Muy Interesante [México] - Enfermedades Raras [Mayo][2010]

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SUMARI

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Año XXVI No. 05

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Enfermedades raras Hay padecimientos que afectan a un pequeño porcentaje de la población mundial, y por lo mismo la ciencia y las farmacéuticas no les prestan la suficiente atención. Algunos de estos males son silenciosos, lentos o fulminantes, otros se manifiestan de manera espectacular, al ocasionar grotescas deformidades. Lo cierto es que quienes se ven afectados - junto con sus familias- se enfrentan prácticamente solos a lo desconocido.

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Luminarias de Europa El fenómeno de la luz es uno de los motivos de la Sociedad Fraunhofer, un grupo de laboratorios alemán que está a la cabeza de la investigación aplicada europea.

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Vida de insecto Aunque estas criaturas dominan el mundo, nunca antes los habíamos visto tan de cerca.

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Trabajos del futuro La tecnología y la globalización están transformando el panorama laboral. Con la recesión económica en auge, la tendencia parece advertir que sólo aquellos que estén especializados podrán destacar entre la multitud de aspirantes a ocupar un puesto.

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En portada

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Documento El teatro de los sueños Todas las noches los humanos soñamos, aunque no sabemos exactamente por qué. El mundo onírico ha sido explorado desde diversas perspectivas, tanto religiosas como científicas, pero aún no se ha logrado descifrar su significado, y sí obtenido más incógnitas que respuestas. Este es un acercamiento a los sueños, los mecanismos que pudieran generarlos y las posibles razones de su existencia.

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SUMARIO Año XXVI No. 05

Francisco Villaseñor Director Editorial Soledad Aguirre

Directora Ejecutiva Editorial

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Muy Visión ¡Cuidado!, aquí está el lagarto más grande del mundo. Además, presentamos al primer autobús anfibio para pasajeros.

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Notas Conoceremos al automóvil que se prepara para romper de nuevo la barrera del sonido; las otras complicaciones de la obesidad infantil y un remedio eficaz y divertido para combatirla; el pesticida más usado en el mundo, pero también el más peligroso; los dinosaurios del desierto, las megatorres de agua que podrían detener una guerra y el robot capaz de realizar autopsias.,. .

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De palabras ¡Leven anclas! Todo acerca de los términos usados en marinería.

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Tocar lo invisible

Editorial Gerarda Sifuentes

Coordinador Editorial Alberto Calva

Corrector de estilo

Arte Manuel Arrubarrena Luna Coordinador de arte Carlos E. Balan Lara

Diseñador

José Antonio Díaz de León Fotoarte

Irene Carol Asesora Editorial

Colaboradores Alberto Caudillo Espejel Francisco González y García José Gordon Maria G. Muñoz Moctezuma Rafael Muñoz Saldaña Ana Sofía Ramirez Heatley

Roberto Zúñiga Cervera

Producción Miguel Ángel Arrnendáriz

Director de Producción México Proyectos Digitales Karl-Heinz Jentjens

Director Editorial

José Carlos de Mier Director General México Gonzalo Solórzano Director de Unidad de Negocios Carlos Garrido Director de Operaciones

Comercial Enrique Matarredona Director de Ventas de Publicidad Gabriela Luna Pérez Coordinadora de Ventas de Publicidad Alejandro Garza Barrón Gerente de Ventas d e Publicidad Rodrigo Aduna Ejecutivo de ventas Teléfono: 5261·2000 ext. 15204 Héctor Lebrija Guiot Director de Relaciones Corporativas Maria Begoña Beorlegui Estévez Representante Comercial Occidente Juan Ramón Zunta Cano Representante Comercial Monterrey

Finanzas M. Rosario Sánchez Robles Directora de Administración y Finanzas

Marketing y Publicidad Berta Garabana Directora de Marketing

Circulación Sylvia Cañas Coordinadora de Circulación

Suscripciones Isabel Gómez Zendejas Directora de Suscripciones ¿CÓMO VES A MEXICO? Envía tu foto o video a: WWoN.tieneselvalorotevale.com.mx

Licencia Gruner + Jahr AG & CA KG / aYJ España Ediciones S.L. S. EN C

TELEVISA PUBLlSHING INTERNATIONAL Rodrigo Sepúlveda Director Gen e ral/Vicepres idente Javier Martinez Staines Director Ge n eral Ed itoria l Mauricio Amal Director General de Adm in istración y Finanzas LA REVISTA MENSUAL PARA SABER MÁS DE TODO Suscripciones 5265·0990 (desde el DF y área metropolitana) y 01 800849-9970 (del interior, sin costo). En internet: www.tususcripcion.com Atención a clientes 5261-2701

Interior de la República 01800 711 2633

Pepe Gordon comparte sus reflexiones sobre la risa.

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Citas La venganza es un platillo que se sirve frío .

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Preguntas y Respuestas Aprenderemos cómo funciona un aparato de resonancia magnética, las diferentes formas de jugar ajedrez y qué es exactamente el 'Síndrome de Diógenes'.. .

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Escenas de la historia El Gran Ducado de Luxemburgo.

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Protagonistas de la historia Ho Chi Minh, héroe de Vietnam.

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Muy recomienda Aquí están las películas yellibro del mes, así como las actividades más interesantes.

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Cartas Los lectores nos escriben.

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Instituto Verificador de Medios Circuladón certificada por el Instituto Verificador d e Med10111 Regimo Na. 005116

"El papel de esta revist~ es l00'ibreciclable"

CI MUY INTERESANTE. Marca Registrada. Año xxvn N° 05. Fecha de publicación: 01-05-2010 Revista mensual, editada y publicada por EDITORIAL GyJ TELEVISA, S.A. DE C.V.. Av. Vasco de Quiroga N' 2000, Edificio E, Cal Santa Fe, Del. Alvaro Obregón, C.P. 01210, México. D.F., tel. 52-6126-00, mediante convenio con GRUPO TELEVISA, S.A. Contenido licenciada por GRUNER+JAHR AG lit Co KG I GYJ ESPAÑA EDICIONES, S.L. S. EN C. bajo los derechos exclusivos de EDITORIAL GYJ TELEVISA, S.A. DE C.v. Erutor respolUlable: Francisco Javier Martinez Staines. Miembro de la Cámara Naciona! de la Industria Editorial Mexicana. Numera de Certificado de Reserva de derechas a! uso exclusiva del Titulo MUY mTERESANTE: 04-2001-090616461000-102 de fecha 18 de septiembre da 2009, ante al Instituto Nacional del Derecha de Autor. Cartificado de Licitud de Titula N° 5956, de fecha 15 de mayo de 1987; Certificada de Licitud de Contenido N° 8546, de fecha 15 de mayo de 1987, ambos con eJCP0"diente N" 1/432"81"/2475 ante la Comisión Calificadora de Publicaciones y Revistas nustradas. Distribuidor exclusivo en México: Distribuidora Intermex S.A. de C.V., Lucio Blanco N" 435, Azcapotz.alco, C.P. 02400, México D.F. Tel. 52-30-95-00. Distribución en zona metropolitana: Unión de Expendedores y Voceadores de los Periódicos de México A.C., Barcelona N" 25, Col. Juárez. México D.F. Tel. 55-91-14-00. EDITORIAL GyJ TELEVISA S.A. DE C.V. investiga sobre la seriedad de sus anunciantes. pero no se respoIUlabiliza con las ofertas relacionadas por los mismas. ATENCIÓN A CLIENTES: zona metropolitana tel. 52-61-27-01, interior de la RepUblica Mexicana tel. 01-800711-26-33. Prohibida su reproducción parcial o total. Impresa para México, Estados Unidas y Puarto Rico en: Servicios Profesionales de Impresión, S.A. de C.V., Mimosas N° 31, Col. Santa Maria Insurgentes, C.P. 06430, México, D.F. Tel. 55-97-79-66. Impresa para Colombia en: QuebecorWorld Bogotá, S.A. Calle 15 Na. 39 A-34. Santa Fe de Bogotá, Colombia. Tel.:(571} 208-6030. INFORMACIÓN SOBRE VENTAS: COLOMBIA: Editorial Televisa Colombia, S.A., Calle 74 Na. 665. BarriaLes Rosales, Bogotá, Colombia. Tel. (571) 376-6060. Fax: (571) 376-6060ext. 1119. Ventas de Publicidad: Tel: (571) 376-6060; Fax: (571) 376-6060 ext. 1199. Suscripciones: Tel: (571) 404-9032 en Bogotá, Colombia: linea gratuita para el resta del pais 018000 11 93 15; Fax: (571) 401-2253: suscripcionesCeditarialtelevisaco.com.co. • ESTADOS UNIDOS: ET Publishing lnternational, Ine., 6355 N.W. 36th. Street, Miarni, Florida 33166 U.S.A. Tel: (305) 871-6400. • PUERTO RICO: Editorial Televisa Puerta Rico,lne., Calle Diana *29 Amelia Distribution Center Guaynaba, Puerta Rico 00968. Tel. (787) 273-0800. Fax (787) 273-0861. ET Publishing lntemational, Ine. office of publication: 6355 N.W. 36th. Street. Miami, Florida 33166 U.S.A. Suscripciones en USA y Puerta Rico: para servicio al suscriptor, llamaz al1 800 2886677 o visitenos en: www.televisapublishlng.com . Muy Interesante. Issue 01 2010. Published monthly by ET Publishing Intemational, Inc .. 6355 N.W. 36th. Street. Miami. Florida 33166 USA Annual subscription rate is US$24 .00. Price per copy is US$2.75 in the USA and Puerto Rico only. POSTMASTER: Send address changes ta Muy Interesante, Subscription Serviee Department, P.O. Box 420235, Palm Coast, FL 32142 or by email at: MuylnteresanteCemailcustomerservice.com. Exportada por Editorial Televisa, S.A. de C.V.

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Lo que no sabías de ... El lenguaje ...

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EDITORIAL

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TAS Las llantas girarán a 10,000 RPM Y50,000 G de aceleración radial.

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n 1997 los ingleses Richard Noble y Andy Green, este último piloto de la Real Fuerza Aérea, alcanzaron la velocidad del sonido a bordo de un vehículo t errestre en el Black Rack Desert de Nevada, Estados Unidos. Entonces el prototipo, de nombre Thrust SCC (Super Sonic Car), corrió a 1,227 km/h, apenas arriba del Mach 1 o velocidad del sonido. Esta vez su meta es más ambiciosa: con el Bloodhound STP pretenden desplazarse a más de 1,000 mph (1,609 km/h o Mach

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El piloto experimentará una aceleración de 3G hasta superar los 1,600 km/h.

1.4). Su plan consiste en conseguir este año las 900 mph (1,448.41 km/h) y las 1,000 mph en 2011 . El aparato está dotado de un cohete híbrido impulsado por un motor EJ200, el mismo de los aviones de combate Eurofighter Typhoon, y otro de 200 kilogramos. El auto mide 12.8 metros de largo, 2.4 de alto y pesa 6.4 toneladas. Su diseño ha sido modificado para que, debido a la alta velocidad, no se despegue de la tierra. Los cálculos indican que deberá acelerar de O a 1,050 mph en 40 segundos.

del proyecto moodhound SSC (Super Sonic Car), John Piper, se encargó..,1td1IÍar un rediseño que evite el despegue d.hehlculo debido ti la enorme velocidad.

En la primera fase acelerará hasta 300 mp/h (482.80 km/h). En ese punto encenderá un propulsor cohete mucho más potente que un turborreactor.

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Un tercer motor MCT Vl2 de 800 CV de potencia se utilizará para la bomba de combustible.

Las llantas de 90 cm de diámetro, diseñadas por Lockheed Martín UK. están hechas con una aleaci6n de aluminio empleada 8Il vehículos espaciales.

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NOTAS SALUD

Gol por la salud La vida sedentaria lleva consigo el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares, diabetes, osteoporosis, entre otras. Para prevenirlo, expertos de la Universidad de Copenhague, Dinamarca, creen que bastarían tres meses de entrenamiento de futbol para ponerse al día y bajar de peso. La investigación a gran escala, que involucró a 50 investigadores y expertos de siete países encabezados por el Hospital de la Universidad de Dinamarca y el Instituto Federal de Tecnología de Suiza, comparó este deporte con otras actividades colectivas, y concluyó que el futbol es "una forma versátil e intensa de ejercicio que provee efectos positivos en los factores de riesgo vasculares dentro de un gran grupo de hombres y mujeres adultos sin entrenamiento previo ... puede ser recomendado como parte del tratamiento para la presión sanguínea alta y la prevención de un amplio espectro de enfermedades cardiovasculares".

