Figli Disabili (Sorrentino)

 

FIGLI DISABILI - La famiglia di fronte all’handicap -

Anna Maria Sorrentino Sorrentino .........................................................................................................................1 1. L’HANDICAP....................................................................................................................... 2. LA FAMIGLIA E IL SUO CICLO VITALE............................................................... ....................................................................... ..........2 3. LA CONSEGNA DELLA DIAGNOSI.................................................................... ............................................................................. ............. ....33 4. LA FAMIGLIA DI FRONTE ALL’HANDICAP........................................................ ................................................................ ..........5 5. LA PERSONA DISABILE..................................................................................... ............................................................................................. ............... .......66 6. LA RIABILITAZIONE .........................................................................................................8 .........................................................................................................8 7. LA PRESA IN CARICO TERAPEUTICA............................................................ .................................................................... ............. .....10 10 RIFLESSIONI CONCLUSIVE................................................................................................ ................................................................................................11 11

Il tema dell’handicap nella cultura italiana è passato negli ultimi 50 anni da interventi esclusivamente assistenziali e sanitari ad interventi di riabilitazione delle patologie motorie e di maggior attenzione alle problematiche ad esso connesse. La famiglia è importante come contesto della cura, come soggetto partecipe della sofferenza del figli disabile, e come fonte di risorse naturali a cui attingere per  sostenere la qualità della vita di tutti i suoi membri. Modelli sistemico: ogni elemento, ogni parte, dev’essere considerata congiuntamente con gli altri elementi con cui interagisce (soggetto disabile, famiglia, operatori, società…) ONU 1975 “Dichiarazione dei diritti delle persone disabili”: proclama queste persone cittadini con pieni diritti a cui dev’essere garantita una vita dignitosa. Handicap: una differenza che fa la differenza (generando più processi viziosi che virtuosi…)

1. L’HANDICAP

Di fronte all’handicap, la nostra cultura occidentale si illude di essere onnipotente e costruiscee in noi l’illusione che a tutto ci sia possibilità di rimedio. Peggiora i vissuti costruisc dei soggetti colpiti e dei loro famigliari generando rabbia verso gli errori umani e le  presunte incompet incompetenze. enze. Questa reazione è una difesa contro la frustrazione frustrazione e la depressione ma nel lungo periodo può rappresentare un impedimento all’accettazione del deficit della persona disabile. I valori su cui si regge la convivenza civile sono messi in crisi dalla realtà dell’hand dell’ handica icap. p. Il disabile, disabile, riconos riconosciut ciutoo soggetto soggetto di diri diritti, tti, diventa diventa una presenza presenza fastidiosa anche perché è difficile permettergli di conseguirli. Il vissuto dominante nei suoi confronti è l’ambivalenza che viene poi affrontata con l’evitamento, la compassione (purtroppo non intesa come sopportare insieme un  pathos) e la banalizzaz banalizzazione ione (vedere (vedere il disabile come uunn eterno bambino). 1

 

Se il bambino è per definizione recuperabile, recuperabile, la speranza del recupero può arrivare a motiva mot ivare re scelt sceltee assurd assurde, e, ad ampli ampliar aree la pa patol tologi ogiaa invec invecee che ridur ridurre re l’i l’impa mpatto tto esistenziale. Es. casi di Giovanni (lieve difetto) e Donatella ( nanismo). È importante considerare la globalità della situazione in carico, la complessità delle relazioni di cui il paziente è parte. Caso di Daniela (spina bifida): ragazza sulla carrozzina a cui viene permesso di fare la prepotente, chi le sta intorno non la riprende, ha sorrisi stereotipati, la trattano come un infante, non la mettono di fronte alle sue responsabilità, cerca di celare la  propria tristezza, turbamento, turbamento, per tenere su il morale morale del del paziente. paziente. 2. LA FAMIGLIA E IL SUO CICLO VITALE

