ANTOLOGIA AUTISMO

CURSO ESTATAL DE ACTUALIZACIÓN

AUTISMO: IDENTIFICACIÓN E INTERVENCIÓN DESDE EL ENFOQUE ACTUAL DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL

MATERIAL DEL PARTICIPANTE

ÍNDICE PRESENTACIÓN CAPÍTULO I: EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO 1. EVOLUCIÓN HISTÓRICA DE LA ATENCIÓN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON AUTISMO Y TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO................................................................................................ a) Definiciones y características del autismo b) Etapas en el estudio del autismo 2. DEFINICIÓN DEL AUTISMO Y DE LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DE DESARROLLO.............................................................. a) El Trastorno Autista b) El Trastorno de Asperger c) El Trastorno de Rett d) El Trastorno Desintegrativo de la niñez e) Los Trastornos Profundos del Desarrollo no Especificados 3. ETIOLOGÍA DEL AUTISMO............................................................................

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CAPÍTULO II : HACIA UN ENFOQUE ACTUAL DEL AUTISMO 1. ASPECTOS EVOLUTIVOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO............ a) Tipos, grados, prevalencia y concepto de espectro autista

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CAPÍTULO III: ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIÓN E INTERVENCIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO 1. UN ENFOQUE INTERACTIVO Y CONTEXTUAL DEL PROCESO DE VALORACIÓN........................................................................

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2.

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ÁMBITOS DE VALORACIÓN.................................................................

3. INDICADORES ESPECÍFICOS PARA LA IDENTIFICACIÓN E INTERVENCIÓN DEL AUTISMO......................................................................................................... 37 a) Tratamiento y definición del espectro autista I: relaciones sociales y comunicación. b) Tratamiento y definición del espectro autista II: anticipación, flexibilidad y capacidades simbólicas. c) I.D.E.A (inventario de espectro autista). d) Organización y estructuración del aula. e) ¿Qué nos pediría un autista?

PRESENTACIÓN La constitución política de los Estados Unidos Mexicanos, establece en su artículo 3º que “Todo individuo tiene derecho a recibir educación. El Estado-Federación, Estados y Municipios impartirá educación preescolar, primaria y secundaria. La educación primaria y la secundaria son obligatorias. La educación que imparta el Estado tenderá a desarrollar armónicamente todas las facultades del ser humano...” Puede observarse que de manera explícita, la constitución como primera ley del Estado mexicano, garantiza los derechos de justicia que en materia educativa deben tener todos los individuos sin exclusión alguna; lo que obliga a generar una oferta de servicios educativos y estrategias que respondan a las características específicas de los procesos de aprendizaje de todas las personas y grupos sociales. Esto a su vez lo podemos encontrar en la correspondiente Ley General de Educación en sus artículos 39 y 41 mismos que definen el papel específico del estado en esta materia, definen la educación especial y determinan las tareas sustanciales. Ahora bien, si consideramos que educación especial actualmente ofrece atención prácticamente solo a las discapacidades intelectual, visual, auditiva y motora (de hecho durante muchos años a nivel nacional se operó con esta cobertura de acuerdo a la caracterización indicada por lo que era la Dirección General de Educación Especial y cuya inercia aún se mantiene) podemos concluir que dicha disposición constitucional no se está cumpliendo del todo, en tanto que existe un grupo para el cual, en el marco de la educación pública, no se está ofreciendo la oportunidad educativa de acuerdo a sus necesidades especiales tal como se brinda a las discapacidades arriba señaladas; nos referimos a la población que presenta trastorno autista. En el contexto particular de Veracruz se ha realizado en los dos pasados ciclos escolares una recopilación de información sobre la posible población autista a través de diferentes medios como el concentrado que solicita el PNFEEIE. Sin embargo los datos obtenidos son sumamente desproporcionados; por ejemplo al cierre de un ciclo el registro fue de 289 casos pero al siguiente fue de 2. Esto nos indica de manera más explicita otro elemento que sustenta este curso: el personal en su gran mayoría no conoce o por lo menos no maneja adecuadamente los criterios de identificación del trastorno autista. En este sentido cabe mencionar que actualmente el concepto se ha redimensionado en términos de “espectro autista” lo que impacta directamente en el incremento de la demanda potencial ya que pueden existir personas que sin ser autistas “puros” (de acuerdo a los criterios originales de los años cuarenta) sí pueden presentar rasgos de este trastorno y por tanto requerir de la atención correspondiente. A esto último tendríamos que agregar lo que señala la Sociedad Americana de Autismo (y que comparte la Federación latinoamericana de autismo, FELAC) en relación a la prevalencia del trastorno que es de “1 de cada 500 nacimientos”. Si aplicamos este índice de prevalencia en la población de 6 a 14 años en el estado de Veracruz la cual según el INEGI (XII Censo general de población y vivienda, 200) es de 1, 451, 526, la demanda potencial sería, en números “cerrados”, de 3000. Por supuesto que este puede ser un cálculo relativo y como tal se entiende, no obstante puede ayudar para acercarnos o clarificar lo que hasta ahora no se ha estudiado a fondo. En suma, la presente propuesta de curso denominado “AUTISMO: IDENTIFICACIÓN E INTERVENCIÓN DESDE EL ENFOQUE ACTUAL DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL “ pretende constituir una respuesta al vacío de servicio que la educación especial pública en nuestra entidad (amén de lo nacional) no ha cubierto para la población con trastorno autista. Por consecuencia estaremos haciendo efectivo: • El derecho fundamental establecido en el artículo 3º constitucional y que se detalla en la ley general de educación;

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Los propósitos del PNFEEIE, particularmente en las metas de: Contar con información precisa a cerca de las distintas metodologías de trabajo que pueden ponerse en práctica con el fin de ofrecer una respuesta educativa adecuada para los niños, las niñas y los jóvenes con discapacidad. Atender en los Centros de Atención Múltiple únicamente alumnos con discapacidad (severa o de ser posible múltiple). Diseñar una estrategia de actualización específica para los asesores técnicos de educación especial de todas las entidades acerca de las diferentes discapacidades (incluidos los asesores de CAPEP). Considerando además de manera inmediata el compromiso asumido en la reunión nacional del mes de mayo antes señalada; La ley 87 “De integración de personas con discapacidad del estado de VeracruzLlave, específicamente en sus artículos 18 y 19; El Programa Veracruzano de Educación y Cultura, que se desprende de la Reforma Educativa en nuestra entidad, concretamente en los siguientes compromisos del mismo: Promover procesos educativos y culturales incluyentes; Garantizar a todos los habitantes del estado el acceso, a los servicios educativos, diseñar mecanismos que favorezcan su permanencia en ellos y el transito entre niveles y modalidades; Crear nuevos modelos flexibles de atención educativa, y Ampliar, diversificar y difundir la oferta de servicios educativos.

Así pues proponemos una estructura temática con los siguientes tres capítulos: I. EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO, II. HACIA UN ENFOQUE ACTUAL DEL AUTISMO, y III. ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIÓN E INTERVENCIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO. En su desarrollo se buscará que los participantes los relacionen con el marco teórico, enfoque y metodologías propias de la educación especial actual. Por último, se reconoce el esfuerzo que en particular están realizando algunas zonas escolares en función de los alumnos autistas y para las cuales, en todo caso, este curso se sumará constructivamente a dicho esfuerzo.

EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO 1. EVOLUCIÓN HISTÓRICA DE LA ATENCIÓN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON AUTISMO Y TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO a)

DEFINICIONES Y CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO

Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica. Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinación difíciles de describir, y que acentúan aún más ---esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual--- el carácter enigmático del autismo. Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., Un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses, aproximadamente, las tomas de vídeo producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de HI. Con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo sobre I. Una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. Está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte de del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares; es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo. Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista. No es extraño que los padres, y muchos profesionales acompañen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aquélla se deriva de la sensación primera de que no tenemos recursos para penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. Ésta, de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en que parece “estar sin estar”. Por ejemplo, mientras el autor de estas páginas entrevista a los padres de J., éste ---un niño autista de tres años--- corretea sin rumbo por la habitación,

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aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos índices, anular y corazón de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo puede relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al niño?, ¿Qué hacer para atraerle al mundo de las personas, sacándole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos? Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recíprocas. ¿No serán esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredictibles; aquella persona que vive como ausentes ---mentalmente ausentes---- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. Esta definición se entenderá mejor a medida que se vaya comprendiendo el contenido de este texto. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy útil, de qué es en el fondo el autismo. Y nos ayuda a explicar el último sentimiento paradójico que produce este trastorno: la fascinación. El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las , contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith, (Frith, 1991,35). La impresión de fascinación se expresó desde el origen del autismo como síndrome bien definido; un origen que se sitúa en un artículo muy importante de un psiquiatra austriaco que residía en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artículo sobre: “Los trastornos autistas del contacto afectivo” (1943) empezaba con estas palabras: Desde 1938 nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece ----y espero que recibirá con el tiempo---- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943, 217). ¿En qué consistían esas peculiaridades ? Kanner las describió de modo tan penetrante y preciso que su definición del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente. Después de describir detalladamente los casos de once niños, Kanner comentaba sus características comunes especiales que se referían principalmente a tres aspectos:

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1.1.

Las relaciones sociales

Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era (1943,20), sobre la que hacía la siguiente reflexión: Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde afuera. El contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia (Kanner, 1943,20). 1.2. La comunicación y el lenguaje Kanner destaca también un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, a las que dedicó un artículo monográfico en 1946 titulado: . Tanto en este artículo como en el de 1943 se señala la ausencia del lenguaje en algunos niños autistas, su uso extraño en los que lo poseen como si no fuera (1943,21), y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencias a repetir emisiones oídas, en vez de crearlas espontáneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversión de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje, la apariencia de sordera en algún momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones. 1.3.

La

La tercera característica era la inflexibilidad, la rígida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los niños autistas. Kanner comentaba hasta qué punto se reduce drásticamente la gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño (1943,22). Perspicazmente relacionaba esta característica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial. Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro médico vienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios niños con , vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica (Heilpädagogische Abteilung) de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conocía el artículo de Kanner y que el autismo con independencia de este trabajo. Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944, titulado . En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner. (Asperger, 1944,77). Además Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación), la limitación, compulsividad y el carácter obsesivos de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

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Aparte de estas semejanzas, había algunas diferencias entre el enfoque del artículo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocupó en 1943 de la educación, Asperger si lo hizo. Su interés educativo debe entenderse históricamente en el contexto de la idea de Heilpädagogik, o pedagogía terapéutica, tal como esa idea se entendía por el equipo de la Clínica Universitaria de Viena: como una especie de síntesis entre ideas educativas y otras originarias de la biología o la medicina. Para Asperger el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educación especial: el de cómo educar a niños que carecerían de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y humanizándose a través de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos. Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros veinte años de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debió a dos razones principales: 1) El artículo de Asperger fue prácticamente desconocido fuera de círculos restringidos de habla alemana; hasta 1991 ese artículo no se tradujo al inglés. Además, 2) En la primera época de investigación del autismo predominaron concepciones dinámicas, muy teñidas de equívocos y mitos, que no hacían fácil un enfoque educativo coherente del autismo.

b)

ETAPAS EN EL ESTUDIO DEL AUTISMO

Merece la pena que comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres épocas principales de estudio del autismo: la primera se extendió de 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte años de estudio del síndrome; la segunda abarcó las dos décadas siguientes, de 1963 a 1983; la tercera se ha perfilado en los últimos diez o quince años, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre el autismo y se han definido enfoques nuevos para su explicación y tratamiento. 2.1. La primera época del estudio del autismo: 1943-1963 . El párrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte años de estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la del síndrome. En primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional. Además, no se ha demostrado en absoluto que los padres sean responsables de la trágica alteración de sus

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hijos y sí que éstos presentan alteraciones biológicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. Éste se acompaña de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinámicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento más eficaz del autismo con que contamos actualmente es la educación. 2.2. Segunda época: 1963-1983 En la primera mitad de los años sesenta un conjunto de factores contribuyó a cambiar la imagen científica del autismo, así como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hipótesis de los padres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificación empírica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociación del autismo con trastornos neurobiológicos. Ese proceso coincidió con la formulación de modelos explicativos del autismo que se basaban en la hipótesis de que existe alguna clase de alteraciones cognitiva (más que afectiva) que explica las dificultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental. Aunque en esos años no se logró dar con la clave de esa alteración cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron en investigaciones empíricas rigurosas y controladas, más que ---como antes--- en la mera especulación y descripción de casos clínicos. En los años sesenta, setenta y ochenta la educación se convirtió en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: a) el desarrollo de procedimientos de modificación de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas autistas, y b) la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos sobre todo por asociaciones de padres y familiares de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, que fueron muy importantes en la historia educativa del autismo. a) En 1961 Charles Ferster y Mirian K. DeMeyer, un psicólogo especialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraron por primera vez la utilidad de los métodos operantes de modificación de conducta para el tratamiento del autismo. Las extrañas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al medio, dependen sin embargo funcionalmente de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando éste se controla adecuadamente y se promueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y de extinción o disminución de las que no lo son. La demostración de la posibilidad de controlar, mediante procedimientos operantes, las conductas autistas abrió el camino para la creación de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, fomentar la comunicación y las conductas sociales, promover la autonomía y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas autistas. Todos ellos eran programas de aprendizajes, y que por tanto daban un papel central a la educación (para una revisión reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995)

b) El desarrollo de programas de aprendizaje para los niños autistas coincidió históricamente con un proceso social de gran repercusión práctica: el de formación de las primeras asociaciones de familias afectadas, anteriormente desunidas y aplastadas por el peso de una excesiva culpabilidad. En 1962 se fundó la primera asociación de padres de niños autistas del mundo, La National Society for Autistic Children (actualmente llamada National Autistic Society) del Reino Unido, y en las dos décadas siguientes las asociaciones proliferaron en distintos países. Eso tuvo consecuencias importantes: por una parte, como grupos de presión social, las asociaciones de padres contribuyeron a sensibilizar a la

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sociedad y a las administraciones públicas sobre las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos) de las personas autistas. Por otra, organizaron centros escolares dedicados específicamente a esas personas. 2.3. El enfoque actual del autismo En los últimos años se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo. Afectan al enfoque general del cuadro, las explicaciones que se dan de él, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de interés. El cambio principal en el enfoque general del autismo consiste en su consideración desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviación cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qué es el autismo. Pero, a su vez, éste nos ayuda paradójicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patente ciertas funciones que se producen en él; capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia. No es extraño entonces que el autismo se haya convertido en los últimos años en un tema central de investigación en Psicología Evolutiva y no sólo en psicopatología. Ni que en las definiciones diagnósticas la consideración tradicional del autismo como haya sido sustituida por su encuadre como . Ni debe extrañarnos tampoco que la revista científica más difundida sobre autismo, que comenzó llamándose Journal of Autism and childhood schizophrenia, se llame desde 1978 Journal of Autism and Developmental Disorders. Además se han producido en los últimos años cambios importantes en las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicológico como en el neurobiológico se han sustituido los modelos relativamente inespecíficos de los años sesenta y setenta por teorías rigurosas y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985 Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del Medical Research Council de Londres, descubrieron una incapacidad específica de los autistas para y formularon un modelo que ha sido muy fértil, según el cual el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina “Teoría de la mente”. Y en el plano neurológico los estudios de genética, investigación neuroquímica, exploración citológica, neuroimagen, electrofisiología, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan más al desvelamiento de las posibles causas del autismo. En los procedimientos para tratar el autismo también se han producido cambios importantes. En una síntesis muy rápida podemos decir que la educación (que es, ya lo hemos dicho, el procedimiento principal) se ha caracterizado en los últimos años por un estilo más pragmático y natural, más integrador y menos que en los años anteriores, más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo, más respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigación farmacológica ha permitido el desarrollo de sustancias eficaces para tratar algunas alteraciones asociadas al autismo en algunos casos. Finalmente, han aparecido nuevos temas de interés que no se habían planteado con tanta fuerza y claridad en las décadas anteriores. El ejemplo más significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tanto teórica como práctica, de considerar

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el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo y no sólo como una alteración . Actualmente, en nuestro país como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los niños autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y los profesionales de la educación se han hecho relativamente conscientes de las necesidades específicas de los primeros, los adultos autistas no cuentan aún con recursos mínimos para una atención adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayoría de las personas autistas requieren atención, supervisión y apoyo durante toda su vida. El autismo no se actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educación. Pero ¿en qué consiste esa extraña y fascinante desviación del desarrollo que produce consecuencias de por vida?, ¿Cómo se define actualmente el autismo? Dedicaremos el próximo capítulo a proporcionar una visión descriptiva suficientemente precisa tanto del autismo como de otros trastornos del desarrollo que se relacionan de algún modo con él. La precisión y claridad de esa descripción nos será muy útil luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicación de algunos de los enigmas del autismo y al desafío práctico de definir procedimientos educativos para ayudar a las personas autistas.

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2. DEFINICIÓN DEL AUTISMO Y DE LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO La definición del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres núcleos de trastornos: - trastorno cualitativo de la relación, - alteraciones de la comunicación y el lenguaje, y - falta de flexibilidad mental y comportamental. Ésas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnósticas más empleadas: la DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association (APA), 1994) y la ICD-10 de la Organización Mundial de la Salud (WHO, 1993). Estas clasificaciones no deben utilizarse como fundamentos rígidos del diagnóstico clínico, que siempre tiene que basarse en una observación rigurosa de las conductas del niño y en una interpretación fina de su significación. La clasificación más utilizada, la DMS-IV, diferencia entre el trastorno autista – que equivale al Síndrome de Kanner – y el Trastorno de Asperger – el Síndrome de Asperger -. El primero se asocia en un 75% de los casos con retraso mental. El segundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque sí otras alteraciones pragmáticas y prosódicas), se acompaña de cocientes intelectuales en la gama normal. Además de estos síndromes, en los “Trastornos profundos del desarrollo” se incluyen otros: el Trastorno de Rett (o “Síndrome de Rett” ), el “Trastorno desintegrativo de la niñez” y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahora TPD ) “no especificados”, que incluyen el concepto ambiguo de autismo atípico. a)

EL TRASTORNO AUTISTA

En el cuadro 1 se presenta un esquema de la definición del autismo, Trastorno Autista, que ofrece la DSM-IV. En el esquema se incluyen sólo aquellas características que se aceptan como universales y específicas del autismo. Rara vez son las únicas. Así, señala la DSM-IV: Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en las que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas y, especialmente en los niños, rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos (APA, 1994, 67-68). También alteraciones en la conducta alimentaría y en el sueño, cambios inexplicables de estados de ánimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estímulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes, pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo. La definición de la DSM-IV, que se ofrece en el Cuadro 1, es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnóstico clínico en psicopatología. Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnósticos compartidos.

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Cuadro 1 CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA I. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones: a) Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. c) Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, Intereses o logros con otras personas ( por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés. d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se Intenta compensar con medios alternativos de comunicación, con los gestos o la mímica). b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje Idiosincrático. d) Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo. 3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales. c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc). d) Preocupación persistente por partes de objetos. III. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas; (1) interacción social, (2) empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simbólico. IIII. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

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b)

EL TRASTORNO DE ASPERGER

Un problema aún sin resolver en la literatura sobre autismo (vid. Frith, 1991) es el de si la “psicopatía autista” de que hablaba Hans Asperger debe o no diferenciarse del cuadro clásico de autismo de Kanner. Para unos investigadores, las personas con Síndrome de Asperger no son sino autistas de nivel intelectual y lingüístico alto, pero no existe una diferencia cualitativa con los más retrasados o graves. Para otros, el Síndrome de Asperger debe distinguirse cualitativamente del Trastorno Autista. Ésta es la opción que adopta la clasificación DSM-IV al distinguir los dos cuadros, y será también la alternativa que sigamos aquí. Pero no adoptaremos aquí la definición DSM-IV del Síndrome de Asperger, que presenta para este autor algunas insuficiencias serias (por ejemplo, afirma que en las personas con Asperger “no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje”. Sí lo hay en el desarrollo: lo que sucede es que ese lenguaje, adquirido siempre de forma tardía y anómala, termina por ser formalmente correcto o incluso “demasiado correcto y formal”). En realidad, las diferencias principales entre el Trastorno de Asperger y el Trastorno Autista clásico de Kanner son dos: 1) Los niños y adultos con Síndrome de Asperger -insistimos- no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias en algunos casos. Su lenguaje puede ser “superficialmente” correctísimo, pedante, con formulaciones sintácticamente muy complejas y un vocabulario que llega a ser impropio por su excesivo rebuscamiento. Pero el lenguaje tiene limitaciones pragmáticas, como instrumento de comunicación, y prosódicas, en su melodía (o falta de ella) que llaman la atención. 2) Los niños y adultos con Síndrome de Asperger tienen capacidades normales de “inteligencia impersonal fría”, y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos (por ejemplo, C. es un niño de seis años, conocido por el autor, que presenta Síndrome de Asperger con CI de 140. Antes de los tres años sabía leer, pero no conversar. A los seis años se entretiene inventándose crucigramas como los que aparecen en las revistas de pasatiempos. A., otro niño con el mismo cuadro, es capaz de calcular a toda velocidad el día de la semana que corresponde a cualquier fecha de cualquier año, etc.).

En el Cuadro 2 se presenta una síntesis breve, realizada por este autor, de características del síndrome de Asperger. La presencia conjunta de , lenguaje formalmente normal, inflexibilidad, competencias cognoscitivas altas y peculiaridades motoras y expresivas notables (quizás también de en algún aspecto y fase del desarrollo) permite distinguir con bastante claridad el Síndrome de Asperger. c)

EL TRANSTORNO DE RETT

Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el Síndrome de Rett (llamado en la clasificación diagnóstica de

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Cuadro 2 DEFINICIÓN SINTÉTICA DEL SÍNDROME DE ASPERGER 1.- Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación excesiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente . 2.- Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3.- Problemas del habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc. Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. Problemas para saber con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4.- Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. 5.- Capacidad normal de . Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas

la DSM-IV) se sitúa en el extremo opuesto a Síndrome de Asperger. Con ello queremos decir que se trata de un trastorno que se acompaña siempre de un nivel severo o profundo de retraso mental. Se trata de una alteración evolutiva que se produce siempre después de un periodo de cinco o seis meses de evolución normal al comienzo de la vida y que cree (aunque hay alguna discusión al respecto) que se da solo en niñas (por implicar mutación genética en cromosoma X, que daría lugar a inviabilidad de los embriones de varón). Se manifiesta por ausencia de actividad funcional con las manos , dedicadas repetitivamente a estereotipas de o , aislamiento, retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar (con ambulación rígida y escasamente coordinada, cuando se adquiere, y pérdida de ella posteriormente en la adolescencia), pérdida de capacidades de relación, ausencia de competencias simbólicas y de lenguaje, microcefalia progresiva (pues la cabeza crece a ritmo menor que el resto del cuerpo), alteración de patrones respiratorios, con hiperventilación frecuentes, ausencia de relación con objetos y pronósticos pobre a largo plazo. En el Cuadro 3 se presenta la definición que propone la DSM-IV del Síndrome de Rett.

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Las niñas con Síndrome de Rett presentan un patrón tan claro y homogéneo de trastornos y retrasos del desarrollo que su diagnóstico diferencial con relación al autismo de Kanner (incluso en aquellos casos en que éste se acompaña de retraso mental severo) no suele ser excesivamente difícil. Ello no puede decirse de los otros trastornos del desarrollo a que se refiere la DSM-IV: el trastorno desintegrativo de la niñez y el , cuya distinción del (relativamente infrecuente, dada al gran heterogeneidad de los cuadros de autismo) puede ser realmente muy sutil. Cuadro 3 SÍNTOMAS DEL SÍNDROME DE RETT (DSM-IV)

I.- Tienen que darse todas estas características: 1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normales. 2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los 5 primeros meses de vida. 3. Perímetro cefálico normal en el nacimiento II.- Aparición de las características siguientes tras un primer desarrollo normal: 1. Desaceleración del crecimiento cefálico de los 5 a los 48 meses. 2. Pérdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas adquiridas previamente con desarrollo subsiguiente de estereotipias (lavado o retorcimiento de manos). 3. Pérdida de relación social al principio del trastorno (aunque luego pueden desarrollarse algunas capacidades de relación). 4. Aparición de movimientos poco coordinados de tronco o de ambulación. 5. Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor grave .

d)

EL TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA NIÑEZ

El trastorno desintregrativo de la niñez es un cuadro mal conocido y que implica una pérdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el niño (es decir, una clara regresión). Para poderse diagnosticar ese trastorno, la perdida tiene que producirse después de los dos años y antes de los diez, y tiene que establecerse con garantías que antes de la regresión había un desarrollo claramente normal de competencias de lenguaje, comunicación no verbal, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas. El criterio diagnóstico básico es que deben producirse pérdidas al menos en dos de estas cinco áreas: 1) lenguaje expresivo y receptivo, 2) competencias sociales y adaptativas, 3) control de esfínteres vesicales y/o anales, 4) juego, 5) destrezas motoras. Como el autismo, el Trastorno desintegrativo (que antes recibía nombres como y ) se define por: a) alteraciones cualitativas de las capacidades de relación y comunicación, y b) pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental.

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Con frecuencia, este cuadro (muy poco estudiado) tiene un carácter más cíclico y cambiante que en el autismo, ofrece una imagen de inestabilidad emocional más extrema e inexplicable y no es descartable que –a diferencia de lo que sucede en el autismo – se acompañe de fenómenos semejantes a las alucinaciones y los delirios de la esquizofrenia.

5.- LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADOS

La DSM-IV reconoce finalmente un ultimo de trastorno del desarrollo cuya aceptación es, por si misma, una demostración de que aún no contamos con una definición suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Se trata de los TPD ; aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los cuadros a los que nos hemos referido hasta aquí o se presentan de forma incompleta los síntomas de autismo. En esta categoría (que debe evitarse por ser un cajón de sastre) se incluye el peculiar concepto de . La enumeración descriptiva de síntomas de los trastornos profundos del desarrollo deja aún muchos problemas en el aire por tres razones principales: 1) Las fronteras entre los cuadros que hemos descrito son frecuentemente muy imprecisas. Hay niños típicamente kannerianos, aspergerianos o con trastorno desintegrativo, pero muchos son en realidad o se sitúan en los límites difusos entre esos trastornos. 2) Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, que no se incluyen en las descritas, se acompañan de síntomas autistas. 3) Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es muy diferente dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual de la persona que lo sufre y la gravedad de su cuadro. Para aclarar estas afirmaciones, debemos referirnos al importante concepto de , que nos permitirá establecer una categorización mas precisa, y sobre toda más explicativa, de las personas que presentan, a lo largo del desarrollo, síntomas autistas.

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3. ETIOLOGÍA DEL AUTISMO La observación que acabamos de hacer nos lleva directamente al centro del misterio del autismo; ¿cuál es su origen? A pesar de que en los últimos años han sido muchos los investigadores que han tratado de adentrarse en el laberinto que oculta el origen del autismo, son muchas más las cosas que ignoramos que las que sabemos. El problema no reside en que no se hayan encontrado “pistas”. Al contrario: hay demasiadas. En 1983 Ornitz hacía una lista de 26 condiciones patológicas que se han asociado con el autismo. Se reconoce en general que el autismo se debe a múltiples etiologías, que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos, y que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del sistema nervioso (Reichler y Lee, 1987). Por ejemplo, se han asociado con el autismo alteraciones genéticas, como el cuadro de x frágil, anomalías del metabolismo como la fenilcetonuria, infecciones como la rubéola congénita, condiciones prenatales como las pérdidas en el primer trimestre de embarazo, perinatales como el aumento de bilirrubina, postnatales como la encefalitis ligada al herpes simple o la esclerosis tuberosa. Como en el caso de la definición del autismo, en sus posibles causas se refleja una variopinta heterogeneidad en la que resulta difícil descubrir un orden. Es posible que ese orden resida -como suponen muchos investigadores- en el hecho de que diferentes agentes causales pueden producir trastornos en un mismo conjunto de vías y centros nerviosos, como se indica en la Figura 1. Figura 1 LA HIPÓTESIS DE LAS VÍAS COMUNES Agente 1 Agente 2 Agente 3

Vías nerviosas comunes

Síndrome de conducta

Agente n ... ¿Cuál puede ser ese conjunto de vías y centros nerviosos, cuya alteración funcional o estructural podría relacionarse con el autismo? Aún no hay respuesta segura a esa pregunta. La más justificada es la que implica a los lóbulos frontal, prefrontal y temporal de la corteza cerebral y a ciertas estructuras del llamado sistema límbico, tales como la amígdala y quizá el hipocampo. Además se han encontrado anomalías estructurales en el cerebelo -y no sólo en el cerebro- de personas autistas (Courchesne et al., 1988). Recientemente se ha descubierto un hecho sorprendente: el cerebro de muchos autistas es de un tamaño considerablemente mayor que el normal (1.537 cc frente a 1.437 cc por término medio), tal como se refleja en estudios de resonancia magnética nuclear (Piven et al., 1995). Un hallazgo que se corresponde con el obtenido mediante análisis histológico post-mortem de cerebros de pacientes autistas, en el que aparecen zonas con excesiva densidad de neuronas de tamaño menor del normal en estructuras del sistema límbico anterior (Bauman y Kemper, 1994). La idea de que en el autismo existen alteraciones en vías de conexión entre los lóbulos frontal y temporal y el sistema límbico es coherente con un modelo causal del autismo, propuesto por Damasio y Maurer (1978) hace casi veinte años. Según ese modelo, el autismo estaría relacionado con alteraciones de la transmisión nerviosa en un sistema

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llamado dopaminérgico. Esa palabra proviene de dopamina, un cierto tipo de neurotransmisor químico muy importante. Se sabe que en los casos de esquizofrenia adulta el sistema “dopaminérgico” es, por así decirlo, hipersensible. Se trata de un sistema del que forman parte las vías de conexión entre los lóbulos temporal y frontal, y el sistema límbico, a las que nos referíamos antes. La existencia de alteraciones en el consumo de energía de los lóbulos temporal y frontal de niños pequeños autistas se está confirmando recientemente mediante técnicas de neuroimagen funcional. En estudios neuropsicológicos aparecen datos convergentes con los proporcionados por las imágenes funcionales del cerebro. Los niños autistas tienen alteraciones de las llamadas “funciones ejecutivas”, que dependen del buen funcionamiento del lóbulo frontal. Éste permite dirigir estratégicamente la conducta, definir planes flexibles de acción y otorgar propósito a ésta. Además, recientemente se ha descubierto la implicación frontal en las capacidades “mentalistas” humanas. No es extraño, por tanto, que se encuentren alteraciones frontales en el autismo. ¿De dónde pueden provenir esas alteraciones? Ya hemos señalado que puedes deberse a muchas causas. Sólo nos referiremos a un tipo de ellas que se ha destacado en la investigación reciente: las de carácter genético. La idea de que muchos casos de autismo pueden deberse a causas genéticas tiene un amplio soporte empírico. Por ejemplo, en estudios sobre gemelos se ha encontrado que la concordancia de autismo en los dos miembros del par gemelar se produce en un alto porcentaje de gemelos monozigóticos (36% en el estudio de Folstein y Rutter, 1977; 95.7% en el de Ritvo et al., 1985), y disminuye mucho en los gemelos dizigóticos (0% en el primer estudio; 23.5% en el segundo). Además, en los hermanos de autistas la incidencia de autismo aumenta entre 50 y 100 veces, y también aumenta la frecuencia de alteraciones cognitivas y lingüísticas. La hipótesis más interesante sobre la influencia genética en autismo sugiere un funcionamiento inadecuado de genes que regulan la formación del sistema nervioso humano entre el tercer y el séptimo mes de desarrollo embrionario. El defecto podría consistir en una “neurogénesis” excesiva, más que escasa. Las consecuencias de esa neurogénesis inadecuada se manifestarían después, sobre todo desde el segundo año de vida, en el que tienen que dispararse funciones complejas y muy específicas del hombre, que se derivan en parte de una “puesta a punto”, entre los 9 y 18 meses de edad, del funcionamiento frontal. Aunque no suelan definirse alteraciones electroencefalográficas en la exploración estándar de los niños pequeños autistas, alrededor del 30 % de las personas que sufren el trastorno desarrollan crisis epilépticas desde la adolescencia o la primera juventud. El aumento de probabilidad de epilepsia se produce en los casos de autismo asociado a retraso mental, y no en los autistas con cocientes en la gama de la normalidad. La presencia de crisis y la necesidad de regulación farmacológica cuidadosa de la electrogénesis cerebral se convierten, así, en consideraciones importantes en los centros que atienden a adultos autistas con retraso mental. También es muy frecuente la existencia de anomalías neuroquímicas. Un 40%, aproximadamente, de los autistas muestra un aumento, en las plaquetas sanguíneas, de un neurotransmisor muy importante, la serotonina. Esta sustancia neurotransmisora va disminuyendo su presencia en sangre a lo largo del desarrollo normal. El hecho de que no disminuya en autistas se ha empleado como prueba de una falta de maduración de su sistema nervioso.

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Recientemente algunos investigadores han propuesto una hipótesis muy sugerente sobre posibles alteraciones neuroquímicas en autismo. Shaley y Pankspepp (1987) han defendido que el aislamiento autista podría relacionarse con un exceso de pépticos, sustancias semejantes al opio producidas de forma endógena por el cerebro y que proporcionan efectos placenteros. En los niños normales, esas sustancias son liberadas por ejemplo cuando las madres brindan atenciones y mimos a sus hijos. Los autistas no se sentirían estimulados a la relación por su exceso de opiáceos endógenos. Se ha demostrado que la administración de una sustancia que bloquea los efectos de esos opiáceos naturales mejora los síntomas autistas, en algunos casos, y disminuye dramáticamente las autoagresiones (Turkington, 1987). El conjunto de investigaciones sobre la etiología del autismo dibuja la imagen de un trastorno de orígenes múltiples, pero que en muchos casos puede deberse a una formación inadecuada del sistema nervioso en el período crítico de la neurogénesis. Luego, ese sistema inadecuadamente constituido da lugar a un trastorno en la psicogénesis, a un trastorno del desarrollo de ciertas capacidades que son muy específicas del hombre. Debemos referirnos a la psicogénesis de esas capacidades, y del propio autismo, para completar nuestro cuadro de ese enigmático trastorno del desarrollo.

Tomado de: Autismo orientaciones para la intervención educativa Angel Rivière Edit. TROTTA, S. A. 2001 Pág. 15-46

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II ASPECTOS EVOLUTIVOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO TIPOS, GRADOS, PREVALENCIA Y CONCEPTO DE ASPECTO AUTISTA 1. TIPOS Y GRADOS DE AUTISMO: EL CONCEPTO DEL ESPECTRO AUTISTA

M. es un niño autista de tres años. Carece completamente de leguaje, y realiza una y otra vez actividades sin sentido. No hace nunca juego simbólico. Los padres sienten en su presencia una fuerte sensación de impotencia a la que ya nos hemos referido: con absoluta indiferencia a sus llamadas e indicaciones, el niño dedica gran parte de su tiempo a balancearse o hacer girar en el suelo pequeños objetos esféricos, como chapitas o monedas. Cuando esos objetos hacen su danza circular gracias a un movimiento que él ha provocado con gran habilidad, M. mira fascinado su giro y aletea con las manos. Parece sordo al lenguaje, y sin embargo hay veces en que atiende rápidamente cuando oye el crujido de una envoltura de caramelo al abrirse. M. no se comunica nunca. No hace gestos dirigidos a las cosas que desea, para conseguirlas por medio de otras personas. No señala a los objetos que le interesan para compartir su interés hacia ellos. No dirige miradas comunicativas a nadie. Evita siempre que puede a las personas, o las ignora como si no existieran . A veces, cuando los padres tratan de cruzar su muralla invisible, tiene rabietas incontrolables, como si no pudiera soportar que nadie penetrara en su inmutable soledad autista. C. es un joven autista de 19 años. Desde los lejanos días de su aislamiento primero, cuando sólo tenía 20 meses, ha cambiado mucho. Es capaz de mantener, con limitaciones, conversaciones breves, en las que emplea un lenguaje muy lacónico. Su nivel intelectual es bueno, y en una valoración psicométrica ha obtenido un cociente intelectual en la gama de la normalidad. Gracias a una intensa labor educativa, ha realizado estudios de educación primaria y secundaria obligatoria, con rendimientos aceptables aunque desiguales. A veces no soporta bien periodos largos de interacción, con conversaciones complejas y prolongadas, pero por lo general esta bien con las personas y da muestras de afecto positivo hacia ellas. Tiene una relación especialmente positiva con algunos de sus primos. Aunque C. es ritualista y tiene intereses limitados, un tanto obsesivos, no los impone a la familia. Todas las tardes, de siete a ocho, se encierra un rato en su habitación y se dedica a oír las mismas canciones y a ver, una y otra vez, las mismas fotografías familiares. Sin embargo, en el resto del tiempo se muestra mucho menos inflexible y acepta, o incluso busca, algunos cambios ambientales. No se puede decir que tenga propiamente , pero si algunas relacione preferentes y muy positivas con iguales. Fue siempre un alumno muy querido y aceptado en el colegio en que realizó estudios de primaria y secundaria obligatoria. Ofrece una imagen de ingenuidad y desmañamiento y comprende mal las bromas y dobles intenciones. Es muy literal en su modo de comprender la realidad y el lenguaje. Después de terminar sus estudios de ciclo obligatorio, va a comenzar un modulo profesional.

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Las diferencias entre M. y C. son tan enormes que podríamos preguntar: ¿Por qué llamamos a los dos ? Existe una gran diversidad dentro del autismo, que nos lleva a dudar a primera vista de la utilidad de una categoría que parece un cajón desordenado y revuelto, en el que hay de todo. Las cosas se complican todavía más cuando nos fijamos en L. Se trata de un niño con retraso severo del desarrollo. Aunque tiene cinco años, sus capacidades motoras son muy inferiores a las que corresponden a esa edad. Su ambulación es insegura y resulta torpe. Las destrezas de sus manos son escasas: le permiten mantener objetos, con una prensión poco diferenciada, y llevárselas a la boca, que es lo que hace la mayor parte de las veces. Las personas le son por lo general indiferentes a L. No mantiene la mirada ni suele hacer caso de su presencia. No habla ni realiza ninguna actividad simbólica. Además soporta mal pequeños cambios ambientales y permanece generalmente desconectado. Acepta algunos juegos repetitivos, en los que un adulto insiste una y otra vez en proporcionarle estímulos corporales bruscos (por ejemplo, levantar sus dos piernas cuando está tumbado) que a él le gustan. Ésos son los momentos en que presta más atención a las personas, pero esta atención es breve y enseguida se pierde. Se sabe que el problema de L. tiene relación con un parto muy difícil que produjo falta de oxígeno cerebral. El diagnóstico de L. no es de autismo y, sin embargo, presenta evidentes síntomas autistas. ¿Cómo poner orden en este embrollo? En muchos aspectos M. y L. se parecen ente sí mucho más de lo que se asemeja cualquiera con C. Y sin embargo, decimos que M. y C. son autistas, pero no lo es L. Entonces, ¿Cómo decimos también que L. tiene “síntomas” autistas? ¿No son acaso mayores y más graves los síntomas de L. -que no es propiamente autista- que los de C., que sí lo es? Para tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es muy útil el concepto de espectro autista, desarrollado por Lorna Wing (1995). Para comprender bien este concepto hay que tener en cuenta dos ideas importantes: 1) El autismo en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas, se define por la conducta. No es una “enfermedad”. Puede asociarse a muy diferentes trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos el autismo de kanner se acompaña de retraso mental. 2) Hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de síntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. Puede ser útil considerar el autismo como un continuo -más que como una “categoría” bien definida- que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no mayor de un 10%), reúne estrictamente las condiciones típicas que definen el autismo de Kanner. La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o dimensiones, tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barrio de Camberwell. El objetivo de la investigación era conocer el número y las características de los niños de menos de 15 años con deficiencias importantes en las capacidades de relación. Encontraron que esos niños eran 95 de una población estudiada de 35,000. De ellos solo 7 eran autistas en sentido estricto. Así, mientras la prevalencia de autismo era la encontrada en otros estudios, dos niños por cada 10,000, la de Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los niños con DSS (y no solo en los autistas) concurrían los síntomas principales del espectro autista, con trastornos de la relación, de la capacidad de ficción y juego simbólico,

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de las capacidades lingüísticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad mental y comportamental. La presencia de estos rasgos del espectro autista era tanto más probable cuanto menor era el cociente intelectual de los niños estudiados, como puede observarse el en Cuadro 4. Cuadro 4 RASGOS AUTISTAS Y COCIENTE INTELECTUAL Gama de cocientes intelectuales

Porcentaje con rasgos autistas

Menores de 19 Entre 20 y 49 Entre 50 y 69 Mayor de 70

86% 42% 2% 0,13%

Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que, como hemos visto, no sólo incluyen a los autistas ni siquiera solo los trastornos profundos del desarrollo), puede establecerse un continuo en que los síntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varían, dependiendo de factores cómo el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro. Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensión “inflexibilidad” y de nuestros dos casos de autismo, M y C. El primero expresa la inflexibilidad haciendo estereotipias simples de manos (por ejemplo, aleteos) y haciendo girar una y mil veces objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductas diarias, que consisten en ver las mismas fotografías familiares y oír las mismas canciones. C. no tiene estereotipias simples, sino más bien intereses limitados, ciertas obsesiones, una propensión general a tener un pensamiento inflexible. Pues bien: hay un continuo que va desde la “inflexibilidad simple” de M. a la mas compleja C. Y ese mismo continuo puede establecerse para otras dimensiones del espectro autista, como el trastorno de la relación o los relacionados con la comunicación y el lenguaje.

