106919816 Autizmus a Rejtely Nyomaban

AUTIZMUS A rejtély nyomában Uta Frith

Copyright © Uta Frith 1989 Első kiadás Basil Blackwell 1989 Fordította: Greskovits Endre Szakmailag és nyelvileg lektorálta: dr. Balázs Anna Illusztrációk: Axel Scheffler © Kapocs Könyvkiadó 1991 Felelős kiadó: dr. Balázs Anna Műszaki szerkesztő: Baloghné Schiwampl Ildikó ISBN 963 7723 00 5 Fedőlapon: “Hamiskártyások" George de la Tour, 1620, Musée de Louvre, Párizs elemzés a 167. oldalon

Készült a Hunga-Print Nyomáéiban Felelős vezető: Baráz Miklós ügyvezető igazgató

Chrisnek, Martinnak és Alexnek

Tartalomj egyzék

Köszönetnyflvánítás Előszó a magyar kiadáshoz 1.M iaz Autizmus?

ix xii 1

2. Tanulságok a “Talált Fiú” történetéből

17

3. Túl a bűvöleten

38

4. A háttérben rejlő tények

54

5. A biológiai gyökerek

72

6. Az autista gyermek intelligenciája

87

7. Töredezett világ

110

8. Beszélgetni nehéz

126

9. Az autista gyermek magánya

145

10. Tűnődés a Tudatról

167

11. A “szó szerinti” értelem

188

Javaslatok a további olvasáshoz Megjegyzések Idegen szavak magyarázata Tárgymutató

201 203 215 221

Megjegyzés a stílusról

A könyvben az Autizm us szót nagy A betűvel írom. Ennek az a m a­ gyarázata, hogy a szót rövidítésként használom annak a jellegzetes fejlődési rendellenességnek a jelöléséhez, melyet gyakran korai infan­ tilis autizm usnak vagy kora-gyerm ekkori autizm usnak neveznek.

Köszönetnyilvánítás

Am ikor tanulm ányaim at a londoni Pszichiátriai Intézetben megkezd­ tem, első oktatóm Chris F rith volt. Nemcsak pszichológiára tan íto tt, hanem angol nyelvre is. C hris volt első és állandó m unkatársam . Vele vitattuk meg és alakítottuk ki jóval a kísérletek és a papírravetés előtt a gondolatokat, amelyek e könyvben megjelennek. Beate Hermelin és Neil O ’Connor indított el az úton, hogy m agyará­ zatot keressek az A utizm usra. M egtanítottak arra, hogy az általános kognitív pszichológia módszerei alkalm azhatóak az abnorm ális fejlődé­ si problém ák vizsgálatára is. Ebben és sok más dologban példájukkal mindig u tat m utattak. John M ortonnak köszönhető, hogy egyáltalán megírtam ezt a könyvet. M egtanított arra, hogy ne féljek az elm élettől, és hogy az adatok bűvö­ letében ne ringassam magam az igazság illúziójába. Alán Leslie-vel lépésről lépésre taglaltuk az elméleti vázat és folyam atosan finom ítot­ tuk a szavak m ögötti elképzeléseket. Mind John, mind pedig Alán ism é­ telten átolvasta minden egyes fejezet első fogalmazványát. Valahányszor kritikus megjegyzéseket tettek, ezek a forma és a tartalom drám ai válto­ zásait eredményezték. E piszkozatokat azután Amy Davies és Doris Long irányításával több gépíró nagy türelemmel újra meg újra átgépelte. Sok más barátom is elolvasta és megjegyzésekkel látta el a könyvet, amely szakértő segítségük nélkül silányabb és pontatlanabb lett volna. Külön szeretném köszönetem et kifejezni a Kognitív Fejlődési M unkacsoportban dolgozó M ike Andersonnak, R ick Crom ernak, M ark Johnsonnak és A nnette K arm iloff-Sm ithnek. Szeretnék köszönetét m ondani C hristopher Gillbergnek, Josef Pernernek, Ros R idley-nek, M ike R utternek és D eirdre W ilsonnak is az elolvasott fejezetekre vonatkozó, felbecsülhetetlen tanácsaikért. Lorna Wing komoly segítséget nyújtott a népesség-vizsgálatok és az autista gyermekek hosszútávú fejlődésének megismeréséhez. Barátom ,

X

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS

Heide Grieve, a történeti és irodalm i kérdésekkel kapcsolatban adott tanácsokat. Philip C arpenter hasznos javaslatokat tett a könyv külön­ böző fejezeteinek szerkesztésére vonatkozóan. A könyv készítésének talán legkellemesebb élménye az volt, hogy együtt dolgozhattam Axel Schefflerrel. Emlékszem, sok vázlatot eldobott, amíg elégedett nem lett azokkal a csodálatosan eredeti illusztrációkkal, melyek pontosan kife­ jezté k szándékát. Fiaim , M artin és Alex, a könyv m egírásához szükséges hosszú idő alatt vidámságukkal bátorítottak, nem is beszélve a stílusra vonatkozó, néha indulatos, ám konstruktív kritikájukról! Nagyon nagy hálával tartozom Anthony A ttwoodnak, Simon BaronCohennek, A m itta Shahnak, Digby Tantam nak és R ita Jordannak. K re­ atív és gondos m unkájukkal m indannyian elősegítették, hogy jobban m egértsem az A utizm ust és megírjam ezt a könyvet. Köszönöm, hogy kritikusan elolvasták a könyv fejezeteit, de még inkább köszönöm, hogy döntően hozzájárultak a könyv anyagához. Siné McDougall, F ran Siddons és Francesca Happé csak a korrektúra stádium ában dolgoztak velem, de segítségük és lelkesedésük felbecsülhetetlen volt. Vannak más barátaim is, akik nagy részt vállaltak abból, hogy megis­ m erjem az Autizm ust, és akik számomra az autista gyermekek ideális tanítóinak m odelljei is. Különösen Wendy Brown, Mick Conelly, Sibyl Elgar és Elizabeth Graves nyújtottak lényeges tám ogatást és lehetősé­ geket a sok éves kutatáshoz. Az, hogy ez a könyv egyáltalán elolvasható, főleg egyetlen személy­ nek, M argaret Dewey-nak köszönhető. Az Autizmus alapos ism eretével és kitűnő kommunikációs tehetségével részletes megjegyzésekkel látta el a könyv valamennyi szakaszát. Sőt, írásom gyakori átdolgozásával és újrafogalm azásával érthetővé tette leírt gondolataim at, nyers megfogal­ m azásaim at. Érzékeny szerkesztési m unkája és éleslátása nélkül több problém a megoldatlan m aradt volna azokon kívül, amelyek valószínűleg még így is m egm aradtak a könyvben. ' A szerző és a könyvkiadók köszönik, hogy részleteket idézhettek a következő művekből: J. R. Bemporad: “Egy volt autista gyermek felnőtt­ kori visszaemlékezései” (Journal o f A utism and D evelopm entaí D isorders); H. Lane: A z aveyroni ta lá lt f i ú (Unwin Hyman Lim ited); A ssisi Szent Ferenc kis virá g a i, ford. Dóm Roger Hudleston (Burns and O ates Lim ited).

Előszó a magyar kiadáshoz

Am ikor Dr. Balázs Anna az Autizm us Alapítvány és K utatócsoport nevében azzal keresett meg, hogy szeretnék e könyvet m agyar nyelvre lefordítani, nagyon boldog voltam. Angliában élő külföldiként különö­ sen tudatában vagyok a nyelvi korlátoknak, és érdekel ezek legyőzése. K özép-európaiként különösen érdekelt vagyok abban, hogy kapcsolatot terem tsünk Kelet és Nyugat között. Nem lehet nagyobb örömöm annál, m int hogy ilyen kapcsolat az A utizm us révén m ost létrejön. V ala­ mennyien tudjuk, hogy az Autizmus nem ism er határokat, és ugyan­ olyan az egész világon. Ö röm teli véletlen, hogy e kötet most azon hely közelébe ju t el, ahol az A utizm us első biológiai m agyarázatát felvetették. Ezt a m agyaráza­ tot Hans Asperger fogalm azta meg Bécsben. Hans Asperger a gyerm ek­ kori au tista pszichopátiáról szóló cikkét 50 évvel ezelőtt írta, de csak most fo rd íto tták le angolra. Remélem, a magyar kutatók autizm usról írott műveinek angol fordítására nem kell ilyen sokáig várnunk!

