Marslako a Jatszoteren Asperger Szindroma

Clare Sainsbury Marslakó a játszótéren

A mű eredeti címe: Clare Sainsbury: Martian in the playground Understanding the schoolchild with Asperger’s syndrome © Clare Sainsbury 2009 Első kiadás éve: 2000 Kiadó: © SAGE Publications (Los Angeles, London, New Delhi, Singapore, Washington DC) Lucky Duck Book

Fordította: © Petri Gábor Szakmai lektor: Várnai Zsuzsa 1. kiadás - 2011 Kiadó: © Autisták Országos Szövetsége Felelős kiadó: az AOSZ elnöke Az első borítón Kiss János, a hátsón Banyó Liza rajza. A kötetet gondozta és a terjesztést felügyeli: Geobook Hungary Kiadó 2000 Szentendre, Bogdányi u. 46. [email protected] (06 26) 505 405 ISBN 978-615-5015-06-9

Ha kérdése van, ha tájékozatlan, ha többet szeretne tudni a magyarországi autizmussal élő gyerekek, felnőttek lehetőségeiről, támogatásáról, keresse az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ): (06 40) 200 821 [email protected] www.esoember.hu 1053 Budapest, Fejér György u. 10.

K öszö n etnyi Ivá n ítás

Szeretném megköszönni minden olyan Asperger-szindromával élő ember segítségét, akik bíztak bennem, és rám bízták emlékeiket és véleményüket, gyakran úgy, hogy nem is találkoztak velem. Ha tehetném, és ezzel nem sérteném meg anonimitáshoz való jogukat, név szerint köszönném meg mindannyiuk segítségét. Köszönöm Gunilla Gerland, Jean-Paul Bovee, az Autuniv-I és az InLv tagjainak, Uta Frith és Francesca Happé, a Springhallow Iskola tanulói és dolgozói segítségét. Köszönöm szüleimnek, hogy megosztották velem emlékeiket iskola­ éveimről, elsősorban támogatásuknak köszönhető, hogy túléltem az iskolát. Végül köszönöm jó tanáraim, Miss Rushfort, Miss O’Neill, Miss Lee, Miss Gough, dr. Greenwood és Jonathan Glover segítségét.

A já n lo m n a g ya p á m n a k , R ó b e rt S a in s b u ry n e k , aki 2 0 0 0 . á p rilis 2 -án h alt m eg.

Tartalom Előszó Az Asperger-szindróma kutatása Előszó a Marslakóhoz...

9 11 33

1 Bevezető

37

2 Mi az Asperger-szindróma?

41

3 „Nem vagyunk betegek”: Az Asperger-szindróma és az oktatás célja 57 4 Az osztályterem: a tanulás környezete

73

5 A játszótér: a szociális környezet

97

6 Sorban állás az ebédlőben - szenzoros és motoros környezet

127

7 Járulékos állapotok és viselkedésproblémák

137

8 Felkészülés az iskola utáni életre

148

9 Hogyan beszéljünk az Asperger-szindrómáról

151

10 Zárszó Szószedet Felhasznált szakirodalom Magyar nyelvű könyvek Másképpen az autizmusról

155 157 158 161 166

Előszó Ez a könyv kivételes. Egyedi és különleges világot tár elénk, mert megmutatja, hogy mit jelent Asperger-szindrómával élni. Saját és barátai, társai iskolai tapasztalatainak leírásával Clare Sainsbury emlékeztet bennünket arra, milyen mértékben sérülhetnek az iskolában azok, akik nem megfelelően „illeszkednek” be. A könyvben sok olyan történetet olvashatunk, amelyek erőszakos­ kodásról, látszólag ok nélküli figyelmeztetésekről, intoleranciáról, kortárs és tanári oldalról egyaránt tapasztalható értetlenségről mesélnek. Igaz, ezek nem mindig rossz emlékek. Vannak köztük pozitívak tanárokról, akik képesek voltak megérteni az autisztikus tapasztalás lényegét, és akik tudtak az osztálytermen belül biztonságos környezetet teremteni, értelmes feladatokat adni. Ez a könyv leírja nekünk, hogyan lehet azt elérni, hogy a kortársak és a tanárok egyaránt megértsék: az autizmussal élő gyerekek képtelenek megtanulni a szociális interakció szabályait, hacsak erre célzottan meg nem tanítjuk őket. Amit mondunk, szó szerint értik, a figyelmi fókuszukat eltérően osztják meg, önvédelmi eszköztáruk pedig úgyszólván hiányzik. Ez a könyv olyan rálátást ad ezekre a területekre is, amely túlmutat az autizmusról szóló és „hogyan kezeljük” témájú könyvek átlagán. Megkérdőjelezi azt a nézőpontot, ahonnan eddig tekintettünk a „megszállott” viselkedésre. Arra szólít fel, hogy egyfelől elismerjük és az értelem tiszta megnyilvánulásánaktartsuk az ilyen „rögeszméket”, másfelől hogy észrevegyük, milyen élvezetet okoz ez azoknak a gyerekeknek, akik szeretnek dolgokat gyűjteni, elrendezni, katalogizálni. Emlékeztet minket arra, hogy az autisztikus modorosság, amelyet mi elnyomni próbálunk, éppenséggel segít a gyermeknek a gondolkodásban. Elmagyarázza, mit érezazautista gyermek, amikorfigyelmét összpontosítani próbálja, és hogy mit kezdhet ezzel a tanára. Mesél a szenzoros túlérzékenység fájdalmáról, és felidézi bennünk saját iskolai emlékeinket azokról a zajos és kaotikus iskolai helyekről, amelyeket annyira felnagyítva látnak az autizmussal élő emberek. Mindezekről Clare egyéni tapasztalatok alapján beszél, új nézőpontot adva a szakértők által írt könyvekhez, amelyeknek - bármennyire is próbálják elkerülni - mindig van egy olyan üzenetük, miszerint „valami nincs rendben” a sajátos nevelési igényű tanulókkal. Ez a könyv 9

megkérdőjelezi ezt az üzenetet. Arra késztet bennünket, hogy felismerjük: az Asperger-szindrómával élő emberek nem valamiféle rosszul működő szerkezetek, amelyeket meg kell javítani, hanem egyszerűen emberek, akik különbözőek, és - akik autizmussal élő emberekkel dolgoznak, egyet is értenek ezzel gyakran kedvesebbek és érdekesebbek, mint a „nem autisták”. Épp annyira fogyatékosok, mint amennyire mi magunk nem vagyunk képesek az ő nem mindennapi igényeikhez alakítani az iskolai környezetet és azt, ahogyan tanítunk. Nagyon fontos, hogy mielőbb hozzálássunk ezekhez az átalakításokhoz, mert a legfrissebb jelentések szerint ma már minden hetvenedik hároméves gyermek autizmus spektrumzavarral él, és azok a tanárok, akik jelenleg dolgoznak, minimum egy autista tanulóval találkozni fognak az osztályteremben pályájuk során. Ez a könyv értékes segítség lesz számukra. Jean Gross

10

A z A sperger-szindróm a kutatása Habár mindig is voltak olyan gyerekek, akiknek képességprofilja éppolyan szokatlan volt, mint az Asperger-szindrómával leírt gyerekeké, maga a diagnosztikus kifejezés csak az elmúlt 25 évben lett használatos (Wing, 1981). A diagnózis alapja a Hans Asperger bécsi gyermekorvos által az 1930-as években adott leírás. Asperger észrevette, hogy a rendelésekre járó gyerekek közül többen nagyon hasonló személyiséggel, képességekkel és viselkedéssel rendelkeztek. Feljegyezte, hogy szociális érettségük és szociális képzeletük feltűnően fejletlen volt, holott intellektuálisan nem tértek el az átlagtól. Szociális készségeik pedig néhány ponton - amilyen pl. a szemkontaktus nem megszokott használata - általában is szokatlanok voltak. A gyerekek megpróbáltak barátokat szerezni, de észrevehető nehézségeik voltak barátok szerzésében és megtartásában egyaránt, és mivel nagyon különböztek a többiektől, valamint elszigeteltek is voltak, sokat csúfolták és terrorizálták őket, végül néhány gyereket felmentettek az iskolalátogatás alól és orvoshoz küldték őket. Asperger ezeken túl a verbális és a non-verbális kommunikációban is sajátosságokat állapított meg, főleg a társalgást illetően. Habár a gyerekek a mondatok szerkesztéséban és szóhasználatban is korukhoz képest fejlettek voltak, előszeretettel használtak szó szerinti idézeteket, néhányuk pedig szokatlan prozódiával beszélt, mely az eltérő hangsúlyozásban, hanglejtésben és ritmusban nyilvánult meg. Asperger úgy is jellemezte őket, mint akiknek feltűnő nehézségeik vannak a kommunikációval, érzelmeik feletti kontrollal, valamint empátia képességük sem volt annyira fejlett, mint az elvárható lett volna, figyelembe véve intellektuális képességeiket. Ezen túl nagyfokú érdeklődést mutattak egy bizonyos téma iránt, amely aztán gondolkodásukat és szabadidejüket is meghatározta. Asperger jegyzetei szerint a tanárok arról számoltak be, hogy a tanórákon nehezükre esett figyelmüket fenntartani, a felvett pszichológiai tesztek tanulási nehézségeket mutattak. Amikor pedig a szülőket kérdezte, feltűnt, hogy a gyerekeknek az átlagosnál nagyobb szükségük volt segítségre a mindennapi életvitelhez és annak megszervezéséhez is. Végül mozgási nehézségeket - ügyetlenség, testtartás, koordináció - is leírt, többen

betegei közül pedig extrém érzékenységet mutattak bizonyos hangokra, illatokra, anyagokra vagy érintésekre. Ma mindezeket a képességeket és viselkedésmódokat az Asperger-szindrómával hozzuk összefüggésbe. Habár néhányan csak tizenéves korukban jutnak diagnózishoz, a legtöbb gyerek már az iskoláséveiben megkapja azt (Eisenmayer et al.,1996; Howlin and Asgharian, 1999). Kisiskoláskorban a közös játék inkább cselekvéses, mintsem párbeszédes és egyszerűbb szabályok jellemzik, a barátságok pedig átmenetiek. Felnőttkorban a barátságokat nem annyira gyakorlati, hanem inkább komplexebb, személyközi igények alakítják, a cél nem az együttlabdázás, hanem a kölcsönös bizalom. Az általános iskola elején a gyerekeknek egyetlen tanáruk van egész tanévben, és ezalatt mindkét fél, tanár és gyerek is megtanulja, hogyan értelmezze a másik jeleit, így egyfajta munkakapcsolatot alakítanak ki. Ezekben az években a tanárok részéről is több az útmutatás, elnézőbbek, rugalmasabbak a tananyaggal, valamint az elvárt szociális és érzelmi érettséggel kapcsolatban. A szociális és a tanulmányi elvárások is viszonylag egyszerűbbek, és a gyerek ekkor még talán észre sem veszi, mennyire különbözik a többiektől, sőt ekkor még gyakran a tanároknak sem tűnik föl semmi a tantermi vagy játszótéri közegben észlelt nehézségek láttán. Persze a gyerek már 6-8 éves korban észreveheti, hogy ő más, mint a többiek - Clare például először nyolcévesen ír arról, hogy másnak érzi magát. A felnőttkor felé haladva azonban az Asperger-szindrómával élő tinédzsernek is kezd feltűnni, hogy más, mint a kortársai, szociálisan kirekesztettebbé válik, és egyre nehezebben tervezi és szervezi meg a feladatok és házi dolgozatok befejezéséhez szükséges lépéseket. Romolhatnak az érdemjegyei is és ez már a tanárok és a szülők figyelmét is felkelti. A kirekesztettség és az alacsony önértékelés depresszív zavarhoz, a szociális közegben érzett szorongás, a csúfolás, zavarodottság és frusztráció pedig a düh egyre nehezebb kezeléséhez vezethet. Mégis előfordulhat, hogy gyerekek nem kapnak diagnózist egészen a középiskolás korig. Az Asperger-szindrómáról szóló diagnózist kapó gyerekek többsége fiú, az arány 4:1 (Attwood, 2007). Az Asperger-szindrómával élő lányoknál tapasztalható gyanújeleket azért is lehet nehezebben felismerni és később diagnosztizálni, mert együttműködőbbek és ügyesebben is színlelnek, maradnak észrevétlenek, beolvadnak - bár ez néhány fiúra is igaz. Az egyik gyakori együttműködési mód az, amikor megtanulják, hogyan viselkedjenek társaságban, ahogyan ezt Liane Holliday Willey is

leírja Pretending to be Normal1 c. önéletrajzában (Willey, 1999). Lányok gyakran kifejlesztik magukban a „láthatatlanná válás” képességét, amikor a szociális interakciók perifériáján maradnak. Ők a „külső szemlélők”. Annak érdekében, hogy például osztálytermi történésekből kimaradjanak, a jó viselkedést és az udvariasságot önvédelemként használják, a szociális szabályok megszegéséért vagy más hibákért bocsánatot kérnek, és így végül mind a diáktársak, mind a tanárok békén is hagyják őket. A biztos diagnózis felállításához számos diagnosztikus kritériumot használnak a szakemberek, akik egyetértenek abban - ezt ma már kutatások is alátámasztják - hogy az Asperger-szindróma minden 250 gyerekből egyet érint (Ehlers and Gillberg, 1993; Kadesjo, Gillberg and Hagberg, 1999). Egy iskola vezetése is kiszámolhatja így az oda járó Asperger-szindrómás gyerekek számát, ha a tanulók összlétszámát elosztják 250-nel; ebből következik, hogy majdnem minden iskolában ül legalább egy Asperger-szindrómával élő gyerek.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek oktatása A szociális tananyag Az iskola egyszerre oktatási és közösségi tér. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mindkét területen problémáik vannak. A tipikusnak mondható gyerekek esetében a szociális és különösen a barátkozáshoz szükséges készségek olyan öröklött és a gyermekkorban kifejlődő képesség, amely szorosan összefügg a kognitív képességekkel, és amely folyamatosan módosul, és tovább érik a szociális tapasztalatok és a nevelés során. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek nem képesek ugyanúgy a megérzéseikre hagyatkozni, mint társaik, ezért kénytelenek inkább kognitív képességeikre, tapasztalataikra, a szülők, a tanárok vagy a kortársak útmutatásaira hagyatkozni. Számukra alapvető, hogy a szociális helyzeteket és a szociális jelzéseket, pl. arckifejezéseket, tanulás és külsőleg segített gyakorlatok során tanulják meg. Azt is meg kell tanulniuk - ahelyett, hogy csak elvárnánk tőlük, hogy tudják - , hogy hogyan szerezzenek és tartsanak meg barátokat (Attwood, 2000). A szülők segíthetnek a szociális megértés és a gördülékeny közös játék kialakításában otthon, ha rokonokat vagy más gyerekeket hívnak meg, de nagyon nehéz a tapasztalatok sokféleségét, a segítés különböző 1 Magyarul még nem jelent meg, a cím kb. annyit jelent: Normálisnak látszani.

fokozatait olyan mértékben megadni, ahogy az egy Asperger-szindrómával élő gyereknek kell. A szociális készségek elsajátításának és a kölcsönös játék megtanulásának optimális helyszíne is az iskola. Az iskoláknak el kell fogadniuk, hogy a szociális készségek tananyagszerű elsajátítása és az oktatási tananyag egyformán fontos Asperger-szindróma esetén. Szerencsére ma már rendelkezünk olyan, speciálisan kialakított és az iskolában - vagy a játszótéren - a tanárok által is használható eszközkészlettel, amellyel megtanítható a szociális tananyag. Clare ebben a könyvben leírja, milyen nehézségekkel küzdött, amikor próbált beilleszkedni a közösségbe, vagy amikor összekeverte az oktatási és a szociális tananyagot. Ez nagyon tipikus Asperger-szindrómával élő gyerekeknél, ezért a tanároknak tudniuk kell, hogy az iskola szociális és oktatási aspektusainak összecsúszása milyen stresszel járhat. Az iskola számukra ugyanis érzelmileg és intellektuálisan is kimerítő: a kisgyerek egyszerre tanulja, hogyan olvasson betűket, és hogyan olvasson arckifejezéseket, a felnőtt pedig egy időben tanul kémiai képleteket és azt, hogyan építsen barátságokat.

A z oktatási tananyag Az Asperger-szindrómával élő gyerekek kognitív (pl. tanulási, megértési) képességprofilja szokatlan. A tanárok hamar felismerik, hogy a gyerek nagyon egyedi módon tanul: tehetsége van a logikai összefüggésekhez vagy a fizika világának megértéséhez, észrevesz részleteket, jó az emlékezete, és a tanultakat szisztematikusan rendezi el (Baron-Cohen, 2003). Ugyanakkor a gyerek könnyen összezavarodik, ha a motivációja alacsony. Feladatok megoldása esetén a gyerek könnyen egysíkúan gondolkodik, és fél a kudarcoktól. Ahogy a gyerek magasabb osztályokba - főleg, ha már középiskolába - jár, a tanárok mindezt könnyebben azonosítják a házi dolgozatok, hosszabb szövegek elkészítésekor például a szervezési készségek hiányosságával. Azt is megfigyelik, hogy a gyerek nehezen követ utasításokat, vagy nehezen tanul a hibáiból. Az év végi bizonyítványokból és leírásokból ezért szélsőséges kép bontakozik ki, olyan tantárgyakkal, amelyeket a diák kimagaslóan jól teljesít, és olyanokkal, ahol sok segítségre, fokozott figyelemre és bíztatásra van szüksége. Az átlagostól eltérő kognitív profillal kapcsolatban Clare is bemutatja nekünk saját és mások élményeit a tanulásról és tanulási módszerekről / stílusokról szóló részben. Maga az Asperger-szindrómáról szóló diagnózis nem ad kellő útmutatást ahhoz, hogy alaposan megismerjük valaki 14

kognitív képességeit, ám a később elvégzett sztenderdizált, intelligenciát vagy tanulmányi előrehaladást mérő, formális tesztek sokat segíthetnek. A sztenderdizált intelligenciatesztek az intellektuális képességek méréséhez legalább tízféle alteszttel rendelkeznek, némelyik a verbális gondolkodás speciális elemeit, más a vizuális gondolkodás felismerését méri (performancia IQ). Az intelligenciahányados (IQ) összetevői általában a verbális intelligencia, a performancia intelligencia és ezek összesítése maga a teljes IQ-skála. Az Asperger-szindróma esetében a kognitív készségek profilján belüli eltéréseket Asperger kollégája, Elisabeth Wurst azonosította először. Hans Aspergerrel együtt jegyezték föl a ’30-as években, hogy a klinikájukon megjelenő gyerekek közül sokan magas verbális és jóval alacsonyabb non-verbális IQ-val rendelkeztek. Egy későbbi, 30 év adatait áttekintő vizsgálatban pedig kimutatták, hogy a gyerekek 48%-ának lényegesen magasabb volt a verbális intelligenciaszintje a non-verbális intelligencia szintjénél (Hippler and Klicpera, 2004). A két intelligencia­ komponens közötti nagymértékű különbséget mára számos más kutatás is alátámasztotta (Barnhill et al., 2000; Cederlund and Gilberg, 2004; Dickerson Mayes and Calhoun, 2003; Ehlers et al., 1997; Ghaziouddin and Mountain Kimchi, 2004; Kiin et al., 1995; Lincoln et al., 1988; Miller and Ozonoff, 2000). Az Asperger-szindrómával élő gyerekek durván 50%-át, akiknek viszonylagosan magasabb a verbális működése, magunk között verbális beállítottságú embereknek nevezzük. Ha egy ilyen gyereknek nehézségei vannak a tanórán valamelyik tantárggyal kapcsolatban, akkor nagy eséllyel segíthet, ha a témáról bővebben olvashat, vagy ha valakivel kétszemélyes helyzetben átbeszélheti azt. Körülbelül minden ötödik Asperger-szindrómával élő gyereknek a vizuális működése jobb, őket nevezhetjük akár vizuális beállítottságú embereknek is. Ez esetben a tanulást a megfigyelés, prezentációk és a vizuális ábrázolás támogathatja. Különösen igaz lehet rájuk vonatkoztatva a szólás: „ebben a képben minden benne van”.

A figyelem és a végrehajtó működés zavarai A kutatások leírták, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek tanulási képességeinek profilja az összes gyermek legalább 75%-ánál összefüggésbe hozható egy másik diagnózissal is, ez pedig a figyelemzavar (angolul: Attention Deficit Disorder, azaz ADD) (Fein et al. 2005; Goldstein 15

és Schwebach 2004; Holtmann, Bolté és Poustka 2005; Nyden et al. 1999; Schatz, Weimer és Trauner 2002; Sturm, Fernell és Gilberg 2004; Yoshlda és Uchiyama 2004). A pszichológia a figyelmet négy összetevőre bontja: a figyelem fenntartása, odafigyelés a lényeges információra, váltás a figyelem tárgyai között és a megfigyelt dolgok „kódolása", azaz hogyan emlékezünk, mire figyeltünk. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mind a négy területen problémáik vannak (Nyden etal 1999). Azok a segítő programok, amelyeket Asperger-szindrómával élő gyerekek esetében használunk nagyon hasonlóak azokhoz, amelyeket a figyelemzavarral diagnosztizált gyerekeknek dolgoztak ki. Mára említésre méltó mennyiségű kutatás mutatta ki, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek egy része, de különösen a tizenévesek és a felnőttek a végrehajtó működés zavarával küzdenek (Goldberg et al., 2005; Goldstein, Johnson and Minshew, 2001; Hughes, Russell és Robbins, 1994; Joseph, McGrath és Tager-Flusberg, 2005; Kleinhans, Akshoomoff és Delis, 2005; Landa és Goldberg, 2005; Ozonoff et al., 2004; Ozonoff, South és Provencal, 2005; Prior és Hoffman, 1990; Rumsey és Hamburger, 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al., 1990). A végrehajtó működés fedi le a pszichológiában a szervezési és tervezési képességeket, a munkamemóriát, a késztetések kontrollját és a gátlást, az időkezelést és a komplex vagy absztrakt problémák megértését és priorizálását. A végrehajtó működés zavarai az iskolás évek közben, általában a felső tagozatban válnak nyilvánvalóvá, amikor a tananyag megváltozik, több önállóságot követel, komplexebbé válik, de a szülők és a tanárok is - a gyermek korának megfelelően - többet várnak el tőle, főleg a kortársak kognitív képességeihez viszonyított összehasonlításban. Az iskolai évek elején a sikereket még el lehet érni azzal, ha például történelemből valaki jól meg tudja tanulni az adatokat; később azonban ez már nem elég, elvárássá válik a jól felépített dolgozatok írása, amelyekben a tanulónak be kell mutatnia, hogy hogyan képes észrevenni, összehasonlítani és értékelni többfajta nézőpontot vagy véleményt. Serdülőkorban a végrehajtó működés zavarai miatt a fiatalnak problémái lesznek az órai munkával, a feladatok megoldásával vagya házi dolgozatok megírásával. A tanárok különösen kritikusak a szervezetlenséggel szemben és gyakran panaszkodnak, hogy a gyerek „nem tudja összekapni magát”. A tanároknak azonban meg kell érteniük, hogy ennek oka nem a lustaság, és nem is az, hogy nem tartja fontosnak az iskolát, hanem az, hogy sérült a végrehajtó működés. 16

Különleges érdeklődés Habár az iskolai élet néhány szempontból - társas kapcsolatok kiala­ kítása, kognitív területek - sok nehézséggel járhat egy Aspergerszindrómával élő gyermek számára, többségük egy bizonyos területen kimagasló teljesítményre képes. Clare is ír a különleges érdeklődésekről, vagy ahogy ő nevezi „rögeszmékről”. A szokatlan vagy különös érdeklődés már a koragyermekkorban, 2-3 évesen is megfigyelhető (Bashe és Kirby, 2001), például kezdődhet tárgyak bizonyos részeinek, egy kisautó kerekének pörgetésével vagy egy elektromos eszköz kapcsolójának nyomogatásával. Később ez az érdeklődés olyan dolgokra irányulhat, amelyek nem emberiek, de nem is játékok (Pyles, 2002), ezek lehetnek tárgyak csoportjai és belőlük annyiféle „példány” összegyűjtése, amennyi csak lehetséges, vagy lehet tények, adatok gyűjtése egy adott témában, pl. a Titanicról vagy vulkánokról (Winter-Messiers 2007). Az ilyen tudás elsajátítása önvezérelt és autodidakta. Kiválasztása nem a divatot követi, hogy azzal a gyerek népszerűséget vásárolhasson, hanem sokkal inkább annak köszönhető, hogy a tárgy valamilyen szempontból érdekes, vonzó számára. Ez a dolog sokszor nagyon intenzíven megjelenő magányos vagy ösztönös cselekvés, és általában a család vagy kortársak bevonása nélküli is marad. Mindez olyan mértékű elmélyüléssé vagy tehetséggé válhat, amely végül kimagasló iskolai eredményekhez, országos versenyek megnyeréséhez és nagy népszerűségéhez vezethet (Attwood, 2003a). Az érdeklődés tárgya lehet az alkotóművészet, például rendkívüli ügyesség rajzolásban vagy rajzfilmkészítésben, kiváló lehet a részletekre figyelés képessége, a fényképszerű hűség vagy a színhasználat. A művészi munkák tárgya legtöbbször a különleges érdeklődés tárgya is egyben, például gőzmozdonyokról készülhetnek olajfestmények. Néha kimagasló képességei is lehetnek - ha megfelelő hanggal rendelkezik - éneklésben, vagy az érzelmek, érzések zenei nyelven és eszközökkel történő továbbadásában, ami ellentmondásosnak tűnhet olyan valakitől, akinek komoly nehézségei vannak az érzelmek beszéddel vagy gesztikulációval történő kommunikációjával. Amikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek különös érdeklődést vagy tehetséget mutat egy bizonyos területen, fontos, hogy a tanárok és szülők fejlesszék ezt a területet, ezzel is erősítve a gyerek önértékelését és a kortárs közösségben elfoglalt helyét, nem elfeledve, hogy egy ilyen hobbi akár a későbbi karrier kiindulópontja lehet. Asperger-szindrómával élő 17

felnőttek gyakran kapnak munkát annak köszönhetően, hogy egy bizonyos területen kiemelkedő szakértelemmel bírnak.