I. II. III. IV. V. VI.

Diferenciaremos 6 dimensiones en el espectro autista: Trastornos de la relación social. Trastornos de las funciones comunicativas. Trastornos del lenguaje. Limitaciones de la imaginación. Trastornos de la flexibilidad mental y de la conducta. Trastornos del sentido de la actividad propia.

En cada una de las dimensiones del cuadro 5 se establecen cuatro niveles. Para interpretar el cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los síntomas principales en cada dimensión se enumeran de uno a cuatro, a medida que van siendo menos graves y más característicos de personas con nivel mental mas alto. En el

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Cuadro 5 DIMENSIONES DEL CONTINUO AUTISTA I.

II.

Trastornos cualitativos de la relación social. 1. Aislamiento completo. No apego a personas específicas. A veces indiferenciación personas/cosas. 2. Impresión de incapacidad de relación, pero vínculo con algunos adultos. No con iguales. 3. Relaciones inducidas, externas, infrecuentes y unilaterales con iguales. 4. Alguna motivación a la relación con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empatía y de comprensión de sutilizas sociales. Trastornos de las funciones comunicativas. 1. Ausencia de comunicación, entendida como “relación intencionada” con alguien acerca de algo. 2. Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos. 3. Signos de pedir. Sólo hay comunicación para cambiar el mundo físico. 4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no sólo buscan cambiar el mundo físico. Suele haber escasez de declaraciones “internas” y comunicación poco recíproca y empática.

III.

Trastornos del lenguaje. 1. Mutismo total o funcional (este último con emisiones verbales no comunicativas. 2. Lenguaje predominantemente ecolálico o compuesto de palabras sueltas. 3. Hay oraciones que implican “creación formal” espontánea, pero no llegan a configurar discurso o conversaciones. 4. Lenguaje discursivo. Capacidad de conversar con limitaciones. Alteraciones sutiles de las funciones comunicativas y la prosodia del lenguaje.

IV.

Trastornos y limitaciones de la imaginación. 1. Ausencia completa de juego simbólico o de cualquier indicio de actividad imaginativa. 2. Juegos funcionales elementales, inducidos desde fuera, poco espontáneos, repetitivos. 3. Ficciones extrañas, generalmente poco imaginativas y con dificultades para diferenciar ficción-realidad. 4. Ficciones complejas, utilizadas como recursos para aislarse. Limitadas en contenidos.

V.

Trastornos de la flexibilidad. 1. Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.). 2. Rituales simples. Resistencia a cambios nimios. Tendencia a seguir los mismos itinerarios. 3. Rituales complejos. Apego excesivo y extraño a ciertos objetos.

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4. Contenidos limitados y obsesivos de pensamiento. Intereses poco funcionales, no relacionados con el mundo social en sentido amplio, y limitados en su gama. VI.

Trastornos del sentido de la actividad. 1. Predominio masivo de conductas sin propósito (correteos sin meta, ambulación sin sentido, etc.) 2. Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera. Cuando no, se vuelve a (1). 3. Conductas autónomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no se comprende bien. 4. Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la imagen de un “yo” proyectado en el futuro. Motivos de logros superficiales, externos y poco flexibles.

Cuadro aparece una dimensión nueva, que no había sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos llamado “trastornos del sentido de la actividad” y hace referencia a uno de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradójicamente ha pasado desapercibido hasta ahora. Los niños autistas de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de enseñanza y modificación de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control externo. Las personas autistas de nivel mas alto realizan actividades funcionales complejas, pero frecuentemente con motivos superficiales y sin entender bien su sentido último. Esta dimensión nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para enseñar a los niños autistas: la de encontrar vías para motivarles y lograr la realización de actividades autónomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensión a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento. La noción de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede ser muy útil desde el punto de vista clínico y para una perspectiva educativa. En el primer aspecto permite descubrir un orden por debajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo ayuda a comprender cómo pueden evolucionar previsiblemente, a través del proceso educativo, los niños con autismo o cuadros relacionados. También hace ver la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos cuadros) que no sólo son aplicables a los casos de autismo en sentido estricto, sino también a un grupo más amplio de personas que, sin ser autistas, presentan rasgos de incapacidad social, alteración comunicativa, inflexibilidad, deficiencia simbólica y dificultad para dar sentido a la acción propia. Como veíamos antes, esos casos son mucho mas frecuentes que el autismo como tal. Pero ¿qué prevalencia tiene el autismo? ¿qué nos dicen los estudios epidemiológicos acerca de la frecuencia con que se presentan en la población los rasgos de soledad, incomunicación e inflexibilidad que definen al síndrome descrito por Kanner en 1943?

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III ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIÓN E INTERVENCIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO 1. UN ENFOQUE INTERACTIVO Y CONTEXTUAL DEL PROCESO DE VALORACIÓN En los casos de autismo se asocian con frecuencia características aparentemente contradictorias y que hacen especialmente necesaria una valoración cuidadosa de las capacidades y necesidades educativas del niño. P., un niño autista de seis años, con un potencial cognitivo alto, presenta un patrón de relación tan poco empático e indiferente que parece retrasado mental en las situaciones ordinarias de interacción. Sin embargo, cuando el psicopedagógo comienza a plantearle, de forma estructurada, ítems de la prueba de Weschler, se da cuenta con gran sorpresa de que obtiene puntuaciones altas de casi todas las escalas –excepto la de comprensión- y sobresalientes en algunas de ellas -cubos-. Su puntuación global corresponde con un cociente intelectual de 103. ¡Nadie lo hubiera dicho!. F., por su parte, encubre un retraso mental medio tras su gesto pensativo y fisonomía inteligente. D. parece retrasado y es incapaz de emitir lenguaje. Su conducta comunicativa es muy primitiva, y no contiene funciones declarativas, pero demuestra tener capacidades intelectuales de tipo asociativo notables cuando se le administra la prueba de Leiter, que mide la inteligencia “libre de lenguaje”. Hay una serie de factores que hacen especialmente importante, y al mismo tiempo especialmente difícil y delicada, la valoración cuidadosa del desarrollo y las necesidades educativas en los casos de autismo. En primer lugar, en éstos las desarmonías evolutivas y disociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción. Puede darse el caso, por ejemplo, de que estén perfectamente preservadas habilidades viso-espaciales, competencias de inteligencia no lingüística, destrezas motoras, y al mismo tiempo muy afectado el racimo funcional constituido por las capacidades de relación, imaginación, expresión simbólica y lenguaje. O incluso en un área en particular, como el lenguaje, puede coexistir habilidades morfosintácticas notables con graves torpezas pragmáticas (es decir, en el uso comunicativo del lenguaje y la capacidad de adaptarlo a las necesidades de los interlocutores). Además, existe también frecuentemente una disociación entre la apariencia física inteligente (cuyo enorme poder en la tendencia a hacer una peligrosa “valoración intuitiva de capacidades” no se debe desestimar) y las competencias reales del niño. Y, para dificultar aún más las cosas, éste puede presentar alteraciones de conducta, deficiencias de atención, problemas de motivación y dificultades de relación importantes y que hacen especialmente difícil el proceso de valoración. Todo ello conlleva la necesidad de realizar un proceso muy cuidadoso de valoración que se atenga a ciertas exigencias, que deben seguirse escrupulosamente. Son las siguientes: 1. La valoración debe diferenciar con claridad competencias funcionales distintas. La existencia de desarmonías y disociaciones funcionales hace especialmente necesario delimitar con claridad áreas diferentes, y no basar excesivamente la evaluación del niño en apreciaciones o índices globales, como por ejemplo el “cociente intelectual”. Este

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tiene tanto menos significado cuanto mayor es la dispersión de las competencias intelectuales, y esa dispersión puede llegar al extremo en los casos de autismo. Por ejemplo, S., un adulto autista que obtiene un cociente intelectual de 100 en la prueba WAIS, alcanza una puntuación típica de 20 (¡la más alta posible!) en la tarea de cubos, y de 0 en la de comprensión. Esos desequilibrios funcionales deben ser definidos por la persona que realiza la valoración. 2. La valoración debe incluir una estimación cualitativa y no sólo cuantitativa de la “organización funcional” de las capacidades de la persona autista. Dado que el autismo es un trastorno profundo de desarrollo, implica una distorsión cualitativa de las pautas de desarrollo normal. Por eso, la mera valoración psicométrica cuantitativa no basta: es especialmente importante que el psicopedagogo comprenda y defina cualitativamente la lógica subyacente a ese modo diferente de desarrollo. Sólo así podrá contribuir realmente a la tarea educativa que deberá hacerse con el niño. Debe recordarse el punto 14 del Cuadro 6: en desarrollo autista no es “absurdo”, aunque sea distinto. Sus peculiaridades deben ser explicadas en términos de hipótesis que reflejen la peculiar “lógica subyacente” de ese desarrollo. Por ejemplo, T. ha incrementado sus rabietas al mismo tiempo que ha mejorado en su motivación comunicativa. Ello se debe a que el incremento de la necesidad de relación hace especialmente frustrantes, para T., las situaciones en que siente su carencia de instrumentos comunicativos al tiempo que la motivación a relacionarse. Cuando la psicopedagogía que atiende a T. se ha dado cuenta de eso, ha formulado un programa de signos, mediante el cual T. ha aprendido a usar algunos signos para pedir. Sus rabietas han disminuido hasta extinguirse prácticamente. 3. Deben valorarse los contextos y no sólo conductas del niño. La tercera norma es que no basta con valorar las conductas del niño para definir sus necesidades educativas. La relación entre los comportamientos y los contextos es muy peculiar en autismo: la apariencia de “indiferencia al contexto” de muchas conductas aisladas no deben engañar. El empleo de procedimientos de análisis funcional, en los últimos treinta años, ha permitido demostrar con claridad la alta dependencia de las condiciones contextuales de muchas conductas de apariencia “completamente endógena”, como las auto agresiones y agresiones, las rabietas, etc. Además, las dificultades de generalización y transferencia de aprendizajes, propias de las personas con autismo y otros trastornos profundos del desarrollo, hacen que muchas de sus destrezas funcionales sólo se pongan en juego en contextos muy restringidos y muy semejantes a los contextos de adquisición. Debido a las dificultades de relación, muchos niños autistas con grados altos de aislamiento, sencillamente carecen de oportunidades de aprendizaje. No basta con definir o proporcionar “contextos externos”, en los que se supone que el niño debe aprender, sino que es necesario evaluar qué oportunidades reales tiene el niño en esas situaciones y cómo puede asimilarlas. La disposición de condiciones colectivas de aprendizaje no asegura oportunidades reales de aprender para los autistas con competencias sociales más bajas. Es preciso analizar y frecuentemente modificar las interacciones concretas del niño autista con profesores y compañeros.

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El análisis del contexto debe definir: 1) las relaciones funcionales entre las conductas del niño y las contingencias del medio (por ejemplo, en qué situaciones se producen las rabietas y qué consecuencias tienen); 2) las oportunidades reales de interacción y aprendizaje; 3) la percepción del niño autista por parte de los que les rodean, y los grados de ansiedad, asimilación, sentimiento de impotencia, frustración, culpabilización, satisfacción en la relación, etc. de las personas que se relacionan con el niño; 4) el grado de estructura, directividad y previsibilidad de los contextos.

4. La valoración de los niños con trastornos profundos del desarrollo no sólo exige pruebas psicométricas de “ciclo corto” sino una observación detallada. Si bien, es necesaria (precisamente por el peligro de las valoraciones intuitivas y por las disociaciones funcionales) la realización de pruebas psicométricas, no es ni mucho menos suficiente: la valoración de los niños con TPD requiere una observación en contextos interactivos reales, y sin prisas. Precisamente, las serias dificultades de relación de estos niños hace que sean inadecuadas las estrategias apresuradas en que resulta necesario “hacer una valoración completa en una hora”. Muchas veces, lo mejor que puede hacer la persona que evalúa en esa primera hora es procurar establecer con el niño una relación lúdica, positiva y libre de ansiedad. Para valorar al niño es necesario “saber escuchar” su ritmo, y comprender que éste puede ser diferente al propio. Y luego dedicar el tiempo necesario a una observación de estilo naturalista de las conductas del niño en contextos reales. 5. Para valorar al niño, hay que interactuar con él. Finalmente, aunque parezca obvia esta observación, hay que recordar que la valoración exige interactuar con el niño. Aquí “interactuar” significa establecer una cierta “cualidad de relación”, sin la cual la evaluación carece de sentido y de valor. En el caso de los niños autistas y con TPD, alcanzar esa cualidad de relación puede ser difícil, pero nunca es imposible. Implica reconocer qué interacciones son gratificantes para el niño, cómo es posible mantener con él una relación lúdica, qué tipo de signos hay que usar en la relación para que ésta sea asimilada, y cómo deben manejarse variables proxémicas (de distancia física en relación, por ejemplo) y emocionales en la relación para que ésta sea aceptada por el niño. En general, los estilos interactivos contingentes, pacientes, tranquilos, no ansiógenos, y que implican la presentación de señales claras y la supresión de estímulos, gestos y palabras irrelevantes son los más adecuados. Un termómetro muy sensible de la cualidad de la relación es la satisfacción que obtiene de ella el propio adulto que valora al niño. Los requisitos de objetividad en la valoración no excluyen una interacción positiva con el niño autista, sino que por el contrario la exigen.

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2. ÁMBITOS DE VALORACIÓN 1. VALORACIÓN DE LAS CAPACIDADES COGNITIVAS. Desde los años sesenta se conoce el hecho de que el cociente intelectual es el mejor predictor pronóstico en los caos de autismo (Rutter y Schopler, 1987; Lord y Schopler, 1988). Además posee en estos casos propiedades de fiabilidad, estabilidad a lo largo del tiempo y validez semejantes a las que se dan en otras poblaciones, y que permiten rechazar la idea, propia del primer periodo de conceptualización del autismo, de que “las valoraciones de C.I. carecen de valor en el caso de los niños y adultos autistas”. Sin embargo, no es fácil medir las capacidades cognitivas de los autistas y otros niños con TPD. Es necesario emplear pruebas capaces de motivarles y que midan aspectos relevantes y diversos de su capacidad cognitiva. En los casos de síndrome de Asperger, o los autistas de Kanner con capacidades límites o normales, puede ser muy útil el empleo de pruebas psicométricas estándar como el test de Weschler. Cuando se sospecha una capacidad intelectual no verbal en niños sin lenguaje o con un bajo nivel lingüístico, el empleo de una prueba originalmente concebida para sordos, el test de Leiter (Arthur, 1952), puede ser muy eficaz para “descubrir” destrezas de asociación cognitiva no fáciles de detectar en la interacción informal. En los casos de niños autistas con competencias cognitivas en la gama de 3 a 7 años, las escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños pueden resultar útiles. Sin embargo, en muchos casos de autismo, y en especial cuando los niños son pequeños o el cuadro se acompaña –como suele suceder- de retraso mental asociado, esas pruebas psicométricas de uso común no son administrables. Por eso, se han desarrollado algunos instrumentos psicométricos específicos, que resultan de especial utilidad para valorar a las personas autistas. El más utilizado ha sido el “Perfil Psicoeducativo” (PEP) de Schopler y Reichler (1979), que define los niveles de desarrollo en imitación, percepción, motricidad fina y gruesa, integración óculo-manual y desarrollo cognitivo y cognitivo-verbal. Se trata de una prueba que puede administrarse a los autistas de niveles mentales más bajos, pero que presenta problemas psicométricos importantes, asigna muy arbitrariamente los ítems a las áreas y exige excesivas capacidades -para poder puntuar- en las áreas relacionadas con el desarrollo cognitivo y lingüístico. Por estas razones, el autor de este texto (Rivière et al., 1988) ha desarrollado una prueba denominada “TEDEPE” (Test de Evaluación del Desarrollo Preescolar y Especial) que puede aplicarse incluso a los autistas con un retraso mental más acusado y que define el desarrollo –hasta cinco años de edad mental- en ocho áreas funcionales: (1) imitación, (2) motricidad fina, (3) motricidad gruesa, (4) desarrollo social, (5) lenguaje expresivo y comunicación, (6) lenguaje receptivo, (7) representación y simbolización, y (8) solución de problemas.

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La prueba se administra en un contexto esencialmente lúdico y establece tres categorías de puntuaciones: (a) cuando el niño realiza la tarea pedida sin ayuda, (b) cuando la hace con ayuda, y (c) Cuando no la hace en ningún caso. Las tareas realizadas con ayuda –las ayudas se definen con claridad en el manual de la prueba- permiten definir directamente objetivos educativos inmediatos para los niños evaluados. (Asimismo este autor describe en los siguientes cuadros indicadores para niños menores de tres años:) A. Presencia de un desarrollo anormal-disfuncional antes de los tres años de edad.

1. Alteración cualitativa en la interacción social recíproca (manifestado en al menos tres de las siguientes cinco áreas):

a. Incapacidad para utilizar la mirada, la postura corporal, la expresión facial y el gesto para regular adecuadamente la interacción. b. Incapacidad para desarrollar (de modo adecuado a la edad mental y a pesar de contar con ocasiones numerosas para ello) relaciones entre iguales que supongan compartir intereses, actividades y emociones mutuas. c. Escasa frecuencia de la conducta de buscar y utilizar a otras personas como apoyo o para recibir afecto en momentos de tensión o malestar y/o ofrecer apoyo y afecto a otros cuando muestran malestar o infelicidad. d. Carencia de alegría compartida a partir del placer vicario causado por la felicidad de otras personas y/o búsqueda espontánea de compartir su propia alegría relacionándose con los demás. e. Carencia de reciprocidad socioemocional, evidenciada mediante las respuestas disfuncionales o desviadas a las emociones de las demás personas; y/o carencia de modulación de la conducta de acuerdo al contexto social; y/o integración socioemocional y conductas comunicativas escasas.

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2. Alteración cualitativa de la comunicación (dos de las siguientes cinco áreas): a. Demora o carencia total de lenguaje hablado que no se acompaña de un intento de compensar mediante el uso de los gestos o la mímica como modelos alternativos de comunicación. b. Una relativa incapacidad para iniciar o mantener el intercambio conversacional (el nivel de habilidades lingüísticas presentes) en el que haya respuestas recíprocas de ida-y-vuelta en la comunicación con la otra persona.

c. Empleo repetitivo y estereotipado del lenguaje y/o uso idiosincrásico de las palabras y frases. d. Anomalías en el tono, énfasis, ritmo y entonación del habla.

e. Carencia de juego simbólico espontáneo o, de más pequeño, carencia de juego social de imitación. 3. Patrones de conducta, intereses y actividades limitados, repetitivos y estereotipados (dos de las siguientes áreas): a. Constante preocupación por los patrones de interés limitados y estereotipados. b. Apegos específicos hacia objetos inusuales. c. Adhesión aparentemente compulsiva hacia rutinas o específicas.

rituales disfuncionales y

d. Manierismos motores estereotipados y repetitivos que implican o bien la agitación de dedos/ manos o la torsión o movimientos complejos de todo el cuerpo. e. Preocupación por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales de juego (tales como el olor, el tacto de su superficie o el ruido/ vibración que generan). f.

Malestar a causa de cambios en detalles del entorno menores, no funcionales.

B. El cuadro clínico no es atribuirle a otras variedades de trastorno generales del desarrollo; trastorno específico del desarrollo del lenguaje receptivo con problemas secundarios socioemocionales; trastorno reactivo del apego o trastorno del apego desinhibido; retraso mental con trastornos emotivo/conductuales asociados; esquizofrenia de comienzo inusualmente temprano y síndrome de Rett:

Tabla 2: Criterios Diagnósticos CIE-10 del Trastorno Autista

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1. Sordera aparente paradójica. Falta de respuestas a llamadas e indicaciones. 2. No “comparte focos de atención“ con la mirada. 3. Tiende a no mirar a los ojos. 4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extrañan. 5. No mira lo que hacen las personas. 6. No suele mirar a las personas. 7. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. 8. Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios o situaciones. 9. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. 10. Las novedades le disgustan. 11. Atienden obsesivamente una y otra vez a las mismas películas de vídeo. 12. Coge rabietas en situaciones de cambio. 13. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecolálica o poco funcional. 14. Resulta difícil “compartir acciones” con él o ella. 15. No señala con el dedo índice para compartir experiencias. 16. No señala con el dedo índice para pedir. 17. Frecuentemente “pasa por” las personas como si no estuvieran. 18. Parece que no comprende o que “comprende selectivamente” sólo lo que le interesa. 19. Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano. 20. No suele ser él quien inicia las interacciones con los adultos. 21. Para comunicarse con él, hay que “saltar un muro”, es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos. 22. Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad. 23. No “juega con” otros niños. 24. No realiza juego de ficción: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc. 25. No da la impresión de “complicidad interna” con las personas que le rodean aunque tenga afecto por ellas.

Tabla 3: Indicadores de autismo típico de la etapa 8-36 meses (Tomado de Rivière, 2000)

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En muchos casos de autismo, aparecen esporádicamente frases o conductas que podrían sugerir habilidades cognitivas altas, a pesar de que las valoraciones psicométricas indiquen retraso mental. Además, no es infrecuente que niños del espectro autista den muestras de habilidades sobresalientes en áreas específicas (por ejemplo, recordar lugares, destrezas musicales, etc.), a pesar de su retraso generalizado en otras áreas. En general, no deben influir excesivamente esas aparentes paradojas en las valoraciones sobre las capacidades cognitivas, especialmente cuando éstas tienen una orientación educativa. Las competencias “aisladas”, “sueltas” y frecuentemente poco funcionales, no deben llevar a sobrevalorar las capacidades del niño. Esa sobreestimación puede ser muy peligrosa, si da lugar a estrategias educativas basadas en el supuesto de que éste tiene competencias que en realidad no posee. En este último caso, se producen situaciones, muy frustrantes para el niño y el profesor, de incapacidad del alumno para comprender o hacer las tareas que se le piden, lo que aumenta la frustración y las alteraciones de conducta, y disminuye la motivación y la atención en contextos educativos.

a)

LA VALORACIÓN DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE.

En todos los casos de niños con alteraciones propias del espectro autista, la valoración de las competencias comunicativas y lingüísticas tiene una importancia primordial. Si bien el empleo de instrumentos psicométricos tales como el TEDEPE (Rivière et al., 1988), la prueba de comprensión léxica de Peabody (Dunn, 1981) y el ITPA (Kirk y McCarthy, 1968) puede ser de utilidad, es siempre necesaria la observación cuidadosa de las actividades de relación del niño y la determinación clara, en términos evolutivos, de cuáles son sus destrezas comunicativas reales. Por ejemplo, es preciso establecer antes que nada si existe comunicación (recordemos que hay muchos niños y adultos en el espectro autista, que nunca tienen “relaciones intencionadas y mediante signos con personas acerca de objetos”), si predominan las “conductas instrumentales” para pedir, si existen protodeclarativos o declarativos, el grado de capacidad simbólica, etc. Estas determinaciones exigen obtener información detallada de las personas que conviven habitualmente con el niño, y observar su conducta en situaciones naturales de relación. En el Cuadro 7 se presenta un esquema básico para valorar las capacidades relacionales y comunicativas de los niños autistas desde una perspectiva evolutiva.

Cuadro 7

ESQUEMA DE VALORACIÓN EVOLUTIVA DE COMPETENCIAS DE RELACIÓN Y COMUNICACIÓN 1. ¿Presenta el niño gestos expresivos de matriz social en situaciones de intercambio comunicativo (sonreír al sonreírle, etc.) que sugieran intersubjetividad primaria? 2. ¿Es capaz de realizar juegos circulares de interacción? (en que se presenta repetidamente un estímulo lúdico gratificante y él anticipa o pide la repetición). 3. ¿Da muestra de vinculación a alguna persona adulta a la que reconozca y busque activamente, o con la que de muestras de sentirse más seguro? 4. ¿Muestra algún interés por objetos? ¿Qué esquemas aplica preferentemente en la relación con ellos?

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5. ¿Da señales claras de anticipar algunas rutinas sociales? 6. ¿Realiza alguna clase de conductas intencionadas de relación con personas acerca de objetos, aunque sólo sea para pedir mediante pautas instrumentales? 7. ¿Se comunica mediante signos “suspendidos” o palabras, con la finalidad de cambiar el mundo físico? (protoimperativos e imperativos)? 8. ¿Se comunica con la finalidad de cambiar el mundo mental? (protodeclarativos y declarativos)? 9. ¿Realiza alguna clase de símbolos? ¿Posee algún lenguaje? 10. ¿Es capaz de discurso y conversación? Cuando el niño autista tiene lenguaje, la recogida y el análisis de muestras lingüísticas se hace necesarios. En tales muestras es preciso examinar la posible existencia de anomalías, tales como la ecolalia y la inversión de pronombres, el nivel estructural de las emisiones, su grado de complejidad y desarrollo funcional, la existencia o no de habilidades conversacionales y discursivas, y las posibles disociaciones, como por ejemplo las que existen en muchos casos entre niveles relativamente altos de organización formal del lenguaje (relacionada con la fonología segmental, la morfología y la sintaxis) y muy bajos de desarrollo pragmático (con ausencia de funciones importantes como comentar, describir, narrar, argumentar, etc.). El uso de procedimientos de análisis formal de las muestras de lenguaje (Siguán, 1983; Díez-Itza, 1992), junto con otros de análisis funcional, se hace así necesario. En lo que se refiere a las capacidades de comprensión, debe tenerse en cuenta que el autismo se asocia siempre a un déficit receptivo mayor o menor. No basta con determinar la comprensión de palabras, sino también la de papeles funcionales en las emisiones (papeles tales como los de “acción”, “agente”, “objeto”, “instrumento”, “localización”, etc.) y la de funciones o afijos gramaticales. Debido a la complejidad de estas evaluaciones, la valoración del lenguaje autista debe realizarse con intervención y apoyo de especialistas en desarrollo del lenguaje.

b)

LA VALORACIÓN DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES

La valoración de las capacidades de comunicación y lenguaje ya supone, en cierto sentido, una evaluación de competencias de relación: proporciona una idea de cuáles son los instrumentos de relación con que el niño cuenta, y las funciones de las relaciones que realiza por medio de tales instrumentos. Sin embargo, con eso no basta: hay otros aspectos de las relaciones interpersonales que deben ser valorados en los casos situados en el espectro autista. Son esencialmente los siguientes: a) con qué personas y b) en qué contextos se establecen las relaciones, c) con qué frecuencia y d) grado de iniciativa por parte del niño; e) qué finalidades tienen dichas relaciones, f) cuál es su valencia y g) cuáles sus consecuencias.

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Muchos niños autistas, por ejemplo, sólo establecen relaciones con adultos a los que están vinculados, e ignoran por completo a los niños de su edad. A veces muestran claramente temor hacia ellos, y en ocasiones indiferencia. El establecimiento de relaciones con iguales suele ser uno de los objetivos más difíciles de alcanzar en los contextos educativos. Además, las relaciones de muchas personas autistas, son extremadamente dependientes de contextos muy restringidos y dejan de producirse cuando varían las situaciones mínimamente. O son muy poco frecuentes y dependen siempre de la iniciativa de los adultos que rodean al niño, que no tiende a establecer, por propia iniciativa, ninguna clase de relaciones con las personas. Algunos autistas sólo se relacionan para obtener gratificaciones físicas (comida, salidas a la calle, mimos, etc.). Otros establecen muchas relaciones cuya valencia es esencialmente negativa, como sucede con las interacciones agresivas, o rechazan abiertamente los intentos de interacción por parte de otras personas. Finalmente, las consecuencias de las interacciones pueden ser muy variables. En algunos casos las iniciativas de relación existen, pero se expresan de forma tan débil e indiferenciada que no son reconocidas fácilmente por los compañeros potenciales de relación. Es evidente que la valoración de esos extremos exige una observación cuidadosa y estructurada, con procedimientos observacionales que el propio profesional debe construir (es fácil, por ejemplo, diseñar una “hoja de observación”, para el registro de los puntos que hemos destacado). Aunque existan instrumentos estandarizados (vid. por ejemplo, Rutter et al., 1988), que valoran las conductas de relación, éstas son las más difíciles de determinar de forma estructurada, ya que exigen tiempos de observación prolongados e implican por definición evaluar el grado de espontaneidad de las conductas interactivas del niño. Pero las dificultades no deben impedir una valoración rigurosa de la relación, para la que son imprescindibles los informes de las personas responsables del cuidado del niño.

c)

LA VALORACIÓN DE LOS ASPECTOS EMOCIONALES Y DE LA PERSONALIDAD.

La exploración de las personas autistas debe ir más allá de la superficie conductual más objetivable. Tiene que implicar un intento riguroso de “reconstruir un mundo mental” que ofrece una apariencia paradójica y opaca y en esa reconstrucción del extraño mundo interno de la persona autista, la definición de sus emociones y de los contextos en que se producen, la determinación de sus afectos y la captación de su peculiar personalidad resultan esenciales. En estos aspectos se han producido retrocesos importantes –más que avancesdesde los tiempos de Kanner y Asperger, a mediados de los años cuarenta, y resulta muy fructífera la lectura de sus penetrantes análisis de “la interioridad autista”. El largo periodo de “superficialidad conductual” del conductismo más radical, de hipertrofia cognitiva en la psicología reciente, y de especulación desbocada por parte de algunos psicoanalistas, ha dado lugar a un tipo de valoraciones e informes que, o bien caen en la falta completa de objetividad, o expresan sólo un objetivismo superficial, yermo de enunciados mentales y de observaciones sobre el mundo interno de las emociones y los efectos. Es necesario, entonces, que las valoraciones psicopedagógicas se resitúen en un terreno más equilibrado y eficaz, que no se limiten a los aspectos cognitivos o las conductas más obvias. Numerosas investigaciones recientes han demostrado que los autistas tienen déficits específicos tanto en el reconocimiento de las emociones ajenas como en la expresión de las propias (vid Hobson, 1993). Existen pruebas experimentales para determinar esas deficiencias (Rutter et al., 1988; Hobson, 1993) que pueden ser utilizadas en contextos clínicos. Pero de nuevo es esencialmente la observación estructurada la que debe prevalecer en este ámbito.

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5. LA VALORACIÓN DE ASPECTOS CURRICULARES. La valoración psicopedagógica no debe limitarse a la definición de las capacidades psicológicas cristalizadas del niño con TPD. Exige también definir la “zona de desarrollo próximo del niño” (Vygotski, 1935/1979) y sus posibilidades de aprendizaje, así como sus necesidades educativas específicas y posibilidades de inserción en los currícula preescolares o escolares. Ello implica un conocimiento preciso de éstos y el establecimiento de relaciones claras entre las competencias evaluadas y los proyectos curriculares. La valoración psicopedagógica debe culminarse siempre con: (a) una definición específica de objetivos concretos de enseñanza/aprendizaje para el niño evaluado, (b) una determinación, también clara, de las adaptaciones de objetivos, estrategias o procedimientos de los proyectos curriculares vigentes, (c) una consideración de los contextos de aprendizaje y de las actitudes educativas globales con respecto al niño situado en el espectro autista. Es muy importante, en todo este proceso, tener en cuenta tres aspectos: 1) Con mucha frecuencia, los profesores sienten una considerable carga de angustia e impotencia si no reciben ayudas y orientaciones externas que les permitan afrontar con serenidad y eficacia las limitaciones funcionales y las alteraciones de conducta de las personas autistas. La relación directa de psicopedagogos y profesores es absolutamente necesaria para el buen fin de la actividad educativa. 2) Las ideas dogmáticas y universalistas sobre el emplazamiento escolar de las personas con rasgos autistas son contraproducentes. No es correcta la afirmación de que “todos los autistas debe tener una educación segregada”, ni tampoco la de que “todos deben integrarse”. Lo que piden los autistas al sistema escolar es diversidad, flexibilidad, capacidad de adaptación, un alto nivel de personalización de la actividad de enseñanza y de las actitudes educativas. Algunos niños del espectro autista –los de niveles cognitivos y sociales más bajos, o los que tienen alteraciones de conducta más marcadas- tienen más oportunidades de aprender en contextos completamente individualizados, de relación uno – a- uno con adultos expertos. Se trata de condiciones que prácticamente sólo se dan en los centros específicos de autismo. Otros, es mejor que acudan a aulas especiales en centros normales, para poder beneficiarse de interacciones lúdicas con niños normales, y al tiempo tener oportunidades más adaptadas e individualizadas de aprendizaje. Hay niños autistas que es mejor que “se integren” con niños retrasados no –autistas, que les proporcionen modelos de interacción y oportunidades de relación que otros autistas difícilmente les darán. Los autistas más capaces pueden integrarse, con apoyos y adaptaciones, en el sistema escolar ordinario, pero no sin asegurar un trabajo de alta calidad por parte del claustro y un apoyo firme a éste. 3) La valoración psicopedagógica debe incluir una definición precisa de los recursos de apoyo a la labor educativa. Delimitar, por ejemplo, la posible necesidad de ayuda logopédica, la exigencia de aplicar programas complementarios en psicomotricidad, etc. Para ser útil, la valoración psicopedagógica debe ser completa, y no deformar o limitar las necesidades especiales de la persona autista. De este modo, una valoración adecuada es el camino que permite pasar desde las posibilidades del desarrollo del niño a su desarrollo real.

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Cuadro 8 TAREAS EN LA VALORACIÓN PSICOPEDAGÓGICA

1. Recoger información de la familia y de informes anteriores. 2. Establecer con el niño una relación adecuada para la valoración. 3. Valorar de forma estructurada las áreas de cognición, lenguaje, motricidad, capacidad social, etc. 4. Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en contextos naturales de relación. 5. Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido al niño. 6. Definir valores psicométricos y la “lógica cualitativa” del desarrollo del niño. 7. Realizar un análisis funcional de las alteraciones de conducta y conductas positivas. 8. Definir un conjunto de necesidades de aprendizaje. 9. Elaborar un informe preciso, con valoraciones funcionales, análisis de contextos y propuestas educativas. 10. Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo.

Tomado de: Autismo orientaciones para la intervención educativa Angel Rivière Edit. TROTTA, s. A. 2001 Pág. 63-76,78

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TRATAMIENTO Y DEFINICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA I: RELACIONES SOCIALES Y COMUNICACIÓN Lorna Wing (1988) ha diferenciado cuatro dimensiones principales de variación del espectro autista: (1) trastorno en las capacidades de reconocimiento social, (2) en las capacidades de comunicación social, y (3) en las destrezas de imaginación y comprensión social (estas tres dimensiones definen lo que se denomina “tríada de Wing”), por una parte, y (4) patrones repetitivos de actividad, por otra. Se refiere también a otras funciones psicológicas, como el lenguaje, las respuestas a estímulos sensoriales, la coordinación motora y las capacidades cognitivas, para las que no establece niveles específicos (Posteriormente se incluyeron dos dimensiones más que se refieren a trastornos de la flexibilidad y trastornos del sentido de la actividad). Dada la importancia práctica del concepto de espectro autista, se ha desarrollado para esta serie de artículos sobre tratamiento, estableciendo un conjunto más amplio de doce dimensiones, que se alteran sistemáticamente en los cuadros de autismo y en todos aquellos que implican espectro autista. Para cada dimensión, se han establecido cuatro niveles: el primero es el que caracteriza a las personas con un trastorno mayor, un cuadro más severo, niveles cognitivos más bajos y frecuentemente a los niños más pequeños. También aquellos casos que no han recibido un tratamiento adecuado. El nivel cuatro es característico de los trastornos menos severos, y define muy característicamente a las personas que presentan el síndrome de Asperger. La distinción de cuatro niveles (y no, por ejemplo, de tres o de siete) se ha hecho porque demuestra ser empíricamente la que establece un mejor equilibrio entre la validez y fiabilidad de los juicios diagnósticos, por una parte, y la discriminación más fina posible de características diferentes para personas distintas, por otra. Además es especialmente útil para diferenciar entre estrategias terapéuticas esencialmente diversas, como pretendemos hacer en esta serie de artículos. Las doce dimensiones que diferenciaremos, y que se encuentran alteradas en todas las personas con espectro autista, son las que se establecen en la tabla 1. Dimensiones alteradas con espectro autista

1. Trastornos cualitativos de la relación. 2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas). 3. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. 4. Trastornos de las funciones comunicativas. 5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. 6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. 7. Trastornos de las competencias de anticipación. 8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. 9. Trastornos del sentido de la actividad propia. 10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción. 11. Trastornos de la imitación. 12. Trastornos de la suspensión (capacidad de hacer significantes). Tabla 1: Aspectos del desarrollo que se alteran en los cuadros con espectro autista.

