Investigación Final. El niño Down.

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Universidad Pedagógica Nacional Unidad: 092 Ajusco. Alumna: Josué López Adriana Beatriz. Licenciatura: Pedagogía. Materia: Comunicación y Procesos Educativos. Turno: Vespertino. Grupo: 244 Profesor: Rangel Cárdenas Juan Carlos Proyecto de Investigación: El niño Down.

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Índice Introducción 1. ¿Qué es el Síndrome de Down? 2. Contexto Histórico. 3. John Langdon Haydon Down 4. ¿Cuáles son las características de un niño con Síndrome de Down? 5. Atención Temprana 6. Experiencia Personal 7. Requisitos del especialista en atender al niño Down. 8. Escuelas Especializadas. Fundación John Langdon Down. CENTRO DE APRENDIZAJE EZEQUIEL 37. Conclusiones Bibliografía Consultada (en libros y la Internet).

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Introducción En el presente proyecto de investigación tiene como finalidad introducirnos de forma más sencilla al tema del Síndrome de Down; y resolver aquellas pequeñas inquietudes que se presentan en los padres, maestros, familiares y amigos del niño o joven que padece el Síndrome de Down. Se procuró que el abordaje del tema fuera sencillo, porque las fuentes que se consultaron, contienen mucha información en los aspectos biológicos, psicológicos y en lo más relevante a lo social. De esta forma el primer punto nos introduce al significado del Síndrome de Down, describe en que consiste la división de las células, desde un lenguaje científico; menciona también su descubridor; que en una pequeña cita, describe su biografía. Respecto al segundo punto nos menciona su contexto histórico, introduciendo a las primeras manifestaciones tanto en los hallazgos arqueológicos y en el arte, es decir, a través de la pintura y sus manifestaciones. Y junto con el tercer punto veremos algunos trabajos clínicos de John Langdon y los trabajos que se realizaron durante el siglo XX. En este punto (cuarto) se describe las características físicas de los niños con Síndrome de Down y se mencionan algunas preguntas con relación a la discapacidad intelectual, qué pueden hacer estos niños, y la pregunta que interesa mucho a los padres cuando se presentan ante un problema de estos: sí su niño podrá ir alguna vez a la escuela. En el punto de Atención Temprana: se describe, que al tener a uno de estos niños, es necesario procurar atención desde los primeros días de nacido hasta los seis años, procurando darles afecto, atenderlos y así, ayudarlos en su áreas psicomotriz, psicológica, etcétera; y para que tengan un buen desarrollo de sí mismos. Con relación a la experiencia personal, describo lo que alguna vez me sucedió, con relación al tema. Y reconozco que mi falta de experiencia al respecto. Este tema describe algunas características que debe tener el especialista que atienda alos niños con Síndrome de Down. Es decir, no cualquiera puede estar al contacto con ellos, sino cuenta con la experiencia y los requisitos que

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4 se mencionan dentro de este punto; porque no basta con solo tener un deseo de hacer una buena obra, sino que va más allá. En el punto ocho, describo una escuela especializada al respecto como: la Fundación John Langdon Down, mencionando su misión, sus objetivos que tienen para atender a estos pequeños. Por otra parte, también esta el Centro de Aprendizaje Ezequiel 37; aquí describo un comentario que hizo la maestra Laura Bonilla en el periódico transformación. Por cierto, busque su página web en el Internet, pero al parecer no están en la misma. Además, me pareció muy importante mencionarlo en esta pequeña investigación. Por último, veremos algunas conclusiones a las que llegue con relación a este tema.

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1. ¿Qué es el Síndrome de Down? El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita1 y debe su nombre a John Langdon Haydon Down2 que fue el primero en 1

Una enfermedad congénita es aquella que se manifiesta desde el nacimiento, ya sea producida por un trastorno durante el desarrollo embrionario, durante el parto, o como consecuencia de un defecto hereditario. Las exposiciones a productos químicos en el medio ambiente pueden perjudicar la función reproductiva humana de muchas maneras. Los sistemas reproductivos masculinos y femeninos son importantes sistemas de órganos, los cuales son sensibles a numerosos agentes químicos y físicos. La amplia gama de resultados reproductivos adversos incluye una reducción en la fertilidad, abortos espontáneos, bajo peso al nacer, malformaciones y deficiencias del desarrollo. 2

