Ghid Pentru Istoricul Familial

SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

Ghid pentru istoricul medical familial

Cuprins

Acest material te va ajuta să strângi, să organizezi și să înțelegi istoricul medical al familiei tale. Fiecare secțiune din Cartea 1, „Ghid pentru istoricul medical familial”, include diferite activități. Alege activitatea care ți se potrivește cel mai bine

Introducere

1

Strângerea informațiilor Tipuri de informații Modalități de strângere a informațiilor Cum să adresăm întrebări Exemple de întrebări

6 8 12 14

Organizare Cum să organizăm informațiile Portretul medical al familiei

16 18

Aprofundare Ce fac acum? Resurse

20 21

?

Ce este istoricul medical familial

Istoricul familial reprezintă o colecție de informații privind bolile din familie, obiceiuri alimentare sau aspecte de mediu comune tuturor membrilor. Cunoașterea tulburărilor din propria familie ne poate ajuta să facem alegeri optime privind sănătatea noastră. Sănătatea familiei tale este parte a istoricului familial. Fii atent la evenimente, povești și experiențe trăite de membrii familiei tale atunci când strângi informații despre starea lor de sănătate. Documentarea istoricului familial te ajută să împărtășești moștenirea culturală rudelor și generațiilor viitoare.

GHID PENTRU ISTORICul MEDICAL FAMILIAL 1

Cum îmi poate influența sănătatea istoricul familial?

Fiecare dintre noi moștenește multe lucruri de la părinți și bunici. Aceștia ne transmit cultura și valorile lor prin fotografii, povestiri, practici spirituale. Moștenim, de asemenea, și felul în care arătăm – înățimea, culoarea ochilor. Niște

structuri mici din celulele noastre - numite gene - conțin

informațiile despre aceste caracteristici și despre funcționarea organismului în general. Genele tale ți-au fost transmise de către părinți.

*

Povestea lui Călin Fiecare bărbat din familia noastră a murit înainte să împlinească 50 ani - tatăl meu, bunicul meu și unchii mei. Mereu am presupus că nu voi atinge vârsta de 50 ani. Acum câțiva ani, vărul meu i-a povestit medicului istoricul nostru familial. I s-au făcut o serie de analize și a aflat că avea un risc ridicat pentru boli cardiace.

2 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

Anumite gene pot crește riscul pentru a dezvolta diverse boli. Atunci când membrii familiei tale împărtășesc anumite probleme de sănătate, și tu ai putea avea un risc de a dezvolta aceeași tulburare. Totuși, aceste lucruri ar putea fi prevenite,

prin atenționarea familiei despre risc și luarea unor decizii optime privind starea de sănătate.

I-a recomandat vărului meu să ia medicamente pentru a controla nivelul colesterolului și să nu mai consume alimente prăjite. Am discutat cu medicul meu și am primit același sfat.Anul trecut, am organizat o mare petrecere pentru a-mi sărbători aniversarea a 50 ani! GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 3

Cum îmi pot influența alegerile starea de sănătate? Starea noastră de sănătate este influențată de multe lucruri. Unele dintre acestea, precum genele, nu pot fi controlate. Altele, precum dieta, fumatul, exercițiul fizic și ocupația, pot fi influențate de alegerile

noastre. Pentru a lua decizii optime privind aceste

aspecte, trebuie să ne cunoaștem starea curentă de sănătate, mediul în care ne desfășurăm activitățile și riscul de a dezvolta anumite boli.