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La descripción pormenorizada de cada una de las dimensiones, en sus diferentes niveles, y el análisis de las consecuencias prácticas para la terapia de la ubicación de las personas autistas en ellas, exigiría un espacio que no podemos ocupar en estos artículos. Por ello, debemos limitarnos a dar una descripción muy sucinta y esquemática de los ejes principales alrededor de los cuales se articula cada una de las dimensiones, los niveles de ellas y los objetivos educativos y terapéuticos para los diferentes niveles. En este artículo nos referimos a las seis primeras dimensiones y en el siguiente a las seis restantes. Debemos señalar que, si bien existe una correlación alta entre los niveles de las personas autistas en las diferentes dimensiones, esa correlación no es, ni mucho menos, perfecta. Así, la persona X puede estar en el nivel 3 de la dimensión primera, en el 2 de la segunda, en el 3 de la tercera, etc. La descripción del nivel en que se sitúa una persona con espectro autista en cada dimensión constituye una valoración sintética, muy útil para definir su cuadro y establecer una idea inicial de los propósitos y las estrategias con que esa persona debe establecer una idea inicial de los propósitos y las estrategias con que esa persona debe de ser tratada. Como podrá comprobar el lector cuidadoso, Las dimensiones no son completamente independientes. Por ejemplo, existe una correspondencia muy alta entre la cuarta, la décima y la décimo segunda, o entre la tercera y la cuarta, o también entre la séptima, la octava y la novena. Eso quiere decir que podría establecerse un sistema con menos dimensiones, pero en ese caso se perdería riqueza de detalle, y el sistema de dimensiones perdería gran parte de su eficacia práctica. En las tablas 2 a 7 se establecen los cuatro niveles, en que pueden situarse las personas con espectro autista en las seis primeras dimensiones, que serán las que trataremos en este artículo. En él, dichos niveles se emplean como esquemas simples en los que basan diferentes objetivos educativos y terapéuticos para los individuos con rasgos autistas. Como veremos en el artículo último, sobre evaluación del espectro autista y principios generales del tratamiento, sí pueden extraerse algunas pautas de validez universal para todos ellos. Pero, antes de llegar a esos principios más generales, la definición de dimensiones y niveles es un buen procedimiento para dar una noticia resumida de un amplísimo conjunto de estrategias, finalidades y procedimientos terapéuticos puntuales y adecuados sólo para determinadas dimensiones y niveles de ellas. Procedimientos que se han ido desarrollando en las historia del tratamiento del autismo y que, en muchos casos, se irán mencionando y desarrollando en los artículos de este libro. Pasemos, por tanto, a delimitar los niveles de cada dimensión, y los enfoques terapéuticos globales que dependen de ellos. Trastorno cualitativo de las relaciones sociales En la mayoría de las explicaciones del autismo, la “soledad”, la incapacidad o dificultad de relación, se considera la raíz esencial del trastorno, o, como decía Kanner, “el rasgo patognomónico y fundamental” (1943, p. 33, ed. cit.). En todos los casos ese rasgo parece remitir a una “limitación de la complicidad interna” en las relaciones (a un trastorno en definitiva de las competencias intersubjetivas), a que ya nos hemos referido. Pero existe una considerable variación de niveles y capacidades, y una enorme diversidad de claves sintomáticas en relación con ese trastorno fundamental, que implica siempre una distorsión cualitativa severa de las capacidades de relación interpersonal. Mientras que algunas personas con espectro autista ofrecen la impresión clínica de carecer completamente de motivaciones de relación y de estar sumergida en un profundo aislamiento, como si fueran incapaces de convertir en experiencia interna ninguna clase de estímulos sociales, otras llegan a sentir subjetivamente la necesidad de relación, y establecen interacciones complejas

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con personas, si bien puede suceder que necesiten ocasionalmente momentos de soledad y son siempre poco capaces de interpretar muchas sutilezas sociales. En la tabla 2 se presentan, de forma muy sintética, los cuatro niveles de la dimensión. Como puede comprobarse en ella, se ha empleado como “organizador conceptual” para establecerla la motivación y capacidad de relación con iguales, ya que la limitación de esa capacidad es universal en el espectro autista. Evidentemente, los niveles que se establecen en el cuadro son solamente “prototipos” muy esquemáticos, entre los que caben (como sucederá en las demás dimensiones) gradaciones muy sutiles. Aquí nos sirven simplemente como pautas para definir estrategias terapéuticas muy diversas.

1. Impresión clínica de aislamiento completo y “profunda soledad desconectada”. No hay expresiones de apego a personas específicas. En los casos más graves, se ofrece la impresión de que no se diferencian cognitiva o emocionalmente las personas de las cosas. No hay señales de interés por las personas, a las que ignora o evita de forma clara. 2. Impresión definida de soledad e incapacidad de relación, pero con vínculo establecido con adultos (figuras de crianza y profesores). La persona en este nivel ignora, sin embargo, por completo a los iguales, con los que no establece relación. Las iniciativas espontáneas de relación, incluso con las figuras de crianza, son muy escasas o inexistentes. 3. Relaciones infrecuentes, inducidas, externas y unilaterales con iguales. Con frecuencia, la impresión clínica es la de una “rígida e ingenua” torpeza en las relaciones, que tienden a establecerse como respuesta y no por iniciativa propia. 4. Hay motivación definida de relaciones con iguales. La persona en este nivel suele ser menos parcialmente consistente de su “soledad” y de su dificultad de relación. Ofrece una impresión paradójica de una “inteligencia torpe”. Las sutilezas de las relaciones, su dinamismo subyacente, tiende a “escapársele”, pero quisiera relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida. Tabla 2: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de la relación. (Pág. 70)

Los niños situados en el nivel primero son los que ofrecen mayores dificultades de tratamiento. Exigen un altísimo compromiso terapéutico y un trabajo muy paciente, cuyo objetivo esencial es el de “comenzar a existir” de algún modo en la mente del niño, y provocar en él alguna motivación de relación o, cuando menos, alguna posibilidad de aceptarla. El objetivo primero y más básico que se plantea en este nivel es que el niño (o adulto con E.A.) aprenda que puede obtener placer de la relación con las personas, pueda comenzar a sustituir su cerrada soledad por situaciones en que se producen relaciones placenteras. Klinger y Dawson (1992) han definido con claridad estrategias para lograr que el niño comience a “tener en cuanta al adulto”. Una de las más fundamentales consiste en que tenga alguna experiencia de relación contingente entre sus propias acciones y las de la persona que le trata, ello puede lograrse, por ejemplo, imitando de forma exagerada acciones con objetos, vocalizaciones y movimientos corporales del niño, al tiempo que se facilita el contacto visual (por ejemplo, acercando objetos interesantes para el niño a los

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propios ojos). La prescripción de ofertar un alto nivel de contingencia acciones-acciones o entre acciones del niño y estímulos consecuentes proporcionados por el terapeuta es una de las vías para “aferentizar” al niño con trastorno autista. Como han demostrado Watson, Hayes y Vietze (1982), la presentación sistemática de estímulos muy contingentes a la acción del niño puede jugar un papel importante en el desarrollo de sus capacidades de establecer relación con el medio social. El conjunto de procedimientos indicados para las restantes dimensiones, en este mismo nivel, sirve también al propósito de “comenzar a ser y a ser aceptado y querido por el niño”. Por ejemplo, la suscitación de juegos circulares de juegos circulares de interacción, el establecimiento de alguna clase de orden espacial y temporal en las interacciones, la creación de hábitos sistemáticos de relación, el refuerzo de la mirada espontánea y de la capacidad de responder a órdenes sencillas, la creación de situaciones en las que se haga posible “penetrar progresivamente en la acción del niño”, sin que éste rechace la intromisión, la asociación sistemática de la relación con situaciones reforzantes, son todos ellos procedimientos que ayudan a que el niño comience a establecer una relación vincular con el terapeuta (y con las figuras de crianza), sin la cual cualquier esfuerzo terapéutico será baldío. Todo ello nos conduce a un principio que es esencial tener en cuenta en el tratamiento del espectro autista: la creación de una relación vincular, de una interacción terapéutica positiva, es un requisito indispensable, aunque no una condición suficiente, para el desarrollo de las capacidades funcionales de las personas autistas. El trabajo terapéutico no consiste en la aplicación de un conjunto de “técnicas frías” a la persona con E.A. (espectro autista), sino que es una interacción comprometida, afectivamente cargada por parte del terapeuta y el niño, y que es definida de forma estratégica y explícita por aquel para producir desarrollo. Son muy infrecuentes los casos de autismo que permanecen en el nivel primero de la dimensión de trastorno cualitativo de la relación. Los esfuerzos terapéuticos suelen producir enseguida un aumento global del nivel de “aferentización” del niño al medio social, que se expresa sobre todo en la aparición de pautas vinculares claras hacia las figuras de crianza, los terapeutas, profesores y familiares. Muchas veces se oye el comentario dubitativo: “Cómo va a ser autista el niño, si me quiere?”. Las investigaciones rigurosas han demostrado que el autismo no produce un trastorno específico del vínculo (vid., por ejemplo, Sigman y Mundy, 1989; Shapiro, Sherman, Calamari y Koch, 1987; Rogers, Ozonoff y Maslin-Cole, 1991), aunque quizá la naturaleza del apego de las personas autistas sea diferente del de otras (Rogers, 1991), debido a la dificultad de penetración intersubjetiva. De forma que es mucho más frecuente que los niños con autismo se sitúen en el nivel segundo de la dimensión: aunque ya es evidente que están vinculados a algunas personas adultas significativas, evitan o ignoran por completo las relaciones con iguales. Para los niños autistas en los niveles 2 y 3, los objetivos de desarrollar la motivación de relación, incrementar las oportunidades de interacción con iguales y desarrollar habilidades sociales básicas, se convierten en dominantes. En los últimos años, han sido muy útiles los planteamientos explicativos que relacionan la falta de respuestas sociales con la experiencia repetida de falta de contingencias entre conductas y refuerzos (Koegel, Frea y Smith, 1995). La manipulación de factores que se relacionan con variables motivacionales (por ejemplo, el refuerzo de los intentos comunicativos, con independencia de su nivel y adecuación específica, el empleo de reforzadores naturales, y la variación de tareas) ha demostrado ser útil para aumentar la frecuencia de interacción de las personas autistas en

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este nivel. Además, se han desarrollado programas que tienen el objetivo de aumentar las oportunidades y frecuencia de interacciones con iguales (Hurley-Geffner, 1995; Wooten y Mesibov, 1986; Knoblock y Lehr, 1986; Lord y Magill, 1989), a veces preparando a éstos para comprender mejor a las personas autistas y desarrollando su motivación de interacción con ellas. El empleo de procedimientos explícitos de instrucción en objetivos tales como “ayudar a los demás”, “reconocer las emociones ajenas”, “jugar papeles sociales” ha demostrado ser una herramienta útil para desarrollar las capacidades sociales de los niños autistas de los dos niveles intermedios de la dimensión primera. En el nivel más alto de esa dimensión se sitúan las personas con trastorno de Asperger, Síndrome de Kanner acompañado de buen potencial cognitivo, y diferentes alteraciones con rasgos autistas que se acompañan frecuentemente de retrasos ligeros o niveles intelectuales límites. Recordemos que la caracterización de ese nivel es la siguiente: “Hay motivación definida de relacionarse con iguales. La persona en este nivel suele ser al menos parcialmente consciente de su “soledad” y de su dificultad de relación. Ofrece una impresión paradójica de una “inteligencia torpe”. Las sutilezas de las relaciones, su dinamismo subyacente, tienden a “escapársele”, pero quisiera relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida”. Es una ironía aparente que el nivel más leve de trastorno cualitativo de la relación sea frecuentemente el que se asocia con una experiencia subjetiva de mayor sufrimiento, relacionada con la “conciencia de enajenación y soledad”, que frecuentemente no tienen de forma tan marcada las personas con espectro autista más grave. Aunque las personas con el nivel cuarto de alteración en trastorno de la relación sean ya mucho más competentes socialmente y “deseen” mantener relaciones fluidas con sus iguales, ello no quiere decir que “puedan” hacerlo sin mucha ayuda. Resulta necesario intervenir de forma directiva, “enseñándolas” a relacionarse y a desarrollar sus habilidades sociales. Por ejemplo, Attwood (1998) ha propuesto una serie de pautas específicas para ayudar a los pacientes con síndrome de Asperger a desarrollar sus capacidades sociales. Hay que enseñarles explícitamente a comenzar, mantener y terminar las interacciones, y a ser flexibles. Hay que instruirlas para que sean capaces de compartir bienes y servicios, y a interesarse por los demás sin ofenderles. Son útiles recursos tales como pedirles que “imaginen” cómo se sienten las personas, cuales son sus estados internos, integrarles a en grupo estructurados de iguales, comprender intenciones en historias e historietas, buscar ayuda, desarrollar explícitamente habilidades de empatía (por ejemplo, a través de la escritura). Es necesario ayudarles a que sepan expresar corporalmente sentimientos y emociones y darles pautas explícitas para manejar rutinas tan simples como saludar o despedir, que para nosotros son nimiedades que aprendemos por aprendizaje implícito y para ellos pueden ser obstáculos enormes. Técnicas complejas, como las de “role playing” o teatro leído, pueden ser eficaces para algunos de estos objetivos. Este rápido recorrido por el trastorno cualitativo de la relación nos permite, cuando menos, entrever el amplio abanico de estrategias terapéuticas de que disponemos, dependiendo de los niveles de alteración y de los objetivos generales que se plantean para cada uno de ellos. Hay que tener en cuenta, además, que el tratamiento de las otras dimensiones del espectro autista tiene, sin excepciones, consecuencias indirectas, pero muy importantes, en el desarrollo de los motivos y las capacidades de relación: estás serán tanto mayores cuanto más elaboradas y eficaces son las posibilidades comunicativas y lingüísticas de las personas autistas, mayores sus competencias simbólicas y de anticipación, menor su inflexible adherencia a rutinas o a contenidos mentales obsesivos, etc. Por ello, el

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tratamiento integrado y coherente de todas las dimensiones del espectro autista es el mejor sistema para romper los límites de la soledad. Trastornos cualitativo de las capacidades de referencia-conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas) Si la primera dimensión de que hemos hablado afectaba principalmente a la diversidad y complejidad de las relaciones que pueden establecer las personas con E.A., nuestra segunda dimensión se refiere a aspectos sutiles de la calidad de esas relaciones. En todo el espectro autista se manifiesta una característica dificultad para compartir focos de interés, acción o preocupación con las personas, En relación con los niños autistas y con la gama de más bajo nivel cognitivo del E.A., se ha empleado el concepto de “atención conjunta” para definir este déficit del continuo. Bruner y Sherwood (1983) han definido las conductas de atención conjunta señalado que son aquellas actividades de comunicación social prelingüística que implican el empleo de gestos (incluyendo señalar o mirar) para compartir el interés con respecto a situaciones, objetos, etc. Nosotros daremos un sentido mucho más general a esta dificultad de compartir: en las personas con niveles más altos del E.A. hay también una característica dificultad para compartir preocupaciones comunes; una dificultad que constituye una prolongación sutil de las limitaciones iniciales de los niños más pequeños con E.A. para “poner en común” con otras personas la atención – y también la acción – con respecto a los objetos. En numerosas investigaciones: Peter Mundy, Marian Sigman, Judy Ungerer y Connie Kasarí, entre otros (Mundy, Sigman y Kasari, 1993; también Mundy y Sigman, 1989; Sigman, Mundy, Sherman y Ungerer, 1986; Mundy, Sigman. Ungerer y Sherman, 1986; Mundy, Sigman y Kasari, 1990; Mundy, Kasari y Sigman, 1992) han demostrado que los niños autistas tienen dificultades características y específicas para establecer, definir o seguir focos compartidos de atención, acción e interés con las personas. Estas dificultades se manifiestan operacionalmente en la falta de conductas comunicativas encaminadas a compartir la experiencia-ausencia de “protodeclarativos, de la que ya hablaremos al definir la dimensión de funciones comunicativas-, la dificultad para seguir la dirección (para definir el referente) de los gestos de señalar hechos por otras personas, la ausencia o limitación de las conductas consistentes en “mirar lo mismo” que mira otra persona (Loveland y Landry, 1986; Mundy, Sigman, Ungerer y Sherman, 1986), y la falta de mirada referencial (esa característica mirada alternante entre un objeto o situación interesante y una persona relacionada que tienen los niños normales desde el segundo semestre de su primer año de vida). En un plano teórico, las dificultades de atención conjunta constituyen la expresión más clara de un déficit de intersubjetividad secundaria, al que dábamos una importancia central en la explicación ontogenética del autismo del capítulo anterior. En efecto, las conductas tales como mirar alternativamente “al otro y al objeto”, cuando éste es interesante, extraño o novedoso, “mirar con interés lo mismo que mira el otro”, “mirar al otro para saber cómo debe interpretarse una situación”, “mirar interrogativamente al otro ante una situación que plantea incógnitas”, “señalar a otro algo interesante para que comparta la experiencia sobre ello”, etcétera, son manifestaciones claras de la capacidad de considerar al otro como un sujeto, con un mundo interno, que puede ser compartido. Es justamente a esa capacidad fundamental a la que hemos dado el nombre de intersubjetividad secundaria. No consiste sólo en expresar cara a cara las mismas emociones que el otro expresa, que es una competencia que ya muestran los bebés de dos o tres meses, y que es expresiva de intersubjetividad primaria. La intersubjetividad secundaria añade algo importante a la

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primaria: añade un interés por compartir el mundo con el otro –es decir, una referencia “triangular” conjunta de los estados mentales de los participantes en una interacción-, y una cierta conciencia –de la que carece la intersubjetividad primaria- de uno mismo y del otro como ser dotado de experiencia; es decir: un inicio de “self subjetivo”, un núcleo de subjetividad. Pero, al mismo tiempo, la intersubjetividad secundaria constituye una prolongación de la primaria, en el sentido de que incluye un componente emocional y no sólo cognitivo: implica la conjunción del afecto y la actividad cognitiva en relaciones que definen referencias conjuntas (Mundy, Sigman y Kasari, 1993). Cuando los niños miran a una figura de crianza para saber cómo interpretar una situación, señalan un objeto de interés para que el otro comparta la atención hacia él o se muestran “preocupados” e interesados por los gestos expresivos de otra persona en una situación que suscita su empatía, están al mismo tiempo interpretando la emoción y expresando el afecto (Hobson, 1993). Existe una coincidencia evidente entre el momento de aparición típica del autismo (918 meses) y el de desarrollo de las conductas de atención conjunta en los niños normales (Lösche, 1990; Rivière, 1996). Además, la ausencia de gestos protodeclarativos de señalar y de miradas y gestos de atención conjunta son, junto con la falta de juego simbólico, los indicadores más precoces predictivos de autismo, como demuestran Barón-cohen y sus colaboradores en el artículo sobre “marcadores de detención” del autismo en este libro. Por eso, hemos planteado en el artículo anterior la hipótesis de que los mecanismos neurobiológicos que constituyen el substrato del desarrollo de las capacidades de intersubjetividad secundaria y atención conjunta, son también los que se alteran en la génesis del autismo. Probablemente, esos mecanismos implican interrelaciones delicadas entre estructuras límbicas y áreas neocorticales de los lóbulos temporales y frontales. Ahora bien, la falta de gestos y conductas de atención o acción conjuntas, que es característica de los niños autistas de menor edad y nivel cognitivo, no es la única manifestación, en el espectro autista, de la dimensión que estamos tratando. Aunque esta característica no se haya destacado suficientemente en las definiciones anteriores del trastorno de Asperger, es obvio que uno de los rasgos principales de las personas con Asperger es su dificultad para compartir preocupaciones conjuntas con las personas que les rodean. Es frecuente, por ejemplo, que en situaciones familiares en que hay temas centrales de preocupación, las personas con E.A. de más alto nivel cognitivo, tiendan a ignorar o evitar los temas de preocupación compartidos por las demás personas de la familia. O, en otros casos, que les den interpretaciones inadecuadas o exageradas y ansiosas. También es evidente que las personas con trastorno de Asperger, que a veces pueden llegar a desarrollar preocupaciones complejas por temas “metafísicos”, pueden ignorar al mismo tiempo asuntos triviales que definen “marcos de referencia mínimos” para la comunicación y de los que se derivan sentimientos de solidaridad, pertenencia o simplemente de “confortable trivialidad comunicativa” para otras personas: qué equipo ganará el partido de fútbol del domingo, qué aspecto tenía tal o cual personaje que apareció el otro día en televisión, qué carácter tiene el jefe de una empresa o institución, a qué se ha dedicado el fin de semana, etc. La falta de “sentido común” (y debemos subrayar el adjetivo: común) ha sido destacada por diversos investigadores (por ejemplo, Wing, 1988) como una característica esencial del trastorno de Asperger. De este modo, hay argumentos para defender la idea de que las limitaciones obvias y dramáticas de atención compartida, mirada referencial, etc., de las personas con E.A. de menor nivel, se prolongan en el espectro autista en esa “falta de preocupación conjunta” que

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caracteriza a las de más alto nivel. Estas son las observaciones en que se basa la definición de la dimensión que se ofrece en la tabla 3. en ella, se delimitan cuatro niveles en la alteración de las funciones de referencia conjunta: el primero define a aquellas personas que ignoran por completo las acciones de los que les rodean, y que no emplean nunca o casi nunca pautas de mirada alternativa ni siguen la mirada o el gesto de otras personas en actos simples de referencia conjunta. El cuarto, en el extremo opuesto, se define por la escasa propensión a compartir temas cotidianos de preocupación con las personas cercanas. Como en el caso de la dimensión de trastorno cualitativo de las relaciones sociales, la gradación entre niveles puede ser muy sutil, y las manifestaciones de la dimensión de “trastorno de las funciones de referencia conjunta” (“o de acción, atención y preocupación conjunta”) pueden ser muy misceláneas y diversas. Los niveles establecidos son así como “fotografías fijas”, que cristalizan en prototipos un continuo. Sin embargo, esos “cortes” esquemáticos en la dimensión continua sirven para poner de manifiesto el carácter universal y realmente continuo de expresiones aparentemente muy lejanas del espectro autista, y para ordenar las consideraciones breves que haremos acerca del tratamiento de esta dimensión. En el nivel primero de la dimensión, se plantea el objetivo central de “penetrar en la acción del niño (o adulto)”, compartiendo con él situaciones que implican un comienzo de acción y atención conjunta. Es obvio que ello implica seguir un principio esencial; a saber: el terapeuta tiene que ser capaz de suscitar situaciones en que de forma progresiva se incorpora a aquellas acciones (sean cuales sean) que resultan espontáneamente más interesantes o significativas para el niño. Todo el tratamiento del autismo exige que el terapeuta realice, a la larga, acciones conjuntas con la persona que presenta E. A.

1. Ausencia completa de acciones conjuntas, interés por las acciones de otras personas o gestos (incluyendo miradas) de referencia conjunta. La persona en este nivel tiende a ignorar por completo las acciones, miradas y gestos significativos de otras personas. Frecuentemente reacciona con evitación o rabieta a los intentos de otras personas de “compartir una acción”. 2. Realización de acciones conjuntas simples (por ejemplo, devolver una pelota o un cochecito que se lanza mutuamente) con personas implicadas. No hay (o no hay apenas) miradas “significativas” de referencia conjunta. Se comparten acciones sin ninguna manifestación de que se perciba la subjetividad del otro. 3. Empleo más o menos esporádico de miradas de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. No hay empleo de “miradas cómplices” en situaciones más abiertas. Parece haber una interpretación limitada y gestos ajenos con relación a situaciones. 4. Pautas establecidas de atención y acción conjunta. Sin embargo pueden “escaparse” muchas “redes sutiles” de gestos y miradas en situaciones interactivas, especialmente cuando éstas son abiertas y complejas. Además, no se comparten apenas “preocupaciones conjuntas” o “marcos de referencia comunicativa” triviales con las personas cercanas. Tabla 3: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas. (Pág. 76)

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El objetivo de lograr que el niño –o adulto- admita niveles crecientes de “intromisión de las acciones del terapeuta en las acciones propias”, debe continuarse en otros que intentan lograr: (1) por una parte, una estructura cada vez más contingente y “recíproca” de las acciones respectivas de los participantes en la interacción terapéutica (por ejemplo: estructuras de imitación y contraimitación, de acción pautada sobre objetos con secuencias en que primero interviene el terapeuta, luego la persona con E.A., de nuevo el terapeuta, etc., en tareas crecientemente estructuradas), (2) por otra parte, la incorporación a las relaciones de objetos, definiendo crecientemente estructuras de relación “acerca de” referentes compartidos. En un sentido estricto, lo que se propone el terapeuta es constituir verdaderas interacciones: es decir acciones compartidas, que se definen por una relación contingente (que pueden implicar turnos, imitación, reciprocidad básica, etc.) entre las acciones de los copartícipes en la interacción. Además, trata de conseguir que esas interacciones incorporen crecientemente objetos, situaciones, “temas” en definitiva, que puedan ir desarrollando las capacidades de atención conjunta. Una vez que la persona con E.A. ha llegado a desarrollar capacidades de acción conjunta relativamente estables, es necesario emplear estrategias que susciten el desarrollo de pautas de “referencia subjetiva conjunta”, por muy elementales que sean. Por ejemplo, Klinger y Dawson (1992) sugieren que, después de lograr que los niños autistas incorporen a los adultos a actividades compartidas encaminadas a lograr una finalidad, los terapeutas deben proponerse que empleen la mirada para el logro de sus deseos, incorporándola a sus acciones comunicativas, y posteriormente que la utilicen en situaciones en que “se altera” la secuencia de acciones del terapeuta esperada por el niño, haciendo que éste tenga que recurrir a atender a las expresiones faciales, gestos y miradas del terapeuta, para conseguir sus deseosos. Puede ser útil el empleo de recursos tales como exagerar las expresiones que indican la intención o no de cumplir los deseos de los niños, evocar situaciones y objetos que suscitan naturalmente pautas de “mirar a la cara” o los ojos del terapeuta (por ejemplo, soplar un aro con jabón para hacer pompas, de forma lenta e inflando mucho los carrillos), y adecuar el ritmo de interacción creando “esperas programadas”, que aumentan la probabilidad de que el niño “tenga que obtener información del otro” sobre la acción interesante que se está realizando. A muchas personas con E.A. es necesario aplicarles programas que aumenten la probabilidad de contacto ocular espontáneo o desarrollen sistemáticamente el contacto ocular ante órdenes. Sin embargo, ha demostrado en general más eficacia la incorporación de esos programas a secuencias interesantes de acción compartida que su mera aplicación en frío en situaciones descontextualizadas en las que se da la orden: “¡mírame!”. Esa orden carece de sentido cuando no se relaciona con una interacción significativa en curso. De este modo, el empleo de órdenes, ayudas y reforzadores que aumentan la probabilidad de contacto ocular debe realizarse en contextos de interacción lúdica o funcional, y formando parte de los conjuntos de acciones de juego, tarea, y actividad conjunta que se producen en esas situaciones. En general, a medida que aumentan las posibilidades de actividad funcional autónoma de las personas con E.A., aumenta también la complejidad, frecuencia y probabilidad de gestos y miradas de referencia conjunta. En algunos casos, sin embargo, el terapeuta debe controlar cuidadosamente sus propios gestos o patrones de contacto visual, que pueden inhibir la acción funcional de algunas personas con E.A. En esos casos, la excesiva “intrusión” de gestos con implicación intersubjetiva en las acciones compartidas puede dar lugar, en determinadas fases de los tratamientos, a un aumento de conductas de evitación y a una disminución de las acciones funcionales compartidas. La excesiva intromisión de las miradas, gestos y actos de relación

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puede resultar intolerable para muchas personas con E.A. Por eso, es importante la sensibilidad terapéutica con respecto a qué niveles de “invasión ocular, expresiva de emociones y gestual” que soporta la persona autista en cada momento de su tratamiento. En las personas con E.A. de más alto nivel cognitivo, un objetivo importante del tratamiento es el desarrollo de intereses, motivaciones y conocimientos con respecto a esos temas de “preocupación común” a los que nos hemos referido antes. Pueden ser útiles estrategias tales como hacer que esas personas participen en tertulias familiares o de iguales, emplear documentales y materiales informativos, o controlar el aprendizaje formal de datos referidos a temas de interés común (políticos, deportivos, etc.). Es importante además que se proporcionen, a los adolescentes, jóvenes y adultos con menor grado de trastorno en esta dimensión del espectro autista, explicaciones claras sobre las finalidades compartidas y las preocupaciones cotidianas de sus familias o grupos de relación. No debe darse por supuesta su preocupación espontánea ni siquiera por los asuntos más compartidos, significativos o comunes. Las personas llamadas normales grabamos los relieves de nuestras relaciones sobre un inmenso paisaje de fondo, sobre un marco de referencia muy amplio, constituido por presuposiciones comunes que no requieren hacerse explícitas. Pero la explicitación de esas referencias tácitas comunes se hace necesaria, con mucha frecuencia, para las personas que no poseen esas habilidades naturales, al mismo tiempo tan aparentemente fáciles y tan extraordinarias, que nos permiten a los otros compartir el mundo.

Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas Las dificultades para “compartir el mundo” de las personas autistas, como sus trastornos cualitativos de relación y sus deficiencias comunicativas, se han explicado en la última década recurriendo a dos conceptos, que corresponden a tradiciones diferentes y acentos teóricos distintos en el estudio de los fundamentos de la interacción humana: las nociones de intersubjetividad (Trevarthen, Aitken, Papoudi y Robarts, 1996; Hobson, 1993) y Teoría de la mente (Baron-Cohen, Leislie y Frith, 1985; Frith, 1991; Baron-Cohen, 1995). En la investigación sobre autismo, esas categorías constituyen, como si dijéramos, el destilado de dos enfoques históricamente enfrentados en la explicación del cuadro: para el primero de ellos, el autismo sería esencialmente un trastorno de las pautas de relación afectiva. Sería, en sentido figurado, una especia de “enfermedad del afecto”. Esta fue la formulación original de Kanner (1943) Y Asperger (1944), y la que heredan, de una forma más o menos fiel, los defensores de la imagen del autismo como un trastorno de la intersubjetividad primaria. En el segundo enfoque, el autismo se considera un trastorno cognitivo. Una alteración de una capacidad cognitiva muy esencial: la de atribuir mente e inferir los estados mentales de las personas. ¿Es el autismo, en realidad, un trastorno del mundo afectivo o del cognitivo? Aunque en años anteriores la polémica entre esas dos alternativas resultara, quizá, fértil para el desarrollo de las teorías sobre autismo, es probable que carezca de sentido cuando se considera la alteración seriamente como un trastorno del desarrollo. En los primeros momentos de ese maravilloso proceso por el cual los bebés comienzan a sentir su subjetividad y a compartirla con otras personas, no puede establecerse una distinción neta entre componentes fríamente cognitivos de la relación interpersonal y otros cálidamente afectivos. Sin duda, el origen de la Teoría de la Mente, de la capacidad humana -y quizá primate, vid. Premack y Woodruff, 1978- de atribuir mente e inferirla, no reside sólo en el desarrollo computacional de las capacidades conceptuales, o de representación mental y razonamiento, sino también en la evolución y el cambio cualitativo de las destrezas

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intersubjetivas primarias de relación afectiva, que muestran los bebés desde los dos o tres meses, y secundarias que presentan desde los ocho o los nueve. Pero, por otra parte, la capacidad que tenemos los humanos de comprendernos los unos a los otros, de interpretarnos intersubjetivamente, no puede explicarse sin hacer referencia al desarrollo cognitivo de capacidades de inferencia y representación, tales como la de “dejar en suspenso” las relaciones entre las representaciones y los estados del mundo, creando “metarrepresentaciones”. Es obvio que estas dos descripciones del trastorno autista, sólo aparentemente contrarias, tienen mucho de cierto. Por una parte, los autistas “no comprenden bien qué tipo de seres son las personas”: literalmente “no saben qué hacer con ellas”, como si carecieran de un cierto mecanismo cognitivo que nos permite “descifrar a las personas” y “entenderlas como seres dotados de mente”. Por otra, tienen dificultades –que ellos mismos llegan a explicitar cuando pueden hacerlo; ver, por ejemplo, Bemporad, 1979- para empatizar con las personas, para sentir con ellas; dificultades que no parecen ser sólo meramente cognitivas. Esa doble cara, afectiva y cognitiva, de los fundamentos de las anomalías de relación de las personas autistas sólo se explica adecuadamente desde una perspectiva ontogenética, en la que los procesos de “inferencia fría” son, en sí mismos derivados de formas de cognición “emocionalmente implicadas” en las interacciones de los bebés con las personas y las cosas. Estas consideraciones breves pueden ayudar a explicar por qué dos modelos teóricos que se han enfrentado históricamente en la explicación del autismo (Hobson, 1989, 1990, 1993; Leslie y Frith, 1990) cuentan ambos con abundantes pruebas a favor de sus respectivas tesis: el autismo afecta a las capacidades de codificar emociones (Hobson, 1993), relacionarse intersubjetivamente con las personas (Trevarthen, Aitken, Papoudi y Robarts, 1995) y responder de forma empática a sus vivencias (Yirmiya, Sigman, Kasari y Mundi, 1992). Pero, también, y de forma muy discriminativa, a todas aquellas capacidades que requieren comprender que las personas tienen representaciones mentales (Frith y Happé, 1994). Y es que comprender intersubjetivamente a las personas no es nunca una actividad emocionalmente neutra y secamente cognitiva: es también una experiencia afectiva. Pero no es sólo una vivienda afectiva. Nadie duda, ni desde la perspectiva afectiva ni desde la cognitiva, que las personas autistas tienen una incapacidad esencial de comprender intersubjetivamente a las personas (y ponemos el acento tanto en el término cognitivo, comprender, como en el adverbio de implicación afectiva, intersubjetivamente). Es esa capacidad a la que nos referíamos en el apartado anterior (y de forma más extensa en el artículo anterior) con el nombre de “intersubjetividad secundaria”. En las elaboraciones más recientes sobre los trastornos de “teoría de la mente” (o, lo que es lo mismo, de la capacidad de atribuir e inferir estados mentales, en especial los que implican representaciones) de las personas autistas se sitúan esos trastornos en un marco evolutivo, en una dinámica de desarrollo, en que las anomalías tales como la ausencia de conductas comunicativas para compartir experiencia (protodeclarativos) y de miradas de referencia conjunta ocupan un lugar fundamental (Barón-Cohen, 1995; Baron-Cohen et al., en este libro). Esas pautas de referencia conjunta y comunicación intencional expresan, al mismo tiempo, desarrollos importantes del mundo afectivo y cognitivo del niño. De este modo, la polémica inicial (Hobson, 1989; Leslie y Frith, 1990; Hobson, 1990) acerca del carácter “cognitivo” frente a “afectivo” del trastorno fundamental ha perdido gran parte de su sentido. Por eso, hemos preferido emplear en esta serie de artículos la noción de intersubjetividad secundaria, que incorpora tanto un competente afectivo (la motivación de compartir afectivamente experiencias) con un componente cognitivo (con alguien concebido como sujeto de experiencia) a la explicación fundamental del autismo.

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No revisaremos aquí la enorme cantidad de datos favorables a la existencia de un déficit específico de Teoría de la Mente en el espectro autista, y en el autismo de Kanner o el Trastorno de Asperger en particular, por que no podemos ocupar el espacio que requeriría hacer una revisión mínima (hay revisiones extensas Barón-Cohen, 1995, Barón-Cohen, Tager-Flusberg y Cohen, 1993; Rivière y Núñez, 1996): recordemos solo que los autistas tienen dificultades específicas para predecir la conducta de las personas en función de las representaciones de estas, cuando tales representaciones no coinciden con la realidad (Barón-Cohen, Leslie y Frith, 1985; Eisenmajer y Prior, 1991; Leslie y Frith, 1988; Leislie y Thaiss, 1992; Ozonoff, Penninton y Rogers, 1991; Perner, Frith, Leslie y Leekam, 1989; Prior, Dahlstron y Squires, 1990), pero son capaces de predecir cómo será una fotografía de un objeto que no coincide con la realidad actual de éste (Leekam y Pener, 1991); emplean los autistas menos explicaciones mentalistas de la conducta que los niños normales o con retraso (Tager-Flusberg y Sullivan, 1994); tienen dificultades para comprender que lo que alguien “sabe” depende de lo que “ve” (Pener, Frith, Leslie y Leekam, 1989; Barón-Cohen y Goodhart, 1994); no desarrollan adecuadamente capacidades de engaño táctico, necesarias para impedir que un competidor se haga con un objeto deseado (Oswald y Ollendick, 1989; Sodian y Frith, 1992, 1993); comprenden mal emociones como la “sorpresa”, que implica atribuir representaciones mentales (Barón-Cohen, Spitz y Cross, 1993); tienen problemas específicos para ordenar historietas que implican atribuciones mentalistas (Barón-Cohen, Leslie y Frith, 1986); tienden a fallar en tareas de “falsa creencia de segundo orden”, incluso cuando resuelven las de primer orden (Baron-Cohen, 1989 a); diferencian con dificultades las entidades mentales de las físicas, la apariencia de la realidad y las funciones mentales del cerebro (Baron-Cohen, 1989 b), etcétera. Probablemente no hay ningún otro aspecto del funcionamiento mental cuya alteración específica en autismo esté más confirmada por diferentes datos y tareas experimentales que la Teoría de la Mente. Cuando se toma como criterio de poseer una “Teoría de la Mente” la solución de la clásica tarea de “falsa creencia de primer orden” (en que una persona o personaje tiene una creencia sobre una situación, y ésta cambia sin que lo sepa, por lo que hay que predecir una “conducta equivocada” de la persona con relación a la situación, basada en una “falsa creencia”), aparece una pauta característica: alrededor del 80% de los autistas de más de 5 años de edad mental –la edad crítica en que resuelven esa tarea los niños normales- fallan en la tarea. La gran mayoría del 20% restante falla las tareas de “falta creencia de segundo orden” (en que alguien tiene una falsa creencia sobre la creencia de otra persona), que los niños normales resuelven hacia los seis años. Finalmente, algunas personas con Trastorno de Asperger y alto nivel cognitivo, que resuelven incluso la tarea de falsa creencia de segundo orden, fallan cuando se plantean tareas que suponen una actividad mentalista más sutil y compleja, como responder a cuestiones sobre historias, cuando dichas cuestiones implican tener en cuenta estados mentales (Happé, 1994 b) o inferir estados mentales de fotografías de miradas (Barón-Cohen, Joliffe, Mortimore y Roberson, 1997; Barón-Cohen, Wheelwright y Jolife, 1997). Sin embargo, el criterio de la tarea de falsa creencia es demasiado exigente, sobre todo si se tiene en cuenta que la mayoría de las personas con autismo no llegan a alcanzar los cinco años de edad mental. Algunos críticos del modelo del autismo como déficit específico de la teoría de la mente, como Klin, Volkmar y Sparrow (1992), han insistido en que los niños autistas presentan problemas en su desarrollo social en capacidades anteriores a las primeras manifestaciones de la teoría de la mente en la ontogénesis normal del niño: capacidades de anticipación, expresión afectiva hacia una figura vincular o interés por las personas, por ejemplo. Al mismo tiempo, los defensores del modelo de T.M. han rastreado los orígenes primeros de las capacidades mentalistas, insistiendo en que las

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primeras conductas de comunicación protodeclarativa y las pautas de atención y referencia conjunta –que ya empiezan a mostrar los bebés normales de 8 ó 9 meses, de forma incipiente- son precursoras de la teoría de la mente (Barón-Cohen, 1995). En la perspectiva de un planteamiento clínico, o terapéutico, como el que se emplea en esta serie de artículos, conviene admitir que existe una diversidad sintomatológica, que se sitúa ordenadamente en una dimensión de “trastorno cualitativo de las capacidades intersubjetivas y mentalistas”. Las personas con niveles más graves del espectro autista no sólo presentan un déficit de las capacidades de “atribución de mente” o de “atribución de subjetividad”, sino una carencia, mucho más severa, de pautas intersubjetivas primarias; es decir, de la capacidad de “ser afectadas” por las expresiones de emociones ajenas. Esa limitación se expresa operacionalmente en la ausencia de cualquier clase de “expresiones correlativas” (como son reír cuando el otro sonríe, presentar un rostro triste o preocupado cuando el otro lo presenta, etc.) en situaciones cara a cara. En un segundo nivel, aparecen ocasionalmente expresiones intersubjetivas primarias, pero no secundarias: hay, por tanto ausencia de comunicación declarativa, de pautas de atención conjunta, y de cualquier clase de indicaciones de que las demás personas son consideradas como “sujetos de experiencia”. Es el tercer nivel, aparecen patrones ocasionales de intersubjetividad secundaria, pero no aún la capacidad de atribuir, de forma explícita, estados mentales de representación a las personas. En este nivel característico de las personas con espectro autista, de más de cinco años de edad mental, pero que fallan en la solución de la tarea clásica de falsa creencia. Finalmente, en el nivel más alto, se sitúan las personas con EA que atribuyen explícitamente representaciones, y resuelven la tarea, pero que fallan en tareas más complejas y, sobre todo, en muchas situaciones cotidianas de interacción, que exigen atribuciones mentalistas complejas, dinámicas, rápidas y sutiles. En la tabla 4 se presentan esos niveles. Es evidente que hay un cierto solapamiento entre los niveles en esta dimensión y en la anterior. Es lógico que así sea, ya que las pautas de referencia conjunta se han considerado como indicadores básicos del desarrollo de la teoría de la mente. También se solapan parcialmente con estas dos dimensiones los niveles de la siguiente, en que se definen las características comunicativas de las personas con EA. En todos estos casos (como en las dimensiones más relacionadas con la inflexibilidad, por ejemplo) las superposiciones en las dimensiones no hacen sino reflejar, de forma realista, las profundas conexiones evolutivas que existen entre las distintas funciones que se alteran en el espectro autista.

