Lconardo Farfán En un mundo elstemaüzado para considerar a las personas partc de un eoqucma rlnico, que rechaza o eüqueta peyoraüvamcntc lo dllarente, Leo Caracol nos invita a escuchar y compart¡r la voz pro' pia, la de un indivlduo de milea que fue diagnostlcado con el cfndro' me de Asperger, un trastomo inscrito en el eepecfo autista'
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Confes¡ones de un caracol Vlvenclar on tono Arperger
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Leonardo Fánfan
Es una publicación de
Ediciones del Sur l. fdearla Colección Narrativa I Búenas Letrás
[email protected] Confesiones de un Caracol Vivencias en tono Asperger Leonardo Caracol Farfán llustraciones: Ana lchaso y Mariana Ferreira Ólagramfción: Natalia c¡l Produc6ión y d¡fus¡ón: ld€aria, táller de ideas positivas I Ediciones del Sur
P¡lmera edic¡ón: Mayo de 2013
Gonfesiones de un caracol Viveneias en tono AsPerger
500 ejemplares
Derechos reseryados de ldearia La propiedad intelectual total y parc¡al de los textos da éste librc pertenece a su autor. La propiedad ¡ntelectual total y parcial de las ilustraciones de este llbro pertenece a sus autoras. La reproducción total y parcial, dltusión y re¡mpresión de este libro pertenecen a ldearia, taller de ideas positivas I Ediciones del Sur Depós¡to legal: D.L. :8-l-967-13
l.S.B.N.: 978-99954-2-684-2 Santa Cruz de Ia
Siera, Bol¡v¡a I América del Sur
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Ed¡croneseSur
arrativa lBuenas Letras
Un libro lleno de amor por Ia vida Esta es la primera edición impresa en papel del libro de Leonardo Caracol Farfán, ante.todo un ser humano extraordinario, a quien nos enorgullece editar, ilustrar y publicar. Conocimos a Leo a través de las redes sociales de Facebook y Twitter, publicando poemas y pensamientos que esperamos, pronto, serán parte también de un libro suyo. Su honestidad literaria va a la par de su delicadeza y ternura, aunque como él mismo dice "le cueste llorar" porque es un ser humano que siente, se emociona, piensa, lee, conversa, escucha, trabaja y procura, como todos, ser feliz. Todo eso lo vuelve extraordinario y especial. En un mundo sistematizado para considerar a las personas parte de un esquema único, que rechaza .o etiqueta peyorativamente Io diferente, Leo Caracol nos invita a escuchar y compartir la voz propia, la de un individuo de miles que fue diagnosticado con el sfndrome de Asperger, un trastorno inscrito en el espectro autista.
Los autistas viven aislados del mundo. Los autistas no escuchan y no entlenden. Los autistas estánrenfermos. Los autistas son reirasados mentales. Los autistas no sienten. Los autistas... Todas esas etiquetas, propias de una sociedad que ignora y no se molesta en conocer y saber que las personas "normales" son todas, por el sólo.hecho de ser personas. Nuestro ápoyo a esta primera edición busca difundir la palabra de un hombre que hizo de su diferencia un modo de
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Confesiones de un caracol
vidá para dar a conocer y dar aliento a personas parecidas pero, sobre todo, luchar para que las instituciones ptlblicas y privadas conozcan, aprendan y sepan que todas las personas tienen neces¡dades diferentes... y merqcen especial atención en todos los ámbitos de la sociedad.
"No negaré que verlo ásí me hizo emocionar y si pudiera Ilorar fácilmente habria llorado. Es un trabajo precioso, qué puedo decirles... Gracias, está muy findo. Un abrazo. Leonardo."
Fue lo que nos escribió, desde su natal Santiago de Chile
y lugar de residencia, Leo, al recibir el original de su libro listo para imprenta, editado e ilustrado con todo el amor del mundo por boliv¡anas que pusieron horas de trabajo en presentar esta obra que ustedes ahora tienen en sus manos.
Gracias, Leo, Anita, Marianita, Natalia y a ustedes, que sentirán y pensarán diferente al leer, seguro qué de un sa¡tiamén, estos textos personales. Gabriela lchaso EIcuaz Directora de ldearia I Ediciones del Sur
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Pró!ogo
Amigos, esta obra está escrita para llega[ al alma. No se escribió con Ia intención de impiesionar o de ganar dinero; su objetivo es rhuy simple y claib: ayudar... En un mu¡do como el que hemos construido, donde nada deja de tener preclo, cuesta encontrar espacios de amor, de gratuidad y sé que eso es algo con lo que siempre me sentiré comprometida. Además, no podía ser de otra fnanera, viniendo de qulen viene... Sl hay algo que he aprendido durante este tiempo como terapeuta de personas Asperger es que, de vez en cuando (y a vec6s con mucha, mucha frecuencia) me parece que las trato no para "sanarlas" de algo (siempre he tenido claro que no hay ningún poder en mí para camb¡ar absolutamente nada),' slno para advertirles de la enfermedad del resto... Creo que ml forma de ver este 'Asperger'' está demasiado relativizado: el ser una mujer con varios rasgos Asperger, con un padre .Asperger, un hermano Asperger, un iio Asperger y un hfio y una hija Asperger me hace convivlr con cada una de sus aristas desde hace muchos años y a pesaf que no niego las tremendas dificultades que se presentan en el camino, debo decir que siempre se va de menos a más. Los años me hán ldo mostrando señales sobre qué es lo que entraña el desaffo diario de una persona neuroatlpica y este texto viene a ser una gran contribución para quienes comienzan a descubrir este camino de explicaciones. Esto es como un gran rompecabezas que de un momento a otro logra encajar tan perfectamente: "¡¡¡AAh!!! Esto era lo que me sucedÍa."
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x Leonardo Caracol Farfán
Cada una de sus historias demuestra la fortaleza y la profundidad de sus reflexiones, la ¡nnegable espiritualidad que los acompaña desde pequeños. .. Todavia me hacen gracia algunas descripciones sobre sus "probables" conductas ateas, dichas por "especialistas eruditos en el tema"... Pero desde ya están disculpados. Na' die comprendió la oleada de cambios que tendrían lusar en nuestro mundo y la necesidad evidente de personas distintas para poblar esta nueva era. Los cambios históricos siempre comienzan por un pequeño cambio en las personas, como una bola de nieve que se va agrandando en su carrera hacia los pies de la montaña. Nuestras personas Asperger han sido una gran llamdda de atención .sobre lo ridículo de muchas de nuestras añtiguas creencias... Pregúntatelo: ¿Cómo camb¡ó mi vida y mis conceptos la llegada de esta persona Asperger? A mí me sucedió y he visto la transformac¡ón de muchos a quienes les toca Ia bendición de un Asperger en sus vidas.
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Confesiones de un caracol
lntroduee ién Ser diferente es parte de la naturaleza humana, es parte de nuestro derecho como seres humanos. Todos en nuestro diario vivir resolvemos las problemáticas que se nos presentan, desde que nos despertamos y nos damos una ducha hasta que acaba el dia y,,volvemos a
nuestros hogares. Este planteamiento tan simple de leer y de realizar en la vida cotidiana tiene muchab aristas invisibles a los ojos de algunas personas, pero son visibles y dificiles de efectuar para otras personas. El objetivo de este libro es poder entregar uira visión pura de lo que es el Síndrome de Aspérger denibando algunos mitos que hablan sobre la frialdad, la ausencia de empatía o de lo más importante: el amor.
Leonardo presenta cada capítulo en un lenguaje sencillo, simple y sincero, caracterÍstica principal de quienes presentan (piesentamos) Asperger.
