3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Programa de intervención psicológica para el afrontamiento y adaptación emocional de pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares Laura Ortiz1 Ximena Palacios-Espinosa2

Gracias a los avances de la Medicina, en la última década han aumentado los índices de remisión de la enfermedad y la supervivencia del niño/a diagnosticado de cáncer (Auvrignon, Fasola, Loedec, Aumont, Nomdedeu, Landman-Parker, Gervaise, Vaudre, Renolleau y Leverger, 2006; Peterman y Noeker, 2004). De hecho, el cáncer infantil ha pasado de considerarse como una enfermedad fatal a ser una enfermedad crónica que como tal, puede ser curada, puede llevar a la muerte o puede permitir la supervivencia de la persona con el afrontamiento de ciertas secuelas (Peterman y Noeker, 2004). No obstante, mientras en países como Francia, la muerte infantil resulta un evento extraño y el cáncer tan solo cobra la vida 500 personas menores de 20 años anualmente (Auvrignon et al., 2006), en Colombia los registros del Instituto Nacional de Cancerología (2005) indican que solo en el año 2005, murieron cincuenta y un niños menores de 14 años en esa institución. Actualmente, el 60,9% de los niños sobrevive a los 5 años del diagnóstico (Registro Americano de Tumores Infantiles), pero ello no implica necesariamente una mejora en su calidad de vida, puesto que son numerosas y muy complejas las implicaciones físicas, psicológicas y sociales que tiene un diagnóstico de enfermedad oncológica en la población pediátrica. Las náuseas, el vómito y otros síntomas físicos y psicológicos se expresan como consecuencia del cáncer o como efectos colaterales del tratamiento oncológico (Aguilar, 2007; Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada, 2004; Hockenberry, 2004; Chao, Chen, Wang, Wu, y Yeh, 2003). Esto implica que el niño con cáncer debe enfrentarse a respuestas emocionales diversas en el curso del tratamiento y de la enfermedad misma. Por lo tanto, los cuidadores suelen enfrentarse, tal y como lo mencionan Sawyer, Toogood y Rice (2000), a las preguntas que hacen los niños acerca de su muerte, la enfermedad y la verbalización de sus miedos.

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Psicóloga Universidad Pontificia Bolivariana. Seccional Bucaramanga (Colombia). Correo electrónico: [email protected] 2 Psicóloga. Profesor asistente de carrera académica- Universidad del Rosario (Colombia). Correo electrónico: [email protected]

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Adicionalmente, la situación de enfermedad supone para el niño un largo período de tratamiento que suele llevar a la hospitalización, situación que repite a menudo durante el curso de la enfermedad. La estancia hospitalaria suele ser prolongada con el propósito de cuidar y vigilar al niño con la mayor rigurosidad posible. Algunos de los motivos que hacen de esta situación un acontecimiento especialmente traumático para los niños son: La brusca ruptura de la vida cotidiana en la que se desarrolla el niño, la pérdida de la intimidad, la pérdida de la identidad, la deprivación sensorial y social junto con una limitación del espacio vital, las pruebas y los tratamientos médicos aversivos y la alteración de la imagen corporal, entre otros. De acuerdo con Méndez Venegas (2005), la hospitalización desencadena una serie de alteraciones psicológicas que no pueden ignorarse: ruptura radical de la dinámica y el estilo de vida y estar en un lugar que no le agrada (el hospital) sugiere un proceso de adaptación. Y en general, significativas necesidades de ajuste psicosocial (Whaley y Wong, 1995; Ruíz, Martínez y González, 2000). Tal y como lo indican Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada (2004), las experiencias que viven los niños con cáncer pueden manifestarse durante las hospitalizaciones porque “suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la información que se les proporciona es contradictoria” (p. 141). La investigación en Psicología se ha interesado en particular por el estudio del estrés producido por la enfermedad y los tratamientos oncológicos y el resultado a nivel de los procesos de adaptación y afrontamiento tanto en el niño como en la familia (Peterman y Noeker, 2004). Mencionan estos mismos autores que el proceso de adaptación a las demandas impuestas por la enfermedad y el tratamiento depende del impacto generado por el estrés y de los recursos de afrontamiento disponibles. De esta manera, la combinación de enfermedad, hospitalización y tratamiento resulta en una experiencia que puede terminar afectando el desarrollo del niño y su posterior ajuste a la vida cotidiana, pudiendo desencadenar la aparición de problemas psicológicos como ansiedad, depresión y alteraciones del comportamiento. Respecto a la familia, un cambio en alguno de los miembros provoca un cambio en todos y cada uno de los miembros y en el propio sistema. De hecho, en el marco de la oncología pediátrica se ha estudiado el impacto del cáncer infantil en las familias desde dos perspectivas: (1) El afrontamiento individual y familiar y (2) El manejo familiar de la enfermedad crónica (Clarke-Steffen, 1997).

