KÜLÖNÖS GYEREKEK

KÜLÖNÖS GYEREKEK Kalauz az Asperger szindrómáról szülőknek és nevelőknek TONY ATTWOOD

Ö N S E G Í T Ő

K Ö N Y V E K

Kalauz az Asperger szindrómáról szülőknek és nevelőknek TONY ATTWOOD

Budapest, 2002

8

Tartalom KÜLÖNÖS GYEREKEK..............................................................................................................................................................................................................1

TONY ATTWOOD.....................................................1 TONY ATTWOOD.................................................8 A nyelv.................................................................81 A..................................................................................................................................................................................................................................................86

Érdeklődés és rutin.............................................104 5. FEJEZET......................................................120 A mozgás zavarai...............................................120 A mozgásfejlesztés elveinek és módszereinek rövid összefoglalása.......................................128 6. FEJEZET......................................................128 Megismerés (kognitív működés)........................128 A megismerésre vonatkozó elvek és módszerek rövid összefoglalása...........................................147 Az ingerfeldolgozás zavarai........................................................................................................................................................................................................148

A hangok iránti túlérzékenység......................148 A leggyakrabban feltett kérdések................................................................................................................................................................................................159

9

4. Mi tehetünk róla?........................................162 16. Képesek-e átlagos emberi kapcsolatok kialakítására?.................................................187 21. Hogyan oszthatók meg az információk?...200 FÜGGELÉK III......................................................212 IRODALOM..........................................................215

Előszó Az Asperger tünetegyüttessel élő emberek egészen máshogy észlelik a világot, mint a körükbe nem tartozók, ezért mindannyiunkat furcsának és rejtélyesnek tartanak. Miért nem azt mondjuk, amit gondolunk? Miért mondunk olyan sok dolgot, amit nem is gondolunk? Miért teszünk olyan megjegyzéseket, amelyek valójában nem jelentenek semmit? Miért untat bennünket és miért leszünk ingerültek, miközben ők érdekes adatok ezreit sorolják fel a menetrendekről, a Nagy-Britannia-i lámpaoszlopokra vésett egyedi számjegyekről, a sárgarépák fajtáiról vagy a bolygók mozgásáról? Hogyan bíijuk ki sikítás nélkül a fények, hangok, szagok, formák és ízek áradatát? Mi szükség van a viselkedésünket meghatározó társadalmi elvárásokra, miért nem bánunk mindenkivel egyformán? Miért olyan bonyolultak érzelmi kapcsolataink? Hogyan értjük meg az egymásnak küldött jelzéseket? Egyáltalán miért viselkedünk olyan ésszerűtlenül hozzájuk képest? Az igazság persze az, hogy a tünetegyüttest mutató emberek kisebbségben vannak. Sajátos, bizonyos tekintetben csodálatra 10 méltó észlelési módjuknak köszönhetően a világ értelmezhető ugyan számukra, ám összeütközésbe kerülhetnek a szokványos (vagyis többségi) gondolkodással, érzésekkel és viselkedéssel. Képtelenek megváltozni, és sokuk nem is akar. Ugyanakkor segítségre van szükségük ahhoz, hogy megtalálják a társadalomhoz való alkalmazkodás útjait. Ezáltal lehetővé Válhat számukra, hogy sajátos készségeiket alkotó módon alkalmazzák, hogy összeütközések nélkül, különleges érdeklődésüknek megfelelően

élhessenek. Elérhetővé válhat, hogy felnőtt korukra harmonikus kapcsolatokat alakítsanak ki és amennyire csak lehet, önálló életet éljenek. A hatékony segítségnyújtás elengedhetetlen feltétele, hogy mindannyian, akik Asperger szindrómás emberekkel foglalkozunk, szülők, családtagok és szakemberek, képesek legyünk az ő szemükkel látni a világot. Tony Attwood könyvének legnagyobb erénye, hogy segít belemerülni az „aspergeri" világba. Valódi empátiával közeledik minden gyermekhez és felnőtthöz aki a könyvben szerepel, együttérzése, tudása és józan gondolkodásmódja a kötet minden sorát átitatja. Biztos vagyok benne, hogy az olvasók nagyra fogják értékelni azokat az elemzéseket, amelyek az Asperger szindrómával élők nehézségeit tárgyalják, továbbá azokat a gyakorlati tanácsokat, amelyek ezek megoldását, enyhítését célozzák. Ez az a könyv, amelyet újra és újra végig kell olvasnunk és beszélnünk kell róla. Lorna Wing'

11

Dr, Lorna Wing pszichiáter (Kent, Nagy-Britannia) használta először egy tanulmányában a bécsi Hans Asperger által leírt tünetegyüttesre az Asperger szindróma elnevezést.

Bevezetés Mi is az Asperger szindróma? Néhány évvel ezelőtt aligha találtunk volna valakit, aki már hallott erről a fogalomról. Mai tudásunk szerint azonban szinte minden iskolában tanítanak olyan gyermeket, aki ennek a tünetegyüttesnek a jeleit mutatja. Az első beszámolók több mint 50 éve születtek, Hans Asperger bécsi gyermekgyógyász írta le először ezt a sajátos viselkedésű gyermekcsoportot. Összefoglalta a készségek és -a viselkedés rendszeresen előforduló, többnyire fiúknál tapasztalt jellegzetességeit. A gyermekek viselkedését az empátia nagyfokú hiánya jellemezte. Alig tudtak baráti kapcsolatokat létesíteni, egyoldalú beszélgetéseket folytattak, teljesen lefoglalta őket sajátos érdeklődési körük. Mozgásuk esetlen volt. Asperger korai és jelentős megfigyelései nem keltettek nemzetközi érdeklődést egészen a 90-es évekig. Mind ez idáig hiába ismerték fel a szülők és a tanárok a gyermekek e szokatlan viselkedését, az okát nem értették. E könyv megírásával az volt a fő célom, hogy mind a szülők mind pedig a szakemberek számára útmutatást és segítséget nyújtsak a gyermek- és felnőttkori Asperger tünetegyüttes felismerésében és kezelésében. A könyv nem túl nagy terjedelmű, ami jelzi az Asperger szindrómával kapcsolatos ismereteink hiányosságait. Ugyanakkor igyekeztem részletesen áttekinteni a kutatások és szakmai beszámolók eredményeit, továbbá mindazt a tapasztalatot, amelyet pszichológusként ezen a területen szereztem. Az elmúlt 25 évben több mint ezer - korban, képességekben és környezetükben rendkívül különböző - Asperger 12 szind- romával élő emberrel ismerkedtem meg. Voltak köztük óvodáskorúak és idősebbek, sőt egy Nobel-díjas nyugalmazott professzor is. Mindig mély benyomást tett rám az a türelem és leleményesség, amellyel ezek az emberek igyekeznek megszerezni azokat a képességeket, melyeknek mások mindenfajta erőfeszítés nélkül is birtokában vannak. Csodálom azokat a szülőket és pedagógusokat is, akik annak ellenére, hogy szinte alig kapnak segítséget vagy támogatást, mégis komoly eredményeket tudnak elérni velük.

A könyvben igyekeztem részletes leírást és elemzést nyújtani az Asperger szindróma sajátos jellemzőiről, továbbá olyan gyakorlati útmutatót nyújtani, amelynek segítségével a legszembetűnőbb és a legtöbb hátrányt okozó problémák csökkenthetők. Számos részletet idézek Asperger szindrómával élő emberek önéletrajzi beszámolóiból, mivel úgy gondolom, hogy leírásaikon és sajátos látásmódjukon keresztül sokkal világosabb, egyben megrendítőbb képet kapunk róluk, mint egy-egy tudományos cikk elolvasása után. Igyekeztem elkerülni, hogy tudományos kifejezésekkel terheljem az olvasót. Mindig is azt az elvet vallottam, hogy ha nem tudunk egyszerű fogalmakkal elmagyarázni valamit, akkor feltehetőleg nem is értjük azt. Remélem tehát, hogy az olvasó anélkül is használni tudja ezt a könyvet, hogy a pszichológiai tudományok doktora lenne. Ám azok számára, akik a témát behatóbban is tanulmányozni kívánnák, részletes irodalomjegyzéket mellékelek. Tony Attwood

13

1. FEJEZET A diagnózis Amikor a postás megérkezett a levelekkel a 20-as számhoz, a csöngetésre egy kislány jött ki. A család nemrégiben költözött ide és a postás az új lakók felől szeretett volna érdeklődni. Mielőtt azonban jó reggelt köszönhetett volna, a kislány megszólalt: „Szereted a Delticet?". A szokatlan kérdéstől megzavarodva, a postás azon tűnődött, hogy a Deltic vajon egy új csokoládé lehet-e vagy egy tévéműsor szereplője. Mielőtt azonban válaszolhatott volna, a lány magyarázattal szolgált: „Ezek a legerősebb dízelvonatok. A King's Cross pályaudvarról 2.30kor induló vonat egy Deltic. Huszonhét fényképem van a Deltic-ekről." A postás számára ezzel legalább a beszélgetésük témája tisztázódott, de hogy éppen abban a pillanatban miért kerültek szóba ezek a vonatok, az nem volt világos a számára. A lány pedig folytatta a titokzatos vonatok részletekbe menő leírását. Egyáltalán nem foglalkoztatta, hogy a postást érdeklik-e ezek a vonatok és figyelmen kívül hagyta azokat az udvarias jelzéseket is, amelyekkel a másik arra igyekezett utalni, hogy folytatnia kell az útját. Végül is a postás arra kényszerült, hogy egy rövid köszönéssel, kissé nyersen, de félbeszakítsa a monológot. Megdöbbentette, hogy ez a furcsa kislány honnan tud ennyi mindent a vonatokról, és azt kérdezte magától: „Miből gondolta, hogy engem érdekelhetnek a vonatok? Alig nézett rám és nem lehetett félbeszakítani. Lehet, hogy másról nem is tud beszélni? Olyan, mint egy két lábon járó 14 lexikon." Ez a kis képzeletbeli történet jól modellezhet egy Asperger tünetegyüttest mutató gyermekkel való találkozást. A kapcsolatteremtéshez és a kölcsönösséget igénylő beszélgetéshez nélkülözhetetlen készségek hiánya, valamint egy különleges téma iránti szokatlan mértékű érdeklődés egyaránt alapvetően jellemző erre az állapotra. A szülők gyakran számolnak be arról, hogy gyermekük elkülönül a kortársaitól és alig van valódi baráti kapcsolata. Úgy tűnik, hogy nem

érti az emberek jelzéseit, testbeszédét, és olyan megjegyzéseket tehet, amelyek önmagukban véve igazak, de zavarbaejtők. Az önkiszolgáló bolt pénztáránál várakozva egy kamasz hangos megjegyzést tett a sor elején álló hölgy termetére. Amikor csendben figyelmeztették, méltatlankodva, hangosan válaszolt: „De tényleg olyan kövér!" A kínos helyzetben lévő szülők figyelmeztetéseit a gyermek nem vette tudomásul, mint ahogy azt sem, hogy megjegyzései milyen hatással lehettek az illető hölgyre. Valójában egyáltalán nem értette, hogy mások miért helytelenítik a megjegyzést, hiszen az egészen pontosan írta le a hölgy méreteit. Gyakori megfigyelés, hogy ezek a gyermekek különösen mély érdeklődést mutatnak bizonyos témák iránt, mint pl. a közlekedés, az állatok vagy a tudomány. Az érdeklődési körök változnak, de gyakran teljesen kitöltik a gyermek szabadidejét és uralják a beszélgetéseit. Mosolyogtató történetek szólnak arról, amikor a gyermek szó szerint ért egy szólást vagy átvitt értelmű szóképet, mint például az „Elvitte a cica a nyelvedet?" kérdést. Ennek megfelelően saját beszédük túlságosan precíz vagy pedáns lehet. Olyan, mintha egy megelevenedett szótárral beszélgetnénk. Iskolai teljesítményükben is egyértelműen megnyilvánul e gyermekek sajátos képességstruktúrája. A memóriájuk például egészen kiváló lehet, rendkívül jól tudják figyelmüket összpontosítani a számukra érdekes témára, és problémamegoldásukban is eredeti utakat követhetnek. Ezzel szemben nem érdeklődnek olyan tevékenységek iránt és nem is képesek figyelni azokra, amelyek más gyerekeket általában izgalomban tartanak. Gyakoriak náluk a specifikus tanulási 15 nehézségek és az ügyetlen mozgás. További aggodalmat kelthet, hogy a gyermek félrevonul a többiektől és sorozatosan ki van téve a többiek ugratásának. Szülők és pedagógusok egyaránt azt tapasztalják, hogy a gyermek, aki egyébként teljesen egészséges benyomást kelt és értelmi képességei is jók, megmagyarázhatatlan okok miatt nem képes megérteni másokat és korától elvárható kapcsolatot teremteni velük. Az Asperger szindróma kifejezést Lorna Wing alkalmazta először 1981ben írt tanulmányában. Az általa megfigyelt gyermekek és felnőttek

viselkedésének és képességeinek sajátossága rendkívül hasonló volt a bécsi gyermekgyógyász, Hans Asperger által leírtakhoz. Asperger, 1944-ben kiadott doktori értekezésében négy olyan fiúgyermekről számol be, akiknek társas viselkedése, nyelvi készsége és gondolkodása rendkívül különös volt. E tünetegyüttest, melyet autisztikus pszichopathia néven határozott meg, a személyiségzavarok egyik formájának tekintette. Érdekes, hogy ezen állapot leírására ugyanazt az „autisztikus" kifejezést használta, mint távoli kollégája Leo Kanner, aki hasonló, gyermekcsoportról jelentetett meg tanulmányt éppen az idő tájt az Egyesült Államokban. Mindketten hasonló tüneteket foglaltak össze, és ugyanazt a meghatározást is használták. Asperger tanulmányát mind Európában, mind pedig az Egyesült Államokban figyelmen kívül hagyták, ám ő folytatta az autisztikus pszichopathiában szenvedő gyermekek vizsgálatát és kezelését. A gyermekek ellátására osztályt hozott létre. Viktória nővér volt, aki elindította az első fejlesztő programokat, amelyben helyet kapott a beszéd-, dráma- és a mozgásterápia is. A II. világháború végén a szövetségesek lebombázták a bécsi osztályt, melynek áldozatul esett Viktória nővér is. Hans Asperger azonban folytatta munkáját. 1980-ban halt meg, néhány évvel azelőtt, hogy a nevével jelzett szindróma nemzetközileg elfogadottá vált volna. Leo Kanner és Hans Asperger is olyan gyermekekről számoltak be, akik szegényes társas viselkedést, kommunikációs zavart és sajátos érdeklődési kört mutattak. Különbség azonban, hogy a Kanner-i gyermekeknél az autizmus súlyosabb formában nyilvánult meg, míg az Asperger által leírt csoport sokkal jobb képességeket mutatott. A 16 későbbiekben Kanner munkája határozta meg az autizmusról alkotott képünket. A diagnosztikus kritériumok magukban foglalták a kapcsolatteremtési készség egyértelmű hiányát és a súlyos nyelvi zavarokat. Lorna Wing tapasztalatai azt mutatták, hogy egyes gyermekek fiatal korban a klasszikus autizmus jeleit mutatják, ám a későbbiekben kialakul bennük a beszéd készsége és a kapcsolatteremtés bizonyos igénye. Azaz: fejlődésük során elhagyják a klasszikus, Kanner-i autiz- musra utaló tüneteket, de továbbra is jelentős

nehézségeik vannak a társas kapcsolatok kialakításában és a beszélgetésben. Ebben a fázisban tehát már inkább Asperger eredeti leírására emlékeztetnek. Lorna Wing (Burgoine és Wing 1983) a következőkkel jellemzi az Asperger szindrómát: • az empátia hiánya, • gyermeteg, nem a helyzetnek megfelelő, egyoldalú kapcsolatok, • a barátságok kialakításához szükséges készségek hiánya vagy gyengesége, • pedáns, ismétlésekkel jellemezhető beszéd, • szegényes nonverbális kommunikáció, • elmélyült érdeklődés bizonyos témák iránt, • esetlen, rosszul koordinált mozgások, szokatlan testtartás. Az 1990-es évek uralkodó nézete szerint az Asperger szindróma az autizmus egyik megnyilvánulási formája, és az úgynevezett pervazív (átható) fejlődési zavarok csoportjába tartozik, vagyis a zavar számos készség fejlődését érinti. Ma úgy tekintjük, hogy az Asperger szindróma az ún. autisztikus spektrum önálló diagnosztikus kritériumokkal jellemezhető egyik alcsoportja. Lényegesen gyakoribb állapot, mint a klasszikus autizmus, és olyan gyermekeknél is felismerhetők, akiket korábban soha nem tartottak autisztikusnak. Az Asperger szindróma diagnózisa Az Asperger tünetegyüttes diagnózisa két lépésben történhet. Az elsőben kérdőívek és becslőskálák segítségével tájékozódunk a szülők 17 és/vagy a tanárok benyomásai felől, mely információk felkelthetik az Asperger szindróma gyanúját. A második lépés a diagnosztikus felmérés. 1. lépés: a becslő skálák Kevés szülő, tanár, terapeuta vagy általános orvos van tisztában az Asperger szindróma jellemzőivel, így kevesen tudják azt is, hogy a gyermekeket olyan szakintézménybe kell irányítani, ahol pervazív fejlődési zavarok kivizsgálásával foglalkoznak. Ráadásul az autizmust

vizsgáló szokványos becslő skálák nem kimondottan az Asperger szindróma felismerésére készültek (Yirmiya, Sigman és Freeman 1993). Szerencsére az utóbbi időben két olyan új skála került bevezetésre, melyek segítséget nyújthatnak az állapot felismerésében. Az elsőt Svédországban (Ehlers és Gillberg 1993), a másodikat Ausztráliában (Garnett és Attwood 1995) dolgozták ki, mindkettőt szülők és pedagógusok számára. A skálák összeállítása részben az elfogadott diagnosztikus kritériumok, részben a társuló jellegzetességeket összefoglaló irodalmi adatok és széles körű klinikai tapasztalatok alapján történt. A következőkben az Ausztrál Asperger Szindróma Skálát (Australian Scale for Asperger's Syndrome, A.S.A.S) ismertetem. AZ AUSZTRÁL ASPERGER SZINDRÓMASKÁLA A kérdőív az Asperger szindrómára jellemző viselkedési jegyek és képességek felismerését szolgálja, elsősorban kisiskolás korú gyermekeknél, tekintettel arra, hogy ebben az időszakban a legszembetűnőbbek a tünetek. Minden állítás egy hatpontos skálán értékelhető, melyben a 0 jelzi az adott korosztálytól elvárható átlagos viselkedést.

18

A. TÁRSAS ÉS, ÉRZELMI KÉSZSÉGEK 1. Nem érti, hogyan kell más gyermekekkel együtt játszani. Például figyelmen kívül hagyja a közös játék íratlan szabályait. 2. Szabad időben, iskolai szünetekben elkerüli a többieket, egy félreeső helyre vonul. 3. Figyelmen kívül hagyja a társas együttlét szokásait, a viselkedési szabályokat, a helyzetnek nem megfelelően viselkedik, oda nem illő megjegyzéseket tesz. Megesik, hogy személyeskedő megjegyzést tesz valakire anélkül, hogy annak hatásával tisztában lenne. 4. Nincs empátiás készsége, vagyis nem tudja beleélni magát más ember érzéseibe. Például nem ismeri fel, hogy egy bocsánatkérés jólesik a másiknak. 5: Elvárja másoktól, hogy ismerjék a gondolatait, élményeit, véleményét. Nem ismeri fel, hogy a másik nem volt jelen az adott helyzetben, nem tudhat olyasmit, amit ő tud. 6. Szokatlan mértékben igényli a megnyugtatást, különösen olyan helyzetekben, amikor a dolgok elromlanak vagy megváltoznak körülötte. 7. Nem tudja árnyaltan kifejezni az érzelmeit. A helyzethez mérten aránytalanul nagy nyugtalanság vagy szélsőséges érzelmi állapot lesz rajta úrrá. 8. Nem tudja pontosan kifejezni az érzelmeit. Nem érti, hogy különböző emberek felé más-más19módon fejezzük ki érzelmeinket. 9. Nem szívesen vesz részt versenyzésben, közös játékokban, tevékenységekben.

10. Nem

befolyásolják a kortársak. Péld; nem követi a legfrissebb divatot a já kokban vagy a ruházkodásban. B. KOMMUNIKÁCIÓS KÉSZSÉGEK „kösd fel a fehérneműt", „majd kiszúrja a szemedet", „fordult a kocka". Előfordul, hogy idegen akcentussal vagy monoton, színtelen hangon beszél. 13. Nem figyel a beszélgetőpartner mondanivalójára. Nem kérdez, nem fűz megjegyzéseket, véleményt a másik ember gondolataihoz. 14. Beszélgetés közben kevés szemkontaktussal él. 15. Beszéde pedáns, túlságosan precíz. Hivatalos stílusban beszél, vagy olyan, mint egy két lábon járó szótár.

Ritkán Gyakran 123456 Ritkán Gyakran 0 1 2 3 4 5 6 0

Ritkán Gyakran 0

123456

20

C. MEGISMERÉSI (KOGNITÍV) KÉSZSÉGEK 17. Elsősorban az információszerzés érdeké- n ben olvas, a kitalált történetek kevéssé keltik fel érdeklődését. Mohón olvas lexikonokat és tudományos könyveket, de a kalandregények nem érdeklik. 18. Kifejezetten jó a hosszú távú memóriája, jól emlékszik régi eseményekre, adatokra. Emlékszik a

szomszéd régi autójának rendszámára vagy évekkel ezelőtti eseményekre. 19. Nem játszik szerepjátékokat. Más gyerekeket nem von be saját képzeletbeli játékába, a többiek kitalált játékába pedig belezavarodik. D. SAJÁTOS ÉRDEKLŐDÉSI KÖR 20. Egyetlen téma köti le érdeklődését, megszállottan gyűjti az ehhez kapcsolódó in- Ritkán Gyakran formációkat, adatokat. Ilyen téma lehet például a közlekedés, a térképek vagy a mértékegységek. 21. Feldúlja minden, ami eltér a szokásos rendtől, akár a bevált útvonaltól való eltérés is. 22. Körülményes szertartásokat dolgoz ki, például, lefekvés előtt sorba rakja a játékait. E. MOZGÁSI KÉSZSÉGEK 23. Rossz a mozgáskoordinációja, ezért gyenge például a labdajátékokban. 24. Szokatlan testtartással szalad. 21

F. EGYÉB SAJÁTOSSÁGOK Jelöljük X-el a gyermekre jellemző jegyeket. a) Szokatlan mértékű félelem vagy nyugtalanság lesz úrrá rajta: • szokványos hangoktól, például

KÜLÖNÖS GYEREKEK................................................................................................................................................................................................1

TONY ATTWOOD................................................1 TONY ATTWOOD............................................8 A nyelv.............................................................81 A....................................................................................................................................................................................................................................86

Érdeklődés és rutin........................................104 5. FEJEZET..................................................120 A mozgás zavarai..........................................120 A mozgásfejlesztés elveinek és módszereinek rövid összefoglalása...................................128 6. FEJEZET..................................................128 Megismerés (kognitív működés)....................128 A megismerésre vonatkozó elvek és módszerek rövid összefoglalása......................................147 Az ingerfeldolgozás zavarai..........................................................................................................................................................................................148

A hangok iránti túlérzékenység.................148 A leggyakrabban feltett kérdések..................................................................................................................................................................................159

4. Mi tehetünk róla?...................................162 16. Képesek-e átlagos emberi kapcsolatok kialakítására?.............................................187 21. Hogyan oszthatók meg az információk? ...................................................................200 22 FÜGGELÉK III..................................................212 IRODALOM.....................................................215 A legtöbb kérdésre adott igen válasz és a kettő és hat közé eső értékpontok (tehát a normál átlag fölötti értékelés) sem jelentik automatikusan, hogy a gyermeknek Asperger szindrómája van. Mivel azonban a lehetőség fennáll, a további vizsgálat feltétlenül javasolt. A következő fejezetekben szereplő fejlesztési elvek a kérdőívben felsorolt területeket célozzák.

Érdemes követni őket minden esetben, mikor a felsorolt tüneteket tapasztaljuk. 2. lépés: a diagnosztikus felmérés A diagnosztikus felmérés legalább egy órát vesz igénybe. Ki kell terjednie a társas készségek, a nyelvi, értelmi, mozgásos készségek és a gyermek érdeklődésének vizsgálatára. A kötetlenebb vizsgálati formák mellett számos pszichológiai teszt áll rendelkezésünkre. A felmérés fontos része a szülőkkel való beszélgetés, melynek célja többek között a fejlődés részletes áttekintése és a gyermek viselkedésének megítélése különböző szituációkban. Nélkülözhetetlenek továbbá a gyermek tanárainak, esetleg terapeutáinak beszámolói. A diagnosztikus felmérés során a klinikus olyan helyzeteket teremt, melyek során jól megfigyelhetők a gyerek viselkedésének sajátosságai, melyeket gondosan rögzít. Például amikor a társas viselkedést vizsgáljuk, aprólékosan megfigyeljük, hogy a gyermek igényli-e a kölcsönösséget a kapcsolatban; hogyan képes bevonni a másik személyt a beszélgetésbe vagy játékba, illetve használ-e szemkontaktust, mimikát, gesztusokat vagy testbeszédet a közös tevékenységekben és azok szabályozásában. A beszélgetésben megpróbálunk rákérdezni a barátság fogalmára, bizonyos érzelmek jelentésére. A szülőktől tájékozódunk arról, hogy gyermekük mennyire érti a társas 23 reagál társai közeledésére, részt viselkedés szabályait, hogyan vesz-e a versengésben, hogyan tud együtt játszani a többiekkel. Igen fontos tudnunk, hogyan viselkedik a gyermek kortárscsoportban, ezért célszerű a megfigyeléseinket kiterjeszteni az osztályra vagy egyéb gyermekközösségre is. Csak így nyerhetünk teljes képet a gyermek társas készségeiről. Az Asperger tünetegyüttessel élő gyermekek nyelvi készségei is jellegzetes képet mutatnak. Gyakori az enyhén megkésett

nyelvi fejlődés. A szülő rendszerint akkor kezdenek aggódni, mikor - már beszélő gyermekük - szinte szünet nélkül ismételgeti kérdéseit és a vele folytatott beszélgetés teljesen egyoldalú. A felmérésnek ki kell térnie a nyelvhasználat hibáira. A beszélgetés során a gyermek gyakran elbizonytalanodik, nem tudja, hogyan válaszoljon a feltett kérdésre, ugyanakkor nem próbálja tisztázni a kérdés lényegét, nem szívesen vallja be, hogy valójában nem érti a kérdést. Ilyenkor inkább számára ismerős téma irányába tereli a beszélgetést, vagy csak nagyon lassan válaszol. Gazdag szókincsük ellenére sokszor használnak szokatlan, a helyzethez nem illő kifejezéseket, melyek furcsává, merevvé teszik beszédüket. Előfordul, hogy a szokásostól eltérő hanglejtéssel beszélnek, vagy szokatlan precizitással ejtik az egyes hangokat. Például, amikor a miért kérdés minden hangját pontosan ejtve kérdezik, holott a folyamatos beszédben inkább mér-ként hangzik ez á szó. Nem ritka a személyes névmások hibás használata, önmagukat én helyett gyakran saját keresztnevükön említik. A nyelvi sajátosságok között említhetjük még a szó szerinti értelmezést vagy gondolataik, véleményük hangoztatását olyan helyzetekben, amikor azokat magukban kellene tartaniuk. A megismerési (kognitív) képességek, vagyis a gondolkodási és tanulási készségek felmérése ugyancsak fontos részét képezik a vizsgálatnak.24 Kis történetek mesélésének segítségével igyekszünk megítélni, hogy a gyermek mennyire érti mások gondolatait és érzéseit. Tájékozódunk a gyermek érdeklődése és olvasási szokásai felől, megfigyeljük hosszú távú emlékezőképességét, különösen ami a részleteket és a jelentéktelen dolgokat illeti. A játéktevékenység megítélésében elsősorban a képzeletet is igénylő játékokra összpontosítunk, mind az önálló mind pedig'a csoportos játék megfigyelése során. Mindebben felbecsülhetetlen segítséget nyújt a gyermek

tanárainak tapasztalata, megfigyelése. Emellett törekednünk kell az értelmi képességek pontosabb, pszichológiai tesztekkel való meghatározására is. A gyermek sajátos érdeklődési körének megítélésekor figyelembe kell vennünk, hogy az jellemző-e az adott korosztályra, mennyire uralja a gyermek szabad idejét és beszélgetéseit, illetve, hogy hogyan és miért történt az adott témaválasztás. A megszokott dolgokban bekövetkező változás, a rendezetlenség vagy a tökéletlenség zavarhatja a gyermeket, valamint gyakran nehezen viselik a bírálatot. Mindezekkel kapcsolatban elsősorban a szülők szolgálhatnak információval. A mozgáskészségek vizsgálatánál megfigyeljük, hogyan fut, rúgja vagy kapja el a gyermek labdát, illetve hogyan rajzol és ír. Örömteli vagy izgatott állapotban furcsa kézmozgások vagy ringatózó mozgás, akaratlan rángások, grimaszok jelentkezhetnek. Szintén a szülők beszámolóját kell kérni a hangokra, érintésre, bizonyos anyagokra vagy ételre adott szokatlan reakciókról, kisebb fájdalom vagy kellemetlenség iránti esetleges érzéketlenségről vagy éppen túlérzékenységről. Végül gondosan elemezzük az esetleges szorongásra, depresszióra vagy figyelemzavarra utaló jeleket. A kórelőzményi adatok összegyűjtésénél ki kell térnünk a családban esetleg előforduló hasonló viselkedésű gyermekekre és felnőttekre, illetve a terhességgel, szüléssel és a csecsemőkorral kapcsolatos25jelentősebb betegségekre. Nem lehet eléggé hangsúlyozni, hogy az Asperger szindrómára jellemző tünetek egyike sem tekinthető önmagában véve kórjelzőnek és az is valószínűtlen, hogy olyan gyermekkel találkozunk, akinél minden egyes tünet megnyilvánul. A szindrómára jellemző tünetek minden egyes gyermeknél sajátos módon nyilvánulnak meg. A vizsgálatnak válaszolnia kell arra a kérdésre is, hogy az észlelt tünetek valóban az Asperger szindróma

következményeinek tekinthetők, vagy más zavart kell a háttérben keresnünk. A társas kapcsolatoktól és játékoktól való visszahúzódás, illetve az éretlen társas viselkedés a nyelvi fejlődési zavarok következménye is lehet. Az úgynevezett szemantikus-pragmatikus nyelvi fejlődési zavar például az Asperger szindrómához hasonló tünetekkel járhat. A fejlődésükben megkésett, specifikus nyelvi zavarokkal is küszködő gyermekek gyakran szokatlan társas viselkedést mutatnak. Ezekben az esetekben fontos megítélnünk, hogy a megfigyelt képességek és viselkedés megfelelnek-e a gyermek általános fejlettségének. Kiemelkedően jó képességű gyermekek gyakran unalmasnak találják a többiekkel való játékot, szokatlan mértékű tájékozottságot mutatnak bizonyos területeken és gyakran különcnek is tűnhetnek anélkül, hogy az Asperger szindrómára jellemző nyelvi vagy kapcsolatteremtési zavart találnánk. Az ún. figyelemzavar szindrómában szenvedő gyermekeknél gyakran találunk az Asperger tünetegyüttesre jellemző jegyeket. Annak ellenére, hogy két különálló zavarról van szó, nem ritka, hogy együtt fordulnak elő. Az egyes készségek és a viselkedés rendkívül aprólékos megfigyelése szükséges a két zavar elkülönítéséhez. Mindezek mellett azt sem szabad elfelejtenünk, hogy az emberek rendkívül eltérő társas viselkedést mutatnak; sokan személyiségükből fakadóan visszahúzódóak, szégyenlősebbek, esetleg szorongásuk 26 következménye a kapcsolati zavar. Az Asperger tünetegyütteshez hasonló vagy azzal társuló egyéb zavarok elkülönítésére a 8. fejezetben még visszatérünk. Összefoglalva tehát: a diagnosztikus vizsgálat során végig kell gondolnunk az összes lehetséges okot és egyéb fejlődési zavart, amelyek magyarázatot adhatnak az Asperger szindróma gyanúját felkeltő tünetekre. Ennek a folyamatnak az utolsó

lépése a felmérésekből származó információk rendszerezése a diagnosztikus kritériumoknak megfelelően. A diagnózis felállításának szempontjai Sem Hans Asperger sem pedig Lorna Wing nem írta le pontosan őket és mind a mai napig nincs is általános egyetértés azokat illetően. A klinikusok valójában négy feltételrendszer közül választhatnak a diagnózis megalkotásakor. Ebből kettőt egészségügyi szervezetek áhítottak össze, kettőt pedig a gyakorlatban dolgozó szakemberek. A legszigorúbb és egyben legkorlátozóbb az Egészségügyi Világszervezet (WHO, Betegségek Nemzetközi Osztályozása 10. kiadás) és az Amerikai Pszichiátriai Társaság (Mentális Zavarok Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve, IV. kiadás) által megjelentetett. Kevésbé szigorúak a kanadai Peter Szatmari és munkatársai, illetve a svéd Christopher és Corina Gillberg diagnosztikus szempontjai. Ezeket részletesen a Függelékben ismertetjük. Mindenki a saját meggyőződésének megfelelően alkalmazza ezeket, jómagam Gillbergék tiszta, lényegre törő és minden részletre kiteijedő szempontrendszerét használom. A diagnózis megállapítása hat különböző életszakaszban Az utóbbi évek adatai szerint leggyakrabban 8 éveseknél állapítják meg az Asperger szindrómát, de ez az életkor a kisgyermekkortól egészen a felnőttkorig változhat (Eisenmajer és mtsai. 27 1996). A szerző hosszú évek óta foglalkozik Asperger szindrómás gyermekek és felnőttek vizsgálatával és kezelésével. Tapasztalatai szerint a diagnózis megszületése hat életszakaszban a leggyakoribb. Az első a gyermek kétéves kora előtt hozott, korai diagnózis. Autizmus megállapítása kisgyermekkorban Az Asperger szindróma fogalmának szélesebb körű elfogadását először Lorna Wing javasolta, melynek egyik oka 1.

az volt, hogy a kora gyermekkorban klasszikus autizmus tüneteit mutató gyermekek egy részénél az idő multával jelentős javulást figyelt meg a kommunikációs és más készségek területén. Ezeknél, a korábban zárkózott, súlyos nyelvi fejlődési zavarral küszködő gyermeknél kialakul a beszéd, és lehetővé válik számukra, hogy támogatással bár, de hagyományos iskolában tanuljanak. Már nem zárkóznak el a kapcsolatoktól, többet beszélnek, viselkedésük és képességeik alapján egyértelműen az Asperger szindróma jegyeit mutatják (Ozonoff, Rogers és Pennington 1991). Ez a fejlődés meglehetősen gyorsan, rendszerint ötéves kor előtt lezajlik (Shah 1988). Nem tudjuk, hogy ez a javulás egyszerűen a fejlődés jellemzője vagy pedig a korai beavatkozás eredménye, de feltehetően mindkét lehetőségnek szerepe van. Bár a korai, gyermekkori autizmus megállapítása helytálló volt, a gyermek fejlődése során a kép megváltozik és az úgynevezett autisztikus spektrumba tartozó, Asperger szindróma képét ölti. Tehát a gyermek rendszeres időközönkénti ellenőrző vizsgálata és a vélemény újraértékelése elengedhetetlenül fontos annak érdekében, hogy felismerjük az Asperger szindrómát és ennek megfelelő ellátást nyújthassunk. Az állapot felismerése az iskolába kerüléskor Lehetséges, hogy a gyermek fejlődése az első hat évben nem mutat szembetűnő eltérést a többiekéhez képest, és sem a szülőkben sem a szakemberekben nem28merül fel az autisztikus fejlődés lehetősége. Ugyanakkor a gyermek első tanítója - aki tapasztalatai révén tájékozott a hagyományósan fejlődő gyermekek viselkedését, képességeit illetően - szokatlan dolgokat tapasztal. A gyermek kerüli a közös játékokat, nem érti a osztályközösség alapvető társas szabályait, szokatlan módon beszél és játéka is eltér a többiekétől. Érdeklődését, tevékenységeit egy bizonyos téma uralja, továbbá ügyetlenül 2.

rajzol, ír és labdázik. Ha nem tud kitérni a többi gyermek társasága elől vagy várnia keh, viselkedése rendkívül durva és indulatos lehet. Ugyanakkor otthon mintha nem is ugyanaz a gyermek lenne, játszik a testvéreivel és a szülőkkel is többékevésbé természetes módon teremt kapcsolatot. Ismeretlen helyzetben és a kortársakkal azonban nyilvánvalóvá válnak a viselkedési zavarok: A szindrómára jellemző tünetek ellenére sem biztos, hogy az ilyen gyermekek tanárai indokoltnak tartják a kivizsgálást. Legtöbbször inkább csak furcsának tartják és értetlenül figyelik őket. Egy nem olyan régen, Svédországban történt vizsgálat során a tanárok számára készített tünetlista segítségével igyekeztek az Asperger szindrómára jellemző viselkedésű tanulókat kiszűrni. A gyermekeket az elfogadott diagnosztikus szempontoknak megfelelően is kivizsgálták. Abból a feltételezésből indultak ki, hogy az Asperger szindróma és az autizmus előfordulási gyakorisága lényegében megegyezik, tehát várhatóan egy ezrelék. Ennek a tanulmánynak az adatai azonban azt mutatták, hogy az Asperger szindróma ennél lényegesen gyakrabban fordul elő, 300 gyermekből várhatóan egyet érint (Ehlers és Gillberg 1993). Ez egyben azt is jelenti, hogy az Asperger tünetegyüttessel élő gyermekek többségénél kisgyermekkorban nem állapítottak meg autizmust. 3. Más szindróma szokványostól eltérő megnyilvánulása 29 korai fejlődése és képességei Tételezzük fel, hogy a gyermek egyértelműen sérültek és a vizsgálatok egy meghatározott zavart igazolnak. Például nyelvi fejlődési zavart állapítottak meg, en- nek megfelelően logopédiai beszédfejlesztésben részesül. Ugyanakkor a gyermek társas viselkedését, bizonyos gondolkodási képességeit és érdeklődési körét is érintő alaposabb megfigyelések a nyelvi fejlődési zavarnál összetettebb fejlődési zavarra utalnak, esetleg Asperger

szindróma gyanúját keltik. Nem ritka, hogy a szokatlan viselkedés háttereként figyelemzavart állapítanak meg. Bizonyos zavarok gyakran könnyebben azonosíthatók, például a cerebrális parézis vagy a neurofibromatózis. Még akkor is, ha a klinikusok szerint az adott tünetegyüttes szokatlan módon nyilvánul meg a gyermeknél, megfelelő ismeretek hiányában az Asperger szindróma lehetősége sokáig nem merül fel. Végül egy szakember azonosítja a tüneteket, de az sem ritka, hogy ismereteik, olvasmányaik alapján a szülők keresik fel a szakembereket. Tehát egy betegség vagy zavar nem zárja ki egy társuló kór, például az Asperger szindróma fennállását. Ennek megfelelően igen gyakori, a kettős diagnózis. A szülőknek azonban gyakran éveket kell várniuk a társuló zavar tisztázására. Autizmus vagy Asperger szindróma előfordulása a családban Amikor a szülők számára nyilvánvalóvá válik, hogy gyermekük autizmussal vagy Asperger szindrómával él, tájékozódni kezdenek, és idővel világossá válik számukra, hogy az állapot rendkívül változatos formákban nyilvánulhat meg. Információik többnyire könyvekből, szakemberekkel és a többi szülővel folytatott beszélgetésekből származnak. Joggal merül fel bennük a kérdés, nincs-e másnak is Asperger szindrómája a családban? Valóban, vannak családok, ahol több gyermek is érintett, esetleg generációkon keresztül azonosítható a tünetegyüttes.30 4.

Másodlagos pszichiátriai zavar Az Asperger szindrómával élő gyerekek bár az iskolai évek során „különccé" válhatnak és fokozatosan elmagányosodhatnak, ám olyan súlyos tünetek gyakran nem jelentkeznek, amelyek a környezet megítélése szerint pszichiátriai vizsgálatot indokolnának. A kamaszkorba érve azonban a legtöbb ilyen fiatal mélyen átéli magányát és igyekszik minél több társas 5.

kapcsolatot kialakítani. Sajnos ezek a kísérletek gyakran kudarcba fulladnak, s a gyerekek nevetség tárgyaivá válnak vagy teljesen kizárják őket a kortárscsoportból. Mindez már súlyos lehangoltsághoz, depresszióhoz vezethet. A pszichiátriai vizsgálat azután rendszerint igazolja, hogy a depresszió az Asperger szindróma következtében kialakult másodlagos tünet. Sok fiatal számol be olyan nagyfokú szorongásról, amely feltétlenül kezelést igényel. Szorongás, pánikrohamok alakulhatnak ki, vagy olyan kényszeres viselkedés, mint például a feleslegesen sokszor ismételt kézmosás a fertőzések elkerülése érdekében. Sokszor csak ezeknek a tüneteknek a megjelenésekor vagy a kezelés megkezdésekor derül fény a háttérben húzódó Asperger szindrómára. A serdülőkor folyamán a fiatalok szélsőségesen zárkózottá válhatnak, gyakran magukban beszélnek, elvesztik érdeklődésüket a társas kapcsolatok iránt, nem ritka, hogy elhanyagolják magukat, nem törődnek személyes higiénéjükkel. Ebben az állapotban gyakran merül fel a skizofrénia lehetősége, de a gondos vizsgálatok igazolják, hogy viselkedésük valójában nem pszichotikus, hanem a serdülőkori Asperger szindróma érthető következménye. Az említett másodlagos pszichiátriai zavarokat, megelőzésüket, illetve kezelésüket részletesebben tárgyaljuk a 8. fejezetben. Nem lehet eléggé hangsúlyozni,31hogy sok esetben éppen ezek a tünetek vezetnek a szindróma felismeréséhez. 6. Asperger szindróma a felnőttkorban Most, hogy már tisztábban látjuk az Asperger szindróma természetét, az is nyilvánvaló a számunkra, hogy az állapot nemcsak a gyermekeket és serdülőket érinti. Nem ritka, hogy felnőttek önmaguk kérik vizsgálatukat. A családban előforduló Asperger szindróma vagy éppen saját gyermekük érintettsége

segíti őket abban, hogy visszamenőleg felismerjék a hasonlóságot saját, gyermekkori problémáikkal. Mások újságokban, könyvekben olvasnak a tünetegyüttesről és ezek alapján ismerik fel önmagukon a jeleket. A vizsgálathoz nélkülözhetetlen a felnőtt gyermekkorának és fejlődésének pontos ismerete. A szülők, a rokonság és a tanárok nagy segítséget nyújthatnak ebben. Az sem ritka, hogy a korábban atípusos skizofrénia vagy alkoholizmus miatt kezelt felnőtteknél ismeri fel a pszichiáter az Asperger szindróma tüneteit. Az Asperger szindrómával élők között hasonló gyakorisággal fordul elő skizofrénia, mint az átlag népességben. A szindróma egyes tünetei azonban első pillantásra hasonlóak lehetnek a skizofréniához, ami téves diagnózishoz vezethet. A túlzott alkoholfogyasztás, a depresszió vagy a társas helyzetekben fellépő szorongás következménye is lehet, ezekben az esetekben az alkoholizmus kezelése során merülhet fel a szakemberben az Asperger szindróma lehetősége. Ritkán ugyan, de előfordul, hogy egy Asperger szindrómával élő ember bűncselekményt követ el, gyakran éppen szűk körű érdeklődése miatt. Például egy fiatalember, akit nagyon érdekeltek a vonatok, elhatározta, hogy „ellop" egy mozdonyt. Nyilvánvalóan nem akart kárt okozni, csak egyszerűen túlságosan elragadtatta magát és kíváncsi volt. Indokolt, hogy az igazságügyi pszichiátriai32 vizsgálat egy ilyen esetben további kivizsgálást javasoljon. Végül remélhetően nyilvánvalóvá válik az illetékes állami hatóságok számára is, hogy ezeknek az embereknek gyakran olyan súlyosak lehetnek a problémáik, hogy nélkülözhetetlen számukra a célzott támogatás mind az életvitel, mind pedig a munkavállalás terén. Összefoglalva az eddigieket, az Asperger szindróma megállapításának hat lehetséges módját, útját tárgyaltuk. A következő fejezetekben részletesebb információkat találnak a szindróma

jellegzetességeiről, továbbá azokról a stratégiákról, amelyek segítségével az érintett személyek olyan készségeket tanulhatnak meg, amelyeket mások tanulás nélkül, szinte észrevétlenül sajátítanak el.

33

2. FEJEZET A szociális viselkedés A társadalom elsősorban a külleme, viselkedése, társalgási készségei alapján ítél meg valakit. Az Asperger szindrómával élő embereket szokatlan szociális viselkedésük és társalgási készségeik miatt az emberek furcsának, különösnek tartják. Egy Asperger szindrómás nő önéletrajzi beszámolója szerint például gyermekkorában, amikor idegen emberek költöztek a házba, ő fölrohant valamelyik új gyerekhez és a szokványos üdvözlési és kezdeményezési forma helyett („Szia, jössz játszani?") a következő kijelentést tette: „Kilencszer kilenc az nyolcvanegy" (Schopler és Mesibov 1992). A szociális viselkedésre vonatkozó diagnosztikus kritériumok E diagnosztikus kritériumok arra szolgálnak, hogy meghatározzák az Asperger szindrómára jellemző szokatlan képesség- és viselkedésstruktúrát. Mindegyik kritérium a sérült szociális viselkedésre utal. Svédországban végzett tanulmányaik alapján, 1989-ben Carina és Christopher Gillberg hat szempontot foglalt össze, melyek közül kettő a sérült szociális viselkedésre vonatkozik. Az első a szociális zavar, amelyet a következő jellemző tünetek közül legalább kettő megléte jelez a gyermeknél. 34 kapcsolatteremtésre, a) képtelen a kortársakkal való b) a kortársakkal való kapcsolatteremtésre irányuló szándék hiánya, c) a szociális szabályok megértésének hiánya, d) szociálisan és érzelmileg nem megfelelő viselkedés. Gillbergék másik kritériuma a nem nyelvi kommunikáció, mely tükrözi a szociális viselkedés sérüléseit is. A felsoroltak közül legalább egy tünetet megtalálunk a gyermeknél:

a gesztusok korlátozott használata, b) esetlen/félszeg testbeszéd, c) az arckifejezések korlátozott használata, d) a helyzetnek nem megfelelő arckifejezés, e) szokatlan, merev tekintet. Ugyanebben az évben Kanadában Peter Szatmari és kollégái is közzétették diagnosztikus kritériumaikat. Öt ismérvük közül három a szokatlan szociális viselkedést írja le (Szatmari, Brenner és Nagy 1989). Szatmariék néhány olyan szempontot emelnek ki, melyeket a Gillberg féle leírás külön nem említ. Ezek a következők: nehezen vagy egyáltalán nem érti meg mások érzéseit, nem néz másokra, nem tud a „szemével jelezni", túl közel megy másokhoz. A gyermek nincs tisztában a személyes tér fogalmával, azzal, hogy azt mikor lépjük át és hogy ez milyen kényelmetlenséget okoz. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 1990- ben publikálta az Asperger szindróma diagnosztikus kritériumait. Ezekben hangsúlyozzák, hogy a gyermek szociális játékaiból hiányozhat az érdeklődés, aktivitás és érzelmek kölcsönös megosztása, továbbá a viselkedés szociális helyzethez igazodó alakítása. A legújabb diagnosztikus ismérveket 1994-ben tette közzé az Amerikai Pszichiátriai Társaság a Mentális Betegségek Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvének negyedik kiadásában (DSM IV.). Az első kritérium a társas 35 kapcsolatok minőségi zavara, mely számos tünetet foglal magában a korábban leírtakból, kiegészítve azt a szociális és érzelmi kölcsönösség hiányával, azaz a gyermek uralhatja a kapcsolatot. Ahogy ismereteink bővülnek az Asperger szindrómával társuló szociális viselkedés sajátos jellemzőiről, úgy válnak majd egyre pontosabbá a diagnosztikus kritériumok is. Jelenleg ennek az ismeretanyagnak a jelentős része inkább a klinikai tapasztalatokra, mint tudományos tanulmányokra épül. A következő fejezetek megfigyeléseken a)

alapuló további részletekkel szolgálnak a gyermek eltérő szociális viselkedéséről és arról, hogy mit lehet tenni annak érdekében, hogy csökkentsük a felmerülő különbségeket. Közös játék a többi gyermekkel Eredeti cikkeiben Hans Asperger arról számol be, hogy a gyermek elkerüli a többieket, sőt pánikba is eshet, ha erőltetjük, hogy vegyen részt a csoportban (Asperger 1991). Úgy tűnik, hogy a gyermekben nincs meg az a szándék vagy az a tudás, amelynek segítségével képes lenne úgy együtt játszani a kortársaival, hogy „valódi részese" legyen a társas tevékenységnek. Elegendő számára önmaga társasága. Sula Wolf (1995) idéz egy gyermeket: Egyszerűen nem tudtam barátkozni... Szívesebben voltam egyedül és az érmegyűjteményemet nézegettem... Otthon volt egy hörcsögöm. Ő elég társaság nekem... Egyedül is tudok játszani. Nincs szükségem más emberekre. Ezek a gyermekek inkább én-központúak semmint önzőek. Szívesebben figyelik a többiek társas játékát, s ha mégis bekapcsolódnak, inkább náluk fiatalabb vagy idősebb gyermekekkel játszanak. A közös játékban gyakran saját elképzeléseiket kényszerítik a többiekre vagy uralják a tevékenységet. Az együttlétet csak addig '•iselik el, amíg a többi gyermek az ő szabályaik szerint játszik. A kapcsolatot olykor nemcsak azért kerülik el, mert hiányoznak a közös játékhoz szükséges készségeik, hanem azért is, mert a 36 játékot teljes mértékben ellenőrzésük alatt akaiják tartani. Jól jellemzi ezt Donna Williams beszámolója (1992) gyermekkoráról: Csinos voltam, jókedvű és olykor szórakoztató is, de nem tudtam, hogyan kell a gyerekekkel játszani. Egyszerű játékokat vagy kalandokat többnyire ki tudtam találni és néha másokat is engedtem részt venni ezekben, de csak addig, amíg teljes mértékben az én feltételeim szerint folyt a játék.

