De Padre a Padre.

De padre a padre:  La habilidad diferente síndrome de Down.

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Rosa Luna - sindromededow sindromededownyautismo@ [email protected] blogspot.com

¿Qué es el ín r m Down? Rosa Luna [email protected]

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Nos diferenciamos por  Edad y sexo.  Raza y religión.  Cultura.  Tipo de inteligencia.  Aspecto físico.  Condición económica y social.  Intereses y opiniones.  Personalidad. 

Condición

genética.

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¿Qué es el síndrome de Down?  No

es una enfermedad.  Alteración genética que se roduce al momento de la fecundación.  Ocurre al azar, es decir por una casualidad.

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¿En qué consiste? Todos tenemos 46 46  cromosomas  (23 de cada padre) en cada célula de nuestro organismo. con Síndrome Down  Las personas con tienen 47 47 cromosomas  cromosomas..  El cromosoma 47 está ubicado en la pareja 21 = TRISOMÍA 21 21.. 

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El cariotipo

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¿Son todas iguales?  Todos tenemos 46 cromosomas y no somos iguales. 

Las Las

pers person onas as con con sín síndr drom omee de Down tienen 47 y tampoco son

iguales. Su

desa desarr rrol ollo lo,, sus sus cual cualid idad ades es,, sus problemas son muy distintos. distintos. La

intensidad de los rasgos físicos no tienen nada que ver con el desarrollo que puedan lograr. lograr. Rosa Luna [email protected]

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Prejuicios respecto down Rosa Luna [email protected]

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BARRERAS  PERSONAS CON  DISCAPACIDAD  CULTURALES

CURRICULARES

F SICAS

ACTITUDINALES  Rosa Luna [email protected]

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Tipos de personas en función de barrera psicológica  No

sé nada sobre discapacidad pero estoy dispuesta a aprender a aprender.  No sé nada sobre el tema y tampoco deseo .  Tengo información distorsionada y a. estoy dispuesta a cambiarla y b. me niego a hacerlo. hacerl o.  Estoy bien enterada y ávida de actualizarme, apuestos por las competencias de las personas con habilidades diferentes grado.

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Prejuicios  Todas

son iguales.  Existen formas leves y graves.  No viven mucho.  Solo pueden realizar trabajos repetitivos que no impliquen responsabilidad.  Son agresivas, cariñosas, gordas y libidinosas, eternos niños. Rosa Luna [email protected]

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Prejuicios  Asisten

a la escuela básicamente para aprender a socializar.  Son incapaces de entablar relaciones interpersonales.  Tienen padres mayores.  No son conscientes de su discapacidad.  Deberán vivir siempre con sus padres y hermanos. Rosa Luna [email protected]

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Si consiguiéramos eliminar las barreras actitudinales….

las otras se caerían por sí  solas. Rosa Luna [email protected]

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Los padres de personas con síndrome de Down. Rosa Luna [email protected]

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¿Qué es el duelo? Reacción

de adaptación que tenemos lo seres humanos ante: una

pérdida o una situación muy impactante que cam a nues ra v a; un accidente de tráfico que trae consigo una limitación física; el nacimiento de un hijo con algún tipo de discapacidad. Rosa Luna [email protected]

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2. culpabilidad

1. negación

4. recuperación asimilación de la realidad

3. tristeza desorganización

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Temores de los padres de niños regulares Mi

hijo se retrasará. Aprenderá conductas inapropiadas. os m smos n os regu ares con problemas de aprendizaje muchas veces deben irse a otras escuelas. Deben estar con sus pares donde no serán discriminados. Rosa Luna [email protected]

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Temores de los padres de niños regulares Si

vienen solo a socializar, hay otros espacios como parques, fiestas infantiles, etc. Los docentes no están capacitados para atender a la diversidad. Si aceptan a muchos van a pensar que el colegio se convirtió en una escuela especial. Rosa Luna [email protected]

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Temores de los padres de niños regulares Sus

padres no deberían insistir ya que nunca podrán competir con nuestros hijos. Muchos son agresivos, o no hablan bien ¿qué modelo serán para nuestros hijos?  Deben ser incluidos únicamente si van con una acompañante. Rosa Luna [email protected]

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Temores de padres de personas con síndrome de Down NO QUEREMOS QUE: 

Se sientan incómodos en las relaciones con sus pares sin discapacidad.