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Según Manne, Meyers, Wollner, Steinherz y Redd (1995), los padres de los niños con cáncer pueden experimentar diversos sentimientos como culpabilidad e impotencia, inseguridad, resentimiento, entre otros. De tal manera que la experiencia del cáncer la viven el niño y su familia (Llantá Abreu, Grau Abalo, Chacón Roger y Pire Stuar, 2000). Las familias responden al cáncer de los niños en un proceso continuo en su vida cotidiana (Clarke-Steffen, 1997) pues cuando un niño es diagnosticado de cáncer se produce una alteración brusca en la unidad familiar y en la vida social. A lo que se añaden la ausencia de explicaciones causales sobre la enfermedad del niño y los efectos adversos de los tratamientos, así como los sentimientos de pérdida de la pertenencia del mismo. Puede suceder entonces, que los padres experimenten problemas psicológicos durante o después de la enfermedad de su hijo, fundamentalmente ansiedad, depresión (Lindahl Norberg, Lindblad y Boman (2005), deseos de abandonar el tratamiento, problemas de pareja y sexuales. Esto influirá así mismo en el bienestar emocional del niño, de tal forma que utilizará estrategias de afrontamiento de la enfermedad, similares a las utilizadas por sus familiares. De acuerdo con Folkman y Lazarus (1980), el afrontamiento se refiere a los esfuerzos cognoscitivos y conductuales para manejar (reducir, minimizar o tolerar) las demandas internas y externas de la transacción persona-ambiente que están excediendo los recursos de la persona. Así, el afrontamiento tiene dos funciones principales: enfrentar el problema que está causando el distress (afrontamiento focalizado en el problema) y regular la emoción (afrontamiento focalizado en la emoción). De hecho, las estrategias de afrontamiento exhibidas por los padres de los niños con cáncer han sido fuente de interés investigativo (Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps y Slip, 1999). De acuerdo con Lazarus y Folkman (1980), la estrategia de solución de problemas es menos utilizada en situaciones consideradas no modificables y que la focalización en la emoción se utiliza en particular cuando los estresores son percibidos como incontrolables. Las investigaciones como la de Magni et al. (1986), citada por Hoekstra-Weebers et al. (1999), indican que hay evidencia de que el soporte social es efectivo para moderar los efectos deletéreos del diagnóstico y el tratamiento oncológico en los padres. Al respecto, Hoekstra-Weebers et al. (1999) citan los estudios de Kupst y Schulman (1988) y de Morrow et al. (1984), según los cuales el soporte social ha demostrado una correlación positiva con el ajuste de los padres, mientras que el estudio de Speechley y Noh (1992), citado por Hoekstra-Weebers et al. (1999), demostró que 3

existe una correlación negativa entre el soporte social y la ansiedad y la depresión. Tal y como lo mencionan DuHamel, Redd y Johnson Vickberg (1999), todos esos cambios no solo afectan la calidad de vida de los niños sino que pueden afectar su compromiso con el tratamiento. Históricamente, el sentido común ha popularizado la idea de que los niños no comprenden las situaciones problemáticas y por supuesto, la enfermedad. Esta situación ha generado que las necesidades de la población infantil sean ignoradas y que sean los padres o cuidadores principales quienes asuman las decisiones relacionadas con la transmisión del diagnóstico y el pronóstico (que a menudo prefieren callar), la resolución de las crisis propias del afrontamiento del curso de la enfermedad, las múltiples hospitalizaciones, el fracaso terapéutico, y en general todos los aspectos que caracterizan la vivencia de una enfermedad crónica como el cáncer. Además, cada miembro de la familia deberá realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta exige en sus distintas etapas. Se puede decir, por tanto, que no existe una forma única de afrontar el cáncer infantil. La adaptación al cáncer debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de las siguientes variables (Pedreira y Palanca 2001): (1) variables personales: Que dependen de la edad del niño, su nivel de desarrollo psicoevolutivo con las metas cognoscitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en cada etapa y el grado de comprensión de la enfermedad, favorecido o no por la actitud ante la comunicación del diagnóstico. (2) Variables propias de la enfermedad: Tipo de cáncer, su pronóstico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas (El diagnóstico, el tratamiento, las recaídas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte del niño y el duelo de la familia). Y (3) variables ambientales: La adaptación de cada miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las características del funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y económico que ésta tenga y su medio sociocultural. Por lo anterior, es fundamental reconocer que de acuerdo con su desarrollo físico, cognoscitivo, social, familiar, etc., los niños comprenden la enfermedad y la muerte y por consiguiente, es necesario responder a sus inquietudes con base en ello. El propósito del presente artículo es presentar la estructura general de un programa de intervención psicológica dirigido al restablecimiento de las deficiencias en el afrontamiento y las dificultades para la adaptación emocional que de manera común

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experimentan los pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares, tras el diagnóstico y posterior tratamiento médico del cáncer. Este programa se desarrolló con base en un proceso de diagnóstico de necesidades realizado durante cuatro meses con pacientes de la Unidad de Oncología Pediátrica de un hospital público del Departamento de Santander (Colombia). La muestra estuvo constituída por veinticuatro unidades familiares (padres de familia, cuidadores primarios y niños con cáncer) con quienes se desarrolló un proceso de evaluación domiciliaria dirigido a identificar las condiciones psicosociales de la población: Problemática social, estado emocional y recursos de afrontamiento disponibles. Para ello, se utilizaron estrategias tales como entrevista semiestructurada y el análisis cualitativo de instrumentos psicométricos como el Mental Adjustment to Cancer Scale (MAC) (Watson et al., 1988) adaptado para padres o cuidadores y el Coping Health Inventory for Parents (CHIP) (McCubbin et al., 1983) previa traducción al español y adaptación al contexto. El propósito de la aplicación de estos instrumentos fue exclusivamente cualitativo y buscó complementar información obtenida en la entrevista y la observación. Por consiguiente, la utilización de estos instrumentos no se hizo con fines psicométricos de medición de variables, sino que se consideró una guía útil, basada en instrumentos ya existentes, para evaluar algunas de las necesidades de esta población. El programa está basado en el modelo biopsicosocial propuesto por Engel (1977) dentro del marco teórico y conceptual de la Psicología de la Salud, más específicamente del campo interdisciplinario de la Psicooncología, y el enfoque terapéutico cognitivo conductual, pretendiendo consolidar un producto que garantice la mayor probabilidad del éxito terapéutico en el abordaje de las necesidades del niño con cáncer, su familia y otros significantes dentro del proceso de afrontamiento y adaptación a la enfermedad. Siguiendo las recomendaciones de Peterman y Noeker (2004), este programa de intervención psicológica está focalizado en la utilización de estrategias de counselling con las familias, durante las diferentes fases propias del curso de la enfermedad (Peterman y Noeker, 2004). El enfoque cognoscitivo-conductual ha sido utilizado con frecuencia para el diseño y desarrollo de intervenciones psicológicas en el marco de la psicología de la salud. Por ejemplo, existen varios estudios (Duarte, Penna, Andrade, Cancela, Neto y Barbosa, 2006; Robins, Smith, Glutting y Bishop, 2005; Youssef, Rosh, Loughran, Schuckalo, Cotter, Verga y Mones, 2004; Salas Arrambide, Gabaldón Poc, Mayoral 5

Miravete, Guerrero Pereda, Albisu Andrade y Amayra Caro, 2003; Redd, Montgomery y DuHamel, 2001; Powers, 1999; Bragado y Fernández, 1997, Tyc, Leigh, Mulhern, Srivastava y Bruce, 1997; Cardona, 1994; Ellis y Spanos, 1994) que han demostrado la eficacia de este tipo de intervención en el manejo psicológico del niño enfermo y de sus padres. De acuerdo con lo anterior, este programa de intervención psicológica que contempla intervención intrahospitalaria, ambulatoria e incluso en ambientes externos como la escuela o el domicilio, con el paciente, la familia y a nivel grupal, debe ser desarrollado única y exclusivamente por psicólogos, por ser expertos en el estudio del comportamiento

humano.