ZOOLOGÍA

Sexapos Uno de los herbicidas más utilizados en el mundo tiene peculiares efectos en los sapos: además de dejarlos estériles, los cambia de sexo. Biólogos de la Universidad de California en Berkeley, Estados Unidos, descubrieron que la atrazina tiene la capacidad de 'castrar' químicamente a estos animales, y a uno de cada diez los hace propensos a convertirse en hembra debido a las alteraciones hormonales que les ocasiona. Otro peligro de este químico es que también ataca el sistema inmunitario de los batracios, dejándolos indefensos ante las bacterias del ambiente, con un mayor riesgo de infecciones. Los investigadores sospechan que podría además estar relacionado con el bajo peso que presentan las crías de algunas aves silvestres. Otros estudios indican que la exposición a este herbicida, incluso en billonésimas de partes por millón, puede afectar a reptiles, peces y mamíferos, incluyendo al ser humano, y podría ser la causa de malformaciones en bebés. Anualmente, tan sólo en Estados Unidos se emplean hasta 36 toneladas de atrazina para eliminar malas hierbas en campos de maíz y de sorgo. En Europa el producto está prohibido. fuente: bcrkelcy.cdu

La lengua de los osos hormigueros mide más de 60 centímetros.

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EL PRIMER MUSEO Guadalupe Victoria el 18 de marzo de 1825 ordeI}Óla creación del Museo Nacional Mexicano, el cual tuvo como primer director al presbítero Isidro Ignacio Icaza, aunque no entró de inmediato en funciones. Su primera misión consistió en resguardar objetos de la época prehispánica, y en 1830 reunió una colección de los retratos de los virreyes, cuyo significado fue reconocer a las dos culturas fundacionales del país. En 1865, durante el imperio de Maximiliano, se le ubicó a un costado del Palacio Nacional, en el edificio de la Casa de Moneda. Durante el periodo que permaneció activo, 1867-1940, tuvo en sus salas las colecciones de los museos que actualmente conocemos como Nacional del Virreinato, Nacional de Historia, Nacional de Antropología, Nacional de Culturas y Nacional de las Intervenciones. Luis Castillo Ledón (18791944), su director de 1917 a 1941, fue quien estableció un reglamento que impedía la exposición de retratos de personas que no hubieran fallecido o que su importancia histórica fuera dudosa.

Una rata sobrevive más tiempo sin agua que un camello.

TECNOLOGÍA

Fuente: Universidad de Copenhague

Un proceso que permitirá convertir la celulosa de los desperdicios agrícolas en combustible para aviones. :l¿Cómo funcionará? Modificará el ácido levulínico y el ácido fórm ico (subproductos no deseados) de la descomposición de la celulosa. Éstos se combinan para formar gamma-valerolactona, un químico industrial que se convierte en gas butano al pasarlo por catalizadores de sílice y alúmina. El butano se transforma en hidrocarburo líquido.

:l¿Hay avances? Investigadores de la Universidad de WisconsinMadison, Estados Unidos, han conseguido logros significativos, aunque sólo se han obtenido pocos mililitros. , ¡~

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La gravedad del Sol es 28 veces mayor que la de la Tierra.

:lVigencia En realidad el proceso es costoso y debe competir con otros métodos experimentales, por lo que aún es necesario continuar con su refinamiento.

Pronto será posible identificar a una persona por la suciedad que deje. Investigadores de la Universidad de Colorado en Boulder, Estados Unidos, descubrieron que el ADN de las colonias de bacterias que habitan en nuestros dedos y palmas de las manos serviría para delatar el contacto que hemos tenido con diversos objetos. Esto podría resultar de gran ayuda en investigaciones policiacas donde no se cuente con huellas dactilares o presencia de ADN. Para probar el método se tomaron muestras de la superficie de nueve ratones de computadora que no habían sido utilizados en 12 horas, y se compararon las bacterias halladas con las muestras recolectadas de las manos de los dueños de los aparatos y de otras 270 personas seleccionadas al azar. Las muestras extraídas de los propietarios de las máquinas fueron las que más se acercaron a las encontradas en los aparatos.

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La frontera entre Canadá Y EE.UU. es la más grande del mundo.

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NOTAS

El orgullo

PALEONTOLOGÍA

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Demonio del desierto Expertos descubrieron un nuevo dinosaurio que vivió hace 185 millones de años, el cual pudo ser sepultado vivo por una duna de arena. Esto confirma la gran expansión de los suropodomorfos durante el periodo Jurásico tardío . Joseph Sertich y Mark Loewen, del Departamento de Geología y Geofísica de la Universidad de Utah, Estados Unidos, encontraron los restos en una zona de aquel estado y los bautizaron como Seitaad ruessi, derivado de la palabra 'seit'aad', un monstruo de las arenas del desierto en la mitología navajo. Este especimen, también llamado 'prosaurópodo' o 'saurópodo precursor', era probablemente herbívoro, y está emparentado con dinosaurios saurópodos gigantes como el diplodoco o el braquiosaurio. TUvo una altura de un metro y entre 3 a 4.5 metros de largo, con un peso entre 70 y 90 kilogramos , capaz de caminar en dos o cuatro patas. Fuente : unew$.utah.edu

INSÓLITO PERO CIERTO ... SALUD

Gorditos

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México ocupa el primer lugar en obesidad infantil, esto significa que cuatro millones y medio de niños de entre cinco y once años la padecen. Además de los problemas de salud inherentes a corto y largo plazos, un estudio de la Universidad de Michigan, en Estados Unidos, encontró que también contribuye a una descompensación hormonal. "Encontramos que el aumento de la grasa en el cuerpo está vinculado con un comienzo más tardío de la pubertad en los varones, al contrario de lo que hemos visto en las niñas, dado que las niñas con más peso tienden a desarrollarse más temprano", explicó la endocrinóloga pediátrica de la Universidad de Michigan, Joyce M. Lee, autora principal de un estudio relacionado con el tema. En las últimas dos décadas las tasas de obesidad infantil han aumentado a más del doble en Estados Unidos y el triple en México.

PROHIBICIONES o Difamación En la Islandia en tiempos de los vikingos era considerado un crimen escribir poesía acerca de alguna persona, aun si era laudatoria (en este caso era penado sólo si los versos excedían las cuatro líneas). o Déjese ahí En Indonesia está prohibido masturbarse. o Sin opciones Los campesinos ingleses del siglo XN no tenían permitido enviar a sus hijos a la escuela o tener perros. o No mirar En Bahrein los doctores tienen prohibido ver directamente los genitales de una mujer durante un examen: sólo pueden mirar el reflejo en un espejo. o No leer El Índice de Libros Prohibidos del Vaticano estuvo vigente hasta 1966; en él había poco más de 4,000 títulos censurados por herejía o moralidad dudosa. o Insulto En Francia, es ilegal nombrar Napoleón a un cerdo.

Fuente: umic h.edu

TECNOLOGÍA

Ropa eléctrica En la Universidad de Cornell, Estados Unidos, crearon hilos de algodón capaces de conducir corriente eléctrica. Esto permitirá el desarrollo de una gran cantidad de aplicaciones, como playeras que recarguen baterías para teléfono celular o almohadas registradoras de la actividad cerebral. El secreto se encuentra en nanopartículas conductoras adheridas al material, cuyo tamaño no interfiere en su flexibilidad y comodidad. Como muestra, ya se diseñó un vestido con celdas solares flexibles para cargar dispositivos electrónicos pequeños por medio de una conexión USB colocada en la zona de la cintura. Fue nte: pressoffice.com ell.edu

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TODO CON MEDIDA

NOTAS

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Limpia impurezas. 100% sin rastro de caspa.*

Paul Dirac (1902-1984)

ENTOMOLOGÍA

Peso pesado El insecto más fuerte del mundo es el escarabajo pelotero cornudo Onthophagus ta urus; puede empujar hasta 1,141 veces su propio peso. Para comprender su vigor, imaginemos que una persona de 70 kilos de peso fu era capaz de levantar 80 toneladas. Los doctores Rob Knell, de la Universidad de Londres Queen Mary, y Leigh Simmons, de la Unive rsidad del Oeste de Australia, al analizar el comportamiento de esta criatura encontraron además que, como lo hacen los atletas de alto rendimiento, también cuida su dieta para no debilitarse. Fuente: qmul.ac.uk

El español es el tercer idioma más usado en internet.

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En China hay más gente que habla inglés que en Estados Unidos.

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Fue uno de los físicos más influyentes del siglo XX por sus contribuciones al desarrollo de la mecánica cuántica, y Nobel de Física en 1933. Su personalidad era exageradamente introvertida, al grado de sospecharse que sufría una clase de autismo. Cuando visitó el Instituto Niels Bohr en Copenhague, Dinamarca, las únicas frases que dijo durante su estancia fueron: 'si', 'no', y 'no importa'. Cuando el astrofísico Subrahmanyan Chandrasekhar le expuso sus ideas, Dirac lo interrumpió con constantes 'si', y eventualmente explicó: "Cuando digo 'si' no significa que esté de acuerdo, significa solamente que debes continuar". Su mutismo lo convirtió en una persona aislada socialmente. Llegó a preguntar a su colega Werner Heisenberg por qué le gustaba bailar, a lo que éste le replicó: "Cuando hay chicas buenas es un placer bailar". Tras pensarlo unos minutos, Dirac dijo: "Pero ¿cómo sabes de antemano que las chicas son buenas?".

Emilio Marcos Palma fue la primera persona nacida en la Antártida (1978).

VÍCU1e; Pér~ "Yo lo recomiendo"

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La fórmula de head & shoulders que hace una espuma limpiadora, trabaja entre las hebras del cabello hasta llegar al cuero cabelludo y actúa profundamente, limpiando el cabello y removiendo el 100% del rastro de caspa.*

NOTAS

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Fuenre: Tnhabitat

En las azoteas, paneles solares generarán electricidad y unas parrillas calentarán el agua.

=------- Las torres, hechas de ladrillos de harro seco, podrían poner fin a la crisis de agua en Darfur.

Se podrán instalar bombas que permitan el abasto de pequeños depósitos de agua en el suelo.

Hay clásicos que todos tenemos en la cabeza. Jefta Clásico. Que tu primer coche o ese al que más cariño le tuviste ahora sea un clásico, es un orgullo. Tu Jetta ahora es Clásico y no sólo eso, es una edición especial, una pieza de arte. Algo que todo el mundo tiene en la cabeza y tú puedes tener en tu garage.

Hin de aluminio de 17" y suspensión deportiva.

Calaveras os cu reci das.

Faros bifocales con máscara negra.

Emblema distintivo.

Das Auto. 16

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TECNOLOGÍA

Cadáver virtual Virtobot es el nombre de un asistente de alta tecnología utilizado en el Instituto de Medicina Forense de la Universidad de Berna, Suiza, para la realización de autopsias. Desarrollado como parte del Centro Nacional de Competencia en Investigación, este robot industrial ofrece imágenes tridimensionales de los cadáveres, las cuales se almacenan

para su eventual consulta como evidencia en casos criminales no resueltos. El método, nombrado 'virtopsia' - acrónimo de 'autopsia virtual'- , permite el análisis post mortem sin la necesidad de abrir el cuerpo, basado en imágenes de resonancia magnética y tomografía computarizada. El aparato provee imágenes tridimensionales en alta resolución, para ser examinadas en pantalla desde varios ángulos en sus partes exteriores e interiores. Fuente: snf.ch

ENTOMOLOGÍA

Seguro de vida Para competir por la fecundación de las hembras, el fluido seminal de algunos insectos machos tiene la capacidad de dañar el esperma de otros. De acuerdo con investigadores de la Universidad del Oeste de Australia, esto sucede en especies en que las hembras tienen múltiples apareamientos; de esta forma aseguran su descendencia por encima de los demás. A diferencia de la calidad del esperma humano, que ha disminuido de manera paulatina continua en las sociedades occidentales, la selección natural ha mantenido la vitalidad de los espermatozoides en los insectos sociales porque se utilizan para la fertilización mucho después de la muerte de los depositantes, situación que en muchos casos se produce tras el apareamiento. Aunque el descubrimiento podría tener otras implicaciones, "todavía es demasiado pronto para extrapolar la importancia de los resultados para alterar la fertilidad humana", indicó la doctora Doris Baer, quien encabezó las investigaciones. "Las hormigas y las abejas reinas se aparean durante un breve periodo de tiempo, y almacenan el esperma de su pareja para el resto de su larga vida en un solo órgano especializado, la espermateca ... En algunas especies, tales como hormigas cortadoras, las reinas inicialmente puede almacenar cerca de quinientos millones de espermatozoides y utilizarlos durante varias décadas para engendrar hasta cien millones de descendientes", puntualizó. Fuente: news.uwa.edu.au

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En julio de 1986 publicamos un artículo acerca del ineficiente sistema de seguridad en los aeropuertos internacionales, así como los trucos de que se valían las personas para evadirlos. La certeza de estas aseveraciones tuvo una triste conclusión con los atentados terroristas del 11 de septiembre de 2001 en Estados Unidos. Desde entonces las medidas para el control de armas, drogas y explosivos se han incrementado, con la consecuente demora de los viajantes, la reducción drástica de los objetos personales que se pueden llevar a bordo y el aumento de la paranoia de los agentes de seguridad a niveles absurdos, que muchas veces ha producido equivocaciones, infinidad de falsas alarmas y la violación de las garantías y derechos individuales de los viajeros. Aunque los actuales métodos policiacos y el avance de la tecnología han servido para husmear en la intimidad de las personas, han probado ser incómodos e ineficientes en materia de seguridad.

