El Síndrome de Asperger - Juan Martos

 

El síndrome síndrome de de Asperger   Evaluación y tratamiento

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El síndrome síndrome de de Asperger   Evaluaci  Eval uación ón y tratamiento

Juan Martos, Raquel Ayuda, Ana González, Sandra Freire Freir e y María Llorente Llorente (Equipo Deletrea)

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Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por  cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A. © Juan Martos, Raquel Ayuda, Ana González, Sandra Freire y María Llorente ©Vallehermoso, EDITORIAL34. SÍNTESIS, S. A. 28015 Madrid Teléfono 91 593 20 98 http://www.sintesis.com ISBN:: 978-84-995867-3-1 ISBN 978-84-995867-3- 1

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Un maestro afecta a la eternidad; nunca se sabe dónde termina su influencia Henry Adams Dedicado a Ángel Rivière

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 Índice

ntroducción ntroducción

P ARTE I FUNDA UNDAMENTOS MENTOS TEÓRICOS: DEFI EFINICI NICIÓN, ÓN, EVALU ALUACI ACIÓN ÓN Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL

1.  El síndr ome ome de Asperger: Sentido y controversia 1.11. In 1. Inttro rodu ducc cciión 1.2. El síndrome de Asperger: Una definición amplia y heterogénea 1.3. El síndrome de Asperger y el Autismo: ¿dos etiquetas diferentes etiquetas diferentes para un mismo trastorno? 1.3.1.. El autism 1.3.1 autismoo y el el síndr síndrome ome de de Asperger:  Asperger: ¿Diferencias cualitativas o cuantitativas?, 1.3.2 1.3.2.. Deb Debate ate y crít crítica ica en torno torno a la investiga investigación ción 1.4. ¿Dónde están las mujeres con síndrome de Asperger? 1.5. ¿Debe ser el síndr síndrome ome de Asperg Asperger er visto visto necesari necesariamente amente como como una discapacidad? 1.6. El futuro de de la la etiqueta etiqueta de síndro síndrome me de Asperg Asperger  er  1.6.1. Or Orden den bajo bajo el caos: caos: el concep concepto to de espectr espectroo autista, 1.6.2. El   DSMV:: Consideraci  DSMV Consideraciones ones previas , 1.6.3. La pr propu opuest estaa del DSM DSM-V -V para para el  trastorno del espectro autista (borrador, 2011), 1.6.4. respu pues esta ta social  social  1.6.4. La res al borrador del DSM-V trastornos del espectro autista 1.7. ¿Perjudi ¿P erjudicará cará la la desaparició desapari ciónnpara de la lalos etiqueta etiqueta de síndrome de Asperg Asperger er a las las  personas con AAF? AAF? 2.  Psicología del síndrome de Asperger  2.1.. In 2.1 Intr trod oduc ucci ción ón 2.2. De la la teoría de la la mente a la la teoría de la la empatía-sistemati empatía-sistematización zación 2.2.1.. Teor 2.2.1 eoría ía de la empatíaempatía-siste sistemat matización ización, 2.2 2.2.2. .2. Es Estu tudio dio de ca caso soss 2.3. Coherenci Coherenciaa central débi débill y estil estilo cogni cogniti tivo vo 2.3.1.. Crí 2.3.1 Críticas ticas a la teor teoría ía y enfoqu enfoquee actual  actual , 2.3.2. Estu tudio dio de de caso caso 2.3.2. Es 2.4. Di Disfu sfunci nción ón eje ejecut cutiiva 2.5. conceypción concepci ón de unento déficit défici t múlti múl tipl 2.6. La Talento Tal ento proce procesami samiento sens sensori orial alple ye percepti perceptivo vo 8

 

2.7. Procesami Procesamiento ento sensori sensoriomoto omotorr en el síndrome síndrome de Asperg Asperger  er  2.8. Intel Intelig igenci enciaa y pensamiento pensamiento en autismo autismo y síndrome de Asperg Asperger  er  2.9. Len Lengguaj uajee y síndrom síndromee de Aspe Asperg rger  er  2.10.. Emo 2.10 Emoci ción ón y síndro síndrome me de Aspe Asperg rger  er  2.11. Algu gunos nos mitos mitos acerca del síndrome de Asperg Asperger  er 

3.  Evaluación y diagnóstico 3.1.. In 3.1 Intr trod oduc ucci ción ón 3.2. Ins Instru trumen mentos tos para para la la detecc detecciión 3.3. Di Difi ficul cultades tades relacion relacionadas adas con el di diag agnósti nóstico co 3.4. El proces procesoo de evaluaci evaluación ón y diag diagnóst nóstiico 3.4.1. 3.4 .1. En Entr trevis evista ta clí clínica nica, 3.4.2. Valora aloración ción de las compet competencias encias actual actuales es 3.4.3. Ela del sujeto, 3.4.3. Elabor boración ación y entr entrega ega del del informe informe 3.5. El di diag agnósti nóstico co en la la etapa adul adulta ta 3.5.1. Algun Algunas as consideraciones consideraciones general generales es sobr sobre el diagnóstico diagnóstico en la edad  edad  adulta, 3.5.2. El proceso proceso de diagnóstico diagnóstico y las prueb pruebas as de evalu evaluación ación 3.6. La comuni comunicaci cación ón del di diag agnóst nóstiico 3.6.1. necesario comu elicar diagnóstico? ¿Qué, 3.6. ventajas tiene? tiene? 3.6.2 3.6.2.. ¿Es ¿A qué qunecesa é edad edadriose comunicar debenicar debe comunicar comun el diagnós diagnóstico? tico? 6.3. 3. as ¿Có Cómo mo se, 3.ventaj debe comunicar el diagnóstico?, 3.6.4 3.6.4.. ¿Có ¿Cómo mo suel suelen en reac reacciona cionarr las las  personas al conocer su diagnósti diagnóstico? co?, 3.6.5. quién ién más más se de debe be 3.6.5. ¿A qu informar? 4. Comorbilidad y diagnóstico diferencial en el síndrome de Asperger  4.1.. In 4.1 Intr trod oduc ucci ción ón 4.2. Trast Trastornos ornos del del estado de ánimo ánimo y de la la ansiedad ansiedad 4.2.1. 4.2 .1. De Depr pres esión ión y ans ansieda iedad  d , 4.2.2 4.2.2.. Tras rastor torno no obsesivoobsesivo-com compul pulsivo sivo (TOC) 4.3. Otros trastor trastornos nos de ini inici cioo en la infanci infanciaa 4.3.1. Trast rastorno orno por déficit de atención e hiperactividad hiperactividad (TDAH) (TDAH), 4.3.2. Trast rastorno orno del desar desarrrollo de de la coordinación coordinación (TDC), rastorno orno del apr aprendizaje endizaje no verba verbal l , 4.3.4. Tras rastor torno no sem semánt ánticoico4.3.3. Trast  pragmático, 4.3.5. Trast rastorno orno de la condu conducta cta oposicionista-desa oposicionista-desafiante fiante, 4.3.6. Síndr Síndrome ome de Gilles de la la Tour Tourette ette 4.4. Trast Trastorno orno de la la personal personaliidad esqui esquizoi zoide de 4.5.. Es 4.5 Esqu quiizo zofr fren eniia 4.6. Otr Otros os tras trastor tornos nos com comórb órbiidos 4.7. Comorbi Comorbillidad e impli implicacion caciones es en la práctica práctica clínica clínica PARTE II 9

 

IMPLICACIONES PRÁCTICAS. TRATAMIENTO EN LA INFANCIA Y EN LA EDAD ADULTA

5. Contexto educativo y tratamiento 5.1.. In 5.1 Intr trod oduc ucci ción ón 5.2. Adoptando un enfoque metodológ metodológiico gl global basado en la la ética ética 5.2.2. Bu 5.2.1.. Bue 5.2.1 Buenas nas prác prácticas ticas y actividad actividad profe profesiona sional  l , 5.2.2. Buen enas as pr prác áctica ticass  y familia fami lia 5.3. Estra Estrateg tegiias general generales es de educación educación y tratamiento tratamiento 5.4. Desarr Desarrol olllo socioemoci socioemocional onal y tratamiento tratamiento 5.4.1. Desar Desarrrollo de relaciones relaciones de amistad amistad y desarr desarrollo ollo del del juego, 5.4.2. El desarr desarrollo ollo de de la compr comprensión ensión y expresión expresión emocional , 5.4.3. El  desarrollo de las habilidades mentalistas 5.5. El tratami tratamiento ento de la la comunicación comunicación y el len lengu guaje aje 5.5.1. Abor Abordaje daje de las habilidades conver conversacionales sacionales, 5.5 .5.2 .2.. Len engu guaj ajee  pedante, 5.5 5.5.3. .3. Co Comp mprren ensión sión liter literal  al , 5.5 5.5.4. .4. Pr Pros osod odia ia y fluidez fluidez en en el  habla 5.6. Tratami Tratamiento ento de la la flex flexiibi billidad de acción acción y pensamiento pensamiento 5.6.1.. Trat 5.6.1 ratamien amiento to del est estrés rés, 5.6.2. 5.6.2. In Infl flex exibilida ibilidadd ment mental al y comportamental  5.7. El aborda abordaje je de los los probl problemas sensori sensorial ales es 5.7.2. Se 5.7.1. 5.7 .1. Se Sens nsibilida ibilidadd auditiva au ditiva, 5.7.2. Sens nsibilida ibilidadd táct tá ctil  il , 5.7 5.7.3. .3. Se Sens nsibilida ibilidadd visu visual  al , 5.7.4 5.7.4.. Sen Sensibilidad sibilidad olf olfativa ativa y gus gustat tativa iva, 5.7.5 5.7.5.. Res Resisten istencia cia al dolor dolor y a la temp tempera eratur turaa 5.8. Edu Educac caciión incl inclusi usiva va 5.8.1. Fomen Fomentando tando habilidades de de autonomí autonomíaa en la escuela escuela, 5.8.3.. Pr 5.8.2. Abor Abordando dando las difi dificulta cultades des de apr aprendizaje endizaje, 5.8.3 Prom omov ovien iendo do los puntos fuertes en el aprendizaje , 5.8.4 5.8.4.. Abo Aborrdan dando do las las condu conducta ctass inadecuadas en el entorno escolar , 5.8.5 5.8.5.. La orien orientac tación ión esco escolar lar y la la continuación formativa después de la ESO 5.9. Tratam Tratamiiento de de las las situaci situaciones ones de de acoso 6.  Intervención en la edad adulta 6.1.. In 6.1 Intr trod oduc ucci ción ón 6.2. Característi Características cas de las las personas con síndrome de Asperg Asperger er en la la edad adulta adulta 6.3. Razones por las las que las las personas buscan servi servici cios os de apoyo en la etapa adulta adulta 6.4. Ti Tipos pos de interv intervenci ención ón y prog programas de apoyo 6.4.1.. Ser 6.4.1 Servicio vicio de apoyo y aseso asesoram ramiento iento poste posterior rior al diagnóst diagnóstico ico, 6.4.2 6.4.2. . Pr Progr ograma amas s clínicos clínicossociales de interve inte, rvención nciónPr individua individual  3. ñanza Gruuza Gr poss de po o 6.4.3 talleres de habilidades Progr ograma amass l ,de6.4. enseñan ense 6.4.4. 10

 

habilidades para la vida independiente, 6.4.5. Inte terv rven ención ción en ser servicios vicios 6.4.5. In de psiquiatría 6.5. Cursando estudios estudios superiores. superiores. El síndrome de Asperg Asperger er y la la universi universidad dad.. adultos con síndrome síndrome de Asperg Asperger er y el empl empleo eo 6.6. Los adul 6.6.1. Posibles factor factores es explicativos explicativos para justificar justificar el desempleo desempleo de las  personas con SA, 6.6 6.6.2. .2. El ent entor orno no lab labor oral  al , 6.6.3 6.6.3.. El pr prepa eparad rador or lab labora oral  l  7.  Sexualidad y relaciones de pareja 7.1.. In 7.1 Intr trod oduc ucci ción ón 7.2. Desarrol Desarrolllo sexual sexual en las las personas con con síndrome de de Asperg Asperger  er  7.2.1. ¿Qué sabemos sabemos de de la sexualidad sexualidad en las persona personass con síndr síndrome ome de  Asperger?  Asper ger?, 7.2.2. Relacion aciones es de de pareja pareja y matrimo matrimonio nio 7.2.2. Rel 7.3. Pr Prog ogramas ramas de educación educación sexual sexual para las las personas con síndrome de Asperg Asperger  er  8.  Relatos desde dentro 8.1.. In 8.1 Intr trod oduc ucci ción ón 8.2. La visi visión ón introspecti introspectiva va y autobiog autobiográfi ráfica ca de las las personas con síndrome de Asperger  8.3.. Rel 8.3 Relat atos os pers person onal ales es 8.3.1. 8.3 .1. El Al Alien ien (B., (B., 23 23 año años) s), 8.3 8.3.2. .2. As Asíí soy soy yo (A (A.. 14 año años) s), 8.3.3. Mi experiencia como Asperger (Bufi, 22 años), 8.3 8.3.4. .4. El sí sínd ndrrom omee de de 8.3.5.  Asperger  Asper ger por alguien que lo tiene (M, 29 años), 8.3. 5. El cer cereb ebrro “Asperger” (D, 14 años), 8.3 8.3.6. .6. Mis mem memor orias ias (A, (A, 13 años años)), 8.3.7. Mi 8.3.8. Mis inte experiencia como chica Aspie (Elinha, 16 años), 8.3.8. interres eses es (D (D,, 30 años)

9.  Materiales disponibles sobre el síndrome síndrom e de Asperger comentados 9.1.. In 9.1 Intr trod oduc ucci ción ón 9.2. Mater Materiial ales es y tex textos tos prácti prácticos cos 9.2.1. Mate Materiales riales diri dirigidos gidos a estimular la compr comprensión ensión socio-emocional  socio-emocional   y la comunicaci comunicación ón, 9.2.2. Ma Mater teriales iales dirigidos dirigidos a favor favorecer ecer el  autocontrol, la autoestima 9.3.. Web 9.3 ebggra rafí fíaa 9.3.1. Webs de de recopilación recopilación de información y actua actualización lización científica, 9.3.2. Webs de asociaciones asociaciones de familiares familiares y amigos del síndr síndrome ome de  Asperger   Asper ger , 9.3.3. Webs de recu recurso rsoss 9.4. Novel Novelas as autobiog autobiográfi ráficas cas y novela de ficción ficción sobre sobre el síndrome síndrome de Asperger  Asperger  9.5. El síndrome de Asperg Asperger er en el ci cine ne y la la televi televisi sión ón  Nota bibliográfica

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 Introducci  Intr oducción ón

“Extraterrestre, friki, robot, loco, rayado, doctor Spock, pato … son tantos los nombres que he tenido que escuchar en el colegio y en el instituto cuando mis compañeros se referían a mí que casi podría crear una nueva versión de la onomástica onomás tica tradicional t radicional”. ”.

Aunque el síndrome de Asperger se diagnostica cada vez con más frecuencia en nuestro  país y cada vez se conocen mejor sus necesidades necesidades de apoyo en las diferentes diferentes etapas del ciclo vital, todavía son muchos los niños y adolescentes con dicho diagnóstico que viven experiencias de exclusión, falta de comprensión y rechazo en diferentes contextos sociales. En los últimos años el término síndrome de Asperger se ha ido haciendo un hueco en distintos ámbitos de nuestra sociedad. La peculiaridad del trastorno, en el que aparecen competencias adecuadas junto a otros déficits específicos y un perfil de habilidades muy desigual, ha captado la atención de muchos profesionales, que se han sentido atraídos por esa extraña mezcla de destrezas y déficits. En el ámbito médico, educativo y terapéutico cada vez son más las personas que han escuchado ese término, que han leído algo sobre ese colectivo o que han visto alguna película en la que se retrataba a un personaje con dicho trastorno. Actualmente hacer alusión al “Asperger” en una conversación con médicos, psicólogos, pedagogos o profesores no suele generar el desconcierto que provocaba hace unos años. A pesar de ello, conocer el trastorno y comprender el trastorno son dos cosas bien distintas. Efectivamente se conoce más, pero todavía sigue siendo necesario, especialmente en algunos ámbitos, alcanzar una mejor  comprensión de las características del síndrome. Comprender es lo más difícil pero, una vez que se psicopedagógicas comprende, resulta más sencilloserentender y utilizar medidas ely estrategias quemucho han demostrado más eficaces paralasgarantizar  bienestar  bi enestar y desarroll desarrollo de estas personas. En este sentido, sentido, comprenderlo comprenderlo se convierte convierte en el  punto de parti partida da que permite permite alcanzar alcanzar un mejor domini dominioo de los princi principi pios os de buena  práctica  prácti ca para la atención atención de este colecti colectivo vo y precisamente precisamente ese objetivo, objetivo, ayudar a mejorar  la comprensión del trastorno, es el que ha impulsado la elaboración de este manual. El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo (aunque todavía se desconocen los mecanismos etiológicos responsables), que se engloba dentro de una categoría nosológica más amplia: los trastornos del espectro autista (TEA). Aunque, como se describe en la primera parte del libro, en estos momentos se está llevando a cabo un cambio en la conceptualización de los TEA, hoy por hoy el síndrome de Asperger sigueque considerándose como una anomalía vinculada al yautismo pero con algunas características permiten la diferenciación entre un trastorno otro. Tal diferenciación 13

 

ha suscitado mucho debate y polémica entre la comunidad científica y, con la próxima revisión del DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) se  pretende terminar terminar con esa polémica polémica elaborando una defini definici ción ón de los T EA basada en un enfoque dimensional. La primera parte de este libro está dedicada a explicar las características del trastorno, haciendo un recorrido por su historia y analizando ese cambio conceptual reciente (capítulo (capítulo 1). 1). En ese primer bloque inicial también se abordan las teorías que tratan de explicar el perfil de funcionamiento psicológico y cognitivo de las personas con síndrome de Asperger y se hace una revisión de los estudios de investigación recientes que permiten comprender ese perfil tan característico (capítulo (capítulo 22). ). Los modelos explicativos vigentes tratan de analizar, cada uno desde un enfoque diferente, los déficits sociales que presentan estas personas, su tendencia a procesar e interpretar la información fraccionada prestando atención a los detalles, sus dificultades para planificar, organizar y secuenciar metas y objetivos personales, sus talentos especiales o sus  peculiari  pecul iaridades dades en el procesamiento de llaa informaci información ón sensorial. sensorial. El capítulo 3 está 3 está dedicado íntegramente al proceso de diagnóstico, que requiere una formación especializada y un conocimiento profundo de las características que definen al trastorno. Se describen los distintos pasos que componen el proceso de valoración y se tratan de aclarar algunas dudas acerca de la comunicación del diagnóstico tanto al propio afectado como a las personas de su entorno. El síndrome de Asperger, como se irá descubriendo a medida que se vaya leyendo la información y las reflexiones recogidas en este libro, es un trastorno muy heterogéneo en el que la intensidad de la sintomatología varía de un individuo a otro. Además es frecuente que, a partir de la adolescencia, se puedan solapar otros trastornos asociados como la depresión, la ansiedad o el trastorno obsesivo compulsivo. En el capítulo 44   se  presenta una descripci descripción ón de la sintomatol sintomatolog ogía ía específica específica que permite, permite, por una parte, realizar un diagnóstico diferencial con otros trastornos que comparten algunas características similares y, por otra, conocer los trastornos comórbidos más habituales. La segunda parte del libro tiene un carácter más práctico y está centrada de manera especial en la metodología y estrategias psicoeducativas que se deben emplear para favorecer el aprendizaje y desarrollo de las personas con síndrome de Asperger. En el  se describen las medidas y adaptaciones que se deben emplear durante toda la capítulo 55 se etapa escolar. Partiendo de un análisis de las principales dificultades que suelen mostrar  los alumnos con síndrome de Asperger, se describen los principios de intervención y las estrategias específicas que les ayudarán a mejorar sus dificultades de relación social, su comunicación, su aprendizaje en áreas curriculares específicas y su autocontrol. Por último se ha querido dedicar parte del presente manual a abordar aspectos relacionados con la vida adulta de estas personas. Si bien es cierto que cada vez contamos con más bibliografía centrada en la infancia y los primeros años de adolescencia de las personas con síndrome de Asperger, sus dificultades, características y necesidades durante la edad adulta son mucho menos abordadas en losdel manuales y guías disponibles en la actualidad. El síndrome de Asperger es un trastorno desarrollo que 14

 

afecta a todo el ciclo vital y durante la edad adulta estas personas siguen presentando necesidades de apoyo específicas que es importante conocer y abordar. Por ello, en el capítulo 66,, además de describir las necesidades características que muestran pasada la adolescencia, se presentan y analizan tanto sus necesidades de apoyo como los diferentes  programas  prog ramas de intervención ntervención que ex exiisten en la actual actualiidad. Otro tema poco anali analizado en la  bibl  bi bliiografía ografía especial especialiizada y al que se ha deci decidi dido do dedicarle dedicarle un capítulo capítulo (capítulo 77)) es el de la sexualidad y las relaciones de pareja. Las personas con síndrome de Asperger  tienen las mismas necesidades, inquietudes e interés hacia la sexualidad que el resto de la  poblaci  pobl ación ón y, a pesar de ell ello, este tema apenas se aborda en la bibl bibliiografía ografía especial especialiizada  publiicada en nuestro país.  publ El manual finaliza con dos capítulos que tienen un enfoque y un “tono” diferente. En el capítulo 88   son las propias personas con síndrome de Asperger las que toman la  palabra.  pal abra. Ocho adultos y jóvenes con síndrome de Asperger sperger han querido compartir con el lector sus reflexiones acerca del trastorno y sus experiencias personales en diferentes momentos de su vida. Este capítulo tiene un valor especial (para los autores, el valor no sólo es a nivel profesional sino también personal), ya que permite comprender desde dentro lo que implica ser una persona con síndrome de Asperger. Por otra parte, en el 9 se recogen y comentan los materiales de trabajo disponibles en la actualidad. capítulo 9 se Este último capítulo pretende servir de apoyo y guía a todas aquellas personas que quieran profundizar más, tanto a nivel teórico como práctico, en la fascinante forma de  pensar y percibir percibir el mundo que tienen las las personas con síndrome de Asperger. Asperger. En conjunto, el libro está compuesto por un bloque más teórico y otro con un contenido más práctico, ambos tratando de abarcar todo el ciclo vital de las personas con síndrome de Asperger. Está escrito en un lenguaje sencillo con la intención de que su lectura resulte fácil y accesible para todo el público interesado en esta materia (clínicos,  profesores, médicos, famili familiares, estudiantes, estudiantes, etc. etc.). ). Finalmente queremos aprovechar estas últimas líneas para expresar nuestro agradecimiento a todas aquellas personas con síndrome de Asperger, y a sus familias, que han querido compartir con nosotros sus experiencias y vivencias no sólo en forma de  pequeños relatos en este manual sino sino en el día a día haciéndonos participes participes de sus logros, ogros,  progresos,  prog resos, al alegrí egrías as y, alg algunas veces, sus frustraciones. frustraciones. De ellos ellos hemos aprendido, aprendido, y seguimos aprendiendo, muchas cosas que nos ayudan a mejorar nuestra labor como  profesional  profesi onales es y muchas m uchas otras que nos hacen mejorar como seres humanos. A todos todos el elllos (a los que han escrito y a los que nos dejan acompañarles en su camino) les dedicamos este libro. Equipo Deletrea

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PARTE I Fundamentos teóricos: definición, evaluación y diagnóstico diferencial

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1  El síndrome de Asperger: Asp erger: sen sentido tido y controversia

1.1. In Intro trod ducció cción n A pesar de lo reciente que es la nomenclatura del síndrome de Asperger (fue originalmente descrita por Hans Asperger en 1944 y no formó parte de las clasificaciones internacionales, diagnóstico, el año 1992, con la publicación de laobjeto CIE-10), ya ha sido, en como su corta historia, hasta una etiqueta controvertida e interesante, de numerosos estudios y debates. En este capítulo se abordarán las características y particularidades de las personas con síndrome de Asperger, se revisará su validez e independencia como etiqueta nosológica, se describirán algunos trabajos de investigación en los que se han encontrado coincidencias y divergencias con otros trastornos del espectro autista y se indagará sobre aquellos aspectos que siguen siendo objeto de duda y controversia. La brecha, por tanto,  para la reflexi reflexión está abierta abierta y el lector interesado podrá encontrar en estas líneas directrices esenciales sobre las que empezar a pensar, criticar, indagar e investigar. El tema es, por tanto, de sumo interés, y el hecho de que el síndrome de Asperger siga generando tantasdepalabras, debates, investigaciones y movilizaciones sociales nosnohace ser conscientes su vigencia y actualidad. El síndrome de Asperger todavía ha terminado de escribir su historia y en estos días, a nivel internacional, se siguen redactando nuevos capítulos que cuestionan y revisan su identidad; estamos, por tanto, siendo copartícipes de su historia, viviéndola, como suele decirse, “en tiempo real”.  Necesariamente, este capítulo capítulo tiene tiene un marcado carácter teórico. teórico. En él se hará una reconstrucción histórica en la que se revisarán los artículos originales de los autores clásicos; estos artículos son los pilares sobre los que se sustenta todo lo demás y requieren una lectura lenta y atenta. Para ello, se empezará con las definiciones originales de Hans Asperger y Leo Kanner, se revisarán las comparaciones que sobre el autismo y el síndrome de Asperger hizo Lorna Wing, se cuestionará la independencia de las dos etiquetas clínicas, se plantearán las líneas de pensamiento innovador que han abierto autores como Baron-Cohen o Tony Attwood, se revisarán los estudios epidemiológicos y, finalmente, se describirá el camino hacia el que el DSM-V parece dirigirse. Cada uno de 17

 

esos apartados ofrece y aporta sugerentes frentes para el debate y por ello, respondiendo al título de este capítulo, podrían englobarse bajo el epígrafe común de “sentido y controversia”.

1.2. El sínd síndrom romee de Asperge Asperger: r: u un na d dee fin finición ición am amp plia y h hee terogén te rogénee a En el año 1944, Hans Asperger (1906-1980), un médico austriaco especializado en  pediatría y psiqui  pediatría psiquiatría, atría, comenzaba su ya clási clásico artículo artículo (“Autis (“Autisti ticc P sychopathy in Childhood”) con estas palabras: “Describiré un tipo de niños particularmente interesante y altamente reconocible”. Así empezaba la historia de esta etiqueta clínica que en muy poco tiempo ha sido el motor e impulso de muchos trabajos bibliográficos y de investigación de los que este libro es sólo un pequeño ejemplo. Hans Asperger trabajaba en una clínica pediátrica y psiquiátrica a la que eran derivadas centenares de familias, generalmente porque sus hijos presentaban problemas de conducta. En esa clínica existía una gran preocupación tanto por el diagnóstico clínico como por la posterior intervención educativa. De este modo, uno de los objetivos  pri  priori oritari tarios os deeducación sus valoraci valoraciones ones consistía consistía en y describi descri birr estrategi estrateg ias para llevar a cabo una compensatoria quebuscar pudiera solventar esas dificultades comportamentales a partir de estrategias psicoeducativas eficaces. Como puede leerse en sus textos, Hans Asperger estaba profundamente preocupado por la forma en que debían vincularse e interrelacionarse la psiquiatría y la educación y el modo en que debían darse respuestas educativas individualizadas a necesidades individuales: “Los seres humanos excepcionales deben recibir tratamientos excepcionales, tratamientos que tengan en cuenta sus dificultades especiales”. Esta faceta, la de la atención y el cuidado hacia la diversidad y la adaptación de estrategias para la educación que él definió, es la que menos ha trascendido. El segundo  plano  pl ano que ha ocupado en la línea de pensamiento pensamiento y acción acción del médico austriaco austriaco ha sido sido  provocado la mayor autista” importancia mportanci a y repercusión repercusión de lasíndrome etiqueta etiqueta diagnó di stica ca queSin él describió: lapor“psicopatía (posteriormente llamada deagnósti Asperger). embargo, entre sus escritos se pueden leer orientaciones pedagógicas llenas de  profesional  profesi onaliidad y cercanía, que vuelven vuelven a mostrar la notoria notoria lucidez ucidez del médico vienés. vienés. Por hacer honor a ellas, y puesto que muchas siguen siendo los cimientos sobre los que se ha construido la intervención psicopedagógica actual, citaremos algunos párrafos con recomendaciones para favorecer el aprendizaje de las personas con síndrome de Asperger: El manejo y la guía de estos chicos requiere un conocimiento apropiado de sus peculiaridades así como un talento genuino para la pedagogía y experiencia (…) Adaptamos la forma de pasar los test a la personalidad de cada niño, tratamos de crear un buen clima (…) También tratamos de descubrir qué intereses  particulares tiene cada c ada niño. (…) Con estos niños, existe el peligro de quedar envuelto en interminables argumentaciones para convencerlos de que están equivocados. Esto ocurre especialmente con los padres, que se quedan atrapados en

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interminables discusiones.(…) Habitualmente funciona simplemente cortar los comentarios negativistas. (…) Otra estrategia pedagógica es anunciar los objetivos no como una petición personal sino como una ley impersonal. (…) Era posible favorecer la integración estableciendo un horario exacto en el que cada pequeña actividad estuviera descrita en detalle. (…) Ellos sentían que estaban firmemente atados a esa ley objetiva. (…) Las dificultades que muestran estos chicos con las adaptaciones intuitivas son, por tanto, susceptibles de una compensación parcial a través de una aproximación intelectual.

Estos ejemplos dejan entrever hasta qué punto el talento de Hans Asperger fue más allá de la mera definición de un conjunto de síntomas y características y la forma en que ahondó en un conocimiento mucho más profundo de los chicos a los que recibió en su clínica. Como podrá verse en el capítulo 5  5  de este libro, algunas estrategias de intervención actuales no son sino una prolongación de estas orientaciones iniciales. Por  ello, releer el artículo original de este autor permite siempre descubrir nuevos aspectos sobre los que empezar a pensar, tanto en relación al diagnóstico y la investigación como en relación a la intervención educativa. Volviendo a la definición de la etiqueta clínica: Hans Asperger trabajaba en su clínica evaluando a chicos que presentaban trastornos de diversa naturaleza. Después de un tiempo, observó que algunos de aquellos chicos presentaban un patrón comportamental muy similar y peculiar, que todavía no había sido identificado como una etiqueta diagnóstica por otros autores. Tras haber encontrado en más de doscientos chicos estas características idiosincráticas, escribió su artículo, seleccionando para ello a cuatro de estos muchachos. Estos cuatro casos clínicos le servirían para dar cuenta de las notables  particul  parti cularid aridades ades que se observaban en el desarroll desarrollo de estos niños niños que tenían una  personaliidad “al  personal “altamente tamente reconocibl reconocible”, e”, a pesar de la gran variedad variedad de diferencias diferencias individuales. Ellos representarían las características de un trastorno en el que, de manera  paradójica,  paradóji ca, se observaban buenas competencias competencias cog cogni niti tivas vas y de lenguaje enguaje junto con una marcada discapacidad social. Para definir ese nuevo trastorno, el médico austriaco eligió la etiqueta de “autismo”. Este término se utilizaba a finales de la II Guerra Mundial para describir los síntomas de algunas patologías que llevaban asociadas alteraciones del contacto y dificultades para interactuar con el mundo circundante. Para Hans Asperger, el “autismo” (anteriormente asociado a síntomas y no a una etiqueta diagnóstica) englobaba la esencia de las dificultades permanentes de aquellos chicos en los que las alteraciones sociales eran tan “profundas que eclipsaban todo lo demás (…): el afecto, el intelecto y la acción”. Estas dificultades sociales, que constituían la raíz del diagnóstico, iban asociadas a otras características y síntomas conductuales. Hans Asperger mencionó los siguientes: • Prevalenc Prevalenciia superi superior or en hombr hombres es que en mujer mujeres. es. • El trasto trastorno rno podría podría heredarse, heredarse, genéti genética y vertical verticalmente, mente, a través de la la línea línea  paterna, dado que se observan características de personalidad personalidad simil similares en al alggunos  padres. 19

 

• Los intereses intereses de llas as personas con autismo autismo son con frecuencia frecuencia variados variados y orig originales. nales. • La personali personalidad autista autista persiste persiste en el tiempo tiempo (…) a pesar de que en el curso del desarrollo algunas características se enfatizan y otras disminuyen. No obstante, aunque los problemas que presentan pueden cambiar considerablemente, la esencia de las dificultades sociales permanece inalterable. • P eculi eculiar contacto ocular ocular.. Esta alteraci alteración ón es particul particularmente armente clara clara cuando están conversando con otros. • Sus movimient movimientos os corporal corporales es son ex extraños traños e inadecuados, con poca concienci concienciaa del  propioo cuerpo.  propi • Sus gest gestos os car carece ecenn de val valor or expre expresi sivo. vo. • Su leng lenguaje uaje no parece natural. natural. Ellos Ellos escogen escogen palabras palabras inusual inusuales, es, fuera de la esfera de un niño. • Los asuntos asuntos que preocupa preocupann e interesan interesan a estos estos niños niños están están muy alejado alejadoss de los los intereses de los niños de su misma edad. Algunos de estos intereses no tienen un uso práctico. • El auti autismo smo ocurre en di diferent ferentes es ni nivel veles es de habil habilidad. • Algu gunos nos de estos estos niños niños pueden aprender a leer leer particul particularmente armente rápido. rápido. • Exi Ex istedeuna tendencia tendenci a en ell ellosdealaintel intelectual ectualiizar llos os afectos notable falta empatía y ausencia comprensión intuitiva deylosa mostrar otros. una notable • La mayoría mayoría de los chi chicos presentan presentan probl problemas emas de conducta conducta (ag (agresi resivi vidad dad y negativismo). • Este trastor trastorno no no podía podía ser reconoci reconocido do antes antes del tercer año año de vida. vida. Como puede verse, Hans Asperger prestó tanta atención a las fortalezas como a las debilidades de los pacientes a los que describió (todos ellos niños verbales y, en muchos casos, brillantes). Y en sus descripciones se detuvo a mencionar con admiración muchas de sus habilidades sobresalientes; por citar algunos ejemplos: Fritz V.: “Aprendió a hablar realmente pronto y dijo sus primeras palabras a los diez meses (…) Aprendió a expresarse como un adulto (…) Desde muy pequeño había mostrado un gran interés por los números y el cálculo”. Harro: “Tenía una madurez inusual y maneras de adulto a la hora de expresarse. (…) Era como si escogiera la palabra más exacta para cada momento (…) Su comprensión lectora era excelente”. Este hecho, como se verá más adelante, tuvo gran importancia, dado que  posibl  posi blemente emente fue lo que provocó que su etiqueta quedara asimi asimillada a los chicos de mejor  nivel intelectual. Y así ha permanecido hasta nuestros días. Gracias a Lorna Wing, el trabajo de Hans Asperger se introdujo en Estados Unidos (treinta y siete años después de su publicación en alemán). En 1991, Wing no sólo tradujo al inglés el artículo de Asperger (Frith, 1991) sino que, además, realizó un trabajo exhaustivo, aportando una nueva muestra de treinta y cuatro casos en los que ella había observado idénticas características. A los rasgos clínicos descritos por Asperger, Wing añadió nuevas observaciones (Belinchón, Hernández y Sotillo, 2008): 20

 

 – Algunas anomalí anomalías as conductuales conductuales comienzan comienzan a manifestarse manifestarse en el primer primer año de vida.  – El juego juego del niño niño puede alcanzar alcanzar el estadio estadio simból simbóliico, pero repetiti repetitivo vo y poco social.  – No muestran signos signos de creativi creatividad dad y sí un razonamiento muy literal literal..  – Comprensión Comprensión pobre.  – Intereses especiales especiales como m matemáti atemáticas cas y ciencias. ciencias.  – Ansiedad, nsiedad, depresión e intentos de sui suici cidi dio. o.  – Se puede dar también también en niñas.  – Se puede dar en personas con retraso en el desarroll desarrolloo del lleng enguaje. uaje.  No obstante, al igual que le había pasado a Hans Asperger, sperger, ella ella tampoco defini definióó cuáles eran los criterios esenciales para el diagnóstico del síndrome de Asperger. Por este motivo, desde aquel momento, y en ausencia de una definición unánime y “oficial”, distintos autores trataron de dar operatividad a los síntomas más frecuentemente observados. Para ello se crearon listas de síntomas en las que se inventariaban las características que parecían esenciales o fundamentales (sin ofrecer, no obstante, una erarquía). Algunas de las listas de síntomas que más se han difundido han sido las de (cuadro 1.2), 1.2), presentadas a Gillberg y Gillberg (1989) (cuadro (cuadro 1.1) 1.1) y Szatmari (1989) (cuadro continuación:

Cuadro 1.1  Algunos  Algunos de los rasgos est establecidos ablecidos como crit criterios erios para el di diagnóstico agnóstico del SA  por Gillberg y Gillberg (1989) (1989) 1. Alteraci teración ón so soci cial al::  – P obre comunicación comunicación no verbal  – Escasa empatía  – Di Difi ficul cultad tad para establecer relaciones relaciones de amistad 2. Intereses Intereses restring restringiidos y absorben absorbentes tes 3. Alteraciones teraciones en la la comunicaci comunicación: ón:  – Di Difi ficul cultades tades con la prosodia prosodia y la pragmática pragmática 4. Torp Torpez ezaa moto motora ra  

Cuadro 1.2. Características del síndrome de Asperger (Szatmari, P.; Bremner,  R.; Nagy, Nagy, J., 1989) 1. Aisl islamiento amiento soci social al (dos de los los sig siguientes): uientes): 21

 

 – Ausencia usencia de relaciones relaciones de amistad  – Evi Evita ta activamente el contacto soci social al con otros  – Ausencia usencia de interés en formar relaci relaciones ones de amistad  – Tendenci Tendenciaa hacia un estilo estilo de vida solitari solitarioo 2. Trastorno en la la interacci interacción ón social social (uno de los los sigu siguiientes):  – Ini Inici ciació aciónn de la interacción interacción social para satisfacer sus necesidades personales personales  – Interacci Ini Inici ciació aciónnones torpe y poco efectiva la interacci interacción socialde referencia  – Interacciones sociales social es unilaterales unil ateralesdedentro de suóngrupo  – Di Difi ficul cultad tad para percibir percibir y comprender c omprender los sentimient sentimientos os expresados por otros  – Indi Indiferenci ferenciaa hacia los los sentimientos sentimientos de los demás 3. Trastornos de la la comunicación comunicación no-verbal (uno de los los sig siguientes): uientes):  – Ex Expresi presiones ones facial faciales es de afecto limitadas mitadas  – Los cuidadores o llos os padres tienen di dificu ficult ltades ades para inferi inferirr los estados emocionales del niño debido al aplanamiento de sus expresiones emocionales  – Contacto ocular lliimitado mitado  – El contacto ocul ocular ar no se util utiliza como rreg egul ulador ador de la comunicación comunicación  – utili iza las manos expresarse  – No Sus util gestos suel suelen en serpara torpes y exagerados exagerados  – No mantiene llaa distancia distancia apropiada con otros  – P uede acercarse demasiado demasiado a la gente 4. Lenguaje Lenguaje idi idiosi osincrási ncrásico co y excéntrico excéntrico (dos de los sig siguientes): uientes):  – Anomalía nomalía en la infl inflexi exión ón de la voz  – Habl Hablaa demasiado  – Habl Hablaa muy poco  – Fal Falta ta de ccohesi ohesión ón en la conversación  – Uso idi idiosi osincrási ncrásico co de palabras  – P atrones repetitivos repetitivos del habla habla 5. Excl Exclusi usión ón de los criteri criterios os de diagnósti diagnóstico co según el DSM-III para auti autismo smo infantil infantil   Sin embargo, como puede observarse en las dos listas, existe poca definición en los criterios, que finalmente resultan poco operativos. Esta dificultad para definir criterios diagnósticos inequívocos y operativos es debida a que el SA no tiene síntomas clínicos  patognomóni  patog nomónicos, cos, es decir decir, exclusi exclusivos. vos. Esto provoca una gran ambigü ambigüedad edad dado que se  produce un solapamient solapamientoo entre la sintomatol sintomatolog ogía ía de este diag diagnósti nóstico co y la sintomatol sintomatolog ogía ía de otros trastornos clínicos en las que también se dan dificultades sociales y comunicativas (Wing, 1981). La incorporación del síndrome de Asperger en los manuales de clasificación internacionales no logró solventar del todo esta dificultad. La CIE- 10 (Clasificación 22

 

Internacional de los Trastornos de la Organización Mundial de la Salud, décima edición) incorporó el síndrome de Asperger en el año 1992. En esa edición de la CIE-10, el trastorno quedó categorizado como un subgrupo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, con los criterios que se muestran a continuación:

Cuadro 1.3. Síndrome de Asperger, según la CIE- 10 (Clasificación Internacional de los Trastornos de la Organización Mundial de la Salud,décima Salud, décima edición, 1992)

A. No existe existe retraso retr aso global global del lenguaje lenguaje hablado hab lado o receptivo o del desarrollo desarrollo cognitivo cognitivo clínicamente significativo. El diagnóstico requiere que a la edad de dos años, o antes, se haya desarrollado la habilidad de decir palabras aisladas y a los tres años o antes la de emplear frases con intención comunicativa. Las habilidades de autocuidado, el comportamiento adaptativo y la curiosidad por el entorno durante los tres primeros años debe situarse a un nivel consistente con un desarrollo intelectual normal. Sin embargo, los logros motores pueden sufrir algún retraso y es frecuente la torpeza motora (aunque no es una característica necesaria para el diagnóstico). Son frecuentes las habilidades especiales aisladas, a menudo en relación a preocupaciones anormales, aunque no se precisan para establecer el diagnóstico. B. Exi Existen anomalías cualitati cualitativas vas en la interacción interacción social. social. C. El indi indivi viduo duo exhibe exhibe interés circunscri circunscrito to e inusualmente inusualmente intenso, o muestra patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conductas, intereses y actividades (criterios análogos al autismo; sin embargo, es menos frecuente incluir aquí tanto los manierismos motores como las preocupaciones por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales de juego). D. El ttrastorno rastorno no es atribuibl atribuiblee a otras variedades de trastorno ggeneral eneraliizado del desarrollo: esquizofrenia simple, trastorno esquizotípico, trastorno obsesivocompulsivo; trastorno de la personalidad o trastornos reactivos y de apego desinhibido de la infancia.   Posteriormente, y nombrado como “síndrome de Asperger”, fue incluido en el DSM-IV ( Manual  Manual diagnóstico diagnósti co y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición, 1994), ubicado igualmente dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. De esta forma el síndrome de Asperger fue reconocido como un trastorno cualitativamente diferente del autismo. A pesar de que Hans Asperger no extrajo una lista de criterios diagnósticos esenciales, las características descritas en su artículo original poseen una incuestionable lucidez y valor descriptivo. Por este motivo, en la diagnóstico definicióncoquey el DSMIV hizo del trastorno, quedandoinfluyeron recogidasnotablemente en el  Manual diagnósti 23

 

estadístico de los trastornos mentales de la siguiente manera:

Cuadro 1.4. Síndrome de Asperger, DSM-IV-TR (Texto revisado en el año 2002) A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada por al menos dos de las siguientes características: 1. Alteraciones importantes en múltiples comportamientos no verbales, como contacto visual, la expresión facial, la postura corporal y los gestos que regulan la interacción social. social. 2. Incapacidad para desarrollar relaciones con los iguales, apropiadas a su nivel de desarrollo. 3. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir placeres, intereses o logros con otras personas. 4. Ausencia de reciprocidad social o emocional. B. Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conductas, intereses y actividades, manifestados por al menos una de las siguientes características: 1. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restringidos de interés que son anormales por su intensidad o su contenido. 2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales. 3. Estereotipias motoras repetitivas 4. Preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo del área social, laboral y de otras importantes áreas de funcionamiento. D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (a la edad de dos años ya se emplean palabras y a la edad de tres años ya se emplean frases con intención comunicativa). E. No hay retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognoscitivo ni en el desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, o de la conducta adaptativa (distinta de la interacción social) o de la curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No se cumplen los criterios específicos de otros trastornos generalizados del desarrollo o de la esquizofrenia.   Como puede observarse, el DSM-IV: a) No recogió recogió entre sus criteri criterios os las las características características que hacían referencia referencia al leng lenguaje uaje 24

 

 pedante, el retraso y la descoordinaci descoordinación ón motora que Hans Asperger sperger había descrito en sus pacientes.  b) Impuso como criterios criterios de demarcac demarcaciión entre la etiqueta etiqueta de autismo autismo y la de SA llas as siguientes características: • La alteración alteración en llaa comunicación comunicación y la la imagi imaginaci nación ón (presentes como criteri criterios os diferenciales para el diagnóstico de autismo) no estaban entre los criterios  para el diagn diagnósti óstico co de SA. SA. • Los sujetos con SA no debían presentar un retraso en llaa adquisi adquisici ción ón del lenguaje. • Los sujetos con SA no debían presentar un retraso en el desarroll desarrollo cogni cogniti tivo vo o en el desarrollo de las habilidades adaptativas. Como se muestra en el siguiente cuadro de síntesis, los criterios para el diagnóstico del síndrome de Asperger han ido cambiando con el transcurso del tiempo y en función de los autores. Aunque todos ellos coincidían en una alteración en tres áreas esenciales (social, comunicación e intereses restringidos u absorbentes), había divergencia en la necesidad de otros criterios como los que se muestran a continuación:

Cuadro 1.5: Comparación entre los criterios diagnósticos de diversos autores (Klin y Volkmar, 1997)

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Esta dificultad para consensuar criterios estándares, operativos y unánimemente aceptados por los distintos clínicos e investigadores de lo que se considera síndrome de Asperger ha tenido consecuencias muy negativas e importantes: a) P or un llado, ado, muchas veces ha provocado la falta falta de acuerdo entre los disti distintos ntos  profesional  profesi onales es clíni clínicos, cos, lo que ha origi originado nado que una misma misma persona pueda recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger o no recibirlo en función de la definición a la que se acoja el evaluador. Esta impresión subjetiva del “ojo clínico” ha originado, en numerosas ocasiones, confusión en las familias, que no saben a qué diagnóstico acogerse, lo que no hace sino sumar aún más desconcierto a su situación.  b) P or otro lado, con relación relación a la incidenci ncidenciaa y los estudios epidemiol epidemiológ ógiicos, la falta falta de consenso ha originado datos dispares en los trabajos de prevalencia sobre los trastornos del espectro autista (TEA). Las definiciones más estrictas y exigentes y las más amplias y menos restrictivas han dado lugar a resultados ampliamente diferenciados que van desde los 3,6/1.000 niños de Ehlers y Gillberg (1993) a los entre 20-50/1.000 niños obtenidos en el trabajo de Ozonoff y cols. (2002). A estos datos se les suma el hecho de que la gran divulgación que se ha hecho de los trastornos del espectro autista haya  posibi  posi billitado que cada vez se conozcan más y, en consecuencia, consecuencia, se diagnostiquen antes y mejor. Este aumento de los casos diagnosticados ha despertado la voz de alarma (por el considerable número de afectados), lo que en ocasiones ha recibido el nombre de “epidemia”. c) Y ya por por últi último, esta indefini indefinici ción ón de cl claras aras fronteras entre el autismo autismo y el SA  provocó que ambos diag diagnósti nósticos cos se dieran dieran de manera inconsi inconsistente stente y la falta falta de uniformidad acabó provocando que clínicos e investigadores se refirieran a uno y otro trastorno de manera poco consensuada y discriminadora. Esto ha tenido una clara repercusión en los estudios de validación del síndrome de Asperger y en los trabajos de investigación, dado que los distintos investigadores se han ido ajustando a lo largo del tiempo a los criterios que han considerado más oportunos. Este punto se desarrollará con más amplitud en el siguiente apartado.

1.3. El sín sínd drom romee de Asp Aspee rg rgee r y eell au autism tismo: o: ¿Dos eetiq tiqu ue tas di dife ferentes rentes par araa 26

 

un mismo trastorno? Poco antes del trabajo de Hans Asperger, y casi en paralelo, Leo Kanner escribía “Autistic Disturbances of Affective Contact” (1943), un artículo en el que describía a once niños que presentaban un trastorno que era bastante similar a la esquizofrenia pero que sin embargo difería de ella porque no se observaba una regresión en el desarrollo cognitivo y social. Desde 1938, nos ha llamado la atención un número de niños cuya condición difiere marcada y únicamente de cualquier caso descrito antes. Así que cada caso merece –y yo espero que eventualmente reciba– una consideración detalla de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943).

A este nuevo trastorno Leo Kanner lo denominó “Autismo Infantil Temprano”. La descripción del nuevo trastorno por parte del psiquiatra americano estuvo llena desde el  princi  pri ncipi pioo de si sing ngul ulares ares coinci coincidenci dencias as con el trabajo de Hans Asperger: sperger: por un lado, la gran similitud que existía entre ambos trastornos; por otro lado, la coincidencia temporal en la que se redactaron ambos trabajos (apenas hubo un año de diferencia entre uno y otro), y por último, casual y sorprendentemente, ambos autores eligieron para describir  sus trastornos término dealmente, “autismo”. Estasclíni casualidades se dieron a pesar queotro se  pi  piensa ensa que, al elmenos inici nicialment e, los dos clínicos cos no tenían notici noticias as el unodedel (Hans Asperger se refirió a Kanner en el año 79) (Wing, 1991). Además, añadida a la lejanía física que les separaba (uno vivía en Austria y el otro en América) se sumaba la todavía mayor distancia que en aquellos años imponía la II Guerra Mundial. En 1956, Kanner y Eisenberg (Wing, 1991) seleccionaron cinco criterios esenciales  para el diag diagnósti nóstico co del “auti “autismo smo infantil infantil temprano”: • • • •

Extrema Extrema soledad soledad y profunda profunda fal falta de contacto contacto afecti afectivo vo con otras otras personas. personas. Deseo Deseo ob obses sesiivo po porr la la iinva nvari rianza anza.. Fascinació Fascinaciónn por llos os objetos que son manejados con fi finos nos movi movimi mientos entos motores. Mutismo Mutismo o un ti tipo po de leng lenguaje uaje que no parece servir servir para la la comunicació comunicaciónn interpersonal. • Fi Fisonomía sonomía intel inteliigente y bbuen uen potencial potencial cogni cogniti tivo. vo.

De estos cinco criterios extrajeron dos, por ser necesarios y en sí mismos suficientes, para su diagnóstico: la extrema soledad autista y el deseo obsesivo por la invarianza. La definición de “autismo infantil” fue oficialmente incorporada al manual de la Organización Mundial de la Salud en el año 1978.

Cuadro 1.6. Esquema de los criterios de la CIE-10 para el autismo infantil  (1992) 27

 

Se requiere que al menos en una de las siguientes áreas haya habido retraso o un  patrón anormal de funcionamiento funcionamiento con anterioridad anterioridad a los tres años:  – En el leng lenguaje uaje receptivo o expresivo expresivo tal y como se utili utiliza za para la comunicaci comunicación ón social.  – En el desarroll desarrollo de vínculos social sociales es o en la interacción interacción social social recíproca.  – En el juego juego funcional o simbólico simbólico..  – Alteraci Alteración ón cualitati cualitativa va en la interacci interacción ón social recíproca.  – Alteraci Alteraciones ones cualitati cualitativas vas de la comunicaci comunicación. ón.  – P atrones restring restringiidos, repetiti repetitivos vos y estereotipados estereotipados de conducta, intereses y actividades.  – El cuadro clí clíni nico co no es atribui atribuibl blee a otras variedades variedades de trastornos profundos del desarrollo (síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil) o a trastornos específicos del desarrollo del lenguaje receptivo con  problemas  probl emas socioemoci socioemocional onales es secundari secundarios, os, trastorno reactivo reactivo de la vincul vinculaci ación, ón, trastorno desinhibitorio de la vinculación, retraso mental con trastorno emocional/conductual asociado o a esquizofrenia de inicio infrecuente precoz.   Dos años después, también se incluyó en el DSM- III ( Manual  Manual estadístico de los trastornos mentales, tercera edición, 1980), como un subtipo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. La explicación para adoptar esta decisión en detrimento de otras (por ejemplo, la decisión de no considerar el autismo como una psicosis) fue explicada con las siguientes palabras: Puesto que estos trastornos no parecen tener mucha relación con los trastornos psicóticos de la vida adulta, no se ha empleado el término "psicosis" para denominarlos. Se ha preferido la expresión “trastornos generalizados del desarrollo” porque permite una descripción más precisa del núcleo de la alteración clínica: muchas de las áreas básicas del desarrollo psicológico están simultáneamente afectadas de manera grave.

En la versión revisada, DSM-III-R, del año 1987, el “autismo infantil precoz” pasó a denominarse “autismo”. Como posteriormente pasaría con Hans Asperger, la descripción original de Kanner  también tuvo una notable influencia en los criterios que utilizó el DSM-III para definir el trastorno (véase cuadro 1.7 1.7). ).

Cuadro 1.7. Esquema de los criterios del DSM III- R para el diagnóstico de autismo DSM-III-R: Incluye al menos dos elementos del punto A, uno del punto B, y un elemento de C: 28

 

A. Deterioro cualitativo de la interacción social recíproca que se manifiesta por el texto siguiente: (1) Marcada falta de conciencia de los sentimientos de los demás. (2) No busca el consuelo en momentos de angustia. (3) Ausencia de (o escasa) imitación (4) Ausencia de juego social, prefiere las actividades solitarias. (5) Deterioro grave en la capacidad de hacer amistades con iguales. B. Alteración cualitativa en la comunicación verbal y no verbal y en la actividad imaginativa que se manifiesta por lo siguiente: (1) Ausencia de comunicación (parloteo, expresión facial, gestos, mímica o lenguaje hablado) (2) Comunicación no verbal marcadamente alterada (uso de la mirada a los ojos, expresión facial, postura corporal o los gestos para iniciar o modular la interacción social). (3) Ausencia de actividad actividad imaginati imaginativa. va. (4) Anormalidades marcadas en la producción del habla, incluyendo el volumen, tono, tensión, velocidad y ritmo. (5) Alteraciones marcadas en la forma o el contenido del discurso, incluyendo el uso estereotipado y repetitivo de la palabra. (6) Importante alteración en la capacidad de iniciar o mantener una conversación con otras personas, a pesar de un habla adecuada (por ejemplo, caer en largos monólogos). C. Repertorio restringido de actividades e intereses, tal como se manifiesta por el texto siguiente: (1) Movimientos estereotipados del cuerpo. (2) Preocupación persistente por partes de objetos. (3) Significativo malestar clínico ante cambios insignificantes del entorno. (4) Insistencia irracional en seguir estrictamente las rutinas. (5) Restringido repertorio de intereses. D. Inicio en la infancia temprana E. Otros síntomas que pueden ocurrir con el síndrome: (1) Alteraciones sensoriales, como lo demuestran las respuestas atípicas a los estímulos. (2) Adquisición irregular de habilidades, y dificultad en la integración y la 29

 

generalización de las habilidades adquiridas. F. Las necesidades de apoyo y servicios deben estar documentadas por al menos una observación sistemática en la rutina diaria. (…) Otra documentación debe incluir  informes de los padres, las evaluaciones de las habilidades funcionales, las escalas de conducta adaptativa, las pruebas de inteligencia, criterio de referencia los instrumentos, el lenguaje, listas de control de desarrollo, o una lista de autismo. 1.3.1. 1.3. 1. El autismo y el síndrome de Asperger: Asperger: ¿Diferencias cualitativas cualitativas o cuantitativas?

Las semejanzas y puntos de coincidencia entre el autismo, descrito por Leo Kanner, y la  psicopatía  psi copatía auti autista, sta, descrita descrita por Hans Asperg Asperger, er, fueron tantas que abrieron abrieron un intenso debate que ha perdurado hasta la actualidad. Ya desde el principio, las similitudes que mostraban estos dos cuadros clínicos resultaban sorprendentes y hacían cuestionarse si cada una de ellas podía ser considerada como una etiqueta independiente y diferenciada o si, por el contrario, la psicopatía autista era un subtipo de autismo de buen nivel de funcionamiento intelectual. Como señalara Lorna Wing (1991), Hans Asperger y Leo Kanner describieron cuadros clínicos en los que se observaban notables solapamientos; en concreto, los dos autores: • Enfatizaron Enfatizaron la mayor mayor preval prevalenci enciaa en hombres. hombres. • Describi Describieron eron el aisl aislamient amientoo social social,, el egocentris egocentrismo mo y la falta falta de interés por los sentimientos e ideas de otros. • Describi Describieron eron problemas problemas con el uso del lengu lenguaje aje (falta (falta de leng lenguaje uaje para interactuar  interactuar  con otros, inversión pronominal, lenguaje pedante, palabras idiosincrásicas y  preguntas  preg untas repetitivas). repetitivas). • Describi Describieron eron difi dificul cultades tades con los los aspectos no verbales verbales de llaa comunicaci comunicación ón (pobre contacto ocular, escasos gestos expresivos y movimientos y peculiar entonación vocal). • Describi Describieron eron la la falta de un juego juego imagi imaginativo nativo flex flexiible. ble. Por estas razones, la validez de la etiqueta del síndrome de Asperger como distintiva e independiente de otros trastornos clínicos, en particular del autismo, ha generado siempre mucha controversia. Estas superposiciones adquieren su mayor complejidad cuando se compara el SA con el trastorno autista sin retraso mental o con un CI igual o superior a 70 (autismo de alto funcionamiento, AAF). Cuando se contrastan estos dos trastornos clínicos (es decir, a personas con síndrome de Asperger con personas con un cuadro de autismo de buen nivel de funcionamiento intelectual) se ve que aquellas diferencias que existían entre ambos trastornos (que no eran consecuencia de la discapacidad intelectual) se diluyen hasta casi desaparecer. Por este motivo, la búsqueda de esas diferencias, digamos, primigenias u originales que permitieran diferenciar ambos 30

 

trastornos ha sido el objeto de decenas de investigaciones en las últimas dos décadas. Como señala Rutter, para que ambos trastornos pudieran ser considerados como independientes debería haber entre ambos diferencias significativas o fundamentales. Estas diferencias o marcadores serían los que permitirían validar las dos etiquetas nosológicas (Rutter, 1978a). Todo esto nos remite a un concepto de máxima importancia cuando se confrontan etiquetas clínicas: el de la validez. Para que un trastorno adquiera reconocimiento e independencia (y, consecuentemente, para que pueda diferenciarse claramente de otros trastornos) es preciso que pueda demostrar su validez. Esto es, cada trastorno necesita que haya diferencias claras y objetivables en relación a su  presentación,  presentaci ón, su etiol etiolog ogía, ía, su tratamiento tratamiento o su pronóstico, pronóstico, entre otras. Y la ausencia ausencia de  patrones cl claramente aramente diferenciados diferenciados y diferenciabl diferenciables es en al menos uno de estos indicadores ndicadores  permite  permi te dudar y cuestionar que pueda tratarse de una etiqueta diferente diferente a las otras que ya han sido clasificadas. Esto es lo que ha ocurrido entre el autismo de buen nivel de funcionamiento intelectual y el síndrome de Asperger. Para que el síndrome de Asperger  tuviera validez tendrían que implicar a variables externas tales como la etiología, los mecanismos cerebrales, las funciones neuropsicológicas y el tratamiento. Macintosh y Dissanayake (2004) insisten en esta idea al decir que entre el SA y el autismo debería haber diferencias en la “ etiología, lo que debería impactar en su identificación temprana, así como marcadores biológicos (…). Además, el pronóstico y la intervención serían diferentes entre ambos si fueran cualitativamente diferentes”. ¿Existen, por tanto, diferencias esenciales entre ambos trastornos que puedan dar  una validez y un sentido a la existencia de las dos etiquetas como diagnósticos diferenciales? ¿Es el síndrome de Asperger un subtipo de autismo de buen nivel de funcionamiento cognitivo? ¿Hay entre ambos trastornos diferencias cualitativas o sólo cuantitativas? La respuesta a todas estas preguntas es difícil. Algunos autores se cuestionaron si no sería que Kanner había descrito a niños más afectados y Asperger, por su parte, había descrito a niños verbales con más capacidad cognitiva y comunicativa. De hecho, a pesar  de que en su artículo de 1944 Asperger resaltó que la psicopatía autista se daba en niños con diferentes niveles de capacidad cognitiva, posteriormente, en 1979, modificó este  punto, destacando en sus pacientes pacientes alg algunas habil habilidades sobresali sobresalientes en las que destacaban. Esta indiferenciación fue también destacada por otros autores, como Lorna Wing (1991), que en este mismo sentido señaló que algunos niños presentaban particularidades de “las dos listas”, mostrando cuadros mixtos en los que se daban características de ambos trastornos. Además, según había observado, en algunos casos se daba una transición que iba desde la presentación inicial de un cuadro de autismo de Kanner hasta una presentación posterior, en la infancia tardía, la adolescencia o la edad adulta, de un cuadro menos obvio o más atenuado y, por tanto, más similar al descrito por Asperger. A pesar de todas las similitudes, se establecieron tres criterios de diferenciación y divergencia entre ambos trastornos: 31

 

• El autismo autismo iinfanti nfantill temprano se mani manifestaba festaba en el primer primer año de vida vida mientras mientras que la psicopatía autista no se manifestaba hasta el tercer año de vida o más tarde (Wing, (Wi ng, 1991). 199 1). • En los los niños niños con autismo autismo infanti infantill temprano el lenguaje enguaje aparecía tarde o estaba ausente. • El autismo autismo iinfanti nfantill temprano parecía un proceso más grave grave y con peor pronóstico pronóstico social, mientras quemucho la psicopatía autista se(Wing asemejaba  personal  personali idad y tenía mejor pronóstico (Wi ng,, 1991).más a una forma de La DSM-IV DSM-I V, por su parte, parte , estableci esta blecióó la diferenc diferenciaci iación ón entre ambos trastorno tr astornoss sobre la base de los dominios de lenguaje/comunicación y cognitivo. Otros autores como Klin y Volkmar (1997) describieron algunas otras características clínicas de diferenciación, como se muestra a continuación: a) Funci Funciona onami mient entoo soci social al:: • El SA generalmente impli mplica menos síntomas y estos tienen tienen una forma de  presentación  presentaci ón diferente. • Ainterés pesar de quegente generalmente generalmente descritos descri tos como personas sol soliitari tarias, as, tienen en la y en hacerson amigos. Muchas veces, como consecuencia de su falta de éxito a la hora de establecer relaciones duraderas de amistad desarrollan un trastorno del estado de ánimo, que puede requerir  medicación. • Las personas personas con SA reaccionan reaccionan de un modo iinapro napropi piado, ado, desconsi desconsiderado o insensible a las expresiones emocionales de los demás. • Su falta falta de intui intuici ción ón y de acomodación acomodación espontánea suel suelee irir acompañada de una rígida dependencia de las normas sociales.  b) P atrones de comunicación: comunicación: • Elrígida discurs di scurso o aparece como acompañad acompañado o en de eluna prosodi prosodiaa al alterada terada (aunque (aunque no tan tan y monótona aparece autismo). • El ritmo ritmo ddel el habla habla apar aparece ece al alterado terado.. • La modulació modulaciónn del habl hablaa aparece alterada alterada y poco ajustada al contexto contexto social social.. • Como consecuencia consecuencia del discurso discurso unidi unidireccion reccional al y egocéntri egocéntrico, co, este es muchas veces tangencial. • Se observ observaa una una marc marcada ada ver verbor borrea. rea. c) Habi Habillidades idades especial especiales es e intereses circunscri circunscritos: tos: • En las las personas personas con SA se observa observa un interés interés absorbe absorbente nte por asuntos asuntos circunscritos, de los que pueden acumular una información extraordinaria. • Los interes intereses es pueden pueden variar variar con el tiempo tiempo (cada (cada uno o dos años). años). d) Desa Desarr rrol olllo moto motor: r: 32

 

• Las personas personas con SA pueden pueden mostrar un retraso retraso en los los aprendi aprendizajes motores. motores. • Muestran descoordinaci descoordinación ón motora, pocas habil habilidades mani manipul pulati ativas vas y poca coordinación visomanual (a diferencia de lo que sucede en el autismo, donde el desarrollo motor puede ser una fortaleza). e) Pronó Pronóssti tico co:: • Aniños pesar de Asperger Asperger su predijo predij o unprofesional buen pronóstico pronósti co soci sociol aboral para para aquell os quequeorientaran vida hacia sus olaboral intereses y aquellos talentos especiales, parece que esta impresión fue extremadamente optimista. • Exi Existe una impresió impresiónn general general de mejor pronósti pronóstico co para las las personas con SA que para las personas con autismo. En la búsqueda de la validez del síndrome de Asperger, algunas de estas impresiones clínicas se estudiaron con exhaustividad. A continuación se expondrán algunos de los resultados de los trabajos experimentales que apoyan esa diferenciación entre ambas etiquetas: a) Alg Algunas invest investiigaciones gaciones han demostrado que eexxiste una mayor motivación motivación hacia la interacción social en los sujetos con SA que en los sujetos con AAF. Esto ocurrió en el trabajo de Macintosh y Dissanayake (2006), el que participaron 19 personas con SA, 20 personas con AAF y 17 con un desarrollo típico (igualados en edad cronológica y edad mental). La motivación e iniciativa social era medida a partir de dos variables: del número de aproximaciones a los otros y de la conversación. Esta característica ya había sido señalada con anterioridad en otros estudios (Eisenmajer et al., 1996) en los que se había observado que las personas con SA buscaban más la interacción social, deseaban más la amistad y tendían a relacionarse con aquellos niños con los que podían compartir alguno de sus intereses restringidos.  b) Los niños niños con autismo, autismo, tuvieran tuvieran o no discapaci discapacidad dad intelectual ntelectual asociada, asociada, comenzaban a presentar anomalías en su desarrollo antes del tercer año de vida (Volkmar, Klin y Cohen, 1997). c) Frente a los niños niños con autismo, autismo, en los que se observaba un desarrol desarrollo lo lilingüísti ngüístico co significativamente desviado, los niños con síndrome de Asperger mostraban, en general, un desarrollo normal o avanzado de los componentes estructurales del lenguaje y un vocabulario extenso y sofisticado (Gillberg, 1991b). Además, el niño con síndrome de Asperger tendía a la verbosidad y a establecer  intercambios comunicativos unidireccionales (Klin, 1994). d) El desarroll desarrollo motor alterado (l (laa descoordinaci descoordinación ón de los los movimient movimientos, os, la torpeza y la lentitud) de las personas con síndrome de Asperger también ha sido destacado en algunos trabajos como posible variable discriminadora entre ambos trastornos (Martín Borreguero, 2004). 33

 

1.3.2. 1.3. 2. Debate Debate y crítica en torno a la investigación investigación:

A pesar de los resultados expuestos con anterioridad, otras investigaciones (Ladell Sanders, 2009) parecen indicar que existen pocas diferencias significativas en la sintomatología que presentan las personas con AAF y SA. Para analizar lo que se ha escrito en torno a los criterios de demarcación entre ambos trastornos, deberían establecerse dos períodos históricos. La línea divisoria que separaría ambos períodos la marcaría publicación de la CIE-10, en 1992. Frente aapareció los criterios uniformados del primerlaperíodo, la edición del sistema clasificatorio como poco un primer intento de dar una definición consensuada y “oficial” del síndrome de Asperger (Klin y Volkmar, 1997) y fue el origen de un segundo período de investigación más uniforme y contrastable.

 ) Primer período: Antes de la publicación publicaci ón de la CIE-10 (1944-1992): (1944-1992): En este período histórico todavía no existía consenso acerca de cuáles eran los criterios diagnósticos esenciales para definir el autismo y el síndrome de Asperger. Esto  provocó que la clasifi clasificación cación de los sujetos en uno u otro grupo estuviera determinada por  el uso que dieran de las etiquetas los investigadores y por el modo en que decidieran enfatizar unas características en detrimento de otras, en función de la experiencia del clínico clíni co y de sus creencias cre encias (Klin (Klin y Volkmar, Volkmar, 1997). Esto provocaba pro vocaba que la muestra muestr a que formaba parte de los sujetos con síndrome de Asperger y de los sujetos con autismo estuviera poco clara. Por este motivo, los estudios comparativos de aquellos años muestran: • Difi Dificul cultades tades con la la comparación comparación de los los resultados resultados entre los los disti distintos ntos trabajos debido a los diferentes criterios de los investigadores a la hora de considerar el síndrome de Asperger (Klin y Volkmar, 1997). En este sentido, muchas personas diagnosticadas con el síndrome de Asperger (43% en el trabajo de Eisenmajer et al., 1996) habían presentado un retraso en la adquisición del lenguaje y otras habían recibido esta etiqueta por presentar un cuadro de autismo con un cociente intelectual alto. • Escasas diferenci diferencias as comportamentales comportamentales que pudiera pudiera justificar justificar la diferenciaci diferenciación ón entre las dos etiquetas clínicas (Schopler, 1985; Volkmar, Paul y Cohen, 1985). En concreto, en ambos grupos se detectaban alteraciones en la imaginación, la imitación, la comunicación no verbal y la conciencia de las normas sociales, así como la presencia de movimientos repetitivos y estereotipados y la oposición a cambios. En consecuencia, los estudios comparativos que intentaron llevarse a cabo con las investigaciones de esos años resultaron cuando menos difusos, si no caóticos. Algunos autores, conscientes esta situación, empezaron buscar nuevos caminos dar uniformidad a losdecriterios diagnósticos de las ados etiquetas clínicas. Enque estapudieran línea de 34

 

 pensamiento, Kli  pensamiento, Klin y Volkmar olkmar (1997) insisti nsistieron eron en que, para poder dar a los estudios estudios comparativos la validez que requerían, era preciso: 1. Contar con unos cri criteri terios os diag diagnósti nósticos cos consensuados y universal universalmente mente aceptados. 2. Extraer Extraer una serie de criteri criterios os esenciales esenciales que ofrecieran una descripci descripción ón categorial categorial del trastorno. 3. Defini Definirr el trasto trastorno rno de modo diferencial diferencial y exclu excluyente yente del autismo. autismo. Para dar respuesta a esta imperiosa necesidad de definición, se utilizaron dos métodos:  por un lado, se consultó consultó a los clíni clínicos cos que diag diagnosti nosticaban caban cuáles habían sido sido los cri criteri terios os que les habían llevado a establecer una distinción entre ambos grupos (Eisenmajer et al., 1996, Klin y Volkmar, 1997); es decir, se preguntó a los evaluadores cuáles eran los criterios que les llevaban a definir a los sujetos o bien como personas con autismo o bien como personas con síndrome de Asperger. Y, por otro lado, se pasó una entrevista estructurada a cada uno de los dos grupos (sujetos con autismo y sujetos con síndrome de Asperger) para ver si existían características clínicas de diferenciación entre ambos (Eisenmajer et al., 1996). El resultado final de este laborioso trabajo consistió en la inclusión del síndrome de Asperger en la CIE-10 (1992) y en el DSM-IV (1994) (véanse los criterios diagnósticos en los cuadros 1.3 y 1.4, respectivamente).

 B) Segundo período: Tras la publicación publicaci ón de la CIE- 10/DSM- IV (después de 1992) Desde que el síndrome de Asperger apareciera contemplado dentro de los manuales de clasificación internacionales, decenas de investigaciones se han llevado a cabo con la intención de encontrar los criterios de validación del síndrome y de discriminación entre éste y el autismo. Los resultados no han sido en absoluto concluyentes, más bien al contrario, posiblemente debido a la dificultad para crear variables dependientes que no estuvieran íntimamente relacionadas con los propios criterios diagnósticos. Esta tendencia a la tautología o la circularidad (en la que los investigadores encontraban en sus resultados el mismo punto1997). de partida que atenían en sus premisas) ha sidode ampliamente criticada (Klin y Volkmar, Se verán continuación algunos ejemplos ello: 1. En la medida medida en que el DSM-IV disti disting ngue ue el AA AAF del SA a partir de la  presencia/ausenci  presenci a/ausenciaa del retraso en el lengu lenguaje, aje, las investi nvestiggaciones aciones que creen sus grupos experimentales atendiendo a los criterios de el DSM-IV provocarán, necesariamente, que efectivamente se encuentre un grupo con retraso en el lenguaje (y otro no), dado que ese era el criterio para la clasificación inicial en uno u otro grupo. 2. Los trabajos en los los que se ha comparado a llos os sujetos con AA AAF y SA igual igualando ando a  partirr de su cociente  parti cociente intelectual ntelectual (CI > 70) y que buscaban encontrar un desempeño lingüístico muy sobresaliente en los sujetos con SA, tampoco han obtenido resultados concluyentes, en la medida en que en estos trabajos rara vez se ha comparado a los sujetos con SA con un grupo control de personas con 35

 

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un desarrollo normotípico. De hecho, en los escasos trabajos en los que esa comparación se ha llevado a cabo, se ha obtenido un desempeño lingüístico significativamente inferior en los sujetos con SA que en la población general (Ladell Sanders, 2009). Los síntomas autistas autistas y llas as difi dificul cultades tades social sociales es parecen estar más relacionados relacionados con el CI y la edad de los sujetos que con las etiquetas diagnósticas de SA o AAF; es decir, cuando se equiparan en edad y CI los sujetos, y a medida que los niños se hacen mayores, las diferencias que distinguen el SA del AAF tienden a desaparecer (Ladell Sanders, 2009). Algunas investi investigaciones, aciones, en las que se había equiparado el CI General entre los sujetos con SA y los sujetos con AAF, referían diferencias significativas entre el cociente intelectual verbal (CIV) y el cociente intelectual manipulativo (CIM). Sin embargo, estas diferencias (sujetos con SA: CIV > CIM) eran explicables a  partirr de la clasi  parti clasifi ficación cación diag diagnósti nóstica ca ini inicial (en la medida medida en que los chicos chicos que  partici  parti cipaban paban en esas investig nvestigaciones aciones habían recibi recibido un diag diagnósti nóstico co de SA  precisamente  preci samente por esa mayor habil habiliidad en la competencia liling ngüísti üística). ca). En una investi investiggación llllevada a cabo con adultos con trastornos ggenerali eneralizados zados del desarrollo, Howlin (Landell Sanders, 2009) concluyó que, cuando los sujetos eran igualados en edad, género y CIM, al llegar a la edad adulta no se observaban diferencias entre el grupo diagnosticado de AAF y el grupo diagnosticado de SA en los resultados obtenidos en la entrevista para el diagnóstico de autismo- revisado (ADI-R). Dicho de otro modo, aunque hubiera habido un retraso en la adquisición del lenguaje (criterio para el diagnóstico diferencial entre el SA y el AAF), no había diferencias sintomáticas significativas entre ambos grupos en la edad adulta. Macintos Macintoshh y Dissanay Dissanayake ake (2006) tampoco tampoco encontrar encontraron on diferenci diferencias as entre ambos grupos en los niveles de cooperación, asertividad o autocontrol. Además, también observaron que tanto los sujetos con SA como los sujetos con AAF tenían un alto riesgo de sufrir trastornos psiquiátricos comórbidos.

Estos datos, como han señalado Sanders Landell (2009) hacían tambalear y cuestionaban los propios criterios diagnósticos del DSM-IV en dos aspectos: A) Si el síndrome síndrom e de Asperger Asperger es una etiqueta diagnóstica diagnóstica diferen diferente te del AAF AAF no sería necesario establecer el criterio del CI > 70 (dado que hay muchas  personas con autismo que no muestran discapaci discapacidad dad intelectual intelectual). ). B) El cri criteri terioo que requiere ausencia ausencia de retraso en el lenguaje lenguaje es bastante inespecífico, dado que es un concepto todavía poco definido. En conclusión, hasta la fecha no ha sido posible encontrar datos que refieran diferencias significativas que permitan diferenciar amboso trastornos. lo más que se cualitativas han encontrado son diferencias cuantitativas (de grado gravedad). Todo En este 36

 

sentido, el desarrollo tecnológico de momento tampoco ha contribuido mucho y las  pruebas funcional funcionales es y estructurales estructurales que existen existen en la actuali actualidad para observar la arquitectura y el funcionamiento del cerebro tampoco han sido capaces de ofrecer  criterios de demarcación entre las dos etiquetas clínicas.

1.4. ¿Dón ¿Dónd de e stán llas as m mu uje jeres res con sínd síndrom romee de Asp Aspee rg rgee r? Como se ha visto en el apartado l.2, el síndrome de Asperger es un trastorno que se da con menor frecuencia en las mujeres, aunque no se dé exclusivamente en los varones. Según los datos de prevalencia, existen importantes variaciones entre los diferentes estudios acerca de la proporción hombre:mujer, oscilando los resultados obtenidos entre un rango bastante amplio. Por ejemplo, en el estudio de Ehlers y Gillberg del año 1993 se estima que debería haber una mujer por cada cuatro hombres (4:1), mientras que Rutter, (1985) o Gillberg, (1989) hablan de una mujer por cada diez hombres (10:1). Sin embargo, incluso cuando uno se acoge a las estimaciones más amplias (10:1), los datos censales acerca de las mujeres con Asperger no coinciden en modo alguno con lo que indican los estudios epidemiológicos que debería ser. Y, en la práctica, existen muy pocas mujeres diagnosticadas con este trastorno. Esto ha hecho saltar la voz de alarma y ha despertado el interés de algunos investigadores y clínicos que se han preguntado a qué se debe esta falta de diagnóstico en las mujeres. Para resolver este nuevo enigma, la atención se ha puesto en diferentes direcciones, todas ellas con el común denominador de tratar de averiguar cómo varía la presentación del trastorno en función del sexo. Pero todavía no se ha encontrado una respuesta para este interrogante. Este hecho, como se expondrá a continuación, tiene una repercusión especialmente negativa en tres aspectos: por un lado, la falta de diagnóstico provoca que muchas mujeres con SA no reciban el apoyo y los recursos terapéuticos que necesitan. Esto conlleva que deben enfrentarse en soledad a retos aún más duros, si cabe, que los que ya de por sí origina el trastorno. Es decir, en la medida en que no se las ha detectado, mujeres con SA no puedendeacceder a servicios Por especializados los que se lesmuchas enseñaría a compensar algunas sus dificultades. otro lado, en como consecuencia de la dificultad que tienen los investigadores a la hora de constituir  muestras suficientemente numerosas y representativas de los dos géneros, muchos de los medicamentos empleados para paliar algunos de los síntomas comórbidos que pueden acompañar a los trastornos del espectro autista (véase capítulo 2) 2) no han sido probados en las mujeres, por lo que su aplicación no es tan certera como resulta en los varones. Y ya por último, aunque con el mismo nivel de importancia, sin un diagnóstico capaz de ustificar algunas de las diferencias cognitivas y comportamentales características del trastorno, muchas mujeres con SA no saben a qué atribuir sus peculiaridades y tienden a recurrir a explicaciones poco convincentes que generalmente no se ajustan a la realidad. Esta faltaes es una las cosasa que másnoacusan y queuna másexpli sufrimiento personal  provoca; ede s lasentido concienci conciencia a dede diferencia diferencia la que acompaña exp licaci cación ón razonable, razonabl e, como se ve en la siguiente declaración que una persona con SA hizo en una web sobre el 37

 

tema: A la edad de 21 supe del síndrome de Asperger y, por primera vez en mi vida, pude encajar mis comportamientos y mi forma de experimentar el mundo en alguna categoría previamente establecida. Encajaba en algún lugar. Había una explicación lógica para mis dificultades.

Por todos estos motivos, es prioritario encontrar las causas que expliquen esta escasa representación de justificar las mujeres. En esta línea, se los están empezando a datos ofrecerestimados. posibles explicaciones para esta discrepancia entre datos reales y los Tony Attwood (2006), un prestigioso clínico dedicado al trabajo con personas con SA,  propone que las mujeres parecen mostrar el mismo mismo perfil sintomático sintomático que los varones,  pero con una gravedad menor. menor. Esos síntomas atenuados de las mujeres con SA podrían  provocar que los padres no vieran vieran la necesidad necesidad de buscar un diagn diagnósti óstico co profesional profesional.. Igualmente, señala que la agresividad y los problemas de conducta, que son dos de los motivos que más frecuentemente llevan a derivar a un niño a una consulta psicológica o  psiqui  psi quiátri átrica, ca, son más comunes en los los varones. Esto justifi justificaría caría que sea más fáci fá cill detectar, detectar, dentro de esa población de hombres que ya ha sido derivada a una consulta psicológica, a aquellos que muestran un diagnóstico de síndrome de Asperger. En la misma línea, el hecho que mujeres síndrome de Asperger muestren una interacción  pasi  pasiva va edeinhibi nhi bida damuchas facili facilitaría que el con cuadro resulte menos evidente evidente y que, en consecuencia,  puedan pasar más desapercib desapercibiidas que los varones, que en muchos casos muestran una interacción activa pero extraña y extravagante. En los niños con SA es frecuente que sean ellos los que tomen la iniciativa en las interacciones sociales con los demás, aunque recurran para ello a recursos poco convencionales como formular preguntas o hacer  comentarios claramente inadecuados. Esta tendencia a buscar las relaciones sociales  posibi  posi billitaría el hecho de que el cuadro sea más evidente evidente y “dé más la cara” en los varones. A esto se le suma que, en la infancia, las niñas con un desarrollo normotípico suelen mostrar muchas conductas prosociales y maternales. Por este motivo, el grupo de iguales podría compensar, de manera intuitiva e informal, muchas de las dificultades con las se enfrentan con de cuyo Asperger. en cambio, no les ocurría de laque misma manera las a losniñas niños consíndrome Asperger, grupoEsto, de iguales (los otros niños) no suele mostrar esa tendencia natural hacia la comprensión y el apoyo, por lo que, en ellos, las dificultades que acompañan al síndrome resultarían más visibles, al no encontrar entre sus compañeros ese colchón social. Sin embargo, esta tregua que viven las niñas durante sus primeros años es pasajera y provisional. Lamentablemente, al llegar a la adolescencia, la situación se invierte y son ellas las que tienen más dificultades para encontrar y recibir  comprensión, apoyo y amistad. Una posible explicación para esto es que las exigencias sociales que caracterizan esa edad constituyen para las adolescentes con Asperger una  barrera difíci difícill de franquear (como decía Catherine Catherine Lord, “l “laa torpeza social social es mejor  aceptada en los varones”). Esto provoca que, con frecuencia, sean víctimas de una notable exclusión social. Ser conscientes de ello les provoca una gran ansiedad: Tengo mucha ansiedad alrededor de la gente. Me siento muy preocupada por lo que la gente está pensando

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de mí. Me preocupa que la gente me critique. Me da miedo entrar en conversaciones para las que no estoy  preparada. A vec es siento que siempre estoy haciendo al algo go mal (…). Me pongo nerviosa, asustadi asust adiza za e incómoda (extraído de la página web Aspie from Maine).

Esta escasa valoración entre sus iguales y la percepción subjetiva que tienen de no terminar de encajar con ellos suele ser el detonante de una gran percepción de soledad y desánimo. Las exigencias que impone el mundo social de los adolescentes suelen ser  demasiado difíciles para las personas conpara SAambos (con independencia que sean mujeres). En consecuencia, estos serán los años más de difíciles. Lahombres incómodao sensación de desajuste viene, desgraciadamente, de la mano de un creciente anhelo de amistad. El deseo de ser aceptados por los demás (menos presente en los años previos) y la dificultad para encontrar afinidad con sus iguales y poder responder a las demandas sociales suele abrir entre ambos un abismo difícil de sortear (González, 2009). Esta distancia se agudiza aún más en las mujeres, entre las que se valora de un modo extraordinario la capacidad de ponerse en el lugar del otro (empatía). Esto explicaría por  qué, sorprendentemente, a pesar de que la incidencia del síndrome de Asperger es superior en varones, es la población femenina con este trastorno la que precisa más apoyo psicológico y psiquiátrico (The New York Times, 2005). Recurrir a buscar ayuda  profesi  profesional onal enrecibir esos momentos tan duros será, afortunadamente, algunos algunos casosa les permitirá un diagnóstico de síndrome de Asperger conloelque queen poder acceder una red de recursos profesionalizados. De hecho, sucede con relativa frecuencia que algunas mujeres, durante la adolescencia o la edad adulta, acuden a una consulta especializada por presentar patologías psiquiátricas como la anorexia nerviosa, el trastorno paranoide o un trastorno obsesivo-compulsivo y, durante la valoración diagnóstica, se descubre en ellas una alteración social bastante similar, aunque atenuada, a la que se da en los cuadros de espectro autista. Este hecho fue corroborado en un trabajo sobre anorexia nerviosa en el que se observó que muchas de las mujeres que  presentaban este trastorno alimentari alimentarioo mostraban también también numerosos rasg ra sgos os pareci parec idos al autismo (Gillberg y Råstam, 1992). Este hecho, no obstante, ha tenido en ocasiones una lectura diferente: los casos en los comorbilidad con camuflando otros ando trastornos  psi  psiqui quiátri átricos cos de en gravedad, estas recibi recibque iríanse lada mayor atención, atención, camufl por  consiguiente los rasgos de autismo, que pasarían a un segundo plano. En consecuencia, las dificultades sociales nucleares presentes en los cuadros de espectro autista pasarían desapercibidas. En relación con este aspecto de la comorbilidad y las mujeres con SA, Rutter y Howlin (2004), en un estudio de seguimiento realizado durante dos décadas de 68  personas con autismo autismo de buen nivel nivel de funcionami funcionamiento ento (de las cuales cuales sólo sólo siete siete eran mujeres) mostraron que mientras el 22% de la muestra masculina había conseguido desenvolverse bien o muy bien en la vida adulta (empleo, independencia y relaciones de  pareja) ninguna ninguna de las mujeres m ujeres del estudio lo había hecho (ning (ninguna una tenía amigo amigos, s, ni vivía vivía  por su cuenta, ni tenía estudios estudios superiores superiores y sólo sólo una tenía trabajo). Además, como consecuencia de la ansiedad y la depresión, las mujeres de aquella investigación vivían reducidas en el pequeño mundo de sus familias. La muestra, no obstante, al ser tan 39

 

reducida, no permite extraer conclusiones generalizables a la situación de todas las mujeres con síndrome de Asperger. Otro de los posibles factores explicativos para la escasa representación de las mujeres es que el diagnóstico se ha construido a partir de un modelo masculino que no termina de poder extrapolarse a las mujeres. Es decir, el fenotipo diagnóstico de las mujeres con síndrome de Asperger podría ser parcialmente diferente del que se identifica en los modelo varones.delEnsíndrome consecuencia, para facilitar su detección,lossería preciso nuevo en el que también se describieran síntomas condefinir los queun el trastorno se manifiesta en las mujeres. Recientemente, algunas publicaciones han tratado de profundizar en este aspecto. Algunos de los síntomas que se encuentran en las mujeres, y que constituyen una discrepancia en comparación con el fenotipo de los hombres con síndrome de Asperger, son los que se muestran a continuación (véase http://autism.loveto  – Área social: social: • Parece Pa rece excesiv excesivamente amente tími tímida da o evita evita tomar la la ini inici ciati ativa va en las las interacci interacciones. ones. • Parece incómoda incómoda durante durante las las convers conversaci aciones ones y evi evita ta el contacto contacto visual visual.. • Generalmente Generalmente sólo sólo tiene tiene una amig amiga íntima íntima durante llaa etapa escolar. escolar. • Puede jugar adecuadamente con los los jug juguetes uetes y di disfrutar sfrutar del juego juego simból simbóliico. • Puede mostrar cierta comprensión comprensión hacia hacia los los senti sentimient mientos os y las las emociones emociones de otros. • Generalmente Generalmente tiene difi dificul cultad tad para seguir seguir las pautas que dictan dictan las modas (estil (estilo en la ropa y el pelo). • Difi Dificul cultades tades con las las claves claves soci social ales es (gestos, (gestos, lenguaje lenguaje no verbal, verbal, etc.) • Tendencia Tendencia a crear mundos y amigos amigos imagi imaginari narios os en los los que se relaci relacionan onan de un modo satisfactorio con personajes de ficción. Esto puede terminar siendo un sustituto del mundo real.  – Área de la comunicación comunicación y el leng lenguaje: uaje: • Pueden tener tener un vocabul vocabulario ario ex excepci cepcional onal.. • Tienden Tienden a iimi mitar tar respu respuestas estas observadas observadas en otros otros (compañeras, (compañeras, personajes personajes de la la televisión, etc.) en lugar de improvisar de manera espontánea sus respuestas. • Tienen Tienen muchas di difi ficul cultades tades con los los aspectos no verbales verbales de la la comunicación comunicación (prosodia, tono de voz…).  – Comportamientos Comportamientos e intereses: • General Generalmente, comportami comportamiento ento más pasi pasivo vo y menos violento violento o agresi agresivo. vo. • Pueden segui seguirr jugando jugando con ju jugguetes y muñecas, muñecas, aunque ya no les les corresponda corresponda  por edad. • Cather Catheriine Lord Lord ha menci menciona onado do (The New York Times, 2005) que, aunque su  percepción  percepci ón no está todavía apoyada por un estudio estudio ci científi entífico, co, ella ella tiene tiene la sensación de que muchas mujeres de alto nivel de funcionamiento son 40

 

excelentes lectoras fascinadas esencialmente por las novelas de fantasía (rasgo poco frecuente en los varones). Además, las mujeres no parecen mostrar demasiado interés por los números o la acumulación de información referida a la historia.  – Difi Dificul cultades tades motoras: Difi Dificul cultades tades ljuegos os movimi movi mientos entos mot motores oresrtes. finos. finos. •• Resistenc Resi stenci ia acon los los los jueg os físicos físi cos y los los deportes. depo Otra posible característica diferenciadora podría ser la forma en que las mujeres con SA consiguen la satisfacción personal en su vida adulta. Muchas de ellas se vuelcan en su vida profesional y gracias a ella alcanzan una plena satisfacción personal. Templen Grandin, una mujer académica con una prestigiosa vida profesional volcada tanto en la difusión de lo que significa el autismo desde dentro como en el desarrollo de maquinaria  para evitar evitar el sufrimient sufrimientoo del ganado en el matadero, sería un magnífi magnífico co ex exponente ponente de ellas: Mi vida tiene sentido porque tengo una carrera intelectualmente satisfactoria que hace que merezca la pena vivir y me permite viajar a muchos lugares interesantes. He cambiado complejidad emocional por  complejidad intelectual. Las emociones son algo que he aprendido a controlar (Temple Grandin, en infoautismo.com). Para ella, lo que da sentido a su vida es el desarrollo profesional: He sido razonablemente feliz a pesar de mi celibato. El celibato evita muchas situaciones sociales complicadas. Algunas veces me doy cuenta de que me estoy perdiendo experiencias que otras personas tienen, pero me mantengo ocupada haciendo otras muchas cosas interesantes (Temple Grandin, 2006)

En cambio, otras mujeres con síndrome de Asperger manifiestan un gran instinto maternal y desean casarse y construir una familia. Las dificultades con las que se enfrentan durante este proceso son múltiples y hacen referencia a numerosos aspectos: desde los estereotipos, mitos y miedos relacionados con la pubertad y el desarrollo físico hasta los prejuicios y el desconocimiento relacionado con las relaciones físicas y sentimentales (véase capítulo 77). ). Recientemente, para tratar de rellenar este vacío de herramientas específicas para el despistaje y el diagnóstico de las mujeres con SA, se han empezado a realizar extensiones  para chi chicas cas de al alggunos test. Este es el caso del Cuestionario de detección para el  espectroo autista espectr auti sta, extensión para chicas ASSQ-Girl, de Kopp, S.: Girls with social and/or  attention atten tion impairments (2010). Este cuestionario va dirigido a una población de entre seis y dieciséis años de edad y debe ser respondido por los padres. El cuestionario plantea algunas preguntas en forma de ítems relacionadas con las conductas que se han observado en las mujeres con SA.

