Guía para Hermanos de Niños con Autismo
Otras Guías para las familias de “El Autismo nos Habla” como herramientas de apoyo. Guía sobre el Autismo para padres, Guía sobre el Autismo para abuelos, Guía sobre el Autismo para amigos Agradecemos a todos los miembros de la comunidad que contribuyeron con esta herramienta, y compartieron sus recursos para este proyecto. Ali Dyer, hermana de un chico con autismo, Nueva York, NY Danielle Ferrante, Director de habilidades sociales del Learning Spring School, New York, NY Stephanie Hancock, pariente de un chico con autismo, Los Ángeles, CA Karen Lob, hermana de un niño con autismo, Stamford, CT Sheila Swann-Guerrero, proyectista líder, Chicago, IL
Queridos Padres:
La Guía sobre Autismo para hermanos fue creada por los hermanos de niños con diagnostico de Autismo. Sabemos que algunos padres de niños con autismo pueden estar bajo mucha presión y nunca cuentan con el tiempo suficiente para hacer todo lo necesario. Esperamos que esto que será de utilidad para abrir el dialogo con sus otros hijos que están adaptándose a la vida con un hermano autista o dentro del espectro autista. La intensión es dar oportunidad a los hermanos de enfocarse en sus sentimientos, su reacción frente al diagnostico de su hermano y recibir información sobre autismo. Si sienten que alguno de los hermanos están experimentando dificultades para adaptarse a esta situación no duden en consultar con un profesional. Encontrar un profesional con el que pueda hablar y compartir sus preocupaciones los ayudara a alcanzar resultados positivos en su familia
Puntos destacados para padres: La guía fue diseñada para niños de 2/6 años Si es necesario para información podrá adaptarse a otras edades y etapas de la educación La guía tiene un formato interactivo para que los padres y hermanos puedan elegir un momento de tranquilidad para leerlos juntos. Recuerden por favor que no existen respuestas correctas o incorrectas en esta guía. Lo importante es que escuchen abiertamente a sus hijos e interpreten sus sentimientos.
Afectuosamente, Servicios a la Familia Autism Speacks TGD Padres TEA
Serán Bienvenidos sus comentarios y sugerencias para mejorar nuestra guía. Favor de escribir email a:
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APRENDIENDO SOBRE AUTISMO Que es el Autismo? Autismo es un desorden complejo del cerebro que afecta la forma en que su cerebro trabaja. Pertenece a un grupo de los desordenes llamados “desorden del espectro autista” conocido como ASD Un desorden de esta clase puede mostrar muchos síntomas Aunque existen muchas personas con autismo, cada una de ellas es diferente, en cuanto a sus desafíos, habilidades y personalidad. Algunas personas con autismo necesitan mucha ayuda en casa, en la escuela y en la comunidad.
En general las personas con autismo tienen dificultades en tres áreas.
1. Hablar o expresar sus sentimientos Puede resultarle difícil expresar sus pensamientos y entender lo que dicen otras personas. Puede resultarles difícil el uso del lenguaje y algunos de ellos no pueden hablar en absoluto. Algunos niños con autismo tienen una manera inusual de aprender, de prestar atención y de reaccionar frente a diferentes sentimientos.
2. Aprender a jugar con los demás Pueden frustrarse con facilidad en situaciones sociales, lo que les hace difícil desarrollar y mantener amistades. Les cuesta más aprender a jugar y a interactuar con los demás.
Libros para chicos sobre Autismo y las relaciones entre los hermanos y otros recursos disponibles en Autism Speacks Biblioteca de Recursos
3. Conducta inusual Algunas personas con autismo actúan o se comportan de manera extraña. Por ejemplo, pueden emitir sonidos repentinamente y hacer movimientos inusuales con su cuerpo. Quizá establezcan menor contacto visual y no siempre le gustan que los toquen.