DEPALABRA

Marinería demás de ser sistemas de transporte esenciales en el comercio, así como figurar en la expansión cultural y militar de diferentes civilizaciones a lo largo de la historia, las embarcaciones han dado lugar a la aparición de una vasta terminología relativa a sus dimensiones, sus partes y a la navegación.

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Dimensiones La eslora, por ejemplo, es la longitud total del casco, aunque también se refiere al madero que la refuerza desde el extremo anterior hasta el posterior. Esta palabra denomina dos elementos, longitud y madero, porque ambos tienen las mismas dimensiones. El término proviene del neerlandés sloerie, lo que nos recuerda la gran destreza en cuanto a navegación de éste Yotros pueblos, cuyas lenguas han dado origen a muchos nombres náuticos. La anchura máxima de una embarcación recibe el nombre de manga. El origen de esta palabra es latino. Procede de manica, compuesta por manus, 'mano', yel sufijo -ica, que comparten palabras como acuática, pública y física.

Extremos Los límites anterior y posterior, derecho e izquierdo de un barco, no escapan a la profusa terminología marítima. Proa y popa son los nombres de los extremos que marcan la longitud de la nave; en cambio, babor y estribor corresponden a las bandas izquierda y derecha del mismo. Proa, la parte delantera, deriva del latín vulgar proda, que procede del griego y, en última instancia, del indoeuropeo prowo-iro (pro significa 'hacia delante'). El antónimo de este vocablo es popa, palabra originaria del latín puppis. La expresión 'marchar o caminar viento en popa' se usa

Por Ana Sofía Ramírez Heatley

para hablar de dicha, prosperidad y buena suerte, pues qué mejor .. que surcar los mares cuando el viento sopla a favor. Babor y estribor nos llevan a recordar el pasado de la marinería, cuando el piloto timoneaba desde el extremo derecho de la nave (estribor). Por lo tanto babor, del francés babord y éste del neerlandés bakboord, que literalmente significa 'lado de atrás del buque' (bak es posterior, y boord, tabla o lado), es el término con que aún en la actualidad se denomina al costado izquierdo de los navíos. Estribor deriva del francés antiguo estribord, o 'lado desde el que se timonea'. Éste viene del germánico stiurjo, timón.

El timón es una de las piezas más importantes de una nave y sirve para dirigirla. Esta voz la comparten la terminología náutica y agrícola, pues el carro del arado lleva una pieza con el mismo nombre. Temo, -onis es el antecedente latino del vocablo que empleamos en el idioma español. Al palo vertical que sostiene las velas se le llama mástil. Proviene del francés mast y éste, a su vez, del germánico masta. Ambos tienen un origen indoeuropeo: la raíz mazdo, que significa 'palo, vara'. Todo el armazón del barco se asienta sobre una pieza de madera o hierro que lleva el nombre de quilla, palabra tomada del francés quille, aunque su fuente es el escandinavo antiguo kilir. Dos términos que ejemplifican la variedad de la terminología marina, son obra viva y obra muerta. El primero nombra la parte de la embarcación que se sumerge en el agua, por debajo de la línea de flotación, mientras que el segundo, la parte que se mantiene sobre la superficie. Estos elementos resultan esenciales para determinar cuánta carga puede llevar un buque.

Fuentes: Enciclopedia hispánica, Breve diccionario erimológico, de Guido Gómez de Silva y Diccionario critico etimológico castellano e hispánico, de Joan Corominas y José A. Pascual

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"Estar a sotavento o a barlovento del enemigo no es lo mismo, y las dos cosas tienen

"El otro día Alejandra se despertó extraña. Todo lo que yo le daba para comer, lo vomitaba. Preferí no esperar a que mi hija regresara del trabajo y corrí a ver al Doctor Ruiz para que rápido la atendiera. Él la examinó con mucho cuidado, me dio la receta y me pidió que lo llamara en caso de que no se aliviara. Alejandra se puso bien, y al poco tiempo el doctor llamó para saber cómo estaba. Nunca me olvidaré de eso."

ventajas e inconvenientes" (Cabo Trajalgar, de Arturo Pérez-Reverte). Barlovento es el lu gar de donde viene el viento, y sotavento, lo contrario: el punto opuesto al viento. Par loj en francés dio origen a barlovento y se compone de par, 'a través', y 10I, derivado del neerlandés medio 10eI, que precisamente significa 'barlovento'. Sotavento viene del catalán sotavent: de sota- , 'debajo de', y vent, 'viento', tomado del latín ventus. Antes se pensaba que las Islas de Barlovento, en las Antillas menores, estaban más expuestas al viento que las de Sotavento, y es por ello que recibieron estos nombres.

Celia, abuela de Alejandra y mamá de Marcela.

De mareos y otras afecciones Así como es fácil aducir el parentesco entre mareo y mar, la palabra náusea también se relaciona con este campo semántico. Esta desagradable sensación que podemos experimentar por diversos motivos fisiológicos proviene de nausea en latín, procedente del griego nausía, que se deriva de nautés, navegante. De esta misma palabra devino naos, que en griego significa 'nave'. En un principio náusea se utilizó para describir la molestia provocada por el movimiento constante de los barcos durante la navegación; no obstante, hoy día se emplea para designar las ganas de vomitar y la repulsión que nos causa algo muy desagradable.

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importante componente de la naturaleza humana, uno de los distintivos de nuestra especie - aunque por su parte los chimpancés también responden a las cosquillas con una suerte de risa-o Aristóteles, Kant, Darwin y Freud, entre otros, han reflexionado sobre la naturaleza y el efecto de la risa. Bergson la vinculaba con la creatividad. Otros tantos la han relacionado con la medicina: el humor como una forma de terapia. El psicólogo y etólogo Konrad Lorenz decía que "el humor y la sabiduría son las grandes esperanzas de nuestra cultura". A pesar de este aprecio, conocemos poco sobre la risa misma.

De risa y gramática

El estudio

delaris Por

José Gordon

Conductor del programa La oveja eléctI1ca que se transmIte todos los martes a las 19:00 por Cana l 22.

www.imaginantes.tv

n 1962, en Tangañica, ocurrió el equivalente a una epidemia de risa contagiosa. Lo que comenzó como un aislado ataque de risa en un grupo de estudiantes mujeres (cuyas edades fluctuaban entre los 12 y 18 años), rápidamente desembocó en un fenómeno de las proporciones de una plaga. La risa contagiosa se propagaba de una persona

E

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a otra e infectaba a las comunidades adyacentes. La epidemia fue tan severa que requirió el cierre de escuelas enteras y tuvo una duración de seis meses. Ahora sí que, literalmente, les ganó la risa. Este tipo de mecanismos se ha explorado también en programas de televisión cómicos mediante risas inducidas. Una grabación marca al espectador el momento en que el productor siente que debemos reírnos. Más allá del estímulo de un libro, la radio o la televisión, la risa tiene toda su dimensión en compañía. De acuerdo con el investigador Robert R. Provine, la gente tiende a reírse 30 veces más en una situación social que cuando está sola. Más que una expresión egocéntrica de una emoción, se concibe como un signo social. Constituye un

El enfoque de Provine para estudiar la risa parte de una observación desapegada: trata de imaginar cómo apreciaría un extraterrestre a un grupo humano que ríe a carcajadas. ¿Qué información se puede extraer de "esos animales bípedos que emiten sonidos en forma de paroxismo desde una ventana con dientes en el rostro?" Provine propone que una forma razonable de abordar esa interrogante empieza por describir los aspectos más simples y obvios de ese comportamiento ruidoso: sus características física; las reglas que gobiernan esta expresión; los rasgos de los animales emisores de esos sonidos (tales como el género); el mecanismo de la producción de sonido; por qué estos animales se comportan así. ¿Se trata de una adaptación evolutiva? La amplia presencia de la risa entre las especies y su estructura estereotipada y simple, sugieren que tiene una fuerte base genética y neurofisiológica. El estudio de Provine trató de analizar las características de esta respuesta, su frecuencia, la relación entre habla y risa. Hay un orden, una sintaxis que coloca a la risa durante las pausas, al final de frases. Ello sugiere un proceso neurofisiológico que gobierna esta estructura. De hecho, se le conoce como el efecto de puntuación, una forma de comunicación del proceso de interacción social que va más allá de las situaciones que se consideran graciosas.

Las investigaciones tradicionales en esta área trataban de analizar el fenó meno de la risa en auditorios ante la presencia de cómicos. El enfoque de Provine fue distinto. Buscó con sus colaboradores situaciones comunes en las que ocurre de una manera natural. De este modo se reunieron más de 1,200 observaciones y se encontró que una persona promedio ríe con una frecuencia 46% mayor a la de un público que específicamente va en busca de la risa a un auditorio. Estos hallazgos corroboran algo que de alguna manera ya sabemos: la comunicación, la estructura del lenguaje, está hecha de palabras, silencios, puntos y comas verbales, y risas: pausas de sonidos explosivos que indican que estamos en un intenso intercambio de información. Si esto le hace sonreír (una forma más sutil de este fenómeno), tal vez estamos en la dirección correcta para confirmar esta hipótesis.

Shammi. Solamente apreciaban lo obvio, el humor de los bufones. Estudios previos, entre los cuales se incluía uno en el que los sujetos del experimento usaban una especie de gorras para medir las ondas cerebrales, apuntaban en la misma dirección: el lado derecho del cerebro era el lugar responsable de entender un chiste. El reporte de unos casos médicos extraños completaba el cuadro: ciertos pacientes que se reían de manera espontánea, sin causa aparente, tenían tumores en el lóbulo frontal, disparadores de esa respuesta. Donald Stuss, profesor de psicología de la Universidad de Toronto, señala que informes anecdóticos de los neurólogos sugieren que los pacientes con daño 10bu lar frontal tienen problemas en el ritmo narrativo de un chiste: los cuentan de una manera inapropiada y con falta de gracia. Ello nos hace reflexionar sobre

Sonrisa de la inteligencia Otro tipo de observadores de la condición humana, los novelistas, también subrayan la complicidad que genera el humor. El escritor Alfredo Bryce Echenique dice: "El humor no quita lo serio, quita lo aburrido". Se trata de la sonrisa de la inteligencia la cual nos ayuda a apreciarnos de una manera más aguda y liberadora. Para algunos investigadores del cerebro, el proceso de gozar un buen chiste es tan misterioso como el de escribir un soneto. ¿Cómo se genera esta respuesta? ¿Qué zona de la inteligencia se activa? La pregunta sobre el sentido del humor ha sido tomada seriamente por investigadores que tratan de ubicar la parte del cerebro responsable de entender una frase graciosa y responder con una sonrisa. En un estudio realizado en Toronto, se observó a 31 mujeres y hombres - algunos con daño cerebral menor, otros con cerebros sanos- para registrar su respuesta ante una serie de chistes. Lo que se encontró en forma general es que ese daño no impedía el gozo. Sin embargo, aquellos que tenían el problema en un área específica - el lóbulo frontal derecho- manifestaban problemas para entender chistes que requerían realizar conexiones verbales. No había risa ni sonrisa, dice el psicólogo Prathiba

tal suerte que unas cuantas palabras disparen una sonrisa o una carcajada. Los lóbulos frontales se ajustan a este tipo de tareas perfectamente. Lo que se sabe de ellos sugiere que hay un sitio donde la información proveniente de las diferentes partes del cerebro se integra con las respuestas emocionales. "Esta área del cerebro puede realizar muchas de estas conexiones", dice Stuss. El papel central de los lóbulos frontales en el procesamiento de chistes no supone un reduccionismo o una simplificación que lleve a decir que el cerebro tiene un solo núcleo dedicado al humor, advierten con seriedad los investigadores. Peter Derks, psicólogo del College of William and Mary en Virginia, Estados Unidos, quien ha conducido estudios sobre ondas cerebrales y humor, indica: "Para apreciar el humor se requiere de todo el cerebro". Hecha esta aclaración, el estudio arroja luz sobre el hecho de que el humor simple y bufonesco -al que se limitan los pacientes con daño cerebral- es parecido al humor que gozan los niños pequeños cuyos lóbulos frontales aún no están plenamente desarrollados. También es similar al tipo de humor del que gustan los hombres.