Cuadroo 1.8. Ít Cuadr Ítems ems del cuesti cuestionario onario AS ASSQSQ- Girl, Kopp, S. (20 (2010) 10) 41

 

1. 2. 3. 4. 5.

Imi Imita ta a llos os adultos adultos (puede (puede que de de forma muy muy discreta discreta). ). Epi Episodi sodios os de problemas problemas con la la alimentac alimentaciión. Si Sinn per percep cepci ción ón del del tiemp tiempo. o. De Demas masiiada ada ssiimp mpat atía ía.. Ex Extremadamente tremadamente interesada interesada en grupos grupos de pop/rock, series series televi televisi sivas, vas, desastres naturales. 6. Evi Evita ta hac hacer er peti peticione ciones. s. 7. Mu Muyy res resue uellta. 8. Di Dificu ficult ltades ades al elegi elegir; si siempre empre evita evita hacerlo. hacerlo. 9. Di Difi ficul cultades tades con con el cui cuidado dado per personal sonal.. 10. Descuidada Descuidada o demasiado demasiado meticul meticulosa osa en relaci relación ón con su aparienci aparienciaa física física o modo de vestir. 11. Ingenua. 12. Se ace acerca rca demasi demasiado ado a las ootras tras personas. personas. 13. Intera Interactúa ctúa pri princi ncipal palmente mente con con niños niños más pequeño pequeños. s. 14. Se in invol volucra ucra en acti activi vidades dades peli peligrosas. rosas. 15. Exag Exagera eradame damente nte fanta fantasi siosa osa.. 16. Habl Habla sin sin conten conteniido. 17. Escribe Escribe llarg argos os rel relatos atos (puede que en flag flagrante rante contraste con su ni nivel vel verbal). verbal). 18. Actúa Actúa o vive di diferentes ferentes papeles papeles (estrellas (estrellas de la televi televisi sión, ón, videos, animales). animales).   Esta iniciativa es especialmente interesante, dado que indica nuevas vías para seguir  desarrollando los recursos diagnósticos que ya existen en la actualidad y sugiere su  posibl  posi blee adaptación para que sean úti útilles en eell diag diagnósti nóstico co de las mujeres con SA. SA. Por otro lado, internet ha dado la oportunidad que algunas de lascompartir  mujeres diagnosticadas con SA se expresen a través de Blogs ya foros y que puedan muchas de sus dudas, inquietudes y necesidades. Esto ha permitido que puedan expresarse en voz alta y que puedan coincidir, aunque sea virtualmente, e ir creando una  pequeña comunidad en la la que intercambiar intercambiar y compartir recursos y necesidades. necesidades.

1.5. ¿Debe ssee r el sínd síndro rom me de Asp Aspee rger vi visto sto nece necesari sariam amee nte com comoo u un na discapacidad? Con esta revolucionaria pregunta titulaba Baron-Cohen un artículo publicado en el año 2002. De esta manera se hacía eco de un movimiento activista en favor de la aceptación de la diferencia que supone el autismo. Ese movimiento, encabezado por personas con autismo que luchan por defender su peculiar manera de ser, ha ido poco a poco 42

 

articulando sus propios postulados. Quizás la característica más importante de este discurso es que se ha basado en la competencia, en lugar de basarse en los déficits (Chappell et al., 2001), desmarcándose así de las posturas médicas más tradicionales en las que el concepto de autismo se había construido alrededor de términos como “discapacidad”, “alteración” o “desorden”. Y para derribar todo eso han sugerido un discurso más positivo y centrado en la habilidad. Hay dos premisas que subyacen en sus  pl  planteamient anteamientos: os: una es la de la las aceptación y el respeto hacia la del diferencia diferencia la otra consiste en tratar de reconsiderar peculiaridades y características autismo ydesde un  prisma  pri sma que las contemple de otra manera y las revalori revalorice. ce. En esta línea, arriesgada y diferente, escribía Baron-Cohen su artículo. En él animaba a los lectores a pensar el síndrome de Asperger desde una perspectiva libre de  prejuici  prejui cios os e ideas preconcebi preconcebidas. das. Como punto de partida partida señalaba señalaba que los niños niños con SA  prefieren  prefi eren los objetos y el mundo m undo físico físico (en detrimento detrimento del interés social), social), se comunican comunican menos, tienden a seguir sus propios deseos y creencias, muestran intereses persistentes sobre los que coleccionan objetos o información y prefieren las situaciones controlables y  predecibl  predeci bles. es. Ahora bien, bien, ¿son esas características características necesariamente necesariamente un defecto? P ara Baron-Cohen, todas esas peculiaridades, cuando se analizan con detenimiento, pueden ser interpretadas como algo positivo; de hecho, muchas de ellas podrían ser el origen de  pensamientos  pensami entos nuevos y orig originales. nales. Incluso, Incluso, insisti nsistiendo endo en esta línea, el peculi peculiar estil estilo cognitivo de las personas con SA sólo pasa a ser una desventaja cuando se valora desde un prisma eminentemente social. Es más, posiblemente en un mundo más individualista y tecnocrático (hacia al que, por cierto, todo parece dirigirnos) estos deméritos pasarían sin duda a contemplarse como algo deseable y muy valorado. Después de todo, las personas con síndrome de Asperger ofrecen al mundo una nueva forma de mirarlo. Esto explicaría  por qué tantas de las aportaciones aportaciones genial eniales es que se han hecho a lo largo de la histori historiaa han sido formuladas por personas de las que se sospecha que podrían tener este diagnóstico. Por mencionar algunas de ellas, y con toda la precaución que la afirmación merece, se ha hablado de un posible cuadro de síndrome de Asperger en personas tan notables y célebres como Einstein o Beethoven y en otras que han empleado su originalidad para darnos nuevas versiones del cine, como Tim Burton, de la informática, como Bill Gates, o de los juguetes, como Satoshi Tajiri, creador de los Pokemon, a quien de pequeño llamaban el “Doctor Bicho”, por pasarse el día coleccionando insectos. Este movimiento en favor de la diferencia del autismo ha sido denominado de múltiples formas (el movimiento de los derechos de las personas con autismo, el movimiento de la neurodiversidad o el movimiento de la cultura autista, entre otras) y ha ido ganando cada vez más seguidores gracias a la enorme difusión que ha encontrado en internet. A pesar de que lo extenso del tema excede el propósito de este apartado, merece la  pena seg segui uirr profundizando profundizando en el mismo, mismo, dado que supone uno de los ci cismas smas más importantes dentro del ámbito del autismo. De hecho, por primera vez, y a diferencia de lo que sucede habitualmente, son las propias personas con autismo las que, desde ese foro, han dado voz a sus propias necesidades anteponiéndose así a familiares y 43

 

especialistas y pidiéndoles que les dejen expresar en primera persona lo que esperan, demandan, requieren requieren o anhelan. anhelan. El movimiento en favor de los derechos de las personas con autismo surgió en la década de los ochenta, de la mano de Jim Sinclair, una persona con autismo de buen nivel de funcionamiento. Partiendo del concepto de la neurodiversidad  (una   (una adaptación muy personal del término biodiversidad), Jim Sinclair difundió la concepción del autismo como una (aunque variaciónnodelporgenoma humano que provocaba un tanto, perfil neuropsicológico diferente ello necesariamente peor). Por el concepto de neurodiversidad juega un papel clave, dado que constituye la piedra angular de toda su argumentación. La neurodiversidad (o perfil cognitivo en el que la diferencia es sólo neurológica) evita que el término “normalidad” quede asociado a la población sin autismo: “Lo normal   es es sólo un programa en la lavadora”, decía una de las integrantes de este grupo (Dekker, 2000). Para Jim Sinclair, el colectivo de las personas con autismo debía ser contemplado con el mismo respeto y cuidado que cualquier otra minoría social. Desde esta  perspectiva,  perspecti va, los integ integrantes rantes de este movimi movimiento ento han mencionado mencionado que encuentran numerosas similitudes entre su lucha y aquella que ya han llevado a cabo otros grupos minoritarios que han tenido que defender su derecho a la diferencia frente a los demás (como sucedió, por ejemplo, con el colectivo homosexual, que todavía estaba recogido en el DSM II [1968] como trastorno mental). “No podemos ser curados, así es como somos” o “No lloréis por nosotros” son algunos de los eslóganes que han empleado para sintetizar su pensamiento. Entre sus exposiciones defienden que no hay nada inadecuado en actuar de un modo autista (“Act autistic”) y que lo que les condena a pasar por  excéntricos e inadecuados es el afán de la sociedad neurológicamente más frecuente (o “neurotípica”) de “normalizar” sus conductas (en la línea de hacerlas equivalentes a las suyas). Cada interacción (con la población normotípica) es como si tuviéramos que resolver un puzle de 500 piezas. Esto provoca que muchas personas con autismo vivan tratando de imitar las actitudes y los comportamientos de las personas con un desarrollo neurotípico y que, en consecuencia, sufran síntomas comórbidos (depresión, ansiedad…) ante la conciencia de su dificultad para encajar y hacer las cosas como las hacen los demás; es decir, como las hacen las personas con un desarrollo neurológico diferente que forman el grupo mayoritario dentro de la sociedad. Y, cuando finalmente se hacen amigos, tampoco es mucho más fácil. ¿Qué debo hacer? ¿Qué le digo? ¿Lo estoy haciendo bien? ¿Cómo una persona neurotípica puede hacer esto? Debo estar haciéndolo mal. ¿Cómo  puedo c onseguir c aerles bien? No están sonriendo. ¿Qué s ignifi ignifica ca eso? Oh, Dios Dios mío, ¿qué hice mal? Haré Haré  bromas. Eso seguro que les gusta. ¿Cómo puedo seguir la conversación? convers ación? ¿Será estúpido es túpido hablar del tiempo? ¿Cómo puedo saber cuándo se quieren ir? ¿Cuántos detalles debo dar? ¿Están interesados en esto o les estoy aburriendo? ¿Por qué no me relaciono con ellos? ¿Por qué tengo miedo? ¿Qué podemos hacer juntos que nos guste a ambos? (…) http: http://ww //ww w.freewebs.c w.freewebs.com/aspi om/aspiefrommai efrommaine/growi ne/growingupwi ngupwithas.htm thas.htm

Por este motivo, una de las demandas de los activistas es la de poder actuar en  públiico de un modo aabi  públ biertamente ertamente autista; es decir, decir, sin sin necesidad de tener que enmascarar  44

 

o “disimular” sus peculiaridades para ser aceptados o pasar desapercibidos. Algunos de los teóricos de este movimiento han escrito textos desgarradores sobre todo esto. Uno de ellos es Pr  Pretending etending to be normal , una excepcional autobiografía de Liane Holliday (1999) en la que queda claramente reflejada la intención de la autora de mimetizar los movimientos, ademanes, gestos y, a veces, hasta entonaciones de las personas “normales” (todo ello con la única intención de pasar desapercibida y ser aceptada). En esa misma línea, activistas exponen que otras conductas característicamente autistas como la falta de los contacto ocular o los movimientos repetitivos no requerirían ninguna intervención específica si la sociedad fuera más respetuosa y sensible hacia su diferencia (“Los aleteos y las estereotipias deberían ser un deporte”, decían en otro de sus eslóganes). Es ese rasero que busca unificar a todos los seres humanos (encorsetándolos dentro de clichés comunes) contra lo que ellos luchan. Ensalzando el inestimable valor de la biodiversidad en todos sus componentes, piden que no se trate de curar el autismo y que se aprecie y valore su infrecuente manera de ser. En consecuencia, bajo su  perspectiva,  perspecti va, el autismo autismo en modo alg alguno puede ser contemplado contemplado como un trastorno devastador y envolvente que perturba y altera todo el desarrollo (como recogen los manuales internacionales de diagnóstico) y tampoco es un trastorno mental. De ahí que “erradicar” el autismo (léase “curar”) sea para ellos algo absolutamente implanteable, además de una gran pérdida. “No soy una persona con autismo, soy autista”, repiten  para enfatizar enfatizar que los rasg rasgos os que acompañan al autismo autismo no son secundarios secundarios en la  persona, si sino no al algo go esencial esencial y claramente claramente defini definitori torio. o. Así Así que, como al alternati ternativa va a las estrategias de intervención actuales, lo que piden es que se les enseñen estrategias de cooperación que les permitan relacionarse mejor con el mundo social neurotípico (algo así como un “segundo idioma” para inmigrantes). Y lo que exigen es que se respeten todas las fortalezas que el autismo conlleva y que se considere el autismo como un estilo cognitivo y comportamental diferente y no deficiente. En la misma línea de ensalzar las peculiaridades de las personas con SA podemos encontrar la maravillosa reinterpretación que hicieron de los criterios diagnósticos para el síndrome de Asperger Carol Gray y Tony Attwood (1999). A esta nueva definición la llamaron “Ventajas cualitativas de tener síndrome de Asperger”: A. Una ventaja cualitati cualitativa va en la iinteracci nteracción ón social, social, manifestada por la mayoría de los siguientes rasgos: 1. Relaci Relaciones ones con lo loss igual iguales es caracterizadas por una lealt lealtad ad absoluta absoluta y confiabilidad impecable. 2. Rel Relacion aciones es soci sociales ales lilibres de las preferencias preferencias marcadas por el género, género, la edad o la cultura; habilidad para considerar a los otros por lo que valen. 3. Deci Decirr lo que uno piensa piensa independi independientemente entemente del contexto contexto social social o de la la adhesión a creencias personales. 4. Habi Habil lidad para perseg persegui uirr una teoría o perspecti perspectiva va personal aunque se tengan tengan  pruebas que sostengan lo contrario. lo 5. Buscar ami amiggos capaces de tener entusiasmo entusiasmo por intereses intereses o temas temas únicos. únicos. 45

 

6. Consi Consideración deración por por los detall detalles; pasar el tiempo tiempo discuti discutiendo endo sobre un tema que puede no ser de interés primordial. 7. Escuchar si sinn enjuiciami enjuiciamiento ento o as asumien umiendo do cosas conti continuamente. nuamente. 8. Estar iinteresados nteresados pri princi ncipalment palmentee en las las conversaciones conversaciones profundas,  prefiri  prefi riendo endo eludi eludirr la “charla “charla casual ritual ritual”” y la conversación superfici superficial. al. 9. Buscar ami amiggos, sinceros, sinceros, positi positivos vos y auténticos. auténticos. B. Lenguaje Lenguaje social caracterizado por lo lo menos por tres de los sigu siguiientes elementos: 1. Determi Determinaci nación ón por por buscar buscar la la verdad. verdad. 2. Conve Conversaci rsación ón lilibre de dobles dobles sentidos. sentidos. 3. Vocabulario ocabulario avanzado, int interés erés por las las palabras. palabras. 4. Fasci Fascinaci nación ón con el humor humor basado basado en las las palabras. palabras. 5. Uso avanzado de las las metáforas que impli mpliquen imágenes. imágenes. C. Habil Habilidades idades cogniti cognitivas vas caracterizadas por lo menos por cuatro de los sig siguientes uientes aspectos: 1. Fuerte ppreferen referenci ciaa por los los det detal allles. 2. Memori Ori Origginalaperspecti perspectiva va para resoluci resolución óndededetalles los probl prob lemas. 3. Memoria excepcional excepcional o ella recuerdo detall es usualmente usual mente olvi olvidados o no considerados por otros, por ejemplo nombres, fechas, citas, rutinas, etc. 4. Interés y perseveranci perseveranciaa por col coleccion eccionar ar o catal catalog ogar ar informaci información ón sobre un tema de interés. 5. Pensami Pensamiento ento ppers ersiistente stente.. 6. Conoci Conocimient mientoo enci encicl clopédi opédico co o tipo tipo CD ROM de uno o más ttemas. emas. 7. Conoci Conocimient mientoo de ruti rutinas nas y deseo por mantener el orden y la la precisi precisión. ón. 8. Cl Clarid aridad ad de valores valores o toma de decisi decisiones ones no alterada alterada por factores políti políticos cos o financieros. D. P osibl osibles es características características adi adici cional onales: es: 1. Ex Extrema trema sensibil sensibilidad a experiencias experiencias y estímulos estímulos sensorial sensoriales es específicos. 2. Fortal Fortaleza eza en juego juegoss o deportes indi indivi vidual duales es o en aquellos aquellos en los los que se requiera precisión visual. visual. 3. “Héroe soci social al invisi nvisibl ble” e” con un opti optimi mismo smo iinfranqueabl nfranqueable, e, capaz de creer en la posibilidad de la verdadera amistad. 4. P robabil robabilidad de reci recibi birr educación educación universi universitari tariaa Todo esto, como es fácil suponer, ha despertado adhesiones y también rechazo. Entre los argumentos de los detractores está el que exponen algunos familiares de  personas muy afectadas que no encuentran una situaci situación ón equival equivalente ente entre las personas de buen nivel funcionamiento intelectual (que las quevalidez integran el movimiento activista) y sus de hijos. Para ellos, esta exposición sóloson adquiere cuando se aplica a las personas con síndrome de Asperger (dado que las personas con un marcado retraso 46

 

mental asociado asociado no se verían representadas bajo estas premisas). Sin embargo, con independencia de los distintos posicionamientos que esto pueda  provocar en los lectores, lectores, el e l valor valor de este movimient movimientoo es incuesti incuestionabl onable, e, dado que ha dado voz a los sentimientos de muchas personas que hasta ahora no habían podido articular   públiicamente lo que les afecta en primer  públ primer lugar ugar a el ello los. s. Del mismo modo, y dejando a un lado el grado en que cada uno pueda compartir los enunciados y argumentos expuestos con subrayan la importancia tiene plantear intervención desdeanterioridad, una posicióntodos en laellos que se contemple como centralque al beneficiario (enlaeste caso a las  personas con autismo). autismo). Esto es alg algo que no se debe olvidar olvidar,, cuando se trabaja por y para seres humanos.

1.6. El fu futur turoo de la eetiq tiqu ue ta de sí sín ndro rom me de Asp Aspee rg rgee r Como se ha visto previamente, en la actualidad, las dos clasificaciones más influyentes de los trastornos mentales son la CIE-10 y el DSM-IV. En los siguientes aparatados veremos la propuesta planteada para los trastornos del espectro Autista desde el borrador  del DSM- V. 1.6.1. 1.6. 1. Orden Orden bajo el caos: el concep concepto to de espectro autista

La raíz de la próxima propuesta que hará la American Psychological Association (APA) en su nueva edición del  Manual diagnóstico diagnósti co y estadístico de los trastornos mentales (DSM-V) se encuentra, en parte, anclada en el prestigioso trabajo que en el año 1979 llevaron a cabo Wing y Gould. Estas autoras realizaron un extenso estudio, en la zona geográfica de Camberwell, al sudeste de Londres, en el que analizaron la forma en que se relacionaban las dificultades sociales con otras variables. Para realizar este trabajo de investigación (de inestimable trascendencia en el mundo del autismo) emplearon una muestra compuesta por 134 niños y niñas. Todos ellos cumplían dos requerimientos: 1) tener menosintelectual de quincepero añosalymenos 2) tenerunounadediscapacidad intelectual grave el o cualquier  capacidad los rasgos que caracterizan trastorno autista. Los sujetos seleccionados para esta investigación fueron divididos en dos grandes grupos: en uno se incluían aquellos chicos cuyo comportamiento social se correspondía a su edad mental (con independencia del grado de discapacidad intelectual que tuvieran) y en el otro grupo entraban aquellos chicos que tenían dañada la interacción social de un modo que no podía ser explicado por su discapacidad intelectual (es decir, aquellos chicos cuya alteración social no podía ser justificada desde el plano de la competencia intelectual). Gracias a este trabajo, las autoras descubrieron que las alteraciones sociales estaban estrechamente relacionas con la comunicación social y la alteración en el desarrollo de la actividad imaginativa y de ficción. Estas tres alteraciones recibieron el ya cl clási ásico co nombre de alteraciones”. alteraci ones”. Estadiotríada alteraci ones sedeveía afectada de en diferente grado de en “tríada los diferentes niños, lo que lugardea alteraciones la definición un continuo afectación que recogía desde los casos más graves hasta las presentaciones más sutiles.

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Este continuo autista de afectación ocurría con independencia de la etiqueta diagnóstica que hubiera recibido el niño (es importante recordar que no todos los niños en su estudio cumplían los criterios para un diagnóstico de autismo): “Es aproximadamente equivalente a los trastornos generalizados del desarrollo como vienen descritos en el DSM-III-R. Otro nombre para esto sería “continuo autista” (Lorna Wing, 1991). Este principio de continuo autista es el mismo que rige la nueva propuesta del DSMV. A partir de la eliminación subgrupos, se propone la creación de una única denominada “trastorno de del los espectro autista” que incluye el autismo, el categoría trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (se suprimen el síndrome de Asperger, por no contar con la validez necesaria para ser una etiqueta diagnóstica independiente, y el síndrome de Rett, por haberse descubierto el gen que explica el trastorno en un porcentaje muy elevado de casos). Las explicaciones y fundamentos que los teóricos y clínicos de la DSM-V (2011) dan para justificar esta medida unificadora son los siguientes: • El di diagn agnósti óstico co de trastorno del espectro autista autista tiene tiene una inequívoca inequívoca vali validez cuando se compara con el desarrollo típico o con otros trastornos mentales que no son del espectro autista, lo que permite su identificación y reconocimiento como etiqueta diagnóstica. En cambio, no ocurre lo mismo cuando la comparación se realiza dentro de los subgrupos que integran los trastornos generalizados del desarrollo, siguiendo los criterios descritos en el DSM-IV. • La categoría categoría única única de trastorno del espectro auti autista sta permite permite describi describirr variabl variables es individuales a partir de la inclusión de especificaciones clínicas (por ejemplo, gravedad, habilidad verbal, etc.), así como también algunas características asociadas (trastornos genéticos, epilepsia, discapacidad intelectual y otros). También considera otras variables como la raza, el género o la cultura. Todo ello  permitee dar un perfil  permit perfil bastante indivi ndividual dualiizado de la forma en que se presenta el trastorno en cada persona. Sin embargo, a diferencia de los tres dominios que proponía la tríada de alteraciones de Wing (área social, comunicación y lenguaje e inflexibilidad mental y comportamental), el DSM-V viene acompañado de una nueva propuesta en la que se suprime uno de los dominios, fundiéndose el área social y la comunicación, que quedan recogidas de la siguiente manera: (1) Déficits sociales y de comunicación y (2) Intereses fijos y comportamientos repetitivos. Las consideraciones y justificaciones para adoptar esta decisión vienen expuestas en el siguiente siguiente ccuadro: uadro:

Cuadro 1.9. Algunas de las consideraciones expuestas en el DSM -V para explicar la supresión del dominio de la comunicación y el lenguaje

 – Los déficits déficits en la comunicación comunicación y el comportamiento soci social al son inseparabl inseparables es y se

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 pueden considerar como un único conjunto de síntomas, con especificid especificidades ades ambientales y contextuales.  – Los retrasos en el lleng enguaje uaje no son únicos únicos ni uni universal versales es en los TEA T EA.. Con más  precisi  preci sión ón pueden considerarse como un factor que infl influye uye en los síntomas clínicos de los TEA, en lugar de definir el diagnóstico de TEA.  – Requerir Requerir que se cumplan cumplan ambos criteri criterios os completamente mejora la especi especifici ficidad dad del diagnóstico sin menoscabar su sensibilidad.  – Pr Proporci oporcionar onar ejemplos de los subdomini subdomi nios os de un rango rango de edades cronológ cronológiicas y los niveles de lenguaje aumenta la sensibilidad a través de los niveles de gravedad de leve a más grave.   Esta combinación del dominio social y de comunicación permitirá que el área de la inflexibilidad y los intereses restringidos reciba la atención que merece (al considerarse este último dominio un claro criterio de demarcación para el diagnóstico de espectro autista). Además, la unificación en un dominio común del área social y de la comunicación evitará que se produzca el solapamiento que en la práctica clínica se venía  produciendo  produci endo entre ambos. Según Según propone en su borrador el DSM-V, para cada uno de los dos dominios se ofrecerá una lista de los criterios que deben estar presentes (más reducida que la que se ofrecía en el DSM-IV). Además, se espera que el DSM-V incluya descriptores de la presentación del trastorno para las diferentes edades, con el fin de facilitar facil itar el diagnósti diagnóstico co del trastorno. tras torno. 1.6.2. El DSM-V DSM-V:: Con Consideraci sideraciones ones previas previas

Para poder contemplar los hallazgos más significativos y los conocimientos más recientes en relación al espectro autista y elaborar con ello el contenido de la quinta edición del DSM-V, la APA se ha documentado desde distintas fuentes: revisando lo que dice la literatura especializada, consultando a expertos de reconocido prestigio internacional y abriendo un foro de opinión y debate a través de su página web. Con la intención de sistematizar y desgranar los aspectos más inciertos se crearon nueve comisiones de trabajo. Algunas de las conclusiones a las que han llegado se van a incorporar al DSM-V (que será publicado en 2013) y otras indican sugerentes temas sobre los que valdría la pena seguir profundizando. A continuación se expondrá un resumen de los temas sobre los que trabajaron.  – El autismo autismo es un trastorno que se presenta durante toda la vida, vida, por lo que es importante encontrar algoritmos diagnósticos para la infancia, la adolescencia y la edad adulta. La presentación del cuadro puede variar con el transcurso del tiempo (en ocasiones se dan mejoras o empeoramiento de determinados dominios).

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 – Hasta ahora, la regresión regresión era un criteri criterioo necesario sólo para el diagnósti diagnóstico co de los los trastornos desintegrativos de la infancia. En la actualidad se sabe que en los cuadros de autismo suele haber conductas regresivas en los primeros meses (aunque los padres pueden no observarlas, a no ser que estén relacionadas con el lenguaje).  – En rel relación ación con el síndrome de Asperger, sperger, se ha visto visto que los criterios criterios propuestos

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 –  –  –

 por DSM-IVtambién no acaban funci onar. Muchas personas diag diagnosti nosticadas cadas con SA el cumplen con de losfuncionar. criterios para autismo (cuyo diagnóstico es excluyente). A pesar de la estabili estabilidad del trastorno autista, autista, existen existen algunos algunos casos documentados en los que se ha observado una importante remisión de la gravedad de la sintomatología. Los estudios longitudinales en los que se ha abordado esa remisión muestran hasta qué punto sigue faltando información acerca de la forma en que el trastorno se expresa a través de un fenotipo o una clínica diferencial con el transcurso del tiempo. P ara abordar a bordar la comorbili comorbilidad, se ofrece ofrec e un planteami planteamiento ento multidi multidimensi mensional onal con el que quedan recogidas algunas de las variables que más pueden estar influyendo (por ejemplo el CI o la discapacidad intelectual). Es posibl posiblee que la tecnolog tecnología ía electrofi electrofisi siol ológ ógiica y la genéti genética tengan tengan mucho que decirnos acerca del autismo en los próximos años. Y ya por últi último, mo, se están llevando a cabo estudios estudios en diferentes diferentes países para analizar la forma en que el trastorno se ve influido por determinadas variables ambientales.

1.6.3. 1.6. 3. La propuesta propuesta del DSM- V pa para ra el ttrastorno rastorno de dell espectro autista (borrador, 2011)

La propuesta del DSM-V (borrador, 2011) para el trastorno del espectro autista contempla este dentro de los trastornos del neurodesarrollo (dejan de denominarse como trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia, DSM-IV- TR).

anual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-V) Borrador 2011 Trastorno del espectro autista Debe cumplir los criterios A, B, C y D: A. Défici Déficits ts persistentes en la comunicación comunicación y en la interacción interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando  simultáneamente los tres tres défici défi cits ts siguientes si guientes : 1. Défici Déficits ts en la la reciprocid reciprocidad ad soci social al y emocional emocional,, que pueden abarcar desde un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la

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alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social. social. 2. Défi Défici cits ts en llas as conductas de comuni comunicación cación no verbal que se usan en la la comunicación social, que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el contacto y en el lenguaje corporal, en la uso de lavisual comunicación no verbal, hasta ola déficits falta total decomprensión expresiones yo gestos facial fa ciales. es. 3. Défi Défici cits ts en el desarrol desarrolllo y mantenimiento mantenimiento de relaciones relaciones adecuadas al nivel nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores), que  pueden abarcar desde difi dificul cultades tades para mantener un comportamiento comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades  para comparti compartirr juegos juegos imaginati maginativos, vos, hasta la aparente ausencia ausencia de interés en las otras personas. B. Patrones de comportamiento, comportamiento, intereses o activi actividades dades restring restringiidos y repetiti repetitivos vos que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos: 1. Habl Habla, a, movimi movimientos entos o manipul manipulaci ación ón de objetos estereoti estereotipada pada o repetiti repetitiva va (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva de objetos o frases idiosincrásicas). 2. Ex Excesi cesiva va fijación fijación con las rutinas, rutinas, los patrones ritual ritualiizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida,  preguntas  preg untas repetiti repetitivas vas o extrema extrema incomodidad ncomodidad motivada motivada por pequeños cambios). 3. Intereses al altamente tamente restricti restrictivos vos y fijos fijos de intensi intensidad dad desmesurada (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por  intereses excesivamente 4. Hi Hiper per o hiporreactivi hiporreacti vidad dad acircunscritos los estímulos estímulyosperseverantes). sensori sensorial ales es o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado y fascinación por las luces o los objetos que ruedan). C. Los síntomas deben deben estar presentes en la primera primera infanci infancia, a, aunque pueden no llegar a identificarse hasta años más tarde, cuando las demandas sociales exceden las capacidades. D. La conjunción de síntomas li limi mita ta y altera el funci funcionami onamiento ento cotidiano. cotidiano.

 Especifi cadores  Especificador es: gravedad, competencia verbal, evolución… Características asociadas: discapacidad intelectual, trastornos genéticos, epilepsia…

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Texto: descripción de las características por edades y niveles de capacidad.

Cuadro 1.10. Gravedad (DSM-V, borrador, 2011)

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1.6.4. 1.6. 4. La respuesta respuesta social al borrador del DSM- V pa para ra los trastornos del  espectro autista

La respuesta al borrador que ha presentado la APA para la modificación de los criterios de los trastornos del espectro autista no ha tardado en hacerse oír. Y como ocurre casi siempre, algunas voces están a favor y otras en contra. Entre los que critican el borrador  se encuentran los que cuestionan la restrictividad de los nuevos criterios. Algunas de las críticas que estos exponen son: • Estrechar los los requerimient requerimientos os necesari necesarios os para recibi recibirr un diag diagnósti nóstico co del espectro autista provocará que algunas familias reciban menos apoyo (dado que habrá muchas personas que ya no reunirán los criterios exigidos para recibir el diagnóstico clínico). Esto tendrá una clara repercusión sobre el pronóstico de esas  personas, que no recibi recibirán rán la intervención ntervención especial especialiizada que precisan, precisan, dado que a menudo se accede a los servicios en función del diagnóstico y no de las necesidades. • P or otro lado, lado, se han cuesti cuestionado onado hasta qué punto esa restricti restrictivi vidad dad en llos os criteri criterios os no busca sino responder a un afán por tratar de disminuir (“de manera deshonesta”) la alarmante incidencia de los trastornos del espectro autista. Desde su punto de vista, de la “vaguedad” de los criterios ofrecidos en el DSM-IV se ha  pasado a un extremo radical radicalmente mente opuesto. Dicho Dicho de otro modo, según según el DSMIV, para recibir un diagnóstico de autismo había que cumplir con seis de las doce conductas descritas; si se confirma el borrador del DSM-V, para recibir el mismo diagnóstico será necesario cumplir con tres déficits en el área de la comunicación social y con dos en el área de la inflexibilidad, lo que supone unos criterios mucho más exigentes que excluirán a muchos. Contra esto, Volkmar ha redactado un texto titulado “Lo vamos a cortar de raíz”, en el que expone su oposición a una controvertida propuesta que lo que parece es querer frenar, de manera un poco “artificial”, la alarmante incidencia de los trastornos del espectro autista. • Según Segú n la propuesta borrador borrador,, se considera imprescindi ble e para el diag di agnósti nóstico co deo espectro autista eldel requerimiento de que seimprescin den dosdibl conductas restringidas repetitivas (criterio B). Esto provocará que todos aquellos casos englobados dentro de los trastornos generalizados del desarrollo sin especificar (categorizados en este subgrupo por no cumplir con los criterios prototípicos o nucleares para un diagnóstico de autismo) pasarán a estar fuera del espectro autista y, por tanto, serán excluidos de la red de apoyo creada para atenderles en el ámbito sanitario, social y educativo. • La supresión supresión de la la etiqueta etiqueta “síndrome de Asperg Asperger” er” generará generará una terribl terriblee ansiedad ansiedad en todos los que han construido parte de su identidad a partir de este diagnóstico. • Y ya por últi último, mo, la arbi arbitrari trariedad edad y la la frecuencia con la la que se modifi modifican can los los trastornos en el  Manual hace pensar acerca estadísti co  de la APA de que loscontemplados trastornos mentales no sonestadístico algo taxonómico o cerrado sino que se dejan influir por la mano del hombre, en este caso por la mano de un comité

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científico que determina cada cierto tiempo los síntomas/diagnósticos incluidos y excluidos (Baron-Cohen, 2009). Entre los que están a favor de este borrador se encuentran los que argumentan que el diagnóstico tiene la única finalidad de definir áreas de dificultad y orientar a los  profesional  profesi onales es en la provisi provisión ón de servici servicios os y estrategi estrategias de intervención, ntervención, por lo que, en la medida del de espectro autista plantean una serieAdemás, de necesidades comunesenno que está los claratrastornos la necesidad diferenciación entre subgrupos. la nueva  propuesta permiti permitirá rá una descripci descripción ón indivi ndividual dualiizada (CI, lengu lenguaje, aje, necesidad necesidad de apoyos, etc.) de la persona, lo que repercutirá repercutirá en una mejor intervención. ntervención.

1.7. ¿Pe ¿Perju rjudi dicará cará la de sapar saparición ición de la et etiq iqu ue ta de sí sín ndr drom omee de Asperge Aspergerr a las personas con AAF? En los últimos diez años el síndrome de Asperger ha recibido una inmensa difusión. En el ámbito científico ha sido objeto de numerosas investigaciones, conferencias y  publiicaciones  publ caciones y en el ámbito ámbito popul popular ar también ha vivido vivido una progresi progresiva va inmersión. inmersión. En esta última faceta han jugado un papel clave los medios de comunicación masivos, fundamentalmente la televisión y el cine. Gracias a ellos se ha difundido una imagen  bastante dulci dulcifi ficada cada de lo que sig signifi nifica ca tener un trastorno del espectro autista. autista. Como  pioneros  pi oneros en este sentido sentido estuvieron estuvieron los productores y el director director de  Rain Man, una magnífica película, líder de taquilla en su momento, que provocó que el autismo pasara del desconocimiento general a un primer plano. El éxito de aquella película tuvo importantes repercusiones para las personas con autismo y sus familias, puesto que dio a conocer una etiqueta diagnóstica que hasta entonces pertenecía a un reducto muy exclusivo de profesionales, familiares y afectados. Esta misma historia se ha repetido con el síndrome de Asperger. Series televisivas y éxitos literarios como  El extraño incidente inci dente del perro a medianoche  han dado a conocer una “aproximación” del síndrome de Asperger entre el público general. Esto ha originado que la gente en general tenga una imagen positiva, y en algunos casos genial, de lo que es el síndrome de Asperger. Este hecho puede tener dos repercusiones radicalmente diferentes: por un lado, resulta muy  positi  posi tiva va esa sensi sensibi bili lizaci zación ón de la sociedad sociedad en general; eneral; por otro lado, ex exiiste el ri riesg esgoo de desvirtuar las características del síndrome (al ser demasiado ensalzadas y no tenerse en consideración las dificultades que lleva asociadas). Sin embargo, y a pesar de estas dos caras de la misma moneda, en general, la distinción del síndrome de Asperger dentro de los trastornos del espectro autista ha agradado mucho a las familias. Wing (1991) lo explicaba de la siguiente manera: Lo primero es que el diagnóstico de autismo, en la mente de mucha gente, es sinónimo a la total ausencia de lenguaje, el aislamiento social, la falta de contacto ocular, la hiperactividad, agilidad y las estereotipias corporales. (…) Por eso los padres sin experiencia tienden a rechazar la idea de autismo para sus hijos desmañados, ingenuos, habladores, torpes (…) La sugerencia de que sus hijos pueden tener un interesante trastorno llamado síndrome de Asperger es mucho más aceptable.

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Añadido a esto, desde el punto de vista de algunas personas con síndrome de Asperger existe cierto orgullo y defensa de su descripción clínica. Esto en muchos casos les ha llevado a redactar textos en los que fabulan sobre la posibilidad de crear algo así como una ciudad “Aspie” con su propio lenguaje y condiciones muy particulares. Estas voces en defensa de su propia idiosincrasia son cada vez más numerosas (para leer  algunas de estas opiniones se pueden consultar foros de internet como “aspiesforfreedom.com”, ya indica orientación ideológicapuede que defienden sus usuarios). cuyo Para propio ellos, lanombre eliminación de lala etiqueta diagnóstica suponer, en parte, el menoscabo de una identidad que han ido construyendo poco a  poco. Y ya por último, el problema de que todo quede adscrito bajo un mismo epígrafe (el de los trastornos del espectro autista) puede provocar que, debido a la no diferenciación entre los síndromes, se pierdan matices que podrían suponer importantes mejoras para la futura investigación y el tratamiento. Existe por tanto el “peligro de ignorar o pasar por  alto algunas de las particularidades presentes en los ejemplos prototípicos de cada categoría, impidiendo así que la investigación pueda seguir estudiando con mayor   profundidad  profundi dad las causas y disfunci disfunciones ones que, desde abajo, ex expl pliican la sintomatol sintomatolog ogía ía aparente” (Lorna Wing, 1991).

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2  Psicolo  P sicología gía de dell síndrome de Asp Asperger  erger 

2.1. In Intro trod ducció cción n La explicación del funcionamiento psicológico de las personas con SA viene dada por el conjunto de teorías explicativas que, con mayor o menor poder de predicción y aval experimental, disponemos en la actualidad. Las teorías reflejan el estado de conocimiento de la época, el  zeitgei  zeitgeist  st , el clima intelectual y cultural de ese tiempo. Desde que el autismo fue descrito, independiente y casi simultáneamente, por el psiquiatra americano Leo Kanner (1943) y el pediatra austríaco Hans Asperger (1944), se han propuesto muchas teorías acerca de la causa y el origen del trastorno. Tales explicaciones han  progresado  prog resado desde la idea psicogéni psicogénica ca inici nicial al,, ahora completamente completamente desacreditada, desacreditada, de “madre refrigeradora” en la que el autismo se consideraba consecuencia del rechazo de los padres, pasando por explicaciones conductuales derivadas del paradigma del condicionamiento operante que inciden exclusivamente en la intervención mediante terapia conductual, hasta las teorías actuales que, desde planos de explicación cognitivos y biológicos, nos están proporcionando una muy detallada comprensión del trastorno. En el plano biológico, uno de los cambios más importantes en la concepción del trastorno se relaciona con la marcada heredabilidad y las pruebas genéticas disponible. Dichas pruebas son especialmente contundentes en los estudios con gemelos monocigóticos, en los que la tasa de concordancia puede llegar al 90% cuando se utiliza una definición amplia del autismo. La investigación genética, no obstante, es compleja  porque están intervini nterviniendo endo muchas variantes variantes de disti distintos ntos genes que pueden estar  distribuidos en distintos puntos del genoma (Diez Cuervo, 2005). En el plano cognitivo, las teorías psicológicas se adentran en el núcleo de las características centrales del autismo y nos proporcionan una necesaria e imprescindible interface  entre el cerebro y la conducta (Hill y Frith, 2004) y la posibilidad, por tanto, de comprender los fallos y alteraciones en los mecanismos básicos que subyacen a las funciones mentales que posibilitan el aprendizaje y la incorporación de habilidades complejas de interacción, comunicación y simbolización. En las páginas siguientes de este capítulo se de da las cuenta de lascon principales actuales teorías así como del funcionamiento  psi  psicol cológ ógiico personas autismo autismo yySA en di disti stintos ntos ámbitos.

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2.2. De la teoría d dee la m mee nte a llaa te teoría oría d dee la emp empatía-siste atía-sistem matización Tener una teoría de la mente (en ocasiones se utilizan términos sinónimos como “leer la mente” o “mentalización”) es tener la capacidad de ponerse en el lugar del otro, de imaginarse lo que piensa y lo que siente y de comprender de manera intuitiva estados mentales como creencias y deseos. Tener una teoría de la mente nos permite atribuir  estados a otros y de a nosotros mismos. Desde esta teoría, lase expresión propone que existe un fallomentales en la capacidad mentalización (también se utiliza “ceguera mental”) que explicaría las alteraciones sociales y de comunicación que se observan en las personas con autismo. El primer estudio en que se planteó dicha hipótesis (Baron-Cohen et al., 1985) utilizó la ya clásica tarea de falsa creencia con dos muñecas de nombres Sally y Ann (ver  figura 2.1 2.1). ).

Figura 2.1. Tarea de falsa creencia de Sally y Anne.

La situación experimental es como sigue: Sally tiene una cesta y Ann una caja. El experimentador muestra a los niños que Sally pone una canica en la cesta y se marcha. Mientras Sally está fuera, Ann, que es una muñeca muy cuca, va a la cesta, coge la canica y la coloca en su propia caja. Finalmente vuelve Sally y el experimentador hace la siguiente pregunta: ¿Dónde buscará Sally su canica? Los que niñosSally de buscará cuatro años con donde desarrollo normal proporcionan ya Por la respuesta correcta, la canica la dejó, es decir, en la cesta. tanto, el niño con desarrollo normal puede razonar que si Sally no ha visto el cambio realizado por 

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Ann, procederá a buscar su canica de acuerdo con lo que piensa o cree. Sin embargo, la mayoría de los niños con autismo o SA, el 80%, con una edad mental equivalente o superior, fallan al responder y afirman que Sally buscará la canica donde está, en la caja. Algunos autores, por ejemplo Happé (1994), han manifestado que es problemático  para la hipótesi hipótesiss de teoría de la mente que un 20% de las personas con autismo autismo “pasen” la tarea de falsa creencia y, por tanto, se evidencie que el déficit que se propone desde esta teoríaennoelesautismo universal, en no la medida que los explica algunos los problemas que se observan pero explica en todos aspectos del de trastorno. Para afrontar  esta dificultad, Baron-Cohen (1989) modifica su teoría proponiendo que más que un déficit se trata de un retraso en el desarrollo de una teoría de la mente, lo que da lugar a diversos grados de ceguera mental. Utiliza una tarea de falsa creencia más difícil, de segundo orden (“yo creo o pienso que él cree o piensa que ella cree o piensa”) y encuentra que un 90% de los niños con desarrollo normal (edad media cronológica de 7,5 años) pasan la prueba y no la pasan ninguno de los niños con autismo (media de edad mental verbal de 12,2 años). El argumento de un retraso en el desarrollo de la teoría de la mente encontró apoyo. Además, en un estudio metaanálisis realizado por Happé (1995) mostraba una fuerte asociación entre la edad mental verbal y la ejecución de los niños con en la tareaa de falsa creencia, es decir, la probabilidad de solucionar dicha tareaautismo se incrementaba medida que era mayor la edad mental verbal. En este nuevo  planteamient  pl anteamientoo cobran importancia mportancia dos aspectos: en primer primer lugar, ugar, una concepción concepción evolutiva de la adquisición de la capacidad de mentalizar, que es progresivamente más compleja y, en segundo lugar, el diseño de tareas más avanzadas con las que evaluar  dicha capacidad. En relación con el primer aspecto, Baron-Cohen (2010) ha propuesto las etapas siguientes en el desarrollo típico: • A los 14 meses el niño niño con desarrollo desarrollo normal tiene tiene establecida establecida la habili habilidad dad de atención conjunta  con la que señala, mira a los ojos de otra persona, sigue su mirada y también presta atención al objeto de interés de esa otra persona. • Con Con 24 24 m mes eses es pued puedee jug jugar ar a  juegos imaginarios imagi narios   mostrando que, al interactuar  con alguien que finge, puede recurrir a su capacidad de leer la mente para comprender que lo que hay en la mente del otro es algo fingido. • A los 3 años es capaz de comprender que que “ver lllleva a conocer”, un princi principi pioo que forma parte de la comprensión intuitiva que el niño despliega para saber cómo funcionan las mentes de los demás. • A los 4 años es capaz capaz de supe superar rar la la prueba “de fal falsa creenci creencia” o de engaño engaño de Sally y Ann que hemos descrito más arriba. En esta edad se entiende  perfectamente el engaño y el hecho de que lo entienda entienda y lo practique practique es un sign signoo de que posee una teoría de la mente normal. • A los 6 años es es capaz de hacer hacer una lectura lectura de de mente más compl compleja, eja, de  segundo orden. Hay una “vuelta de tuerca más”: un niño puede ser capaz de imaginar que una compañera cree (lectura de la mente de primer orden) que otro niño sabe (segundo orden) algo, y actuará de acuerdo con ello.

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• A los 9 años es capaz de imagi imaginar lo que que podría herir los los sentimient sentimientos os de los los demás y sabe que, a veces, es mejor callarse para no meter la pata. También es capaz de interpretar las expresiones que percibe en los ojos de otra persona e imaginar lo que está pensando o sintiendo. Ocurre, por tanto, que estas adquisiciones evolutivas que en el niño con desarrollo normal de manera natural, se En pueden alterar del concontinuo, distintosengrados de gravedadseenadquieren los trastornos del espectro autista. un extremo los casos de mayor afectación (aquellos en los que el autismo se asocia con una grave discapacidad intelectual), es muy probable que la mayor parte de los hitos descritos anteriormente no lleguen a conseguirse nunca. En el otro extremo del continuo, los casos de alto nivel de funcionamiento o con SA pueden suplir con el aprendizaje y la experiencia las carencias naturales. Sin embargo, el mentalismo es lento, poco eficiente o eficaz y carente del dinamismo y de la comprensión de las sutilezas que se precisan en las interacciones cotidianas. En relación con el segundo aspecto, el diseño de pruebas más avanzadas de teoría de la mente, hay que señalar la tarea de  Histori  Historias as extrañas de Happé (1994), que crea 24 historias que ocurren en situaciones naturales y en las que los personajes dicen cosas que no se tienen que entender literalmente. Las historias se acompañan de un dibujo y de dos preguntas: una pregunta de comprensión “¿Es verdad lo que X dice?” y una pregunta de justificación “¿Por qué dice X eso? Las pruebas para tener una teoría de la mente se evalúan a partir de las respuestas en la pregunta de justificación. Happé encuentra que el grado de variación en las respuestas correctas permite discriminar entre las personas con autismo que fallan en tareas de teoría de la mente a los que solucionan tareas de teoría de la mente de primer orden y a los que solucionan tareas de la mente de segundo orden. Lo más relevante es que, incluso las personas con autismo que solucionan las tareas de teoría de la mente de segundo orden siguen proporcionando respuestas incorrectas para algunas historias, mientras que los adultos con desarrollo normal que participaron en el estudio no cometen dichos errores. Después de la tarea de historias extrañas, la siguiente tarea avanzada de teoría de la mente más influyente ha sido la que se denomina  Lectura de la mente en la mirada (Baron-Cohen et al., 1997). En dicha tarea se muestran a los  particip  parti cipantes antes fotografías fotografías de la región región de los los ojos de caras de personas (ver figura 2.2 2.2.) .) y se les plantea que interpreten las expresiones, que lean los estados mentales que perciben en los ojos de esas personas, teniendo que elegir una alternativa de cuatro respuestas que se les proporcionan. Tanto los niños como los adultos con SA tienen más dificultades  para lograrl ograrloo y se suelen suelen situar situar por debajo de la media media de la puntuación puntuación de los controles controles normales. Otra tarea similar, pero en el dominio auditivo es la propuesta por Rutherford et al. (2002) que consiste en  Leer la mente en la voz. El estudio lo que se propone es inferir información acerca de los estados mentales a partir de grabaciones de distintas vocalizaciones. Los resultados muestran que los adultos con autismo de alto nivel de funcionamiento o SA tienen más dificultades para pasar esta tarea comparados con un grupo control de personas con desarrollo típico.

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Figura 2.2. Versión para adultos de la prueba de Lectura en la mente en la mirada.

En la última década han comenzado a publicarse algunos estudios que, a través del uso de técnicas de neuroimagen, intentan establecer el sustrato neurofisiológico de la capacidad de mentalización tanto en personas con desarrollo normal como en personas con autismo. En el primer caso, personas con desarrollo normal, se ha identificado una red de regiones del cerebro que normalmente se activan cuando se realizan tareas de mentalización. Esta red está recogiendo áreas como el córtex prefrontal medial, la intersección del lóbulo temporal y parietal y los polos temporales (Vogeley et al., 2001). En el segundo caso, personas con autismo, aún hay pocos estudios al respecto. Happé et al. (1996) llevaron a cabo un estudio con tomografía por emisión de positrones (PET) que informó de que las personas con SA mostraban menor activación que los controles normales en la región prefrontal media. Castelli et al. (2002) con la misma técnica también encontraron que personas con autismo de alto funcionamiento mostraban menor  activación que los controles en las tres regiones que se han demostrado relevantes en la capacidad de mentalización (córtex prefrontal medial, intersección de temporal y parietal y polos temporales). Se encuentran, por tanto, pruebas conductuales y psicológicas de un déficit de mentalización o de ceguera mental en autismo y esta teoría puede explicar bastante bien las alteraciones sociales y de comunicación que se observan en autismo. Algunos investigadores, no obstante, señalan que el poder explicativo es menor para algunos déficits de la conducta social en autismo; por ejemplo, el reconocimiento de caras, que está bien documentado, y es necesario acudir a otras hipótesis que están siendo elaboradas con mayores desarrollos en la actualidad, como los fallos en la imitación y su relación con las denominadas neuronas espejo o una posible ausencia en autismo de las  preferencias  preferenci as innatas para atender a estímulos estímulos sociales sociales.. P or otro lado, y esto es un serio serio inconveniente, la teoría de un déficit en la capacidad de mentalización no explica bien los comportamientos no sociales, aquellos que no se relacionan con el desarrollo social (tanto la inflexibilidad y la conducta repetitiva como las habilidades sobresalientes o

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excepcionales) y que también son muy característicos y centrales en el autismo. Además, la capacidad de mentalización, de lectura de la mente, no es más que el componente cognitivo de la empatía. Ser empático requiere también un componente afectivo, saber  mostrar respuestas emocionales y reaccionar apropiadamente ante el estado mental y las emociones expresadas por las otras personas. 2.2.1. 2.2. 1. Teoría de la empatía-sistematización

Al objeto de dar solución a estas dificultades, es decir, contar con una teoría que tenga  poder expli explicativo cativo no sólo en los ámbitos social sociales es y de comunicación, comunicación, sino sino que también también dé cuenta de los aspectos no sociales y contemple el componente de la reactividad emocional, Baron-Cohen y sus colaboradores (Wheelwright, 2005) han propuesto la teoría de la empatía-sistematización. Esta teoría incide tanto en las dificultades de empatía como en las habilidades excepcionales, proponiendo que junto con el déficit en mentalización (o empatía) existe un proceso diferente que está intacto o que incluso es superior. A ese proceso se le ha denominado  sistemati  sistematización zación . La sistematización es el medio que nos permite analizar las variables de un sistema, construir cualquier tipo de sistema y entender las reglas que gobiernan su conducta. Entender las reglas que rigen un sistema permite que se pueda predecir cómo evolucionará. Existen distintos tipos de sistemas: técnicos, numéricos, naturales, abstractos, etc. La teoría de la empatíasistematización explica el autismo y el SA no sólo desde los niveles de empatía (E), habitualmente por debajo de la media (las personas que padecen trastornos del espectro autista puntúan más bajo que los grupos control en el cuestionario que mide el coeficiente de empatía), sino también por la capacidad de sistematización (S) que suele estar en la media o por encima de la media (las personas con autismo y SA puntúan mucho más alto de lo que cabría esperar en el cuestionario que mide el coeficiente de sistematización). Algunos ejemplos de sistematización, que pueden variar en función de la gravedad del trastorno, son los siguientes:  sistemati  sistematización zación motora  (girar sobre sí mismo),  sistematización  sistemati zación numérica   (cálculos numéricos rápidos),  sistemati  sistematización zación espacial  (obsesión con mapas), etc. Para Baron-Cohen (2010) la teoría de la empatía-sistematización permite aislar dos factores que son capaces de explicar los rasgos relacionados con la sociabilidad y otros aspectos asociados al autismo y el SA. Las dificultades sociales y de comunicación  pueden expli explicarse por una empatía por debajo de la media, mientras que la capacidad de sistematización, por encima de la media, puede explicar su focalización en algunos temas, las conductas repetitivas y su resistencia al cambio. En la medida en que desde esta teoría puede reconceptualizarse la conducta repetitiva y los intereses restringidos (serían el resultado de un comportamiento inteligente, es decir, un análisis detallado de sistemas  por primit primitiivos que sean), las formas de aprendizaje aprendizaje en los trastornos del espectro autista autista o TEA (se presta atención a los detalles con el propósito de intentar entender el sistema) y las dificultades para generalizar (se trata cada sistema como único porque puede diferir  ligeramente en su funcionamiento), está en condiciones, por tanto, de poder dar 

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explicación también de los síntomas no sociales del trastorno. Desde la teoría de la empatía-sistematización se ha postulado, por último, que el autismo podría entenderse como una forma de desarrollo extremo del cerebro masculino, en la medida en que existen claras diferencias de género a la hora de ejercer la empatía (mejor en mujeres) y la sistematización (mejor en hombres). Hans Asperger (1944) ya sugirió una hipótesis en dicho sentido. Mediante la utilización de pruebas diseñadas para medir la empatía (coeficiente de empatía) la existen capacidad de tipos sistematización de sistematización), Baron-Cohen propone yque cinco de cerebros(coeficiente diferentes (véase cuadro 2.1 2.1): ):

Cuadro 2.1. Tipos de cerebro según la teoría de la empatía-sistematización Tipos de cerebros Tipo E  – Personas Pe rsonas con mucha empatía pero con probl problemas emas para sistemati sistematizar  zar   – En las que E > S Tipo S  – Personas Pe rsonas que sistematizan sistematizan muy bien pero carecen de empatía  – En las que S > E Tipo B (equilibrado)  – Personas Pe rsonas en las que la capacidad capacidad de sistemati sistematización zación es ig igual de buena que su empatía.  – En las que E = S Tipo E extremo  – Personas Pe rsonas en las que la empatía está por enci encima ma de la media pero son incapaces de sistematizar.  – En las que E > > S Tipo S extremo  – Personas Pe rsonas en las que la capacidad capacidad de sistemati sistematización zación está por encima de la media media  pero no son empáticos. empáticos.  – En las que S > > E   En el caso de las personas que presentan trastornos del espectro autista que se ubican en uno de los tipos extremos, la probabilidad de que los varones tengan un cerebro tipo S extremo es mayor. Además del soporte que proporciona las medidas de empatía y sistematización, Baron-Cohen también aporta hallazgos recientes, en el campo de la neurología, que fundamentan diferencias de tamaño en ciertas regiones del cerebro entre hombres autismo o SA. y mujeres y acentuándose aún más estas diferencias en los varones con

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2.2.2. 2.2. 2. Estudio Estudio de casos

J. es un joven adulto con SA que para tratar de entender las habilidades de teoría de la mente establece una semejanza con cómo piensan los demás. Esto le ha ayudado a entender el posible valor predictivo de tener una teoría de cómo funciona la mente y su efecto en lo que se pueda decir o hacer. Cuando reflexiona sobre los pensamientos que las otras personas pueden tener, comienza a comprender cómo esos pensamientos influyen en lo que dicen o cómo actúan en una determinada situación. Antes de apropiarse de esta estrategia, le parecía que lo que decían o hacían las otras personas era mágico y llegaba a sorprenderle o sobresaltarle.

2.3. Coh Cohee renci renciaa ce cen ntral d déb ébil il y est estil iloo cogn cognitivo itivo Las características no sociales del autismo como las conductas obsesivas y repetitivas, el repertorio restringido de intereses, la rigidez y la invarianza así como el patrón desigual de inteligencia, observándose una muy buena competencia en algunas habilidades (habilidades visoespaciales, atención centrada en los detalles, etc.) y un rendimiento, en cambio, pobre en otras habilidades (la comprensión del sentido común, memoria de trabajo, estrategias de planificación, etc.), plantean más interrogantes que respuestas y quizá pueden explicarse mejor desde la teoría de una coherencia central débil en autismo (Frith, 1989, 2003; Happé, 1999; Happé y Frith, 2006). Coherencia central se refiere a un estilo de procesamiento de la información y concretamente a la tendencia a procesar  la información contextualizada, de una manera global y significativa, dotada de significación. En el caso de una coherencia central fuerte, esta tendencia funcionaría a expensas de la atención y la memoria para los detalles. En el caso de una coherencia central débil esta tendencia funcionaría a expensas del significado contextualizado y a favor de un procesamiento gradual. De acuerdo con esta teoría, las personas con autismo estarían presentando una coherencia central débil . Presentar una tendencia a situar el foco sobre lo local más que sobre los aspectos globales de un objeto de interés (por  ejemplo: recordar las palabras exactas de una historia en vez de lo esencial) puede explicar ese patrón desigual de ejecución en pruebas de inteligencia, al que hacíamos referencia antes, con independencia de que las pruebas sean verbales o no verbales. Algunos ejemplos, ya clásicos, de este tipo de pruebas son en primer lugar el test de diseño de cubos de la escala Wechsler de inteligencia y, en segundo lugar, el test de figuras enmascaradas en el que se debe localizar una pequeña parte dentro de un dibujo global. En estas tareas las personas con autismo se muestran superiores a los controles no autistas. Una explicación para dicha superioridad es que las personas con autismo estén menos influenciadas por la forma global (gestalt) y encuentren más salientes los detalles o las partes. Por el contrario, un ejemplo de coherencia central débil, con ejecución pobre en autismo, sería el que un mismo estímulo pueda ser interpretado de manera diferente en función del contexto. Eso es lo que ocurre cuando se utiliza una prueba de homógrafos (los homógrafos son palabras que tienen la misma forma ortográfica pero no

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comparten ni el significado ni la pronunciación, por lo que debe tenerse en cuenta el contexto para su adecuada interpretación. Los homógrafos pueden encontrarse en lenguas no transparentes, es decir, dónde no existe una relación de transparencia entre grafemas y fonemas. Aunque este no es el caso del español, el ejemplo que se propone trata de ayudar a entender la tarea). Por ejemplo: “El gato corría por la calle” y “Compré un gato para mi coche”. Cuando se plantea a las personas con autismo que lean frases que contienen se observa que tienen dificultades cuentacon el contexto y, porhomógrafos tanto la adecuada interpretación de la frase.para En tener algún en trabajo homógrafos (López y Leekan, 2003) se ha precisado que las personas con autismo  presentan coherencia coherencia central débil débil específicamente específicamente con estímulos estímulos verbales verbales pero no visuales. Otro trabajo (Norbury, 2005) ha mostrado, sin embargo, que los problemas en la desambiguación del significado (lo que requiere coherencia central) no parecen ser  universales en autismo, sino que más bien están presentes sólo en las personas con autismo que también tienen dificultades con el lenguaje. Asimismo se ha encontrado apoyo para esta explicación teórica con materiales que  permiten  permi ten evaluar evaluar la suscepti susceptibi billidad a las ilusiones usiones visual visuales es o perceptivas perceptivas (por ejemplo ejemplo la ilusión de Titchener, ver figura 2.3 2.3.). .). Normalmente sucumbimos a dichas ilusiones  porque realizamos realizamos proceso de integ ntegració ración todas lascon partes de lassonimágenes  presentadas. Happéun(1996) encuentra que nlasdepersonas autismo autismo menos susceptibles que otros grupos a tales ilusiones visuales porque procesan las partes de las ilusiones de una manera gradual sin la integración de las características de comparación del contexto inducido. Sin embargo, otros autores (Ropar y Mitchell, 2001) han mostrado que, presentando distintas ilusiones a través de una pantalla de ordenador, las personas con autismo son igual de susceptibles que los controles.

Figura 2.3. Ilusión de Tichener 

Algunas importantes variantes de la teoría de coherencia central proponen que no se trata tanto de una pobre integración de la información de una manera global, sino más  bien  bi en de una mejorada o más competente discri discrimi minaci nación ón de el elementos ementos indivi ndividual duales. es. Una de esas variantes (Plaisted, 2001) argumenta que los procesos perceptivos en autismo se  pueden expl explicar mejor en térmi términos nos de una reducida reducida generalizaci eneralización ón en la medida medida en que

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las personas con autismo procesan relativamente bien características únicas de los estímulos y, en cambio, presentan una ejecución más pobre cuando se trata de características comunes. Otra de las variantes plantea que las personas con autismo utilizan un procesamiento jerárquico de los estímulos diferente al que utilizan las  personas si sinn auti autismo smo (Mottron et al., 2006). Desde estos planteamient planteamientos os pueden explicarse las habilidades “savant” (de genio) como el resultado del desarrollo de habilidades quecerebrales frecuentemente empiezan conidentificado un interés obsesivo en pequeños detalles. Las bases del procesamiento como coherencia central apenas han sido estudiadas. Se han encontrado pruebas electrofisiológicas (Heinze et al., 1998) que informan de un incremento de actividad en el hemisferio derecho en tareas que implican procesamiento global. Ring et al. (1999) han elaborado un estudio con resonancia magnética funcional con adultos con y sin autismo realizando la prueba de figuras enmascaradas. Las personas con autismo mostraban una relativa mayor  activación de regiones extraestriadas del córtex visual, mientras los controles mostraban una relativa mayor activación en el córtex prefrontal. Estos hechos son consistentes con la idea de que los estadios tempranos del procesamiento sensorial (dónde el énfasis se  pone en las características local locales es de un estímulo) están intactos intactos en el autismo autismo mientras la la modulación   de dichos estadios tempranos procesamiento (quefuncionando requiere la top-down extracción de las características globales de un de estímulo) no están apropiadamente. Parece, por tanto, que este estudio muestra la existencia de una “red” de ejecución preservada en autismo que es utilizada por el sistema neural de una manera cualitativamente diferente de la que se activa en sujetos con desarrollo normal. Se precisa mayor desarrollo de investigación al objeto de conocer con más precisión los mecanismos neuroanatómicos que subyacen a las características conductuales observadas y que dan soporte a la teoría de una coherencia central débil en autismo. 2.3.1. 2.3. 1. Críticas a la teoría y enfoque enfoque actual  actual 

A la teoría de una coherencia central débil en autismo se le han formulado diversas críticas. Una de ellas es que los fenómenos observados y resultados obtenidos en los distintos trabajos que hemos revisado podrían ser explicados desde la posición teórica de fallos en el funcionamiento ejecutivo (esta teoría se explica en el siguiente apartado). ¿La  preferenciaa por el procesamiento  preferenci procesamiento local no podría ser el resultado resultado de los problemas problemas para retener la información en la memoria de trabajo? ¿No estaríamos hablando más bien de un estilo de procesamiento que se relaciona con la inflexibilidad cognitiva, es decir, de una dificultad para cambiar de procesamiento local a global? Si así fuera, la teoría de una débil coherencia central estaría contenida dentro de la teoría de disfunción ejecutiva. Se ha investigado esta posibilidad (Booth et al., 2003) comparando la ejecución en una tarea de dibujo (que requiere elementos de función ejecutiva y coherencia central) entre niños con trastorno autista, niños con TDAH y niños con desarrollo normal, concluyéndose que una débil coherencia central no puede reducirse a función ejecutiva porque ambos grupos clínicos muestran problemas de planificación pero sólo el grupo con autismo

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muestra pruebas de débil coherencia central. Otra de las críticas que se han realizado cuestiona que la teoría de la coherencia central sea un constructo unitario. Los trabajos de Pellicano et al. (2006) vienen a mostrar que la teoría de coherencia central no parece ser un estilo cognitivo unitario sino que podría estar fragmentado en distintos componentes y se sugiere la idea de un continuum de coherencia central. La idea original de Frith ha evolucionado y en la actualidad se considera que una débil coherencia en considerarse autismo debe ser uncontemplada los siguientes aspectos. Primero, central en vez de como déficit en el bajo procesamiento globaltres se  plantea  pl antea que lo que ex exiiste es un procesami procesamiento ento local superior. superior. Segundo, Segundo, en vez de considerar que las personas con autismo tienen un déficit o una disfunción, una débil coherencia central es considerada como un estilo cognitivo en el que es importante tener  en cuenta que los estilos cognitivos son predisposiciones y que las personas con autismo  podrían mostrar una predisposi predisposici ción ón a atender a los los detall detalles, pero que con esfuerzo  pueden ser competentes para ex extraer traer el signi signifi ficado cado global. obal. Tercero, la teoría de una débil débil coherencia central no trata de explicar todos los aspectos del autismo sino que más bien es considerada como una parte de la cognición que ocurre en el autismo, lo que está de acuerdo con la idea de que el autismo es un trastorno con múltiples déficits. 2.3.2. 2.3. 2. Estudio Estudio d dee caso caso

La madre de P., un niño de seis años, informa en la entrevista clínica de que su hijo se  percata inmediatamente nmediatamente de cualqui cualquier er cambio, cambio, por pequeño que sea, en la disposi disposició ciónn de su colección de dinosaurios que tiene en su habitación y de los que está muy pendiente cada día. Sin embargo y para su asombro, no suele percatarse de cuando ella se corta el  peloo o se lo tiñe.  pel

2.4. Di Disfu sfun nció ción n ej ejecuti ecutiva va Existe una explicación cognitiva ampliamente aceptada, al menos para algunos de los  problemas conductuales  problemas conductuales observados, que considera considera el autismo autismo como una disfunci disfunción ón ejecutiva. Esta teoría establece una relación explícita con fallos en el funcionamiento frontal similar al que se observa en el funcionamiento neuropsicológico de las personas que han sufrido daños en el lóbulo frontal. Esta sintomatología, prototípica de estas  personas, como la invarianza nvarianza ambiental ambiental,, la difi dificul cultad tad con el cambio de foco de atención, atención, la rigidez y la tendencia a la perseveración, la pobreza en la iniciación de nuevas acciones, la conducta repetitiva y estereotipada y la ausencia en el control de impulsos, también es muy característica de las personas con autismo. Ello ha llevado a algunos investigadores a sugerir que el autismo puede ser explicado en términos de déficits en el funcionamiento ejecutivo. Función y Paula,de2011) es un término “paraguas” paraeldistintas funciones queejecutiva incluyen (Martos las habilidades planificación, la memoria de trabajo, control de impulsos, el cambio de foco atencional, la iniciación y monitorización de la acción y la

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inhibición de respuestas prepotentes. Todas estas funciones dependen de sistemas que implican a la actividad del córtex prefrontal del cerebro en personas con desarrollo normal. Estas funciones están alteradas en pacientes con daño adquirido en lóbulos frontales (Shallice, 1988) y también en distintos trastornos que conllevan déficits en lóbulos frontales como el TDA, trastorno obsesivo-compulsivo, síndrome de Gilles de la Tourette, fenilcetonuria y esquizofrenia En autismo ha documentado ejecución pobre en en lamuchas de función ejecutiva se(Russel, 2000). Una una de estas habilidades que se habilidades ha constatado esta ejecución pobre es la habilidad de planificación. Usando distintas tareas, una de las más habituales es la torre de Hanoi (ver figura 2.4., 2.4., una tarea en la que el sujeto tiene delante de sí tres ejes verticales en el primero de los cuales están colocados, de forma  piramidal  pi ramidal,, tres discos discos de diferente diferente tamaño y color; color; el objetivo objetivo fi final nal es reproducir reproducir la configuración original en el eje más alejado, en el menor número de movimientos  posibl  posi bles es y teniendo en cuenta la restricci restricción ón de que no pueden colocarse colocarse discos discos de mayor  tamaño sobre discos de menor tamaño) y la similar Torre de Londres, se han encontrado déficits en habilidades de planificación en niños y adultos con autismo. No obstante, conviene tener cautela con los resultados (Martos y Paula, 2011) porque dados los niveles de inteligencia que se han identificados utilizado en reflejan las muestras, no está suficientemente claro sitan los heterogéneos déficits de planificación un efecto del autismo en todos los individuos o de la discapacidad intelectual de alguno de ellos. Por  otro lado, en las tareas utilizadas además de las habilidades de planificación también están  presentes otros procesos cogni cogniti tivos vos como la memoria de trabajo y la inhibi nhibició ciónn de respuestas prepotentes.

Figura 2.4. La Torre de Hanoi.

La inhibición es otro de los procesos estudiados en el autismo, no habiéndose encontrado diferencias en la ejecución cuando se compara con el desarrollo normal usando tareas prototípicas de interferencia como la tarea de  str  stroop oop y las tareas de  go-no o y  primi  priming ng negativo negati vo (tareas en las que hay que inhibir distintos tipos de respuestas o la respuesta a estímulos irrelevantes). El único tipo de inhibición en el que algunos estudios han observado fallos en autismo es la inhibición de respuesta prepotente (inhibición de una respuesta previamente previamente aprendida). La flexibilidad cognitiva, que implica la habilidad de cambiar de criterio (de

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 pensamiento o acció  pensamiento acción) n) en función función de los cambios cambios que ocurren en las situaci situaciones ones o los contextos, es otra de las funciones ejecutivas evaluadas. Mostrar dificultades en flexibilidad da lugar a que se presenten respuestas de perseverancia de error. Eso es lo que ocurre cuando se utiliza la tarea de clasificación de las cartas de Wisconsin (ver  2.5). ). Es una tarea en la que el sujeto debe descubrir una regla o criterio de figura 2.5 clasificación subyacente (que no se revela) emparejando una serie de cartas que varían en de tres dimensiones: color y número. Varios en estudios han informado de quefunción las personas con autismo forma, son altamente perseverantes sus respuestas en esta tarea. La pobre ejecución observada en esta función ejecutiva se relaciona directamente con la conducta rígida y estereotipada que en la vida diaria se traduce en pensamiento y acción altamente repetitiva. Es interesante hacer notar que está siendo difícil identificar  disfunción ejecutiva en niños con autismo de edad preescolar lo que puede estar  requiriendo la elaboración de tareas que sean más sensibles a las dificultades que se observan en niños con autismo de corta edad.

Figura 2.5. Tarea de clasificación de las cartas de Wisconsin.

Se cuenta, por tanto, con alguna prueba de que las personas con autismo presentan déficits en áreas de funcionamiento ejecutivo, y esta explicación cognitiva ha ido ganando terreno en los últimos años. Sin embargo persisten algunos problemas sin resolver. Uno especialmente importante es la falta de consenso acerca de qué aspectos de las funciones ejecutivas están alterados en autismo. Otro, de no menor importancia es el hecho de que

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los fallos en función ejecutiva también se encuentran en otros trastornos, lo que limita claramente el potencial de esta teoría para ser considerada como posible marcador  diagnóstico en autismo. Una última dificultad se relaciona con el hecho de que los fallos en función ejecutiva no se dan de manera universal en el autismo en tanto en cuanto algunas personas con CI normal (síndrome de Asperger o con alto funcionamiento) resuelven de manera similar a los controles algunas tareas concretas de función ejecutiva. Prácticamente, apenas existen estudios en cuando los querealizan se haya el funcionamiento cerebral de personas con autismo tareasestudiado de función ejecutiva. Sin embargo, la relación que se establece entre los datos de conducta encontrados en autismo y su similitud con las conductas con pacientes con daño cerebral así como el conocimiento de las anormalidades del funcionamiento cerebral en estos  pacientes,  paci entes, lleva cl claramente aramente a la noción noción de que la disfunci disfunción ón ejecutiva ejecutiva en autismo autismo parece reposar en anormalidades del córtex prefrontal y sus conexiones con otras estructuras del cerebro como los ganglios basales, el núcleo estriado y el cerebelo (Robbins, 2000).

 Estudio de casos D., un joven adulto con SA, define su pensamiento inflexible como si tuviera un gran “collage” que le muestra de manera completa cómo debe ser su día, desde un momento a otro. Si ocurre algún cambio en su día, le puede pasar una de las dos siguientes cosas. Una, es acudir a su collage para que le muestre la siguiente cosa y mostrarse inquieto si no ocurre. Dos, que su collage mental se haga añicos, convirtiéndose en un millón de  piezas  pi ezas que se arremolinan arremolinan desconectadas unas de otras y haciendo haciendo que se sienta sienta muy confundido y asustado. Cuando esto ocurre, cuando no puede organizar el día o anticipar  la siguiente actividad, se aísla. En esta situación, cuando es presionado para ejecutar su actividad, se muestra tan ansioso y agitado que puede reaccionar de forma airada a las demandas externas y normalmente deja su trabajo. El collage de D. puede permanecer, no obstante, intacto si ha prevenido algún posible cambio. D., inserta mentalmente la  pieza  pi eza que indica ndica que va a ocurrir ocurrir un cambio y el collag collagee se reorganiza reorganiza en torno a esta  pieza,  pi eza, permit permitiiéndole éndole manejarse con c on la situaci situación ón y con su actividad. actividad.

2.5. La concepción de un déficit múltipl múltiplee En el extremo opuesto a la concepción teórica de noción de continuo/espectro que  propone que el autismo autismo y el SA puede ser ex expl pliicados por un déficit déficit específico específico como tratan de hacer las distintas argumentaciones anteriores, se encuentra una posición que sostiene una concepción de déficit múltiple y que, en gran parte, se fundamentaría sobre la existencia de subgrupos y, en definitiva, proponen que de hecho el autismo es un complejo de trastornos cognitivos con que afectación en teoría de la mente,pueden coherencia central y función ejecutiva. Se propone las personas con autismo/SA estar  afectadas de manera diferente en estos tres dominios que también se consideran

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 posiblemente  posibl emente independientes. ndependientes. Una de las primeras primeras evidenci evidencias as más consistentes consistentes para la consideración de un déficit múltiple proviene de los trabajos de Pellicano y sus colaboradores (2006), que encuentra que cuando la edad, la habilidad verbal y la no verbal están parcialmente descartadas como variables, los dominios de teoría de la mente, coherencia central y función ejecutiva no parecen estar relacionados unos con otros. concepción de un déficit múltipleAdemás, no establece asociaciónesjerárquica directa entreLavarias características cognitivas. esta una concepción intrínsecamente atractiva, dada la heterogeneidad de las posibles alteraciones neurológicas asociadas con el autismo. Por otro lado, la concepción de un déficit múltiple tiene implicaciones en el tratamiento, en la medida de que lo que puede ser efectivo en el dominio afectado de una  persona, puede ser inefectivo nefectivo para personas que tengan tengan afectados otros domini dominios. os. También puede estar ocurriendo que la presencia de personas con autismo en las muestras con diferentes déficits y estilos cognitivos podría ser una de las razones por las que, con frecuencia, se encuentran resultados conflictivos en los estudios de investigación  básica  bási ca y de intervención. ntervención. Está posici posición ón puede ser útil útil para proporcionar proporcionar un estilo estilo de sistema diagnóstico diferenciado y apropiado de acuerdo con la distinta heterogeneidad categorial existente en el autismo. Incluso aun suponiendo correcta la existencia de un déficit múltiple, pueden existir  razones clínicas para no establecer por necesidad sub-clasificaciones del trastorno. La inclusión del SA como categoría diagnóstica, es considerada por algunos autores como un asunto discutible con razones que pueden ser confusas. En la actualidad, la utilización del término TEA (trastornos del espectro autista o del espectro del autismo) es usada para toda persona que se sitúa en cualquier punto del espectro. Algún autor reclama la necesidad del recuperar, cuanto antes mejor, el término autismo como significado de trastorno del espectro autista. De cualquier manera la sub-clasificación incrementa el riesgo de tener categorías como Asperger de bajo funcionamiento, Asperger de medio funcionamiento, Asperger de alto funcionamiento y así sucesivamente, y esta fragmentación debilitar estatus del al autismo un espectro de trastornos. Una formapodría de evitar estaelconfusión, menoscomo experimentalmente, es desarrollar  tecnologías y uso de técnicas estadísticas que permitan captar la heterogeneidad del autismo que va a ser tenida en cuenta en los grupos de estudio. Otra estrategia es centrarse en los estudios de casos únicos, como se hace en la investigación con los “savants” (ver siguiente apartado) o profundizar en el perfil cognitivo y neuropsicológico. Por otro lado, la heterogeneidad del trastorno, el hecho de que puedan existir  distintos tipos de autismo también remite al problema de los límites del trastorno autista con otros trastornos. Algunos estudios recientes están informando del frecuente solapamiento que puede existir entre distintos trastornos del neurodesarrollo. Entre los más habituales se encuentran los trastornos específicos del lenguaje y, dentro de estos, en los que afectan primordialmente a la pragmática del lenguaje. También podría ser posible que en el autismo no estuvieran bien establecidos los límites. En cualquier caso la dificultad para conocer con exactitud dónde un trastorno termina y dónde empieza otro

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simplemente puede estar reflejando la realidad de los trastornos del neurodesarrollo y la necesidad de dar respuesta a esa heterogeneidad con metodologías y análisis que contemplen distintas medidas de las distintas habilidades de cada individuo.

2.6. Talento y pr proce ocesam samiento iento se sen nsori sorial al y perceptivo Una de las características del autismo y el SA más admiradas es el sobresaliente talento o habilidades de genio que, con frecuencia, pueden presentar algunas personas. La fascinación que produce la existencia de un extraordinario talento en ámbitos como el arte, la música, las matemáticas y las sorprendentes habilidades con el calendario o con la memoria puede conducir, no obstante, a atribuir erróneamente características o síntomas de autismo o SA a cualquier persona excéntrica, viva o muerta, en el campo científico o artístico. Es importante, por tanto, que desde el campo de la ciencia se pueda  proporcionar  proporci onar respuestas a preguntas preguntas como: ¿El autismo autismo predispone predispone para el talento?, talento?, ¿puede derivarse talento de déficits neurocognitivos? ¿Qué diferencia la creatividad en autismo de la creatividad en el desarrollo típico? Las habilidades geniales, también denominadas “habilidades savants”, ocurren, aproximadamente, en un 10% de los casos de TEA. Algún autor incluso informa de  prevalenci  preval encias as más altas altas (Howlin (Howlin et al., al., 2009). P arece ex exiistir stir un ampli amplio consenso en que la habilidad para procesar información local juega un papel clave para explicar la asociación entre autismo y talento. Happé y Vital (2009) sugieren que la atención centrada en los detalles y la memoria predispone al desarrollo del talento, tanto en la población general como en el autismo. Baron-Cohen et al. (2009) plantean que una agudeza sensorial superior está en la base de la atención a los detalles lo que fortalece la tendencia a explorar y aprender sistemas. Mottron et al., (2009) han propuesto que el procesamiento localmente orientado y, específicamente, la detección de patrones en el entorno, están en la base de la alta incidencia de habilidades “savant” en autismo. Hay que señalar, no obstante, que el talento también se encuentra en personas que no tienen autismo,  planteándose,  pl anteándose, por tanto, la cuesti cuestión ón de si tales tales personas comparten características características cognitivas de predisposición para un procesamiento local superior. Parece establecido que aunque pudieran compartir algunas características como una habilidad superior en la segmentación de las partes y una buena memoria visual, en cambio, y a diferencia del autismo, también se benefician de una coherencia global. Por otro lado, esta fascinación  por el talento de algunas algunas personas con autismo autismo a la que nos referíamos más arriba, arriba, que con frecuencia ha sido sobrealimentada en la ficción narrativa y en películas, también  puede desencadenar expectati expectativas vas inadecuadas y frustración frustración en los padres de los niños niños con autismo de bajo funcionamiento que no desarrollan talento y habilidades “savant”. Desde la perspectiva del propio funcionamiento de las personas con SA, el talento también puede conllevar, ventajas e inconvenientes. Entre las ventajas se pueden citar  aspectos como la consideración de un gran estatus en el ámbito académico y laboral gracias a la madurez intelectual. El éxito académico está muy bien considerado y puede dar lugar a una mejor aceptación de la ingenuidad y de la excentricidad o incluso puede

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ser relativamente habitual que estas características estén presentes en profesores y genios despistados. En el plano laboral puede facilitar la adquisición de un trabajo en algún ámbito específico relacionado con el desarrollo de tecnología o de la investigación. Entre los inconvenientes, puede ocurrir que se incremente el aislamiento social, en especial en los niños con SA. También puede ocurrir que sufran más ante situaciones de injusticia a causa de su gran sentido de la moral y de los ideales. Por otro lado, el frecuente  perfecci  perfeccioni onismo smo que se en encuentra en personas con SA y talentosas talentosas puede generar  considerable frustración muchas situaciones. Apenas tenemos conocimiento acerca del funcionamiento cerebral en las personas con autismo y con habilidades “savants”. Los datos anatómicos revisados por Casanova y Trippe (2009) apuntan a peculiaridades en la organización de las minicolumnas tal y como también han sido observadas en científicos con desarrollo típico (Casanova et al., 2007). Esta prueba casa bien con las ideas de una hiperconectividad neural en áreas cercanas o locales junto con hipoconectividad en áreas distantes o alejadas (Belmonte el al., 2004). Una explicación más cuestionable que se ha barajado propone una alta incidencia de un raro trastorno monogénico con algún defecto molecular que interfiere con los mecanismos de la síntesis de las proteínas en la sinapsis que, teóricamente, enlazan 2008). tanto los déficits cognitivos como las habilidades “savants” (Kelleher y Bear,

 Estudio de casos M. es un niño de cinco años, con desarrollo del lenguaje expresivo moderadamente por  debajo (en torno a año y medio) de lo que sería esperable para un niño de su edad. Estaba escolarizado en un aula específica para alumnos con TEA. En la evaluación se observó un interés excesivo en los números. En un momento concreto su atención se dirigió hacia un calendario de pared. Observando dicha atención, se le pidió que “dibujara” el calendario del mes en que estábamos, cosa que hizo perfectamente. Pero también podía “dibujar” cualquier calendario de meses posteriores o de meses anteriores en un período de un año hacia adelante o hacia atrás, no tardando más de tres minutos en hacerlo y sin ninguna ayuda.

2.7. Pr Proce ocesam samiento iento se sen nsori soriom omotor otor en eell sínd síndrom romee de Asp Aspee rg rgee r Las personas con SA muestran alteraciones en el procesamiento de la información acerca de su propio cuerpo. En las primeras descripciones de Kanner ya se informa de dificultades a este nivel y están bien documentados los problemas y las atipicidades en el  procesamiento  procesami ento y desarrollo desarrollo sensoriomotor sensoriomotor.. P Por or otro lado, son frecuentes fre cuentes las decl declaraciones araciones de las propias personas con AAF/SA los problemas de es hipersensibilidad o hiposensibilidad que presentan. El rangorefiriendo de los problemas sensoriales muy amplio. Por  ejemplo, algunos sonidos que pueden ser bastante habituales y cotidianos para la mayor 

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 parte de las personas pueden ser considerados considerados muy aversivos aversivos por las personas con SA S A y, al contrario, algunos sonidos que de manera generalizada suelen ser aversivos en el desarrollo normal, no molestan a las personas con SA. En general, en SA existe una  propensión  propensi ón a la irritació rritaciónn ante alg algunas unas situaci situaciones ones estimul estimulares ares y puede ocurrir ocurrir que muestren conductas inhabituales como forma de autorregularse o desenvolverse en situaciones que consideran abrumadoras desde el punto de vista sensorial. En el cuadro 2.2.,., se recogen la mayor parte de los problemas sensoriales en SA. 2.2

Cuadroo 2.2. Pr Cuadr Problemas oblemas en el sistema sist ema sensorial en las personas per sonas con sí síndr ndrome ome de Asperger 

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 Estudio de casos S. es un adulto con SA con una extrema sensibilidad al sonido del viento. Con frecuencia muestra preocupación por las predicciones del tiempo (meteorológico) ya que puede

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experimentar ansiedad ante el sonido del viento. El problemas, además, se incrementa  por el hecho de que vive vive en una casa que tiene tiene unas viejas viejas ventanas que hacen que el viento silbe en los días ventosos, lo que provoca que le resulte insoportable permanecer  en casa.

