PENGENALAN KAJIAN (4)

BAB 1 PENGENALAN 1.1 LATAR BELAKANG KAJIAN

Penyakit thalassemia ialah penyakit darah keturunan yang paling utama di Malaysia. Sehingga awal 2012, sebanyak 4,715 pesakit thalassemia di Malaysia dan majoriti daripada mereka berumur dalam lingkungan 10 hingga 15 tahun (Hishamshah 2012). Selain itu, sejak tahun 2006 hingga tahun 2009, seramai 124 pesakit thalassemia telah meninggal dunia disebabkan oleh pelbagai komplikasi (Hishamshah 2012). Di seluruh dunia, sebanyak 240 juta individu dikenalpasti sebagai pembawa gene beta thalassemia dan kira-kira 200,000 pesakit thalassemia major telah dilahirkan setiap tahun (Cao 2010). Situasi ini memberikan petanda  bahawa kes thalassemia adalah semakin tinggi bukan sahaja di seluruh dunia malahan juga di Malaysia dan patut dikawal dengan segera.

Sejak baru-baru ini, penyakit thalassemia telah menjadi isu dalam kesihatan awam terutama di kawasan Mediterranean, kawasan Timur Tengah, Afrika sehingga ke kawasan Asia Tenggara seperti di India, Thailand, Indonesia dan Malaysia (Cao 2010). Di Cyprus, kes thalassemia adalah sebanyak 14%, Sardinia 12% dan juga tinggi di Asia Tenggara (Weatherall 2001). Di Thailand, sebanyak 30 - 40% penduduk merupakan pembawa sama ada alpha dan beta thalassemia dan sebanyak 1% daripada penduduk Thailand menghidapi thalassemia (Torcharus & Pankaew, 2011).

Di Malaysia, thalassemia adalah lebih dominan di kalangan kaum melayu dan cina  berbanding kaum yang lain (Hishamshah Ibrahim 2012). Pada tahun 2010, terdapat 600,000

hingga 700,000 pembawa thalassemia telah dikenalpasti bersamaan dengan 5.4% penduduk adalah pembawa thalassemia (Hishamshah 2012). Setiap tahun, dianggarkan seramai 120 - 350  bayi dilahirkan sebagai thalassemia major dan perlu bergantung kepada rawatan pemindahan darah (Ismail, Campbell, Ibrahim & Jones 2006).

Thalassemia didefinisikan sebagai penyakit kecacatan darah disebabkan oleh kurangnya  penghasilan protein di dalam darah (Cao 2010). Secara umumnya, thalassemia berpunca daripada pengurangan atau tiada sintesis rantaian protin alpha dan beta yang membentuk haemoglobin di dalam sel darah merah (Weatherall, 1999). Bagi penyakit thalassemia minor,  pesakit tidak mempunyai symptom yang jelas dan selalunya hanya mengalami anemia yang lemah. Individu yang tidak mempunyai thalassemia dan tidak menunjukkan sebarang symptom ini di kategorikan sebagai pembawa thalassemia atau mempunyai sifat thalassemia beta (Takeshita 2011). Manakala bagi pesakit thalassemia major, mereka tidak berupaya untuk menghasilkan sebarang hemoglobin ataupun hanya sedikit hemoglobin dan bersifat homozygote (Takeshita 2011). Simptom bagi penyakit ini ialah kematian bayi yang mempunyai thalassemia major semasa dalam kandungan, anemia yang teruk, pertumbuhan terbantut, kecacatan tulang, lemah, hati dan limpa yang membengkak dan membawa maut pada usia yang muda (Weatherall 2001). Rawatan yang paling utama bagi pesakit thalassemia adalah rawatan pemindahan darah secara berkala setiap minggu beserta pengambilan suntikan (iron chelation) adalah berkesan dalam memanjangkan lagi riwayat penghidap thalassemia (Cao, 2010). Komplikasi yang kronik bagi  pesakit thalassemia adalah masalah jantung, endokrin (kencing manis) dan jangkitan kuman yang  boleh membawa maut (Hishamshah 2012).