A többiek bevonásának megvan az a kockázata, hogy más forgatókönyv szerint folyik a játék, más lesz az előadás vagy a befejezés - azaz különböző elképzeléseket kell megosztani, illetve azokkal együttműködni. A gyermeket nem érdeklik azok a tevékenységek, amiket a többiek szeretnek csinálni, és arra sem vágyik, hogy elmagyarázzák neki, amit csinálnak. Olyan mintha egy elzárt világban játszana, neheztelhet azokra a gyermekekre is, akik be akarják őt vonni saját játékukba. Hogyha szívesebben játszana egyedül és a többi gyermek tolakodóan viselkedik vagy barátkozni próbál, akkor a magánya biztosítása érdekében nem ritka, hogy viselkedése kiszámíthatatlanná vagy éppen agresszívvé válik. Gyakran inkább arra vágyik, hogy magára hagyják őt és zavartalanul folytathassa tevékenységét. Az iskolai szüneteket többnyire egyedül, gyakran magában beszélve, az udvar egy félreeső helyén tölti, vagy a könyvtárban olvas sajátos érdeklődési körével kapcsolatos könyveket. Amikor egy gyermeket arról kérdeztek, hogy miért nem beszél a többiekkel a játszótéren, így válaszolt: „Köszönöm nem, nincs szükségem rá." Sokkal szívesebben kezdeményeznek felnőttekkel kapcsolatot, hiszen ők sokkal érdekesebbek, sokkal többet tudnak, toleránsabbak, és jobban alkalmazkodnak a szociális hiányosságaikhoz. Az Asperger szindrómás gyermekek saját érdeklődési körüknek megfelelő játékokat játszanak, nem követik a többi gyerek 37 érdeklődését vagy tevékenységét. Általában nem érdeklik őket a versenyszerű sportok vagy a csapatjátékok. Érdekes példa, mikor a „rounders" nevű csapatjátékban (a krikett és a baseball keveréke) egy Asperger szindrómás gyermek a többiekhez hasonlóan képes volt dobni és ütővel ütni a labdát, ám amikor valamelyik csapattárs szaladni kezdett, és a többiek izgatottan ugráltak és kiabálva biztatták, ő csendben maradt, hidegen hagyták az események, mivel éppen egy pillangó kötötte le a

figyelmét. Valójában nem érdekelte a csapat sikere. Egy Asperger szindrómás serdülő arról számol be, hogy képtelen volt átélni a győzelem érzését a csapatsportokban, mert nem értette, hogy miért vagy hogyan érezhet valaki elégedettséget attól, hogy az ellenfele alulmaradt. A gyermekek rendszerint érdektelenek maradnak társaik legújabb játékai vagy ruhái láttán, ritkán hívják őket bulikba, és kevés igazi barátjuk van. A fiatalabb gyerekek rendszerint közömbösen viselik ezt a magányt, elégedetten játszanak magukban vagy a testvéreikkel. Az idősebbek azonban fokozatosan felismerik az elszigeteltségüket és idővel őszinte vágyat éreznek arra, hogy kortársaikkal kapcsolatba kerüljenek. Ugyanakkor nyilvánvaló, hogy azok a készségeik, amelyek a közös játékhoz szükségesek, éretlenek és rugalmatlanok, a társaik pedig gyakran elutasítóak velük szemben. Talán ennek a felismerése a legnehezebb a szülők számára is. A viselkedés szabályai Úgy tűnik, hogy az Asperger szindrómás gyermekek nincsenek tisztában a társas viselkedés íratlan szabályaival, és nem szándékosan bár, de olyan dolgokat mondanak vagy tesznek, amelyekkel megbántanak vagy bosszantanak másokat. Önmagában véve igaz, de zavarbaejtő személyes megjegyzéseket tehetnek. Egy Asperger szindrómás kamasz 38 hirtelen a beszélgetést, hogy például azért szakította meg hangosan megjegyzést tegyen a partner fogainak hibáira. Igen pontos megjegyzéseket, de semmi esetre sem olyanokat, amelyek előrevinnék a beszélgetést. Egy másik gyermek, akit lenyűgöztek a számítógépek, meghallotta, amikor a szülei arról beszélgettek, hogy a szomszédjuknak új számítógépe van. Azonnal átment hozzájuk és leült a gép elé. A baj csak az volt, hogy mindez este 11 óra után történt és a szomszédok már ágyban voltak. A fiú egyáltalán nem értette, hogy először miért

ijedtek meg annyira és mért gondolták, hogy betörő van a lakásban, később pedig miért voltak dühösek azért, mert ő nem kérte ehhez a beleegyezésüket. Ha azonban egy ilyen gyermeknek elmagyarázzuk a viselkedés alapvető szabályait, gyakran igen mereven ragaszkodni kezd hozzájuk, esetleg ő lesz az „osztály rendőre", nem tűri a szabályszegést. Például egy iskolában, amikor a tanár nem figyelt oda, az egyik gyermek szándékosan neveletlenül viselkedett a többiek nagy örömére. Amikor a tanár észrevette a rendbontást, megkérdezte, hogy ki volt az. Hatalmas csend lett az osztályban, amelyet az Asperger szindrómás gyermek tört meg, készségesen közölte, hogy ki volt a tettes. Teljes mértékben figyelmen kívül hagyta a többi gyermek rosszalló pillantását, amiért árulkodott és így megszegte az íratlan szabályt. Bizonyos helyzetekben egy ilyen ember rossz modorúnak tűnhet. Például egy Asperger szindrómás fiatalember hangos „Hé, te!" kiáltással próbálta magára vonni barátaival beszélgető édesanyja figyelmét, egyáltalán nem gondolva arra, hogy ennél megfelelőbb megszólítást is használhatna. Mivel e gyermekek lobbanékonyak és nincsenek tisztában kijelentéseik következményével, rendszerint azonnal kimondják, ami az eszükbe jut. Idegenek úgy gondolhatják, hogy ezek a gyerekek neveletlenek, tapintatlanok vagy elkényeztették őket. Lesújtó véleménnyel vannak a szülőkről és a szokatlan társas 39 viselkedést a szülői hozzá nem értés következményének tartják. Gyakran tesznek megjegyzéseket, például: „Ha két hétig a kezembe venném a gyereket, mindjárt tudná, hogy viselkedjen!" A szülők talán szívesen át is engednék a gyermeket ennyi időre, így legalább kipihennék magukat egy kicsit és kiderülhetne az is, hogy nem ők a felelősek a kialakult helyzetért. Fontos, hogy mások is megértsék, hogy ezek a gyerekek nem neveletlenek, hanem egyszerűen nem tudják, mi

a tapintatos viselkedés vagy nem látják, hogy a viselkedésük milyen hatással van másokra. Carol Gray úgynevezett szociális történeteket dolgozott ki, melyek hatékony segítségnek bizonyultak a gyermekek fejlesztésében, elsősorban abban, hogy megértsék a különböző társas helyzetek célját és tartalmát. A történeteken keresztül mások számára is érthetőbbé válik az Asperger szindrómások nézőpontja és az is, hogy viselkedésük miért tűnik olyan naivnak, különcnek vagy engedetlennek. A történetek olyan helyzeteket ábrázolnak, ahol a gyermek társas viselkedése nem felel meg az elvárt szabályoknak. A tanítás során egy rövid történetet kell leírni, mely tartalmazza magát az eseményt, a hozzá illő kommunikációt, viselkedést. Például, a gyermek rendetlenkedik az ebédre váró sorban, amit jelentenek a tanárának. Első gondolatunk az lehet, hogy szándékosan viselkedett gorombán, durván. Lehet, hogy más gyermekeknél ez megfelelő magyarázat, most azonban az a feladatunk, hogy egy Asperger szindrómával élő gyermek szemszögéből vizsgáljuk meg az eseményeket. A gyermekkel való beszélgetés rávilágít arra, hogy számtalan kérdés foglalkoztatja a sorban állással kapcsolatban: miért kell sorban állni, hol kell beállni a sorba, hogyan kell viselkedni várakozás közben? Más gyermekek számára kézenfekvőek a válaszok, de egy Asperger szindrómás gyermeknek egyáltalán nem, mintha hiányozna belőlük a szociális viselkedéshez szükséges „józan ész". Ha 40 viszont megfelelő magyarázattal szolgálunk, képesek megtanulni a helyes viselkedést. Egy kis történet segítségével a helyzetet leírhatjuk az odaillő szociális szabályoknak és az elvárt cselekedeteknek megfelelően, megfelelő magyarázatot adhatunk arra, hogy mi történik és miért. A történeteket Garol irányelvei alapján írjuk meg, négy különböző szemszögből nézve: Leíró: tárgyilagos leírás a történés helyszínéről, a részt

vevőkről, a cselekedetekről és azok okáról. Perspektivikus: amennyiben szükséges, leíija és megmagyarázza mások cselekedeteit és érzéseit az adott helyzetben. Direktív: leírja a gyermektől elvárt cselekedeteket és kommunikációt. Ellenőrző: olyan stratégiákat fogalmaz meg, amelyek segítséget nyújthatnak a helyzet megértéséhez és a cselekvés megszervezéséhez. Ez rendszerint a gyermekek javaslataiból és leírásaiból áll, és magában foglalhatja szűkebb érdeklődésüket is. Igyekezzünk fenntartani az egyes állítások megfelelő arányát, kerüljük a sok direktív állítást, de az sem helyes, ha túl kevés a leíró és a perspektivikus kijelentés. Carol javaslata szerint 2-5 leíró és/vagy perspektivikus állításra jusson 0-1 direktív és/vagy ellenőrző kijelentés. Az arányok eltolódásával a történet könnyen utasítások gyűjteményévé válhat anélkül, hogy magyarázatot adna a „mikor?" és „miért?" kérdésekre. Ügyeljünk arra, hogy a gyermek korának, beszédértésének és figyelmének megfelelő szavakat használjunk. Tekintettel arra, hogy a gyermek által megélt eseményeket írjuk le, használjunk egyes szám első személyt. Ez személyessé teszi a történetet, és elkerülhetővé válik az idővel és a jelentéssel kapcsolatos bizonytalanság is. Szerencsés, ha az első történet olyan eseményről szól, amelyben41sikere volt a gyermeknek, így a játék szabályainak megismerésére összpontosíthat. Óvodáskorú gyermekeknél használjunk fényképeket, rajzokat és néhány nagybetűs kifejezést. Az olvasni nem tudók magnókazettáról hallgathatják a történetet. Idősebb gyermekek számára újságírói nyelvezet és illusztrációk felhasználásával is készíthetünk történeteket. Például, írhatunk egy újságcikket a barátok közötti viselkedés szabályairól vagy arról, hogyan

viselkedünk (mit mondunk és teszünk) akkor, ha egy, szüleivel vásárló osztálytársunkkal találkozunk. A következő szociális történet a már említett sorban állást dolgozza fel. Az iskolámban sok terem van (leíró). Az egyik az ebédlő (leíró). A gyerekek általában az ebédlőben esznek (leíró). Megszólal az ebédet jelző csengő (perspektivikus). A gyerekek tudják, hogy ilyenkor az ebédlő ajtaja előtt kell felsorakozni (perspektivikus). A sor azért szükséges, hogy igazságosak legyünk a régebben várakozókkal szemben is (perspektivikus). Az újonnan érkezők a sor végére állnak (direktív). Amikor megérkezem, én is sor végére állok (direktív). A gyerekek éhesek, enni szeretnének (perspektivikus). Igyekszem csendben várni a sorban addig, amíg megkapom az ebédemet (direktív). Az ebédsor lassan halad, akár a teknőc (ellenőrző). Néha megáll, néha újra indul (ellenőrző). A tanárom örül, ha csendben állok a sorban (perspektivikus). Ez a történet jól igazodik a gyermekhez és személyes körülményeihez. A leírás kulcsfontosságú része a teknőc hasonlat, mivel kis hallgatónkat rendkívüli mértékben érdeklik ezek az állatok. A harmadik mondatban az „általában" szót is szándékosan választottuk, azt jelezve, hogy nem minden gyerek és nem mindig étkezik az ebédlőben. Az „igyekszem" szóval kifejezzük, hogy nem 42 várunk el tökéletes viselkedést minden pillanatban. A „néha", „olykor", „feltehetőleg" kifejezések segítségével talán elkerülhető a leírtak merev, szó szerinti értelmezése és lehetőséget hagy a változásokhoz való rugalmasabb alkalmazkodáshoz. A szociális történetek olyan módszert adhatnak a kezünkbe a gyermek fejlesztéséhez, amellyel érthetőbbé válnak a mindennapi életünkben oly fontos viselkedési szabályok és azok okai is.

A szociális viselkedés szabályainak fokozatos elsajátítása tehát a szindrómával élők számára elsősorban ésszerű elemzés útján és nem intuitív módon lehetséges. Minden esetben erősen végig kell gondolniuk, hogy mit kell tenniük. Sokszor tapasztaljuk, hogy míg más gyerekek a másodperc töredéke alatt reagálnak egy helyzetben, addig egy Asperger szindrómával élő gyermeknek hosszabb időt vesz igénybe a válasz, a végiggondolás számára nélkülözhetetlen. A következőkben a szociális viselkedés fejlesztéséhez szükséges további szempontokat emelünk ki. Programok a megfelelő szociális viselkedés elsajátítására Mit tehetnek a szülők? Elsőként meg kell figyelnünk azokat a társas tevékenységeket és játékokat, amelyeket a gyermekkel azonos korú többi gyermek játszik, majd ezeket kell gyakorolnunk és játszanunk. Ha például az iskolában a labdázás és az autózás a legnépszerűbb játék, akkor az ezekhez szükséges készségeket kell gyakorolnunk, tehát a labda elkapását, dobását vagy különböző szerepjátékokat az autózással kapcsolatban. A cél azonban nem csupán az, hogy a játékhoz szükséges készségeken javítsunk, be kell mutatnunk azt is, hogy mit kell az adott tevékenységben mondani, tenni, vagy hogyan kell a másik gyermeket is bevonni a játékba. Gyakran a legalapvetőbb szabályok magyarázata is szükséges, például, 43 hogy a labdát akkor is csak a saját csapattársadnak továbbíthatod, ha az ellenfél is kéri tőled. Természetesnek mondható, hogy a többi gyermeknek kevés türelme van ahhoz, hogy egy Asperger szindrómás gyermekkel játsszon, így a szülőnek kell felvállalnia a kortárs barát szerepét. Tekintsük ezt jó alkalomnak arra, hogy újra gyermekként játszhassunk együtt a játszótéren, vonatpályát építsünk vagy kalandjátékot játsszunk. Ne felejtsük el, hogy ebben a tanulási folyamatban

csak nekünk van elegendő türelmünk és megértésünk gyermekünk iránt, csak mi tudunk kellő bátorságot nyújtani neki. Ezek után figyeljük meg, hogy gyermekünk hogyan játszik a többiekkel, jegyezzük fel azokat a készségeket, amelyeket meg kell tanítanunk. A leggyakoribbak a következők: Hogyan kell egy játékot elkezdeni, folytatni és befejezni? Tanítsuk meg az alábbi kérdéseket, megjegyzéseket: „Beszállhatok a játékba?", „Most mit fogtok csinálni?", „Segítenél nekem?" vagy „Most szeretnék egyedül játszani!". E fordulatok ismerete nélkül a gyermek olyan kínos, esetleg durva megjegyzéseket tehet, amelyek akaratlanul is elriasztják a barátokat, például: „Ha nem úgy lesz, ahogy én akarom, nem játszunk!" •

Rugalmasság, együttműködés, kölcsönösség Asperger szindrómával élő gyermekek rendszerint irányítani szeretik a játékot, nem veszik tudomásul, ha a többieknek más ötletük van, illetve nem engednek bekapcsolódni másokat. Meg kell értetnünk a gyermekkel, hogy a játék attól nem „romlik el", ha máshogy zajlik, sőt talán jobban is sikerül, ha megosztja az eszközöket és az ötleteit másokkal. • Hogyan lehet elkerülni a társas együttlétet Ha a gyermek egyedül szeretne játszani, fontos, hogy ezt elfogadható módon közölni tudja 44 a többiekkel. Amennyiben nem tanulja meg, hogy ezt hogyan tegye, viselkedését gyakran agresszívnek ítélik. Ugyanakkor ezeket a helyzeteket elemezve, világossá válik, hogy viselkedése nem a birtoklás vagy a helyzet uralása érdekében elutasító vagy támadó, egyszerűen csak így képes önmaga számára az egyedüllétet biztosítani. Sokszor persze nem elég az adott helyzetben szükséges megfelelő kifejezéseket megtanítanunk, a társakat is meg kell •

erősítenünk abban, hogy alkalmazkodjanak a gyermek kéréseihez. • Magyarázzuk el, hogy mit kell tenni egy adott helyzetben A zavart társas viselkedés egyik legfőbb oka, hogy a gyermek nem érti mások érzéseit, illetve azt, hogy viselkedése hogyan hat másokra. Azt sem igazán tudja, hogy mások mit várnak tőle, gyakran nem képes a helyzetnek megfelelő, árnyalt viselkedésre sem. Ugyanakkor rendkívül ritka, hogy a gyermek szándékosan lenne bántó. Ne felejtsük el, hogy minden egyes helyzetben el kell magyaráznunk, hogy mit kell tennie vagy mondania, úgy hogy közben azt is végig kell gondolnia, viselkedése milyen hatással lehet másokra. • Hívjunk meg kortársakat otthonunkba Hívjunk meg olyan gyerekeket, akikről el tudjuk képzelni, hogy gyermekünk barátja lehet. A sikeres együttlét érdekében szükséges aktív közreműködésünk. Szervezzünk például kirándulást, ahol a felnőttek együtt játszanak a gyermekekkel annak érdekében, hogy ellensúlyozzák az Asperger szindrómás gyermek gyenge társas készségeit. Az örömteli együttlét esélyt ad egy esetleges visszahívásra is. • Keressünk gyermekünk számára más gyermekközösséget, pl. szakköröket A legtöbb gyermek számára az iskola jelenti az egyetlen lehetőséget a társas együttlétre, ugyanakkor fontos, hogy társas 45 is gyakorolhassa, tapasztalatait készségeit más közösségekben bővíthesse. A szakkörök előnye, hogy általában bizonyos keretek, szabályok között zajlik a foglalkozás, felnőtt irányításával. A szakkör vagy klub vezetőjét tájékoztatnunk kell a gyermek problémáiról és azokról a megoldásokról, amelyek a sikeres együttműködéshez szükségesek. Mit tehetnek a tanárok?

Az osztályközösség lehetőséget nyújt az Asperger szindrómával élő gyermekek számára a társas készségek tanulására. Lássuk, mik lehetnek a stratégiák: • A többi gyermek mintát nyújthat a helyes viselkedésre A gyermek viselkedése zavaró, tolakodó lehet, mivel nincs tisztában az osztályban elfogadott viselkedés szabályaival. Ilyenkor figyelmeztethetjük a gyermeket arra, hogy mindig figyelje meg a többiek viselkedését, például amikor nyugodtan ülnek, csendben dolgoznak vagy a sorukra várnak. Tehát tanítsuk meg a gyermeknek, hogy próbálja követni a többség viselkedését. (Ezzel persze nem azt akarjuk mondani hogy a többség mindig helyesen viselkedik.) • Bátorítsuk az együttműködést igénylő tevékenységeket Az órákon rendszerint több olyan feladat is van, amelyet a gyermekek kis csoportokban oldanak meg. Az ilyen közös munkák során egy Asperger szindrómás gyermeknek segítségre, irányításra van szüksége, elsősorban az együttműködés kialakításában és mások szempontjainak, javaslatainak elfogadásában. Különös nehézséget jelenthet a versenyjátékokban, hogy csak a győzelmet fogadják el. Ennek oka nem feltétlenül az, hogy mindenkinél jobbnak tartják magukat, inkább arról van szó, hogy saját helyzetük megítélését segíti a résztvevők sorrendjének állandósága. • Nyújtsunk példát a gyermekkel való kapcsolatunkkal 46 Az osztálytársak gyakran bizonytalanok abban, hogyan reagáljanak egyes társaik szokatlan viselkedésére. Ebben is a tanár jelenti számukra a példaképet. Ezért nélkülözhetetlen, hogy tanáruk megértést és türelmet tanúsítson a gyermek iránt, bátorítást és segítséget nyújtson a társas készségek tanulásában. Várhatóan ez a tanári magatartásforma fogja az osztályt befolyásolni. A támogatást, segítséget nyújtó osztálytársak megerősítése szintén rendkívül fontos.

Mutassuk meg a segítségkérés más útjait A gyermekek gyakran úgy tekintik a tanárt, mint a tudás és segítség egyetlen forrását. Meg kell tanítanunk, hogy nehéz helyzetbe kerülve a többi gyermektől is kérhetnek segítséget, sőt gyakran helyesebb, ha tőlük várnak támogatást, ahelyett, hogy mindig a tanárukat keresnék meg. • Bátorítsuk a kialakulóban lévő, hosszabb távú barátságokat Az osztályban minden gyermek egy saját kis egyéniség és egy Asperger szindrómával élő gyermek számára igen nagy nehézséget jelent megtanulni, hogyan kell kapcsolatba kerülni egyikükkel, másikukkal. Helyesebb, ha eleinte egy olyan szűkebb gyermekcsoporttal bátorítjuk a kapcsolatteremtést, melynek tagjai hajlandók segíteni a gyermeknek bekapcsolódni a játékukba. Ha találunk olyanokat, akik vállalkoznak erre a feladatra, teremtsünk számukra minél több lehetőséget az együttlétre akár az osztályban, akár a játszótéren. Ők válhatnak a későbbiekben a gyermek támogatóivá, akik ha kell, a :öbbi gyermek csúfolódásától, ugratásától is megvédik őt. Együtt játszanak a gyermekkel, az osztályban ők a védelmezői, és segítséget nyújtanak a megfelelő viselkedés kialakításában, ha a tanár éppen nem elérhető. Figyelemre méltó, hogy némelyik gyermek milyen segítőkész és türelmes tud lenni. •

Biztosítsunk felügyeletet a szünetekben is 47 Az átlagos gyermek számára a legtöbb örömet a szünet és az udvari játék jelenti. Egy Asperger szindrómás gyermek azonban ezeket az időszakokat szereti a legkevésbé. Ilyenkor ugyanis a társas viszonyok még bonyolultabbak, szabályokkal nehezen körülírhatók. Ekkor adódik számára a legtöbb megoldhatatlan helyzet és ekkor a legsérülékenyebb. Bárkinek, aki támogatást nyújt a ezeknek gyermekeknek, tisztában kell lennie a probléma természetével és ennek ismeretében kell segí•

tenie a játékba való bekapcsolódást, vagy akár az egyedüllét megteremtését. A mindennapos, utazás hasonlóképpen nehéz e gyermekek számára, így a támogatásra ekkor is szükség van. Tartsuk szem előtt: különböző környezetben a viselkedés is rendkívül eltérő lehet Az Asperger szindrómával élő gyermekek sokszor megtanulják, hogy hogyan kell viselkedni az osztályban, mik a szabályok, és igyekeznek a magatartásukat a többiekéhez igazítani. Ez azonban óriási erőfeszítést jelent a számukra, ami gyakran komoly feszültséghez vezethet, amely hazaérve - mintha egy szelepet kiengednének -, kiszabadul. Mintha egy másik gyermek érkezett volna haza. Ez nem feltétlenül annak a jele, hogy a szülők képtelenek otthon megfelelőén irányítani a gyermeket, hanem valószínűleg a szindróma velejárója. Segíthet ilyen esetekben, ha hazaindulás előtt különböző magányos tevékenységeket vagy más megnyugtató elfoglaltságot kínálunk fel a gyermeknek. Otthon is helyesebb a hazaérkezést követően, az egész napos iskolai feszültséget levezető, megnyugtató vagy éppen nagyobb aktivitást igénylő tevékenységet felajánlani. • Segítő tanár Mivel az iskolai tananyag többnyire nem tér ki az itt részletezett készségek tanítására, nélkülözhetetlen, hogy az Asperger szindrómás gyermekek egyéni és kiscsoportos 48 oktatása személyre szóló tanári támogatással történjen, amely közvetlen módon segítheti őket a társas viselkedésük kialakításában, javításában. Az egyéni támogatásra fordított idő természetesen minden gyermeknél más és más, de a feladatot ellátó pedagógusnak alapvető ismeretekkel kell rendelkeznie az Asperger szindrómát és a lehetséges fejlesztő programokat illetően is. A segítő tanár jelentőségéről, szerepéről további részletek olvashatók a későbbiekben. •

Társas készségeket fejlesztő csoportok Számos vizsgálat számol be Asperger szindrómás serdülőknek tervezett, társas készségeket fejlesztő csoportok sikereiről (Marriage, Gordon és Brand 1995; Mesibov 1984; Ozonoff és Miller 1995; Williams 1989). Ezek a csoportok lehetőséget nyújtanak az összetettebb társas készségek tanulására és gyakorlására. Megvalósíthatók akár a felsőbb iskolai oktatás anyagába beépítve (dráma- vagy kommunikációoktatás) vagy olyan önálló programként, melyet egy Asperger szindrómában képzett szakember irányít. A csoport összetétele változatos lehet, részt vehetnek benne különböző iskolák Asperger szindrómás tanulói és egészséges fiatalok is, akik sok tapasztalattal bővíthetik a csoport munkáját. Célszerű, ha a csoport létszáma kicsi, mert ez lehetőséget nyújt az egyéni tanításra, valamint kisebb a csoport széthullásának veszélye is. A csoport elindítása előtti előkészítő munka során a tagok, a tanárok és a családok közösen összegyűjtik azokat a nehézségeket, helyzeteket, amelyek megoldása elsősorban a társas készségek javításától várható. Részletesen feltérképezik a résztvevők erősebb képességeit. Elemzik a problémát okozó helyzeteket, a résztvevő a saját szemszögéből úja le az adott eseményt, az ehhez kapcsolódó jelzéseket, szándékokat és választási lehetőségeket. Tudjuk, hogy az Asperger szindrómások nem mindig ismerik fel és értik meg mások érzéseit, gondolatait, de azzal is tisztában kell lennünk, hogy gyakran 49 mi sem értjük meg az ő gondolataikat és érzéseiket. A következőkben néhány ötletet sorolunk fel a csoportfoglalkozásokhoz: • Játsszuk újra azt az eseményt, amelyben az érintett személy bizonytalan volt a lehetséges megoldásokat és megjegyzéseket illetően, vagy félreértette a helyzetre vonatkozó utasításokat; majd, már a résztvevők javaslatai alapján, változtassuk meg és ismételjük meg a jelenetet.

Mutassunk be az adott helyzetnek nem megfelelő társas viselkedést, és kérjük meg a résztvevőket, hogy javítsák azt ki. A csoportvezető olyan személyt játszik el, akinek a viselkedése elfogadhatatlan, a résztvevők pedig igyekeznek felismerni a hibákat. Fokozatosan mutassunk be kevésbé kirívó viselkedési hibákat is. A példákat filmek vagy videofelvételek is szolgáltathatják. (Tanulságos például a Mr. Bean-fílmek helyzeteinek elemzése.) A „helytelen" viselkedés bemutatása gyakran igen szórakoztató lehet a résztvevők számára. • Margaret Dewey (1991) és Hadyn Ellis munkatársaival (1994) tesztet dolgozott ki az Asperger szindrómával élők gondolkodásának árnyaltabb megítélésére. Ebben a következőkhöz hasonló rövid eseteket sorolnak fel. A 23 éves Charlie hónapok óta munkanélküli. A mai napon nagy reményekkel indult el, mert egy megfelelőnek tűnő állás ügyében fog tárgyalni. Charlie éppen a liftben volt és a megbeszélésre igyekezett, amikor egy idegen megszólította: „Szép napunk van, nem?". Ebben a pillanatban Charlie meglátta magát a lift tükrében és észrevette, hogy furcsán áll a haja, fésű azonban nem volt nála. A következő kérdéssel fordult barátságosan az idegenhez: „Nem tudna véletlenül egy fésűt adni egy pillanatra?" Megfelelő volt ez a kérés? Mit gondolhatott az idegen? A 25 éves Keith egy városi 50irodában dolgozik. Ebédidőben le szokott menni a közeli kis parkba, és egy napsütötte padon fogyasztja el a szendvicsét. Szívesen tör le belőle, és eteti a galambokat. Egyik nap, amikor a kedvenc padjára akart ülni, azt vette észre, hogy egy babakocsi áll mellette, egy fiatal nő pedig egy nagyobbacska gyermeket hintáztat a közelben. A babakocsiban lévő csecsemő sírni kezdett, de édesanyja nem hallotta a hinta nyikorgásától. Keith megtanulta, hogy kis •

unokaöccse gyakran azért sír, mert a rugdalózó cipzárja becsípte a bőrét. Ezért anélkül, hogy a mamát figyelmeztette volna, gyorsan odahajolt a babakocsihoz és ellenőrizte a cipzárt. Helyesen viselkedett Keith? Mit gondolhatott a baba édesanyja, amikor meglátta a babakocsi fölé hajoló Kelthet? Mi mást tehetett volna Keith? • A viselkedés elemzésére gyakran igen jó példákat találunk fantasztikus filmekben, komédiákban. A Földre csöppent idegeneknek például nagy nehézséget jelent a földi szokásokhoz igazítani saját viselkedésüket, amiből számos félreértés és komikus helyzet adódhat. (Emlékezzünk például a Csúcsfejek című filmre.) Zavarodottságuk, szokatlan viselkedésük gyakran meglepő hasonlóságot mutat az Asperger szindrómával élő serdülők nehézségeivel. • Egymás önéletrajzának vagy művészeti alkotásának megismerése hozzásegíthet az empátia megtanulásához, mások gondolatainak megértéséhez. Ezekből az önéletrajzokból sok megjelent az évek során, melyeket Francesca Happé foglalt össze egy tanulmányában (1991).1 A csoport maga is megalkothatja saját műveit, beszámolóit. A következő vers egy csoportfoglalkozás során született: Néha kint, néha bent - ez az Asperger szindróma. Néha elgondolkodom, miért pont én, máskor azt gondolom: így a legjobb élni. Egy kicsit más vagy, mint 51 a többi, s ettől mindig csak másodiknak érezheted magad. Senki sem érti igazán, mennyire megerőltető ez az élet. Úgy nézek ki, mint bárki más, de egy apróság is kiborít. (Vanessa Royal) A csoportvezető mások hasonló vonatkozású műveit is összegyűjtheti. 1 Magyarországon Therese Joliffe, Marc Segar és Haselfux Péter könyvei, illetve Oliver Sacks: Antropológus a Marson c. könyvének idevágó fejezetei.

Mindenütt csak emberek, Fecsegnek, harsány színekben pompáznak. Beszédük, mint a patkódobogás. A harsány színek elvakítanak, A beszéd sérti a fülem, A harsány színek bántják a szemem. Jaj, miért nem tudnak az emberek csendben maradni és egyhangúbb színeket viselni. (Diane Mear 1994) Az ember a legértelmetlenebb faj. Nincs semmi értelme annak, Amit csinálnak, Amit mondanak. Jaj, miért nem értelmes az ember? (Diane Mear 1994) A híd hasonlat gyakran jelenik meg ezekben a művekben, mint például Jim versében. Hidat építettem a semmiből a semmin át, és meglepődtem volna, ha találtam volna valamit a másik oldalon. Hidat építettem a ködből a sötétségen át, és reméltem, hogy fényt találok a másik oldalon. Hidat építettem a kétségbeesésből a felejtésen át, és tudtam, hogy reményt találok a másik oldalon. Hidat építettem a pokolból a káoszon át, és bíztam benne, hogy erőt 52 találok a másik oldalon. Hidat építettem a pokolból a pusztításon át, és a híd jó volt, erős és szép. Ezt a hidat én építettem, saját két kezemmel, a segítség iránti könyörtelen vágyakozással, a szárnyalásba vetett hittel és elszántsággal. Hidat építettem, amin átkeltem, de senki sem várt rám a másik oldalon. (Cesaroni és Gather 1991)

Tisztáznunk kell azt is, hogy egy adott helyzetben kialakult bizonytalan vagy helytelen viselkedés nem mindig az illető saját hibájából fakad. Az alábbi gondolatok egy csoporttag naplójából származnak: A mai csoportülésen jót beszélgettünk az emberi gesztusok jelentéséről. Nem könnyű meglátni, hogy mit is gondol valaki, ha nem mondja el. Érzed, hogy feszült, de képtelen vagy rájönni, hogy miért. Azt hiszem, ilyen vagyok én. Ismerjük meg a testbeszédet, fordítsuk le az egyes gesztusokat, akár játékos formában. A „most mutasd meg!" játék igen alkalmas erre. Találjunk ki olyan helyzeteket, amelyek gyakran előfordulnak. Ezeket gondoljuk tovább, mondassuk el a lehetséges folytatást. Például: egy embert kicsúfolnak, fel akarunk kérni valakit táncolni, vagy randevút kérünk tőle. Egy videokamera és lejátszó segítségével a résztvevők maguk is megnézhetik a jelenetet. Fontos, hogy a jelenlevők megjegyzései pozitív megerősítést nyújtsanak. Ügyeljünk arra, hogy a technikai eszközök ne tereljék el a résztvevők figyelmét! Ha a résztvevők már megértették a megcélzott készségek jelentőségét, szerepét, további nehézséget jelenthet számukra a kezdeményezés vagy a tanult készségek alkalmazása más helyzetekben. Felmérik ugyan, hogy egy adott helyzetben mit kell tenni, de az első lépést nem tudják megtenni, vagy nem képesek megítélni, hogy a53tanultak alkalmaz - hatók-e egy másik helyzetben. Ezért szükségesek a további gyakorlatok a csoportfoglalkozások közötti időszakban is. A szülőket és a pedagógusokat tájékoztatnunk kell az elsajátított készségekről annak érdekében, hogy segíthessék azok gyakorlását. Többek között ezért is fontos az egészséges társak bevonása a csoportmunkába, akik segíteni tudják a résztvevőket azokban a helyzetekben is, ahol nincs jelen szülő vagy pedagógus.

írjunk és játsszunk el olyan jeleneteket is, amelyekben az Asperger szindrómával élők képességei előnyt jelenthetnek. Legyen ő a történet hőse, amelyben segítséget jelenthet számára a részletek megfigyelése, a kitűnő memória, az őszinteség és a sajátos lexikális tudás. • Dolgozzuk fel olyan híres emberek életrajzát, akik hasonló nehézségekkel küszködtek, mint a csoport résztvevői. Ez lehet házi feladat vagy könyvtári kutatómunka. Einstein vagy Mozart életének kutatása jó kiindulás lehet. • M. Ann Marquis találós kérdések segítségével igyekezett a társas készségeket fejleszteni. Például: • Melyik az az „é" betűvel kezdődő szó, amelyet olyan emberre mondunk, aki nem veszi figyelembe mások érzéseit, vagy megbánt másokat? (érzéketlen) • Mit teszel akkor, ha valakitől olyan ajándékot kapsz, amit nem tetszik? • A barátaid olyan dologra készülnek, amelyet nem tartasz helyesnek. Mit teszel? A válaszok nyilvánvalóak, de a kérdések lehetőséget teremtenek 2 csoportos megbeszélésre és annak a megértésére is, hogy bizonyos helyzetekben több megoldás is lehetséges. • Teremtsünk lehetőséget olyan szerepjátékokra is, amelyekben azt lehet felismerni, megtanulni, hogy mely helyzetekben nem mondjuk ki a nyilvánvaló érzéseinket, gondolatainkat, mivel ezek zavaróak vagy54bántóak lehetnek a másik ember számára. Vannak helyzetek, amikor jobb, ha nem mondunk semmit. • A foglalkozásokon azt is gyakorolhatjuk, hogy hogyan jellemezzünk valakit. A résztvevők feladata, hogy jellemezzék családtagjaikat, természetesen nem csak fizikai tulajdonságaik, hanem személyiségük alapján is. írják körül, mit kedvelnek az illetőben és mit nem. •

• A csoport a résztvevők társalgási készségeit is fejleszti, lehetőséget nyújt az érzelmek kifejezésének gyakorlására. Ezeket a gyakorlatokat egy későbbi fejezetben tárgyaljuk. A társas készségeket fejlesztő csoport nem csupán a tanítás hatékony eszköze, de egyben jó lehetőség a hasznos időtöltésre, szórakozásra is. A kurzus vagy az egyes ülések időtartama változó, nagymértékben függ a résztvevők képességeitől és fejlődési ütemétől. Ennek megfelelően tervezzük folyamatosan az egyes foglalkozások gyakorlatait. A résztvevők egyéni nehézségeinek megfelelően tervezett program kidolgozásához nélkülözhetetlen a szülők, pedagógusok, szakemberek együttműködése. Barátság A barátság fogalma szakaszosan alakul ki a gyermek fejlődése során, változik a tartalma és megnyilvánulása is. A gyermek intellektuális és erkölcsi fejlődése illetve a szerzett tapasztalatok közötti bonyolult kölcsönhatásokat Sue Roffey és munkatársai írták le. Négy szakaszt különítettek el (Roffey, Tarrnat és Majors 1994). Óvodáskorban az egymás melletti játékból fokozatosan kialakul az egyiittjátszás. A gyermekek tapasztalataik során megtanulják, hogy bizonyos játékokban nélkülözhetetlen az élmények, tapasztalatok megosztása, a kölcsönösség. Új problémakezelési módokat sajátítanak el, amelynek 55 eredményeképpen viselkedésük és gondolkodásuk már kevésbé énközpontú, kevesebb jelentősége van az eszközök egyedüli birtoklásának. Egyre inkább azok a gyermekek válnak népszerűvé, akik kezdeményezik a közös játékot és bevonják abba a többieket is. Ebben az időszakban a barátságot leginkább egyszerűen mérhető fogalmakkal értelmezik, mint pl. a fizikai közelség. Ezt a fejlődési szakaszt illusztrálja Sue Roffey egy három éves kisgyermekkel folytatott beszélgetése:

Miért Julio a barátod? Mert szeretem. Miért szereted? Mert a barátom. És még miért? Mert a szomszédban lakik. Az Asperger szindrómás gyerekeknél minél korábban kell elkezdenünk tanítani az eszközök és ötletek megosztását másokkal, a kezdeményezést és a többiek bevonását a játékba. A fejlődés következő szakasza öt- és nyolcéves kor között zajlik, amikor egyre nyilvánvalóbb lesz a gyermekek számára, hogy a barátság fenntartásához szükséges a kölcsönösség. Fontossá kezd válni a másik gyermek egy-egy tulajdonsága, vagy az, hogy a barátok segítségére lehet számítani. A barátban meg lehet bízni, kölcsönad bizonyos dolgokat, amire szükséged van stb. A kortársak elsősorban azok körül a gyermekek körül csoportosulnak, akik barátságosak, esetleg hízelegnek is nekik. Sue Roffey idézete egy hat éves gyermektől: Miért Martina a barátod? Mert mellettem ül és a ceruzáját is kölcsönadja. És még miért? Mert eljön a zsúromra és én is elmegyek az övére. vagy A barát az, akivel jól érzed magad. A barát kölcsönad neked dolgokat. 56

A fejlődésnek ebben a szakaszában az Asperger szindrómás gyermekeknek azt is meg kell tanulniuk, hogyan viselkedjenek kedvesen egy baráttal, hogyan törődjenek a másikkal, hogyan segítsenek egymásnak. A következő szakaszt a serdülőkor előtt, kilenc- és tizenhárom éves kor között figyelhetjük meg. Ebben a korban a nemek különválnak, a barátságokban meghatározóvá válik a hasonlóság, a közös érdeklődés, a kölcsönös érzelmi támogatás, illetve

egyre nagyobb jelentőséget kap az a kép, amelyet önmagukról a többiek számára közvetítenek. A barátokat összetartja a kölcsönös bizalom. Egy kilencéves gyermek így gondolkodik erről: Miért Péter a barátod? Mert jókat szoktunk együtt nevetni. Más oka is van? Segít, hogy ha nem tudok pontosan leírni valamit. Barát az, akivel beszélgetni tudsz és meghallgat téged. A barátod kedves veled és nem bánt. Látjuk, hogy ebben a szakaszban a barátság alapja a közös érdeklődés, ezért különösen nagy hangsúlyt kell fektetnünk arra, hogy az Asperger szindrómás gyermeknek lehetősége legyen hasonló képességű és érdeklődésű társakkal találkozni. Ez lehetőséget nyújt olyan fontos társas készségek tanulására, mint például saját gondolatainak, elképzeléseinek közvetítése a csoport felé, vagy mások gondolatainak, érzéseinek meg- és felismerése. A barátságok kialakulásának következő szakasza a serdülőkor, amikor a kapcsolat alapja már elsősorban a bizalom, kialakulnak az önálló gondolatok és érzések kifejezésének árnyaltabb szintjei, és a hangsúly a kölcsönös megbecsülésre helyeződik. A páros kapcsolatokat fokozatosan felváltják a közös értékeket valló csoportos együttlétek. Egy tizenhárom éves serdülő a következőképpen felelt a feltett kérdésekre: Miért Amber a barátod? Mert rábízhatom a titkaimat. És még miért? 57 Mert hasonló módon gondolkodunk a dolgokról. Az Asperger szindrómás serdülőknek komoly nehézséget okozhat, hogy egy bensőséges helyzetben kitárulkozzanak, valamint a barátságok változó igényeinek, szükségleteinek követésében és kielégítésében is legtöbbször tanácsra, segítségre szorulnak. Ha kettesben vannak egy barátjukkal, rendszerint nyugodtan és oldottan viselkednek, de csoportban gyakran visszahúzódnak

és magányosak maradnak. Ahogy ők érzik: „két ember társaság, három már tömeg". A kortársakkal való kapcsolatot gátolhatja, hogy az Asperger szindrómás serdülők nézetei, értékrendjük gyakran túlságosan felnőttes. Mindezek ellenére korántsem lehetetlen, hogy akár életre szóló barátságot kössenek. Ehhez azonban lehetőségekre és támogatásra van szükségük. A fiatalabb Asperger szindrómás gyermekeket rendszerint nem foglalkoztatja a barátságok hiánya és a barátságról korukhoz képest éretlenül gondolkodnak (Botroff és mtsai. 1995). Fiatalfelnőttek is bizonytalanok lehetnek abban, hogy valójában mit is jelent egy jó barát. Többnyire nem tudnak elvonatkoztatni a mindennapi, gyakorlati szempontoktól. Egyikük ezt a következőképpen fogalmazta meg: „A barát olyan valaki, aki bizonyos dolgokat hoz neked, és pénzt ad kölcsön". Ha egy gyermeket arról kérdezünk, hogy van-e barátja, általában igennel válaszol. Azonban a tanárokkal és a szülőkkel folytatott beszélgetések gyakran nyilvánvalóvá teszik, hogy ez inkább csak vágy, vagy a kapcsolat inkább alkalmi ismeretség, mint valódi barátság. Számos iskolai program, foglalkozás és könyv nyújthat segítséget abban, hogy hogyan segítsük, tanítsuk a gyermekeket barátkozni, kapcsolatokat kialakítani és fenntartani. Mindez egy Asperger szindrómával élő gyermek tanítási, fejlesztési programjának szerves része. Fontos, 58 hogy felismerjük és megerősítsük azokat a természetes helyzeteket, amikor a baráti kapcsolat jeleit látjuk. Például megjegyezhetjük: „Ez nagyon barátságos dolog volt tőled!", vagy kérdezzük meg a gyermeket:„Mit tenne s barátod ilyen helyzetben?" Összeállíthatunk erre a célra munkafüzetet is. Rozanne Lanczak (1987) a következő feladatokat dolgozta ki általános iskolás korúak számára: •

Mindenki szereti X-et, és szeretne vele barátkozni, mert

írd le, hogyan segít X a barátainak! • Rajzolj egy olyan képet magadról, amikor egy barátodnak segítesz! írj is róla! • A legjobb barátod kórházban van. Hogyan tudnád felvidítani? • írd le, hogyan érzed magad, amikor a legjobb barátoddal vagy! • Mit tennél meg a barátaidért? Mindezeket csoportos keretek között is megbeszélhetjük. Például: „Hogyan tudod kifejezni, ha valaki kedvel téged?", „Mit tesznek a barátok egymásért?", vagy: „Te mit teszel a barátaidért?" Nem ritka, hogy az osztály legkirívóbb viselkedésű gyermekei keresik az Asperger szindrómás gyermek társaságát. Ha az érdeklődés kölcsönös, a gyermek utánozhatja a helytelen viselkedést, ami miatt bajba keveredhet. Természetes hát, hogy bizonyos kapcsolatokat támogatunk, másoktól pedig igyekszünk megóvni a gyermeket. Igen nehéz helyzeteket teremthet az is, hogy a többiek gyakran kihasználják ezeknek a gyermekeknek a naivitását, felheccelik és bajba keverik őket. Egy szigorú katolikus iskolában „barátai" arra vettek rá egy Asperger szindrómás kamaszlányt, hogy menjen oda az egyik apácához, aki tanította őket és tegyen fel egy szemtelen kérdést. Meg is tette, egyáltalán nem érzékelve a kérdés nem megengedhető voltát. Kicsapták az iskolából. 59 Fontos, hogy a tanárok tisztában legyenek azzal, hogy e gyermeket nem a rossz szándék vezeti, és mielőtt megbüntetik, kérdezzék meg, hogy valaki mondta-e neki, hogy ezt tegye. Serdülőkorban az Asperger szindrómás gyermekek többsége nagyon érzékenyen reagál a barátok hiányára és a társas helyzetekből való kizártságra. Lehangolttá válnak, de nem ismerik be, hogy bármi nehézségük lenne. A másságukra utaló legkisebb jelzésre is rendkívül érzékennyé válnak. Kétségbeesést és zavarodottságot okoz az a kérdés, hogy •

mások miért vannak a figyelem középpontjában és miért van annyi barátjuk. Ha egy Asperger szindrómával élő ember ugyanazt teszi, ugyanúgy beszél és ugyanazokat a vicceket mondja mint a többiek, merev igyekezete miatt gyakran nevetségessé válik. Ezek a tapasztalatok végül oda vezethetnek, hogy vonakodva bár, de fokozatosan felismeri másságát és azt, hogy segítségre van szüksége. Csak ezt követően tudja elfogadni a támogatást, például a társas készségeket fejlesztő csoportot, ami segíti őt a kapcsolatok kialakításában és fenntartásában. A magányos viselkedést vagy a szokatlan kapcsolatteremtési kísérleteket a társak gyakran félreértelmezik. A klasszikus párkapcsolatok iránti érdektelenség miatt például „melegnek" tarthatják őket. Ezek a helyzetek rendkívül fájdalmasak az amúgy is összezavarodott Asperger szindrómás serdülő számára. Más fiatal ilyenkor meg tudja beszélni az érzéseit, problémáit a legjobb barátjával, de az Asperger szindrómával élőknek sajnos gyakran nincs ilyen barátjuk. Ilyenkor a szülők vagy a testvérek vállalhatják ezt a szerepet, megfelelő helyzetet kínálva arra, hogy a serdülők kitárulkozzanak és beszámoljanak mindazokról az érzelmi megpróbáltatásokról, amelyek a nap folyamán érték őket. Erre feltehetőleg nem alkalmas az az időszak, amikor éppen megérkeznek az iskolából, válasszuk inkább az este egy nyugodtabb pillanatát. A családtagok feladata ilyenkor elvállalni a legjobb barát 60 szerepét, aki támogatást, vigasztalást tud nyújtani, és erősíti az önbecsülést. Több olyan népszerű könyv is létezik, amelyek átlagos serdülők számára nyújtanak segítséget a kapcsolatok alakításában. Ezek a könyvek rendkívül hasznosak lehetnek Asperger szindrómások számára is. Andrew Matthews (1990) könyve a barátság olyan lényeges elemeit emeli ki, mint pl. mások meghallgatásának vagy nagyra értékelésének fontossága,

mások hibáinak visszajelzése vagy sajátunk elismerése. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az utóbbi kettő különösen nagy nehézséget okoz a szindróma jegyeit mutató serdülőknek. Asperger szindrómás fiatalok gyakran rendkívül szokatlan módon ítélnek meg egy barátot. Például egy fiatalember úgy kezdte az ismerkedést, hogy már a beszélgetés elején tisztázta, hogy az illető a napellenzőt lehajtva vagy felhajtva vezeti-e az autóját. Ha a válasz az volt, hogy felhajtva, a beszélgetésnek azonnal vége szakadt. Sokszor kizárólag „feketén vagy fehéren" ítélnek meg dolgokat, még olyan összetett érzést is, mint a barátság. Gyakran a szappanoperák figuráiból, cselekvéseikből igyekeznek információt nyerni és ellesni a kapcsolatteremetés technikáját. Az ilyen szereplők jelleme és a helyzetek azonban többnyire rendkívül szélsőségesek, ezért nem szerencsés, ha tapasztalataikat ebből merítik. Nehézséget okozhat számukra annak a megítélése is, hogy milyen mértékben nyíljanak meg mások előtt, és túlságos feltárulkozásukkal zavarba hozhatják környezetüket. Egy Asperger szindrómás ember gyakran gondolja úgy, hogyha ő kedvel valakit, a másik pontosan ugyanolyan érzelmeket kell érezzen iránta. Gyakran nem ismeri fel vagy félreérti a másik ember jelzéseit. Természetesen az sem ritka, hogy valódi, kölcsönös érzelmeken alapuló párkapcsolatot sikerül kialakítani. Persze, a többi kamaszhoz hasonlóan, nem61 meglepő, ha őket is felkavaija egy kapcsolat vége. Ahogy egy fiatalember ebben a helyzetben megjegyezte: „az élet sokkal könnyebb volt, amíg nem kellett ilyen kérdésekkel foglalkoznom". Ezt követően talált új barátnőt magának, bár zavarta, hogy a lány más dolgokat kedvelt, mint az előző barátnő. Mintha a fiatalember úgy gondolta volna, hogy amit egyszer már megtanult egy kapcsolatban, azt a következőkben változatlanul fel tudja

használni. Lássuk be azonban, hogy ez nem csak az Asperger szindrómásokra lehet jellemző. Elisabeth Newson (1985) és munkatársai hosszú időn át követték Asperger szindrómás gyermekek fejlődését részben a szülőkkel, részben az érintettekkel folytatott rendszeres beszélgetéseken keresztül. Megkapó annak a felismerése, hogy a fiatalok milyen erős vágyat éreznek kapcsolatok kialakítására. A következő idézet egy édesanyától származik: A fiam elment a helyi ifjúsági klubba. Először mindenki izgatottan és nagy tisztelettel fogadta, mert Donald igen magas és jó kapus, de nagyon gyorsan kiderült, hogy valami nincs rendben vele. így aztán az első este megverve, leköpködve érkezett haza, a ruhája cafatokban lógott. Ez legalább a tizedik klub volt, amit kipróbált. Amikor azt kérdeztem tőle, hogy miért hagyja, hogy ezt tegyék vele, hiszen erősebb mindegyik gyereknél, a következőképpen válaszolt: „Hát, ez is jobb, mint a semmi, nem bánom." Azt hiszem olyan mélyen vágyott a kapcsolatokra, hogy megverve még mindig boldogabb volt, mint magányosan. Ez ment éveken keresztül, egyik klub a másik után, olyan volt, mint egy rémálom. Egy másik fiatalember diszkókba járt a barátaival, és figyelte, ahogy a többiek lányokkal ismerkednek. Pontosan felismerte azokat a jelzéseket, pillantásokat amelyeket a fiúk és a lányok váltottak egymással, de ő maga nem tudta utánozni ezeket. A lányok hidegen néznek rám - mondta, mintha minden pillantásukkal 62 azt mondanák „nem leszek a tied, nem leszek a tied". Kifejezetten jó képességei és tanultsága ellenére a párkapcsolat hiánya lehangoltsághoz, alacsony önértékeléshez vezetett. Az elfogadottság elérése érdekében gyakran sikeres, társasági embereket keresnek maguknak, akiknek a viselkedését, sőt az öltözködését, hanghordozását is igyekeznek utánozni. Olyan, mintha a kiválasztott ember egész személyiségét magukra vennék (Williams 1992, 1994). Ez akár színészi pályafutásba is tor-

kollhat. Rendszerint nem követik a szokást, hogy többnyire saját korosztályunkból, társadalmi, kulturális közegünkből választunk barátokat, és ez félreértésekre adhat okot. A kapcsolatok fenntartása, ápolása érdekében szükségük lehet bizonyos módszerek elsajátítására, mint például a barátokról szóló legfontosabb információk rögzítése akár emlékezetben, akár írásban. Ez megkönnyíti számukra a személyes vagy telefonbeszélgetéseket, mivel már előre egyfajta forgatókönyv áll a rendelkezésükre a beszélgetés fenntartására. A rögzült fordulatokat azonban többnyire rendkívül rugalmatlanul és automatikusan használják. Az összetett erkölcsi kérdések megítélése, ha lehet még több nehézséget okozhat egy Asperger szindrómás ember számára. Ezekben a kérdésekben a magatartási mintát gyakran vallási vagy politikai irányzatokban találják meg. Ezekben a csoportokban hasonló személyiségű emberekkel találkozhatnak, támpontot kaphatnak az erkölcsileg vagy társadalmilag elfogadott viselkedés kialakításához. Az elvek rugalmatlan, a helyzethez nem illő alkalmazása azonban komoly félreértésekhez vezethet. Barátságok szövődhetnek a jól behatárolt témával foglalkozó klubokban, egyesületekben. (Pl: számítógépes szakkörök, történelmi, vagy csillagászati egyesületek.) Léteznek olyan szolgáltatások Asperger szindrómával élők számára - például internetes fórumok, levelezőpartner-közvetítők, újságok -, amelyek lehető63 séget nyújtanak új barátok szerzésére, a kapcsolattartásra, egymás megismerésére, kölcsönös segítségnyújtásra. A lehetőségek megismeréséhez, eléréséhez a helyi szervezetek, információs füzetek nyújthatnak segítséget. A felnőtté válással a korábban említett önértékelési zavarok és magányérzés csökkenhet. A középiskolai évek rendkívül szoros és mindennapi együttlétet követelnek meg a kortársakkal, akik ebben az időszakban bizony nem a legelfogadóbb környezetet

jelentik egy Asperger szindrómás fiatal számára. Felnőttként lényegesen tágabb lehetőségek kínálkoznak az egyéni közeg, életritmus és tevékenységek kialakítására. Az idő is nagy tanítómester, és az életkor előrehaladtával várhatóan számos olyan készséget is elsajátítanak, amelyek hiánya oly sok nehézséget okozott gyermekkorukban. Fontos, hogy a legnehezebb időszakokban is bátorítsuk őket, hogy van fény az alagút végén, persze hozzátéve, hogy ez csak egy szólás és ne gondolják, hogy egy vonat száguld feléjük! Igenis megtalálhatják azt az embert, aki megérti, ismeri őket és őszinte társuk lesz. Ez történt Jimmel. ■* Volt egy lány, tehát nem a szüleim, akiket a szeretet és az elkötelezettség vezérelt, nem egy szakember, akit elsősorban az állapotom tanulmányozása hajtott - hanem valaki, aki egyszerűen csak úgy érezte, hogy elég érdekes vagyok ahhoz, hogy jobban megismerjen. Egy barát, aki mindenfajta pszichológiai vagy pedagógiai felkészültség nélkül megtalálta az eszközöket a velem való kapcsolatteremtéshez. El is mondta nekem: sohasem értékelt semmit velem kapcsolatban pusztán annak alapján, amit ő gondolt, érzett vagy tudott a helyzetemről és viselkedésemről anélkül, hogy tisztában lett volna az én gondolataimmal, érzéseimmel és ismereteimmel. Sohasem értékelt semmit velem kapcsolatban pusztán annak alapján, hogy én másképp viselkedem bizonyos helyzetekben, mint 64 ő, és figyelembe vette azt is, amit én egyáltalán nem gondolok, nem érzek vagy nem értek. Egyszóval megtanult kérdezni, ahelyett hogy kitalálta volna, mi van a fejemben. (Sinclair 1992) Ahogy arról már korábban is beszéltünk, pszichológiai vizsgálatok is alátámasztották, hogy elsősorban a hasonlóság alapján választunk barátot. Sok, Asperger szindrómával élő ember keres hasonló társat magának. Ezekből a kapcsolatokból nem egy tartós házasság is született.

Szemkontaktus A megfigyelések azt mutatják, hogy a gyermekek gyakran nem használnak szemkontaktust a beszélgetés fontos részeinek vagy fordulópontjainak kihangsúlyozására, például a megszólalás kezdetének vagy befejezésének jelzésére, elismerés vagy érdeklődés nyugtázásakor, valaminek a tisztázása vagy a másik fél testbeszédének olvasása érdekében. Az utóbbi évek kutatásai (Baron-Cohen és mtsai. 1995; Tantam, Holmes és Cordess 1993) azt mutatták, hogy szemkontaktust akkor sem keresnek, amikor a partner beszél. Több Asperger szindrómával élő sze- Siély számolt be arról, hogy egy másik ember hallgatása közben mekkora nehézséget okoz számára a szemkontaktus fenntartása. Amikor felveszik a szemkontaktust, megtörik a figyelmük. Azt sem értik, hogy a szemek a másik ember gondolatairól, érzéseiről közvetítenek információt. Amikor egy Asperger szindrómás serdülővel a diagnosztikus felmérés során sajátos érdeklődéséről kezdtünk el beszélgetni, erős szorongás fogta el. Mint később kiderült, szülei - attól tartva, hogy gyermekük nagyon furcsa benyomást kelt majd -, arra kérték, hogy erről ne beszéljen. Természetesen a gyermek problémáinak, gondolkodásának megismeréséhez igen fontos adalék az érdeklődési köre is. A szorongásával úgy próbált megbirkózni, hogy becsukta a szemét. Amikor mondtuk neki, hogy nehéz olyasvalakivel beszélgetni, akinek csukva van a szeme, a következőképpen felelt: „Miért nézzek rád, amikor tudom, hogy hol vagy?" Egy Asperger 65 szindrómás gyermeknek azt is meg kell tanulnia, hogy a szemkontaktust nem pusztán azért vesszük fel, hogy lássuk a partnerünket, hanem elsősorban annak érdekében, hogy felismerjük az arckifejezés által közvetített finomabb jelzéseket, és válaszolni tudjunk azokra. Lorna Wing (1992) utal valakire, aki a következőképpen fogalmazza meg nehézségeit: „Az emberek a szemükkel üzeneteket küldenek egymásnak, de én nem értem, hogy mit monda-

nak." Egy Asperger szindrómával élő embernek különös nehéz séget jelent a másik ember szemébe nézni és a szemkontaktust tartani. „Az egyik legnehezebb dolog számomra az emberek arcába, különösen a szemükbe nézni. Amikor egy másik emberre nézek, szinte minden esetben tudatos erőfeszítést kell tennem és ez is csak néhány pillanatra sikerül. Ha valakire hosszabb ideig tudok nézni, gyakran az a vád ér, hogy ahelyett, hogy valóban ránéznék, csak átnézek rajta, mintha ott sem lenne. Az emberek általában nem értik, hogy ez milyen kibírhatatlanul nehéz nekem. Megzavarja a nyugalmamat és rendkívül fenyegető érzést kelt, bár ahogy növekszik a távolság a másik ember és köztem, úgy csökken a félelmem is. A kezeléseim során igyekeztem megtanulni a szemkontaktus megfelelő használatát, de ez legalább két és fél évet vett igénybe és egyáltalán nem mondható sikeresnek. A pszichiáterem nem erőltette a szemkontaktus használatát, de ő következetesen rám nézett. Elmagyarázta, hogy az emberek félreérthetik, ha nem nézek rájuk, azt gondolhatják, hogy nem érdeklődöm irántuk, valami takargatnivalóm van, vagy egyszerűen udvariatlanul viselkedem. Nagyon erősen próbálkozom, mert nem szeretném, ha az emberek ilyeneket gondolnának rólam, de legjobb esetben is csak néhány másodpercig vagyok képes más emberre nézni. Majdnem ilyen nehezen viselhető el 66 számomra az is, ha az emberek engem néznek. Csak nemrégiben jöttem rá, hogy amikor más embereket vagy egy képet nézek, akkor nem az egészet nézem, hanem csak a körvonalakat vagy egyes részleteket. Képes vagyok egy képet teljes egészében látni, de egyszerre csak egy kis részletére tudok figyelni. Valahogy így van ez az emberek arcával is, képtelen vagyok egyszerre az egész arcot befogadni (Joliffe és mtsai. 1992).