Isabel lbacache
Psicóloga Clínica
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Nathalie Carrascosa Díaz Educadora y Amiga
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Capítulo 1:
Primeras palabras
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Leonardo Caracol Farfán
Siempre ante una hoja en bianco me pregunto: "¿Cómo comenzar? ¿Qué escribo primero?" y, por lo general, elijo el plasmar esta duda y así ya me ahorro el stress y la angustia de las pr¡meras 2 líneas, pasando este momento traumático de iniciar el texto, en que ves sólo el comienzo de una hoja escrita y visualizas la forma de rellenar las demás hojas (ya pienso en hacer dibujos o agrandar la letra, como cuando en el coleg¡o te pedían hacer un trabajo sobre un tema en una página; mientras más grande escribieras y más dibujos hicieras, menos escribías)..
Sé que muchos han comenzado a leer estas palabras en busca de respuestas. Sinceramente quiero advertirles que tal vez les decepcione, porque es imposible Que yo tenga la respuesta a una pregunta que no escucho y que no me interesa responder. Yo no vengo aquí a escribir para ser "la respuesta". De hecho, si escribo esto es para que queden llenos de dudas, de preguntas, de desafíos, del profundo deseo de que las respuestas están ahí, siempre han esiado ahí. A veces solamente no sabeimos preguntar o esperamos como en una pregunta con alternativas que sea alguna de las 5 que se plantean; a), b), c), d) o e). Yo tal vez simplemente hoy quiero decirles que hay muchas más qüe esas y quizá nunca las pensaron como tales.
cho eso al hacerme vivo en los recuerdos de las personas que me aman. No pretendo que tú me ames, no pretendo que empatices conmigo, mucho menos que tengas pena o lást¡ma por mi condición, porque realmente por 37 años pude vivir en un mundo un poco cruel y difíc¡l de entender, que pensé pensaba como yo, vela como yo,'sentía como yo y expresaba como yo. Recién después de escribir tantas llneas voy a mencionar la palabra Asperger (supongo Ia buscabas con desesperación como si fuera él nombre del asesino del final del libro). Así que de esta forma debemos comenzar e§te texto y terminar el primer capítulo, diciendo amablementé y con mucha decisión: "Soy Leonardo Caracol y sf, tengo Asperger" (ya hablaremos de si sé "es" o se "tiene").
Voy a cambiar la conjugación de mi conversación. Pasaré del hablar de ustedes a hablarte a ti directamente. Evidentemente no creo que este texto sea leído en forma grupal (sería divertido imaginar a más de dos personas leyendo este texto en la misma palabra al mismo tiempo). Volviendo al tema de las respuestas, yo hoy me atrevo a escribir esto, porque entiendo que en gran medida es necesario. No lo hago para perpetuai mi .persona, yo ya he he-
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Confesiones de un caracol
Gapítulo 2:
Bienvenido Aspergen
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Leonardo Caracol Farfán
Siempre se habla del duelo cuando las personas reciben el diagnó§tico de Síndrome de Asperger. He visto a padres de niños diagnosticados sufrir el silencio y la culpa de la condición de su hijo. Creo que las personas que lean esto no nece§itan mayor aclaración de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modif¡cando conductas. ES UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mÍ y vivirá conmigó siempre. Tampoco es una deficiencia y, discrilpenme, no siento que sea una discapacidad; es simplemente que en cierias áreas comunes yo soy diferente; como dije antes, diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar.
Cuando a los padres luego de tanto buscar respuesta, de pronto lBs llega el diagnóstico, les llega con el vacío... es como si fueras transportado a una isla solitaria, con las manos atadas y sin saber qué hacer, dónde ir, a quién preguntarle. Se te caen los sueños para tu hijo, para tu hija, te imaginas un mundo disperso y fúnebre, y lo más probable es que llbres. Yo, naturalmente diagnosticado siendo un adulto, le ahorré ese proceso a mis padres, aunque siempre han sido espec¡ales conmigo, muy preocupados y siempre atentos a mis silencios. Pero evidentemente viví el duelo de los años vividos y cómo hubieran sido si esta palabra 'Asperger, hubiera lle,gado a mi vida antes (soy uh convencido de que las cosas pasan cuando deben pasar, pero ante la crisis del diagnóstlco no me pldan que sea consecuente). Usando un ejemplo simple se podría decir que es como cuando te preparab para un examen responsablemente: lees todos los días los contenidos, te duermes temprano, investigas, te preparas, dejas de salir con amigos, de hacer las co-
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sas que te gustan (TV lnternet, videojuegos, etc.), llega el bendito día de rendirlo, estás agotado, cansado, dormiste poco, entra el profesor y dice: "Alumnos, he decidido que pueden hacer este examen en sus casas, llévenlo, prepárenlo y me lo traen completo la próxima clase". En ese preciso momento vienen a tu mente todas las cosas que dejaste de hacer por preparar ese dla, mientras escuchas slgarabfa de los que no estudiaron y sí hicieron lo que tú renunciaste hacer. Tu sensación es "Perdí el tiempo". Algulen sabio dirá (es común que tengamos lapsus de sabidurf a ante estas circunstancias, siempre buscando el lado amable o'positivo) "Pero ahora te cosiará menos que ellos contestarla", "Aprendiste más que ellos'. Pero... ¿era eso lo que tú querías? Bueno, eso sentí yo el día que entendl que "tenfa Asperger". Hago la salvedad entre el dfa que lsabel, mi psicóloga me lo comunicó y el día que en la soledad de mi habitación, mirando el techo oscuro, sollozaba pensando en que realmente yo tenfa Asperger.
Fueron dlas complejos, en que fui analizando cada elemento de mi pasado. Al fin entendía cada detalle, cada cosa que hice y que dejé de hacer, que dije y que no dije (y que tampoco diré). Vas en cierta medida alejando Ia culpa y entendiéndote y perdonándote, que es lo más difícil de ha-. ,cer. Puedo asegurarte que el día que uno toma conciencia de Asperger y visualiza lo que significa, llegas a aceptarte y puedes elegir dos caminos: aislarte en tu Asperger y usarlo como una excusa permanente para alejar a todos los NeurotÍpicos "inferiores" o avanzar a establecer relaciones "normales", o simplemente que los que te amen se adapten y tú y ellos se adapten mutuamente.
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GaPítulo 3:
Hablemos de AsPerger
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Leonardo Caracol Faián
Confesiones de un caracol
A esta altura del texto, ya siento la angustia de saber si he sido capaz.de capturarte y hacer que vayas entendiendo poco a poco cómo yo percibo y exteriorizo mi realidad. Hay mucha gente que habla de Asperger; si la usas como palabra de búsqueda en lntemet, seguramente habrá muchos resultados. Yo debo asumir humildemente que sólo soy uno más de los que lo intenta hacer. Tainpoco soy el primer Asperger que escribe y mucho menos el que mejor Io hace (aún estoy batallando con la idea de terminar este texto y darlo a conocer), así que, aqul me tienes: otro Asperger que quiere hablar de esto. Tienes claro como lector que no tbngo la capacidad para escribirte con muchos tecnicismos ni tengo Ia base académica para que esto que escribo llegue a ser mater¡al de estudio para neurólogos, psicóloggs, educadores u otros profesionales relacionados
dida de tiempo") o seguir en este proceso que es más mÍo que tuyo, en el cual "vamos a habla/',-én sentido figurado, de esta condición que llena de dudas a las personas que buscan el poder imaginar cómo se vive y cómo se piensa teniendo esta particular condición.
con los TGD. Cuando vas a hablar de personas que t¡enen Síndrome de Asperger debes tener claro que todos somos distintos, no somos robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans Asperger. Al contrario, somos d¡versos y únicos; no todos somos amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos personas que tienen Asperge¡ und condición que sólo nos hace percibir y expresar a veces de manera distinta.
