del plan de intervención con los alumnos.



Información ajustada, coherente y consensuada compartida con los profesionales y con las familias.



Existencia de canales de comunicación y protocolos de actuación consensuados entre los agentes.

SERVICIOS EXTERNOS Y TRABAJO EN RED

1.

Modalidades de escolarización

Centro ordinario con recursos ordinarios y apoyo y asesoramiento de los EAP cuando sea necesario. Los recursos ordinarios de los centros educativos incluyen maestros de educación especial en primaria, maestros de pedagogía terapéutica y profesorado de orientación educativa en secundaria. Así mismo, cuando sea necesario, tienen el apoyo de monitores para la autonomía personal, de logopedas y fisioterapeutas así como el ya mencionado asesoramiento de los EAP. Centro ordinario con unidad de soporte a la educación especial (USEE). Las USEE son recursos humanos que se añaden a los recursos ya existentes a los centros ordinarios para la atención al alumnado que necesita soportes adicionales a los que habitualmente tieenen en los centros ordinarios. Centros de educación especial (CEE). Son centros educativos con recursos específicos, con la finalidad de proporcionar soporte intensivo y muy especializado al alumnado. Los alumnos pueden estar escolarizados a tiempo completo en un CEE o de forma compartida entre un centro ordinario y un centro de educación especial. La escolarización en un CEE puede ser temporal, retornando, después, a un centro ordinario. Algunos CEE escolarizan

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mayoritariamente alumnos con TEA, realizando un abordaje terapéutico y educativo con equipos integrados por personal específicamente formado. Estos centros tienen un convenio específico con el Servei Català de la Salut.

2. La gestión del aula y los planes individualizados 19B

La metodología y organización de la gestión del aula y la organización de los soportes específicos son la primera, y la más relevante, estrategia para atender adecuadamente el alumnado más vulnerable. Cuando es necesario, y en todo caso para el alumnado con dictamen previo a la escolarización, se elabora un plan individualizado que recoge las prioridades educativas y las estrategias para la participación en los contextos ordinarios, así como los soportes con los que se contará. El plan individual lo elabora el equipo que trabajará con el alumno, tiene un coordinador que es aconsejable sea también el tutor del alumno; recoge las grandes líneas de la atención que se proporcionará a los alumnos durante un período de tiempo determinado, y debe irse adaptando en consonancia con el progreso o las nuevas necesidades. Este plan parte de la identificación de las competencias del niño, y establece la adaptación del contexto y los objetivos para el curso escolar, las actuaciones a realizar y en qué momentos y contextos escolares se trabajaran; y también con qué soporte se establecen los criterios de evaluación y los mecanismos de seguimiento y coordinación. Se enmarca en el PAI que incluye los otros aspectos que inciden en la evolución del niño en el ámbito social y familiar y asegura la colaboración con otros servicios, CDIAP, CSMIJ, servicios sociales, servicios específicos, que trabajan con el niño y su familia.

3. Asesoramiento a los docentes y trabajo en colaboración con los centros educativos. 20B

Para contribuir a la atención de las necesidades educativas especiales del alumnado, el sistema educativo tiene recursos metodológicos, profesionales especialistas (maestros de educación especial, maestros de pedagogía terapéutica, maestros de audición y lenguaje, profesorado de orientación educativa, educadores de educación especial, monitores de soporte), centros educativos con recursos especializados (CEE) y servicios educativos. Criterios para el asesoramiento: Gestión inclusiva de los recursos y del aula. Elaboración del plan individualizado en los ámbitos y áreas priorizadas en las que el niño o niña presenta dificultades. Revisión continuada del plan y cambios de objetivos cuando se considera necesario. Soporte a los profesionales de la educación para el trabajo con el alumnado y sus familias. Intervención de logopedia cuando es necesario. Formación de los docentes en atención a la diversidad del alumnado. Espacios de coordinación entre todos los profesionales que intervienen con el niño.

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Espacios de trabajo donde los diferentes profesionales de la educación especializados en la atención del alumnado más vulnerable comparten estrategias metodológicas, programas de actuación y elaboran materiales de uso en el aula. Por su singularidad, es necesario que los profesionales que trabajen con el alumnado con TEA, realicen la formación continuada que el Departamento d’Ensenyament ofrece, entre las que hallamos actividades de formación para mejorar en los centros educativos y en las aulas la atención al alumnado con más dificultades en el aprendizaje ya sea por causas vinculadas a la discapacidad intelectual y del desarrollo, TEA, trastornos del aprendizaje e historia personal o social, que se concretan en: Formación de los equipos directivos. Formación del profesorado ordinario del aula. Formación de profundización para el profesorado especialista. Formación del personal educador de educación especial. Formación de los monitores de soporte. Formación en el marco del centro al claustro de profesores y a todo el entorno escolar en las características propias de los niños y jóvenes con TEA y las bases de intervención en las diferentes áreas. Formación a los EAP y a otros servicios especializados.

