Documento Oficial NANEAS

SOCIEDAD CHILENA DE PEDIATRIA RECOMENDACIONES PARA EL CUIDADO DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCION DE SALUD (NANEAS)

DOCUMENTO OFICIAL COMITÉ DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCION DE SALUD (NANEAS) Marzo 2008 Participar Participaron on en la ideología ideología y redacción redacción del documento: documento: Teresa Teresa Alarcón Alarcón Orellana, Orellana, María María Eugenia Eugenia  Avalos Anguita, Anguita, Marta Miranda Aguilera, Carmen Luz avarrete avarrete y elson A! A! "argas "argas Catal#n! Las recomendaciones específicas se destacan con letra cursiva y en párrafos aparte.

SECCIONES: 1! I"#$"%&'" $ $#$ *ro"+"%&a,&$"#o 2! Co"%$*#o $ NANEAS - .$"#a/a $ +o $ $#$ #r,&"o ! Cara%#$r3#&%a - "$%$&a$ $*$%&a$ $ o "&4o - + 5a,&&a 6! La a#$"%&'" $ a+: o"$7 %o,o - %+a"o ! E $9+&*o $ a#$"%&'" Este docu docume ment nto o $i%a $i%a la posi posici ción ón del del Comi Comit& t& de 1! INTENC INTENCION ION DEL PRONU PRONUNCI NCIAM AMIEN IENTO TO Este AEA', AEA', de la 'ociedad C(ilena C(ilena de Pediatría, Pediatría, para la atención integral integral de salud de un grupo de personas )ue re)uieren cuidados di$erentes en calidad y cantidad de los )ue se o$recen a la po*lación de edad similar! La intención es $undamentar estos cuidados y recomendar la $orma en )ue se de*en entregar en la realidad m&dico social de C(ile a comienzos del siglo ++! aturalmente, te, todos los (umanos tenemos necesidades de 2! CONCEPTO DE NANEAS; aturalmen atención en salud- el uso del ad%etivo .especiales/ estimula a $ocalizar en )uienes las tienen e0acer*adas! La denominación .AEA'/ ayuda a $ocalizar el cuidado y se acerca a la aplicación del principio de e)uidad: dar m#s a )uien necesita m#s! E0isten individuos )ue 1por ser portadores de una condición )ue los aparta de la salud integral completa2 re)uieren atención m#s $recuente o di$erente de la )ue se entrega al resto de la po*lación!

Esta condición )ue los di$erencia puede ser llamada “enfermedad crónica o prolongada” o, simplemente, “condición” ! 3ay situaciones en )ue, por lo prolongado de la situación, si deseamos estimular al individuo y su $amilia, es m#s apropiado (a*lar de .condición/, )ue de .en$ermedad/! El 4ltimo rótulo recuerda 2al a$ectado y su $amilia2 una minusvalía- .condición/, en cam*io, solo se5ala una di$erencia, sin en$atizar el desmedro! En la medida )ue los diagnósticos se (an (ec(o m#s precisos, )ue (a me%orado la so*revida y se (a prolongado la vida de ni5os con a$ecciones anta5o letales se (a acrecentado el n4mero de individuos )ue portan una condición )ue los di$erencia del grueso de sus coet#neos! Este aumento (a (ec(o m#s visi*les 1ante el total del país2 los es$uerzos de atención )ue ellos demandan, reci*en y de*en reci*ir! El t&rmino .necesidades de atención/ pone &n$asis en cuidar- lo )ue, naturalmente, de*e (acerse en $orma integral! Ello recuerda, en la mente de )uienes cuidan estos ni5os, las necesidades de educación, a$ecto, inmunizaciones, puericultura en general, etc! 'e apunta a la conveniencia de satis$acer las necesidades glo*ales! En cam*io, el t&rmino .en$ermedad crónica/ pone el acento en la en$ermedad y la idea de cronicidad desalienta a ciertos grupos y personas! Por otra parte, el nom*re .crónico/ est# m#s cercano al estigma )ue el nom*re .AEA'/ .ecesidades de atención/ acerca a la idea de atender en .red/, )ue es el concepto m#s moderno de atención-, con a*orda%e simult#neo y coordinado desde distintas perspectivas, de los re)uerimientos de la persona! Estas perspectivas y cuidados, para ser integrales, de*en ser  adem#s, *rindados por otros sectores relacionados con el sector salud y no e0clusivamente por  &ste! El concepto de .crónico/ evoca m#s *ien el a*orda%e e0clusivo desde el sector salud! El Comité recomienda usar, de preferencia, el término “NANEAS” .

! CARACTERISTICAS Y NECESIDADES ESPECIALES DE LOS NANEAS Y SUS FAMILIAS Los AEA' y sus $amilias comparten necesidades! En el caso de los ni5os y adolescentes las necesidades y características son, entre otras, las siguientes: a6!2El individuo, adem#s de su condición especial, lleva consigo las necesidades de aceptar limi2 taciones- conseguir ser aceptado y )uerido a pesar de &stas y o*tener la incorporación total a la sociedad! El su%eto, y su $amilia, en$rentan sensaciones constantes de amenaza y minusvalía, )ue se pueden agravar al ingreso al colegio, durante la adolescencia o en cual)uier evento vital! En estos períodos o en alg4n otro en )ue se acent4e o aparezca un desa%uste emocional, el apoyo a$ectivo y psicológico es $undamental!

ecomendaci!n. El cuidado de NANEAS re"uiere prestadores especiali#ados y un e"uipo capacitado "ue de$en reafirmar la resiliencia, la se%uridad y la autoestima del ni&o y su familia' l!%icamente amena#adas.