Beban kewangan untuk rawatan yang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah amat tinggi. Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup mereka dianggarkan sebanyak £803,002 bersamaan dengan RM4.8 juta wang Malaysia (Kok Hoi 2009). Kos rawatan yang tinggi ini menjadi beban bukan sahaja kepada kerajaan malahan juga kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka. Bagi golongan yang bekeluarga banyak wang akan dihabiskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit sebanyak akan terjejas. Oleh yang demikian, strategi yang paling effektif untuk mengurangkan jumlah pesakit thalassemia major serta mengenalpasti pembawa thalassemia dengan adalah dengan menjalani ujian saringan thalassemia bagi golongan yang berisiko tinggi seperti pasangan yang hendak  berkahwin serta pasangan suami isteri yang sudah mempunyai anak penghidap thalassemia major (Kok Hoi 2009). Cao (2010) juga telah mengenalpasti bahawa ujian saringan thalassemia untuk mengenalpasti pembawa thalassemia kepada pasangan yang belum berkahwin adalah langkah yang berkesan untuk mengurangkan kes thalassemia pada bayi yang baru lahir.

Justeru, disebabkan jumlah statisitik yang membimbangkan ini telah menyebabkan kerajaan Malaysia untuk mewujudkan program pencegahan dan kawalan thalassemia pada tahun 2004 dimana program ini telah dikaji semula pada tahun 2009 disebabkan oleh peningkatan jumlah  pesakit thalassemia yang berdaftar serta kurangnya masyarakat yang menjalani ujian saringan thalassemia (Cilinical Practice Guideline 2009).

Faktor sebenar masyarakat Malaysia kurang menjalani ujian saringan thalassemia disebabkan oleh kurang kesedaran mengenai thalassemia. Namun hingga kini, kajian mengenai tahap kesedaran masyarakat terutama golongan muda yang belum berkahwin terhadap ujian saringan thalassemia masih terhad dilakukan. Oleh yang demikian, kajian ini menyumbang kepada data

 penting kepada penggubal polisi serta anggota kesihtaan untuk mengetahui status kesedaran masyarakat Malaysia. Oleh itu, kajian ini memfokuskan tentang kesedaran mengenai ujian saringan thalassemia dalam kalangan penduduk dewasa yang belum berkahwin di Hospital Ampang.

1.2 PENYATAAN MASALAH

Penyakit thalassemia adalah penyakit darah keturunan yang serious. Bayi yang lahir dengan  penyakit thalassemia adalah berpunca daripada ibu dan bapa b apa yang mempunyai gene thalassemia sama ada secara homozygotes atau heterozygotes. Menurut kajian, sebanyak 25% kemungkinan  bayi akan dilahirkan sebagai pesakit thalassemia major dan 50% akan menjadi pembawa jika kedua ibu bapa adalah pembawa thalassemia. Manakala, jika salah seorang daripada ibu dan  bapa adalah pembawa thalassemia maka 50% daripada anak akan menjadi pembawa thalassemia (Cao 2010). Hal ini menunjukan bahawa penyakit thalassemia adalah penyakit keturunan yang mudah sekali diturunkan dan memerlukan pencegahan yang segera. Selain itu, jumlah pembawa thalassemia juga semakin meningkat di Malaysia. Dianggarkan, seorang daripada 20 penduduk Malaysia, adalah pembawa thalassemia (Malaysian Thalassemia Registry 2010). Oleh itu, data ini menunjukan bahawa jumlah pembawa thalassemia yang semakin meningkat adalah amat membimbangkan dan menjadi punca utama kes thalassemia semakin tinggi di Malaysia. Oleh yang demikian, ujian saringan thalassemia adalah sangat perlu dijalani oleh setiap individu terutama individu yang berhasrat untuk berkahwin untuk mengenalpasti bahawa mereka adalah pembawa thalassemia atau tidak. Kesan keterukkan pesakit thalassemia major adalah seperti anemia, pertumbuhan terbantut, kecacatan tulang, lemah dan membawa maut pada usia yang muda (Weatherall 2001). Untuk