In ogni famiglia esistono degli equilibri, dei ruoli, in organigramma (organizzazione gerarchi gera rchica) ca).. Con la metafor metaforaa del gioc giocoo famiglia famigliare re si riassum riassumono ono le regole regole della famiglia e la sequenza di mosse consapevoli ed inconsapevoli che danno vita alle interazioni. Esso è osservabile dall’esterno. Con gen genogr ogram amma ma si int intend endee la rap rappr pres esent entazi azione one gr graf afica ica dell’ dell’org organi anigr gram amma ma famigliare in cui vengono messi in luce i legami, gli eventi significativi e favorire così un ordine di eventi narrati e accaduti. Fasi del ciclo di vita della famiglia -  Nascita della coppia: parte dalla scelta del partner in cui si cerca l’intesa, la rispondenza ad aspettative; ognuno affida al partner l’inconscia ripar rip arazi azione one delle delle ca care renze nze della della propr propria ia inf infanz anzia, ia, re reci cipro proca ca fiducia ma non dipendenza, personalità autonoma; - Nasc Nascit itaa dei dei fi figl gli: i: pe peri riod odoo espa espans nsiv ivo, o, inve invest stim imen ento to af affe fett ttiv ivo. o. I neog neogen enit itor orii soddis sod disfa fano no il bis bisogn ognoo di sentir sentirsi si abili abili e compe compete tenti nti,, adult adultii riusciti. Nella diade madre-figlio è essenziale il ruolo del padre che regola il buon esito di questa relazione, garantisce la giusta distanza tra madre e figlio. Nel caso di un figlio disabile c’è il forte di una relazione in adulta; cui la madre rischia di nonrischio investire su aspetti sanitotalizzante della sua vita - Progres Progressiva siva autonomi autonomiaa dei figli: figli: la succes successiva siva fase in cui i genito genitori ri sono sono chiama chiamati ti a ri ridu durr rree l’ l’as asim imme metr tria ia dell dellaa prop propri riaa rela relazi zion onee co conn figl figlio io adolescente in cerca di autonomia, purtroppo non si verifica con un figlio disabile; -

Uscita dei figli dal nucleo originario: i fratelli del figlio disabile si potrebbero sentire egoisti traditori nel lasciare il genitore con il fratello disabile;

- La copp coppia ia anzi anzian ana: a: fase fase diff diffic icil ilee pe perc rché hé si dive divent ntaa co cons nsap apev evol olii che che il figl figlio io disabile lì seppellirà senza essere capace di badare a se stesso. 2

 

- Le aspet aspetta tati tive ve “nor “norma mali li”: ”: ci cioè oè su co come me il cicl cicloo vita vitale le avreb avrebbe be dovut dovutoo es esse sere re abitano le menti di ciascuno ed a queste l’individuo si attiene. L’ev L’even ento to stre stress ssan ante te di un ha hand ndic icap ap in un figl figlio io co comp mpor orta ta riaggiustamenti in questo naturale fluire del ciclo di vita di una famiglia. Esistono vari tipi di attaccamento che formano le lenti attraverso cui conosceremo il mondo (Bowlby): - Atta Attacccame cament ntoo si sicu curo ro:: fr frut utto toalledell desue ll’’inte inrichieste, tera razi zioone capace tra tra il diba bamb mbin inoosupporto e una una e madr ma dree responsiva dargli anche di contenerlo. Bambini sicuri si trovano anche tra i disabili; - Attaccam Attaccamento ento ansios ansioso-a o-ambi mbivale valente: nte: madre madre a vo volte lte appicc appiccicos icosa, a, a volte ddistra istratta. tta. Il  bambino non sente una base sicura nelle difficoltà difficoltà.. Un figlio disabile difficile da separare dalla madre poiché non capace di esplorare nuovi legami, può essere rassicurato rassicurando la madre, facendola mostrare sensibile ai suoi bisogni di sicurezza; - Attac Attacca came mento nto ans ansios iosoo-ev evita itante nte:: ma madr dree dis distan tante, te, non solle solleci cita tata ta dai segna segnali li del  bambino. Ne vengono fuori bambini tristi, passivi, che non rivelano i propri bisogni. In tal caso l’operatore deve cercare di contagiarlo con il proprio affettuoso entusiasmo, ad esprimere i  propri vissuti, vissuti, a coinvolger coinvolgeree ed elogiare la madre; madre; - Attaccam Attaccamento ento disor disorgani ganizza zzato: to: ma madre dre m molto olto sstress tressata ata che che coinvolg coinvolgee nei su suoi oi vissuti vissuti negat neg ativi ivi il figlio figlio.. For Forma ma di relazi relazione one sconv sconvolg olgent entee che che può  portare disturbi psicotici psicotici nell’età nell’età adulta. adulta. Le diagnosi infauste pongono pesanti interferenze nel comportamento naturale della madree di un bamb madr bambino ino disa disabile: bile: una madre madre preo preoccu ccupata pata,, depressa depressa,, difficilm difficilmente ente riuscirà a creare un legame di attaccamento sicuro. Il disagio dell’una si rifletterà sull’altro. È importante preservare da interferenze dannose il sistema di attaccamento.