Las personas con autismo pueden tener importantes habilidades. Cada persona es diferente y posee diferentes capacidades, únicas, como por ejemplo: Pueden tener un tema favorito sobre el que saben muchísimo Pueden ser muy buenos para el arte, la música y las matemáticas Son leales y honestos Tienen muy buena memoria Pueden agrupar y desagrupar rápidamente Pueden ser muy buenos para los rompecabezas Se esfuerzan por aprender cosas nuevas Así como a vos te resultan más difíciles algunas cosas y otras más fáciles, lo mismo pasa con tu hermano/a Es importante que vos y la familia comprendan que tu hno tiene desafíos y habilidades especiales para que él/ella se sienta adaptado y comprendido.
Preguntas sobre Autismo ¿Cuáles son sus causas?
No se sabe con certeza cuales son las causas, pero es probable que haya tantos factores que contribuyen tales como los genes heredados de los padres e interacción con el medio ambiente. Así como existen diferentes tipos de autismo, existe una variedad de factores que causan este desorden. Los investigadores están trabajando para determinar que causa el autismo para poder identificar mejor que tipo de terapias son más efectivas en su tratamiento.
Puedo contagiarme el autismo de mi Hermano? No es contagioso, no podes contraer autismo como si fuera un resfrío o una gripe. Por lo tanto, no tienes que preocuparte de contagiarte de tu hermano o de otras personas con autismo que conozcas.
Cuantas personas con autismo hay en el mundo? No estamos seguros de cuantas personas con autismo hay en el mundo. Muchos países han comenzado a documentar la cantidad de casos con mayor presicion. USA es uno de los países que cuenta con la información mas precisa. Un estudio reciente demostró que fue 1/110 personas en EE UU tienen autismo. Por algún motivo son mas varones que mujeres. La tasa de autismo en varones es de 1/70 y de mujeres 1/315.
Tu Hermano/a tiene Autismo Enterarte de que tu hermano/a es autista puede ser una experiencia difícil. Podes haber notado conductas que te molestaron y escuchar la palabra autismo puede resultarte confuso. En estos momentos tu vida y la de tu familia puede resultar diferente, a la vida que llevaban antes. Puede ser que te preocupe como esto afectara tu futuro. A veces puede preocuparte como sobrellevara esto tu familia.
Es lógico experimentar ciertos sentimientos acerca de tener un hermano autista, pero no te ayudara callarlos. Recorda que tu mama o papa quizás sientan lo mismo y es importante que compartas con ellos lo que te pasa.
Es importante recordar que tu hermano/a es igual que cualquier otro chico, excepto que tiene autismo. Es el momento de que tu y tu familia conozcan mas sobre el autismo. Tu apoyo es muy importante y ayudara a tu hermano/a a superarse y a lograr lo mejor de si mismo. A veces, necesitaras hablar acerca de la forma en que esto te afecta. No dudes en buscar a alguien de tu familia, maestro, o un amigo con quien puedas abrirte y ser honesto sobre tus dudas y sentimientos.
Algunas cosas que pueden estar trayéndote problemas:
Entender porque tu hermano/a se comporta de una forma que te resulta extraña. Sentir que tus padres le dedican a tu hermano/a mayor tiempo y atención. Sentirte avergonzado x la conducta de tu hermano/a cuando estas con amigos o en sociedad, como en un negocio donde la gente pueda mirarte o reaccionar en forma negativa. No saber cómo jugar con tu hermano/a.
Algunas preguntas que se te pueden ocurrir: Podre pasar momentos a solas con mi mama o mi papa? Todavía les importo? Cuanto tiempo tengo que jugar con mi hermano/a? Que puedo hacer que a el/ella le guste? Como puedo explicarles a mis amigos el comportamiento de mi hermano/a? Porque a mi hermano/a no le toca hacer tareas en la casa como a mi?
Desde que a tu hermano/a le diagnosticaron Autismo que ha cambiado para vos? 1. 2. 3. 4.
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Hay preguntas que nadie ha podido responderte? 1. 2. 3. 4.