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21BANEXO 4. Acogida familiar Las familias y los niños afectados de TEA sufren desde que se sospecha que existe el trastorno, pero sobre todo cuando reciben el diagnóstico y a lo largo de toda la vida. Las conductas de estos niños, en general físicamente bien desarrollados, desconciertan mucho, generan muchas dudas. El diagnóstico de TEA y el pronóstico habitualmente estimulan a las familias a recorrer diferentes servicios. Por esta razón, la intervención empieza en el momento que el primer profesional de la red verbaliza la sospecha. Ya en el primer momento debe establecerse un estilo de relación que permita acoger a la familia, contener el sufrimiento y determinar el inicio del proceso terapéutico. En el proceso de acogida, diagnóstico e inicio del tratamiento, deben tenerse en cuenta los siguientes aspectos: Los niños que sufren autismo y sus familias necesitan poder relacionarse y comunicarse. Los padres necesitan que la actitud del primer profesional que sospeche que debe hacerse este diagnóstico, sea cuidadoso y sensible, transmita esperanza y ayude a descubrir cualquier cosa que permita interactuar con su hijo. Es importante la comunicación personal entre los profesionales para dar una información coherente a las familias. Las familias necesitan ser acogidas y enmarcadas en un proceso terapéutico claro con información de la fase diagnóstica y del plan de atención, que evite realizar recorridos innecesarios que retarden el inicio del tratamiento. Debe respetarse el derecho de la familia a escoger, según sus afinidades personales y emotivas, el referente clínico, terapéutico y educativo, con el que deberá estar en contacto, colaborar y con el que se coordinará la unidad funcional. Puntos que deben tenerse en cuenta en la acogida de las familias a lo largo del proceso terapéutico. Se considera que todos los padres necesitan unos recursos terapéuticos y asistenciales específicos por el hecho de tener un niño con TEA. La experiencia clínica demuestra que el hecho que las familias tengan un referente clínico que realice un seguimiento muy cuidadoso y frecuente resulta muy beneficioso para la evolución de los niños y para el soporte familiar, así como para la mejora de las competencias interactivas, comunicativas padres-hijos, adaptativas (socialmente) y escolares. La experiencia psicopedagógica demuestra que mejora la relación escuela-familia si o Se promueve el contacto entre padres, maestros/profesores y referente pedagógico y terapéutico para facilitar la continuidad, la información y la contención, lo que comporta una mejor inclusión escolar y social. o Se informa a los padres y al niños si su edad y capacidad lo hace razonable, de los progresos del alumno de forma descriptiva e individualizada.

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o o

Se facilita su participación en las excursiones y fiestas. Se promueve la relación de grupos de padres y de hermanos porque pueden tener la experiencia de conocer otras familias y compartir experiencias. Las familias necesitan: o Soporte como primeros cuidadores o Información y orientación o Dispositivos terapéuticos:  Terapias de familia  Terapias grupales multifamiliares, incluidos los grupos psicopedagógicos.  Terapias grupales dirigidas a padres, hermanos y a la familia en sentido amplio o Dispositivos de ocio y respiro dirigidos a niños, padres y hermanos La frecuencia y la intensidad de participación de las familias variará en función de las necesidades de cada grupo familiar. En todo caso, hay momentos clave en los que se hace un trabajo muy intensivo con las familias, como son el momento del diagnóstico y el inicio del tratamiento y, posteriormente, los diferentes momentos de derivaciones a los diferentes equipamientos.

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23BANEXO 5. Propuesta de formación FORMACIÓN EN LOS EQUIPOS DE ATENCIÓN PRIMARIA. Dirigido a los equipos de pediatría (pediatra y enfermería pediátrica) El papel de los equipos de pediatría es fundamental para la detección precoz de los TEA. Sería deseable realizar una formación específica a los equipos de pediatría de los equipos de atención primaria de salud, para facilitar la identificación de los primeros síntomas, tanto a través de la clínica como del uso de instrumentos de cribraje. Los equipos de pediatría poseen una formación específica en el desarrollo del niño sano, pero una de las dificultades más grandes para la detección o diagnóstico precoz de los TEA reside en poder detectar la calidad de las adquisiciones y de la evolución de las diferentes áreas de desarrollo de estos pacientes. La formación está básicamente dirigida a la comprensión de la selección de síntomas que definen estos trastornos: alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca, alteraciones cualitativas de la comunicación y patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados. Presentes desde el nacimiento, se hacen evidentes durante los primeros meses de vida hasta que en los casos de menor gravedad, la sintomatología puede ser más sutil y difícilmente identificable hasta que cumplen los 2 o 3 años. Los signos de alerta están incluidos en el capítulo “proceso de detección” de este documento y los cuestionarios de cribaje más utilizados en el Anexo 1. El tiempo necesario para llenar los cuestionarios es de 15 minutos y su corrección es simple y rápida. Los cuestionarios se utilizan como complemento a la historia clínica completa incluida en el capítulo “Proceso diagnóstico”, después de haber recogido minuciosamente las preocupaciones de los padres y de la observación directa y valoración del paciente. La formación constará de varias sesiones (aproximadamente 6), algunas de ellas presenciales y otras online, acompañadas de información escrita específica para cada una de ellas y con presentaciones de vídeo. Se formaran grupos de equipos de pediatría, y más de una fecha de inicio del curso para facilitar la asistencia a los mismos. Sería de utilidad elaborar un protocolo común y específico para los TEA que facilitase la exploración y el seguimiento del niño/a.

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FORMACIÓN GENERAL SOBRE EL AUTISMO FUERA DE LAS ÁREAS BÁSICAS El Plan director de salud mental y adicciones y el Plan integral de salud mental deberían de promover cursos y jornadas orientadas a la divulgación del autismo entre diferentes tipos de profesionales: médicos, psicólogos, logopedas, terapeutas, educadores, etc.

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24BANEXO 6. Dispositivos y recursos participantes en el Plan de atención integral a les persones con TEA Centro de Atención Primaria de Salud (CAP). Servicio de Pediatría Descripción Los servicios de pediatría ubicados en los Centros de Atención Primaria son servicios de implantación comunitaria que atienden de forma universal a toda la población infantil para temas de salud tanto físicos como psíquicos o de neurodesarrollo. Destinatarios Todos los ciudadanos hasta los 14 años de edad. A partir de esta edad serán atendidos por los médicos de familia y por enfermeras comunitarias. Objetivos Garantizar una atención sanitaria holística a toda la población infanto-juvenil Funciones Control y seguimiento evolutivo de la salud física, psíquica y del neurodesarrollo Educación y prevención sanitaria Detección precoz de cualquier problema de salud Seguimiento y/o tratamiento mientras no sea necesaria una intervención especializada Interconsulta Derivación al servicio correspondiente cuando sea necesario Equipo profesional Pediatras y enfermeras pediátricas. Acceso Directo, a partir del alta del hospital después de nacer.