3. LA CONSEGNA DELLA DIAGNOSI

L’approccio biopsicosociale. L’handicap chiama in causa interlocutori che hanno potere e a cui i genitori delegano un potere: esperti del sistema sanitario, scolastico, i membri anziani della famiglia. Essi sono depositari di una domanda di presa in carico ma anche di una richiesta di legame d’attaccamento: i genitori hanno bisogno di potersi fidare ed affidare a qualcuno, in vista del loro pronunciamento diagnostico. L’appr L’a pproc occi cioo biops biopsic icoso osoci ciale ale si ispir ispiraa all’o all’otti ttica ca sis sistem temaa e al parad paradigm igmaa della della complessità (che si oppone al riduzionismo della cura secondo il quale un tecnico si occupa di ciò di cu è esperto e lascia ad altri qualunque complicazione psicologica, guarda i sintomi più che alla persona ed al suo contesto di vita). Esso persegue la guarigione solo fin dove è possibile e conveniente, in una prospettiva d’armonia per il 3

 

 paziente e la sua famiglia. È un modello di cura più che di guarigione, guarigione, cerca di dare significato all’esperienza del limite, a non far sperimentare sentimenti di fallimento. L’obiettivo è di sostituire il vissuto di impotenza dei pazienti e famigliari con un vissuto di alleanza e interdipendenza con il curante. Il momento della diagnosi è come uno spartiacque nella vita famigliare, un momento che è vivo anche a molti anni di distanza. La famiglia reagisce mettendo in atto un naturale processo di accomodazione, cioè di metabolizzazione e di adattamento agli eventi che la vita ci impone. Come ad esempio la ricerca di senso alla sofferenza, l’esperienza di una grande solidarietà reciproca e di sia valori intensa Si possono verificare processi di misconoscimento deldideficit delspiritualità. figlio, sia dello stress subito dal partner o dalla costrizione imposta sui figli sani. L’adattamento che non esprime una continuità naturale è da considerarsi portatore di disagio futuro: madri che lasciano la carriera per ridursi a casalinghe depresse, fratelli impiegati nella vita di casa mentre prima erano pieni di scambi sociali… Per il paziente è meglio una madre part-time, equilibrata anche se stanca, che una full-time infelice e depressa. Vediamo come una diagnosi di handicap grave influenzi il ciclo vitale dalla famiglia - Diagno Diagnosi si neon neonat atali ali:: il mo mome mento nto della della gr gravi avida danz nzaa è fonte fonte di grande grande preca precarie rietà, tà, instabilità per la madre mentre il padre, vivendo ai margini, si difende meglio dagli effetti di destabilizzanti dubbi prenatali. Il verdetto doloroso non va mai consegnato ad un solo membro della coppia poiché separerebbe i coniugi nel momento iniziale del traum tra uma, a, pri priva vando ndoli li del del sosteg sostegno no recipr reciproc oco. o. In quest questaa fase fase è opportuno attendere un equilibrio emotivo nel sistema genitoriale, l’elaborazione del lutto del figlio sognato (vedi rituale corredino  bruciato, pag. 64) per ridurre le interferenze interferenze con il sistema di attaccamento tra il piccolo paziente e la madre turbata. - Disabilit Disabilitàà che ssii manifesta manifestano no nella nella prim primaa infanzia infanzia:: in tal caso caso il sistema sistema famig famigliar liaree è all’erta da tempo quando giunge alla consultazione, è bene quindi che la risposta valutativa arrivi con chiarezza. È importante indagare i vissuti dei fratelli e della famiglia allargata. Offrire un  progetto riabilitativo può aiutare a ridurre l’ansia diffusa che genitori e rpazienti presentano; nel di ricorso strutture diur diurne ne pe per l’ l’in infa fanz nzia ia è impo import rtan ante tecaso pres preser erva vare re il alega legame me di attaccamento poiché lo sviluppo della mente del soggetto ha luogo solo dentro tale legame. -

Patologie che si evidenziano evidenziano con la l a scolarità: l’ingresso nella comunità scolastica è una fase significativa del processo di crescita e socializzazione. Un insuccesso segnalato dalla scuola è vissuto dalla famiglia come co me un at atta tacc ccoo dall’ dall’es este tern rno. o. I geni genito tori ri si dife difend ndon onoo dalle dalle insegnanti, il bambino è disorientato e si sente inadeguato. Gli adulti sono la “base sicura” del bambino, coloro dai quali egli si aspetta di essere sostenuto. La scuola deve mostrare il proprio inte intent ntoo colla ollabo borrat ativ ivii alla alla fa fami migl glia ia,, sc scio iogl glie iere re ogni ogni idea idea  persecutoria/acc  persecut oria/accusatoria usatoria che percepisce percepisce la famiglia. famiglia. 4

 

- Patolo Patologie gie di or origi igine ne trau trauma matic ticaa (e (es. s. uunn inc incide idente nte)) - Patolo Patologie gie cro cronic niche he e dege degener nerat ative ive a pro progno gnosi si infaus infausta ta (es. distrof distrofia ia muscola muscolare re,, sindromi rare...): esse si preannunciano con segni premonitori che sono indicativi di una strada di peggioramento progressivo che spesso ha come esito la morte. Anche in questi casi si richiede una grande maturità, equilibrio, coraggio e sentimento sentimento di accettazione accettazione dell’e del l’estr strem emaa pr prec ecar ariet ietàà dell’ dell’esp esper erie ienza nza umana. umana. Se sosten sostenuti uti ad ade egu guaata tame ment nte e, i dgenitori opo opo i riescono prim rimi tead mp mpiaffiancare i la vita vita il può pu ò aver ve sopravvento ed figlio nelresuoil doloroso cammino.