Erőszakoskodás, csúfolás, izoláció Clare az egyik fejezetben ír arról a szociális környezetről, ami a játszótéren vette őt körül és beszámol arról, hogyan csúfolták, félemlítették meg és rekesztették ki a többiek. Clare nézeteit az integráció negatív aspektusairól osztom és elfogadom. A mindennapi gyerekek afféle gyermekpszichológusok, akik jóval azelőtt tudják, hogy társukkal valami nincs rendben, mielőtt az megkapná a hivatalos diagnózist. A szülők és tanárok bíznak abban, hogy az integráció sikeres és gördülékeny lesz, ám miközben vannak olyan gyerekek, akik támogatóak és „anyáskodók” az Asperger-szindrómával élő gyerekkel, vannak olyanok is, akik afféle „ragadozók”, és társukban a csúfolás vagy megfélemlítés könnyű célpontját fedezik fel. Az erőszak mindennapi módjai is sokat árthatnak az Aspergerszindrómával élő gyerekeknek, mert ők különösen sérülékenyek és így a finomabb típusú erőszakos akciók romboló hatásúak lehetnek. Ha valaki például a többiek előtt elveszi a másik sapkáját, kínzó lehet, amikor az megpróbálja visszaszerezni; vagy pletykákat, rosszindulatú történeteket terjeszt el róla, vagy megalázó megjegyzéseket tesz rá, obszcén kézjeleket használ, gúnyolódik. Nagyon gyakran megtörténik Asperger-szindrómával élő gyerekeknél a megfélemlítés vagy kirekesztés másik formája, amikor elkerülik, vagy teljesen kirekesztik társukat, például nem adnak neki helyet egy közös étkezésnél, játéknál vagy a csapatsportban utolsóként választják ki, nem válaszolnak kérdéseire, vagy nem hívják meg közös programokra. Miközben a tanárok vagy szülők megpróbálják rávenni az Asperger-szindrómával élő gyereket arra, hogy csatlakozzon a többiekhez, a többiek egyáltalán nem nyitottak arra, hogy bevegyék őt a játékba vagy beszélgetésbe. Hiába a javuló szociális készségek, ha a kortársak szándékosan és rosszindulatúan visszautasítják Asperger-szindrómával élő társukat. Egy kutatás nemrégiben kimutatta, hogy egy 400 fős, Aspergerszindrómával élő mintában a társak általi megfélemlítés minimum négyszer több gyereket érintett és gyakoribb is volt, mint többségi korcsoportban (Little, 2002). A válaszadó szülők több mint 90%-a állította azt, hogy a megelőző egy évben gyermekük a megfélemlítés vagy kirekesztés valamelyik fajtájának áldozata lett. A kirekesztés mintázata is 18

eltérő volt a többségi populációban ismerttől, a vártnál sokkal nagyobb arányban történt ugyanis elkerülés, és a serdülőkorban minden tizedik Asperger-szindrómával élő gyerek lett csoportos támadás áldozata. Kutatások bizonyították, hogy azok a tipikus, azaz nem autista gyerekek, akik megfélemlítés áldozataivá válnak, nagyobb eséllyel szenvednek önbizalomhiánytól, szorongástól, depressziótól, romolhat tanulmányi teljesítményük, és még jobban elszigetelődhetnek (Hodges, Malone és Perry, 1997; Ladd és Ladd, 1998; Olweus, 1992; Shtayermman, 2007; Slee, 1995). Az Asperger-szindrómával élő gyerekek még hajlamosabbak ezekre, hiszen önbizalmuk eleve alacsonyabb, gyakrabban szoronganak, nehezen értik meg, miért viselkednek velük így, és hogy miért váltak ők a történések áldozatává, vagy mit tehettek volna a dolgok megelőzése érdekében. Szerencsére ma már van szakirodalma annak, milyen következményei lehetnek egy Asperger-szindrómával élő gyereknél a megfélemlítésnek, csúfolásnak vagy kirekesztésnek, és vannak olyan programok is, amelyek alkalmazhatók az iskolákban ezek elkerülésére.

Szenzoros és motoros készségek Miközben az Asperger-szindrómával élő gyerekek szociális vagy kognitív készségeire könnyen fölfigyelnek a tanárok és a szülők is, rendre kevesebb figyelmet kap eltérő szenzoros működésük és mozgásuk. Ez annak ellenére is így van, hogy a Asperger-szindrómával élő felnőttek gyakran számolnak be szenzoros érzékelésükről vagy a labdajátékokban, kézírásban tapasztalható mozgásos nehézségeikről. Clare érzékletesen írja le saját és társai szenzoros érzékelésének problémáit, különösen az iskolai folyosók és nagyobb termek fordulnak elő a történetekben. A sport nagyon fontos része az iskolai oktatásnak és a „tipikus" gyerekek szívesen is használják a játszótéri vagy egyéb eszközöket. Az Asperger-szindrómával élő gyerekek azonban mindezt sokszor inkább szenvedésnek élik meg, és nevetségessé válnak, mert nem eléggé lelkesen vagy ügyesen vetik magukat a játékba, ezért aztán gyakran elkerülik a sportpályákat és játszótereket.

Szenzoros érzékelés A kutatók csak nem régóta foglalkoznak célzottan az Aspergerszindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésével. Kutatások és ezek megismétlései is megerősítették a szenzoros érzékelés mintázata és az arra adott válaszok eltérését (Dunn, Smith, Myles és Orr, 2002; Harrison és Hare, 2004; Hippler és Klicpera ,2004; Jones, Quigney és Huws,

2003; Leekam et al., 2007; Minshew és Hobson, 2008; O’Neil és Jones, 1997; Rogers és Ozonoff, 2005). Néhányan a felnőttkorú érintettek közül egyenesen azt állítják, hogy szenzoros érzékenységük jobban befolyásolja mindennapjaikat, mint az, hogy nehezen barátkoznak, nehezen kezelik érzelmeiket, vagy találnak megfelelő munkahelyet. A legtöbben a speciális hangokra érzékenyek, de előfordul akár nagyon finom tapintásra vagy érintésre, ízekre vagy az ételek állagára, esetleg bizonyos illatokra való érzékenység. A fájdalomra vagy szélsőséges hőmérsékletű dolgokra túlzott vagy ellenkezőleg, túl alacsony reakció is előfordulhat, eltérő lehet az egyensúlyérzék, a mozgás érzékelése vagy a testi orientáció. Mivel egyetlen, de akár egyidejűleg több érzékelési terület is érintett lehet, ezért a mindennapi osztálytermi ingerek lehetnek olyanok, hogy az Asperger-szindrómával élő gyermek észre sem veszi őket, de lehetnek akár elviselhetetlenül intenzívek is. A tanárok gyakran hitetlenkednek, amikor a mindennapi ingereket a gyerek nem képes elviselni, vagy azok el sem jutnak hozzá, de az Asperger-szindrómával élő gyermek ugyanígy hitetlenkedik, és nem érti, hogy a többiek miért nem érzik ugyanolyannak az ingereket. Az Asperger-szindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésének működését a kutatók a közelmúltban foglalták rendszerező és leíró keretbe. Bogdashina (2003) és a Harrison-Hare (2004) szerzőpáros is azt feltételezte, hogy az érintetteknek lehet szenzoros alul- és túlműködése, az érzékelés torzulása, az érzékelés kiesése és túlterheltsége is egyidejűleg jelenhet meg. Ugyanakkor fontos pontosítani, hogy a szenzoros érzékelés mely területe az, amelyik intenzív fájdalmat okoz. A gyerekek az olyan hangokra, mint például a tűzjelző sziréna vagy csupán valaki köhögése, úgy is reagálhatnak, hogy hirtelen befogják fülüket, pislognak vagy hunyorí­ tanak hirtelen hangok hallatán. A kiáltás a legtipikusabban zavaró az Asperger-szindrómával élő gyerekek számára, ami viszont a játszótereken és az osztályteremben a tanártól is mindennapos lehet. Riasztó vagy zavaró lehet még valamilyen illat, például a tanár dezodorja, az iskolaköpeny érintése vagy a visszatükröződő fény. Ezek közül néhány elkerülhető vagy kivédhető, sőt, esetleg a gyereket is bátoríthatjuk és segíthetjük, hogy megpróbálja elviselni a számára kínzó szenzoros élményeket.

Mozgás és koordináció Az Asperger-szindrómával élő gyermek mozgása éppúgy eltérhet a tipikustól, mint ahogy másképp is gondolkodik (Attwood 2007). Sok gyerek járása vagy futása éretlennek tűnhet, valamiféle furcsa testtartással, 20

amely egyszerre darabos és ügyetlen. A tanárok nehézségeket vesznek észre az olyan finommotoros mozgások esetében is, amilyen a kézírás vagy az ollóhasználat. A koordinációt és egyensúlyérzéket kívánó feladatok, pl. a kerékpározás esetében is lehetnek problémák. A gyerekeknek sokszor nem magától értetődő, mennyi hely áll még térben rendelkezésükre, ezért gyakran megbotlanak vagy tárgyakba ütköznek. Végeredményben annyira ügyetlennek látszanak, hogy nevetségessé válnak társaik előtt, és szüleik, tanáraik oldaláról is kritikát kapnak. A mozgásos készségek mérésére a megfigyelés és a többi sztenderdizált teszt is alkalmas lehet, ezek mérhetik az egyes specifikus mozgás-összetevőket. A naiv megfigyelő is képes észrevenni, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekeket valamiféle ügyetlenség jellemzi, de több, speciális mérési eszközöket használó kutatás is megerősítette: zavart mozgás az érintettek csaknem mindegyikére jellemző (Ghaziuddin et al. 1994; Gillberg 1989; Gowen és Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and Klicpera 2004; Kiin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona és Prior 1995; Miyahara et al. 1997). A leggyakoribb rendellenesség az ún. apraxia, ami azt jelenti, hogy valakinek problémája van a mozgás konceptualizálásával és megtervezésével, és így a végrehajtott mozgás kevésbé pontos és koordinált, mint amennyire elvárható lenne. A kutatások azt is igazolták, hogy bár az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek problémáik vannak a mentális előkészületi folyamatokkal és a mozgás megtervezésével, de viszonylag épek a motoros idegpályák (Minshew, Goldstein és Siegel, 1997; Rinehart et al., 2001; Rogers et al., 1996; Smith és Bryson 1998;Weimer et al. 2001). Ezért aztán pontosabban fogalmazunk, ha az „ügyetlen" helyett, azt mondjuk: rosszul megtervezett a mozgás és lassú a mentális felkészülés.

Társuló hangulatzavarok Clare szerint depressziózavarral küzd élete során legalább egyszer az Asperger-szindrómával élők minimum fele. A legújabb kutatások szerint az érintettek 65%-ának van valamilyen érzelmi vagy hangulatzavara (Attwood 2003b), amelyek közül talán a szorongás a leggyakoribb (Ghaziuddin, Wieder-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss és Walter 2001; Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell és Sofronoff 2004;Tantam 2000;Tonge etal. 1999). Ugyanakkora depresszió is nagyon gyakori (Clarké et al. 1999;Gillot, Furniss és Walter 2001; Green

et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). A kutatások ezen kívül a bipoláris zavarokra (DeLong és Dwyer, 1988; Frazier et al., 2002) való nagyobb hajlamot, és a paranoid pszichotikus zavar (Kurita 1999), a paranoia, (Blackshaw et al. 2001) valamint a magatartási zavarok (Green etal. 2000; Tantam 2000) magasabb előfordulási arányát is bizonyították. Az Asperger-szindrómával élő tizenévesek közt a társuló hangulatzavarok inkább jellemzőek, mintsem kivételesnek mondhatók.

Kognitív viselkedésterápia Amikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek vagy serdülő hangulatzavarral küzd, a klinikai szakpszichológusnak vagy pszichiáternek tudnia kell, hogy hogyan módosítsa a pszichológiai kezelést a beteg szokatlan kognitív profiljának megfelelően. A hangulatzavarok esetében az elsődleges gyógymód a kognitív viselkedésterápia. Mára rendelkezésünkre állnak olyan kutatások, amelyek bizonyították, hogy a kognitív viselkedésterápia jelentős mértékben képes mérsékelni a hangulatzavarokat Asperger-szindrómával élő gyermekek és serdülők esetében (Bauminger, 2002; Fitzpatrick, 2004; Hare, 1997; Reaven és Hepburn, 2003; Sofronoff, Attwood és Hinton 2005; Sofronoff et al., 2007). A szülőknek és tanároknak fokozottan kellene figyelniük a gyermek szorongásának, depressziójának vagy indulatainak mértékére, hogy ha szükséges, lehetősége legyen korának megfelelő pszichoterápiás segítséget kapni.

Élet az iskola után... Az elmúlt években elképesztő mértékben nőtt az Asperger-szindrómával diagnosztizált gyermekek száma. Ezek gyerekek persze felnőnek és sokan egyetemre, főiskolára jelentkeznek majd. Régebben jellemző volt, hogy a felsőoktatásban tanulók közül sok ígéretes tehetség nem tudta befejezni tanulmányait, mert nem tudott megküzdeni a középiskola és az egyetem közti váltással, azzal, hogy sokkal nagyobb önállóságot várnak el tőlük (ez főképp igaz azokra, akik nem otthon laknak), de általában is, hiszen a tanulmányi és közösségi elvárások is magasabbak az egyetemen. Az, hogy nem kapnak támogatást, könnyen szorongáshoz vagy depresszív állapothoz vezethet, amely végeredményben akár az egyetemről való kiesést is jelentheti. Szerencsére mára már arról is többet tudunk, milyen támogatásra van szüksége egy Asperger-szindrómával élő hallgatónak (Fleisher, 2003; Harpur, Lawlor and Fitzgerald, 2004; Palmer, 2006). 22

Mielőtt valaki elkezdi egyetemi éveit, nagyon fontos döntéseket kell meghozni a lakhatást, az anyagiakat vagy a mindennapi gyakorlati kérdéseket, érzelmi támogatást illetően, és az addigiaktól alapvetően eltérő életmódra kell felkészülnie. Sok előnye van, ha az Aspergerszindrómával élő hallgató az első egyetemi év alatt otthon lakik szüleivel, mert így sok segítséget kaphat pénzének beosztásával, az önellátással (például mosás, főzés, tisztálkodás és takarítás) kapcsolatban ugyanúgy, mint abban, hogy időben és megfelelő módon jelentkezzen az órákra, vagy hogy a szülők egyszerűen követni tudják, mikor mi okoz stresszt neki. Ha később mégiscsak elkerül otthonról, akkor az egyetemi hallgatók számára hozzáférhető egyetemi szolgáltatásoknak jobb tudniuk arról, ha az Asperger-szindrómával élő fiatal plusz segítséget igényel. Nincs olyan karrier, ami elérhetetlen lenne egy Aspergerszindrómával élő ember számára. Sok ezer érintettel találkoztam, akik az állások és a munkakörök elképzelhető összes fajtájában dolgoztak, a részállású postástól a sikeres nemzetközi vállalat tulajdonos-igazgatójáig. A lista folytatható lenne: mérnökök, könyvelők, informatikusok, színészek, tanárok, pszichológusok, de zenészek, képzőművészek, műszerészek és még vadőrök is előfordultak. Néhányan jóformán segítség nélkül is munkát találnak, ám akiknek nehézségeik vannak a munkakeresés vagy a munka megtartása kapcsán, azoknak több szakkönyv is rendelkezésükre áll, sőt, sok ezek közül családoknak, munkaerőpiaci szolgáltatóknak vagy munkáltatóknak szól (Edmonds és Beardon, 2008; Fást, 2004; Grandin és Duffy, 2004; Hawkins, 2004; National Autistic Society, 2005). A praxisomban eltöltött hosszú évek során rengeteg Aspergerszindrómával élő emberrel találkoztam, sokukat évtizedek óta ismerem és megfigyeltem, hogy az Asperger-szindróma külső jegyei az idő múltával csökkennek. Megfigyelhető az autizmus megjelenésének változása, ahogy a csöndes és félénk gyerekből Asperger-szindrómával élő felnőtt lesz. Még csak most kezdjük megérteni, mi is az átmenet az Asperger-szindróma és a tünetmentesség között. Ismerek olyan, Asperger-szindrómával élő felnőtteket, akik odáig fejlődtek, hogy már csak kevés tünet és nehézség jellemzi őket. Fejlődésük elért egy pontra, ahol már inkább csak emberi tulajdonságként vagy személyiségjegyként írhatnánk le problémáikat, nem pedig pszichológiai vagy pszichiátriai szakszavakkal. Tony Attwood

23

Felhasznált szakirodalom Attwood, T. (2000) „Strategies for improving the social integration of children with Asperger syndrome." Autism 4, 85-100. Attwood, T. (2003a) „Understanding and managing circumscribed interests." In M. Prior (ed.) Learning and Behavior Problems in Asperger Syndrome. NewYork: The Guilford Press. Attwood, T. (2003b) „Frameworks for Behavioural Interventions.” Child and Adolescent PsychiatricClinics 12, 65-86. Attwood, T. (2007) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Barnhill, G., Hagiwara,T., Smith Myles B. and Simpson R. (2000) „Asperger Syndrome: A study of the cognitive profiles of 37 children and adolescents.” Focus on Autism and Other DevelopmentalDisabilities 15,146-160. Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain. London: The Penguin Press. Bashe, P. and Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown Publishers. Bauminger,N. (2002) „The facilitation of social-emotional understanding and social interaction in high functioning children with autism: Intervention outcomes.” Journal of Autism andDevelopmental Disorders 31, 461-469. Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753. Blackshaw, A. J., Kinderman, P.,Hare,DJ. and Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal attribution and paranoia in Asperger syndrome.’ Autism 5,147-163. Bogdashina, 0. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome: Different Sensory Experiences, Different PerceptualWorlds. London: Jessica Kingsley Publishers. Cederlund, M. and Gillberg, C. (2004) „One hundred males with Asperger syndrome: a clinical study of background and associated factors.” Developmental Medicine and Child Neurology 46, 652-661. Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. and Prasher, V. (1999) „Affective and psychotic disorders in adults with autism: seven case reports.” Autism 3,149-164. De Long G. and Dwyer J. (1988) „Correlation of family history with specific autistic subgroups: Asperger’s syndrome and bipolar affective disease.” Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 593-600. Dickerson Mayes, S. and Calhoun, S. (2003) „Ability profiles in children with autism: influence of age and IQ.’” Autism 7, 65-80. Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers. Dunn, W., Smith Myles, B. and Orr, S. (2002) „Sensory processing issues associated with Asperger syndrome: a preliminary investigation.”’ American Journal of Occupational Therapy 56, 97-102.

Edmonds, G. and Beardon, L. (2008) Asperger Syndrome & Employment. London: Jessica Kingsley Publishers. Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) „The epidemiology of Asperger’s Syndrome - A total population study.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 34,1327-1350. Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S. 0., Hjelmquist, E. and Oden, A. (1997) „Asperger syndrome, autism and attention disorders: a comparative study of the cognitive profiles of 120 children.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 38, 207-217. Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996) „Comparison of clinical symptoms in autism and Asperger’s disorder.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35,1523-1531. Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica Kingsley Publishers. Fein, D., Dixon, P., Paul, J. and Levin, H. (2005) „Brief report: pervasive developmental disorder can evolve into ADHD: case illustrations." Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 525-534. Fitzpatrick, E. (2004) „The use of cognitive behavioural strategies in the management of anger in a child with an autistic disorder: an evaluation.” Good Autism Practice 5, 3-17. Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasable: My Life Journey with Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. and Coyle, J. (2002) „Treating a child with Asperger’s disorder and comorbid bipolar disorder.” American Journal of Psychiatry 159,13-21. Ghaziuddin, M. and Mountain Kimchi, K. (2004) „Defining the intellectual profile of Asperger syndrome: comparison with High-Functioning Autism.” Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 279-284. Ghaziuddin, M., Butler, E.,Tsai, L. and Ghaziuddin, N. (1994) „Is clumsiness a marker for Asperger syndrome?” Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527. Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. and Ghaziuddin, N. (1998) „Comorbidity of Asperger Syndrome: a preliminary report.” Journal of Intellectual Disability Research 42, 279-283. Gillberg, C. (1989) „Asperger’s Syndrome in 23 Swedish children.” Developmental Medicine and Child Neurology 31, 520-31. Gillot, A., Furniss, F. and Walter, A. (2001) „Anxiety in high-functioning children with autism.” Autism 5, 277-286. Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E.,Astor, B., Denckla, M. and Landa, R. (2005) „Subtle executive impairment in children with autism and children with ADHD.” Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279-293. Goldstein, G., Johnson, C. and Minshew, N. (2001) „Attentional processes in autism.” Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433-440. Goldstein, S. and Schwebach, A. (2004) „The comorbidity of pervasive developmental disorder and attention deficit hyper-activity disorder: results of a retrospective chart review.” Journal of Autism and Developmental Disorders 34,329-339. Gowen, E. and Miall, C. (2005) „Behavioural aspects of cerebella function in adults with Asperger syndrome.” The Cerebellum 4,279-289.

Grandin, T. and Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. Green, D„ Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. and Henderson, S. (2002) „The severity and nature of motor impairment in Asperger's syndrome: a comparison with specific developmental disorder of motor function.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 43, 655-668. Green, J„ Gilchrist, A., Burton, D. and Cox, A. (2000) „Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger Syndrome compared with conduct disorder.” Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 279-293. Hare, D. J. (1997) „The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger Syndrome: a case study.” Autism 1, 215-225. Harpur, J„ Lawlor, M. and Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley Publishers. Harrison, J. and Hare, D. (2004) „Brief report: Assessment of sensory abnormalities in people with autistic spectrum disorders." Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 727-730. Hawkins, G. (2004) How to FindWork thatWorks for People with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Hippier, K. and Klicpera, C. (2004) „A retrospective analysis of the clinical case records of »autistic psychopaths« diagnosed by Hans Asperger and his team at the University Children’s Hospital,Vienna.” In U. Frith and E.Hill (eds) Autism:Mind and Brain. Oxford: Oxford University Press. Hodges, E., Malone, J. and Perry, D. (1997) „Individual risk and social risk as interacting determinants of victimization in the peer group.” Developmental Psychology 32,1033-1039. Holtmann, M„ Bolte, S. and Poustka, F. (2005) „Letters to the editor: ADHD, Asperger syndrome and High FunctioningAutism.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 44,1101. Howlin, P. and Asgharian, A. (1999) „The diagnosis of autism and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families.” Developmental Medicine and Child Neurology 41, 834-839. Hughes, C., Russell, J. and Robbins, T. (1994) „Evidence for executive dysfunction in autism.” Neuropsychologia 32, 477-492. Jones, R., Quigney, C. and Huws, J. (2003) „First-hand accounts of sensory perceptual experiences in autism: a qualitative analysis.” Journal of Intellectual and Developmental Disability 28,112-121. Joseph, R., McGrath, L. and Tager-Flusberg, H. (2005) „Executive dysfunction and its relation to language ability in verbal school-age children with autism.” Developmental Neuropsychology 27,361-378. Kadesjo, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) „Autism and Asperger syndrome in sevenyearold children: a total population study.” Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 327-331. Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. and Wilson, F. (2000) „The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger Syndrome.” Autism 4,117-132.