Sean

objeto de burla, desprecio, lástima o que

aula. No califiquen para ser incluido Escuchen decir que estarían mejor en una escuela especial. Rosa Luna [email protected]

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Padres de niños con síndrome de Down NO QUEREMOS QUE: los acepten mientras en niño y lo marginen en la adolescencia. su autoestima se eche por tierra cuando no pueda competir con sus amigos regulares. los acepten por hacernos un favor o por cumplir con la ley. Rosa Luna sindromededownyautismo@blogs

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Deseos de los padres de personas per sonas con síndrome de down QUEREMOS QUE: la ley de personas con discapacidad sea letra muerta. as compa as e seguros m cos no consideren a su condición genética como preexistencia.  la oferta de trabajo y promoción del empleo digno fuera cada vez más amplia. Rosa Luna [email protected]

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Deseos de padres de personas con síndrome de Down QUEREMOS QUE: Puedan vivir en una residencia junto con sus pares, o mejor aun tener una vida . La educación inclusiva deje de ser exclusiva en el Perú. Podamos decidir en qué colegio poner a nuestros hijos. Rosa Luna [email protected]

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Deseos de los padres de personas con sindrome de down QUEREMOS QUE: Los

maestros y profesores de nuestros hijos entiendan que la inteligencia puede construirse.

hijos y tomen en cuenta sus verdaderos intereses y potencialidades para llevar a cabo las adaptaciones curriculares. Los compañeros de nuestros hijos deseen estar con ellos tanto dentro como fuera de la escuela. Rosa Luna [email protected]

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Deseos de los padres de personas con síndrome de Down

QUEREMOS QUE: Los profesionales de la salud se interesen en investigar sobre el síndrome de Down genética aunque aunque no sea muy rentable.

barreras psicológicas que en las arquitectónicas arquitectónicas a través que campañas que dignifiquen a nuestros hijos. Nuestros hijos dejen de ser noticia exclusivamente exclusivamente cuando logran laureles deportivos. Rosa Luna [email protected]

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Y también que los padres de niños regulares  No

nos tengan lástima.  No tengan miedo de tocar el tema con nosotros, nos encantará explicarles lo que neces neces ten.  No hablen a nuestras espaldas sobre nuestro hijo.  Nos traten como a los demás padres. Rosa Luna [email protected]

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Y especialmente no queremos que • Se nos acerquen acerquen y nos digan: “¡Qué

lindo es…!” “¿Va a algún centro?” “ síndrome de Down, será leve, entre otras cosas.” “Yo también (mi hermana, mi prima, etc.) tengo uno igualito en mi casa.” Rosa Luna [email protected]

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¿ Es que acaso ustedes no desearían lo mismo de estar en nuestro lugar? Rosa Luna [email protected]

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Hablar a nuestros hijos sobre el sd ¿Cuándo y cómo? Rosa Luna [email protected]

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¿Cuándo hablarles?  Cuando

nos lo pidan.  Luego de encontrarse con una persona con discapacidad.  Cuando comparta aula con un diferentes.  Cuando alguien emita mensajes inapropiados sobre las personas con discapacidad. Rosa Luna [email protected]

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¿Cómo debes mirarme? No me mires para murmurar con otros sobre mi condición.  No me fijes la mirada y menos me señales cuando hables de mí. Recuerda que soy una persona y no un objeto.  No te voltees a mirarme cuando pase a tu lado, me sentiré incómodo y raro.  Si deseas saber lo que quiero, mírame y pregúntame directamente (ella sólo me ayuda no es yo). 

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¿Cómo debes tratarme?  Como

a cualquier otro niño.  De manera natural y espontánea. Háblame en tono normal, sin gritar ni elevar la voz. habilidades.  Dame tiempo para que responda.  Cuando tenga una conducta inapropiada no me prestes atención. Rosa Luna [email protected]

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¿Cómo debes tratarme? Preguntándome

si necesito

ayuda. Presentándote para saber quién eres y como te . Dejándome ser como otros de mi edad. Dándome refuerzos positivos y confiando en mí. Rosa Luna [email protected]

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¿Cómo hablar de las personas con síndrome de Down?