2.8. In Inte teligencia ligencia y p pee nsam samiento iento een n au autism tismoo y sínd síndrom romee de Aspe Asperger rger El autismo puede aparecer en todos los niveles de inteligencia, aunque se observa mayor  frecuencia en el rango del retraso mental. Las tasas de coexistencia de autismo y retraso mental pueden variar bastante en los distintos estudios epidemiológicos. Una estimación razonable es la que realizan Baird et al. (2000), en torno al 40%. Además, las personas con autismo obtienen puntiagudos perfiles de CI en pruebas con distintas tareas. La determinación del CI es importante por distintas razones, quizá las más relevante es que la inteligencia se convierte en uno de los mejores índices pronósticos que tenemos. Las escalas más ampliamente utilizadas y mejor estudiadas son las escalas Weschler de inteligencia para niños y adultos. Como señalan Klin et al. (2005), dichas escalas son recomendables y deben ser usadas siempre que sea posible porque proporcionan medidas de validez en un gran número de constructos relevantes y porque los perfiles de funcionamiento se pueden trasladar con cierta facilidad al campo de la intervención con objetivos apropiados. En líneas generales, la valoración de la inteligencia con estas escalas en personas con SA ha venido a mostrar, de manera relativa, que obtienen  puntuaciones  puntuaci ones de CI total más altas altas que otros grupos de comparación con T EA próxi próximos o con los que, en ocasiones puede ser complicada la diferenciación (por ejemplo, AAF o trastorno generalizado del desarrollo [TGDNE]). Por otro lado, los estudios no son concluyentes a la hora de establecer un posible perfil psicométrico diferenciador de las  personas con SA. Alg Algunos estudios, estudios, en base a sus resultados, resultados, han pretendido pretendido establecer  establecer  una diferencia relevante entre un CI verbal superior con respecto al CI manipulativo; sin embargo, otros estudios no han logrado replicar esta aparente superioridad del CI verbal. Aún no disponemos de datos suficientes acerca de cómo se configura el rendimiento en la distintas pruebas de las recientes versiones de las escalas Weschler (en especial, la WISC-IV y la WAIS-III), que se organizan de una manera diferente (también contienen algunas pruebas diferentes) a cómo están organizadas las versiones anteriores y que son,  precisamente,  preci samente, de las que se dispone de mayor información. información. En estas versiones anteriores, anteriores, los rendimientos de las personas con SA suelen ser más bajos en pruebas que implican mayor necesidad de atención y concentración (por ejemplo, claves y aritmética). El mejor rendimiento se suele observar en algunas pruebas verbales (por ejemplo, información, vocabulario y semejanzas). Sin embargo, la prueba verbal de comprensión, que trata de informar del conocimiento de situaciones sociales e interpersonales, suele ser  la que presenta mayores dificultades. En la literatura se han señalado, con cierta frecuencia, algunas características del tipo de pensamiento que de forma peculiar pueden presentar las personas con SA, como un  pensamiento  pensami ento basado en imágenes para el que, aunque se carezca de sufici suficientes entes estudios estudios

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que lo fundamenten empíricamente, la práctica y la experiencia clínica proporciona muchas pruebas al respecto. Suele ser habitual que una de las características del espectro autista sea la tendencia o propensión a hacer uso del pensamiento visual. Para algunas  personas con autismo autismo sólo exi existen sten imágenes imágenes dentro de su cabeza; por ejemplo, ejemplo, el caso de Temple Grandin, una persona con SA, doctora en biología y con algunas publicaciones en castellano. Las personas con autismo no suelen usar estrategias verbales para memorizar la información, como la mayormás parte de las por personas desarrollo normal y que, por otrosuele lado,ocurrir es la en modalidad habitual la quecon se incorporan aprendizajes, al menos, en la escolarización y cultura occidental. En ese sentido, las personas con TEA, con un pensamiento preferentemente visual, se encuentran en desventaja en nuestros sistemas educativos. Habitualmente estas personas visualizan la información en vez de grabarla verbalmente a través de palabras. Aunque el  pensamiento  pensami ento visual visual puede no formar parte de todas las personas con autismo, autismo, lo más habitual es que la mayoría de ellas hagan uso de formas de procesamiento y de  pensamiento  pensami ento visual visual,, lo que, indudablemente, ndudablemente, tiene tiene (está teniendo) teniendo) importantes importantes implicaciones en el tratamiento psicoeducativo. La misma Temple Grandin (1996) explica cómo para adquirir algunos conceptos usa imágenes que en ocasiones se acompañan de  palabras  pal abrasocurrir escritas escrit también tambiconceptos én se caracterizan por ser el elementos ementos visuales). es). son También  puede ocurri r as que(que algunos algunos sean bastante incomprensibl ncomprensi bles esvisual porque muy abstractos. Eso ocurre con la mayoría, si no todos, los conceptos sociales que para ser  comprendidos por estas personas tienen que “traducirse” en ejemplos concretos de conducta. Grandin comprendió el concepto de honestidad viendo imágenes y vídeos de lo que consiste la honestidad en la vida real y cotidiana. No obstante, las dificultades con la conceptualización de conceptos abstractos a través de la modalidad visual pueden dar  lugar a diferencias en la comprensión de estos conceptos, y ocurrir que las personas con espectro autista establezcan significados y asociaciones idiosincrásicas para dichos conceptos abstractos. Otra de las características que señalan tanto la literatura como la experiencia clínica es el pensamiento literal. Para las algún autordel estalenguaje confusión, quemetáforas, se puede producir con dar  las frases y expresiones hechas, figuras y las etc., puede sentido a la presencia de una perspectiva esencialmente visual en el pensamiento. Las personas con TEA también presentan una lógica “autista” que es idiosincrásica y distinta de la que se observa en el desarrollo neurotípico. Esta lógica autista, aunque está  presente en todo el espectro, suele suele ser más pronunciada pronunciada en las personas que están más afectadas. La lógica autista es de tipo asociativo y, con frecuencia, poco “lógica” para el  prisma  pri sma de la normali normalidad. Sin embargo, es impo importante rtante comprenderla comprenderla porque tiene tiene un efecto fundamental en las estrategias de solución de problemas con las que se manejan las personas con autismo. Por otro lado, el pensamiento se sitúa en el “aquí y ahora”, ocurriendo con frecuencia que muchas personas con autismo experimentan su vida así, sin un sentido de pasado o de futuro. De nuevo, esto suele ser más pronunciado en las  personas con afectación afectación más grave. Además el pensamiento pensamiento suele suele ser polari polarizado, zado, en “blanco o negro” sin las necesarias matizaciones de los tonos grises. En gran parte, este

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tipo de pensamiento es congruente con la necesidad de realizar rituales y reglas de la misma manera. Los “tonos grises” serían precisamente las excepciones o rupturas de esas reglas o rituales. Por último hay que señalar que en el plano clínico las personas con TEA, niños, adolescentes y adultos con SA y AAF, pueden mostrar lo que se ha venido en denominar  trastorno del pensamiento formal , que se manifiesta en formas de razonamiento y  pensami  pensamiento ilóg ilógiico así comoetcon pérdi da dehala relacionado capacidad deelrealizar reali zar asociaciones. asociaciilógico ones. Alg Algcon ún estudio ento reciente (Solomon al.,pérdida 2008) pensamiento aspectos del funcionamiento cognitivo y del control ejecutivo en personas con TEA, mientras que la pérdida de la capacidad de realizar asociaciones parece ponerse más bien en relación con las dificultades de comunicación y los niveles de ansiedad.

 Estudio de casos C. es un adolescente con AAF que dejó su colegio sin permiso y viajó en autobús a otra ciudad para ver a sus abuelos. El viaje duró varias horas. El colegio y sus padres se desesperaron cuando descubrieron que había desaparecido. Para la mente de C., sin embargo, el viaje no suponía ningún problema, simplemente estaba llevando a cabo lo que hizo en la misma fecha del año anterior con sus padres.

2.9. Leng Lengu uaje y sínd síndrrom omee de Asp Asperger erger Se aborda aquí el estudio de algunas de las características centrales del lenguaje en el SA aunque esencialmente desde la perspectiva de la cognición social, en la medida en que el lenguaje juega un papel central en la comprensión social. Como se ha comentado más arriba, las personas con SA tienden a puntuar dentro del rango normal o incluso por  encima, en las pruebas estandarizadas de lenguaje, lo que refleja que no tienen problemas en el uso formal del lenguaje como palabras o la producción de frases y oraciones. Sin embargo pueden experimentar grandes dificultades en la comprensión y uso del lenguaje de la manera flexible que requieren las demandas sociales. Estas habilidades en las que  presentan dificul dificultades tades se suelen considerar considerar como la “pragmática” “pragmática” de la comunicación. comunicación. En general, el sistema de comunicación con el que se manejan las personas contiene tres componentes que, con cierta frecuencia, pueden confundirse:  –   Habla. Conducta motora neuromuscular que permite la pronunciación verbal y la transmisión mecánica de los sonidos.  – Lenguaje. Código que es compartido por un grupo de personas, que específica de qué manera se representan los conceptos por símbolos (palabras) y que contiene las reglas para. su (sintaxis/gramática) y contenido (semántica).  –  Comunicación El realización uso del habla y el lenguaje con el propósito de intercambiar  mensajes entre las personas.

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Las personas con SA no tienen dificultad con el habla o el lenguaje pero tienen que realizar un esfuerzo considerable con la comunicación o la pragmática. Una persona con desarrollo típico aprende las reglas, que forman parte de la cultura, para adaptar el lenguaje a las demandas de las situaciones sociales desde la infancia y la adolescencia. Las personas con SA, sin embargo, fallan en el proceso de aprendizaje de esas reglas y,  por tanto, tienen tienen que realizar realizar un importante esfuerzo en las situaci situaciones ones social sociales es a causa de sus problemas con las intenciones comunicativas, lasdebe presuposiciones y el interpretar discurso. y Para ser un comunicador eficiente y exitoso, se ser hábil para “leer” adecuadamente las palabras usadas en las frases. Las personas con frecuencia dicen cosas que no son representaciones literales de lo que significan. Sin embargo, también pueden expresar el significado mediante la modulación que ocurre en las situaciones sociales (el contexto), la entonación (el tono de la voz y la variación en el volumen), las expresiones faciales, los gestos, y las señales o estímulos ambientales. Las  personas con SA ti tienen enen probl problemas emas con algunas algunas o con todas estas formas de modulaci modulación ón que se utilizan para transmitir y clarificar las intenciones y, por tanto, para percibir las intenciones de los demás. Además, si aprenden a usar algunas de estas estrategias, no saben hacerlo de la manera flexible que exigen los distintos contextos porque establecen una dependencia muy el alta de loscomunicati significados  personas, rompiéndose proceso comuni cativo. vo. literales de las palabras que usan las Un comunicador eficiente y exitoso puede hacer juicios fundamentados acerca del conocimiento, expectativas y creencias que otra persona tiene antes de formularle o dirigirle cualquier mensaje. El hablante, a la hora de planificar el contenido y forma del mensaje que va a realizar, tiene en cuenta la información previa que el oyente ha compartido con él. El uso efectivo de las presuposiciones depende de distintas habilidades. Para ello, una persona debe mostrar competencia para regular la atención, tener conocimiento de las normas y reglas sociales, ser lo bastante flexible para considerar perspectivas diferentes en la misma situación y tener habilidades de lenguaje  para realizar realizar frases de maneras alternati alternativas. vas. En un plano plano práctico, práctico, se trata de conocer lo que el compañero comunicación y serdificultades competente con paraelajustar lenguaje esa demanda. Las de personas con SAespera muestran ajusteeldel uso dela lenguaje en los cambiantes contextos que ocurren dentro de las situaciones sociales. No conocen cuándo y cómo ser formales o coloquiales, cuándo tener que elaborar una idea o  proporcionarl  proporci onarlaa de una manera condensada, cuánta cantidad cantidad de retroaliment retroalimentación ación deben  proporcionar  proporci onar,, cómo debe ser la compleji complejidad dad de las frases que se usan, qué asuntos  pueden ser tabús y en qué situaci situaciones. ones. Todas estas difi dificul cultades tades están indicando ndicando una deficiencia en la habilidad para presuponer las necesidades y las expectativas del oyente. Por último, un comunicador eficiente y exitoso debe ser competente para participar  en intercambios conversacionales. En un discurso eficaz, las personas comparten reglas acerca de los asuntos que se tratan, ponen en marcha nuevos intercambios conversacionales tras alguna parada en la interacción y hacen uso de habilidades narrativas. Aunque la investigación sobre estos procesos en los adultos con SA ha sido escasa, algunos autores consideran que es habitual que las personas con SA rompan o

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incumplan las cuatro reglas o máximas conversacionales de Grice (1975): 1. Con respecto a la cantidad, ser informativo sin acudir a la verbosidad . Esta regla se rompe cuando alguien habla sin parar, sin tener en cuenta las señales de desinterés (o incluso de escape) del oyente. 2. Con respecto a la calidad, ser sincero. Esta regla se rompe cuando se hace uso de confabulaciones o se introduce información falsa que el otro cree que es verdadera. 3. Con respecto a la relevancia, contribuir sólo con información que sea  pertinente al asunto y a la situaci situación ón. Esta regla se rompe cuando alguien hace comentarios tangenciales. 4. Con respecto a la claridad, proporcionar información que sea clara y comprensible para el oyente. Esta regla se rompe cuando alguien inicia una conversación en la mitad de un pensamiento o una idea, sin proporcionar la información anterior necesaria.

2.10. Em Emoción oción y sínd síndro rom me de Asperger Las dificultades que las personas con TEA presentan en el reconocimiento de emociones y de los estados mentales en otros han sido con frecuencia objeto de estudio en las dos últimas décadas. Estas dificultades se han puesto en relación con un déficit más general como el de teoría de la mente o la capacidad de empatía que hemos explicado más arriba. La mayoría de los estudios de reconocimiento de emociones en niños y adultos con TEA se han focalizado en evaluar, a través de su expresión en la cara o en la voz, el reconocimiento de seis emociones básicas (felicidad, tristeza, enfado, miedo, sorpresa y disgusto). Estas emociones están presentes en todos los individuos con independencia de la cultura. El estudio de estas emociones en personas con TEA arroja resultados poco concluyentes. Algunos estudios informan de dificultades en el reconocimiento de emociones, bien dinámicas o estáticas, de expresiones en laanteriores escucha de voces grabadas y en el emparejamiento de estímulos de las dosfaciales, modalidades (Hobson et al., 1988; Deruelle et al., 2004). Otros estudios, sin embargo, no han encontrado esas dificultades ni en las caras (Grosmann et al., 2000) ni en las voces (Boucher et al., 2000) ni tampoco en el emparejamiento de caras y voces. Las personas con SA y AAF normalmente reconocen bien las emociones básicas. El déficit en reconocimiento de emociones se daría más bien con emociones más complejas y cuando se requiere conocimiento de los estados mentales (por ejemplo, confundido o resignado). También se han descrito déficits de reconocimiento en emociones sociales como amigable o avergonzado  (Kasari et al., 2001). Normalmente las emociones que implican atribuir estados mentales están influidas por el contexto y la cultura. Algunos ejemplos de dificultades en el reconocimiento de emociones complejas y estados mentales incluyen el reconocimiento de estados en fotografías de los ojos, juzgar si las fotografías de las caras son dignas de confianza, reconocer emociones y estados mentales

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en situaciones sociales ecológicas o el reconocimiento de ironías y sarcasmos en situaciones situaci ones social sociales. es. Recientemente se ha utilizado una versión revisada de la tarea  Leer la mente en la voz (ver apartado 2.2.) para adultos (Golan et al., 2007) que ha mejorado la sensibilidad de dicha prueba para distinguir el SA/AAF de los grupos controles y ha informado de correlación positiva entre CI verbal y ejecución. En niños se ha utilizado la tarea  Lectura   queeninforma de dificultades de la mente en películas complejas y estados mentales situaciones parecidas adela reconocimiento vida real (Golande et emociones al., 2008). Un resultado interesante es el que obtienen Williams y Happé (2010), encontrando que el  procesamiento  procesami ento de emociones emociones (soci (social ales es y no sociales sociales)) no está específicamente específicamente al alterado terado en en autismo sino que lo que podría estar ocurriendo es que, en situaciones experimentales, las  personas con SA util utilizan estrategi estrategias compensatorias. compensatorias. Algunos componentes de nuestro equipo (Ayuda y Martos, 2007) han estudiado cómo los niños con SA/AAF muestran motivación por generar en el interlocutor una representación positiva de ellos mismos cuando responden a preguntas en las que deben narrar acontecimientos negativos que  protagoni  protag onizaron. zaron. En los últimos años se viene utilizando el constructo a lexitimia  para dar cuenta de las dificultades en el procesamiento las emociones en cuadro personas2.3) con (Paula etpara al., 2010). La alexitimia tiene como de características (ver 2.3 ) TEA la dificultad identificar y describir emociones y sentimientos, la dificultad para diferenciar los sentimientos de las sensaciones corporales que acompañan a la activación emocional, la reducida capacidad de fantasía y de pensamiento simbólico y la utilización de la acción como estrategia de afrontamiento en situaciones de conflicto emocional. Todas estas características están presentes en las personas con SA/AAF. La utilización de cuestionarios y escalas que evalúan la alexitimia están informando de que se trata de un  buen constructo para entender las difi dificul cultades tades en el procesamiento procesamiento emocional emocional que se observa en el autismo. En un trabajo reciente (Silani et al., 2008), se ha puesto en relación, mediante estudio de resonancia magnética funcional, las dificultades en la toma de conciencia emocional la hipoactividad la parte, “ínsulacuestiona anterior”que tanto personas con SA como en controlescon normales lo que, en en gran las en dificultades en el procesamiento emocional puedan ser debidas a fallos en mentalización.

Cuadro 2.3. Características de la alexitimia Dificultad para identificar emociones y sentimientos Dificultad para diferenciar una emoción de otra. Esta incapacidad no se da sólo respecto a los propios sentimientos, sino también respecto a las emociones de los demás (en sus voces, expresiones faciales, posturas) Dificultad para describir emociones y sentimientos Dificultad para describir lo que sienten y describir a otras personas en todo lo referente al ámbito subjetivo y de los afectos

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Dificultad para diferenciar los sentimientos de las sensaciones corporales que acompañan a la activación emocional Las emociones suelen acompañarse de síntomas fisiológicos como sudoración, aceleración del ritmo cardíaco, etc. Las personas con alexitimia atribuyen estas manifestaciones fisiológicas a síntomas vagos o los confunden con la emoción misma. Cuando sienten emociones intensas, estas personas describen simplemente un malestar  físico de un modo impreciso Reducida capacidad de fantasía y de pensamiento simbólico Tendencia al pensamiento concreto, con problemas para el manejo simbólico de las emociones. Forma de hablar monótona, parca y sin matices afectivos. Apenas gesticulan ni introducen cambios en el tono de voz, se sientan de forma rígida y el semblante es inexpresivo Utilizan la acción como estrategia de afrontamiento en situaciones de conflicto El modo de resolver un estado emocional desagradable consiste en la realización de conductas directas. Tienen una orientación de tipo práctico y un escaso contacto con su realidad psíquica

2.11. 2.1 1. Al Algu gun nos m mitos itos ace acerca rca d dee l sín sínd dro rom me de Asp Aspee rg rgee r En los últimos años, a medida que ha ido creciendo el conocimiento del SA también se han ido estableciendo algunas concepciones erróneas que están dando lugar, como ya ocurrió con el autismo más clásico, a la presencia de algunos mitos. A continuación, de acuerdo con Gaus (2007), se recogen algunos de ellos:

 Las personas con SA son siempr si empree solitarias soli tarias y desinter desi nteresadas esadas en los demás Lascon personas con SA realizan un constante sobreesfuerzo manejarse de manera exitosa la complejidad que requiere la relación con otros. para Muchas personas con SA tienen un deseo normal de estar con otros, de pertenecer a algún grupo de amigos o red social y de llevarse bien con los demás. Algunas personas con SA presentan mucha determinación para hablar e interactuar con los demás.

 Las personas con SA no tienen ti enen relaciones sentimentales senti mentales Algunas personas con SA tienen habilidades básicas y suficientes para tener un  pequeño grupo de amigo amigoss y mantener dicha dicha relación relación en la edad adulta adulta e incluso ncluso lleg egar ar a casarse o que establecer una confidentes relación sentimental larga duración.conSuele ocurrirlo con frecuencia sean poco o se sientandepoco satisfechos su pareja, que es consistente con la definición de SA. Una ausencia total de relación no es necesaria

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 para el diag diagnósti nóstico co de S SA A.

 Las personas con SA no establecen contacto ocular  Algunas personas con SA pueden presentar una marcada evitación del contacto ocular primera vez que setiempo conocepor a alguien. Otrascomprender no pueden lo mantener ocular la y escuchar al mismo lo que para que se el dicecontacto deben mirar hacia otro lado. Sin embargo, muchas otras personas con SA establecen un adecuado contacto ocular. En algunos casos ese contacto es breve y fugaz; en otros casos pueden ocurrir que miren fijamente. Es importante recordar que un fallo en utilizar  adecuadamente el contacto ocular no significa que dicho contacto se haya perdido completamente. También debe recordarse que esto es sólo uno de los síntomas del trastorno que no tiene por qué estar presente en todos los casos.

 Las personas con SA carecen carecen de empatía hacia los otros Las personas con SA, tal y como se especifica en los criterios del DSM, tienen dificultades con la reciprocidad social. Ello significa que muestran problemas con los turnos en la conversación y con la espontaneidad en el intercambio de información y experiencias que caracterizan las interacciones socialmente satisfactorias. También  pueden presentar probl problemas emas con la toma de perspectiva, perspectiva, es decir, decir, imagi imaginar lo que la otra  persona está pensando o sinti sintiendo endo (problemas (problemas con teoría de la mente). A veces ocurre que lo que parece ser una ausencia de empatía resulta, muchas veces, un fallo para adaptarse rápidamente a la situación de cambio que requiere una situación social. Con una historia vacía de oportunidades de practicar relaciones recíprocas, es lógico que se desarrolle ese estilo peculiar. Cuando se proporciona información apropiada y bastante tiempo para procesarla, las personas con SA pueden mostrar tanta empatía y  preocupación  preocupaci ón por otras personas como el resto de la población. población.

 Las personas con SA son genios geni os desde el punto de vista vi sta intelectual  i ntelectual  Las personas con SA presentan un perfil desigual de habilidades y déficits. Existe una enorme variabilidad dentro de cada persona con respecto a ese perfil. Una persona con SA puede tener una habilidad superior para las matemáticas y, en cambio, una pobre coordinación visomotora. En algunos casos se observan habilidades geniales, en otros casos no se observan dichas habilidades y no es necesario que estén presentes para que se proporcione un diagnóstico de SA.

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3  Evaluació  Evalu aciónn y dia diagnó gnóstico stico

3.1. In Intro trod ducció cción n “Cuando lo descubrí –el síndrome de Asperger–, tuve una visión nueva del mundo, pero sobre todo una nueva visión de mí mismo. Por fin todo tiene un sentido, una razón. Mi  pasado adquiere un sig signifi nificado cado diferente y me permi perm ite vivir vivir el presente con paz interi interior or y afrontar el futuro con una estrenada serenidad” (Cererols, 2010). El proceso de evaluación que permite emitir un juicio clínico y establecer una etiqueta diagnóstica específica es el punto de partida de un viaje  que lleva a poder  acceder al tratamiento adecuado y que tiene como destino final la comprensión, especialmente la que realiza el propio sujeto de las verdaderas razones de sus dificultades. Como describe Cererols en la cita anterior, conocer el diagnóstico abre las  puertas de una nueva comprensión del mundo y de uno mismo y permite permite “reelaborar” el  propioo pasado desde un enfoque diferente, dándole un sentido y un sig  propi signi nifi ficado cado nuevo. En las personas adultas el proceso de diagnóstico lleva inevitablemente a un “autodescubrimiento”. Cuando el diagnóstico se realiza durante la infancia tiene además el valor tanto de  permiti  permi tirr el acceso a un tratamiento tratamiento adecuado como de favorecer la comprensión comprensión del niño (comprensión de su comportamiento, reacciones y “peculiaridades”) en el entorno escolar, ambas condiciones necesarias para garantizar su estabilidad emocional y su calidad de vida. El diagnóstico no tiene sentido si no va seguido de una intervención educativa y terapéutica adecuada. Y precisamente esa es una de las premisas de todo  proceso diagn diagnósti óstico: co: se evalúa evalúa y se diagn diagnosti ostica ca para garantizar arantizar un tratamiento tratamiento eficaz y una comprensión adecuada de la persona por parte de la sociedad. Durante el proceso de evaluación y diagnóstico el profesional debe guiarse por los criterios internacionalmente establecidos y, en el caso del diagnóstico de síndrome de Asperger, es precisamente en este punto donde los clínicos  se encuentran con un primer   problema.  probl ema. Los criterios criterios de diag diagnósti nóstico co y la defini definici ción ón del síndrome que se recogen recogen en los manuales actuales (DSM-IV y CIE-10) resultan insuficientes e incluso controvertidos en algunos puntos específicos (ver criterios del DSM-IV en el capítulo 1). 1). No existe acuerdo en relación al criterio de “ausencia de retraso en el desarrollo del lenguaje” y tampoco es aceptado entre la mayoría de los clínicos el punto referido a la “adquisición normal de

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habilidades de autocuidado y autonomía propias de la edad”. Por otra parte también se ha criticado la ausencia, tanto en el DSM-IV como en el CIE-10, de criterios relacionados con la percepción sensorial y en concreto, criterios que hagan referencia a la hipersensibilidad auditiva, táctil, olfativa o visual. Se está tratando de encontrar una solución a algunas de estas controversias en la quinta edición del  Manual de diagnóstico diagnósti co   estadístico de los trastornos mentales  de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-V), cuya publicación está prevista para 2013 (ver criterios del DSM-V en el 3.1). Como se explica más detalladamente en el primer capítulo, esta nueva cuadro 3.1). versión del DSM va a cambiar la concepción que actualmente se tiene de los trastornos del espectro autista ya que, entre otras cosas, es muy probable que vayan a desaparecer  los subtipos previamente establecidos (entre los que se encuentra el síndrome de Asperger). Además de regirse por los criterios de diagnóstico vigentes en cada momento, el  profesional  profesi onal que reali realiza el proceso de evaluaci evaluación ón cuenta con una serie serie de instrumentos, escalas y cuestionarios que pueden ayudar y guiar su labor en ese proceso. En la actualidad existen varias herramientas de gran utilidad que aportan información necesaria  para la evaluaci evaluación, ón, pero estas no pueden sustitui sustituirr de ning ninguna una manera la ampli amplia experiencia clínica con Autista. la que debe toda persona dedicada al diagnóstico de los trastornos del espectro Los contar cuestionarios y escalas específicamente diseñados  para valorar valorar la presencia presencia o ausencia ausencia de los rasgos rasgos y características características defini definitori torios os del síndrome de Asperger deben utilizarse como un complemento a la experiencia clínica del  profesional  profesi onal que, además de contar con un amplio amplio conocimi conocimiento ento sobre los trastornos del espectro autista, debe conocer en profundidad todos los hitos y claves del desarrollo típico. Está ampliamente reconocida y aceptada la importancia de la detección temprana en el pronóstico y futura evolución. Cuanto antes se realice el diagnóstico, antes se comenzará a trabajar con el niño y de ello se derivará una mayor posibilidad de éxito de la intervención y un mejor pronóstico y evolución a lo largo de los años. Dada la importancia de ladedetección, ese vadetallada a ser eldelprimer que se abordará en este capítulo, seguido una descripción procesopunto de diagnóstico y de las pruebas de valoración disponibles en la actualidad.

Cuadro 3.1. Criterios propuestos para los trastornos del espectro autista (DSM-V) 1. Difi Dificul cultades tades clínicamente clínicamente signi signifi ficati cativas vas y persistentes persistentes en la comunicació comunicaciónn social, social, que se manifiestan en todos los síntomas siguientes: a. Marcada difi dificul cultad tad en la la comunicació comunicaciónn no verbal y verbal usada usada en la interacción.  b. Ausencia usencia de reci re ciproci procidad dad social social.. c. Dificul Dificultades tades para desarrollar desarrollar y mantener relaci relaciones ones con igual iguales es apropiadas

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 para el nivel nivel de desarrol desarrolllo. 2. P atrones repeti repetiti tivos vos y restring restringiidos de conducta, activi actividades dades e iintereses ntereses que se manifiestan en por lo menos dos de los siguientes síntomas: a. Conductas estereotipadas estereotipadas motoras o verbal verbales, es, o comportamientos comportamientos senso sensorial riales es inusuales.  b. Adherencia dherenci a excesiva excesi va .a rutinas y patrones de comportami comportamiento ento rituali ritualistas. c. Interes Int ereses es restri rest ring ngiidos. dos 3. Los síntomas síntomas deben estar estar present presentes es en la infanci infanciaa temprana (aunque (aunque pueden no manifestarse por completo hasta que las demandas del entorno excedan sus capacidades). Se deben cumplir los criterios 1, 2 y 3.  

3.2. In Instru strum me ntos par paraa la d dee te tección cción Como se ha comentado, es innegable que una detección temprana incide significativamente en un mejor pronóstico. Aunque esta premisa está universalmente aceptada y todos los profesionales destacan la importancia y necesidad de la detección temprana, en el caso de los niños con síndrome de Asperger, la rápida identificación del trastorno todavía está lejos de ser una realidad. Muchos niños con síndrome de Asperger   pasan desapercibi desapercibidos durante su primera primera infancia nfancia y es sólo sólo en los los primeros primeros cursos de Educación Primaria (etapa en la que las exigencias y demandas sociales son mayores), cuando comienzan a “saltar las alarmas” acerca de una posible alteración en su desarrollo. El hecho de que muchos de estos niños utilicen un lenguaje formalmente correcto y presenten una inteligencia intacta suele confundir a padres y profesionales, que atribuyen las  peculiari  peculiaridades dades  de su comportamiento a una personalidad excesivamente tímida. En nuestro país, esa demora del primer diagnóstico quedó reflejada en un estudio llevado a cabo por el Grupo Getea (2003) en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, en el que se mostró que la edad media a la que los niños con síndrome de Asperger recibían ese diagnóstico se situaba en torno a los diez años (se han obtenido datos similares en estudios llevados a cabo en diferentes países). Frente a otros trastornos del espectro autista en los que, de media, se recibe el primer diagnóstico a los cuatro años de edad aproximadamente (lo que permite que cuando estos niños inician la escolarización ya tienen una valoración completa de sus necesidades y características), en la mayoría de los casos de niños con síndrome de Asperger no es hasta los últimos años del ciclo de Primaria cuando se lleva a cabo una evaluación especializada que conduce a la emisión de un diagnóstico claro. La consecuencia más inmediata de la tardanza de ese primer diagnóstico es que se

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retrasa el acceso a las ayudas y programas de intervención necesarios y no se cubren, al menos durante los primeros años, las necesidades educativas que estos niños presentan en el entorno escolar. En los últimos años, para dar respuesta a esas dificultades de detección temprana de los niños con síndrome de Asperger, se han desarrollado instrumentos y pruebas específicas que tratan de facilitar la detección del trastorno de manera más rápida así como protocolos de buenas prácticas que orientan acerca de la forma más eficaz de reconocer los síntomas que definen el cuadro. Para garantizar una detección temprana eficaz se ha propuesto un proceso de identificación y diagnóstico que consta de tres fases: una primera orientada a la “vigilancia del desarrollo”, que implica valorar posibles señales de alerta (signos de trastorno o alteración), escuchar las preocupaciones de los  padres y prestar especial especial atención atención a aquell aquellos niños niños que tengan tengan antecedentes famili familiares relacionados con TEA o antecedentes biológicos de riesgo; una segunda fase de “detección específica” para aquellos casos en los que se tenga la sospecha de que existe un TEA, en cuyo caso se aplicarán test y cuestionarios de cribado que confirmen o descarten dicha impresión, y una tercera fase que implica la derivación a un servicio especializado para llevar a cabo un diagnóstico formal. Todo este proceso sólo tendrá sentido como de se intervención ha comentado anteriormente, con el adiseño y puesta en  prácti  práctica ca sidefinaliza, un prog programa rama ntervenci ón psicoeducati psicoeducativo vo ajustado las necesidades necesi dades de cada indi individuo. viduo. Tanto para la segunda fase de este proceso (“detección específica”) como para la fase de evaluación y diagnóstico formal, contamos con algunos cuestionarios diseñados  para facil facilitar itar la identificaci dentificación ón del síndrome de Asperger sperger de manera rápida rápida y fácil. fácil. La mayor parte de estos instrumentos son de libre acceso y están disponibles a través de internet. A pesar de ser recursos útiles, accesibles y sencillos tanto en su uso como en su corrección, es importante emplearlos con cierta cautela, ya que la gran mayoría presentan limitaciones psicométricas, muchos de ellos no han sido baremados con población española y sus resultados sólo son informativos y nunca determinantes del juicio clínico final (aportan información útil pero instrumentos de diagnóstico). Además, de la gran mayoría no hacen distinción entreno elsonsíndrome de Asperger y el autismo alto funcionamiento, es decir, están orientados a identificar por igual ambos trastornos (para una revisión detallada ver Campbell, 2005). En la actualidad los instrumentos de detección más empleados en la práctica clínica son:  – Test infantil nfantil del síndrome de Asperger sperger (CAST; Scott, Baron-Cohen, Bol Bolton ton y Brayne, 2002)  – Cuestionari Cuestionarioo de Screeni Screening ng para el Síndrome de Asperger sperger y otros Trastornos del Espectro Autista de Alto Funcionamiento (ASSQ; Ehlers, Gillberg y Wing, 1999)  – Entrevista Entrevista Di Diagn agnósti óstica ca para el Síndrome de Asperger sperger y el Auti Autismo smo de Alto Alto Funcionamiento (ASDI; Gillberg, Gillberg, Rastam y Wentz, 2001)  – Escala Escala de Diagn Diagnósti óstico co del Síndrome de Asperger sperger (ASDS; Myles, Myles, Bock y

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Si Simpson, mpson, 2001) Escala Escala Gil Gilli liam am para el Trastorno Asperg Asperger er (GADS; Gil Gilliam, 2001) Índice Índice de Krug para el Trastorno Asperg Asperger er (KADI; Krug y Arick Arick,, 2003) Escala Escala Australi ustraliana para el Síndrome de Asperger sperger (ASAS; (ASAS; Garnett y Attwood, 1995) Escala Escala Autónoma para la Detección Detección del Síndrome de Asperger Asperger y el Autismo utismo de Alto Funcionamiento (Belinchón, Hernández, Martos, Sotillo, Márquez y Olea, 2005)

De estos ocho instrumentos, sólo el último ha sido elaborado en nuestro país y es el único que está baremado y validado con población española. Esta escala está diseñada  para faci fa cillitar la detección detección de personas que pueden tener síndrome de Asperger sperger o autismo de alto funcionamiento y en ella se recogen las características que suele presentar este colectivo especialmente a partir de los seis años de edad. Como las otras escalas, se trata de una herramienta que ayuda a la detección, pero no es un instrumento de diagnóstico  por sí mismo. mismo. Los mismos autores recomi re comiendan endan consultar con un especial especialiista si al aplicar  aplicar  el cuestionario se supera el punto de corte establecido. En los la grandedifusión de información acerca del síndrome de Asperger y laúltimos crecienteaños, publicación autobiografías y documentos centrados en la etapa adulta de estas personas han hecho que cada vez con más frecuencia acudan a las consultas clínicas no sólo niños en etapa escolar sino también adolescentes y adultos que, tras muchos años de dudas y confusión, creen haber encontrado en el síndrome de Asperger la respuesta a sus preguntas. Ante esta nueva demanda de evaluación de  personas adultas, adultas, disti distintos ntos equipos equipos de investi investiggación ación han diseñado diseñado escalas y cuestionari cuestionarios os de detección centrados en esa etapa del ciclo vital. Uno de los más empleados tanto en el ámbito clínico como en el campo de la investigación es el “Cociente de Espectro Autista” (AQ; Baron-Cohen et al., 2001), diseñado para un uso autoaplicado y compuesto de 50  preguntas  preg untas con cuatro alternati alternativas vas de respuesta. Aunque ex exiiste ci cierta erta controversia controversia acerca del empleo de cuestionarios la población con latrastornos espectro autista (Keterlaars etdeal.,autoevaluación 2008), varios entre estudios han mostrado eficacia del cuestionario AQ para una primera identificación del síndrome. Junto a ese cuestionario, el mismo equipo de investigación de Baron-Cohen desarrolló unos años más tarde otra herramienta, el Adult Asperger Assessment (AAA, Baron-Cohen et al., 2005), específicamente diseñada para valorar la posible presencia de rasgos del síndrome de Asperger entre la población adulta. Con esta herramienta se tratan de solucionar algunas “debilidades” descritas en relación a los criterios de diagnóstico del DSM-IV. Según estos autores, los criterios actuales son insuficientes ya que, entre otras cosas, en ellos no se hace alusión a las dificultades pragmáticas presentes en todas las  personas con SA. También También argumentan argumentan sus autores que usando los criterios criterios vigentes vigentes en la actualidad se corre el riesgo de “sobrediagnosticar” el síndrome de Asperger, ya que el número de síntomas requeridos para emitir dicho juicio clínico es escaso. Para solucionar  ambos problemas proponen esta herramienta, que es más conservadora y estricta en sus

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criterios de inclusión y en la que además se incluyen, junto a los síntomas recogidos en el DSM-IV, otros relevantes y comúnmente presentes en las personas adultas con síndrome de Asperger (alteración en las capacidades de imaginación, déficit en aspectos relacionados con la comunicación no verbal, etc.). Es decir, proponen unos criterios más estrictos con los que tratan de solucionar el “incremento excesivo” de diagnósticos de SA observado durante los últimos cinco años. Aunque esta herramienta puede ser útil en el  proceso de detección detección y evaluaci evaluación, ón, hay que señalar señalar que hacen falta falta estudios estudios que avalen su fiabilidad y validez. Más recientemente se ha publicado una nueva escala diseñada para identificar los síntomas propios del SA entre la población adulta, la Escala de Ritvo para el diagnóstico de autismo y síndrome de Asperger (RAADS, Ritvo et al., 2008 y 2011). Esta escala autoaplicada, compuesta de 80 preguntas, está demostrando ser útil en la evaluación de  personas adultas adultas con un posibl posiblee cuadro de síndrome de Asperger sperger (su uso está recomendado a partir de los 18 años). A pesar de ello, y al igual que ocurre con el resto de las escalas e instrumentos publicados en los últimos años, se necesitan más estudios que validen su eficacia. Para concluir, es importante destacar que si bien cada vez se cuenta con más escalas yactualidad herramientas que ayudan detección yque, evaluación las personas SA, en lay no existe ningúna lacuestionario por sí de mismo, permitacon identificar diagnosticar dicho trastorno. El diagnóstico continúa siendo conductual, basado en la observación del comportamiento del individuo, en la recogida de datos acerca del historial evolutivo y clínico del paciente y en el juicio del profesional (de ahí la importancia de que este cuente con una amplia experiencia y conocimiento sobre el tema).

3.3. Di Dificu ficultad ltadee s re relaci lacion onad adas as ccon on el di diagn agnóstico óstico En el momento en el que un padre, un profesor o un profesional detectan un posible caso de síndrome de Asperger, se debería contactar con algún servicio o centro especializado en el diagnóstico de los TEA y, a partir de ahí, iniciar un proceso de evaluación completa que confirme o descarte dicha sospecha. Esto, que a primera vista puede parecer muy fácil, se complica por el hecho de que, en el caso concreto del diagnóstico del SA, existen muchos factores que dificultan la identificación del cuadro sintomático. La ausencia de un marcador neurológico o físico que permita el diagnóstico rápido y seguro, el uso entre los profesionales de distintos criterios de diagnóstico que además, como se ha comentado, resultan insuficientes en algunos aspectos, la heterogeneidad inter e intraindividual en la manifestación de síntomas así como los problemas derivados de la comorbilidad con otros trastornos, hacen que el diagnóstico del SA sea un proceso complejo que requiere una amplia experiencia clínica. El grado de intensidad o gravedad de la sintomatología varía de un caso a otro y, aunque los déficits nucleares están presentes en todas las personas diagnosticadas de SA, el grado de afectación, el nivel de autonomía o la manera de desenvolverse en situaciones cotidianas y de interacción varían mucho de un individuo a otro. Hay personas con

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síndrome de Asperger que, al llegar a la vida adulta, adquieren cierto nivel de autonomía e independencia en aspectos cotidianos del día a día, consiguen acceder a un puesto laboral y mantenerlo con relativo éxito y son capaces de participar, al menos superficialmente, en interacciones sociales con cierto nivel de satisfacción. Frente a ese grupo, es importante ser conscientes de que otras muchas personas con ese mismo diagnóstico no llegan a alcanzar unos pronósticos tan positivos. Muchas personas con SA mantienen niveles de dependencia significativos también en la etapa adulta, acceden al mundo laboral a través de programas específicos de inserción laboral, necesitan supervisión y apoyo en cuestiones cotidianas y su vida social se mantiene muy limitada. El nivel intelectual, el grado de inflexibilidad cognitiva y conductual, la posible comorbilidad con otros trastornos, la propia personalidad así como las experiencias  personales  personal es y la calidad calidad de los apoyos recibid recibidos os van a determinar, determinar, en muchos casos, el  pronóstico  pronósti co y el grado de éxi éxito to alcanzado en disti distintos ntos ámbitos (educati (educativo, vo, laboral y social). social). La existencia de esa heterogeneidad clínica complica la identificación de los posibles casos ya que, al igual que entre las personas sin ninguna anomalía, entre las personas con síndrome de Asperger tampoco existe un patrón conductual y de personalidad único e idéntico. Además, entrecapítulo este colectivo un los altoestudios grado de comorbilidad con 4). muchos e investigaciones que otros han trastornos (véase 4). Son existe demostrado la mayor predisposición de estas personas a presentar trastornos en el estado de ánimo como alexitimia, depresión o ansiedad (Paula et al., 2010). La presencia de alteraciones psiquiátricas comórbidas, además de tener un impacto negativo en el  pronóstico,  pronósti co, tambi también én varía la intensidad ntensidad de la sintomatol sintomatolog ogía ía cl clíni ínica ca y, por lo tanto, complica el proceso de diagnóstico diferencial. Otro aspecto que dificulta la evaluación y diagnóstico de las personas con síndrome de Asperger nos lo encontramos en la creciente “popularización” de esta etiqueta diagnóstica. En los últimos diez años se ha hecho una impresionante labor de difusión con la que se ha dado a conocer el síndrome no sólo entre la comunidad científica y  profesi  profesional onal novelas sino as también tambi entre públ co sión en general . Cada con vez eseste más diagn en  películ  pel ículas, as, novel y énseries seri es el depúbli televi telievisi óngeneral. personajes difrecuente agnósti óstico coverque, caracterizados unas veces mejor que otras, están permitiendo que el síndrome de Asperger deje ser el gran desconocido entre los trastornos del espectro autista. Si bien no se puede restar valor a esa campaña de sensibilización y difusión de información, totalmente necesaria para que la sociedad conozca y comprenda las dificultades a las que se enfrentan estas personas, muchas veces la imagen que se ha transmitido del síndrome sólo ha sido parcialmente correcta. Paralelamente al canal de información más formal y serio (investigaciones, estudios, publicaciones científicas, autobiografías, etc.), en los últimos años se ha expandido otro canal de difusión, especialmente a través de internet y de la televisión, que se podría definir como más comercial o “popular”. A través de esta última vía ya se que está se transmitiendo una aimagen excesivamente benévola superficial del trastorno, suele presentar las personas con síndrome de yAsperger como  personas extraordi extraordinari nariamente amente inteli nteligentes, un poco solit solitarias arias y con unos rasgos rasgos de

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 personalidad al  personali alggo “excéntricos “excéntricos”. ”. La imagen que transmiten transmiten está muy lejos de reflejar reflejar las verdaderas dificultades y obstáculos con las que se encuentran estas personas, subestima los esfuerzos que tienen que realizar para adaptarse a esta sociedad y resta importancia a la necesidad de planificar y promover programas de ayuda y apoyo para este colectivo. Otra consecuencia derivada de esa imagen del síndrome de Asperger como una “forma de ser peculiar” es la arriesgada tendencia a sobrediagnosticar este trastorno. Como señala Frith (2004), cada vez es más frecuente encontrarse con personas que piensan que conocen a alguien con dicho síndrome, que identifican el trastorno en una o varias  personas de su entorno más cercano e incluso ncluso que se atreven a “autodiag “autodiagnosti nosticarse” carse” (en internet están aumentando los foros de “autodiagnosticados de SA”). Con ello se corren dos riesgos que afectan directamente a la práctica clínica y en concreto al proceso de diagnóstico: por una parte se corre el riesgo de que el síndrome de Asperger se convierta en una especie de “cajón de sastre” en el que cabe casi todo y, por otra, siguiendo esa tendencia nos arriesgamos a que se difuminen aún más los criterios de diagnóstico empleados por algunos profesionales, aumentando así la falta de acuerdo interprofesional a la hora de emitir dicho juicio clínico. Por último, cabe mencionar que durante el proceso de diagnóstico los clínicos también se encuentran con otro importante: la ausencia límites como claros se entre los distintos subtipos dentro de obstáculo los trastornos del espectro autistadeaunque, ha comentado al inicio del capítulo, parece que esta dificultad se va a solucionar en la  próxiima versión del DSM.  próx

3.4. El p pro roce ceso so de eevalu valuación ación y d diagn iagnóstico óstico El proceso de evaluación y diagnóstico requiere especialización y experiencia por parte del profesional o profesionales implicados y un amplio conocimiento tanto de los trastornos del espectro Autista (y del síndrome de Asperger) como del desarrollo típico y de otros trastornos neuroevolutivos que, por presentar algunas características similares,  pueden di difi ficul cultar tar el proceso de diagn diagnósti óstico co diferencial diferencial.. Además durante la evaluació evaluaciónn se debe contar con la colaboración de la familia así como con la de otros profesionales (profesores, terapeutas, cuidadores) que están en contacto con la persona objeto de la valoración, ya que serán ellos los que puedan aportar mejor información acerca de su historia evolutiva y de su comportamiento en contextos más naturales. Es decir, la evaluación clínica se debe entender como aquel proceso que permite recoger, con la mayor precisión posible, tanto la historia individual de la persona como sus síntomas y destrezas actuales. Otras premisas fundamentales en todo proceso de diagnóstico son que este no se puede limitar a la aplicación de una extensa batería de pruebas y escalas estandarizadas y que el juicio clínico final no se puede basar exclusivamente en los resultados y puntuaciones obtenidas con las mismas. Como se ha destacado, en el  proceso de eval evaluació uaciónn y diag diagnósti nóstico, co, el jui juici cioo clíni clínico, co, la capacidad de observación observación y la experiencia del evaluador cobran un papel relevante. En líneas generales, el proceso de evaluación y diagnóstico se puede dividir en las

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siguientes tres fases:  – Entrevista Entrevista clínica clínica con la famili familia y rec recog ogiida de datos de otros profesionales. profesionales.  – Val aloració oraciónn de las competencias actual actuales es del sujeto.  – Elaboraci Elaboración ón y entrega de un informe detall detallado. ado. 3.4.1. 3.4. 1. Entrevista Entrevista clínica

A través de la entrevista, el profesional debe ser capaz de recabar información que abarque aspectos relevantes del desarrollo del niño desde el período neonatal hasta el momento actual (ver cuadro 3.2). 3.2). Se debe disponer de información detallada sobre  posibl  posi bles es antecedentes famili familiares, incidentes ncidentes durante el embarazo y el parto, el período  postnatal,, enfermedades y antecedentes médicos  postnatal médicos y sobre la adquisi adquisició ciónn de los los hitos hitos evolutivos más significativos relacionados con el desarrollo motor, la adquisición y  posterior  posteri or evoluci evolución ón del lengu lenguaje, aje, el desarrol desarrolllo social, social, las competencias competencias de juego juego y las habilidades de autonomía personal. También es necesario conocer la historia escolar del sujeto haciendo especial hincapié no sólo en su rendimiento académico sino también en  posi  posibl bles es probl de conducta o difi di ficul cultades tades de de interacción nteracci ón tantodelcon sus profesores como conproblemas sus emas compañeros. Tras esa reconstrucción la trayectoria desarrollo inicial, el clínico debe conocer en qué momento y por qué motivo la familia comenzó a  preocuparse por el desarroll desarrollo de su hijo (la información información relati relativa va a las primeras primeras sospechas es fundamental para el diagnóstico diferencial) y posteriormente recoger información acerca de sus preocupaciones actuales (aspectos del comportamiento actual que más llaman su atención). En este último punto es importante conocer datos acerca de sus amistades dentro y fuera del entorno educativo, su éxito/fracaso en situaciones de relación interpersonal, su manejo de los recursos comunicativos verbales y no verbales, sus intereses y actividades preferidos en los momentos de ocio, sus respuestas ante determinado tipo de estimulación sensorial, la presencia de posibles “manías” o rituales y el grado de autonomía e independencia en cuestiones relacionadas con el aseo y el cuidado personal. Igualmente importante es conocer los datos obtenidos en otras posibles exploraciones (valoraciones médicas, psiquiátricas, etc.) así como los resultados mostrados en diferentes exámenes neurológicos complementarios. Tan necesario como saber qué información se debe obtener de la familia es conocer  las condiciones óptimas para llevar a cabo la entrevista. El clínico debe ser capaz de crear  un ambiente de confianza, tranquilidad y respeto. Debe saber escuchar, mostrarse  paciente  paci ente y responder cualq cualqui uier er duda o pregunta pregunta que se le formule. formule. Los padres deben decidir si quieren que su hijo esté presente o no durante la entrevista y el clínico debe respetar en todo momento su decisión (por ello es importante que en el centro exista otra sala con juguetes y materiales para que el niño pueda esperar entretenido en el caso de que así lo decida la familia).

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Cuadroo 3.2. Modelo de una ent Cuadr entrevista revista de di diagnóstico agnóstico (para edad escolar)   Antecedentes familiares

 Ejemplo de preguntas ¿Existen antecedentes en la familia de dificultades de lenguaje,  problemas  probl emas de aprendizaje o trastornos psiquiátri psiquiátricos? cos?

Embarazo y parto Desarrrollo motor Desar moto r

¿Cómo fue elhubo embarazo? alguna incidencia? ¿En el parto alguna¿Hubo dificultad? (recoger datos sobre peso, test de Apgar y posibles complicaciones) ¿Mostró retraso en la adquisición de los primeros hitos motores? (sujeción cefálica, sedestación y gateo) ¿A qué edad comenzó a caminar sin apoyos? ¿Mostró sonrisa social en torno a los tres meses? ¿Participaba con interés en juegos circulares tipo “los cinco lobitos? ¿Imitaba algunos gestos en ese tipo de juegos? ¿Levantaba sus bracitos cuando alguien iba a cogerle?

¿Hacía “monerías” captar la atención de los ¿Presentó balbuceo para durante el último trimestre deldemás? primer año? Desarrollo ¿Empleaba el gesto de señalar con el dedo índice para indicar lo sociocomunicativo que quería? ¿Y lo utiliza para mostrar cosas que captaban su atención? ¿A qué edad comenzó a decir las primeras palabras? ¿A qué edad comenzó a construir las primeras frases de dos  palabras?  pal abras? ¿Cómo ha sido la evolución posterior del lenguaje? ¿Mostró confusión a la hora de utilizar los pronombres  personales?  personal es?

Habilidades  juego

de

¿Mostró interés por los juguetes típicos de la edad? ¿Le gustaba sentarse a ver cuentos con los adultos? ¿Se interesaba por explorar juguetes musicales y manipulativos? Primeras ¿A qué edad comenzaron a preocuparse por el desarrollo del sospechas niño? ¿Qué era exactamente lo que les preocupaba? Retroceso en el ¿En algún momento se ha producido pérdida de competencias  previamente  previ amente adquiri adquiridas? das? (pérdida (pérdida de lengu lenguaje, aje, retroceso en el desarrollo desarrollo e interés social, etc.) ¿El niño niño fue a guardería? ¿Qué le comentaban sus profesores? ¿A qué edad inició la escolarización? ¿Qué es lo más destacado de sus primeros años de colegio? ¿Cómo era la relación con sus compañeros? Historia escolar ¿Ha mostrado dificultad para adquirir los aprendizajes escolares?

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¿Cómo es ahora la relación con otros niños? Si van a un parque, ¿qué es lo que suele hacer? ¿Qué comentan sus profesores acerca de su relación con sus compañeros? ¿Los niños de clase le invitan a sus cumpleaños? ¿Tiene un grupo de amigos? ¿Participa en juegos de roles con ellos? Si van otros niños a casa ¿qué suele hacer él? ¿Cómo es su conducta en fiestas y reuniones familiares? ¿El niño utiliza una variedad normal de expresiones faciales? Habilidades ¿Comprende el niño los estados emocionales de los demás? sociales actuales ¿Muestra reacciones de empatía? Por ejemplo, ¿intenta consolar a otros niños si los ve llorar? ¿Tiene picardía? Por ejemplo, ¿podría mentir para librarse de un castigo? ¿Tiene sentido del humor? ¿Le gustan las bromas? ¿Muestra reacciones de vergüenza o pudor? ¿Respeta normas y códigos sociales como no señalar a la gente o no hacer comentarios que puedan molestar a los demás? ¿Cómo es su lenguaje en estos momentos? ¿Tiene dificultades  para expresar expresar sus ideas usando frases gramaticalmente gramaticalmente correctas? ¿Puede participar en conversaciones sobre distintos temas? Durante las conversaciones, conversaciones, ¿respeta los turnos de pal palabra? abra? ¿Suele utilizar preguntas repetitivas o rituales verbales; es decir, Habilidades cosas que le guste decir una y otra vez y siempre de la misma comunicativas manera? actuales ¿Cómo es su vocabulario? ¿Lo definiría como pobre o más bien rico y elaborado? ¿Se inventa palabras o expresiones “raras”? ¿Cómo describiría el tono de voz del niño? ¿Y el volumen? ¿El niño comprende chistes sencillos, frases hechas o expresiones con doble sentido? ¿Qué suele hacer el niño en su tiempo libre? ¿Tiene algún interés especial que ocupe la mayor parte de su Aficiones e tiempo? ¿Suele aprenderse muchos datos sobre algún algún tema específico? específico? intereses ¿Tiene alguna habilidad especial o algo en lo que destaque de manera especial? ¿Realiza algún ritual específico a lo largo del día? ¿Muestra reacciones peculiares ante algún tipo de sonidos, Inflexibilidad y olores o texturas?

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respuestas sensoriales

Habilidades de autonomía y cuidado personal

¿Realiza algún movimiento repetitivo con las manos o con el resto del cuerpo? ¿Ha observado algún tic facial? ¿Cómo se adapta a los cambios y situaciones nuevas? ¿Muestra alguna manía que considere peculiar o extraña? ¿Es autónomo en el aseo y en tareas de vestido? ¿A qué edad adquirió el control de esfínteres? ¿Colabora en alguna tarea del hogar? ¿Es responsable con su material escolar? ¿Sabe organizarse el tiempo de estudio?

  En la actualidad existe una entrevista estructurada que resulta de gran utilidad en esta fase de recogida de información: la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo-Revisada (ADI-R; Lord, Rutter y Le Couter, 1994). Esta herramienta proporciona unos algoritmos que permiten identificar los trastornos del espectro autista y el nivel de gravedad de los distintos síntomas nucleares, pero no diferencia entre el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger. Esta entrevista es una de las herramientas más utilizadas tanto en la práctica clínica como en los estudios de investigación y su uso está recomendado  para todo el cicl cicloo vital (desde niños niños con una edad mental superior superior a los 18 meses hasta la edad adulta). 3.4.2. 3.4. 2. Valoración de las competencias actuales actuales del sujeto

Tras recoger la información de la familia acerca de la historia evolutiva y las impresiones  paternas del comportamiento comportamiento actual del niño, niño, se ini inicia el proceso de evaluaci evaluación ón  psicol  psi cológ ógiica o valoració valoraciónn de las disti distintas ntas competencias funcional funcionales. es. Es importante destacar  que la exploración no debe centrarse en ylosdestrezas déficits más y dificultades sino Con que también se debe prestar atención a lasúnicamente competencias desarrolladas. la valoración se debe conseguir una descripción completa y detallada de la persona. El proceso de evaluación debe centrarse en las áreas que están específicamente alteradas en el síndrome de Asperger y debe aportar la información suficiente para que el clínico pueda decidir si se cumplen o no los criterios de diagnóstico establecidos. En este sentido, es fundamental valorar: (1) las competencias sociales, (2) el perfil comunicativo y lingüístico, (3) los patrones de intereses y actividades repetitivas y (4) el perfil de funcionamiento cognitivo. Además de esas cuatro áreas referidas específicamente a los criterios de diagnóstico, durante la exploración también se debe obtener información referida tanto al estilo de aprendizaje de la persona como a sus estrategias de manejo conductual y emocional (tolerancia a la emocional, frustración,etc.). estrategias de resolución de conflictos, capacidad de regulación y control Para cada una de las áreas objeto de la valoración están disponibles en el mercado

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algunas pruebas y escalas específicas que ayudan a la obtención de datos objetivos pero, además de esas pruebas estandarizadas, el clínico debe proponer tareas, crear  situaciones, provocar conversaciones y plantear actividades que le permitan, de manera más cualitativa, obtener la información necesaria para llegar a concluir un juicio clínico. Es decir, todo proceso de diagnóstico debe implicar una combinación entre la aplicación de pruebas estandarizadas y la observación estructurada del comportamiento del niño o del adulto durante la sesión de evaluación. Desde hace unos años, para guiar esa observación estructurada en las evaluaciones de los trastornos del espectro autista en general y del síndrome de Asperger en particular, se emplea La Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS, Lord et al., 2000), un instrumento estandarizado de observación que plantea distintas situaciones de juego, interacción social y conversación. Está organizado en cuatro módulos, en función de la edad y el nivel de competencias verbales del sujeto, siendo los módulos 3 y 4 los que normalmente se utilizan con niños, adolescentes y adultos con sospechas de síndrome de Asperger. Al igual que la ADI-R, esta herramienta también proporciona unos algoritmos que permiten determinar si la persona reúne los criterios de diagnóstico establecidos para los TEA. a este instrumento de observación, duranteexhaustiva la exploración deben emplear  otrasJunto pruebas y tareas que ayudan a la evaluación de lassecompetencias y dificultades de la persona. En concreto, para obtener un perfil detallado de las funciones  psicol  psi cológ ógiicas se recomi rec omiendan endan las sigu siguiientes tareas, pruebas y escalas: •  Evaluación cognitiva cogniti va: Es fundamental aplicar un test estandarizado de inteligencia, no sólo para conocer el CI general (que en sí mismo aporta poca información y nunca se debe usar como criterio exclusivo para emitir el diagnóstico), sino para obtener un perfil de las aptitudes cognitivas del niño. Aunque no existe un acuerdo acerca de perfil cognitivo que es prototípico en el síndrome de Asperger, sí está bastante aceptado que, al menos durante la infancia, suelenEl aparecer discrepancias entre eldeCIlasverbal y el CIy manipulativo. perfil cognitivo aporta significativas información acerca habilidades déficits de cada niño y permite obtener información relacionada con su estilo de aprendizaje (la cual es muy valiosa a la hora de elaborar el programa de intervención). En la práctica clínica, cuando se valora niños o adultos con un  posibl  posi blee diagnó diagnósti stico co de síndrome de Asperger, sperger, las pruebas más empleadas empleadas para valorar el funcionamiento cognitivo son las escalas Wechsler y el Test de Matrices P rogresi rogresivas vas de Raven. •  Evaluación del desarrollo desarrollo social : En este punto cobra una gran importancia la capacidad de observación y análisis del propio clínico ya que, aunque existen algunas tareas específicas que permiten valorar aspectos relacionados con la comprensióndeseos, emocional o la atribución mentales creencias, intenciones, etc.), esdela estados observación de (comprensión los patrones de interacción del niño durante la exploración lo que aporta, en última instancia, la

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información más significativa sobre su destreza y habilidad social. Durante la sesión hay que observar cómo el niño utiliza los reguladores no verbales de la interacción (uso de la mirada y de los gestos expresivos), el grado de iniciativa que muestra en esa situación de interacción (¿inicia conversaciones?, ¿comparte sus intereses?, ¿muestra sus logros?), si cumple algunas reglas y convenciones sociales básicas como es la utilización de fórmulas de cortesía y buena educación, si muestra reacciones que reflejen empatía y reciprocidad con el evaluador y si manifiesta, de algún modo, sentido del humor y gusto por las bromas. Por  supuesto, otro apartado importante es la valoración de sus competencias de comprensión emocional. Para ello se pueden utilizar fotografías que representen diferentes situaciones con carga emocional para que el niño las explique y se deben formular preguntas que permitan conocer su grado de comprensión emocional en situaciones más naturales (por ejemplo, ¿qué cosas te dan vergüenza?, ¿qué cosas hacen que tu padre se enfade?, ¿cuándo se pone triste tu hermano?, etc.). Igualmente importante es conocer el concepto que el niño tiene de la amistad y para ello habrá que preguntarle por su grupo de amigos y por las cosas que les gusta hacer juntos (¿quién es tu mejor amigo? ¿por qué es tu mejor  amigo?). Parasocial, valorar otros utilizar aspectostareas relacionados la cognición y el razonamiento se pueden específicascon (descritas en el capítulo 2) como son “Las historias extrañas de Happe” y “las tareas de falsa creencia de  primer  pri mer y segundo segundo orden”. •  Evaluación del perfil comunicativo comunicati vo y lingüístico lingüísti co: De nuevo, para valorar el perfil comunicativo del niño, la capacidad de observación del clínico es de gran importancia. Aunque se pueden utilizar pruebas específicas para evaluar el lenguaje expresivo y comprensivo (las escalas Reynell, el Test Peabody de comprensión léxica y el Test CEG de comprensión de estructuras gramaticales son las más empleadas), la propia interacción durante la exploración debe aportar  al clínico información acerca de sus habilidades pragmáticas (respeto de turnos y del tema conversacional, a laempleo verborrea elaboración de largos monólogos sobre temas tendencia específicos, de yuna la estilo de comunicación excesivamente formal, etc.), la posible presencia de anomalías en aspectos  prosódicos  prosódi cos del lenguaje lenguaje (valoraci (valoración ón cuali cualitativa tativa de la entonación, entonación, volumen volumen y ri ritmo tmo del habla), el dominio de componentes más formales del lenguaje (uso de un vocabulario “rebuscado” o excesiva precisión en el uso de términos y expresiones), la habilidad en la elaboración de narraciones y descripciones, la capacidad para argumentar y debatir a través del lenguaje y la comprensión de expresiones con doble sentido y del lenguaje inferencial (valoración de la posible literalidad literalidad en la interpretación del leng lenguaje). uaje). •  Evaluación del patrón de intereses: No existe ninguna prueba o tarea específica que permita valorar Esta aspectos relacionados con elpara patrón de inflexibilidad cognitiva y comportamental. información, necesaria emitir el juicio clínico final, se debe obtener principalmente a través de la entrevista familiar y de la

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observación, durante la sesión clínica, de la presencia/ausencia de movimientos repetitivos, estereotipias motoras y tics faciales, temas de conversación recurrentes y comentarios reiterativos, intereses absorbentes y limitados, insistencia en cumplir de manera rígida e inflexible algunas normas y posibles rituales de conducta que lleve a cabo durante la exploración. Dentro de esta área se debe incluir la evaluación de las funciones ejecutivas (descritas en el capítulo anterior) y para ello se puede utilizar las pruebas comentadas en ese mismo capítulo (torre de Hanoi, tarea de Stroop y las tarjetas de Wisconsin). Además,  para valorar valorar aspectos relacio relacionados nados con estas funciones, funciones, y en concreto con la capacidad de planificación y diseño de estrategias de resolución de problemas, se  pueden plantear plantear vari varias as situaci situaciones ones confli conflicti ctivas vas hipotéti hipotéticas cas para que el niño piense y diseñe un plan de actuación y posibles soluciones prácticas. •  Evaluación de la conducta y control/r control/regulación egulación emocional . En el mercado existe una prueba muy completa, el Sistema de Evaluación de la Conducta de Niños y Adolescentes (BASC), que permite valorar aspectos adaptativos de la conducta e incluye tanto la evaluación de los aspectos positivos (liderazgo, habilidades sociales, habilidades para el estudio, adaptabilidad, relaciones interpersonales, relaciones con los padres, autoestima y confianza en sí mismo) como los negativos (ansiedad, agresividad, problemas de atención, problemas de aprendizaje, hiperactividad, retraimiento, búsqueda de sensaciones, problemas externalizados, problemas internalizados, depresión, problemas de conducta, somatización, actitud negativa hacia el colegio, actitud negativa hacia los padres, locus  de control, estrés social, sentido de incapacidad). Está formada por tres cuestionarios específicos que permiten obtener información de los padres, de los  profesores y del propio propio sujeto. Otra prueba muy util utilizada y que aporta información detallada acerca de las habilidades adaptativas es la Escala Vineland, que permite, a través de una entrevista semiestructurada con la familia, obtener  información acerca de las capacidades de autonomía personal, las competencias de comunicación, la conducta social y las destrezas motoras. En el proceso de valoración de los niños con un posible diagnóstico de síndrome de Asperger también es necesario explorar aspectos relacionados con su desarrollo motor. En concreto, hay que observar su habilidad en la coordinación de movimientos, su  postura y “control del cuerpo”, su ritmo ritmo y coordinaci coordinación ón al caminar así como recoger  recoger  información (de la familia o del mismo sujeto) acerca de su rendimiento en distintos deportes y en las clases de Educación Física. En relación con la destreza motora fina, es adecuado plantear tanto alguna tarea de escritura para poder valorar su grafía como algún uego o actividad que requiera cierta destreza y precisión manual. En muchos casos también es necesario valorar las capacidades atencionales y de concentración del propio sujeto ya aque, con frecuencia, el cuadro se acompaña de distractores. un patrón de atención lábil, tendencia la distracción y dificultad para inhibir estímulos Durante todo el proceso hay que estar pendientes del posible cansancio del niño ya

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que podría llegar a afectar a su rendimiento en las distintas tareas. Si esto ocurre, será necesario hacer descansos, permitir que el niño juegue un rato “a su aire” o incluso, si fuese necesario, posponer el final de la exploración para otro día. También es importante obtener información de la conducta del niño en contextos más naturales. Para ello, aparte de los datos que se obtienen de la entrevista familiar, es conveniente solicitar (antes del día de la evaluación), un vídeo familiar en el que se muestre al niño en situaciones cotidianas (jugando en casa, en una fiesta de cumpleaños, en el parque, etc.). No siempre es posible contar con esta fuente de información pero, en aquellos casos en los que la familia disponga de vídeos, es aconsejable solicitarlos, por  supuesto garantizando la confidencialidad de los mismos y cumpliendo todas las indicaciones que se recogen en la Ley de Protección de Datos. La información que  pueden aportar los profesores también también es muy vali valiosa por lo que otra recomendación recomendación es solicitar a los tutores del niño que cumplimenten un cuestionario sobre distintos aspectos de su comportamiento en el entorno escolar (actividades que realiza en los tiempos de recreo, relación con sus compañeros, conducta en salidas y excursiones, grado de  particip  parti cipació aciónn e impl mpliicación cación en las activi actividades dades de grupo, grupo, posibl posibles es problemas problemas de conducta, etc.). 3.4.3. 3.4. 3. Elaboración Elaboración y entrega del informe

Con toda la información recogida tanto en la entrevista como en la fase de exploración más directa, la persona que ha llevado a cabo la evaluación debe realizar un informe detallado en el que se describa de forma completa el perfil de competencias y dificultades observadas, las puntuaciones obtenidas en las distintas escalas y pruebas empleadas, el uicio clínico final junto con una justificación diagnóstica y propuestas específicas para el tratamiento y la intervención psicoeducativa. Siguiendo las indicaciones que se recogen en la Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista (Díez-Cuervo et al., 2005), en relación con el informe clínico cabe destacar las siguientes recomendaciones:  – Se debe usar un lenguaje lenguaje sencill sencillo, claro y respetuoso.  – Debe inclui incluirr una descripción descripción detallada detallada del proceso de evaluación. evaluación.  – Debe reflejar tanto las difi dificul cultades tades como las destrezas observadas.  – Debe aportar un diag diagnósti nóstico co preciso evi evitando tando términos ambig ambiguos o poco cl claros. aros.  – La etiqueta etiqueta diagn diagnósti óstica ca debe ajustarse a las categorías categorías establecid establecidas as en los los manuales internacionales de clasificación.  – Debe inclui incluirr pautas específicas, específicas, claras e indivi individual dualizadas izadas que guíen la la intervención intervención  psicoeducati  psi coeducativa va posterior (programa (programa de intervención). ntervención).  – Se deben cumplir cumplir los plazos plazos pactados con la famili familia respecto a la entrega entrega del informe, demorarse lo menos posible y siempre dar la oportunidad de comentar   junto a los padres la informació informaciónn inclui incluida da en el mismo y sus posibl posibles es dudas.

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De cara a la intervención educativa, el informe debe cumplir un doble objetivo. Por  una parte, debe ofrecer una información detallada sobre la persona para que el  profesional  profesi onal que posteriormente posteriormente comience la atención atención psicoeducati psicoeducativa va (tanto a nivel nivel terapéutico como educativo), conozca cuáles son sus competencias iniciales, en qué destrezas muestra más dificultades y cuál es su estilo de aprendizaje para así poder  establecer una línea base en el tratamiento (determinar el “punto de partida”). Por otra, el informe debe mostrar las estrategias y metodología más adecuadas para potenciar al máximo su desarrollo y aprendizaje. Es decir, en el informe se deben incluir pautas concretas que ayuden al profesor y al terapeuta a enfocar su labor educativa.

3.5. El d diagn iagnóstico óstico een n la et etap apaa ad adu ulta Como se ha comentado, en los últimos años ha aumentado de manera significativa el número de consultas dirigidas a realizar una valoración diagnóstica en personas adultas. En estos casos, el proceso de diagnóstico tiene otras dificultades añadidas y exige una mayor formación por parte del clínico. Aunque la estructura de la evaluación es similar  (entrevista, valoración e informe), varían las pruebas que se deben utilizar y también cambian aquellos matices o aspectos sobre los que debe incidir la observación estructurada. El diagnóstico en la etapa adulta es más complicado que cuando este se lleva a cabo durante la infancia. Una de las razones por las que esto ocurre es que resulta más difícil reconstruir la historia evolutiva del sujeto. En muchas ocasiones son las propias personas con SA las que demandan el proceso de valoración, por lo que pueden acudir solos a la consulta y no disponer de información detallada acerca de su primera infancia. En otras ocasiones, aunque acudan con alguno de sus progenitores, estos son muy mayores y tampoco recuerdan con exactitud datos específicos sobre el momento o la manera en la que sus hijos fueron adquiriendo distintos hitos evolutivos. Así que el primer reto con el que se encuentra el profesional es el de poder obtener pruebas de la presencia de una alteración en el desarrollo sociocomunicativo durante la primera infancia, alteración que,  por otra parte, es un criteri criterioo que necesariamente necesariamente se debe cumpli cumplir para emiti emitir un diagnóstico de síndrome de Asperger. A diferencia de los trastornos de la personalidad, el síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo y, como tal, la sintomatología nuclear debe estar presente durante la infancia. Si no se consiguen datos que confirmen la presencia de dicha alteración en etapas anteriores del desarrollo, o si sólo se muestra sintomatología a partir de la adolescencia, el profesional debe cuestionarse el diagnóstico y ser mucho más cauto a la hora de emitir su juicio clínico ya que, en ese caso, no se estaría cumpliendo uno de los criterios de diagnóstico establecidos. Otra de las razones por las que se complica el diagnóstico en personas adultas es el hecho de que, aunque los rasgos o dificultades nucleares del trastorno siguen estando  presentes durante esta etapa, normalmente normalmente estos se presentan de manera menos marcada marca da y más sutil, por lo que también son más difíciles de identificar durante la sesión de

evaluación. Cuando llegan a la consulta, muchos adultos han ido compensando con 101

 

esfuerzo y aprendizaje las dificultades más significativas que mostraron durante la infancia, han ido aprendiendo e incorporando algunas estrategias de interacción social efectivas y, aunque siguen mostrando la “torpeza social” característica, esta ya no es tan evidente ni llamativa. De esta manera, el segundo reto al que se enfrenta el clínico es el de poder observar, captar y evaluar los rasgos nucleares del síndrome de Asperger que se  presentan, en muchos casos, de manera más “miti “mitigada” gada” o sutil sutil (i (identi dentificar ficar los rasgos rasgos cuando la sintomatología no es tan evidente). Como se ha comentado en líneas anteriores, la posible comorbilidad con otros trastornos también complica el proceso de diagnóstico. Las personas con síndrome de Asperger, especialmente a partir de la adolescencia y en la edad adulta, tienen mayor  vulnerabilidad a la hora de presentar trastornos en el estado de ánimo y, en muchas ocasiones, cuando acuden a consulta suelen presentar una historia clínica compleja y varios diagnósticos previos, algunos de ellos poco claros o ambiguos. Otro factor que dificulta el diagnóstico en esta etapa tiene que ver con la propia sugestión de la persona que demanda el proceso de valoración. Normalmente, cuando un adulto solicita consulta en un centro especializado en los trastornos del espectro autista,  previamente  previ amente ha leído mucha información acerca del síndrome de Asperger. Asperger. Posi P osibl blemente emente esa persona lleve años sintiéndose “diferente” y no haya encontrado satisfacción en las respuestas que le hayan podido dar en evaluaciones anteriores. Al descubrir información acerca del síndrome de Asperger, podría llegar a sentirse muy identificado con el perfil conductual y psicológico descrito y eso le podría llevar a justificar muchos de sus rasgos de personalidad o de su conducta sobre la base de la información leída. De esta manera, cuando tratan de explicar su forma de ser en la consulta, “ser un poco organizado y ordenado” podría ser descrito como una “obsesión por el orden”. Por último cabe señalar que otro gran reto con el que se encuentra el profesional a la hora de emitir un diagnóstico de síndrome de Asperger durante la edad adulta es determinar si realmente las dificultades observadas en el perfil sociocomunicativo son de intensidad suficiente como para “causar un deterioro clínicamente significativo de la actividad y de otras áreas dicho importantes del individuo” (criterio de diagnósticosocial, que es laboral imprescindible para emitir juicio clínico). En este punto, aparece de nuevo ese fenómeno de popularización del término síndrome de Asperger que se describía en páginas anteriores. La imagen que están mostrando algunos medios de comunicación del trastorno, fundamentalmente como un conjunto de rasgos de  personaliidad que hace  personal hacenn que la persona sea alg algo solit solitaria, aria, perfeccioni perfeccionista sta y quizás quizás un poco excéntrica (una imagen que está muy alejada de un trastorno del desarrollo) facilita que un mayor número de personas que acceden a esa información se sientan identificadas con la descripción que se ofrece del trastorno y sientan la necesidad de consultar con un especialista. Es cierto que muchas de las características típicas que presentan las  personas con síndrome de Asperg Asperger er (perfeccionistas, (perfeccionistas, poco hábil hábiles desde el punto de vista vista social, meticulosos, “malos” poco receptivos o “torpes” la horaorganizados de expresary sus sentimientos, etc.)comunicadores, pueden estar presentes, de manera menosa intensa y nunca con todos los rasgos juntos, entre la población general. La diferencia

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fundamental es la repercusión o consecuencias que tienen esas características o dificultades en el día a día de la persona y en la consecución (como se recoge en el DSM-IV) de metas a nivel laboral, social y académico. Para emitir un diagnóstico de síndrome de Asperger, ese conjunto de dificultades y características personales debe  provocar un malestar malestar a la persona que las presenta y debe estar limitando mitando y condicionando claramente sus oportunidades de ocio, relación, estudios o trabajo. El clínico tiene que valorar las consecuencias derivadas de esas dificultades antes de emitir  su juicio clínico y ser prudente con el diagnóstico si no observa un deterioro significativo en el funcionamiento de la persona evaluada. Como señala Szatmari, “tal vez los síntomas de todos los TEA se presenten en un continuo y los casos subclínicos –aquellos que no dañan el funcionamiento– existan en la población en general. Quizá cuando estos rasgos similares a los TEA se agravan, la capacidad para mantener la lucidez disminuye también, hasta que se franquea un determinado umbral o se llega a un determinado nivel de daño, y entonces se hace el diagnóstico de TEA” (Szatmari, 2006). 3.5.1. 3.5. 1. Algunas Algunas considera consideraciones ciones genera generales les sobre el diagn diagnóstico óstico en la edad  adulta

Teniendo en cuenta los retos y dificultades añadidas a los que se enfrenta el profesional a la hora de evaluar y diagnosticar a personas adultas, resulta lógico plantearse unas medidas y recomendaciones adicionales que se deben tener en cuenta durante ese  proceso de valoración. valoración. En concreto, se recomienda lo lo sigui siguiente: ente:  – Soli Solici citar, tar, en la medida medida de lo posibl posible, e, que el adulto acuda ac uda a consulta consulta acompañado de algún familiar que pueda aportar información acerca de su infancia (padres, algún hermano mayor, etc.).  – También También conviene conviene soli solicit citar ar el envío, días antes de la consulta, consulta, de documentos relevantes de la infancia de esa persona (algunas notas y trabajos escolares, o pedagógicos, etc.). el historial  – Igual Iginformes ualmente mente médicos importante es poder conocer historial clínico clínico del paciente. P or ello, ello, si la persona que solicita la consulta tiene informes previos de otras valoraciones  psicol  psi cológ ógicas, icas, psiqui psiquiátri átricas cas o neurológ neurológiicas, es necesario necesario que los aporte como información complementaria para la evaluación.  – Suele Suele resultar resultar de gran util utilidad que la persona escriba escriba una reflexi reflexión acerca de sus dificultades, sus preocupaciones y algunas experiencias previas que le hayan resultado complicadas y que también adjunte dicho escrito como información  previaa al día de la cita.  previ cita. Muchas personas con síndrome de Asperger sperger muestran dificultad para expresar con claridad en una entrevista sus fuentes de  preocupación,  preocupaci ón, sus sentimi sentimientos entos o sus dudas acerca de sí mismos. mismos. Hablar  Hablar  directamente con les un lleva desconocido esos temas les puede generar nivel de ansiedad que a no serdecapaces de expresar todo lo quecierto piensan o todo aquello que les gustaría comunicar. Sin embargo plasmar esos

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 pensamientos en una situaci  pensamientos situación ón tranquil tranquila y por escrito escrito (en su casa y antes de acudir a la consulta) suele resultarles mucho más sencillo.  – En la evaluaci evaluación ón de personas adultas, adultas, la entrevista entrevista cobra un papel fundamental, fundamental, ya que es durante esa interacción cuando el profesional podrá observar las competencias y déficits necesarios para emitir un juicio clínico. La entrevista  brinda  bri nda la oportunidad oportunidad de observar el estil estilo de interacción nteracción de la persona, su manera de emplear reguladores no verbales de la interacción como el contacto ocular o los gestos, su patrón comunicativo y su reciprocidad en los intercambios conversacionales, sus habilidades lingüísticas en general y sus intereses. Es importante que el adulto esté tranquilo y relajado y, por ello, muchas veces será necesario alternar conversaciones sobre temas más  personales  personal es y difíci difíciles les de ex expresar presar (miedos, (miedos, emociones, emociones, frustraciones, frustraciones, etc.) con otros que le hagan sentir más a gusto y motivado hacia la conversación (por  ejemplo, temas relacionados con sus intereses y aficiones). Igualmente puede que sea necesario alternar los tiempos de conversación con otros centrados en la realización de tareas más manipulativas.  – La últi última ma consi consideración deración general que se debe tener en cuenta cuando se realiza realiza la valoración de una persona adulta tiene que ver con la ética profesional y la  protección de datos. En aquell  protección aquellos casos en los que acuda a consulta consulta un adulto adulto que, por la razones que sea, no desea que se contacte con sus padres (porque son mayores y no podrán asimilar el diagnóstico, para evitarles preocupaciones, etc.) habrá que respetar dicha decisión y mantener al margen del proceso de evaluación a los familiares que él no desea que participen. Esta decisión dificulta el proceso de recogida de información y la elaboración de la historia evolutiva de la persona, pero hay que ser respetuosos y aceptarla. 3.5.2. El proceso de diagnóstico y las pruebas de evaluación evaluación

Las áreas deben evaluar durantea el de personas adultas sonespecíficas similares que a lassedescritas con relación la proceso infancia.deEsdiagnóstico decir, la sesión clínica tiene que permitir al profesional recoger información acerca de las habilidades sociales, el  patrón comuni comunicati cativo, vo, el perfil de intereses y el patrón de inflex nflexiibil bilidad del sujeto que demanda la consulta y, con ello, poder confirmar o descartar el cumplimiento de los criterios de diagnóstico recogidos en los manuales internacionales de clasificación. Al igual que durante la infancia o la adolescencia es importante conocer el perfil cognitivo del niño, en el caso de los adultos también es necesario aplicar un test de inteligencia que  permita  permi ta obtener no sólo sólo su cociente cociente intelectual ntelectual general sino sino también también su perfil de funcionamiento cognitivo (sus habilidades o posibles dificultades en aspectos relacionados con el razonamiento perceptivo, la lógica, la memoria, la expresión verbal, etc.). En la  prácti  práctica ca empleadas. clíni clínica ca con adul adultos, tos, las escalas escalas de inteli nteligenci enciaa de Wechsler echsler (WAISIII) (WAISIII) suelen ser  las más Como ya se ha comentado, la entrevista es un componente nuclear en el proceso de

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evaluación, pero igualmente importante es la observación estructurada del comportamiento, las reacciones y la actitud durante la sesión. La Escala de Observación  para el Diagnósti Diagnóstico co del Autismo Autismo (ADOS, (ADOS, Lord, et al., 2000) y, en concreto el módulo 4 de la misma, supone una gran ayuda para organizar la observación y obtener información relevante de cara al diagnóstico. En esta herramienta se proponen una serie de actividades que permiten obtener información acerca de los comportamientos sociales y comunicativos que son importantes de cara a confirmar un diagnóstico de síndrome de Asperger. Combina conversaciones semiestructuradas con tareas y actividades que  permiten  permi ten investig investigar cómo la persona responde ante determinadas determinadas situaciones situaciones y demandas sociocomunicativas y también permite observar aspectos relacionados con su sentido del humor, la creatividad y la flexibilidad cognitiva. La escala se acompaña de unos algoritmos que permiten confirmar o descartar el diagnóstico. Para la correcta aplicación de la prueba, el evaluador debe estar muy familiarizado con el material y con la manera de puntuar; además debe tener la habilidad suficiente para provocar comportamientos y respuestas específicos que ayuden a determinar el juicio clínico. La observación realizada a través de la ADOS se debe complementar con otra serie de tareas que evalúan de manera más específica los procesos de cognición y comprensión social. Cuando se evalúa a personas adultas, las tareas clásicas de falsa creencia resultan excesivamente sencillas y no aportan ningún tipo de información significativa. En estos casos hay que emplear tareas más complejas y elaboradas de teoría de la mente y de comprensión de códigos de conducta social que permitan evaluar  indicadores sutiles de inferencia mentalista. Para este propósito es muy adecuado el Test Social de Margaret Dewey (1991), que consiste en ocho historias cortas que describen el comportamiento de varias personas en diferentes situaciones sociales. La persona evaluada debe juzgar si dichos comportamientos son “bastante normales”, “algo extraños”, “bastante extraños” o “chocantes y escandalosos”. Otro test similar es el Test de Reconocimiento de Faux Pass, de Stone y Baron-Cohen (1998). Las respuestas de la  persona ante estas dos pruebas aportan información muy útil útil y eficaz eficaz para valorar valorar sus dificultades sociales, ya quecotidianas. son de lasComo pocas se disponibles que plantean situaciones de interacción describe en en lael actualidad capítulo anterior, otra  prueba empleada empleada para valorar valorar la capacidad capacidad que tiene tiene el adulto adulto de comprender estados mentales es la tarea de leer la mente en los ojos (Baron-Cohen et al., 1997). Para valorar aspectos relacionados tanto con las funciones ejecutivas como con las habilidades adaptativas se pueden emplear los mismos cuestionarios y pruebas que se utilizan en la evaluación de los niños y adolescentes (comentados en el apartado anterior). En definitiva, el proceso de evaluación con personas adultas debe llevar, al igual que en el caso de los niños y adolescentes, a obtener información necesaria y suficiente acerca de los déficits y limitaciones más significativos de la persona evaluada, para así  poder emitir emitir un diag diagnósti nóstico co clíni clínico co claro y acorde a los criterio criterioss de diagn diagnósti óstico co establecidos.

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3.6. La com comu unicación del d diagn iagnóstico óstico Muchos padres de niños con síndrome de Asperger se preguntan si es importante y necesario informar a sus hijos del diagnóstico, a qué edad conviene darles dicha información y de qué manera deben hacerlo. Aunque es un tema importante que  preocupa de la misma manera a muchas famili familias, hay que señalar que no existe existe una única respuesta válida para todo el mundo y que una opción que puede ser adecuada para un caso concreto no tiene por qué serlo en el caso de otra familia diferente. Es importante comunicar el diagnóstico, pero igualmente importante es elegir el momento y la edad adecuados en cada caso, así como la manera de hacerlo y los términos que se deben emplear. Además, cuando se trata de menores de edad, siempre se debe contar con el consentimiento y aceptación de sus padres. Comunicar el diagnóstico es una decisión seriaa que debe ser meditada seri meditada y valorada valorada conjuntamente por padres y profesionales. profesionales. 3.6.1. 3.6. 1. ¿Es necesario necesario comunicar el diagnóstico? ¿Qué ¿Qué ven ventajas tajas tiene?