John Langdon Haydon Down (18 de noviembre de 1828 - 7 de octubre de 1896) fue un médico británico conocido por ser el primero en describir las características del Síndrome de Down. Down nació en Torpoint, Cornualles, procedente de una familia irlandesa: Su bisabuelo paterno había llegado a ser obispo católico de Derry. John Down cursó estudios en la escuela local (Devonport Classical and Mathematical School), y con 14 años comenzó a formarse como aprendiz de su padre, farmacéutico. A la edad de 18 se traslada a Londres y comienza a trabajar de ayudante para un cirujano. Allí tendrá que extraer muestras de sangre, dientes, dispensar fármacos, hasta que finalmente entra a trabajar en un laboratorio farmacéutico de Bloomsbury Square. Por esa época conoce a Michael Faraday y le ayudará con sus experimentos con gases. En 1853 regresa a Torpoint para ayudar a su padre hasta su fallecimiento. En ese año y después de la muerte de su progenitor decide estudiar medicina e ingresa en el Royal London Hospital como estudiante. En el año 1856 se licencia en el Real Colegio de Cirujanos de Inglaterra, y en 1858 es nombrado director médico del asilo Earlswood para retrasados mentales, en Surrey. Allí comienza su trabajo con niños afectados de diversos grados de discapacidad intelectual, fruto del cual publicará en 1866 su famoso estudio "Observations on an ethnic classification of idiots", en el que establece una clasificación de las personas con retraso mental en función de sus características étnicas. Se atribuye una fuerte influencia de las teorías darwinianas en su estudio, especialmente teniendo en cuenta su parentesco con la familia del propio Charles Darwin, a través de una sobrina. Su contribución más popular es la descripción de la categoría que el denominó “Idiocia mongoloide”, por las similitudes faciales con las razas nómadas del interior de Mongolia, y en la que se incluían individuos portadores de lo que hoy se conoce como trisomía 21, o síndrome de Down, en honor a su autor. Los dos hijos del doctor Down, Reginald y Percival Down continuaron la tarea de su padre, en especial Reginald quien describió algunas características más de la lista de rasgos físicos asociados al síndrome de

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6 describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas3. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales4.

Down, como su peculiar pliegue palmar. 3

Flórez J. El tratamiento farmacológico del síndrome de Down. En: Síndrome de Down. IAMER, Madrid 1983, p. 209-228. Flórez J. Nuevos tratamientos. Revista Síndrome de Down 1999; 16: 49-51. o también, Leshin L. Nutritional supplements for Down syndrome; a highly questionable approach. www.dshealth.com. 4 http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down

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2. Contexto Histórico. El dato arqueológico más antiguo del que se tiene noticia sobre el síndrome de Down es el hallazgo de un cráneo sajón del siglo VII, en el que se describieron anomalías estructurales compatibles con un varón con dicho síndrome.5 También existen referencias a ciertas esculturas de la cultura olmeca que podrían representar a personas afectadas por el SD.

La pintura al temple sobre madera “La Virgen y el Niño” de Andrea Mantegna (1430-1506) parece representar un niño con rasgos que evocan los 5

Pueschel SM. A historical viewpoint: Down Syndrome growing and learning. Down Syndrome. Human potentials for children series. Kansas City: Pueschel SM editor Canning, Murphy, Zaumer, Andrews and Mc Meel, Inc. 1981: 37-39.

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8 de la trisomía,6 así como el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) “Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos”, en el que aparece uno de los hijos con rasgos faciales típicos del SD.7 El primer informe documentado de un niño con SD se atribuye a Étienne

Esquirol

en

1838,8

denominándose en sus inicios “cretinismo”9 o “idiocia furfurácea”. P.

Martin

Duncan

en

1886

describe textualmente a “una niña de cabeza pequeña, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar

la

pronunciaba

lengua unas

y

apenas pocas

palabras”.10 En ese año el médico inglés John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos publicó en el London Hospital Reports un artículo titulado: “Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales” donde describía pormenorizadamente las características físicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, también en su capacidad de imitación y en su sentido del humor.

