Manual Buen Trato Dr. Ernesto Durán

"El buen trato empieza por casa - Nuestros hospitales, un lugar amable para los niños"

El lado humano de la pediatría

“L

a Sociedad Colombiana de Pediatría con su nuevo carácter de nacional está empeñada en inculcar en todo profesional de salud que atienda niños, la conciencia de que existe en la Pediatría, otra cara de la moneda distinta de la meramente somática y tecnológica: el lado humano. Este propósito se origina en la palpable realidad de que se percibe con un lamentable desmedro en la consideración del niño, como ente anímico y sensible, en todo el decurso de la atención pediátrica: desde la sala de espera con los ambientes y las actitudes de los adultos hacia los niños; las entrevistas y la forma como durante ellas se les ignora y se les agrede de palabra imaginando que no entienden lo que se habla sobre diagnósticos y pronósticos; el examen físico brusco y, desconociendo el natural temor de los menores y el pudor de los mayorcitos (mujeres y varones, porque los hombres también lo tienen); la terapéutica con horarios de las medicinas que atentan contra uno de los más sagrados derechos humanos: el sueño; las inyecciones casi siempre innecesarias en la terapéutica ambulatoria; los horribles sabores de muchas drogas tales como expectorantes, hace ya mucho rato completamente desaconsejados por inútiles; la privación (siempre inmotivada) del baño y el exceso de abrigo aún en climas cálidos; el reposo forzado y prolongado, (restos de la medicina griega cuya única terapéutica era esa) cuando a claras vistas el niño desea deambular; se atenta así contra todos los derechos inherentes al niño: el del movimiento permanente; la privación del juego, desconociendo que este hace parte de la vida del niño y que además tiene poder terapéutico; el aislamiento innecesario y prolongado que interrumpe su vital proceso de socialización, etc. Todas estas agresiones que se hacen en nombre de la ciencia y la tecnología, tienen su máxima expresión cuando por motivos no siempre en su riesgo contra beneficio, se decide hospitalizar al niño, máxime cuando, como ocurre entre nosotros, a los que no pueden pagar los servicios de clínicas particulares, se los separa de su madre y de su familia. Es innegable que la Pediatría en Colombia ha tenido progresos considerables, en ciencia y tecnología, que la colocan al mismo nivel de países más desarrollados. Pero en lo que sí estamos profundamente atrasados es en el reconocimiento de las necesidades anímicas del niño, curiosamente sólo del beneficiario de la asistencia pública o de la seguridad social que tiene que ser hospitalizado...” Profesor Ernesto Plata Rueda (1991)

Presentación

S

i se entiende la enfermedad como una alteración del estado de salud, enfermar es una situación que tenemos que afrontar en cualesquiera de la etapas del vivir, incluyendo obviamente a la niñez. La enfermedad en sus múltiples formas, benigna o grave, aguda o crónica, puede ocurrir en la vida de todo niño y constituye una experiencia en la que toda la familia toma parte con alteración de la dinámica familiar, originándose así una situación de crisis. Cuando el desarrollo mismo de la enfermedad desemboca en un proceso de hospitalización, la alteración del ritmo y el estilo de vida que ello implica, sumados al hecho de estar sometido el niño a procedimientos diagnósticos y terapéuticos, muchos de ellos necesarios, pero vividos frecuentemente por él de manera traumática, aumenta el estrés y la tensión de todos los integrantes de la familia. Todo lo anterior ha hecho que desde hace algunos años la Sociedad Colombiana de Pediatría haya manifestado su preocupación por la problemática que encierra la hospitalización para los niños, no sólo desde el punto de vista físico sino también emocional y afectivo; así como por las condiciones en que transcurre el proceso de hospitalización de los niños en nuestro país. La Sociedad emitió recientemente una Declaración sobre los derechos de los niños hospitalizados, en la cual se plantean las condiciones mínimas que debe tener una institución de salud donde se hospitalicen niños, así como unas recomendaciones para el trato de los niños y sus familias durante la hospitalización. Consecuente con ello, gustosamente presentamos hoy el trabajo “El buen trato empieza por casa: nuestros hospitales un lugar amable para los niños”, escrito por nuestro asociado el doctor Ernesto Duran Strauch, docente de pediatría de la Universidad Nacional de Colombia y un reconocido estudioso de estos temas. Al promover y apoyar esta publicación que se difundirá a lo largo y ancho del país, espera la Sociedad Colombiana de Pediatría contribuir en algo al necesario y posible bienestar de la niñez colombiana. Cordialmente,

Juan Fernando Gómez Ramírez Presidente Sociedad Colombiana de Pediatría

¡Como cambian las cosas!