26

Kleinhans, N.,Akshoomoff, N. and Delis, D. (2005) „Executive functions in autism and Asperger’s disorder: flexibility, fluency and inhibition.” Developmental Neuropsychology 27, 379-401. Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. and Rourke, B. (1995) ‘"Validity and neuro­ psychological characterization of Asperger Syndrome: convergence with Nonverbal Learn­ ing Disabilities Syndrome.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 36,1127-1140. Konstantareas, M. (2005) „Anxiety and depression in children and adolescents with Asperger syndrome.” In K. Stoddart (ed) Children, Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers. Kurita, H. (1999) „Brief report: delusional disorder in a male adolescent with highfunctioning PDD-NOS.” Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 419-423. Ladd, G. and Ladd, B. K. (1998) „Parenting behaviours and parent-child relationships: correlates of peer victimization in kindergarden.” Developmental Psychology 34,14501458. Landa, R. and Goldberg, M. (2005) „Language, social and executive functions in highfunctioning autism: a continuum of performance.” Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 557-573. Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S .J., Wing, L. and Gould, J. (2007) „Describing the Sensory Abnormalities of Children and Adults with Autism.” Journal of Autism and Developmental Disorders 37, 894-910. Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. and Allen, M. (1988) „A study of intellectual abilities in high-functioning people with autism." Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 505-524. Little, L. (2002) „’Middle-class mothers’ perceptions of peer and sibling victimization among children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders." Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43-57. Lopata, C., Hamm, E. M., Volker, M. A., Sowinski, J. E. and Thomeer, M. L. (2007) „Motor and visuomotor skills of children with Asperger’s disorder: preliminary findings." Perceptual and Motor Skills 104,1183-1192. Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) „Comparison of Asperger’s Syndrome and HighFunctioning Autistic children on a test of motor impairment.” Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 23-39. Miller, J. N. and Ozonoff, S. (2000) „The external validity of Asperger Disorder: lack of evidence from the domain of neuropsychology.” Journal of Abnormal Psychology 109, 227-238. Minshew, N., Goldstein, G. and Siegel, D. (1997) „Neuropsychologic functioning in autism: Profile of a complex information processing disorder.” Journal of the International Neuropsychological Society 3, 303-316. Minshew, N. J. and Hobson, J. A. (2008) „Sensory Sensitivities and Performance on Sensory PerceptualTasks in High-functioning Individuals withAutism.” (Journal of Autism and Developmental Disorders 38,1485-1498. Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, Kageyama, H . and Sugiyama, T. (1997) „Brief report: Motor incoordination in children with Asperger syndrome and learning disabilities.” Journal of Autism and Developmental Disabilities 27,595-603.

27

National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical Guide. London: The National Autistic Society. Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. and Heiman, M. (1999) „Executive function/attention deficits in boys with Asperger Syndrome, attention disorder and reading/writing disorder.” Autism 3, 213-228. Olweus, D. (1992) „Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes.” In K. H. Rubin and J. B. Asenddorf (eds) Social Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. O’Neill, M. and Jones, R. (1997) „Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for more research?” Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 283-293. Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew, N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S., Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F. and Wrathall, D. (2004) „Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder: evidence from the collaborative programs of excellence in autism network.” Journal of Autism and Developmental, Disorders 34,139-150. Ozonoff, S., South, M. and Provencal, S. (2005) „Executive functions.” In F.Volkmar, R. Paul,A. Klin and D. Cohen (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, third edition. New Jersey: JohnWiley and Sons. Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome:A Parent’s Guide to Student Success. London: Jessica Kingsley Publishers. Prior, M. and Hoffmann, W. (1990) „Neuropsychological testing of autistic children through an exploration with frontal lobe tests.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 581-590. Pyles, L. (2002) Hitchhiking through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Reaven, J. and Hepburn, S. (2003) „Cognitive-behavioural treatment of obsessivecompulsive disorder in a child with Asperger syndrome.” Autism 7,145-164. Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. and Tonge, B. (2001) „Movement preparation in High-Functioning Autism and Asperger Disorder.” Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 79-88. Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. and Pennington, B. (1996) „Imitation and pantomime in highfunctioning adolescents with autism spectrum disorders.” Child Development 67, 2060-2073. Rogers, S. and Ozonoff, S. (2005) „Annotation: What do we know about sensory dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 46,1255-1268. Rumsey, J. and Hamburger, S. (1990) „Neuropsychological divergence of high-level autism and severe dyslexia.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20,155-168. Russell, E. and Sofronoff, K. (2004) „Anxiety and social worries in children with Asperger syndrome.” Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 39, 633-638. Schatz, A., Weimer, A. and Trauner (2002) „Brief report: Attention differences in Asperger syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 333-336.

28

Shtayermman, 0. (2007) „Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed with Asperger’s syndrome: A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology and suicidal ideation.” Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 30, 87-107. Shu, B., Lung, F.,Tien, A. and Chen, B. (2001) „Executive function deficits in non-retarded autistic children." Autism 5, 165-174. Slee, P. (1995) „Peer victimization and its relationship to depression among Australian primary school students.” Personal and Individual Differences 18, 57-62. Smith, I. and Bryson, S. (1998) „Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and sequences.” Cognitive Neuropsychology 15, 747-770. Sofronoff, K., Attwood, T. and Hinton, S. (2005) „A randomised controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with Asperger syndrome.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 46,1152-1160. Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S. and Levin, I. (2007) „A randomized controlled trial of a Cognitive Behavioural Intervention for anger management in children diagnosed with Asperger syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 37,1203-1214. Sturm, H., Fernell, E. and Gillberg, C. (2004) „Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups.” Developmental Medicine and Child Neurology 46, 444-447. Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. and Bartolucci, G. (1990) „Asperger’s syndrome and autism: neurocognitive aspects.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 29,130-136. Tantam, D. (2000) „Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger disorder.” Autism 4, 47-62. Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. and Einfeld, S. (1999) „Behavioural and emotional disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome.” Autism 3, 117-130. Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. and Trauer, D. (2001) ,/Motor’impairment in Asperger syndrome: evidence for a deficit in proprioception.” Developmental and Behavioral Pediatrics 22, 92-101. Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Wing, L. (1981) „Asperger’s Syndrome: A clinical account.” Psychological Medicine 11, 115-130. Winter-Messiers, M. A. (2007) „From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome.” Remedial and Special Education, 28 (3), 140-152. Yoshida, Y and Uchiyama, T. (2004) „The clinical necessity for assessing Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in children with high functioning Pervasive Developmental Disorders (PDD).’” European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 13, 307-314.

29

Hasznos könyvek szociális készségek javítására Barátkozás 3 és 6 éves kor között Berry, J. (1996) Let’s Talk About: Being Helpful. NewYork: Scholastic Inc. Rogers, F. (1987) Mr Roger’s Neighbourhood: Making Friends. NewYork: The Putnam and Grosset Group. The Mr. Men books, by Roger Hargreaves, can encourage the development of characterization skills and are published in America by Price Stern Sloan and in the United Kingdom and Australia by Ladybird and Penguin Books.

Barátkozás 6 és 9 éves kor között Brandenberg, A. (1995) Communication: is telling and listening. London: Mammoth. Brown, L. K. and Brown, M. (1998) How to Be a Friend:A Guide to Making Friends and KeepingThem. Boston: Little, Brown and Company. Buehner, C. (1998) I Did It, I’m Sorry. NewYork: Puffin Books. Howley, M. and Arnold, E. (2005) Revealing the Hidden Social Code. London: Jessica Kingsley Publishers. Howlin, P., Baron-Cohen, S. and Hadwin, J. (1999) Teaching Children with Autism to MindRead. Chichester: JohnWiley and Sons. Leedy, L. (1996) How Humans Make Friends. NewYork: Holiday House. McGrath, H. (1997) Dirty Tricks: Classroom games for teaching social skills. Melbourne: Adison Wesley Longman. McGrath, H. and Francey, S. (1991) Friendly Kids Friendly Classrooms: teaching social skills and confidence in the classroom. Melbourne: Adison Wesley Longman. Roffey, S.,Tarrant, T. and Majors, K. (1994) Young Friends: Schools and Friendship. London: Cassell Publishers. Schroeder, A. (1997) The Socially Speaking Game. Wisbech, Cambs: LDA: a division of McGraw-Hill children’s publishing. More information at www.LDAiearning.com Wilson, C. (1993) Room 14: Asocial language program. East Moline, IL: Linguisystems.

Barátkozás 9 és 13 éves kor között American Girl Library (1996) The Care and Keeping of Friends. Middleton, Wl: Pleasant Company Publications. Crooke, P. J., Hendrix, R. E. and Rachman, J. Y. (2008) „Brief Report: Measuring the Effectiveness of Teaching Social Thinking to Children with Asperger Syndrome (AS) and High Functioning. Autism (HFA). Journal of Autism and Developmental Disorders 38, 581-591. Schmidt, J. (1997) Making and Keeping Friends: Ready-to-use lessons, stories and activities for building relationships (grades 4-8). Greenville, NC: Brookcliff Publishers.

30

Judge Judy Sheindlin (2001) You Can’t Judge a Book by it’s Cover: Cool Rules for School. NewYork: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers. Judge Judy Sheindlin (2001) Win or Lose by How you Choose. New York: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers. Lawrence, C. (2008) How to Make School Make Sense. London: Jessica Kingsley Publishers.

Barátkozás kamaszkorban Beck.T. A. (1994) Building Healthy Friendships: Teaching Friendship Skills to Young People. Saratoga, CA: R and E Publishers. Canfield, J., Hanson, M. V. and Kirberger, K. (1998) Chicken Soup: Teenage Soul Journal. Deerfield Beach, FL: Health Communications Inc. Cornelius, H. and Fairé, S. (1998) Everyone Can Win: How to Resolve Conflict. Roseville, NSW, Australia: Simon and Schuster. Decker, B. (1996) The Art of Communicating: Achieving Interpersonal Impact in Business, revised edition. Menlo Park, CA: Crisp Publications Inc. Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. Revised and Updated. New York: Simon and Schuster Publishers. Harpur, J., Lawlor,M. and Fitzgerald, M. (2006) Succeeding with Interventions for Asperger Syndrome Adolescents. London: Jessica Kingsley Publishers. Lawson, W. (2006) Friendships. The AspieWay. London: Jessica Kingsley Publishers. Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore: Media Masters. McGrath, H. and Edwards, H. (1997) Friends: A practical guide to understanding relationships. Marrickville, NSW, Australia: CHOICE Books. Pease, A. (1995) Body Language: How to read others’ thought by their gestures. Mona Vale, NSW, Australia: Camel Publishing Company.

Erőszak és csúfolódás Asperger-szindróma esetén Attwood, T. (2004) „Strategies to reduce the bullying of young children with Asperger Syndrome.” Australian Journal of Early Childhood 29,15-23. Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers. Gray, C. and Williams, J. (2006) No Fishing Allowed: Reel in Bullying. Arlington, TX: Future Horizons. Heinrichs, R. (2003) Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying: Practical Solutions for Surviving the SocialWorld. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.

A szociális tananyag Szociális készségeket fejlesztő programok autizmussal élő emberek számára: Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753. Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+. Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for developing social understanding, social competence and social skills for students with Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. More information a twww.asperger.net Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information available at www.socialthinking.com Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Asperger’s syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons. More information at www.futurehorizons-autism.com Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley Publishers.

32

A szociális tananyag Szociális készségeket fejlesztő programok autizmussal élő emberek számára: Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.’’ Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753. Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+. Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for developing social understanding, social competence and social skills for students with Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. More information at www.asperger.net Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information available at www.socialthinking.com Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers. McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Asperger’s syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons. More information at www.futurehorizons-autism.com Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley Publishers.

32

Elősző a M arslakóhoz... A Marslakó a játszótéren az a könyv, amely pontos képet ad arról: milyen tapasztalatai vannak, mit érez, és hogyan gondolkodik egy Asperger-szindrómával élő diák. A könyv nagyszerű, az én példányom tele van bejelölt sorokkal, szinte minden oldalon. Tanároknak kötelező olvasmány lehetne, de szülők és Asperger-szindrómával élő felnőttek is értékes dolgokat találhatnak benne. A leírások nem csak Clare-től származnak, összesen 25 érintett személy visszaemlékezéseit olvashatjuk, sőt, Clare az autizmus spektrum­ zavar elméleti modelljeire is hivatkozik. Ezek a magukban száraz elméleti hivatkozások akkor válnak izgalmassá, amikor Clare leírja, hogyan befolyá­ solja az Asperger-szindróma a gyerek iskolai mindennapjait. A diagnózis terminusainak magyarázatával indít, kiemelve, hogyan jelennek meg a diagnózisban a képességek és a fogyatékosságok. Tanároknak az az egyik legnehezebb feladat az Asperger-szindróma megértésekor, hogy nehéz összefüggést találni a sérült és a kiválóan működő területek közt, ezért is láthatók gyakran az év végi bizonyítványokban egyrészt kiváló, másrészt bukást jelentő érdemjegyek egyszerre. Mindennek oka az Aspergerszindrómával járó nem mindennapi képességprofil. A profilokról szóló kutatások szerint gyakori a magas szintű tárgyi és lexikai tudás, és a legmagasabb részeredményeket rendszerint a szókincset, általános tudást valamint a verbális problémamegoldást mérő feladatok során érik el. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek gazdag szókincse, az adatok, nevek tárolásában kiváló memóriájuk műveltségi versenyeken sikeressé tehetik őket. Legrosszabbul az olyan feladatokban teljesítenek, ahol szükség van a tudás mentális manipulációjára (ilyenek pl. az egyszerre párhuzamosan megoldandó feladatok), ami a gyerekeket könnyen megzavarja, eltereli, vagy ahol akadályt jelent a tökéletességhez való nagyfokú ragaszkodás. Clare-nek igaza van, amikor megállapítja, hogy a gyerekek fejében sokféle kép élhet arról, vajon miért is fontos számukra az iskola, és hogy a felnőttek viszont sokszor figyelmen kívül hagyják ezt. A „tipikus” gyerekek szeretik az iskola közösségi oldalát is, szeretnek barátokkal találkozni vagy barátokat szerezni, és különösen szeretik a tanórák közti szüneteket.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek komoly nehézség az iskolai közösségi élet, főleg a barátkozás. Azzal is tisztában vannak, hogy mások, mint kortársaik, ráadásul sokkal kevésbé tudják kezelni, ha kinevetik, bántják vagy visszautasítják őket. A közösségi élet számukra sokkal inkább kimerítő intellektuális feladat, mintsem magától értetődő tevékenység. Az iskolába járás mindennapi célja az, hogy tudást szerezzünk, ám az átlagos tanórák az Asperger-szindrómával élő gyerekek számára nem nyújtanak ehhez megfelelő kognitív, szenzoros vagy érzelmi környezetet. így aztán az sem meglepő, ha sokan közülük nem szívesen járnak oda. Azzal, hogy Clare leírja - és ezáltal a pedagógusok is megérthetik végre milyen nehézségeket él át egy Asperger-szindrómával élő gyerek az iskolában, és hogy milyen kihívásokkal kell szembenéznie, talán az érintettek számára barátságosabb (asperger-barátabb) hely lehet sok iskola. Egyetértek Clare sok állításával a címkézésről, a normalizációról vagy az inklúzióról. Amikor azokat kérdezem, akik felnőttként kapták meg az Asperger-szindromáról szóló diagnózist, hogy mikor szerették volna megtudni az igazságot, a válasz mindig ez: „amilyen korán csak lehetett volna”. A korai diagnózis megelőzhetett volna sok olyan problémát, amely az alacsony önbizalom vagy a félreértettség miatt mind képességeikre, mind szándékaikra kihatott. Sőt, a korai diagnózis talán segíthette volna őket a megfelelőbb munkahely kiválasztásában vagy párkapcsolati döntések meghozatalában is. A tananyag elsajátításában és az iskolai megmérettetésekkor is bátoríthatta volna őket, így az iskola sokkal kellemesebb élmény lehetett volna - nemcsak számukra, hanem tanáraik számára is. Az Asperger-szindrómával élő gyerek gyakran fedez föl olyan straté­ giákat, amelyekjobban megfelelnek idioszinkratikus, szokatlan vagy egyéni tanulási stílusának. Néhányuk hangosan beszél saját magához tanulás közben, ezzel vokalizálva gondolatait, ami segítheti a problémamegoldást. Habár ez hasznos lehet egy gyerek számára, de zavarhatja a többi gyereket és a pedagógust. Hacsak nem akad valami más, hasonlóan eredményes megoldás, tiltás helyett célszerűbb ilyenkor a hangerőn változtatni. Én úgy közelítek a különc, bizarr viselkedéshez, hogy először megnézem, mi a funkciója a gyermeknél, majd megpróbálok kompromisszumos megoldást vagy mindkét félnek elfogadható alternatívát találni. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek az átlagosnál több problémájuk van a szenzoros érzékeléssel, nehezebben birkóznak meg a változásokkal, eltérő kognitív és nyelvi készségeik vannak, továbbá motoros koordinációs problémákkal küzdenek. Bizonyos hangokra extrém módon érzékenyek lehetnek, mint például egy szék lábának csikorgó hangja a

padlón, vagy a kréta hangja a táblán. A napfény tükröződése a papíron vagy a fehér táblán zavarhatja a vizuális feldolgozást, a tantermi anyagok, például rajzórai kellékek vagy tisztítószerek, esetleg elviselhetetlen bűzként érzékelhetők számukra. Clare egyéni élménybeszámolókon keresztül teszi szemléletessé, milyen az Asperger-szindrómával élő gyerekek érzékelése. A tanároknak oda kell figyelniük arra, hogyan befolyásolja a szenzoros érzékelés a tanulást és a viselkedést. A változás is komoly stresszel járhat az Asperger-szindrómával élő gyerekek számára. Ők csak nagyon kevés kapacitással rendelkeznek, ha változásról van szó. A rutinokat és a beláthatóságot szeretik. Az oktatás változatossága vagy a tanár személyiségének új oldalai örömet okozhatnak egy mindennapi gyereknek, az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mindezek inkább izgalmat, szorongást jelentenek. Clare a strukturált osztálytermi környezet értékét abban látja, hogy a mindennapi történések és események így jól érzékelhetők és megérthetők. Clare a belső világából fakadó figyelemelterelésről, zavarodottságról is beszél, amelyet a pedagógusoknak szóló szakirodalom nem is tárgyalt. Tudjuk, hogy az ilyen gyerekek viselkedésének jellegzetességei sokszor a figyelemzavarra vezethetők vissza, főleg a figyelem fenntartása és a figyelmi fókusz váltása okoz nehézséget számukra. Gondolataik és élénk fantáziájuk, álmodozásaik is megzavarhatják őket. A mindennapi gyerekek is hajlamosak az ábrándozásra, de az Asperger-szindrómával élő gyerekek úgy tudnak lejátszani képzeletükben tévéműsorokat vagy filmeket, hogy az „ábrándozás” időtartama megegyezik a film időtartamával, ráadásul még mentális „stop” gombjuk sincs, hogy visszatérhessenek a gyakorlati világba. A figyelemzavar jelentheti a szervezési és tervezési képesség hiányát is. Clare szerint a pedagógusoknak észre kell venniük, hogy ha a gyerek az egyes feladatokat nem fejezi be a megadott határidőre, annak nem egyszerűen a lustaság az oka. A valódi probléma az idő érzékelése és betartása lehet, amikor a gyerek egyszerűen nincs tisztában vele, hogy mennyi időbe telik majd teljesítenie a feladatot. Azt is elmagyarázza, miért van az, hogy gyerekek bizonyos feladatokat unalmasnak tartanak, vagy visszautasítanak, ha nem tartják azt - saját nézőpontjukból - logikusnak. Azt hiszem, a gyerekek nyafogása, teljesítménye és motivációja logikus gondolkodással jobban kezelhető vagy bátorítható, mint büntetéssel. Az Asperger-szindrómával élő gyerekek nyelvi készségei is eltérnek az átlagostól, például hajlamosak a hallottakat szó szerint értelmezni. Ezt ne felejtsék el a gúnyolódásra hajlamos tanárok. Az ilyen gyereknek nehéz lehet a tanár hangjára fókuszálni, ha a háttérben többen beszélnek, például nem

tudják „kihallani” a tanári instrukciót a többi gyerek által keltett hangzavarból. Gyakran nem képesek megismételni a hallottakat, de nem a figyelem hiánya miatt, hanem mert a hallási ingerek feldolgozása problémás. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek a mozgása is eltérő. Habár általában csak ügyetlennek tartják őket, kutatások szerint ezt inkább a mozgás mentális tervezésének, illetve annak hibájaként kellene leírnunk. Ez nyilvánvalóan befolyásolja a koordinációt, főleg ha sportról vagy testnevelésről van szó. A kézírással ugyanúgy lehetnek gondok. Azt hiszem, a kézírás felesleges készség. Hány kézírással írt levelet kapunk manapság? Talán okosabb lenne gépírást tanítani kézírás helyett. Az iskola több, mint egy osztályterem, így aztán Asperger-szindrómával élő gyerekek sokszor úgy érzik magukat az iskolában, mint idegen lények egy játszótéren. A könyv címe kiválóan jelzi azt az élményt, amit ezek a gyerekek éreznek. A játszótér számukra rémisztő lehet a nagy zaj és ordibálás miatt, hiányzik a rend és a célszerűség, a gyerekek közt rengeteg a társas érintkezés, sokan csúfolják egymást. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek az iskolában is igényük van arra, hogy egymagukban ellazulhassanak, úgy tudjanak gondolkodni, hogy nem zavarják őket, és hogy biztonságban érezzék magukat. De ki maradhat magában egy iskolában? Ha mégis szeretnél közösséget, ki barátkozna veled, ha Asperger-szindrómával élsz? Ha mégis találsz valakit, akivel barátkozhatnál, hogyan lehettek jó barátok, és hogyan tartsd fenn a barátságot? A pedagógusok ritkán ismerik fel, hogy ezek a kérdések egy Asperger-szindrómával élő számára fontosabbak lehetnek a tanulmányi eredményeinél. A barátságok szerzésében és megtartásában való segítséget nem tartjuk tanári feladatnak, hiszen „ha nincs barátja, miért nem barátkozik többet?”. Clare körvonalazza számunkra, hogy az osztályteremben vagy a játszótéren a szociális közeg hogyan befolyásolja a gyerek el- és befogadását, valamint barátságait. A közösségi és tanulmányi kudarcok alacsony önértékeléshez, depresszióhoz, szorongáshoz és a sikertelenségtől való félelemhez vezet­ hetnek. Az idegenség érzése miatt nem ritka a harag, ami másokra, például az iskola dolgozóira irányulhat. Clare a pszichológia segítségével magyarázza el nekünk, milyen marslakónak lenni a játszótéren. A tanítók, tanárok haszonnal forgathatják az Asperger-szindróma világának pszicho­ lógiai szempontú leírását. Ha Ön is tanít, akkor kötelező elolvasnia ezt a beszámolót és alkalmaznia azt a nézőpontot - és bölcsességet - amit itt talál. Ezzel segítheti Asperger-szindrómával élő diákjait a fejlődésben és abban, hogy életminőségük is jobb legyen. TonyAtt wood 36

