Método Son-rise PARA AYUDAR A TU HIJO CON AUTISMO CAP 1 A 4

QUE PUEDES HACER AHORA PARA AYUDAR A TU HIJO CON AUTISMO PORQUE DEBES ESCUCHAR Me han mordido, escupido, vomitado. Me han tirado mesas y me han mojado con pis. También, niños que no dejan que nadie los toque me han abrazado. He jugado durante una hora con un niño que nunca había jugado con nadie por más de 5 minutos. He ayudado a niños de todo el mundo – aún a los que me han mordido, escupido y tirado objetos contundentes. Muchos padres me han agradecido, cuestionado, gritado con frustración, han llorado con gratitud, sollozado con tristeza y se han peleado entre ellos. Yo se lo que los padres quieren: un camino claro para ayudar a su hijo. Escribí este libro para usted, el padre (o abuelo, amigo, maestro o quien quiera que esté involucrado) del niño autista, pueda tener técnicas fácilmente accesibles que sé funcionan con las mayor parte de niños autistas. Algunas de estas técnicas son consideradas controvertidas; algunas no. He enseñado y demostrado estas técnicas a más de miles de padres en los EEUU, Inglaterra, Dinamarca, Holanda, Francia, Canadá y Trinidad. La mayoría de las enseñanzas se realizan en cuartos uno a uno, si bien también he dado seminarios y fui uno de los expertos en autismo que participó en el documental de la BBC Quiero aMi Pequeño de Vuelta. He dado conferencias en muchos lugares, desde un pequeño sótano en Iowa hasta un hospital en Dinamarca. He sido perito especializado en autismo en un juicio oral. También tuve la oportunidad de trabajar uno a uno con aproximadamente 800 niños con autismo durante esos 12 años. Es difícil calcular pero no estoy muy lejos de decir que he pasado más de 2500 horas trabajando con estos niños uno a uno. Si usted aplica alguna de las 10 cosas que recomiendo, seguramente verá resultados con el tiempo. En todos mis años de trabajo con familias, solo vi tres que realmente hicieron lo que les enseñé y no vieron ningún cambio en su hijo. Les pido que lean este libro con un corazón y mente abierta. Si hubieran consejos o actividades en este libre con los que no están de acuerdo, no los hagan. Comprendan, si, que todo esto es mi mejor consejo para usted. Si no comprendieran algo o están de acuerdo con algún tema o capítulo, esté abierto a la posibilidad de que pueda haber algo útil allí. Finalmente, los invito a divertirse mientras leen esto. Yo sé que la gente se toma el autismo con mucha seriedad, y con justa razón. Pero creo que hay una gran virtud en tratar de hablar sobre eso y que no tenga que ser tan trágico y pesado. Espero que este libro pueda aportar algo en las vidas de su hijo y la suya. Yo así lo creo. De hecho, creo que lo hará. Solo tiene que dar vuelta la hoja… LAS 10 COSAS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

No reaccione Que el contacto visual sea una prioridad Únase y conéctese con los comportamientos repetitivos Responda al llanto de una manera diferente Déle el mayor control posible al niño Concéntrese en su actitud Trabaje uno a uno en una habitación sin distracciones Sea dinámico con el niño

9. Obtenga más lenguaje 10. Asegúrese que la comida no sea parte del problema OTRAS POCAS COSAS QUE DEBE SABER Como pensar acerca del autismo Es un desorden que tiene muchos síntomas: Muchos niños autistas no hablan con facilidad. Algunos no hablan nada. Algunos no usan utensilios para comer. Algunos tienen problemas con el baño Otros tiene desafíos motores Todos los niños autistas tienen maneras de meterse en su propio mundo, dejandonos atrás por un minuto, una hora o un día. Esta es la esencia del autismo: un desorden que en sus entrañas se trata sobre la interacción. La mayor parte de sus síntomas derivan de la falta de atención a otra gente o falta de interés en conectarse con el resto del mundo. Como este es el caso, es importante que cuando trabaje con este niño, haga énfasis el tema principal del autismo: su hijo, por alguna razón, no está pasando suficiente tiempo en nuestro mundo interactivo. Esto es lo que tiene que abordar, más que temas tales como la lectura o deletrear. Este libro hace referencia a temas de lenguaje, llanto y muchas otras cosas, pero todos mis consejos viene de un objetivo muy particular: ayudar a su niño a interactuar con mayor profundidad y consistencia. Todo lo demás es mucho más fácil de enseñar a medida que su hijo se vuelve más interactivo. Sobre el Programa Intensivo en el “Autism Treatment Center of America” Me voy a referir al programa intensivo Son-Rise en ATCA a lo largo de este libro, entonces les hago un breve resumen de lo que es. Mi puesto en el centro era entrenar a familias en el programa intensivo. El programa intensivo es un programa de 5 días. La familia viene un domingo a la noche y se queda hasta el viernes a la noche. Durante el curso de la semana el personal trabaja uno a uno con el niño en un playroom especial diseñando para ayudar al niño a aprender más rápido. Las terapeutas trabajan con el niño todos los días desde las 9:00 AM hasta las 5 PM. Los entrenadores de la familia observan a los padres trabajar con su hijo y luego les enseñan a ser más efectivos. Las familias paran en un departamento durante la semana. El playroom es parte del departamento para que la familia lo pueda usar con su hijo cuando el día termina. Comencé como capacitándome como terapeuta y llegué a ser entrenador. Eventualmente, también tuve que capacitar a los entrenadores. Sobre las Historias Todas las historias contenidas en este libro son verdaderas. Los nombres de los padres y niños han sido cambiados para proteger su privacidad.

1 No Reaccione Cómo responde y como no responde hace toda la diferencia Sobre Bobby En 1995, una familia vino al ATCA con su hijo de 5 años. Bobby tenía muchos desfíos que la mayor parte de los niños autistas comparten: No hablaba, poco contacto visual y se enfocaba más en los objetos que en la gente. Pero había otra cosa sobre Bobby que lo separaba aún más de cualquier otro niño con el cual había trabajado: vomitaba todo el tiempo. Cuando Bobby vino a una versión de 2 semanas del programa intensivo, vomitaba 40 veces por día. No estoy exagerando. Literalmente vomitaba casi 3 veces por hora. Si bien nunca habíamos visto algo así antes, solo había unas pocas explicaciones al respecto. Luego de trabajar con Bobby por 9 días, hizo un gran progreso. Todavía recuerdo que salía del playroom el martes a la tarde finalizando el día. Miré al cuadro de Vomitos que usabamos para tener un registro de sus vomitos y vimos que no había vomitada en todo el día. Se lo comento a su madre y me dijo sorprendida que era el primer día desde que Bobby tenía un año que no había vomitado! Cuatro años de vomitos constantes, y solo unos pocos días en su programa intensivo y Bobby había cambiado en forma dramática. ¿Cómo puede haber sucedido tan rapidamente? Usted es un personaje de los dibujitos animados Las reacciones son las señales que damos a nuestros niños inmediatamente después de que hacen algo. A veces las reacciones son una celebración; a veces es una amonestación. De cualquier manera, lo que haces directamente después de que tu hijo haga algo – positivo o negativo – tiene un impacto directo en la frecuencia e intensidad de que lo haga otra vez. Por ejemplo, si un niño autista tira un vaso de leche y mancha la alfombra, muchos padres le gritarían o al menos expresarían frustración. Irónicamente, este tipo de reacción lo estimula a que lo vuelva a hacer en el futuro! Suena loco, no? Pero desde la perspectiva del niño tiene mucho sentido. Los niños autistas a menudo no tienen mucho control en sus vidas. Los adultos los cambian, les dicen que se sienten y se queden sentados, les dan comida que los adultos eligen. No hay mucho que puedan hacer para que los adultos a su alrededor actúen como ellos quieren. Sin embargo, a veces hacen algo (a menudo por accidente) a lo que un adulto reacciona de una forma entretenida, como gritar. Por lo general, estas reacciones son de naturaleza negativa. Piénselo: Cuan seguido usted celebra a su hijo de una manera ruidosa o llamativa? Ahora compárelo con las veces que grita o hace una cara intensa a su hijo cuando hace algo inapropiado. Frecuentemente reservamos las reacciones más ruidosas e intensas para las cosas negativas. Ahora, imaginese que es un niño autista que no tiene mucho control sobre el mundo que lo rodea. De repente derrama la leche. Su madre hace una cara divertida o grita o cambia de alguna manera (tal vez solo está disgustada). Usted a creado una reacción! Con solo empujar un vaso y tu madre cambió instantáneamente. Y se veía tan graciosa! Recuerde que los niños aman los dibujos animados. De repente usted reaccionó como uno. Y todo lo que el niño

tiene que hacer para obtener esta respuesta divertida es derramar leche una y otra vez. Es bastante fácil de lograr. Cómo reaccionar Haga una lista, utilizando el siguiente cuadro de las cosas que su hijo hace que desea extinguir y como usted responde a ese comportamiento (en la columna sobre su “reacción externa”). En la columna de “puntaje”, escriba un numero de uno a diez calificando cuan fuerte/ruidosa/intensa es su respuesta. Diez es una respuesta muy intensa y uno usted está en un coma. Comportamiento de su hijo Le pega a su hermana