Uta Frith 1991. május 25.

1.

Mi az Autizmus?

“Olyan bájos volt - mogyoróbarna szem, hosszú, göndör szempilla és elvékonyodó szemöldök, lenszőke fürtök, kedves, távolbarévedő arcki­ fejezés; rem éltem , egyre csak rem éltem , hogy állapotában m inden jo b b ­ ra fordul és csak az a baj, hogy lassan fejlődik.” Ez az anyai levélből származó részlet a “ gyermekkori autizm usnak” nevezett rendellenesség sok rejtélyéből az elsőt m utatja meg. A legmeglepőbb az Autizm usban szenvedő gyermek tipikus külleme. Akik ism ernek más komoly fejlődési rendellenességektől szenvedő gyermekeket, tudják, hogy azok fogyaté­ kosnak is látszanak. Ezzel szemben a fiatal autista gyermek az esetek többségében meglepi a szemlélőt szívbemarkoló, szinte túlvilág! szépsé­ gével. Nehezen képzelhető el a babaszerű szépség mögött a re jte tt, ám pusztító hatású defektus, amely mind a gyermekkel, mind pedig család­ jával kegyetlenül elbánik. Mi ez a rendellenesség? Hogyan m agyarázhatjuk sok paradox voná­ sát? Ezeket a kérdéseket próbáljuk meg e könyvben m egérteni. Ahhoz, hogy a kérdésekre válaszoljunk, már a kezdetben el kell oszlatnunk számos félreértést. Ezek közül az első az a hiedelem, hogy az A utizm us csupán gyermekkori rendellenesség. Sokat hallunk az au tista gyerm e­ kekről, ám a felnőttekről annál kevesebbet. Az igaz, hogy az A utizm us kezdete gyermekkorban figyelhető meg, de nem a gyermekkor rendel­ lenessége. Valójában fe jlő d é s i rendellenesség. Az A utizm us nem írható le statikus állapotként. Mivel olyan rendel­ lenesség, mely a teljes szellemi fejlődést befolyásolja, a tü n etek a különböző életkorokban szükségszerűen nagyon eltérően je le n tk e z ­ nek. Bizonyos jellem zők csak később válnak nyilvánvalóvá; m ások idővel eltűnnek. V alójában óriási változás megy végbe. E nnek illu sz t­ rálására szépítés nélkül felvázolom egy tipikusan au tista gyerm ek életét. P éter esetét erre a célra találtam ki. A különböző esetekből szárm azó tényleges m egfigyeléseket olym ódon illesztettem össze,

2

MI AZ AUT1ZMUS?

ahogy azok együtt előfordulhattak volna. Amikor megalkottam Péter esetét, ki kellett választanom egy adott szociokultúrális hátteret. Ez nem befolyásolta a tünetek alapvető te r­ m észetét, csupán tartalm ukat. Nem befolyásolta a rendellenesség alap­ vető lefolyását, csak a részleteket. Ez a felism erés nem új dolog. Való­ jáb an sokan csodálkoznak azon, hogy m ennyire hasonlóak az autista gyermekek még akkor is, ha különböző országokból és közösségekből szárm aznak. Itt most eloszlathatunk egy másik félreértést is az Autizmusról: az autista gyermekek nem azért válnak autistává, m ert szüleik nem szeretik őket eléggé. Az Autizmus ritka és tragikus esemény, mely előzm ény nélkül sú jth at bárkit, bárm ely családot. Oka m inden bi­ zonnyal biológiai jellegű, és ez az ok már jóval a születés előtt kifejti hatását.

Péter P éter egy jóm ódú londoni család nagyon várt és nagyon szeretett fia. Van egy nővére, aki két évvel idősebb nála. É lete első évében P éter nem különbözött a többi csecsemőtől. Bizonyos dolgokon éppúgy sírt vagy nevetett, akár a nővére. A fényképeken szép, egészséges és boldog cse­ csemőnek látszik. Ha a későbbi problém áknak voltak is halvány jelei, ezeket még senki sem vette észre. Péter szülei csak akkor kezdtek ag­ gódni, am ikor a gyermek a totyogó korba lépett. L áthatóan egyre jo b ­ ban különbözött a hasonló korú gyermekektől. Nővérétől eltérően, aki 12 hónapos korában kezdett beszélni, Péter sokkal idősebb koráig egy szót sem szólt. Ennél még jobban aggasztotta a családot az, hogy látha­ tóan semmit sem értett abból, am it m ondtak neki. Nem nézett fel, am ikor a nevén szólították. Semmilyen érdeklődést sem m utatott azok irán t, akik beszéltek hozzá. Ehelyett pillanatokon belül teljesen el tu­ do tt m erülni egy építőkocka vizsgálatában. Péter bárki ölébe beleült, m intha valami puha bútordarabra ült volna, de az sem zavarta, ha egyedül üldögélt a szoba sarkában. Amikor anyja közeledett hozzá, hogy felvegye, vele egyidős unokatestvérétől eltérően sohasem nyújtot­ ta felé a karját. Kezdetben ezt senki nem tulajdonította egyébnek, mint annak, hogy Péter öntudatos, önálló gyermek, aki későn kezd beszélni. A nagymama volt az, aki ragaszkodott hozzá, hogy vizsgáltassák meg P éter hallását. Süket volt Péter? A süketség talán m egmagyarázta volna, m iért nem beszél, és talán azt is, miért merül el annyira saját világában, és miért foglalkozik olyan keveset másokkal? Ezt a m agyarázatot azonban kizár-

MI AZ AUTIZMUS?

3

ta, hogy P éter hallását norm álisnak találták, és hogy egyre nyilvánva­ lóbbá vált, valójában szokatlanul érzékeny a hangokra. Nagyon félt a porszívó zúgásától. Egyre csak visított, nem lehetett m egnyugtatni, és sohasem szokott hozzá. Végül már csak akkor porszívóztak, am ikor Péter nem volt otthon. P étert ugyanakkor lenyűgözte az utcán elhaladó buszok hangja. M indig az ablakhoz rohant, am ikor m eghallotta az is­ merős m otorzajt. Ám ilyenkor sohasem m utatott a buszra, nem k iáltott izgatottan, hogy felhívja rá valaki figyelmét. Ezt nővére mindig m egtet­ te, am ikor m egpillantotta a M iki Egér képét. P éter nővére 18 hónapos korától kezdve boldogan játszo tt “ bevásár- : lást” , “ teázást” , “ babafektetést” , míg P éter ilyesmit sohasem tett. J á ­ tékautókból nagy gyűjtem énye volt, de ahelyett, hogy úgy já tszo tt volna velük, m int unokatestvére, csak azzal foglalkozott, hogy hosszú, egyenes sorokba rak ta őket és közelről figyelte a kerekek forgását. Sohasem reagált más gyermekekre, akik odam entek hozzá játszani. Am ikor kö­ rülbelül három éves volt, szülei m ár tudták, hogy valami nagyon nagy baj van vele. A beszédnek még a jelét sem m utatta és nagyon sok egyéb szempontból is úgy látszott, hogy elm aradt hasonló korú társaitól. A zenét azonban kedvelte és vég nélkül hallgatta Vivaldi Négy Évszakát. Szülei m ár hallottak az Autizm usról, de elvetették a gondolatot, m ert úgy vélték, hogy aki autista, az em berkerülő és nincsenek érzelmi reak­ ciói. Észrevették ugyanis, hogy Péter valójában szeret az em berek tá r­ saságában lenni, különösen anyja és nővére közelében, és akkor volt a legboldogabb, am ikor apjával hancúrozott. Péter időnként hangos neve­ tésben tört ki, máskor viszont dühroham ai voltak, ezek okát azonban igen nehéz volt kideríteni. Amikor Péter három éves lett, hosszú beszélgetések, megfigyelések és vizsgálatok után az orvosok m egállapították, hogy autista. A beszédre is vonatkozó pszichológiai vizsgálatok során Péter a feladatokat életko­ rához képest nagyon gyengén oldotta meg, de egy olyan tesztben, am ely­ ben geom etriai form ákat kellett összeillesztenie, a feladatot kiem elke­ dően jó l h ajto tta végre. Odahaza ham arosan bűvésze lett a m ozaikjáté­ koknak és még képpel lefelé fordítva is össze tudta őket rakni. Ez a képesség azt a rem ényt táplálta az anyában, hogy fia végül m ajd m in­ denkit meglep, m ert kiderül róla, hogy különlegesen tehetséges gyer­ mek. Éppen akkor, am ikor a beszéd- és a szociális készségek norm ális körülm ények között gyorsan fejlődnek, azaz három és öt éves életkor között, Péter nagyon lassan sajátíto tta el ezeket a készségeket és mind neki, mind családjának ez volt a legnehezebb időszak. Nagyon nehezen lehetett vele bánni - különösen otthonától távol és megszokott napi-