mencegah kematian pesakit thalassemia terutamanya kanak- kanak daripada meninggal dunia  pada usia yang muda adalah dengan melaksanakan ujian saringan thalassemia untuk mengenalpasti bahawa individu tersebut adalah pembawa thalassemia atau tidak befokus kepada  pasangan yang belum berkahwin. Sejak tahun2006 hingga 2009, seramai 124 pesakit thalassemia telah meninggal dunia di Malaysia. Punca kematian yang utama bagi penghidap thalassemia adalah kerana berlakunya keracunan zat besi di dalam darah dan seterusnya merosakkan organ dalaman mereka. Penyakit  jantung adalah sebab utama kematian pesakit thalassemia (38%), seterusnya adalah disebabkan oleh jangkitan kuman (14%) diikuti oleh masalah endokrin sebanyak 12% serta 24% adalah disebakan oleh faktor yang tidak dikenal pasti (Hishamshah Ibrahim 2012). Data tersebut menunjukan tahap urgency  urgency  dimana ianya perlu ditangani dengan serta merta bagi dan menunjukkan tahap keseriousan pen yakit thalassemia di Malaysia. Beban kewangan untuk rawatan yang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah sangat tinggi. Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup mereka dianggarkan sebanyak £803,002 bersamaan dengan RM4.8 juta wang Malaysia (Kok Hoi 2009). Kos rawatan yang tinggi ini menjadi beban bukan sahaja kepada kerajaan malahan juga kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka. Bagi golongan yang bekeluarga banyak wang akan dihabiskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit sebanyak akan terjejas. Setiap pesakit thalassemia yang bergantung kepada rawatan ubatan seperti chelating agent  akan   akan memerlukan perbelanjaan sebanyak RM 1000 setiap bulan tidak termasuk bayaran untuk  pemindahan darah serta rawatan untuk merawat komplikasi (Kok Hoi 2009).

Oleh yang demikian, strategi utama untuk mengurangkan kes penyakit thalassemia adalah dengan meningkatkan kesedaran dan pengetahuan setiap individu mengenai kepentingan untuk menjalani ujian saringan thalassemia sebelum merancang untuk berkahwin. Kajian yang dilakukan oleh Wong, George dan Tan (2011) mengenai perbezaan kesedaran, persepsi dan sikap terhadap penyakit thalassemia dalam kalangan pelbagai etnik di Malaysia memberikan hasil kajian yang penting. Menurut kajian peringkat negara yang pertama mengenai penyakit thalassemia ini, tahap pengetahuan masyarakat Malaysia mengenai penyakit ini adalah agak tinggi. Majoriti daripada mereka pernah mendengar mengenai ujian saringan thalassemia dan tahu bahawa ianya adalah penyakit keturunan. Selain itu, mereka juga mempunyai sikap yang  positif (90.6) terhadap kepentingan ujian saringan thalassemia dan 86.9% golongan yang belum  berkahwin bersedia untuk menjalani ujian saringan thalassemia Hospital Ampang dikenali sebagai Pusat Rujukan Negara bagi kes kanser darah. Pesakit yang diterima di hospital ini di bawah Jabatan Hematologi adalah untuk rawatan pesakit Thalassemia dan Haemophillia, pesakit yang menjalani rawatan pemindahan sum sum tulang dan rawatan kemotherapi. Ini bermakna hospital ini menjadi pusat rujukan thalassemia dan pesakit thalassemia serata Malaysia dirujuk ke hospital ini. Seramai 2155 pesakit thalassemia telah didaftarkan di klinik thalassemia dan 1941 pesakit yang dimasukkan ke wad (Laporan Tahunan Hospital Ampang 2009). Oleh yang demikian amat penting untuk mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan orang awam yang mengunjungi hospital ini untuk dijadikan sebagai data penting sebelum membuat program pendidikan kesihatan mengenai penyakit thalassemia di hospital ini. Dengan adanya data berkenaan status sebenar tahap pengetahuan, sikap serta amalan tentang ujian saringan thalassemia maka ia berupaya meningkatkan lagi penerimaan orang awam tentang

 betapa pentingnya untuk kedua-dua pasangan pergi menjalani ujian saringan thalassemia demi masa depan anak mereka. Strategi ini diharap dapat mengurangkan jumlah pesakit thalassemia yang baru terutama di kalangan kanak-kanak yang akan bergantung dengan rawatan pemindahan darah.

1.3 PERSOALAN KAJIAN

Apakah tahap pengetahuan, sikap dan amalan orang dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang?

1.4 OBJEKTIF KAJIAN 1.4.1 Objektif umum

Kajian ini dilakukan bertujuan untuk mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan orang dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang. 1.4.2 Objektif spesifik

1. Untuk mengenalpasti hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan mengenai  penyakit thalassemia. 2. Untuk mengenalpasti hubungan antara jantina dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia. 3. Untuk mengenalpasti hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia.

1.5 SOALAN KAJIAN

1. Apakah hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan mengenai ujian saringan thalassemia? 2. Apakah hubungan antara jantina dengan sikap mengenai ujian saringan thalassemia? 3. Apakah hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia?