Su reacción externa Lo levanto y le digo “No”

Puntaje 7

Observe todos los comportamientos a los que les da reacciones interesantes o entretenidas. Estos son los que usted pueda ayudarlo a cambiar solo cambiando su forma de reaccionar. Bastante piola, no? Yo se lo que no se debe hacer. Pero que hago en su lugar? Esta parte es tan fácil como difícil. Básicamente, usted quiere dar la impresión a su hijo de que lo que sea que haga no va a afectar su mundo. Entonces en el caso del niño que derramó la leche usted quiere parecer poco afectada. No está enojada. Sino lenta y con calma procede a limpiar el derrame. Si su respuesta no es interesante, es probable que su hijo no repita el comportamiento. Por supuesto, hay comportamientos que un niño con autismo hace porque le fascinan. En este caso su interacción no es un factor motivante, si bien puede fomentar que estos comportamientos sucedan más seguido por medio de una reacción negativa. Por ejemplo, un niño puede tirar la cadena repetitivamente porque le encanta ver el agua. Si un padre grita el niño va a tirar la cadena por dos razones: le encanta y obtiene reacción. Bobby, el vomitador, tenía una madre maniática de la limpieza. Entonce Bobby encontró la forma de enfadar a su madre con mayor intensidad: vomitando. Por todos lados. Todo el tiempo. Cómo puede ser físicamente posible que Bobby pudiera vomitar tan seguido. En primera instancia no vomitaba mucha cantidad porque cuando vomitas cada 20 minutos no hay mucho en tu estómago. Bobby constantemente pedía agua para tener algo que vomitar. Nuestro personal pasaba mucho tiempo limpiando sin dando reacción alguna. Esto suena como un desafío pero en realidad no lo fue. Cuando sabía que se venía el vómito, comencé a ver el hecho como parte de mi trabajo.

Decidir que está bien La forma más sencilla y recomendable de aprender a no reaccionar a las cosas que su hijo hace es decidir que está bien que las haga. Yo se que usted debe reaccionar precisamente porque no piensa que esté bien que las haga. No obstante, si usted juzga que estos comportamientos están mal o inapropiados no ayuda a la situación. Sino más bien cargando el interés de que su hijo lo haga nuevamente. Entonces, pare ahora mismo. Respire profundo. Mire el cuadro anterior. Imaginese uno de estos comportamientos en su mente. Abrase a la idea de que está bien que su hijo tenga estos comportamientos, si bien hay cosas sobre estos comportamientos que hacen que su vida sea más desafiante. Decida que está bien. Ha pasado muchas veces antes; probablemente sucederán muchas veces más. Entonces decida que está bien que sucedan. Solo me refiero a su propia respuesta emocional interna. Cuanto más se sienta en paz con el comportamiento de su hijo, más fácil será para usted dar una reacción poco interesante para su hijo. Dennis Una familia vino al ATCA con mucha preocupación por la forma que su hijo interactuaba con la gente nueva. Dennis le pega a la gente nueva repetitivamente y luego se larga a llorar y grita. Yo fui el primero en verlo el primer día del programa. Si bien no era la manera que abordábamos estas situaciones, su madre insistió en quedarse dentro del playroom durante nuestra primera sesión, para ayudarlo a aclimatarse. Puedo recordar todavía los tres jugando a un juego de mesa en el playroom cuando Dennis gateó hacia mí. Estaba a punto de lanzar el dado cuando me miró a los ojo y me pegó levemente en el muslo. Su madre hizo una cara de gran desaprobación pero estaba detrás de él, por lo que Dennis no la podía ver. Dennis me observaba para ver cómo iba a reaccionar. Continué sonriendo y lancé el dado. Por dentro, también me sentía bien. Su golpe no fue doloroso. Yo sabía que algo así iba a suceder. También sabía que una gran reacción lo animaría a seguir haciéndolo. Los ojos de Dennis se movieron de los míos hacia los dados. Anunció que me había sacado un cinco y movió mi pieza correctamente. La cara de su madre se transformó de estar preocupada a satisfecha. Se quedó con nosotros durante unos minutos y luego se fue. Dennis no me pegó más. Tampoco le pegó a ninguno de los miembros del equipo, ni siquiera lloró o gritó por su mamá en ningún momento de la semana. Lo que le sucedió a Dennis es muy común. Los niños nos prueban constantemente, observando nuestras reacciones y comportándose de acuerdo a ello. La otra mitad Ahora sabemos como dejar de fomentar algunos de los comportamientos de los niños. Por supuesto, algunas de las cosas que el niño hace queremos que las siga haciendo. Cómo fomentamos esos comportamientos? Comencemos llenando otro cuadro. Esta vez, escriba sobre los comportamientos que su hijo tiene que quiere que haga con más frecuencia. Incluya como reacciona ante estos comportamientos, inclusive el puntaje de uno a diez basandose en el volumen, intensidad y tamaño de su reacción.

Comportamiento de su hijo Jugar con delicadeza con el perro

Su reacción externa

Puntaje

Una sonrisa, a veces

2

Compare los puntajes del primer cuadro con el segundo. Si usted es como la mayoría de la gente, su puntaje es mayor en el primer cuadro. Esto es porque a los padres se les enseña a mantener a su niño en la oscuridad cuando hace algo deseado. Se presupone que si se da cuenta lo dejará hacer de inmediato. De hecho, los niños (y adultos) responden a la celebración haciendo más el comportamiento que les celebraron. Cada vez que respondemos en forma grandiosa, la gente tiene a hacer más lo que estaban haciendo. Cuando damos respuestas pequeñas (o ninguna), la gente generalmente hace menos lo que estaba haciendo. Es sorprendente cuánto nuestras reacciones motivan o desmotivan el comportamiento. Decir cosas como “Qué bueno!” con una sonrisa enorme y mucho entusiasmo realmente hace la diferencia. Por supuesto, uno tiene que realmente sentirlo para que tenga un impacto real en el niño. Los niños autistas tienen un increíble radar para captar sinceridad. Siempre me ha fascinado que ser padres básicamente involucra tener reacciones negativas importantes con los comportamientos que no queremos fomentar y relativamente pequeñas reacciones positivas con los comportamientos que queremos fomentar, porque esto es exactamente lo opuesto de lo que funciona. Revisar: - Cómo reacciona frente al comportamiento del niño tiene un impacto directo en la repetición de esos comportamientos. - Transfórmese en alguien poco interesante con las cosas que no quiere fomentar. - Celebre lo que quiera fomentar - Tanto las reacciones internas (cómo se siente) como las externas (lo que hace) cuentan. - Si no juzga el comportamiento de su hijo es más fácil no reaccionar.

2 Que el contacto visual sea la prioridad La clave para ayudar a su hijo crear relaciones más profundas El caso de Jimmy Jimmy tenía 6 años y había trabajado con él varias veces en lo últimos dos años. Había mejorado mucho, de no tener lenguaje a tener literalmente miles de palabras. Es como si hubiese estado prestando atención durante todos esos años que no era verbal – escuchando, pensando, aprendiendo, sin poder sacar las palabras. Aparentemente tenía todas esas palabras ahí dentro, esperando hasta que se las rebuscó para decirlas. Su familia comenzó el programa y sus palabras fueron como una avalancha. Su familia lo había traído de vuelta al ATCA por más entrenamiento. Fui el primero en trabajar con él esta vez. En el playroom, dibujamos un inmenso dibujo de superman y Jimmy me preguntó como se sentiría poder volar. Me sorprendió todo lo que había cambiado. Estabamos teniendo una conversación fascinante! Y sin embargo había algo que no me cerraba. Algo estaba apagado. Sus padres me observaron trabajar con él y cuando salí del playroom se abalanzaron hacia mí excitados por la sesión y por lo lejos que había llegado Jimmy. Estaba de acuerdo con ellos y salí a almorzar todavía inseguro de lo que estaba mal. Luego me iluminé: Jimmy casi nunca me había mirado durante nuestra sesión de una hora. Lo más intimo del mundo El autismo es en sí un desorden que refrena la interacción. Si bien algunos niños con autismo pueden hablar y algunos no, algunos van al baño y otros usan pañal, algunos participan en el entorno academico y otros no pueden, todos ellos fundamentalmente tienen dificultad para interactuar con otra gente. La forma más directa – más íntima – de interactuar en forma significativa el uno con el otro es a través del contacto visual. El contacto visual fuerza a nuestra atención a posicionarse en la persona que miramos. Sabemos que la gente con autismo se distancian del mundo en que vivimos. Entonces, tiene sentido que tengan un contacto visual pobre. Si miraran a la gente a los ojos con mayor regularidad estarían interactuando mucho más, y eso es exactamente lo que están tratando de evitar. Cuanto más miran más aprenden La mayoría de los padres piensan que el contacto visual no es tan importante como aprender a hablar, habilidades sociales o aún entrenarlos a ir al baño. Pero obtenemos un montón de información sobre el mundo a partir de lo que vemos. Los bebes por ejemplo tienen un contacto visual increíble, fascinados con la gente quieren interactuar con nosotros y por eso aprenden tan rápido.