Centro de salud mental infantil y juvenil (CSMIJ) 25B

Descripción Centro ambulatorio de implantación comunitaria en el que se atienden niños y adolescentes con problemas de salud mental. Es la estructura básica de la atención en salud mental infantil y juvenil, que se completa con las unidades de referencia de psiquiatría infantil (URPI hospitalarias), las unidades de crisis de adolescentes (UCA), los hospitales de día (HD) y los

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centros de día especializados en autismo y psicosis infantil. Destinatarios Personas de 0 a 18 años con problemas de salud mental. Objetivos Mejorar la salud mental en el territorio correspondiente, estableciendo una cooperación con el resto de estructuras y servicios que tratan con la población infantil y juvenil. Funciones      

    

Tareas de promoción de la salud. Tareas de detección precoz. Actividad clínica con el uso de guías. Diagnóstico, con determinación de pruebas biológicas o psicológicas. Elaboración del PTI. Tratamiento: o Farmacológico. o Psicoterapéutico: del niño y de los padres (figura de vinculación), individual (del niño o adolescente), de grupo, del núcleo familiar. Derivación al hospital, si es necesario. Orientación para la rehabilitación, si es necesario. Coordinación con el EAP de la escolarización del alumnado. Derivación al CSMA a los 18 años. Detección de patología psiquiátrica a los padres y derivación al CSMA.

Programas especiales  Atención al TMG.  Soporte a la APS.  Programa salud y escuela, que incluye: o Soporte al personal de enfermería y atención preferente a las derivaciones. o Soporte a los CEE y las USEE y atención preferente a las derivaciones. o Coordinación con el EAP.  Soporte a los centros de la Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia (DGAIA) y atención preferente a las derivaciones.  Coordinación con los delegados de asistencia al menor (DAM) y atención a niños de justicia juvenil.  Unidad funcional para la atención de niños de 0 a 6 años con autismo y otros TEA, psicosis infantil y otras patologías graves y deteriorativas. U

Trabajo en red  Con otros recursos de salud mental.  Con APS.  Con otras especialidades médicas esporádicamente. U

(Neuropediatría

y

unidades

de

genética)

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     

Con trabajadores sociales de primaria social. Con la red de drogodependencias. Con el ámbito educativo. Con el ámbito de justicia juvenil. Con los servicios de protección a la infancia (equipos de atención a la infancia y la adolescencia (EAIA) y DGAIA). Con los EAP y CDIAP.

La red se creó en el año 1990, y el año 2009 había 50, desplegados por toda Cataluña. Equipo profesional     

Psiquiatras. Psicólogos clínicos. Trabajadores sociales. Enfermeros. Administrativos.

Acceso En el momento actual, la mayoría de los niños se derivan desde la APS, las unidades de hospitalización y otros recursos de salud mental, pero también desde la escuela, los EAP, los centros de la DGAIA, la asistencia social de base y los CDIAP.

Servicio de salud mental para personas con discapacidad intelectual (SESM-DI) 26B

Descripción Para atender con mejor calidad la salud mental de las personas con discapacidad intelectual, la red normalizada de salud mental creó estos servicios especializados, con profesionales con formación específica. El área sociodemográfica es suprasectorial, con un mínimo de un SESM-DI por región sanitaria. Actualmente existen 4 servicios. El SESM-DI se configura como el eje vertebrador de todo el seguimiento de la persona con discapacidad intelectual que presenta un trastorno psíquico o de conducta, cosa que permite atender mejor a los usuarios y sus familias. Este servicio también es el referente para la formación de estos temas. Destinatarios Personas de todos los grupos de edad, incluyendo niños, adolescentes y gente mayor, con discapacidad intelectual que tienen problemas de salud mental y sus familias.

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Objetivos Diagnosticar, evaluar y atender desde un punto de vista psicológico y psiquiátrico personas con discapacidad intelectual (de cualquier grado, incluyendo los pacientes límite) que presenten patología psiquiátrica (sean cuales sean las manifestaciones clínicas y de diagnóstico) o trastornos de conducta (conductas desafiantes). Funciones   







Llevar a cabo un análisis funcional del comportamiento tanto psicológico como psiquiátrico del trastorno de conducta. Dar información, orientación, acompañamiento y soporte a las familias. Dar soporte y formación al personal de los recursos comunitarios que dependen del Departamento de Acción Social y Ciudadanía. La formación y el soporte deben constituir una relación de intercambio natural. Esto implica establecer reuniones periódicas de encuentro con profesionales del centro de salud mental especializado. El trabajo continuado en grupo con los profesionales de cada uno de los centros, basado en la reflexión y la elaboración conjunta de todos los aspectos que aparecen día a día, permiten que todos puedan reconocer mejor los signos que avisen del inicio de una crisis, incluso aprender cual es el acercamiento y la atención más adecuados en este momento. A veces, incluso, el control de la situación se puede llegar a convertir en una autentica tarea de prevención sin necesidad de psiquiatrizar el caso. Prestar formación y establecer una coordinación con los equipos de los recursos dependientes del Departamento de Salud, especialmente los de salud mental. Para contribuir al diagnóstico precoz y a la derivación adecuada, tiene una gran importancia el papel de los pediatras, los médicos de familia y los servicios de urgencia de los hospitales generales. El trabajo de coordinación que en este momento se está llevando a cabo entre los centros de asistencia primaria y los CSM debe incluir la atención y el seguimiento de esta población, que por sus características se puede quedar en un segundo lugar. En este caso, la formación y el entrenamiento en el uso de herramientas de cribaje también son fundamentales. Establecer criterios de coordinación de las intervenciones con cualquier otro recurso, sea cual sea el departamento del que dependa (Acción Social, Educación, Trabajo, Justicia, etc.), siempre que tengan algún tipo de relación con la persona en tratamiento. Implicar a todos los recursos en la detección de la enfermedad. Una preocupación prioritaria es detectar, de la forma más precoz posible, la aparición de signos o síntomas que avisen del inicio de un trastorno psiquiátrico en las personas afectadas por retraso mental. Esto requiere informar y adiestrar a todos los profesionales que les acompañen: educadores de las guarderías, maestros y profesores de las escuelas ordinarias y especiales, monitores de los centros ocupacionales y centros especiales de trabajo, personal de soporte de los pisos-residencia y pisos protegidos y personal de las residencias, así como todos los que puedan implicarse ante cualquier demanda: pediatras, médicos de familia, servicios de urgencias de los hospitales generales, trabajadores sociales, equipos de asesoramiento psicopedagógico.