Aristóteles, Kant, Darwin y Freud, entre otros, han reflexionado sobre la naturaleza y el efecto de la risa la inteligencia relacionada con el humor y la función cerebral. Stuss afirma que "el humor es uno de los más elevados atributos del cerebro humano". En este sentido, el científico concuerda con un novelista como Bryce Echenique. Dice Stuss: "¿Cómo puedes conocer lo que es una persona? Nosotros pensamos que el humor es uno de los caminos".

La ciencia del humor ¿Por qué el lóbulo frontal está relacionado con el humor? Principalmente, dicen los investigadores referidos, se debe a que en un chiste se encuentran presentes muchos componentes sofisticados que retan la actividad cerebral, tales como información linguística, examen cuidadoso de la memoria, elaboración de comparaciones y resolución de problemas. Una vez que se lleva a cabo este proceso, se requiere vincular el conocimiento intelectual con las emociones de

Regina Barreca, profesora de la Universidad de Connecticut, Estados Unidos, hizo una revisión de los estudios antropológicos y sociológicos de las diferencias de género con relación al humor, y encontró que las mujeres tienden a gozar más los chistes que los pacientes con daño cerebral no pueden entender; es decir, aquellos que implican narrativas más desarrolladas, información personal y memoria. En contraste, los hombres tienden a gozar más el humor simple de los payasos. Al respecto Barreca comenta: "Detestaría decir que el humor masculino es del mismo tipo de quien tienen algún problema cerebral o el de los niños, pero ya que la ciencia sugiere que esto es así, ¿cómo argumentar contra ello?". El mensaje implícito: ¿Todos los hombres tienen una suerte de daño cerebral? Donald Stuss responde: "No voy a comentar sobre eso. Le daría muchas armas a las mujeres". [i!l]

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una persona a otra de agentes infecciosos como hongos, virus y bacterias. Ejemplos de estos padecimientos son el resfriado común y la hepatitis, al igual que las llamadas "enfermedades de transmisión sexual", como el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), gonorrea, papiloma humano o sífilis. Ambos tipo s de enfermedades (las [ransmisibles y no transmisibles) se enfocan con un tratamiento que busca restaurar el estado fisiológico normal y, dado el caso, eliminar del organismo al agente que las causa. En este contexto se sitúa el trabajo de médicos, investigadores y laboratorios farmacéuticos .

Mal de muchos Otra rama de la medicina importante para la comprensión de las enfermedades raras es la epidemiología, que estudia la distribución de las enfermedades en los grupos poblacionales y los factores que las determinan. Su principal herramienta es la estadística, que enfoca grupos de pacientes más que casos individuales, y por lo general emprende una revisión histórica de la enfermedad. Los epidemiólogos realizan estudios demográficos para determinar las características de la población afectada por un problema en especial, revisando factores como la edad, sexo, pertenencia a un grupo étnico y ocupación. En algunos casos siguen la evolución de ciertos padecimientos a lo largo del tiempo con el objetivo de observar cambios en la incidencia (morbilidad) y el número de muertes (mortalidad) que causan. En otra variedad, utilizan pruebas de laboratorio que les aportan datos para hacer estudios analíticos. En estas pruebas se organizan grupos con base en la sospecha de un factor causal (por ejemplo, el tabaquismo) y se compara la incidencia del mal en dos diferentes conjuntos de personas (en este caso, las que fuman y las que no fuman). La utilidad de la epidemiología radica en el hallazgo de claves importantes para comprender a las enfermedades, y también en que permite planear nuevos servicios médicos, determinar la incidencia del mal en la población y evaluar en general las condiciones de salud de grandes grupos de personas . En la mayor parte del mundo, los institutos

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y empresas privadas. Los laboratorios médicos invierten grandes sumas en el desarrollo de productos para el tratamiento de enfermedades con un amplio mercado de pacientes. Quienes sufren esos males pueden sentirse tranquilos en lo que cabe, pues los conocimientos sobre sus trastornos son cada vez mayores, hay más alternativas de tratamiento y nuevas generaciones de fármacos. Pero el espectro de las enfermedades es muy amplio. ¿Qué ocurre en el extremo contrario, cuando algunos males no tienen relevancia estadística? ¿Qué pasa con aquellos que afectan a sectores muy pequeños de la población de un país o del mundo? Ésta es la característica central de las enfermedades raras.

Las enfermedades más comunes en el mundo De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los males que causan el mayor número de muertes en el planeta son los siguientes: ENFERMEDAD Males cardiovasculares Males cerebrovasculares

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Cáncer en las vías respiratorias

Junto con ellas, entre las quince principales causas de muerte a nivel mundial se cuentan los accidentes de tráfico, las lesiones no intencionales y el suicidio. Por otra parte, la patología más común de la humanidad es la enfermedad periodontal, una infección de las encías que ocasiona la pérdida de piezas dentales . Las versiones varían , pero podrían sufrirla 80% de las personas , es decir, casi cinco mil millones. La cifra contrasta con las que arrojan las enfermedades raras, como el síndrome de Proteo, que afecta a poco más de cien individuos.

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Fuente: Organización Mundial de la Salud, 2010.

estadísticas sobre la salud de la población mundial y plantea estrategias de acción ante epidemias, como en el re ciente caso del brote del virus AHINl , Gracias a esas instancias es posible conacer cuáles son las principales enfermedades mortales de la actualidad. Los datos estadísticos tienen una serie de importantes consecuencias. En primer lugar, orientan las políticas de salud pública. En segundo, acrecientan el número de investigaciones en centros académicos

Con este nombre se conoce a los fármacos destinados al tratamiento de las enfermedades raras. Su escaso mercado (dado el mínimo número de pacientes que los necesitan) no representa una oportunidad de negocio, y la industria farmacéutica es un sector de la actividad económica que, como cualquier otro, busca el rendimiento de sus inversiones. Sin embargo, también vale considerar el elevadísimo costo de algunos de estos medicamentos. De acuerdo con la revista Forbes, el más caro del mundo í es Soliris, producido por la farmacéuSoliris tica Alexion. Concebido para tratar CC una extraña enfermedad autoinmune, en que el propio sistema inmunitario ic ,',:,:",': destruye los glóbulos rojos, el precio del st.iri, .: ,~~',;:::;:,:' tratamiento para un año se acerca a los cinco millones de pesos. XI(,lt~ En el ensayo Are drugs for rare diseases "essentiaj"? ("¿Son 'esenciales' los medicamentos para las enfermedades raras?") Marcus M. Reidenberg, miembro del Colegio Médico Weill de la Universidad de Cornell, indaga este complejo problema. En 1977 un comité de expertos de la Organización Mundial de la Salud determinó q ue un medicamento 'esencial' es "aquel que busca satisfacer las necesidades sanitarias de la mayoría de la población", y a esa mayoría no pertenecen los pacientes de las enfermedades raras. Reidenberg se pregunta si es momento de cambiar la definición. Menciona la iniciativa del doctor P. Stolk de construir una lista complementaria de medicamentos huérfanos que, sin embargo, no contempla un factor fundamental: el costo de investigación y producción. La inquietud se ubica ahora en el contexto de la ética y Reidenberg alude a la justicia distributiva propuesta por Aristóteles : Es menester del Estado distribuir a cada miembro de la sociedad las ventajas y desventajas que le corresponden según su mérito.

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Malaria

estatales de salud reúnen con regularidad datos epidemiológicos sobre el comportamiento y las consecuencias de una enfermedad en sus poblaciones, Es así como se logra determinar cuáles enfermedades se presentan con mayor frecuencia en un país y cuáles constituyen la principal causa de muerte. La cooperación internacional, coordinada por organismos como la Organización Mundial de la Salud, redimensiona estos datos en el ámbito global, ofrece

LA MALARIA es una de las enfermedades que más estragos causan. Al registrarse cada ano alrededor de 500 millones de casos en el mundo, equipos de investigación y la industria farmacéutica prestan mayor atención a este padecimiento.

Los medicamentos huérfanos

PARTICIPACIÓN EN EL TOTAL DE MUERTES

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Mal de pocos Llamadas también 'enfermedades huérfanas', se distinguen por ser poco comunes. No existe, sin embargo, una postura general en cuanto al número máximo de pacientes que deben padecerlas para que se consideren asÍ. La catalogación puede variar de acuerdo con el contexto sanitario; existen enfermedades que se clasifican como raras en un país, puesto que no son frecuentes, mientras que en otros ocurren comúnmente. Además, están aquellas como la viruela y la poliomielitis, que fueron en su tiempo verdaderas epidemias pero hoy se consideran raras puesto que han sido erradicadas a través de extensas campañas de vacunación en todo el mundo. ~

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¿Es justo que los sistemas de salud ignoren a unos pacientes y no a otros? ¿Son los pacientes de enfermedades raras irrelevantes para la sociedad? Reidenberg considera que en la discusión debe tomarse en cuenta la relación costo-beneficio para producir esos fármacos . Su respuesta es que deben considerarse esenciales, pero no en términos demográficos, sino con base en su efectividad y beneficio para los pacientes específicos. Resulta difícil que las empresas farmacéuticas sigan este criterio, pues no corresponde a ellas considerar la justicia en la sociedad. En esa medida, la intervención del gobierno sí resulta esencial. La ley de medicamentos huérfanos promulgada en Estados Unidos en 1983 representó un importante avance en ese sentido. Mediante incentivos fiscales y la garantía de producción exclusiva durante siete años, consiguió que el número de medicamentos huérfanos producidos antes de su promulgación (10), se elevara hasta sumar más de 1,129 en 2004. Aparte de esas políticas se ha propuesto el subsidio de las investigaciones y el establecimiento de empresas paraestatales dedicadas a producir estos fármacos. Fuentes: Marcus M. Reidenberg "Are Drugs for Rare Diseases Essential?" en Boletín de la Organización Mundial de la Salud, Volumen 84, número 9, septiembre de 2006; John Henkel, "Orphan Drug Law Matures into Medical Mainstay." FDA Consumero Administración Estadounidense de Alimentos y Medicamentos, 2009.

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Casos impactantes

al tamaño de la población y reflejan, más bien, las diferencias en la organización de los sistemas de salud. Las divergencias sobre el modo de abordarlas también pueden ser significativas. Mientras algunas naciones cuentan con clínicas de referencia y tratamiento para estos males atípicos, en otras se canalizan a los centros sanitarios comunes. En casos como el de España, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras hace referencia a la definición global emitida por la Unión Europea: son raras "aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una frecuencia baja, menor a 5 casos por cada 10,000 habitantes". También comparten otras características aparte de la proporción estadística: presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, en la mayoría de los casos tienen un origen desconocido, conllevan múltiples problemas sociales, se cuenta con pocos datos epidemiológicos sobre ellas, plantean dificultades en la investigación y carecen, en su mayoría, de tratamientos efectivos. En esa amplia categoría, según el Instituto, caben miles de enfermedades que es indispensable agrupar para aunar esfuerzos, fomentar la investigación y diseñar opciones de tratamiento.

Por sus extraños síntomas y manifestaciones, algunas enfermedades raras despiertan la atención científica y la curiosidad mórbida del público.

1 1ctiosis arlequín. Caracterizada por la formac ión de escamas grandes, gruesas y rojas en la piel que recuerdan el disfraz de un arlequín, es un mal genético del metabolismo que ocasiona trastornos respiratorios y dificultad para alimentarse. Los pacientes fallecen poco después de nacer. 2 Ectrodactilia. Esta anomalía del desarrollo fetal se caracteriza por la ausencia total o parCial de uno o varios dedos de las manos o los pies. Se le conoce también como síndrome de Karsch-Neugebauer y es hereditaria. 3 Síndrome de Moebius. Por razones desconocidas hasta el momento, los nervios faciales no se desarrollan y las víctimas carecen de expresión. Se les dificulta cerrar los ojos, succionar, deglutir y hablar.