Si usted quiere que su hijo aprenda más rápido, entonces ayúdelo a que mire más. Todo el resto se va a lograr luego de que se mejore el contacto visual. Si su hijo lo está mirando atentamente, aprenderá a hablar más rápido y mejor. El observa como usted forma las palabras. El está notando las sutilezas del lenguaje y la interacción que no podríamos explicarle aunque quisiéramos. Usted es un modelo de cómo se debe ser en el mundo. Si su hijo lo está observando, está aprendiendo de usted. Tenemos un dicho en el ATCA: Cuanto más miran más aprenden. Mi hijo tiene buen contacto visual Mejorar el contacto visual es vital para que su hijo aprenda a estar con otra gente de forma significativa. A menudo los padres se enfocan en otros desafíos que enfrentan los niños con autismo y no priorizan el contacto visual. Es entendible: ¿Cómo puede ayudarlo a mirar más? Parece difícil. Además (muchos padres dicen), mi hijo tiene buen contacto visual. Deténgase. No, no tiene. No, dicen. Mi hijo realmente tiene buen contacto visual. Créame. No lo tiene. Lo más probable es que su hijo tenga que trabajar en su contacto visual mucho más que en cualquier otra habilidad. Obviamente, hay excepciones. Pero un 98% necesita asimilarlo: Debe ayudar a su hijo a mirar más. Primer prioridad Mi primo Fui a una reunión familiar en Ohio años atrás. Mis abuelos me presentaron a Sally y Fred. Tenían un niño con autismo. Me explicaron que Sam, su hijo, tenía 28 años y trabajaba. Me alegraba que hubiera podido llegar tan alto. Fred me confesó que deseaba que Sam hubiera adquirido más habilidades sociales, si bien vivía solo, manejaba un auto y le iba bien. Les pedí conocerlo. Sally lo buscó por todos lados y no lo encontraba. A mi se me ocurrió ir al sótano y allí sentado en el sillón, viendo televisión había un hombre solitario. “Me llamo Jonathan”, Le dije. “Yo soy Sam”. Me dijo sin levantar la cabeza. Sam y yo tuvimos una conversación de 15 minutos sobre su vida. Le hice muchas preguntas y las respondió todas. No me miró en ningún momento excepto una vez, cuando lo pedí si me podía mirar. Lo hizo por un breve momento. Luego sus ojos volvieron al televisor. Sam es absolutamente una historia de éxito. Tiene trabajo, maneja y vive solo. Muchos de ustedes darían su brazo derecho por tener un hijo así. Pero antes de que se lo amputen, es importante notar que Sam carece de algunas cosas que podría haber tenido (con la ayuda adecuada): - una novia - un mejor amigo - algún amigo - la habilidad de hacer amigos Una vez que se superan los problemas básicos de supervivencia, muchas de las cosas más preciosas que queremos en la vida involucran cómo nos relacionamos con los demás. Las relaciones que logramos concretar en nuestra vida nos definen. Y eso es lo más importante en la vida de todos.

Cuadro de Contacto Visual Es importante tener un registro de dónde se encuentra el contacto visual de nuestro niño. Tome el siguiente cuadro y empiece a observar su hijo en la misma habitación con la misma persona. Digale que se ponga a jugar con él. Observe durante 5 minutos. Ponga una marca en el cuadro cada vez que mira a la otra persona a los ojos. Entendió? A LOS OJOS. No en el cuello ni en cualquier otra dirección. Es todo lo que cuenta. Fecha

Con quien jugó su hijo

Miradas

Incluí algunas líneas extra para pueda hacerlo más de una vez. Ahora démosle un puntaje. Cantidad de miradas Lo que significa 0-5 Debe empezar a trabajar en esto 6 - 10 Realmente debe trabajar en esto 11 – 15 No está mal pero igual es una prioridad para su hijo 15 – 20 Su hijo está mirando 3-4 veces por minuto. Bastante bien. No lo suficiente 21 – 30 Es muy buen contacto visual. Aún así debe trabajarlo más 31 y OK. Tenía razón y yo estaba equivocado. más Hay dos factores que no están capturados por el cuadro: Duración y Espontaneidad. Su hijo solo pudo mirar 7 veces durante esos 5 minutos pero con intensidad cada vez lo cual deja en claro que tiene un contacto visual impresionante. Espontaneidad es la diferencia entre un niño que mira basado en su iniciativa vs alguien más que lo inicia. Sería ideal que quiera que su hijo mire por motu propio, pero esto a menudo es algo que debe trabajarse. Cuidado con los niños que hablan Jimmy, el niño del comienzo del capítulo, había aprendido a decir oraciones típicas en conversaciones. Hablaba tanto que todos se concentraban en tener con él conversaciones significativas y educativas, y nos alejaba de la posibilidad de trabajar el contacto visual. Esto pasa siempre, cuando los niños adquieren habilidades en el habla y lenguaje: Todos se concentran en hablar y presuponen que el contacto visual está ahí. Si su hijo está hablando es maravilloso! Asegúrese de que también lo mire.

Luego de mi sesión, el personal renovó el objetivo de ayudar a Jimmy con su contacto visual. Mejoró rápido y va al colegio regular hoy en día sin vestigio alguno del autismo. Tiene amigos y sabe cómo hacer más amigos. Técnicas para mejorar el contacto visual Ahora que sabe que es importante, esto es lo que debe hacer para obtener mayor contacto visual. Posicionamiento Es vital para fomentar el contacto visual. Siéntese en una silla y haga que sus amigos se paren frente a usted. Haga contacto visual con ellos mientras permanecen parados. Sienta como los músculos de sus ojos se incomodan. Ahora dígales que se arrodillen y póngase a nivel de los ojos. Observe cómo se sienten sus ojos. Ve la diferencia? Mirando hacia arriba crea tensión en sus ojos. Mirar a nivel o levemente bajo nivel de los ojos no genera ninguna tensión. Usted quiere que el contacto sea fácil para su hijo. También debe asegurarse de estar en la línea de visón de su hijo. Esto significa que no debe estar ni detrás ni al lado, sino frente a él en todo momento. Ponga el Batman sobre su naríz Los niños con autismo miran muchas cosas, pero no a las personas. Miran principalmente lo que les interesa. Si usted tiene una papa frita y se la da, es seguro que su hijo mirará derecho a la papa frita y tiene sentido porque necesita saber donde agarrarla. Esto aplica a todo lo que le da a su hijo (que el quiere) Hay muchos niños que están tan absortos con sus comportamientos repetitivos que ni siquiera miran el objeto, y que lo alcanzan (como con un sexto sentido) sin mirar. Si su hijo hace esto es porque siempre pone el objeto en la misma posición relativa a él. Todo lo que debe hacer es poner el objeto en una posición distinta a la que normalmente la pone. Su hijo tratará de alcanzarlo, errará y luego mirará. Si su hijo tiene una visón periférica excelente deberá poner el objeto un poco detrás de él para que funcione. Ahora que sabemos que su hijo va a mirar todo lo que le da, sostenga estos objetos arriba de su nariz antes de entregarlos. El niño espiará el objeto y a menudo lo mirará también. Y así logró contacto visual! Entonces sostenga esa acción justo en el puente de su nariz entre sus ojos. Lo está ayudando mucho sólo haciendo esto. Actúe con entusiasmo (Celebración) Recuerda cuando hablamos de la manera que reacciona? Va a poner esto en práctica en diversas áreas, y el contacto visual es una de ellas. Esto significa que cuando su hijo lo mira, celebre! Puedo hacer esto de diferentes maneras: - Digales que le encanta cuando lo mira a los ojos. - Desate una gran exclamación divertida (como “Wow!” o “Si!” o “Excelente!”) - Gran sonrisa como una forma no verbal de celebrar sus contacto visual. Esta son algunas sugerencias. Siéntase libre de hacer lo que le viene a la mente. Su sinceridad es muy potente y su hijo lo presiente. Si está entusiasmado porque su hijo lo está mirando, expreselo de la forma que lo sienta. Si no lo está no fuerce. Intente conectarse con la importancia de que su hijo esté mirandolo (y a otra gente) y animese! Algunos niños que miran lo sufieciente, si usted celebra todo el tiempo es contraproducente. Los padres por lo general saben cuando hacerlo. En vez de celebrar