No

obstante,

su

aplicación

favorece

el

trabajo

interdisciplinario y la reducción de costos que puedan derivarse de la dificultad en la toma de decisiones y el desajuste emocional del paciente y de sus familias. Por ejemplo, el aplazamiento o abandono de tratamientos oncológicos, el ausentismo, los cuadros de depresión y de ansiedad, entre otros, que van a requerir de una inversión de recursos económicos y humanos significativa, que podría prevenirse con el desarrollo de programas de afrontamiento efectivos que permitan aumentar la percepción de calidad de vida en los pacientes oncológicos pediátricos y sus familias. El alcance de los objetivos terapéuticos propuestos, supone que el psicólogo que desarrolle el programa disponga de habilidades que para efectos prácticos, se han organizado en personales y de relación, para la evaluación, para el diagnóstico y para la intervención (tabla 1). El programa está compuesto de cinco módulos. Tres de ellos están diseñados para los pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares y los otros dos, para el personal del equipo de salud. El psicólogo determinará su aplicación de acuerdo con la evaluación idiográfica realizada (tabla 2).

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Tabla 1. Habilidades requeridas por el psicólogo para el desarrollo del programa

Personales

De relación

Evaluación

Diagnóstico

Intervención

- Demostrar óptima capacidad de trabajo interdisciplinario - Demostrar habilidades de investigación - Tener capacidad de aprender a aprender - Demostrar capacidad de adaptarse a nuevas situaciones - Fortalecer continuamente la capacidad de trabajo autónomo - Tener iniciativa propia para determinar acciones que favorezcan a la población objeto - Ser creativo - Tener capacidad para planificar y dirigir - Tener capacidad para tomar decisiones - Tener capacidad de crítica y autocrítica - Demostrar compromiso ético, respeto y ayuda a las personas. Incluyen actitudes y comportamientos relacionados con establecer, entender y mantener una relación autentica, honesta y apropiada con los sus usuarios de sus servicios, con colegas y otros profesionales. - Obtener la confianza y colaboración del paciente y otros profesionales. - Establecer comunicaciones empáticas - Establecer rapport - Obtener la aprobación del usuario para el tipo de tratamiento o intervención recomendada - Trabajar en equipos multidisciplinarios o transdisciplinarios - Mostrar y comunicar respeto y aprecio por la diversidad individual y cultural de los usuarios - Identificar y/ o delimitar el objeto de evaluación - Formular metas y propósitos de la evaluación - Seleccionar el modelo o metodología de evaluación pertinente al tipo de problema, tomando en cuenta los recursos y necesidades existentes. - Diseñar la estrategia de evaluación - Aplicar la estrategia de evaluación - Obtener la información que puede ser cuantitativa y/o cualitativa, que sea verificable y fidedigna - Procesar, analizar y sintetizar la información - Integrar la información y llegar a conclusiones fundamentadas - Evaluar la eficacia de su acción profesional. - Determinar la relevancia y validez social de la intervención. - Identificar la situación o condición inicial a partir de teorías psicológicas. - Realizar análisis contextuales del problema - Tomar en cuenta en su diagnóstico, la pertinencia teórica y la relevancia social de la situación. - Diseñar, seleccionar y/o adaptar los instrumentos o técnicas pertinentes para la realización del diagnóstico. - Obtener la información, tipo cuantitativo y/o cualitativo, que sea relevante para el caso o situación - Analizar y sintetizar la información - Presentar los resultados del diagnóstico incluyendo propuestas de intervención Incluyen aplicar distintas estrategias, procedimientos, modelos, técnicas, herramientas y métodos para solucionar, modificar y/ o incidir positivamente sobre un fenómeno, situación o condición, logrando así efectos deseables. - Definir los objetivos y alcances de la intervención - Planificar, seleccionar y/o diseñar la estrategia de intervención - Seleccionar o adaptar los métodos, técnicas, procedimientos y recursos necesarios para la misma. - Organizar las etapas de plan de intervención y establecer una lógica de la misma. - Comunicar a los beneficiarios de sus servicios de manera clara y precisa su plan de intervención. Les informa las razones o justificación de sus acciones, de los posibles resultados e implicaciones de los mismos y en general les proporciona cualquier tipo de información que sea relevante y que no contraviniera su código ético. - Lograr, por parte de los usuarios, la plena comprensión de lo comunicado. - Obtener la aprobación de su plan.

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Tabla 2. Estructura del programa por módulos Módulo Objetivo (s) Para el paciente y su familia 1. Inducción - Presentar el programa a los usuarios 2. Afrontamiento

- Entrenar en habilidades de afrontamiento de la experiencia de enfermedad

3. Adaptación

- Entrenar en habilidades que favorezcan el ajuste a la condición de enfermedad, entre las que se contemplan normalización de la vida familiar, incorporación de rutinas médicas, adaptación a las jornadas de hospitalización, relaciones funcionales entre equipo de profesionales en salud- paciente y familia.

Para los miembros del equipo de salud 1. Humanización - Brindar asesoría para el establecimiento u optimización del trato humanizado del paciente y sus familiares, lo que pretende favorecer la adaptación emocional durante el proceso de enfermedad. 2. Soporte emocional

- Entrenar en estrategias de prevención y manejo de posibles síndromes de agotamiento profesional (“burnout”).