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1.

Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (intersubjetividad primaria), atención conjunta y activa mentalista. Falta de interés por las personas y de atención a ellas.

2. Respuestas intersubjetivas primarias ocasionales. En la relación con las personas con E.A. en este nivel puede tenerse la vivencia de compartir, aunque sea de forma muy ocasional y limitada, emociones. No hay muestras de intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona perciba al otro como “sujeto”. 3. Indicios de intersubjetividad secundaria, pero no de atribución explícita de mente. En este nivel no se soluciona la tarea de falsa creencia. En algunos casos se emplean, de forma limitada y ocasional, términos mentales como “contento” o “triste”.

4. La persona con E.A. en este nivel tiene conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, y emplea términos mentales. Resuelve la tarea de T.M: de primer orden, al menos. Sin embargo, los procesos mentalistas en las interacciones reales son limitados, lentos y simples. No se acomodan bien a la complejidad, el dinamismo y las sutilezas de las interacciones. Tabla 4: Los cuatro niveles de los trastornos cualitativos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas (Pág. 82)

En los últimos años, y dada la enorme importancia explicativa del concepto de “Teoría de la Mente” para explicar la naturaleza psicológica del autismo, el problema de cómo dotar a las personas autistas de competencias intersubjetivas y destrezas mentalistas se ha convertido en uno de los desafíos centrales de la educación y de la terapia. De nuevo, son las personas con niveles más graves de E.A. las que plantean un problema terapéutico más difícil: el de proporcionar capacidades -por lo menos mínimas- de intersubjetividad primaria a niños o adultos que no parecen resonar emocionalmente con las emociones expresadas por otras personas. Generalmente, el cuadro que presentan las personas en ese nivel conlleva pautas de evitación, ignorancia o rechazo de las personas y una marcada ausencia de contacto ocular o de miradas a la cara, que debe ser tratado inicialmente. Para este nivel, hay una serie de prescripciones que resultan importantes, y a las que ya nos hemos referido al hablar de las dimensiones anteriores: (1) incluyen preinscripciones tales como “hacerse crecientemente presente” en el mundo de la persona autista, y compartir el placer con ella, (2) programar relaciones cada vez más aceptables y satisfactorias de contacto físico, (3) suscitar relaciones lúdicas mediante “juegos circulares de interacción”, (4) exagerar claramente los gestos expresivos en situaciones de imitación/contraimitación y (5) reforzar los contactos oculares espontáneos. Pero, suponiendo que se hayan logrado niveles mínimos de intersubjetividad primaria, ¿cómo es posible desarrollar la secundaria, que incluye un núcleo inicial de esa noción capital en las relaciones: la noción de los otros como sujetos de experiencia? Para llegar a cercarse a esa noción, es importante que la persona con E.A. pueda participar en relaciones estructuradas que (1) incluyen objetos de referencia, acerca de los cuales “versan” las relaciones, (2) e implican algún tipo de reciprocidad o de estructura de acciones correlativas. En el nivel segundo de la dimensión de intersubjetividad y T.M. es frecuentemente conveniente comenzar a trabajar (cuando ello es posible) para desarrollar la capacidad de “etiquetar” expresiones emocionales en situaciones estructuradas de tarea y posteriormente en situaciones libres. También, tanto en este nivel como en el tercero, se hace necesario realizar una enseñanza explícita de destrezas tales como predecir la conducta más probable de las personas o personajes en situaciones de relación, decir explícitamente las personas en función de las situaciones, ordenar y

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explicar historias que implican contenidos mentalistas, y desarrollar destrezas de comprensión y producción de narraciones, con implicaciones mentalistas. En el artículo que presentan Hadwin, Barón-Cohen, Howlin y Hil en este mismo libro, se presentan propuestas estructuradas de programas para desarrollar capacidades tales como reconocer emociones de alegría, tristeza, ira y miedo, predecir esas emociones en función de las situaciones, comprender que las emociones dependen de los deseos y las creencias, asumir la perspectiva perceptiva de otras personas, comprender la relación existente entre percibir y saber, y finalmente comprender que las creencias de las otras personas pueden no corresponderse con las propias, ni con las situaciones reales. El lector debe acudir a la lectura de ese artículo para contar con una descripción detallada de los objetivos y procedimientos de enseñanza de una “teoría de la mente”. En él, se demuestra que es posible la enseñanza explícita de capacidades de comprensión y atribución mentalista, pero existen dificultades importantes para que los niños generalicen las destrezas específicas aprendidas a nuevas tareas o situaciones. En muchos casos, los niños autistas realizan un proceso peculiar de desarrollo: adquieren lenguaje a través de enseñanza explícita y estructurada, cuando aún tiene capacidades muy limitadas de atribución mentalista, y llegan a desarrollar intuiciones relacionadas con la “teoría de la mente” a través del propio lenguaje. De este modo, la estrategia principal para desarrollar la competencia mentalista es, frecuentemente, la consistente en desarrollar lo más posible el código lingüístico y los elementos léxicos que se refieren a estados mentales (ver artículo de Sotillo y Rivière, en este libro), realizando tareas explícitas de discriminación expresiva y receptiva con esos elementos. Al mismo tiempo, resulta necesario realizar frecuentemente ejercicios explícitos de inferencia mentalista (“¿Cómo se siente X?”, “¿Qué quiere Y?”, “¿Qué va hacer Z?”, etc.) en situaciones reales y simuladas, y tanto con personas reales como con personajes. Las actividades narrativas proporcionan ocasiones muy provechosas para desarrollar las capacidades mentalistas. Para las personas con E.A. de niveles más altos, la conciencia de la propia dificultad para compartir dinámicamente o inferir estados mentales puede ser muy dolorosa. En estos casos, resulta necesario desarrollar explícitamente programas de tratamiento con objetivos tales como definir cursos probables de acciones en narraciones, predecir emociones sutiles, regular las interacciones en función de las emociones previsibles en otros, detectar intenciones subyacentes a acciones e interacciones reales o simuladas, construir simulaciones verosímiles de interacciones (para las que las destrezas de escritura pueden ser muy útiles), etc. Además, es necesario ayudar a esas personas a poder aceptarse con sus limitaciones, estableciendo explícitamente sus capacidades más desarrolladas y limitando los efectos de la auto-percepción de las limitaciones de inferencia mentalista. Todo el tratamiento del autismo es, en realidad, un intento de que las personas que lo padecen puedan acceder a la mente de las otras personas. Existe una relación muy íntima entre el desarrollo de las capacidades a las que podríamos llamar de “inter- subjetivación” y el de las destrezas comunicativas. El acceso a las formas de comunicación más específicas del hombre, y en especial a las que implican el despliegue de la denominada “función declarativa” (que consiste en comunicarse el fin esencial de compartir la experiencia subjetiva con otro sujeto) es, por ello, el paso más importante en el proceso de constitución de esa capacidad central en el hombre: la de vivir en un mundo en que la presencia de lo mental es tan evidente, por lo menos, como la de las dimensiones físicas de las cosas.

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Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas Comunicarse constituye un problema, a veces insoluble, para las personas con espectro autista. En los niveles más afectados, no saben siquiera cómo manejar a las personas para lograr efectos deseables en el mundo físico. En los intermedios carecen de la competencia intersubjetiva necesaria para desarrollar aquellas actividades comunicativas cuya finalidad esencial es compartir la experiencia interna. En un sentido muy literal, los autistas “no saben que hacer” con las personas. En los menos alterados, a los que ya les resulta posible realizar funciones comunicativas (como comentar, narrar o argumentar) que permiten compartir experiencia, la comunicación es una actividad difícil: no se produce ni con la espontánea flexibilidad, ni con la fluida facilidad, con las que se da en las otras personas. Con arreglo a la tradición establecida en psicología del desarrollo, llamaremos aquí “comunicación” a una conducta de relación que posee tres propiedades esenciales: 1. 2. 3.

La comunicación es una actividad intencionada, o propositiva, de relación. Se trata de una relación que se refiere a algo (tiene un tema o, dicho más técnicamente, es intencional, es acerca de algo). Se realiza mediante significantes (mediante signos) y no por medio de actos instrumentales, tales como los que se realizan con los objetos.

Las conductas propiamente comunicativas, que tienen estas tres propiedades, aparecen en los niños normales en el último trimestre del primer año de vida. Ello no quiere decir que en los meses anteriores (en los nueve primeros de vida) no se relacionen con las personas, o no expresen emociones y afectos -los bebés expresan emociones desde que nacen-, pero sí que es en ese momento, en el cuarto estadio del periodo sensoriomotor, cuando empiezan a tener relaciones intencionadas, intencionales y significantes con las personas. Estas pueden cumplir diversas funciones (por ejemplo, lograr atención llamando, mediante un acto vocativo), pero hay dos que sobresalen por su importancia: (1) la función de cambiar el mundo físico o conseguir algo en él, y (2) la función de cambiar el mundo mental del compañero de interacción, compartiendo con el una experiencia interna. Bates (1976) ha denomimado a las primeras protoimperativos (o imperativos, si se realizan mediante lenguaje o símbolos) y a las segundas protodeclarativos (o declarativos, en su caso). En la gran mayoría de los casos, los niños que luego son diagnosticados como autistas no desarrollan ni protoimperativos ni protodeclarativos cuando deberían hacerlo, es decir, en los últimos meses del primer año y los primeros del segundo. Es decir, no piden objetos o situaciones, ni muestran cosas o acontecimientos para compartir con otros su experiencia sobre ellos. En momentos posteriores del desarrollo, es fecuente que las personas autistas adquieran la capacidad de pedir. Sin embargo, la realización de esas otras funciones comunicativas a las que se dan los nombres de “ declarativas” u “ostensivas”, y que buscan “compartir el mundo”, es mucho más difícil para los individuos con rasgos del espectro austista. Ya hemos indicado en otro momento que la ausencia de protodeclarativos y declaratiivos es uno de los indicadores diagnósticos más precisos del autismo en sus fases iniciales (Cursio, 1978; Wetherby, 1986; Barón-Cohen, et al., en este mismo libro; Riviere, en prensa). La razón de este desequilibrio entre las dos funciones-raíz principales de la comunicación (cambiar el mundo físico versus cambiar el mundo mental) es que, mientras que la función imperativa puede “aprenderse” por procesos de asociación empírica entre conductas externas propias y contingencias externas del medio, la función declarativa exige necesariamente, para llegar a desarrollarse, alguna noción intersubjetiva de los “otros” como seres con experiencia interna y, por tanto, como capaces de compartir la experiencia propia.

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La única posibilidad alternativa de alcanzar la función declarativa es contar con un sistema simbólico, relativamente complejo, que permita intuir la posibilidad de intercambiar experiencias con las personas. Dado que las limitaciones de intersubjetividad secundaria parecen estar en el núcleo mismo de la explicación del autismo (como ya vimos en el aparatado cuarto de este artículo), no es extraño que la limitación severa de esas funciones comunicativas con las que las personas tratamos de compartir la experiencia sea una de las “marcas” principales del espectro autista en general y del trastorno autista en particular. Estas observaciones sirven para comprender la definición, por niveles, de la dimensión de “trastorno cualitativo de las funciones comunicativas”, que se propone en la tabla 5. La tabla 5 va a servirnos de guía para comprender las estrategias terapéuticas y los objetivos que se aplican a las personas con espectro autista, en función de su ubicación en esta importante dimensión. Como puede verse en la tabla, la dimensión se articula principalmente en torno a los conceptos “presencia/ausencia de comunicación” (para los tres niveles más bajos y “presencia/ausencia de función declarativa” (para los dos más altos).

1. Ausencia de comunicación, entendida como “cualquier clase de relación intencionada con alguien, acerca de algo, que se realiza mediante empleo de significantes”. 2. La persona realiza actividades de “pedir”, mediante “conductas de uso instrumental de personas”, pero sin signos. Es decir “pide” llevándolo de la mano hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. De este modo, tiene conductas con dos de las propiedades de la comunicación (son “intencionadas” e “intencionales”), pero sin la tercera (no son “significantes”). 3. Se realizan signos para pedir: pueden ser palabras, símbolos enactivos, gestos “suspendidos”, símbolos aprendidos en programas de comunicación, etc. Sin embargo, sólo hay comunicación para cambiar el mundo físico. Por tanto, sigue habiendo ausencia de comunicación con función ostensiva o declarativa. 4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no sólo buscan cambiar el mundo físico. Sin embargo, suele haber escasez de declaraciones capaces de "cualificar subjetivamente la experiencia” (es decir, referidas al propio mundo interno) y la comunicación tiende a ser poco recíproca y poco empática. Tabla 5: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de las funciones comunicativas. (Pág. 86)

En todos los enfoques actuales del autismo, el tratamiento de la comunicación constituye una prioridad fundamental. Los niños con espectro autista que no se comunican pueden beneficiarse de programas que estimulan el desarrollo de habilidades básicas de relación intencionada y atención conjunta. Implican, por ejemplo, establecer obstáculos para que el niño logre por sí mismo objetos deseables, de forma que tenga la necesidad de recurrir al adulto para conseguir lo que quiere, con recompensa contingente de aquellas conductas que implican “utilizar a la persona para obtener un deseo” (Klinger y Dawson, 1992), Son muy eficaces, también, los juegos de estructura circular, que consisten en repeticiones de acciones y gestos agradables para el niño(”cabalgar” sobre una pierna del

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adulto, ser cogido en brazos y girado, cualquier gesto, en definitiva, realizado sobre el cuerpo del niño que le resulta agradable), haciendo que la repetición sea contingente a gestos anticipatorios de éste progresivamente a “peticiones”, que suelen tener la estructura de”fragmentos de la conducta total que el niño desea”. Para los niños con mayores alteraciones, es fundamental que las interacciones se establezcan en espacios acotados y situaciones al menos moderadamente anticipables, puesto que el “caos experiencial” es uno de los factores que más contribuyen a su aislamiento y ausencia de comunicación. Una vez que se han logrado las primeras “acciones de pedir”, los objetivos principales consisten en lograr que las peticiones se realicen mediante significantes, y no sólo mediante acciones instrumentales con personas. Para ello, es necesario “suspender” las acciones (en los programas de Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980, por ejemplo, se “detiene” materialmente la acción del niño al ir a empuñar el objeto, modelando un signo), y evocar la producción de significantes –signos o palabras- para lograr deseos. Frecuentemente, los niños autistas tienen una pauta de “producción de palabras en vacío”, que carecen de significado y de función. En esos casos, la imitación de las palabras referidas a los objetos deseados se hace contingente a su obtención por parte del niño. De este modo, se empieza a lograr que las palabras –o los signos- vayan llenándose de contenido y función comunicativa. Progresivamente se “desvanecen” las ayudas (moldeado de signos manuales, modelos de palabras), para lograr que el niño produzca significantes en presencia de los objetos cuando desea obtenerlos. El paso al nivel cuarto constituye uno de los desafíos más difíciles en el tratamiento del autismo. De hecho, son muchas las personas autistas que no llegan nunca a lograr competencias protodeclarativas o declarativas, aunque sean capaces de realizar signos para pedir. Todos aquellos procedimientos que estimulan la acción conjunta sobre objetos y la atención conjunta a situaciones, acciones y cosas, en situaciones muy lúdicas y cargadas de afectividad son vías indirectas para estimular el desarrollo de pautas protodeclarativas y signos declarativos. Por otra parte, como señalábamos en otro momento, es necesario generalmente realizar un paciente trabajo de “asociación de signos con referentes”, evocación dirigida de actividades de denominación, y construcción de complejos sígnicos, antes de que la persona autista sea capaz de realizar- muchas veces de forma muy artificial al principio y progresivamente de modo más natural, generalizado y espontáneo – actividades tales como “comentar” o “predicar propiedades y relaciones de los objetos y las situaciones”, que tienen un claro matiz declarativo. A partir del “núcleo ostensivo” inicial, se precisa luego un trabajo en funciones que se derivan de él, como describir acontecimientos, láminas y situaciones, narrar, preguntar para obtener información, etc. Estas funciones comunicativas, que los niños normales desarrollan de forma espontánea a través de sus interacciones, deben ser enseñadas específicamente y de forma explícita. Las personas con espectro autista y niveles cognitivos más altos, o con un mejor desarrollo, tienen que aprender mediante enseñanza explícita a realizar actividad ostensiva que permita hablar de estados internos, desarrollar capacidades semánticas para comprender bien qué significan los verbos mentales, y aprender a diferenciar -mediante tratamiento también explícito- las emisiones relevantes o pertinentes de aquellas otras que son irrelevantes o impertinentes. El empleo de procedimientos tales como la “escritura autobiográfica” con pacientes aspergerianos, puede ser un recurso útil, por ejemplo, para ayudarles a realizar actividad declarativa “intersubjetivamente densa”, y no meros enunciados “que se limitan a describir el mundo” sin cualificarlo subjetivamente.

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El desarrollo de acciones terapéuticas que se han esbozado en las líneas anteriores exige siempre recorrer un largo camino. Se trata de un recorrido que no sólo lleva a la persona con autismo a poder relacionarse mejor con las demás personas, sino también a lo que llamábamos en otro momento “subjetivar” cada vez más su propia experiencia. Eso se entiende fácilmente desde aquellas perspectivas teóricas, como la de Vygotski (vid, El desarrollo de los procesos psicológicos superiores, ed.esp., 1977; también Riviere, 1986), que nos han permitido comprender el origen comunicativo de la subjetividad humana. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo Las sorprendentes anomalías y limitaciones del lenguaje que se asocian al autismo llamaron la atención a Kanner (1943) y Asperger (1944) desde las primeras descripciones. Muy poco después de escribir su artículo inicial, Kanner (1946) dedicó un lúcido trabajo a “El lenguaje irrelevante y metafórico en autismo infantil precoz”, que sigue siendo muy útil. En una caracterización muy esquemática de lo que sucede, podemos decir que, los niños autistas tienen una extremada dificultad para desarrollar el lenguaje en su periodo crítico de desarrollo, al carecer de los in-puts intersubjetivos que “disparan” o ponen en marcha los mecanismos específicos de adquisición lingüística. Esos mismos mecanismos que les sirve a los niños normales para desarrollar las estructuras que necesitan para cumplir sus necesidades y funciones comunicativas. Cuando esa dificultad no es tan insuperable como para dejarles sumidos en el mutismo, tienden a desarrollar un lenguaje poco funcional y espontáneo, con alteraciones peculiares, como la ecolalia, la inversión de formas deícticas, la literalidad extremada de los enunciados y las formas de comprensión, el laconismo, la presencia masiva de formas imperativas y ausencia o limitación de las declarativas, la emisión de verbalizaciones semánticamente vacías, irrelevantes o poco adaptadas a las situaciones interactivas y una limitación extrema de las competencias de conversación y discurso (una explicación psicolinguística de las alteraciones, puede verse en Belinchón, Riviére e Igoa, 1996). Las anomalías de lenguaje autista son tan heterogéneas, múltiples y complejas que resultan imposibles de analizar en este artículo, cuyos objetivos son más generales. Nos limitaremos, entonces, a describir cuatro niveles básicos de alteración, que se presentan en la tabla 6.

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1. Ausencia total de lenguaje expresivo. El mutismo puede ser total o “funcional”. Este último se define por la presencia de verbalizaciones que no son propiamente lingüísticas (puede ser por ejemplo emisiones con función “musical”). Es decir, no implica análisis significativo ni tiene la función de comunicar. 2. El lenguaje es predominantemente ecolálico o compuesto de palabras sueltas. Aparecen ecolalias y palabras funcionales. No hay propiamente “creación formal” de sintagmas o de oraciones. No hay discurso ni conversación. 3. Lenguaje oracional. Capacidad de producir oraciones que ya no son predominantemente ecolálicas, y que implican algún grado de conocimiento implícito de reglas lingüísticas (una cierta competencia formal). Sin embargo, los sintagmas y las oraciones no llegan a configurar discurso ni se organizan en actividades conversacionales. La interacción lingüística produce la impresión de “juego de frontón”, que carece del espontáneo dinamismo de las verdaderas conversaciones. Puede haber muchas emisiones irrelevantes o inapropiadas. 4. Lenguaje discursivo. Es posible la conversación, aunque tienda a ser lacónica. La personas en este nivel pueden ser conscientes de su dificultad para “encontrar temas de conversación” y para transmitir con agilidad información significativa en las interacciones lingüísticas; intercambian con dificultad roles conversacionales, comienzan y terminan las conversaciones de forma abrupta, pueden decir cosas poco relevantes o poco apropiadas socialmente. Se adaptan con dificultad a las necesidades comunicativas de sus interlocutores. Frecuentemente su lenguaje está prosódicamente muy alterado. Parece “pedante” rebuscado y poco natural, o abrupto y poco sutil. Hay dificultades para regular los procesos de selección temática y cambio temático en la conversación y en el discurso.

Tabla 6: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno del lenguaje expresivo. (Pág. 89)

En la tabla se presenta una descripción, muy esquemática, de cuatro niveles que pueden demarcar el grado de desarrollo y complejidad del lenguaje de las personas con autismo. Como en todos los demás casos, la abstracción de los cuatro niveles es un recurso útil a efectos descriptivos y diagnósticos, y a la hora de definir, como aquí pretendemos, estrategias terapéuticas o “principios” muy generales. Pero no hace justicia, ni mucho menos a la miscelánea variación de competencias y anomalías en el lenguaje expresivo de los autistas. En conjunto, las personas con espectro autista presentan tantas y tan diversas anormalidades en su lenguaje expresivo que resulta difícil encontrar aspectos de él que no estén alterados, al menos en algunos casos. Resulta así muy difícil introducir orden en ese complejísimo conjunto de trastornos, y encontrar un hilo conductor que nos permita establecer “niveles de trastorno” en el caso del lenguaje expresivo. Sin embargo, sí hay algunas claves como el grado de espontaneidad formal de las emisiones (es decir, lo opuesto a la ecolalia) y de organización conversacional y discursiva del lenguaje, que permiten establecer un orden subyacente a ese sorprendente “pandemonium” de anomalías. Desde los importantes trabajos de Ivar Lovaas (1977; Lovaas, Berberich, Perloff y Schaeffer, 1966), los objetivos de desarrollo del lenguaje expresivo han sido centrales en

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todos los programas terapéuticos para niños autistas. No es extraño que así sea: la carencia de lenguaje expresivo, y las anomalías y limitaciones de éste cuando aparece, se cuentan entre los trastornos más llamativos de las personas autistas. Muchas familias consultan inicialmente porque “el niño no habla”, o parece ignorar el lenguaje de las personas que le rodean. La “sordera aparente paradójica” –que implica falta de respuesta a las emisiones lingüísticas, como si el niño fuera sordo, pero respuesta a sonidos musicales o relacionados con reforzadores, que a veces pueden ser muy sutiles – es tan frecuente que alrededor del 40% de las familias consultan a especialistas en audición antes de acudir a neuropediatras, psiquiatras o psicólogos especializados en trastornos del desarrollo (Rivière, en prensa). Los procedimientos actuales de tratamiento del lenguaje en autismo se caracterizan por varios rasgos: (1) En primer lugar, porque recurren a múltiples códigos, y no sólo al lenguaje oral, para mejorar las posibilidades comunicativas de las personas autistas (ver Monfort, o Sotillo y Rivière, en este libro; también la revisión Ciernan, 1983), (2) en segundo lugar, se definen por el hecho de acentuar los objetivos funcionales y pragmáticos, por encima de los estructurales; (3) además, tienen una inspiración evolutiva y pscolingüística de la que carecían mucho los procedimientos de los años sesenta y setenta, (4) finalmente, acentúan la importancia de desarrollar destrezas lingüísticas y comunicativas en contextos naturales, adquiriéndolas y generalizándolas más allá de las paredes de laboratorio de intervención logopédica o psicolingüística. Para los niños autistas con mutismo total o funcional (nivel 1) han demostrado muy ser útiles los procedimientos de “comunicación total”, que implican el uso de complejos signos-palabras por parte de los terapeutas, y la evocación (al principio con ayuda total) de signos manuales simples (inicialmente para pedir) en las personas autistas (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980). Estos procedimientos han permitido acelerar el proceso de desarrollo de lenguaje oral en algunos niños autistas, y proporcionar a otros, que no pueden llegar a decir palabras, un número limitado de signos o complejos sígnicos funcionales. El programa hace especial hincapié en un concepto muy útil: el niño debe aprender, ante todo, a “hacer mediante signos”. Privilegia así el componente expresivo de la comunicación simbólica por encima del receptivo. Incluye varias fases, definidas esencialmente por el logro de actividades pragmáticas o funcionales (expresar deseos, realizar actos simples de referencia, desarrollar conceptos personales, emplear el lenguaje con fines de investigar la realidad y finalmente abstraer con signos o palabras). En el artículo de Sotillo y Rivière (y, desde luego, en el libro de Schaeffer, Musil y Kollinzas ya mencionado) puede encontrarse una definición más pormenorizada del programa. En los niveles superiores de realización lingüística (y en concreto en el segundo), se plantean en primer lugar los objetivos de desarrollar el léxico y promover la construcción espontánea de oraciones no ecolálicas, que implican novedad y creación formal. En general, en esos niveles, se trabaja ya esencialmente con lenguaje verbal, y en ocasiones con lectoescritura (en algunos casos de autismo hay “hiperlexia”, es decir, una capacidad de lectura, o de asociación entre fonemas y grafemas, mucho mayor de lo que cabría esperar por el nivel de desarrollo del lenguaje oral). Se emplean recursos tales como “leer secuencias de figuras”, que representan agentes, acciones y objetos, formando las primeras frases simples de estructura N + V, o N + V + N. Al mismo tiempo, se suscita la imitación de oraciones en situaciones naturales en que resulta necesario pedir o en que es apropiado hacer declaraciones sobre hechos reales. Como se establece en los programas TEACCH (Watson et al., 1989) de desarrollo del lenguaje, deben tenerse en cuenta varios factores: el código, los papeles funcionales o semánticos (agente, acción objeto, instrumento, localización, fuente, meta, etc) que piden al niño, las estructuras morfológicas o sintácticas

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que se trabajan, los contextos y, por encima de todo, las funciones pragmáticas que se requieren producir. Es importante que sólo se varíe una de estas dimensiones por vez, evitando introducir confusión y posibilidades de fracaso en las realizaciones lingüísticas de las personas sometidas a los programas de lenguaje. Las personas autistas que ya son capaces de crear formalmente oraciones espontáneas, pero no de conversar, tienen que aprender mediante ejercicios explícitos y muy ayudados por medios gráficos y apoyos lingüísticos, a describir, narrar y, en su caso, a mantener interacciones lingüísticas cada vez más largas y complejas, cada vez más semejantes a conversaciones. Los programas diseñados para fomentar la espontaneidad lingüística (vid., por ejemplo, Hawkins, 1995) pueden seguir siendo útiles en este nivel, como lo son para las personas del nivel anterior. Lynn K. Koegel (1995), como otros investigadores, destaca el proceso de cambio en los paradigmas terapéuticos, que han pasado de ser muy imitativos y muy directivos a ser mucho más interactivos, fluidos y naturalistas. Para muchos niños autistas, es útil el empleo de procedimientos “de iniciación de interacciones lingüísticas”, que promueven procesos de autoaprendizaje (por ejemplo, preguntas como “¿qué es esto?“, “¿dónde está esto?”, “¿de quién es esto?”, etc.). Estos procedimientos pueden contribuir a aumentar las oportunidades de aprender en contextos naturales de interacción lingüística de las personas autistas. Los programas de trabajo sobre el leguaje de los pacientes con síndrome Asperger, o en general de todas aquellas personas que se sitúan en el nivel más alto de capacidades lingüísticas, tienen como objetivos principales mejorar sus habilidades pragmáticas, ayudar a interpretar los significados no literales del lenguaje, limitar las anomalías prosódicas y disminuir la ansiedad ante la actividad lingüística. Hay que enseñarles, por ejemplo, a iniciar conversaciones, pedir aclaraciones cuando no comprenden algo, hacer comentarios que indican empatía, realizar conversaciones en situaciones simuladas, explicar metáforas o ironías, emplear el tono para transmitir estados de ánimo y demarcar la fuerza ilocucionaria de las expresiones, interpretar intenciones reales o representadas de conversación, etc. (Attwood, 1998). Una vez más, en este caso, se plantea la necesidad de enseñanza explícita de lo más natural, y la paradoja de que muchas veces las personas con trastorno de Asperger aprenden de forma implícita y fácil habilidades que a los demás nos exigen un duro esfuerzo de aprendizaje consciente y explícito, al tiempo que tienen que aprender explícitamente capacidades que en las personas normales “manan”, como fuentes naturales de sus interacciones significativas. El caso de C, un niño con síndrome de Asperger y nivel cognitivo muy alto al que la maestra le daba la consigna “¡C, si juegas, te dejo multiplicar!”, expresa mejor que un centenar de reflexiones sesudas lo que queremos decir. Desde que Kanner describiera el cuadro, muchos miles de personas autistas han podido acceder a esa maravillosa construcción simbólica que es el lenguaje humano, gracias a los esfuerzos de sus padres, profesores, terapeutas y compañeros. Sin duda, las adquisiciones lingüísticas son elementos esenciales en el pronóstico del autismo. El desarrollo del lenguaje expresivo es, por todo ello, uno de los objetivos claves en el tratamiento de las personas que, sin esfuerzo explícito de enseñanza y aprendizaje, estarían condenadas a un mundo de silencio.

Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. En el trastorno autista y el síndrome de Asperger hay siempre anomalías y deficiencias en la comprensión del lenguaje. Con frecuencia los niños que presentan los

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trastornos específicos más severos del desarrollo del lenguaje receptivo (trastornos como la agnosia verbal auditiva, descrita inicialmente por Worster-Drought, 1930, o el déficit semántico, programático, vid. Rapin y Allen, 1993) tienen síntomas autistas tan acentuados, especialmente en la fase crítica de adquisición del lenguaje –entre el año y medio, y los cinco años aproximadamente-, que resulta sumamente difícil diferenciar su síndrome del que presentan los niños con autismo. La semejanza sintomática entre el autismo y esas formas muy graves de trastorno del desarrollo de la comprensión en tanta que algunos investigadores propusieron, en la primera mitad de los años setenta, la hipótesis de que podría existir una continuidad esencial entre el autismo y la distancia receptiva (Rutter, Bartak y Newman, 1971; Churchill, 1972; Bartak, Rutter y Cox, 1975, 1977). Según esta hipótesis, el autismo sería esencialmente un trastorno específico, aunque ciertamente muy grave, del lenguaje receptivo: una especie de disfasia especialmente grave. La hipótesis de la continuidad entre autismo y disfasia receptiva fue abandonada por sus propios defensores, por dos razones: (1) Las investigaciones demostraron que existen diferencias entre el lenguaje autista y el diafásico suficiente para establecer dos categorías distintas, aunque no completamente ajenas; los autistas suelen tener mayores dificultades de comprensión, trastornos más marcados de las funciones comunicativas del lenguaje y anomalías mayores –ecolalia, inversión deíctica, emisiones estereotipadas, etc.- que los disfásicos. (2) Además presentan anomalías de personalidad y conducta que no parecen poder reducirse al núcleo diafásico de su trastorno (Bartak, Rutter y Cox, 1975, 1977; Cantwell, Baker y Rutter, 1977; vid. Revisión de Reviere y Belinchón, 1981). Sin embargo, el tema de las relaciones de semejanza sintomática, o incluso de filiación etiopatogénica, entre el autismo y las formas más severas de disfasia receptiva dista mucho de estar resuelto: son muchos los clínicos e investigadores que cuestionan la existencia independiente de cuadros como el déficit semántico pragmático, y no es infrecuente que los diagnósticos realicen “caminos de ida y vuelta” del autismo a la disfasia receptiva o viceversa. El título de un artículo de Brook y Bowler (1992) es muy sugerente con relación al problema irresuelto de cuál es la frontera real entre los dos síndromes: Autism by another name? Semantic and pragmatic impairments in children. ¿No serán muchas de las disfasias receptivas, diagnosticadas como tales, “autismos con otros nombres”, como sospechan Brook y Bowler? Todas estas observaciones son muy importantes para justificar una afirmación que siempre deberían tener consecuencias muy prácticas para el trato con y el tratamiento de las personas con trastornos y espectro autista; a saber: las personas con T.A. y E.A. siempre tiene dificultades, mayores o menores, para comprender el lenguaje. Cuando actuamos con ellas ignorando esas dificultades no hacemos sino aumentar sus obstáculos para enfrentarse significativamente con el mundo. Para las personas llamadas normales, como decía nuestro poeta Bécquer: “las palabras son aire y van al aire”. Eso no les sucede a las personas autistas, para las que las palabras pueden ser pesadas cargas de procedimientos que, lejos de tener la ligereza invisible del aire, son opacas y sólidas obstrucciones para la comunicación. Como sucede en las otras dimensiones, las dificultades y anomalías de comprensión son, sin embargo, muy variables: hay autistas que no responden nunca al lenguaje o, en los casos más severos, se comportan como si no lo oyeran. Frecuentemente, ello sucede en el comienzo del cuadro, en que las sospechas de sordera se producen, como ya hemos indicado, en el 40% de los casos. En ese nivel más bajo, se puede decir que el autismo incorpora un núcleo difásico muy semejante al de la agnosia verbal auditiva. En el extremo

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opuesto, de los niveles más altos de E.A., pueden darse dificultades sutiles para captar el significado profundo de enunciados que implican doble semiosis (como las metáforas, las ironías, los sarcasmos, muchos refranes y proverbios, y expresiones metafóricas incorporadas al habla común, tales como “caerse la cara de vergüenza” o “no poner los huevos en la misma cesta”). Así, deben diferenciarse niveles decrecientes en las dificultades de comprensión, que se explican de forma sintética en la tabla 7.