4. LA FAMIGLIA DI FRONTE ALL’HANDICAP

I legami famigliari presentano le seguenti caratteristiche: - sono sono vvin inco cola lant ntii (l (lib iber ertà tà limi limita tata ta)) - sono sono strutt struttura urati ti sec second ondoo una ger gerar arch chia ia - sono fondati fondati su pproc rocessi essi di attac attaccam camento ento e le lealtà altà recipro reciproca ca Questi sono da tenere presenti anche nel caso di un figlio con un handicap che pur  limitandone l’autonomia l’autonomia non ne annulla l’evoluzio l’evoluzione ne verso forme ed esigenze di vita adulta. I genitori vanno incoraggiati poiché tendono a viverlo come figlio per sempre. La famiglia è un’organizzazione con una storia, una natura mutevole nel tempo, nella quale è presente una fase di negoziazione dei ruoli, di chi è dentro e chi è fuori dalla famiglia. Si può immaginare un continuum nello stile della famiglia tra due polarità: le fami famigl glie ie di disi simp mpeg egna nate te (gra (grand ndee dist distan anza za af affe fett ttiv ivaa tr traa i me memb mbri ri,, le lega game me di attaccamento di tipo evitante) e quelle invischiate (dove tutti si fanno gli affari di tutti, legame di attaccamento di tipo ansioso ambivalente). Il tema de potere è centrale nel rendere visibili le relazioni umane: una sua mancanza è intollerabile, un suo eccesso intossicante per chi lo possiede e per chi lo subisce. Disabilità ed equilibrio nell’organigramma famigliare. La disabilità presentata da un figlio non consente adattamenti famigliari secondo i ritmi sociali stabiliti. Quando nasce un bambino compromesso, la posizione della donna, già faticosa in condizioni consuete (lavoro domestico e esterno) diventa drammatica. Le coppie coniugali complementari sono quelle che non utilizzano un modello di  parità e reciprocità reciprocità negli impegni famigliari, ma sottolineano la propria asimmetria: uomo procacciatore di reddito, donna che lavora in casa e si cura dei figli. Le famiglie del nostro tempo sono nucleari, slegati dall’ampia rete famigliare di un tempo. Il sostegno del gruppo di auto-mutuo-aiuto può portare una grande solidarietà,  può spezzare spezzare l’impulso all’isolamento all’isolamento e la sensazione di inadeguate inadeguatezza. zza. I parenti stretti (suoceri/nonni) sono spesso le prime persone a cui si fa riferimento quando si hanno dei problemi e a volte sono loro stessi a proporsi: è importante valutare il gioco 5

 

famigliare, quanto cioè l’intervento di sostegno di una suocera porti benefici o  problemi nell’equilibrio nell’equilibrio fam famigliare igliare turbato. La dipendenza dei figli sani della famiglia: convivere con un fratello disabile. Se i genitori sono giusti nella richiesta di assunzione di responsabilità connessa all’età, il confronto tra fratelli sarà fonte di apprendimento positivo più che di gelosia. Quando un fratello è disabile, cioè non è pari sotto molti aspetti, gli altri fratelli se las lasci ciati atimento a nto se laddo ste stessi ssi reag agire irebbe ro sibile d’i d’isti stinto pro prote tegge ggendo ndo anc herano esi esige un adegua ade guame lad dove vere fosse fos sebbero possib pos ile. . nto I genit ge nitor ori i spess sp essoomaconsi coanche nside dera nogendo ilndofiglio figlio comp co mpro rome mess ssoo come come no nonn au auto tono nomo mo pe perr defi defini nizi zion onee ment mentre re gli gli al altr trii rice ricevo vono no  prematuramente  prematur amente la patente di autonomi, autonomi, prima prima di desiderarla. desiderarla. Gli altri altri figli figli posson possonoo esser esseree inter interloc locuto utori ri gratif gratific icant antii dei genit genitor orii o un val valido ido appoggio nel crescere il fratello disabile. Può succedere anche che si sentano gelosi o che siano troppo caricati di responsabilità verso il fratello compromesso, o ancora che si riversino troppe aspettative verso il figlio sano. Caricare i fratelli sani di funzioni genitoriali può introdurre in loro un grave vissuto de depr pres essi sivo vo.. Un sogg sogget etto to in ev evol oluz uzio ione ne deve deve co conc ncen entr trar aree tutt tuttee le sue sue forz forzee nell’espandere se stesso, nel proiettarsi verso il futuro, non deve caricarsi della  pesante responsabilità responsabilità verso verso una creatura creatura compromessa compromessa..