6

La Virgen y el Niño de Andrea Mantegna (1430-1506). Museum of Fine Arts, George Nixon Black, Fund., Boston. 7 Pueschel SM. Síndrome de Down. Hacia un futuro mejor. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. España: Masson. 1991: 31-36. No obstante, el hijo representado en dicho cuadro llegó a Almirante de la marina británica (Sir George Cockburn), por lo que varios autores ponen en duda que padeciera el síndrome. 8 Sindoor SD. Down syndrome. A review of the literature. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 1997; 84: 5279-5285. 9 El cretinismo es el nombre dado al retraso mental de causa tiroidea (déficit de hormonas tiroideas). La confusión es fruto de la alta prevalencia de casos de hipotiroidismo en los niños con SD. 10 Scheerenberger RC. A history of mental retardation. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. 1983: 56-58.

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9 Las primeras descripciones del síndrome achacaban su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo su patogenia en base a una involución o retroceso a un estado filogenético más “primitivo”. 3. John Langdon Haydon Down Alguna

teoría

más

curiosa

indicaba

la

potencialidad de la tuberculosis para “romper la barrera de especie”, de modo que padres occidentales podían tener hijos “orientales” (o “mongólicos”, en expresión del propio Dr. Down, por las similitudes faciales de estos individuos con las razas nómadas del centro de Mongolia). Tras varias comunicaciones científicas,

finalmente

en

1909

G.

E.

Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor de riesgo para la aparición del síndrome.11 De camino a la denominación actual el síndrome fue rebautizado como “idiocia calmuca”12 o “niños inconclusos”. En cuanto a su etiología, es en el año 1932 cuando se hace referencia por vez primera a un reparto anormal de material cromosómico como posible causa del SD.13En 1956 Tjio y Levan demuestran la existencia de 46 cromosomas en el ser humano y poco después, en el año 1959 Lejeune, Gautrier y Turpin demuestran que las personas con SD portan 47 cromosomas. (Esto último lo demostró de manera simultánea la inglesa Pat Jacobs, olvidada a menudo en las reseñas históricas). En 1961 un grupo de científicos (entre los que se incluía un familiar del Dr. Down) proponen el cambio de denominación al actual “Síndrome de Down”, ya que los términos “mongol” o “mongolismo” podían resultar ofensivos. 14 En 11

Shuttelworth: Mongolian imbecility. Brit. Med. J., 2:661, 1909 Los calmucos son mongoles europeos del sur de Rusia. 13 Carnevale A. Aspectos genéticos del Síndrome de Down. I Ciclo de conferencias sobre Síndrome de Down. México: Instituto John Langdon Down 1973: 42-43. 14 Allen, Gordon, C.E. Benda, J.A. Böök, C.O. Carter, C.E. Ford, E.H.Y. Chu, E. Hanhart, George Jervis, W. Langdon-Down, J. Lejeune, H. Nishimura, J. Oster, L.S. Penrose, P.E. Polani, Edith L. Potter, Curt Stern, R. Turpin, J. Warkany, and Herman Yannet (1961). "Mongolism (Correspondence)". The Lancet 1 12

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10 1965 la OMS (Organización Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio de nomenclatura tras una petición formal del delegado de Mongolia.15 El propio Lejeune propuso la denominación alternativa de “trisomía 21” cuando, poco tiempo después de su descubrimiento, se averiguó en qué par de cromosomas se encontraba el exceso de material genético16. 4. ¿Cuáles son las características de un niño con Síndrome de

Down? Un niño con síndrome de Down puede tener: Ojos inclinados hacia arriba. Orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Boca pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande. Nariz pequeña y achatada en el entrecejo. Cuello corto. Manos y pies pequeños. Baja tonicidad muscular. Baja estatura en la niñez y adultez. La mayoría de los niños con síndrome de Down presenta algunas de estas características, pero no todas. ¿Qué tan grave es la discapacidad intelectual? El grado de discapacidad intelectual varía considerablemente. En la mayoría de las personas afectadas, las discapacidades intelectuales son de leves a moderadas17 y, con la intervención adecuada, pocos padecerán discapacidades intelectuales graves.18

(7180): 775. 15 Howard-Jones, Norman (1979). "On the diagnostic term "Down's disease"". Medical History 23 (1): 102-104. 16 http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down 17

National Down Syndrome Society. Information Topics. Consultado 20 de abril de 2009, http://www.ndss.org/