A fenti idézet Therese Joliffe-től származik, akinél gyermekkorában autizmust állapítottak meg és a DSM IV kritériumai szerint tünetei jelenleg sem felelnek meg az Asperger szindrómának. Ugyanakkor tudjuk, hogy mindkét állapot az úgynevezett autisztikus spektrum zavarnak egy-egy sajátos megnyilvánulási formája. Therese Joliffe személyes tapasztalatai felbecsülhetetlen segítséget nyújtanak számunkra az Asperger szindróma megértésében. Önéletrajzi leírásából még számos részletet idézünk ebben a könyvben." Végül is sokan megtanulják, hogy mikor és hogyan vegyék fel a szemkontaktust, de spontán kevesen tudják csak használni. Candy, egy Asperger szindrómás fiatal nő írja: „Felnőttként már fenn tudom tartani a szemkontaktust, de csak nézek és nem látok." Érzelmek Az Asperger szindróma eredeti leírásában a tünetek egyike az empátia hiánya. Ne gondoljuk azt, hogy a gyermekek teljes mértékben képtelenek arra, hogy másokkal törődjenek, inkább csak összezavarodhatnak mások érzelmeitől, vagy nehezen tudják sajátjaikat kifejezni. Annak ellenére, hogy Asperger szindrómával élő gyermekek arca gyakran kifejezetten harmonikus benyomást kelt, beszélgetés vagy játék közben arckifejezésük szinte teljesen semmitmondó. Nem látjuk a helyzettől és korától elvárható árnyalt mimikát. Hasonló a helyzet testnyelwel is. Le tudják ugyan írni kézmozdulatokkal egy-egy 67 tárgy használatát, képesek jelezni dühüket, elégedetlenségüket, azok a gesztusok vagy testjelzések azonban, amelyek a másik ember érzéseinek, gondolatainak felismerését jelzik - pl. zavartság, vigasztalás, büszkeség - gyakran teljesen hiányoznak (Attwood és mtsaí. 1988; Capps és mtsai. 1992). A beszélgetés folyamán egyre nyilvánvalóbbá válik, hogy

* A könyv Magyarországon is megjelent: Therese Joliffe Richard Landsdown - Clice, Robinson: Egy személyes beszámoló, Kapocs Kiadó 1997. a gyermek nem ismeri fel és nem reagál a partner arckifejezésére és gesztusaira. Más gyermekek pontosan tudják, hogy a keresztbe rakott karok például azt jelenthetik, hogy elfogyott az illető türelme, vagy egy szemvillanás, esetleg egy bizonyos hanghordozás azt jelentheti „Vigyázz, ugratlak!" Az Asperger szindrómával élők kevéssé ismerik fel ezeket a finomabb jelzéseket. Egy édesanya mérges volt a kisfiára, amit egyértelműen jelzett is rosszalló tekintetével, összehúzott szemöldökével. A gyermek rámutatott a redőkre a mama homlokán és azt mondta: „Tizenegy". Kifejezetten érdekelte ez a jelenség, de valójában nem értette a haragnak ezt az egyértelmű megnyilvánulását. A gyermeket összezavarhatja és bánthatja, ha számon kérik tőle az ilyen és hasonló jelzéseknek, rejtett szándékoknak megfelelő viselkedést. A szülők tapasztalatai azt mutatják, hogy sokkal hangsúlyosabb, szinte túlzó gesztusokat, arckifejezéseket vagy hangot kell használniuk annak érdekében, hogy a gyermekek megértsék érzéseiket. A nehézséget azonban nemcsak mások jelzéseinek megértése jelenti, saját érzelmeiket is szokatlan módon fejezik ki, jelzéseikből hiányzik az árnyaltság és a pontosság. Előfordulhat, hogy egy vadidegen embert szájon csókolnak, vagy a helyzetnek egyáltalán nem megfelelő mértékű 68 elkeseredettség látszik rajtuk. A beszélgetések során rendkívül pontos kifejezéseket használhatnak, de az eseményeket elsősorban a konkrét történésekkel írják le és nem a hozzá kapcsolódó érzésekkel. Az érzelmek kifejezésének vizsgálata során arra kérjük őket, hogy fényképekről nevezzenek meg érzelmeket, vagy arckifejezésükkel mutassanak be olyan egyszerűbb érzelmeket mint a boldogság, szomorúság, düh, ijedtség vagy meglepettség. Némelyik gyermek a kezével próbálja elrendezni arcvonásait

vagy mosolyra igazítani a száját, de leggyakrabban mégis torz arckifejezések alakulnak ki, amelyek a legkevésbé sem emlékeztetnek az eredetileg elvárt érzelem kifejezésére. Ez a feladat a legtöbb átlagos gyermek számára rendkívül egyszerű, egy Asperger szindrómás gyermeknek azonban igen nehéz lehet, ezért a sikertelen próbálkozásra gyakran igyekeznek inkább ésszerű magyarázatokat adni. „Hogyan vágjak szomorú arcot, amikor jó kedvem van?" Ennek ellenére gyakran tapasztaljuk, hogy egyszerűbb érzelmeket arckifejezésük is megfelelő módon tükröz, azonban összetettebb érzelmek értelmezése és kifejezése, mint például a zavartság vagy büszkeség, már komoly nehézséget okoz (Capps és mtsai. 1992). Hogyan segítsük az érzelmek megértését? Az Asperger szindrómások számára az érzelmek világa fehér folt az emberi kapcsolatokban. Az elmúlt években egyre nagyobb hangsúlyt kapott a társas viselkedés egyik legfontosabb összetevőjének, vagyis az érzelmek és érzések közvetítésének megfigyelése. A következő idézet jól példázza az ezen e téren megfigyelhető zavarodottságot: ...másrészt nem szeretem a puszilkodást, ölelést vagy a simogatást. Csak akkor adok puszit valakinek vagy ölelek meg valakit, ha kedvem van hozzá és nem akkor, ha ő szeretné. A pszichiáterem az egyetlen ember, akit szívesen ölelek meg. A körzeti orvosom azt mondta, hogy a pszichiáterem szerencsés 69 ember, de egyáltalán nem értem, hogy mi köze van a szerencsének az öleléshez. (Joliffe és mtsai, 1992) Tehát olyan képességet szeretnénk tanítani, amelyet más gyermekek veleszületett módon sajátítanak el. Nélkülözhetetlen, hogy a szülők és tanárok kidolgozzák és összeegyeztessék saját ötleteiket, módszereiket. Fontos, hogy a tanítás során egyszerre csak egy érzelemmel foglalkozzunk. Például vegyük a boldogság érzését, és ábrázoljuk olyan sokféleképpen, amennyire az csak

lehetséges. Segítségünkre lehetnek ebben például a boldogság érzéséről szóló dalok, könyvek vagy történetek. Összeállíthatunk olyan albumot, amelyben örömteli arckifejezésű emberek képeit gyűjtjük össze, vagy olyan eseményeket keresünk, ameIvek boldoggá tehetik az embereket. Keressünk a gyermekekkel vagy az egész csoporttal együtt olyan kifejezéseket, amelyek a boldogság érzését fejezik ki, rendezzük ezeket fokozatosság szerint is sorba. Idősebb gyermekekkel már érzékeltethetjük az egyéni különbségeket is, például úgy, hogy összehasonlítjuk, hogy különböző embereknek mi szerezhet örömet. Az érzelmek árnyaltabb értelmezését segíthetjük rajzokkal, színekkel vagy muzsikával, amelyek mind egy-egy érzést fejezhetnek ki. A fejlesztés során két alapvető kérdésre kell választ adnunk: „Mit tehetsz azért, hogy másoknak örömet szerezz?" és „Mit mondhatsz annak érdekében, hogy másoknak, örömet szerezz?" Válasszunk ki a fényképalbumból egy oldalt, amelyen a boldogsággal kapcsolatos eseményeket, képeket gyűjtöttük össze. Miután ezeket már értelmeztük, tegyük egy mosolygós arc életnagyságú fényképét az oldal mellé. A mosoly azt jelenti, hogy valaki örömet érez. A következő lépésben tegyünk a fénykép mellé egy tükröt és kérjük meg a gyermeket, hogy a képet figyelve és a tükörben ellenőrizve magát, igyekezzen örömteli arcot vágni. Ezzel a gyermeknek lehetősége van arra, hogy végiggondolja az örömet nyújtó eseményeket, megfigyelje, hogy más arcán ez hogyan tükröződik, és gyakorolhassa saját 70 arckifejezésének alakítását. Ez a módszer természetesen az érzelmek egész skálájára alkalmazható. Másik kiváló játék a Mr. Arc, amelyben a gyermek önmaga készít egy érzést kifejező arcot. Az eltérő szemek, szájak és szemöldökök közül kiválasztja az adott érzést kifejező darabokat és azokat egy tépőzárral egy körvonalasan megrajzolt arcra helyezi. A boldog archoz például kiválasztja a boldogságot

kifejező szájat és szemeket. Hasonló játékot mutatunk be a Függelékben. Rozanne Lanczak könyve (1987) ötleteket és segítséget nyújthat további feladatok tervezésében. Például, beszéljünk olyan rajzról vagy fényképről, amelyen azt látjuk, hogy valaki éppen kibontja a karácsonyi ajándékait. A gyermeknek a következő feladatokat kell megoldania:

71

Mond el, mit érezhet ez a fiú, aki ennyi ajándékot kapott! Készíts egy olyan rajzot a fiú családjáról, amelyen látszik, hogy mindannyian örülnek! A szülők vagy a gyermek pedagógusai gesztusokkal, arckifejezéssel vagy bizonyos hangokkal eljátszhatják az öröm érzésének különböző fokozatait is, a gyermeknek pedig a következő kérdésekre kell válaszolnia: „Mit érzek most?" „Mit gondolsz, nagyon örülök vagy éppen csak egy kicsit?" Ezzel a feladattal az azonos jellegű érzelmek különböző fokozatait taníthatjuk. Ha egy bizonyos érzést, például az örömöt, illetve annak különböző fokozatait már megértettük, a következő lépésben ugyanezeket a feladatokat végezzük el egy ellentétes érzéssel, ez esetben a szomorúsággal. Ezt követően olyan játékokat találhatunk ki, képekkel, történetekkel, szerepjátékkal gazdagítva, amelyben a gyermeknek meg kell fogalmaznia, hogy melyik érzést ábrázoltuk. Először az érzelmi skála szélsőségeit mutassuk be, például afölötti öröm, hogy a nagymama megérkezik és a szomorúság, amikor elmegy. A szomorúsággal kapcsolatban is tegyük fel a kérdéseket: „Honnan tudod, hogy valaki szomorú?", „Mit tehetsz vagy mondhatsz azért, hogy jobb kedve legyen?" A játékok és feladatok segítségével a gyermek megtanulhatja értelmezni a jelzéseket és azt is, hogy mit kell tennie, ha felismeri ezeket. Az „érzelemalbumok" segítségével azokat a gyermekeket is taníthatjuk, akik szavakkal csak korlátozott mértékben tudják kifejezni gondolataikat, érzéseiket. Ugyanezekkel a72gyakorlatokkal más érzelmeket is taníthatunk, mint például: harag, szorongás, csalódottság, szeretet, szerelem, elégedettség, meglepettség, később pedig olyan összetettebb érzelmeket, mint büszkeség, féltékenység vagy zavartság. Összeállíthatunk egy olyan munkafüzetet, amelyben összegyűjtjük mindazokat az eseményeket és gondolatokat, •

•

amelyek bizonyos érzelmeket és ennek megfelelő viselkedést váltanak ki a gyermekből. Például: Mitől leszel mérges, szomorú, jókedvű? Mit tehetsz, amikor mérges, szomorú, jókedvű stb. vagy? Mérges, szomorú, jókedvű vagyok, mert... Az „érző kalap" nevű játékot csoportban játszhatjuk. Egy-egy kártyára különböző érzelmeket kifejező szavakat írunk, a kártyát pedig rátűzzük egy kalapra. Minden gyermek választ egy kalapot és persze vele együtt egy érzelmet, majd megosztja a csoporttagokkal azokat az élményeit, amelyek az adott érzéshez kapcsolódnak. Egy másik játékban a tagok egy érzelmet kifejező álarcot vesznek fel, majd eljátsszák az adott érzést. Számos olyan csoportos játék vagy történetgyűjtemény létezik, amelyeket jól alkalmazhatunk az érzelmek tanításában. A társas készségeket fejlesztő csoportokban játszhatjuk kamaszokkál a következő játékot. Két kárlyapakli közül az egyik lapjain különböző érzelmeket tüntetünk fel, mint például boldogság, büszkeség, féltékenység, míg a másik csomag kártyáin egy-egy cselekvés olvasható, például mosogatás, reggelizés. A gyermekek mindkét kártyacsomagból húznak egy-egy kártyát és a cselekvést az adott érzelemnek megfelelően játsszák el (pl. vidám mosogatás). A többieknek ki kell találniuk a cselekvést és a hozzá tartozó érzést, sőt annak erősségét is. A hagyományos nyelvi és drámaórák feladatait is átalakíthatjuk Asperger szindrómás serdülők számára. Pantomim játék, hangkazetták vagy akár a költészet segítségével is taníthatjuk az érzelmek megértését, kifejezését. 73 Igyekezzünk kihasználni a természetes helyzeteket is az érzések tanítására! A szülők vagy a tanárok kiemelhetik egy adott helyzetben az egyes jelzések jelentőségét. A homlok Táncolásának, a mutatóujjal való intésnek, egy hosszan tartó pillantásnak vagy a csendnek fontos szerepe lehet, különösen az osztályban, ahol lehet, hogy a gyermek nem ismeri fel azokat a tanárok felől érkező jelzéseket, amelyek a többi

gyermek számára annyira egyértelműek. Célszerű, ha olyan esetre is tanítunk megfelelő viselkedést, amikor a gyermek összezavarodik és nyilvánvalóvá válik számára, hogy valami hibát követett el. Például: „Sajnálom, nem értettem pontosan, hogy mit kell tennem.", „Sajnálom, nem akartam felbosszantani.", vagy csak egyszerűen: „Sajnálom". Ez talán segít megoldani a helyzetet, és inkább jó szándékot és ártatlanságot sugall, mint rosszindulatot vagy közömbösséget. Asperger szindrómával élőknek gyakran már felnőttként kell megtanulniuk ezeket a jelzéseket. Temple Grandin akkor fogalmazta meg a következőket, amikor már rég sikeres volt a saját szakmájában. „Meg kellett tanulnom gyanakodni, de kizárólag az eszem segítségével. Nem látom a féltékenységet a másik ember arcán." (1995) A leírt tanulási folyamatnak egyik legfontosabb célja a különböző érzelmeket keltő eseményeknek és megjegyzéseknek az elemzése, értelmezése. Újra felidézhetők azok az események, amelyek során a gyermek megtapasztalt bizonyos érzéseket, ezeken keresztül átélhetik, hogy más emberek is hasonlót éreznek hasonló helyzetekben. Ez az első lépés az empátia elsajátításában Az érzések zavart megértésének kellemetlen következménye lehet, hogy Asperger szindrómával élők gyakran úgy viselkednek mint egy „kutató", aki magatartáspszichológiai vizsgálatot végez másokon, azt kutatva, hogy hogyan reagálnak az emberek szélsőséges érzelmeket kiváltó kijelentésekre. Ritkán, de előfordulhat, hogy Asperger szindrómás serdülők készakarva hátborzongató, félreérthető, így 74 kriminálisnak tűnő megjegyzéseket tesznek pusztán azért, hogy az emberek reakcióját megfigyeljék. A felindulás, amit egy ilyen megjegyzés kivált, nagy megelégedettségükre szolgálhat, mert azt jelenti számukra, hogy valamilyen módon ellenőrzésük és irányításuk alá tudják vonni mások érzelmeit. Ez érzéketlenségnek tűnhet, pedig egyszerűen csak lehetőséget jelent számukra, hogy kipróbálják

és megértsék, hogyan lehet befolyásolni és kiszámítani a többi ember érzését. Természetesen ezeket a „kísérleteket" nem szabad megerősítenünk, helyette olyan stratégiát kell tanítanunk, melynek segítségével az érzelmek megértése és kifejezése könnyebbé válik számukra. Ez egyáltalán nem könnyű feladat és akár egy életre szóló program lehet. Egy Asperger szindrómával élő fiatalember doktori fokozatot ért el a fizika tudományában és egy tekintélyes egyetemen folytat kutatómunkát. Emellett kedvtelésből otthon olyan matematikai szabály kutatásán dolgozik, melynek segítségével az ember érzelmi viselkedése kiszámíthatóvá válik. Ha ez sikerül neki, Nobel-díjat is kaphat és pszichológusok ezreit ítéli Q munkanélküliségre. I Hogyan segítsük az érzelmek kifejezését? Azt a nehézséget, amit az érzések helyzethez illő, pontos kifejezése jelent az Asperger szindrómával élők számára, egy kisfiú esetén keresztül mutatjuk be. A gyermek az édesanyja mellett állt és mindketten hintázó kishúgát nézték. A kislány leesett a hintáról és vigaszt keresve, sírva édesanyjához rohant. Ekkor a fiú édesanyjához fordult és azt kérdezte: „Milyen arcot vágok?". A helyzetből fakadó jelzéseket megértette, de saját érzéseit nem tudta kifejezni. Gyakran a megfelelő szókincs hiánya miatt is képtelenek az árnyalt érzések kifejezésére. Kisebb bosszúságra is káromkodással és szélsőséges gesztusokkal reagálhatnak, amelyet gyakran a többi gyerektől vagy tévéműsorokból lesnek el. Az érzelem kifejezése rendkívül túlzó, de az üzenet 75 nyilvánvaló. Ilyenkor árnyaltabb és a helyzethez illő kifejezésmódokat © 1 2 3 4 bosszús dühös nagyon dühös őrjöng ingerült mérges nagyon mérges magán kívül van 2.1. ábra.

kell tanítanunk. Segítségünkre lehet ebben egy olyan eszköz, amely látható módon is megjeleníti, amit tanítani szeretnénk. Például olyan „mérőeszközt" tervezhetünk, amelynek skálája az egyes érzelmek különböző fokozatait jelzi. A fokozatokat jelölhetjük számokkal vagy akár a megfelelő kifejezésekkel. A 2.1. ábra „mércéje" például a harag különböző fokozatait jelzi. A mérőskála minden egyes fokozatához tanítsunk megfelelő kifejezéseket, hangsúlyt, hanghordozást, valamint gesztusokat, amelyeket történetek, tévé- vagy videofelvételek és szerepjátékok segítségével mutatunk be. Egy hasonló játékban a tanár, a szülő vagy egy másik gyermek játszik el egy érzést a megfelelő viselkedéssel és szavakkal, a feladat pedig az érzelem elhelyezése a skálán. A következő lépésben a gyermek maga fejez ki árnyaltabb érzéseket a skála segítségével. A módszer nemcsak az érzelmek tanításában hatékony, de segítséget jelenthet a fájda: lom és rossz közérzet különböző fokozatainak kifejezésében is. Asperger szindrómával élő gyermekek gyakran szokatlan higgadtsággal viselik a fájdalmat, a gyötrelem nem fejeződik ki sem gesztusaikban, sem szavaikban. Készíthetünk egy olyan munkafüzetet is, amelyben bizonyos helyzetekhez illő érzelmeket és válaszokat gyűjtünk össze, például: „Hogyan éreznéd magad, és mit mondanál akkor, ha • valaki kicsúfolja a ruhádat? • valaki megjegyzéseket tesz a kézírásodra? • a sok tanulás ellenére rossz jegyet kapsz? 76 • valakit mosolyogva üdvözölsz, de ő észre sem vesz? • elfelejtettél ebédet vinni, de a barátod megosztja veled a sajátját? • a barátod elismerően szól arról, hogy milyen sokat tudsz a komputerekről?

A helyzeteket különböző módon dolgozhatjuk fel. A gyermek lerajzolhatja az arcokat vagy magukat jeleneteket, esetleg megírhatja a teljes forgatókönyvet. Zavarba ejtő lehet, ha egy Asperger szindrómás gyermek a szomorúságát például nevetgéléssel fejezi ki. Ne gondoljuk, hogy a gyermek érzéketlen vagy ilyen fekete humora van! Most már tudjuk, hogy ebben az esetben is az érzelmek kifejezésének zavarát látjuk. Meg kell értetnünk velük, hogy ez a viselkedés hogyan hat másokra, mondjuk azokra a szülőkre, tanárokra, akik azt tapasztalják, hogy a dorgálásra vagy büntetésre nevetés a válasz. Előfordulhat, hogy a gyermek a környezete számára teljesen érthetetlen helyzetekben kezd el nevetni. Előfordul, hogy egy bizonyos szó vagy kifejezés szinte hisztérikus nevetést vált ki. A váratlan nevetés azt a gyanút is keltheti, hogy félrehallásról van szó, pedig ezeknek a meglepő érzelmi reakcióknak az oka meglehetősen egyszerű és világos. A gyermekeket izgatják és szórakoztatják a szavak, különösen, ha kétértelműek vagy félreérthetők. Szívesen találnak ki szóvicceket, szójátékokat. Egy serdülő fiú gyakran nevetgélt magában az iskolaudvaron, amit persze nagyon furcsállták az osztálytársai. A viselkedés okára akkor derült fény, amikor egyik osztálytársa azt mondta, hogy ő azért nem barátkozik a fiúval, mert az a darazsakra nevet. A gondosabb megfigyelés arra derített fényt, hogy a nevetés, a fiú darazsakkal kapcsolatos félelmét, izgatottságát fejezte ki. Ő egyáltalán nem vette figyelembe, hogy viselkedése másokra is hatással van és idegenkedést, viszolygást vált ki. 77 Az Asperger szindrómával élők gesztusai, testjelzései gyakran félreérthetők, emiatt viselkedésüket tévesen agresszívnak, túlságosan zárkózottnak vagy közömbösnek ítélik. Ez a félreértés nagyfokú szorongáshoz vezethet, különösen felnőtteknél. A bolti eladó azt gondolhatja, hogy vevője veszekedős, hatalmaskodó ember, pedig egyáltalán nem erről van szó. Szerepjátékok és videófelvételek segítségével

elemezhetjük a félreérthető jelzéseket és gyakorolhatjuk a helyzetnek megfelelő viselkedést. Komoly nehézséget jelent számukra az is, hogy érzéseiket, gondolataikat feltárják. Nyilvánvaló a zaklatottságuk, de hiányoznak azok az eszközeik - szavak és jelzések -, amelyek segítségével érzéseiket közvetíteni tudnák. A szülők gyakran képtelenek kideríteni gyermekük feldúltságának okát, ezért segítséget, irányítást sem tudnak nyújtani. Mintaként szolgálhat, ha a szülők a nap folyamán rendszeresen megfogalmazzák saját gondolataikat, érzéseiket és segítő kérdésekkel igyekeznek a gyermek hangulata felől tájékozódni: „Voltál ma valamiért mérges az iskolában?" vagy „Csalódtál valamiben?" Ezeknek a gyakorlása megfelelő keretet és kifejezési készletet biztosíthat a gyermek számára saját érzései megfogalmazásához. Annak ellenére, hogy a feltárulkozás ilyen nehéz a számukra, gyakran tapasztaljuk, hogy írott formában, például naplóban, levélben, költeményekben vagy önéletrajzi beszámolókban meglepően kifinomult nyelvezettel írnak önmagukról. Egy Asperger szindrómás lány, Candy számol be arról, hogy „írásban mennyire könnyeden és gördülékenyen írható le mindaz, ami semmilyen más formában nem fejezhető ki". Bátorítsuk a gyermekeket arra, hogy naplót írjanak, de ne csak az eseményeket jegyezzék le, hanem saját benyomásaikat, gondolataikat, érzéseiket is. Az érzések megfogalmazását gyakoroltathatjuk egy különböző érzelmeket tükröző arcokat bemutató képsorozattal is. Fiona számára nagy segítséget 78 nyújtott a szótár. Egyik délután olyan feladatot kapott tanárától, amit nem tudott teljesíteni, ezért rendkívül nyugtalanná vált, a bútorokat ütötte, aminek az lett a vége, hogy kiküldték az osztályból. Tanárai és szülei is megdöbbentek Fiona viselkedésén, de ő nem adott magyarázatot rá. Aznap este leírta a naplójába a történteket, és kiválasztotta hozzá a képsorozatból az érzelmeit kifejező

arcokat. Az történt, hogy ebédidőben két idősebb lány elvette Fiona uzsonnás dobozát. Amikor megpróbálta visszaszerezni, a két lány dobálni kezdte egymásnak a dobozt. Amikor visszament az osztályba, sem arckifejezése, sem viselkedése nem tükrözte feldúltságát, így azt tanára sem vehette észre és továbbra is a megszokott módon bánt Fionával. Ezért nem értette, hogy mi okozza a lány elfogadhatatlan viselkedését. Ha ismerjük a viselkedés hátterében rejlő okokat, akkor érthetővé válik, hogy például az a kisebb kudarc, amit a kapott feladat okozott, hogyan váltotta ki a mélyben kavargó indulatok kitörését. Az esetnek két következménye lett: a lányok bocsánatot kértek Fionától, őt pedig megkérték, hogy mindig jelezze tanárának, ha valami sérelem éri vagy feldúlja őt. Ebben az esetben is érvényes az az alapérvényű igazság, hogy „ha megosztod a problémád, már félig meg is oldottad azt". Ez, különösen az Asperger szindrómások esetében nemcsak a konkrét iskolai feladatokra érvényes, hanem az érzések megosztására is. Végül hangsúlyoznunk kell: annak ellenére, hogy a társas készségek és az érzelmi viselkedés tanulása mennyire nehéz feladat, a fejlesztést célzó programok meglepően eredményesnek tűnnek Asperger szindrómával élő gyermekeknél. A haladás mértékét és a fejlődés ütemét - a szakszerű ellátás elérhetőségén kívül - nagymértékben befolyásolják a gyermek képességei és saját belső késztetése. Idővel egyre többet fogunk megtudni a problémák okairól és arról, hogy hogyan küzdhetjük le őket. Bár még csak az út 79 elején tartunk, biztosak lehetünk benne, hogy sikerre vezet. A társas viselkedés fejlesztésére vonatkozó elvek és módszerek rövid összefoglalása • Tanítsuk meg hogyan • kezdünk el, tartunk fönt és fejezünk be egy társas együttlétet, játékot • legyünk rugalmasak, együttműködők, kölcsönösek

biztosítsuk az igényelt magányt anélkül, hogy másokat megbántanánk • Keressünk barátot az otthoni játékhoz • Keressünk klubokat, szakköröket a gyermeknek • Tanítsuk meg a gyermeknek, hogy figyelje meg és lesse el a többiek viselkedését • Támogassuk az együttműködést és versengést igénylő játékokat • Nyújtsunk példát a gyermekkel történő kapcsolatteremtésre és viselkedésre • Tárjuk fel a segítség keresésének különböző útjait • Támogassuk a leendő barátságokat • Töltsük ki a szüneteket örömöt nyújtó tevékenységekkel • Tartsuk szem előtt a személyiség két arcát • Biztosítsunk tanári segítséget a fejlesztéshez • Használjunk „Szociális történeteket" az egyes társas helyzetek szabályainak, eseményeinek megértetésére • Alakítsunk társas készségeket fejlesztő csoportokat serdülők számára, hogy • gyakorolhassák a megfelelő megoldásokat • bemutassuk, milyen a helyzetnek nem megfelelő társas viselkedés • saját költészetük és beszámolóik segítségével gyakorolhassák önmaguk feltárását és empátiás készségüket • segítséget és gyakorlási lehetőséget nyújtsunk a gesztusok és a testnyelv használatához • Tervezzünk olyan programokat, feladatokat, amelyek a barát80 ság jelentését és jelentőségét erősítik meg • Segítsük az érzelmek megértését • Egyszerre csak egy érzelmet vizsgáljunk • Tanítsuk meg, hogyan értelmezzük a különböző erősségű érzéseket kifejező jelzéseket és hogyan válaszoljunk azokra • Tanítsunk olyan közléseket, kérdéseket, amelyek biztonságot nyújtanak akkor is, ha nem érthető a helyzet •

Segítsük az érzelmek kifejezését Használjunk képileg értelmezhető „mérőskálákat" • Használjunk szerepjátékot és videófelvételeket az árnyaltabb kifejezések tanítására • Irányított kérdésekkel és naplóval segítsük az önkifejezés tanu- 3. FEJEZET • •

A nyelv Az Asperger szindrómával élő gyermekek mintegy felénél megkésett beszédfejlődést figyelhetünk meg, de ötéves korukra már többnyire megfelelően, folyékonyan beszélnek (Eisenmajer és munkatársai, 1996). Ugyanakkor a hétköznapi beszélgetésekben sok nehézségük támadhat, emiatt beszédük furcsa benyomást kelthet. A hangtani, kiejtésbeli és alapvető nyelvtani szabályok elsajátítása általában az átlagos fejlődést követi. A zavar elsősorban a szociális környezetnek megfelelő nyelvhasználat (pragmatika), a jelentéstan (szemantika, például annak a felismerése, hogy egy szónak több jelentése is lehet) és a hangsúlyozás, beszédritmus (prozódia) terén mutatkozik. Eredeti tanulmányában Asperger is kiemeli a szokatlan nyelvi készségeket, Gillbergék egyik diagnosztikus kritériuma pedig a sajátos nyelv és beszéd, amelyre a következő tünetek közül legalább három jellemző: a) megkésett fejlődés, b) lényegében megfelelő kifejezőerő, c) merev, pedáns nyelvhasználat, d) szokatlan beszédritmus, különös hanghordozás, 81 e) megértési zavarok, szó szerinti értelmezés, a „mögöttes" tartalmak félreértése. Ezekre a tünetekre még részletesen kitérünk ebben a fejezetben. A sajátos beszéd mellett Peter Szatmari és munkatársai (1989) hozzáteszik azt is, hogy a gyermekek gyakran túl sokat vagy éppen túlságosan keveset beszélnek, a beszélgetés

nélkülözi az összefüggéseket jellegzetesen egyéni szóhasználat figyelhető meg, és gyakoriak a beszédben az ismétlődések. Az Amerikai Pszichiátriai Társaság és a WHO kritériumrendszere is utal a nyelvi készségek zavarára, de hozzáteszi, hogy „nincs számottevő nyelvi fejlődési késés". Sajnos, ezt a definíciót gyakran értelmezik úgy, hogy a nyelvi készségek összességében érintetlenek. Egy ötéves Asperger szindrómás gyermeknél valóban nem tapasztalunk általános nyelvi fejlődési késést, de bizonyos nyelvi készségek egyértelműen sérültek. Ezek közül legjelentősebb a pragmatikai készségek zavara. A pragmatika vagy a beszélgetés művészete Pragmatika alatt a nyelvhasználatnak azokat a jellemzőit értjük, amelyek meghatározzák annak használatát az adott szociális környezetben, helyzetben (Baltaxe és mtsai. 1995; Baron-Cohen 1988; Eales 1993; Tantam és mtsai. 1993). A pragmatikai készségek zavara, az ezzel kapcsolatos hibák azonnal nyilvánvalóvá válnak számunkra, ha egy Asperger szindrómás emberrel beszélgetünk. Erre utal például, ha az illető egy oda nem illő megjegyzéssel vagy az adott szociális, kulturális szabályok átlépésével kezdi el a beszélgetést. Például, amikor a gyermek odamegy egy idegenhez az üzletben és a következő kérdést teszi föl: „Van fűnyíród?", majd hosszú monológba kezd a kerti gépekről. Egy ilyen beszélgetés rendszerint csak akkor fejeződik be, ha a gyermek a végére ér saját elgondolt, begyakorolt „forgatókönyvének". A szülők gyakran 82 már előre meg tudják jósolni, hogy az „előadásban" mi lesz a következő mondat. A gyermek rendszerint figyelmen kívül hagyja a beszélgetőpartner reakcióit, még akkor is, ha az egyértelműen jelzi a bosszúságát vagy azt, hogy szeretné befejezni a beszélgetést. Mintha egyáltalán nem figyelne a másikra, vagy nem tudná, hogyan kell a másik ember megjegyzéseit, érzéseit, gondolatait beépíteni a párbeszédbe.

Tehát meg kell tanítanunk a gyermekeket beszélgetni. Gyakoroljuk azokat a szokványos szófordulatokat, amelyekkel elkezdhetünk egy beszélgetést vagy olyan kérdéseket, amelyek kapcsolódnak a beszélgetésben elhangzottakhoz. A szerepjátékok lehetőséget nyújtanak arra, hogy a gyermekek különböző helyzetekben próbálják ki a beszélgetési készségeket, illetve elemezzék a helyzethez nem illő fordulatokat. A foglalkozás vezetője akár szélsőséges példákat is bemutathat, a gyermekek pedig megkeresik a hibát és a lehetőséget annak kijavítására. További nehézségeket jelenthet a gyermeknek: • egy félrecsúszott beszélgetés helyreállítása, • megbirkózni a bizonytalanságokkal és hibákkal, • a helyzethez nem illő megjegyzések elhagyása, • annak a felismerése, hogy mikor nem lehet félbeszakítani valakit. Abban az esetben, ha a beszélgetőpartner pontatlansága miatt, vagy más okból a beszélgetés zavarossá válik, nyilvánvalóan törekszünk a tisztázásra. Ez mindkét fél számára lehetővé teszi, hogy újra felvegye a beszélgetés fonalát. Egy Asperger szindrómával élő ember a válaszok előtti hosszú gondolkodási szünetekkel, vagy egy ismerősebb témára váltással igyekszik bizonytalanságán segíteni, ahelyett, hogy például azt mondaná: „Nem vagyok egészen biztos benne, hogy mit értesz ez alatt!" vagy „Ezen egy pillanatig gondolkodnom kell!". Ez akadozóvá és nehézkessé teheti a beszélgetést vagy tartósan beszűkíti az illető83kedvenc témájára. Annak ellenére például, hogy a nyári szünetről kezdődött el egy beszélgetés, pillanatok alatt a dinoszauruszoknál köthet ki. Egy nehezebb kérdésre sokszor inkább egyáltalán nem felelnek, nem éreznek elég bátorságot ahhoz, hogy azt mondják: „Nem tudom!" vagy „Nem értem egész pontosan". Egy Asperger szindrómával élő embernek azt is tanulnia kell, hogyan jelezze bizonytalanságát vagy hogyan próbálja tisztázni a

bizonytalan pontokat. Ehhez megfelelő kifejezéseket és válaszlehetőségeket kell tanítanunk. A sajátos érdeklődési területekhez való minduntalan visszatérés egyik oka éppen az, hogy ezekben a témákban rendelkeznek olyan szókinccsel és tudással, amely biztosíthatja a beszélgetés folyamatosságát és követhetőségét. Egy Asperger szindrómával élő embernek is ugyanolyan fontos, mint bármelyikünknek, hogy ne tartsák ostobának. Sean Barron a következőket mondja erről: „Elengedhetetlenül szükséges volt számomra, hogy az Államokról (Egyesült Államok) kérdezősködjek, mivel éreztem, hogy nem tudok úgy társalogni, mint a „normális" emberek, nem tudok bekapcsolódni a beszélgetéseikbe, mert nem értem őket. Másoknak olyan könnyedén ment a beszélgetés, én pedig úgy éreztem magam, mint aki semmire sem jó, mindenből ki van rekesztve és senkinek sem fontos. Valahogyan ellensúlyoznom kellett a nehézségeimet és mi más lett volna erre alkalmasabb, mint mindaz, amit az Államokról tudok? Mind az ötven államot ismertem, pontosan tudtam, hol vannak, mekkora a területük. Szerettem volna mindenkinek bebizonyítani, hogy valójában mennyire tájékozott vagyok és ezekkel a kérdésekkel pontosan ezt tettem. Sohasem azt kérdeztem „Melyik államban voltál már?", inkább azt, hogy „Voltál már Montanában?", amivel egyben bizonyítottam, hogy én ismerem ezeket az államokat. (Barron és Barron 1992) Másik gyakori jelenség a tárgyhoz egyáltalán nem tartózó megjegyzések, a 84beszélgetés témájától függetlennek látszó kérdések és állítások hangoztatása. Ezek gyakran asszociációk vagy korábbi párbeszédek töredékei, és gyakran bizarr kijelentések. Úgy tűnik, mintha az első gondolatot azonnal ki is mondanák, figyelmen kívül hagyva, hogy az milyen zavaró lehet a másik ember számára. Mindennek az oka egyelőre nem egyértelmű a számunkra. A beszélgetőpartnernek komoly nehézséget okozhat annak eldöntése, hogy mikor válaszoljon

egy-egy kijelentésre, vagy mikor hagyja figyelmen kívül és folytassa a beszélgetést. Én magam inkább az utóbbit választom, elengedem a fülem mellett az oda nem illő megjegyzéseket és igyekszem tartani magamat a beszélgetés eredeti témájához. Az Asperger szindrómások számára további nehézséget jelenthet a beszélgetés fenntartásában, hogy gyakran félbeszakítják mások mondanivalóját, vagy párhuzamosan beszélnek mellette. Temple Grandin (1995) így számol be erről: Az utóbbi néhány évben egyre jobban kezdtem felismerni azt az elektromossághoz hasonlítható erőt, ami az emberek között áramlik. Megfigyeltem, hogy ha egy csoport együtt van és jól érzik magukat, a beszédük és a nevetésük egyfajta ritmust követ. Együtt nevetnek, ami után egy halkabb beszélgetés következik, majd egy újabb nevetési ciklus. Mindig nagyon nehéz volt alkalmazkodnom ehhez a ritmushoz és rendszerint félbeszakítottam a beszélgetést anélkül, hogy a hibának tudatában lettem volna. Az a baj, hogy nem tudom követni a ritmust. Ennek a fejezetnek a címe: „A pragmatika vagy a beszélgetés művészete". Carol Gray (1994) „Képregény-beszélgetések" címmel olyan fejlesztési módszert dolgozott ki, amelyben képek segítségével ábrázolhatók a beszélgetés során előforduló kommunikációs fordulatok, illetve a kommunikáció különböző szakaszai. Pálcika-figurák, beszéd- és gondolat-„buborékok", jelképek és színek segítik a gyermek számára a megértést. Vegyük azt a példát, amely az Asperger tünetegyüttes egyik 85 legzavaróbb megnyilvánulása: mások félbeszakítása. Komoly nehézséget okozhat annak a felismerése, hogy mikor lehet elkezdeni beszélni (pl.: ha van egy pillanatnyi szünet a beszélgetésben, egy téma befejeződik vagy a testtartásból, szemekből leolvasható a jelzés: „Te jössz!"). Figyelmen kívül hagyják azt, hogy a megszakítás milyen hatással van a beszélgetés folyamatosságára vagy a másik emberre. Nehéz

pontosan elmagyaráznunk, hogy hogyan kapcsolódhatunk be egy társalgásba a szabályok megsértése és a beszélgetés megakasztása nélkül, de a képek százszor többet mondanak, mint a szavak. Carol a következő Képregény-beszélgetést használja ennek tanítására: o ,.Beleszólás" Ha a másik fél még nem / \ fejezte be a mondanivalóját A A

Q A A

Q A A

Q A A

„Belesz ólás" Ha két ember már beszélg 86et

3.1. ábra. „Beleszólás": ha a szavaim mások szavaiba ütköznek A módszer jól használható számos más beszélgetési és szociális készség tanításában is. A beszélgetős „buborékok"

körvonalaival különböző érzelmeket jelezhetünk, például éles sarkokkal jelölhetjük a haragot vagy hullámos vonallal a szorongást. A színek is segíthetik az értelmezést, például az örömteli állításokat zölddel, míg a kellemetlen gondolatokat pirossal írhatjuk. Akár egész színkódrendszert állíthatunk össze, amelyben a további érzelmeket is jelöljük. A zavarba ejtő megjegyzéseket például rózsaszínnel vagy a szomorúságot kékkel. A színhez később hozzárendelhetjük a hangulathoz illő hanghordozást vagy gesztust. A Képregény-beszélgetések segítségével a gyermekek elemezhetik és megérthetik a mindennapi beszélgetések vagy a közös játék jelentését és üzeneteit. A legtöbb Asperger szindrómával élő gyermek számára érthetetlen és felkavaró az ugratás vagy az irónia. A beszéd- és gondolatbuborékok, illetve a színek segítségével érthetőbbé tehetjük számukra az ezek mögött rejlő üzeneteket. Carol megfigyelései szerint a tünetegyüttessel elő gyermekek rendszerint azt feltételezik, hogy a másik ember pontosan ugyanazt gondolja, amit ők gondolnak vagy mondanak. A Képregénybeszélgetések segítségével azt is megtaníthatjuk, hogy az embereknek ugyanabban a helyzetben különböző érzéseik és gondolataik lehetnek. További előnye a módszernek, hogy a beszélgetés egyes fázisait lépésekre bonthatjuk és külön-külön demonstrálhatjuk az egyes megjegyzések, cselekvések lehetséges hatásait. Egy beszélgetés során olyan jelzéseket is kaphatunk, amelyek szükségessé teszik a „forgatókönyv" megváltoztatását. Például, 87 ha egy bevásárlásról szóló beszélgetés során kiderül, hogy valaki elvesztette a pénzét, igyekszünk rugalmasan változtatni a „forgatókönyvön" és együttérzésünket kifejezni. Asperger szindrómával élők beszélgetéseiben kevesebb ilyen spontán megjegyzést tapasztalunk. Ha azonban egy felnőtt bemutatja, hogy ilyen esetben milyen megjegyzéseket fűzhetünk az eseményhez, lehetővé válik, hogy mindazt az Asperger

szindrómás gyermek is használja saját együttérzésének kifejezésére (Loveland és Tunali 1991). Ugyanakkor egyáltalán nem biztos, hogy ezeknek a megjegyzéseknek a jelentőségét felismeri, ezért figyelmeztetésre, mintára van szüksége ahhoz, hogy maga is alkalmazza. Célszerű, ha a beszélgetés során először a tanár vagy a szülő tesz például egy sajnálkozó megjegyzést, ami jelzés lehet a gyermek számára saját megjegyzésének hozzáfűzésére. Olyan történeteken keresztül is taníthatunk, amelyek példát nyújtanak a beszélgetés „forgatókönyvének" megváltozására. A beszélgetés azonban nemcsak ettől művészet. Kíváncsiak vagyunk a másik ember véleményére, képességeire és tapasztalataira, reagálunk rájuk; kifejezzük szimpátiánkat, egyetértésünket vagy tiszteletünket; igyekszünk érdekessé tenni a témát, amiről beszélgetünk; tudjuk, hogyan és mikor figyelünk vagy nézünk a partnerünkre. Ezek rendkívül összetett készségek, amelyek többnyire nehezen megragadhatók egy Asperger szindrómával élő gyermek vagy kamasz számára. Ezeknek a készségeknek a gyakorlását segíthetik a vegyes társaságban kialakított közös beszélgetések, amelyekben az Asperger szindrómás gyermeket egy tanár vagy szülő segíti. A segítő, mint egy súgó, folyamatosan jelzi a gyermeknek, hogy mikor mit kell mondania vagy tennie. Segít a jelzések felismerésében, és javaslatokkal támogatja vagy elindítja a megfelelő válaszokat, majd fokozatosan bátorítja a gyermeket a párbeszédek önálló kezdeményezésére is. Például, azt súgjuk a gyermeknek, hogy „Kérdezd meg Simont, hogy mi a kedvenc TV88műsora!" vagy „Mondd, hogy te is szereted azt a műsort!", tehát úgy irányítjuk a beszélgetést, hogy az ne pusztán kérdések sorozata legyen. Az osztályban ezt páros feladatok kitalálásával segíthetjük. A résztvevők azt gyakorolják, hogyan kezdeményezünk beszélgetést egy idegen emberrel, vagy hogyan tartunk fenn egy társalgást a

barátunkkal. Ezt megelőzően olyan fordulatokat tanítunk a gyermekeknek, amelyek segítséget nyújtanak ebben. Pl.: „Hogy vagy?", „Mi a véleményed a ról?". A felkészülés során a gyermekek információkat gyűjtenek a beszélgetőpartnerről és azok alapján kérdéseket, beszélgetési témákat találnak ki. Pl.: „Milyen volt a nagybátyád esküvője?", „Jobban van a nagymamád?" vagy „Milyen az új autótok?" Egy másik feladatban a beszélgetőpartnereknek a megadott beszélgetésből kell kitalálniuk, hogy milyen közös élményben vettek részt. A beszéd- és drámaórák keretében a gyerekek remekül gyakorolhatják beszélgetési készségeiket. Vannak olyanok, akiknek arra van szükségük, hogy egyes helyzetekhez meghatározott forgatókönyvet tanítsunk. Pl.: mit tegyen, amikor ugratják vagy egyedül szeretne lenni, segítségre van szüksége vagy veszített egy játékban. Mielőtt az Asperger szindrómával élő emberek nyelvi problémáinak más jellegzetességeivel foglalkoznánk, egy részletet szeretnék bemutatni Bili Bryson, neves útikönyvszerző és egy Asperger szindróma tüneteit mutató ember találkozásából, amely talán érthetőbbé teszi az olvasó számára, mit is értünk pragmatikai zavarok alatt. (1995) Azt tapasztaltam, hogy aki a vonaton beszélgetni szeretne veled, azzal te egészen bizonyosan nem akarsz. Ezért én inkább olvasni szoktam, például Jan Morris vagy Paul Thoreau könyveit. Egyszer, amint éppen magammal elfoglalva üldögéltem, egy férfi jött arra susogó anorák- ban, észrevette a könyvet és felkiáltott: „Aha, az a Thoreau fiú!" Felnéztem, és 89 láttam, hogy a szemközti ülésen helyezkedik el. Hatvan körülinek tűnt, bozontos fehér hajfürtjei voltak, és ünnepélyes, buján túlnőtt szemöldöke, amely úgy bodorodott, mint a felvert tejszínhab csúcsai. - Nem ismeri a vonatokat, tudja? - mondta. - Tessék? - válaszoltam kelletlenül.

-Thoreau! - és a könyvemre mutatott. Egyáltalán nem ismeri a vonatokat. Vagy ha mégis, akkor jól titkolja. Ez annyira tetszett neki, hogy újra elismételte, aztán kezeit térdére téve ült és mosolygott, mintha azon tűnődne, hogy mikor is volt, amikor utoljára ilyen jól szórakoztunk együtt. Visszafogottan elismertem szellemes megjegyzését és újra a könyvem felé fordultam olyan mozdulattal, amelyről azt gondoltam: megérti, hogy nem akarok beszélgetni. Ehelyett átnyúlt és ujját begörbítve lehúzta a könyvet, amit rendkívül bosszantónak találtam. - Ismeri A nagy vasút - keresztül Ázsián című könyvét? Bólintottam. -Tudja, hogy a könyvben elmegy Lahore-tól Iszlámábádig a Delhi Expresszen, és egyetlenegyszer sem említi a mozdony gyártmányát? Láttam, hogy választ vár tőlem, de csak annyit tudtam mondani, hogy: Óh? - Egyszer sem említette. El tudja ezt képzelni? Mi értelme egy vasútról szóló könyvnek, ha nem foglalkozik a mozdonyokkal? -Tehát szereti a vonatokat? - kérdeztem, de azonnal meg is bántam, mert, a következő pillanatban a könyv az ölemben volt, és a világ legunalmasabb emberét hallgattam. Nem is nagyon sikerült koncentrálni arra, amit mond, mert figyelmemet lekötötte a szemöldöke, és hasonlóan gazdag orrszőrzete. - Ami ezt a vonatot illeti - mondta, ez egy Metro Cammel, önzáródó típus, ami a swindoni üzemben készült 1986 júliusa és augusztusa között, de legkésőbb '88 szeptemberében. Először azt hittem,90nem lehet swindoni 86-88-as az üléstámlák keresztöltései miatt, de aztán észrevettem a horpadt szegecselést az oldalpaneleken, és azt gondoltam magamban, amit itt látsz Cyril, öregfiú az egy keverék. Nincs sok biztos dolog a világon, de a Metro-Cammel horpadt szegecsei nem hazudnak. Egyébként hol él? Eltelt egy kis idő, míg észbe kaptam, hogy kérdezett valamit.

-Öö... Skiptonban - lódítottam. -Ott Crosse & Blackwell keresztboltozatúakat talál mondta. - Ami engem illet, Upton-on-Severnben élek. - Aha, a „Severn-i alagút" - mondtam reflexszerűen. - Igen. Ott megy el a ház előtt - válaszolta ingerülten, mintha, el próbálnám téríteni a fontosabb dolgoktól. Na, arrafelé Z-46 Zanussi pörgő ciklusúak vannak, Abbott & Castello vízszintes hajtóművekkel. A Z-46-ot mindig meg lehet ismerni a jellegzetes hangról, amit a sínek összeillesztési pontjai felett kiad. Fogadjunk, hogy ezt nem tudta! Bárhogy untatott is, a végén megsajnáltam ezt az embert. Mint kiderült, a felesége két éve halt meg - valószínűleg öngyilkos lett - és ő azóta Nagy Britannia vasútjait járja, számolva a szegecseket, figyelve a mozdonyszámokat. Nemrégiben olvastam egy újságcikket, amelyben a Brit Pszichológiai Társaság útitársam tüneteit az autizmus egyik formájaként írja le, és Asperger Szindrómának nevezi. A férfi Prestatynnál szállt le, valami dolga volt egy 12 tonnás Faggots & Gravy mozdonnyal, ami állítólag reggel halad arra át. Integettem neki az ablakból, majd amint a vonat elhagyta az állomást, átadtam magam a hirtelen jött békének. Szó szerinti értelmezés Asperger tünetegyüttessel élő emberek gyakran értelmezik szó szerint a hallottakat. Egy fiatalembert arra kérte az édesapja, hogy készítsen egy kancsó teát. Kis idő múlva megkérdezte: „Hol van a tea?" 91 „Természetesen a kancsóban!" - felelte a fiú. Nem ismerte fel, hogy a kérés a tea elkészítésén túl magába foglalta annak felszolgálását is. Egy másik fiút tanára egyszer a következő módon figyelmeztetett: „Szedd össze magad!" A fiú erre kissé zavarodottan elkezdte összepakolni a holmiját. Egy felmérésen a „Tudsz tízig számolni?" kérdésre a kislány udvariasan igennel válaszolt, majd folytatta tovább a játékát.

Nemcsak a szavakat, hanem a látottakat is lehet szó szerint értelmezni. Amikor egy rajzfilmben a szikláról lezuhanó farkas hirtelen egy esernyőt kap elő és azzal, mint egy ejtőernyővel landol a földön, a kisfiú megzavarodva kérdezte: „Miért vette elő az esernyőt, ha nem is esik?" Ez természetesen nem szándékos bosszantás és nem is butaság. A jelenség okát sokkal inkább abban kell keresnünk, hogy nem képesek az elsődleges jelentésen túli, rejtett vagy többszörös tartalmak megértésére. így van ez ismert szólásokkal, szókapcsolatokkal, hasonlatokkal is. Elvitte a cica a nyelved? Tartsd rajta a szemed!

Derült égből... Aligho gy kihúzta a lábát.... Hiányzik egy Valakinek a kereke! háta mögött Hátul is beszélni. van Ezt még a szeme! vak is látja! Kiteregeti Tű a a szénakazal szennyest. ban. 92 Majd Kifolyik a összehúzz pénz a keze uk közül. magunkat! Szedd Majd kiesik a össze magad! szeme!

Ezek és hasonló szólások komoly zavart okozhatnak egy Asperger szindrómával élő gyermek fejében, helyesebb, ha ilyenkor minden esetben jelezzük: „Ez csak olyan szólás-mondás!" Az előző fejezetben említettük Carol Gray „Szociális történeteit". A módszer jól használható az ilyen szólások, hasonlatok megértésére is. Például: Az emberek néha azt szokták mondani: „Fáj a foga rá!" Ha valakinek fáj a foga valamire, azt jelenti, hogy nagyon szeretné azt megkapni. Tudom, hogy nem mindig kapjuk meg azt, amire fáj a fogunk. Ha valaki azt mondja: „Fáj a fogam rá!", arra gondolok, hogy ez olyan, mint amikor a játékbolt előtt állok, és nagyon szeretnék megvenni egy mozdonyt. A történeteket a gyermekek javaslatai alapján, közösen készítjük olyan kifejezések, szólások magyarázatára, amelyek jelentése bizonytalan a számukra. A leírások magyarázatot adnak a jelentésre, konkrét eseményeken keresztül pedig példákat nyújtanak azok használatára. Ezek a gyermekek általában nem értik az ugratást, viccelődést, nem ismerik fel a játékban rejlő humort. Minden egyes alkalommal tisztázniuk kell a szülőknek, hogy csak vicceltek. Miután Robert megharapta az igazgató karját, a beszélgetés során valaki élcelődve megkérdezte tőle, hogy éhes volt-e. A gyermek nem ismerte fel azt a hanghordozást vagy azokat a gesztusokat, amelyek egyértelműen azt jelezték, hogy ugratják. Nyugodtan válaszolt: „Nem, már ebédeltem.". Hasonló a helyzet a gúnnyal, az elképzelt helyzetekkel vagy a hazugsággal is. Egy Asperger 93 szindrómás gyermek például zavarodottan állhat az előtt, ha más gyerekek eljátsszák egy népszerű film szereplőit, nem érti, miért változtatják meg a nevüket és a viselkedésüket. A hazugságot is nehezen ismeri fel. A többiek sajnos nagy örömet lelnek ebben a naivitásban és gyakran ki is használják azt.

A szó szerinti értelmezés gyakran viselkedési zavarokhoz is vezethet, mint ahogy ezt Donna Williams is írja: A másoktól elhangzott kijelentések tartalma, jelentése csak abban a pillanatban, helyzetben és úgy érvényes számomra, ahogy és amikor elhangzik. Amikor például egy iskolai kiránduláson a Parlament falára firkáltam, annyira dühös volt rám a tanárom, hogy megígértem, sohasem teszek ilyet még egyszer. Tíz perccel később az iskola falánál kaptak el, amint éppen egy másik falrajzot készítettem. Nem felejtettem el amit mondtak nekem és nem is akartam feltűnően viselkedni, én valóban nem pontosan ugyanazt csináltam. (1995) A félreértések elkerülése érdekében fontos, hogy a szülők, tanárok és családtagok tisztában legyenek azzal, hogy a gyermekek hajlamosak szó szerint értelmezni a hallottakat. Helyes, ha meg- 1 jegyzéseiket ennek megfelelően gondolják végig, ehhez igazítják. Érthetetlen és zavaró a gyermek számára, ha tanára vicceket vagy szójátékokat mond, beszédében szarkasztikus, ironikus kifejezéseket, kétértelmű szavakat használ. A metaforák, szólások többnyire magyarázatra szorulnak. Összegyűjthetjük egy füzetbe a már ismert szólásokat, azok jelentését, az értelmezést könnyítő rajzokat. Carol Gray Képregény-történetei is segítséget nyújtanak a megértésben. Minden félreértés alkalmával tisztázzuk a kijelentés rejtett tartalmát és valódi jelentését, mint például a következő történetben. Amikor egy Asperger szindrómás kamasz lány felvette a telefont, a hívó a következőt kérdezte: „Ott van Paul?". „Nincs", válaszolt egyszerűen a lány, mivel Paul valóban nem volt a szobában, majd letette 94 a kagylót. A telefonáló azonban - mivel tisztában volt a szó szerinti értelmezésre való hajlammal - újra telefonált és magyarázatot fűzött a kérdéséhez: ha Paul nincs ott, arra kéri a lányt, hogy keresse meg és hívja a telefonhoz. A prozódia, vagy a beszéd dallama A kulcsszavak kiemelése vagy érzelmeink kifejezése érdekében a beszélgetés során változtatunk a hangsúlyunkon és a hangerőnkön.