cada mirada espere y mencione más adelante que ha estado mirando maravillosamente durante los últimos minutos. También es importante que si su hijo habla no lo interrumpa para decirle que tiene un excelente contacto visual. Hágalo cuando termina. Tienes que pedirlo Cuando su niño necesita algo de usted pídale que lo mire antes de dárselo. Digaselo clara y directamente: “Si quieres el camión, mírame a los ojos”. Está bien si no mira y le da el camión al final pero igual dígale que lo pida. Es importante mostrarle que cuando lo mira obtiene las cosas más rápido que si no lo mira. Cuando su hijo quiere algo para comer tome un pedazo de la comida (como una galletita) y pidale que lo mire antes de dárselo. Quédese parado para que no lo pueda agarrar. Festeje su intento y esfuerzo y recompénselo, déle la galletita. Cuando termina vuelva a intentarlo con otra (esto es mejor que darle todo el paquete) y pídale que lo mire antes de darle. Quédese parado para que no pueda llegar a la comida. Luego de intentarlo (no importa que lo haga bien o no, recompense el esfuerzo) déle la comida. Cuando termina de comer, vuelva a pedirle que lo mire para pedir otra. Trabajo en el Muelle A menudo la gente pregunta, “Realmente ayuda pedirle a los niños que te miren cuando ellos no eligen activamente hacerlo?” La respuesta es que es similar a trabajar en el puerto. Lo haces por lo general por una razón: por el dinero. Pero no puedes evitar ejercitar los músculos del brazo mientras levantas todo tipo de cosas y cajas. Entonces, si bien no es tu intención ejercitar tus músculos, igual se fortalecen. Incluso podrías tener más musculatura que los que van al gimnasio tres veces a la semana y comen barritas de cereal. De igual manera, su hijo está construyendo el “músculo” para mejorar su contacto visual si bien no es su intención hacerlo. Solo haciéndolo más de lo normal logra mejorar cada día, tal como el trabajador del muelle se pone más forzudo luego de un mes de trabajo. Revisar: - El contacto visual es vital para el desarrollo de su hijo. - Es el corazón de la interacción. - Cuanto más miran más aprenden - La mayor parte de lo padres creen que el contacto visual es bueno - Posicionese para lograrlo - Sostenga objetos arriba de sus ojos - Celebre cuando mira - Pídalo - Sienta aprecio cuando su hijo lo mira

3 UNASE A REPETITIVOS

LOS

COMPORTAMIENTOS

Cómo crear una relación más profunda con su hijo El Maestro del Giro Cuando mi amigo Raun tenía 18 meses, era diferente a otros niños de su edad. Hacía girar platos en el piso una y otra vez. Nunca miraba a nadie ni hablaba. Sus padres lo llevaron a un doctor que les dijo que Raun era “ineducable”. El test de coeficiente intelectual le dio por debajo de los 40 (el coeficiente intelectual promedio en Estados Unidos es de 105; un coeficiente de 70 o más bajo es considerado mentalmente retardado). Hacía girar cajas de cartón en una esquiina de tal manera que su padre, por más que lo intentaba, no podía copiarlo. Raun era un experto en el arte del giro. Esto tenía sentido ya que era todo lo que hacía todo el día. Hacía girar platos, movía sus dedos y luego volvía a girar. Su diagnóstico era autismo y le dijeron a sus padres que no podían hacer nada para ayudarlo. Afortunadamente, ello no creyeron eso e inventaron una forma de unirse a esos comportamientos (no a copiarlo, eso es diferente) que le permitió emerger de su autismo, lo cual fue un factor clave en su desarrollo. Esto es uno de principios fundamentales del programa Son-Rise. Algunos los llaman autoestimulaciones… Tal vez una de las características más fácilmente identificables del autismo es su necesidad de comportamientos repetitivos, autoestimulantes. Es una linda manera de decir que su hijo tiene esos comportamientos para entra en su propio mundo. Es la manera de apartarse del mundo real. Algunas de las autoestimulaciones más comunes son: - Hacer rodar una pelota por una pendiente en forma repetitiva - Alinear objetos (autos de juguete, etc) en el piso - Mirar los mismos libros/revistas/fotos/dibujos - Mirar los mismos DVD o la misma escena de un DVD en particular - Estar constantemente en la computadora o mirar a otro en la computadora

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Jugar con el agua

Hay un sinfín de variaciones. Algunos niños miran las paredes mientras otros dibujan fervientemente. Cómo se si es autoestimulación? Lo que separa la autoestimulación del comportamiento normal es que se realiza en forma exclusiva. El niño lo hace solo, sin ninguna interacción con otra persona. Uno de los indicios es la falta de contacto visual. Preste atención a su hijo cuando realiza esta actividad y observe si mira o no a otra persona. En una oportunidad, estaba trabajando con una familia que le costaba identificar las autoestimulaciones de su hijo. Habíamos grabado a ambos, padre y madre, trabajando con el niño, Billy. Billy alineaba animales de peluche en la mesa. Su padre le habó y Billy no respondió. Cuando miramos la grabación de la sesión su padre no entendía porque pensaba yo que en ese momento Billy se estaba autoestimulando. Me acerqué a la pantalla y cubrí la imagen del padre. Ahora solo veíamos a Billy alinear peluches en la mesa de manera sumamente enfocada. “Mira”, le dije. “Ves que cuando lo vemos a Billy aquí no tenemos idea de que alguien más está en la habitación? No da ninguna indicación de que existes”. Luego moví mi mano y cubrí a Billy. “Ahora, si te observamos, le estas dando demasiadas indicaciones a alguien que está en esa habitación. Estás mirando a alguien, haciendo gestos y expresiones faciales, hablando. Si yo no pudiera ver a Billy diría que tienes un amigo invisible”. Billy estaba allí en forma exclusiva, sin interacción. Su padre era interactivo. Observe a su hijo cuidadosamente. Observe todas las oportunidades que no parece responsivo cuando está haciendo alguna actividad – aún si la actividad es algo considerado socialmente apropiado. Los niños pueden autoestimularse mirando un libro, un programa de TV o navegando por Internet. La pregunta no es “¿Es la edad apropiada?” La pregunta es “Si lo interrumpiéramos mientras hace esa actividad, dejaría de hacerla? Me daría atención enfocada?” Todos lo hacemos- Pero hay una diferencia A menudo los padres me dicen que ellos también tienen autoestimulaciones. Y lo dicen con cara de preocupación. Está bien? Soy algo autista también? Todos tenemos actividades exclusivas. Leer un libro. Pero hay una diferencia cuando se realiza una actividad exclusiva y cuando la hace su hijo: Si la casa se estuviera incendiando, y usted está leyendo un libro (o mirando una película) alguien correría a avisarle que se tienen que largar de ahí y usted dejaría el libro y se iría inmediatamente. Se uniría al mundo interactivo porque nunca estuvo tan lejos de él. Pero con la gran mayoría de los niños autistas el hecho de decirles que la casa se incendia no los sacaría de sus autoestimulaciones. La mayoría seguiría haciéndolas como si no hubieras dicho nada. Mientras usted puede unirse al mundo interactivo en el momento que quiera y permanecer en él todo el tiempo que quiera, su hijo no lo puede hacer o elije no hacerlo. La diferencia es notable. Otros tipos de autoestimulaciones Las autoestimulaciones no están limitadas a actividades con objetos. Como mencioné antes, un niño podría mirar una pared en forma exclusiva y sería una autoestimulación. Otras variedades son verbales o físicas. Algunos niños repiten las líneas favoritas de un