Bevezető Clare egyre inkább elkülönül, és láthatóan zavarja, ha a többi gyerek megpróbálja bevonni őt a közös játékba... Nem túl segítőkész az osztályteremben és gyakran makacskodik... Nehezen követi a tanár útmutatásait, és hamar pánikba esik. Nagyon egocentrikus... hajlamos az ábrándozásra... nehezen dolgozik együtt társaival... sokszor rosszkedvű, szándékosan nem működik együtt a többiekkel. Nem szereti, ha megkérik valamire. Nem hajlandó az együttműködésre, ez kihat a tanulmányaira, és elzárja a többiektől is. Nem figyel arra, amit mondanak. Dührohamok. A félév elején igyekezett a többiekkel együtt játszani, de mostanra teljesen magára maradt. (Idézetek általános iskolai jellemzéseimből) Az egyik legélénkebb emlékem az iskolából, hogy állok a játszótér sarkán, ahogy mindig, olyan távol a többiektől, amennyire csak lehet, hogy elkerüljem a kiabálást, vagy az érintkezést. Nézem az eget és a gondola­ taimba merülök. Nyolc-kilenc éves lehetek. Kezdem megérteni, hogy más vagyok, mint a többiek. Másságomnak nincs neve, de mindent áthat. Nem értem a gyerekeket körülöttem. Megijesztenek és össze­ zavarnak. Nem akarnak érdekes dolgokról beszélni. Régebben azt gondoltam, hogy hülyék, de már kezdem megérteni, hogy én vagyok az, aki különbözik tőlük. Nagyon igyekszem, hogy megcsináljam, amit mondanak, de épp amikor már azt hiszem, hogy a legjobban megy, és ügyes vagyok, a tanár rám szól, és nem értem, miért. Olyan, mintha a többiek egy nagyon bonyolult játékot játszanának, aminek a szabályait mindenkinek elmondták, csak nekem nem. De senki se vallaná be, hogy ez játék, és hogy vannak szabályok. Legalábbis nekem nem akarják elmagyarázni. Talán az egész csak egy vicc, amit nekem találtak ki - ismerem a vicceket. Az lenne a legjobb, ha végre egyedül hagynának, hogy gondolkozni tudjak. De nem teszik. Az is lehet, hogy idegen lény vagyok, akit véletlenül küldtek erre a bolygóra. Ez már jobban hangzik, ezek szerint vannak hozzám hasonló emberek valahol a világűrben. Arról álmodom, hogy egy nap űrhajó

ereszkedik elém, és az emberek, akik kiszállnak belőle, azt mondják: „De hát ez az egész egy nagy tévedés! Neked semmi keresnivalód itt. Te hozzánk tartozol, és most el is jössz velünk haza.” A következő években persze rájöttem, hogy az az űrhajó sosem jön el értem, azért hogy megmentsen, de egészen húszéves koromig, tehát a diagnózisig fogalmam sem volt róla, hogy a problémámnak neve is van: Asperger-szindróma, ami az autizmus egy enyhébb formája. Most, öt évvel később, sajnálatot és dühöt érzek, mert elkerülhető lett volna mindaz a fájdalom, amin keresztül mentem. Tanáraim is feleslegesen pazarolták rám energiájukat. Ha mindenki időben megkapja a szükséges információt rólam, több mint tíz év teljesen másképp történt volna az életemben. Asperger-szindrómával élő fiatalokkal beszélve úgy látom, ez a sajnálat és düh mindenkinél megvan. (Igazság szerint saját iskolai élményeim még elviselhetők voltak: évekig több tantárgyból is megálltam a helyem, sok jó és kedves tanárom volt, és az engem érő csúfolások vagy erőszakoskodások is, másokhoz viszonyítva, finomabbak voltak.) Jó lenne azt hinni, hogy a dolgok változtak az én iskoláskorom óta, ám az igazság az, hogy a tizenévesek az iskolában ugyanazokkal a problémákkal küzdenek, mint anno a harmincasok és a negyvenesek. (Az iskolai problémák jelentős részét egyébként már Hans Asperger 1944es keltezésű feljegyzéseiben is olvashatjuk.) A ’80-as és ’90-es években az Asperger-szindróma kutatása és az arra irányuló figyelem is nagyon megerősödött, de még mindig messze vagyunk attól, hogy ez a tudás a pedagógusokhoz és a többi gyakorlati szakemberhez is „leérjen”. Az Asperger-szindrómával élő felnőttek egy része éppen azért elkötelezett élményei - és tudása - megosztásában, mert nem szeretnék, ha a fiatalabbaknak ugyanazon kellene keresztül menniük, mint nekik kellett. Nekünk nem rámpákra vagy drága szerkezetekre van szükségünk ahhoz, hogy változzon valami; nekünk arra van szükségünk, hogy megértsenek bennünket. Ahogy ezt egy érintett fiatal, Simon is megfogalmazta: „Azt hiszem, a legnagyobb probléma, hogy nem figyelnek ránk az ismeret hiánya, a felkészültség hiánya miatt.” Az utóbbi években jó pár kiváló ismertető jelent meg az Aspergerszindrómáról szakértők tollából, ezek közül néhány kifejezetten tanároknak szólt. (A könyv végén szakirodalmi lista olvasható.) Fölösleges lenne ezeket a szakirodalmakat szaporítani, egyébként sem vagyok kutató (bár az Asperger-szindrómát és az autizmust érintő szakirodalmakat igyekszem a lehető legjobban követni), és nem vagyok pedagógus sem (habár 38

félállásban egy iskolában dolgozom autista és Asperger-szindrómával élő gyermekekkel, akik közül többen súlyosan sérültek, nem beszélnek, így aztán sokféle pedagógiai kihívással találkozom). Az egyetlen dolog, ami feljogosít arra, hogy megírjam ezt a könyvet, az nem más, mint hogy Asperger-szindrómával élek, és iskolás is voltam. Ugyanakkor sok tanár, szakember és érintett fiatal is mondta nekem, hogy habár a szakemberek által írott könyvek, valamint az azokban foglalt tudás és tanácsok nélkülözhetetlenek, mégis hiányzik valami ahhoz, hogy megértsék, „mi történik a gyerek fejében”, azaz hogy végeredményben megértsék, milyen Asperger-szindrómával élni. Sokan állítják, hogy az Asperger-szindrómával vagy az autizmus más formájával élő emberek önéletrajzi írásai hihetetlenül sokat segítettek nekik abban, hogy sokkal empatikusabban álljanak diákjaikhoz. Igaz az is, hogy bármilyen önéletrajzi írás csak egyetlen ember élményeit írhatja le, aki vagy többé vagy kevésbé mondható tipikusnak, ráadásul egyéni élményei nem csak az iskolára szorítkoznak. Ez a könyv nem kívánja a szakemberek által írottakat helyettesíteni, inkább kiegészíti azokat. Nem tudom megmondani, milyen tanítási módszerek a leghatékonyabbak Asperger-szindrómával élők oktatásakor, és gyakorlati ötleteket sem adhatok. Csak azt írhatom le, milyen élményeim voltak nekem és másoknak. Remélem, hogy ha világosan leírom azokat a szubjektív élményeket, amiket Asperger-szindrómával élők éltek meg, akkor talán a pedagógusok segítséget kapnak ahhoz, hogy másképp álljanak az érintett gyerekekhez. Éppen ezért nem szakemberek, hanem Aspergerszindrómával élők saját szavaira támaszkodom ebben a könyvben. Időről időre idézek szakembereket is, de vagy azért, hogy alátámasszam azt, amit az érintettek mondtak, vagy azért, mert az adott részletet különösen találónak éreztem. Ugyanakkor alaposan végigolvastam mindazt a szakirodalmat, amiben szakemberek, tanárok és szülők megpróbálják megfogalmazni, ők milyennek látnak minket, és miért viszonyulnak hozzánk néha úgy, ahogyan teszik. A következő fejezetben egy, „az Asperger-szindrómáról, kezdőknek”féle ismertető következik, amelyben összefoglalok néhány alapvető jellegzetességet a szindrómáról. Ezután leírom, „milyen érzés” Asperger-szindrómával élni, először az oktatás és az oktatás céljának szempontjából, inkább általánosan, majd később gyakorlatiasabban, az iskolára fókuszálva, de nem csupán a tanteremre és a tananyagra, hanem olyan helyekre vagy aspektusokra is kitérek, amelyek valahogy minden érintett beszámolójában sokkal hangsúlyosabbak, mint bármi, 39

ami a tanórán történik - habár az oktatásról szólva a szakkönyvek általában nem is érintik. A fejezetek felosztása némiképp önkényes lett - elismerem - sok élmény a tanóra után, a szünetben sem ér véget és fordítva. A nehézségek nem érnek véget az iskolán kívül, ezért a „viselkedészavarnak” több fejezetet is szentelek, és végül szerepel egy olyan fejezet, ami - habár alapvető fontosságú az érintettek számára - , a szakirodalomból rendszerint mégis kimarad: hogyan adjuk át az Aspergerszindrómával kapcsolatos tudnivalókat maguknak, az iskolatársaknak. A könyvben nemcsak a saját emlékeimet olvashatják, hanem igyekeztem összegyűjteni Asperger-szindrómával élők önként felajánlott visszaemlékezéseit is (brit, amerikai, új-zélandi, svéd, kanadai és holland fiatalokról van szó), akik megbíztak bennem és megengedték, hogy idézzek tőlük, és egyúttal a könyv megírására is buzdítottak. Remélem, hogy nem csak az Asperger-szindrómára jellemző közös élményeket, de a megszólalók sokszínűségét is sikerült megőriznem. Az egyik visszaemlékező, Jack az érintettek többségének közös élményét írta le íg y:....az iskola vagy rémisztő, vagy totál unalmas volt...” Ez a könyv remélhetőleg valami változást hoz majd.

Megjegyzés a szóhasználathoz Ahogy sok autizmus spektrumzavarral élő ember (Sinclair, 1999), én is visszautasítom azt, hogy kizárólag „valamivel élő”-nek tituláljam az érintetteket, ezért nem kizárólagaz „autizmussal élő” kifejezést használom, hanem az „autista ember”-t is. Mi nem olyanok vagyunk, akinek „csak úgy mellékesen” van egy kis autizmusa is; ez nem egy tartozékunk, ami leválasztható rólunk, de nem is valami szégyellni való dolog, amit csak finoman és redukálva kell megfogalmaznunk. Ahogy Sinclair írja: „Csak akkor kell leválasztanunk a jelzőt a személyről, ha valaki eldöntötte, és az emberek is úgy hiszik, hogy az a jelző negatív.”

Megjegyzés az idézetekhez Minden idézet - aminek forrását nem jelölöm meg pontosan - Aspergerszindrómával élő személyektől származik. A megadott nevek egy része valódi, más része kitalált, minden esetben követve az önkéntesek egyéni kéréseit.

40

2 Mi az Asperger-szindróm a? Egész életemben „más” voltam... (Fred) Az Asperger-szindróma, amit rendszerint az autizmus egyik enyhébb formájaként írnak le, olyan idegrendszeri eredetű fejlődési zavar, amely a szociális interakciót és a kommunikációt érinti, és megközelítőleg minimum ezer emberből egyet érint. (A gyakoriságra vonatkozó becslések nagyon változóak, részben a becsléskor használt definíciók eltérése, részben pedig amiatt, hogy az elmúlt időszakban az Aspergerrel érintett emberek jelentős része vagy többsége nem kapott diagnózist.) A legfrissebb kutatások alapján az autizmust sok minden okozhatja, például prenatális rózsahimlő és fragilis X-kromoszóma, de sok esetben egészen nyilvánvaló a genetikus meghatározottság (Hans Asperger óta sok kutató leírta már, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek szülei vagy rokonai közül sokan mutatnak maguk is autizmusra utaló jeleket). Habár régebben azt gondolták, hogy az autizmus olyan érzelmi zavar, amely a rossz nevelés következménye, mára ez teljesen megdőlt, és az utóbbi három évtizedben az összes komoly kutató egyetértett abban, hogy az autizmus merőben biológiai természetű.

Asperger-szindróma Magasan funkcionáló autizmus Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar Szemantikus-pragmatikus zavar Sok autista embernek van valamilyen fokú értelmi sérülése (amit régebben szellemi fogyatékosságnak neveztek), de az autizmus megjelenhet átlagos vagy magas intelligenciaszint mellett is. Azokat az autista embereket, akiknek verbálisán viszonylagosan jó, vagy magasabb az intelligenciaszintjük, gyakran nevezik „magasan funkcionálónak”. Kutatók nemrég azt javasolták, hogy a pontosabb megjelölés érdekében helyesebb lenne az autizmust egy kontinuum - az autizmus spektrum - mentén látni, ahol a fokozatok a nem beszélő, legsúlyosabban sérült embertől a legmagasabban funkcionálóig terjednek. 41

A Hans Asperger által 1944-ben leírt autista gyerekek általában sokkal jobban teljesítettek beszédben és kommunikációban, mint azok, akiket ugyanabban az évben Leó Kanner, az autizmus felfedezője írt le. Asperger tanulmányát jóformán figyelmen kívül hagyták egészen a ’70es évek végéig, a ’80-as évek elejéig, amikor kutatók, köztük Lorna Wing (1981) az Asperger-szindrómát újra használatba hozták, hogy ezzel írják le a verbálisán és általában is jobban működő autista gyerekeket. Az Aspergerszindróma és a magasan funkcionáló autizmus közti kapcsolat még ma is vita tárgya (lásd ehhez Schopler 1998-as, alapos tanulmányát), bár abban mindenki egyetért, hogy az Asperger-szindróma az autizmus spektrum része. Sok kutató szerint nincs megfogható különbség a két csoport közt. A jelenleg használatos diagnosztikai osztályozás (a DSM IV, azaz az Amerikai Pszichiátriai Társaság által kiadott Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének negyedik változata, 1994) megkülönbözteti az Asperger-szindrómát az autizmustól, mert előbbiben általában nem tapasztalható általános megkésettség a nyelvi és kognitív készségek terén. Ugyanakkor még mindig kérdéses, hogy vajon a fenti különbségtevés valóban két különböző csoportot ír le, vagy pedig érdemesebb lenne az autizmust úgy meghatározni, mint amelybe a megkésett beszédfejlődésű és tanulási nehézségekkel küzdő egyének, valamint a beszéd és kognitív készségek terén normál ütemben fejlődő egyének is beletartoznak. Mindkét esetben autista emberekről beszélünk, csupán az egyik esetben rosszabb, a másik esetben jobb a verbális és kognitív funkciók működése. Jelenleg, azok az autista emberek, akiknek IQ-ja átlagos vagy magasabb, a „magasan funkcionáló” jelzőt kapják, ha gyermekkorban megkésett volt a beszédfejlődésük, míg azokat, akiknek beszédfejlődése normális volt, Asperger-szindrómával diagnosztizálják. (Még akkor is, ha néha, mint például az én esetemben, a beszédfejlődés ugyan nem volt megkésett, de nagyon eltért az átlagtól.) Sok gyerek küzd megkésett beszédfejlődéssel kisgyermekkorban, míg később nagyon pontosan beillenek az Aspergerszindróma leírásába. Ahogy két kutató, Peeters és Gilberg (1999) is megjegyzi „ritka, hogy valakinek, aki az autizmus spektrumon belül van, teljesen normális legyen a beszédfejlődése, ezért a normális beszédfejlődést diagnosztikai kritériummá tenni klinikai szempontból (clinical sense) értelmetlen”. Azt is megjegyzik, hogy ezen az alapon a Hans Asperger által leírt gyerekek többsége sem illik a ma használt Aspergerszindróma diagnosztikai kritériumrendszerbe. Amikor a kezdeti lemaradás a beszédfejlődésben eltűnik, a két csoport - magasan funkcionálok és Asperger-szindrómások - közti különbség végképp összemosódik. 42

Ez persze nem jelenti azt, hogy ez egyetlen homogén csoport lenne, sőt, az autizmus spektrumnak a magasan funkcionálókat (enyhébben érintetteket) leíró részén egy olyan csoport található, ami rendkívül sokszínű. Az ezzel kapcsolatos jövőbeli kutatások sok új eredményt is hozhatnak majd e téren. Sokan azok közül, akiket idézek, magukat „magasan funkcionáló” autista embernek írják le, nem használva az Asperger-szindróma fogalmát. Akárhogy is van, a különbség közöttünk mindenesetre nem írható le pusztán azzal, hogy volt, vagy nem volt megkésett beszédfejlődés.

DSM-IV: 299.80 - Asperger-féle zavar A. Minőségi károsodás a szociális interakcióban, ami az alábbiakból legalább két tünet megjelenésében nyilvánul meg: 1. a számos nem-verbális viselkedéselem, mint pl. szemkontaktus, arckifejezés, testtartás, gesztusok szociális interakciók szabályozására való használatának egyértelmű károsodása 2. a fejlődési szintnek megfelelő kortárskapcsolatok kialakításának kudarca 3. a spontán törekvés hiánya az öröm, érdeklődés, sikerélmény másokkal való megosztására (pl. érdeklődésének tárgyát nem mutatja meg, nem viszi oda másoknak, illetve nem mutat rá arra) 4. a szociális vagy érzelmi kölcsönösség hiánya. B. Korlátozott, repetitív és sztereotip jellegű viselkedés, érdeklődés és tevékenységek, melyek az alábbiakból legalább egy tünet megjelenésében nyilvánulnak meg: 1. intenzitásában vagy tárgyában abnormális, egy vagy több sztereotip, korlátozott érdeklődési kör, amely az egyént kizáró jelleggel foglalkoztatja 2. nyilvánvalóan rugalmatlan ragaszkodás bizonyos nem-funkcionális rutinokhoz vagy rituálékhoz 3. sztereotip és repetitiv motoros manírok (pl. a kéz vagy az ujjak repkedő, csavaró mozgása vagy komplex testmozgások) 4. tartós belefeledkezés tárgyak részleteibe. C. A zavar klinikailag jelentős károsodást okoz a szociális, munka vagy egyéb fontos funkciók terén. D. Nincs klinikailag jelentős általános elmaradás a beszédben (pl. kétéves korra egyszerű szavak használata, hároméves korra kommunikatív kifejezések használata). E. Nincs klinikailagjelentős késés a kognitív fejlődésben vagya kornak megfelelő önkiszolgálási készségek, a szociális interakción kívüli adaptív viselkedés, illetve a környezet iránti érdeklődés gyermekkori fejlődésében. F. A pervazív fejlődési zavarok valamely másik, meghatározott alcsoportja, vagy a skizofrénia kritériumainak nem felel meg.

A World Health Organisation Diagnosztikus rendszeréből BNO-IO (1995) F84.5 - Asperger-szindróma Bizonytalan nozológiai tétel, megtalálható az autizmusra jellemző reciprok szociális interakciók minőségi abnormalitása, amihez az érdeklődés és az aktivitások korlátozott, ismétlődő, sztereotip repertoárja társul. Az autizmustól alapvetően megkülönbözteti, hogy hiányzik a nyelvi vagy kognitív fejlődés késése vagy retardaciója. Gyakran társul kifejezett ügyetlenséggel. Határozott tendencia észlelhető, hogy az abnormalitások egészen a serdülőkorig vagy a felnőttkorig fennálljanak. Kora felnőtt korban pszichotikus epizód társulhat hozzá. Ide tartozik: autisztikus pszichopátia, gyermekkori szkizoid zavar. „Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar” (rövidítésként PDD-NOS) - így írják le olykor, főleg az Egyesült Államokban azokat, akik az autizmus spektrumon belül vannak, de valamiért - legalábbis a vizsgáló szakember szerint - mégsem tapasztalható náluk az autizmus vagy az Asperger-szindróma összes' diagnosztikai kritériuma. (Mielőtt a PDD-NOS diagnózist bevezették, a később idesorolt emberek egy még tágabb kategóriába, az „autizmusra hajlamos” vagy „autisztikus” esetekbe kerültek.) Sokan úgy érzik, a PDD-NOS semmit nem segít mint diagnózis, és hasznosabb lenne ebben az esetben az „autizmus spektrumzavar” diagnózis használata. Hároméves koromban, amikora diagnózist kaptam, az autizmus szimptómáinak nagyjából a fele illett rám. A Montessori-tanárom észre-vette, hogy nem veszem fel a szemkontaktust, és nem játszom a többi gyerekkel, inkább bezárom magam „a saját kis világomba”. A szakemberek azt gondolták, teljesen nyilvánvaló az autizmusom, de aztán az egyik vizsgálaton, a szociális területen, egy ici-picit a diagnosztikai kritériumok fölött teljesítettem. És mit tesznek a szakemberek, ha nem akarják azt mondani „fogalmam sincs, mi ez”... de a szakmai büszkeségüket sem akarják feláldozni? Divatos neveket találnak ki, mint például „eltérő fejlődés” vagy „idegrendszeri fejlődési zavar - összetett, diagnózis elhalasztva”, mostanában pedig „PDD-NOS, azaz a másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar”...még itt sem illek bele egyetlen kategóriába sem, ahogy egész életemben sem. (Karén) 44

A „semantic-pragmatic disorder” (SPD) ugyancsak nagyon vitatott fogalom, sok autizmus kutató szerint egyszerűen a logopédusok elnevezése az autizmus spektrumzavar enyhébb megnyilvánulási formáira (Bishop, 1989). A brit National Autistic Society szakemberei már nem használják az SPD fogalmát mint külön diagnosztikai elnevezést (Shields). Ahogy már sok szakember és díagnoszta is megállapította, a diagnózisban szereplő elnevezés (magasan funkcionáló autizmus, Asperger-szindróma, PDD-NOS vagy SPD) nem annyira attól függ, hogy az illető milyen, hanem inkább attól, hol él, vagy ki az a szakember, aki őt először vizsgálja. Az egyszerűség kedvéért a könyv során végig az „Aspergerszindróma” kifejezést fogom használni minden gyerekre és felnőttre, akire a Hans Asperger által egykor leírtak jelenleg is ráillenek, függetlenül attól, hogy volt-e megkésett beszédfejlődésük, vagy hogy magasan funkcionáló autizmus, Asperger-szindróma vagy PDD-NOS áll-e a diagnózisukban - ha van egyáltalán diagnózisuk. Ugyanígy az „iskoláskorúit használom majd mindenkire, aki 4 és 18 év között van. A diagnosztikai megjelöléstől egyébként is függetlenek az iskolai élmények, ha a beszéd már kifejlődött. Azok között, akiktől idézek, vannak, akiknek beszéde szokatlanul korán megjelent, de olyanok is akadnak, akiknek beszéde nem indult be 6 (egy esetben 7) éves korukig. Majdnem mind a 25 ember (velem együtt 26), akitől idézek, és sokan mások, akikkel beszéltem erről, rendelkeznek valamilyen diagnózissal, legyen az Asperger-szindróma, autizmus vagy PDD-NOS, de sajnos a felnőttkori diagnosztika még mindig csak kevés helyen elérhető, vannak, akik még ma sem kapták meg a hivatalos diagnózist. Ettől függetlenül a problémák, amelyekkel iskolás korukban találkoztak, ugyanazok. (Az idézetek összegyűjtésénél tehát meg sem kíséreltem a kutatói értelemben „véletlen mintavételt”, és az is igaz, hogy sokan közülünk az átlagosnál precízebbek, ha a saját tapasztalatokat kell leírni.)

A sérült területek triásza Lorna Wing (1981) neves kutató és egy autista lány édesanyja, az autizmusra jellemző fogyatékos területeket leírva találta ki a „sérült területek triásza” vagy „autisztikus triász” kifejezést. Általában így szokták ezeket leírni: A szociális interakció és a társas kapcsolatok zavara A kommunikáció zavara A képzelet zavara

Az utolsó terminus kicsit zavaró lehet, mert nem a képzelet hiányát jelenti a szó mindennapi értelmében. Sok gyerek és felnőtt, aki Aspergerszindrómával él, nagyon is képzeletgazdag lehet, részletesen kidolgozott képzeletvilágot is felépíthetnek. Tehát nem erről van szó, hanem inkább arról, hogy problémák lehetnek a gondolkodás rugalmasságával, a változásokkal kapcsolatos problémák megoldásával, a kötöttebb rutinok feladásával, vagy azzal, amikor más emberek gondolatait kell elképzelni. Mielőtt részleteiben leírnám, miként befolyásolják a fentiek az iskolai működést, röviden ismertetem az Asperger-szindróma fontosabb jellemzőit. Az Asperger-szindróma legfeltűnőbb jellegzetessége az, amit az első helyre írtam: a szociális interakciók zavara. Mivel többségünk beszéde nyilvánvalóan „normálisnak” mondható, sokkal nehezebb megfogni, mi is a probléma, mint azoknál, akik nem beszélnek vagy például echolálnak. A mi esetünkben a beszéddel akkor lehet probléma, ha az a szó szerinti jelentésen túlmutat, mint például az irónia vagy a metaforák esetében. Közhelyes, de igaz: ha egy Asperger-szindrómával élő gyereket megkérdeznek, „tudod, mennyi hatszor hét?”, arra ő valószínűleg egyszerűen azt válaszolja, „igen, tudom", anélkül, hogy észrevenné, hogy a kérdés nem azt jelentette, amit szó szerint értett belőle, hanem azt: „mondd meg, mennyi hatszor hét”. Azzal is nehezen birkózunk meg, ha a nyelvnek udvariassági funkciója van, így például hogy a „hogy vagy?” kérdésre nem kell információval válaszolnunk1. A legtöbb Aspergerszindrómával élő gyerek számára a tökéletes beszélgetés valami olyasmi lenne, amiben az őt szenvedélyesen érdeklő témában kell elmondania egy sor tényt és adatot. (Ugyanez igaz sok érintett felnőttre is, még akkor is, ha kénytelenek vagyunk elismerni, hogy nem mindenkire. Én magam nagyon örülök, hogy néhány barátom elviseli, ha minden ésszerűséget meghaladó ideig beszélhetek egy-egy kedvelt témámról, néha még azt is elérem, hogy érdeklődésem rájuk is átragad.) Számunkra egyáltalán nem természetes, hogy a beszélgetésnek valami rejtett funkciója is lehet, így aztán a kommunikációval kapcsolatos problémáink nem annyira nyelvtaniak, mint inkább alapvetően szociális természetűek. Épp ezért én a szociális és kommunikációs problémákat egyként is kezelem. Az Asperger-szindrómával kapcsolatos legalapvetőbb szociális probléma nem az, hogy az illető nem szeretne kapcsolatba lépni másokkal, vagy hogy nem motivált rá, hanem az, hogy nem tudjuk intuitív alapon megragadni a szociális interakciókat meghatározó szabályokat, nem tudjuk, hogyan „olvassuk” mások mimikáját, hanghordozását 46