4

MI AZ AUTIZMUS?

ren djétől eltérő helyzetekben. Az idegenek nyíltan m egjegyzéseket te t­ tek a rem énytelenül elrontott gyermekre. P éternek azonban csak azért engedték meg, hogy azt csináljon, am it akar, m ert teljesen lehetetlen­ nek látszott, hogy mások kívánságainak eleget tegyen, és ráhagyták azt is, hogy megszokott teendőit akkor hagyja abba, am ikor akarja. Súlyos kitörései így is gyakoriak m aradtak. Végre P éter elkezdett beszélni. Beszéde azonban nem hozta meg a m indenki által rem élt kommunikációs lehetőséget. Furcsa módon, gyak­ ran szajkózta azt, am it mások mondtak. Rendkívül közömbös volt a szerepjáték vagy az egyszerű csoportos tevékenységek iránt. A kedves kis játék állato k sem okoztak neki különösebb öröm et. Ugyanúgy kezelte őket, m int autóit, melyeket sorba rakosgatott. C saládja gyakran úgy érezte, m intha láthatatlan fal akadályozná meg, hogy megfelelő kontak­ tust terem tsenek vele. Többszöri próbálkozás ellenére sem vált igazán részévé egyetlen csoportnak sem, lett légyen az gyermekekből vagy felnőttekből álló közösség. Legtöbbször úgy tűnt, m intha átnézne az em bereken, ahelyett, hogy ráju k nézett volna. P éter nagyon makacs volt. Nagy ravaszságra volt szükség például a hajvágáshoz, melyet akkor kellett elvégezni, amikor aludt. G yakran lehetett látni, am int legyező kézmozdulatokat végez és szeme sarkából figyeli a kezét. Az utcán vagy a boltban néha fülsértő hangot hallatott és vadul ugrált fel s alá minden ok nélkül. Nehezen lehetett vele bárhova is utazni. A családnak egyre jobban kellett hozzá és merev szokásaihoz alkalm azkodnia. Beletörődtek a m egváltoztathatatlanba, de a m inden­ napi élet alapvető dolgaira, mint például az öltözködésre, evésre, m osa­ kodásra m egtanítani is csak hosszú és fárasztó küzdelemmel tudták. Állhatatosságukkal végre bizonyos haladást értek el. Ötödik születésnapja után Péter sokkal kezelhetőbbé vált. Beszéde jelentősen javult, bár továbbra is visszhangként ism ételt bizonyos mon­ datokat, vagy nem a megfelelő helyen használta őket. Amikor nem m ásokat szajkózott, furcsa, éneklő hangon beszélt. Beszédértése külö­ nös módon korlátozottnak bizonyult. Ism ert igen ritka szavakat, tudta ezek jelentését és meg tudta nevezni a színek valamennyi árnyalatát. Tudta, milyen egy dodekaéder, de úgy tűnt, hogy nem tudja egy olyan ism ert szó jelentését, m int a “ gondolkodás” . Egy speciális iskolában Péter kiválóan haladt a tanulásban. Sok kész­ séget rem ekül elsajátított, beleértve az olvasást, írást és számolást is. M egtanult úszni és élvezettel vett részt a gyakorlati foglalkozásokon. R ajzai meglepően jók voltak. Elsőként nővére vette észre, hogy szám és célállomás szerint em lékezetébe véste London összes buszvonalát. Senki sem tu d ta valójában, hogy ezt hogyan és m iért csinálja. M indent gyűj­

MI AZ AUTIZMUS7

5

teni kezdett, am i buszokkal volt kapcsolatban - az őt megajándékozni akaró rokonok nagy öröm ére. Ennek következményeképp szobája h a­ m arosan megtelt m iniatűr modellekkel, plakátokkal és térképekkel. K ü­ lönös, hogy ennek ellenére valójában sohasem m utatott nagy érdeklő­ dést a buszon való utazás iránt. Közömbös volt szám ára a Közlekedési Múzeum m eglátogatása is. Tíz éves korában P étert megvizsgálta egy pszichológus. A nem -verbá­ lis tesztekben az intelligencia norm ális tartom ányában, a verbális tesz­ tekben pedig az enyhén fogyatékos tartom ányban teljesített. Képességei és a nevelése során elért eredm ények alapján a család optim ista volt P éter további fejlődésével kapcsolatban. M ások is gyak­ ran jegyezték meg, milyen “ szociálissá” vált. Egyáltalán nem volt fé­ lénk, gyakran odam ent azokhoz, akik m eglátogatták otthonukat vagy az iskolát és m egkérdezte nevüket, címüket. “ Dulwich - m ondta például ilyenkor az a 12-es busz.” Mikor legközelebb eljöttek, ú jra ugyanaz a párbeszéd zajlott le. Bár gyakran furcsa, repetitív módon túlságosan is beszédes volt /"M a hétfő van, tegnap vasárnap volt, holnap kedd lesz"/, fontos dolgokat gyakran megdöbbentően nehéz volt kiszedni be­ lőle. Amikor például elesett és nagyon m egsérült, nem szólt róla senki­ nek, és anyja is csak utólag rém ült meg, am ikor a m osásnál vérfoltokat fedezett fel a gyermek ruháján. Tizenévesen, míg hasonló életkorú normális fejlődésű társai m ár önál­ lóvá és öntudatosabbá váltak, és kifejezetten törődtek azzal, hogy meg­ jelenésük milyen hatással van másokra, addig P éter egyáltalán nem törődött avval, hogy milyen hatást kelt. Ugyanakkor gyakran te tte fel az “ Igazam van? Jó fiú vagyok?” kérdéseket, ami azt m utatja, hogy ez mégis foglalkoztatta. Az a tény viszont, hogy az ilyen kérdéseket hol megfelelő helyzetben tette fel, hol nem, és hogy a kritikák m iatt roppant szerencsétlennek érezte magát, azt bizonyítja, hogy m ennyire távol állt a realitástól. M ár nagyon magas és még jóképű is volt, de gyerekessé­ gével m egdöbbentette azokat, akik korábban nem ism erték. E ttő l az időtől kezdve már ránézésre is egyre nyilvánvalóbbá vált, hogy szellemi fogyatékos. Mozgása esetlen, hangja fülsértő volt. G yakran vágott gri­ m aszokat és tördelte a kezét. Társaságban is ugyanúgy viselkedett, m intha egyedül lett volna. Ha valaki megpróbált vele beszélgetni, n a ­ gyokat ásított és piszkálta az orrát. Nem meglepő, hogy tanítás után tinédzser társai nem hívták magukkal. Anyja gondoskodott arról, hogy fia úszni járjo n , am it P éter nagyon élvezett. P éter barátján ak tekintett egy ABC-áruházban dolgozó pénztáros­ lányt, m ert az fizetéskor rámosolygott. Világos, hogy nem volt tisztában a “b a rá t” fogalmával, bárhogy igyekeztek is ezt m egmagyarázni neki.