*6!2ecesidad de atención de salud constante, apoyo y cuidado para sí y para la $amilia! ecomendaci!n. (n enfo"ue "ue incluya el sistema familiar y social del paciente e)i%e incorporar al cuidado a los inte%rantes de la red de apoyo familiar y social.

c6!2 Limitación económica! La condición, en muc(os casos, deteriora el ingreso y aumenta los gastos! En muc(os casos resta a uno de los integrantes de la $amilia 7la cuidadora o cuidador6 del mundo la*oral, con la consiguiente merma de los ingresos! Este da5o económico se mantiene en el tiempo, pro$undizando su impacto, )ue tam*i&n aumenta por la tendencia al encarecimiento y especialización de la atención! En sociedades con economía de li*re mercado la contención de costos %uega un rol determinante en la toma de decisiones y se trans$orma en una valla para el cuidado de la salud! Esta situación aparece sin resolver, a4n en países de alto ingreso! ecomendaci!n. Se aconse*a ampliar los recursos destinados a NANEAS y me*orar  la oportunidad con "ue se entre%an.

d6!2El universo de AEA' est# con$ormado por la suma de grupos )ue, a veces, son poco numerosos y desconectados entre sí! Esto di$iculta construir un con%unto mayor, con m#s peso político y poder de convocatoria y di#logo, para luc(ar por recursos ante la opinión p4*lica, autoridades y políticos y la o*tención de apoyo y soluciones! e6!2La atención involucra riesgos para la $amilia, el ni5o o adolescente y el e)uipo tratante! En AEA', al riesgo propio de la condición, se suma la iatrogenia )ue puede acompa5ar un tratamiento prolongado! $6!2 Los AEA' suelen tener superposición de en$ermedades concomitantes! g6!2El individuo suele tener di$icultades para insertarse en el medio social, escolar y la*oralpudiendo ser discriminado o autodiscriminarse!

N$%$&a$ - %ara%#$r3#&%a $ a 5a,&&a  La $amilia es la $uente m#s importante de sustento y apoyo y la atención adecuada no es posi*le sin su participación!

 Analicemos algunos (ec(os: •

Todos los miem*ros de la $amilia se ven a$ectados por la e0istencia de un miem*ro con necesidades especiales en salud!

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Es conocido el (ec(o )ue en una $amilia en )ue e0iste alg4n miem*ro AEA' (ay estr&s!  Al intervenir en las $amilias de AEA' se pueden prevenir en$ermedades en )ue el stress puede ser el gatillante y )ue son en$ermedades crónicas del adulto como 3ipertensión arterial, dia*etes, y otras de tipo autoinmune!

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 Al intervenir en estas $amilias se pueden prevenir conductas desadaptativas del orden social y de dis$uncionalidad como son actividad se0ual precoz, em*arazo adolescente, deserción escolar, adicción a drogas, etc!

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 Al intervenir en la $amilia de AEA' se lograr# en de$initiva, un impacto en la salud p4*lica!

ecomendaci!n. El Comité aconse*a fortalecer las redes de atenci!n y cuidado para lo%rar la intervenci!n +nte%ral.

La $amilia pasa por tres $ases despu&s de $ormularse un diagnóstico de cronicidad o car#cter  ominoso! La $ase inicial, de angustia, re*eldía e impacto emocional, es seguida por otra, de consolidación, en )ue gradualmente el grupo $amiliar va tomando medidas destinadas a en$rentar  la nueva situación y ad)uiere e0periencia en la solución de pro*lemas! La tercera es la $ase de autonomía, en )ue el grupo mane%a por sí mismo la mayoría de las situaciones y est# en condiciones de ayudar a otras $amilias )ue se encuentran en las $ases iniciales! Esta 4ltima característica puede ser 4til para )ue la $amilia autónoma se incorpore a la red de apoyo )ue re)uieren los AEA'! La $amilia en$renta una gran carga de sensación de desamparo, angustia y su$rimiento- )ue puede romper e)uili*rios de su din#mica interna! El Comité aconse*a incorporar recursos para apoyar la familia de NANEAS.

O*%etivos importantes para la relación con la $amilia son: a6 aunarla, lo )ue es di$ícil de conseguir- toma tiempo, paciencia, comprensión y cora%e*6 incorporarla a todos los *ene$icios )ue puedan otorgar el sistema de seguridad y la red de apoyo social- ya )ue la ayuda económica directa 7dinero6 o indirecta 7otro tipo de ayuda6, puede determinar el resultado $inal del caso! c6 personalizar el cuidado y capacitar la $amilia para *rindar parte de &l, en casa y en el (ospital!

d6 incorporarla a la toma de decisiones, incluyendo temas de la salud reproductiva del ni5o, la posi*ilidad de encarnizamiento terap&utico, etc&tera! e6 (acerla partícipe del cuidado en toda circunstancia! Ayuda a lograr este o*%etivo el .cuaderno de cuidado $amiliar/- sistema de registro de y para la $amilia!

6! LA ATENCI