Tú y yo, entonces, tenemos claro que desde aqui en adelante no encontrarás ni teorías neuroiógicas, ni psicológicas, ni estudios estadlsticos, ni nada parecido, asl que es el mejor momento para detener la lectura y hacer algo que sl tenga las respuestas que buscas (no pretendo parecer petulante, pero el peor comentario que quisiera escuchar de alguien que lea este texto es que me diga "Fue una pér-
Entrando de lleno al tema, vale la pena menc¡onar que slempre he creído que las diferencias son las que nos hacen especiales, que mucha gente haciendo lo mismo se dlstrae y se altera cuando ve a otro hacer lo que ellos h¿'cen de otra manera. Es como una subcultura en medio de la cultura local. De hecho, los grandes problemas de racismo e intolerancia se basan en la no aceptación de subculturas en culturas más amplias; aplicamos esto a relig¡ón, sexualidad, nacionalidad, etc. Pero qué pasa cuando uno percibe las cosas de forma diferente, cuando siente de forma diferente, cuando se expresa en forma diferente, cuando tu actuar no es como el de los demás, ese es en esencia el tema de fondo y es lo que' causa el gran conflicto: convertiñe en forma constante en la pe¡sona aparte, el que no es como los demás y no hace lo de los demás y poco a poco toma dos opciones, adaptarse o alslarse a un mundo que no siempre comprendes.
Slendo sincero (una afirmación innecesaria, ya que la base de este libro es mi sinceridad), yo he v¡vido ambos procesos. Hubo momentos en que opté por tratar impetuosamente de encajar y encajar, a un costo de angustia y ans¡edad enorme. Sólo el intentar ser aceptado por tus pares lleva a noches sin dormir, a soledades profundas, a silencios y cosas que quedan guardadas y nunca salen (o tal vez ahora están salÉndo). No es fácil sentir la profunda necesidad de tener que buscar a quien pegarte e imitar para parecer como
.ñ Co,fesiones de un caracol
Leonardo Caracol Fartán
todos, pdrque a quien ¡mitas puede hartarse o aburrirse de ü y convertirse en tu castigador más cruel. Tu condición de persona única y con valor es menoscabada por ti mismo al darte cuenta que siendo sólo tú jamás tendrás un grupo o amigos. Algunos ya estarán pensando: "¡Hey!, un momento él está hablando de tener amigos". Existe esa rara creencia del no querer tener amigos y que estando solo se está mejor. Saben, cada día estoy más convencido de que si con el tiempo opté por la soledad, fue porque evidentemente jamás pude lograr tener éx¡to en forjar una amistad o más allá, entenderla y sobrellevarla, es decir, las veces que pude establecer relaciones significativas simplemente no pude inantenerlas, porque ser amigo de un Asperger'a veces agota, porque es probable que cuando me.busques yo no te conteste y la ún¡ca manera de que llegues a mi es que me invadas y que te aniesgues a muchas veces ser rechazado o rechazada (¿a quién le gusta eso?). En resumen, las relaciones humanas son complejas, difíciles de sobrellevar. Pref¡ero estar solo. El hacer una amistad es sinónimo de perderla en algún momento; me defraudarás, te defraudaré. Toda relación que comienza implica tener que terminar y muchas veces ese miedo es algo por lo que ya no se desea pasar.
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Capítulo 4: Ml teoría del earacol
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Confesiones de un camcol
Leona¡do Caracol Fartán
Creo que tal vez algunos ya conocen este concepto del caracol. Antes de saber que tenía Asperger, después de una conversac¡ón con una persona, empecé a autodenominarme "Caracol" (no hay mejor apodo que el que se coloca uno mi§mo, ya que carece de crueldad y sarcasmo).
No quiero hacer una gran apología de los caracoles. Sé que para algunos son repugnantes, odiosos y pegajosos; otros se los comen. Sl, se los Gomen, que creo es más repugnante (sin ofender). Sólo deseo recordarles esa reacción que tiene el caracol cuando es tocado, cuando está siendo acosado por su medio. Sus cachitos se retraen y si es demasiado, él completamente se esconde dentro de su concha, se afsla. Además, tienen la particularídad de desplazarse lentamente. Muchas veces los insectos llegarán antes que él a destino, perp el caracol avanzará a su riimó.
Es lento como yo, muchas üeces en entender las cosas y mensajes que percibo, desde una broma a una ofensa. No hago distinción, no entiendo de inmediato y demoro en entenderla; a veces puede ser al otro dla, pueden ser semanas, meses y, en casos muy particulares, hay cosas que me han dioho que he logrado entender después de años. Bueno, volviendo a nuestro análisis de estos pequeños seres acorazados, hay un rasgo de genialidad en ellos. Es mi punto de vista. Al ir avanzando, dejan un rastro brillante. De una u otra manera algo de luz vive en ellos. Sé que ya muchas mujeres que leen piensan en las cremas y cosméticos basados en la baba del caracol, más yo me refiero a que tú ves una hoja con una lfnea brillante y sabes que un caracol pasó por ahf. Son como estrellas fugaces, muy lentas, que dejan su marca en el cielo-jardín. A pesar de esa timidez aparente hay un brillo en su rastro y ese br¡llo, humilde-
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mente, yo lo puedo ver en mis palabras, en mis actos. Yo no soy el "alma de la fiesta", pero sí logro ser la "sonrisa de alguien'' con sólo un escrito o un mensaje. Soy un caracol, lento para muchas cosas, difícil de tocar y comúnmente me refugio en mis espacios preferidos (físicos y mentales), pero en gran medida sé, que al ir avanzando he ido dejando ün rastro brillante tras de mí. Quiero destacar que no soy yo el que brilla sino lo que he ldo deJando en mi camino (por eso espero que este texto brllle en tus ójos, te haga sonrefr y brinde paz a tu corazón; lba a escribir esperanza, pero no creo en la.esperanza, creo en la realidad y en tomar acciones para que cambie. La esperanza es esperar que las cosas pasen de tal forma que sea positivo para uno. Yo no quiero deseañe eso, no qulero que esperes un futuro mejor, sino que lo construyas con tus manos). Dentro de esta realidad de caracol asumido, un día conocí a una persona, que para fines de este libro llamaremos Jessica. Ese es su nombre real (quise aportar algo de humor), una mujer muy especial en mi vida. Entre conversaciones (vía chat, obvio), me dice que me parezco mucho a su hijo. Realmente asumo un grado de infantilismo en mi actuar (nunca he dejado de sent¡r y aótuar muchas veces como niño), pero me dijo: "Te pareces a mi hijo. Él es Asperger". Si bien hasta entonces hab[a tenido alguna referencia respecto al tema, no lo conocía tan a conciencia. Bueno aquí estoy en la parte que es común a todos los que estamos expuestos por primera vez a esta palabra, buscar lo que es el ASPERGER.
Comencé a leer las caracterÍsticas de un Asperger y debo
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Confesiones de un caracol
Leonardo Cancol Fartán
reconocer que mi corazón se estremeció y lloró. Ya sé que hablé del duelo. Sólo querfa decirles que desde ese día, la analogía con el caracol cobró más sentido que nunca y la hice mfa. Soy Leonardo Caracol.