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Esta asistencia, que debe incluir varios enfoques terapéuticos (tratamiento farmacológico, terapia conductista, psicoterapia), debe darse en el propio SEMS-DI, en el domicilio o en los recursos comunitarios residenciales y ocupacionales, centros especiales de trabajo, etc., incluyendo las prisiones, si se trata de una persona con retraso mental que cumple una medida penal. Trabajo en red  Con otros recursos de salud mental.  Con APS.  Con otras especialidades médicas.  Con trabajadores sociales de primaria social.  Con la red de drogodependencias.  Con el ámbito educativo.  Con el ámbito de justicia juvenil.  Con los servicios de protección de la infancia (EAIA y DGAIA). U

En el trabajo en red es sumamente importante no psiquiatrizar todo lo que aparezca como disonante en una persona con discapacidad intelectual. Para actuar correctamente, hay que avanzar en el conocimiento de las conductas alteradas que, como pasa en cualquier persona, pueden expresar muchas cosas (dolor, disgusto, cansancio, frustración) y no precisamente una patología psiquiátrica. Equipo profesional      

Psiquiatras. Psicólogos. Trabajadores sociales. Enfermeros. Educadores o pedagogos especializados o rehabilitadores psicosociales. Personal administrativo.

Acceso Los niños y adultos son derivados desde la red de salud mental, la APS, la escuela, los EAP, los centros de la DGAIA, la asistencia social de base y los CDIAP. Observaciones Participación en los espacios de coordinación territorial. 



Existe una coordinación territorial específica, que es el GED (Grupo de Estudio y Derivación). El grupo estudia y evalúa de manera objetiva las diferentes personas con necesidad de plaza en algún recurso y prioriza las derivaciones, y los representantes de los departamentos de Acción Social y de Salud toman la decisión definitiva y el momento de aplicación en lo que se refiere a los servicios. Un profesional del equipo participa en las reuniones de la CTIC del área

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sociodemográfica correspondiente, tanto para elaborar las respuestas a las necesidades de estas personas como para coordinar las intervenciones y las respuestas a las familias. Dentro del estilo de trabajo de las mesas de coordinación territorial y con la participación de todos los agentes implicados, se lleva a cabo una valoración de las necesidades y un proyecto terapéutico educativo y social, en el que se definen los aspectos en los que debe intervenir cada recurso. La figura de un referente se hace necesaria para velar por la continuidad del proyecto sin que se produzcan vacios ni intervenciones derivadas o descoordinadas.

SERVICIOS DE NEUROPEDIATRIA HOSPITALARIA Descripción Hay Servicios de Neuropediatría en la mayoría de hospitales terciarios y comarcales de Cataluña. En ellos se atienden niños que sufren trastornos neurológicos muy diversos desde el periodo neonatal hasta los 14 o 18 años según el caso. La atención va desde el diagnóstico sindrómico, funcional y etiológico hasta el tratamiento médico de los trastornos de base o sus complicaciones, si estas existen. Una proporción significativa de los niños que se atienden en un servicio de neuropediatría son niños con trastornos del desarrollo, entre ellos TEA. Destinatarios Personas de 0 a 18 años con problemas neurológicos. Objetivos y Funciones Diagnóstico de trastornos neurológicos, entre ellos trastornos del desarrollo Diagnóstico etiológico Consejo genético Tratamiento médico Seguimiento de niños de riesgo neurológico por patología perinatal Orientación hacia los equipos de atención psicoeducativa adecuados a cada caso. Investigación y docencia. Equipo profesional Neuropediatras Neuropsicólogos (no en todos los servicios de neuropediatría de Cataluña) Psicólogos clínicos, logopedas, fisioterapeutas (servicios con los que cuentan los Equipos de Atención Precoz) Personal en formación Acceso Lo más habitual es que las derivaciones las hagan los pediatras de las ABS, por iniciativa propia, indicación de los CDIAP, EAP o CSMIJ y otros servicios hospitalarios.

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Servicios especializados de diagnóstico y asesoramiento en TEA 27B

Descripción Son servicios clínicos especializados, concertados con el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña. Destinatarios Personas que se sospecha que tienen TEA. Objetivos    

Realizar diagnósticos diferenciales. Realizar tratamientos ambulatorios. Favorecer las intervenciones psicológicas y educativas integrales y el trabajo en red. Dar soporte y asesoramiento a las familias.

Funciones         

Llevar a cabo diagnósticos psiquiátricos y psicológicos. Hacer seguimientos psiquiátricos y psicológicos. Realizar tratamientos ambulatorios psiquiátricos y psicológicos. Asesorar centros educativos. Asesorar servicios clínicos. Asesorar profesionales. Colaborar en el diseño de programas educativos individualizados. Elaborar programas educativos para el hogar. Proporcionar soporte psicológico a las familias.

Equipo profesional Está formado por profesionales de los ámbitos de la psiquiatría, la neurología, la psicología y la pedagogía. Acceso El acceso al servicio está abierto para las familias, los profesionales, los servicios clínicos, los centros de salud mental, los centros educativos y las administraciones públicas. Son centros que derivan: todos los CSM, los servicios de psiquiatría de los diferentes hospitales de Cataluña, los departamentos de Salud, Educación, y Bienestar y Familia de la Generalitat de Cataluña, y otras entidades implicadas.