4 Enfermedad de Munchmeyer. Esta patología provoca que tejidos blandos del cuerpo se conviertan en hueso. El caso más célebre es el de Harry Raymon Eastlack (1933-1973) cuyo cuerpo se osificó por completo, con excepción de los labios. 5 Progeria. Este mal, originado por una mutación genética, acelera el proceso de envejecimiento desde la infancia. Los niños pierden el cabello, presentan arrugas y daño en las arterias que les provoca la muerte en la adolescencia. 6 Cola vestigial. Quienes sufren este mal tienen vértebras adicionales más allá del cóccix con tejido muscular conectivo, vasos sanguíneos, nervios, piel y cartílago; es decir, una cola en forma. Impactante prueba de la teoría de la evolución .

Los orígenes

~ En Estados Unidos, por ejemplo, se

dio a conocer en 2002 una Ley de las Enfermedades Raras, según la cual puede darse ese nombre a los males que afligen a menos de 200,000 habitantes, 1 de cada 1,500 personas. La visiónjapones a es más restrictiva. Allí es "rara" la enfermedad que ataca a menos de 50,000 personas (1 de 2,500 habitantes). La Red Europea de Referencias sobre Enfermedades Raras muestra la variabilidad que pueden alcanzar los referentes aun en contextos culturales y geográficos muy próximos. En el Reino Unido la cifra empleada es 1/50,000; en Suecia y Dinamarca, 1/10,000; en Francia e Italia, 1/2,000. Estas cifras no siempre son proporcionales

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Es común pensar que estas enfermedades son defectos metabólicos, causados por anomalías genéticas. Los expertos aclaran que la predisposición genética puede ser muy relevante en un alto porcentaje, pero la manifestación de sus síntomas requiere la confluencia de estímulos ambientales, infecciosos o inmunitarios que las desencadenen. La base de datos más completa sobre trastornos genéticos es el proyecto Online Mendelian Inheritance in Man, que contiene información sobre todas las enfermedades conocidas de origen mendeliano. Llamadas así en memoria del monje Gregor Mendel (1822-1884), padre de la genética, son consecuencia de la transmisión de caracteres, a través de los genes, de una generación a otra. Hay, empero, ciertas enfermedades que resultan de mutaciones o aberraciones cromosómicas no hereditarias. Otras causas de esas enfermedades pueden ser infecciones, alergias, problemas

7 Hermafroditismo. Al inicio de la gestación, en el vientre materno se fusionan dos cigotos (resultado de la unión del óvulo y el espermatozoide) de sexos diferentes. Al nacer, el producto tiene genitales mixtos más o menos desarrollados 8 Gemelo parásito. En la fase temprana de un embarazo gemelar uno de los fetos se aloja en el cuerpo del otro (casi siempre en el abdomen) a la manera de un parásito. Cuando el bebé huésped nace, es necesario extirparle el producto. = ~

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9 Hipertricosis. De origen hereditario, los pacientes de este mal tienen todo el cuerpo cubierto de una densa vellosidad que puede medir hasta 25 centímetros de largo. En el mundo sólo se han documentado entre cuarenta y cincuenta casos.

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10 Insensibilidad congénita al dolor. A causa de una mutación genética, los enfermos no sienten molestias o dolores aunque sufran una lesión. Por carecer de este mecanismo de advertencia, suelen morir más jóvenes. 11 Epidermodisplasia verruciforme. Se trata de una enfermedad hereditaria que predispone a las personas a sufrir infección por virus del papiloma humano en la piel y, como consecuencia, tumoraciones malignas que le dan la apariencia de la corteza de un árbol. Fuente: wW\\'.orpha.net, w \'{w~brita n nica . com y Encyclopaedia Universalis.

La infrecuencia de estas enfermedades dificulta la vida personal de quienes las sufren. El problema empieza con el diagnóstico debido a que los médicos suelen confundir las quejas de los pacientes con otros males conocidos

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Gabinete de patologías Para contribuir al indispensable esfuerzo de difusión informativa sobre las miles de enfermedades raras que existen, en los recuadros monográficos por padecimiento hemos incluido una muestra representativa a partir de los sistemas del cuerpo que afectan, la diversidad de sus orígenes y la forma en que trastornan la vida de quienes las sufren.

Algunas enfermedades raras aparecen como consecuencia del uso de medicamentos. La disquinesia tardía afecta a los pacientes psiquiátricos bajo tratamientos prolongados con fármacos que alteran la química cerebral, como los que se emplean para controlar la psicosis o la depresión profunda. También la provocan aquellos contra la hipertensión, el vértigo y el vómito. El síntoma característico de las disquinesias son los trastornos del movimiento en grados muy diversos. El más común consiste en movimientos involuntarios y descoordinados de la lengua que dificultan al paciente hablar, masticar y deglutir. Evoluciona en movimientos de cierre y apertura de la mandíbula tan intensos que suelen ocasionar daños a las piezas dentales. Las formas más extremas incluyen agitación severa, dificultad para caminar y temblores generalizados. Para controlar este mal es común reemplazar el medicamento que lo causa y administrar vitamina B6. El tratamiento produce cierta mejoría pero los síntomas no desaparecen por completo .

Disquinesia tardía

Enfermedad de Dercum

Síndrome de Landau Kleffner

Su primera descripción, realizada por el doctor Francis Xavier Dercum, data de 1888. Llamada también adiposis dolorosa u obesidad dolorosa, se caracteriza por el depósito bien delimitado pero anormal de tejido adiposo (la asociación de células que acumulan grasa) que provoca dolor bajo la piel. Éste puede medir entre 0.5 y 5 centímetros y las molestias ocurren solas o cuando se presiona la zona afectada (torso, brazos y rodillas). Afecta a los enfermos de obesidad y tiene otros síntomas como debilidad, fatiga, ínestabilidad emocional y demencia. Ocasionalmente desaparece sin tratamiento, pero produce, como consecuencia, un tejido fibroso que permanece en la zona afectada. Sus victimas más comunes son mujeres (30 casos femenínos por 1 masculino) en la etapa posterior a la menopausia. Es común que coexista con lesiones de las glándulas endocrínas (las que liberan hormonas en el torrente sanguíneo) como la hipófisis y la tiroides. Las alternativas de tratamiento son el control del dolor con analgésicos, extracción quirúrgica del tejido adiposo o la liposucción.

Descrito por primera vez en 1957, se trata de un trastorno del lenguaje que padecen niños con aparente desarrollo normal, entre los 3 y los 7 años de edad. Su principal característica es la pérdida gradual o súbita de la capacidad para usar o comprender el lenguaje hablado. Al inicio el niño no entiende lo que se le dice y parece tener problemas para oír. Poco a poco pierde la capacidad de hablar y desarrolla un sistema particular de gestos para darse a entender. El 80% de los afectados sufre convulsiones epilépticas, en general por la noche, y sus electroencefalogramas revelan una actividad eléctrica anormal en ambos hemisferios. Su capacidad auditiva e intelectual son normales, pero suelen tener trastornos como hiperactividad, agresión y depresión. El tratamiento incluye medicamentos anticonvulsivos y sesiones de terapia del lenguaje. Algunos afectados padecen un trastorno lingüístico permanente, otros recuperan parcialmente sus capacidades.

... degenerativos o procesos proliferativos, caracterizados por la multiplicación anormal de células y tejidos, como ocurre en el cáncer. En lo que toca al origen genético, un ejemplo de especial interés son las llamadas "enfermedades hereditarias de Finlandia", un conjunto de cuarenta

padecimientos comunes entre los descendientes finlandeses. De acuerdo con los investigadores J. Kallinen y S. Heinonen, en esa región 1 de cada 500 recién nacidos tienen un gen defectuoso que puede originarles padecimientos como el síndrome de Usher, que causa sordera y ceguera, o el síndrome

Gracile, un conjunto de síntomas -entre los que destaca el retraso en el crecimiento- que terminan por provocar la muerte del paciente. La caracterización de las enfermedades raras muchas veces es resultado de un hallazgo casual o un esfuerzo de investigación realizado por un médico

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Diversas esclerosis

Enfermedad de Fahr

Entre las enfermedades raras hay distintos tipos de esclerosis o endurecimiento de los tejidos. La más conocida es la esclerosis múltiple , que consiste en la pérdida de mielina, el recubrimiento que protege a las células del sistema nervioso central con el subsecuente endurecimiento de ellas. Afecta a unas 30,000 personas y ha despertado interés entre los investigadores, quienes ahora pueden detener el curso de algunos casos. La esclerosis sistémica produce endurecimiento de los tejidos corporales por depósitos de colágena. La esclerosis tuberosa provoca la aparición de tumores benignos en la nariz, las mejillas y la frente, asociados a convulsiones y retraso mental; su origen es genético. La esclerosis subendocárdica es un engrosamiento de la capa muscular de las cavidades del corazón que altera las funciones cardiacas y pulmonares.

Descrita en 1930 por el médico Karl Theodor Fahr, afecta por igual a ambos sexos y es más común que aparezca después de los cincuenta años. Se trata de un trastorno neurológico consistente en el depósito anormal de calcio en ambos hemisferios del cerebro, con un curioso patrón simétrico. El calcio acumulado deteriora las funciones mentales y el pensamiento, reduce la capacidad motora, paraliza determinados músculos, causa retraso mental y ocasionalmente provoca ceguera por lesiones en el nervio óptico. Al perder la regulación de sus movimientos, algunos pacientes sufren una violenta agitación similar a la que caracteriza al mal de Parkinson. El deterioro neurológico es progresivo, desemboca en la afección general del cerebro y en una discapacidad severa. No existe un tratamiento curativo específico para la enfermedad.

Síndrome de Kleine Levin Fue definido por Wmi Kleine (1925) y Max Levin (1936), y se caracteriza por la aparición de ciclos de hipersomnia, o . necesidad de dormir hasta veinte horas al día; hiperfagia, o aumento excesivo del apetito e ingestión de grandes cantidades de alimento; y un deseo sexual intenso y persistente. Suele afectar más a los hombres (en una relación 4/1 con respecto a las mujeres) y aparece en la adolescencia. Quizá hereditario, se le relaciona con el mal funcionamiento de los centros cerebrales del hipotálamo que regulan el sueño, el apetito, el instinto sexual y la temperatura. Los adolescentes son los más afectados y a veces tienen serios trastornos de carácter, como irritabilidad, letargo, apatía y alucinaciones. Hasta el momento no existe un tratamiento disponible.

Síndromes paraneoplásicos neurológicos

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de Raynaud, que afecta la circulación sanguínea en manos y pies, descubierta por el médico francés Maurice Raynaud en 1862. Otros nombres son descriptivos del proceso (tiroiditis autoinmune, o encefalitis), algunos más se refieren a asuntos ocupacionales, o al país donde se les halló, co mo la enfe rmedad

Diversas dermatitis

Efectos fetales

En 1894 el médico Eugéne Devic y su asistente describieron los casos de 16 pacientes que habían perdido la vista en uno o ambos ojos como parte de un cuadro clínico que incluía debilidad muscular, disminución de la sensibilidad en distintas regiones del cuerpo y un mal funcionamiento de la vejiga. Habían descubierto la neuromielitis óptica, también llamada enfermedad de Devic. En la segunda mitad del siglo XX se le explicó como una enfermedad autoinmune; es decir, causada por una reacción del sistema inmunitario contra partes sanas del propio cuerpo. En este caso, el sistema ataca el nervio óptico y la médula espinal. El mal se desarrolla en un periodo que va de 1 a 14 días . Aunque no hay un tratamiento curativo, los ataques se controlan mediante la aplicación de hormonas y se previenen con medicamentos que reducen las defensas.

En el catálogo de enfermedades raras se encuentran varias afecciones de la piel. La dermatitis ampollosa atrofiante de Lortat Jacob se caracteriza por la formación de ampollas crónicas en las mucosas de ojos, boca, laringe, esófago y genitales. La dermatitis de contacto o eczema consiste en la inflamación y el enrojecimiento de la piel por contacto con diversos productos o sustancias. En la dermatitis exfoliativa la piel se descama e infecta por la acción nociva del estafilococo. La dermatitis herpetiforme causa un daño semejante a las lesiones del herpes: pequeñas vesículas simétricas y muy dolorosas; ocurre por intolerancia al gluten. Ninguna de estas dermatitis es mortal, pero pueden causar graves molestias a los pacientes.