Capítulo 5:
El valor de las palabras
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.Confes¡ones dé un caracol
Leonardo Caracol Farfán
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gunda pregunta: "¿En serio?", porqué sé que sierhpre la gente responde "Bien". Quiero que esta parte de Ia literalidad la veas desde mi punto de vista, porque comúnmente, sln darte cuenta, tus palabras me causarán el efecto de lo que signif¡can. El común de las personas puede que no las pondere de esa forma, pero yo las leo, las escucho y asimilo llteralmente. En esta parte debo recurrir a los ejemplos. Espero esto no sea incómodo. Te daré ejemplos simples de frases que puedo recordar del colegio o de adultos.
La llteralidad es una característica relevante de lo que uno percibe del medio ambiente. Me suena gracioso tener que explicarle a las personas que uno entiende las palabras por lo que significan. Te preguntas, ¿qué es lo giacioso? Eso, las palabras son lo que sign¡fican. Las personas las usan para disfrazar mensajes o decir otras cosas, como si las palabras en sí mismas no fueran suf¡ciente para decirlas. Sé que muchas veces a las personas les causa gracia cuando los niños expresan su literalidad ante alguna expresión de Ie¡guaje. Muchas veces estamos expuestos a no entender muchas cosas y sé que ese es el pensamiento común que tú debes tener cuando hablamos de la literalidad. Yo también quiero hablarte no sólo de las expresiones.
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Las palabras no sólo confunden cuando se usan en un contexto distinto, sino que pueden generar muchas sensaciones en el otro, pero para mÍ las palabras significan lo que significan: "nunca es nunca", "siempre es siempre". No sé si logro hacer que me entiendas, pero te voy a poner este simple ejemplo: una persona con Ia que me relacionaba a diario me saludaba y me decía: "Hola, Leo, ¿cómo estás?" Yo contestaba siempre a ese saludo y pregunta, Un dfa me dijo: "Sabes, Leo, nunca más te voy a preguntar cómo estás, porque realmente siempre que te pregunto té pasa algo, o te duele la cabeza; o estás cansado, o tienes sueño, o estás desanimado, o etcétera, etcétera." Entonces .entendí que a él realmente no le interesaba saber cómo estaba yo. A él sólo le interesaba saludar como saludan todos. Así que decidí responder como responde todo el mundo: "Hola, bien, gracias".
Yo cuando le pregunto a alguien ¿cómo estás? es porque realmente me interesa. Por lo general suelo hacer una se-
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lmagina la angustia y la ansiedad que transmite a un niño Asperger ese mensaje. Su carga emocional será dirigida a obtener esos materiales. Sus padres no escucharon ese mensaje, asl que no pueden tener idea de la urgencia de la necesidad de los materiales. Es probable que el niño se afllja y exprese ese estado descompénsándose. Lo peor es que al llegar el día, los que no llevan los materiales no tlenen un uno, sólo se prestan materiales entre compañeros... Lenguaje confuso.
"Por lo que acabas de hacer no te voy a querer más" Yo creo que teyeron y ya se pusieron en mi lugar o en el lugar de un pequeño escuchando eso. ¿Te das cuenta de lo que le estás diciendo? No lo vas a querer más, lo desechas. La pena que le produces a ese pequeño o pequeña. No necesito explicar más.
"El que no termine de copiar no se va a su casa" ¿Cómo quierés que me concentre? No voy a volver a mi casa. Yo amo mi casa, mi espacio, mis juguetes, mis pa-
-ü Confesiones de un caracol
Leonardo Caracol Fa¡lán
dres. Quiero mi casa y escribo tan lento... y debo ser el último. Las palabras s¡gnif¡can primeramente lo que están diciendo, la interpretación es personal Yo, con Asperger, no llego a la interpretación, sólo a lo que dicen. No sé si son necesarios más ejemplos, pero creo que ya entendieron el punto de las palabras que recibo. por eso hablé al comenzar de los "nunca", "siempre", 'Jamás,,. Las palabras tienen una fueza única para uno. Siempre intenta hacer el esfuerzo de escucharte. Escucha lo que transmites, pbrque puedes definitivamente alejar a un niño Asperger de ti con sólo una oración.
Capítulo 6: La verdad
Ahora hablemos de mis palabras, que es la parte que también deseo que entiendas. Yo digo las cosas tal como las s¡ento y pienso, las expreso con las palabras que deben usarse. Cuando digo algo, no siento la necesidad de repetirlo y explicarlo; es molesto y agotador. Muchas veces, las personas quieren escuchar lo que quieren escuchar y ante ese tipo de personas mi silencio es la mejor palabra. para mf, las palabras pueden revelarte cosas de mi mundo o de mis sentimientos; en ellas puedo decirte mucho de mf. Jamás le diría "Te quiero" a algu¡en si no lo sintiera, jamás . dirfa 'Qué bueno verte' a algu¡en sólo por querer quedar bien. Uno de los principales problemas a los que debo enfrentarme a diario es esta terribie reticeniia que tienen las personas por escuchar mis palabras, porque ellas siempre expresarán lo que siento, lo que pienso: mi verdad. pero eso es tema del próximo capítulo (estas palabras serían un imperativo categórico para mí a leer el capítulo que sigue).
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Asf como existe el gran conflicto.con las palabras, que para uno s¡gn¡f¡can to que son, ro que se percibe, se oiensa ".¡r¡"ro "i jenli""rn 0""i, o.se siente nruro conflicto con et mundá reat,..sobre q;¿';."i;;;ad,,. En_ tendemos que et concepto il" u"ioüo; a qu¡en la percibe. Todos podemos tener nuestrJirir-ioi.vion""p,o de una verdad. Et criterio .o.i"r puir-itü ;;;;,J rr_ nejar el concepto de ra un que se,desee o no se desee expreÁar. rr¿uáñ"sí"""" uri tarlamos expresar la verdad, omítirla o simplement,e mentir. De ahí viene el conceoto oe sincer¡oaJ, qI"'"qri.J.Uri, ta expresión de tu veráad too, pirlil,ii"u"ollr,on" .,r_" cera muchas veces es una -r¡.tro.r, " persona ,i.t. .áñ-o pues sabes que siemore que piensa' pero por lo general la sinceridad ;r;t:il|.i-I9
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Confes¡ones de un caracol
doelr nada y sólo guardar silencio. A veces llamo a un lado a la persona o busco un instante de privacidad para decirle "Tu corte no me gustó mucho, antes te veías mejor. Es sólo ml oplnlón, pero quería decírtelo, porque supongo que si lo pr6guntas quieres una respuesta sincera". Egta slnceridad, descarnada para muchos', puede generár el odlo y antipatÍas de muchos, por eso gradualmente he
tenldo que trabajar "la mentira" o "la omisión" para evitar eumar conflictos a mi ya difícil capacidad de relacionarme. Eeta vendrla a ser la parte negativa, pues es complejo declr las cosas sin filtrarlas a veces, decir lo que se piensa, pues está claro que socialmente es un error. Las personas con Sfndrome con Asperger, mas allá de cualquier credo rellgioso deben aprender a mentir (increíble se lee desde ml punto de vista tal vez, pero yo a veces entiendo que se debe decir una mentira, en vez de lo correcto, la verdad). Esta parte del texto ha sido más compleja, pues también lmplica un peso ético y moral que obliga a un análisis mayor, y de estos dos conceptos hay libros y libros, desde los prlmeros filósofos que descubrieron esta gran pregunta de ¿qué es lo bueno?
Pero queda una parte a la que quiero llamar la "contraparte positiva". Ser sincero, en gran medida implica que mis palabras de afecto y cercanla no son fingidas. Cuando algo me gusta y lo diga, tú tendrás la certeza que asÍ fue, o cuando te digo que "Te quiero" no cabrá duda en tu corazón de que yo te quiero, porque no dirfa algo de tan gran valor sólo por decirlo. Cuando logro verbalizar un elemento de mi mundo interior es una verdad profunda y real; yo no falseo mis palabras.