5. LA PERSONA DISABILE

Ipotizzare l’esperienza soggettiva della persona disabile è possibile quando questa riesce a comunicarcela. Ma quando non avesse la capacità di farlo bisogna almeno coltivar colt ivaree l’am l’ambizi bizione one di immedes immedesima imarci rci nell’espe nell’esperie rienza nza del disabile disabile intelletti intellettivo vo (cognitivo) per coglierne la natura di interlocutore, l’espressione della loro interiorità. Se saputi ascoltare, ci parlano della loro sofferenza nel realizzare che non sono au auto tono nomi mi,, ch chee non non vi vien enee loro loro pe perm rmes esso so di op oper erar aree scel scelte te,, di vi vive vere re una una vita vita costantemente regolata da altri. Gli operatori spesso tendono a non cogliere la natura profonda del loro disagio, forse  per difendersi difendersi ddall’angosc all’angoscia ia delnon trauma o dalla capacità capacitàdella limitata limitatpropria a di aiutarli. aiutarli. Il bambino disabile, quando è ancora cosciente minorazione, si adatta spontaneamente al proprio corpo compromesso, organizzando la realtà in base alle proprie possibilità (es. il tetraplegico esplora lo spazio rotolando). Con la crescita la perce percezio zione ne di noi stess stessii si svi svilup luppa pa con il confr confront ontoo con altri altri e, nel caso del del  bambino disabile, con i sani (= frustrazione). frustrazione). Da allora il bisogno di cancellare cancellare la diversità ossessiona l’handicappato! Il mondo è a misura dei sani. Inoltre a volte le esperienze dei soggetti disabili tendono a essere interpretate dagli operatori come espressione della loro disabilità più che come esito di rapporti insoddisfatti (es. Giovan Gio vanni, ni, p. p.113 113,, si pen pensa sava va ad un det deter erior ioram ament entoo dell’ dell’equ equili ilibri brioo psichi psichico co,, da affrontare con neurolettici quando è stato sufficiente aiutarlo a ricostruire il senso del suo agire alle promesse mancate della sorella). Le mosse di una persona, che si senta una pedina rossa (diversa) su una scacchiera di dama in cui giocano pedine nere e bianche, potrebbero essere: 6

 

1. depressi depressione, one, rinuncia rinuncia all’inte all’interagi ragire, re, a conoscere, conoscere, a crescere, crescere, non partecipa partecipa al gioco. Tale mossa suscita reazioni di intolleranza intolleranza nei sani, disagio, impotenza nel modificare la situazione; 2. ribellion ribellione, e, rivolt rivoltaa per la propri propriaa condizione, condizione, rifiuto, rifiuto, opposizio opposizione, ne, repr repressi essione. one. Tale Ta le moss mossaa re recl clam amaa un ca camb mbia iame ment ntoo ma spes spesso so vien vienee dom domata ata con con l’indifferenza o la forza dei farmaci; 3. inter int erloq loquir uiree diinintolleranza. modo modo matur maturo, o, acce accetta ttando ndoparziale le fr frust ustra razio zioni niione e non mostra mostrando ndo espressioni Consente una integraz integrazione ma richiede un alto controllo e un intelletto normodotato; 4. interloq interloquire uire in modo pat patologi ologico, co, sfr sfrutta uttando ndo il deficit deficit a proprio proprio vant vantaggi aggio, o, ma  porta alla definitiva emarginazione emarginazione sociale. La mancanza di potere può essere considerato come un potere (vedi la passività di Lucrezia, pag.116). Il disabile, come il bambino piccolo, stimola nella famiglia risposte di assistenza e sollecitud sollecitudine ine ma a differenza differenza del bambino sano, tale richiesta  può perdurare perdurare molto a lungo, in alcuni casi tutta la vita. A volte per peròò l’atteggiame l’atteggiamento nto soccorrevole viene esteso in ambiti dove l’autonomia sarebbe possibile, poiché richie ric hiede de solo solo una gener generic icaa ca capac pacità ità di soppor sopporta tazio zione ne invec invecee che che invest investim iment entii educativi personali. Il soggetto disabile percepisce il disimpegno degli adulti di riferimento ed è portato ad amplificare le proprie richieste per ottenere un maggior coinvolgimento. Si rischia di avviare una spirale patologica paradossale. Il bambino disabile raramente sembra reagire nell’infanzia con l’abbattimento per la sua condizione. Egli pensa facilmente di essere al centro del mondo, sviluppando un grande egocentrismo, a causa delle maggiori attenzioni che riceve rispetto agli altri  bambini. Egli attribuisce la connessione connessione tra le cure speciali e la propria patologia,  perciò attribuisce a questa un effetto effetto di potere. potere. Passati gli anni preziosi dell’infanzia le possibilità riabilitative si assottigliano ed arriva la delusione dell’adolescenza: l’attenzione privilegiata si spegne, la fatica degli altri ridimensionamento essere vissuto disabile comesiunmanifesta. tradimentoIl dell’intensa attenzioneinevitabile affettiva. Èpuò importante che taledalpassaggio venga abbinato al riconoscimento di qualche autonomia gratificante che gli renda accettabile l’assunzione di un ruolo adulto, in base alle proprie capacità. L’asp L’a spett ettoo del della la ses sessu suali alità tà va consid consider erat ataa in rif rifer erime imento nto ai codici codici cultu cultura rali li di riferimento del soggetto disabile. La sessualità è associata a: 1. l’esplor l’esplorazio azione ne di rap rapport portii extrafa extrafamigli migliari ari,, con tabù sulla sessu sessualiz alizzaz zazione ione nei legami intradomestici; 2. un’area un’area della priv privatez atezza za e del pudo pudore; re; 3. il concetto concetto di libera libera scelta, scelta, di le legame game elettivo, non può essere imposta; 4. il mito di bellezza bellezza fisica fisica ed effici efficienza enza (diri (diritto tto per giov giovani, ani, adulti adulti e anziani anziani di successo); 5. un forma di relazio relazione ne imbarazz imbarazzant antee se relativa relativa al deficit, deficit, come una pulsione pulsione che induce schiavitù e degrado nei disabili, nei malati, anziani. 7