DVD que han visto, y a veces hasta escenas enteras de las películas. Otros niños cantan la misma canción o parte de una canción una y otra vez. Otros dicen los nombres de personas o hacen preguntas que siguen una rutina exacta. Algunos niños saltan de un lado de una habitación a la otra. Otros suben un tobogán y bajan una y otra vez. Otros se balancean o giran hasta pasar el punto máximo mareo. Cualquiera sea el tipo de autoestimulación, lo que hay que tener en cuenta es: - Es el comportamiento de mi hijo repetitivo de alguna manera? - Tiene contacto visual mientras tiene este comportamiento? - Parece estar en su propio mundo cuando tiene este comportamiento? Importante: Es posible que su hijo le hable mientras se autoestimula. A menudo asumimos que cuando el niño nos habla eso debe ser que interactúa con nosotros. Pero es como cuando estas hablando por teléfono con tu madre y respondiendo e-mails al mismo tiempo. Puede dar respuestas razonables al telefono como para sonar que se está prestando atención pero en realidad estás leyendo un e-mail. Cuando deja de hablar, usted llena los espacios con palabras como: “interesante”, “suena bien” o “hmmmm”. Pero si bien su madre piensa que está escuchando, no lo está. Entonces, si bien su hijo le responde verbalmente, esto no es necesariamente una indicación de que forma parte del mundo interactivo. El contacto visual es un indicador más fuerte y confiable. ¿Por qué mi hijo se autoestimula? He trabajado uno a uno con casi 800 niños con autismo, y todos excepto uno tenían autoestimulaciones. Los niños tienen diferentes razones para autoestimularse. Estas son las más comunes basadas en mis experiencias: Satisface mi necesidad física Muchos niños son hipo-sensibles o hipersensibles a las cosas. Estas sensibilidades pueden girar en torno a sonidos, tipos de sensibilidad física o aún visión. Un niño que es hiposensible en sus manos puede dar golpecitos repetitivamente o hasta golpearlas contra la pared para intentar sentir algo. Un niño con hipersensibilidad a los sonidos se puede cubrir las orejas y cantar para repeler sonidos que no puede controlar. Son las vacaciones para escapar de un mundo más que estimulante Había un comercial de jabón “Calgon” que mostraba a una ama de casa abrumada por el desorden, el teléfono sonando, el perro ladrando, la comida se quemaba, los chicos gritaban, todo al mismo tiempo. Sin saber que hacer la mujer grita, “Calgon, llévame lejos!” De repente hay música suave y la madre aparece tomándose un baño pasándose jabón relajadamente por sus brazos. Calgon de alguna manera la había transportado lejos de la locura y estaba feliz y en calma. Las autoestimulaciones funcionan de manera similar para muchos niños. Hay tanto alboroto en el mundo para absorber: perros que ladran, gente que habla, el viento que mueve los árboles, el sonido de autos que van por la calle, olores distintos y demás. Para un niño autista es demasiado para abordar. Pero el niño tiene la habilidad de simplemente escapar del mundo interactivo en el que habitamos y de repente puede estar en su propio mundo exclusivo. De esta manera, el niño puede regular la cantidad de estimulación que recibe. Es la manera de tener control sobre las cosas impredecibles del mundo

Los niños con autismo tienen poco control sobre la mayor parte de las cosas en su vida. Son llevados de un lado al otro, a menudo sin saber porqué. A menudo las cosas se hacen bajo su agenda: ir al doctor, al parque y volver a casa. Los padres vienen y arremeten sin advertencia con un pañuelito para sacarles mocos a sus hijos o para ponerles un buzo de la nada. (Recuerdas lo que se sentía cuando eran niños que alguien le pusiera un pullover? Era algo oscuro, e incomodo contra su cara. Ahora imagínese si esto fuera en forma desprevenida). Todas estas cosas suceden sin que su hijo pueda opinar al respecto. Imagínese si fuera usted. Alguien lo pone en una silla. Por qué? No lo sabe. (Es la hora del almuerzo). O alguien le saca su juguete. Por qué? No lo sabe. (Esta en una juguetería y es hora de irse). O de la nada lo levantan y lo giran; lo hace sentir algo mareado. No sabe si se van a detener. Por qué está pasando esto? No lo sabe. Tu padre llega de trabajar y viene por detrás y le da vueltas por el aire como una forma de decir hola. Estas cosas suceden todo el tiempo. ¿Qué debe hacer un niño autista al respecto? Bueno, podría empezar por autoestimularse. Simule por un segundo ser un niño con autismo. Digamos que su autoestimulación favorita es tirar un bloque azul sobre uno verde. Piense como siempre anticipa que el bloque azul va a caer. Ya sabes cuan alto va a estar el bloque cuando caiga. Nada sucede con el bloque azul y verde sin que decidas lo que va a pasar. En un mundo donde usted, como el niño autista, no tiene el control de nada, aquí tienes el control total. Se siente bien Un niño de 9 años llamado Jackson tenía autismo. Aleteaba sus manos en forma repetitiva. Sus padres trabajaron con él (usando las técnicas descriptas en este libro y para cuando cumplió los 11 se había desarrollado al punto de poder tener conversaciones. También dejó de aletear sus manos. Su madre siempre quiso saber porqué su hijo aleteaba sus manos tanto. Como ahora podía hablar, le preguntó: “Jackson, porqué solías aletear tus manos tanto? Jackson la miró y dijo, “me hacía sentir tan bien, Mami” Si bien hay otras posibilidades, estas son las razones más comunes. Con cada una de estas razones, el niño tiene una muy buena razón para autoestimularse. A menudo se presupone que las autoestimulaciones debe erradicarse. Pero porqué querrías que deje de hacer algo que le sirve? Es casi imposible lograr que su hijo deje de hacer algo que el ve como beneficioso para él. Un enfoque diferente Como su hijo se autoestimula por una razón en particular, usted debe tomar un enfoque diferente del que usted desearía. Hacerle la guerra a la autoestimulación solo va a lograr que su hijo se aleje aún más y profundamente de este mundo. 1. Observe el siguiente cuadro y ponga una marca en la actividad que usted está menos interesado en hacer/aprender: Pescar Tejer un sweater Aprender a hablar Húngaro Meter una pelota en el basketball Una larga división en matemática

Cualquiera fuera la actividad que marcó vamos a llamarla “la tarea”. Entonces cuando yo nombro “la tarea” usted substituye el nombre de la actividad en su lugar. 2. Piense en su película favorita. 3. Imagínese que está sentado en una habitación mirándola por primera vez. Imagínese que ha pasado el 65% de la película. Esto quiere decir que está completamente sumergido en ella, y ha estado sentado mirándola por lo menos una hora. 4. Imagínese que un hombre que no ha visto nunca antes entra a la habitación. Lo ve que está mirando una película. El es un experto en “la tarea”. Por alguna razón, es muy importante para él enseñarte todo sobre “la tarea” lo antes posible. No entiendes por qué te quiere enseñar a hacer algo en lo que no tienes nada de interés en aprender. Y no te olvides que estás en el medio de una gran película. Qué puede hacer el hombre para hacerte aprender “la tarea”? Opción 1: Podría interferir con tu interés por la película Existen todo tipo de comportamientos de interferencia que podría intentar. Piense cómo se sentiría y cómo reaccionaría si este hombre hiciera alguna de estas cosas mientras está mirando su película favorita por primera vez: - Se podría para a su lado y empezar a hablarle sobre “la tarea” y seguir hablando y hablando de eso. - Se podría para frente al televisor y decir algo como “Realmente ya es hora de que aprendas sobre “la tarea” ahora”. - Podría apagar el televisor y de buenas a primeras comenzar a enseñarte a hacer “la tarea”. Si bien hay probablemente innumerables variaciones de estos comportamientos de interferencia, probablemente ya se puede imaginar cómo se sentiría y reaccionaría si alguien lo interfiere con la actividad que usted piensa que es importante y con la que está totalmente sumergido. Habiendo enseñado a padres durante muchos años la mayoría describen sentirse irritados con los comportamientos de interrupción descriptos anteriormente. Ahora, si este hombre solo necesita enseñarte sobre “la tarea” durante 10 minutos, lo que pienses de él puede no importarte mucho. Pero si el tuviera que enseñarte cosas todo los días durante los próximos 12 meses? De repente, lo que piensas de él importa. Porque si no quieres oír lo que este hombre dice va a ser muy difícil para él enseñarte algo. Tu relación educativa a largo plazo está en riesgo, y este hombre no para de arruinarla cada vez que interfiere justo cuando estás totalmente sumergido en la actividad que más te gusta. Esta manera de acercarse a vos no va a funcionar si este hombre quiere vos aprendas cosas de él. (Imagínese si lo viera a este hombre caminando por la calle acercándose a su casa. Es probable que cierre todas las puertas con llave!) Procedamos con la Opción 2. Option 2: Se podría ir y esperar hasta que termine la película En esta opción el hombre ve que estás en el medio de una película y decide volver cuando termina. Entonces, cuando termina, decide intentar enseñarte “la tarea”. Esto ciertamente es más efectivo que todos los comportamientos de interferencia que el hombre hizo en la opción 1. No hay resentimientos contra este hombre. No ha