1. “Sordera central”. El niño o adulto en este nivel ignora por completo el lenguaje, con independencia de que le sea específicamente dirigido a él. No responde a órdenes, llamadas o indicaciones lingüísticas de ninguna clase. Con frecuencia provoca sospechas de si no será sordo. 2. Asociación de enunciados verbales con conductas propias; es decir, la persona con E.A. en este nivel “comprende órdenes sencillas”. Sin embargo, su comprensión consiste esencialmente en un proceso de asociación entre sonidos y contingencias ambientales o comportamientos. No implica ni la asimilación de los enunciados a un código, ni su interpretación e incorporación a un sistema semántico-conceptual, ni su definición intencional en términos pragmáticos. 3. Comprensión de enunciados. En el nivel tercero hay ya una actividad mental de naturaleza psicolingüística, que permite el análisis estructural de los enunciados, al menos parcial. La comprensión suele ser extremadamente literal y muy poco flexible. Se incorporan a ella con gran dificultad las claves pragmáticas. Así no es apenas modulada por los contextos interactivos. Los procesos de inferencia, coherencia y cohesión que permiten hablar de “comprensión del discurso” son muy limitados o inexistentes. Hay tendencia a atender a las interacciones verbales sólo cuando se dirigen a la persona de forma muy específica y “directiva”. 4. El nivel más alto se define por la capacidad de comprender planos conversacionales y discursivos del lenguaje. Sin embargo, hay alteraciones sutiles en procesos de diferenciación del significado intencional del literal, en especial cuando uno y otro no coinciden. También en los procesos de dobles semiosis (comprensión del lenguaje figurado) y modulación delicada de la comprensión por variables interactivas y de contexto. Tabla 7: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno cualitativo del lenguaje receptivo. (Pág. 94)

Es obvia (y lógica) la relación que existe entre estos niveles y los cuatro de lenguaje expresivo. También existe esa relación en el ámbito de los tratamientos. En los últimos años, se ha impuesto el enfoque de priorizar inicialmente el tratamiento del polo expresivo del lenguaje sobre el receptivo: el objetivo esencial primero es motivar la actuación lingüística (mediante palabras o signos) del niño, y no el de intentar tareas de discriminación receptiva – que sí son útiles y necesarias en momentos posteriores del tratamiento-, que pueden resultar muy tediosas o difíciles para las personas con T.A. de menos edad o trastornos más graves. Ello es así a pesar de que las anomalías receptivas son más significativas, en términos explicativos, que las expresivas en las personas con T.A. y síndrome de Asperger, y en la mayoría de los individuos con E.A. (la ecolalia, por ejemplo, es siempre una manifestación de déficit receptivo, que puede constituir una estrategia funcional de comunicación cuando el procesamiento lingüístico es “gestáltico”, poco analítico y con dificultades en los procesos de segmentación estructural y asignación de significados a los bloques estructurales; vid Prizant, 1982). En el tratamiento de las personas autistas con más dificultades de comprensión, el abuso del lenguaje puede ser muy perjudicial. Puede ser una estrategia útil que el terapeuta se imponga inicialmente a sí mismo un cierto “compromiso de silencio”. Es decir, que trate de establecer relación con el niño sin pretender que esa relación se

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fundamente en su propia perspectiva logocéntrica, de sujeto lingüísticamente competente. La recuperación desde el silencio de la relación con la perona autista más desaferentizada puede ser una estrategia eficaz en el inicio del tratamiento. Obliga al terapeuta a plantearse como problema la necesidad de suscitar, sin lenguaje, la comprensión por parte del niño de sus intenciones, y de sus ofertas de relación y actividad. Le estimula a buscar formas alternativas de regulación comportamental y de la atención del niño, a través de gestos, signos manuales, representaciones analógicas, y en los casos más severos ayudas físicas. Sin embargo, esa estrategia debe ser siempre sólo transicional: enseguida es necesario trabajar con programas que susciten la comprensión de órdenes sencillas, formuladas con un código lingüístico o mixto (bimodal, de palabras acompañadas de signos de representaciones). Es decir, los objetivos comunicativos y de lenguaje expresivo encaminados a que el niño consiga lograr sus deseos, y regular las acciones para ello, mediante signos o símbolos con valor imperativo, deberán complementarse con otros que le lleven a adquirir la capacidad de responder a los deseos formulados por el adulto significativo a través de signos o palabras con ese mismo valor. Los enfoques operantes, con recompensa inmediata de las acciones del niño que corresponden a los enunciados o complejos sígnicos imperativos han dado, en general, buenos resultados (Lovaas, 1977). En el caso de los niños autistas en el nivel segundo de la dimensión, se plantea –en la medida de lo posible- la necesidad de desarrollar en primer lugar el léxico receptivo (inicialmente de nombres). Suele ser una buena estrategia definir las situaciones de tarea de discriminación de manera que impliquen un grado de implicación activa del niño superior al que se produce frecuentemente en las actividades se “señalar láminas” puestas sobre una mesa. Por ejemplo, cuando las peticiones que tiene que realizar el niño implican un movimiento por la habitación y se siguen de contingencia de empleo funcional de los objetos pedidos, “naturalizando” así las tareas de discriminación receptiva, la implicación motivacional de las personas autistas puede ser mayor que en las situaciones clásicas, en que la petición es “señala X”, eligiendo “X” de entre varias alternativas. Hay personas con T.A. que sólo pueden acceder, con los sistemas actuales de tratamiento, a niveles esencialmente “léxicos” de comprensión. En muchos otros casos, sin embargo, resulta posible -a través de pautas estructuradas y explícitas de enseñanzaaprendizaje- facilitar el acceso a un nivel sintagmático y oracional de tratamiento receptivo del lenguaje. Para ello, estrategias de discriminación receptiva del lenguaje. Para ello, estrategias de discriminación receptiva entre láminas en función de oraciones con variaciones estructurales (por ejemplo de orden de los sintagmas nominales), selección de oraciones sinónimas de una tomada como base, terminación de oraciones, detección de “papeles temáticos” en preguntas “Wh” o “Qu” (“¿Quién hace X?”, “¿Qué hace X?”, “¿Dónde está Y?”; etc.) para facilitar el tratamiento proposicional de las cláusulas, definición explicita de la intención con que se dicen las oraciones, definición funcional de palabras y conceptos, etc. Son estrategias muy útiles. Los autistas cuyos niveles receptivos se sitúan ya claramente en el nivel tercero pueden beneficiarse de programas de tratamiento definidos con objetivos tales como estimular y reforzar la atención a conversaciones que no les están dirigidas específicamente, sintetizar narraciones y descripciones, seleccionar de entre varias descripciones alternativas la que mejor corresponde a una escena o una lámina, y recibir una experiencia “narrativa”. En este nivel, debe estimularse el visionado de vídeos y representaciones (que frecuentemente debe inhibirse en los más bajos, cuando es obsesivo y contribuye a aislar), que permitan a la persona autista comprender cursos de intenciones e interacciones de

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relaciones, deseos y estados mentales de personas. El estímulo de narraciones y descripciones breves es una estrategia importante para lograr una articulación supraoracional del lenguaje. Las personas más capaces con E.A. tienen que aprender explícitamente a calcular cómo pueden ser interpretadas sus propios “actos de habla”, discriminar entre el significado literal y el intencional de las emisiones, explicar metáforas y actos de habla indirectos, definir las intenciones últimas de enunciados y conversaciones, comprender sutilezas expresivas, separar el significado del referente (Attwood,1998). En muchas ocasiones, las actividades “literarias” pueden ser de gran ayuda para todo ello, y no es infrecuente que existan en personas con síndrome de Asperger. Hay una idea general que debe presidir siempre la actitud con que atendemos al desarrollo de la comprensión en personas con espectro autista: siempre necesitan claves más claras, más explícitas, menos complejas y sutiles para comprender que las que requieren las otras personas. En muchas ocasiones, la actitud terapéutica debe basarse en el principio de que el objetivo de que la persona comprenda (por cualquier procedimiento que sea) las intenciones ajenas y el lenguaje está por encima de los fines más puntuales, tales como que sean enunciados verbales los que deba comprender, o formas lingüísticas más o menos complejas. Las enredadas interacciones simbólicas que caracterizan a esos “bípedos de cerebro tan grande, boca tan ruidosa y carentes de plumas” (por emplear una expresión de Miller, 1981), que les rodean, se les escapan muchas veces a los autistas. El núcleo disfásico receptivo del autismo (que comenta Monfort en su artículo de este mismo libro) contribuye de forma decisiva a su aislamiento y cerrada soledad. Por eso, cuando tratamos de desarrollar su comprensión, estamos contribuyendo de forma muy decisiva a romper el cascarón de aislamiento que les separa de las otras personas. Recapitulación: el tratamiento de las capacidades de relación y comunicación en el espectro autista. Las personas con espectro autista nos obligan a un ejercicio difícil: el consistente en desvelar sutiles procesos de relación, referencia conjunta, implicación intersubjetiva, comunicación y lenguaje que se producen en la ontogénesis normal, pero no se dan, de forma natural, en el desarrollo autista. A los niños normales no hay que enseñarles explícitamente a atender a las acciones de las personas, mirar a los compañeros de interacción cuando tienen que registrar información relevante sobre su estado mental, o construir oraciones. Los procesos por los que los niños normales adquieren un sin fin de capacidades como estas, que les acercan a los compañeros de interacción, son muy complejos y muy difíciles de desentrañar. La necesidad de “hacerlos obvios”, sometiéndolos a situaciones de enseñanza intencionada y aprendizaje explícito, nos obliga a tener siempre presente la significación y el desarrollo de esos procesos sutiles en la ontogénesis normal. De este modo, el autismo se convierte en un ámbito de especial interés para el conocimiento del desarrollo normal.

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Para todas las personas con E.A., los objetivos de desarrollar la interacción y la comunicación son esenciales. En los últimos años, se han refinado mucho tanto los supuestos teóricos en que se basan nuestras ideas sobre los trastornos de relación y actividad comunicativa en las personas autistas (pensemos en conceptos como los de “teoría de la mente” y “atención conjunta” y en su enorme utilidad para comprender el autismo), como los procedimientos educativos y terapéuticos encaminados a desarrollar las capacidades de comunicación, lenguaje, teoría de la mente, atención conjunta y relación social. Podemos decir, con seguridad, que los niños pequeños autistas tienen hoy más suerte que los de hace no muchos años: pueden contar con procedimientos más refinados y eficaces para poder desarrollar sus capacidades de relación y comunicación. Sin embargo, son aún limitados los resultados que pueden lograrse en muchos casos, y en especial en los de las personas situadas en los niveles más bajos del espectro autista. Aunque han sido grandes los avances terapéuticos de los últimos años, son aún muchos los autistas que permanecen en niveles muy bajos de actividad mentalista, intersubjetividad, comprensión, expresión lingüística, comunicación y relación. A pesar de esa limitación, la tarea de abrir las puertas de la comunicación, el lenguaje y la relación intersubjetiva, a personas que no podrían adquirir esas funciones sin ayuda explícita, es una empresa fascinante. El criterio con el que se valoran los avances terapéuticos de muchas personas autistas no deberían depender sólo de la referencia al rápido desarrollo de esas funciones esenciales por parte de los niños normales, que poseen un cerebro preparado para ese desarrollo en las condiciones naturales de crianza, sino la consideración de la enorme importancia personal que pueden llegar a tener logros aparentemente nimios en las capacidades de comprender a las personas, compartir su mundo y comunicar con ellas. Al tratar las dimensiones a que hemos hecho referencia en este artículo estamos atacando el fondo del autismo. Al hacernos más presentes a las personas autistas, compartir con ellas el placer y la motivación lúdica, enseñarles de forma estructurada palabras y oraciones, ayudarles a descifrar a las personas, compartir con ellas referentes conjuntos, estamos deshaciendo la bruma que impide avanzar a las personas autistas. Llenando de sentido su mundo y haciéndole menos ajeno.

Tomado de: EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO NUEVAS PERSPECTIVAS Ángel Reviere y Juan Martos (Comp.) Edit. IMSERSO 2001 Pág.67-97

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TRATAMIENTO Y DEFINICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA II: ANTICIPACIÓN, FLEXIBILIDAD Y CAPACIDADES SIMBÓLICAS. La otra cara del autismo: inflexibilidad y deficiencias de las capacidades de simbolización. Aunque en toda la historia del autismo, las dificultades de comunicación, lenguaje y relaciones sociales, a las que nos hemos referido en el artículo anterior, han sido las que han ocupado un lugar más central en las explicaciones, hay otra cara del síndrome cuya importancia es probablemente tan grande como la de esas alteraciones. Eso ya lo veían claro Kanner y Eisenberg (1956) cuando, en un esfuerzo de síntesis, reducían a dos trastornos fundamentales la esencia del autismo: la soledad y la inflexibilidad. Del mismo modo que resulta necesario comprender la naturaleza y la génesis de la soledad autista para poder explicar y tratar adecuadamente el cuadro, también hay que tener en cuenta y procurar entender la peculiar inflexibilidad de la mente autista. En los últimos años, la rígida adherencia a acciones estereotipas o rituales de las personas con espectro autista, la obsesiva limitación de los contenidos de pensamiento de las más capaces de ellas, se han relacionado, por una parte, con anomalías neuropsicológicas en los procesos frontales que permiten anticipar (Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991; Ozonoff, Strayer, McMahon y Filloux, 1994), y por otra, con la dificultad global (y de enormes consecuencias) que tienen las personas autistas para asignar interpretaciones coherentes a su mundo (Frith, 1991) o sentido a sus acciones (Riviére, 1996). En este artículo, revisaremos las estrategias de tratamiento para esas dimensiones del espectro autista, que hacen referencia a un déficit que no parece ser simplemente una derivación de las deficiencias sociales características del trastorno. Por otra parte, nuestra reflexión sobre el espectro autista y su tratamiento no quedaría completa sin un análisis de las importantes dificultades en las capacidades simbólicas y de ficción de las personas con E.A. Si bien una parte sustantiva de esas alteraciones puede interpretarse como consecuencia de las limitaciones de las capacidades sociales y comunicativas (incluyendo al lenguaje) de las personas con E.A., no resulta obvio tampoco que las limitaciones en las capacidades de ficción, imitación y capacidad de crear significantes puedan entenderse como meras derivaciones secundarias de otros trastornos más fundamentales. En cualquier caso, para tratar el autismo es imprescindible comprender hasta qué punto y en qué sentido tienen problemas las personas autistas para crear ficciones imaginarias, imitar y construir significantes. Por eso, dedicaremos la última parte de este artículo a esas tres dimensiones (todas ellas relacionadas con el mundo simbólico) del espectro. Finalmente, sugerimos el empleo de una escala de E.A., como la que se propone en esta serie de artículos, con el fin de valorar los efectos a largo plazo de los tratamientos y su eficacia, y señalaremos de forma sintética las consecuencias generales o “principios generales” de tratamiento que pueden derivarse de las consideraciones hechas en los dos artículos anteriores y en éste.

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Trastornos cualitativos de las competencias de anticipación El conjunto de trastornos cualitativos de las capacidades de anticipación en los cuadros con E.A. forma parte del mismo subsíndrome que los trastornos que afectan a las dimensiones 8 (inflexibilidad) y 9 (trastornos del sentido de la propia actividad), a las que nos referimos en los epígrafes siguientes. Todas ellas son extraordinariamente relevantes a la hora de definir estrategias y objetivos terapéuticos. Contribuyen a ofrecer esa imagen de inflexible exigencia de un mundo sin cambios, completamente previsible, de una especie de “mundo parmenídeo”, en que “el ser se mantiene inmutable, siempre idéntico a sí mismo”, tan característica del síndrome de Kanner, pero que también se presenta (frecuentemente de forma menos prominente) en otras alteraciones que se acompañan de espectro autista. En uno de sus lúcidos artículos, la concepción de totalidades y partes en el autismo infantil precoz de 1949, Kanner destacaba esa característica tan marcada del mundo autista: “El niño autista-decía-desea vivir en un mundo estático, en un mundo en que los cambios no se toleran. El status quo debe mantenerse a toda costa. Sólo el propio niño puede permitirse a sí mismo modificar las condiciones existentes. Pero ninguna otra persona puede hacerlo sin producir malestar y cólera. Es impresionante hasta qué punto se preocupan los niños de asegurar la preservación de la invarianza. Es preciso que se reitere la totalidad de cualquier experiencia que llegue al niño autista desde el exterior, a veces con todos sus constituyentes y todos sus detalles, manteniendo una identidad fotográfica. No debe alterarse ningún aspecto de esa totalidad: ni su forma, ni su secuencia, ni su espacio. La más mínima variación en su disposición, tan sutil a veces que las otras personas apenas la perciben, puede provocar un violento estallido de furia” (op.cit., p. 64). Desde una perspectiva cognitiva, la ansiosa exigencia de preservación de un mundo sin cambios, remite inmediatamente a la idea de que existen anomalías y limitaciones en los procesos de anticipación, o más en general de formación de esquemas o uso de ellos. Recordemos que, en ese nivel explicativo, los esquemas son representaciones mentales de alto nivel, que incluyen componentes estables, invariantes (de contenidos, procedimientos, etc.) y valores “a rellenar”, y que se caracterizan por propiedades de virtualidad asimilatoria, anticipación de valores ausentes, capacidad de “rellenar” información no explícita, y flexibilidad en la aplicación a diferentes contenidos. Cumplen un papel decisivo en las capacidades humanas de “integrar información diversa del mundo”, “aceptar y asimilar lo nuevo”, e “inferir” (Rumelhart, 1975; Schank y Abelson, 1997; Rimelhart, 1977,1980). Un mundo cognitivo sin esquemas es un caos fragmentario, en que las realidades que no se acomodan miméticamente a lo ya sucedido son terroríficas, novedades cognitivamente incomprensibles y emocionalmente inaceptables. En el desarrollo humano normal, el momento de aparición de las pautas de comunicación intencionada (entre los 9 y los 18 meses) es también el de desarrollo de los primeros esquemas en el niño que, como señala Piaget (1969), se alejan cada vez más del aspecto esencialmente , muy ligado aún a la fascinación por lo invariante, que tienen las reacciones circulares primarias y secundarias propias de los nueve primeros meses de vida. Desde los 8 ó 9 meses, “la acción (del niño) no funcionará por simple repetición, sino subordinando al esquema principal una serie más o menos larga de esquemas transitivos. Hay, pues, al mismo tiempo, distinción de los fines y de los medios y coordinación intencionada de los esquemas” (p. 159). Las acciones del niño, desde esa edad, se caracterizan por un vector de previsión/anticipación, por una marca de flexibilidad versátil, por una orientación hacia lo nuevo, frente a lo ya conocido, que suponen cambios

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revolucionarios en el desarrollo. En el quinto estadio de desarrollo sensoriomotor, entre los 12 y los 18 meses, y más aún en el periodo que comienza en el año y medio, la mente del niño se organiza en mecanismos cada vez más prospectivos, menos dependientes de la necesidad -siempre presente en el mundo cognitivo, normal o anormal- de delimitar de forma restrictiva y literal aspectos invariantes del mundo. En el juego entre que varía y lo que no (que es el juego de fondo que realiza todo sistema nervioso, cualquier mente entendida como sistema cognitivo), a medida que aumenta el nivel de generalidad, abstracción y organización jerárquica o heterárquica de las relaciones entre los esquemas, lo hace también el carácter eminentemente innovador, “curioso hacia el futuro”, y anticipador del funcionamiento mental mismo. Estas observaciones pueden parecer más bien abstractas y alejadas del caso del autismo, pero no lo están en absoluto. Por lo contrario, son muy relevantes tanto para comprender como para tratar a las personas con autismo. Es significativo por ejemplo el hecho de que, en el patrón prototípico de aparición de este trastorno profundo del desarrollo, al que nos referíamos en el apartado cuarto, la fase elocutiva (9 a 18 meses) sea aquella en que normalmente pueden detectarse (por observación directa, películas o informes retrospectivos) las primeras anomalías. Estas no sólo implican ausencia de desarrollo de la comunicación intencional, sino también una limitación, inicialmente sutil e insidiosa y muy clara desde los 18 meses aproximadamente, de los procesos que definen esa dirección prospectiva, “hacia lo futuro y lo nuevo”, de la conducta del niño. En su inteligente estudio de cintas de video familiares de niños cuyo desarrollo se ha filmado desde los primeros meses de vida, y que manifiestan el autismo desde el segundo año, Gisela Lösche (1990) demuestra que los niños normales, en comparación con sus “parejas” normales de la muestra control, desarrollan menos “reacciones circulares terciarias” –que implican buscar lo nuevo- y menos “acciones dirigidas a fines” (Spangler et al., 1984): “El curso del desarrollo de la acción se parece al del desarrollo sensoriomotor – dice Lösche-. Casi no se hallan diferencias en el primer año de vida. Las diferencias en la primera mitad del segundo año, aunque no alcanzan significación estadística, se sitúan en la dirección de la hipótesis... Las diferencias precoces en las acciones podrían interpretarse, como si fueran diferencias de desarrollo sensorio motor , es decir como indicativas de un retraso del desarrollo. Pero en el último periodo (desde los 30 meses), las acciones dirigidas a fines desminuían – en los niños autistas-, al tiempo que aumentaban las acciones de “efecto continuo”, lo que no puede interpretarse como un retraso... Las acciones de los niños normales, en oposición a las de los niños autistas, reflejan una competencia cada vez mayor para diferenciar las consecuencias anticipadas de las acciones de las acciones mismas... Los análisis de las acciones (...) demuestran una “preocupación por los medios” en los niños autistas, mientras que los otros niños pasan a preocuparse por los fines” (Lösche, 1990, p. 759). Es importante destacar que los fenómenos psicológicos de limitación y trastorno de las competencias anticipadores y de las pautas de acción intencional se corresponden tanto con la evolución del autismo como con lo que sabemos acerca de algunos aspectos importantes del desarrollo normal, y de sus alteraciones en los niños con autismo. En una descripción muy sintética (el espacio nos obliga a ello), recordaremos una importante idea de la organización funcional del sistema nervioso, formulada por Campbell (1954): los sistemas cerebrales situados en la parte anterior del cerebro, por delante de la cisura central, tienen esencialmente relación en el tiempo futuro, mientras que los situados por detrás tienen más relación con el tratamiento del tiempo pasado. Esta distinción coincide con la de bloques cerebrales, realizada por Luria (1974), y con la formulada por Fuster (1989) que define la función de los lóbulos prefrontales como ligada a la estructuración temporal de la conducta: esa función global implica funciones subordinadas de anticipación, memoria “provisional” y

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supresión de las influencias externas e internas que interfieren con la formación de estructuras de conducta. Muy sintéticamente puede definirse la función más global de los lóbulos frontales y prefrontales diciendo que consiste en “tomar en cuenta” (1) los estados de emoción y motivación, y (2) las informaciones que provienen del contexto del organismo, para definir a partir de esos datos: (1) propósitos de acción intencional (“finalidades” de acción) y (2) estrategias flexibles para lograr los propósitos definidos. El tamaño “desproporcionado” de los lóbulos frontales y el cerebro anterior en humanos se relaciona obviamente con el desarrollo de conductas previsoras, guiadas por actividades complejas de anticipación. Una diferencia esencial entre la mente humana y la de otros mamíferos es el que la primera “se instala esencialmente en el futuro”. Cuando relacionamos estas reflexiones con el desarrollo normal y el autismo, aparecen asociaciones muy sugerentes, que nos ayudan a comprender mejor las dificultades de anticipación y de asignación de sentido a la acción, así como la inflexibilidad características de las personas con autismo. En lo referente al desarrollo normal, los enfoques actuales indican que, en la fase en que las acciones de los bebés son en gran parte reacciones circulares esencialmente conservadoras (primeros ocho meses de vida), los lóbulos frontales no son especialmente activos (Welsh y Penninton, 1988). Los registros de tomografía por emisión de positrones (PET), con bebés normales, indican que la actividad metabólica de las áreas frontales alcanza sus niveles adultos hacia los 8 meses de vida extraútero, y no antes (Chugani y Phelps, 1986). Las evidencias neuropsicológicas coinciden plenamente con esta pauta de desarrollo: las destrezas de búsqueda de objetos, que normalmente desarrollan los bebés en la etapa 9-12 meses, implican actividad profrontal, que permite actividades cognitivas de pensamiento y memoria mediante representaciones (Diamond y Goldman-Rakic, 1985; Diamond, Zola-Morgan y Squire, 1987; Goldman-Rakic, 1987). En los últimos años se han acumulado abundantes pruebas de que (1) las personas autistas, incluso de más altos niveles cognitivos, realizan de forma deficiente tareas neuropsicológicas con implicación frontal de “función ejecutiva” (Ozonoff, 1995; Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991), (2) los registros PET o SPECT reflejan frecuentemente bajos niveles de actividad prefrontal en niños autistas de las edades críticas, entre año y medio y los cuatro y medio (Zilbovicius, 1995; Garreau y Zilbivicius, 1996; Horwitz, Rumsey, Grady y Rapoport, 1988), (3) zonas límbicas de gran importancia, que seguramente constituyen substratos importantes de la activación prefrontal en las etapas ilocutiva (9 a l8 meses) y locutiva (de 18 en adelante) presentan anomalías histológicas, con paquetes hiperdensos de neuronas menos ramificadas e interconectadas de lo normal (Barman y Kemper, 1994), (4) pueden existir anomalías cerebelares ( Courchense et al., 1995) en personas autistas, y el cerebelo tiene ricas interconexiones con las zonas límbicas y frontales mencionadas, además de que probablemente es un “procesador anticipatorio”, que pone su cálculos predictivos al servicio del funcionamiento cerebral. Este conjunto de datos ofrece una gran consistencia: el desarrollo del niño normal sugiere que, en una etapa crítica para la aparición del autismo, se activan crecientemente áreas cerebrales de cuyo funcionamiento se deriva la organización propositiva de la acción y esa competencia anticipatoria tan característica del desarrollo humano normal. Una consecuencia de la limitación funcional de los circuitos que ligan al cerebelo con el sistema límbico y la corteza prefrontal, y a éstos entre sí, es la limitación de la competencia de anticipación, que se define en el autismo.

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Pero también en este caso pueden establecerse cuatro niveles para una dimensión común de alteración. Son los que se presentan en la Tabla 1. Definen, como sucede en las demás dimensiones, estrategias y objetivos diferentes en el tratamiento del E.A. El afrontamiento terapéutico de las dificultades de anticipación de las personas autistas es uno de los “secretos” principales de los enfoques actuales del tratamiento del autismo. Naturalmente, el grado de orden, estructura y predictibilidad ambiental que deberá darse a las personas con E.A. dependerá de su situación en la dimensión que estamos comentando. Pero en todos los casos sin excepción, las personas con TA y EA nos hacen la petición implícita de que las ayudemos a encontrar orden en el mundo, a superar la caótica y fragmentaria percepción de la realidad a que parecen condenarles sus dificultades importantes de anticipación. Está demostrando que los ambientes no estructurados e impredecibles producen resultados terapéuticos desastrosos, y que a medida que aumenta, en términos generales, el nivel de orden, estructura y articulación de las claves anticipatorios se incrementan también la eficacia terapéutica (Bartak, 1978; Clark y Rutter, 1981; para una revisión de los efectos de la estructura educativa, vid. Olley 1987). En los casos de autismo, la disminución progresiva de la rígida y restrictiva estructura del medio es, en sí misma, una meta terapéutica, pero que siempre debe estar sometida a la condición de “estructura necesaria” y al principio de “anticipación ambiental”. 1. Resistencia muy intensa a cambios y rígida adherencia a estímulos que se repiten de forma idéntica (por ejemplo, películas de vídeo vistas una y otra vez.). no hay indicios de actividades anticipatorias en situaciones cotidianas, aunque sí puede haber respuestas contingentes ante los estímulos que obsesionan. Pueden darse respuestas de oposición a estímulos (por ejemplo, alimentos) nuevos, más que a situaciones nuevas. No está asimilado un orden espacial o temporal claro por la persona en este nivel. El niño (o adulto) sólo anticipa situaciones en que no está directamente implicado, tales como las que se ven repetidamente en el vídeo. Los estímulos tienen que ser idénticos, en todos los aspectos, para ser anticipados. 2. Aparecen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales (por ejemplo, preparar el abrigo para salir, a una hora en que se sale habitualmente) y conductas que se sugieren capacidades incipientes de interpretación de indicios anticipatorios. Frecuentemente siguen dándose conductas oposicionistas y rabietas en situaciones de cambio (cambios de itinerarios, de órdenes, de rutinas diarias, etc.) Pueden darse reacciones muy intensas ante situaciones nuevas e imprevistas por la persona con E. A. Los periodos que no siguen el orden habitual (fines de semana, vacaciones, etc.) son normalmente más turbulentos y se acompañan de alteraciones de conducta más marcada, alteraciones de conducta más marcadas, alteraciones emocionales, ansiedad, etc., en comparación con los días en que se sigue la rutina cotidiana. 3. Las competencias de anticipación de las personas del nivel tercero permiten un tratamiento más “amplio” del futuro. Por ejemplo, están bien incorporadas estructuras o marcos (“esquemas”) de “semana” o “periodo de actividad” (vacaciones, frente a tiempo escolar, etc.). Suele haber una aceptación mejor de los cambios que en las personas del nivel 2 pero pueden producirse reacciones catastróficas ocasionales ante cambios imprevistos. Es frecuente que las personas de nivel tercero “regulen” por sí mismas ciertas rutinas (como encerrarse en su cuarto, todos los días a una misma hora, a ver fotografías). No insertan, sin embargo, sus competencias de anticipación en estrategias activas de previsión y organización del futuro. Pueden presentar ansiedad frecuente en relación con sucesos futuros previstos, por los que a veces preguntan de forma repetitiva. 4. La persona prefiere un orden claro y un ambiente predicitible. Puede incorporar, sin embargo, mucha más versatilidad ambiental que las personas de niveles anteriores. Es capaz de regular la estructura de su propio ambiente, por lo menos hasta cierto punto, aunque no tanto de insertar esa estructura en proyectos a muy largo plazo. Puede haber reacciones catastróficas puntuales

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ante cambios ambientales muy imprevistos. La persona en este nivel se caracteriza porque puede emplear estrategias activas para ayudarse a anticipar, sin necesidad de ayudas externas. Tabla 1: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de las capacidades de anticipación (Pág.112).

Ello quiere decir que, si se hacen experimentos de introducción progresiva de novedades ambientales y tratamiento de la rígida adherencia a la invariancia, éstos deben ser cuidadosamente controlados para evitar que produzcan experiencias de caos o respuestas ansiosas y oposicionistas incontrolables en las personas autistas. Además, incluso la introducción de novedades debe ser, en lo posible, anticipada, prevista, ayudando a que las personas con T.A y E.A a que asimilen, lo más profundamente posible, las novedades ambientales previsibles en diferentes situaciones. Esto exige un tratamiento explícito e intencionado con objetivos tales como que los autistas anticipen cambios ambientales a partir de claves en el medio, incorporen proactivamente secuencias de actividades y acontecimientos, estructuren su tiempo y desarrollen, en los niveles más altos del E.A., “proyectos” de acciones significativas con metas bien definidas y establecidas jerárquicamente. El proyecto terapéutico para la persona autista nunca debe olvidar el objetivo de que la vida se convierta para ella, efectivamente, en un “proyecto 2” y no en una sucesión incontrolable de acontecimientos imprevistos y, por consiguiente, ajenos. Ello significa que la estrategia general de aumentar, todo lo que sea necesario, la estructura y predictibilidad del modelo tiene que acompañarse siempre del objetivo específico de proporcionar instrumentos con los que interpretar, prever y manejar el futuro. La estructura que no incluye una enseñanza específica de claves predictivas limita a la persona autista a tener que permanecer siempre en un ambiente que, en la medida en que se haga rígidamente estructurado, será siempre más restrictivo de lo que sería deseable idealmente. El tratamiento de la dimensión de anticipación incluye así dos componentes muy estrechamente relacionados: (1) el control del grado de estructura ambiental, por una parte, y (2) la capacidad de la persona autista con instrumentos anticipatorios, por otra. La relación entre estos dos componentes es inversa: el ambiente deberá ser tanto más estructurado cuanto menor sea la capacidad de interpretación y uso de instrumentos de anticipación por parte de la persona con E.A. La importancia de disminuir la estructura (y, por consiguiente, la de proporcionar a los autistas recursos de anticipación) es además muy obvia: existe una relación también inversa entre el nivel de estructura ambiental y grado de “naturalidad” del ambiente. Cuanto mayor es la exigencia de estructura más probable es que la persona autista tenga que pasar la mayor parte de su tiempo en ambiente artificiales y restrictivos (lo que contradice el principio de mínima restrictividad ambiental). Por último, cuanto más estructurados, artificiales y restrictivos son los contextos que requiere la persona autista para tener experiencias verdaderamente capaces de producir desarrollo, más probables e intensas son sus dificultades para generalizar los logros aprendidos. La consecuencia de esa línea de reflexiones es evidente: para favorecer la generalización de los aprendizajes, la formación de “espirales evolutivas ascendentes” – tanto más probables cuanto menos restrictivos son los ambientes-, y la participación de las personas autistas en ámbitos sociales diversos, es imprescindible que éstas aprendan a interpretar y manejar claves anticipatorias.

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En el nivel más bajo de la dimensión de trastorno cualitativo de la anticipación, el mundo se vive probablemente como una sucesión caótica de escenas impredecibles y en las que no es posible intervernir (es decir, no son controlables por el niño), lo que contribuye enormemente a la “desconexión” del niño autista. Resulta necesario, entonces, delimitar (y, en este caso, la palabra tiene su exacto significado) espacial y temporalmente las experiencias de forma muy nítida. Suele ser aconsejable que las familias y terapeutas establezcan inicialmente una programación diaria sumamente definida, poco variable y bien delimitada de actividades “en las mismas horas y lugares”. En las situaciones terapéuticas, es conveniente que se acote de forma muy clara el espacio (separándolo físicamente, para la actividad de relación terapéutica a realizar) y el momento en que se hacen diferentes actividades. Al mismo tiempo, es importante establecer claves ambientales claras antes de cada uno de los episodios de la rutina del niño (ir a acostarse, a comer, a bañarse, a realizar un periodo de interacción terapéutica, al centro educativo, etc.). Esas claves pueden ser auditivas, por ejemplo fragmentos musicales asociados a las distintas actividades, o visuales, como por ejemplo láminas con pictogramas o dibujos muy claros y esquemáticos (o incluso fotografías). Para los niños o adultos autistas que alcanzan el segundo nivel en la dimensión de trastorno cualitativo de la anticipación, son muy útiles los procedimientos de “agenda visual”, que se presentan en el artículo de Ventoso y Osorio en este mismo libro: se elaboran, junto con el niño, breves “historietas anticipatorias”, con viñetas esquemáticas, pero también detalladas y realistas de secuencias de actividades o “programas de día”, al tiempo que escribe y explica con claridad la actividad correspondiente (el procedimiento está detalladamente explicado en el artículo de Ventoso y Osorio). Las historietas sirven además como materiales muy útiles para tratar uno de los problemas esenciales de los niños autistas, la limitación de “experiencia narrativa”-en este caso, se trata de “narraciones anticipatorias”-, así como para trabajar algunos conceptos temporales que pueden ser muy difíciles para ellos, como las oposiciones “antes/después” y “primero/luego”. El empleo de fotografías, con actividades habituales de las personas con E.A., como “organizadores anticipatorios” para definir secuencias de fotos puede ser también un recurso útil. En el tercer nivel de trastorno, hay un objetivo fundamental: que la persona con E.A. incorpore cada vez más estrategias activas de decisión sobre acontecimientos futuros y acciones alternativas. Para ello, es necesario proporcionar opciones entre actividades diversas posibles e ir transfiriendo el control de las agendas personales a los propios autistas. Progresivamente, y en la medida en que ello sea posible, hay que planear la meta general de que la persona sea “dueña de su propio futuro”, y trabajar con el objetivo de definir metas más a medio y largo plazo y submetas bien delimitadas, que permitan la previsión de plazos cada vez más largos y autónomos de realización personal. Al mismo tiempo, tanto en este nivel como en el anterior y el siguiente, es muy útil “programar cambios imprevistos” (es decir, establecidos y cuidadosamente “calculados” por el terapeuta, pero no anticipados por la persona autista), asociándolos con situaciones de bienestar emocional y relajación, y controlando su aceptación tranquila, así como la organización explicita de “estrategias para afrontar lo inesperado”. El procedimiento, en este caso, es reminiscente de los métodos de “desensibilización sistemática”, que implican la asociación de estímulos ansiógenos o fóbicos con respuestas incompatibles de relajación, hasta extinguir el carácter negativo de aquellos. Deben seguirse, por consiguiente, las mismas pautas estratégicas que se siguen en esos métodos: (1) establecer una jerarquía clara de “sucesos inesperados”, desde los menos novedosos y ansiógenos hasta los que lo son más, (2) proporcionar situaciones que relajen a la persona y produzcan en ellas estados

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internos de bienestar y tranquilidad, (3) presentar en esas situaciones los estímulos de forma muy gradual, desde los menos hasta los más inesperados y potencialmente ansiógenos. Las personas con trastorno de Asperger o síndrome de Kanner asociados a buen potencial cognitivo, pueden beneficiarse mucho de estrategias que les permitan decidir sobre su futuro y establecer explícitamente metas valiosas para ellas. En estos casos, las “agendas” son a mucho más largo plazo y deben incorporarse en lo posible a proyectos vitales personalmente importantes. Al mismo tiempo, los terapeutas deben tratar de flexibilizar sus alternativas, ayudando a esas personas a “reconocer en las variaciones del medio oportunidades interesantes”, a través de un proceso de aprendizaje explícito. En definitiva, todos los “procedimientos de anticipación” son medios terapéuticos indispensables para ayudar a las personas con E.A. a abandonar la bruma caótica e impenetrable que obstruye su futuro. En los diferentes niveles, el objetivo último de las dos categorías principales para tratar este trastorno (dar orden al mundo y claves con que anticiparlo) es el de proporcionar a las personas con E.A. una forma de experiencia característica de esa especie de frente (frontal) grande y vista larga a la que pertenecen: una experiencia en que el presente y el pasado se someten al futuro, un mundo en lo posible “cargado de futuro”. Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y comportamental La inflexibilidad característica de la mente autista, a la que hemos hecho referencia en el apartado anterior, está en relación directa con los déficits de anticipación, en el plano psicológico, y muy probablemente con alteraciones neuroquímicas, funcionales –y quizá en último término microestructurales- de sistemas dopaminérgicos y/o peptidérgicos de transmisión nerviosa, que tienen una clara significación en aspectos importantes del funcionamiento límbico y de las conexiones entre éste y los lóbulos frontales (ver el artículo de Shattock, en este libro, o también Cooper y Dourih, 1990). Las estereotipias motoras, la realización de rituales repetitivos, la obsesión por ciertos contenidos mentales, la inflexible oposición a cambios ambientales a veces nimios, configuran un estilo mental y comportamental característico del trastorno autista, pero que afecta también a otros cuadros que incluyen espectro autista (Wing y Gould, 1979). Incluso en las personas autistas con mayores niveles cognitivos o en los pacientes con trastornos de Asperger, se reflejan en pruebas neuropsicológicas tales como la “Torre de Hanoi” o la tarea de selección de tarjetas de Wisconsin (Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991; Ozonoff, Rogers y Pennington, 1991), dificultades específicas para emplear estrategias flexibles en la actividad cognitiva. El patrón inflexible del funcionamiento mental puede manifestarse, sin embargo, de formas diferentes y ello depende, en parte, de las capacidades cognitivas de las personas autistas y de la severidad de su trastorno. No expresa la inflexibilidad de la misma manera la persona que tiene una severa limitación en su funcionamiento intelectual que aquella que tiene puntuaciones psicométricas de inteligencia en la gama de la normalidad. Es muy probable que en la primera predominen estereotipias motoras, y en la segunda contenidos mentales inflexibles y obsesivos que tienen una complejidad inaccesible para la persona con un trastorno más severo. Las estereotipias y los contenidos obsesivos y limitados de pensamiento pueden formar parte de un mismo continuo, que se refleja, como sucede con todas las demás dimensiones, en varios niveles distintos.

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Por ello, no es extraño que, como sucede por ejemplo en las dimensiones que se refieren al lenguaje, también encontramos una miscelánea y rica diversidad en las expresiones de aquellas características del autismo a la que Kanner (1943) denominaba insistence on sameness, y a la que aquí hemos llamado inflexibilidad: “La expresión “insistencia en la identidad” (“insistence on sameness”) no es muy satisfactoria –dice Michael Rutter-, ya que hay en ella inferencias implícitas. Es característico que en la primera infancia existan pautas de juego rígidas y limitadas, sin variedad ni imaginación. Así, los niños pueden hacer líneas interminables de juguetes, o colocar de determinadas formas los objetos de la casa, o reunir objetos curiosos, como latas o piedras de formas especiales. En segundo lugar, puede haber un intenso apego a esos objetos; a veces los niños tienen que llevar a todas partes una piedra sujeta entre el pulgar y el índice, o tienen que ponerse a todas horas un cinturón determinado...En tercer lugar, especialmente en la infancia intermedia y en fases posteriores, muchos niños autistas tienen frecuentes obsesiones que les absorben hasta excluir otras actividades. En los casos típicos, esas obsesiones se refieren a cosas tales como trayectorias de autobuses, horarios de trenes, colores, números y ciertas pautas. A veces, la preocupación se manifiesta en la formulación de preguntas estereotipadas, a las que han de darse respuestas concretas. En cuarto lugar, son muy comunes los fenómenos ritualistas o compulsivos. En la primera infancia y la infancia intermedia, esos fenómenos suelen tomar la forma de rutinas rígidas pero en la adolescencia no es infrecuente que lleguen a ser síntomas claramente obsesivos, con compulsiones tactiles y análogas” (1984.,Págs. 11-12). En la organización de la dimensión de inflexibilidad, hemos partido de la hipótesis de que las estereotipias pueden considerarse conductas pertenecientes a la misma “familia sintomática” que pautas tales como el apego excesivo a ciertos objetos, las obsesiones, los rituales a que se refiere Rutter (1984). Más aún, de la hipótesis de que pueden considerarse como las “expresiones más elementales” de la dimensión de inflexibilidad. Constituyen, por así decirlo, expresiones motoras de ciclo corto de ésta. Esta hipótesis no está inequívocamente corroborada por datos de investigación, pero es compatible con el hecho de que las estereotipias son mucho más frecuentes en las personas con E.A. de niveles cognitivos más bajos, al mismo tiempo que interfieren con la adquisición y desarrollo de conductas adecuadas (Koegel y Covert, 1972; Epstein, Doke, Sajwaj, Sorrell y Rimmer, 1974; Foxx y Azrin, 1973; Lovaas et al., 1987). En las personas con T.A. asociado a un nivel cognitivo normal, o con Trastorno de Asperger, las estereotipias suelen ser mucho más infrecuentes, breves y esporádicas que en las de los niveles más bajos. En el extremo opuesto de los trastornos profundos del desarrollo, las niñas con Trastorno de Rett se caracterizan por presentar pautas estereotipadas casi permanentes de “hand washing” (lavado o frotado de manos) junto con una alteración devastadora del desarrollo mental. El catálogo de estereotipias motoras, conductas rituales, obsesiones, patrones compulsivos, fijaciones a objetos, itinerarios, etc. de las personas con E.A. es inmenso (vid., por ejemplo, Virole, 1994, para una curiosa tipología de las estereotipias): balancearse una y otra vez, girar objetos, ordenar minuciosamente cosas, tensar los dedos en posiciones extrañas, aletear con las manos, frotarlas, rotar objetos alargados, repetir un movimiento que ha ligado a una cierta estimulación sensorial, seguir un mismo itinerario, girar sobre sí hacer trayectorias de rodeo, preocuparse obsesivamente por listas, fechas, planos, itinerarios, etc. La inflexibilidad define frecuentemente patrones que se ligan a una especia de “compulsión hacia la forma” (la forma de una conducta, de un espacio, de un recorrido, de un movimiento, de un contenido mental), con exclusión o limitación importante de los procesos mentales que se guían por los contenidos o los significados.