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COMO PUEDO AYUDAR? Tu relación con tu hermano/a es muy importante. Tiene lógica que quieran pasar tiempo juntos y que ambos se sientan cómodos y seguros mientras juegan. En algunas oportunidades tu hermano/a hace algo de repende o de forma extraña y eso te provoca frustración y malestar. Preguntale a tu mama /papa que actividades pueden hacer juntos. Es importante que conozcas la mejor manera de interactuar con tu hermano/a.
Cosas que puedes preguntar a tus padres antes de comenzar a jugar con tu hermano/a 1. ……………………………………………………… ……………………………………………………… ……………………………………………………… 2. ……………………………………………………… ……………………………………………………… ……………………………………………………… 3. ……………………………………………………… ……………………………………………………… ………………………………………………………
Puede que te lleve un poco de tiempo y mucha paciencia aprender a jugar con tu hermano/a pero valdrá la pena. Mientras comparten momentos, probablemente lo conocerás mejor y comenzaras a notar las diferencias entre ustedes dos. Muchos hermanos/as como tu han dicho que es difícil lograr la cercanía con un hermanos/a autista. A veces el/ella tendrá comportamientos que te pueden hacer pensar que no está interesado o que no estás logrando que te preste atención.
FELICITATE !!! Los Hermanos/as de chicos con Autismo tienen mejores condiciones para: Aceptar las diferencias entre las personas. Ser amigos leales que siempre están presentes en las buenas y en las malas. Aprenden a tolerar diferentes situaciones y ser mas “piolas” y mas maduros que otros chicos de su misma edad. Sentite orgulloso por tu hermano/a, especialmente cuando notan como se esfuerza para superarse.
Encontrar una actividad para compartir con tu hermano/a les permitirá divertirse y disfrutar de la mutua compañía.
Algunas actividades que puedes disfrutar con tu hermano/a: 1. Jugar juegos de mesa / armar rompecabezas 2. Jugar con un video interactivo. 3. Practicar un juego o actividad física como “etiquetas” o saltar en el trampolín.
Que actividades pueden hacer juntos? 1. ……………………………………………………………………………………………………………….. 2. ……………………………………………………………………………………………………………….. 3. ………………………………………………………………………………………………………………..
Tu hermano/a es Tu Hermano/a, asi que es muy importante que tengan una buena relación. Juntos como familia, pueden encontrar la manera de que todos se sientan felices ¡!
CON ESTAS SOLO - COMO PEDIR AYUDA?
A veces los chicos que tienen un hermano/a autista se sienten solos. Una manera de manejar ese sentimiento es ponerse en contacto con personas que interpreten lo que te está pasando. Hablar con tu familia o un amigo puede ayudar. También existen grupos de ayuda para gente de tu edad, donde podes hablar con otros chicos de lo que se siente tener un hermano/a con autismo. Este tipo de soporte se conoce como ”grupo de pares”. Cuando los jóvenes participan de esos grupos, frecuentemente encuentran nuevas formas de manejar ciertas situaciones y se sienten menos solos. Que un miembro de la familia tenga Autismo puede consumir mucho tiempo para todos y a veces los hermanos/as sienten que su hermano/a se ha convertido en el centro de atracción. Es fácil sentir que a tus padres les resta poco tiempo / energía para centrarse en ti. Tus padres y otras personas de tu confianza pueden ayudarte a trabajar algunos de los sentimientos que estas experimentando, algunas emociones muy comunes son: enojo, resentimiento, tristeza y frustración. Seguramente tus reacciones y sentimientos son perfectamente normales y te ayudara mas a hablar de ellos. Que sientes que tenes que ocultarlos o expresarlos de forma que no produzcan conflictos familiares.
Sibshops – Grupo de Ayuda para hermanos/as.
Es un grupo de ayuda en el que pueden ayudarte en tu relación con tu hermano/a o puedes relacionarte con pares que tienen hermanos/as autistas.