Los fetos en gestación pueden padecer diversas enfermedades raras ocasionadas por las sustancias o gérmenes a que la madre se expone durante el embarazo. La utilización de la dilantina (un medicamento antiepiléptico) provoca anomalías en el cráneo y la cara así como deficiencias en el crecimiento. La exposición al virus de la varicela causa malformaciones graves y múltiples; si éstas son diagnosticadas antes del nacimiento, conviene interrumpir la gestación. El consumo de alcohol, una de las más comunes, produce síndrome de alcoholismo fetal: los niños pueden sufrir un retraso en el crecimiento, malformaciones del cráneo y la cara, anomalías en el aprendizaje así como problemas de comportamiento que pueden llegar hasta la adolescencia.

Leucoencefalopatía progresiva multifocal

Son un conjunto de padecimientos que afectan el cerebro, la médula espinal y el funcionamiento muscular de los pacientes con cáncer. No son resultado del tumor mismo, sino de las reacciones del sistema inmunitario a consecuencia de él. Cuando aparece un tumor, el organismo lo detecta como un agente extraño y ofrece una respuesta, consistente en la producción de anticuerpos y linfocitos (células especializadas) cuyo objetivo es atacarlo. La respuesta no es exitosa, pero tiene efectos colaterales dañinos para el paciente, como es la destrucción de zonas del sistema nervioso central. El perjuicio que sufren los tejidos sanos del cuerpo excede a veces el daño que el tumor provoca, cuyo curso -sin embargo- no se ve afectado. En el 60% de los casos los síndromes aparecen antes de que se diagnostique cáncer. El pronóstico varía de acuerdo con el tratamiento del tumor principal. En ocasiones desaparecen y en otras dejan secuelas permanentes.

.... o especialista individual. De allí que muchos de esos males reciban el nombre de quienes los identificaron. Como ejemplos podemos mencion a r el síndrome de Cushing, debido al aumento de la hormona cortisol, descrito por el neurocirujano estadounidense Harvey Cushing (1869 -1939), y la enfermedad

Neuromielitis óptica

Se trata de un mal neurológico que consiste en la destrucción de la mielina, sustancia grasa que cubre y protege a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, la materia blanca del sistema nervioso central. Su origen es la infección por un virus que se encuentra latente en 85% de la población. Éste no suele desarrollarse entre las personas cuyo sistema de defensas funciona normalmente, pero sí en quienes sufren inrnuno-compromiso, es decir, tienen bajas las defensas, como ocurre a los enfermos de sida o quienes reciben inmunosupresores (sustancias que deprimen las defensas) para que su cuerpo acepte un trasplante. Ataca a una persona entre cada 200,000. Afecta distintas regiones del cerebro, aunque a veces sólo una. El daño al sistema nervioso central deteriora funciones corporales y culmina con la muerte. Las opciones de tratamiento consisten en controlar la causa de la inmunodeficiencia .

islandesa, infección que afecta la integridad del sistema nervioso.

La desesperación La infrecuencia de estas enfermedades dificulta la vida personal de quienes las sufren. El problema empieza con el diagnóstico. Los médicos suelen confundir las

quejas de los pacientes con otros males conocidos. Como consecuencia de esa valoración errónea, el tratamiento indicado es inútil o contraproducente. Además, si después de consultar a diversos especialistas y explorar los recursos a su alcance el diagnóstico queda bien establecido, será muy difícil que la víctima encuentre

opciones viables de curación, a causa de la falta de preparación de los médicos (es imposible que estén familiarizados con los miles de trastornos clasificados como enfermedades raras), y la nula disponibilidad de fármacos en el mercado. A veces su única posibilidad de mejorar consiste en integrarse a alguno de los grupos de

apoyo que existen o sumarse a protocolos de investigación clínica, con los riesgos que eso conlleva, y casi siempre en los países desarrollados. La doctora Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, resume así esta controvertida situación: "Vivir con una ~ ~ muyinteresante.com.mx

133

13.N ~~~~~~

TECNOLOGíA DE ALIMENTOS

Ganadores Categoría Profesional en Ciencia de Alimentos

~m

Un impulso al desarrollo alimentario

"Descripción e identificación de la comunidad bacteriana presente en el Cotija por métodos moleculares"

Deficiencia de alfa-t-antitripsina Este mal es de tipo hereditario y se caracteriza por los bajos niveles de la proteína alfa-l-antitripsina, producida por el hígado, que se encuentra en la sangre y los pulmones. Sus primeros síntomas son gran dificultad para respirar, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, asma, pérdida involuntaria de peso, inflamación de los vasos sanguíneos y sibilancias en los pulmones. Sus complicaciones a largo plazo son cirrosis aguda (aparición de tejido fibroso) o insuficiencia en la función del hígado, enfisema pulmonar (pérdida de la elasticidad que deben tener los tejidos para respirar) hasta cáncer de hígado, cuya consecuencia última es la muerte. El tratamiento más común que se conoce consiste en administrar suplementos de esa proteína por vía intravenosa, así como atender los casos de cirrosis yenfisema pulmonar. El tabaquismo puede acelerar el curso del mal.

Síndrome de vómito cíclico Descrito en 1861 por H. c. Lombard, se caracteriza por episodios intensos de náusea y vómito, en especial por la noche y la madrugada, que atacan más a la población infantil. Se desencadenan por estrés o por infecciones comunes (catarro o sinusitis). El agotamiento y determinados alimentos, como el queso o el chocolate, pueden dispararlos. Una vez que inicia el episodio los pacientes vomitan hasta cuatro veces por hora y hasta cincuenta por día. Desconectados de su entamo, prefieren estar en un lugar oscuro y tranquilo, se niegan a hablar, sufren migraña y vértigo, y rechazan los ruidos y determinados olores. La mitad de los enfermos padece varios episodíos al año que se alternan con periodos sin molestias. La cura y el tratamiento se desconocen. Enfocados en los síntomas, los médicos recetan inhibidores de los ácidos estomacales para proteger la mucosa del esófago y los dientes, y evitan que el paciente se deshidrate.

Atrofia muscular espinal Con este nombre genérico se conoce una afección que aflige a 4 de cada 100,000 personas. Se caracteriza por la degeneración y la debilidad muscular progresivas que terminan con la muerte. Es de origen hereditario y resulta de la combinación de un gen defectuoso del padre y otro de la madre. Su forma más severa es la llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman, o atrofia I. Los síntomas se presentan a edades muy tempranas; en el caso de un bebé consisten en dificultades para respirar y deglutir, bajo tono muscular, problemas para controlar la posición de la cabeza, pocos movimientos espontáneos y debilidad progresiva. En el caso de los niños mayores, hay infecciones respiratorias severas y frecuentes, voz nasal y mala postura. No existe tratamiento para la base del problema y el enfoque es sintómatico con recursos como la fisioterapia o el uso de aparatos ortopédicos. Los pacientes del tipo 1no viven más de tres años.

M. C. Enrique Maldonado Cervantes (autor) Dra. Ana Paulina Barba de la Rosa (asesora)

M. C. Alma Berenice Zúñiga Bustos (autor) Dra. Maricarmen Quirasco Baruch (autor)

Instituto Potosino de Investigación Científico y Tecnológico A. C. Laboratorio de Proteómica y Expresión Génica de lo División de Biología Molecular

Universidad Nocional Autónomo de México Facultad de Químico

El amaranto, planta con gran valor nutrimental y propiedades

El queso Cotija elaborado artesanalmente desde hace 450 años,

terapéuticas, tiene componentes asociados con efectos benéficos para la salud, tales como la proteína lunasin, un péptido que inhibe

tiene un elevado contenido de sal y un sabor-aroma muy pronunciado, Es protegido por la Marca Colectiva Región de Origen y uno de

la transformación celular inducida por agentes químicos cancerígenos y oncogenes.

los pocos quesos mexicanos que son madurados antes de su comer-

Con el propósito de revalorar el potencial nutracéutico de esta

les y de composición se debe a que se elabora con leche cruda de vaca yola actividad metabólica de la microbiota colonizadora.

planta, la investigación se enfocó en la identificación, purificación y caracterización bioquímica y biológica del péptido lunas in de amaranto, así como en el análisis de su capacidad de internación en las células vivas y su acción quimioprotectora, demostrándose que actúa de manera directa y específica en células de mamífero afec-

Para conocer el tipo de bacterias que participan en la generación de las cualidades distintivas de este producto, se realizó un análisis de la diversidad, dinámica, dominancia e identidad de la comuni-

tadas por un evento de transformación cancerosa. Por lo tanto,

dad bacteriana presente en el queso Cotija Región de Origen

este

alimento

34 1muyinteresante.com.mx

~

Lo más inquietante es que, en conjunto, las enfermedades raras no son tan raras y adquieren relevancia estadística. En España, por ejemplo, hay tres millones de personas afectadas por siete mil enfermedades distintas. Entre ellas se encuentran niños, jóvenes y adultos de todos los niveles sociales, afectados -de

representa

una

durante siete meses de maduración, determinandose que la pobla-

fuente natural de agentes cáncer-

ción dominante está constituida por microorganismos pertenecien-

preventivos que posteriormente pOdrían derivar en fármacos para

tes al grupo de bacterias ácido-lácticos e identificandose otras

la lucha contra el cáncer.

variedades encontradas en productos lácteos tradicionales de generación espontánea. Este trabajo representa uno de los primeros acercamientos al conocimiento del ecosistema microbiano de un queso madurado artesanal mexicano, así como la b ase para obtener

Las enfermedades raras conllevan múltiples problemas sociales; se cuenta con pocos datos epidemiológicos sobre ellas, plantean dificultades en la investigación y carecen, en su mayoría, de tratamientos efectivos .. enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado".

cialización. Su proceso de elaboración no incluye ningún tratamiento térmico, por lo que la singularidad de sus características sensoria-

la denominación de origen que daría pauta a su reconocimiento y comercialización a nivel nacional e internacional. Es decir, al rescate de la riqueza endémica de la cultura mexicana. EXCLUSIVAMENTE ALIMENTOS Y BEBIDAS PARA CONSUMO HUMANO DE ACUERDO CON LAS BASES GENERALES DE ESTA CONVOCATORIA.

acuerdo con la Federación- "por la insensibilidad, la angustia y el dolor". ~

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Esp eranza a la v ista

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La buena noticia para los pacientes es que un grupo de médicos conscientes de la aflicción de los aquejados y de la importancia de atender a las enfermedades

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Vivir con una enfermedad rara Un caso impactante es el de Mandy Sellars, enferma -como tal vez lo estuvo John Merrick, el llamado Hombre Elefante- de síndrome de Proteo. Nacida en 1975, desde pequeña presentó deformaciones de las piernas y los pies, que crecieron de manera desproporcionada en comparación con los otros miembros de su cuerpo. Estas extremidades miden casi dos metros, pesan ya más de 70 kilos, y es posible que se las amputen por problemas circulatorios, como la trombosis venosa profunda que sufrió y puso en riesgo su vida. A ese síntoma se han sumado trastornos renales, anemia severa y una serie de infecciones, todas relacionadas con el síndrome. Sellars, mientras tanto, ha estudiado psicología, sociología y criminología. Su labor más importante es haber creado la Fundación del Síndrome de Proteo, para despertar conciencia sobre una enfermedad extraña entre las extrañas. Cuenta en su página de internet, que a pesar de su padecimiento ella trata de disfrutar la vida viajando y asistiendo a conciertos.

CONTÁGIATE DE PISIÓN,

Fuente: www.ra rediseaseday.orgywww.mandysellars.com

Caracterizar, comprender y tratar una enfermedad rara trae consigo un avance muy significativo en la comprensión del organismo humano y su fisiología .. raras en el contexto de agendas políticas democráticas, empezó un movimiento para difundir la importancia del problema y procurar su atención. Fue así como surgió la idea de establecer el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado por primera vez e128 de febrero de 2008. Éste se propone desarrollar un proceso multidisciplinario para dar visibilidad social a los enfermos, aunar esfuerzos y avanzar en la mejora de la atención social y sanitaria de éstos y sus familias como parte de las políticas públicas. Sus objetivos generales son, de acuerdo con la página del evento en su edición 2010: fortalecer una voz unificada de los pacientes, darles información y esperanza, coordinar políticas de acción en diferentes países y garantizar la equidad en el acceso al cuidado y tratamiento. El enfoque especial para este año consistió en tender un puente entre los pacientes y los investigadores. Los pacientes necesitan a los investigadores para hallar alternativas de cura; los investigadores necesitan a los pacientes para realizar estudios clínicos y establecer bancos y registros de datos que aumenten los conocimientos sobre el mal y los pongan a disposición de especialistas en otras naciones.