hecho nada para sabotear tu relación educacional. Tampoco ha hecho nada por construir o contribuir en la relación, pero al menos tiene alguna posibilidad de enseñarte algo. Podemos llegar a la conclusión de que esta opción es más efectiva que la Opción 1, pero no terriblemente efectiva tampoco. Opción 3: Podría unirse a la fiesta Imagínese el hombre que entra, ve que estás en el medio de una película y en vez de intentar interrumpir o irse, se sienta y mira el final de la película con vos. Y si también se engancha en la película? Se podría reír también en las partes divertidas (si las hubiera), pero no una risa abrumadora, del tipo que se haga notar. Sino que el hombre también se sumerja en la película como vos. Imagínese eso. Ahora que la película terminó, que sentirías respecto a este hombre. Todo lo que sabes es que él claramente también estaba enganchado en la misma película. Tienen algo en común. Sabías que todas las relaciones se basan en tener algo en común? Cada uno de tus amigos comparte algún tipo de pasión contigo. Entonces este hombre ha comenzado una relación contigo, solo con el hecho de sentarse a tu lado y permitirse involucrarse en su película favorita. Esto en común le da la mejor chance para que te abras a aprender sobre “la tarea”. Y si no quieres aprender sobre eso, tal vez mañana estés más abierto a aprender algo más. Al unirse contigo ayudó a mejorar la relación educativa a largo plazo como también la oportunidad de aprendizaje a corto plazo. Si está profundamente sumergido en algo es muy difícil enseñar algo. Pero solo con unirse, se está dando la oportunidad de tener éxito ahora y más tarde. Hacer cualquiera de las dos opciones disminuye las oportunidades de ser un maestro efectivo (Opción 1) o simplemente neutra (Opción 2). Aplicar esto al mundo real La película: la autoestimulación de su hijo El hombre: usted La Tarea: todo lo que quiere que su hijo aprenda Esto significa que si su hijo se está autoestimulando, interferir en la autoestimulación solo va a conducirlo más dentro de su autoestimulación – y más lejos de usted. Esto quiere decir que la opción 3 es la más efectiva. Es mejor unirse a él cuando se autoestimula. Si, es verdad, está aleteando, entonces comience a aletear también. Si está alineando autitos hágalo también. Recuerde que debe hacerlo con interés genuino. Eso significa que si hay alguna parte de usted que piensa que hay algo malo con la autoestimulación de su hijo es mejor que comience a preguntarse cómo y porqué se siente así. Cuanto más cómodo se sienta cuando su hijo se autoestimula, más efectiva será su presencia. Más que algo solo Educativo Unirse va más allá que solo ayudar a su hijo a querer aprender algo de usted. El autismo es un desorden que impacta en primera instancia la habilidad de interactuar con la gente. Al unirse a su hijo, lo está animando a sentirse más cerca a usted, a querer interactuar más profundamente con usted. Entonces, al unirse a él, lo está ayudando a tratar el autismo en sus niveles más profundos. Suena interesante, pero realmente funciona?

He usado esta técnica con aproximadamente 800 niños con autismo, y es una técnica extremadamente efectiva a largo plazo. A veces, los niños responden a la unión de inmediato, pero están mayormente sumergidos en sus autoestimulaciones. Esto es algo que va a tener que hacer. La buena noticia es que en casi todos los casos que he visto, cuando los padres hacen esto, el contacto visual de los niños aumenta y las autoestimulaciones disminuyen. Se acuerdan de mi amigo Raun (el maestro para girar platos)? Su familia (Barry y Samahria Kaufman) lo llevaron a un cuarto y comenzaron a girar platos con el. Hicieron esto todo el día, todos los días. Diez semanas más tarde, su contacto visual cambió notablemente. A los 6 meses, el estaba hablando, mirando y permitiendo que la gente lo tocara. Tres años y medio después, emergió completamente de su autismo y participaba plenamente del mundo interactivo. Raun se graduó en el Ivy League University en Etica Biomédica, y desde entonces tiene cantidad de amigos, novias y trabajos. El es en todo sentido completamente normal. No hay vestigios de autismo. Actualmente, el es el CEO del Autism Treatment Center of America, una organizacón si fines de lucro multimillonaria. Su historia ha sido volcada en libros, periódicos, en la revista People, y por Oprah Winfrey y en una película. Familias de todo el mundo se han unido a las autoestimulaciones de sus niños y han visto cambios en sus niños. Lo más interesante, es que la mayor parte de los tratamientos para el autismo interfieren con las autoestimulaciones de los niños en vez de unirse a ellos. Todo lo que puedo decir es que: si eso funcionara no estaría leyendo este libro. Betsy En 1994 una familia vino al ATCA con su hija de 8 años, Betsy. Tenía autismo. No hablaba. En realidad no hacía nada, de hecho, excepto autoestimularse: Había atado un pequeño pedazo de soga a un anillo plástico y había atado un palo plástico de bowling al otro extremo de la soga. Estaba allí todo el día con su brazo derecho totalmente extendido, sosteniendo el aro de plástico. El palo de bowling se balanceaba unos centímetros más abajo. Elevaba su muñeca y el palo de bowling se sacudía y rebotaba en el aire. Eso era todo lo que Betsy hacía – tiraba del aro hacia arriba para poder ver el palo de bowling girar. Hacía esto durante muchas horas en el día. Cuando me tocaba mi sesión de 2 horas, no hacía mucho más que unirme a ella creando mi propio jueguete aro/soga/palo de bowling y levemente tirar de él al mismo tiempo que ella. Hice esto literalmente por horas sin descanso. Me concentraba en la manera que el palo se movía y era fascinante. Betsy nos daba a mi y al resto del grupo muy poco contacto visual y ninguna indicación de estar conciente de que hubiera alguien con ella. Casi al final del entrenamiento familiar, entré a su departamento al finalizar el trabajo por ese día. Necesitaba que el padre me firmara un formulario por razones administrativas. La familia estaba en la cocina. Entré para hablar con el padre. Betsy estaba sentada a la mesa. Me miró fijamente cuando entré. Me detuve a apreciar lo que estaba sucediendo. Me estaba mirando! Estaba a punto de celebrar que me estuviera mirando pero antes de que me diera oportunidad, Betsy saltó de su silla, se acercó y agarró mi mano. Estaba estupefacto. Me estaba tocando! Betsy apretujó mi mano y me llevó fuera de la cocina. La seguí, entusiasmado, preguntándome donde me estaba llevando. Me llevó al playroom, soltó mi mano y fue a

buscar el aro/soga/ palo de bowling que yo usaba cuando trabajaba con ella. Ella estaba sosteniendo el suyo. Me miró otra vez y comenzó a hacer rebotar el juguete en el aire, como siempre lo hacía. Comencé a hacer rebotar el mío con gran alegría junto a ella. Hasta este punto, Betsy nunca antes había reconocido la presencia de personas. El hecho de haberme mirado, tocado e invitado a jugar con ella, aún bajo sus términos, representaba un sorprendente avance. Era prueba de que nuestro trabajo estaba funcionando. De querer jugar en forma exclusivamente sola ya quería que yo juegue con ella. Eso fue el primer paso en un viaje que la llevaría a valorar estar con otras personas aún más que su autoestimulación. Unos cuanto detalles sobre la unión En algunos casos es socialmente inapropiado o físicamente difícil unirse. Algunos niños pueden dar vueltas durante 45 minutos y no creo que un adulto logre hacerlo sin antes vomitar. Haga lo que pueda. Puede hace solo la mitad de la vuelta para que cuando el niño lo vea parezca que dio la vuelta entera. Algunos niños no lo dejarán usar sus juguetes con los que se autoestimulan y cada vez que consigues tu propio autito para comenzar a unirse se lo saca. En este caso, consiga un juguete que sea similar (en tamaño, forma o color) y únase con eso. Si el niño le saca todos los objetos, únase con un objeto simulado. Actue como si tuviera un peluche invisible (o lo que sea que fuera el objeto de autoestimulación). Si realmente se deja llevar por la autoestimulación se dará cuenta que el niño lo hace por una razón en particular: la forma en que la sombra cae y se refleja en el piso, un sonido en particular cuando se chocan los bloques, como se siente la pelota en la cara. Si piensa que ha logrado aislar la razón de la autoestimulación del niño puede también replicar la parte que a hijo le llama más la atención (puede comenzar a golpear objetos que suenen en forma similar a los bloques, por ejemplo). Si su unión parece no estar funcionando, pruebe alejándose un poco. Algunos niños necesitan más espacio. También puede exagerar la autoestimulación. Con Betsy llegó un punto que até un pequeño trampolín a una viga y lo hacía sacudir. Me uní a su autoestimulación con un objeto mucho más grande. Edmond Había un pequeño niño llamado Edmond que vino al ATCA desde Texas. Todo lo que hacía Edmond todo el día era correr en pañales con un palo en su mano derecha. Casi no tenía contacto visual y no hablaba. Se pasaba aproximadamente 98% de su tiempo corriendo en la habitación. La gente del ATCA se unió a el 8 horas al día durante 5 días corriendo con él en el cuarto sosteniendo sus propios palos. Casi no mostraba progreso durante el programa de 5 días. Su contacto visual aumentó levemente. Ciertamente se autoestimulaba tanta como antes. Su familia regresó a casa y trabajó con él durante 8 horas 7 días a la semana. Reclutaron gente de la comunidad para trabajar con él en el playroom. Lo que hacían era unirse a él todo el tiempo. Ocho meses más tarde el equipo seguía uniéndose a él constantemente. Luego, durante un período de pocas semanas, Edmond realmente comenzó a cambiar. De repente se enfocó y comenzó a interactuar. Empezó a mirar mucho más y a hablar. Edmond se autoestimulaba el 2% del día en vez del 98%. Aprendió a contar, a leer y a interactuar con la gente. Y todo lo que su familia hizo para que fuera más interactivo fue unirse a él. En definitiva llevó 8 meses. Pero eso es solo un abrir y cerrar de ojos en la vida de Edmond. Su familia no se arrepiente de haber pasado esos 8 meses bajo esas circunstancias.