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Confesiones de un caracol
Este tema de las palabras roza con todas las otras áreas, pues son las palabras la vía por la que me conoces, ya sean dichas o escritas. Las palabras en su real significado, para mí serán la forma en que mejor exprése lo que diga y muchas veces el cómo me preguntes indicará el cómo te responderé.
Capítulo 7:
matices
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_:qr Leonardo Caracol Farfán
Ahora iremos aborilando varios temas que intentarán un poco seguir tocando los diferentes ámbitos de la vida dia-. ria y procuraré irlos desarrollando en forma progresiva para que veas que todo en mi actuar tiene una forma y una razón.
En el mundo, las personas se mueven en términos relativos. Cuando alguien se molesta conmigo, pareciera que no me va a hablar nunca más, pero a la media hora me llama como si nada. Entonces es muy diffcil manejarse en este tipo de mensajes confusos. Acá es necesario recordar los capítulos anteriores respecto a la liieralidad y Ia sinceridad. En mi mente las cosas son lo que son, no existen rnatices. .En iérminos de colores se podría decir que las cosas son negras o blancas, no hay términos medios, no hay grises. A mi edad, poco a poco he ido aprendiendo a matizar las cosas, que siempre existe una forma de hacer las cosas más allá de lo establecido, que las reglas no son tan estrictas, que los carteles, por ejemplo de "no hablar bon el conduc-
to/' son viables de ser quebrantados y puedo preguntarle al conductor, aunque puede que ande de mal humor y es muy poco piobable que me responda. Esto pasa en la invasión de información a la que estamos expuestos y volvemos a los valores absolutos.
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"No quiero verte- nunca más"
Evidentemente, esta frase no tiene matiz. Es absoluta y total, pero la persona que me dijo esto, es muy probable me busque. Ahora, si me dice "No me llames más", yo entendiendo que no desea que le busque. Con esta frase han desaparecido muchas personas en mi vida, porque no tengo por qué entender gue esas palabras salen del enojo y no impl¡can que no deseen oírme más.
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Confesiones de un caracol
Entiendo que las instrucciones son exactás, que las palabras son las que valen más que los gestos, que las cosas elgnifican una sola cosa. poco a poco debo ir aprendiendo que las cosas tienen más colores que blanco y negio, que las personas no pasan del amor al odio en un instañte, que son procesos.
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Capítulo 8:
Mis expresiones
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Leonardo Caracol Faffán
Una vez alguien se acercó a una persona que me conocía y le preguntó: "¿Él se rfe?' Cuando me lo contó, me di cuenta que las expresiones en mi rostro no son exactamente las que imagino ven los demás. Tengo claro que las personas al solo mirarme piensan que soy alguien antipático, malhumorado y cosas asl. Puede que, con el tiempo, haya aprendido a actuar amablemente, a ser atento y cuidadoso con los demás (proceso de aprendizaje largo y complejo, por cierto), pero es muy difícil establecer las reacciones adecuadas, las expresiones adecuadas. Ya el saludar es un stress al acercarte a un grupo de personas; si hay que dar la mano, saludar con un "hola" general, etc. El tema del contacto físico es real; no todo el mundo puede
tocarme y yo estar tranquilo, sin alterarrhe. Uno está expuesto a gente que, por lo general, toca, besa, abraza. No quiero referirme a la hipersensibilidad, no lo voy a hace¡ pero evidentemente eso hace que yo elija a las personas que deseo abrazar, besar o con quienes quiero estar. Los aromas, los tonos de voz, las texturas hacen que yo reaccione. Soy malo para ser abordado con expresiones de cariño y sé que eso me hace parecer frío o distante. Algunos pensarán que mezclo demasiado las cosas al hablar de la hipersensibilidad y las demostiaciones de afecto, pero quiero que entiendas que mis características no están separadas, al contrario, están integradas en todas mis acciones. Es simple leer las características del Síndrome de Asperger en un listado, pero imagina ese listado mezclado en mí: todo tiene relación entre sí. . Estamos claros que mis expresiones son pocas: más me
Confesiones de un caracol
las dan que las doy yo. Soy sensible a la preséncia de las personas cuando están cerca, lo que no significa que no me gusta abrazar. Al contrario, disfruto mucho el ábrazo de las personas que quiero abrazar. Si pudiera vivir abrazado a ellos sería muyfeliz. Quiero que, al igual que en ejemplos anteriores, puedas entender que si bien mis expresiones de afecto son limitadas, si trl eres receptora de ellas debes sentirte una.persona más que especial en mi vida. Las personas que tienen el abrazo, el car¡ño o la sonrisa de una persona con Asperger deben sentirse afortunadas, pues quiere decir que t¡enen un afecto único y especial, casi espacial (porque es de otro mundo). Hay muchas otras expresiones que en mí son más difíciles de encontrar, Un secreto personal es que para mí las emociones son complejas cuando llegan (alegría, pena, júbilo, paz, temor, etc.) salen todas de la misma manera: niis o¡os se tornan llorosos. A mi edad aún no tengo la capacidad de distlnguirlas ni expresarlas, es decir que ante un momento emotivo mis ojos se ponen llorosos; ante un momento de temor mis ojos se ponen llorosos; ante un momento muy
triste mis ojos se ponen llorosos y así con todas ocurre igual. Puede que después de un rato pueda descifrar lo que sentÍ y lal vez Io comunique. En la expresión de emociones que el común de las personas espera yo suelo verme aun más insensible o apagado. Recuerdo cuando el equipo de fútbol que me gusta [no soy fanático) salió campeón. yo estaba con unos amigos. Todos ellos estaban eufóricos; yo estaba feliz. Realmente , no sé cuál sería mi cara, pero uno de ellos me dijo: ,,¡Grita, celebra! Salimos campeones, ¡grita!',. Ese es el mejor eJemplo para exponede mis expresiones de alegría. Si va-
t Confesiones de un caracol
eonardo Caracol Fe¡fán
mos al punto contrario, entenderás que si mis ojos suelen colocarse llorosos, el normal de la gente me catalogue de llorón, pero la realidad es que nunca paso más allá de los ojos llorosos, porque lloro muy poca§ veces. Si el júbilo no sale, Ia tristeza profunda tampoco, Me cuesta mucho el llorar. He perdido farñil¡a, he viúido una separación matr¡monial (aquf muchos pueden asombrarse, pero sf estuve casado), estoy viviendo lejos de mi hijo (más sorpresas), pero aun asl el llanto no siempre aparece, y a veces no Ilorar cuando todos tloran te hace ver más frío e indolente qüe no celebrar cuando todos celebran.