Antes incluso de plantearse a qué edad se le comunica el diagnóstico, las primeras  preguntas  preg untas que se de hacen os padres son ¿por haysíndrome que informarles?, nformarl es?, er? ¿cuál es el  benefi  benefici cioo derivado que lmis hi hijos jos conozcan quequé tienen tienen de Asperger? sperg Es importante que las personas conozcan su diagnóstico ya que, como se señalaba en la introducción de este capítulo, ser conscientes del diagnóstico les va a permitir  desarrollar un concepto más realista de sí mismos y comprender mejor sus dificultades y la naturaleza de sus déficits. Al comunicar el diagnóstico se evita que los niños, adolescentes o adultos elaboren teorías erróneas y excesivamente negativas de sí mismos (“a mí lo que me pasa es que estoy loco”, “soy un vago y no me esfuerzo lo suficiente  para consegui conseguirr relaci relacionarme onarme con los demás”, “no valg valgo para nada porque no tengo tengo amigos”, etc.). Una vez que son conscientes de lo que les pasa, pueden abandonar las explicaciones inadecuadas que habían ido construyendo al compararse con los demás y que, en muchos casos, leslahabían llevado a desarrollar sentimientos de ansiedad, tristeza e incomprensión. Así que primera ventaja de comunicar el diagnóstico es precisamente la de facilitar que la persona comprenda mejor su condición, elabore un autoconcepto  positi  posi tivo vo y realista realista y “proteja” su estabil estabiliidad emocional. emocional. Muchas veces las personas con síndrome de Asperger se enfrentan a situaciones que les resultan especialmente complicadas (sobre todo situaciones de relación interpersonal) y en muchas ocasiones reaccionan o se comportan de manera inadecuada. Puede que, en determinadas situaciones, no cumplan códigos de conducta, normas sociales establecidas o convencionalismos que se espera que respeten. No lo hacen con mala intención ni para  provocar; si simpl mplemente emente lo hacen por desconocimi desconocimiento ento y torpeza social social.. En esas situaciones de conflicto se ven obligados a dar explicaciones de por qué se han comportado la manera del quemismo lo han hecho y muchas veces conocer el diagnóstico implicacionesdederivadas les facilita esa labor. Si conocen cuales sony las dificultades inherentes al síndrome de Asperger, también podrán explicar mejor a los

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demás las razones de sus comportamientos y reacciones. Es decir, la segunda ventaja derivada de comunicar el diagnóstico es que la persona con síndrome de Asperger estará,  por así deci decirlo rlo,, más protegi protegida ante los demás y, sabiendo sabiendo dar las expl explicaciones icaciones adecuadas, mejorará no sólo la comprensión que tiene de sí mismo sino también la comprensión que de él tienen los demás. La última ventaja relacionada con la comunicación del diagnóstico está relacionada con la posibilidad de acceder a servicios terapéuticos y psicoeducativos adecuados. En ocasiones se aconseja a las familias incorporar a su hijo en grupos de habilidades sociales, campamentos de verano o actividades de ocio destinadas específicamente a  personas con síndrome de Asperger. sperger. P uede ocurrir ocurrir que en esas activi actividades dades los otros chicos hablen abiertamente acerca de su trastorno o que en los locales donde se lleva a cabo la actividad haya folletos, pósters o carteles explicativos y divulgativos del SA. Si esto ocurre y el chico no es consciente de su diagnóstico, no va a entender qué hace allí, le van a surgir muchas dudas acerca de sí mismo e incluso, si no recibe la explicación adecuada, podría desarrollar la idea de que tiene algún tipo de enfermedad extraña. Conocer el diagnóstico y comprender de manera adecuada :çñlò¡p’lo que significa  permite,  permi te, en al alggunas situaci situaciones, ones, poder acceder a servici servicios os de tratamiento tratamiento adecuados sin sin generar confusiones en la propia persona. 3.6.2. 3.6. 2. ¿A qué edad se debe comunicar comunicar el diagnóstico? diagnóstico?

o existe una edad ideal para comunicar el diagnóstico. Como se ha comentado, esta decisión va a variar de una persona a otra y de una familia a otra. Es cierto que no se debe retrasar mucho este momento pero tampoco conviene hacerlo si el niño es pequeño y no está preparado para comprender y asimilar esa información. Para poder comprender  qué es el síndrome de Asperger, que implicaciones tiene, por qué unas personas lo tienen y otras no, etc., se necesita cierto nivel de madurez que no se le puede exigir a un niño de menor edad. Como señala Peter Vermeulen (2000), más que determinar una edad fija, hay que fijarse en una serie condiciones quepueden podríanayudar estar indicando que aestomar un buen momento para comunicar el de diagnóstico y que a los padres esa decisión. Es importante valorar la necesidad de hablar con la persona sobre el síndrome de Asperger cuando:  – El propio propio niño niño está comenzando a hacer preguntas preguntas acerca del síndrome de Asperger o del autismo. Puede ocurrir que haya visto libros en casa sobre el trastorno, que haya escuchado a sus padres utilizar ese término o que haya acudido a algún centro en el que ha obtenido cierta información. En estos casos, es posible que el niño, al leer la información, vaya identificándose con los rasgos y características que definen al trastorno y comience a cuestionarse si él también lo presenta.  – Cuando el niño niño o adolescente adolescente manifi manifiesta esta sufrimi sufrimiento ento y sentimi sentimientos entos de incomprensión ante experiencias negativas e incluso conflictivas que está

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viviendo y que no llega a entender. En esos casos es muy probable que el chico ya haya comenzado a desarrollar explicaciones compensatorias y erróneas de qué es lo que le pasa (“necesito ir al psiquiatra porque estoy loco”, “soy incapaz de aprender porque tengo algo mal en mi cerebro”, etc.). Esos comentarios por   parte del niño niño o del adolescente adolescente están indicando ndicando que necesita necesita una expli explicación cación adecuada y verdadera de qué es lo que le pasa y que, por lo tanto, es el momento de brindarle dicha explicación.  – Otra condici condición ón que indica ndica que es el momento adecuado para hablar hablar sobre el síndrome de Asperger es cuando los padres deben tomar decisiones acerca de  posibl  posi bles es programas programas educativos educativos o terapéuticos terapéuticos que requieren requieren que el niño niño o adolescente conozca su diagnóstico. En definitiva, cuando uno se plantea informar del diagnóstico a una persona con síndrome de Asperger (ya sea niño, adolescente o adulto) no debe basar dicha decisión únicamente en la edad sino que debe reflexionar y plantearse si las condiciones de esa  persona, de su famili familia y de su entorno hacen que ese momento sea el idóneo idóneo para dar tal  paso. Si tras esa reflexi reflexión se lleg egaa a una respuesta negati negativa, va, será mejor esperar y  planteársel  pl anteárseloo de nuevo un poco más adelante. adelante. 3.6.3. 3.6. 3. ¿Cómo ¿Cómo se debe comunicar comunicar el diagnóstico?

Evidentemente la manera de transmitir la información acerca del síndrome de Asperger y la forma en la que se comunica el diagnóstico va a cambiar significativamente en función de la edad de la persona. No es lo mismo hablar del SA ante un niño de 12 años que ante una persona que se encuentra en la etapa de la edad adulta. Los términos empleados, el nivel de complejidad de la explicación, la profundización que se haga sobre el tema e incluso la etiqueta diagnóstica que se emplee variarán de una persona a otra. Cuando la explicación va dirigida a niños, seguramente lo más adecuado es evitar utilizar términos diagnósticos (síndrome de Asperger trastorno del espectro autista). En estos casos, la explicación debe ir dirigida a describiro las principales dificultades que presentan, siempre acompañado de una descripción de sus destrezas y habilidades especiales. En la  poblaci  pobl ación ón más joven, al menos inici nicialmente, almente, se debe evitar evitar utili utilizar zar el término  síndr  síndrome ome, ya que los niños suelen asociar esa palabra con enfermedad . En el caso de los adolescentes, la explicación puede ser más elaborada y es conveniente utilizar la etiqueta diagnóstica completa ya que muchos de ellos se beneficiarán, una vez asimilada la información, de la lectura de manuales sobre el síndrome o de relatos autobiográficos de otros chicos con el mismo diagnóstico. En los últimos años se ha extendido el término “Aspie” entre los adolescentes y adultos jóvenes con dicho cuadro clínico. Defienden el empleo de esa expresión ya que consideran que tiene menos connotaciones negativas y que incide de manera más directa en los aspectos “positivos” del cuadro (sienten que eliminando el término “síndrome” eliminan la connotación de “trastorno”). En los últimos años se han publicado algunos manuales prácticos diseñados

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específicamente para ayudar en esa tarea de informar del diagnóstico. La mayoría de ellos están dirigidos a los adolescentes y tienen como punto de partida la comprensión de qué todas las personas son diferentes. Primero centran la reflexión en la idea de que todo el mundo tiene una serie de habilidades y destrezas (cosas que “se les dan bien”) y que unto a ellas, también todos tienen una serie de déficits o dificultades (cosas que “se les dan mal”). A través de ejercicios y fichas prácticas, ayudan al adolescente a identificar, en ellos mismos y en otros miembros de su familia, esos puntos fuertes y débiles y, a  partirr de ahí, expl  parti explican el conjunto de rasgos rasgos y características características que definen definen el síndrome de Asperger. En esta labor de informar acerca del diagnóstico, lo más importante es, por una  parte, asegurarse de que se destacan, junto a las difi dificul cultades, tades, los aspectos más positivos positivos o destrezas asociadas al trastorno y, por otra, garantizar que la imagen que se transmite del SA, y en especial de las dificultades asociadas al mismo, no es estática o imposible de cambiar. Es decir, se debe evitar que la persona termine asumiendo que no merece la  pena esforzarse ni tratar de superarse porque sus défici déficits ts son y serán siempre siempre iguales. uales. Entre los manuales más empleados, destacan dos especialmente (ambos publicados en inglés):  I am special. Introducing Introducing childr chi ldren en and young people to their autistic autisti c spectrum disorders, de Peter Vermeulen (2000) y  Asper  Asperger’ ger’ss What does it mean to me?, de Catherine Faherty (2000). Catherine Cuando la comunicación del diagnóstico se realiza durante la edad adulta, se debe dar información más completa e incluso técnica o científica pero, igualmente, se debe evitar tanto trasmitir una imagen excesivamente negativa del trastorno como presentar las dificultades como algo imposible de cambiar. Es adecuado animar a los adolescentes y adultos a leer información sobre el trastorno en manuales, libros, autobiografías y distintas páginas webs. Pero, especialmente cuando la información se busca en internet, sería conveniente asesorar  acerca de qué páginas dan la mejor información en términos de veracidad, seriedad y coherencia. Muchas familias se preguntan quién es la persona adecuada para transmitir esa información a sus hijos. ¿Debennoser los propios padres o es mejor que sea un ajeno a la familia? De nuevo, existe una única respuesta y la decisión va profesional a variar de un caso a otro. Hay familias que prefieren que sea un profesional externo el que comunique el diagnóstico a sus hijos; sin embargo hay otras que no se sienten a gusto con esa decisión. En última instancia, esto lo deben decidir los padres pero, sea cual sea la opción elegida, el profesional debe guiarles en la manera de hacerlo, explicarles cómo se debe transmitir esa información a su hijo y qué tipo de datos o términos se deben o no utilizar. Si finalmente es el profesional el que comunica el diagnóstico, es adecuado que tras varias sesiones de explicación al propio chico, se organice una sesión conjunta con él y con la familia, para que sea el propio chico el que explique a sus padres “lo que ha aprendido”. En esa sesión, y en las anteriores, tanto el chico como sus padres deben tener tiempo suficiente suficique enteacaban para expresar todas sus dudas, preguntas preguntas y preocupaciones preocupaciones acerca de la información de conocer. Por otra parte, una vez explicado el diagnóstico, es importante “no obsesionarse”

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con ello. Es decir, no se debe hacer una alusión constante al mismo ni resaltar con frecuencia las conductas o reacciones de la persona que se justifican en base a su diagnóstico. Tras la explicación del trastorno, muchas personas se sienten “saturadas” y desbordadas porque, de un día para otro, todo el mundo a su alrededor habla sobre lo mismo, les recuerdan que tienen síndrome de Asperger, intentan averiguar cómo se sienten y tratan de explicarles una y otra vez aspectos relacionados con ese tema. No es infrecuente encontrarse con adolescentes que, ante el mínimo comentario acerca de su síndrome de Asperger, reaccionan comentando: “vale, ya sé que tengo Asperger, pero nada ha cambiado, sigo siendo yo y no hace falta hablar todo el tiempo de eso”. 3.6.4. 3.6. 4. ¿Cómo ¿Cómo suelen reaccionar las personas al conocer su diagn diagnóstico? óstico?

Cada persona reacciona de una manera diferente ante los mismos sucesos, experiencias o informaciones. Cuando se informa a una persona acerca de su diagnóstico, la manera que en la que reaccionará dependerá en gran medida de su propia personalidad, de su forma de afrontar sucesos inesperados, del grado de conciencia previa que tuviese acerca de sus dificultades y sobre todo de la manera en la que se le ha transmitido dicha información (por Es ello,común es fundamental diagnósticotanto de manera adecuada). encontrarsecomunicar con variasel reacciones en función del grado de interés o curiosidad hacia el trastorno como en relación a la actitud o aceptación del diagnóstico. Respecto a la curiosidad despertada, hay personas que al conocer su diagnóstico se obsesionan con él, convirtiéndolo en uno de sus temas especiales de interés. Invierten mucho tiempo en leer información acerca del síndrome de Asperger y comienzan a  particip  parti cipar ar de manera activa activa en foros, blog blogss y “comunidades “comunidades virtual virtuales” es” específicos específicos sobre este tema. Cuando esto ocurre, es importante tratar de dosificar la información que leen, animarles a seguir prestando atención a sus aficiones anteriores y limitar el tiempo que, en casa y en otros contextos, se habla sobre el trastorno. Frente a ese grupo, hay otras  personas que no muestran ning ningún ún interés ni ganas de aprender acerca del síndrome de Asperger. Escuchan información que se les aceptan el diagnóstico pero no quieren buscar más la datos sobre el mismo ni proporciona, desean participar en conversaciones acerca de ese tema. En relación a la actitud o aceptación del diagnóstico, también aparecen varias reacciones típicas que dependen de la personalidad y forma de ser de cada persona. Algunos sienten alivio al conocer lo que les pasa y al descubrir que no son los únicos que tienen esas dificultades. En estos casos, la comunicación del diagnóstico suele llevarles a abandonar la “autoculpa” que sentían al percibir que no se comportaban como los demás y no conseguían relacionarse o actuar como veían que lo hacían las otras personas. Comienzan así una etapa de autodescubrimiento   (como se señalaba en la introducción de este capítulo) que les lleva a mejorar aspectos relacionados con su autoconcepto y autoestima. deMuchas de estas personas además terminandeconvirtiéndose en fuertes defensores la “cultura Aspie”. Se sienten orgullosos su forma de ser, de sus virtudes y de su personalidad única.

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También hay otro grupo de personas que, al menos inicialmente, pueden reaccionar  de manera negativa al conocer su diagnóstico. Comienzan a compararse con otros chicos con síndrome de Asperger y, al ver que no son exactamente iguales, niegan su diagnóstico. Su estilo dicotómico y rígido de pensar les lleva a considerar que para mostrar ese trastorno deben tener todas y cada una de las características que han leído en distintos manuales y se sienten engañados y traicionados por la persona que ha emitido el uicio clínico. Pasan una etapa de duelo como cualquier otra persona que ha sufrido una  perdida  perdi da pero, con el tiempo, tiempo, superan ese rechazo inici nicial al.. Otro tipo de reacción que al menos inicialmente puede ser común es la de utilizar su diagnóstico como excusa para aquellas cosas que no hacen bien o para evitar situaciones que les resultan menos atractivas. Estas personas pueden pasar una etapa en la que recriminan a los demás que les sigan pidiendo un esfuerzo porque eso significa que “no les están comprendiendo bien”, rechazan participar en salidas y reuniones porque “tienen síndrome de Asperger y las situaciones sociales les generan ansiedad” o utilizan su diagnóstico como argumento y justificación para no tratar de mejorar algunas de sus conductas y reacciones (“Hago eso porque tengo Asperger, no puedo evitarlo”). Para evitar ese tipo de reacciones es importante transmitir de manera adecuada la idea de que todo el mundo puede aprender y mejorar, así como asegurarse de que realmente los niveles de exigencia a los que se enfrenta esa persona no han sido y siguen siendo excesivos. 3.6.5. 3.6. 5. ¿A quién más se debe debe informar?

Una vez que el chico o el adulto con síndrome de Asperger conoce su diagnóstico, ¿a quién más se debe informar? En este caso la respuesta es más sencilla: se debe informar  a todas aquellas personas que, conociendo el diagnóstico, puedan ayudar a la persona con síndrome de Asperger, puedan ajustar las exigencias contextuales a su patrón real de destrezas y dificultades y, con todo ello, puedan contribuir a mejorar su calidad de vida. Esto no significa haya que dandomomento. explicaciones información  personal con todo que el mundo y enir todo Hay oquecompartiendo seleccio seleccionar nar al grupo de  personas que se considere considere que realmente realmente pueden ayudar mejor a la persona con SA si son conocedoras de su diagnóstico. La decisión final de a quién informar la tienen los  padres y la persona con SA, SA, pero ambos deben ser conscientes conscientes de los benefici beneficios os derivados de comunicar el diagnóstico en concreto a los profesores del centro educativo y a los familiares más cercanos. Muchos padres se quejan de la escasa comprensión que algunos familiares muestran ante los comportamientos de su hijo, del nivel de exigencia tan elevado que se les demanda en algunas asignaturas en las que muestran una dificultad especial (por ejemplo, en clase de Educación Física) o de las quejas constantes que expresan sus profesores cuando el niño se aparta del grupo en salidas y excursiones. Muchas veces, esasdificultades quejas y falta comprensión vienen derivadas delmuchos desconocimiento de las verdaderas deldeniño, adolescente o adulto y, en casos, la situación mejoraría si estas personas estuvieran informadas del diagnóstico.

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En el caso de las personas adultas son ellos, en última instancia, los que deben decidir a quién informar y en qué momento quieren hacerlo. Otra duda que se plantean tanto los chicos como sus padres es la conveniencia de informar a los compañeros de colegio y de instituto acerca del diagnóstico. Este tema está muy vigente en la actualidad y, aunque son innegables los beneficios derivados de mantener a los compañeros informados, es importante hacerlo con cautela y de manera meditada. Antes de plantearse cuándo o cómo se debe dar información a los otros chicos del aula, es totalmente necesario comentar con los padres esta posibilidad y garantizar  que tanto ellos como el propio chico están de acuerdo con la decisión. Nunca se puede dar esa información sin que exista un consentimiento por parte de la familia (en la que se incluye la persona con síndrome de Asperger). Una vez que existe un acuerdo entre todos los implicados, la siguiente reflexión que deberían plantearse es “¿para qué?”, “¿qué beneficios pueden obtenerse de informar a los compañeros?”. Como señala Ana González (2009), antes de dar esa información se deben conocer las expectativas del alumno con SA; es decir, se debe saber qué beneficios cree que obtendrá al comentar  con sus compañeros su diagnóstico. Muchas veces sus expectativas son poco realistas y  piensan  pi ensan que tras informar al resto de alumnos alumnos podrán tener amigos, amigos, salir salir los fi fines nes de semana o incluso tener novio o novia. En estos casos, es necesario explicar cuál es la finalidad real de explicar el diagnóstico, qué cambios se pueden conseguir tras la explicación y cuáles no dependen de esta. Antes de organizar una exposición sobre el síndrome de Asperger, el alumno también debe conocer algunas consecuencias no deseadas que podría tener el hecho de compartir esa información con el resto de los alumnos. Por ejemplo, es muy probable que la información se transmita de un alumno a otro y que finalmente haya más personas, fuera de su aula, que conozcan el diagnóstico. El chico con SA debe conocer todas las posibles consecuencias, tanto las positivas como las negativas, derivadas de informar al resto de compañeros acerca de su diagnóstico y, con esa información y junto a su familia, decidir si quiere o no compartir con los demás su historia. Si se decide llevar a cabo esa exposición explicativa, es importante preparar  con el chico información quelaseexplicación va a transmitir, la forma de hacerlo y las adoptarán unlapapel activo en (el propio chico, su tutor, su personas psicólogo,que el  profesor de apoyo, etc.). Un material que sirve de gran ayuda para preparar la exposición es el manual explicativo junto al cómic que se describe en el libro  El síndrome de Asperger. Asperger. Guía para mejorar la convivencia escolar dirigida a familiares, profesores y compañeros (González, 2009). También existen algunos cuentos cortos con los que se trata de explicar el trastorno a niños de menor edad. Entre los publicados más recientemente y en español nos encontramos con: ¿Quieres conocerme? Síndrome de Asperger , de Carmina del Río (2000) o Soy diferente pero igual que tú, de Susana Navarro (2008).

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4 Comorbilidad y diagnóstico diagn óstico difer diferencial encial en el   síndrome  sínd rome de Aspe Asperger  rger 

4.1. In Intro trod ducció cción n Comorbilidad , es un término médico acuñado en los años setenta para explicar sobre todo la presencia de dos o más enfermedades o trastornos en un mismo individuo. Para que el término “comorbilidad” sea de utilidad clínica y terapéutica, es importante que se den dos condiciones: en primer lugar, que la presencia de comorbilidad implique una forma de presentación, su pronóstico y la implantación de un programa terapéutico para cada uno de los procesos comórbidos; y en segundo lugar, que la frecuencia con la que uno aparece cuando el otro está presente sea más alta que la prevalencia aislada en la  poblaci  pobl ación ón general. Son estas dos características características las que dan sentido sentido al capítulo capítulo que se trata en las próximas páginas. Dirigido a la población objeto de este libro, se hablará de aquellos trastornos clínicos que se encuentran con más frecuencia asociados al síndrome de Asperger y que en muchas ocasiones dificultan el diagnóstico diferencial. Los profesionales que han estudiado durante décadas los trastornos del espectro autista, han centrado su actividad en determinar las características específicas que  pueden ayudar a diferenci diferenciar ar el síndrome de Asperger sperger del autismo. Como se describe describe en el capítulo 1, 1, en la actualidad existen aquellos que piensan que el síndrome de Asperger  se encuentra en el “extremo del continuo de menor afectación” dentro de los TEA y aquellos que piensan que el síndrome de Asperger debe mantenerse como una categoría diagnóstica cualitativamente. Este debate técnico encuentra su expresión también en los distintos recursos creados para el trabajo con estas personas. Existen asociaciones específicas para personas con síndrome de Asperger y en otras ocasiones estos servicios se prestan desde las entidades que durante años se han dedicado a atender a las personas con autismo. En consecuencia, el estudio diferencial del síndrome de Asperger con respecto a otros trastornos psiquiátricos y clínicos ha quedado más desatendido. El desconocimiento que existe de la etiología de los trastornos del desarrollo y de la mayoría de los trastornos psiquiátricos, no ayuda en absoluto al debate planteado. El no conocer las causas que subyacen a la mayoría de estos cuadros, complica la

determinación de los límites entre unos y otros. El desconocimiento de los mecanismos 113

 

causales lleva necesariamente a una clasificación en base a cuadros sintomáticos y a su expresión en conductas observables, por lo que el diagnóstico diferencial en ocasiones es realmente complejo, sobre todo en aquellas personas en las que se pueden dar uno o más trastornos comórbidos. comórbidos. A la hora de hablar de comorbilidad, es importante atender no a los síntomas comunes o semejantes entre los diferentes trastornos sino a aquellos aspectos que pueden diferenciarlos. Por eso, es de vital importancia conocer los mecanismos neuropatológicos que pueden dar explicación a un cuadro clínico concreto. Se sabe, que muchos trastornos del desarrollo y algunos trastornos psiquiátricos comparten síntomas semejantes pero  pueden ser de natural naturaleza eza muy disti distinta. nta. Las investig nvestigaciones aciones diri diriggidas a conocer el funcionamiento neuropsicológico de las personas con síndrome de Asperger pueden ser  una de las claves para determinar “la naturaleza” de síntomas que son aparentemente semejantes entre unos y otros trastornos. Estos avances, aportan una mayor  comprensión de los trastornos que necesariamente ayudan a determinar estrategias terapéuticas más eficaces y diferenciales para los diferentes trastornos que se pueden  presentar de forma comórbi comórbida. da. Hay pruebas clínicas suficientes que reflejan la complejidad en el diagnóstico diferencial del síndrome de Asperger, sobre todo cuando este se presenta asociado a otros cuadros. Es frecuente encontrar niños, adolescentes e incluso adultos, que acuden a los servicios clínicos y llevan consigo una lista de diferentes diagnósticos emitidos por  distintos profesionales. En muchas ocasiones, esos informes constan únicamente de una descripción de síntomas (descritos por los familiares o por ellos mismos cuando son mayores de edad) y la etiqueta diagnóstica correspondiente. No se recoge la historia de desarrollo, que resulta ser clave en la diferenciación de los trastornos del desarrollo frente a los trastornos psiquiátricos, y tampoco aparece una profundización en la “posible naturaleza” de esos síntomas. Hasta que la medicina no arroje claridad en la etiología de estos trastornos, parece evidente la necesidad de que los profesionales del campo de la psiquiatría y la psicología trabajen de forma conjunta para aumentar la comprensión de los diferentes trastornos, de sus manifestaciones conductuales, curso evolutivo y pronóstico, para poder determinar  herramientas terapéuticas más eficaces. Cuando el síndrome de Asperger está asociado con otros síntomas psiquiátricos, aumentan las probabilidades de que se comentan errores en el diagnóstico. Lorna Wing (1996) describe algunos de los errores más comunes en el diagnóstico de este trastorno. En primer lugar, puede existir una interpretación errónea de los síntomas que aparecen, sobre todo cuando hay problemas de conducta asociados, intereses obsesivos, problemas de aprendizaje o de relación social; en segundo lugar, cuando hay síntomas psiquiátricos como la depresión que  pueden estar enmascarando otros síntomas específicos, y por últi último, mo, cuando es el propio propio  paciente  paci ente con síndrome de As Asperg perger er el que describe describe los síntomas, puede hacer  descripciones peculiares” para describir lo que siente, lo que puede dar lugar en ocasiones a su“muy confusión con trastornos psiquiátricos.

Dadas las dificultades en el diagnóstico de un cuadro de síndrome de Asperger, en 114

 

ocasiones se retrasa significativamente la edad en la que reciben dicho diagnóstico y eso  puede dar lugar ugar a que en el momento en el que se reali realiza la valoraci valoración ón existan existan otros cuadros asociados. Las equivocaciones diagnósticas tienen su mayor repercusión en la idoneidad de un tratamiento. Los tratamientos, bien de carácter farmacológico o de carácter psicoeducativo, se suelen determinar en base a un diagnóstico y si no se incide sobre los procesos que pueden generar unas conductas determinadas, es probable que los tratamientos sean ineficaces. Por tanto, detectar cuál es el “cuadro nuclear” que está alterando el desarrollo de una persona y cuáles son aquellos otros que pueden presentarse de forma comórbida garantiza una mayor eficacia a la hora de intervenir. A pesar de que existen escasas investigaciones centradas en la valoración de la coexistencia de más de un trastorno asociado a los cuadros de síndrome de Asperger, ya contamos con algunos estudios significativos que hablan de que los trastornos  psiqui  psi quiátri átricos cos del estado de ánimo, ánimo, como la depresión y la ansiedad, son los más comunes 4.1   se recogen aquellos trastornos en personas con síndrome de Asperger. En el cuadro 4.1 que pueden presentarse de forma comórbida con síndrome de Asperger:

Cuadroo 4.1. T Cuadr Trastornos rastornos clíni clínicos cos asoci asociados ados con mayor frecuencia al ssíndrom índromee de Asperger   –  –  –  –  –  –  –  –  –  –

Depresión Depresión y ansiedad Trastorno obsesivo-compul obsesivo-compulsi sivo vo (TOC) (T OC) Trastorno por déficit déficit de atención e hiperacti hiperactivi vidad dad (TDA (T DAH) H) Trastorno del desarrollo desarrollo de la la coordinaci coordinación ón (TDM) (T DM) Trastorno del aprendizaje aprendizaje no verbal (TA (TANV NV)) Trastorno semántico-pragmáti semántico-pragmático co Trastorno de la personali personalidad esquizoide esquizoide Esquizofreni Esquizofreniaa Trastorno de conducta oposicioni oposicionista-desafi sta-desafiante ante (TCOD) (T COD) Síndrome de Gill Gilles de la Tourette

 

4.2. Trastorn rastornos os del eestado stado d dee áán nim imoo y d dee la an ansie siedad dad En los últimos años la investigación se ha centrado especialmente en el estudio de la comorbilidad entre el SA y los trastornos del estado de ánimo y esto seguramente es debido a la alta incidencia, especialmente a partir de la adolescencia, de trastornos emocionales entre esta población. Entre dichos trastornos destaca especialmente por un lado la depresión y la ansiedad y, por otro, el trastorno obsesivo-compulsivo.

4.2.1. 4.2. 1. Depresión Depresión y ansiedad  ansiedad 

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Parece que los trastornos más frecuentes asociados al síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento son las perturbaciones afectivo-emocionales como la depresión y la ansiedad. Hay escasos estudios centrados en analizar las razones por las que estas  personas muestran una mayor vulnerabi vulnerabillidad a presentar episodi episodios os de depresión depresión pero desde la clínica se está presenciando un panorama algo desolador al comprobar que muchos chicos que han recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger en su infancia  presentan episodi episodios, os, de mayor o menor intensidad ntensidad y recurrentes en la mayoría de los casos, de depresiones en la adolescencia y la edad adulta. Parece que hay ciertos indicadores que les predisponen a esta inestabilidad emocional y entre ellos hay que destacar las experiencias sociales negativas que acumulan a lo largo de sus etapas educativas, las escasas habilidades adaptivas a su entorno social, la motivación por  relacionarse con los demás, la facilidad para aislarse introduciéndose en sus intereses, que  pueden lleg llegar ar a resultar resultar realmente obsesi obsesivos vos y, cómo no, algo algo que les puede diferenciar  diferenciar  de otros cuadros dentro de los trastornos del espectro autista, el grado de conciencia de sus dificultades. Meyer (2006) encontró que los síntomas depresivos estaban asociados a la percepción, comprensión y experiencia social. Muy al contrario de lo que se cree, las  personas con síndrome de Asperger sperger muestran un “i “insi nsigh ght” t” suficient suficientee que les permit permitee describir su estado de ánimo y los autoinformes que presentan coinciden con la información que aportan las familias, donde aparecen autoevaluaciones negativas y tendencia a la soledad. Además, este estudio informa de que a pesar de las dificultades que muestra esta población para resolver las tareas estandarizadas de teoría de la mente o, de una forma más generalizada, del déficit a la hora de realizar atribuciones mentalistas a los demás, dicho déficit no les hace “inmunes” a sufrir este tipo de alteraciones del estado de ánimo. Se han encontrado las mismas relaciones que con respecto a la población general en cuanto al aumento de las posibilidades de padecer un trastorno del estado de ánimo cuando hay antecedentes familiares. Es decir, al valorar la presencia de síntomas depresivos dentro de un grupo de personas con síndrome de Asperger, es más probable que tengan cuadros de depresión asociados cuando sus familiares también los tienen o los han padecido. Dentro de las características que presentan las personas con síndrome de Asperger, hay algunas de ellas que pueden claramente interferir en la detección de síntomas depresivos. Entre estas, se pueden destacar: a) Un “estil “estilo de habla” habla” en ocasiones ocasiones excesi excesivamente vamente monótono y carente de emotividad alguna.  b) Limi Limitaci taciones ones en el uso de claves claves no verbales de la comuni comunicación. cación. c) Intereses Intereses marcados marcados que que le le ocupan ocupan mucha parte parte del día. Sin embargo otroscualitativamente autores han encontrado los episodios de ansiedad depresión se alteran algunos que de durante los síntomas característicos de laso

 personas con síndrome de Asperger. sperger. Por ejemplo ejemplo,, Stewart (2006) habla habla de que durante 116

 

esos episodios es frecuente que aumenten las obsesiones y las conductas autoestimulatorias. También se sabe que las personas con este síndrome, cuando  padecen un cuadro clíni clínico co de este tipo, tipo, pueden reducir reducir notablemente notablemente su interés por las cosas que habitualmente le interesaban y mostrar humor deprimido, cambios significativos del apetito, insomnio/hipersomnia, agitación, fatiga o pérdida de energía, sentimientos de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados, disminución de la habilidad para pensar/concentrarse, indecisión, pensamientos recurrentes de muerte, ideación suicida e intentos o planes de suicidio (síntomas recogidos en el cuadro 4.2 4.2.). .). Respecto a los trastornos de ansiedad, se sabe que están asociados a los trastornos del estado de ánimo en personas con este síndrome y las formas más comunes de  presentación,  presentaci ón, son la ansiedad ansiedad generalizada, eneralizada, la ansiedad ansiedad por separación y la fobia fobia específica. Desde la práctica clínica, también se observa que los adolescentes y adultos que  parecen tener más recursos para enfrentarse a este tipo tipo de al alteracion teraciones es del estado de ánimo son aquellos que cuentan con mayor independencia, que encuentran una seguridad laboral (ayuda a elevar su autoestima) que mantienen vivos sus intereses y luchan por  ellos y que cuentan con una red social, aunque esta sea mínima. También es importante resaltar que las medidas terapéuticas encaminadas al desarrollo de habilidades sociales, sobre todo las centradas en la resolución de conflictos, les hacen “más fuertes” emocionalmente. Por el contrario, aquellos chicos que comienzan a presentar problemas académicos significativos, cuentan con escasos intereses que les hagan salir de casa para experimentar o conocer cosas nuevas, sus intereses son tremendamente individualistas y no cuentan con una red social gratificante, son mucho más vulnerables a presentar estos trastornos comórbidos. comórbidos. Antes de finalizar con este apartado, es importante destacar que además de los escasos estudios que existen para valorar la comorbilidad de algunos trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad en personas con síndrome de Asperger, los que existen están presentando distintas limitaciones metodológicas, muestras muy reducidas, ausencia de grupos control o ausencia de instrumentos baremados para su identificación. Por tanto, es necesario seguir investigando en esta dirección ya que este tipo de trastornos del estado de ánimo hacen a las personas con síndrome de Asperger  aún más vulnerables.

Cuadro 4.2. Síntomas que pueden ayudar a identificar la posible presencia de un trastorno del estado de ánimo  –  –  –  –  –

Cambios bruscos de ánimo Desinterés Desinterés por las cosas que venían siendo siendo importantes para ell ellos os Apatía Apatía generali generalizada Aumento Aumento de las obsesiones obsesiones y las conductas autoestimul autoestimulatori atorias as P roblemas roblemas de sueño por exceso o por defecto

 – Alteraci Alteraciones ones del apetito apetito y del peso de forma brusca 117

 

 –  –  –  –  –

Agi Agitaci tación, ón, fatiga fatiga o pérdida de energía Sentimien Sentimientos tos de inutil inutilidad o de culpa culpa excesivos excesivos o inapropiados inapropiados Dismi Disminuci nución ón de las habil habiliidades para concentrarse Indecisi Indecisión ón P ensamientos ensamientos recurrentes de muerte, ideación ideación suicida suicida e intentos o planes de suicid suicidio io

  4.2.2. Trastorno obsesivo obsesivo-compulsi -compulsivo vo (TOC)

Hay multitud de comportamientos que exhiben las personas con síndrome de Asperger  que pueden ser “aparentemente comunes” con las características nucleares del trastorno obsesivo-compulsivo. Algunas de ellas son sin duda, las que se encuentran dentro del área que se conoce como “trastorno de la flexibilidad mental y comportamental”, que hace referencia a la presencia de conductas repetitivas de naturaleza obsesiva como  pueden ser un interés marcado por el orden, almacenar almacenar información nformación o ri ritual tuales es de acción concretos. Sin embargo, existen diferencias cualitativas que pueden ayudar a diferenciar este trastorno de un trastorno del desarrollo como es el síndrome de Asperger. Entre ellas, destacan: a) La edad de inici inicioo de la si sintomatol ntomatolog ogía ía en un trastorno obsesivocompulsi obsesivocompulsivo vo suele ser más tardía que la aparición de los síntomas del espectro autista y no afecta a un abanico tan amplio de áreas del desarrollo tan significativas como en el síndrome de Asperger (lenguaje y comunicación, relaciones sociales, etc.).  b) Las obsesiones o ritual rituales es de aacci cción ón no son percibi percibidos dos en la persona con SA S A como algo irracional o incontrolable y no les genera malestar. Muy al contrario, las  personas con SA lo lo viven como alg algo que les aporta placer placer y les relaja. relaja. Es una sensación agradable. En cambio, un TOCdesde se sienten avergonzadas y los rituales suponen las una personas especie decon “imposición fuera” que escapa de su control. c) Los problemas problemas social sociales es que presentan los los chicos chicos con trastornos obsesivoscompulsivos vienen dados principalmente por la necesidad incontrolable de llevar a cabo sus rituales, que interfieren significativamente sobre su vida social y adaptativa en general porque ocupan una parte importante de su tiempo. Hay pruebas clínicas que asocian los trastornos obsesivos-compulsivos con otros trastornos como la ansiedad, la fobia social, fobias específicas, la depresión mayor e incluso el déficit de atención e hiperactividad, por lo que parece evidente que también se  puede dar de forma comórbida comórbida con un cuadro de síndrome de Asperg Asperger, er, pero de nuevo cobra vital importancia la determinación de un diagnóstico diferencial y, sobre todo,

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valorar cuál es el trastorno de base que está condicionando el desarrollo con mayor  intensidad. Los tratamientos asociados al trastorno obsesivo-compulsivo se realizan en varias direcciones. Por una parte, se trabaja con los afectados con terapias cognitivoconductuales y tratamiento farmacológico, sobre todo con inhibidores selectivos de la serotonina (ISRS), y por otra se lleva a cabo un tratamiento conductual con las familias. En cambio, las personas con síndrome de Asperger necesitan una intervención específica sobre todo en el área de relaciones sociales, dirigida a aumentar los niveles de comprensión de las diferentes situaciones sociales, los estados emocionales internos de los demás y las estrategias de interacción social y resolución de conflictos. Hay algunos inventarios específicos que pueden ayudar al diagnóstico de un trastorno obsesivo compulsivo, entre ellos destaca el LOI, Inventario de Obsesiones de Leyton y el Inventario de Compulsiones y Obsesiones de Mandley (MOCI).

Cuadroo 4.3. Elementos diferenciadores entre el síndrom Cuadr síndromee de Asperger y el  trastorno obsesivo-compulsivo T OC  – Los ritual rituales es son compulsi compulsiones ones que les desagradan  – Lo si sienten enten como alg algo impuesto desde fuera  – Le dedican mucho tiempo  – Las relaciones relaciones se ven entorpecidas entorpecidas  por la necesidad necesidad incontrol ncontrolabl ablee de realizar sus compulsiones  – Recurrentes obsesiones obsesiones en forma de imágenes y pensamientos

SA  – No suponen una fuente de angusti angustia, a, sino de placer   – Es alg algoo que ellos ellos eligen eligen y desean – Suelen Suelen hacerlo en su tiempo lilibre  – Las relaci relaciones ones sociales sociales se ven afectadas  por otros factores, sobre todo relacionados con una torpeza social

 – Suelen Suelen ser de carácter racional  – Los síntomas aparecen en la infanci infanciaa  – La edad de inici nicioo es en la mayoría de temprana y unidos a mucho más los casos en la infancia avanzada síntomas

 

4.3. Otros trastorn trastornos os de inici inicioo en e n llaa in infan fancia cia Dentro de esta categoría destaca un conjunto de alteraciones que muestran un solapamiento con el patrón conductual característico del síndrome de Asperger dado que  presentan, en mayor o menos intensidad, ntensidad, difi dificul cultades tades social sociales es y comunicativ comunicativas as y

comportamientos rígidos e inflexibles. En los siguientes apartados se muestran los 119

 

trastornos que más atención han recibido. 4.3.1. 4.3. 1. Trastorno por déficit de atención e hiperactividad hiperactividad (TDA (TDAH) H)

De nuevo nos encontramos, como la mayoría de los cuadros a los que se asocia este trastorno, conque no se trata de una entidad discreta, sino que se trata de dimensiones conductuales que se distribuyen según un modelo continuo. En un estudio realizado por  Gillberg y Ehlers en 1998, encontraron que este trastorno tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo. Tanto es así que el 87% de los niños que cumplían los criterios para TDAH tenían por lo menos un diagnóstico comórbido y el 67% cumplían los criterios para, al menos, otros dos trastornos comórbidos. Además, describen que en la mayoría de los casos este cuadro estaba asociado a otros como el “trastorno de conducta de oposición desafiante y el trastorno del desarrollo de la coordinación”. La realidad de nuestro país es que en las últimas décadas ha habido un “abuso” de esta etiqueta diagnóstica y lo más frecuente cuando llegan niños con ese diagnóstico, es que en realidad se estén enmascarando otro tipo de alteraciones. El mecanismo atencional, es algo que se altera fácilmente en cuanto existen otros problemas de una gran heterogeneidad como pueden ser, problemas específicos de lenguaje, problemas de aprendizaje o alteraciones del desarrollo, como los trastornos del espectro autista. Es fácil encontrar muchos chicos con SA que además presentan problemas atencionales asociados que, en algunos casos, pueden ser de naturaleza muy marcada. En estos casos posiblemente posiblemente se está dando un trastorno comórbido. comórbido. Resulta complicado pues, desde la perspectiva clínica, encontrar chicos con un cuadro “puro” de déficit de atención e hiperactividad, sin otros problemas de desarrollo asociados. Una de los tratamientos más eficaces es el farmacológico y en concreto el uso de metilfenidato está resultando uno de los más efectivos para mejorar las competencias atencionales, aunque no resulta ser tan eficaz para chicos con SA. Lo mismo ocurre con la risperidona que, aunque se suele prescribir cuando existen rabietas, agresividad, autoagresiones, estereotipias o hiperactividad, no consigue modificar los problemas nucleares de las personas con síndrome de Asperger. Como rasgos comunes entre los dos trastornos, podemos encontrar estereotipias motoras, preocupación por ciertos temas, objetos o partes de objetos, problemas con el lenguaje en su vertiente expresiva y comprensiva, problemas de interacción social o cierta ingenuidad. Es importante resaltar que esta sintomatología común entre ambas entidades clínicas puede llevar a confusión, sobre todo en la etapa infantil, aunque no tanto en la adolescencia o la edad adulta. Sin embargo, existen algunas diferencias significativas que se tienen que tener en cuenta durante el proceso diagnóstico, el cual no sólo deber estar centrado en la administración de test para valorar la atención. En lo que se refiere al trastorno por déficit de hiperactividad, suelencursos hacerse los últimos con cursos del atención segundo eciclo de infantil olosensíntomas los primeros de visibles primaria,encoincidiendo la

enseñanza de la lectoescritura, cuando los niveles de exigencia escolar aumentan 120

 

significativamente. Se caracteriza sobre todo, por una desatención generalizada y un  patrón de impulsi mpulsivi vidad dad que suele suele afectar a todos los entornos en los que se desenvuelve desenvuelve el niño. Aparecen problemas de interacción con sus iguales, no por falta de iniciativa, sino por dificultades en el control de sus impulsos y por problemas para interiorizar las reglas que le pueden ayudar a regular su conducta. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad tiene un curso de desarrollo específico. Normalmente en la adolescencia los síntomas comienzan a ser menos intensos y, de forma correlativa, sus relaciones sociales comienzan a mejorar significativamente. En la edad adulta, en algunos casos, la sintomatología puede haber remitido, lo que les permite tener una vida social y laboral normalizada. Sin embargo, en otros casos los problemas persisten en la edad adulta, derivando en conductas antisociales e incluso trastornos psiquiátricos. Frente a este curso de desarrollo, hay que señalar que la sintomatología del síndrome de Asperger suele presentarse en momentos anteriores del desarrollo. A veces aparece un retraso en la adquisición del lenguaje pero, sobre todo, se muestran problemas en el uso social del mismo, es decir, en la pragmática del lenguaje. Además aparece escasa iniciativa en las interacciones y, en los casos en los que hay un mayor interés por las relaciones, enseguida estas se ven truncadas por sus dificultades para interpretar claves no verbales de la comunicación, para comprender las reglas que rigen los juegos o por  sus problemas para “ponerse en el lugar de los demás”. En ocasiones tampoco les interesan la mayoría de los juegos a los que juegan los chicos de su edad. Los problemas de atención no suelen ser generalizados, sino que presentan una atención selectiva dirigida por sus intereses, con frecuencia muy distintos a los de los niños de su edad. Respecto al aprendizaje, no suelen presentar problemas en los aprendizajes formales en la etapa de infantil, pero sí es posible que aparezcan en la adolescencia muy influenciados  por sus probl problemas emas de interacción interacción social social,, desmotivaci desmotivación, ón, etc. Mientras Mientras que la intensidad ntensidad de la sintomatología en los cuadros de déficit de atención e hiperactividad puede ir  disminuyendo a medida que se avanza en edad, la sintomatología general (los problemas de relación social, intereses marcados, inflexibilidad, etc.) en los cuadros de SA se mantiene. Muchos adultos con SA presentan claras dificultades para encontrar pareja o  para tener un círculo de amigos amigos y, en muchas ocasiones, ocasiones, también también tienen difi dificul cultades tades para mantener un trabajo o una vida independiente. Por último, como se ha comentado anteriormente, los fármacos que se utilizan para tratar cuadros de déficit de atención e hiperactividad no mejoran de forma indirecta los problemas sociales que presentan las  personas con SA.

Cuadroo 4.4. Aspectos dife Cuadr diferenciales renciales ent entre re los TDA TDAH H y el SA T DAH SA • Aten tenci ción ón e hi hiper peract actiividad vidad ggene eneral raliizad zadaa • Atenci tención ón select selectiiva • Fallan Fallan en juego soci social al por su impulsi impulsividad vidad • Falt Faltaa de interés, interés, fall fallos os en

comunicación no verbal

y falta de internacionalización de las reglas 121

 

comunicación no verbal

para autorregular su conducta

estables a lo lo larg largoo de toda la la • Curso de desarrol desarrolllo en adol adolescencia escencia • Síntomas estables con disminución de la sintomatología vida. En la adolescencia se agudizan los  problemas  probl emas sociales. sociales. y desaparición en edad adulta •P erfil erfil cog cogni niti tivo vo con problemas problemas de • déficit Lenguaje Lenguaje avan avanzado zado en aspectos aspectos formales formales y lenguaje en su uso social • Proble Problemas mas de aprendi aprendizaje zaje en la la • No hay probl problemas emas con aprendi aprendizajes zajes en infancia infanci nfanciaa de carácter formal • Dudosos Dudosos resultados resultados con tratami tratamientos entos • Buena re respues spuesta ta a llos os fármacos fármacos farmacológicos   4.3.2. Trastorno del desarrollo de la coo coordinación rdinación (TDC (TDC))

Este en los de la infantil Asociación Americana en 1989.término Surge es trasincluido encontrar en manuales la población muchos niños de quePediatría presentan dificultades motoras de distinta naturaleza y que afectan, en muchos casos de manera significativa, a su desarrollo. Es un trastorno que, como la mayoría de los que se tratan en este capítulo, aparece con una sintomatología muy heterogénea, pero para la determinación de un juicio clínico de esta naturaleza se tienen que dar necesariamente algunos criterios básicos: (1) la sintomatología se debe presentar desde los primeros estadios del desarrollo (gateo, deambulación independiente, etc.), (2) no relación directa con otras dificultades de visión, audición o cualquier otro trastorno de carácter  neurológico, (3) debe condicionar significativamente el desarrollo y (4) no debe cumplir  los criterios para un trastorno del desarrollo. En una probabilidad alta, el TDC suele presentase alteraciones, especialmente al TDAH ymuy al trastorno específico del lenguajeasociado (TEL). aSeotras ha estimado que el 50% de los niños que tienen estos trastornos presentan también un TDC. Entre las características principales, se encuentran alteraciones en la psicomotricidad gruesa y fina, problemas en el desarrollo de los hitos motores tempranos, torpeza general y dificultades para el deporte, la escritura y las habilidades de la vida diaria (uso de utensilios para comer, vestido, desvestido, etc.). Los estudios se han centrado sobre todo en la búsqueda de los elementos causales y como consecuencia, también han surgido distintas teorías explicativas. Entre ellas, puede que una de las más significativas y que da lugar también a una estimulación determinada sea la que entiende que el origen de estas dificultades radica en el resultado de alteraciones cognitivas y perceptivas, junto con un déficit sensorial, la llamada teoría de la integración sensorial, postulada por Ayres en la década de los 60. Esta teoría,

simplificando para una mayor comprensión, viene a explicar que el individuo recibe la información por los canales sensoriales, la integra y la procesa para producir una 122

 

ejecución motora se verá afectada. Es un trastorno que acompaña al que lo padece durante toda la vida, que puede influir de forma directa sobre las habilidades de la vida diaria, la autonomía, el aprendizaje o las relaciones sociales y que suele ocasionar en los niños sentimientos de impotencia, baja autoestima y sensación de incompetencia. Entre las muchas manifestaciones que se describen, se encuentran las descritas en el siguiente cuadro.

Cuadro 4.5. Sintomatología específica en los TDC 

Como consecuencia de estas dificultades, sobre todo las relacionadas con las habilidades deporte, se pueden explicar muchas las dificultades que muestran estos niños para en loelque se refiere a las relaciones con susdeiguales. En la mayoría de los

niños con TDC aparecen problemas de relación social, son poco competentes en los 123

 

niños con TDC aparecen problemas de relación social, son poco competentes en los deportes de equipo y esto además, les puede acarrear problemas de salud e incluso de obesidad. Con esta exposición, se corrobora una sintomatología común con algunas de las características que muestran los niños con SA, pero este trastorno, no puede explicar los  problemas  probl emas específicos relacionados relacionados con el lengu lenguaje aje (competencias pragmáticas), pragmáticas), ni con la alteración cualitativa que muestran en el área de reciprocidad y comprensión socioemocional. Como instrumentos estandarizados para valorar las destrezas motrices, destacan los siguientes: 1) MA MABC: BC: Movement Assesment Assesment Battery for Chil Children, de Henderson y Sugden Sugden (1992) 2) P DMS: P eabody Developmental Developmental Motor Scales, Scales, de Foli Folio y Fewell Fewell (2000) para niños pequeños. 4.3.3. 4.3. 3. Trastorno del aprendizaje no verb verbal  al 

El trastorno del aprendizaje se asocia a unaaspectos disfunción del hemisferio cerebral derecho y por tanto,noesverbal obvio(TANV) que comparte muchos sintomatológicos con el SA. Las primeras definiciones de este trastorno aparecen en 1971 por Johnson y Myklebust, pero han sido matizadas y descritas con más detalle por Rourke en 1988. Se describe un perfil cognitivo peculiar, problemas de relaciones sociales, problemas de aprendizaje, déficits primarios en la percepción visual y táctil, pobres habilidades de coordinación motora y escasas habilidades para tratar con materiales o situaciones novedosas. Dentro de las dificultades sociales, se describen sobre todo dificultades para interpretar expresiones faciales, gestos y, en general, claves de la comunicación no verbal (incluidos tonos de habla). Esto hace que sean niños que prefieran relacionarse más con adultos queencon sus iguales. Estas dificultades de interacción con iguales pueden generar   probl  problemas emas el e l estado de ánimo. Entre algunas de las dificultades académicas y escolares destacan los problemas específicos relacionados con la memoria táctil y visual, las dificultades específicas en función ejecutiva (formación de conceptos, resolución de problemas, razonamiento abstracto y velocidad de procesamiento de la información) y los problemas con la grafía y la representación gráfica en general (dibujo). Además pueden presentar más dificultades en las asignaturas de ciencias y aritmética pero suelen obtener buenos resultados en lectura mecánica y ortografía. Aparece torpeza motora especialmente en psicomotricidad fina y deportes de equipo,  pero si sinn embargo son más hábil hábiles en deportes indivi ndividual duales. es. Como habil habilidades  preservadas, destacan la percepción, percepción, atención, atención, memoria memoria auditi auditiva va y habil habilidades motoras simples.

Son tantas las similitudes con los cuadros de síndrome de Asperger que se podría 124

 

neurocognitivo. Muchas personas con TANV cumplen los criterios para un diagnóstico de SA. Pero existen algunas diferencias significativas entre ellos. Los niños con TANV no  presentan un défi défici citt social social tan marcado como el que aparece en el SA, SA, sobre todo en relación a los procesos de empatía y reciprocidad social. Tampoco aparece una afectación marcada en el área de los patrones de inflexibilidad mental y comportamental (conductas autoestimulatorias, rituales de acción o temas obsesivos y de interés marcados) y no presentan problemas tan marcados en el uso social del lenguaje. Por  último, las personas con SA no muestran esa alteración tan intensa en las competencias visoespaciales; de hecho, suele ser una de las áreas preservadas. En el cuadro 4.6, 4.6, se  presentan las características características diferencial diferenciales es más sig significati nificativas vas entre SA y TA TANV.

Cuadro 4.6. Aspectos diferenciales entre los TANV y SA (adaptado de Rigau, 2004)

125

 

4.3.4. 4.3. 4. Trastorno semántico-p semántico-pragmático ragmático

El trastorno semántico-pragmático (TSP) es una categoría diagnóstica que no se ajusta a las que aparecen en el DSM-IV, pero sin embargo es muy usada por los profesionales del campo de los trastornos del lenguaje. Esta etiqueta clínica fue descrita en la década de los ochenta por Rapin y Allen (1983) para definir a un grupo de niños que, aun presentando aspectos estructurales del lenguaje preservados, mostraban alteraciones en el uso social del mismo. Para los profesionales familiarizados con los trastornos del espectro autista, estas características muestran enormes similitudes con los cuadros de síndrome de Asperger.

Hay estudios que avalan la dudosa validez diagnóstica de este término y vienen a 126

 

destacar la ausencia de pruebas empíricas que apoyen un diagnóstico diferencial entre niños con un cuadro de SA y niños que recibieron el diagnóstico de trastorno semántico  pragmáti  prag mático. co. En contraste con estos resul resultados, tados, Bishop Bishop y Norbury (2002), volvi volvieron eron a resaltar que es posible la presencia de ambos trastornos. Entre las características más destacables que según estos autores suponen un elemento diferenciador entre ambas entidades clínicas, está el hecho de que los niños con trastorno semántico-pragmático son “muy sociables y habladores”. Sin embargo,  presentan un leng enguaje uaje estereotipado, estereotipado, con entonación entonación ex exag agerada. erada. Ha habido habido muchos intentos de defender este trastorno como una entidad clínica independiente incluso dentro de los trastornos específicos del lenguaje (TEL), llegando a establecer categorías de gravedad dentro del TSP, y el de mayor gravedad, se acercaría peligrosamente a las definiciones de los trastornos del espectro autista, lo que indicaría un peor pronóstico  para esos niños. Muchos clínicos defienden el uso de la etiqueta TSP, por miedo a utilizar el término de espectro autista. Obviamente, las implicaciones sociales y familiares que tiene la  palabra  pal abra “auti “autismo” smo” son de mayor impacto emocional emocional que si hablamos hablamos de una alteración alteración del lenguaje. Ante la obviedad de las dificultades que supone establecer fronteras claras entre ambos términos, los profesionales que se dedican al diagnóstico clínico manejan variables más subjetivas a la hora de emitir un juicio clínico u otro, sobre todo atendiendo al impacto que esto conlleva en las familias. Pero sin duda, cuando se evalúa a niños pequeños de 3-4 años de edad, que pueden mostrar un patrón comportamental ambiguo y que ofrecen claras dudas a la hora de establecer un diagnóstico diferencial, es  preferibl  preferi blee “pecar” por exceso que no por defecto. Es decir, decir, su desarroll desarrollo en los años siguientes ayudará claramente en la decisión clínica, pero si sólo se habla de un problema de lenguaje (TSP) y no se abordan otros aspectos como los sociales y comportamentales de forma también preferente, se estará cometiendo un error. Las expectativas familiares y escolares son mucho más altas cuando creen que tienen delante un niño con un problema de lenguaje que cuando se enfrentan a un niño con un trastorno del espectro autista. Los recursos terapéuticos que se usan (tratamientos logopédicos), no son suficientes cuando hablamos de niños con afectación social, comportamental y con una forma de aprender   peculiar  pecul iar.. Se presupone, que la mayoría de los niños con T SP tienen tienen un mejor pronóstico pronóstico que los niños con TEA, pero hay pruebas de que muchos de los niños que reciben esa etiqueta diagnóstica seguirán mostrando déficits sociales marcados y es seguro que sus familias van a necesitar recurrir a otros servicios de apoyo a medida que sus hijos vayan creciendo. Con este panorama, la evaluación exhaustiva de todas las áreas del desarrollo es necesaria para diferenciar claramente entre un cuadro u otro. Entre las características más significativas de los niños con TSP, se encuentran.

Cuadro 4.7. Algunas de las características de los TSP 

 – Verborrea 127

 

 –  –  –  –  –  –  –  –

Déficit Déficit en comprensión comprensión del lleng enguaje uaje contextuali contextualizado Déficit Déficit en evocación evocación de palabras Elecció Elecciónn atípica de palabras Aspectos Aspectos fonológi fonológicos y sintax sintaxiis preservados Destrezas conversacionales conversacionales inadecuadas Habla Habla en voz alta alta sin interl interlocutor  ocutor  Difi Dificul cultades tades de mantenimiento mantenimiento del tema de conversación P reguntas reguntas fuera de contexto contexto

  Además, se definen otras de menor intensidad o carga presencial como las ecolalias en la etapas iniciales de acceso al lenguaje, aunque luego tienden a desaparecer,  perseveraciones,  perseveraci ones, difi dificul cultades tades en comprender preguntas preguntas “tipo “tipo Q” (quién, (quién, dónde, etc.), alteraciones del ritmo de habla o problemas en el ajuste de la intensidad y prosodia del habla. También se describe que, con estas dificultades tan marcadas en el desarrollo de las competencias lingüísticas, los niños presentan serios déficits sociales, juego  particip  parti cipati ativo vo pobre y limit limitacion aciones es claras en el juego juego simbóli simbólico. Más allá allá del debate de una entidad clínica claramente diferenciada, los profesionales deben centrarse en un proceso complejo de evaluación. Si en la valoración de estos niños sólo se usan herramientas para evaluar las competencias lingüísticas y no se atienden otros aspectos del desarrollo como el perfil cognitivo, las competencias mentalistas, las alteraciones sensoriales y las competencias de juego, quedarán fuera síntomas muy relevantes para una buena intervención. 4.3.5. 4.3. 5. Trastorno de la cond conducta ucta oposicion oposicionista-desafiante ista-desafiante

En ocasiones, algunos niños con síndrome de Asperger suelen ser tachados de “agresivos” en ciertos contextos,oposicionista-desafiante sobre todo en el contextosuele educativo. El trastorno de conducta ser uno de los cuadros sintomáticos por los que se suele acudir a los servicios de psiquiatría o psicología con niños y adolescentes. Las características principales que definen esta entidad clínica son las siguientes: 1. 2. 3. 4. 5.

Rabi Rabiet etas as frecu frecuen ente tess Discu Discusi sione oness ex exces cesiivas Negati Negativa va constante a acceder a las las petici peticiones ones de los los adultos. adultos. Cuesti Cuestionamiento onamiento constante constante de las las normas normas Conductas Conductas iintenci ntencional onales es para molestar molestar a los los demás.

6. Facili Intent Intentos os de ccul ulpar par a otros otrose de diincl e sus acuna tos..actitud 7. Faci lidad dad para enfadarse ncluso usoactos actitud constante de enfado

8. Actitud ctitud general general neg negati ativi vista sta 128

 

Las conductas suelen presentarse en cuatro dominios principales: (1) Agresión a  personas o animal animales, es, (2) destrucción destrucción de propiedad, propiedad, (3) engaños, engaños, mentiras mentiras o robos y (4) violación grave de las normas. A la hora de establecer un juicio clínico de esta naturaleza, es importante tener en cuenta que la conducta oposicionista-desafiante debe presentar una gravedad tal que afecte a la vida familiar y social en general. Ha de mostrarse durante un período de tiempo prolongado, al menos seis meses, y ser persistente. Este trastorno no suele presentarse con una comorbilidad significativa con el síndrome de Asperger. Hay autores que hablan de la aparición de este cuadro en una de cada diez personas con síndrome de Asperger. Los niños con SA suelen ser en general muy respetuosos con las normas, ya que cuando las conocen las toman de forma literal y rígida. Es posible que algunos de estos niños puedan presentar conductas de agresividad ocasionales pero suele ser algo muy contextualizado. El colegio supone para ellos un verdadero desafío personal, están expuestos a niveles de estrés considerables que les generan irritabilidad. Esto puede hacer  que en ocasiones muestren conductas agresivas hacia los demás, pero casi siempre como respuestas. No suelen provocar al otro con “mala intención” ya que tienen muchas dificultades para inferir los comportamientos que pueden irritar a los demás. No suelen ser “vengativos” ni mostrar muchas habilidades para planificar y organizar su conducta de forma intencional para generar ciertas respuestas en los demás. Por el contrario, muchos de ellos son definidos por sus familiares, como “inocentes y muy nobles”. Tampoco es frecuente encontrar chicos con SA que usen la mentira como una forma de ustificar sus conductas o las de otras personas. Esa dificultad tan marcada para “ponerse en el lugar del otro”, los convierte en personas socialmente torpes pero pocas veces supone un arma contra su entorno social y físico. Sin embargo, aunque parece que los problemas de conducta ocasionales que pueden  presentar las personas con síndrome de Asperger Asperger no resultan resultan de la gravedad tan marcada descrita en líneas anteriores, es importante destacar que hay elementos claros que nos  pueden ayudar a que estas personas muestren una conducta más adaptativa. adaptativa. Hay aspectos específicos de los cuadros con síndrome de Asperger que les pueden  predisponer  predi sponer a padecer conductas reactivas reactivas hacia su entorno. Algunas de el ellas las están relacionadas con la necesidad de que su entorno sea lo menos cambiante posible y esto no siempre es viable, sobre todo en contextos como el escolar. Para muchos chicos con SA el simple hecho de que falte un profesor puede suponer un gran desequilibrio emocional, cuando para la mayoría de los chicos es motivo de alegría. Otras veces, esos cambios no tienen por qué ser tan evidentes. Por ejemplo, basta con que un compañero se siente en su sitio habitual o que un día no puedan salir al patio por inclemencias del tiempo. Otro rasgo que puede precipitar conductas de este tipo se puede relacionar con su excesivo perfeccionismo. Un simple tachón en sude trabajo o el que las cosas no le salgan como él esperaba puede desencadenar problemas conducta.

En el plano social, algunas de las conductas problemáticas que presentan con sus 129

 

iguales se han relacionado con la dificultad de interpretar las claves no verbales de la comunicación. Una palmadita en la espalda o una zancadilla involuntaria pueden ser  interpretadas por un chico con SA como una agresión. A diferencia de los chicos con un trastorno de conducta oposicionista-desafiante, los niños con SA suelen pasarlo muy mal después de un episodio de esta naturaleza. Sus experiencias sociales, especialmente durante la adolescencia, no suelen ser muy positivas y este tipo de comportamientos aparecen habitualmente en este período vital. Los diferentes estudios indican que muchos de los niños o adolescentes que reciben un diagnóstico de trastorno de conducta de esta naturaleza, pueden derivar en la edad adulta en un trastorno antisocial. En el siguiente cuadro, se presentan las diferencias sintomáticas más significativas entre uno y otro cuadro clínico.

Cuadro 4.8. Diferencias significativas entre un trastorno de la conducta oposicionista-desaf oposicionis ta-desafiante iante y un cuadr cuadroo de sí síndr ndrome ome de Asperger  Asperger  de la conducta   Trastorno oposicionista-desafiante • Rab Rabietas fr frecu ecuent entes

Síndrome de Asperger 

• No tan tan frecuen cuenttes y aassociadas a si situaciones es específicas • Pueden pel pelearse earse con con sus ig iguales uales como respuest respuestas as a • Agresi Agresiones ones a personas y situaciones de ambigüedad pero no es frecuente a animales animales. • Pueden respo responder nder ti tirando rando cosas cosas o golpeando olpeando el • Destrucci Destrucción ón de la mobiliario pero no de forma intencional hacia las cosas  propiedad  propi edad de los demás • Transgresi Transgresiones ones de las las • Pueden hacerl hacerloo por desconoci desconocimi miento ento per peroo suelen suelen muy normas de forma consistente respetuosos con las normas • No su suel elee ser co conn afán de de molestar molestar de forma forma • Conductas dirig dirigidas a intenci ntencionada, onada, pero pueden mostrarse muy persistentes persistentes y molestar a los demás no detectar límites de malestar en el otro • Facili Facilidad para enfadarse • Pueden enfada enfadarse rse con faci facillidad pero pero sobre todo todo e incluso carácter  asociado a situaciones específicas  permanente de enfado • Intentan Intentan cul culpar par a otros • Suel Suelen en ser muy nobles nobles y descri describi birr las las situaci situaciones ones de de sus malas conductas forma muy fiel a la realidad • No suel suelen en usar la la mentira mentira como un estil estilo de iinteracci nteracción ón • Suelen Suelen mentir  mentir  social • Violación iolación grave de las

normas (robos, escaparse • Mu Muyy imp impro roba babl blee 130

 

de casa, etc.)   4.3.6. 4.3. 6. Síndrome Síndrome de Gilles de la T Tourette ourette

El síndrome de Gilles de la Tourette (SGT) es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos involuntarios en forma de tics corporales y la emisión de vocalizaciones en forma de palabras obscenas. A pesar de ser un trastorno claramente diferencial con respecto al síndrome de Asperger, hay estudios que han encontrado una alta comorbilidad en personas con SA. En un estudio realizado por Baron-Cohen (BaronCohen y Scahill, 1999), con 37 personas con trastornos del espectro autista, se encontró que el 8,1% de ellos también mostraban síndrome de Gilles de la Tourette. Se ha encontrado una coincidencia significativa con una disfunción gangliobasal o del córtex  prefrontal y alteracion alteraciones es bioquími bioquímicas cas de la dopamina dopamina y los neurotransmisores neurotransmisores de los niveles de serotonina. El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno que, al igual que el síndrome de Asperger, aparece en la infancia y suele causar una afectación significativa en el funcionamiento social y adaptativo en general. Las personas con este trastorno suelen tener interés social pero la falta de control de los tics les genera mucha ansiedad y  provoca rechazo en los demás. Suele Suele presentarse asociado asociado al trastorno obsesivoobsesivocompulsivo y también a la hiperactividad e impulsividad. Los tics suelen ser bastante complejos y suelen presentarse en forma de tocar algo de manera repetitiva, agacharse, doblar las rodillas, volver hacia atrás, pestañeo repetitivo, carraspeos y emisión de  palabras  pal abras obscenas. Hay algunos rasgos sintomáticos comunes con el SA que pueden llevar a confusión en el diagnóstico: por ejemplo, la presencia de ecolalias y palilalias (repeticiones espontáneas e involuntarias de sílabas o palabras). Normalmente en las personas con TEA las ecolalias suelen presentarse de forma correlativa al nivel lingüístico. Asimismo, algunos rasgos compulsivos de las personas con SGT pueden confundirse con la adherencia marcada a rutinas o rituales de acción típicos en las personas con TEA. Por  otra parte, las anomalías motoras que presentan las personas con SGT suelen ser muy complejas pero diferentes a las que muestran las personas con un trastorno del espectro autista. En los TEA las estereotipias motoras suelen aparecer en forma de deambulaciones, girar sobre sí mismos o aleteos con manos y brazos. Algunos describen como rasgos diferenciales la topografía de estos tics, ya que mientras que en el SGT suelen aparecer tics en la cara, cuello, hombros y brazos, en los TEA es más frecuente la  presenciaa de movimient  presenci movimientos os repetiti repetitivos vos en manos y dedos. Además, se describe describe que los movimientos en el SGT son de carácter espasmódico, frente a un carácter rítmico en el espectro autista. Es más probable que las personas TEA muestren mayor presencia de tics simples

que de tics complejos, pero cuando esto ocurre, es necesario valorar la presencia de un 131

 

trastorno comórbido. comórbido. Se han realizado algunos estudios comparativos, entre los que destaca un estudio de casos realizado en los años noventa con tres chicos; uno de ellos con un diagnóstico de SGT, otro con TEA y otro con ambos trastornos. Encontraron que el chico con TEA mostraba muchas más dificultades en la resolución de tareas relacionadas con la teoría de la mente. El chico con SGT, mostró muchas dificultades en la realización de conductas  propositi  proposi tivas vas y el chico chico con ambos trastornos tenía muchas difi dificul cultades tades en tareas de función ejecutiva. Es evidente que la muestra no es en absoluto significativa y que es necesario realizar estudios con una muestra mayor, pero este estudio puede indicar la línea de futuras investigaciones. Para concluir con este apartado, hay que especificar que los fármacos están ofreciendo resultados positivos en la disminución de la presencia de tics, lo que mejora significativamente la calidad de vida de estas personas.

4.4. Trastorn rastornoo de la personal personalid idad ad esqu esquizoide izoide El de lapara personalidad se relaciones define como un déficit Entre generalizado grave de trastorno la capacidad estableceresquizoide, y mantener personales. algunasyde las características más destacables se encuentran las siguientes: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

No desean ni disfrutan disfrutan con las rel relacion aciones es soci social ales. es. Prefieren Prefieren activi actividades dades sol soliitarias. tarias. Escaso o nulo nulo iinterés nterés por relaciones relaciones sex sexual uales es con otras otras personas. Apatía patía ggene eneral raliizad zada. a. No tiene tienenn amig amigos ín ínti timos mos.. Se muestran indi indiferentes ferentes tanto a llos os hal halag agos os como a las las críticas críticas social sociales. es. Frial Frialdad dad emoci emocional onal,, distanciami distanciamiento ento o apl aplanamient anamientoo afectivo. afectivo.

 No se consideran consideran inferi nferiores ores a los demás ni el trastorno tiene tiene por qué cursar con  problemas  probl emas depresivos. depresivos. Esta descripción descripción de síntomas, puede guardar guardar relación relación con al algu gunos nos de los rasgos que muestran las personas con SA, pero sin duda, la afectación social nuclear de estos últimos resulta de mayor intensidad y gravedad. En el trastorno de la  personaliidad esquizoi  personal esquizoide de no aparecen limitacion mitaciones es en la comprensión comprensión y uso social social de las claves no verbales de la comunicación. Tampoco se describen las dificultades específicas  para comprender normas sociales sociales o las regl reglas de los juegos. juegos. Hay una afectación social social centrada en las dificultades de comprensión socioemocional que repercute de forma secundaria en las relaciones con los demás, pero no son las relaciones sociales síntomas  primarios.  pri marios. Un rasgo diferencial con respecto a los cuadros de síndrome de Asperger consiste en que afecta a más áreas del desarrollo. En el trastorno de la personalidad esquizoide no

aparece una alteración en los componentes sociales del lenguaje, no se describen temas de conversación recurrentes, comprensión literal del lenguaje ni alteraciones en los 132

 

aspectos prosódicos del habla. Tampoco aparece la sintomatología específica relacionada con los intereses obsesivos, rituales de acción y conductas estereotipadas. Las personas con síndrome de Asperger, a pesar de mostrar limitaciones para establecer relaciones sociales, muestran un interés marcado por sus temas absorbentes, a los que suelen dedicarles mucho tiempo. El trastorno de la personalidad esquizoide tiene un mejor pronóstico en cuanto a la vida independiente, acceso al mercado de trabajo e incluso vida en pareja. Algunos autores hablan de que el trastorno de la personalidad esquizoide puede encontrarse en uno de los extremos del continuo. En un lado se encontraría el síndrome de Asperger y en el otro, el trastorno de la personalidad esquizoide, más cercano a la normalidad.

Figura 4.1. Continuo entre síndrome de Asperger y trastorno de la personalidad esquizoide.

De nuevo el peso en la evaluación se debe poner en la historia de desarrollo, en el área de comunicación y lenguaje y en el área de patrones de comportamiento restringidos y estereotipados. Sin duda, aunque los intentos históricos por asimilar los cuadros del espectro autista con los trastornos de la personalidad han resultado fallidos, la realidad clínica indica que se cometen muchos errores diagnósticos, por lo que es necesario que la investigación  progrese  prog rese en el establ establecimi ecimiento ento de fronteras diagn diagnósti ósticas cas que minimi minimicen cen esas confusiones.

4.5. Esq Esqu uizofr izofreni eniaa La esquizofrenia aparece normalmente después de los nueve años de edad y suele cursar  con un deterioro significativo del funcionamiento social y académico. Es un cuadro sintomático que se caracteriza por una alteración de la conciencia de realidad, desorganización neuropsicológica y del pensamiento, alteración significativa de las conductas intencionadas y déficits notables en las funciones ejecutivas. Dentro de este

trastorno se incluyen características muy definitorias y de conocimiento más común como son las alucinaciones, ideas delirantes, lenguaje desorganizado con pobreza de 133

 

contenido, incapacidad para iniciar y mantener actividades con objetivos definidos, conductas catatónicas (reactividad al ambiente) y afecto aplanado. En diferentes estudios se ha puesto en evidencia que las personas con SA no tienen mayor predisposición que las personas con desarrollo normal a padecer esquizofrenia. Sin embargo, otros autores como Tantam (1998), sugieren la existencia de un vínculo claro entre ambas patologías y una mayor predisposición de las personas con SA a  padecer desórdenes psiquiátri psiquiátricos cos de forma comórbida. comórbida. Es importante destacar que en muchas ocasiones algunos síntomas específicos de las  personas con SA han sido interpretados interpretados de manera inadecuada, lo que ha llevado llevado a emiti emitir  uicios clínicos erróneos. Las personas con síndrome de Asperger, con su clásica tendencia a interpretar de forma literal el lenguaje, pueden responder que oyen voces o  perciben  perci ben olores cuando no hay referentes sociales sociales cerca, porque tienen una atención muy  peculiar  pecul iar y pueden estar escuchando a personas que están en otra sala sala o percibi percibirr olores olores que para otros pueden ser insignificantes. Otra de las características que puede llevar a falsas interpretaciones es la manera de conversar de una persona con SA. La conversación en forma de monólogo, los  problemas  probl emas para mantener el tema de conversación conversación y las dificul dificultades tades para interpretar  claves no verbales de la comunicación en sus interlocutores puede llevar a algunos clínicos menos habituados con el perfil psicológico de las personas con SA a interpretar  estos síntomas como una forma de “pensamiento desorganizado”. Pero sin duda, cuando una persona presenta problemas en el uso social del lenguaje como las personas con SA, estos son de naturaleza muy distinta. Es necesario valorar otras claves relacionadas con el lenguaje, como la comprensión de dobles sentidos, metáforas y frases hechas, ya que estos pueden ser elementos diferenciadores. Las personas con SA tienen tendencia a hablar solos en voz baja e incluso pueden gesticular cuando deambulan, pero si se analizan sus discursos es fácil darse cuenta de que estos suelen estar relacionados con sus intereses. En ocasiones, pueden llegar a imitar a la perfección el tono de habla y la  prosodiaa de sus personajes favoritos, pero no hay creación  prosodi creación propia del discurso discurso (suelen ser  fieles “imitadores”). Estos no son síntomas psicóticos, ya que en ningún momento las  personas o niños niños con SA viven viven como reales reales dichas dichas representaciones representaciones (diferencian (diferencian claramente entre la realidad y tales actividades). Szatmari (1998), ayuda a determinar tres aspectos diferenciadores de los cuadros de esquizofrenia frente al síndrome de Asperger: (1) presencia de alucinaciones, (2) la deficiencia social es en el síndrome de Asperger un déficit primario y no una consecuencia de la experiencia psicótica y (3) la historia clínica, dado que en el síndrome de Asperger los síntomas aparecen en la infancia temprana mientras que en la esquizofrenia no surgen antes de los nueve años de edad. Son muchos los estudios que hablan de que cuando se establece un diagnóstico de esquizofrenia en la edad adulta y se hace una entrevista para valorar el desarrollo temprano, se encuentran anomalías sociales cuando eran niños, pero nunca de la gravedad y profundidad con la que aparecen en los cuadros de SA.

Las personas con este cuadro clínico pueden llevar una vida normalizada cuando se 134

 

controlan los brotes con medicación. Este cuadro sintomático suele responder   positi  posi tivamente vamente al tratamiento tratamiento con antipsicóti antipsicóticos. cos. Parece entonces importante atender a tres variables relevantes a la hora de establecer un diagnóstico: (1) el período de aparición de la sintomatología, (2) el curso de desarrollo y (3) la respuesta diferencial al tratamiento. Al igual que ocurre con el trastorno esquizoide de la personalidad, los adultos con esquizofrenia, si no presentan otros problemas como la adicción a drogas incluido el alcohol, u otros problemas específicos, pueden llevar una vida relativamente autónoma,  pero las personas con síndrome de Asperger, sperger, requieren requieren de apoyos más o menos generalizados a lo largo de toda la vida. En los últimos años están apareciendo estudios que intentan comparar el funcionamiento social de individuos con esquizofrenia y autismo de alto funcionamiento con respecto a grupos control con un funcionamiento normal. Cuando se profundiza más en los síntomas a través de tareas concretas y no sólo con descripciones de carácter  cualitativo, parece que existen más coincidencias que diferencias significativas entre ambos trastornos. Un estudio realizado en 2010 en el que se comparó el funcionamiento de estos tres grupos a través de algunas de las tareas que se están usando en la valoración de competencias específicas en espectro autista (como la elaboración de juicios sociales a través del reconocimiento de caras), mostró muchas similitudes en las respuestas dadas tanto por las personas con esquizofrenia como por las personas del grupo de TEA, siendo ambas muy diferentes a las ofrecidas por el grupo control. El grupo de personas con esquizofrenia fue dividido a su vez en dos grupos, el de aquellas personas que  presentaban síntomas positi positivos vos de paranoi paranoiaa y el de aquell aquellas personas con esquizofreni esquizofreniaa  pero si sinn síntomas paranoides. paranoides. No aparecían diferencias diferencias en las respuestas entre las  personas con trastorno del espectro auti a utista sta y las personas con esquizofrenia. esquizofrenia. Este estudio tiene limitaciones, ya que la muestra era sólo de 12 individuos por grupo, pero los resultados son muy interesantes. De esta investigación no se debe concluir que estemos hablando de la misma entidad clínica, sino que apunta la posibilidad de que en ambos trastornos se encuentre alterado el mismo sustrato neurológico. La presentación de forma comórbida de un cuadro de síndrome de Asperger y un cuadro de esquizofrenia requiere de una valoración por un equipo multidisciplinar, ya que el tratamiento farmacológico de forma exclusiva no va ser eficaz para abordar todo el cuadro sintomático.

4.6. Otros trastorn trastornos os com comórb órbid idos os Parece existir una alta prevalencia de problemas de sueño en personas con síndrome de Asperger. Las alteraciones del sueño son muy frecuentes en niños con trastornos del espectro aautista y suelen se serles unaprescriben de las razones principales por laspara que paliar los padres recurren sus pediatras; diferentes medicamentos estos

 problemas. En un estudio  problemas. estudio realizado realizado por P oli olimeni y sus colaboradores colaboradores (2005), en el que usaron cuestionarios para las familias de tres grupos clínicos (chicos con desarrollo 135

 

normal, chicos con autismo y chicos con síndrome de Asperger), encontraron que las familias de niños con autismo y las familias de niños con síndrome de Asperger referían muchos más problemas relacionados con el sueño que las familias de niños con desarrollo normal. Dentro de los grupos de los TEA, las familias de niños con síndrome de Asperger referían mayores dificultades y, además, problemas de sueño que se  prolong  prol ongaban aban más en el tiempo. tiempo. El grupo de chicos con síndrome de Asperger era de edades superiores a las de los niños con autismo, y aun así la problemática del sueño seguía estando presente en su desarrollo. Los autores no encontraron diferencias significativas en cuando a la tipología de las alteraciones del sueño; es decir, la mayoría de las familias informaban de: (1) alteraciones a la hora de conciliar el sueño, describiendo sobre todo altos niveles de excitación en el momento de conciliarlo, (2) despertares intermitentes a lo largo de la noche y, muchos de ellos, con serias dificultades para conciliar el sueño de nuevo y (3) tendencia a despertarse muy temprano.

4.7. Com Comorb orbili ilidad dad e im imp plicacion licacionee s een n llaa pr práctica áctica clínica El diagnóstico de un cuadro de TEA y en concreto de un cuadro de síndrome de Asperger, es un proceso muy complejo que requiere de una alta cualificación. No basta con hacer un diagnóstico en base a una entrevista familiar o a una simple observación. Para la emisión de un diagnóstico de síndrome de Asperger es necesario: • Realizar Realizar una anamnesis compl completa eta del ddesarroll esarrolloo (desarroll (desarrollo motor, motor, desarrollo desarrollo social, comunicación y lenguaje, juego, inflexibilidad mental y comportamental, intereses, aspectos sensoriales). • Admini dministrar cuesti cuestionari onarios os específi específicos cos para la la detección detección de estos cuadros (Escala (Escala de SA, Escala AAustraliana pliicar un cuestionari pl cuesti onario o a losAutónoma, ce centros ntros educati eduetc.). cativos. vos. Anali nalizar vídeos vídeos fam famiiliares. ares. Realizar Realizar un registro registro del lenguaje enguaje y el estil estilo comunicati comunicativo. vo. Valorar alorar el pperfi erfill co coggniti nitivo. vo. Apli plicar pruebas de lenguaje enguaje (vocabulari (vocabulario, o, estructuras ggramatical ramaticales, es, etc.). Emplear Emplear tareas de comprensión comprensión socioemoci socioemocional onal y teoría de de la la mente (histori (historias as sociales, juicios sociales, etc.). • Util Utilizar tareas tareas de ffunci unción ón eejecuti jecutiva. va. • Admini dministrar de una escal escalaa de observaci observación ón para el diag diagnósti nóstico co de llos os trastornos del espectro autista, como la ADOS.

• • • • • •

El problema es que muchos de los niños, adolescentes o adultos que han sido

diagnosticados de SA no cuentan con evaluaciones tan completas como la descrita. 136

 

Cuando el diagnóstico no viene acompañado de una evaluación de todas las áreas del desarrollo y de descripciones cualitativas de las características de esa persona, tratamiento tratami ento puede no ajustarse a las necesidades reales de esa persona. En la actualidad, la ausencia de conocimiento sobre la etiología de la mayoría de los trastornos psiquiátricos y del desarrollo, complica enormemente el establecimiento de los límites entre unos y otros. Es necesario detectar la sintomatología nuclear que puede ayudar a establecer un diagnóstico más exacto y sobre todo valorar aquellos aspectos que  pueden diferenciar diferenciar unos cuadros de otros (diag (diagnósti nóstico co diferencial diferencial). ). Cuando además del síndrome de Asperger, se presenta otro trastorno de forma comórbida, las decisiones clínicas cobran un peso significativo. Además de la valoración específica de un posible cuadro de SA, cuando se sospecha de otra posible alteración o trastorno, será necesario administrar pruebas, tareas o cuestionarios específicos relacionados con el cuadro comórbido objeto de sospecha. Cuando se demuestra la existencia de comorbilidad, habrá que tener en cuenta los siguientes aspectos: • • • •

Cuál de llos os cuadros ejerce mayor impacto sobre la la calid calidad ad de vida vida de la la persona. Si los los diferent diferentes es cuadro cuadross son transi transitorios torios o cróni crónicos. cos. Tratami Tratamientos diferenc diferenciiales ales para cada uno de lo loss trastornos trastornos comórbidos. comórbidos. Combinar Combinar tratami tratamientos entos farmacológ farmacológiicos con tratamientos tratamientos psi psicoeducativos. coeducativos.

Si se atiende a esta jerarquía, es probable que los tratamientos a poner en marcha y el pronóstico se ajusten de forma más realista a las necesidades de cada individuo en cada etapa de su vida. Hay pruebas claras sobre la necesidad de usar técnicas de intervención que engloben aspectos médicos (el uso de fármacos) y técnicas psicoeducativas para el abordaje de las diferentes entidades clínicas. Esto requiere, que los procesos de comorbilidad sean tratados por un equipo multidisciplinar de profesionales del campo de la medicina, la  psiqui  psi quiatría atría y el psicoed psicoeducati ucativo. vo. Aunque es necesario que se produzcan avances en la investigación, parece que ya existen pruebas claras sobre cuáles son los cuadros que suelen presentarse con mayor  frecuencia asociados al síndrome de Asperger. En primer lugar, trastornos del estado de ánimo como depresión y ansiedad, seguidos del déficit de atención y el trastorno obsesivo-compulsivo. Esto supone no sólo que los clínicos deben hacer esfuerzos por  determinar la presencia o no de los mismos a la hora de establecer sus juicios clínicos, sino que esta información siempre debe estar muy presente para establecer medidas  preventivas  preventi vas que evi eviten ten la apari aparici ción ón de alg algunos de ellos ellos o al menos, y de este modo, que generen un menor impacto sobre la persona con síndrome de Asperger.

137

 

Figura 4.2. Comorbilidad Comorbilidad en síndrome sí ndrome de Asperger.

En este sentido, es necesario tener en cuenta medidas que incidan sobre diferentes aspectos del desarrollo. En primer lugar, es importante reforzar y potenciar aquellas aptitudes que pueden llevar a tener éxito en los aspectos académicos. Se sabe que las  personas con SA suelen suelen tener competencias competencias cogni cogniti tivas vas preservadas, aunque esto no siempre es garantía de buenos resultados académicos, ya que influyen muchos aspectos como su motivación por los aprendizajes o las capacidades atencionales. El éxito académico les puede ayudar a equilibrar “los fracasos” sociales en el contexto educativo. Su autoestima se ve reforzada cuando los resultados académicos son óptimos. Probablemente, a pesar de su nivel de inteligencia necesiten adaptaciones curriculares de carácter metodológico. Es importante que los profesionales de la educación estén atentos a las necesidades de estos alumnos para minimizar los niveles de estrés y conseguir  mejores resultados académicos. Cada caso debe ser tratado de forma individual, pero en muchas ocasiones no es necesario que salgan a aulas de apoyo individual, sino que el apoyo debe realizarse dentro de la clase y se debe tratar, en la medida de lo posible, que exista coordinación entre el tutor, los profesores de todas las asignaturas, el personal de apoyo y el orientador. Si los chicos cuentan con las adaptaciones metodológicas necesarias, es probable que puedan acceder a la mayoría de los aprendizajes y superar  con éxito los objetivos de cada etapa educativa, lo que va a incidir directamente sobre su autoestima. Otro de los factores a tener en cuenta para prevenir alteraciones comórbidas del estado de ánimo es “el cuidado de su entorno social”. Dentro del contexto educativo, se requiere que los adultos sean sensibles a sus diferencias, capaces de reconocer sus puntos

fuertes y sus debilidades y con disposición a enseñar cosas que en otros alumnos se dan  por supuestas. P or otro lado, es necesario necesario prevenir prevenir confli conflictos con los compañeros. Es 138

 

importante que las relaciones con sus compañeros se desarrollen en un “entorno de respeto”, por lo que hay que hacer un trabajo explícito con sus iguales para que comprendan lo mejor posible a su compañero con síndrome de Asperger. La prevención del “bullying escolar” debería ser algo a trabajar siempre que un alumno con SA entra en un centro educativo, especialmente en secundaria, ya que esta es una de las etapas más complicadas en la vida de estas personas y un momento clave para un posible “desajuste emocional”. Dentro de los aspectos sociales, también va a ejercer un papel importante el trabajo directo con el chico con SA, centrado sobre todo en un mejor conocimiento de él mismo y del trastorno, en el aumento de las competencias de comprensión socioemocional y en la enseñanza de estrategias de resolución de conflictos (enseñarles a detectar malas intenciones, a reconocer las repercusiones que pueden tener sus comentarios o conductas sobre los demás, etc.). Es decir, hay que cuidar su entorno social y modificarlo para que sea lo menos invasivo posible, pero él también debe aprender ciertas claves que le ayuden a integrarse ntegrarse de una forma más adaptativa. Otro aspecto importante a tener en cuenta en la prevención de algunos trastornos comórbidos es que tanto niños como adolescentes o adultos cuenten con actividades gratificantes, bien favoreciendo un mayor enriquecimiento de sus intereses o teniendo acceso a un ocio variado, aunque sea de forma independiente. Entre las actividades que se suelen recomendar se encuentran las relacionadas con su inclusión en grupos estables de ocio, ya que ofrecen oportunidades de entornos sociales diferentes a los escolares y con ofertas variables. Muchos de los chicos con SA muestran una marcada tendencia a reducir su ocio fuera de casa y esto a largo plazo puede tener repercusiones muy negativas sobre su estabilidad emocional. Dentro del contexto familiar, es importante que se les dote de autonomía y se les den responsabilidades de acuerdo con su edad cronológica. Cuando son pequeños, deben responsabilizarse del orden de su habitación, recoger sus cosas, preparar su mochila para el colegio o para la piscina y cuidar aspectos relacionados con la higiene y el autocuidado. ormalmente, en muchas de estas tareas tienen dificultades específicas porque intervienen competencias como las relacionadas con las funciones ejecutivas. Por eso, requieren que los adultos se muestren mucho más persistentes en la consecución de estos objetivos de lo que cabría esperar para un niño con desarrollo normal. A medida que vayan creciendo, es importante que hagan recados, vayan a comprar cosas y se responsabilicen de algunas de las tareas del hogar. También es importante que tengan asignadas ciertas tareas o actividades relacionadas con los miembros de la familia. Deben aprender a ayudar a los demás y a colaborar en actividades familiares. Hasta que los avances en genética y neurobiología no arrojen claridad sobre la etiología de la mayoría de los trastornos del desarrollo y de los trastornos psiquiátricos, es necesario que se profundice aún más en el conocimiento de las características de las  personas con síndrome de Asperger sperger y de los rasg rasgos os diferencial diferenciales es con respecto a otras

 patologías  patolog ías para que se establ establezcan ezcan límites ímites más claros entre unos y otros. En el caso de que los límites no sean evidentes, es necesario que los diagnósticos sean lo más 139

 

exhaustivos posibles, para que no haya errores a la hora de elegir un tratamiento u otro. Pero sin duda, lo que no parece acertado es el uso exclusivo de tratamientos farmacológicos; todos deben acompañarse de programas de intervención de carácter   psicoeducati  psi coeducativo vo (aunque en muchas ocasiones sea necesaria una combinación combinación de ambos).