vagy testbeszédét. Néha az is előfordul, hogy saját testbeszédünk sincs rendben, és érzelmeinket sem úgy fejezzük ki, ahogy az megszokott. (Emlékszem, gyerekkoromban tükör előtt kellett tanítanom magamat, hogyan mosolyogjak „szociálisan”.) Hangunk gyakran dallam nélküli vagy túlzottan éneklő. Sok érintett, mint én is, önkéntelenül is földön kívüliekhez hasonlítja magát - egy nő az interneten mindezt találóan „ez nem az a bolygó!”szindrómának nevezi - , mások olyan embereknek érzik magukat, akik idegen planétára kerültek (ahogy Temple Grandin is teszi ezt híressé vált önjellemzésében: antropológus a Marson). Vannak, akiknek a Star Trek című sorozat Mr. Spock nevű karaktere tűnik rokonnak, akit örökösen zavarba hozott az emberi faj logikátlan viselkedése, vagy ott van sorozatbéli utódja, Data, a szó szerinti értelmezéshez ragaszkodó android. Néhány kutató (pl. Frith, 1989) amellett érvelt, hogy az autista embereknél tapasztalható szociális és kommunikációs problémákat az ún. „tudatteória” hiányaként is értelmezhetjük - ez annak a képességét jelenti, hogy megértsük, mások a miénktől eltérő dolgokat gondolnak, más információval rendelkeznek magukról. Ez a képesség a neurotipikus gyerekeknél kisgyermekkorban kifejlődik. (A „neurotipikus” kifejezést autista emberek találták ki annak leírására, ha valaki nem olyan, mint ők, azaz „normális”.) Habár a legtöbb, Asperger-szindrómával élő ember jól teljesíthet a tudatteória vizsgálatokon, valószínűleg későbbi életkorban fejlődik ki bennünk ez a képesség, és köztudottan nagyon sok érintett gyereknek ténylegesen is problémát jelentett iskolás évei során megérteni, hogy a többi gyerek nem pontosan ugyanazokkal az információkkal rendelkezik, mint ő maga. Kilenc-tízéves koromig nekem sem jutott eszembe, hogy mások vajon mit gondolhatnak rólam, olyannyira nem, hogy még ma is meglepő dolgokra ébredek rá, ha visszagondolok arra az időre. Például emlékszem, amikor az órákon unatkoztam, gyakran nyalogattam az ujjaimat vagy a tenyeremet, mert szerettem a verejtékem sós ízét, majd hosszú ideig voltam képes bámulni a kezemet, mert ez szintén lekötött. Csak nemrég értettem meg - akkoriban, amikor ez történt, tízéves lehettem - hogy mindezt az engem körülvevő emberek biztosan nagyon furcsának találták. Ez korábban egyszerűen eszembe sem jutott. Egyetlen esetben tudom csak, hogy másoknak téves volt a rólam alkotott képe, és haragudtak rám, de ez is csak azért van, mert utólag meg kellett tudnom az igazat. Ezt az egyetlen kivételt nem számolva soha nem jutott eszembe, hogy érdekeljen, mások mit gondolnak rólam, vagy hogyan reagáltak a viselkedésemre. Azt is mondhatnám, hogy úgy 47

viselkedtem, mintha láthatatlan lennék. Ez tökéletesen beleillik a kutatók által kitalált „tudatteória” elméletbe, mi szerint az autista gyerekeknek különösen nehéz elképzelni és megérteni, mások mit gondolhatnak. Néha ezt kutatók az „empátia hiányaiként írják le, ami sajnos nagyon félrevezető. Ők az empátia fogalmát abban a nagyon szűk jelentésében használják, ami nagyjából egyenlő azzal, hogy képesek vagyunk mások érzelmeit és gondolatait elképzelni. Ez azonban nagyon különbözik a szimpátiától, ami azt jelenti, hogy képes vagyok érdeklődést mutatni arra, mások mit éreznek vagy gondolnak. Autista emberek gyakran látszanak magukra irányultnak, de nem vagyunk önzők; talán nem mindig vagyunk ügyesek abban, hogy figyeljünk a cselekedeteink másokra tett hatására, de ez nem jelenti azt, hogy mindez nem is érdekel bennünket. Sarah iskoláskori leírása jól szemlélteti mindezt: Mivel nagyon vágytam arra, hogy a többiekkel jóban legyek, igyekeztem megtanulni, hogyan tudok érintkezni másokkal zökkenőmentesen. Borzalmasan éreztem magam, ha valami olyasmit tettem, ami másoknak csalódást okozott, vagy ami miatt haragudtak rám. Igenis éreztem empátiát és bűntudatot. Harmadik osztályban megállíthatatlanul zokogtam pusztán azért, mert a szobámban megöltem néhány hangyát. Arra viszont, hogy megértsem, mi történhet másokkal a cselekedeteim (vagy tétlenségem) hatására, egyáltalán nem voltam képes. Nehéz volt a dolgokat mások nézőpontjából látnom. Azokat a játékokat pedig, amiben stratégiára volt szükség (ilyen például a sakk, amire egyszer valaki ötödikben megpróbált megtanítani), végtelenül nehéznek éreztem. Az Asperger-szindrómával élők jellegzetesen rugalmatlanok, és nagy szükségünk van személyes rutinokra, szokásokra (ami ugyanakkor összefér a bizonyos területeken tapasztalható teljes szervezetlenséggel). Sarah így emlékezik: Megtanultam bizonyos útvonalakat, amelyeken végigautóztunk anyuval, amikor a boltba vagy iskolába igyekeztünk, és ha ő másik úton akart menni, mint amit megszoktam, nagyon megharagudtam. Ujjammal kimutattam az ablakon, és azt mondtam: „azon az utcán kell mennünk!”... 48

Mivel nem tudjuk a szociális képzeletünket, megértésünket használni, hogy megjósolhassuk és kontrollálhassuk mások viselkedését, azokra a dolgokra kell támaszkodnunk, amelyek bejósolhatok, és azokra az eseményekre, amelyek úgy fognak megtörténni, ahogyan azt nekünk mondták - az egyetlen alternatíva számunkra ehhez képest a totális káosz. Az Asperger-szindrómával élők közül sokan elviselhetetlenül szoronganak, ha azt hallják, „valószínűleg”; mások darabjaikra esnek szét, ha valami, amiről úgy tudták, meg fog történni, mégsem történik meg. Még az olyan meglepetések is nagyon kellemetlenek számunkra, amelyek egyébként kellemesek, mint például egy születésnapi zsúr vagy ajándék. Többek között a rugalmatlanság az, ami a nagyfokú szorongáshoz vagy a „robbanásszerű” viselkedéshez vezet. Gyakran ismételgetünk dolgokat, „szajkózunk” egy-egy kérdést vagy választ, aminek megelőzőleg volt értelme, de már nincs; gondot jelenthet a problémák megoldása, vagy a figyelmünk átirányítása egyik dologról a másikra.

A triászon túl Az Asperger-szindróma egyik legegyedibb sajátossága a rögeszmék vagy különleges érdeklődések megjelenése. Leggyakrabban ez tárgyak vagy adatok gyűjtését jelenti egy bizonyos témában: Már kiskoromtól kezdve érdekeltek olyan dolgok, amelyek nagyon egyszerre voltak fókuszáltak és mindent átfogóak, és nehezemre esett egyszerre kettő vagy annál több dologra figyelni. Ezért aztán váltogattam az érdeklődésemet: egy-két hónapig nagyon érdekelt valami, majd inkább áttértem más dolgokra. Ha valami érdekel, megpróbálok a témáról mindent megtanulni. Ezért aztán sokszor magoltam be adatokat (Sarah). A rutinokhoz ragaszkodásom egyik jele az volt, hogy hónapokon át kizárólag ugyanarról a témáról olvastam - emlékeim szerint a legelső ilyen témám a víztornyok voltak. Mindent tudni akartam, amit a víztornyokról leírtak. Arra kértem édesapámat, hogy vegyen nekem egyet, és engedjük ki belőle a vizet, hogy a tetejében lakhassak (Michelle). Joseph a következő hipotézist állította fel: Habár nem minden Asperger-szindrómával élő ember van rákattanva a vonatokra, majdnem biztos, hogy minden vonatmániás aspergeres. 49

Ezeknek a rögeszméknek a témája olykor bizarrnak tűnhet a külső szemlélő számára. A való életből vettem a következő példákat: vízi tündérek, helynevek etimológiája, nemzeti zászlók, orrcimpák, kiégett villanykörték gyűjtése (ez utóbbi az enyém). Ugyanakkor persze ezek a dolgok olyanfajta öröm és élvezet forrásai számunkra, ráadásul intellektuális értelemben ezek annyira tiszta szenvedélyek, amelyek nagyon ritkák egy iskolás gyerek életében. A szenzoros érzékelés majdnem minden érintettnél sok probléma forrása, köszönhetően a kisagy működésének, amely olyan az érzékeink számára, mint egy „érzékenység-szabályzó”. Ilyen lehet a szenzoros túlérzékenység (hiperszenzitivtás), amikor egy bizonyos érzékelési terület annyira érzékeny, hogy egy mindennapi érintés, például, minden mást elnyomó érzés lehet. Lehet szenzoros alulműködés (hyposzenzitivtás) is, amikor az érzékenység-szabályzó annyira magasra van állítva, hogy egy balesetből eredő fájdalmat nem is érzünk; de lehetnek feldolgozási problémák is. A feldolgozási problémák közé tartozhat például, ha a háttéringereket nem tudjuk kiszűrni, vagy ha nem tudjuk követni az ingereket (például egymás után elmondott utasításokat nehezen értelmezünk). Néha az érzékenység csak bizonyos ingerek esetében jelenik meg, például fényes, puha anyagok érintésekor, vagy bizonyos frekvenciájú hangok hallatán (ma is ki kell jönnöm abból a szobából, ahol porszívóznak, vagy irat-megsemmisítőt használnak). Sokaknak egyszerre több érzékelési területük is alul- vagy túlműködik, de a területek érzékenysége időben is változhat, attól függően, hogy az illető milyen más területeken dolgoz fel éppen ingereket, vagy mennyire van „telítve” az érzékelése. A szenzoros működés zavarai akkor a legnehezebben kezelhetők, ha mindennapi tárgyak váltják ki: Alig tudom elviselni, a hungarocell (a csomagoláskor használt fehér, habszerű anyag) hangját vagy érintését (Dávid Hawker). Mindez néha ahhoz vezet, hogy a számunkra kellemes élményt szerző dolgokkal többet foglalkozunk: Emlékszem, hatéves koromban néha a lépcsőkorlátot nyalogattam, mert szerettem a fém simaságát és hűvösségét (Sarah).

50

Az Asperger-szindrómával élők általában kerülik a szemkontaktust, mert kellemetlennek találják, elsősorban azért, mert nem tudnak szociális tartalmú üzeneteket küldeni és fogadni általa. Ugyanígy jellemző az érintéstől való tartózkodás, amikor a fizikai kontaktus, vagy akár csak mások fizikai közelsége nehezen elviselhető vagy nyomasztó lehet. Ez mindkét fél számára sok félreértést okozhat, így például ha a kisgyerek azt kiáltja „Megütött!”, holott a tanár csak meglapogatta a vállát, vagy ha egy osztálytárs véletlenül nekiütközik a folyosón, akkor azt könnyebb hazugságnak vagy szándékos túlzásnak tartani, mintsem elfogadni, hogy a kisgyerek tulajdonképpen nagyon pontosan írta le élményét. De ugyanolyan nehéz az Asperger-szindrómával élő gyereknek megérteni, hogy a fájdalmat, nem szándékosan okozták neki. Sok kutató azt gyanítja, hogy az Asperger-szindrómával élő emberek ügyetlenek és esetlenek. Néha egyszerre van jelen nálunk a rosszul működő nagymotoros és a viszonylag jól működő finommotoros mozgás. A „sztereotip mozgásinak nevezett mozdulatok, mint amilyen például a „röpködő” kézlebegtetés, kézrázás vagy a ringatózás jellemzőbb az autizmusban súlyosabban érintett emberekre, bár a mi esetünkben is előfordul, de Asperger-szindróma esetében vannak kevésbé feltűnő minták is: ütemes fel-alá járkálás, a kezek mellmagasságban tartása. Habár a kutatók máig vitatkoznak azon, mi lehet a természete és funkciója az ilyen „sztereotípiáknak”, maguk az érintettek teljesen egyetértenek abban, hogy ez segít rendezni magunkat, ezzel jelezzük vagy csillapítjuk szorongásunkat. Én talán úgy magyaráznám, hogy mindez segít nekem gondolkodni. Meg lehet ugyan tanulni, hogyan nyomhatók el ezek a mozgások, ha szükséges, de ez rendkívül sok energiát igényel, és sok feszültséget okoz. Az Asperger-szindrómával élő emberek egészen másképp tanulnak, mint a többség: erősen törekednek a konkrétumokra és kevésbé az absztrakt felé; felszippantják őket a részletek, miközben a „teljes képet” nehezebben látják meg, az információt pedig könnyebben rendezik el a térben, mintáz időben. (Hogy ez mennyire befolyásolja a tanórai viselkedést, arról később bővebben is szó lesz.) Amit mi magától értetődőnek tartunk, az mások számára gyakran nagyon nehezen megérthető, és fordítva: sok problémánk akadhat mindazzal, amit a neurotipikus emberek magától értetődőnek vélnek. A közelmúltban kutatók azt feltételezték, hogy az autista embereknek sok nehézséget - és olykor sikereket is - okozó jellemzők mögött az agyban történő információ-feldolgozás, pontosabban annak módja lehet felelős (Frith és Happé, 1994). Szerintük a neurotipikus embereknél az 51

információfeldolgozást a centrális koherenciára való késztetés dominálja, ami a beérkező részinformációkat jelentésteli egészekké szervezi. A tágabb jelentéseket és sémákat kisebb információk összegyűjtésével végzi el. Másrészt az autista emberek információ feldolgozása esetében az információk elrendezése nem ilyen magas fokú, ezért is vannak hátrányban, amikor a kontextusában kellene megérteniük valamit, azaz látniuk kellene a „teljes képet”, de ezért is érzékelik pontosabban a részleteket, és képesek jobban elkülöníteni egymástól információrészleteket, mint amilyen pl. a „mozaik próba” és az „beágyazott figura” feladat egyes tesztekben. Leegyszerűsítve: habár nem látjuk a fától az erdőt, de arról a fáról nagyon részletgazdag képünk van. A fenti teória - amit „gyenge centrális koherencia” teóriának is hívnak - magyarázatot ad a megértéssel kapcsolatos problémák egy részére, de az észlelés problémáira is, amire később még kitérek a könyv során. A nagyon sajátos információ-feldolgozás ahhoz is köthető, hogy fejlődési profilunk nagyon egyenetlen, egyszerre mutatva kiválóan működő területeket és súlyos problémákat. Az intelligenciateszteken belüli részpróbák pontszámai sokszor mutatnak átlag alatti teljesítményt néhány próbában, ugyanakkor gyakoriak a kimagaslóan magasak eredmények is. (Néhányunknál olyan nagyok ezek a szélsőségek, hogy az érintetteket olykor „zseninek” tartják.) Mindez a pedagógusokat nagyon meg szokta zavarni, akik nehezen hiszik el, hogy valaki, aki bizonyos feladatoknál szinte erőkifejtés nélkül olyan jól teljesít, más feladatokkal képtelen megbirkózni. Egyáltalán nem ritka, hogy míg az egyik szaktanár tehetségesnek tartja a diákot, addig a másik „lemaradódnak, gyöngének. Amikor elkezdtem az általános iskolát, szüleim párhuzamosan kaptak üzeneteket tanároktól, akik át akartak íratni tehetséggondozással foglalkozó iskolákba, és olyanoktól, akik iskolapszichológushoz akartak küldeni viselkedésproblémáim miatt. (Például azért, mert az osztályteremben izgatottan fel-alá járkáltam (pacing up), vagy nem hajtottam végre azokat az utasításokat, amiket a tanár az egész osztálynak adott. Évekkel később az illető tanár azt mondta az édesanyámnak: „pont úgy viselkedett, mintha autista lett volna). A gyerekek képesség szerinti besorolása sok nehézséget okoz: A tanulmányaim alapján a tanárok nagyon tehetségesnek tartottak, de a térbeli tájékozódást követelő feladatokon, vagy a mindenféle formájú gyöngyök elrendezéséről szóló teszteken sosem mentem át... (Fred) 52

A mindennapi élethez szükséges készségeket néha akkor is tanítani kell, ha a tananyagban több tárgyból jól teljesítünk. Egészen kamasz éveim végéig nem foglalkoztam ezeknek a „mindennapi készségeknek” a tudatos tanulásával, így csak ekkortájt tanultam meg, hogyan menjek át egyedül az úton, előtte ugyanis sokszor órákig vártam, addig, amíg egyáltalán nem lehetett közeledő autót látni (az úton való átkelés nagyon nehéz, mert a mélységérzékelésem miatt csaknem képtelen vagyok megállapítani, hogy az autó milyen messze van, és milyen gyorsan közeledik). Körülbelül ugyanekkor tanultam meg végül, hogy hogyan kell a boltban valamit megvásárolni.

A sérüléseken túl Fontos, hogy az Asperger-szindromát ne csak a sérült területek összes­ ségének lássuk, ne csak a fogyatékosságok egyik típusaként. Az autizmusról általánosan elterjedt „önmagukba zártak” képpel szemben maguk az érintettek nem egyszer úgy határozzák meg az autizmust, mint egy „létmódot”, olyasvalaminek tartva, ami mély és alapvető alkotórésze mindannak, amik vagyunk. A kutatók Hans Asperger óta, rendre megállapítják, hogy az Asperger-szindróma lényegeként megfogható eltérő gondolkodás, illetve a világ ugyancsak eltérő érzékelése, akár kivételes érték is lehet. Maga Asperger írja: Azok az autista emberek, akiknek sikerül magas pozícióba kerülni, olyan kivételes sikereket érhetnek el, hogy azt gondolhatjuk, erre csak az ilyen emberek képesek... Az, hogy tántoríthatatlanul eltökéltek, átütő értelmi erejük van, mindez spontán és eredeti mentális aktivitásuk részeként; az, hogy szűklátókörűségük és őszinteségük különleges érdeklődésekben nyilvánul meg; mindez mérhetetlenül értékessé teheti őket, és kiváló teljesítményt mutathatnak fel választott területükön (1991, 88. o.). A kutató Tony Attwood írja le egy helyen, hogy az egyik Aspergerszindrómával élő személy, akivel találkozott (kínzóan név nélkül) „egy nyugdQas professzor, aki Nobel-díjat kapott”, Christopher Gillberg svéd autizmus szakértő szerint pedig Ludwig Wittgenstein, akit sokak a XX. század legnagyobb filozófusának tartanak, Asperger-szindrómával élt. Attwood hangsúlyozza: „habár a gondolkodás eltérő és adott esetben nagyon egyedi lehet, amit félre is értenek, de nem hibás.” (1997, 126. o.) 53

A probléma nem is az Asperger-szindrómával van, hanem hogy a világ és a társadalom körülöttünk nem nekünk lett tervezve, hanem azoknak, akik másképp gondolkodnak, és másképp érzékelnek, mint mi.

Mítoszok és tévhitek Fontos észrevenni, hogy az Asperger-szindrómával kapcsolatos mítoszok és tévhitek még mindig széles körben elterjedtek; még mindig megtörténik velünk és családjainkkal, hogy találkozunk valakivel, akinek az emlékezetében halványan dereng egy, a ’60-as, ’70-es években olvasott könyv: „az autizmust a rideg anyai nevelés okozza”, vagy „az autistáknak nincsenek érzelmeik”. Sokan hallottuk: „Te nem lehetsz autista, hiszen beszélsz!”; vagy: Te nem lehetsz autista, én láttam az Esőembert, és te egyáltalán nem olyan vagy!” Még ha sok dolgot pontosan is tudnak, a kisebb tévhitek ugyanúgy veszélyesek; az olyan állításokat, mint „az autista embereknek nincs képzeletük”, vagy „nincs empátiájuk”, sokszor épp olyan módon értik félre, ahogyan az a legtöbb kárt okozza. A tévhitek (vagy néha szándékos csalások) még gyakoribbak, ha a terápiákról vagy az autizmus „gyógyításáról” van szó. Amióta az Asperger-szindrómát a ’40-es években leírták, rendszeresen hallani lehetett „csodálatos gyógymódokról”, amelyek közül aztán egyet sem voltak képesek bizonyítani, sőt, ezek közül néhány komolyan ártott mind a gyerekeknek, mind a szüleiknek (Howlin 1998, 4. fejezet). Az internet rendkívül megbízhatatlan, ha gyógymódokról beszélünk, viszont csodálatos eszköz, ha emberi kommunikációról vagy kapcsolatépítésről van szó, ha nem felejtjük el, hogy gyakorlatilag bárki bármitfeltehet egy weboldalra. (Az internet nekünk, Asperger-szindrómával élőknek is hasznos, hiszen sokkal könnyebb úgy kommunikálnunk másokkal, hogy nem zavarnak közben megfejthetetlen gesztusok, arckifejezések, hanghordozás, és nincs rajtunk az azonnali válasz nyomása sem.) Hacsak valamit nem egy egyetem vagy egy minősített kutatóintézet weboldalán látunk, semmi garancia nincs arra, hogy megbízhatunk az információban. Nagyon sok a szándékos csalás és a hoax2! Sokan a legnagyobb jóindulattal vesznek részt a félrevezető, veszélyes információ terjesztésében. Az autizmus gyógymódjairól újsághírek is megjelennek, a szalag­ címekkel kapcsolatban a tudomány azonban meglehetősen egyértelmű álláspontot képvisel: az autizmus spektrumzavarok olyan komplex idegrendszeri eltéréseket jelentenek, amelyeket lehetetlen egyik pillanatról a másikra „megjavítani”. Sokat lehet elérni a készségek tanításával, 54

ez pedig döntően javíthatja valakinek a mindennapi életminőségét, ám minőségileg mindig is mások leszünk. Talán sok mindent el tudunk sajátítani abból, amit a neurotipikus emberek tudnak, de mindezt nagy kerülőúttal, teljesen másképp tanuljuk meg. Még azon érintetteknek is, akik elérik azt a szintet, hogy úgy jellemzik őket, mint akik „normálisak, bár kicsit furák”, a világ még nekik is döntően más marad. Az az email-lista, amin én is rajta vagyok, érintettek százait éri el, akik talán a világ legsikeresebb és „legjobban működő” Asperger-szindrómával élő emberei, állásuk van, doktori fokozatuk, tudományos eredményeik, ketten még házasok is. Nincs közöttük egy sem, aki sikereit valamilyen „csodás gyógymódnak” vagy hasonló „terápiának” köszönheti, sőt, egyikük sem „gyógyult meg”. Soha, egyetlen egy autista emberrel sem találkoztam, aki „normálissá” vált volna, ezért aztán azt javaslom, alapvetően kételkedjünk bármilyen, gyógyulásra vonatkozó ígéretben. Nagyon sok olyan terápiás megközelítés van, amelyek, igaz, nem gyógyítanak meg, de minőségi változást hozhatnak, ám mivel nem csillogóak és sokat ígérőek, nem kerülnek be a sajtóba.

Diagnózis nélkül Az Asperger-szindrómát iskoláskorig legtöbbször nem diagnosztizálják, hacsak a gyermek beszédével kapcsolatos problémák nem eléggé súlyosak a korábbi diagnózishoz - és általában az iskolai problémák azok, amelyek diagnózishoz vezetnek. Sok gyerek évekig rejtve marad. Christopher Gillberg szerint az érintett felnőttek egyharmada soha nem kap formális diagnózist, vagy még vizsgálaton sem esnek át (Bauer, dátum nélkül). És habár az Asperger-szindróma előfordulási gyakorisága miatt valószínű, hogy minden pedagógus, pályája során legalább egyszer találkozni fog egy érintettel, nagy valószínűséggel az érintett gyerekeknek nem lesz diagnózisuk. Ahogy sok más idegrendszeri eredetű zavarra, úgy az Asperger-szindromára és a teljes autizmus spektrumzavarra is igaz, hogy sokkal több fiút érint, mint lányt, de ugyanakkor arra is vannak jelek, hogy a lányok sokkal gyakrabban maradnak észrevétlenül, diagnózis nélkül. Ha valaki jól ismeri az Asperger-szindróma lényegét, megdöbbentően könnyű „kiszúrni" az eseteket, mert annyira jellemzők a megkülönböztető jegyek. Ahogyan Peeers és Gilbert is megjegyzi: „Ha már felmerült, az Asperger-szindrómát nem különösebben nehéz diagnosztizálni. A gond inkább az, hogy sokszor mégsem veszik figyelembe.” (1999, - 34. o.) 55

Az Asperger-szindromáváI élő gyerekek néha napokig csak a bizalmas „furcsa”, „fura” vagya kicsit kedvesebb „különc” megjelöléseket kapják az iskolában. Az is megtörténik, hogy problémáikat egyszerűen figyelemzavarra/hiperaktivitásra, tehetségességükre, dyspraxiára vagy dyslexiára vezetik vissza. Habár ezek a diagnózisok lehetnek igazak (soknak van több diagnózisa), mégsem alkalmasak arra, hogy érdemben megragadják a kérdéses személy problémáit, és a tanárt sem tudják megfelelően eligazítani a probléma természetének és okainak a megértésében. Egyes problémákat, például a kézírással vagy a matematikával kapcsolatban, hajlamosak ilyenkor mással össze nem függő problémaként kezelni, miközben nem veszik figyelembe a teljes képet - a diákot pedig továbbra is „csökönyösnek” vagy „szemtelennek” vagy más effélének tartják. Dávid A. ezt így írja le: Sok problémámat azonosították, de ezek közül egyiket sem vették elég komolyan ahhoz, hogy valóban segíteni is tudjanak... Máskor az Asperger-szindrómával élő gyereket félrediagnosztizálják, ami jó esetben csak nem segít a továbbiakat illetően, rosszabb esetben azonban komolyan árthat azzal, ha a diagnózist követő „segítség” nem megfelelő és káros: ez akkorfordulhat elő, ha a gyereket hibásan „érzelmileg zavartnak” vagy „antiszociális személyiségzavarral” diagnosztizálják, ahogy az többekkel, akikkel beszéltem, megtörtént. (Dávid A.-t, akinek ma Asperger-szindrómáról szóló diagnózisa van, 13 évesen skizofrénnek minősítették.) Eltekintve a gyerekek bármiféle „címkézésétől”, amiről a következő fejezetben írok még, alapvetően fontos, hogy az Asperger-szind romát minél korábban és pontosabban diagnosztizáljuk. A pedagógusok ebből a szempontból kulcsszerepet játszhatnak: ha észreveszik a nem diagnosztizált Asperger-szindróma gyanújeleit, beindíthatják a bürokrácia kerekeit, hogy a gyerek szakemberhez kerüljön.