Gapítulo 9:
El amor
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Leonardo Caracol Faffán
lnevitablemente vamos avanzando progresivamente al tema más complejo, que impl¡ca los sentimientos. Voy a decepcionar a quienes partan con el pre-concepto de que estas letras encierran un fondo romántico. Asumo que el tÍtulo de hablar de amor se asocie al amor de pareja. Lamentablemente, el amor es una palabra que ha sido manoseada y maltratada. Mientras escr¡bo pienso en cómo ordenar lo que quiero decir, nunca he querido caer en escribir sobre los sentimientos, porque a veces son confusos y difíciles de expresar, pero ayer leía un libro de un niño con Síndrome de Asperger y explicaba su mundo (que muchas veces era complejo) y creo que su visión ayudaba bastante; entonces, tal vez exponer estas palabras, al menos será testimonio de la confusión que vlvo en m¡s sentimientos y que ¡o leas te ayudará a entender esa confusiÓn, Una vez Ieí una columna política de España que hablaba de las Derechas Asperger (más de alguien, acá en Chile ha hablado de la "derecha autista"). QuerÍa dar a entender que la derecha era insensible a la necesidad y el dolor del pueblo. ¡Me indigné! Porque si bien no todos somos iguales, no he visto esa insensibilidad en nadie. Es más, muchas veces creo que el grado de transferencia que podemos sentir por otros es mayor que el normal de la gente. A veces lo expresamos bien y otras horriblemente. Creo que la falta de empatía definitivamente está muy mal entendida. Pienso que la dureza de nuestras palabras es porque la realidad es muchas veces la mejor respuesta ante una situación en que todos te darán palabras de esperanza y ánimo. Puede hacerte pensar que no siento lo que sientes tú, pero no es eso: es la realidad, y la realidad muchas veces no es lo que soñamos ni lo será.
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Confos¡onas de un caracol
Más de alguien me dirá, ¿no sueñas?, ¿no te ilusionas? Claro que sf. Creo que entre m¡s transistores o mi lógica Vulcana (Mr. Spock) me permito tener ilusiones y sueños. Reconozco que no suelen ser egoístas, me cuesta mucho ponsar en mf y desear sólo cosas para mí, pero esa idea de quo no sentimos nada por otros NO ES CIERTA.
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No he conocido a niños más dulces, más sensibles, más preocupados de detalles que un niño Asperger, pero en fln, no deseo hablar de ellos, sino de mí. Puede que otros adultos con Asperger no estén de acuerdo con todo Io que dlga y lo entiendo y ¡o acepto. No pretendo establecer un dobato, poro existe la pequeña posibilidad, muy pequeña tal voz, de que alguien que se relaciona con alguien con Asperger (hijo, hermano, pareja, etc.) pueda sentir que estas palabras son atingentes a su realidad; sólo por eso las nscribo (fin de una introducción demasiado larga a mi pa-
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El mundo de los sentimientos es complejo, pero cuando
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alguien me pregunta: "¿Tú amas?", más que sorprenderme me hace sentir una persona horrible (es evidencia de que sf siento). Muchos dudan de nuestra forma de expresar y de recibir. Eviiar abrazos o que te toquen te hace arisco ante los que rechazas, pero único ante quienes decides dar esas expresiones de afecto.
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Es muy complejo cuando las personas no dicen lo que sienten y desean de verdad y yo sí lo hago, como entender que alguien te dice "Déjame sola" cuando quiere que te quedes, o "No me busques" cuando quiere que la busques, o cuando te dicen "Nada" y es todo. Muchos dirán que pasa a todos, pero en mí es más profundo. Las palabras son valiosas y yo las asumo con todo el poder que tienen. Y
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Confesiones de un caracol
Leonardo Caracol Farfán
ese es un tema muy importante: las palabras tienen una significancia muy importante al momento de ser dichas y oÍdas. Un TE QUIERO causa en míun gran sentimiento de cuidado. Cuando alguien me dice eso, para mí es valioso, sé que el común de la gente dice TE OUIERO fácilmente a veces, pero yo lo recibo como un regalo hermoso y aunque yo a veces no pueda responder de igual forma, sf lo recibo. Creo que son pocas las personas que puedo querer a fondo. Amigas y amigos eternos que guardo en mi corazón, les puedo decir hasta que los amo, porque realmente les amo, yo soy Asperger y ¡¡¡sí, Amo!!! Entonces, ¿qué me hace distinto? En cómo se expresa en mí este amor: Formas Y Tiempos.
Forma: Porque yo, con una palabra, con un gesto, con un detalle, con un recuerdo, digo que tú puedes ser especial. Voy a usar un ejemplo: una vez me regalaron un papel; sólo tiene algo escrito, pero para mí es un tesoro, es precioso. Pero cuando le cuentas a esa persona que lo tienes y Io llevas contigo, debe entender que es un gesto de cariño, de amo¡ de darle un lugar en tu vida. No le digo tal vez un te quiero, pero sf le dije "yo guardo tu papelito como algo valioso". No pretendo hacer un diccionario de interpretación de afectos y, además, aclaro que para mi no hay difeiencia alguna entre decir "querer o amar". De hecho, creo que hemos inventado una dicotomla entre querer y amarr oomo queriendo decir que querer es distinto de amar o un amor en menor grado, pero para mf el amor es un solo sentimiento (love is love). Respecto a las formas, hay tantas cosas más que decir, pero un abrazo tiene un valor único. No abrazo a cualquiera, no beso a cualquiera, no le digo te quiero a cualquiera'
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Eso me hace insensible ante los que son "cualquiera" dentro de las personas que me rodean, pero los "no cualquiera" a veces no saben eso y ven mi abrazo como uno más, 6ln notar que para mí es dar mucho.
Tlempos: Bueno, mis tiempos no son los tuyos. Yo me demoro más en entender qué es Io que siento, o el por qué hlce una expresión de cariño. Soy más pausado en decir lo que siento y a veces no puedo responder de inmediato y puede que mi primera respuesta no sea la misma que la tuya, pero sé que en el momento que lo diga sí te lo diré en ml tiempo. lmagina si me cuesta acercarme a hablarte de cualquier cosa, acercarme a decirte que "te quiéro" es más diflcil, ya sea como amigo, amiga o pareja. Sé que muchas veces todos necesitan escucharlo más de una vez al día, eso es algo que he aprendido, pero si te lo dije una vez, multiplfcalo por 365 días, porque eso no va a cambiar: si te quiero, siempre te querré.
No sé si esto que estoy escribiendo era la idea de lo que querfa expresar, pero a veces me escriben personas que dudan del afecto de sus cercanos Asperger. Yo sólo quiero decirles que hay más de una manera de amar y de expresarlo. A veces la verdad me iraiciona y puedo sonar duro, pero no significa que no ame. A veces desaparezco de tu lado, porque siento que no me necesitas, pero yo siempre quiero que estés cerca. Estas palabras tienen mucho valor para los que amo. Los nombraría pero dejarÍa afuera a más de alguno y se sentirfan mal conmigo. Yo te amo, eso nunca lo dudes, como amigo, como amiga... nunca olvides que mi manera de amar puéde ser un tanto distinta.