361mu yi nte resa nte.com.mx

~

Una prioridad democrática A ese esfuerzo se han sumado, hasta la fecha, 44 naciones (entre las que todaVÍa

no figura México) y distintas alianzas nacionales. En el banco de información disponible en la página oficial pueden conocerse las historias de las personas que se encuentran en esta situación y también la labor a contracorriente de los médicos que se enfocan en esta área de la medicina, a quienes se reconoce en un Salón de la Fama. Entre los casi cincuenta galardonados de este 2010 destacan los profesores Alain Fischer, especialista en déficits inmunitarios, y Christian de Duve, experto en problemas metabólicos. Los mayores avances se presentan en países desarrollados; en

los considerados en vías de desarrollo, como México y varios de América Latina - excluyendo los progresos significativos conseguidos por Argentina- , la mera conciencia sobre tales padecimientos es apenas incipiente. Desde una perspectiva amplia, las enfermedades raras representan un deber social y, al mismo tiempo, un atractivo desafío. En el primer sentido, son un llamado urgente a enfocar las necesidades de grupos minoritarios que, si se pretende construir una sociedad igualitaria, son tan importantes como los enfermos de los padecimientos más comunes. En el segundo, representan grandes áreas de oportunidad para el desarrollo científico. Caracterizar, comprender y tratar una enfermedad rara trae consigo un avance muy significativo (a pesar de su irrele- ::l vancia estadística) en la comprensión del .~:¡ organismo humano y su fisiología. [i!IJ ~

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PARA SABER

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Q

www.rarediseaseday.org La página oficial del Día de las enfermedades raras, edición 201 0, con numerosas noticias y datos sobre el tema en general. iier.isciii. es!er!h tml!ecbusa1.h tm Enfermedades raras. Un completo catálogo (con explicaciones accesibles al público en general) sobre este tipo de trastornos.

ti

CITAS Sobre la

venganza ... La venganza es un placer que dura sólo un día; la generosidad es un sentimiento que te puede hacer feliz eternamente. Rosa de Luxemburgo (1871-1919), teórica marxista polaca En la venganza el más débil es siempre más feroz. Honoré de Balzac (1799-1850), novelista francés Sé pacífico; no vengarse puede ser también una forma de venganza. DannyKaye (1913-1987), actor y comediante estadounidense La venganza es un trasto tan inútil. .. Enrique Bunbury (nacido en 1967), cantante español Un acto de justicia permite cerrar un capítulo; un acto de venganza escribe un capítulo nuevo. Marilyn vos Savant (nacida en 1946), columnista y escritora estadounidense

Un hombre tiene siempre el derecho de vengarse, por poco que sea; la venganza es buena para el carácter; de ella nace el perdón. Graham Greene (1904-1991), escritor británico Nunca son tan peligrosos los hombres como cuando se vengan de los crímenes que ellos han cometido. Sándor Márai (1900-1989), periodista húngaro No hay venganza más bella que aquella que infringen los otros a tu enemigo. Tiene hasta la virtud de dejarte la parte del generoso. Cesare Pavese (1908-1950), escritor italiano Siendo la vida como es, uno ha de soñar con venganza. Paul Gauguin (1848-1903), pintor francés Las personas no recuerdan. La venganza es dulce. Tracey Emin (nacida en 1963), artista británica La venganza sólo genera violencia, no claridad ni paz verdadera. Creo que la liberación debe venir desde dentro. Sandra Cisneros (nacida en 1954), escritora mexicana-estadounidense

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¡muyinteresante.com.mx c::t:

La gente que más tuvo influencia en mí fueron aquellos que dijeron que nunca lo lograría. Me dieron una sed de venganza. Colin Mochrie (nacido en 1957), comediante escocés Cuando todos se niegan a verte, puedes perforarlos con tu mirada. Distinguiendo cada pequeño detalle que jamás verías si tan sólo te devolvieran la mirada, esto es tu venganza. Chuck Palahniuk (nacido en 1962), novelista y periodista estadounidense La paz no incluye una vendetta; no habrá ni ganadores ni perdedores. Ahmed Ben Bella (nacido en 1916), político argelino

• La corta • Ataca el problema

raíz • Alivia el malestar estomacal

*Efectivo contra la diarrea común no específica. Consulte a su médico si no experimenta mejoras en 48h.

NO SE ADMINISTRE A MENORES DE 6 AÑOS. No. 103300201C0543

Aviso clasificado Granjeros verticales Las 'granjas verticales' son huertos que crecerán en el interior o los costados de grandes edificios citadinos, para ayudar a surtir la demanda de alimentos. Los candidatos ideales deberán reunir un amplio rango de conocimientos científicos, ingeniería, arquitectura y comercio. En México la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo planea abrir las carreras de Agronegocios e Ingeniería Agrónoma para la Producción Sustentable. Turismo espacial Con el boom de los paseantes espaciales habrá demanda de pilotos que dirijan las naves, guías de turistas que los atiendan y arquitectos que diseñen las estaciones donde descansarán. Habrá responsables de la creación de hábitats en la Luna o Marte, así como de vehículos de recreo. Además de las habilidades técnicas requeridas, será necesario tener una magnífica resistencia física.

... una ruta crítica en la que elegir una carrera ya no obedece tanto a la vocación como a la demanda del mercado. Por si fuera poco, las empresas han optado por blindarse ante cualquier pérdida y acuden a nuevos métodos de trabajo que les permitan mantener su margen de ganancia. Tal como menciona la investigadora Magdalena Trujano Ruiz, en su ensayo El impacto de las transformaciones laborales sobre lo social, las nuevas relaciones laborales implican la ausencia de un contrato, enfocándose en la realización de una tarea específica, donde el pago se atiene a la entrega del producto final. Así hemos visto cómo han proliferado el trabajo free-lance, laborar desde el domicilio - en parte facilitado por las nuevas tecnologías de comunicación-, y el trabajo a destajo, lo que implica la ausencia de contrato laboral, prestaciones y garantía de continuidad, en un fenómeno que la académica llama "capitalismo sin trabajo más capitalismo sin impuestos". La misma tendencia pero a gran escala, conocida como outsourcing o subcontratación, desde hace años se ha extendido a tal grado que en Estados Unidos surgieron términos como 'shangaizado' o 'bangalorizado', en referencia al proceso de una cadena de producción local que se realiza en una ciudad extranjera; los caH center de compañías inglesas se encuentran en India, las marcas estadounidenses fabrican sus productos en Vietnam. 42

¡

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Policía clim ático Para modificar el clima, hacer llover o nevar, las nubes deberán ser sembradas con partículas de plata; el trabajo consiste en verificar quiénes están autorizados para lanzar cohetes que contengan este producto. La responsabilidad es grande, puesto que se trata de materiales de origen bélico que requieren un estricto control y pueden afectar grandes extensiones de tierra. Nan omé dico Son doctores expertos en nanotecnología capaces de manipular dispositivos microscópicos y administrar tratamientos. Habrá que saber controlar diminutos robots que realicen cirugías, diagnosticar las zonas que biomarcadores señalen en el interior del cuerpo, encapsular medicamentos y calibrar los contenedores para liberar antibióticos en las zonas requeridas. Abogado v irtual Con el crecimiento de la actividad en línea, se requerirán abogados especializados en resolver problemas legales que involucren a gente residente en otros países, con leyes diferentes por supuesto, y que actúen en varios territorios. También serán capaces de vigilar el uso de marcas comerciales y otro tipo de propiedad en el ciberespacio. Disponen te de datos Antes de tirar la vieja computadora a la basura, se podrá recurrir a personal técnico preparado para eliminar toda clase de datos del propietario a fin de que no pueda hacerse mal uso de ellos. También podrá eliminar cualquier información no deseada de internet. Ingeniero mecatrónico Sin duda es la profesión más comentada en los últimos años. Fusiona conocimientos de electrónica, mecánica e informática cuyo campo de acción es bastante amplio, desde la industria automotriz hasta robótica o biotecnología.

Hombres trabajando Como la tecnología y la globalización moldean el curso de la economía actual, es razonable que las personas busquen adquirir habilidades afines que les permitan entrar en la competencia. Y las oportunidades existen, pues se calcula que el número de empresas multinacionales creció de 3,000 en 1990 a 63,000 en esta década. Pero no basta con saber el manejo de ciertos programas de cómputo o dominar un segundo o tercer idioma; el sector moderno de la economía requiere de conocimientos que no estén contemplados en los programas de estudio originales. Roberto Rodríguez Gómez, investigador del Instituto de Estudios sobre la Universidad y la Educación, de la UNAM, define como "especialidades transversales" con "polifuncionalidad" a las carreras que tienen un complemento, un valor agregado, que les permite más flexibilidad al incrementar su área de acción. Aquellas que conjuntan sistemas computacionales y otra especialidad son las más so corridas. Así, en una extrapolación, un abogado que no esté familiarizado con la genética no contará con la preparación necesaria para enfrentar un caso de patentes biotecnológicas; el médico con conocimientos de ingeniería mecánica podrá diseñar mejores prótesis; un psicólogo con especialidad en música podría componer melodías que sirvan para terapias de relajación. Por lo general, este conocimiento adicional no está disponible dentro de la oferta académica vigente, y encontrarlo dependerá exclusivamente de la iniciativa de los interesados. Sin embargo, esta hibridación comienza a emerger; ya existen algunos ejemplos en nuestro país, como la especialidad en Electrónica Biomédica, en la Universidad Autónoma de Guadalajara; Ingeniería en Biotecnología, en el Tecnológico de Monterrey; Ingeniería Ambiental, en el Instituto Politécnico Nacional-biotecnología para la conservación del ambiente-, o en Planeación Territorial, en la Universidad Autónoma Metropolitana, que busca dar solución al crecimiento urbano. En un ejemplo de prospectiva laboral, como parte del proyecto Science: [So what? So everything] del gobierno de

Ingeniero en energías renovables Su campo es la aplicación de conocimientos en ingeniería mecánica y eléctrica para diseñar y dar mantenimiento a equipos de energía geotérmica, paneles solares, energía eólica, conversión de biomasa, etcétera. Técnico en gerontología Es un hecho que las parejas cada vez tienen menos hijos y la población de la tercera edad se incrementa. Será necesario personal capaz de asistir y brindar ayuda médica, psicológica y sanitaria a los adultos mayores. Gestor de riesgos ambientales El cambio climático ha provocado que la naturaleza se vuelva contra el hombre. Para prevenir, evaluar riesgos y actuar en caso de un desastre, el gestor aplica sus conocimientos en ciencias de la Tierra y ciencias sociales para resolver cualquier situación de impacto ambiental. La Universidad de Colima ofrece esta carrera. Narrowcaster Con la sobrecarga de información que ofrecen internet. la televisión y la radio, se requerirán profesionales que trabajen con productores y anunciantes para crear contenidos acordes a los gustos específicos de ciertos sectores de la población. Administrador de marca personal Hay personajes que viven de su imagen y de su nombre. El especialista, a la manera de un estilista y agente de relaciones públicas, podrá definir qué tipo de 'marca comercial' tiene su cliente a partir de su personalidad, habilidades e intereses. para sugerir el tipo de actividades públicas que le convenga realizar, o administrar sus movimientos en redes sociales. Ciencias genómicas Con un bagaje en medicina, biología, estadística e informática, será capaz de elaborar el perfil genético de una persona, familia o grupo étnico para determinar su propensión a las enfermedades, así como elaborar medicamentos y tratamientos específicos para su condición. La carrera ya existe en la UNAM y la Universidad Autónoma de Nuevo León. Plasturgia electrónica Son ingenieros expertos en el procesamiento de nuevos materiales y resinas polimeras, denominados plastrónicos, para ser utilizados en circuitos electrónicos como alternativa ecológica a los convencionales, construidos a base de plomo y estaño. Ingeniería Mecánica de Procedimientos de Plasturgia Está involucrada en la industria de la transformación de los materiales plásticos, especialmente en técnicas para inyección. Los ingenieros de esta especialidad reúnen conocimientos en tecnología de materiales, de procesos, química y diseño mecánico. Hasta ahora sólo las universidades francesas se han enfocado en esta especialidad. Con información de: criportl.irua-Iyon.fr, Science: [So whar? So everything], Universidad de Colima, El Universal

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¡43

a

.... Gran Bretaña, ideado con el propósito de informar a los jóvenes británicos sobre los últimos avances en ciencia y tecnología, se realizó el estudio The shape ofjobs to come, dedicado a encontrar áreas de oportunidad y describir las actividades que podrían tener demanda en el periodo 2010 -2030 como producto de la innovación científica y el futuro de la industria (ver recuadro). Destacan profesiones que conjuntan conocimientos agrícolas y arquitectura (granjeros verticales), hotelería y astronomía (turismo espacial), e incluso militares y climatología (policía climático) .