 

Di per sé la pulsione è semplicemente una spinta alla ricerca del benessere corporeo nella relazione con altri membri della specie, associata o meno alla finalità di stringere legami o di procreare. È anche legata alla ricerca di nuovi attaccamenti, di una emancipazione emancipazione dalla relazione originaria. Nei casi di disabilità intellettiva questo stadio non viene raggiunto, i bisogni di dipendenza infantile dominano il mondo interno. inte rno. I comporta comportament mentii sessuali sessuali rima rimangon ngonoo perlopiù perlopiù a livello livello masturb masturbator atorio io e richieste sessuali possono essere rivolte a personale educativo o persone considerate famigliari. Tali pensieri ricevono più giovamento da confronti espliciti che possono apparire manvolga in lga realtàin sono più sessua misericordiosi di inutili pietismi. Neladegu caso in cui il disabi discrudeli abile le coinvo coi gio giochi chi ses suali li compa compagni gni più giovan gio vani,i, un’ad un’ eguata ata reprimenda chiara e determinata fa di solito recedere dal contegno indesiderato. Ove possibile l’educatore del disabile dovrebbe essere molto severo sia sulla variabile dell’igiene e della riservatezza, tenendo conto che è prima di tutto necessario dare l’esempio. Diversa è la situazione de disabile non intellettivo. Il compito principale della vita adulta è rappresentato dal rendersi emancipati dalla famiglia. L’attività lavorativa per il disabile intellettivo è di solito concepita come un’attività occupazionale che struttura la giornata in senso riabilitativo. La legge 68/99 richiede strategie di collocamento mirato; spesso ci sono necessità di relazione, di rassicurazioni da figure di riferimento. Con l’art 14 della legge Biagi (30/2003) si è reso possibile di coprire l’obbligo di assunzione dei disabili attraverso le commesse di lavoro a cooperative sociali. Anche il tempo libero è importante, a volte per i disabili è paradossale: hanno troppo tempo libero senza aver modo di impiegarlo  piacevolmente  piacevolm ente (p.133).

6. LA RIABILITAZIONE

Con struttura riabilitativa si intende la complessa organizzazione che si occupa della diagnosi, della terapia e degli esiti di malattie o malformazioni che residuano in un handicap. Essa è una rete di relazioni, servizi che condividono il fine di riabilitare le funzioni colpite nel propri utenti, oltre a progettare e realizzare l’integrazione sociale, famigliare, lavorativa,tanti scolastica… del disabile. Dovendo affrontare e vari problemi, la riabilitazione richiede la partecipazione di più figure professionali ed il lavoro di equipe. Si tratta di mettere a disposizione tutte le proprie capacità tecniche, le proprie conoscenze pur sapendo che la malattia non potrà essere cancellata.  Non bisogna bisogna sopravvalutar sopravvalutaree il proprio proprio operato operato ma ma privilegiare privilegiare le risorse risorse spontanee spontanee de dell  paziente. Si aiuta la famiglia a considerare considerare il paziente un figlio da crescer cresceree rispettandone la diversità (e non solo un caso da curare). Per preservare l’evoluzione psicologica dell’individuo è importante anche preservare l’equilibrio famigliare: bisogna identificare strategie alternative che consentano di fare il meglio per il bambino senza rinunce insopportabili per i suoi cari (salvare “capra e cavoli”, es. non costringere la madre ad abbandonare il lavoro fornendo un assistente pediatrico al bambino).