E

l taxi avanza raudo por las calles, en su interior Pedro abraza a Marcelo, su hijo de cinco años, quien tose todo el tiempo y respira con dificultad, mientras su pecho suena como si se hubiera tragado un pito. Acaban de salir del consultorio del médico, quien les ha dado una orden para que el niño sea hospitalizado. Pedro se siente aterrorizado, a pesar de que el médico les ha dicho que no es muy grave y que es posible que mañana el niño esté de vuelta en casa. A medida que se acercan al hospital aumenta el terror. Pedro no puede evitar evocar la situaciones similares que vivió cuando era pequeño, las eternas noches que pasó solo en un cuarto del hospital a donde conduce a su hijo, acompañado de otros niños quejumbrosos. Vienen a su mente las pesadillas que lo despertaban todo el tiempo en esas noches frías, los dolores que sentía por aguantar la orina para no llamar a la enfermera regañona, que, además, nunca aparecía cuando la llamaban. Lo recorre un escalofrío cuando recuerda las palabras “se dañó la vena”. En seguida venían las torturas, llegaba un enfermero fortachón que le apretaba su brazo como si fuera de gelatina y otra enfermera grande (a todos los veía muy grandes) con sus agujotas y sus falsas promesas: “tranquilo que tu sabes que no te va a doler”. Aún ahora de adulto hay noches que se sueña con inmensas jeringas y un monstruo que se le echa encima. Recuerda la primera noche, tenía la edad de su hijo o algo menos. Tuvo que esperar en una sala grande, donde había una ancianita que gritaba y un señor que botaba sangre. Llegaban y salían ambulancias, policías, gente corriendo. Había una mamá con un bebecito que vomitaba todo el tiempo. Después de mucho rato, lo pasaron a una sala con un olor muy particular, como a cosas viejas, que le produjo ganas de vomitar; olor que se le quedó grabado y era lo primero que recordaba cuando se ponía enfermo. Un médico gritón que no lo saludó le hizo poner una máscara con aire frío y olor a muerto (así debían oler los muertos) y vino el primer chuzón. Hicieron salir a su mamá y en seguida se ensañaron con su brazo unas personas que no puede recordar porque ni siquiera lo

miraron a los ojos. El imaginaba que eran unos extraterrestres, ladrones del espacio, que querían sacarle su sangre, pero Superman pronto lo rescataría de esa pesadilla. No hubo rescate, su madre vino, se despidió llorando y lo dejó allí solo, con esos “extraterrestres”, que lo transportaron amarrado en una cama con ruedas, seguramente para llevárselo en su platillo espacial. Esa noche no pudo dormir, toda la noche solo pensaba en sus papás, en el perrito, en las cosas de la casa, mientras le colocaban sueros e inyecciones de colores. Amarrado a la cama pensaba que iba a morir y no podría ver la bicicleta que su papá le había prometido para el cumpleaños. Al otro día aparecieron otros personajes más jóvenes y amables, le dijeron cosas bonitas y le trataron de explicar lo que pasaba, aunque no les entendió nada. Hasta le dieron un desayuno, que no sabía muy bien, pero que le calmó el hambre. De día ya pudo reconocer donde estaba: era un cuarto blanco grande, feo, sin un juguete; había varios niños y niñas, todos amarrados y con tubos en los brazos; tenía ese mismo olor a cosas viejas y hacía mucho frío.

Más tarde apareció el que parecía el jefe de todos que lo examinó por todas partes con unos aparatos extraños, le preguntó que sentía. Él le dijo que estaba muy triste, que lo dejaran ir con su mamá y él solo se rió. Después todos los “extraterrestres” se reunieron en frente de su cama y empezaron a hablar y discutir, hablaban algo de él, de muerte, de enfermedades, nadie lo miraba.... En eso el taxi llegó al Hospital, pensó que fuera lo que fuera no iba a permitir que lo apartaran de su hijo. Nuevamente sintió el inconfundible olor y volvieron las náuseas. En la portería un joven amable les indicó que subieran al cuarto piso donde se atendían a los niños. Al llegar allí fue grande su sorpresa: era un lugar lleno de colorido, con cenefas del Oso Pooh y otras figuras de las que le agradaban a su hijo. Los hicieron pasar a una sala de espera que tenía una zona de juegos y televisor con programación de dibujos animados. Hasta el olor aquel ya no se sentía. Lo saludó una simpática enfermera, que tenía una bata con dibujos y se presentó como Laura; le dio un beso a su hijo... no lo podía creer. Después de una corta espera en la que su hijo exploró y jugó con todo, con lo que él pensó que se iba a enfermar más, pero por el contrario, mejoró y dejó de quejarse. Pasaron luego a un consultorio igualmente decorado, donde un médico (el Doctor Germán Duque, según decía el carné que portaba en su bata), les estrechó la mano y en vez de preguntarle como él esperaba “¿Qué le pasa a su hijo?”, se dirigió al niño y le dijo: “Hola Marcelo ¿como estás? ¿Qué te trae por acá?” Su hijo le