*

Povestea Mariei Unele rude din partea tatălui au murit devreme. La 23 ani, am început să am probleme cardiace și m-am temut că voi muri tânără. La fel ca majoritatea rudelor care au murit, eram neobișnuit de înaltă. În timpul facutății de medicină, am fost nevoită să desenez un arbore genealogic. Atunci când am împărtășit istoricul

4 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

Istoricul medical familial reprezintă primul pas spre o stare de sănătate mai bună

medical familial unor specialiști, în urma unor analize, am fost diagnosticată cu Sindromul Marfan. Am contactat toți membrii familiei despre care credeam că ar putea fi afectați, iar aceștia au primit tratamentul care le-a salvat viața. De acum nu voi mai trăi cu frica de a muri subit, la fel ca rudele mele. Nu îmi fac griji pentru fiica mea, Elena, care are și ea Sindromul Marfan. Luăm medicamentele adecvate, mergem la controale în mod regulat și ne trăim viața. Strămoșii noștri nu au murit degeaba. Povestea lor a fost auzită și a salvat vieți. Pentru a afla mai multe despre Sindromul Marfan, vizitați www.marfan.org.

GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 5

Ce informații ar trebui să caut? Despre cine să culegi informații Despre tine Despre părinții tăi Despre frații și surorile tale Despre familia extinsă: bunici, unchi, mătuși, veri

Tipuri de informații Nume și gradul de rudenie cu tine Etnie, rasă, origine Anul nașterii Locul nașterii Dacă persoana în cauză este decedată: vârsta și cauza decesului

Documentează povestiri despre moștenirea ta culturală. Aceasta este o oportunitatea excelentă de a conserva amintirile familiei.

Nu trebuie să strângi absolut toate informațiile.

Asigură-te că înregistrezi vârsta la care au debutat simptomele (momentul în care boala a început să se manifeste) Informații privind stilul de viață

Istoric privind starea de sănătate • Boala Alzheimer • Astm sau alergii • Defecte congenitale (buză sau palat despicat, defecte cardiace, spina bifida) • Boli cromozomiale (de ex., sindrom Down, Prader-Willi, Angelman) • Boli cauzate de mutații genice (de ex., mucoviscidoza, sindromul Marfan) • Orbire/pierderea văzului • Cancer (precum și tipul de cancer) • Surzire/pierderea auzului la vârstă fragedă • Întârzieri în dezvoltare sau probleme de învățare • Diabet • Boli cardiovasculare • Colesterol ridicat • Tulburări mentale (de ex., depresie, anxietate, schizofrenie) • Obezitate • Abuz de substanțe (de ex., droguri, alcool) • Sarcini (număr de copii, avorturi spontane sau provocate, complicații)

• Activitate fizică • Obiceiuri (de ex., fumat, consum de alcool, controale medicale regulate) • Hobbiuri și alte activități • Nutriție și dietă • Ocupație

Este important să afli cât mai mult. GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 7

Cum obțin aceste informații? 1. Vorbește cu membrii familiei Rudele tale reprezintă cea mai bună sursă de informare privind familia. Istoricul familial este cel mai adesea discutat la evenimente precum zile de naștere, nunți, reuniuni, înmormântări. Aceste evenimente creează oportunități de a-i întreba pe membrii familiei despre viețile lor.

8

SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

STRÂNGE ORGANIZEAZĂ ÎNȚELEGE

2. Utilizează resurse pe care le ai deja În primul rând, vezi dacă există un arbore genealogic, scheme sau liste cu toți membrii familiei. Aceste informații ar putea apărea în albume foto sau documente. Analizează-ți istoricul familial împreună cu medicul personal pentru a te asigura că nu ai omis nimic.

3. Organizează o conversație individuală După ce te-ai familiarizat cu istoricul familial, ți-ai putea dori să vorbești cu anumite rude, pentru a afla toate informațiile pe care acestea le dețin. Dacă ai posibilitatea, încearcă să înregistrezi conversațiile pentru a le putea analiza mai târziu. Acest ghid include și tipuri de întrebări pe care le poți adresa.

4. Trimite un chestionar Ți-ai putea dori să trimiți un chestionar prin intermediul căruia să ceri rudelor informații privind starea lor de sănătate. Ia în considerare că nu toată lumea se simte confortabil să împărtășească informații personale în acest mod. De aceea, fii sigur că le explici de ce te interesează aceste aspecte.

GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 9

Sfaturi

pentru colectarea informațiilor • Începe cu părinții tăi, dacă aceștia sunt în viață. Aceștia ar putea să te îndrume către rude mai în vârstă, care au mai multe informații. • Dacă ești adoptat, ai putea învăța câte ceva despre familia biologică de la părinții adoptivi. De asemenea, ai putea cere informații de la agenția de adopție. • Este esențial să îi respecți pe ceilalți. Unele rude nu vor să împărtășească istoricul medical. Altele nu vor să afle istoricul familial.

Povestea Larisei Când am rămas însărcinată, am discutat cu părinții mei despre bolile din familie. Am vrut să fiu pregătită pentru orice mi-ar fi putut afecta copilul. Aceștia mi-au spus că înainte să mă nasc, mătușa mea a avut un băiețel care părea sănătos. După câteva săpătămâni, s-a îmbolnăvit, vomita și refuza să mănânce. Medicii l-au diagnosticat cu o boală genetică, denumită deficit de MCAD (medium chain Acyl-CoA dehydrogenase) și i-au prescris o dietă specială și medicamente. Din păcate, boala deja îl afectase. 10 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

STRÂNGE ORGANIZEAZĂ ÎNȚELEGE

• Aflarea unei probleme medicale a familiei poate fi un lucru îngrijorător. Discutarea

acestor probleme cu medicul tău te poate ajuta să înțelegi care este riscul de a te confrunta și tu cu aceeași afecțiune. • Există posibilitatea ca membrii familiei să nu indentifice corect toate bolile. Adresează întrebări prin care îi rogi să descrie comportamente care ar putea sugera probleme de sănătate. De exemplu, cineva care suferea de „melancolie/tristețe” s-ar putea să fi fost depresiv.

Am discutat aceste lucruri cu medicul meu, iar la nașterea fetiței am fost foarte atenți la rezultatele evaluării sale. Și ea are deficit de MCAD, însă am putut începe tratamentul la timp. Acum, este un copil de 3 ani sănătos și activ. Învățând despre istoricul medical al familiei mele am reușit să asigur sănătatea copilului meu încă din momentul nașterii. Pentru a afla mai multe despre deficitul de MCAD, vizitați www.fodsupport.org. GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 11

Cum adresez rudelor întrebări despre istoricul familial? Pe pagina următoare vei găsi tipuri de întrebări care te vor ajuta să comunici cu rudele. Prin intermediul lor vei învăța atât despre evenimente relevante, cât și despre starea de sănătate, impactul mediului, stilul de viață sau istoria familiei. Adaugă și alte întrebări, mai adecvate familiei tale.

Pregătește-te din timp • Notează tot ce știi deja – de exemplu, numele rudelor, unde s-au născut sau câți copii au avut • Alege întrebările pe care le vei adresa • Încearcă să înregistrezi conversațiile cu un reportofon sau o cameră video.

*

Povestea lui Mihai

Având în vedere că sunt adoptat, inițial mi-am spus că nu am posibilitatea de a alcătui un istoric medical al familiei. Chiar dacă familia adoptivă și agenția de adopții au încercat să mă ajute, nu au reușit să îmi furnizeze informațiile de care aveam nevoie. Cum pot avea un istoric medical al familiei, dacă nu are cine să îmi răspundă la întrebări?

12 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

STRÂNGE ORGANIZEAZĂ ÎNȚELEGE

În timpul conversației • Notează toate informațiile privind istoricul medical pe care le afli. • Încearcă să adresezi întrebări scurte; evită-le pe cele la care se poate răspunde doar cu „da” sau „nu”. • Utilizează întrebări suplimentare precum „de ce?”, „cum?” sau „îmi poți da un exemplu?”. • Nu te aștepta ca oamenii să aibă un răspuns la toate întrebările tale. • Fii înțelegător când vine vorba despre dorința cuiva de a nu aborda un anumit subiect. • Poți ruga rudele să îți arate fotografii, rețete medicale, scrisori sau alte documente. Acestea i-ar putea ajuta să își amintească alte lucruri privind istoricul familial.