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11 No hay manera de predecir el desarrollo mental de un niño con síndrome de Down en función de sus características físicas. ¿Qué puede hacer un niño con Síndrome de Down? Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño. Sin embargo, generalmente comienzan a aprender estas cosas más tarde que los niños no afectados. No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarán estos puntos de su desarrollo. Sin embargo, los programas de intervención temprana que se inician en la infancia pueden ayudar a estos niños a superar antes las diferentes etapas de su desarrollo. ¿Puede un niño con Síndrome de Down asistir a la escuela? Sí. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse con

la

educación

intervención especial,

temprana muchos

y

la

niños

consiguen integrarse en clases para niños normales. Muchos niños afectados aprenden a leer y escribir y algunos terminan la escuela secundaria y continúan estudiando o van a la universidad. Muchos niños con síndrome de Down participan en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios. Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar normalmente. Hoy en día, es cada vez mayor la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven de forma semiindependiente en hogares comunitarios grupales, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en actividades recreativas y trabajando en su comunidad19. 18

American Academy of Pediatrics Committee on Genetics. Health Supervision for Children with Down Syndrome. Pediatrics, volumen 107, número 2, febrero de 2001, págs. 442-449 (confirmado 1 de septiembre de 2007).

19

http://www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp

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12 5. Atención Temprana Todos

los

niños

precisan

de

estímulos

para

correcto

el

desarrollo

de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales

y

adaptativas.

Los

niños con SD no son una

excepción,

aunque procesos

sus de

percepción

y

adquisición

de

conocimientos son algo diferentes a los del resto de la población: Las capacidades visuales de los niños con SD son, por ejemplo, son superiores a las auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de expresión, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierto retraso, aunque compensan sus deficiencias verbales con aptitudes más desarrolladas en lenguaje no verbal, como el contacto visual, la sonrisa social o el empleo de señas para hacerse entender. La atonía muscular determina también diferencias en el desarrollo de la habilidad de caminar, o en la motricidad fina. Todos esos aspectos deben ser contemplados en programas específicos de atención temprana (durante los primeros seis años de vida) para estimular al máximo los mecanismos adaptativos y de aprendizaje más apropiados. Intentar enseñar a leer a un niño con SD utilizando métodos convencionales, por ejemplo, puede convertirse en una tarea muy difícil, si no se tiene en cuenta su superior capacidad visual. Hoy día existen métodos gráficos (a partir de tarjetas, o fichas, que asocian imagen y palabra) que están consiguiendo resultados muy superiores al clásico encadenado de letras en estos niños.20Además el objetivo de estos programas no es tan sólo la adquisición de habilidades, sino que estas 20

Oelwein (1995). Teaching Reading to Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Tacher.

12

13 se alcancen mucho antes, permitiendo continuar con programas educativos que integren al máximo a la persona con SD en entornos normalizados21. 6. Experiencia Personal Años atrás, fui a solicitar trabajo en un Kinder privado, pero me senti incapaz de realizar mi trabajo. ¿Por qué? Porque iba a dar clases de ingles a los niños de este preescolar, pero cuando fui entrevistada, la directora me dijo: que iba yo a atender a un niño con Síndrome de Down; ella me explico que al pequeño tenía que prestarle mucho mayor atención que a los demás, lo cual me pareció algo “terrible”, porque nunca había tenido contacto con algún pequeño, que estuviera en esa situación. Por otra parte, no lo voy a negar, sentí miedo y frustración a la vez, tuve que dar las gracias; y reconozco que en ese momento tuve problemas conmigo misma; por ejemplo, no enfrente ese reto que se me presentaba; hubiera investigado e incluso buscado técnicas de trabajo (dinámicas), etc., creo que lo hubiera ayudado en su desarrollo psicomotriz e intelectual y también hubiera aprendido mas de ellos. Cabe señalar, que en ese momento no estaba sola, es decir, contaba con la ayuda de la directora y la asistencia de otras maestras. Además, de varias instituciones, en las cuales podría haber recurrido, para orientarme más y así, también recurran los padres y maestros, y todos aquellos que quieren conocer acerca de este tema.

7. Requisitos del especialista en atender al niño Down. 1. Tener conocimientos de Sociología de la educación que hagan entender el trabajo del profesor en el contexto actual en el que se desenvuelve la sociedad.