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Centro de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP) 28B

Descripción El CDIAP es el centro donde se lleva a cabo la atención precoz, es decir, el conjunto de actuaciones de carácter preventivo, de detección, de diagnóstico y de intervención terapéutica, de carácter interdisciplinario, que se extiende, en un sentido amplio, desde el momento de la concepción hasta que el niño cumple 6 años, y abarca, pues, la etapa prenatal, la perinatal, la postnatal y la pequeña infancia. Con estas intervenciones se quiere dar respuesta, lo antes posible, a las necesidades que presentan los niños con trastornos en el desarrollo o con riesgo de sufrirlos. Se pretende aprovechar la plasticidad del niño, tanto en los aspectos biológicos como psicológicos o sociales, para que recupere el curso normal de la evolución o, si no es posible, ayudarlo para que tenga el mejor desarrollo posible. Destinatarios Niños con trastornos en el desarrollo o riesgo de sufrirlos, desde el momento de la concepción y hasta que cumplan los 6 años, y sus familias. La duración de los servicios depende de cada niño, y se extiende hasta que las necesidades de atención puedan ser cubiertas por los servicios de carácter general, ya sean educativos, sanitarios o sociales, o, en todo caso, cuando cumpla los 6 años. Sin desatender los dos puntos anteriores, se priorizan las actuaciones para niños de 0 años hasta los escolarizados en P-4, los trastornos graves y la no duplicidad asistencial. Objetivos     

Atender a la población infantil desde la concepción hasta que llega a los 6 años por lo que se refiere a la prevención, la detección, el diagnóstico y el tratamiento. Participar en la coordinación de las actuaciones que se llevan a cabo en esta franja de edad. Participar en los proyectos de coordinación interdepartamental. Asegurar equipos expertos en desarrollo infantil. Garantizar la continuidad asistencial.

Funciones   

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Hacer un diagnóstico interdisciplinario, funcional, sindrómico y etiológico del desarrollo de los niños que lo requieran. Elaborar informes funcionales y descriptivos de la realidad del niño. Establecer, después del proceso diagnóstico, el programa terapéutico individualizado, que se lleva a cabo mediante reuniones interdisciplinarias de todo el equipo, en coordinación con los recursos de la zona y con una supervisión técnica si es necesario. Establecer la atención integral, con una intervención terapéutica interdisciplinaria al niño

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y en su entorno inmediato de forma ambulatoria y periódica. En general, esta atención se hace en la sede de los servicios sociales de atención precoz o en el entorno natural del niño. Establecer la coordinación adecuada con los profesionales de los diferentes dispositivos para orientar a las familias en los contenidos que les sean propios. Establecer la coordinación adecuada con los servicios educativos para orientar a los profesionales de educación infantil (etapas de 0 a 3 años y de 3 a 6 años) en los contenidos que les sean propios. Dar soporte a los procesos de socialización e integración del niño. Colaborar con los profesionales de los ámbitos educativos, sanitarios y sociales. Desarrollar, en colaboración con los servicios educativos, sanitarios y sociales, las tareas de prevención y detección precoz de los trastornos de desarrollo y las situaciones de riesgo en la población infantil hasta los 6 años. Promover y desarrollar la investigación, la docencia y la formación a partir del propio trabajo, tanto individual como del equipo. Establecer una formación continuada de los profesionales del servicio que implique, por un lado, el conocimiento de diferentes técnicas y experiencias, y, de otro, el análisis y la discusión de la propia metodología de trabajo. Hacer una valoración y un seguimiento del diagnóstico y la intervención terapéutica. Aplicar la clasificación diagnóstica internacional de 0-3 años y la CIM-9 o la CIM-10.

La naturaleza y la periodicidad de las necesidades asistenciales de los niños están determinadas por 6 variables: 1. La afectación del niño, que determina la frecuencia de las sesiones de trabajo y la indicación de uno o más profesionales. 2. El momento evolutivo en el que se encuentra el proceso y la posibilidad de cambio de la situación por una intervención determinada. 3. La situación familiar y la necesidad de soporte. 4. La asistencia a la escuela y las necesidades de soporte. 5. Los antecedentes de riesgo biológico, psicológico y social. 6. La posibilidad de intervención de otro tipo de servicio de carácter general (educativo, sanitario o social). A partir del análisis de las variables que presente el niño se determinan 3 posibles niveles asistenciales: 1. Atención intensiva: se incluyen los niños que necesiten una alta dedicación, con frecuencia con la participación y coordinación de varios profesionales del CDIAP y, incluso, de profesionales de fuera del servicio. La dedicación semanal es de dos sesiones terapéuticas o más. 2. Atención regular: se incluyen a los niños que necesitan una dedicación periódica de una hora semanal, porque no es necesario demasiado trabajo de coordinación, porque es la fase inicial de la atención o porque se trata de niños muy pequeños. 3. Atención de seguimiento: se incluyen los niños y las familias que, en función de las variables observadas, necesitan una dedicación periódica inferior a la semanal, es decir, quincenal, mensual o trimestral.

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Los CDIAP forman parte de la Red de Servicios Sociales de Atención Pública, integrados en el sistema público de servicios sociales, y actualmente existen 86 en toda Cataluña. La sectorización y la planificación territorial de los CDIAP conlleva que los usuarios puedan acceder fácilmente a ellos, y favorece la coordinación con los profesionales y las instituciones que tienen cuidado de los niños de estas edades. En el año 2008 se atendieron 24.883 niños y sus familias. Para atender estos usuarios fue necesario, durante el año 2008, un volumen asistencial de 1.039.921 horas. Equipo profesional     

Neuropediatras. Psicólogos clínicos. Fisioterapeutas. Logopedas. Trabajadores sociales.