8

 

I MOI MOI (Mod (Modell ellii Opera Operativ tivii Inter Interni) ni),, cio cioèè le “lenti “lenti”” che il tipo tipo di att attac acca came mento nto sperimentato durante la nostra crescita pone sui nostri occhi, rappresentano una mappa per orientare l’agire riabilitativo. Tali modalità raramente sono del tipo sicuro poiché una famiglia provata dalla malat ma lattia tia è spesso spesso preda preda di una dis disorg organi anizz zzaz azion ionee che distur disturba ba le mo moda dalit litàà di attaccamento. 1. Ap Appro procc ccio io ans ansios iosoo ambiv ambival alent ente: e: gli utenti utenti che ci fa fanno nno se senti ntire re inu inutil tili,i,

esasperati, checon fanno di cambiare in mestiere sono soggetti ad interagire le venire figurevoglia di attaccamento base prospettive di abituati scarsa disp di spon onib ibil ilit itàà di qu ques este te;; pe pens nsan anoo ch chee se non non si lame lament ntas asse sero ro il nost nostro ro disimpeg disi mpegno no sare sarebbe bbe totale. totale. Quando Quando ric ricevon evonoo attenzio attenzione ne non riescono riescono ad utilizzarla, presi dall’ansia che possa venir a mancare troppo presto. In tal caso è necessario un atteggiamento fermo e affettivo, da mostrare anche al genitore chiede chi edendo ndogli gli di se segui guirlo rlo.. Non si dovre dovrebbe bbero ro conce concede dere re derogh deroghee rispet rispetto to l’esecuzione di determinati esercizi. Fare promesse solo se siamo certi di  poterle mantenere. mantenere. Tenere una condotta prevedibile prevedibile e costante. Può spesso esserci bisogno di contenimento. 2. Persone Persone con atteggiame atteggiamenti nti chiusi chiusi,, indiffe indifferent renti,i, impenetrab impenetrabili. ili. Sono soggetti soggetti evitanti che suscitano in noi scarsa disponibilità, non sanno far uso della nostra attenzione. Chiedendo poco tocca a noi offrire pacatamente cosa supponiamo  possa loro far bene. In un certo certo senso dob dobbiamo biamo riconciliarli riconciliarli con con la condizione condizione umana della dipendenza, insistendo insistendo con tatto perché esprimano i loro bisogni. Rischiano di passare inosservati e di non segnalare problemi seri. 3. MOI di tipo disorgani disorganizza zzato to si associano associano a comporta comportamen menti ti patol patologic ogicii sia nei  bambini che nei genitori: sono incostanti nei trattame trattamenti, nti, non eseguono le  prescrizioni  prescriz ioni sanitarie, litigano con gli operatori. Anche in questi casi ci vuole un approccio fermo e coerente che aiuti a trovare una certa stabilità. Strategie per costruire un team riabilitativo: - condivid condividere ere ilil linguaggi linguaggio, o, ci cioè oè co conosc noscere ere a ggrand randii linee linee i mod modelli elli cultur culturali ali e la terminologia che orientano gli interventi dei colleghi, per comprendere il lavoro degli altri e integrarsi proficuamente; - la super supervis vision ione recipr reciproc oca: a:ini sede suc succe cessi ed i fallime fallimenti nti de deii colle colleghi ghi danno danno ut utili ili indicazioni, daeesaminare dissi equipe; - la sintes sintesii sul cas casoo come come mome momento nto di fo forma rmazio zione ne comun comunitar itaria; ia; - inclusione dei genitori nelle riunioni periodiche del team: essi sono i primi educatori/riabilitatori del paziente, bisogna sottolineare l’importanza del loro contributo attivo, inibire la loro tendenza a delegare mansioni genitoriali alla struttura. I figli disabili sono più individui da crescere che casi clinici! Il compito di genitori è primario rispetto a quello riabilitativo e loro sono i responsabili naturali del loro bambino; - incl inclus usio ione ne del del pa pazi zien ente te nell nellee riun riunio ioni ni pe peri riod odic iche he del del te team am,, per per rend render erlo lo responsabile di se stesso ed interlocutore privilegiato della struttura. Rischi di coalizione nei rapporti riabilitativi. Perr la nost Pe nostra ra intr intrin inse seca ca natu natura ra stra strate tegi gica ca di es esse seri ri uman umanii spes spesso so port portia iamo mo complicazioni in situazioni già difficili, a causa dei nostri egocentrismi, delle nostre 9