140

 

PARTE II Implicaciones prácticas. Tratamiento en la infancia inf ancia y en la edad adulta

141

 

5 Contexto educativo educ ativo y tratamiento

5.1. In Intro trod ducció cción n Los programas de atención educativa y tratamiento específico para las personas con SA que se han desarrollado en nuestro país se han gestado principalmente en los últimos diez años, en los que han confluido varios hechos importantes que han alentado la atención a esta población. Estossehechos han sido: la realización internacionales sobre autismo, en los que incorporaron trabajos realizadosdeporcongresos equipos anglosajones sobre la atención a personas con SA; la creación de asociaciones de familiares de personas con SA que comenzaron su andadura en el inicio de este siglo y, por otro lado, la publicación en castellano de textos específicos sobre la intervención y estimulación de personas con SA.. SA Con el tiempo, las publicaciones y proyectos de formación sobre enfoques de estimulación han explotado en todos los sentidos, haciéndose evidente la necesidad de intervenir en diferentes niveles a lo largo de su ciclo vital. Se ha comprendido más y mejor la importancia de la familia y se han incorporado nuevos enfoques en el abordaje de las características de las personas con SA, atendiendo a todas las áreas del desarrollo  personal adaptati vo, sintomatolog ogía ía en comorbil comorbilidad y al contexto contexto en el que las  personas yse adaptativo, desarroll desarrollan. an.a la sintomatol Paralelamente, la mejora significativa en la capacidad de los servicios de detección y diagnóstico a la hora de reconocer niños cada vez más pequeños con SA o bien diagnosticar adecuadamente a adolescentes y adultos que no estaban reconocidos como tal ha generado una demanda creciente de servicios adaptados a esta población y de  programas  prog ramas que facili facilitaran su adaptación adaptación a la vida vida social social.. Esto ha sido sido clav clavee de cara a generar nuevos programas de inclusión educativa en todo el período escolar, inicialmente centrados en la etapa de Educación Primaria y, más recientemente, en la etapa de Educación Secundaria. A lo largo del presente capítulo se va a plantear una visión actualizada en la concepción las yaproximaciones educativas y terapéuticas al éticos SA, partiendo de un enfoque de de apoyo estimulación que se asienta en principios y que permite

acompañar a la persona con SA a lo largo de su vida. 142

 

5.2. Ad Adop optand tandoo un e nfoqu foquee me todológi todológico co global b basado asado een n llaa ét ética ica Los diferentes programas de estimulación y apoyo a personas con SA están en constante desarrollo. La posibilidad de que las personas con SA hagan constar sus propias necesidades y planteen la utilidad y relevancia de diferentes estrategias ha facilitado a familiares y profesionales el ajuste de las diferentes metodologías que se utilizaban en la intervención. La necesaria retroalimentación constante sobre la eficacia de los programas utilizados está ayudando también a perfeccionar las metodologías y a ser flexibles en la individualización de estrategias generales que sólo son útiles cuando se apoyan en el conocimiento que se tiene de la persona específica para la que se adapta esta metodología. De programas de intervención que buscaban la enseñanza de una habilidad concreta se ha evolucionado hacia metodologías que aúnan la sistematicidad en los aprendizajes y la generalización y “naturalidad” en la enseñanza. De metodologías desarrolladas en entornos clínicos o experimentales se ha evolucionado hacia la contextualización de los aprendizajes, hacia la enseñanza de habilidades útiles para el funcionamiento autónomo y adaptativo de la persona en todos los contextos. De metodologías desarrolladas para la persona con síndrome de Asperger pero sin contar  con la persona con síndrome de Asperger se ha evolucionado hacia modelos éticos que colocan como protagonista principal al individuo con estas características, haciéndole  partícipe  partíci pe absoluto de los programas programas de intervención ntervención y tomando los profesional profesionales es un papel de mediador y no de ejecutor en las intervenciones. Finalmente, de actitudes  profesional  profesi onales es que abogaban abogaban por apoyar a la persona con SA sin sin atender a su famili familia, se ha pasado a generar programas de intervención centrados en la familia. Por este motivo, toman especial relevancia las guías de buenas prácticas que desarrollan los servicios que atienden a personas con SA. La responsabilidad de los  profesional  profesi onales es a la hora de enfrentarnos a la esti estimul mulació aciónn de una persona con SA se asienta sobre criterios que se van a detallar en los próximos apartados. 5.2.1. 5.2. 1. Buenas Buenas prácticas y activida actividad d profesional 

Los profesionales que atienden a la persona con SA deben estar en disposición de reflexionar sobre la calidad de la atención que dispensan. Esto con frecuencia supone un gran esfuerzo porque el entorno de desarrollo de una persona está unido a diferentes contextos, múltiples profesionales y espacios vitales distintos. Además, cada persona con SA desarrolla competencias y necesidades diferentes que requieren de una atención óptima independientemente del entorno en el que viva. Por todo esto, se debe reflexionar  sobre diferentes criterios éticos:  – La escuela escuela representa el entorno natural más común en el e l niño niño y adolescente adolescente con SA. En la escuela pasa la mayor parte de la jornada dirigida de su día a día y es donde con frecuencia se gestan los programas de facilitación de habilidades

específicas. Al mismo tiempo, algunas personas con SA acuden a centros de titularidad pública o privada donde reciben apoyo específico en habilidades 143

 

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concretas. Esto implica que alrededor de la persona con SA están participando  profesional  profesi onales es y famili familiares que necesi necesitan tan garantizar arantizar una comunicación comunicación fl flui uida da entre ellos. Para desarrollar un compromiso de coordinación real entre  profesional  profesi onales, es, famili familiares ares y la persona con SA, lo más adecuado suele suele ser   programar  prog ramar reuniones reuniones y poder plasmar plasmar por escrito escrito tanto los programas programas de intervención como las valoraciones de seguimiento que se están desarrollando. Estas programaciones deberían desarrollarse en consenso con la familia y, en su caso, con el adolescente o adulto con SA, para que los documentos estén a disposición de todos. Los programas programas de atención atención a los alumnos alumnos con SA deben estar orientados orientados a la mejora de la calidad de vida y bienestar de la persona, no perdiendo de vista que cualquier intervención específica persigue generar mejorías globales, por lo que resulta conveniente que los programas específicos estén incluidos dentro de  programas  prog ramas generales. generales. P or otro lado, cada persona con SA es ante todo un indi ndivi viduo duo único único cuyo desarrollo es específico. El hecho de conocer cada vez más qué tienen en común las personas con SA nos ayuda a reconocer también qué tiene de diferente cada una de ellas, siendo uno de los aspectos clave la enorme heterogeneidad encontrada en la sintomatología de este grupo. Esto obliga a dar  una atención centrada de forma específica en el alumno con SA, evitando la aplicación de “medidas estándar”. Las necesidades necesidades de las personas con SA van variando variando a lo largo largo del ciclo ciclo vital vital y los profesionales deben ser sensibles a la hora de atender a sus características y a su edad cronológica. De esta manera, la forma en la que se abordan las actividades y se diseñan los apoyos varía atendiendo también al desarrollo  personal del usuario usuario con SA. La estimulaci estimulación ón de la persona con SA se debe centrar en la medida medida de lo posibl posiblee en contextos naturales, pensando en la adaptación autónoma del individuo al contexto en el que vive. Esto fundamenta también la necesidad de coordinación y colaboración entre profesionales y familia. La innovación nnovación en la atención atención a las personas con T EA y, y, en concreto, con SA, SA, ha sido trepidante en los últimos años. De manera continua surgen publicaciones sobre la concepción de los TEA y sobre nuevas metodologías y tecnologías en el abordaje de las dificultades que manifiestan o en la potenciación de sus  puntos fuertes. Esto hace imprescindi mprescindibl blee la adquisi adquisici ción ón de un compromiso compromiso de formación y actualización continua en TEA para los profesionales que atienden a esta población. En buena medida, de este aspecto depende el lograr servicios y escuelas de calidad para las personas con SA.

5.2.2. 5.2. 2. Buenas Buenas p prácticas rácticas y familia

En relación con la familia, la estimulación y apoyo a personas con SA debe hacerse 144

 

teniendo en cuenta el contexto global en el que la persona se desarrolla. De esta manera, obviar a la familia o ignorar las necesidades de los padres y hermanos o las características del contexto vital resulta una práctica ominosa y con escasos resultados positivos reales. Las bases en las que se puede desarrollar una colaboración real entre padres y  profesional  profesi onales es son consideradas de la si sigguiente uiente manera:  – Las famil familiias de personas con SA deben disponer disponer de información nformación general sobre el SA y también información específica sobre cómo el trastorno se manifiesta en su hijo.  – Es una buena práctica práctica favorecer, si se demanda, un contacto con otros famili familiares de personas con SA con los que compartir información y preocupaciones. Para ello, es conveniente informar sobre las asociaciones de familiares y recursos del entorno con los que la familia puede contar. De igual manera, resulta muy relevante derivar hacia servicios sociales que informen a la familia sobre los derechos que tienen de cara a las instituciones, en forma de ayudas estatales o específicas específi cas de cada comunidad autónoma.  – Desde entornos profesional profesionales es se debe posibi posibillitar la formación formación de las famili familias y darles voz en programas de formación en los que puedan exponer a los  profesional  profesi onales es sus propias propias demandas, ex experi perienci encias as previas, previas, difi dificul cultades tades que han encontrado y necesidades de las personas con SA en la comunidad.  – Las escuelas escuelas o los centros que atiendan atiendan a personas con SA deben tener una  políti  pol ítica ca transparente a la hora de mostrar la metodolog metodología ía que se sigu siguee y deben atenerse a la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD), que garantiza el derecho a la privacidad-intimidad de las personas con SA y de sus familias.  – P or últi último, mo, las personas con SA, especialment especialmentee adolescentes adolescentes y adultos, adultos, tienen tienen el derecho a formar parte de las programaciones que se realizan, fomentando compromisos en los que sean partícipes, seleccionando qué aspectos deben abordarse y de qué modo consideran que se deben afrontar las dificultades,  posibi  posi billitando su participaci participación ón como protagonistas protagonistas absolutos absolutos en cualquier cualquier decisión decisión que se pretenda tomar. Las concepciones metodológicas conocidas como “planificación centrada en la  persona (P (PCP CP)” )” abogan abogan por una intervención ntervención en la que se creen redes de apoyo alrededor de la persona con SA y de su familia (planificación centrada en la familia) y que sirva de enfoque metodológico que nos ayude a consensuar formas de trabajo, objetivos personales y necesidades de ayuda, contando como protagonista de su vida y de sus decisiones con la persona con SA, y en las que la familia, amigos y profesionales que adquieran el compromiso puedan participar. Consiste en la aplicación de estrategias específicas a partir de la creación de un grupo de apoyo alrededor de la persona con SA, mediados por un facilitador y con el objetivo de llegar a plantear objetivos vitales para la

 persona con SA (como son la superación superación de miedos o el logro logro de sueños u objetivos) objetivos) y  plani  pl anificar ficar su consecución. consecución. En nuestro país existen existen dos portales portales que sig siguen el modelo de 145

 

PCP y que ayudan a la generación de las herramientas utilizadas en la PCP a través de materiales visuales e interactivos. Estos portales son: www.miradasdeapoyo.org y www.proyectocometa.es.

5.3. Estrategias general generalee s d dee eed ducación y tr tratam atamiento iento A lo largo de los años, la necesidad de crear un marco global donde orientar las estrategias de intervención metodológicas apropiadas para las personas con SA, se ha hecho especialmente relevante a la luz de los estudios desarrollados con personas con trastornos del espectro autista. Las investigaciones sobre la peculiar forma de procesar la información y relacionarse con el mundo también han incidido sobre la creación de las  bases generales que los programas programas de atención atención a las personas con SA debían tener. Así, Así, se han desarrollado principios generales de intervención que buscan ayudar a los  profesional  profesi onales es y fami famili liares ares de personas con SA a disponer disponer de un marco general que sostenga cualquier metodología utilizada. En la medida en que hablamos del niño con SA, los principios de intervención se hacen más relevantes dada la necesidad de disminuir el estrés y malestar le provoca el mundo y eminentemente social en eltanto que en se ve inmerso. Con elque tiempo, las estrategias se caótico flexibilizan y aumenta la naturalidad la forma de interactuar con la persona con SA como en las claves contextuales que se utilizan. El niño pequeño con SA requiere especialmente el seguimiento de este “marco general” de intervención, que le ayuda a progresar en las diferentes dimensiones de su desarrollo. En este sentido, buena parte de las estrategias que se desarrollan en el tratamiento y atención a los niños y niñas con SA se gestan sobre los principios básicos reflejados en el siguiente cuadro.

Cuadroo 5.1. Principi Cuadr Principios os generales de inte intervención rvención en síndrom síndromee de Asper Asperger  ger  atendiendo a las diferentes dimensiones de desarrollo Dimensión

Interacción social y comprensión emocional

Estrategias - Sé conci conciso so en la la muestra de las las emociones emociones y verbalízal verbalízalas as de forma explícita. - Actú Actúaa como un detecti detective ve e investi investigga sobre las las emociones emociones de la persona con síndrome de Asperger. - Ayúdal yúdalee a encontrar el grado adecuado de la la emoción emoción que siente. - Evi Evita ta llaa opaci opacidad dad en las las relaci relaciones. ones. - Facil Faciliita el éx éxiito y no el fracaso en la interacci interacción ón social. social. - Refuérz Refuérzal alee por su esfuerzo esfuerzo y por por sus pequeños pequeños prog progresos resos en el ámbito social

- Di Divi vide de las acti activi vidades dades social sociales es en los pasos pasos que la componen y enséñale dichos pasos 146

 

- Ex Expl plícal ícalee por qué es importante aprender cada habil habilidad social - Facil Faciliita el contacto ocular, ocular, haciendo haciendo que lo lo que muestras y dices sea interesante pero “no” le obligues a mirarte todo el tiempo.

Comunicación lenguaje

y

Intereses

Inflexibilidad

y

respuesta sensorial sensorial

- Motricid Motricidad ad y défici déficitt en función ejecutiva

- At Ati iéndele éndele en sus iintereses, ntereses, comparte con él los temas que llee gustan. - Dal Dalee claves claves para para que aprenda aprenda a convers conversar ar sobre sobre otros temas. - Inclu Incluye ye el lengu lenguaje aje social social poco a poco y sistemáti sistemáticamente camente (saludos, despedidas, agradecimientos). - Intenta ser expl explíci ícito to con los los signi signifi ficados cados y asegúrate de que ha comprendido las las bromas, chistes, chistes, metáforas m etáforas o ironías. - Uti Utilliza apoyos vi visual suales es para favorecer llaa comprensión comprensión de los los significados: dibujos, texto con aclaraciones, viñetas. - Respet Respetaa sus interes intereses es pero fomenta fomenta la la alternan alternanci ciaa de actividades motivantes para él con actividades novedosas - Si es necesario, necesario, ayúdale a lilimitar mitar llos os tiempos tiempos de ocio ocio relacionados con intereses específicos. - Favorece que di dispong spongaa de tiempo tiempo lilibre organi organizado. zado. Ocio de calidad. - Uti Utilliza apoyos que sean equi equillibrados. Eli Elimi mina na la carg cargaa estimuladora del entorno. - Facil Faciliita un entorno ordenado y secuencias secuencias de activi actividades dades  predecibl  predeci bles. es. - Al Alterar terar llas as ruti rutinas nas puede resultar resultar un factor de estrés a evitar  evitar  en la medida de lo posible. - Observ Observaa las las respuestas respuestas sensori sensorial ales es de la persona persona con síndrome de Asperger y adapta al entorno a esa respuesta sensorial. - Es fundamental que di dispong spongaa de claves claves para informar informar a los los demás de su malestar sensorial. - An Anímale ímale a practi practicar car deportes o activi actividades dades no competiti competitivas vas - Dal Dalee más tiempo tiempo para el elaborar aborar tareas tareas y para organi organizar zar sus cosas. - Proporci Proporciónal ónalee un ordenador ordenador para reali realizar los los trabajos trabajos escolares, tomar apuntes o realizar los exámenes - Uti Util liza apoyos vi visual suales es y plani planifi ficadores cadores para ayudarle ayudarle a secuenciar actividades.

- Eli Elimina del entorno inmedi inmediato ato los los objetos que no necesi necesite te  para realizar realizar una activi actividad dad específica. 147

 

  Lograr interiorizar estos elementos prácticos iniciales en el acercamiento a la persona con embargo, SA supone a menudo una cuestión de experiencia en el tratopáginas con personas SA; sin cualquier aspecto que se describe en las siguientes no va a con suponer  más que variaciones orientadas sobre estos principios de intervención que contemplan la metodología básica que ha demostrado ser de utilidad para las personas con SA.

5.4. Desarro Desarroll lloo socioe socioem mocion ocional al y tratam tratamiento iento A estas alturas, el lector habrá detectado que la esencia de las dificultades de las personas con síndrome de Asperger se encuentra en el desarrollo socioemocional, en las dificultades para entender las emociones propias y ajenas, en la ingenuidad caracterizada  por las limitaci mitaciones ones en el reconocimient reconocimientoo de la perspectiva perspectiva de los demás y en las  peculiares difi  peculiares dificul cultades tades para desarroll desarrollar lazos de amistad. amistad. Las habil habilidades mentali mentalistas, las competencias en comprensión socio-emocional y la integración de las normas sociales implícitas que las personas aprendemos de forma intuitiva son dimensiones del desarrollo que adquieren especial relevancia para la persona con síndrome de Asperger y su aprendizaje. El desarrollo social del niño neurotípico es integral y las diferenciaciones por áreas resultan altamente artificiales. Sin embargo, para abordar la estimulación de las competencias sociales en las personas con síndrome de Asperger ha resultado de ayuda especificar dimensiones diferentes del desarrollo social que permiten determinar objetivos de tratamiento diferentes según las competencias y habilidades de la persona. De esta manera, destacamos tres dimensiones del desarrollo social que se van a describir desde el  punto de vista de la intervenci intervención: ón: 1. El desarroll desarrollo de la amistad amistad con igual iguales es y desarrollo desarrollo del juego juego 2. El desarrol desarrolllo de la la comprensi comprensión ón y expresi expresión ón emoci emocional onal 3. El desarrol desarrolllo de las las habi habillidades idades mentali mentalistas 5.4.1. 5.4. 1. Desarrollo Desarrollo de relaciones de amistad y desarrollo del juego

Ya se han descrito las dificultades nucleares de las personas con síndrome de Asperger   para desarrol desarrolllar relacio relaciones nes de amistad. amistad. En un primer primer momento, los niños niños con síndrome de Asperger no suelen mostrar interés en los iguales, llegando en algunos casos a rechazar los acercamientos otros niñosSino simplemente ignorando su presencia o los intentos de los demás de deinteractuar. embargo, suelen desarrollar inicialmente

relaciones de confianza y amistad con figuras de referencia en el mundo de los adultos. De esta manera, cuidadores, profesores y familiares, especialmente los progenitores, se 148

 

convierten en las figuras de referencia para los niños con síndrome de Asperger. En la medida en que mejoran las competencias de tipo social, conversacionales y receptivas, se van gestando pequeñas interacciones con iguales con frecuencia en situaciones de mediación o guía de los adultos. Estas relaciones se consolidan especialmente con los hermanos, niños cercanos a la familia o bien con iguales en la escuela. Existen, sin embargo, algunos factores que dificultan el desarrollo social en los niños con síndrome de Asperger. Estos se relacionan con la complejidad de los contextos y de las situaciones de grupo. Así, suelen resultar más fáciles las interacciones en contextos altamente conocidos y estructurados como el aula o su propia casa que en los contextos abiertos en los que las interacciones se desarrollan de forma espontánea (como el recreo o actividades no dirigidas). Los niños con SA se benefician especialmente de la guía de un adulto y la posibilidad de que alguien medie en las interacciones favoreciendo su incorporación al juego o la resolución de pequeños conflictos suele ser positiva de cara a la inclusión del niño con SA. De igual manera, las relaciones de uno a uno o en pequeño grupo facilitan las interacciones del niño con los demás, siendo más complicado el establecer interacciones espontáneas y ajustadas en el gran grupo. En el niño preescolar con SA, la estimulación de las competencias sociales se orienta fundamentalmente hacia un triple objetivo: la creación de relaciones con adultos, el desarrollo de un juego funcional y un juego de turnos y la creación de relaciones con iguales. Para el niño pequeño con SA, es fundamental el desarrollo de lazos de afecto y confianza con adultos conocidos, tanto con sus progenitores como con las profesoras o  personas de referencia en la escuela. Con frecuencia, frecuencia, la manera de desarrollar desarrollar este apego consiste en la dedicación de tiempos de juego centrados en los intereses o motivaciones del niño con SA. El adulto puede aportar al niño los objetos motivantes, la conversación dirigida hacia sus temas de interés o ser partícipe de juegos de tipo social motor. De esta manera el niño con SA percibe al adulto como alguien altamente reforzadora en las interacciones. Paralelamente, la posibilidad de dar afecto abiertamente al niño pequeño con SA y comprender sus reacciones atendiendo a su emoción y no tanto a cómo la manifiesta también le ayuda a generar relaciones positivas con los adultos cercanos,  percibi  perci biendo endo en ell ellos os mayor predicti predictibi billidad en sus reacciones ante las situaci situaciones ones que comparten. Por otro lado, el desarrollo paralelo del juego funcional partiendo de sus intereses e incluso el inicio en el juego simbólico suele ser de ayuda en la elaboración de un estrato de habilidades sobre el que se asientan posteriormente las interacciones sociales. De esta manera, es conveniente utilizar los intereses del niño para generar juegos funcionales. Un ejemplo de juego dirigido hacia sus intereses sería el relacionado con los transportes. Se facilitaría con los adultos el desarrollo del juego funcional (por ejemplo, montar las vías del tren, dirigir el tren por las vías) y el desarrollo del juego simbólico, proponiendo al niño con SA de forma explícita incorporar elementos de ficción (por ejemplo, diciéndole

“Vamos a imaginar que al tren no le llega electricidad… ¡oh, hay que parar!”). De forma  progresi  prog resiva, va, se incorporan juegos que incluyen ncluyen el e lementos simil similares a los que le despiertan 149

 

interés pero que difieren en algunos aspectos. Siguiendo con el ejemplo de los trenes, se  podrían incorporar jueg juegos os que versaran sobre el metro y posteriormente posteriormente sobre otros transportes (autobús, un garaje de coches, una carrera de coches, etc.). De forma  paralel  paral ela, a, es conveni conveniente ente comenzar a realizar realizar juegos juegos de turnos de cara a proveer al niño con SA habilidades esenciales para el posterior desarrollo de juegos en grupo con iguales. Así, resulta relevante realizar juegos de turnos rápidos como montar las vías del tren conjuntamente, realizar torres colocando las piezas por turnos o juegos que hay en el mercado que se asientan sobre el seguimiento de turnos (por ejemplo, el Tozudo, Salta Pirata, Tragabolas, Operación, etc.) en los que el niño tiene que esperar poco tiempo a su turno. En estos juegos se deben incorporar elementos de ayuda para favorecer que el niño informe del cansancio ante el juego (acelerando su finalización) o la mediación ante conflictos en el juego con los iguales como aprender a ganar y a perder adecuadamente. En la medida en la que el niño con SA vaya desarrollando competencias de interacción y juego con adultos, se deben ir fomentando las habilidades de juego social compartido con iguales. En general, suele ser importante conseguir que el niño tolere la  presenciaa cercana de sus compañeros, incluso  presenci ncluso el juego en paralelo, paralelo, sin sin que esto le genere reacciones de estrés significativo. A partir de ese nivel, es conveniente promover  situaciones de juego motivante sólo con un niño o niña más. El adulto suele actuar de mediador de estas primeras interacciones ofreciendo, en un segundo plano, un modelo al niño sobre la conducta social y el juego. Además el adulto puede retirarse de forma  progresi  prog resiva va y acercarse preferentemente cuando existan existan indicadores ndicadores sign signiificativos ficativos de dificultad o ante la demanda de ayuda o abandono del juego. En la medida en la que las interacciones con un niño y con un solo conjunto de juegos van mejorando y se desarrollan de forma más fluida, se incorporan más niños o se hacen más complejos los uegos, intentando no abordar estos dos aspectos de dificultad social al mismo tiempo. En el niño escolar, de 6 a 12 años, los programas de estimulación de las competencias sociales se hacen más explícitos y se convierten en el elemento primordial tanto en la escuela como en el contexto familiar. Las dificultades de interacción social son más evidentes en este momento evolutivo en el que los niños desarrollan sus primeras relaciones de amistad, confianza y competitividad con los iguales. Aparecen más momentos en los que compartir el juego con los iguales en contextos menos dependientes de la dirección del adulto y se desarrollan situaciones sociales de mayor complejidad. Los niños con síndrome de Asperger despiertan al mundo de los amigos a través de actitudes a menudo extremas, o bien se sienten poco capaces de relacionarse con los demás, haciéndolo sólo en contextos facilitados por adultos o bien iniciando las interacciones de forma brusca y poco asertiva. Con los años, aumenta su deseo de tener amigos verdaderos y en ocasiones, fantasean sobre la amistad, atribuyéndola a niños que son sólo conocidos o compañeros de clase. En estos años además, pueden ir generando conciencia de dificultad y de diferencia con respecto a sus iguales, surgiendo en algunos momentos los primeros indicios de baja autoestima o atribución de incapacidad.

En la actualidad, los profesionales y familiares disponen de diversas estrategias cuya eficacia se ha demostrado en el tratamiento de los niños con SA de cara a la mejora de 150

 

las competencias sociales. De esta manera, son positivas las estrategias de convertir a los compañeros de clase en “ayudantes” del niño con SA en su incorporación al juego durante el recreo, buscar niños o niñas que tengan intereses comunes a los del niño con SA fomentando tiempo en común y favorecer actividades extraescolares motivantes y exitosas. Esta última estrategia posibilita que el niño con SA disponga de redes sociales diferentes, lo que ayuda a prevenir el sentimiento de soledad y aislamiento. Sin embargo, el trabajo específico en la comprensión y manejo de las relaciones sociales requiere de una enseñanza más explícita. Así, ha demostrado ser de utilidad la  puesta en marcha de grupos de habi habili lidades dades social sociales es en los que se contemple contemple la práctica práctica en pequeño grupo de habilidades de inicio, mantenimiento y finalización de interacciones con iguales, la conversación, el juego reglado y la resolución de conflictos. Estos grupos de habilidades sociales se pueden desarrollar dentro o fuera del contexto escolar, tanto con otros niños con síndrome de Asperger como con niños con desarrollo típico que se  benefici  benefi cien en también también de estos prog programas. ramas. Ya se han publi publicado diferentes diferentes programas programas de habilidades sociales para poblaciones diferentes y que se pueden adaptar para los niños con SA. Así el programa PEHIS, de M. a Inés Monjas (2006), ha supuesto un material interesante para adaptar a esta para población. Kiker (2006)con presentó un se programa de habilidades sociales específico niños K. y adolescentes SA que desarrolla durante diez sesiones. Cada sesión aborda una habilidad específica, de forma que al finalizarlo, los asistentes han profundizado en diez habilidades sociales diferentes. Los temas que propone son los siguientes: 1. Haci Haciéndote éndote co conoc nocer er,, saludo saludos. s. 2. Identi Identificando ficando las emoci emociones ones 3. Identi Identificando ficando las las exp expresi resiones ones facial faciales es 4. El continuum de las emociones 5. Tono de voz 6. Inici Iniciand andoo conv convers ersaci acione oness 7. Manteniendo Manteniendo las las conversaci conversaciones: ones: habil habilidades conversaci conversacional onales es básicas básicas 8. Manteniendo Manteniendo las las conversaci conversaciones: ones: respondiendo respondiendo a las las emociones emociones ajenas 9. Habil Habilidades conversaci conversacional onales: es: llamar por tel teléfono éfono 10. Modales Modales y sal saliir de cena Como este, los programas de habilidades sociales persiguen generar en el niño con SA la conciencia de necesidad de mejora y el manejo de “trucos” que pueden poner en marcha en situaciones sociales. Sin embargo, el mayor problema que los niños con SA encuentran tiene que ver con la generalización de las competencias aprendidas a las situaciones cotidianas que resultan infinitamente más complejas. Los grupos de habilidades sociales suponen un punto intermedio entre el apoyo individualizado y el desarrollo de habilidades en el gran grupo. Muchos de los programas de habilidades

sociales que se implementan en nuestro país, carecen de la programación sobre cómo generalizar esas competencias. Esto provoca habilidades adecuadas de funcionamiento 151

 

social en un contexto dirigido y dificultades significativas en contextos abiertos. Por este motivo es tan necesaria la coordinación entre profesionales y la implantación de procesos de apoyo con iguales o pares (como “los círculos de amigos”) que puedan redirigir al niño con SA en el recreo o en situaciones sociales complejas. Independientemente de que el desarrollo de las habilidades sociales sea imprescindible como elemento intermedio en la generalización de habilidades, con frecuencia los niños con síndrome de Asperger de estas edades requieren de una monitorización y seguimiento individualizado en el aprendizaje de la comprensión social y habilidades sociales. Los programas de desarrollo de estas competencias se suelen apoyar  en profesionales especializados coordinados con la familia y se basan en el seguimiento y  puesta en práctica práctica de estrategias estrategias de mejora de la comprensión comprensión y desarroll desarrollo social social en esta  poblaci  pobl ación. ón. Tradici Tradicional onalmente mente se han desarroll desarrollado tres métodos para fomentar la comprensión y el manejo social en niños con SA: - Lectura Lectura de cuentos, cuentos, histori historias as y vi visi sionado onado de vídeos vídeos en los los que se observan observan las las habilidades sociales en situaciones concretas representadas de forma aislada. Tras el visionado de la grabación, se discute con el alumno con SA la importancia de esta habilidad, su utilidad y cómo llevarla a cabo. También se han utilizado películas o modelos sociales que representan justo lo contrario, lo que no se debe hacer. Así, para los niños mayores de seis años resulta esclarecedor ver los cortos de “Brian O’Brian” y para los preadolescentes observar los vídeos de Mr. Bean. Ambos personajes carecen de la perspectiva social funcional para resolver problemas cotidianos y las conductas sociales que  proponen además de ex exageradas ageradas suelen suelen ser poco adaptativas, adaptativas, lo que ayuda al niño con SA a desarrollar el sentido del humor y determinar qué es lo que no se debe hacer en situaciones sociales similares. Ambas estrategias: la de observar  modelos sociales adecuados y la de observar los modelos sociales inadecuados, son de utilidad para esclarecer qué es lo que el mundo social demanda a los niños con SA. De igual manera, la lectura de cuentos, cómics o libros que ayuden a desarrollar un criterio adecuado de conducta social puede ser de utilidad. Algunos materiales que se han utilizado con niños han sido la colección “Cuentapictos” de CEPE o la colección “Lobo Rojo” de Editorial Bruño. - La elaboració elaboraciónn de un “cuaderno personal” personal” de normas soci sociales ales o de habil habilidades sociales también resulta una herramienta útil. Su desarrollo consiste  princi  pri ncipal palmente mente en expli explicitar citar lo que es correcto y lo que no es correcto hacer en determinadas situaciones sociales; es decir, se pretende convertir en visibles y explícitas las normas sociales que de manera natural son invisibles e implícitas. Para el niño con SA resulta clave el poder disponer de un pequeño “diccionario” de situaciones sociales que le ayude a comprender lo que es correcto y lo que no lo es en cada situación social. De esta manera, ante una situación social

importante como un cumpleaños de un familiar o de un amigo, el niño con SA tiene que atender a diversas claves sociales importantes para desenvolverse con 152

 

naturalidad. Estas claves pasan por: felicitar a la persona, entregarle el regalo sin decir lo que es, sentarse en la merienda, cantar cumpleaños feliz, permanecer un tiempo en la situación y despedirse finalmente. Sin embargo para la persona con SA pueden surgir diferentes aspectos no comprensibles: ¿el regalo me lo tengo que llevar?, ¿qué tengo que decir?, ¿qué hago si me molesta el ruido de la gente al hablar al cantar?, ¿quién sopladelasmanera velas?. anticipada Para reducir“guiones el estrésde queconducta supone no saber oqué hacer, se plantean social” que indican al niño por qué es conveniente seguir determinadas pautas sociales en una situación, se hacen explícitas esas pautas y se entrena la habilidad a través del visionado de vídeos, role-playing  o  o revisión de los pasos a seguir. Por último resulta fundamental hacer explícitas algunas excepciones; por  ejemplo, que hay cumpleaños en los que no se canta “cumpleaños feliz” o que los regalos se pueden entregar al principio o al final. - Las “histori “historias as social sociales” es” de Carol Gray (1998) son una estrategi estrategia inesti inestimable mable para favorecer la comprensión social y el seguimiento de normas sociales en las  personas con SA. Consi Consiste ste en la elaboraci elaboración ón junto con el niño niño de una histori historiaa que se plasma por escrito y que representa aptitudes o habilidades de tipo social. La primera de estas historias debe mostrar una competencia ya adquirida y  posteriormente  posteri ormente se desarroll desarrollan histori historias as social sociales es de forma equil equilibrada para aptitudes sociales a mejorar y para aptitudes sociales no adquiridas o que se deben consolidar. De esta manera, el niño con SA asocia esta metodología al éxito y al aprendizaje y no al fracaso o a la dificultad. Cuando el niño es  pequeño, se escri escriben ben en primera primera persona y en tercera persona se escriben escriben con adolescentes y adultos, dado que desarrollan un estilo más “formal”. Las historias se escriben siguiendo un estilo positivo, orientado a resaltar los aspectos adecuados de la conducta social y no tanto lo que no se debe hacer, evitando convertirse en un texto que “regaña” al niño frente a un texto que le ayuda a comprender desde su propia experiencia. Permite la incorporación de analogías sobre sus propios intereses, reconociendo más fácilmente la norma social asociada a modelos de conducta cercanos al niño. Para todo ello, la estructura de las historias sociales se organiza a través del uso de una serie de oraciones que evitan ese estilo directivo. Estas oraciones son de los siguientes tipos:  frases descriptivas descripti vas, que detallan una situación social describiendo quién estaba, dónde estaban y qué pasaba;  frases de perspectiva , que describen el  punto de vista vista de las personas, sus senti sentimi mientos entos y pensamientos; pensamientos;  frases de cooperación , que indican las personas que pueden dar ayuda;  frases directivas, que describen la norma social trabajada, y  frases de control  control , que permiten seleccionar estrategias a seguir a través de la analogía con sus intereses. Un ejemplo de historia social elaborada para un niño con SA es la siguiente:

Todos los martes, mis compañeros de clase y yo vamos a la piscina del colegio. En la piscina tenemos que nadar en línea, unos seguidos de otros. Algunos niños nadan muy rápido y me adelantan. Otros niños nadan más despacio y se van quedando atrás. Los compañeros que nadan más rápido tienen que adelantar para que

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no nos choquemos. Chocarnos nos haría daño a los dos. Cuando un compañero me adelanta es para no hacerme daño. La piscina es como las naves de Star Wars, las naves nodrizas van más despacio y los cazas van deprisa y las adelantan pero no se deben chocar. Mis compañeros y mi profesor de natación estarán contentos por lo bien que nado en la piscina.

En este caso, la historia social persigue evitar la irritación que siente el niño cuando los compañeros le adelantan en laSA piscina. En la medida en que elal nadar niño con se adentra en la adolescencia comienza a establecer relaciones con compañeros que a veces son espontáneas a partir de intereses compartidos y otras veces son facilitadas por los padres o por los propios profesores. En cualquier caso, en la adolescencia las personas con SA pueden relacionarse con iguales del mismo sexo pero manifiestan muchas más dificultades para establecer relaciones con el sexo contrario. Aparecen los primeros sentimientos de ineficacia en las relaciones con las chicas o con los chicos, miedo a permanecer solos o sin pareja e incertidumbre sobre su futuro afectivo. En algunos casos, la actitud socio-emocional es de desvalorización de las relaciones afectivas; en otros casos, los adolescentes con SA pueden idealizar las relaciones emocionales o fantasear sobre la posibilidad de tener pareja en cualquier  momento. Estosalaspectos se socio-emocional describirán con más en el capítulo 77.. con iguales, el En cuanto desarrollo y a detalle las relaciones de amistad mundo social de los adolescentes con desarrollo típico se hace mucho más complejo, cobrando especial relevancia las relaciones sociales con iguales frente al pupilaje previo que recibían de los adultos. Aparecen aspectos claves que resultan especialmente complejos de entender para las personas con SA, como es la importancia del aspecto físico y la moda, la opinión sobre temas variados, que el lenguaje se hace especialmente metafórico con el desarrollo de ironías, metáforas y lenguaje negociado “ad hoc” entre los adolescentes, los significados son más ocultos y el comportamiento no verbal es especialmente rico en matices. Paralelamente, hasta ese momento es frecuente que se realice una labor de orientación hacia los compañeros de niños con SA dirigida a favorecer compromisos de ayuda y de relación social con estos alumnos; sin embargo, a  partirr de la adolescenci  parti adolescenciaa la orientaci orientación ón de los los adultos adultos hacia hacia los compañeros de chicos chicos y chicas con SA va dirigida a la comprensión de sus características y a la prevención de situaciones de acoso escolar. Con el tiempo, se hace más complicado que los adolescentes con SA se puedan reenganchar en grupos sociales con iguales neurotípicos si no se han gestado previamente lazos de complicidad entre ellos. En la adolescencia, las estrategias descritas anteriormente se continúan aplicando, adaptándolas a las características propias de la edad. Se hace especial hincapié en favorecer relaciones sociales en grupos diferentes, generando redes sociales distintas, y se invita al adolescente con SA a conocer a otras personas con las mismas características y a compartir momentos de ocio con ellas. En este sentido, las asociaciones de familiares de personas con SA están generando recursos dirigidos a garantizar un ocio rico y de calidad para niños, adolescentes y adultos con SA. Paralelamente, se suele animar a los

adolescentes a manejar el teléfono móvil y conectarse vía e-mail o a portales relacionados con sus temas de interés. En este último aspecto, previamente es necesario 154

 

informar de manera explícita a los adolescentes con SA y a sus progenitores de los  princi  pri ncipi pios os éti éticos cos que guían la comunicación comunicación vía e-mail, e-mail, los peli peligros de un mal uso de las redes sociales y el especial cuidado que hay que tener con la invitación de personas no conocidas o que no sean de especial confianza. Se han descrito casos de acoso a  personas con SA a través de sus cuentas en redes social sociales es o, por el contrario, contrario, se ha  prohi  prohibi do el acceso adol escentes y adultos adulsocialmente tos con SA inadecuados, a chats de su lo interés abusar de estos bido recursos o pora adolescentes enviar mensajes que por provocaba el rechazo del resto de usuarios de estos servicios. Tomando las precauciones debidas, la comunicación mediante correo electrónico, redes sociales o portales de información especializados resulta ser una vía de socialización a distancia positiva para estos adolescentes y adultos. D. y J.L. están adscritos a un portal sobre transporte ferroviario. A través de este portal, comparten con otras personas ideas para mejorar la red de metro y el transporte público de la Comunidad de Madrid. Cuelgan en el blog su especial conocimiento de las redes de metro, de los modelos de tren, tranvía y metro que existen, ideas de mejora o críticas al sistema de transporte actual. Los fines de semana tienden a  permanecer en sus casas cas as con escasos esc asos momentos de ocio fuera del contexto cont exto familia familiar. r. Con el ordenador  encuentran una forma de estar con los demás.

Además de los aspectos descritos, en los últimos años se está haciendo especial hincapié en la estimulación de competencias de autonomía y automanejo en adolescentes con SA con el objeto de mejorar las relaciones sociales. Así, es necesario promover las competencias de aseo y cuidado personal y ya se han publicado materiales prácticos dirigidos a la toma de conciencia de estas habilidades (Crissey, 2005). También se aborda la responsabilidad en la compra de sus materiales y su ropa, responsabilidad en tareas familiares, manejo autónomo del dinero, enseñando pautas sociales de empleo del dinero  para evitar evitar que la ingenui ngenuidad dad les lleve leve a situaci situaciones ones de abuso o, por el contrario, que el excesivo sentimiento de ahorro genere situaciones conflictivas. También en la adolescencia se potencia que realicen desplazamientos autónomos por la calle y en transporte público ya que, aunque no suelen presentar problemas de orientación, sí que suelen mostrar desatención ante las claves sociales relevantes del entorno cuando se desplazan de un lugar a otro. Finalmente, es de vital importancia en la adolescencia que los chicos y chicas con SA conozcan sus puntos fuertes y sus puntos no tan fuertes y desarrollen un adecuado autoconcepto y autoestima. El hecho de que se realice la comunicación del diagnóstico a la persona con SA y que este proceso se haga de forma cuidada y en cooperación con todas las personas del entorno facilita que el adolescente con SA se comprenda más, reconociéndose a sí mismo. Este proceso de aceptación suele ser clave y largo durante los años de la adolescencia. 5.4.2. 5.4. 2. El desarrollo de la comprensión y expresión emo emocional  cional 

Ya se han descrito las dificultades nucleares de las personas con SA para comprender y expresar sus propias emociones, las limitaciones en autocontrol emocional asociadas a 155

 

una desproporción en la manifestación de los sentimientos o, por el contrario, la dificultad para mostrar lo que realmente están sintiendo. A lo largo de su vida es importante reconocer y estimular las habilidades emocionales a diferentes niveles, favoreciendo un mayor ajuste emocional y una mejor comprensión y manifestación de las propias emociones. Esto supone un aspecto central de su desarrollo y los  profesi  profesional sugi sugieren erenmomentos su estimul estimulaci ación ón desde las primeras se sospechas de difi dificul cultad. tad.los niños Enonales los es primeros de desarrollo emocional, suele fomentar que reconozcan las emociones de sus familiares, indicándoles a estos que sean explícitos con sus reacciones y que a una expresión de enfado siga una verbalización literal “estoy enfadado” para garantizar que por asociación el niño con SA reconozca las emociones de sus padres y hermanos. También se incide sobre la comprensión de las propias emociones en el niño con SA, fomentando que puedan escoger qué emoción siente de entre las emociones primarias y facilitando su reconocimiento emocional. Además, con imágenes sencillas o en fotografías se presentan las emociones primarias, siendo conveniente diferenciar la “tristeza” del “enfado” y no trabajar estos sentimientos al mismo tiempo por la confusión que genera su aprendizaje. Existen juegos de ordenador  que fomentan el aprendizaje de las emociones primarias a través de tareas de etiquetar  expresiones de diferentes personas. Juegos de este tipo se pueden encontrar en la web www.dotolearn.com. De cara a prevenir o disminuir las dificultades de alexitimia, los adultos pueden etiquetar las emociones del niño cuando el contexto y sus reacciones indican realmente que está sintiendo una emoción concreta (por ejemplo, preguntar al niño “¿estás enfadado?”). De esta manera, ante una situación de frustración en la que el niño reacciona con enfado, los adultos pueden preguntar “¿estás enfadado?” y así el niño  progresi  prog resivamente vamente irá asociando asociando sus propi propias as sensaci sensaciones ones con los sentimient sentimientos os que manifiesta. Sin embargo, no suele ser conveniente trabajar las emociones propias en situación fría y aislada, atribuyéndole al niño sentimientos cuando realmente no está sintiendo esa emoción (por ejemplo, “pon cara de enfadado, estás enfadado”). En la medida en la que el reconocimiento básico de emociones se desarrolla poco a  poco, se comienza comienza a gestionar estionar con los niños niños la comprensión comprensión de la relació relaciónn causal que existe entre un contexto determinado y la emoción que se produce, es decir, se  profundiza  profundi za en la causali causalidad emocional emocional.. En ese momento de estimulaci estimulación, ón, lo relevante relevante es no sólo la emoción de la persona sino el motivo por el que manifiesta esa emoción; es decir, el acento no se pone tanto en el reconocimiento de la emoción “está contento, está enfadado, está asustado, etc.” sino en la causa que la provoca “está contento porque…”, “está triste porque…”. Por suerte, en la actualidad se dispone ya de diferentes materiales  publiicados diri  publ dirigi gidos dos especi especial almente mente a niños niños y que provienen provienen de una tradici tradición ón larga arga en el desarrollo de la comprensión emocional. Así, son de gran utilidad cuentos como “El imaginario de los sentimientos de Félix”, historias temporales en imágenes con contenido

emocional como Sentimage o Cuéntame de Schubi y programas creados por padres o profesionales anónimos que se comparten a través de portales o blogs de recopilación de materiales como www.elsonidodelahierbaalcrecer.com, www.catedu.es/arasaac. www.catedu.es/arasaac. Sin 156

 

embargo, ya se ha indicado anteriormente la importancia de abordar estas competencias de forma natural, en el contexto de escuela y casa, aprovechando situaciones diarias en las que el niño con SA se puede sentir mucho más desconcertado ante la causa que  provoca las emociones emociones de los demás. De manera progresiva y en paralelo al desarrollo de habilidades mentalistas, sobre las que se profundizará el próximo apartado, suelen aspectos incorporarson dos laaspectos claves eny el desarrollo de la encomplejidad emocional.se Estos comprensión reconocimiento de los grados de la emoción y el reconocimiento y manejo de emociones de mayor complejidad. El abordaje de ambos aspectos suele hacerse de forma progresiva y conlleva a menudo mucho tiempo en el que se vuelven a recordar estos aspectos (incluso cuando la persona con SA entra en la adolescencia). Respecto a la comprensión y reconocimiento de los grados de la emoción se intenta que el pensamiento emocional de las personas con SA no se vuelva dicotómico, es decir, sentido y pensado en extremos de emoción. Así, una persona con SA que no domine los grados de la emoción podría entender que si no está contento, necesariamente tiene que estar triste sin reconocer que la emoción “alegría” dispone de grados diferentes. Para abordar este hito, T. Attwood (2002) propone utilizar apoyos visuales en forma de “termómetro”, en los que cada emoción primaria se puede descomponer en grados de emoción, desde la forma más mitigada hasta la forma más intensa. De esta manera, sobre la emoción primaria “ENFADO” se pueden extraer cuatro niveles diferentes: molesto, enfadado, muy enfadado y furioso. Cada nivel de emoción conlleva una manifestación conductual de menor a mayor intensidad. Con estos termómetros de emociones, se pretende que las  personas con SA aumenten su comprensión comprensión emocional emocional tanto de las emociones emociones propias propias como de las ajenas y que aprendan a gestionar la proporción de las emociones. De hecho, con frecuencia las personas con SA manifiestan una marcada desproporción emocional y, aunque la situación pueda ser molesta, sus niveles de enfado pueden rebasar lo socialmente apropiado. Los profesionales y familiares intentan a menudo hacerles entrar en razón sobre la manera de mostrar las emociones, con argumentos sobre conducta social, pero el uso de una clave visual o verbal organizada, como el termómetro de emociones, suele ser más eficaz.

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Figura 5.1. Termómetro de emociones (Pictogramas tomados de Boardmaker)

En cuanto al desarrollo de emociones complejas, es importante que estas competencias se asienten sobre habilidades mentalistas desarrolladas previamente. Por  ejemplo, es difícil comprender la emoción de “envidia” si no se manejan habilidades mentalistas básicas que flexibilicen el reconocimiento de las intenciones y creencias ajenas, diferenciándolas de las propias. En cualquier caso, el abordaje de la comprensión de emociones complejas pasa, con frecuencia, por una programación consensuada en la que se tengan en cuenta las características de la persona y de sus contextos vitales para evitar un aprendizaje “memorístico” pero con escaso calado real para la persona con SA. Por ejemplo, reconocer y comprender el sentimiento de “aburrimiento” en sí mismo facilita que la persona con SA comunique mejor lo que está sintiendo y se eviten así reacciones desproporcionadas. Por otro lado, aprender a reconocer el aburrimiento en los demás puede ayudar a la persona con SA a regular su discurso conversacional, dándose cuenta cuando el interlocutor está aburrido. Existen, ya publicados, materiales que ayudan a desarrollar la comprensión de emociones complejas como la colección de cuentos “¿Qué sientes?”, de V. Monreal, el libro “Cuentos para sentir”, de B. Ibarrola, la película de animación “Minuscule”, que  puede ayudar a adol adolescentes escentes a reconocer emociones emociones complejas complejas ya trabajadas o las series series de dibujos como “Bob Esponja” en la que los personajes son exagerados en sus pautas de conducta (el Sr. Cangrejo es exageradamente tacaño, Calamardo muy gruñón, etc.). De nuevo, es necesario realizar un abordaje natural, en el que se profundice sobre estas emociones en situaciones cotidianas y con diferentes personas dado que las dificultades de generalización de los aprendizajes en el ámbito emocional dificultan que, en situación real, las personas con SA sepan comprender qué sienten los demás o, incluso, qué

sienten ellos mismos. Materiales interesantes también para niños y adolescentes son los  publicados por la edi  publi editori torial al LDA, LDA,  Emotions: discussion discussi on cards cards, que plantean situaciones emocionales tanto para niños como para adolescentes y adultos. Con estos últimos, es 158

 

muy conveniente incidir sobre sentimientos que pueden generar problemas si no se han desarrollado a tiempo como el sentimiento de “pudor” o de “vergüenza”. Algunos adolescentes parecen no manifestar sentimiento de “vergüenza” en algunas situaciones en las que los demás se inhiben o perciben la presión social. Relacionado con el pudor   pueden darse pequeños conflict conflictos, os, por ejemplo ejemplo si el adolescente adolescente no ha integrado ntegrado la importancia en contextossocial fuera de cerrar casa. la puerta al ir al baño o cambiarse en privado, especialmente Por último, es conveniente potenciar el desarrollo de la empatía en las personas con SA a lo largo de su vida. Ser empático implica reconocer la emoción de los demás, comprender la dimensión de los sucesos que causan las emociones y poner en marcha acciones ajustadas dirigidas al otro. En cada uno de estos niveles hay grados de dificultad diferente; por ejemplo, es más fácil reconocer el enfado de alguien a quien han robado que el enfado de alguien tras un día de pequeños conflictos. De igual manera, la respuesta emocional ajustada con un adulto conocido resulta más fácil en la medida en la que el adulto desencadena facilitadores para que el niño con SA reaccione empáticamente con los demás frente a las situaciones de demanda de empatía entre adolescentes. Por  ello, es conveniente aprovechar situaciones naturales para dar un modelo de ajuste emocional con los demás o bien crear tareas ficticias en las que se planteen posibles demandas de respuestas empáticas, por ejemplo: María y Jaime son compañeros de clase en el colegio. Una mañana Jaime se acerca a María y le dice: “jo, el examen de mates me ha salido fatal, ¡que agobio!, como suspenda mis padres me van a regañar un montón”. ¿Qué tendría que decirle María? María está en casa de unos amigos jugando a la WII, uno de sus amigos pierde la partida y manifiesta su enfado diciendo: “¡vaya rollo, otra vez he perdido!”. María se acerca a él casi llorando y le dice: “lo siento mucho por ti, es dramático, esta vida es así de injusta”. ¿Lo que hace María es acertado o es inadecuado? ¿Por qué?

También se debe incidir en las habilidades para pedir disculpas o para reconocer  formas de reparar algunas “meteduras de pata” que se pueden producir, ya que esas conductas sociales suelen resultarles bastante complicadas. A modo de ejemplo, se expone la nota de disculpas que un niño con SA escribió a su amigo tras un conflicto: Querido Iván: siento mucho haberte llamado gordo porque lo estás. Espero que me perdones, tu amigo, J.

5.4.3. 5.4. 3. El desarrollo desarrollo de las hab habilidades ilidades mentalistas

El apartado anterior entronca de forma híbrida con el desarrollo de habilidades mentalistas. Es imposible desligar en el desarrollo de la persona sus competencias emocionales de sus habilidades de tipo social y mentalistas. Ya se ha profundizado en la esencial caracterización de las dificultades mentalistas en personas con SA a lo largo de

los primeros capítulos. En la medida en la que los niños con SA desarrollan habilidades de comprensión emocional, reconocimiento de las intenciones ajenas y de sus creencias, suelen ir produciéndose mejorías significativas en las habilidades de manejo diario en el 159

 

ámbito social aunque, de forma general, van a tender a intelectualizar las experiencias haciendo un abordaje más teórico que intuitivo de muchas situaciones sociales. El hecho de que las personas con SA respondan adecuadamente bien al aprendizaje guiado en el desarrollo de habilidades mentalistas posibilita avances importantes que repercuten en su funcionamiento diario. diario. Howlin et de al.,habilidades desarrollaron en 1999 una guía para educadores dirigida a contemplar  el aprendizaje mentalistas siguiendo pasos específicos que delimitaran la ambigüedad y promovieran el desarrollo de estas competencias atendiendo a niveles de dificultad progresivos. La propuesta que estas autoras realizaron continúa siendo clave a la hora de desarrollar un marco básico de trabajo, pero sin olvidar que paralelamente se deben incluir actividades de mayor naturalidad, basadas en los intereses de la persona con SA. Los niveles de desarrollo emocional y mentalista que proponen se describen en el siguiente siguiente ccuadro. uadro.

Cuadro 5.2. Niveles de intervención en habilidades mentalistas propuesto en el  textoo “Enseñar a los ni text niños ños autistas autist as a comprend comprender er a llos os demás”, de P P.. Howlin et al .  Dimensión  Dimensi ón

Enseñanza emociones

sobre

Niveles

las

- NIVEL NIVEL 1. Reconocimiento Reconocimiento de llas as expresi expresiones ones faciales a partir de las fotografías. - NIVEL NIVEL 2. Reconocimiento Reconocimiento de las las emociones emociones a partir  partir  de dibujos esquemáticos. - NIVEL NIVEL 3. Identi Identificaci ficación ón de las las emociones emociones “basadas en la situación”. - NIVEL NIVEL 4. Identi Identificaci ficación ón de las las emociones emociones “basadas el deseo”. - en NIVEL NIVE L 5. Identi Identificaci ficación ón de las las emociones emociones “basadas en la creencia”.

Enseñanza sobre los estados de información

- NIVEL NIVEL 1. Toma de perspectiva perspectiva visual visual simpl simple. e. - NIVEL NIVEL 2. Toma de perspectiva perspectiva visual visual compleja. compleja. - NIVEL NIVEL 3. Comprensión Comprensión del prin princip cipiio “ver lleva lleva a conocer”. - NIVEL NIVEL 4. Predi P redicci cción ón de acciones acciones basadas basadas en el conocimiento de una persona - NIVEL NIVEL 5. 5. Comprensión Comprensión de las creenci creencias as falsas falsas

  En una descripción más pormenorizada del programa que se propone para el 160

 

desarrollo de las habilidades mentalistas, es fundamental comprender la importancia de la comprensión de la perspectiva visual simple y compleja. Estas habilidades consisten fundamentalmente en que el niño tome conciencia de que lo que ven los demás no necesariamente es lo mismo que lo que ve él. Así, se inicia con tareas sencillas como colocarse el adulto enfrente del niño y entre los dos una muñeca, mirando hacia el niño. Se pregunta le pregunta favoreciendo descripción de la cara de la muñeca y después se quéquéveveelél,adulto. El niñolatiene que generar respuestas adecuándose a la  perspectiva  perspecti va vi visual sual del otro (ver la espalda espalda de la muñeca), lo que impli mplica un nivel nivel básico de descentralización de la perspectiva. Esta tarea se elabora de forma más compleja cuando lo que se muestra al niño es una hoja con dos caras, una imagen de cara al niño y una imagen de cara al adulto (oculta para el niño). Ante las mismas preguntas el niño no  puede saber qué ve el adulto adulto porque previamente previamente no lo había visto, visto, generando generando los  primeros  pri meros estadios estadios en la comprensión comprensión de la relació relaciónn que hay entre “ver” y “saber”. Así, Así, cuando se muestra al niño lo que el adulto ve, el niño es consciente de que él ve una cosa  pero el adulto otra diferente, diferente, una cosa que permanecía oculta oculta para él hasta que el adulto se la ha enseñado. Los siguientes niveles persiguen el desarrollo de las habilidades mentalistas de primer  orden, descritas en el capítulo 22 a  a través de la “tarea clásica de falsa creencia”. Desde la intervención, se incide en que el niño sea capaz de anticipar la conducta de los demás en función de sus creencias (saber o no saber algo) y finalmente razonar y comprender   pequeños engaños. engaños. Es necesario necesario el desarrollo desarrollo paralel paraleloo tanto de competencias competencias lingüísti ngüísticas cas complejas (comprensión de verbos mentalistas como saber, pensar, creer, imaginar…) como de competencias de comprensión emocional. De igual manera, existen materiales  publiicados que se centran en la adquisi  publ adquisició ciónn de habil habilidades mentalistas mentalistas que permiten, permiten, a través de viñetas, dibujos y cómics, que el niño acceda a la comprensión de estas competencias. En nuestro país, sirvió de acicate a la elaboración de otros materiales la creación de dos cuadernos de actividades que han sido clave en los últimos años, “En la mente 1 y 2”, elaborados por M. Monfort (2001) y que, en formato de cómic, representan situaciones cotidianas que estimulan la comprensión de la causalidad emocional, la perspectiva visual, la comprensión de engaños sencillos y elaborados e incluso la comprensión del lenguaje indirecto. En los últimos años, otros materiales desarrollados han sido “Habilimen” de C. Saiz (2010) y diferentes historias temporales de la editorial Schubi. Independientemente del seguimiento de estos programas, los contextos vitales del niño propician situaciones de estimulación de las competencias mentalistas a diferentes niveles; a continuación se van a plantear actividades y juegos sociales que facilitan el desarrollo de competencias mentalistas y que adoptan un enfoque de mayor naturalidad.

Cuadro 5.3. habilidades Estrategias ymentalistas juegos para generalización de enfavorecer situaciónlanatural   NIVELES

ESTRATEGIAS  ESTRATEGIAS  161

 

Perspectiva visual simple y compleja

- Facil Faciliitar que el ni niño ño oriente oriente sus dibujos hacia hacia la vista vista del adulto para que los pueda ver. - En llaa call calle, en entorno conoci conocido, do, se puede colocar colocar de espaldas a otro niño o de espaldas a un adulto y hablar sobre

Ver es saber 

lo queder ve élobjetos y etos lo queenconsidera el nar adulto - Escon Esconder obj una una cajaquey ve razonar razo con el ni niño ño la la relación que hay entre saber lo que hay o no saberlo en función de si lo ve o no. - Jug Jugar ar al escondite, escondite, verbalizando verbalizando la la esencia esencia de qué es esconderse.

Anticipar la conducta de los demás en función de las creencias

- En un cumpl cumpleaños, eaños, razonar razonar sobre si los demás saben saben lo lo que vamos a regalar o no. - Trabaj Trabajar ar el concepto concepto de ¡sorpresa! ¡sorpresa! En funci función ón de que nos nos vean o no.

Reconocer y describir el engaño

- Escon Esconderse derse para para dar un susto susto y razonar razonar sobre sobre la la cara que que van a poner los demás. - Cambi Cambiar ar un objeto objeto de lug lugar ar y razonar sobre sobre dónde lo lo van a  buscar los demás.

Reconocer “oír es saber”

- Jug Jugar ar a reconocer reconocer las las tramp trampas as en un jueg juego. o. - Ver conjuntamente capítulos capítulos de dibujos dibujos animados animados que representen pequeños engaños y razonar sobre lo que  piensan  pi ensan los personajes y por qué actúan así. Hacer lo mismo con cuentos. - Observar y anal analiizar una histori historiaa en la la que se represente un engaño y después formar un pequeño teatro en el que cada  persona represente un papel. papel. - Col Colocar ocar dentro dentro de una bolsa bolsa oscura oscura un objeto objeto que haga haga ruido y jugar a adivinar qué es. - En el juego juego del escondite escondite profundizar profundizar sobre la la importanci importanciaa de no hacer ruido para no ser descubierto.

Reconocer “tocar es saber”

- Jug Jugar ar a las adi adivinanzas vinanzas por por sonidos, sonidos, a través de onomatopeyas - Col Colocar ocar objetos dentro dentro de una bolsa bolsa oscura y adivi adivinar nar lloo que hay en función del tacto.

  En la medida en que los niños van adquiriendo estas competencias, es necesario 162

 

continuar avanzando a través del reconocimiento de las habilidades mentalistas de segundo orden y de la comprensión de las intenciones ajenas más elaboradas. Algunos uegos culturalmente aceptados inciden de lleno en el desarrollo de habilidades mentalistas complejas. Por ejemplo, la mayoría de los juegos de cartas tienen un componente de manejo mentalista, dado que la clave consiste en reconocer no sólo el uegoelformal sino ella tute, manera de influirjuego en los juegosjuegos de cartas de estecomo tipo son cinquillo, el rabino, dedemás. dados,Algunos etc. También clásicos “los chinos”, “hundir la flota” y los juegos de mesa de estrategia. En la adolescencia, toma más fuerza la comprensión de las situaciones sociales, las normas que las rigen y la detección de las meteduras de pata y cómo repararlas. Asimismo, se trabaja sobre la comprensión de las dobles intenciones de los demás. Se hace más relevante la generalización de habilidades orientadas al manejo de bromas, engaños con los iguales o situaciones de comprensión social compleja en formatos comunicativos como internet, los chats o blogs abiertos a la opinión. En algunos casos, es necesario también promover en el adolescente la toma de conciencia de sus propias acciones desde un punto de vista mentalista, enseñando habilidades que implican un manejo sutil del engaño, por ejemplo, el concepto de disimular o de elaborar mentiras  para evitar evitar castig castigos y mentiras mentiras piadosas piadosas que tienen tienen en cuenta los sentimi sentimientos entos de los demás. De hecho, ocurre con frecuencia que en las pocas situaciones en las que los adolescentes con SA elaboran pequeñas mentiras, su forma de plantear el engaño es tan exagerada que descubrir la mentira es evidente para las otras personas. Otros adolescentes aplican normas inflexibles al manejo de los engaños, de forma que la contradicción entre “mentir está mal” y “todos mentimos algunas veces” hace que se sitúen en posiciones extremas, bien elaborando mentiras absurdas fuera de contexto o  bien  bi en negándose por princi principi pioo a mentir incluso incluso cuando es socialmente socialmente conveniente. conveniente. A.F. comentó un día: “mi madre tiene poderes mentales. Siempre que digo una mentira me descubre”. J.L. dijo en voz alta todos los defectos que percibía en sus compañeros explicando que le resultaba imposible ocultarlos.

Finalmente, las dificultades de comprensión mentalista se trasladan también a la comprensión de series de televisión, películas y textos literarios. Algunos adolescentes explican las dificultades que encuentran a la hora de entender por qué los personajes se comportan así, por qué hacen o dicen determinadas cosas para cuyo entendimiento se  precisa  preci sa un manejo mentalista mentalista flexi flexible. ble. Esto, en parte, está en la base de la preferencia por  textos e información eminentemente formal en la que las relaciones sociales se encuentran mitigadas o, por el contrario, la elección de cómics o series de televisión de dibujos en los que los personajes actúan exageradamente y, por tanto, resulta más fácil comprender sus intenciones.

5.5. El tr tratam atamiento iento de la com comun unicación icación y eell llee nguaje

163

 

Un aspecto esencial de las características de las personas con SA es el que se denomina “estilo comunicativo y lingüístico”. Con la próxima revisión de la clasificación diagnóstica de los trastornos del espectro autista (DSM-V), se va a considerar que este aspecto del desarrollo personal no se puede desligar de las características de tipo social. De hecho,  buena parte de las limi mitaci taciones ones social sociales es de la persona con SA para mantener la interacción se basan para manejar y emociones repararones conversaciones  pero, desde social otro punto de vista, vien sta,las la dificultades limi mitada tada comprensión comprensi ón de las emoci ajenas y las normas sociales influye negativamente en la manera en la que las personas con SA se comunican con los demás. A pesar de que las competencias comunicativas y sociales están enhebradas unas con otras, desde el punto de vista de la intervención se opta por   presentarlas  presentarl as de forma separada con el objeto de esclarecer esclarecer las propuestas de esti estimulaci mulación ón  para los los di diferentes ferentes nivel niveles es comunicati comunicativos vos que la persona con SA puede manifestar. manifestar. Cualquier programa de intervención debe plantear objetivos a todos los niveles, equilibrando las orientaciones en el ámbito social con las directrices en el ámbito comunicativo y lingüístico. Las características del lenguaje de las personas con SA resultan llamativas desde etapas tempranas, siendo este uno de los aspectos por el que los padres acuden a consulta profesional, a veces asociado a la posibilidad de la presencia de un funcionamiento cognitivo superior. Esto es así porque el niño con SA puede utilizar un lenguaje hiperformal y compuesto de términos poco comunes para su edad. Asimismo, la  presenciaa de temas de interés en los que se convierten  presenci convierten en “pequeños ex expertos” pertos” y la derivación hacia esos temas resulta muy sorprendente para los adultos y muchas veces también para sus compañeros, que ven en el niño un “pequeño genio”. El estilo pedante en la conversación se hace más marcado con los años, tendiendo a veces a corregir el vocabulario de los interlocutores, a utilizar frases manidas o clásicas para la edad del niño (tratar de usted a los demás, presentarse con nombre y apellidos) y a manejar  expresiones rebuscadas. Paralelamente, el niño con SA encuentra especialmente difícil ajustarse a las necesidades comunicativas ajenas y puede mostrar dificultades en la detección del aburrimiento o desinterés en los demás cuando abusa del turno al contar lo que más le motiva. Además no suelen dominar la información que es central para los iguales. Al no compartir con los demás interés en el deporte o en las series de televisión de moda, permanecen ajenos a las conversaciones naturales del día a día e incluso a los uegos mediados por intereses como las colecciones de cromos o los juegos de chapas peonzas-coleccio  peonzas-col ecciones nes que, por temporadas, los niños sigu siguen. en. Todos estos aspectos, unidos unidos a las limitaciones en la comprensión de las intenciones de los demás, hacen que el niño con SA tienda a buscar como referente a los adultos o a niños más mayores. En la adolescencia, los chicos y chicas buscan entre sus iguales a otras personas que compartan en parte sus intereses. Esto reduce drásticamente el número de compañeros con los que pueden conversar pero resulta muy positivo el hecho de que encuentren

algunas personas que realmente tengan los mismos intereses, promoviendo así conversaciones de “expertos”. El hecho de que los contenidos académicos en la etapa de Educación Secundaria coincidan a veces con los intereses de los alumnos con SA facilita 164

 

también momentos de éxito en el aula y, como se comenta, el reconocimiento por parte de de otros compañeros que tienen los mismos intereses. Por otro lado, el chico con SA en la adolescencia suele haber aprendido ya habilidades conversacionales básicas, es más sensible a las reacciones ajenas y percibe también algunas necesidades comunicativas de los demás, por lo que aplica a veces estrategias con las que compensar algunas de sus dificultades. Por el contrario, le resulta especialmente adecuarse al nuevo uso indirecto del lenguaje que explosiona en esta etapa. Así, sidifícil de pequeños las dificultades se centraban en la comprensión de frases hechas comunes como “te voy a matar, me muero de hambre, estás en las nubes”, que interpretaban de manera literal, en la adolescencia el lenguaje es marcadamente metafórico, con un uso constante de lenguaje figurado (motes a los profesores o entre compañeros, uso de palabrotas, ironías, chistes y expresiones nuevas, a veces tomadas de la televisión) lo que les lleva a situaciones en las que su respuesta es desajustada. En esta línea, se han desarrollado estrategias para la mejora de las habilidades comunicativas y de uso social del lenguaje, destinadas a personas con TEA de alto funcionamiento y SA, que se van a exponer en los próximos apartados. 5.5.1. 5.5. 1. Abordaje Abordaje de las l as habilidades conv conversaciona ersacionales les

Los programas de estimulación de las competencias conversacionales abarcan aspectos centrales que tienen que ver con las habilidades de saludo y despedida, el manejo de la conversación y el control de los temas y de los turnos. Una de las estrategias que ha demostrado mayor utilidad a la hora de enseñar a las personas con SA cómo manejar las conversaciones fue presentada por C. Gray en 1998 (Conversaciones en forma de historieta). Esta autora planteó la inestimable ayuda que supone utilizar dibujos de  personas acompañados de bocadil bocadillos, en los que se pudiera pudiera representar  esquemáticamente lo que los personajes dicen en un momento clave de la conversación. De esta manera, los niños con SA pueden “ver” qué es conveniente o no decir para iniciar una conversación o para responder a una pregunta social concreta. Presentar en forma de cómics las conversaciones cotidianas ayuda también a incorporar matices sociales que al niño con SA frecuentemente se le escapan. Dentro de las estrategias  propuestas, la autora indica ndica que los bocadill bocadillos os pueden hacerse de colores colores diferentes diferentes para indicar la emoción con la que se dice algo, por ejemplo determinando un color elegido  por el niño niño para mensajes de enfado y otro col color or para mensajes al aleg egres. res. Incluso Incluso se  pueden incorporar mati matices ces de tono del color para indicar ndicar el grado de la emoción con c on la que se da un mensaje. También permite incorporar bocadillos de “algo hablado” y  bocadilllos de “pensami  bocadi “pensamiento”, ento”, lo que posibi posibili lita ta expl explicar al niño niño que lo que dicen dicen las  personas no si siempre empre se corresponde con lo que piensan, piensan, facili facilitando así el acceso a la conversación de elementos sociales clave. Un ejemplo de “conversación en forma de

historieta es este:

165

 

Figura 5.2. Ejemplo una “Conversación en forma de historieta”.

Estas conversaciones también se pueden utilizar para enseñar al niño la importancia del saludo social (indicando la diferencia entre saludo a adultos y saludo a niños), la despedida o el cambio de tema conversacional. Paralelamente, es necesario ayudar al niño con SA a preparar de forma dirigida algunas conversaciones que después podrá desarrollar con los iguales. Por otra parte, como consecuencia de la exposición de las memorias de adultos con SA, las personas son más conscientes de lo frustrante que puede resultar para el niño y adolescente con SA no tener a nadie con quien compartir conversaciones sobre lo que les interesa. De esta manera, se recomienda a los padres que profundicen también en el tema que es interesante para sus hijos en cada momento (que lean sobre modelos de coche o trenes, historia de los dinosaurios, fauna o tipos de parque de atracciones). Es decir, por una  parte se debe garanti garantizar un bienestar bienestar emocion emocional al en el niño niño al menos en lo referente al desarrollo de sus intereses y, por otra, se deben promocionar las habilidades conversacionales sobre temas que son más comunes entre sus iguales. Para lograr la  promoción  promoci ón de esto últi último, mo, los adultos adultos facili facilitan que el niño niño con SA tenga tenga información información sobre temas que son de interés para sus iguales con el objeto de que no permanezca ajeno a hechos significativos para los otros niños. Junto a las conversaciones en forma de historieta, también se suelen utilizar otras tres estrategias claves para el desarrollo de

habilidades conversacionales. Las tres estrategias persiguen fomentar habilidades en el niño con SA a través del entrenamiento en conversaciones cotidianas:

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1. Guiones Guiones conversaci conversacional onales. es. Consist Consisten en en el planteami planteamiento ento de un gui guión ón breve en forma de diálogo que ayude al niño a delimitar qué se dice cuando se toma un  papel.. Tiene  papel Tiene formato f ormato de texto texto en diálo diáloggo y se estimula estimula a través de estrategias estrategias de role-playing . Un ejemplo propuesto por Deletrea (2006) es: Cuando voy a pedir tizas al conserje Yo: HOLA Conserje: Hola, ¿qué quieres? YO: Quiero una tiza para mi clase. YO: (Cuando me la entregue). GRACIAS. Conserje: De nada. Yo: (me despido). ADIÓS

2. Preguntas Preguntas y comentari comentarios. Freeman y Dake (1996) pro propusi pusieron eron otra estrateg estrategiia consistente en representar por escrito las emisiones que la persona con TEA  puede util utilizar en una conversación conversación sobre un tema concreto sin sin que necesariamente se especifiquen de forma tan rígida los turnos entre los  partici  parti cipantes. pantes. Esta estrategi estrategia persi persiggue que el niño-adoles niño-adolescente cente con SA desarroll desarrolle habilidades para conversar sobre temas sociales diferentes y que pueden tener  un calado importante con sus compañeros. Algunos temas que se pueden  plantear  pl antear son: la conversación conversación de los los lunes (después del fin de semana), vacaciones, cumpleaños, conversar sobre mascotas, sobre exámenes, el cine, etc. Un ejemplo de conversación sobre las vacaciones de Navidad sería el siguiente: PREGUNTAS

COMENTARIOS

¿Dónde has es tado de vac ac iones ? ¿Qué te han traído los Reyes ? ¿Has vis to la c abalgata? ¿Te ha traído algo Papá Noel?

Yo me he ido de vac ac iones a… Los Reyes Magos me han traído… Me lo he pas ado muy bien c uando… Papá Noel me trajo…

  3. Conversaciones Conversaciones gui guiadas. adas. M. Monfort et al. al. (2004) desarrol desarrollaron laron esta estrategi estrategia orientada a mejorar las habilidades de las personas con dificultades pragmáticas del lenguaje. Lo que en este caso se persigue es facilitar el desarrollo de emisiones no tanto para mantener una conversación sino para fomentar su mantenimiento. De esta manera, se evita que el niño o adolescente con TEA  pida  pi da la opini opinión ón a alg alguien uien sobre un tema y después no sepa qué más puede decir. decir. Un ejemplo para conversar sobre el tema de las mascotas sería el siguiente: ¿TIENES ALGUNA MASCOTA?

SÍ ¿qué mascota tienes?

NO ¿te gustaría tener una mascota? ¿qué animal te gustaría tener? ¿qué nombre le pondrías ?

¿de qué c olor es ?

167

 

 

¿c ómo s e llama?

En la medida en que las competencias conversacionales se van desarrollando, el niño con SA genera habilidades para resolver conversaciones cotidianas, aunque suele mostrar  resistencia a la hora de ceder sus intereses en la conversación. De hecho, la presencia de “conversación tangencial” a través de cambios de tema repentinos y “verborrea” se centra fundamentalmente en la búsqueda de un interlocutor que escuche la información sin que necesariamente partícipe de ella. Se da así la contradicción en el niño con SA de  preferirr hablar  preferi hablar con algu alguiien aunque no le guste necesariamente necesariamente que le interrumpan o que el interlocutor participe. Los adultos, con tacto, pueden ir ayudando al niño a flexibilizar  este patrón de comunicación, a veces, haciendo uso de “historias sociales” que le indiquen sentidoen bidireccional de la positivo. conversación, también incorporando estrategiaselbasadas el apoyo conductual Así, a pero algunos niños que tienden a hablar repetidamente sobre sus temas de interés se les pueden indicar los tiempos concretos a lo largo del día en los que podrán hablar de esos temas y en los que, sin duda, serán escuchados, junto con limitaciones en otros momentos del día para que no dificulte su funcionamiento social y comunicativo. Este último aspecto, entronca también con el control social del turno de palabra durante la conversación. C. Gray (1998) propuso el uso de apoyos visuales para que el niño con SA pudiera entender a qué se refieren los demás cuando hablan de las interrupciones y la importancia que tiene no “pisar” el lenguaje de los demás mientras hablan. Los apoyos visuales que planteaba son los siguientes:

Figura 5.3. Ejemplo del uso de apoyos visuales para trabajar la conversación.

En otros momentos, la persona con SA puede mostrar marcado laconismo y artificialidad en las respuestas. Así, suelen ofrecer resistencia a narrar los acontecimientos del día o limitarse a hacer un listado de las materias curriculares que han recibido en la 168

 

escuela, ignorando cualquier detalle con contenido social. El hecho de comprender la necesidad de información que los padres tienen de lo que le ha ocurrido durante el día  puede ayudarles a tomar conciencia conciencia de lo que se le pide. I.E. es un niño con SA. Cuando su padre le fue a buscar al colegio le preguntó, como todos los días, qué había hecho. I.E. ignoró la pregunta. El padre le dijo lo que había hecho él, dándole un modelo de lo que quería que contara; así le dijo: Me he Entonces levantado.I.E. Dos. Me he ido a trabajar.a Tres. He comido en casa macarrones. Cuatro. Te he“Mira. venidoUno. a buscar”. comenzó a explicarle su padre: “Uno. He abierto los ojos. Dos. He puesto los pies en el suelo. Tres. He ido a hacer pis. Cuatro. He ido a la cocina. Cinco. Me he sentado en la silla… Treinta y cuatro. He abierto la puerta del coche. Treinta y cinco. He  bajado  baja do del coc he. Treinta Treinta y seis. He cerrado cerr ado la puerta del coc he…” y así sucesivamente suc esivamente hasta que afortunadamente cambió de tema.

En estos casos, se intenta hacer uso de una agenda de comunicación adaptada en la que el niño con SA pueda plasmar lo más importante del día o un suceso significativo, en lugar de secuenciar las asignaturas que ha tenido. El que los padres dispongan de información sobre lo que ha pasado en la escuela facilita que le realicen preguntas más concretas que promueven la comunicación. En la adolescencia este recurso es muy limitado porque es percibido como infantil.y que Por ello, es conveniente que lamás comunicación con el hijo adolescente con SA sea fluida se busquen los momentos adecuados  para charlar, charlar, evitando preguntar preguntar por el día con excesi excesiva va exig exigencia encia comunicativa. comunicativa. Profundizando en la narración, se han descrito dificultades en las personas con SA a la hora de sintetizar la información, aportando detalles tan precisos que la comunicación fluida se ve obstaculizada. De igual manera, aparecen limitaciones para informar de lo más relevante o de los sucesos claves para comprender qué es lo que ha ocurrido. Estas habilidades van progresando a lo largo de los años pero, con frecuencia, persisten las dificultades de síntesis de información que repercuten a la hora de elaborar trabajos escolares o plasmar por escrito lo que saben. Con el niño con SA se suelen utilizar   preguntas  preg untas de control que le sirven sirven de guía guía en la narración; narración; por ejemplo, ejemplo, a la hora de narrar un suceso personal se le pueden presentar preguntas que el niño va respondiendo según va narrando: ¿quién estaba?, ¿dónde estaban?, ¿qué ocurrió?, ¿qué pasó después?, ¿cómo terminó la situación?, etc. Finalmente, otro aspecto clave a trabajar de cara a favorecer las conversaciones tiene que ver con la toma de conciencia de los temas que son o no relevantes para hablar  en función de las personas con las que se está. Es frecuente, por ejemplo, que los niños con SA no distingan que a niños mucho más pequeños hay que hablarles de cosas más infantiles o que hay datos personales que se pueden compartir con los padres y hermanos  pero que no se deben decir decir a nadie nadie más fuera del núcleo famili familiar. Los padres describen describen las dificultades de sus hijos para diferenciar qué es conveniente o no decir a las personas con las que sus hijos interactúan y también las dificultades que manifiestan para seleccionar el tema de conversación. T. Attwood (2002) describió la estrategia de “los

círculos de privacidad”, que consiste en representar visualmente, a través de una serie de círculos concéntricos, las diferentes relaciones personales. El niño puede identificar en cada circunferencia un tipo de relación: padres, amigos, profesores, conocidos y 169

 

desconocidos, entre otros. A partir de ahí, se asocia a cada “circunferencia” un tipo de tema de conversación a tratar; por ejemplo, se especificaría que no se habla con los desconocidos, que a los conocidos se les saluda, etc.

Figura 5.4. Ejemplo de los círculos de privacidad.

5.5.2. 5.5. 2. Lenguaje Lenguaje pedan pedante te

Aunque el estilo pedante de las personas con SA puede resultar llamativo para los adultos, en algunos casos se malinterpretan las correcciones o el excesivo formalismo del lenguaje como una forma de provocar, cuestionar al adulto o sobredimensionar su inteligencia verbal. Nada más lejos de la realidad. La comunicación de las personas con SA forma de el suuso forma delenguaje seruaje y de la necesidad desoque los guo significados seanr   preci  precisos. sos. Departe hecho, de un leng escasamente e scasamente preciso preci o ambigu ambi o suele suele producir  produci aumentos considerables en la ansiedad y limitaciones en la comprensión. En la línea de que cada suceso, objeto y persona tiene un nombre específico, puede resultarles un agravio utilizar mal las palabras. Desde el punto de vista de la intervención, en general, tanto padres como  profesional  profesi onales, es, deben adoptar una actitud actitud respetuosa con ese estil estilo. En ocasiones, ocasiones, se les  puede dar un modelo modelo más flex flexib iblle de leng enguaje, uaje, especi especial almente mente a través de la enseñanza explícita de expresiones coloquiales. Esto es más significativo en la adolescencia, momento en el que se incorporan términos más coloquiales al discurso. A veces, las  personas con SA responden responden positi positivamente vamente aall aprendizaje aprendizaje progresi progresivo vo de estas expresiones expresiones

que, en cierta medida, pueden ir incorporando. Otras sondemás reacios a utilizar lenguaje más coloquial. Sin embargo, suele darse un veces, lenguaje mayor formalidad y un estilo más pedante cuando la conversación versa sobre algún aspecto que dominen especialmente y, pueden incorporar un estilo más coloquial al hablar de temas novedosos 170

 

en los que no disponen de un léxico tan preciso o que han aprendido de forma más natural. 5.5.3. 5.5. 3. Comprensión Comprensión literal 

Las dificultades de comprensión del lenguaje oral de las con en SAelselenguaje han ligado la falta de habilidad para reconocer las intenciones del personas interlocutor quea utiliza. La caracterización de los mensajes usados por las personas entre “actos de habla indirectos” y “actos de habla directos” haría referencia a la transparencia en el significado del lenguaje; es decir, las emisiones directas serían aquellas que reflejan de forma clara la intención del hablante frente a las emisiones indirectas que requerirían un análisis contextual de la intención social que hay detrás de las palabras. Como ya se ha comentado anteriormente, las personas con SA manifiestan a lo largo de su vida dificultades en la interpretación de esas emisiones con las que se expresan significados diferentes a los que muestran las palabras. Además, las personas con SA no suelen reflejar las dudas o el desconcierto ante la falta de comprensión sino que responden interpretando literalmente el significado. Esto es significativo porque la dificultad no consiste sólo en la falta de comprensión de los dobles sentidos en general, sino también en la tendencia a continuar interpretando literalmente la expresión utilizada incluso cuando un análisis literal sería claramente inoportuno y falto de sentido. Algunos motivos por los que las personas con SA manifiestan un estilo de comprensión literal se asocian al desarrollo lento y falto de intuición de las habilidades de interpretación social. De esta manera, ante el uso espontáneo de una expresión metafórica o una frase hecha, la única manera de acceder a la comprensión es identificar  el contexto de comunicación, el contexto social y elaborar una hipótesis de significado que encaje con ese contexto. Este proceso es el que realizarían los niños pequeños con un desarrollo típico, de forma que incorporarían a su aprendizaje hipótesis del significado de esas expresiones que confirmarían con las vivencias de nuevas situaciones en las que esa expresión ha sido utilizada. Por el contrario, las personas con SA manifestarían una marcada dificultad para realizar un análisis inferencial del significado figurado atendiendo a las claves sociales y destacarían el significado literal. De forma progresiva y casi siempre asociado a un aprendizaje explícito del significado de estas expresiones, los niños con SA incorporarían un diccionario de significados a partir de las explicaciones de los adultos, por ejemplo “andar pisando huevos, significa andar muy despacio”; las siguientes ocasiones que escucharan dicha expresión accederían al significado figurado y no al literal, mostrando éxito en la comprensión. Con el tiempo, sorprende la habilidad de las personas con SA para incorporar cada vez más significados metafóricos, modismos y refranes, refran es, mitigándose mitigándose la literalidad. literalidad. Otro aspecto destacable y que se relaciona con dificultades de comprensión, es lo

que se conoce como “errores de mapeado referencial” y que tiene que ver con la aplicación de un estilo centrado en el detalle en el procesamiento del lenguaje. Los estudios ya descritos sobre “coherencia central” indican que las personas con SA se 171

 

quedarían ancladas en una de las palabras clave del mensaje, perdiendo el sentido general de la emisión. Un ejemplo de esto se presenta a continuación: A I. se le estaba pidiendo que resolviera algunas adivinanzas sencillas. Ante la adivinanza: “es alguien que toma biberones y gatea ¿qué es?”, respondió “gato” y ante la adivinanza: “es redonda y bota”, respondió “zapato”.