Acceso El acceso a los servicios de atención precoz es directo. La familia puede acceder a ellos de forma directa, por iniciativa propia, o por haber sido derivados por los profesionales pertinentes, siempre que el centro le corresponda por zona y que la edad del niño esté dentro de la franja de atención precoz (preferentemente niños desde 0 años hasta P-4).

Centros de terapia ocupacional especializados en TEA 29B

Descripción Son servicios terapéuticos especializados, subvencionados o concertados con el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña. Destinatarios Jóvenes y adultos afectados de TEA de bajo funcionamiento. Objetivos  

Formar las personas con TEA para que tengan la posibilidad de integrarse, dentro de sus posibilidades, en el mundo laboral. Llevar a cabo una formación continuada de los profesionales del servicio.

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Funciones      

Elaborar y aplicar, dentro de un marco integral de intervención, programas individualizados de inserción sociolaboral. Aplicar métodos de trabajo con soporte. Desarrollar talleres de actividades laborales adaptadas a las características y capacidades de los usuarios. Favorecer la coordinación entre profesionales y entre servicios. Elaborar criterios comunes con el CSM de referencia para desarrollar de forma conjunta el plan de acciones terapéuticas. Elaborar, de forma conjunta con el CSM, protocolos y estrategias comunes en la atención integral de los usuarios.

Equipo profesional Está formado por profesionales de los ámbitos de la psiquiatría, la neurología, la psicología, la pedagogía, la terapia ocupacional y el trabajo social. Acceso Los usuarios vienen derivados por el Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS).

Residencias terapéuticas especializadas en TEA Descripción Son servicios asistenciales y terapéuticos especializados, subvencionados o concertados por el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña. Destinatarios Adultos afectados de TEA de bajo funcionamiento. Objetivos Ofrecer tratamientos específicos de larga duración, en régimen residencial, tanto permanente como temporal, de acuerdo con las necesidades de las personas atendidas y sus familias. Funciones    

Elaborar y aplicar programas asistenciales individualizados e integrales a los usuarios. Elaborar y aplicar programas terapéuticos individualizados e integrales a los usuarios en los que se prioricen las áreas más afectadas. Favorecer la coordinación entre profesionales y entre servicios. Elaborar criterios comunes con el CSM de referencia para desarrollar conjuntamente el plan de acciones terapéuticas.

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Elaborar, conjuntamente con el CSM, protocolos y estrategias comunes en la atención integral de los usuarios.

Equipo profesional Está formado por profesionales de los ámbitos de la psiquiatría, la neurología, la psicología, la pedagogía, la terapia ocupacional y el trabajo social. Acceso Los usuarios son derivados por el ICASS.

Servicios de respiro especializados en TEA Descripción Son servicios asistenciales y terapéuticos especializados, subvencionados o concertados por el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña. Destinatarios Personas afectadas de TEA de bajo funcionamiento. Objetivos Ofrecer a las familias un servicio que les permita conciliar con toda normalidad su vida social y laboral con las necesidades de la persona con TEA. Funciones   

Ofrecer programas de respiro individualizados a los usuarios. Desarrollar, dentro de un marco integral, actividades de ocio, autonomía personal e integración comunitaria. Favorecer la coordinación entre profesionales y entre servicios.

Equipo profesional Está formado por profesionales de los ámbitos de la psiquiatría, la neurología, la psicología, la pedagogía, la terapia ocupacional y el trabajo social. Acceso Los usuarios son derivados por el ICASS.

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Equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP) Descripción Los EAP dan soporte al profesorado, a los centros educativos y a las familias en la atención a los alumnos más vulnerables que presentan en general dificultades en su aprendizaje o en su adaptación escolar, vinculadas a necesidades educativas especiales, trastornos del aprendizaje y otras capacidades y a las familias y la Administración educativa en los procesos de matriculación y de cambios de centro. Destinatarios Centros educativos, alumnos, equipos directivos, docentes, profesionales que intervienen en los centros educativos y familias. Objetivos 

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Ayudar a los centros en la detección del alumnado con dificultades o altas capacidades, poniendo a su disposición protocolos de detección y ayudándoles en su interpretación y las medidas que se deriven. Informar y asesorar a las familias de los alumnos con necesidades especiales y dar soporte técnico a la administración educativa durante los procesos de matriculación y en los cambios de centro. Orientar y participar en la elaboración de los planes individualizados en colaboración con los servicios específico del departamento de educación y otros que intervengan en el plan de atención integral del alumno. Facilitar a los equipos docente, al alumnado y a las familias orientación personal, educativa y profesional, especialmente en los momentos de transición, entre las etapas educativas y al final de la escolaridad. Dar soporte a los centros educativos para mejorar la atención a la diversidad del alumnado y su inclusión. Colaborar con el servicio educativo de zona y los servicios específicos para promover actividades de intercambio y de formación del profesorado. Colaborar con los servicios sociales y sanitarios del ámbito territorial de actuación, para ofrecer una atención coordinada a los alumnos y las familias que lo necesiten.

Funciones Atención al alumnado y a sus familias    

Evaluación psicopedagógica y/o social de las necesidades educativas del alumnado en colaboración con los servicios específicos, cuando sea necesario. Elaboración de dictámenes e informes varios para orientar la escolarización. Asesoramiento al profesorado en la elaboración de los planes individualizados para planificar la respuesta educativa y la adaptación del aula y de los materiales. Asesoramiento al alumnado, les familias y los equipos docentes sobre aspectos de orientación personal, educativa, profesional y social.

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Seguimiento del alumnado con necesidades educativas especiales a lo largo de la escolaridad y, de manera especial, en los momentos de transición entre etapas educativas. Detección, valoración y derivación, si es necesario, del alumnado a los servicios educativos específicos propios o a los servicios sociales, de salud o de justicia. Coordinación con otros profesionales, servicios o instituciones de la zona para dar una respuesta ajustada y posible de realizar según las necesidades de los alumnos y sus familias.