En este orden de ideas, cada aspecto a abordar ha sido formulado como un módulo del programa. En cada uno de ellos, el terapeuta podrá encontrar actividades específicas y metas para considerar en su plan de tratamiento, independientemente del tipo de intervención que desee realizar. Por supuesto, se asume que esta variará en función de las necesidades/demandas evaluadas, las diferencias individuales, y en general, a partir de los resultados provenientes de la evaluación idiográfica y que, en términos prácticos, podrán ser: counselling, asesoría o terapia del comportamiento. Se espera que el psicólogo encargado de desarrollar el programa, pueda asumir el cuidado de los aspectos psicológicos del niño con cáncer y de su familia como un trabajo continuo de seguimiento y observación de las alteraciones de adaptación psicológica y social que se puedan dar a lo largo de toda la enfermedad, con la realización de intervenciones distintas y adecuadas en cada etapa de la misma. Se insiste en que se hará de forma idiográfica. A través de la aplicación del programa, el psicólogo podrá alcanzar algunos o varios objetivos (tabla 3). Si bien el programa puede resultar útil para todos los niños con cáncer y sus familias, se recomienda tener en cuenta algunos criterios de inclusión y de exclusión

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(tabla 4) con el propósito de que puedan lograrse mayores beneficios para la población blanco. Tabla 4. Criterios de inclusión y exclusión -

-

Criterios de inclusión Tener diagnóstico de cáncer, confirmado por el oncólogo y verificado en la historia clínica del niño. Cualquier estadio de cáncer Tener entre 4 y 13 años de edad Tener un cuidador principal

-

Criterios de exclusión Ser superviviente del cáncer*

Tener servicio médico y estar recibiendo manejo por Oncología.

Nota. Los menores de 0 a 3 años de edad podrán participar de sesiones de intervención psicológica, que el terapeuta diseñe de manera independiente para tal fin, ya que debido a su nivel de desarrollo psicoevolutivo, no se contemplan en el diseño de las actividades planteadas por este programa. *El tratamiento de esta experiencia requiere métodos y prácticas diferentes a los contemplados en el programa.

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Tabla 3. Objetivos que puede proponerse y alcanzar el terapeuta con el desarrollo del programa de afrontamiento -

Incorporar estilos y estrategias de afrontamiento suficientes y apropiados para asumir la experiencia de vivir con la enfermedad.

-

Aumentar la información sobre el cáncer y su tratamiento.

-

Racionalizar la búsqueda de búsqueda de tratamientos alternativos y lograr que el paciente y su familia prefieran tratamientos complementarios.

-

Reducir la estigmatización del cáncer: asociación cáncer – muerte – sufrimiento.

-

Identificar y trabajar sobre las creencias populares, interpretaciones y prácticas inadecuadas del proceso de enfermedad.

-

Comprender los procedimientos médicos que se realizarán al niño.

-

Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes: aprehensión, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensión, temor, rabia, etc.

-

Reconocer la necesidad y la pertinencia de la continuidad del tratamiento médico y el cumplimiento de consultas y de periodos de hospitalización.

-

Disminuir resistencias de padres y niños a la hospitalización.

-

Mejorar la respuesta al experimentar los efectos colaterales propios del tratamiento oncológico y de la enfermedad.

-

Prevenir el desarrollo de trastornos maladaptativos, del afecto y de ansiedad en el paciente y en la familia.

-

Restablecer el déficit en el afrontamiento de las reacciones y experiencias fisiológicas y comportamentales propias del curso y evolución de la enfermedad.

-

Fortalecer la comunicación a nivel familiar.

-

Disminuir el temor e incertidumbre experimentados por el paciente y la familia.

-

Fortalecer la adherencia al tratamiento, a pesar del curso y evolución clínica del cáncer.

-

Aumentar los niveles de cooperación por parte del paciente y de su familia.

-

Reducir la Percepción continua de amenaza y no controlabilidad.

-

Manejar las resistencias a continuar con el plan de tratamiento.

-

Mejorar la respuesta emocional al experimentar los fracasos continuos con el tratamiento, propios de la condición de cronicidad.

-

Orientar y dar estrategias para el manejo asertivo y funcional de los cambios en el rol de los diferentes miembros de la familia.

-

Reducir la sobreprotección al paciente y abandono a los hermanos y pareja.

-

Disminuir conflictos en la dinámica familiar.

-

Restablecer el cumplimiento de la rutina diaria.

-

Reconocer los factores que promueven la humanización del trato al paciente oncológico pediátrico y a sus familiares y/o cuidadores primarios.

-

Mejorar la relación personal de la salud-paciente-familia.

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En referencia al lugar o lugares donde se desarrollará el programa, es necesario aclarar que gran parte de la intervención psicológica propuesta, debe realizarse en condiciones de hospitalización y durante los procedimientos ambulatorios que se llevan a cabo al interior de la institución de salud. De acuerdo al proceso de evaluación y diseño previo, que se han seguido para elaborar el programa, se considera que la duración total de su aplicación puede variar dependiendo del número de pacientes que participen de él (Se recomienda que los grupos no superen 5 niños con sus cuidadores), y así mismo de la evaluación que realice el psicólogo responsable. No obstante, el trabajo psicológico puede durar entre 6 meses y un año (tabla 5 y figura 1). Tabla 5. Duración promedio del programa de afrontamiento Fase Duración (aproximada) - Evaluación - 2 semanas - Aplicación - 2 a 8 meses (intervención clínica ) - Evaluación del impacto - 2 semanas Nota. El tiempo de aplicación propuesto, obedece a que se recomienda desarrollar el programa durante la primera etapa de tratamiento oncológico que incluye el impacto diagnóstico y prolongadas estancias hospitalarias. Es posible que diversos factores interrumpan la continuidad de la aplicación del programa. Por ello, se diseñó para que pueda ser utilizado con la flexibilidad que el caso requiera. Incluso para ser utilizado individualmente. El propósito de que la intervención sea grupal es producir un efecto de identificación y soporte entre sus miembros. De este modo, aunque se prescriben sesiones con actividades específicas y ciclos de trabajo debidamente detallados, el programa se debe adecuar a cada persona y no cada persona al programa, de manera tal que si en algún caso, las sesiones formuladas deben repetirse, re-adecuarse u omitirse –de acuerdo al proceso de cada paciente-, la dinámica del programa no se alterará y tampoco se afectará el impacto o contribución al bienestar emocional que se busca promover en las personas participantes.