Revisar: - Una autoestimulación es algo que su hijo hace para lograr quitarse del mundo interactivo - Su hijo tiene una buena razón para autoestimularse - Interferir con su autoestimulación solo lo llevará más profundamente a su mundo. - La mejor manera de ayudar a su hijo cuando se autoestimula es unirse y autoestimularse junto a él. - Tiene que realmente involucrarse e interesarse en la autoestimulación para que tenga un impacto pleno. - Lo ayudará a su hijo a interesarse más en lo que tiene que enseñarle, pero fundamentalmente lo ayudará a aumentar el interés de estar con gente. - Esta unión no funciona en forma instantánea. Puede ser una camino lento. Pero es el único camino.

4 RESPONDA AL LLANTO DE OTRA MANERA NO MÁS LÁGRIMAS Vienen los Británicos En 1996, la BBC envió a un cameraman y un productor a filmar la experiencia de una familia en el ATCA. Utilizarían las imágenes para hacer un documental de una hora, que se mostraría en el prime time de Inglaterra en BBC1. Esto fue al importante para el Centro, ya que millones de personas mirarían a los profesionales del ATCA trabajando con este niño y conocerían el tratamiento a través de un documental. Por supuesto, no teníamos control de la edición, entonces todo lo que podíamos hacer era poner lo mejor de nosotros y rogar que se viera bien en cámara. Considerábamos esto como una oportunidad extraordinaria para expandir el alcance de las familias con las que

trabajábamos y llevar nuestro trabajo a Europa. Había mucha expectativa sobre lo que pasaba con este niño en particular y como progresaría durante su programa intensivo de 2 semanas. Nos preocupaba que aunque el niño hiciera un progreso significativo no sería obvio para el televidente, pero igual sentíamos que debíamos intentarlo y hacer lo mejor que podíamos. Su nombre era Stanley, tenía 5 años, y nunca antes se había alejado mucho del lado de sus padres. Por lo general, el programa intensivo comienza a las nueve del lunes a la mañana y los padres dejan a sus niños en el playroom con el maestro. La puerta del playroom se cierra. Algunos niños no tienen ningún problema con esto y juegan con el maestro alegremente. Otros niños tratan de seguir a sus padres, luego se rinden y terminan jugando con el maestro. Otros niños se quejan un rato y luego pasan a jugar. Otros lloran. Y algunos, bueno… Gritan. A las 9:01 del lunes a la mañana, con las cámaras de la BBC rodando, nos dimos cuenta exactamente qué tipo de niño era Stanley. “Es de los que grita”, le dije a mis colegas, que estaban esperando ansiosamente un informe de lo sucedido en el playroom. Los maestros sonrieron. Estábamos eufóricos de que fuera de los niños que grita, no porque quisiéramos que Stanley estuviera triste sino porque sabíamos que si bien la audiencia no notaría los cambios en el contacto visual o en su lapso de atención, sí notarían cuando el niño dejara de gritar. Y estábamos confiados que eso cambiaría en el transcurso de las 2 semanas. Por qué llora: las dos posibilidades Cuando un niño llora sin haberse lastimado, existen dos posibilidades. O su hijo está: - genuinamente infeliz, y llorar es una expresión de tristeza. - Fingiendo. Eso es todo. Como fingir sucede más a menudo que un sentimiento genuino de tristeza, comenzaremos con eso. Fingiéndolo Primeramente hay que tener en cuenta que por lo general cuando un niño llora o se queja o tiene cara triste, en realidad se siente bien y es solo una estrategia para obtener algo de usted. EH? Cómo? Es esto algo sofisticado? Para nada. Todos lo niños se dedican a intentar movilizar de alguna manera a sus padres. Todos estos niños son lo suficientemente listos como para entender que usted actúa de manera distinta cuando ellos lloran (o se quejan o lo que sea que hagan para que logren obtener lo que quieren). Un padre me explicaba que su hija llora cuando no le quiere dar una galleta. Espera un rato y luego le da la galleta. Porqué le da la galleta? “Porque ella realmente la quiere”. O porque “No quiero que se ponga triste”. Entiendo porque los padres dicen esto, pero tienen que verlo desde la perspectiva del niño: Quiero la galleta. La pido. Eso no funciona. Lloro. Obtengo la galleta. Así, llorar funciona como una táctica para obtener la galleta. Bien! Cuando quiera algo que no puedo obtener, sólo lloraré. Realmente es muy básico. Le ha enseñado a su niño que llorar funciona más que cualquier otra cosa para obtener lo que quiero. Ahora el niño llora como una táctica para obtener lo que quiere. Ve como funciona?

Para mí funciona: A quien le importa? Le debería importar por unas cuantas razones. Primero, inadvertidamente le está enseñando el niño a llorar más de lo que debiera, y no tiene mucho sentido. En segundo lugar, el llanto a menudo reemplaza el lenguaje. Para qué aprender palabras cuando puedes llorar para obtener lo que quieres. Tercero, Hay mejores maneras de operar en el mundo que llorando para obtener lo que quieres. Cuando fue la última vez que te destaparon un caño porque alguien lloró? Cuarto, es absolutamente odioso cuando tu hijo llora. Se siente horrible cuando su hijo llora. Quiere que llore menos. Entonces, por supuesto debería importarle si lo que hace (inadvertidamente) fomenta el hecho de que su hijo llore más. Auténtica Angustia Emocional Ciertamente hay momentos que su hijo se enoja y llora porque está realmente triste y no fingiendo. Debe aceptar que probablemente no sepa cual es cual. Debería asumir que su hijo está auténticamente triste cuando usted en su lugar también lo estaría. Pero recuerde, su hijo es diferente a usted. Su hijo tiene autismo y por lo tanto el ve el mundo de forma diferente. Si bien usted se puede poner triste cuando no obtiene lo que quiere, su hijo puede sentirse lo más bien y solo hace lo que funciona para obtener lo que quiere. Esto me recuerda a un pequeño que lloraba en el playroom en su primera semana intensiva. Estaba sentado junto a la puerta, llorando, “Mami, Mami!” y golpeando su cabeza contra la puerta. Me senté a cierta distancia de él y comencé a imitarlo: haciendo sonidos de llanto y diciendo “Mami, Mami”, y golpeaba mi cabeza contra otra puerta. El niño dejó de hacer por completo lo que estaba haciendo y me miró fijamente. Luego comenzó a reírse. Yo le dije, “Lo estoy haciendo bien?” Asintió que sí. Me volvió a sonreír, y comenzó a llorar ya golpear su cabeza otra vez. Lindo hablar contigo pero ahora tengo que volver a trabajar. Lo volví a imitar y de nuevo se detuvo y comenzó a reírse. Después de un rato, se dio cuenta que este comportamiento no era efectivo (lo cual era nuevo para él – hasta entonces siempre había funcionado de lujo) y se detuvo totalmente. Luego comenzó a jugar conmigo y con el resto de los maestros dulcemente por el resto de la semana. Lo que sucede cuando su hijo llora En este cuadro, anote las últimas 4 veces que su hijo tuvo este comportamiento. En “Instancia”, anote los detalles que rodean al incidente. En “Lo que quería”, anote por lo cual pareciera estar llorando o quiere obtener. Si no hay nada que quiere anote “nada”. En “Cómo me sentí”, anote qué sentía cuando su hijo lloraba. En “Lo obtuvo de inmediato?” anote si consiguió el objeto dentro de los 2 minutos de llorar. En “Lo obtuvo?”, anote si consiguió el objeto de su deseo dentro de los 30 minuto (si le promete ir a McDonald´s y lo lleva cuenta como si lo consiguiera, aún si lleva más que 30 minutos). Instancia