Atención a los centros educativos 

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Asesoramiento a los centros y al profesorado para ayudar a detectar las necesidades educativas del alumnado más vulnerable y colaboración en la planificación de las acciones educativas en el entorno escolar, familiar y social. Coordinación con el equipo directivo y con el profesorado del centro (maestros de educación especial, psicopedagogos, maestros de pedagogía terapéutica, educadores especializados) que dan soporte a la diversidad de alumnos. Participación, siempre que sea necesario, en las comisiones de atención a la diversidad del centro y en las comisiones sociales. Colaboración en la prevención y la resolución de conflictos y en la detección y prevención de conductas de riesgo. Asesoramiento en procesos de tutoría y orientación del alumnado. Asesoramiento para el acuerdo, la colaboración y la confianza mutua entre las familias de los alumnos y los centros educativos, especialmente los que tienen alumnos más vulnerables o con riesgo de exclusión.

Atención e intervención en la zona     

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Participación en los procesos de escolarización y transición entre etapas educativas. Trabajo en red con las instituciones y los servicios de la zona para detectar necesidades, establecer criterios comunes de actuación, ampliar conocimientos y difundir recursos. Trabajo en red con los diferentes servicios y programas educativos y con equipos o servicios de otros departamentos (Salut, Bienestar Social y Justicia) de la zona. Colaboración con las administraciones en la planificación y optimización de los recursos educativos del sector y en temas relacionados con la escolarización de los alumnos. Participación en los planes educativos del entorno y en otros planes o programas que favorecen la integración escolar y social de los alumnos (absentismo, riesgo de exclusión social, salud). Coordinación y dinamización de actividades de formación e intercambio de los docentes, en colaboración con los centros de recursos pedagógicos (CRP).

Equipo profesional   

Docentes de educación secundaria con la especialidad de psicología y pedagogía. Trabajadores sociales. Otros profesionales que estén adscritos.

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Acceso A petición de los equipos directivos de los centros educativos y a petición de las familias. Red Los EAP actúan territorialmente y sectorialmente atendiendo todos los centros educativos de un ámbito territorial, generalmente comarcal o municipal, o bien un distrito, en el caso de Barcelona. Están integrados en el sistema educativo público y dependen de los servicios territoriales correspondientes. Cada psicopedagogo o psicopedagoga atiende varios centros educativos de la zona. En estos momentos, hay 79 EAP, que cubren la atención en todo el territorio de Cataluña. En cada EAP hay trabajadores sociales que atienden todos los centros educativos de la zona, y en total hay 111 profesionales.

Centros de educación especial (CEE) Descripción Los CEE son centros educativos con recursos intensivos, que forman parte de la red de centros educativos del Departamento de Educación, donde los alumnos pueden cursar la educación infantil, la escolaridad básica obligatoria y en muchos de ellos programas de transición a la vida adulta y programas de calificación profesional adaptados (PQPI). La escolarización en un CEE puede tener carácter temporal, retornando después el alumno a un centro ordinario, y también puede ser compartida CEE y centro ordinario, esta flexibilidad permite adecuar la modalidad de escolarización de forma personalizada a las necesidades de cada alumno. Destinatarios Alumnos con necesidades educativas especiales vinculadas a discapacidad intelectual y del desarrollo, TEA y problemas de salud mental, cuando la intensidad de soportes especializados que requiere su escolarización, lo hace aconsejable. Objetivos La mejora de las habilidades adaptativas definidas en el concepto de discapacidad intelectual y del desarrollo: Comunicación Cuidado personal

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Hábitos de higiene Habilidades académicas Vivir en comunidad Salud y seguridad Ocio Trabajo La mayor o menor incidencia en cada una de estas habilidades estará en función de la edad y habilidades de cada alumno. Por lo que se refiere a las habilidades académicas, de manera general hay que adaptar la organización, los contenidos de las áreas y materias establecidas a los decretos 142/2007 (educación primaria) y 143/2007 (educación secundaria obligatoria) y la metodología, específica y personalizada, a las necesidades educativas de los alumnos. La organización de los contenidos académicos puede ser diferente de la de los centros educativos ordinarios y adoptar, si es necesario, la estructura de ámbitos. En la etapa de educación secundaria obligatoria el centro puede elaborar las programaciones correspondientes al tercer y cuarto curso con la estructura de programas de diversificación curricular, de acuerdo con lo que determina el artículo 14 del Decreto 143/2007, que se establece la ordenación de la enseñanza de la educación secundaria obligatoria. Plan individualizado: Cada alumno de un centro de educación especial debe tener un plan individualizado (PI), donde consten los objetivos que se pretende conseguir, las actuaciones y los soportes previstos. http://www.xtec.cat Funciones Impartir las enseñanzas correspondientes a la educación infantil y la educación básica obligatoria, programas de transición a la vida adulta y programas de calificación profesional adaptados (PQPI). Al finalizar la escolarización, orientar a sus alumnos y a sus familias para la transición a la vida adulta. Equipo profesional Varía en función de las enseñanzas que se imparten y del tipo de alumnos que escolariza, en general todos tienen:  Maestros especializados en pedagogía terapéutica.  Maestros especializados en audición y lenguaje.  Maestros de otras especialidades, como educación física, música.  Educadores.  Fisioterapeutas.

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Otros profesionales que pueden tener : Trabajadores sociales Talleristas Psicólogos Acceso Dictamen de escolarización de carácter personal emitido por el EAP de la zona previo a la matriculación y resolución del director de los Servicios Territoriales de Educación.