El programa se encuentra dirigido a:

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PACIENTES ONCOLÓGICOS PEDIÁTRICOS (4- 13 AÑOS)

Independiente del proceso o fase en que se sitúen

• •

Diagnóstico

•

Fase terminal

PADRES DE FAMILIA Y/O CUIDADORES PRIMARIOS

Tratamiento: ambulatorio/en hospitalización • Intervalo libre de enfermedad • Recaída

EQUIPO DE PROFESIONALES EN SALUD ENCARGADOS DEL CUIDADO DEL PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO En caso de requerir:

Intervención de contención

Intervención de Soporte Emocional

Orientación de tipo educativo

Figura 1. Estructura del programa Nota: El programa ha sido formulado en módulos que el terapeuta puede manejar según la necesidad del paciente y su propio concepto profesional. Su estructura flexible minimiza en la población objeto los inconvenientes de asistencia a convocatorias grupales o sesiones con otros padres de familia. Esto permitirá que la intervención psicológica en cada paciente sea acorde a su propio ritmo de avance y motivación.

A continuación, se presentan los modelos de intervención que estructuran el programa: (1) con familiares o cuidadores primarios (tablas 6 a 8), (2) con pacientes oncológicos pediátricos (tablas 9 a 12) y (3) con personal sanitario (tabla 13).

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Tabla 6. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 1

MODELO DE INTERVENCIÓN CON PADRES O CUIDADORES PRIMARIOS Tipo de Sesión Grupal

MÓDULO 1 Presentación del programa

OBJETIVO

ACTIVIDAD(ES)

Establecer un primer contacto empático con los padres y/o cuidadores primarios de los niños con cáncer.

Se realizará: Integración del grupo de padres de familia y demás cuidadores.

Informar a los padres y/o cuidadores primarios sobre el servicio de asesoría psicológica, sus objetivos, funciones, etc.

Exposición general del programa: “Afrontamiento y adaptación emocional para pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares”

METODOLOGÍA El terapeuta realizará una dinámica integración y juego en equipo denominada: LA TELARAÑA *

TIEMPO de 60 Min.

RECURSOS Salón amplio e iluminado Bola de Lana, estambre ó lazo.

El terapeuta deberá realizar una breve socialización de los puntos que el programa ofrece a cada uno de los familiares y cuidadores de pacientes pediátricos, haciendo principal énfasis en las ventajas y los beneficios a corto, mediano y largo plazo que pueden obtenerse con su participación.

Nota.* Los materiales requeridos para esta actividad son una bola de estambre u ovillo de lana. Para su desarrollo, los participantes se ponen de pie formando un círculo y se le entrega a uno de ellos la bola de cordel el cual tiene que decir su nombre, edad, pasatiempo, procedencia, tipo de trabajo que desempeña, interés de su participación, etc. Luego, éste toma la punta del cordel y lanza la bola a otro compañero, quien a su vez debe presentarse de la misma forma. La acción se repite hasta que todos los participantes quedan enlazados en una especie de telaraña. Una vez que todos se han presentado, quien se quedó con la bola debe regresarla al que se la envió, repitiendo los datos dados por su compañero. Esta a su vez, hace lo mismo de tal forma que la bola va recorriendo la misma trayectoria pero en sentido inverso, hasta que regresa al compañero que inicialmente la lanzó. Hay que advertir a los participantes la importancia de estar atentos a la presentación de cada uno, pues no se sabe a quien va a lanzarse la bola y posteriormente deberá repetir los datos del lanzador.

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Tabla 7a. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 2

Sesión Individual

MÓDULO 2 Afrontamiento de la enfermedad

OBJETIVO

ACTIVIDAD(ES)

Fase de impacto diagnóstico:

METODOLOGÍA El terapeuta orientará todo el proceso de :

De ser posible, realizar asesoría psicológica previa al diagnóstico tanto al niño como a la familia.

Diligenciamiento de Historia Clínica

Si no es posible realizar la asesoría previa realizar asesoría psicológica posterior al diagnóstico. De ser posible, acompañar durante la información del diagnóstico. Identificar estilos y estrategias de afrontamiento.

1) Inicio de tratamiento e impacto en la unidad familiar del paciente oncológico pediátrico 2) Evaluación y promoción de los estilos de afrontamiento adaptativos, el nivel de información que manejan de la enfermad 3) Foma de decisiones para la elección del tratamiento

TIEMPO

RECURSOS

60 minutos/sesión

• Historia clínica • Resúmenes de sesión •

Entrevistas

• Material educativo de apoyo.

Aplicación de Instrumento MAC

Evaluar estrés y ansiedad Evaluar conocimientos sobre enfermedad y su tratamiento

la

Normalizar la situación

Intervención cognoscitiva conductual

Fase de tratamiento: Asesorar en el proceso de toma de decisiones con respecto al tratamiento

Orientación psicoeducativa sobre la dinámica de la enfermedad en la unidad familiar.

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Tabla 7b. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 2 (continuación)

Sesión Individual/ Grupal

MÓDULO 2 Afrontamiento de la enfermedad

OBJETIVO Fase de intervalo enfermedad:

ACTIVIDAD(ES) libre

de

Entrenar a los padres y/o cuidadores primarios en la detección precoz de signos y síntomas. Establecer estrategias para mantener las conductas de compromiso con el estado de salud.