1 Az angolszász kultúrában a köszönéskor gyakran elhangzó „how are you?” („hogy vagy?”) kérdésre utal a szerző. A „how are you?” ugyanis inkább csak udvariassági formula, köszönés, használója válaszként egy ugyanolyan „how are you?” kérdést vár el, tartalmilag válaszolni egyikre sem szokás (a fordító megj.). 2 A hoax angol eredetű szó, jelentése: „beugratás", „átverés”, „álhír” vagy „kacsa”, leggyakrabban az e-mailben terjedő álhírek, téves információt tartalmazó lánclevelek különféle változatait jelöli. Az átverés gyakran kiegészül honlapokkal, illetve nemritkán az írott sajtó vagy a tévé is hajlamos átvenni (a ford. megj.).

56

3 „Nem vagyunk betegek”: Aspergerszindróm a és az oktatás céljai Vannak dolgok, amiket másképp csinálunk, de ugyanannyit érünk, mint mások, nem vagyunk értéktelenebbek, nem vagyunk betegek, és nem is kell bennünket meggyógyítani vagy megjavítani. (Jean-Paul Bovee, személyes közlés) Mielőtt elkezdenénk tárgyalni az Asperger-szindrómával élő gyerekek iskolai tapasztalatait, fontos leszögezni, hogy tanároknak, szülőknek és érintetteknek nagyon eltérő meglátásaik lehetnek arról, hogy mi az iskolai oktatás célja, és ezek az eltérő értelmezések bizony nagyon komolyan befolyásolják azt, ki milyen oktatáshoz jut végül. Olyan „címke” az Asperger-szindróma, amitől óvakodnunk kellene? Az oktatásnak a „normalizációt” kell megcéloznia? Minden gyereket a többségi oktatásban kell tanítani? Ezekről a kérdésekről általában épp az érintetteket nem szokták megkérdezni, főleg ha Asperger-szindrómával élnek, mivel ők annyira nem „tipikus” fogyatékosok. Ebben a fejezetben Aspergerszindrómával élő emberek tapasztalatait és érzéseit próbálom átadni, ezzel kapcsolatban pedig eretnek nézeteknek adok majd hangot, három területen is: a címkézés, a normalizáció és az integráció kapcsán. (Ebben nagyban építettem mások visszaemlékezéseire, de az ezek kapcsán kifejtett nézetek teljes egészében az enyémek, tehát nem a többiek nevében állítom majd, amit állítok.)

Megbélyegzés? Észrevettem, hogy mivel félnek a „címkézéstől” vagy megbélyegzéstől, a szülők, tanárok és más szakemberek is óvakodnak az Asperger-szindróma diagnózisától, vagy akárcsak attól is, hogy beszéljenek róla. Saját és társaim tapasztalatára alapozva azt gondolom, hogy ez az óvakodás alapvetően félrevezető, sőt, káros az érintett gyermek szempontjából. Az egyik legjobb dolog, ami valaha történt velem, az volt, amikor végre megkaptam a megfelelő címkét. Kamaszkoromra - amikor már évek óta csak azt éreztem, hogy különbözöm a többségtől, de nem tudtam, 57

miért - mély depresszióval küszködtem, és mivel semmiféle „nevet” nem kapott a problémám, kezdtem azt hinni, hogy csak beképzelem magamnak az egészet, vagy csak nem próbálok elég erősen megváltozni. (Előtte már közel egy évtizede minden erőmmel próbáltam hasonlítani a többiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emléket őrzi sok más, Asperger-szindrómával élő ember is. Sokan attól tartanak, hogy a címke megszerzése megbélyegzi a gyereket. Csakhogy a közösség megbélyegzése nem egy diagnózistól, címkétől függ, hanem amiatt alakul ki, mert az illető fogyatékos vagy egyszerűen csak más. (Ez a folyamat jól megfigyelhető annak kapcsán, ahogyan a „idiótából” „szellemi fogyatékos”, majd „értelmi fogyatékos” lett, elsősorban azért, mert mindegyikhez megbélyegzés is társult egy idő után.) Szomorú megállapítani, de tény, hogy aki más, mint a többség, azt megbélyegzik, akár van hivatalos elnevezése, akár nincs, így azokat az Asperger-szindrómával élő gyerekeket, akik megpróbálják elkerülni a hivatalos címkét (a diagnózist), ugyanúgy megbélyegzik, legfeljebb a „címkéjük” nem formális lesz, hanem informális. Amikor még nem volt meg a diagnózisom, azaz a formális címkém, akkor a tanáraim - informálisan - érzelmi zavarosnak, „pofátlan”-nak és még ki tudja, minek neveztek, míg osztálytársaim úgy hívtak, hogy „flúgos”, „őrült” vagy „agyalágyult” - őszintén, nem jobb akkor már inkább a formális címke? Nem az elnevezéssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezéshez megbélyegzés kapcsolódik. Ugyanígy van ez a skatulyázással is, amikor egy gyerek egyéni igényeit vagy tehetségét nem veszik figyelembe, mert annyira előtérbe kerül Asperger-szindrómája, hogy csak az számít - ez is alapvetően hibás. De itt is a skatulyázással van a baj, nem pedig az elnevezéssel. Attól, hogy óvakodunk az elnevezéstől, még nem szüntetjük meg a problémát. Attól, hogy valaki nem kap diagnózist Asperger-szindrómájáról, még ugyanúgy Asperger-szindrómával él. Főleg a szülők szoktak úgy viselkedni, mintha gyermeküket maga a diagnózis léte is károsítaná, vagy úgy, mintha a gyerek problémái eltűnnének, ha a diagnózist visszaadhatnák. Csakhogy a megfelelő címkével nem teszünk többet, mint hogy egyszerűen olyan néven nevezünk valakit, amelynek segítségével az emberek jobban megérthetik, miben különbözik tőlük az illető. Egy beszédterápiával foglalkozó szakember, Maureen Aarons azt javasolta, hogy az autizmus diagnózist kontextusnak, egy olyan keretnek kellene felfogni, amelyen belül a gyerek gyengéi és erősségei megérthetők. 58

Az a kérdés, hogy „ez a gyerek autista?” úgy is feltehető, hogy „ennek a gyereknek a viselkedése és problémái értelmezhetők az autizmus kontextusában?”. A diagnózis feltárhatja a problémákat, de segít abban is, hogy megbirkózzunk velük. A diagnózis a kulcs ahhoz, hogy a gyerek bármiféle speciális fejlesztést és egyéb támogatást kaphasson, de még azoknak a gyerekeknek is, akik komolyabb segítség nélkül a többségi általános iskolában tanulnak, még náluk is a diagnózison át vezet az út a megértésükhöz.. (A 9. fejezetben írok majd arról, mennyit segít a diagnózis abban, hogy magunkat megértsük.) Az, hogy ódzkodunk attól, hogy néven nevezzük azt, ami, erősíti azt a felfogást, hogy a fogyatékosság szégyellnivaló, megalázó, olyasvalami, amiről hallgatni kell, ha az érintettet egyenlőként akarjuk kezelni. (Képzeljük csak el, mit szólnánk, ha valaki azt indítványozná, ne nevezzük többé feketének az afrikai tanulókat, hogy ezzel kezeljük az iskolai rasszizmust.) Vannak, akik megpróbálják elkerülni a pontos „címke” használatát, mert a fogyatékosság létét is tagadják, mégpedig azért, mert azt hiszik, így az érintettek olyan kedvezményekhez próbálnak jutni, ami nem illeti meg őket; ahogyan régebben a diszlexiáról kegyetlenül azt mondták: „a középosztály neve arra, hogy buta”, az Asperger-szindrómáról pedig, hogy „a szégyenlős divatos elnevezése".

Normalizáció? A címkétől való félelem összefügg a normalizációba vetett hittel. Habár él valamiféle széles konszenzus arról, hogy a normalizáció „jó dolog”, magának a kifejezésnek sokféle, sokszor egymásnak ellentmondó értelmezése van. A normalizáció sokszor azt jelenti, hogy a fogyatékos embereknek ugyanolyan joguk van a normális élethez (például, hogy egy kórház helyett otthonukban, megfelelő személyzet segítségével élhessenek), mintamilyen lehetőségük a nem fogyatékos embereknek van a normális életre. Van olyan értelmezése is, miszerint „kulturálisan a lehető legnagyobb mértékben normatív eszközök alkalmazása olyan viselkedésmódok és jellemvonások kialakítása és/vagy fenntartása érdekében, amelyek kulturálisan a lehető legnagyobb mértékben normatívak.” (Wolfensberger, idézi Brown és Smith, 1992) A második esetre utalva, ez azt jelenti, hogy a fogyatékos embereket a társadalom mindaddig nem látja értékesnek vagy

akár csak elfogadhatónak, ameddiga fogyatékos emberek nem viselkednek úgy, ahogyan azt a társadalom értékesnek vagy helyesnek ítéli. Más szóval, amíg nem viselkednek „normálisan”. Ezért aztán a pedagógusok vagy más szakemberek célja az, hogy a fogyatékos gyerekek úgy viselkedjenek, hogy a legjobb képet mutassák magukról, tekintet nélkül arra, hogy ez megfelel-e saját igényüknek, vagy akaratuknak. (Wolfensberger amellett érvel, hogy „szisztematikusan és hosszú távon kell dolgozni azon, hogy jó képet sugározzunk”.) Azt is meghatározza egyebek mellett, hogy az érintett „normális testtartással járjon ... megszokott mozdulatokat tegyen, és viselkedésében is mindennapi legyen ... úgy öltözzön, ahogy azt korának megfelelően mások teszik”, és azt is sugallja, hogy azokat a mindennapi életet támogató megoldásokat, amelyek láthatóan elütnek a normától, nem szabad alkalmazni. így például „a nagyothalló készülék viselése esetleg nehezebbé teheti az álláskeresést, mint az, ha az illető a készülék nélkül esetleg rosszul hall.” És valóban, óvakodni kell bármitől, ami a fogyatékossággal kapcsolatos megbélyegzésnek adhat alapot. A fenti álláspontot, kevéssé meglepő módon, a fogyatékosságügyi jogvédők egyre erősebben kritizálják. Sue Szivos (1992) szerint „habár a (normalizáció) azt célozza, hogy a fogyatékos embereket jobban értékeljük, valójában a mássággal kapcsolatos ellenségességből ered, illetve a másságot tagadja.” Ahelyett, hogy a fogyatékos szükségleteiből, egyéni választásaiból és értékeiből indulna ki, a „normális” emberek megkérdőjelezhetetlen sztenderdjeire épít (megválaszolatlanul hagyva a kérdést: „ki” és „mi” a normális?). A „normális” emberek kézenfekvő emberi joguknak tartják, hogy úgy fogadják el őket, ahogy vannak; ránk úgy tekintenek, mint akiknek azon kellene dolgoznunk, hogy elfogadtassuk magunkat velük. Nem túlzók, és nem is helyeslem: a normalizáció filozófiája fájdalmasan ismerős nekünk, mert fogyatékosságunk épp másságunkban megfogható. Legtöbben éveket töltöttünk azzal, hogy hallgassuk, miért vagyunk alapvetően rosszak, és a „gyógyulás” érdekében el kell viselnünk, hogy mások (szülők, tanárok vagy más szakemberek) arra próbáljanak rábírni bennünket újra és újra, hogy azt tegyük, amit képtelenek vagyunk tenni - és ezzel váljunk „normálissá”. Nehéz ezt kimondani, de az autista emberek képtelenek jónak érezni azt, amit maguktól nem éreznek annak. Tudom, mert velem is megtörtént, és nem akarom, hogy újra megtörténjen. (Jean-Paul) 60

Amikor a tanárok az iskolában arra figyelnek, hogy az Aspergerszindrómával élő gyerek viselkedését a „normálishoz” igazítsák, gyakran épp az oktatás eredeti céljait áldozzák fel. A pedagógusok nem szeretik az „autisztikus” tanulási módszereket, így amikor a gyerek egy sajátos stratégiával próbálkozik, hogy jobban figyelhessen és jobban együttműködhessen a társaival, a tanárok azonnal leállítják a „nem helyes” viselkedést. (Itt gondolok például a fel-alá járkálásra, ami segítheti a gondolkodást, vagy arra, ha a gyerek rajzolva vagy magához beszélve segíti saját magát az óra követésében.) És a tanárok később csodálkoznak, ha a tanuló rosszul tanul, vagy „magatartás-problémákat” mutat: Nem engedték, hogy a színes fakockákkal játsszam, mert az az elsősöknek való. Csakhogy engem nagyon vonzottak az élénk színek. Talán, ha színes fejlesztő játékokat is használtak volna arra, hogy tanítsanak - még ha azok nem is az én korosztályomnak valók -, akkor talán kicsit jobban tanultam volna matematikából (Jack). Az autista író és jogvédő Jim Sinclair írja egy helyen: „Sok, nagyon különböző fogyatékossággal élő ember megtapasztalja, hogy amikor „normálisnak” akarunk látszani és „normálisan” akarunk viselkedni, akkor azt csak azon az áron tudjuk megtenni, hogy lemondunk a számunkra legmegfelelőbb, legjobb „működésről”. Az, hogy adaptálódjunk, Qobb szó mi lenne?), alkalmazkodjunk vagy együttműködjünk, olyan megoldásokat kívánhat, amelyek nagyon különböznek a „nem fogyatékos” emberek gyakorlatától." (Sinclair, 1998) Ha az Asperger-szindrómával élő gyermekekre csak a hiányosságaik és a normától való eltérésük felől nézünk, az olyan, tipikusan kirekesztő irányultsághoz vezet, amikor a gyengeségek orvoslásán dolgoznak az erősségek fejlesztése helyett. Azt, amiben jó voltam, adottnak vették, de a problémáimat rendszeresen az orrom alá dörgölték (Darius).

61

Másrészről viszont Gary Mesibov és Victoria Shea, a TEACCH program szakértői azt állítják, hogy az autizmus sok szempontból egy kultúrának is tekinthető1, ami teljes a világ sajátos megértésével, a kommunikációval stb. Úgy vélik, hogy mivel az autizmus neurológiai hátterét nem tudjuk megváltoztatni: ... nem a „normális viselkedést” tekintjük az oktatás és fejlesztés céljának. A TEACCH program hosszú távú célja az, hogy az autizmussal élő tanuló képes legyen felnőttként olyan jól beilleszkedni a társa­ dalomba, amennyire ez lehetséges. Mindezt úgy érjük el, hogy tiszteletben tartjuk azt a különbözőséget, amelyet az autizmus minden diákban okoz, és az ő sajátos kultúráján belül dolgozzuk ki azokat a készségeket, melyek a társadalomban való működéshez kellenek. Ezt támogatja minden olyan érintett véleménye is, akivel beszéltem erről: akkor vagyunk képesek a legjobban tanulni, ha a tanítás a mi sajátos tanulási stílusunkkal működik együtt, és nem akkor, ha az ellen (olyannyira, hogy sokan csak akkor voltak képesek egyáltalán bármit is megtanulni, ha így tanították őket). A valami iránti szenvedélyes érdeklődés, bármilyen zavaró is, arra is használható, hogy erősítsük és motiváljuk a tanulást, és olykor az a leghatékonyabb stratégia, ha a gyermeknek megengedjük, hogy kezdetben az ő érdeklődési területére specializálódjon, az ezekben szerzett képességeire támaszkodjon, és csak később próbáljuk meg ezt kitágítani az általánosabb tudásra, és ahol szükséges, a gyengeségeket kijavítva: Ha az elején hagyják, hogy elmélyüljek a témámban, és csak ezután kellett volna általánosabb szinten is tudást szereznem, talán jobban segíthetett volna megtanulnom, hogyan szerezzek általános tudást (Dávid A.). Nagyon fontos, hogy elmagyarázzuk az Asperger-szindrómával élő gyereknek a szociális szabályokat, hogy ez alapján tudjanak dönteni, hogyan viselkedjenek; de ugyanakkor azt is fontos megértenünk, hogy 1 Itt a kultúra nem az eredeti értelemben értendő, hanem inkább arra utal, ami az autizmussal élő emberekben közös, és ami a többi embertől megkülönbözteti. Természetesen az autizmus valójában nem kultúra, hanem fejlődési zavar, ami viszont hatással van arra, ahogyan az érintettek gondolkodnak, öltözködnek, hogyan töltik el szabadidejüket (a szerk. megj.).

62

habár a közösségi szabályok legdurvább megsértését el kell kerülni, az autista emberek sosem lesznek „normálisak”, és ezt el sem várhatják tőlünk. Ha azt szeretnék, hogy tanuljunk, a tanároknak igazodniuk kell a mi autisztikus tanulási stílusunkhoz; ha azt szeretnék, hogy pszichológiai szempontból is megbirkózzunk az élettel, a minket körülvevő embereknek tisztelniük kell, kik vagyunk, és nem csupán a „normalitás” szempontjából nézni ránk, mert a normalitást természetünknél fogva sosem fogjuk elérni. Susan Solursh (1999) kutatása azt mutatja, hogy azok, akik olyan családból jöttek, ahol inkább elfogadóak voltak autizmus spektrumzavarukkal kapcsolatosan - tehát nem a „gyógyítás” volt fókuszban -, felnőttkorukban később sikeresebbek lettek, már ami a pozitívabb énképet jelenti. Azt hiszem, a tanárok vagy más szakemberek hozzáállása ugyanígy meghatározó lehet. A valóban aggasztó, akadályt jelentő problémákra kellene a pedagógusoknak az energiáikat tartogatniuk, ahelyett, hogy a tanulást segítő stratégiák kiküszöbölésére fókuszálnának, amelyek csak „különbözőek”. Az oktatás célja nem a „normalitás” minden áron való erőltetését kellene, hogy jelentse, hanem azt, hogy a gyerekeket képessé tegyük a tanulásra azon a módon, ahogy nekik a legjobban megy, és azt, hogy megtanítsuk őket egy számukra idegen világban való tájékozódásra.

Integráció? A „teljes integráció” (egy vélekedés, miszerint minden fogyatékos gyermek­ nek a többségi oktatásban van a helye) mára afféle dogmává vált annak ellenére, hogy a fogyatékos emberek jelentős része, elsősorban a hallássérültek, tiltakoznak ellene (I. Cohen 1995 vagy Kaufman-Hallahan 1995, utóbbiban a siket gyerekek oktatásáról van szó). Ahogyan a normalizáció esetében, a teljes integráció mögötti filozófiában is sok a végletesen konzervatív vonás, a gyakorlatában pedig vannak olyan elemek, amelyek egyenesen árthatnak az Asperger-szindrómával élő gyermekeknek. Ahogyan a fent idézett Jim Sinclair (1998) is megállapítja „az erőltetett integráció éppúgy problémákkal terhelt, mint az erőltetett szegregáció”. Az autizmus spektrumzavarban érintett gyerekek esetében az integrációra hivatkozás alapja rendszerint az, hogy így a „normál” kortársak viselkedésükkel „megfelelő” modellként szolgálhatnak az autista gyerek számára. Ez a hivatkozás egyrészt figyelmen kívül hagyja azt a tényt, hogy az autizmus spektrumzavarok egyik sajátossága épp az, hogy egyszerűen képtelenek vagyunk a közösségi szabályokat a 63

környezetünktől megtanulni. A másik hivatkozás az szokott lenni, hogy rossz (értsd: „autisztikus”) viselkedésformákat tanulhatunk el a többi autista kortárstól. (Ez esetben képtelen vagyok más okra gondolni, mint arra, hogy azok, akik ezt hangoztatják, az autizmust esetleg valamiféle „fertőző" dolognak tartják.) Jim Sinclair megjegyzi: „az, hogy az ép kortársakkal fenntartott kapcsolatot helyezzük előtérbe, pusztán azért, mert ők nem fogyatékosok, azt sugallja, hogy a fogyatékos kortársakkal való kapcsolat nem kívánatos” (Sinclair 1998). A teljes integráció (azaz az inklúzió) szakirodalma sokat foglalkozik az iskolával mint a szocializáció közegével. A kérdést, hogy egy bizonyos gyerek az integrált környezetben megfelelő oktatást kap-e majd, sokszor lesöprik arra hivatkozva, hogy a „normál” gyerekekkel való interakció és a velük együtt folytatott tanulás önmagában is, elvileg, számos előnnyel jár. (Ráadásul, főleg a súlyosan vagy halmozottan fogyatékos gyerekek esetében, arra is szoktak hallgatólagosan utalni, hogy ezektől a gyerekektől úgysem várják el, hogy bármit is tanuljanak, tehát esetükben teljességgel mindegy, hogy a tanítás hozzájuk igazított-e vagy sem - a legfontosabb, hogy a „normál" gyerekekkel legyenek kapcsolatban.) A szocializáció hangsúlyozása, mint az iskoláztatás elsődleges célja sokféleképpen érinti azokat, akiknek fogyatékossága elsősorban szociális, közösségi természetű (képzeljük el, hogyan érintené a kerekes széket használó gyerekeket egy olyan teória, ami az iskola céljának a csapatsportok űzését tartaná). Az a feltételezés, miszerint a „társadalmi integráció” egyszerűen hozadéka, sőt, célja az oktatásnak, képes teljességgel figyelmen kívül hagyni az autizmus spektrumzavarokhoz kapcsolódó szükségleteket. Az Asperger-szindrómával élő gyerek nézőpontja különbözik a többitől: mi az iskolára úgy tekintünk, mintegy helyre, ahová azért megyünk, hogy megtanuljunk dolgokat (nem véletlenül, hiszen a gyerekeknek ezzel magyarázzák el az iskolába járás értelmét), és nagyon nehéz számunkra, hogy egyszerre működjünk közösségben, és egyszerre tanuljunk. A világról alkotott képünkben a többi gyerek sokszor a tanulás gátjaként szerepel: Egész életemben képtelen leszek megérteni, miért az iskolát kellett arra használni, hogy a tananyagban tanuljunk. Jól tanultam és mindig is motivált voltam a tanulásra. Nagyon jól haladtam egyedül - még ma is nagyon szorgalmasnak tartanak. Közösségben azonban egy idióta voltam. A tanítás és a közösség összekeveredése azt eredményezte, hogy mindkettőben kudarcot vallottam. Talán meg 64

lehetett volna oldani, hogy a kettőben külön-külön haladjak előre, hogy ne csapjanak át az egyik problémái a másikba, mindent csak még jobban elrontva. Úgy talán jobban működtem volna legalább az egyikben, ez javíthatta volna az önértékelésemet is. Végül azonban elértem egy pontot (még most is ezen a ponton vagyok), ahol már képtelen vagyok elhinni, hogy bármit is jól csinálhatok (Alice). A „teljes integráció” elméletének belső ellentmondásai után talán nem haszontalan, ha megnézzük, hogyan érzik magukat Aspergerszindrómával élő gyerekek különböző oktatási formákban. Az általam ismertek közül mindenki elmarasztalta a „speciális” iskolákat, amelyekben a „sajátos nevelési igényű”, elsősorban értelmi sérült gyerekek, és más, a legkülönbözőbb típusú fogyatékossággal élő gyerekek tanulnak. Ennek nem az értelmi sérült vagy más fogyatékos gyermekekre vonatkozó negatív ítélet az oka, sőt, ellenkezőleg, nagyon sokan ezekben az iskolákban életre szóló barátságokat kötöttek fogyatékos kortársaikkal, akikkel néha sokkal könnyebb volt kommunikálni, mint a „normális” iskolatársakkal. Sarah szerint „Néha tudtam kapcsolatokat létesíteni ... néhány gyerekkel ... (például egy lánnyal, akinek oxigénhiány miatti agykárosodása volt, vagy két autista fiúval, akik az osztályomba jártak) ... Ugyanakkor a „normál” gyerekek sokszor nagyon zavartak.” (Az én egyik első, sőt sokáig egyetlen barátom is egy nem beszélő autista lány volt, anyukám egyik kollégájának lánya.) És valóban, többen azok közül, akikkel beszéltem, ma gyógypedagógiai asszisztensként, logopédusként, tanulásban akadályozottak melletti személyi segítőként vagy pszichológusként dolgoznak (vagy annak készülnek), és reményeik szerint autizmusban vagy más fogyatékosságban érintett gyerekekkel és felnőttekkel dolgoznak. A gyógypedagógiai oktatással kapcsolatos legnagyobb ellenérv, hogy ezek az iskolák képtelenek a megfelelő tanulmányi szintet megadni az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek, sőt akár csak arra késztetni őket, hogy előrehaladjanak: Egy (finoman szólva) „speciális” osztályba tettek. Ez végképp az őrületbe kergetett, mert azok a gyerekek lassúak voltak, míg én egyáltalán nem. Számomra ott szinte semmilyen kihívás nem volt, és mindenféle más dolgokkal foglalkoztam, amíg az osztálytársaim tanultak (Richard). 65