21

Hines, S.&Benet, F. (1997). Eficacia de la intervención temprana en los niños con síndrome de Down. Revista Síndrome Down, 14: 5-10

13

14 2. Tener una formación pedagógica para intentar, al menos, comprender la importancia del hecho educativo en general y dentro de él, el de la educación especial en lo particular. Desde el punto de vista práctico el profesor de Educación Especial debe poseer: 1. El saber diseñar programas diferenciales para todas las clases de deficiencias. 2. Un conocimiento de todas las técnicas y métodos especiales de educación, de reeducación, de logopedia, métodos de fisioterapia, etc. 3. Técnicas de relajación, de expresión corporal y de expresión plástica, necesarias para la maduración y expresión del niño deficiente. 4. Conocimientos de talleres que estén íntimamente relacionados con las situaciones reales que van a vivir los niños en su vida cotidiana. 5. Tener voluntad de intervenir didácticamente. No sólo hay que saber cómo se hace, sino hacerlo de acuerdo al diseño. Desde el punto de vista humano el profesor de Educación Especial debe en lo general poseer los siguientes atributos: 1. Ser capaz de evitar las frustraciones personales. 2. Tener

personalidad

equilibrada

tanto

en

lo

personal

como

profesionalmente. 3. Contar con capacidad de valoración y adaptación al ritmo lento del aprendizaje. 4. Dotes de intuición para captar en cada momento aquello que el niño precisa sin necesidad de una expresión directa por parte de aquél. 5. Ser alegre y capaz de mantener en clase la alegría suficiente, sin menoscabo de perder esa autoridad personal mínima que fluye del orientador en forma espontánea. 6. Tener actitud para desarrollar en el niño la afectividad y un nivel de confianza mutuo.

14

15 7. Tener la capacidad para el trabajo en equipo, la cual es imprescindible. 8. Tener dotes para relacionarse socialmente con los padres y familiares del niño insuficiente mental, ya que es de suma necesidad.22 8. Escuelas Especializadas.

Fundación John Langdon Down. La Escuela Mexicana de Arte Down se creó como una aventura para promover una educación basada en el desarrollo de la comprensión, la expresión y la creación simbólicas. Primero surgió como una actividad recreativa, más tarde en forma de talleres y, por último, como una educación formal que nos condujo por el extraordinario camino de la creación plástica. Actualmente, la Escuela Mexicana de Arte Down es el programa angular de la Fundación, donde se realizan verdaderas creaciones artísticas. Cuenta con más de 400 obras plásticas de gran valor, reconocidas por importantes artistas nacionales y extranjeros, que han sido expuestas en diversos foros de México, Estados Unidos, Canadá, Europa y Asia. a. Misión Promover la integración social, reafirmar la identidad y elevar la autoestima de las personas con síndrome de Down a través de la educación artística. b. Objetivos Fomentar el desarrollo del pensamiento abstracto a través del trabajo artístico. Promover la expresión y la comunicación a través de las artes plásticas.

22

Jasso Gutiérrez, Luis. El niño Down. México, D.F. Editorial el Manual Moderno, 1991.

15

16 Fomentar la participación plena de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Sensibilizar a la sociedad con relación a la capacidad artística de las personas con síndrome de Down23.

CENTRO

DE

APRENDIZAJE

EZEQUIEL 37. Una

buena

educación

brinda

oportunidades para todos... Cuando Dios hizo su creación, creó la diversidad, y "Dios miró todo lo que había hecho,

y

consideró

que

era

bueno..."

(Génesis 1:31). Dios también creó a cada hombre y a cada mujer de manera individual y única como parte de esa diversidad y en una forma limitada y dependiente, de manera que nadie es autosuficiente, sólo Dios. Cada persona nace con un marco genético donde la educación y el ambiente pueden hacer que un marco pequeño se expanda, de tal forma que la interacción genes-medio ambiente es expresado en formas muy variadas y en ocasiones extraordinarias, pero en otros casos dolorosamente dicho marco genético es frustrado y expresado deficientemente. Aproximadamente en uno de cada 900 nacimientos a nivel mundial el núcleo de las células que conforman el organismo posee 47 cromosomas en lugar de 46 que es lo habitual, debido a que en el par 21 se presentan tres cromosomas en lugar de dos, y a la expresión de esta condición genética se le conoce como Síndrome de Down. Las personas con Síndrome de Down, poseen una personalidad expresada de forma individual y desarrollada en función de su medio ambiente al igual que cualquier otra que forma parte de la diversidad, siendo cada individuo único e insustituible. Como tal, él o ella tiene derecho a una educación de calidad adecuadamente planeada desde su nacimiento, que le permita desarrollar sus capacidades y habilidades para conducirle a un satisfactorio e independiente nivel de vida en la edad adulta. También tiene el derecho a pertenecer y asistir a los mismos lugares que los demás. Al ejercicio de este 23