Încearcă să nu întrerupi lasă-ți rudele să își spună povestea! Totuși, există ceva ce pot face. Voi începe istoricul medical familial de la mine, cu problemele mele de sănătate - precum faptul că port ochelari de la 12 ani. Voi da aceste informații copiilor mei, pentru ca aceștia să poată continua istoricul medical al familiei. GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 13

Exemple de întrebări Aceste întrebări sunt doar exemple. Ar trebui să le adaptezi, astfel încât să se potrivească conversației.

Întrebări privind copilăria • Unde te-ai născut? • Unde ai crescut? • Ai avut probleme medicale (de ex., alergii) ca și copil? • Ai frați sau surori? A decedat vreunul dintre ei în timpul copilăriei?

Întrebări privind vârsta adultă • Ce slujbe ai avut? Îmi povestești cum arăta o zi normală? • Îmi descrii mediul în care ai lucrat? • Ai copii? Care sunt numele lor și când s-au născut? • Ce obiceiuri (de ex., expunere la soare, fumat, activitate fizică) ți-ar fi putut afecta sănătatea? • Ai avut boli sau alte condiții medicale ca adult? La ce vârstă? A trebuit sa urmezi tratament sau să fii operat pentru vreuna din aceste afecțiuni?

14 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

STRÂNGE ORGANIZEAZĂ ÎNȚELEGE

Întrebări despre părinți și bunici • Când și unde s-au născut părinții tăi? Ce știi despre ei (de ex., ocupație, modalități de petrecere a timpului liber)? • Ce îți amintești despre bunicii tăi? Unde și când s-au născut? • Îți amintești ca părinții sau bunicii tăi să fi fost afectați de boli sau alte afecțiuni fizice? • Îți amintești dacă au luat medicamente (cu sau fără rețetă medicală) în mod constant? Daca da, pentru ce? Au utilizat remedii naturiste? De ce tip și în ce scop?

Întrebări privind viața de familie • Familia noastră a locuit în apropierea unor zone periculoase sau a trăit dezastre majore care ar fi putut să ne afecteze sănătatea? • Ce alimentație aveau în general membrii familiei tale? Descrie un mic dejun sau o cină tipică. Consumați alimente speciale la ocazii deosebite? • Cunoști membri ai familiei care au avut dificultăți legate de sarcină sau naștere? Ce tip de dificultăți? • Există boli sau afecțiuni despre care crezi că sunt moștenite în familia noastră? • Îmi mai poți spune altceva cu privire la viața ta sau problemele de sănătate din familia noastră?

GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 15

Cum să îmi organizez istoricul medical familial? Informațiile privind istoricul familial pe care le obții pot fi scrise de mână sau la calculator. Este important să sumarizezi toate informațiile, astfel încât să aibă sens pentru tine, familia și medicul tău. Mai jos am inclus câteva idei utile și creative pentru organizarea informațiilor.

Portretul medical familial Portretul familiei privind starea de sănătate reprezintă o versiune specială a arborelui genealogic și este o reprezentare a rudelor și a sănătății lor. Întrucât este vorba despre o simplă imagine a istoricului familial, poate fi distribuit cu ușurință medicului. Mergi la pagina 18 pentru mai multe informații.

*

Povestea Irinei

Bunica mea a murit în urma unui infarct extins la vârsta de 39 ani. Chiar dacă mama a fost mereu atentă la sănătatea familiei, nu a știut că suferă de o afecțiune cardiacă gravă. În timpul unui control de rutină, acum 2 ani, medicul i-a depistat aritmia cardiacă. Mama a fost dusă la spital de urgență și i s-a implantat un stimulator cardiac. Întrucât medicii știau motivul decesului bunicii, au luat în serios simptomele mamei. Aceste informații despre problemele de sănătate ale mamei și ale bunicii mă sperie, însă este bine că le cunosc. Mă simt bine,