6

MI AZ AUTIZMUS?

N éha roham okban tö rt rá a frusztráció és a boldogtalanság. R ájö tt arra, hogy különbözik m ásoktól, de nem tudta megmagyarázni, hogy miben és m iért. P éter m indent szó szerint vett. Egyszer, am ikor anyja megje­ gyezte, hogy nővére kisírja a szemét, aggódva a földre nézett, hogy lássa, nincs-e ott a lány szeme. Péter nem szerette az ugratást, ami többnyire csak felbosszantotta. Az iskola végeztével otthon m aradt. Bár jó l tudott olvasni, nem lelte öröm ét a könyvekben. Gyakran volt nyugtalan és vég nélkül zaklatta a többieket vissza-visszatérő szövegével. S zerette nézni a televíziót és öröm m el ült a készülék előtt m ások társaságában. A vidám jelen ete­ ken együtt nevetett a többiekkel. Ami a folytatásos tévéjátékokat illeti - melyeket anyja folyton nézett - , Péter nem értette tisztán a cselek­ mény lényegét. Mégis ism erte az összes figura nevét és az őket megsze­ mélyesítő szereplőket. A jókat jóknak, a rosszakat rosszaknak szerette, de zavarban volt, ha valaki mindkét tulajdonsággal rendelkezett. P éter már elmúlt 30 éves és még mindig otthon lakik. Életvitele egy­ szerű. A nyja irodájában segít a kartotékok rendezésében, a teafőzésben és takaros írással m ásolja a címkéket. Segít a kertészkedésben és a m indennapi házim unkákban is. N aponta körbebandukolja a gyepet, mindig ugyanazon az útvonalon. Továbbra is teljesen naív és nem érti a világ dolgait, például, hogy az emberek m iért hazudnak vagy csalnak. A felnőttkor P éternél nem az érettség stádium át jelenti, hanem a tartós éretlenségét. Külső megjelenése is erről árulkodik. Beszéde hangos és sajátságos, járá sa merev és esetlen, testtartása pedig görnyedt. N incse­ nek barátnői és ez szomorúsággal tölti el. A szülei által rem élt önálló élet elérhetetlen számára. Péter családja tudja, hogy léteznek olyan autisták is, akik még keve­ sebb gyakorlati készséggel rendelkeznek, akikkel nagyon nehéz együtt élni, és akik örökre némák m aradtak. Ezért tudják értékelni azt a hosszú utat, melyet gyermekük m egtett onnan, hogy “ keresztülnézett” az embereken és egyáltalán nem beszélt. Ugyanakkor aggódnak, mi lesz vele, ha tovább már nem tudnak m ajd gondoskodni róla. Félnek, hogy idegen környezetben esetleg elhanyagolják vagy kihasználják m ajd. M iről szól Péter története? Leginkább talán arról, hogy a gyermekkori Autizm us klinikai képe a különböző életkorokban nagyon eltérő. Van egy feltartóztathatatlan változás: a fejlődésben vannak felfelé és lefelé ívelő szakaszok, vannak hanyatlások és van előrehaladás. A történetből az is kiderül, hogy egy aránylag jóképességű egyén, aki a kiváló nevelés ; előnyében részesülhet, viszonylag jó l beilleszkedhet a környezetébe. \ M indezek ellenére fogyatékossága megmarad. Ez szomorú és nagyon ;

MI AZ AUTIZMUS?

7

rejtélyes is egyben. Az egyén szellemi fejlődése nem csak eltorzul és megkésik, de ha e fejlődés célja a szellemi érettség, úgy ezt a célt sosem éri el. A testi, fizikai érettséget viszont igen, és bizonyos elszigetelt területeken figyelemre m éltó eredm ényeket ér el. Birtokában van bizo­ nyos ism ereteknek és különböző képességeket sajátít el. A norm ális felnőtt élethez szükséges számos előfeltétel megléte ellenére a Péterhez hasonló sorsúak egzisztenciája erősen korlátozott és a norm álistól elté­ rő m arad. Mi ez a rendkívül rejtélyes rendellenesség, mely hatásaiban egyszerre oly m egfoghatatlan és rosszindulatú? Mely oly sok fejlődés ellenére mégis oly kegyetlenül megakadályozza a felnőtt társadalom ba való be­ illeszkedést? M ióta csak felism erték ezeket a furcsa és speciális fejlő­ dési zavarokat, az em berek megpróbáltak e kérdésre válaszolni. A kö­ vetkező két fejezetben néhány, az irodalm i és a történelm i leírásokban található vitával, színes, vagy elmélyült m agyarázattal foglalkozunk. Előbb azonban rátérünk az Autizmus tudom ányos felism erésének kez­ deteire.

Hogyan ismerték fel először az Autizmust? A gyermekkori Autizm us tém ájának tárgyalását az úttörőkkel, Leó K annerrel és Hans Aspergerrel kell kezdenünk, akik egym ástól függet­ lenül, elsőként publikáltak eredm ényeket erről a rendellenességről. Kanner 1943-ban1 és Asperger 1944-ben2 m egjelent publikációja rész­ letes esetleírásokat tartalm az, és az első elméleti próbálkozásokat adja a rendellenesség m agyarázatához. M indkét szaktekintély úgy vélte, a születéstől kezdve jelen van egy alapvető zavar, mely nagyon jellegzetes problém ákat okoz. Figyelemre m éltó véletlen egybeesésnek látszik, hogy m indketten az “autista” szót használják az alapvető zavar jellem zéséhez. Valójában ez nem volt véletlen, m ert az elnevezést a kiváló pszichiáter, E rnst Bleuler már 1911-ben bevezette. Ez a kifejezés eredetileg a skizofrénia egyik alapvető tünetére vonatkozott, nevezetesen az emberekkel és a külvilág­ gal való kapcsolatok olyan szélsőséges beszűkülésére, mely kizárni lá t­ szik m indent, kivéve magát az érintett személyt. Ez a beszűkülés leír­ ható a társadalm i lét szövetéből az önmagába való visszahúzódás je le n ­ ségeként is. Innen szárm aznak az “ önm aga” jelentésű, görög autós szó­ ból eredő “ au tista” , “ autisztikus” és “ autizm us” szavak. Ma szinte kizárólag arra a fejlődési zavarra használják őket, amelyet itt nagy A betűvel Autizm usnak nevezünk. Én szívesebben használom az Autizm us

8

M l AZ AUTIZMUS?