explicó sin llorar que tenía mucha tos y le dolía el pecho. Después le hicieron a él las preguntas de rigor y el doctor le dijo a Marcelo: “Ven, súbete en esta camita para que descanses” y, mientras le iba explicando todo, lo examinó completamente. El niño en vez de llorar, se reía por las cosquillas que le hicieron en la barriga. Hasta el horrible bajalenguas, se había transformado en un juguete verde, con sabor y cabeza de gato, que su hijo guardó como recuerdo. Después Laura, la enfermera, le explicó al niño que le iba a colocar una máscara de explorador espacial que olía un poco mal, pero que era para que él se mejorara. Marcelo hizo lo que le indicaban, sin protestar. Después vino el momento que él sabía era el más terrible, el de la aguja. Resignado se hizo a un lado. Pero, para su sorpresa, Laura le dijo: “Usted para dónde va, quédese con su hijo, acarícielo, tranquilícelo”. Le explico al niño que el chuzón dolía, pero que era importante y había que ser valiente. No se necesitó de nadie más para que lo sostuvieran y Marcelo, si bien se quejó, se dejó colocar el suero sin protestar. Después vino una persona de uniforme, que era como una secretaria y les explicó que el niño iba a quedar hospitalizado. Les entregó un bonito folleto, donde explicaban los servicios del hospital y hablaba de Derechos del Niño y derechos y deberes de los padres. Preguntó por la hora de visitas y la secretaria, asombrada, les explicó que podía permanecer todo el tiempo una persona con el niño, que, por el contrario, era recomendable que no lo dejaran solo. Pasaron a la pieza, una habitación adornada, con una sola cama donde habían colocado el nombre de Marcelo en un cuadro en la cabecera y una silla reclinable para el acompañante, baño privado y un TV en el que programaban películas para niños y donde todos los días en la mañana se pasaba un video del programa “Familias acompañantes”, en el que le explicaban a los padres lo que debían hacer y lo que no debían hacer mientras permanecieran con su hijo. Marcelo permaneció dos días en la institución, aunque algo triste por su enfermedad y porque no podía ir al jardín, estaba tranquilo, jugaba con todo el mundo: los otros niños, las enfermeras, los médicos. Le encantaba la sala de juegos donde Mercedes, una profe, les prestaba cuentos y juguetes. Disfrutó mucho la visita de su hermanita, sus primos y sus tíos. Al salir del hospital, el doctor Duque, a quien él le recordó que había sido su paciente hace varios años, despidió a Marcelo con un abrazo y le explicó los cuidados que debía tener en casa y le dijo a Pedro: “Como usted puede ver, en la Medicina las cosas han cambiado mucho, hoy usamos estos inhaladores que el mismo niño puede manejar. Usted puede controlar la función pulmonar de su hijo con un sencillo aparatito y saber cuándo debe consultar...” A Pedro lo de los inhaladores y aparatitos le pareció interesante, pero lo que realmente le impactó fue el cambio en el trato. Sentía que si en algo importante habían cambiado la medicina y los hospitales era en el ambiente y la actitud de las personas. ¡Esto si era de verdad una gran novedad!

EL NIÑO* HOSPITALIZADO

L

as personas que han tratado de explicar lo que siente un niño hospitalizado, hacen la comparación entre la hospitalización y lo que sentiría cualquier persona si súbitamente se lo llevaran a otro país u otro planeta donde no conoce a nadie, hay unas reglas distintas a las que maneja, hay aparatos que no conoce, la gente usa uniformes y habla un lenguaje con términos extraños. Efectivamente, los niños hospitalizados se sienten en otro planeta. Su vida cotidiana se ve interrumpida, cambia totalmente. Para muchos es la primera vez que duermen fuera de su casa, lejos del entorno tranquilizador de su hogar, sin sus juguetes, en una cama que huele bien distinto a la suya, con agujas y tubos que le molestan; lo que desde luego les produce temor, ansiedad, curiosidad, inquietud y un cúmulo de sensaciones extrañas; si a esto se suman órdenes, amarres o gente disgustada que no lo entiende, la situación es mucho más crítica. Si además se ve separado de sus seres queridos, la situación se vuelve desesperante para él.

El solo hecho de estar enfermo produce en el niño cambios en la experimentación de su esquema corporal, cansancio, molestias, ansiedad, dependencia, aislamiento, irritabilidad, inquietud y trastornos del apetito y del sueño, entre otros. La situación es más compleja en los niños crónicamente enfermos, quienes presentan dos o tres veces más problemas sociales y de conducta que los niños sanos. La forma particular en que cada niño reacciona frente a la hospitalización depende de su edad, sexo, nivel de desarrollo cognitivo, de su forma de enfrentar situaciones de separación o pérdida, de la información que haya recibido previamente en relación con la hospitalización, de la calidad de las relaciones con sus padres, de sus propias fantasías en relación con la enfermedad, de las reacciones de los padres al hecho mismo de la hospitalización y evidentemente de la actitud que encuentre en el personal que estará a su cargo. Hay varias formas de describir las etapas por las que pasa el niño durante su hospitalización, Bolwy plantea 4: de protesta, de desesperación, de desapego e indiferencia o retraimiento total y de habituación, sometimiento y adaptación. Grist las presenta como: protesta, desesperación, negación y habituación. En las primeras etapas de protesta y

desesperación, el niño se encuentra deprimido, con una serie de temores que le generan un gran estrés: temor a las personas y ambientes extraños, temor a perder aprobación y afecto y temor al dolor y la muerte; así como vergüenza por su situación física, asociada a la falta de privacidad para sus funciones orgánicas más básicas; por ello presenta con frecuencia insomnio, comportamientos agresivos, enuresis, rechazo a los alimentos, rechazo al contacto físico y apatía. Se habla de adaptación o habituación cuando el niño crea mecanismos de defensa ante lo que le sucede. Dada la sensibilidad emotiva del niño y su gran vulnerabilidad psicológica es frecuente, de acuerdo con las diferentes edades, encontrar los siguientes patrones de respuesta ante la hospitalización: En los lactantes la reacción más frecuente es el llanto prolongado acompañado de periodos de hiperactividad e indiferencia. A menudo presentan comportamientos regresivos, las separaciones generan en ellos gran ansiedad. Los preescolares pueden interpretar la hospitalización como un castigo o como rechazo por parte de su familia. Inicialmente reaccionan con miedo o actitudes de protesta, posteriormente exteriorizan su ansiedad disminuyendo su atención afectiva, convirtiéndose “en buen paciente y muy adaptado al servicio”. Los escolares, por su mayor independencia, son quienes mejor afrontan el proceso de hospitalización, aunque igualmente viven el estrés y la ansiedad que genera la situación. Es difícil para ellos que ya han logrado manejar su autocuidado básico (asearse, comer, vestirse, etc.) tener que depender de otras personas para suplir sus necesidades básicas. Los adolescentes demuestran preocupación por su integridad física y por mantener cierta independencia lo que los hace sensibles a la disciplina y rutinas de un hospital, la despersonalización y tendencia a la pasividad que implica el rol de paciente es difícil de soportar para ellos. Son frecuentes los trastornos de ansiedad y la depresión. La situación de las adolescentes embarazadas, requiere una consideración especial. Ellas se encuentran en medio de múltiples conflictos relacionados con su sexualidad, su propio cuerpo, su expectativa de futuro, la relación con su pareja y con su familia, su papel de madre. Con frecuencia tienen trastornos emocionales, como la depresión, son lábiles, ambivalentes, pasan de la depresión a la euforia, tienden a aislarse, hasta en un 75% de ellas se encuentran problemas psicosociales importantes.