16 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

STRÂNGE ORGANIZEAZĂ ÎNȚELEGE

Formularul pentru medic La finalul acestui pliant vei găsi un formular pe care va trebui să îl completezi și să îl dai medicului tău. Formularul pune accent pe îngrijorările tale privind starea de sănătate a familiei. De asemenea, furnizează medicului informații suplimentare despre cum să utilizeze istoricul familial pentru a determina riscul tău de a dezvolta o boală.

dar știu că am o afecțiune gravă. De fiecare dată când merg la control, discut cu doctorul despre situația rudelor mele. Acesta îmi examinează detaliat inima și face analize suplimentare, având în vedere istoricul meu medical familial. Chiar dacă nu pot schimba ce au pățit mama și bunica mea, pot folosi aceste informații pentru a gestiona mai bine starea mea de sănătate și riscul de a dezvolta boli cardiace.

GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 17

Cum pot realiza portretul medical familial? Dacă ai acces la internet, poți utiliza aplicația My Family Health Portrait a U.S. Surgeon General pentru a crea un arbore medical al familiei, pe calculatorul tău. Vizitează www.familyhistory.hhs.gov. De asemenea, poți desena propriul portret medical familial. Utilizează exemplul de pe pagina următoare.

Instrucțiuni • Scrie numele tău și data în partea de sus a unei pagini mari. • Desenează-te în centru, utilizând un pătrat dacă ești bărbat și un cerc, dacă ești femeie. • Desenează-ți părinții deasupra ta și notează lângă fiecare simbol numele și data nașterii. • Trasează o linie orizontală între cele două simboluri și încă una pe verticală, către tine. • Atunci când este cazul, reprezintă-ți frații și surorile, precum și unchii sau mătușile, de la cel mai în vârstă la cel mai tânăr, începând din stânga paginii. • Adaugă informații privind starea de sănătate pentru fiecare persoană. • Adaugă țara de origine și alte informații pe care le-ai aflat.

Legenda portretului medical 18 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

bărbat

femeie

decedat

STRÂNGE ORGANIZEAZĂ ÎNȚELEGE

Povestea Andrei Încep portretul familial prin a mă adăuga pe mine. Toate femeile sunt reprezentate printr-un cerc. Sub numele meu, notez anul nașterii. Îmi reprezint părinții. Îi conectez cu o linie orizontală. Cu linie pe verticală îi conectez de mine.

Îmi adaug frații și surorile; notez anul nașterii. Îi conectez între ei.

eu (Andra) n. 1986

Elena n. 1963

Matei n. 1960

eu (Andra) n. 1986

Matei n. 1960

Jonuț n. 1985

Elena n. 1963

eu (Andra) n. 1986

Rebeca n. 1993

În ceea ce îi privește pe părinții Polonia tatălui mei, le scriu numele și îi Ivan Ana conectez printr-o linie n. 1939 n. 1940 infarct, orizontală. Printr-o linie 42 ani verticală îi conectez de tatăl meu. De asemenea, am adăugat țara de Elena Matei n. 1963 n. 1960 origine a membrilor familiei. Am desenat o linie oblică pe semnul care o desemnează pe bunica mea. eu (Andra) Rebeca Ionuț n. 1986 n. 1993 n. 1985 Acest semn denotă faptul că a murit hipertensiune la vârsta de 42 ani.

GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 19

Ce fac acum? • Salvează istoricul familial și actualizează-l cu informații noi, atunci când le afli. • Informează-te despre bolile din familia ta și despre cum poți rămâne sănătos. • Împărtășește informațiile cu membrii familiei, dacă aceștia își doresc acest lucru. • Fă un rezumat al istoricului familial și prezintă-l medicului.

20 SE TRANSMITE ÎN FAMILIE?

STRÂNGE ORGANIZEAZĂ ÎNȚELEGE

Resurse Genetic Alliance Family Health History Resources www.geneticalliance.org/familyhistory

GHID PENTRU ISTORICUL MEDICAL FAMILIAL 21

Material tradus cu acordul Genetic Alliance www.geneticalliance.org

COPYRIGHT © 2014 CABINET PSIHOLOGIC INDIVIDUAL ANDREEA BECIU. TOATE DREPTURILE REZERVATE