szót, m int a “korai gyermekkori autizm us” vagy a “ gyermekkori autizm us” kifejezéseket, melyek a “ felnőtt autizm ussal” szembeni bizonyos ellentétre utalnak, és helytelenül azt sugallhatják, hogy ez a betegség idővel kinőhető. M ind a Baltimore-ban dolgozó Kanner, mind pedig a Bécsben dolgozó Asperger figyelemre m éltó közös tulajdonságokkal jellem ezhető, furcsa gyermekek eseteit figyelte meg. M indenekfelett úgy tűnt, hogy ezek a gyermekek képtelenek másokkal norm ális érzelmi kapcsolatot létesíte­ ni. Szemben a Bleuler-féle skizofréniával, ez a rendellenesség már a kezdetektől fogva jelenlevőnek látszott. M íg az A utizm ussal foglalkozó irodalom ban leggyakrabban K anner m unkáját idézik, Asperger ném et nyelven írt és a II. világháború alatt publikált műve nem keltette fel a figyelm et. Úgy vélték, hogy Asperger egy teljesen eltérő típusú gyer­ m eket ír le, akit nem szabad összetéveszteni a K anner által leírttal. Az eredeti írások tükrében azonban nincs alapja ennek a hiedelemnek. Aspergernek az A utizm usra, vagy ahogyan ő nevezi, az “ autista pszichopátiára” vonatkozó definíciója sokkal tágabb K anner m eghatározá­ sánál. Ebbe Asperger belefoglalt olyan eseteket is, melyek komoly o r­ ganikus sérüléseket m utattak, és olyanokat is, melyek határesetek vol­ tak. M anapság az “ Asperger-színdróm a” diagnózisát főként a ritkán előforduló, intelligens j ó verbalitású, közel norm ális autista gyermekek m egjelölésére tartjá k fenn.3 Nyilvánvaló, hogy Aspergernek nem ez volt a szándéka, de m int speciális kategória, klinikailag hasznosnak bizo­ nyult. A “ K anner-szindróm a” elnevezést napjainkban gyakran használ­ já k az olyan klasszikus, “ nukleáris” jellem zőkkel rendelkező gyermekek megjelölésére, akik részletekbe menően m utatják az először K anner által igen érzékletesen leírtakhoz. A kategória klinikailag használható, mivel egy prototípust ír le. Ebben a könyvben nem használjuk ezeket az elnevezéseket, és azon sem vitatkozunk, lehetnek-e az Autizmusnak alcsoportjai. Ehelyett az Autizm us valamennyi esetében m egtalálható közös nevező azonosításá­ val foglalkozunk m ajd. Ez term észetesen nem zárja ki alcsoportok léte­ zését. Valójában ez a lépés elengedhetetlen a diagnosztikai kategorizá­ lás további finom ításához. Hogyan írta le Kanner és Asperger az Autizmust? K anner a ma m át megszűnt, N ervous C hild című folyóiratban meg­ jelen t, “ Az érzelmi kapcsolat autisztikus zavarai” című cikkében a kö­ vetkezőket írja: “ 1938 óta számos gyermek keltette fel figyelm ünket,

MI AZ AUTIZMUS?

9

akiknek állapota olyan jelentősen és egyedülálló módon tér el minden eddig leírttól, hogy az egyes esetek megérdemlik e különös sajátosságok részletes tanulm ányozását - és rem élem , ez végül meg is tö rtén ik m ajd.” A továbbiakban életszerű esetleírást ad 11, általa autistának tarto tt gyermekről. A cikk töm ör összefoglalóval és m agyarázatokkal zárul. Az ebből a részből vett néhány idézet szemlélteti K anner éleslátású m egfi­ gyeléseit. Ezek referenciapontként is szolgálnak a klasszikus A utizm us legfontosabb jellem zőihez. Ezek a jellem zők, nevezetesen az autisztikus magány, az állandósághoz való ragaszkodás és az elszigetelt képességek, a részletek variációi és a további problém ák egyidejű előfordulása elle­ nére valamennyi tiszta autistánál felism erhetők. Az “autisztikus magányról”: A kiemelkedő, “pathognomikus”, alapvető rendellenesség a gyermekek szüleléstől fenn­ álló képtelensége arra, hogy a különböző emberekhez és szituációkhoz a szokott módon viszonyuljanak. A kezdettől fennálló, szélsőségesen autisztikus magány azt jelenti, hogy a gyermek, ahol csak lehet, semmibe vesz, figyelmen kivül hagy és kizár mindent, ami a külvilágból hat rá. Jó a kapcsolata a tárgyakkal; érdeklődik irántuk, órák hosszat boldogan eljátszik velük... az emberekkel való kapcsolata más... Viselkedését a mély magányosság uralja.

Az “ állandósághoz való ragaszkodásról” : A gyermek által előidézett zajok, mozgása és összes tevékenysége ugyanolyan monoton módon repetitív, mint artikulációja. Spontán tevékenységeinek választéka jelentősen kor­ látozott. A gyermek viselkedését az állandóság fenntartásához való, kínosan rögeszmés ragaszkodás irányítja...

Az “ elszigetelt képességekről” : A beszélni tudó gyermekek meghökkentő szókincse, kitűnő visszaemlékezése a több év­ vel korábbi eseményekre, fantasztikus memóriája a versek és nevek bemagolása terén, bo­ nyolult minták és képsorok pontos felelevenítése, ezek mind-mind kiváló intelligenciára vallanak.

Kanner végső következtetése egy határozott állítás, melyet későbbi cikkeiben is szívesen idéz: Feltételeznünk kell tehát, hogy ezek a gyermekek az érzelmi kapcsolatteremtésre való, biológiailag meghatározott képesség veleszületett hiányával jöttek a világra, ahogy mások testi vagy értelmi fogyatékossággal születnek.

Aspergertől, aki láthatóan kerüli a töm ör megfogalmazásokat, már

MI AZ AUTIZMUS?

10

nehezebb idézni. Erőssége a részletes, élettel és szim pátiával teli leírás. Az a próbálkozása, hogy kapcsolatba hozza az autisztikus viselkedést a személyiség és az intelligencia szokásos változataival, egyedülálló köze­ lítést nyújt az A utizm us megértéséhez. Esettanulm ányait így vezette be: A következőkben egy több szempontból figyelemreméltó gyermektípust írok le: e gyer­ m ekek esetében egy alapvető, közös zavar van, mely markánsan megnyilvánul vala­ mennyi viselkedési és kommunikációs jelenségben. Ez a zavar a szociális beilleszkedés rendkívüli és tipikus nehézségeit eredményezi. Sok esetben a társas környezetbe való in­ tegrálódás kudarca a legjellemzőbb, más esetekben ezt a hiányosságot eredeti gondol­ kodásmód és tapasztalat kompenzálja, mely az élet során kivételes teljesítményekhez ve­ zethet.

Az Asperger által em lített viselkedési és kommunikációs jelenségeket ragadják meg a következő megfigyelések: Tekintetük jellegzetesen furcsa ... Nem vesznek fel szemkontaktust... úgy tűnik, rövid, mellékes pillantásokkal vesznek tudomást környezetükről. Arckifejezésűk és gesztusaik szegényesek... sok azonban a sztereotip mozgás. Ezeknek nincs jelentésük... A beszédhasználat mindig abnormális, természetellenes benyomást kelt. A gyermekek kizárólag saját indítékaikat követik, függetlenül a környezetük felállította követelményektől. Egyszerűen nem lehet rávenni őket arra, hogy tanuljanak a felnőttektől vagy tanítóiktól. Érdeklődési körük izolált. Kiváló képességük lehet az elvont logikai gondolkodásra. Új, egyéni szavakat alkotnak.

K annerhez hasonlóan Asperger is azt feltételezi, hogy “ kontaktusza­ v ar” van valahol az érzelem és/vagy az ösztönök mélyebb szintjén. M indketten hangsúlyozták a kom munikáció furcsaságait és az autista gyerm ekek szociális beilleszkedésének nehézségeit. Nagy figyelm et szenteltek a sztereotip mozgásoknak, valamint a rejtélyes és nagyon egyenetlen intellektuális színvonalnak. M indkettőjükre nagy benyom ást tettek az esetenként kiváló, de szűk területekre korlátozódó intellektu­ ális teljesítm ények. Hogyan lehet ezeket a bizarr és változatos tulajdonságokat megm a­ gyarázni és milyen kapcsolatban állnak ezek egymással? Ebben a könyv­ ben m egpróbálunk eljutni egy olyan elmélethez, mely képes megmagya­ rázni m ind a tüneteket, mind pedig azt a szokatlan tényt, hogy ezek a

M l AZ AUT1ZMUS?