La hospitalización no tiene solo repercusión sobre el niño, también se afecta todo su entorno familiar, hay repercusiones económicas, de dinámica interna, de relaciones sociales. Con frecuencia se ve afectado el trabajo de los padres, o por lo menos el de la madre, se puede ver afectado también el estudio de los hermanos y en general todas las actividades de la vida diaria. Si bien las familias de los niños hospitalizados responden en forma distinta según su contexto sociocultural, en general la hospitalización lleva a una alteración del equilibrio del sistema familiar. Con frecuencia, los padres del niño hospitalizado experimentan sentimientos de miedo, impotencia, vulnerabilidad, culpa, auto recriminación, frustración, temor por el futuro, sensación de que fallaron como padres, temores por la enfermedad del niño, las secuelas que esta deje y la muerte. Si el personal de salud comprendiera mejor la situación de los niños y sus familias, si se pusiera en el lugar de ellos y ellas, muy seguramente haría lo máximo por evitar mayor dolor y trauma del que ya produce la misma hospitalización. *De aquí en adelante se empleará el masculino niño, niños para referirse tanto al niño, como a la niña, no con la pretensión de discriminar, ni marcar diferencias entre hombres y mujeres, sino para evitar la sobrecarga gráfica de utilizar o/a para marcar la existencia de ambos géneros y dado que no hay acuerdo entre los lingüistas sobre otra manera de hacerlo en nuestro idioma.

DERECHOS DE LOS NIÑOS* HOSPITALIZADOS “Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión. Serán protegidos contra toda forma de abandono, violencia física o moral, secuestro, venta, abuso sexual, explotación laboral o económica y trabajos riesgosos. Gozarán también de los derechos consagrados en al constitución, en las leyes y en los Tratados Internacionales ratificados por Colombia. La familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos. Cualquier persona puede exigir de la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores. Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás.” Constitución Política de Colombia. Artículo 44

L

os Derechos de los Niños, como lo expresa nuestra Constitución, se constituyen en deberes ineludibles para el conjunto de la sociedad, en este caso para el personal de salud que trabaja con y para ellos. Se debe garantizar a todos los niños durante su estadía en el hospital la vigencia plena de todos sus derechos: a la vida, la salud, la alimentación, la educación, la cultura, la recreación, la libertad, el respeto, la dignidad, la convivencia familiar, a no ser separado de sus padres, a la información, a la integridad física, moral y psicológica, el derecho a ponerlos a salvo de todas las formas de negligencia, discriminación, violencia o crueldad, el derecho a que el interés del niño sea lo primero en todas las medidas concernientes a él y el derecho a la recuperación física y psicológica. Los Derechos de los niños hospitalizados, planteados hace más de 15 años en la “Carta europea de los derechos del niño hospitalizado”, se presentan a continuación, como un marco esencial para la atención hospitalaria integral, reto del nuevo siglo. Derecho a estar acompañados por sus padres o quienes los representen durante su permanencia en el hospital Desde su ingreso, hasta el momento de su salida los niños deben estar acompañados permanentemente de por lo menos un ser querido las 24 horas del día y los 7 días de la semana. Incluyendo desde luego en las salas de observación de urgencias, las diferentes áreas de hospitalización y las salas de recuperación postquirúrgica. Los niños terminales deben estar en habitaciones independientes y acompañados en forma permanente por sus seres queridos. Desde hace más de 50 años se demostró que permitir que los padres acompañen a sus hijos, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria, supone beneficios tanto para el niño como para la institución de salud. Diferentes estudios han evidenciado que el acompañamiento de los padres durante la hospitalización reduce la estancia hospitalaria, así como la mortalidad y las complicaciones. Igualmente, al sentir mayor compromiso con la institución los padres procuran un mejor cuidado de las instalaciones y se muestran más solidarios con otros padres. No hay entonces ninguna razón justificable, para impedir a los niños estar con sus padres durante la hospitalización, al impedirlo se está violando la Constitución Nacional.

Derecho a ser hospitalizados con otros niños, evitando la hospitalizacion entre adultos Los niños deben estar hospitalizados con personas de su misma edad y si son adolescentes con personas de su mismo sexo y edad. Las madres adolescentes deben tener espacios independientes. Los niños y adolescentes no tienen por qué estar en los mismos servicios con los adultos en ningún momento de su hospitalización, la atención de urgencias pediátricas debe ser en un espacio independiente al de los adultos.

Derecho a ser cuidados por personal cualificado Los niños deben ser atendidos por personal conocedor y respetuoso de sus derechos, cuyo entrenamiento y habilidades les permita responder a las necesidades físicas y emocionales tanto de los niños como de sus familias. Los servicios de pediatría deben tener personal estable, con habilidades y conocimientos en el área, viejas costumbres como las rotaciones permanentes de servicios del personal de planta no son justificables.