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Leonardo Caracol Fartán
Es complejo declarar el amor desde un escrito, pero muchas veces es la mejor manera en que puedo hacerlo. Una persona que quiero mucho habla de "torpeza". Yo la he corregido, porque si bien los otros verán como torpeza a la dificultad de mirar a los ojos y decir una palabra de cariño, en realidad es que simplemente priorizamos un gesto más que una palabra. Todo lo que he tratado de decirte es que veas y busques esos detalles que demuestran ese afecto. Yo tengo amigos que, por mi gran capacidad social (sarcAsmo, lo sé usafl, no veo nunca y entiendo que ellos están ahí, y muchas veces les busco y tengo certeza de que el sentimiento permanece, Hace poco hablé en sentido flgurado de la lógica Vulcana, del Sr. Spock, que comúnmente utilizamos para describir la afectividad de un Asperger y es cierto, muchas veces somos exteriormente así, incluso en la forma de analizar muchos sentimientos. Muchos han llegado a hacer del amor una reacción química y explicarla y asumirla así, pero somos humanos. Yo mismo, muchas veces digo que "no extraño" y rnuchas veces es cierto, porque eniiendo que el extrañar, =un acto que implica querer que una persona que no está contigo lo esté y ese vacío te genera angustia y necesidad de ella-, ya pasa por un proceso de análisis:'Yo llego hasta percibir la ausencia de alguien, pero no veo la razón de que una persona que no está contigo (sea por el motivo que sea), tenga que estar conmigo. No es racional; si esa persona no está aquí debe existir una razón lógica. Entonces no tiene sent¡do sumar angustia por su distancia. Puede que quiera que piense en esa. persona, pero no pasa más allá del recuerdo. Pero debo asumir que en casos muy particulares llego a extrañar. A muy pocas personas puedo decir que extraño. Viví 10 años a más de 3
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mll kilómetros de distancia de mis padres y amigos. No los gxtrañé, pero sf puedo extrañar a una persona que siento llena mucho del vacio que vive en mí, una persona que puede llegar hasta mi corazón y en alguna medida hacerle sentlr 6l egofsmo de querer pasar horas y horas a su lado. A qué voy con esto, te preguntarás: voy al hecho de que aunque tÚ pienses que no se siente nada, se siente demaslado aquf adentro. Los sentimientos batallan a diario, sin salir, sin vivir a veces, pero las noches son largas cuando plensas en lo que s¡entes. Qgiero que entiendas las miles de gosas que pasan dentro dé mi mente cuando hablamos de sentir, de amar y de ser amado.
Sé que estamos hablando del amor, pero necesito hacer el paréntesis de la contraparte del amor, que técnicamente es
el odio. Soy muy sincero al reconocer que no cabe én mf este sentimiento, no sé si alguien realmente puede llegar a ódiar. Al parecer sí, pero yo no puedo hacerfo, mi mente no puede enten'der que exista el odio, que tú desees que a otras personas les ocurra algo malo o que desaparezcan. Hay per§onas que me han hecho daño y mucho daño, pero odiarlas pára mí es imposible. No indico esto con fines de beatificación, ni aspiio a un Nobel de Ia Paz, pero si ves en ml una falla al amar, dame el punto de.ver en mí Ia virtud de no odiar.
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_Et Conlesiones de un caracol
Capftulo 10:
Angustia y ansiedad
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]H Confesiones de un caracol
Leo n ardo C aracol F a rf á n
Debo tocar estas palabras, pues son las que viven a diario en mi ser. Sé que es normal que todos sientan en el transcurso de sus días.inquietudes que causan angustia y otras que les coloquen ansiosos, pero poseen formas;'Válvulas de escape" que les permiten distraerse, sacarlas y así irlas controlando. Un ejemplo normal para los que estudian sería un examen' Es muy probable que tÚ te preocupes, pero sólo Ie prestes atención cuando Ia fecha se vaya acercando y la ansiedad comience a tomar parte en tu ser, cuando quede poco tiempó para el momento del examen. La an§ustia vendrá en el momen{o que mires las preguntas y te des cuenta que no sabes muchas de las respuestas y es inevitable que tengas
una mala calificación. Esa angustia puede acompañarte hasta el día que sepas el resultado' '
Espero que hayas podido revivirlo en este pequeño instante. Bueno, esos sentimientos de ansiedad y angustia viven a diario en mí. Es decir, todos los aspectos de la vida tienen Ia sensación en ml de. ser un examen, desde tomar un bus, entrar a una oficina, satudar a las personas, ir a un servicio higiénico, un paseo de camaradería, tener una reunión formal o informal. Es decir, todo es una fuente constante de ansiedad primeramente y de an§ustia cuando hay frustración. Es por eso que a la larga esa frustración puede expresarse de distintas maneras. En mi caso es silencio, mucho silencio. Otros son más expresivos y pueden reaccionar con disgusto o con alguna manifestación distinta. En los niños comúnmente se expresa como una rabieta o llanto. .Cada experiencia nueva hace nacer en mí estas sensaciones, por eso las rutinas son segÚras, por eso las personas que conozco me bastan y no me estresan, por eso a veces evito las cosas nuevas y lo espontáneo me es ajeno,
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lae sorpresas me descofocan y mi pensamiento siempre es buecar la forma de huir.
La angustia y la ansiedad jamás han dejado de estar. A vec€8 pugdo mentalmente convencerme de controlarlas, pero no slgnlflca que no estén. Un ejemplo común son las horas, Sl en ml trabajo la entrada es a las B:30 am, yo me esfuerzo y me estresó por cumplir ese horario y voy todo el viaje pendlente de llegar a esa hora. Si voy en bus, aunque ya vaya en é1, sin poder hacer nada más que esperar a llegar a ml trabajo, voy preocupado de llegar a la hora. Hace pocos dfas he aprendido a entender que las 8:35 am es también adscuado, que muchas veces puede ser incluso 8:45 am si hay un embotellamiento, porque todos mis otros compañeros de trabajo vienen en el mismo embotellamiento, pero ha sldo un proceso el poder encontrar esa válvula de escape.
Sl aegulmos dando ejemplo de viajes en bus, debes sólo pensar que yo, cuando entro a un bus, de inmediato empiezo a pensar en la mejor manera de ubicarme para podér balarme (slendo adulto, el tema de que el bus se pase de largo y yo no alcance a bajarme, me inquieta). Es deci¡ suma la hora y suma el cómo llegar a las puertas para bajarme (evidentemente en las mañanas los buses suelen ir con mucha gente); ahora, si llego a sentarme y se me sienta alguien al lado y se duerme, suma el stress de ir pensando cómo lo despierto para salir y poder bajarme. Mira, el sólo escriblrlo ya me hizo angustiarme, asi que, con este ejemplo de angustias que se suman y suman, entenderás que yo, ya cuando voy a tomar el bus, subo con ansiedad (imagina si sé además que en la oficina tendré un día complejo). La ansiedad y la angustia me deben muchas horas de sueño y descanso.
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Confesiones de un caracol
Capftulo 11:
Ser o tener Asperger
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rdh Leonardo Caracol Faián
Dedicarle tiempo a esto que parece ser un detalle semántico, para mí es necesario. Cuando recién comencé estaba convencido en "ser Asperger", pero poco a poco me fui dando cuenta que las personas te suelen encasillar dentro de lo que tú defines que eres. Es decir, si decía "soy Asperger", al contar que eituve casado me decían: "Ah, y fuiste esposo". Cuando hablaba de mi hijo: "Ah, y eres padre". De mi trabajo: "Ah, eres trabajador y tienes estudios". De mis escr¡tos de poesía: "Ah, y eres poeta"... En resumen, se veía todo el resto de las cosas como un adicional de mi Asperger, prevaleciendo la definición de mi "ser Asperger''.
Pero yo, antes del diagnósiico, era muchas cosas y de pronto sólo pasé a ser un Asperger con algunas habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe la necesidad irritante de que cada persona que es distinta deba llevar un logo que Ie identifique como una anormalidad justificada dentro de algún parámetro físico, social, psiquiátrico, eic. Así que para el mundo mi identidad desaparecia y sólo me volvía un Asperger más, al que había que eniender y soportar por ser así... "en buenas cuentas, el pobre no eligió nacer Asperger". No quiero caer en una discusión del cómo la sociedad busca etiquetar a todo el mundo hac¡endo que encaje dentro de un patrón de conducta que le permita no sentirse amenazada, pero quiero contarles que yo soy muchas cosas: soy padre, soy analista químico, soy escritor de mis poesías, soy tranqu¡lo y así podría continuar hablando de cosas que soy. Algunas de esas cosas que soy encajan dentro de una condición que se llama Síndrome de Asperger, pero yo no soy Asperger, porqLre el Asperger no habla de ser o no ser creyente, de ser o no ser poeta, de ser o no
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Confesiones de un caracol
snr padre, habla de que uno tiene características que son comunes a esta condición. Yo sé que es un tema que para algunos no es clave, pero cómo te definas es lo que tu alma será. yo soy Leonardo y tengo Asperger. Soy mucho más que un listado de carac_ terlsticas.