11

tünetek együtt fordulnak elő. A Kanner-féle főbb jellemzők Az esetleírásokban található egyedi eltérések sokfélesége ellenére Kanner meg volt győződve arról, hogy m indössze két fő jellem zőnek van alapvető jelen tő ség e. E zeket te k in te tte szükségesnek és elegendőnek az A utizm us diagnosztizálásához. Ezek a jellem zők nem közvetlenül a v iselk ed ésre, hanem a pszichológiai p ro b lém á k ra vonatk o zn ak olyan mélységben, mely megfelelő a viselkedések széles körének m agya­ rázatához. Az időközben összegyűjtött tapasztalati tények birtokában m ajd részletesen megvizsgáljuk ezeket a tényezőket. Az egyik fő jellem ző, melyről a rendellenesség a nevét is kapta, az autisztikus magány. Ez a tulajdonság nem azonosítható pontosan egy speciális viselkedéssel, csak a viselkedésből, különösen a m indennapi kétirányú kom m unikáció bizonyos tökéletlenségeiből lehet következtet­ ni rá. Asperger megfogalmazásában az autista gyermekek soha nincse­ nek azonos hullám hosszon a csoportfoglakozáson résztvevő, azonos életkorú, egészséges társaikkal. Az a u tista gyerm ekeknek ez a felfog­ hatatlan különbözősége, mely a viselkedések valam ennyi fajtáját á t ­ h a tja , nagyon szem betűnő a tap asztalt orvos szám ára. V iselkedésük nem csak szociális abnorm itás. Különösen a félénkséggel, az em be­ rekkel való érin tk ezés elu tasításával vagy elkerülésével nem azonos, bár az au tista viselkedést néha így értelm ezik. A m int azt látn i fog­ juk, az autisztikus magánynak semmi köze sincs a fizikai egyedüllét­ hez, de a szellemi egyedülléthez annál több. A másik fő jellem zőt az állandósághoz való rögeszmés ragaszkodás­ nak nevezzük. K anner ebben ism ét mélyen rejlő, következtetéssel m egragadható tulajdonságot azonosított. E töm ören szavakba ö n tö tt fogalom egyszerre több tényezőt tartalm az: re p e titiv itá st, m erevsé­ get, egyetlen célt szem előtt ta rtó m ag atartást, aprólékosságot és a finom különbségek jelentőségének m egítélésére való alk alm atlan sá­ got. Három, egymással összefüggő kategóriából szárm aznak azok a példák, melyek az állandósághoz való rögeszmés ragaszkodásra vonatkoznak: az első kategória az egyszerű, repetitív mozgások, artikulációk és gondo­ latok. A második - csak az autista gyermekeknél - az úgynevezett körülményes foglalatosságok, melyek látszólag céltalanul a cselekvés­ ben, a beszédben vagy a gondolkodásban nyilvánulnak meg. A harm adik az érdeklődési körök végletesen szűk területeibe való olyan belefeled­ kezés, mely szinte minden mást kizár. Nem meglepő, hogy a diagnosz­

12

MI AZ AUTIZMUS?

tikai sémáknak a körülményes foglalatosságok fogalma okoz különös nehézséget. Az Autizmus összes jellem zője közül ezt d erítették fel a legkevésbé, annak ellenére, hogy ez az egyik legfontosabb tünet. A mai diagnosztikai kritérium ok A nem zetközi együttm űködés során a szakértők az A utizm us diagnó­ zisához bizonyos viselkedési kritérium ok használatában állapodtak meg. Ezeket a megjelent kézikönyvekben fejtették ki. A legrészletesebb és legújabb séma az, amelyet az Amerikai Pszichiátriai Társaság írt le Diagnosztikai és statisztikai kézikönyvében (Diagnostic and Statistical M anual D SM -III-R ).4 Nagyon hasonló diagnosztikai séma áll rendel­ kezésre a Világegészségügyi Szervezet kiadásában m egjelent, A Beteg­ ségek Nemzetközi Osztályozása - BNO - (International C lassification of Diseases - ICD-10) tizedik kiadásában is.5 A lényeges kritérium okat konkrét példák alapján, a következőképpen határozzák meg: Kvalitatív (minőségi) károsodás a kölcsönös szociális interakció terén. Kvalitatív károsodás a verbális és a nem-verbális kommunikáció, vala­ mint a képzelőerőt igénylő tevékenységek terén. A tevékenységek és az érdeklődések feltűnően korlátozott repertoárja. K anner fő szim ptóm ája, az “autisztikus magány” , a diagnosztizálásra tett kísérletek szempontjából továbbra is az első és legfontosabb tünet. Általában feltételnek tekintik azt is, hogy a rendellenesség fiatalon, vagyis három éves kor előtt jelenjék meg. Elism erik azonban, hogy vannak kivételes esetek, melyekben váratlan vírusos megbetegedés vagy hasonló okok m iatt később alakul ki. M a a diagnózis egyik alapvető kritérium a a beszéd- és kommunikációs készség károsodásaival kapcsolatos. Fontossága abból adódik, hogy leggyakrabban em iatt fordulnak először szakorvoshoz. A károsodások széles skálája onnan kezdve, hogy a gyermek egyáltalán nem beszél, odáig terjedhet, hogy csupán késve sajátítja el a gesztusokat és a jelb e­ szédet is magában foglaló nyelvet, és szokatlan a beszédhasználata. Felism erték, hogy a megfelelő beszédkészség ellenére mély károsodások lehetnek az értelm es kom m unikációra való képességben. A jelenlegi diagnosztikai sémák különös figyelmet szentelnek a fantáziát igénylő tevékenységek abnormális hiányának is. Ez azt jelenti, hogy a gyermek nem játszik szerepjátékokat és nem m utat érdeklődést a szokásos mesék irán t sem. A diagnózis egyik állandó kritérium a a különböző repetitív és a tévé-

MI AZ AUTIZMUS?

13

kenységet korlátozó jelenségeket érinti, melyeket K anner m ásodik fő szim ptóm ája, “ az állandósághoz való rögeszmés ragaszkodás” ta rta l­ maz. A körülm ényes foglalatosságok, szertartások, az egyes dolgokba való sajátságos belefeledkezések és a szokatlanul beszűkült érdeklődési kör igen sajátos jellem zői a jobbképességű autista gyermekeknek. Ezek a tünetek egyetlen más kora-gyerm ekkori kórképben sem fordulnak elő. Az értelm ileg súlyosan fogyatékos autista gyermekek rendszerint csak a legegyszerűbb rep etitív viselkedési m egnyilvánulásokat m utatják, azokat viszont túlzott m értékben. Az összetettebb repetitív foglalatos­ ságok m ellett a gyors felfogású autista gyermekek is végezhetnek olyan egyszerű sztereotip m ozdulatokat, m int pl. a röpködő kézmozgás. Közös jellem zőjük, hogy ellenállást tanúsítanak, ha megszokott napi rutinjukat meg akarják változtatni, de ez nem minden esetben van feltétlenül így. Az, hogy elsődlegesnek, másodlagosnak vagy pusztán járulékosnak tekintünk egy tünetet, az a klinikai kép általános értelm ezésétől függ. Amikor a következő fejezetekben áttekintjük a rendelkezésre álló bizo­ nyítékokat, érvekkel alátám asztott képet kapunk az A utizm us különbö­ ző jeleinek és tüneteinek term észetéről és jelentőségéről. Célunk annak m egállapítása, hogyan illeszkednek és viszonyulnak egymáshoz a tü n e­ tek. Lehetnek-e egyetlen mögöttes abnorm itás felszíni m egnyilvánulá­ sai? Mi lehet ez az abnorm itás? M ielőtt e kérdésekkel közvetlenül meg tudnánk birkózni, elő kell készítenünk a hozzájuk vezető u tat. Külön kell választanunk a tényeket a meséktől, ki kell küszöbölnünk néhány régebbi keletű zavart és félreértést azzal kapcsolatban, hogy az A utiz­ mus hogyan ism erhető fel és hogyan alakulhat ki. Ez a 2-6. fejezetek feladata lesz. Három gyakori kérdéssel azonban máris foglalkozhatunk: Nehezen diagnosztizálható-e az Autizmus? Milyen korán ism erhető fel? Mi történik az autista gyermekkel felnőtté válása után? Nehezen diagnosztizálható-e az Autizmus? Az A utizm us diagnózisa a viselkedésen alapszik. A deviáns, hiányzó vagy késve kialakult viselkedési elem fontosságát csak megbízható kli­ nikai ism eretek stabil talaján lehet felism erni.6 Mivel az A utizm us ritka rendellenesség, kevés az olyan szakértő, akinek nagyszámú esetről van tapasztalata. A tapasztalat azonban rendkívül fontos. Lehetővé teszi, hogy a diagnoszták gyorsan észleljék ezt a nehezen m egfogható tu la j­ donságot, az autisztikus magányt. Ebben a stádium ban azonban az A u­ tizm us csak feltételezés, m elyet szisztem atikusan ellenőrizni kell. Hosszasan elbeszélgetnek a családdal és gondosan megfigyelik a bete­ get. Pszichológiai teszteket végeznek és összeállítják az élettörténetből