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1. Predominan las estereotipias motoras simples (balanceo antero posterior o lateral, hand washing, giros o rotaciones de objetos, aleteos y sacudidas de brazos, giros sobre sí mismo, etc.). 2. Rituales simples (por ejemplo, tener que dar dos vueltas al perímetro de un edificio antes de penetrar en él). Suelen acompañarse de resistencia a cambios ambientales nimios, y de pautas de insistencia activa en que se repitan unos mismo rituales. Pueden aparecer también estereotipias. Rigidez cognitiva muy acentuada. 3. Rituales complejos (por ejemplo, pautas minuciosas e invariables que deben seguirse para ducharse, para comer, para penetrar en un lugar o comenzar una actividad). Frecuentemente hay apego excesivo a objetos, fijación en itinerarios, etc. También puede haber preguntas obsesivas. Inflexibilidad mental muy acentuada. 4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales, de gama limitada y frecuentemente no relacionados con el mundo social en sentido amplio. Puede haber un perfeccionismo rígido en la realización de tareas o la solución de problemas. Tabla 2: Los cuatro niveles del trastorno de la flexibilidad mental y comportamental. (Pág. 117)

Por debajo de esa pluriforme variedad de patrones inflexibles puede reconocerse un eje, en el que es posible delimitar cuatro niveles característicos de las personas con E.A. de diferentes capacidades y grados de alteración. En la tabla 2, se presentan esos niveles. Para su interpretación es importante tener en cuenta que frecuentemente se producen en la misma persona, y en la misma fase de desarrollo de ésta, las expresiones características de cada uno de los niveles: estereotipias motoras, rituales simples o complejos y/o contenidos obsesivos. La forma de valorar, en esos casos (cuando se utilizan las dimensiones con fines de evaluación, y no cuando se emplean como reguladores terapéuticos), consiste en asignar a la persona al nivel más alto (o más leve, si quiere decir así) del que presente expresiones. Por ejemplo, si un niño tiene estereotipias, realiza acciones rituales y presenta preocupaciones obsesivas de las que habla muy frecuentemente (con exclusión de otros contenidos), su nivel es el cuarto, cuya expresión más característica es la existencia de contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. En el tratamiento de los niños o adultos más afectados y más inflexibles, la disminución de estereotipias puede ser uno de los objetivos claves, ya que contribuyen al aislamiento, disminuyen las oportunidades de aprender, concentran la atención en una actividad sin sentido ni función, y frecuentemente aumentan la desordenada excitación de personas con E.A. En casos extremos, se han empleado con éxito variable pautas de intervención farmacológicas sobre el medio interno (Cooper y Dourish, 1990) con el fin de reducir las estereotipias. Generalmente esta estrategia se ha basado en el descubrimiento de que las anfetaminas pueden inducir conductas estereotipias, al actuar sobre procesos de transmisión nerviosa mediados por dopaminas, y de que ciertos antagonistas de algunas de éstas pueden ser efectivos para reducir las estereotipias producidas por la ingesta de anfetaminas en animales (Randrup et al., 1963,1965). En función de los datos de investigación que demostraban, en mamíferos no humanos, reducción de estereotipias inducidas por apomorfina o anfetaminas mediante empleo de drogas neurolépticas, de conocidas propiedades antipsicóticas (Janssen et al., 1960, 1965, 1967; Niemegeers y Janssen, 1979),

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se han empleado neurolépticos (como el haloperidol, tioridazina –meleril-, clorpromazina – largactil-, etc., más recientemente hay algunas experiencias con Risperdal, cuyos efectos secundarios son menores) para tratar las estereotipias. En algunas personas y etapas , esta estrategia puede ser eficaz, siempre que se revisen con frecuencia las dosis y se retire la medicación en cuanto sea posible, con el fin de evitar efectos secundarios de su uso prolongado. En las personas autistas con altos niveles de serotonina en sangre, y pautas marcadas de hiperactividad y conductas estereotipias, se ha utilizado más recientemente fenfluramina, que pareció demostrar inicialmente alguna eficacia en la reducción de estereotipias (Holm y Varly, 1989), pero cuya eficacia a medio y largo plazo se ha cuestionado desde finales de los años ochenta (Cambell et al., 1988; Sherman et al.,1989). Junto con las estrategias de intervención farmacológica, las conductas han demostrado éxitos discretos en la disminución o eliminación de estereotipias: incluyen pautas de reforzamiento diferencial de conductas alternativas (Mulhern y Baumeister, 1969; Dietz y Repp, 1973; Koegel y Covert, 1972); este último procedimiento ha sido cuestionado y abandonado por sus importantes implicaciones éticas, sus efectos secundarios indeseables y, lo que es aún peor, porque junto con esas desventajas tiene la de ser muy poco eficaz para eliminar las estereotipias. “Desafortunadamente, el entusiasmo con respecto al éxito de esos procedimientos –dice Laura Schreibman- debe moderarse, ya que las conductas autoestimulatorias, por regla general, sólo suelen suprimirse temporalmente y la generalización de esa supresión es, en el mejor de los casos, limitada” (1988; p. 102). Sin duda, el tratamiento más eficaz de las estereotipias es indirecto: consiste en ofertar a la persona con E.A. alternativas funcionales de actividad, desarrollar sus competencias e instrumentos de comunicación e incrementar su motivación a realizar conductas funcionales. En las personas autistas, como en las normales y en otros organismos, existe una relación directa entre las estereotipias y la ausencia de alternativas funcionales o de estímulos significativos en el medio. Cuando el contexto en que está la persona con autismo oferta posibilidades de experiencia real y significativa, disminuye la probabilidad, se acorta la duración, baja la intensidad y decrece la frecuencia de las estereotipias. Ello a su vez tiene como consecuencia aumentar las posibilidades de que la persona con E.A. aumente su atención al medio y las oportunidades de realizar en él actividades funcionales. Esto lleva a una prescripción que es importante para el tratamiento de estas personas; a saber: las estrategias de tratamiento actuales se centran en la construcción de conductas positivas y funcionales, capaces de producir desarrollo, y priorizar ese objetivo por encima del extinguir las conductas negativas, que lo impiden. La extinción o disminución de conductas auto-aisladoras, auto-estimulatorias y nocivas para el desarrollo y la asimilación significativa del medio, tales como las estereotipias, se convierte, en estos enfoques más recientes, en una consecuencia derivada del logro de los objetivos positivos, más que en un fin intrínseco. Esa estrategia positiva es además lógica si tenemos en cuenta que las estereotipias se han interpretando frecuentemente, en la tradición de los enfoques conductuales, como conductas autoestimulatorias. Las realizan por tanto un organismo en cierto modo “deprivado”, es decir, que no tiene la estimulación suficiente (con independencia de que ello se deba a causas endógenas o exógenas). Su eliminación sin alternativas funcionales (y realmente “experimentadas” con algún significado por la persona autista) no resulta, según ese análisis, ni siquiera beneficiosa, pero sobre todo es muy improbable. Por eso, no es extraño que las estereotipias hayan demostrado ser muy resistentes a los tratamientos conductuales basados en la manipulación contingente de las consecuencias de esas

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conductas, más que en sustitución antecedente por conductas, generadoras de desarrollo, de relación con personas y acción funcional sobre el medio (Schreibman 1988). Las conductas inflexibles que definen los niveles segundo y tercero de nuestra dimensión (rituales, resistencia a cambios ambientales nimios, fijación obsesiva a objetos que dan seguridad) pueden llegar a ser uno de los objetivos esenciales de la actividad terapéutica. Como señala Wing (1996), “este tipo de conductas se sitúa entre las que producen mayor preocupación y malestar a los padres. Si no se tratan de forma adecuada, la insistencia del niño en las rutinas puede llegar a dominar la vida de toda la familia. La conducta del niño es un intento de introducir orden en su mundo caótico, y esto debe recordarse cuando se planea cual pueda ser el mejor modo de afrontar el problema”(p. 99) En muchos casos, hay que aceptar que las personas con E.A., y sobre todo con T.A., “necesitan” más rutina comportamental y ambiental de la que sería idealmente deseable (Wing, 1996; Rutter, 1985). “El objetivo es la reducción más que la eliminación, ya que esa rigidez, esa repetición y esa imposición monótona de patrones parece ser un aspecto intrínseco del autismo y en la práctica parece muy difícil eliminar esta característica completamente (aunque sería deseable si pudiera hacerse)”, comenta Rutter (1985,p.15). “Es inevitable que los niños con trastorno autista presenten algún tipo de conductas repetitivas, y eso tiene que aceptarse”, dice, por su parte, Wing (1996,p.99). Resulta entonces necesario demarcar con nitidez los límites a partir de los cuales las rutinas y pautas de resistencia a los cambios interfieren con las posibilidades de relación y aprendizaje de las personas autistas, e intervenir sobre ellas. Los procedimientos de intervención que se han demostrado normalmente más eficaces en la reducción de las rutinas se basan en un principio al que podemos denominar “estrategias de negociación de las rutinas y reducción progresiva”. Un buen ejemplo de negociación es el de J y su familia: J, un joven con trastorno autista (síndrome de Kanner) y buen nivel intelectual, necesita oír diariamente las mismas canciones y ver otra vez unas mismas fotografías familiares, cosa que lleva haciendo ya varios años. La familia ha “negociado” con él las condiciones en que puede dedicarse a sus aficiones rutinarias: sólo en su habitación, de forma que no puede “imponer” sus rutinas a toda la familia, y sólo a una cierta hora de la tarde, después de terminar sus actividades más flexibles y funcionales, y durante un tiempo negociado de 45 minutos. En cierto modo, ello salvaguarda el derecho psicológico de J a sus rutinas y obsesiones particulares, sin perturbar prácticamente nada la vida familiar. Con los adultos autistas, especialmente, las rutinas tienen que estar bien negociadas y reducidas de tal manera que no interfieran con una vida funcional. Desde los inicios del tratamiento es importante emplear procedimientos semejantes a los de “desensibilización sistemática”, de variación programada: de forma gradual y lenta, se introducen variaciones (reducciones) en las rutinas, en situaciones en que se asegura que la persona con T.A. está en una situación de bienestar emocional. Muchos niños o adultos con T.A. pueden soportar bien pequeños cambios en la rutina, pero no variaciones de gran magnitud: por ejemplo, un niño que tiene que llevar una hoja de papel a todas partes puede soportar que se vaya “recortando” poco a poco hasta tener un tamaño muy pequeño. Otro que tiene que llevar un objeto a todas partes podrá soportar dejarlo durante tiempos progresivamente más largos mientras realiza otras actividades, etc. En algunos casos, se hace precisa una intervención menos gradual: Wing (1996) describe, por ejemplo, el caso de un niño autista que coleccionaba botes vacíos y cajas de detergentes y, nada más llegar a cualquier casa, se dirigía a la lavadora para vaciar en el suelo el detergente y quedarse con el bote. Los padres consiguieron eliminar la conducta de forma abrupta escondiendo sus

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botes de detergente, pidiendo a todas las personas a las que visitaban que hicieran lo mismo, y evitando acudir a cualquier establecimiento que vendieran detergentes. Al poco tiempo, el niño perdió interés por esa rutina obsesiva. Frecuentemente, la extinción de una rutina se acompaña de la aparición de otra. en esos casos, es preciso intervenir pronto, especialmente cuando la nueva rutina es aún más bizarra y obsesiva, más socialmente incapacitante, que la anterior. Indudablemente, las rutinas disminuyen principalmente en función directa de la tasa de actividad funcional y de los logros comunicativos de las personas autistas; de ese modo, los procedimientos de influencia indirecta a través de un “enriquecimiento experimental real” del mundo de los autistas son, en el fondo, los más eficaces para reducir su inflexible adherencia a rutinas. Por otra parte, los procedimientos conductuales que se emplean para otras conductas (especialmente de las opuestas a las rutinarias), o DRO, o también los procedimientos de “coste de respuestas” y en especial todos aquellos procedimientos que implican un control de las condiciones estimulares que normalmente evocan patrones rutinarios. Las personas con E.A. acompañado de un nivel cognitivo alto presentan, en diferentes grados, contenidos obsesivos de pensamiento y, con alguna frecuencia, una minuciosa preocupación reiterativa por aspectos formales de las tareas que realizan, lo que puede dar lugar a una ejecución extremadamente lenta de ellas. Por ejemplo, S, un joven de 19 años con trastorno de Asperger muy inteligente, pudo aprobar su examen de selectividad (para entrar en la universidad) al final de la enseñanza secundaria, pero para ello hubo que darle “tiempo libre”, y no restringido como a los otros alumnos: su detenimiento en detalles mínimos de la forma de las actividades intelectuales solicitadas por ese examen hubiera impedido que lo aprobara con tiempo limitado. Hubo que pedir a las autoridades educativas que hicieran así una excepción (en cuanto a tiempo y no a contenidos9) en este caso. Las estrategias propuestas por Powell y Jordan (1996), para enseñar “pensamiento flexible”, pueden ser muy útiles en estos casos: hay que enseñar explícitamente a detectar significados y diferenciarlos de la forma, definir estrategias alternativas para solucionar problemas, delimitar el núcleo esencial de un contenido, seleccionar entre alternativas potenciales, etc. Al mismo tiempo, entre los objetivos educativos y terapéuticos principales para las personas con E.A. y altos niveles cognitivos, la meta de “abrir el foco de intereses” es fundamental. Para lograrlo, es necesaria una intervención explícita, creando por ejemplo condiciones de “tertulia estructurada”, en que se tratan diferentes temas en grupos mixtos (personas con espectro autista y sin él). Frecuentemente, en especial en el caso de los niños autistas, es importante emplear estrategias de “acceso controlado” a los contenidos que tienen un carácter más obsesivo. También es frecuente, en personas con Síndrome de Kanner y buen potencial intelectual o con Síndrome de Asperger, que los contenidos obsesivos “anuncien” áreas de capacidad especial, potencialmente muy útiles para que esas personas lleguen a tener niveles ocupacionales adecuados o aficiones que constituyen para ellas una fuente de satisfacción (Attwood, 1998). De este modo, puede establecerse un principio general importante: el “control” en el acceso a los contenidos obsesivos debe variarse a lo largo del desarrollo y en función de las metas que, en cada momento evolutivo, resultan adecuadas para producir desarrollo y bienestar emocional. Los mismos contenidos que a veces hay que restringir fuertemente para niños autistas pueden ser, a largo plazo, fuentes de actividad funcional, autonomía personal y realización personal para adultos que se dedican a ellos o los emplean para llenar de sentido su tiempo libre.

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Muchos de los procedimientos psicológicos desarrollados para tratar a los pacientes con trastornos obsesivo-compulsivos (puede encontrarse una revisión de los procedimientos en Yaryura – Tobías y Neziroglu, 1997). La atención a la inflexibilidad, en toda la gama del espectro autista se guía por una doble perspectiva: por una parte, por la necesidad, de aceptar que existe un cierto “derecho a ser inflexibles”, que por ahora no podemos eliminar completamente en las personas autistas, y que tiene que ser negociado, admitiendo que “convivir con una persona autista implica necesariamente, y en mayor o menor grado, convivir con su inflexibilidad”. Por otra parte, por el principio regulativo que establecíamos como uno de los esenciales en la definición de todo tratamiento, y que es el momento de recordar: la terapia tiene que “aumentar la libertad, espontaneidad y flexibilidad de la acción, así como su funcionalidad y eficacia. Para ello es importante disminuir la inflexible adherencia a rutinas, rituales, estereotipias y contenidos obsesivos de pensamiento o acciones compulsivas. La inflexibilidad limita la riqueza y complejidad de la acción humana y disminuye su libertad”.

Trastornos del sentido de la actividad propia La inflexible dedicación a conductas invariables o contenidos mentales reiterativos, la dificultad para aceptar cambios y las limitaciones en las competencias de anticipación se relacionan claramente con una de las características más relevantes terapéuticamente (y más descuidadas) del espectro autista: en todo él hay una marca característica de dificultad para dar sentido a la acción propia. En situaciones clínicas, es muy frecuente una impresión definida de que no somos capaces de “dar sentido” a la conducta del niño, y esa experiencia nuestra se corresponde realmente con una falta de sentido: hay una peculiar vaciedad de propósitos y finalidades en muchas conductas que presentan personas con espectro autista. En un artículo anterior, se ha analizado esta dimensión del espectro (Riviere, 1996), por lo que aquí sólo se presentarán de forma breve algunas pautas para su comprensión, definición en niveles y tratamiento. ¿A qué se debe la dificultad para dar sentido a la acción propia de las personas autistas? Ya hemos mencionado una interesante investigación (Lösche, 1990), en que se objetivaba la diferencia entre la frecuencia de conductas propositivas, dirigidas a una meta, y de reacciones circulares terciarias entre niños normales y autistas, filmados a lo largo de su primer desarrollo. Esa diferencia se constituía, al analizar las cintas de vídeo con un código adecuado para las conductas de niños de menos de tres años, en el patrón más claro de diferenciación entre el desarrollo normal y el de los niños con autismo. Resulta curioso comprobar que, en el extremo contrario al de los pequeños autistas estudiados por Lösche, cuando leemos por ejemplo las reflexiones de un autista adulto de nivel intelectual muy alto y capacidades introspectivas sobresalientes, como David Miedzianik (1986) obtengamos, aunque en otro plano mucho más elevado, la misma impresión desoladora de dificultad para dar sentido. En su libro autobiográfico, Miedzianik nos describe claramente cómo “se vive el autismo desde dentro”. Al leerlo, podemos tener sensaciones semejantes a las que se obtienen de la lectura de la literatura existencialista más obsesionada con la vivencia de la falta de sentido. En una investigación reciente sobre siete niños y adultos con síndrome de Asperger, Riviére (1996) preguntaba a éstos: “imagínate que tienes cuarenta años, ¿cómo será tu vida?, o “qué vas a hacer en el futuro?”. Diferenció cuatro tipos de respuestas: (1) evasiones o respuestas que implicaban una comprensión inadecuada de la pregunta, (2) respuestas

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estereotipas (externas y anecdóticas, como “tendré coche”), (3) respuestas con “proyección aparente de vida” (por ejemplo describir una situación idéntica a la del propio padre), pero sin proyección real, y (4) respuestas con implicación de un yo proyectado en el futuro. Ninguno de los aspergerianos estudiados daba estas últimas respuestas. Tres respuestas eran de la clase 1, dos de la 2 y dos de la 3. muchas veces había que repetir la pregunta, emplear circunloquios para obtener respuestas; en algunos casos, la pregunta planteada parecía no comprenderse, como si fuera especialmente difícil o adsurda. Por ejemplo, un adulto de 26 años de nivel intelectual muy alto, y que ha terminado estudios profesionales complejos de informática de gestión, sólo fue capaz de decir: “me chiflan los ordenadores”. Es evidente que existe una enorme diferencia entre la impresión masiva de falta total de sentido de la acción o vacío de acción funcional de los autistas más afectados, y la dificultad para “proyectarse la vida” de los aspergerianos de más alto nivel. Pero, también en este caso, nos encontramos ante una dimensión que es, al mismo tiempo, universal para las personas con E.A. y distintiva de ellas, cuando se comparan sus conductas, por ejemplo, con las que presentan personas con retraso mental sin espectro autista. En las que padecen Síndrome de Down o Prader-Willy (que normalmente no se acompañan de E.A.), por ejemplo, las acciones no ofrecen la misma imagen de su ausencia de finalidad, de dificultad de asignación de sentido. Es frecuente que aparezcan, por el contrario, como funcionalmente definidas para el logro de metas definidas que se insertan en proyectos interiorizados, más o menos complejos y anticipadores dependiendo del nivel mental. La limitación o ausencia de finalidad de la conducta es así uno de los rasgos que definen al espectro autista. Para comprender ese rasgo, es necesario hacer algunas observaciones, aun que sean someras, sobre el concepto al que nos referimos: el sentido. Hay cinco aspectos de ese concepto, muy amplio, polisémico y ambiguo, que debemos destacar para comprender dónde residen las dificultades de las personas autistas para asignar sentido. Cuando hablamos de “sentido”, en nuestro lenguaje ordinario, nos situamos en un campo semántico que se define, entre otras, por las siguientes notas: 1. El sentido remite normalmente a algo futuro. Define una dirección teleológica para las acciones o las situaciones, y a una actividad prospectiva o anticipatoria de un organismo. El sentido explica la acción en función de una meta “pre-presentada” (más que re-presentada) por un sistema cognitivo y que establece un vector para su acción. Por consiguiente, las dificultades de anticipación que hemos definido en la dimensión correspondiente, y a las que no haremos mayor referencia aquí, forman parte del mismo “síndrome” que la ausencia de sentido y finalidad. 2. El sentido es algo que otorga coherencia a una acción, situación o representación. Integra en totalidades unitarias piezas de información que se brindan al organismo: da unidad, orden y organización jerárquica a situaciones, acciones y representaciones. 3. El concepto de sentido tiene que ver con la relación entre la acción y el contexto. Tendemos a decir que carecen de sentido las acciones completamente ajenas a los contextos. 4. El concepto de sentido es un concepto esencialmente semiótico. Aunque se emplee también para describir acciones no semióticas 8como cuando se habla del “sentido de la marcha”, o del sentido de una actividad instrumental: martillear, por ejemplo), su lugar más propio es el de los signos. Por ejemplo, hablemos del “doble sentido” de algunas emisiones lingüísticas.

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5. En el fondo, el concepto de sentido remite inevitablemente a una dimensión social de la acción, desde el momento en que es un concepto “funcional” (Searle, 1997). Todo sentido depende de funciones “relativas al observador” –o actor- y asignadas socialmente. No comentaremos aquí la nota primera que caracteriza a la noción de sentido, porque ya hemos hablado ampliamente de ella. Sí conviene, sin embargo, que comentemos brevemente las otras cuatro características. Sí como ha definido Uta Frith (1991), en el núcleo del autismo reside una dificultad cognitiva básica para “asignar coherencia central” a la información, entonces el trastorno de la capacidad de dar sentido a la acción es preferentemente explicable, puesto que el sentido es esencial una fuerza de cohesión. Frecuentemente, la idea de que los autistas tienen una percepción fragmentaria del mundo, tienen a detenerse en partes de las cosas descuidando las totalidades, etc.,se ha relacionado con proceso de representación viso-espacial simultánea, más que a secuencias temporales. Pero es muy probable que la dificultad para organizar significativamente secuencias temporales de acontecimientos o acciones sean aún mayor (Riviere, 1996). La carencia de esquemas para organizar secuencias activas en función de metas anticipadas se traduce entonces en la emisión de acciones sin propósito, en los casos más graves, y en una limitación de la finalidad auto-biográfica y prospectiva de la acción, en los más leves. Además, los sentidos son siempre relativos a los contextos. Las acciones con sentido se definen siempre por una versatilidad contextual de la que carecen las que no lo tienen. La dificultad para “integrar” información en núcleos teleológicos de sentido se traduce en una característica “indiferencia a los contextos” de las conductas propias del espectro autista. Un buen ejemplo de ello puede ser la respuesta que dio M, una adolescente autista, al autor de este artículo cuando éste le pidió que le “contara” la historia representada en una serie de viñetas, de la prueba de Weschler, que le acababa de ordenar correctamente. Cuando el examinador, dijo a la niña: “¡Cuéntamela!” (la historia, naturalmente), señalado a las tarjetas ordenadas sobre la mesa, ella fue señalado una y diciendo: “una...dos...tres...cuatro”. no hacía sino manifestar su capacidad de desambiguar una expresión que en castellano tiene dos sentidos (narrar y enumerar) en función del contexto. Hay además otro aspecto de la noción de sentido que resulta relevante para comprender las dificultades autistas en esta dimensión: la noción de “sentido” tiene siempre un componente semiótico. Las dificultades para dar sentido a la propia acción que tienen las personas con E.A. se relacionan obviamente con sus dificultades para “dejar en suspenso las acciones sobre el mundo” y crear significantes, a las que nos referimos posteriormente. O, si quiere decir así, con las conocidas dificultades autistas de “metarrepresentación” (Leslie, 1988). El sentido está, por así decirlo, siempre en el “modo subjuntivo”y no en el modo indicativo. No depende de una lectura fáctica, de la realidad del mundo, sino de su inserción en un proyecto flexible. Ese proyecto al mismo tiempo “depende de “ y “da dirección a “ las motivaciones de la acción, y muy especialmente a sus motivaciones sociales. Una reflexión filosófica que aquí no podemos hacer (pero que el lector puede encontrar en el apasionante libro de John Searle sobre La construcción de la realidad social, 1997) nos hace ver, además, la profunda implicación social de la noción de sentido. Los sentidos no son propiedades intrínsecas de las situaciones, derivadas directamente de su estructura físico-casual, sino asignaciones funcionales socialmente medidas. Es, por ello,

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lógico que las personas con un trastorno cualitativo importante en las capacidades de relación y “negociación” social y cultural encuentren dificultades no ya sólo para atribuir sentidos a la acción ajena (lo que se conoce como “teoría de la mente”) sino también para darlo a la propia.

1. Predominio masivo de conductas sin meta (por ejemplo, carreritas sin rumbo con aleteo) e inaccesibilidad completa a consignas externas que dirijan la acción de la persona con E.A. de este nivel. Las conductas de ésta ofrecen la impresión de acciones sin propósito ninguno, y que no se relacionan con los contextos en que se producen. 2. Sólo se realizan actividades funcionales ante consignas externas. Tales actividades son breves y no dependen de una comprensión de su finalidad. Los niños y adultos en este nivel pueden ofrecer la impresión de “ordenadores sin disco duro”. Requieren constantemente y “paso a paso” de incitaciones externas para “funcionar”. Cuando no realizan actividades funcionales dependientes de esa incitación externa, presentan patrones muy pasivos de conducta o bien muy excitados, o actividades sin meta propias del nivel (1), tales como estereotipias de ciclo corto o deambulación sin rumbo. 3. Presencia de actividades “de ciclo largo” (por ejemplo, realizar una tarea con cierto grado de autonomía, y que no es necesario un control externo de cada paso), pero que no se viven como formando parte de totalidades coherentes de situación y acción (por ejemplo, un curso), y cuya motivación reside generalmente más en contingencias externas o impresiones de dominio que el sentido mismo de las tareas. 4. La persona realiza actividades complejas y de ciclo muy largo (por ejemplo, cursos académicos o actividades laborales complejas), cuya meta precisa conoce, pero no asimila profundamente esas actividades a motivos encajados en una “previsión biográfica” de futuro, en un “yo auto-proyectado”. Tabla 3: Los cuatro niveles de trastorno cualitativo del sentido de la actividad propia. (Pág. 126)

De este modo, las dificultades de anticipación, coherencia, procesamiento de la información en función del contexto, metarrepresentación, motivación y relación social se traducen todas las personas con E.A. en limitraciones de la capacidad de asignar sentido a las acciones propias. Esas dificultades son, como en las demás dimensiones, variables y pueden definirse en cuatro prototipos diferentes, que se describen en los niveles de la dimensión señalados en la tabla tres. El propósito de dar sentido a la conducta de las personas con espectro autista debe presidir el tratamiento en todos los momentos y niveles. En los enfoques actuales, ello se refleja en un estilo pragmático y funcional de la educación y la terapia, que constituye –como ya comentábamos en otro momento- una de las notas que definen a las pautas actuales de tratamiento. Las nociones de “sentido” y “funcionalidad” tienen implicaciones claras en varios aspectos, que deben tenerse muy en cuenta. Son los siguientes:

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Frecuentemente, la dificultad para “asignar sentido” de las personas autistas se traduce en una escasa motivación en las situaciones educativas y terapéuticas. Ello es natural: para cualquier persona que está en una situación que carece de sentido, o en la que no es posible detectar el sentido de lo que se le pide, la situación es difícil de soportar al poco tiempo. El oposicionismo, el aburrimiento y la desmotivación suelen ser consecuencias importantes de la ausencia de sentido de las situaciones mismas y de las acciones que se suscitan en las situaciones de tratamiento. Por consiguiente, todas aquellas operaciones terapéuticas que influyen sobre la motivación de las personas con autismo son formadas de tratar esta importante dimensión. Dado que el mundo mental de las personas autistas es frecuentemente mucho más “fisicalista” que el de otras personas, las metas de acción tienen que ser frecuentemente inmediatas, concretas, físicas, más que demoradas, abstractas y mentales. Cuando los objetivos y funciones de las acciones que se ofrecen a las personas autistas no se sitúan en un “proyecto evolutivo” razonable, en función de sus capacidades y pronóstico, se vacían rápidamente de sentido. En esos casos las actividades se convierten en tediosas imposiciones externas, que no motivan a la persona. Por ejemplo, para una persona con espectro autista y nivel intelectual muy bajo, la tarea de hacer círculos con un lápiz –en tanto que los círculos no llegarán nunca, por las previsiones razonables, a insertarse en actividades tales como dibujar o escribir- puede ser completamente “vacía”. Por el contrario, la tarea de enrollar masa para hacer pastelitos que luego se comerán pude ser mucho más motivadora y estar más cargada de sentido. Para todas las personas autistas, sin excepción, el conocimiento inmediato de que “han hecho algo bien” es motivador. Por consiguiente, es importante asegurar que reciben un “feed-back” informativo de su propia actividad para lo que se requiere una estructura operante adecuada y el empleo de contingencias informativas, frecuentemente inmediatas, con relación a la acción. La organización de contextos significativos, en situaciones lo más naturales y lo menos restrictivas posible, es una condición importante para que las conductas tengan sentido. Muchas veces, el educador o terapeuta deberá procurar definir “contextos de acción” amplios y significativos para suscitar las destrezas que quiere desarrollar. Así, por ejemplo, no es lo mismo “recortar por recortar” que “recortar para hacer un collage”, ni es igual “hacer círculos” que “hacer círculos para dibujar cara”. Los contextos “desnudos”, vacíos de función, no hacen más que contribuir a aumentar el oposicionismo y la desmotivación cansina en las situaciones de trabajo. Todas las operaciones, ya mencionadas, que se encaminan a aumentar las posibilidades de anticipación, contribuyen también a llenar de sentido las acciones de las personas con E.A. Además, frecuentemente (y contra lo que cabe esperar desde una concepción muy superficial y estereotipada del autismo) para las personas autistas suele ser importante ser valoradas socialmente y alabadas por sus acciones funcionales. Desde el momento en que el sentido se deriva de funciones socialmente asignadas a los objetivos, acciones y situaciones, el desarrollo de las competencias sociales de las personas con E.A. se traduce inmediatamente en desarrollo de sus capacidades de dar sentido.

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Los niños o adultos con E.A. que se sitúan en le nivel primero de la dimensión de trastorno cualitativo del sentido de la actividad requieren una atención muy individualizada, con interacciones muy directivas y lúdicas inicialmente, en las que progresivamente se introduce orden y una estructura operante clara, que haga posible su atención funcional. Cuando éstas ya suscitan actividades dirigidas (es decir, cuando las personas con E.A. se sitúan ya en el nivel segundo), resulta necesario empezar a desarrollar “programas de acción autónoma”.En ellos, el terapeuta o profesor establece secuencias de actividades previamente aprendidas y enseña específicamente al niño a ir seleccionando las tareas por orden y realizándolas por sí mismo (mediante un procedimiento de “desvanecimiento” de las ayudas, que en este caso son las consignas de actividad). De este modo, se realiza un aprendizaje de secuencias cada vez más largas de acción autónoma. Ello es necesario además para atender a grupos de niños que presentan E.A. (por ejemplo, en aulas de educación especial), sin necesidad de tener que estar dando constantemente consignas de acción funcional a cada uno de ellos. En realidad, la razón principal por la que en los centros para los niños autistas, o en las aulas de autistas, se establece una “ratio” tan baja de alumnos por profesor (3 a 5 en la actual legislación española, y muchas veces esas ya son cantidades excesivas, cuando los niños no cuentan con ninguna autonomía de acción funcional), es que los niños atendidos requieren una atención directiva constante para evitar que “caigan en bucles de acciones sin meta” o se dediquen, aislados, a realizar estereotipias. Por eso, la realización de esos programas de enseñanza de acción funcional autónoma (sin necesidad de consignas externas) es uno de los objetivos terapéuticos principales. Koegel y Rincover (1974) demostraron cómo se puede pasar, en contextos de aprendizaje operante, de ratio 1:1 a otras mayores sin pérdidas apreciables de aprendizaje: empezaban por enseñar ciertas conductas con programas de refuerzo constante, en situaciones individualizadas, y luego pasaban a programas de refuerzo intermitente de razón fija (R+ cada dos conductas); entonces pasaban a trabajar con dos niños a la vez y dos ayudantes, e iban variando hasta llegar a programas de razón fija con R+ cada cuatro conductas adecuadas. En este punto, dos niños más , a los que se había aplicado el mismo programa, pasaban a la misma situación y aula de aprendizaje. Este tipo de procedimiento se continúo hasta que los niños podían trabajar conjuntamente en grupos de ocho. Los sistemas de refuerzo simbólico, “economía de fichas” y autorregulación son recursos principalmente para el trabajo con las personas autistas que se sitúan en el entorno del nivel tercero de la dimensión que estamos comentando. En los últimos años, se han desarrollado mucho programas para desarrollar las pautas “autodirectivas” (selfmanagement) en personas con E.A. : consisten en procedimientos en que (1) se identifican conductas o actividades “focales” que se quieren favorecer (o disminuir ), (2) se indican reforzadores funcionales para ellas, (3)se desarrollan procedimientos de registro y autoregistro,(4) se enseña a las personas con E.A. a utilizar esos procedimientos. (5) se retira progresivamente la ayuda externa para su utilización (Koegel, Koegel y Parks, 1995). La filosofía en que se basa la enseñanza a personas con E.A. de procedimientos de autodirección de su conducta es la de que es más útil enseñar “habilidades pivote”, que constituyen procedimientos para aprender y para autorregular la propia conducta, que proporcionar conductas específicas (véase el artículo de Schreibman, en este mismo libro).

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A las personas autistas de niveles más altos en la dimensión de sentido de la propia acción hay que enseñarlas a establecerse explícitamente metas, y ayudarlas a “desear” objetivos personales razonables y valiosos para ellas. En los niveles más altos de espectro autista, el logro de objetivos académicos es de suma importancia: para muchas personas con trastornos de Kanner o Asperger y capacidades intelectuales altas, las destrezas académicas, el “conocimiento”, son áreas en que pueden compensar parcialmente sus importantes dificultades de relación y en que les permiten considerarse a sí mismos como seres valiosos, relativizando la conciencia, frecuentemente dolorosa, de una limitación muy difícil de salvar, para ser “cómplices internos de las interacciones de las otras personas”. Por ello, en la mayor parte de los casos de autismo, es un error pensar que la integración educativa, por ejemplo, “busca sobre todo que el niño se relacione con niños normales”. No: además de eso-y tanto o más que eso-, la integración busca lograr objetivos académicos y cognitivos que pueden ser extremadamente valiosos en el intento de que las personas con T.A. puedan dar sentido a su vida. El intento de que el niño simplemente “se relacione” puede ser mucho más difícil de lograr y más limitado en sus logros que el de que adquiera conocimientos, destrezas y habilidades escolares. Como señala Attwod (1998), es importante enseñar por ejemplo a las personas con Síndrome de Asperger a valorar sus áreas, a veces muy peculiares, de conocimientos o destrezas especiales y enseñarlas a definir explícitamente metas personales en relación con esas áreas o con otros ámbitos de intereses. Frecuentemente, también, se plantea el problema de cómo ayudar a esas personas a establecerse metas realistas o a afrontar su dilema de “desear” hacer cosas que pueden resultarles extremadamente difíciles de conseguir (por ejemplo, casarse o tener novia). Los intereses especiales, contenidos limitados obsesivos o incluso patrones estereotipados de conducta se han empleado, frecuentemente, como reforzadores, cuyo acceso se facilita en función de la realización de actividades menos motivadoras o más aburridas, pero necesarias para el desarrollo de las personas con E.A. En estos casos, la aplicación prudente del “Principio de Premack” (una conducta con más probabilidad sirve de recompensa a otra con menos) puede ser un recurso poderoso para facilitar el aprendizaje. En adultos autistas que viven en residencias es importante que se realice una programación muy cuidadosa de actividades funcionales, evitando el que constituye quizá el peligro principal: la ausencia de actividad funcional, el aburrimiento y la reducción progresiva de su vida a un mero “estar” sin funciones ni sentidos. Aunque en algunos casos puede ser muy difícil suscitar actividades funcionales, el empleo de sistemas de “claves” ambientales relacionadas con actividades específicas diarias puede ser muy útil. No hay casos en que no sea posible lograr una vida significativa, con sentido, llena de actividades funcionales realizadas a un ritmo adecuado y en un medio apacible, poco complejo en sus exigencias sociales y sus variaciones estimulares, y en que la comunicación simbólica-y frecuentemente sutilmente “mentalista”- no sea una exigencia permanente e insalvable. ¡Al fin y al cabo, algunos de los modelos más eminentes de culturas religiosas tales como la cristina, la budista o la islámica ya inventaron, hace muchos años, el valor del silencio, la rutina, y la paz en un medio socialmente poco complejo y muy invariante, para encontrar el sentido de la vida!. Los modelos de vida desarrollados específicamente para “encontrar el sentido”, en esas tradiciones religiosas... esos modelos caracterizados por el orden, la estructura, el silencio, la realización callada de actividad funcional y hasta... la música tranquila, pueden dar ideas interesantes, y que no deberían olvidarse, para crear un

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mundo adecuado para muchas personas con espectro autista y bajos niveles intelectuales o de destrezas. En las rápidas y fugaces interacciones, frecuentemente cargadas de intereses subyacentes, dobles intenciones y estrategias maquiavélicas, de nuestras grandes y bulliciosas ciudades, las personas autistas pueden tener dificultades enormes para detectar y organizar el sentido. Trastornos cualitativos de las competencias de ficción e imaginación Como señalan Barón-Cohen et al., en su importante artículo sobre los indicadores psicológicos para la detección del autismo que publicamos en este mismo libro, la ausencia de juego de ficción (que implica la sustitución de objetos, o la atribución imaginaria de propiedades a cosas y situaciones) ha demostrado ser una de las tres “marcas” más específicas y precoces- junto con la ausencia de protodeclarativos y de miradas de referencia conjunta- para la detección del síndrome de Kanner. En un contexto más amplio, la investigación de Wing y Gould 81979) que dio origen al concepto que estamos empleando, el de “espectro autista” demostró que los niños con E.A., a diferencia de los presentaban retrasos o anomalías sin rasgos autistas, presentan carencias específicas en el desarrollo del juego simbólico. Mientras que el 77% de los 74 niños del grupo sociable presentaban juego de ficción, el 99% de los del grupo no sociable (es decir, con E.A.) no lo presentaba. Cuando se analizan sólo los datos de los niños con más de 20 meses de edad mental, todos los niños del grupo sin E.A. (que eran 57) presentaban juego simbólico espontáneo, y sólo uno de los 31 con espectro autista lo había desarrollado (Harris, 1993). Eso significa que la ausencia o la limitación severa del juego de ficción no sólo afecta al trastorno autista, sino más en general a todos los cuadros que implican espectro autista. En numerosas investigaciones, se ha demostrado que los niños autistas presentan menos juego simbólico, y un juego menos elaborado, que niños con retraso mental igualados en E.M. (Sigman y Mundy, 1987; giman y Ungerer, 1981, 1984; Riguet et al., 1981). Los niños autistas presentan un desfase anómalo entre sus capacidades sensorio motoras generales, por una parte, y las de imitación y juego simbólico, por otra (Sigma y Ungerer, 1984). Un desfase que ha sido explicado por su dificultad para procesar información social y extraer claves para el desarrollo de los contextos sociales y comunicativos (mundy y Sigman 1989); es decir, como resultante de su dificultad global- diríamos en los términos empleados en este artículo- para constituir las funciones superiores de humanización, que se derivan de la intersubjetividad secundaria y se “especifican culturalmente” en el desarrollo. La especificación cultural creciente de las capacidades de ficción, en el periodo crítico del desarrollo humano que transcurre entre los 18 meses y los 4-5 años, es una de las características más específicas de la ontogénesis del hombre. Permite al niño “situarse en un modo simulado”, en que se suspenden las relaciones ordinarias de referencia y representación, y convertirse en un ser creativo con un “pensamiento subjuntivo”. Harris (1991, 1993) ha definido, con gran perspicacia, cuatro etapas principales por las que pasan los niños en el desarrollo de sus competencias de simulación y ficción a lo largo de su etapa crítica: (1) desde el final del primer año son capaces de reproducir en su propio sistema emocional y perceptivo intenciones de otros en relación con situaciones presentes, (2) desde los 18 meses, empiezan a hacer “simulación on-line, y desarrollan las primeras capacidades de “atribución” de estados mentales, (3) desde los comienzos del tercer año desligan la simulación de los contextos presentes e inmediatos, (4) desde los 4; 6 años aproximadamente, su imaginación es tan poderosa que pueden superar cognitivamente “situaciones contrafácticas” simples.