Para encontrar un grupo dentro de la comunidad visita: www.siblingsupport.org Sibshop offers moderated listserv for Siblings and Parents: Sibkid listserv www.siblingsupport.org/ connect/index_html SIbparent listserv www.siblingsupport.org/ connect/sibparent-alistservjust-for-parents
Sentimientos con los que necesito ayuda: 1. ………………………………………………………………………………………………… 2. ………………………………………………………………………………………………… 3. …………………………………………………………………………………………………
Como tenes un hermano/a con necesidades especiales, que puede demandar mucho tiempo y energía a tus padres, es importante saber qué te pasa a vos y que cosas te hacen especial a vos. Vos también tenes que sentirte importante.
Qué cosas te hacen especial? 1. ………………………………………………………………………………………………………………….. 2. ………………………………………………………………………………………………………………….. 3. ……………………………………………………………………………………………………………………
Qué actividades son las que más disfrutas? 1. ………………………………………………………………………………………………………………….. 2. ………………………………………………………………………………………………………………….. 3. ……………………………………………………………………………………………………………….....
RECURSOS The Autism Acceptance Book: Being a Friend to Someone With Autism Libro para aceptar el Autismo: Como ser amigo de alguien con Autismo By Ellen Sabin My Brother Charlie - Mi Hermano Charlie By Holly Robinson Peete and Ryan Elizabeth Peete The Other Kid – an interactive workbook available In English and Spanish El otro niño – Un libro interactivo Ingles y Castellano. By Lorraine Donlon www.theotherkid.com Siblings: The Autism Spectrum through our eyes Hermanos: El espectro a través de tus ojos By Jane Johnson and Anne Van Rensselaer Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs Sibshops: Talleres para hermanos de chicos con necesidades especiales. By Donald J. Meyer and Patricia F. Vadasy Sometimes My Brother: Helping Kids Understand Autism Through a Sibling's Eyes A veces mi hermano: Ayudando a los chicos a entender el autismo a través de la mirada de sus Hermanos.
HISTORIAS DE HERMANOS Hunter, mi hermano más chico, le diagnosticaron Autismo cuando tenía 3 años. Desde entonces parecería que nuestra familia se fue acostumbrando tanto a sus reacciones frente a ciertas situaciones que es difícil recordar los tiempos en que mi familia comenzaba a adaptarse a su autismo. Hoy mi hermano tiene 19 años, vive en su propia casa, con asistencia externa. Nunca voy a olvidar la lucha y el stress por el que paso la familia para que Hunter llegue a una vida “cercana a lo normal”; como puede ser ir al cine el sábado a la noche o comer en un restaurant. Algunas veces nuestros paseos terminan sin incidentes, pero la mayoría de las veces no era asi. Esto sin embargo jamás apagaba la llama del amor de mi mama y su voluntad para ayudar a sus hijos todo lo que estaba a su alcance. Si, claro que es problemático tener a un miembro de la familia con su diagnostico, pero les digo que me enseño una perspectiva diferente de cómo una familia puede superar momentos difíciles y aun ser una familia. También, aprendí muchas cosas sobre mí mismo, ver como mi hermano era el centro del universo no fue fácil para mí. Años de lucha para que mi familia me preste esa atención que me corresponde ¡! Amo a mi hermano por ser quien es, y será así mientras lo tenga conmigo. Mi corazón se abre a esas familias involucradas con el Autismo, ojala puedan encontrar la forma de ser agradecidos y disfrutar la familia. -Sean, hermano de un joven Autista.
La palabra que describe los sentimientos por mi hermano es “agridulce”. Me siento feliz y triste por tener un hermano con autismo. A veces me siento feliz porque aprendo a sentir empatía por chicos con necesidades especiales y lo que le sucede a la gente. Pienso, que porque tengo un hermano autista me resulta más fácil relacionarme con personas que son diferentes. Otra cosa buena del autismo de Austin es que me peleo con el mucho menos y sería diferente si no lo fuera.