Se debe tener en todos los hospitales, personal que se encargue de la atención psicológica y social de los niños y sus familias. Derecho a disponer de espacios seguros, amoblados y equipados para su cuidado Los niños deben estar en lugares donde no haya hacinamiento, amplios, seguros, agradables, señalizados; diseñados para la atención pediátrica, con tamaño y decoración apropiados y con espacio suficiente para los acompañantes. Gran parte de las Instituciones Hospitalarias de nuestro país fueron diseñadas para la atención de pacientes adultos, posteriormente se incorporaron los servicios de Pediatría, sin haber realizado modificaciones de su infraestructura que respondan a las necesidades de los niños y sus acompañantes. Derecho a recibir atencion personalizada, trato digno, amable y respetuoso Los niños deben tener espacios individuales, con el fin de que al hacer sus necesidades fisiológicas o cuando se le haga un examen que implique desnudez, extracción de líquido o manipulación dolorosa, le sea respetada su intimidad. Los niños hospitalizados necesitan una gran dosis de afecto de todas las personas que comparten con ellos, un grito o una cara hosca son siempre lo menos apropiado.

Derecho a disponer de juguetes, libros, material audiovisual y material educativo, asi como de espacios y tiempos para el juego y el estudio El juego y la risa son una necesidad vital para los niños. El juego es una herramienta que les permite explorar y descubrir el mundo, expresarse, relacionarse con los demás, encontrar satisfacción, liberar energías y sentimientos y aprender a vivir. Cuando un niño está hospitalizado se altera su imaginación, su vitalidad natural, el niño deja de hablar, de jugar, de sonreír Es fundamental en un servicio de Pediatría del siglo XXI, disponer de un espacio para el juego y la lectura, que le permita al niño disminuir el estrés y descargar las tensiones que le causan la enfermedad y la hospitalización. Igualmente se debe disponer de personal capacitado que se encargue de coordinar y orientar estas actividades. Derecho a ser hospitalizados durante el menor tiempo posible y solo si el cuidado que requieren no puede ser previsto en su hogar o en un tratamiento ambulatorio El siglo XX se caracterizó por una tendencia a hospitalizaciones prolongadas, hoy por el contrario, se han diseñado múltiples estrategias para disminuir el tiempo de hospitalización, lo cual no solo atenúa el trauma para el niño y su familia, sino también las complicaciones médicas, a la vez que optimiza la utilización de los servicios. Alternativas como el hospital día, la hospitalización en casa, las instituciones de cuidado intermedio, entre otras, que han ayudado a descongestionar los servicios, tienen evidentes beneficios económicos y psicoafectivos para los niños y sus familias. Derecho a recibir información permanente, adecuada a su edad e inteligencia, con respecto a sus condiciones de salud, examenes, procedimientos, tratamiento y pronostico de su enfermedad La falta de información genera en niños y familiares una gran angustia. El niño debe recibir información clara, sencilla y oportuna, en un lenguaje acorde con su edad, cultura y nivel educativo. La información adecuada y oportuna les ayudará a los niños y a los padres a cumplir adecuadamente las indicaciones que debe seguir durante y después de la hospitalización y facilitará su comprensión y participación activa en todo el proceso de tratamiento. Es importante que las instituciones y sus profesionales brinden la asesoría necesaria a los padres en caso de enfermedades catastróficas, para informar al niño sobre lo que le sucede, los tratamientos que va a recibir y como transcurre el proceso de enfermedad.

Derecho a recibir información y preparación previas, acordes con su nivel de comprensión, antes de todo procedimiento diagnostico o curativo Se han demostrado en varios estudios, los evidentes beneficios de la preparación de los niños para los diferentes procedimientos: disminuye la ansiedad que estos generan, facilita la adaptación, disminuye el estrés post-operatorio, y el niño se muestra más colaborador y menos angustiado durante toda su hospitalización. Por el contrario, las intervenciones no explicadas generan ansiedad y rechazo. Desde el proceso más sencillo como canalizar una vena, hasta la cirugía más compleja, los niños deben recibir una explicación, veraz y sencilla de lo que va a ocurrir. Derecho a ser informados de sus derechos y deberes Todos los niños y sus familias deben conocer desde el momento del ingreso, estos derechos, así como las normas de hospitalización. Derecho a que sus opiniones sean escuchadas y tenidas en cuenta “Los niños han demostrado que cuando se involucran, pueden influir en modo apreciable en el mundo que les rodea. Poseen las ideas, la experiencia y las intuiciones que enriquecen el entendimiento de los adultos y realizan un aporte positivo a las acciones de los adultos”. UNICEF 2003 Si escucháramos la voz de los niños, muchas cosas cambiarían. No hay que olvidar que los servicios de Pediatría son para los niños y quienes mejor que ellos para decir lo que necesitan. Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales evitables A sus padres y a ellos mismos se les debe solicitar permiso para la realización de procedimientos de investigación, exámenes educativos o informativos y no terapéuticos. Los niños y sus padres tienen derecho a negarse a la realización de dichos procedimientos, sin desmedro de su relación con la Institución, como lo establece el Código de Etica Médica.

QUE PODEMOS HACER EN NUESTROS HOSPITALES Si bien cada institución es distinta, tiene sus particularidades, desarrollos y necesidades diferentes. Es importante avanzar hacia unos mínimos comunes, que garanticen los derechos de los niños y estos son los que se presentan a continuación.