14

MI AZ AUTIZMUS?

a rendellenesség hosszmetszeti képét. így az Autizm us m egbízhatóan diagnosztizálható. Az autisztikus tünetek értékeléséhez tekintetbe kell venni a gyermek valódi és am i még fontosabb, m entális életkorát. Vannak olyan viselke­ désmódok, melyeket bizonyos m entális kor alatt az egészséges gyerme­ kek sem produkálnak. Az átlagos gyermektől például nem várható el, hogy két éves kora előtt nyelvtanilag helyes m ondatokban beszéljen. M indez nyilvánvaló a szakértő szám ára, de a jóhiszem ű avatatlan gyak­ ran nem érti, milyen jelentőségű a m entális kor. H atáresetekben a diagnoszták gyakran eltérő eredm ényhez jutnak. E zért lehetséges, hogy egy gyermeket az egyik helyen autistának nevez­ nek, a másikon pedig valami másnak. Ez aggodalommal tölti el a laikust, aki hibásan arra a következtetésre ju th a t, hogy az Autizm ust lehetetlen diagnosztizálni, és hogy a különböző szaktekintélyek az au tista gyer­ m ekekről beszélve különböző állapotokról szólnak. A következtetés azonban alaptalan. A tapasztalt klinikai orvosok között valójában h atá­ rozott konszenzus van. Ha egy kisgyermeket a szociális és intellektuális fejlődésre vonatkozó problém ák m iatt küldenek vizsgálatra, fel kell vetni az Autizm us diag­ nózisát. Sok más lehetőséget is figyelembe kell azonban vennünk. A felteendő kérdések a következők: Olyan, fejlődésben visszam aradt gyerm ek-e, aki végül m ajd felzárkózik? Van-e olyan komoly idegi vagy érzékszervi defektusa, mely gátolja a norm ális fejlődésben? A gyermek kifejezetten a nyelvi fejlődésben fogyatékos-e? A gyerm ekpszichiátriai tankönyvbe vetett egyetlen pillantás elárulja, hogy számos fejlődési rendellenesség létezik. Vannak továbbá átm eneti, tisztázatlan hovatartozású rendellenességek is. Ezeket gyakran “ határeset” vagy “ besorol­ h atatlan ” megjelöléssel illetik, hogy elkerüljék a helytelen besorolás kockázatát. Ebből a szempontból az Autizmus sem kivétel. Milyen korán ismerhető fe l az Autizmus? Ha az Autizm us a legtöbb esetben a gyermekkel veleszületett rendel­ lenesség, akkor várhatóan már az első néhány hónapban észre kell ven­ nünk, hogy a gyermekkel valami baj van. Valójában a nagyon korán észlelt problém áról rendszerint kiderül, hogy csak vaklárma volt. Am i­ kor a gyermek még nagyon kicsi, akkor a fejlődésbeli fogyatékosság lehetősége m ellett mindig gondolnunk kell arra is, hogy valamikor a jövőben utolérheti a többieket. A súlyos értelm i fogyatékossággal já ró komoly agyi rendellenesség esetében viszont vannak tisztán látható, korai jelek. Más kérdés azonban, hogy milyen korán észlelhetők az

MI AZ AUTIZMUS?

15

A utizm us speciális jelei. A 4. fejezetben látni fogjuk, hogy az értelm i fogyatékos, nem -autista gyermekekből is gyakran hiányzik a szociális és em ocionális érzékenység. Még a különben norm ális gyermekeknél is lehetnek átm eneti problém ák a szociális fejlődés terén. Ezek em lékez­ te th e tn e k a gyerm ekkori A utizm usra. U tólagos éleslátással persze könnyű a problém ák átm eneti term észetét felism erni. Ilyen esetekben képtelenség arról beszélni, hogy a gyermek “kigyógyult” az Autizm usból. Mégis állítanak ilyet! Azzal a feltételezéssel folytathatjuk, hogy az Autizm us m ár a szüle­ téstől fogva létezik. Ez azonban nem annak feltételezését jelen ti, hogy a tünetek is jelen vannak már. A H untington-chorea világos példa arra, hogy egy betegség kezdete hogyan különül el a tünetek első m egjelené­ sétől. Ez a fogamzásnál kialakult genetikai defektus a késői felnőttkorig nem m utatkozik. Elly (Park)8, Dávid (Everard)9 és Simon (Lovell)10 jó l dokum entált eseteiben a szülők mind arról számoltak be, hogy az aggodalom ra okot adó első jeleket csak valamikor a második évben észlelték. “ Számomra a K orai Gyerm ekkori Autizmus egyik legkegyetlenebb tulajdonsága, hogy a szülők szám ára csak nagyon lassan válik nyilvánvalóvá az, hogy a gyermekkel valami baj van” - m ondja Anne Lovell, Simon anyja. Itt vagyunk hát ismét annak az egészséges és szép gyermeknek a derm esztő képénél, aki magában rejti az Autizm us pusztító időzített bom báját. Mi történik az autista gyermekkel felnőtté válása után? K anner és különösen Asperger korai leírásaikban bebizonyították, hogy az Autizm us nem súlyosbodó betegség. Ezért Asperger a rendel­ lenesség megnevezéseként inkább a “pszichopátiát, nem pedig a "pszi­ chózist" választotta. Hangsúlyozta, hogy azzal a progresszív folyam attal szemben, mely a pszichózisban szenvedő felnőtteknél gyakran tapasz­ talható, páciensei növekvő adaptációs és kompenzációs készséget m u­ tatnak. Ebben a meggyőződésében talán túlságosan optim ista képet adott a végső eredm ényről. Lehetséges, hogy a kedvező végeredmény hangsúlyozása hozzájárult ahhoz a félreértéshez, hogy az Aspergerszindróm a valami egészen más, mint az Autizmus. Asperger m eglehető­ sen rózsás vélem ényét annak figyelembevételével kell szemlélnünk, hogy lelkesen hitt a nevelés erejében és az általa m akacsnak megismert fogyatékosság kom penzálásának lehetőségében. Mi derült ki az autista felnőttek tanulm ányozásából? Az általános következtetés valószínűleg az, hogy az értelmi fogyatékossághoz hason­

16

MI AZ AUTIZMUS?