1.5 HIPOTHESIS

Hipothesis 1 H0: Tiada hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan orang dewasa yang belum  berkahwin mengenai thalassemia di Hospital Ampang. HA: Terdapat hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan orang dewasa yang belum  berkahwin mengenai thalassemia di Hospital Ampang. Hipothesis 2 H0: Tiada hubungan antara jantina dengan sikap dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang. HA: Terdapat hubungan antara jantina dengan sikap dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang. Hipothesis 3

H0: Tiada hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia di kalangan dewasa yang belum berkahwin di, Hospital Ampang. HA: Terdapat hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia di kalangan dewasa yang belum berkahwin di Hospital Ampang.

1.6 DEFINISI KONSEP 1.6.1

Kesedaran

Kesedaran ditakrifkan sebagai sebarang tindak tanduk, pengalaman dan perubahan yang diterima oleh seseorang individu melalui anggota luar dan akan dinilai semula oleh pemikiran mereka (Azemi 1997). Oleh itu, kesedaran bukan sahaja melibatkan perlakuan atau tindak-laku individu sahaja tetapi meliputi aspek pemikiran. 1.6.2

Pengetahuan

Pengetahuan didefinisikan sebagai kefahaman tentang atau maklumat mengenai suatu  perkara yang diperolehi melalui pengalaman atau kajian yang berasal daripada minda individu ataupun dipengaruhi oleh orang sekeliling (Cambridge Advanced Learner‟s Dictionary 2003). 1.6.3

Sikap

Sikap ialah perasaan atau pendapat mengenai sesuatu atau seseorang, atau cara bertindak yang dipengaruhi oleh perasaan dan pendapat (Cambridge Advanced Learner‟s Dictionary 2003).

1.6.4

Amalan

Menurut Kamarudin Hj Husin (1997), amalan bermaksud perihal pelaksanaan atau  perbuatan. Dalam kajian ini, memfokuskan tentang perbuatan menjalani ujian saringan thalassemia. 1.6.5

Dewasa

Individu yang berumur 18 tahun dan keatas. 1.6.6

Ujian saringan thalassemia

Ujian sistematik untuk mengesan penyakit keturunan secara awal, faktor awalan dan menentang penyakit tersebut, dan untuk mengenal pasti sama ada individu tersebut adalah  pembawa yang mungkin akan menurunkan penyakit kepada anak mereka. Ujian saringan thalassemia adalah ujian saringan genetik yang dibuat untuk mengenalpasti gene mereka (European Socisety of Human Genetics as cited in Clinical Practice Guideline of Thalassemia 2009).

1.7 KEPENTINGAN KAJIAN

Kajian ini dapat menguatkan lagi promosi terhadap ujian saringan thalassemia di Malaysia. Ini kerana, kes thalassemia yang makin meningkat di Malaysia boleh dicegah dengan adanya  pengetahuan yang tinggi dan sikap yang positif terhadap ujian u jian saringan thalassemia. Hasil kajian k ajian ini dapat mewujudkan kesedaran orang awam terutama bagi golongan dewasa terhadap kepentingan menjalani ujian saringan thalassemia sebelum berkahwin. Maklumat daripada hasil kajian ini boleh digunakan sebagai data sokongan serta panduan dalam mempromosikan program

kesihatan tentang penyakit thalassemia. Menerusi kajian ini, tahap sebenar pengetahuan tentang  penyakit thalassemia seperti punca, ciri-ciri serta komplikasi penyakit thalassemia dapat dikenalpasti. Selain itu, sikap masyarakat terhadap ujian saringan juga dapat dikenalpasti serta dapat mengenalpasti berapa jumlah individu yang pernah menjalani ujian saringan thalassemia dapat diketahui. Segala data tersebut amat penting dan menjadi indikator berguna dalam menilai keperluan sebenar orang awam mengenai penyakit thalassemia. Hasil kajian ini dapat digunakan sebagai data baseline  baseline  untuk merancang program promosi kesihatan yang holistik dan selaras dengan keperluan orang awam di Hospital Ampang.

1.8 Kerangka Teori

Kajian mengenai sikap dalam kajian ini adalah bersandarkan kepada Model Kepercayaan Kesihatan (HBM) yang telah diperkenalkan oleh pakar psikologi Hochbaum, Rosenstock & Kegels pada tahun 1950, yang menerangkan ramalan terhadap tingkahlaku kesihatan berdasarkan kepada persepsi manusia terhadap sesuatu penyakit. Model ini telah dirangka bagi menerangkan kegagalan program saringan tibi yang telah dilancarkan oleh Unit Kesihatan Awam Amerika. HBM menyenaraikan 5 komponen asas iaitu: 1. Tanggapan kemudahdapatan penyakit 2. Tanggapan keterukan penyakit 3. Tanggapan faedah 4. Tanggapan halangan 5. Petunjuk kepada tindakan.