Lo que quería

Cómo me sentí

Desayuno esta mañana

Wafles en vez de cereales

Muy mal

Lo obtuvo de inmediato? si

Lo obtuvo? n/a

Observe su cuadro. Fíjese cuantas veces su hijo consiguió lo que quería cuando llora. Es el 25% de las veces? El 50%? 100%? No se alarme-la mayor parte de los padres le dan a su hijo lo que quieren luego de llorar por lo menos el 50% de las veces. Nos han entrenado como padres para hacerlo. Cuando nuestros hijos son bebes la forma principal que tienen para comunicarse es llorar hasta el cansancio. Tengo hambre! Mi pañal está mojado! Esto me duele! Estoy cansado! Todo se comunica de la misma manera. Uno aprende a hacer lo que calma al niño. El problema es que a menudo confundimos esta forma de comunicación con infelicidad – aún en los niños. Es lo mismo con los niños autistas, puede que estén tristes en algún momento. Pero la mayor parte es simplemente técnica de comunicación Standard. O lo pueden usar tácticamente para obtener lo que quieren porque saben que funciona mejor. Otra cosa para tener en cuenta es la columna “Como me sentí”. Puede que esté desgastando mucha energía sintiéndose mal cuando su hijo solo está haciendo lo que sabe para conseguir lo que quiere. Cómo reaccionar cuando fingen estar tristes Ok, existen 2 posibilidades (angustia emocional o fingirlo) que están presentes cuando su hijo llora. Con cada posibilidad existen 2 aspectos para enfrentarlo: lo que usted hace externamente y lo que hace internamente. Comencemos con la noción de que esta vez cuando su hijo está llorando en realidad está fingiendo, y que lo hace porque es una táctica exitosa para obtener lo que quiere. Si este es el caso, sería tonto que usted se descompusiera cuando el niño llora. Piénselo: internamente el niño se siente en paz y calmo como si estuviera dando una gran performance y usted está incomodo porque (usted piensa) que el está triste! Si lo está fingiendo usted no quiere comprar esa infelicidad fingida. De esa forma solo estaría desgastando energía emocional. Si usted sabe que su hijo en realidad se está sintiendo bien debería ser fácil para usted sentirse bien también. Digamos que su hija quiere una compotera de helado y le dijo que no puede darle una tercera compotera. Comienza a llorar y usted reconoce que probablemente está actuando de infeliz como una manera de obtener más helado. Usted recuerda que probablemente debajo de esas lágrimas ella está bien entonces usted también se siente bien. Lindo! Ahora, esto es lo debe hacer: Comience a moverse más lentamente de lo normal. No digo en cámara lenta pero más lento de lo normal para ilustrarle a su hija que esta táctica de actuar de infeliz tiene un efecto opuesto al que intenta provocar. Cuando los niños lloran, los padres tienden a moverse más rápido de lo normal, correteando por todos lados, intentando ofrecer lo correcto para que deje de llorar. El niño ve que de pronto usted se transforma en Flash Gordon y mentalmente se da cuenta que una vez más actuar de infeliz tiene gran poder. Para contrarrestar esto, usted quiere mostrar que no solo llorar no lo hace mover más rápido sino que de hecho lo hace mover más lento que antes. Si el niño tiene muchos desafíos en el habla, entonces debería actuar en forma confundida. No está seguro de lo que quiere el niño. Intenta ser útil pero realmente no sabe qué hacer. Entonces va caminando lentamente ofreciendo muchas cosas pero no lo que el niño quiere. De esta manera se presenta como alguien útil y de su lado. Solo no está seguro de qué hacer para ayudar. Si actúa en forma lenta consistentemente y no le da al niño lo que quiere cuando quiere, comenzará a adoptar otras tácticas comunicativas. También

puede decir cosas como “Quiero ayudarte pero no entiendo lo que quieres. Intenta decírmelo”. Si su hijo es más verbal y ha dicho claramente lo que quiere, igualmente muévase lentamente, pero también le dice que llorando no va a conseguir otra compotera de helado. De forma calma y pausada puede explicarle que no va a darle otra compotera aunque llore. También puede ofrece otras posibilidades (la comida que puede comer). A medida que se da cuenta que el helado no va a venir aunque llore, el llanto disminuirá. Importante: Como su hijo tiene un radar increíble para captar lo que usted siente, si hace todo esto sintiéndose terrible, igual lo está recompensando, hasta cierto punto, por llorar. Se lo ve que le afecta y se dan cuenta. Todavía sienten que es algo poderoso lo que hacen. Si este es el caso, tardará bastante más en disminuir ese comportamiento. Cómo actuar cuando están genuinamente tristes Si su hijo está realmente triste, hay que hacer frente a las implicancias emocionales en su hijo. Esto no implica decirle a su hijo lo que siente como “Te sientes triste”, porque no sabes con seguridad cómo se siente y no quieres poner una etiqueta equivocada a sus emociones. Sino, más bien hay que intentar ayudarlos a aprender a sentirse más cómodos en las situaciones que están incómodos. La mejor forma de lograrlo es que usted se sienta calmado y tranquilo, como un modelo para sus hijos de que es posible sentirse cómodo en cada situación con la que se enfrentan. Los niños miran a los adultos (y en particular a sus padres) para tener indicios de cómo responder en cada situación. Un gran ejemplo es cuando un niño se cae y todos los adultos alrededor se detienen a ver si está bien. La mayoría de las veces, el niño levanta la mirada para ver a los adultos antes de reaccionar a la caída. He visto tantos niños caer y mirar a sus padres (que tienen una cara de gran preocupación y hasta dicen “Estas bien?” con voz frenética), y luego comienzan a llorar como resultado. Estoy seguro que han visto esto muchas veces. También he visto un niño caer, levantar la mirada y si el padre sonríe y dice, “Está bien, ven aquí!” con voz juguetona y luego el niño reacciona levantándose y volviendo a jugar con una sonrisa. Los niños toman nuestras señales. Lo mismo sucede con los niños autistas. Si su hijo está incomodo, lo puede ayudar mostrándole que usted se siente bien ante esa situación. Al hacer esto, le enseña a su hijo que se puede sentir cómodo ante estas situaciones también. Debe recordar: Usted tiene un gran impacto en su hijo. No se preocupe por la forma que ha estado reaccionando hasta ahora. Está bien si estuvo haciendo lo opuesto a todo lo que le estoy aconsejando hacer. La mayoría de los padres hacen las cosas menos efectivas para encarar el llanto de sus hijos. Luego aprenden estas técnicas y los niños por lo general responden rápidamente, decreciendo el comportamiento de llanto y aumentando el lenguaje. Si su hijo aprende que llorar no funciona tan bien como manera de comunicarse, buscará alguna otra forma más efectiva. Esto abre la puerta al aumento del desarrollo del lenguaje. Lo que le sucedió a Stanley La BBC filmó a la familia por 2 semanas. Los papás de Stanley entraban en el playroom dos veces al día para trabajar con él durante 15 minutos cada uno y luego se iban para recibir entrenamiento. Stanley lloró por su mamá durante los primeros dos días y medio, especialmente cuando ella se iba del playroom y solo quedaban él y el maestro. El miércoles, entré al cuarto para trabajar con él. El y su madre estaban jugando con un

autito. Me acerqué y tomé su lugar. Ella se retiró sigilosamente. Stanley no lloró, ni siquiera parecía importarle que su madre se iba del playroom. Eso fue todo. Stanley no lloró más durante la siguiente semana y media del programa. Stanley también se desarrolló en otros aspectos notables: Aumentó su lenguaje, su contacto visual mejoró muchísimo, se empezó a cambiar solo y hasta aprendió solo como usar el microondas! El documental salió al aire en Inglaterra en Septiembre de 1997 y tuvo el mayor rating de su franja horaria. Europa se interesó mucho en nuestro trabajo y, desde entonces, ATCA ha dado seminarios a cientos de padres cada año en los países europeos. Revisar: - Existen 2 razones por las que su hijo llora si no está lastimado: Está genuinamente triste o está fingiendo. - No puede ver la diferencia entre tristeza autentica y fingida, si bien probablemente lo sepa. - Si su hijo está genuinamente infeliz, es importante que usted se sienta lo más tranquilo y en paz posible. - Muévase con mayor lentitud cuando su hijo llora para que aprenda que llorar es menos efectivo que otras formas de comunicación. - Usted puede hacerlo.