El lenguaje políticamente correcto Rosa Luna [email protected]

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Expresiones peyorativas y terapeutizantes  Pacientes/  Mongoloides,

mongólicos o mongos.  Disminuidos.  Los “Down”.  Falladitos.

dar de alta.  Fronterizos.  Leves, moderados, graves.  Subnormales.  Deficientes mentales.  Retardados mentales.  Débiles mentales.  Minúsvalidos psíquicos

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Expresiones sobreproteccionistas o evitativas o lastimeras  Estos,

 Son

especiales, son niños especiales.  Los especiales.  Estos angelitos.  Son enfermitos.

esos niños/ Ellos.  Padece de…, es víctima de…, nació con un defecto de nacimiento…  Es discapacitado en discapacitado en vez de TIENE UNA DISCAPACIDAD  o es una PERSONA CON DISCAPACIDAD.

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Recomendaciones No

se refiera a la discapacidad a no ser que sea relevante. No uses el término normal ara describir a una persona sin discapacidad, emplea emplea persona sin discapacidad, persona  típica o regular. Rosa Luna [email protected]

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Expresiones proactivas PERSONAS CON:  Discapacidad

intelectual.  Diferencias de aprendizaje permanentes.  Necesidades educativas especiales.  Barreras en el aprendizaje. Habilidades

diferentes.

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Uso no discriminatorio del lenguaje Podremos

sacar a la luz vocablos nuevos, pero esto de nada vale si no eliminamos  de nuestras  de nuestras cabezas la concepción de que quienes tienen discapacidad son “personas ” De nada sirve puesto que, con el tiempo, esos conceptos adquirirán otra vez ese  sentido discriminatorio  y tendríamos que volver a crear otros. Rosa Luna [email protected]

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Las etiquetas deben definir personas y no los disvalores. Rosa Luna [email protected]

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El valor agregado de

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Ruptura de paradigmas  Estar

en sociedad.

 Nacer

inteligente.

 Ser

y hacer en  sociedad.  Hacerse inteligente .

 Coeficiente

 Coeficiente 

 Tolerar

 Aceptar

intelectual.

la diferencia.

emocional. la  diferencia.

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Construir la aceptación de la diferencia La

aceptación de la diferencia no es una cualidad gratuita e innata de los seres humanos. Hay que construirla de manera colectiva (familia-escuela-sociedad). Inculcar a nuestros alumnos la aceptación de la diferencia como un derecho y privilegio humano. Rosa Luna [email protected]

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Ventajas de aceptar y vivir con la diferencia Nos

complementamos con el otro diferente. El otro diferente contribuye a mejorar nuestra calidad humana. El nivel  nivel de  de desarrollo  desarrollo de  de una  una sociedad  El se mide  se mide en  en función  función de de la  la forma  forma en  en que  trata la  trata la diferencia  diferencia.. Rosa Luna [email protected]

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Ventajas de la inclusión educativa  Los

niños aprenden más, tanto académica como socialmente, en ambientes integrados.  No hay ninguna que se imparta en una escuela especial que no pueda implementarse en una escuela común. Rosa Luna [email protected]

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Alcance social de la inclusión educativa  La

segregación enseña a los niños a que tengan temores infundados y sean ignorantes respecto de las necesidades ajenas. ajenas.  Todos los niños requieren una educación que los ayu ayu e a es a ecer ecer re ac ones ones y a prepararse para la vida.  Solo la educación inclusiva tiene el potencial para reducir el miedo a lo desconocido y promover la amistad, el respeto, la comprensión y la cooperación. Rosa Luna [email protected]

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Ventajas de la inclusión educativa  No

hay razón legítima para separa a los niños n iños en educación. Deben estar juntos y beneficiarse de su mutua compañía. compañía.  Los niños no necesitan ser protegidos de los otros niños. os n os no e en ser esva or za os, n discriminados por su discapacidad o dificultad de aprendizaje.  Un niño que crece junto a otro con habilidades diferentes, jugará con él, aprenderá a respetarlo, tendrá oportunidad de ayudarlo y descubrirá que todos tenemos distintas posibilidades. Rosa Luna [email protected]

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TRABAJADORES

Rosa Luna - [email protected] 48

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ARTE Y DEPORTE Rosa Luna [email protected] 50

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PELÍCULAS, TELENOVELAS, MUÑECAS, LIBROS Y DEMÁS. Rosa Luna [email protected] 52

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Un cromosoma de más es LO DE  MENOS . es

respetar y aceptar la  diversidad. Rosa Luna – sindromededownyautismo@ sindromededow [email protected] blogspot.com

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