 

frustrazioni e ambizioni (spesso in buona fede…). A volte ci si sfoga o si cerca appoggio presso altri colleghi, provocando disfunzioni, danneggiando le relazioni e le comunicazioni. Jay Haley (1963) è un pensatore sistemico che ha studiato per primo i disturbi derivanti dalle coalizioni tra membri di diverse generazioni (in famiglia: genitorefiglio) o diversi livelli gerarchici (al lavoro: dirigente-dipendente) denominando tale distorta configurazione, in cui gli interessati sentono confusamente di tenere un comportamento illecito, “triangolo perverso” (pag.156-157). Le piùriabilitativa, comuni di triangoli unaforme struttura sono: perversi, che compromettono il funzionamento in - triangoli triangoli perve perversi rsi ccompr omprende endenti nti membr membrii dell delloo staff, staff, che mettono mettono disag disagio io tra i colleghi; - coalizio coalizioni ni riab riabilita ilitatore tore/ge /genitor nitore: e: un rappor rapporto to informa informale le tra genito genitore re e operat operatore ore  può far sentire sentire emarginato emarginato e dimenticato dimenticato il paziente, paziente, mentre mentre si dovrebbe dovrebbe essere essere lì per lui; - coalizio coalizioni ni con iill paziente paziente:: l’opera l’operatore tore può essere essere tenta tentato to di veder vederee il pazient pazientee come la vittima dei suoi genitori e mettere in atto comportamenti affettivi compensatori che porteranno il bambino a disubbidire ai genitori; - coaliz coalizio ioni ni con con oope pera rator torii ester esterni ni alla alla sstru truttu ttura. ra.

7. LA PRESA IN CARICO TERAPEUTICA

Le problematiche della disabilità, seguendo l’approccio bio-psico-sociale, vanno af affr fron onta tate te in mani manier eraa inte integr grat ataa e comp comple less ssa. a. Le tera terapi piee d’am d’ambi bien ente te,, ovve ovvero ro coinvolgere le varie strutture della rete sociale in cui il paziente è inserito (gruppo scout, scuola, squadra di calcio…) cercando di mantenerlo inserito in tale rete, è molto importante come prevenzione di patologie della relazione. Il counselling è un servizio di valutazione e consulenza alla famiglia con lo scopo di valutare l’impatto della diagnosi di disabilità sul paziente e il suo sistema famigliare,  per accertarsi che le risorse disponibili siano sufficienti per il sostegno della vita del  paziente. I gruppi di auto-aiuto possono essere proposti in particolari fasi (come la relazione iniziale col centro, il passaggio alla scuola elementare, l’adolescenza…). La terapia famigliare è un intervento efficace efficace quando l’emergere della disabilità è la goccia che fa traboccare il vaso, ma non è oneroso. La tera terapia pia di gruppo gruppo permett permettee l’att l’attivaz ivazione ione di una sperime sperimenta ntazion zionee diretta diretta della  propria soggettività soggettività durante la seduta in cui sono presenti 6-8 elementi con patologi patologiee non troppo difformi e un’età simile. I conduttori svolgono semplicemente il ruolo di attivatori della riflessione.

10

 

RIFLESSIONI CONCLUSIVE

Concetto chiave del libro è “l’influenza fondamentale che assume nella riabilitazione del bambino disabile la qualità delle relazioni interumane che lo circondano e che lo coinvolgono”. L’identità di terapeuta si esprime in un’istanza trasformativi. Cercare soluzioni per  affr affron onta tare re un comp compit itoo che non non ha so solu luzi zion onii ovvi ovviee (l (laa mala malatt ttia ia or orga gani nica ca,, oggettivamente oggettivam ente insuperabile) insuperabile) aiuta ad uscire dagli schemi noti, ad allargar allargaree le visioni d’insieme. La conoscenza (del problema disabilità dal punto di vista professionale) è un luogo sereno dove noi abbiamo la possibilità di dialogare con la nostra emotività dandole ordine e strutturandola in modo che non ci sovrasti. La Sorrentino si rifiuta di usare il termine “diversabili” poiché le sembra contenere un vena ipocrita: i disabili sono più definibili come portatori di una privazione dolorosa e insuperabile che caratterizza tutta la loro vita piuttosto che di una differenza  positiva da da spendere spendere nel rapporto con gli altri. Imparare a condividere queste storie di sofferenza quando siamo nel fiore degli anni aiuta poi ad arrivare alla maturità con un’esperienza di interno spessore che ci insegna a essere lieti pur nella limpida coscienza della nostra umana precarietà.

11