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Capltulo 12:
Mi hijo Vicente
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Leonardo Caracol Faián
'Ya creo que he tratado de plasmartodas las ¡deas que me planteé entregar. lnsisto en que no pretendo que este texto se convibrta en lectura obligada de los "estudiosos", más bien me gustarfa que fuera un saludo a mis amigos, a los padres eue muchas veces me invaden con sus preguntas que yo intento siempre contestar, a algunos profesionales que han visto en estos niños y niñas una razón para amar su profesión, sin buscar el lucro o exprimir económicamente a padres afligidos. La razÓn es el título de este capítulo.
Cuando eres padre, un h'rjo se convierte en una buena razón para levantarte dfa a día, porque adquieres la responsabilidq( por su bienestar, por su paz, porque su sonrisa es la qqe levanta tu cansancio, porque su sonrisa y verle crecer día a dfa te llenan de reposo. No voy a hablar de mi paso por el matrimonio; serfa injusto para la otra parte y además no creo ser el único que hable de una separación en su vida (elAsperger en mi caso puede ser mejor excusa que la de otros). Pero acá debo hacer una confesión que por lo general siempre cuento en las oportunidades que he tenido para comunicqr mi forma de ver el mundo. Una de las cosas que siempre me ha afectado es que carczco de muchos recuerdos. Tengo muchos de cuando era muy pequeño, hasta los 4 años, pero después se volvielon difusos. No recuerdo momentos.como graduaciones, ceremonias, momentos especiales, etc. Esto tiene su explicación, pero no quiero ir a ese tema. Es un problema que no es común a todos y sólo lo toco, porque el recuerdo que tengo y he podido mantener a través del tiempo es el nacimiento de mi hijo. Ese momento lo tengo grabado como si fuera hoy. Ya han pasado casi 11 años de ese día 28 de diciembre, pero ese dla marcó mi ser, porque mi hijo Vicente, fue la fuente de amor más perfecto que he podido conoce. Con
Confesiones de un caracol
él aprendi de besos, de abrazos, de sonrisas, de amor.
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He aprendido muchas cosas de ser padre. Como todos, he lntentado ser un buen padre. A veces mi hijo me dice: "Papá, ¿por qué nb puedes ser como los otros papás?", porque él espera que las cosas a veces me molesten, pero lo que he aprendido como niño lo révivo en cada cosa que él vive: cuando pierde un lápiz, cuando quiebra un vaso. ¿Con qué autoridad podría llamarle la atención por botar un helado, si por cada helado que él bota yo doy vuelta 3 vasos con gaseosá? No quiero hacer de este capítulo un homenaje a mi hijo, ni presentarme como un ejemplo de padre, más bien voy al tema de que muchas veces los padres dudan del amor de sus hijos. A mi, una vez me preguntaron: "¿tú amas a tu madre?" Me sentí un tanto contrariado. Yo puedo asegurarte que tu hijo, que tu hija te ama (lamento sólo dirigirme a los padres en esté instante), sé que muchas veces uno espera las actitudes normales de los. niños, pero aunque no te le diga nunca, tu hijo te ama, Ió importas, te quiere en su vida, no quieré que te mueras y se angustia. si estás enfermo, si estas enfermá o si te pasa algo. A é1, a ella le lmportas, porque te ama.
No busco emociona¡1e burdamente, sóio intento decirte que así como yo amo a mi hijo con la certezá absolúta que tengo de que mañana saldrá el sol, asl él o ella te ama. Vicente, si llegas a leer esto, ten también esa certeza: te amo con todo mi ser.
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Confesiones de un caracol
Loonardo Caracol Farfán
Quloro ya ir cerrando estas hojas, porque creo que he dicho casl todo lo que podrfa comunicarte de mf. Dlsculpa sl fue muy disperso. La idea no era esa, pero las ldoas vlonen y debo escribirlas y ordenarlas de esta manera. He deJado al final aquellas cosas que son mlnimas tal vez y no dan tanto tema. para ser un capítulo, pero no os un dotalle que se llame "detalles". La palabra en sf no tlene mucho sent¡do para mÍ, porque creo que los detalles, sl se vuelven importantes no son detalles, son "importantes", "claves", pero bueno, eso da para una discusión de aquellas.
Gapítulo 13:
Detalles
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Ml vlda está llena de estímulos. Protégeme de sonidos molestos (ojo, no digo altos; a veces hay sonidos fuertes, pero armónlcos que no alteran), los aromas, los colores, no sabes cómo son importantes. Hay colores que no soporto, hay aromas que me descolocan, ya pierdes mi atención si €se aroma está ahi. Como todos tenemos aromas que nos lracen recordar cosas, pero en mí esas sensaciones son más lntonsas. Yo siento con los aromas, me lleno de sensaclones, de recuerdos de alguien. Para mí esos aromas son esa persona. A veces, un ejemplo que siempre doy, os que cuando pequeño miraba a mi madre pintarse las uñas de color rosado; el aroma de la casa era á acetona y cutarrdo perc¡bo ese aroma para mí es mi mamá. lncluso llevar u¡ aroma especial conmigo calma la angustia y la solodad. No descuides esos "detalles"; maneja los ambientes del niño, de Ia niña, créale recuerdos con aromas, con sonldos, Esos momentos perduran en nuestros sentidos.
Nunca descuides eso, todo Io que llega a mis 5 sentidos. Por ejemplo, lamento que hayan comidas que no pueda corner, realmente quisiera decirte que algún día comeré eso,
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Confesiones de un caracol
Confesiones de un caraóol
pero definitivamente nada se compara con unas pastas sin nada más (al menos para mí, algo de aceite y limón), mi música, mis son¡dos favoritos (palabras que me hacen reír, cómo caleidoscop¡o, o expresiones como "hablar por los codos" o hacer las cosas "al tiro' (de inmediato). Pero también quiero pedirte algo. Cuando te digo que percibo algo más, algo que no tiene explicación, algo que és sólo una sensación, créeme, no digo que tenga una percepción especial o sobrenatural, pero naturalmente hay cosas que no siempre tienen explicación. Tampoco te puedo negar que a veces siento cosas que quiero me creas, de las personas, de las cosas, de los lugares. Estas ya son las últimas palabras. Espero que puedan ser de utilidad para ti. No pretendí ni hablar de personas superiores ni de personas inferiores, sólo de personas distintas, que sienten a veces de fornia distinta, que entienden tus palabras de forma distinta, que expresan sus emociones de forma distinta, dicen sús ideas de forma distinta. A Veces creamos un tipo de persona y un t¡po de cosa que deberfan hacer feliz a todos, pero a veces Ia soledad, el silencio son un buen lugar y pueden hacerme sentir feliz.
Soy una persona distinta, sólo eso. Soy Leonardo y el Aspergér es un accidente más en la historia de mi vida.
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"Quisiera dejar plasmado mi agradecimiento a gente especial en mi vida, Jessica que ha sido la primera persona en decirme que escriba esto, a Ester que ha sido siempre un apoyo y una voz de aliento en muchas circunstancias a Nathalie por ser insistir en que esto se terminara, a todos los que día a dia me animan y piden que comparta estas cosas, No pretendo nada con este escrito, sólo pueda ayudarte, aunque jamás yo lo sepa". Leonardo Caracol Farfán (noviembre 2012).
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