Ha egy Asperger szindrómás embert hallunk beszélni, feltűnik, hogy rosszul hangsúlyoz, és a ritmus, a dallam is hiányzik a beszédéből (Fine és mtsai. 1991), mely ennek következtében egyhangú, színtelen, vagy éppen szokatlanul precíz, gépies, mert minden egyes szótagot hangsúlyoz. A hanglejtésben gyakoriak a szokatlan váltások, ahogy ezt Donna Williams is írja: Gyakran váltogattam a hangmagasságomat, a hangsúlyokat, a beszédmodoromat. Olykor egészen kifinomultan, csiszoltán beszéltem, máskor, pedig úgy, mint egy csatornatöltelék. Az esetek egy részében normál hangmagasságot használtam, máskor pedig olyan mélyet, mintha Elvis legjobb tanítványa lettem volna. Ha izgatott voltam, magasan és egy hangon cincogtam, mint Jerry az egér, amikor a macska üldözi. (1995) Az Asperger szindrómás gyermekek hanglejtése rendszerint nem hasonlít a többiekéhez. Az átlagos gyermekek rendszerint átveszik a kortársak hanghordozását, különösen jól megfigyelhető ez, ha a család új lakóhelyre költözik. Asperger szindrómás gyermekeknél ezt sokkal ritkábban tapasztaljuk. Hanglejtésük inkább emlékeztet egy-egy televíziós program szereplőjére. A gyermek amerikai akcentusa hallatán például a környezet azt gondolhatja, hogy a család nemrég települt át az Egyesült Államokból, holott lehet, hogy a kicsi csak túl sok amerikai gyermekműsort nézett. Először hallott szavakat gyakran a kiejtéssel együtt jegyeznek meg, amit a későbbiekben következetesen használnak. Ha a gyermek hanghordozása egyhangú, és ezért a környezet számára unalmas vagy furcsa benyomást kelt (mint például Mr. Bean), szükség lehet 95 a beavatkozásra. A színészoktatásban is ismert beszédtechnikai és tanítási módszerekkel beszédterapeuta vagy pedagógus nyújthat segítséget a hanghordozás, hangsúlyozás javításában. Asperger szindrómával élők számára nemcsak saját hanghordozásuk megfelelő alakítása okoz nehézséget, gyakran félreértik a hallott beszédet is, pusztán a hangsúly vagy a nyomaték megváltozása miatt. Az apró hangsúlybeli különbségek jelentősen

megváltoztathatják egy kijelentés tartalmát. Az alábbi példában melyet Andrew Matthew's, „Hogyan szerezzünk barátokat?" c. könyvéből (1990) vettünk - jól érzékelhető, hogy milyen mértékben változik egy kijelentés értelme a hangsúly megváltoztatásával: Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem. Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem (de valaki mondta). Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem (egyértelműen nem mondtam). Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem (de úgy értettem). Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem (de valaki ellopta). Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem (de valamit tett vele). Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem (de valakiét ellopta). Én nem mondtam, hogy ő ellopta az én pénzem (de valami mást elvitt). Ennek a mondatnak hét különböző jelentése lehet anélkül, hogy egyetlen szótagot is megváltoztatnánk. Szerepjátékok, helyzetgyakorlatok segítségével érthetőbbé tehetjük, hogy mikor, hogyan és miért változtatunk a hangsúlyozásunkon. Sue Roffey a „Paraván mögött" játékot ajánlja. A gyermek kap egy listát, amelyen melléknevek és határozószók szerepelnek. Egy paraván mögött kiválasztja a listából az egyik szót és e szó hangulatának megfelelő 96 hanghordozással számokat sorol fel (pl.: 0-10-ig). A többieknek ki kell találniuk, hogy mi volt az a bizonyos szó. Egy másik játékban párokban beszélgetnek a gyermekek. A pár egyik tagja elkezd egy beszélgetést vagy felolvas egy szövegrészletet egy bizonyos hangnemben, a partnernek pedig ugyanilyen hangnemben kell válaszolnia. Pedáns beszéd

A tünetegyüttessel élők beszéde serdülőkorra pedánssá, túlságosan precízzé válhat (Kerbeshian, Burd és Fisher 1990, Ghaziuddin és Gerstein 1996). Egy fiú takarítóként segített az édesapja üzletében. Az volt a feladata, hogy kiürítse a szemetesládákat. Amikor az apa figyelmeztette, hogy nem minden szemetes üres, így válaszolt: „Azok nem szemetesládák, hanem papírkosarak!". Túlságosan precízen, szó szerint értette édesapja kérését. Ez mindkét fél számára nagyon bosszantó lehet. Egy amerikai fiatalember érdeklődésének középpontjában a sebességhatárok és az egyes országok sebességkorlátozási szabályai álltak. Egy ausztrál látogatóval folytatott beszélgetése kifejezetten barátságosan zajlott addig, amíg a vendég meg nem jegyezte, hogy alacsony sebesség mellett mennyi üzemanyagot lehet megtakarítani. A fiú viselkedése ekkor rendkívül izgatottá vált, majd határozottan kijelentette, hogy a megfelelő kifejezés ebben az esetben a „benzin" és nem az „üzemanyag". A szavak használata gyakran rendkívül merev, ahogy ezt egy öt éves kislány példáján láthatjuk: „Otthon van az anyukám? kérdezte, amikor nővére érte ment az iskolába. „Nem, a mami még nincs otthon." - válaszolta a testvér, a „mami" szót használva, ahogy általában a családjukban szokás, míg Asperger szindrómás húga inkább egy szokatlanul hivatalos megnevezést választott. Nem ritka, hogy másokat teljes nevükön szólítanak meg keresztnevük helyett, például „Hello, Mary!" helyett „Hello, Mary Smith!" Olyan szavakat, szófordulatokat használhatnak, amelyek azt az érzést keltik, hogy nem is gyermekkel, inkább felnőttel beszélgetünk. Általában azt mondhatjuk, hogy a felnőttek 97 beszédstílusa, szófordulatai nagyobb hatással vannak rájuk, mint a kortárs minta. Az elvont, kevésbé egyértelmű kifejezéseket nem kedvelik, többnyire tartózkodnak a hozzászólástól, és elkerülik az olyan kifejezések használatát, mint a „talán", „lehetséges", „néha" vagy „később". A következő idézet is ezt példázza: Az élet folyamatos küzdelem a számomra; úgy tűnik, másnak egyszerű, ami bennem bizonytalanságot és óriási belső

feszültséget kelt. Ha például valaki otthon azt mondja: „Lehet, hogy holnap elmegyünk vásárolni", vagy „Majd meglátjuk, mi lesz!", valószínűleg nem érti, hogy a bizonytalanság milyen kínt okoz nekem, és hogy folyton azon töröm a fejem, hogy mi fog megtörténni és mi nem. Ezt élem át akkor is, amikor meg kell keresnem valamit vagy éppen a helyére tenni és akkor is, ha azt kell kitalálnom, hogy mások mit várnak tőlem. (Joliffe és mtsai. 1992) A gyermekek sokszor szünet nélkül kérdésekkel bombázzák a felnőtteket, annak érdekében, hogy pontosan megtudják, mikor fog egy esemény bekövetkezni. A félreértések és a bizonytalanságok elkerülése érdekében a szülőknek ugyanolyan precíznek kell lenniük, mint a gyermeknek. A szavak sajátos, egyénre jellemző (idioszinkretikus) használata A szindróma tüneteit mutató gyermekek gyakran különleges, saját szavakat (neologizmákat) találnak ki, vagy sajátos, egyéni módon használják a nyelvet (Tantam 1991; Volden és Loud 1991). Egyik gyermek például a „folli" szót alkotta a jégkrém- ben található csokidarabok megnevezésére. Amikor egy másik gyermeket arról kérdeztek, hogy miért nem érdekli őt a kistestvére, így válaszolt: „Nem tud járni, nem tud beszélni - el van törve." Más, a ruha kimosását a „bepiszkít" szó mintájára „ki- piszkításnak" nevezte el. Egy kislány, a „csukló" szóból kiindulva a bokát „a láb csuklójá"-nak, a jégkockát a „víz csontjá"-nak nevezete el. Egy-egy szó hangzása vagy jelentése nagy nevetést vagy kuncogást válthat ki belőlük, amely előtt gyakran értetlenül állnak a 98 tanárok, szülők. Gyakran elbűvölő az a képesség, amellyel a nyelv egyes fordulatai új értelmet nyernek a gyerekek számára. Ez az Asperger szindróma talán legeredetibb vonása. Azt hiszem, el kell ismernünk és meg kell ismernünk ezt az eredeti gondolkodást, amely új szavakat, kifejezéseket, meghatározásokat teremt a nyelvben. A hangos gondolkodás

Szinte mindegyik gyermekre jellemző, hogy játék közben, akár egyedül, akár a többiekkel játszanak, hangosan kimondják gondolataikat. Mire iskolába kerülnek, általában megtanulják, hogy magukban tartsák őket. Sokan az őrültség jelének tartják, ha valaki magában beszél. Az Asperger szindrómás gyermekek még évekkel azután is „kihangosítják" gondolataikat, hogy régen a magukban gondolkodást várják el tőlük. Ez sokszor zavarja a többi gyermeket az osztályban. Az udvaron magában beszélő gyermek pedig állandó ugratások és gúnyolódások tárgya. Gyakran annyira leköti őket ez a belső beszélgetés, hogy meg sem hallják a tanár utasításait. Többféle oka lehet ennek a viselkedésnek. Először is valószínűleg kevésbé befolyásolják őket a társak és kevésbé törődnek azzal, ha viselkedésük eltér a többiekétől. A hangos gondolkodás segítheti a megértést és megnyugtató lehet, ahogy azt valaki meg is fogalmazta: „az önmagammal való beszélgetések segítenek abban, hogy kigondoljak dolgokat és gyakoroljam azok kifejezését". Más is leírja ezt az érzést: Szeretem a saját hangomat hallani, mert ez megakadályozza, hogy egyedül érezzem magamat. Azt hiszem attól is tartok kicsit, hogyha nem beszélek eleget, akkor elveszíthetem a hangomat. Tudja, ötéves koromig egyáltalán nem beszéltem. (Dewey 1991) A hangos gondolkodás további oka lehet, hogy lehetőséget nyújt a tervezett beszélgetések begyakorlására, illetve a korábbi beszélgetések ismétlésével azok jobb megértésére. Fontos megtalálnunk annak az okát, hogy miért beszélnek magukban az Asperger tünetegyüttest mutató emberek. Lehet egyszerű fejlődési késés, de lehet eszköz is a gondolatok rendszerezé99 séhez és a biztonság megszerzéséhez. Ha a hangos gondolkodás nehézséget jelent a környezet vagy a személy számára, javasolhatjuk a suttogást a hangos beszéd helyett, vagy ha mások is a közelben vannak, akkor emlékeztessük őket a „ne mondd, gondold!" alapelvre. Asperger szindrómával élő felnőtteknél is sokszor megfigyelhető, hogy gondolkodás közben szájuk finoman mozog. Hallási diszkrimináció és torzítás

Számos Asperger szindrómás ember számol be arról, hogy ha többen beszélnek egyszerre, rendkívül nehéz egyvalakire figyelniük, a beszédet pedig gyakran torzítva észlelik. Egy fiú összevont osztályba járt, ahol egyszerre két csoport tanult. Nekik éppen egy matematikateszt kérdéseit olvasta fel a tanáruk, míg a másik osztály egy nyelvtanteszt feladatait hallgatta. Amikor a tanár kijavította a gyermek dolgozatát, azt vette észre, hogy mindkét teszt kérdéseire válaszolt. „A sokféle hang rendkívüli módon nehezíti a beszéd megértését" mondja Candy, a gyermeket összezavarhatja, ha sokan beszélnek egyszerre, különösen, ha mindenki ugyanarról a dologról beszél, mint például egy iskolai csevegésben. Darren White (White és White 1987) így számol be a torzítottan észlelt beszédről-. A beszélgetés első néhány szavát többnyire meghallottam és meg is értettem, de az ezután következő szavak egyetlen folyammá olvadtak össze. Se füle, se farka nem volt az egésznek Sokszor tartottak lustának az iskolában, mert a fülem gyakran eltorzította a tanár utasításait és a szemem is elhomályosult, így nem láttam jól a táblát. Donna Williams (1992) pedig így látja: Bármit, amit hallottam, bonyolult ellenőrző rendszer segítségével kellett megfejtenem. Néha többször is elismételtettem, amit mondtak, mert csak részleteket hallottam meg belőle, a mondatok pedig szavakra estek szét és furcsává, értelmetlenné váltak. Olyasmi volt ez, mint amikor valaki a tévé hangerő-szabályozójával játszik. 100 Temple Grandin (1991) a következőket íija erről: Mind a mai napig nehezemre esik figyelni a hangokra. Ha például a rádióban a kedvenc dalomat hallgatom, egyszer csak azt veszem észre, hogy a felét meg sem hallottam, mintha a fülem váratlanul kikapcsolt volna. A főiskolán folyamatosan jegyzetelnem kellett, hogy tartósan figyelni tudjak.

Ha ilyen, „szelektív hallássérülésnek" tűnő nehézségekkel találkozunk, mindenképpen indokolt a részletes hallásvizsgálat elvégzése. Támogassuk a gyermeket abban, hogy ha nem érti pontosan, miről van szó, kérjen segítséget, annak ellenére, hogy ez nehezére esik, és esetleg attól tart, hogy ostobának nézik. Ismételtesse el a hallottakat vagy kérje meg a beszélgetőpartnert, hogy egyszerűbben vagy más szavakkal mondja el ugyanazt. Másik lehetőség, hogy ha úgy érezzük, hogy a gyermek nem érti pontosan vagy félreérti amit mondunk, ismételtessük el vele hangosan. Például: „Meg tudnád mondani, hogy mit kell tenned?" Sokat segíthet a. megértésben, ha írott utasításokkal támogatjuk a mondanivalónkat, vagy ha a mondatok között szüneteket tartunk, hogy időt hagyjunk azok feldolgozására. A következő önéletrajzi részlet jól példázza ezeknek a módszereknek a hatékonyságát (Joliffe és mtsai. 1992): A hasonló hangzású szavakat - mint például a korom-karom, kész-kérsz, pap-bab, fűt-hűt, vagy szán-szám - nehezen értem meg és használnom. Az emberek mindig észreveszik ha egy szót rosszul ejtek ki, azt azonban nem veszik észre, hogy szinte minden mondatukban vannak nehezen megkülönböztethető szavak, bár némi erőfeszítés árán a szövegkörnyezetből felismerem őket. Ha valaki beszél hozzám, nagyon erősen kell figyelnem, hogy egyáltalán esélyem legyen arra, hogy megértsem a szavait. Az iskolában és az egyetem első éveiben az segített, hogy az adott anyagot előre el tudtam olvasni, az információk a táblára is fölkerültek, a munka kiszámítható, logikus módon 101 haladt előre és mivel a tanárok új anyagot tanítottak, nem beszéltek túl gyorsan, sőt a mondatok között néhány másodperc szünetet is tartottak, ami lehetővé tette számomra a hallottak pontosabb értelmezését. Amikor könyvet olvasok, ez a nehézség megszűnik, nincs szükségem a szavak értelmének megfejtésére, mert azonnal látom, hogy mit is jelentenek.

Számos olyan, Asperger szindrómával élő embert ismerek, akik azt kérik a beszélgetőpartnerüktől, hogy ne beszéljenek addig, amíg ők az előző kérdésre való válaszon gondolkodnak, mivel ez megzavarja a gondolkodási folyamatot és tovább növeli a válaszadás idejét. Tehát sokkal könnyebb számukra a megértés, ha egyszerre csak egy ember beszél, minden kérés vagy kérdés között rövid szünet van, és ha a hallottakat írásban is láthatják. A beszédkészség Lehetséges, hogy a szindróma tüneteit mutató gyermek túl sokat vagy éppen ellenkezőleg, túl keveset beszél. A sajátos érdeklődési körük iránti rajongás néha azt eredményezi, hogy szószá- tyárrá válnak és beszédük véget nem érő, hömpölygő folyammá dagad. Ez a rajongástól átitatott beszédáradat elbűvölő lehet, még ha olykor unalmas is. A gyermek számára rendkívül fontos, hogy ismereteit és beszédkészségét bizonyítsa, ugyanakkor további információkat is nyerjen a számára érdekes területről. Ez a sajátosság határozza meg beszélgetéseiket. Legtöbbször szabályt kell tanítanunk arra, hogy mikor kell csendben maradni. Előfordul az is, hogy némely ilyen gyermek bizonyos időszakokra szótlanná válik, sőt szinte megnémul. Ismerünk olyan Asperger szindrómás gyermekeket, akik a szüleiken kívül más felnőttel nem állnak szóba. Mások akkor némulnak el, ha az iskola területére lépnek. Valójában nem tudjuk, hogy ennek a jelenségnek mi az oka, de a következő idézetek talán magyarázatul szolgálhatnak (Joliffe és mtsai. 1992): Annak ellenére, hogy az évek során egyre könnyebbé vált, a beszéd még 102mindig nagyon nehéz, néha lehetetlen feladat számomra. Előfordul, hogy bár magamban pontosan tudom, mit akarok közölni, mégsem sikerül mindig kimondani a szavakat. Még ha sikerül is, gyakran helytelenül mondom ki őket, amit többnyire észre sem veszek, csak mások figyelmeztetnek rá. Az autizmusban talán az a legnehezebb, hogy az ember nagyon nehezen tudja elmondani, hogyan érzi magát, nem képes megosztani mással a félelmeit, bánatát. Néha gyógyszert szedek,

hogy a félelem okozta fizikai tüneteket enyhítsem. Ma már el tudom mondani másoknak, ha félek valamitől, de sohasem akkor, amikor éppen abban a helyzetben vagyok, ami megijeszt. Az is többször előfordult már, hogy ha egy idegen ember szólt hozzám, még a nevem sem jutott eszembe, ha viszont nyugodt vagyok, akár egyszeri hallás után is meg tudok jegyezni telefonszámokat. Ha valamitől vagy valakitől nagyon megijedek, vagy fáj valamim, csak mozdulatokat teszek és hangokat adok ki, de szavak nem jönnek a számra. Ebből arra következtethetünk, hogy az akár némaságig is fokozódó beszédzavar bizonyára a nagyfokú szorongás jele. Valóban, néhány Asperger szindrómával élő felnőtt szorongást keltő helyzetekben hajlamos a dadogásra. Ez nem szűkebb értelemben vett nyelvi zavar, hanem az érzelmek hatása a beszédkészségre. Ha ezzel a nehézséggel találkozunk, a szorongást csökkentő számos módszer áll a rendelkezésünkre, amelyekre egy későbbi fejezetben még visszatérünk. A nyelvi fejlesztést célzó elvek és módszerek rövid összefoglalása Pragmatika Tanítsunk megfelelő kifejezéseket a beszélgetés megkezdésére, módszereket a tisztázásra és segítségkérésre, Erősítsük meg, hogy bizonytalan helyzetben a 103 válasz „nem tudom" is helyes lehet. Tanítsuk meg azokat a szabályokat, amelyek segítenek eligazodni abban, hogy mikor kell válaszolni, mikor lehet félbeszakítani valakit, mikor • •

•

•

•

lehet egy témát megváltoztatni. Mutassunk be együttérzést kifejező megjegyzéseket. Súgjuk a gyermek fülébe, hogy mit mondjon a beszélgetőpartnerének. Alkalmazzunk szerepjátékokat és helyzetgyakorlatokat a beszélgetés tanítására. Használjuk a „Szociális történeteket" és a „Képregény beszélgetéseket" a kommunikáció tanításában. •

•

•

•

Szó szerinti értelmezés Gondoljuk végig, hogy az utasításaink, megjegyzéseink félreérthetők-e. Magyarázzuk el a hasonlatok, szólások jelentését. Prozódia Tanítsuk meg, hogyan kell hangsúlyt, ritmust, nyomatékot váltani a beszéd kulcsfontosságú szavainak kiemelésére és az érzelmek kifejezésére. Pedáns beszéd Kerüljük az elvont tartalmú és pontatlan kifejezéseket. Sajátos, egyénre jellemző kifejezések (idioszinkretikus kifejezések) •

•

•

•

Az Asperger tünetegyüttes bátorítást érdemlő, kreatív sajá•

Hangos gondolkodás Mások társaságában javasoljuk a suttogást és a „ne mondd, gondold!" elvet. Hallási diszkrimináció és torzítás. Bátorítsuk, hogy kérjék fel a beszélgetőpartnert: ismételje, egyszerűsítse a mondanivalóját, mondja más szavakkal vagy írja le. Tartsunk szüneteket az egyes mondatok között. •

•

•

•

1

A szorongás gátolhatja a beszédet, és kezelést igényel.

4. FEJEZET Érdeklődés és rutin 104 Két olyan jellegzetessége van az Asperger szindrómának, amelyeket eddig még nem írtak körül megfelelő alapossággal a szakirodalomban. Az egyik az az erőteljes érdeklődés, amely valamilyen speciális terület iránt alakul ki az érintettben, amely leköti minden idejét, és uralja beszélgetéseit. A másik a megszokott dolgok iránti ragaszkodás, amely egyben azt is jelenti, hogy azoknak mindig ugyanúgy kell megtörténniük. Annak ellenére nem foglalkozik

ezekkel eleget a szakirodalom, hogy a klinikai tapasztalatok szerint ezek erőteljesen hatnak a családra, és viszonylag kevéssé változnak az idő múlásával (Piven és mtsai, 1996). A kisebb gyermekeket inkább bizonyos tárgyak gyűjtése érdekli, ahogy éz az alábbi önéletrajzi leírásból is kitűnik (Joliffe és mtsai, 1992): Szerettem gyűjteni a Smarties dobozok kupakjait is. Volt narancssárga, zöld, kék, piros és sárga, és mindegyiken rajta volt az ABC egyik betűje. Több narancssárgám volt, és csak kevés kékem, soha nem lett meg az ABC összes betűje. Az egyetlen gond az volt, hogy az édességboltban minden Smarties kupakot le akartam szedni, hogy megnézzem, milyen betű van rajta, és úgy tűnt, ez felidegesíti az embereket. Egyes gyűjtemények olyan darabokból állnak (pl. az imént leírt), amelyeket más gyerekek vagy felnőttek is gyűjtenek. Ilyenek például a sörösüveg címkék, lepkék vagy kulcstartók, de vannak meglehetősen szokatlanok is. A gyermekben erős a hajlam, hogy gyűjtse a kedvelt tárgyakat. Egyetlen alkalmat sem hajlandó elszalasztani egy-egy újabb darab megszerzésére. Előfordul, hogy a gyermek megváltoztatja a gyűjtemény tárgyát, de az továbbra is kizárólagos marad, és többnyire független attól, amiért kortársai rajonganak. Volt olyan gyermek aki a születésnapjára mindenkitől csak útjelző táblákat kért. Szülei kis leleményességgel el is érték, hogy kívánsága teljesüljön. Úgy tűnik, hogy a szűk körű érdeklődés egyfajta fejlődésen megy keresztül az idők folyamán. A tárgyak után a következő lépcsőfok valamilyen témáért való rajongás lehet. A leggyakoribb témák a közlekedés (különösen a vonatok és a teherautók/kamionok), a dinoszauruszok, az105 elektronika és a tudomány. A gyerek az adott témában szinte lexikonpontosságú tudást szerezhet, fáradhatatlanul olvas, és szünet nélkül kérdezősködik. A speciális érdeklődés is kizárólagos tevékenység, és nem a kortársakat is foglalkoztató divattéma. Az érdeklődési területekre jellemző, hogy gyakran felmerül velük kapcsolatban a statisztika, vagy valamilyen más rendszer, szimmetria köré rendeződnek. Egy Asperger szindrómával

élő 7 éves fiú például rajongott a rögbibajnokságért. Állandóan nézte a meccseket a tévében, megjegyezte a kommentárokat, tudta az előző mérkőzések eredményeit, és minden csapat helyezését a bajnokságban. Szó szerint órákig tudott beszélni minderről. A szülei elhatározták, hogy megpróbálják a gyakorlatban is felhasználni fiuk érdeklődését, és beíratták egy junior csapatba. Amikor az első mérkőzésén megszólalt a síp, hangosan és folyamatosan kommentálni kezdte az eseményeket, mint egy sportriporter. Amikor a labdát véletlenül hozzá passzolták, undorodva eldobta. A valódi játék tökéletesen érdektelen volt számára. A speciális érdeklődés gyakran kifejezetten érdekes lehet. Egy fiatalember például rajongott a kamionokért, nagyon érdekelték a gyártók és a típusok. A munkából hazafelé menet minden egyes kamiont megjegyzett, és ritkaságuk alapján pontozta azokat. A Volvo kamion viszonylag gyakori volt, ezért gyártója csak egy pontot kapott érte, míg egy ritka Mercedes típusú kamionért öt pont járt. Amikor hazaért, bevezette a pontokat egy táblázatba. A különös érdeklődés kifejeződhet művészeti témában is, például a perspektíva, a részletek vagy az építészet iránti vonzódás formájában. Az elektronika vagy a számítógép is lehet az érdeklődés középpontjában, ilyenkor fokozottan ügyelni kell a biztonsági szabályok betartására. Egy fiatalembert az áramkörök és a vakuk érdekeltek rendkívüli módon. Ezen belül igen kíváncsi volt arra, hogy az egyes szerkezetek hogyan bírják, ha közvetlenül csatlakoztatja azokat a háztartási elektromos hálózathoz. A bekövetkező robbanástól szerencsére nem lett komoly baja. Néhányan szenvedélyesen szeretnek bizonyos állatok vagy emberek 106 bőrébe bújni. Egy hétéves kislány rajongott a vikingek történeteiért és életmódjáért. Rávette az édesanyját, hogy készítsen neki birkabőr ruhát és egy szarvakkal felszerelt műanyag dobozból sisakot. Ezután ebben a felszerelésben körbejárta a kisvárost, és mindenkinek elmesélte, hogy ő viking. Más gyermekek ugyanígy villanyszerelővé, politikussá vagy kőművessé szerettek volna válni. Ez a fajta érdeklődés nem kis fantáziát, kreativitást és persze

utánjárást igényel, a gyermek sokat tud meg az illető életmódról, foglalkozásról. Ezek a tevékenységek, azonban teljesen uralják a gyermek gondolatait és játékát. Igen kirívó lehet egy család olyan gyermekkel, aki folyamatosan úgy tesz, mintha hangya, ló vagy földönkívüli lény lenne. Az érdeklődés nagyon intenzív, őszinte, és gyakran behálózza a szülők által mondott esti mese tartalmát is. A lakás tele van a gyermek érdeklődési köréhez kapcsolódó tárgyakkal, amelyeket tilos kidobni. A speciális érdeklődés fejlődésében az utolsó állomás, egy inkább romantikus, semmint intellektuális érdeklődés kialakulása egy valós személy iránt. Ez leginkább a serdülőkorban, vagy azt követően várható, és a plátói szerelemhez hasonlít. A rajongott személy félreértheti a szándékot, és ez a szülők számára is kifejezetten aggasztó lehet. Egy Asperger szindrómás serdülő lány odaadó rajongója volt egy popsztárnak. A lány olyan találó, legapróbb részletekre kiterjedő képeket és szobrokat készített a sztárról, hogy egy országos újság is hírt adott róla. A hírességre nagy hatást gyakorolt az eset, felvették egymással a kapcsolatot, és végül találkoztak. Igazi barátság alakult ki közöttük, a lány rendszeresen meglátogatta otthonában a sztárt és feleségét. Egy napon a lány mégis úgy döntött, hogy soha többé nem akar találkozni velük. A zenész ugyanis vett egy kutyát, és a lány nem bírta elviselni az ugatását. Soha többé nem említette a sztárt és néhány héten belül új hőst talált magának. A diagnosztikus kritériumok között szerepel még egy jellegzetesség, amelynek köze lehet a speciális érdeklődéshez, bár az is lehet, hogy független attól. Az Asperger szindrómával élő gyermek hajlámos 107 lehet arra, hogy szertartásokat alakítson ki, és kényszerítsen rá környezetére. A szülőknek alkalmazkodniuk kell a rutinhoz, mivel a változás, vagy a tevékenység véghezvitelének akadályba ütközése igen nagy kétségbeeséshez és szorongáshoz vezet. Amennyiben egy ilyen rutin kialakult, mindig be kell tartani. A tevékenység elemei az idő múlásával sajnos növekedhetnek. A lefekvéshez kapcsolódó rutin például eleinte csak három játék sorba rakásából áll, később

azonban részletesen kidolgozott szertartássá terebélyesedhet, amelynek során több tucat játékot kell szigorú szabályok szerint, szimmetrikusan elrendezni. Ha valahová többször ugyanazon az útvonalon megyünk el, a gyermekben az az elképzelés alakulhat ki, hogy ez az egyetlen út, amely célhoz vezet és a későbbiekben semmilyen változtatást nem tűr el. A következő idézet azt illusztrálja, miért válhat ilyen fontossá a rendteremtés (Jollife és mtsai, 1992): Az autizmussal élő ember számára a valóság nem más, mint események, emberek, helyek, hangok és képek egymással folyamatos kölcsönhatásban lévő, zavaros egyvelege. Számomra úgy tűnik, hogy a dolgoknak nincsenek világos határaik, rendszerük vagy jelentésük. Az életem nagy részét azzal töltöm, hogy valamilyen, a dolgok mögött lévő rendszert dolgozzak ki. A rutinok, az időpontok, a meghatározott útvonalak, a rituálék mind-mind segítenek abban, hogy rendet teremtsek ebben az elviselhetetlenül kaotikus világban. A speciális érdeklődésre és a szertartásokra vonatkozó diagnosztikus ismérvek Gillbergék (1989) Asperger szindrómára vonatkozó kritériumai között a sajátos érdeklődés és a szertartások is szerepelnek. A második diagnosztikus kritérium a szűk körű érdeklődésre vonatkozik, melyre az alábbiak közül legalább egy jellemző: a) más tevékenységeket kizár, b) ismétlődő jellegű ragaszkodás (valamilyen tárgyhoz, tevékenységhez), c) inkább gépiesen 108 ismétlődő, mint valódi jelentéssel bíró. A harmadik kritérium az ismétlődő rutinokra utal, melyeknek ugyancsak kényszerítő jellege van: a) az egyénre nézve, b) másokra vonatkozóan. Peter Szatmari és munkatársai (1989) nem tesznek említést erről a két jellegzetességről, és a klinikai tapasztalatok is azt mutatják, hogy

sok Asperger szindrómával élő személynél ezek elhanyagolhatóan kis mértékben nyilvánulnak meg. Ugyanakkor ezek a jellemzők szerepelnek az Amerikai Pszichiátriai Társaság, valamint a WHO által felállított kritériumok között. A diagnosztikus rendszerek között jelenleg meglehetősen nagyok a különbségek a tekintetben, hogy hogyan határozzák meg ezeket a jellegzetességeket, sőt némelyikkel kapcsolatban arról is vita folyik, hogy egyáltalán diagnosztikus kritériumnak tekinthető-e. Amennyiben az Asperger szindrómás személynek mégis van az életét jelentősen meghatározó érdeklődési területe és vannak saját szertartásai, a most következő rész magyarázattál szolgálhat a lehetséges okokral, segíthet abban, hogyan lehet ezeket csökkenteni, illetve hasznos irányba fordítani. Sajátos érdeklődés A sajátos érdeklődést alapvetően a tárgyak, illetve információk gyűjtése határozza meg. Sok más embernek is van hobbija vagy különleges érdeklődési köre, ez önmagában nem kirívó. Az Asperger szindrómával élő személy rendhagyó érdeklődését az különbözteti meg a hétköznapi emberétől, hogy kizárólagos, idioszinkretikus (egyedi, csak az adott személyre jellemző), és uralja a személy idejét és beszélgetéseit. Nem azonos a kényszerbetegséggel, mert az Asperger szindrómás személy valódi élvezettel foglalkozik az adott tevékenységgel, és nem próbál meg ellenállni annak. Mi tehát a speciális érdeklődés megjelenésének oka? Több magyarázat lehetséges. A beszélgetés megkönnyítése Ha valaki nem tud jól beszélgetni, bizonytalan abban mi volna a 109 beszélgetésnek megfelelő téma vagy forgatókönyv, sőt esetenként elveszíti a beszélgetés fonalát (főleg, ha az szociális ismereteket, beleérzést igényel), akkor nagy biztonságot ad, ha a beszélgetési téma az illető érdeklődési területébe tartozik. A kiemelkedő tudás és gyakorlás javítja a beszédkészséget, a mondatok könnyedebben buknak elő. Az ismeretek és tudás bizonyítása

Asperger szindrómával élő személyek általános törekvése, hogy ne tűnjenek ostobának. Az értelmi képességek bizonyításának egyik módja lehet, ha valaki hosszú, a hallgató számára ismeretlen szakkifejezésekkel tűzdelt monológot ad elő. Ez persze nem csak Asperger szindrómával élő emberekre jellemző. Jó néhány számítógépes szakember, tudós, jogász és más szakember (még pszichológus is) használ különleges szakkifejezéseket tudása fitogtatása érdekében. Olyannyira igaz ez, hogy néhány ilyen foglalkozás modellként vagy karrierlehetőségként is felmerülhet számukra. Rend és állandóság teremtése Asperger szindrómával élő embereknek gyakran jelent nehézséget a mindennapi élet változó eseményeihez és elvárásaihoz való alkalmazkodás és azok kezelése. A különleges érdeklődésben gyakorta jelenik meg valamiféle rendszer, például információk rendszerezésének vagy táblázatok gyártásának segítségével. Tény, hogy az Asperger szindrómások rendszerint komolyan érdeklődnek a számítógépek iránt. Ez nemcsak azzal magyarázható, hogy a számítógéppel nem kell beszélgetni vagy kapcsolatot teremteni, hanem azzal is, hogy egy komputer működése logikus, állandó és nem függ a hangulattól. Eszköz a nyugalom elérésére A kizárólagos és ismétlődő tevékenységek olykor az egyetlen lehetőséget biztosítják arra, hogy az érinteti elkerülje a szociális kapcsolatokkal járó feszültséget, és nyugodtan pihenhessen a megszokott elfoglaltság adta biztonságos keretek között. Egy 110 hölgyet a japán teakészítési szertartások érdekelték különösen, ezeket naponta többször is végigcsinálta. Nyilvánvalóan elsősorban a rítus és a szertartásban rejlő szimmetria vonzotta, de amikor azt kérdezték, miért érdeklődik a téma iránt, azt felelte, hogy azért, mert ez segíti ellazulni és megnyugtatja. Valóban igaz, hogy ilyen tevékenységek elterelhetik az ember gondolatait a mindennapi feszültségekről. Klinikai tapasztalatok szerint az érdeklődés mértéke

arányos az átélt feszültséggel. Minél fokozottabb a stressz, annál intenzívebb az érdeklődés. Örömet nyújtó tevékenység Ha az emberekkel való együttlét és a beszélgetés terhes valaki számára, de a tévét sem akarja egész nap bámulni, akkor mit kezdhet az idejével? A sajátos érdeklődés nemcsak az idő múlatá- sára szolgál, hanem valódi élvezetet is jelent. David Miedzianik, egy Asperger szindrómával élő férfi (1986) így ír erről: Mindig bámulattal figyelem, ahogyan a gázszerelő a tűzhelyet javítja. Rendkívül izgatottá tesz, és arra késztet, hogy fel-le ugráljak, amikor a gáz lángja ég. Mindig is, már gyerekkorom óta fel-le ugráltam. Egy Asperger szindrómával élő embernek általában kevés öröm jut az életben, azonban a különleges érdeklődésben való elmélyülés valódi élvezetet nyújt. Ez az izgalom szó szerint arra késztetheti, hogy ugráljon örömében. Hogyan bánjunk a sajátos érdeklődéssel? A családok számára elsősorban a témához kapcsolódó szakadatlan kérdezősködés, az ettől eltérő tevékenységek elutasítása és az örömöt szerző tárgyak minden áron való megszerzése jelent nehézséget. Sok szülő szeretne megoldást találni a mindent eluraló érdeklődés csökkentésére vagy megszüntetésére. Nem könnyű feladat. A következőkben két lehetőséget gondolunk végig: Az elérhetőség szabályozása A szülők megpróbálhatják visszaszorítani a témával való szakadatlan foglalkozást úgy, hogy visszatartják a szükséges tárgyakat, és felajánlanak valamilyen más tevékenységet. A tapasztalatok 111 azonban azt mutatják, hogy olyan erős vágy van a kedvenc témában való elmerülésre, amelyet semmilyen más késztetés nem múlhat felül. Jobb megoldás lehet a szabályozás. A nehézséget ugyanis általában nem maga a tevékenység, hanem annak időtartama és kizárólagossága jelenti. Nagyobb sikerre számíthatunk, ha a témával töltött időt csökkentjük, például óra használatával. Amikor lejár az

idő, a tevékenységet be kell fejezni. Nagyon fontos azonban, hogy ilyenkor mindig fel tudjunk kínálni más örömteli tevékenységet, és feltétlenül távolítsuk el a speciális érdeklődéséhez szükséges eszközöket. Más szóval: „tüntesd el a szeme elől, tüntesd el a gondolataiból"!. Valamivel feltétlenül le kell foglalnunk az illető gondolatait, ameddig a speciális érdeklődéssel való foglalkozás kényszere fokozatosan elhalványul. Adjunk számára ismerős és könnyű feladatot egy másik szobában, vagy bízzuk meg valami elintéznivalóval. Ha ettől kétségbeesik, megnyugtathatjuk azzal, ha előre megmondjuk, mikor foglalkozhat ismét kedvenc tevékenységével. Összefoglalva tehát, az első lehetséges megoldás a kedvenc tevékenységhez való hozzájutás megfelelő „adagolása", szabályozása. A sajátos érdeklődés néha csak hetekig, máskor akár évtizedekig is tarthat, az azonban bizonyos, hogy ha az egyik téma iránti rajongás véget ér, hamarosan egy újabb kerül elő. Amennyiben az adott tevékenység kis mennyiségben elviselhető, úgy a szabályozás megfelelő megoldásnak tűnik. Ha azonban az érdeklődés elfogadhatatlan, például, mert illegális vagy veszélyes (pl. érdeklődés a fegyverek, tűz vagy mérgek iránt), akkor célzottan kidolgozott programra és az Asperger szindrómában jártas szakember segítségére van szükség. Komoly kihívást jelent olyan késztetést találnunk, amely elterelheti az illetőt az adott témától, és segítséget nyújt egy elfogadható tevékenység megtalálásában. Első próbálkozásunk a számítógép lehet, mint olyan elfoglaltság, amely más gyermekeket is érdekel, hasznos, a későbbiekben pedig munkalehetőséget is jelenthet. 112

Konstruktív, hasznos alkalmazás A gyermekeknek általában fontos, hogy elnyerjék tanáraik, szüleik vagy barátaik tetszését, versengjenek vagy éppen együttműködjenek egymással, vagy utánozzák a többiek tevékenységeit. Az ilyesfajta vágyak lényegesen kevésbé jellemzik az Asperger szindrómával élő gyermekeket, ezért a szülők és a tanárok elsősorban azzal a nehézséggel szembesülnek, hogy a gyermek nem motivált az általuk

felajánlott tevékenységekre. Sajátos érdeklődési körükkel kapcsolatos témák iránt azonban komoly érdeklődést mutatnak, és figyelmüket képesek hosszú időn keresztül erre fordítani. Próbáljuk meg ilyenkor ezt a gyermek által unalmasnak tartott tevékenységek érdekesebbé tételének érdekében felhasználni. A gyermek úgy is hozzájuthat kedvenc tevékenységéhez, ha bizonyos feladatokat elvégez ezért. Azon is gondolkodhatunk, hogy hogyan lehet felhasználni a különös érdeklődést a szociális kapcsolatok elősegítésében vagy a pályaválasztásban. Sok Asperger szindrómával élő gyermek szereti nagyon a „Thomas, a mozdony" című televíziós gyermekműsort, és az abban szereplő játékfigurákat, tárgyakat. Ez nem meglepő, tekintettel a rend, a kiszámíthatóság, az állandóság és szimmetria iránti erős vonzódásukra. A vagonoknak mindig sorban kell lenniük, és a vonat csak az előre meghatározott pályán tud haladni. A párhuzamos sínpályák és talpfák szimmetriájuk és rendszerességük miatt igen vonzóak. A Thomas rajzfilm jellegzetessége, hogy a szereplő mozdonyoknak arcuk van. Ha a gyermeknek nehézséget okoz a szem és a száj érzelemkifejező mozgásainak értelmezése, akkor a történet és az egyszerű arcok miatt ez a mese igen alkalmas az érzelmet tükröző arckifejezések felismerésének gyakoroltatására. A kísérőzene szintén nagyon tetszetős, mivel egyszerű, ismétlődő ritmusa van. Mindezek alapján „Thomas és barátai" könnyen elbűvölhetnek sok Asperger szindrómával élő gyermeket. Ebben az életkorban néhány gyermek már elkezd olvasni, de nem érdeklődik az olyan könyvek iránt, amelyeknek emberek a főszereplői. Ugyanakkor, ha „Thomas"-könyvekkel kezdi el az olvasást, szinte 113 biztos, hogy kedvét leli benne. A mozdonyarcok az érzelmek tanítására kidolgozott programokban is felhasználhatók. Ha például a gyermeket számolni szeretnénk tanítani, és ő szenvedélyesen gyűjti a zászlók képeit, akkor kockák helyett zászlók képeit számoltassuk vele. Ha az órán a gyermek az alapvető dolgokat sem képes megtanulni, próbáljunk meg olyan példákat keresni, amelyek valahogyan összefüggnek kedvenc témá- jávai. A

„varázsszó" (értsd utalás a speciális érdeklődésre) segítségével valószínűleg fel tudjuk kelteni és fent is tudjuk tartani a gyermek figyelmét. Temple Grandin, az ismert amerikai tudós, így ír saját érdeklődésének hasznosításáról (Grandin, 1988): A másik mániám az áruházak és a repülőterek automatikusan nyitódó és csukódó ajtói voltak. Egy tanár joggal gondolhatja: „Hogy a csudában használhatnám fel a matematika, fizika vagy az irodalom tanításában az ajtómániát?" Első lépésként- kéljünk egy katalógust az ajtógyártó cégtől. A felnőttek nyilván rém unalmasnak találnak egy ilyen katalógust, de egy ajtómániás autizmussal élő gyermek számára ez hihetetlenül érdekes. A matematika és a földrajz oktatásában például úgy használhatjuk, hogy megkérjük a gyermeket, keresse meg a cég székhelyét a térképen, és mérje meg annak távolságát az iskolától. Idősebb gyermekek esetén már bizonyos erőfeszítést és teljesítményt is elvárhatunk, amely után jutalomként kedvenc tevékenységükkel foglalkozhatnak. Például, a gyermek tíz összeadás hibátlan megoldásával hozzájuthat ahhoz, hogy tíz percet a könyvtárban kedvenc témájáról olvasson. Ha a gyermek nem zavarja meg a tanítást azzal, hogy óra alatt érdeklődésével kapcsolatos kérdéseket tesz fel, úgy az óra után ráadásidőt kap, hogy kedvenc témájával foglalkozhasson. Van néhány olyan érdeklődési terület is, amellyel akár álláshoz és fizetéshez lehet jutni. A kertészeti gépek iránti rajongás például vezethet oda, hogy az illető kertész lesz. Az időjárás iránti érdeklődés meteorológusként, a térképek iránti rajongás pl. taxisofőrként hasznosítható. A speciális érdeklődés ilyen típusú praktikus kihasználását jól illusztrálja Temple Grandin pályafutása. 114 Grandin (1990) leírja, hogyan használták fel tanárai speciális érdeklődését: Mr. Carlock a szarvasmarha-karámok iránti érdeklődésemet arra használta fel, hogy tudománnyal foglalkozzam és megtanuljam használni a szakirodalom tárgymutatóit. Elmondta nekem: annak érdekében, hogy az érdeklődési területembe tartozó dolgokat igazán jól tanulmányozhassam, iskolába kell járnom és meg kell tanulnom

a tudományos módszereket. A pszichológusok és a tanácsadók meg akartak szabadítani ettől a furcsa érdeklődéstől, Mr. Carlock viszont kiszélesítette, és a szűk körű mániából egy életpálya alapjait teremtette meg. Ma az egész világon tervezek szarvasmarhakarámokat és istállókat különböző húsipari cégek számára. A közelmúltban terveztem egy, a korábbiaknál jóval humánusabb szerkezetet a szarvasmarhák lefogására, amelyet valószínűleg az egész világon alkalmazni fognak majd. Ma vezető szaktekintélynek számítok a területemen, több mint száz cikkem jelent meg a haszonállatok tartásáról. Ha a pszichológusok sikeresen megszabadítottak volna a karámok iránti érdeklődésemtől, lehet, hogy most szappanoperákat bámulva vegetálnék valahol. Ha van egy gyermek, aki tehetségesen rajzol, együttműködhet egy társával, aki viszont jól tud történeteket írni, és közösen akár könyvet is készíthetnek. Az is a gyermek előnyére válik, ha az érdeklődési területén jártas vezető tanár, személyesen foglalkozik vele. Ez segíti a tehetség kibontakozását, hasznos alkalmazását, valamint növeli az önértékelést. A tanárok és többi gyermek is könnyebben fogadják el a különös szociális viselkedést, ha látják a gyermek más területen elért eredményeit. Temple Grandin is utal arra, hogy „az emberek tisztelik a tehetséget, még akkor is, ha furcsának találják" (Grandin, 1992). Természettudományi és idegen nyelvi tantárgyak tanításához már kidolgoztak speciális, hatékonyságot növelő programokat Asperger szindrómával élő serdülők számára. A cél mindig az, hogy kreatívan használjuk ki a sajátos érdeklődést. Elképzelhető, hogy egy Asperger szindrómás gyermek vonatokról vagy épületekről készült 115 képeit el lehet adni, másvalakiből televíziós kommentátor válhat, a harmadik nagy tudásáról és lelkesedéséről ismert híres csillagász lehet. A számítógéppel kapcsolatos érdeklődést nemcsak az esetleges munkalehetőség miatt érdemes bátorítani, hanem azért is, mert jó alkalmat teremt az önbizalom növelésére és a kapcsolatok kialakítására. A gyermek például segíthet néhány osztálytársának ebben a témában, cserébe azok is támogathatják őt más helyze-

tekben. Egy serdülő fiú nagyon sokat tudott számítástechnikából, de teljesen kiszorult a kapcsolatokból az osztályon belül. Nem tudott részt venni azokban a beszélgetésekben, melyekben a többiek a bulikról, a balhékról és szexuális kalandjaikról meséltek. Magányosnak látszott, és annak is érezte magát. Amikor azonban számítástechnika órán a gépek „lerobbantak", mindenki az ő tanácsát és segítségét igényelte. Ilyenkor a testtartása és arckifejezése is teljesen megváltozott. Végre-valahára szükség volt rá, és befogadták. A számítógépes szakkörök, klubok is jó lehetőséget teremtenek arra, hogy a gyermek vagy fiatal hasonló gondolkodású emberekkel találkozhasson, és a közös érdeklődés talaján barátság alakulhasson ki. Ily módon a speciális érdeklődés aranyfonalként mutathatja a kivezető utat az Asperger szindróma ködös világából. Az érdeklődés a megnyugvás és élvezet forrása is, ami igen fontos, ha a személynek nehézséget okoz a mindennapi élet helyzeteinek kezelése. A kedvenc tevékenységben való elmerülés szinte terápiás értékű. Amikor a fiatal nagyon feszült, a szülők akár bátoríthatják is kedvenc tevékenysége folytatásárai Egy bizonyos személy iránti intenzív érdeklődés alkalmat adhat arra, hogy az érzelmekkel, barátsággal, a viselkedésben megfigyelhető jelzésekkel kapcsolatos ismereteket tanítsuk. Az egyik Star Trek epizódban szerepel egy Data nevű figura, aki elég népszerű az Asperger szindrómás felnőttek között. Data egy kiemelkedő intellektuális képességekkel rendelkező android, aki nagyon szeretne ember lenni. Rendkívüli nehézséget okoz számára az emberi kapcsolatok, az udvarlás, az érzelmek és a humor megértése. A problémák, amelyekkel szembesül, nagyon hasonlóak az Asperger 116 szindrómával élőkéhez, nem meglepő hát, ha éppen ez a figura vált népszerűvé köreikben, hiszen nagyon is át tudják érezni a gondjait. A tanárok vagy szülők felhasználhatják Data nehézségeit arra, hogy segítségével szemléltessék a megfelelő viselkedés kulcsfontosságú szempontjait. Rutinok

Úgy tűnik, hogy az Asperger szindrómával élő emberek azért alakítanak ki rutinszerű cselekvéseket, hogy kiszámíthatóvá tegyék az életet, és azért rendszereznek, mert nem tudják elviselni az újat, a zavarosat és a bizonytalant. A megszokott események segítségével szorongásaik is csökkenthetők. Donna Williams (1992) így ír erről: Imádtam másolni, és rendszerezni a dolgokat. Imádtam a lexikonjainkat. A könyvek gerincén lévő betűk és számok segítségével állandóan ellenőriztem, hogy megfelelő sorrendben vannak-e, és ha nem úgy álltak, akkor rendet tettem. Rendszert teremtettem a káoszban. Egy lexikonban sohasem lehet abbahagyni a kategóriák keresgélését. Sokat olvastam a telefonkönyvet. Megszámoltam a Brown nevűeket, vagy egy másik név különböző változatait, esetleg gyakoriságát. Ezzel az állandóság képzetét, fogalmát próbáltam letapogatni, megragadni. Úgy nézhetett ki, mintha fordított világban élnék, de én így tudtam megragadni az állandóságot. A legtöbb dolog körülöttem folyamatosan változott, és úgy tűnt, hogy semmi esélyem arra, hogy feldolgozzam őket. Pontosan ezért volt kellemes és biztonságos újra és újra ugyanazt csinálnom. A rutin tehát biztosíték arra, hogy semmi nem változik meg. Klinikai bizonyítékaink vannak arra, hogy a rutinok felerősödnek és elmélyülnek, ha a személy lakhelyében, napirendjében, a vele kapcsolatos elvárásokban vagy számára fontos emberekkel kapcsolatban változás következik be, illetve, ha valamiért szorong. A szorongást okozhatja például, hogy ráébrednek saját bizonytalanságukra a társas életben, vagy arra, hogy hibákat követhetnek el ezen a területen. Szorongáskeltő lehet az is, ha nem tudják, lesz-e változás a nap megszokott rendjében és az elvárá117 sokban. Általános emberi reakció, hogy szorongást keltő helyzetekben rituálékat alakítunk ki, vagy babonásan viselkedünk (pl. ha fekete macska megy át előttünk, háromszor meg kell fordulni, hogy elűzzük ezzel a szerencsétlenséget). A pszichológiai szaknyelv ezt negatív megerősítésnek nevezi, amennyiben az véget vet egy kellemetlen érzésnek. Ily módon a szertartások kialakítása az

Asperger szindróma másodlagos következménye, amely az állandóság megteremtését és a szorongás csökkentését szolgálja. De mit tehetünk, hogy a rutin ne váljon túlzottá? A kisgyermek nagyon elszánt, akár zsarnokként is viselkedhet, hogy biztosítsa a kialakított rutinok betartását. Törekednünk kell kompromisszumok kötésére, és segítenünk kell a gyermeket abban, hogy a rutinoktól eltérő tapasztalatokat is szerezzen. Segít, ha a gyermek megtanul órát, napirendet, naptárt használni. Ezek segítségével előre meg lehet határozni, hogy bizonyos események mikor következnek be, és jelezhetjük a napi tevékenységek sorrendjét. Az élet így sokkal kiszámíthatóbbá válik. A napirend használatánál fontos, hogy minden tevékenységet külön kis kártyán jelöljünk, amelyeket például tépőzárral egy táblára erősíthetünk. így váratlan esemény esetén újra tudjuk rendezni a kártyákat. Az Asperger szindrómával élő ember fejlődésével, érésével a szertartásokhoz való ragaszkodás is csökken, de a változásokat mindig is nehezen viselik majd el. Az iskolaév végén mindig meg kell tervezni az osztály- és tanárváltást. Feltétlenül szükséges, hogy a leendő tanár a tanév vége előtt jó néhány hónappal elkezdje megfigyelni a tanuló viselkedését, és a jelenlegi tanára által használt stratégiákat, módszereket. Az új tanévben a korábbi pedagógus tanácsokat adhat a problémák kezelésében. Az iskola vezetésének azt is figyelembe kell vennie, hogy a tanárok és a helyszínek megváltozása megzavarja a gyermek megszokott rendjét. Az Asperger szindrómával élő ember számára egész élete során fontos a stabilitás, az állandóság biztosítása, különösen a serdülőkorjelentős személyiségbeli, fizikai és környezeti változásainak 118 idején. Ebben az időszakban lehetőség szerint kerüljük el a rutin felborítását, próbáljuk meg elfogadni, hogy a fiatal ezzel csökkenti szorongását. A rutin intenzitása barométerként jelzi a fiatalban dolgozó feszültség és szorongás szintjét. Ha egy rutin nagyon felerősödik, akkor olyan programot kell kidolgozni, amely visszaállítja a stabilitást, és csökkenti a szorongást. Könyvünk egy következő fejezetében olyan eljárásokat ismertetünk, amelyek

alkalmasak az csökkentésére.