En el área física 1. Tener un servicio de Pediatría independiente de los servicios de adultos. 2. Tener un servicio de urgencias pediátricas ubicado de manera que guarde independencia de los servicios de atención de urgencias de adultos. De preferencia, incorporado al servicio de Pediatría. 3. Que cuando haya áreas especiales, como quemados o cuidado crítico, estas estén ubicadas dentro del servicio de Pediatría. De no ser posible, destinar, unidades especialmente adaptadas para niños, dentro de los respectivos servicios. 4. Que las habitaciones o cubículos dispongan de espacio y dotación (cama de acompañante o silla reclinable), para la permanencia de un acompañante por niño las 24 horas del día; disponer también de servicios sanitarios para los acompañantes. 5. Que cada habitación sea máximo para 4 niños y preferiblemente para 1 o 2. 6. Que los servicios de pediatría, observación de urgencias y unidades especiales de atención a niños y niñas, dispongan de: • Instalaciones tales como baños, pisos y ventanas acordes con la estatura de niños y niñas y con todas las medidas de seguridad. • Elementos de dotación como camas, cunas, sillas, tendidos e implementos de uso médico y de enfermería, adaptados al tamaño y a necesidades especiales de los niños. • Sitios independientes para procedimientos, así como biombos o separadores, que guarden la intimidad del niño. • Areas o cuartos separados por edades, no por enfermedades, ni por la capacidad de pago. • Zona para hospitalización de adolescentes. • Decoración apropiada y agradable. • Iluminación adecuada, con luz natural preferiblemente. • Señalización a baja altura que indique los lugares que pueden ser usados por los niños (baños, sala de juego, etc.) • Areas y materiales para el juego, la lectura y el estudio. En la adecuación del personal 1. Que en cada hospital de segundo y tercer nivel haya atención por pediatras las 24 horas del día y que las urgencias pediátricas sean atendidas por especialistas. 2. Que en los hospitales de segundo y tercer nivel, el servicio de enfermería sea prestado por un equipo con entrenamiento en el área pediátrica y dedicado a la misma. 3. Que el personal del servicio de Pediatría reciba formación en derechos de los niños, particularmente en derechos de los niños hospitalizados. 4. Que se cuente con un equipo de apoyo en las áreas de salud mental, trabajo social, pedagogía y terapias y que por lo menos un funcionario de pedagogía o terapias se encargue del trabajo lúdico-recreativo. En el trato y la información 1. Tener servicios de alimentación para los niños las 24 horas del día. 2. Tener un programa que informe y eduque a los padres y acudientes sobre sus derechos y deberes durante la hospitalización, lo que se espera de ellos y lo que ellos deben esperar del personal y de la institución (se pueden utilizar charlas, material audiovisual, material escrito, etc.) 3. Crear un programa lúdico y participativo de preparación para procedimientos de anestesia y cirugía, que le de confianza al niño y le permita entender lo que le va a ocurrir. 4. Tener un programa de actividades recreativas y pedagógicas dentro de los servicios de pediatría, con un profesional a cargo, con espacios y dotación adecuada para el mismo (juguetes, libros, medios audiovisuales, material de estimulación), que incluya materiales especiales que puedan utilizarse en cama con la debida asesoría, para quienes se encuentren discapacitados o gravemente enfermos. 5. Estar vinculado a la estrategia de Instituciones amigas de la madre y el niño y a las redes del buen trato,

promoviendo activamente la lactancia materna y el buen trato.

6. Tener un programa para adolescentes gestantes que incluya: áreas para su alojamiento independiente, acompañamiento permanente de su pareja o de personas significativas de su familia, capacitación al personal de salud en el trato de ellas, asesoría psicológica a la adolescente y su familia, información en salud reproductiva y derechos de la niñez. 7. Diseñar y aplicar un protocolo para la prevención y el manejo del dolor en recién nacidos, niños y adolescentes. 8. Tener lugares y medios, para que los niños puedan expresar sus opiniones y sugerencias acerca de la experiencia de hospitalización. 9. Tener en la cabecera de cada cama o cuna un aviso donde figure el nombre y edad del niño y no figure la enfermedad ni otra información confidencial. 10. Permitir el ingreso del juguete preferido del niño o de un objeto de alto valor afectivo. 11. Permitir que los padres o acudientes ingresen a las salas de recuperación de anestesia y cirugía desde cuando el niño despierte. 12. Permitir que en las unidades de recién nacidos, los padres permanezcan el mayor tiempo posible con su hijo. 13. Permitir que la pareja o los padres acompañen a las adolescentes gestantes durante su hospitalización. 14. Permitir el acompañamiento permanente y sin restricciones de los familiares cercanos a los niños en estado terminal. 15. Restringir la realización de discusiones académicas al lado del lecho del niño enfermo. 16. Designar un personal para que al momento del ingreso de todo niño realice una inducción sobre derechos, deberes y servicios que presta la institución