http://www.fjldown.org.mx/

16

17 derecho se le conoce como "integración". Refiriéndonos a la educación, la integración basada en la diversidad implica enfrentarse al reto que exige ajustar el sistema educativo a la diversidad incluyendo variables ambientales y el contar con equipos docentes que trabajen apasionadamente y lleven a cabo proyectos educativos, convirtiendo a la integración en inclusión. Son las cosas esenciales de la vida las que debemos incluir en cada proyecto educativo si queremos educar tomando en cuenta la diversidad: amor por el prójimo, un interés personal genuino, responsabilidad, actitud de servicio, respeto, honestidad, lealtad, esmero, dedicación, perseverancia, receptividad y sensibilidad. En el Centro de Aprendizaje Ezequiel 37, consideran que educar es aflorar las potencialidades que el ser humano posee a través de procesos educativos planeados para cada individuo desde el momento de nacer, brindándole intervención temprana de calidad de manera oportuna y los estudios correspondientes a los ciclos de educación primaria, secundaria y preparatoria con validez oficial, reforzando sus habilidades y fortalezas, así como su nivel de atención, memoria, motivación y comunicación (lenguaje receptivo y expresivo hablado y a través de la lectoescritura). La expresión plena de cada ser humano a través de la educación, se traduce en un enriquecimiento del individuo como tal, al ser formado con un buen nivel de autoestima, ser productivo, funcional y adaptable que enriquezca a la sociedad misma a través, incluso, de los valores desarrollados en su personalidad, lo cual cumple con el propósito de la diversidad. Por tanto, debemos otorgarle a la sociedad el derecho de conocerlos y no podemos pedirles a las personas con Síndrome de Down que nos muestren realmente quienes son si los seguimos limitando a través de diferentes obstáculos a lo largo de su vida, ya sean físicos, de actitud, de servicio o en cuanto a educación. Lejos de ello, debemos darles los apoyos necesarios que promuevan el desarrollo, educación, interés y bienestar personal de un individuo con la finalidad de ir mejorando su funcionamiento como tal. Recordemos que la verdadera discapacidad radica en las barreras sociales, y una buena educación contribuye a romperlas, pues no se puede hablar de discapacidad si no se les ha dado la oportunidad24. 24

Por Laura Bonilla

17

18

Conclusiones En el presente proyecto de investigación, señalo, que me abrió un panorama más amplio de lo qué es el Síndrome de Down; en relación con la experiencia que tuve años atrás. Además, hemos visto que existe una gran responsabilidad, para atender a uno de estos pequeños, es decir, no cualquiera puede estar con ellos, porque es necesario tener mucha atención, desde los primeros días de nacido y contar con la cooperación de padres, maestros y especialistas del tema.

[email protected] www.proyectoezequiel37.org Tomado del periódico transformación

18

19 Por otra parte, me surgen dudas, de cómo se las arreglan algunas escuelas “normales”, para atender a un niño Down; sino cuentan con el personal especializado; que tenga los conocimientos suficientes al respecto. Sin embargo, hay escuelas que trabajan con estos pequeños y sus grupos normales, no negándoles la educación y tratando de incorporarlos a la sociedad, sin ninguna discriminación. Pero hay que recordar, que hay niños muy malos, que se burlan de éstos pequeños; y al respecto hay que estar al pendiente. Por último, el pedagogo en formación, tiene una tarea muy importante, es decir, no conformarse con sus conocimientos de pedagogía, si desea ser un especialista de estos pequeños, brindándoles la mayor oportunidad para su desarrollo, y así ellos puedan tener una vida independiente, cuando sean adultos.

Bibliografía Consultada (en libros y la Internet). Nota: La información, que aparece a pie de página, se tomo de los enlaces con las páginas web que se consultaron, para este trabajo de investigación. http://www.fjldown.org.mx/ http://www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down Jasso Gutiérrez, Luis. El niño Down. México, D.F. Editorial el Manual Moderno, 1991.

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