lóan az A utizm us a viselkedés változásai ellenére sem szűnik meg.11 Ugyanakkor az au tisták jelentős m értékben kom penzálni tudják és gyakran kom penzálják is fogyatékosságukat. M egtalálhatják helyüket a társadalom ban o tt, ahol hasznosíthatják képességeiket. Otthon is m a­ rad h atn ak és segítségére lehetnek idős szüleiknek, akik m egértik őket. Vannak kevésbé kedvező eredm ények is. Gondolnunk kell azonban arra, hogy az egyes autista gyermekek jövőjét megjósolni éppoly bizonytalan, m int az átlaggyerm ekekét. Ami a szociális viselkedésmódot illeti, gyak­ ran enyhül az autista kisgyermek szélsőséges tartózkodása. Bármilyen típusú terápiát vagy tanítási módot alkalm aznak is, és bármilyen javulás következik is be, valamilyen tartós, bár nehezen megfogható hiány a tapasztalt klinikai orvosok értékelése szerint megmarad. A hiánynak ez az állandósága újabb rejtély, és válaszkeresésünk újabb kulcsa is egy­ ben. Úgy tűnik, hogy valami hiányzik, valami olyasmi, ami se nem korrigálható, se nem pótolható. Az A utizm us m egism erhető entitás, nemcsak a kliniai jellem zők k a­ rakterisztikus halm aza m iatt, hanem azért is, m ert jellem ző időbeli lefolyása van. Az egyik legfontosabb tény - melyhez újból és újból visszatérünk m ajd hogy az Autizmus fejlődési rendellenesség. Ez azt jelen ti, hogy a rendellenesség a csecsemőkortól kezdve a fejlődés egé­ szét befolyásolja. Ha egy m entális zavar akkor m utatkozik, amikor a különböző képességek m ár kifejlő d tek , akkor összeom lásra, talán visszafejlődésre vagy progresszív rom lásra számítunk - de mindezek a m ár korábban elsajátított készségekre rakódnak. A korai eredetű fejlő­ dési rendellenesség esetében a rendellenesség a tapasztalatok össze­ gyűjtési folyam atát gátolja. Ez azt jelenti, hogy a m agyarázatok kere­ sésében hiba lenne csupán a különálló tulajdonságokra összpontosíta­ nunk, bárm ilyen izgalmasak legyenek is azok. Könnyen mellékvágányra fu th atu n k a feltűnő és bizarr tünetekkel, ezért egy nagyobb rejtvény kis darabjaiként kell szemlélnünk e részleteket. Olyan összefüggő képpé kell összeillesztenünk ezeket, mely a fejlődés mozgató rugóit is tekin­ tetbe veszi.

2 .

Tanulságok a Talált Fiú történetéből

Az A utizm us nem mai jelenség, még akkor sem, ha csak az utóbbi időben ism erték fel. A pszichiátria rövid és a gyerm ekpszichiátria még rövidebb történetét áttekintve tudjuk, hogy egy nemrég leírt rendel­ lenesség nem szükségképpen újkeletű. A diagnosztizált esetek számának növekedése nem jelenti szükségszerűen az esetek számának növekedé­ sét. A történelem orvosi jellegű feljegyzéseiben megdöbbentő utalások találhatók az Autizm usra. G yakran idézik és sohasem vitatják a londoni elmegyógyintézet, a Bethlem Hospital gyógyszerészétől származó esetleírást, mint az A utiz­ mus korai bizonyítékát. Egy ötéves kisfiú esetéről van szó, akit 1799-ben vettek fel az intézetbe . A leírás nyomatékosan kiemeli, hogy ez a fiú sohasem játszott más gyermekekkel, nem kötődött hozzájuk, hanem teljesen magábamerülve, a többiektől elhúzódva játszott játékkatonáival. Számos más, fejtörést okozó jelenség nyújt történeti adatokat. A régi Oroszország “ szent bolondjainak” esetleges Autizm usa az utóbbi időkig feltáratlan m aradt, amíg Horace W. Dewey, az orosz történelem kiváló tudósa rá nem m utatott. Velük a következő fejezetben röviden foglal­ kozunk. Az e fejezetben tárgyalandó tényeket, melyek az úgynevezett elvadult, ferális gyermekekkel kapcsolatosak, már sokan idézték az Autizm ussal kapcsolatban. Ezek a nem mindennapi gyermekek a vadon­ ban, az em berektől teljesen elszigetelt környezetben nőttek fel, emberi nyelven nem beszéltek, és olyannyira különböztek az átlagem bertől, hogy a Linné-féle rendszerben külön fajként, Homo f erus néven osztá­ lyozták őket. Amikor ezek a szerencsétlen terem tm ények a társadalom kötelékébe kerültek, az emberek úgy tekintettek rájuk, mint ritka, ál­ latkerti példányokra. Zavart értetlenséget váltottak ki, de segíteni ak a­ rást és tudom ányos érdeklődést is. A XVIII. század végéről és a XIX. század elejéről két jó l dokum entált

18

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

eset származik: az “ aveyroni talált fiú” és Kaspar Hauser titokzatos története. Ezekkel a leírásokkal részletesen foglalkozunk, m ert nem csupán történetileg érdekesek. Többek között lehetővé teszik számunk­ ra, hogy megvizsgáljunk két okot, melyet m ár akkor fejtegettek, és am ellyel még napjainkban is foglalkoznak az Autizm us szempontjából: a biológiai és a társadalm i-környezeti okot. A két eset közös hátterét a szociális kapcsolatoktól való teljes megfosztottság szívszorító és rendkívüli körülm ényei képezik. Az emberi kapcsolatok hosszan tartó hiánya vezethet-e Autizmushoz? A két eset segítségünkre lehet e kérdés megválaszolásában. Vajon mindkét fiú az “ au tisztik u s m agány” nehezen m egfogható tulajdonságát m utatja? Am int azt már láttuk, ez a tulajdonság nem azonos az em beri kapcso­ latok teljes kizárásával, hanem ennél m egfoghatatlanabb, valami olyas­ mi, am i többféle alakot ö lthet és a fejlődés különböző szakaszaiban igen eltérően jelen tk ezh et. A zonosítható-e ez a tulajdonság az idő és a k u ltú ra óriási távolságából? Kim utathatók-e hasonlóságok a 200 évvel ezelőtt leírt esetek és a napjainkban autistának diagnosztizált gyermekek között? Ha igen, akkor kiválaszthatjuk azokat a jellem zőket, melyek az időtől és a kultúrától függetlenül a rendellenesség lényegét alkotják.

Az aveyroni talált fiú esete A XVIII. század utolsó éveiben az értelmiségi és előkelő világot lebi­ lincselte egy vad fiú esete, akit egy közép-franciaországi erdőben talál­ tak. A 12 évesnek tűnő gyermek nem beszélt, nem válaszolt a kérdések­ re, és még a m ellette csapott zajokra sem reagált. R uhátlan volt, testét sebhelyek borították. Egész megjelenésében és viselkedésében teljesen aszociálisnak látszott. Úgy tűnt, olyan fiúra akadtak, aki ideális példája lehet annak, hogyan nézhet ki a társadalm on kívül felnövő ember. Voltak, akik úgy vélték, hogy egy ilyen gyermek morálisan érzéketlen, igazi vadember. Mások ezzel szemben úgy gondolták, hogy olyan emberi értékekről tesz tan ú ­ ságot, melyeket a társadalom még nem rontott el. Néhányan azonban agyi rendellenességet valószínűsítettek nála. Ha ez igaz, akkor a példa értelm ét veszti. Néhány kiváló orvos valóban megvizsgálta a gyermeket és más, “ tökéletlen és lerom lott szervezetű” gyermekekhez hasonlította. Úgy vélték, hogy a fiú némaságát és különös viselkedését “ alkati gyen­ geelméjűség” okozza. Ez a gondolatmenet választ adott arra is, hogy a gyermek hogyan került egyáltalán a vadonba. Talán elkeseredett, elsze­ gényedett szülők tették ki, mert súlyosan abnormális volt. Lehet, hogy

DE L'ÉDUCATION D ’UN HOMME SAUVAGE, o v

DES P R E M I E R S D É V E L O P P E M E N S P H Y S I Q U E S E T MORAUX » v

JEUNE SAUVAGE DE L’AVEYRON. Pur E. M* I r i k D , Médecin àe Vlutitmàm Æ Nation«!« de» Soardi-Muet* , Membre de la Satiété Médicale de Paris, etc. Qaamt oa dit qua «m H t t U l v t e M

tacim mpm 4m

imttm, m a’«« j jtf ^ ÏM b > jatlum m iM pour »«Ilm * m mm»mn t^ em%mMm ü m « a ! 4 fy m l» '* n k f a t / * ) * oecâioo