Tanto si las dificultades se relacionan con un estilo centrado en los detalles como si se asocian a limitaciones en la comprensión social, lo cierto es que es importante facilitar  que las personas con SA mejoren estas habilidades. Con frecuencia, los padres y  profesional  profesi onales, es, conscientes conscientes de estas características, características, intentan tomar una actitud actitud de limitación en el uso de expresiones marcadamente figuradas y establecen formas de control de los significados. De esta manera, facilita la comprensión explicar el significado de la expresión y después utilizarla (por ejemplo, “¡uy!, llueve muchísimo, ‘caen chuzos de punta’”). Es conveniente preguntar si el niño ha comprendido lo que hemos querido decir o realizar una explicación posterior al uso de la expresión. Es importante también animar a la persona con SA por sus logros en comprensión y por la capacidad para utilizar lenguaje más coloquial. De un forma progresiva, se continúa una enseñanza guiada del significado de estas expresiones a partir de conversaciones en cómics, dibujos o materiales ya publicados que facilitan el significado de frases hechas o refranes clásicos. A medida que los niños se hacen mayores, es positivo incorporar el aprendizaje de chistes sencillos que posibiliten el que el niño los comprenda y que pueda contarlos cuando se dan situaciones sociales adecuadas para hacerlo, como en un cumpleaños o una reunión familiar. Las limitaciones en expresión emocional hacen que a veces la manera de contar los chistes no sea adecuada pero el problema es menor frente al esfuerzo de intentar participar de este aprendizaje. De igual manera, el acceso a la comprensión de ironías y metáforas resulta difícil y, amás veces, suele realizar través de laguiada. acumulación de experiencia y comunicativa quesebasado en una aenseñanza En algunos casos se social enseñan expresiones metafóricas y símiles de uso común como, por ejemplo, “es una foca”, “está como una cabra” o “va como uno moto”. En el caso de las ironías, además de una explicación de su significado y su uso (decir lo contrario de lo que se piensa) se presentan escenas en las que los personajes utilizan ironías y se estimula la atención hacia su comprensión. 5.5.4. 5.5. 4. Prosodia Prosodia y fluid fluidez ez en el habla

Otro aspecto destacable en la manera de comunicarse de las personas con SA tiene que ver con los elementos suprasegmentales del lenguaje, como son: la entonación, el volumen de voz y la fluidez al hablar. Estos aspectos, al contrario de lo que pudiera

 parecer, resultan resultan clav claves es en la forma en la que se regul regulan an las conversaciones conversaciones y los intercambios comunicativos entre las personas. A muchos niños con desarrollo típico les llama la atención la forma peculiar de entonar o el volumen que utiliza su compañero con 172

 

SA, suscitando interés y a veces el rechazo o la broma hacia la persona. Desde el punto de vista de la intervención, a medida que se van abordando diferentes aspectos relacionados con la comunicación y el lenguaje, también se incorporan indicadores que ayudan al niño con SA a comprender la relevancia en el control y uso tanto de la entonación como del volumen de voz. En este último caso, su uso es fundamentalmente social. El niño mostrar dificultades a la hora de detectar quévolumen contextosalto, son apropiados o con no SA paraparece comunicarse en un volumen bajo o en un  provocando que en algunos algunos momentos se den situaci situaciones ones incómodas como hablar en voz alta durante la misa o en el cine. También puede ocurrir lo contrario, es decir, que la  persona con SA util utilice un volumen volumen de voz bajo que difi dificul culte te la inteli nteligibi gibili lidad dad del habla. Attwood (2002) planteó el uso de un apoyo visual en forma de “termómetro de volumen” que ayudara a los niños con SA a identificar el volumen más adecuado para cada contexto y, en concreto, que les permitiera tener una cuantificación visual del volumen de voz que estaban utilizando. Con esta herramienta, los adultos podían ayudar  al niño a determinar si era necesario bajar o subir el volumen. En cuanto a la entonación del habla, los objetivos de intervención se centran fundamentalmente en favorecer el lenguajelargo se entone emocionalmente el significado del mensaje. Esto es que un aprendizaje y en algunas ocasiones según pasa por  ofrecer retroalimentación individual y realizar ejercicios de asociación de la entonación con el significado; por ejemplo, decir un mensaje específico de diferentes formas (contento, enfadado, triste, asustado). También se suelen realizar ejercicios de comprensión para enseñar al niño y adolescente con SA cómo la entonación marca el énfasis del interlocutor en los significados y cómo una misma expresión puede significar  cosas diferentes según cómo se entone. Estos aspectos prosódicos se trabajan especialmente a la par que la comprensión de ironías o bromas, dada su importancia de cara a su detección. Finalmente, en relación con la fluidez del habla, hay algunas personas con SA que manifiestan dificultades importantes en la fluidez verbal, caracterizadas fundamentalmente por pausas entre palabras y emisiones, prolongaciones, repeticiones de sílaba inicial-palabra y reformulaciones de la oración. Estas disfluencias ofrecen un discurso lento y poco fluido, con limitaciones para comunicar cuando se les exigen respuestas rápidas. Algunos autores asocian estas dificultades en la fluidez del discurso a aumentos importantes de la ansiedad en entornos sociales y de demanda comunicativa; sin embargo, otros autores lo asocian a la necesidad de utilizar un lenguaje formalmente  perfecto, de forma que las personas con SA pensarían en la palabra palabra ex exacta acta para el significado que quisieran transmitir, provocando un esfuerzo “extra” en la evocación léxica. En cualquier caso, es conveniente abordar directamente las señales de ansiedad que pueden manifestarse en el habla a través de estrategias que se van a desarrollar en los siguientes apartados y que pasan por la realización de ejercicios de relajación,

disminución de la tensión y control de la respiración y uso de un patrón de habla lenta. También se transmite a los diferentes adultos del entorno la importancia de sustituir las  preguntas  preg untas directas directas por comentarios comentarios y la necesidad necesidad de dar tiempo tiempo a la persona con SA 173

 

 para elaborar la la respuesta completa.

5.6. Tratam ratamiento iento de la fle flexib xibili ilid dad d dee acción y p pee nsam nsamiento iento Los planteamientos actuales ante la presencia de conductas desafiantes en las personas con TEA y, en concreto, en el síndrome de Asperger, han evolucionado desde una visión estrecha en la que se centraba la atención exclusivamente en la conducta que manifestaba el individuo, hacia una perspectiva amplia en la que cobra relevancia el contexto en el que la conducta se da. De esta manera, más que poner el punto de mira en la conducta se orienta la intervención hacia los antecedentes o desencadenantes (lo que ocurre antes de que la conducta aparezca) y las consecuencias (lo que ocurre después de que la conducta aparezca) y se observan también las manifestaciones problemáticas atendiendo no tanto a su valoración global sino a aspectos mucho más específicos como la frecuencia en que la conducta aparece, su intensidad, sus matices o si forma parte de una cadena de conductas inadecuadas. Los enfoques de tratamiento de las dificultades de conducta en TEA han incorporado también una perspectiva constructiva, intentando generar nuevas conductas  positi  posi tivas vas y adecuadas basadas en el aprendizaje en lug ugar ar de centrarse ex excl clusi usivamente vamente en eliminar las inadecuadas. De esta manera, se entiende que el origen de muchas de las dificultades que pueden manifestar las personas con SA se relacionan con carencias en aspectos esenciales del funcionamiento adaptativo. Por ejemplo, si un niño con SA no sabe decir mentiras piadosas y ni siquiera entiende su utilidad, realizará comentarios inadecuados como “este regalo no me gusta”. Ante esta conducta puede recibir una reprimenda y generar en él una respuesta de frustración por no comprender realmente cuál es el motivo del castigo o regañina que recibe. Esta cadena de sucesos tiene un origen que es importante trabajar: la comprensión de las mentiras piadosas. Como se  puede intuir ntuir en el ejemplo, los programas programas de apoyo a la conducta de la persona con SA van a intentar generar competencias en el individuo más que centrarse en sus debilidades. Este enfoque de “prevención de la conducta desafiante” está ofreciendo alternativas de crecimiento personal para las personas con SA. Independientemente de la concepción actual de las dificultades de conducta en las personas con SA, la esencia de las manifestaciones conductuales se encuentra ligada a dos aspectos claves; por un lado, el estrés importante al que la persona con SA se ve sometida y, por otro lado, el automanejo de la propia inflexibilidad mental y comportamental. A continuación, se van a detallar estos aspectos, que son los que más suelen preocupar a los progenitores,  profesores y a las propias personas con SA. 5.6.1. 5.6. 1. Tratamiento del estrés

En los últimos años se ha hecho especial hincapié en el estrés que soportan estas  personas a lo largo de su vida vida y que tiene tiene que ver con la ex exiigencia desproporcionada de los entornos vitales hacia la persona con SA en relación a su capacidad de respuesta. 174

 

Estas demandas de respuesta son a veces tan intensas que los individuos no se sienten capaces de actuar adecuadamente, lo que les provoca niveles elevados de ansiedad. Cuando los niveles de ansiedad se mantienen en el tiempo y aparecen de forma  prácticamente  prácti camente diaria, diaria, se hacen crónicos, crónicos, provocando cuadros de estrés o ansiedad ansiedad como rasgo. Algunos de los aspectos claves que promueven el aumento de ansiedad en la  persona con SA son: son: - Necesidad Necesidad de ma mantener ntener ni niveles veles de atenci atención ón import importantes antes.. - Exposi Exposici ción ón a estímul estímulos os social sociales es constantes constantes.. - Exi Exigencia encia en las respuest respuestas as verbal verbales es por parte de los los entornos. entornos. - P ercepción ercepción sensorial sensorial atípica atípica que puede generar generar mal malestar estar diferente diferente a lo lo largo largo del día. - Limi Limitaci taciones ones motoras motoras a la la hora de funcionar funcionar en entornos entornos educati educativos vos y  profesional  profesi onales. es. - Estar someti sometidos dos a co constan nstantes tes reg regul ulaci aciones ones ddee su conducta. conducta. - Falta Falta de comp comprensi rensión ón cuan cuando do todo todo el mundo sí sí parece comprender comprender.. - Las difi dificul cultades tades en función función ejecutiva ejecutiva ggeneran eneran un aumento sign signiificativo ficativo del estrés,  por ejemplo, ejemplo, en momentos de ordenar, recoger recoger material, material, plani planifi ficar car una secuenciaa de acción, secuenci acción, etc. - Episodi Episodios os puntual puntuales es o constantes de confli conflicto con iguales. uales. El aumento de estrés explicaría los momentos en los que las personas con SA  pierden  pi erden el control y manifiest manifiestan an irritabi rritabillidad y respuestas desproporcionadas. desproporcionadas. Además, la  presenciaa de estrés es un desencadenante de trastornos del estado de ánimo  presenci ánimo que pueden  provocar una afectación sig signifi nificativ cativaa en el bienestar bienestar general de la persona, así la  presenciaa de estrés o ansiedad  presenci ansiedad es un facilit facilitador ador del desarrollo desarrollo de sintomatol sintomatolog ogía ía obsesivacompulsiva, tristeza-deca t risteza-decaimi imiento ento e irritabil irritabilidad. idad. Desde etapas tempranas del desarrollo es conveniente realizar actuaciones dirigidas a  prevenirr el estrés en el niño  preveni niño y a ayudarle ayudarle a aprender estrategi estrategias de autocontrol. autocontrol. En la siguiente tabla se van a detallar las estrategias que se pueden poner en marcha de cara a  prevenirr el estrés o tratarlo si se da en el indivi  preveni individuo: duo:

Cuadro 5.4. Estrategias de prevención y tratamiento del estrés en personas con síndrome de Asperger . Estrategia

Descripción - Facil Facilitar itar que el niño niño con SA encuentre un espacio espacio y momento diario diario en el que comunicar cómo se siente y qué cosas le han ocurrido.

Comunicación

- Mantener comunicación comunicación flui fluida da entre llos os diferentes diferentes adultos adultos del entorno para poder detectar reacciones de aumento de ansiedad. - Enseñar al niño niño con SA a verbalizar verbalizar sus sentimien sentimientos tos en el 175

 

momento en el que se dan. - Aprender a iinterpretar nterpretar las las señales señales de ansiedad ansiedad que manifiest manifiestaa aunque éstas no sean explícitas. - Desde pequeño pequeño es conveni conveniente promover promover la la reali realización zación de masajes, Relajación

Intereses

Intervención ante momentos de crisis o  pérdida  pérdi da de

control la respiración ejercicios de relajación. - A lgunasdepersonas con SAy presentan enorme tensión tensión muscular muscular en la la cara, en la espalda o en el cuerpo en general, dificultando adquirir  un estado de relajación físico. - Es import importante ante ofrecer ofrecer a la per persona sona con SA diferent diferentes es técnicas técnicas de relajación muscular para que pueda determinar cuál le resulta más útil. - Poder disfrutar disfrutar de los los propi propios os intere intereses ses es una activi actividad dad desestresante para las personas con SA. Por este motivo es importante  poder garanti garantizar en todos los los contextos contextos momentos en los que  puedan disponer disponer de sus intereses (cómics, (cómics, lectura de textos, textos, consultas consul tas en internet, etc.). e tc.). - En los los momentos de crisis crisis de ansiedad, ansiedad, la persona con SA puede relajarse acudiendo a un lugar tranquilo, sin atosigamiento social, en el que pueda pensar y disfrutar de sus intereses. - En ocasiones, ocasiones, es necesario necesario reali realizar un conjunto conjunto de activi actividades dades orientadas a que la persona con SA aprenda a detectar los desencadenantes de la ansiedad y una vez detectados pueda controlarlos a través de la puesta en marcha de estrategias de control de pensamiento, control de las respuestas fisiológicas y de la conducta. - Aprender a tomar ddiistancia stancia de la la situaci situación ón estresante y apli aplicar  estrategias de relajación aprendidas. - Independientemente Independientemente de las las estrategi estrategias preventivas preventivas util utilizadas, en los momentos en los que la persona con SA ha llegado a perder el control es importante facilitar que pueda salir de la situación. - Evitar Evitar habl hablarl arlee o darl darlee estrategi estrategias o ideas ideas para relajarse. relajarse. - Intentar que pueda estar en un lug lugar ar tranquil tranquilo con la la consig consigna de que cuando se relaje pueda avisar. - Una vez tranqui tranquillo, se puede intent intentar ar mantener mantener una conversaci conversación ón sobre qué ha ocurrido y cómo afrontar la situación de formas más adecuadas.

control

- Algunas personas personas con SA lamentan es estos tos momentos momentos y pueden  juzgarse  juzg arse negati negativamente vamente mostrando un arrepentimiento arrepentimiento marcado. Es importante poner en marcha estrategias de reconstrucción cognitiva 176

 

 para ayudarles a ajustar las culpas culpas y no dañar su autoestima.   5.6.2. 5.6. 2. Inflexibilidad mental mental y compo comportamental  rtamental 

Las personas con SA pueden manifestar inflexibilidad en el desarrollo de patrones de conducta, en la forma en la que las cosas se deben realizar o en las ideas u opiniones que generan sobre los diferentes aspectos del día a día. La inflexibilidad se puede manifestar  a través de un deseo de que las cosas se realicen de una manera constante y determinada (por ejemplo, acudir a un lugar siguiendo el mismo camino) o en la tendencia a imponer  normas a los demás en el día a día (como ser siempre el primero en pasar por la puerta o que los demás respondan las preguntas aunque conozca la respuesta). La inflexibilidad también se manifiesta en la imposición de las normas o roles en el juego, por ejemplo, sobre quién tiene que ser cada personaje o el color de fichas que le corresponden a cada  persona. Las manías o conductas de inflexi nflexibi billidad pueden ser llevaderas tanto para la  persona con SA como para las personas que le rodean pero, en ocasiones, ocasiones, difi dificul cultan tan de forma importante su desarrollo. Algunos ejemplos de la interferencia de los patrones de inflexibilidad en el aprendizaje ocurren cuando el niño con SA requiere tener en la mesa una serie de materiales (como todos los rotuladores de colores) que dificultan que realice las tareas por falta de espacio o la presencia de un marcado perfeccionismo que hace que repita una y otra vez una actividad hasta que ha quedado como desea, ralentizando la resolución de exámenes o deberes. En ocasiones, se pueden seguir procesos de negociación con el niño con SA como se hace con cualquier otro niño, en los que se pacta realizar una actividad de una manera diferente a su gusto, garantizando que después se va a cumplir su intención. Es importante no faltar a la palabra y que el niño comprenda que sus esfuerzos por  flexibilizar la manera de manejarse conllevan también concesiones. En otras ocasiones, la marcada inflexibilidad genera en el niño reacciones de estrés desproporcionadas que  pueden ser difíci difícilles de abordar. Una metodolog metodología ía convenci convencional onal que se adapta para niños niños con SA tiene que ver con los programas de “economía de fichas”. Estos programas consisten en especificar una serie de objetivos que el niño debe lograr o cumplir y que suelen incluir objetivos alcanzados ya y que sólo requieren de un cierto control y objetivos más difíciles de ejecutar para el niño. Una vez especificadas qué conductas se  pretenden abordar (también (también se suelen suelen incl nclui uirr objetivos objetivos ligados a la autonomía como vestirse solo, ducharse diariamente, escribir en la agenda escolar los deberes, etc.), se especifican los premios o logros que el niño va a conseguir, teniendo en cuenta que al  princi  pri ncipi pioo es importante que el niño tenga éxi éxito, to, por lo que los objetivos objetivos se irán haciendo haciendo más exigentes a medida que la estrategia funcione. La adaptación de los programas de

economía de fichas tiene que ver con la incorporación de los propios intereses del niño en su realización. De esta manera, es menos motivadora para el niño con SA conseguir  “puntos” que después puede canjear que conseguir imágenes que representen lo que le 177

 

gusta y que después podrá igualmente canjear. J. Smith y J. Donlan (2008) son padres de una persona con SA y han elaborado la adaptación de estrategias de fomento de habilidades de autonomía y abordaje de las conductas desafiantes en el contexto familiar a través de la puesta en marcha de adaptaciones a los métodos clásicos de economía de fichas, incorporando estrategias combinadas como elpara usoladeenseñanza historias de sociales, guiones de conducta o conversaciones en forma de historieta estas habilidades. Finalmente, siempre es importante explicar a la persona con SA por qué es positivo flexibilizar su conducta en algunos momentos con el objeto de que comprenda el motivo  por el que se inci ncide de sobre esos aspectos. Cuando se trata de adolescentes adolescentes y adultos adultos es importante incorporar a la persona con SA en la toma de decisiones sobre aspectos a abordar, superación de miedos o manías. Otra forma de inflexibilidad mental tiene que ver con el perfeccionismo que las  personas con SA pueden manifestar manifestar.. De nuevo es conveniente conveniente valorar valorar si ese  perfeccioni  perfecci onismo smo difi dificult cultaa su desarrol desarrolllo o no. P or ejemplo, ejemplo, al alggunos adultos adultos con SA han encontrado dificultades para desarrollar adecuadamente los objetivos laborales por el exceso de perfeccionismo deseaban terminar susque ocupaciones. Esto provocaba una ralentización extremacon de el su que productividad haciendo fuera difícil mantener su  puesto laboral. aboral. Los profesional profesionales es pueden ayudar a la persona con SA a generar  estrategias externas de control del perfeccionismo a partir de la segmentación de las actividades en pasos a los que se asignan períodos de tiempo de realización concretos. La inflexibilidad en la concepción de las normas puede dificultar también el día a día  por la necesidad necesidad de que las normas de comportamiento comportamiento se sig sigan en los diferentes diferentes contextos. A veces, los niños con SA pueden dirigirse a desconocidos para recordarles que fumar perjudica la salud o para regañarles si no están aparcando bien el coche. Estas mismas normas pueden aplicarlas en el contexto familiar a las rutinas diarias. De nuevo es conveniente enseñar al niño con SA por qué no se debe dirigir a extraños y utilizar  estrategias descritas previamente para favorecer el autocontrol y la flexibilidad en las normas. Finalmente, la inflexibilidad mental en el adolescente y adulto se puede manifestar a través de la incorporación de ideas sociales o políticas extremas en las que  pueden asumir asumir estereotipos estereotipos que entienden entienden con marcada rigi rigidez. De esta manera, en ocasiones se ha fomentado que los adolescentes con SA fueran más discretos a la hora de mostrar sus ideas políticas en público, dado que la rigidez con la que argumentaban sus opiniones podría generar cierto malestar entre sus compañeros, vecinos o familiares.

5.7. El ab abor ord daje de los p prob roblem lemas as se sen nsori soriales ales A pesar de que Hans Asperger (1944), en su descripción inicial de las características de

estos niños, yacuando introdujo relacionados peculiaridades sensoriales, ha sidoy recientemente se ha datos comenzado a prestarcon mayor atención a estas características al impacto que pueden tener en el día a día de las personas con SA. En su libro publicado en castellano recientemente, O. Bogashina (2007) presenta las características sensoriales 178

 

de las personas con SA y propone un cuestionario extenso que permite mostrar el perfil sensorial sensori al de cada persona con TEA T EA.. Las características sensoriales de las personas con SA pueden variar de un momento a otro y pueden modificarse a lo largo de la vida. Tienden a oscilar entre la hipersensibilidad y la hiposensibilidad a estímulos relacionados con cualquiera de los canales sensitivos oído, tacto, gusto, propiocepción). De esta manera, en una misma persona(visión, puede convivir unaolfato, marcada hiposensibilidad al dolor manifestada en la falta de respuesta ajustada al malestar o dolor físico y a la vez hipersensibilidad al contacto de determinadas texturas que se puede traducir en rechazo de algunas prendas. Estas respuestas oscilan incluso dentro del mismo canal sensitivo (por ejemplo, la audición). Así, es muy frecuente la presencia de hipersensibilidad a una serie de sonidos a los que responde negativamente y preferencia por otros sonidos que le pueden generar   placer.  pl acer. De hecho, muchas veces a los padres les resulta resulta paradójico paradójico que sonidos sonidos con una intensidad elevada no les resulten molestos y, sin embargo, otros sonidos de intensidad moderada les generen un claro malestar. Otro aspecto asociado a la capacidad de respuesta ante los estímulos del entorno tiene que ver con cómo esoslos entornos. Lo contextos cierto es que resulta sencillo la sobrecarga estimular que son ofrecen diferentes sociales en los que lavalorar persona con SA se desarrolla. Tomando como modelo la escuela, este es un entorno en el que se  pueden observar múlti múltiples ples y constantes estímulos estímulos visual visuales es de intensidad ntensidad de luz y color  color  tanto en las paredes (carteles, dibujos, pizarras, materiales, armarios, etc.) como en los suelos (baldosas de colores, alfombras, sillas y mesas, sombras, etc.); constantes estímulos auditivos (cuchicheos, gente hablando a diferente volumen y tono, música, el timbre del colegio, ruidos de fuera y dentro del aula), táctiles a través del contacto con los objetos y con las personas en un entorno lleno de gente y así sucesivamente. Otros entornos con marcada sobrecarga estimular son las calles, los centros comerciales, las tiendas o un hospital. La sinestesia se entiende como la alteración en la percepción sensorial que genera sensaciones en un canal diferente a la entrada sensorial que lo ha producido. Por  ejemplo, determinadas palabras o sonidos generan en la persona una percepción de un color o incluso de un aroma o sabor específico. Aunque la sinestesia no se ha descrito como una característica nuclear en el síndrome de Asperger, ya se han detectado casos diversos de personas con SA que manifiestan esta peculiaridad sensorial. En general, estas características van mitigándose a medida que se hacen adolescentes y adultos, pero también pueden perseverar algunas de sus manifestaciones. Es importante, por tanto, reconocer el impacto que la respuesta sensorial produce en el funcionamiento diario de las personas con SA. Algunas dificultades de funcionamiento adaptativo de estas personas que se podrían relacionar con su perfil sensorial son las siguientes:

1. El aumento de estrés a lo larg largoo del día por llaa necesidad de apli aplicar estrategias estrategias de control ante estímulos que les generan malestar. 179

 

2. Las respuestas de ansi ansiedad edad puntual ante estímulos estímulos inesperados, inesperados, por ejemplo, ejemplo, llorar o salir corriendo al escuchar un petardo. 3. El condici condicionami onamiento ento de fobi fobias as específicas específicas como consecuencia consecuencia del malestar  malestar  generado ante un estímulo concreto, por ejemplo, rechazo de alimentos acuosos como las salsas o gelatinas. 4. Las difi dificul cultades tades de concili concil iación aci(aónladetextura sueñodeenlasaquell aquellas as personas con una elevada sensibilidad táctil sábanas), auditivacon (al SA percibir los sonidos del entorno con mayor intensidad) o al exceso de percepción de la luminosidad. 5. Difi Dificul cultades tades lig ligadas adas al aprendi aprendizaje zaje como, por ejemplo, ejemplo, exceso de atención atención vi visual sual a estímulos concretos como las sombras o los sonidos que provienen de la calle, que dificultan la atención al profesor en el aula. 6. Imposibi Imposibillidad de permanecer en algunas algunas activi actividades, dades, generando rechazo absoluto absoluto a salir de casa o a acudir a algunos lugares. Un ejemplo claro es el contexto del comedor escolar que resulta altamente aversivo para niños con SA con marcada sensibilidad al ruido. 7. Búsqueda repetiti repetitiva de al alggunas sensaci ones que pueden ser moles molestas tas parao los los demás, como lavabúsqueda de sensaciones un contacto físico excesivamente fuerte la repetición de sonidos independientemente del contexto en el que la persona se encuentra. 8. Conductas Conductas que puede puedenn ser entendi entendidas das como respuestas respuestas soci social ales es inadecua inadecuadas das o meteduras de pata y que se pueden relacionar con respuestas sensoriales intensas. Por ejemplo, no soportar el olor que desprende un lugar o una persona y tener que alejarse físicamente por este motivo. Attwood (2008) recoge datos que reflejan que alrededor del 70-85% de los niños con SA presentarían respuestas sensoriales anómalas a sonidos y un 20% de los niños  presentaría sensibi sensibillidad idad a la luminosi uminosidad dad o los colores. colores. Su abordaje en los contextos contextos familiar y escolar, pasa por la identificación de las peculiaridades sensoriales de cada  persona con SA y de los aspectos que tienen tienen que ver con un proceso hiposensori hiposensorial al o hipersensorial, sinestesia o saturación sensorial y es conveniente abordar estos aspectos teniendo en cuenta los diferentes canales de entrada sensorial. 5.7.1. 5.7. 1. Sensibilidad Sensibilidad auditiva auditiva

Hipersensibilidad:  Cuando el malestar de la persona con SA se asocia al rechazo de sonidos específicos como el secador, el taladro, el aspirador, etc., se intenta evitar su uso cuando el niño está presente y, de forma progresiva, promover acercamientos organizados por nivel de dificultad a través de programas de desensibilización o

exposición progresiva al estímulo que genera malestar, haciendo que la persona con SA esté expuesta a niveles progresivos de dificultad (ejemplo: ver el aparato desenchufado, escuchar un segundo el aparato en la otra punta de la casa, después incrementar el 180

 

tiempo que el aparato está encendido o bien la intensidad con la que se escucha el sonido). En otros casos, el malestar puede asociarse a estímulos que son imprevisibles y que no se esperan, por ejemplo, el frenazo de un coche, un globo al pincharse o un trueno. Para favorecer el bienestar de la persona con SA, se intentan evitar situaciones en las que tenga que estar expuesto a estas circunstancias como evitar ir a ver los fuegos artificiales o usar globos en los cumpleaños de olaelfamilia. casos,esante estímulos que no se pueden controlar, como los truenos frenazoEndeotros un coche, conveniente utilizar otras estrategias como las historias sociales o guiones de conducta para ayudar al niño a saber qué puede hacer ante un sonido molesto y qué es conveniente no hacer (por  ejemplo, no debe escaparse o gritar). A.B. presenta una fobia a los globos iniciada por el malestar provocado al escuchar globos pincharse. Se realizó con ella un programa de exposición en vivo con el que comenzó a tolerar ver y tocar globos deshinchados y después globos levemente hinchados. Poco a poco, también comenzó a poder jugar con los globos. A pesar de esto, continuaba generándole malestar el ruido del globo al pincharse. J.H. es un chico con SA que fabricó con una caja “el controlador de tormentas”. Le hacía sentirse mejor   pensar que apretando a un botón ficticio f icticio de ese es e “controlador”, “c ontrolador”, las tormentas se podían alejar alejar y los truenos tr uenos no duraban mucho tiempo. JL.H. se escapó de la estación de tren al escuchar el sonido de este al frenar. Desde entonces, los padres intentan evitar el transporte en tren y utilizan otros medios de transporte mientras poco a poco se inicia un  proceso  proc eso de desensibili desensibilización zación a este es te estímulo es tímulo auditivo auditivo aversivo para él. A A.G. le cuesta conciliar el sueño por la noche. No puede evitar escuchar los ruidos de la calle, el ruido de la televisión en el salón o el sonido de cualquier movimiento que se produzca en el exterior como los coches al pasar. En el caso de A.G., los padres cerraban las persianas por la noche y A.G. comenzó a utilizar tapones para dormir. El hecho de aplicar técnicas de relajación mejoró también su disponibilidad hacia el sueño.

En cuanto al ruido de fondo en algunos contextos como el comedor, la calle o incluso el aula, en los casos en los que la persona con SA manifieste un claro malestar, es recomendable retirarle del contexto del comedor y que pueda comer en un horario anterior o posterior al resto de sus compañeros o bien en otra aula y probar diferentes estrategias de aproximación como limitar la entrada de ruido utilizando tapones o cascos. También se intenta que se produzcan pequeños acercamientos como ser capaz de comerse el postre en el comedor o bien comer con unos pocos niños que producen un ruido menos intenso que el comedor lleno de gente. En cualquiera de estas estrategias es conveniente explicar al niño por qué se trabajan estos aspectos, hacerle ver que se respetan sus respuestas sensoriales y que no se le va a regañar por manifestarlas pero, al mismo tiempo, también se fomenta la adquisición de  pequeños compromisos en su m modi odificaci ficación ón o superación, superación, especialmente especialmente cuando generan, de forma secundaria, limitaciones en su desarrollo autónomo. Hiposensibilidad:  si la persona con SA muestra una preferencia importante por 

algún tipo de sonido que busca incesantemente, pueden generarse conductas desafiantes en diferentes contextos o incluso potencialmente peligrosas. Por ejemplo, cuando el niño  busca realizar realizar una y otra vez sonidos sonidos con los lápi ápices ces en la mesa que pueden ser de gran 181

 

intensidad y que resultan disruptivos en el aula. También puede preferir sonidos fuertes como los cláxones de los coches y buscar darle al claxon en cualquier lugar. Estas respuestas sensoriales se trabajan fomentando que la persona con SA pueda disponer de la entrada auditiva “extra” que necesita pero sin que eso conlleve la presencia de conductas inadecuadas, por ejemplo, grabando los sonidos que le gustan y permitiendo que en determinados día pueda escucharlos reiteradamente para poder  controlarse en períodosmomentos de tiempo del posteriores. 5.7.2 5.7.2.. Sensibilid Sensibilidad ad táctil 

Hipersensibilidad:  se manifiesta en este caso a partir del rechazo a determinadas texturas. Está en el origen de conductas como quitarse los zapatos, rascarse la piel o rechazar algunas prendas, dificultad para conciliar el sueño en los meses de invierno o malestar ante algunas prendas específicas. También se puede manifestar con una respuesta desproporcionada ante el contacto físico. físico. La manera de abordar este aspecto es similar a las estrategias planteadas anteriormente. Por un lado, en la medida de lo posible se intenta eliminar aquellas texturas que puedan resultar molestas para la persona con SA. Por ejemplo, si es necesario se le acompaña a comprar sábanas que eliminen su rechazo sensorial. Con frecuencia los padres necesitan cortar todas las etiquetas de la ropa, no sólo las grandes sino también aquellas etiquetas pequeñas o que aparentemente no suelen molestar. También puede ayudar lavar las prendas con un tipo específico de suavizante o jabón. En relación con el contacto físico, es importante respetar la respuesta sensorial de la  persona con SA y no regañarl regañarlaa si se limpia mpia los besos que se le dan o si se pone rígi rígida al recibir un abrazo. Sin embargo, es también conveniente comenzar a ayudar a la persona con SA a tolerar diferentes niveles de contacto. El masaje a niños con SA realizado por  sus padres les ayuda a relajarse y a mejorar su respuesta sensorial al contacto. J.F. se quita los zapatos en el colegio desde que era pequeño. Durante la Educación Primaria este hábito se redujo pero especialmente en los meses de verano tiende a descalzarse y el hecho de estar sentado en la mesa hace que no sea percibido por los demás. Para eliminar este hábito definitivamente, se potenció el uso de calzado que le resultara especialmente cómodo pero que fuera más difícil de quitar. También se realizó una historia social sobre la repercusión social de quitarse los zapatos en clase.

Hiposensibilidad:  algunos niños con SA buscan tener un contacto físico extremo durante el día, por ejemplo, abrazando con fuerza a los demás, apretando su cara contra la cara de los demás o buscando clavar la barbilla en el cuerpo de los demás. En esos momentos, da la impresión de que el niño busca con intensidad descargar tensión a través de un contacto muy intenso. En estos casos, se reorienta el contacto físico hacia formas más adecuadas y se le muestran “sustitutos” con los que descargar la tensión y

necesidad de contacto, por ejemplo, apretando fuertemente almohadones o con el uso de  pelotas anti-estrés. También, como se ha comentado, realizar  pelotas realizar masajes puede facili facilitar que el niño reciba una carga extra de sensibilidad táctil, disminuyendo su necesidad de 182

 

contacto posteriormente. posteriormente. 5.7.3. 5.7. 3. Sensibilidad Sensibilidad visual  visual 

Hipersensibilidad:  algunas personas con SA encuentran molesto el aumento en los niveles luminosidad, brillos o los de luz por las dentro sombras. ello, endeestos casos, selos recomienda el contrastes uso de gafas deproducidos sol o disminuir, dePor  lo  posibl  posi ble, e, esos contrastes. En otros casos, se ha descri descrito to malestar malestar ante la lumin luminosi osidad dad intermitente emitida por los fluorescentes en el aula que puede llegar a causar marcada dificultad de concentración. Algunos niños pueden llegar a guiñar los ojos o tensar la cara ante contrastes diferentes de luz que, en la medida de lo posible, deben mitigarse en los diferentes contextos. D.G. escribía los enunciados de la pizarra de manera anómala, dejaba las frases cortadas a mitad y se quejaba de la actividad de copiar de la pizarra. Finalmente describió su dificultad para poder ver lo que ponía debido al reflejo de luz que percibía en el encerado, dificultando su percepción de las palabras escritas.

  porlaselluces contrario, algunas personas conAlgunos SA pueden Hiposensibilidad: especialmente motivantes de colores o intermitentes. niños encontrar  muestran atención selectiva hacia los semáforos, los cambios de luz intermitente de los coches o de los escaparates. Esto provoca en algunos momentos su resistencia a moverse de un sitio en el que observan estas luces o su predisposición hacia objetos luminosos. En ocasiones, estas conductas se utilizan como refuerzo o elemento motivador previo o posterior a la realización de otras actividades. Por ejemplo, los padres motivan al niño a ir al parque con otros niños y en el camino de ida y vuelta permanecen un tiempo observando los semáforos de la calle. En otras ocasiones, es necesario poner en marcha algunos mecanismos de control, como marcadores de tiempo o negociación de cara a que el niño limite el tiempo de atención a estos estímulos. 5.7.4. 5.7. 4. Sensibilidad Sensibilidad olfativa y gustativa gustativa

Hipersensibilidad: La hipersensibilidad relacionada con el gusto y el olfato explica buena  parte de las difi dificul cultades tades de ali alimentaci mentación ón que manifies manifiestan tan al algu gunas nas personas con SA. Parece que podrían detectar cambios en el sabor y olor de la comida que les generaría malestar, siendo difícil para ellos probar alimentos nuevos o aceptar cambios sutiles en la textura de la comida. La forma de avanzar en la flexibilidad en el hábito de alimentación  pasa por segui seguirr estrategi estrategias as cuidadosas teniendo teniendo en cuenta que las dificul dificultades tades alimentarias alimentarias no suelen responder al capricho del niño sino que se deben a una respuesta sensorial atípica. En algunos casos, es conveniente que los padres faciliten una actitud positiva ante la comida, invitando a sus hijos a probar alimentos nuevos y aceptando que si no les

gustan se les retirarán. Esto provoca inicialmente una actitud de confianza en el niño en relación con la alimentación. En los casos en los que la selectividad alimentaria es grave, resulta adecuado implementar un programa secuenciado. Desde el Equipo Deletrea 183

 

(2008), se ha planteado un programa detallado en pasos para facilitar la desensibilización  progresi  prog resiva va hacia hacia alimentos alimentos nuevos, incorporando de forma pausada aquell aquellos al aliimentos  parecidos  pareci dos a los que el niño niño ya ingi ngiere. Se trata de un abordaje de las difi dificul cultades tades de alimentación que facilite una exposición sensorial progresiva a los sabores, olores y texturas de la comida. Por otro algunas sensoriales desproporcionadas con específicos, los olores  provocan que llado, a persona con reacciones SA no soporte permanecer en al alggunos lugares ugares específi cos, verbalizando su malestar, incluso cuando ese olor no resulta apreciable para los demás. En este caso, se puede recomendar el uso de un pañuelo con un olor agradable que se  pueda llevar a la nariz nariz para sustitui sustituirr olores olores y la reali realización de “conversaciones “conversaciones en forma de historieta” para indicarle qué es socialmente conveniente decir en esas situaciones. Hiposensibilidad:  cuando lo que ocurre es que la persona con SA busca oler  diferentes objetos o alimentos, el objetivo de la intervención va dirigido a que esta conducta se contextualice y no provoque desajustes sociales o adaptativos significativos. Por ejemplo, oler los alimentos discretamente antes de probarlos es una conducta sensorial que no limita el desarrollo personal, sin embargo, oler las manos propias y ajenas constantemente puede es provocar interrupciones el rendimiento y ser socialmente inadecuado. Por este motivo importante observar elenimpacto real de esa conducta en el  bienestar  bi enestar del niño y de los demás, intentando abordar este aspecto a través de estrategias estrategias de autocontrol, contextualización (por ejemplo, oler las manos sólo en algunos momentos del día) y saturación (en algunos momentos realizar una entrada sensorial constante de olores intensos, por ejemplo colonias diferentes, para que posteriormente se mitigue esa  búsqueda sensorial sensorial). ). 5.7.5. 5.7. 5. Resistencia al al dolor y a la temperatura

Attwood (2008) describe también la presencia de respuestas anómalas al dolor, sobre todo relacionadas con la hiposensibilidad o resistencia al dolor físico. Es frecuente que las  personas con SA no informen a los demás de sensaciones sensaciones de malestar malestar y que por ello ello los  padres tengan tengan que actuar como detectives detectives a la hora de determinar determinar cuál es el origen origen de la fiebre o sintomatología orgánica del niño que no indica qué le duele realmente. Los  profesional  profesi onales es y famil familiiares han podido podido observar cómo aparecía fi fiebre, ebre, un moratón importante o heridas en el cuerpo que no habían sido comunicadas previamente. Independientemente de que puede haber una dificultad social asociada a estas limitaciones de comunicación del dolor con los demás, se ha descrito en las personas con trastornos del espectro autista la presencia de un umbral bajo a la percepción del dolor. Desde la intervención, este es un aspecto prioritario en el ámbito del perfil sensorial del individuo por lo que se intentan incorporar de forma temprana estrategias de comunicación del dolor a través del uso de pictogramas o dibujos que indican cómo se

manifiesta el dolor y utilizando guiones de conducta que ayudan al niño a tener un patrón a seguir cuando sienta malestar. En el adolescente y adulto con SA es importante enseñar  también habilidades de autonomía ligadas a la salud y que tienen que ver con la 184

 

necesidad de establecer controles médicos periódicos, revisiones con especialistas si hay una dolencia específica y superación de fobias a la realización de análisis o pruebas. De igual manera, la percepción del calor o el frío puede estar distorsionada en las  personas con SA, SA, dándose la paradoja de abrigarse abrigarse en exceso ante temperaturas templadas y, por el contrario, evitar el abrigo ante temperaturas bajas. Estos aspectos deben abordarse a través del uso apoyos visuales o escritos que sirvan guía a igualmente la persona sobre qué ropa ponerse. Pordeejemplo, establecer equivalencias entre de el tiempo atmosférico y la ropa de abrigo a llevar o bien entre el contexto en el que estamos y la ropa que se tiene que poner o quitar. Un ejemplo consistiría en identificar los siguientes aspectos: Invierno: dentro de casa NO llevo abrigo. Dentro del aula y el comedor NO llevo abrigo. En el patio del colegio SÍ llevo abrigo. En la calle SÍ llevo abrigo.

En general, las afectaciones que el perfil personal sensorial pueden tener en una  persona son diversas y, y, como se ha comentado, pueden ex expl pliicar muchas de las conductas atípicas que manifiestan las personas con SA, siendo necesario un abordaje marcadamente individualizado.

5.8. Ed Edu ucación iin nclu clusiva siva La escolarización habitual de los niños y adolescentes con SA se desarrolla en centros ordinarios a veces recibiendo apoyos específicos y otras veces tan sólo adaptaciones metodológicas no significativas. Es cierto que en nuestro país todavía es necesario mejorar la capacidad de los sistemas educativo y sanitario en la detección de las personas con SA. El Grupo de estudios de TEA de la Universidad Carlos III de Madrid (2005) detectó que por término medio los padres de niños con SA observaban características  pecul  peculiares iares en ysusmedio hijos hijos pero a la edad de tres años y acudían un se primer especiali especial istalos a lanueve edad de tres años el diagnóstico firme de SAa no producía hasta años, mostrando lagunas de los sistemas para realizar una correcta detección temprana de estos niños. Esto explica que, en ocasiones, la incorporación a modalidades de escolarización adecuadas se haya demorado y algunos niños con SA hayan permanecido en modalidades de escolarización inadecuadas durante los primeros años. En la actualidad, carecemos de herramientas adecuadas para detectar al niño pequeño con SA y, por tanto, debemos asumir que la mayoría del alumnado que cursa Educación Infantil apenas ha sido detectado (ver capítulo 3). 3). Los diferentes profesionales de la educación temprana atienden a las peculiaridades del niño con síndrome de Asperger en función de la capacidad que tengan para comprender y responder a sus necesidades, muchas veces sin disponer de información sobre el origen de la sintomatología que muestra el niño ni de

las estrategias a seguir. En la etapa de Educación Primaria, la mayoría de los niños con SA cursan sus estudios en centros ordinarios, coincidiendo con el momento en el que la sintomatología 185

 

se hace más evidente y en muchos casos se realiza el primer diagnóstico firme. Esto  posibi  posi billita que en dicha dicha etapa estos alumnos alumnos puedan acceder a programas programas de apoyo específicos y centrados en sus características y que las familias reciban las primeras orientaciones sobre cómo estimular las habilidades de sus hijos en el contexto familiar. Tras la etapa de Educación Primaria, existen múltiples factores que determinan las rutas de másdeapropiadas para losenalumnos con SA, la entre los que se la escolarización presencia o no sintomatología comorbilidad, presencia de encuentran: conductas desafiantes o estrés elevado, el nivel curricular, el apoyo de que disponga la persona con SA, la calidad de los apoyos que recibe, sus competencias sociales, etc. En cualquier  caso, los sistemas educativos apuestan por que las personas con SA continúen la escolarización en un contexto de inclusión en el que puedan disfrutar de aprendizajes curriculares y sociales apropiados. En un estudio de GETEA (2003), se describió que el 88% de las personas con SA cursaban sus estudios en centros ordinarios recibiendo apoyo en los aspectos que necesitaban. A partir de la ESO, son menos los adolescentes que continúan sus estudios de Bachillerato o módulos y a veces se produce un desajuste importante entre la finalización precoz de la formación y la madurez para poder  encontrar un de trabajo o una actividad formativaclave suficientemente motivador ellos. en A pesar que existen todavía aspectos sobre los que continuarpara incidiendo la detección y abordaje de la sintomatología que acompaña al síndrome de Asperger en la escuela, es importante destacar la enorme evolución y esfuerzo que los profesionales del ámbito educativo han realizado en los últimos años de cara a poder dar las mejores respuestas a las personas con SA y garantizarles trayectorias curriculares positivas. 5.8.1. 5.8. 1. Fomentando Fomentando ha habilidades bilidades de autono autonomía mía en la escuela

Las dificultades de función ejecutiva y de atención selectiva a determinados estímulos del entorno están relacionadas con muchas de las dificultades en la adquisición de habilidades de trabajo autónomo en el contexto escolar. Los niños pequeños con SA tienden a ser  más impulsivos a la hora de seguir las actividades y parecen extremadamente concentrados en otras tareas. A medida que avanzan los cursos y las demandas de autonomía en el trabajo se hacen más complejas, a estos alumnos les surgen dificultades, a veces muy marcadas, para realizar un manejo autónomo tanto de sus materiales como de las tareas específicas. Esto tiene que ver con las ya descritas afectaciones en el plano ejecutivo y que tienen una base neurológica en los lóbulos frontales. A los adultos del entorno les cuesta reconocer que estas limitaciones pueden relacionarse con la propia sintomatología del SA y, en ocasiones, se realizan atribuciones de falta de interés, atención o responsabilidad. Uno de los aspectos en los que las personas con SA muestran limitaciones es en la organización de sus propios objetos en la mochila o en los cajones de la escuela. Los

maestros a menudo les prestan atención con el objeto de que sean capaces de organizar  sus materiales adecuadamente. En la escuela se suelen dar los siguientes casos: olvido de material, dificultades para encontrar el libro que buscan en la mochila, limitaciones para 186

 

anotar en la agenda (en este aspecto se une la dificultad grafomotora que muchas  personas con c on SA mani manifies fiestan), tan), pérdida pérdida de ropa como la chaqueta del chándal o el abrigo abrigo y rotura de algunos materiales por su falta de habilidad para ordenarlos o guardarlos adecuadamente (por ejemplo, hojas dobladas o archivadores rotos). En el siguiente cuadro se plantean estrategias que pueden ser de utilidad para el trabajo con personas con SA en este aspecto.

Cuadro 5.5. Estrategias para mejorar el manejo autónomo de los materiales en la escuela  Dificultad  Difi cultad Olvido de material escolar 

 

Olvido de libros o cuadernos  

 

 

Estrategia - Durant Durantee la la etapa de Educaci Educación ón Primari Primaria, se fomenta el uso de estuches con gomas en los que es más fácil identificar los materiales que faltan. - inadecuado En llaa Educación Educacillevar ón Secundaria Secundari a es social soci mente estuches de almente estas características por lo que se recomienda llevar al instituto sólo aquellos materiales imprescindibles  para cada día en un estuche ampli amplio que facil facilite ite meter las cosas dentro. - El uso de un horari horarioo indi indivi vidual dualiizado y ajustado a veces a sus intereses puede ser de ayuda. - Se enseña a llos os alumnos alumnos con con SA a comprobar  comprobar  qué van a necesitar en casa y a meter esos libros en la mochila antes de salir del colegio. - Se evi evita ta que la la responsabili responsabilidad dad de seleccio seleccionar  nar  los libros y cuadernos recaiga sobre el adulto, intentando que lo haga el niño pero, mientras sea necesario, se realiza una supervisión para ver si realmente ha cogido lo que necesita. - Suel Suelee ser muy motivador para el niño niño incl inclui uirr un sistema de premios asociado a sus intereses, por  ejemplo, conseguir un plano nuevo de trenes cada semana que haya cogido los libros adecuadamente.

Lentitud para coger y guardar sus cosas  

- SA Es conveni conveniente ente dara tiempo tsus iempo para que niño niñopara con pueda acceder materiales sinelprisa evitar un aumento inoportuno de la ansiedad. - Se ofrece tiempo tiempo ex extra tra para guardar sus cosas. cosas. 187

 

El manejo de la agenda escolar y recuerdo de los deberes

 

 

   

Olvido de ropa en la escuela

   

- Esta herrami herramienta enta es de util utilidad durante llos os últimos ciclos de Educación Primaria y Educación Secundaria como forma de identificar las fechas de exámenes y los deberes a realizar. Es importante explicar esta utilidad a las personas con SA. - Simpli Simplifi ficar car las agendas agendas y personalizarl personalizarlas as con el fin de que tengan hueco suficiente para escribir  en ellas. - Se suel suelee escribi escribirr de antemano las las asig asignaturas que van a tener en el día, para que en la escuela sólo tengan que anotar la página y ejercicio a realizar. - De nuevo, premiar al final final del del día día por escribi escribir  r  en la agenda sus deberes puede ser motivador   para ellos. ellos. - Si llaa difi dificul cultad tad es sig signifi nificati cativa, va, proporcionar proporcionar una  pequeña grabadora que permita permita regi registrar qué tiene que hacer y la fecha de exámenes. - Las pro profesora fesorass pueden pueden hacer una una señal verbal de recuerdo antes de salir de clase que le indique al chico que tiene que coger todas sus cosas. - En el caso de niños niños en etapa etapa de Educaci Educación ón Infantil y Primaria, se puede hacer uso de  pequeños apoyos visuales visuales de recuerdo. - Si hay olvi olvido, do, es conveniente conveniente no regañar regañar pero sí hacer responsable al alumno de la búsqueda de lo que se ha dejado.

  5.8.2. 5.8. 2. Abordan Abordando do las dificultades de aprendiza aprendizaje je

Los niños con SA manifiestan dificultades de aprendizaje que suelen suponer un reto  para los profesional profesionales es y para los famili familiares. Estas dificul dificultades tades se asocian asocian a la presencia presencia de: (1) selectividad atencional guiada por aspectos motivacionales, (2) dificultades de

memoria de trabajo y de abstracción, (3) pobre motricidad y (4) peculiaridades en el desarrollo y manejo de la lectoescritura. La atención selectiva en las personas con SA se manifiesta a través de desconexiones del discurso o explicación del adulto en función de aspectos motivacionales. Su atención 188

 

está claramente dirigida por la motivación sobre sus intereses, siendo los aspectos más sociales los que limitan esta motivación y encontrando a menudo mucho más interesantes las explicaciones o temas relacionados con la historia, la biología o la acumulación de información. Es cierto que en el aula pueden mostrar una actitud de marcada desatención caracterizada por no mirar al adulto, fijarse en detalles del entorno más que en la tarea e incluso levantarse de la las sillaobservan y realizarlosalgunos paseos clara expresión estrés. Estas características también familiares quecon incluso, en algunasdeocasiones, se ven reconocidos en sus propios hijos. El padre de un niño con SA explicaba cómo le costaba atender a lo que el profesor decía en clase, mirarle a la cara y tomar apuntes al mismo tiempo, pero no tuvo ninguna dificultad en progresar curricularmente en la universidad a través del estudio en los libros que realizaba en solitario.

En relación con el procesamiento abstracto y la memoria de trabajo, Attwood (2008) explica la analogía entre la memoria de una persona con SA y la memoria de una persona con desarrollo típico de la siguiente manera: La memoria de niños trabajotienen es nlauna capacidad mantener la información en ás línea cuando se resuelve un  problema. Estos tiene memoriapara a largo plazo plazo excepcion excepc ional, al, y quizás quiz pueden rec recitar itar de memoria los créditos o todos los diálogos de su película preferida, pero, en cambio, tienen dificultades de recuerdo mental y de elaboración de la información relacionada con una tarea académica. Su memoria de trabajo es menor que la de sus compañeros. Los otros niños tienen una capacidad para recordar y usar la información relevante equivalente a un cubo, mientras que la del niño con síndrome de Asperger es equivalente a una copa o vaso, lo que afecta a la cantidad de información que puede recuperar del pozo de la memoria.

De igual manera, pueden mostrar dificultades para realizar inferencias y procesar  información abstracta, lo que repercute en la comprensión de enunciados, de textos o de  problemas  probl emas matemáticos. matemáticos. Las difi dificul cultades tades en ambos aspectos influ influyen yen en la capacidad  para recordar instrucci instrucciones ones global globales es y también también en la habil habilidad para integrar ntegrar información significativa que se ha enseñado de forma diferente. A veces, los alumnos con SA llegan a solucionar problemas siguiendo pasos que no son convencionales. Los problemas de motricidad repercuten en un doble aspecto, por un lado en las materias de Educación Física y Plástica, en las que en ocasiones manifiestan una imposibilidad para realizar determinadas actividades, y por otro en los ejercicios escritos. Estas dificultades pueden oscilar desde leves peculiaridades como escribir con una letra excesivamente pequeña o grande, hasta limitaciones importantes en los casos en los que su grafía es ininteligible para el profesorado. El acceso la Educación Secundaria implica un aumento significativo del nivel de exigencia en la toma de apuntes, en la realización de exámenes escritos y en la elaboración de trabajos por escrito. Esto hace que algunos alumnos disminuyan de manera importante su rendimiento curricular por la desmotivación y malestar que les genera escribir. Además del componente motor, se han

descrito limitaciones en la capacidad para sintetizar la organización en las redacciones o  planificar  plani ficar el pensamiento y la información que van a dejar plasmada plasmada en un texto texto escrit escrito. o. Estas dificultades que tienen que ver con limitaciones en la función ejecutiva influyen 189

 

negativamente en su rendimiento general y, en concreto, en los exámenes o trabajos que tiene que elaborar. En relación con la lectura, en general se describen competencias intactas en exactitud lectora, no mostrando dificultades de descodificación general al leer. Sin embargo, manifiestan limitaciones en el respeto de los signos de puntuación y en la mecánica lectora con la lenta. presencia de una lectura excesivamente rápida o, en otras ocasiones, excesivamente El punto de mayor debilidad en relación a la lectura se relaciona con la comprensión lectora, mostrando limitaciones en la interpretación de textos narrativos con contenido emocional y en la realización de inferencias. Las mismas dificultades que se describen en la comprensión del lenguaje oral de actos de habla indirectos se encuentran también presentes en la comprensión lectora. A continuación se van a describir las estrategias que se aplican habitualmente para abordar las características en el aprendizaje de las personas con SA.

Cuadro 5.6 Estrategias para mejorar el aprendizaje en la escuela  Dificultad  Difi cultad

-

Atención selectiva y desmotivación

-

Memoria de trabajo y abstracción      

Estrategia Se incorporan incorporan los los intereses intereses del niño niño a las las expli explicaciones caciones y a las tareas diferentes a realizar. Se reali realiza control de estímulos, estímulos, eliminan eliminando do aquell aquellos estímulos estímulos que no sean relevantes para la tarea. En algunos casos, se intenta que la  persona con SA pueda escoger escoger el lugar ugar de la cl clase ase en el que se siente siente más cómodo para motivar motivar una mayor atención. Es conveni conveniente resumi resumir la expl expliicación cación en una o dos frases importantes que se le puedan decir al alumno de forma directa. El refuerzo, el áni ánimo mo y el reconocimi reconocimiento ento públ públiico de su rendimi rendimiento ento o del esfuerzo que realiza también aumentan la motivación del niño con SA.

- Es conveniente conveniente recordar al niño niño con SA la tarea a realizar realizar.. - Cuando Cuando se permite permite la la el elecci ección ón de tare tarea, a, se intenta intenta ofrecer ofrecer dos dos o tres opciones. - El hecho de que que los los tutores tutores apu apunten nten en la la pizarra pizarra las las tareas a realizar ayuda al niño a recordar lo que tiene que hacer. - De ig igual manera, la descomposici descomposición ón en pasos pasos de activi actividades dades diferentes ayuda al niño a planificarse y a organizar mejor la

 

actividad. - Es también también positi positivo, resaltar la la información información más signi signifi ficati cativa, va, estableciendo equivalencias de significado si fuera necesario. 190

 

Motricidad

 

- Si es necesari necesario, o, se desarrol desarrolllan adaptaciones adaptaciones curricul curriculares ares significativas en el área de Educación Física y de Plástica o bien se  posibi  posi billita una valoraci valoración ón de su esfuerzo independientemente ndependientemente de la consecución de los objetivos generales del curso. - Es importa importante nte entender entender que las las difi dificul cultades tades motoras motoras no son una

 

elección para la persona con SA, sino una característica añadida. - En etapas tempranas es conveniente conveniente estimul estimular ar la la grafomotri grafomotricid cidad ad  pero posteriormente posteriormente se intenta compensar esta difi dificul cultad, tad, a través del uso de grabadoras o de portátiles en el aula con los que el alumno puede resolver exámenes o coger apuntes.

El rendimiento ante las evaluaciones o exámenes

- Las difi dificul cultades tades motoras no deben ser un elemento negati negativo en la la valoración de su rendimiento por lo que, si es necesario, se realizan al alumno con SA valoraciones orales o a través de exámenes tipo test.

     

Lectoescritura  

   

- Es iexamen mportante enseñar niño niño y adolescente adoldeescente cono SA resol un importante para evitar alsituaciones bloqueo de cómo rigidezresolver  en ver  su resolución. - Los profesores profesores pueden pueden ayudarle ayudarle a continuar continuar resolvi resolviendo endo un examen examen si se ha bloqueado o evitar despistes como no dar la vuelta a la hoja. - En ocasiones, ocasiones, la la situaci situación ón tensa en el aula aula produce que la persona con SA no pueda resolver bien los exámenes, necesitando realizarlos de manera aislada. - Es conveni conveniente presentar presentar resúmenes resúmenes de los los textos textos leídos leídos o señal señalar  ar  la información más relevante para facilitar la comprensión de los textos. - Así mi mismo, smo, en ocasiones ocasiones la la reali realización de dibujos dibujos que complementan la información o la incorporación de gráficos o fotografías ayuda a mejorar su nivel de comprensión lectora. - En relaci relación ón con llaa escritura escritura es necesari necesarioo fomentar fomentar desde pequeños pequeños las habilidades para sintetizar la información, ayudándoles a contestar sólo lo que se les ha pedido y también estimular las habilidades de organización del discurso escrito. - En algu algunos nos casos se se debe enfatizar, enfatizar, tanto en la la llectura ectura como en la escritura, el uso de los signos de puntuación.

5.8.3. 5.8. 3. Promov Promoviendo los puntos puntos fuertes en el aprendizaje aprendizaje

Al igual que se han descrito las debilidades en el aprendizaje de las personas con SA, 191

 

también es importante abordar de forma directa la facilidad y potencial para procesar  determinada información que, en algunos casos, supone un aspecto claramente superior  al encontrado entre sus compañeros. Así, con frecuencia, los alumnos con SA pueden destacar en determinados aspectos curriculares ya sean áreas específicas como cálculo y matemáticas o temas concretos dentro de diferentes materias curriculares (por ejemplo, cualquier que tenga que ver con la salud, con la historia o con estas la naturaleza). Desdeaspecto el contexto educativo y familiar, a menudo, se potencian habilidades o intereses en una doble vía, por un lado como forma de generar mejor autoestima,  promoviendo  promovi endo su éx éxiito delante de los demás compañeros y, por otro lado, como forma de  potenciar  potenci ar cog cogni niti tivamente vamente aquell aquellos aspectos en los que realmente realmente se está produciendo produciendo un avance significativo. En relación al área curricular de cálculo y matemáticas, algunos alumnos con SA manifiestan sólo buenas competencias en cálculo pero no en razonamiento matemático,  pudiendo  pudi endo necesitar ayuda para la comprensión de problemas. problemas. En otros casos, la habili habilidad de procesamiento matemático es global y el alumno puede situarse por encima de su nivel de clase. Es en estos casos en los que es más conveniente realizar una adaptación del currículo, Esto proponiendo complejos que yaluna restoconducta de sus compañeros. se hace contenidos para evitar más que amplios aparezcay desmotivación inadecuada ligada a falta de interés en lo que aprende. Asimismo, las habilidades positivas en determinadas áreas curriculares son aspectos sobre los que la persona con SA a menudo construye parte de su autoestima, reconociendo sus dificultades pero también sus habilidades cognitivas. Otra área en la que destacan tiene que ver con la acumulación de información sobre temas específicos, por ejemplo, sobre naturaleza o historia. Los alumnos con SA pueden destacar también en este aspecto, habiendo accedido a información que el resto de sus compañeros no conocen y que los sitúan en disposición de dialogar con el profesor a un nivel de “expertos”. De nuevo, enriquecer el currículo y promover su protagonismo con sus compañeros suelen ser apropiadas para evitar el aburrimiento en el aula. de Algunas personas conestrategias SA, muestran competencias positivas en el aprendizaje idiomas y pueden acceder a la producción fonológica y a la entonación de otras lenguas con mucha facilidad. En algunos casos, los niños con SA reciben apoyos en las horas que corresponden a la segunda lengua y es importante que no prescindan de estos aprendizajes si el niño manifiesta disposición hacia esos contenidos. 5.8.4. Abordando Abordando las conductas conductas inadecuadas en el entorno escolar 

En apartados anteriores se han descrito algunas estrategias para abordar las conductas inadecuadas en el niño y adolescente con SA en los diferentes contextos, poniendo el énfasis en la importancia de la prevención en la aparición de las conductas inadecuadas,

en la necesidad de reducir los elementos estresantes y en la importancia de enseñar  conductas positivas. Este mismo enfoque se debe aplicar en el contexto escolar, donde es normal que se den algunos conflictos. A continuación se van a describir las conductas 192

 

desafiantes más comunes que se dan en el contexto escolar con el objeto de ofrecer  estrategias que faciliten su intervención.

Cuadro 5.7. Estrategias para abordar las dificultades de conducta en el  contexto escolar   Dificultad  Difi cultad Paseos en mitad de la clase Pensamiento verbalizado (decir en voz lo que se  alta está pensando) Interrupciones y correcciones al  profesor en las explicaciones

 

  Realizar los desplazamientos  por los pasil pasillos los corriendo  

Estrategia - Ofrecer Ofrecer descan descansos sos entre entre ttarea areas. s. - Dar la la oportuni oportunidad de hacer recados recados que le le permitan permitan abandonar  abandonar  momentáneamente el e l aul aula. a. - Ofrecer la la oportuni oportunidad dad de informar informar de un aumento en los los nivel niveles es de estrés. - Para su abordaje, abordaje, se puede dar ap apoyo oyo visual visual o gestua gestuall de la la necesidad de silencio. - Se realizan realizan también también hi histori storias as sociales sociales que le le ayuden a tomar  conciencia de la importancia de permanecer en silencio. - El adulto adulto no debe iinterpretar nterpretar que las las interrupci interrupciones ones del niño niño o adolescente con SA en las explicaciones son una falta de respeto o una conducta retadora. Estas conductas se relacionan con la necesidad de que la información que se le ofrece encaje con la que tenía previamente. previamente. - En otras ocasiones, ocasiones, los alumnos alumnos con SA corrigen corrigen al profesor en los temas que forman parte de sus intereses dado que a veces lo explicado implica un nivel de complejidad inferior al que ellos tienen sobre un tema, siendo conveniente convertirle en colaborador en las explicaciones. - Ofrecerl Ofrecerle un papel de ayudante ayudante en materias materias que domine domine puede favorecer su autoestima. autoestima. - Especifi Especificar car llas as normas de despl desplazamient azamientoo con apoyos visual visuales es si se trata de un niño con SA. - Realizar Realizar una hi histori storiaa social social que ayude al niño niño a comprender llaa conveniencia de andar con cuidado por el colegio.

Como se puede observar, las estrategias que se utilizan para el abordaje de las conductas desafiantes del alumno con SA en la escuela se dirigen de nuevo a favorecer la comprensión de las normas sociales y a que su seguimiento no se traduzca en exceso de estrés o ansiedad. Por ello, es conveniente establecer siempre un equilibrio entre las 193

 

demandas que se le ofrecen desde el entorno escolar y la capacidad del niño para adaptarse y responder a esas demandas. 5.8.5. La orientaci orientación ón escolar y la continuación formativa después d dee la ES ESO O

El paso de a Educación Obligatoria puedeporque generarestos un aumento de Educación la ansiedadPrimaria y desorientación en lasSecundaria personas con SA, no tanto alumnos cambien sino porque el contexto escolar se vuelve marcadamente más complejo, las demandas de autonomía en la escuela son mayores y hay un aumento significativo de la complejidad de los contenidos. En general, las personas con SA en la etapa de secundaria pueden encontrar desmotivación hacia los estudios justo en un momento vital importante, marcado por los cambios de la adolescencia y el inicio de los sentimientos de soledad. Otro aspecto importante es que en la ESO los alumnos reciben materias curriculares diferentes con un profesor distinto para cada asignatura, perdiendo el apego o tutorización que recibían del profesor principal durante la etapa de Educación Primaria. Todosdurante estos aspectos que sea importante que de el referencia alumno conenSA pueda disponer la etapa hacen de la ESO de muy un tutor o persona el centro educativo que le dé apoyo, con el que pueda compartir sus dificultades o éxitos y que  pueda coordinar la la información información sobre el alumno con todo el claustro. claustro. Una vez que los alumnos con SA finalizan la etapa de Educación Secundaria, es importante que se realice un trabajo de orientación educativa hacia los caminos por los que el alumno puede continuar su formación. Esta labor de orientación se suele dar en un contexto de trabajo en equipo en el que tienen que participar los familiares y el adolescente con SA. Es importante tener presentes las motivaciones del alumno con SA  pero también también aspectos prácticos prácticos y de organi organizaci zación ón famili familiar en el segui seguimient mientoo de su formación. Algunas personas con SA optan por continuar sus estudios en módulos de grado medio, otras personas acceden a un programa de cualificación profesional inicial como forma de iniciarse en un campo de formación profesional y otras deciden continuar  su formación en Bachillerato. Es conveniente orientar también sobre la rama de formación que resulte más motivadora para el estudiante con SA y que a la vez encaje con sus competencias de tipo cognitivo. En algunos casos, las preferencias por una orientación u otra pueden responder a ideas preconcebidas que es conveniente aclarar. Por ejemplo, hay adolescentes que se niegan a optar por una rama de Humanidades  porque han oído decir decir que es “para tontos” sin sin reflexi reflexionar sobre lo absurdo de esta afirmación. Por otro lado, un aspecto relevante es poder enseñar a la persona con SA un mapa de los diferentes recorridos posibles en su formación y de las diferentes opciones

curriculares. Es importante animarles a buscar información en internet sobre los diferentes recorridos, carreras o escuelas de formación e incluso acompañarles a visitar  los centros. En algunos casos, se dan charlas a los adolescentes sobre estos recorridos y se informa de algunos aspectos con más detalle del que pueden encontrar en internet. 194

 

5.9. Tratam ratamiento iento d dee las situ situacion acionee s de acoso El acoso escolar se define como el abuso de uno o varios individuos sobre otro en la escuela que se materializa a través de insultos, vejaciones, daño físico o ignorar su  presenciaa y que supone una relación  presenci relación desigual desigual entre el acosador y el acosado. Los niños y adolescentes con SA suelen sufrir acoso escolar con más frecuencia que cualquiera de sus compañeros con desarrollo típico. Esto es así fundamentalmente por varios motivos;  por un lado, las personas con SA manifi manifiestan estan una afectación que genera confusión confusión entre los iguales y entre los profesores dado que son capaces de acumular información destacable o resolver problemas formales a un nivel poco común para su edad y,  paralel  paral elamente, amente, muestran una ingenui ngenuidad dad y torpeza social social manifiesta. manifiesta. P or otro lado, lado, los compañeros no observan rasgos físicos significativos que indiquen discapacidad o afectación en el desarrollo. Finalmente, las peculiaridades de su conducta son muy salientes en el estilo de comunicación e interacción, en el uso de gestos peculiares y en la inflexibilidad o manías. La presencia de “acosadores” en la escuela ha cobrado especial interés en los últimos años y se está profundizando cada vez más en cómo redirigir estas conductas los alumnos alumnos se en los el entorno escolar. En el para caso que de los consientan SA, laprotegidos mayoría de momentos en los que sufren acoso se suelen producir en los cambios entre clase y clase, en los recreos y, en ocasiones, en el camino a su casa una vez finalizada la escuela. En esos momentos en los que no hay supervisión de los adultos, es cuando surgen los episodios de acoso escolar y cuando los compañeros aprovechan para generar respuestas de ansiedad, estrés y dolor  en la persona con SA. En estas situaciones, se describen tres figuras participantes: por un lado el acosador, por otro lado la víctima y finalmente los espectadores, que pueden animar al acosador o permanecer pasivos ante lo que observan. Las personas con SA que sufren acoso, en la mayoría de las ocasiones, carecen de una red de amigos o de compañeros que puedan protegerle o defenderle de estas situaciones. general, compañeros acosadores tienden a realizar el objeto de En generar en elloschico una respuesta desproporcionada por laprovocaciones que finalmentecon es castigado el niño con SA. Otras formas de acoso consisten en insultos específicos, les  pegan  peg an patadas, coll collejas, les quitan quitan sus materiales, materiales, les cogen cogen sus cosas o les hacen constantes preguntas y comentarios incómodos que les provocan irritación. Ante estas situaciones las manifestaciones del alumno con SA son inmediatas en el aumento del estrés, la ansiedad y la tristeza, minándose su autoestima. Desde el entorno escolar, es fundamental realizar un abordaje global para que estas situaciones se puedan cortar de raíz. En ocasiones, con la información a los compañeros sobre las características de la persona con SA estas agresiones disminuyen o desaparecen, pero en otros casos existe la intención explícita de causar dolor o malestar a

la persona con SA (incluso cuando los acosadores saben que su compañero es especial). Como se decía, el abordaje debe ser global porque debe incidir sobre el profesorado, sobre los espectadores, sobre los acosadores y sobre la persona con SA. En este caso, es muy importante que el niño y adolescente con SA comprenda cuáles son los límites de la 195

 

conducta de los demás y pueda ser capaz de identificar lo que le causa malestar. Por  ejemplo, D.G. es un niño con SA que no informó a nadie de una situación de acoso en la que dos compañeros le obligaban a meter la cabeza en el cubo de la basura o el retrete diciéndole que eso es lo que hacen los “buenos amigos”. De esta manera, la confusión sobre qué es ser un buen amigo o qué es lo que los compañeros pueden o no pueden hacerle genera las personas SA niveles importantes de al acoso. otro lado, las en estrategias van con dirigidas fundamentalmente a tolerancia los profesores y a Por  los alumnos. Con estos últimos, estrategias que han demostrado ser de utilidad consisten en crear “círculos de amigos” que garanticen que el niño con SA pueda estar acompañado y motivado por aquellos compañeros que voluntariamente desean dar apoyo a la persona con SA. En ocasiones, se han creado grupos de niños que se autodenominan “la patrulla de…” y que acuden a su rescate o ayuda si observan cualquier situación de acoso hacia el niño con SA. Es importante también realizar un trabajo efectivo sobre los espectadores haciéndoles partícipes de su responsabilidad en la situación de acoso y enseñándoles estrategias para resolver la situación. De igual manera, en aquellas situaciones en las que se han puesto en marcha medidas de prevención y primeras medidas de control y, aun así, el acoso alfirmes, niño ocomunicadas adolescente aconlosSApadres continúa, es importante disciplinarias de los acosadores establecer sin dejar medidas pasar el tiempo e iniciar un protocolo en el centro escolar de protección y mediación social.

196

 

6  Intervenció  Interve nciónn en la ed edad ad aadu dulta lta

6.1. In Intro trod ducció cción n La gran difusión de información acerca del síndrome de Asperger que ha tenido lugar en los últimos diez años, unida a la creciente publicación de textos autobiográficos y relatos de personas adultas que han recibido dicho diagnóstico pasada la adolescencia, ha  provocado un aumento sig signifi nificati cativo vo de las consul consultas tas soli solici citadas tadas por adultos adultos que sospechan que podrían presentar un cuadro de SA que, con anterioridad, no habrían sabido identificar. Esas consultas de personas adultas no se centran sólo en el diagnóstico, sino que la demanda suele ir acompañada de la solicitud de un plan individual de intervención y tratamiento psicológico que les ayude a afrontar las dificultades que se encuentran en su día a día y que les permita alcanzar la estabilidad emocional necesaria para llevar a cabo una vida plena y satisfactoria. Un gran número de profesionales especializados en los trastornos del espectro autista han dedicado la mayor parte de su formación y experiencia profesional al trabajo con niños y adolescentes con TEA. Ante esta nueva demanda, han tenido que profundizar, en muchos casos de manera autodidacta, en el abordaje de las dificultades y necesidades que presentan las personas adultas con síndrome de Asperger. Aunque la filosofía de trabajo y la metodología que se debe emplear sigue los mismos principios básicos que en el tratamiento de los niños y adolescentes, lo cierto es que hay aspectos concretos de la intervención con los adultos que requieren una formación más especializada y profunda, un mejor conocimiento de los trastornos del estado de ánimo y de las estrategias eficaces  para abordarlos abordarlos y un mejor domini dominioo y capacidad capacidad de detección detección de síntomas y sig signos que  podrían estar indicando indicando la presencia presencia de un trastorno comórbido (véase capítulo 44). ). Cuando un adulto acude a una consulta psicológica con un diagnóstico reciente de síndrome de Asperger, normalmente trae como equipaje años en los que ha acumulado confusión, dudas sobre sí mismo, sentimientos de ineficacia e incomprensión y, en algunos casos, incluso cierta desesperación por no haber sido capaz de encontrar la

ayuda necesaria. A diferencia de los casos que se diagnostican durante la infancia, (en los que desde pequeños se ha trabajado con el objetivo de garantizar la estabilidad emocional, el autoconcepto y la comprensión adecuada por parte de las personas del entorno más inmediato), en el caso de las personas que han recibido un diagnóstico en la 197

 

edad adulta, todo ese apoyo y trabajo durante etapas anteriores ha estado ausente o ha sido inadecuado por no haberse conocido exactamente la naturaleza de las dificultades que presentaban. Es decir, la gran mayoría de estas personas llegan a la edad adulta sin haber tenido la oportunidad de contar con una intervención especializada y adecuada. Aunque recibir el diagnóstico les supone, en parte, cierto alivio, cuando este llega de manera también sentimientos y rabia porla elverdadera “tiempo  perdi  perdido” do”tardía y cierto rencorpuede haciaprovocar los profesional profesi onales es quedenoenfado supieron supieron captar naturaleza de sus déficits. Por todo ello, en las consultas con personas adultas es necesario realizar una valoración funcional que permita: (1) determinar su rendimiento y nivel de funcionamiento en diferentes contextos, (2) identificar los objetivos de la intervención, (3) identificar tanto los apoyos que necesita como los recursos con los que se cuenta y (4) elaborar un plan de tratamiento. Antes de iniciar la intervención, es necesario conocer en profundidad las características y peculiaridades de la persona y es más necesario aún conocer cómo esas peculiaridades afectan a sus responsabilidades y rutinas diarias. Por ejemplo, es importante saber que la persona que acude a la consulta disfruta leyendo y aprendiendo cosas relacionadas con la historia, pero más importante es conocer cuánto dedica al día a esa actividad y qué otras actividades deja de hacer   por su afición afici ón a tiempo la historia. histori a. Desde hace unos años, en los programas de intervención con personas con síndrome de Asperger se imponen los principios y la filosofía de la metodología denominada Planificación centrada en la persona (PCP). Desde los enfoques basados en la PCP (como se comenta en el capítulo 55)) se pretende que sea el propio individuo, con la ayuda de un grupo de personas referentes, el que formule sus metas y planes que le ayuden a mejorar su calidad de vida. Como metodología de trabajo, la Planificación centrada en la  persona asegura asegura el derecho de la persona a tomar sus propias propias decisi decisiones, ones, promueve su implicación como agente principal en el proyecto de intervención y garantiza la elaboración de un plan personalizado de apoyo. Además la PCP incide en las capacidades y habilidades de la persona más que en sus dificultades (Belinchón et al., 2009).

6.2. Car Caracte acterísticas rísticas d dee las p pee rson rsonas as con sín sínd drom romee de Asp Aspee rg rgee r en la edad adulta En esencia, las dificultades que presentan los adultos con SA son similares a las que se han descrito en capítulos anteriores, aunque en esta etapa de la vida el cuadro se suele acompañar de otras características más específicas que es necesario tener en cuenta antes de iniciar el plan de intervención (ver cuadro 6.1.). 6.1.). Normalmente la mayoría de las  personas adultas adultas con síndrome de Asperger sperger han ido ido desarroll desarrollando y aprendiendo aprendiendo a lo

largo de los años algunas competencias y destrezas sociales que les permiten desenvolverse con cierto éxito en interacciones superficiales, por lo que suelen mostrar  menor intensidad en la sintomatología. Dicho esto, también es importante señalar que la naturaleza del déficit social se mantiene como rasgo nuclear del cuadro. Muchos adultos 198

 

con SA comentan que si bien pueden participar en situaciones sociales distendidas con compañeros de trabajo, vecinos, etc., siguen mostrando marcadas dificultades para establecer relaciones más íntimas o lazos de amistad más profundos y que, en situaciones en las que las demandas sociales son más complejas (entrevista laboral, conflictos entre compañeros de trabajo, luchas de poder en la empresa, etc.), siguen sintiendo la misma torpeza e incapacidad sentían durante la infancia. personas muestran escasa reciprocidad emocionalque y dificultad para comprender lasEstas necesidades emocionales de los demás, por lo que las relaciones más íntimas, de amistad o de pareja, les siguen suponiendo un reto que, en ocasiones, perciben como inalcanzable. Del mismo modo,  pueden manejar mejor los intercambios ntercambios conversacional conversacionales es más formales, formales, pero las charlas informales entre compañeros o las conversaciones más íntimas y privadas siguen generándoles elevados niveles de ansiedad porque no llegan a comprender qué es lo que se espera de ellos en esas situaciones. Además son conscientes de que su pobre dominio del lenguaje no verbal así como sus peculiaridades en los componentes prosódicos del lenguaje (entonación, volumen y ritmo del habla) también entorpecen las interacciones lingüísticas con los demás. Generalmente, cuando llegan a la edad adulta estas personas han queprefiriendo les ayudanentornos a tolerarestables y afrontar mejor losencambios y lasaprendido situacionesdiversas nuevas,estrategias pero siguen y rutinarios los que apenas tengan cabida los imprevistos. Algunos siguen manteniendo actitudes excesivamente inflexibles en relación a sus rutinas y eso les puede llegar a ocasionar  conflictos en el ámbito laboral y personal (por ejemplo, problemas en sus relaciones de  pareja, tal y como se describe en el si sigu guiiente capítulo). En el plano emocional, junto a esos rasgos definitorios del trastorno que presentan, es común que estas personas muestren sentimientos de incomprensión y soledad, escasa seguridad en sí mismos, baja autoestima e incluso una mayor conciencia de dificultad. Al igual que durante la infancia, la manifestación y gravedad de la sintomatología varía de manera significativa de una persona a otra, pero es común que, a partir de la adolescencia y emocional. la edad adulta, de dificultades más o menos intensas a nivel Comoelsecuadro describeseenacompañe las siguientes páginas, la dificultad para acceder al mundo laboral, encontrar pareja o resolver conflictos que les surgen en el día a día afecta a su estado de ánimo y estabilidad emocional. Junto a todas esas dificultades, algunas añadidas a los síntomas primarios y otras  propias  propi as del trastorno, también hay que señalar señalar que cuando estas personas lleg egan an a la edad adulta normalmente han desarrollado una mayor capacidad de reflexión acerca de sí mismas, mejor conciencia de la naturaleza de sus dificultades y mejor comprensión del trastorno en general. Con ello, suelen ser más conscientes de los aspectos que desean mejorar de sí mismos, han superado el sentimiento de culpa que algunos de ellos desarrollaron durante la infancia y son más capaces, con la ayuda y apoyos adecuados,

de ir modificando aquellas cosas propias o de su entorno que les generan mayor malestar.

Cuadro 6.1. Características de los adultos con SA 199

 

Área

Sintomatología

 – Di Difi ficul cultad tad para formar amis amistades tades duraderas  – Escasa reciprocidad reciprocidad emocional emocional y dificu dificult ltad ad para comprender las necesidades emocionales de los demás Déficit social  – Limi Limitada tada comprensión de convenci convenciones ones sociales sociales  – Poca flexi flexibi billidad para adaptar conductas a contextos  – Pobre comprensi comprensión ón de pautas no verbales Alteración en los  – Di Difi ficul cultad tad para expresar sus propias emociones emociones  patrones de  – Esti Estillo conversacional poco recíproco comunicación  – Anomalías nomalías prosódicas  – “Incomodi “Incomodidad” dad” ante cambi ca mbios os inesperados Patrón de inflexibilidad  – Actitud ctitud inflex inflexiible ble ante sus rutinas rutinas  – Intereses y activi actividades dades restringi restringidas  – Escasa seguri seguridad dad en sí mismo mismo y pobre autoestima autoestima Dificultades de tipo  – Senti Sentimi mientos entos de incomprensi incomprensión ón y soledad  – Clara Clara conciencia conciencia de “diferenci “diferenciaa y dificul dificultad” tad” emocional  – Di Difi ficul cultad tad para incorporarse al mundo laboral laboral  – Pobres habil habilidades de autonomía e independencia ndependencia Otras característi características cas (resolución de conflictos)  – Mayor capacidad de reflex reflexiión sobre sí mismo mismo   Estas dificultades y características que típicamente presentan las personas adultas con síndrome de Asperger derivan en una mayor vulnerabilidad ante la exclusión social, menos oportunidades de accesoemocional al mundodeseable laboralpara y más limitaciones calidad de vida y la estabilidad cualquier persona.para alcanzar la Como se ha comentado en capítulos anteriores, el síndrome de Asperger es un trastorno heterogéneo en el que la intensidad de la sintomatología y las posibles alteraciones asociadas (por ejemplo, trastornos en el estado de ánimo) varían de manera significativa de un individuo a otro. Por ello, el pronóstico, el nivel de los logros alcanzados en la edad adulta y la necesidad o tipo de tratamiento también van a variar de una persona a otra. Cada caso es diferente y cada caso va a requerir unos apoyos, una atención terapéutica y un plan de intervención diferente. Si bien es cierto que algunas personas con SA logran alcanzar niveles de autonomía e independencia adecuados, consiguen formar una familia e incluso desarrollan carreras

 profesionales  profesional es ex exit itosas osas (como Temple Temple Grandin Grandin o Ramón Cererols de los que ya se ha hablado en capítulos anteriores), los estudios realizados hasta la fecha acerca del  pronóstico  pronósti co de este colectiv colectivoo muestran que, en la mayoría de los los casos, estas personas siguen mostrando en la edad adulta una clara necesidad tanto de apoyo y supervisión 200

 

familiar como de atención por parte de servicios terapéuticos especializados, un limitado ajuste social y relativamente pobres habilidades adaptativas (Howlin, 2000, Belinchón, et, al., 2008).

6.3. Raz Razones ones por las q qu ue las personas b buscan uscan servi se rvicios cios d dee apoyo en llaa et etap apaa adulta Cada vez es más frecuente que personas adultas con síndrome de Asperger busquen apoyo y atención terapéutica en servicios especializados, asociaciones o centros de salud de su comunidad. En algunos casos, son ellos mismos los que buscan información acerca de los diferentes servicios, contactan con varios centros y analizan dónde pueden encontrar la ayuda necesaria. Cuando es la persona la que por iniciativa propia ha decidido buscar ayuda y orientación, generalmente acude a la consulta con una demanda muy específica y con unos objetivos o metas concretos que busca conseguir con el tratamiento o con el programa terapéutico. En otras ocasiones son los familiares (padres o cónyuges) los que animan a la persona a acudir a servicios terapéuticos para superar o reducir algunas dificultades y conflictos que surgen en el día a día y en la convivencia familiar. En cualquiera de los casos, el terapeuta debe respetar las demandas y realizar y organizar una o varias sesiones con la persona para poder establecer un plan de tratamiento adecuado y ajustado a las necesidades expresadas. Si durante el tratamiento se detectan otros aspectos sobre los que la terapia debería incidir, el terapeuta debe comunicarlo a la persona con síndrome de Asperger y explicarle con claridad las razones  por las que se deben abordar esos otros aspectos. La deci dec isión sión última última siempre la tendrá el  propioo indivi  propi ndividuo, duo, que es el que en últi última ma instancia nstancia debe reconocer el valor valor y la importancia de las metas y objetivos planteados en el programa de intervención. En este sentido, aunque el terapeuta considere que sería muy adecuado que la persona con SA asistiese a un club de ocio o participase en salidas organizadas con otras personas con ese mismo diagnóstico, si esa visión no es compartida por el propio individuo porque no le interesan las actividades de ocio colectivo, el terapeuta no puede presionarle ni forzarle a cambiar de decisión. Las razones por las que una persona con SA o sus familiares acuden a servicios de apoyo para este colectivo son muy variadas; entre las más comunes destacan: - Sentimi Sentimiento ento de sol soledad edad y necesidad necesidad de poder contar con un grupo soci social al con el que relacionarse en los tiempos de ocio. Ante el fracaso para mantener  relaciones de amistad con personas de la comunidad, del trabajo o del centro de

estudios, algunos adultos con síndrome de Asperger deciden acudir a servicios especializados que organizan salidas y reuniones informales entre personas con dicho diagnóstico buscando un grupo social en el que sentirse a gusto, aceptado e integrado. - Insatisfacción Insatisfacción con su situaci situación ón llaboral aboral.. P Por or las las difi dificul cultades tades que encuentran para 201

 

acceder al mundo laboral o para conseguir un trabajo que se ajuste a su nivel de estudios y competencias, algunas de estas personas buscan un apoyo en asociaciones y centros específicos con el objetivo de mejorar su situación laboral. En estos casos, la figura más demandada es la de un orientador laboral. - Síntomas de ansi ansiedad edad y difi dificul cultad tad para manejar situaci situaciones ones de confl conflict icto. o. Muchos adultos con SA muestran elevados niveles de ansiedad en situaciones con mayores demandas sociales o en situaciones conflictivas. Son conscientes de sus dificultades para manejarse en dichos contextos, del malestar que ello les genera y de las repercusiones que eso tiene en su estabilidad emocional y calidad de vida. - Sentimi Sentimientos entos de frust frustración ración ante sus difi dificul cultades tades para controlar controlar y dominar  dominar  aspectos más organizativos de su vida cotidiana. Es frecuente que la razón por  la que algunos de estos adultos decidan acudir a servicios de apoyo especializado sea por la percepción de sus dificultades para dominar cuestiones  básicas  bási cas rel relacion acionadas adas con la autonomía y la vida vida independiente. ndependiente. Sienten Sienten que siguen mostrando excesiva dependencia de sus familiares y que ello limita sus oportunidades llevar cabo una vida obsesi autónoma - Necesidad Necesi dad de de contro control lar apensamientos pensami entos obs esivos vos eo independiente. ritual rituales es de conducta conducta que interfieren con su rendimiento laboral, académico u otras de sus obligaciones diarias. A diferencia de sus temas especiales de interés, que suelen provocarles satisfacción y entretenimiento durante sus tiempos de ocio, algunas personas con síndrome de Asperger muestran pensamientos obsesivos y rituales que, por  una parte son poco adaptativos y por otra les limitan y condicionan su rendimiento diario e incluso afectan a su convivencia familiar. - Por último, último, aunque con menor menor frecuencia, frecuencia, en algunos algunos casos casos son los los propios propios familiares los que demandan ayuda porque consideran que hay uno o varios aspectos del comportamiento de la persona con síndrome de Asperger que le están operjudicando en consciente sus relaciones que  propi  propio indivi ndividuo duo sea consci ente de sociales ello ello o sin siyn suquevida le cotidiana lleg egue ue a sin otorgar otorg ar el la importancia adecuada. Una vez recogidas las demandas por las que se solicita el servicio de ayuda y apoyo, se deben valorar los recursos reales con los que cuenta esa persona, determinar cuál es la intensidad del apoyo que necesita para alcanzar esos objetivos planteados y elaborar un  plan  pl an inici nicial al de intervención. ntervención. En ese momento también también es importante hacer un trabajo dirigido a ajustar y adecuar las expectativas de la persona en relación con la terapia o el  programa  prog rama de apoyo. a poyo. P odría ocurrir que al contactar con un orientador laboral laboral,, la persona con síndrome de Asperger asumiese que es cuestión de pocos días que consiga un

trabajo adecuado a su perfil, bien remunerado y con un horario que le permita respetar  todas sus aficiones, rutinas y actividades de ocio. Por ello es importante conocer las expectativas de la persona, explicarle el proceso de intervención y establecer una aproximación de los plazos y períodos de tiempo que, de manera realista, podrían llevarle 202

 

a alcanzar cada uno de los objetivos.