Asperger

szindrómások

szorongásának

Az érdeklődésre és a rutinra vonatkozó elvek ____és módszerek rövid összefoglalása Sajátos érdeklődés Megkönnyíti a beszélgetéseket. Bizonyítja az intelligenciát. Rendet és állandóságot biztosít. Az öröm és nyugalom forrása. Módszerek/megoldási lehetőségek Szabályozott hozzáférhetőséggel korlátozzuk a kedvenc tevékenység idejét. Konstruktívan használjuk fel a motiváció növelésére; munkalehetőség vagy szociális kapcsolatok megteremtésére. A rutinok, szertartások azért vannak, hogy kiszámíthatóbbá tegyék az életet. Módszerek, megoldási lehetőségek Törekedjünk megegyezésre! Tanítsuk meg az idő és a napirend fogalmát, hogy jelezhessük a tevékenységek sorrendjét. Csökkentsük a gyermek szorongását. • • • •

•

•

• •

• •

•

119

5. FEJEZET A mozgás zavarai A mozgászavar egyik első jele Asperger szindrómával született gyermekeknél, hogy a szokásosnál valamivel később tanulnak meg járni (Manjinova és Prior 1995). Kisgyermekkorban ügyetlenebbek a labdajátékokban, nehezen tanulnak meg cipőfűzőt kötni, szokatlan testtartással járnak illetve futnak. Iskoláskorban a gyenge íráskészség mellett korán szembeötlik, hogy ügyetlenek a sportjátékokban. Néhány serdülőnél az arc izmainak akaratlan összerándulása, úgynevezett tic jelentkezhet, előfordulhat gyors pislogás, grimaszolás. Ezek a tünetek a mozgás specifikus zavarára, mozgási esetlenségre utalnak. A mozgás esetlensége nem csak Asperger szindrómában fordulhat elő, számos fejlődési zavar társuló tünete lehet. Ugyanakkor a szindrómával élő felnőttek 50-90%-a mozgáskoordinációs zavarokkal küszködik (Ehlers és Gillberg 1993; Ghaziuddin és mtsai. 1994; Gillberg 1989; Szatmari és mtsai. 1990; Tantam 1991). Ennek alapján Corina és Christopher Gillberg az általuk felállított hat diagnosztikus kritérium egyikének az ügyetlen mozgást tekinti. Ezzel ellentétben Szatmari és munkatársai valamint az Amerikai Pszichiátriai Társaság diagnosztikus szempontjai között nem szerepel a mozgáskoordinációs zavar, bár az utóbbi által összeállított társuló tünetlista tartalmazza az óvodáskorban tapasztalható mozgási esetlenséget és a mozgásfejlődés késését is. A társaság által végzett kutatások egyértelműen azt bizonyították, hogy mind a mozgásfejlődés késése, mind pedig120 a mozgási ügyetlenség igen gyakori Asperger szindrómában (Volkmar és mtsai. 1994). Bár továbbra is kérdéses, hogy a mozgási ügyetlenség valóban diagnosztikus kritériumnak tekinthető-e, afelől nincs kétség, hogy megléte jelentős hatással van a mindennapi életre. Mely készségeket érinthet a mozgásfejlődési zavar? Számos tanulmány foglalkozik Asperger szindrómás gyermekek mozgáskoordinációs készségeinek vizsgálatával. A felmérésre több

standardizált teszt is a rendelkezésünkre áll, többek között a Griffiths, Bruninks-Oseretsky és a módosított Henderson mozgásteszt. A vizsgálatok eredményei azt mutatják, hogy a koordinációs zavar számos nagy- és finommozgásos készséget érint. További információkkal szolgálnak a specifikusabb mozgáskészségeket vizsgáló kutatások és a klinikai megfigyelések is. A mozgászavar természetének és mértékének felismerése érdekében feltétlenül indokoltnak tartom a szindróma tüneteit mutató gyermekek átfogó mozgásvizsgálatát (gyermekneurológus, mozgásterapeuta). A továbbiakban részletesen tárgyaljuk azokat a készségeket, melyeket a mozgászavar érinthet, valamint áttekintjük azokat a módszereket, amelyek segítségével javulás várható. Helyváltoztatás Sok Asperger szindrómával élő gyermek esetlenül, „babásan" megy vagy szalad, néhányuknál járás közben nincs társuló karmozgás (Gillberg 1989), amely a szakma nyelvére fordítva azt jelenti, hogy hiányzik az alsó és felső végtag mozgásának koordinációja (Hallett és mtsai. 1993). A sutaság eléggé feltűnő lehet, és a gyermekek a gyakori csúfolódások miatt nem szívesen vesznek részt az iskolai testnevelésórákon vagy sportprogramokon. A mozgásterapeuta feladata elsősorban a mozgáskoordinációt fejlesztő gyakorlatok kidolgozása. A fejlesztőmunkában segítséget nyújt a fali tükör és a videofelvételek használata. A mozdulatok bemutatását és utánzását, a zene és a tánc segítségével tehetjük gördülékenyebbé. Érdekes, hogy az úszáshoz szükséges mozgási készségek többnyire érintetlenek, ezért feltétlenül javasoljuk az úszást, amely újszerű élményt, jó érzést nyújthat a gyermeknek egy sporttevékenységben. 121 Gömbérzék Kifejezetten gyengék lehetnek azok a készségek, amelyek a labda elkapásához és dobásához szükségesek (Tantam 1991). A labda két kézzel történő elkapásánál a karok gyakran nem összehangoltan mozognak, melyet a rossz időzítés is súlyosbít. A kezek rendszerint megfelelő helyzetben találkoznak, de késéssel. Az is gyakori, hogy a gyermekek nem néznek a dobás irányába

(Manjiviona és Prior 1995). A labda rúgását is a mozgás összehangolásának zavara nehezíti, ezt klinikai megfigyelések is megerősítik. A „gömbérzék" hiányának legfájóbb következmé- I nye, hogy a gyermekek nem tudnak bekapcsolódni a legtöbb | népszerű iskolai játékba. Rendszerint tisztában vannak saját | ügyetlenségükkel, ezért elkerülik ezeket a közös játékokat, de sajnos gyakran többiek zárják ki őket, mert csak terhet jelentnek a csapat számára. Ezért aztán gyakorolni sem tudják a labdázást. A szülőknek már kisgyermekkortól tanítani kell gyermeküket a labdajátékokra, hogy megszerezze azokat az alapvető készségeket, amelyek lehetővé teszik a többiek játékába való bekapcsolódást. Asperger szindróma esetében különösen fontos a látásvizsgálat, nehogy észre nem vett látásprobléma is rontsa az amúgy is gyengébb mozgáskoordinációt. Egyensúly Az egyensúly vizsgálata (például csukott szemmel fél lábon állás) több esetben azt mutatta, hogy ezen a területen is zavarok mutatkoznak (Manjiviona és Prior 1995; Tantam 1991). Temple Grandin (1992) is beszámol arról, hogy milyen nehéz egyensúlyoznia, amikor egyik lábát a másik elé helyezi, vagyis mintha kötélen járna - egy vonalon kell végigmennie. Ez a nehézség megakadályozhatja a gyermekeket abban, hogy egyes tornatermi vagy játszótéri eszközöket biztonsággal használjanak. Az egyensúlyérzék fejlesztése, gyakorlása fontos feladat. Kézügyesség A kézügyesség nélkülözhetetlen olyan feladatok elvégzéséhez, mint például mindkét 122 kezünket igénybe véve öltözzünk, cipőfűzőt kössünk, evőeszközzel együnk (Gillberg 1989). Ez vonatkozik a láb és lábfej mozgásának összehangolására is, amely nélkül nehezen tanulnánk meg kerékpározni. A kézügyesség zavarában célravezető az úgynevezett „kéz a kézre" módszer, amikor a szülő vagy a pedagógus a gyermek kezét vagy lábát fizikailag irányítva segít a mozgásban, majd a segítséget fokozatosan csökkenti, míg a gyermek

önállóan nem végzi a feladatot. A rossz kézügyesség felnőttkorban is jellemző lehet. Temple Grandin (1984) így ír erről: Egyféle mozgást igénylő tevékenységet jól elvégzek. Ha például egy hidraulikus készüléket kezelek, a fogantyúval megfelelően bánok. A nehézséget az jelenti a számomra, hogy úgy hangoljam össze a mozgásomat, hogy két vagy több fogantyúval is tudjak egyszerre dolgozni. Úgy próbálok segíteni magamon, hogy egyenként, de gyorsan egymás után kezelem a karokat. Kézírás A tanárok rendszerint sok időt töltenek a gyermekek macskakaparásának javítgatásával. A kicsik is többnyire tisztában vannak hiányosságaikkal és igyekeznek kibújni a sok írást igénylő feladatok alól. Sajnos a középiskolai tanárok és a munkaadók jelentős része a rendezett kézírást tekinti az intelligencia és a személyiség egyik fő fokmérőjének. Ezért a csúnya kézírás sok konfliktust és indulatot okozhat egy Asperger szindrómával élő embernek. Egy foglalkoztató terapeuta segítségével jelentős javulás érhető el, de a mai technikai eszközökkel minimálisra csökkenthető ez a probléma. Asperger tünetegyüttessel élő gyermekek rendszerint tehetségesek a számítógép és billentyűzet használatában, ezért jó, ha lehetőséget kapnak az írás helyett a számítógép használatára, akár leckeírás akár vizsgák alkalmával. Munkájuk csak ebben az esetben válhat összehasonlíthatóvá a többi gyermek munkájával. A tanár vagy a szülő olyan módon is segíthet, hogy a gyermek „írnokaként" biztosítja a feladat olvashatóságát. Az Asperger szindrómás gyermekek nagy megkönnyebbülésére a jövőben várhatóan egyre jobban csökken a folyóírás jelentősége. 123 Gyors mozgások Egy nemrégiben megjelent tanulmány arra derített fényt, hogy a mozgáskoordinációt igénylő feladatokat - mint például egy forma kivágása - a gyermekek rendszerint gyorsan, kapkodva végzik (Manjiviona és Prior 1995). Mozgásuk hirtelen, mintha képtelenek lennének a megfontolt, lassú tevékenységre. Ez a sietség sok hibát

eredményez. Ez a gyermek, a tanár és a szülő számára egyaránt rendkívül bosszantó. A gyermeknek segítségre van szüksége a munka megfelelő ütemének kialakításához, annak érdekében, hogy javítani tudja a hibáit. A tempót szabályozhatja azzal, hogy az egyes tevékenységek között számol, vagy egy metronóm segítségével alakítja ki a megfelelő iramot. Laza ízületek A vizsgálatok alkalmával gyakran tapasztaljuk az ízületek lazaságát (Tantam, Evered és Hersov 1990). Egyelőre nem tudjuk, hogy az ízületi lazaság szerkezeti eltérés vagy pedig a gyenge izomtónus következménye. Ismét egy önéletrajzi beszámoló, David Miedzianik (1986) leírása segít a megértésben: Emlékszem, hogy alsó tagozatban és később is sokszor figyelmeztettek arra, hogy rosszul fogom a ceruzát és a tollat. Mind a mai napig nem tudom helyesen fogni, ezért a kézírásom sem volt soha valami szép. Azt hiszem, leginkább azért fogom rosszul a tollat, mert az ujjízülete- im sokkal lazábbak, mint másoké. Egészen hátra tudom hajlítani őket. Ha laza ízületeket tapasztalunk, vagy a kézzel való fogás furcsa, éretlen, feltétlenül szükség van a foglalkoztató terapeuta segítségére. Kisgyermekek esetében ez kiemelkedő fontosságú, hiszen az iskolai munkában nélkülözhetetlen a ceruza és toll megfelelő használata. Ritmus Eredeti tanulmányában Hans Asperger említést tesz egy gyermekről, aki nem tudta utánozni a különböző, hallott ritmusokat. Ezt a nehézséget Temple Grandin (1988) is említi: 124 Most is és gyermekkoromban is komoly nehézséget jelentett a számomra, hogy tartsak egy ritmust. Koncerten például, amikor az emberek a zene ritmusára tapsolnak, egy másik embert kell figyelnem ahhoz, hogy fel tudjam venni a taps ütemét. Egy saját magam által diktált ritmust tudok tartani, de szinte lehetetlen a saját mozgásomat másokéhoz vagy a zenekar ritmusához igazítani. Mindez megmagyaráz egy olyan jelenséget, amelyet akkor ta-

pasztalunk, ha egy Asperger szindrómás emberrel sétálunk. Ha két ember egymás mellett megy, önkéntelenül is egymáshoz igazítják lépteiket, akár egy katonai díszszemlén. Egy Asperger tünetegyüttessel élő ember léptei mellettünk inkább egy eltérő ütemet verő dobhoz hasonlítanak. Ez a tulajdonság nagyon megnehezíti számukra a hangszeres zenélést is. Utánzás Mindannyian hajlamosak vagyunk arra, hogy ha egy másik emberrel beszélgetünk, önkéntelenül is utánozzuk a gesztusait, testtartását, modorát. Különösen így van ez akkor, ha mélyen egyetértünk a beszélgetőpartnerünkkel. Ahogy azt már említettük, egy Asperger szindrómás ember számára különösen nehéz a másik emberrel való együttmozgás vagy a mozdulatok tükrözése. Ezért gyakran figyelik és próbálják azonnal leutánozni a másik ember mozdulatait. Klinikai megfigyelések is alátámasztják, hogy sokuk aprólékos pontossággal próbálja megismételni a látott mozdulatot, amelytől feltűnővé és mesterkéltté válik a mozgásuk. Bizonytalanok a helyzethez illő testtartás kiválasztásában, az utánzás viszont lehetőséget nyújt számukra a mozgás harmóniájának megteremtésében. Ugyanakkor rendkívül nehéz feladat a mozgás-összehangolás tanítása úgy, hogy a mozdulatok ne váljanak mesterkéltté vagy hamissá. Az azonosított mozgászavarok Tourette szindróma Egyre inkább erősödik az a meggyőződés, hogy mind az autizmussal, mind pedig az Asperger szindrómával élő gyermekek és felnőttek egy részénél kialakulhatnak a Tourette szindrómára jellemző tünetek is125 (Kerbeshian és Burd 1986, 1996; Marriage és Miles 1993; Sverd 1991; Wing és Attwood 1987). A tünetek három csoportra oszthatók: mozgási, hangadási és viselkedési jegyekre. A mozgásos jegyekre az ismétlődő, akaratlan mozdulatok jellemzők. A leggyakoribb a gyors pislogás, a fintor- gás, a vállak felhúzogatása valamint a fej, a karok és a lábak rándulása. Összetettebb rendellenesség az ugrálás és a rángatózás. Ezeket a szokatlan

mozgásokat gyakran csak „ideges szokásnak" tartják. A hangadások leggyakrabban akaratlanul előtörő kijelentések vagy hirtelen, váratlan hangeffektusok, mint például torokköszörülés, röffentés, prüszkölés vagy állati hangok, ugatás, majomszerű sikoltás. Előfordulhat még palilalia (saját szavak ismételgetése) és echolalia (más szavainak ismételgetése) is. Mindezek a jelenségek egyébként ép, folyamatos beszéd mellett tapasztalhatók. A viselkedésre kényszeres cselekvések jellemzők, mint például az ágy folyamatos rendezgetése vagy az ajtózárak ismételt ellenőrzése. Esetenként a környezet számára visszatetszést keltő kényszerek alakulhatnak ki, például a nemi szervek megérintése nyilvános körülmények között vagy a helyzettől és a hangulattól független, közönséges kifejezések hangoztatása. Ha ezeket a tüneteket tapasztaljuk, feltétlenül pszichiátriai vagy ideggyógyászati vizsgálatra van szükség az esetleges Tourette szindróma igazolására vagy kizárására. Ha a szindróma igazolódott, jó hatású lehet a gyógyszeres és/vagy a kognitív, valamint a viselkedésterápia. Segítséget nyújthatnak az érintettek és a családok számára a támogatócsoportok is. Katatónia és Parkinson szindrómaszerű tünetek Az autizmussal és Asperger szindrómával összefüggésben is több alkalommal számoltak már be katatónia kialakulásáról (Realmuto és August 1991; Wing és Attwood 1987). Ilyenkor furcsa kéztartást és az aktuális mozgás hirtelen megakadását tapasztaljuk. Olyan jól begyakorolt tevékenységek során, mint például a reggelizés vagy az ágyazás, a személy hirtelen mozdulatlanná válik, szinte „megdermed" néhány 126 pillanatra. Ennek az oka azonban nem epilepsziás kisroham vagy nappali alvásroham, hanem olyan zavar, amely megakadályozza a végtagok mozgatásának újraindítását. Ezek a problémák emlékeztetnek a többnyire 60 év felett előforduló, Parkinson betegségre jellemző mozgászavarokra (Maurer és Damasio 1982; Szatmari és mtsai. 1990; Vilensky, Damasio és Maurer 1981) is. Erre jellemző a merev, mimikaszegény arc, a mozgásindítás és változtatás akadályozottsága, a lassú, csoszogó

járás, a remegés és az izmok merevsége. Én magam is több Asperger szindrómás felnőttel találkoztam, akiknél a mozgáskészségek olyan jellegű hanyatlását észleltem, amely emlékeztet a Parkinson szindrómában tapasztaltakra. Hangsúlyozni kell azonban, hogy ez rendkívül ritkán fordul elő. Ha a fenti tüneteket észleljük, haladéktalanul kezdeményezzük a személy ideggyógyászati vagy neuropszichiátriai vizsgálatát. Gyógyszeres kezeléssel jelentős mértékben befolyásolhatók ezek a ritka mozgási tünetek, emellett vannak módszerek a mozgások megkezdésének és újraindításának megsegítésére is. Például külső személy fizikai segítséget nyújthat a végtagmozgás elindításához vagy az illető mellett haladva, segítheti a járást. A zene segítheti a mozgás folyamatosságának fenntartását. Érdekes megfigyelés, hogy elsősorban a világos szerkezetű és ritmusú barokk, country vagy western muzsika bizonyult hatékonynak ebben. Azok a módszerek, amelyeket a gyógytornászok Parkinson szindrómában alkalmaznak, eredményesek lehetnek ezeknél a fiatal embereknél is. Kisagyi működészavar Azok az eredmények, amelyek az agy feltérképezésében születtek az utóbbi években, ma már lehetővé teszik a neurológusok, neuropszichológusok számára, hogy Asperger szindrómával élő emberek agyszerkezetét is pontosabban vizsgálják. Eric Courchesne vizsgálatai a kisagyban tártak fel eltéréseket és az Asperger szindrómával kapcsolatos korai eredményeit számos, független vizsgálat is igazolta (Courchesne 1995; El-Badri és Lewis 1993; Hashimoto és mtsai. 1995; McKelvey és mtsai. 1995). Régóta tudjuk, hogy a127 kisagy nélkülözhetetlen az izomtónus szabályozásában, a végtagmozgásokban, a mozdulatok időzítésében, a beszéd, a testtartás, az egyensúly szabályozásában és az ingerfeldolgozásban. Temple Grandin (1988) agyi mágnesesrezonancia-vizsgálata (MRI) során ugyancsak az átlagosnál kisebb kisagyat találtak. Ez olyan biológiai bizonyítékkal szolgál számunkra, amely megerősíti a mozgászavarokkal kapcsolatos klinikai tapasztalatokat. Ennek ismerete a szülők és pedagógusok

számára is nyilvánvalóvá teszi, hogy a mozgászavar nem a lustaság következménye, és hogy célzott mozgásterápiás kezelést, gyógytornát igényel. A mozgásfejlesztés elveinek és módszereinek rövid összefoglalása Járás és futás • Javítsuk az alsó és felső végtagok koordinációját. Gömbérzék • Tanítsuk a labda elkapását, dobását annak érdekében, hogy a gyermek bekapcsolódhasson a közös labdajátékokba. Egyensúly • Játszótéri és tornatermi eszközök segítségével fejlesszük. Kézügyesség • Segítsünk „kéz a kézre" módszerrel. Kézírás • Fejlesztő gyakorlatok alkalmazása. • Billentyűzet használatának megtanítása. Gyors mozgások • A mozgástempó ellenőrzése, lassítása. Laza izületek/éretlen fogás • Mozgásterápia, gyógytorna. Mozgászavarok • Arcrángás (tic), pislogás, akaratlan mozgások (kivizsgálás Tourctte szindróma irányában). • Furcsa testtartás, „megdermedés", csoszogó járás (kivizsgálás katatónia és Parkinson szindróma tünetei irányában). • Kezdeményezzünk megfelelő szakorvosi vizsgálatot. 6. FEJEZET 128

Megismerés (kognitív működés) A megismerés (kognitív működés) a tudás megszerzésének folyamataitjelenti, magában foglalja a gondolkodást, a tanulást, az emlékezetet és a képzeletet. A kognitív pszichológia az 1950-es évektől létezik önálló tudományterületként, eredményei ma nagymértékben segítenek bennünket az Asperger szindrómával élő

emberek megértésében. Az egyik legnagyobb előrelépés Uta Frith és munkatársai kutatásainak köszönhető, akik azt feltételezik, hogy az autista gyermekeknek az az alapvető készségük sérült, amely lehetővé teszi mások „elméjének olvasását". (Frith 1989; Happé 1994) Tudatelmélet Körülbelül négyéves kortól kezdve a gyermekek már megértik, hogy a többi embernek gondolataik, tudásuk, vélekedéseik és vágyaik vannak, amelyek befolyásolják viselkedésüket. Úgy tűnik, hogy az Asperger szindrómások számára nehézséget okoz, hogy belássák és figyelembe vegyék ezt a többség számára egyszerű tényt. Nem ismerik fel például, hogy egy megjegyzésük megsértheti vagy zavarba hozhatja a másik embert, és hogy ilyen esetben egy bocsánatkéréssel ki lehet engesztelni a másikat. A fent említett szerzők olyan vizsgálati módszereket dolgoztak ki, amelyek során a gyermeknek többek között történetekkel kapcsolatos kérdésekre kell válaszolnia. A válaszok alapján elsősorban azt vizsgálják, hogy a gyermek figyelembe veszi-e a másik ember gondolatait. A történetek között vannak olyanok, ahol átvitt értelmű szólásokat kell értelmezni (pl. „béka nő a hasad- ban"), vagy éppen a kegyes hazugság jelenségét kell megérteni (Happé, 1994). A következő történet ez utóbbira példa: Helen nagyon várta a karácsonyt, mert egy élő nyuszit kért ajándékba szüleitől. A világon mindennél jobban szerette volna ezt a nyuszit. Végre eljött a karácsony, és Helen rohant, hogy kinyissa a nagy dobozt, amelyet ajándékba kapott. Biztos volt benne, hogy egy nyuszit talál benne, 129 egy kis ketrecben. Az egész család körülállta, ahogy kibontotta az ajándékot, de abban csak egy unalmas lexikon volt, amelyre Helen egyáltalán nem vágyott. Mégis, amikor szülei megkérdezték tőle, hogy örül-e az ajándéknak, azt válaszolta: „Nagyon szép, köszönöm. Pont ilyet szerettem volna." Igaz, amit Helen mondott? Miért mondta ezt a szüleinek? Az általános iskolás korú gyermekek felismerik, hogy Helen azért válaszolta ezt, mert nem akarta megsérteni szüleit. Asperger szindrómás gyermekek ezt

gyakran nem fogják fel és Helen válaszát inkább úgy értelmezik, hogy azért örült a lexikonnak, mert olvashat benne a nyúlról. Lehetséges, hogy teljesen összezavarodnak, és nem értik, miért hazudott Helen. Vannak azonban olyan Asperger szindrómával élő gyermekek is, akik megfelelően válaszolnak, vagyis megértik a szereplők gondolatait és érzéseit, de míg kortársaik szinte azonnal tudják a helyes választ, nekik sokkal több időre van szükségük arra, hogy feleljenek a kérdésre. Egy másik történet az úgynevezett dupla csavar esetét példázza: A háború alatt a piros hadsereg elfogta a kék hadsereg egyik katonáját. Meg akarták tudni tőle, hogy hol vannak hadseregének tankjai. Tudták, hogy azok vagy a tengernél, vagy a hegyekben vannak. Azt is tudták, hogy a fogoly nem fogja megmondani az igazat, mert meg akarja védeni a hadseregét, tehát hazudni fog. A fogoly nagyon bátor és okos volt. A tankok igazából a hegyekben voltak. Tehát, amikor megkérdezték tőle, hol vannak a tankok, azt válaszolta: „A tankok a hegyekben vannak.". Igaz, amit a fogoly mondott? Hol fogja keresni a tankokat az ellenséges hadsereg? Miért ezt válaszolta a fogoly? Az Asperger szindrómás gyermekek általában azt válaszolják, hogy a fogoly meg akarta mondani az igazat vagy viccelt, de a történetben szereplő összetett megtévesztést nem képesek értelmezni. Nyilvánvaló, hogy a történet eseményeinek megértéséhez megfelelő nyelvi és intellektuális kapacitással kell rendelkezni. Ezek birtokában más gyermekek meglepően könnyen megoldják a feladatot, míg Asperger szindrómás társaiknak ez nagy nehézséget 130 jelent. Ez a jellegzetesség azt is magyarázza, miért olvasnak szívesebben ezek a gyerekek tárgyilagos, száraz információkat tartalmazó könyveket, mint regényeket, ahol az emberek jellemét és élményeit, valamint a közöttük lévő kapcsolatokat ábrázolják. Egy regény a társas és az érzelmi élményeket emeli ki, szemben a valós tényeket felsoroló könyvekkel, amelyekhez nem szükséges túlzottan érteni az

emberek gondolatait, érzéseit és élményeit (Garnett és Attwood, 1995). Mindez magyarázattal szolgálhat arra is, miért unatkoznak és zavarják a rendet az Asperger szindrómás gyermekek meseolvasásnál, amikor a többiek elragadtatva hallgatják a történetet. Ez a felnőtteknél is így van. Temple Grandin (1992) így magyarázza: Szívesebben olvasok tényszerű, nem fiktív könyveket. Nem igazán érdekelnek a bonyolult emberi kapcsolatokat leíró regények. Ha mégis regényt olvasok, jobban szeretem az egyenes vonalú történeteket, amelyek érdekes helyeken játszódnak, és sok bennük a leírás.

131

Most már, hogy tudjuk, mit jelent a tudatelméleti sérülés, a kérdés az, hogyan segíthetjük a gyermeket a sérülés javításához szükséges folyamatok elsajátításában. Egy nemrégiben megjelent tanulmány olyan szociális fejlesztőprogramot ismertet, amelyben világos és rendszerezett utasításokat adnak a tanulóknak a rejtett szociális-kognitív alapelvek megértéséhez (Ozonoff és Miller, 1995). Olyan jeleneteket játszanak el, amelyek segítik a másik ember nézőpontjának és gondolatainak megértését. Például keresztül kell vezetni egy bekötött szemű társukat egy labirintuson (megtapasztalva azt, hogy van olyan tudás, amelynek egyikük birtokában van, a másikuk pedig nem rendelkezik vele), de eljátszanak az előzőekben ismertetett történetekhez hasonlóakat is. Kutatások és klinikai tapasztalatok bizonyítják azt is, hogy annak ellenére, hogy az érintett birtokában lehet a másik ember gondolataival kapcsolatos információknak, nem képes azokat hatékonyan felhasználni (Bowler, 1992). Az Asperger szindrómások is képesek lehetnek intellektuálisan kikövetkeztetni, hogy a másik ember mit gondolhat vagy érezhet, de nem ismerik fel a szituációt, ahol ezt a készségüket használniuk kellene. Ezt nevezik a centrális koherencia hiányának, ami azt jelenti, hogy a személy nem képes felismerni, hogy milyen típusú információk vonatkoznak egy adott problémára (Frith és Happé, 1994). Amikor például arról kérdezünk egy Asperger szindrómával élő gyermeket, hogy mit érezhet egy132 másik gyermek, ha engedélye nélkül elveszi tőle kedvenc játékát, elképzelhető, hogy helyes választ ad. Ugyanakkor úgy tűnik, hogy amikor a valóságban is elveszik a másik játékát akkor nem gondolnak erre. Vagyis a tudás a fejében van, csak nem tudja a helyzetre vonatkoztatni. A tanároknak és szülőknek meg kell tanítaniuk a gyermeket arra, hogy gondolja át cselekedetei következményeit, például a következő formában: „Állj meg, gondolkozz, cselekedj!" (tehát

állj meg, és gondold át, mit fog érezni a másik, mielőtt cselekszel). A többi ember gondolatai és érzései mindig fontosak. Képességprofil az intelligencia tesztekben Hans Asperger munkatársa, Elizabeth Wurst határozta meg elsőként az Asperger szindrómával élő emberek intellektuális készségeinek jellegzetes profilját, intelligenciatesztekkel történt vizsgálatok alapján. Viszonylag jó teljesítményt nyújtanak olyan tesztekben, ahol a szavak jelentését, tényszerű információkat, vagy a számtant kell tudni, illetve az úgynevezett „kockatervezés" féladatokban. A kockatervezésnél a gyermeknek egy megadott mintát kell lemásolnia színes kockák összerakásával, meghatározott időn belül. Általában nagyon jól teljesítenek az olyan feladatokban is, ahol nagyobb geometriai mintákat kell kisebb részekre bontani (Frith, 1989). Egyes esetekben nagy különbség mutatkozik a verbális (beszédet igénylő) és performációs (cselekvéses, beszédet nem igénylő) intelligenciahányados között (Ellis és mtsai, 1994; Klin és mtsai, 1995). Az emberek gyakran annak alapján ítélik meg egy személy intelligenciáját, hogy mennyire bő és választékos a szókincse, mekkora a tényszerű tudása. Tekintettel arra, hogy az Asperger szindrómás gyermekek viszonylag jól teljesítenek ezeken a területeken, gyakran feltételezik róluk, hogy kiemelkedően intelligensek. Ugyanakkor egy formális intelligenciatesztben mutatott összteljesítményük csalódást okozóan 133 alacsonyabb lehet a vártnál. Ennek az az oka, hogy a teszt bizonyos feladataiban gyengébben teljesítenek, például az élethelyzetek általános megértésében vagy történetek képeinek sorba rendezésében (Carpentieri és Morgan, 1994). Ezekben a feladatokban szociális tudásra, hétköznapi rátermettségre van szükség. A gyermek kiemelkedően jó lehet adatok felidézésében és szavak meghatá-

rozásában, miközben viszonylag gyenge problémamegoldó készségekkel rendelkezik. Az intelligenciatesztek segítségével meghatározhatjuk melyek a gyerek erős és gyenge oldalai, mi az, ami alkalmas önértékelése növelésére, és mi miatt halad bizonyos dolgokban a többieknél lassabban. Tekintettel arra, hogy az Asperger szindrómás gyermekek tesztekben mutatott profilja igen egyenetlen, nem célszerű egyetlen IQ értékkel jellemeznünk a gyermek intelligenciáját. A mintázat sokkal fontosabb, mint maga az érték. Úgy gondolom, hogy az iskolai felmérőtesztek módosításra szorulnak annak érdekében, hogy Asperger szindrómával élő gyermekek vizsgálatára is alkalmasak legyenek. Emeljük ki a feladat lényeges részeit, a helyiségben legyen minél kevesebb zavaró hang és vizuális inger, vegyük figyelembe a kézírással kapcsolatos nehézségeket, és adjunk elegendő időt. Emlékezet A szülők gyakran említik, hogy a gyermeknek kiváló a hosszú távú emlékezete. Albert szülei például így számolnak be erről: „Emlékszik egészen kicsi korában történt eseményekre is, egészen apró dolgokra, amiket meg sem említettünk azóta." (Cesaroni és Garber 1991) A természetes az, hogy a gyerekek nem tudják pontosan felidézni fejlődésük, különösen a beszédfejlődés eseményeit. Egy Asperger szindrómával élő ember azonban élénken visszaemlékszik gyermekkorára. Albert 134 ezt úja: Emlékszem, hogy egyéves koromban elmentünk Nashvillebe, és a levegőnek tábortűz szaga volt. Zenét hallottam, ami nagyon érdekelt. Tudtam, hogy új helyen vagyok, felkeltem és beleszimatoltam a levegőbe; olyan volt, mint a régi házak szaga.

Az emlékek elsősorban vizuális jellegűek. Candy így számol be erről: „az emlékeimet inkább tárgyak, mint emberek népesítik be". Az események pontos előhívásának képessége abban is megnyilvánulhat, hogy az illető például szó szerint képes felidézni teljes oldalakat olvasmányaiból. Az úgynevezett eidetikus vagy fényképszerű memória nagy segítséget jelenthet a vizsgáknál, habár ismerek olyan Asperger szindrómás egyetemistát, akit csalással vádoltak azért, mert válaszai a vizsgaanyagból szó szerint idézett, hosszú részletekből álltak. A bámulatra méltó hosszú távú memória és a sajátos érdeklődési körhöz kapcsolódó óriási ismeretanyag komoly előnyt jelenthet például egy televíziós vetélkedőn. Egy fiatalember például ezzel a képességével nagy eséllyel indult egy helybeli vetélkedőn. Érdeklődésének középpontjában a régi filmek álltak. Mégis tévedett, amikor a döntőben az Elfújta a szél című film készítési idejét kérdezték tőle. Rossz választ adott, és higgadtan elfogadta tévedését. Szülei elképzelhetetlennek tartották, hogy tévedett, és utánajártak a film történetének. Kiderült, hogy fiuk helyesen válaszolt arra a kérdésre, hogy a filmet mikor készítették, a kártyán szereplő kérdés azonban a film forgalomba hozatalára vonatkozott. A gondolkodás rugalmassága Asperger szindrómával élő embereknek gyakran okoz nehézséget a rugalmas gondolkodás és információfeldolgozás; más szóval gondolkodásuk egyoldalú 135 (Minshow és mtsai. 1992), gyakran merev, nem alkalmazkodik a változáshoz. Sokszor csak egyféle módon képesek megközelíteni a problémát, az eltérő megoldások keresésében segítségre szorulnak. Kisebb gyermekeknél játékok segítségével gyakoroljuk a rugalmasságot, olyan kérdésekkel, mint „Mit lehetne még tenni?" vagy „Van még valami más lehetőség is?" Például csoportosítunk úgy különböző alakú formákat, hogy változtatjuk a szortírozás

szabályait (pl. nagyságuk, formájuk, színük vagy anyaguk szerint). Bizonytalan körvonalú tárgyakat vagy ábrákat különböző módon, aszerint alakíthatunk át, ahogy a gyermek éppen látja azokat. A rugalmatlanság egyik legsajnálatosabb következménye az, hogy az Asperger szindrómások kevéssé képesek tanulni a hibákból. A szülők és a tanárok egyaránt gyakran panaszkodnak arra, hogy a gyermek állandóan ugyan azt a hibát követi el, nem változtat a megoldás módján, ha nem segítenek neki. Nem tanul a következményekből. Ma már tudományos adatok is megerősítik ezt a jelenséget (Prior és Hoffmann, 1990). Egy szülő szerint: „csak akkor kér segítséget, ha előtte már a saját elképzelését kipróbálta". A gyermekeket arra kell bátorítanunk, hogy ha gondjuk támad, álljanak meg egy pillanatra és gondolkodjanak a megszokottól eltérő megoldáson is, vagy kérjenek segítséget. A rugalmasság hiánya, a merev gondolkodás befolyásolja a gyermek viselkedését az osztályban is. Egy szülő így fogalmazott: „ha egyszer valamit elhatároz, semmi és senki nem tudja eltéríteni", vagy „nem lehet neki elmagyarázni, amit nem akar meghallani". Úgy tűnik, hogy a gyermek nem tudja elviselni, ha hibázik, ezért a vitában vagy beszélgetésben bosszantóan mereven viselkedik. Ha a gondolatban ráállt egy vágányra, úgy tűnik, képtelen váltani, még akkor is, ha világosan látszik, hogy az a vágány rossz. Ilyenkor jó, ha legalább abban megegyezünk, hogy a vélemények136 különbözőek lehetnek. Ha egy Asperger szindrómával élő gyermek egy tevékenységet megtanult, tudását gyakran nem tudja más helyzetekre átvinni, általánosítani. „Egyvágányú" gondolkodásával gyakran nem ismeri fel, hogy amit megtanult, azt sokféle helyzetben alkalmazhatja. Meg kell tanítanunk és emlékeztetnünk kell őt arra, hogy az adott készség milyen sokféle helyzetben használható. A tanárok és a szülők gyakran úgy látják, hogy a megszokottól eltérő

körülmények között a gyermek azért nem teljesít, mert a helyzetben szereplő emberek nem megfelelően viselkednek. Lehetséges azonban, hogy ezt az okozza, hogy gyermeknek vannak merev elképzelései arról, hogy bizonyos helyzetekben mi az odaillő viselkedés. Olvasási, helyesírási és számolási készségek Az Asperger szindrómával élő gyermekek egy része kiemelkedő készségekkel rendelkezik az olvasás, a helyesírás és a számolás területén. Néhányukra jellemző az ún. hiperlexia, vagyis hogy gyorsan és jól felismerik szavakat, miközben alig értik őket, illetve a belőlük felépülő szöveget (Tirosh és Canby, 1993). Ugyanakkor más gyermekeknek nehézséget jelent az olvasás. Hans Asperger (1944) is utalt arra, hogy az általa diagnosztizált gyermekek közül többen a diszlexia és helyesírási nehézségek jeleit mutatták. Ugyanakkor néhányukat kisgyermek koruktól kezdve nagyon érdekelték a számok, és már korán rendkívül fejlett számolási képességgel rendelkeztek. ír például egy iskolát épp csak elkezdő gyermekről, aki a mennyi öt meg hat kérdésre így felelt: „Nem szeretem a könnyű összeadásokat, inkább az ezerszer ezret számolom ki". Miután erősködtünk, hogy oldja meg azt az egyszerű összeadást is, bemutatta a maga eredeti, módszerét: „Figyelj, megmondom, hogy csinálom: hat meg hat, az tizenkettő, öt eggyel kevesebb, mint hat, az összesen 137 tizenegy." Egy másik gyermek, Harro, olyan módszert használt, amely inkább felnőttekre lehetne jellemző: Kérdés: Mennyi harmincnégyből tizenkettő? Válasz: „Harmincnégy meg kettő, az harminchat, abból tizenkettő, az huszonnégy, abból kettő, az huszonkettő. így sokkal gyorsabban ki tudom számolni, mint bárhogy másképp". Kérdés: Mennyi negyvenhétből tizenöt. Válasz: „Vagy azt csinálom, hogy ehhez is hozzáadok hármat, meg ahhoz is, amit

majd le kell vonni, vagy először levonok hetet, aztán nyolcat." Richard 17 éves korában írta önéletrajzi beszámolóját, amelyben a számok iránti szenvedélyéről is ír, amely már kisgyermek korában elkezdődött (Bosch 1970): Az egész egy régi naptárral kezdődött, amelyik a kisvárosunk pékségének falán lógott. Hároméves voltam, és a nagy, fekete és piros alakzatok teljesen hatalmukba kerítettek. Hamarosan felfedeztem, hogy hasonló fonnák vannak az ajtókon, a könyvek lapjain és az újságokban is. Hirtelen semmi más nem érdekelt már, csak a számok. Ez nagyon megrémítette a szüleimet, és amíg aludtam elvették a naptárlapokból álló gyűjteményemet (a péktől kaptam őket), amelyet a párnám alatt tartottam. Semmilyen módon nem erősítették a számok iránti érdeklődésemet, mégis hároméves koromban teljesen tisztában voltam az egytől százig teijedő számok természetével. Pontosan tudtam, mit jelent háromévesnek lenni: az ember egy, kettő, három éve van a világon. Aztán segítség nélkül eljutottam a számolástól a „számtanig". Négyévesen diadalittasan jelentettem be anyámnak: „Ha nem mondod meg, akkor is tudom, hogy mennyi négyszer huszonöt. Az száz, mert kétszer ötven is száz." Azt hiszem, anyám mindig nagyon ideges lett, amikor megfejtettem egy újabb titkot a felnőttek számairól. Anyám ellenállásának dacára szívósan kitartottam. Jól emlékszem, amikor másodikos koromban rájöttem, hogy a138 számok egészen a milliárdokig tartanak, és ez óriási örömmel töltött el. A gyermekek számok iránti érdeklődése kitűnő matematikusi karrierhez vezethet. Magam is már több Asperger szindrómás matematikaprofesszorral találkoztamÉrdekes jellegzetesség az Asperger szindrómával élő gyermekek fejlődésében, hogy iskolai készségeik megszerzésében gyakran nem követik a hagyományos tempót. Előfordul, hogy bizonyos dolgok elsajátításához

több időre van szükségük, de az is, hogy korosztályukat megelőzve szerzik meg az adott készséget. Ezek a gyermekek máshogy gondolkodnak, és oldják meg a problémákat. A tanárnak fel kell készülnie arra, hogy megvizsgálja a gyermek megoldási módszereit, és ne ítélje rossznak őket pusztán azért, mert eltérnek a többi gyermekétől. Ez az eltérő megközelítés valószínűleg könnyebben feldolgozható a számára, mint a hagyományos módszer. Vagyis nem csak arra kell odafigyelnünk, hogy mit tud megoldani a gyermek, hanem arra is, hogy hogyan. Az Asperger szindrómával élő gyermekek iskolai viselkedésének alapos megfigyelése más különbségeket is feltárt. AránytaIanul félnek a kudarctól, a kritikától, a tökéletlenségtől. Jack így ír erről (Dewey 1991): Betegesen érzékeny vagyok a kritikára, rettegek attól, hogy az emberek nem lesznek kedvesek hozzám. Félek, hogy ha valami rosszat mondok vagy csinálok, elrontok mindent, amit addig elértem. És ez akár véletlenül is bekövetkezhet. Vannak olyan gyermekek, akik bele sem kezdenek olyan tevékenységbe, ahol a kudarc vagy csalódás legkisebb lehetősége is felmerül. Jó, ha a tanárok ilyenkor bátorítják őket és igyekeznek elkerülni a kritikus megjegyzéseket. Nem szabad felnagyítanunk a gyermek hibáit, inkább csendesen és támogatóan álljunk mellé, emeljük ki, hogy a kudarc nem az ő hibája, hanem a feladat volt túl nehéz számára. Ha a gyermek azért nem akar kézfeltartással segítséget kérni, mert fél, hogy 139 akkor ostobának tűnhet, vagy osztálytársai kicsúfolják, akkor a tanárral megegyezhetnek egy titkos segítségkérő jelben. Például letehet egy radírt az asztal sarkára. Ha a tanár észreveszi a jelet, feltűnés nélkül odamehet a gyermekhez, és segíthet neki. A gyermekek többségének rendkívül magas elvárásaik vannak önmagukkal szemben, tökéletességre törekszenek. Ez a mérce akár a tanárok és a kortársak elvárásainál is szigorúbb lehet. Gyakran előfordul, hogy meg-

bántódnak, ha gyermekként kezelik őket, különösen ha ez kritikával vagy szidással párosul. Sokkal elfogadóbban reagálnak, ha koruknál érettebbnek kezeljük őket. Asperger szindrómával élő gyermekek szívesebben dolgoznak egyedül, mint csoportban. A csoportos helyzetek különösen nagy feszültséget okozhatnak számukra. Egy iskolai versenyben például az egyik gyermeknek várnia kellett a sorára a válaszadás előtt. Nagyon szorongott, hogy helytelen választ ad, és kudarcot vall társai előtt. Amikor rákerült a sor, a tanár olyan kérdést tett fel, amelyről biztosan tudta, hogy a gyermek meg tudja válaszolni. Az intenzív szorongás azonban annyira befolyásolta a gyermek gondolkodását és beszédét, hogy rossz választ adott. Társai bátorítása és vigasztalása ellenére nagyon elkeseredett. Amikor egy Asperger szindrómával élő gyermek számára sporttevékenységet választunk, nagyobb sikerrel kecsegtet, ha inkább egyéni sportot keresünk, mint például a golf, a horgászás vagy a testépítés. Vannak olyan gyermekek, akik ragaszkodnak a dolgok tökéletes befejezéséhez. Candy így fogalmaz: „Mindennek pontosnak kell lennie, semmi sem maradhat befejezetlen vagy hibás." Ezért előfordul, hogy a gyermek inkább tovább marad az osztályteremben, hogy saját elvárásainak megfelelően végezze el a feladatát, miközben a többiek már régen a játszótéren vannak. Hans Asperger (1991) is utal arra, valamint klinikai megfigyelések bizonyítják, hogy az Asperger szindróma és a figyelemzavar együtt is jelen lehet bizonyos esetekben. Ugyanakkor gyakran a 140 figyelem hiányának tulajdonítják azt is, ha a gyermek nem néz a tanárra, pedig lehetséges, hogy nagyon is figyel arra, amit mondanak, csak éppen a tanár metakommunikációját (testnyelvét) nem követi. Jellemző vonás az is, hogy számukra érdektelen tevékenységekre egyáltalán nem figyelnek, ha azonban érdeklődési körükbe tartozó dolgokról, például a dinoszauruszokról esik

szó, senki nem mondaná azt róluk, hogy a hosszú távú figyelmük zavart. Egy közelmúltban megjelent tanulmány arról számol be, hogy Asperger szindrómás gyermekek gyakran nagyon jól megfelelnek az általános iskolai elvárásoknak, de középiskolában jelentős visszaesés következik be (Goldstein, Minshew és Siegal 1994). A kutatás szerint ennek az az oka, hogy a középiskolai tananyag más természetű készségeket követel meg. Az általános iskolában a feladatok megoldásához mechanikusan felépülő megoldásokra, hosszú távú emlékezetre van szükség, és az utasítások nyelvezete elég egyszerű. A középiskolában olyan készségeket tanítanak, mint a megértés, fogalmi gondolkodás, elemzés, csapatmunka és problémamegoldás. Ezek éppen azok a területek, amelyek kevéssé fejlettek az Asperger szindrómásoknál. Képzelet A kisgyermekek általában sok szerepjátékot játsszanak. Úgy tesznek, mintha átváltoznának valakivé, ennek megfelelően öltöznek fel, egész képzeletbeli világokat építenek. Játékaikat képzeletbeli jelentekben használják, például babazsúrt rendeznek, vagy rabló-pandúrt játszanak. Az Asperger szindrómával élő gyermekeknek is vannak ilyen típusú játékaik, de azok magányosak, és van néhány szokatlan jellegzetességük. Egy gyermek például azt játszotta az iskolaudvaron, hogy kenyeret süt. Füvet gyűjtött, kövekkel megőrölte, végigment a kenyérkészítés összes állomásán a földműveléstől kezdve 141 a molnár tevékenységén át, a pék munkájáig. Játéka felkeltette a többi gyermek érdeklődését, megpróbáltak csatlakozni, de mindenkit durván elzavart. Mindent ő akart irányítani. Az is előfordul, hogy bekapcsolódnak a közös játékba, de ilyenkor úgy viselkednek, mint egy makacs hollywoodi rendező, mereven ragaszkodnak a szereplők pozíciójához és a forgatókönyvhöz. A magányos szerepjáték olykor nagyon kreatív, de ha alaposan megfigyeljük, kiderülhet, hogy csupán pontos

lemásolása a valódi helyzeteknek. A gyermek a történetet ugyan kis játékfigurákkal játssza el, de a hangszíne és az esemény menete pontosan megfelel annak, ahogyan a történetet a tanár mesélte az osztálynak. Sokszor ugyanazt a rutinszerű játékot játssza végig nap, mint nap. Amíg a többi gyermek a kedvenc tévéműsorában vagy filmjében szereplő alaknak képzeli magát, addig az Asperger szindrómával élő gyermek szívesebben játszik el egy tárgyat mint egy embert. Egy fiú szívesen játszotta azt, hogy egyik oldaláról a másikra dülöngélt. Amikor megkérdezték, mit csinál, meglepő módon így válaszolt: „Autó ablaktörlő vagyok.". Egy másik fiú teafőzőt, egy lány pedig heteken át egy eldugult WC-t játszott! Nagyobb Asperger szindrómás gyermekek gyakran teremtenek képzeletbeli világokat, különösen, amikor a valóságot nem értik meg, vagy őket nem értik a valódi életben. Ez lehet talán az egyik oka a dinoszauruszok iránti érdeklődésnek is. Richard így ír az ő álomvilágáról (Bosch 1970): Kitalált világomnak a „Resteten" nevet adtam. Ez a világ tele volt harmóniával és békességgel, semmi rossz nem történhetett benne és valahol távol a világegyetemben keringett a napja körül. Amikor kisfiú voltam, szerettem visszavonulni ide a bonyolult és érthetetlen világ elől, a csodálatos hegyek közé, amelyeket a sebes Olympia folyó szelt át. Nagyon gyakran tettem ezt. Egészen kicsi koromtól kezdve más voltam, mint a többiek, és éppen elég gúnyolódást, verést és kínzást kellett 142 kiállnom. Képtelen voltam megvédeni magam, mert valamilyen mélyről fakadó érzés megakadályozott abban, hogy bárkit is bántsak. Mindezek következtében az iskolai együttlét mindenki más számára élvezet volt, nekem azonban kínszenvedés. Ennek ellenére már az első nap szereztem egy barátot, aki mindig kész volt kiállni értem. Inno volt a neve. Igazi

gyakorlatias, két lábbal a földön járó gyerek volt, aki (szerencsétlenségemre) visszament az USA-ba, ahol született. Az a rajongás, amelyet ma a tudomány iránt érzek, nem csak kisgyermekkori szám- és számtanmániámból ered, más forrása is van. A történelem- és földrajzórákon megismertem Frankfurtot és a Main folyót. Ahogy követtem a Main folyását a térképen, eljutottam a Rajnához és a Rajna-völgyhöz, onnan pedig tovább a tengerhez, ki a világból. Egyre több időt töltöttem a térképen való utazgatással, és felfedeztem, hogy a sarkvidékeken csak nagyon kevés települést jelölnek. Ez meglepett, és figyelmemet ezután elsősorban az Északi és Déli Sarkra összpontosítottam. Gyakran követtem végig a felfedezők útjait az örök tél világába. Nagyon tetszettek azok a helyek, amelyekről azt gondoltam, hogy ott nem találkoznék túl sok emberrel. Kilencéves koromban aztán az óceánok végtelen mélységeiért kezdtem határtalanul lelkesedni, amelyről William Beebes írt a „800 méter mélyen" című könyvében. Rettentően érdekelt a régmúlt idők furcsa életmódja is, amelyről Boelsche „Leben der Urwelt" (Ősi élet) című művében írt, és ugyanígy megragadtak Picard sztratoszférában tett kalandos utazásai. Azt kérdeztem magamtól, mi lehet a Földön kívül. A választ apám iskolai atlaszának csillagtérképein és egy ismeretterjesztő csillagászati könyvben találtam meg. Ezután ebben a könyvben mélyültem el. Leginkább az égitestek fizikai 143 szerkezete érdekelt, de nem kevésbé az együttállásaik, és hogy mikor lehet őket látni. Sok információt szereztem Sir James Jean „A csodálatos világegyetem" című munkájából. A napot is érintő űrutazás leírásából értettem meg az atom szerkezetét. Ez a könyv vezetett el a Tejútrendszeren át a legtávolabbi spirális csillagködökig. Az asztrofizikától más csak egy kis lépés volt a fizika. A gazdag, belső világ tehát nemcsak menekvést és

örömet nyújt, hanem akár első lépés lehet a tudományos karrier felé is. Liam órákat tölt azzal, hogy hőséről, Supakidről kalandképregényeket rajzol, ahogyan az megküzd a gonosszal. Egy nő minden egyes nap ír egy forgatókönyvet a Csillagok háborúja című film egy-egy lehetséges epizódjáról. Ezeket soha nem küldi el a gyártónak, de lehetőséget teremt önmaga számára arra, hogy elszakadjon a valódi világ problémáitól. Hans Asperger említette először, hogy az érintett gyermekek hajlamosak képzeletbeli történetek kitalálására, amit a későbbi kutatások meg is erősítettek (Ghaziuddin, Leininger és Tsai 1995; Tantam 1991). Ez persze más gyerekre is jellemző lehet, ám a szindrómát mutatóknak nehézséget okozhat a valóság, illetve a könyvekben, filmekben és a tévében szereplő képzeletbeli világ közötti különbségek felismerése. Aggodalomra adhat okot az is, ha a serdülők túl sok időt töltenek az önmaguk által kialakított fantáziavilágban. Ilyen esetben helyes, ha a szülők a szakember tanácsát kérik arról: hogyan mozdítsák elő a gyermek társas kapcsolatait, valamint azt is meg kell vizsgálni, hogy a jelenség nem jelez-e valamilyen más zavart, például depressziót. Vizuális gondolkodás Egy nemrégiben lezajlott kutatás során Asperger szindrómás serdülők napokon keresztül hordtak egy olyan készüléket, amely véletlenszerű időközönként sípoló hangot adott (Hurlburt, Happé 144 amikor meghallják a hangot, és Frith 1994). Arra kérték őket, hogy „jegeljék" ami éppen akkor a fejükben jár, és jegyezzék le gondolataikat. Amikor más embereket kértek ugyanerre, ők többnyire beszédet, érzelmeket, testi érzéseket és képeket tartalmazó gondolatokról számoltak be, míg az Asperger szindrómások szinte kizárólag képekről tettek említést. Gondolkodásuk tehát túlnyomóan vizuális. Ennek sok előnye lehet, ahogyan azt Temple Grandin (1988) is kiemeli:

Az elmém teljesen vizuálisan működik, ezért a térbeli feladatok, mint a rajzolás nagyon könnyűek számomra. Hat hónap alatt magamtól megtanultam tervezni. Nagy acél- és betonszerkezeteket tervezek szarvasmarhák számára, de egy telefonszám megjegyzése vagy két szám összeadása fejben még mindig nagyon nehéz. Muszáj leírnom. Minden egyes információ, amit megjegyezek vizuális. Ha valamilyen elvont fogalmat kell felidéznem, „látom" az adott oldalt a könyvben vagy a jegyzeteimben, és elolvasom. Csak a dallamokat tudom látvány nélkül megjegyezni. Általában nagyon kevés dologra emlékszem, kivéve, ha érzelmileg megérint, vagy ha valamilyen képet tudok formálni róla. Orán nagyon részletesen jegyzetelek, mert a hallott anyagot elfelejtem. Amikor olyan elvont fogalmakra gondolok, mint például az emberi kapcsolatok, akkor képi hasonlatokat használok. Egy kapcsolat például olyan, mint egy üvegajtó. Óvatosan kell kinyitni, mert ha megrúgják, összetörhet. Idegen nyelvet csak olvasva és képek segítségével tudok tanulni. Temple a közelmúltban írt egy könyvet, amelyben saját vizuális jellegű gondolkodását vizsgálja. Beszámol arról, hogy ez milyen módon befolyásolta az életét, és hogyan tette lehetővé kiemelkedő készségeinek kifejlesztését (Grandin 1995). Az ilyen típusú gondolkodás hátránya az, hogy az iskolai feladatok nagy része verbális jellegű gondolkodást igényel, A tanárok azzal segíthetnek, ha támogatják a vizualizálást, képi megjelenítést, és 145 ábrákat használnak. A gyermekek általában sokkal jobban tudják a megoldást egy problémára, mint amennyire azt szóban ki tudják fejezni. Elképzelt jelenetek segítségével is meg lehetne tanulni bizonyos elveket. Asperger szindrómás felnőttek beszámolnak arról, hogyan tanultak történelmet, vagy természettudományi tárgyakat az események vizualizálásával, tehát képpé történő átformálásával. Például a fejükben egy „filmet" pergettek a

molekuláris szerkezetek változásairól. Az Asperger szindrómás gyermekeknek kivételesen jó szemük van a részletekre, és ez kiemelkedővé teheti őket különböző művészeti ágakban. Ez a fajta gondolkodás sok előnnyel járhat. Született tehetségek lehetnek sakkban vagy biliárdban. Századunk legnagyobb tudósa, Albert Einstein is vizuálisan gondolkodott. A nyelvtani teszteken megbukott az iskolában, de vizuális módszerekkel jól tudott tanulni. Relativitáselmélete is mozgó kisautók és futó fénypontok vizuális képzetén alapult. Érdekes, hogy személyisége és családjának története tartalmaz Asperger szindrómára utaló jeleket (Grandin 1988). Arra is vannak bizonyítékok, hogy a saját területén kiemelkedően eredetit alkotó filozófus, Ludwig Wittgenstein, illetve a zeneszerző Bartók Béla is mutatták az Asperger szindróma néhány jegyét (Gillberg, 1992; Wolf 1995). Temple Grandin felvetette, hogy a gyermek Vincent van Goghnak is voltak az Asperger szindrómára utaló tulajdonságai (Grandin 1995). A ma élő nagy embereket tekintve, lehetséges, hogy Bill Gates, a világ vezető számítógépes cégének, a Microsoftnak az alapítója hordoz néhány Asperger szindrómára jellemző vonást (Grandin 1995; Ratey és Johnson 1997). Magam is több Asperger szindrómával élő professzorral és Nobel-díjas tudóssal találkoztam. A gondolkodásuk más, eredetibb, gyakran félreérthető, de semmi esetre sem hibás. Hans Asperger (1979), aki kifejezetten pozitív beállítódással fordult a szindrómával élő emberek felé, így írt: 146 Úgy tűnik, hogy a tudomány vagy a művészetek területén elért sikerhez, kell egy kis autizmus. Az eredményekhez szükség van arra, hogy képesek legyünk elfordulni a hétköznapi világtól, a pusztán praktikustól, arra, hogy eredeti módon tudjuk újragondolni a problémát, járatlan utakat felfedezve, minden tudásunkat az adott szűk területre összpontosítva. A

tudomány és a művészetek nagy lehetőségeket tartogatnak az Asperger szindrómával élő emberek számára. A megismerésre vonatkozó elvek és módszerek rövid összefoglalása Tudatelmélet • Szerepjátékok és utasítások segítségével tanítsuk mások nézőpontjának és gondolatainak megértését. • Biztassuk a gyermeket arra, hogy mielőtt beszél vagy cselekszik, álljon meg, és gondolja végig a másik ember lehetséges érzéseit. Emlékezet • Használjuk ki, hogy a gyermek igen jól emlékszik a tényekre és információkra, játsszunk olyan (pl. kvíz-) játékokat, ahol erre van szüksége. Rugalmas gondolkodás • Gyakoroljuk az alternatív megoldások keresését! • Tanítsuk meg segítséget kérni, ha kell titkos jelzés segítségével! Olvasás, helyesírás, számok • Vizsgáljuk meg, hogy használ-e a gyermek rendhagyó megoldási módokat! • Ha az alternatív stratégia működik, fejlesszük azt, mielőtt a hagyományos módszert tanítjuk! • Kerüljük a kritikus megjegyzéseket és a szánakozást. 147 Képzelet • A képzeletbeli világok a menekülés és öröm forrásai lehetnek. Vizuális gondolkodás • Erősítsük meg ezt a típusú gondolkodást ábrákkal és képekkel!