CEE especializados en TEA 30B

Descripción Son centros especializados en niños con TEA. Pertenecen al Departamento de Educación, pero para hacer un abordaje educativo y terapéutico interdisciplinario tienen el soporte de un equipo de salud mental proporcionado por el Departamento de Salud. Destinatarios Alumnos con TEA y problemas de salud mental. Objetivos Los mismos que los otros CEE descritos en el apartado anterior, pero con una especialización con alumnado con TEA que facilita:  Mejorar la calidad de vida de los usuarios y sus familias.  Potenciar la coordinación entre los diferentes centros de la red de salud mental.  Establecer la coordinación con otros recursos intersectoriales y comunitarios.  Llevar a cabo una formación continuada y especializada de los profesionales del servicio. Funciones    

Elaborar y aplicar programas integrales e individualizados de rehabilitación psicosocial y reinserción comunitaria. Proporcionar soporte y asesoramiento familiar. Elaborar criterios comunes con el CSMIJ de referencia para desarrollar conjuntamente el plan de acciones terapéuticas. Elaborar, junto al CSMIJ, protocolos y estrategias comunes en la atención integral de los alumnos con TEA.

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Equipo profesional Está formado por personal docente, educadores, un psiquiatra, psicólogos y un trabajador social. Acceso Dictamen de escolarización de carácter personal emitido por el EAP de la zona previo a la matriculación y resolución del director de los Servicios Territoriales de Educación.

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31BBibliografia Abad Sanz C, Artigás Pallares J, Bohórquez Ballesteros DM, Canal Bedia R, Díez Cuervo A, Dorado Siles MI, et al. Guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del espectro autista en atención primaria. Madrid: Ministerio de Ciencia e Innovación; 2009. Acquarone S. Signs of autism in infants: Recognition and Early Intervention. Londres: Karnac; 2007. Allison C, Williams J, Scott F, Scott C, Bolton P, Baron-Cohen S, et al. The childhood asperger syndrome test (CAST): test-retest reliability in a high scoring sample. Autism. 2007;11(2):177-89. Ansermet F, Magistretti P. A cada cual su cerebro: plasticidad neuronal e inconsciente. Buenos Aires: Katz Editores; 2006. Artigas-Pallarés J. Autismo y vacunas: ¿punto final? Rev Neurol. 2010;50 Supl 3:S91-9. Artigas-Pallarés J, Narbona J. Trastornos del neurodesarrollo. Barcelona: Viguera; 2011. Autism Europe. Position paper on care for persons with autism spectrum disorders: a rights-based, evidence approach [Internet]. Oslo: Autism Europe; 2007 [consultado 16 febrero 2011]. Disponible en: http://www.autismeurope.org/files/files/docpos08-uk.pdf U

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Abreviaciones ADI-R ADOS AEPIJ AIAQS APS ASC ASSQ CAD CARS CAST CD CDIAP CEE CIM CRAE CREC CREDA CREDV CRP CSMA CSMIJ CTIC DAM DGAIA DSM EAIA EAP 4 eCAP EMSE 4F4F

FES GA GPC ICASS K-ABC M-CHAT PAI PEAT

entrevista para el diagnóstico del autismo revisada escala de observación para el diagnóstico de autismo Asociación Española de Psiquiatría Infantil y Juvenil Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud atención primaria de salud Departamento de Acción Social y Ciudadanía cuestionario de cribraje para el espectro autista centro de diagnóstico del grado de discapacidad escala observacional para niños y adultos autistas test de los trastornos del espectro autista y del trastorno de Asperger infantil centro de día (otra denominación del CEE especializado en autismo) centro de desarrollo infantil y atención precoz centro de educación especial Clasificación internacional de enfermedades (sistema europeo) centro residencial de acción educativa centro de recursos y educación continua centro de recursos educativos para deficientes auditivos centro de recursos educativos para deficientes visuales centro de recursos pedagógicos centro de salud mental de adultos centro de salud mental infantil y juvenil Comisión Técnica Interdepartamental de Coordinación delegado de asistencia al menor Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (diagnostic and statistical manual of mental disorders) de la American Psychiatric Association) equipo de atención a la infancia y la adolescencia equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica historia informatizada de atención primaria de salud equipo multidisciplinario de soporte especializado (unidad móvil de atención a las urgencias psiquiátricas y visitas domiciliarias) escala de ambiente familiar Grup asesor del TEA, autor de este Plan guía de práctica clínica Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales batería diagnóstica de la inteligencia para niños de Kaufman (Kaufman Assessment Battery for Children (cognitive ability test) lista modificada para la detección del autismo en niños pequeños (modified checklist for autism in toddlers) plan de atención integral potenciales evocados auditivos troncoencefálicos

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Aquesta abreviació és utilitzada en aquest document per al centre que pertany al Departament d’Ensenyament. En l’àmbit sanitari s’utilitza per als centres d’atenció primària que en aquest document apareixen sota la abreviació APS.

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PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

PSI PSP PTI PTSD SA SCQ SEEM SEPYPNA SESM-DI SEZ TA TDAH TEA TGD TGD-NOS TMG TMSD UEC USEE WAIS WISC WPPSI

índice de estrés parental (parental stress index) programa de soporte a la atención primaria de salud proyecto terapéutico individualizado personal terapéutico de soporte domiciliario síndrome de Asperger cuestionario de comunicación social (Social Communication Questionnaire) servicio educativo especializado en motrices Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y del Adolescente servicio especializado en salud mental para personas con discapacidad intelectual servicio educativo de zona trastorno autista trastorno por déficit de atención con hiperactividad trastorno del espectro autista trastorno generalizado del desarrollo trastorno generalizado del desarrollo no especificado trastorno mental grave trastorno multisistémico del desarrollo unidad de escolarización compartida unidad de soporte a la educación especial escala de inteligencia Wechsler para adultos (Wechsler Adult Intelligence Scale) escala de inteligencia Wechsler para niños (Weschler Intelligence Scale for Children) escala de inteligencia Wechsler para preescolar y primaria (Wechsler Preschool & Primary Scale of Intelligence)

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