6.4. Tip Tipos os de in inte tervención rvención y p progr rogram amas as de apoyo Comoasí, se en ha algunos comentado, la intensidad duración de los varía de para una persona a otra; casos, un simple yapoyo puntual va apoyos a ser suficiente garantizar  una calidad de vida adecuada; en otros, será necesario que la persona cuente con una supervisión y atención más permanente y duradera en el tiempo para alcanzar los niveles de autonomía y estabilidad emocional deseados. Las necesidades de apoyo de estas personas son diferentes, por lo que la oferta de servicios y programas de intervención que deben estar disponibles y accesibles también tienen que ser variados. Entre los servicios que se deberían garantizar a estas personas se encuentran los descritos en los siguientes apartados. 6.4.1. 6.4. 1. Servicio Servicio de apoy apoyo o y asesoramiento posterior al diagn diagnóstico óstico

Los adultos que acaban de recibir el diagnóstico necesitan apoyo y atención terapéutica que les ayude a comprender y asimilar la información que se les acaba de dar. Suelen tener dudas acerca de cómo ese diagnóstico podría afectar a su vida (relación de pareja, trabajo, planes de llegar a alcanzar una vida completamente independiente, posibles hijos, etc.) y en algunos casos sienten que han perdido la oportunidad de llevar a cabo una vida normal (Powell, 2002). Es importante que estas personas puedan contar con un servicio de asesoramiento que, preferiblemente de manera individual, les ayude a aclarar sus dudas, les permita comprender de manera realista y precisa lo que significa el síndrome de Asperger, les permita vencer sus miedos y les ayude a reflexionar, también de manera realista, sobre las posibles consecuencias derivadas de haber recibido dicho diagnóstico (conocer cómo el diagnóstico de síndrome de Asperger podría o no alterar su vida cotidiana). Este servicio de asesoramiento debería poder garantizar que, durante las sesiones que fuesen necesarias, la persona con SA pueda aclarar la mayoría de sus dudas relacionadas con: - Qué es exactamente exactamente el síndrome de Asperg Asperger er (etiol (etiolog ogía, ía, prevalencia, prevalencia, déficits déficits y destrezas asociadas al mismo). - Qué caracterís característi ticas cas de su fo forma rma de ser están están asociadas asociadas al trastorno trastorno y cuál cuáles forman parte de su propia personalidad. - Cómo puede expl expliicar su di diag agnósti nóstico co en llos os diferentes diferentes entornos en los que se desenvuelve (familiar, académico, laboral).

- Aconsecuencias qué personasse podrían es conveniente conveni ente alinformar informar su información diag diagnósti nóstico co personal. y qué posibl posibles es derivar desvelar de dicha - A qué ti tipo po de ayudas públ públiicas ti tiene ene derecho y cuáles cuáles son llos os pasos a segui seguirr si desea solicitarlas. solicitarlas. 203

 

- Qué tipo tipo de servici servicios os y programas programas terapéuti terapéuticos cos podrí podrían an ser conveni convenientes y cómo contactar con ellos (asociaciones, centros especializados, etc.). Algunos adultos con síndrome de Asperger ya han asumido  su diagnóstico incluso antes de acudir a la evaluación psicológica y han dedicado mucho tiempo antes de la cita ay informarse todos aspectos. En estos casos, esas en sesiones de asesoramiento orientaciónsobre pueden serestos mucho más breves pero incluso esas circunstancias, es importante asegurarse de que la información que han obtenido es realista y adecuada a su caso particular. particular. 6.4.2. 6.4. 2. Programas Programas clínicos de interv intervención ención indiv individual  idual 

Se trata de terapias individuales con un enfoque cognitivo conductual dirigidas a mejorar  aspectos relacionados con el desarrollo emocional, la conducta y otra sintomatología derivada de trastornos psiquiátricos comórbidos. La terapia cognitivoconductual se centra en enseñar a la persona a identificar sus propios pensamientos y percepciones para que sea más consciente de sus Ha demostrado ser muy eficaz la atención de personas coninterpretaciones dificultades a erróneas. nivel emocional y conductual y, conenlas adaptaciones necesarias, también está demostrando ser un enfoque adecuado en el tratamiento de las personas con síndrome de Asperger. Este tipo de intervención parte de la idea de que la actividad cognitiva del sujeto (sus pensamientos, su forma de interpretar  los sucesos y vivencias, etc.) afecta a sus emociones y a su comportamiento y que, con la ayuda del terapeuta, la persona puede modificar y controlar dicha actividad y, de esa manera, provocar cambios en su estado emocional y en su conducta. En líneas generales el plan de intervención tiene que estar dirigido a ayudar a la persona a: 1) reconocer y modificar los pensamientos automáticos que son inadecuados y poco adaptativos, 2) mejorar la interpretación del comportamiento de los otros para poder comprender mejor  las interacciones sociales, 3) modificar sus propias conductas y respuestas ante determinadas situaciones, 4) enseñar estrategias alternativas y compensatorias para aquellos déficits que no se pueden modificar y 5) enseñar estrategias para prevenir y reducir los síntomas comórbidos como la ansiedad y la depresión (Gaus, 2007). El terapeuta debe conocer el peculiar estilo cognitivo de las personas con síndrome de Asperger, ajustar su lenguaje para asegurarse la adecuada comprensión de sus mensajes e instrucciones (por ejemplo, eliminando o reduciendo el empleo de términos abstractos y ambiguos) y adoptar algunos recursos específicos como es el empleo de apoyos visuales que favorezcan el éxito de la intervención (listas, esquemas, tablas, etc.). También es importante ayudar a la persona a secuenciar los pasos que le permitirán alcanzar el objetivo deseado y debatir juntos la necesidad de comenzar abordando el

 primer esl  primer eslabón abón de la cadena. En muchas ocasiones, ocasiones, acuden a consulta consulta con una demanda muy general (por ejemplo: mejorar mis habilidades sociales para poder relacionarme mejor en el trabajo o en la universidad), por lo que es necesario dedicar tiempo a descomponer ese objetivo general en las pequeñas metas o logros que es necesario 204

 

adquirir en primer lugar y que llevarán, poco a poco, a alcanzar ese objetivo deseado. Todo este planteamiento se debe presentar de manera visual para asegurarse que la  persona comprende adecuadamente el proceso de intervenci ntervención ón y las habil habilidades o destrezas previas en las que tanto el terapeuta como la propia persona se centrarán durante las siguientes sesiones. Dos posibles maneras de presentar de manera visual esa secuencia de pasos se muestran en las figuras 6.1 y 6.2.

Figura 6.1. Descomposición de las metas que selasdeben conseguir poder alcanzar tratamiento: mejorar habilidades de para interacción social. el objetivo principal del

205

 

Figura 6.2. Esquema general para la secuenciación de los pasos que se deben seguir para poder alcanzar el objetivo principal del tratamiento.

Además, a través de la terapia clínica individual se debe ayudar a la persona a conocerse mejor a sí misma, aceptarse con sus limitaciones y destrezas, comprender  mejor a los demás, interpretar de manera más adecuada las vivencias y sucesos más significativos de su vida y adquirir estrategias para afrontar las situaciones que le generan mayor ansiedad y nerviosismo. Aunque cada caso es diferente, suele ser habitual que, al trabajar con personas adultas con síndrome de Asperger, el programa terapéutico individual contemple, de una manera u otra, objetivos relacionados con:  – Reestructuración Reestructuración cogni cogniti tiva va en aquell aquellos casos en los que el indi indivi viduo duo haya desarrollado ideas o pensamientos poco adaptativos o erróneos que le llevan a interpretar de manera inadecuada el comportamiento de los demás o sus propias reacciones reaccion es y conductas.  – Enseñanza de estrategi estrategias de relajació relajaciónn y manejo del estrés. Especial Especialmente mente necesario en aquellas personas que muestran niveles elevados de ansiedad ante

determinadas o de omanera máspropias generalizada.  – Identifi Identi ficación cación ysituaciones reconocimient reconocimiento de sus propi as emociones emociones y enseñanza de técnicas de autocontrol emocional. En muchos casos es necesario enseñar a la  persona a identifi dentificar car los sign signos os y síntomas que están indicando indicando niveles niveles de estrés e strés 206

 

moderados y, de manera paralela, enseñarle a dominar estrategias de relajación y control de sus propios sentimientos y reacciones.  – Adquisi dquisici ción ón de mejores habil habilidades de interacción nteracción social social,, desde habil habilidades conversacionales hasta destrezas relacionadas con la capacidad de responder de manera empática a las necesidades afectivas de las personas con las que se relaciona.  – El desarrollo desarrollo de mejores competencias competencias de decisi decisión, ón, plani planifi ficación cación y gesti gestión de sus  propias  propi as vidas. 6.4.3. 6.4. 3. Grupos Grupos o talleres de habilidades habilidades socia sociales les

Los grupos de habilidades sociales son una herramienta terapéutica muy adecuada tanto  para niños como para personas de mayor edad. P or lo general, general, resultan resultan muy positivos, positivos, ya que les permiten encontrar un grupo con el que se sienten identificados y con el que comparten muchas dificultades y necesidades. Estos grupos les brindan la oportunidad de desarrollar relaciones sociales (e incluso de verdadera amistad) en un entorno en el que se sienten tranquilos el que 2002). pueden Además, ser ellos mismos sometidos a constantes críticas yyrelajados reprochesy en (Powell, el hechosindeestar compartir sus experiencias y escuchar las opiniones de otros que tienen formas de pensar similares, también les ayudan a no sentirse “tan diferentes”. El contexto del grupo suele ser más informal que otro tipo de enfoques terapéuticos. Sin embargo es importante garantizar cierta estructura y asegurar que se abordan de manera organizada y didáctica los principales temas hacia los que los componentes del grupo han mostrado mayor preocupación o necesidad de apoyo. Aunque los temas a abordar varían de un grupo a otro, suele ser común que estas personas manifiesten  preocupaciones  preocupaci ones relacio relacionadas nadas princi principal palmente mente con sus relacio relaciones nes social sociales es en los centros de trabajo o estudios, con la manera como deben actuar cuando tratan de establecer una relación confamiliar una persona la que sienten atracción, con posibles en el entorno o conhacia la manera en la cierta que deben abordar diferentesproblemas situaciones conflictivas que han vivido recientemente. Junto a esos debates, que siempre deben estar dirigidos por un terapeuta, los grupos también brindan la oportunidad de organizar actividades y salidas a través de las cuales se  practican  practi can al alggunas destrezas muy positi positivas vas y necesarias como son las capacidades capacidades de  plani  pl anificaci ficación, ón, organizaci organización ón y toma de decisi decisiones ones o las habil habilidades idades de negociaci negociación ón y respeto a las decisiones aceptadas por el grupo. A través de dinámicas y sesiones de instrucción más directa, se deben enseñar y  practicar  practi car comportami comportamientos entos sociales sociales básicos básicos como es el empleo empleo de la mirada, las habilidades de escucha activa, el respeto del espacio personal, el manejo del lenguaje no

verbal o las habilidades conversacionales (respeto del turno de palabra, implicación y  particip  parti cipació aciónn activa activa en los temas inici niciados ados por un compañero, etc.). Conviene Conviene además hacer explícito y practicar en situaciones de role-playing   otras conductas sociales más complejas y que varían en función de los contextos (por ejemplo, la manera de saludar  207

 

en una reunión informal con compañeros de trabajo frente a la manera de hacerlo en una entrevista de trabajo). Se deben debatir todas estas cuestiones pero además, como se ha destacado en otros capítulos, es importante recoger por escrito toda la información expuesta durante la sesión. Por último, es importante promover que las personas que forman el grupo organicen salidas y encuentros al margen de las sesiones, generando de esa manera un verdadero círculo de amistades. No se debe forzar ni insistir cuando no se desea realizar ese tipo de salidas, pero muchas veces el simple hecho de sugerirlo puede animarles a organizar  alguna actividad conjunta. 6.4.4. Programas de enseñanza enseñanza de ha habili bilidades dades para la vida independiente

Como se ha comentado, muchas personas con síndrome de Asperger demandan una ayuda y apoyo más específicos dirigidos a mejorar sus habilidades prácticas para la vida cotidiana. En la mayor parte de los casos, son adultos jóvenes que tienen como objetivo último llegar a independizarse y poder vivir de manera autónoma fuera del hogar de los  padres. En objetivos esos casos, suelen suelen buscar ncorporación ón a programas programas en los que se contemplen relacionados con: su incorporaci - La propia propia economía: pagar pagar facturas, facturas, elaborar elaborar un plan plan de ahorro a mediol mediolarg argoo  plazo,  pl azo, administrar administrar su dinero dinero de manera responsable, responsable, soli solici citar tar ayudas estatales estatales como el paro o la pensión, etc. - El cuidado cuidado personal: personal: sol soliicit citar ar una consulta consulta médica, médica, búsqueda de especialis especialistas tas de la salud, mantener una higiene y cuidado personal adecuados, conocer y saber  utilizar medicamentos básicos como el paracetamol o las aspirinas, etc. - El uso de llos os servici servicios os de la la comunidad: comunidad: conocer y saber usar los los servici servicios os que están disponibles en su barrio (instalaciones deportivas, bibliotecas, etc.), conocer los teléfonos de mayor utilidad (taxi, emergencias, policía, etc.), saber  cómo evitar situaciones potencialmente peligrosas y a quién recurrir en caso de tener una emergencia, emergencia, etc. - Las tareas domésticas: domésticas: aprender a cocinar cocinar,, poner la la lavadora, lavadora, planchar planchar,, solici solicitar  tar  la revisión de la caldera o hacer pequeños arreglos dentro de casa (cambiar una  bombillla, preparar  bombi prepara r los radiadores radiadores antes de que lleg llegue ue el invi invierno, erno, etc. etc.). ). 6.4.5. 6.4. 5. Intervención Intervención en servicios servicios de psiquiatría

El apoyo, la valoración y el seguimiento por parte de servicios de salud mental y  psiqui  psi quiatría atría es fundamental en la mayoría de los casos y especial especialmente mente en aquello aquelloss en los

que la persona con SA sigue algún tipo de tratamiento farmacológico o presenta trastornos comórbidos que requieren de una evaluación y seguimiento más especializados. Más allá de vigilar la respuesta al tratamiento farmacológico, desde los servicios de psiquiatría se deben conocer en profundidad cuáles son los problemas relacionados con la salud mental que, con más frecuencia, suelen presentar las personas 208

 

con síndrome de Asperger. De esta manera se podrán detectar los síntomas comórbidos de manera temprana, lo que permitirá dar una respuesta rápida iniciando el tratamiento adecuado y evitando así que el cuadro se agrave.

6.5. Cu Cursan rsand do eestud studios ios sup supee ri riores ores.. El sínd síndrom romee de Asperge Aspergerr y la u uni nive versid rsidad ad La mayor concienciación de las necesidades que muestran estas personas durante la infancia y la adolescencia y el empleo cada vez más extendido de programas educativos específicos está permitiendo que, con mayor frecuencia, los alumnos con síndrome de Asperger terminen con relativo éxito la etapa de la educación obligatoria y se planteen continuar sus estudios con una formación universitaria. Poco a poco van llegando a las universidades estos nuevos alumnos que, con anterioridad, o bien no accedían a una formación superior o bien se enfrentaban a todas las demandas implícitas y explícitas de los campos universitarios en solitario. Las personas adultas con SA que acudieron a la universidad sin haber recibido ningún tipo de apoyo o atención especial (en la mayoría de los casos porque ni siquiera ellos mismos conocían su diagnóstico) comentan que esa etapa de vida hubiese sido más agradable y menos estresante si hubiesen podido contar  con alguna persona de referencia que les hubiese orientado y ayudado a desenvolverse mejor y a planificar y organizar de manera más adecuada sus materias de estudios. Cada vez es más infrecuente que esto ocurra ya que actualmente, en la mayoría de los casos, los diagnósticos tienen lugar durante la etapa de primaria y el alumno recibe atención y apoyo especializado desde ese momento y durante las diferentes etapas de su vida (incluida (incl uida la etapa eta pa universitari universitaria). a). En los últimos años las universidades han tenido que irse adaptando para recibir a estos nuevos estudiantes y han tenido que ir aprendiendo cuáles son las necesidades, demandas y apoyos que deben cubrir para garantizar el éxito académico y el desarrollo  personal de estos alumnos. alumnos. La mayoría de los centros universi universitario tarioss de nuestro país cuentan, algunos desde hace muchos años, con oficinas de atención a alumnos con discapacidad que orientan y asesoran a personas con diferentes necesidades de apoyo. Pero no ha sido hasta una fecha más reciente que en esas oficinas se han encontrado con la demanda de personas con un diagnóstico de síndrome de Asperger. Cualquier nueva demanda exige una nueva formación, una nueva reflexión sobre las necesidades especificas de ese colectivo y una nueva organización y previsión de los recursos necesarios para cubrir las necesidades detectadas. En nuestro país ya contamos con experiencias muy positivas a este respeto: son varias las universidades que han formado a las personas de las oficinas de atención a alumnos con discapacidad en las características del síndrome de Asperger o que han creado servicios específicos de apoyo para estos

alumnos y han elaborado protocolos de actuación adecuados para atender las demandas de este colectivo. El asesoramiento y apoyo debe comenzar en cuanto el alumno se plantea cursar  estudios universitarios. En ese momento, desde el equipo de orientación educativa de su centro escolar se le debe informar de las distintas ofertas y planes de estudio existentes y 209

 

analizar juntos aquellos que se ajustan mejor a sus intereses y habilidades. El siguiente  paso es plani planifi ficar car y soli solicitar citar las adaptaciones adaptaciones que pudiese pudiese necesitar necesitar ese alumno alumno en concreto a la hora de realizar la prueba de acceso a la universidad. En los protocolos de ayuda a los estudiantes con discapacidad están contempladas una serie de medidas y adaptaciones que se pueden solicitar para asegurarse que tienen las mismas oportunidades de éxito que el resto de los alumnos. Es importante que se conozcan esas medidas que, por una parte, los alumnos tienen el derecho a solicitar y, por otra, el sistema educativo tiene el deber de respetar. Entre ellas se encuentran adaptaciones como hacer algunos exámenes de manera oral, ir acompañados de su tutor, hacer la prueba en una sala separada del resto de los alumnos, transformar preguntas abiertas en preguntas tipo test o utilizar un procesador de textos. Antes de formalizar la matrícula, también será necesario informar al alumno sobre las prestaciones, becas y servicios que puede solicitar y en algunos casos se le deberá ayudar a cumplimentar los formularios para tramitar dichas ayudas. Aunque son escasas las investigaciones centradas en la etapa universitaria, la experiencia clínica está demostrando que los alumnos con SA que llegan a cursar estudios superiores suelen mostrar una un enorme rendimiento y unosinterés resultados académicos buenos. Generalmente manifiestan motivación, y facilidad de aprendizaje cuando estudian materias relacionadas con sus temas de interés, por lo que dedicar horas al estudio no les suele suponer ninguna dificultad. Aunque esa motivación juega a su favor, hay algunos aspectos “intrínsecos al estudiante universitario” que suelen suponerles mayor dificultad. Por lo general, se espera que una persona que llega a la facultad tenga la capacidad y autonomía suficiente para poder organizar por sí mismos sus horas de estudio, planificar su tiempo para entregar dentro de plazo los distintos ejercicios u organizar posibles reuniones con otros compañeros para realizar trabajos en grupo. También se les atribuye mayor independencia a la hora de tomar decisiones o resolver los conflictos que les puedan ir surgiendo y se considera que son capaces de adaptarse a todos de sus profesores, o nuevasuniversitario asignaturas semestrales. Todasy cada esas uno competencias que se cambios atribuyendealaula estudiante suponen un reto añadido para las personas con síndrome de Asperger, quienes como consecuencia de su déficit en las funciones ejecutivas (ver capítulo 2) 2) tienen problemas en habilidades relacionadas con la organización, planificación, toma de decisiones y secuenciación de las tareas. Unido a esas dificultades, la torpeza motora (especialmente en competencias de motricidad fina) y los problemas atencionales hacen que, en muchos casos, sus apuntes no sean una buena referencia o base para el estudio: dejan frases sin terminar, no les da tiempo a transcribir las explicaciones de los profesores, tienen una grafía a veces ilegible, etc. Conocer en profundidad las dificultades asociadas al síndrome de Asperger y las

necesidadeslosconcretas presenta cada alumnonecesarias en particular a permitir planificar organizar apoyos, que adaptaciones o medidas paravaque su condición no ley impida terminar sus estudios universitarios. Entre las medidas que se suelen adoptar de manera más común y que han mostrado 210

 

ser más eficaces y adecuadas se encuentran: - Realizar Realizar un segui seguimi miento ento del caso desde la la ofici oficina na de atención atención a alumnos alumnos con discapacidad, asignando un tutor o consejero que pueda mediar en posibles conflictos y asegurar que se adoptan las medidas necesarias y oportunas. - Mantener reuniones reuniones periódi periódicas cas (al (alumno-tutor) umno-tutor) para ayudarle ayudarle en la la plani planifi ficació caciónn de los estudios y en la organización de las materias. - Informar a los los profesores del diag diagnósti nóstico co del estudiante, estudiante, de las las características características y “peculiaridades” que definen el cuadro y de las posibles implicaciones derivadas del mismo. - Contactar Contactar con alg algún compañero compañero que pueda pueda dejarl dejarlee los los apuntes apuntes para que los los fotocopie o asegurarse de que los profesores proporcionan las lecturas y  bibl  bi bliiografía ografía necesarias para estudiar la la materia aun en aausenci usenciaa de apuntes. - Informar Informar a los compañer compañeros os de clase clase del diag diagnósti nóstico, co, si siempre empre contando contando con el consentimiento del alumno y de su familia. - Asegurar segurar coordinación coordinación y comunicaci comunicación ón entre el tutor tutor,, la famil familia y otros posibles posibles  profesionales  profesional es que estén trabajando con el estudiante. estudiante. Para las personas con SA la consecución de logros académicos es extremadamente valiosa, ya que su formación les va a permitir, en parte, compensar algunas de las dificultades que presentan en otras áreas. Por ello, el sistema educativo en general debería ser lo suficientemente flexible como para poder adaptarse a las necesidades de estos alumnos y asegurarles las mismas oportunidades de formación que al resto de sus compañeros.

6.6. Los ad adu ultos con sín sínd dro rom me de Asp Aspee rger y eell emp empleo leo Si la búsqueda de empleo es una tarea complicada para la mayoría de las personas, aún lo es más para aquellas que tienen un diagnóstico de síndrome de Asperger. Los datos censales recogidos en investigaciones y estudios de seguimiento muestran que, a pesar de que muchas personas del extremo alto del continuo autista consiguen una titulación académica media o superior, son pocos (según algunas estimaciones sólo un 6%) los que  posteriormente  posteri ormente consig consiguen un trabajo retribui retribuido. do. Y esto, como es fácil fácil suponer, suponer, tiene tiene consecuencias muy negativas en numerosos ámbitos de la vida de la persona. Después de todo, el trabajo retribuido permite a las personas desarrollar habilidades que no sólo las ayudan a progresar económicamente sino que, además, constituyen la base de su integración social. Esto se comprende fácilmente si se piensa que muchas de las rutinas

diarias giran sobre el eje del trabajo: la hora de despertarse, acostarse o comer son sólo algunos ejemplos de ello. La falta de este marco temporal provoca grandes desajustes derivados en muchos casos del sedentarismo y la ausencia de horarios. Como consecuencia, algunas personas con TEA en la edad adulta tienen dificultades para acostarse a una hora “prudencial” porque no tienen ninguna responsabilidad que les lleve 2111 21

 

a madrugar por las mañanas, lo que acaba originando un horario desacompasado con el resto de su familia y de la sociedad en general. Además, a esto se le suma el hecho de que las características del trabajo que llevamos a cabo y su remuneración influyen no sólo en nuestro poder adquisitivo y en la posibilidad de llevar una vida económica independiente sino también en el reconocimiento o la valoración que hacemos de nosotros mismos y de los demás. Ser un trabajador activo y tener un empleo reporta en este sentido también importantes beneficios personales. A esto se le añade el hecho de que gran parte de la vida social de una persona adulta se articula en torno al trabajo,  posibl  posi blemente emente por el gran número de horas que al alllí se invierten nvierten cada día. Esto provoca que muchas de las relaciones sociales recíprocas de amistad y compañerismo de una  persona se construyan dentro del mundo laboral en la etapa adulta. adulta. Las posibi posibillidades idades de desarrollar esas mismas relaciones de cercanía y confianza son mucho más limitadas fuera del marco laboral. La ausencia de trabajo circunscribe mucho las relaciones sociales al ámbito más íntimo y familiar. Esto explica por qué hay tantas personas con SA cuya red social en la etapa adulta ha quedado reducida a los progenitores, con los que pasan casi todas las horas del día. Todas estas variables exponen la gran importancia que tiene el trabajo, puesto que una ayuda a clave definiren numerosos sociales, personales y económicos y constituye pieza la calidad deaspectos vida de las personas. El deseo de ser un trabajador activo es exteriorizado con mucha frecuencia por las  personas adultas adultas con síndrome de Asperg Asperger. er. Formulado por muchos caminos caminos (“Ser  alguien productivo”, “Ser alguien en la vida”, “No echar todo el tiempo a perder”…),  permite  permi te ver que el desempeño laboral productivo productivo es una necesidad necesidad priori prioritaria taria en la etapa adulta y que, cuando esa necesidad no queda cubierta, genera mucho malestar personal y social. Después de todo, cada etapa de la vida conlleva sus propios retos y es importante que cada persona pueda enfrentarse a ellos y superarlos. Además, a nivel social, el desempleo de las personas con TEA provoca necesariamente la reflexión acerca de la falta de continuidad entre la atención, el cuidado y los recursos que se destinan para mejorar la yformación de las personas con esteque trastorno durante recibe la escolarización obligatoria la escasa repercusión y seguimiento posteriormente en la edad adulta. Esto indica un desajuste injustificado que es de esperar que las distintas políticas sociales puedan solventar. En los siguientes apartados se hará un recorrido por algunos de los temas más importantes cuando se habla de trabajo y personas con síndrome de Asperger. 6.6.1. 6.6. 1. Posibles factores explicativos explicativos pa para ra justificar el desempleo de las  personas con SA

Como se ha comentado, resulta alarmante el significativo índice de desempleo de las

 personas SA. Los(CI datos muestran que aa lapesar de ser trabajadores conenlahabilidades capacidad capacidad intelectualcon preservada igual o superior media), amplia formación técnicas y gran motivación por desempeñar adecuadamente sus responsabilidades en el mercado laboral, pocas son las veces que consiguen alcanzar su sueño de tener y 212

 

mantener un trabajo retribuido. Esta situación ha provocado que las personas con TEA hayan sido gráficamente denominadas como “la fuerza desconocida” (Sociedad Nacional de Autismo de Reino Unido [NAS]). Después de todo, sus aptitudes y cualidades para el trabajo contrastan con las desoladoras cifras y porcentajes de desempleo dentro de esta  poblaci  pobl ación. ón. En la búsqueda de posibl posibles es factores expli explicativos, cativos, se han encontrado al alggunas causas que merece la pena considerar: • En primer primer lug lugar ar,, está el hecho de que las las discapaci discapacidades dades psíquicas psíquicas son, dentro del ámbito de la discapacidad, las que salen más perjudicadas cuando se habla de integración laboral. A diferencia de las discapacidades físicas, que son más reconocibles o conocidas, las discapacidades psíquicas son más desconocidas y generan más desconfianza en las empresas contratantes. Muchas veces por  ignorancia y otras como respuesta a los distintos estereotipos que circulan en la sociedad, las personas que tienen una discapacidad psíquica son víctimas de la exclusión laboral. Esta situación se agudiza cuando la discapacidad psíquica afecta al ámbito de la interacción social. • En segundo segde undoobstáculos lug lugar, ar, antes reali realizardeunempleo trabajo yeslos importante importante toda toda la la serie quedelapoder búsqueda procesossortear de selección imponen (anuncios, solicitudes, formularios, entrevistas…). Esos requerimientos  previos  previ os por los que de alg alguna manera debe pasar cualqui cualquier er persona que intente acceder a un empleo pueden constituir una barrera demasiado compleja para una  persona con SA. SA. Ya desde el princi principi pio, o, los anuncios anuncios con ofertas de empleo empleo que muchas veces se encuentran en internet o en el periódico son demasiado ambiguos e inespecíficos. En apenas dos o tres líneas se plantea el perfil requerido en el candidato y eso provoca una vaguedad que las personas con SA no saben interpretar. La generalidad con la que son expuestas las aptitudes demandadas  para el trabajo no permite permite que las personas con SA se sientan sientan identifi dentificados cados en ellas; y, como consecuencia, no alcumplir conabandonando esas demandas puede antes llegar dea disuadirles de contestar siquiera anuncio, el intento haberlo empezado. Por otro lado, los formularios y las solicitudes exigen una  plani  pl anifi ficación cación y gestión estión del espacio espacio que a muchas personas con SA también también puede resultarles difícil de gestionar. Debido a las limitaciones en grafomotricidad, muchas veces no pueden rellenar los formularios porque no saben distribuir bien el espacio, o regular su caligrafía para que quepa en las casillas prediseñadas con ese fin. Como consecuencia, los cuestionarios y formularios manuscritos pueden terminar siendo algo absolutamente ilegible, lo que supone otra gran dificultad  para que puedan acceder al punto de partida partida del mundo laboral. aboral. La misma misma dificultad se pueden encontrar cuando deben llamar por teléfono para contactar 

con solicitar una El medio telefónico esque quizás para ellos uno ladeempresa los másy difíciles por entrevista. las necesidades comunicativas requiere y la necesidad de concreción que exige. • Cuando por disti distintas ntas vías consig consiguen sal salvar var esas di difi ficul cultades tades y son convocados convocados a un 213

 

 proceso de selección selección de personal, personal, los obstáculos obstáculos se incrementan. Las entrevistas entrevistas  personales  personal es requieren requieren habil habilidades de plani planifi ficaci cación, ón, secuenciaci secuenciación ón y autocontrol muchas veces difíciles de llevar a cabo para una persona con SA. Saber qué información deben dar (para no enumerar una serie interminable de detalles poco significativos), evitar la verborrea o el laconismo y dar información relevante y significativa puede resultar muy complejo para una persona con SA. Interpretar  las preguntas del entrevistador y saber qué respuesta decir forma parte del talón de Aquiles de muchas personas con SA. A todo ello se le suman los manierismos, las estereotipias, las características en la comunicación verbal (entonación, ritmo…) y no verbal y el peculiar estilo personal que tienen muchas personas con SA a la hora de vestir; todo ello puede desencadenar extrañeza y poca aceptación en el entrevistador. Por este motivo, aunque las personas con SA puedan reunir  todas las habilidades técnicas para desempeñar adecuadamente un puesto de trabajo, las dificultades en la comunicación social suelen provocar que no salgan demasiado bien parados en las entrevistas de trabajo, causando una mala impresión en el entrevistador por motivos superficiales que en muchos casos no afectarían ena modo ejercicio sio.consiguieran pasar esa  pri  primera mera criba crib y se lesalguno diera diera ala su oportunidad oportuni dad profesional, de demostrarlo. demostrarl Dicho Dicho de otro modo, las personas con SA pueden ser los peores agentes  de sí mismos y les cuesta causar una buena impresión en el tiempo récord   que las entrevistas laborales imponen. A fin de cuentas carecen de la competencia verbal y mentalista que les  permitiiría “venderse” y resaltar  permit resaltar sus puntos fuertes. fuer tes. Sin Sin embargo, embargo, muchas de esas dificultades para causar una buena impresión podrían solventarse si tuvieran la  posibi  posi billidad de demostrar su idonei doneidad dad y adecuación adecuación para el trabajo en el emplazamiento laboral, in situ, en lugar de tener que hablar de ellas en una entrevista. Las personas con SA no se “venderán” adecuadamente, pero más allá de lo que dicen está todo lo que podrían llegar a hacer con una oportunidad. Esta dificultad para acceder al mundo laboral contrasta con las grandes cualidades y fortalezas que les acompañan y que les permitirían convertirse en trabajadores excepcionales. Entre otras muchas podrían destacarse: su gran motivación hacia el trabajo, su cualificación, su capacidad para prestar atención a los detalles, su extremo cumplimiento de las normas (puntualidad y cumplimiento de los horarios), su  perfeccioni  perfecci onismo smo o su satisfacció satisfacciónn ante trabajos conoci conocidos dos y repetitivos. repetitivos. 6.6.2. 6.6. 2. El entorno entorno laboral  laboral 

En la actualidad existen diferentes entornos laborales, en función de que el trabajo se

lleve a cabo en el medio abierto u ordinario o en un medio protegido. Hoy en día se sabe que las personas con Síndrome de Asperger pueden beneficiarse de la integración laboral en un mercado abierto. No obstante, para garantizar su estabilidad laboral, es recomendable que puedan considerarse algunos aspectos: 214

 

a) Como sucede en la la pobl població aciónn general general,, pero quizás quizás de un modo modo todavía más acusado, es importante seleccionar adecuadamente el puesto de trabajo. Un  buen acoplami acoplamiento ento entre la persona y el puesto a desempeñar sería aquel que tenga en cuenta los intereses de la persona con SA. Con frecuencia las  personas con SA se ven abocadas a desempeñar trabajos que requieren menor  cualificación de la que realmente poseen, lo que puede generar en ellos desánimo, por no verse satisfecho su perfil vocacional. Además, en este punto aunque en otro plano, es importante que el emparejamiento entre puesto y empleado se realice sobre la base de los puntos fuertes que acompañan al síndrome. Aunque no se pueda generalizar, es esperable que la mayoría de las  personas con SA prefieran prefieran tareas que requieran requieran mucha sistemati sistematici cidad dad (por ej.  buscar,, clasifi  buscar clasificar, car, compilar compilar o transcribi transcribirr información nformación de manera minucio minuciosa), sa), tareas basadas en información concreta (números, nombres y hechos) y tareas en las que exista un procedimiento claro que se pueda descomponer en pasos. En oposición, desempeñarán con mayor dificultad aquellas tareas en las que no exista un procedimiento claro, que se realicen de cara al público o en las que se debaunmanejar muchasería información abstracta y difícil de concretar. En definitiva, buen trabajo aquel que se construya sobre los intereses especiales de la persona con SA (habilidades especiales y habilidades técnicas), que requiera poca competencia social, en el que exista una clara estructura (rutinas repetitivas y claras) y en el que sólo haya que hacer una actividad cada vez.  b) Las personas con SA pueden sentirse sentirse  sobr  sobrecar ecargadas gadas  por los entornos que resultan demasiado estimulantes, por lo que cuidar el medio en el que se desempeña el trabajo puede ser de vital importancia para ellos. En este sentido, se sabe que muchas personas del espectro autista muestran una gran sensibilidad ante la estimulación sensorial y que pueden responder con confusión malestar ante insignificantes. estímulos que aPor las este personas con un neurotípicoy nos resultan motivo, un desarrollo ambiente adecuado para ellos sería aquel en el que existen pocos estímulos distractores. Como consideración general a tener en cuenta a la hora de crear lo que se ha denominado como “entornos amigables” conviene buscar, en la medida de lo  posibl  posi ble, e, ambientes ambientes con bajo “arousal”, “arousal”, es decir, decir, ambientes ambientes en los que se cuiden/suavicen los olores, la luz, los sonidos o las texturas de los materiales con los que deben trabajar. A veces, pequeñas modificaciones ambientales  pueden conl conllev levar ar cambios sustancial sustanciales es en el bienestar bienestar laboral de la persona con SA. Esta hipersensibilidad ante determinados estímulos sensoriales puede

convivir con una hipoestimulación o escasa reactividad ante otros estímulos. Esto también requiere una especial atención, puesto puede provocar  respuestas como dificultad para prestar atención a que los objetos que se encuentran en la periferia, falta de atención a algunos estímulos auditivos,  búsqueda de sensaciones sensaciones táctil táctiles intensas o umbrales umbrales demasiado demasiado el elevados evados al 215

 

dolor. Estas peculiaridades, no obstante, pueden en ocasiones modificarse con  pequeños cambios que apenas requieren requieren esfuerzo. Aunque cada difi dificul cultad tad detectada requerirá una intervención específica, algunas sugerencias pueden ser: usar gafas de sol, reducir la luz fluorescente, echar las cortinas, minimizar  los sonidos irrelevantes (hilo musical, etc.), llevar tapones en los oídos, escuchar música con auriculares o permitir llevar guantes. Estas adaptaciones nos dejan ver la relativa facilidad con la que se pueden solventar algunas de las dificultades relacionadas con la estimulación ambiental. c) Las personas con síndrome de Asperg Asperger er necesitan necesitan reali realizar un trabajo trabajo estructurado. Conocer por adelantado las tareas, tener que realizar sólo una cosa cada vez y repetir día tras día las mismas rutinas son algunos puntos claves para su éxito laboral. Además, muchos de ellos son buenos pensadores visuales, por lo que van a preferir recibir la información y especificaciones de lo que deben hacer por ruta visual. Por otro lado, es importante que sepan cómo priorizar las tareas, por lo que se deben definir claramente los objetivos en función de metas a corto y medio plazo con agendas, planificadores semanales y calendarios. d) Y ya por úl últi timo, mo, aunque en el mismo nivel nivel de importanci importancia, a, conviene extremar extremar la atención en lo referido al ámbito social. Las dificultades sociales de las  personas con SA constituyen constituyen el rasgo nuclear nuclear del trastorno y jueg juegan an un papel fundamental en la estabilidad laboral. Para conseguir y mantener un trabajo, no basta con tener suficientes habilidades técnicas, hay que ser también capaz de encajar en el clima social de la empresa. Y esto es muy difícil para una  persona con SA. Entender y respetar el organi organiggrama y la jerarquía, dar  muestras de reciprocidad emocional y empatía, comprender las normas sociales que rigen situaciones particulares o resolver situaciones conflictivas con los compañeros de un modo asertivo pueden resultar retos en muchos casos insuperables para las unanormas personade con SA. Estas dificultades se pueden suavizar si se explicitan conducta importantes en la vida social de la empresa y se evita exponer a la persona con SA a tareas que para su ejecución requieran de mucha coordinación o trabajo en equipo. En definitiva, muchas de las dificultades que presentan las personas con SA en el marco laboral pueden compensarse a veces con pequeñas estrategias y modificaciones ambientales. Otras veces se requiere de una campaña de sensibilización y concienciación acerca de en qué consiste este trastorno. Para llevar a cabo esta mediación entre la empresa y el trabajador, y dado que las personas con SA carecen a veces de la capacidad  para exponer exponer sus propi propias as necesidades, necesidades, conviene conviene contar con el apoyo de un preparador 

laboral. 6.6.3. 6.6. 3. El preparador preparador lab laboral  oral 

216

 

Como se ha mencionado en numerosas ocasiones, el síndrome de Asperger es una “discapacidad invisible” que carece de un fenotipo físico observable (no existen rasgos físicos que denoten que una persona tiene este síndrome, en oposición a lo que ocurre con otras discapacidades). Por este motivo, cuando las personas con SA se enfrentan en solitario y sin apoyo al proceso de búsqueda de empleo, sus particularidades llaman la atención de un modo difícil de entender para la empresa. Esto provoca, como se ha descrito con anterioridad, que les cueste derribar muros que en muchos casos se vuelven infranqueables y que, en consecuencia, muchas veces no sean capaces de superar con éxito los procesos de selección. Otras veces sí consiguen superar esa primera etapa y los  problemas  probl emas surgen surgen poco después, cuando se incorporan al trabajo. En esos casos, al alggunas de las dificultades que acompañan al síndrome (alteraciones sociales, dificultades para expresar las emociones de un modo convencional, inflexibilidad y adherencia a las rutinas, hipersensibilidad o hiposensibilidad, etc.) provocan que la persona no desempeñe correctamente su trabajo o que se muestre incómoda en el mundo social de la empresa. Como resultado de ese malestar (que muchas veces es bidireccional, dado que se  produce tanto por parte del trabajador con síndrome de Asperger sperger como por parte de la empresa) muchas personas con este diagnóstico acaban acumulando experiencias negativas en el marco laboral. En demasiadas ocasiones, si esa situación se prolonga sin que se adopten medidas para solucionarla, el desenlace final termina siendo el despido del trabajador con SA. Estos despidos les generan una gran frustración, puesto que en muchos casos perciben que esas dificultades que han terminado siendo irreparables se  podrían haber solventado solventado poniendo poniendo en prácti práctica ca medidas medidas compensatorias compensatorias fácil fáciles de aplicar. Con el fin de minimizar las dificultades descritas para encontrar y mantener un empleo, una figura que ha cobrado creciente importancia es la del preparador laboral. Él será el encargado de ofrecer apoyos de distinta intensidad que sean sensibles a las necesidades de cada trabajador con SA. El preparador laboral cumple por tanto un papel  protagoni  protag onista, sta, sobre todo en la búsqueda de empleo empleo y las primeras primeras semanas de vida vida laboral dentro la empresa. Su función en ser capaz de tender Su lazos entre es el trabajador y la de empresa que puedan ayudarreside a minimizar sus dificultades. función  por tanto un poco la de un “intérprete” “intérprete” encargado de traducir traducir las necesidades necesidades de uno y otro lado. Por este motivo, para el correcto desempeño de la mediación, el preparador  laboral deberá tener formación específica en TEA (es importante que conozca la naturaleza del Síndrome de Asperger, sus características, su peculiar forma de procesar la información, de entender el mundo o de relacionarse con las personas). La figura del  preparador laboral será entonces clave para garanti garantizar zar el éxito éxito de la integració integraciónn laboral. laboral. Entre sus funciones están las siguientes: • Búsqueda de empleo: empleo: En un pri princi ncipi pio, o, es iimportante mportante que ori oriente ente y proponga proponga a llaa

Búsqueda de empleo: empleo: En un pri princi ncipi pio, o, es iimportante mportante que ori oriente ente y proponga proponga a llaa  persona con SA que piense acerca intereses; esto le ayudará ori entar su  búsqueda profesi profesional onalpiense a partir parti r de de su sus particul parti cular ar perfil perfi l vocacional vocaci onal ya orientar aptitudi apti tudinal nal (habilidades y puntos fuertes de la persona). El acoplamiento entre el trabajo elegido y cada persona con SA es de vital importancia para el éxito posterior del 217

 

trabajador y este sólo es posible cuando se identifican las preferencias y habilidades de la persona con SA y se descubre en qué puestos de trabajo se valoran o requieren esas características. Además, en este primer momento, será importante que ayude a la persona con SA a pensar acerca de su futuro laboral con realismo y sin crearse metas inalcanzables o estereotipadas y poco fundamentadas. Una vez que la persona con SA haya decido hacia dónde quiere orientar su búsqueda profesional, el preparador laboral ayudará a buscar anuncios en las secciones de ofertas de empleo. Juntos analizarán si la persona con SA reúne los requisitos que se exigen a los candidatos; en el caso de que la persona con SA carezca de la experiencia práctica necesaria para empezar a desempeñar  directamente un trabajo, se le puede sugerir que pase un “rodaje” o período de  prueba realizando realizando tareas de voluntari voluntariado ado vincul vinculadas adas con el sector que le interesa,  para que vaya adquirien adquiriendo do formación formación práctica práctica y mayor destreza. En paralelo paralelo,, el  preparador laboral ayudará a la persona con SA a elaborar elaborar su currículo, currículo, destacando los aspectos formativos y laborales más sobresalientes de la persona. • Proceso de selecci selección: ón: Una vez que la la persona con con SA ha sido sido convocada convocada a una entrevista de trabajo para pasar un proceso de selección, pueden ocurrir dos cosas, que la persona con SA desee comunicar su diagnóstico dentro de la empresa o que no lo desee. Esta decisión es muy personal y se debe tomar  cuidadosamente, sopesando mucho las ventajas y los inconvenientes. En líneas generales, informar de la etiqueta diagnóstica permitirá al trabajador con SA asistir  a la entrevista acompañado de su preparador laboral. Los beneficios que esto reporta son muchos, dado que el preparador laboral podrá ayudar a la persona con SA a interpretar adecuadamente las preguntas que le formule el entrevistador  y a seleccionar la información más relevante para responder. En el caso de que la  persona con SA no desee informar informar de su diagnósti diagnóstico, co, se debe respetar su decisión, decisión, aunque eso limitará considerablemente los apoyos que podrá ofrecerle el  preparador laboral . • Sensibi Sensi billización zaciólaboral. n y concienciación concienci ación:: Una vez que el cand candid idato ato haya sido sel selecci eccionado, onado, sería importante que el preparador laboral realizara una campaña informativa de sensibilización y divulgación de lo que es el síndrome de Asperger antes de la incorporación del trabajador a la empresa. Para poder llevar a cabo esta tarea de concienciación es imprescindible contar con la aprobación y el consentimiento del trabajador con síndrome de Asperger. Él y el preparador laboral estimarán a quiénes sería conveniente desvelar el diagnóstico (¿jefes?, ¿superiores?, ¿compañeros?, ¿todos?). Esto ayudará a evitar muchas dificultades de interacción antes de que se produzcan, dado que la empresa dispondrá de información sobre

las situaciones conflictivas que podrían surgir y podrá prevenirlas o intervenir para trataradelantado de antado minimizarlas. Hacerlo modo yóndarcontra información sobre el trastorno  por adel será una medida medidde a este de protecci protección el acoso laboral en sus distintas formas de presentación (ridiculizar, excluir, ignorar, insultar, minusvalorar…). Además, el preparador laboral también podrá evitar malos 218

 

entendidos, interpretando adecuadamente comentarios, gestos o comportamientos que la persona con SA no sepa cómo enfocar (por el déficit en mentalismo y la tendencia a minimizar o maximizar algunas conductas de los demás). Contar con ese referente en el trabajo permitirá al trabajador con SA filtrar aquellas conductas que podrían estar siendo deliberadamente malintencionadas y ofensivas y que él todavía no ha detectado. Del otro lado, en relación a los otros trabajadores de la empresa, sus funciones también será importantes. Cuando surjan fricciones como consecuencia de los comentarios bruscos y demasiado francos o casi desconsiderados que realice la persona con SA, el preparador laboral se encargará de transmitir a los empleados de la empresa con un desarrollo normotípico que no deben atribuir malas intenciones a esa forma de ser. Las dificultades para mostrar  empatía y actuar de un modo mentalista constituyen la base de las alteraciones del trastorno. Otras veces será importante que el preparador laboral explicite las normas sociales que rigen la vida dentro de cada empresa (por ejemplo, compartir  el desayuno por las mañanas y no llevar sólo una ración individual, guardar la comida en una balda específica de la nevera, ofrecer café o chicles antes de tomar  los propios, organizar los festivos y los días laborales siguiendo un calendario  previamente consensuado, ponerse de acuerdo para el descanso a media mañana,  previamente etc.), evitando así que la persona con SA parezca egoísta o descortés.

Cuadroo 6.2 Dificul Cuadr Dificultades tades soci sociales ales que pueden surgir dentro de la empresa • Difi Dificul cultad tad para para ente entender nder y respetar respetar la la jerarquía. jerarquía. • Difi Dificul cultad tad para conocer y manejar las regl reglas impl implíci ícitas tas que regul regulan an las las interacciones sociales. • Difi Dificul cultad tad para conocer conocer y respetar respetar las las nomas social sociales es de cada empresa. empresa. • Apari pariencia encia ex excéntri céntrica ca (modal (modales es a veces extremadamente extremadamente correctos, vestuario vestuario inusual). • Difi Dificul cultad tad para comprender comprender los interes intereses es de sus interl interlocutores. ocutores. • Escas Escasas as mu mues estr tras as de emp empat atía ía.. • Labi Labilidad emoci emociona onall. • Difi Dificul cultades tades para recibi recibirr de manera adecuada críti críticas y correcciones. correcciones. • Escasas Escasas estrateg estrategiias de sol soluci ución ón de probl problemas. emas.   • Adaptaci daptación ón de la tarea tarea y entrenamiento: entrenamiento: En general general,, las personas personas con Síndrome Síndrome de

Asperger prefieren desempeñar trabajos repetitivos en los que día tras día se realizan las mismas actividades y funciones. Cuando el trabajador con SA domine sus rutinas podrá desempeñarlas con absoluta eficacia. Por esta razón es tan importante que durante las primeras semanas cuente con el apoyo del preparador en el emplazamiento laboral. La función de mediación aquí consistirá en dotar al 219

 

trabajo de la estructura que las personas con este trastorno requieren. Para ello será importante: desglosar en etapas o pequeñas metas la tarea global que el trabajador  con SA debe desempeñar, informarle por ruta visual de las actividades y el  procedimi  procedi miento ento que se debe segui seguirr para desarroll desarrollar adecuadamente el trabajo, elaborar un planificador semanal en el que se definan los objetivos laborales a cubrir  y los plazos de entrega, definir las prioridades y lo que se debe hacer en cada momento, diseñar la agenda especificando los momentos de trabajo y los tiempos de descanso, marcar el principio y el final de las tareas de un modo claramente identificable, avisar de los lugares físicos en los que se debe guardar cada cosa (casilleros, trabajo pendiente, trabajo entregado, objetos personales), etc. Añadido a todo esto, también será importante que el trabajador y el preparador laboral dediquen tiempo a realizar las distintas tareas juntos, hasta que el nuevo empleado se sienta con la seguridad de que ya puede desempeñarlas correctamente sin ayuda. • Adaptación daptación ambiental ambiental de las las condici condiciones ones laboral laborales: es: como se ha mencionado, mencionado, algunas personas con SA pueden mostrar una gran incomodidad ante determinadas condiciones estimulares (luces, sonidos, texturas…). El preparador  laboral deberá detectar si esto le ocurre al trabajador con SA en alguna modalidad sensorial y le ayudará a aplicar estrategias que permitan erradicar o minimizar esa incomodidad. • Mediación Mediación en posibl posibles es confli conflictos: Es iimportante mportante que el preparador laboral laboral realice realice un seguimiento/supervisión del caso para poder poner en marcha medidas  preventivas  preventi vas ante el míni mínimo mo indici indicioo de posibl posibles es confli conflictos ctos con los compañeros o de aumentos de los niveles de ansiedad y estrés por parte del trabajador con SA. Tras todo lo que se acaba de exponer, se podría concluir diciendo que un preparador  laboral es la persona en la que se delega la definición y puesta en marcha de los apoyos individuales que el trabajador con síndrome de Asperger requiere para su plena integración en la vida de de la empresa. sabe que su función un papel clave, que consigue solventar un modoSerelativamente sencillojuega las demandas que dado estos trabajadores plantean. A pesar de que los costes iniciales de este servicio pueden ser muy elevados, con el transcurso del tiempo ese importe se minimiza, dado que gracias a su intervención las personas con SA suelen conseguir alcanzar la estabilidad laboral y formar   parte de la planti plantillla de la empresa durante mucho tiempo, tiempo, pudiendo pudiendo reducir  reducir   paulati  paul atinamente namente la intensi intensidad dad de esos apoyos hasta hacerlos completamente completamente prescindibl prescindibles. es.

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7 Sexualidad Sexua lidad y relaciones de pa parej rejaa

7.1. In Intro trod ducció cción n Resulta sorprendente que un tema tan interesante como fundamental en la vida de las  personas en general general haya recibi recibido do tan poca atención atención en el campo de la investigaci nvestigación ón sobre el síndrome Asperger. se han algunos estudios y varios manuales sobre estadecuestión, en Aunque comparación conpublicado otras áreas específicas (habilidades sociales, comorbilidad, desarrollo motor, etc.) existe un vacío  teórico y práctico con relación al tema de la sexualidad en las personas con síndrome de Asperger. ¿A qué se debe esta falta de interés? ¿Acaso las personas con SA no muestran necesidad o deseo de mantener relaciones amorosas y sexuales?, ¿no necesitan, como el resto de los adolescentes, información y educación específica en cuestiones relacionadas con el sexo? Parece ser que la falta de interés y de dedicación al tema que se muestra en la  bibl  bi bliiografía ografía especiali especializada no se corresponde en absoluto con el interés que estas personas muestran hacia todos los temas relacionados con las relaciones de pareja, el amor y el sexo. Los pocos estudios que abordan estas cuestiones han mostrado que las personas con síndrome de Asperger tienen, en relación al sexo, las mismas necesidades, deseos e inquietudes que la mayoría de la gente (Stoken et al., 2005). El deseo e interés es el mismo, lo que varía es la manera de expresarlo. Es evidente que muchas de las características inherentes al trastorno descritas a lo largo de este libro (dificultad para comprender emociones ajenas, hipersensibilidad sensorial, dificultad para captar las intenciones de los demás, etc.), tienen un claro impacto en las experiencias sexuales de estas personas y hacen que, posiblemente, la manera en la que perciben y conciben el sexo y las relaciones de pareja sea, en muchos aspectos, diferente a la manera en la que aborda estos asuntos la población general. También son diferentes las fuentes de información a las que tienen acceso y a través de las cuales aprenden cosas sobre esta materia. La mayoría de los adolescentes obtienen

mucha información sobre el sexo compartiendo estos temas con su grupo de amigos. Intercambian experiencias, aprendizajes, miedos y situaciones vividas que les ayudan a formarse una idea acerca de las relaciones sexuales y de pareja. Normalmente los chicos con SA no tienen ese grupo de referencia y por lo tanto no disponen de ese canal de información. Al margen de los conocimientos o datos más técnicos que aprenden en el 221

 

instituto, en casa o en manuales específicos sobre el tema, estas personas llegan a la edad adulta con poca información realista acerca de las relaciones de pareja. La escasa información práctica y objetiva junto a las propias características del trastorno hacen que la sexualidad en este colectivo tenga matices diferentes que es necesario abordar tanto desde la investigación, para conocer con mayor detalle cómo  perciben  perci ben las personas con SA cuestiones cuestiones relacionadas relacionadas con el sexo, como desde la práctica clínica, para poder dar respuesta a la demanda de formación y educación sexual con  programas  prog ramas específi específicamente camente diseñados diseñados para los adolescentes adolescentes y adultos adultos con síndrome de Asperger. El objetivo principal de este capítulo es ofrecer una visión general del tema de la sexualidad en las personas con SA y para ello se describirán algunas de sus actitudes y comportamientos más característicos y se reflexionará sobre la necesidad e importancia de elaborar programas de educación sexual específicos para este colectivo.

7.2. Desarro Desarroll lloo se sexu xual al en las p pee rson rsonas as con sínd síndrom romee de Asp Aspee rg rgee r Como se ha comentado, es limitada la bibliografía que trata sobre este tema, pero los escasos estudios disponibles muestran que, aunque las personas con síndrome de Asperger afrontan los temas relacionados con el sexo de manera diferente, su desarrollo sexual y su interés hacia las relaciones es similar al del resto de la población. Durante la pubertad, las personas con síndrome de Asperger experimentan el mismo desarrollo físico y sexual que el resto de chicos de su edad. Como el resto de los adolescentes, durante esta etapa muestran un mayor desarrollo hormonal, los mismos cambios físicos en su cuerpo y, también de manera similar, manifiestan un creciente interés y deseo de experimentar diferentes sensaciones relacionadas con su sexualidad. Esa mayor curiosidad y necesidad se manifiesta, como en el resto de adolescentes, en diferentes comportamientos relacionados con el sexo. Por ejemplo, como señalan Sullivan y Caterino (2008), la mayoría de las personas con síndrome de Asperger, al entrar en la adolescencia, llevan a cabo conductas relacionadas con la masturbación o con la búsqueda de un mayor acercamiento físico a otras personas. En esta etapa de desarrollo sexual la principal diferencia con el resto de adolescentes es que, en el caso de los chicos con síndrome de Asperger, ese desarrollo físico no se acompaña del desarrollo social y emocional que también se experimenta durante la  pubertad. Los adol adolescentes escentes con un desarrollo desarrollo típico típico pasan más tiempo tiempo en compañía com pañía de su grupo de amigos, comparten confidencias con ellos, se muestran más independientes de sus familias, van desarrollando su propia identidad y comienzan a tener un mayor interés sexual hacia los otros chicos o chicas de su edad. Además tratan de afirmar su atractivo

sexual y social frente a los demás y, por ello, en esta etapa el aspecto físico y la imagen de uno mismo cobra mucha importancia. La mayoría de los adolescentes tratan de cuidar  su aspecto físico, su imagen y su estilo de vestir, intentando proyectar una imagen atractiva de sí mismos. Forman un grupo de amigos con los que se sienten identificados, valorados y muy unidos. Además, a través de las experiencias que viven en el seno de su 222

 

grupo, los adolescentes van aprendiendo convenciones sociales, códigos de conducta y diferentes roles que van fortaleciendo su comprensión y madurez social. Es decir, ese marco de pertenencia a un grupo de referencia es el que les va a ir permitiendo, durante los años de la adolescencia, alcanzar un desarrollo socio-emocional y sexual adecuado y equilibrado. Dada la importancia de compartir experiencias, valores y vivencias con el propio grupo de referencia, resulta evidente que los déficits sociales que muestran los adolescentes con síndrome de Asperger van a tener un impacto negativo en su desarrollo sexual. Las experiencias sociales de los chicos con SA son mucho más pobres y limitadas que las del resto de sus compañeros. Generalmente son adolescentes solitarios, no tienen un grupo de referencia con el que sentirse identificados y sus compañeros no suelen hacerles partícipes de sus confidencias y vivencias más íntimas. Su limitada capacidad  para parti partici cipar par en interaccio nteracciones nes recíprocas, su escaso conocimi conocimiento ento sobre convenciones convenciones sociales e incluso su “torpeza” a la hora de respetar determinados códigos de conducta les convierten en adolescentes poco atractivos  a los ojos de sus compañeros que, generalmente, no les aceptan como miembros de su grupo. Como consecuencia de esa escasa participación en un grupo de referencia, los adolescentes con síndrome de Asperger no tienen acceso a través de contextos más informales y naturales a información sobre diferentes temas relacionados con el sexo. Como han señalado algunos autores (Stoken et al., 2005), los adolescentes con SA suelen dominar y conocer  información referida a los aspectos más técnicos o formales del sexo. A través de los libros de texto y de diferentes manuales, acceden a información relacionada con la reproducción y los órganos sexuales. Sin embargo, el hecho de que sus compañeros no compartan con ellos sus experiencias sexuales y amorosas reales, sus miedos o sus  preocupaciones,  preocupaci ones, les limit mitaa el acceso a una información nformación más realista realista y natural. natural. Muchas veces estos adolescentes recurren a series juveniles e incluso películas de un claro contenido erótico o pornográfico como fuente de información sexual y con ello, elaboran un concepto realista de las relaciones pareja y de las experiencias sexuales. Ae través de esaspoco fuentes de información puedende llegar a desarrollar una idea distorsionada incluso inadecuada de lo que pueden esperar de una pareja, de la manera en que deben acercarse a otra persona para compartir con ella una relación sexual o incluso de los comportamientos que se esperan de ellos cuando tengan novia o una relación sentimental. En las series juveniles se exageran los conflictos entre los adolescentes, se intensifican las manifestaciones de celos y se muestran de manera desproporcionada los comportamientos, comentarios o reacciones que suelen sentir en la  fase de enamoramiento inicial . Por otra parte, en las películas pornográficas parece que el acceso a una relación sexual es algo muy fácil de conseguir, algo inmediato que no

requiere prácticamente ningún tipo de relación previa. La literalidad que muestran las  personas con síndrome de Asperger Asaperger llevarles evarlmuy es a aceptar comorelación reales reales cualqui cual quiera era de esos dos enfoques, llegando buscarpuede de manera directa una sexual en un  bar o mostrando de forma ex exagerada agerada comportamientos románticos románticos que son vistos vistos como extravagantes entre los chicos de su edad. En la práctica clínica no es infrecuente 223

 

encontrarse con adolescentes o adultos con síndrome de Asperger que, basándose en series o películas, han desarrollado ese concepto erróneo de las relaciones amorosas. Puede servir como ejemplo representativo el caso de Mario: Mario es un adolescente de 15 años que, aunque inicialmente dudó de su orientación sexual porque él, a diferenciachica, de lofinalmente que había confirmó escuchadoque en era la televisión, nunca habíasesentido “mariposasde enuna el estómago” ninguna heterosexual ya que sentía enamorado compañeracon de clase. Aunque no tenía ningún tipo de amistad o relación especial con esta chica (prácticamente no hablaba con ella), el día de San Valentín Mario le entregó delante de toda la clase un corazón de peluche al tiempo que le expresaba su amor leyéndole una poesía que él mismo había escrito. Esa conducta provocó el enfado de su compañera que sintió que la había dejado en ridículo delante de toda la clase. A pesar de que el rechazo fue claro y explícito, por la tarde Mario le volvió a declarar su amor a través de una red social y,  por ese mismo medio, medio, amenazó con c on pegar a otro ot ro chico que hablaba y quedaba mucho muc ho c on esa es a c ompañera. Aunque finalmente y con la intervención de su profesora se pudo solucionar este conflicto, a Mario le costó mucho comprender por qué su estrategia (declaración en clase con un corazón y un poema, mensaje en la red social y amenaza al amigo) no había funcionado si había hecho la misma secuencia de acciones que había visto meses antes en una película sobre las relaciones de los adolescentes en un instituto.

Otro componente importante en el desarrollo sexual es la adquisición de adecuadas habilidades de autocuidado e higiene personal. Algunos estudios (Hellemans et al., 2007) han mostrado que aunque las personas con síndrome de Asperger tienen un conocimiento teórico adecuado acerca de la importancia de mantenerse aseados, en la  práctica  prácti ca real suel suelen en descuidar descuidar muchos m uchos aspectos de su higi higiene ene como cambiarse a diario diario de ropa interior, limpiarse adecuadamente después de usar el cuarto de baño o ducharse todos los días. También suelen descuidar otros aspectos relacionados con su apariencia e imagen personal. Por ejemplo, muchos adolescentes con síndrome de Asperger rechazan usar desodorante o colonias y no dan ningún tipo de importancia a su ropa (pueden ir  sucios, con ropa excesivamente vieja o con prendas que no combinan entre sí). Esa despreocupación o falta de interés hacia su higiene y aspecto personal también dificulta el acercamiento de otros chicos de su edad, limita sus oportunidades de relación o  pertenenciaa a un grupo y, como consecuencia,  pertenenci consecuencia, reduce sus posibi posibillidades de adquiri adquirir  r  información y conocimientos acerca de las relaciones de pareja y las relaciones sexuales en contextos naturales. 7.2.1. 7.2. 1. ¿Qué ¿Qué sabemos de la sexualidad en las personas con síndrome de  Asperger?

La sexualidad es un área del comportamiento humano que está vinculada a otros aspectos del desarrollo y en especial, está claramente determinada por el desarrollo y dominio de todos los procesos implicados en la comprensión socioemocional o en la

cognición social . El síndrome de Asperger implica, como se ha explicado a lo largo de este manual, un marcado déficit o alteración en las habilidades sociales, en los procesos de inferencia mentalista (comprensión del mundo interno propio y ajeno), en la inteligencia emocional y en la capacidad para adaptar o ajustar el propio comportamiento a los distintos contextos y situaciones sociales. Es evidente que ese déficit social va a 224

 

tener un impacto en la manera en la que las personas con síndrome de Asperger perciben y experimentan su sexualidad. En primer lugar, el déficit en la capacidad de leer la mente de los demás (déficit en la teoría de la mente descrito en el capítulo 3) 3) afecta de manera significativa a muchos comportamientos de naturaleza interpersonal implicados en la conducta sexual. La dificultad para captar las intenciones de los otros o para detectar sus reacciones emocionales está en la base de muchos comportamientos inadecuados que muestran las  personas con síndrome de Asperger. sperger. P ueden buscar un acercamiento físico físico con al algu guiien que ha mostrado un rechazo a ello o, por el contrario, no darse cuenta de que otra  persona tiene un interés sexual cuando trata de aprox a proxiimarse o establ e stablecer ecer una interacción. nteracción. Muchos chicos con SA no llegan a detectar los mensajes de rechazo que muestran las otras personas a través de sus comentarios o reacciones y, por ello, insisten en buscar un acercamiento con ellas. No conocen las  señales que indican si la otra persona está o no interesada en ellos y por eso muchas veces reaccionan con confusión e irritabilidad cuando finalmente se les recrimina su conducta. También es frecuente que malinterpreten las muestras de afecto o amistad de los demás y que atribuyan esa simpatía a un interés más amoroso o sexual. Sus problemas de comprensión social, su dificultad para leer el lenguaje corporal de los demás y su escaso dominio del espacio personal están en el origen de muchos de los conflictos interpersonales en los que se ven envueltas estas  personas. El déficit en teoría de la mente también explica otro tipo de reacciones y comportamientos inadecuados que son comunes entre las personas con síndrome de Asperger. Por ejemplo, muchos familiares se muestran preocupados por la dificultad que muestran sus hijos para distinguir en qué situaciones se puede hablar de sexo y en cuáles ese tema de conversación puede resultar inadecuado. Los adolescentes con síndrome de Asperger pueden hablar, en cualquier momento o situación, sobre su sexualidad de manera excesivamente abierta, directa y sin “tapujos”. Por ejemplo, pueden hacer  comentarios sus hábitos a la ahora masturbarse unexperiencias autobús repleto de gente en esa mismasobre situación, preguntar sus de compañeros porensus sexuales. En o, el estudio de Helleman et al. (2008) se describe el caso de un chico que solía mirar y comentar en voz alta revistas pornográficas cuando estaba junto a su madre en una gasolinera o en un quiosco. Al no captar las manifestaciones de pudor, incomodidad o vergüenza que muestran las otras personas, pueden insistir en mantener ese tipo de conversaciones hasta que los demás no les explican de manera directa y clara lo inadecuado de su comportamiento. Otros adolescentes, por el contrario, muestran una actitud radicalmente opuesta. Como consecuencia de su inflexibilidad cognitiva y de su aprendizaje rígido de algunas normas, se niegan por completo a hablar o discutir 

cuestiones relacionadas con el sexo en cualquier tipo de situación y con cualquier tipo de  persona. En este han aprendido aprendi que Esa la sexual sex ualiidad es untan tema privado privado e íntimo íntimo no se puede tratarcaso, o compartir con do nadie. interpretación extrema y literal de que una norma ha llevado a algunos adolescentes a abandonar la clase cuando el profesor  explicaba temas de sexualidad, a oponerse a realizar exámenes relacionados con la 225

 

reproducción humana o a negarse a responder a las preguntas que le formulaba su médico ginecólogo. La teoría de la mente o la capacidad para leer la mente de los demás también está muy relacionada con las manifestaciones de pudor y vergüenza que muestran la mayoría de las personas. Se siente vergüenza cuando, al ponerse en el lugar del otro, se infiere que esa persona se está riendo de uno mismo o está pensando que el comportamiento realizado no es adecuado. Se ha descrito en muchas ocasiones la ausencia de manifestaciones de vergüenza entre las personas con síndrome de Asperger y, claramente, esa falta de pudor, sentido del ridículo o vergüenza está relacionada con su dificultad para ponerse en el lugar del otro y, por otra parte, también está en el origen de otras conductas sexuales inadecuadas que pueden manifestar (por ejemplo, tocarse en exceso los genitales cuando están en público, salir del cuarto de baño sin haberse colocado bien la ropa, no cerrar la puerta de la habitación cuando se están cambiando, etc.). Por otra parte, el desconocimiento de las convenciones y normas sociales así como su dificultad para ajustar su comportamiento a los distintos contextos está en el origen de otras conductas inadecuadas que muestran estas personas en situaciones cotidianas. Entre esas conductas, se ha descrito la dificultad para saber a qué personas se puede  besar o tocar y con quiénes quiénes no es adecuado hacerlo. hacerlo. La forma de saludar saludar e interactuar  con los demás (por ejemplo, el tipo de contacto físico que se puede mantener) varía enormemente de un contexto a otro y de una persona a otra. Es aceptado saludar con un  beso y un abrazo a famil familiiares y amigos amigos muy íntimos; íntimos; sin sin embargo, embargo, eso no es apropiado apropiado cuando no se tiene ese grado de confianza con el otro. Cuando un hombre conoce por   primera  pri mera vez a una mujer puede presentarse dándole dos besos, pero no suele ser correcto saludarse con dos besos cuando los que se acaban de conocer son dos hombres. Hay muchas normas sociales que varían en función de la situación y de las personas y, por lo general, las personas con síndrome de Asperger tienen dificultad para interiorizar, recordar y poner en todos esos sociales. hay otra serie de Al margen de práctica los aspectos más convencionalismos sociales  de la sexualidad, características y peculiaridades en el patrón conductual y cognitivo de las personas con síndrome de Asperger que afectan de manera directa o indirecta a su sexualidad (todos ellos resumidos en cuadro 7.1). 7.1). Uno de esos factores está relacionado con el rocesamiento de la estimulación sensorial . Las respuestas de hiper- o hiposensibilidad  pueden afectar a la vida vida sexual sexual de estas personas. Alg Algunas personas con síndrome de Asperger se muestran hipersensibles ante determinadas sensaciones táctiles y reaccionan con malestar, incomodidad y, en algunos casos, incluso dolor ante determinados contactos físicos. Caricias y roces que para otros pueden suponer una fuente de placer, a

ellos les pueden producir malestar y generar rechazo. También la hiposensibilidad puede estar en el origen con de algunas que necesitan son malinterpretadas como (en problemáticas. Algunas personas síndromeconductas de Asperger más estimulación duración o intensidad) para poder experimentar las mismas sensaciones que los demás. Por ejemplo, en el caso de la masturbación, el hecho de mostrar hiposensibilidad hace que la persona 226

 

 pueda necesitar necesitar más tiempo tiempo de estimulaci estimulación ón para llegar a al alcanzar canzar el orgasmo orgasmo y esos tiempos tan prolongados de dedicación a esta actividad pueden ser malinterpretados como una “obsesión” o conducta compulsiva en relación a la masturbación (Hénault, 2006). La presencia de un  pensamiento dicotómico, dicotómi co, inflexible inflexi ble y marcadamente marcadamente rígido también puede influir en la vida sexual de estas personas. Algunos adolescentes con síndrome de Asperger han elaborado toda una teoría acerca de lo que es normal y adecuado en distintas etapas del ciclo vital y están convencidos de que, por ejemplo, a los 20 años tendrán novia, a los 30 se casarán y a los 32 tendrán su primer hijo como “todo el mundo”. No reflexionan sobre si ese proyecto de vida es realista o si se ajusta a sus condiciones personales, tampoco tratan de analizar qué habilidades y competencias necesitan mejorar para conseguir esos objetivos (por ejemplo, mejorar sus habilidades sociales y sus competencias de comprensión emocional), sino que simplemente asumen que ese es el modelo correcto porque es lo que han vivido sus padres o lo que han visto en las películas y dan por hecho que ellos también cumplirán esas etapas y esos objetivos. Esa forma de pensar puede llevarles a “obsesionarse” con el hecho de conseguir una novia a la edad que se habían marcado y que esto no ocurra les puede llevar a mostrar frustración, desesperanza y, en algunos casos, incluso depresión. Las personas con síndrome de Asperger que han logrado en la edad adulta mantener  una relación de pareja e incluso casarse también ven cómo su vida sexual está muy condicionada por esa inflexibilidad cognitiva y comportamental. En la práctica clínica es frecuente escuchar a los cónyuges quejarse de que sus relaciones sexuales carecen de espontaneidad y que todo lo relacionado con el sexo (al igual que otros aspectos de sus vidas) debe seguir unas pautas, horarios o rituales determinados. También se han descrito casos (Attwood, 2009) de matrimonios en los que una vez que han tenido hijos, la pareja con síndrome de Asperger ha perdido todo el interés hacia el sexo, ya que una vez cumplido el objetivo de tener descendencia no entendía para qué debía seguir  manteniendo relaciones sexuales su mujer. y más en concreto con la presencia de Igualmente relacionado con con la inflexibilidad intereses absorbentes y repetitivos está el hecho de que algunas personas con síndrome de Asperger pueden llegar a “obsesionarse” con la chica o chico hacia el cual han desarrollado cierta admiración o enamoramiento. Aunque esa obsesión no suele ir más allá de tratar de contactar con la otra persona a través de llamadas, mensajes o comentarios en redes sociales o de provocar encuentros repetidos en el centro de estudios o trabajo, esos comportamientos les pueden llevar a ser acusados de generar  algún tipo de acoso y de provocar malestar en la otra persona. En la sexualidad de las personas con síndrome de Asperger también pueden influir 

otros factores que son secundarios al trastorno que presentan. Por ejemplo, la  queobsesivos toman estas para tener tratar laefectos depresión, ansiedad, los medicación  pensami  pensamientos entos obsesi vosmuchas o la deirritabi rrit abillipersonas dad, puede secundarios secundari os que condicionan su vida sexual. Algunas personas con síndrome de Asperger tienen dificultad  para al alcanzar canzar el orgasmo orgasmo cuando se masturban como consecuencia consecuencia del efecto de la 227

 

medicación (que reduce la libido y dificulta la eyaculación). En estos casos se suele hablar de hipermasturbación, es decir, de intentos repetidos de masturbarse por el fracaso para conseguir una sensación placentera. Esa falta de éxito o eficacia cuando se masturban les provoca niveles elevados de frustración y estrés. En algunas ocasiones, incluso, la persona llega a masturbarse durante tanto tiempo que termina provocándose heridas o lesiones.

Cuadro 7.1. Factores que influyen en la sexualidad de las personas con  síndromee de A  síndrom Asperger  sperger  Causa

Consecuenci a - Di Difi ficul cultad tad para detectar detectar cuándo cuándo están siendo siendo rechazados. - Di Difi ficul cultad tad para comprender comprender que que otra persona persona tiene tiene un interés sexual hacia ellos.

Déficit en Teoría de la Mente

Desconocimiento de las convenciones sociales Anomalías Anomal ías sensoriales

Patrón de inflexibilidad

- cariño Mal Malaa in interpre terpretaci tación las las muestras de simpatía simpatía o por parte deónlosdedemás. - Di Difi ficul cultad tad para disti disting ngui uirr conductas pri privadas vadas que no se  pueden llevar llevar a cabo en situaciones situaciones públicas. públicas. - Di Difi ficul cultad tad para respetar el espacio espacio personal. personal. - Escasa habi habillidad para leer el lenguaje enguaje corporal de los los demás. - Fal Falta ta de pud pudor or o vergüenza vergüenza ante ante alg algunos comportamientos inadecuados. - Condu Conductas ctas de aproxi aproximaci mación ón o contacto contacto físico físico poco ajustadas al contexto. - Mal Malestar estar ante alg algunas sensaciones sensaciones y contactos físicos. físicos. - Necesi Necesidad dad de una esti estimul mulaci ación ón más intens intensaa para conseguir sensaciones placenteras. - Posib Posibiilidad de obses obsesiionarse con otra otra persona. persona. - Necesi Necesidad dad de establ establecer ecer rutinas rutinas relaci relacionada onadass con el sexo. - Elaboraci Elaboración ón de proyectos de vida vida poco realis realistas tas y poco ajustados a las condiciones personales. - Di Dismi sminuci nución ón de la lliibi bido. do.

Efectos secundarios de la medicación

- Di Difi ficul cultad tad para alcanzar alcanzar el orgasmo. orgasmo. - Hi Hiper permas mastur turbac baciión.

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Otros autores (Hénault y Attwood, 2006) también han señalado que la imagen negativa del propio cuerpo, la falta de experiencias sexuales, la convivencia en entornos restrictivos y a veces excesivamente protectores y la ansiedad o los síntomas depresivos que muestran muchas de estas personas son otros de los factores que claramente condicionan su desarrollo y vida sexual. 7.2.2. 7.2. 2. Relaciones Relaciones de pareja y matrimonio matrimonio

Cada vez existen más casos documentados de personas con síndrome de Asperger que llegan a mantener relaciones de pareja estables e incluso que llegan a casarse y formar  una familia. En los últimos años algunos matrimonios en los que uno de los cónyuges ha recibido este diagnóstico han hecho públicas sus experiencias a través de la publicación de libros en los que recogen sus vivencias personales. Aunque de momento ninguno de esos libros se ha traducido al español, su lectura es muy recomendable ya que aportan información en primera persona acerca de las ventajas y desventajas de mantener una relación con una persona con síndrome de Asperger.  Asper  Asperger ger in i n love  (Aston, 2003),  An   (Slater-Walker y Slater-Walker, 2002) o  Asper  sperger  sper ger Marriage  Asperger ger and Long-Term Long-Term 2002) son buenos ejemplos de dichos manuales.  Relationshi  Relationships ps (Stanford, Aunque hay personas con síndrome de Asperger que llegan a casarse, lo cierto es que el porcentaje de esos casos es bastante pequeño. Conseguir mantener una relación de  pareja estable exig exige una serie de competencias competencias social sociales es y sobre todo afectivas afectivas que suelen sobrepasar las habilidades de estas personas. El matrimonio y las relaciones amorosas en general suelen estar basados entre otras cosas en el apoyo emocional mutuo, en la comprensión y aceptación de la forma de ser del otro, en la capacidad para adaptarse a la convivencia en pareja, en la habilidad para compartir con el cónyuge tiempo, intereses y aficiones y en la posibilidad de crear un proyecto de futuro compartido. Todas esas bases o cimientos de una relación exitosa pueden suponer retos, a veces insalvables, para las  personas con que síndrome Asperger. sperg er. ido desarrollando algunos programas específicos de Al igual poco adepoco se han educación sexual para estos jóvenes y adultos, en los últimos años se han publicado directrices y enfoques terapéuticos adecuados para abordar los conflictos de pareja que suelen surgir en los matrimonios en los que uno de los cónyuges tiene síndrome de Asperger. Las principales fuentes de discusión o los problemas en el matrimonio están relacionados con esa dificultad para ofrecer respuestas empáticas y apoyo emocional en los momentos más necesarios y gran parte de las quejas vienen derivadas de la limitación  para expresar y responder a las emociones emociones y sentimient sentimientos os de la pareja. Muchas veces las

 parejas se han formado antes de que la persona haya recibi recibido un diag diagnósti nóstico co de síndrome de cónyuge Asperger, lo queAntes frustración y falta de comprensión por   parte de su cónyug e espor mayor. Anlatesconfusión, de conocer el diag diagnósti nóstico co al algu gunas nas mujeres han comentado que solían atribuir esa escasa reciprocidad emocional y limitada empatía a una falta de interés tanto hacia el matrimonio como hacia ellas mismas, por lo que 229

 

tampoco entendían su rechazo a la hora de plantearles una posible separación o divorcio. Conocer el diagnóstico de la pareja permite interpretar esas conductas y reacciones desde otro punto de vista, pero aun así, muchos matrimonios han terminado separándose por  ese aparente vacío afectivo. En uno de sus libros, Patricia Howlin (1997) relata el caso de un hombre con síndrome de Asperger que no podía comprender por qué su mujer  quería que le dijese de vez en cuando que la quería. En su defensa, él argumentaba que no era necesario decírselo porque ya lo había hecho el día que se casaron y de momento sus sentimientos hacia ella no habían cambiado, pero que el día que eso ocurriese no dudaría en decirle que ya no la quería. La sensación que tienen algunas mujeres de que sólo comparten experiencias sexuales con sus parejas pero no experiencias emocionales también tiene su origen en esa falta de reciprocidad emocional, afectividad y empatía. Las escasas habilidades sociales, los problemas de comunicación y las dificultades que muestran estas personas en situaciones de relación interpersonal también pueden terminar afectando o limitando la vida social del matrimonio. Muchas personas con síndrome de Asperger muestran elevados niveles de ansiedad e incomodidad en situaciones informales de interacción (reuniones familiares, cenas con amigos, etc.) y ese malestar poco a poco va condicionando las salidas de la pareja, que inicialmente comienzan a espaciarse en el tiempo para terminar eliminándose prácticamente por  completo de la agenda familiar. No es extraño escuchar al miembro de la pareja que no tiene SA comentar que paulatinamente ha ido perdiendo sus amistades y ha reducido drásticamente las reuniones con familiares o compañeros de trabajo. En ocasiones, aspectos relacionados con las relaciones sexuales también pueden ser  fuente de conflicto y discusión. Como se ha comentado, la necesidad de mantener unas rutinas estables, fijas y predeterminadas pueden tener un impacto muy negativo en la vida sexual de la pareja. La falta de espontaneidad y novedad en las relaciones sexuales suele ser motivo de insatisfacción por parte de las parejas, que sienten que su vida está excesivamente guiada y marcada porestricta. toda una serie de rituales, normas y condiciones que se tienen que cumplir de manera Otra queja que expresan algunas mujeres que mantienen relaciones sentimentales con hombres que han recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger es el escaso tiempo de calidad que comparten debido a la dedicación tan absorbente que sus parejas muestran hacia el trabajo o hacia sus propias aficiones e intereses. Describen a sus  parejas como personas excesivamente excesivamente egoístas o eg egocéntri océntricas, cas, ya que insisten insisten en dedicar  dedicar  todo su tiempo libre a sus aficiones que, en la mayoría de los casos, son individuales y no comparten con el otro cónyuge. En líneas generales es la presencia de necesidades y expectativas diferentes en

relación al matrimonio lo que suele causar los principales conflictos en la pareja. Mientras que espera compartir emociones y sentimientos con suypareja, desea salir ely cónyuge mantenersin unaSA vida social activa, busca espontaneidad, flexibilidad variedad en las actividades que comparten, la pareja con síndrome de Asperger espera que en su vida de casado se respeten sus tiempos de soledad, se toleren sus rituales y se eviten cambios 230

 

de planes o imprevistos de última hora, se reduzcan las demandas de apoyo emocional y se comprendan sus dificultades de comunicación. En el cuadro 7.2  7.2  se enumeran las  princi  pri ncipal pales es difi dificul cultades tades o desafíos que suelen suelen percibi percibirr las parejas de personas con un diagnóstico de síndrome de Asperger.

Cuadro 7.2. Principales rasgos que dificultan la convivencia con personas con SA - Difi Dificul cultad tad para aprender de la experi experienci encia, a, generali generalizar estrategias estrategias de una situaci situación ón a otra y adaptarse a contextos nuevos. - Dedicaci Dedicación ón ex excesi cesiva va a sus propios propios interes intereses es y afici aficiones. - Presencia Presencia frecuente frecuente de reacciones reacciones y comentari comentarios os en contex contextos social sociales es que  pueden resultar embarazosos o inadecuados. - Escaso Escaso interés interés ppor or mantener mantener contacto contacto con fami familliares y ami amiggos. - Difi Dificul cultad tad para detectar detectar y compartir compartir emociones emociones y sentimi sentimientos entos con la pareja. - Respuestas anómalas anómalas ante determinado determinado tipo tipo de esti estimul mulació aciónn (olores, (olores, ruidos, ruidos, caricias, cari cias, etc.) etc.).. - Tendencia Tendencia a centrarse en exceso en detalles detalles perdi perdiendo endo el sig signifi nificado cado global global de de la situación. - Excesi Excesiva va sensibi sensibillidad y mala mala tolerancia tolerancia ante las las críticas. críticas. - Personali Personalidad ex excesi cesivament vamentee infant infantiil. - Difi Dificul cultad tad para manejar aspectos de la la vida vida cotidi cotidiana ana como la la economía famil familiar, una mudanza o cuestiones relacionadas con el colegio de los hijos. - Reacciones Reacciones intensas intensas de mal humor e iirri rritabi tabillidad cuando no se respetan sus “manías” y rutinas. rutinas.   A la luz de todas esas dificultades que suelen envolver los matrimonios en los que uno de los miembros ha recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger, puede resultar  extraño que algunas de estas personas lleguen a contraer matrimonio e incluso llegar a tener hijos y formar una familia estable y feliz. Es importante destacar que si bien las dificultades inherentes al propio síndrome condicionan las relaciones de pareja, estas  personas también también presentan otra seri seriee de rasgos rasgos y características características muy valorados valorados y admirados por sus cónyuges. La honestidad, la falta de malicia, la responsabilidad con la que asumen y realizan sus obligaciones, la “transparencia” en sus intenciones y el gran

compromiso de estabilidad (una vez que deciden casarse, lo hacen para toda la vida) son aspectos muyEnpositivos en una espareja que, en ocasiones, compensar las sobre otras dificultades. otras ocasiones la gran inteligencia o los llegan ampliosa conocimientos temas específicos lo que les atrae de sus compañeros. Muchas parejas comentan que conocer y aceptar el diagnóstico es una clave 231

 

fundamental para el éxito del matrimonio. Ser conscientes de cómo el Asperger puede afectar a la relación, hacer explícitas las necesidades y demandas mutuas y llegar a acuerdos compartidos acerca de aspectos fundamentales y básicos de la convivencia diaria son algunos de los ingredientes que, las parejas felizmente casadas con una persona con síndrome de Asperger, describen como esenciales en el éxito de su matrimonio. Aunque existen consejeros matrimoniales, grupos de apoyo para familias y terapeutas especializados en relaciones de pareja, es muy difícil encontrar especialistas en ese campo que conozcan en profundidad las peculiaridades del síndrome de Asperger. En otros países ya se han creado grupos de apoyo especializados para parejas en las que uno de sus cónyuges tiene síndrome de Asperger, pero en nuestro país, a pesar de la necesidad e importancia de ese tipo de recursos, todavía no contamos con asesores matrimoniales especializados en terapia para parejas con síndrome de Asperger. El terapeuta que asuma este desafío debe conocer en profundidad las características inherentes al síndrome de Asperger y saber diferenciar qué aspectos de su conducta se deben al trastorno y cuáles son propios de su personalidad o de su género (actitudes y concepciones más propias de los hombres o de las mujeres). Es importante poder  establecer con claridad esta distinción, ya que las características que son propias del Asperger son más difíciles de cambiar y por lo tanto recriminar, criticar o presionar en exceso para que la persona las modifique sólo creará un mayor sentimiento de frustración, culpabilidad y remordimiento en el cónyuge con síndrome de Asperger.