A veces me siento realmente mal porque veo que mi hermano me complica la vida. Me pongo tan loca a veces que deseo que no sea autista. Es por eso que estoy brindando esta ayuda. De esta manera puedo ayudar a otra gente, con hermanos autistas. En algunas oportunidades me resulta muy difícil tratar con Austin, no me escucha, me lastima, me hace pasar vergüenza delante de otra gente, arruina las cosas en las que estoy trabajando, y eso me frustra. Por ejemplo, el año pasado fuimos a la fiesta del 4 de julio en la casa de un amigo de mi papa; Austin se tiro a la pileta con la ropa puesta! Se rio tanto! Todo el mundo lo miraba. También me siento orgullosa, porque lo conozco mejor que nadie. Me siento tan cerca de el. Cuando es su cumpleaños le puedo regalar algo que realmente le guste, porque lo conozco muy bien. Mi mama y mi papa saben muchas cosas sobre mi hermano, pero no tanto como yo. Por eso Uds. Me entenderán que este tan orgullosa. -Julia, hermana de un chico con Autismo.
ABOUT AUTISM SPEAKS Autism Speaks is the world’s largest autism science and advocacy organization. Since its inception in 2005, Autism Speaks has made enormous strides, committing over $160 million to research and developing innovative new resources for families. The organization is dedicated to funding research into the causes, prevention, treatments and a cure for autism; increasing awareness of autism spectrum disorders; and advocating for the needs of individuals with autism and their families. In addition to funding research, Autism Speaks has created resources and programs including the Autism Speaks Autism Treatment Network, Autism Speaks Autism Genetic Resource Exchange and several other scientific and clinical programs. Notable awareness initiatives include the establishment of the annual United Nations-sanctioned World Autism Awareness Day on April 2, which Autism Speaks celebrates through its Light It Up Blue initiative. Also, Autism Speaks’ award-winning “Learn the Signs” campaign with the Ad Council has received over $272 million in donated media. Autism Speaks’ family resources include the Autism Video Glossary, a 100 Day Kit for newly-diagnosed families, a School Community Tool Kit and a community grant program. Autism Speaks has played a critical role in securing federal legislation to advance the government’s response to autism, and has successfully advocated for insurance reform to cover behavioral treatments in 27 states thus far, with bills pending in and ditional 12 states. Each year Walk Now for Autism Speaks events are held in more than 80 cities across North America. To learn more about Autism Speaks, please visit
www.autismspeaks.org. ABOUT THE CO-FOUNDERS Autism Speaks was founded in February 2005 by Suzanne and Bob Wright, the grandparents of a child with autism. Bob Wright is Senior Advisor at Lee Equity Partners and Chairman and CEO of the Palm Beach Civic Association. He served as Vice Chairman of General Electric; and as the Chief Executive Officer of NBC and NBC Universal for more than twenty years. He also serves on the boards of the Polo Ralph Lauren Corporation, Mission Product, LLC, EMI Group Global Ltd and the New York Presbyterian Hospital. Suzanne Wright is a Trustee Emeritus of Sarah Lawrence College, her alma mater. Suzanne has received numerous awards, the Women of Distinction Award from Palm Beach Atlantic University, the CHILD Magazine Children’s Champions Award, Luella Bennack Volunteer Award, Spirit of Achievement award by the Albert Einstein College of Medicine's National Women’s Division and The Women of Vision Award from the Weizmann Institute of Science. In 2008, the Wrights were named to the Time 100 Heroes and Pioneers category, a list of the most influential people in the world, for their commitment to global autism advocacy. They have also received the first ever Double Helix Award for Corporate Leadership, the NYU Child Advocacy Award, the Castle Connolly National Health Leadership Award and the American Ireland Fund Humanitarian Award. In the past couple of years the Wrights have received honorary doctorate degrees from St. John’s University, St. Joseph’s University and UMass Medical School – they delivered respective commencement addresses at the first two of these schools. The Wrights are the first married couple to be bestowed such an honor in St. John’s history.