7. FEJEZET Az ingerfeldolgozás zavarai Hosszabb ideje tudjuk, hogy autizmussal élő gyermekek gyakran túlságosan érzékenyek bizonyos hangokra és tapintási ingerekre, ugyanakkor kisebb fájdalmakkal szemben érzéketlenek maradnak. Az autizmussal élő gyermekek mintegy 40%-ánál észlelhető az ingerekre való érzékenység valamilyen zavara (Rimland 1990): Ma már bizonyítékaink vannak arra nézve is, hogy az Asperger szindrómásoknál hasonló a helyzet (Garnett és Attwood 1995; Rimland 1990). Kibírhatatlanul erősnek érezhetnek bizonyos ingereket és már az ettől való félelem is heves szorongást vagy pánikot válthat ki. Van, akinél egy érzékszervre korlátozódik ez a tünet, de van, akinél többre is kiterjed. Szerencsére ez a túlérzékenység a gyermekkor elmúltával mérséklődik, de néhányuknál egy életen át fennmaradhat. A szokványos ingerekre való heves reakciók előtt a szülők rendszerint értetlenül állnak, míg a gyerek azt nem érti, hogy másoknak miért nem okoz ugyanolyan kínt egy-egy hang- vagy fényhatás. Az érzékenység leggyakrabban a hangokkal és a tapintási ingerekkel szemben alakul ki, de nem ritka az ízek, fények, színek, szagok iránti túlérzékenység sem. Ugyanakkor mások számára akár ki- bírhatatlannak tűnő fájdalommal és hőmérséklettel 148 szemben rendkívül nagy lehet az Asperger szindrómások tűrőképessége. A hangok iránti túlérzékenység Autizmussal vagy Asperger tünetegyüttessel élők beszámolói és a klinikai megfigyelések alapján is úgy tűnik, hogy általában a zajok három típusa vált ki szélsőséges reakciót. Az egyik csoportba a váratlan, éles zajok tartoznak, mint például a kutyaugatás, a telefon csengése, a köhögés vagy egy toll kupakjának a kattanása, a másikba a magas, folyamatos zúgás, mint a konyhai vagy fürdőszobai elektromos eszközök, kerti gépek hangja. A harmadik csoportot a

zavaros, sokféle hangból álló zajok alkotják, mint a bevásárló központok vagy nagy társaságok zaja. Nehéz megértenünk ezt a jelenséget, hiszen számunkra ezek a hangok nem különösebben kellemetlenek. Könnyebben átélhetjük, ha arra gondolunk, hogy milyen sok embert ráz ki a hideg pusztán annak a gondolatára is, hogy valaki végighúzza a körmét az iskolai táblán. A következőkben Asperger szindrómások számolnak be ezzel kapcsolatos élményeikről: Temple Grandin (1988): A hangos, hirtelen zajok még mindig megijesztenek, jobban, mint másokat. Utálom a léggömböket, mert soha sem lehet tudni, hogy mikor durrannak ki. Nagyon zavarnak az éles, folyamatos zajok is, mint a hajszárító vagy a ventillátor hangja, de az alacsony frekvenciájú motorhangokat jól viselem. Az édesanyám, a tanáraim és a nevelőnőm is mindent elkövettek, hogy jól érezzem magam, attól eltekintve, hogy nem vették figyelembe az érzékeléssel kapcsolatos problémáimat. Ha tudtak volna ezekről, mérsékelni tudták volna dühkitöréseimet és viselkedési zavaraimat is. Amikor a nevelőnőm észrevette, hogy a hangos zajok zavarnak, azzal büntetett, hogy papírzacskót durrantott ki a fülem mellett. Rettenetes volt. Fájdalmas vagy pánikot keltő ingereket sohasem szabad büntetésként használni. Mindentől rettegtem, ami hirtelen, váratlan hangot adhatott ki. Képtelen voltam egy hangos vagy zavaró hangot megfelelően kezelni. A hangok támadását a világ kizárásával próbáltam megakadályozni, magamba zárkóztam. Felnőttként is sok nehézséget okoz a hangok feldolgozása. Ha például a 149 repülőtérről telefonálok, nem vagyok képes elkülöníteni a háttérzajokat a telefonáló hangjától. Mások zajos helyen is tudnak telefonálni, én nem tudok, annak ellenére, hogy a hallásom ép. Gyermekkoromban ki- bírhatatlanok voltak a születésnapi zsúrok, ahol mindenki egyszerre hangoskodott. Csak megerősíteni tudom Temple véleményét: fájdalmas ingereket sohasem használhatunk büntetésként! Darren White (White és White 1987):

Nagyon féltem a porszívótól, a darálótól és a turmixgéptől is, legalább ötször olyan hangosnak hallottam ezeket, mint amilyenek valójában voltak. A busz motorja egy hirtelen dörrenéssel indul el, ezt is körülbelül négyszer olyan hangosnak hallom, mint a valóság. Kénytelen voltam szinte az egész úton befogni a fülemet. Therese Jolliffe (Jolliffe és mtsai. 1992): A kiabálás, a zsúfolt helyek zaja, a polisztirol érintésének hangja, léggömbök és repülők hangja, zajos munkagépek, a kalapácsütés kongása, elektromos eszközök zúgása, a tenger moraja, a filctoll vagy szövegkiemelő surrogása, a tűzoltók vijjogása - csak néhány azok közül a félelmet keltő hangok közül, amelyek a mai napig arra késztetnek, hogy befogjam a fülem. Ennek ellenére tudok zenét hallgatni, sőt magam is játszom, bizonyos zenéket pedig kifejezetten szeretek is. Ha dühös és kétségbeesett vagyok, a muzsika az egyetlen, amely képes megnyugtatni. Az érzékenység néha egészen szokatlan mértékű lehet. Egy Asperger szindrómás kisfiú éppen távozni készült tőlünk, amikor hirtelen rendkívül nyugtalanná vált, de nem tudta megmondani, miért. Mivel tudtam a hangok iránti érzékenységéről, végigsétáltam a folyosón, annak reményében, hogy megtalálom a nyugtalanság forrását. A női mosdó előtt végül meghallottam a kézszárító hangját, ami bár kétségkívül hallható volt, mégis a legtöbbünk számára észrevehetetlen. A fiú számára azonban ijesztően hangos volt. Albert a szülei előtt már néhány perccel meghallotta, ha a vonat az 150 állomáshoz érkezett. „Meghallom már akkor, amikor a mama és a papa még nem. A fülemben és az egész testemben érzem a zajt." (Cesaroni és Garber 1991) Egy másik gyermeket elsősorban a buszok érdekeltek. Még mielőtt a jármű látható lett volna, képes volt a hang alapján azonosítani a motor fajtáját. Felismerte a városrész összes buszának jellegzetes hangját. így pontosan tudta a még nem látható, de közelgő busz számát. Nem szeretett a kertben játszani. Amikor megkérdeztem tőle, hogy miért, azt válaszolta, hogy nem bírja elviselni a pillangók szárnycsattogásának hangját.

A hangokra való érzékenység időszakonként vagy akár helyzetenként is változó. Bizonyos napokon egy hang elviselhetetlen, más napokon zavaró ugyan de még elviselhető lehet. Darren így ír erről (White és White 1987): A fülem néha megtréfál, a hangok erősségét mindig másként érzékelem. Néha alig hallom, amit a többi gyerek mond, máskor pedig úgy hallom a beszédüket, mint a puskagolyók süvítését. A legtöbben talán a kutyaugatásra érzékenyek. A családi programok gyakran abban a szorongásban telnek, hogy mikor találkoznak váratlanul egy kutyával. Akár a távoli kutyaugatás is tönkreteheti az éjszakát. Az Asperger szindrómás felnőttek között is van, aki jelentős időt tölt a kutyák távoltartásával és a helyi hatóságoknak szóló panaszlevelek írásával. Hogyan birkózhat meg egy Asperger szindrómával élő ember ezzel a túlérzékenységgel? Néhányuknak sikerül „kikapcsolni" a zavaró hangokat, ahogy arról Temple Grandin is beszámolt. Bizonyos tevékenységekkel, például firkálással, dünnyögéssel, vagy egy bizonyos tárgyra való összpontosítással kiszűrhetőek lehetnek a zavaró hangok. Candy szerint „Nemrég vált nyilvánvalóvá számomra, hogy a nyugtalanságom oka gyakran az, hogy bizonyos hangokat nem tudok elviselni vagy kizárni.". A figyelmetlenség és a szokatlan viselkedés gyakran a tanárok vagy a szülők számára jelentéktelen hangok következménye. Bizonyos zajok elkerülhetőek, például halasszuk a porszívózást akkorra, amikor a gyermek nincs otthon. Egyik kis páciensünket a székek húzko- dásának zaja zavarta. A lábakra ragasztott filcdarabbal ez a hang 151 kiküszöbölhetővé vált. Füldugókkal is csökkenthető a zaj erőssége, amelyeket célszerű, ha az érintett mindig a zsebében hord, így bármilyen váratlan hang esetén használható. A korábban említett Jolliffe idézet is utal egy megoldásra: „Ha dühös és kétségbeesett vagyok, a muzsika az egyetlen, amely képes megnyugtatni." (Jolliffe és mtsai. 1992) Egy fejhallgatón keresztül hallgatott muzsika elfedheti azokat a zavaró hangokat, amelyek lehetetlenné teszik például a bevásárlóközpontban való nyugodt vásárlást vagy a zajos osztályteremben való koncentrálást. A

tapasztalat azt mutatja, hogy ha lehetőség nyílik napjában akár többször is a nyugodt zenehallgatásra, nagymértékben csökken a zajok által kiváltott viselkedészavar előfordulása (Bettison 1996). Nemrégiben jelent meg egy újabb módszer, a hallási integrációs tréning. A módszert Guy Berard dolgozta ki Franciaországban. A terápia során az érintettek tíz órán keresztül különböző, célzottan összeállított zenéket hallgatnak (Berard 1993). A független felmérések előzetes eredményei reményt keltőek (Bettison 1996; Rimland és Edelson 1995). A módszer , sajnos rendkívül költséges, egy kezelési ciklus több mint ezer dollárba kerül, és az eredményessége sem teljesen bizonyított. Segítséget nyújthat az is, ha felkészítjük az illetőt és előre elmagyarázzuk a hang okát és várható időtartamát. Carol Gray Szociális történeteit rendkívül sokoldalúan használhatjuk fel, így a hallási túlérzékenység kezelésében is. Említettük azt a kisfiút, aki a mosdók kézszárítóitól félt; az ő számára kidolgozott történetben részletesen leírták ezeknek a gépeknek a működését, szerkezetét és biztosították afelől is, hogy a szárító egy bizonyos idő után magától kikapcsol. Lényeges, hogy szülőként, szakemberként, tanárként tisztában legyünk a hangok iránti túlérzékenységgel, és igyekezzünk csökkenteni az érintettek számára kellemetlen zajokat és a zavart keltő háttérbeszélgetéseket. Ez csökkenteni fogja szorongásukat és várhatóan javítja koncentrálási és szocializációs képességeiket is. Az érintés iránti túlérzékenység Szokatlan mértékű érzékenységet152 tapasztalhatunk bizonyos erősségű vagy a test egyes részeinek érintésére. Temple Grandin (1984) így számol be a gyermekkorában tapasztalt túlérzékenységéről: Csecsemőként sem kedveltem, ha hozzám érnek, később pedig szinte elzsibbadtam tőle, visszahőköltem vagy ellöktem azokat a rokonokat, akik megpróbáltak megölelni. Azt sem szerettem, ha a karjaim vagy a lábaim összeértek, ezért hálóing helyett inkább pizsamát hordtam. Vágytam az ölelés biztonságára, de ugyanakkor megsemmisítő rettegést éreztem attól,

hogy elveszítem az uralmamat a helyzet fölött és elnyelnek az ölelő karok. Temple számára a köszönéssel együtt járó érintés vagy az érzelemkifejezés más gesztusai túlságosan erős, mindent elborító ingerek voltak. Fontos, hogy megjegyezzük: ebben az esetben az emberi érintkezések elkerülése elsősorban az érintésre adott élettani válasz miatt következik be és nem a kapcsolatok elhárítása érdekében. A test egyes részei fokozottan érzékenyek lehetnek, mint például a fej, a felkar és a tenyerek. A gyermek könnyen pánikba eshet a fodrásznál vagy hajmosáskor, fésülködéskor. Irtózhatnak bizonyos anyagok, például festék vagy gyurma érintésétől. Számos ruhadarabot nem viselnek szívesen, ahogy ez Temple Grandin (1988) leírásából is kitűnik: A viselkedésproblémáim egy része az érzékelési zavaraimnak volt köszönhető. Rettenetesen éreztem magam és gyakran sikoltoztam is a templomban, mert a vasárnapi ruhám nagyon más volt mint a többi. Ha hideg időben szoknyát kellett viselnem, fájt a lábam, a csipkés alsószoknyától pedig majd megőrültem. Más embernek ez talán semmit sem jelent, de egy autizmussal élő gyermeknek olyan lehet, mintha smirglivel dörzsölnék a bőrét. A sérült idegrendszer szélsőségesen felerősít bizonyos ingereket. A probléma úgy is megoldható lett volna, ha sikerül a mindennapi öltözethez hasonló vasárnapi ruhát választani. Felnőttként is nagyon rosszul érzem magam, ha új alsóneműt kell viselnem. A legtöbb ember hamar hozzászokik a különböző ruhadarabokhoz, én órákon keresztül érzem őket 153 magamon. Igyekszem olyan hétköznapi és ünnepi ruhákat hordani, amelyek hasonló érzést keltenek. Nem bírom elviselni, amikor a bőr a bőrhöz ér, tehát hosszú nadrágot viselek, hogy tompítsam ezt az érzést. A gyermekek sokszor csak nagyon kevés darabot hajlandók felvenni a ruhatárukból, így biztosítják maguknak a tapintási érzés állandóságát. Komoly problémát okozhat, amikor ezeket a ruhákat ki kell mosni vagy tönkremennek. Célszerű az elfogadott ru-

hadarabból rögtön nagyobb méreteket is venni, hogy a mosás okozta kopást és a gyermek növekedését követni tudjuk. Az úgynevezett szenzoros integrációs terápia csökkentheti az érintési érzékenységet vagy szakszóval taktilis védekezést. Ebben szerepet kap a masszázs, az adott terület finom dörzsölése, rezgetése. A nyomás és a vesztibuláris ingerlés (az egyensúly szerv ingerlése, például forgatás, hintáztatás) jó hatású lehet. Temple Grandin (1988) számára a nyomás és a szorítás segített. Visszahúzódtam és szinte megmerevedtem, amikor megöleltek, de dörzsölésre vágytam. A bőr dörzsölése megnyugtatott. Erősen vágytam a szorítás érzésére. Bebújtam a dívány alá, a testvéremet pedig arra kértem, hogy üljön rá. A nyomás megnyugtató, ellazító volt számomra. Gyerekként szerettem kicsi, de kényelmes helyekre bebújni. Ellazultam és biztonságban éreztem magam. Temple olyan „szorítógépet" tervezett, amely szinte az egész testét bezárja. A szerkezetnek puha bélése volt és lágy szorítást biztosított, olyan megnyugtató és ellazító volt számára, hogy érzékenysége lassan, fokozatosan csökkenni kezdett. Az ételek íze és állaga iránti túlérzékenység Sok édesanya panaszkodik arról, hogy gyermeke rendkívül válogatós. Sean Barron (Barron és Barron 1992) így számol be az ételek ízével és állagával kapcsolatos érzéseiről: Sok gondom volt az étkezéssel. Általában az íztelen és egyszerű ételeket szerettem. Kedvenceim közé tartozott a ga- bonapehely szárazon, tej nélkül, kenyér, palacsinta, makaróni és spagetti, krumpli krumplival és a tej. Mivel kiskoromban ezeket ettem, 154 megnyugtatóak voltak a számomra, egyáltalán nem vágytam arra, hogy új ízeket próbáljak ki. Különösen érzékeny voltam az ételek állagára, mielőtt a számba vettem volna, minden ételt meg kellett tapogatnom. Utáltam, ha kétféle ételt kevertek össze, például tésztát zöldséggel, vagy a kenyérre tettek valamit, hogy szendvics legyen belőle. Soha, sohasem voltam képes akár csak szájamba venni ezeket! Úgy éreztem, ha megteszem, súlyosan megbetegszem. Szerencsére ezt a fajta túlérzékenységet a legtöbb Asperger szindrómával élő gyermek kinövi. A változatosabb étrend elérése

érdekében ne tömjük vagy éheztessük a gyermeket! Ez nem viselkedési zavar vagy szándékos visszautasításba gyermek egyszerűen érzékeny bizonyos ételekre. Természetesen a szülők joggal szeretnék, hogy gyermekük megfelelő mennyiségű és minőségű tápanyagot vegyen magához. Egy dietetikus segítséget nyújthat abban, hogy megfelelő összetételű, de a gyermek számára még elviselhető ízű és állagú étrendet állítsanak össze. Az érzékenység valószínűleg fokozatosan csökkenni fog, de bizonyos mértékű válogatás és tartózkodás továbbra is fennmaradhat. Bátorítsuk a gyermeket arra, hogy csak nyalja vagy tapintsa meg az új ételt, így lehetőség nyílhat az étrend szélesítésére és az érzékenység felmérésre. Igyekezzünk az új ételt nyugodt pillanatban felkínálni. Néhány Asperger szindrómával élő ember egész életén keresztül ragaszkodik a megszokott összetételű, el- készítésű és tálalású ételekhez. A látási ingerek iránti túlérzékenység Az autizmus és az Asperger szindróma ritka jegyei közé tartozik a világítás intenzitása és a színek iránti túlérzékenység, valamint a látási ingerek torzított feldolgozása. Néhány gyermek és felnőtt arról számol be, hogy a „fények elvakítják" ezért igyekszik elkerülni az erős megvilágítást. Darren így írja ezt le: „napos időben homályosan látok". Ha ezt tapasztaljuk, igyekezzük megóvni a gyermeket az erős fényektől, például a kocsi vagy az osztály árnyékos felén üljön. Napszemüveggel vagy belső napellenzőkkel is tompíthatjuk az erős fényt vagy villanásokat. A színek iránti érzékenység jól155 megfigyelhető néhány Asperger szindrómás ember festményén. Néhány esetben a szokatlan ingerfeldolgozás jövedelmi forrás is lehet, mivel festőként érdekesen lehet hasznosítani ezt a tulajdonságot. A torzított látás azonban sok nehézséget okozhat, ahogy arról Darren White is beszámol (White és White 1987): Nem szerettem a kis üzleteket, mert valahogy még kisebbnek láttam őket, mint valójában. Bizonyos látási élmények szorongást is kelthetnek, így tapasztalta Threse Joliffe is (Jolliffe és mtsai. 1992):

Talán azért ijedek meg olyan sok mindentől, mert a valóságtól eltérően látom a dolgokat; az embereket, különösen az arcukat, éles fényeket, a tömeget, hirtelen elmozduló tárgyakat, nagy és ismeretlen gépeket és épületeket, ismeretlen helyeket, a saját árnyékomat, a sötétséget, hidakat, folyókat, csatornákat és folyamokat, sőt a tengert is. Nehéz befolyásolnunk ezt a fajta érzékenységet. Idővel talán a hallási túlérzékenység kezeléséhez hasonló módszerek állnak majd a rendelkezésünkre. Jelenleg az egyetlen lehetőség ezeknek az ingereknek az azonosítása és lehetőség szerinti elkerülése. A szagok iránti túlérzékenység Több Asperger szindrómával élő ember számol be arról, hogy bizonyos illatok elbódítják (Cesaroni és Garber 1991). Ezt a lehetőséget sem szabad figyelmen kívül hagynunk, lehetséges, hogy egy új kölni vagy például bizonyos tisztítószerek túlságosan bántóak a számukra, ezért jobb ha elkerüljük a használatukat. A fájdalom és hőérzékelés A szindrómával élő gyermek vagy felnőtt higgadtan vagy mindenfajta válasz nélkül tűrhet olyan fájdalmat, amelyet mások elviselhetetlennek tartanak. Szó nélkül engedik kihúzni a szálkát a kezükből vagy nyelik le a forró italt. Fülledt nyári napokon esetleg pulóverben vannak, téli hidegben pedig ragaszkodnak a nyári ruháikhoz. Olyan, mintha elromlott volna a belső hőmérőjük. A fájdalom iránti érzéketlenség nem teszi lehetővé a gyermek számára, hogy tanuljon a tapasztalataiból és felismeije a veszélyes 156 a sürgősségi ambulancián. Az helyzeteket, ezért gyakori vendég egészségügyi személyzetet megdöbbentheti a gyermek szokatlan merészsége, vagy azt hiszik gondatlanságról van szó. A szülők számára ebben az a legijesztőbb, hogy nem tudhatják, mikor fáj a gyermeknek valamije, vagy mikor szorul orvosi ellátásra. Lehetséges, hogy egy középfülgyulladást vagy vakbélgyulladást csak súlyosan előrehaladott állapotban ismernek fel. A fogfájásra vagy menstruációs fájdalmakra is csak ritkán derül fény. Szülők arról számolnak be, hogy napokig szinte alig ismertek a gyerekre, de a

fájdalmát nem jelezte. Végül orvoshoz fordultak, ahol kiderült, hogy a gyermeknek azonnali műtétet igénylő heretorziója volt. Ha a gyermek érzéketlen a fájdalomra, különösen fontos, hogy gondosan figyeljünk a fájdalom vagy a betegség bármilyen jelét. Tanítsunk ilyenkor a számára a 2. fejezetben is részletezett stratégiákat, amelyek segítségével beszámolhat érzéseiről, saját állapotáról. Azt is tisztázzuk a gyermekkel, hogy miért olyan fontos a fájdalomról beszámolnia. Szinesztézia A szinesztézia ritka jelenség és egyáltalán nem csak Asperger szindrómára jellemző. Ilyenkor az egyik érzékszerv által felfogott inger egy eltérő érzékszervre jellemző érzetet vált ki. A leggyakoribb formában az illető minden alkalommal, amikor egy bizonyos hangot hall, színeket lát. Ezt „színes hallásnak" is szokták nevezni. Néhányan beszámolnak ilyen érzésről, ahogy Jim is (Cesaroni és Garber 1991): Néha összezavarodnak a csatornák és a színek hangokként jelennek meg. Sokszor érzem, hogy valamilyen inger ért, de nem tudom pontosan megítélni, hogy milyen érzést kelt bennem. Jim arról számol be, hogy egyes hangokat néha bizonytalan szín, alak, tapintási érzet, mozgás, illat vagy íz érzése kísér. Azt is tapasztalta, hogy a hallási ingerek gyakran más érzékelési folyamatokba is belezavarnak, például az összes konyhai gépet ki kellett kapcsolnia ahhoz, hogy megkóstoljon valamit. A kutatások csak az utóbbi időben kezdtek ezzel a területtel foglalkozni (Harrison és Baron157 Cohen 1995).

Az ingerfeldolgozás zavarainak kezelésére vonatkozó elvek és módszerek rövid összefoglalása A hangok iránti túlérzékenység • Kerüljük el a zavaró hangokat. • A zenehallgatás elfedheti a zavaró zajokat. • Segíthet a hallási integrációs tréning • Csökkentsük a háttérzajokat, kerüljük el, hogy egyszerre többen beszéljenek. • Ajánljunk füldugót. Az érintés iránti túlérzékenység • Az elfogadott ruhadarabokból vegyünk többet is. • Segíthet a szenzoros integrációs terápia. • Masszázs és vibráció segítségével csökkenthető a terület érzékenysége. Az ételek íze és állaga iránti túlérzékenység • Kerüljük el az erőltetett etetést és éheztetést. • Azonnali rágás és nyelés helyett inkább kóstoltassuk meg az ételt. • Új ételeket csak nyugodt körülmények között kínáljunk. A látási ingerek iránti túlérzékenység • Kerüljük az erős fényeket. • Ajánljunk napszemüveget vagy napellenzőt. 158 Fájdalom érzet • Figyeljük a fájdalom megnyilvánulását. • Tanítsuk meg, hogyan közölhető a fájdalom. • Kisebb nyugtalanság is utalhat komolyabb betegségre. • Magyarázzuk el, miért fontos a fájdalom közlése.

8. FEJEZET A leggyakrabban feltett kérdések Ebben az utolsó fejezetben olyan, a szülők által gyakran felvetett kérdésekre és témákra igyekszünk kitérni, mint az állapot kialakulásának oka, a szorongás és a depresszió kezelésének lehetőségei, az ellátás és a hosszú távú kilátások. A szindróma kutatása a 80-as évek közepén indult, így a kérdéseket tökéletesen megválaszolni nem tudjuk. Számos eredmény és tapasztalat van azonban a birtokunkban, amelyek segítségével részben tisztázhatók a korábbi félreértések, és magyarázattal szolgálhatunk számos sajátos problémára. Talán a legelső kérdés amit a szülő feltesz: „Mi okozza az Asperger szindrómát?" 1. Örökölhető? Hans Asperger sok hasonlóságot fedezett fel a vizsgált gyermekek és szüleik, különösen az édesapák és gyermekeik között, így azt feltételezte, hogy az állapot örökölhető. A későbbi kutatások is megerősítették, hogy Asperger szindrómások családjában (vagy a családi történetekben) különc személyiségű, a szindróma jegyeit enyhe fokban mutató családtagok bukkanhatnak fel (Le Couteur és mtsai. 1996; Bolton és mtsai. 1994; Piven és mtsai. 1997). Olyan családokat is találunk, ahol Asperger szindróma és klasszikus gyermekkori autizmus is előfordul (Gillberg 1989, 1991; Gillberg, Gillberg és Staffenburg 1992). Megtörténhet, hogy ha a családban az egyik gyermeknél autizmust 159 állapítanak meg, a további vizsgálatok során a másik gyermeknél Asperger szindrómára derül fény. Néha több generáción keresztül is azonosítható az állapot. Ha gyermekkorukra visszagondolva a szülők hasonló jellemvonásokat fedeznek fel magukban, az felbecsülhetetlen előnyt jelent számukra gyermekük megértésében és a segítésében, hiszen csak így érthetik meg igazán, min megy keresztül gyermekük. Azokban a nehéz pillanatokban, amikor a gyermek magányosnak

és meg nem értettnek érzi magát, empátiával tudnak közeledni felé, meg tudják osztani közös érzéseiket. Sajnos vannak, akik - bár maguk is érintettek - nem fogadják el a gyermek állapotát, így az nem kaphatja meg a megfelelő megértést és ellátást. Fontos tudatosítanunk, hogy milyen nagy hasznot jelenthet a gyermeknek egy szülő vagy közeli hozzátartozó érintettsége. Emiatt senkinek sem szabad szégyenkeznie. A szindrómának ugyanis sok pozitív jellemzője is van. Jelenleg tehát azt feltételezzük, hogy a kór kialakulásának okát a genetikai háttérben kell keresnünk, és bár mindeddig nem sikerült azonosítani az átvitel módját, vannak feltevéseink arról, hogy mely kromoszómáknak lehet benne szerepe. Minél pontosabb ismereteink lesznek az állapot genetikai hátteréről, annál több lehetőség nyílik a családon belüli halmozódás előrejelzésére illetve a szűrésre. 2. Okozhatja-e veszélyeztetett terhesség, vagy szülés alatti ártalmak? Loma Wing (1981) az általa leírt esetek közel felében talált olyan terhesség alatti; szülés körüli vagy utáni zavarokat, melyek felelősek lehetnek a szindróma kialakulásáért. Ezt az utóbbi évek vizsgálatai is megerősítették. A terhességek többsége ugyan többnyire zavartalannak tűnik (Rickarby, Corrithers és Mitchell 1991), de egy vizsgálat (Gillberg 1989) mégis gyakorinak találta a terhességi toxémia előfordulását. Bár ez a tényező önmagában nem tehető felelőssé az állapot kialakulásáért, Asperger szindrómás 160 gyermekek jelentős hányadánál találunk szülési, különösen annak késői fázisában bekövetkező szövődményeket és újszülöttkori zavarokat (Ghaziuddin, Shalak és Tsai 1995; Rickarby és mtsai. 1991). Ugyancsak nagy közöttük a születési időhöz képest kis súlyú újszülöttek és a 30 év fölötti szülőanyák száma (Ghaziuddin és mtsai. 1995; Gillberg 1989). Burgoine és Wing 1983-ban végzett vizsgálatokat egy olyan családdal, amelyben három Asperger

szindrómás is található. Az eredmények azt mutatták, hogy a szülés előtt, alatt és után bekövetkező agykárosodás meghatározó szerepet játszhat az Asperger szindróma kialakulásában vagy legalábbis a kifejeződés mértékében. Tehát azok a dolgok, amelyek a terhesség alatt, a szülés közben vagy a korai csecsemőkorban agykárosodást okozhatnak, felelősek lehetnek az Asperger szindróma kialakulásáért is. Jelenlegi tudásunk szerint az autizmus kialakulásáért három dolgot tehetünk felelőssé, genetikai tényezőket, szülészeti szövődményeket és azokat a terhesség alatti illetve kora csecsemőkori fertőzéseket, amelyek az agy károsodásához vezethetnek. További kutatásokat érdemel az a feltételezés, mely szerint az Asperger szindróma kialakulásában specifikus vírusos vagy bakteriális fertőzések is szerepet játszhatnak. 3. Az agy egy bizonyos területe felelős az állapotért? Számos neuropszichológiai teszt és agyi képalkotó vizsgálat eredményei alapján az valószínűsíthető, hogy a zavart elsősorban a frontális (homlok) és a temporális (halánték) lebenyben kell keresnünk. A legkorszerűbb vizsgálati módszerek segítségével a frontális lebenyen belüli kisebb területek működési zavara is kimutatható. Ezek a kutatások arra engednek következtetni, hogy a frontális mediális rész és a Brodmann 8-as mező kora kisgyermekkori sérülése Asperger szindrómára utaló tünetegyüttes kialakulását okozhatja (McKelvey és mtsai. 1995; Fletcher és mtsai. 1995; Happé és mtsai. 1996; Prior és Hoffman 1990; Rumsey és 161 Hamburger 1988; Volkmar és mtsai. 1996).Magam is több olyan Asperger szindrómával élő gyermeket ismerek, akiknél veleszületett frontális lebeny-rendellenesség áll fenn. Van néhány bizonytalan adatunk az úgynevezett non-verbális tanulási zavarban találtakhoz hasonló, jobb oldali agykérgi működészavar szerepéről Asperger szindrómában (Ellis és mtsai. 1994; McKelvey és mtsai.

1995). A kutatások alapján tehát igenis feltételezhető bizonyos agyi területek vagy szerkezeti egységek működészavara. 4. Mi tehetünk róla? Feltétlenül el kell oszlatnunk azt a tévhitet, hogy az Asperger szindrómát a helytelen nevelés, elhanyagolás vagy bántalmazás okozza. Eleinte sajnos a legtöbb szülő úgy gondolja, hogy a jellegzetes viselkedés a gyermekhez való viszonyuk vagy saját személyiségük következménye. Végül azonban felismerik, hogy gyermekük zavart módon fejlődik és a hibát nem önmagukban kell keresniük. Ugyanakkor a családtagok, barátok és idegenek továbbra is meg lehetnek győződve arról, hogy a gyermek szokatlan viselkedését a helytelen szülői magatartás okozza. Egy Asperger szindrómával élő gyermek nagymértékben befolyásolhatja és megváltoztathatja a szülők társas viselkedését, beszélgetéseit és a családi hangulatot. A gyermek viselkedése miatti Sorozatos magyarázkodások és bocsánatkérések következtében a család kapcsolatai beszűkülhetnek. A társalgás merevvé válhat, a beszélgetéseket többnyire a gyermek kérdezőskö- dése, megjegyzései helyettesítik. A háztartásban katonás rend uralkodik annak érdekében, hogy elkerüljék a gyermek nyugtalanságát, melyet a változások idézhetnek elő. A szülők néha már szinte azt gondolják, hogy a szindróma fertőző, hiszen a gyermek születése előtt teljesen normál életet éltek. Egyikük ezzel a kissé ironikus megjegyzéssel jellemezte a helyzetet: „A bolondságot örökölni lehet, a gyerekeidtől 162 szerzed." Valódi segítség és őszinte támogatás hiányában a szülők helyzete egyre nehezebbé válik. Gyakran a hivatalok is azt képzelik, hogy az állapot az érzelmi elhanyagolás következménye (Perkins és Wolkind 1991). A megaláztatástól való félelmükben a szülők inkább elkerülik a hivatalos intézményeket, holott erről a részről is együttérzésre és támogatásra lenne szükségük. Az Asperger szindrómát nem érzelmi trauma, elhanyagolás vagy szeretethiány okozza. A kutatások egyértelműen igazolták, hogy az

Asperger szindróma fejlődési zavar, melyet az agy bizonyos szerkezeti és működési egységeinek zavara okoz. Lehetséges, hogy ezek az egységek nem fejlődnek megfelelően a genetikai rendellenesség következtében vagy sérülnek a terhesség, a szülés során, esetleg a kora csecsemőkorban. Előfordulhat-e az Asperger szindróma egy másik zavarral együttesen? Az egyszerű válasz: igen. Asperger szindrómára jellemző tüneteket látunk a cerebrális parézis, néurofibromatózis és a szklerózis tuberóza sok esetében (Ehlers és Gillberg 1993; Gillberg 1989; Szatmari és mtsai. 1989), továbbá Tourette szindrómában is. Idővel feltehetően más olyan állapotokra is fény derül, amelyek szerepet játszhatnak vagy kockázatnövelő tényezőként szerepelhetnek az Asperger szindróma kialakulásában. A társuló állapot azonosítása gyakran könnyebb és sokszor az összes tünetért azt teszik felelőssé. Sok családnak kell várnia arra, hogy mindkét állapot egyértelműen megállapításra és kezelésre kerüljön. Ha először az Asperger szindróma igazolódik, célszerű a vizsgálatokat folytatni az esetleges társuló zavar igazolása vagy kizárása érdekében. Rickarby esettanulmányában például egy igazoltan Asperger szindrómás gyermeknél derült ki idővel a szklerózis tuberoza (Rickarby és mtsai. 1991.) 5.

Hol van a határ a szindróma és az ép képességek, ép személyiség között? A képességek skálája és a viselkedés jellemzői igen széles határok között mözognak a gyermekkorban. 163 Sok gyermek félénk, nem szívesen beszélget, sokuknak van szokatlan hobbija és sokuk mozgása esetlen. Néha szokatlan mértékű visszahúzódás alakulhat ki, úgymond egészséges gyerekeknél is. Asperger szindróma esetén azonban minőségileg eltérő jellegzetességeket találunk. Ezek a sajátosságok kívül esnek a normáltartományon. Ha egy folyamatos skála mentén képzeljük el őket, végül beleolvadnak a normáltartomány szélsőségeibe. Kétségtelenül találkozunk olyan gyere6.

kekkel, akiknek a viselkedése a „szürke mezőbe" esik, és bizonytalanuk vagyunk annak a megítélésében, hogy a gyermek viselkedése csak a szokatlan személyiségnek tulajdonítható, vagy fejlődési zavar következménye. Kisebb módosításokkal ezekben az úgynevezett határesetekben is eredménnyel alkalmazhatunk olyan fejlesztési programokat, melyeket Asperger szindrómával élők számára dolgoztak ki. Figyelemreméltó, hogy fejlődésük milyen gyors ezeknek a programoknak a segítségével. 7. Lehetséges, hogy az állapot a nyelvi fejlődési zavar következménye? Ha egy gyermeknek komoly nehézségei vannak a többiek beszédének megértésében és nem is tud hozzájuk hasonlóan beszélni, nem meglepő, ha inkább elkerüli a közös játékot. Első megközelítésben ezeknek a gyerekeknek az Asperger szindrómához hasonló tünetei lehetnek. Azonban a szindrómával élők szociális sérülése sokkal összetettebb és súlyosabb, mint a másodlagos módon kialakult félénkség vagy visszahúzódás, továbbá jellemző rájuk a szűk körű érdeklődési kör és a megszokott rutinokhoz való ragaszkodás. A nyelvi fejlődési zavarral küzdő gyermekek a nyelvi készségek javulásával arányosan egyre inkább szeretnének és képesek is bekapcsolódni a közös tevékenységekbe. Az Asperger szindrómát az autisztikus zavarok közé soroljuk, ugyanakkor van egy olyan nyelvi zavar, amely bizonyos átfedést mutat ezzel az állapotcsoporttal. A szemantikus-pragmatikus nyelvi zavar (Semantic Pragmatic Language Disorder, SPLD) az Asperger szindróma számos nyelvi tünetét utánozza (1992; Shields és mtsai. 164 1996). A leggyakoribb tünetek az echolália (a hallottak azonnali vagy késleltetett visszaismétlése), a kölcsönösség hiánya a beszélgetésben, szokatlan hanglejtés, mások nézőpontúéhoz való alkalmazkodás hiánya, valamint felszínesen jó mondattani, nyelvtani készségek mellett furcsa vagy a helyzetnek nem megfelelő jelentéstartalom. Ezeknek a gyerekeknek is beszűkült lehet az érdeklődése és a társas játékuk minden esetben zavart.

A típusos Asperger szindrómával összehasonlítva az SPLD-t elsősorban a szociális helyzetekben megmutatkozó nyelvi zavar jellemzi, ugyanakkor az egyéb társas, kognitív, mozgásos és érzékelési- készségek kevésbé érintettek. Kezdetben talán egyértelműbben mutatják az Asperger szindróma jeleit, a fejlődés előrehaladtával azonban egyre inkább az SPLD a megfelelőbb diagnózis. A gyerekeknek elsősorban intenzív nyelvi fejlesztésre van szükségük, de segítséget nyújtanak egyes, Asperger szindrómában bevált fejlesztési programok is. 8. Előfordulhat az Asperger szindróma figyelemzavar szindrómával (Attention Deficit Disorder, ADD) együtt is? Az Asperger szindróma és a figyelemzavar szindróma két különálló állapot, de lehetséges, hogy a gyermeket mindkettő érinti. Hogyan különíthetjük el őket? Az Asperger szindróma talán leginkább meghatározó tünete a szociális és érzelmi viselkedészavar. A figyelemzavar-hyperaktivitás szindrómával (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD) élő gyermekekre leginkább az jellemző, hogy képtelenek a többi gyermekkel együttműködve, konstruktív módon játszani. Vágynak is rá, de „elrontják" a közös játékot. Gyakran rombolnak, gondolkodás nélkül cselekszenek, ami szétzúzza, kaotikussá teheti a játékot. A többiek ezért gyakran kerülik őket. Ezzel szemben, ahogy ezt a 2. fejezetben részletesebben tárgyaltuk, az Asperger szindrómás gyermekek társas viselkedése minőségileg eltérő sajátosságokat mutat. A figyelemzavarral küzdő gyermekek nyelvi fejlődése és érdeklődése elég változatos, szemben az Asperger szindrómára jellemző 165 beszűkült nyelvi fejlődéssel és érdeklődéssel. Utóbbiak érdeklődési köre erősen egyénre jellemző, míg a figyelemzavaros gyermekek érdeklődése többnyire igazodik a kortársakéhoz. Ami a tartós figyelmet illeti, az ADHD-s gyermekek koncentrációs képessége nem túl jó. Képességeik az adott tevékenységtői, a helyzettől és a késztetéstől függően változnak, de összességében jelentős zavar figyelhető meg a figyelem fenntartásában. Asperger szindróma esetén is változó figyelmet találunk, amely társas

helyzetekben jelentős mértékben csökkent, érdeklődésükkel kapcsolatos tevékenységekben kitartó. Itt nem annyira a figyelmi képességek korlátaival, inkább a motiváció problémájával állunk szemben. Mindkét állapotban előfordul indulatosság, de ez kevésbé jellemző az Asperger szindrómára. A figyelemzavaros gyermekek feledékenyek, jelentős problémát jelent számukra a tevékenységek megszervezése, egy feladat elkezdése, vagy egy befejezetlen tevékenységről a másikra váltani. Az Asperger szindrómára inkább a szokatlan szervezési készségek jellemzők, mint például a sajátos problémamegoldási képesség vagy rugalmatlanság, de az érintettek összességében logikus gondolkodásúak, igyekeznek befejezni a megkezdett tevékenységeket és jó az emlékezőtehetségük. Christopher Gillberg és kollegái olyan gyermekcsoportot vizsgáltak, akiknél mind a figyelemzavar, mind a mozgáskoordinációs zavar, mind pedig az érzékelési zavar fennállt. Az állapotot összefoglalóan DAMP (Deficit of Attention, Motor koordination and Perception) szindrómának nevezték el és több Asperger szindrómást is találtak az ebben szenvedők közt (Gillberg 1983). A legújabb vizsgálatok szerint minden hatodik Asperger szindrómával élő embernél ADHD is fennáll (Eisenmajer és mtsai. 1996). A két állapot határozottan elkülöníthető, de számos hasonlóság is van köztük. Ha a gyermek mindkét problémával küzd, mindkét zavart figyelembe vevő terápiára van szükség. 9. Lehetséges, hogy ez a skizofrénia egyik megnyilvánulási formája? 166 Hans Asperger eleinte úgy gondolta, hogy az autisztikus pszichopátiából (ezt a meghatározást használta az Asperger szindrómára) idővel skizofrénia alakulhat ki. Mindez több mint 50 évvel ezelőtt történt, amikor még igen keveset tudtunk a skizofréniáról. A skizofrénia negatív tünetei, mint például a beszéd és a gondolatok szegényessége vagy az érzelmi sivárság valóban nagyon hasonlóak lehetnek az asperger szindrómában tapasztaltakhoz (Frith 1991), de egy Aspergeres embernek csak minimálisan nagyobbak az esélyei a

skizofrénia kialakulására, mint bárki másnak. Hans Asperger vizsgálatai szerint 200 gyermekből csak egynél alakult ki a későbbiekben skizofrénia (Wolff 1995). A legújabb kutatások adatai szerint az Asperger szindrómások öt százalékánál alakulnak ki skizofréniára utaló tünetek (Tantam 1991; Wolff 1995). Én elsősorban olyan felnőttekkel találkoztam, akiket atípusos skizofrénia diagnózissal küldtek tovább különböző pszichiátriai osztályokról, a vizsgálatok és a fejlődéstörténet alapos tanulmányozása után azonban Asperger szindróma igazolódott. Utalhatnak-e a tünetek első megközelítésben skizofréniára és hogyan ítélhető meg, ha valóban skizofrénia alakul ki? Néhány Asperger szindrómás serdülőnél azt tapasztaljuk, hogy képességeik átmeneti hanyatlást mutatnak, visszahúzódásuk fokozódik, személyes higiénéjüket elhanyagolják és aktivitásuk egyre inkább sajátos érdeklődési területükre korlátozódik. Ezt a visszaesést gyakran a skizofrénia bevezető fázisának tartják. Annak ellenére, hogy az Asperger szindróma és a skizofrénia közötti különbség jól körülírható, számos egyszerű hiba téves diagnózishoz vezethet. Egy Asperger szindrómás ember életében a legnagyobb megterhelést a társas helyzetek, a kapcsolatteremtés jelenti. A fokozódó stressz szorongáshoz és depresszióhoz vezethet. Skizofrénia esetében lényegesen több minden okoz stresszt, ami végül a klasszikus tünetek megjelenéséhez, érzékcsalódások és tévhitek kialakulásához vezethet. A skizofrénia egyik gyakori tünete a hallási érzékcsalódás. A 167 pszichiáter kérdésére „Szokott hangokat hallani?" az Asperger szindrómás ember is gyakran válaszol igennel. Ennek oka a legtöbb esetben az, hogy az érintett a kérdést szó szerint értelmezi. Tehát a következő kérdésünk így hangzik: „Szokta olyan emberek hangját hallani, akik nincsenek jelen?" A szomszéd szobából átszűrődő hangokra gondolva azonban a válasz még ebben az esetben is gyakran „igen".

Egy Asperger szindrómával élő embernek komoly nehézséget okoz mások gondolatainak megértése, ami gyakran ahhoz a téves következtetéshez vezethet, hogy cselekedetei mögött rossz szándék áll. Egy-egy balul sikerült helyzet mögött a környezet gyakran tételez fel személyeskedést, szándékosságot. Lehetséges, hogy az érintett könnyen túlértékeli például a viselkedésével kapcsolatos kritikai megjegyzéseket. Ez állandó gyanakvást idézhet elő, amely emlékeztethet a paranoiára. Ugyanakkor ma már tudjuk, hogy ez nem a valóság eltorzításának következménye, hanem a szándékok megértésének zavarából fakad. Az Asperger szindrómában tapasztalható nyelvi zavarok emlékeztethetnek a skizofréniára jellemző beszéd- és gondolkodási rendellenességekre. Gyakran gondolkodnak hangosan, társas helyzetekben és egyedül egyaránt. „Újrajátszhatják" a nap során elhangzott beszélgetéseket. Hajlamosak önmagukról egyes szám harmadik személyben beszélni, gyakran keresztnevükön említik magukat. Ez meglehetősen bizarr jelleget ad az előadott szövegnek, különösen ha annak érzelmi töltése is igen nagy. A megkésett érzelmi érés is az Asperger szindróma jellemzője lehet. Kamaszok vagy fiatalfelnőttek is gyakran meglehetősen gyermeki módon hisznek például természetfölötti erőkben. Bizonyos eseményekre adott magyarázataik mágikus jellegűek, nehezükre esik szétválasztani a képzelet szüleményeit a valóságtól. Azt a szakembert, aki kevéssé ismeri az Asperger szindrómának ezt a jellegzetességét, könnyen megtévesztheti ez a furcsa viszony a valósághoz és a gondolatokat téveszméknek tarthatja. 168 Jól követhető, hogy egy téves diagnózis milyen módon kerülhet megállapításra. Sajnos igen gyakori, hogy a valójában Asperger szindróma képét mutató állapotot nem kezelhető vagy atípusos, krónikus, mentális zavarnak, legtöbbször skizofréniának tartják. Hosszú idő telhet el a valós diagnózisig (Ryan 1992). A család mindenképpen segítségre szorul és a pszichiátriai intézmények támogatást nyújthatnak. A szociális viselkedés és megértés

fejlesztése helyett a kezelések többnyire intenzív gyógyszerezést és intézeti ellátást jelentenek. Végül azzal is tisztában kell lennünk, hogy kis százalékban az Asperger szindróma mellett skizofrénia is kialakulhat. A skizofréniára utaló jelenetek ugyanakkor rövidek és rendszerint egy különösen megterhelő helyzet, például a kivizsgálás váltja ki őket. Ha érzékcsalódásokra vagy téves eszmékre utaló jeleket észlelünk, feltétlenül indokolt a további pszichiátriai kivizsgálás, lehetőség szerint olyan szakember bevonásával, aki jártas az Asperger szindrómában. 10. Mi a különbség a jó képességű autista emberek és az Asperger szindrómások között? Tudjuk, hogy az Asperger tünetegyüttessel élő gyermekek és az eredeti Kanner-i leírásnak megfelelő autista gyermekek között nyilvánvaló különbségek vannak mind a társas viselkedés, mind pedig a nyelvi és a hosszabb távú fejlődés tekintetében (Szatmari és mtsai. 1995). A kérdés, hogy a jó képességek mellett fennálló autizmus valóban különbözik-e az Asperger szindrómától? Évek óta ismert az a tény, hogy vannak olyan gyermekek, akik a kisgyermekkorban az autizmus klasszikus tüneteit mutatják, a későbbiekben azonban már összetett mondatokban is képesek beszélni, kialakulnak alapvető szociális készségeik és intellektuális képességeik is az átlagosnak megfelelőek. Ezt az állapotot nevezték el „magasan funkcionáló" autizmusnak (High Functioning Autism, HFA), vagyis jó képességek mellett fennálló autizmusnak, amely kifejezés elsősorban az Egyesült Államokban vált népszerűvé. Azt 169 gondolom, hogy ez a meghatározás elsősorban azokban az esetekben helytálló, amikor kisgyermekkorban típusos autizmus képét látjuk. Kevésbé indokolt a használata, ha a kora kisgyermekkori fejlődés nem jellemző a klasszikus autizmusra. Mi a különbség a két meghatározás között és valóban eltérő állapotokat írnak-e le? Számos tanulmány foglalkozik ezzel, és próbál választ találni arra a kérdésre, hogy egyértelműen elválasztható-e a két állapot (Eisenmajer és mtsai. 1996; Kerbeshian,

Burd és Fisher 1990; Manjiviona és Prior 1995; Ozonoff, Rogers és Pennington 1991; Szatmari, Burtolucci és Bremner 1989). A kutatások eddig nem támasztották alá, hogy lényeges különbség lenne a két állapot között. Sokkal több mindenben egyeznek, mint amennyi különbség van közöttük. A „magasan funkcionáló" autizmus kifejezést egy ideje használják a többi angol nyelvterületen is, és használja a klinikusok egy része is a pontos meghatározás érdekében. A kifejezés használatát több tényező is indokolhatja, különösen meghatározó azonban az hogy az ellátást finanszírozó szervezetek, állami intézmények rendkívül keveset tudnak az Asperger szindrómáról és a szakemberek is gyakorlatlanok a felismerésében. Számos alapítvány és egyéb szervezet nyújt támogatást autizmussal élő gyermekek számára, de az Asperger szindróma még nem tartozik a támogatandók közé. Nem meglepő, ha a klinikusok, attól tartva, hogy a család elesik a gyors segítségnyújtás lehetőségétől, kevésbé szívesen állapítanak meg Asperger szindrómát. Befolyással lehet a diagnózisra az is, hogy az Asperger szindróma tárgyában egyelőre kevesebb könyv áll a szakemberek rendelkezésére, és a képzés is korlátozott, nem beszélve arról, hogy számos szakember ragaszkodik a megszokott nézeteihez és nehezen tud váltani. így előfordulhat, hogy egy gyermeknél az egyik helyen „magasan funkcionáló autizmust", a másik helyen pedig Asperger szindrómát állapítanak meg. Az autizmus és az Asperger szindróma ugyazon zavar különböző megnyilvánulási formái. Lehetséges, hogy egyes gyermekek a skála úgynevezett „szürke" mezőjébe tartoznak, vagyis bizonytalan, hogy 170 melyik diagnózis írja le legpontosabban az állapotukat. Reméljük, hogy idővel képesek leszünk az autizmus és az Asperger szindróma közötti határ megvonására. Addig azt a gyakorlati szemléletet célszerű követnünk, mely szerint azt a diagnózist fogadjuk el, amelynek segítségével a megfelelő ellátás megszerezhető. 11. Lehetséges, hogy lányoknál máshogy nyilvánul meg a szindróma?

Az Asperger szindróma gyanújával kivizsgáltak között tízszer több a fiú, mint a lány (Gillberg 1989). Ugyanakkor az így is diagnosztizáltak között a fiú-lány arány: 4:1 (Ehlers és Gillberg 1993). Az utóbbi megegyezik az autizmus előfordulási adataival. Miért kerül olyan kevés lány kivizsgálásra? Olyan vizsgálatot eddig senki sem végzett, amely az Asperger szindróma eltérő megnyilvánulását vizsgálta volna fiúkban és lányokban. Tapasztalataim szerint azonban összességében a fiúknál jelentősebb mértékű a szociális károsodás, akadályoztatott helyzetben vagy izgatott állapotban erősebb a hajlamuk az indulatos, agresszív viselkedésre. Ezeket a jeleket elsősorban a szülők és a tanárok érzékelik, akik a viselkedés tisztázása érdekében szakemberhez fordulnak. A lányok szociális készségei egyenletesebb képet nyújtanak és könnyebben kapcsolódnak be közös tevékenységekbe is. Megfigyeléseim szerint a késleltetett utánzás segítségével a lányok könnyebben követik a szociális helyzeteket. Figyelik a többieket, igyekeznek lemásolni a viselkedésüket, de gyakran rosszul időzítenek és nem túl természetesek. Egy, az autizmus megnyilvánulásának nemi különbségeit vizsgáló tanulmány előzetes eredményei megerősítik ezeket a különbségeket (McLennan, Lord és Schopler 1993). A szindróma jegyeit mutató lányok viselkedését inkább éretlennek, mintsem furcsának szokták tartani. Érdeklődési körük sem olyan kirívó és intenzív, mint a fiúké. Őket szokták „láthatatlan" gyermekeknek nevezni, mert magányosak, saját, elképzelt világukban merülnek el és nem zavatják az osztály életét. 171 ók azok, akiket ritkán visznek el szakemberhez, és akik némán szenvednek. A kamasz lányok fejlődésében fontos állomás a barátságok átalakulása. A játéktárgyakat, fantáziát igénylő közös játékokat felváltják a tapasztalatokról, kapcsolatokról és érzelmekről szóló beszélgetések. Egy Asperger szindrómával élő kamaszlány továbbra is a játszótéri játékokat játssza szívesen és fokozatosan megszakítja a kapcsolatot korábbi barátaival. Már nem ugyanaz érdekli őket. Új

problémát jelenthet számukra a kamasz fiúk közeledése. Bár a beszélgetés elfogadható a számukra, a szerelmi kapcsolat és a testi közelség érthetetlen és taszító lehet. Többen is beszámolnak arról, hogy a társasági életbe való bevonási kísérletekre reagálva a fiatalok álarc mögé bújtak. Másoknak úgy tűnik, mintha folyamatosan mosolyognának, de belül óriási szorongással, félelmekkel és kételyekkel küszködnek. Elkeseredetten igyekeznek beilleszkedni a többiek közé, de képtelenek nyilvánosan kifejezni érzéseiket. Több olyan lány fejlődését követtem, akiknek a tünetei az autizmus/Asperger szindrómatengelyen változtak és általános iskolás korukban egyértelműen az Asperger szindróma jegyeit mutatták. A további fejlődés során átalakult, enyhébb, árnyaltabb problémák azonban már egyre kevésbé feleltek meg a diagnosztikus kritériumoknak. Tapasztalataim szerint a lányok hosszabb távú kilátásai jobbak, mint a fiúké. Könnyebben alkalmazkodnak a környezethez és már igen korán palástolni képesek a problémáikat. Ezt szemlélteti Vanessa verse: A ráncok kisimítása Az élet kusza és zavaros volt. Akár a sakkjáték elveszett figurái. Mint egy fél szabásminta. Mint amikor nemet mondasz, de igent értesz. Mint amikor sokat akarsz, de keveset kapsz. De lassan kiegyenesítem. Az élet egy kusza172 vonal volt. Mint amikor azt mondom, a tied, de úgy értem, az enyém. Mint amikor rosszul érzed magad, de azt mondod, jól vagy. Mint amikor tejet kérsz, de bort kapsz. Mint amikor fát látsz, de indát mondasz. De lassan kiegyenesítem Az élet ma már világosabb. A szálak kibogozódnak, És a remény közel van. Még számos ütközet vár rám, De már nem rémülettel várom. Tizennégy év után kisimítottam a ráncokat.