Középiskolában egyszer beraktak egy „felzárkóztató” osztályba, ahol a többi gyerek mással sem foglalkozott, mint hogy tankönyvekből másolt ki egy füzetbe fejezeteket (Jack). ...hetedikes vagy nyolcadikos koromban kerültem át „speciális oktatásba”. Az órákon teljesen figyelmen kívül hagyták, hogy matematikából kiemelkedően jó voltam, így olyan szinten kellett matekot tanulnom, ami évekkel mögötte volt az én tudásomnak. A gyógypedagógiai oktatás az olvasási készségemet is hátráltatta: bár még mindig nem tudtam akkor rendesen olvasni, mégis kisgyerekeknek készült szövegeket olvastattak velem újra és újra (Schuyler). Persze az is igaz, hogy azok a gyerekek, akik „sima” általános iskolába jártak, sokszor ugyanígy leszakadtak a többiektől, akár azért, mert nem tudták tartani a lépést a többiekkel bizonyos tárgyakban, akár pedig azért, mert már rég megoldották a feladatot, amivel a többiek még mindig küszködtek; akárhogyan is, a végeredmény mindig unalom és frusztráció volt. Amikor az oktatás egyszerűen lassabb volt, vagy csak a legegyszerűbb tudás átadását jelentette, az akkor sem volt megfelelő az Aspergerszindrómával élő gyerekek számára, ha olyan tantárgyat érintett, amiben ők is lemaradtak: A felzárkóztató órák sem sokat jelentettek, mert nem a valódi problémáimat célozták. A tanárok feltételezték, hogygondjaim vannak a matematikával, holott jobban értettem bizonyos matematikai problémák lényegét, mint ők maguk, és az elemző gondolkodás is kiválóan ment. A számok azonban semmit nem jelentettek nekem. Nem a műveletekkel volt bajom, hanem a végeredménnyel. Rengeteg energiát pazaroltak rám a felzárkóztató órákon, mert azt hitték, hogy ugyanaz a problémám van, mint az értelmi fogyatékos gyerekeknek (Darius). Miközben elsősorban épp a szociális működés problémái miatt kerülnek Asperger-szindrómával élő gyerekek speciális iskolákba vagy osztályokba, ezeket célozzák a legkevésbé az oktatás során: 66

Habára lemaradásom szociális téren elég nyilvánvaló és meghatározó is, erre egyetlen felzárkóztató óra sem irányult (Schuyler). Amikor a legkülönbözőbb fogyatékossággal élő gyerekeket együtt oktatják, az könnyen azt eredményezheti, hogy az Asperger-szindrömával élő gyerek az érzelmi zavaros vagy magatartászavaros társai áldozatává válik, vagy azok manipulálni kezdik. Az is érezhető, hogy az egyetlen közös, meghatározó elem ezekben a gyerekekben, hogy a többségi oktatás nem akar velük foglalkozni. Azért kerültek oda, hogy a rendszer és nem a saját igényeiknek megfelelően legyenek elhelyezve, ők másodosztályú állampolgárok, akiket elutasítottak és megbélyegeztek: ...úgy döntöttek, hogy inkább illek az „érzelmi zavar, vagy emocionális zavar" kategóriába, mint a „tanulásban akadályozott”-ba, ezért a szomszéd kerületbe, egy másik osztályba kellett járnom, ami Jobban megfelelt igényeimnek”. A busz, amivel utaztunk, maga volt a rémálom számomra. Volt ott minden: fejlődésben visszamaradott, értelmi sérült, súlyosan magatartás-zavaros, hiperaktfv (ADD/ADHD), tipikusan elkényeztetett „érzelmi zavaros” gyerekek (néhányan közülük kamaszok) - és közöttük én. Együtt voltunk ebben a cirkuszi ketrecben, mert annyira tartottak tőlünk, hogy a saját kerületünk nem tudott velünk foglalkozni - mindez végül azokban a zajos, verekedés, káromkodós utazásokban öltött testet (Karén). A gyógypedagógiai iskolák egyetlen előnyeként általában azt említik, hogy a szükségesnél kisebb létszámú személyzet miatt néha egy Aspergerszindrómával élő diák egyedül maradhat, és így saját magát taníthatja: Túlhajszolt tanáraim (20-25 gyerek egyetlen speciális osztályban) egyetlen dolgot tehettek értem, hogy néha egyedül hagytak némi fejlesztő feladattal (Helen). Ugyanakkor a véleményekből a „többségi” általános iskolákról sem rajzolódik ki sokkal jobb kép. Sokan említették, mennyire romboló volt számukra, hogy „bedobták" őket a többségi osztályba, gyakran előzetes felmérés és bármilyen támogatás nélkül - Karén így ír erről:

67

Még akkor is, ha a vége-hossza nincs vizsgálatoktól és tesztektől semmi nem lesz jobb, és legfeljebb csak valamiféle fóbia alakul ki bennem velük kapcsolatban... még akkor is inkább a vizsgálatok, mint bekerülni egy átlagos iskolai osztályba mindössze annyi útravalóval: boldogulj, ahogy tudsz, más választásod úgysincs. Még abban az esetben is, ha a gyerek rendelkezik diagnózissal, az általános iskolai tanárok túlnyomó részének nincs, vagy csak minimális a tudása az Asperger-szindrómáról. Fontos hangsúlyozni, hogy egy oldalnyi ismertető elolvasása, vagy az egynapos tréning segíthet ugyan, de messze nem elegendő ahhoz, hogy valódi tudást adjon; Peeters és Gillberg hozzáteszi: „Mit szólnának hozzá, ha a tüdejük beteg lenne, és egy fogorvos kezelné? (Ó, hát akkor elküldenénk azt a fogorvost egy tüdőgyógyászati kongresszusra!)” A többi iskolai dolgozót (például a konyhai személyzetet) pedig egyáltalán nem képzik az Asperger-szindrómával kapcsolatban, pedig nekik sok gondjuk lehet a gyerekkel, amikor az nem a tanórán van. Az áldozattá válás és az - akár a tanár által elkövetett - erőszak nagyon gyakran visszatért a beszámolókban, ezekről később még részletesen is lesz szó. A legnagyobb baj azzal a feltételezéssel van, miszerint egy átlagos, „többségi” osztályterem valamiképp semleges és nem specializált. Egy Asperger-szindrómával élő embernek azonban kezdettől fogva nyilvánvaló, hogy egy átlagos tanterem igenis specializált, mégpedig az ott tanuló neurotipikus gyerekek igényeinek megfelelően - nem is többségi, hanem „neurotöbbségi". E téves feltételezés miatt végeredményben egy-egy gyerek esetében képtelenség az oktatáshoz akadály nélkül hozzáférni, még ha fizikailag akadálymentesítették is az épületet. Jim Sinclair hozzáfűzi: „A többségi oktatás sokszor gyötrelmes azoknak, akiknek eltérő a szenzoros érzékelése: a környezet szünet nélkül szenzoros ingerek sokaságával bombázza, ami zavarja a tanulást, és bizonytalanságot, fájdalmat okoz (Sinclair 1998). A tanórák szervezése és a tanterem elrendezése kognitív szempontból szintén elérhetetlenné teszik az oktatást; Darius így emlékezik: ....az én osztályom rettenetes volt autizmus-szempontból, túl zajos és strukturálatlan volt.” Van, amikor meg lehet szervezni olyan változtatásokat, amelyek alkalmasabbá teszik a tanórákat Asperger-szindrómával élő gyerekeknek, de vannak esetek, amikor ezek a változtatások a tantermet elviselhetetlenül unalmassá és sivárrá tennék egy neurotipikus gyerek számára.

:

Megfelelő támogatással működhet az integráció, de megeshet, hogy a (képzetlen) asszisztens külön tanítja a gyereket, miközben a többiek haladnak tovább a tanárral; az integráció mindaddig csak fizikai szinten valósul meg (egyazon tanteremben van mindenki), ameddig nem kerül oda képzett, lehetőleg Asperger-szindrómára szakosodott tanár. Az integráció egyik legfájdalmasabb következménye az, hogy elveszítjük a kapcsolatot az Asperger-szindrómával élő kortársakkal. Sokan úgy érték el a felnőttkort, hogy senkivel nem találkoztak, aki hason­ lított volna hozzájuk, mindegyikük abban a hiszemben élt, hogy „ők az egyetlenek” (a diagnózis legnagyobb haszna sokszor az, hogy megértjük: „nem egyedül én vagyok ilyen”). Az elszigetelődés ilyen fokát nagyon nehéz elképzelni, ha valaki nem autista, hanem neurotipikus. Mint már írtam róla, az egyetlen barátom egy nem beszélő autista lány volt, aki számomra teljesen normálisnak tűnt, gyerekkorom legtitkosabb álmait és vágyait pedig az töltötte ki, hogy elképzeltem: valahol ott kint, az univerzumban vannak még olyanok, mint én. Ez a mindent átható elszigeteltség rettenetesen megnehezíti Asperger-szindrómával élő gyerekek számára, hogy pozitív énképet építhessenek és saját fogyatékosságuk elfogadását is megéljék. Praktikusan ez úgy is megfogalmazható, hogy sosem láthattam embereket a környezetemben, akik ugyanúgy sértik meg a szociális szabályokat, mint én, és soha nem barátkozhattam olyanokkal, akikkel ugyanolyan szabályok szerint bánhattunk volna egymással. Ha így lett volna, talán a saját hibáimat kevésbé szigorúan ítélem meg, és jobb megküzdési stratégiákat találhattam volna arra, hogy leküzdjem őket. Érzelmi szinten, senki nem fogadja el, hogy jogunk lehet átlagosnak lenni és nem mindig csak kakukktojásnak - Jim Sinclair idézi Donna Williamset: „normálisnak lenni azt jelenti, hogy a hozzád hasonlókkal együtt lenni" (Sinclair 1998). Az Asperger-szindrómával élő emberek önkéntelenül is idézőjelbe teszik a „kortárs” szót, ha egykori neurotipikus osztálytársaikról beszélnek, és abban mindenki egyetértett, akivel beszéltem, hogy végtelenül fontos lett volna találkozni hozzánk hasonló gyerekekkel. (Az egyetlen, aki nem szívesen találkozott volna más érintettekkel, arra hivatkozott, hogy diagnózisa annyira elszomorította, hogy mindenféle szembenézést kerülni igyekezett.) Azoknak, akiknek nem megfelelő a többségi oktatás, jó megoldás lehet egy olyan iskola, amelyet célzottan Asperger-szindrómával élő diákokra szabtak. Igaz, senkivel nem tudtam beszélni interjúalanyaim 69

közül ezekről az iskolákról, mert egyikük se járt soha ilyenben. Még ma is alig akad egy maroknyi iskola, amelyik olyan autista gyerekekre specializálódott, akiknek az akadémikus készségek elsajátítása nem okoz nehézséget, jól taníthatók. A legtöbb autizmusspecifikus iskola azokra összpontosít, akiknek társult értelmi fogyatékosságuk is van, vagy azokra, akik - bármilyen ok miatt - képtelenek megbirkózni a nem gyógypedagógiai tanterv által támasztott követelményekkel. (Fontos megjegyezni, hogy ez utóbbi iskolákból is még mindig nagyon kevés van.) Patrícia Howlin megállapítja, hogy az autizmusspecifikus iskolák vagy tagozatok előnyeként tartjuk számon a kis létszámot, de ez gátja lehet a megfelelő tantervi követelményeknek. „Ha olyan gyerekek járnak oda, akik közül az egyik matematikában, a másik programozásban, a harmadik esetleg a görög nyelvben teljesít kiemelkedően, csak kevés esetben tudnak olyan tanárokat melléjük állítani, akik fel tudnák őket készíteni egy minősített, állami vizsgára.” Az Asperger-szindrómával élő gyerekek így két szék közül a pad alá esnek. Azok, akik a tantervi követelményeknek jól megfelelnek, könnyen egy átlagos általános iskolában találják magukat, ahol nem figyelnek szociális működésük problémáira, és a „vagy megszoksz, vagy megszöksz” elve érvényesül. A gyógypedagógiai oktatásba csak az után kerülnek, miután „kiestek" a többségi oktatásból, ami néha idegösszeomlást, néha depresszió zavart jelent. Az érintetteknek nagyon eltérő nézeteik vannak arról, mi segített volna nekik személyesen a leginkább. Vannak, akik úgy érzik, a nem­ gyógypedagógiai tantervű iskolában jó helyük lett volna, ha a tanárok megértették volna speciális igényeiket, és hajlandóak lettek volna igazodni azokhoz. Dávid Hawker írja: Nem látok semmilyen nagyobb problémát az iskolával kapcsolatban. Csak talán bizonyos tárgyakból kisebb felmentések, és képzett, elfogadó tanárok kellettek volna. Mások szerint a többségi oktatás semmilyen körülmények között nem működött volna jól számukra. Egy magasan funkcionáló autizmussal élő nő, Therese Joliffe írta: Habár az oktatás lehetővé tette, hogy elvégezzem a nyolc osztályt, leérettségizzek, sőt, hogy diplomát is szerezzek, egyáltalán nem érte meg mindazt a tortúrát, amit nekem jelentett (Joliffe, 1992). 70

Nagy szükség lenne még több olyan speciális iskolára és iskolai tagozatra, amelyek kifejezetten olyan gyerekekre vannak felkészülve, akik ugyan a tantervvel megtudnának birkózni egy nem gyógypedagógiai tantervű iskolában, de a közösségi kihívásokkal nem. De emellett nagy szükség volna a már meglévő iskolai gyakorlatok bátor átalakítására is. Például viszonylag kevés átalakítással helyet adhatnának Aspergerszindrómával élő gyerekeknek azok az iskolák, amelyek bizonyos zavarokra (például diszlexiára vagy diszpraxiára) szakosodtak, vagy azok, amelyek kicsik és eleve jól strukturáltak. A nem gyógypedagógiai tantervű iskolák szakértőként behívhatnák azokat a pedagógusokat, akik a speciális tantervű iskolákban autizmusra szakosodtak, de támogató klubok/ csoportok, e-maillisták vagy levelezőtárs-listák akadályozhatnák meg az érintett gyerekek elszigetelődését az ép gyerekek közösségében. A másik oldalról: a speciális tantervű iskolák a többségi oktatásból hívhatnának tanárokat, ha valamelyik gyereknek kiemelkedő tantárgyi képessége van. És vannak olyan Asperger-szindrómával élő diákok, akiknek a magántanulói státusz vagy a távoktatás is megfelelő. Azt is tudomásul kell venni, hogy a gyerekek szükségletei idővel jelentősen változnak. Bizonyos esetekben a speciális tantervű iskolában eltöltött időszak segíthet a gyereknek annyira fejlődni adott területeken, hogy később képes legyen a fejlődésre a nem gyógypedagógiai iskolában is. Mások talán túlélik valahogy a többségi közösséget kisiskolásként, ám középiskolás korban már nem, amikor az osztálytársak sokkal kevésbé tolerálják a közösségtől való eltérést. (A „középiskolás kor”, ahogyan Joseph jellemezte, az az időszak, „amikor a hormonok dolgoznak, és a gyerekek vagy gonosszá vagy szánalmassá válnak”.) A különböző tantervű iskolák közötti mozgást, vagy a párhuzamos oktatást - amikor egy gyerek két intézményben is tanul egyszerre, egyikben tölti idejének többségét, de egy másikba is jár, például szociális készségeket tanulni - sokkal elérhetőbbé kellene tenni. Sokat lehet és kell tanulni az integrációt pártolóktól. Egyetlen gyereket sem szabad szegregálni pusztán azért, mert fogyatékos, nem szabad engedni, hogy az integráció csak azoknak legyen elérhető, akiknek enyhe fogyatékossága van, vagy semmiféle támogatást vagy alkalmazkodást nem kívánnak egy többségi osztályban. A gyógypedagógiai iskolákat nem szabadna elkülöníteni, hanem a társadalomba kell integrálni, és nem szabad hagyni, hogy olyan „parkoló pályát” jelentsenek, ahol a fogyatékos gyerekek csupán másodosztályú oktatást kapnak. 71

Mindenkinek, aki Asperger-szindrómával él, képzett tanárokra van szüksége, akik alaposan ismerik az Asperger-szindrómát, és ehhez olyan iskolai környezetre, amely lehetővé és értelmessé teszi számukra a tanulást. Van, akinek ez elérhető egy integrált iskolában, másoknak nem. Az erről szóló döntéseket az egyénhez igazítva kell meghozni és nem valamilyen dogma alapján. Az kellene, hogy a fogyatékos diákokkal kapcsolatos oktatási cél a következő legyen: a lehető legjobb minőségű oktatás és a legjobb iskolai élmények biztosítása, hogy egyenlőként léphessenek be a társadalomba. Vannak, akiknek az integrált oktatás a legjobb eszköz ahhoz, hogy mindezt elérjék - de ez eszköz és nem a cél. Ha a cél és az eszköz nem egyezik, a cél kell, hogy fontosabb legyen.

72

A z osztályterem : a tanulás környezete Az osztályterem és a közösség Az osztálytermet képtelenek vagyunk másnak tekinteni, mint egy olyan helynek, ami a tanításra való; furcsa módon épp ez a legnagyobb akadálya annak, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek tanulni tudjanak ott. Megfeledkezünk a tanórák szociális, közösségi jellegéről, és arról, hogy ez milyen mértékben nehezítheti meg a tanulást. Az Asperger-szindrómával élő diákok közül például sokan képesek, akár önkéntelenül is, furcsán viselkedni, főleg, ha gondolataikba merülnek: Én például... képes vagyok „a semmin nevetni”. Amikor elképzelek valamit, vagy csak eszembe jut valami, ami nevetséges, hangosan felnevetek. Az iskolatársaim panaszkodtak, hogy zavarom őket óra közben, azzal vádoltak, hogy a semmin nevetek, végül a tanárnak kellett megpróbálnia megvédeni engem... (Dávid Hawker). Hangokat adtam ki, főleg, amikor álmodoztam, vagy elöntöttek az érzelmek. Sok bajom volt ezzel, mert a többiek mindig elvárták, hogy uralkodjak magamon... (Richard). Ez az a viselkedés, ami miatt úgy tekintenek ezekre a gyerekekre, mint akik „a saját világukban élnek" (fontos újra hangsúlyozni, hogy nem élünk külön világban, csak ebben a világban egészen más dolgokra figyelünk oda): Második osztályban egyedül ültem a padban, a leghátsó sorban, és olykor levettem a zoknimat, majd a kezemre húztam, és mint egy kis bábuhoz, beszéltem hozzá, viccelődtem vele. Egyszer keservesen sírni kezdtem, és a tanító megkérdezte, hogy mi bajom, azt válaszoltam, hogy a zoknijaim „meghaltak”. Nagyon bizarrnak találta az egészet (Sarah).

Az önkéntelen, belső gondolatokon való nevetés különösen nagy gond, ha a másik gyerek, aki ezt hallgatja, hajlamos a „rendetlenkedésre”; ilyenkor az Asperger-szindrómával élő gyereket könnyen hibáztathatják azért, mert ő „bíztatja” társát valamilyen viselkedésre. Ugyanilyen az, amikor hangokat adunk ki, vagy grimaszolunk - ezt félreérthetik, szándékos hülyéskedésnek”, „éretlenségnek” vélhetik, vagy azt hiszik, a többieket akarjuk nevettetni. Egyszer nagyon megróttak tanáraim, mert ebéd közben pofákat vágtam, miközben csak az történt, hogy azt megelőzően olvastam a sarkvidéki felfedezőkről, hogy grimaszokkal próbálták megvédeni az arcukat a fagytól, és ezt próbálgattam. (Ezt persze nem tudtam akkor elmagyarázni a tanáromnak.) Sok tanár azzal kapcsolatban a legtürelmetlenebb, hogy az Aspergerszindrómával élő gyerekek többsége képtelen intuitív módon, magától megérteni az iskolai hierarchiát, és ezt rendszerint úgy értelmezik, mint engedetlenséget és tiszteletlenséget (a tanár és az Asperger-szindrómával élő gyerek közti kapcsolatra még visszatérek). Hans Asperger jegyezte fel az általa vizsgált gyerekekről: „Mindenkit úgy kezelnek, mintha maguktól értetődően egyenlők lennének... Megkérnek valakit valamire, és akkor kezdenek el valamiről beszélni, amikor nekik kedvük tartja. És mindezt a legtermészetesebben, korra, közösségi pozícióra vagy udvariassági szabályokra való tekintet nélkül.” Darius ezt így fogalmazza meg: Mindig is nehezemre esett megérteni, mit is várnak el tőlem. Mik a „mindenkire kötelező szabályok” és mik azok, amiknek a betartása nem kötelező. Nekem úgy tűnik, másoknak mindezzel semmi gondjuk. Nem szeretnénk tiszteletlenek lenni, sőt, kétségbeesetten szeretnénk elkerülni, hogy másokat megsértsünk, de az nem magától értetődő számunkra, hogy valakivel, csak azért, mert tanár az illető, másképp, odafigyeléssel kellene viselkednünk. Ez az oka annak, hogy egy Asperger-szindrómával élő gyerek talán nem érti meg, hogy elvárják tőle: a tanároknak engedelmeskedniük kell, akkor is, ha nem magyarázzák el nekik az okát, sőt, a tanárok hibáit sem szabad kijavítaniuk (még ha a tanárok őket folyton ki is javíthatják): Egy héttel iskolakezdés után volt... le volt írva az órarend, és amikor valami 10 órakor volt 11 óra helyett, amikor meg kellett volna történnie, „hisztirohamot” kaptam. Az mondtam a tanárnak: „nem most kellett volna ezt csinálni” - ő pedig egy idő után belefáradt abba, hogy mindig elmondja, mikor mit kell csinálni (Sarah). 74

Mindezt csak még nehezebbé teszi, hogy pedagógusok és más szakemberek is kerülik, hogy az összes íratlan vagy kimondatlan információt és szabályt explicitté tegyék (például, hogy a tanár viccein nevetni kell). Ráadásul könnyen megtörténik, hogy az általuk kommunikált szabályoknak és alapelveknek épp a betartói kerülnek bajba; Elizabeth szomorúan fűzi hozzá: Amíg fiatalabb voltam, a tanárok és a szüleim által mondott kisebb tanácsokat mindig komolyan vettem („nem szabad hazudni"; „légy önmagad” stb.) és nem értettem meg, hogy egyáltalán nem várták el, hogy be is tartsam azokat. Néha nem vagyunk hajlandók komolyan venni azt, amit a tanár mond, ha nem látjuk értelmét, vagy ha az eltér saját meglátásainktól. A pedagógusok sokszor egyszerűen csak kihagyják azokat a feladatokat, amelyek szerintük nem megfelelőek, esetleg túl nehezek egy bizonyos korcsoport számára: A matematikával az egyik legnagyobb problémám az volt, hogy a kortársaimnál sokkal-sokkal jobb voltam, ha műveletek elemzésére került sor. Általános iskolában például a matematikai problémák jelentős részét elmismásolják vagy nem is érintik a szintnek megfelelő feladatokkal. Ha egy csomó olyan összefüggést látsz egy feladat megoldásakor, amelyet nem is szabadna látnod, megoldani őket pedig végképp nem... akkor már nehezedre eshet, hogy a túl egyszerű kérdéseket megválaszold (Darius). Azzal is lehetnek problémák, ha nem látni a vizsgák értelmét. Hacsak nem teszik egészen világossá, egy Asperger-szindrómával élő diáknak nem magától értetődő, hogy a vizsga arról szól, hogy megmérik valakinek a tudását, és nem arról, hogy kérdéseket tesznek föl a bennünket legjobban érintő kérdésekről. (Én például az érettségire felkészülve a szabadon választható tárgyak közül kettőt is az alapján választottam, hogy azok érdekeltek a legjobban, de ezekből a tárgyakból ugyanakkor nem voltam igazán jó. Fontosabbnak tűnt számomra egy engem érdeklő tárgyat választani és abból felzárkózni, mint hogy olyat válasszak, amiben már eleve jó voltam.) Fontos ezeket az íratlan szabályokat tisztázni, és hogy vizsgakészségeket is tanítsunk, például a vizsgakérdések pontos 75

elolvasását, az idő beosztását részfeladatonként, a feladatok vagy témák közötti váltást. Tipikus hiba, hogy nem vesszük számításba, milyen következményei lehetnek annak, amit kimondunk, vagy amit teszünk osztálytársainkkal: Másodikos vagy harmadikos lehettem, amikor az osztálytársaim elkezdtek beszélni Istenről és a telkekről. Mivel ateista családban nevelkedtem, fogalmam se volt minderről, ezért aztán mindenkinek tudtára adtam, milyen hülyék, hogy „képzeletbeli barátaikban” hisznek. Úgy emlékszem, ez nem tett valami népszerűvé (Charles). Az én iskolai bizonyítványomban ilyenek szerepeltek: Clare irigylésre méltó meggyőződéssel képes kifejteni saját véleményét, de a többiek véleményét túl könnyen bírálja... (bizonyítvány, 1990) Kiváló példa a fenti megállapítás, mert abban az időben (kamasz voltam) azt hittem, hogy angol órákon elképesztően sok hasznomat veszik az osztálytársak, amikor kijavítom őket, aprólékosan, lépésről-lépésre elmagyarázva, miért nincs igazuk. Úgy éreztem, azért vagyunk ott az órán, hogy alaposan, logikusan elemezzünk egy-egy szöveget, és biztosra vettem, hogy mindannyiunk célja egyedül az, hogy megfogalmazzuk a szöveg lényegét. Hogyan tanulhatnánk vagy haladhatnánk előre, ha az emberek nem mutatnak rá tévedésekre vagy ellentmondásokra? Miután a tanárom elmagyarázta, hogy ezzel megsértem a többieket, fokozatosan megértettem, hogy valamiféle szociális szabályt sértettem meg, és habár az évek során folyamatosan próbáltam elkerülni ugyanezt a hibát, ugyanúgy zavarosnak és érthetetlennek éreztem ezeket a szabályokat. Egészen addig nem éreztem sehol otthonosnak ezeket a helyzeteket, amíg az egyetemen, ahol filozófiát hallgattam, célirányosan meg nem mondták nekünk, hogy bátran darabokra szedhetjük társunk véleményét, és tanáraink is ezt tették a miénkkel. (Az egyetemen magától értetődő volt, hogy annak, ha egymás véleményét megkérdőjelezzük, semmilyen személyes vonatkozása nincs, sőt, csak így tanulhatunk igazán, és így érhető el a független gondolkodás.) A csoportmunkára építkező tanítás akár büntetésként is felfogható egy Asperger-szindrómával élő diák számára. Könnyen „különutasnak” és együttműködésre képtelennek tarthatnak bennünket: 76