17. Destinar un área específica dentro del hospital, para ofrecer información de manera permanente al usuario, que cuente con un personal cuya función sea recepción, orientación y apoyo. 18. Entregar a todo niño que se hospitalice y su familia, un folleto de información que contenga datos sobre los servicios del hospital, aspectos administrativos, derechos y deberes. 19. Difundir ampliamente los derechos de los niños hospitalizados, a través de afiches, folletos, carteleras y otros medios disponibles 20. Tener normas claras sobre quienes suministran información sobre la parte administrativa y la evolución de la salud del niño. 21. Garantizar que se de información diaria al niño y su familia, respecto de la evolución de la enfermedad, los exámenes, procedimientos y el tratamiento que se está aplicando. 22. Disponer de encuestas que permitan a los niños evaluar el trato recibido durante la hospitalización 23. Hacer actividades de capacitación sobre promoción de la salud, prevención y manejo de la enfermedad, aspectos de crianza y derechos de la niñez. 24. No prolongar la estancia de ningún niño por trámites administrativos, a no ser que éstos estén dirigidos a protegerlo de alguna situación de riesgo. 25. Implementar programas de manejo domiciliario para que una vez pasada la fase crítica de la enfermedad, el niño pueda terminar su tratamiento en casa. 26. Tener dentro de la institución grupos de trabajo cuya finalidad sea promover un trato digno, justo y respetuoso dentro de la misma, dentro del marco de los Derechos Humanos y los Derechos del Niño 27. Implementar un sistema de capacitación continuada sobre humanización de los servicios de salud, del cual se beneficien no sólo los funcionarios sino también las asociaciones de usuarios y representantes de la comunidad. 28. Evaluar la situación actual de los Derechos de Niñas y Niños Hospitalizados dentro de la institución, planteándose metas de mejoramiento a mediano y largo plazo.

QUE

PODEMOS

HACER

NOSOTROS La mejoría de la calidad humana de la atención y el respeto a los Derechos de los Niños Hospitalizados, depende en mucho de la actitud de cada uno de los funcionarios que entran en contacto con el niño y su familia. Entre las actitudes que deberíamos fortalecer están: 1. Conocer y respetar los derechos de los niños hospitalizados. 2. Tener un trato amable y respetuoso con el niño y su familia. 3. Llamar siempre a los niños por su nombre. 4. Respetar la privacidad e intimidad de todos los niños hospitalizados. 5. Dar apoyo a las adolescentes gestantes.

6. Promover y apoyar la lactancia materna durante toda la hospitalización. 7. Promover el buen trato a todos los niños, diagnosticar y denunciar cualquier caso de maltrato o abuso. 8. Facilitar y promover la permanencia de los padres o acudientes las 24 horas del día, así como su ingreso a las salas de recuperación de anestesia y cirugía. 9. Informar diariamente al niño (de acuerdo con su nivel de comprensión) y a su familia, de la evolución de la enfermedad, el tratamiento, los resultados de exámenes y pruebas y el pronóstico de la misma.

10. Responder con claridad las preguntas que le hagan los niños y sus padres. 11. Explicar previamente, de manera clara y precisa al niño y la familia sobre cualquier procedimiento o intervención que se le vaya a practicar así como sobre los riesgos y ventajas de un procedimiento, estudio especial o inclusión en un protocolo de investigación. 12. No realizar delante de los niños discusiones académicas o conversaciones que puedan herirlos (sobre la mortalidad, el pronóstico, las secuelas, etc.) 13. Optar siempre por los procedimientos que produzcan el menor sufrimiento físico y emocional posible. 14. Prolongar lo menos posible la estancia hospitalaria, para lo cual se puede emplear como alternativa el cuidado en casa. 15. Apoyar emocionalmente a los niños gravemente enfermos y a sus familias. 16. Fomentar la creación de Comités de Humanización.

BIBLIOGRAFÍA 1. Abstract. Psychological preparation of children for hospitalization and surgery. Journal Pediatrics in

Review. Vol. 13. No 4. 1992. 2. Alia, M.T. Dimensiones de la humanización. Misión el Hombre. Bogotá. Año 3. No. 7: 2-5. 1991. 3. Alvarez, T. La verdad como punto de partida. III Congreso Nacional de Humanización. Centro Camiliano de Humanización y pastoral de la Salud. 9 Páginas. 4. Belson P. Children in hospital. Child Soc.7:196–210, 1993 5. Brusco, A. La humanización en el mundo de la salud. SELARE. Bogotá. 1991. 6.Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado. 1986. 7. Castañeda, H. y col. Reacciones emocionales del niño hospitalizado dentro del programa de la madre acompañante. Temas de Enfermería. 1990. 8. Castañeda, H. La percepción y la actitud de los acompañantes y del personal de salud hacia el modelo de hospitalización pediátrica madre acompañante. Temas de Enfermería. No19. 1992. 9. Castillo, A. Los derechos de las personas enfermas. Disinlimed. Caracas. 1987. 10. Constitución Política de Colombia. 1991. 11. Convención sobre los Derechos del Niño. Naciones Unidas. Ginebra. Noviembre de 1989. 12. Escallón, C. y cols. Trastornos de adaptación en niños hospitalizados. Pediatría. 32: 31-34. 1997. 13. Eseverri, C. Un hospital, un mundo. SELARE. Bogotá. 1988. 14. Freedman, Kaplan. Reacciones de los niños a la enfermedad, la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. En : Compendio de Psiquiatría. Salvat Editores. Barcelona. 1998. Pág. 663-666. 15. Fumagalli, L. Comprensión de la enfermedad por las madres de los pacientes internados en salas de clínica de un hospital público. Arch. Arg. Pediatr. 88: 67-71. 1990. 16. Galán, J.M. La humanización de las instituciones de salud. Misión el hombre. Año5. No. 15. 1993. 17. García, C. Enfermedades crónicas: aspectos generales de la problemática pediátrico-social. En : García, C. Pediatría Social. Capítulo 23. Ediciones Díaz de Santos. Madrid. 1995. 18. Gutiérrez Martí, R y Cols. Plan de Humanización de la Asistencia Hospitalaria. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid. INSALUD. 1984. 19. Guáqueta, L. Manejo psicológico del niño hospitalizado. Temas de Pediatría. No. 110. 1993. 20. Hall, P. y cols. Parents in the recovery room: survey of parental and staff attitudes. British Medical Journal. 310: 163-164. 1995. 21. HMSO. Welfare of children and young people in hospital. HMSO. Londres. 1991. 22. Laverde, E. y cols. Embarazo en adolescentes: repercusiones psíquicas. Actualizaciones Pediátricas Fundación Santa Fe de Bogotá. Vol.3. No. 3: 116-125.1993. 23. Leal, F. El niño hospitalizado. En: Plata Rueda, E. y cols. Hacia una medicina más humana. Ed. Médica Panamericana. Bogotá. 1997. Pág.: 117-121 24. Lelong, M. y cols. Técnica hospitalaria. Symposium sobre hospitales de niños. Vol. 5. Nos 1, 2 y 3. 1959. 25. Lewis, M. Reacciones psicológicas ante la enfermedad y la hospitalización. En : Lewis, M. Desarrollo psicológico del niño. Capítulo 17. Interamericana. México. 1984.