Ami a felnőttkorban is valószínűleg megmarad, az a „másság" érzése. Társas kapcsolataik első pillantásra nem különböznek másokétól, de maguk is tudatában vannak, hogy ezek elég felszínesek, mechanikusak. Rejtélyes marad számukra az a képesség amellyel mások minden különösebb gond nélkül képesek a barátságok fenntartására vagy a legbelsőbb érzéseik megosztására. 12. Hogyan csökkenthető a szorongás? A korábbiakban részletesen kitértünk arra, hogy egy Asperger szindrómás ember miért hajlamos a szorongásra. A beszélgetés elkezdésével, fenntartásával, befejezésével kapcsolatos bizonytalanság szinte mindig szorongást vált ki. Az iskola olyan a számukra, mint egy aknamező. A megszokott napirendben bekövetkező változások rendkívüli nyugtalanságot okozhatnak, bizonyos érzékszervi ingerek pedig elviselhetetlenek lehetnek. Mindezek együttesen szorongáshoz vezethetnek. A szorongás mértéke változó lehet, erős pánikrohamok majd nyugodtabb időszakok követhetik egymást. Az Asperger szindrómások a tartós, az okok kereséséből fakadó, beépült szorongással küzdenek a leginkább. Mindig újabb és újabb, magyarázatra szoruló dolgok nyugtalanítják őket. A szorongás csökkentésének egyik lehetősége a sajátos érdeklődési körbe való visszavonulás. Az adott területtel való foglalatoskodás intenzitása jól tükrözi a szorongás mértékét, minél jobban szorong az illető, annál erő- sebb a kötődése sajátos érdeklődési területhez. Szorongó állapotban a gondolkodás is sokkal merevebb és a rutinokhoz való ragaszkodás is erősebb. Ilyenkor sokkal erősebben nyilvánulnak meg az Asperger szindróma jellegzetességei, míg nyugodt állapotban 173 csak a leggyakorlottabb szem veszi észre a tüneteket. Kisebb mértékű szorongás jól oldható megfelelő, célzott programokkal. Az első feladat a szülők és pedagógusok számára a szorongás felismerése. Az ismétlődő mozgások, ringatózás, forgás fokozódhatnak, a gondolkodás merevvé válhat. Ezek nyilvánvaló jelek. Ugyanakkor bizonyos eseményekről már előre is tudhatjuk, hogy szorongást válthatnak ki. Az, hogy egy nagyon várt esemény, például egy születésnapi buli vagy kirándulás bekövetkezik-e,

bizonyosan növeli a szorongást. Ha a fenyegető vagy egyre növekvő szorongás jegyeit látjuk, ajánljunk fel olyan tevékenységeket, amelyek megnyugtatóak, sikert hozhatnak vagy elterelik a figyelmet a helyzetről. Azok a fizikai tevékenységek is jótékony hatásúak lehetnek, amelyek segítik a feszültségek levezetését. Az enyhébb szorongás oldására megfelelő lehet a lazítás, a zenehallgatás (nem kemény rock), egy nyugodt, védett hely biztosítása, a relaxációs programok, a masszírozás, vagy a légzőgyakorlatok. A pozitív gondolkodás is segítheti az ellazulást. Kedvenc tevékenysége is elterelheti a figyelmet a szorongást keltő eseményről. Ajánljunk fel olyan elfoglaltságokat, amelyekben az érintett örömét leli. A számítógépes programok, egyszerűbb, érdekes iskolai feladatok vagy például a rendrakás igen alkalmasak erre. Ha a szorongás fokozódik, jó hatásúak a fizikai aktivitást igénylő tevékenységek. Kisebb gyermekek számára megnyugtató lehet a hintázás vagy a trambulinon ugrálás, a biciklizés vagy egy hosszabb séta, amelyhez jó társ egy kutya. Kamaszok a ház körüli vagy kerti feladatokkal foglalhatják le magukat. A trambulinon való ugrálás minden korosztálynak ellazulást nyújthat. Egy Asperger szindrómával élő nő mindennap „felhúzva" ment haza a munkából. Amikor a fizikai munka jótékony hatásáról beszélgettünk, elmondta, hogy korábban sokat ugrált ilyenkor a trambulinon, de ma már fél attól, hogy a szomszédok bolondnak nézik. Fontos számára, hogy ne különbözzön másoktól. Azt tanácsoltuk, hogy ha szükséges adjon megfelelő magyarázatot a viselkedésére, 174 mondjuk, hogy az ugrálás a háziorvosa által előírt fogyókúraprogram része. így megengedhetővé válik egy olyan tevékenység, amely örömet okoz és egyben terápiás hatású is. Ezekkel az egyszerű módszerekkel csökkenthető a szorongás és a stressz, de tudnunk kell, hogy egy Asperger szindrómás ember számára a legnagyobb megterhelést a társas helyzetek jelentik. Ha a gyermek hangulatát alapvetően a közös játékok befolyásolják, szükség lehet az iskolai napirend

megváltoztatására. Más gyermekek számára az iskolai élet legvonzóbb része a szünet és a szabad játékhelyzetek, egy Asperger szindrómával élő gyermeknek azonban ezek lehetnek a legnehezebb időszakok. Fontos, hogy a gyermekeknek legyen elegendő lehetőségük a többiekkel való játék gyakorlására, de az a nyugtalanság, amit ezek a helyzetek okoznak, kedvezőtlenül befolyásolja az iskolai teljesítményt. Áthidaló megoldást nyújthat, ha a gyermek a szünet első felét a többiekkel tölti, de a második felében lehetősége van a magányra, például az iskolai könyvtárban, ahol érdeklődésével kapcsolatban olvashat, vagy a számítógép előtt töltheti az időt. Egy ilyen magányos, nyugodt elfoglaltságot követően várhatóan az újabb társas helyzetekkel kapcsolatos teherbírása is növekszik. Minden korosztály számára nélkülözhetetlen, hogy a nap folyamán lehetősége legyen a magányra. Candy számol be arról, hogy milyen megterhelő volt számára a munka szüneteiben, a beszélgetésekben való részvétel. „A keresztrejtvények mentettek meg, mondja, segítettek abban, hogy megfelelő távolságot tartsak a többiektől." A pedagógusok is kitalálhatnak olyan feladatokat a gyermekek számára, amelyek rövid időre biztosíthatják a magányt, például üzenetet küldhetnek velük a titkárságra. Ha nincs más feladat, a borítékban az a megjegyzés is lehet a titkárnő számára, hogy egyszerűen köszönje meg az üzenetet és küldje vissza a gyermeket az osztályba. 175 Sok gyermek tart attól, hogy ostobának tartják, vagy túlságosan a figyelem középpontjába kerül, ezért nem szívesen kér segítséget nyilvánosan. Ilyenkor mint már említettük, a tanár és a gyermek megállapodhat egy olyan titkos jelben, például egy bizonyos tárgy (mondjuk a eeruzahegyező) megfelelő elhelyezése a padon, amely azt jelzi, hogy a gyermeknek segítségre van szüksége. A tanár így támogatást nyújthat anélkül, hogy ez bárkinek feltűnne.

Csökkentheti a szorongást és segíti a tanulást is ha előre megtervezett szüneteket tartunk az iskolai időszakban, akár intézményben, akár otthon tanul a gyermek. A szülők és a tanárok is többnyire azt tapasztalják, hogy az iskolai év rendkívül hosszú egy Asperger szindrómás gyermek számára és ez nagymértékben növelheti szorongásukat. Ahogyan egy fizikai betegséggel küzdő gyermek is hiányzik időnként az iskolából, az Asperger szindrómás gyermeknek is szüksége lehet néhány nap pihenésre annak érdekében, hogy végig tudja tanulni az évet. Néhány gyermek ezért például csak délelőtt van iskolában, majd hazamegy. A tanulás délután otthon folytatódhat, de már egyedül, illetve szülői felügyelettel. Ha a szorongás nagyon erős, különösen kamaszoknál, szükség lehet a tartós otthoni tanulásra. Természetesen minden ilyen esetben rendkívül körültekintően kell eljárnunk, az otthoni tanuláshoz megfelelően képzett szakemberre van szükség, és nem szabad a gyermeket teljesen elszigetelnünk a kortársaktól. Ez a megoldás elkerülhetővé teheti a gyógyszeres beavatkozást vagy az osztályos pszichiátriai ellátást. Az otthoni tanulási program különösen jó hatásúnak bizonyul olyan gyermekeknél, akik másodlagos pszichiátriai zavarral, például depresszióval vagy kényszerbetegséggel is küzdenek." Az elhúzódó, súlyos szorongás olyan másodlagos pszichiátriai zavarhoz vezethet, mint a kényszerbetegség (Obsessive Compulsive Disorder, OCD). Kényszercselekvések rögzülhetnek, például a szennyeződéstől való félelem miatti 176 állandó kézmosás. Ezek a cselekvések csökkentik a szorongást. Erős szorongás esetén szükség lehet a pszichiáter vagy klinikai pszichológus segítségére. Számos olyan szorongáscsökkentő gyógyszer létezik, amelyeket autizmussal vagy Asperger szindrómával élő embereknél is alkalmaznak. A megfelelően képzett szakember által vezetett kognitív és viselkedésterápia is hatékony lehet a súlyos szorongás és a pánikrohamok kezelésében, akárcsak a konkrét helyzethez,

például vizsgákhoz kötött szorongás vagy bizonyos tárgyak vagy állatok látványára kialakuló pánikrohamok csökkentésében. A terápia a szorongással kapcsolatos gondolatok és reakciók megváltoztatását célozza. A módszer lényege tehát a félelem kezelése, akárcsak a különböző fóbiák esetében. Igen gyakori a bizonyos állatoktól való félelem, az emberek gyakran félnek a kígyótól, póktól, patkánytól stb. Asperger szindrómás gyermekek gyakran félnek a kutyáktól, nem feltétlenül amiatt, mert megtámadhatja őket, hanem a számukra kibírhatatlan hangerejű ugatás zavarja őket. Mások olyan élettelen tárgyaktól retteghetnek, mint a kirakatbabák vagy a háztartási gépek. A gyermeket rettegésben tarthatják ezek a tárgyak, anélkül, hogy ennek okát meg tudná magyarázni. Ha egy embert például a pókoktól való félelmétől szeretnénk megszabadítani, a terápia során, ellazult állapot mellett arra vesszük rá, hogy egy bizonyos távolságra lévő élettelen pókra gondoljon. A páciens végül fokozatosan hozzászokik a pók gon* Itthon erre a magántanulói viszony alkalmas, mely mellett kötelező a megfelelő egyéni óraszám biztosítása. dolatához, később pedig a valós jelenlétéhez, úgy, hogy közben a szorongás mértéke ne haladja meg az átlagos szintet. Ezt a folyamatot deszenzitizációnak nevezzük, és Asperger szindrómával élő gyermekekkel is jól alkalmazható. A háztartási gépektől rettegő gyermek esetében is válasszunk a 177 szoktatáshoz egy nyugodt időpontot, például a nap végén, a fürdés utáni időszakot. Fokozatosan barátkoztassuk meg a félelmet keltő tárggyal, először csak egy kis gépet vegyünk elő és csak a szoba másik felében, majd apránként közelíthetjük a gyermek felé. Ez fokozatosan csökkentheti a szorongást, ugyanakkor szembetalálkozhatunk egy gyakori problémával, nevezetesen az általánosítás képességének hiányával. Ez azt jelenti, hogy egy Asperger szindrómával élő

gyermek kevéssé tudja alkalmazni az egyik helyzetben megtanult dolgokat egy újabb helyzetben. Egy édesanya szűkszavúan így fogalmaz: „Lassan hozzászokik ahhoz az egy háztartási géphez, de minden újabb gép kiborítja." Ennek ellenére reménykedhetünk a sikerben, különösen akkor, ha megfelelő jutalmat találunk ki, például valami finomságot, vagy a tárggyal, ! esetleg helyzettel kapcsolatos „jó" gondolatokat gyűjtünk össze. A gondolkodási folyamatra, kognitív képességekre támaszkodva megértethetjük és taníthatjuk a szorongás feletti ellenőr- | zést is. Ez kognitív és viselkedésterápiában jártas szakembert igényel. A szóbeli magyarázatok helyett inkább a vizuális magyarázatokra célszerű helyezni a hangsúlyt., Például a gyermek olyan képet rajzol magáról, amelyen egy gondolatbuborék jeleníti meg a szorongását. Egy radír segítségével a gondolat buborék eredeti tartalma törölhető, egy kellemes gondolattal helyettesíthető. Ez a megjelenítés megkönnyítheti a szorongást keltő helyzetekhez fűződő gondolatok megváltozását és azok megértését. A legegyszerűbb deszenzitizációs módszerekkel a szülők és a tanárok is eredményeket érhetnek el, és bár a leírt programok mindegyike rendkívül időigényes, feltétlenül ezeket részesítsük előnyben a szorongás csökkentésében, ahelyett, hogy a gyógyszerektől várnánk a megoldást. 178

13. Hajlamos-e a depresszióra? Legelső tanulmányában Lorna Wing (1981) a depresszió és más érzelmi zavarok gyakori előfordulását találta Asperger szindrómával élők között. A klinikai tapasztalatok szerint az érintett felnőttek 15%-ánál lezajlott már legalább egy depressziós periódus (Tantam 1991) és igen nagy az öngyilkosság veszélye is (Wolff 1995). Kisgyermekkorban kevéssé nyilvánvaló számukra a többi gyermektől való eltérés, ebben az időszakban a család és a pedagógusok jelentik a legfontosabb kapcsolatokat, mások sokszor érdektelenek számukra. A serdülőkorban egyre nyitottabbá és érdeklődőbbé válnak a többiekkel való kapcsolatfelvételre, ugyanakkor egyre többször szembesülnek saját korlátaikkal. Az osztály leggyengébb tanulója is a csoport irányítója és mókamestere lehet, ugyanakkor egy Asperger szindrómás gyermek, kiváló képességei ellenére is könnyen kilökődik a társaságból. Ha barátkozni próbál, vagy viccekkel akarja szórakoztatni a többieket, többnyire ugratások. gúnyolódások célpontjává válik és kizárják a közösségből. Ez a depresszió igen gyakori oka. Olyanok szeretnének lenni, mint a többiek, de nem tudják hogyan. A depresszió tehát az Asperger szindróma érthető következménye, de egyes esetekben a biológiai hajlam is szerepet játszik. A kutatások eredményei azt támasztják alá, hogy az autizmussal vagy Asperger szindrómával érintett családokban, kismértékben bár, de nagyobb a depresszió és a mániás depresszió (bipoláris érzelmi zavar) előfordulásának valószínűsége (DeLong és Dwyer 1988). Többen azt tartják, hogy egy ilyen fejlődési zavarral küzdő 179 gyermek nevelése könnyen vezethet depresszióhoz, a kontrollvizsgálatok azonban kizárták ennek a tényezőnek a meghatározó szerepét. A legtöbb esetben a depresszió klasszikus tünetei jelentkeznek, hangulatváltozás, az étvágy és az alvási ritmus megváltozása, öngyilkossági gondolatok illetve cselekedetek. A diagnózis azonban sokszor nem egyértelmű, tekintettel arra, hogy az Asperger szindróma következtében az érzelmek kifejezése gyakran egysíkú, korlátozott. A depresszió indulatkitörésekben és al-

koholizmusban is megnyilvánulhat. A lehangoltság szélsőséges befelé fordulást, kemény önkritikát eredményezhet, a megnyugvást pedig, mint az öngyógyítás egyfajta eszköze, az alkohol szolgáltatja. Ha felmerül a depresszió lehetősége, feltétlenül indokolt a pszichiátriai vizsgálat illetve kezelés, amennyiben lehetséges Asperger szindrómában jártas szakember segítségével. Ahogy azt a 2. fejezetben is említettük, egy Asperger szindrómával élő ember gyakran nevet vagy kuncog olyan helyzetekben, amelyek másokból inkább bosszankodást, fájdalmat vagy szomorúságot váltanak ki. Egy családtag halála feletti szomorúság gyakran nevetésben, mániás viselkedésben (Berthier 1995) vagy éppen közömbösségben fejeződhet ki. Ez a helyzetnek megfelelő vagy árnyaltabb érzelmek kifejezésének korlátaiból fakad és nem az érzéketlenség vagy az elmezavar következménye. Meg kell értenünk és el kell fogadnunk a bánatnak ezt a sajátos, egyénre jellemző kifejeződését. A depresszió kezelése részben a hagyományos gyógyszeres beavatkozásból áll, emellett azonban nélkülözhetetlenek azok a terápiák, melyek az okok (gyenge szociális készségek, a zavart társas kapcsolatok, az iskolai vagy munkahelyi sikertelenség) feltérképezését tűzik ki célul. A felnőtt Asperger szindrómások gyakori depressziója feltehetően összefüggésben áll a gyermekkori kudarcokkal, melyet a megértés és a megfelelő ellátás hiánya okozhatott. A napjainkban felnövekvő generáció, amely a korai diagnózist követően remélhetőleg megkapja a fejlődéséhez és beilleszkedéséhez szükséges segítséget, kamasz- és felnőttkorban 180 várhatóan kevésbé lesz hajlamos a depresszióra. A fejlesztőprogramok „védőoltásnak" tekinthetők a depresszió ellen. Azoknak az embereknek tehát, akik depresszióban szenvednek a kapcsolatok és munkalehetőség hiánya miatt, elsősorban a szociális készségfejlesztő programokra, a munkakereséshez szükséges interjútechnikák elsajátítására van szükségük és arra, hogy lehetőségük legyen hasonló értékeket valló és hasonló érdeklődésű emberekkel találkozni. Ezek hosszú távú és időigényes

programok, de nagy valószínűséggel megelőzhetik a depresszió kiújulását. 14. Hogyan befolyásolható az indulat cs düh? A korábbiakban több olyan helyzetet is kiemeltünk, amelyek különösen megterhelőek és nyugtalanítóak egy Asperger szindrómával élő ember számára. Ezekre az eseményekre sokan szorongással, depresszióval reagálnak, míg mások indulatossá válnak és heves dühkitöréssel küzdenek a nyugtalanság ellen. Az emberek egy része „kívülre helyezi" az érzéseit (externalizál), ha rosszul mennek a dolgok, másokat okol, indulatait pedig nehezen tudja kontrollálni. Daniel írása is ezt tükrözi: A legjobban önmagamtól félek A legjobban önmagamtól félek. A kontroll sohasem teljes: fenntartása folyamatos küzdelem, amely elszívja az erőmet. Mindig fáradt vagyok: sohasem alszom eleget. Képtelen vagyok irányítani az eseményeket: olyan dolgokat teszek, amelyek megijesztenek. Ha zavarodott vagyok, dühös vagy fáradt, hibázom és a testem veszi át az irányítást. Az életet, mint hatalmas űrt látni, ijesztő. Óriási akaraterőre van szükség a kontroll visszavételéhez és ahhoz, hogy a dolgok ne csak úgy történjenek. Félek attól, amit érzek. 181 Az érzelmek legyengítik az akaratomat, összetörik az önkontrollomat. Ha gondolkodom, néha azt gondolom, csak hadd menjenek a dolgok, menjenek a maguk útján. Kimerülök a szüntelen hadakozástól. Egyszerűen nyugalmat és békét szeretnék. (Daniel Woodhouse) Lehetséges, hogy a viselkedésre nincs ésszerű magyarázat vagy hogy a dühnek nincs különösebb célpontja, inkább csak egy pro-

vokatív helyzetre adott szélsőséges reakció. Ezeket a gyermekeket gyakran szándékosan ugratják vagy hergelik fel a többiek a szórakoztató „műsor" érdekében. Az a tapasztalatom, hogy Asperger szindrómával élő gyermekek könnyen felébresztik másokban az anyai vagy a ragadozóösztönöket. Az érintett gyermekek képtelenek megfelelő módon és eléggé árnyaltan reagálni az őket ért sérelmekre. Az empátiás készség hiánya és a hiányos önkontroll miatt az Asperger szindrómával élő gyermek nem látja tettei következményeit és nem képes megítélni az általa okozott sérüléseket. Elvakítja a düh és így komoly bajba kerülhet. A tanár rendszerint csak azt látja, hogy a gyermek viselkedése tűrhetetlen, de nem veszi észre a gúnyos megjegyzést, ami kiváltotta az indulatot. A 2. fejezetben azokra a módszerekre is kitértünk, amelyek segítségével az érzelmek, különösen a harag kifejezése és megértése tanítható. A szülők és a pedagógusok aggodalmát kiváltó indulatos viselkedés befolyásolására kisgyermekkorban is eredményesek lehetnek ezek a fejlesztési stratégiák. Az önkontroll erősítése és az indulatlevezetés egyéb lehetőségeinek tanítása is fontos. Az önkontroll szabályozásában olyan hagyományos módszerek is beválhatnak, mint az „Állj meg és számolj tízig", „Vegyél mély levegőt", vagy „Állj meg és gondold végig újra". Gyakoroljunk relaxációs technikákat és tanítsuk meg a gyermeknek, mikor kell megnyugodnia és ellazulnia. Magyarázzuk el, hogy az erőszak helyett más lehetőségek is vannak az indulatok levezetésére. Szavakban is kifejezheti a mérgét, elmehet, megkérheti a 182 másikat, hogy hagyja őt magára vagy egy felnőtthöz fordulhat segítségért. Ha a gyermekben fokozatosan nő a feszültség, az elfojtott indulatokat egy kisebb esemény is felszínre hozhatja. A heves indulatkitörésnek feszültségcsökkentő hatása van. így megerősödik a helytelen viselkedés, mert segítségével egy kellemetlen érzés szüntethető meg. Sajnos, néhány Asperger szindrómával élő férfi uralkodói attitűddel látja a világot és abban egy merev, a férfiak felsőbbrendűségére épülő rendszert képzel el. Ezért indulatuk

célpontjai gyakran nők. A dühkitörést követően ők láthatóan megnyugszanak és nem értik, hogy mások miért olyan izgatottak továbbra is. Az indulatok és düh többféle módon befolyásolhatók. Készítsünk egy listát, a növekvő feszültséget jelző tünetekről. Ilyen lehet az egyre intenzívebb káromkodás, heves gesztusok használata, merev gondolkodás és az azonnali megtorlás gondolata. Célszerű, ha a szülők és pedagógusok összevetik a különböző helyzetekben tapasztalt figyelmeztető jeleket. Ha ezeket észleljük, az érintett figyelmét a viselkedésére és a cselekedeteire kell irányítanunk. Gyakran ők az utolsók, akik hangulatuk romlását észreveszik. Ezek után készítsünk el egy olyan listát vagy „menüt", amely azokat a tevékenységeket foglalja magába amelyek segítségével a feszültség csökkenthető. A zenehallgatás kiváló hatású lehet, „a muzsika elsimítja a háborgó lelket". Javasoljuk az ellazulást, csukott szemmel képzeltessünk el egy megnyugtató helyzetet. Egy masszázs vagy fürdő is segíthet. Célunk minden esetben, hogy eltereljük a figyelmet az indulatos gondolatokról. Egy védett kuckó vagy a magány biztosítása sokszor jótékony hatású. Az indulat okát rendkívül nehezen tudják megfogalmazni, ezért nagyon körültekintően tegyük fel a „Mi a baj?" kérdést. Ha már képes fenntartani az önkontrollt, arra is képes lesz, hogy magyarázatot adjon, a kiváltó ok megnevezése azonban tovább fokozhatja az indulatokat. A szülőknek és a pedagógusoknak ki kell tapasztalniuk, hogy mikor okosabb, ha nem kérdeznek. Ha a nyugtalanság fokozódik, keressünk olyan fizikai tevé183 kenységet, amely levezetheti az indulatokat. Egy jó futás vagy kerékpározás élénkebbé és derűlátóbbá teheti a hangulatot. Saját tapasztalataim szerint az építő jellegű rombolás igen hatékony lehet. Ha az érintett csak azután nyugszik meg, hogy szétrombolt vagy elpusztított valamit, helyesebb ha megtaláljuk ennek a kreatív formáját. Kisebb gyermekek összenyomhatják az újrahasznosításra kerülő üres konzervdobozokat vagy papírdobozokat, régi ruhákból rongyokat szaggathatnak, felnőttek számára pedig kitűnő elfoglaltság a favágás.

Ezek olyan általános módszerek, amelyek segítségével az agresszív indulatok megfelelő csatornákba terelhetők. De mit tehetünk egy konkrét helyzetben? Egy bizonyos: ha mi is hasonló indulatokkal reagálunk, csak olajat öntünk a tűzre. „Ha én is dühbe gurulok, olyan mintha égő gyufát hajítanék a benzintankba" mondja eg)' édesanya. Igyekezzünk nyugodtak és ésszerűek maradni, tehát úgy viselkedni, ahogy azt a gyermektől is elvárjuk. Ha úgy ítéljük meg, hogy a helyzet megérett a tisztázásra, igyekezzünk felderíteni a viselkedés okát. Ha az indulatkitörés oka például a többiek heccelődése, vonjuk be mindkét felet a megbeszélésbe. Egy bocsánatkérés (gyakran mindkét fél részéről) segíthet. Rendkívül fontos, hogy a kisebb gyermekek is megtanulják őszintén figyelembe venni a másik érzéseit. Én bátorítani szoktam a őket arra, hogy kiengesztelésül ajándékozzanak valamit a sértett félnek vagy tegyenek valamit az érdekében. Lényeges, hogy a gyermekek megtanulják szavakban és tettekben is kifejezni a megbánásukat. Lehetséges, hogy ez az a pillanat, amikor az ebédhez kapott csokoládét meg kell osztaniuk a másikkal. Magyarázzuk el a gyermeknek, hogy mi a teendő, ha a indulatokat kiváltó eset még egyszer megtörténik, például: „Ha megint a hátadba döfi a ceruzáját, szólj nekem, és én segítek." Az Asperger szindrómás gyermekek kevéssé ismerik a rábeszélés finomabb módszereit, inkább megfélemlítést vagy a fizikai erőszakot alkalmaznak. Ezért azt is meg kell tanítanunk, hogy céljaikat hogyan érhetik el elfogadható módon, szavakkal. Idősebb gyermekek Carol Gray képregény-beszélgetései se184 gítségével fogalmazhatják meg nehézségeiket, gondolataikat. Az események ilyen feldolgozása lehetővé teszi mások nézőpontjának megértését és alternatív megoldások keresését. A történetsorozat az események minden egyes lépésének feldolgozásához keretet nyújt. A színekkel jelzett érzelemskála, melyet ugyancsak Carol dolgozott ki, segít az érzések megértésében, a 2. fejezetben tárgyalt „barométer" pedig jelzi a túlságosan szélsőséges reakciókat és segít a helyzetnek megfelelő, árnyaltabb szavak és cselekedetek kiválasztásában. Igen fontos, hogy ezek a képes

történetek olyan légkörben szülessenek meg, amelyben a résztvevők megtorlástól való félelem nélkül elemezhetik az eseményt és egymás gondolatait, érzéseit. A következményektől való félelem nagymértékben befolyásolhatja a résztvevők viszonyát és a fogékonyságát ehhez az elemzési módszerhez. Ugyanakkor a következmények számbavétele fontos része az elemzésnek. Az Asperger szindróma nem ment fel a felelősség alól, ám az események megítélése előtt minden információt és az összes nézőpontot meg kell ismernünk. Az indulatkitörések befolyásolását megkísérelhetjük gyógyszeres úton is. Gyors hatású nyugtató szerek alkalmazása eredményes lehet. Egy szélsőségesen nyugtalan időszak célzott kezelésére megfelelő a gyógyszeres terápia. Tudnunk kell azonban, hogy a gyógyszerek rendszerint csak átmeneti javulást eredményeznek, és az autizmussal vagy Asperger szindrómával élő emberek különösen érzékenyek a nyugtató gyógyszerek, különösen az antipszichotikumok hosszú távú mellékhatásaira. A gyógyszeres beavatkozás tehát hasznos lehet, de mindig célzottan, rendszeres ellenőrzéssel és csak rövid ideig alkalmazzuk. Néhány esetben az indulatkitörés szinte derült égből villámcsapásként támad, rövid, rendkívül heves és semmilyen nyilvánvaló okát nem találjuk (Baron-Cohen 1988). Ezek a kiszámíthatatlan rohamok komoly gondot okoznak a szülőknek. Az okok között inkább neurológiai tényezők szerepelhetnek, leggyakrabban komplex parciális rohamok (epilepsziás mechanizmus). Ha ilyen rohamokat tapasztalunk, feltétlenül indokolt a neurológiai 185 kivizsgálás, szükség szerint kezelés, lehetőleg olyan szakember segítségével, aki jártas a fejlődési zavarokban. Végül azt is hangsúlyoznunk kell, hogy az indulatkitörések természetesen nem csak az Asperger szindrómára jellemzőek, és sok olyan Asperger szindrómás gyermek is van, akik szinte sohasem indulatosak, még akkor sem, ha erős provokációnak vannak kitéve. Ezek a gyermekek különösen kiszolgáltatottak a fizikai bántalmazásnak és a „barátok" részéről való kizsákmányolásnak. Őket

meg kell tanítanunk arra, hogy hogyan képviseljék saját érdekeiket, hogyan igazodjanak el a „játszótér dzsungelében". 15. Milyen változásokra lehet számítani serdülőkorban? Az élettani, fizikai változások a kortársakkal egy időben jelennek meg, ám egy Asperger szindrómás kamaszt megrémíthetnek ezek a jelenségek. Egy kamasz fiú a mutálást követően továbbra is magas hangon próbált beszélni. Zavarodottságát csak tovább fokozta, hogy olyan gyakran hallotta másoktól: „Megbicsaklott a hangod". Amikor arról kérdezték, miért beszél ilyen magas hangon, így válaszolt: „Nem szeretem a saját hangom hangzását". A korai serdülőkorban lévő fiúk és lányok egy része hajlamos az anorexia nervosa (pszichés eredetű kóros soványság) kialakulására (Fisman és mtsai. 1996; Gillberg és Rastam 1992). A fejlődésnek ebben a fázisában rendkívül érzékenyek a kritikára, különösen a megjelenésükkel (pl. a súlyukkal), társas viselkedésükkel kapcsolatos megjegyzésekre. A serdülőkor hormonális változásai és a növekvő feszültség átmenetileg az Asperger szindróma tüneteinek erősödését eredményezik. Elengedhetetlen a szülők támogatása és türelme ebben az időszakban, hiszen tudniuk kell, hogy a serdülés szinte minden gyermeknél komoly viharokkal jár. Bár a fizikai változások a kortársakkal egy időben zajlanak, az Asperger szindrómás serdülők érzelmi érése jelentős mértékben késik. Míg a többieket a párkapcsolatok kezdik érdekelni és önállóságukat a szabályok feszegetésével próbálják ki, addig az Asperger szindrómá- sokat továbbra is az egyszerű barátságok 186 elégítik ki, merev erkölcsi értékekben gondolkodnak és törekednek a kitűnő eredményekre. Egy Asperger szindrómás serdülő nagyon sok mindenben különbözik a társaitól, de ennek a másságnak pozitív oldala is lehet. Ezeket azonban többnyire nem ismerik fel, gyakran kinevetik őket, viselkedésüket álszeméremnek vagy „stréberségnek" tartják. A kamaszkorra jellemző párkapcsolatok és szexuális érdeklődés jóval később, a húszas évek felé alakul ki.

16. Képesek-e átlagos emberi kapcsolatok kialakítására? Kisgyermekkorban általában elégedettek önmaguk vagy szűkebb családjuk társaságával. A másokkal való szociális és fizikai kapcsolatot rendszerint elutasítják, és inkább a magányos elfoglaltságot választják. Más gyerekek ugyanakkor idegeneket is olyan közvetlenséggel üdvözölnek vagy érintenek meg mint családtagjaikat. Nincsenek tisztában azzal, hogy a kapcsolatok eltérőek, és ennek megfelelően eltérő szabályok vonatkoznak rájuk. Viselkedésüket sokan tarthatják zavarónak és gyakran félreértik. Ezek a gyerekek rendkívül sérülékenyek, könnyen kihasználhatják őket, ezért megfelelő segítséget kell nyújtanunk számukra a családi, tanári, baráti vagy idegenekkel való kapcsolatok szabályainak megértésében. Egy Asperger Szindrómával élő gyermek gyakran nem érti, hogy különböző környezetben a viselkedésünk is eltérő. Az úgynevezett baráti kör fejlesztőprogram vizuálisan nyújt segítséget és irányítást a tájékozódáshoz és tanuláshoz. A módszer rendkívül egyszerű. Egy nagy papírlapra rajzoljunk koncentrikus köröket (egymásba rajzolt, fokozatosan csökkenő sugarú körök), mintha egy céltáblát rajzolnánk, a legbelső körbe pedig írjuk be a gyermek nevét. A következő körbe írjuk be azokat a személyeket, akik a legközelebb állnak a gyermekhez - feltehetően a szűkebb család tagjai - és a velük használatos üdvözlési és kapcsolatteremtési formákat, tehát például a puszit, ölelést, simogatást. A következő körben kaphatnak a helyet a távolabbi családtagok és azok közeli barátai. A kapcsolatteremtési formák itt 187 sokkal kevésbé bizalmasak. A következő kör lehet például a tanároké, barátoké a legtávolabbi pedig az ismerősöké és idegeneké. Az egyes körökhöz tartozó személyek és a velük kapcsolatos helyzetek fényképeit a gyermek helyezheti a megfelelő helyre. Ez megkönnyítheti a különböző szintű kapcsolatok megértését, elemzését. Az Asperger szindrómával élő serdülők szociális és érzelmi fejlődése lassúbb mint a kortársaké. Kapcsolataik inkább a közös érdeklődési körön és nem a bensőségességen alapulnak, az intim

kapcsolatok és a szexuális felfedezés kevéssé érdeklik őket. A barátok kiválasztásában nem követik a korbeli vagy kulturális hasonlóságokat. Rendszeresen ki vannak téve a társak gúnyolódásának, amiért nincsenek benne a „bandában" vagy olyan naiv elképzeléseik vannak a szexualitásról. A tájékozatlanságuk miatt igen sérülékenyek. Az emberi kapcsolatokról és a szexualitásról szóló iskolai programokat érdektelennek és unalmasnak tarthatják, különösen abban az esetben, ha szociális érettségükben még nem érték el a társak szintjét. Ezeket a foglalkozásokat meg kell ismételnünk abban az időszakban, amikor az már megfelel az érintett érettségének. Ha elérkezik a párkapcsolatok kialakításának ideje, meg kell tanulniuk a partner jelzéseinek megfelelő értelmezését. Szerelmükkel üldözhetnek olyasvalakit, aki nem viszonozza érzéseiket. Ez a kamaszkor velejárója, de egy Asperger szindrómával élő serdülőnek további nehézségekkel is meg kell küzdenie. Úgy gondolhatja, hogy a másik fél érzelmei hasonlóak az övéhez, figyelmen kívül hagyja azokat az udvarias jelzéseket, amelyek azt közvetítik, hogy a kapcsolat valójában egyoldalú. Fel kell hívnunk a figyelmüket ezekre a jelzésekre. Annak a felismerése is nehézséget okozhat, hogy a feléjük való közeledés nem bensőséges vagy barátságos. Emiatt szexuális bántalmazás áldozatai is lehetnek. Több olyan Asperger szindrómával élő nőt és férfit is ismerek, aki nemi erőszak áldozatává vált, azonban egyet sem aki maga követett volna el erőszakot. Az elhúzódó serdülőkor, érzelmi és szociális fejlődés követ188 keztében ezek az emberek a kortársaknál jóval később alakíthatnak ki közeli kapcsolatokat. A kamaszkor éveiben az ilyen kapcsolatok szinte elképzelhetetlenek egy Asperger szindrómával élő fiatal számára, de a hosszabb távú tapasztalatok azt mutatják: egyáltalán nem törvényszerű, hogy felnőttkorukban is magányosak, egyedülállóak maradnak. A partnereket gyakran a hasonló érdeklődési kör vagy hobbi hozza össze. A partnernek gyakran rendkívül hízelgő az az odaadás, megbízhatóság, őszinteség és hűség, amivel az Asperger szindrómával

élő társ viszonyul hozzá. Több olyan párt is ismerek, akiknek a személyisége, érdeklődése eltérő, de a partner gondoskodó és védő magatartása ellensúlyozza a nehézségeket. Ugyanakkor sok Asperger szindrómás férfi küzd a párválasztás nehézségeivel. A tapasztalat azt mutatja, hogy sokan utaznak külföldre feleséget keresni, ahol a kulturális és gazdasági különbségek elfedhetik a férj szociális különcségéből fakadó problémákat (Gillberg és Gillberg 1996). A házassági és párkapcsolati tanácsadásnak igen nagy szerepe lehet. Tapasztalataim szerint egy Asperger szindrómás ember gyakran értetlenséget és ingerültséget vált ki a társából. A konfliktusok rendszerint az érzelmi és fizikai bensőségesség hiányából és a sajátos érdeklődési kör eluralkodásából származnak. Egy Asperger szindrómás nő férje arról panaszkodott, hogy felesége túlságosan hidegen és zárkózottan viselkedik vele szemben. Ha közeledni próbál felé, olyan mintha egy „fadarabot" ölelne. A tanácsadás segítheti egymás jobb megismerését és az eltérő szemléletmódokhoz való alkalmazkodást. A kapcsolat két különböző kulturális közegből származó ember házasságához hasonlítható, akik nincsenek pontosan tisztában a másik hagyományaival és elvárásaival, ezért akaratlanul is gyakran akadályozzák egymást vagy fájdalmat okoznak egymásnak. Az Asperger szindrómával élők és a többi ember eltérő gondolkodásának és viselkedésének érzékeltetésére gyakran használom magam is hasonlatként az eltérő kulturális háttérből fakadó különbségeket. 189 Az udvarlás első napjaiban talán segítséget nyújthat, ha a szülők magyarázattal szolgálnak a partnernek arról, hogy gyermekük miért idegenkedik a testi kapcsolattól vagy miért nem használja a szokványos szavakat és gesztusokat érzelmei kifejezésére. Ez fiatalabb gyermekek és családjaik esetében is hasznos lehet. Egy édesanya például arról panaszkodott, hogy kamasz fia ritkán fejezi ki a szeretetét iránta. A fiú magyarázattal szolgált: hatéves korában már mondta édesanyjának, hogy mennyire szereti, és nem érti, miért kellene újra elismételnie ezeket a szavakat. Egy férj abban

volt bizonytalan, hogy mikor és hogyan fejezze ki szeretetét a felesége iránt. Ugyanakkor levélben olyan ékesszólással és szenvedéllyel tudott érzelmeiről vallani, ahogy szóban soha. Ebben a kérdésben a megoldást tehát további levelek írása és azok felolvasása jelentette. A viták (és gyakran az egymás melletti unalom) másik forrása a sajátos érdeklődési terület iránti szélsőséges rajongás. Egy kapcsolat kezdetén ez a tulajdonság még lenyűgöző lehet, később azonban bosszantóvá válik, különösen akkor, ha más fonto- sabb teendő helyét foglalja el. A másik fél ennek következtében aránytalanul nagyobb terhet vállal a családi és háztartási teendőkből. Újra megerősíthetjük, hogy ezek a nehézségek csak a másik fél nézőpontjának megértésével oldhatók meg. A párkapcsolati tanácsadás megkönnyítheti ezt a folyamatot, de hangsúlyozzuk, hogy megfelelő támogatást valójában csak az tud nyújtani, akinek átfogó ismeretei és tapasztalatai vannak az Asperger szindrómáról. Egy Asperger szindrómás embernek számos hibája lehet, de ritkán hűtlen, és nagy gonddal kezeli a családi kasszát, bár a túlságosan takarékos életmód további konfliktusok forrása lehet. Egy házastárs azt is nehezen fogadja el, hogy személyes problémáikat nehezen osztják meg társukkal. Nehéz helyzetben inkább elkerülik a beszélgetést vagy a vitát és órákra vagy napokra magukba zárkózhatnak. Egy társ joggal érezheti ilyenkor, hogy nehéz pillanatokban nincs szükség a véleményükre, javaslataikra. Többen az egyedülálló életmódot választják. Temple Grandin 190 (1995) így ír erről legutolsó önéletrajzi könyvében: Úgy döntöttem, hogy egyedül élek, mert így elkerülhetem azokat a bonyolult társas helyzeteket, amelyekkel nem tudok megbirkózni. A legtöbb autizmussal élő ember számára a fizikai közelség elviselése legalább akkora nehézséget okoz, mint az alapvető társas viselkedések megértése. Több olyan nőt is ismerek, akiket megerőszakoltak a randevún, egyszerűen azért, mert nem ismerték fel a szexuális érdeklődésre utaló jeleket. Hasonló módon, ha egy férfi randevút kér, sokszor nem tudja, hogyan közeledjen a nőhöz.

Datara, az androidra emlékeztetnek a Star Trek című filmből. Az egyik részben Data randevúzni szeretett volna valakivel, de a kísérlet katasztrófába torkollott. Szerelmét, érzelmeit tudományos szakkifejezésekkel igyekezett kifejezni a másiknak. Kifejezetten jó képességeik ellenére is sok autizmussal élő felnőtt küzd ezzel a problémával. Az egyedülálló életmód többek között az egyik lehetőség, amellyel elkerülhető az érzelmi és fizikai bensőségesség, továbbá a zavart párkapcsolatból eredő fájdalom. Ez a döntés sem könnyű azonban, számos próbálkozás és sikertelenség vezethet végül ehhez. Az eredetileg feltett kérdésre tehát azt válaszolhatjuk, hogy Asperger szindrómával élő emberek is képesek „normális" kapcsolatok kialakítására, tekintettel arra, hogy olyan sokféle viszony tartozhat ebbe a kategóriába. A kölcsönös megelégedettségen alapuló kapcsolatokhoz azonban sok szeretetre, megértésre és toleranciára van szükség mindkét fél részéről. 17. Gyakrabban keverednek-e Asperger szindrómás emberek bűncselekménybe? A szakirodalom több olyan esetről is beszámol, amikor Asperger szindrómával élő ember bűncselekményt követett el (Baron-Cohen 1988; Cooper, Mohamed és Collacott 1993; Evrall és LeCouteur 1990; Mawson, Grounds és Tantam 1985), bár a jelenlegi adatok szerint az erőszakos cselekmények elkövetésének kicsiny a valószínűsége. A jogi eljárások során legtöbbször olyan esetekkel találkozhatunk, amikor valaki a sajátos érdeklődési körével kapcsolatban, az ingerekre való191túlérzékenység miatt vagy a szélsőségesen merev erkölcsi elvei miatt keveredett bűncselekménybe. Ismertem egy embert, aki lottószelvényeket töltött ki mániákusan. A helyi újságárus feljelentést tett - mivel az illető fizetés nélkül töltötte ki a szelvényeket - így a férfit végül kitiltották az újságosboltból. Néhány héttel később az üzletet kirabolták, de mindössze néhány ezer lottószelvényt vittek el. A rendőrségi vizsgálat során a férfi ágyában megtalálták az ellopott szelvényeket. Az ügy különösségére való tekintettel igazságügyi orvosi vizsgálatot rendeltek el. Olyan esetekben is sor kerülhet a

rendőrségi eljárásra vagy ezzel kapcsolatos pszichiátriai vizsgálatra, amikor a különös érdeklődés fegyverekre, mérgekre vagy a tűzre irányul. Az egyes ingerek iránti túlérzékenység is hasonló helyzetekhez vezethet. Egyik esetben valaki a kutyaugatásra, gyermeksírásra és a szoprán énekhangra volt különösen érzékeny. Talán sokan együttéreznek vele, de az a mód, ahogy ezektől a zavaró hangoktól igyekezett megszabadulni, rendőrségi beavatkozást igényelt. Másokat rendkívül merev elveik bírnak arra, hogy szembekerüljenek és támadólag viselkedjenek azokkal az emberekkel, akiknek a viselkedését vagy öltözködését erkölcstelennek találják. A bíróságok és igazságügyi szervek remélhetőleg egyre több ismeretet szereznek az Asperger szindrómáról és ennek megfelelően ítélik meg az eseteket. Ilyen események azonban rendkívül ritkán fordulnak elő és úgy gondolom, a szülőknek nem kell túlságosan aggódniuk amiatt, hogy gyermekük valamilyen bűnt fog elkövetni. Az a tapasztalatom, hogy ezek az emberek sokkal inkább áldozatai, mint elkövetői a bűneseteknek. Naiv szemléletük és kiszolgáltatottságuk könnyű célponttá teszi őket. 18. Milyen ellátásra van szükségük? Az Asperger szindrómával élő gyermekek viselkedése és tanulási képességei eltérnek a klasszikus autizmusban tapasztaltaktól, ezért az utóbbiak számára létrehozott iskolák és csoportok általában nem megfelelőek a számukra. Az Asperger szindróma nem akut ellátást igénylő állapot, a pszichiátriai hálózat pedig kevéssé alkalmas a fejlődési zavarok ellátására. Bár a gyermek specifikus 192 tanulási zavarokkal is küzdhet, a tanulásukban akadályozott gyermekek iskolái sem megfelelőek számára (Simblett és Wilson 1993). A hagyományosan kialakított állami intézményekben tehát kevés lehetőség nyílik az Asperger szindrómás gyermekek ellátására. Először is nélkülözhetetlen, hogy a család és a pedagógusok megismerkedjenek az állapottal és a fejlesztést szolgáló eszközökkel és programokkal. Egy, az autizmussal élő gyermekek

ellátóhálózatát elemző tanulmány következtetései szerint a megfelelő ellátáshoz mindenekelőtt szakértelem szükséges. Ez az Asperger szindróma esetében is igaz. Célszerű lenne, ha minden szakmai csoportban lenne olyan szakember, aki jártas ezen a területen. Az oktatási intézményekben például egy megfelelően képzett és tapasztalt munkacsoport nyújthatna segítséget a pedagógusoknak. A munkacsoport tagjai az osztályban is megfigyelhetnék a gyermeket és ennek alapján segíthetnék a tanárokat a viselkedés megértésében és megfelelő stratégiák, fejlesztőprogramok bevezetésében. Tapasztalataim szerint a támogatásnak ez a formája rendkívül hatékony. Amennyiben nagyobb távolságok akadályoznák ezt a munkát, segíthetnek a videofelvételek, telefonkonferenciák. Nincs olyan szakmai csoport vagy hatóság, amelynek egyedüli jogosítványa lenne az Asperger szindróma diagnózisára, az érintettek ellátására. A hatékonyság érdekében nélkülözhetetlen a szakma minden ágazatának és a különböző intézményeknek az együttműködése, a beszédterapeutától a foglalkoztatási hivatalig. Ma még szakmai körökben és a társadalomban is keveset tudunk a szindrómáról. Mind a tudás és ismeretek terjesztésében, mind az ellátás javításában nélkülözhetetlen szerepük van a helyi szülői szervezeteknek. Ahogyan az Asperger szindrómával kapcsolatos tudásunk az autizmus kutatásából ered, úgy az első szülőcsoportok is az autisztikus gyermekek szülőszervezeteiből váltak le, fokozatosan önállósultak, és elindították a specifikus ellátórendszer kiépítését. 193 Óriási jelentősége ezeknek a csoportoknak, hogy lehetőséget biztosítanak a hasonló problémákkal küszködő családokkal való találkozásra, amely csökkentheti az elzártság érzését. A csoport teret ad az egyes problémákra bevált módszerek megvitatásának, „felhasználói" szemszögből elemezhetik az ellátási rendszert és tehetik meg javaslataikat, illetve szakmai előadók meghívásával bővíthetik ismereteiket. Konferenciákon, gyűléseken keresztül szélesíthetik a szakmai közeg és a társadalom tájékozottságát. A szülőcsoportok képesek a legmeggyőzőbb nyomást gyakorolni

mind a médiára és a politikusokra, mind pedig a társadalomra a megfelelő körülmények és ellátás érdekében. Az egyik legfontosabb feladat az iskolai, különösen az általános iskolai támogatás és fejlesztés kialakítása. Ha egy iskola a sikeres programjaival megfelelő tapasztalatot és hírnevet szerez, egyre több hasonló fejlődésű gyermeket iratnak majd be hozzájuk. Szülők és szakemberek között egyaránt kialakul egy olyan, nem hivatalos lista, amely az ellátásra alkalmas intézményeket tartalmazza. A könyvben részletezett programok többsége kétszemélyes vagy kiscsoportos tanítási helyzetet igényel. Ez szükségessé teszi a gyermekkel egyénileg foglalkozó tanári segítő közreműködését. Feladata nélkülözhetetlen és összetett. A legfőbbek közé a következők tartoznak: • többiekkel való közös játékok és munka során segíti a gyermeket a megfelelő társas viselkedés, a rugalmasság és az együttműködés kialakításában; • támogatást nyújt a viselkedés szabályainak felismerésében és megértésében; • fejleszti és segíti az érzelmek és a baráti kapcsolatok megértését; • fejleszti a társalgási készségeket; • támogatja és alakítja a gyermek sajátos érdeklődési körét annak érdekében, hogy az a motivációs készségek, a tehetség és a tudás fejlesztését szolgálja; • fejleszti a nagy- és finommozgásokat; • segíti mások nézőpontjának, gondolatainak elemzését, meg194 értését; • programot biztosít a specifikus tanulási zavarok megfelelő kezelésére; • erősíti a gyermek alkalmazkodási módszereit a számára erős hallási és tapintási ingerekkel szemben. A tanári segítő tehát olyan programot valósít meg a gyermekkel, amelyet a pedagógusok, terapeuták és a többi szakember dolgozott ki az ismert viselkedési, szociális, nyelvi, mozgási és ingerfeldolgozási zavaroknak megfelelően.

Meglepő, hogy milyen kevés információ áll a rendelkezésünkre a tünetegyüttessel élő felnőttek szükségleteiről és ellátási lehetőségeiről. Az Angol Nemzeti Autista Szövetség a felnőtteket támogató szervezetek információinak segítségével összeállított egy olyan listát, amely a felnőttellátással kapcsolatos legfőbb szempontokat tartalmazza (Bebbington és Sellers 1996): • szükségük van arra a tudatra, hogy nincsenek egyedül, mások is élnek hasonló problémákkal; • lehetséges, hogy más szakemberek nem ismerik fel az Asperger szindrómát, vagy nincsenek tisztában annak következményeivel; • küzdeniük kell az elmagányosodás érzésével; • megfelelő munkalehetőségek hiánya, a tartós munkavállalás nehézségei; • amennyiben van munkalehetőségük, lehetőségeik nincsenek arányban képességeikkel; • munkahelyi zaklatások, bántalmazások; • alacsony jövedelmek. 19. Milyen szempontok alapján keressünk iskolát és pedagógust? Egy Asperger szindrómával élő gyermek számára feltehetően megfelelőbb egy hagyományos, mint egy speciális iskola. Milyen a jó iskola? Számtalan érintett gyermeket ismerek, akik a legkülönbözőbb iskolákba járnak. A tapasztalatokból összességében az a következtetés vonható le, hogy bizonyos feltételek nélkülözhetetlenek, mások azonban kevésbé fontosak. A legmeghatározóbb talán az 195 osztályfőnök személyisége és felkészültsége, valamint a lehetőség, hogy megfelelő figyelmet fordíthasson a gyermekre. Egy Asperger szindrómával élő gyermek nevelése komoly kihívást jelent egy pedagógus számára. A nyugodt személyiség, a kiszámítható érzelmi reakciók, a rugalmas tanítási módszerek, valamint a gyermek előnyös tulajdonságait, sikereit előtérbe helyező szemlélet és egy kis humorérzék megfelelő alap az eredményes munkához. A pedagógus készüljön fel rá: lehetséges, hogy a gyermek az egyik pillanatban elbűvöli

őt, a másik pillanatban azonban teljesen érthetetlenné válik a viselkedése. Az Asperger tünetegyüttes egyik érdekes sajátossága, hogy a tünetek megnyilvánulásának mértéke szinte napról napra változik. Egy jobb napon az érintett alkalmazkodó, együttműködő, figyelmét összpontosítani tudja és könnyen tanul. Más napokon elvesztheti magabiztosságát, képességeit nem tudja alkalmazni és önmagába fordul. Olyan mintha a tünetek hullámokban törnének elő. A mélypontok idején legjobb, ha a jól begyakorolt, sikert nyújtó tevékenységekkel igyekszünk a gyereket elfoglalni, türelmesen kivárva, amíg újra nyitottabbá válik. Ha ez a változékonyság jellemző a gyermekre, érdemes feltéréképeznünk, hogy milyen külső és belső tényezők befolyásolják az állapot hullámzását. Nem feltétlenül szükséges, hogy a pedagógus tapasztalt legyen Asperger szindrómával élő gyermekek ellátásában, hiszen minden gyermek más és más, és mindegyiküknél az egyéniségüknek megfelelő, személyre szóló módszerek vezethetnek eredményre. Az a tanulási folyamat, amelyben a gyermekek egymás megértését és a kapcsolatteremtés módjait sajátítják el hosszú hónapokat vehet igénybe, tehát ne ítéljük meg a hosszabb távú fejlődést az első hetek tapasztalatai alapján. Hosszabb ideig tarthat az is, amíg egy hiányzás vagy szünet után újra beilleszkednek az iskolai szokásokba. Lényegtelen a választás szempontjából a tanár kora és az iskola mérete is, továbbá ne befolyásolja a döntést az sem, hogy állami vagy magániskoláról van szó. Lényeges szempont viszont 196 az osztályterem mérete, a nyitott, zajos helyiségeket célszerűbb elkerülni. A gyermekek lényegesen jobban érzik magukat egy olyan osztályban, ahol a légkört inkább a bátorítás és támogatás jellemzi és nem a bírálat. A szülők azt is gyakran tapasztalják, hogy néhány tanárral a gyermekek szívesen működnek együtt, míg másokkal képtelenek, így az iskolai munka rémálommá válik mindkét fél számára. A tanár és a gyermek harmonikus kapcsolata a többi gyermek hozzáállását is befolyásolja. Ha a pedagógus segítő, támogató szemlélettel közeledik a gyermekhez, az osztály

többi tagja is követni fogja. Ha azonban a viszonyt a bírálat és a távoltartásra való törekvés határozza meg, a gyermekek között is ez lesz az uralkodó szemlélet. A sikeres együttműködés másik kulcsa (mint azt már korábban is említettük), hogy a pedagógusnak lehetősége nyíljon segítőtanár alkalmazására és szakmai konzultációk igénybevételére. Az iskolai vezetés, illetve a kollegák érzelmi és gyakorlati támogatása is elengedhetetlen. Szükséges lehet, hogy mind az iskola, mind pedig a pedagógus engedményeket tegyen bizonyos helyzetekben. Ha például a zaj és a várakozás miatt az iskolai gyűlések túl nagy megterhelést jelentenek a gyermeknek, célszerű olyan megállapodást kötni, hogy ezt az időt az osztályteremben töltheti. Engedményekre lehet szükség a dolgozatok és vizsgák során is, hogyha a gyermek teljesítményét nagymértékben befolyásolja a szorongás és depresszió. Ha már megtaláltuk a megfelelő iskolát, akkor lehetőleg ragaszkodjunk hozzá. Egy iskolaváltoztatás a barátok változását is jelenti, továbbá az új iskola nem feltétlenül van tisztában a gyermek képességeivel és a már kipróbált sikeres és kevésbé sikeres módszerekkel. Az iskolaváltás persze elkerülhetetlen a továbbtanuláskor, de lényegesen könnyebb, ha már évek óta ismert barátokkal együtt halad tovább, továbbá ha a két iskola pedagógusai előzetesen egyeztetik tapasztalataikat, terveiket. Gördülékenyebbé teszi a váltást az is, ha az új tanév megkezdése előtt több alkalommal is lehetőség van iskolalátogatásra. Hasznos egy olyan tanár közreműködése is, aki figyelemmel követi a gyermek 197 beilleszkedését az új környezetbe. A továbbtanulás során még számos új nehézséggel kell szembenéznünk. Az általános iskolában a gyermek hosszabb időt tölt tanárával, ezért jóval több idő áll a rendelkezésükre egymás megismerésére. Ezenkívül az általános iskolai légkör védettebb és családias, amely könnyebbé teszi egy Asperger szindrómás gyermek beilleszkedését. A középiskolai tanárok lényegesen kevesebb időt tudnak egy-egy gyermekkel tölteni és a tanmenet is

sokkal feszesebb. A kamasz társak megértésére és tűrőképességére is kevésbé lehet számítani. A szindróma tünetei sem olyan kirívóak ebben a korban és a legtöbb középiskolai tanár számára ismeretlen ez a fejlődési zavar. A gyermek viselkedését szándékos engedetlenségnek, magatartásvagy érzelmi zavarnak tartják és az ennek megfelelő, hagyományos módszerekkel igyekeznek eredményt elérni. Az összeütközések és az elkeseredettség elkerülése érdekében célszerű egy rövid belső továbbképzés keretében összefoglalni azokat a nehézségeket, amelyekkel egy Asperger szindrómás gyermeknek meg kell küzdenie, azokat az eszközöket, amelyekkel a feszültséget igyekeznek elkerülni és azokat a képességeket, amelyeket bizonyos területen mutatnak. Ha sikerül mindezt és a gyermek szemléletmódját megérteni, egészen bizonyos, hogy könnyebb lesz az osztályhoz való alkalmazkodásukat is segíteni. Végül a szülőknek is meg kell győződniük arról, hogy a hagyományos iskolai keretek a legmegfelelőbbek-e a gyermek számára vagy célravezetőbbnek látják a kifejezetten Asperger szindrómával élők számára kialakított osztályokat vagy csoportokat. NagyBritanniában például már működnek ilyen céllal létrejött bentlakásos iskolák. Ezekben a csoportokban két tanár foglalkozik hat gyermekkel és megfelelően módosított tananyag szerint haladnak. Törekednünk kell arra, hogy a hagyományos iskolai keretek közé nem illeszthető gyermekeknek lehetősége legyen ilyen, speciális iskolákban való továbbhaladásra. 20. Miért előnyös az Asperger szindróma kifejezés 198 használata? A diagnózis megfogalmazása a család számára egyrészt azt jelenti, hogy sok elkeseredett próbálkozást követően végre magyarázatot kaphatnak gyermekük szokatlan viselkedésére, másrészt kijelöli a továbblépés útjait és azokat a segítségforrásokat, amelyek a gyermek állapotának megfelelő támogatást nyújthatnak. Nyilvánvalóvá válik számukra, hogy a tünetegyüttes oka nem a helytelen nevelés, elhanyagolás vagy bántalmazás, hanem a biológiailag meghatározott, idegrendszeri

sérülés következtében kialakult zavart fejlődésről van szó. Ugyanakkor bizonyos zavart okozhat, hogy az állapotot gyakran a „jó képességek mellett fennálló autizmus" meghatározással illetik. Bár az Asperger szindróma az úgynevezett autisztikus spektrum zavarai közé tartozik, az érintett képességei és viselkedése nem feltétlenül egyezik meg a köztudatban élő autizmusképpel. Az autizmus meghatározás ezért zavaró lehet, különös tekintettel arra, hogy autizmussal élők hosszabb távú lehetőségei korlátozottabbak és rendszerint fokozottabb támogatást igényelnek. Figyelembe kell vennünk azt is, hogy az Asperger szindróma nem egyszerűen az autizmus enyhébb változata, hanem az állapot eltérő megnyilvánulási formája. Sajnos az autizmushoz a köztudatban a súlyos viselkedési zavarok megjelenése kapcsolódik, ezért egy jó képességű, autista gyermek megjelenése az iskolában többnyire komoly aggodalmat vált ki. Az Asperger szindróma kifejezés viszonylag új keletű és még sem a köztudatban, sem a szakmában nem kapcsolódik hozzá semmilyen „elrettentő" dolog. Az Asperger szindrómáról nagyon sokan nem hallottak még, s ha megkérnek, hogy magyarázzam el, mit is jelent, röviden a következőket mondom el: Egy neurológiai zavarról van szó, melynek következtében az érintett gyermekek sajátos módon tanulják a szociális viselkedést és mások gondolatainak, érzéseinek megértését. Nehézséget okoz számukra a szokványos beszélgetés, különös érdeklődést mutatnak bizonyos területek iránt és mozgásuk gyakran kissé esetlen. A legegyszerűbben úgy fogalmazhatjuk meg, hogy 199 fejlődési késésről van szó, mely sajátos képességekkel társul, és idő előrehaladtával lassan javul is. Az Asperger szindróma fogalma a szakemberek számára is segítséget jelenthet. Ezeknek a gyermekeknek és felnőtteknek a diagnosztizálása komoly kihívást jelenthet számukra, és nem tudják hová fordulhatnak információért és tanácsért. Ez különösen a pszichiátriai intézmények számára okozhat gondot, ahol többnyire a depresszió, szorongás vagy az indulatkitörések miatt jelennek meg az érintett serülők és felnőttek. Az ép beszéd, a

kapcsolatokra és barátokra való igény és az átlagnak megfelelő intellektuális képességek miatt az autisztikus típusú zavar általában nem merül fel. Az Asperger szindrómások rendszerint semmiben sem hasonlítanak azokra az autisztikus gyermekekre, akikkel az orvosok gyakorlatuk során találkoztak. Minél ismertebbé válik az Asperger szindróma fogalma, annál könnyebb lesz a szakembereknek is megtalálniuk az információk beszerzésének és az önképzés útjait, vagyis azokat a szervezeteket, szakembereket és folyóiratokat, akik ebben segítséget nyújthatnak. 21. Hogyan oszthatók meg az információk? A szülők gyakori kérdése, hogy mikor, hogyan és kit tájékoztassanak a diagnózisról. Az iskola tájékoztatása egészen bizonyosan nélkülözhetetlen, mivel csak így alakíthatók ki a gyermek problémáinak megfelelő módszerek. Tájékoztatni kell-e a többi gyermeket is az osztályban? A válasz nagymértékben függ a gyermektől és a körülményektől. Egyes gyermekek számára kifejezetten előnyös, ha egész környezetük tud a nehézségeikről, míg mások visszautasítják azt, hogy megkülönböztessük őket a többiektől. Én inkább úgy tenném fel a kérdést, hogy kinek van szüksége arra, hogy ismeije a gyermek problémáját? Egy ilyen bizalmas információt meg kell tanulnunk diszkréten kezelni. Hogyan magyarázzuk el a többi gyermeknek az állapot lényegét? Carol Gray (1996) „Hatodik érzék" címmel dolgozott ki programot iskolás gyermekek számára Különböző tevékenységek során a gyermekek megismernek minden egyes érzékszervi működést, így az úgynevezett hatodik 200 (vagyis a szociális) érzék működését is. A gyermekek ezek után azt próbálják elképzelni, hogy hogyan látnák a világot, ha nem működne a szociális érzékük ezért nem értenék pontosan a többi ember érzéseit és a látásmódját. A következőkhöz hasonló kérdéseket teszünk fel a gyermekeknek: • a Nehéz vagy könnyű kapcsolatba kerülni másokkal, ha nem ismered gondolataikat, érzéseiket?