Se realizará: Orientación educativa: “Debemos estar atentos a cualquier signo de alarma”. Intervención clínica: diligenciamiento de resumen de sesión

Fase de recaída: Evaluar riesgo o presencia morbilidad psicológica

de

Asesorar en el proceso de elaboración del duelo

METODOLOGÍA El terapeuta orientará todo el proceso de : 1) Capacitación en la detección de síntomas de recaída 2) Asimilación de los cuidados que deben proveerse en el hogar para promover el bienestar del niño 3) Evaluación del afrontamiento emocional ante las recaída 4) diseño de la intervención clínica que se requiera para elaborar el duelo, bien sea por pérdida del estado de salud, o fallecimiento del menor.

TIEMPO 60 minutos/sesión

RECURSOS • Material de apoyo educativo • Resúmenes de sesión • Instrumento CHIP • Material educativo de apoyo.

Aplicación de instrumento CHIP Utilización de técnicas de intervención cognoscitivo-conductual

Asesorar en la toma de decisiones Fase del final de la vida: Realizar procesos de acompañamiento y elaboración del duelo

Intervención en la elaboración de duelo.

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Tabla 8. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 3

Sesión

MÓDULO 3

OBJETIVO

ACTIVIDAD(ES)

METODOLOGÍA

TIEMPO

RECURSOS

Se realizará: Individual/ Grupal

Adaptación a la enfermedad

•

Educar para la enfermedad informando al paciente, a su familia y/o cuidadores primarios sobre los aspectos biológicos y psicosociales de ésta y de su tratamiento.

•

Proporcionar elementos que aumenten la probabilidad de que se establezca y mantenga una relación miembros del equipo de saludpaciente, funcional y adaptativa

•

Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes: aprehensión, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensión, temor, rabia etc.

•

Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

•

Identificar de manera precoz la aparición de signos y síntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

•

Intervenir interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

•

Orientar de forma adecuada los cambios en el rol de los diferentes miembros de la familia. Por ejemplo, hermanos que deben cuidar al paciente oncológico pediátrico.

•

Intervención Educativa con: “Manual del niño y la enfermedad oncológica”

•

Utilización de técnicas de intervención cognoscitivoconductual

•

Utilización de técnicas de intervención cognoscitivoconductual

•

Desarrollo del taller : Solución de problemas

•

Diligenciamiento de autoregistros

•

Utilización de técnicas de intervención cognoscitivoconductual y remisión para manejo por psiquiatría

•

Conferencia: Renormalización de la vida familiar”

El terapeuta deberá conducir a los participantes al aprendizaje e incorporación de herramientas psicológicas, para los siguientes aspectos: 1) Comprensión adecuada de las rutinas médicas, 2)Resignificación funcional de los periodos de hospitalización, 3) Renormalización la vida familiar, 4) Expansión de la red de apoyo social, 5) Consolidación de una relación basada en la confianza y la amistad con el equipo de profesionales en salud.

60- 90 Min (Cada sesión)

• Registro de asistencia • Cartilla educativa sobre la adaptación a la enfermedad • Resúmenes de sesión de consultas clínicas. • Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores.

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•

•

Asesorar en la elaboración de la pérdida

Intervención en crisis (primera y segunda instancia)

Tabla 9. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo afrontamiento emocional de la enfermedad

Sesión Individual

MÓDULO 1 Afrontamiento emocional de la enfermedad

OBJETIVO Facilitar la comprensión de la enfermedad para una posterior adaptación durante el proceso de tratamiento médico

•

Promover estilos de afrontamiento activo frente a su condición de paciente oncológico. •

Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

•

Identificar de manera precoz la aparición de signos y síntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

•

Intervenir

ACTIVIDAD(ES)

METODOLOGÍA

TIEMPO

Se realizará: • Revisión de material educativo: “Cáncer en niños” • Terapia De Juego

El terapeuta deberá 1) Animar a los niños a través del juego a 2) comprender su enfermedad como una etapa de su vida en la 3) experimentará algunos cambios durante el tratamiento.

30- 60 Min (Cada sesión)

•

Taller educativo : “Vamos a Quimioterapia”

•

Taller Educativo: “Vamos a Radioterapia”

Se realizará: • Taller educativo: Cuidados que puedo tener en mi casita. • Terapia cognoscitivaconductual • Taller lúdico: ¡¡Soy capaz de hacer mil cosas!.

RECURSOS • Material de apoyo educativo • Resúmenes de sesión • Cartillas/ cuentos

El terapeuta deberá buscar en el niño oncológico pediátrico: 1) El fomento de estilos de afrontamiento activo, 2)provocando una facilitación de la expresión de los miedos y preocupaciones del paciente para 3) encausar sus ideas al restablecimiento de su bienesar emocional.

30- 60 Min (Cada sesión)

• Material de apoyo educativo • Resúmenes de sesión • Cartillas/ cuentos

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interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

Tabla 10. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de adaptación a la hospitalización

Sesión Individual

MÓDULO Adaptación a la hospitalización

OBJETIVO

•

Aumentar la probabilidad de ajuste y adaptación a los periodos de hospitalización

ACTIVIDAD(ES) Se realizará: • Orientación educativa basada en la revisión del material : “Tobby y la máquina Voladora”

•

Terapia manual durante períodos de hospitalización.

METODOLOGÍA El terapeuta deberá favorecer 1) La transformación del ambiente institucional, de amenazante y peligroso en familiar, agradable y respetuoso de su persona, donde pueda jugar de acuerdo con su estado físico.

TIEMPO 2 horas (Diarias durante la hospitalización).

RECURSOS • Material de apoyo educativo • Resúmenes de sesión • Cartillas/ cuentos • Materiales de artes plásticas

Tabla 11. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de adaptación a la enfermedad

Sesión Individual/ Grupal

MÓDULO Adaptación a la enfermedad

OBJETIVO -

Prevenir el retraso escolar (en caso de que el niño esté escolarizado)

ACTIVIDAD(ES) Se realizará: Contacto con la institución educativa del paciente, para comunicar situación de tratamiento, y conseguir material de estudio que favorezca su ritmo de aprendizaje.