26. McConochie et al. Ensuring high-quality alternative while ending pediatric inpatient care as we know it. Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 151: 341-349. 1997. 27. Ministry of Health. The welfare of children in hospital. HMSO. Londres. 1991. 28. Plata Rueda, E. Humanización de la hospitalización en niños. Misión el Hombre. Año 3. No. 10: 5-9. 1991. 29. Plata Rueda, E. Humanización de la hospitalización en niños. III Congreso Nacional de Humanización y Pastoral de la Salud. 9 pág. 30. Plata Rueda, E. Necesidad de una pediatría más humana. En: Plata Rueda, E. y cols. Hacia una medicina más humana. Ed. Médica Panamericana. Bogotá. 1997. Pág.: 85-91 31. Redrado, J.R. y cols. La humanización en salud. SELARE. Bogotá. 1991. 32. Romero, C. y cols. Trastornos psicológicos del paciente grave. Hospital Pediátrico Leonor Pérez. Revista Cubana de Pediatría. 58: 711-714. 1986. 33. Southall, D. The Child-Friendly Healthcare Initiative (CFHI): Healthcare Provision in Accordance With the UN Convention on the Rights of the Child. Pedaitrics. 106: 1054-1064. 2000. 34. Toledo Ortiz, F. Humanización de los servicios de atención pediátrica. En : García Caballero, C. Pediatría social. Capítulo 20. Ediciones Díaz de Santos. Madrid. 1995. 35. Wilson L. The home visiting programme. Paediatr Nurs. 4:10–12. 1992.

Declaración de derechos de los niños hospitalizados Sociedad Colombiana de Pediatría -2004La Sociedad Colombiana de Pediatría, entidad que agrupa a los pediatras de Colombia y trabaja por una mejor calidad de vida para los niños del país, en cumplimiento de su función de velar por que se de una atención en salud

de calidad a los niños, convoca al Ministerio de Salud, a los directores de Hospitales y Clínicas del país, a todo su personal y en especial a los médicos pediatras, a velar porque en todas y cada una de las instituciones hospitalarias de Colombia se respeten los siguientes Derechos a todos los niños hospitalizados: 1) Ser hospitalizados durante el menor tiempo posible y sólo si el cuidado que requieren no puede ser dado ambulatoriamente. 2) Ser atendidos tanto en urgencias como en hospitalización y cirugía en espacios separados de los adultos, construidos teniendo en cuenta las necesidades de los niños, seguros, señalizados, con tamaño, diseño y decoración adecuados. 3) Ser hospitalizados con personas de su misma edad y si son adolescentes con personas de su mismo sexo y edad, en espacios amplios, donde no haya hacinamiento. Las madres adolescentes deben estar en espacios independientes. 4) Estar acompañados por sus padres o acudientes todo el tiempo que permanezcan internados, incluyendo los momentos de observación en urgencias, hospitalización y salas de recuperación postquirúrgica. Los padres deben ser hospedados en condiciones adecuadas y no deben incurrir en costos adicionales por compartir el cuidado de su hijo. 5) Tener oportunidades de juego, recreación y educación de acuerdo con su edad y condiciones de salud. 6) Ser cuidado por personal capacitado, cuyo entrenamiento y habilidades les permita responder a las necesidades físicas y emocionales de los niños y sus familias y que sea conocedor y respetuoso de sus derechos, 7) Recibir atención personalizada, trato digno, amable, comprensivo y respetuoso. Su privacidad debe ser respetada en toda circunstancia. 8) Que sus padres y ellos mismos reciban información permanente, acorde con su edad y entendimiento, con respecto a las condiciones de salud, exámenes, procedimientos y tratamientos, así como con respecto a los procesos administrativos. 9) Recibir información y preparación previas, acordes con su nivel de comprensión, a todo procedimiento, sea diagnóstico o curativo (se recomienda tener programas de preparación para cirugía). 10) Que sean tomadas todas las precauciones para mitigar el estrés y el dolor físico y emocional. 11) Ser informado, verbalmente y por escrito, desde el momento de su ingreso, de sus derechos y deberes durante la hospitalización. 12) Que sus opiniones sean escuchadas y tenidas en cuenta durante toda la hospitalización. 13) Cuando estén en situación crítica tienen derecho a estar separados de la contemplación de otros niños y, de ser posible, en compañía de su familia. 14) A que a sus padres y a ellos mismos se le solicite permiso para la realización de procedimientos de investigación, exámenes educativos o informativos y no terapéuticos. Así como a negarse a la realización de dichos procedimientos, sin desmedro de su relación con la Institución.