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Los niños autistas no pueden dar adecuadamente esos pasos evolutivos. La importancia de esta limitación es tanta que muchas de las limitaciones de las personas con E.A. pueden explicarse por su reclusión en lo que Frith (1991) ha llamado expresivamente “un mundo literal”, sin “metarrepresentaciones”. Un mundo en el que no resulta posible ”suspender” las propiedades y características de las realidades físicas presentes para imaginar mundos alternativos. Si tenemos en cuenta el importante papel evolutivo que tiene el juego simbólico, su propiedad de ser una exploración que el propio niño realiza en lo que Vigotsky (1977) denomina su “zona de desarrollo próximo” y de permitir el “desagüe” y la expresión simbólica de las emociones, podemos comprender las consecuencias que tiene la ausencia de ese instrumento esencial con el que el niño cuenta para su desarrollo. El juego permite al niño explorar la “estructura argumental” de las realidades humanas, dar consistencia narrativa a su representación de los acontecimientos, reflejar sus emociones más profundas sin exponerse a su vivencia “real” que podría ser insoportable, proyectarse en papeles sociales propios del mundo adulto, romper con las ataduras de las realidades, impuestas por la percepción del mundo llamado “real”, y por sus limitaciones bio-sociales, aprender a crear con placer. La ausencia de juego de ficción tiene, por consiguiente, unas enormes consecuencias para el desarrollo del niño autista. Como sucede con todas las demás dimensiones, sin embargo, no todas las personas con espectro autista presentan las mismas limitaciones en sus capacidades de ficción. En la tabla 4, se definen cuatro niveles que caracterizan a las personas con E.A. de diferentes grados de gravedad y competencia simbólica. En los casos más severos, no hay atisbos de actividades que impliquen imaginar propiedades inexistentes en la percepción “real del mundo físico, o atribuir funciones socialmente asignadas a objetos en situaciones sin consecuencias físicas también “reales”. En estos casos, podemos hablar de una ausencia completa de imaginación, de una completa “reclusión fisicalista” del niño o adulto. Los primeros indicios, aún muy limitados y poco espontáneos, de liberación de esa reclusión en el mundo físico “real” definen el nivel segundo de la dimensión. Este se refleja en la aparición de formas generalmente estereotipas, muy poco versátiles y evocadas desde fuera (por padres, terapeutas, hermanos, etc.) de lo que se denomina “juego funcional”: esté consiste en el empleo “suspendido” de un objeto con su función convencional (por ejemplo, llevarse a la boca a una cuchara vacía, a la oreja un auricular de teléfono). El nivel tercero es aquel en que aparecen pautas simbólicas, pero que no tienen ni la complejidad ni la creativa flexibilidad, ni frecuentemente la consistencia argumental, que define a las pautas más elaboradas de juego de ficción en el niño normal. En el nivel más alto de la dimensión, nos encontramos con personas con E.A. que son capaces de crear ficciones (por ejemplo, hay aspergerianos a los que gusta escribir cuentos “inventados”, o que se entretienen dibujando “comics”, o que obtienen placer de la lectura de historias de ciencia ficción), pero que tienden a ser restrictivas en sus ficciones. De forma más semejante a como esas personas suelen tener un lenguaje “formalmente” correcto, pero poco funcional para la comunicación, sus habilidades de ficción tienden a carecer de la funcionalidad propia de las ficciones de las personas “normales”. Además, las personas autistas con capacidades constituidas de ficción pueden tener problemas para diferenciar ficciones y realidades, o tienen a emplear las ficciones para aislarse. Por ejemplo, A, un niño de 12 años con Trastorno de Asperger, tratado por el autor de este artículo, tiende a meterse en su cuarto los días de fiesta para “escribir cuentos”, y emplea esa razón para evitar tener que salir al parque que rodea su casa donde podría encontrarse con otros chicos de su edad y, peor aún, con la petición de jugar con ellos. La inmersión de algunas personas muy inteligentes con E.A. en mundos imaginativos aislados, que pueden llegar a ser muy

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ricos y barrocos, ya fue señalada por Hans Asperger, y ha confirmado en estudios posteriores (Ghaziuddin, Leininger y Tsai, 1995; Tantam, 1991), pero los problemas para diferenciar realidad y ficción, o la propensión a aislarse completamente en las fantasías deben ser tenidas en cuenta a la hora de definir estrategias terapéuticas (Attwood, 1998). En el tratamiento de los niños con espectro autista, incluyendo a aquellos que tienen niveles cognitivos más bajos y trastornos más severos del desarrollo, hay un principio importante que siempre debe tenerse en cuenta; a saber: sólo es posible “comenzar” los tratamientos más estructurados cuando se ha podido compartir previamente, y durante periodos de tiempo prolongados y afectivamente comprometidos, el placer funcional del juego con el niño. Todos los niños con E.A. pueden jugar y tienen motivaciones lúdicas, aunque éstas puedan corresponder a formas de juego que no implican destrezas de ficción, o sean muy anómalas o muy retrasadas en comparación con la edad cronológica. Por ejemplo, los “juegos circulares de interacción”, los juegos cuerpo a cuerpo, con contacto físico, los juegos motores o incluso las actividades lúdicas con objetos de carácter estereotipado, pueden servir para establecer con la persona relaciones lúdicas, sin las cuales las otras formas de terapia pueden ser muy poco eficaces. En muchos casos, la primera manera de “hacerse presente” en la mente del niño con E.A. consiste en penetrar en sus juegos y compartir el placer lúdico. Como señala Piaget (1959), la esencia del placer lúdico consiste en la realización de esquemas con una virtualidad meramente asimilatoria; es decir, que no están “urgidos” por necesidades adaptativas o de acomodación a lo real. Esa observación fundamental, que podría parecer muy abstracta y alejada de las situaciones terapéuticas concretas de relación con personas con E.A., tiene sin embargo consecuencias muy prácticas y reales; a saber: el terapeuta, los padres y profesores tienen que reservar y respetar “espacios” y “tiempos” de juego, en que no se establece una estrategia “taylorista” de rendimiento cognitivo, aprendizaje estructurado o situación “de tarea”, sino que, respetando el “ritmo” y en gran medida las iniciativas lúdicas del niño (que siempre están), se procura aumentar su placer funcional, “de juego”, a través de la interacción. Para ello es importante, en el tratamiento, contar con recursos y materiales diversos y atractivos para el niño, suscitando en él el placer de la exploración y la relación con objetos. En la medida en que el terapeuta logra ser un “compañero de juego” fiable para el niño con E.A. y suscitar en él un interés claro por objetos, que puede proponerse realizar los primeros actos simples de “suspensión”, evocando las primeras formas de juego funcional. En algunos niños, ser muy difícil de lograr: pueden ser incapaces de comprender incluso las formas más simples de simulación (como llevarse una cucharita vacía a la boca). Otros, con la ayuda de los gestos expresivos lúdicos de su compañero interactivo, y de las situaciones significativas y motivadas de interacción que éste suscita, llegar a participar en formas de juego funcional y progresivamente, a evocarlas de forma espontánea. Desde ahí se puede producir el paso a las primeras formas simbólicas de juego, que dependen decisivamente del nivel de lenguaje que haya alcanzado la persona con E.A. (Trevarthen, Aitken, Papoudi y Robarts, 1996). En muchos niños, es necesario enseñar explícitamente a “sustituir objetos” o “definir propiedades simuladas”, procurando ejercitar la capacidad de diferenciar entre lo real y lo simulado.

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1. Ausencia completa de actividades que sugieran juego funcional o simbólico, así como de cualquier clase de expresiones de competencias de ficción. 2. Presencia de juegos funcionales (que no implican sustitución de objetos o invención de propiedades) consistentes en aplicar a objetos funciones convencionales, de forma simple (por ejemplo, hacer rodar un cochecito, o llevar una cucharita vacía a la boca). Los juegos funcionales tienden a ser estereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y poco espontáneos. Frecuentemente se suscitan “desde fuera”. No hay juego simbólico. 3. Juego simbólico “evocado” , y rara vez por iniciativa propia. La persona en este nivel puede tener algunas capacidades incipientes de “juego argumental”, o de inserción de personajes en situaciones de juego ( por ejemplo, empleando figuritas de juguete, a las que monta en un camión ), pero el juego tiende a ser producido desde fuera más que espontáneo y muy escasamente flexible y elaborado en comparación con la edad frecuentemente es muy obsesivo(el niño tiene que llevar a todas partes sus figuras,). Puede haber dificultades muy importantes para diferenciar ficción y realidad ( no es infrecuente que los niños o adolescentes en este nivel “ no puedan ver películas”violentas en TV. porque responden como si fueran situaciones reales. 4. Capacidades complejas de ficción. Las personas con E. A. En este nivel elaboradas puede crear ficciones elaboradas, pero tienden a ser flexibles, muy centradas en torno a un personaje por ejemplo. Hay dificultades sutiles para diferenciar ficción y realidad, y las ficciones tienden a emplearse como recursos para aislarse. En algunos casos, la persona se “sumerge” excesivamente en sus propias ficciones y se aísla en ellas. Tabla: 4 Los cuatro niveles del trastorno imaginación (Pág. 134)

cualitativo de las competencias de ficción e

Del mismo modo que es necesaria una ejercitación explícita en dimensiones como real-simulado y ficción, también es necesario que las figuras adultas o los niños que interactúan lúdicamente con la persona con E.A. se propongan explícitamente (1) diversificar los temas de juego, (2) dotar crecientemente a éste de estructuras arguméntales y de una cierta consistencia narrativa (para lo que pueden ser útiles estrategias ya mencionadas, como “representar con figuras escenas vistas en TV”), (3) desarrollar formas de juego socio dramático, primero muy simples, y cada vez más complejas en la medida de lo posible, y (4) transferir de forma explícita a destrezas de narración, interpretación de secuencias narrativas, etc., las destrezas desarrolladas en los contextos lúdicos. En las personas con trastorno de Asperger, o de Kanner acompañado de buen nivel intelectual, es necesario enseñar explícitamente a distinguir la ficción de la realidad y sigue siéndolo también “flexibilizar” y ampliar temáticamente las actividades de creación y comprensión de ficciones. Es importante destacar que la realización de las actividades indicadas no asegura el desarrollo de las capacidades de ficción en todos los casos. Hay muchas personas con E.A. que no llegan a desarrollarlas nunca. Pero sí permite que desarrollen capacidades de ficción personas con E.A. que no las desarrollarían nunca si no fuera mediante la manipulación explícita e intencionada de condiciones lúdicas encaminadas a lograr competencias cada vez mayores de simulación y ficción simbólica. Al desarrollarlas, las personas con E.A. logran, en mayor o menor grado, liberarse de su reclusión en un mundo literal.

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Trastorno cualitativos de las capacidades de imitación Las limitaciones en las capacidades de imitación de los niños con trastorno autista fueron destacadas desde las primeras observaciones acerca del síndrome de Kanner. En el modelo teórico del desarrollo que hemos propuesto en este artículo, esas deficiencias específicas de las capacidades imitativas juegan un papel central en la explicación: por una parte, expresan las dificultades con que se encuentran las personas con T.A. para reflejar un sentido de la “identidad con otros” que, en definitiva, es una expresión fundamental de intersubjetividad. Por otra, bloquean la adquisición de funciones superiores, para cuyo desarrollo es importante o necesaria la imitación. No debemos olvidar que, en algunos modelos teóricos del desarrollo como el de Piaget (1959), la imitación es decisiva para el desarrollo de las capacidades simbólicas al definir el mecanismo por el cual se constituyen los significantes. De este modo, la incapacidad de imitar al mismo tiempo es un reflejo y una condición de las limitaciones simbólicas e intersubjetivas de las personas autistas. En los niños normales, hay competencias de imitación neonatal (Meltzoff y Moore, 1977; Field, Woodson, Greenberg y Cohen, 1982; Abravanel y Sigafoos, 1984), y en los seis primeros meses de vida los patrones de imitación-contraimitación, en las interacciones entre los bebés y sus figuras de crianza, juegan un papel decisivo en la constitución y el desarrollo de las pautas intersubjetivas primarias en el primer trimestre de vida (Kaye, 1982; Malatesta e Izard, 1984; Uzgiris, 1981). Algunos investigadores han atribuido una importancia central a la imitación en el desarrollo social del bebé, en el desarrollo inicial de su percepción de las personas como sujetos dotados de estados mentales y de experiencias (Stern, 1985; Rogers y Pennington, 1991). Como dice Uzgiris (1981), “las acciones de imitación constituyen la esencia de la reciprocidad; hacer algo que acaba de hacer otro equivalente a reconocer algo no sólo acerca del acto, sino acerca de la semejanza entre uno mismo y el otro” (p. 151). Además de representar, en cierto modo, la primera manifestación de reconocimiento de identidad y percepción intersubjetiva en el desarrollo de los bebés normales, la imitación refleja capacidades de asociación y transferencia intermodal (Meltoff, 1988; Meltozz y Moore, 1977) y de constitución de representaciones amodales, proceso que pueden estar alterados en las personas con autismo (Hermelin y O Connor, 1970). Stern (1985) y Mandler (1988) señalan que la imitación, por parte de neonatos, de movimientos faciales de modelos adultos indica la existencia de una capacidad innata de formar representaciones amodales, que permiten identificar estímulos visuales con programas kinestésicos, sobre la base de alguna clase de “plantilla representacional” –quizá innata- de ciertos aspectos del cuerpo humano. Para Malatesta e Izard (1984), esa capacidad cognitiva es el fundamento de la competencia de compartir emociones, muy temprana en los bebés humanos y de otras especies primates, al permitir que se establezca una conexión entre los estados internos de experiencia emocional del bebé y las expresiones de las personas. Los niños autistas presentan deficiencias y anomalías en sus capacidades de imitación motora, claramente comprobadas en investigaciones sistemáticas (Curcio, 1978; Dawson y Adams, 1984; DeMyer et al., 1972; Hammes y Langdell, 1981). Las competencias de imitación de preescolares autistas son muy inferiores a las que tienen en otras áreas del desarrollo sensoriomotor, como por ejemplo la noción de permanencia del objeto (Dawson y Adams, 1984). Estas deficiencias de imitación tienen una significación evolutiva tan seria, que Rogers y Pennington (1991) han llegado a proponer que un modelo bien fundamentado en que el trastorno de imitación se constituye –junto con la capacidad de compartir emociones y la teoría de la mente- en un punto nodal de toda la explicación del autismo.

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“Estas tres capacidades sociales presentan una deficiencia específica y primaria en el autismo –imitar los movimientos de otra persona, compartir sus emociones, y la teoría de la mente- requieren formar y coordinar representaciones sociales especificas de uno mismo y de los otros, en niveles cada vez más complejos y por medio de representaciones amodales o transmondales, que extraen patrones de semejanza entre el self y los otros. Además, los bebés humanos parece que están preparados biológicamente para desarrollar estas conductas sociales”, dicen Rogers y Pennington (1991,p. 151). Como reflejo de capacidades cognitivas (transferencia intermodal) y socioemocionales (intersubjetividad) alteradas en las personas con espectro autista, la imitación expresa esas alteraciones, al tiempo que contribuye a acentuarlas. Esto es especialmente cierto en el caso de las competencias intersubjetivas, en cuya primera constitución debe tener un papel importante la capacidad de “identificar modelos emocionales propios con ajenos”, a través de mecanismo (posiblemente innatos) de comparación entre las experiencias interoceptivas propias consecuentes a situaciones emocionantes (o suscitadas por imitación de expresiones de otros) y las aferencias visuales, auditivas, olfatorias, etc, que brindan las personas que muestran emociones en situaciones interactivas. Las limitaciones de la imitación son, por lo demás, variables en las personas con espectro autista. Pueden establecerse, a lo largo del continuo del autismo, cuatro niveles de alteración –vid. tabla 5-, que se extienden desde aquellos casos en que no hay constancia de ninguna clase de imitación, hasta aquellos otros en que es la “imitación interiorizada”, es decir, el proceso de “modelado interno” el que presenta sutiles anomalías. En la formulación de la dimensión de trastorno cualitativo de la imitación, hemos partido del supuesto razonable de que, en desarrollo humano, las pautas de imitación conductual objetiva se prolongan en formas complejas de “imitación interiorizada”, a través de las cuales se asumen modelos personales como guías para el propio comportamiento y orientaciones vitales. Estos patrones más elaborados de imitación interna parecen presentar limitaciones en las personas con Trastornos de Asperger, que no cuentan con las competencias de empatía compleja que permiten su desarrollo. 1. Ausencia completa de conductas de imitación. 2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No hay imitación espontánea. 3. Aparecen pautas de imitación espontánea, generalmente esporádicas y poco flexibles. La imitación puede carecer de la implicación intersubjetiva de que suele acompañarse en los niños normales, o de la versatilidad que suele tener. 4. Dificultad para “guiarse por modelos personales internos”. Puede haber modelos adultos, pero suelen ser rígidos y basados en variables “externas” (como que “x tiene coche” o “x tiene novia”), sin implicación intersubjetiva o fundamento empático. Tabla 5: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de la imitación. (Pág. 137)

En todos los programas clásicos de modificación de conducta en autismo, el desarrollo de las conductas de imitación ante orden o espontánea es uno de los objetivos primeros y prioritarios (vid., por ejemplo, Kozloff, 1980, Lovaas, 1981). Las pautas de imitación motora, con o sin objetos, y “verbal”, se convierten en una meta importante, partiendo de la idea de que es posible desarrollar el mecanismo de aprendizaje limitado o ausente (la imitación), empleando sistemáticamente un mecanismo presente(el aprendizaje operante), es decir, recompensado de forma contingente las conductas de imitación en

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situaciones interactivas en general muy estructuradas. La forma general de los programas implica, en primer lugar, la definición explícita de los modelos y/o verbales, ayudas, consecuencias de refuerzo y criterios de adquisición, y en segundo lugar la aplicación de los programas, con ayudas suficientes para evocar “aprendizaje sin errores”. Si bien esos programas de imitación siguen siendo componentes prácticamente indispensables en las primeras fases del tratamiento de muchos niños autistas, se han cuestionado y modificado algo en los últimos años. En general, los programas iniciales tendían a producir formas de imitación muy mecánicas, carentes de función y contexto, en situaciones muy artificiales. Además, las respuestas imitativas adquiridas por los niños en situaciones terapéuticas o educativas muy estructuradas no tendían a generalizarse a contextos más naturales, ni a modelos comportamentales diferentes de los específicamente enseñados, ni a otras personas distintas de los terapeutas. Por eso, se han empleado procedimientos para “generalizar” la imitación, lo que a su vez tiene consecuencias importantes en la generalización (en términos de mantenimiento temporal, afectos de generalización de estímulos y de generalización de respuestas) de otros aprendizajes (Schreibman, 1988). Un enfoque más reciente y muy interesante es el desarrollado por Klinger y Dawson (1992) para facilitar el desarrollo social y comunicativo precoz de niños autistas. Partiendo de la observación de que la imitación por parte de los padres de las conductas de sus bebés tienen efectos importantes en el desarrollo, tales como, aumentar la atención (Piaget, 1959), facilitar pautas recíprocas (Stern, 1985), evocar a su vez imitaciones por parte del bebé (Francis, Self y Noble, 1981) y desarrollar capacidades emocionales (Malatesta y Haviland, 1982), Dawson y Adams 81984) demostraron que la limitación, por parte de un adulto implicado de la conducta de los niños autistas, aumenta la frecuencia de mirada y las capacidades de respuesta social. Dawson y Galpert (1990) aplicaron un programa de imitación por parte de madres de niños autistas de la conducta de sus hijos durante 14 sesiones diarias de 20 minutos, y demostraron que los niños autistas aumentaban sus pautas sociales (mirar al adulto o a su acción, etc.). Basándose en resultados de este tipo, Klinger y Dawson (1992) desarrollan un programa para desarrollar pautas sociales y comunicativas en niños autistas en que la imitación por parte del adulto de las conductas del niño tienen un papel central; (1) en una primera fase, se limitan de forma exacta, exagerada y simultanea las acciones del niño, favoreciendo el aumento de su interés por las acciones del niño favoreciendo el aumento de su interés por las acciones del adulto; (2) en la segunda fase, para aquellos niños en que así no se logra un aumento muy significativo de la atención a las acciones del adulto y a éste, se realizan operaciones para “destacar la cara del adulto”, que exagera las expresiones faciales mientras imita al niño; (3) en la tercera fase se incorporan estructuras de turnos y anticipación al juego imitativo. Ahora el adulto espera antes de imitar al niño, en vez de imitarle simultáneamente y produce de forma natural interacciones recíprocas y turnos;(4) en la cuarta fase, el adulto imita al niño en la estructura de sus acciones, pero no en los componentes exactos de éstas: ”el propósito de esta fase es que el niño continúe mostrando conductas de anticipación y toma de turnos, a pesar de la naturaleza indirecta de la imitación”. (5) posteriormente, se empiezan a utilizar estrategias para favorecer que el niño imite espontáneamente estrategias del adulto que están en su propio repertorio conductual, y esquemas nuevos. Los programas están bien definidos y han demostrado ser muy útiles para desarrollar las capacidades imitativas de los niños en los primeros niveles de la dimensión.

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En los niños que ya realizan imitación espontánea, los objetivos principales del tratamiento consisten en desarrollar la imitación a iguales y, sobre todo, en incorporar en la medida de lo posible estrategias de imitación, explícitamente fomentadas, para hacer frente a las situaciones sociales. En autistas con niveles cognitivos altos, la estrategia de “hacer lo que hacen otras personas”, en las situaciones sociales, puede ser uno de esos “objetivos pivote”, que provoca cambios de amplio alcance en las conductas sociales. En la medida en que sean capaces de comprenderlo, la definición explícita de “modelos personales”, suscitando en las personas con E.A. más leve el deseo de “ser como...”, es también uno de los objetivos terapéuticos que puede tener mayores consecuencias en la vida de esas personas. Es preciso, en esta dimensión como en otras, tener en cuenta que no constituyen por sí solas modelos personales internos que guíen su desarrollo, por lo que resultan necesario hacer explícitos procesos que en otras personas se producen de forma implícita y de manera natural. Para las personas con síndrome de Asperger, por ejemplo, los procedimientos de modelo explicito y “role-playing” de respuestas apropiadas en situaciones sociales – la presentación de modelos concretos y bien definidos de cómo hay que comportarse en diferentes contextos de relación social- es un recurso terapéutico indispensable. En el desarrollo de los niños normales, la imitación se prolonga en esquemas internos que evocan en el deseo de “ser como los adulos” o como los niños mayores; es decir, un deseo de desarrollarse. Una de las consecuencias importantes de la limitación en las personas con E. A. Es la ausencia de ese deseo, que urge al niño a “ser cada vez más”. Desde las pautas más elementales de tratamiento de la imitación, en que se evoca un proceso de aprendizaje discriminativo de movimientos o vocalizaciones cada vez más parecidas a las de un modelo, hasta las más complejas, en que se juegan papeles sociales en situaciones simuladas o se dan consignas explícitas de observación y emulación de las conductas sociales complejas, la imitación es un objetivo básico en el tratamiento. Es lógico que así sea, pues la imitación es el recurso por el que las capacidades intersubjetivas humanas se trasforman en desarrollo efectivo. Trastornos de la suspensión (de la capacidad de crear significantes) La última dimensión a que debemos referirnos tiene principalmente una significación teórica (más que aplicada al tratamiento). Sin embargo, su importancia en el plano teórico, como su interés para la evaluación puede ser muy grande, por lo que haremos unas consideraciones breves sobre ella, sin mencionar los aspectos terapéuticos que, en cierto modo, ya han sido tratados al hablar de otros dimensiones. Precisamente ese hecho, el de que la dimensión de que vamos a hablar “se entrecruza” con otras varias, es un reflejo de la enorme importancia potencial que puede tener para explicar el autismo: veamos por qué. Las personas con espectro autista tienen dificultades para realizar diferentes clases de actividades o funciones mentales que aparentemente son heterogéneas, pero que parecen exigir en diferentes grados el funcionamiento de un mecanismo mental de gran importancia para crear y comprender significantes. Ese mecanismo consiste sencillamente en dejar en suspenso acciones o representaciones con el fin de crear significados que puedan ser interpretados por otras personas o por uno mismo. Fijémonos, para comprender esta idea, en el nivel más básico y elemental de “suspensión”: aquel que poseen ya los bebés de alrededor de un año de edad. Cuando desean un objeto, por ejemplo, pueden dirigir su brazo hacia él, como si fueran a aprehenderlo, pero “dejan en el aire” su palma extendida –como si la dejaran “en suspenso” –al tiempo que miran a la persona que está con ellos, y quizá vocalizan, “pidiendo” el objeto. El modo usual de pedir consiste en dejar en

90

suspenso la acción de empuñar o hacerse con los objetos, de tal manera que esa acción por así decirlo “solo iniciada”, “no llevada a término”, se convierta en un gesto significante, interpretable por la persona con la que el niño se comunica. Algo parecido puede decirse del modo usual de “señalar” para mostrar objetos, y compartir con otras personas el interés con respecto a ellos. Al señalar, el dedo de niño (o del adulto) apunta hacia el objeto, como si “dejara en el aire” la acción de tocarlo. Señalar, en cierto modo, suspender la acción de tocar, haciendo así que esa acción se convierta en gesto, en signo interpretable. En un acto que tiene un significado y que lo tiene precisamente porque no ejerce una acción real inmediata sobre el mundo (no lo toca, en sentido literal), sino más bien una acción real inmediata sobre la mente de la persona a la que se señala algo. Aunque no podamos extendernos en esta idea, es importante que se comprenda: Los primeros gestos propiamente comunicativos que tienen los niños normales ( y de los que carecen generalmente los niños que desarrollan autismo) consisten en dejar en suspenso ciertas acciones; acciones tales como tocar o coger cosas, a las que podemos dar el nombre de “preacciones” (“preacciones” porque son acciones previas a otras: cogemos los objetos para “hacer algo con ellos”, los tocamos generalmente para algo). Mediante el mecanismo de suspensión, los niños crean sus primeros gestos significativos. Pocos meses después de empezar a hacer gestos, los niños normales empiezan a dejar en suspenso acciones más complejas: acciones instrumentales. Por ejemplo, M., un niño de 18 meses, sentado en el regazo de su madre, enseña a ésta unas velas encajables de madera al tiempo que realiza una curiosa acción: sopla. En este caso, también la acción de “soplar” se hace por así decirlo “en el aire”. No para apagar, sino para “representar” que ese objeto es una vela, un objeto que se enciende y se apaga. Al soplar “en suspenso”, el niño está creando un símbolo. Eso es lo que hace también cuando se lleva por ejemplo, una cuchara vacía a la boca, “como si” estuviera llena “haciendo que come”. Llevarse una cuchara llena de sopa a la boca es realizar la acción de comer, llevársela vacía es hacer el símbolo de comer. Cuando el niño normal empieza a dejar en suspenso ciertas acciones instrumentales, quitándolas toda eficacia directa para cambiar las situaciones materiales del mundo, crea sus primeros símbolos genuinos (es decir, que inventa él mismo, a diferencia de las palabras, que incorpora de su cultura). A medida que los niños normales descubren que pueden “representar” acciones, objetos, situaciones o propiedades reales mediante esos gestos simbólicos, descubren también que es posible “dejar en suspenso” las propiedades reales y literales de las cosas. Por ejemplo, pocos meses después de señalar con el dedo a una velita de madera soplando, M. “cabalga” montado en una escoba. Deja en suspenso las propiedades reales del objeto que empuña con las manos: ya no es un palo insertado en un cepillo, sino un caballo blanco que galopa. Así, en un nivel más alto, la suspensión se convierte en un mecanismo básico de la ficción. Hacia los 5 años, los niños se hacen capaces de hacer algo mucho más complejo. Suspenden representaciones. Por ejemplo, se hacen capaces de comprender metáforas, que “no significan literalmente” sino de otro modo (Rivière, Cendoya y Sarriá, 1997), y de entender que las representaciones de las personas no tienen por qué corresponderse con la realidad (Wimmer y Perner, 1983). En suma: en el desarrollo normal, los niños van adquiriendo capacidades de suspensión cada vez más altas: (1) hacia los 9-12 meses empiezan a dejar en suspenso”preacciones”. Lo que les permite crear gestos comunicativos para pedir o mostrar (los “protoimperativos” y “protodeclarativos” de que habla Bates, 1976); (2) desde los 12-18 meses, empiezan a dejar en suspenso acciones instrumentales que les permiten crear

91

“símbolos enactivos”, capaces de representar objetos y situaciones no presentes, y que son la base del denominado “juego funcional”; (3) a partir de los 18-24 meses, y de forma creciente, empiezan a dejar en suspenso propiedades reales de los objetos y las situaciones, lo que les permite crear juego de ficción, y (4) desde los 5 años aproximadamente, empiezan a comprender que las representaciones pueden “dejarse en suspenso, lo que permite crear por ejemplo metáforas (y otros fenómenos de doble semiosis) o comprender que las creencias de las personas en situaciones concretas no tienen por qué corresponder con las situaciones. Pues bien: todos pasos de la suspensión pueden estar alterados, en diferentes grados, en el espectro autista. Las consecuencias de ello son enormes: las personas autistas que no llegan ni siquiera al primer nivel de suspensión, no se “comunican” en sentido estricto (ver el apartado 6 del artículo anterior): no “hacen significantes para las personas”, aunque puedan “usar a las personas” para conseguir cosas. La consecuencia es la ausencia de comunicación o la presencia de esa pauta tan característicamente autista de “realizar conductas instrumentales con personas”. Por otra parte, muchas personas con E.A. que llegan a ser capaces de “suspender preacciones” –aunque sólo sea para pedir objetos, situaciones, etc.-, no suspenden nunca acciones instrumentales para hacer representaciones simbólicas. O, si llegan a hacer eso, no suspenden las propiedades reales de los objetos y las situaciones, con lo que no son capaces de realizar ficciones o juego simulado. Incluso las personas con E.A. de niveles cognitivos más altos (por ejemplo, con síndrome de Asperger) pueden tener grandes dificultades para comprender que las representaciones pueden “dejarse en suspenso” también, por lo que no entienden bien ironías, metáforas, sarcasmos y en general enunciados realizados en un lenguaje figurado. Así, los fallos en un mismo mecanismo cognitivo básico, de gran importancia en la ontogénesis humana, pueden explicar trastornos tan diferentes como la ausencia de comunicación (o presencia de conductas instrumentales con personas), la falta de símbolos ”enactivos” genuinos, la carencia de juego de ficción y la dificultad para atribuir falsas representaciones y comprender metáforas. Aunque no podamos extendernos en una explicación más pormenorizada, que sin duda exigía esta dimensión, quizá las observaciones anteriores permitan al menos proporcionar una intuición rápida de su enorme importancia explicativa, que reside justamente en la posibilidad de explicar algunos de los síntomas más aparentemente heterogéneos, y también más importantes y característicos del E.A., a partir del fallo de un solo mecanismo cognitivo común (el mecanismo de suspensión), que en el desarrollo normal se hace cada vez más complejo y poderoso. 1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. La comunicación está ausenta o se produce mediante gestos instrumentales con personas. 2. No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos, por ejemplo, no hay juego funcional con objetos (ni, por supuesto, juego de ficción o niveles más complejos de suspensión). 3. No se suspenden las propiedades reales de las cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficción.

4. No se dejan en suspenso representaciones, para crear o comprender metáforas o estados mentales ajenos o propios que no se corresponden con las realidades. Tabla 6: los cuatro niveles de trastorno de la suspensión (de la capacidad de hacer significantes). (Pág. 142)

92

A partir de las observaciones anteriores, es fácil comprender la dimensión y sus cuatro niveles característicos, que se presenta en la tabla 6. se extiende desde los casos más severos, en que al no darse el primer nivel de suspensión (ni, por supuesto ninguno de los demás) no hay comunicación en sentido estricto, hasta los de más alto nivel, y cuadros menos profundos, en que están alterados los niveles más altos de suspensión, que posibilitan comprender o producir lenguaje figurado y resolver tareas mentalistas como la “falsa creencia”. Obviamente, los fallos en los mecanismos de suspensión tienen consecuencias enormes y negativas en la posibilidad de hacer y comprender significantes. Sin ningún grado de suspensión de acciones y representaciones, la comunicación no es posible. Sin un grado tal que permita suspender acciones instrumentales y propiedades del “mundo real”, la mente se queda en un estado asimbólico y “literal”. Sin alguna comprensión de que las representaciones también pueden “dejarse en suspenso”, definiendo un “doble significado” de ellas, diferente del literal,... sin esas capacidades el mundo autista se va a caracterizar, en mayor o menor grado, por la extremada literalidad. En las capacidades normales de comunicación, ficción, juego simbólico e interpretación metafórica parece intervenir un mecanismo cognitivo que se altera siempre aunque en diferentes grados y niveles ) en las personas con espectro autista. La evaluación del espectro autista y la valoración de los efectos del tratamiento Las doce dimensiones (y los cuatro niveles en cada una de ellas), que hemos presentado en el anterior artículo y en éste, permiten no sólo ordenar las estrategias de tratamiento y proporcionar una idea de su diversidad y de la necesidad de adaptarlas a las condiciones concretas de cada persona con espectro autista, sino también evaluar el propio espectro autista. También definir, hasta qué punto se producen cambios en la sintomatología que implican adquisición de nuevas funciones y una mejoría relativa en los síntomas. Con el fin de hacer más clara esa posibilidad de evaluación (con objetivos de diagnóstico inicial o de control y seguimiento de los efectos del tratamiento), se presentan en la tabla 7 una escala para medir el espectro autista, así como las normas para su aplicación y corrección. Debe tenerse en cuenta que, frecuentemente, en el diagnóstico inicial (que se hace muy frecuentemente cuando los niños tienen entre 30 y 50 meses), la puntuación en”espectro autista” suele ser alta. No es infrecuente que alcance alrededor de 80 puntos, incluso en los casos de niños que, a los largo de su desarrollo, llegan a niveles muy avanzados de desarrollo y a “suavizar” el espectro autista hasta alcanzar puntuaciones de 25-35 puntos, que son francamente bajas. Como se ve en la tabla 7, la puntuación en la escala puede alcanzar hasta 96 puntos, en los casos más extremos y graves. Esa puntuación está dada por el producto entre las doce dimensiones evaluadas y los 8 puntos que pueden alcanzarse como máximo en cada una de ellas. En la escala, se reservan las puntuaciones pares para aquellos casos que se corresponden de forma precisa con una de las diferentes descripciones de niveles en las distintas dimensiones, y las impares para aquellas valoraciones que se sitúan entre dos de los niveles descritos. Así, por ejemplo, un niño al que se asigna un valor 3 en la dimensión primera, será aquel que muestra de forma muy esporádica e incipiente algunos signos de vinculación, aún muy poco claros, de forma que ni es completamente indiferente y ajeno a todas las personas ni da muestra de un apego definido y claro.

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Para cada una de las dimensiones, se reserva el valor 0 para aquellos casos en que no hay anomalías en la dimensión correspondiente. En los supuestos casos de trastorno profundo del desarrollo (Autismo de Kanner, Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, cuadros de Trastorno desintegrativo o atípico), la obtención de una valoración 0 en una de las dimensiones debería llevar a reconsiderar seriamente el diagnóstico, ya que puede considerarse que los trastornos profundos del desarrollo se definen universalmente por alteraciones en todas las dimensiones (en las 12), que se han explicado en estos artículos iniciales. Es importante tener en cuenta que las puntuaciones altas en la escala de espectro autista son aquellas que corresponden a los cuadros más severos.

a)

I.D.E.A. (INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA)

Instrucciones: El inventario I.D.E.A. tiene el objetivo de evaluar doce dimensiones características de personas con espectro autista y/o con trastornos profundos del desarrollo. Presenta cuatro niveles característicos de estas personas en cada una de esas dimensiones. Cada uno de esos niveles tiene asignada una puntuación par (8, 6, 4 ó 2 puntos), reservándose las puntaciones impares, para aquellos casos que se sitúan entre dos de las puntuaciones pares. Así, por ejemplo, si la puntuación 8, en la dimensión de trastorno cualitativo de la relación, implica ausencia completa de relaciones y vínculos con adultos, y la puntuación 6 la existencia de vínculos establecidos con adultos en niños que son, sin embargo, incapaces de relacionarse con iguales, la puntuación 7 define a una persona con severo aislamiento, pero que ofrece algún indicio débil o inseguro de vínculo con algún adulto. Para aplicar el inventario I.D.E.A. es necesario un conocimiento clínico, terapéutico, educativo o familiar suficiente de la persona que presenta espectro autista. El inventario no se ha construido con el objetivo de ayudar al diagnóstico diferencial del autismo (aunque pueda ser un dato más a tener en cuenta en ese diagnóstico), sino de valorar la severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona, con independencia de cual sea su diagnóstico diferencial. El inventario I.D.E.A. puede tener tres utilidades principales: • Establecer inicialmente, en el proceso diagnóstico, la severidad de los rasgos autistas que presenta la persona (es decir, su nivel de espectro autista en las diferentes dimensiones). • Ayudar a formular estrategias de tratamiento de las dimensiones, en función de las puntuaciones en ellas (como se sugiere en estos artículos). • Someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se producen por efecto del tratamiento, valorando así su eficacia y las posibilidades de cambio de las personas con E.A.