7.3. Progr Program amas as de e ducación se sexual xual par paraa las personas con sínd síndrom romee de Asperger Como se comentaba al inicio del capítulo, desde el ámbito clínico y educativo no se ha  prestado especial especial atención a la necesidad necesidad de diseñar diseñar programas programas específicos específicos de educación educación sexual paradeloseste jóvenes y adultostanto con síndrome de Asperger. muchos manuales tipo dirigidos a adolescentes con un Existen desarrollo típicomateriales como a lay  poblaci  pobl ación ón con discapaci discapacidad dad intelectual ntelectual.. Sin Sin embargo embargo apenas contamos con recursos adaptados y específicamente elaborados para las personas con síndrome de Asperger. Esta carencia de recursos resulta paradójica ya que, debido a sus dificultades de comprensión social, una educación sexual adecuada y de calidad es una evidente necesidad para este colectivo. Muchos autores han resaltado esa necesidad de poder  contar con programas de educación sexual específicos (Amor, 2010; Hénault, 2006)  pero, generalmente, eneralmente, la informaci información ón sobre este tema se limit limitaa a capítulos capítulos aislados aislados o breves referencias en manuales más generales. En el mercado ya se cuenta con muchos

manuales centrados en las habilidades sociales y las competencias de relación interpersonal pero, por lo general, en todos ellos el tema de la sexualidad se aborda de una manera muy superficial. Un buen programa de educación sexual debe aportar información relevante no sólo acerca de la sexualidad sino también acerca de las relaciones sociales y las relaciones de 232

 

 pareja desde un punto de vista vista más afectivo afectivo y emocional emocional y tambi tam bién én debe cubrir cubrir aspectos relacionados con la responsabilidad de cada individuo respecto a su comportamiento sexual. Asimismo es fundamental abordar todo el repertorio de habilidades sociales que  permiten  permi ten inici niciar ar y mantener una relació relaciónn de pareja: identificar dentificar qué conductas son adecuadas y cuáles no lo son en función del contexto, conocer la manera adecuada de hacer y recibir cumplidos, identificar las claves que indican si la otra persona está interesada o no en iniciar una relación, saber decir “no” ante una insinuación o invitación a mantener relaciones sexuales o conocer los términos y expresiones más populares utilizadas por los otros adolescentes cuando hablan sobre sexo son algunas de esas habilidades que se deben enseñar de manera explícita a las personas con síndrome de Asperger. Howlin (1997) describe una serie de recomendaciones específicas y áreas que debe cubrir todo programa de educación sexual diseñado específicamente para las personas con trastornos del espectro autista y considera que dicho programa debe abordar, de manera prioritaria, información teórico-práctica referida a los siguientes aspectos:  –  –  –  –  –  –

Concienci Concienciaa y reconoci rec onocimien miento to del propio propio cuerpo y de los órganos órganos sexuales sexuales Masturbación Masturbación Menstruación Menstruación y menopausia Hig Higiene personal Uso de anticonceptivos anticonceptivos Medidas Medidas para evitar infecciones infecciones y otras enfermedades de transmisión transmisión sexual

Además de esas cuestiones y de facilitar el mayor desarrollo de las habilidades sociales en general, un buen programa de educación sexual debe abordar otros aspectos como la mejora de la autoestima, la toma de decisiones y las habilidades de manejo y control de las propias emociones. Por otra parte, también es importante abordar de manera y clara el tema las consultas médicas, aportando información  para quedirecta la persona sepa qué sedeespera de él o ella ell a cuando tenga tenga que reali realizar unasuficiente revisi revisión ón médica (por ejemplo, en una consulta ginecológica). Los programas de educación sexual dirigidos a este colectivo deben incluir  información y actividades prácticas, material visual que facilite la comprensión por parte de los participantes, técnicas específicas como role-playing  que   que les permitan practicar lo aprendido y ensayos de las habilidades trabajadas (habilidades sociales) en contextos más naturales. Se pueden utilizar manuales y programas diseñados para otro tipo de población (por ejemplo, los que existen para personas con otro tipo de discapacidad) pero será necesario adaptar los materiales y las estrategias de enseñanza para que se ajusten al

estilo cognitivo y a la manera de procesar la información de las personas con síndrome de Asperger. Junto a la educación sexual más formal también es importante asegurar actividades y salidas de ocio que les permitan tener contacto con otras personas de su edad y además también es necesario modificar ideas excesivamente rígidas, clichés o concepciones 233

 

 preconcebidas acerca de que todo el mundo debe tener una relación  preconcebidas relación de pareja para poder  ser feliz y llegar a tener una vida satisfactoria. Es importante que las personas con síndrome de Asperger comprendan que tener pareja, casarse o tener hijos son sólo algunas opciones posibles y que hay mucha gente (con y sin SA) que tienen una vida  plena  pl ena si sinn haberse enamorado o sin llegar llegar a formar una fami f amillia. Deben conocer diferentes diferentes opciones en relación a los estilos de vida y ser conscientes de que no hay una mejor que otra sino que lo adecuado de cada opción va a depender de las metas, expectativas y deseos de cada persona. Hénault (2006) ha elaborado un programa estructurado de educación sexual muy detallado dirigido específicamente a adolescentes y adultos con síndrome de Asperger. Su  programa  prog rama está organi organizado zado en 12 módulos, módulos, cada uno de los cuales cuales se aborda en sesiones sesiones de grupo de unos 90 minutos de duración. Los doce temas específicos que se tratan en este programa son:  – Expl Expliicaci cación ón y evaluaci evaluación ón del programa programa  – Introducción Introducción a la sexual sexualid idad ad y ejercicios ejercicios para facili facilitar la comunicación comunicación entre los los  –  –  –  –  –  –  –  –  –  –

 partici  parti cipantes pantes Amor y rel re laciones aciones de amistad Aspectos fisiol fisiológ ógiicos de la sexuali sexualidad Relacion Relaciones es sexual sexuales es y otras conductas de contenido sexual sexual Emociones Emociones Enfermedades de transmisión transmisión sexual, sexual, sida y prevención Orientaci Orientación ón sexual Alcohol, cohol, drogas y sexualid sexualidad ad Abusos sexuales sexuales y conductas sex sexual uales es inadecuadas Sexi Sexismo y viol violenci enciaa en las relaciones relaciones amorosas Control y domini dominioo de las emociones, de la teoría de la mente y de la iinti ntimid midad ad

En este programa se especifican los objetivos concretos que se pretenden conseguir  y trabajar dentro de cada módulo y además se detallan ejercicios, actividades, dinámicas de grupo y materiales específicos que se pueden emplear en cada sesión. La autora ha valorado la eficacia del programa a través de un estudio en el que se emplearon diferentes medidas para comprobar su efectividad y, según muestran los resultados, al terminar el período de formación, los participantes mostraron un aumento en sus habilidades de relación social, mejor dominio de las destrezas necesarias para formar y mantener amistades así como una disminución de las conductas sexuales inadecuadas. También mejoraron sus conocimientos sobre sexualidad y su actitud hacia el sexo.

A lo largo de este capítulo se ha tratado de exponer con cierto detalle el tema de la sexualidad en las síndrome de Aunque todavía una son concepción, escasos los estudios sobre estapersonas materia,con es innegable queAsperger. estas personas muestran actitud y comportamiento en relación a su sexualidad que difiere en muchos aspectos de la población general. Su frecuente fracaso a la hora de iniciar y mantener relaciones de 234

 

amistad, su limitado acceso a información real sobre las relaciones sexuales, sus dificultades para expresar sus propios sentimientos y detectar los de los demás o su hipersensibilidad táctil entre otros factores, condicionan y limitan su desarrollo y vida sexual. Por todo ello, se hace necesario elaborar programas de educación sexual específicamente diseñados para este colectivo y las escasas iniciativas que se han llevado a cabo a este respecto han demostrado su eficacia y los beneficios que se derivan de dotar a estas personas de la información teórica y práctica necesaria para mejorar sus relaciones sociales y amorosas. Si bien en los últimos años ha aumentado la conciencia de que es necesario mejorar las habilidades sociales de los niños con síndrome de Asperger y por ello se han diseñado distintos programas y manuales específicos que ayudan a conseguir este objetivo, en la actualidad sigue siendo necesario asegurar que esos programas tienen continuidad en la adolescencia y en la edad adulta y que en ellos se incluyen objetivos que abarquen la conducta sexual, las relaciones de pareja y los  posibl  posi bles es conflictos conflictos que pueden surgi surgir en la vida matri matrimoni monial al..

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8  Relatos desde d esde ddentro entro

8.1. In Intro trod ducció cción n “Pero, si quieres conocerme ¿no sería mejor que me preguntases a mí mismo?; si realmente quieres entender cómo me siento, ¿lo adecuado no sería que me dejases hablar  o, enexpli esteicar caso, queperci me cedieses la pluma y el papel?, ¿acaso no soy yo la mejor persona  para expl cómo perc ibo el mundo?”. Efectivamente la mejor manera de conocer a una persona es dejándola hablar y sabiendo escuchar y, precisamente por ello, eso es lo que se va hacer en este capítulo: ceder la palabra a varios adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Asperger para que sean ellos mismos los que expliquen cómo son, qué experiencias han tenido y qué ha significado en sus vidas ese diagnóstico. Como decía Ernest Hemingway “conocer a un hombre y conocer lo que tiene dentro de la cabeza son dos asuntos distintos” y, por lo tanto, si realmente se quiere llegar a conocer y comprender a estas personas, es fundamental que se escuchen sus voces. Como ya se ha comentado en otros capítulos, poco a poco vamos contando con algunas biografías adultos cony síndrome que tratan explicar dentro” sus propiasdeexperiencias vivencias.deEl Asperger libro pionero en estedesentido fue“desde el de Temple Grandin  Atravesando las puertas del autismo, que por primera vez en 1986 (manuscrito original, traducido al español en 1997) ofreció al mundo una visión del autismo desconocida hasta entonces. Ella fue la primera persona que demostró, especialmente a la comunidad médica, que las personas con autismo tenían una manera de comprender y percibir el mundo distinta pero extraordinariamente original, una mente diferente pero no por ello menos interesante. Grandin fue capaz de describir en primera  persona lo que si siggnifi nificaba caba ser un  pensador visual    y con ello permitió que, tanto desde el vi sual  y ámbito clínico como desde la investigación, se comprendiese de una manera mucho más

clara la forma tan especial en la que las personas con trastornos del espectro autista  procesan la información. nformación. Aquel libro supuso toda una revoluci revolución ón y las experienci experiencias, as, sensaciones y anécdotas que en él se recogen permitieron no sólo conocer una parte “desconocida” de las personas con TEA sino que también ayudaron a diseñar estrategias educativas más adecuadas y eficaces (por ejemplo, toda la metodología basada en el empleo de los apoyos visuales). Hace cinco años, esta misma autora publicó una 236

 

actualización de ese primer manuscrito (Grandin, 2006), un libro que, al igual que el original, es de un enorme valor científico y humano. En esta segunda publicación, Grandin incluye los resultados de investigaciones más recientes, describe diferentes enfoques terapéuticos (incluidos los tratamientos farmacológicos) y, entre otras cosas, analiza la relación entre “autismo y genialidad” describiendo diferentes personajes históricos que han mostrado rasgos autistas y que han destacado en campos tan variados como la ciencia, la informática o el arte. A raíz de esa primera iniciativa se han publicado, especialmente en inglés, otras  biog  bi ografías rafías de personas con trastornos del espectro autista autista así como relatos relatos de famili familiares (padres, parejas, hijos, hermanos, etc.) que describen cómo ha sido su experiencia compartiendo la vida con una persona que ha recibido dicho diagnóstico. Todos ellos merecen su lectura y análisis ya que transmiten una visión mucho más cercana, humana y realista del autismo en general. En nuestro país han sido en concreto dos relatos, el de Miguel Dorado (2004) y el de Ramón Cererols (2010) los que nos han permitido acercarnos a la “mente Asperger” desde dentro. En el libro de Dorado, el autor hace un recorrido por su pasado relatando diferentes experiencias con sus compañeros de clase, sus profesores y sus habilidades  para el estudio. estudio. También También describe describe con gran detall detalle sus intereses, sus manías y sus reacciones ante determinados sucesos cotidianos y explica con claridad no sólo anécdotas y vivencias personales, sino también su manera de pensar y de entender el mundo y a los demás. Su testimonio tiene un enorme valor ya que realmente permite al lector adoptar la  perspectiva  perspecti va de una persona con síndrome de Asperg sperger, er, comprender su forma de pensar y entender el esfuerzo constante que tienen que hacer estas personas para adaptarse a una  sociedad no Asperger  Asperger . Por su parte Cererols entremezcla sus vivencias con una descripción teórica y muy actualizada del síndrome de Asperger, describe los enfoques terapéuticos más adecuados y recoge los datos que están aportando las últimas investigaciones y estudios en este campo. Es un libro tremendamente enriquecedor ya que combina a la perfección la teoría con reflexiones personales, un enfoque difícil de encontrar en otros libros o manuales.

8.2. La visión introspect introspectiva iva y au autobiogr tobiográfica áfica de las personas con sín sínd drom romee de Asperger Algunos enfoques psicológicos explicativos del autismo como es el modelo del déficit en la teoría de la mente (descrito con detalle en el capítulo 3) 3) postulan que las personas con trastornos del espectro autista muestran, en general, marcadas dificultades para

identificar, expresar y compartir sus propias experiencias inter-nas. Según este modelo, las personas fallan las tareas clásicas de la teoría de la mente tendrían mucha dificultad paraque inferir y acceder no sólo a los pensamientos, creencias o intenciones de los demás sino también a su propio mundo de emociones y pensamientos. Como se ha explicado en capítulos anteriores, no todas las personas con TEA muestran el mismo 237

 

grado de alteración en sus competencias de inferencia mentalista y, dentro de este colectivo, las personas con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento  parecen ser las que muestran menor afectación en ese domini dominio. o. Sobre la base de esos datos es de esperar que este subgrupo (las personas que resuelven diferentes tareas relacionadas con la atribución de estados mentales) muestre cierta capacidad de introspección y que sean “menos torpes” a la hora de identificar y explicar sus experiencias internas. Aunque no existen muchos estudios en los que se haya abordado el tema de la conciencia introspectiva en las personas con SA, Hurlburt et al. (1994) analizaron los autorregistros de tres adultos con SA a los que pidieron que escribiesen sus  pensamientos  pensami entos en varios varios momentos del día. A diferencia diferencia de lo que las autoras esperaban, estas personas fueron capaces de pensar, comunicar y registrar sus propias experiencias internas. La principal diferencia entre sus registros y los de otros adultos con un desarrollo típico fue que las personas con SA describían prácticamente todos sus  pensamientos  pensami entos y sensaciones sensaciones a modo de imágenes internas. Frente a eso, los adultos adultos del grupo control describían, además de imágenes internas, lenguaje interno, sensaciones y sentimientos y pensamientos “no simbolizados” (pensamientos difíciles de expresar con  palabras).  pal abras). En este mismo mismo estudio tambi también én se observó que las personas con SA mostraban menos interés por conocer cómo eran las experiencias internas de otras personas. Eran capaces de describir cómo se sentían pero apenas mostraban curiosidad por conocer  cómo se sentían los demás. Por otra parte, los relatos y autobiografías de personas con síndrome de Asperger  también ponen de manifiesto su relativa capacidad para identificar y expresar sus sentimientos, pensamientos y, en definitiva, su mundo interior. Aunque algunos autores se muestran más cautos a la hora de analizar y sacar conclusiones de los escritos autobiográficos de las personas con SA (para una explicación más detallada ver Frith, 2004), es evidente que poseen un enorme valor tanto para la investigación como para la  práctica  prácti ca clínica. clínica. En relación a los escritos autobiográficos, se han realizado algunos estudios centrados específicamente en la memoria episódica de las personas con síndrome de Asperger (memoria para la experiencia personal). En ellos, se muestran diferencias significativas tanto en el tipo de recuerdos como en la manera en la que estas personas expresan y relatan sus experiencias y vivencias (Solcoff, 2001). En líneas generales se ha descrito que en los relatos autobiográficos de los adultos con SA aparecen con más frecuencia cambios de tópico imprevistos y descripciones de recuerdos y memorias aislados con escasa continuidad y poca cohesión temporal, descripción minuciosa de detalles poco relevantes frente a otras explicaciones más generales con las que dan por  supuesto datos que realmente el lector desconoce, escasas referencias a los estados

intencionales propios y ajenos y, en conjunto, descripciones que reflejan menor conexión y comprensión del estado mental del lector. En definitiva, los relatos autobiográficos de las personas con SA, con sus limitaciones y “peculiaridades”, merecen una especial atención porque suponen una vía  privi  pri villegi egiada ada de anál a náliisis sis de su capaci capac idad de introspección ntrospección y porque aportan la información información 238

 

necesaria para comprenderles y entender su especial manera de percibir el mundo que les rodea.

8.3. 8.3. Rela Relatos tos p perso erson nal ales es En las siguientes páginas se ha querido “dar voz” a un grupo de adolescentes y adultos óvenes que reciben (o han recibido) tratamiento psicoeducativo en el Centro Deletrea. Con el objetivo de elaborar un capítulo en el que ellos fuesen los verdaderos rotagonistas, se les invitó a que elaborasen pequeños relatos sobre sus experiencias  personales,  personal es, sus recuerdos o la implicaci mplicación ón que había tenido tenido para ellos ellos recibir recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger. Por respeto a su intimidad y porque así lo han  pedido,  pedi do, se han omiti omitido do sus nombres, identifi dentificando cando cada relato relato simpl simplemente emente con las iniciales (o en algún caso con un pseudónimo que han elegido) y con la edad de cada uno de ellos. 8.3.1. 8.3. 1. El Alien (B., (B., 23 a años) ños)

¿Alguna vez se han preguntado qué significa la palabra “alien”? Seguramente muchos  pensarán que si siggnifi nifica ca ex extraterrestre; traterrestre; no en balde, balde, las películ películas as de terror y ci cienci encia-ficci a-ficción ón han contribuido a perpetuar esa leyenda. Pero cuando lo traducimos del idioma inglés, sucede que significa EXTRAÑO o AJENO a algo. Yo lo descubrí cuando tenía 15 años aproximadamente. Me topé en la biblioteca de mi instituto con un libro titulado  How to be an alien . Cuando lo vi por vez primera,  pensé que tendría que ver con c on extraterrestres o algo algo por el estil estilo; sin embargo, cuando lo ojeé me di cuenta de que allí no se mencionaba nada de seres del espacio. Tras buscarlo en un diccionario comprendí la verdad sobre esa palabra y lo que podía implicar. Fue precisamente alrededor de los 15 años, tras entrevistarme con la orientadora de mi instituto y con miembros del llamado “Equipo Específico”, cuando descubrí el significado de un término que cambiaría mi vida para siempre: síndrome de Asperger. Se trataba de un trastorno del aprendizaje que está a caballo entre el autismo y la,  por llamarlo de alg alguna manera, “mentali “mentalidad normal” normal” o neurotípica. neurotípica. Implicaba Implicaba cosas como mayor sensibilidad física y mental, mayor inteligencia para temas que me interesan, diversas manías, pero sobre todo problemas para relacionarse con otras personas. Para resumir, significa ver, pensar, sentir y actuar de manera diferente. Ni es una enfermedad ni es contagiosa, aunque puede heredarse. Una vez comenté que tener Asperger era para mí como ser un mutante en el

universo de X-Men. Es algo que simplemente no te deja indiferente, pero que no es ni  bueno ni malo, malo, si sino no que depende de cómo lo veamos. Yo personalmente personalmente me sentí un  poco org orgul ullo loso so cuando me comentaron que personas como Albert Albert Ei Einstei nsteinn o Bil Bill Gates tuvieron o pueden tener ese síndrome, aunque esto cambió un poco con el tiempo. Lo  peor era lo de estar solo. solo. Yo ya tenía costumbre y como siempre siempre he tenido tenido buena imaginación, me inventaba historias y no me aburría. Pero nadie puede estar solo 239

 

eternamente, y la sensación de que nunca lograría congeniar con personas que no fueran de mi familia me preocupaba. La gente me daba miedo. Aún me lo da bastante. Hubo un tiempo en que yo traté de hacer amistad con muchas personas y ello sólo me trajo problemas, pues no fueron  buenos conmigo, conmigo, al menos la mayoría de ellos. ellos. Me apuñalaron por la espalda cuando me fie de ellos y se burlaban de mí porque reaccionaba de manera exagerada cuando se metían conmigo. Me perseguían en los recreos y tuve que esconderme en la biblioteca y  pegarme  peg arme a los profesores como una lapa para que me dejaran en paz. Desde entonces me recluí de casi todas las personas de mi edad, excepto de un par  de buenos compañeros que desearía poder volver a ver alguna vez. Acabé por  encerrarme en mi cuarto viendo series de adolescentes para intentar conocerles mejor. Pensaba que esas series (mayormente norteamericanas) y revistas de adolescentes me enseñarían a comprender su manera de ser. Menos mal que en aquel entonces no había series como “El Barco” o “Física y Química”, que si llego a verlas en esos tiempos, no salgo a la calle sin un AK-47. Sé que no hay dos personas iguales y que cada quién es un mundo, pero a veces  parecía que los los demás mundos formaban parte de un sistema sistema solar solar con detall detalles en común, mientras que el mío se hallaba a millones de años luz de los demás. Mientras que a las personas neurotípicas les gustaba el fútbol, a mí no me atraía mucho. Mientras que a ellos les gustaba decir palabrotas, a mí me dañaban los oídos. Mientras que a ellos les gustaban series como  Los Simpson Si mpson o  Padr  Padree de Familia Fami lia , yo las odiaba con pasión por su humor ácido y cruel. Mientras que ellos, sobre todo la gente “de la calle”, parecían conocer mucho sobre la vida y sobre sus “normas no escritas”, yo no las conocía o no las comprendía, sobre todo porque no tuve a nadie que me las enseñara. Cuando lo diferente que era se me hacía más evidente que de costumbre o cuando me sentía triste o humillado al ver que metía la pata en algo por mi modo de ser, me llamaba a mí mismo ALIEN. Aunque pensaba en un ser de otro mundo, no puedo evitar   pensar ahora que en parte se me pegó pegó el sig signifi nificado cado ing inglés. lés. Algo extraño. extraño. Alg Algo ajeno a este lugar. Algo que no pertenece aquí. Me sentía así, como un alien de otro planeta, que vino aquí con la misión de entablar amistad con la gente de la tierra, pero que le odiaban y sólo buscaban aprovecharse de él, burlarse de él y matarlo para saciar su sed de sangre. Suplicaba para que viniera una nave de mi planeta, para que me dieran la misión por terminada, para que me explicasen por qué vine a este mundo a buscar algo que no existía aquí. Para que me llevasen de vuelta a casa. Al lugar a donde pertenezco. Por suerte, mi familia, profesores, orientadores y la gente de DELETREA estuvieron ahí para ayudarme cuando lo necesitaba y gracias a esas grandes personas he llegado

 bastante lejos. lejos. Me he sacado el bachill bachillerato erato y estoy perfeccionando perfeccionando mis conocimi conocimientos entos de idiomas,mipues sondeloAque mejor se (lo queyrealmente me interesa). acabar   pronto curso dmini dministraci stración ónme de da Sistemas Sistemas tengo tengo algunos algunos amigos, amigos, Voy tantoa con mi síndrome como sin él. Mi consejo para aquellos que tengan un familiar, alumno o amigo con síndrome de 240

 

Asperger es que aprendan a aceptarle como es y que no intenten cambiarle ni a él ni a sus manías si éstas no le perjudican ni a él ni a los de su alrededor, pues conforman su manera de ser y nadie puede definirla salvo él mismo. Que le enseñen todo lo que necesite saber sobre el mundo y la gente, incluidas esas normas no escritas. Y sobre todo, que le demuestren que le aman tal como es y que estén con él o ella cuando les necesite. Enséñenle que no está solo en el mundo y que si bien puede ser una persona extraña, no es un ALIEN amorfo y que no pertenece a este mundo, sino más bien uno de gran humanidad y que el mundo necesita. Enséñenle que hay un lugar para él en este  planeta.  pl aneta. ¡Ah, y que no pase mucho tiempo en el ordenador! Que yo me enganché con lo de ugar a juegos online y es difícil quitarnos una adicción. 8.3.2. Así soy yo (A. 14 años) años)

Muchas veces desde que lo supe me lo he preguntado: ¿es bueno o malo? Al principio podría decirse que me sentía avergonzado de mi forma de ser, no  paraba de preguntarme preguntarme si valía la pena ser como era, si podía ser feli feliz estando solo solo sin sin nadie como yo, arrastrando día tras día la incomprensión de mis compañeros en un ambiente sin amigos. amigos. Pero eso llevaba preguntándomelo desde hacía años, desde que empecé a tener  conciencia real de mí mismo. Me preguntaba por qué era diferente, si estaba destinado a vivir solo… completamente solo. Incomprendido en este mundo, condenado a la soledad más absoluta y aprovecho para recordar que “la soledad es buena, cuando tienes a alguien a quién contárselo”, pero yo no tenía a nadie (mis padres son una excepción). Y todo a cambio ¿de qué?. Cierto es que era más listo que algunos de mis compañeros y que me interesaban otros temas, pero otros eran igualmente o más listos y eran más capaces de conseguir amigos que yo. Aún no lo sabía. Cuando medesgraciado. enteré al finTodo de lo tenía que padecía no me sentí eso feliz,eramás bien pero al contrario, me sentí muy un nuevo sentido, cierto, no me  parecía que estuvi estuviese ese mejor sabiéndol sabiéndolo. o. Me consideré consideré a mí mismo mismo durante mucho tiempo como un enfermo, con una mente deforme, en ningún momento me atreví siquiera a pensar que fuera un don, pese a que mis padres me decían lo contrario. Fue mucho tiempo después cuando por fin conseguí asumirlo y tuvo que pasar más tiempo todavía hasta que entendí y acepté que realmente era un don. Aún hoy no me gusta mucho hablar del tema, no me gusta verme como un “cerebro Asperger” me siento orgulloso de lo que soy y cómo soy, pero no quiero llamarlo de esa forma ni quiero hablar del tema porque me recuerda que para mucha gente seguiré siendo un bicho raro.

Sin embargo, y a pesar de lo anteriormente dicho, fuera del ámbito diario tengo un momento para como esparcirme, de paz y comprensión en el no tengo queque temer  que me miren un rarouno oasis un loco, porque son como yo, se que sienten al igual yo orgullosos de lo que son. Puede parecer irónico, pero lo cierto es que agradezco ser así,  porque de lo contrario contrario no habría conocido conocido a los mejores amigo amigoss que tengo. tengo. Y es que 241

 

 poco después de descubri descubrirr cómo era me llevaron con un grupo de personas que eran y  pensaban como yo, todos juntos trabajamos y nos hemos hecho amigo amigos. s. Es una sensación agradable y me ha ayudado, pues ahora tengo más amigos. Espero que alguna vez pueda sentir algo igual con el resto del mundo, que pueda admitir lo que soy, gritarlo para que todo el mundo se entere sin miedo a que todo el mundo se ría y burle de mí… ¿Es posible? 8.3.3. 8.3. 3. Mi experiencia como Asperger Asperger (Bufi, 22 añ años) os)

Hace un poco más de cinco años me dijeron que tengo el síndrome de Asperger. Que me explicaran en qué consistía ser un joven con síndrome de Asperger me ayudó a ordenar  en mi cabeza varias ideas que no lograba encajar con lo que se considera “normal”. Más  bien,  bi en, entendí actitudes actitudes que tenía frente a la vida vida que no concordaban con el resto de óvenes de mi edad. Pero mirando ahora hacia atrás, y teniendo algo más claro (pero no completamente) en qué consiste el síndrome de Asperger, puedo decir que el hecho de que me lo diagnosticaran no fue un suceso importante en mi vida. Principalmente  porque, a diferencia diferencia de otros jóvenes con SA, SA, las relaci relaciones ones inter-personales, nter-personales, por el momento, no han sido un tema que me juegue en contra. Sin embargo, yo necesito tener  las ideas lo más claras posibles, una rutina diaria más marcada que el resto de las  personas (esto lo veo por lo que me cuentan mis amigos amigos “neurotípi “neurotípicos”) cos”) y una “vida “vida nocturna” lo más light que se pueda. En lo personal, creo que soy Asperger en el sentido de rutinas, ideas y organización. Como mencioné antes, en las relaciones inter-personales no he tenido muchos  problemas,  probl emas, y creo que por ahora sería una mala mala idea mencionarles mencionarles el diagnó diagnósti stico co a mis  pares con los que me relaciono relaciono todos los días, ya que creo que en mis relaciones relaciones “no soy tan Asperger” como el resto de las personas que conozco. Pero por el otro lado, me gusta (más bien necesito) tener una rutina marcada de lunes a viernes, tener las ideas claras, quehecha me expliquen las cosas conEndetalle pero, sobre toda organización esté bien y lo más clara posible. este último punto,todo, podríaque mencionar un par de veces que me ha tocado organizar eventos en mi casa con los otros chicos con síndrome de Asperger que forman parte del grupo de Deletrea en el que participo. En el momento de confirmar quiénes iban a asistir, insistí muchas veces para que los que se suponía que iban a venir, lo hicieran (y si es que fuese posible, que me lo confirmasen muchas veces). Esto lo hacía para estar yo bien organizado, porque si no, se me desordenaban las ideas. Otra cosa que creo que me diferencia del resto del mundo, y a mi parecer es influido  por el hecho de ser Asperger, sperger, es la “radicali “radicalidad” dad” de mis mis afici aficiones. ones. P uede pasarme que una semana esté 1.000% con algo que me gusta, y que a la semana siguiente no me

interese tanto, y luego varias semanas más tarde esté tan interesado con esa afición como al principio. lo personal creo que tengoretomo un ciclo decosa aficiones que voy alternando y, de esta manera,En cuando me aburro de algo otra que previamente me aburrió,  para lueg uegoo retomar la que me había aburrido aburrido previamente. previamente. Y de esta forma una y otra vez. 242

 

Ya para terminar puedo decir que ser un chico con síndrome de Asperger (ser uno más con este síndrome) es una nota a pie de página en mi vida, ya que ser Asperger no ha influido directamente en mi vida personal. El síndrome de Asperger es la forma correcta de describir las locuras que más de una vez he tenido en mi vida. 8.3.4. 8.3. 4. El síndrome de Asperger Asperger por alguien que que lo ttiene iene (M, 29 años)

Soy M., tengo 29 años y síndrome de Asperger. No me lo diagnosticaron hasta que cumplí 18 años. Cuando era niño iba al colegio. Estuve diez cursos en un colegio concertado y luego cuatro en uno privado. En todos los colegios, siempre hay un patio para divertirse. Es conveniente que en los centros de enseñanza siempre haya un sitio para que los alumnos se diviertan. El divertirse es parte de la vida y una necesidad. Pero la principal razón es que los alumnos se relacionen unos con otros. Yo no lo hacía. Cuando era el recreo del colegio yo no me relacionaba. Estaba solo. Mis compañeros estaban siempre en grupo, se divertían estando entre ellos o jugando al futbol. Yo me di cuenta de eso. Me preguntaba ¿por qué mis compañeros están en grupo y yo solo? Ellos comentaban sus cosas, siempre estaban en pandillas. Yo en cambio iba de un lado a otro sin estar con nadie. Estaba metido en mis fantasías. Me inventaba historias que cogía de los dibujos animados. Me encerraba en ese mundo de fantasía creado por mí mismo. Si tenía que coger un objeto, ponía las manos en la posición en que lo sujetaría. Cuando uno de mis  personajes decía algo, algo, yo lo decía. P ensaba que era raro el que me gustara estar solo solo  pero nunca le di demasiada demasiada importancia. mportancia. Yo pensaba que a mí me gustaba estar solo solo como a otros les gusta estar en grupo. Mucha gente piensa que estar solo es aburrido. Yo aseguro que de aburrido no tiene nada. Pero tuve que pagar un precio por ser así. Muchos de mis compañeros se divertían haciéndome la vida imposible. Entonces me daban las “tobas”, unos pellizcos en las orejas, hacían muchoy daño. estabaEra metido mis mundos, compañeros se dirigíanque a mí con sigilo me lasYodaban. muy en molesto. Yo no mis molestaba a nadie cuando estaba solo y quería que los demás hicieran lo mismo. Durante el sexto curso, estuve recibiendo varias tobas la mayoría de los días. En un primer momento lo hacían únicamente un grupito de mi clase. Pero la costumbre se generalizó y empezaron a hacerlo alumnos de otros cursos a los que yo no conocía. Yo debía de ser una institución en el colegio, el blanco de las burlas de todo el alumnado. Al final mis padres hablaron con los tutores y ellos hablaron con esas “molestias”. Se pudo solucionar, pero no del todo. En esos tiempos, pensaba: “Al colegio no se va a estudiar, se va a sobrevivir”. Pusieron por televisión la serie de “Érase una vez los inventores”. Una producción

francesa dirigida a los niños que contaba la vida de los principales científicos, como Galileo, Newton, Edison ocon Einstein. Cambié de colegio 14 años. En este estuve mejor, los alumnos eran más mayores y no se divertían burlándose de otros. Llegan las vacaciones de la Semana Santa de 1997. Mi profesora estaba hablando con otro compañero. Yo fui a su mesa para que 243

 

me corrigiera un ejercicio que nos había mandado. Este compañero me preguntó que si quería salir con él y yo le dije que no. Entonces la profesora ya se dirigió a toda la clase diciendo que yo siempre estoy en el patio moviéndome y hablando solo. Volvimos de Semana Santa. Yo me compré algo en la expendedora para comérmelo en el patio. Vino este chico y todos los días me obligaba a que le diera parte. Yo en un primer momento le decía que no, pero se enfadaba conmigo si no le daba. Ahora pienso que debería haberme quejado a la profesora, pero no lo hice. Creía que ella se pondría de su lado  porque no le gustaba gustaba que estuviera solo. solo. En el segu segundo ndo colegi colegio, éramos menos al alumnos umnos y  profesores, nos conocíamos todos. En el anterior anterior éramos varios varios ci cientos entos de al alumnos umnos y decenas de profesores, era imposible que nos conociéramos todos. Debe ser por lo que en el primero yo pasaba desapercibido, éramos más. En el segundo, éramos menos, me notaban más. Hubo un día que la profesora se puso cabezota conmigo. Habló con una compañera  para que saliera saliera con ell ellos. Yo diría diría que me oblig obligóó a sali salir con el elllos. No soporto que me digan que esté con gente. Tuve que salir con este grupo de compañeros. Fuimos al metro y se pusieron a fumar en el andén de la estación, el resto de pasajeros mirándonos. En ocasiones, el estar solo lo necesito como el oxígeno. Puedo relacionarme con gente cuando no queda más remedio o para sacar algún beneficio. Pero mi diversión es estar solo. Puede que en ocasiones pueda llevar a cabo una actividad divertida en grupo,  pero eso es durante un breve período de tiempo. Cumplí los 18 años. Entonces oí hablar por primera vez del síndrome de Asperger. Hasta que supe de él, yo me consideraba una persona normal. Una vez me dijeron que yo podía ser discapacitado, eso me negué en rotundo a aceptarlo. Mi madre empezó a citarme una serie de características de este síndrome. Yo reunía todas esas características. Los síndromes de Asperger seremos así, yo pensé que me estaban describiendo a mí. La característica principal, era que estábamos solos. Yo era consciente de que eso era verdad en mí. No tuve problemas para aceptar que lo era. No lo considero ninguna maldición el serlo. Entonces se comentó que era probable que Albert Einstein también lo haya sido. Eso me alegró mucho, pensar que tienes algo que también lo tuvo uno de los principales científicos de la historia. Cuando la gente piensa en alguien con gran inteligencia, el  primero  pri mero si siempre empre es Albert lbert Einstei Einstein. n. Él no era tan listo. listo. Suspendía en el colegi colegioo y acabaron expulsándole, sus profesores decían que no valía para nada. Eso me recuerda a mí. Todo el mundo dice que soy muy listo, pero en el colegio yo era un desastre como alumno. Nuestro científico alemán, nunca aprendió a atarse los cordones de los zapatos y se olvidaba siempre las llaves de su casa. Según me han contado, nosotros, los síndromes

de Asperger tenemos una gran inteligencia difícil de aprovechar. Eso es algo que me alegra, que me digan que soy muy listo. Pero no del todo. También soy muy despistado, se mehumanos, olvidan muchas cosas.pocos Hay de unadichos serie de conocimientosLuego que los todos los seres yo sé muy conocimientos. haysaben conocimientos que no sabe casi nadie y yo si me los sé. Si conectas internet para buscar a personajes históricos que también hayan sido 244

 

síndromes de Asperger, descubres una lista interminable. En la serie de los inventores, la mitad de sus protagonistas posiblemente lo hayan sido. Te lleva a pensar que has sido tocado por un ángel al tener este síndrome. Puede que no te relaciones con gente. Yo no lo considero una cosa mala. En ocasiones puede tener sus ventajas. Quieres ir a algún lado y no necesitas ningún acompañante. Esos casos de Asperger han aportado mucho a la humanidad. Yo me pregunto, ¿haré algún descubrimiento importante? ¿Aportaré algo a la humanidad? Hay un tópico, que dice que los genios son al mismo tiempo gente despistada. Ese tópico es cierto. Muchas de esas personas, eran Asperger. He conocido a otras personas qué tienen el mismo síndrome que yo. Todos somos distintos. Les ves y te preguntas que tienen de diferente. Todos somos diferentes. Los seres humanos no salimos de una cadena de montaje, no somos robots. Algunos también han sufrido el acoso de sus compañeros. Comparado con ellos, yo estaba en la gloria. Un psicólogo dijo que tenemos poca imaginación, yo quiero demostrarle lo contrario. Hay mucha gente que ha creado un mundo de ficción. Se ha imaginado lugares,  personajes o histori historias as que luego uego han tenido mucho éx éxit ito. o. Se han creado libros, maquetas o juguetes. Mi sueño es ser uno de ellos. Me encantaría crear mi propio mundo de ficción. Disfruto viendo películas y dibujos animados. Esas las han creado otros autores y yo he disfrutado con ellos. Creo que ahora me toca devolver el favor. Quiero crear mis  propios  propi os trabajos y que esa gente disfrute disfrute con eelllos. Ya Ya tengo alg algunas ideas, pero con otras no sé por dónde empezar. Pero no abandono la ilusión. Rendirse, eso jamás. El problema de estar solo es que no puedes echarte una novia. Me encantaría tener  una chica guapa que me abrazara. En películas he visto muchas veces a parejitas abrazándose y mimándose, me encantaría protagonizar una escena así. Yo ya he aceptado que nunca formare una familia. Hace unos años que tengo trabajo. Me propusieron que me presentara a unas oposiciones. Yo no quería en un primer momento pero al final me acabó gustando la idea. He conseguido un puesto en la administración, ya llevo seis años. No sé cuánto tiempo aguantaré, soy interino. Hay mucha crisis. Lo que te hace feliz, es que tienes tu sueldo. Ya no tienes que pedir préstamos a tus padres. Pero procuro gastar  moderadamente. Ahora estoy haciendo viajes. Me he ido a Roma y a París, yo solo. La gente me dice que soy muy valiente haciéndolo. Yo no creo que haya que ser valiente, es sencillamente animarte y saber hacerlo. Vas a la agencia y lo contratas todo, vuelo, traslados y hotel. También es prudente contratar un seguro. El que me atraquen te puede ocurrir aquí o en cualquier otro lugar del mundo, para eso no hace falta viajar. No hablo ningún idioma

que no sea el castellano. La ventaja de viajar solo es que te hace autosuficiente. Tienes que estar atento a muchas cosas, lo que te ayuda a defenderte mejor en situaciones difíciles. planteándome ir a Estados Unidos solo. que no se ponga triste. Si Si a Estoy alguien le diagnostican el síndrome deyo Asperger, quiere tener amigos, los puede tener como cualquier neurotípico. Te puedes divertir  leyendo libros que te lo vas a pasar muy bien. Es bonito asimilar cultura. Si encuentras 245

 

una novia, ella se va a considerar afortunada porque no serás un marido maltratador. Algunos de los descubrimientos más importantes de la historia, los que han servido para ayudarnos a comprender el mundo y encontrar explicaciones, han sido realizados por  síndromes de Asperger. Si ellos han podido hacerlos, habrá otros que sigan su trabajo. Todavía hay mucho universo que espera a ser descubierto. 8.3.5. 8.3. 5. El cerebro “Asperger” “Asperger” (D (D., ., 14 año años) s)

Cuando me enteré de que tenía “cerebro Asperger”, me quedé extrañado. Me enteré leyendo una carta de otra persona con características similares a las mías, es como si nacieras con un don especial, la inteligencia, te sientes experto en algunos temas, pero en otros no, pero al conseguir ese don tienes que dar algo que son tus habilidades para comunicarte, te sientes incomprendido por los demás, ya que has dado esa habilidad por  otra, pero tienes la esperanza de recuperar esa capacidad para comunicarte a lo largo del tiempo, con ayuda de otras personas como tú. En mi caso, yo de pequeño leía antes de hablar, lo normal es hablar antes de leer, mis padres pedían cita con los neurólogos para ver qué me sucedía, pero tras eso empezaba a hablar, pero no hablaba, sufría ecolalias y hacía sonidos raros, era muy despistado y me consideraban como un loco, me hicieron más diagnósticos, hasta que dieron con ello. Empecé a ir a un sitio en donde había personas como yo, primero fui allí solo, después inicie una amistad con otra persona como yo, a lo largo del tiempo he conseguido madurar, corregir mis errores y hacer amigos aún mejor que antes. En estos tiempos, sin ofender, el futuro para mí y la humanidad me está pareciendo un poco oscuro e incierto: 2012, fin del mundo, la crisis, el mundo, las guerras… Puede parecer un poco frívolo este comentario sobre el futuro, pero a pesar de ello tengo la esperanza de que el futuro pueda iluminarse y pasar de incierto a cierto y visible,  porque uno pero NUNCA debe perder la esperanza, puede dentro de tiene unos una añoslarga sea informático, de pequeño yo deseaba ser médico, peroque el ser médico  preparación,  preparaci ón, y ti tienes enes que salvar salvar una vida vida de una persona, y tú si eres ci cirujano rujano tienes tienes el destino de esa persona en sus manos, puedes matarla sin querer o salvarla, ahora me  parece que el ser médico médico es muy difíci difícil,l, así que dentro de varios años seré informáti informático co y haré videojuegos, los que sean. En conclusión, ser un “Aspi” puede ser positivo si eres un experto en algún trabajo que te guste o que sea de tu agrado.

8.3.6. 8.3. 6. Mis memorias (A., (A., 13 años) años)

Cuando era pequeño, al principio, mucho las muy cosas.bien No las entendía qué en las películas hacían esto o hacían no lo entendía otro, no recordaba cosas.por Recuerdo que cuando era pequeño como no sabía leer miraba siempre los dibujos, cosa que sigo haciendo todavía y no he perdido la costumbre. Cuando me enseñaron a leer, entonces 246

 

entendía mejor las cosas y entendía mejor lo que pasaba en la imagen. También empezaba a imaginarme un montón de cosas que sabía que no estaban pasando pero yo me las imaginaba. La imaginación que yo tenía se fue haciendo más entendible. También recuerdo que aunque viese un montón de veces la misma película me seguía riendo y ahora la veo un montón de veces y no le pillo muy bien la gracia. También recuerdo que en Infantil siempre venían unos tíos vestidos de Reyes Magos y yo me creía que eran los Reyes Magos de verdad y luego cuando empecé 1.° de Primaria no entendía muy bien por qué se había perdido esa costumbre. Luego cada vez me pareció la cosa bastante difícil, no entendía bien ni hacía muchos amigos. Por  ejemplo, yo no entendía por qué la gente entraba o salía y los diálogos y no sabía por  qué hacían las cosas. Ahora entiendo ya lo que pasa y por qué hacen esto o lo otro. Al principio no tenía ningún amigo pero luego en los últimos cursos de Primaria, por  4.° o por 5.° empecé a hacerlos. A las chicas no me acercaba mucho. No era muy social con el otro sexo. Sólo tenía amigos pero amigas no y mi padre no paraba de decirme que tenía que juntarme más con las chicas y todavía lo sigue diciendo. Luego a los ocho años me apuntaron a algo llamado los Scouts, en principio pensaba que no me iba a gustar   pero luego uego me ha gustado. Resultó Resultó ser más difíci difícill de lo que pensaba y todavía lo sigu siguee siendo desde los últimos seis años que voy. Están: los raid, llevar el macuto, conseguir  cosas, trabajar bien. Lo más duro en el campamento de verano es ducharse porque el agua está más fría que en el Polo Norte. Luego con 11 años me dijeron que estaba cambiando, que me estaba pasando un  proceso que se llamaba “pubertad” y también también me dijeron dijeron que tenía “cerebro Asperger”. sperger”. En mi opinión no ser del todo normal o tener algo que no suelen tener los demás no importa, porque aun así eso no indica que no se pueda hacer amigos. Siempre se me daba mal la gimnasia y pensaba que era un poco cansino pero después me dijeron que tener cerebro Asperger me hacía bueno en pensar y malo en gimnasia. Pienso que tener  cerebro Asperger no está tan mal puesto que si los compañeros saben que lo tienes te entienden enti enden mejor y te tratan mejor. En conclusión, diría que han cambiado mucho las cosas en estos 13 años de vida y cada vez que crezco entiendo mejor las cosas. FIN. 8.3.7. 8.3. 7. Mi experiencia como chica Aspie Aspie (Elinha., 16 a años) ños)

Soy una chica de dieciséis años con el síndrome de Asperger. Desde que tenía ocho años noté que me pasaba algo raro, pero no supe lo que era hasta que tuve once. Aunque tenía una mejor amiga, me gustaba más estar sola y era más una amiga para jugar que

una auténtica amiga. Además, en los cumpleaños y en las reuniones familiares siempre era la que se quedaba en una esquina sentada leyendo un libro en vez de jugar con los demás niños, no porque no quisiera sino no sabía hacerlo. Tras un año de haberme mudado al porque sur Francia, en sexto de Primaria, me enteré de qué era lo que tenía y me sentí tranquila, porque ya sabía lo que era y así comprendía muchas cosas de las que me pasaban. Luego, el año siguiente, tuve la suerte de conocer  247

 

a otra chica que aunque no era Asperger se parecía mucho a mí y que al igual que yo le gustaban las criaturas mágicas y pintar hadas al estilo de las Winx Club en el recreo. Llegué a hacerme un grupo de amigas con ella y con otras dos, pero este era el último año que estaba en Francia y me tuve que volver a Madrid. Al final de estar en Francia estuve en un campamento de verano, que no me gustó nada porque las otras no me entendían y me rechazaban. Yo ya había estado en otro en España, en el que me sentía bien, aunque no consideraba necesario tener amigas allí. Pese a no tener amigas me llevaba bien con casi todo el mundo. Después de regresar a España repetí este campamento al que iba contentísima y así he seguido hasta actualmente. Ahora tengo algunas amigas en el campamento, aunque sólo las veo allí y no van siempre. Aparte de estas amigas estoy yendo a otras actividades que organizan los mismos del campamento con gente de mi edad, ya que solía hablar más con las mayores y pequeñas que con las de mi edad. Ya no siento tanto la vergüenza que sentía antes cuando hablaba con las demás personas ni el temor a quedarme en blanco y vuelvo a veces con gente de mi clase. Este año es el primero que mis padres no me acompañan todas las veces que voy a alguna parte. Desde que he estado en Primaria he sufrido acoso por parte de los compañeros. De las cosas que recuerdo es que en Primaria los mayores me pegaban la cabeza contra el cristal del autobús y luego se burlaban de mí diciendo que era tonta porque me había caído de una casa. Luego en Secundaria se burlaban diciendo que mis pedos serán rosas y diciendo que era retrasada, y en tercero de la ESO había un compañero  particul  parti cularmente armente pesado que, para colmo de males, se sentaba a mi lado. lado. Este año ha sido el primero en el que no he tenido ningún problema con el resto de los compañeros. Desde pequeña siempre he querido casarme y tener muchos hijos, incluso me he creado a mí en los Sims 2, cosa que mezcla mi afición por los hijos con mi gusto por los nombres. Ahora veo más cerca el hecho de fundar una familia y siento a veces miedo de quedarme sola. También estoy más agobiada con el tema que antes, porque no tengo novio a mi edad, incluso a veces llego a pensar que nunca lo voy a conseguir, pero acabo dándome ánimos pensando que hay gente que llega a conocer al otro más tarde en su vida. Hay cosas que me han gustado siempre: las muñecas y las listas de nombres. He hecho un montón de listas con datos sobre la personalidad de los personajes que me inventaba (nombre, color favorito, planeta del que venían, flor favorita…). Tengo un  primo  pri mo veinte años mayor, mayor, que es con el que mejor me m e llevo llevo y que fue el que me afici aficionó onó a la mitología y al mundo fantástico de hadas, elfos, etc., que me han llevado al interés

 por el mundo cl clási ásico. co. Otro de mis mis mundos ha sido jugar con muñecos. De muy pequeña eran los Playmobil y los Pitufos y más tarde fueron las Barbies, que todavía me gustan aunque siga jugando tanto. También me ha gustado siempre ver películas clásicas de Disney ynocantar.

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8.3.8. 8.3. 8. Mis intereses (D, 30 30 añ años) os)

Vivo en Majadahonda y nací en Madrid el día 3 de marzo de 1981. En Diciembre de 2000 me diagnosticaron síndrome de Asperger, que ya sabréis, por el resto de los compañeros que han escrito, en qué consiste. Mis intereses son los nombres (onomástica), las los ciudades y las los nombres llevo estando 13 años, pero hasta 15 años mi fechas. interés Con especial eran los ya vehículos. Desdeaficionado 1988 asocio los nombres con comidas y coches: por ejemplo, el nombre de Inés, lo asocio a zumo de  piña  pi ña y al Ci Citroen troen 2 CV. También También me sé el santoral y hubo una época en la que tenía  problemas  probl emas con los nombres de personas que nunca me habían insultado. nsultado. P or ejemplo, ejemplo, con los nombres de Laura o Ana no tenía problemas. También cuando conocía a una  persona con un nombre que no me había insultado nsultado empecé a decir decir que esa persona me dejaba buen sabor de boca por su nombre y me ponía muy contento por eso. Mantuve esta manía hasta que otro chaval solitario me dijo: “Ay, lo importante es la persona, no su nombre”.

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9  Materiales dispon disponibles ibles sob sobre re el síndrome ddee  Asperger comen c omentado tadoss

9.1. In Intro trod ducció cción n La elaboración materiales prácticos, recursos para las personas con SA o páginas de compilación dedeinformación es absolutamente constante en la actualidad, en lengua inglesa y también en castellano. Tanto es así que, con frecuencia, los profesionales especializados en TEA no pueden abarcar toda la información presente en la web o  publiicada semanalmente.  publ semanalmente. A lo lo largo argo de un año, hay múlti múltipl ples es materiales materiales nuevos y surgen surgen metodologías que profundizan en el tratamiento de las personas con TEA, especialmente  para personas con T EA de alto funcionami funcionamiento. ento. Además, en los últimos tiempos, con el calado en la población general de soportes digitales como las tabletas, se están generando diferentes recursos y juegos dirigidos a la estimulación de la comunicación, las habilidades sociales y el desarrollo cognitivo general que resultan fácilmente aplicables para personas con TEA. De hecho, ya han surgido  portal  portales y pági pág inas web queutilidad informan nuevos juegos jueg os en la red ocon aplicaci apliSA. caciones ones para la tabletaesque pueden ser de en lasobre estimulación de las personas Todos estos aspectos motivan que el presente capítulo, el último, se destine a comentar sucintamente algunos de los materiales claves y que están resultando de utilidad en el tratamiento de personas con SA.

9.2. Materi aterial ales es y te textos xtos p prrácti ácticos cos En este apartado se pretende presentar diferentes materiales prácticos y recursos

 publicados que permiten  publi permiten trabajar con las personas con SA diferentes diferentes aspectos de su sintomatología y que facilitan para los adultos que les rodean el abordaje de los objetivos de estimulación que se planeen. Ya se ha comentado que la mayoría de los recursos disponibles tanto editados en papel como en la web están prioritariamente dirigidos a los niños y niñas con TEA y, en este caso, a los que presentan SA. De hecho, existen escasos recursos dirigidos a los adolescentes y adultos. Con frecuencia, en la 250

 

estimulación de las personas con TEA se utilizan recursos que inicialmente no se crearon  para su uso con esta poblaci población, ón, pero los profesional profesionales es y famili familiares ares creativos creativos pueden encontrar beneficio y utilidad para el trabajo de aspectos concretos. Dada la complejidad a la hora de aglutinar estos recursos se van a diferenciar por categorías los distintos materiales que se pueden encontrar publicados. 9.2.1. 9.2. 1. Materiales dirigidos a estimular la comprensión so socio-emociona cio-emocionall y la comunicación

En la actualidad, existen en el mercado cuentos, actividades en forma de cómic o viñetas e incluso historias temporales que contemplan la estimulación de las habilidades sociales, la comprensión emocional o la percepción de engaños. Estos son los ejemplos más destacables:  –  ¡Haz muecas con TEO! (2006) de V. Denou. De una manera sencilla, este cuento  busca mostrar a los niños niños las emociones emociones primarias primarias a través de un personaje clave, como es TEO, que les acompaña en otras historias. Permite reconocer las emociones en una imagen grande de este personaje y contiene un espejo para la imitación de las muecas.  –   El imaginario imagi nario de los sentimientos sentimi entos de Félix   (2004) de D. Levy y F. Turrier, ediciones SM. Es un cuento en el que un personaje, Félix, describe en imágenes diferentes emociones desde las primarias hasta emociones de mayor  complejidad, incluyendo la expresión que muestra con cada emoción, la causa que le provoca la emoción y con qué se relaciona. Es un material que sirve como punto de partida en el desarrollo de la comprensión emocional.  – La colección colección de cuentos “¿Qué sientes?” sientes?” de V. Monreal, Monreal, editori editorial al Gaviota. De la A-Z presenta un cuento por cada letra, sobre una emoción compleja en forma de historia narrada con un lenguaje sencillo. Las historias contienen un componente mágico e imaginativo que es necesario readaptar para la comprensión de los niños con SA.  –  Cuentos para sentir   (2003) de B. Ibarrola, ediciones SM. Este libro de cuentos sin dibujos requiere de un manejo fluido de la lectura. Se trata de la  presentación  presentaci ón de cuentos cortos que narran histori historias as sencil sencillas que versan sobre las emociones primarias. Son igualmente interesantes para trabajar con hermanos de niños con TEA.  – Colecció Colecciónn “Lobo Rojo” de M. Gomboli Gomboli, editori editorial al Bruño. Esta colección colección contiene

varios títulos como Nadie es perfecto, Buenos y Malos y  Buenos modales.  –   Emotrions, de Triangol Strategy SL, es una línea de juegos dirigida a la estimulación las emociones complejas, siendo especialmente interesante el  jueg  juego o de cartasde EmotrionsonCards .  –   Enseñar a los niños autistas a comprender comprender a los demás (1999), de P. Howlin et al., ediciones CEAC. Este libro supone un material interesante para iniciar el 251

 

aprendizaje de la comprensión de la causalidad emocional e indica los pasos convenientes a seguir en el desarrollo de las habilidades mentalistas básicas.  –   En la mente 1  y  En la mente 2  (2001) de M. Monfort et al., Entha ediciones. Estos cuadernos de actividades posibilitan el acceso a la generalización de habilidades de comprensión de la causalidad emocional y comprensión mentalista a través de viñetas que representan escenas con contenido social. En el segundo cuaderno de actividades también se hace especial hincapié en las habilidades de uso del lenguaje metafórico e irónico.  –   Habili  Habilimen: men: pr programa ograma de desarr desarrollo ollo de habilidades habili dades mentalistas en niños  pequeños (2010) de C. Saiz y J.M. Román, editorial CEPE. En la misma línea que el trabajo anterior, este cuaderno de actividades posibilita el desarrollo de habilidades mentalistas en un primer nivel de adquisición.  –   Emotions cards cards, de la editorial LDA. Estas cajas de tarjetas representan en fotografías situaciones con gran contenido socio-emocional y son de gran utilidad en el trabajo de estimulación de estas habilidades. Además se pueden trabajar sobre dos niveles de dificultad, uno de ellos dirigido especialmente a adolescentes y adultos, lo que es de especial interés dada la carencia de recursos  para este tramo tram o de edad.  –  Sentimage , de la editorial Schubi es una caja de tarjetas que, a través de historias temporales, permite profundizar en las relaciones de causalidad emocional entre los acontecimientos y los sentimientos.  –  ¿Y después?, de la editorial Schubi. En la misma línea que el caso anterior, estas cajas de historias temporales permiten trabajar sobre narraciones con contenido mentalista.  –   PRAGMA, de A. Juárez y M. Monfort. Este recurso consiste en tiras de imágenes diseñadas para generar competencias en comunicación referencial, es decir, fomentar que el niño se ponga en el lugar del interlocutor y seleccionar así qué información es relevante dirigirle para que la tarea tenga éxito.  –  ¿Qué debo hacer si…?, de la editorial LDA. En este caso, los materiales consisten en imágenes que representan escenas conflictivas. Estas imágenes se acompañan de diferentes alternativas para solucionar ese conflicto; algunas opciones son correctas y otras claramente inconvenientes desde un punto de vista social. Estos materiales, además de en sí mismos tener utilidad para la estimulación en competencias en resolución de conflictos, promueven una forma positiva de generar estrategias de resolución de conflictos.  –  Chistes ja, ja, ja, de la editorial Imaginarium. Es un pequeño libro de chistes

sencillos con dibujos que permiten su aprendizaje y su explicación para los niños con SA.  –   Minuscule, de T. Szabo. Es un film de animación que representa historias cortas  protagoni  protag onizadas zadas por insectos. Cada Ca da historia historia representa un patrón comportamental humano como la envidia, el amor, los celos, la solidaridad, la autoestima, el cariño o el trabajo en equipo, entre otros. En algunos casos, se ha utilizado esta 252

 

 películaa para aadol  películ dolescentes escentes y adultos con SA.  –   Mr Bean  y  Brian O’Brian , son films en episodios cortos que muestran un comportamiento social contrario al esperable y permiten, con algunas excepciones, el observar claramente lo que no se debe hacer en diferentes situaciones. 9.2.2. 9.2. 2. Materiales dirigidos a favorecer favorecer el autocontrol, autocontrol, la autoestima y la  flexibilidad   flexi bilidad 

Además de los materiales descritos, resulta especialmente relevante, el trabajo relacionado con la mejoría en el control del estrés y la autoestima para las personas con SA, disponiendo en la actualidad de materiales para trabajar estos aspectos de forma más directa.  –  Soy especial. Informando a los niños y jóvenes sobre su trastorno de espectro autista, de P. Vermeulen. Este cuaderno de actividades intenta abordar en orden  progresi  prog resivo vo la conci concienci enciaa de los puntos fuertes y débil débiles de la persona, sus características y finalmente el conocimiento del síndrome de Asperger. Dirigido especialmente a adolescentes con los que se esté abordando la comunicación de su propio diagnóstico, es un material inspirador que permite un uso flexible e individualizado.  –  Qué puedo hacer cuando estallo por cualquier cosa , de D. Huebner, TEA ediciones. Este cuaderno de actividades, al igual que los cuatro siguientes materiales de este autor, explora las técnicas cognitivas conductuales aplicadas a niños en edad escolar que se enfrentan a dificultades con el autocontrol, la expresión de los sentimientos o la irritabilidad. En este caso concreto, el material  busca ayudar a los niños niños a comprender sus propias propias reacciones reacciones y a generar  estrategias de autocontrol.  –  Qué puedo hacer para vencer mis manías, de D. Huebner, TEA ediciones. El cuaderno de actividades, a través de un lenguaje coloquial y sencillo orienta al niño en las estrategias para superar las pequeñas manías. Aunque los materiales no están elaborados de forma específica para niños con síndrome de Asperger, su utilidad es clara para esta población.  –  Qué puedo hacer cuando refunfuño demasiado , de D. Huebner, TEA ediciones. En este caso, los materiales buscan que el niño con SA tome conciencia del origen de la irritabilidad y establezca estrategias alternativas más adecuadas para

resolver los pequeños enfados.  –  Qué puedo hacer cuando me obsesiono demasiado, de D. Huebner, TEA ediciones. Ya en se personas ha comentado la frecuencia de que conductas obsesivas y, a veces, compulsivas, con SA. El hecho de se hayan desarrollado estas actividades dirigidas a niños es de gran utilidad dada la escasez de trabajos ubicados para la población más joven con esta sintomatología. 253

 

 –  Qué puedo hacer cuando me preocupo demasiado, de D. Huebner, TEA ediciones. Finalmente, otro de los cuadernos que está siendo utilizado con niños con SA es el que incide sobre aquellos pensamientos que les provocan ansiedad y que están basados en situaciones conflictivas cotidianas que pueden gestionar  de forma desproporcionada. desproporcionada.  –  Gustándome a mí mismo y Voy a aprender a ser un niño valiente, a no tener  miedo, a no ponerme nervioso, de T. Bonet, Editorial Promolibro. Son dos cuadernillos de actividades que, de nuevo, ayudan a los niños pequeños a desarrollar un autoconcepto y autoestima adecuados y a seguir estrategias adecuadas tanto de relajación como de reorientación de los pensamientos.

9.3. 9.3. Webg ebgrrafía Se ha considerado oportuno incluir un apartado que contemple anotaciones y comentarios sobre las webs que incluyen información o materiales relevantes para las  personas con SAserá y sus famil familiias, iyncluso nclposiblemente, uso cuando se puede obsoleta asumir asumir sin sicon n ning nimarcada nguna una duda que esta información insuficiente quedará rapidez. El ritmo de creación de recursos en la web para las personas con SA es claramente veloz y demuestra la generosidad con las que las familias, los profesionales y las propias  personas con SA disponen los recursos, haciéndol haciéndolos os gratuitos ratuitos y accesibl accesibles para todo el mundo. Para organizar los comentarios sobre las diferentes webs se ha optado por agruparlas en “categorías” que nos permitan explorar la información con mayor claridad. 9.3.1. 9.3. 1. Webs de recopilación de información y actu actualización alización científica

 –  www.autismodiario.org www.autismodiario.org: : essobre una investigación página web que recoge múltiple información actualizada diariamente en trastornos del neurodesarrollo, especialmente sobre trastornos del espectro autista. Compila datos de información científica con noticias o novedades en formación o acontecimientos relacionados con TEA y diferentes enlaces a recursos. Es uno de los recursos en la web más interesantes para los profesionales y familiares de este ámbito.  –  http://espectroautista.info/ http://espectroautista.info/:: esta web de recursos está especialmente dirigida a las  personas con TEA de alto alto funcionami funcionamiento ento o síndrome de Asperger. sperger. Contiene Contiene múltiple información de gran utilidad para profesionales y familia y dispone de la mayoría de los cuestionarios de detección para TEA cubriendo todo el ciclo vital

mayoría de los cuestionarios de detección para TEA cubriendo todo el ciclo vital (niños pequeños, adolescentes y adultos) y cuestionarios de evaluación de sintomatología en comorbilidad. Es también una página fundamental para los  profesional  profesi onales es que re real aliizan procesos de eval evaluaci uación ón y diagnósti diagnóstico. co.  –  http://aulautista.com/ http://aulautista.com/:: es un blog que incluye enlaces a páginas de recursos en TEA e información relacionada con TEA, noticias de acontecimientos y cursos de formación. 254

 

http://www.revneurol.com/:: esta es la web oficial de la  Revi  –  http://www.revneurol.com/  Revista sta de Neurología Neurología, que es la publicación más importante en el ámbito neurológico de nuestro país. Desde esta página y tras darse de alta de forma gratuita, se puede acceder a los artículos publicados, recibiendo información mensual sobre nuevas  publiicaciones,  publ caciones, pudi pudiendo endo acceder tanto a los resúmenes como al texto completo. Se pueden realizar búsquedas de artículos relacionados con el síndrome de Asperger.  –  http://iier.isciii.es/autismo/: http://iier.isciii.es/autismo/ : el Instituto de Salud Carlos III y a través del Grupo de Estudios de TEA, introduce en esta página información de extrema importancia  para la actuali actualizaci zación ón científi científica ca en TEA. Permi Pe rmite te acceder a artículos artículos de investigación, conocer enlaces útiles a webs de asociaciones, recursos a nivel nacional y de recopilación de información.  –  http://www.pharmautisme.org/: http://www.pharmautisme.org/ : es un portal de información sobre farmacología aplicada en TEA. Tras registrarse, se puede iniciar una sesión de información según se sea profesional sanitario o familiar-profesional no sanitario. El portal ofrece información contrastada científicamente sobre los diferentes tipos de fármacos que se utilizan en personas con TEA. 9.3.2. 9.3. 2. Webs de asociaciones de familiares y amigo amigoss del síndrome de Asperger 

En la actualidad, la Federación Asperger España (www.asperger.es ( www.asperger.es)) aglutina información relevante de interés a nivel nacional para las personas con SA y sus familiares,  princi  pri ncipal palmente mente a través de la informació nformaciónn de nuevos acontecimient acontecimientos os asociados asociados al SA o de programas de formación a nivel nacional. A partir de su web se puede enlazar sin dificultad con cualquiera de las asociaciones de orden regional e incluso provincial que existen en el territorio español y permite también conectarse con las webs de asociaciones en el ámbito internacional que existen. También indica enlaces a foros para adolescentes y adultos con SA. 9.3.3. 9.3. 3. Webs de recursos

Es constante el número de páginas web que surgen incorporando actividades, materiales o juegos que facilitan el desarrollo de habilidades para las personas con SA. Estas páginas web, a menudo no relacionadas unas con otras, suponen una fuente de recursos inestimable para los familiares y profesionales que trabajan con las personas con SA y también incluyen recursos accesibles para los usuarios finales o las personas con SA.

Existen más limitaciones en el desarrollo de recursos para adolescentes o adultos con SA y, por el contrario, hay una creación imparable de materiales centrados en diferentes aspectos del desarrollo los niños con TEArecursos y, en concreto, conpara SA. personas A continuación, van a recoger diferentesdewebs que incluyen específicos con SAseo que presentan materiales o juegos descargables que pueden ser de utilidad para personas con SA aunque la web sea de corte generalista o no esté completamente especializada en 255

 

los TEA.  – www.miradasdeapoyo.org www.miradasdeapoyo.org:: es un portal centrado en el desarroll desarrollo de programas programas  personales  personal es basados en la P CP (Pl (P lanifi anificació caciónn centrada en e n la persona). Permi Pe rmite te la realización de un curso gratuito online sobre educación inclusiva y PCP.  –  www.catedu.es: www.catedu.es: es el Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación” y está dirigido a facilitar el acceso a las TIC aplicadas a la educación. Dentro de esta web, se puede acceder al portal de recursos dirigido a la discapacidad en general, www.catedu.es/arasaac www.catedu.es/arasaac,, que incluye una base de pictogramas y de materiales elaborados para la estimulación de competencias diferentes asociadas a ámbitos del desarrollo diversos: lenguaje conversacional, habilidades sociales, comprensión emocional, habilidades de autonomía, etc. La ventaja de este  portal es que está constantemente actuali actualizándose con material materiales es que los los diferentes profesionales y familiares pueden colgar y compartir con los demás.  –  http://catedu.es/planetaVisual/ http://catedu.es/planetaVisual/.. “Planeta visual” es una herramienta basada en el “Inventario del espectro autista” de Ángel Rivière y permite, una vez valorada la gravedad de la sintomatología de la persona con TEA con el IDEA, plantear los objetivos y metodología asociados a cada nivel de gravedad de las dimensiones evaluadas con este instrumento. Además, permite conectar a enlaces de recursos que contienen materiales que ayudan a desarrollar los objetivos  planteados.  pl anteados.  – www.dotolearn.com. www.dotolearn.com. Esta pág págiina en ing ngllés permite el acceso a dos juegos juegos interesantes para el trabajo en la comprensión de emociones. Está en inglés.  – www.agreg www.agrega.educa. a.educa.madri madrid.org. d.org. Es una plataforma plataforma que permite permite el acceso a recursos de estimulación organizados por temas a partir de aplicaciones en nuevas tecnologías. Destacamos los recursos para la estimulación de competencias en habilidades conversacionales, resolución de conflictos, habilidades sociales y empatía.  –  http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/.. Es un blog elaborado por una madre de un niño con autismo que además de información sobre su recorrido familiar, permite el acceso a diferentes materiales elaborados por los  profesional  profesi onales es que atienden atienden a su hijo hijo y por los padres que son de cl clara ara util utilidad  para otros niños niños con T EA. EA. Asimi simismo, smo, da información nformación sobre otros enlaces enlaces de interés que contribuyen a compartir más información y materiales. http://www.iautism.info/:: es un blog que incluye información precisa sobre el uso  –  http://www.iautism.info/ de tabletas y teléfonos táctiles aplicados a personas con TEA. Contiene

información de listados de juegos y aplicaciones descargables en estos dispositivos, por ejemplo, se puede consultar un listado de apps para descargar  en ipad.  –  http://orientacionandujar.wordpress.com/ : es un blog que incluye el acceso a recursos diversos aplicados a la estimulación de contenidos curriculares organizados por temas. Se encuentra también en permanente actualización y 256

 

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 –   –

destacamos los materiales para favorecer la atención y la grafomotricidad para  personas con TEA T EA.. http://www.aulapt.org/ http://www.aulapt.org/:: en esta página web se puede acceder a múltiples materiales (tanto fichas como juegos, cuentos, etc.) que profundizan en los contenidos curriculares organizados por cada curso y ciclo de la educación reglada (Educación Infantil, Primaria y Secundaria). Además, incluye un área de contenidos relacionados con Educación Especial. http://garachicoenclave.blogspot.com/:: es un blog de gran interés por la cantidad http://garachicoenclave.blogspot.com/ de materiales y recursos que contiene, incluidos materiales e ideas para la estimulación de habilidades mentalistas. Si se entra en la página se informará de que el blog se ha acabado y que la incorporación de nuevos materiales se continuará en el siguiente enlace: http://samogaespecial.blogspot.com/ http://samogaespecial.blogspot.com/.. http://www.helpkidzlearn.com  http://www.helpkidzlearn.com  es una página en inglés dirigida a niños pequeños que contiene un juego para trabajar la imitación de expresiones y su reconocimiento además de otras muchas actividades. www.deletrea.com: www.deletrea.com: es una web que recopil recopila información nformación actuali actualizada sobre TEA, incorpora datos de publicaciones actualizadas y permite encontrar modelo de materiales descargables en el trabajo con personas con TEA.

9.4. Novelas autob autobiogr iográficas áficas y novela de ficción sob sobre re eell sínd síndrom romee de Asperger Al igual que el cine, desde la literatura se ha encontrado interés en narrar historias sobre  personas con síndrome de Asperger. sperger. La literatura ha presentado una doble doble vertiente: vertiente: por  un lado, las novelas autobiográficas de personas con síndrome de Asperger que han dejado un legado documental incalculable para ayudar a otras personas con características y, por otroy lado, de cienciaimaginadas, ficción que que narran veces basadas similares en hechos reales otrasnovelas veces historias hanhistorias, supuestoa también la posibilidad de acercar el SA a la población general. Entre las autobiografías  publiicadas en castellano  publ castellano destacan:  – Hall Hall, K. (2003). Soy un niño con síndrome de Asperger . Madrid: editorial Paidós. El autor fue diagnosticado de SA a los 8 años y a los 10 escribió este libro que refleja algunas de sus experiencias, intereses y vivencias.  – Tammet D (2007).  Nacido en un día azul . Editorial Sirio. Son las memorias de

un joven con síndrome de Asperger y especiales competencia para el aprendizaje de idiomas y para el procesamiento matemático. En el libro narra sus experiencias personales y su particular forma de procesar la información  parti  partir r del fenómeno de la sinestesi sinestesia a (integ (integració ración n sensorial sensori al anómala en la que sea  perciben  perci ben los estímulos estímulos por respuestas sensorial sensoriales es diferentes).  – Dorado, M. (2004). Otra forma de mirar . Editorial Libros a la carta. Es la autobiografía de un joven madrileño con SA que narra su recorrido en las 257

 

diferentes etapas vitales a través de las experiencias vividas y de su percepción y comprensión de la realidad.  – Grandin, Grandin, T. (2006).  Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo. Alba Editorial (comentado en el capítulo anterior)  – Cererols, Cererols, R. (2010)  Descubrir el Asperger  Asperger . Libro digital disponible en http://www.pairal.net/ http://www.pairal.net/.. Como se describe en el capítulo 88,, es un libro enormemente enriquecedor tanto por su contenido teórico como por su valor  humano. Sobre las novelas que se han escrito sobre TEA de alto funcionamiento, vamos a destacar las siguientes por su calidad:  – Haddon, M. (2003).  El curioso incidente inci dente del perro perro a medianoche . Salamandra. Este libro describe la vida de un adolescente con síndrome de Asperger cuando regresa a su casa y convive con su padre. La historia se desarrolla a través de detalles escatológicos y con un hilo argumental complejo socialmente.  – Moon, E. (2005).  La velocidad veloci dad de la oscuridad  oscuri dad . Barcelona: Ediciones B. En este caso, esta novela de ciencia ficción describe a la perfección y en primera  persona las ex experi perienci encias as de un adulto adulto con SA en un mundo futuro que socialmente es igual al actual, en el que las relaciones de amistad y de envidia entre las personas le influyen directamente. La novela plantea finalmente un dilema moral entre el respeto a las características de las personas con SA o la apuesta por la “normalización” o el cambio.  – Nazeer, K (2008).  Las marionetas de André. Cinco autistas en el mundo. Esta es la historia de un adulto con autismo de alto funcionamiento que decide reencontrarse con sus compañeros de clase cuando era pequeño con los que compartió la escolarización en un aula de educación especial pionera en Nueva York. La historia va acompañando al personaje en la visita a sus compañeros y describe cómo han evolucionado cada uno de ellos.  – Stork, FX. (2009).  Mar  Marcelo celo en el mundo real . Barcelona: editorial Grijalbo. Narra la historia de un adolescente que pasa el verano trabajando en el despacho de abogados de su padre tras haber pasado los últimos años escolarizado en un centro específico para personas con autismo. Su experiencia “en el mundo real” ayuda a comprender los sentimientos de las personas con TEA de alto funcionamiento en un mundo social y a menudo caótico.  – Berman, S. (2010).  La mujer que buceó dentro del corazón del mundo. Editorial

Destino. Con un lenguaje muy cercano, la historia de la protagonista nos introduce en el desarrollo de una mujer con TEA de alto funcionamiento, en cómo su trabajo y se emociona con él y cómo desarrolla y manifiesta el amorentiende por su tía.

9.5. El sínd síndrom romee de Asperger en el cin cinee y la televisión te levisión 258

 

Desde que en 1988, se proyectara por primera vez la película  Rain Man, dirigida por  Barry Levinson, el cine y posteriormente las series de televisión han adoptado las características de las personas con TEA como referente a la hora de narrar historias. Es cierto que en buena medida las películas han contribuido a difundir y hacer llegar al gran  públiico cómo son estas personas, sus necesidades  públ necesidades y su reali realidad aunque a veces con mayor veracidad y criterio que otras. Desgraciadamente, también en la historia del cine se han descrito personajes con TEA que llegaban a la curación o que tenían dotes casi “paranormales” o se ha llegado a hacer hincapié en el origen del autismo asociado a causas de relación afectiva con los padres. Estos aspectos que, en la actualidad, se consideran claramente rechazados, en el cine encontraron su hueco, fomentando una visión errónea de los TEA. En relación con el síndrome de Asperger, ha sido con posterioridad cuando se han comenzado a retratar a las personas con estas características de forma más veraz y directa. En parte, porque el reconocimiento y la profundización en la investigación en este trastorno han llegado también más tarde a calar en los profesionales y, finalmente, en la sociedad. En los últimos años, han surgido diferentes películas y series de televisión que  pretenden reflejar las característi características cas de este colecti colectivo vo o que narran histori historias as posibl posibles es sobre su realidad. Sin embargo, con frecuencia, se trivializan los síntomas y se magnifican los elementos puramente intelectuales. De esta manera, se presentan como  personas con síndrome de Asperger sperger a científi científicos, cos, matemáticos matemáticos o médicos médicos de éx éxiito con una mente brillante pero con dificultades de socialización que no tienen que ver en realidad con las características nucleares de las personas con SA. Con frecuencia, estos  personajes son hipermentali hipermentalistas stas y talentosos talentosos también también en el ámbito ámbito social social (independientemente de que tengan más o menos amigos), resaltando los aspectos más “científicos” de su mente. Esto conlleva a error y confusión entre personas con altas capacidades o sobredotación y personas con síndrome de Asperger. Por este motivo, se van a obviar aquí aquellos personajes de series en los que hay dudas sobre que realmente representen a las personas con SA. Estos son los comentarios al cine y la televisión en el abordaje del SA:  –   Locos de amor  (2005).   (2005). Título original  Mozart and the whale, del director Peter  Maess. Narra la historia de amor entre dos adultos con síndrome de Asperger.  –   Ben X   (2007), del director Nic Baltazar. Presenta a un joven con SA que sufre acoso escolar y que, como forma de protección, se mete en su mundo imaginado imag inado de videojuegos.

 –   Adam (2009) del director Max Mayer. Es un drama que narra la relación que se va generando entre un joven con s. de Asperger y su vecina.  –   Mary   (2009), adel directormediante Adam Elliot. Es una película animación and Max que narra la relación distancia, correspondencia, entredeuna niña de ocho años que vive en Melbourne y un adulto con síndrome de Asperger que vive en Nueva York. 259

 

 –  Temple Grandin (2010), del director Mick Jackson. La película está basada en la vida de esta autora, que en sus dos libros autobiográficos ha detallado cómo es vivir con SA. Su contribución ha supuesto un recurso importante de información y apoyo a otras personas con SA.  –   Mi nombre nombre es Khan (2010), de Karan Johan. La película narra las hazañas de un  joven con síndrome de Asperger Asperger en Estados Unidos Unidos tras los atentados del 11-S. 11-S. En relación con las series de televisión, son muchos más los personajes que se han “auto-declarado” o se ha insinuado que pudieran presentar SA; sin embargo, como se ha comentado, con frecuencia la presentación del personaje no tiene relación con la sintomatología presente en este colectivo. Una excepción es el personaje de Sheldon Cooper en la serie de TV The Big Bang Theory  que, en clave de humor y de forma exagerada, representa las características de las personas con SA que además presentan altas capacidades, aunque en ningún caso se hace explícita esta condición. También se ha hecho una aproximación a la infancia en el síndrome de Asperger en la serie de dibujos rthur , en la que en un capítulo se narra la interacción de un personaje con un compañero del colegio con este trastorno (“George and the missing puzzle piece”, episodio 7, temporada 13, 2010).

260

 

 Nota bib bibliográfi liográfica ca

Con el propósito de poner en práctica unos principios ecológicos, económicos y  prácticos,  prácti cos, el listado listado completo y actualizado actualizado de llas as fuentes bibli bibliográfi ográficas cas empleadas por los autores en este libro se encuentra disponible en la página web de la editorial: www.editorial.sintesis.com. Las personas interesadas se lo pueden descargar y utilizar como más les convenga: conservar, imprimir, utilizar en sus trabajos, etc.

261

 

Índice Portada Créditos Índice Introducción PARTE I FUNDAMENTOS TEÓRICOS: DEFINICIÓN, EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL 1. El síndrome de Asperger: Sentido y controversia 1.1. Introducción 1.2. .2. El El síndrome de Asperger: Una definición amplia y heterogénea 1.3. El síndrome de Asperger y el Autismo: ¿dos etiquetas diferentes para un mismo trastorno? 1.3.1. El autismo y el síndrome de Asperger: ¿Diferencias cualitativas o cuantitativas? 1.3.2. Debate y crítica en torno a la investigación 1.4. ¿Dónde están las mujeres con síndrome de Asperger? 1.5. ¿Debe ser el síndrome de Asperger visto necesariamente como una discapacidad? 1.6. El futuro de la etiqueta de síndrome de Asperger 1.6.1. Orden bajo el caos: el concepto de espectro autista 1.6.2. El DSMV: Consideraciones previas 1.6.3. La propuesta del DSM-V para el trastorno del espectro auti autista sta (borrador, 2011) 1.6.4. La respuesta social al borrador del DSM-V para los trastornos del espectro autista autista 1.7. ¿Perjudicará la desaparición de la etiqueta de síndrome de Asperger a las personas con AAF? 2. P sicología del síndrome de Asperger 2.1. Introducción

2 6 8 13 16 17 17 18 26 30 34 37 42 47 47 49 50 53 54 56 56

2.2. .2. De De la la te teoría ddee la la me mente a la tteeoría ddee llaa emp empat atíía-sistemat matización 2.2.1. Teoría de la empatía-sistematización 2.2.2. Estudio de casos 2.3. Coherencia central débil y estilo cognitivo 2.3.1. Críticas a la teoría y enfoque actual

57 61 63 63 65

262

 

2.3.2. Estudio de caso 2.4. Disfunción ejecutiva 2.5. La concepción de un déficit múltiple 2.6. Talento y procesamiento sensorial y perceptivo 2.7. P rocesamiento sensoriomotor en el síndrome de Asperger 2.8. .8. Inteligencia y pensamiento en autismo y síndrome de Asperger 2.9. Lenguaje y síndrome de Asperger 2.10. Emoción y síndrome de Asperger 2.11. Algunos mitos acerca del síndrome de Asperger 3. Evaluación y diagnóstico 3.1. Introducción 3.2. Instrumentos para la detección 3.3. Dificultades relacionadas con el diagnóstico 3.4. El proceso de evaluación y diagnóstico 3.4.1. Entrevista clínica 3.4.2. Valoración de las competencias actuales del sujeto 3.4.3. Elaboración y entrega del informe 3.5. El diagnóstico en la etapa adulta 3.5.1. Algunas consideraciones generales sobre el diagnóstico en la edad adulta 3.5.2. El proceso de diagnóstico y las pruebas de evaluación 3.6. La comunicación del diagnóstico 3.6.1. 3.6 .1. ¿E ¿Ess nec neces esar ariio com comun uniica carr eell di diag agnó nóst stiico co?? ¿Qu ¿Quéé ven venta taja jass titien ene? e? 3.6.2. ¿A qué edad se debe comunicar el diagnóstico? 3.6.3. ¿Cómo se debe comunicar el diagnóstico? 3.6.4. ¿Cómo ¿Cómo suel suelen en reacci reacciona onarr las las person personas as al conoce conocerr su diag diagnós nósti tico? co? 3.6.5. ¿A quién más se debe informar? 4. Co Comorbilidad y ddiiagnóstico diferencial en el síndrome de de Asperger 4.1. Introducción 4.2. Trastornos del estado de ánimo y de la ansiedad

66 66 69 71 72 76 78 80 82 85 85 87 90 92 93 96 100 101 103 104 106 106 106 107 108 110 111 113 113 115

4.2.1. Depresión y ansiedad 4.2.2. Trastorno obsesivo-compulsivo (T OC) 4.3. Otros trastornos de inicio en la infancia 4.3 .3.1 .1.. Tr Trastorno por déficit de atenci encióón e hiperac acttividad (TDA TDAH) 4.3.2. Trastorno del desarrollo de la coordinación (T DC) 4.3.3. Trastorno del aprendizaje no verbal

115 118 119 120 122 124

263

 

4.3.4. Trastorno semántico-pragmático 4.3.5. Trastorno de la conducta oposicionista-desafiante 4.3.6. Síndrome de Gilles de la Tourette 4.4. Trastorno de la personalidad esquizoide 4.5. Esquizofrenia 4.6. Otros trastornos comórbidos 4.7. Comorbilidad e implicaciones en la práctica clínica

PARTE II IMPLICACIONES PRÁCTICAS. TRATAMIENTO EN LA INFANCIA Y EN LA EDAD ADULTA

126 128 131 132 133 135 136

141

5. Contexto educativo y tratamiento 5.1. Introducción 5.2. .2. Ad Adoptando un un en enfoque me metodológico gl global basado en en la la ééttica 5.2.1. Buenas prácticas y actividad profesional

142 142 143 143

5.2.2. Buenas prácticas y familia 5.3. Estrategias generales de educación y tratamiento 5.4. Desarrollo socioemocional y tratamiento 5.4.1 .4.1.. De Desarrollo de de re relaciones de de am amistad y desarrollo de del juego 5.4.2. El desarrollo de la comprensión y expresión emocional 5.4.3. El desarrollo de las habilidades mentalistas 5.5. El tratamiento de la comunicación y el lenguaje 5.5.1. Abordaje de las habilidades conversacionales 5.5.2. Lenguaje pedante

144 146 148 148 155 159 163 165 170

55..55..34.. C P roomsopdreiansyiófnluliidteerzael n el habla 5.6. Tratamiento de la flexibilidad de acción y pensamiento 5.6.1. Tratamiento del estrés 5.6.2. Inflexibilidad mental y comportamental 5.7. El abordaje de los problemas sensoriales 5.7.1. Sensibilidad auditiva 5.7.2. Sensibilidad táctil

117721 174 174 177 178 180 182

5.7.3. Sensibilidad visual 5.7.4. Sensibilidad olfativa y gustativa 5.7.5. Resistencia al dolor y a la temperatura 5.8. Educación inclusiva 5.8.1. Fomentando habilidades de autonomía en la escuela

183 183 184 185 186

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5.8.2. Abordando las dificultades de aprendizaje 5.8.3. P romoviendo los puntos fuertes en el aprendizaje 5.8 .8.4 .4.. Ab Abordando la las ccoonductas in inadecua cuadas en en el el entorno es escol colar 5.8.5. La orientación escolar y la continuación formativa después de la ESO 5.9. Tratamiento de las situaciones de acoso 6. Intervención en la edad adulta 6.1. Introducción 6.2. Características de las personas con síndrome de Asperger en la edad adulta 6.3. Razones por las que las personas buscan servicios de apoyo en la etapa adulta 6.4. Tipos de intervención y programas de apoyo 6.4 .4.1 .1.. Se Servicio cio de apo apoyo y ases asesooramie miento ppoosteri rioor al al diagnóstico 6.4.2. P rogramas clínicos de intervención individual 6.4.3. Grupos o talleres de habilidades sociales 6.4.4. Prog P rogramas ramas de enseñanz enseñanzaa de habil habilidades para para la la vida vida indepe independi ndiente ente 6.4.5. Intervención en servicios de psiquiatría 6.5. Cursando estudios superiores. El síndrome de Asperger y la universidad. 6.6. Los adultos con síndrome de Asperger y el empleo 6.6.1. Posibles factores explicativos para justificar el desempleo de las  personas con SA Ell penretopranraodloarbolarbaol ral 66..66..32.. E 7. Sexualidad y relaciones de pareja 7.1. Introducción 7.2. Desarrollo sexual en las personas con síndrome de Asperger 7.2.1. ¿Qué sabemos de la sexualidad en las personas con síndrome de Asperger? 7.2.2. Relaciones de pareja y matrimonio

188 191 192 194 195 197 197 198 201 203 203 204 207 208 208 209 211 212 221164 221 221 222 224 229

7.3. Programas de educación sexual para las personas con síndrome de Asperger  8. Relatos desde dentro 8.1. Introducción 8.2. La visión introspectiva y autobiográfica de las personas con síndrome de Asperger 

232 236 236 237

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8.3. Relatos personales 8.3.1. El Alien (B., 23 años) 8.3.2. Así soy yo (A. 14 años) 8.3.3. Mi experiencia como Asperger (Bufi, 22 años) 8.3.4. 8.3 .4. El El sínd síndro rome me de Asp sperg erger er por por al alguien uien que que lloo titien enee (M, (M, 29 29 año años) s) 8.3.5. El cerebro “Asperger” (D, 14 años) 8.3.6. Mis memorias (A, 13 años) 8.3.7. Mi experiencia como chica Aspie (Elinha, 16 años) 8.3.8. Mis intereses (D, 30 años) 9. Materiales disponibles sobre el síndrome de Asperger comentados 9.1. Introducción 9.2. Materiales y textos prácticos 9.2.1. Materiales dirigidos a estimular la comprensión socio-emocional y la comun comunicaci icación ón 9.2.2. 9.2 .2. Ma Mate teri rial ales es di diri riggido doss a favo favore rece cerr el au auto toco cont ntro roll, la la au auto toes esti tima ma 9.3. Webgrafía 9.3.1. 9.3 .1. Web Webss de de reco recopi pillaci ación de inf infor orma maci ción ón y actu actual aliiza zaci ción ón ci cien entí tífi fica ca 9.3.2. Webs de asociaciones de familiares y amigos del síndrome de Asperger  9.3.3. Webs de recursos 9.4. Novelas autobiográficas y novela de ficción sobre el síndrome de Asperger  9.5. El síndrome de Asperger en el cine y la televisión

 Nota bibliográfica bibliográfica

239 239 241 242 243 243 246 246 247 249 250 250 250 251 253 253 254 254 254 255 255 257 258

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