-

Promover la autonomía del niño frente al tratamiento

Terapia de Juego

METODOLOGÍA El terapeuta deberá buscar en el niño: 1) La continuación de la rutina escolar, con algunos compromisos académicos que le permitan participar de la dinámica escolar y 2) el fortalecimiento y reorientación de pautas de crianza que favorezcan el desarrollo de valores de

TIEMPO 60-90 minutos/sesión

RECURSOS • Carta de envío al psicólogo de la institución escolar. • Resúmenes de sesión de consultas clínicas. • Cartillas/ cuentos

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-

Prevenir la adopción del rol de enfermo por parte del niño y el mantenimiento del mismo por parte de los padres, familiares y/o cuidadores primarios.

Utilización de técnica de tareas en casa

•

autonomía y autocontrol sobre su situación.

Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores.

Tabla 12. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de evaluación

Sesión Individual/ Grupal

MÓDULO

OBJETIVO -

Evaluación

ACTIVIDAD(ES)

Evaluar el impacto del programa en los participantes contemplando la comprensión, aprendizaje e incorporación de nuevos estilos y estrategias de afrontamiento para asumir la enfermedad de su hijo.

METODOLOGÍA •

Se realizará : auto-evaluación del programa.

El terapeuta deberá animar a los participantes a la expresión escrita de los avances y limitaciones que encontraron en el proceso psicoterapéutico.

TIEMPO 60 minutos/sesión

RECURSOS •

Auto registro de evaluación

Tabla 13. Modelo de intervención con personal sanitario: Humanización del trato con el paciente oncológico pediátrico y sus familiares o cuidadores primarios

MÓDULO

OBJETIVO

Humanización del trato con paciente oncológico pediátrico y sus familiares

Facilitar recursos y herramientas a los profesionales sanitarios para mejorar su relación con el paciente oncológico pediátrico y con sus familiares o cuidadores prrimarios

Evaluar las fuentes de estrés en los miembros del equipo de salud a través de un

ACTIVIDAD(ES) Se realizará tres conferencias y un taller: Conferencias: - “¿Qué puede ayudar a los padres a enfrentarse al impacto emocional de tener un niño con cáncer? - ”Aprendiendo a comunicar malas noticias en situación de enfermedad oncológica pediátrica” - “Factores emocionales de la hospitalización Infantil” Taller reflexivo: ¿Qué hacer y qué no hacer para ayudar a un padre a elaborar el duelo de su hijo?” Se realizará: Conferencia:

METODOLOGÍA

TIEMPO

El terapeuta deberá orientar a los profesionales de la salud para aprender a dar dar malas noticias y manejar las respuestas emocionales de sí mismos y de sus pacientes.

90 minutos/sesión

El terapeuta motivará al anàlisis de las situaciones difíciles vividas con los pacientes y sus familias,

RECURSOS • Auditorio. • Cartulina. • Cartillas • Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores. • Escarapelas • Registro de participación

60 minutos/sesión

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instrumento de medición para síndromes de Burnout

“Detección de síntomas del Síndrome de Burnout en profesionales de la salud que laboran en el campo de la oncología pediátrica”.

Proporcionar apoyo emocional al equipo de profesionales en salud

Entrenamiento: Sesión de relajación para el mejor manejo del estrés.

enfatizando en que suponen un desgaste emocional que debe ser reconducido para controlar los efectos negativos en la labor desempeñada.

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Conclusiones Se insiste en que este programa se diseñó con base en un diagnóstico de las necesidades del niño con cáncer y de sus familias. Cada módulo puede utilizarse independiente, pero la práctica clínica ha evidenciado que el desarrollo completo del programa permite hacer un abordaje organizado de los aspectos básicos para lograr un ajuste del niño con cáncer y de sus padres a la enfermedad. El entrenamiento paralelo del equipo de profesionales de la salud e incluso de voluntarios es un factor protector y promotor del bienestar de los pacientes. Así mismo, es relevante mencionar que fue, a partir de la experiencia de intervención, que se realizaron esfuerzos para avanzar en la construcción de un diseño gráfico, que ofreciera una identidad propia al programa. Una imagen con la cual los pacientes se pudieran identificar y re-significar la enfermedad desde una perspectiva diferente; razón por la cual se creó una mascota (un perro) que junto a sus dos amigos (dos pacientes oncológicos pediátricos, una niña y un niño) viven diferentes aventuras en la experiencia de su tratamiento. De esta manera fue posible recrear toda la imagen en materiales de apoyo como: Cuentos, manuales, cartillas de trabajo y diplomas para los participantes. Al finalizar de la aplicación de este programa, y una vez evaluado el impacto generado por las actividades desarrolladas, tanto en los pacientes pediátricos, como en sus cuidadores, la institución hospitalaria consideró apoyar la iniciativa destinando un espacio del pabellón infantil como sala de juegos y actividades de estudio; para que sea utilizado durante la estancia de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas. Más adelante con ayuda de un patrocinador privado, se dotó el lugar con materiales de juego y entretenimiento manual para todas las personas (pacientes y cuidadores) que buscan un mejor afrontamiento y adaptación emocional al cáncer. Este tipo de programas se constituyen en una herramienta disponible para favorecer el ajuste y adaptación a las crisis, que puedan desarrollarse como parte de la experiencia con la enfermedad, y como resultado de la estigmatización de la que ha sido objeto históricamente. Pero también, y especialmente, como una estrategia para la promoción de respuestas saludables que aumenten la probabilidad de un afrontamiento efectivo del proceso, lo que a su vez previene la aparición de crisis.