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Característicamente, las puntuaciones en torno a los 24 puntos son propias de los cuadros de trastorno de Asperger, y las que se sitúan en torno a 50 de los cuadros de trastorno de Kanner con buena evolución. Las doce dimensiones de la escala pueden ordenarse en cuatro grandes escalas: • Escala de Trastorno del desarrollo social (dimensiones 1, 2 y 3). • Escala de Trastorno de la comunicación y el lenguaje (dimensiones 4, 5 y 6). • Escala de Trastorno de la anticipación y flexibilidad (dimensiones 7, 8 y 9). • Escala de Trastorno de la simbolización (dimensiones 10, 11 y 12). La suma de las puntuaciones de las tres dimensiones de cada escala proporciona una valoración del nivel de trastorno en dicha escala. De este modo, el inventario I.D.E.A. proporciona: Una puntuación global de nivel de espectro autista (de 0 a 96). Cuatro puntuaciones en las cuatro Escalas de: • Trastorno del desarrollo social. • Trastorno de la comunicación y lenguaje. • Trastorno de la anticipación y flexibilidad. • Trastorno de la simbolización. • Estas puntuaciones varían de 0 a 24 puntos cada una, puesto que cada una de ellas están definidas por la suma de las tres dimensiones de cada escala. 12 puntuaciones (que varían de 0 a 8 cada una) que corresponden a las dimensiones evaluadas. El cuadro siguiente puede emplearse para sintetizar las puntuaciones de la persona evaluada:

Dimensión

Puntuación

1. Trastorno de la relación social 2. Trastorno de referencia conjunta 3. Trastorno intersubjetivo y mentalista.

Social

______ ______ ______

_______

4. Trastorno de las funciones comunicativas 5. Trastorno del lenguaje expresivo 6. Trastorno del lenguaje receptivo

Comunicación y lenguaje 7. Trastorno de la anticipación 8. Trastorno de la flexibilidad 9. Trastorno del sentido de la actividad

Escala

(1+2+3) ______ ______ ______

_______

(4+5+6)

_____ ______ ______

95

Anticipación/Flexibilidad

_______

10. Trastorno de la ficción 11. Trastorno de la imitación 12. Trastorno de la suspensión

Simbolización Puntuación total en espectro autista:

(7+8+9) ______ ______ ______

_______ _______

Dimensión

(10+11+12)

Puntuación

1. Relaciones sociales. Aislamiento completo. No apego a personas específicas. No relación con adultos o iguales.

8 6

Incapacidad de relación. Vínculo con adultos. No relación con iguales. Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones más como respuesta que a iniciativa propia.

4

Motivación de relación con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empatía. Conciencia de soledad.

2

No hay trastorno cualitativo de la relación.

0

2. Capacidades de referencia conjunta. Ausencia completa de acciones conjuntas o interés por las otras personas y sus acciones.

8

Acciones conjuntas simples, sin miradas “significativas” de referencia conjunta.

6

Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas.

4

Pautas establecidas de atención y acción conjunta, pero no de preocupación conjunta.

2

No hay trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta.

0

3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas.

96

Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (i.e. Intersubjetividad primaria). Falta de interés por las personas.

8

Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningún indicio de que se vive al otro como “sujeto”.

6

Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados mentales. No se resuelven tareas de T.M.

4

Conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solución de la tarea de TM de primer orden. En situaciones reales, el metalismo es lento, simple y limitado.

2

No hay trastorno cualitativo de capacidades intersubjetivas y mentalistas.

0

4. Funciones comunicativas. Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional y significante) y de conductas instrumentales con personas.

8

Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (i.e. para “pedir”), sin otras pautas de comunicación.

6

Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental.

4

Conducta comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas “cualificaciones subjetivas de la experiencia” y declaraciones sobre el mundo interno.

2

No hay trastorno cualitativo de las funciones comunicativas.

0

5. Lenguaje expresivo Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingüísticas.

8

Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de sintagmas y oraciones.

6

Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecolálicas, pero que no configuran discurso o conversación.

4

Discurso y conversación, con limitaciones de adaptación flexible en las conversaciones y de selección de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalías prosódicas.

2

No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo.

6. Lenguaje receptivo.

97

“Sordera central”. Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a órdenes, llamadas o indicaciones.

8

Asociación de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que nos enunciados se asimilen a un código.

6

Comprensión (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de análisis estructurales. No se comprende discurso.

4

Se comprende discurso y conversación, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional.

2

No hay trastorno cualitativo de las capacidades de comprensión.

0

7. Anticipación. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica (por ej.,películas de vídeo). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas anticipatorias.

8

Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposición a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios.

6

Incorporadas estructuras temporales amplias (por ej. “curso” vs “vacaciones”). Puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.

4

Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible.

2

No hay trastorno cualitativo de capacidades de anticipación.

0

8. Flexibilidad. Predominan las estereotipias motoras simples.

8

Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.

6

Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.

4

Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles. Rígido perfeccionismo.

2

No hay trastorno cualitativo de la flexibilidad.

0

9. Sentido de la actividad. Predominio masivo de conductas sin meta. Ineccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad.

8

Sólo se realizan actividades funcionales breves con consignas

6

98

externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior. Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivación es externa.

4

Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.

2

No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad.

0

10. Ficción e imaginación. Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.

8

Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.

6

Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad.

4

Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles.

2

No hay trastorno de competencias de ficción e imaginación.

0

11. Imitación. Ausencia completa de conductas de imitación.

8

Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.

6

Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.

4

Imitación establecida. Ausencia de “modelos internos”

2

No hay trastorno de las capacidades de imitación.

0

12. Suspensión (capacidad de crear significantes). No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas.

8

No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos. No hay juego funcional.

6

No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juegos de ficción.

4

No se dejen en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

2

No hay trastorno cualitativo de las capacidades de suspensión.

0

99

Notas para la valoración adecuada de las dimensiones: Asignar siempre la puntuación más baja que sea posible. Por ejemplo, en la dimensión 8 (flexibilidad), si una persona tiene estereotipias y conductas rituales, pero también expresa preocupaciones mentales obsesivas y limitadas, la puntuación es 2. Naturalmente, las características positivas por las que se define cada nivel están ausentes en los anteriores. Por ejemplo, en la dimensión 12, se sobrentiende que las personas que obtienen la puntuación 8, y que por consiguiente no suspenden preacciones, tampoco suspenden acciones instrumentales, propiedades de las cosas o situaciones o representaciones. Por consiguiente, las personas con esa puntuación, ni se comunican mediante gestos suspendidos, ni pueden hacer o comprender juego funcional, juego de ficción y metáforas. Debe recordarse , que las puntuaciones impares, 7, 5, 3 y 1, se reservan para los casos claramente situados entre dos puntuaciones pares. Por ejemplo, una puntuación 1 en la dimensión 10 (ficción e imaginación) expresa que la persona evaluada es capaz de construir ficciones complejas, en que se observa una ligera inflexibilidad y que ocasionalmente pueden servir para evitar algunas relaciones. Tabla 7: I.D.E.A. (INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA)

Aspecto y principios comunes del tratamiento del autismo: una recapitulación final. Como señalábamos en el primer capítulo de esta serie, el tratamiento del autismo consiste esencialmente disponer las condiciones del medio interno y externo de las personas que padecen el trastorno de forma que sea posible que aprendan, a través de procesos de aprendizaje intencionado y explícito, funciones muy importantes de desarrollo que las otras personas aprenden de forma implícita e incidental en un periodo crítico de la vida (principalmente en el que se extiende entre el año y medio y los cinco). Además, el tratamiento busca mejorar cualitativamente la experiencia de las personas autistas, haciéndola más flexible, compleja, equilibrada, positiva y cercana a la de las demás personas. Esas son las alternativas principales que tenemos mientras no sea posible eliminar por completo la experiencia del autismo y todo el sufrimiento que conlleva. Hemos visto también que las estrategias con que contamos actualmente para atender al medio externo (terapia psicológica y de la comunicación, educación, etc.) y al interno (farmacoterapia, dietas, etc.), no son igualmente eficaces para las diferentes personas que presentan el trastorno, y que éstas presentan entre ellas una gran diversidad, que obliga a individualizar los tratamientos y a tener en cuenta la ubicación de esas personas en las distintas dimensiones del espectro autista. En el capítulo anterior, y en éste, hemos revisado esas dimensiones y los niveles en que pueden situarse en ellas las personas que presentan rasgos autistas. También hemos realizado una revisión muy rápida de diferentes objetivos terapéuticos para esos diferentes niveles.

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La cuestión final, a la que debemos referirnos brevemente, es la siguiente: ¿Pueden establecerse algunas pautas generales que, con independencia de los niveles de trastorno, sean aplicables para todas las personas autistas? ¿Es posible extraer algunos principios comunes de la diversidad a la que hemos dedicado nuestras reflexiones sobre el espectro autista? La respuesta a estas preguntas es positiva. Las personas autistas, con independencia de su nivel, nos “piden” ---a su manera---- unas determinadas condiciones, que deben ser tenidas en cuenta en toda actividad terapéutica. Son las siguientes:

1. Un ambiente estructurado y anticipable. La falta de anticipación y de estructura, las dificultades de las personas con E. A. para “organizar” el mundo, son fuentes de sufrimiento y soledad. Cuanto más severo es el trastorno que presenta la persona con E. A. y más bajas sus posibilidades cognitivas de comprender el mundo, más necesario se hace que el mundo tenga un alto nivel de estructura externa. 2. Procedimiento de anticipación y previsión de cambios ambientales. La estructura ambiental externa debería sustituirse, en lo posible, por el empleo de claves predictivas y de anticipación (como las agendas visuales), que permitan a la persona con E.A. afrontar los cambios sin vivirlos como experiencias terroríficas o inaceptablemente desconcertantes. 3. Sistemas para el control y la regulación de las conductas de las personas. La tercera petición importante que nos hacen las personas con E.A. es que las enseñamos explícitamente sistemas con los que regular las interacciones con las otras personas; en muchos casos, esos sistemas no pueden adquirirse sin una enseñanza explícita. 4. Sistemas de signos y lenguaje. Por las razones señaladas, los sistemas de signos y lenguaje se convierten en focos terapéuticos esenciales. Más aún si tenemos en cuenta que el lenguaje puede constituirse en la “prótesis” esencial para abrir la posibilidad de adquirir capacidades intersubjetivas y mentalistas de forma indirecta. 5. Experiencias positivas y lúdicas de relación interpersonal. El espectro autista puede acompañarse de una vivencia muy opaca, ansiosa o negativa de las relaciones. Es importante aceptar a la persona “siendo autista” y no “ a condición de que no lo sea” o “a pesar de serlo”. Con las personas autistas se pueden y deben compartir experiencias de placer lúdico, relación serena, y satisfacción mutua, sin las que cualquier terapia es una empresa imposible. 6. Experiencias de aprendizaje explícito de funciones de humanización. Es importante tener en cuenta que, incluso en el caso de las personas más capaces con E.A., las funciones de lenguaje, comunicación, relación intersubjetiva, imitación, actividad simbólica y de ficción, etc. tienen que ser enseñadas explícitamente. La diferencia entre unas personas autistas y otras no reside en que a aquellas haya que enseñárselas y a éstas no, sino más bien en que unas son más capaces que otras de beneficiarse de la experiencia de enseñanza explícita. 7. Condiciones de aprendizaje sin errores y no por ensayo y error. Los errores aumentan mucho el desconcierto, el negativismo y las alteraciones de conducta. Debe tenerse en cuenta que las personas autistas viven con mucha frecuencia situaciones de desamparo y desconcierto ante sus errores, cuya naturaleza con frecuencia les resulta difícil de comprender.

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8. Contextos y objetivos muy individualizados de tratamiento y enseñanza. Para muchas personas con E.A., los ámbitos colectivos en que se intercambian a velocidades muy altas estructuras simbólicas complejas en forma de discurso ---como son frecuentemente muchos ambientes educativos--- pueden resultar completamente inaccesibles. Para que los procesos de aprendizaje tengan sentido, es necesario que las condiciones sean muy individualizadas y directivas y que los educadores y terapeutas sirvan de “sustituciones externas” de un mecanismo de auto-generación de sentido que puede estar muy alterado. 9. Un tratamiento responsable del medio interno. Evitando, por ejemplo, abusos farmacológicos con neurolépticos, que pueden ser contraproducentes, y recurriendo a las revisiones necesarias de las condiciones farmacológicas o dietéticas establecidas en su caso. 10. Formas de comprender. Con demasiada frecuencia se ignora el núcleo disfásico del autismo, y las dificultades de las personas E.A. para interpretar el mundo que les rodea. El abuso de un lenguaje demasiado complejo y veloz puede ser contraproducente en autismo. Las personas autistas mejoran y se desarrollan significativamente cuando cuentan con recursos alternativos para comprender (pictogramas, fotografías, gestos claros, etc.). 11. Actividades con sentido. Uno de los problemas esenciales del tratamiento es justamente éste: ¿Cómo dar a las personas E.A. actividades con sentido? Aquellas actividades que producen resultados tangibles, valiosos para la persona que los logra, inmediatos y concretos suelen ser preferibles a las otras. 12. Negociar la inflexibilidad. La inflexibilidad es una limitación de la mente y la conducta autista, pero en general tiene que convivir con la persona autista, en mayor o menor grado. Así, si bien debe ser eliminada si es posible, es preciso “negociarla” cuando no lo es. Las personas autistas nos piden que “negociemos los límites” hasta que pueden llegar a en su inflexibilidad o incluso en sus alteraciones de conducta. 13. Un planteamiento “interno” y comprometido y no “extero y ajeno” del tratamiento. El tratamiento del autismo no es la aplicación neutra de unas técnicas, sino algo más apasionante: es en esencia una larga relación comunicativa entre personas mutuamente comprometidas (aunque la persona autista no esté “a su modo”, que es diferente del nuestro).

En los restantes artículos de este libro, el lector podrá profundizar más en estos principios: en estos primeros hemos pretendido sólo presentar un panorama general (y ya demasiado largo) de esa empresa fascinante que es el tratamiento del autismo. Así llamamos a un proceso comprometido que trata de evitar la sentencia de soledad a la que son condenadas algunas personas por los ciegos accidentes de la biología.

Tomado de: EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO NUEVAS PERSPECTIVAS Ángel Reviere y Juan Martos (Comp.) Edit. IMSERSO 2001 Pág. 107-152

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b)

EL TRABAJO EN EL AULA CON NIÑOS PEQUEÑOS CON AUTISMO. Gema López y Joaquín Abad. Centro Leo Kanner de APNA

Todos los días cuando cierro la puerta del aula y alzo la vista, por unos segundos, un pequeño escalofrío dulzón me recorre el cuerpo y la calada de aire que respiro me sabe diferente. Ellos me miran esperando "ese saludo" y el posterior juego, el de todos los días a primera hora...; y a partir de aquí, un montón de cosas que vamos a intentar explicar en la medida de lo posible de forma clara y sencilla. Este trabajo parte de la experiencia diaria de aula que día tras día vivimos en el Centro Educativo Leo Kanner. El artículo nace de la experiencia y deseamos que viva y se desarrolle sobre ésta. Hemos pretendido realizar un trabajo puramente práctico con el principal objetivo de que realmente sea útil para ayudar en la experiencia diaria de otros compañeros o para ser contrastado con métodos que se aplican en otros centros. El trabajo que presentamos se desarrolla en dos aspectos fundamentales: organización espacial y temporal. Organización y estructuración del aula 1. Organización espacial. 2. Organización temporal. 1. Organización espacial Las dificultades de anticipación conducen a una percepción caótica y fragmentaria de la realidad, por esta razón es necesario proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados y predecibles, y contextos directivos de aprendizaje, lo cual se hace aún más necesario en los casos en que el autismo es más grave o se acompaña de retraso severo (Reviere. 1984). Con niños pequeños, que reciben su primer tratamiento, es de vital importancia la estructura ambiental para facilitar su ubicación e integración en el aula y en el mundo. No tenemos que ver la estructuración ambiental como una meta; más bien es el medio para conseguir una mayor flexibilidad mental, que proporcione instrumentos con los que interpretar, prever y manejar el futuro. Como propone el programa de enseñanza estructurado Teacch (Schopler, Mesibov y Hearsey, 1995). en las situaciones terapéuticas es necesario que se acote de forma muy clara el espacio y el momento en que se hacen las diferentes actividades. Por estas razones, el aula está dividida en espacios claramente diferenciados: - rincones: - trabajo. - juego. cuentos, etc. - zonas específicas de información ZEI: - agenda - petición - agenda de trabajo de mesa.

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1.1. Rincones La clase está físicamente organizada en 3 ó 4 rincones y en cada uno de ellos se desarrollan actividades diferentes. El material de cada rincón está en función de la actividad que los niños realizan en él. Este material debe estar señalizado y ordenado para facilitar su buen uso. En un principio con niños pequeños, hay que mantener una actitud un tanto rígida en la utilización de los rincones: diferenciar muy bien la actividad de cada rincón para ayudarles a integrarse en cada uno de ellos. Así, el rincón de trabajo es para trabajar y no se puede jugar. Una vez que se ha comprendido la estructura del ambiente, permite al maestro perder la rigidez inicial a medida que el niño adquiere flexibilidad, favoreciendo su espontaneidad. 1.2. Zonas específicas de información (Z.E.I.) Las zonas específicas de información son paneles con claves visuales que siempre están situados en el mismo lugar dentro del aula. Su función es facilitar la adquisición de las capacidades de comunicación, anticipación y organización. Cuando hablamos de estas zonas nos referimos a: — panel de comunicación de peticiones. — agenda temporal. — agenda de actividades de trabajo en mesa. 2. Organización temporal Los niños con autismo probablemente viven el mundo como una sucesión de escenas impredecibles y no controladas, lo que contribuye no sólo a su desconexión sino también a la manifestación de estados de ansiedad y nerviosismo, pudiéndose desatar problemas de conducta. Con esa sensación de la realidad les resultará imposible tener una noción de tiempo clara, relacionar situaciones con espacios, llegar a anticipar y estar preparados para afrontar los acontecimientos inmediatos. Como señaló Watson (1989) "crear una situación altamente predecible es en ese sentido, comprensible", es decir, predecir el futuro es comprender los acontecimientos que nos van a suceder. La predicción es comprensión. La mejor forma de ayudar a un niño pequeño autista a comprender los acontecimientos que va a vivir, es anticiparle, avisarle, al fin al cabo, hacerle llegar información que pueda entender sobre sus próximas vivencias. El proyecto PEANA (Tamarit. De Dios. Domínguez y Escribano. 1990) recoge estas inquietudes y, apoyándose en las capacidades viso-espaciales que parecen tener preservadas, esboza las pautas de una metodología educativa, marcándose como objetivo la representación de la realidad mediante fotografías o pictogramas. Dentro del aula se ve reflejado en la utilización de sistemas anticipatorios, como las agendas donde pretendemos que el niño asocie una imagen a la acción que va a suceder a continuación, con el objetivo de que anticipe dicha acción con la presentación de la clave visual. Para ello debe existir una predisposición ambiental que se caracterice principalmente por la estructuración del ambiente con la limitación temporal y espacial de las experiencias, haciendo una programación diaria sumamente definida, poco variable y bien delimitada de las actividades,

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que se harán de forma rutinaria en las mismas horas y lugares. Martos (1998) define el concepto de estructura como: Necesidad de que el ambiente no sea excesivamente complejo sino, por el contrario, relativamente simple. - El ambiente debe facilitar la comprensión de relaciones contingentes entre las conductas del niño y las contingencias del medio. - El educador debe mantener actitud directiva y no de "laissez faire", estableciendo de forma clara y explícita los objetivos, procedimientos y métodos de registro.

-

Para elaborar una agenda el maestro organiza una secuencia con claves visuales sobre las actividades que se van a desarrollar. El maestro enseña al niño una por una las claves visuales (acompañado de palabra y gesto) y las coloca sobre el panel hasta completar toda la secuencia. Luego el niño realiza una lectura, con la que perseguimos varias finalidades: -

Ofrecer información para anticipar al niño el orden de las diferentes actividades. Que asocie y cargue de significado la clave visual. En el plano comunicativo: a) b)

Que el niño señale y mire al adulto. Que el niño señale, mire al adulto y denomine a través: a1) gesto. b2) palabra c) Fomentar la espontaneidad y que pida a través de la agenda actividades fuera de la rutina y el orden establecido. Las claves visuales utilizadas con niños pequeños son por lo general fotos aunque al principio con niños más afectados pueden utilizarse objetos. Al principio y, más con niños pequeños, es bueno que la agenda no esté muy cargada y la secuencia de claves visuales la formen 4 ó 5 tarjetas. Hay que ofrecerles la información justa, pero no excesiva, porque les resultará más difícil establecer la asociación entre una imagen que representa una actividad y la actividad representada. Es mejor, como hemos comentado antes, comenzar las primeras agendas con 4 ó 5 tarjetas con las actividades más características, y una vez que nos hayamos asegurado que el niño comprende la información que le aportamos, podremos ampliar la agenda aumentando poco a poco las claves visuales. La agenda se lee todos los días a primera hora para anticiparle al niño el orden de las diferentes actividades. Al principio, a medida que se desarrollan las actividades van desapareciendo las correspondientes tarjetas de la agenda, quedando sólo en la secuencia aquellas que aún están por realizar. De esta forma se ayuda al niño a que asocie y cargue de significado la clave visual presentada. Una vez superadas estas primeras dificultades, damos un salto hacia a delante: ahora las tarjetas no desaparecen y la agenda está formada siempre por la misma secuencia de claves visuales. De esta forma ayudamos al niño a componer una imagen global de las diferentes acciones que va a desarrollar durante un determinado tiempo, facilitándole una petición espontánea de algunas de las actividades. Con niños pequeños, y en especial durante el primer año de tratamiento las agendas cumplen principalmente la función de anticipar, aunque también podemos comenzar a

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trabajar otras funciones, como señalar acontecimientos socialmente relevantes. En esta última finalidad el objetivo es ayudar a distinguir que hay cosas más importantes que otras, priorizando sobre aquellas que tienen que ver con relaciones sociales o partiendo de gustos e intereses de los niños, (Ventoso y Osorio, 1998). A medida que el niño vaya aprendiendo a dar significado a las claves visuales (Ventoso y Osorio, 1998) irá abriendo al maestro posibilidades de trabajo tremendamente interesantes, como son: •

Flexibilidad mental.

•

Guía de resolución de tareas.

UN DÍA EN EL AULA Todo nuestro trabajo está enfocado a mejorar la calidad de vida de nuestros niños. La prioridad es la comunicación y, la estabilidad emocional y afectiva. Como dice Ángel Reviere, el objetivo fundamental del tratamiento es que el niño se sienta cómodo y comprendido en el ambiente en donde está: a partir de esta base es cuando se puede comenzar a trabajar. Para conseguir este estado ideal de trabajo es necesario tener al menos varias cosas claras: Rutina. Es una herramienta fundamental para estabilizarse en el aula y una base para futuros aprendizajes. - Contingencias. El terapeuta procura establecer un ambiente suficientemente predecible para el niño con el fin de reforzar su interacción y hacerle entender que existen los demás y que la relación puede ser útil y gratificante. - Un ambiente motivante y estimulante. Hay que partir de las motivaciones y gustos que cada niño por si mismo posee y, poco a poco, ir aumentando el abanico de estímulos y posibilidades. - Comprender al niño. Hay que tener en cuenta tanto su trastorno como su carácter, personalidad y gustos.

-

La secuencia de un día es la siguiente: 0. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Hacer la agenda. Habilidades de autonomía. W.C. Juego. Trabajo en mesa. Habilidades de autonomía. Bocadillo. Recreo. Actividad Central. Habilidades de autonomía. Comida. Siesta. Habilidades de autonomía. Aseo. Despedida.

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0.

Hacer la agenda.

Es la primera actividad que realizamos en el aula. Primero ponemos el día y la actividad central que caracteriza a ese día y lo diferencia de los demás. La rutina ayuda al niño a asociar un día con una actividad, a diferenciarlo, de los demás y a tener una idea global de la semana. Establecemos la secuencia de trabajo a través de claves visuales que vamos a realizar a lo largo de la jornada. 1.- Habilidades de autonomía. Éstas son: •

ir al servicio.

•

aseo.

•

comida.

•

bocadillo.

Objetivos generales: — Conseguir un mayor grado de autonomía. — Fomentar el desarrollo de funciones comunicativas: - expresivas (denominación, petición, señalar). - comprensivas (seguimiento de órdenes sencillas). — Conducta funcional en todos los contextos y comportamiento adecuado. 2. Juegos Comenzamos a jugar siempre con música, aprovechando su inclinación natural hacia ella. Trabajamos la imitación y la contra imitación siguiendo ritmos sencillos. Además la música es una actividad agradable y gratificante para comenzar el día. Los tipos de juegos que desarrollamos son: -

Motores: con estos juegos se trabaja la petición, la toma de turno y el respeto de reglas. Ej.: el tren. el caballito, el corro de la patata, etc.

-

Interactivos y circulares. Son juegos repetitivos y contingentes que ayudan a establecer las bases de la comunicación. En un primer momento se trabaja el contacto visual y la atención; a medida que aumentan las competencias la exigencia por parte del maestro es mayor. Se exige un signo y posteriormente una palabra.

-

Juegos funcionales. Perseguimos que el niño utilice adecuadamente los objetos y los relacione por su uso funcional. Esto supone una antesala al juego presimbólico. Ej.: jugar con los coches-garaje, muñecas, comiditas; etc.

Terminamos la situación de juego siempre de la misma forma. Esto les ayuda a anticipar que la situación de juego ha terminado y que comienza la actividad siguiente.

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3.

Trabajo en mesa

En un principio pretendemos que el niño se acostumbre a trabajar en la mesa. Comenzamos con periodos cortos e intentamos que sean gratificantes. Principalmente trabajamos motricidad fina y habilidades cognitivas, aunque no se pierde la oportunidad de seguir mejorando las competencias comunicativas. 3.1. Las características de las actividades son: -

Cortas, van aumentando progresivamente según mejora la capacidad de atención. Claras y sencillas, se utiliza una sola clave. Funcionales en la medida de lo posible. Gratificantes: la propia actividad puede servir de refuerzo. Con un principio y un fin claro y delimitado por la propia actividad.

3.2. Organización: Las actividades se organizan en agendas de trabajo, utilizando claves visuales. Establecemos una secuencia de tres actividades; empezamos por una actividad que les guste, les motive y sea adecuada a su nivel de dificultad, con la intención de crear una disposición positiva hacia el trabajo. La segunda actividad se enmarca dentro de la zona de desarrollo próximo con un nivel mayor de dificultad. La tercera y última es una actividad gratificante y que se utiliza como refuerzo en sí misma. 3.3. Estrategias de aprendizaje: Las estrategias de aprendizaje que utilizamos para trabajar con los niños son las siguientes: - Refuerzos. Utilizamos diferentes clases de refuerzos para conseguir y mantener los aprendizajes que se producen. Por ejemplo se intenta que la propia actividad en sí sea un refuerzo. En algunas ocasiones, cuando presentan funcionamientos intelectuales bajos, es necesario utilizar refuerzos primarios unidos siempre a un refuerzo social con la intención de motivar para fijar su atención y realizar una actividad. El refuerzo primario está en función de los gustos e intereses del niño. Es él quien determina los refuerzos. - El refuerzo social siempre está presente: en función de las competencias sociales del niño será más o menos efectivo, llegando a ser el único refuerzo cuando existe una intersubjetividad adecuada. Rutina. Las actividades se plantean de la misma forma y siempre dentro del mismo marco. La agenda de trabajo y la forma de utilizarla es asimismo rutinaria. A través de la agenda también pueden anticipar cambios en las actividades. Una vez conocida la rutina, se puede romper para provocar en el niño un pequeño desconcierto o incertidumbre que puede dar paso a estrategias de comunicación para recuperar la rutina. Reviere (1990), ofrece las siguientes pautas: -

Las condiciones estimulares deben adecuarse a la necesidad de estimular la atención del niño a los aspectos relevantes de las tareas educativas y evitar la distracción en aspectos irrelevantes.

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-

Las consignas, instrucciones y señales deben darse sólo después de asegurar la atención del niño y ser claras, generalmente simples, consistentes y adecuadas a las tareas.

-

Los niños con autismo requieren pautas de aprendizaje basadas en el modelo de aprendizaje sin error, más que en el modelo de aprendizaje por ensayo y error.

-

Los niños con autismo, a pesar de sus problemas motivacionales, tienen intereses y preferencias de las que hay que partir para el desarrollo de los programas.

-

Watson (1989) en el método TEACCH, señala: Diseñar actividades que requieran que el alumno aprenda sólo una actividad.

-

Emplear actividades que sean funcionales para el alumno, incluso en sesiones estructuradas.

-

Preparar el ambiente y aprovechar las oportunidades que se producen de forma natural para enseñar las habilidades deseadas, de tal forma que se practiquen bajo las condiciones de la vida real.

-

6.

Diseñar actividades de tal manera que las consecuencias naturales de una comunicación satisfactoria sean un refuerzo para el alumno. Actividad Central

Desarrollamos una actividad central que caracteriza cada día y el objetivo es que los niños utilicen esta asociación para diferenciar los días y tengan una noción temporal. Los niños pequeños no poseen esa noción pero establecemos las bases para un trabajo posterior. Hay dos tipos de actividades centrales: -

Fuera del centro. Ir de compras, ir a la piscina, ir al parque a jugar. Dentro del centro. Jugar con el ordenador, marionetas, talleres. Actividad central fuera del centro (salidas).

-

Objetivos: - Desarrollar habilidades sociales y de relación. - Conseguir un comportamiento adecuado. Ej. esperar una cola.. - Incrementar habilidades de comunicación. Generalizar.

Deben ser actividades con sentido, con un fin concreto. En todas ellas se pretende integrar al niño en sus contextos naturales y normalizar su comportamiento. Es importante destacar que en las salidas se crean hábitos que resultan beneficiosos para facilitar la vida de la familia.

-

Ejemplo práctico de una semana: lunes: puesto de Nacho (golosinas) /juego funcional (coches). martes: ordenador.

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-

miércoles: piscina. jueves: parque /juego funcional (muñecas, construcciones). viernes, salidas a centro comercial.

Tratamiento educativo Para facilitar mejor la comprensión sobre tratamiento educativo, hemos organizado la información a partir de las dimensiones definidas por Reviere (1997) en el inventario IDEA. Este excepcional trabajo sobre autismo nos permite situar al niño dentro del espectro mostrándonos cuales son sus necesidades. Es una guía para orientarnos en definir los objetivos educativos y focalizar nuestra intervención haciendo que el trabajo resulte más efectivo. Como el trabajo esta ideado para niños pequeños en educación infantil sólo hemos desglosado los dos primeros puntos del inventario. 1.

Relaciones sociales.

1.1. Aislamiento completo. No apego a personas específicas. No relación con adultos e iguales. - Objetivo: Establecer vínculos con adultos (maestro/a). - Estrategias: Contingencias. Orden temporal y espacial. - Procedimientos: Juegos circulares. Refuerzo de la mirada espontánea. Órdenes sencillas. EL CONTACTO OCULAR SE TRABAJA DE FORMA INDIRECTA. 1.2. Incapacidad de relación. Vínculo con adultos. No relación con iguales. - Objetivo: Afianzar la relación con adultos (maestro/a, padres, abuelos establecer nuevas relaciones con los adultos (familiares más cercanos, personal del centro). Inducir relaciones con iguales. - Estrategias: Orden temporal y espacial. Contingencias. - Procedimientos: Asociar a una persona del centro a una situación funcional para el niño. Por ejemplo "hablar con Carmen", "la siesta con Ma. José", "pedir dinero a Juan". Juegos reglados (corro de la patata, tren). Dar significado y reforzar el acercamiento a iguales.

110

2.

Capacidad de referencia conjunta. 2.1. Ausencia completa de acciones conjuntas o interés por las otras personas y sus acciones.

-

Objetivo: Crear acciones conjuntas simples.

-

Estrategia: Desarrollar un marco contingente y recíproco entre las del niño y el terapeuta.

-

Procedimientos: Juegos de imitación y contra imitación Reciprocidad en acciones con objetos. Crear tumos.

interacciones

2.2. Acciones conjuntas simples, sin mirada "significativa", de referencia conjunta. - Objetivos: Establecer miradas de referencia conjunta.. - Estrategia: Partir de situaciones y objetos motivantes para el niño. - Procedimiento: Emplear la mirada para el logro de sus deseos (incorporarlas en sus acciones comunicativas). Juegos interactivos y circulares. Romper la secuencia de acciones en juegos interactivos y juegos con objetos. 3. 3.1.

Capacidades intersubjetivas y mentalistas Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (intersubjetividad primaria). Falta de interés por las personas. - Objetivos: Crear pautas de intersubjetividad primaria. - Estrategias: Ser muy reforzante y proporcionar una relación placentera... - Procedimientos: No invadir al niño, ir aumentando progresivamente el contacto físico. Juegos circulares y de interacción. Crear situaciones de imitación y contra imitación (exagerando los gestos expresivos). Reforzar los contactos oculares espontáneos. Llegar a ser el punto de referencia entre el niño y el ambiente.

3.2. Respuestas intersubjetivas primarias pero ningún indicio de que se vive al otro como "sujeto". - Objetivo: Comenzar a crear indicios de intersubjetividad secundaria. Estrategias: Aprovechar las situaciones cotidianas. Enseñanza explícita. - Procedimientos: Actividades que incluyen objetos de referencia conjunta con la intención de compartir una experiencia. Empezar a poner nombre a las emociones vividas en las experiencias compartidas. Compartir emociones de forma explícita en situaciones libres. 4. Funciones comunicativas 4.1. Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional y significante) y de conductas instrumentales con personas.

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- Objetivos: Establecer conductas instrumentales con personas para cambiar el mundo físico (pedir). - Estrategias: Estructura de espacio y tiempo. Claves anticipatorias. - Procedimientos: Establecer obstáculos para que el niño tenga que recurrir al adulto para conseguir lo deseado. Una recompensa contingente en las conductas instrumentales. ' Juegos circulares (gestos anticipatorios). 4.2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico, sin otras pautas de comunicación. - Objetivos: Establecer conductas comunicativas para pedir. - Estrategias: Partir de los gustos e intereses. - Procedimientos: Exigir el contacto ocular en las peticiones. Utilizar objetos y posteriormente para las peticiones. Suspender las acciones y moldear su signo. 5.

apoyo

gráfico

Lenguaje expresivo

5.1. Mutismo total o funcional, puede haber verbalizaciones que no sean lingüísticas.

propiamente

- Objetivo: Adquirir el primer gesto de petición. Discriminación entre gestos. - Estrategia: Partir de los gustos del niño. - Procedimiento: Entrenamiento de gestos. 5.2. Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias en las que no hay creación formal de sintagma y oraciones. - Objetivo: Fomentar el lenguaje oracional. Usar las ecolalias de forma funcional. - Estrategias: Aprovechar las producciones espontáneas del niño. Rutina. - Procedimiento: Moldear el lenguaje oracional. 6.

Lenguaje receptivo

6.1. "Sordera central", tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuestas a órdenes, llamadas o indicaciones. - Objetivo: Comprensión de órdenes sencillas. - Estrategias: Crear una rutina y aprovechar las situaciones cotidianas y naturales para la comprensión de órdenes sencillas. Crear contingencias entre la orden sencilla y el acto inmediato. - Procedimiento: No abusar del lenguaje oral, utilizando lenguaje bimodal Ayuda física.

112

6.2. Asociación de enunciados verbales con conductas propias sin indicios de que los enunciados se asimilen a un código. -

Objetivo: Comprensión de enunciados, (verbo + complemento.).

Estrategias: Rutina Contingencia. - Procedimiento: Actividades funcionales. Crear situaciones de discriminación que impliquen al activamente.

-

7.

niño

Anticipación

7.1. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica, persistencia intensa a cambios y falta de conductas anticipatorias. - Objetivo: Crear conductas anticipatorias simples dentro de una rutina. - Estrategia: Imponer una rutina y una fuerte estructura. - Procedimientos: Acotar los espacios y el momento en que se hacen las diferentes actividades. Utilizar claves ambientales claras. Utilizar claves visuales (fotos). 7.2. Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposición a cambios y empeoramiento ante ellos. - Objetivo: Compresión de una secuencia temporal planificada. - Estrategia: Rutina y estructura. - Procedimiento: Utilizar claves anticipatorias para elaborar una secuencia (fotos. pictogramas). 8

temporal

Flexibilidad

8.1. Predominan las estereotipias motoras simples. - Objetivo: Reducir las estereotipias y aumentar las conductas funcionales. - Estrategias: No invadir Motivación.

- Procedimiento: Actividades funcionales altamente motivantes para el niño. 8.2. Predominan los rituales simples, resistencia a cambios nimios. - Objetivos: Crear estrategias de negociación de rituales. - Estrategia: Ser comprensivo con la importancia que tienen para ellos los rituales.

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- Procedimientos: Establecer límites claros y comprensibles para el niño. Introducir variaciones progresivas en el acotamiento de los límites de forma gradual y lenta. Reforzar el respeto de los límites por parte del niño. Ofrecer alternativas siempre y cuando se pueda. (En la medida en que el niño comprenda el mundo que le rodea, tendrá mayores competencias comunicativas y realizará más actividades funcionales, se irá controlando su adherencia a los rituales.) 9.

Sentido de la actividad

9.1. Predominio masivo de conductas sin meta. inaccesibilidad a consigas externas que dirijan la actividad. - Objetivos: Realizar actividades funcionales ante consignas externas. - Estrategias: Ser directivo y contingente. Ofrecer situaciones motivantes. Procedimientos: Actividades lúdicas. 9.2. Sólo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. - Objetivos: Realizar actividades autónomas de ciclo largo. - Estrategias: Aprendizaje explícito, ayuda total y desvanecimiento de ayuda - Procedimientos: Actividades cuya funcionalidad es comprensible para el niño. Aumentar la gama de actividades. Elaborar un programa de acción autónoma. 10. Ficción e imaginación 10.1. Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción. -Objetivo: Disfrutar de las situaciones de juego. Crear patrones de juego funcional. - Estrategia: "Compartir" el placer de jugar. Procedimientos: Juegos circulares de interacción. Juegos con contacto físico. Juegos motores. Juegos funcionales con objetos. 10.2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados. - Objetivo: Establecer patrones de juego funcional más elaborado. Adquirir las primeras competencias presimbólicas. - Estrategias: Aprendizaje explícito. Fomentar la flexibilidad y la espontaneidad. Utilizar material diverso. - Procedimientos: Actividades que amplíen la secuencia de juego funcional que tiene ya adquirido. Simular actividades de la vida cotidiana del niño.

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11. Imitación 11.1. Ausencia completa de conductas de imitación. - Objetivo: Crear imitaciones motoras simples. - Estrategia: Contraimitar acciones que por si mismas son un refuerzo para el niño. - Procedimientos: Imitación de forma exagerada y simultanea de las acciones del niño. Establecer tumos de imitación de una acción. 11.2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas. - Objetivo: Elaborar pautas de imitación espontánea. - Estrategias: Aprendizaje sin error. Repetición. - Procedimientos: Canciones con gestos. Juegos que impliquen destreza motora. 12. Suspensión (capacidad de crear significantes) 12.1. No se suspenden preacciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o con gestos instrumentales con personas. - Objetivos: Entrenar para enseñar gestos con contacto que contengan la acción. Pedir de forma espontánea la continuación de una acción mediante indicación o gestos. - Estrategias: Partir de los gustos e intereses del niño. Crear dificultades en el alcance de metas. Aproximaciones sucesivas. - Procedimiento: Juegos circulares. 12.2. No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos inactivos. No juego funcional.

hay

- Objetivos: Crear pautas de juego funcional. - Estrategias: Partir de gustos y motivaciones del niño. Aprendizaje sin errores. Aproximaciones sucesivas. - Procedimientos: Facilitar los aprendizajes mediante claves visuales (videos, fotos, pictogramas). Utilizar objetos reales, posteriormente miniaturas.

Tomado de El niño pequeño con autismo Ángel Reviere y Juan Martos. Edit. APNA. Madrid 2000. . Pág. 107 – 126.

115

c)

¿QUÉ NOS PEDIRÍA UN AUTISTA?

1. Ayúdame a comprender. Organizar mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. 3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que pesa para ti, pero puede ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido correcto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!. 9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son de formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me

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gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayudas de más. 17. No tiene que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 18. Ayúdame con naturalidad sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, debes de tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. 19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que dejes de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se dicen “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria, si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Ángel Reviere Gómez Asesor Técnico de APNA.

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BIBLIOGRAFÍA Rivière, Ángel. Autismo orientaciones para la intervención educativa. Edit. Trotta. Madrid, España. 2001.

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