Nehéz vagy könnyű olyasvalamiről beszélni másoknak, amit ők csináltak? • Nehéz vagy könnyű barátkozni? Végül a gyermekek olyan ötleteket gyűjtenek, amelyekkel támogatni tudnák Asperger szindrómával élő osztálytársukat. Olykor arra is szükség lehet, hogy az osztálytársak szüleit tájékoztassuk. Azt feltételezhetik, hogy a gyermek viselkedése a szülői bánásmód következménye, vagy attól tarthatnak, hogy egy Asperger szindrómás gyermek veszélyt jelent saját gyermekükre. Az aggodalmak eloszlatásához a szülők az iskola szülői szövetségének (pl. szülői munkaközösség) segítségét kérhetik. Hogyan mondjuk el a testvéreknek? A testvérek feltehetően már sok mindent tudnak az elkapott családi beszélgetésekből. Ha elég érettek, akkor feltétlenül meg kell osztanunk velük a problémát. Ma már szerencsére léteznek olyan könyvek, amelyek segítséget nyújthatnak ebben (Davies 1994), továbbá arra is több példa van, hogy testvérek számára kialakított kiscsoportban, közösen kerülnek feldolgozásra a gyermekeket foglalkoztató kérdések. Szerencsés, ha ezeket a foglalkozásokat olyan felnőtt vezeti, aki maga is egy Asperger szindrómával élő embernek a testvére. A foglalkozásokon a testvérek megoszthatják egymással érzéseiket és azokat a megoldásokat amelyek segítettek bizonyos helyzetekben, például akkor, amikor barátaik kérdéseket tettek fel testvérük viselkedésével kapcsolatban. A csoportban azt is megtapasztalhatják, hogy érzelmeik, indulataik és a versengés is természetes érzés 201ebben a helyzetben. Számos kérdéssel kell megbirkózniuk, felelősséget érezhetnek testvérük iránt. A szülők aggodalma bizonytalanságot okozhat számukra, szeretnék tudni, hogy testvérük állapota javulni fog-e, és ők mit tehetnek ezért. Mikor kell a gyermeket felvilágosítani saját állapotáról? Erre a kérdésre sem egyszerű a válasz. Kisgyermekek még nem elég érettek hozzá, ugyanakkor a nagyobbak rendkívül érzékenyek minden olyan felvetésre, amely azt sugallja, hogy különböznek a többi gyermektől. A társas helyzetekben mutatott nehézségek •

tagadása inkább önmaguk, semmint mások meggyőzését szolgálja. A felvilágosítás ideje valószínűleg akkor jön el, amikor úgy látjuk, hogy a gyermek képes a hallottakat érzelmileg feldolgozni és meg akarja tudni, hogy a mások számára egyszerűen kezelhető helyzetek neki miért okoznak annyi nehézséget. Bizonyos esetekben jobb, ha a szülő beszél a gyermekkel, máskor helyesebb, ha egy szakember. A diagnózis megbeszélését segítheti az a munkafüzet, amelyet Carol Gray dolgozott ki (1996) „Ez vagyok én" (Pictures of Me) címmel. A munkafüzetet a gyermek, a szülők és a szakember közösen töltik ki, elsősorban a tünetegyüttes pozitív oldalát hangsúlyozva. Az egyes feladatokban a tehetségre és a képességekre helyeződik a hangsúly. Egy érintett gyermek, David például így látja saját képességeit: 1. Jól olvasok. 2. Jól kezelem a számítógépet. 3. Jól tekézek (a legjobb eredményem 193 pont). 4. Van állásom. 5. Jól tudok kanasztázni és römizni. 6. Számítógépen tudok Blackjacket játszani. 7. El tudom készíteni a reggelimet. 8. Fel tudom forralni a teavizet. 9. Jó matematikus vagyok. 10. Elég jó a helyesírásom. (David Downie) Sok jó tulajdonságuk közé tartozik 202a becsületesség, hűség, megbízhatóság, őszinteség és az erős erkölcsi és igazságérzet. Kiváló az emlékezőképességük, óriási lelkesedéssel és tudással közelítenek sajátos érdeklődési körükhöz, gondolkodásuk eredeti, jó a képzelőerejük és különösen tehetségesek a képekben való gondolkodásban. Ezek a tulajdonságok természetesen sokakban megvannak, de azt tapasztaljuk, hogy a szindróma felerősíti őket.

Az Asperger szindrómások képességeinek és személyiségének sok előnyös oldala van. Az érintett tudósok és művészek az említett tulajdonságokat teljesítményük szolgálatába tudták állítani. Az Asperger szindróma nem ad okot a szégyenkezésre. Az érintetteket meg kell győznünk arról, hogy szociális képességeik idővel javulnak, és elérhetik céljaikat az életben. Ez a folyamat azonban időigényes - Tom Allen is egy teknős lassúságához hasonlította saját tempóját de az apró megtett lépések végül is sikerre vezethetnek/Mások egy hegy megmászásához hasonlítják a fejlődést, kis lépések vezetnek a csúcsra. Jobb későn, mint soha! Saját problémájuk felismerése, megismerése segítséget jelent számukra. Az információk nemcsak a szülőkkel vagy a szakemberekkel való beszélgetésekből származhatnak, a könyvek is segíthetnek, hogy tisztán lássanak. Gillberg egy 12 éves gyermekről számol be, aki véletlenül elolvasta azt a tájékoztatót, amely a szindróma lényegét foglalta össze. „Ez valami olyan dolog, amiről még senkitől sem hallottam egyetlen szót sem. Azt hiszem, röviden csak A. Sz.-nek fogom nevezni." Majd futólag megjegyezte: „Úgy néz ki, hogy A. Sz.-em van! A mindenit, tényleg A. Sz.-em van! De mit szól majd ehhez az apám? Neki is A. Sz.-e lehet, hiszen az egész életét kitölti a különös érdeklődése. Most már el tudom az osztálytársaimnak magyarázni, hogy egész évben azért kellett minden szünetben tízszer föl-alá szaladnom, mert A. Sz.-em van. Remélem a tanárom is mellém fog 203 állni." 22. Milyen pályát válasszon? Az iskola utolsó éveiben egyre inkább előtérbe kerül az a kérdés, hogy milyen pályát, foglalkozást válasszon a fiatal. A pályaválasztásnál előnyt jelenthetnek a munka iránti elkötelezettség, a pontos ismeretek és a megbízhatóság. A választott foglalkozás kapcsolatban lehet a sajátos érdeklődési körrel is. A tudományok iránti érdeklődés a témához kapcsolódó egyetemi tanulmányokat

és ennek megfelelő szakmaválasztást indíthat el. Az egyetemek többnyire toleránsak az eredeti kutatásokat folytató, eredményes, de különös személyiségek iránt. Úgy is fogalmazhatjuk, hogy az egyetemi közeg védett munkahelyet jelenthet a különc emberek számára. Sok Asperger szindrómás ért el komoly sikereket a tudományok és a művészetek terén. Biztos vagyok benne, hogy mindannyiunk hasznára lenne, ha nagyobb figyelmet szentelnénk ezeknek az embereknek és több lehetőséget biztosítanánk képességeik kibontakoztatására. Sokan választják a mérnöki pályát (Baron-Cohen és mtsai. 1997), de ne gondoljuk, hogy a tudományos, mérnöki vagy számítógépes munka lenne az egyetlen lehetőség számukra. Több sikeres Asperger szindrómás embert is ismerek a legkülönbözőbb pályákon. Feltűnő, hogy erős erkölcsi elkötelezettségük miatt milyen elszántan harcolnak a társadalmi igazságtalanságok ellen. Ugyanakkor erősítenünk kell a munkavállaláshoz szükséges, gyengébb készségeiket. Nehézséget okozhat például az első interjúra való felkészülés vagy a felvételi beszélgetésen való viselkedés. Az érintetteknek gyakran nehezükre esik képességeik, erősségeik ismertetése, a helyzethez illő gesztusok és beszélgetési fordulatok használata. A munkatapasztalatok gyűjtését Asperger szindrómásoknál különösen célszerű már egészen fiatal korban megkezdeni, például vállalhatnak a gyerekek újságkihordást vagy más, koruknak megfelelő munkát. A munkavállalással kapcsolatos legnagyobb kihívást a szociális 204 helyzetek kezelése, a megszokott dolgokban és elvárásokban bekövetkező változások és az integritás sérülése jelentik. Bizonyos állások betöltéséhez kifejezetten jó szociális készségekre van szükség, ezeket célszerű elkerülni. Nem megfelelő egy Asperger szindrómával élő ember számára az olyan munkahely sem, ahol a munka dinamikus társasági életet, sok beszélgetést és kezdeményezést követel. Egy érintett nő például remekül ellátta a kórházban a gondjaira bízott idős betegeket, de a munka szüneteiben képtelen volt a kollegákkal kapcsolatba kerülni,

ezért gyakran kinevették vagy ugratták. Később olyan munkát vállalt, melyet egyedül végezhet, s így már nem kellett megküzdenie a munkahelyi társas élet nehézségeivel. Érdemes tehát már eleve olyan készségeket erősítünk, amelyek segítségével az illető magánvállalkozóként végezhet munkát. Dolgozhat otthon vagy olyan területen képezi magát, amelyhez nem szükséges a munkahelyi közeg. Kisiparosmunkát végezhet például, elektromos eszközöket javíthat, majd megfelelő gyakorlat és a tanulóidő letelte után saját vállalkozást indíthat. Tekintettel a csoportos tanulásból származó nehézségekre, én inkább a mesterség hagyományos, egyéni, mester és tanuló viszonyban folytatott tanulást támogatom. Az érzelmi megterheléssel és a bekövetkező változásokkal is nehéz megbirkózniuk. Egy fiatalember például örömmel dolgozott egy gyárban, de amikor kitört a sztrájk, felmondott, mert képtelen volt elviselni az abból fakadó ellentéteket és bizonytalanságot. Ahhoz, hogy a megterhelést és a munkakörülményeket megfelelően tudják kialakítani, a munkaadóknak is bizonyos ismereteket kell szerezniük az Asperger szindrómáról. A szindrómával élők szorgalmasak, lelkiismeretesek és rendíthetetlenek. Gyakran az ebédszünetben is vagy egészen estébe nyúlóan dolgoznak annak érdekében, hogy a munkát a legmagasabb színvonalon végezzék el, amit a kollegák és a munkaadók sem feltétlenül néznek jó szemmel. Több olyan esetet is ismerek, amikor a munkatársak szabotázzsal érték el az Asperger szindrómás kolléga elbocsátását. Egy másik fiatalember egy nagy cégnél tanulta 205 az autószerelést. Rendkívül alaposan végezte a munkáját. Amikor választás elé került, hogy egy gyors garanciális munkát vagy pedig egy időigényesebb, megbízhatóságot igénylő munkát vállaljon, az utóbbit választotta. Munkaadója számára azonban az lett volna a kedvező, ha nagy a forgalom és a vásárló újra visszatér egy újabb alkatrészért. A konfliktusnak elbocsátás lett a vége. Megbízhatósága és becsületessége miatt ugyanakkor saját műhelyében valószínűleg nagyszerűen megállná a helyét.

Az érzelmi és gazdasági szempontból is sikeres állás a boldog élet nélkülözhetetlen feltétele. Temple Grandin (1992) sajátos érdeklődési körének megfelelően sikeres, állattenyésztéssel foglalkozó mérnök, akadémikus és szerző lett. így ír erről: Az életem a munkám. Ha egy jó képességű, autizmussal élő ember érdekes munkát talál, akkor teljes életet élhet. A legtöbb péntek és szombat éjszakát cikkek írásával és szerkesztéssel töltöm. A kapcsolataim többsége olyan emberekkel alakult ki, akiket vagy az állatok vagy az autizmus érdekel. Munkája tehát a társasági életre, a közös érdeklődésen alapuló baráti kapcsolatok kialakítására is lehetőséget nyújtott. 23. Milyenek a hosszú távú kilátások? A korábbi fejezetekben részletesen tárgyaltuk azokat a nehézségeket, amelyekkel a serdülőkorban kell szembenézniük az érintetteknek és mindazoknak akik kapcsolatban állnak velük. A néha kíméletlenül elutasító kortársakkal nehéz kapcsolatot teremteniük, más az érdeklődésük és más célok foglalkoztatják őket, nehéz a hullámzó érzelmekkel megbirkózniuk és fokozatosan fel kell dolgozniuk saját másságukat. Ez a konfliktusokkal teli időszak azonban elmúlik, befejeződnek az iskolaévek és egyre hatékonyabban tudják irányítani napi rutinjaikat, társas kapcsolataikat és elfoglaltságukat. Sok szülő számol be arról, hogy fiúk vagy lányuk sohasem viselkedett úgy, mint egy „igazi" kisgyerek, sokkal inkább egy kis felnőttre emlékeztette őket. Mikor végül valóban felnőtté válnak, az 206 élet sokkal könnyebbé válik. Az önállósodást számukra szerencsésebb egyszemélyes háztartásban kezdeni, közel a családi otthonhoz, így több lehetőség nyílik az érzelmi és gyakorlati támogatásra is. Egy lakótárs számára gyakran elfogadhatatlanok egy Asperger szindrómás ember szokásai, például az, hogy este magányra van szüksége. A következőkben néhány olyan „dolgot" sorolunk fel, amelyek azok számára is fontosak, akiknek a sikeres, önálló életvitel elérhetőnek látszik.

Egy támogató személy, tanár, rokon vagy szakember, aki megérti az érintett problémáit, támogatást, irányítást nyújt és ötletekkel segíti. • Egy társ, aki érzelmi biztonságot, támogatást nyújt, és elkötelezi magát az érintett mellett. Ellensúlyozza a különcsége- ket és enyhíti a nehézségeket. • Á munkában vagy a sajátos érdeklődési kör területén elért sikerek kárpótlást nyújthatnak a társas viszonyokban elszenvedett nehézségekért. Számukra a társas életben elért sikerek jelentősége fokozatosán csökken, az elégedettség mértéke egyre kevésbé függ a társasági élettől, sokkal inkább az elért eredmények befolyásolják azt. Ezt támasztja alá Temple Grandin (1995) beszámolója is: Tudom, hogy bizonyos dolgok hiányoznak az életemből, de olyan izgalmas munkám van, amely minden ébren töltött órámat elfoglalja. Eltereli a figyelmemet az életem hiányzó részeiről. Néha a szülők és a szakemberek is túlaggodalmaskodj ák egy Asperger szindrómával élő felnőtt ember életét. Én a munkámon keresztül teremtek kapcsolatokat. Ha Valaki olyan dolgokkal foglalkozhat, amelyben tehetséges, akkor lehetősége lesz hasonló érdeklődésű emberekkel kapcsolatba kerülni. • Végül is fokozatosan felismerik saját erősségeiket illetve gyengéiket, és nem akarnak olyanná válni, amilyenekké képtelenek. Ráébrednek arra is, hogy olyan tulajdonságaik is vannak, amelyek kiváltják mások elismerését. • Spontán javulás is lehetséges. Ahogy későn tanulnak meg járni és 207 beszélni, szociális fejlődésük is megkésett, bár ebben az esetben a késés több évtizedes is lehet. •

Olyan tanulmány, amely a szindrómával élő gyermekek hosszabb távú fejlődését és kilátásait vizsgálná, még nem született. A szakemberek és intézmények többnyire olyan felnőttekkel találkoznak, akik súlyos és nyilvánvaló tüneteit mutatják a szindrómának, ezért túlságosan borúlátóak a hosszabb távú kilátásokat illetően. Az Asperger szindróma fejlődési zavar, de a felnőtt

végül fokozatosan megszerzi és fejleszti azokat a képességeit, amelyek a társas kapcsolatokhoz, beszélgetéshez, mások gondolatainak és érzéseinek megértéséhez, illetve saját gondolatainak és érzéseinek árnyalt kifejezéséhez szükségesek. Ahhoz szoktam hasonlítani ezt a folyamatot, mintha anélkül raknánk össze egy ezerdarabos puzzle-t, hogy a dobozon lévő képet látnánk. Idővel a puzzle kis, elkülönült részei összeállnak, de a teljes kép láthatatlan marad. Végül elegendő „sziget" áll a rendelkezésünkre ahhoz, hogy azokból az egész képre következtessünk, így a maradék részecskék is a helyükre kerülnek. A társas viselkedés rejtvénye megoldódott. Sok olyan Asperger szindrómás felnőttel találkoztam, akik a húszas vagy harmincas éveikben jutottak el oda, hogy az értelmükkel meg tudták ragadni a társas készségek lényegét. Ettől kezdve kizárólag családtagjaik és egészen közeli ismerőseik tudták csak, hogy fejlődésüket az Asperger szindróma befolyásolta. Az autizmus megnyilvánulási formái a nem beszélő, zárkózott gyermektől az Asperger szindrómásig terjednek. Fejlődhet-e az Asperger szindróma tovább ezen a skálán belül? Az autisztikus skálának az Asperger szindróma és a normál övezet közötti területét csak az utóbbi időkben kezdték vizsgálni. Azt tudjuk, hogy a szindrómával élő gyermekek olyan javulást is elérhetnek, amikor az Asperger szindróma jelenlegi diagnosztikus ismérveivel már nem ragadhatjuk meg az enyhe, maradványtüneteket. Kiterjedt klinikai és kutatási tapasztalataira támaszkodva Sula Wolff (1995) azt a következtetést vonja le könyvében, hogy létezik egy úgynevezett „híd" az Asperger szindróma és az átlagosnak 208 megfelelő képességek között. A jellemvonások leírására a hétköznapi magányos kifejezést használja. Az ilyen emberek elkülönülnek, zárkózottak, érzelmileg hidegek, ugyanakkor a bírálatra rendkívül érzékenyek. Nem alkalmazkodnak az egyezményes szabályokhoz és szokatlan, metaforikus nyelvet használnak. Mereven ragaszkodhatnak bizonyos érdeklődési területekhez és sajátos képzeletvilágot alakíthatnak ki. Úgy gondolom, az állapotnak ez a megnyilvánulási formája inkább a személyiség jellemzője, semmint fejlődési zavar. Sula Wolff leírása tehát részben az

Asperger szindrómával élők azon csoportjára illik, akik idővel jelentős fejlődést érnek el, részben pedig azokra, akiknek a problémái sohasem voltak olyan mértékűek, hogy kimeríthették volna az Asperger szindróma fogalmát. Vitatható tehát, hogy szükséges-e ezeket az embereket egy kór címkéjével illetnünk, vagy inkább a személyiség sajátos megnyilvánulásának tartsuk az állapotot. Digby Tantam az „egy életen át fennálló különc viselkedés" megfogalmazással írta le az Asperger szindróma hosszú távú következményeit (Tantam 1988). Semmi esetre se értelmezzük a különc kifejezést az emberiség változatos palettáján. Asperger szindrómával élő társaink és megbecsülésük nélkül társadalmunk unalmasabb és színtelenebb lenne.

209

FÜGGELÉK I. Néhány, az Asperger szindrómával foglakozó honlap: http://www.udel.edu/bkirby/asperger/ http://www.vicnet.net.au/vicnet/communitv/asperger http://www.ummed.edu:8000/pub/o/ozbayrak/asperger.html http://www.oneworld.org/autism uk/index.html http ://www. telepath.com/canace/autism .html http://www.onramp.net/autism/ www.autism.org http://amug.org/na203/index.html www.geocities.com/HotSprings/8442/index.htm

210

FÜGGELÉK II. Hogy érzed magad?

211

(Jelöld meg a hangulatodnak megfelelő arcot) Kisebb gyermekek számára egyszerűsíthetjük az ábrát illetve újabb arcokkal és érzésekkel egészíthetjük ki. A fenti sorozatot a 100 fejlesztő játék című gyűjteményből választottuk (100 Training Games, Gary Kroehnert, McGraw-Hill Book Company, Australia, Sydney, 1991).

FÜGGELÉK III. A diagnózis felállításának szempontjai 1. táblázat. Az Asperger szindróma diagnózisának ismérvei. Gillberg és Gillberg (1989)___________ Szociális sérülés (szélsőséges egocentrizmus) (az alábbiakból legalább kettő jellemző): a) a kortársakkal való kapcsolatteremtési képtelenség, b) a kortársakkal való kapcsolatteremtési szándék hiánya, c) a szociális szabályok elfogadásának hiánya, d) szociálisan és érzelmileg nem megfelelő viselkedés. 1.

Szúk körú érdeklődés (az alábbiakból legalább egy jellemző): a) más, változatos tevékenységek kizárása, b) a tevékenység, amelyhez ragaszkodik, ismétlődő jellegű, c) az elfoglaltság inkább mechanikus, mint értelemmel bíró. 2.

Ismétlődő szertartások (az alábbiakból legalább egy jellemző): a) önmagával, a mindennapi élet dolgaival kapcsolatban, b) másokkal kapcsolatban. 3.

A beszéd és a nyelv sajátosságai (az alábbiakból legalább három jellemző): a) megkésett fejlődés, b) lényegében megfelelő, kifejező beszéd, c) merev, pedáns nyelvhasználat, d) szokatlan, különös hanghordozás, 212 e) beszédértési zavarok, beleértve a szószerinti értelmezést, a mögöttes tartalmak félreértését. 5. A non-verbális kommunikáció zavarai (az alábbiakból legalább egy jellemző): a) a gesztusok korlátozott használata, b) esetlen testhasználat, c) az arckifejezések korlátozott használata, d) a helyzetnek nem megfelelő arckifejezések, e) különös, merev tekintet. 4.

Mozgási ügyetlenség a fejlődésneurológiai vizsgálat zavart jelez. 2. táblázat. Az Asperger szindróma diagnózisának ismérvei, Szatmari, Bremner és Nagy (1989) 1. Magány (az alábbiakból legalább kettő jellemző): • nincsenek közeli barátai, • elkerül másokat, • nem érdeklik a baráti kapcsolatok, • magányos ember. 6.

Sérült szociális kapcsolatok (az alábbiakból legalább egy jellemző): • csak a szükségletei érdekében közeledik másokhoz, • esetlenül kezdeményez, • a társakkal egyoldalúan teremt kapcsolatot, • mások érzéseit nem ismeri fel, • mások érzései hidegen hagyják. 2.

Sérült non-verbális kommunikáció (az alábbiak közül legalább egy jellemző): • korlátozottan használ arckifejezéseket, • képtelen a másik ember érzéseit az arckifejezéséből megítélni, • képtelen a szemével üzenni, • nem néz másokra, • nem használja a kezét önmaga kifejezésére, • túlzó és ügyetlen gesztusokat használ, • túl közel megy másokhoz. 213 3.

4. Szokatlan beszéd (az alábbiak közül legalább kettő jellemző): • rosszul ragoz, • túl sokat beszél, • túl keveset beszél, • hiányoznak a beszélgetésből az összefüggések, • sajátos, egyénre jellemző módon használ szavakat, • ismétlődő elemek jellemzők a beszédben.

5. A tünetek nem felelnek meg a DSM-111-R.-ben leírt autisztikus zavarnak 3. táblázat. Az Asperger szindróma diagnosztikus kritériumai, DSM IV. (1994)__________________ A. Minőségi romlás a szociális interakciókban, ami az alábbiakból legalább két tünet megjelenésében nyilvánul meg: 1) a sokrétű nem-verbális viselkedés (a szociális interakciót szabályozó szemkontaktus, arckifejezés, testtartás és gesztusok) használatának észrevehető csökkenése, 2) a fejlődési szintnek megfelelő kortársi kapcsolatok kifejlesztésének hiánya, 3) a másokkal való közös öröm, érdeklődés vagy elfoglaltság spontán keresésének hiánya (pl. nem mutogatja, hozza a számára érdekes tárgyakat), 4) a szociális vagy érzelmi kölcsönösség hiánya. B. A viselkedés, érdeklődés és tevékenységek korlátozott, ismétlődő és sablonos mintái, ami az alábbiakból legalább egy tünet megjelenésében nyilvánul meg: 1) intenzitásában vagy tárgyában abnormális, körülményes foglalkozás egy vagy több sztereotip, gátolt érdeklődési mintával, 2) láthatóan rugalmatlan ragaszkodás bizonyos nem funkcionális rutinokhoz, rituálékhoz, 3) sztereotip, ismétlődő motoros manírok (pl. a kéz vagy az ujjak mozgatása vagy komplexebb egész testmozgások), 4) tartós foglalatoskodás tárgyak részeivel. 214 C. A zavar klinikailag jelentős károsodást okoz a szociális, foglalkozási vagy egyéb fontos működésekben. D. Nincs klinikailag jelentős általános elmaradás a beszédben (pl. kétéves korig egyszerű szavak használata, hároméves korig kommunikatív kifejezések használata). E. Nincs klinikailag jelentős elmaradás a kognitív fejlődésben vagy a kornak megfelelő önsegítő jártasságokban, adaptív viselkedésben (ami más, mint a szociális interakció) és a környezet iránti kíváncsiságban.

F.

A kritériumok nem felelnek meg más specifikus pervazív (átfogó) fejlődési zavarnak vagy szkizofréniának. IRODALOM

American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manuai of Mental Disorders, 4th edition. Washington, DC: American Psychiatric Association. Anneren, G., Dahl, N., Uddenfeldt, U. and Janols, L.O. (1995) 'Asperger's Syndrome in a boy with a balanced de novo translocation'. American Journal of Medical Genetics 56, 330-1. Asendorpf, J.B. (1993) 'Abnormal shyness in children. 'Journal of Child Psychology and Psychiatry 34, 1069-1081. Asperger, H. (1944) 'Die Autistischcn Psychopathen. 'In Kindesalter, Archív. Fur Psycbiatrie und Nervenkrankheiten 117, 76-136. Asperger, H. (1979) 'Problems of infantile autism.' Communication, Journal of the National Autistic Society 1979. Asperger, H. (1991) 'Autistic psychopathy in childhood.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Attwood, AJ., Frith, V. and Hermelin, B. (1988) The understanding and use of interpersonal gestures by autistic and Down's Syndrome children'. Journal of Autism and Developmental Disorders 18.2, 241257. Baltaxe, C.A.M., Russell, A., D'Angiola, N. and Simmons, J.Q, (1995) 'Discourse cohesion in the verbal interactions of individuals diagnosed with autistic disorder or schizotypal personality disorder.' Australian and New Zealand Journal of Developmental Disabilities 215 20, 79-96. Barber, C. (1996) 'The integration of a very able pupil with Asperger's Syndrome into a mainstream school.' British Journal of Special Education 23, 19-24. Baron-Cohen, S. (1988) 'An assessment of violence in a young man with Asperger's Syndrome.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 29, 351-360. Baron-Cohen, S. (1988a) 'Social and pragmatic deficits in autism: Cognitive or affective?' Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 379-402.

Baron-Cohen, S., Campbell, R., KarmUoff-Smith, A., Grant, J. and Walker, J. (1995) 'Are children with autism blind to the mentalistic significance of the eyes?' British Journal of Developmental Psychology 13, 379-398. Baron-Cohen, S. and Staunton, R. (1994) 'Do children with autism acquire the phonology of their peers? An examination of group identification through the window of bi- lingualism.' First Language 14, 241-248. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Stott, C., Bolton, P and Goodyer, I. (1997)'Is there a link between engineering and autism? Autism, 1, 101-109. Barron, J. and Barron, S. (1992) There's a Boy in Here. New York: Simon and Schuster. Bebbington, M. and Sellers, T. (1996) 'The needs and support of people with Asperger Syndrome'. In P. Shattock and G. Linfoot eds. Autism on the Agenda. London: The National Autistic Society. Berard, G. (1993) Hearing Equals Behaviour. New Canaan, Conneticut: Keats Publishing. Berthier, M.L. (1995) 'Hypomania following bereavement in Asperger's Syndrome: A case study.' Neuropsychiatry, Neuropsychology and Behavioural Neurology 8, 222-228. Bettison, S. (1996) The long term effects of auditory training on children with autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 26, 361-374. Bishop, D.V.M. (1989) 'Autism, Asperger's Syndrome and semanticpragmatic disorder: Where are the boundaries?' British Journal of Disorders of Communication 24,216 107-121. Bolton, P., Macdonald, H., Pickles, A., Rios, P., Goode, S., Crowson, M., Bailey, A. and Rutter, M. (1994) 'A case-control family study of autism.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 35, 877-900. Bosch, G. (1970) Infantile Autism. New York: Springer-Verlag. Botroff, V., Bantak, L., Langford, P., Page, M. and Tong, B. (1995) 'Social cognitive skills and implications for social skills training in adolescents with autism.' Flinders University, Adelaide, Australia. Paper presented at the 1995 National Autism ConBowler, D.M. (1992) "Theory of Mind" in Asperger's Syndrome.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 33, 877-893.

Brook, S.L. and Bowler, D.M. (1992) 'Autism by another name? Semantic and pragmatic impairments in children.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 22. 61-81. Bryson, B. (1995) Notes from a Small Island London: Transworld Publishers. Burgoine, E. and Wing, L. (1983) 'Identical triplets with Asperger's Syndrome.' British Journal of Psychiatry 143, 261-265. Capps, L., Yirmiya, N. and Sigman, M. (1992) 'Understanding of simple and complex emotions in non-retardéd children with autism.' Journal of Child Psychology and Psychatry 33, 7, 1169-1182. Carpentieri, S.C. and Morgan, S. (1994) 'A comparison of patterns of cognitive functioning of autistic and non-autistic retarded children on the Stanford-Binet.' Fourth Edition, Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 215-223. Cesaroni, L. and Garber, M. (1991) 'Exploring the experience of autism through first hand accounts.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 21, 303-313. Cooper, S.A., Mohamed, W.N. and Collacott, R.A (1993) 'Possible Asperger's Syndrome in a mentally handicapped transvestite offender.' Journal of Intellectual Disability Research 37, 189-194. Courchesne, E. (1995) 'New evidence of cerebellar and brainstem hypoplasia in autistic infants, children and adolescents.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 25, 19-22. Davies, J. (1994) Able Autistic Children - Children with Asperger's Syndrome: A Booklet for Brothers and Sisters. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. DeLong, G.R. and Dwyer, J.T. (1988) 'Correlation of family histoiy 217 with specific autistic subgroups: Asperger's Syndrome and Bipolar Affective Disease.' Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 593-600. Dewey, M. (1991) 'Living with Asperger's Syndrome.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Eales, M. (1993) 'Pragmatic impairments in adults with childhood diagnoses of autism, a developmental receptive language disorder.' Journal of Autism and Developmental Disorders 23, 593-617.

Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) 'The epidemiology of Asperger's Syndrome - A total population study.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 34, 1327-1350. Eisenmajcr, R., Prior, M., Leekman, S„ Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996) 'Comparison of clinical symptoms in autism and Asperger's Syndrome.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 1520-1531. EI-Badri, S.M. and Lewis, M. (1993) 'Left hemisphere and cerebellar damage in Asperger's syndrome.' Irish Journal of Psychological Medicine 10, 22-23. Ellis, H.D., Ellis, D.M., Fraser, W. and Deb, S. (1994) 'A preliminary study of right hemisphere cognitive deficits and impaired social judgements among young people with Asperger Syndrome.' European Child and Adolescent Psychiatry 3, 25 5-266. Everall, LP. and Lecouteur, A. (1990) 'Firesetting in an adolescent boy with Asperger's Syndrome.' British Journal of Psychiatry 157, 284-287. Fine, J., Bartolucci, G., Ginsberg, G. and Szatmari, P. (1991) 'The use of intonation to communicate in Pervasive Developmental Disorders.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 32, 777-782. Fisman, S., Steele, M., Short, J., Byrne, T., and Lavallee, C (1996) 'Case study: Anorexia nervosa and autistic disorder in an adolescent girl.' Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 937-940. Fletcher, P.C., Happé, F., Frith, U., Baker, S.C., Dolan, R.J., Frackowiak, R.S.J., and Frith, C.D. (1995) 'Other minds in the brain: A functional imaging study 218of 'theory of mind' in story comprehension.' Cognition 57, 109-128. Frith, U. (1989) Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell Ltd. Frith, U. (1991) 'Asperger and his syndrome.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Frith, U. and Happé, F. (1994) 'Autism: Beyond "Theory of Mind." Cognition 50, 115-132. Garnett, M.S. and Attwood, AJ. (1995) The Australian Scale for Asperger's Syndrome.' Paper presented at the 1995 Australian National Autism Conference, Brisbane, Australia.

Gething, S. and Rigg, M., (1996) Transition to adult life: A curriculum for students with Asperger's Syndrome.' Paper presented at the 5th Congress Autism-Europe, Spain, 1996. Ghaziuddin, M., Butler, E., Tsai, L. and Ghaziuddin, N., (1994) 'Is clumsiness a marker for Asperger's Syndrome?' Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527. Ghaziuddin, M. and Gerstein, L. (1996) 'Pedantic speaking style differentiates Asperger's Syndrome from High Functioning Autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 26, 585-595. Ghaziuddin, M., Leininger, L. and Tsai, L. (1995) Thought Disorder in Asperger Syndrome: Comparison with High Functioning Autism.' Journal ofAutism and Developmental Disorder 25, 311-317. Ghaziuddin, M., Shakal, J. and Tsai, L. (1995) 'Obstetric factors in Asperger Syndrome: Comparison with high-functioning autism.' Journal of Intellectual Disability Research 39, 538-543. Ghaziuddin, M., Tsai, L and Ghaziuddin, N. (1991) 'Brief report: Violence in Asperger Syndrome - A critique.' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 349-354. Gillberg, C. (1983) 'Perceptual, motor and attentional deficits in Swedish primary school children: Some child psychiatric aspects.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 24, 377-403. Gillberg, C. (1989) 'Asperger's Syndrome in 23 Swedish children.' Developmental Medicine and Child Neurology 31, 520-31. Gillberg, C. (1991) 'Clinical and neurobiological aspects of Asperger Syndrome in six family studies.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger Syndrome, Cambridge: Cambridge University Press. Gillberg, C. (1992) 'Savant-syndromet.' In R. Vejlsgaard (ed) 219 Medicinsk arsbok. Munksgaard: Kopenhamn. Gillberg, C. and Gillberg, I.C. (1989) 'Asperger syndrome - Some epidemiological considerations: A research note,' Journal of Child Psychology and Psychiatry 30, 631-638. Gillberg, C„ Gillberg, I.C. and Staffenburg, S. (1992) 'Siblings and parents of children with autism: A controlled population based study.' Developmental Medicine and Child Neurology 34, 389-398. Gillberg, C. and Rastam, M. (1992) 'Do some cases of anorexia nervosa reflect underlying autistic-like conditions?' Behavioural Neurology 5, 27-32.

Gillberg, I.C. and Gillberg, C. (1996) 'Autism in immigrants: A population-based study from Swedish rural and urban areas.' Journal of Intellectual Disability Research 40, 24-31. Goldstein, G., Minshew, NJ. and Siegel, D.J. (1994) 'Age differences in academic achievement in high functioning autistic individuals.' Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 16, 671-680. Gordon, C.T., State, R.C., Nelson, J.E., Hamburger, S.D. and Rapoport, J.L. (1993) 'A double-blind comparison of clomipramine, desipramine and placebo in the treatment of autistic disorder.' Archives of General Psychiatry 50, 441-447. Grandin, T. (1984) 'My experiences as an autistic child and review of related literature.' Journal of Orthomolecular Psychiatry, 13, 144174. Grandin, T. (1988) Teaching tips from a recovered autistic.' Focus on Autfstic Behaviour 3, 1-8. Grandin, T. (1990) 'Needs of High Functioning teenagers and adults with autism (tips from a recovered autistic).' Focus on Autistic Behaviour 5, 1-15. Grandin, T. (1990) 'Sensory problems in autism.' Paper presented at the 1990 Annual Conference of the Autism Society of America, Buena Park, California, 1990. Grandin, T. (1992) 'An inside view of autism.' In E. Schopler and G.B, Mesibov (eds) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Grandin, T. (1995) Thinking in Pictures. New York: Doubleday. Gray, C. (1994) Comic Strip Conversations. Arlington: Future Horizons. 220 Gray, C. (1996) The Sixth Sense. Unpublished manuscript. Gray, C. (1996a) 'Pictures of Me - Introducing students with Asperger's Syndrome to their talents, personality and diagnosis.' The Morning News, Fall, 1996. Gray, C. A. (in press) 'Social stories and comic strip conversations with students with Asperger Syndrome and high functioning autism.' In E. Schopler, G.B. Mesibov and L. Kunce (eds) Asperger's Syndrome and High Functioning Autism. New York: Plenum

Hallett, M., Lebieclausko, M., Thomas, S., Stanhope, S., Dondela, M., and Rumsey, J. (1993) 'Locomotion of autistic adults.' Archives of Neurology 50, 1304-1308. Happé, F. (1991) The autobiographical writings of three Asperger's Syndrome adults: Problems of interpretations and implications for theory.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Happé, F. (1994) Autism: An Introduction to Psychological Theory. London: University College of London Press. Happé, F. (1994a) 'An advanced test of theory of mind.' Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 129-154. Happé, F., Ehlers, S., Fletcher, P., Frith, U., Johansson, M, Gillberg, C., Dolan, R., Frackowiak, R. and Frith, C. (1996) Theory of mind: in the brain. Evidence from a PET scan study of asperger's syndrome. 'Clircical Neuroscience and Neuropathology 8, 197-201. Harrison, J. and Baron-Cohen, S. (1995) 'Synaesthesia: Reconciling the subjective with the objective.' Endeavour 19, 157-160. Hashimoto, et al. (1995) 'Development of brainstem and cerebellum in autistic patients.' Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 1-18. Hurlburt, R.T., Happe, F. and Frith, U. (1994) 'Sampling the form of inner experience in three adults with Asperger's Syndrome.' Psychological Medicine 24, 385-395. Jolliffe, T., Lansdown, R. and Robinson, C. (1992) 'Autism: A personal account.' Communication, Journal of the National Autistic Society 26, 12-19. Kerbeshian, J. and Burd, L. (1986) 221'Asperger's syndrome and tourette syndrome: The case of the pinball wizard.' British Journal of Psychiatry 148, 731-736. Kerbeshian, J., Burd, L. and Fisher, W. (1990) 'Asperger's Syndrome : To be or not to be?' British Journal of Psychiatry 156, 721-725. Kerbeshian, J. and Burd, M.S. (1996) 'Case Study: Comorbidity among Tourette's Syndrome, Autistic Disorder and Bipolar Disorder.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 681-685. Klin, A., Volkmar, F.R., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V. and Rourke, B.P. (1995) 'Validity and neuropsychological characterization of

Asperger Syndrome: Convergence with Nonverbal Learning Disabilities Syndrome.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 36, 1127-1140. Lanczak, R. (1987) Writing About Feelings. Victoria, Australia: Hawker Brownlow EduLe Couteur, A, Bailey, A., Goode, S., Pickles, A., Robertson, S-, Gottesman, I. and Rutter, M. (1996) 'A broader phenotype of autism The clinical spectrum in twins.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 37, 785-801. Loveland, K.A. and Tunali, B. (1991) 'Social scripts for conversational interactions in autism and Downs Syndrome.' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 177-186. Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) 'Comparison of Asperger's Syndrome and high-functioning autistic children on a test of motor impairment', Journal ofAutism and Developmental Disorders, 25, 2339. Marriage, K.J., Gordon, V. and Brand, L. (1995) 'A social skills group for boys with Asperger's Syndrome.' Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 29, 58-62. Marriage, K., Miles, T. (1993) 'Clinical research implications of the co-occurrence of Asperger's and Tourctte's Syndrome'. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 27, 666-672. Marriage, K., Miles, T., Stokes, D. and Davey, M., (1995) 'Comparison of Asperger's Syndrome and High-Functioning Autistic children on a test of motor impairment', Journal ofAutism and Developmental Disorders, 25, 23-39. 222 Matthews, A. (1990) Making Friends:/! Guide to Getting Along With People. Singapore: Media Masters. Maurer, R.G. and Damasio, A (1982) 'Childhood autism from the point of view of behavioural neurology.' Journal of Autism and Developmental Disorders 12, 195-205. Mawson, D., Grounds, A. and Tantam, D. (1985) 'Violence and Asperger's Syndrome: A case study'. British Journal of Psychiatry 147, 566-569. McDougle, C.J., Price, I.H., and Goodman, W.K. (1990) 'Fluvoxamine treatment of coincident autistic disorder and obsessive

compulsive disorder: A case report.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 20, 537-543. McDougle, C.J., Price, L.H., Volkmar, F.R., Goodman, W.K., WardO'Brien, D., Nielsen, J., Bregman, J. and Cohen, D.J. (1992) 'Clomipramine in autism: Preliminary evidence of efficacy.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 31, 746-750. McKelvey, J.R., Lambert, R., Mottson, L. and Shevell, M.I. (1995) 'Right hemisphere dysfunction in Asperger's Syndrome.' Journal of Child Neurology 10, 310-314. McLennan, J.D., Lord, G and Schopler, E. (1993) 'Sex differences in high functioning people with autism.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 23, 217-227. Mesibov, G.B. (1984) 'Social skills training with verbal autistic adolescents and adults: A program model.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 14, 395-404. Miedzianik, D.C. (1986) My Autobiography. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. Minshow, N.J., Goldstein, G., Muenz, L.R. and Poyton, J. (1992) 'Neuropsychological functioning in nonmentally retarded Autistic individuals.' Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 14, 749-761. Morgan, H. (1996) Adults with Autism. Cambridge: Cambridge University Press. Newsom, E. (1985) Services for Able Autistic People. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. Newsom, E. (1995) 'Evaluating interventions in autism: Problems and 223 results.' National Autism Conference, Brisbane, Australia, 1995. Ozonoff, S. and Miller, J. (1995) Teaching theory of mind: A new approach to social skills training for individuals with autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 415-433. Ozonoff, S.j Rogers, S.J. and Pennington, B.F. (1991) 'Asperger's syndrome: evidence of an empirical distinction from high functioning autism.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 32, 1107-1122. Perkins, M. and Wolkind, S.N. (1991) 'Asperger's Syndrome: Who is being abused?' Archives of Disease in Childhood 66, 693-695.

Piven, J., Harper, J., Palmer, P. and Arndt, S. (1996) 'Course of behavioural change in autism: A retrospective study of high-IQ adolescents and adults.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 523-529. Piven, J., Palmer, P., Jacobi, D., Childress, D. and Arndt, S. (1997) 'Broader autism phe- notype: Evidence from a family history study of multiple incidence autism families.' American Journal of Psychiatry 154, 185-190. Prior, M. and Hoffman, W. (1990) 'Brief report: Neuropsychological testing of autistic children through an exploration with frontal lobe tests.' Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 581-590. Ratey, J. and Johnson, C- (1997) Shadow Syndromes. New York: Pantheon. Realmuto, A. and August, G.J. (1991) 'Catatonia in autistic disorder: A sign of comorbidity or variable expression?' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 517-528. Rickarby, G., Carruthers, A., Mitchell, M. (1991) 'Brief Report: Biological factors associated with Asperger's Syndrome.' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 341-8. Rimland, B. (1990) 'Sound sensitivity in autism.' Auitism Research Review International 4, Rimland, B. and Edelson, S.M. (1995) 'Brief report: A pilot study of Auditoiy Integration Training in autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 61-70. Roffey, S„ Tarrant, T. and Majors, K. (1994) Young Friends. London: Cassell. Rumsey, J. and Hamburger, 224 S.D. (1988) 'Neuropsychological findings in high functioning men with infantile autism residual state.' Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 10, 201-221. Ryan, R.M. (1992) Treatment-resistant chronic mental illness: Is it Asperger's Syndrome?' Hospital and Community Psychiatry 43, 807811. Saliba, J.R. and Griffiths, M. (1990) 'Brief report: Autism of the Asperger type associated with an autosomal fragile site.' Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 569-575.

Schopler, E. and Mesibov, G.P. (eds) (1992) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Shah, A. (1988) 'Visuo-spatial islets of abilities and intellectual functioning in autism.' Unpublished Ph.D. thesis. University of London. . Shields, J., Varley, R., Broks, P. and Simpson (1996) 'Social cognition in developmental language disorders and high level autism.' Developmental Medicine and Child Neurology 38, 487-495. Simblett, G.i. and Wilson, D.N. (1993) 'Asperger's Syndrome: Three cases and a discussion.' Journal of Intellectual Disability Research 37, 85-94. Sinclair, J. (1992) 'Personal Essays.' In E. Schopler and F. Mesibov (eds) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Sverd, J. (1991) Tourette syndrome and autistic disorder: A significant relationship.' American Journal of Medical Genetics 39, 173-179. Szabó, C.P. and Bracken, C. (1994) 'Imipramine and Asperger's letter to the editor.' Journal of the American Academy of Cbild and Adolescent Psychiatry 33, 431-432. Szatmari, P., Archer, L., Fisman, S., Streiner, D.L. and Wilson, F. (1995) 'Asperger's Syndrome and autism: Ditfferences in behaviour, cognition and adaptive functioning.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 34, 1662-1671. Szatmari, P., Bartolucci, G. and Bremner, R (1989) 'A follow up of high functioning autistic children.' Journal of Autism and Developmental Disorders 19, 213-225. 225 Szatmari, P., Bartolucci, G. and Bremner, R (1989b) 'Asperger's Syndrome and autism: Comparison of early history and outcome.' Developmental Medicine and Child Neurology 31, 709-720. Szatmari, P., Bartolucci, G., Finlayson, M. and Tuff, L. (1990) 'Asperger's Syndrome and Autism: Neurocognitive aspects.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 29, 130-136. Szatmari, P., Brenner, R. and Nagy, J. (1989) 'Asperger's syndrome: A review of clinical features.' Canadian Journal of Psychiatry 34, 554-560.

Tantam, D. (1988) 'Lifelong eccentricity and social isolation: Asperger's Syndrome or Schizoid Personality Disorder?' British Journal of Psychiatry 153, 783-791. Tantam, D., Evered, C. and Hersov, L. (1990) 'Asperger's Syndrome and Ligamentous Laxity.' Journal of the American Academy for Cbild and Adolescent Psychiatry, 892-8%. Tantam, D. (1991) 'Asperger's Syndrome in adulthood.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Tantam, D., Holmes, D. and Cordess, C. (1993) 'Non-verbal expression in autism of Asperger's type.' Journal of Autism and Developmental Disorders 23, 111-113. Tirosh, E. and Canby, J. (1993) 'Autism with Hyperlexia: A distinct syndrome?' American Journal on Mental Retardation 98, 84-92. Vilensky, J.A., Damasio, A.R. and Maurer, R.G. (1981) 'Gait disturbances in patients with autistic behaviour: A preliminary study.' Archives of Neurology 38. 646-649. Volden, J. and Loud, C. (1991) 'Neologisms and idiosyncratic language in autistic speakers.' Journal ofAulism and Developmental Disorders 21, 109-130. Volkmar et ai. (1994) 'DSMIV Autism/P.D.D. field trial.' American Journal of Psychiatry 151, 1361-1367. Voikmar, F.R., Klin, A., Schultz, R., Bronen, R., Marans, W.D., Sparrow, S. and Cohen, D.J. (1996) 'Asperger's Syndrome.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 118-123. White, B.B. and White, M.S. 226 (1987) 'Autism from the inside.' Medical Hypotheses 24, 223-229. Williams, D. (1992) Nobody Nowhere. London: Transworld Publishers. Williams, D. (1994) Somebody Somewhere. London: Transworld Publishers. Williams, T.A. (1989) 'Social skills group for autistic children.' Journal of Autism and Developmental Disorders 19, 143-155. Wing, L. (1981) 'Asperger's Syndrome: A clinical account.' Psychological Medicine 11, 115-130.

Wing, L (1992) 'Manifestations of social problems in high functioning autistic people.' In E. Schopler and G. Mesibov (eds) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Wing, L. and Attwood, A. (1987) 'Syndromes of autism and atypical development.' In D. Cohen and A. Donnellan (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons. Wolff, S. (1991) 'Asperger's Syndrome.Mrc/uVes of Diseases in Childhood 66, 178-179. Wolff, S. (1995) Loners: The Life Path of Unusual Children. London: Routledge. Wolff, S. and Barlow, A. (1979) 'Schizoid personality in childhood: A comparative study of schizoid, autistic and normal children.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 20, 29-46. WHO (1989) Tenth Revision of the International Classification of Disease Geneva: World Health Organisation. Yirmiya, N., Sigman, M. and Freeman, B.J. (1993) 'Comparison between diagnostic instruments for identifying high functioning children with autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 281-91.

227

Olyan különös ez a gyerek! Közömbös az iránt, amiért a többség lelkesedik, hidegen hagyják a korosztályát jellemző hobbik, ugyanakkor elsöprő lelkesedéssel merül el a saját fura kedvtelésében. Sehogy sem érti, hogy miért kell udvariasnak lenni olyasvalakivel is, akit nem kedvel, miért nem mondhatunk ki mindig mindent úgy, ahogy azt érezzük. Ez a különös, magának való gyerek akkor is tanácstalanul áll, amikor családtagjai azt mondják, hogy ő is kimutathatná az irántuk érzett szeretetét. Egyszerűen nem érti, mit is kívánnak tőle. Egy szó mint száz, nem könnyű vele, holott bizonyos dolgokban nagyon tehetséges is lehet. E jellemzők sokszor arra utalnak, hogy a gyermek (nagyobb részt fiúk) az Asperger szindróma tünet együttesét mutatja. Az első leírójáról elnevezett viselkedési zavar lényege tehát az, hogy az érintett gyermek közönyösnek, tapintatlannak, érzelemmentesnek tűnik, mivel azt a viselkedést, reagálási módot és empátiát, melyet kortársai szinte észrevétlenül sajátítanak el, neki speciális tréninggel, tanulással kell begyakorolnia. Szüksége van tehát a szülő és a pedagógus megértő támogatására, segítségére, annak érdekében, hogy egyre sikeresebb legyen társas kapcsolataiban. Könyvünkben a téma egyik legismertebb szakértője adja közre ez irányú tapasztalatait.