Pada tahun 1988, Rosenstock telah memperkembangkan model ini dengan menambah komponen keyakinan diri (Ahmad et al. 2010). Tanggapan kemudahdapatan penyakit

Komponen ini menerangkan persepsi seseorang individu untuk mudah mendapat  penyakit. Dalam kajian ini, golongan dewasa yang belum berkahwin di nilai samada mereka mempunyai kesedaran tentang risiko berkahwin dengan pembawa thalassemia dan seterusnya meningkatkan peratusan untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia sekiranya kesan tidak menjalani ujian saringan thalassemia. Mereka juga dinilai tentang kesedaran mengenai  penderitaan yang terpaksa di tanggung oleh anak-anak yang akan menerima rawatan sepanjang hayat. Tanggapan Keterukan Penyakit

Tanggapan keterukan penyakit menerangkan persepsi seseorang individu untuk melihat tahap keterukan serta komplikasi penyakit tersebut. Melalui kajian ini, golongan dewasa yang  belum berkahwin dinilai dari segi persepsi mereka bahawa tanpa ujian saringan thalassemia, mereka berisiko untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia dan kesediaan mereka untuk menampung kos rawatan yang tinggi, merelakan anak mereka menjalani terapi pemindahan darah sepanjang hidup dan akhirnya berhadapan dengan kematian kesan daripada penyakit thalassemia. Tanggapan Faedah

Berdasarkan kepada model ini, risiko komplikasi penyakit yang dihadapi dapat dikurangkan atau mendapat faedah kesan mengamalkan tingkahlaku yang disarankan. Golongan

dewasa yang belum berlahwin disarankan untuk menjalani ujian saringan thalassemia bagi mengetahui status diri serta pasangan samada mereka adalah pembawa trait talasemia dan mengelak daripada mendapat anak yang berisiko untuk mendapat penyakit thalassemia. Tanggapan Halangan

Komponen ini menerangkan individu juga boleh mempunyai tanggapan halangan yang menyebabkan mereka tidak mematuhi tingkahlaku kesihatan yang disarankan. Melalui kajian ini, antara halangan golongan dewasa yang belum berkahwin untuk mendapatkan ujian saringan thalassemia disebabkan kekangan masa, tiada maklumat tentang tempat untuk menjalani ujian saringan dan kos sebenar yang perlu dibayar untuk ujian makmal pengesahan pembawa trait thalassemia. Petunjuk Kepada Tindakan

Melalui

beberapa

petunjuk

yang

jelas

daripada

persekitaran,

individu

dapat

memotivasikan diri mereka untuk mematuhi saranan tingkahlaku kesihatan. Kurang mendapat maklumat daripada ahli kesihatan menyebabkan golongan dewasa yang belum berkahwin tidak tampil untuk mendapatkan ujian saringan thalassemia. Keyakinan Diri

Persepsi keyakinan diri terhadap kebolehan individu bertindak untuk mengikut serta mengubah kepada tingkahlaku yang disyorkan oleh pakar kesihatan.

Tanggapan kemudahdapatan penyakit

Ujian saringan mengurangkan risiko untuk mendapat generasi yang  berpenyakit  berpenyakit thalassemia thalassemia

Faktor Demografi: Jantina, umur, tahap  pendidikan, bangsa,  pengetahuan  pengetahuan mengenai thalassemia

Tanggapan faedah

Ujian saringan membolehkan kumpulan sasaran untuk mengetahui status diri, pasangan dan mengelak daripada mendapat anak penyakit thalassemia.

Tingkah laku: Ujian saringan thalassemia

Tanggapan Keterukan Penyakit

Risiko mendapat anak yang menghidap thalassemia, kos rawatan yang tinggi, menjalani terapi  pemindahan darah sepanjang hidup dan  berhadapan dengan kematian

Tanggapan Halangan

Kemungkinan  bertindak/ mengubah tingkahlaku

Kekangan masa, tiada maklumat tentang tempat untuk menjalani ujian saringan dan kos sebenar ujian makmal menghalang untuk menjalani ujian  pengesahan  pengesahan pembawa pembawa trait thalassemia

Jadual 1.0: Rangka konsep kesedaran terhadap ujian saringan thalassemia dalam kalangan dewasa yang belum b elum berkahwin di Hospital