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Referencias Aguilar, B.A. (2007). Factores psicológicos y sociales en las neoplasias malignas pediátricas. Revista Cubana de Pediatría, 79, 1. Auvrignon, A., Fasola, S., Loedec, C., Aumont, C., Nomdedeu, S., Landman-Parker, J., Gervaise, S., Vaudre, G., Renolleau, S., y Leverger, G. (2006). ¿Comment parler de la mort á un enfant en fin de vie: un conte peut-il etre un aide? Archives de pédiatrie, 13, 488-500. Bragado, C., y Fernández, A. (1997). Psychological treatment of evoked pain and anxiety by invasive medical procedures in paediatric oncology. Psychology in Spain, 1, 17-36. Cardona, L. (1994). Behavioral approaches to pain and anxiety in the pediatric patient. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am, 3, 49-64. Chao, C.C., Chen, S-H., Wang, C.Y., Wu, Y.C., y Yeh, C.H. (2003). Psychosocial adjustment among pediatric cancer patients and their parents. Psychiatry & Clinical Neurosciences, 57, 1, 75-81. Clarke-Steffen, L. (1997). Reconstructing reality: Family strategies for managing childhood cancer. Journal of pediatric nursing, 12, 5, 278-287. Duarte, M.A., Penna, F.J., Andrade, E., Cancela, C., Neto, J., y Barbosa, T.F. (2006). Treatment of Nonorganic Recurrent Abdominal Pain: Cognitive-Behavioral Family Intervention. Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition, 43, 1, 59-64. DuHamel, K.N., Redd, W.H., Johnson Vickberg, S.M. (1999). Behavioral interventions in the diagnosis, treatment and rehabilitation of children with cancer. Acta Oncol, 38, 719-734. Ellis, J.A., y Spanos, N.P. (1994). Cognitive-behavioral interventions for children´s distress during bone marrow aspirations and lumbar punctures: A critical review. J Pain Symptom Manage, 9:96-108. Engel, G. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196:129–136 Folkman, S., y Lazarus, R. S. (1980). An analysis of coping in a middleaged community sample. Journal of Health and Social Behavior, 21,219-239. Hockenberry, M. (2004). Symptom management research in children with cancer. Journal of Pediatr Oncol Nurs, 21, 132-136. Hoekstra-Weebers, J., Jaspers, J., Kamps, W., y Klip, E. (1999). Risk Factors for Psychological Maladjustment of Parents of Children With Cancer. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 38(12):1526-1535.

22

Instituto Nacional de Cancerología. (2005). Anuario estadístico. Tabla 22. defunciones certificadas, por sitio de defunción, según sexo y grupos de edad, INC, Colombia, 2005. En la red: http://www.incancerologia.gov.co/documentos/5_4_2007_9_59_30_AM_Año %202005,%20mortalidad%20institucional.xls Recuperado en Julio 21 de 2008. Lindahl Norberg, A., Lindblad, F., y Boman, K.K. (2005). Coping strategies in parents of children with cancer. Social Science & Medicine, 60, 5, 965-975 Llantá Abreu, M.C., Grau Abalo, J., Chacón Roger, M. y Pire Stuar, T. (2000). Calidad de vida en oncopediatría: problemas y retos. Rev Cubana Oncol, 16, 3, 198-205. Manne, S.L., Lesanics, D., Meyers, P., Wollner, N., Steinherz, P., y Redd, W. (1995). Predictors of depressive symptomatology among parents of newly diagnosed children with cancer. Journal of Pediatrics Psychology, 20, 491-510. McCubbin, H.I., et al. (1983). CHIP-Coping Health Inventory for Parents: An Assessment of Parental Coping Patterns in the Care of the Chronically Ill Child. Journal of Marriage and the Family, 45, 2, 359-70. Méndez, X., Orgilés, M., López-Roig, S., y Espada, J.P. (2004). Atención psicológica en el cáncer infantil. Psicooncología, 1, 1, 139-154. Méndez Venegas, J. (2005). Intervención emocional y conductual para el niño con cáncer y su familia Gamo, 4, 3, May-Jun. Pedreira, J.L., y Palanca, J. (2001). Psico-oncología Pediátrica. En: Pereira JL (editores). Condicionantes psicosomáticos y su tratamiento en la infancia y la adolescencia: agresividad, violencia, insomnio, medios de comunicación. SIDA, 207-222.

Peterman, F., y Noeker, M. (2004). International encyclopedia of the social and behavioral sciences. Pp. 1701-1705. Powers, S.W. (1999). Empirically supported treatments in Pediatric Psychology: Procedure related pain. J Pediatr Psychol, 24,131-145 Redd, W.H., Montgomery, G.H., y DuHamel, K.N. (2001). Behavioral Intervention for Cancer Treatment Side Effects. Journal of the National Cancer Institute, 93, 11, 810-823. Robins, P.M., Smith, S.M., Glutting, J.J., y Bishop, Ch.T. (2005). A Randomized Controlled Trial of a Cognitive-Behavioral Family Intervention for Pediatric Recurrent Abdominal Pain. Journal of Pediatric Psychology, 30, 5, 397-408. Ruiz, M.D., Martínez, M.R., y González, P. (2000). Enfermería del niño y el adolescente. Madrid: Paradigma. DAE. Salas Arrambide, M., Gabaldón Poc, O., Mayoral Miravete, J.L., Guerrero Pereda, R., Albisu Andrade, J., y Amayra Caro, I. (2003). Intervenciones psicológicas

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eficaces para el afrontamiento de procedimientos médicos dolorosos en oncología pediátrica: revisión teórica. An Pediatr (Barc), 59:41-47. Sawyer, M., Antoniou, G., Toogood, I., Rice, M. (2000). Childhood cancer: a two-year prospective study of the psychological adjustment of children and parents. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 36, 1736-43. Youssef, N.N., Rosh, J.R., Loughran, M., Schuckalo, S.G., Cotter, A.N., Verga, B.G., y Mones, R.L. (2004). Treatment of Functional Abdominal Pain in Childhood With Cognitive Behavioral Strategies. Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition, 39, 2, 192-196. Tyc, V.L., Leigh, L., Mulhern, R.K., Srivastava, D.K., y Bruce, D. (1997). Evaluation of a Cognitive-Behavioral Intervention for Reducing Distress in Pediatric Cancer Patients Undergoing Magnetic Resonance Imaging Procedures. International Journal of Rehabilitation & Health, 3, 4, 267-279. Watson, M., Greer, S., Young, J., et al. (1988). Development of a questionnaire measure of adjustment to cancer: the MAC scale. Psychol Med, 18, 203-209. Whaley, L.F., y Wong, D.L. (1995). Enfermería Pediátrica. 4Edición. Madrid: Mosby/Doyma Libros.

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