Egy közös, csoportos feladat során, amely nagyobb együttműködést kívánt, Clare nem akart kommunikálni és szötlan volt... (iskolai bizonyítvány, 1988) Egy Asperger-szindrómával élő gyerek a neurotipikus gyerekekkel való közös munkát nagy valószínűséggel komoly stresszként éli meg, és mint tanulási módszer sem működik nála: Az iskolai oktatásban gyakori a csoportmunka. Általában fogalmam sincs, hogyan vegyek részt a közös munkában, és szememre is vetik, hogy nem működöm együtt másokkal. Sok feladat azzal kezdődik, hogy mindenki rajzoljon valamit egy darab csomagolópapírra. Egyszer azt kérték, hogy rajzoljunk valamit, ami az Egyesült Államok kormányának a metaforája. A csoport közösen úgy döntött, hogy egy tengerpartot fog rajzolni. Négy napot kaptunk a közös munkára. Egész végig a part rajzolásával foglalkozott mindenki, anélkül, hogy bármit is tanult volna a kormányzat működéséről. A többiek utaltak valahol a rajzban a kormányra, de csak kevesen. Habár értem ennek a feladatnak a célját, mégis azt hiszem, hogy azok a rajzbeli utalások a kormányra, amelyeket a többiek odarajzoltak, elmondhatók lettek volna néhány percben. A többség talán jól tud tanulni ezekből a feladatokból, de én nem. Ha az osztály mint közönség figyelme ránk irányul, - ami gyakran annak az eredménye, hogy kinevetik vagy nevetségessé teszik társukat az végtelenül sérülékennyé tehet minket; Donna Williams ezt találóan a „kitettség szorongásának” nevezi. Rettegünk, ha felszólítanak, ha elvárják, hogy beszéljünk, és főleg, ha hangosan kell olvasnunk a többiek előtt. Mindig is rettegtem, ha velem ellenséges, kevésbé barátságos tanárok megkértek, hogy vegyek részt egy csoportmunkában. Ilyenkor rövidzárlatot kaptam, vagy valami butaságot motyogtam, és végül mindig helyemre is küldtek (Jack). Vannak, akiknek már az is komoly feszültséget és megterhelést okoz, ha mások rájuk néznek, vagy ha olyasmit kell csinálniuk, ami mások figyelmét felkeltheti: 77

Emlékszem, egyszer későn indultam el otthonról, és még félúton sem voltam az iskola felé, amikor becsengettek, tehát világos volt, hogy el fogok késni. Ráadásul reggeli sorakozó volt, ezért aztán választhattam: vagy késve érkezem a sorakozóra, vagy valamivel még elfoglalom magam 15 percig. Ha késve érkezem a sorakozóra, az azt jelentette volna, hogy amikor belépek a terembe, hirtelen minden figyelem rám irányul - ennek a gondolatát sem tudtam elviselni. Ezért aztán sarkon fordultam, és hazamentem!... Egy másik, amivel problémám volt, az az volt, amikor el kellett hagynom a helyemet (személyes teremet), például ha egy igazolást kellett volna az tanári asztalnál odaadnom a tanárnak, vagy akár ha csak fel kellett volna nyújtanom a kezemet (Dávid Hawker).

Tanulás és tanulási módszerek A legtöbb Asperger-szindrómával élő diáknak nagyon sajátos tanulási módszerei vannak, és ha az iskola képtelen ezeket elfogadni, akkor képtelenek vagyunk tanulni - vagy végtelen unalom, vagy frusztráció vár ránk. Jack ezt így fogalmazza meg: ... az unalmas tantárgyak és a tanáraim stílusa, az egész iskola úgy ahogy van, alkalmatlan volt arra, hogy bármit is tanuljak. Ha tanórák sokaságát kell úgy végigülni, hogy azok teljesen elérhetetlenek számunka, akár idegen nyelven is mehetne az egész - ez önmagában is elegendő traumát okozhat: Mi volt az iskolával a legnagyobb bajom? Az unalom (Joseph). A legtöbb érintett gondolkodása és megértése alapvetően képekben történik („képekben gondolkodunk”, mondta Temple Grandin), ezért nagyon hasznos számunkra, ha a tanítás képekre és/vagy írásos anyagokra épül. (Néhány vizuális irányultságú Asperger-szindrómával élő embernek, mint például nekem is, hyperlexiánk is van, ami miatt nagyon korán elkezdünk olvasni, olvasásunk igen gyors. Mindez nem feltétlenül jár együtt ugyanilyen szintű megértéssel. Sarah emlékei szerint „hároméves koromtól egy szótár volt a kedvenc játékom, aminek a lapozgatásával órákat tudtam eltölteni”:

Az iskolában és első diplomám előtt is sokat segített nekem, hogy előre mindig el tudtam olvasni az adott témát, a táblán általában ugyanúgy le voltak írva a dolgok, a tananyag logikusan épült föl. És mivel az új tananyagot a tanárok mindig nagyon lassan adták át a hallgatóknak, a mondatok közben gyakran 1-2 másodperces szüneteket is hagyva, volt időm arra, hogy megértsem, mit is hallottam (Therese Joliffe 1992). Ahogy ebből is látszik, a vizualitásra épülő tanulás gyakran párosul a hallottak feldolgozásának problémájával: Amikor idősebb lettem, nehéz volt követnem a beszélgetéseket, és gyakran semmit sem értettem, ha megpróbáltam odafigyelni arra, amit mások mondtak. Általánosban és középiskolában is sokszor mondtam, hogy „Mi?” vagy „Tessék?”, egyszerűen azért, mert nem értettem, amit valaki mondott nekem. Ez akkor volt különösen nehézt, amikor valakit úgy próbáltam megérteni, hogy a teremben mások is beszéltek közben (Sarah). Carol, aki kisgyermek korában megkésett beszédfejlődéssel küzdött, így emlékezik: Ha megpróbáltam odafigyelni arra, amit mondtak nekem, akkor úgy tűnt, mintha mindenki nekem beszélne, még akkor is, ha ténylegesen nem hozzám, hanem egymáshoz beszéltek, vagy ha a beszéd a tévéből jött. Olykor semmi másra nem tudtam figyelni. Folyamatosan ideges voltam és bosszantott, ha megpróbáltam odafigyelni, és közben mások is beszéltek. Olyan volt, mintha egyszerre tíz rádiócsatornát hallgattam volna, mindegyiket kicsit halkan, és megpróbáltam volna ezek közül egyetlen egyre odafigyelni. Ugyanakkor, ha anyukám odafigyelt, hogy csend legyen, és csak rá tudjak figyelni és arra, amit mond nekem, akkor is minden összezavarodott. Hallottam a szavait, de azoknak egyszerűen nem találtam értelmét. Úgy éreztem magam, mint egy őz, akit elkapott a közeledő hatalmas kamion fényszórója. Akár az is problémát jelenthet, hogya hallott információkat a rövidtávú memóriában tároljuk az értelmezésig, és még akkor is értelmezhetetlen maradhat, ha ugyanaz a személy, szó szerint megismétli még egyszer

az egészet. Az egyetemen olykor semmi értelme nem volt előadásokat hallgatnom, mert néha pár perc után úgy éreztem, hogy a beszéd első mondatára még emlékszem, és az utoljára elhangzott szavakra is, de képtelen vagyok egészében megragadni és kibontani a dolog lényegét. Ugyanakkor nem mindenkire érvényes ez a tanulási módszer az érintettek közül, vannak, akiknél épp az ellenkezője igaz, és a hallott információkat sokkal könnyebben feldolgozzák, mint a látottakat: ... a vizuális ingerekhez az agyam egyszerűen nem tud jelentést társítani. Talán ez is volt az oka annak, hogy régebben miért beszéltem folyamatosan hangosan magamhoz. Mindent beszélt nyelvre fordítottam le, hangosan kimondva. A tanároknak is ezt kellene tenniük. A hozzám hasonló gyerekek problémáit beszéden keresztül kellene megoldaniuk. Vagy még inkább: arra kellene megtanítaniuk a gyerekeket, hogy ők maguk végezzék el a „fordítást”, csinálják ezt ők maguk (Darius). Az autisztikus tanulási módszerek közös nevezője a dolgok konkrét megnevezése: általában az okozza a legnagyobb gondot nekünk, ha egyes részletek megértéséről a teljes egész, a „teljes kép” mintázatának megértésére kell váltanunk. Topográfiát tanultunk, én otthon a szüleim térképén gyakoroltam. A következő héten dolgozatot írtunk. A hatalmas iskolai térképet az osztállyal szemben akasztották ki, a tanárunk pedig rámutatott egyes városokra, amiknek a nevét le kellett írnunk. Elbuktam a feladaton. Ma már tudom, mi volt a probléma. Az otthoni térképen mások voltak a színek, és amikor otthon gyakoroltam, a térkép az asztalon feküdt előttem. Az iskolában a plafonról lógott lefelé a térkép, és a háttérben (a fal, illetve a tábla) is más volt, mint otthon. Ma is ugyanez a problémám. Ha belépek egy utcába észak felől, más utcának vélem, mintha ugyanabba az utcába dél felől érek be (Darius).

Megértés és relevancia Ha a tanulási módszerekhez még a szociális szabályok megértésének problémája is társul, az nehezítheti a szövegek megértését, főleg, ha a szöveg inkább csak utal bizonyos fontos jelentésekre, de azokat konkrétan nem nevezi meg, vagy ha megnevezi is, részinformációkból kell

összerakni. (Ez olyan, mintha az egyes információmorzsák külön-külön mappákba kerülnének a fejemben, de nem tudnék rájönni, hogy az egyik milyen viszonyban áll a másikkal.) A „gyenge centrális koherencia” elmélet a következő idézetre különösen illik: Nem mindig értem, amit olvasok egy könyvben, ez nagyon frusztrál, és képtelen vagyok összefoglalni az olvasottakat egy általánosabb szinten. Teljesen oda nem illő, irreleváns dolgokat is leírva látok, olyan dolgokat, amelyek egyáltalán nem érdekelnek, és fogalmam sincs, hogy ezekkel mihez kezdjek - olyan mint az összes apró részlet egy farönkön (Quinn). Azt megjósolni, hogy mi lehet releváns vagy irreleváns, nagyon nehéz, főleg azért, mert személyes érdeklődésünk a legtöbb esetben erősen eltér a „normálistól”. Amikor írnunk kell, képesek vagyunk hatalmas mennyiségű információt leírni arról, ami magától értetődő egyébként, miközben elfelejtjük megfogalmazni azt, ami - a tanár szempontjából - az egész szöveg lényege kellene, hogy legyen: Azt, hogy mi a releváns és mi nem, olykor képtelen voltam megítélni. Erre a legjobb példa, amikor hatodikos koromban fogalmazást kellett írnom a Polinéz Kulturális Központban tett látogatásomról. A fogal-mazásban alig írtam a lényegről, ellenben tele volt lényegtelen dolgokkal az oda útról, a vissza útról stb. „Ásítok. Negyed 7 van, most keltem fel és ma a Polinéz Kulturális Központba megyek. Csinálok magamnak egy kis mazsolás müzlit. Azután megmosom a fogam. 10 perc múlva 8 óra, ideje iskolába indulni. Amint megérkezünk az iskolába, buszra szállunk. 9 óra. Kaneohe-ban vagyunk. Kevinnel arról beszélek, milyenek a tűzálló ruhák, aztán 18 békáról beszélünk. Fél 10. Megérkezünk a Polinéz Kulturális Központba. Játszunk, majd tojásos ételeket eszünk. Másnap van, reggel 6 óra. Reggelire rengeteg ételt kapunk. Délután fél 3. Visszaérkezünk az iskolába. A szüléink már várnak és elindulunk haza. ” (Sarah) Az is sok problémát okozhat, hogy nem figyelünk arra, mások mit várnak el tőlünk és mit nem. Ez akkor lehet gond, ha „látniuk kell, hogy dolgoztál”. Sosem értettem, miért kellett egy matematikai feladatnál nemcsak a végeredményt leírnom, hanem a feladat megoldásának összes

lépését Is. Ez nemcsak azért volt nehéz nekem, mert nehezen írtam, hanem azért is, mert a megoldásra magamtól teljesen más úton jöttem rá, mint amit elmondtak nekünk. Volt eset, amikor egyáltalán nem értettem, mit kell leírnom a végeredményen kívül, ami egyébként nekem egészen magától értetődő volt. A fogalmazási feladatoknál ugyanezért feledkeztem meg bizonyos részletekről - egyszerűen annyira magától értetődőnek tűntek számomra, hogy nem voltam hajlandó leírni egyet sem. El kellett, hogy magyarázzák nekem (többször is), hogy a vizsgáztatók igenis elvárják tőlem, hogy bebizonyítsam: a tananyag alapvető, egyszerűbb részét is ismerem, és nem csak az összetettebb anyagrészekről tudok beszélni. Az alapos visszajelzések sokat segíthetnek az elvárások megérté­ sében, de mindenképpen pozitív és semmiképpen sem büntető jellegűnek kell lenniük: egy interjúalany, Dávid például megjegyezte, hogy a visszajelzések sokat segítettek volna, „ha nem arra használták volna őket, hogy képen töröljenek velük.” Akkor a leghasznosabbak a visszajelzések, ha nemcsak a hibákra mutatnak rá, hanem a lehetséges kijavításukat is segítik. Dávid szerint: Jó érzés volt, amikor az osztályzat mellé magyarázatot is kaptam. Mivel akár magát a visszajelzést is nehéz lehet megértenünk, sokat segíthet, ha valamilyen keretet adunk neki. (Sosem voltam képes megérteni, ha csak konkrétan meg nem mondták, hogy a kapott visszajelzés azt jelenti, hogy elbuktam a feladaton, vagy csak azt, hogy valamit még ki kell javítanom, és csak azután lesz tökéletes a megoldásom.): Nagyon hálás voltam, ha az, aki értékelt, strukturált értékelést adott, kiemelve, hogy értékelésének mely részeire kell figyelnem, és melyek a kevésbé fontos észrevételek. Nagyon könnyen megakadok ugyanis a legélesebb kritikánál, amit könnyen súlyos „kiborulás” követ. Szeretem a keretbe ágyazott visszajelzést, és még ha ki is javítanak, azt elfogadóan teszik. így az értékelések segítik a megértésem fejlődését is, és ezen keresztül a teljesítményem is javul (Alice).

Röviden a számítógépekről Az Asperger-szindrómával élő gyerekek gondolkodását gyakran hason­ lítják a számítógépek működéséhez, ami annyiban találó is, hogy gondol­ kodásunkat jellemzi egyfajta rugalmatlanság és konkrétumokra való 82

törekvés, ez pedig képes gördülékennyé tenni számunkra a számítógépen való munkát. Aránytalanul sok érintett dolgozik az informatikában (ez a „számítógép-bolond” kifejezésnek is sajátos értelmet ad), sőt, sokan feltételezték még azt is, hogy Bili Gates is mutat autisztikus jellegzetességeket. Ha az iskolára gondolunk, ez a képesség hatalmas segítséget adhat Asperger-szindrómával élőknek, egy olyan terület lehet, amiben tényleg szakértővé válhatunk, akár még mások elismerését és csodálatát is kivívhatjuk. Az, ha a számítógép előtt ülve tanulhatunk, egyszerre természetes és boldog állapot nekünk. Többen hangsúlyozzák is, mennyire fontos ilyen alkalmakat teremteni Asperger-szindrómával élő gyerekeknek: Ha a gyereknek sok problémája van a tanórai figyelemmel és tanulással, ami beszédre épül, és ahol csoportmunkát várnak el, próbálják ki, hogyan tud számítógépen dolgozni. Próbálkozzanak más megközelítésekkel (Jack). Fred szó szerint életmentőnek nevezi a számítógépekkel való megismerkedését: A tanárom megmutatta nekem azokat a korai Apple ll-es gépeket. Ironikus, de én voltam az utolsó az osztálytársaim közül, aki hozzányúlt a gépekhez. Féltem és a sarokban ácsorogtam, miközben a többiek körülöttem játszottak. De ahogy a tanár segített legyőzni a félelmemet, nagyon gyorsan én lettem a legügyesebb számítógép­ használó az egész osztályban, hamarosan teljesen a rabja is lettem. Ha őszinte akarok lenni, az önbecsülésem szárnyalt a megelőző hónapok öngyilkossági gondolatai után.

Rutinok és struktúra A tanulási módszereink, úgy tűnik, erősen összefüggenek azzal, hogy nagy szükségünk van rutinokra és bejósolhatóságra. A neurotipikus gyerekek könnyen megtalálják a fontos elemeket a „teljes képben”, és nagy biztonsággal ki tudják zárni a kevésbé fontos részleteket. A mi számunkra jóformán egyáltalán nincsenek lényegtelen részletek, és ha nem tudjuk nagy biztonsággal előre látni, hogy mi történik a környezetünkben, az komoly feszültséget okozhat bennünk - ugyanígy az is, ha a változásoknak nem látjuk értelmét:

Az iskola miatt erősen szorongtam. Mindig történt valami, aminek a szabályait nem tudtam hogyan kezelni. Sosem értettem ezeknek a szabályoknak az értelmét (talán mert nem is volt értelmük). Folyamatosan paranoid voltam, aggódtam, hogy vajon mit kellene tennem, és alapvetően fogalmam sem volt, mit tegyek. Ezek miatt aztán egyáltalán nem akartam iskolába járni. (Quinn) Ezért nagyon fontos, hogy egy napnak vagy hétnek előre látható legyen a programja, a programok sorrendje, és hogy a programok bármilyen változását (például ha egy iskolai félévet esemény zár le) megbeszélje velünk valaki, és azokat előre elmagyarázzák nekünk. Ha bármit ígérünk, azt be kell tartani, és ha ez mégsem lehetséges, akkor az ígéretet feltételes módba kell tenni, a „talán” vagy a „lehet” szó használatával. Erős szorongást okozhat, ha nem tudjuk, mi történik éppen, vagy nem látjuk előre, mi fog történni, még akkor is, ha egyébként magától értetődő részletekről van szó. Azoknak, akik vizuális úton tanulnak, a TEACCH módszer által használt napirendek rendkívül hasznosak lehetnek. Még hasznosabb, ha a gyerek maga is megtanulja a napirendi kártyák vagy feladatlisták használatát. Középiskolában én magamnak terveztem vizuális napirendet cédulákat használva, amiket aztán mindig a zsebemben hordtam, hogy kéznél legyenek, és rájuk pillanthassak, ha kell. Fontos, hogy különbséget tegyünk a „strukturált” és a „fegyelmező” környezet között, mivel ezt a kettőt gyakran összekeverik. Viselkedés­ problémák esetén különösen könnyen előfordul, hogy a strukturált környezet segítségével a gyereket erős kontroll alatt tartják, és szabályokat erőszakolnak rá. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek által igényelt „struktúra” nem kontrollt, hanem rendszert jelent. Épp az lenne fontos, hogy a rendszert a gyerekkel közösen alkossuk meg, ő is részt vegyen napirendje kialakításában (például a tanár és a gyerek megállapodhat, hogy péntekenként ebéd után egy órán át a diák a könyvtárban dolgozhat azon a témán, ami az aktuális „különös érdeklődésének” megfelel). Nem az a fontos, hogy ki irányít, hanem az, hogy a történések bejósolhatok és értelmezhetők legyenek, azaz olyan formátumban legyenek elérhetők, hogy azt a gyerek megérthesse és megjegyezhesse.

Kommunikáció Eltérő tanulási módszereink, stílusunk miatt gondunk lehet a nyelvi megfogalmazással. A szavakkal kapcsolatosan nagyon precízek vagyunk

(elvárjuk, hogy a szavakat mindig pontosan és jelentésük szerint használják), és szeretünk szó szerinti értelmet adni a szavaknak: Néha bizonyos kifejezések használata okozott gondot, ezeket rendszerint szó szerint értelmeztem. Ha valaki megkérdezett: „Nem kérszjégkrémet?”, ha kértem, akkor azt válaszoltam: „Nem!”, mert úgy értettem, azt akarják tudni, hogy „nem kérek”-e. Vagy ha úgy kérdezték: „Kérsz jégkrémet, nem?”, akkor teljesen összezavarodtam, mert úgy éreztem, két teljesen ellentmondó dolgot kérdeznek egyszerre, egyrészt, hogy kérek, másrészt, hogy nem kérek jégkrémet. Azzal is meggyűlt a bajom, ha egy negatív állítást tagadó válasszal hagytak jóvá. „A hetet nem lehet hárommal maradék nélkül elosztani.” „Nem, nem lehet." Én erre az állításra azt mondtam volna: „Igen.” De a legjobban azt utáltam, ha egy kérdés úgy kezdődött: „Nem baj, ha...?”. Ilyenkor mindig összezavarodtam, hogy a kérdező most arra kíváncsi, hogy engem zavarna-e, amit csinálni fog, vagy hogy azt közli: amit csinálni fog, az nem zavar majd. Az ilyen kérdésekre mindig a szándékommal ellentétes választ adtam, ezért aztán megtanultam olyan válaszokat, amelyeket gondosan elterveztem: „Igen, csináld, ahogy szeretnéd.” Az végképp nagyon nehéz volt, ha a kérdés többszörösen meg volt csavarva: „Nem baj, ha ezt csinálom, vagy igen? Az ilyen kérdésre nem tudtam, hogy azt mondjam-e inkább, hogy „Igen”, vagy „Nem.” és azt sem értettem, ilyen kérdésre általában hogyan válaszolnak az emberek... Emlékszem, azt sem értettem, mikor azt mondták nekem negyedikes koromban „Maradj már!" Azt megelőzően csak azt az értelmét ismertem ennek, hogy „nem mozdulni”. Meg is kérdeztem azt, aki mondta: „Úgy érted, hogy maradjak itt?” (Sarah) A szó szerinti értelmezés megnehezíti a kommunikációt, a tanórákon akkor okozza a legnagyobb gondot, ha szabályok vagy utasítások, feladatok megértéséről van szó. Jellemző, hogy valami konkrét dologra vonatkozó utasítást nem tudunk általános szinten értelmezni. (Például az, hogy „ne játssz a tűzzel”, megtiltja azt is, hogy a tűzhelyen a gázlánggal játsszak.) Ha mégis általánosítani próbálunk, megtörténhet, hogy túláltalánosítunk (például úgy döntünk, hogy minden irodalom hazugság és ezért tilos): Az irodalmat is elkezdtem utálni ebben az időben. Valahogy az a gondolatom támadt, hogy mivel az irodalom nem valóságos eseményeket ír le, ezért az irodalom írása valójában nem más, mint

hazugságok írása. Ez nagyon jól jellemzi, mennyire „szó szerinti” a hozzáállásom a dolgokhoz. Erre egy másik példa (ma már nem emlékszem, milyen okból kifolyólag), amikor ötödikes koromban egy fürt szőlőt tettem az elektromos sütőbe azért, hogy grillezettnek lássam, majd utána a hűtőbe tettem, amíg keményre nem fagyott. Amikor anyukám felfedezte a hűtőben a szőlőt, akkor persze számon kérte, hogy én csináltam-e ezt. Mondtam, hogy igen, erre ő kioktatott, hogy a tűzzel nem szabad játszanom. Ezen én rögtön fennakadtam, hiszen arra gondoltam: az elektromos sütőben nincs is tűz. Mondtam is neki, hogy egyáltalán nem játszottam a tűzzel. Mivel nem voltam hajlandó feladni az állításom, kemény büntetést kaptam. (Sarah) Jellemzően fekete-fehérnek látjuk a világot, és csak ritkán érzékeljük, vagy toleráljuk a kétértelműséget: Hogy mennyire ragaszkodom a szabályok betartásához, egy fogalmazá­ somon is látszik, amit hatodik után, nyári iskolában egy olyan novelláról írtam, ami a háború idején játszódott: „A novella elején a katona szerint a felettese azt mondta neki: >>Nem azért jöttünk, hogy kutyákat mentsünk!«. A katona erre azt mondta, hogy » minden embert meg kell mentenünk