¿Qué trabajos desaparecerán? Si la venta de música en línea sigue su actual tendencia, ¿de qué servirá que la sección de discos de un almacén tenga empleados? Ya han cerrado grandes cadenas de distribución, y sitios de internet como Amazon y Mercado Libre han demostrado que la venta de artículos diversos puede resolverse con pago electrónico y una eficiente entrega a domicilio, lo que implica malas noticias para los

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muy interesa nte.com.mx

~

cajeros y personal de piso. Aunque los caH centers todavía dan empleo a miles de personas, la automatización podría sustituirlos poco a poco. En un mundo donde triunfen las energías alternativas, ya no serán necesarias las empresas extractoras y procesadoras de petróleo - mucho menos las gasolinerías- , y la industria química tendría que orientar sus esfuerzos en otra dirección. El gran paradigma de la modernidad han sido los robots. Tan sólo en Japón se espera que para el año 2025 sean sustituidos 3.5 millones de obreros por

autómatas. Sin embargo, la razón que obliga a tomar esta decisión es la baja tasa de crecimiento de la población y el envejecimiento de la fuerza laboral. Aunque en teoría las máquinas desplazarán a los humanos, es indispensable pensar que también habrá personas encargadas de darles mantenimiento o de diseñar nuevos modelos. Al parecer pocas profesiones quedarán intactas ante el inevitable embate del futuro, tal vez al final únicamente sobrevivan políticos, peluqueros y comediantes, a menos que un día decidan integrarse en un solo oficio. ~

Con México adelante.

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de Gran Bretaña dedicada a difundir el gusto por la ciencia entre los jóvenes, así como a presentar el panorama laboral en el futuro. sciencesowhat. direct.gov. uk/ future -jobs

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¿Cómo funciona el túnel de resonancia magnética? sta técnica de exploración no es invasiva, es decir permite ver el interior del cuerpo sin necesidad de realizar una intervención quirúrgica. Las imágenes radiológicas se obtienen a partir de tres elementos básicos: un imán que genera un gran campo electromagnético, un escáner

E

que funciona como emisor y receptor de ondas de radio, y una computadora. El mecanismo, que permite ver los tejidos blandos, se basa en la atracción magnética de los átomos de hidrógeno contenidos en el cuerpo, los que al ser estimulados transmiten una débil señal de radio. Ésta es leída y convertida

Antena RF---",,Bobinas de gradiente - - - - -- ---"'..,¡;

Criostato con helio líquido - -- ---""0..-- - - - ' Imán superconductor primario - - - - -- - - - - ---""'0..

El imán es de 1.5 Tesla, equivalente a 15,000 veces el campo magnético de nuestro planeta. - - - - - - - - - -- .,-------'

46 [muyinteresa nte.com.mx

~

en una imagen proyectada en la pantalla de una computadora. Es una técnica muy segura, no emplea radiaciones, ni causa dolor ni molestias. Quizá el único problema es que el paciente debe permanecer quieto al menos 15 minutos, lo que resulta un poco incómodo.

--~~-

PREGUNTAS Y RESPUES

~S

¿Cuántas variantes existen para jugar ajedrez? Aunque sólo hay una forma 'ortodoxa' de jugar ajedrez , han sur-

formado por 5 tableros de 5x5 (5x5x5), y una figura nueva, el

gido cerca de 2,000 variantes que los aficionados pueden darle;

Unicornio, que se mueve únicamente a través de los vértices de

siguen las mismas reglas básicas en cuanto al desplazamiento

las casillas, pudiendo alcanzar 30 de ellas. El escritor de cien-

de las piezas, la diferencia está en una o dos modificaciones

cia ficción Isaac Asimov creó el hiperajedrez - asimoviano- que

respecto a su distribución o procedimiento. Además el tablero

consta de 8 tableros de 8x8 (8x8x8). También existe el tablero

tradicional de 8x8 cuadros ha experimentado alt eraciones, como

hexagonal del polaco Vladislav Glinski, ideado en 1936, el cual

el pentajedrez (5x5), el decajedrez (10x10), hasta el hiperaje-

cuenta con la configuración de 91 casillas dispuestas en forma

drez o ajedrez 3D, creado éste último en Alemania en 1907 por

de panal, éstas son de tres colores, blanco, negro y gris, con un

Ferdinand Maack, el cual se juega con un cubo tridimensional

alfil y un peón extras por cada bando.

Cvando re9-ala5 Fi5ner-Price, el mejor re9-alo te lo lIeva5 tú.

A continuación, una pequeña muestra de algunas variantes del deporte ciencia:

Rotación Los jugadores cambian de bando cada

Republicano El jugador que se queda sin peones pier-

tres jugadas: el jugador que movía las

de . El rey no tiene ningún valor, por lo que

tos por turno. Se permite mover dos veces

negras toma las blancas y el jugador que

no hay jaque ni jaque mate.

la misma pieza o dos piezas distintas, ser el inverso del primero.

tenga en ese momento.

Cíclico Las piezas capturadas son usadas por el jugador que las capturó, colocándolas

Aleatorio

como propias.

Dados Se lanza un dado de seis caras para deter-

aunque el segundo movimiento no puede

movía las blancas pasa a las negras. Gana quien haga jaque mate con las piezas que

Marsellesa Cada jugador puede hacer dos movimien-

El propósito es cambiar la posición con-

minar qué pieza se moverá (1 - peón, 2 -

vencional de las piezas. El rey se coloca

caballo , 3 - alfil, 4 - torre, 5 - dama, 6 - rey).

en una de las esquinas y el resto de piezas de la primera fila se distribuyen al azar. Los peones se disponen todos en la segunda fila , como en el ajedrez clásico.

~

..; ,\,'5 u~ Jano Se juega en un tablero de 10x8 casillas

Fortaleza

con una pieza nueva llamada el Jano, que

Es muy parecido al ajedrez aleatorio. La diferencia es que cada jugador tiene tres peones adicionales colocados a modo de

Avalancha Después de hacer cualquier movimiento,

fortaleza junto al rey.

el jugador debe mover uno de los peones del contrario.

48

puede moverse como un alfil y un caballo simultáneamente.

Gran ajedrez Se emplea un tablero de 10x10 y dos

Extinción Pierde a quien se le arrebatan todas las

Álamos

piezas extras: El Mariscal (combina movi-

piezas de un mismo tipo, ambos caballos

Tablero de 6x6 sin alfiles . Esta configura-

mientos de torre y caballo) y El Cardenal

o los dos a lfiles por ejemplo. No son posi-

ción se usó para probar los primeros pro-

(con movimientos de alfil y caballo).

bles el jaque o jaque mate.

gramas del juego en computadora.

Fuente: brainking.com

I muyinteresa nte.com.m x ~

PREGUNTAS Y RESPUESTAS ¿Qué es el síndrome de Diógenes? Es un problema de abandono o suciedad personal, detectado principalmente en personas de la tercera edad. En ocasiones se presenta sin que el paciente padezca algún trastorno psiquiátrico que explique el cuadro, aunque puede haber un deterioro cerebral orgánico temprano o leves síntomas depresivos. Los estudios piquiátricos y geriátricos sobre esta condición sospechan que es una reacción al estrés y la soledad en cierto tipo de personalidad. El descuido extremo lleva a quienes lo manifiestan a vivir sucios, no se lavan o abandonan la higiene de su vivienda. Acumulan todo tipo de cosas, desde papeles y objetos hasta basura. En países como Estados Unidos afecta a 3%de la población de más de 65 años. Se le llama así por Diógenes, filósofo griego del siglo IX a.C., quien era conocido por su actitud de desprecio a las convenciones sociales, con lo cual adoptó un estilo de vida caracterizado por la austeridad y el descuido de su aspecto físico. Fuente: Psicología del envejecimiento, de Ian Stuart-Hamilton IIII II1111111111 I11 11 111111111111111 111 111 11 11 111111 11IIIIII111111 111 11111111111111111 1111111111111111111111 IIII1I11 11111 I1111111111111111111 111111111111111111111tlllltlllll lllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll111111111111111111111111111111111111111111111111111111III1I1111111111111111111111111111111111111111111 111111 IIII II11 11111

¿Quiénes fueron los padres de la ingeniería genética? En 1970 los microbiólogos estadounidenses Hamilton Othanel Smith y Daniel Athans descubrieron una enzima que podía cortar una molécula de ADN en ciertas secciones, lo suficientemente grandes para retener su información genética, recombinarse y formar nuevos genes no conocidos por la naturaleza. En 1973 correspondió a los bioquímicos estadounidenses Stanley N. Cohen y Herbert W. Boyer demostrarlo al insertar estos fragmentos en células bacterianas. Fuente: Diccionario de Ciencias Salvat

¿Cuál es la Villa de los Monstruos? A finales del siglo XVIII Ferdinando Francesco Gravina, príncipe de la región de Palagonia, en Sicilia, dedicó su vida al estudio histórico de todo lo que tuviera que ver con monstruos y quimeras. Su naturaleza extremadamente tímida así como su fobia a las personas lo llevaron a vivir recluido en su palacio ubicado en la localidad de Bageria, cuyo interior se llenó de estatuas, espejos yextrañas pirámides hechas con tazas, tazones y salseras pegadas con cemento. Las ventanas eran de vidrio de diferentes colores, y su cuarto estaba poblado de estatuas de mármol que

representaban distintas especies de animales, por ello nombró a sus aposentos como el 'Arca de Noé'. El príncipe había rodeado su casa con 600 estatuas de criaturas imaginarias, algunas tan horrendas que las autoridades locales consideraron destruirlas, aunque al final se retractaron ante las súplicas del noble. Desde entonces los pobladores bautizaron este palacio como "Villa dei Mostri" (Villa de los Monstruos), y llegó a ser visitada por personajes como el filósofo alemán Goethe, a quien le causó una profunda impresión. Hoy se mantiene como una curiosa atracción turística. Fuente: viaggioadagio.it

...---_PREGUNTAS y RESPUESTAS

¿Cuál fue la primera proteína sintética? Se trató de la hormona oxitocina -produ-

¿De qué están hechos los aviones modernos?

cida por la región posterior de la glándula

Actualmente la industria aeronáutica saca provecho de los materiales compuestos, combi-

pituitaria-, la cual fue aislada y sintetizada

naciones cuya suma de propiedades brinda características especiales. Suelen estar forma-

artificialmente por el bioquimico Vincent

dos por un material matriz y otro reforzante, como fibra de carbono o fibra de vidrio. Esta

du Vigneaud (1901-1978) en 1954, en la

es la composición del Boeing 787 Dreamliner.

Universidad de Cornell, Estados Unidos. Las moléculas de esta proteína son constituidas por ocho aminoácidos dispuestos en circulo, y está demostrado su gran poder

Laminado de carbón

D

Capas de carbón

~

Otros materiales compuestos

~

sobre la musculatura del útero, lo que

Titanio 15%

do son insuficientes. Vigneaud recibió el premio Nobel de Química en 1955. Fuente: Ciencia y reproducción humana, de Fernando Sánchez T.

52

I muyinteresante.com.m x ~

Otros 5%

.

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parto. Esta característica permite acelerar o reforzar las contracciones uterinas cuan-

Am.l",

~

favorece la contracción enérgica durante el el trabajo de parto a voluntad del médico

I

11

compuestos 50% :¡~

Aluminio

D 11

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Titanio Titanio/acero/aluminio Fuente: Boeing

.;

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Aluminio 20%

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restablecer la economía. Sus prolíficos investigadores han ideado desde placas solares supereficientes hasta chips que funcionan con el calor corporal, y entre sus aportaciones se cuentan tanto probadores virtuales como el archiconocido algoritmo de compresión MP3, el cual fue desarrollado en el Instituto para Circuitos Integrados de Erlangen.